VLOGA IN POMEN INFORMIRANJA BOLNIKA Z RAKOM mag. Brigita Skela Savič, univ. dipl' org' í. Uvod Zdravniki Že od Platona in Galena dalje izĺaŽajo dilemo o tem, kako bolnika informiratio njegovem zdravstvenem stanju v skladu z njegovimi pravicami in mu pritem ne povzročiti morebitne škode zaĺadi popačene ali napačno podane informacije (Pimental, í999), kar lahko povzroči neupoštevanje ali nepoznavanje komunikacijskih veščin ali neupoštevanje bolnika kot avtonomne osebnosti. MoŽnost vplivanja in soodločanja bolnika pri procesu diagnosticiranja in zdravljenja rakavega obolenja je ključnega pomena. Tako dobi bolnik občutek in moŽnost, da soodloča o svojem zdravljenju ĺn začne iskati svoje notranje resurse, da bo laŽje sodeloval v procesu zdravljenja in se soočal s svojo boleznijo. Drugo pomembno dejstvo je, da ima bolnik pravico do informacije o svojem zdravstvenem stanju in do soodločanja' Nenazadnje se odločitve o zdravljenju in rehabilitaciji sprejemajo individualno, glede na stadij bolezni in stanje ter Želje bolnika, kar vodi v komunikacijski proces, ki ga vodi zdravnik. Pravica bolnika do informacij o njegovem zdravstvenem stanju izhajĄo iz Deklaracije o pravicah pacientov v Evropi, ki jo je sprejela Svetovna zdravstvena organizacija leta 1994' Koncept te deklaracije se nanaša predvsem na: . izdelavo pravnih regulativov, ki ustrezno uĘajo poloŽaj pacientov, ' širjenje informacij in pravil, ki so deletičnih in deontoloških kodeksov, r razvijanje in podporo organizacijam, ki se posveěajo tem specifičnim vprašanjem, ' širitev znanja zdravstvenih delavcev s podrotja komuniciranja in zagovorništva (Grbec, 1 999)' Zwitter (199B) pravi, da lahko govorimo o resnični avtonomiji posameznika takrat, ko so izpolnjeni naslednji pogoji: dostopnost informacij, razumevanje informacij, spĘetje informacij, sposobnost za razumęn razmislek o izbiri, odsotnost pritiskov pri izbiri in zmożnost izpeljave odločiNe. Ustrezno podajanje informacij bolniku se z vidika menedŽmenta bolnišnice največkrat vrednoti s pomočjo anketnih vprašalnikov o tem, kako so bolniki zadovoljni z bivanjem in obravnavo v bolnišnici. Prav tako pa mora biti ena izmed temeljnih vrednot menedŽmenta bolnišnice usmerjenost k bolniku in njegovim svojcem, kar zahteva holistično obravnavo bolnika, kjer ima informiranje ključno vlogo. Zadovoljstvo bolnikov je pomemben kazalec 51 uspešnosti delovanja bolnišnice. Spremljanje zadovoljstva bolnikov je eden izmed elementov uvajanja Total Quality Managementa v njej' Tako ńora bĺti merjenje zadovoljstvä Ýgrajeno v rríehanizěm zbiranja' ń ooravnaváńjä pripomb, pritoŽb, pohv3l, predlogov in pobud uporabnikov. Kersnik (199B) pravi, da mora biti cilj vzpostavljenega pritoŽnega sistema v bolnišnici ugotavljanje bolnikovih pogledov in pomanjkljivosti, kijih ni mogoěe ugotoviti z drugimi metodami izboljševanja kakovosti. Vključevanje bolnika in upoštevanje njegovih mnenj, izkušenj in stališč z našimi storitvamije torej kljuěnega pomena' Bolnikom moramo nuditi dovolj informacij in jim omogočiti, da sodelujejo pri odločanju o načinu zdravljenja. Vendar jé zadovoljstvo uporabnikov storitev le eden od kazalcev kakovosti v zdravstvu, ker b-olnĺki ali drugi uporabniki ne vedo vedno, kaj resnĺčno potrebujejo za izboljšanje zdravstvenega stanja. To lahko presodi profesionalno ośebje zdravstvenih strok' Zato celovito obvladovanje kakovosti v zdravstvu poudaĺja poleg kakovostj stroke, izvajalcev in menedŽmenta tudi pomen merjenja zadovoljstva bolnikov. 