Strokovni članek
Prejeto 13. januarja 2022, sprejeto 20. junija 2022
doi: 10.51741/sd.2022.61.2-3.237-247
Anamarija Kejžar
Uporaba stimulativnih aktivnosti v socialnem delu z ljudmi z demenco
Socialno delo z ljudmi z demenco ima glede na vse večje število takšnih ljudi nov izziv: kako ohraniti dostojanstvo človeka z demenco in njegove družine. Avtorica raziskuje pomen kontinuiranega izvajanja različnih stimulativnih aktivnosti za ljudi z demenco v domovih za stare (primerne so tudi za izvajanje v domačem okolju) pa tudi njihovo dobro počutje, ohranjanje lastne vrednosti in samospoštovanje. Stimulativne aktivnosti sodijo med nefarmakološke oblike oskrbe in segajo na različna področja - dnevna opravila (vgospodinjstvu in na vrtu), fizična vadba, kognitivna vadba in komplementarne aktivnosti, kot so: aktivnosti s področja glasbe in likovne umetnosti, vključevanje sodobne informacijske tehnologije, aromaterapija. Stimulativne aktivnosti lahko izvajajo socialne delavke, delovni terapevti in druge strokovne delavke, njihov namen pa je ohranjanje kognitivnih sposobnosti, počasnejše napredovanje demence in dobro počutje ljudi z demenco. V stimulativnih aktivnostih človek z demenco skupaj s strokovnim delavcem oz. oskrbovalko raziskuje in odkriva aktivnosti, kijih zmore opravljati in pri katerih se dobro počuti, to pa vpliva na zmanjšanje vedenjskih in psihičnih simptomov demence.
Ključne besede: nefarmakološke aktivnosti, osebno načrtovanje oskrbe, ustvarjalne tehnike, anti-psihotiki.
Dr. Anamarija Kejžar je asistentka na Fakulteti za socialno delo. Področji delovanja: dolgotrajna oskrba in demenca. Kontakt: anamarija.kejzar@fsd.uni-lj.si
Use of stimulating activities in social work with people with dementia
With growing number of cases of dementia, social work with people with dementia faces new challenges in maintaining dignity in the lives of people with dementia and their families. The article discusses the importance of continuous implementation of various stimulating activities for people with dementia in homes for older people (which are also suitable for implementation in home environment), and their well-being, maintenance of self-worth and self-esteem. Stimulating activities are non-pharmacological forms of care and include various areas: daily tasks (in household and garden), physical exercise, cognitive exercises, as well as complementary activities such as: music and visual arts activities, playing with babies, incorporating modern information technologies, aromatherapy. Stimulating activities can be provided by social workers, occupational therapists and other professionals. Their goal is to maintain cognitive abilities, slow the progression of dementia, and promote well-being of people with dementia. In stimulating activities, the person with dementia, together with a professional, discovers activities that they can manage and enjoy. This leads to reduction in the behavioral and psychological symptoms of dementia.
Key words: non-pharmacological activities, personal plan of care, creative methods, antipsychotics.
Anamarija Kejžar, PhD, is a teaching assistant at the Faculty of Social Work, University of Ljubljana. Her interests include long-term care and dementia. Contact: anamarija.kejzar@fsd.unMj.si.
Uvod	7
r-
fi
Zaradi daljše pričakovane življenjske dobe se število ljudi z demenco v svetu hitro povečuje, zato je demenca globalna prioriteta javnega zdravja. Najpogo- ¿ stejše vrste demence so Alzheimerjeva bolezen, frontotemporalna demenca in vaskularna demenca. Po vsem svetu približno 50 milijonov ljudi, starejših od 8 65 let, živi z demenco, od teh jih 70 % prizadene Alzheimerjeva bolezen (Arco, $ Ramírez in Górriz, 2021). Število ljudi z demenco naj bi se do leta 2030 pove- o čalo na 78 milijonov in do leta 2050 na 152 milijonov (Livingston idr., 2020). •§
o
* Prispevek je del projekta Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega •■■j dela (št. J5-2567) ki ga je sofinancirala Javna agencija za raziskovalno dejavnost Republike '8 Slovenije iz državnega proračuna.	01
s	Pogoste značilnosti demence so motnje spomina in vsaj enega področja ko-
£ gnitivnega delovanja, kot so jezik, vizualno-prostorske sposobnosti, presoja ali § osebnost (Buffington, Lipski in Westfall, 2013). Vedenjski in psihološki simptomi I demence, ki se pogosto pojavijo z razvojem demence, so: spremembe zaznave < (halucinacije, napačna identifikacija), razmišljanja (blodnje), razpoloženja (depresija, tesnoba, apatija) in spremembe vedenja (agresija, vznemirjenost, dezinhibicija, tavanje, socialno ali spolno neprimerno vedenje). Vedenjski in psihološki simptomi se lahko pojavijo v vseh fazah demence in tudi pri ljudeh z blažjim kognitivnim poslabšanjem. Vedenjski simptomi so: nasilno vedenje, kričanje, preklinjanje, jokanje, nemir, vznesenost, tavanje, socialno neustrezno vedenje, spolno dezinhibirano vedenje, zbiranje zalog, ponavljajoče se vprašanja, spremljanje svojcev.
Na pojav vedenjskih in psiholoških simptomov lahko vplivajo mlajša starost, depresija, sočasna zdravstvena stanja in zdravila ter okoljski dejavniki, kot so hrup, pretirana stimulacija, izolacija, neustrezna temperatura, sprememba rutine, neprimeren odnos med človekom z demenco in oskrbovalko (npr. komunikacijski slog, govorica telesa) ter nezmožnost človeka z demenco, da izrazi svoje potrebe - kot so npr. žeja, lakota, bolečina ali želja (Gilhooly idr., 2016; McKhann idr., 2011; Dubois idr., 2014; Perugia idr., 2018).
