18 leto XVI / št. 1 / junij 2012 ONKOLOGIJA / priporočila in klinične poti UVOD V zdravstvenem sistemu je varna in kakovostna obravnava vsakega bolnika najvišja vrednota in prioriteta vseh izvajalcev zdravstvenih storitev. Zelo pomembno je, kako izvajamo zdravstveno obravnavo: pristop k obravnavi bolnikov mora temeljiti na znanstvenih dokazih in mora biti znotraj posame- zne zdravstvene organizacije poenoten. Takšen pristop nam omogoča uporaba kliničnih poti. Klinična pot natančno opisuje zdravstveno obravnavo neke skupine bolnikov, in sicer od bolnikovega vstopa v zdravstve- ne obravnave do konca obravnave. Temelji na najnovejših strokovnih smernicah in doktrinah zdravljenja ter natančno vsebinsko in časovno opredeljuje vse aktivnosti, ki jih je treba izvesti. Natančno je razvidno, kdo naredi kaj, kdaj in na podlagi česa ter kje in kako se aktivnosti zapisujejo, merijo in izboljšujejo. Kljub temu pa klinična pot izvajalca ne omejuje pri svobodni odločitvi glede zdravstvenih postopkov in njihovem prilagajanju bolnikovim potrebam (1). Evropsko združenje za klinične poti (European Pathway Association) klinično pot definira takole: »Klinična pot je metodologija za skupno odločanje in organizacijo zdravstvene obravnave za določeno skupino bolnikov v vnaprej opredelje- nem časovnem obdobju. Značilnosti klinične poti so, da: • jasno opredeljuje vse cilje in elemente zdravstvene obrav- nave na podlagi dokazov, dobre prakse ter bolnikovih pričakovanj; • pripomore k boljšemu komuniciranju, koordinaciji različ- nih vlog in določanju zaporedja aktivnosti večdisciplinar- nega zdravstvenega tima, bolnikov in njihovih svojcev; • omogoča dokumentiranje, spremljanje in ocenjevanje različnih odklonov ali izidov; • je orodje za opredelitev potrebnih virov (človeških, finančnih, časovnih idr.). Cilj klinične poti je izboljšati kakovost zdravstvene obravnave z izboljševanjem izidov za bolnike, s poudarjanjem njihove varnosti in z izboljšanjem bolnikovega zadovoljstva ob čim bolj optimalni izkoriščenosti danih virov.« Klinična pot omogoča boljšo osredotočenost na bolnika, večjo varnost in nenehno izboljševanje kakovosti zdravstvene obravnave. Predvsem pa tako lažje načrtujemo bolnikovo zdravstveno obravnavo. Poleg tega klinična pot omogoča, da obravnava poteka po vnaprej načrtovanih aktivnostih. Obravnava bolnika je z uporabo kliničnih poti natančno dokumentirana, kar zagotavlja boljšo sledljivost oskrbe. Spre- mljamo lahko tudi kazalnike kakovosti bolnikove zdravstvene obravnave in izidov zdravljenja, odklonov od standardne obravnave ter načrtujemo izboljšave. Z uporabo kliničnih poti dosežemo večjo preglednost opra- vljenega lastnega dela in lahko ocenimo stroške zdravstvene obravnave. V pomoč nam je tudi pri seznanjanju bolnikov s predvidenim potekom zdravstvene obravnave in pri usposa- bljanju na novo zaposlenih (1). POMEN KLINIČNIH POTI PRI ONKOLOŠKEM GENETSKEM SVETOVANJU IN TESTIRANJU TER NJIHOVA POSTAVITEV Tako kot drugod v obravnavi bolnikov je bil tudi pri pripravi kliničnih poti onkološkega genetskega svetovanja in testiranja osnovno vodilo pri oblikovanju algoritma obravnave bolnik. Cilji kliničnih poti pri onkološkem genetskem svetovanju in testiranju se ne razlikujejo od kliničnih poti drugih področij. Predstavljajo izhodišče za enakovredno obravnavo bolnikov in za nenehno izpopolnjevanje njene kakovosti, omogočajo pa tudi merjenje njene učinkovitosti. V Ambulanti za onkološko genetsko svetovanje in testiranje lahko obravnavo bolnika razdelimo v 4 večje sklope, zato so nastale 4 klinične poti obravnave. Prvi in najobsežnejši del obravnave predstavljajo družine, kjer se pogosteje pojavljata rak dojk in jajčnikov. To je klinična pot za onkološko genetsko svetovanje in testiranje za dednega raka dojk in/ali jajčnikov. Druga klinična pot je namenjena obravnavi družin, v katerih se v več generacijah pojavljajo rak debelega črevesa in danke ter raki, ki so povezani s tem sindromom. Obravnava posa- meznike iz družin, pri katerih obstaja