POROČILO DRŽAVNEGA PROGRAMA OBVLADOVANJA RAKA ZA LETO 2023
Sonja Tomšič, Janez Žgajnar, Katarina Plantosar, Amela Duratovič Konjevič, Katarina Torkar in Branko Zakotnik
Uvod
Državni program obvladovanja raka (DPOR) je strateški dokument, ki vključuje aktivnosti za celovito obvladovanje raka v Sloveniji. Vzpostavljenega imamo od leta 2010, trenutno je v veljavi strateški dokument, ki ima načrtovane aktivnostmi in cilje za obdobje 2022-2026. DPOR potrjuje Vlada Republike Slovenije, je v pristojnosti Ministrstva za zdravje, od leta 2022 pa je v upravljanju na Onkološkem inštitutu Ljubljana (OI), kjer manjša ekipa skrbi za koordinacijo in podporo vsem aktivnostim ter za komuniciranje. V nadaljevanju so na kratko povzete ključne aktivnosti s področja upravljanja DPOR in doseganja ciljev DPOR 2022-2026 v Sloveniji. Podrobnejše poročilo je na voljo na spletni strani www.dpor.si, zavihek »Aktualno«, »Zapisniki in letna poročila« ali preko QR kode na koncu tega prispevka.
Poročilo o aktivnostih v letu 2023
Koordinacija in upravljanje DPOR
Strukture, ki pomembno prispevajo k izvajanju aktivnosti DPOR, so: nadzorni svet DPOR, strokovni svet DPOR, strokovne skupine DPOR za različna področja in najpogostejše rake ter DPOR skupina predstavnikov izvajalcev. V letu 2023 so bile na novo vzpostavljene tri strokovne skupine: za družinsko medicino, za onkološko paliativno oskrbo ter za raka pri mladostnikih in mladih odraslih, ki so nastale na pobudo aktualnih izzivov v družbi. Vse nove in že vzpostavljene strukture so izvedle številne sestanke, zapisniki ključnih struktur so na voljo na spletnem mestu DPOR, aktivnosti ostalih pa se odražajo v doseženih ciljih, opisanih v nadaljevanju ali v letnem poročilu.
Že več let ima DPOR vzpostavljeno spletno mesto (www.dpor.si), kjer so objavljene različne uporabne informacije s področja raka, vključno s povezavami do gradiv za strokovnjake in bolnike, drugih zdravstvenih inštitucij ter nevladnih organizacij, ki delujejo na področju raka v Sloveniji. V letu 2023 smo spletno mesto oblikovno in vsebinsko posodobili, objavili smo 40 novičk s področja raka, katere uporabniki prejmejo tudi preko mesečnih novičnikov DPOR. S šestimi sporočili za javnost smo
5
opozarjali ali se odzivali na aktualna dogajanja v Sloveniji, aktivno pa smo sodelovali tudi v dogajanjih s področja raka na nivoju EU, kjer se aktivnosti izvajajo v skladu z zastavljenimi cilji Evropskega načrta za boj proti raku, sprejetega v letu 2021. Aktivnosti DPOR smo predstavili tudi na različnih srečanjih doma in v tujini. Pod okriljem DPOR so bila v letu 2023 izvedena štiri srečanja, ki so bila namenjena povezovanju med različnimi akterji ter kot podpora ciljem DPOR, to so bila: strokovni posvet zdravstvenih strok o novih priporočilih EU za presejalne programe za raka, 1. DPOR dan in okrogla miza o paliativni oskrbi v sodelovanju s Slovensko tiskovno agencijo. V letu 2023 smo okrepili tudi sodelovanje z nevladnimi organizacijami, ki so pomemben partner DPOR, ter tako zasnovali redno letno srečanje s predstavniki društev bolnikov z rakom in drugimi nevladnimi organizacijami.
Ključne aktivnosti za doseganje ciljev DPOR 2022-2026 v letu 2023
V	letu 2023 so se odvijale aktivnosti na vseh področjih, ki jih pokriva DPOR - primarna preventiva, sekundarna preventiva - zgodnje odkrivanje in presejanje, diagnostika, zdravljenje, celostna rehabilitacija, onkološka paliativna oskrba, raziskovanje, izobraževanje in spremljanje kakovosti obravnave in bremena raka.
Eno izmed področij z veliko aktivnosti v letu 2023 je bilo področje novih presejalnih programov za raka. Državna komisija za presejanje je objavila dokumente za vlaganje pobud za nove presejalne programe, z organizacijo strokovnega posveta pa smo povezali vse pomembne deležnike in tako zastavili začetne korake k novim presejalnim programom za pljučnega raka in raka prostate. Strokovni skupini, ki v ciljnih raziskovalnih projektih pripravljata strokovna izhodišča za ti dve presejanji, izhajata iz strokovnih skupin DPOR. V letu 2023 se je nadaljeval mednarodni projekt EUROHELICAN - preprečevanje raka želodca z iskanjem in zdravljenjem okužbe z bakterijo Helicobacter pylori, pričel pa se je še en mednarodni projekt na tem področju, projekt TOGAS. Oba projekta pilotno preizkušata iskanje in zdravljenje okužbe s H. pylori, rezultat bodo prispevali k pripravili mednarodnih priporočil za programe primarne preventive raka želodca.