Simptomi, kot so izbruhi jeze, nespečnost, odklanjanje hrane, osebne higiene, nemir in tavanje, so najpogostejši razlogi za to, da se svojci odločijo za iskanje pomoči v skupini za samopomoč svojcem ljudi z demenco, za selitev človeka z demenco v dom za stare ali za pomoč pri zdravniku po dodatni terapiji. Navedeni simptomi so najpogostejši vzrok za institucionalizacijo in predpisovanje zdravil, povečajo nesamostojnost in odvisnost človeka z demenco, poslabšajo njegovo kakovost življenja in kakovost življenja oskrbovalca (Herrmann idr., 2006).
Pri preprečevanju in zmanjševanju simptomov je izziv socialnega dela opozoriti na stimulativne aktivnosti kot nefarmakološke oblike oskrbe, ki postajajo vse bolj prepoznavne kot kazalniki kakovosti oskrbe. Wells in Dawson (2000) menita, da lahko celo predvidevamo, da bo pomanjkanje dnevnih aktivnosti povzročilo odvisnost in večjo izgubo funkcionalnih spretnosti, kot bi jih lahko pojasnili z napredovanjem demence. V dolgotrajni oskrbi ljudi z demenco je glavni cilj ohraniti najboljšo možno kakovost življenja, saj zdravila za demenco (še) ni.
Namen članka je s pregledom znanstvene literature preučiti stimulativne aktivnosti kot možnost izboljšanja kakovosti življenja ljudi z demenco, saj ima socialno delo pomemben vpliv pri krepitvi moči ljudi z demenco in pri pomoči oskrbovalcem, še zlasti, če stimulativne aktivnosti vključimo v osebno načrtovanje oskrbe. Specifičnost socialnega dela zahteva tudi specifičnost raziskovanja v socialnem delu (Mali, Rihter in Mešl, 2011), pri socialnem delu z ljudmi z demenco pa raziskujemo njihov življenjski svet z namenom krepitve njihove moči in ohranjanja njihove osebnosti. Pri tem imajo pomembno vlogo aktivnosti, s katerimi lahko človek z demenco ohranja ali obuja nekdanje aktivnosti, ne samo z vidika počasnejšega napredovanja demence ob aktivnostih, temveč tudi z vidika ohranjanja kakovosti njegovega življenja
Opravila sem sistematični pregled literature, povezane z uporabo stimulativnih aktivnosti za ljudi z demenco, ki je nefarmakološka oblika oskrbe,
239
pri tem pa uporabila iskalnik Digitalne knjižnice Univerze v Ljubljani. Iskanje	p
sem opravila v angleškem jeziku, in sicer s korenom besede demenca (angl.	a dementia) in nefarmakološke aktivnosti (angl. nonpharmalogical activities).
Pregledala sem baze z iskanjem teh pojmov: socialno delo z ljudmi z demenco,	|
ustvarjalne tehnike socialnega dela, nefarmakološke aktivnosti, stimulativne	|
aktivnosti, v človeka usmerjen pristop, informacijska tehnologija, glasba,	h
komplementarne aktivnosti, domovi za stare - vse to v povezavi z demenco	t
in osebnim načrtovanjem oskrbe.	§
V	iskalniku sem določila kriterij prikaza zgolj člankov in del, ki so izšli od	=■. vključno leta 2000 in so zapisani v angleškem jeziku. Baza podatkov so bili	§ elektronski viri: PubMed, ElseVier Scopus in Cross Ref, Directory of Open Access Journals, Wiley-Blackwell, Sage Publications, JSTOR in Oxford Uni-	| versity Press. Pregledala sem tudi bibliografijo glavnih člankov (sistematični	® pregledi, metaanalize) z namenom odkriti druga relevantna dela. S pregledom	l literature sem iskala odgovore na vprašanje, katere stimulativne aktivnosti	f lahko uporabljamo kot možno obliko preprečevanja vedenjskih in psihičnih	Z simptomov pri demenci z vidika socialnega dela, da bi izboljšali kakovost m življenja ljudi z demenco.	C
V	članku raziskujem različne oblike stimulativnih aktivnosti in v razpravi podajam kritičen pogled na odnos do njihove uporabe v domovih za stare. S predstavljenimi vrstami stimulativnih aktivnosti želim spodbuditi socialne delavke in delavce pri uporabi stimulativnih dejavnosti in ozaveščanju o njihovem pomenu v vsakodnevnem življenju v domu za stare ter spodbuditi nadaljnje raziskovanje na tem področju.
