PODATKI O DOKTORSKI DISERTACIJI Ime in priimek: Simona Hvalič Touzery Naslov disertacije: Družinska oskrba starih družinskih članov Kraj: Ljubljana Leto: 2007 Št. strani: 522 Št. grafov: 47 Št. tabel: 150 Št. bibl. opomb: 74 Št. prilog: 3 Št. slik: 5 Mentor: izr. prof. dr. Jože Ramovš Deskriptorji: neformalna oskrba, družinska oskrba starih ljudi, družinski oskrbovalci, stari ljudje, socialna politika, vloga družine, demografski dejavniki, primeri dobrih praks, gerontološki slovar, Slovenija, EU Povzetek: Disertacija obravnava rezultate prve poglobljene raziskave družinske oskrbe in družinskih oskrbovalcev starih ljudi v Sloveniji. Disertacija ni omejena zgolj na prikaz stanja družinske oskrbe v Sloveniji, temveč je vanjo vključen pregled družinske oskrbe v državah EU in opis tamkajšnjih dobrih ter inovativnih praks. Pričujoči tekst vsebuje tudi pregled socialnovarstvenih storitev in zakonodaje, ki zadeva stare ljudi, ter družinske oskrbovalce v Sloveniji. Avtorica obravnava potencialno nevarnost, da bo družinska oskrba starih ljudi zaradi različnih dejavnikov, kot so demografske spremembe, socialnopolitični ukrepi, značilnosti oskrbovalcev ipd., v prihodnosti manj dostopna. V zaključnem delu disertacije je obsežen slovensko-angleški gerontološki slovar. Title: Family care of dependent old family members Descriptors: informal care, family care of old people, family carers, old dependent people, social politics, family roles, demographic changes, good practices, gerontology glossary, Slovenia, EU Abstract: This doctoral thesis provides a comprehensive overview of the current state of family care and family carers in Slovenia and in some EU countries. It presents the results of the first extensive study on family carers of elderly in Slovenia. Another important part of this dissertation is the review of the good and innovative practices in the area of family care in Europe. It also contains the analysis of the Slovenian social policy and social policy of some of the European countries regarding family carers of old people. The author discusses potential danger that a family care will be more difficult to reach in the future due to many factors such as demographic changes, social policy measures, and characteristics of family carers. The appendix contains Slovenian-English glossary of gerontology terms. UNIVERZA V LJUBLJANI FAKULTETA ZA SOCIALNO DELO Simona Hvalič Touzery Družinska oskrba starih družinskih članov doktorska disertacija Ljubljana, 2007 mentor: izr. prof. dr. Jože Ramovš II Mami, oči, ta doktorat hvaležno posvečam vama. Hvala, ker sta vedno verjela vame! III »K do sem? Kako se definiram? Kako me prepoznate? To so trdovratna vprašanja, ki si jih zastavljamo skozi celotno življenje, ko poskušamo oblikovati našo identiteto in si najti prostor v tem svetu. Definiram se na več načinov, najprej z imenom. Sem Suzanne Mintz, Suzi za moje prijatelje iz otroštva. Že ko me samo pogledate, lahko dobite predstavo o tem kdo in kaj sem. Očitno ženska. Belka. Temnolaska. To so moje fizične značilnosti, zunanja podoba. Te ne zagotavljajo celotne slike, a ustvarjajo nek okvir zanjo. Definiramo se tudi na drug način, prek naše zaposlitve, verske pripadnosti, narodnosti, hobijev. Vsaka označba nosi s seboj vrsto dejstev, podob in statistik. Nekatere izmed njih izberemo sami, druge ne. Nihče od nas ne želi biti stereotipiziran, hkrati pa ne maramo osamljenosti. S pripadnostjo neki skupini pridobimo določeno priznanje. In se prilagodimo. Pripadamo. Pridobimo tudi znanje o nas samih. Ob vstopu v sobo polno žensk srednjih let se počutim sproščeno, saj nas druži veliko skupnih stvari. Naša telesa se spreminjajo in z njimi naša identiteta. Z drugimi ženskami se lahko pogovarjam. Zaradi sodobnih raziskav o ženskah srednjih let lahko pregledam veliko spletnih strani in vidim, kaj lahko pričakujem. Identificiranje kot pripadnik neke skupine je lahko zelo koristno. Kdo sem? Sem vsota vseh mojih oznak. Sem žena, mati, hčerka, ljubiteljica Sherlocka Holmesa. Sem osebnost tipa A. Sem pisateljica in rada kuham. Ja, in sem tudi družinska oskrbovalka. To postaja zame mantra in mislim, da bi lahko tudi za vas. S tem ko se identificiram kot družinska oskrbovalka, del skupine, si gradim spoznanje, kaj naj storim. Sem del skupine ljudi – dejansko velike skupine – s skupnimi problemi, značilnostmi, potrebami in skrbmi. Mi oskrbovalci pogosto zapademo v naše vloge, sprejemajoč eno nalogo za drugo, čuteč občutke, ki se jih bojimo. S poimenovanjem našega položaja potrjujemo naše izkušnje in vsa naša čustva. Svetu govorimo: »Tukaj sem! Dajte mi priznanje! Pomagajte mi!« S tem ko se indentificiramo kot družinski oskrbovalci, smo v položaju, da se lahko borimo za naše pravice, da začnemo spreminjati odnos družbe do nas, da se bolje počutimo glede našega položaja, kajti identificiramo ga kot kar resnično je – boleče delo, ki ga moramo pogosto opravljati sami, ne glede na fizične, psihične in finančne posledice. Preveč let nisem imela imena za to, kar se je zgodilo mojemu življenju, ko so mojega moža Stevena diagnosticirali za multiplo sklerozo. Preveč let sem bila jezna in nezmožna biti zadovoljna s seboj. S tem, ko sem se identificirala kot družinska oskrbovalka, se ne počutim več sama, jezna ali zapuščena. Pravzaprav, počutim se močna. Oborožena s statistikami in zgodbami držim glavo pokonci in segam po pomoči in dostojanstvu. Sprejemam svojo bolečino, predvsem pa, sedaj sem resnično ponosna nase in na vse kar sem premagala v času svojega oskrbovanja. S tem, ko se identificiramo kot družinski oskrbovalci govorimo, da družinska oskrba ni samo osebna problematika za vse vpletene, s katero naj bi se ukvarjali le znotraj družine, temveč nacionalna problematika, ki jo je potrebno obravnavati. S tem, ko se identificiramo kot družinski oskrbovalci, opozarjamo na pomanjkljivosti našega zdravstvenega sistema. S tem, ko se identificiramo kot družinski oskrbovalci govorimo, da nam je mar. S tem, ko se identificiramo kot družinski oskrbovalci opozarjamo raziskovalce, politike ter druge na vpliv, ki ga ima družinsko oskrbovanje na nas posameznike, na naše družine in na celotno družbo. To, da sem družinska oskrbovalka ne pomeni konca moje celotne identitete, je pa definitivno del nje. To se ne more in ne sme zanikati. Torej, kdo sem jaz ? Sem Suzanne Mintz, ženska, mati, hčerka, pisateljica, ljubiteljica Sherlocka Holmesa in ja, sem družinska oskrbovalka. « - Suzanne Mintz, družinska oskrbovalka. © 2000–2005 National Family Caregivers Association (NFCA): http://www.thefamilycaregiver.org/about/yes.cfm IV Zdravilen dotik Stran od dosega rok, tam, kjer lahko letijo le duše, svetijo zvezde v temi. Luči, rojene iz najine izjemne ljubezni. Oskrbovalec in oskrbovana oseba. V bolezni in zdravju. Biti zdravljen in ozdravljen. Kar mora vsakdo razumeti, je, da potrebuje telesna bolezen tako uradno zdravljenje kot tudi čustveno nežnost. Vedeti moram, da je to telo moje telo. In vedeti moram vse, kar se mojemu telesu dogaja. Predvsem pa moram vedeti, da se ti zavedaš, da sem znotraj mojega telesa, tu sem. Ni le zdravljenje tisto, ki te ozdravi, temveč tudi vse, kar podarja človeški dotik. Nasmeh pomeni več kot injekcija antibiotikov, objem več kot transfuzija. Obraz – mojih prijateljev, mojih družinskih članov, mojih medicinskih sester in – da, celo mojih zdravnikov, izraža naklonjenost, sočutje in razumevanje. Prav ta človeški obraz tako močno pripomore k zdravljenju izmučene duše. Med nama Toliko ljubezni Težka bolezen poveča tvojo željo po ljubezni tako kot ga steroidi po hrani. Ko si na tleh in ranljiv, lahko to tvoje ljubezensko hrepenenje postane nenasitno. Jaz sem imel to srečo, da sem jo dobil iz mnogih koncev, nekaterih pričakovanih, drugih ne. Od moje družine in prijateljev, seveda, in od moje partnerice – to je samo po sebi umevno, mar ne? Medicinske sestre, svetovalci in celo čistilke so mi dale toliko ljubezni, kar mi še danes veliko pomeni. Tudi od nekaterih zdravnikov je k meni prihajala ljubezen. Ali je zdravnik boljši zdravnik če je ljubeč? Nedvomno, to sploh ni vprašanje. Slikar Michele Angelo Petrone je v podobah in besedi izrazil lastno izkušnjo obolelosti za rakom, ki med drugim govori o pomembnosti opore bližnjih. (Vir: http://www.mapfoundation.org/exhib.suff/pic14.html) V PREDGOVOR V doktorski disertaciji obravnavam rezultate prve poglobljene in obsežne raziskave družinske oskrbe in družinskih oskrbovalcev starih ljudi v Sloveniji. Osredotočila sem se le na ta neformalni vir pomoči starim ljudem, čeprav se zavedam, da so pomembni tudi drugi neformalni viri (npr. prijatelji in sosedje, prostovoljci). Disertacija ni omejena zgolj na prikaz stanja družinske oskrbe v Sloveniji, temveč sem vanjo vključila pregled družinske oskrbe v državah EU in opis tamkajšnjih dobrih ter inovativnih praks. Pričujoči tekst vsebuje tudi pregled socialnovarstvenih storitev in zakonodaje, ki zadeva stare ljudi ter družinske oskrbovalce v Sloveniji. Z doktorsko disertacijo želim osvetliti problematiko družinske oskrbe v Sloveniji, izboljšati informiranost o njej, opozoriti na potrebe, ki se pojavljajo ter nakazati morebitne rešitve v prihodnje. Pri izvedbi raziskave so mi pomagale različne organizacije in posamezniki; Inštitut Antona Trstenjaka, Mateja Eržen iz Zveze medgeneracijskih društev za kakovostno starost Slovenije, Branka Mikluž iz Združenja za pomoč pri demenci – Spominčica, Irenca Kovčan iz Medgeneracijskega društva za kakovostno starost Laško, Lidija Umek in Anita Kovačič Stepišnik iz Medgeneracijskega društva za kakovostno starost Ljubljana, prostovoljci Zveze medgeneracijskih društev za kakovostno starost Slovenije, bralci strokovne revije Kakovostna starost in drugi posamezniki. Vsem se iskreno zahvaljujem, saj mi brez vaše pomoči ne bi uspelo priti do tolikšnega števila družinskih oskrbovalcev! Zahvaljujem se tudi vsem družinskim oskrbovalcem, ki so si kljub polnem delovniku utrgali nekaj časa za raziskavo in z njo dovolili vpogled v svoj svet družinske oskrbe. Hvala mentorju, prof. dr. Jožetu Ramovšu, ki mi je omogočil, da sem svobodno ustvarjala in za pomoč. Hvala prof. dr. Blažu Mesecu in dr. Valentini Hlebec za strokovno pomoč in nasvete. Hvala sodelavkam na Inštitutu Antona Trstenjaka ter kolegicam in kolegu na Zvezi medgeneracijskih društev za kakovostno starost Slovenije za potrpežljivo poslušanje, moralno oporo in vso pomoč! Hvala tudi moji celotni družini in prijateljem, za razumevanje in oporo. Posebna zahvala pa gre tebi, Emmanuel, in sicer za vse ure pomoči pri statistični obdelavi podatkov, za nasvete in podporo, razumevanje ter oporo v težkih trenutkih! Brez tebe doktorat v takšni podobi, kot je sedaj, ne bi nikoli ugledal luči. Želim si, da bodo spoznanja iz doktorata vsaj delno pripomogla k izboljšanju položaja številnih družinskih oskrbovalcev po Sloveniji. Veliko težkih in žalostnih usod se je skrivalo za odgovori v vprašalniku. Naj bodo pri branju pričujočega prispevka pred očmi ti ljudje, ne le številke. VI KAZALO 1 UVOD .......................................................................................................................... 12 1.1 Koncept disertacije ............................................ Napaka! Zaznamek ni definiran. 1.1.1 Teza in namen doktorske disertacije ............................................................ 17 1.1.2 Vrsta raziskave ............................................................................................. 18 1.1.3 Konceptualizacija ......................................................................................... 19 1.1.4 Proučevana populacija ................................................................................. 21 2 VLOGA DRUŽINE V SODOBNI DRUŽBI .............................................................. 22 2.1 Družina in industrializacija – sociološke teorije .................................................. 22 2.2 Vloga družine ....................................................................................................... 27 2.3 Družina v Sloveniji .............................................................................................. 32 2.4 Družinska oskrba starih ljudi ............................................................................... 35 2.4.1 Želje starih ljudi ........................................................................................... 57 2.5 Medgeneracijska solidarnost ................................................................................ 62 3 DRUŽINSKI OSKRBOVALCI STARIH LJUDI V LUČI SOCIALNEGA DELA... 69 3.1 Socialno delo in pomoč družini starega človeka v ustanovah ............................. 70 3.1.1 Socialni delavci in svojci starih oseb v domovih za stare ............................ 71 3.1.2 Inštitut Antona Trstenjaka - razvijanje socialnega dela v institucijah ......... 74 3.1.3 Socialno delo s svojci starih oseb v Centrih za socialno delo ...................... 77 3.2 Socialno delo in pomoč družini starega človeka v domačem okolju ................... 79 3.3 Pomen raziskave o družinski oskrbi starih ljudi za razvoj socialnega dela ......... 81 4 DEMOGRAFSKI DEJAVNIKI ................................................................................... 83 4.1 Staranje prebivalstva v državah Evropske unije (EU) – demografski kazalci ..... 83 4.1.1 Socio-demografski trendi povezani z družinsko oskrbo v Sloveniji ........... 90 5 SOCIALNE POLITIKE DO DRUŽINSKE OSKRBE STARIH LJUDI .................. 105 5.1 Socialna mreža za preskrbo ljudi v starosti ........................................................ 106 5.2 Socialna politika do družinskih oskrbovalcev starih ljudi v nekaterih evropskih državah ........................................................................................................................... 107 5.3 Socialna politika za stare ljudi in družinske oskrbovalce starih ljudi v Sloveniji 110 5.3.1 Slovenski model socialne blaginje ............................................................. 110 5.3.1.1 Blaginjski trikotnik ................................................................................ 111 5.3.2 Zakonodaja, ki zadeva stare ljudi in njihove oskrbovalce ......................... 115 5.3.2.1 Strategija varstva starejših do leta 2010 - Solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva ........................................................................... 115 5.3.2.2 Predlog zakona o dolgotrajni oskrbi in zavarovanju za dolgotrajno oskrbo v luči družinske oskrbe .......................................................................................... 124 5.3.2.3 Zakon o socialnem varstvu - institut družinskega pomočnika ............... 127 5.3.2.4 Slovenska zakonodaja in družinski oskrbovalci starih ljudi – ostali pomembni dokumenti ............................................................................................ 131 5.3.2.5 Slovenska zakonodaja in stari ljudje potrebni pomoči .......................... 134 5.3.2.6 Socialno in zdravstveno varstvo starih ljudi. Kratka predstavitev obstoječih storitev in kritična ocena z vidika družinske oskrbe. . .......................... 138 5.3.3 Socialni in zdravstveni izdatki. Financiranje in plačilo storitev.. .............. 162 1 5.3.3.1 Socialni izdatki ....................................................................................... 162 5.3.3.2 Izdatki za zdravstveno varstvo ............................................................... 168 5.3.3.3 Finančne posledice Nacionalnega programa socialnega varstva do 2010 (NPSV) 170 6 PROFIL DRUŽINSKEGA OSKRBOVALCA IN DRUŽINSKE OSKRBE ............ 173 6.1 Profil evropskega družinskega oskrbovalca ....................................................... 175 6.1.1 Storitve ....................................................................................................... 179 6.1.2 Motivi za oskrbovanje ................................................................................ 181 6.1.3 Pripravljenost za oskrbovanje .................................................................... 182 6.2 Profil slovenskega družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe – empirična raziskava (interpretacija).. .............................................................................................. 186 6.2.1 Metodologija .............................................................................................. 186 6.2.1.1 Populacija in vzorčenje .......................................................................... 186 6.2.1.2 Potek raziskave ...................................................................................... 191 6.2.2 Število družinskih oskrbovalcev (ocena potreb po dolgotrajni oskrbi) ..... 192 6.2.3 Profil oskrbovanih starih ljudi ................................................................... 195 6.2.4 Starost in spol družinskih oskrbovalcev .................................................... 198 6.2.4.1 Moški kot družinski oskrbovalci ............................................................ 200 6.2.5 Sorodstvena povezanost med oskrbovalcem in starim človekom .............. 203 6.2.6 Količina časa vloženega v oskrbo starega človeka in pogostost nudenja pomoči 205 6.2.6.1 Finančno ovrednotenje družinske oskrbe ............................................... 210 6.2.7 Podporna mreža družinskih oskrbovalcev ................................................. 215 6.2.7.1 Neformalni viri pomoči .......................................................................... 216 6.2.7.2 Formalni viri pomoči ............................................................................. 227 6.2.8 Vrste pomoči, ki jih družinski oskrbovalci nudijo staremu človeku ......... 232 6.2.9 Usklajevanje rednega dela z oskrbovanjem ............................................... 235 6.2.9.1 Delovni status in izobrazba družinskega oskrbovalca ........................... 237 6.2.10 Skupno ali ločeno bivališče? ...................................................................... 239 6.2.10.1 Okolje v katerem živjo oskrbovalci starih ljudi ................................. 245 6.2.11 Vernost in oskrbovanje .............................................................................. 251 6.2.12 Pozitivni in negativni vidiki družinskega oskrbovanja .............................. 253 6.2.12.1 Motivi za oskrbovanje ........................................................................ 253 6.2.12.2 Doživljanje oskrbovanja .................................................................... 257 6.2.13 Heterogenost družinskih oskrbovalcev in s tem povezane različne potrebe 273 6.2.13.1 Oskrbovalci dementnih oseb .............................................................. 273 6.2.13.2 Družinski oskrbovalci glede na njihov poklicni status ...................... 294 6.2.13.3 Družinski oskrbovalci glede na njihovo krvno-sorodstveno povezavo z oskrbovano osebo ................................................................................................... 318 6.2.13.4 Družinski oskrbovalci glede na stopnjo odvisnosti stare osebe ......... 341 7 NAČIN UREJANJA POLOŽAJA DRUŽINSKIH OSKRBOVALCEV – PRIMERI DOBRE PRAKSE V EVROPSKIH DRŽAVAH .............................................................. 352 7.1 Začasna oskrba (respitno varstvo) ..................................................................... 352 7.2 Oblike pomoči dementnim osebam in njihovim družinskim oskrbovalcem ..... 354 7.3 Preostale storitve za družinske oskrbovalce ...................................................... 357 2 7.3.1 Standardi, ki zagotavljajo določeno kvaliteto storitev ............................... 360 7.3.2 Evropska listina pravic oskrbovalcev ........................................................ 362 7.3.2.1 Členi listine pravic oskrbovalcev in primeri dobre prakse .................... 365 7.4 Druge oblike bivanja .......................................................................................... 370 7.5 Paliativna oskrba in Hospici .............................................................................. 373 7.6 Prostovoljsko delo .............................................................................................. 375 7.7 Javno financiranje .............................................................................................. 377 7.8 Možnost plačanega dopusta za oskrbovalce ...................................................... 379 7.9 Nove tehnologije ................................................................................................ 380 7.10 Integrirana oskrba .............................................................................................. 386 7.11 Še druge zanimive prakse .................................................................................. 391 8 SKLEPI ...................................................................................................................... 394 9 PREDLOGI ................................................................................................................ 411 10 SKLEPNI DEL DOKTORSKE NALOGE ............................................................ 418 10.1 Povzetek ............................................................................................................. 418 10.2 Summary ............................................................................................................ 425 10.3 Temeljna literatura ............................................................................................. 432 10.3.1 Literatura o družinski oskrbi starih ljudi v Sloveniji in v Evropi: ............. 432 10.3.2 Literatura, ki zadeva socialno politiko za stare ljudi v Sloveniji in metodologijo raziskovanja: ........................................................................................ 439 10.3.3 Nekatere statistične baze podatkov: ........................................................... 443 10.3.4 Zakoni / programi / pravilniki: ................................................................... 444 10.4 Dodatek .............................................................................................................. 446 10.4.1 Sumarnik .................................................................................................... 446 10.4.2 Kratice ........................................................................................................ 461 10.4.3 Slovar gerontološkega izrazja .................................................................... 462 10.4.4 Statistična priloga ....................................................................................... 508 10.5 Imensko in stvarno kazalo ................................................................................. 515 10.6 Izjava o avtorstvu ............................................................................................... 522 Seznam tabel: Tabela 1: Dejavniki povpraševanja in ponudbe družinske oskrbe ....................................... 14 Tabela 2: Model obravnave problematike družinske oskrbe v Sloveniji ............................. 19 Tabela 3: Delež tistih, ki so odgovorni za oskrbo človeka starejšega od 60 let glede na to, ali živijo skupaj z njim ali narazen. (Slovenija, 2002: N=983, 2004: N=1002) .......... 43 Tabela 4: Zagotavlja oskrbo sorodniku staremu 60+ let ( v%) ........................................... 44 Tabela 5: Kako pomagati onemoglemu roditelju (materi ali očetu), ki ne more več živeti sam? (EU-15, 1998, N= 16.197, v%) ........................................................................... 45 Tabela 6: Kako pomagati onemoglemu roditelju (materi ali očetu), ki ne more več živeti sam? (Države kandidatke za EU, l.2002, v %, N=14.163) .......................................... 46 Tabela 7: Kdo naj bi plačal za oskrbo ostarelih staršev? (1998, EU-15, N= 16.197, v%) .. 47 Tabela 8: Kdo bi moral po vašem mnenju plačevati nego ostarelih staršev? (N=11.588, v%) ...................................................................................................................................... 48 Tabela 9: Kdo naj bi bil glavni odgovoren za oskrbo starih ljudi? (1998, EU-15, N= 16.197, v%) ............................................................................................................................... 49 3 Tabela 10: V prihodnosti bodo morale morda zaposlene odrasle osebe skrbeti za svoje starše bolj kot sedaj. (EU-15, 1998, N= 16.197, v%) .................................................. 50 Tabela 11: V prihodnosti bodo morale morda zaposlene odrasle osebe skrbeti za svoje starše bolj kot sedaj. (Države kandidatke za EU, l.2002, v %, N=14.163) .................. 51 Tabela 12: Kaj je po vašem mnenju glavna naloga družine v današnji družbi in za vas osebno? (Slovenija, 2002, N=990) .............................................................................. 53 Tabela 13: Ali bi bili osebno pripravljeni kaj storiti, da bi izboljšali življenjske razmere starih ljudi v vaši državi? (l. 1999/2000) ..................................................................... 54 Tabela 14: Obstaja več razlogov za pomoč starim ljudem v državi anketirancev. Anketiranci so se opredelili do spodaj naštetih razlogov. Izbrani so le odgovori, kjer so anketiranci dejali, da to močno velja ali pa sploh ne velja – 1. del ............................. 55 Tabela 15:Obstaja več razlogov za pomoč starim ljudem v vaši državi. Anketiranci so se opredelili do spodaj naštetih razlogov. Izbrani so le odgovori, kjer so anketiranci dejali, da to močno velja ali pa sploh ne velja – 2. del ................................................ 56 Tabela 16: Po vašem mnenju, kdo je v najboljšem položaju, da se odloči, kakšne storitve dolgotrajne oskrbe starejša oseba potrebuje? (2004, N= 11.664, v%) ......................... 60 Tabela 17: Prebivalstvo v državah EU , po državah , v%, 1.del .......................................... 84 Tabela 18: Prebivalstvo v državah EU, po državah, v%, 2.del ............................................ 85 Tabela 19: Osnovna projekcija prebivalstva v državah EU-25 ........................................... 87 Tabela 20: Trg dela, EU – 25, 2004, 1. del .......................................................................... 88 Tabela 21: Trg dela, EU – 25, 2004 , 2. del ......................................................................... 88 Tabela 22: Notranje selitve po starostnih skupinah, 2004. . ................................................. 92 Tabela 23: Prebivalstvo Slovenije ob različnih popisih prebivalstva .................................. 92 Tabela 24: Projekcija števila starih prebivalcev v Sloveniji v obdobju 2005 -2050. . ......... 94 Tabela 25: Pričakovano trajanje življenja po spolu, različna leta ........................................ 95 Tabela 26: Starostno odvisno prebivalstvo .......................................................................... 96 Tabela 27: Povprečna starost neveste in ženina ................................................................... 98 Tabela 28: Povprečna starost matere ob otrokovem rojstvu.. .............................................. 98 Tabela 29: Mere aktivnosti prebivalstva po spolu, 2. četrtletje, v% .................................. 101 Tabela 30: Delovno sposobno prebivalstvo po aktivnosti in starostnih skupinah, po spolu, Slovenija, 2004-2005 ................................................................................................. 102 Tabela 31: Elementi socialdemokratičnega in korporativističnega modela države blaginje v Slovenskem modelu države blaginje po II. svetovni vojni ........................................ 112 Tabela 32: Zaposlenost starejših delavcev, Slovenija 2005 ............................................... 121 Tabela 33: Pravice in organizacija pomoči in dolgotrajne nege za stare ljudi v Sloveniji142 Tabela 34: Merila v okviru javne socialnovarstvene mreže za nove storitve in programe, predvidene v ReNPSV 2006, in za sedanje, ki se bodo izvajali tudi v obdobju do leta 2010 ............................................................................................................................ 144 Tabela 35: Delež starih ljudi, ki biva v domovih, glede na izbrane starostne skupine 31.12.2004, N, % ....................................................................................................... 148 Tabela 36: Vključenost starih ljudi v pomoč na domu, december 2003 ............................ 149 Tabela 37: Prejemniki pomoči na domu po starostnih skupinah, 2004. . ........................... 152 Tabela 38: Storitve za družinske oskrbovalce, Slovenija. . ................................................ 162 Tabela 39: Celoten izdatek za socialno zaščito kot del% DBP, EU .................................. 164 Tabela 40: Izdatki za socialno zaščito po področjih, EU-25, 2002, 1.del .......................... 165 Tabela 41: Izdatki za socialno zaščito po področjih, EU-25, 2002, 2.del .......................... 166 4 Tabela 42 : Oskrbovanci po načinu plačevanja oskrbnine, Slovenija, 31. december 2004167 Tabela 43: Struktura sredstev, ki gredo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja ........... 170 Tabela 44: Delež sredstev za socialno varstvo (vključno s sredstvi za širitev) v BDP (v tekočih cenah, upoštevana povprečna inflacija) ........................................................ 172 Tabela 45: Profil evropskega družinskega oskrbovalca (l. 2004, N= 6.000) ..................... 176 Tabela 46: Količina in glavni razlogi za oskrbovanje, temelječ na zdravstvenih težavah oskrbovancev (N=6000, 6 držav EU, 2004, v%) ....................................................... 177 Tabela 47: Potrebe oskrbovancev po tipu oskrbe, kot so jih opredelili oskrbovalci, (N=6000, 6 držav EU, 2004) ..................................................................................... 178 Tabela 48: Pomembnost različnih oblik podpore, 2004 (šest držav EU). . ........................ 180 Tabela 49: Motivi oskrbovalcev za oskrbovanje. (N=6000, 6 držav EU, 2004, v%) ........ 182 Tabela 50: Kako pogosto izven vaše službe skrbite za ostarele / invalidne sorodnike? (N=601, Slovenija, 2003) ........................................................................................... 188 Tabela 51: Profil oskrbovalcev v raziskavi EQLS (2003) in Hvalič Touzery (2004-2005) .................................................................................................................................... 190 Tabela 52: Izobrazba oskrbovane osebe. (l. 2004-2005, v%) ............................................ 197 Tabela 53: Katere stvari so družinski oskrbovalci, glede na spol, uvrstili med 5 stvari, ki jih najbolj pogrešajo (l. 2004-2005, N=218) ................................................................... 203 Tabela 54: Število ur oskrbovanja na teden glede na nekatere karakteristike oskrbovalcev in oskrbovanih oseb. (l. 2004-2005, N=218, po kategorijah oskrbovalcev) .................. 208 Tabela 55: Ure oskrbovanja stare osebe glede na to, ali so bili oskrbovalci ista ali druga generacija kot oskrbovana oseba (l. 2004-2005, N=190). . ........................................ 209 Tabela 56: Poskus ocene letne vrednosti družinske oskrbe glede na izbrane ure oskrbe in urno postavko socialne pomoči na domu (l. 2004-2005, N=205). . ........................... 214 Tabela 57: Kdo vam pomaga pri vsakdanjem oskrbovanju stare osebe? (l. 2004-2005, N=162) ....................................................................................................................... 218 Tabela 58: Neformalni vir pomoči primarnih oskrbovalcev. (l. 2004-2005, N =162, v% in N, po izbranih kategorijah oskrbovalcev) .................................................................. 219 Tabela 59: Izobrazba družinskih oskrbovalcev in odhod na dopust v času oskrbovanja. (l. 2004-2005, N=210) .................................................................................................... 222 Tabela 60: Stopnja odvisnosti starega oskrbovanega človeka družinskih oskrbovalcev in odhod na dopust v času oskrbovanja (l. 2004-2005, N=210). . .................................. 223 Tabela 61: Ure oskrbe starega človeka in odhod oskrbovalcev v času oskrbovanja na dopust. (l. 2004-2005, N=204) ................................................................................... 223 Tabela 62: Krvno-sorodstvena vez med oskrbovalcem in starim človekom in odhod na dopust v času oskrbovanja. (l. 2004-2005, N=217) ................................................... 224 Tabela 63: Če je pomoč potrebna, kdo jo nudi oskrbovani osebi? (l. 2004-2005, N=218, v%) ............................................................................................................................. 225 Tabela 64: Kdo osebam starim 60 let in več pomaga pri spodnjih opravilih, Komenda (N=271, l. 2005) ......................................................................................................... 226 Tabela 65: Formalni vir pomoči primarnih oskrbovalcev. (l. 2004-2005, N=162, v%, po izstopajočih odgovorih od povprečja glede na kategorije družinskih oskrbovalcev) 228 Tabela 66: Katere programe za pomoč starim ljudem in oskrbovalcem ljudem uporabljate oz. koristite? (l. 2004-2005, v %) .............................................................................. 229 Tabela 67: Pri katerih dejavnostih potrebujejo stari ljudje, upoabniki life-line sistema, pomoč drugih oseb? (l. 2001, N=62) ......................................................................... 233 5 Tabela 68: Pri katerih opravilih star človek potrebuje pomoč? (l. 2004-2005, N=218).... 234 Tabela 69: Zadnja šola, ki jo je oskrbovalec dokončal. (l. 2004-2005, N=218) ................ 238 Tabela 70: Izobrazba družinskih oskrbovalcev glede na to v katerem okolju živijo družinski oskrbovalci in stari ljudje, ki jih oskrbujejo (l. 2004-2005, N=165*) ....................... 239 Tabela 71: Kje živi oskrbovalec in oskrbovana stara oseba? (l. 2004-2005, N=218) ....... 240 Tabela 72: Kje živita oskrbovalec in oskrbovana oseba glede na stopnjo odvisnosti stare osebe. (l. 2004-2005, N=217) .................................................................................... 241 Tabela 73: Kje živita oskrbovalec in oskrbovana oseba glede na ure oskrbe stare osebe. (l. 2004-2005, N=205) .................................................................................................... 242 Tabela 74: Delež ljudi, starih 65+ let, med vsemi ljudmi, starimi 65+ let, ki živijo sami ali pa v drugih oblikah gospodinjstva. (l. 2002) ............................................................. 243 Tabela 75: Okolje v katerem živi oskrbovalec glede na krvno-sorodstveno vez med njim in staro osebo. (l. 2004-2005, N=171) ........................................................................... 246 Tabela 76: Število oseb v gospodnjstvu oskrbovane osebe glede na okolje v katerem je živel oskrbovalec. (l. 2004-2005, N=165) ................................................................. 247 Tabela 77: Versko prepričanje oskrbovalca glede na okolje v katerem živi oskrbovalec. (l. 2004-2005, N=165) .................................................................................................... 250 Tabela 78: Glavni razlogi, da so se oskrbovalci odločili za oskrbovanje. (l. 2004-2005, v%, po izstopajočih odgovorih oskrbovalcev od povprečja) ............................................ 252 Tabela 79: Dejavniki, ki so vplivali na vašo odločitev, da boste oskrbovali staro osebo? (l. 2004-2005, N*) .......................................................................................................... 254 Tabela 80: Analiza oskrbovalčevih motivov za oskrbovanje ............................................ 255 Tabela 81: Mnenje oskrbovalcev o spodnjih trditvah o oskrbovanju. (l. 2004-2005, N=218, v %) ............................................................................................................................ 260 Tabela 82: Oskrbovalci so na spodnje trditve odgovorili z DA, VEDNO. (l. 2004-2005, N=218, v%, po kategorijah oskrbovalcev) ................................................................ 263 Tabela 83: Štiri večje skupine obremenitev družinskih starih ljudi ................................... 265 Tabela 84: Razporedite vrste napora po pomembnosti, kot to doživljate vi. Tisti napor, ki je za vas najtežji označite s številko 1, tistega, ki je najlažji pa s številko 4. (l. 2004-2005, N=218) ............................................................................................................. 266 Tabela 85: Ocena oskrbovalcev o njihovem zdravju. (l. 2004-2005, N=218, v %) .......... 267 Tabela 86: Vpliv oskrbovanja na vaše družinsko življenje. (l. 2004-2005, N=218, v %). 271 Tabela 87: Katere oblike pomoči koristijo oskrbovalci oz. oskrbovana oseba, ki ima demenco? (l. 2004-2005) ........................................................................................... 280 Tabela 88: Informacije o tem, kako oskrbovati starega človeka z demenco je oskrbovalec/-ka (l. 2004-2005, N=43): ........................................................................................... 284 Tabela 89: Kdo nudi dementni osebi potrebno pomoč, po skupinah pomoči, v% in N (l. 2004-2005) ................................................................................................................. 286 Tabela 90: Mnenje oskrbovalcev o naslednjih trditvah (l. 2004-2005, N=43, v%): ......... 287 Tabela 91: Oskrbovalci dementnega človeka so 4 vrste napora razporedili po pomembnosti, kot jih doživljajo sami. Napor, ki je bil zanje najtežji so označili s številko 1, najlažjega pa s številko 4. (l. 2004-2005) .................................................................. 289 Tabela 92: Doživljanje oskrbovanja glede na to, ali družinski oskrbovalec oskrbuje starega človeka z demenco ali brez demence. (l. 2004-2005, N=43) ..................................... 290 Tabela 93: Ocena oskrbovalcev o vplivu oskrbovanja na njihovo družinsko življenje. (l. 2004-2005, N=43) ...................................................................................................... 291 6 Tabela 94: Ocena oskrbovalcev o vplivu oskrbovanja na odnose s sorodniki. (l. 2004-2005, N=218).......................................................................................................................291 Tabela 95: Mnenje oskrbovalcev o naslednjih trditvah. (l. 2004-2005, N=43, v%)..........292 Tabela 96: V spodnji tabeli so prikazani odstotki in ?2 glede na to, katere stvari so oskrbovalci glede na toali oskrbujejo osebe, ki imajo oz. nimajo demence, uvrstili med 5 stvari, ki jih najbolj pogrešajo (l. 2004-2005, N=218)...........................................293 Tabela 97: Zaposlitev s krajšim delovnim časom , Slovenija, 2002-2005 (v%)...............297 Tabela 98: Stopnje aktivnosti žensk po izbranih starostnih skupinah, 2. četrtletje, v%.... 298 Tabela 99: Koliko drugim osebam poleg stari, pomaga oz. jih oskrbuje družinski oskrbovalec glede na svoj poklicni status. (l. 2004-2005, N=186)............................299 Tabela 100: Povprečno tedensko število običajno opravljenih delovnih ur delovno aktivnega prebivalstva, po spolu, Slovenija, 2002-2005...........................................300 Tabela 101: Povprečno število ur oskrbovanja na teden, glede na poklicni status. (l. 2004- 2005, N=218).............................................................................................................301 Tabela 102: Glede na zaposlitveni status je informacije o tem, kako oskrbovati starega človeka oskrbovalec/-ka (l. 2004-2005, v%):............................................................304 Tabela 103: Katere oblike pomoči koristijo ZAPOSLENI oskrbovalci oz. oskrbovana oseba (l. 2004-2005, N=88, v%)..........................................................................................305 Tabela 104: Katere oblike pomoči koristijo NEZAPOSLENI oskrbovalci oz. oskrbovana oseba (l. 2004-2005, N=125, v%)..............................................................................306 Tabela 105: Kako odvisen od pomoči drugih je STAR ČLOVEK, ki ga oskrbujejo, glede na poklicni status oskrbovalca. (l. 2004-2005)..........................................................307 Tabela 106: Če vam kdo pomaga pri vsakdanjem oskrbovanju stare osebe, kdo je to, glede na poklicni status oskrbovalcev. (l. 2004-2005, v%).................................................308 Tabela 107:Kdo nudi oskrbovancu potrebno pomoč, po skupinah pomoči in glede na poklicni status oskrbovalca. (l. 2004-2005, v%)........................................................308 Tabela 108: Kaj je vaš glavni motiv za oskrbovanje? (glede na poklicni status oskrbovalca, l. 2004-2005, v%).....................................................................................................311 Tabela 109: Delež (ne)zaposlenih oskrbovalcev, ki so z da označili glavne razloge za oskrbovanje (l. 2004-2005)........................................................................................312 Tabela 110: Oskrbovalci glede na poklicni status, so štiri vrste napora razporedili po pomembnosti, kot jih doživljajo sami. Napor, ki je bil zanje najtežji so označili s številko 1, najlažjega pa s številko 4. (l. 2004-2005).................................................313 Tabela 111: Ocena oskrbovalcev o vplivu oskrbovanja na njihovo družinsko življenje glede na poklicni status oskrbovalca. (l. 2004-2005, v%)...................................................313 Tabela 112: Mnenje (ne)zaposlenih oskrbovalcev o naslednjih trditvah (l. 2004-2005, v%): ....................................................................................................................................314 Tabela 113: Pri katerih oblikah pomoči si zaposleni in nezaposleni oskrbovalci starih ljudi želijo pomoči? (l. 2004-2005, v%)............................................................................315 Tabela 114: V spodnji tabeli so prikazani odstotki in ?2 glede na to, katere stvari so oskrbovalci glede na poklicni status uvrstili med 5 stvari, ki jih najbolj pogrešajo (l. 2004-2005, N=218)....................................................................................................316 Tabela 115: Kdo oskrbuje staro osebo v primeru, ko ta živi pri sinu. (l. 2004-2005, N=218) ....................................................................................................................................321 Tabela 116: Število ur oskrbe, glede na krvno-sorodstveno vez oskrbovalca z oskrbovano osebo. (l. 2004-2005, v%)..........................................................................................324 7 Tabela 117: Najpogostejše strokovne službe, ki so jih oskrbovalci glede na sorodstveno vez, uvrstili med tri, ki so jim najbolj v pomoč. (l. 2004-2005, v%) ......................... 324 Tabela 118: Informacije o tem, kako oskrbovati starega človeka je oskrbovalec/-ka (l. 2004-2005, v%): ........................................................................................................ 325 Tabela 119: Katere oblike pomoči koristijo, ko je OTROK oskrbovalec. (l. 2004-2005, v%) .................................................................................................................................... 327 Tabela 120: Katere oblike pomoči koristijo, ko je SNAHA oskrbovalka. (l. 2004-2005, v%) .................................................................................................................................... 328 Tabela 121: Katere oblike pomoči koristijo, ko je ZAKONEC oskrbovalec. (l. 2004-2005, v%) ............................................................................................................................. 329 Tabela 122: Kdo je tisti, , glede na krvno-sorodstveno vez, ki vam pomaga pri vsakdanjem oskrbovanju stare osebe? (l. 2004-2005, v%) ........................................................... 330 Tabela 123: Ali različne oblike pomoči nudi družinski član oz. sorodnik glede na sorodstveno vez, ?2(3) (l. 2004-2005, N=218) .......................................................... 331 Tabela 124: Kdo nudi oskrbovancu potrebno pomoč glede na sorodstveno vez, po skupinah pomoči. (l. 2004-2005, v%) ....................................................................................... 332 Tabela 125: Odvisnost starega človeka od pomoči drugih, glede na sorodstveno vez (l. 2004-2005, v%) .......................................................................................................... 332 Tabela 126: Katere oblike pomoči koristijo oskrbovalci oz. oskrbovana oseba (l. 2004-2005, v%).. ................................................................................................................. 333 Tabela 127: Delež oskrbovalcev, glede na sorodstveno vez, ki so z DA označili spodnje razloge za oskrbovanje (l. 2004-2005) ....................................................................... 335 Tabela 128: Kaj je vaš glavni motiv za oskrbovanje? (glede na krvno-sorodstveno vez, l. 2004-2005, v%) .......................................................................................................... 335 Tabela 129: Oskrbovalci glede na krvno-sorodstveno vez so vrste napora razporedili po pomembnosti, kot jih doživljajo sami. Napor, ki je bil zanje najtežji so označili s številko 1, najlažjega pa s številko 4. (l. 2004-2005) ................................................. 336 Tabela 130: Mnenje oskrbovalcev glede na krvno-sorodstveno vez o naslednjih trditvah (l. 2004-2005, v%): ........................................................................................................ 337 Tabela 131: Pri katerih oblikah pomoči si oskrbovalci starih ljudi glede na sorodstveno vez želijo pomoči? (l. 2004-2005, v%). . .......................................................................... 339 Tabela 132: V spodnji tabeli so prikazani odstotki in ?2 glede na to, katere stvari so oskrbovalci glede na krvno-sorodstveno vez, uvrstili med 5 stvari, ki jih najbolj pogrešajo (l. 2004-2005, N=218) ............................................................................... 340 Tabela 133: Bivališče oskrbovalca in oskrbovane osebe glede na stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe. (l. 2004-2005, N=217, v%) ......................................................... 342 Tabela 134: Število ur oskrbovanja na teden glede na stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe od pomoči drugih. (l. 2004-2005, N=204) ................................................................ 344 Tabela 135: Oblike pomoči, ki so jih oskrbovane osebe popolnoma potrebovale, glede na njihovo stopnjo odvisnosti. (l. 2004-2005, N=217, v %) ........................................... 345 Tabela 136: Storitve, ki so jih glede na stopnjo odvisnosti stare osebe koristili oskrbovalci ali stari ljudje. (l. 2004-2005, v %) ............................................................................ 346 Tabela 137: Informacije o tem kako oskrbovati starega človeka je oskrbovalec glede na stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe (l. 2004-2005, v %): ....................................... 347 Tabela 138: Doživljanje oskrbovanja glede na odvisnost oskrbovane osebe (l. 2004-2005, N=203). . ..................................................................................................................... 348 8 Tabela 139: Oskrbovalci glede na odvisnost oskrbovane osebe so vrste napora razporedili po pomembnosti, kot jih doživljajo sami. Napor, ki je bil zanje najtežji so označili s številko 1, najlažjega pa s številko 4. (l. 2004-2005, N=218) ................................... 349 Tabela 140: Signifikantne razlike v spodnjih trditvah glede na stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe. (l. 2004-2005, N=218) ................................................................. 349 Tabela 141: Signifikantne razlike oskrbovalcev v izjavah kaj nabolj pogrešajo, glede na stopnjo odvisnosti (l. 2004-2005, N=217). . ............................................................... 351 Tabela 142: Novi proizvodi za omogočanje samostojnega življenja starih ljudi v zgodnjem stadiju demence. Projekt Enable.. .............................................................................. 384 Tabela 143: Dejavniki povpraševanja po oskrbi in dostopnosti družinskih oskrbovalcev.395 Tabela 144: Predlogi za izboljšanje položaja družinskih oskrbovalcev; dostopnost storitev v Sloveniji danes in v prihodnosti ................................................................................. 414 Tabela 145: Povprečna starost prebivalstva1 in indeks staranja prebivalstva2, 1999-2005510 Tabela 146: Izdatki za dolgotrajno oskrbo po virih sredstev in po namenu, Slovenija, 2003 in 2004 ....................................................................................................................... 512 Tabela 147: Stopnja tveganja revščine1 glede na spol in starost, 1999-2003 (v %) .......... 513 Tabela 148: Delež moških in žensk v zasebnih gospodinjstvih po številu članov gospodinjstva in starostnih skupinah, 2002, v % ....................................................... 513 Tabela 149: Prebivalci v stanovanjih* po starosti, površini stanovanja in tipu naselja, 2002 (v %) ........................................................................................................................... 514 Tabela 150: Delež prebivalcev v stanovanjih po starosti* in glede na lego stanovanja v stavbi, 2002, v % ........................................................................................................ 514 Seznam grafov: Graf 1: Ali je za vas osebno skrb za stare ljudi ena glavnih nalog družine? (Države kandidatke za EU, l.2002, v %, N=14.163) ................................................................. 52 Graf 2: Primerjava glede odločanja, kje bi uporabniki varovalno alarmnega sistema živeli, če ne bi več mogli živeti sami (Slovenija) ................................................................... 59 Graf 3: Podpora, ki jo ljudje pričakujejo v starosti, v%, 2004 ............................................. 61 Graf 4: Delež oseb, ki vidijo breme za družino ali pa oskrbovanje ostarelih sorodnikov kot zaskrbljujoč dejavnik, ki spremlja staranje (%) ........................................................... 62 Graf 5: Koeficient starostne odvisnosti starih (razmerje med starostno skupino 65+ in 15-64 let) ................................................................................................................................ 89 Graf 6: Koeficient starostne odvisnosti, 2003, države EU ................................................... 90 Graf 7: Projekcija deleža prebivalcev v Sloveniji, po starostnih skupinah v obdobju 2005 - 2050, osnovna varianta. . .............................................................................................. 93 Graf 8: Potencialne oskrbovalke (ženske 45-69 let na vse 70+ let) ..................................... 96 Graf 9: Potencialne oskrbovalke (ženske 45-64 let na vse 65+ let) ..................................... 96 Graf 10: Koeficienta starostne odvisnosti prebivalstva, Slovenija, 1984 – 2004 ................ 97 Graf 11: Delež moških in žensk, po starostnih skupinah, ki živijo v samskem gospodinjstvu, 2002 ................................................................................................... 100 Graf 12: Oskrbovanci domov za stare po starosti, Slovenija, 1984-2004 ......................... 147 Graf 13: Povprečne cene ur neposredne socialne oskrbe za upravičence po zdravstvenih regijah Slovenije v decembru 2004 ............................................................................ 168 9 Graf 14: Delež tistih, ki se jim vedno ali pa pogosto zdi, da je oskrbovanje zahtevno, glede na vedenjske in spominske težave starega človeka (N=5862, v%, 6 držav EU, 2004) .................................................................................................................................... 183 Graf 15: Vedno ali pogosto se počutijo ujete v vlogi oskrbovalca, glede na vedenjske in spominske težave starega človeka (N=5862, v%, 6 držav EU, 2004) ....................... 184 Graf 16: Bolezni oskrbovanih oseb. (l. 2004-2005, N=218) ............................................. 