sum, da imajo Lynchev sindrom, torej dednega nepolipoznega raka debelega črevesa in danke. Glede na breme te bolezni v populaciji bo obravna- va teh družin v prihodnosti predstavljala večji del obravnave Ambulante za onkološko genetsko svetovanje in testiranje. Tretja klinična pot je namenjena družinam, v katerih je posta- vljena klinična diagnoza polipoze. V teh družinah namreč na podlagi kliničnega pregleda (ob kolonoskopiji najdenih več kot 100 polipov) skoraj vedno najdemo okvare na genu APC. V svetovanje in testiranje so vključeni tudi otroci po 10. letu starosti. Četrta klinična pot obravnava vse druge redke dedne sindrome, primere, ko se v družinah pojavljajo kombinacije različnih rakov in drugih diagnoz, zaradi česar je potreben pozoren pregled diagnoz in možnosti preventivnih ukrepov, kadar je sum, da gre za dedni sindrom, potrjen (npr. Li-Frau- menov sindrom, Peutz-Jeghersov sindrom in številni drugi). Obravnava družin se nenehno spreminja glede na trenutno doktrino. V okviru rednih mesečnih multidisciplinarnih Mateja Krajc, Alenka Vrečar, Simona Hotujec, Srdjan Novaković Klinične poti onkološkega genetskega svetovanja in testiranja na Onkološkem inštitutu Ljubljana 19 leto XVI / št. 1 / junij 2012 ONKOLOGIJA / priporočila in klinične poti sestankov nenehno dopolnjujemo in izboljšujemo klinične poti. Vsi, ki smo vključeni v bolnikovo obravnavo, poznamo svoje pristojnosti in dolžnosti pri vsakem koraku obravnave. KRATEK OPIS KLINIČNE POTI OD PRVEGA STIKA DO KONCA OBRAVNAVE Klinična pot onkološkega genetskega svetovanja in testiranja natančno opisuje zdravstveno obravnavo bolnika, in sicer od vstopa do konca obravnave multidisciplinarnega tima za onkološko genetsko svetovanje. Temelji na najnovejših strokovnih smernicah in doktrinah zdravljenja ter natančno vsebinsko in časovno opredeljuje vse aktivnosti, ki jih mora- mo opraviti, hkrati pa upošteva bolnikove potrebe. Bolnik je tako v središču procesa. Za njegovo kakovostno, učinkovito in uspešno obravnavo je odgovoren celoten tim. Sestavni del klinične poti je celovita dokumentacija, ki združuje delo celotnega zdravstvenega tima, je pregledna in omogoča sledenje bolnika čez celoten proces svetovanja in testiranja. Vsakemu članu tima mora klinična pot omogočiti hiter dostop do evidentiranja njegovega dela. Zapisana je na strukturiranem obrazcu, ki pomeni dejansko pot obravnave bolnika (2). Odkloni od ustaljene klinične poti pomenijo odstopanja od standardne obravnave, zapisane v klinični poti. Vsi odkloni se zapišejo in so podlaga za izboljšanje klinične poti, pa tudi podlaga za nadaljnje izboljševanje zdravstvene prakse in razvoja stroke (3). V Ambulanto za onkološko genetsko svetovanje bolnika napoti osebni zdravnik ali zdravnik specialist, ki ga trenutno obravnava. Prvi bolnikov stik z ambulanto je največkrat po telefonu ali po elektronski pošti, lahko pa se zglasi tudi oseb- no. Medicinska sestra mu najprej razloži potek genetskega svetovanja, vpraša ga o vzroku napotitve, kdo ga je napotil na genetsko svetovanje, preveri družinsko anamnezo glede raka ter zapiše bolnikove posebnosti. Ob prvem stiku medicinska sestra izpolni Sprejemni list, ki predstavlja začetek bolnikove obravnave po klinični poti. Po pogovoru bolniku pošljemo ustrezno Informativno zgibanko o genetskem svetovanju in testiranju ter Vprašalnik za rodovnik. Pri samonapotitvi bolniku predlagamo, da se z osebnim zdravnikom pogovori o ustreznosti napotitve na genetsko svetovanje, poleg informa- tivnega gradiva in vprašalnika pa mu pošljemo tudi Indikacije za posvet. Bolnikov sprejemni list arhiviramo in ga priložimo, ko bolnik vrne izpolnjeni Vprašalnik za rodovnik. Če vprašal- nika ne vrne, obravnavo končamo. Po prejetju vprašalnika medicinska sestra preveri, ali je pra- vilno izpolnjen. Če manjkajo ključni podatki, pomembni za bolnikovo obravnavo, mu ga vrne skupaj s spremnim pismom (Spremno pismo ob zavrnjenem vprašalniku). Naredi se ko- pijo poslanega vprašalnika in jo arhivira skupaj s sprejemnim