Stimulativne aktivnosti kot nefarmakološka oblika oskrbe
Čeprav izraza »ustvarjalnost« in »demenca« nista besedi, ki bi ju pogosto našli skupaj (Brotherhood idr., 2017), so izzivi socialnega dela z ljudmi z demenco prav iskanje najustreznejših aktivnosti, preizkušanje in individualno prilagajanje glede na življenjsko zgodbo, izražene želje in potrebe, trenutno počutje in zmožnosti človeka z demenco. Na podlagi življenjske zgodbe in raziskovanja človekovega življenjskega sveta izdelamo osebni načrt oskrbe, ki obsega tako področja, povezana s telesnim zdravjem, kot aktivnosti, ki pozitivno vplivajo na njegovo počutje. Pozornost in čustvena vključenost veljata za temelja sodelovanja uporabnikov (Cohen-Mansfield idr., 2015; Peters, Castellano in De Freitas, 2009). Vključenost v različne stimulativne aktivnosti in dnevna opravila je ključna za ohranjanje dobrega počutja človeka z demenco (Perugia idr., 2018; Kolanowski idr., 2006; Brooker, Woolley in Lee, 2007; Cohen-Mansfield idr., 2015). Pri kontinuiranem izvajanju stimulativnih aktivnosti opazimo tri učinke na človeka z demenco:
1)	redno izvajanje stimulativnih aktivnosti je povezano z ohranjanjem sposobnosti, samospoštovanjem in boljšimi odnosi z drugimi in zmanjšanjem občutka osamljenosti (Robinson idr., 2013);
2)	vpliva na zmanjšanje uživanja zdravil, ki zmanjšujejo pojavnost vedenjskih in psiholoških simptomov demence, kot so različni antipsihotiki (Mordoch idr., 2013; Moyle idr., 2013; Zucchella idr., 2018);
240
s 3) s fizičnimi, kognitivnimi in komplementarnimi aktivnostmi se izboljšajo g	določene kognitivne funkcije (Bamidis idr., 2015).
§	Z dnevnimi stimulativnimi aktivnostmi lahko izboljšamo kakovost življenja
| človeka z demenco pa tudi svojcev, saj lahko pozitivno vplivamo na njegovo < počutje in zmanjšamo njegove vedenjsko psihične simptome. Ker se kognitivne sposobnosti zmanjšujejo in jih človek vse težje izraža, je pomembno, da ne domnevamo, da ni več potenciala za ustvarjalnost, temveč ga raziskujemo pri vsakem posamezniku posebej. Domneva ustvarjalnosti kot predvsem kognitivne domene pa nas pri uporabi ustvarjalnih konceptov pri delu z ljudmi z demenco omejuje (Camic idr., 2018).
Število raziskav o učinkovitosti stimulativnih aktivnosti z ljudmi z demenco se je v zadnjih letih zelo povečalo. Večina študij je bila opravljena v domovih za stare pri ljudeh z napredovalo demenco. Pri raziskovanju o oblikah dela z ljudmi z demenco se povezujejo strokovnjaki interdisciplinarno, saj segajo od senzornih, psiholoških in vedenjskih pristopov, vključujejo prenovo bivalnega okolja, validacijo, spominjanje, svetlobno terapijo, aromaterapijo, masažo, glasbo, vadbo kot tudi uporabo sodobne informacijske tehnologije (Zucchel-la idr., 2018). Stimulativne aktivnosti se lahko uporabljajo tako pri blažjem zmanjšanju kognitivnih sposobnosti kot pri ljudeh z demenco. Pri blažjem zmanjšanju kognitivnih sposobnosti bi lahko ob rednem izvajanju telesne, kognitivne vadbe in socialne vključenosti ustavili napredovanje kognitivnega usihanja ali celo izboljšali kognitivno funkcioniranje (Bamidis idr., 2015).
Ustvarjalne oblike socialnega dela z ljudmi z demenco v obliki stimulativnih aktivnosti obsegajo različna področja človekovega življenja - od vsakdanjih aktivnosti, telovadbe, kognitivnih vaj, aktivnosti na področju umetnosti, spodbujanja k izvajanju dnevnih opravil do aromaterapije, virtualne resničnosti in drugih pripomočkov, aplikacij sodobne tehnologije, masaže, pomembno pa je tudi ustrezno bivalno okolje, ki spodbuja k aktivnostim.
Vrste stimulativnih aktivnosti
Telesna vadba
Pri ljudeh z demenco vadba izboljša telesno zdravje in pripomore k dobremu počutju, zmanjša vedenjske in psihične simptome demence in izboljša izvedbo vsakodnevnih aktivnosti (Zucchella idr., 2018; Vidoni idr., 2019). Raziskava, ki so jo izvedli v letih 2002-2017 v Združenem kraljestvu, je pokazala, da bo pričakovana daljša življenjska doba povzročila do 57-odstotno povečanje števila ljudi z demenco; do leta 2040 naj bi jih bilo v tej državi 1,2 milijona. Kar 21,8 % vseh primerov demence v Združenem kraljestvu povezujejo z telesno neaktivnostjo (Norton idr., 2014). Tako aerobna vadba kot vaje za ravnotežje so povezane z zmanjšano atrofijo možganov (Zucchella idr., 2018), vendar pa je 44-letna študija, v kateri je sodelovalo 1462 žensk, starih od 38 do 60 let, pokazala večjo učinkovitost intenzivnega treninga v primerjavi z zmerno vadbo (Bamidis idr., 2015; Horder idr., 2018). Priporočilo študije je izvajanje 150 minut zmerne do intenzivne telesne dejavnosti na teden. Kadar poteka telesna vadba
241
v skupini, lahko človek z demenco ohranja socialne stike, to pa pozitivno vpliva c na zmanjšanje občutka osamljenosti ali depresije. Telesna dejavnost je povezana a z manjšo pojavnostjo izolacije in depresije (Favela idr., 2020).	S
3
Glasbene aktivnosti	f Različni posnetki, ki si jih lahko ogledamo na socialnem omrežju YouTube,	tt prikazujejo učinek glasbe na stanovalce z demenco - socialne delavke, delovni	I terapevti in oskrbovalci predvajajo personalizirano glasbo (to je seznam skladb	3 in zvrsti, v kateri je človek z demenco včasih užival, jo morda celo igral ali	0 plesal nanjo), gledalci filma pa lahko spremljajo učinek glasbe na spremembo	| vedenja, ko glasba aktivira spomine stanovalcev z demenco. Glasbene aktivnosti	| lahko izvajamo individualno ali v skupini, sestavljajo pa jih petje, poslušanje,	l improvizacija ali igranje na inštrumente. Glede na sposobnosti in interes ljudi	3 z demenco so to lahko aktivne ali pasivne aktivnosti (Raglio, Pavlic in Bellandi,	1 2018). Pozitivni učinki glasbe so bili dokazani pri zmanjšanju vedenjskih simptomov, izboljšanju komunikacije, odnosih in sodelovanju (Curtin, 2010; Bishop,	e 2018; Hallam in Creech, 2016) - ljudje z demenco lahko uživajo v glasbi tudi v	i napredovali fazi demence, ko besedna komunikacija ni več mogoča (Sakamoto, Ando in Tsutou, 2013; Raglio idr. 2008; Brancatisano, Baird, in Thompson, 2019). Glasbene aktivnosti prilagodimo sposobnostim človeka z demenco (igranje na ksilofon ali v žoga bandu), glede na življenjsko zgodbo človeka pa prilagodimo tudi vrsto glasbe.