196 Graf 17: Starost družinskih oskrbovalcev starih ljudi. (l. 2004-2005, N=218) ................. 199 Graf 18: V kakšnem sorodstvenem odnosu ste s staro osebo, ki jo oskrbujete? (%) (l. 2004-2005, N=218) ............................................................................................................. 204 Graf 19: Povprečno tedensko število ur oskrbovanja starega človeka v zadnje pol leta. (l. 2004-2005, N=218) .................................................................................................... 206 Graf 20: Število let oskrbovanja starega človeka. (l. 2004-2005, N=218) ........................ 209 Graf 21: Ure družinske oskrbe starega človeka na teden, ob upoštevanju, da je maksimalno število ur oskrbe tedensko 112 (l. 2004-2005, N=205). . .......................................... 213 Graf 22: Oskrbovalci, ki so oz. niso nikoli odšli na dopust v obdobju oskrbovanja, glede na leta oskrbovanja (l. 2004-2005, N=215).. .................................................................. 221 Graf 23: Strokovne službe, ki so oskrbovalcem največ v pomoč. (l. 2004-2005, N=165, v%) ............................................................................................................................. 228 Graf 24: Leta oskrbe in delež družinskih oskrbovalcev, ki jim je bil osebni zdravnik oskrbovane osebe vir informacij. (l. 2004-2005, N=215) .......................................... 231 Graf 25: Poklicni sgbtatus družinskih oskrbovalcev. (l. 2004-2005, N=218, v%) ............ 237 Graf 26: Celotno število oseb v gospodinjstvu starega človeka, vključno z njim. (l. 2004-2005, N=218) ............................................................................................................. 243 Graf 27: S kom živi oskrbovana oseba, glede na krvno-sorodstveno vez med oskrbovalcem in oskrbovano osebo (l. 2004-2005, N=218) ............................................................. 244 Graf 28:Kaj je vaš glavni motiv za oskrbovanje? (l. 2004-2005, N=218) ......................... 256 Graf 29: Svoje oskrbovanje doživljam kot: (l. 2004-2005, N=218, v%) ........................... 258 Graf 30: Doživljanje oskrbe glede na ure oskrbovanja (l. 2004-2005, N=196). . .............. 259 Graf 31: Oskrbovalci dementnih oseb in oseb, ki nimajo demence so na spodnje trditve odgovorili z DA, VEDNO. (l. 2004-2005, N=218) ................................................... 264 Graf 32: Izbor skupin oskrbovalcev, kjer je bil največji delež oskrbovalcev slabega zdravja. (l. 2004-2005, N=218) ............................................................................................... 268 Graf 33: Ure oskrbe in zdravje oskrbovalca. (l. 2004-2005, N=218) ................................ 269 Graf 34: Starostna struktura družinskih oskrbovalcev oseb z demenco. (l. 2004-2005, N=43) ......................................................................................................................... 275 Graf 35: Najpogostejše strokovne službe, ki so jih oskrbovalci dementnih oseb uvrstili med tri, ki so jim najbolj v pomoč. (l. 2004-2005, N=34) ................................................. 278 Graf 36: Starost zaposlenih družinskih oskrbovalcev starih ljudi. (l. 2004-2005, N=88) . 298 Graf 37: Najpogostejše strokovne službe, ki so jih oskrbovalci glede na poklicni staus, uvrstili med tri, ki so jim najbolj v pomoč. (l. 2004-2005) ........................................ 303 Graf 38: Leta oskrbovanja glede na poklicni status oskrbovalca. (l. 2004-2005) ............. 310 Graf 39: Kje živi družinski oskrbovalec in stara oseba, glede na krvno-sorodstveno vez (l. 2004-2005, v%) .......................................................................................................... 320 Graf 40: Koriščenje spodaj naštetih storitev glede na krvno-sorodstveno vez med oskrbovalci in oskrbovanimi soebami. (l. 2004-2005, v%) ....................................... 326 Graf 41: Da, zaposlene odrasle osebe bi morale skrbeti za svoje ostarele starše .............. 508 10 Graf 42: Preference po storitvah na domu v Evropi .......................................................... 509 Graf 43: Delež mladih (0–14 let) in delež starih (65 ali več let) v prebivalstvu Slovenije, 1921–2042 .................................................................................................................. 509 Graf 44: Projekcija števila prebivalcev v posameznih starostnih skupinah, Slovenija, 2004– 2050 ............................................................................................................................ 510 Graf 45: Starostno specifične stopnje notranjih selitev, po spolu, Slovenija, 1982 in 2004 .................................................................................................................................... 510 Graf 46: 20 svetovnih držav z največ starega prebivalstva (65+) + izbrane države, 2005 511 Graf 47: Stari 65 let in več v EU, leta 2005 in 2050 .......................................................... 512 11 Družinska oskrba starih družinskih članov, Uvod 1 UVOD »Na svetu živijo le štiri vrste ljudi – tisti, ki so bili oskrbovalci, tisti, ki so trenutno oskrbovalci, tisti, ki bodo oskrbovalci in tisti, ki bodo potrebovali oskrbovalce.« -Rosalynn Carter (ILC 2006) V sodobnih družbah lahko prepoznamo najmanj pet različnih tipov sistema blaginje: liberalnega, konzervativno-korporativističnega, socialno-demokratskega, katoliškega oz. mediteranskega in državno-socialističnega. Slovenija se kot država uvršča med skupino držav v kateri prevladujejo elementi državno-socialističnega tipa sistema blaginje (Črnak Meglič, Vaupotič 2003). V njem ima najpomembnejšo vlogo pri preskrbi z javnimi dobrinami in storitvami država, tako na zavarovalnem kot tudi oskrbovalnem oz. servisnem področju. Čeprav so bile v Sloveniji v zadnjem desetletju uveljavljene določene spremembe na področju regulacije in financiranja programov in storitev, pa se učinki le-teh počasi uveljavljajo. Vsi kazalci potrjujejo, da je država dominantno vlogo pri preskrbi z javnimi dobrinami in storitvami ohranila tudi v obdobju po letu 1990. V Sloveniji za socialno varnost starih ljudi torej v veliki meri skrbi država ali občine in le v manjšem odstotku privatni in neprofitno-prostovoljski sektor. Neformalna pomoč starim ljudem pa je pomembno dopolnilo formalnem varstvu in privatnim službam. Naša priznana gerontologinja Ida Hojnik Zupanc (1999, v: Hvalič 2001) je v svojih člankih in poročilih večkrat opozorila na pomembno vlogo neformalnih mrež pri zagotavljanju socialne varnosti starega človeka. Znotraj teh je najpomembnejša družina. Družina je bila v zgodovini vedno pomemben vir pomoči njenim družinskim članom. Tudi v sodobni družbi, ko se je družina po strukturi in velikosti sicer spremenila, je pomembno vlogo v precejšnji meri ohranila. Ne glede na razlike v mnenju, ali je družina v 12 Družinska oskrba starih družinskih članov, Uvod sodobni družbi izgubila številne funkcije ali ne, je med sociologi, kot pravi Haralambos (2001), prisotno prepričanje, da družina ostaja ključna institucija, kot taka po ostaja kot pravi Ramovš (1993, v: Palir Čuješ 2002:23), »osrednje vozlišče v človeštvu in metropola človeških izkušenj«. Kljub temu je pri načrtovanju oskrbe starih ljudi treba upoštevati, da se sodobna družina spreminja in da čedalje večji delež starih ljudi živi samih. V današnjih slovenskih razmerah nudijo družinski člani, med njimi v večini ženske, precej več oskrbe in nege ljudi starih ljudi, kakor ustanove in programi javne mreže. Vendar pa natančnega podatka o razširjenosti družinske oskrbe starih ljudi v Sloveniji nimamo. Redburn (1998:14, v: Ramovš 2005) ugotavlja, da v razvitem svetu potrebuje 25% ljudi, ki so stari nad 60 let, pomoč pri vsakdanji oskrbi, okrog 15% sorazmerno malo pomoči, okrog 10% pa veliko oskrbe in nege. Če sklepamo na podlagi Redburnovih ugotovitev, trenutno v Sloveniji potrebuje nekaj pomoči okrog 100.000 starih oseb, okrog 40.000 pa relativno veliko oskrbe. Tako tuje, kot domače raziskave (Mestheneos, Triantafillou 2005b, Jacobzone 1998, Jamieson 1990, Rostgaard in Fridberg 1998, Philp (ur.) 2001, Salvage 1995, Jakič 1997, Bogataj 2003, Palir Čuješ 2002, Svetičič 2002, idr.) kažejo, da steber negovalnega dela oskrbe predstavlja predvsem ženski del sorodstvene mreže. Delež žensk med oskrbovalkami med državami sicer varira, jih je pa dve tretjini ali več. Najpogostejši družinski oskrbovalci so otroci starega človeka, ki prevzemajo čez polovico družinske oskrbe, partnerji oskrbovane osebe in snahe. Povprečna starost oskrbovalcev je med 52-imi in 55-imi leti. Zaposleni družinski oskrbovalci predstavljajo pomemben delež družinskih oskrbovalcev, čeprav so najštevilčnejši upokojeni oskrbovalci. Zadnja leta se kaže, da zmožnost družin za nego starega človeka povsod po svetu upada. Na to opozarjajo tudi v Zeleni knjigi Sveta Evrope (COM 2005). Prihodnost družinske oskrbe starih ljudi bo odvisna od demografskih sprememb, sprememb v strukturi družin, zaposlitve žensk, finančnih omejitev s katerimi se bo soočala država blaginje, problematike, ki zadeva pravice posameznikov in kakovosti življenja, od pomoči, ki jo bo družina deležna pri svoji oskrbi, od trdnosti medgeneracijske solidarnosti, od značilnosti družinskih oskrbovalcev ipd. Naj najprej omenim Salvagevo (1996), ki je dostopnost družinske oskrbe preverjala prek dejavnikov povpraševanja in dejavnikov ponudbe (tabela 1) oz. pogledala je 13 Družinska oskrba starih družinskih članov, Uvod dejavnike, ki določajo koliko oskrbe bo potrebne ter ali bo ta oskrba na voljo. Ob tem je opozorila na veliko nevarnost, da se bo družinska oskrba starih ljudi počasi skrčila, če družba ne bo zagotovila storitev, ki bodo družini, ki oskrbujejo starega člana v pomoč in razbremenitev. Tabela 1: Dejavniki povpraševanja in ponudbe družinske oskrbe Dejavniki povpraševanja Dejavniki ponudbe št. starih ljudi potrebnih oskrbe je odvisno od: št. oskrbovalcev, ki so na voljo je odvisno od: možnosti oskrbovalcev: ¦ stopnje rodnosti/varstva otrok ¦ posledic ločitev/ponovne poroke ¦ migracije/geografske bližine ¦ fizičnega/duševnega zdravja ¦ storitev/finančne podpore ¦ sodelovanja na trgu delovne sile ¦ potreb po varstvu otrok_______________ demografskih dejavnikov: ¦ stopnje rodnosti ¦ stopnje umrljivosti ¦ migracij ¦ strukture gospodinjstev ¦ ravnotežja spolov onemog losti/zdravja: ¦ fizičnega/duševnega zdravja ¦ preventivnega zdravstva nagnjenosti / izbire: ¦ medgeneracijskih odnosov ¦ tradicij/pričakovanj ¦ odnosov do institucij ¦ izmenjave in recipročnosti ¦ želje po neodvisnosti/samoizpolnitvi političnih / ekonomskih dejavnikov: ¦ politične moči starih ljudi ¦ kupne moči (prihodki / pokojnine) pomoči za podaljševanje neodvisnosti: ¦ novih tehnologij oskrbovalcev: ¦ medgeneracijskih odnosov ¦ odnosov do zagotavljanja oskrbe/tradicije ¦ želje po zaposlitvi ¦ potreb po pomoči, podpori_____________ alternativnih storitev: ¦ stopnje in deleža storitev, ki jih zagotavljajo država / prostovoljske org. / privatni sektor ¦ institucionalne oskrbe/oskrbe na domu javnih politik / ideologij: ¦ družinske / javne odgovornosti ¦ finančne pomoči starim ljudem / oskrbovalcem ekonomskih dejavnikov: ¦ ekonomske rasti/recesije ¦ konkurenčnega povpraševanja Povzeto po: Salvage 1996: 10 V disertaciji sem se osredotočila v glavnem na štiri pomembne dejavnike – socio-demografske trende, politike, ki zadevajo stare ljudi in družinske oskrbovalce, značilnosti družinskih oskrbovalcev in njihove razloge za oskrbovanje –, zavedajoč se, da na dostopnost in kakovost družinske oskrbe vplivajo tudi drugi, v prvi tabeli omenjeni dejavniki, ki jih posebej nisem obravnavala. Na oskrbo starih ljudi v prihodnosti bodo v prvi vrsti vplivale demografske spremembe. Prebivalstvo se namreč naglo stara in vse več ljudi je starih nad 80 let. V tej starostni skupini naj bi jih po ocenah strokovnjakov (Kaučič 2000, Skupina avtorjev 1999, Bogataj 14 Družinska oskrba starih družinskih članov, Uvod 2003) pri vsakdanjih opravilih potrebovalo pomoč okoli 60%. Tako je potreba po oskrbovanju in dolgotrajni oskrbi vse večja. Hkrati postaja družinska oskrba vse težje dostopna. Za to je več razlogov: nizka rodnost in upadanje le-te, upadanje povprečne velikosti družine, dolgoživost, poznejše sklepanje zakonskih zvez, višja starost žensk ob rojstvu prvega otroka, zaposlovanje žensk, vzpodbujanje delovne aktivnosti starejših, odseljevanje otrok daleč stran od staršev, naraščanje deleža stanovanj v katerih biva ena oseba starejša od 65 let, ipd. Po eni strani je vse manj številčna srednja generacija, ki v precejšnji meri zagotavlja oskrbo starih ljudi, po drugi strani pa se bo v prebivalstvu najbolj povečalo število starih ljudi v visoki starosti. Zaradi demografskih trendov je torej vse manj potencialnih oskrbovalcev starih ljudi. Kot pravi Ramovš (2003), bo sedanjo srednjo generacijo oskrbovalo v starosti dvakrat manj odraslih ljudi, kot danes oskrbuje sedanjo staro generacijo. V populacijsko stari družbi kot je Slovenija in večina evropskih držav, je že sedaj težko, v prihodnje pa bo še težje, zadovoljiti potrebe starih ljudi po pomoči. Te so zaradi vse večjega števila zelo starih onemoglih ljudi tako velike, da jih država niti nevladne organizacije niti privatni sektor sami, brez pomoči družine ne morejo zadovoljiti, čeprav se o pomembni vlogi družine pri oskrbi starega človeka ne govori. Je sama po sebi umevna. Razvite države vse bolj zagovarjajo, da naj ostane star človek čim dlje v svojem domu, v lokalni skupnosti. Pri doseganju tega cilja bo ključnega pomena vloga družine in družinska oskrba, ki jo nudijo. Kot je zapisano v Strategiji razvoja Slovenije, je namreč v domači oskrbi še vedno večina starih ljudi, ki potrebujejo nego in oskrbo. Dejstvo je, da so javne oblike socialnega varstva še vedno premajhne, da bi zadovoljile potrebe starega prebivalstva. Domovi za stare so polno zasedeni, čakalne vrste za sprejem vanje pa dolge. Mnoge socialno-varstvene oblike varstva niso zaživele v praksi. Začasne oskrbe, ki je v tujini dobro razvita, v Sloveniji skoraj ni. Dnevno varstvo zajema le malo ljudi. Socialna pomoč na domu pa je kljub povečanem obsegu za mnoge težko dostopna ali celo nedostopna. Omenila sem le nekaj storitev za stare ljudi, ki obstajajo vzporedno z institucionalnim varstvom. Te so, kot kaže vsakdanja praksa, zaradi visokih cen, še bolj pa zaradi pomanjkanja prostih mest, neustreznosti in neenakomerne porazdelitve po Sloveniji slabo razvite ali pa težko dostopne. Družinski oskrbovalci v Sloveniji trenutno niso deležni skoraj nikakršne javne podpore, njihova pomembna vloga v družbi pa je spregledana. Poleg 15 Družinska oskrba starih družinskih članov, Uvod tega obstajajo vsakdanje prakse, ki njihov položaj še slabšajo. To je na primer vse hitrejše odpuščanje bolnikov iz bolnic v domačo oskrbo, zmanjševanje števila patronažnih sester, težko dostopna zdravstvena pomoč na domu ipd. V družbi je treba preseči sprejemanje družinske oskrbe starih ljudi kot nečesa, kar je dolžnost njenih članov. Ti člani so namreč pogosto neustrezno pripravljeni na prevzem oskrbe in imajo druge obveznosti, ki jim oskrbo otežujejo. Če pa imamo v mislih starejše družinske oskrbovalce (partnerje, brate, sestre), se ti tudi zaradi svoje lastne starosti soočajo z določenimi omejitvami. Pričakovati je, da se bo starost družinskih oskrbovalcev v prihodnosti povišala, saj stari ljudje živijo dlje. To pomeni, da bodo družinski oskrbovalci fizično težje opravljali družinsko oskrbo, saj bodo tudi sami sodili v kategorijo starih ljudi, ali pa ljudi v poznih srednjih letih. Ker se povečuje starost ob upokojitvi, se lahko zgodi, da bodo osebe v poznih srednjih letih še vedno zaposlene, poleg službe pa bodo odgovorne še za oskrbovanje svojih staršev in sorodnikov. To bo zanje velika fizična in psihična obremenitev. Kot poudarjajo v Strategiji varstva starejših do leta 2010 - solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva (SVS 2006), ki je bila sprejeta na Vladi RS 21.9. 2006, so države in stroke pred izzivom, da naglo razvijejo in razširijo nove modele pomoči družini s starim človekom, nove programe oskrbe starih ljudi, ki bodo bolj po meri človeka kot velike totalne ustanove, in druge podporne socialne mreže za kakovostno staranje in sožitje generacij v krajevni skupnosti. Pri oskrbi in negi starih ljudi je treba najti ravnovesje med družino, novimi socialnimi programi za stare ljudi ter nastanitvijo v ustanovi. Za razvijanje tovrstnih programov oskrbe pa so potrebne informacije, oz. temeljita analiza stanja in potreb družinskih oskrbovalcev kot tudi starih oseb. V zahodnoevropskih in drugih razvitih državah sveta, je področje družinske oskrbe starih ljudi precej dobro raziskano (AFA 2006, Booker 2004, National Background Reports 2004, EC 1998, Emlet 2002, Eurofamcare consortium 2006, Family Cergiver Alliance 2006, 2006a, Finch 1989, Giarchi 1996, Hugman 1994, Jacobzone 1998, Jamieson 1990, Kosberg 1992, Kramer in Thompson (ur.) 2005, Mestheneos in Triantafillou 2005a., Mnich idr. 2005, Mnich in Balducci 2006, Österle 2001, Philp (ur.) 2001, Rostgaard in Fridberg 1998, Salvage 1995, Walker 1983, Watson in Mears 1999, Wenger 1994, idr.), v Sloveniji pa je na tem področju malo znanega. Imamo le nekaj manjših raziskav (Hojnik-16 Družinska oskrba starih družinskih članov, Uvod Zupanc idr. 1996, Hlebec idr. 2001, Hvalič Touzery, Felicijan 2003) prek katerih lahko posredno pridobimo nekaj informacij o oskrbi starih ljudi znotraj družine. Nekaj dodatnih informacij pa ponujajo tudi diplomske naloge študentk Univerze v Ljubljani (Jakič 1997, Bogataj 2003, Palir Čuješ 2002, Svetičič 2002, Hlupič 2002, Čelik 2002, Ljubej in Verdinek 2006). Oskrba starega človeka v družini je v Sloveniji torej slabo raziskana, kar je eden od glavnih razlogov, da ta pomembna socialno varstvena mreža do sedaj ni bila deležna niti strokovne niti javne socialno politične pozornosti in podpore. Vse omenjeno je vplivalo na mojo odločitev, da sem kot temo doktorske disertacije izbrala družinsko oskrbo in družinske oskrbovalce starih ljudi v Sloveniji. Poleg izvedbe raziskave med družinskimi oskrbovalci starih ljudi, mi je dodaten izziv predstavljala analiza socialne politike, ki zadeva družinske oskrbovalce v Sloveniji ter pregled dobrih praks v tujini. Res je, da zaradi kulturnih, gospodarskih, političnih in drugih posebnosti ne moremo neposredno prenesti primere dobre evropske prakse v slovenski prostor, lahko pa so nam pri oblikovanju socialne politike za družinske oskrbovalce starih ljudi v veliko pomoč. Zato je bil eden mojih ciljev analizirati, kaj bi bilo mogoče narediti za družinske oskrbovalce glede na današnje slovenske socio-politične, ekonomske, socio-demografske in druge razmere. 1.1 Koncept disertacije Za boljše razumevanje in čim manjše nejasnosti sem na koncu doktorske naloge pripravila obsežen slovensko-angleški slovar gerontološkega izrazja. Ta študija obravnava družinske oskrbovalce starih ljudi, in se podatki, razen če nisem izrecno povedala, nanašajo nanje, čeprav sem jih včasih v tekstu poimenovala le kot oskrbovalce. 1.1.1 Teza in namen doktorske disertacije Tezo, ki sem jo postavila sestavljajo tri trditve: 1. Družinska oskrba obsega različne dejavnosti, ki v kombinacijah sestavljajo različne vrste oziroma tipe oskrbe in oskrbo različne kakovosti; dostopnost in kakovost oskrbe sta odvisna od tipa oskrbe, značilnosti oskrbovalca in konteksta oskrbe. 17 Družinska oskrba starih družinskih članov, Uvod 2. Izvajanje družinske oskrbe je delo in obremenitev za družinske oskrbovalce; ker v družbenem kontekstu, kjer se izvaja, prevladujejo dejavniki, ki te oskrbe ne olajšujejo oziroma ne razbremenjujejo oskrbovalcev, je dostopnost družinske oskrbe starih ljudi vse bolj ogrožena. 3. Družinska oskrba zadržuje stare ljudi v domačem okolju in razbremenjuje javni sektor. Prvo trditev sem preverila z analizo rezultatov raziskave med družinskimi oskrbovalci starih ljudi. Na podlagi rezultatov te empirične raziskave, analize socialne politike in demografskega stanja, sem preverila drugo trditev. Tretja trditev je tesno povezana s spoznanji prvih dveh, zato sem jo preverila z analizo rezultatov prvih dveh trditev. Namen doktorske naloge je torej določiti prek raziskave med družinskimi oskrbovalci starih ljudi, profil družinske oskrbe in družinskih oskrbovalcev starih ljudi in oceniti njihov položaj v družbi, v odnosu do (ne)dostopnosti in (ne)obstoja podpornih služb zanje. Na podlagi profila sem preverila teorijo o odvisnosti kakovosti oskrbe od vrste oskrbe, značilnosti oskrbovalcev in družbenega konteksta (heterogenosti te skupine in različnih potrebah znotraj nje). Drug pomemben del doktorske naloge pa je pregled dobrih praks v Evropi, na področju družinske oskrbe starih ljudi in analiza slovenske socialne politike ter socialne politike nekaterih evropskih držav, do družinskih oskrbovalcev starih ljudi. Primere dobrih praks sem vključila tudi v zaključnem delu disertacije, kjer sem obravnavala predloge za primere dobrih praks, ki bi jih lahko vpeljali v Sloveniji ter predloge za oblikovanje bolj izčrpne socialne politike za družinske oskrbovalce starih ljudi v Sloveniji. Dejstvo namreč je, da bo oskrba starih ljudi v okviru družine tudi v prihodnje za starajočo se družbo ključnega pomena. 1.1.2 Vrsta raziskave Raziskava je bila presečna, izvedena v nekaj mesecih. Z namenom, da bi prišla do čim bolj holistične analize družinske oskrbe starih ljudi, sem se odločila za kombinacijo več oblik raziskovanja: kvantitativno anketiranje (družinskih oskrbovalcev starih ljudi – v vzorcu sem jih imela 218), namizno raziskovanje (raziskava obstoječih sekundarnih podatkov) ter primerjalno raziskovanje (primerjavo položaja družinskih oskrbovalcev v več 18 Družinska oskrba starih družinskih članov, Uvod državah). Pri kvalitativni raziskavi sem uporabila priložnostni vzorec družinskih oskrbovalcev starih ljudi, z dopolnitvijo s tehniko snežene kepe. 1.1.3 Konceptualizacija V ospredje sem postavila dva problema: 1. ugotoviti profil družinske oskrbe in družinskih oskrbovalcev (značilnosti oskrbe, kakovost oskrbe, dostopnost oskrbe) 2. predlagati primere dobrih praks in nekatere socialno-politične ukrepe, na osnovi primerjave primerov dobrih praks v tujini in socialnih politik, ter na podlagi spoznanj o potrebah družinskih oskrbovalcev v Sloveniji Tabela 2: Model obravnave problematike družinske oskrbe v Sloveniji (NV) Neodvisna variabla (OV) Odvisna variabla značilnost oskrbovalcev ZNAČILNOST oskrbe KAKOVOST oskrbe DOSTOPNOST oskrbe pritisk na domove motivacija oskrbovalcev ukrepi socialne politike neoskrbljeni stari ljudje in posledice tega demografski indeksi Kakovost in dostopnost oskrbe s strani družinskih oskrbovalcev (koliko ljudi skrbi za stare ljudi) sta hkrati odvisni in neodvisni variabli. Kakovost in dostopnost sta odvisni od: 1. demografskega stanja 2. značilnosti oskrbovalcev 3. ukrepov socialne politike 4. motivacije družinskih oskrbovalcev Vplivata (kot neodvisni variabli) na pritisk na domove oziroma na število neoskrbljenih ali slabo oskrbljenih starih ljudi. Podrobnejša metodologija raziskave med družinskimi oskrbovalci starih ljudi je predstavljena v poglavju 6.2.1, pred rezultati raziskave. Sicer pa je koncept disertacije sledeč. Uvodnemu delu sledi predstavitev vloge družine v današnji družbi, s poudarkom na medgeneracijski solidarnosti, pripravljenosti sorodnikov za oskrbo in željah starih ljudi glede oskrbe v primeru bolezni. Tretje poglavje obravnava družinske oskrbovalce z vidika 19 Družinska oskrba starih družinskih članov, Uvod socialnega dela, poudarek pa je na institucionalnem varstvu starih ljudi in delu socialnih delavcev s sorodniki stare osebe ter na pomoči v domačem okolju in vlogi socialnih delavcev pri pomoči družinskim oskrbovalcem. Usposabljanje in organiziranje družinske oskrbe v lokalni skupnosti je namreč po svojem socialnem bistvu prvenstvena domena socialnega dela oz. kot pravi Dragoš (2000: 313), socialno delo se osredotoča na socialne mreže in na nosilce in vire pomoči, ki jih je mogoče znotraj njih aktivirati oziroma kombinirati. Četrto poglavje obravnava demografske trende, ki vplivajo in bodo tudi v prihodnje vplivali na dostopnost družinskih oskrbovalcev in na potrebo po dolgotrajni oskrbi. Peto poglavje vsebuje pregled socialne politike do družinskih oskrbovalcev v Sloveniji in v Evropi. Podrobno so analizirani nekateri pomembnejši socialno-varstveni in zdravstveno-varstveni dokumenti v Sloveniji, ki krojijo in bodo tudi v prihodnje oblikovali socialno politiko za stare ljudi in njihove oskrbovalce. Obravnavane so tudi nekatere ključne storitve, ki so v pomoč onemoglim starim ljudem in njihovim oskrbovalcem. Šesto poglavje je najobsežnejše in zajema vrsto informacij o družinskih oskrbovalcih v Evropi in v Sloveniji. Najprej so predstavljeni trendi družinske oskrbe v Evropi, sledijo pa rezultati raziskave med oskrbovalci starih ljudi v Sloveniji. Obravnavana so ključna področja, pomembna pri načrtovanju podpore družinskim oskrbovalcem starih ljudi v prihodnje; profil oskrbovalcev, količina časa vloženega v oskrbo, starost in spol družinskih oskrbovalcev, krvno-sorodstveni odnos med oskrbovalci in oskrbovanimi osebami, finančno ovrednotenje družinske oskrbe, formalna in neformalna podporna mreža družinskih oskrbovalcev, zaposlitveni status oskrbovalcev, bližina bivališča oskrbovane osebe in oskrbovalca, vernost in oskrbovanje, motivi za oskrbovanje, doživljanje oskrbovanja in potrebe oskrbovalcev. Družinski oskrbovalci so zelo heterogena skupina ljudi, zato so podrobneje analizirani glede na njihov zaposlitveni status, krvno-sorodstveno vez, glede na prisotnost demence pri oskrbovani stari osebi, glede na stopnjo odvisnosti stare osebe ter glede na okolje v katerem živijo. Sedmo poglavje daje vpogled v nekatere pomembnejše evropske projekte in dobre prakse namenjene družinskim oskrbovalcem in starim ljudem potrebnim pomoči. Pregled dobrih praks lahko služi kot ideja za kakšen nov projekt v slovenskem prostoru. Osmo in deveto poglavje vsebujeta sklepe in predloge, deseto poglavje pa poleg povzetka, literature, imenskega in stvarnega kazala vsebuje nekatere statistične podatke in obsežen slovensko-angleški gerontološki slovar. Slovar bo 20 Družinska oskrba starih družinskih članov, Uvod pripomogel k boljšemu in prvilnemu razumevanju gerontološkega izrazja uporabljenega v pričujoči disertaciji. 1.1.4 Proučevana populacija V doktoratu obravnavam družinsko oskrbo starih ljudi in vplive nanjo s strani različnih dejavnikov. Zaradi obsežnosti problematike, sem se omejila le na družinske oskrbovalce starih ljudi in ne na celoten neformalni sektor (prijatelji, sosedje itd.), ki ima sicer tudi precejšnjo vlogo pri pomoči starim ljudem v skupnosti. Študija le-teh, zahteva posebno raziskavo. Družinsko oskrbo, družinske oskrbovalce, neformalno oskrbo in neformalne oskrbovalce sem definirala sledeče: Družinski oskrbovalci starih ljudi so osebe, ki so ali krvno ali s poroko povezane z osebo katero oskrbujejo in ji pomagajo. V mojo študijo sem vključila osebe, ki so najmanj pet ur tedensko oskrbovale staro osebo, t.j. osebo staro 60 let in več. Družinska oskrba starega človeka je oskrba stare osebe s strani otrok, sorodnikov, partnerjev in drugih družinskih članov. Družinski oskrbovalci oskrbovanim osebam zagotavljajo paleto storitev: gospodinjsko pomoč, osebno nego, pomoč pri ohranjanju socialnih stikov, pomoč pri denarnih zadevah, nakupovanje, prevoz, itd. Neformalna oskrba je oblika pomoči, ki jo zagotavlja neformalni sektor. Medtem ko pri formalni pomoči sodelujejo profesionalne službe, pa so pomemben člen neformalne pomoči družina, prijatelji in sosedje, prostovoljci. Pogosta oblika neformalne pomoči je družinska oskrba starih ljudi. Neformalni oskrbovalec starega človeka je oseba, ki nudi neformalno pomoč in oskrbo stari osebi. Pogosto tovrstno oskrbo nudijo družinski člani, lahko pa tudi sorodniki, prijatelji, sosedje in prostovoljci. 21 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi 2 VLOGA DRUŽINE V SODOBNI DRUŽBI »Družina živi in bo živela; kako bomo pa mi živeli v družini, je stvar naše odločitve.« - Klobučar Janez, v: Ramovš (ur.)1995 Dvogeneracijska nuklearna družina in krajevno sosedstvo sta v modernih medčloveško odtujenih urbanih naseljih v veliki meri izgubila stik s starimi ljudmi (Ramovš 2003:196). Pa vendar ima družina tudi v sodobnem svetu pomembno veljavo, saj je ne moremo nadomestiti. Ramovš (1993, v: Palir Čuješ 2002:23) pojmuje družino kot temelji naravni prostor za medgeneracijsko prenašanje odnosnih vedenjskih vzorcev. Mnogi sociologi so obravnavali družino kot temelj družbe. Družina tvori osnovno enoto družbene organizacije in težko si je predstavljati, kako bi lahko človeška družba delovala brez nje. Čeprav je lahko sestava družine različna, lahko takšne razlike obravnavamo kot različice istega pojava. Zato obravnavamo družino na splošno kot univerzalno družbeno institucijo, neizbežen del človeške družbe. Poleg tega velja za nekaj dobrega, tako za posameznika, kot za družbo kot celoto (Haralambos, Holborn 2001: 325). 2.1 Družina in industrializacija – sociološke teorije Pravna definicija družine v slovenskem prostoru izhaja iz 2. člena Zakona o zakonski zvezi in družinskih razmerjih (ZZZDR), kjer zasledimo opredelitev, da je njen konstitutivni element otrok, saj je družina definirana kot »življenjska skupnost staršev in otrok, ki zaradi koristi otrok uživa posebno družbeno varstvo.« (ZZZDR, 2. člen). Sicer pa se statistična definicija družine običajno zreducira na ekonomsko skupnost, kjer so osebe vezane na določen prostor. Družina je življenjska skupnost dveh ali več oseb 22 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi v istem gospodinjstvu, ki so med seboj povezane s proko, partnerstvom in/li starševstvom. V statističnem smislu družino od gospodinjstva loči obstoj partnerstva in/ali starševstva. Socioloških definicij družine je razmeroma veliko in se med seboj razlikujejo. Od statistične definicije se ločijo po tem, da kot konstitutivni element družine opredeljuje starševsko razmerje kot socialno razmerje. Družino večinoma opredeljujejo kot »vsaj dvogeneracijsko skupnost« in »družbeno institucijo, ki skrbi za otrok/e«. V skladu s sociološko definicijo je družina (1) skupina oseb, ki živijo v skupnem gospodinjstvu in jo sestavlja vsaj en otrok in vsaj en odrasli in so med seboj povezani z zakonsko zvezo ali kohabitacijo in s starševskim razmerjem (Nowotny, Fux, Pinnella 2004, v: Rener idr. 2006: 72), oz. kot so jo oblikovali v okviru OZNv času priprav na Mednarodno leto družine leta 1994 (2) družino predstavljajo vsaj en (odrasel) človek ali skupina ljudi, ki skrbi za otroka/e in je kot taka prepoznanav zakonodajah ali v običajih držav članic (Rener idr. 2006: 73). Struktura družine se razlikuje od družbe do družbe. Najmanjšo družinsko enoto poznamo kot nuklearno družino, ki jo tvorijo mož in žena ter njuno nedoraslo potomstvo. Enote, ki so večje od nuklearne družine, navadno imenujemo razširjene družine. Lahko so vertikalno razširjene (npr. z dodajanjem članov tretje generacije) in/ali horizontalno razširjene (npr. z dodajanjem članov generacije, ki ji pripadata zakonska partnerja, npr. moževega brata ipd.) (Haralambos, Holborn 2001: 325). V mnogih majhnih družbah brez pisave, so družina in sorodstveni odnosi temeljna načela organiziranja družbenega življenja. Družina je vpeta v mrežo sorodstvenih odnosov. Kot je Indijanec iz plemena Pomo nazorno ponazoril pomen družine in sorodstvenih odnosov v majhnih družbah: »Kaj je človek? Človek je nič. Brez svoje družine je manj pomemben kot hrošč, ki prečka stezo. V belskem načinu življenja družina ni tako pomembna. Policija in vojaki skrbijo za tvojo varnost, sodišča ti nudijo pravico, pošta zate prenaša sporočila, šola te uči. Za vse je poskrbljeno, celo za tvoje otroke, če umreš; pri nas pa mora vse to opravljati družina.« (Haralambos, Holborn 2001: 343) Talkot Parsons dokazuje, da je izolirana nuklearna družina značilna oblika družine v modernih industrijskih družbah. Je »strukturno izolirana«, ker ne tvori sestavnega dela širšega sistema sorodstvenih odnosov. Seveda obstajajo družbeni odnosi med člani nuklearnih družin in njihovim sorodstvom, vendar so ti odnosi bolj stvar izbire kot pa 23 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi zavezujoča dolžnost. Parsons obravnava pojav izolirane nuklearne družine z vidika svoje teorije družbene evolucije. Družina in sorodstvene skupine ne opravljajo več velikega obsega funkcij. Namesto njih mnoge njihove funkcije prevzamejo podjetja, šole, bolnišnice, policija in cerkve (Haralambos, Holborn 2001). Fincheva (Haralambos, Holborn 2001: 352-353) je proučevala, do kakšne mere čutijo sorodniki obveznost, da nudijo nastanitev s skupnim gospodinjstvom, da nudijo ekonomsko, čustveno ali moralno podporo, praktično pomoč, finančno pomoč in osebno nego, npr. bolniško nego sorodnika. Obravnavala je možnost, da je pred industrijsko revolucijo obstajala »zlata doba«, v kateri so bile družinske obveznosti mnogo močnejše in so družinski člani precej bolj pomagali drug drugemu. Na splošno, Fincheva dokazuje, da je ideja o »zlati dobi družine«, ki jo je spodkopala industrijska revolucija, mit. Pravi, na primer, da ni nobenega dokaza, da so sorodniki v predindustrijskih časih avtomatično prevzeli odgovornost za starejše sorodnike in da je »večina starejših ljudi, ki so bili poročeni, vedno živela le s svojim partnerjem.« Vsekakor pa je prišlo do nekaterih sprememb; za precej manj otrok poleg njihovih staršev stalno skrbijo drugi sorodniki in v zadnjih 50-ih letih je s sorodniki živel manjši delež samskih starih ljudi. Toda takšne spremembe so v veliki meri posledica demografskih trendov. Ker je pričakovana življenjska doba narasla, je med prebivalstvom manj sirot in več starih ljudi. Ker se je povprečna velikost družine v dvajsetem stoletju zmanjšala, je manj otrok s katerimi bi stari ljudje lahko živeli. Kot pravi Fincheva je v preteklosti precej več pomoči, ki so jo nudili, temeljilo na vzajemni sebičnosti kot pa na nesebičnem čutu dolžnosti do družinskih članov. Pred industrijsko revolucijo, med njo in po njej za večino sorodstvenih odnosov ni bilo značilno, da bi eni sorodniki brezpogojno dajali drugim, temveč so temeljili na recipročni menjavi na podlagi vzajemnih koristi. Izjema od tega splošnega pravila je bil odnos med starši in otroki. Fincheva opozarja, da se obseg in narava družinskih obveznosti, ki jih ljudje čutijo, bistveno razlikuje od družine do družine in ga deloma oblikujejo medosebni odnosi med vpletenimi posamezniki. Vendar pa na družinske obveznosti vplivajo družbeni dejavniki (religija spol, etnična pripadnost, generacija, ekonomski položaj družine). Zaključuje, da sorodstveni odnosi med ljudmi ostajajo nekaj posebnega in ljudje imajo na splošno večji čut dolžnosti do članov svoje družine kot do kogar koli drugega. Toda, kot sem omenila že 24 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi prej, je za člane družin pomembna neodvisnost. Opiranje na sorodstvo velja navadno za zadnjo, ne pa prvo, rešitev. Družina lahko v sili zagotavlja zaščitno mrežo in lahko nudi vzajemne koristi, vendar se skušajo ljudje izogniti temu, da bi se nanjo preveč zanašali. Po Finchevi te značilnosti družinskih odnosov niso nove. Čeprav so se okoliščine, v katerih se ustvarjajo nova družinska razmerja, od predindustrijskih časov izjemno spremenile, ni dokazov, da je čuta dolžnosti do sorodnikov na splošno manj kot v preteklosti (Haralambos, Holborn 2001:353). Opažanja omenjenih sociologov in še nekaterih drugih, nudijo nejasno sliko. Na eni strani je Parsonsova izolirana nuklearna družina, na drugi pa obsežna opažanja, ki nakazujejo, da igra sorodstvo zunaj nuklearne družine pomembno vlogo v družinskem življenju in da pomen njegove vloge ne izginja. Da bi razjasnila nejasnosti, povezane s pojmom »izolirane nuklearne družine«, Eugene Litwak sklepa, da bi bilo treba za opis značilne družine v moderni industrijski družbi uvesti pojem »modificirana razširjena družina« Opredeli jo kot »zvezo nuklearnih družin v stanju delne odvisnosti. Takšna delna odvisnost pomeni, da člani nuklearnih družin medsebojno izmenjujejo pomembne usluge, torej se razlikuje od izolirane nuklearne družine kot tudi ohranja precejšnjo avtonomijo (t.j. da ni ekonomsko ali geografsko vezana), zato se razlikuje od klasične razširjene družine« (Morgan 1975: 65, v: Haralambos, Holborn 2001:355). Graham Allan se strinja s stališčem Litwaka, da je sorodstvo onkraj nuklearne družine v industrijski družbi še vedno pomembno. Na podlagi lastne raziskave v naselju v vzhodni Angliji, kjer živijo osebe, ki se redno vozijo na delo, dokazuje, da se nuklearni sorodniki v normalnih okoliščinah ne zanašajo drug na drugega. V mnogih družinah je lahko večinoma le malo izmenjave pomembnih uslug. Vendar pa se člani večine družin čutijo dolžne, da ostajajo v stikih. Sorodniki se pogosto čutijo dolžni pomagati drug drugemu v težavah. Za razliko od Litwaka pa meni, da so te vrste odnosov omejene na notranjo ali osnovno družino (žene, možje, njihovi starši, otroci, bratje in sestre). Obveznosti se ne razširjajo na strice, tete, nečake, bratrance, sestrične ali bolj oddaljeno sorodstvo. Allan zato raje uporablja pojem modificirana osnovna družina, saj po njegovem točneje opisuje obseg sorodstva, ki je za posameznika pomemben (Haralambos, Holborn 2001:355). 25 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Willmott je prišel do sklepov, ki so v osnovi podobni tistim pri Litwaku in Allanu. Trdi, da začenja v Britaniji prevladovati razkropljena razširjena družina. Sestavljata jo dve ali več povezanih družin, ki sodelujeta druga z drugo, celo če živijo precej narazen. Značilno pa je, da se člani ne opirajo drug na drugega vsakodnevno (Haralambos, Holborn 2001:355). Ta način družinskega življenja je množično prisoten tudi v Sloveniji. Za razpršene razširjene družine se domneva da so celo najpogostejše v državi. Gre za formalno ločena gospodinjstva, ki bodisi živijo na razmeroma strnjenih lokacijah (v isti hiši v ločenih stanovanjskih enotah ali v bližini drug drugega) bodisi na različnih lokacijah, a si kontinuirano nudijo vzajemno oporo in pomoč na različnih ravneh: materialni, delovni oz. storitveni in čustveni (Rener idr. 2006: 73). Na splošno se predpostavlja, da v vsaki posamezni dobi prevladuje en sam tip družine. Ne glede na to ali velja moderna družina za nuklearno, modificirano razširjeno, modificirano osnovno ali razpršeno, se domneva, da v modernih industrijskih družbah prevladuje ta tip družine. Toda novejše raziskave nakazujejo da je za takšne družbe značilna pluralnost tipov gospodinjstev, ideja o značilni družini pa je zavajajoča. Obstaja več tipologij družine. Rener, Švab, Žakelj in Humer (2005, v: Rener idr. 2006:73) predlagajo, da bi bilo, glede na družinske življenjske aranžmaje v Sloveniji, smiselno razlikovati med dvema tipoma družin: ¦ jedrne družine (dvostarševske, enostarševske in reorganizirane družine), ¦ razširjene družine, kamor uvrščajo klasične razširjene družine (npr. družine vsaj treh generacij) ter razpršene razširjene družine (geografsko ločene družine, ki vzdržujejo sorodniške stike in si nudijo vzajemno oporo). Anne Oakley je dejala, da so značilne ali konvencionalne družine »nuklearne družine, sestavljene iz zakonsko poročenih parov, ki se prostovoljno odločijo za starševstvo.« Leach je to poimenoval »podoba družinskega zavitka«. Dejstvo pa je, da konvencionalna družina med gospodinjstvi ne tvori več večine, je le eden od vidikov raznolikosti družin (organizacijskih, kulturnih, na podlagi stopnje življenjskega cikla družine, kohorte, odnosov med odraslimi in socializacijo otrok) (Rapoport, v: Haralambos, Holborn 2001:355-356). Poleg omenjenih vidikov raznolikosti družin, Eversly in Bonnerjea omenjata še regionalno raznolikost. 26 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Kristančičeva (2002: 35-36, v: Esih 2006: 14-15) pravi, da so spremembe kot so nizka rodnost in daljšanje življenjske dobe vplivale na to, da se je nuklearna družina transformirala v novo obliko družine, imenovano matrična družina. Značilnosti te oblike družine so: ¦ k odraslim usmerjena družina ( v družinskih odnosih prevladujejo bolj odnosi odrasli -odrasli, kot pa odnosi odrasli-otroci), ¦ transgenerativnost (odnosi so sestavljeni, prepleteni, generacijski preskoki so številčnejši), ¦ povezanost družine sloni bolj na osebni izbiri, skupnih interesih in prijateljstvu kot pa na krvnem sorodstvu, obveznosti in dolžnosti. V moderni družbi je družina izgubila veliko svoje preskrbovalne vloge starih ljudi in ne zna ali ne zmore vzpostaviti živega sožitja med mlajšima in tretjo generacijo (Ramovš 2004: 18, v: Esih 2006). Vsakdanji način življenja, ki ga diktira današnja družba, je hiter tempo življenja in dolg delovni čas. Mlajše generacije imajo vedno manj časa za druženje in vzdrževanje socialnih stikov s starejšimi sorodniki in znanci. Pripadniki srednjih let tako v moderni družbi postajajo vedno bolj razpeti med potrebami svojih otrok in starajočih se staršev (Kristančič 2002, v: Esih 2006). Skupnega soglasja o imenovanju družine modernega časa v luči njenih spremenjenih vlog ni, je pa vsem avtorjem skupno to, da se strinjajo o tem, da se je struktura družine spremenila. Kljub spreminjanju pa se družina kot institucija zasebnosti ohranja od predindustrijskih družb dalje z dvema ključnima funkcijama: reproduktivno in socializacijsko (Rener idr. 2006: 72). 2.2 Vloga družine Večina sociologov, ki sprejema funkcionalistični pogled sklepa, da je družina v moderni družbi izgubila številne funkcije, vendar pa njena pomembnost ni upadla. Institucije, kot so npr. podjetja, politične stranke, šole, socialne ustanove, so sedaj specializirane za funkcije, ki jih je nekoč opravljala družina. Parsons meni, da je družina skoraj popolnoma brez funkcij na »makroskopskih ravneh«. Vendar pa to ne pomeni, da je 27 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi pomen družine upadel, postala je le bolj specializirana. Parsons trdi, da je njena vloga še vedno bistvena. Izguba določenih funkcij je torej povzročila, da so preostale funkcije postale bolj pomembne. Young in Willmott ter Dennis sklepajo, da se pomen čustvene podpore, ki jo nudijo družinska razmerja povečuje, ko družina izgublja množico svojih funkcij. Vendar pa se vsi sociologi ne bi strinjali s tem, da je družina izgubila mnogo svojih funkcij. Fletcher tako npr. sklepa, da družina ni le ohranila svojih funkcij, temveč so te postale bolj določene in pomembne. Specializirane institucije (šole, bolnišnice) niso izrinile funkcij družine, temveč so jih dopolnile in izboljšale. Flecher in mnogi drugi torej zagovarjajo trditev, da nekatere od teh funkcij niso bile izgubljene, in sklepajo, da so bile stare funkcije nadomeščene z novimi. Iz vseh teh zornih kotov pa družina ostaja ključna institucija (Haralambos, Holborn 2001: 365-367). Ramovš (1993, v: Palir Čuješ 2002:23) poimenuje družino kot »osrednje vozlišče v človeštvu in metropolo človeških izkušenj«. Pojmuje jo kot prototip temeljnega človeškega odnosa, ki temelji na sorodstveno krvnih vezeh. Za nastajanje temeljnega odnosa med ljudmi je pomemben skupaj preživeti čas in njegova kakovost, odločilna sestavina odnosov v družini pa je ljubezen. V družini poteka pretok človeških izkušenj, katerih pomemben del so vedenjski vzorci, ki jih otroci povzemajo od staršev, hkrati pa tudi odrasli ob svojih otrocih človeško zorijo in napredujejo v oblikovanju svoje osebnosti. V družini si človek ne oblikuje samo vzorcev za selekcijo informacij, ampak tudi vzorce za odnos do soljudi in za sprejemanje novih izkušenj. Po tej definiciji se že v otroštvu oblikujejo vzorci, ki kasneje v soočanju s svojo starostjo, še bolj pa v soočanju s starostjo bližnjih omogočajo in določajo reakcije in dejanja. Ena bistvenih funkcij družine je čustvena podpora, ki jo članice in člani družin nudijo drug drugemu. Kot pravijo Renerjeva in kolegi (2006: 74), ni nobenega dvoma, da pomen te funkcije v sodobnosti narašča, celo tako, da nekateri avtorji in avtorice o družinah govore kot o poslednjih čustvenih in podpornih skupnostih ter kot o zadnjih pribežališčih v brezsrčnem svetu (Lasch, 1977, v: Rener idr 2006: 74). Prav tako narašča čustveno podporna terapevtska funkcija družin, predvsem žensk v njih. Družina je torej prostor sožitja posameznih oseb z drugimi posameznimi osebami. Gabi Čačinovič Vogrinčič (1995: 124) jo opredeljuje kot socialno skupino, kjer se začne učenje za avtonomijo in povezanost, za iskanje ravnotežja med skrbjo zase in skrbjo za druge; tu se dogajajo procesi 28 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi individualizacije po Stierlinu, tu se postavljajo psihične meje osebnosti, ki kasneje odločilno vplivajo na procese v družini in v posamezniku, ko se sooča z različnimi življenjskimi preizkušnjami. Naloga družine kot jo formulira sodobna psihologija je v tem, da na svoj poseben, edinstven način obvlada neskončno raznolikost individualnih razlik in torej ustvari sistem oz. oblikuje skupino, ki bo posamezniku omogočila soočenje in odgovornost za soočenje, učenje in obvladovanje dveh temeljnih potreb človeka – potrebe po avtonomiji in po povezanosti. Družina je v življenju starega človeka pomembna postavka. Izpostavlja se zakonitost človeške družbe, da se življenje začne v družinski skupnosti in tam tudi konča, ali drugače, »da je človek družinski človek, vsi smo hčere in sinovi, vsi imamo starše. Intimni človekov svet je najprej družinski svet, v dobrem in slabem (Čačinovič Vogrinčič 1994:7, v: Svetičič 2002: 25). Za boljše razumevanje starosti in družinskih odnosov si moramo pogledati tri koncepte. Za povezanost človeka z družino je pomemben Stierlinov koncept (Čačinovič Vogrinčič 1994:7, v Svetičič 2002: 25-26), ki govori o nerazrešljivi drami med starši in otroki, o popkovnici, ki človeka povezujeta iz roda v rod. To pomeni, da nas oblikujejo družinske izkušnje, pa tudi to, da se človek vse življenje na tak ali drugačen način spoprijema s svojimi starši. Starši so v svoji starševski vlogi delegirali otroka – mu dali poslanstvo, ki ga otrok mora opraviti zanje, mora oditi in ostati. Pojem delegiranosti zajema temeljno dramo vsake družine, dramo ločitve, ki nikoli ne more biti popolna. Drama je nerešljiva, zato lahko vsak človek doseže neodvisnost od svoje družine le, če se od nje razmeji, kar pa lahko doseže s spravo. Ločitev med starši in otroki se namreč ne more zgoditi v sovraštvu in boju, saj jih tadva še bolj priklepata. Družinska odločitev je, da ostane v dialogu s starim človekom prek povabila, da ostaja na edinstven način udeležen v naši sedanjosti tako, da v družinsko sestavljanko vtke svojo preteklost za skupno prihodnost. Drug pomemben koncept je koncept ohranjanja generacijskih razlik in zavezništva med staršema po Th. Lidzu (1971, v: Čačinovič Vogrinčič 2000). Zavezništvo med staršema in ohranitev generacijskih razlik sta pomembna v vseh obdobjih življenja družine. Zavezništvo pomeni, da starša drug drugega podpirata v svojih vlogah, da vzajemno povečujeta občutke varnosti in gotovosti, da v svojem odnosu do otrok upoštevata drug drugega, tako da se vlogi zakoncev in staršev ne izključujeta. Ohranitev generacijskih 29 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi razlik pomeni, da starši v zadovoljevanju svojih potreb ne smejo postati odvisni od svojih otrok, otroka pa obvaruje pred tem, da bi moral postati razbremenjevalec družinskih konfliktov. Omenjena koncepta v procesu staranja, ko srednja generacija prevzema skrb za onemogle stare ljudi, pridobivata nove dimenzije. V ospredje stopata vprašanji delitve oskrbe brez žrtvovanja posameznih družinskih članov v bolečih zavezništvih in sicer vzdrževanje zavezništva in ohranjanje generacijskih razlik srednje generacije nasproti ostalima dvema. Družina mora razločiti starševsko odvisnost od pomoči otrok oziroma vnukov. Gre za zavestno ohranjanje spoštovanja dostojanstva staršev, ki kljub svoji onemoglosti in nemoči ne zaslužijo degradacije v status otroka (Svetičič 2002: 32). Tretji koncept je koncept družine kot delovne skupine po W. R. Bionu. Raziskovanje prispevka slehernega družinskega člana v vsakdanjem življenju omogoča spreminjanje vlog, postavljanje novih pravil in novo organiziranost in končno tudi pogajanje o delovnem prispevku. Delovna skupina predpostavlja individualizacijo in diferenciacijo med družinskimi člani, zavestno delitev dela, ki ga je znotraj družine in za družino potrebno opraviti, za seboj pa potegne tudi sodelovanje vseh članov pri postavljanju ciljev in njihovo odgovornost za uresničevanje le-teh (Bion 1983, v: Čačinovč Vogrinčič 2000). Pomembno je, da ima v družinski delovni skupini svoj prispevek tudi tisti član, ki potrebuje pomoč, saj njegova participacija pri skupnih ciljih prispeva k dobremu občutku lastne vrednosti in ohranjanju ter varovanju učinkovitosti »osebne niše«. Star človek, ki ima aktivno vlogo v delovni skupini, ima dobro možnost, da varuje in vzdržuje osebno nišo. Mlada in srednja generacija v družini lahko zavestno prispevata k temu, da osebna niša ostane interaktivno učinkovita, kar pa bo uresničeno, če bo star človek ostal vključen v dialog in sodelovanje, če bo ohranil svoje mesto v družinskih delovnih projektih (Čačinovič Vogrinčič 2000: 290). Za to je potrebna dobra komunikacija, ki po Ramovšu (2002, v: Svetičič 2002: 32) vključuje tri elemente: poslušanje, dobro govorjenje in dobro molčanje. Ali kot pravi Brammer (1993: 70, v: Svetičič 2002: 32) sposobnost poslušanja ni pasivna dejavnost, temveč pomeni aktivno vsrkavanje vseh sporočil, tako govora kot govorice telesa, torej »poslušati s tretjim ušesom« ter večinoma molčati zato, da se pomoči potrebni lahko izpove. Le takrat, ko pomagajoči lahko odgovori na vprašanje, kaj se trenutno godi v 30 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi pomoči potrebnem človeku in kaj v njegovem življenjskem prostoru, ga je resnično poslušal z vsemi čutili. Naloga družine je tudi varovanje človekovega socialnega jaza, spomina o tem, kdo je bil, kaj je delal, kakšen poklic je opravljal. Družina ve, kaj ima star človek rad, kaj je rad bral, kako se je oblačil, kaj je najrajši jedel. Družina varuje skupna čustva, doživetja, dogodke, spomine, skupne zgodbe, šale. Ko varujemo osebno identiteto, upočasnjujemo propad in držimo pri življenju vse, kar je še mogoče hraniti, varovati v človeku. Če smo ob njem, ostaja del naše skupne socialne mreže. Drugim lahko povemo, kaj je bil, kakšen poklic je imel, da ostane povezan s svojo preteklostjo v očeh drugih. Pomembno je, da se starejši člani v družini počutijo cenjene, da imajo neko poslanstvo, ki je pomembno za celotno družino, da imajo občutek, da so v družini še vedno potrebni in ljubljeni (Brubaker 1990: 215, v: Esih 2006). Družinski člani starim ljudem veliko pomenijo, saj se v največjem obsegu lahko z njimi odkrito pogovarjajo, jih potolažijo in pomirijo, če so zaskrbljeni, žalostni, vznemirjeni ali napeti. Družinski člani jim tudi v največji meri dajejo občutek, da jim veliko pomenijo in se nanje lahko zanesejo, da jim bodo pomagali, če bodo pomoč potrebovali (Esih 2006). Pomembno torej je, da se v družini, kjer je skupaj več generacij, ustvari dovolj prostora za vsako izmed njih. Pomembno je, da so oblikovane norme in vrednote, ki omogočajo dialog in enakopravno udeležbo vseh. Pomembno je, da telesna odvisnost starega človeka ne postane človeška odvisnost, saj človek potrebuje avtonomijo, pa tudi povezanost, za katero se sam odloči. Vsaka družina se s starostjo in staranjem družinskih članov sooči na svoj edinstveni način, a kot ugotavlja Čačinovič Vogrinčičeva (2000: 290), na to družinski člani niso pripravljeni. Kot pravi Rapoša-Tajnšek (1993: 141, v: Mesec 2003: 49), je zelo pomembno podpirati in ohranjati obstoječe mreže neformalne pomoči. Varovati in zagotavljati je treba interese posameznih članov mreže in jim tudi pomagati pri reševanju konfliktov. Mesec (2003: 49) nadaljuje, da se je pokazalo, da so te mreže, kadar delujejo, učinkovit vir pomoči starim ljudem, pa tudi zelo uspešna preventiva, ki varuje pred poslabšanjem situacije in nastajanjem novih težav. Te oblike pomoči so zelo pomemben faktor pri preprečevanju osamljenosti in izolacije. 