listom. Ob tem izpolni List sledenja obravnave in ga priloži v bolnikovo dokumentacijo. To je ključni obrazec za genetsko svetovanje, saj vsebuje celoten kronološki zapis obravnave. Po prejetju pravilno izpolnjenega vprašalnika medicinska sestra preveri vse v vprašalniku navedene diagnoze raka v bolnišničnem informacijskem sistemu in Registru raka Republike Slovenije. Potem nariše bolnikovo družinsko drevo, z določenimi računalniškimi programi naredi izračune ver- jetnosti prisotnosti mutacije v posamezni družini in izračune stopnje ogroženosti posameznika. Sledi obravnava družine na sestanku multidisciplinarnega tima za onkološko genetsko svetovanje. Tim sestavljajo kirurg, internist, radioterapevt, ginekolog, radiolog, specialist javnega zdravja/genetski epidemiolog, molekularni biolog, psiholog in medicinska sestra. Na sestanku se dogovorijo o tem, koga bodo povabili na svetovanje in komu bodo glede na dru- žinsko drevo in izračunano ogroženost najprej ponudili test. Prav tako se dogovorijo, katere družine ne ustrezajo merilom za gensko testiranje, in zanje pripravijo program presejalnih pregledov. Po obravnavi bolnika na sestanku mu medicinska sestra pošlje Vabilo na posvet. Če bolnik ne pride, mu v 6 mesecih spet pošlje vabilo. Če tudi takrat ne pride, se obravnava konča. Ko bolnik pride na prvo genetsko svetovanje, prinese kartico zdravstvenega zavarovanja in ustrezno napotnico za Onko- loški inštitut ter se najprej zglasi v sprejemni pisarni. Nato ga usmerijo v Ambulanto za onkološko genetsko svetovanje, kjer sta poleg zdravnika svetovalca še medicinska sestra in psi- holog. Medicinska sestra zdravniku preda bolnikovo osebno mapo (družinsko drevo, izračune, mnenje multidisciplinar- nega tima oz. zapisnik sestanka) in ga obvesti o morebitnih bolnikovih posebnostih. Na prvem posvetu zdravnik bolniku predstavi osnove dednega raka, prednosti in omejitve genske- ga testiranja ter mnenje multidisciplinarnega tima o možnosti testiranja za dedno okvaro. Če je potrebno testiranje, bolnik podpiše Soglasje za gensko testiranje. Z Napotnico za molekulsko preiskavo in s priloženim družinskim drevesom ga pošljejo na odvzem krvi v laboratorij. Kri analizirajo v labora- toriju Oddelka za molekularno diagnostiko. Napotitvenemu zdravniku pošljejo Obvestilo zdravniku o sprejemu bolnika v obravnavo. Če bolnika ne testirajo, mu glede na njegovo ogroženost za raka svetujejo program presejalnih pregledov. V Ambulanti za onkološko genetsko svetovanje zanj pripravijo Zaključek obravnave in ga pošljejo njemu osebno. Zaključek obravnave se arhivira v bolnikovo osebno mapo. Medicinska sestra izpolni List sledenja obravnave in vse skupaj arhivira v poseben arhiv na enoti za genetsko svetovanje, saj gre za izjemno občutljive podatke o bolnikovem dednem materialu, zato je treba zagotoviti strogo varovanje. Pri bolnikih, ki so bili napoteni na gensko testiranje, medicin- ska sestra po prejetju izvidov preveri identičnost podatkov na izvidu s podatki preiskovanca ter pripravi bolnikovo osebno mapo. Bolnika spet obravnavajo na sestanku multidiscipli- narnega tima in zanj glede na rezultate genskega testiranja pripravijo priporočila (Priporočila spremljanja multidisciplinar- nega tima za onkološko genetsko svetovanje in Smernice za zgodnje odkrivanje raka dojk). Po sestanku bolnika obvestijo o rezultatu genskega testiranja. Medicinska sestra mu pošlje Vabilo na ponovno svetovanje. Rezultate mu osebno preda zdravnik svetovalec, ob prisotno- sti medicinske sestre in psihologa. Glede na rezultat mu sve- tuje program presejalnih pregledov ter ga obvesti o mnenju multidisciplinarnega tima. Bolnik dobi v roke laboratorijski izvid, ki se arhivira tudi v njegovo osebno mapo v enoti za genetsko svetovanje. Ko mutacijo odkrijemo, pripravimo in- formativne izvide, ki jih potrdimo s še enim odvzemom krvi. Izvide potrditvenega testiranja dobi medicinska sestra, ki pre- veri skladnost s prvim izvidom in jih nato arhivira v bolnikovo osebno mapo. Če bolnik ne