Obujanje spominov
Vsak dan se lahko s pomočjo slik, predmetov in pogovora vračamo v preteklost. Človek z demenco si z obujanjem spominov z uporabo predmetov, video ali zvočnih posnetkov lahko zmanjša vznemirjenost (Curtin, 2010). Spomine lahko obujamo na različne načine - s škatlo spominov, v kateri so shranjeni predmeti, ki prikličejo spomine, kot so fotografije, razglednice, molitvenik, ogledalo, prstan, ali z albumom s fotografijami iz mladosti. Pri tej aktivnosti lahko uporabimo tudi sodobno informacijsko tehnologijo, kot je multivizijska soba »Grem na lepš« v Domu Petra Uzarja v Tržiču; v tej sobi na velikem zaslonu lahko predvajamo različne projekcije - tudi digitalni album spominov (Kejžar, Dimovski, Colnar, 2022). Na USB ali tablico lahko posnamemo družinske člane, rojstno hišo in domači kraj ter to predvajamo prek tablice ali zaslona. Uporaba informacijske tehnologije pri obujanju spominov ima številne prednosti, saj omogoča predvajanje domačega kraja, obujanje spominov in krepitev moči človeka z demenco (Lazar, Thompson in Demiris, 2014).
Aromaterapija
Aromaterapija je del fitoterapije. Uporabljajo jo v ustanovah kot aktivnost za doseganje dobrega počutja in lajšanje dihalnih težav, sproščanje, spanje, lajšanje bolečine ali zmanjšanje simptomov depresije (Zucchella idr., 2018).
242
s Z različnimi vonjavami lahko aktiviramo čutila pri človeku z demenco (npr. z f vonjem cimeta, ki obudi spomine na dom, ali rožmarina, timijana).
CD CD
SE
£	Dnevne aktivnosti
<
Spodbujanje aktivnih socialnih interakcij za ljudi z demenco, vključenost v različne stimulativne aktivnosti in dnevna opravila so pomembne naloge kakovostne oskrbe ljudi z demenco. Tsekleves idr. (2020) menijo, da lahko s participativnim sooblikovanjem raziskujemo načine in izbiramo aktivnosti in opravila. Z vključevanjem vseh preostalih v proces oskrbe lahko tudi oskrbovalci ravnajo na podoben način in s tem zagotavljamo igriv prostor raziskovanja in tako vključujemo tudi najbolj zadržane, manj samozavestne posameznike (Tsekleves idr., 2020).
Pri raziskovanju sem ugotovila, da so pogoste stimulativnih aktivnosti, ki jih izvajajo: branje, iskanje besed, igranje z živalmi v domu (muca, morski prašiček ali živali v vrtu), obiski živali ali uporaba živali na baterije (ki zacvilijo, predejo), masaža (lasišča, vratu), friziranje. Pozornost stanovalcev socialne delavke in drugi strokovni delavci pritegnejo tudi z naravnimi materiali (barvanje kamnov, spletanje venčkov ali izdelovanje rož iz listov, ličkanje koruze, prebiranje fižola ipd.). Zelo pomembna stimulativna aktivnost pa je vključenost v dnevna gospodinjska in vrtna opravila. Nekaterim stanovalcem veliko pomeni, da so lahko še vedno aktivni, vendar pa pri tem ne želijo biti vodeni. Ti stanovalci postanejo »odgovorni« za pomivanje skodelic, zlaganje brisačk, peko peciva, kuhanje preprostih jedi ali vrtna opravila (zalivanje vrta, skrb za rastline v gredah in rože).
Rezultati in razprava
V članku sem predstavila različne oblike stimulativnih aktivnosti, ki jih lahko uporabljajo socialne delavke oz. oskrbovalke in družinski člani, da bi zmanjšali vedenjske in psihične simptome ter s tem rabo antipsihotikov pri osebah z demenco. Stimulativne aktivnosti kot nefarmakološko obliko oskrbe naj bi najprej (preden uporabimo antipsihotike) uporabili pri pojavu vedenjskih in psihičnih simptomov - vendar pa visoka stopnja rabe antipsihotikov v institucionalnem varstvu (kjer sploh obstaja evidenca o tem) nakazuje, da se to ne dogaja (Dyer idr., 2018). Alzheimer's Society (2014) opozarja, da imajo ljudje z demenco, ki imajo vedenjske in psihične simptome, velikokrat neprimerno predpisane antipsihotike - pogosto s stranskimi učinki.