31 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi 2.3 Družina v Sloveniji Raziskave o socialnih mrežah potrjujejo, da podobno kot je pred tridesetimi leti opažal sociolog Zaretsky, velja tudi za Slovenijo: “V kapitalizmu se domala vse osebne potrebe zožijo na družino. Prav to je tisto, kar daje družini tolikšno prožnost in vitalnost navkljub vsem napovedim o njenem zatonu, a hkrati govori tudi o njenih notranjih mukah: družina preprosto ne bo več zmogla zdržati pritiskov, da je poslednje pribežališče iz brutalnega sveta. Dileme, s katerimi se soočajo predvsem ženske v družinah, so klasični izraz tega protislovja: družinski dohodek lahko narašča, tehnologija jim lahko olajša delo, a ostajajo podrejene, ker so prisilno izolirane in ker pričakujemo, da si bodo v svojih zasebnih osamah naprtile ali vsaj ublažile najgloblje težave tega sveta, ki jih nosimo prednje” (Zaretsky, 1976, v: Rener idr. 2006: 74). Slovenija je družinsko orientirana družba. Družina je v hierarhiji vrednot Slovencev že dolgo na prvem mestu (Rener idr 2006: 81). Raziskave socialnih mrež v Sloveniji kažejo, da so družinske vezi daleč najpomembnejše področje socialnih opor. Socialne mreže so v Sloveniji relativno majhne in intenzivne, zato pa tudi zelo ranljive (Dremelj, Kogovšek, Hlebec 2004, v: Rener idr 2006: 74). Družine se, kadar potrebujejo pomoč, veliko bolj kot na formalne opore obračajo na neformalne socialne mreže; tako pri čustveni kot pri instrumentalnih dimenzijah opor. Na podlagi tega Renerjeva in kolegi (2006: 74) sklepajo, da so neformalne mreže nadomestek za neustrezno delovanje formalnih socialnih mrež in opor. Ob vsem tem se je treba zavedati, da se družina spreminja tako v svetu, v Evropi kot v Sloveniji. Spremembe se kažejo v velikosti in strukturi družine. Osnovni razlog spreminjanja oblik družine so njihove notranje spremembe, pomembne pa so tudi širše družbene spremembe (Rener idr. 2006: 76). V pluralizacijo družinskih oblik vodijo naslednji družbeni pojavi: deformalizacija zakonske zveze, večanje števila razvez, nevezanost reprodukcije na zakonsko zvezo, pluralizacija življenjskih stilov itd. Vzročno posledično razmerje namreč poteka od spreminjanja družinskega življenja k spremenjenim oblikam družin in ne obratno (Švab 2001, v: Rener idr. 2006: 76). Kot pomembne širše družbene spremembe Švabova izpostavi dva procesa, ki pogojujeta spremembe družin in v 32 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi družinah: (1) spremembe na trgih dela, še posebej zaposlovanje žensk, ki vpliva na primer na spreminjanje rodnostnega vedenja, in (2) staranje prebivalstva, ki že pomembno vpliva na organizacijo družinskega življenja; njegov vpliv se bo v prihodnosti še krepil. V Sloveniji je ob zadnjem popisu (leta 2002) živelo 555.9451 družin. V primerjavi s popisom iz leta 1991 (ko je bilo družin 551.899), se število družin povečuje, število družinskih članov pa znižuje (SURS 2003). Ta trend obstaja že najmanj od leta 1971. Po zadnjih podatkih ima povprečna družina v Sloveniji 3,06 članov. Število družin z enim otrokom se prav tako povečuje že od leta 1971. Hkrati se veča tudi število družin brez otrok, kamor pa se uvrščajo tudi družine, ki so v obdobju t. i. praznega gnezda2. Tega konkretnega podatka zato ne gre interpretirati kot zgolj naraščanje števila (mlajših) parov, ki se ne bi odločali za otroke (čeprav vemo, da število teh narašča) (Kersnik 2006). Tudi v Sloveniji je opazen trend, da se mladi odločajo za otroke vedno kasneje (glej poglavje 4.1.1). V Sloveniji je prevladujoča družinska organizacija v zadnjih nekaj desetletjih še vedno zakonski par z otroki, čeprav njihov delež upada. Obenem narašča število neporočenih parov z otroki – t.i. kohabitacija, ki v Sloveniji že dolgo ni več le oblika predporočnega sobivanja dveh partnerjev, ampak se pogosto nadaljuje tudi po rojstvu otrok in postaja legitimna družinska organizacija. Močno narašča število otrok, rojenih izven zakonske zveze, narašča pa tudi število enostarševskih družin katere sestavlja, podobno kot v zahodnih državah, znatno več mater z otroki (89.683 ali 86% enostarševskih družin), kot očetov z otroki; čeprav narašča tudi število enostarševskih družin z očeti (14.609 ali 14% enostarševskih družin). Mladi torej vse bolj odlašajo s starševstvom in oblikovanjem družin. Starševstvo in prevzem odgovornosti za lastno družino pa je eden ključnih znakov odraslosti. Kot pravi Kernikova, se z odlaganjem starševstva v zadnjih letih soočajo vse evropske države (gre za fenomen podaljševanja mladosti). Tudi drugi znaki odraslosti kot npr. zaključek izobraževanja, ekonomska neodvisnost od staršev, vstop v zaposlitev, se pomikajo v pozna dvajseta ali trideseta leta življenja. Vse več mladih pa teh prehodov v odraslost celo noče ali ne more doseči. Vse to pomeni, da veliko pretresov in sprememb ne doživlja zgolj mladost, temveč tudi odraslost in klasični instituciji odraslosti, 1 V ta podatek so vključene tudi družine brez otrok. Tistih z otroki je 428.303 ali 77% (Kersnik 2006) 2 To je obdobje, ko otroci že odrastejo, se odselijo od doma in ostareli starši ostanejo sami. 33 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi delo in družina. V družinah, kjer je vse manj stvari danih enkrat za vselej, se moramo vedno znova in znova dogovarjati, usklajevati, pogajati; gre za vsakdanje lovljenje ravnotežja, ki je v pospešenem časovnem tempu družinskega življenja, še toliko težja naloga (Kersnik 2006). Na družino močno vpliva tudi staranje prebivalstva, vedno več starih živi samih, vedno več jih potrebuje nego in pomoč. Kljub tem spremembam pa ostaja družina za veliko večino prebivalcev evropske petnajsterice (96%), eden najpomembnejših segmentov življenja. To velja prav tako tudi za Slovenijo (Švab 2001: 86, v: Kersnik 2006). Družina postaja zaradi vse bolj dinamičnega zunanjega okolja, celo vse pomembnejše mesto revitalizacije svojih članov. Družinsko življenje torej ohranja svoji ključni družbeni funkciji, reproduktivno in terapevtsko. Pomen družine pa narašča tudi v ekonomskem smislu. Število delovnih (a neplačanih) ur, ki jih ljudje opravijo v družinski skupnosti, da bi dostojno preživeli, se v zadnjem stoletju namreč ni zmanjšalo, le vrste del so drugačne (Rener 2000, v: Kersnik 2006). Vse to pomeni, da družina ohranja (in celo povečuje) svoj pomen, da se od družine zelo veliko pričakuje in da se tovrstna pričakovanja še krepijo. Lahko rečemo tudi, da je družina v Sloveniji preobremenjena (Kersnik 2006). Te močne spremembe strukture družine so sprva vodile v teze o krizi družine, danes pa se interpretirajo kot kazalci uspešnega prilagajanja družin na spremenjene družbene razmere. Značilna je raznovrstnost (pluralizacija) družinskih oblik in načinov življenja. Muncie in Langan (1997, v: Rener idr. 2006: 76) navajata, da idealtipska podoba jedrne (nuklearne) družine, ki obsega poročeni par zaposlenega očeta in matere gospodinje ter njuna dva otroka, danes predstavlja manj kot 20% vseh družin v Evropi. Zato je bolje kot o krizi družine govoriti o novih oblikah družinskega življenja, ki se skušajo prilagajati spremembam sodobnega sveta predvsem v smeri iskanja bolj uravnoteženih poti med individualnimi pravicami in socialno odgovornostjo. Oziroma, kot pravi Švabova (2001: 83, v: Rener idr. 2006: 75), »družina ni v krizi, le spreminjanje in raznovrstnost je vedno bolj pogoj njenega obstoja. Še več; zdi se, da ravno družinska pluralizacija omogoča ohranjanje družine kot družbenega fenomena.« 34 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi 2.4 Družinska oskrba starih ljudi “V mojem najožjem krogu imam tri prijateljice, ki vse skrbijo za onemogle mame. Nekoč smo se pogovarjale o svojih otrocih in si dajale nasvete, zdaj enako o mamah.” - družinska oskrbovalka, v: Marinovič 2007: 11 V kontekstu družinskega življenja ima staranje prebivalstva vsaj dve pomembni implikaciji. Prva je vprašanje skrbi za stare, osredotočeno na razmerja med državo in družino ter delitev odgovornosti za skrb za stare med njima. Neformalna družinska oskrba starih ljudi je namreč pomemben vidik družinskega življenja, kjer pa izstopa vprašanje spolne delitve dela. Skrb za stare je namreč še vedno pripisana ženskam in ostaja njihova ‘tipična’ naloga in odgovornost znotraj družinske oz. sorodniške mreže, kar potrjujejo tudi javnomnenjski podatki in raziskave (gl. npr. Ule in Kuhar 2003, Novak idr. 2004, v: Rener idr. 2006: 84). Druga implikacija se nanaša na dejstvo, da stari ljudje v družinskem življenju igrajo pomembno vlogo tudi kot dajalci pomoči. Stari starši so pomemben člen v sistemu zagotavljanja varstva in nege predšolskih otrok. Staranje prebivalstva in družinskih članov torej pomembno vpliva na medgeneracijske odnose in povezave v družini. Veča se potreba po vzajemni pomoči in sodelovanju, s tem pa potreba po tesnejši komunikaciji (Rener idr. 2006: 84-85). Zaradi staranja prebivalstva postaja vse pomembnejša skrb otrok za svoje ostarele starše. Skrb in podpora v mreži družinskih odnosov gre najprej (pri mladih družinah) od (starih) staršev k otrokom, potem pa od otrok k ostarelim staršem (Rener idr. 2006: 85). Naraščajoča raznovrstnost družinskih oblik (razveze, enostarševske družine, ponovno poročanje, istospolne družine) sicer vpliva na vse večjo nepredvidljivost medgeneracijskih stikov, vendar je očitno, da podaljševanje življenjske dobe utrjuje povezave med generacijami, kar je razvidno tudi iz podatkov raziskave Inštituta za socialno varstvo RS (Novak in dr. 2004, v: ur. Javornik 2006: 100) iz leta 2004. Ti tudi kažejo, da v Sloveniji prevladujeta družinska ter sosedska oskrba starih ljudi. Socialne mreže so kot varovalni dejavniki starih ljudi odvisne predvsem od dohodka, fizične kondicije (bolj koristijo tistim s šibko kondicijo), in spola (pomembnejša so za moške, še zlasti tiste s slabšo fizično kondicijo). Z viri socialne opore so najbolj opremljeni tisti stari ljudje, ki bivajo v razširjeni 35 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi družini v vaškem okolju, najmanj pa stare ženske, ki živijo same in katerih majhna omrežja so usmerjena predvsem k otrokom (Hlebec, Mandič 2005, v: ur. Javornik 2006: 100). Tretje življenjsko obdobje se vedno bolj spreminja iz pasivnega v aktivno življenjsko obdobje, hkrati se povečuje skupina oseb starih 80 let in več, pri katerih pa so potrebe po negi in pomoči močno povečane. V Sloveniji med starimi ljudmi prevladuje družinski oziroma sorodniški tip socialnih mrež, kar je lahko problematično z vsaj dveh vidikov: mreže opore pogosto tvorijo ženske sorodnice, kar je lahko zanje vir težav pri usklajevanju številnih obveznosti in s tem vir njihove preobremenitve. Glede na družbene trende spreminjanja družine in čedalje večjega deleža samskih ljudi pa je problem v tem, da je družina kot glavni nosilec dosedanje oskrbe starih pogosto nemočna, družba pa na to še nima ustreznega institucionalnega odgovora. Povečano potrebo po formalnih storitvah lahko še posebej pričakujemo pri skupini starih z malo neformalnimi viri, ki jim ostaja kot možna izbira le še institucionalna oskrba (ur. Javornik 2006: 101). V Evropi velja pravilo, da je za okrog 5% prebivalstva starega nad 65 let treba zagotoviti oskrbo in nego v socialnih in zdravstvenih ustanovah; kapacitete domov v Sloveniji so blizu temu. Pritisk po namestitvi starih ljudi v socialne in zdravstvene ustanove je čedalje večji, deloma zaradi večanja deleža starih ljudi, deloma pa zaradi odpovedovanja družine pri skrbi za stare družinske člane. Doslej je pri oskrbi onemoglih starih ljudi prevladovala tradicionalna domača ali družinska ter sosedska oskrba. Podatki kažejo, da je v domači oskrbi še vedno večina starih ljudi, ki potrebujejo nego in oskrbo. Sodobna družina pa se zelo spreminja in čedalje večji delež ljudi živi samih. Zadnja leta se kaže pri nas in drugod po Evropi, da glavni nosilec dosedanje oskrbe v starosti - družina v tej svoji vlogi odpoveduje. Možnosti za družinsko in domačo oskrbo starih ljudi se danes krčijo iz več razlogov (SVS 2006: 9-10): ¦ naglo se veča delež starih ljudi, zlasti najstarejših starih, ki potrebujejo veliko oskrbe, ¦ delež mlade in srednje generacije upada; ¦ veča se delež starih ljudi, ki živijo sami ali skupaj z drugim starim človekom; ¦ družinsko oskrbo starih ljudi večinoma izvajajo zaposlene ženske, ki o oskrbi starega človeka niso poučene, izčrpavajo pa jih že sicer skrb za lastno družino ter zahteve in delovni čas redne zaposlitve; 36 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi ¦ kulturni tabu starosti povzroča podzavestni odpor do starih ljudi in njihove nemoči, kar doprinese tudi k večjemu družinskemu odtujevanju od starega človeka; ¦ komunikacijska odtujenost in medsebojno nepoznavanje generacij zmanjšujeta možnosti za obojestransko zadovoljujočo družinsko oskrbo starega družinskega člana; ¦ ljudje vseh generacij, zlasti pa starejši, imajo velika pričakovanja glede socialnega sožitja, toda zelo malo uporabnega znanja in veščin za dobro osebno komuniciranje med generacijami - njihova znanja in kompetentnost so na materialnem in drugih področjih veliko višji; ¦ tretja generacija, ki je doslej živela v družbi relativne blaginje, je nepripravljena na prenašanje osebnih, socialnih in zdravstvenih težav, ki jih prinaša starost, zato je s svojo prezahtevnostjo neprijetna za mlajše v družini; ¦ tretja generacija ima ambivalenten odnos glede družinske oskrbe: z ene strani tradicionalno pričakuje pozornost in pomoč od svojcev, z druge pa njena visoka zavest avtonomije in samozadostnosti povzroča vedenjsko in besedno odklanjanje pomoči svojcev (noče biti »v nadlego«); ¦ oskrba starega človeka v družini je v Sloveniji slabo raziskana, kar je eden od glavnih razlogov, da ta pomembna socialno varstvena mreža ni bila deležna niti strokovne niti javne socialno politične pozornosti in podpore. ¦ Oskrba v ustanovah je za večino ljudi zelo nezaželena, pa tudi objektivno je v ustanovah za nemočne stare ljudi težko vzpostaviti lep način sožitja med srednjo generacijo (pre)zaposlenih uslužbencev in starimi ljudmi; še posebej to velja za množične in cenene skrbstvene in negovalne ustanove. Tudi zdravstvo, servisne dejavnosti, državne in druge službe imajo komunikacijske težave pri stikih s starimi ljudmi. ¦ Države in stroke so pred izzivom, da naglo razvijejo in razširijo nove modele pomoči družini s starim človekom, nove programe oskrbe starih ljudi, ki bodo bolj po meri človeka kot velike totalne ustanove, in druge podporne socialne mreže za kakovostno staranje in sožitje generacij v krajevni skupnosti. Pri oskrbi in negi starih ljudi je treba najti ravnovesje med družino, novimi socialnimi programi za stare ljudi ter nastanitvijo v ustanovi. V razviti Evropi se naglo uveljavljajo novi 37 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi programi za oskrbo starih ljudi, ki so vezni člen med družino in institucionalnim varstvom; zlasti dnevno varstvo, varovana stanovanja ter socialna oskrba in nega na domu, ki se zadnja leta dobro razvija tudi pri nas (deležno jo je okrog 5.000 starih ljudi) ter medgeneracijsko prostovoljstvo, ki je poleg pomoči starim ljudem tudi nenadomestljiv način za povezovanje generacij (Ramovš 2005a, SVS 2006: 9-10). Tudi v Zeleni knjigi (Svet Evrope 2005) opozarjajo na nevarnost, da družine ne bodo mogle prevzeti odgovornost za oskrbo starih ljudi. Zaradi stalnega daljšanja življenjske dobe se namreč v naših družbah občutno veča število starih (80+): + 17,1% med 2005 in 2010, + 57,1% med 2010 in 2030. Število se bo torej povečalo na 34,7 milijona v primerjavi s približno 18,8 milijona danes. Zaradi ženskega vdovstva, ki je posledica razlike v življenjski dobi med spoloma, se bo povečal delež osamljenih, zlasti žensk. Ženske starostne pokojnine so precej nižje od moških. Ženske imajo krajše kariere in so za svoje delo plačane manj. Družine ne bodo mogle same prevzeti odgovornost za oskrbo starih oseb, ne glede na to, ali bodo le-te odvisne ali samostojne. Seveda bo napredek zdravstvenega stanja danes mlajših generacij omogočil, da bodo v prihodnosti stari ostali samostojni dlje in bodo želeli ostati doma. Popolna oskrba bo vedno bolj potrebna samo ob koncu življenja. Vendar pa bo tudi več oseb, ki bodo zaradi izgube neodvisnosti tovrstno oskrbo potrebovale. V obeh primerih bo potrebna oskrba, ki jo danes v številnih državah zagotavljajo družine, in sicer zlasti ženske. Ženske pa se vedno več zaposlujejo. Poleg tega vedno več odraslih otrok živi daleč od staršev. Družine bodo torej potrebovale več pomoči kot danes. Tu je pomembna vloga socialnih služb, mrež solidarnosti in oskrbe znotraj lokalnih skupnosti (Svet Evrope 2005: 25-26). Mesec omenja, da pripravljenost in zmožnost družin za nego povsod po svetu upada. Na Japonskem, kjer je tradicionalen odnos še živ, je leta 1978 še dobra tretjina (34,5%) anketiranih potrdila odgovor "Za svoje ostarele starše bom skrbel ne glede na svojo življenjsko situacijo", v letu 1993 le še dobra petina (23%) (Baeckman 1997 po Takahashi 1995, v: Mesec 2000). Kot pravi Pentkova (1994: 10, v: Mesec idr. 1997), včasih družina odločno zavrne skrb za starega in bolnega človeka. Vzroki za to so različni. Najpogosteje gre za nezdrave odnose v družini, ki trajajo že nekaj let. Morda je sedanji bolnik vrsto let zatiral ostale 38 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi člane, bil nasilen in se sedaj ti niti malo ne čutijo moralno odgovorne zanj skrbeti. Najdejo se tudi svojci, ki menijo, da je skrb za bolnega starega človeka le stvar zdravstveno socialne službe in so polni zahtev do drugih, sami pa niso pripravljeni ničesar storiti. Včasih so otroci in njihove družine že v taki stiski in bi skrb za ostarelega člana lahko pomenila povod za dodatne spore in stiske, morda celo razpad družine. Družina je lahko že izčrpana zaradi drugih vzrokov. Vse omenjeno je dejstvo, pa vendar je družinska solidarnost še vedno močna, o tem pričata tudi dve javnomnenjski raziskavi Eurobarometer iz leta 19923 in 19984. Javnomnenjska raziskava Eurobarometer iz leta 1998 je podrobneje obravnavala oskrbovanje starih ljudi. Rezultati jasno odražajo močno povezanost med političnimi ukrepi in javnim mnenjem. Raziskavo so opravili v takratnih petnajstih državah članicah EU, tako da podatki za Slovenijo niso bili zbrani. Sem pa zato uporabila izsledke malce novejše Eurobarometer raziskave med državami kandidatkami (CCE 2002), kjer so anketirancem zastavili ista ali podobna vprašanja in je bila v vzorec zajeta tudi Slovenija. Zanimivi so tudi rezultati Eurobarometer raziskave iz leta 2004 (CCE 2004) ter raziskave o evropskih vrednotah 1999/2000 (EVS 2006) v katere je bila vključena tudi Slovenija. Tudi te predstavljam v nadaljevanju. Pred obravnavo omenjenih izsledkov, naj na kratko povzamem značilnosti različnih tipov sistemov blaginj v evropskih državah, ki so pomemben dejavnik pri oblikovanju javnega mnenja in pričakovanj ljudi. Tipi sistemov blaginje v Evropi Sistem države blaginje je koncept, ki upošteva vlogo države in javnega sektorja, trga oz. komercialnega sektorja, civilne družbe oz. neprofitno-volonterskega sektorja ter skupnosti oz. neformalnega sektorja pri zagotavljanju socialne varnosti in blaginje državljanov. Vsi ti sektorji so relativno avtonomni in se medsebojno dopolnjujejo pri zadovoljevanju potreb ljudi. Med zgodovinskim razvojem so se razvili različni tipi sistemov blaginje, ki se razlikujejo po tem kakšno vlogo oz. kakšno hierarhično mesto v zadovoljevanju potreb ljudi ima posamezni sektor. Mesto, ki ga posamezna sfera zaseda v 3 Gre za standardno Eurobarometer raziskavo med starimi 15 let in več; izvedena je bila med 12-imi državami članicami EU 4 Raziskava je bila izvedena nad osebami starimi 60 let in več v 15-ih državah članicah EU. 39 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi hierarhiji, predstavlja pomen/odgovornost/težo te sfere za zadovoljevanje potreb ljudi oziroma za zagotovitev njihove socialne varnosti in blaginje. V realnosti sodobnih družb lahko prepoznamo najmanj pet različnih hierarhij sfer, ki nam predstavljajo pet različnih tipov sistema blaginje. To so: liberalni, konzervativno-korporativistični, socialno-demokratski, katoliški oz. mediteranski tip in etatistični oz. državno-socialistični sistem blaginje (Črnak Meglič, Vaupotič 2003, Kolarič 2003:9) V liberalnem sistemu blaginje (značilnem v Evropi predvsem za Veliko Britanijo; sicer pa za ZDA, Avstralijo, Novo Zelandijo, ...) igra centralno vlogo trg, medtem, ko sta vlogi sfere države in družine le obrobni. Dominantna oblika solidarnosti je individualna (Esping-Andersen 2002:85, v: Vodeb 2003:13). V konzervativno-korporativistični sistem blaginje uvršča Esping Andersen Nemčijo, Avstrijo in Francijo. V teh državah po njegovem mnenju ni nikoli prevladovala »liberalna obsedenost tržne učinkovitosti«. Najpomembnejšo vlogo v blaginjskem trikotniku igra družina, vloga trga je obrobna, države pa pomožna (Esping-Andersen 1992, 2000, v: Vodeb 2003:13). Kolaričeva je posebnosti tega sistema oblikovala drugače. Največjo vlogo pripisuje trgu, ki pa ni pravi trg ampak gre za trg dela, saj je socialna varnost vezana na status zaposlenosti. Vloga države je v tem tipu večja kot v liberalnem, a mnogo manjša kot v socialdemokratskem modelu. Vloga družine je pomembna, a ne centralna, kot pravi Esping-Andersen (Kolarič 2002:58-59, v: Vodeb 2003:14). Država je ključni akter v socialdemokratskem sistemu blaginje, kjer predstavlja tudi dominantno mesto solidarnosti. Preko močnega javnega sektorja skrbi za zadovoljitev vseh potreb in zagotavlja socialno varnost posameznikov. Vloga družine in trga sta obrobni (Esping Andersen 2000:85, v: Vodeb 2003:14). Državi z najbolj tipičnim socialdemokratskim modelom blaginje sta Švedska in Norveška, zraven pa lahko štejemo tudi Dansko in Finsko (Esping-Andersen 1992, v: Vodeb 2003:14). K Esping-Andersonovi klasifikaciji treh sistemov so številni drugi avtorji dodali še četrti model: evropski oz. mediteranski blaginjski režim, ki ga Kolaričeva imenuje katoliški tip, ker naj bi bila v državah tega tipa (Italija, Španija, Portugalska) civilna družba zelo religiozna. Socialna varnost se zagotavlja na najnižji ravni, to je na ravni družine, sorodstva, privatnih neprofitnih organizacij (večinoma cerkvenih). Država nastopi šele, ko odpove trg (Kolarič 2002:60, v: Vodeb 2003:15). Poleg omenjenih štirih, lahko govorimo še o enem tipu blaginje, ki velja za nekdanje socialistične države. Imenuje se državno-socialistični oz. kot 40 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi ga imenuje Kolaričeva, etatistični. Vanj sodijo Češka, Madžarska, Slovaška, Slovenija, Romunija. V tem sistemu je igrala dominantno vlogo sfera države. Država je bila lastnik, financer in nadzornik javnega sektorja (Kolarič 2002:60, v: Vodeb 2003:15). Ker država ni zmogla zagotavljati dovolj sredstev za zagotavljanje socialne varnosti in blaginje posameznikov so v vseh nekdanjih socialističnih družbah nosile neformalne socialne mreže veliko breme. Vloga nevladnih organizacij je bila šibka zaradi formalnih ovir. Trga v sferi produkcije storitev legalno ni bilo (Črnak Meglič, Vaupotič 2003). Klasičnega etatističnega modela po padcu komunizma ni nikjer več. Sistem blaginje je delal po načelih univerzalnosti in reprocitete.Vloga države se je v nekdanjih socialističnih državah močno zmanjšala, pri čemer je javni sektor izgubljal veljavo, njegovo mesto pa je prevzemal in še prevzema privatni sektor. Ob vsaj petih različnih tipih sistemov državne blaginje je torej nesmiselno govoriti o enotnem evropskem socialnem modelu, ki združuje države članice EU. Zavedati pa se moramo, da teh pet sistemov predstavlja idealne tipe, v katere pa v praksi povsem ne spada nobena država (Vodeb 2003). Naj omenim še eno, novejšo tipologijo sistemov državne blaginje. Fenger (2005) je analiziral variable, ki predstavljajo tri sestavine sistemov blaginje: socialni položaj, javne politike in politično patricipacijo v 18-ih zahodnih državah ter 29 osrednje in vzhodno evropskih državah in osrednje azijskih državah. Pri tem je ugotovil, da lahko govorimo o šestih razilčnih tipih držav blaginje ter da je treba upoštevati, da so se poleg treh Esping-Andersenovih tipov sistemov blaginje v osrednji in vzhodnji Evropi v 15-ih letih razvili novi tipi držav blaginje. Njegova tipologija je sledeča: ¦ Tip 1: konzervativen (Avstrija, Belgija, Francija, Nemčija, Grčija, Italija, Nizozemska, Španija) - Analiza je pokazala, da južnoevropske države predstavljajo specifično podskupino konzervativnega tipa, vendar pa so te razlike premajhne, da bi jih združili v nov tip sistema blaginje. ¦ Tip 2: socialno-demokratski (Finska, Danska, Norveška, Švedska) ¦ Tip 3: liberalni (Nova Zelandija, VB, ZDA) ¦ Tip 4: nekdanje države SSSR (Belorusija, Estonija, Latvija, Litva, Rusija, Ukrajina) - Ta tip najbolj močno kaže zapuščino komunistične preteklosti. Zanj je 41 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi značilna visoka stopnja udeležbe žensk na trgu delovne sile, razširjen javni sektor, visoka gospodarska rast, visoka inflacija (Fenger 2005). ¦ Tip 5: post-komunistični evropski tip (Bolgarija, Hrvaška, Češka, Madžarska, Poljska, Slovaška) - Velja splošno prepričanje, da so post-komunistične države najbolj podobne tradicionalnim evropskim državam blaginje. Če primerjamo njihove značilnosti z Esping-Andersenovimi idealnimi tipi, so te države mešanica značilnosti tako kozervativnega kot social-demokratskega tipa. Ni nobenega razloga za mišljenje, da bi se post-komunistične države lahko razvile v liberalni tip blaginje. ¦ Tip 6: razvijajoči se tip (Gruzija, Romunija, Moldavija) - Ta tip jasno predstavlja države, ki se še vedno razvijajo k zreli državi blaginje. Imajo visoko stopnjo umrljivosti otrok, nizko pričakovano trajanje življenja in so manj razvite kot ostale države iz analize (Fenger 2005). Na podlagi obeh tipologij držav blaginje vidimo, da je slovenski sistem blaginje še najbolj podoben hrvaškemu, češkemu, madžarskemu, poljskemu, slovaškemu in bolgarskemu. Izsledki Eurobarometer raziskav Javnomnenjski raziskavi Eurobarometer iz leta 1992 in 1998 sta pokazali, da je bila večina starih ljudi še vedno zmožna v višji starosti skrbeti sama zase. Opazna pa je bila povezava med staranjem, posebno po 75. letu starosti in funkcionalno onemoglostjo. Prebivalce držav članic EU-15 so povprašali ali so odgovorni za oskrbo nekoga z dolgotrajno boleznijo, invalidnega ali pa starega človeka. Leta 1992 je ena od desetih oseb starih 15 let in več, nekomu v lastnem gospodinjstvu zagotavljala oskrbo, ki je bila posledica bolezni, invalidnosti ali starosti. Poleg tega je ena od sedmih oseb zagotavljala oskrbo zunaj svojega doma. Leta 1998 je bilo razmerje enako. Skoraj polovica tistih, ki so oskrbovali nekoga, ki je živel z njimi, je bila zakoncev ali partnerjev. Več kot polovica tistih, ki so nudili oskrbo nekomu izven lastnega gospodinjstva, je bilo sorodnikov starih ljudi (Walker 1999:24). Eurobarometer raziskava iz leta 2002 (CCE 2002) je pokazala, da je v Sloveniji med tistimi, ki so oskrbovali starejšo osebo, največ oskrbovalo partnerja ali sorodnika. Če gledamo celoten vzorec, je skupaj z osebo, ki jim je zagotavljala oskrbo živelo 7,6% ljudi, 42 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi 9,2% pa je živelo ločeno (CCE 2002). Dve leti pozneje je bil delež oskrbovalcev nekoliko nižji. Če pogledamo celoten vzorec, je tako skupaj z osebo, ki jim je zagotavljala oskrbo živelo 4,7% ljudi, stran od nje pa 5,1% (CCE 2004) (tabela 3). Tabela 3: Delež tistih, ki so odgovorni za oskrbo človeka starejšega od 60 let glede na to, ali živijo skupaj z njim ali narazen. (Slovenija, 2002: N=983, 2004: N=1002) Živita skupaj Živita narazen N % N % l. 2002 partner 60+ let 22 44 2 7 75 2,24 4,48 0,20 0,71 7,63 1 65 6 19 91 0,10 6,60 1,93 0,61 9,24 sorodnik 60+ let prijatelj 60+ let nekdo drug 60+ let Skupaj oskrba za osebo staro 60+ let l. 2004 partner 60+ let 14 26 2 5 47 1,38 2,59 0,20 0,50 4,67 2 37 5 7 51 0,20 3,72 0,50 0,70 5,13 sorodnik 60+ let prijatelj 60+ let nekdo drug 60+ let Skupaj oskrba za osebo staro 60+ let Vir: za leto 2002: CCE 2002 – Candidate Countries Eurobarometer2002.1, vprašanje 20; za leto 2004: CCE 2002 – Candidate Countries Eurobarometer2004.1, vprašanje 58 Sicer pa je Walker (1999) ugotavljal, da sta zagotavljanje oskrbe in bivanje z oskrbovano osebo ali stran od nje, povezana z lokacijo države v EU (sever/jug) in tipom blaginje, ki mu pripadajo. Tabela 4 kaže, da so oskrbovalci v državah na južnem delu EU verjetneje živeli s staro osebo, medtem ko so na severni polovici EU živeli stran od njih. V slednjih je namreč večja ponudba storitev za starejše onemogle ljudi kot pa v južnoevropskih državah, kjer je družina še vedno tista, ki zagotavlja pretežni del oskrbe. Treba pa se je zavedati, da sorodniki v skandinavskih državah pomagajo svojim starim osebam in zagotavljajo neke vrste oskrbo tudi takrat, ko so ti že institucionalizirani. 43 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Tabela 4: Zagotavlja oskrbo sorodniku staremu 60+ let ( v%) Stanujeta skupaj Ne stanujeta skupaj Avstrija 2,4 10,4 Belgija 1,2 8,1 Danska 0,5 12,5 Finska 1,3 19,8 Francija 2 7,3 Nemčija 3,8 9 Grčija 6,5 5,5 Irska 1,9 4,6 Italija 2,9 4,6 Luksemburg 1,7 5,1 Nizozemska 0,9 13,4 Portugalska 5,8 3,9 Španija 4 2,6 Švedska 0,7 11,9 VB 1,2 8,6 EU-12 (1992) EU-15 (1998) 2,7 7,5 Vir: Raziskava Eurobarometer survey, v: Walker 1999: 25-26 Razvite države vse bolj zagovarjajo, da naj ostane star človek čim dlje v svojem domu, v skupnosti. V raziskavi so leta 1998 povprašali: “Nekateri pravijo, da bi morale osebe, ki potrebujejo osebno nego iti v institucije, medtem ko drugi pravijo, da jim socialne storitve/službe lahko pomagajo, da ostanejo čim dlje doma. Katero razmišljanje je najbližje vašemu mnenju?” Večina splošne populacije (štirje od petih in devet od desetih, ki so izrazili mnenje) je menila, da bi morali starim ljudem pomagati, da ostanejo v lastnih domovih. Edini državi, kjer jih je več kot petina izbrala institucionalno oskrbo sta bili Danska in Portugalska (obe sta imeli 27%). V letu 1998 je podpora skupnostni oskrbi ostala tako močna kot v letu 1992. Prav tako so na Danskem (23%) in Portugalskem (24%) izrazili močno nagnjenost k institucionalni oskrbi, a v malo manjšem deležu, kot leta 1992. Naslednji dve državi s precejšnjo podporo institucionalnemu varstvu, sta bili Luksemburg (19%) in Avstrija (15%). Stanovanjska segregacija je povzročila strah, da so stari ljudje vse bolj zapuščeni s strani svoje družine. Kot pravi Walker (1999) pa javnomnenjske raziskave kažejo, da so strahovi daleč od resnice, dejansko stari ljudje ostajajo v tesnih stikih z družino in obratno. Eurobarometer raziskava iz leta 1998 se je te problematike lotila z drugega zornega kota. Prebivalce so povprašali: »Predpostavljajmo, da imate starega očeta ali mater, ki živi sama. Kaj mislite bi bilo najbolje storiti, če tak roditelj ne bi več mogel živeti samostojno?« 44 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Tabela 5 kaže, da je institucionalna oskrba priljubljena rešitev le pri manjšini in jo najmočneje podpirajo države članice na severu, ki imajo tudi sicer tovrstno oskrbo bolj razvito in razširjeno. Kot kaže pa nagnjenost k institucionalni oskrbi med Portugalci izgine, ko se vprašanje nanaša na njihove starše. Najbolj presenetljiv je podatek, da je relativno visok delež prebivalcev EU-15 dejal, da naj bi tak roditelj živel ali z njimi ali pa njihovimi brati oz. sestrami. Tu se je spet pokazala razlika med državami severnega dela EU in državami južnega dela. Ohranjanje tesnih družinskih odnosov je značilno na jugu, po drugi strani pa so na severu značilni bolj zasebni in intimni, a prostorsko oddaljeni odnosi med generacijami. Kljub temu bi vsaj tretjina državljanov v enajstih od petnajstih držav članic EU, videla rešitev oskrbe onemoglega starša v skupnem bivanju z njimi (tabela 5). To kaže na to, kot pravi Walker (1999: 28-29), da je medgeneracijska solidarnost med družinami v Evropi v luči socialnih in ekonomskih pritiskov s katerimi se sooča družina, izjemno elastična. Tabela 5: Kako pomagati onemoglemu roditelju (materi ali očetu), ki ne more več živeti sam? (EU-15, 1998, N= 16.197, v%) Naj živi z mano/ drugim otrokom Preseli naj se bližje meni Gre v dom za stare Ostane naj doma in tam prejema pomoč Odvisno/ ne vem Španija 73,1 3,1 4,9 9,5 9,4 Grčija 70,7 16,6 0,4 10,8 1,4 Portugalska 67,1 2,4 9,1 12,2 9,3 Italija 51,6 8,6 1,7 25,6 12,5 Irska 44,9 8,1 3,2 24,6 19,3 Nemčija 43,3 12,8 10,1 22,3 11,6 Luksemburg 37,1 2,9 23,1 17,4 19,6 Avstrija 33,8 13,4 9,7 28,5 14,6 VB 33,8 12,5 14,1 25,1 14,5 Belgija 33,6 3,2 20,1 28 15,3 Francija 33,5 3,7 13,6 36,8 12,5 Finska 15,6 6,6 15,3 51,9 10,6 Nizozemska 14,3 6 32,7 39 8,1 Švedska 11 4,5 40,6 38,4 5,5 Danska 10,3 9,6 30,9 43,3 6 EU-15 43,1 8,6 11,3 25,5 11,5 Vir: Razis kava Eurobarom eter survey, v: Walker 1999: 29 45 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Raziskava med državami kandidatkami za vstop v EU iz leta 2002 (CCE 2002) je prav tako obravnavala omenjeno vprašanje in pokazala, da je v mnogih izmed njih prisoten močan čut za osebno pomoč ostarelim staršem. V Sloveniji je 38,2% anketiranih menilo, da naj v primeru potrebe staršev po oskrbi, otroci zaživijo skupaj z njimi (v glavnem naj se roditelj preseli k otroku), dodatnih 8% pa je še dejalo, naj se eden preseli bližje drugemu. Slovenija je med takratnimi državami kandidatkami izstopala v precej višjem deležu mislečih, da naj gre v primeru onemoglosti roditelj v dom za stare (tabela 6). Ta delež je bil podoben deležu v Belgiji in Luksemburgu (tabela 5). Kljub temu pa ta podatek ne sme biti zavajajoč, saj v Sloveniji še vedno precejšen delež otrok vidi rešitev oskrbe lastnih staršev v skupnem življenju z njimi (ali pa skupnem bivanju njihovih bratov oz. sestra z roditelji). Poleg tega pa je v mnogih novih članicah EU institucionalna oskrba precej slabo razvita, zato je ljudje tudi niso izbirali kot možnost. Tabela 6: Kako pomagati onemoglemu roditelju (materi ali očetu), ki ne more več živeti sam? (Države kandidatke za EU, l.2002, v %, N=14.163) Roditelj naj se preseli k otroku (A) Otrok naj se preselil k roditelju (B) Naj živi z otrokom (A+B) Eden naj se preseli bližje drugemu Gre v dom za stare Ostane naj doma in tam prejema pomoč Odvisno Poljska 63,5 6,4 69,9 5,1 1,2 17,1 6,7 Turčija 63,3 5,9 69,2 2,1 2,8 25,1 1,0 Romunija 52,6 11,3 63,9 10,7 1,0 17,6 6,8 Bolgarija 50,2 9,9 60,1 9,0 4,5 21,5 4,8 Madžarska 51,6 5,1 56,8 9,5 3,9 25,5 4,3 Latvija 45,3 8,9 54,2 11,9 2,7 19,1 12,2 Slovaška 39,7 8,4 48,1 11,0 2,8 25,9 12,2 Litva 41,5 6,1 47,6 11,5 3,2 24,8 12,8 Slovenija 33,5 4,7 38,2 8,1 20,8 27,2 5,7 Estonija 32,1 6,1 38,2 8,0 3,4 36,3 14,1 Češka 32,7 4,0 36,7 7,8 11,1 31,7 12,8 Malta 24,5 8,0 32,6 5,2 12,3 43,9 6,0 Ciper 26,4 0,8 27,2 4,8 3,8 57,3 6,8 Skupaj 47,0 6,7 53,7 7,6 4,9 26,1 7,7 Vir: CCE 2002 – Cand idate Coun tries Eurobar ometer 2002 .1, vprašanje 2 0 Prebivalce so v Eurobarometer raziskavi tudi povprašali o tem, kdo bi moral v glavnem plačati za oskrbo ostarelih staršev. Tabela 7 kaže na višjo stopnjo odgovornosti, ki jo otroci čutijo do staršev v državah na jugu EU kot na severu (z izjemo Avstrije), poleg tega pa tudi večjo izbiro alternative družinski oskrbi v državah na severni polovici EU, še 46 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi posebno v skandinavskih državah. To ni presenetljivo, če pogledamo sisteme blaginje v teh državah. Prva instanca, ki je dolžna zagotavljati socialno varnost in blaginjo posameznikom so pri mediteranskem tipu blaginje namreč neformalne socialne mreže in nevladne organizacije. V skandinavskih državah pa država in njeni servisi prevzemajo pretežni del zagotavljanja socialne varnosti in blaginje, zato tudi velika pričakovanja s strani ljudi do države. Kljub različnim sistemom blaginje pa je pomemben podatek, da je več kot dve petini prebivalcev v vseh, razen treh državah EU, ter več kot polovica v petih od njih, menila, da bi morala stroške za oskrbo ostarelih staršev v glavnem plačati država/skupnost. Sicer pa, kot ugotavlja Walker (1999: 30) znatna večina Evropejcev podpira delitev stroškov povezanih z dolgotrajno oskrbo. Tabela 7: Kdo naj bi plačal za oskrbo ostarelih staršev? (1998, EU-15, N= 16.197, v%) Stari ljudje sami Otroci Država/ skupnost Vsi enako Drugo/ ne vem Avstrija 10,6 41,4 10,7 2 3,4 16,4 11 27,4 21,5 19,5 7 Belgija 20,6 48,6 14,6 5,5 Danska 5,4 87,8 1,8 3 Finska 11,3 64,5 14,3 5,5 Francija 15,8 45,8 13,5 8,3 Nemčija 19 46,4 18,1 5,3 Grčija 9,1 40,5 22 1,1 Irska 5,7 16,3 23,5 13,6 6,8 29,1 30,1 2,5 12,5 17,1 41,9 21,2 14,9 Italija 11,9 41,5 16,4 6,7 Luksemburg 23,1 37 18 8,2 Nizozemska 13,9 65,1 9,8 4,4 Portugalska 7,9 46,4 11,3 5,3 Španija 12,4 35,9 14 7,5 Švedska 8,8 79,7 6,7 2,2 VB 11,6 55 11,8 7,2 EU-15 14 47,7 14,7 6,4 Slovenija * 17,8 19,9 41,9 20,2 0,1 *Opomba: Podatek za Slovenijo je iz leta 2002, iz raziskave CCE 2002.1, vprašanje 21 Vir: Raziskava Eurobarometer survey, v: Walker 1999: 31 Podobno vprašanje, a z malo drugačnimi odgovori so leta 2004 v Eurobarometer raziskavi (CCE 2004) zastavili takrat še državam kandidatkam za vstop v EU. Odgovor ljudi v Sloveniji je bil še najbližje mnenju ljudi v Estoniji. Vidimo lahko, da je med ljudmi še vedno močno prepričanje, temelječe na nekoč dominantni vlogi države, da je država tista, ki naj plača za nego ostarelih (tabela 8). Sicer pa je javno mnenje v Sloveniji glede 47 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi vloge države pri plačilu za nego ostarelih, po Esping-Andersenovi tipologiji držav blaginje, najbližje državam s social-demokratskim blaginjskim režimom. Tabela 8: Kdo bi moral po vašem mnenju plačevati nego ostarelih staršev? (N=11.588, v%) Stari ljudje sami Njihovi otroci Bolgarija 10,5 26,3 Ciper 1,6 16,8 Češka 10,1 16,8 Estonija 6,2 19,9 Madžarska 8,5 32,9 Latvija 9,2 23,5 Litva 11,2 20 Malta 19 5,3 Poljska 8,6 12,1 Romunija 8,8 41,3 Slovaška 9,1 9,1 Slovenija 13,5 19,7 Turčija 3,8 43,8 Skupaj 9,1 23 Nacionalna vlada / soc. zavarovanje 56,6 Regionalna / lokalna vlada 80,4 69,5 61,6 50,7 58,7 63,5 68,8 75,2 46,7 75,7 60,9 45,6 61,6 6,5 Skupaj (N) 1,2 3,6 12,3 7,9 8,5 5,4 4,2 3,2 6,1 6,7 6,2 964 494 952 976 963 984 947 474 958 969 1.002 941 964 11.588 Slovenija. Opomba: Z modro barvo so označene države, ki sodijo v isti tip sistema blaginje kot Vir: CCE 2004 - Candidate Countries Eurobarometer 2004.1, vprašanje 59 Pri vprašanju, kdo naj bi bil odgovoren za oskrbo starih ljudi prevladuje mnenje, da bi morala biti to država ali pa oblast na lokalnem oz. regionalnem nivoju (tabela 9). Edini državi, v katerih manj kot trije od štirih ljudi menijo, da bi morala biti država odgovorna za dolgotrajno nego, sta Avstrija in Nemčija. To sta državi z dolgo tradicijo zagotavljanja socialne varnosti s strani prostovoljskih neprofitnih organizacij. Čeprav je veliko razprav o mešanih ponudnikih storitev, prebivalci vidijo, da je odgovornost za oskrbo na strani države. Razmerje je tri proti ena. V povprečju je eden od šestih naklonjen primarni odgovornosti neprofitnih organizacij, le ena od štirinajstih oseb pa je menila, da bi morali to odgovornost prepustiti privatnemu sektorju (Walker 1999: 31). 48 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Tabela 9: Kdo naj bi bil glavni odgovoren za oskrbo starih ljudi? (1998, EU-15, N= 16.197, v%) Lokalna / nacionalna vlada Privatna podjetja Društva Ne vem Avstrija 57,5 8,1 23,3 11,1 Belgija 76,3 8,1 9,4 6,2 Danska 86,6 10,2 1,8 1,4 Finska 89,7 4 1,8 4,5 Francija 82,2 5,2 8,7 3,8 Nemčija 53,1 11,4 29,4 6,1 Grčija 77,1 7,5 12,9 2,5 Irska 87,6 0,8 3,2 8,3 Italija 63,4 11,1 18,6 6,9 Luksemburg 69,2 8,3 13 9,5 Nizozemska 94 0,4 2,8 2,8 Portugalska 88,2 1,4 8 2,4 Španija 77,2 5 9,1 8,7 Švedska 82,6 12,3 2,3 2,9 VB 83,5 2,3 5,5 8,6 EU-15 72,4 7,2 14,3 6,2 Vir: Raziskava Eurobarometer survey, v: Walker 1999: 33 Leta 1998 je bilo vključeno v Eurobarometer raziskavo vprašanje, ki je sugeriralo, da bodo morali v prihodnje zaposleni odrasli ljudje skrbeti za svoje starše bolj kot sedaj. Opazne in signifikantne razlike so se pokazale med skandinavskimi državami članicami in državami na jugu. V bolj tradicionalnih družbah, kjer je družina ključen člen socialne varnosti (Italija, Grčija), je zelo visok delež ljudi menil, da je dobro, da bodo morali zaposleni ljudje morda v prihodnje bolj skrbeti za ostarele starše. Po pričakovanju, so bili temu najmanj naklonjeni v skandinavskih državah s specifičnim tipom sistema blaginje, kjer država in njeni servisi prevzemajo pretežni del zagotavljanja socialne varnosti in blaginje, zato se od posameznikov ne pričakuje tolikšne udeležbe pri pomoči starim ljudem. Kljub tem razlikam pa Walker (1999:34) v Evropi ugotavlja splošno nagnjenost k družinski solidarnosti (tabela 10). 49 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Tabela 10: V prihodnosti bodo morale morda zaposlene odrasle osebe skrbeti za svoje starše bolj kot sedaj. (EU-15, 1998, N= 16.197, v%) To je dobro To je slabo Ne eno ne drugo Ne vem Grčija 89,4 4,5 5,8 0,2 Italija 76,3 5,8 11,1 6,7 Irska 64 7,7 18,6 9,6 Portugalska 60,3 7,2 23 9,5 Španija 58,6 10,5 23,8 7,1 Avstrija 55 10,3 21,9 12,9 VB 53,3 21,6 17,7 7,4 Nemčija 49,4 14,6 24,2 11,8 Danska 47,4 36,1 13,4 3 Luksemburg 45,2 27,9 16,5 10,4 Francija 42,8 27,1 19,9 10,3 Finska 38,6 40,6 15,2 5,6 Nizozemska 38,2 44,6 15,6 1,6 Belgija 37,8 22,9 30,2 9,1 Švedska 30,1 46,4 18 5,5 EU-15 54,6 18 19,1 8,3 Vir: Raziskava Euro barometer su rvey, v: Walker 19 99: 34-35 Če pogledamo nove članice EU vidimo, da so mnoge izmed njih izrazile pozitiven odnos do možnega povečanja oskrbe ostarelih staršev v prihodnosti. V tem pogledu se od starejših držav članic EU-15 precej razlikujejo. Razen na Irskem, v Italiji in Španiji je bil namreč delež ljudi, ki so se strinjali, da je dobro, da bodo morali v prihodnosti zaposleni morda bolj skrbeti za ostarele starše kot sedaj, v državah EU-15 nižji kot pa v vseh državah kandidatkah za vstop v EU. V Sloveniji se je z omenjeno trditvijo strinjalo skoraj dve tretjini anketiranih, kar kaže na pripravljenost za pomoč staršem in na še vedno precej močne družinske vezi (tabeli 10 in 11). 50 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Tabela 11: V prihodnosti bodo morale morda zaposlene odrasle osebe skrbeti za svoje starše bolj kot sedaj. (Države kandidatke za EU, l.2002, v %, N=14.163) Vir: ECC Več oskrbovanja ostarelih staršev To je dobro To je slabo Ne eno ne drugo Litva 89,0 3,2 7,8 Romunija 87,6 6,8 5,6 Bolgarija 86,1 7,0 7,0 Ciper 84,4 10,7 4,9 Madžarska 83,1 9,6 7,3 Malta 83,0 8,1 8,9 Poljska 80,4 11,7 7,9 Turčija 76,7 19,5 3,8 Skupaj 76,6 13,9 9,5 Latvija 73,6 18,7 7,7 Slovaška 66,4 16,4 17,3 Estonija 65,4 22,5 12,1 Slovenija 63,6 23,0 13,5 Češka 58,0 16,2 25,8 2002 – Candi date Countri es Eurobar ometer 2002.1, vprašanje 18 Naj omenim še eno vprašanje iz raziskave Eurobarometer 2002.1 (CCE 2002) in sicer so vprašani povedali, kaj je po njihovem mnenju glavna naloga družine zanje osebno in v današnji družbi. Če primerjamo odgovor, da je skrb za stare ljudi ena izmed pomembnih vlog družine vidimo, da je Slovenija najnižje uvrščena med vsemi novejšimi državami članicami EU. Le polovica anketiranih v Sloveniji je namreč pritrdila temu. V drugih državah vidimo precej višji delež ljudi, ki osebno vidijo pomembno vlogo družine pri oskrbi starega človeka. Najvišje deleže imajo bolj tradicionalne družbe, kot so Turčija, Bolgarija in Poljska (graf 1). 51 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Graf 1: Ali je za vas osebno skrb za stare ljudi ena glavnih nalog družine? (Države kandidatke za EU, l.2002, v %, N=14.163) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% — da ne Vir: ECC 2002 – Candidate Countries Eurobarometer 2002.1, vprašanje 17 Glede na prejšnji podatek me je zanimalo, kaj pa je potem po mnenju Slovencev glavna naloga družine. Na prvem mestu je nudenje ljubezni družinskim članom, nato izobraževanje in vzgoja otrok, na tretjem pa skrb za zdravje in blaginjo vseh družinskih članov. Precej manjši delež Slovencev je pod druge naloge uvrstil zagotavljanje moralne podpore družinskim članom ter prej omenjeno skrb za ostarele družinske člane in ohranjanje kulturnih in moralnih vrednot (tabela 12). Kljub temu, če pogledamo s pozitivne perspektive, pa še vedno skoraj polovica anketiranih vidi kot pomembno vlogo družine tudi skrb za stare ljudi, kar ni zanemarljiv odstotek. 52 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Tabela 12: Kaj je po vašem mnenju glavna naloga družine v današnji družbi in za vas osebno? (Slovenija, 2002, N=990) naloga družine za vas osebno naloga družine v današnji družbi DA 90,30 82,20 74,20 53,00 47,50 41,50 22,20 1,20 0,20 NE DA NE Zagotovitev ljubezni in nežnosti vsem družinskim članom. 9,70 81,52 18,48 Vzgajanje in izobraževanje otrok. 17,80 87,58 12,42 Skrb za zdravje in blaginjo vseh družinskih članov. 25,80 72,83 27,17 Zagotavljanje moralne podpore družinskim članom. 47,00 54,65 45,35 Skrb za ostarele družinske člane. 52,50 50,91 49,09 Ohranjanje kulturnih in moralnih vrednot. 58,50 46,97 53,03 Prispevati k ekonomiji. 77,80 28,08 71,92 Drugo 98,80 1,21 98,79 Nič 99,80 0,10 99,90 Vir: ECC 2002 – Candidate C ountries E urobaro meter 200 2.1, vpr. 17 Zanimivi so tudi rezultati Eurobarometer raziskave o evropskih vrednotah med letoma 1999 in 2000 (EVS 2006). Med drugim so anketirane povprašali, če bi bili pripravljeni osebno kaj storiti, da bi izboljšali življenjske razmere starih ljudi v njihovi državi. Največ pritrdilnih odgovorov so zabeležili na Švedskem, Irskem in v Italiji (nad 80%). V Sloveniji je pritrdilno odgovorilo skoraj dve tretjini anketiranih, kar je nekaj višje od povprečja vseh obravnavanih držav, hkrati pa blizu odgovorom držav, ki sodijo v isti tip države blaginje kot Slovenija (Madžarska, Češka, Slovaška, Poljska). Najvišji delež negativnih odgovorov in odgovorov »mogoče ne« je bilo v državah, ki jih Fenger (2005) uvršča v četrti tip sistema blaginje, t.i. nekdanjih držav SSSR (Belorusija, Estonija, Latvija, Litva, Rusija, Ukrajina), kjer je še močno prisotna zapuščina komunistične preteklosti. Najbolj izstopa Belorusija, kjer je polovica anketiranih dejala, da ne bi bili pripravljeni storiti ničesar, da bi se položaj starih ljudi v državi izboljšal (tabela 13). 53 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Tabela 13: Ali bi bili osebno pripravljeni kaj storiti, da bi izboljšali življenjske razmere starih ljudi v vaši državi? (l. 1999/2000) Ali bi bili pripravljeni kaj storiti, da bi izboljšali razmere starih ljudi v vaši državi? Skupaj (N) vsekakor da da mogoče da / mogoče ne ne vsekakor ne Francija 17,0% 41,4% 31,6% 7,7% 2,3% 1605 VB 13,7% 40,8% 36,6% 7,6% 1,2% 972 Nemčija 10,6% 42,7% 39,7% 5,9% 1,0% 2005 Avstrija 11,1% 48,2% 35,8% 4,2% ,7% 1502 Italija 15,4% 65,0% 17,6% 1,9% ,1% 1981 Španija 11,5% 45,3% 38,3% 4,2% ,7% 1172 Portugalska 21,3% 38,8% 37,5% 2,1% ,3% 995 Nizozemska 9,9% 52,7% 30,0% 7,2% ,2% 1001 Belgija 19,7% 45,8% 29,1% 4,4% 1,0% 1902 Danska 14,9% 51,8% 24,9% 7,4% 1,1% 993 Švedska 22,1% 63,0% 12,7% 2,1% ,1% 1009 Finska 14,7% 56,0% 25,6% 3,6% ,1% 1020 Islandija 9,9% 63,1% 25,7% 1,1% ,2% 959 S Irska 14,8% 47,2% 31,0% 6,2% ,7% 978 Irska 30,4% 50,9% 16,7% 1,9% ,1% 1000 Estonija 4,9% 27,8% 51,5% 14,1% 1,8% 960 Latvija 7,0% 48,8% 31,5% 10,4% 2,3% 953 Litva 3,2% 30,8% 34,0% 26,0% 6,0% 938 Poljska 17,0% 50,6% 26,9% 4,5% ,9% 1063 Češka 10,3% 52,2% 33,7% 3,5% ,3% 1877 Slovaška 24,2% 45,0% 24,4% 5,5% ,8% 1299 Madžarska 11,6% 48,3% 29,9% 6,5% 3,7% 987 Romunija 45,1% 21,4% 21,9% 6,1% 5,5% 1086 Bolgarija 13,0% 47,3% 32,7% 6,6% ,4% 914 Hrvaška 18,8% 57,9% 21,6% 1,5% ,2% 986 Grčija 13,4% 52,4% 31,0% 2,9% ,3% 1135 Rusija 5,7% 44,0% 25,7% 17,2% 7,4% 2405 Malta 19,9% 57,0% 21,2% 1,7% ,2% 1000 Luksemburg 16,0% 41,7% 29,0% 11,6% 1,7% 1188 Slovenija 13,3% 51,6% 30,7% 3,9% ,5% 997 Ukrajina 10,6% 30,0% 28,6% 17,9% 12,8% 1131 Belorusija 1,0% 6,4% 13,6% 49,1% 30,0% 974 Skupaj 14,5% 46,2% 28,9% 7,8% 2,6% 38987 Vir: EVS 2006; European Values Study 1999/2000 54 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Poleg omenjenega vprašanja so v raziskavi povprašali tudi po razlogih za pomoč starim ljudem v njihovi državi. Anketirani so se morali opredeliti glede petih razlogov: ker čutijo moralno dolžnost pomagati, ker čutijo sočutje do njih, ker je to v interesu cele družbe, ker je to v njihovem lastnem interesu, da bi nekaj naredili v povračilo. Tabela 14: Obstaja več razlogov za pomoč starim ljudem v državi anketirancev. Anketiranci so se opredelili do spodaj naštetih razlogov. Izbrani so le odgovori, kjer so anketiranci dejali, da to močno velja ali pa sploh ne velja – 1. del povračilo sočustvovanje moralna odgovor. močno sploh ne močno sploh ne močno sploh ne Portugalska 79,20% 3,00% Slovaška 94,40% 0,00% Slovaška 91,00% 0,30% Poljska 57,50% 8,80% Poljska 88,80% 0,30% Poljska 88,70% 0,40% Belgija 55,70% 8,50% Bolgarija 83,00% 0,00% Portugalska 81,40% 0,70% Francija 55,20% 9,80% Grčija 82,20% 0,10% Francija 79,80% 1,80% Nizozemska 53,10% 3,00% Nizozemska 81,30% 0,20% Nemčija 79,30% 0,50% VB 50,40% 7,80% Nemčija 78,60% 0,60% Italija 77,40% 1,00% Danska 49,20% 14,10% Avstrija 78,50% 0,20% Hrvaška 77,40% 1,20% Slovaška 49,20% 14,10% Hrvaška 78,10% 0,00% Slovenija 76,10% 0,60% Nemčija 46,90% 8,50% Francija 76,30% 1,30% Španija 74,80% 0,90% Skupaj 44,30% 14,40% Finska 76,00% 0,00% Češka 74,70% 0,20% Bolgarija 42,60% 15,40% Slovenija 75,40% 0,50% Avstrija 74,50% 1,10% Češka 41,20% 6,10% Belgija 73,60% 0,70% Skupaj 73,50% 1,20% Hrvaška 39,90% 16,00% Portugalska 73,40% 0,30% Belgija 72,60% 1,20% Španija 38,50% 14,00% Skupaj 73,30% 1,30% Nizozemska 71,90% 1,10% Finska 35,50% 13,20% VB 72,20% 0,80% Bolgarija 70,60% 0,90% Slovenija 35,10% 25,00% Češka 70,50% 0,30% Grčija 70,00% 1,60% Italija 31,10% 20,70% Danska 60,60% 3,20% Finska 62,60% 0,80% Avstrija 26,60% 20,70% Italija 52,80% 3,50% Danska 60,00% 6,70% Grčija 18,70% 42,10% Španija 41,80% 11,40% VB 59,30% 2,30% Vir : E VS 2006; Euro pean Value s Study 1999 /2 000 V Sloveniji so ljudje kot najpomembnejša razloga za pomoč starim ljudem v naši državi omenili moralno odgovornost in sočustvovanje. Pokazalo se je, da sta moralno odgovornost najbolj izpostavili Poljska in Slovaška, visok delež pa je bil enakega mnenja tudi na Portugalskem, v Franciji, Nemčiji, Italiji in na Hrvaškem (tabela 14). V Sloveniji je precej majhen delež ljudi menil, da je razlog za pomoč starim ljudem v tem, da bi jim s tem nudili povračilo. Precej visoko na lestvici so se Slovenci uvrstili pri mnenju, da je pomoč starim ljudem v našem lastnem interesu. Višji delež enako mislečih je bil le še na Slovaškem, v Avstriji, Nemčiji in na Portugalskem (tabela 15). 55 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Tabela 15:Obstaja več razlogov za pomoč starim ljudem v vaši državi. Anketiranci so se opredelili do spodaj naštetih razlogov. Izbrani so le odgovori, kjer so anketiranci dejali, da to močno velja ali pa sploh ne velja – 2. del v interesu družbe v našem interesu močno sploh ne močno sploh ne Poljska 78,90% 0,90% Slovaška 68,30% 4,20% Portugalska 73,60% 1,70% Avstrija 62,50% 3,40% Slovaška 67,00% 2,90% Nemčija 62,00% 4,20% Belgija 66,20% 2,60% Portugalska 59,10% 4,20% Francija 65,40% 3,70% Slovenija 59,10% 7,40% Španija 63,80% 4,70% Danska 48,90% 13,50% VB 61,00% 1,50% Poljska 45,60% 8,50% Nizozemska 59,60% 1,30% Italija 42,50% 12,50% Bolgarija 58,20% 1,50% Skupaj 42,40% 14,00% Italija 57,30% 4,10% Francija 41,40% 17,50% Skupaj 56,30% 4,20% Španija 41,30% 15,40% Slovenija 54,70% 4,10% Belgija 37,50% 19,20% Grčija 52,70% 4,30% VB 37,40% 15,20% Nemčija 51,60% 7,10% Češka 36,60% 5,60% Danska 47,60% 12,90% Bolgarija 33,40% 24,20% Finska 47,30% 4,80% Nizozemska 30,80% 10,40% Avstrija 45,80% 3,80% Hrvaška 23,70% 29,40% Češka 39,20% 1,10% Finska 23,60% 19,60% Hrvaška 33,00% 12,20% Grčija 10,20% 53,80% Vir: EVS 2006; Eu ropean V alues Study 19 99/2000 Splošne evropske javnomnenjske raziskave kažejo, da se ljudje zavedajo nujnosti zagotavljanja ustrezne pomoči starim ljudem in da jih je precejšnji delež tudi osebno pripravljen storiti kaj za izboljšanje njihovega položaja oz. jim po potrebi pomagati pri zadovoljevanju vsakdanjih potreb. Kljub temu pa Walker (1999) opozarja, da je precej težko meriti odnos sorodnikov do oskrbe starih ljudi. Ni namreč nujno, da hipotetične situacije odražajo dejansko stanje. Druge raziskave so pokazale, da je odpor do institucionalne oskrbe močan ne samo med starimi ljudmi, ampak tudi med družinskimi oskrbovalci. V Španiji velika večina (79%) družinskih oskrbovalcev in njihovih družin ne bi niti pomislila na to, da bi dala osebo, ki jo oskrbujejo v dom za stare (Rodriguez 1993, v: Salvage 1995: 47). Na Danskem, kjer je preselitev v dom, ko stari ljudje ne morejo več skrbeti zase, nekaj običajnega, mnogo sorodnikov še vedno čuti močno osebno odgovornost, da sami zagotavljajo oskrbo (Schou idr. 1993: 65, v: Salvage 1995: 47). Tudi v novejši raziskavi v okviru projekta 56 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Eurofamcare5 so potrdili, da je bilo več kot dve tretjini družinskih oskrbovalcev pripravljenih povečati stopnjo oskrbe v naslednjem letu in več kot polovica ne bi nikoli razmišljala o tem, da bi dala oskrbovanega starega človeka v dom za stare, ne glede na situacijo (Eurofamcare research consortium 2005: 9). Pripravljenost družin, da same oskrbujejo se kaže tudi v tem, da imajo odpor do zunanjih služb, ki bi jim lahko pomagale. To bom kasneje pokazala tudi v moji študiji, kjer je okoli tretjina oskrbovalcev, ki so oskrbovali zelo odvisne stare ljudi dejala, da pomoči različnih storitev še ne potrebuje. Jani-Le Bris (1993, v: Salvage 1995: 48) meni, da je razlog za odpor do pomoči delno povezan s psihološkim odporom »do motnje s strani tujcev, ki vzamejo oskrbovalcem ekskluzivno intimnost z oskrbovano osebo ter del procesa odločanja in moči«, nezaupanjem v strokovnjake in njihovim strahom, da bi bili odvisni od nekoga drugega. 