2. DEFINICIJA INFORMIRANJA BOLNIKA Z RAKOM Grahn (1996) pravi, da je pri učinkovitem informiranju bolnika potrebno razlikovati med samim informiranjem in edukacijo bolnika. lnformiranje je - splošno gledano _opisovanje in razlaganje preteŽno v smislu enosmerne komunikacije, medtem ko je učenje bolj interaktiven proces in temelji na teoriji učnega in procesa informiranja. Učenje je usmerjeno V proces spŕeminjanjä razmišljanja posameznika, kjer je bolnik obravnavan holĺstĺčno zato, da bi ńu pomagali najti učinkovito pot za Življenje z rakom. Naěin komuniciranja zdravstvenega tima z bolnikom je tudi najbolj pogosti vzrokza pritoŽbe bolnĺkov in pravne spore (Ley v Walker, 1996). Raziskave mnenj bolnikov so pokazale, da ti postavljajo na prvo mesto učinkovito kom un ikacĺj o z zdravnikom, na d ru go pa zd ravn ikovo sposobnost razumevanja bolnika in njegovĺh teŽav (Walker, í996). Ustrezna komunikacija pa ni samo pomembna z vidika bolnika, ampak ima leła pomemben vpliv na zadovoljstvo pri delu in nastajanje "burn-out'' sindroma. Neučinkovita komunikacija poveča moŽnost nastanka psihičnih problemov pri članih zdravstvenega tima (Walker, 1996). Ramirez (v Walker, 1996) navaja rezultate raziskave, da samo 56%o zdravnikov-onkologôv v Veliki Britanijimenĺ, da so ustrezno izobraŽeni in usposobljenĺ iz komúnikacĺjskih vešěin. Zdravniki, ki nimajo teh znanj, bolj pogosto obravnavajo bolniké kot objekt. 52 Stika 1: Informacijsko-komunikacijski prikaz širjenja procesa info' rmiranja bolniha z rakom v bolnišnici Priprava na odpust, priprava na zaključek zdravljenja, rehabilitacijski postopki, pripravá na paliativno oskrbo v primeru neuspešnega zdravljenja. {- lntbľrĺiľanje in edukacija za pľepľečevanje in obvladovan ie stranskih uči nkov zdľavljenja' <- Seznanitev z. bolez.nijo, sprej emanj e preĺl l agane ga načina zdľavljenja. I}OI,NIK - ZDRAVNIK -> SVOJCI - MI]DICINSKA SESTRA, DRUGI ZDRAVSTVENI DELAVCI -----+ osEBM ZDRAVNIK, PATRoNAŽNA MEDICINSKA sEsTRA, SOCIALNI DELAVEC, PSIHOLOG Pomembno je, da zdravnik in člani zdravstvene_ga tim9 oc-eĘ.uo za vsake^g'a oóínirá poséu'ej, kako mu bodo posredovali infórmacije. Fallovvfield (2001) piaúi, oá tri;e ođ'stirin bolnikov slabo razumejo.predlagane naěine.zdĺavljenja 'ráŔa,'njihoúo razumevanje pa je povezano ż inteligenco,..starostjo-.in stilom Življdnjá, kar kaŽe na tó, da moĺamo_ pri vsakem bolniku oceniti stopnjo raz'um'eúanja in temu prilagoditi naěin informiranja in edukacije' lnformiranje bolnika o bolezni in zdravljenju je.v. prvi.vrsti naloga zdravnika. K ńóoajanju'informacij mora pristopiti -stópenjsko, kar pomeni, da bolniku ha;véerŕat ne morď povedaii Vsega V- elem pogovoru, ampak mu mora dobustiti, da razmisli ín si pripravi vprašanja.. Ko je bolnik s.eznanjen. s svojo boiezn'ljo in da osveščen lriśtanek na p1gd!ągane.d.iagnostične' postopke in način zäravljenja, se v inforinacijski krog vključÜo tudi drugi-ělanizdravstv9ľega tima. V prvi vŕsti medicinskô sestře, ki bo1nika nataněneje poučijo .o ńriěakovairih stranskih učinkih zdravljenja ter ukrepih za njihovo prepreěevanje ĺn ooútaoovanje, kadar se ti Že pojaÚijo-' Harper in Dose (2002) pravita, -da je ńedicinska séslra dolŽna vzpôsÍaviti uěeče vzdušje med bolniki. Uěenje bolnika mora biti deldelovnih nalog medicinske sestre. Pri informiranju in edukacijije pomembno, da so postopki del.a standardizirani, kar nam zagotavlja strokoýňośt in verodostojnost podanih informacij in enoten 53 edukacijski ploces, ne glede na izvajalce. Ključnega