Kot navaja Alzheimer's Society (2014), so v študiji britanskega ministrstva za zdravje leta 2014 od skupaj 180.000 predpisanih antipsihotičnih zdravil ocenili 140.000 kot neprimernih. Neprimerni predpisani antipsihotiki so zelo škodljivi, saj poleg mnogih nezaželenih učinkov povečajo nevarnost kapi za 9-krat, tveganje za umrljivost pa se skoraj podvoji (Howson, 2014). V mnogih državah, kot sta Združeno kraljestvo (Alzheimer's Society, 2014) in Švedska (Karlsson idr., 2017), je postala zmanjšana raba antipsihotikov nacionalna prioriteta. Primeri držav, kot je Švedska, kjer so s spremljanjem zmanjšali
veliko rabo antipsihotikov ob zavedanju o njihovi škodljivosti, dokazujejo, p da je možno uspešno preprečevati ali zmanjševati farmakološko terapijo in a najprej uporabiti različne stimulativne aktivnosti.	t
V	Sloveniji smo žal na prvem mestu po predpisovanju antipsihotikov za | ljudi, starejše od 65 let (OECD, 2018, str. 140). Zaradi omejene učinkovitosti i zdajšnjega farmakološkega zdravljenja in zaradi zavedanja, da zahteva oskrba h ljudi z demenco vključitev večjega števila strokovnjakov (psihologi, delovne terapevtke, socialne delavke idr.) in oskrbovalcev, da lahko ponudimo celovito in individualizirano oskrbo, postajajo dnevne stimulativne aktivnosti =■. vse pomembnejše.	§
Stimulativne aktivnosti kot nefarmakološke oblike oskrbe lahko izboljšaj o počutje, samostojnost in kakovost življenja; so varne in brez stranskih učin- | kov (Zucchella idr., 2018). Pri izbiri ustrezne stimulativne aktivnosti ni enega ® pravega odgovora, kakšno aktivnost ponuditi, saj je treba vsakemu človeku z demenco prilagoditi vsebino aktivnosti glede na sposobnosti, življenjsko 1 zgodbo, želje in navade. Pri tem se moramo zavedati, da lahko že manjše, Z vsakodnevne aktivnosti spremenijo kakovost življenja in izboljšajo počutje m in odnose z drugimi.	c
Vključevanje ljudi z demenco v domovih za stare v različne oblike stimulativnih aktivnosti je kompleksno, saj zahteva interdisciplinarna znanja z različnih področij, kot so socialno delo, delovna terapija, psihologija, zdravstvena nega idr. Dodaten izziv je osredotočenost na kakovostno zdravstveno nego in čistočo prostorov pri zdravstvenonegovalnih zaposlenih in svojcih (Edvards-son idr., 2014), saj lahko izvajanje stimulativnih aktivnosti in dnevnih opravil pojmujejo kot nepomembno ali celo nesmiselno početje. V domu za stare lahko osebje uporabi raznovrstne predstavljene stimulativne aktivnosti, s katerimi stanovalci z demenco zapolnijo dan - če prepoznajo pomen aktivnosti za dobro počutje stanovalcev z demenco (in drugih) v domu.
V	slovenskih domovih za stare v zadnjem desetletju izvajajo številne stimulativne aktivnosti za ljudi z demenco, kot so aktivnosti z živalmi, glasbene aktivnosti, gospodinjske aktivnosti in druge, ki povezujejo stanovalce in pozitivno vplivajo na počutje stanovalcev (Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018). Smit in drugi (2016) navajajo, da so stanovalci večino časa, ko so budni, vključeni v pogovore, petje, največji del dneva pa namenijo gledanju televizije ali poslušanju radia: tretjina stanovalcev je bila aktivno vključena v aktivnosti manj kot 1 uro v 3 dneh, tretjina od 1 do 3 ure in tretjina več kot 3 ure. Ti rezultati potrjujejo, da stanovalci pogosto preživijo dneve brez vključenosti v aktivnosti.
Fakulteta za socialno delo je leta 2020 izvajala projekt ŠIPK »Nefarmakolo-ška oskrba ljudi z demenco« (Živ_z_dem) (Spominčica, b.d.) skupaj s Fakulteto za arhitekturo Univerze v Ljubljani, Zdravstveno fakulteto Univerze v Ljubljani in Fakulteto za matematiko, naravoslovje in informacijsko tehnologijo Univerze na Primorskem in Filozofsko fakulteto Univerze v Mariboru. Namen projekta je bil opozoriti na pomen nefarmakološke oblike oskrbe. Zunanji partner je bilo društvo Spominčica; ob epidemiji covida-19 je opozorilo na velik pojav različnih vedenjsko psihičnih simptomov pri ljudeh z demenco
244
s v domačem okolju, zato so se svojci velikokrat počutili nemočne. V sklopu g projekta so zato vsak teden študentke pripravile različne videoposnetke in § ideje, ki jih je Spominčica objavila na spletni strani in so bile svojcem lahko | v pomoč.
<	Na določene dejavnike nimamo vpliva, kot so sočasna zdravstvena stanja
in starost, lahko pa vplivamo na razvijanje ustreznega odnosa med človekom z demenco in oskrbovalcem in ob ustrezni komunikaciji s človekom z demenco in poznavanju njegove življenjske zgodbe razumemo njegove potrebe in želje ter se nanje lahko ustrezno odzovemo, poleg tega pa lahko tudi ponudimo človeku z demenco različne aktivnosti, v katerih se bo dobro počutil.