2.4.1 Želje starih ljudi Z vidika oskrbe je pomembno pogledati tudi želje starih ljudi glede oskrbovanja. Pred tem pa še nekaj besed o odnosu družbe do družinske oskrbe. Na Danskem je za oskrbo starih ljudi v glavnem odgovoren javni sektor. Država je namreč velik del odgovornosti oskrbe v 60-ih in 70-ih letih prejšnjega stoletja prevzela z ramen družine. Med ljudmi je sedaj splošno sprejeta rešitev, da država zagotavlja, širi, razvija ter izboljšuje storitve za stare ljudi (Sachou idr. 1993, v: Salvage 1995: 23). V Britaniji družina ni zakonsko zavezana oskrbovati stare ljudi, vendar pa skupnostne storitve, ki si prizadevajo, da bo star človek čim dlje časa ostal na svojem domu, predvidevajo visoko stopnjo sodelovanja družine oz. z drugimi besedami »družinski oskrbovalci so temeljni kamen skupnostne oskrbe«. V Belgiji imajo odgovornost za oskrbo tako starši do otrok kot zakonci drug do drugega in otroci do staršev. V Nemčiji je prevzem in izvajanje oskrbe starih ljudi v veliki 5 Eurofamcare (European Family Caregiving) je mednarodni raziskovalni projekt, ki je financiran v okviru Petega programa Evropske skupnosti. Cilj tega projekta o oskrbovanju starih ljudi v družini je bil zagotoviti pregled položaja družinskih oskrbovalcev starih ljudi v 23-ih državah. Obravnavajo staranje z več dimenzij (ekonomske, socialne, zaposlovanje), stališče EU do problematike staranja in vsega kar je povezano z njo, in evropske trende, ki bodo vplivali na politiko do družinskih oskrbovalcev. V prvi fazi projekta (2003-2004) Eurofamcare je 23 držav, med njimi tudi Slovenija, pripravilo nacionalna poročila o družinski oskrbi starih ljudi. V drugem delu projekta (2004-2005) pa je šest držav (Nemčija, Grčija, Italija, Poljska, Švedska, VB) opravilo nacionalne raziskave, med skupno šest tisočimi družinskimi oskrbovalci. Omenjena raziskava in nacionalna poročila bodo podlaga za temeljito socio-ekonomsko analizo položaja družinskih oskrbovalcev v Evropi in oceno možnih ekonomskih in političnih posledic. Več informacij o projektu in publikacije je dostopnih na internetni strani: http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/publikationen.php 57 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi meri določen z odnosom, da je družinska oskrba sama po sebi umevna in da je dolžnost družine. Južnoevropske države predstavljajo nasprotno prakso kot Danska. V grški družbi družinska odgovornost predstavlja ključno vrednoto. Oskrba starih ljudi se vidi kot podaljšek običajnih družinskih vlog (Triantafillou in Mestheneos 1993, v: Salvage 1995: 23). V ruralni Španiji se pričakuje, da bodo hčerke oskrbovale svoje starše (Rodriguez 1993:24, v: Salvage 1995: 24). Glede na tako raznovrstne evropske kulturne tradicije je pričakovati, da bodo tudi pričakovanja starih ljudi raznovrstna. Pričakovanja starih ljudi so povezana ne samo s kulturno tradicijo ampak tudi s socialno politiko in dostopnostjo storitev. Velja splošno prepričanje, da so medtem, ko si stari ljudje v južni Evropi želijo družinske oskrbe, med starimi ljudmi v severni Evropi bolj zaželene formalne storitve (OECD 1992, v: Salvage 1995: 24). Vendar pa je takšno posploševanje nepravilno. Številne študije so namreč pokazale, da ljudje v Evropi niso naklonjeni bivanju v instituciji in so pravzaprav do njih zelo sovražno razpoloženi (Jani-Le Bis 1993, v: Salvage 1996: 24). Seveda to ne pomeni, da v Evropi ni prostora za institucionalno oskrbo. Odnos do nje bi se spremenil, če bi bila le-ta bolj prijazna do starih ljudi. Dejansko raziskave kažejo, da si ljudje ne želijo živeti s svojimi družinami (Doty 1986, Waerness 1989, Jamieson 1990, v: Salvage 1995), ampak si želijo »intimnosti na daljavo«. To pomeni, da želijo biti v dobrih odnosih s svojimi otroki, vendar pa ne želijo biti od njih neposredno odvisni (Finch 1989, v: Salvage 1995). To pomeni, da bo v evropskih državah z dobro razvitimi storitvami povpraševanje po storitvah verjetno močnejše kot pa v državah z manj storitvami. Dejstva iz severne Evrope kažejo, da kljub pričakovanjem, da bo družina zagotovila oskrbo, obstajajo omejitve glede tega, kaj ljudje pričakujejo, da bo družina zagotavljala. Obstaja jasna hierarhija najbolj želenih oskrbovalcev. V Britaniji je partner prva izbira (če je oseba poročena), sledi mu katerikoli sorodnik, ki živi v istem gospodinjstvu, hčerka, snaha, sin in na koncu drug sorodnik (Qureshi 1986, v: Salvage 1995: 25). Sicer pa sta Fincheva in Mason (1990a, v: Salvage 1995) odkrila, da je v Britaniji hčerka daleč najbolj zaželena oskrbovalka za stare ženske, ki živijo same in potrebujejo pomoč. Želje starih ljudi niso odvisne le od kulturne tradicije temveč tudi od dostopnosti različnih možnosti. Na tem mestu je zanimivo spoznanje dveh slovenskih raziskav uporabnikov varovalno alarmnega sistema leta 1995 in 2001. Ugotavljali so, kje oz. na kakšen način bi uporabniki 58 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi telefona life-line najraje živeli, ko ne bi več zmogli živeti sami. V obeh letih je največji delež anketiranih dejal, da bi odšli v dom za stare. Vendar pa je ta delež precej višji pri anketiranih iz leta 2001, saj bi se za dom odločilo skoraj tri četrtine anketiranih. 17% bi v takem primeru želeli živeti pri enem izmed svojih otrok (graf 2) (Nagode 2003: 52, 53). Ta podatek kaže, da se odnos starih ljudi do domov spreminja, hkrati pa raje odidejo v dom za stare kot, da bi bili »breme za svojo družino«, kar je, kot so ugotavljali Francozi, eden večjih strahov ljudi povezanih z lastno starostjo (HSBC 2006). Graf 2: Primerjava glede odločanja, kje bi uporabniki varovalno alarmnega sistema živeli, če ne bi več mogli živeti sami (Slovenija) 6 17% 73% 3% 5% 2% 10% 38° % 17% 21% 14% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% otrok dom najeta gospodinja drugače ne vem Vir: Razvoj centra za pomoč na domu v Ljubljani kot temelj za oblikovanje mreže informacijsko-koordinacijskih telekomunikacijskih centrov v Sloveniji. Ljubljana (za l. 1995), Uporaba alarmnega sistema kot sredstva večje samostojnosti starostnikov. Ljubljana (l. 2002), v: Nagode 2003 Evropske študije so pokazale, da imajo stari ljudje najmanj vpliva na odločitve, ki zadevajo njih same. Ponekod ima nekaj več vpliva sorodnik, običajno pa imajo glavno besedo strokovnjaki v sistemu (Jamieson 1991, v: Salvage 1995). Delni razlog za to je tudi v sami miselnosti ljudi. Eurobarometer raziskava med novejšimi državami članicami EU 6 Leta 1995 je bilo anketiranih 60 od skupno 66 vseh povezanih uporabnikov. Drugo anketiranje je potekalo poleti leta 2001. V času anketiranja je telefon life-line uporabljalo 77 starih ljudi, na anketo pa je odgovarjalo 62 uporabnikov. Leta 1995 je bila skoraj polovica anketiranih stara 80 let in več, 38% je bilo starih od 65 do 79 let, 14% pa je bilo mlajših od 65 let. Leta 2001 je bilo skoraj tri četrtine anketiranih starih 80 let in več. Le 3% je bilo mlajših od 65 let in 25% starih od 65 do 79 let. Povprečna starost anketirancev je bila leta 1995 77,5 let, leta 2001 pa 82,8 let (Nagode 2003:48-49). 59 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi (CCE 2004) je pokazala, da so se pomena udeleženosti starih ljudi pri odločanju o storitvah dolgotrajne oskrbe zanje še najbolj zavedali v Litvi in Sloveniji. Izrazito malo pozornosti željam starih ljudi pa so namenili na Cipru, Češkem, Malti, Slovaškem in na Poljskem (tabela 16). Tabela 16: Po vašem mnenju, kdo je v najboljšem položaju, da se odloči, kakšne storitve dolgotrajne oskrbe starejša oseba potrebuje? (2004, N= 11.664, v%) Sorodnik, bližnji prijatelj Ostarela oseba sama Tisti, ki storitve ponuja Drug strokovnjak Skupaj (N) Bolgarija 24,2 28,8 26,2 20,7 957 Ciper 34,2 14,8 18 33 494 Češka 7 14,8 8,1 70,1 964 Estonija 20,6 17,4 5,4 56,6 978 Madžarska 13,7 27,9 12,8 45,6 964 Latvija 26,5 25,2 18,2 30,1 988 Litva 14,3 41,5 9,4 34,7 956 Malta 18,5 12,6 11,4 57,5 492 Poljska 35,1 14,1 12,9 37,9 963 Romunija 23,6 16,2 8,8 51,4 954 Slovaška 9 14,2 13 63,7 1020 Slovenija 20,3 35 8,6 36,2 967 Turčija 19,3 27 15,7 38 967 Skupaj 20 22,9 12,8 44,3 11664 Opomba: Z modro barvo so označene države, ki sodijo v isti tip sistema blaginje kot Slovenija. Vir: CCE 2004 – Candidate Countries Eurobarometer 2004.1, vprašanje 60a Naj omenim še eno zanimivo študijo in sicer o prihodnosti upokojitve (The Future of Retirement: What the world wants)7, ki je največja svetovna študija o odnosu do staranja, dolgoživosti in upokojitve. V njej so anketirance povprašali o njihovih pričakovanjih glede oskrbe s strani družine. Medtem ko je polovica starejših anketirancev iz Hong Konga in Mehike pričakovala, da jih bodo družine podpirale v obdobju po upokojitvi, je bilo istega mnenja manj kot tretjina mlajših anketiranih. Na Japonskem od svoje družine v primeru bolezni pričakuje družinsko oskrbo 57% starih ljudi, medtem ko to velja za 40% mlajših 7 Raziskavo so izvedli med septembrom in oktobrom 2004, v dvajsetih državah na petih kontinentih, med 21.329 posamezniki in 6.018 zaposlenimi v privatnem sektorju. Izvedlo in analiziralo jo je, mednarodno finančno podjetje HSBC, v sodelovanju z Oxford Institute of Ageing. V publikaciji »The future of retirement in a world of rising life expectancies«, kjer sem dobila podatke, ki jih navajam v disertaciji, so obravnavali le del raziskovane populacije, 11.453 odraslih, v desetih državah iz štirih kontinentov. 60 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Japoncev. Sicer pa večina starih ljudi v Indiji, Mehiki, Hong Kongu, Japonski in Kitajski pričakuje oskrbo s strani svojih otrok (graf 3) (HSBC 2006). Graf 3: Podpora, ki jo ljudje pričakujejo v starosti, v%, 2004 Vir: HSBC 2006 Na zahodu ljudje v starosti s strani družine pričakujejo malo pomoči. Le 9% Britancev v primerjavi z dvema tretjinama Indijcev pričakuje, da bo družina krila večino stroškov v obdobju njihove upokojitve. Najbolj zaskrbljeni nad tem, da bi morali oskrbovati ostarele sorodnike, so v Franciji in Kanadi. Sicer pa se več kot tri četrtine Francozov boji, da bi bili na starost breme za svojo družino. Istega mnenja je več kot polovica Britancev, Američanov, Brazilcev in prebivalcev Hong Konga (graf 4). V Braziliji, Franciji in na Kitajskem je močno prepričanje, da bi morala vlada kriti večino stroškov povezanih z obdobjem upokojitve, zavedajo pa se, da bo to za vlado vse težje in se zato bojijo, da jim bodo morali njihovi otroci nuditi več podpore kot bi je bilo sicer treba (HSBC 2006). 61 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Graf 4: Delež oseb, ki vidijo breme za družino ali pa oskrbovanje ostarelih sorodnikov kot zaskrbljujoč dejavnik, ki spremlja staranje (%) Vir: HSBC 2006 Na povpraševanje po družinski oskrbi bodo v prihodnje vplivale želje in odnos do tovrstne oskrbe. Stari ljudje bodo imeli v prihodnosti verjetno v drugačnih pogojih drugačna pričakovanja. Zato morajo gerontološke študije in raziskave obravnavati tudi pričakovanja starih ljudi glede oskrbe, tako formalne kot neformalne. 2.5 Medgeneracijska solidarnost Medgeneracijska solidarnost se nanaša na vse starostne skupine in je vseživljenjska. Kot jo poimenuje Szydlik (2005), »vseživljenjska solidarnost v neposredni bližini.« Razvoj, stabilnost in obstoj vsake družbe temelji na medgeneracijski solidarnosti. Mlada generacija, srednja generacija, ki jo tvorijo ljudje do upokojitvenega prehoda in tretja generacija po tem prehodu, tvorijo nedeljivo družbeno celoto. Vendar, kot pravi Szydlik, medgeneracijskih odnosov kljub solidarnosti ne smemo idealizirati. Medgeneracijska solidarnost v osnovi ni splošen pokazatelj »dobre« družine. Nedavne raziskave so prinesle ugotovitve o tem, da ima daljša življenjska doba na medgeneracijsko solidarnost številne pozitivne učinke (Bengtson 2001, Silverstein 2006, v: Hoff 2006). Večina ljudi, starih 60 let in več, lahko pričakuje, da bo naslednjih deset ali 62 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi dvajset let zdrava. Številni bodo igrali pomembno vlogo pri vzgoji vnukov, nekateri med njimi bodo doživeli celo pravnuke. Večgeneracijske družine so postale pravilo in ne izjema. Vendar pa se bo število otrok in vnukov znova zmanjšalo, ko bo večina prebivalstva, ki je posledica »baby boom« generacije, prešla rodno obdobje. Kar se bo zgodilo, bo velik izziv za sistem socialnega zavarovanja, ki temelji na PAYG8 sistemu, vendar pa bo imelo pozitivni učinek na otroke in vnuke, saj bodo zanje skrbeli in se z njimi ukvarjali tako starši kot stari starši. Po drugi strani zmanjšana rodnost in pozno rojstvo prvega otroka zmanjšujeta število otrok. Starostni razpon med generacijami se znova povečuje. Število in delež ljudi brez otrok se je povečalo. Še več, spremenjena družina, ki se je začela pojavljati pred približno 30 leti in za katero je značilna pestrost načina življenja, ter pojav tako imenovanih »novih oblik družinskega življenja« (skupno življenje brez otrok, skupno prebivanje, »živeti skupaj in hkrati narazen«, nadomestne družine, sestavljene družine), sta odnose med starši in otroki v marsičem spremenila (Hoff 2006). Čeprav je poročen par z otroki ostal prevladujoča oblika družine, sta se število in odstotek »novih« oblik družinskega življenja povečala. Ob tem se pojavlja vprašanje, kakšne bodo posledice omenjenih demografskih in družinskih sprememb na razvoj odnosov med starši in otroki v starosti. Obstoj generacij znotraj družine in njihova geografska bližina ne povedo dovolj o medgeneracijski solidarnosti sami. Predstavljajo le potencial zanjo, če predvidevamo, da se tisti, ki živijo blizu (lahko) vidijo in si pomagajo bolj pogosto. Sicer pa so bližina odnosa, pogostost odnosa in podpora, vidiki medgeneracijske solidarnosti. Szydlik (2005) loči tri tipe solidarnosti: a) bližina odnosa (čustvena solidarnost, angl. affectual solidarity) Nemška socio-ekonomska raziskava (Szydlik 2000, v: Szydlik 2005) je pokazala, da devet od desetih staršev govori vsaj o tesni čustveni vezi, kar se nanaša na odrasle otroke, ki ne živijo več s starši. Tovrstna solidarnost je v družinah precej močna. Trije od petih staršev celo govorijo o zelo tesni čustveni vezi z njihovim odraslim otrokom. b) pogostost odnosa (povezovalna solidarnost, angl. associational solidarity) 8 PAYG = “pay as you go“ ali medgeneracijska izmenjava (sprotno plačevanje prispevka za pokojninsko zavarovanje). 63 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi 85% anketiranih v nemški študiji iz leta 19969 se je slišalo ali pa videlo vsaj enkrat tedensko. Kot takšna je tovrstna solidarnost prav tako zelo močna. Štirje od desetih staršev so imeli redne stike s svojimi odraslimi otroki tudi takrat, ko ti niso več živeli z njimi (Szydlik 2005). Tudi Hoff (2006) je v svoji analizi10 ugotavljal, da je bila več kot polovica staršev dnevno v stiku z najmanj enim otrokom. Približno 90% je imelo tedensko stike z najmanj enim svojim otrokom. Vendar pa so se v času od leta 1996 do 2002 najpogostejši stiki med starši in otroki občutno zmanjšali. Dnevni stiki so se zmanjšali od skoraj 60% na 52%. Hkrati so bili leta 2002 pogostejši stiki enkrat ali večkrat tedensko: 38% v primerjavi z 31% šest let prej. Ta rezultat se nanaša na Nemce, stare 55-85 let. Ugotovil je tudi, da stiki med starši in njihovimi odraslimi otroki upadajo z naraščajočo starostjo. Upad dnevnih stikov je očiten v vseh starostnih skupinah. Zanimivo je, da so bili Nemci v drugem življenjskem obdobju bolj v stiku s svojimi otroki kot s starši. Medtem ko je večina izjavila, da so imeli dnevne stike z najmanj enim otrokom, jih je imela le četrtina s svojimi starši. Večina ima s svojimi starši stike enkrat ali večkrat tedensko. Če primerjamo stike z otroki, velja omeniti, da jih je imela petina redkeje kot enkrat tedensko. Na splošno se je pogostnost stikov s starši med leti 1996 in 2002 zmanjšala, vendar se je manjšala počasneje kot pri stikih z otroki. Kot je bilo to pri otrocih, je dnevni stik postal redkejši: s svojimi starši je bila leta 2002 dnevno v stiku manj kot četrtina anketiranih, medtem ko jih je bilo 6 let prej v stiku več kot 28%. Stiki enkrat ali večkrat tedensko so v komunikacijskem vzorcu prevladovali. V nasprotju s tem pa je pogostnost stikov s starajočimi se starši z leti rahlo narasla. To je pokazatelj večje potrebe po stiku z zelo starimi starši, pri katerih je potreba po pomoči večja (Hoff 2006). c) podpora (funkcionalna solidarnost – angl. functional solidarity) Starši in otroci so drug drugemu na voljo z veliko mero podpore; od materialnih daril do pomoči pri delu v gospodinjstvu, oskrbovanju in čustvene opore. 55% Nemcev starih od 40 do 85 let, je z odraslimi otroci, s katerimi ne živijo v istem gospodinjstvu, povezanih prek denarja, pomoči znotraj gospodinjstva ali varovanja vnukov. 9 German Ageing Survey je zajela reprezentativni vzorec celotne Nemčije; 4838 ljudi starih od 40 do 85 let. 10 Zbirka podatkov za to raziskavo temelji na prvi in drugi fazi German Ageing Survey, l. 1996 in 2002, ki sta zajeli reprezentativni vzorec nemške populacije v starosti 40-85 let, ki živi v zasebnih gospodinjstvih (N=3.084). 64 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi Szydlik (2005) je v spodnjem modelu medgeneracijske solidarnosti (slika 1) zajel determinante medgeneracijske solidarnosti, ter v kakšni meri imajo različni ljudje (skupine ali ljudje) različne medgeneracijske odnose. Slika 1: Teoretični model medgeneracijske solidarnosti Vir: Szydlik 2005 Trije krogi v Szydlikovem modelu (Szydlik 2005) simbolizirajo funkcionalno, povezovalno in čustveno dimenzijo solidarnosti. Raznolike odvisne dejavnike za solidarnost lahko razvrstimo v štiri skupine: struktura priložnosti, struktura potreb, družinske strukture ter kulturno-kontekstualne strukture. Na tem mestu ločimo tri nivoje analize; individualno, družinsko, družbeno. Medgeneracijski odnosi so v osnovi diadični, to pomeni, da sta vključeni dve osebi (v tem primeru otrok in eden od staršev), vsaka s posebno strukturo priložnosti in potreb. To odnos poteka v družini in prek nje, v družbenem kontekstu. Skupine dejavnikov vplivajo druga na druge in so odvisne med seboj (to v modelu prikazujejo puščice). V nadaljevanju povzemam razlago Szydlikovih (2005) dejavnikov solidarnosti: 65 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi a) strukture priložnosti (angl. opportunity structures) – odražajo možnosti in vire za solidarnost. Omogočajo, promovirajo in ovirajo socialno interakcijo. Npr. geografska oddaljenost je odločilna za čustveno medgeneracijsko solidarnost (večja oddaljenost sčasoma pomeni bolj površne odnose). Čeprav so moderne komunikacijske zveze povzročile slabšo linearno korelacijo med zemljepisno bližino in pogostnostjo stikov, bližina še vedno ponuja več priložnosti za pogostejše interakcije in spontane stike. Zato je zemljepisna bližina pomemben pogoj za čustveno bližino (Szydlik, 1995, v: Hoff 2006). Je ključna determinanta za kakovost stikov med starši in otroki na splošno, še posebno pa za medsebojno podporo. b) strukture potreb (angl. need structures) – kažejo potrebo po solidarnosti. Potrebe so lahko finančne narave (npr. nezaposlenost, nezadostni vir sredstev po upokojitvi), lahko izvirajo iz zdravstvenih težav (npr. dolgoročna ali kratkoročna bolezen), ali pa gre za čustvene potrebe (npr. druženje, tolažba, svetovanje ipd.). a) družinske strukture (angl. family structures) – vsebujejo celotno zgodovino socializacije, vključno z dogodki v zgodnjem otroštvu. Npr. raziskave so pokazale, da odraščanje v enostarševski družini močno vpliva na poznejše medgeneracijske odnose v obdobju odraslosti. V družini je ženska tista, ki je odgovorna za tesne medgeneracijske odnose. Matere in hčere imajo načeloma tesnejše medgeneracijske odnose in tako držijo družino skupaj. b) kulturno-kontekstualne strukture (angl. cultural-contextual structures) – predstavljajo družbene pogoje v okviru katerih se oblikujejo medgeneracijski odnosi. Te vključujejo družbeni, ekonomski in davčni sistem, državo blaginje, trg dela ter specifična pravila in norme določenih institucij in skupin. Sicer pa obstajajo tri oblike medgeneracijskih odnosov: solidarnost, konflikt in avtonomija. Kot poudarja Szydlik (2005), solidarnost in konflikt nista nujno nasprotujoča. Odnosi temelječi na solidarnosti namreč niso nujno brez konfliktov. Ne smemo idealizirati medgeneracijske solidarnosti. Vse dimenzije medgeneracijske solidarnosti ponujajo primere potencialnega bremena in konflikta. Konflikti lahko včasih nastanejo zaradi solidarnosti (npr. oskrba). Včasih so konflikti lahko tako veliki, da je bolje, da pride do prekinitve medgeneracijskih odnosov. Ljudje, ki se med seboj prepirajo hkrati kažejo zanimanje drug za drugega in želijo nadaljevati z odnosom. Tako po Szydlikovem (2005) 66 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi mnenju nasprotje solidarnosti ni konflikt marveč generacijska avtonomija, ki je posledica razpadlega odnosa. Glede na prisotnost konflikta, lahko ločimo dva tipa solidarnosti. Na splošno prevladuje sporazumna solidarnost. Konfliktna solidarnost pa lahko pripelje do tega, da se generacije razidejo, oddaljijo. Hoff (2006) omenja, da ima povečanje zemljepisne oddaljenosti med krajema prebivanja odraslih otrok in njihovih staršev za družinsko življenje resne posledice. Narašča delež družin, kjer je težje uresničevati družinsko solidarnost in podporo. Odrasli otroci ostarelih staršev bodo morali prilagajati svoje individualne potrebe v skladu z zahtevami trga delovne sile. Posledica tega je, da bodo stari ljudje prikrajšani za družinsko pomoč. Čeprav ljudje dajejo prednost oskrbi v domačem okolju pred institucionalno, ima pogosto zaradi zunanjih družbenih dejavnikov možnosti za to vse manjše število ljudi. Treba bi bilo uskladiti družino in zaposlovanje v odgovor naraščajočim težavam pri kombiniranju oskrbe ostarelih staršev in zaposlovanja. In ker je dejstvo, da je trajalo več desetletij, da so postali moški pripravljeni igrati pomembnejšo vlogo v skrbi za otroke (ker pa imajo moški še vedno višje dohodke kot ženske, njihova opustitev službe pomeni večjo obremenitev za družino), postaja ta zahteva vse bolj nujna (Hoff 2006). V osnutku slovenske Nacionalne strategije skrbi za kakovostno staranje prebivalstva in za solidarno sožitje generacij opozarjajo na razpadanje medgeneracijske povezanosti in nevarnost, da zakrni medgeneracijska solidarnost (SVS 2006: 5). V njej omenijo, da imajo v današnjih razmerah mlada, srednja in tretja generacija med seboj tako malo živih stikov, da pogosto druga drugo niti ne poznajo, zato vladajo med njimi številni predsodki in stereotipna gledanja. Stari ljudje imajo slabe pogoje za sprejemanje svoje starosti in njenih možnosti, še posebej onemoglosti in smrti. Posledica tega je množična osamljenost starih ljudi. Stari in nemočni ljudje so v današnji družbi marginalizirani, prav tako pa sami ne sprejemajo svoje starosti in ne vidijo specifičnih možnosti, ki jih nudi tretje življenjsko obdobje vse do konca življenja. Odtujeni sorodniki in razne podjetniške dejavnosti dodajajo svoj delež k večanju prepada med generacijami tudi s tem, da gledajo v starih ljudeh predvsem vir svojega bogatenja z njihovimi darili in dediščino ter cenenimi storitvami zanje. Ko se bo v prihodnjih letih naglo večal delež starega prebivalstva, bo to povzročalo čedalje večjo negotovost in zmedo vseh generacij. Namesto, da bi poglabljali prepad med generacijami, ki bi bil usoden za zahodno kulturo, saj bi vodil v »vojno 67 Družinska oskrba starih družinskih članov, Vloga družine v sodobni družbi generacij«, je pomembno ustvarjanje pogojev za boljšo medgeneracijsko spoznavanje, komuniciranje in povezanost. To je osnova za novo solidarnost med generacijami, ki jo Zelena knjiga EU postavlja kot glavni cilj in metodo za rešitev glavnih demografskih problemov Evrope. Razvoj pogojev za krepitev nove medgeneracijske solidarnosti je istočasno krepitev osebne in osebne in skupinske samopomoči pri reševanju nalog v zvezi s kakovostnim življenjem od njegovega začetka do konca (Ramovš 2005a). Kot pravi Ramovš (2005a), je nenadomestljivo sredstvo za sodobno krepitev medgeneracijske povezanosti in solidarnosti medgeneracijsko prostovoljstvo, ki temelji na naslednjih dejstvih: • človek mora biti zaradi lastne osebnostne in socialne rasti skozi vse življenje povezan z vsemi tremi generacijami; • v sodobni družbi je svobodna osebna odločitev temeljno načelo za osebno povezovanje med odraslimi ljudmi; • ena do dve uri prostovoljskega dela tedensko je primeren odmerek redne osebne vadbe za razvijanje in ohranjanje osebne solidarnosti. 68 Družinska oskrba starih družinskih članov, Družinski oskrbovalci starih ljudi v luči socialnega dela 3 DRUŽINSKI OSKRBOVALCI STARIH LJUDI V LUČI SOCIALNEGA DELA Temeljno poslanstvo socialnega dela se kaže na tri načine in sicer: a) kot pomoč socialnih delavcev ljudem pri reševanju problemov in soočanju z zapletenimi življenjskimi situacijami b) kot posredovanje v različnih sistemih (denimo lokalne in druge socialne službe, državni organi) za uveljavitev oblik pomoči in storitev, ki jih ljudje potrebujejo c) kot povezovanje ljudi s sistemi, ki omogočajo dostop do potrebnih virov in različnih življenjskih možnosti. Socialno delo se torej ukvarja predvsem socialnim funkcioniranjem ljudi (Beara, Federico 1978: 68, v: Miloševič Arnold 2001) Za socialno delo je znotraj gerontologije nedvomno najpomembnejša socialna gerontologija, ki preučuje socialne vidike staranja in starosti, vplive družbenih sprememb na staranje in starost, in obratno. Sicer pa je socialno delo s starimi ljudmi ali gerontološko socialno delo danes pomembna specialnost socialnega dela. Njena specifičnost temelji na nekaterih spoznanjih kot sta: • Gledanje na starost kot na funkcijo bioloških, psiholoških in socialnih procesov, ki vključujejo tudi določene izgube, življenjske prehode in specifične vire. • Starost je enkratna faza v življenju človeka, za katero so značilne posebne funkcije, viri in krize (Miloševič Arnold 1999). Tuje raziskave so pokazale, da se je socialno delo dobro umestilo predvsem na področju skupnostne skrbi za stare ljudi. Uspešno je predvsem pri povezovanju aktivnosti samega starega človeka, njegovih neformalnih pomočnikov, prostovoljcev in drugih strokovnjakov. Vloge socialnih delavcev so pri delu s starimi ljudmi raznolike in zahtevne. 69 Družinska oskrba starih družinskih članov, Družinski oskrbovalci starih ljudi v luči socialnega dela Z njimi vedno posega na vse ravni na: mikro (posameznik in družina), mezo (skupina, soseska, institucija, društvo, oranizacija) in makro (občina, država) (Miloševič Arnold 2000). Temeljni prispevek socialnega dela z vidika družine je, da vzpostavi z družino delovni odnos, ki omogoči varno in ustvarjalno raziskovanje kompleksnih problemov družine in skupno iskanje rešitve. Ko pride družina po pomoč, ker ne more več sama poskrbeti za starega človeka, potrebuje pomoč v kateri je tudi sama udeležena in za katero se dogovorijo skupaj s socialnim delavcem (Čačinovič Vogrinčič 2000:290, v: Bunderla, Težak 2005: 33). 3.1 Socialno delo in pomoč družini starega človeka v ustanovah Mesec (1991) opozarja, da je prvo pravilo, ki bi ga socialni delavci morali upoštevati pri nudenju pomoči starejšemu to, da svojcev nikoli ne bi smeli ignorirati. Vendar se rado zgodi, da se socialni delavci svojcem ognejo, kot bi se jih bali, saj čutijo, da s tem, ka skušajo pomagati starejšemu človeku, posegajo na področje, kjer se tudi drugi čutijo pristojne, pa čeprav morda niso še nič konkretnega naredili. Treba je torej vzpostaviti stik s svojci in se pogovoriti z njimi. Na ta način lahko socialni delavec odkrije, da tudi oni potrebujejo pomoč pri skrbi za svojega starejšega člana čeprav si tega morda niti sami ne priznajo (Mesec 1991). V okviru dela s svojci loči med delom z negovalcem (oz. družinskim oskrbovalcem) in delom z družino. Skrb za starejšega člana je težka naloga, ki lahko negovalca obremeni do te mere, da sam zboli. Številne raziskave so to ugotovitev potrdile, posledica tega pa je bila, da so službe, ki skrbe za stare, začele delati tudi z negovalci. Običajno organizirajo skupine za samopomoč, v katerih dobijo negovalci informacije, praktične napotke, emocionalno oporo pa tudi praktično pomoč (vzpostavljanje stikov z viri pomoči in nudenje pomoči) (Mesec 1991) Mesec (1991) še meni, da bi morali družini, ki skrbi za svojega starejšega člana, omogočiti stalen stik bodisi s socialno službo bodisi s prostovoljsko organizacijo. Informirati bi jo morali o možnih oblikah pomoči in o pogojih in načinih, kako priti do nje. Oseba, ki je v stiku z družino, bi morala biti pozorna na znamenja zapiranja družine in 70 Družinska oskrba starih družinskih članov, Družinski oskrbovalci starih ljudi v luči socialnega dela njene preobremenjenosti s skrbjo za starejšega, tako da bi lahko socialna služba pravočasno ponudila svojo pomoč. 3.1.1 Socialni delavci in svojci starih oseb v domovih za stare Kot pravi Vida Miloševič Arnold (1999), je število socialnih delavcev v domovih za stare ljudi v primerjavi z drugimi profili, dokaj skromno. Tudi njihova strokovna vloga v teh institucijah ni najbolje zastavljena, saj ni upoštevano znanje, ki ga imajo za neposredno delo z ljudmi in so preveč obremenjeni z javnimi pooblastili (sprejemni postopki v skladu z upravnim postopkom). Šele delo v skupinah za samopomoč je domske socialne delavce bolj usmerilo v vzpostavljanje pristnejših človeških stikov s stanovalci. Vendar pa to delajo bolj kot prostovoljci, tako, da je njihova profesionalna vloga pogosto še naprej vezana na številne administrativne postopke V institucionalnem varstvu lahko socialni delavec opravlja praktično vse možne profesionalne vloge. Dve vlogi pa sta najpomembnejšimi med njimi. Sem sodi vloga povezovalca v tem smislu, da je socialni delavcec tisti, s katerim stanovalec najprej vzpostavi stik in mu je dolžan natančno (in večkrat) predstaviti vse dejavnosti, ki v domu potekajo, in ga tudi motivirati, da se vanje vključi. Vloga zagovornika je v naših razmerah pomembna zaradi prevladujočega medicinskega modela v domovih. Socialni delavec mora vedno poudarjati predvsem preostale spoobnosti vsakega stanovalca posebej in vztrajati, da se te v domskem sistemu ohranjajo (denimo prinašanje hrane v sobo delno gibljivemu stanovalcu, prehitro ponujanje plenic ipd.) (Miloševič Arnold 2000). V domovih za stare delujejo svet stanovalcev, svet delavcev in svet svojcev. Socialna delavka doma lahko pomembno prispeva k temu dialogu in odpiranju komunikacijskih poti med svetovi, ki se križajo v domu za stare ljudi. Nujna je bolj načrtna usmeritev socialne delavke v povezovanje vseh treh obstoječih svetov, ki se v domu prepletajo. To lahko privede do konstruktivnega sodelovanja vseh vpletenih (Miloševič Arnold 2002). Svet svojcev ima specifične interese, ki jih je potrebno v domskem kontekstu upoštevati. Do doma gojijo svojci določena pričakovanja (ki so morda nestvarna) in bi morali imeti možnost, da jih izrazijo in uskladijo z dejanskimi možnostmi. Morda na oskrbo svojega sorodnika gledajo preveč kritično, obhajajo jih občutki krivde zaradi 71 Družinska oskrba starih družinskih članov, Družinski oskrbovalci starih ljudi v luči socialnega dela namestitve roditelja v dom ipd. V kolikor stanovalec ni zadovoljen z bivanjem to tudi za svojce pomeni hude obremenitve in strese. Po namestitvi starega človeka v dom bi morali strokovni delavci svojcem pomagati, da izoblikujejo svojo novo vlogo v odnosu do njega. Predvsem bi morali dobiti povabilo, naj ostanejo v stiku s svojim sorodnikom in naj se čimbolj vključujejo v različne dejavnosti doma, kjer lahko kot prostovoljci storijo marsikaj koristnega tako za svojega starega človeka kakor tudi za dom kot celoto. Takšne odnose in pripravljenost svojcev za aktivnejše sodelovanje pa je mogoče vzpostaviti le s pomočjo dobre medsebojne komunikacije in zaupanja (Miloševič Arnold 2002, 2003). Po mnenju Miloševič Arnoldove (2003) odprta komunikacija in konstruktivno sodelovanje vseh tistih posameznikov in skupin, ki se v domovih srečujejo – stanovalci, delavci in svojci – lahko bistveno pripomoreta k uveljavljanju modela socialne institucije. Tako nastalo prijetnejše splošno vzdušje v domovih pa bi prispevalo k višji kakovosti bivanja stanovalcev (in posredno tudi njihovih svojcev), pa tudi k višji kakovosti delovnega življenja vseh zaposlenih (2000). Zdravstveno negovalni delavci so v dnevnem stiku s stanovalci in lahko s pozornim opazovanjem zaznajo vsako, še tako drobno spremembo pri stanovalcu, o kateri lahko svojce seznanijo in tako vzpostavijo z njimi dober odnos. Prav tako pa stanovalci lahko svojcem zaupajo svoja doživetja v domu, tudi manj prijetna, ti pa bi morali imeti možnost o tem odkrito govoriti z delavci. Ob tem se lahko med njimi razvije konstruktivni dialog in delovni odnos. V domu bi torej svojcem morali omogočiti, da govorijo o svojih pričakovanjih, razočaranjih, da izrazijo nezadovoljstvo nad oskrbo, ne da bi se bali, da bo situacija za njihovega sorodnika zaradi tega še slabša (Miloševič Arnold 2002). Nedvomno predstavljajo svojci stanovalcev domov potencial, ki bi ga bilo smiselno izkoristiti še kako drugače kot tako, da jih dom enkrat letno povabi na srečanje s svojci. Kontinuirano in odprto sodelovanje med delavci in doma in svojci bi omogočilo njihov trajen dialog v dobro stanovalcev in tudi delavcev. To bi stanovalcem zmanjšalo občutek ogroženosti in socialne izolacije. Čutili bi, da so še vedno pomembni in so povezani z dogajanjem v domu in izven njega (Miloševič Arnold 2000). Za dober pretok informacij med delavci in svojci stanovalcev je potrebno delo v domu organizirati tako, da bodo tisti delavci, ki lahko svojcem dajo potrebne informacije 72 Družinska oskrba starih družinskih članov, Družinski oskrbovalci starih ljudi v luči socialnega dela dosegljivi takrat, ko svojci v dom običajno prihajajo (morda enkrat tedensko popoldne, enkrat mesečno ob sobotah). Pri komunikacijah se pogosto pojavljajo motnje, ki ovirajo sprejem posredovanih informacij ali jih popačijo. Motnje lahko resno ogrozijo stike delavcev doma in svojcev in s tem tudi njihov medsebojni pretok informacij. Trček (1994:63-64, v: Miloševič Arnold 2003) navaja več vrst motenj glede na njihove vzroke. Večina izmed njih je takšnih, da lahko ogrozijo tudi pogovore med delavci in svojci stanovalcev doma: • uporaba neznanih besed in besednih struktur (zdravstveno negovalno osebje pogosto uporablja diagnoze, ki jih svojci ne razumejo) • neupoštevanje zmožnosti poslušalca za sprejem informacij (svojci so pogosto v stresu zaradi občutkov krivde ob namestitvi roditelja v dom ali zaradi njegove bolezni, fizične odvisnosti, umiranja, zato niso sposobni razumeti bistva sporočila ali pa nanj neobičajno reagirajo) • kulturne razlike med tistim, ki sporoča in poslušalcem (jezik, etnična pripadnost, različnost običajev idr.) Delavci domov, ki so pogosto v stiku s svojci se morajo naučiti razumevati tudi nebesedna sporočila. Ta sporočila so del vsake komunikacije in so bolj povezana z našimi čustvi kot pa besedna (Trček 1994: 118-119, v: Miloševič Arnold 2003) In prav ta nebesedna komunikacija lahko, če jo znamo »prebrati«, tudi največ pove o tem kako je sogovornik sporočilo sprejel in kaj si o njem misli. Pozorno poslušanje sogovornika, ki pomeni, da resnično sprejemamo vsebino sporočila, sodi med temelje kontaktne kulture. V zahodni kulturi porabimo ob sprejemanju sporočil, večino energije za to, da branimo svoja stališča, namesto, da bi zares poslušali sogovornika (Trček 1994: 164, v: Miloševič Arnold 2003). V domu se kar pogosto dogaja, da svojci izrazijo nezadovoljstvo glede oskrbe njihovega družinskega člana ali neke epizode, ki se je pripetila, naslovnik te informacije (medicinska sestra, negovalka, socialna delavka) pa že med tem v mislih sestavlja odgovor, s katerim bo branil/a institucijo. Tako se zapre možnost, da bi se odpravili razlogi nezadovoljstva in bi se razmere spremenile na bolje. Če sporočilo poslušamo do konca, smo pri tem pozorni in ga tudi ne sprejmemo z vnaprejšnjo skepso, bo to lahko prispevalo k bolj konstruktivnemu sodelovanju s konkretno osebo (svojcem), posredno pa tudi s stanovalcem o katerem je tekla beseda. Glede na to, da 73 Družinska oskrba starih družinskih članov, Družinski oskrbovalci starih ljudi v luči socialnega dela je komunikacija dvosmeren proces je seveda treba upoštevati dejstvo, da sporočil ne posredujejo samo delavci svojcem, temveč tudi obratno, saj imajo tudi svojci delavcem kaj povedati. Pogovor med delavko/delavcem doma in svojcem stanovalca pa mora praviloma potekati v prisotnosti stanovalca, ne za njegovim hrbtom in mimo njega, saj je subjekt in ne predmet nege in oskrbe (Miloševič Arnold 2003). V domu je še posebej občutljivo komuniciranje s svojci posebnih skupin stanovalcev – dementnih in umirajočih. Oboji so še posebej ranljivi, saj se težko soočajo z dejstvom, ki je dokončno. V komunikaciji z njimi je treba pokazati empatijo in vzpostaviti dober stik, ob katerem bo čutil, da smo z njim in predvsem, da z njim komuniciramo (Kristančič 1998: 12, v: Miloševič Arnold 2003). Svojci dementnih stanovalcev so prizadeti zaradi narave bolezni njihovih družinskih članov, ki se je neredko tudi sramujejo. Svojci umirajočih pa so čustveno prizadeti zaradi bližajoče se izgube (Miloševič Arnold 2003). Kot še meni Miloševič-Arnoldova (2003), dobro komunikacijo zaposlenih s svojci ovira ustaljen domski režim, ki tako stanovalce, kakor zaposlene omejuje, da pogosto ne morejo ravnati človeško. Togi režim bolnišničnega tipa, normirano delo, urnik in rutina, ki jo ta zahteva, ljudi spreminja v robote, pri čemer se pasivno premikajo proti svojim ciljem in ne dopustijo nikakršne motnje na tej poti. Tako sistem ljudi naredi neobčutljive za sočloveka, kar pa je, glede na to, da je predmet njihovega dela človek (pa čeprav star in pogosto nemočen), nedopustno. 3.1.2 Inštitut Antona Trstenjaka - razvijanje socialnega dela v institucijah »Pred dvema letoma mi je umrla mama. Bila je hudo bolna in je potrebovala veliko pomoči, ki je jaz kljub dobri volji nisem mogla nuditi. Zato je zadnje tedne življenja preživela v domu upokojencev. Ni dneva da se ne bi spraševala ali sem ravnala prav, ko sem jo dala v dom? Mama je bila tako dobra do nas otrok, morda pa ji nismo dovolj povrnili njene dobrote! Ljudje pravijo, da čas ozdravi rane, a meni te misli ne dajo miru. Ali je to normalno? Življenje se mi je po njeni smrti spremenilo, sem drugačna in to opazi tudi moja družina. Kaj naj storim, da me te misli ne bodo več preganjale in se bom sprijaznila, da mame ni več?« - http://www.druzinski-negovalec.si/ 74 Družinska oskrba starih družinskih članov, Družinski oskrbovalci starih ljudi v luči socialnega dela Svojci imajo zaradi odhoda starega člana v dom za stare ljudi pogosto hude stiske, občutke krivde, strah pred starostjo in ambivalentna čustva. Na eni strani doživljajo občutek krivde, da so svoje onemogle svojce oddali v dom, čutijo se nemočne ob starajočih se svojcih, imajo težave pri komunikaciji z njimi, na drugi strani pa občutek nemoči mnoge peha v beg pred samimi seboj ali pred ostarelimi bolnimi svojci, neredko pa tudi agresiven odnos do osebja v domu. Po drugi strani pa so svojci nenadomestljiv dejavnik kakovostnega življenja starega v domu. S svojimi obiski soustvarjajo vzdušje v ustanovi, v tem času pa se tudi oblikuje njihovo stališče do lastne starosti in staranja (Ramovš 2004, Ramovš J, Ramovš K 2006: 279). Kot meni Miloševič Arnoldova (2003), bi uveljavitev socialnega modela institucije in celostna obravnava stanovalcev kot partnerjev, in tudi njihovih svojcev kot partnerjev pri izvedbi programov nedvomno dala zaželene rezultate. Da bi to dosegli je med drugim potrebno: • organizirati izobraževanja za svojce po posameznih temah glede na probleme, ki se pojavljajo • uvesti redne intervizije in supervizije za vse delavce, ki imajo opravka s stanovalci in njihovimi svojci. Kakovost življenja v ustanovi za stare ljudi je odvisna od ravnotežja med dobro oskrbo materialnih potreb in zagotavljanjem dobrih pogojev za zadovoljevanje potreb po osebnem medčloveškem sožitju. Ponavadi daleč prevladuje oskrba materialnih potreb nad osebnimi in med človeškimi. Kot opozarja Ramovš (2004), je za dvig kakovosti medčloveškega sožitja treba v ustanovah za stare ljudi povečati individualiziranost, intimnost, solidarnost, sposobnost za osebno komunikacijo in zaščito zaposlenih pred poklicno patologijo pri delu z ljudmi. Najodločilnejša sestavina kakovostnega sožitja je osebna komunikacija, ki je naučena človeška sposobnost. Zato je največja možnost za zboljšanje sožitja učenje dobre komunikacije v delovnem sodelovanju, pri prostovoljskem druženju ali v družini. Vodstvo ustanove ima možnost in nalogo, da poskrbi za ugodne pogoje, v katerih se bo čim več zaposlenih, stanovalcev, svojcev in ljudi iz socialnega okolja odločilo za kakovostno sožitje in se naučilo uspešne komunikacije; zlasti medgeneracijske komunikacije in komunikacije s socialno težavnim človekom, ki sta najtežji del poti medčloveškega sožitja (Ramovš 2004). 75 Družinska oskrba starih družinskih članov, Družinski oskrbovalci starih ljudi v luči socialnega dela Svojci imajo nepogrešljivo mesto v oblikovanju kakovostnega doma za stare ljudi. Zato je vse bolj prisotna potreba po sistematičnem strokovnem delu s svojci oskrbovalcev doma za stare ljudi (Ramovš, Hren, Žgajnar 2006: 287). Inštitut Antona Trstenjaka zapolnjuje to vrzel, saj razvija in od leta 2003 izvaja programe socialnega učenja za stanovalce doma in za zaposlene, zadnja leta pa tudi programe za svojce starih ljudi v ustanovi. Njegovi programi, ki potekajo v okviru projekta “Domska socialna mreža medgeneracijskih programov za kakovostno staranje in sožitje generacij”, temeljijo na treh dopolnjujočih se stopnjah. Podlaga je informativno ozaveščanje vseh dosegljivih svojcev starega človeka v domu. Po njem se zainteresirani svojci udeležijo tečaja za boljše razumevanje starega družinskega člana v domu. V tečaju poleg svojcev sodeluje socialna ali druga strokovna delavka ustanove. Na tečaju se svojci naučijo sprejemati staranje in starost takšna kot sta, lepe komunikacije s starim človekom in reševanje stiske, ki je nastala ob premestitvi starega človeka v dom. Tretja stopnja programov so klubi svojcev11, ki so skupine za samopomoč svojcev, ki se mesečno srečujejo po končanem tečaju za svojce (Ramovš 2004, Ramovš J, Ramovš K 2006: 279). Klub svojcev prispeva zlasti h kakovosti njegovega sorodniškega odnosa v zadnjem obdobju življenja staršev, k dobremu sodelovanju svojcev z domom, v katerem je stari družinski član, posredno pa tudi k premostitvi prepada med ustanovo in njenim socialnim okoljem. Kot pravita Ramovš Jože in Ramovš Ksenija (2006: 281-282), mora strokovni delavec v klubu svojcev razumeti svojo vlogo, ki je drugačna od pričakovane (strokovnjaka oz. uslužbenca doma). Njegova vloga je dvodelna; prva je enaka vlogam vseh drugih v skupini (pripovedovanje osebnih izkušenj), druga pa je posebna; organizirati mora dogajanje po principu skupin za samopomoč, tako da bo vsako srečanje potekalo v dobrem vzdušju izmenjave izkušenj in medsebojne podpore, dogajanje v daljšem času pa učinkovito zadovoljevalo socialne potrebe. V domu upokojencev v Trbovljah ugotavljajo, da je po treh letih dela klub svojcev postal trdna prijateljska skupina. Klub je najtesneje povezan z vodstvom doma; je živ most med ustanovo in socialnim okoljem. Zanimivo je, da so nekateri svojci kljub smrti starega 11 V enem klubu svojcev je do 12 svojcev in ena od vodilnih strokovnih delavk doma, ki organizira delo kluba po primernem programu. Srečujejo se enkrat mesečno za uro in pol. Na srečanjih si po metodi socialnega učenja sproti odgovarjajo na vprašanja in razrešujejo stiske v zvezi s svojcem v domu, prav tako pa njihovo srečevanje pomeni stalno samoizobraževanje o vsebinah, ki so pomembne za kakovostno osebno staranje in sožitje generacij. (Ramovš 2004) 76 Družinska oskrba starih družinskih članov, Družinski oskrbovalci starih ljudi v luči socialnega dela človeka, ki je živel v domu, še naprej ostali v klubu svojcev, poleg tega pa so postali prostovoljci za druženje s stanovalci doma, ki nimajo svojcev (Ramovš, Hren, Žgajnar 2006: 289). Na Inštitutu Antona Trstenjaka so poleg omenjenih razvili tudi menedžerske programe za vodstvo ustanove, da znajo uravnoteženo skrbeti za medčloveško sožitje v ustanovi, tečaje za medčloveško sožitje in nato intervizijske skupine za zaposlene v domu, tečaje za boljše vživljanje novih stanovalcev v dom in programe medgeneracijskega druženja prostovoljcev s stanovalci v dvoje ali v skupinah za samopomoč. Vsi sestavljajo sodobno socialno mrežo za kakovostno staranje in medčloveško sožitje v ustanovi (Ramovš 2003, 2004, v: Ramovš J, Ramovš K 2006: 282). 3.1.3 Socialno delo s svojci starih oseb v Centrih za socialno delo »Svojci so na začetku vmešavanje zunanjega člana težko sprejeli; v tem so videli nezaupnico svoji skrbi za mamo. Prav vključitev novega člana (prostovoljca), ki mu zaupata obe strani, je prinesla nekaj miru v družino. Vsi skupaj so zbrali dovolj moči in strpnosti, da je mama do svoje smrti lahko živela v domačem okolju in da so zanjo dobro skrbeli. V tem primeru gre za družino, ki je zaradi preobremenjenosti s skrbjo za starejšega prišla na rob svojih zmogljivosti, hkrati pa ni želela, da bi morala mati v dom.« - socialna delavka (Mesec idr. 1997) Na centrih za socialno delo med drugim opravljajo tri socialnovarstvene storitve – prva socialna pomoč, osebna pomoč, pomoč družini za dom – prek katerih socialni delavci prihajajo v neposreden stik s starim človekom in njegovo družino. Prvo socialno pomoč in osebno pomoč nudijo tudi v domovih za stare. Prva socialna pomoč Prva socialna pomoč starim ljudem obsega pomoč pri prepoznavanju socialne stiske in težave, oceno možnih rešitev, spoznavanje starega človeka z možnimi socialnovarstvenimi storitvami in dajatvami, z obveznostmi, ki sledijo ter predstavitev mreže izvajalcev, ki lahko staremu človeku nudijo pomoč (Mesec idr. 1997). Kot pravi Miloševič Arnoldova (2003) je pomembno, da socialni delavec staremu človeku pomaga prebroditi predsodke do 77 Družinska oskrba starih družinskih članov, Družinski oskrbovalci starih ljudi v luči socialnega dela sprejemanja pomoči in mu pokaže, da je kljub potrebi po pomoči še vedno sam tisti, ki odloča in ima možnost, pa tudi pravico izbirati med različnimi oblikami pomoči. Osebna pomoč Osebna pomoč staremu človeku obsega svetovanje, urejanje in vodenje z namenom, da bi mu omogočili razvijanje, dopolnjevanje, ohranjanje ter izboljšanje njegovih socialnih zmožnosti, z namenom, da lahko ostane v domačem okolju. Metoda dela je svetovanje posamezniku, njegovi družini in delo s skupnostjo. Pogoj je sodelovanje starega človeka in ključnih dejavnikov okolja (družina, skupnost, prostovoljci) (Mesec idr. 1997). Pri tej storitvi je pomembno, da socialni delavec/delavka gleda na človeka celostno in upošteva vse vidike njegovih potreb. Sposobna mora biti za prepoznavanje stiske, tudi, če je star človek ne izreče neposredno (Miloševič Arnold 2003). Pomoč družini za dom Pomoč za dom pomeni, da družinske člane usposobimo za boljše sožitje in funkcioniranje družine kot primarne človeške skupnosti. Težav starih ljudi ni mogoče obravnavati brez povezave z okoljem, v katerem posameznik živi. V družini lahko pripadniki vseh generacij pričakujejo potrebno psihosocialno podporo in tudi instrumentalno pomoč. Ta pomoč je recipročna in družinske člane povezuje v delujočo skupnost več generacij. Glede na to, da ima družina v življenju starega človeka zelo pomembno mesto, jo je treba v primeru, če bremena oskrbovanja starega človeka sama iz kakršnihkoli razlogov ne zmore, podpreti z ustreznimi storitvami (Miloševič Arnold 2003). Ob nudenju pomoči družini, ki ima v svoji sredi ostarelega člana je zelo pomembno, da socialni delavec uspe navezati dober stik tako s starim človekom kot tudi z njegovo družino. Otroci in drugi sorodniki, ki živijo s starim človekom, v tovrstni pomoči ne smejo videti nezaupnice njihovi skrbi. Namen pomoči je skupaj odkriti nove možnosti za izboljšanje odnosov; skupaj ugotoviti, kaj lahko naredijo eni in drugi, tako da nihče ne bo pomoči doživljal kot breme, temveč kot pomoč sočloveku, ko jo ta potrebuje. Kot pravi Mesec (Mesec idr. 1997), se socialni delavci velikokrat srečujejo z ljudmi, ki so zaradi preveč obremenitev, ki jih prinaša sedanji način življenja, izgoreli. Vsa energija družine je usmerjena na starega človeka, potrebe ostalih članov družine pa so pogosto zanemarjene. 78 Družinska oskrba starih družinskih članov, Družinski oskrbovalci starih ljudi v luči socialnega dela Vso svojo pozornost je družina namenila le učinkoviti pomoči ostarelemu članu. Take družine v prvi vrsti potrebujejo pomoč za oblikovanje prostora in časa za potrebe članov družine, ki so bili do sedaj zanemarjeni (Mesec idr. 1997). Mesec s kolegi (Mesec idr. 1997) opozarja, da je pravilo, ki bi ga morali socialni delavci upoštevati, ko rešujejo stiske in težave starih ljudi to, da je potrebno v vseh primerih na primeren način navezati stike s svojci. Tudi ti potrebujejo pomoč in podporo, da zmorejo skrbeti za svojega ostarelega člana. Če ugotovijo negativen vpliv družine na starega človeka, ga morajo zaščititi, v najhujših primerih celo izločiti iz družine. Prav tako je potrebno ukrepanje, če je skupno družinsko življenje s starim človekom ogroženo do te mere, da negativno vpliva na ostale družinske člane. Razbremenitev družine včasih pomeni že vključevanje prostovoljcev iz skupnosti v družino, če gre za bolnega starega človeka, ki ne zmore več skrbeti sam zase, pa tudi storitve pomoči na domu. Za dosego teh ciljev pa je potreben sistemski pristop in upoštevanje sisitemskih načel socialnega dela, vključevanje družinskih članov in pomoč družini, da se samoorganizira v skrbi za starega človeka. 3.2 Socialno delo in pomoč družini starega človeka v domačem okolju Poznavanje narave neformalne pomoči je za socialno delo zelo pomembno, saj je treba angažirati druge sektorje, kadar pride do motenj v delovanju "naravnih" sistemov pomoči. Cilj formalnih posegov pa je prav ponovna integracija posameznika ali skupine v "naravna" socialna okolja in vzpostavitev normalnega delovanja "naravnih" sistemov pomoči (Mesec, Dragoš 1993: 6, v: Mesec idr. 1997). Neformalno pomoč nudijo staremu človeku družinski člani, sorodniki, prijatelji, sosedi. Socialne delavke/ci so pogosto vezni člen med neformalno in formalno obliko pomoči starim ljudem (Mesec idr. 1997) Pomembno je, kot pravi Pavla Rapoša Tajnšek (1993: 141, v: Mesec idr. 1997), obstoječe mreže neformalne pomoči previdno, hkrati pa zelo skrbo podpirati in ohranjati. Varovati in zagovarjati je potrebno interese posameznih članov mreže in pomagati pri razreševanju konfliktov. Človeško podporo in strokovno pomoč poleg starih ljudi potrebujejo tudi ljudje, ki podpirajo, negujejo in varujejo pomoči potrebne sorodnike, sosede in prijatelje. Brez take pomoči se lahko neformalni pomočniki počutijo preveč negotove, pogosto se prekmalu utrudijo ali pretirano izčrpajo. 