V	presejalnem programu ZORA se je pričel pilotni projekt, ki bo preizkusil spremembo presejalne politike, vključno z uvedbo tekočinske tehnologije, v presejalnem programu DORA je bila pripravljena izhodiščna analiza stanja kot podlaga načrta za širitev starostne skupine za vabljenje v program, Program Svit pa je v decembru 2023 objavil posodobljene strokovne smernice za zagotavljanje kakovosti presejanja raka debelega črevesa in danke, ki uvaja spremembe glede obravnave skupin oseb z nizko ogroženostjo za rak debelega črevesa in danke ali brez ogroženosti ter oseb s srednjo ali visoko ogroženostjo.
Veliko pozornosti smo v letu 2023 posvetili tudi vključevanju družinske medicine v Državni program obvladovanja raka in sodelovanju med primarno in
6
sekundarno/terciarno ravnjo zdravstva. Dogovorjeno je bilo večje sodelovanje pri prihodnjih pripravah priporočil za obravnavo različnih rakov, za družinske zdravnike bodo pripravljene smernice za zgodnjo diagnostiko in napotovanje na primarni ravni, prav tako je predvidena krepitev sodelovanja na področju celostne rehabilitacije in paliativne oskrbe ter z že obstoječimi strukturami na primarni ravni, to so obravnave v referenčnih ambulantah, centrih za krepitev zdravja in centrih za duševno zdravje. Aktivnosti so se že pričele.
V letu 2023 je bil na področju tobaka pripravljen, v letu 2024 pa že potrjen, dopolnjen in spremenjen zakon o omejevanju uporabe tobačnih in povezanih izdelkov, kjer so najpomembnejši ukrepi s področja prepovedi značilnih arom v novih ogrevanih tobačnih izdelkih in elektronskih cigaretah. To bo zmanjševalo predvsem privlačnost teh izdelkov med mladostniki in otroci, kjer je uporaba v porastu. Na normativnem področju so se v letu 2023 intenzivno odvijale tudi aktivnosti za pripravo zakonodaje za t. i. pravico do pozabe, ki bo ozdravljenim bolnikom z rakom prinesla enake možnosti pri sklepanju pogodb za finančne in zavarovalne produkte. Sprejeta je bila Tehnična smernica za graditev - zaščita pred radonom v stavbah. V letu 2023 je bila pripravljena tudi analiza vpliva radona na pojavljanje pljučnega raka, katere rezultati bodo predstavljeni v letu 2024 skupaj z javnomnenjsko raziskavo glede zaznavanja tveganja zaradi radona.
Precepljenost proti HPV v šolskem letu 2022/23 je bila na najnižji ravni do sedaj, zato so se že pričele izvajati okrepljene aktivnosti za spodbujanje cepljenja. V šolskem letu 2023/24 se cepljenje proti HPV izvaja tudi pri fantih v dveh dodatnih generacijah (1. in 3. letnik srednje šole). Na novo je bil pripravljen letak, nastala je nova knjižica Blazno resno o HPV.
Na evropskem nivoju smo sodelovali v aktivnostih za pripravo priporočil za zaščito pred solariji. V Sloveniji pa je bila izvedena anketa o odnosu do zagorelosti in obiskovanju solarijev, ki je pokazala, da je potrebno preventivne aktivnosti še okrepiti. Na področju zgodnje diagnostike je bila v letu 2023 izvedena nabavo novih PET-CT aparatov, s čimer se je dostopnost na področju slikovne diagnostike nekoliko izboljšala, v letu 2023 je bil dosežen tudi dogovor o pridobitvi lastnega ciklotrona v Sloveniji, kar bo omogočalo neodvisnost pri dobavi izotopov. Projekt naj bi bil realiziran do leta 2026.
Strokovne skupine za najpogostejše rake so pripravile kazalnike kakovosti obravnave, ki jih bodo spremljali klinični registri, ki delujejo v okviru Registra raka RS. Na podlagi teh podatkov bomo lahko identificirali morebitne odklone in možnosti za izboljšavo onkološke zdravstvene oskrbe.
Za tesnejše povezovanje med različnimi bolnišnicami, ki obravnavajo bolnike z rakom, je ožja ekipa DPOR pričela z regijskimi obiski, izvedena sta bila obiska v Splošni bolnišnici dr. Franca Derganca v Novi Gorici in v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC)
7
Maribor. Obiski so namenjeni seznanjanju z onkološko dejavnostjo v regiji in bolnišnici ter pogovorom o načrtu vzpostavljanja mreže izvajalcev onkološke dejavnosti, ki zagotavljajo visokokakovostno obravnavo za vse bolnike. Izvajalci onkološke dejavnosti bodo morali zagotavljati ustrezen nabor storitev, strokovnjakov in prostorske pogoje, kar se bo spremljalo preko kazalnikov kakovosti za inštitucije. Na področju zdravstvenih delavcev je trenutno že zaznati zlasti pomanjkanje patologov, potrebna bo krepitev internistične onkologije v regijskih bolnišnicah, področje zdravstvene nege že kaže primanjkljaje, prav tako bo potrebno kadrovsko okrepiti paliativno oskrbo, klinično psihologijo, fizioterapijo, klinično dietetiko in socialno delo. Tako OI Ljubljana kot UKC Maribor se trenutno soočata s hudo prostorsko stisko. Za izboljševanje prostorskih pogojev so v UKC Maribor že pričeli z gradbenimi deli, ki bodo predvidoma zaključena konec leta 2025, OI Ljubljana pa je v letu 2023 pridobil gradbeno dovoljenje za širitev na obstoječi lokaciji, ki bo vsaj srednjeročno omilila prostorsko stisko.