Socialni model skrbi za stanovalce z demenco temelji na posamezniku in pri tem modelu enakopravno sodelujeta področji zdravstva in socialnega varstva. Zmote in strahovi o demenci povečujejo stigmo, to pa povzroča izolacijo ljudi z demenco (Mali, Mešl in Rihter, 2011, str. 136). Točnejših podatkov o zmanjšanju uporabe antipsihotikov ob uporabi stimulativnih aktivnosti za stanovalce z demenco v domovih za stare žal ne zbiramo, zato je to priložnost za prihodnje raziskovanje. Celostna oskrba človeka pomeni, da se osredotočimo na glavni cilj v oskrbi človeka z demenco, da dosežemo, da mu je prijetno, in uporabimo vse, kar nam je na voljo - da poznamo človeka z demenco in njegovo življenjsko zgodbo, ga poslušamo (to je možno do napredovale demence, ko besedna komunikacija ni več možna ali pa je zelo otežena), pomembne so naše izkušnje, znanje in modrost ter informacije najbližjih, ki ga dobro poznajo. Vsako aktivnost vedno znova prilagodimo človeku z demenco glede na trenutne sposobnosti, počutje, želje.
Sklep
Uporaba stimulativnih aktivnosti omogoča krepitev moči ljudi z demenco. Z raziskovalnim pogovorom s človekom z demenco, oskrbovalci in socialno mrežo človeka z demenco (lahko) razvijemo tudi nove pristope k osebnemu načrtovanju oskrbe ljudi z demenco. Pregled literature kot tudi izkušnje socialnih delavk nedvoumno sporočajo, da lahko vplivamo na izboljšanje počutja ljudi z demenco. Izvajanje stimulativnih aktivnosti pozitivno vpliva tako na človeka z demenco kot tudi na oskrbovalce, različni vedenjsko psihični simptomi se zmanjšajo, s tem pa tudi poraba različnih antipsihotikov. Za prepoznavanje pomena stimulativne aktivnosti in vključevanje v dnevni potek je nujno interdisciplinarno povezovanje strokovnih delavk in oskrbovalcev, njihova sprotna komunikacija o spremembah pri ljudeh z demenco ter timsko načrtovanje dela. Ker so socialne delavke v domovih pogoste vodje programa aktivnosti in oskrbe na enotah za ljudi z demenco, je to priložnost za izboljšanje kakovosti življenja ljudi z demenco z rednim, kontinuiranim izvajanjem stimulativnih aktivnosti. Te omogočajo razvijanje ustvarjalnih oblik socialnega dela z ljudmi z demenco, saj tako ustvarjamo nova znanja in izkušnje, pomembne za področje socialnega dela z ljudmi z demenco.
245
Viri	o
Alzheimer's Society (2014). Alzheimer's Society View on Antipsychotic drugs. Pridobljeno	b
1. 12. 2021 s https://www.alzheimers.org.uk/about-us/policy-and-influencing/what-we- S -think/antipsychotic-drugs	|
Arco, J. E., Ramírez, J., Górriz, J. M., & Ruz, M. (2021). Data fusion based on Searchlight	t
analysis for the prediction of Alzheimer's disease. Expert Systems with Applications, 185, f 115549.	^
a
Bamidis, P. D., Fissler, P., Papageorgiou, S. G., Zilidou, V., Konstantinidis, E. I., Billis, A. S., Ro-	f
manopoulou, E., Karagianni, M., Beratis, I., Tsapanou, A., Tsilikopoulou, G., Grigoriadou,	O
E., Ladas, A., Kyrillidou, A., Tsolaki, A., Frantzidis, C., Sidiropoulous, E., Siountas, A., Matsi,	=■.
S., ... & Kolassa, I.-T. (2015). Gains in cognition through combined cognitive and physical	O
training: the role of training dosage and severity of neurocognitive disorder. Frontiers in	i
aging neuroscience, 7, 152.	If
e
Bishop, L. (2018). Collaborative musical creativity: how ensembles coordinate spon-	d
taneity. Frontiers in Psychology, 9, 1285. Pridobljeno 15. 9. 2021 z doi 10.3389/fp-	u
syg.2018.01285	l
Brancatisano, O., Baird, A., & Thompson, W. F. (2019). A 'Music, Mind and Movement'	m
program for people with dementia: initial evidence of improved cognition. Frontiers in	z
Psychology, 10, 1435. Pridobljeno 15. 9. 2021 z doi 10.3389/fpsyg.2019.01435	£
Brooker, D. J., Woolley, R. J., & Lee, D. (2007). Enriching opportunities for people living	f
with dementia in nursing homes: an evaluation of a multi-level activity-based mo-	O
del of care. Aging and Mental Health, 11(4), 361-370. Pridobljeno 16. 9. 2021 z doi 10.1080/13607860600963679
Brotherhood, E., Ball, P., Camic, P. M., Evans, C., Fox, N., Murphy, C., Walsh, F., West, J., Windle, G., Billiald, S., Firth, N., Harding, E., Harrison, C., Holloway, C., Howard, S., McKee-Jackson, R., Jones, E., Junghaus, J., Martin, H., ... & Crutch, S. (2017). Preparatory planning framework for Created Out of Mind: shaping perceptions of dementia through art and science. Wellcome Open Research, 2. Pridobljeno 6. 10. 2021 z doi 10.12688/ wellcomeopenres.12773.1
Buffington, A. L., Lipski, D. M., & WestfalL E. (2013). Dementia: an evidence-based review of common presentations and family-based interventions. Journal of Osteopathic Medicine, 113(10), 768-775.