79 Družinska oskrba starih družinskih članov, Družinski oskrbovalci starih ljudi v luči socialnega dela Do sedaj so strokovne službe pogosto molče predpostavljale, da pomagajo naravnost staremu človeku, individualno, kot da živi v socialnem vakuumu. Svojce in druge ljudi v hiši so dojemale čisto shematično, bodisi kot avtomatične zaveznike pri nudenju pomoči bodisi kot oviro, ki jo je treba obiti. Pri novem načinu gledanja na ta vprašanja pa bolj kot do sedaj upoštevamo, da je star človek obdan z ovoji svojcev, sorodnikov in prijateljev, to je z ljudmi svojega primarnega, neformalnega družbenega okolja. Ti ljudje in družbene tvorbe, kot so družina, soseska, prijateljski krogi, opravljajo v odnosu do starejšega pozitivne funkcije, lahko pa je njihov vpliv tudi negativen. Posebej za družino velja, da je njen vpliv na kakovost življenja in oskrbljenost starejšega človeka lahko negativen, in to ne le tedaj, kadar družina iz tega ali onega razloga zanemarja svojega starejšega člana, ampak tudi tedaj, kadar se z vsemi močmi trudi, da bi sama v vsem poskrbela zanj, pa se pri tem zapira in ne povezuje s širšim družbenim okoljem (Mesec idr. 1997). Raziskovalci uporabljajo s tem v zvezi pojem močnih in šibkih vezi (Granovetter 1973, v: Mesec idr. 1997). Šibke vezi so tiste, ki povezujejo sosede in prijatelje. So dragocene, ker omogočajo zvezo z drugimi mrežami in služijo kot učinkovit vir informacij, kar je posebej pomembno pri iskanju pomoči pri družbenih službah. Močne vezi so vezi, ki povezujejo svojce in sorodnike. Te vezi lahko delujejo tako, da ovirajo razširjanje informacij in odlagajo ali zavlačujejo dostop do zunanje pomoči. Tako so ugotovili, da osebe z močnimi sorodstvenimi mrežami in šibkimi prijateljskimi odlašajo psihiatrično obravnavo, dokler ne postanejo njihovi simptomi resnejši kot pri osebah s šibkimi sorodstvenimi, pa močnimi (odprtimi) prijateljskimi mrežami. Ljudje z zaprtimi mrežami se nekako zabubijo v primarnih skupinah (Mesec idr. 1997). Pomoč na domu in socialni servis V družbi je močno prisotna težnja k temu, da bi morali stari ljudje dokler je to mogoče, ostati doma oziroma, če to ni mogoče, pa živeti čim dlje v okolju, ki je blizu njihovega doma v geografskem in socialnem smislu. Bolj konkretno to pomeni zagotoviti starejšim ljudem, ki niso sposobni samostojno živeti, ustrezno družbeno organizirano skrb, dobre kakovosti in sprejemljive oblike, z možnostjo izbire med različnimi izvajalci, ki je oblikovana in zagotovljena v skladu in v koncepciji z drugimi člani družine ter najbolj racionalnimi stroški. Hkrati pa stari ljudje ohranjajo svojo avtonomijo in zasebnost v svojih 80 Družinska oskrba starih družinskih članov, Družinski oskrbovalci starih ljudi v luči socialnega dela domovih, s čemer se izognejo dolgotrajnemu prilagajanju na življenje v ustanovi (Miloševič Arnold 2000). Pomoč na domu se je v okviru javne službe razvila v storitev, ki jo poznamo kot socialno oskrbo. Dejansko pa pomeni tudi osebno pomoč, saj človek brez nje ne bi mogel ostati v dotedanjem okolju. Opravljajo jo centri za socialno delo, domovi za stare ljudi in zasebniki, ki so na matični občini pridobili ustrezno koncesijo za to dejavnost (Miloševič Arnold 2000, 2003). Socialno oskrbo na domu izvajajo strokovni delavci ter laični delavci. Pomoč na domu se je do danes v praksi že dobro uveljavila, kljub temu pa je povpraševanje veliko višje od dejanskih zmogljivosti (več v poglavju 5.3.2.6.1.1.). Socialna oskrba na domu se izvaja po metodi socialnega dela s posameznikom in družino, ob uporabi metod dela s skupnostjo, neposredne oblike pomoči upravičencu pa se izvajajo po načelih dobre prakse okolja, v katerem živi upokojenec. Socialna oskrba je prvenstveno namenjena starim osebam, ki niso sposobne samostojnega življenja, oz . drugim osebam, ki so nesposobne za samostojno življenje. Socialni oskrbovalci pri procesu nudenja oblike praktične pomoči staremu človeku sodelujejo tudi s svojci. So pomemben vir pomoči tudi neposredno družinskim oskrbovalcem in sicer kot vir informacij. Kljub temu ni oblikovane metodike za delo z družinskimi oskrbovalci. 3.3 Pomen raziskave o družinski oskrbi starih ljudi za razvoj socialnega dela Pomen raziskave o družinski oskrbi starih ljudi za razvoj socialnega dela temelji na treh splošnih spoznanjih: • Niti socialna politika niti socialno delo in nobena druga stroka v Sloveniji do pred kratkim ni bila pozorna na družinske oskrbovalce starih ljudi, je pa ta problematika zelo aktualna. V poročilu12 Ekonomsko-socialnega sveta Združenih narodov o pomembnejšem dogajanju na področju staranja v zadnjih letih po medridski konferenci o staranju so med drugim zapisali, da je v številnih regijah podpora 12 Secretary General (2006): “Major developments in the area of ageing since the Second World Assembly on Ageing.” 81 Družinska oskrba starih družinskih članov, Družinski oskrbovalci starih ljudi v luči socialnega dela neformalnim oskrbovalcem redka, prav tako je redko usposabljanje socialnih delavcev o potrebah oskrbovalcev (Secretary General 2006), zato je temu treba nameniti več pozornosti. • Usposabljanje in organiziranje družinske oskrbe v lokalni skupnosti je po svojem socialnem bistvu prvenstvena domena socialnega dela. Kot pravi Dragoš (2000: 313), socialno delo se osredotoča na socialne mreže in na nosilce in vire pomoči, ki jih je mogoče znotraj njih aktivirati oziroma kombinirati. • Socialno delo na more uvajati novih področij dela brez znanstvenih podatkov o tem področju, t.j. podatkov o potrebah in možnosti. Glede na omenjene trditve je raziskava o družinski oskrbi znanstveni temelj za razvoj socialnega dela na področju družinskih oskrbovalcev starih ljudi. Poleg tega moja disertacija obravnava številne primere dobrih praks v tujini, ki bi lahko služili kot vzorčni primeri reševanja potreb družinskih oskrbovalcev starih ljudi. 82 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki 4 DEMOGRAFSKI DEJAVNIKI 4.1 Staranje prebivalstva v državah Evropske unije (EU) – demografski kazalci Slovenija ni samoten otok sredi Evrope, temveč je del nje. Z državami deli podobne demografske trende, se sooča s staranjem prebivalstva prav tako kot one in išče rešitve za vse večje potrebe po storitvah za stare ljudi in za načine, kako bo solidarnost med generacijami še naprej temeljni kamen vsega. S tem namenom sem se odločila, da bom v doktorski nalogi zajela ne samo stanje družinske oskrbe in s tem posredno položaj starih ljudi v Sloveniji, ampak bom dala vpogled tudi v stanje v državah EU. Prvi korak je demografska slika držav EU-2513. Statistični urad RS je v Statističnem portretu Slovenije in držav EU (SURS 2005) objavil zanimivo tabelo o prebivalstvu v državah EU (tabeli 17, 18), na podlagi katerih lahko primerjamo prebivalstvo v Sloveniji s prebivalstvom v ostalih državah EU in s povprečjem EU. Največji delež prebivalcev, starih 65 let in več ima Italija (18,2%), na vrhu z njo pa so še Nemčija, Švedska, Španija in Belgija z okoli 17%. Država EU z najnižjim deležem starih prebivalcev je Irska (11,1%), majhen delež starega prebivalstva pa imajo tudi Slovaška, Ciper, Malta, Poljska. Slovenija je nekje vmes, čeprav ima manj starega prebivalstva (14,8%) od povprečja EU (16,3%). Pričakovano trajanje življenja ob rojstvu je v EU za moške že skoraj 75 let, za ženske pa že malce čez 81 let. V Sloveniji je to število let malce nižje od povprečja EU. Največ let življenja ob rojstvu lahko pričakujejo Švedi (77,9 let) in Italijani (76,9 let), najmanj pa Estonci (65,5 let) in Latvijci (65,5 let). Španke (83,7 let), Italijanke (82,9 let) in 13 V to je vključenih vseh petindvajset držav članic Evropske unije. 83 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki Francozinje (82,9 let) lahko ob rojstvu pričakujejo največ let življenja, najmanj pa Latvijke (76,8 let) in Madžarke (76,7 let). Tabela 17: Prebivalstvo v državah EU , po državah14 , v%, 1.del leto EU-25 SI AT BE CY CZ DK EE FI FR GR IE letna stopnja rasti prebivalstva (%) 2004 0,5 0,1 0,4 0,4 2,1 0,1 0,3 -0,4 0,3 0,4 0,3 1,6 delež prebivalcev, starih 0-14 let, med vsemi prebivalci (%) delež preb., starih 65 let in več, med vsemi prebivalci (%) moški pričakovano trajanje življenja ob rojstvu - (leta) ženske - pričakovano trajanje življenja ob rojstvu (leta) živorojeni na 1.000 prebivalcev delež živorojenih zunaj zakonske zveze (%) povprečno število otrok na eno žensko povprečna starost ženske ob rojstvu prvega otroka umrli na 1.000 prebivalcev umrli dojenčki na 1000 živorojenih samomori moških na 100.000 moških samomori žensk na 100.000 žensk sklenitve zakonskih zvez na 1.000 prebivalcev razveze zakonskih zvez na 1.000 prebivalcev povprečna starost ženske ob 1. poroki povprečna starost moškega ob 1. poroki 2003 16,6 15 16,6 17,4 20,9 15,6 18,8 16,6 17,8 18,7 ... 21 2003 16,3 14,8 15,5 17 11,8 13,9 14,8 15,9 15,3 16,3 ... 11,1 2003 74,8 73,1 76,1 75,1 76,1 72 74,9 65,3 75,1 75,8 75,4 75,2 2003 81,1 80,7 81,8 81,1 81 78,5 79,5 77,1 81,8 82,9 80,7 80,3 2003 10,4 8,7 9,5 10,8 11,2 9,2 12 9,8 10,9 12,7 9,5 15,4 2003 ... 42,5 35,3 29,5 3,5 28,5 44,9 56,3 40 44,3 4,3 31,4 2003 1,48 1,2 1,39 1,61 1,46 1,18 1,76 1,35 1,76 1,89 1,27 1,98 2002 ... 27,2 26,7 ... 26,7 25,6 27,8 24,6 27,6 28 ... 28 2003 9,9 9,7 9,5 10,3 7,6 10,9 10,7 13,4 9,4 9,2 9,5 7,2 2003 ... 4 4,5 4,3 4,5 3,9 4,4 6,8 3,1 3,9 4,8 5,1 2002 ... 44,4 28,5 ... 2,9 23,3 ... 47,2 30,9 ... ... 17,6 2002 ... 10,5 7,3 ... 1,4 5,3 ... 8,6 9,6 ... ... 3,5 2003 ... 3,4 4,6 4 14,5 4,8 6,5 4,2 5 4,6 5,1 5,1 2003 ... 1,2 2,3 3 1,9 3,2 2,9 3 2,6 2,1 1 0,7 2002 27,2 27,4 27,4 26,7 ... 25,2 29,6 25,5 28,5 28,1 ... ... 2002 29,5 30,1 29,9 28,9 ... 28,1 31,9 28,1 30,4 30,2 ... ... Vir: SU RS 200 5 14 SI: Slovenija, AT: Avstrija, BE: Belgija, CY: Ciper, CZ: Češka, DK: Danska, EE: Estonia, FI: Finska, FR: Francija, GR:Grčija, IE: Irska 84 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki Starost žensk in moških ob prvi poroki se vse bolj viša. Slovenci so ob poroki v povprečju že dopolnili tri desetletja, Slovenke pa malo manj, 27,4 let. Švedi in Danci že presegajo 32 let ob prvi poroki, najvišja povprečna starost ob poroki pa je tudi pri Švedinjah in Dankah. Tabela 18: Prebivalstvo v državah EU, po državah15, v%, 2.del leto IT LV LT HU MT DE NL PL PT SK ES SE UK letna stopnja rasti prebivalstva (%) 2004 1,0 -0,5 -0,5 -0,3 0,7 0,0 0,4 -0,1 0,6 0 1,9 0,4 0,5 delež prebivalcev, starih 0-14 let, med vsemi prebivalci (%) 2003 14,4 16 18,3 16,1 19,2 15 18,6 17,8 15,8 18 14,6 18 18,9 delež starih 65 let + med vsemi preb. (%) 2003 18,2 15,9 14,7 15,4 12,6 17,5 13,7 12,8 16,7 11,6 17,1 17,2 15,6 moški pričakovano trajanje življenja ob rojstvu - (leta) 2003 76,9 65,5 66,3 68,4 75,9 75,5 76,1 70,5 74,0 69,9 77,2 77,9 76,2 ženske - pričakovano trajanje življenja ob rojstvu (leta) 2003 82,9 76,8 77,7 76,7 81,0 81,3 80,8 78,9 80,5 77,8 83,7 82,4 80,7 živorojeni na 1.000 prebivalcev 2003 9,5 9 8,9 9,3 10 8,7 12,4 9,2 10,8 9,6 10,4 11,1 11,7 delež živorojenih zunaj zak. zveze (%) 2003 10,8 44,2 29,5 32,3 16,8 26,2 31,3 15,9 27 23,3 23,2 56 43,1 povprečno število otrok na eno žensko 2003 1,29 1,29 1,25 1,30 1,41 1,34 1,75 1,24 1,44 1,17 1,29 1,71 1,71 povprečna starost ženske ob rojstvu prvega otroka 2002 ... 24,9 24,3 25,6 ... 28,4 28,7 25 26,8 24,7 29,1 28,3 29,1 umrli na 1.000 preb. 2003 9,9 13,9 11,9 13,4 8 10,4 8,7 9,6 10,4 9,7 9,1 10,4 10,3 umrli dojenčki na 1000 živorojenih 2003 4,3 9,4 6,7 7,3 5,9 4,2 4,8 7 4 7,9 3,2 2,8 5,3 samomori moških na 100.000 moških 2002 ... 47,9 81,7 43,7 ... ... 12,6 25,7 17,1 22,7 11,0 17,4 ... samomori žensk na 100.000 žensk 2002 ... 10,1 11,5 10,1 ... 5,9 ... 5,7 4,6 4,2 3,9 3,1 7,2 ... sklenitve zakonskih zvez na 1.000 preb. 2003 4,5 4,3 4,9 4,5 4,6 5,0 5,1 5,1 4,8 4,9 4,4 ... razveze zakonskih zvez na 1.000 preb. 2003 0,7 2,1 3,1 2,5 ... 2,5 2,0 1,3 2,1 2 1,0 2,4 2,7 povprečna starost ženske ob 1. poroki 2002 ... 24,8 24,1 25,5 ... 27,2 28,2 24,4 25,9 24,6 ... 30,1 ... povprečna starost moškega ob 1. poroki 2002 ... 26,7 26,3 28,2 ... 29,8 30,7 26,7 27,7 27,3 ... 32,5 ... V ir: SU RS 200 5 15 IT: Italija, LV: Latvija, LT: Litva, HU: Madžarska, MT: Malta, DE: Nemčija, NL: Nizozemska, PL: Poljska, PT: Portugalska, SK: Slovaška, ES: Španija, SE: Švedska, UK: Velika Britanija + S Irska 85 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki Poznejše poročanje vpliva na to, da imajo ženske in moški pozneje otroke. Povprečna starost žensk ob rojstvu prvega otroka je bila v Španiji in VB že 29,1 let, v Sloveniji pa 27, 2 let. Najnižja povprečna starost, med 24 in 25 leti, je bila v Litvi, Latviji, Estoniji in na Slovaškem. Po vseh regijah na svetu bo v tem stoletju prišlo do staranja prebivalstva. V ZDA, se bo prebivalstvo med letoma 2000 in 2025 povečalo za 25,6%. Na Kitajskem bo rast števila prebivalstva hitra, po letu 2025 pa bo to število padlo. Nasprotno se bo v „sosedstvu“ Evrope, v Afriki in na Bližnjem vzhodu to staranje začelo precej kasneje: prebivalstvo je veliko mlajše s povprečno starostjo 20 let ali manj, v primerjavi s povprečno starostjo več kot 35 let v Evropi (Evropska komisija 2005). Kot pravijo v Zeleni knjigi (Evropska komisija 2005), EU nima več „demografskega motorja“. Države članice, kjer se prebivalstvo ne bo zmanjšalo pred 2050, predstavljajo le majhen delež celotnega prebivalstva Evrope. Med petimi državami članicami z največ prebivalci se bo med 2005 in 2050 povečalo le britansko in francosko prebivalstvo (+ 8% in + 9,6%). Upad prebivalstva se začenja pred letom 2015 in traja do leta 2050 in je včasih višji od 10% ali 15%. Stanje v državah kandidatkah demografska nasprotja povečuje. Napovedi za Bolgarijo in Romunijo kažejo negativno rast (– 21% in – 11% do 2030); podobno kažejo napovedi ZN za Hrvaško (– 19%). Nasprotno se bo turško prebivalstvo povečalo za več kot 19 milijonov med 2005 in 2030 (+ 25%). Še sredi 20. stoletja bi 10% delež prebivalstva, starega nad 60 let, pomenil nepojemljivo staro prebivalstvo, na prelomu tisočletja pa je imela Evropa že okoli 20% prebivalstva te starosti. Med leti 2010 in 2030 se bo število starih nad 80 let dvignilo za 57% (tabela 19). V deželah evropske kulture je danes trikrat več starega prebivalstva, kakor ga je bilo v času mladosti današnjih starih ljudi. Slovenija je po starosti prebivalstva v evropskem povprečju. Ker se je v desetletjih po drugi svetovni vojni rojevalo dvakrat več otrok kakor sedaj in se življenjska doba daljša, bo v naslednjih desetletjih ob sedanjih konstantah dvakrat večji delež starega prebivalstva od današnjega; nad 60 let starega prebivalstva bo več kakor tretjina (SVS 2006: 4). Pri tem je treba poudariti, da najizraziteje narašča število ljudi v pozni starosti, to je tistih nad 85 let, ki praviloma potrebujejo zelo veliko socialne oskrbe in zdravstvene nege. Projekcija Eurostata kaže, da bo ljudi, starih 80 let in več, v EU do leta 2050 za 180% več. Po drugi strani se bo v istem obodbju število 86 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki oseb, starih od 40-54 let, ki pogosto nudijo družinsko oskrbo starim ljudem, zmanjšalo za 19,5%. Od leta 2005 bo „mladih odraslih“ (25-39 let) vedno manj in ta trend se bo po letu 2010 močno pospešil (– 16% med 2010 in 2030). Število ljudi starih od 40 do 54 let, se bo začelo zmanjševati leta 2010. Hkrati se bo število starejših od 55 let med leti 2005 in 2010 zvišalo za 9,6% in za 15,5% med leti 2010 in 2030, nato pa bo močno upadlo. Tabela 19: Osnovna projekcija prebivalstva v državah EU-25 Osnovna napoved Eurostata, EU-25 (v oklepaju v tisočih) 2005–2010 2005–2050 2010–2030 2030–2050 celotno prebivalstvo + 1,2% (+ 5 444) – 2,1% (– 9 642) + 1,1% (+ 4 980) – 4,3% (– 20 066) otroci (0–14) – 3,2% (– 2 391) – 19,4% (– 14 415) – 8,9% (– 6 411) – 8,6% (– 5 612) mladi (15–24) – 4,3% (– 2 488) – 25,0% (– 14 441) – 12,3% (– 6 815) – 10,6% (– 5 139) mladi odrasli (25–39) – 4,1% (– 4 037) – 25,8% (– 25 683) – 16,0% (– 15 271) – 8,0% (– 6 375) odrasli (40–54) + 4,2% (+ 4 170) – 19,5% (– 19 125) – 10,0% (– 10 267) – 14,1% (– 13 027) starejši delavci (55–64) + 9,6% (+ 5 024) + 8,7% (+ 4 538) + 15,5% (+ 8 832) – 14,1% (– 9 318) „starejši“ (65–79) + 3,4% (+ 1 938) + 44,1% (+ 25 458) + 37,4% (+ 22 301) + 1,5% (+ 1 219) ostareli (80+) + 17,1% (+ 3 229) + 180,5% (+ 34 026) + 57,1% (+ 12 610) + 52,4% (+ 18 187) (+ 3 229) (+ 34 026) (+ 12 610) Vir: Evropska komisija 2005: 11 Številčno nesorazmerje med mlado, srednjo in staro generacijo avtohtonega evropskega prebivalstva je tako porušeno, kakor ni bilo še nikoli v dosedanji zgodovini; v naslednjih desetletjih bo še veliko bolj. To je že sama po sebi izjemno zahtevna socialna naloga, ki pa se še bolj zaostri v luči tržne in potrošniške miselnosti, ki dojema socialno solidarnost kot neproduktivni strošek (SVS 2006: 4-5). V Zeleni knjigi poudarjajo, da se bodo morala podjetja bolj opreti na izkušnje in znanja teh „starajočih se“ delavcev in hkrati aktivno pripraviti mlajše od 55 let, da jih bodo zamenjali. Vendar je bila kljub določenemu napredku, leta 2003 stopnja zaposlenosti starejših od 55 let, 40,2%, kar pomeni okrog 20,5 milijona zaposlenih oseb. To je precej manj od evropskega cilja 50% stopnje zaposlenosti (Evropska komisija 2005: 25). Kot kaže spodnja tabela, je stopnja delovne aktivnosti starejših oseb (55-64 let) v državah EU-25 precej različna. Največji delež delovno aktivnih starejših imajo na Švedskem in na 87 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki Danskem, najnižji pa na Poljskem in Slovaškem. Precej na repu je tudi Slovenija, s 30% delovno aktivnostjo starejših ljudi. Podoben delež zaposlenosti starejših kot v Sloveniji imajo v Avstriji, Belgiji, Italiji, Luksemburgu in na Malti (tabeli 20, 21). Večja zaposlenost starejših ljudi pomeni v prihodnosti večji delež zaposlenih družinskih oskrbovalcev in potencialno večjo nevarnost izgube tega vira pomoči. Tabela 20: Trg dela, EU – 25, 2004, 1. del EU-25 SI AT BE CY CZ DK EE FI FR GR IE stopnja delovne aktivnosti, moški, 2. četrtletje (%) stopnja delovne aktivnosti, ženske, 2. četrtletje (%) stopnja delovne aktivnosti starejših oseb (starih 55-64 let), 2. četrtletje (%) delež delovno aktivnih oseb s skrajšanim delovnim časom med vsemi delovno aktivnimi osebami, 2. četrtl.(%) 59,9 43,4 40,1 17,0 61,8 64,3 56,3 70,9 63,3 68,1 59,1 59,9 57,5 60,8 67,5 49,5 47,9 40,6 50,6 45,6 57,1 47,9 51,7 45,0 35,5 47,5 30,1 29,0 30,1 51,3 42,5 61,8 51,5 51,1 37,2 39,4 49,5 9,6 18,9 21,6 8,7 5,0 22,5 7,8 13,1 16,6 4,6 16,9 Vir: SURS 2 005 Tabela 21: Trg dela, EU – 25, 2004 , 2. del IT LV LT HU MT DE NL PL PT SK ES SE UK stopnja delov. aktivn. moških 58 60 57,1 54,4 66,3 58,7 69,9 50,6 65,9 56,2 61,3 61,9 65,6 stopnja delov. aktivn. žensk 34,3 45,5 45,7 39,8 26,7 45,1 54,1 38 50,6 42,3 37,2 54,9 52,7 stopnja delov. aktiv. starejših 30,2 45,9 46,1 30,4 28,5 39,4 44,6 26,1 50,1 26 41,1 69 56,2 delež delovno aktivn. oseb s skrajšanim delov. časom med vsemi delovno aktiv. osebami 12,7 10,5 8,6 4,6 8,1 21,7 45,6 10,5 Vir: SURS 2005 11,2 2,7 8,6 23,9 26,2 88 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki Pomemben demografski kazalec dostopnosti družinske oskrbe je tudi zaposlovanje žensk. Tudi tu so med državami EU-25 precejšnje razlike. Koeficient starostne odvisnosti je kazalec bremena socialnih izdatkov, ki ga nosi srednja generacija. Kot kaže graf 4, bosta imeli Indija in EU-25 največji delež starih ljudi (65+ let) na delovno spodobne ljudi (15-64 let). V Indiji bo na sto delovno sposobnih prebivalcev (starih 15–64 let) prišlo okoli 52 starih ljudi, v EU-25 pa 40 starih ljudi. Graf 5: Koeficient starostne odvisnosti starih (razmerje med starostno skupino 65+ in 15-64 let) Vir: Združeni narodi – World Population Prospects: The 2002 Revision (srednja varianta). Za EU-25: Eurostat 2004 – Demografska predvidevanja (osnovni scenarij); 4 države kandidatke = BG, RO, HR, TR, v: Evropska komisija 2005: 11 Sicer pa spada Slovenija, če pogledamo EU-25, med države, ki, imajo nižji koeficient starostne odvisnosti starih in mladih16, od povprečja držav EU (graf 5, 6). 16 prebivalstvo, staro 0-14 let in 65 let ali več, glede na prebivalstvo, staro 15-64 let 89 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki Graf 6: Koeficient starostne odvisnosti, 2003, države EU Vir: SURS 2005 Omenjeni podatki niso vzpodbudni, so pa današnja realnost in v okviru teh dejstev bodo morale države oblikovati tudi ustrezne socialne politike. 4.1.1 Socio-demografski trendi povezani z družinsko oskrbo v Sloveniji Staranje prebivalstva, to je naraščanje deleža starih ljudi17 v celotnem prebivalstvu, je ena izmed osnovnih demografskih značilnosti Slovenije. Vzroka za staranje prebivalstva sta predvsem zmanjševanje rodnosti in podaljševanje pričakovane življenjske dobe18, poleg tega pa je v 90-ih letih v Sloveniji oslabel vpliv obeh svetovnih vojn na demografska gibanja. Svoje prispevata tudi zmanjšanje števila priseljencev po letu 1990 in višja starost novopriseljenih (Šircelj 1998, v: Stropnik 1999). Prebivalstvo Slovenije je staro, toda ne med najstarejšimi v Evropi. Pomemben vzrok za slednje je močan generacijski učinek prve in druge svetovne vojne, zaradi česar je v prvi polovici 80-ih let delež starih celo upadal, nato stagniral in začel naraščati šele konec 80-ih let (Šircelj 1997, v: Stropnik 1999). Konec leta 2004 je bilo 15,3% prebivalcev Slovenije starih 65 let ali več. Po projekcijah prebivalstva, ki jih je izdelal Statistični urad Republike Slovenije (SL 2005), se bo leta 2020 delež starejših od 64 let v prebivalstvu Slovenije 17 Mednje ponavadi štejemo osebe, stare 65 let in več, vse bolj pa se uveljavlja tudi starost 60 let in več. 18 Pričakovano trajanje življenja ob rojstvu znaša za moške 73,5 in za ženske 81,1 let. Pričakovano trajanje življenja pri 65 letih znaša za moške 14,9 let, za ženske pa 19,2 let. (SL 2005) 90 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki približal 19% (torej bo mednje sodil vsak peti prebivalec Slovenije), število zelo starih pa se bo podvojilo in bo predvidoma znašalo 4,6% celotnega prebivalstva (Stropnik 1999). Realno je predvideti nadaljevanje staranja prebivalstva Slovenije, saj se stopnja celotne rodnosti še naprej vztrajno znižuje. Čeprav ankete kažejo, da bi si mladi želeli več otrok, je destimulativni vpliv ekonomskih in nekaterih drugih dejavnikov še vedno močan. Dokler so mladi brez zaposlitve in možnosti za skorajšnjo rešitev stanovanjskega vprašanja, bodo številni pomikali rojstva otrok v kasnejša leta, imeli bodo manj otrok ali pa jih sploh ne bodo imeli. Zaradi sistemskih sprememb so se možnosti (primernega) reševanja stanovanjskega vprašanja po letu 1991 bistveno zmanjšale (Stropnik 1999). Te in še druge demografske spremembe iz zadnjih desetletij odločilno vplivajo na dostopnost družinske oskrbe starih ljudi v prihodnosti, ko bo vse več ljudi potrebovalo dolgotrajno nego. Naj naštejem najbolj ključne: upad rodnosti, višanje pričakovanega trajanja življenja, zmanjšanje števila porok, povišanje števila razvez, upad v velikosti gospodinjstev, povečanje števila gospodinjstev z eno osebo ter vzorci ruralno-urbane migracije. Po letu 1995 smo v Sloveniji, razen leta 2000, beležili konstanten porast števila notranjih selitev. Spremembo naselja stalnega prebivališča je v letu 2004 prijavilo 30.215 državljanov Slovenije. Od tega je šlo v 20.657 primerov za spremembo prebivališča v naselju druge občine, 9.558 pa je bilo selitev v naselju znotraj iste občine. Najpogosteje so se selili stari od 25 do 34 let in sicer v drugo občino (tabela 22). Leta 2003 so med notranjimi selitvami prevladovale selitve iz mestnih naselij v nemestna (34,3 % vseh notranjih selitev), najmanj državljanov Slovenije pa se je odločalo za selitev iz nemestnega naselja v mestno (17,8 % vseh notranjih selitev). Ostalo so bile selitve iz mestnih v mestna in iz nemestnih v nemestna naselja (Statistične informacije, št. 18/2005: 34). 91 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki Tabela 22: Notranje selitve po starostnih skupinah, 2004. Starostne skupine (leta) Skupaj Selitve med občinami Selitve med naselji v občinah 0 do 4 3.243 2.218 1.025 5 do 9 1.928 1.173 755 10 do 14 1.514 872 642 15 do 19 1.478 922 556 20 do 24 2.657 1.842 815 25 do 29 5.006 3.585 1.421 30 do 34 3.918 2.744 1.174 35 do 39 2.713 1.813 900 40 do 44 2.038 1.349 689 45 do 49 1.637 1.136 501 50 do 54 1.359 964 365 55 do 59 887 672 215 60 do 64 676 514 162 65 do 69 412 308 104 70 do 74 286 204 82 75 do 79 225 156 69 80 do 84 143 109 34 85 + 95 76 19 Skupaj 30.215 20.657 9.558 povprečna starost 30,1 30,7 28,7 Vir: SL. 20 05, Tabela 4.2 7 Hkrati z naglim staranjem prebivalstva se je pokazal še en trend in sicer višanje števila ljudi starih nad 80 let (tabela 23). V tej starostni skupini naj bi jih po ocenah strokovnjakov (Kaučič 2000, Skupina avtorjev 1999, Bogataj 2003), okoli 60% potrebovalo pomoč pri vsakdanjih opravilih. Tabela 23: Prebivalstvo Slovenije ob različnih popisih prebivalstva Skupaj 1961 1971 1981 1991 2002 1.591.507 1.727.137 1.891.864 1.965.986 1.964.036 60+ N 196.070 256.206 266.022 317.706 392.590 % 12,32 14,83 14,06 16,16 19,99 65+ N 124.218 169.838 209.182 214.684 288.981 % 7,81 9,83 11,06 10,92 14,71 Vir: Popis stanovništva 1965, Statistični letopis SRS 1982, Popis prebivalstva 1994, Popis prebivalstva 2002 v Ramovš 2003 92 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki Dolgoročne projekcije prebivalstva, ki jih je za države članice EU pripravil Eurostat na osnovi enotne metodologije, do leta 2050 kažejo na nadaljnje naraščanje deleža starejših v Sloveniji, zlasti pa se bo občutno povečal delež prebivalstva na 80 let (graf 7). Graf 7: Projekcija deleža prebivalcev v Sloveniji, po starostnih skupinah v obdobju 2005 -2050, osnovna varianta. 100% 90% 80% 70% 60% 50% ~ - _ 80 let in več 65 do 79 let 2005 2010 2020 2030 2040 2050 leto Vir: Projekcija Eurostat 2010-2050, v: Nacionalna strategija 2006 Podatki za starejše od 65 let starih kažejo, da je Slovenija populacijsko stara družba. Družba je "stara", ko je odstotek prebivalstva višji od 7 (10, 12 - različni avtorji navajajo različne kriterije) (Mesec 2000). Za leto 2002 navedeni odstotek prebivalcev, starejših od 65 let (14,71%), presega vse navedene kriterije in Slovenijo nedvomno uvršča med stare družbe. V prihodnje se bo delež starega prebivalstva še višal (tabela 24). Indeks staranja populacije, to je razmerje med prebivalci, starimi 65+, in otroki do 14 leta, je znašal v letu 2004 100,6. Ob Popisu prebivalstva, gospodinjstev in stanovanj leta 1991, je bil ta indeks 53,6, ob drugem Popisu leta 2002 pa že 96,3 (SURS 2003). Normalen indeks staranja, ki kaže ugodno reprodukcijo prebivalstva, je od 32 - 40. Indeks z vrednostjo 72 pa označujejo kot "demografski prag", to je prelomnica, ko se populacija ne obnavlja več. Ta meja je bila v Sloveniji dosežena leta 1996 (Mesec 2000). 93 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki Tabela 24: Projekcija števila starih prebivalcev v Sloveniji v obdobju 2005 -2050. 2005 2010 2020 2030 2040 2050 število do 64 let 1.693.942 1.682.207 1.605.975 1.503.132 1.406.978 1.308.802 65 do 79 let 245.750 255.165 307.931 377.093 379.836 391.475 80 let in več 60.030 77.430 102.784 125.772 178.507 200.572 skupaj 1.999.722 2.014.802 2.016.690 2.005.997 1.965.321 1.900.849 v % 65+ 15,29 16,51 20,36 25,07 28,41 31,15 80+ 3,001 3,84 5,097 6,27 9,08 10,5 Vir: Projekcija Eurostat 2005-2050, v: SVS 2006 in lastni izračuni V prihodnjih dveh do treh desetletjih se bo porušilo ravnotežje med generacijami. Podatki, da je bilo v desetletjih, ko se je rojevala sedanja srednja generacija, dvakrat več rojstev so neizprosno dejstvo, ki bo povzročilo vrsto materialnih, socialnih, političnih, kulturnih, medčloveško odnosnih in etičnih problemov. Sedanjo srednjo generacijo bo oskrbovalo v starosti dvakrat manj odraslih ljudi, kot danes oskrbuje sedanjo staro generacijo (Ramovš, 2003:235-236). Stopnja rodnosti je v Sloveniji je tako leta 1980 znašala 2,11 otroka na žensko, kar je še omogočalo obnavljanje prebivalstva. Stopnja rodnosti je bila leta 1990 1,46 otroka, v letih 2001 do 2003 pa le še 1,21 otroka. V letu 2004 se je ta stopnja sicer malo zvišala, in sicer na 1,25 otroka, vendar pa je še vedno občutno premajhna za obnavljanje prebivalstva (SL 2005: 81). Iz leta v leto se podaljšuje pričakovano trajanje življenja novorojenega otroka. Deček, rojen v letu 2003 lahko pričakuje ob predpostavki, da se umrljivost ne bo spreminjala, 75,1 let starosti, deklica pa 81,4 let (SL 2005: 598). Od leta 1960 se je pričakovano trajanje življenja moškega in ženske zvišalo za približno 9 let. Medtem pa opažamo, da se je v istem obdobju, pričakovano trajanje življenja med najstarejšimi starimi sicer povečevalo, vendar pa ne bistveno. Se je pa med spoloma znotraj najstarejših starih razlika v pričakovanem trajanju življenja skoraj izničila (tabela 25). Ta trend opažajo tudi v drugih državah. 94 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki Tabela 25: Pričakovano trajanje življenja19 po spolu, različna leta. Starostne skupine 1960-1961 1993-1994 1997-1998 2001-2002 moški 66,11 15,14 11,97 9,15 6,87 5,02 3,94 ženske 71,96 17,82 13,90 10,56 7,86 5,68 4,23 moški 69,58 16,37 13,26 10,44 7,88 5,83 4,15 ženske 77,38 20,85 16,82 13,00 9,55 6,83 4,51 moški 71,05 17,04 13,79 10,89 8,30 6,01 4,23 ženske 78,68 21,67 17,52 13,64 10,09 6,97 4,56 moški 72,33 17,84 14,45 11,38 8,72 6,38 4,31 ženske 79,87 22,60 18,36 14,37 10,74 7,47 4,64 0 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85 + Vir: Statistični urad Republike Slovenije, v: Ilić idr. 2004 Po metodi Alana Walkerja sem izračunala potencialne oskrbovalce20 starih ljudi. V Sloveniji so prišle leta 2005 manj kot tri ženske (2,94) v starosti od 45 do 70 let na vsako osebo staro 70 let in več. Deset let prej je bilo to število 3,58! Potencialne oskrbovalce sicer računajo tudi z malo drugačnim razmerjem in sicer koeficientom žensk starih od 45 do 64 let na stare 65 let in več. Leta 1990 je prišlo na Danskem 1,97 ženske na ljudi stare 65 let in več. Istega leta je bilo v Italiji potencialnih oskrbovalcev 1,4 (2,30 leta 1960). (Hvalič 2001: 20) V Sloveniji je bilo leta 1995 še 1,86 žensk v omenjeni starostni skupini na stare ljudi. Število teh potencialnih oskrbovalk upada (grafa 8, 9). 19 Pričakovano trajanje življenja je povprečno število let življenja, ki ga oseba, stara x let, še lahko pričakuje – če predpostavljamo, da bo umrljivost po starosti od leta opazovanja dalje ostala nespremenjena. 20 koeficient žensk starih 45-70 na vse stare 70 let in več 95 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki Graf 8: Potencialne oskrbovalke (ženske 45-69 let Graf 9: Potencialne oskrbovalke (ženske 45-64 let na vse 70+ let) na vse 65+ let) 3,58 3,44 3,31 3,15 2,94 1995 1997 1999 2001 2003 2005 leto 1,90 1,85 1,80 1,75 1,70 1,65 1,86 1,81 1,77 1,75 1,73 1995 1997 1999 2001 2003 2005 leto Vir: SL 1996, 1998, 1999, 2002, 2004, 2005, Statistične informacije, št. 160/2005 Slovenija je v zadnjih desetletjih zaradi upada rodnosti in podaljševanja življenja doživela bistvene spremembe v starostni sestavi prebivalstva. Delež mladih (starih od 0 do 14) upada, povečuje pa se delež starega prebivalstva (starega 65 ali več). Prebivalstvo v starostni skupini 15–64 let ostaja stabilno. To se odraža tudi v sestavi starostno odvisnega prebivalstva. Starostno odvisno prebivalstvo sestavljajo prebivalci, mlajši od 15 let in starejši od 64 let (Statistične informacije, št. 160/2005). Govorim torej še o enem pomembnem kazalcu in sicer o koeficientu starostne odvisnosti starih, ki z leti narašča; s 15% v letu 1984 je porasel na 21,8% v letu 2004 (tabela 26). Tabela 26: Starostno odvisno prebivalstvo 1984 1994 2004 koeficient starostne odvisnosti starih in mladih21 48,2 44,1 26,7 17,4 42,2 20,4 21,8 koeficient starostne odvisnosti mladih22 33,2 koeficient starostne odvisnosti starih23 15,0 Vir: Statistične informacije, št. 160/2005 21 prebivalstvo, staro 0-14 let in 65 let ali več, glede na prebivalstvo, staro 15-64 let. 22 prebivalstvo, staro 0-14 let, glede na prebivalstvo, staro 15-64 let. 23 prebivalstvo, staro 65 let ali več, glede na delovno aktivno prebivalstvo, staro 15-64 let. 96 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki Konec leta 1984 je koeficient starostne odvisnosti prebivalstva Slovenije znašal 48,2%; to pomeni, da je bilo na sto delovno sposobnih prebivalcev (starih 15–64 let) okoli 48 starostno odvisnih. Od teh jih je bilo slabi dve tretjini mlajših od 15 let. V dvajsetih letih se je koeficient starostne odvisnosti prebivalstva zmanjšal za 12,3%; koeficient starostne odvisnosti mladih je od leta 1984 upadel za 38,5%, koeficient starostne odvisnosti starih pa je v zadnjih 20 letih porasel, in to za 45,9%. Tako je koeficient starostne odvisnosti mladih (20,4%) konec leta 2004 prispeval k skupni vrednosti koeficienta starostne odvisnosti (42,2%) že manj kot polovico (48,3%) (Statistične informacije, št. 160/2005) (graf 10). Primerjava s prebivalstvom ob popisih v letih 1961, 1971 in 1981 pokaže, da je bil takratni koeficient starostne odvisnosti precej višji (75,13; 75,02; 71,68), kot ga projekcije predvidevajo za leto 2020. Vzrok za to je bil zelo visok koeficient mladi/aktivni, ki je leta 1961 znašal 61,45, leta 1981 pa 52,64. Tudi, če aktivno prebivalstvo opredelimo v starosti 15-59 let - z utemeljitvijo, da so takrat mladi v povprečju prej postajali aktivni - je bil koeficient mladi/aktivni leta 1961 zelo visok (45,36), skupni koeficient starostne odvisnosti pa 65,80, kot ga bomo predvidoma ponovno dosegli šele med letoma 2016 in 2020 (Stropnik 1999). Graf 10: Koeficienta starostne odvisnosti prebivalstva, Slovenija, 1984 – 2004 Vir: Statistične informacije, št. 160/2005 97 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki Tabela 27: Povprečna starost neveste in ženina. 1995-1999 2000-2004 2000 2001 2002 2003 2004 Ob sklenitvi zakonske zveze (leta) nevesta 27,5 29,0 28,4 28,8 29,2 29,2 29,6 ženin 30,7 32,1 31,4 31,8 32,3 32,3 32,6 Ob prvi sklenitvi zakonske zveze (leta) nevesta 25,6 27,3 26,6 27,0 27,4 27,5 27,8 ženin 28,5 29,9 29,4 29,6 30,1 30,1 30,3 Vir: Statistični letopis RS 2005: 90, Tabela 4.24 Potencialna “dostopnost” odraslih otrok za oskrbovanje ostarelih staršev se ugotavlja tudi prek povprečne starosti ob poroki in ob rojstvu prvega otroka. Povprečna starost žensk ob sklenitvi zakonske zveze vsakoletno narašča in se približuje 30-im letom (tabela 278), povprečna starost matere ob otrokovem rojstvu pa se prav tako približuje tridesetim in sedaj znaša že 29,2 let (tabela 28) (SL 2005: 80,90). Tabela 28: Povprečna starost matere ob otrokovem rojstvu. starost matere (leta) pri živorojenih ob rojstvu prvega otroka pri vseh rojstvih 1995-1999 2000-2004 2000 2001 2002 2003 2004 27,7 25,6 28,8 27,7 27,0 28,8 28,3 26,5 28,2 28,5 26,7 28,5 28,8 27,2 29,0 Vir: Statistični letopis RS 2005: 80, Tabela 4.8 29,0 27,3 29,0 29,2 27,5 29,3 To pomeni, da obstaja večja verjetnost, da bodo ženske takrat, ko naj bi prevzele oskrbo starega sorodnika, imele mlajše otroke kot pa v preteklosti in danes. Glede na to, da je za Slovenijo značilno, da otroci vse dlje časa živijo doma pri starših (Ule in Kuhar 2002, 2003), imajo le-ti več obveznosti povezanih z njimi, kot pa če bi živeli ločeno. Ženske bodo tako razpete med oskrbo staršev oz. drugih družinskih članov ožje družine in svojih otrok. Gospodinjstva Bivanje v navadnih stanovanjih lahko razvrstimo v štiri oblike: individualna, razširjena, dvogeneracijska in enogeneracijska gospodinjstva. Z vidika nudenja pomoči je pomembno, da v gospodinjstvih skupaj s starim človekom živi še ena ali več mlajših oseb. Delež starih ljudi, ki živijo skupaj z otroki, pa je odvisen od kulturnega in socialnega okolja. V manj razvitih krajih se tradicionalni tip trogeneracijske družine pogosteje pojavlja, kot pa v 98 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki razvitih industrijskih in postindustrijskih družbah, kjer prevladujejo individualna in/ali enogeneracijska24 gospodinjstva (Hojnik-Zupanc 1999:66-67). Če pogledamo posplošeno, približno od 20 do 40% starih ljudi živi v dvogeneracijskih ali trogeneracijskih družinah. Lawton (1986, v: Hojnik-Zupanc 1999:67) to utemeljuje s tem, da obstajata dva glavna razloga za medgeneracijsko sožitje v istem gospodinjstvu: ekonomske razmere in zdravstveno stanje. Tisti, ki živijo skupaj z mlajšimi sorodniki, imajo slabše gmotno in zdravstveno stanje kot tisti, ki živijo sami. V Sloveniji je 16% gospodinjstev z izključno starimi ljudmi. Delež slovenskih gospodinjstev v katerih živi vsaj ena oseba stara 65 let in več skupaj z mlajšimi osebami, je 15%. Sicer pa v dvočlanskem enogeneracijskem gospodinjstvu biva 27,3% starih ljudi. V skoraj tretjini vseh gospodinjstev pa živi vsaj ena oseba, stara 65 let in več. Zanimiv je tudi podatek, da dobra polovica starih ljudi v nemestnem okolju živi z vsaj enim človekom, mlajšim od 65 let, medtem ko to velja za nekaj manj kot 40% starih ljudi v mestnem okolju (SURS 2003). Podatki tudi kažejo, da med 60-im in 84-im letom starosti upada delež starih ljudi, ki živijo v razširjenih gospodinjstvih, po 85-em letu starosti pa se ta delež pri obeh spolih precej zviša. V tej starosti (85+ let) je namreč velik delež ljudi, potrebnih oskrbe. Tako ta podatek verjetno odraža dejstvo, da je ena od rešitev oskrbovanja starega onemoglega človeka ta, da se le-ta priseli k osebi, ki jo/ga oskrbuje. V državah EU narašča delež stanovanj v katerih biva ena oseba, starejša od 65 let. Ta trend je opazen tudi v Sloveniji. V evropskih deželah se delež tistih, ki so stari 60 let in več in živijo v samskem gospodinjstvu, giblje med 18% (Irska, Portugalska) in 35% (VB, Danska, Norveška) (Hojnik-Zupanc 1999: 62). V Sloveniji v individualnih gospodinjstvih živi 22,7% starih 60 let in več, 26,1% starih 65 let in več, ter 34,8% starih 85 let in več (SURS 2003). 24 Za enogeneracijska gospodinjstva se štejejo gospodinjstva s starejšim zakonskim parom ali sožitje z enako starimi sorodniki ali drugimi osebami. 99 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki Graf 11: Delež moških in žensk, po starostnih skupinah, ki živijo v samskem gospodinjstvu, 2002 70 60 50 40 (v %) 30 20 10 0 60-64 65-69 70-74 75-79 80-85 85+ starost (leta) Vir: SURS 2005: Popis prebivalstva, gospodinjstva in stanovanj, Slovenija 2002, v: Hvalič Touzery 2005 Ob zgornjih podatkih (graf 11) ne gre pozabiti, da je za večino poročenih ljudi zakonski partner osnovni vir opore, zato ima izguba partnerja veliko širše posledice. Ker žena pogosteje preživi moža, lahko ti pričakujejo nego in podporo v starosti, ne glede na to, ali imajo otroke. Moški so manj verjetno odvisni od svojih otrok kot pa ženske. Vendar je pri starosti nad 80 let verjetnost, da bodo moški negovali svojo partnerico, skoraj tako velika kot pri ženskah. Tradicionalne razlike v nalogah moških in žensk so velikokrat zaradi nujnosti opuščene, vendar pa možje bolj verjetno prepustijo intimno nego drugemu sorodniku (Scott in Wenger, ur. Arber in Ginn 1995, v: Hvalič 1999). V višji starosti se torej delitev dela po spolu izgublja. Vdovci morajo opravljati dejavnosti, ki so bile stereotipno pripisane ženskam. Nekateri zakonski partnerji z invalidnimi ženami pa začnejo kuhati, nakupovati, čistiti ipd. Partnerji torej po potrebi prilagodijo vloge in se v njih medsebojno dopolnjujejo. Povprečna velikost gospodinjstva je bila ob podpisu prebivalstva leta 1991 tri osebe na gospodinjstvo, leta 2002 pa 2,8 osebe. Podatki za 2003 kažejo, da je bilo povprečno število članov v gospodinjstvu leta 2003 že 2,6 osebe. Podoben trend je tudi v mnogih državah EU-25. V povprečju imajo tri osebe v gospodinjstvu le na Slovaškem (3,1), na Irskem, v Španiji, na Portugalskem in v Litvi. Nizozemska in VB imata le 2,3 osebi na gospodinjstvo, Moški Ženske 100 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki kar je najnižje v EU-25 (SURS 2005). Zmanjševanje velikosti gospodinjstev vpliva na dostopnost družinske oskrbe, saj živi vse manj družinskih članov v neposredni bližini stare osebe, ki bi ji potencialno lahko pomagali, če bi bila potrebna pomoči. Zaposlenost žensk Odgovornost za družinsko oskrbo, kot bomo videli v nadaljevanju in kot kažejo dosedanje evropske in slovenske študije, večinoma prevzemajo ženske; žene, odrasle hčerke in snahe. Z visoko stopnjo zaposlenosti se manjša možnost, da bi ženske lahko izvajale družinsko oskrbo. Zato je pomemben dejavnik tudi delež zaposlenosti žensk. Ta je v Sloveniji zelo visoka (49,5%), poleg tega pa je večina žensk zaposlenih s polnim delovnim časom (tabela 29). Tabela 29: Mere aktivnosti prebivalstva po spolu, 2. četrtletje, v% 2000 2001 2002 2003 2004 Stopnja aktivnosti25 skupaj 57,7 57,8 58,1 56,5 59 moški 64,1 64,8 64,7 63,2 65,6 ženske 51,7 51,3 51,9 50,2 52,9 Stopnja delovne aktivnosti26 skupaj 53,6 54,4 54,7 52,8 55,5 moški 59,6 61,2 61,1 59,3 61,8 ženske 47,9 48,1 48,6 46,7 49,5 Vir: Anketa o delovni sili (ADS) v Statistične informacije , št. 269/20 05 Zanimivi so tudi podrobnejši podatki o delovni aktivnosti žensk, ki kažejo, da je delovna aktivnost žensk med 25 in 49. leti zelo visoka (73,1%), celo višja od delovne aktivnosti moških (66,9%) (tabela 30). 25 Stopnja aktivnosti je odstotni delež aktivnega prebivalstva v delovno sposobnem prebivalstvu. 26 Stopnja delovne aktivnosti je odstotni delež delovno aktivnega prebivalstva v delovno sposobnem prebivalstvu (SL, 2005: 216). 101 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki Tabela 30: Delovno sposobno prebivalstvo po aktivnosti in starostnih skupinah, po spolu, Slovenija, 2004-2005 Aktivno prebivalstvo27 Delovno aktivno prebivalstvo28 2004/1 2004/2 2004/3 2004/4 2005/1 2004/1 2004/2 2004/3 2004/4 2005/1 Skupaj 15-24 let 25-49 50-64 65 let 15-64 55-64 Skupaj 15-24 let 25-49 50-64 65 let 15-64 55-64 Skupaj 15-24 let 25-49 50-64 65 let 15-64 55-64 100 10,9 69,6 17,1 2,5 97,5 6,2 100 10,9 68,9 18,1 2,1 97,9 6,8 100 11,5 67,7 17,7 3,1 96,9 6,8 100 11,2 68,5 17,6 2,7 97,3 6,7 100 10,8 69,2 17,9 2,1 98,9 6,5 100 9,6 70,3 17,5 2,7 97,3 6,4 100 10 69,4 18,3 2,3 97,7 7,1 100 10,5 68,2 18,1 3,2 96,8 7 100 9,8 69,2 18,1 2,9 97,1 7 Skupaj 100 9,6 69,7 18,5 2,2 97,8 6,8 100 11,6 66,6 19,2 2,6 97,4 8 100 11,3 66,3 20,1 2,3 97,7 8,5 100 12,3 65 19,6 3,1 96,9 8,5 100 12 65,2 20 2,9 97,1 8,8 100 11,5 66,4 20 2,1 97,9 8,8 100 10,5 67,3 19,4 2,8 97,2 8,1 100 10,6 66,8 20,1 2,4 97,6 8,7 100 11,3 65,5 19,9 3,3 96,7 8,7 100 10,6 66,1 20,3 3,1 96,9 9 Moški 100 10,5 66,9 20,4 2,2 97,8 100 10 73,1 14,6 2,4 97,6 4,1 100 10,5 71,9 15,7 2 98 4,9 100 10,7 70,9 15,4 3 97 4,8 100 10,4 72,4 14,8 2,4 97,6 4,2 100 10 72,5 15,5 2 100 3,9 100 8,4 73,9 15,2 2,5 97,5 4,3 100 9,2 72,5 16,2 2,1 97,9 5,1 100 9,5 71,3 16,1 3,1 96,9 5,1 100 8,9 73,1 15,5 2,6 97,4 4,5 Ženske 100 8,5 73,1 16,2 2,2 97,8 4,1 Vir: Statistične informacije, št. 269/2005 V starostni skupini od 25 do 49 let, je bilo v mojem vzorcu 39% žensk oskrbovalk in moških oskrbovalcev. Razlike med spoloma so bile majhne. V to starostno skupino je sodilo 38,7% žensk in 40,7% moških. V naslednji starostni skupini, od 60 do 64 let, je bil za spoznanje višji delež anketiranih in sicer 41,3%. Opazna je razlika med spoloma in sicer 22,2% moških in 44% žensk je bilo v tem višjem starostnem razredu. Četrtina anketiranih je bila stara od 55 do 64, nad 64 let pa jih je imelo 18,3%. Sicer pa sem imela v vzorcu zaposlenih s polnim delovnim časom 40,7% moških in 35,1% žensk, kar potrjuje, da so 27 Aktivno prebivalstvo je seštevek delovno aktivnega prebivalstva in brezposelnih oseb (SL, 2005: 216). 28 Delovno aktivno prebivalstvo po ADS so osebe, ki so v poročevalskem tednu (od ponedeljka do nedelje) pred anketiranjem opravile kakršno koli delo za plačilo (denarno ali nedenarno) ali dobiček, in osebe, ki so sicer zaposlene ali samozaposlene, a so bile v poročevalskem tednu začasno odsotne z dela. Med delovno aktivno prebivalstvo štejemo tudi zaposlene osebe, ki so začasni ali trajni presežki (do prenehanja delovnega razmerja), pomagajoče družinske člane in osebe na porodniškem dopustu (SL, 2005: 216). 102 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki zaposleni oskrbovalci prav tako zelo pomembna skupina oskrbovalcev in da jih je treba podrobneje obravnavati. Zaposlenost starejših delavcev Srednja generacija se je doslej zgodaj upokojevala – v povprečju večinoma pod 60. letom starosti. Čas, ki ga ljudje preživijo v pokoju, se naglo veča zaradi daljšanja življenjske dobe. Dva naslova poglavij v Zeleni knjigi EU (Evropska komisija 2005) se glasita »Globalen pristop aktivnemu življenjskemu ciklu« in »Novo mesto starejših v družbi«. Vse kaže, da bo tretja generacija bolj zdrava, premožnejša, aktivnejša, bolj mobilna, bolj množično bo nadaljevala poklicno pot z delnim delovnim časom in delno upokojitvijo. Čas upokojitve bo bolj gibljiv, vsekakor pa se bo premikal v večjo starost. Tehnološki razvoj bo omogočal več dela doma, to pa pomeni lažje usklajevanje družinskega in poklicnega življenja. Omenjeno pomeni, da bo glede na vzpodbujanje zaposlovanja starejših delavcev, veliko večja verjetnost kot danes, da bodo družinski oskrbovalci starih ljudi zaposleni. To pa lahko potencialno vpliva na to, da bo družinska oskrba za stare ljudi manj dostopna. Zaposlenost starejših delavcev se torej v Sloveniji postopno povečuje, vendar pri tem še vedno zelo zaostajamo za EU: v Sloveniji je leta 2005 stopnja zaposlenosti starejših povprečno znašala 33,9%, v EU-15 pa v povprečju 42,5%. Povprečna starost ob upokojitvi leta 2005 v Sloveniji je bila 58,8 let in je za eno leto nižja v primerjavi z EU (60 let). Povprečna starost moških ob upokojitvi je 60,4 let ter žensk 57,1 let. Povprečna starost novih prejemnikov starostnih pokojnin se postopno povečuje v času od uveljavitve pokojninske reforme (1999-2005), povprečno se je povečala za 2,2 leti, pri moških za 2,2 leti in pri ženskah za 2,3 leti (SVS 2006: 11-13). Kot pravi Stropnikova (1999), ni možno z gotovostjo predvideti, ali bo na voljo zadostno število družinskih članov, profesionalcev in prostovoljcev, da bi ustrezno zadovoljili specifične potrebe starih ljudi, še zlasti zelo starih. Sorodstvena in prostovoljska nesorodstvena podporna mreža lahko veliko prispeva tako k ekonomskemu položaju starih kot tudi k njihovemu fizičnemu in psihičnemu počutju. Upoštevaje visoko in v marsikateri državi naraščajočo stopnjo zaposlenosti žensk se na splošno predvideva manjšanje pomena neformalnih mrež pri zagotavljanju drugih vidikov blaginje zelo starih razen ekonomske 103 Družinska oskrba starih družinskih članov, Demografski dejavniki blaginje (tam, kjer slednje naloge ni prevzela država blaginje, na primer v Skandinaviji). Drugače bo le, če se bo spremenil odnos družbe do sedaj neplačanega dela žensk, ki na neformalen način skrbijo za stare in invalidne. Glede na omenjene podatke lahko torej upravičeno predvidevam, da bo oskrba starega človeka v okviru družine zaradi socio-demografskih sprememb v prihodnje vse težje dostopna, kar pa je zelo slabo, celo nevarno, saj v današnjih slovenskih razmerah opravljajo družinski člani precej več oskrbe in nege ljudi starih ljudi, kakor ustanove in programi javne mreže. Ravno zaradi teh trendov in vse večje odtujenosti med generacijami, bi morali družinski oskrbovalci starih ljudi uživati podporo države, vzpodbujati bi se morala medgeneracijska solidarnost in povezanost. Dejansko pa družinski oskrbovalci ne prejemajo skoraj nikakršne javne podpore (s socialno-političnega, ekonomskega vidika, vidika politike zaposlovanja, socialno-varstvenega vidika), njihova pomembna vloga pa je spregledana. Brez podpore, ob vse večji odtujenosti ter nerazumevanju med generacijami in ob negativnih demografskih trendih obstaja nevarnost, da bo vse manj ljudi prevzelo skrb za ostarelega sorodnika. Država namreč že sedaj nima zadostne mreže storitev za stare ljudi (kljub večanju kapacitet v domovih za stare, dokaj neuspešnemu razvijanju alternativnih oblik institucionalnemu varstvu), v prihodnosti pa bo še slabše. Družinskim oskrbovalcem v Sloveniji moramo dati obraz ter pomoč, ki jo potrebujejo. Za kaj takega pa se mora najprej priznati njihova pomembna vloga, ki jo imajo v družbi. To obravnavam v raziskavi med družinskimi oskrbovalci, katere rezultati so porobneje predstavljeni v 6. poglavju. 104 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi 5 SOCIALNE POLITIKE DO DRUŽINSKE OSKRBE STARIH LJUDI Kot pravita Haralambos in Holborn (2001: 385-388), sociologi do nedavnega niso namenjali posebne pozornosti razmerju med socialno politiko in družino. Kljub tradicionalnem prepričanju, da naj bi se politiki ne vmešavali v družino, državna politika vedno vpliva na družinsko življenje. Davčna, stanovanjska socialna in izobraževalna politika vplivajo na to, kako ljudje organizirajo življenje v svojem domu. Sprejeti politični ukrepi lahko vzpodbudijo ljudi, da živijo v določenih vrstah gospodinjstva, in jih odvračajo od življenja v drugih vrstah. Tako so začeli družino v javnih razpravah obravnavati kot legitimen in pomemben predmet javne razprave. Naj na tem mestu omenim Zeleno knjigo (COM 2005), ki jo je Evropska komisija marca letos poslala v javno razpravo in je skupni evropski politični odziv na več perečih problemov, ki naglo naraščajo: na nizko rodnost evropskih narodov, na številčno neravnotežje med generacijami, na težavno vključevanje mladih in nizko udeležbo tretje generacije v družbeno delitev dela ter na rastočo potrebo po negi in oskrbi starih ljudi. Novost tega dokumenta je povezanost vseh teh problemov in nalog v eno celoto pod skupnim imenovalcem, ki ga je komisija izrekla v obliki naslova in svojega izrecnega sporočila: »Odziv na demografske spremembe: nova solidarnost med generacijami« (Confronting demographic change: a new solidarity between the generations). Evropa se zaveda, da tako težavne socialne naloge evropska kultura verjetno ni imela od selitve narodov. Zelena knjiga ponuja vrsto demografskih podatkov, med drugim razčleni problem nizke rodnosti. Med številnimi znanimi vzroki zanjo in statističnimi podatki izstopa eno, ki je pravo oporno mesto za prihodnost, da si namreč Evropejci želijo imeti več otrok, kot jih dejansko imajo: želijo si jih povprečno 2,3 na žensko. Med političnimi usmeritvami, ki o 105 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi njih govori dokument, je obetavna zlasti tista, ki išče rešitve v smeri boljše uskladitve poklicnega in družinskega življenja mladih družin. Prednostna strategija Evrope preprečevanje dolgotrajne brezposelnosti mladih, boj proti šolskemu neuspehu in dvig ravni začetnega usposabljanja, ki se mora tako in tako nadaljevati z vseživljenjskim učenjem. V prihodnje bo tudi pomembno, da se bodo podjetja oprla na izkušnje in znanja »starajočih se« delavcev. To pomeni dvig povprečne dobe upokojitve, kar ta in drugi dokumenti Evrope in Slovenije predpostavljajo kot skoraj samoumevno nalogo. Od tehnološkega razvoja pa pričakuje, da bo omogočil bolje usklajevati družinsko in poklicno življenje. V Zeleni knjigi posebej poudarijo prostovoljstvo tretje generacije, ki ima že sedaj pomembno vlogo v družbi. Za problematiko družinske oskrbe starih ljudi, je najpomembnejše poglavje o “Solidarnosti z ostarelimi”. Družine – v njih pa zlasti ženske – ne bodo mogle prevzemati povečane oskrbe starih ljudi. Kljub temu je v razvitih družbah želja, da ljudje ostanejo v starosti doma. Tu se odpirajo izzivi za stroko in državo, da naglo razvijeta in razširita nove modele pomoči družini s starim človekom in druge podporne socialne mreže za kakovostno staranje in sožitje generacij v krajevni skupnosti. Ob potrebi po uveljavljanju novih socialnih politik za dolgotrajno oskrbo starejših se dokument sprašuje, kako uravnovešeno razporediti oskrbo starih ljudi med družine, socialne službe in institucije (Ramovš 2005a: 41-43, Evropska komisija 2005, COM 2005). 