95 SOCIALNA OSKRBA BOLNIKOV Z RAKOM Leonida Marinko, dipl. soc. del. Onkološki inštitut Ljubljana Povzetek Ena najbolj pomembnih storitev, ki pokriva potrebe bolnikov z rakom v okviru formalno organizirane mreže pomoči na področju socialnega varstva, je gotovo so- cialna oskrba na domu. Ta omogoča bolnikom z najrazličnejšimi ovirami kar se da neodvisno življenje v domačem okolju. Pri tem ne smemo pozabiti na pomemb- nost patronažnega varstva, ki pokriva zdravstvene potrebe onkoloških bolnikov. Ob ustrezi socialni oskrbi na domu in s pomočjo patronažnih služb, Hospica in drugih lahko onkološkim bolnikom omogočimo višjo raven kakovosti življenja in vzdr- ževanja zdravja ali izboljševanja zdravstvenega stanja v domačem okolju. Domače okolje ima za dobro počutje bolnika več prednosti, in sicer boljšo motivacijo za zdravljenje, bolnik lažje funkcionira v domačem okolju, ker ga pozna, predvsem pa obdrži družinske vezi in ohranja svojo samostojnost. Ključne besede: socialno varstvo, pomoč na domu, socialna oskrba Uvod Slovenija je bila v preteklosti usmerjena izrazito v institucionalno obliko skrbi za starejše ljudi. Potreba po izvajanju storitve pomoči na domu se je na nacionalni ravni pokazala šele z Resolucijo o nacionalnem programu socialnega varstva od leta 2006 do 2010. Omenjeni nacionalni program si je zastavil dva cilja na področju pomoči na domu, in sicer: • zagotovitev socialne oskrbe na domu za vsaj 10.000 oseb, starih 65 let in več ali 3 % oseb v tej starostni skupini ter • zagotovitev socialne oskrbe na domu za vsaj 900 (0.05 %) drugih odraslih oseb, ki potrebujejo pomoč na domu ali mobilno pomoč. Na Inštitutu RS za socialno varstvo spremljajo izvajanje te socialnovarstvene storitve od leta 2007 naprej. Iz njihove polletne analize, izvedene ob koncu leta 2008, je v okviru javne službe v Sloveniji v prvi polovici leta 2008 pomoč na domu izvajalo 78 organizacij oziroma izvajalcev. Centri za socialno delo so bili izvajalci v 49 prime- rih, domovi za starejše občane v 14 primerih ter v 2 primerih posebna zavoda. Na 96 Inštitutu RS za socialno varstvo so zaznali rahel trend naraščanja storitve pomoči na domu. Med uporabniki te storitve je bilo največ oseb, starih 80 let in več. Povprečna potrjena cena storitve v slovenskih občinah je v letu 2008 znašala 4,22 evra. Občine so zakonsko zavezane, da zagotavljajo vsaj 50 % subvencije k ceni pomoči na domu. Tri občine so v letu 2008 nudile uporabnikom storitev brezplačno. Celoten strošek storitve je takrat znašal povprečno 15 evrov. Pomoč na domu je v letu 2008 izvajalo 780 socialnih oskrbovalk. Od tega je bilo redno zaposlenih 60 % oskrbovalk, 39 % je bilo zaposlenih na podlagi subvencioniranih zaposlitev (APZ). Na Inštitutu RS za socialno varstvo so zaznali veliko preobremenjenost oskrbovalk in ugotovili, da v skoraj tretjini občin primanjkuje kadra za izvajanje neposredne socialne oskrbe na domu (Smolej, Nagode, 2009). Socialna oskrba na domu - zakonska podlaga Zakon o socialnem varstvu opisuje dve storitvi, ki ju po vsebini lahko povezujemo s socialno oskrbo na domu: pomoč na domu in socialni servis. Pomoč družini na domu obsega socialno oskrbo upravičenca v primeru invalidnosti, starosti ter v drugih primerih, ko socialna oskrba na domu lahko nadomesti institu- cionalno varstvo (Zakon o socialnem varstvu, Uradni list RS, št. 3/2007, 32/2007). Socialni servis obsega pomoč pri hišnih in drugih opravilih v primeru otrokovega rojstva, bolezni, invalidnosti, starosti, v primeru nesreč ter v drugih primerih, ko je ta pomoč potrebna za vključitev osebe v vsakdanje življenje (Zakon o socialnem varstvu, Uradni list RS, št. 3/2007, 32/2007). Po pravilniku o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev je socialna oskrba na domu namenjena upravičencem, ki imajo zagotovljene bivalne