pomena je vsakodnevno sodelovanje..in prenos informacij med zdravnikom in medicinśko sestro glede stanja bolnika in morebitnih vpraša;lj in nejasnosti v zvezi s potěkom zdra_vljenja, ki se pojavljajo pri bolniku' Ce bo bolnik začel dobĺvati nasprotujoče si informacije, če tudi gre na primer za navodila pri stomatitisu, bo podvomil v naše delo in verodostojnost informact1. Zato mora biti zdravstveno osebje, ki dela z bolnikom, strokovno izobraŽeno iz področja, na katerem dela, poleg_tega mora imeti dodatno pridobljena znanja s področja podajanja in prénośa informacij tęr tehnik in veščin komuniciranja in edukacije' -Ravno eđukacija bolnika je tisto podroěje dela, ki mu zdravniki in medióinske sestre danés posvečajo premalo pozoĺnosti, ker to ni ustrezno vrednoteno prĺ postavitvi kadrovskih normativov' Clanom zdravstvenega tima je potrebńo v dnevnih obremenitvah priznati delo z bolniki tudi na tem tako obóutljivem področju, kije eden izmed pomembnih kazalcev kakovosti dela z onkološkimi bolniki.- Bolniku moramo datĺ vedeti, da je informiran o svojem stanju ter mu pokazati, da 9m9 si pripravljeni vzeti čas za njegova vprašanja' Pŕi tem moiamo bĺti spoštlj.ivi,. pozitĺvno naravnani in sočutni. To bolnikom dviguje upanje, počutijo se aktivniv procesu zdravljenja (Koopmeiners, 1997). 2. 1. lnformiranje bolnika v praksi Bolnik ima ve.č pravic s področja informĺranja. Poleg osnovne, da je inŕormiran, ima tud.i pravico, da sploh ne izve za podrobnosti śvoje bolezni. Yaniv (2000) praYi' qą se ima bolnik z rakom pravico odloöiti, da bo preostanek Življenjá preŽivel brez neprijetnega zdravljenja in posledičnih stranśkih učinkov. zwittér (1998) menĺ, da je v večini primerov omejevanje informacij način nedopustnega vsiljenega omejevanja bolnikove avtonomije' Prav tako pŕavi, da pravívzĺokźa po.gosto omejevanje informacij brŽčas niv moŽnem škodovanju bolniku, pač pa V bremenu, ki ga predstavlja proces iskrene komunikacije_s teŽko n'olniňi. Zdravnik naj Željo svojcev po prikrivanju resnice spĘme kár se da zadržano in naj ostane zvest interesom bolnika. ľaiPolj pogosta pritoŽba, ki jo izrečpjo bolniki z rakom v zvezi z zdravljenjem je, da jim ni bilo povedano, kaj je narobe z njimi oziroma kakšno bolezenhaianč'nó imajo. Raziskava med zdravniki v veliki Britaniji, ki zdravijo bolnike z gastroenterološkimi raki, je pokazala, da vsak tretjizdravnik ne pove bolniku, da ĺma raka, če bolnik tega ne vpraša (Meredĺth, 1996)' Meiedith navaja rezultďe študije, kije bila nąrejena na Śkotśkem med 250-ĺimi bolniki, ki imajo raka. Raziskava je pokazala, da bolniki Želijo zvedeti na preprost način, će imajo raka' V nadaljevaniu povzema, da je vaľovanje boinikä pred resnico lahko neproduktivno, saj lahko pomanjkánje inform-acij povečüje moŽnost nastanka negotovosti, strahu, bojazni, stiske ĺn nezadbÝoljstva. Prav tako layqja študije, ki so evidentno pokazale, da je stopnja psiholóškega stresa pri !-o!1i!.u.z rakom nĺŽja, če dobi ustrezne informacije o śvöjem stanju' Fallowfiéld (2001 ) je v svoji študiji Žensk z ľakom dojke ugotovil, da s-e je izboljšala kvaliteta 54 Življenja bolnic v smislu zmanjšanja anksioznosti in depresije pri Ženskah, ki so bile informirane o svoji bolezni. Pimental (1999) navaja, da so ameriški zdravniki v 50. letih dajď^prednost temu, da bolniku niso povedali resnice o njihovi bolezni. V poznih 70. letih je večina Že razkrila bolniku diagnozo. V anglosaksonskih drŽavah in severni Evropi zdravniki menijo, da je bolniku