5.1 Socialna mreža za preskrbo ljudi v starosti V dosedanji zgodovini evropske kulture poznamo dva različna sistema socialnih mrež za preskrbo ljudi v starosti in za povezovanje generacij: a) v tradicionalnih družbah so bile družinsko-sorodstvene in sosedske socialne mreže ter nekaj javnih, zlasti verskih; b) v moderni industrijski družbi so tradicionalne socialne mreže izgubile del svoje vloge, izoblikovale pa so se nove, ki so značilne za to družbo, zlasti zavarovalniške, državne, prostovoljske in solidarnostne, civilne ter podjetniške (Ramovš 2003). V današnji Evropi deloma še delujejo tradicionalne socialne mreže, ki so učinkovitejše, če imajo primerno podporo od zunaj. Moderne industrijske socialne mreže za preskrbo v 106 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi starosti so dosegle visoko raven svoje učinkovitosti, kljub temu pa so celo na materialnem področju čedalje bolj nezadostne. Nova značilnost našega časa je informacijska družba, ki jo imenujejo tudi prehodna postmoderna družba. Dejstvo pa je, da v naslednjih desetletjih niti ostanki tradicionalnih niti moderne industrijske socialne mreže ne bodo mogli skrbeti za kakovostno staranje in sožitje generacij. Vse te mreže se bodo še naprej spreminjale in prilagajale novim razmeram, toda zadostne ne bodo (Ramovš 2003: 197-198). Značilnost prenovljenih in novih socialnih mrež za sožitje generacij in kakovostno staranje sta osebna svoboda in samostojnost vsakega posameznega človeka (Ramovš 2003: 199-200). Podobno kot tradicionalne socialne mreže se prilagajajo današnjim potrebam tudi moderne institucije iz industrijske dobe. Zadnjih petnajst let po vsem svetu potekajo pokojninske reforme, domovi za stare ljudi se skušajo odpirati tako, da se povezujejo s svojci oskrbovancev, s svojo krajevno okolico, da pritegujejo prostovoljce za osebno družabništvo starim ljudem ipd. Zlasti pa se uveljavljajo nove formalne mreže za zadovoljevanje nematerialnih in materialnih osebnih potreb v starosti, npr. organizacije in klubi upokojencev, univerza za tretje življenjsko obdobje, pomoč in nega na domu, dnevno varstvo, dnevni centri za stare ljudi ter centri za informacijsko pomoč na dlajavo, varovana stanovanja, oskrbniške družine, hospic, raziskovalni inštituti ipd. 5.2 Socialna politika do družinskih oskrbovalcev starih ljudi v nekaterih evropskih državah Mestheneosova in Triantafilloujeva (2005a) sta napisali knjigo, v kateri sta zbrali rezultate evropskega projekta Eurofamcare in nacionalnih poročil o družinski oskrbi starih ljudi v triindvajsetih evropskih državah. Povzemam nekaj njunih spoznanj o pravni odgovornosti družine za oskrbovanje onemoglega starega človeka. Pravni položaj, ki zadeva oskrbovanje v družini se med evropskimi državami precej razlikuje. Pravna odgovornost za oskrbovanje je sestavljena iz finančnih odgovornosti in odgovornosti za zagotovitev praktične oskrbe, vendar pa obeh obveznosti v vseh državah ne moremo vedno jasno razlikovati. Poleg tega se pravna odgovornost za oskrbo razlikuje pri otrocih in partnerjih: ¦ partnerji imajo etično in pravno obveznost za medsebojno pomoč in oskrbo, 107 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi ¦ odgovornosti otrok niso tako jasno definirane kot odgovornosti partnerjev, če sploh so (Mestheneos idr. 2005a: 19-20). Ločevanje in ponovne sklenitve zvez so vse pogostejše, kar vodi v oblikovanje novih družinskih mrež, vendar pa ni jasno določenih odgovornosti za oskrbovanje. Skoraj nobena evropska država nima pravno določeno praktično zagotavljanje oskrbe starim osebam. Družina tako pravno ni obvezana za konkretno oskrbovanje (nudenje praktične pomoči) in čeprav je kot kaže, oskrba zakoncev za svojega partnerja del poročne pogodbe, je oskrbovanje s strani otrok ali sorodnikov prostovoljna odločitev. Po drugi strani pa je v mnogih državah zakonsko določena finančna podpora onemoglim staršem (Italija, Nizozemska, Poljska, Španija, Avstrija Belgija, Freancija, Grčija, Portugalska, VB, Slovenija) (Mestheneos idr. 2005a: 19-20). To dosegajo prek: ¦ principa preverjene potrebe - preverjanje dohodka ali premoženja odvisne stare osebe in/ali zakonca in/ali otrok, ter na tak način določanje zmožnosti za prispevanje k plačilu za oskrbovanje; npr. v Britaniji mora stara oseba sofinancirati oskrbovanje, če ima dohodke nad določeno stopnjo (Nolan 2004). ¦ zahteve po povračilu stroškov oskrbe prek preverjanja dediščine otrok; npr. V Franciji je država pravno obvezana da odšteje stroške institucionalne oskrbe od premoženja stare osebe, po njeni smrti (Jani-Le Bris 2004). V obeh primerih je pri stroških oskrbe zagotovljena finančna participacija družine, če je ta le finančno zmožna. V evropskih državah so lahko primarno pravno odgovorni za oskrbo onemoglih starih ljudi zakonci, otroci, država ali lokalna skupnost. Tako je v državah lahko: 1. natančno opredeljena odgovornost zakoncev-oskrbovalcev; finančna in/ali oskrbovanje (Avstrija, Francija, Španija) 2. natančno opredeljena obveznost otrok; finančna in/ali oskrbovanje (Avstrija, Belgija, Bolgarija, Francija, Nemčija, Španija, Italija, malta, Poljska, Španija, Portugalska, Slovenija) 3. odgovornost države / občine (Češka, Danska, Finska, Luksemburg, Nizozemska, Norveška, Švedska, VB) 4. v nekaterih državah so pravno določene odgovornosti nejasne ali pa spremenljive. 108 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Pri prvih dveh, država prevzame odgovornost le če družina tega ne zmore. V tretjem primeru država na nacionalnem, regionalnem ali pa lokalnem nivoju prevzame primarno odgovornost za oskrbo onemoglih starih ljudi (Mestheneos idr. 2005a: 20-21). Sicer pa je odnos do družinske oskrbe starih ljudi v državah različen. V nekaterih so družbena pričakovanja za oskrbovanje visoka, a družinski oskrbovalci nimajo formalnega priznanja (Francija, Španija, Madžarska, Poljska, Španija, Portugalska). Druge imajo prav tako visoka družbena pričakovanja glede zagotavljanja družinske oskrbe, a imajo družinski oskrbovalci vse več formalnega priznanja (Avstrija, Nemčija, Španija, Malta, Italija, Nizozemska). Po drugi strani obstajajo države z majhnim družbenim pričakovanjem do družinske oskrbe in v njih jim ne dajejo formalnega priznanja (Bolgarija, Češka, Danska, Luksemburg, Češka). Majhna družbena pričakovanja in formalno priznanje pa imajo družinski oskrbovalci v Belgiji, na Finskem, Norveškem, Švedskem in v Britaniji. Znotraj teh delitev obstajajo v vsakdanjih praksah med posameznimi državami še dodatne delitve. Npr. Danska, po čemer ji je bila Slovenija do nedavnega zelo podobna, jo usmerjena k širjenju in nadaljevanju obstoječih storitev, namenjenih vse večjim potrebam starajoče se populacije. Hkrati pa daje le majhno priznanje neformalni družinski oskrbi in je malo možnosti, da bo le-ta vključena v prihodnje socialne politike (Mestheneos idr. 2005a: 21-23). V skandinavskem modelu oskrbovanja, ki temelji na visoki stopnji zagotovljene oskrbe, obstajajo različni modeli oskrbe starih ljudi. Švedska v zadnjem obdobju nudi veliko opore družinskim oskrbovalcem, Danska skoraj nobene, na Norveškem se zavedajo pomembnosti družinskih oskrbovalcev, a jim pripisujejo bolj vlogo nadzornikov kot pa vlogo praktičnih ponudnikov oskrbe, na Finskem je vloga družinskih oskrbovalcev velika in priznana. Na drugi strani imamo model oskrbe, ki zajema Britanijo, Irsko in Nizozemsko. V njih so družinski oskrbovalci skupina državljanov s posebnimi pravicami. Južnoevropski ali družinski model oskrbe pa se še posebno kaže na Portugalskem, Malti, Grčiji, Italiji in v Španiji. Med temi državami so velike razlike v zagotavljanju in razvijanju storitev in podpore starim ljudem in družinskim oskrbovalcem (Mestheneos idr. 2005a: 21-23). Konkretne socialne in zdravstvene storitve namenjene starim ljudem in njihovim družinskim oskrbovalcem v različnih evropskih državah, sem podrobno predstavila v 5. poglavju, v katerem sem obravnavala modele dobrih praks. 109 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi 5.3 Socialna politika za stare ljudi in družinske oskrbovalce starih ljudi v Sloveniji Veliko starih je kronično bolnih, onemoglih in nesposobnih poskrbeti zase. Njihovo preživetje in življenje je odvisno od pomoči drugih oseb; potrebujejo zdravstvene storitve in storitve socialne oskrbe, ki jim jih ne zagotavljajo člani družine. Ker so te potrebe, ko se pojavijo, trajne in s časom večje, to opredelimo kot potrebo po dolgotrajni oskrbi. Njena zahtevnost in časovni obseg se z leti običajno povečujeta in trajata do konca življenja. V prihodnosti se bo delež ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, zelo hitro povečeval. Nekoč je bila oskrba izključno stvar družine, danes, ko je odgovornost porazdeljena med družino in državo, pa se zastavlja vprašanje, kako to razmejitev najustrezneje urediti. Večina ljudi želi, da se jim zaradi potrebe po oskrbi ne bi bilo treba preseliti v institucijo. Oskrbo bi zato morali organizirati tako, da jim bo to omogočeno, vendar se v teh primerih oskrba naj ne bi reševala le v družini. Prelaganje prevelikega dela odgovornosti na družino lahko namreč pomeni po eni strani preobremenjenost družine, zlasti žensk, ki najpogosteje skrbijo za druge, po drugi strani pa tudi finančno breme. Ob tem je gotovo pomembno dejstvo, da se spreminja tudi družina. Vloga države je zato vse pomembnejša; odgovornosti za oskrbo morajo biti ustrezno porazdeljene med javno in zasebno sfero. Z vprašanjem urejanja dolgotrajne oskrbe starih, ki zaradi različnih vzrokov nujno potrebujejo pomoč drugega, so se države EU in Slovenija namreč začele resneje ukvarjati šele v zadnjih letih (ur. Javornik 2006: 101-102). 5.3.1 Slovenski model socialne blaginje Posamezne države blaginje imajo različna stališča o enakosti in tudi znotraj posameznih držav blaginje obstajajo različni koncepti enakosti. Nekatere države ali programi postavljajo v ospredje pravice posameznikov, kar je očitno predvsem pri tradicionalnih sistemih socialnih zavarovanj: »dobiš toliko, kolikor si vplačal«. Socialno zavarovanje na podlagi statusne segmentacije, ki je norma v kontinentalni Evropi, pa sledi korporativistični logiki. Cilj skandinavskih držav je že nekaj desetletij izravnava družbenih virov, anglosaksonski model pa teži k selekciji ter izločanju skupin v slabem položaju. 110 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Država blaginje je ena od treh sfer prevzemanja družbenih tveganj, ostali dve pa sta trg in družina. Kdo prevzema tveganje, pa je odvisno od sistema blaginje ali blaginjskega režima. 5.3.1.1 Blaginjski trikotnik Uveljavljena delitev sektorjev je na: javni (formalni ali statutarni) sektor, zasebni sektor (zasebno podjetništvo), prostovoljski sektor (prostovoljske organizacije) in neformalni ali primarni sektor (družina, sorodstvo, soseska, prijatelji idr.) (Mesec idr. 1997). Družina je pomemben akter, katerega odločitve ter vedenje vplivajo in so pod vplivom države blaginje ter trga delovne sile. Blaginjske sisteme moramo zato identificirati bolj sistematično, predvsem analizirati vzročno zvezo med državo, trgom ter družino. Pomembno je spoznanje, da te tri sfere predstavljajo tri različne principe prevzemanja družbenih tveganj. Znotraj družine je prevladujoča metoda razporejanja virov, recipročnost. Trge za razliko od družine, upravlja zveza med denarjem ter razdelitvijo, v državi pa je dominanten način razdelitve avtoritarna redistribucija. Nekateri pa poleg treh sfer, vključujejo še četrto, ki je tako imenovani »tretji sektor«, kamor spadajo predvsem dobrodelne organizacije ter prostovoljna združenja. Ti trije stebri so funkcionalni ekvivalenti in se zato vzajemno nadomeščajo, kar pomeni, da kjer prenehata delovati država in družina, začne delovati trg. Vsaka od treh sfer ima različno zmožnost nadziranja ter prevzemanja družbenih tveganj. Na makro nivoju je blaginjska produkcija vsake posamezne komponente odvisna od drugih dveh. Na mikro nivoju pa je blaginja posameznikov odvisna od njihove lastne sposobnosti združevanja inputov vseh treh sfer. Gospodinjstvo je osnovna celica blaginjske produkcije in razdelitve. Je sfera, ki prevzema tveganje (Kolarič 2001). V Sloveniji se je po II. svetovni vojni uveljavil specifičen tip države blaginje, ki je bil še najbolj podoben socialdemokratičnemu, vseboval pa je tudi elemente korporativističnega tipa (tabela 31). Državo blaginje sta konstituirali zavarovalna in oskrbovalna/servisna dimenzija z jasno izraženo težnjo, da bi druga prevladala nad prvo. Upravljanje države blaginje je bilo v pogledu zagotavljanja preskrbe decentralizirano in v veliki meri preneseno na federalne enote. Zagotavljanje storitev so obvladovale javne institucije. Najpomembnejša novost po letu 1991, ko je Slovenija postala demokratična država, je bil 111 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi nov socialni program, katerega izhodišče je bilo preusmeritev države blaginje v korporativistični tip. Osnovna odgovornost za zagotavljanje socialne varnosti naj bi bila prenesena z države na posameznika, za to pa naj bi država zagotovila ustrezne možnosti. Pomen socialnega zavarovanja, ki ga ureja država, naj bi se na ta način zmanjšal, povečal pa naj bi se pomen zasebnih in dodatnih zavarovanj posameznikov. S tem načelom je bil vpeljan princip subsidiarnosti, ki je eden izmed temeljnih elementov korporativističnega modela blaginje. Pomembna novost, ki jo uvaja program, je tudi določilo, da mora država spodbujati različne oblike organiziranja in izvajanja programov tudi zunaj javnih služb. Storitve javnih zavodov naj bi se dopolnjevale s storitvami komercialnega in tretjega sektorja (Kidrič 1994, v: Črnak-Meglič 2000:126). Tabela 31: Elementi socialdemokratičnega in korporativističnega modela države blaginje v Slovenskem modelu države blaginje po II. svetovni vojni SOCIALDEMOKRATIČNI MODEL KORPORATIVISTIČNI MODEL • dominantna vloga države na vseh ravneh socialne politike • socialna politika je del gospodarske politike • poskus egalitarne socialne stratifikacije prebivalstva • poudarek na univerzalnih, kakovostnih in široko dostopnih socialnih in drugih servisih ter na socialnih transferjih • močna vloga podjetij in sindikatov pri upravljanju in zagotavljanju blaginje – toda nadzor nad njimi je imela država • vir financiranja večine socialnih transferjev so bili obvezni prispevki delavcev in delodajalcev – denar iz proračuna je bil namenjen le tistim ki niso bili vključeni v obvezne skupine socialnega zavarovanja Vir: uvrščeno po Črnak-Meglič, 2000: 122-124 V obdobju prehoda sta se v Sloveniji povečala tretji sektor ter komercialna produkcija dobrin in storitev, javni sektor pa je po obsegu ostal nespremenjen (slika 2). Sicer pa država v obdobju tranzicije v 90-ih letih ni zmanjšala izdatkov za socialne servise, števila zaposlenih v javnih servisih, niti posebej spremenila obstoječe mreže. Zato v Sloveniji ni nastala postsocialistična blaginjska razpoka (angl. welfare gap) (Svetlik, 1992 v Črnak-Meglič, 2000:127) kakor v drugih postsocialističnih državah. Danes je dejanska situacija v Sloveniji drugačna od načrtovane. Omenjen program se uresničuje postopno, tako, da pomembnega premika v smeri korporativističnega tipa države blaginje v Sloveniji še nismo uveljavili. Država se le počasi umika iz preskrbe javnih dobrin in storitev, s tem pa se zelo počasi odpira prostora drugim sektorjem (Črnak-Meglič 2000:127). 112 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Slika 2: Blaginjski trikotnik v obdobju tranzicije DRŽAVA / \ neprofitno formalno / \ / profitno neformalno '¦¦..... / \ javno / /_ JY \ privatno/ V "'"¦¦¦¦¦/ J \ SKUPNOST t" '"" ' TRG Vir: Črnak-Megli č 2000:167 5.3.1.1.1 Položaj organizacij tretjega sektorja Kot bomo videli v pregledu storitev za stare ljudi in njihove družinske oskrbovalce, država še zdaleč ne more pokriti vseh potreb starih ljudi, odvisnih od pomoči drugih. Privatne storitve še vedno niso dobro razvite, pa tudi finančno niso dosegljive za vse, zato sta kot dopolnilo javnim storitvam še vedno najbolj pomembna družina in tretji sektor. Dejstvo pa je, da se družini njena vloga ne priznava oz. se jo jemlje kot samoumevno, tretji sektor pa v državi nima položaja, kot bi ga moral imeti, kljub temu, da nudi veliko storitev in dejavnosti za stare ljudi, pa tudi za družinske oskrbovalce. Dejansko večino maloštevilnih storitev, namenjenih družinskim oskrbovalcem zagotavljajo ravno neprofitno-prostovoljske organizacije. Pri sektor predstavlja država s svojimi organi in službami. Drugi sektor zajema podjetništvo, ki deluje po profitnem načelu trga. Tretji sektor pa vključuje civilne nevladne in neprofitne organizacije. Glede odnosa med sektorji velja za Slovenijo – in za vse nekdanje socialistične države – da se pomembno razlikuje od držav s socialdemokratičnim sistemom blaginje po veliki oddaljenosti in nizki stopnji komuniciranja med tretjim 113 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi sektorjem29 in državo. To pomeni, »da država organizacij tretjega sektorja ne obravnava kot resnega partnerja pri zadovoljevanju potreb ljudi oziroma ne upošteva njihovega prispevka k splošni družbeni blaginji« (Kolarič 1994:19, v: Črnak-Meglič, 2000:161). Kuhle in Selle (1992, v: Črnak-Meglič, 1997:176 in Kolarič, Črnak-Meglič, Svetlik 1995:85-86) sta v začetku 90-ih let uvrstila Slovenijo med države, za katere je značilen odnos ločene neodvisnosti med državo in tretjim sektorjem. Značilno za ta tip so dominacija države in omejenost tretjega sektorja s strani javne politike, velika oddaljenost v komunikaciji in sodelovanju med državo in tretjim sektorjem ter visoka odvisnost organizacij tretjega sektorja od javnega financiranja (Črnak-Meglič, 1997: 176). Ta tip še danes prevladuje v Sloveniji. Tretji sektor ima samo dopolnilno vlogo, kar pomeni, da je omejen le na zapolnjevanje vrzeli v storitvah javnega sektorja. Kljub temu pa lahko govorimo, da obstajajo razlike glede na področje delovanja organizacije. Tako imajo na primer športne in gasilske organizacije pri produkciji javnih dobrin in storitev primarno vlogo, medtem ko je vloga organizacij tretjega sektorja v kulturi in socialnem varstvu le suplementarna. Na področju šolstva, raziskovanja in zdravstva pa se organizacije tretjega sektorja kot producentke skoraj ne pojavljajo (Črnak Meglič, 2000: 156, 159). Organizacije tretjega sektorja le občasno sodelujejo z državo pri urejanju dejavnosti oz. področij na katerih delujejo. Organizacije tretjega sektorja imajo zelo omejene možnosti zastopanja svojih interesov na politični ravni. Šibkost nevladnih organizacij je opaziti v vseh ključnih političnih točkah: v javnem opozarjanju na družbene probleme in možne načine njihovega reševanja, v procesu oblikovanja političnih dnevnih redov, v procesih oblikovanja in izvajanja javnih politik in v procesih vrednotenja učinkov javnih politik (Hafner-Fink 2001:54, v: Hvalič idr. 2003). Zato je za postsocialistično obdobje v Sloveniji značilna kriza civilne družbe in 29 Tretji sektor je pogosto uporabljen izraz za nevladne oz. neprofitne organizacije. Opisuje vse organizacije, ki niso niti profitno orientirane niti vladne agencije in birokracije. Gre torej za sektor, ki obstaja poleg države in zasebnega profitnega sektorja. V Sloveniji nimamo zakonske opredelitve termina neprofitno-volonterske organizacije (organizacije tretjega sektorja), obstaja le vrsta neformalnih opredelitev posameznih avtorjev, ki jih najdemo v strokovni pravni literaturi. Glede na statusno obliko je treba šteti med organizacije tretjega sektorja družbo civilnega prava, društva, fundacije, ustanove, privatne zavode, zadruge, zbornice, verske skupnosti, samoupravne interesne skupnosti, mednarodne organizacije, neformalne skupine, sindikate in politične stranke. Termin nevladne organizacije lahko najdemo torej pod različnimi nazivi, kot so organizacije tretjega sektorja, neprofitne, nevladne, prostovoljske, humanitarne, dobrodelniške in solidarnostne organizacije, organizacije za samopomoč in še druge. Vsi termini zajemajo isti sklop organizacij, ki so: neprofitne, nevladne, avtonomne (t.j. neodvisne od državnih organov), javne. 114 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi njenih institucij. Ker ni dovolj razvitih formalnih zastopniških institucij, politične stranke pa so tudi manj zainteresirane za razvoj tovrstnih organizacij, postaja pomanjkanje lobističnih mehanizmov eden temeljnih vzrokov izginjanja civilne družbe iz slovenske družbene ureditve. Civilna družba nima dovolj vpliva na družbeni razvoj (Kovač 2001:108, v: Hvalič idr. 2003). Organizacije tretjega sektorja so razbite tako sektorsko kot tudi regionalno in so pogosto organizirane kot privatne firme, ki druga drugi konkurirajo. Naravnanost k sodelovanju je zato majhna, prav tako odprtost za interakcije (Hren 2001:66, v: Hvalič idr. 2003). Tako do sodelovanja med organizacijami tretjega sektorja prihaja le na njihovo pobudo in še pri tem prevladujejo manj zahtevne oblike povezovanja, na primer osebni in telefonski pogovori in priprava pisnih predlogov. Priprava alternativnih zakonskih rešitev ter podajanje dopolnil h gradivom v postopku, je zelo redka oblika sodelovanja (Črnak-Meglič 2000). Statusna zakonodaja omogoča različne oblike povezovanja in združitev organizacij tretjega sektorja. Problem pa ostaja na vsebinskem nivoju, kjer večina teh organizacij ne vidi prednosti v združevanju interesov in vključevanju v mrežne oblike sodelovanja. Največkrat je takšno sodelovanje možno le ob podobnih projektih in ciljih za enkraten namen in omejen čas. 5.3.2 Zakonodaja, ki zadeva stare ljudi in njihove oskrbovalce V nadaljevanju povzemam pomembne dokumente, ki zadevajo družinske oskrbovalce starih ljudi in stare ljudi v Sloveniji. 5.3.2.1 Strategija varstva starejših do leta 2010 - Solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva Strategija razvoja družbe z velikim deležem starega prebivalstva je skupna strateška usmeritev vlade in vseh njenih resorjev ter civilne družbe, zlasti tretjega sektorja neprofitnih nevladnih organizacij, torej celotne države in družbe v vseh segmentih, ki so kakorkoli povezani z življenjem tretje generacije in sožitjem med vsemi tremi generacijami. Potreba po nacionalni strategiji razvoja družbe z velikim deležem starega prebivalstva se pojavlja sedaj nanovo v evropskih državah ob težkih in naglo se 115 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi stopnjujočih nalogah ohranitve družbene stabilnosti in razvoja v razmerah hudo porušenega prebivalstvenega ravnotežja v škodo mlade in srednje generacije (Ramovš 2005). V Sloveniji se tovrstna strategija, ki je bila sprejeta na Vladi RS 21.9. 2006, imenuje Strategija varstva starejših do leta 2010 - Solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva (SVS 2006). Ta strategija je ključnega pomena za celotno družbo in njena vrednost je predvsem v tem, da je medresorsko zastavljena. Pokriva dvanajst pomembnih področij: delo in zaposlovanje, sistem pokojninskega in invalidskega zavarovanja¸ dolgotrajna oskrba, socialno varstvo, družina, varstvo, vzgoja in šolstvo, kultura in informiranje, znanost in raziskovanje, stanovanjska politika in prostorsko planiranje, promet, osebna in druga varnost starih ljudi. Zaradi njene pomembnosti jo obravnavam posebej in povzemam pomembne cilje, v okviru celostnega gledanja na staranje prebivalstva in sožitje generacij. Pomembna strateška usmeritev, z vidika družinske oskrbe, je družina. Kot so zapisali v strategiji, so osnovne značilnosti današnje družine med drugim dvo- ali enogeneracijskost in majhno število članov, majhno število otrok, dviganje starosti ob rojstvu prvega otroka (protogenetski interval), visok intergenetski interval med rojstvi otrok, preobremenjenost žensk z oskrbo družine, ki se stopnjuje pri oskrbi starega družinskega člana (SVS 2006: 22). Nekateri cilji, naloge in strategije na področju družinske politike so: • Izboljšati pogoje za enakomernejšo porazdelitev skrbi za starejše družinske člane med vse vitalne člane družine ter okrepiti medgeneracijsko solidarnost v družini (z izobraževanjem, javno promocijo …) • Družinam, ki oskrbujejo starega družinskega člana, poskrbeti primerno usposabljanje, razne oblike krajevne servisne pomoči ter dnevno in začasno oskrbo starega družinskega člana. • Podpirati sprejem ukrepov za fleksibilnejši delavnik in večji učinek iz naslova pravice do skrajšanega delovnega časa, ne da bi zaposlena oseba izgubila socialno varnost zaradi nujno potrebne skrbi za ožjega družinskega člana: Sistemsko omogočiti poleg pravice do krajšega delovnega časa tudi pravico do plačila za nego pomoči potrebnega starejšega družinskega člana - SVS 2006: 22-23 Naslednja pomembna strateška usmeritev te strategije je dolgotrajna oskrba. Kot je zapisano v njej, bosta Ministrstvo za zdravje in Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve v sodelovanju z Ministrstvom za finance, Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije in Zavodom za pokojninsko in invalidsko zavarovanje pripravili predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi in zavarovanju za dolgotrajno oskrbo in ga posredovali Vladi RS. Ta predlog je bil pripravljen konec avgusta 2006 in je v javni razpravi (Predlog 2006). 116 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi V Sloveniji nimamo enotno urejenega sistema dolgotrajne oskrbe starejših, kronično bolnih, invalidnih in oslabelih oseb, ki pri opravljanju temeljnih življenjskih aktivnosti in drugih dnevnih opravil potrebujejo delno ali popolno pomoč druge osebe, ampak se različne storitve in prejemki zagotavljajo v okviru obstoječih sistemov socialne zaščite (zdravstvo, socialno varstvo, pokojninsko in invalidsko zavarovanje). Del storitev se zagotavlja v institucionalnih oblikah zdravstvenega varstva kot neakutna bolnišnična obravnava, ki se izvaja na negovalnih oddelkih in s podaljšanim bolnišničnim zdravljenjem ter na primarni ravni s patronažnim varstvom in zdravstveno nego na domu. V sklopu sistema socialnega varstva se uporabnikom zagotavljajo različne storitve, kot so dnevne in celodnevne oblike institucionalnega varstva, storitve (socialne) pomoči na domu, pravica do družinskega pomočnika, oskrba v oskrbovanih stanovanjih ter različni socialnovarstveni programi osebne asistence za invalidne osebe. Osebe, za katere se ugotovi, da potrebujejo tujo pomoč, lahko iz tega naslova dobijo tudi denarne prejemke, s katerimi si (do)plačujejo prej naštete storitve (SVS 2006:18). Povečevanje potreb in zahtev po dolgotrajni oskrbi je svetovni pojav, ki je še zlasti opazen od druge polovice prejšnjega stoletja. Pojav je tesno povezan s staranjem prebivalstva in s tem z trajnim povečevanjem potrebe po storitvah za osebe, ki ne morejo samostojno skrbeti zase. Zaradi takšnih gibanj je Komisija za socialno varnost Evropske unije v aprilu 2004 v zvezi z zdravstvenim varstvom in dolgotrajno oskrbo zapisala tri cilje, ki naj bi jih uveljavile članice v svoji zakonodaji in strategiji razvoja, in sicer: 1. zagotoviti dostopnost do visoke kakovostne dolgotrajne oskrbe, ki mora temeljiti na vsesplošni dostopnosti, pravičnosti in solidarnosti. Pri tem ne smejo biti izključeni iz dostopnosti do dolgotrajne oskrbe osebe, ki so bolne, poškodovane, invalidne, ali onemogle zaradi starosti, kar velja za njih in za njihove družine; 2. uveljaviti visoko kakovostno oskrbo z namenom izboljšati zdravstveno stanje in kakovost življenja; 3. zagotoviti dolgoročno finančno vzdržnost oziroma stabilnost visoko kvalitetne dolgotrajne oskrbe, dosegljive vsemu prebivalstvu. Navedene cilje naj bi države dosegle postopoma, pri čemer naj jih vgradili v svoje nacionalne programe in predpise (SVS 2006: 19). 117 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Dolgotrajna oskrba S spremembami v zakonodaji in praksi naj bi v Sloveniji med drugim: ¦ omogočili dostopnost storitev dolgotrajne oskrbe vsemu prebivalstvu, ki jo potrebuje ¦ zagotovili boljšo in enakomernejšo dostopnost teh storitev po Sloveniji, pri čemer naj bi imela prednost oskrba na domu; ¦ dosegli večjo transparentnost sredstev in njihovo pravičnejšo porazdelitev; ¦ povezali izvajalce dolgotrajne oskrbe v funkcionalno celovit, racionalen in učinkovit sistem; ¦ uvedli solidarnostno financiranje področja dolgotrajne oskrbe na načelih socialnih zavarovanj ¦ dosegli izenačenost pravic med vsemi upravičenci do take pomoči, ne glede na kraj bivanja ali na vrsto pomoči (institucionalna ali na domu); ¦ povečali odgovornost in skrb družine ter jo spodbudile za oskrbo svojcev, potrebnih pomoči druge osebe; ¦ z uvedbo posebnega zavarovanja za dolgotrajno oskrbo, ki v globalu zaradi uvedbe novega sistema ne bo povečalo sedanje obremenitve plač, povečali socialno varnost in kakovost življenja ljudi, ki zaradi bolezni, poškodbe, starostne onemoglosti ali invalidnosti potrebujejo pomoč drugih pri opravljanju dnevnih življenjskih dejavnosti. - SVS 2006: 19-20 Povečanje odgovornosti družine za oskrbo svojcev potrebnih pomoči je lahko cilj z negativnimi posledicami, če hkrati z njim niso zagotovljene tudi različne oblike pomoči in storitev za družinske oskrbovalce ter stare ljudi. Prelaganje odgovornosti na družino ni upravičena, prav tako kot ne prelaganje odgovornosti na državo. Samo v medsebojnem sodelovanju vseh sektorjev ter neformalnih oskrbovalcev lahko zagotovimo ustrezno in kvalitetno obliko oskrbe, brez nevarnosti, da bi bil zaradi tega eden od »ponudnikov oskrbe« poreobremenjen in v oskrbovanju prepuščen sam sebi. Tretja strateška usmeritev zadeva socialno varstvo (SVS 2006: 20-22). Cilji strategije so: 1. vzdrževati in razvijati obstoječe storitve socialnega varstva za starejše, skladno s cilji Resolucije o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje od leta 2006 do leta 2010, 2. razvijati obstoječe in uvajati nove socialnovarstvene programe, namenjene medgeneracijskemu sodelovanju in starejšim, 3. pluralizirati izvajalce, 4. poskrbeti za ustvarjanje novih socialnih znanj o starosti, staranju in sožitju generacij, ozaveščati celotno prebivalstvo o nalogah in možnostih, 5. ohranjati tretjo generacijo v družbi z vključenostjo njenih velikih potencialov, 6. posebej skrbeti za kakovostno staranje ljudi s posebnimi potrebami. 118 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Nekaj programskih nalog v okviru socialnega varstva 1. Vzdrževati in razvijati obstoječe storitve socialnega varstva za starejšo populacijo: • Širitev kapacitet domskega varstva za stare ljudi. Pri tem je treba z razpisi in drugimi mehanizmi poskrbeti, da bodo novogradnje sledile sodobnemu modelu gospodinjskih skupin tako po arhitekturni kot oskrbovalni zasnovi, ki bolj ustrezna potrebam starega onemoglega človeka ... Poleg uveljavljenih oblik institucionalnega varstva skrbeti za razvoj mreže izvajalcev oskrbe v drugi družini in mreže oskrbnih domov, ki so namenjeni starejšim, ki si želijo samostojnega bivanja v za njih posebej prilagojenih objektih (cilj: vključiti vsaj 5% starejših od 65 let). • Dograjevanje mreže kapacitet dnevnega varstva z možnostjo vključitve najmanj 0,3% starejših. • Širjenje pomoči na domu, da jo bo do leta 2010 deležno 3% ljudi, ki so starejši od 65 let. • Širjenje sistema oskrbovanih stanovanj, tako, da bo mogoča vključitev vsaj 0,5% starejših od 65 let. • Širjenje mreže izvajalcev sistema pomoči na daljavo s skupnimi vlaganji države in lokalnih skupnosti ter njegova racionalna organizacija, tako da bo zagotovljena dostopna javna mreža izvajalcev, ki bo zajela celotno območje države. 2. Razvijati obstoječe in uvajati nove socialnovarstvene programe, namenjene medgeneracijskemu sodelovanju in starejšim , zlasti: • Usposabljanje in pomoč družini s starim človekom. • Krajevna medgeneracijska središča, ki združujejo vse javne in civilne potenciale za kakovostno staranje in solidarno sožitje generacij v kraju. Osnovni programi medgeneracijskega centra so: razne oblike usposabljanja in pomoči družinam, ki imajo starega družinskega člana, dnevno varstvo, pomoč nad domu, razne oblike medgeneracijskega prostovoljstva, ... • Spodbujanje mnogovrstnih obstoječih sistemov organiziranega medgeneracijskega prostovoljstva, zlasti pa širjenje sodobnih oblik medgeneracijskega druženja, da bo do leta 2005 zajelo 5% ljudi, starejših od 65 let. • Sistematična skrb za razvoj, zbiranje in distribucijo novih gerontoloških znanj ter znanj o medgeneracijskem sožitju. - SVS 2006: 21-22 Te programske naloge s področja socialnega varstva so ključnega pomena za razbremenitev družinskih oskrbovalcev, saj, kot bom predstavila v 5. poglavju, družinski oskrbovalci pogosto omenjajo premajhno dostopnost storitev za stare ljudi, pa tudi pomanjkanje storitev zanje. V strategiji skrbi za stare predstavlja pomembno področje zdravstveno varstvo, saj sta zdravje in zdravstveno varstvo pomemben del socialne varnosti vsakega človeka. To še posebej velja za stare ljudi, ki jim je potrebno zaradi njihovih specifičnih potreb, povezanih s starostjo, pogostnega pojavljanja več bolezni hkrati pri posamezni osebi ter ne glede na njihovo naraščajočo številčnost, omogočiti zdravo življenje in zagotoviti ustrezno zdravstveno varstvo ter s tem prispevati h kakovosti življenja tudi v poznih letih. Starostna struktura bolnikov se spreminja: leta 1997 je bilo 41,7% vseh bolnikov starih od 60 do 74 let in 39,4% starih nad 75 let; leta 2002 pa je bilo 37,6% bolnikov starih od 60 do 74 let in 45,7% v starih nad 75 let (SVS 2006: 23-27). 119 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Nekaj programskih nalog z vidika ciljne politike zdravstvene skrbi za stare od 2006-2011 1. Preventivni programi ¦ Patronažno varstvo kot posebna oblika zdravstvenega varstva na domu zavarovanca in v lokalni skupnosti, mora v določenem zdravstvenem območju v večji meri razvijati programe promocije zdravja ter tako vzpodbujati starejše k čim večji skrbi za lastno zdravje in zdravje družin. ¦ Posebni preventivni programi bodo oblikovani za preprečevanje oziroma upočasnitev razvoja demence, preprečevanje depresij in samomorov, raka, bolezni srca in ožilja, osteoporoze, inkontinence in poškodb. V okviru zdravstvenih domov oziroma na lokalni ravni ter ob pomoči ustreznih nevladnih organizacij bodo organizirane tematske skupine starejših ljudi in njihovih svojcev za preprečevanje in blažitev teh problemov ter za pridobivanje potrebnih informacij. 2. Primarna raven obravnave starejših oseb ¦ Dejavnost zdravljenja na domu se bo razširila. ¦ Izbrani zdravnik bo zagotovil pomoč pri naročanju na storitve in pri njihovi izvedbi, če bo takšna pomoč potrebna, napotitvi v bolnišnico, da se čakalna doba ne bi neupravičeno podaljševala. ¦ Zdravstvenim delavcem bo omogočeno pridobiti potrebna znanja o značilnostih zdravega in bolnega starejšega človeka. ¦ Aktivnosti patronažnega varstva v skupnosti bodo tudi v bodoče usmerjene v pospeševanje, ohranjanje in krepitev zdravja posameznika, družine in skupnosti, preprečevanje bolezni in dejavnikov tveganja, podaljševanje življenja in dvigovanje kakovosti življenja, pa tudi povrnitev zdravja. 3. Sekundarna raven obravnave starejših oseb Z razvijanjem neakutne bolnišnične obravnave je posamezniku, še posebno starejšim osebam omogočena kakovostna priprava na varen odpust domov ali institucionalno varstvo. V prihodnjem obdobju bomo zagotovili ustanavljanje t. i. negovalnih oddelkov pri vseh regijskih bolnišnicah. 4 Zdravstveno varstvo v integrirani prehodni in dolgotrajni oskrbi Sistematična priprava na odpust bolnika na sekundarni in terciarni ravni in s tem pravočasno prepoznavanje prisotne problematike in zagotavljanje ustrezne pomoči posamezniku po odpustu. 5. Paliativna oskrba Priprava nacionalnega programa paliativne oskrbe, ki bo opredelil paliativno oskrbo kot sestavni del javnega zdravstva (mreže javne zdravstvene službe). 6. Rehabilitacija v starosti V naslednjem obdobju se bo zagotovilo enako kakovost rehabilitacijskih storitev v bolnišnicah, rehabilitacijskih centrih, zdravstvenih domovih in domovih starejših občanov, izboljšalo dostopnost do teh storitev, omogočilo izvajanje fizioterapije in delovne terapije na bolnikovem domu. - SVS 2006: 24-27 Omenjene storitve s področja zdravstva bodo v marsičem razbremenile družinske oskrbovalce in izboljšale kakovost življenja starih ljudi. Družinski oskrbovalci so namreč pogosto v stiski, ko starega človeka odpustijo iz bolnice, on pa še vedno potrebuje popolno oskrbo, ki je težko dostopna ali pa celo nedostopna. Sicer pa strategija kot pomemben cilj obravnava tudi delo in zaposlovanje. Evropska komisija je med prednostnimi nalogami iz Priporočila Sveta o izvajanju politike zaposlovanja držav članic l. 2004 Sloveniji priporočila »pritegnitev več ljudi na trg dela in ustvarjanje resničnih možnosti za delo za vse in povečanje zaposlovanja starejših od 55 let, z zmanjšanjem predčasnega upokojevanja, zagotovitvijo usklajenosti med davčnimi reformami in reformami prejemkov (npr. z zmanjšanjem neprijavljenega dela in 120 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi pokojninsko reformo) ter s spodbujanjem prilagodljivih oblik dela in dostopa starejših delavcev do usposabljanja.« (SVS 2006: 14) V Sloveniji v zadnjih petih letih narašča število in delež zaposlenih starejših delavcev, kar je pozitiven trend na področju politike aktivnega staranja30. S pokojninsko reformo se je povprečna starost ob upokojitvi začela povečevati, kar se odraža na rasti stopnje zaposlenosti starejših delavcev. Vendar pa glede zaposlenosti starejših delavcev zelo zaostajamo za EU: v Sloveniji je leta 2005 stopnja zaposlenosti starejših povprečno znašala 33,9%, v EU-15 pa v povprečju 42,5%. Med starejšimi delavci jih je 42,2% v fleksibilnih oblikah dela. Med zaposlenimi starejšimi delavci jih je 14 tisoč ali 21,3% samozaposlenih, in sicer 11 tisoč moških ali 24% vseh zaposlenih moških in 3 tisoč žensk ali 15% vseh zaposlenih žensk v tej starostni skupini. Naslednja značilnost je, da več starejših delavcev dela s krajšim delavnikom, in sicer 10 tisoč ali 15,1% zaposlenih, od tega 5 tisoč moških ali 10,5% zaposlenih moških in 5 tisoč žensk ali 25,7% zaposlenih starejših žensk. Po pogodbi za določen čas dela 4 tisoč ali 5,8% starejših delavcev (SVS 2006: 14). Tabela 32: Zaposlenost starejših delavcev, Slovenija 2005 starostne skupine 55-59 60-64 55-64 65-74 število v 000 Skupaj 49,8 15,4 65,3 18,5 stopnje zaposlenosti % delež% 5,4 1,7 7,1 2,0 Ženske število v 000 14,7 5,0 19,6 7,5 delež% 3,5 1,2 4,7 1,7 Moški število v 000 35,1 10,5 45,6 11,0 delež% 7,1 2,1 9,2 2,6 55-59 60-64 55-64 65-74 Vir: 42,6 15,1 29,8 10,2 26,1 9,2 17,8 7,3 58,0 21,8 42,0 14,1 SURS Anketa o delovni sili (ADS), preračun MDDSZ LMIS, v: SVS: 14 Zanimiv je podatek, de je med rezervno delovno silo31 kar 31 tisoč oz. 35,6% oseb starejših od 55 let, 10,6% je starih od 65 do 74 let, 10,1% od 60 do 64 let, 14,7% od 55 do 30 Po evropski metodologiji (COM 2005) so prebivalci po starosti razporejeni v naslednje skupine: mladi 15-24 let, mladi odrasli 25-39 let, odrasli 40-54 let, starejši delavci 55-64 let, stare osebe 65-79 let in precej stare osebe 80 let in več. 31 To je neaktivni prebivalec, ki si želi delati, a dela iz različnih razlogov ne išče. 121 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi 59 let in 24,8% od 55 do 64 let (SURS Anketa o delovni sili, preračun MDDSZ LMIS, v: SVS 2006: 14). Julija 2005 sprejete smernice za rast in zaposlovanje držav članic EU opredeljujejo v okviru spodbujanja aktivnega staranja do leta 2010 doseči ciljno 50% stopnjo zaposlenosti starejših delavcev in ciljno starost ob upokojitvi 65 let oziroma povečanje za pet let. Z implementacijo evropskih smernic na področju politike zaposlovanja bo v Sloveniji potrebno opredeliti potrebne aktivnosti za njihovo socialno vključevanje in vključevanje na trg dela. Potrebno bo analizirati to skupino starejših neaktivnih oseb, ki želijo delati, vendar dela ne iščejo, proučiti razloge za neaktivnost in spodbuditi njihovo vključevanje na trga dela (SVS 2006: 15). Ta novi trend večanja zaposlenosti starejših delavcev bo v prihodnje določal tudi dostopnost družinskih oskrbovalcev starih ljudi. Poleg omenjenih, so avtorji strategije kot pomembno strateško usmeritev obravnavali sistem pokojninskega in invalidskega zavarovanja. Zavarovanje in uveljavljanje pravic iz pokojninskega in invalidskega zavarovanja je in bo pomemben vidik zagotavljanja neodvisnega življenja in ustrezne socialno-ekonomske zaščite sedanje in bodočih generacij starejših. Te pravice se zagotavljajo v sistemu pokojninskega in invalidskega zavarovanja, ki ga tvorijo obvezno pokojninsko in invalidsko zavarovanje ter dodatno obvezno in dodatno pokojninsko zavarovanje (SVS 2006: 15-18). Velja omeniti tudi dvanajsto področje, ki ga obravnava strategija: osebno in drugo varnost starih ljudi, ki so posebno ranljiva skupina. Raziskave in sklepanje govorijo, da je v Evropi in ZDA vsako leto zlorabljenih med 4 in 10% tretje generacije (www.calregistry.com/resources/eldabpag.htm; Collins, Bennett, Hanzlick 2000; Alton 1996, v: Hvalič 2002). Domnevajo, da je znana le vsaka peta zloraba starih ljudi, saj stari ljudje praviloma molčijo o nasilju in zlorabi, ker jih je sram, se bojijo maščevanja in institucionalizacije ali pa se počutijo krive za napake svojih otrok (Hvalič 2002). Po podatkih nekaterih raziskav je med zlorabami največ telesnega nasilja nad starimi ljudmi, sledita besedno nasilje, materialna zloraba in zanemarjanje. Slovenske raziskave (Hvalič Touzery, Felicijan 2004; Skupnost socialnih zavodov, v: Hvalič Touzery, Felicijan 2004) pa kažejo, da je pri nas najbolj razširjena materialna oz. finančna zloraba, sledijo ji duševna zloraba in zanemarjanje. Šele na četrtem mestu je fizično nasilje. Je pa treba poudariti, da se zlorabe najpogosteje pojavljajo v paru ali v skupini – pojavlja se več oblik hkrati. Nad tri 122 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi četrtine zlorab starih zagrešijo zakonski partnerji in odrasli otroci, med katerimi so pogosto hčerke in snahe (Hvalič Touzery, Felicijan 2004). Eden najpogostejših dejavnikov tveganja za zlorabo so slabi odnosi in nerazumevanje med storilcem in žrtvijo, vzrok nerazumevanja pa je prepad med generacijami in neusposobljenost za komuniciranje. Razloge za tovrstno nasilje je treba iskati tudi v družbenih spremembah in ekonomskih pritiskih na družino. Najpogostejši storilci zlorab v domačem okolju so odrasli otroci. V ZDA je l. 1996 v to kategorijo spadalo 37% vseh storilcev (Hvalič 2002). V Sloveniji so številke še višje, saj je bila polovica zlorabljenih na domu zlorabljena s strani svojega odraslega otroka oz. otrok. Pogoste so zlorabe s strani oskrbovalca/skrbnika, ki je najpogosteje odrasel otrok ali pa partner. V slovenski raziskavi (Hvalič Touzery, Felicijan 2004) sta bili dobri dve tretjini zlorabljenih oseb odvisni od oskrbe drugih. To kaže tudi na dejstvo, da so družinski oskrbovalci zaradi slabe podporne mreže storitev pogosto preobremenjeni in je tudi v tem vzrok za zlorabe. Ker prihaja do zlorabljanja predvsem pri starih ljudeh po 75. letu, se s povečevanjem števila najstarejših starih ljudi veča tudi nevarnost za zlorabe. Še manj raziskana, toda enako pogosta in nevarna je institucionalna zloraba starih ljudi v ustanovah, ki so namenjene njim. Do zlorab v ustanovah prihaja tam, kjer osebje ni dovolj usposobljeno za delo in sožitje z onemoglimi starimi ljudmi in kjer je preobremenjeno z delom. Nevaren simptom prepada med generacijami v postmoderni družbi je tudi medgeneracijsko nasilje mladih nad starimi ljudmi in obratno, starih nad mladimi, čeprav v tem primeru bolj verbalno, v prvem pa tudi fizično in materialno (SVS 2006: 37). Osebna in druga varnost starih ljudi V sistemu javne varnosti poskrbeti za zaščito starih ljudi pred nasiljem in zlorabami. V ta namen je potrebno uvesti različne programe. Izbrala sem le nektere izmed njih: ¦ usposabljati svojce starega človeka za celostno poznavanje starosti, jih poučiti o metodah za oskrbo starega družinskega člana, o komuniciranju s starim človekom ter zagotoviti sistemsko pomoč družini, ki oskrbuje starega človeka, vključno z začasnim varstvom starega človeka za oddih družinskega oskrbovalca; ¦ informirati oskrbovance in svojce o pravicah in dolžnostih v ustanovi; ¦ usposabljati osebje v ustanovah za stare ljudi ne samo za opravljanja materialnega vidika njihovega poklicnega dela, ampak prav tako za uspešno delovno in osebno komuniciranje s starimi ljudmi v ustanovi; ¦ pospešeno ustvarjati socialno mrežo prostovoljstva v ustanovah in domačem okolju, ki dvigne kakovost življenja starih ljudi, njihovih oskrbovalcev in prostovoljcev, obenem pa poveča neformalno javno kontrolo ter z vsem tem odločilno vpliva na zmanjšanje nasilja nad starimi ljudmi; ¦ organizirati sistem zagovorništva za stare ljudi tako v ustanovah kakor v domačem okolju. - SVS 2006: 37-38 123 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Preprečevanje nasilja nad starimi ter reševanje posledic doživetega nasilja opravljajo tudi programi, ki so bili uvedeni zadnja leta: telefonska pomoč v stiski, pomoč na daljavo, varne hiše in podobno. Odločilni prispevek za preprečevanje nasilja nad starejšimi bodo odigrala krajevna medgeneracijska središča s svojimi programi v skupnosti. 5.3.2.2 Predlog zakona o dolgotrajni oskrbi in zavarovanju za dolgotrajno oskrbo v luči družinske oskrbe Na kratko predstavljam Predlog zakona o dolgotrajni oskrbi in zavarovanju za dolgotrajno oskrbo (Predlog 2006), ki je z vidika družinske oskrbe pomemben dokument. V njem je namreč prvič tako neposredno in jasno dano priznanje družinskim oskrbovalcem za njihovo delo. Tako je zapisano, da so »izvajalci dolgotrajne oskrbe v skoraj 90% ženske, kar velja za poklicne in nepoklicne izvajalce, torej tudi tiste, ki skrbijo in pomagajo svojcem v lastni družini. Slednje zaradi oskrbe in pomoči svojcu neredko opravljajo dvo-ali večizmensko delo, ki vpliva na njihovo kakovost življenja.« (Predlog 2006: 2) Predlagatelji zakona poudarijo, da bodo stroški dolgotrajne oskrbe manjši, če bodo del opravil v njenem okviru prevzeli svojci, bližnji ali nevladne organizacije in to brez plačila ali z bistveno nižjim denarnim nadomestilom, kot če bi ga izvajali poklicni izvajalci. Ob tem pa je pomembno, da se zavedajo, da ni mogoče pričakovati, da bo družina sama zmogla vse breme družinske oskrbe. Kot so zapisali v predlogu, bi »takšno stališče pomenilo, da bi določeno število zaposlenih moralo zapustiti svoje delovno mesto in se posvetiti izključno oskrbi in pomoči svojcu. V tem primeru bi se bistveno poslabšal materialni položaj družinskega člana, ki bi skrbel za svojca in nenazadnje bi lahko sam postal socialni problem. Tudi v primerih, ko nudijo oskrbo daljše obdobje in čeprav le določen čas dnevno, se zaradi preobremenitev in preutrujenosti v doglednem času začnejo ozirati in iskati možnosti po premestitvi svojca v institucionalno dolgotrajno oskrbo. S tem se vse ideje o prioritetnem zagotavljanju dolgotrajne oskrbe na domu izničijo.« (Predlog 2006: 3) Zato menijo, da bi se moralo tudi družinskim članom, ki nudijo storitve dolgotrajne oskrbe svojcu, zagotoviti določeno plačilo za delo, ki pomeni delno nadomestilo za vložen trud in delo pri izvajanju dolgotrajne oskrbe. Po evropskih državah 124 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi je to denarno nadomestilo različno urejeno, vendar ne dosega ravni plač poklicnih izvajalcev dolgotrajne oskrbe. Kot poudarijo avtorji, je »uvedba možnosti prejemanja določenega denarnega nadomestila družinskega člana za izvajanje dolgotrajne oskrbe vzpodbuda za razvoj dolgotrajne oskrbe na domu in podpora prioritetni orientaciji na dolgotrajno oskrbo na domu«. (Predlog 2006: 3) Poleg tega, predlagatelji opozorijo na dileme, ki se v Evropi pojavljajo v zvezi z vlogo družine v dolgotrajni oskrbi. Pojavlja se namreč vprašanje, kdo in v kakšni meri je odgovoren ter dolžan zagotavljati oskrbo osebi, ki ne more živeti brez tuje pomoči. Ali je to le družina ali tudi država? Kot pravijo, naj bi veljalo načelo, da je družina dolžna poskrbeti za vsakega svojega člana, kar pa je v praksi težko uresničljivo iz različnih, že v prejšnjem poglavju omenjenih, razlogov (Predlog 2006). Zato je, kot poudarijo v Predlogu zakona, »naloga države, da pomaga ljudem, ki potrebujejo tujo pomoč in jim zagotovi dostopnost do dolgotrajne oskrbe, v tistem delu, ki ga ne zmorejo njihovi družinski člani. Država to svojo dolžnost lahko uresniči na različne načine in sicer z zakonodajo kot tudi z neposrednim zagotavljanjem materialnih pogojev za dolgotrajno oskrbo ali posredno prek različnih vej socialnih zavarovanj oziroma posebnega zavarovanja za dolgotrajno oskrbo. Eno izmed načel, po katerem mora država prevzeti del svoje odgovornosti za dolgotrajno oskrbo temelji na dejstvu, da ima v demokratični in socialni družbi vsak občan pravico do pomoči s stani države, če je v stiski in si ne more pomagati sam. To je celo ena izmed človekovih pravic. Po drugem načelu je povsem nedvoumno, da je družina družbena celica, ki je moralno dolžna aktivno in pozitivno sodelovati pri zagotavljanju pomoči in oskrbi svojemu onemoglemu, ostarelemu, kronično bolnemu ali invalidnemu članu. Ta naloga družine se ne nanaša le na izvajanje storitev dolgotrajne oskrbe, temveč tudi na zagotavljanje finančnih sredstev, ki so potrebna za posamezne storitve in niso predmet kritja s področja socialne varnosti, če le teh nima njihov družinski član, ki je potreben tuje pomoči. Odgovornost in dolžnost družine ima poleg moralne tudi pomembno ekonomsko dimenzijo.« (Predlog 2006: 2) Z vidika družinske oskrbe je pomembno, da se avtorji predloga zakona zavedajo, da bo moralo priti do delitive odgovornosti za oskrbo starega človeka med posameznikom, družino in državo. Avtorji med drugim tudi poudarijo, da »ne sme biti nobenega dvoma, da je odgovornost družine do pomoči svojcu, ki ne more poskrbeti zase, večja od 125 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi odgovornosti, ki jo ima država. Slednja naj bi zagotovila tisti del potrebne pomoči, ki je ne morejo zagotoviti svojci.« (Predlog 2006: 2) To dejansko potrjuje, kako pomembna je vloga družine pri oskrbi starega človeka. Predlagatelji zakona se zavedajo, da »brez sodelovanja in vključevanja svojcev v dolgotrajno oskrbo uresničevanje tega zakona skoraj ni nemogoče« (Predlog 2006: 3), še posebej, če se oceni potrebe po oskrbi v naslednjih desetletjih. Zato je, kot so zapisali »ob uvajanju dolgotrajne oskrbe, potrebno sprejeti ukrepe za šolanje in usposabljanje poklicnih in nepoklicnih izvajalcev dolgotrajne oskrbe, kar mora biti ena izmed nalog države in nosilca zavarovanja na tem področju«. Kot sem že omenila ob predstavitvi Strategije varstva starejših do leta 2010, morajo imeti svojci oseb potrebnih pomoči, na katere računajo predlagatelji zakona o dolgotrajni oskrbi, na voljo različne oblike storitev (ne le denarno nadomestilo in usposabljanje), ki jim bodo v pomoč in v razbremenitev pri družinskem oskrbovanju. Brez ustrezne podpore namreč dolgoročno ne gre računati na svojce, saj ne da pomoči ne bi želeli dajati, ampak je zaradi različnih dejavnikov ne bodo mogli nuditi. »Razlogi za sprejem zakona izhajajo iz ugotovitev o nezadostni in premalo učinkoviti ureditvi skrbi in oskrbe oseb, ki so zaradi bolezni, degenerativnih sprememb, poškodb, invalidnosti ali drugih razlogov odvisni od pomoči drugih oseb pri opravljanju temeljnih življenjskih aktivnosti. Sedanja premajhna učinkovitost na tem področju je v Sloveniji posledica neustrezne zakonodaje, ki jo ureja več zakonov, ki ne omogočajo enotne organizacije dolgotrajne oskrbe, preglednosti delovanja sistema in njegovega financiranja, predvsem pa ne integriranega delovanja izvajalcev. Obstoječa zakonodaja in praksa ne dajeta vsem osebam, ki so odvisne od tuje pomoči, možnosti zadovoljevanja njihovih specifičnih potreb, pa tudi tam kjer te možnosti so, se pojavljajo neupravičene razlike v pravicah in možnostih njihovega uresničevanja. Razlike so med mesti in podeželjem, med območji Slovenije in med tistimi, ki so deležni institucionalne oskrbe in tistimi, ki bi jo želeli na domu. Poseben razlog za sprejem zakona je potreba po večji socialni varnosti oseb, ki so odvisne od pomoči drugih oseb in potreba po izboljšanju njihove kakovost življenja.« - Predlog 2006: 4 Pomemben je tudi podatek o številu ljudi, potrebnih dolgotrajne oskrbe. V Predlogu (2006: 12-13) ocenjujejo, da jo trenutno potrebuje med 41 in 45 tisoč ljudi, v naslednjem desetletju pa naj bi v Sloveniji potrebovalo tujo pomoč, že med 60 in 65 tisoč ljudi. »Predlog zakona izhaja iz načela, da je za dolgotrajno oskrbo, podobno kot za druga področja socialne varnosti, najbolj odgovorna država. Predlog zakona poudarja načelo odgovornosti družine in svojcev osebe, ki potrebuje tujo pomoč.« - Predlog 2006: 13 126 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi »Večje vključevanje družine in njenih članov ter drugih nepoklicnih izvajalcev dolgotrajne oskrbe ima za cilj, povečanje dostopnosti storitev dolgotrajne oskrbe in nadaljnjo racionalizacijo njenega uresničevanja. Za ta cilj naj bi, po predlogu zakona, uvedli določeno podporo in stimulacijo družini, ki zagotavlja svojcu dolgotrajno pomoč, s čimer bi poleg drugega razbremenili zlasti ženske, ki so v izredno velikem odstotku zastopane med nepoklicnimi izvajalci dolgotrajne oskrbe.