in druge pogoje za življenje v svojem bivalnem okolju, če se zaradi starosti ali hude invali- dnosti ne morejo oskrbovati in negovati sami, njihovi svojci pa take oskrbe in nege ne zmorejo ali zanjo nimajo možnosti. Gre za različne oblike organizirane praktične pomoči in storitev, s katerimi se upravičencem vsaj za določen čas nadomesti po- trebo po institucionalnem varstvu v zavodu, v drugi družini ali v drugi organizirani obliki. Storitev pomoči na domu se prilagodi potrebam posameznega upravičenca in to lahko razdelimo na: • g o s p o d i n j s k o p o m o č , k a m o r s o d i j o : p r i n a š a n j e e n e g a p r i p r a v l j e n e g a o b r o k a n a dan, nakup živil in priprava enega obroka hrane na dan, pomivanje uporabljene posode, osnovno čiščenje bivalnega dela prostorov z odnašanjem smeti, likanje, postiljanje in osnovno vzdrževanje spalnega prostora; 97 • p o m o č p r i v z d r ž e v a n j u o s e b n e h i g i e n e , k a m o r s o d i j o : p o m o č p r i o b l a č e n j u , pomoč pri umivanju, hranjenju, opravljanju osnovnih življenjskih potreb, vzdrževanje in nega osebnih ortopedskih pripomočkov; • p o m o č p r i o h r a n j a n j u s o c i a l n i h s t i k o v , k a m o r s o d i j o : v z p o s t a v l j a n j e s o c i a l n e mreže z okoljem, s prostovoljci in s sorodstvom, spremljanje upravičenca pri opravljanju nujnih obveznosti, informiranje ustanov o stanju in potrebah upra- vičenca ter priprava upravičenca na institucionalno varstvo. Upravičenci do socialne oskrbe na domu so osebe, ki jim psihofizične sposobno- sti omogočajo, da z občasno organizirano pomočjo drugega ohranjajo zadovoljivo duševno in telesno počutje in lahko funkcionirajo v znanem bivalnem okolju tako, da vsaj za določen čas ne potrebujejo institucionalnega varstva v zavodu, v drugi družini ali drugi organizirani obliki. Pod pogoji iz prejšnjega odstavka so upravičenci po pravilniku o standardih in nor- mativih socialnovarstvenih storitev naslednji: • o s e b e , s t a r e n a d 6 5 l e t , k i s o z a r a d i s t a r o s t i a l i p o j a v o v , k i s p r e m l j a j o s t a r o s t , nesposobne za samostojno življenje; • o s e b e , m l a j š e o d 6 5 l e t , k i i m a j o a k u t n e z d r a v s t v e n e t e ž a v e ; • o s e b e s s t a t u s o m i n v a l i d a p o z a k o n u o d r u ž b e n e m v a r s t v u d u š e v n o i n t e l e s n o prizadetih oseb, ki po oceni pristojne komisije ne zmorejo samostojnega življe- nja; • d r u g e i n v a l i d n e o s e b e , k i j i m j e p r i z n a n a p r a v i c a d o t u j e p o m o č i i n n e g e z a opravljanje večine življenjskih funkcij; • k r o n i č n o b o l n e o s e b e i n o s e b e z d o l g o t r a j n i m i o k v a r a m i z d r a v j a , k i n i m a j o priznanega statusa invalida, pa so po oceni pristojnega centra za socialno delo brez občasne pomoči druge osebe nesposobne za samostojno življenje; • h u d o b o l a n o t r o k a l i o t r o k s t e ž k o m o t n j o v t e l e s n e m r a z v o j u a l i t e ž k o i n n a j - težjo motnjo v duševnem razvoju, ki ni vključen v organizirane oblike varstva. Socialna oskrba na domu je strokovno voden proces in organizirana oblika prak- tične pomoči, pri kateri sodelujejo vodja in koordinator storitve (socialni dela- vec), izvajalec storitve (socialna oskrbovalka), upravičenec, ključni ali odgovorni družinski člani ter prostovoljni sodelavci. Storitev se prične na zahtevo upravi- čenca ali njegovega zakonitega zastopnika. Razdelimo jo lahko na dva dela, in sicer: • p r v i d e l p r e d s t a v l j a u g o t a v l j a n j e u p r a v i č e n o s t i d o s t o r i t v e , p r i p r a v o i n s k l e n i t e v dogovora o obsegu, trajanju in načinu opravljanja storitve, organiziranje ključ- nih članov okolja ter izvedbo