Camic, P. M., Crutch, S. J., Murphy, C., Firth, N. C., Harding, E., Harrison, C. R., Howard, S., Strohmaier, S., Van Leewen, J., West, J., Windle, G., Wray, S., & Zeilig, H. (2018). Conceptualising and understanding artistic creativity in the dementias: interdisciplinary approaches to research and practise. Frontiers in Psychology, 9, 1842.
Cohen-Mansfield, J., Marx, M. S., Dakheel-Ali, M., & Thein, K. (2015). The use and utility of specific nonpharmacological interventions for behavioral symptoms in dementia: an exploratory study. The American Journal of Geriatric Psychiatry, 23(2), 160-170. Pridobljeno 6. 9. 2021 s https://doi.org/10.1016Zj.jagp.2014.06.006
Curtin, A. J. (2010). Non-pharmacological approaches to dementia in the long-term care setting. Medicine & Health/Rhode Island, 93(12), 369-371.
Dubois, B., Feldman, H. H., Jacova, C., HampeL H., Molinuevo, J. L., Blennow, K., ... & Cum-mings, J. L. (2014). Advancing research diagnostic criteria for Alzheimer's disease: the IWG-2 criteria. The Lancet, 13(6), 613-629. Pridobljeno 1. 10. 2021 z doi 10.1016/ S1474-4422(14) 70090-0
Dyer, S. M., Harrison, S. L., Laver, K., Whitehead, C., & Crotty, M. (2018). An overview of systematic reviews of pharmacological and non-pharmacological interventions for the treatment of behavioral and psychological symptoms of dementia. International Psycho-geriatrics, 30(3), 295-309. Pridobljeno 11. 10. 2021 z doi 10.1017/S1041610217002344
Edvardsson, D., Petersson, L., Sjogren, K., Lindkvist, M., & Sandman, P. O. (2014). Everyday activities for people with dementia in residential aged care: associations with person^
s	centredness and quality of life. International Journal of Older People Nursing, 9(4),
I	269-276. Pridobljeno 16. 9. 2021 z doi 10.1111/opn.12030
§	Favela, J., Cruz-Sandoval, D., Morales-Tellez, A., & Lopez-Nava, I. H. (2020). Monitoring beI	havioral symptoms of dementia using activity trackers. Journal of Biomedical Informati-
£	cs, 109, 103520. Pridobljeno 16. 9. 2021 z doi https://doi.org/10.1016/j.jbi.2020.103520
<
Gilhooly, K. J., Gilhooly, M. L., Sullivan, M. P., Mclntyre, A., Wilson, L., Harding, E. & Crutch, S. (2016). A meta-review of stress, coping and interventions in dementia and dementia caregiving. BMC Geriatrics, 16(1), 1-8.
Hallam, S., & Creech, A. (2016). Can active music making promote health and well-being in older citizens? Findings of the music for life project. London Journal of Primary Care, 8(2), 21-25. Pridobljeno 18. 9. 2021 z doi 10.1080/17571472.2016.1152099
Herrmann, N., Lanctôt, K. L., Sambrook, R., Lesnikova, N., Hébert, R., McCracken, P., & Nguyen, E. (2006). The contribution of neuropsychiatry symptoms to the cost of dementia care. International Journal of Geriatric Psychiatry: A Journal of the Psychiatry of Late Life and Allied Sciences, 21 (10), 972-976.
Hörder H., Johansson L., Guo, X., Grimby G., Kern S., Östling S. & Skoog I. (2018) Midlife cardiovascular fitness and dementia: a 44-year longitudinal population study in women. Neurology, 90(15). e1298-e1305. Pridobljeno 2. 11. 2021 z doi:10.1212/ WNL.0000000000005290
Howson, C. (2014), Reducing antipsychotic prescribing in dementia toolkit. NHS PressQIPP. Pridobljeno 10. 9. 2021 s https://carehomecompanion.uk/uploads/Reducing-antip-sychotic-prescribing-in-dementia-toolkit.pdf
Karlsson, S., Rahm Hallberg, I., Midlöv, P., & Fagerström, C. (2017). Trends in treatment with antipsychotic medication in relation to national directives, in people with dementia - a review of the Swedish context. BMC Psychiatry, 17(1), 251. Pridobljeno 16. 10. 2021 s https://doi.org/10.1186/s12888-017-1409-9
Kejžar, A., Dimovski, V., Colnar, S. (2022). Social innovation from the perspective of quality of life of old people in long-term care. The Palgrave handbook of global social problems. Pridobljeno 18. 3. 2022 s https://link.springer.com/reference-work/10.1007/978-3-030-68127-2
Kolanowski, A., Buettner, L., Litaker, M., & Yu, F. (2006). Factors that relate to activity engagement in nursing home residents. American Journal of Alzheimer's Disease & Other Dementias®, 21(1), 15-22. Pridobljeno 13. 11. 2021 z doi 10.1177/153331750602100109
Lazar, A., Thompson, H., & Demiris, G. (2014). A systematic review of the use of technology for reminiscence therapy. Health Education & Behavior, 41(1 Suppl), 51S-61S. Pridobljeno 22. 2. 2022 s https://doi.org/10.1177/1090198114537067
Livingston, G., Huntley, J., Sommerlad, A., Ames, D., Ballard, C. & Banerjee, S. (2020). Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. Pridobljeno 19. 8. 2021 s http://www.thelancet.com/article/S0140673620303676/fulltext
Mali, J., Flaker, V., Urek, M. in Rafaelič, A. (2018). Inovacije v dolgotrajni oskrbi: primer domov za stare ljudi. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
Mali, J., Mešl., N., & Rihter, L. (2011). Socialno delo z osebami z demenco: raziskovanje potreb oseb z demenco in odgovorov nanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
McKhann, G. M., Knopman, D. S., Chertkow, H., Hyman, B. T., Jack Jr, C. R., Kawas, C. H., & Phelps, C. H. (2011). The diagnosis of dementia due to Alzheimer's disease: recommendations from the National Institute on Aging Alzheimer's Association workgroups on diagnostic guidelines for Alzheimer's disease. Alzheimer's & Dementia, 7(3), 263-269.