« - Predlog 2006: 13 »Pomemben cilj, ki ga zasleduje zakon, je povezati izvajalce dolgotrajne oskrbe, ki sedaj delujejo v različnih področjih in zavodih ali kot zasebniki oziroma nepoklicni izvajalci, v enoten in celovit sistem, s čimer bi dosegli večjo učinkovitost, in kakovost storitev ter zadovoljstvo upravičencev. « - Predlog 2006: 14 Po predlogu zakona, bi pravice iz zavarovanja za dolgotrajno oskrbo lahko zavarovane osebe uveljavljale, če je pri njih ocenjena potreba po pomoči tuje osebe večja od 7 ur na teden (Predlog 2006: 14). Predvidevajo, da bo v prvo stopnjo zahtevnosti (7 do 14 ur na teden oz. srednja vrednost je 10,5 ur na teden) sodilo 30% upravičencev. V moji raziskavi je bil delež oseb, ki je tedensko potreboval omenjeno število ur pomoči nekoliko višji. Precejšnja razlika med oceno v Predlogu zakona (2006: 17) in rezultati moje raziskave se je pojavila pri višjem številu ur oskrbe. Moja študija je namreč pokazala, da je bil največji delež ljudi med tistimi, ki so potrebovali malo pomoči in tistimi, ki so jo potrebovali veliko. Predlog zakona pa predvideva večjo koncentracijo ljudi v nižjih stopnjah zahtevnosti oskrbe. Za to precejšnjo razliko med obema viroma je verjetno razlog v tem, da je problematika potrebe po oskrbi kompleksnejša od števila ur potrebe po oskrbi. Poleg tega je tudi razlika v metodi izračuna strukture upravičencev ter v pridobivanju anketirancev v moji študiji in s tem posredno starih oseb potrebnih oskrbe. Struktura oskrbovanih starih ljudi pa kaže, da družinski oskrbovalci oskrbujejo velik delež ljudi, ki sodijo v najvišjo stopnjo zahtevnosti oskrbe. 5.3.2.3 Zakon o socialnem varstvu - institut družinskega pomočnika Socialno varstvo starih ljudi je jasno opredeljeno v Zakonu o socialnem varstvu, na podlagi katerega so določene tudi alternativne oblike institucionalni skrbi. Te oblike so izrednega pomena tudi za oskrbovalce, saj jim lahko olajšajo njihovo delo. Pomembnejša za družinske oskrbovalce pa sta novejša dokumenta – iz leta 2004 – Dodatek k Zakonu o socialnem varstvu (ZSV-C) in Pravilnik o pogojih in postopku za uveljavljanje pravice do izbire družinskega pomočnika. ZSV-C dopušča možnost, da bodo 127 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi kot „družinski pomočniki“ lahko registrirani tudi družinski oskrbovalci starega človeka. Niso sicer neposredno omenjeni, vendar pa tretja alineja 18.a in 18.c člena to dopušča. ZSV-C določa, da lahko upravičenec do institucionalnega varstva namesto pravice do celodnevnega institucionalnega varstva izbere družinskega pomočnika. Do tega imajo pravico polnoletne osebe z motnjo v duševnem razvoju ali polnoletna težko gibalno ovirana oseba. To pomeni, da imajo pravico do družinskega pomočnika tudi težje bolne stare osebe (npr. nepokretni in dementni stari ljudje). Družinski pomočnik je lahko oseba, ki ima stalno prebivališče kot invalidna oseba oziroma eden od družinskih članov invalidne osebe. Zakon kot družinske člane določa zakonca oziroma osebo, ki živi z osebo potrebno pomoči, otroke, pastorke, vnuke in nečake, brata, sestro, staro mamo, starega očeta, strica in teto. Pristojni Center za socialno delo odloči o izbiri določene osebe za družinskega pomočnika. Ta ima pravico do delnega plačila za izgubljeni dohodek v višini minimalne plače (cca. 509,10 EUR /122.000,00 SIT bruto) oz. sorazmernega dela plačila za izgubljeni dohodek v primeru dela s krajšim delovnim časom do polnega. Družinski pomočnik invalidni osebi nudi pomoč v skladu z njenimi potrebami in interesi, zlasti pa nastanitev, nego, prehrano, gospodinjska opravila, spremstvo in udejstvovanje v različnih socialnih in družbenih aktivnostih. Zakon tudi določa, da se mora oseba udeležiti usposabljanja, ki ga določi Socialna zbornica. Družinski pomočniki niso v delovnem razmerju, ampak gre za uvedbo novega instituta, ki ga predstavlja »pravica do družinskega pomočnika«. Ker torej ne gre za vzpostavitev delovnega razmerja, tudi ni pravic iz delovnega razmerja (ni regresa, dopusta, bolniškega dopusta, …) in tudi ni formalnega delodajalca (Slemenšek Kovačevič 2006). Pogoji za opredelitev invalidnih oseb so opredeljeni v Pravilniku o pogojih in postopku za uveljavljanje pravice do izbire družinskega pomočnika, kjer je določeno, da je invalidna oseba: ¦ oseba s težko motnjo v duševnem razvoju, oz. oseba, ki ima znižano splošno ali specifično raven inteligentnosti, nižje sposobnosti na kognitivnem, govornem, motoričnem in socialnem področju ter pomanjkanje veščin, kar vse se odraža v neskladju med njeno mentalno in kronološko starostjo. Je oseba, ki se lahko usposobi le za sodelovanje pri posameznih aktivnostih. Potrebuje stalno nego, varstvo, pomoč in 128 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi vodenje. Je omejena v gibanju, prisotne so težke dodatne motnje, bolezni in obolenja. Razumevanje in upoštevanje navodil je hudo omejeno. ¦ težko gibalno ovirana oseba, oz. oseba, ki ima prirojene ali pridobljene okvare, poškodbe gibalnega aparata, centralnega ali perifernega živčevja. Gibalna oviranost se odraža v obliki funkcionalnih in gibalnih motenj, lahko tudi v omejenosti dostopnosti socialnega okolja in vzpostavljanja socialnih stikov. Težko gibalno ovirana oseba ima zelo hude motnje gibanja, ki povzročajo popolno funkcionalno odvisnost. Samostojno gibanje ni možno, lahko doseže samostojnost v gibanju z elektromotornim vozičkom. Za sedenje potrebuje posebej prilagojene pripomočke. Ima malo funkcionalnih gibov rok. Možne so posebne prilagoditve hranjenja (sonda). V vseh dnevnih opravilih je odvisna od tuje pomoči, lahko se delno hrani sama. Pri izvajanju aktivnosti potrebuje stalno fizično pomoč (Slemenšek Kovačevič 2006). Omenjeno kaže, da gre za najtežje primere odvisnosti, ki človeka zahtevajo 24-ur na dan. Ob tem pa družinski pomočniki nimajo niti pravice do dopusta ali pa bolniškega dopusta! Ne gre pozabiti, da gre za težke primere, ki jih laične osebe težko zmorejo same in bi bila za stare osebe morda bolj ustrezna institucionalna oskrba. Ker pa bodo kot kaže družinski pomočniki lahko le brezposelne osebe in osebe, ki so z namenom, da bi opravljale to funkcijo zapustile trg delovne sile ter osebe, ki so v delovnem razmerju s krajšim delovnim časom do polnega delovnega časa pri delodajalcu, lahko upravičeno predvidevamo, da bodo to delo opravljale laične osebe. Res je, da bo tako lahko več starih ljudi ostalo v domačem okolju, vendar pa je veliko vprašanje kako kakovostna bo tovrstna oskrba. Izobraževanje, finančna pomoč in druge storitve bi bili za oskrbovalce veliko bolj dobrodošli v času, ko stara oseba delno še zmore skrbeti zase in ko tudi družinski oskrbovalci zmorejo opravljati naloge, ki jim jih nalaga oskrba (Hvalič Touzery 2004). Kljub temu, da Zakon ta instutut podeljuje le oskrbovalcem, ki oskrbujejo zelo hudo bolnega človeka in ima kar nekaj omejitev v pridobitvi tega instituta, je močan odziv družinskih oskrbovalcev starih ljudi presenetil tiste, ki od te skupine oskrbovalcev niso pričakovali, da bo tako množično zaprošala za institut družinskega pomočnika. V Nacionalnem poročilu o strategijah socialne zaščite in socialnega vključevanja 2006 2008 (Nacionalno poročilo 2006) je zapisano, da je pravica izbire družinskega pomočnika naletela na pozitiven odziv, saj je njihovo število veliko višje od pričakovanega. Tako je 129 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi bilo na podlagi I. alinee 18.a člena zakona o socialnem varstvu vloženih 38 vlog, na podlagi II. alinee 273 vlog, na podlagi III alinee 18.a člena pa je vloženih 934 vlog. Iz podatkov je razvidno, da je od začetka obstoja instituta družinskega pomočnika do oktobra 2006 pridobilo pravico do izbire družinskega pomočnika 1.245 invalidnih oseb. Po podatkih MDDSZ je bilo sicer na dan 4.10. 2006 v Sloveniji vloženih 1.836 vlog (Slemenšek Kovačevič 2006). Kot ugotavlja Slemenšek Kovačevičeva (2006) »je možno sklepati, da ima institut družinskega pomočnika pomembno vlogo pri ohranjanju kakovostne starosti invalidnih oseb, saj gre pri pravici do izbire družinskega pomočnika predvsem za starejšo populacijo invalidnih oseb«. Od skupnega števila invalidnih oseb, ki so bile oskrbovane s strani družinskega pomočnika je bilo namreč 68,5% starejših od 55 let, oziroma 59,9 % starejših od 65 let. Največje število invalidnih oseb (68%) je pridobilo pravico do izbire družinskega pomočnika zaradi težke gibalne oviranosti. Od skupnega števila invalidnih oseb s pravico do izbire družinskega pomočnika je bilo 62% oz. 773 žensk. Iz podatkov je razvidno, da za 78,8% invalidnih oseb skrbijo njihovi družinski člani, 21,2% invalidnih oseb pa je za družinskega pomočnika izbralo drugo osebo z istim stalnim prebivališčem (Slemenšek Kovačevič 2006). Kot ugotavlja Slemenšek Kovačevičeva (2006) z Ministrstva za delo družino in socialne zadeve, je dosedanja praksa izvajanja storitve pokazala na določene nedorečenosti, ki se kažejo v težavah pri financiranju pravice do izbire družinskega pomočnika, predvsem pri nekaterih manjših občinah. Tako je prišlo do sprememb Zakona o socialnem varstvu, ki se nanašajo na ureditev storitve družinskega pomočnika in na financiranje pravice družinskega pomočnika. Objavljene so v Zakonu o spremembah in dopolnitvah zakona o socialnem varstvu, Uradni list RS, št. 105, dne 12.10.2006, ki se bo začel uporabljati koncem januarja leta 2007. V skladu s temi spremembami se že pripravljajo uskladitve nekaterih podzakonskih aktov, zlasti Pravilnika o pogojih in postopku za uveljavljanje pravice do izbire družinskega pomočnika. Spremembe v financiranju družinskega pomočnika bodo finančno prizadele tako staro osebo kot družinskega pomočnika, ki bo moral del svojih prihodkov dati občini, da mu bo dodelila status družinskega pomočnika. Prav tako bodo oskrbovane osebe dale občini dodatek za pomoč in postrežbo – ki je do sedaj miroval –, da bodo družinski člani lahko 130 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi skrbeli zanje. Zaradi tega ukrepa in težkih finančnih razmer so začeli družinski pomočniki vračati pridobljen status družinskega pomočnika. 5.3.2.4 Slovenska zakonodaja in družinski oskrbovalci starih ljudi - ostali pomembni dokumenti V Sloveniji družinski oskrbovalci starih ljudi do nedavnega v zakonih, nacionalnih programih ipd. niso bili omenjeni. Poleg že omenjenih, naj na kratko predstavim še druge. Aprila letos pa je bil za družinske oskrbovalce starih ljudi v Sloveniji sprejet pomemben dokument - Nacionalni program socialnega varstva za obdobje 2006–2010 (ReNPSV06-10 2006), ki med drugim kot cilj opredeljuje podporo družini in socialnim omrežjem pri skrbi za osebe potrebne pomoči, ter promocijo solidarnosti in zmanjševanje neenakosti na vseh področjih življenja. Ukrepi za podporo družini in socialnim omrežjem, ki jih omenjajo v NPSV06-10 so: ¦ Prilagoditev finančnega nadomestila in subvencij, kot so: določen delež nadomestila za izgubljeni zaslužek zaradi odsotnosti z dela zaradi negovanja družinskega člana (tudi nega za starša in odraslo invalidno osebo), delno kritje materialnih stroškov v zvezi z izvajanjem organiziranih oblik varstva. ¦ Uvedba novih oblik mobilne pomoči na domu za družine z osebo s posebnimi potrebami. ¦ Razvoj programov za kratkotrajne oblike podpore in razbremenjevanje družine ter uvedba dostopa v te programe kot pravico družine (npr. nadomestna oz. začasna oskrba, ki bo oskrbovalcu, ki je prevzel skrb za osebo, potrebno pomoči, omogočila krajši premor). ¦ Izvajanje različnih programov izobraževanja za osebe, ki skrbijo za osebe potrebne pomoči (osebe z demenco, druge osebe s posebnimi potrebami), ki bodo zagotavljali ustrezno seznanjanje svojcev z značilnostmi bolezenskih stanj, s posebnimi potrebami in o ustreznem ravnanju ter oskrbi teh oseb. ¦ Poenotenje definicij družine in družinskih članov v različnih zakonih. Naslednji pomemben dokument je Strategija razvoja Slovenije (SRS 2005), ki med ključne nacionalne razvojne cilje v obdobju 2006-2013 med drugim uvršča: 131 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi ¦ trajnostno povečanje blaginje in kakovosti življenja vseh posameznic in posameznikov ¦ zmanjšanje socialnih tveganj za najbolj ranljive skupine, zmanjševanje revščine in socialne izključenosti ¦ krepitev vseh oblik varnosti. Četrta razvojna prioriteta strategije “Moderna socialna država in večja zaposlenost” predvideva izboljšanje prilagodljivosti dela: ¦ povečanje fleksibilnosti delovnih razmerij in zaposlovanja (npr. delo za krajši delovni čas, delitev delovnega mesta, delo na domu, delo na daljavo ipd.) ¦ olajšanje kombiniranja dela z družinskim in zasebnim življenjem: družini prijazne politike, spodbujanje dolgega delovnega življenja, omogočiti porazdelitev delovnih ur na vseživljenjski osnovi (SRS 2005: 19) Med drugim četrta razvojna prioriteta »Moderna država in večja zaposlenost«, predvideva enakost dostopnosti storitev sistemov socialne zaščite, zdravstva, izobraževanja in kulture. V okviru akcijskega programa za leti 2005 in 2006 je predvidena uvedba zavarovanja za dolgotrajno nego. V okviru omenjene prioritete se predvideva izboljšanje zaposljivosti težje zaposljivih skupin. Tako naj bi se programe politike zaposlovanja usmerilo na razreševanje problemov skupin, ki so v najtežjem položaju na trgu delovne sile, med drugim starejši od 55 let (MDDSZ, jesen 2005, v: SRS 2005: 39). Kot še omenjajo v strategiji, bi bilo treba poleg zmanjševanja brezposelnosti, povečevati stopnjo delovne aktivnosti starejših (50-64 let), predvsem pa starostne skupine 55-64 let, kjer je lizbonski cilj 50% v letu 2010, stopnja zaposlenosti v Sloveniji pa je najnižja v EU. Večjo aktivnost starih bo možno doseči le s počasnejšim izstopanjem iz trga dela. Povprečna starost ob upokojitvi se v Sloveniji po pokojninski reformi povečuje, lizbonski cilj pa je povečanje starosti ob upokojitvi za 5 let do leta 2010. Ob upadanju demografskega potenciala po letu 2006 in staranju prebivalstva bo še posebno pomembno, da bi se pripravil program aktivnega staranja, ki bi povečal stopnjo aktivnosti starejših. (SRS: 49) Večja aktivnost starih ljudi v prihodnje pomeni večjo zaposlenosti družinskih oskrbovalcev starih ljudi. V moji raziskavi je bilo namreč 22,5% družinskih oskrbovalcev starih od 55 do 65 let, do 65 let pa je imelo kar 82,6% družinskih oskrbovalcev! 132 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi V okviru pete razvojne prioritete “Povezovanje ukrepov za doseganje trajnostnega razvoja” se omenja, da je treba ustvariti pogoje za lažje usklajevanje družinskih in poklicnih obveznosti obeh staršev, vključno s fleksibilnejšimi oblikami otroškega varstva, ter zagotoviti konkurenčnost in nediskriminiranost staršev na trgu delovne sile. Žal so tukaj usmerjeni le na starše, ne pa tudi na družinske oskrbovalce starih ljudi, ki bi prav tako potrebovali pravice namenjene staršem. Sicer pa obstajajo tudi nekateri zakoni oz. zakonski akti, ki posredno vplivajo na družinske oskrbovalce. V Zakonu o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (ZPIZ1, 1999) je omenjena pravica do dodatka za pomoč in postrežbo. Do nje sicer nimajo pravice družinski oskrbovalci temveč uživalci starostne, predčasne, invalidske in družinske pokojnine, ki jim je za osnovne življenjske potrebe neogibna stalna pomoč in postrežba drugega. Velik del omenjenega dodatka dobijo ljudje, ki so že v institucionalni oskrbi, vendar pa je pomemben tudi za tiste, ki so še vedno v domači oskrbi saj na ta način delno finančno razbremeni oskrbovalce in omogoči tudi zunanjo, formalno ali pa neformalno plačano pomoč. Zakon o zakonski zvezi in družinskih razmerjih (ZZZDR) je pomemben tudi z vidika obveznosti odraslih otrok do ostarelih staršev. In sicer je v 124. členu zapisano, da so polnoletni otroci dolžni preživljati svoje starše, če so ti nesposobni za delo in nimajo dovolj sredstev za življenje. 127. člen pa določa, da so pastorki dolžni preživljati svojega očima in mačeho, če sta jih ta dva dalj časa preživljala in zanje skrbela. Če imata očim in mačeha svoje otroke, imajo pastorki dolžnost preživljanja skupaj s temi otroki. Trenutno v državi še ni ukrepov, ki bi zaposlenim družinskim oskrbovalcem starih ljudi dajali posebne pravice. Obstajata pa dva dokumenta na podlagi katerih imajo družinski oskrbovalci pravico do odsotnosti od dela in finančnega nadomestila in sicer: Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (ZZVZZ – v nadaljevanju) ter Kolektivna pogodba za dejavnost zdravstva in socialnega varstva Slovenije. Po ZZVZZ lahko nadomestilo zaradi nege ožjega družinskega člana, s katerim zavarovanec živi v skupnem gospodinjstvu, traja v posameznem primeru največ do sedem delovnih dni letno. Kadar to terja zdravstveno stanje ožjega družinskega člana, ga lahko pristojna zdravniška komisija izjemoma podaljša do 14 delovnih dni (30.člen). Osnova za nadomestilo je povprečna mesečna plača. Nadomestilo znaša 80% osnove (31. člen). Zakon 133 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi torej predvideva nadomestilo samo v primeru, ko oseba živi v skupnem gospodinjstvu z osebo katero oskrbuje. Ta pravica se tako hitro zmanjša le na majhen del družinskih oskrbovalcev. V Sloveniji je namreč trend, da mlajše generacije ne živijo v istem gospodinjstvu ampak blizu, morda celo v isti hiši. Poleg tega pa je teden oz. maksimalno dva, pogosto premalo glede na potrebe. Kolektivna pogodba določa dodatne možnosti odsotnosti od dela tudi v primerih, ko delavec nima pravice do nadomestila plače za odsotnost zaradi nege družinskega člana po predpisih o zdravstvenem zavarovanju in sicer na podlagi zdravniškega potrdila (38. člen). Delavec ima pravico do odsotnosti z dela brez nadomestila plače (neplačan dopust) do 30 dni v posameznem koledarskem letu pod pogojem, da odsotnost ne bo bistveno motila delovnega procesa tudi v primeru nege družinskega člana, ki ni medicinsko indicirana. V primeru odsotnosti delavca z dela brez pravice do nadomestila plače, delavcu pravice in obveznosti iz delovnega razmerja mirujejo. Delavec je lahko odsoten z dela brez nadomestila plače tudi nad 30 dni v posameznem koledarskem letu, če to dopušča delovni proces (39. člen). Glede na kolektivno pogodbo bi lahko družinski oskrbovalci torej lahko ostali doma brez finančnega nadomestila dlje časa, vendar pa je to težje uresničljivo, saj pogodba določa, da to ne sme vplivati na delovni proces. Daljša odsotnost z dela pa v velikem primeru zaposlenih pomeni resen vpliv na delovni proces. Tako ta rešitev za družinske oskrbovalce ni ugodna ne finančno ne z vidika same zaposlitve. V omenjenih zakonih in v kolektivni pogodbi ni omenjena možnost krajšega delovnega časa v primeru oskrbovanja družinskega člana. Strategija razvoja Slovenije (SRS 2005), kot smo videli predvideva fleksibilnejše zaposlovanje, kar daje upanje, da se bo družinskim oskrbovalcem ta fleksibilnost v prihodnje omogočila in bo kombiniranje oskrbovanja in redne zaposlitve lažje. 5.3.2.5 Slovenska zakonodaja in stari ljudje potrebni pomoči Pravica do socialne varnosti je temeljna človekova pravica in je določena tudi v slovenski ustavi. Sicer pa sta bila ob koncu devetdesetih let prejšnjega stoletja v Sloveniji sprejeta dva programa, ki sta postavila nove smernice za skrb starejših: »Program razvoja starejših oseb na področju socialnega varstva v Sloveniji do leta 2005« in »Nacionalni 134 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi program socialnega varstva do leta 2005«. Oba sta bila usmerjena k razvoju institucionalne mreže, oblikovanju dnevno-varstvenih centrov ter centrov za pomoč na domu, od koder so vodene različne oblike pomoči na domu. Z izvajanjem programa so pričeli leta 1998 in nadaljevali do leta 2005. Podrobneje sem že predstavila Nacionalno strategijo skrbi za kakovostno staranje prebivalstva in za solidarno sožitje generacij v Sloveniji. Drug pomembnejši novejši dokument pa je Resolucija o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2006-2010 (ReNPSV06-10 2006), ki je pomembna tudi za stare ljudi, saj v resoluciji kot drugi in tretji cilj opredelijo: a. izboljšati dostop do storitev in programov, b. doseči večjo učinkovitost pri dodeljevanju denarne socialne pomoči, izboljšati kakovost storitev in programov ter povečati njihove ciljne usmerjenosti in učinkovitosti. Strategije s katerimi nameravajo doseči omenjena cilja so: ¦ razvijanje mreže v skladu s potrebami uporabnikov, ¦ omogočati in spodbujati pluralnost izvajalcev in vstop novih izvajalcev v sistem socialnega varstva ob poenostavitvi pogojev in postopkov, ¦ posebej skrbeti za regionalno uravnoteženost ponudbe in možnosti ter uveljaviti sistem pomoči manj razvitim območjem v državi, ¦ spremeniti sistem financiranja in sredstva za plačljive storitve zagotavljati neposredno uporabnikom, ¦ uvesti enovit sistem dolgotrajne oskrbe s povezanimi zdravstvenimi in socialnimi storitvami za vse starostne skupine, ki potrebujejo oskrbo, ¦ prenos izvajalske funkcije na področju socialnovarstvenih zavodov z države na druge subjekte (večja stopnja partnerstva države in lokalnih skupnosti ter civilne družbe in zasebnega sektorja) ¦ zagotavljanje učinkovite pomoči v sistemu socialnega varstva ljudem, ki so pomoči potrebni (tistim, ki so se znašli v socialnih težavah ali bi vanje lahko zašli brez pomoči), ¦ individualiziranje izvajanja programov in storitev ter usklajevanje s potrebami uporabnika po sistemu svetovanja in organiziranja pomoči, 135 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi ¦ krepitev vključevanja uporabnikov socialnega varstva v aktivno reševanje lastnih stisk in težav ter sooblikovanje strategij za izboljšanje življenjskih možnosti, ¦ oblikovanje in izvajanje take politike denarnih prejemkov, ki spodbuja lastno aktivnost upravičencev, ¦ prilagajanje standardov in normativov potrebam uporabnikov in razvoju strok, ¦ spodbujanje razvoja kakovosti, učinkovitosti in inovativnosti na področju dejavnosti socialnega varstva (ReNPSV06-10 2006). Socialno varstvo ureja Zakon o socialnem varstvu, ki določa, da država zagotavlja in razvija delovanje socialno varstvenih zavodov, ustvarja pa tudi pogoje za zasebno delo ter podpira in vzpodbuja razvoj prostovoljnega dela na področju socialnega varstva. Na podlagi tega zakona imajo pravice do socialnovarstvenih storitev državljani Slovenije, in tujci, ki imajo stalno prebivališče v Sloveniji ter pod posebnimi pogoji tudi ljudje z začasnim bivališčem. V okviru tega zakona so določene tudi storitve, ki neposredno zadevajo stare ljudi in sicer pomoč družini za dom, pomoč na domu, socialni servis, institucionalno varstvo ter denarna socialna pomoč. Omeniti je treba tudi Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (ZPIZ1) s katerim se ureja sistem pokojninskega in invalidskega zavarovanja. S tem zakonom so določene pravice do različnih vrst pokojnin (starostne, invalidske, družinske, predčasne, delne) in socialnih dodatkov (varstveni dodatek k pokojnini, invalidnina, dodatek za pomoč in postrežbo, dodatek za rekreacijo upokojencev itd.). Zakon torej daje podlago za ekonomsko varnost starih ljudi. Stari ljudje kot posebna demografska skupina niso posebej obravnavani v nobenem zakonu ali drugem predpisu, ki zadeva zdravstveno varstvo. Zanje niso predvidene posebne organizacijske oblike zdravstvene službe. Nekatere določbe jih zadevajo posredno, kot skupine prebivalcev s povečanim tveganjem. Sicer pa na področju zdravstvenega zavarovanja najdemo nekaj določb, ki se nanašajo neposredno na ostarele osebe (Cijan V., Cijan R., 2003:189). Gre pa omeniti medresorsko zastavljeno Strategijo varstva starejših do leta 2010 - Solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva (SVS 2006), ki sem jo že predstavila in vsebuje precej programskih nalog z vidika zdravstvene skrbi za stare ljudi do leta 2011; omenjajo dolgotrajno oskrbo, ustanavljanje negovalnih oddelkov 136 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi pri vseh regijskih bolnišnicah, razširitev zdravljenja na domu, organiziranje pridobivanja znanja o značilnostih zdravega in bolnega starega človeka za zdravstvene delavce, pripravo nacionalnega programa paliativne oskrbe ter izboljšanje dostopnosti rehabilitacijskih storitev tudi na bolnikovem domu. Vse omenjene storitve bodo v veliki meri v pomoč staremu onemoglemu človeku. Sicer pa tudi Strategija razvoja Slovenije (SRS 2005) v okviru četrte razvojne prioritete znotraj akcijskega programa za leti 2005 in 2006 predvideva uvedbo zavarovanja za dolgotrajno nego. Zdravstveno varstvo urejata Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (ZZVZZ) in Zakon o zdravstveni dejavnosti (ZZDej). ZZVZZ določa, da ima vsakdo pravico do zdravstvenega varstva. V Sloveniji obstajata obvezno in prostovoljno zdravstveno zavarovanje. Zakon pa jasno določa katere storitve in v kakšni meri so krite iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Sicer pa ta zakon v 30. členu določa tudi pravico do nadomestila zaradi nege ožjega družinskega člana, s katerim zavarovanec živi v skupnem gospodinjstvu. To nadomestilo naj bi trajalo največ do 7 dni, v izjemnih primerih pa do 14 dni. Zakon določa, da je zavarovanim osebam v celoti zagotovljeno plačilo obveznega zavarovanja za patronažne obiske, zdravljenje in nego na domu ter v socialno varstvenih zavodih. ZZDej opredeljuje zdravstvene dejavnosti. V Nacionalnem programu zdravstvenega varstva Republike Slovenije – zdravje za vse do leta 2004 (NPZV) je bilo varovanju zdravja starih ljudi namenjeno posebno poglavje, ki je usmerjeno v omogočanje čim daljšega neodvisnega življenja v domačem okolju, predvsem v krogu družine. Program je predvideval, da bodo v okviru skrbi za stare izvajalci zdravstvenega varstva v mreži javne zdravstvene službe razvijali zdravljenje na domu in zdravstveno nego ter bolnišnice za podaljšano bolnišnično zdravljenje. V okviru socialnovarstvenih programov pa naj bi sodelovali tudi pri dnevnih centrih za stare, pomoči starim na domu, storitvah v domu za stare. V domovih za stare pa naj bi se zagotavljalo ustrezno zdravljenje, rehabilitacija in zdravstvena nega oskrbovancev. Ti cilji so bili le delno doseženi. Za uspešno delovanje socialnovarstvenih storitev obstajajo številni drugi pravilniki, npr. Pravilnik o normativih in standardih izvajanja socialnovarstvenih storitev, Pravilnik o postopkih in pogojih za podeljevanje koncesij, Pravilnik o minimalnih tehničnih pogojih za 137 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi opravljanje dejavnosti institucionalnega varstva, pomoči na domu in socialnega servisa, Pravilnik o metodologiji za oblikovanje cen socialnovarstvenih storitev itd. Pripravljen je tudi osnutek zdravstvene reforme (Keber D. idr. 2003). Treba bo precej usklajevanja, saj je precej nesoglasij glede ciljev in sprememb. Med drugim predvideva povečanje obsega zdravljenja in nege na domu. Tako naj bi svojci in drugi laični oskrbovalci dobili ustrezno podporo pri negi bolnika na domu. Pripravljen naj bi bil nov nacionalni program zdravstvenega varstva v katerem bo poudarek na medresorskem in multidisciplinarnem delovanju (Hvalič Touzery 2004). 5.3.2.6 Socialno in zdravstveno varstvo starih ljudi. Kratka predstavitev obstoječih storitev in kritična ocena z vidika družinske oskrbe. V Sloveniji ni veliko storitev, ki so namenjene neposredno družinskih oskrbovalcem, čeprav novejši dokumenti (SVS 2006, ReNPSV06-10 2006, SRS 2005) predvidevajo uvedbo storitev, ki bodo razbremenile oskrbovalce (začasna oskrba, fleksibilno delo, ipd.). V nadaljevanju sem kritično ocenila možnosti, ki jih socialno in zdravstveno varstvo trenutno ponujata družinskim oskrbovalcem starih ljudi. 5.3.2.6.1 Storitve v okviru zdravstvenega varstva Glede na to, da se ležalne dobe v bolnišnicah krajšajo, zgodnja rehabilitacija pa je zmanjšana na minimum, je pritisk na družinske oskrbovalce vse večji. Oskrbovalci so v stiski, saj ne vedo, kako ravnati z bolnimi starimi ljudmi, usposabljanje, ki bi ga za to potrebovali, pa jim tudi ni na voljo. Poleg tega pogosto zaradi delovnih obveznosti ne morejo biti bolniku na razpolago ves dan. Rehabilitacija na domu starega človeka, je v Sloveniji neenakomerno in težje dostopna (Toth 2003). Rehabilitacijske ustanove imajo premalo zmogljivosti, da bi obravnavale večje število bolnikov (Erjavec 2003, v: Hvalič Touzery 2004). Zaradi krčenja kadrovskih normativov tudi zdravniki ne morejo opravljati obiskov na domu, zato je zdravljenje na domu v upadu (Geč 2003, v: Hvalič Touzery 2004). Fizioterapevtske storitve na domu so v glavnem dostopne le na samoplačniški način. 138 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Patronažno varstvo Zaradi omenjene situacije je osrednjega pomena patronažno varstvo, ki je družinskim oskrbovalcem v veliko pomoč (z nasveti, informacijami, neposredno pomočjo). Po preventivnem programu patronažne službe obišče patronažna sestra na domu zdravega ali bolnega starega človeka dvakrat letno, zdravstveno nego kot kurativno nego starega človeka pa izvaja po naročilu osebnega zdravnika (Šenica 2003: 35, v: Hvalič Touzery 2004). Pogostost obiskov patronažne sestre je odvisna od resnosti bolnikove bolezni in od njegovih potreb. Žal pa, kot pravi Ramovš (2003) patronažna medicinska nega na domu, ki smo jo imeli pred leti izjemno razvito, nazaduje, saj je potisnjena na rob pozornosti zdravstva. Patronažne sestre so bile dolga leta uspešne »socialne delavke« za družine in stare ljudi na terenu. Sedanja organizacijska kriza slovenskega zdravstvenega sistema je patronažno službo zelo okrnila, medtem ko se je dobro razvila socialna oskrba in pomoč na domu. Obe na terenu delata povsem neusklajeno in tudi ministrstvi, ki sta zadnje desetletje resorsko ločeni, ne uspeta uskladiti svojih programov. Stari ljudje in njihova družina pa potrebujejo enoten socialni in zdravstveni pristop, ki je ne samo učinkovitejši, ampak tudi cenejši. Paliativna oskrba Paliativna oskrba v slovenskem zdravstvenem sistemu še ni urejena, čeprav Strategija socialnega varstva starejših (SVS 2006) predvideva, da bo treba pripraviti nacionalni program paliativne oskrbe kot sestavni del mreže javne zdravstvene službe. Sicer pa izvaja od leta 1996 celostno paliativno oskrbo le nevladna organizacija Slovensko društvo hospic. Delujejo na domu umirajočega, v bolnišnici ali v domu za stare. V društvu poleg pomoči umirajočim dajejo velik pomen psihosocialni opori svojcem do bolnikove smrti, ob sami smrti in v času žalovanja. Psihične bolečine in napori svojcev, ki prihajajo v stik z resničnostjo umiranja, se izražajo kot izčrpanost, frustracija, finančne skrbi, krivda in strah, da morda niso naredili dovolj, stiska ob poslabšanju stanja bolnika in stres ob opazovanju umirajočega družinskega člana. Skrb v družini se nadaljuje vsaj še eno leto po smrti bolnika oz. dokler svojci to želijo. Žalujočim se nudi opora v obdobju žalovanja (Hospic 2003, v: Hvalič Touzery 2004). V Sloveniji nimamo hiše hospica, se pa počasi pripravlja prva in sicer v Ljubljani, glavnem mestu. Hiša naj bi imela pet apartmajev za umirajoče 139 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi bolnike, dnevni center za umirajoče in sorodnike ter svetovalni center za zdravstvene in socialne delavce. Trenutno za umirajoče in njihove svojce poskrbi interdisciplinarni tim hospica (strokovno usposobljene osebe skrbijo za lajšanje in odpravljanje telesnega trpljenja) in usposobljeni prostovoljci. Sicer pa se po Sloveniji izvajajo še druge specifične paliativne dejavnosti. Na onkološkem inštitutu so v letu 2000 začeli ustanavljati paliativni tim, ki pa še ni popoln, saj specializacija v tujini traja 4 leta. Zametek paliativne oskrbe je v bolnišnicah, nekaterih zdravstvenih domovih in v domovih za stare ljudi, vendar pa osebje še nima opravljenega osnovnega dodatnega izobraževanja iz paliativne oskrbe, nimajo ustrezne dodatne izobrazbe in so brez organizirane mreže (Lunder, Logar 2003). Naj omenim še Zavod za razvoj paliativne oskrbe, ki skrbi za strokovno in javno razpravo o bolečini in o sodobni delni pomoči neozdravljivim bolnikom, zlasti s protibolečinskimi sredstvi. Dolgotrajna oskrba V Sloveniji se vrsto let srečujemo s problemom zagotavljanja dolgotrajne oskrbe. Institucionalna nega rešuje probleme precejšnjega števila ljudi, vendar pa je to le ena od oblik dolgotrajne oskrbe. Kot smo že ugotavljali, v Sloveniji ni ustreznih rehabilitacijskih centrov oz. podaljšanega bolnišničnega bivanja v ustreznih centrih, pa tudi vzporedne službe za rehabilitacijsko nego niso ustrezno razvite (Grm 2003). Prav tako nimamo enotno urejenega sistema dolgotrajne oskrbe, ampak se različne storitve in prejemki zagotavljajo v okviru obstoječih sistemov socialne zaščite: ¦ v institucionalnih oblikah zdravstvenega varstva, kot neakutna bolnišnična obravnava, ki se izvaja v negovalnih oddelkih in podaljšanem bolnišničnem zdravljenju in na primarni ravni s patronažnim varstvom in zdravstveno nego na domu ¦ v sklopu sistema socialnega varstva - dnevne in celodnevne oblike institucionalnega varstva, storitve (socialne) pomoči na domu, pravica do družinskega pomočnika, oskrba v oskrbovanih stanovanjih ter različni socialno-varstveni programi osebne asistence za invalidne osebe. ¦ denarni prejemki – z njimi si zagotavljajo neformalne oblike pomoči oziroma (do)plačujejo prej naštete storitve. Do denarnih prejemkov za dolgotrajno oskrbo so upravičeni prejemniki starostnih in invalidskih pokojnin, prejemniki denarnih socialnih 140 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi pomoči, osebe, ki so zaradi težke invalidnosti nezaposljive ter vojni invalidi in vojaški veterani (SVS 2006: 19). Delno se te pravice financirajo iz davkov, delno pa iz prispevkov za socialno zavarovanje. Socialno varstvene storitve so krite iz javnih virov le v primeru nezmožnosti lastnega plačila. Obstoječe storitve in prejemki niso povezani v enovit sistem in v praksi ni najboljše koordinacije med službami, ki jih zagotavljajo, kar otežuje dostopnost do storitev in njihovo kakovost ter povzroča pritisk na podaljševanje dragih hospitalizacij in širitev institucionalnih oblik oskrbe. V zadnjih letih se skozi različne mehanizme in ukrepe spodbuja razvoj dejavnosti in storitev, ki naj bi uporabnikom z dolgotrajnimi zdravstvenimi in socialnimi težavami omogočile, da bi čim dlje časa ostali v svojem domačem okolju oziroma bi se v to okolje vrnili iz institucij, če so bili v njih vključeni pred tem (SVS 2006: 19-20). Toth (2004) je oblike pomoči in storitev, ki deloma predstavljajo obstoječo ureditev dolgotrajne nege - pomoč in nega na domu, institucionalno varstvo starih, inst. varstvo posebnih skupin odraslih, institucionalno varstvo otrok in mladine z motnjo v razvoju -predstavil v tabeli (tabela 33). Upravičenci do takšnih storitev so na področju socialnega varstva osebe, stare nad 65 let ali osebe z motnjami v duševnem in telesnem razvoju. Obseg upravičencev je odvisen od njihovega zdravstvenega stanja, je pa skromen, ko gre za pomoč na domu. V zdravstvenem zavarovanju ni starostnih omejitev pri pravicah; potrebna je le zdravstvena utemeljitev po negi na domu (Toth 2004: 50). Po podatkih posameznih domov za stare v večjih mestih beležijo od 40-50% sprejemov neposredno iz bolnišnic, kar pomeni, da bolniki največkrat zaradi zahtevnega zdravstvenega stanja ne morejo ostati v oskrbi osnovnega zdravstva na svojem domu (Lunder, Logar 2003). Trenutno so osebe, ki uspejo priti v socialne zavode, običajno v ugodnejšem položaju kot osebe, ki bi potrebovale nego in bi jo želele uveljaviti na domu (Toth 2004: 52). Sicer pa dolgotrajno zdravstveno nego v Sloveniji še v največji meri zagotavljajo domovi za stare ljudi in posebni socialno varstveni zavodi; večina izmed njih je javnih. Tovrstna nega se izvaja na podlagi priporočila zdravnika. (Lunder, Logar 2003, v: Hvalič Touzery 2004). Kot sem omenila, v Sloveniji še nimamo zavarovanja za dolgotrajno nego, a je načrtovano, da se ga bo uvedlo do konca leta 2006 (SVS 2006). Problematiko dolgotrajne oskrbe in zavarovanja za dolgotrajno oskrbo naj bi v prihodnje obravnaval in reševal Zakon 141 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi o dolgotrajni oskrbi in zavarovanju za dolgotrajno oskrbo (Predlog 2006), ki je v javni obravnavi. Z njim naj bi vsem zagotovili enake pogoje in možnosti, ne glede na to ali bodo nego prejemali na svojem domu ali enem izmed zavodov. Tabela 33: Pravice in organizacija pomoči in dolgotrajne nege za stare ljudi v Sloveniji POMOČ IN NEGA NA DOMU INSTITUCIONALNO VARSTVO STAREJŠIH INST. VARSTVO POSEBNIH SKUPIN ODRASLIH UPRAVIČENCI strari nad 65 let, invalidi, družine kronično bolnih otrok in otrok z motnjo v razvoju stari nad 65 let odrasle osebe z motnjo v duševnem in telesnem razvoju, odrasle osebe s težavami v duševnem zdravju OBSEG a) po predpisih soc. varstva: a) po predpisih soc. varstva: a) po predpisih soc. varstva: gospodinjska pomoč; pomoč pri vsakodnevnih aktivnosth pomoč pri vsakodnevnih aktivnosth pomoč pri vsakodnevnih aktivnosth pomoč pri higieni (odvisno od zdravstvenega stanja) pomoč pri higieni (odvisno od zdravstvenega stanja) pomoč pri higieni b) po predpisih zdrav. zavarovanja: b) po predpisih zdrav. zavarov.: b) po predpisih zdrav. zavarov.: zdravljenje in nega nadomu (največ 4h/dan in 20h/teden; obnavljanje pogodbe na 3 mesece) zdravstvena nega odvisna od zdravstvenega stanja -dokler traja potreba zdravstvena nega odvisna od zdravstvenega stanja - dokler traja potreba IZVAJALCI javni zavodi, koncesionarji, subjekti z dovoljenjem za delo javni zavodi, koncesionarji, subjekti z dovoljenjem za delo javni zavodi FINANCIRANJE upravičenec, občina, zdrav. zavarovanje upravičenec, občina, zdrav. zavarovanje upravičenec, občina, zdrav. zavarovanje MREŽA občina država država Vir: Toth 2004: 50 142 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi 5.3.2.6.1.1 Storitve v okviru socialnega varstva »Brez uspeha že kar nekaj časa iščem mesto v domu za mojega sorodnika. Domovi so menda kar naprej zasedeni. Njihove "čakalne liste" prav nič ne razumem. Moj sorodnik je pa vsak dan slabši in potreben pomoči. « - družinska oskrbovalka (http://www.druzinski-negovalec.si ) Socialno varstvo je poleg zdravstvenega zavarovanja najbolj univerzalna panoga socialne varnosti v Sloveniji. Upravičenci so državljani Slovenije, ki imajo stalno bivališče v Sloveniji ter tujci, ki imajo dovoljenje za stalno prebivanje v Sloveniji. Državljani Slovenije, ki nimajo stalnega bivališča v Sloveniji ter tujci brez dovoljenja za stalno prebivanje v Sloveniji, imajo pravice do posameznih storitev pod pogoji, ki jih določa zakonodaja (Kavar Vidmar 2001, v: Hvalič Touzery 2004). Zaradi izrazite enostranske usmerjenosti države v razvijanje institucionalnih oblik varstva starih ljudi so v preteklih petdesetih letih nosile izrazito breme pri zagotavljanju skrbi za tiste stare ljudi, ki so ostali izven institucij, neformalne socialne mreže, predvsem pa družina in sorodstvo, tudi sosedstvo. Delovanje privatnih profitnih akterjev na področju socialnega varstva ni bilo dovoljeno, vloga tretjega sektorja pa je bila obrobna in usmerjena predvsem v podporo družini, da je lažje skrbela za svoje ostarele člane. Ob koncu devetdesetih let prejšnjega stoletja pa sta bila v Sloveniji sprejeta dva programa, ki sta postavila nove smernice za skrb starih: »Program razvoja starejših oseb na področju socialnega varstva v Sloveniji do leta 2005« in »Nacionalni program socialnega varstva do leta 2005«. Oba sta bila usmerjena k razvoju institucionalne mreže, oblikovanju dnevno-varstvenih centrov ter centrov za pomoč na domu, od koder so vodene različne oblike pomoči na domu. Z izvajanjem programa so pričeli leta 1998, končali pa leta 2005 (Ramovš 2003). Danes prevladuje spoznanje, da je potrebno starega človeka čim dlje zadržati v njegovem bivalnem okolju in v ta namen organizirati različne oblike pomoči. V zadnjem desetletju tako zaznamo trend, v Evropi označen kot »welfare mix«. Država je pri skrbi za stare ljudi obdržala dominantni položaj kot financerka, pomembna pa je tudi kot producentka posameznih oblik skrbi za stare ljudi. Vendar pa so kot ustanoviteljice 143 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi institucionalnih oblik varstva pričele nastopati zasebne (predvsem cerkvene) neprofitne organizacije, pa tudi zasebne profitne organizacije; predvsem prve sklepajo koncesijske pogodbe z državo in si tako zagotavljajo relativno stabilno javno financiranje (Nagode idr. 2004). Izdatki za socialno varnost obsegajo 26,5% DBP. Znotraj tega je 44% denarja namenjenega izdatkom, povezanim s starostjo (SL 2000: 195; v: Hvalič 2001:41). Formalno socialno pomoč starim ljudem nudijo predvsem socialni zavodi, centri za socialno delo, zdravstvene ustanove (zdravstveni domovi, patronažna služba, bolnišnice). Tabela 34: Merila v okviru javne socialnovarstvene mreže za nove storitve in programe, predvidene v ReNPSV 2006, in za sedanje, ki se bodo izvajali tudi v obdobju do leta 2010 Javne socialnovarstvene storitve Normiran obseg Učinek socialna preventiva 5% delež javnih sredstev, namenjenih izvajanju storitev v javni mreži na področju socialnega varstva možnost vključitve 10% celotnega prebivalstva v preventivne programe splošna prva socialna pomoč organizira se kot kratkotrajna strokovna pomoč uporabnikom, ki se znajdejo v akutni socialni stiski ali kot nujen ukrep za zaščito najbolj ogroženih posameznikov. vsak delovni dan dostopna storitev na CSD, ki jo izvaja en strokovni delavec na 25.000 prebivalcev specialistična prva socialna pomoč organizirana je kot krizni center neprekinjeno z možnostjo kratkotrajne namestitve za območje z najmanj 150.000 prebivalcev. zagotovitev pogojev za delovanje 10 kriznih centrov na območju celotne države storitve pomoči na domu in mobilne pomoči zagotovi se socialna oskrba na domu za najmanj 3% oseb, starih 65 in več let ter za najmanj 0,05% drugih odraslih oseb, ki potrebujejo pomoč na domu ali mobilno pomoč zaradi duševne, telesne ali senzorne motnje, hude bolezni ali iz drugih razlogov zagotovljena socialna oskrba na domu za vsaj 10.000 oseb, starih nad 65 let, in za vsaj 900 drugih odraslih oseb. storitve institucionalnega varstva starejših oseb ¦ organizirano varstvo v dnevnih centrih vključenih najmanj 0,3% oseb starih 65 let in več, ki potrebujejo dnevno organizirano varstvo zagotovljenih vsaj 1.000 mest ¦ varstvo in oskrba v domovih za starejše osebe vključenih najmanj 5% prebivalcev, starih 65 let in več zagotovljenih vsaj 16.600 mest za celodnevno obravnavo in vsaj 300 mest za kratkotrajne namestitve ¦ oskrba v drugi družini vključenih najmanj 0,3% prebivalcev, starih 65 let in več. zagotovljenih vsaj 1.000 mest za oskrbo v drugi družini ¦ oskrba v oskrbovanih stanovanjih za starejše osebe kot posebna oblika pomoči na domu vključenih najmanj 0,5% prebivalcev, starih 65 let in več zagotovljene storitve za vsaj 1.660 stanovalcev oskrbovanih stanovanj, od tega 1.300 novih 144 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Za naslednjih pet let bo zelo pomemben v prejšnjem poglavju predstavljen Nacionalni program socialnega varstva do leta 2010 (ReNPSV06-10 2006), ki določa merila za vzpostavitev javne mreže socialnovarstvenih storitev in programov, ki so na voljo posameznikom in družinam, kadar se znajdejo v socialnih stiskah ali materialnih težavah. Na podlagi teh meril bodo izvajalci organizirali storitve in programe za preprečevanje socialne izključenosti ranljivih skupin prebivalstva. V resoluciji so opredelili, da so minimalni standardi kakovosti in obsega posamezne storitve določeni s Pravilnikom o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev, ki ga v skladu z zakonom in strokovnimi spoznanji določi minister, pristojen za socialno varstvo. Podrobnejše standarde lahko skladno z zakonom določijo skupnosti posameznih izvajalcev storitev. V tabeli 34 predstavljam merila za nekatere javne socialnovarstvene storitve, ki zadevajo stare ljudi. Oblike nastanitev za stare ljudi Trenutno imajo stari ljudje glede nastanitve v zrelejših letih zlasti naslednje možnosti: ¦ bivanje v domovih za stare (institucionalno varstvo starih); ¦ bivanje v oskrbovanih stanovanjih (stanovanja za stare, v katerih lahko stanovalci dobijo pomoč 24 ur dnevno iz določene ustanove, pod pogojem, da so arhitektonsko prilagojena kot stanovanja za starejše ljudi z lastnim gospodinjstvom v večstanovanjski stavbi ali v drugi obliki strnjene gradnje) ; ¦ bivanje v namenskih najemnih stanovanjih (pri nas jih zagotavlja v glavnem Nepremičninski sklad pokojninskega in invalidskega zavarovanja); ¦ bivanje v lastnem ali najemnem stanovanju z možnostjo oskrbe na domu (SVS 2006: 35-36). Domovi za stare Ena od značilnosti slovenskih domov je, da so bili načrtovani večinoma za pokretne stare ljudi, sedaj pa prihajajo vanje večinoma bolni, onemogli ljudje, potrebni posebne nege. Letno v domovih umre več kot četrtina oskrbovancev (Ramovš, 2003). Domovi se iz socialnih institucij vse bolj spreminjajo v zdravstveno-varstvene institucije. Oskrbovanci sami plačujejo za storitve, razen če tega finančno ne zmorejo. V tem primeru so jim zakonsko obvezani pomagati odrasli otroci in šele nato občina. Povprečna zmogljivost 145 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi domov je okrog 200 postelj, največji pa je mariborski, ki ima na dveh lokacijah skupaj 860 mest. V domovih je v povprečju 1,97 postelj na sobo (SSZS 2003a, v: Hvalič Touzery 2004). Sicer pa je razporeditev sledeča: 39,5% enoposteljnih sob, 40% dvoposteljnih in 20,5% tri in več posteljnih (Kavčič 2000:94, v: Hvalič Touzery 2004). Vse večje povpraševanje je pokazalo, da so zmogljivosti teh institucij premajhne. Čakalne vrste za odhod v dom za stare so kljub naraščanju števila domov za stare še vedno dolge, še posebno v glavnem mestu in njegovi okolici. Novembra 2006 je institucionalno varstvo potekalo v 72 domovih, ki so imeli nastanjenih približno 14.400 oseb starejših od 65 let. Med vsmi domovi je bilo 45 javnih domov, 18 zasebnih s koncesijo in 9 kombiniranih. Našteti domovi delujejo na 81 različnih lokacijah. Pokritost s kapacitetami po posameznih območjih Slovenije je zelo različna, največji primanjkljaj mest je v Prekmurju (63% pokritost), ki mu sledi Gorenjska (76% pokritost), južna Primorska (88% pokritost), severna Primorska(90% pokritost) in Koroška (91% pokritost), ostali deli države dosegajo oziroma nekoliko presegajo 100 % pokritost, največji primanjkljaj v urbanih središčih je na območju mesta Ljubljana kjer manjka več kot 500 mest (Dominkuš 2006). Bolj natančne podatke pa imam za konec leta 2004, ko je bilo v Sloveniji 63 domov za stare (med temi 9 s koncesijo). V njih je bivalo 13.098 oskrbovancev. Prevladovale so osebe, stare 80 let ali več (54,0%). Zanimiva je razlika med spoloma, saj je imelo več kot 80 let le 31,5% moških oskrbovancev. To je veljalo za 61,9% žensk. En razlog je verjetno v tem, da v večji meri partnerice oskrbujejo partnerje, zato ti dlje ostanejo v svojem domu. Moški sicer predstavljajo četrtino oskrbovancev v domu (Statistične informacije, št. 216/2005). Sicer pa graf 12 kaže, da se starost oskrbovancev v domovih za stare naglo povišuje. Leta 2006 so glede na zahtevnost oskrbe prevladovali tisti, ki so razvrščeni v najzahtevnejšo III. kategorijo; teh je bilo več kot 48% (Dominkuš 2006). 146 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Graf 12: Oskrbovanci domov za stare po starosti, Slovenija, 1984-2004 Vir: Statistične informacije, št. 216/2005 Najpogostejši razlog za sprejem v dom je bila starost oskrbovancev, in sicer za 66,0% oseb, vendar je bilo med njimi 82,5% tudi bolnih. Neurejene stanovanjske razmere in neurejene družinske razmere so skupaj predstavljale manj kot desetino razlogov za sprejetje v dom. Petina oskrbovancev je bila sprejeta v dom zaradi hujših duševnih ali pa telesnih obolenj; 40% tega deleža so predstavljala duševna obolenja. Glede na omenjeno ni presenetljivo, da največji delež oskrbovancev (44%) v domu prejema tretjo kategorijo oskrbe, ki je namenjena najhuje bolnim. V opazovanem letu je bilo oddanih 17.473 prošenj za sprejem v domove. Pozitivno so jih rešili 24,6%. To pomeni, da je tri četrtine ljudi moralo pomoč dobiti nekje drugje, najverjetneje v krogu družine. Vsi oskrbovanci v posebnih socialnovarstvenih zavodih in posebnih enotah so bili bolni. Med temi je bilo 88,5% motenih v duševnem, 11,5% pa v telesnem razvoju. Dementni ljudje so predstavljali skoraj petino (19%) oskrbovancev! Prošenj za sprejem v take domove oz. oddelke je bilo 1.097. Pozitivno so jih rešili 32,2% (Statistične informacije, št. 216/2005). V tem primeru gre za težje bolne ljudi, katerih oskrba je zelo zahtevna. Ker pa ni dosti drugih možnosti poleg domov za stare in socialnovarstvenih zavodov, in ker so ti prenapolnjeni, je pogosto za oskrbo teh ljudi odgovorna družina. Ta pa ima v slovenski družbi malo pomoči in malo možnosti razbremenitve. 147 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi V javnih socialnovarstvenih zavodih (domovih za stare ljudi in posebnih socialnovarstvenih zavodih) je konec leta 2004 bivalo 3,37% starih 60 let in več, 4,27% starih 65 let in več ter 12,5% starih 80 let in več (tabela 35). Sicer pa podatek za leto 2003 kaže, da je v domovih za stare bival 1% starih od 65 do 69 let, 1,9% starih od 70 do 74 let, 3,8% starih od 75 do 79 let ter 11,3% starih 80 let in več. V prvih dveh starostnih skupinah ni bilo bistvenih razlik med spoloma. V višji starosti pa ženske v domu predstavljajo višji delež žensk v prebivalstvu, kot pa moški v moškem prebivalstvu. Tako je bil v starosti od 75 do 79 let delež moških, ki so živeli v domu glede na prebivalce 2,8%, žensk pa glede na prebivalke 4,3% oz. v starosti 80 let in več 7,0% in 13,3% (MDDSZ LMIS, v: SVS 2006). Tabela 35: Delež starih ljudi, ki biva v domovih, glede na izbrane starostne skupine 31.12.2004, N, % Starost (let) 60+ 65+ 80+ dom za stare 12.369 11.854 7.078 posebni socialnovarstveni zavodi 1.507 1.244 491 skupaj dom in posebni zavodi 13.876 13.098 7.569 prebivalstvo po starosti 412.182 306.484 60.459 delež starih prebivalcev v instituciji 3,37% 4,27% 12,5% Vir: lasten izračun; Statistične informacij e, št. 216/2 005, SL 2005 Ramovš (2005a) pravi, da sta sistemsko šibka točka slovenskih domov njihova velikost in arhitektura, ki ne podpirata medčloveškega sožitja ter nizka usposobljenost kadra za kakovostno komuniciranje v nasprotju z relativno dobro usposobljenostjo za negovanje, prehrano, čistočo in druge materialne potrebe starih ljudi. Ta anomalija izhaja iz sorazmerno slabe vključenosti socialnega modela v delovanje domov za stare ljudi. Socialni model ima namreč pred očmi celotnega človeka in vse njegove osebne in socialne potrebe ter skupnost kot celoto, medtem ko je zdravstveno negovalni model, po katerem so naši domovi koncipirani in zgrajeni, pozoren predvsem na bolezni in telesno oslabelost starih ljudi ter individualno obravnavo teh primanjkljajev. V drugih oblikah institucionalne oskrbe (oskrbovana stanovanja, dnevni centri) biva še dodatnih 0,2% ljudi. V vse alternativne oblike institucionalnega varstva je vključenih še nadaljnjih 1,8% ljudi, od tega 1,5% v pomoč na domu (MDDSZ 2004, v: Hvalič Touzery 2004) (tabela 36). 