potrebno povedati resnico o njihovi boleżni, medtem ko v juŽni in vzhodni Evropi ter na Japonskem zdravniki pogosto zamolěijo ali piikrijejo diagnozo bolniku. Prav tako navaja rezultate iaz]skave, ki je -bila izvedeńa med 203 bolniki z rakom na Portug-alskem. Pokazala je, d-a večina bolnikov Želi ěim veě vedeti o svoji bolezni in Želijo biti vključeni v odločitve o izbiri zdravljenja. Raziskava, kije potekala med 160 zdravniki onkologi v 34 onkoloških centrih v Veliki BritanÜi, je pokazala, da imajo zdravniki veliko težav pri komu.nikaciji z bolniki, njihoÚińi śvojci in tudi s poklicnimi kolegi. Delovna doba. in pridobljene izkušnje_ne vplivajó na reševanje problema. Tridnevno izobraŽevanje' in usposäbljanje ż komunikacije je pozitivno vplivalo na komunikacijske vešěine in njihovo uporabo v praksi (Fallowfield, 2002} Verjamemo, da bi bili podobni rezultati doseŽeni tudl tą 9!oy"luo, ěepr-av pri naďše ni bila izvedenacelovita raziskava med onkološkimi bolniki o vprašanju, kako so zadovoljni glede tega, kako jih informirata zdravnik ĺn zdravstveni tim, in o njihovih predlogih ter potrebah v zvezi z ĺnformiranjem. 2. 2. Metode informiranja Treacyva in Mayerjeva (2000) navajata najbo]j pogoste metode za edukacijo bolnikä: verbaln-e ińštrukcije, ĺndividualno in skupinsko uěenje, pisna gradiva, audio kasete, cd romi itd. Verbalne inštrukcije imajo majhen uěinek in jih je potrebno dopolnjevati z drugimi edukacijskimi metodami. Najbolj pogosto Lporabljeni iň učĺnkoviti so pĺśni materiali, kijih bolnikom najveěkrat dajejo v obliki knjiŽic alizloŽenk. Pri njihovi pripravi moramo upoštevati: . osredotočiti se je potrebno na ciljno skupino bolnikov, na to, komu je gradivo namenjeno in njegove potrebe, l potrebno je opredeliti in omejiti cĺlje edukacije s pisnim gradivom, . pri pisanju se je potrebno izogibati dejstvom in naěelom, potrebno se je bsredotočiti nä vedenjsko načelo pisanja oziroma upoštevati osebno prizadetost bolnika ob soočenju z diagnozo rak, . jasno je potrebno predstavitivsebino gradiva, tako da bolnik dobi ogrodje, na katerem bo gradil in sprejemal nove informacije, . informacije je potrebno nizati v krajših vsebinskih qklopih, v razumljivem besednjaku, kratkih stavkih, potrebno se je izogibati strokovni terminologiji. 55 Tabela 1: Prednosti in slabosti različnih edukacijskih metod Vir: povzeto po Treacey in Mayer, 2000 2. 3. Ovire v informiranju bolnika z rakom Temeljna dilema je, kako bolniku sporočiti slabo novico' Kulturne vrednote in etične norme vplivajo na to, kaj bo zdravnik povedal bolniku in kaj bolnik pričakuje, da bo slišal. ostergaard (v Grahn, 1996) je raziskoval, kako evropski zdravniki povedo resnico svojim bolnikom. V severnem delu Evrope se Prednosti Slabosti Pisna gradiva Dostopna, nizka cena, lahkaza uporabo. ZahtevĄo doĺočeno stopnjo razumevanja, niso vedno jasno in razumljivo napisana, neprilagojena starosti in dojemanju bolnika ter kulturnim značilnostim, niso povezovalne glede na potrebe bolnika. Verbalne inštrukcije Prilagojene potrebam bolnika, dopolnjujejo pisna gradiva. Bolnĺk jih hitro pozabi. Uporabljamo za bolnika v stresni situaciji, ko slabše sledi in dojema naše izvajanje, potrebujemo čas, dosegajo manjše število bolnikov. Video in audio kasete Bolnik jih lahko uporabi doma, primerne za tiste, ki so na niŽji stopnji dojemanja specifičnih informacij, lahke za uporabo, primerne za večje skupine. Niso povezovalne glede na probleme bolnika, potreben je videorekorder, draga priprava. CD-ROM Lahko je povezovalen glede na potrebe bolnika, prilagodljiv potrebam posameznika. Potreben raěunalnik, draga pripľava' lnformativna gradiva na internetu Najbolj aktualne in povezovalne informacije, omogoča zasebnost' Verodostojnost informacij, potreben računalnik. 