uvodnega srečanja med izvajalcem in upravičencem ali družino; 98 • dr ugi del storitv e zajema neposr edno izv ajanje storitv e (same nege) na domu upravičenca. Spremembe ali dopolnitve že sklenjenega dogovora o obsegu, trajanju in načinu opravljanja storitve lahko predlagata izvajalec storitve, upravičenec ali njegov zako- niti zastopnik. Dogovor se obnavlja vsake tri mesece. Neposredno izvajanje storitve na upravičenca traja največ do štiri ure dnevno oziroma največ do 20 ur tedensko. Na področju socialnega varstva večina storitev, ki jih izvajajo javne službe (Centri za socialno delo), ni plačljivih. Plačljivi sta storitvi pomoč družini na domu in institu- cionalno varstvo odraslih (domsko varstvo). Obe storitvi uporabnik plača glede na svoj socialni položaj. Če storitve ne zmore plačati, jo namesto njega plača tisti, ki ga je dolžan preživljati. To je običajno zakonec ali otroci. Če teh ni ali pa ne zmorejo plačila, je plačnik teh storitev občina. Plačila je lahko uporabnik oproščen delno ali v celoti, odvisno od njegove plačilne sposobnosti. Če uporabnik ni sposoben plačati storitve, lahko zaprosi za oprostitev plačila na posebnem obrazcu, ki ga dobi na pristojnem centru za socialno delo. Center nato v postopku ugotovi plačilno sposobnost upravičenca in njegovih zavezancev. Dodatek za tujo nego in pomoč se ne šteje kot dohodek, se pa upošteva pri plačilu storitve na ta način, da se plača en odstotek dodatka za vsako uro storitve, vendar ne več kot 50 odstotkov celotnega dodatka. Center za socialno delo o oprostitvi plačila odločal le, če uporabnik meni, da storitve ne more plačati. Če namesto uporabnika storitev plačuje občina, se iz- vede vknjižba na nepremičnino, vendar le na tisto nepremičnino ali zemljišče, na kateri uporabnik nima prijavljenega stalnega bivališča. Center za socialno delo vsako leto v začetku leta po uradni dolžnosti preveri, ali upravičenci oziroma zavezanci, ki jim je bila priznana oprostitev, še izpolnjujejo pogoje. Zaključek V preteklosti je bilo pomoči na domu pri nas posvečeno premalo pozornosti. Še posebej smo to občutili strokovni delavci v zdravstvu (socialni delavci), na lastni koži pa občani Mestne občine Ljubljana, kljub naraščajočim potrebam. V Ljubljani storitev pomoč družini na domu kot javno službo že od leta 2002 opravlja Zavod za oskrbo na domu Ljubljana. Glede na povečane potrebe MOL-a je bil v maju 2009 objavljen razpis za podelitev koncesije za izvajanje socialnovarstvene storitve pomoč družini na domu. Koncesijo so podelili Zavodu Pristan, ki je storitev začel izvajati 1. 12. 2009. V slovenskem prostoru delujejo tudi drugi ponudniki tovrstnih storitev, kjer uporabniki v celoti plačajo storitev po tržni ceni. Njihove storitve lahko najde- 99 te preko oglasov v časopisu ali na internetu. Seznam registriranih izvajalcev lahko najdete na spletni strani MDDSZ. Izbira je na strani uporabnika. Prav pa je, da uporabnik pridobi čim več informacij o vseh ponudnikih storitev, njihovih čakalnih dobah, višini plačila, da se nato glede na potrebe lažje odloči. Pri nekaterih onkoloških bolnikih zaradi različnih razlogov žal tudi organizirana oskrba na domu, kljub pomoči družine, svojcev, prostovoljcev in drugih, ne zado- stuje, da bi lahko polno živeli v svojem domačem okolju. Literatura 1. Pravilnik o standardih in normativih socialno varstvenih storitev, Uradni list RS, 52/95, 19/1999, (28/1999 popr.), 127/2003, 125/2004, 120/2005, Odl. US: U-I-192/05-29, 90/2008. 2. Resolucija o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2006-2010, Uradni list RS 39/26. 3. Smolej S, Nagode M. Razvoj socialne oskrbe na domu ter njeni izzivi za pri- hodnost. Ljubljana: Socialna zbornica Slovenije; 2009. 4. Zakon o socialnem varstvu, Uradni list RS, št.3/2007, 23/2007, popr., 41/2007, popr., 122/2007.