Veliko aktivnosti je potekalo tudi na področju onkološke paliativne oskrbe, ki se sicer vključuje v splošno paliativno oskrbo. Timi paliativne oskrbe delujejo v okviru programa Mobilni paliativni timi v petih regijah, vzpostavljajo pa se še v treh bolnišnicah. Paliativna oskrba na vseh ravneh se mora v Sloveniji okrepiti, predvsem kadrovsko, in biti dostopna v vseh regijah. Na OI Ljubljana Oddelek za akutno paliativno oskrbo deluje kot stacionarni učni center za druge ustanove. Slovensko združenje za paliativno in hospic oskrbo aktivno izvaja izobraževanja o osnovnih znanjih iz paliativne oskrbe na različnih lokacijah po državi. Izšel je priročnik Paliativna oskrba odraslih bolnikov z rakom v Sloveniji, posodobljena je bila knjižica s področja zdravil za uporabo v paliativni medicini. V letu 2023 se je izvajala tudi raziskava glede potreb bližnjih.
Na področju celostne rehabilitacije je bila v letu 2023 zaključena raziskava celostne rehabilitacije pri bolnicah z rakom dojk, ki je dala spodbudne rezultate in je bila predstavljena tako strokovni kot splošni javnosti in odločevalcem. Pred sistemsko uvedbo bo potrebno optimizirati raziskovalne protokole v skladu z obstoječimi kapacitetami v zdravstveni mreži ter okrepiti določene kadrovske kapacitete. Tako bosta OI Ljubljana in UKC Maribor v letu 2024 lahko na novo zaposlila dve diplomirani medicinski sestri za krepitev celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov. V letu 2023 so bila potrjena priporočila za celostno rehabilitacijo bolnikov z rakom debelega črevesa in danke, ki se že pilotno preizkušajo v projektu.
Krepitev raziskovanja in povezovanja med različnimi inštitucijami je eno od pomembnih področji tudi na evropski ravni. V letu 2023 je bil sprejet zakon o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki omogoča zdravstvenim inštitucijam v Sloveniji stabilno financiranje raziskovalne dejavnosti. Status raziskovalca na zdravstvenih inštitucijah pa žal še ni zadovoljivo urejen. Za spodbujanje
8
vključevanje bolnikov v klinične raziskave sta bili organizirani dve srečanji z društvi bolnikov in nevladnimi organizacijami.
Za spremljanje bremena raka je Register raka že skoraj v celoti prešel na aktivno registracijo novih primerov raka, ki bo omogočala tudi hitrejšo dostopnost do podatkov. Za manjše izvajalce je bila nameščena varna povezava, ki ne potrebuje prilagoditev zalednih informacijskih sistemih. Aktivnosti za vzpostavitev kliničnih registrov za najpogostejše rake potekajo v skladu z načrti, klinični register raka dojk ter debelega črevesa in danke je pričel z zbiranjem podatkov, kazalniki kakovosti so dogovorjeni, prvo poročilo bo na voljo v začetku leta 2025, klinični register pljučnega raka je vzpostavljen in lahko prične z zbiranjem podatkov, pri čimer Klinika Golnik še vedno ne posreduje podatkov, klinični register raka prostate je v testni fazi in bo pričel z zbiranjem podatkov v letu 2024.
Zaključek
Celovito naslavljanje bremena raka je glavni namen aktivnosti, ki smo si jih zadali v sklopu strateškega dokumenta DPOR 2022-2026. Na razvoj raka vplivajo vse dimenzije osebnega in družbenega okolja, zato zastavljene aktivnosti presegajo meje zdravstvenega sektorja, hkrati pa združujejo aktivnosti, ki se odvijajo na področjih dejavnikov tveganja, ki so skupni več boleznim in jih v naši državi naslavljamo v drugih strateških dokumentih. Letna poročila DPOR kažejo pomembne napredke pri doseganju zastavljenih ciljev, naša zaveza za v prihodnje pa je, da bomo še naprej povezovali različne deležnike in spodbujali različne aktivnosti, ki bodo doprinesle k zmanjševanju bremena raka in izboljševanju kakovosti življenja bolnikov z rakom v Sloveniji.
QR povezava do celotnega letnega poročila Državnega programa obvladovanja raka 2022-2026 za leto 2023, objavljenega na www.dpor.si.
9