Mordoch, E., Österreicher, A., Guse, L., Roger, K., & Thompson, G. (2013). Use of social commitment robots in the care of elderly people with dementia: a literature review. Maturi-tas, 74(1), 14-20. Pridobljeno 10. 8. 2021 z doi 10.1016/j.maturitas.2012.10.015
247
Moyle, W., Cooke, M., Beattie, E., Jones, C., Klein, B., Cook, G., & Gray, C. (2013). Exploring	c the effect of companion robots on emotional expression in older adults with dementia: a	1 pilot randomized controlled trial. Journal of Gerontological Nursing, 39(5), 46-53. Pridobljeno 16. 8. 2021 z doi 10.3928/00989134-20130313-03	i
Norton, S., Matthews, F. E., Barnes, D. E., Yaffe, K., & Brayne, C. (2014). Potential for primary	|
prevention of Alzheimer's disease: an analysis of population-based data. The Lancet
Neurology, 13(8), 788-794. Pridobljeno 6. 9. 2021 s https://doi.org/10.1016/S1474-
-4422(14)70136-X	T
k
OECD (2018). Care needed: improving the lives of people with dementia. Paris: OECD	n
Health Policy Studies, OECD Publishing. Pridobljeno 16. 8. 2021 s https://doi.	S
org/10.1787/9789264085107-en
s
Perugia, G., Van BerkeL R., Diaz-Boladeras, M., Catala-Mallofre, A., Rauterberg, M., & Bara-	i
kova, E. (2018). Understanding engagement in dementia through behavior. the etho-	n
graphic and laban-inspired coding system of engagement (ELICSE) and the evidence-	N
-based model of engagement-related behavior (EMODEB). Frontiers in Psychology, 9,	|
690. Pridobljeno 16. 9. 2021 z doi 10.3389/fpsyg.2018.00690	n
N
Peters, C., Castellano, G., & De Freitas, S. (2009). An exploration of user engagement in HCI. d Proceedings of the International Workshop on Affective-Aware Virtual Agents and Social i Robots. Pridobljeno 17. 8. 2022 s https://dl.acm.org/doi/10.1145/1655260.1655269
Raglio, A., Bellelli, G., Traficante, D., Gianotti, M., Ubezio, M. C., Villani, D., & Trabucchi, M.	|
(2008). Efficacy of music therapy in the treatment of behavioral and psychiatric symp-	§
toms of dementia. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 22(2), 158-162. Pridobljeno 3. 9. 2021 z doi 10.1097/WAD.0b013e3181630b6f
Raglio, A., Pavlic, E., & Bellandi, D. (2018). Music listening for people living with dementia. Journal of the American Medical Directors Association, 19(8), 722-723.
Robinson, H., MacDonald, B., Kerse, N., & Broadbent, E. (2013). The psychosocial effects of a companion robot: a randomized controlled trial. Journal of the American Medical Directors Association, 14(9), 661-667. Pridobljeno 13. 11. 2021 z doi 10.1016/j.jam-da.2013.02.007
Sakamoto, M., Ando, H., & Tsutou, A. (2013). Comparing the effects of different individualized music interventions for elderly individuals with severe dementia. International Psychogeriatrics, 25(5), 775-784. Pridobljeno 15. 9. 2021 z doi 10.1017/ S1041610212002256
Smit, D., De Lange, J., Willemse, B., Twisk, J., & Pot, A. M. (2016). Activity involvement and quality of life of people at different stages of dementia in long term care facilities. Aging & Mental Health, 20(1), 100-109. Pridobljeno 2. 10. 2021 z doi 10.1080/13607863.2015.1049116
Spominčica (b.d.). »Nefarmakološka oskrba ljudi z demenco« (Živ_z_dem). Pridobljeno 17. 8. 2022 s https://www.spomincica.si/?page_id=99529
Tsekleves, E., Bingley, A. F., Lujan Escalante, M. A., & Gradinar, A. (2020). Engaging people with dementia in designing playful and creative practices: co-design or co-creation? Dementia, 19(3), 915-931. Pridobljeno 5. 11. 2021 z doi 10.1177/1471301218791692
Vidoni, E. D., Perales, J., Alshehri, M., Giles, A. M., Siengsukon, C. F., & Burns, J. M. (2019). Aerobic exercise sustains performance of instrumental activities of daily living in early-stage Alzheimer disease. Journal of Geriatric Physical Therapy, 42(3), E129-E134. Pridobljeno 3. 11. 2021 z doi https://doi.org/10.1519/JPT.0000000000000172
Wells, D. L., & Dawson, P. (2000). Description of retained abilities in older persons with dementia. Research in Nursing & Health, 23(2), 158-166.
Zucchella, C., Sinforiani, E., Tamburin, S., Federico, A., Mantovani, E., Bernini, S., Casale, R., & Bartolo, M. (2018). The multidisciplinary approach to Alzheimer's disease and dementia: a narrative review of non-pharmacological treatment. Frontiers in Neurology, 9, 1058. Pridobljeno 6. 8. 2021 s https://doi.org/10.3389/fneur.2018.01058