56 naoibaio k temu, da povedo resnico tako bolnikom kot svojcem, medtem ko na ii,l'ii-iŕ 'ż_näo' i,ěčiÄá zdravnikov ne pove bolniku resnice celo, ěe jo bolniki äŤ'i.;;"ń; ňo-ai sđ zárávniki čutijd odgovorni'. oa- ryy9lo resnico ořjjm .řärc"ň. Ŕ"mirez (v ĺĄÄlŘé;' ĺggo) ńavajďrezultate raziskave, da samo 'l5% ńřńíä; 'äĹ;' J'GrŁĺi"é' da ińajo ráka in samo 51% jih je zadovoljnih z informacijami, ki so jih dobili o svoji bolezni' Webbova (1996) navaja najpogostejše ovire pri ustreznem informiranju bolnika: .Paternatizemalipokroviteljstvo,kiselahkopojavlja.takovodnosu zdravstveni ti'- i'oiŇLl Řo1v őonosil svojc! - bolnik in s-e kaŽe s teŽnjo.po zaščitibolnika, oäää šoôjis wojim realnim stanjem. Ta naóin vsekakor ne oonuia nolniłi pooóói", saj botrebuje predvśem informacije o svoji Üälšäi t"iňäśtääšilň ó'ar,itti.t v oógóvorih na vprašanja. To mu óňóóóea, oä spôźnä svóje sta.nje in zaěné aktivno sodelovati v procesu žffiřń.j'":-s1óřnĚ paieińalińa je povezana tudi s kulturo in z vrednotami naroda. . Lastništvo podatkov in informacii o zdravstvenem stanju bolnika ne more biti oziromä oiiáii üiorarr ělanov zdravstvenega tima. To.ni prav, saj lnĺő"*óu" pripäoäjä'oolnir.ü, ki ima pravico d-o vpogleda v .svojo medicinsko oořřňä1łaóijo'u ńblnisnici. Ý večini Evropskíh dżav bolnik äiňä đóétópa oä ńéáićľíJke dokumentacije in je tudi ne more prebrati' . Pomanjkanje podajanja odkritih informacij takrat, ko to bolnik Želi' . Dajanje kontradiktornih informacij v zdravstvenem timu je za bolnika ź"lä ńeu"rno. v"ääti-ńorańo, da uólnir pridobiva informacije o svojem zdravstvene' śtáńiü iż uée viróv (sobni zdiavnik, deŽurni zdravnik, sobna medicinska'"'řä1-oeŁuiná -mädicinska sestra, sorodniki, sobolniki, .ěđili, íňternet ľo). V zdravstvenem timu nikakor ne sme priti pri.dajanju ii.1}óińäôu o. ů;ŔHdj" ňeä elani tima, zato so potrebni medsebojni oooovori in u.Näjéuäfia'téi vśaxodneúni prenos.informacij o stanju boi-nika (fizičnem in psihičnem) med vsemistroKovn1axlV ilmu. . Pomanjkanjeznanj in vešěin s področja komunic-ira!1'|ole-o tega' d.a mora vsak elaii_źärávšiuenegi' tima d'elovati na samói zobraŽev aniu' iz iäg" p-od'óej", j" pil;Ěi'ő' oä tudi zdravstveni zavod organizira.redna řđnnäzeuanĺ"' íň l;óóšäňiiańia iz . podroPja rop_u.19ię1la' podajanja ińřđrrnacĺa iń eäücir-iđá:i^koŻ?delö z bolńikom kot za delo s sodelavci, kar bo vserarJrlöľ"äl.; ňá kakovost dela z bolniki in kakovost dela v timu. 3.INFoRMIRANJEBoLNIKovKoTELEMENTKAKoVoSTIv ZDRAVSTVU Na splošno lahko reěemo, da postajajo bolniki vedno bolj izobraŽeni in iňĺorňłiráńi ter postäřli4ô ubđúe! upräśanj o svoji bolezni. Prav tako pa je 57 P?voj.interneta omogočil.velik dostop do informacij s področja rakavih bolezni, tako.da odprta in odkrita komunikacija danes ni ve'ě v'prašanje, ampak oá je tci bolnikova potreba in pravica ter dolŽnost članov zdraüstvenégä fińa' !ľ9:l'-i.-|slz ('l9B2) pravita, {a je zadovoljstvo različno in odvisno od stanja zdravia oziroma vrste bolezni bolnika. Ravno v onkologiji lahko neugodőn potek bolezni in slaba-odzivnost tumorja na zdravljenjeíplivata na sřopnJó zadovoljstva..bolnikov. Zato- moramo biti v praksi previońi, zlästi pri onłolost'iľl bolnikih in njihovi.percepciji izboljšanj v zd'ravju, ĺ