pride po izvide, ga v 6 mesecih 20 leto XVI / št. 1 / junij 2012 ONKOLOGIJA / priporočila in klinične poti spet povabimo na posvet. Če ne želi vedeti rezultatov, to zapišemo v osebno mapo in obravnava je trenutno končana. Bolnik lahko rezultate genskega testiranja po predhodnem dogovoru prevzame kadar koli. Lahko pa pride samo na ponovni posvet, kjer mu rezultatov ne razkrijemo, ampak mu glede na njegovo ogroženost svetujemo program presejalnih pregledov. O teh možnostih ga obvestimo že v vabilu za prevzem rezultatov ter pri svetovanju pred testiranjem. Za vsakega bolnika, ki se udeleži genetskega svetovanja, se pripravi Zaključek obravnave, ki ga podpišejo zdravnik sveto- valec, analitik v laboratorijski medicini in medicinska sestra. Po potrebi so v zaključku tudi termini pregledov v CBD GEN ambulanti, ginekološki ambulanti in pri psihologu. Zaključek obravnave (v katerem ni podatkov o mutacijah) medicinska sestra pošlje bolniku na dom po navadni pošti. Potem uredi njegovo osebno mapo, dokončno izpolni List sledenja obrav- nave in mapo arhivira v poseben arhiv. List sledenja obravna- ve je pomemben dokument, saj prikazuje celotno obravnavo bolnika od sprejema pa do konca obravnave v Ambulanti za onkološko genetsko svetovanje. Seznam strukturiranih obrazcev, ki jih v Ambulanti za onkološko genetsko svetovanje in testiranje uporabljamo pri obravnavi bolnika: Sprejemni list Indikacije za posvet Informativna zgibanka Vprašalnik za rodovnik List sledenja obravnave Spremno pismo ob zavrnjenem vprašalniku Družinsko drevo Izračun verjetnosti mutacije in stopnje ogroženosti (izpis iz računalniškega programa) Vabilo na posvet Soglasje za gensko testiranje Napotnica za molekulsko preiskavo Obvestilo zdravniku Zaključek obravnave Laboratorijski izvid Priporočila spremljanja multidisciplinarnega tima za onkolo- ško genetsko svetovanje Smernice za zgodnje odkrivanje raka dojk Vabilo na svetovanje po rezultatu Napotnica za kliničnega psihologa Klinične poti onkološkega genetskega svetovanja in testiranja so objavljene na spletni strani Onkološkega inštituta Ljubljana in so prosto dostopne (4–7). SKLEP Naše osnovno vodilo pri pripravi kliničnih poti onkološkega genetskega svetovanja in testiranja je bila bolnikova korist. Ključ za oblikovanje algoritma obravnave bolnika je oprede- litev optimalne poti od prvega stika do konca obravnave. Pri vzpostavljanju kliničnih poti smo naleteli na marsikatero po- manjkljivost in že med ustvarjanjem smo pripravili izboljšave poteka obravnave, pa tudi prenovo standardiziranih obrazcev. Obravnava bolnikov se nenehno spreminja v skladu z doktrino obravnave, ki je podprta z dokazi. V okviru multidi- sciplinarnih sestankov jih nenehno dopolnjujemo in izbolj- šujemo. Standardizirana obravnava nam omogoča nenehno merjenje kakovosti obravnave, predvsem pa varnejše in bolj enakovredno obravnavo vseh bolnikov. Hkrati je tudi podlaga za spremembe. Klinične poti onkološkega genetskega svetovanja stalno izboljšujemo v prid bolj kakovostni obravnavi bolnika. LITERATURA 1. Priročnik za oblikovanje kliničnih poti, Republika Slovenija Mi- nistrstvo za zdravje, urednika: Dorjan Marušič in Biserka Simčič, Ljubljana 2009. http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.si/pageuploads/kakovost/ Klinicne_poti/prirocnik_OBLIKOVANJE_KP_slo_170310.pdf 2. Berginc Dolenšek A. (et al). Metodološka priporočila za oblikova- nje in uvajanje kliničnih poti. Ljubljana : Ministrstvo za zdravje, 2006: 28–29. 3. Hajnrih B. (et al). Priročnik za oblikovanje kliničnih poti. Ljublja- na: Ministrstvo za zdravje, 2009: 6–9. 4. http://www.onko-i.si/uploads/media/Svetovanje_in_testiranje_za_ dedni_rak_dojk_in_ali_jajcnikov.pdf 5. http://www.onko-i.si/uploads/media/Svetovanje_in_testiranje_za_ dedni_nepolipozni_rak_debelega_crevesa_in_danke.pdf 6. http://www.onko-i.si/uploads/media/Svetovanje_in_testiranje_za_ druzinsko_adenomatozno_polipozo.pdf 7. http://www.onko-i.si/uploads/media/Svetovanje_in_testiranje_za_ redke_dedne_sindrome.pdf