148 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Tabela 36: Vključenost starih ljudi v pomoč na domu, december 2003 Število prebivalcev 65+ Število mest Vključenost v% Center za pomoč na domu (rdeči gumb) 294.654 212 (6 centrov) 0,07 socialna pomoč na domu 294.654 4.500 1,53 Viri: MDDSZ 2004, v: Hvalič Touzery 2004 Oskrbovana stanovanja Oskrbovana stanovanja so v Sloveniji novost zadnjih let, v glavnem so bila zgrajena po letu 2000. Gradnja oskrbovanih stanovanj se je v letih njihovega uvajanja financirala iz različnih javnih in zasebnih virov. Dosedanja oskrbovana stanovanja stojijo v neposredni bližini domov za stare ljudi. So manjša, prilagojena potrebam starih ljudi, stanovalci pa imajo zagotovljeno pomoč in nego v nujnem obsegu ter možnost dodatnega naročanja storitev. Za socialno oskrbo in nego skrbi socialno-zdravstvena služba, ki mora biti dosegljiva 24 ur dnevno. Največkrat jo izvaja obstoječa služba doma za stare (MDDSZ 2002, v: Hvalič Touzery 2004). Značilno za tovrstna stanovanja je, da so zasebna; stari ljudje jih torej lahko kupijo ali pa najamejo. Sredi leta 2002 je bilo na razpolago manj kakor 300 enot v devetih krajih po Sloveniji. Večinoma je šlo za garsonjere in enosobna stanovanja, nekaj je bilo dvosobnih. V začetku leta 2006 so bila oskrbovana stanovanja zgrajena na devetih lokacijah po Sloveniji (SVS 2006:21). Zanimanja za oskrbovana stanovanja je precejšnje, dejansko pa se stanovanja polnijo razmeroma počasi. Vzrok za to so visoke cene, neprimerne lokacije, zlasti pa to, da ljudje v Sloveniji niso navajeni, da bi na starost prodali svoj dom in se preselili v manjše stanovanje (Ramovš 2003:310). Dosedanje izkušnje narekujejo, da bo treba v prihodnje pri uvajanju oskrbovanih stanovanj najti sprejemljivejše modele. Element tranzicijske tržne profitnosti, ki je povzročil v nekaterih primerih afere in hude negotovosti ljudem, ki so vložili svoje imetje v nakup takega stanovanja, je opozorilni znak, da je kapitalski trg težko združljiv s socialno varstvenim sistemom. Idealni pobudnik in nosilec bi bilo tudi za varovanja stanovanja civilno združenje. Za manjši sklop oskrbovanih stanovanj pa je primeren pobudnik in nosilec tudi skupina zainteresiranih posameznikov, ki se poveže in osnuje stanovanjsko 149 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi skupino ali stanovanjsko zadrugo za samostojno preživljanje starosti v bolj ali manj šibki medsebojni povezavi (Ramovš 2005a). Začasna oskrba V Sloveniji še nimamo široko dosegljive začasne oskrbe, ki bi omogočila družinskim oskrbovalcem starih ljudi začasen oddih. Neke vrste začasne oskrbe sicer izvajajo domovi za stare ljudi. V javnih domovih to storitev imenujejo »začasni sprejem«. V anketi, ki sem jo izvedla v začetku februarja 2004 med polovico javnih domov za stare ljudi in posebnih zavodov, se je pokazalo, da domovi – razen nekaterih izjem (Kranj, Celje, Ljubljana-Moste) – nimajo posebej rezerviranih postelj za začasni sprejem. To je tesno povezano s prostimi kapacitetami, problem pa je, ker so domovi večinoma zapolnjeni. Hitrost sprejema je odvisna od prostega mesta; ponekod imajo prednost ljudje, ki čakajo na redno, dolgoročno namestitev, drugje je ravno obratno. Cena za začasni sprejem je večinoma enaka ceni redne namestitve. Trajanje začasnega bivanja se med domovi razlikuje. Nekateri imajo časovne omejitve, drugi pa ne. Vendar pa se v okviru tovrstne storitve v domu biva v povprečju od enega do treh mesecev. V večini domov opažajo, da je med sorodniki starih ljudi velik interes za tovrstno storitev, še posebno poleti (dopusti), vse več pa tudi med letom. Poleg tega je vse več primerov, ko se odločijo za začasno namestitev po odpustitvi iz bolnice. Možnosti kratkotrajnega bivanja v domovih po Sloveniji so neenakomerno dostopne in odvisne od prostih mest ter finančnih zmogljivosti. Februarja 2004, sta v Sloveniji obstajala le dva doma za stare v katerih so imeli organizirano začasno varstvo za starejše občane kot dodatno dejavnost. Dom upokojencev Kranj ima bivanje omejeno do treh mesecev, uporabnikom pa so na voljo tri enoposteljne sobe. Zanimanje je veliko in ta oblika je skozi vse leto zasedena. Če slučajno ni zainteresiranih pa v dom sprejmejo stanovalca iz redne čakalne liste, ki se potem preseli. Tovrstna oskrba je do treh dni bivanja dražja za 40%, nad tri dni pa za 20% redne cene. Dom upokojencev Celje pa ima za začasno nastanitev na voljo 6 postelj; dve enoposteljni sobi za ljudi z zadovoljivo psihično in fizično kondicijo ter dve dvoposteljni sobi za ljudi slabšega zdravja. Cene so ugodne. Bivanje ni omejeno in se giblje od 14 dni do enega meseca (Hvalič Touzery: 2004). Drugi izvajalec začasne oskrbe naj bi bile splošne bolnišnice. To storitev imenujejo “negovalna postelja”. Zajema prehrano ter enkrat dnevni obisk zdravnika. Pogoj za 150 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi sprejem je prazna postelja na oddelku, za uporabo pa je treba zaprositi nekaj dni vnaprej. Ceno negovalne postelje plača uporabnik v celoti sam in je v letu 2002 znašala 66,77 EUR (16.000 SIT) na dan (za primerjavo, v javnem domu za stare se cena na dan giblje okoli 12,52 EUR (3.000 SIT) za osnovno oskrbo). Če uporabnik potrebuje zdravniško oskrbo, se to dodatno všteje v ceno programa. Tako primer iz občine Slovenj Gradec kaže, da se kljub zanimanju svojcev za to storitev v letu 2002 ni nihče odločil zanjo. Večinoma jih od tega odvrnejo visoki stroški (Palir Čuješ 2002: 67). Pomoč na domu Kot pravi Ramovš (2005a), je nagel in uspešen razvoj socialne oskrbe na domu, ki je iz javnih del prerasla v temeljno socialno varstveno storitev za stare ljudi v njihovem domačem okolju, največji dosežek slovenske sociale na področju skrbi za stare ljudi v samostojni Sloveniji. Pri tem razvoju so odigrali svojo pomembno vlogo tako centri za socialno delo kakor domovi za stare ljudi. Nagla količinska rast in strokovna usposobljenost socialnih oskrbovalk za materialno oskrbovanje starih ljudi je povzročalo nekaj razvojnih težav, zlasti organizacijskih. Glavna je bil prehod k enotno urejenemu sofinanciranju storitve in primernim delovnim normativom in standardom. Socialna oskrba na domu je organizirana oblika praktične pomoči. Neposredno izvajanje storitve na upravičenca traja povprečno štiri ure dnevno oziroma do 20 ur tedensko, določen je normativ storitve, in sicer znaša za neposredno izvajanje storitve na domu upravičenca – 20 izvajalcev na vsakih 100 upravičencev (Pravilnik o spremembah in dopolnitvah pravilnika o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev, Uradni list RS, št. 19/1999, v : Lukan Civič 2005: 19). Pomoč na domu se je začela uvajati z uvedbo programov javnih del v prvi polovici devetdesetih let in se je do danes že dobro uveljavila. V letu 2002 je to dejavnost izvajalo 52 centrov za socialno delo, 5 domov za stare ljudi in trije privatni izvajalci. Skupno naj bi v pomoči na domu sodelovalo 660 usposobljenih delavk, ki so leta 2004 nudile pomoč na domu več kot štiritisočim starim ljudem (tabela 37). V Strategiji varstva starejših do leta 2010 (SVS 2006) sem dobila podatek, da so se storitve pomoči na domu zagotavljale v več kot 85% slovenskih občinah. 151 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Tabela 37: Prejemniki pomoči na domu po starostnih skupinah, 2004. Število starih oseb, ki prejemajo pomoč na domu Delež starih oseb, ki prejemajo pomoč na domu, v prebivalstvu (%) 65-80 let 1.953 0,8 80 let + 2.143 3,5 skupaj 65 + 4.096 1,3 Vir: MDDSZ LMIS, v: Nacionalna strategija 2006 Čeprav je oskrba na domu temeljna socialno varstvena storitev za stare ljudi v njihovem domačem okolju, pa ima kar nekaj pomanjkljivosti. Kljub povečanem obsegu je namreč za mnoge težko dostopna ali celo nedostopna. Dodaten problem predstavlja dejstvo, da so oskrbovanci pogosto osebe, ki bi morale prejemati zdravstveno oskrbo, kakršne pa storitve socialne pomoči na domu ne omogočajo. Tovrstna pomoč namreč ne zajema zdravstvene nege in se izvaja kot dopolnilo pomoči družinskim oskrbovalcem, ki oskrbe ne morejo zagotoviti v celoti. Kljub temu je imel na primer ljubljanski Zavod za oskrbo na domu leta 2003 med svojimi oskrbovanci kar 28,2% nepokretnih ljudi (Venišnik-Babić 2003, v: Hvalič Touzery 2004a). Socialna pomoč na domu je časovno omejena, neenakomerno porazdeljena, zaradi velikega zanimanja pa ne morejo zadovoljiti potreb. To predstavlja dodatno oviro za družinske oskrbovalce starih ljudi. Tudi Maša Lukan Civič (2005) je v svoji študiji ugotavljala podobno in sicer, da obstoječa ureditev socialne politike na področju pomoči starim ljudem dopušča neenakost v dostopnosti in kakovosti neposredne socialne oskrbe, odvisno od kraja bivanja in vrste pomoči. Dostopnost do storitev se med uporabniki razlikuje glede na kraj bivanja in glede na obseg pravic oziroma obliko varstva. Za oskrbovance v institucionalnem varstvu so na podlagi kategorizacije zdravstvene nege določene storitve plačljive iz naslova zdravstvenega zavarovanja, upravičenci istih storitev v okviru socialne oskrbe na domu pa so jih dolžni plačati sami v različnih zneskih, odvisno od subvencije občine, v kateri bivajo. Od kraja bivanja je odvisen izbor in obseg socialnih storitev, odvisno od tega, ali ima občina sploh organizirano pomoč na domu, in tega, v kolikšni meri so upoštevani kadrovski normativi za izvajalce storitev. Nezadostna kadrovska zasedba izvajalcev pa nedvomno vpliva tudi na kakovost storitev. Lukan Civičeva (2005: 19-20) je na podlagi analize 152 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi podatkov o izvajanju pomoči na domu, ki jo je MDDSZ opravilo v letu 200332 dokazala neenako dostopnost do storitev socialne oskrbe na domu, in sicer je pogledala število uporabnikov na oskrbovalca in število ur neposredne socialne oskrbe na upravičenca. Povprečno je v mesecu marcu 2003 en socialni oskrbovalec izvajal storitve pri 7,44 uporabnikih, kar je za 48,8% več, kot je predvideval Nacionalni program socialnega varstva do leta 2005 (NPSV 2000). Najbolj je izstopala občina Grosuplje, kjer je en socialni oskrbovalec izvajal storitve kar pri 25 upravičencih, sledijo ji občine Ig (20 uporabnikov/oskrbovalca), Idrija (17,3 uporabnikov/oskrbovalca) in Cerkno s 15,4 uporabniki na enega socialnega oskrbovalca. Sicer pa ima največ občin med 4,1 in 6,0 uporabnikov na enega socialnega oskrbovalca. Na vsakega uporabnika je bilo v povprečju opravljenih 15,7 ur neposredne socialne oskrbe. Razlike med občinami so bile velike. V 49,5% občin so socialni oskrbovalci opravili povprečno 11 do 20 ur storitev socialne oskrbe na enega upravičenca. 8,6% občin (8) je uporabniku zagotovilo povprečno do vključno 10 ur pomoči mesečno. V devetih občinah je bilo povprečje ur socialne oskrbe nad 40 ur mesečno, od tega so v treh občinah (Cerkvenjak, Markovci in Sodražica) opravili 120 ur neposredne socialne oskrbe na enega uporabnika. Primerna organizacijska oblika socialne oskrbe na domu se še razvija: nekatere občine so to storitev koncesijsko oddale zasebnikom, druge so organizirale javno službo. Vsak od teh dveh modelov svoje prednosti in svoje slabosti. Ramovš (2005a) meni, da bi bilo v prihodnje vredno preizkusiti tudi mešani model, kjer občina zagotovi prostor in osnovne pogoje, primerno civilno združenje pa strokovno delo povezano s prostovoljstvom za družabništvo in drugimi medgeneracijskimi programi – takšen model socialne oskrbe na domu bi bil del krajevnega medgeneracijskega središča. Druga dopolnitev, ki je v sedanjem sistemu pomoči starim ljudem in njihovim družinam na domu nujna, pa je povezava socialne oskrbe na domu z zdravstveno patronažno nego na domu, ki je bila pri nas izjemno dobro razvita, v tranziciji pa jo je zdravstvo zelo zanemarilo. In tretja nujna dopolnitev v 32 MDDSZ je pripravilo analizo na osnovi vzorca 94 občin, ki so izvajale storitev pomoč na domu (v decembru 2002 in marcu 2003), in so posredovale vse potrebne podatke. Ministrstvo je podatke prejelo iz 138 občin, od tega je 34 občin posredovalo nepopolne podatke, v 10 občinah pa dejavnosti sploh niso izvajali. Ena od občin, zajetih v analizi, v mesecu marcu ni imela nobenega uporabnika storitev neposredne socialne oskrbe. (Lukan Civič 2005) 153 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi prihodnje: v usposabljanje socialnih oskrbovalk je treba vnesti vsebine komuniciranja s starim človekom. Druga oblika pomoči na domu so storitve socialnega servisa, ki zajemajo prinašanje pripravljenih obrokov hrane, nakup in prinašanje živil in drugih potrebščin, pomoč pri vzdrževanju osebne higiene, pomoč pri domačih opravilih in družabnih stikih. Sem sodi tudi šest regijskih centrov za pomoč na daljavo v okviru katerih deluje varnostni telefonski sistem klica na pomoč. Ti centri v državi kljub močni javni zagonski podpori za drago tehnično opremo niso uspeli zaživeti kot množična vrsta redne socialne skrbi za stare ljudi, ampak se pojavljajo kot nadstandardna ponudba za manjše število starih ljudi. Centri izvajajo svojo dejavnost v majhnem obsegu – za približno 175 uporabnikov (Ramovš 2003:309). Finančni prispevek uporabnikov je različen od posameznih služb, večinoma so samoplačniški za uporabnike, v nekaterih primerih pa uporabnikom to storitev delno plača občina (npr. MOL subvencionira 60% cene storitve socialnega servisa in 80% cene varovanja na daljavo (MOL 2006)). Dostop do njih je pogosto omejen na tiste, ki zmorejo sami kriti stroške. Ta sistem elektronske pomoči na daljavo se bo v Sloveniji prej ali slej moral uveljaviti, toda to se bo, kot meni Ramovš (2005a) zgodilo šele, ko bo narejen racionalen načrt, da bo sistem poslovno rentabilen zaradi široke dostopnosti ter interdisciplinarno strokovno zastavljen, da bodo enakopravni delovni partnerji socialna, zdravstvena, storitvene, ekonomska in elektronska stroka. Družinskim oskrbovalcem je lahko v pomoč storitev pomoč družini za dom, ki jo izvajajo Centri za socialno delo in obsega svetovanje in pomoč družini, ki ima v svoji sredi starega človeka. Namen pomoči je skupaj odkriti nove možnosti za izboljšanje odnosov v družini. Socialni delavci se pri tej storitvi velikokrat srečujejo z ljudmi, ki so zaradi preveč obremenitev, izgoreli. Vsa energija družine je usmerjena na starega človeka, potrebe ostalih članov družine pa so pogosto zanemarjene. Take družine potrebujejo pomoč za oblikovanje prostora in časa za potrebe članov družine, ki so bili do sedaj zanemarjeni. Socialni delavci pri tem sodelujejo tudi s prostovoljci iz skupnosti (Mesec, Ogrič, Jakič 1997). Dnevno varstvo Kot opozarja Ramovš (2005a), je dnevno varstvo zaradi čedalje večje odsotnosti družinskih članov nujnost in obenem dobra možnost za mnoge stare ljudi, da ostanejo v 154 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi domačem okolju. V Sloveniji so šele po letu 1998 v domovih za stare ljudi začeli odpirati manjše oddelke za dnevno varstvo. Sredi leta 2002 je imelo dnevne centre 20 domov za stare ljudi, njihova zmogljivost pa je bila okoli 300 mest (Ramovš 2003:310). Danes so uporabniki dnevnih centrov večinoma dementni ljudje. Ta storitev je samoplačniška in v domu za stare znaša 70% cene običajne dnevne oskrbe (oskrba I, II, II) (Hvalič Touzery 2004). V začetku leta 2006 je po Sloveniji delovalo 22 dnevnih centrov (SVS 2006:21). Sicer pa nudijo dnevno varstvo poleg nekaterih domov za stare tudi privatni zavodi in nevladne organizacije (npr. Papilot - Zavod za vzpodbujanje in razvijanje kvalitete življenja in Mestna zveza upokojencev Ljubljana). Tovrstne storitve bi lahko tudi precej razbremenile oskrbovalce, vendar pa praksa kaže, da ta storitev ni zaživela. Zanimanje zanjo je namreč manjše od dejanskih potreb. Razlog za to je odpor starih ljudi do doma za stare. Dodaten razlog je finančna ovira – storitev je samoplačniška, pomanjkanje mest, neenakomerna razširjenost storitve ter čustvene ovire. Kljub temu v Ljubljani beležijo dober odziv v dnevnih centrih, ki se izvajata izven okvira domov za starejše občane, kar je naredilo ponudbo bolj vabljivo, zanimivo in sprejemljivo za stare ljudi (MOL 2006). Ramovš (2005a) meni, da program za dnevno varstvo ne sme biti podoben »domskemu«, zdravstveno hospitalnemu modelu ali modelu vrtca; biti mora individualiziran socialni model s številnimi življenjskimi dejavnostmi, usmerjen medgeneracijsko in v krajevno okolje. Dobra možnost za uvajanje dnevnega varstva se kaže v okviru krajevnih medgeneracijskih središč, s pomočjo socialne mreže številnih prostovoljskih, strokovnih, izobraževalnih in servisnih programov za stare ljudi, njihove svojce in ostalo krajevno prebivalstvo. Krajevno medgeneracijsko središče pa mora pri tem tesno sodelovati z domom za stare ljudi, od koder prejema hrano in razne servisne usluge. Nekatere druge socialnovarstvene storitve Sicer pa imamo v Sloveniji še nekaj storitev, ki so namenjene starim ljudem. Naj jih na kratko omenim. Oskrbniške družine za stare ljudi omogočajo staremu človeku, ki ne more bivati doma, da je nastanjen pri tuji družini, ki se bolj ali manj poklicno in službeno posveča oskrbi starih ljudi. Na osnovi določenih kriterijev za standard in normative sprejme 155 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi oskrbniška družina enega ali največ manjšo skupino starih ljudi v svojo sredo. Slovenska javna mreža oskrbe starih ljudi predvideva to možnost, v praksi pa je bila doslej razvita le obrobno, npr. tako, da je dom za stare ljudi iskal oskrbniške družine v svoji okolici, da bi lahko sprejeli čakajoče (Ramovš, 2003: 316, 317). Država in občina financirata še druge socialnovarstvene storitve, ki so namenjene preprečevanju in odpravljanju socialnih stisk in težav starih ljudi. Socialna preventiva so tiste storitve, ki so namenjene preprečevanju socialnih stisk in težav, obsegajo aktivnosti in pomoč za samopomoč starim ljudem. V mnogih centrih za socialno delo so poglavitni preventivni program "skupine starih za samopomoč". Prva socialna pomoč starim ljudem obsega pomoč pri prepoznavanju socialne stiske in težave, oceno možnih rešitev, spoznavanje starega človeka z možnimi socialnovarstvenimi storitvami in dajatvami, z obveznostmi, ki sledijo ter predstavitev mreže izvajalcev, ki lahko staremu človeku nudijo pomoč. Osebna pomoč staremu človeku obsega svetovanje, urejanje, vodenje, dopolnjevanje, ohranjanje ter izboljšanje njegovih socialnih zmožnosti, z namenom, da lahko ostane v domačem okolju. Metoda dela je svetovanje posamezniku, njegovi družini in delo s skupnostjo. Osebno svetovanje financira občina (Mesec, Ogrič, Jakič, 1997). Vse omenjene oblike pomoči izvajajo socialne delavke na Centrih za socialno delo. Vloga socialnih delavcev je velika, saj so poleg patronažne službe in osebnih zdravnikov tisti, ki se pogosteje neposredno srečajo z družinskimi oskrbovalci. Starega človeka v primeru negativnega vpliva družine zaščitijo, v najhujših primerih pa celo izločijo iz družine. Ukrepajo pa tudi v primeru, ko skupno družinsko življenje s starim človekom negativno vpliva na ostale družinske člane. Razbremenitev družine včasih pomeni že vključevanje prostovoljcev iz skupnosti v družino, če gre za bolnega starega človeka, ki ne zmore več skrbeti sam zase, pa tudi storitve pomoči na domu. Žal pa je trend takšen, da socialni delavci vse težje opravljajo te naloge, saj imajo zaradi vse več “papirnatega dela” in vse manj časa za neposredno delo z ljudmi. 156 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Neprofitno-volonterske organizacije »Skupina za samopomoč nudi možnost izmenjave izkušenj in medsebojno podporo članov, predvsem pa spoznanje, da demenca ne izbira, da lahko doleti vsakega, a se vendar z njo spoprimemo, jo spoznamo, jo sprejmemo in z njo zaživimo. Člani povedo: "Tukaj sem ugotovila, da nisem sama. Naučila sem si organizirati življenje, poiskati nadomestilo za urico tedensko in oditi na sprehod, plavanje." "Sprejela sem, da je to bolezen. Doma se učimo, kako živeti z njo, jo sprejeti v vsakdanje življenje. Ne jezim se več, ne jočem več, nasprotno, večkrat se nasmejemo in obrnemo na hec, pa je vsem bolje."« - Černe Zavadlav J., Združenje Spominčica (2006) V evropskem projektu SHARE (The Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe), ki poteka v enajstih evropskih državah, raziskujejo tudi prostovoljsko delo tretje generacije in njegove možnosti za dviganje kakovosti življenja. Ugotavljajo, da desetina ljudi starih od 65 in 74 let opravlja prostovoljsko delo; v severnih državah tudi več kakor 25%, v Grčiji in Španiji manj kot 4% (Börsch-Supan idr. 2005), izmed ljudi starih nad 50 let pa sodeluje v prostovoljskem delu kar 20%, pri čemer na evropski ravni niti ni velikih razlik med moškimi in ženskami (Erlinghagen, Hank 2005). Tudi v Sloveniji so pomembni nosilci pomoči starim ljudem prostovoljske, neprofitne organizacije (Rdeči križ, Karitas, Medgeneracijska društva, Inštitut Antona Trstenjaka, Slovenska Filantropija, Zveza društev upokojencev Slovenije, društva, namenjena določenim ciljnim skupinam). Nanje pogosto lahko bolj računamo kot pa na javno mrežo storitev. Oblike njihove pomoči so zelo raznolike, od materialne pomoči do pomoči pri delu, družabništva, medgeneracijskih skupin in sodelovanja z nosilci formalne mreže skrbi za stare ljudi, svetovanja, krajših tematskih tečajev itd. Prostovoljci, ki zagotavljajo pomoč spadajo so tako mladi ljudje, kot ljudje srednjih let in tudi stari ljudje. Slovensko združenje za pomoč pri demenci - Spominčica Namen te nevladne organizacije je pomagati bolnikom, svojcem, strokovnim delavcem in laičnim oskrbovalcem pri premagovanju težav, ki jih povzročajo demenca in druge duševne motnje v starosti. Ustanovljena je bila v Ljubljani, leta 1997, s sodelovanjem Psihiatrične klinike. Združenje med drugim izobražuje, informira in svetuje družinskim članom in neformalnim oskrbovalcem. Imajo poseben izobraževalno podporni program Ne pozabi me, ki je namenjen svojcem tistih bolnikov z demenco, ki še živijo v domačem okolju. Srečanja potekajo enkrat tedensko, devet zaporednih tednov, v prostorih 157 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi ljubljanske Psihiatrične klinike. Vsakokratno srečanje traja 90 minut. Učni temi sledi pogovor namenjen reševanju problemov. Poleg tega je svojcem na voljo tudi svetovalni telefon in pa skupine za samopomoč namenjene vsem svojcem bolnikov z demenco, ki bi si radi delili izkušnje ob bolezni njihovih najbližjih. Združenje Spominčica ima od leta 2006 na svojih spletnih straneh organiziran forum, kjer lahko posamezniki postavijo vprašanja na katera ne najdejo odgovora niti pri zdravniku, niti v literaturi, ki jim je na voljo. Kljub temu, da je v Sloveniji že več skupin za samopomoč, pa jih v mnogih krajih še ni, zato je tovrstna oblika komunikacije med ljudmi s podobnimi problemi zelo dobrodošla. Forum je razdeljen na več tematskih sklopov: bolezenski znaki, zdravljenje demence, pravice iz zdravstvenega in socialnega zavarovanja, možnosti pomoči na domu, oskrba v dnevnih centrih in domovih starejših občanov ter nekaj sklopov s področja delovanja združenja (dejavnosti in enote združenja, skupine za samopomoč, člani med seboj). Dostop na forum je mogoč preko spletne strani Spominčice (http://www.ljudmila.org/zzppd) ali direktno na http://www.spomin.mojforum.si. V Sloveniji nimamo tečajev, namenjenih prav družinskim oskrbovalcem starih ljudi. Organizirano usposabljanje je namenjeno le socialnim oskrbovalcem, ki službeno zagotavljajo pomoč na domu. Nekatere informacije, ki zadevajo konkretno problematiko (dementnost, slaba komunikacija in odtujenost ipd.) lahko družinski oskrbovalci pridobijo v krajših tečajih, ki jih izvajajo posamezne nevladne in druge neprofitne organizacije (npr. Spominčica, Hospic, Inštitut Antona Trstenjaka). Društvo Hospic Društvo deluje od leta 1995. Dejavnosti se izvajajo na nacionalni in lokalni ravni, po območnih odborih. Njihov namen je pomagati predvsem svojcem in zdravstvenem osebju pri delu z umirajočimi, detabuizirati umiranje in pomagati žalujočim. Za družinske oskrbovalce velja posebej omeniti sledeče izmed njihovih programov, ki pa se izvajajo na lokalni ravni (povzeto po Poročilu o delu društva za leto 2002): ¦ Program HOSPIC - Spremljanje umirajočih bolnikov in svojcev Osnovna dejavnost je celostna oskrba umirajočih bolnikov in svojcev. Te obravnavajo individualno na njihovem domu, v bolnišnici ali pa v domu za stare. V letu 2002 so oskrbovali 150 umirajočih bolnikov in 302 svojca oskrbovalnih bolnikov. Pri tem je 77 prostovoljcev opravilo 1529 prostovoljnih ur v družinah. Povprečna doba oskrbe je bila 49,5 dni. V 89 primerih so se svojci umirajočih bolnikov udeležili individualnih svetovanj, veliko ljudi v stiski pa jih je prosilo za nasvet in oporo. V skladu s filozofijo hospica, svojce obiskujejo še najmanj 13 mesecev po smrti bolnika. V letu 2002 so tako obravnavali 128 svojcev. Nekateri svojci so se vključili v individualno obravnavo ali pa v skupine za podporo žalujočim. 158 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi ¦ Žalovanje po izgubi bližnje osebe Ciljna skupina so žalujoči po izgubi bližnje osebe. Delo z žalujočimi se, razen v glavnem mestu, opravlja prek prostovoljcev. V letu 2002 je bilo opravljenih 347 individualnih svetovanj po vsej Sloveniji, veliko pa jih je bilo tudi v pisarni društva (228) za 109 uporabnikov. Na voljo imajo tudi 5-urne učne delavnice »Ko nekdo ostane sam«. Te so namenjene vsem tistim, ki se zaradi različnih razlogov ne morejo vključiti v skupino za podporo žalujočim. Vseh delavnic je bilo 7 in sicer v različnih krajih Slovenije. Skupine za podporo žalujočim so tedenska srečanja. V Ljubljani je bila le ena skupina namenjena skupini odraslih po izgubi staršev (9 žalujočih). Poleg omenjenih dejavnosti obstaja tudi klub svojcev, ki je enkrat mesečno družabno srečanje, ki traja v povprečju 3 ure. Ta srečanja potekajo v Ljubljani, Mariboru in Celju. ¦ Hiša hospica V društvu že nekaj let z Mestno občino Ljubljana načrtujejo odprtje hiše hospica v Ljubljani. Predvidoma naj bi jo odprli leta 2007. Ker je ta projekt povezan z visokimi denarnimi stroški, urejanjem ustrezne dokumentacije in drugimi težavami, do realizacije še ni prišlo. Kljub majhni kapaciteti pa je projekt izjemnega pomena, saj bi že nekajdnevno bivanje v hiši hospica lahko omililo marsikatero stisko bolnika in svojcev. Inštitut Anton Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje ¦ Usposabljanje družine za lepo sožitje s starejšim družinskim članom Največ nasilja nad starimi ljudmi je v družinah, naredijo pa ga najbližji svojci, ki se ne zavedajo, da so v svojih besedah, molku in vedenju nasilni do ostarelega očeta ali matere. Zato je pomembno usposabljanje družine za lepo sožitje s starejšim družinskim članom in za lepše sožitje med družinskimi člani različnih generacij. Z dobrim tečajem za boljšo komunikacijo s starejšimi ljudmi dosežeta mlajši generaciji v družini več hkratnih koristi: staremu človeku v družini dvigneta kakovost življenja, ob lepših odnosih v družini so bolj zadovoljni, mlajši generaciji pa spoznavata starost. V Sloveniji razvija Inštitut Antona Trstenjaka v okviru mreže medgeneracijskih programov za kakovostno starost kratek 12-urni tečaj usposabljanja družine za lepo sožitje s starejšim družinskim članom. Tečaj nudi družinskim članom, ki se ga udeležijo, poleg osnovnih spoznanj o kakovostnem staranju zlasti spoznanja in tehnike o bistvenih spremembah v družini na prehodu iz tradicionalnih v postmoderne razmere, o možnostih za komplementarno dopolnjevanje generacij v sodobni družbi, o osnovnih pravilih za uspešno komuniciranje v družini, o značilnostih staranja in starosti, ki so potrebne za razumevanje starega človeka, o načinu reševanja konkretnih težav in specifičnih nalog v sožitju družine s starim človekom. Tečaj poteka po metodi socialnega učenja v skupini (povzeto po Ramovš 2003: 305, 306, 341). ¦ Tečaj za boljše razumevanje družinskega člana, ki je v domu za stare ljudi Veliko svojcev ob odhodu družinskih članov v dom doživljaja hude stiske. Najpogostejši vzroki zanje so: nepoznavanje pojavov, povezanih s starostjo in boleznijo, občutek krivde, da zaradi različnih razlogov 159 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi ne morejo skrbeti za svojega družinskega člana (pred okoljem, drugimi sorodniki), težave, ki nastajajo v zvezi z doplačevanjem oskrbnine, stare zamere v družini, ipd. Namen kratkega tečaja, ki ga izvaja omenjeni inštitut je izboljšati sprejemanje staranja in starosti pri svojcu in družinskem članu, izboljšati komunikacijo med njima in olajšati stisko svojca, ki je nastala, ko je bilo treba starega človeka premestiti v dom za stare ljudi (Ramovš 2005, v: Esih 2006). ¦ Klubi svojcev Po končanem tečaju za boljše razumevanje družinskega člana, ki je v domu za stare ljudi, se svojci in vsaj eden od zaposlenih srečujejo enkrat mesečno po dve uri v »klubu svojcev« v domu, kjer izmenjujejo svoje dobre izkušnje pri obiskovanju svojca, rešujejo odprta vprašanja in imajo razne druge primerne dejavnosti. Prek Kluba svojcev se svojci seznanjajo z delom v domu, so v pomoč zaposlenim, pridobijo zaupanje v dom za stare in v osebje ter se znebijo strahu pred njim. Tako na koncu vsi delujejo v dobro starih ljudi, ki so v domu (Esih 2006). Novost v slovenskem prostoru je spletna stran namenjena družinskim oskrbovalcem. Na njej lahko oskrbovalci najdejo zanimive in uporabne informacije ter izmenjujejo izkušnje z drugimi oskrbovalci. Spletna stran je novejša, tako da ima tudi nekaj pomanjkljivosti. Med drugim družinske oskrbovalce usmerijo na predpise, ki jih zadevajo, vendar pa gre to le za povezavo na spletno stran ministrstev, kjer je ogromno različnih informacij, med katerimi se morajo oskrbovalci znajti sami. Bolj uporabne bi bile informacije, ki bi jih specifično usmerjale na dokumente in člene, ki oskrbovalce in stare ljudi res zadevajo. Kljub tej pomanjkljivosti je spletna stran pomemben doprinos k informiranju družinskih oskrbovalcev, saj ima še veliko potencialov za prihodnje (npr. nudenje videoposnetkov s konkretnimi navodili za oskrbo). Res je, da je med starejšimi ljudmi dostopnost do računalnika in uporaba informacij prek njega je omejena. Na Češkem so npr. v ljudje, stari od 55 do 74 let slabo računalniško pismeni; 86% starih nad 60 let je računalniško nepismenih (Tošnerová, Zvoníčková 2006). Informacijsko komunikacijska tehnologija, med katero sodi tudi računalnik in uporaba interneta, danes v povezavi z neformalno oskrbo nima tako pomembne vloge. Med drugim tudi zaradi pomanjkanja potrebnega znanja in spretnosti ter finančne nedosegljivosti tovrstne tehnologije. Bo pa imela tovrstna tehnologija v prihodnosti veliko pomembnejšo vlogo in sicer kot dopolnilo tradicionalnemu modelu neformalne oskrbe. 160 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Dom starejših občanov Grosuplje Spletna stran namenjena družinskim negovalcem V okviru Doma starejših občanov Grosuplje so konec leta 2006 za družinske oskrbovalce starih ljudi odprli posebno informativno spletno stran (http://www.druzinski-negovalec.si/). Na njej nudijo članke z nasveti družinskim negovalcem, informacije o izvajalcih socialno-varstvenih storitev, predstavitev vrst socialno- varstvenih storitev, predpise in povezave do uporabnih informacij ter rubriko, ki je namenjena vsem tistim, ki želijo napisati svoje vtise, doživetja in izkušnje, ki so si jih pridobili ob negovanju svojih dragih. Kot sami pravijo na spletni strani, to stran oblikujejo ljudje, ki imajo dolgoletne izkušnje na področju nege in oskrbe starostnika. Svoje izkušnje, spretnosti in znanje želijo deliti z vsemi tistimi, ki bodo, so ali so bili v vlogi družinskih negovalcev. Sicer pa lahko stari ljudje in oskrbovalci informacije pridobijo na prireditvi Festival za tretje življenjsko obdobje, kjer se predstavljajo različni akterji, ki imajo pomembno vlogo pri zagotavljanju oskrbe starim ljudem in izboljšanju kakovosti njihovega življenja. Na tem tridnevnem festivalu imajo predavanja strokovnjaki in praktiki z različnih področij. Tako se družinski oskrbovalci lahko neposredno seznanijo z različnimi službami in njihovimi storitvami ter dobijo veliko uporabnih informacij. Pomanjkljivost pa je, da gre le za enkratni letni dogodek. Na podlagi omenjenega lahko povzamem, da je veliko socialnih storitev, ki so v delno pomoč družinskim oskrbovalcem samoplačniških, subvencioniranje posameznih storitev pa je odvisno od občin. Tako so te storitve pogosteje dostopne tistim, ki zmorejo sami kriti stroške. Dodatna ovira je omejeno število prostih mest in neenakomerna razširjenost storitev po državi. Družinski oskrbovalci si lahko uredijo razne storitve, kot so dovoz kosil starim ljudem, prevoz, pranje perila, pedikura itd., ki jih izvajajo privatniki, domovi za stare ljudi in nevladne organizacije. Dejstvo pa je, da so družinski oskrbovalci – če nimajo denarja, da bi plačali privatne storitve ali pa če star človek živi v kraju, kjer potrebnih storitev ne nudijo – pogosto prepuščeni lastni iznajdljivosti, informiranosti o možnostih, ki so jim na voljo, in poznanstvom. 161 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Tabela 38: Storitve za družinske oskrbovalce, Slovenija. Dostopnost Prostovoljska Storitve za družinske oskrbovalce x standardizirana formalna ocena potreb oskrbovalcev x svetovanje in pomoč (npr. izpolnjevanje formularjev) x x usposabljanje in informiranje x x skupine za samopomoč x33 x x “varstvo babic” (angl. granny-sitting) x praktično usposabljanje za oskrbovanje x34 počitek čez vikend (angl. weekend break) x začasna oskrba x35 x x denarna pomoč x36 x37 integrirano načrtovanje oskrbe starih ljudi in družine x38 posebne storitve za družinske oskrbovalce drugih etničnih skupin x Vir: Hvalič Touzery 2007a : 52 5.3.3 Socialni in zdravstveni izdatki. Financiranje in plačilo storitev. 5.3.3.1 Socialni izdatki V Sloveniji za socialno varnost starih ljudi v veliki meri skrbita država ali občine in le v manjšem odstotku privatni in neprofitni sektor. Slednja dva obstajata šele v zadnjih letih 33 V Sloveniji je le nakaj skupin za samopomoč, namenjenih družinskim članom. Zagotavljajo jih društva in so namenjene določeni ciljni skupini (žalujoči, sorodniki dementnih, sorodniki ljudi, ki so bili sprejeti v dom, ipd.). Sicer pa imajo tudi domovi za stare skupine svojcev, vendar pa je to še vedno redkost. 34 Usposabljanje namenjeno družinskim oskrbovalcem v Sloveniji ni organizirano. Še največji vir pomoči in informacij družinskim oskrbovalcem so patronažne sestre in pa nekatere nevladne organizacije. 35 Slovenija nima začasne oskrbe kakršna je na voljo v mnogih evropskih državah, ampak samo neke vrste alternativo tovrstnemu varstvu, ki pa je slabo dostopna. Začasno nastanitev naj bi omogočali javni domovi za stare ljudi, ki pa so prenapolnjeni. Zato so alternativa hoteli za stare, ki so privatni in imajo višje cene kot javni. Obstaja tudi možnost začasnega sprejema v bolnico, ki pa je tudi težje dostopna in zelo draga. 36 Če je družinskim oskrbovalcem odobrena prošnja do pridobitve instituta družinskega pomočnika, imajo pravico do delnega plačila za izgubljeni dohodek v višini minimalne plače oz. sorazmernega dela plačila za izgubljeni dohodek v primeru dela s krajšim delovnim časom do polnega. 37 V skladu z ZSV-C in ZSV-D lahko družinski oskrbovalec pridobi status družinskega pomočnika, ki omogoča tudi manjše finančno nadomestilo. Ta status je tžko pridobiti, saj je namenjen oskrbovalcem najtežje bolnih oseb. 38 V Sloveniji še nimamo posebnih služb, ki bi skrbele za pripravo celotnega načrta nege starega človeka. Po potrebi se med seboj povežejo različne službe; Center za socialno delo, dom za stare, patronažna služba, zdravnik, itd. 162 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi in zato nista tako močno razširjena. Tako se večina socialno varstvene dejavnosti financira iz proračuna države in občine. Sredstva za financiranje socialno varstvene dejavnosti se zagotavljajo tudi s plačili storitev, s prispevki dobrodelnih organizacij in organizacij za samopomoč ter invalidskih organizacij, s prispevki donatorjev in iz drugih virov. Iz proračuna se med drugim financirajo socialna preventiva, prva socialna pomoč, pomoč družini za dom, institucionalno varstvo, denarna pomoč kot edini vir preživljanja, denarni dodatek, investicije v socialno varstvene zavode. Iz proračuna občine se financirata osebna pomoč in pomoč družini na domu. Upravičenci oziroma drugi zavezanci so dolžni plačati vse storitve, opravljene na podlagi Zakona o socialnem varstvu, razen socialne preventive, prve socialne pomoči in institucionalnega varstva v socialno varstvenih zavodih za usposabljanje. O delni ali celotni oprostitvi plačila po predpisanih merilih odloča Center za socialno delo. Celotni izdatek za socialno zaščito je leta 2002 v Sloveniji znašal 25,4% DBP. V večini držav članic EU se delež BDP, ki ga predstavljajo izdatki za socialno zaščito, v desetih letih ni bistveno spremenil. Največji delež BDP, okoli 30%, predstavljajo izdatki za socialno zaščito v Nemčiji, Franciji in na Švedskem, najmanjši - z izjemo Grčije in Estonije, kjer so znašali le 14,% DBP- pa se gibljejo okoli 20% DBP in to v Španiji, Islandiji in Madžarski. Slovenija je nekje v sredini, malo nižje od povprečja EU (tabela 39). Javni socialni izdatki znašajo 41% državnega proračuna (izdatki za posameznika in gospodinjstvo). Dve tretjini celotnega javnega socialnega izdatka je porabljenega za pokojnine, 8-10% za sredstva za družino, 5-6% za socialno pomoč, manjši deleži pa so namenjeni drugim skupinam odhodkov (Stropnik in drugi 2003). 163 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Tabela 39: Celoten izdatek za socialno zaščito kot del% DBP, EU 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 EU-15 27.7 27.7 30.3 27.6 21.2 22.4 29.3 20.3 26.2 22.5 31.9 27.8 18.4 28.7 29.3 31.9 28.4 22.0 24.0 30.7 20.2 26.4 23.3 32.3 29.1 21.0 28.5 28.7 32.8 28.3 22.1 22.8 30.5 19.7 26.0 22.9 31.7 29.9 21.3 28.2 28.1 32.2 28.9 22.3 22.1 30.7 18.9 24.8 23.7 30.9 29.8 22.1 28.4 28.6 31.4 29.9 22.9 21.9 31.0 17.8 24.8 24.1 30.1 29.8 21.2 28.0 27.9 30.4 29.5 23.3 21.2 30.8 16.6 25.5 22.8 29.4 28.7 21.4 27.5 27.6 30.2 29.3 24.2 20.6 30.5 15.4 25.0 21.7 28.4 28.3 22.1 27.4 27.3 30.0 29.6 25.5 20.2 30.2 14.7 25.2 21.7 28.0 28.9 22.6 27.3 26.8 29.2 29.6 26.3 20.2 29.8 14.2 25.2 20.3 27.4 28.4 23.0 27.5 27.5 29.5 29.8 27.2 20.1 30.0 14.6 25.6 21.2 27.6 28.4 23.9 Belgija Danska Nemčija Grčija Španija Francija Irska Italija Luksemburg Nizozemska Avstrija Portugalska Finska 33.6 37.1 27.9 18.2 28.2 34.5 38.2 29.0 18.8 28.2 33.8 36.7 28.6 18.4 27.6 31.7 34.6 28.2 19.0 26.7 31.6 33.9 28.0 18.8 26.0 29.2 33.0 27.5 18.9 25.3 27.2 32.2 26.9 18.9 27.1 26.8 31.8 26.4 19.5 27.1 25.5 30.7 27.1 19.8 24.6 25.8 31.3 27.2 20.1 25.6 Svedska VB Islandija Norveška Švica 23.3 : : 24.8 : : 25.2 : : 25.8 : : 26.9 : : 28.0 : : 28.0 : : 28.3 20.9 : 28.8 20.3 18.1 28.9 19.9 : Madžarska Malta Slovenija : : : : 24.7 25.2 25.3 25.2 25.4 25.6 Slovaška : : : 18.7 19.8 20.0 20.2 20.2 19.5 19.1 Vir: EC 2004: 14 V posamezna področja socialne zaščite so, kot vidimo v tabelah 40 in 41 vključeni naslednji prejemki: bolezen in zdravstveno varstvo, invalidnost, starost, smrt hranitelja družine, družina in otroci, brezposelnost, nastanitev, druge oblike socialne izključenosti. Večina držav EU-25 največji delež pomoči namenja za starost. Tu gre za prejemke, povezane s starostjo (predvsem starostne pokojnine, invalidske in družinske pokojnine osebam nad določeno starostjo ter blago in storitve, povezane s starostjo). Na drugem mestu je delež za prejemke povezane z boleznijo in zdravstvenim varstvom oz. bolj natančno, za prejemke, povezane s telesno ali z duševno obolelostjo, in zdravstveno varstvo, ki pomeni ohranjanje zdravja, ozdravljenje ali izboljšanje zdravja varovanih oseb, ne glede na izvor zdravstvenih težav (predvsem nadomestila za primer zadržanosti z dela zaradi bolezni, zdravstveno varstvo in zdravila). Države, ki od tega modela odstopajo so Irska, ki na prvem mestu namenja prejemke povezane z zdravstvenim varstvom, pol manjši delež pa predstavljajo prejemki za starost. Približno enak delež za omenjeni področji namenjajo v Luksemburgu, na Slovaškem in na Nizozemskem. 164 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Slovenija je na podlagi podatkov evropskega sistema statistik na področju socialne zaščite (ESSPROS), kjer so všteti vsi izdatki za socialno zaščito, v letu 2003 zabeležila padec deleža teh sredstev v BDP s 25,4% na 24,8% BDP, kar nas je oddaljilo od EU povprečja, ki se je gibalo za petnajsterico EU okrog 27% BDP. Najnovejši podatki, po Eurostatu, pa so za Slovenijo še bolj neugodni, saj Slovenija danes zaostaja v deležu BDP za povprečjem petindvajseterice držav EU še za dodaten odstotek. Slovenija namenja za socialno zaščito svojih državljanov 24,8% BDP, medtem ko EU-25 v povprečju namenja za isti namen že kar 28% BDP. To pa pomeni, da bi Slovenija morala svojo maso finančnih sredstev za socialno zaščito povečati skoraj za 13% (ali za 190 milijard na letni ravni), da bi ulovila današnje povprečje EU (ReNPSV06-10 2006). Tabela 40: Izdatki za socialno zaščito po področjih39, EU-25, 2002, 1.del EU-25 SI AT BE CZ DK EE FI FR GR IT izdatki za socialno zaščito, delež od BDP (%) 27,3 25,4 29,1 27,8 19,9 30 14,3 26,4 30,6 26,6 16 Delež (%) pomoči za socialno zaščito od vseh pomoči: % pomoči za bolezen / zdravstveno varstvo 27,9 31,3 25,2 24,2 35,5 20,9 31 24,8 29,7 26,2 41,6 % pomoči za invalidnost 8,2 8,5 7,5 9,2 8,33) 12,9 7,8 13,4 5,8 5,2 5,1 % pomoči v starosti 41,5 44,7 40,7 33,7 40,9 37,6 41 33 36,5 47,2 18,1 % pomoči - smrt hranitelja družine 4,7 1,8 8,9 10,1 0,7 0 1,6 3,9 6,7 3,4 5,3 % pomoči za zaščito družine in otrok 8 8,5 10,5 8,5 8 13,4 14,6 11,7 9,3 7 15,9 % pomoči za brezposelnost 6,2 3,2 5,4 12,4 3,3 9,2 1,3 9,8 7,6 6,3 8,6 % pomoči za nastanitev 2 ... 0,3 0 0,6 2,3 0,6 1,2 3,1 2,4 3,2 % za druge pomoči 1,5 1,9 1,4 1,9 2,7 3,6 2,2 2,1 1,4 2,3 2,3 Vir : SURS 2005 39 SI: Slovenija, AT: Avstrija, BE: Belgija, CY: Ciper, CZ: Češka, DK: Danska, EE: Estonija, FI: Finska, FR: Francija, GR: Grčija, IE: Irska, IT: Italija 165 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Tabela 41: Izdatki za socialno zaščito po področjih, EU-2540, 2002, 2.del LV LT LU HU MT DE NL PL PT SK ES SE VB izdatki za socialno zaščito, delež od BDP (%) 14,3 15,2 22,7 20,9 17,7 30,5 28,5 22,1 25,4 19,2 20,2 32,5 27,6 Delež (%) pomoči za socialno zaščito od vseh pomoči: % pomoči za bolezen / zdravstveno varstvo 19,1 30 24,9 27,8 25,4 28,3 31,1 19,2 30,9 34,2 30 27,4 27,6 % pomoči za invalidnost 9,6 8,8 14,2 10,4 6,4 7,7 11,2 13,3 11,5 8,8 7,5 13,9 9,3 % pomoči v starosti 53,6 45,4 26,4 41,5 41,9 40,9 35,6 50,6 37,4 37,4 41,8 37,4 42,6 % pomoči -smrt hranitelja družine 2,8 2,1 11 1,5 10,9 1,6 5,5 4,7 6,9 1 3 2,1 3,8 % pomoči za zaščito družine in otrok 10,1 8,3 16,7 12,5 6,3 10,7 4,5 7,8 4,8 8,1 2,6 9,7 6,7 % pomoči za brezposelnost 3,6 1,9 3,6 3 6,6 8,5 5,3 4,3 3,9 4,1 13,6 5,5 3,5 % pomoči za nastanitev 0,7 1,2 0,9 2,3 1,3 0,7 1,5 ... 0 0,4 0,8 1,9 5,7 % za druge pomoči 0,6 2,3 2,3 1 1,2 1,7 5,2 0,2 4,6 6 0,8 2,2 0,9 Vir: SURS 2005 Izdatki za pokojnine in z njimi povezani izdatki so v zadnjih letih znašali okoli 14,5% DBP. V letu 2000 je bilo dve tretjini izdatkov financiranih prek prispevkov in ena tretjina iz državnega proračuna (Stropnik in drugi, 2003). Socialnovarstvene storitve so v Sloveniji, kot sem že omenila, financirane iz proračuna republike in občin. Vendar pa morajo uporabniki nekatere storitve vseeno plačati sami oz. vsaj doplačati. To velja za domove za stare, kjer je posameznik dolžan sam kriti stroške, s tem, da mu mora manjši del ostati za osebne potrebe. Manjkajoči del morajo doplačati najbližji svojci, če teh ni ali ne morejo doplačevati, doplača občina v kateri je oseba bivala pred prihodom v dom. To velja tudi za dnevno varstvo. Leta 2004 je več kot tretjina starih oseb stroške oskrbe v domu v celoti krila sama. 39,7% svojcev oskrbovancev je bilo delno 40 LV: Latvija, LT: Litva, LU: Luksemburg, HU: Madžarska, MT: Malta, DE: Nemčija, NL: Nizozemska, PL: Poljska, PT: Portugalska, SK: Slovaška, ES: Španija, SE: Švedska, VB: Velika Britanija 166 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi ali pa v celoti udeleženih pri plačilu, kar je precejšen delež. Le pri 2,3% oskrbovancih so bili oskrbni stroški v celoti plačani s strani občine. V primeru bivanja v posebnih socialnovarstvenih zavodih je manj svojcev delno ali popolnoma krilo stroške oskrbe (tabela 42). Tabela 42 : Oskrbovanci po načinu plačevanja oskrbnine, Slovenija, 31. december 2004 Domovi za stare Posebni socialnovarstveni zavodi N v% 36,91 9,91 29,81 18,28 0,39 2,35 2,34 100 N v% oskrbovanec sam 4.835 376 13,69 svojci v celoti 1.298 48 1,75 oskrbovanec, svojci 3.905 377 13,73 oskrbovanec, občina 2.394 1.483 54 svojci, občina 51 6 0,22 oskrbovanec, svojci, občina 308 39 1,42 občina v celoti 307 417 15,18 Skupaj 13.098 2.746 100 Vir: Statistič ne informa cije, št. 21 6/2005 Delno so samoplačniške storitve socialnega servisa in socialna pomoč na domu. Maša Lukan Civič (2005) je v svoji študiji potrdila, da socialna politika dopušča neenakost na področju socialne pomoči na domu, tako glede kakovosti in dostopnosti storitve kot glede plačila zanjo. V študiji je zbrala informacije o ceni ure neposredne socialne oskrbe v slovenskih občinah. Podatke je pridobila za vseh 193 občin in ugotovila, da 14 manjših občin (Cankova, Cerklje na Gorenjskem, Hodoš, Horjul, Jezersko, Loški Potok, Lovrenc na Pohorju, Miren-Kostanjevica, Osilnica, Podlehnik, Preddvor, Škocjan, Vodice in Žetale) nima organizirane pomoči na domu. V šestih občinah je bila pomoč za uporabnike brezplačna (Brezovica, Dobrova-Polhov Gradec, Ig, Kostel, Šentjernej in Škofljica), v ostalih občinah so uporabniki storitve socialne oskrbe plačevali v različnih zneskih. Najnižja cena urne postavke neposredne socialne pomoči na domu je bila v občini Rogatec, in sicer 474 sit/uro, najvišja pa je bila cena v občini Divača, in sicer 2000 sit/uro. Povprečna cena za uporabnike storitev socialne pomoči na domu v Sloveniji je bila 989 sit na uro. V 81-ih občinah (45,8%) je bila cena za uporabnika višja od povprečne cene v državi. Povprečne cene po zdravstvenih regijah Slovenije varirajo, najvišja povprečna cena je bila v območni enoti Koper, najnižja pa v območni enoti Novo mesto (graf 13). 167 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Graf 13: Povprečne cene ur neposredne socialne oskrbe za upravičence po zdravstvenih regijah Slovenije v decembru 2004 1409,5 1500 1200 900 600 300 0 Vir: Podatki Centrov za socialno delo in izvajalcev storitev socialne oskrbe, v: Lukan Civič 2005: 22 5.3.3.2 Izdatki za zdravstveno varstvo Celoten izdatek za zdravstveno varstvo je v obdobju 1996-1999 znašal približno 8% DBP (od tega je 0,7% DBP v obdobju 1996-1997 in 0,6% v letih od 1998-2000 pokrival osrednji državni proračun). Od leta 2000 prispevki za zdravstveno varstvo ne zadoščajo za pokritje izdatkov. Leta 2001 se je izdatek za zdravila povečal, prav tako za plače v zdravstvenem sektorju in nekateri drugi izdatki. Posledično, so izdatki za 10,4% presegli prihodke Zavoda za zdravstveno zavarovanje (Stropnik in drugi 2003). Delež izdatkov za zdravstvo v BDP se je na račun zasebnih sredstev za zdravstvo povečal z 8% BDP na 8,99% BDP. Prenos bremena na zasebna sredstva prebivalcev se odraža tudi v spremembi deleža javnih in zasebnih izdatkov. Če so javni izdatki v letu 1992 predstavljali 90,2% vseh izdatkov zdravstva, je v letu 2002 delež javnih izdatkov znašal samo še 76,7% vseh izdatkov zdravstva (Keber idr. 2003: 241). V Sloveniji je trend takšen kot v novih pridruženih članicah EU in sicer, da javni izdatek za zdravstveno varstvo predstavlja več kot tri četrtine izdatka za zdravstveno varstvo. Večji del javnih sredstev za zdravstveno varstvo predstavljajo sredstva obveznega zdravstvenega zavarovanja. To zavarovanje pokriva večino zdravstvenih storitev, ostale pa so po potrebi doplačane iz prostovoljnega zavarovanja ali pa samoplačniško. Katere so tiste storitve, ki so krite v 168 1184,8 961 962 9 923,6 907,7 76,2 838,8 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi celoti oz. najmanj 95%, najmanj 85%, najmanj 75%, največ 60% določa Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (ZZVZZ). V celoti se krije zgodnje odkrivanje in preprečevanje bolezni, obvezna cepljenja, zdravljenje in rehabilitacija malignih bolezni, nujna medicinska pomoč, vključno z nujnimi reševalnimi prevozi, patronažni obiski, zdravljenje in nega na domu ter v socialnovarstvenih zavodih, nekatera zdravila na recept in nekateri ortopedski pripomočki. Zdravstveno varstvo starih ljudi, ki so v domu za stare, se pokriva iz osnovnega zdravstvenega zavarovanja, prav tako tudi patronažni obisk na domu (Keber idr. 2003). Storitve, ki so sicer del splošnega zdravstvenega varstva, a jih je treba doplačati, se v veliki večini povrne iz naslova dodatnega zavarovanja. Prostovoljno zdravstveno zavarovanje je bilo uvedeno leta 1992. Za dopolnilno zdravstveno zavarovanje je zavarovano okoli 1.400.000 prebivalcev (od 2 milijona vseh prebivalcev), ki so hkrati tudi obvezno zdravstveno zavarovani. Ostalih prostovoljnih zavarovanj v Sloveniji skorajda ni (Keber idr. 2003). V Sloveniji so doplačila za zdravstvene storitve, za katera se je sicer možno dopolnilno zavarovati, mnogo višja kot drugod v Evropi in tudi niso socialno limitirana. Podatki kažejo, da družine z nižjimi prejemki (med katerimi je velik delež starih ljudi) porabljajo večji delež svojih sredstev za zdravje, kot ljudje z najvišjimi prejemki. Družine, ki po prejemkih sodijo med spodnjih 20% in razpolagajo z 9,5% prejemkov vseh slovenskih družin, porabijo za zdravje 16,8% vseh zdravstvenih izdatkov slovenskih družin. Povečanje deleža dodatnega zdravstvenega zavarovanja je najbolj prizadelo revnejši sloj prebivalstva. Zavarovanec, ki prejema minimalno plačo je v letu 2001 za letno premijo plačal 70% svoje mesečne plače. Še večje so obremenitve upokojencev. Prejemnik povprečne pokojnine mora danes odšteti za letno premijo že več kot polovico svoje mesečne pokojnine. Upokojenci, ki so prejemniki minimalne pokojnine, so v letu 2000 za letno premijo dodatnega prostovoljnega zdravstvenega zavarovanja plačali 1,6 svoje mesečne pokojnine (Keber idr. 2003: 250). Ljudje vse več obiskujejo zdravnike s privatno prakso, ki nimajo koncesije in so tako specialistično-ambulantne storitve popolnoma samoplačniške, po drugi strani pa znatno hitrejše od tiste, ki jo pokriva javna mreža zdravstva in so brezplačne. 169 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Storitve dolgotrajne nege so v glavnem plačane s strani ljudi, ki nego prejemajo (to predstavlja 46% sredstev za dolgotrajno nego); zdravstvena nega je krita iz zdravstvenega zavarovanja (38% sredstev), medtem ko 13% sredstev plačajo lokalne skupnosti in sicer vsem, ki sami ne zmorejo plačati storitev. Zdravstvene storitve, ki jih prejmejo ljudje, ki prejemajo dolgotrajno nego so definirane kot specialistične zdravstvene storitve, rehabilitacija ali pa nega (Stropnik idr. 2003: 42-43). Tabela 43: Struktura sredstev, ki gredo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja Sredstva v % dolgotrajna nega 5,3 primarna zdravstvena nega 20,9 sekundarna zdravstvena nega 50,3 zdravila in tehnična podpora 17,8 drugo 5,7 Vir: ZZZS, 2002 v Stropnik idr. 2003 5.3.3.3 Finančne posledice Nacionalnega programa socialnega varstva do 2010 (NPSV) Za konec predstavljam izračune o finančnih posledicah Nacionalnega programa socialnega varstva 2006–2010 (NPSV), ki so jih objavili v resoluciji (ReNPSV06-10 2006). Finančni izračun, ki vključuje stroške nadaljevanja in širitev dejavnosti socialnega varstva ter inflacijska gibanja, predvideva, da se bodo odhodki proračuna povečali z 240.777.833,41 EUR (57,7 milijarde SIT) v letu 2005 na dobrih 292 milijonov EUR (70 milijard SIT) v letu 2010. Kljub uvajanju dodatnih sredstev v sistem socialnega varstva se bo relativni delež teh sredstev, ki ga zagotavlja MDDSZ v BDP, zaradi predvidene visoke rasti BDP, manjšal z 0,88% na 0,73%. Na dvig izdatkov za socialno varstvo vpliva staranje družbe, ki ga tako kakor v Sloveniji beležijo tudi v mnogih drugih razvitih družbah. Koeficient starostne odvisnosti se je po zadnjih podatkih povečal za skoraj 47% in za Slovenijo znaša 2241. Delež starejših od 65 let je tudi že presegel delež mlajših od 15 let. S staranjem družbe pa so potrebni tudi večji izdatki za socialno varstvo. 41 na 100 delovno sposobnih prebivalcev je 22 prebivalcev starih 65 let ali več 170 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi Po podatkih Evropske komisije (EK) je bil v EU povprečni delež sredstev za dolgotrajno oskrbo v povprečju 1,3% BDP. Za Slovenijo je za isto obdobje razpoložljivi podatek kazal le 0,7%, vendar se je delež dvignil in po novejših izračunih za leto 2004 znaša 0,95% BDP. Pričakuje se, da se bo postopoma še povečal, saj bo treba zagotoviti ustrezno socialno in zdravstveno oskrbo za vedno starejše prebivalstvo. Kot smo videli, Slovenija zaostaja za povprečjem petindvajseterice držav EU glede na delež BDP, ki ga namenja za socialno zaščito. Zato je prihodnja naloga države, da ne dopusti nadaljnjega padanja deleža sredstev v BDP in zagotavlja vsaj sredstva, ki so predvidena v finančni projekciji izvajanja NPSV v naslednjih štirih letih. Kot poudarjajo v resoluciji (ReNPSV06-10 2006), se na MDDSZ jasno zavedajo, da je NPSV izrednega pomena, vendar pa hkrati razumejo finančne omejitve, ki jih pogojuje dogajanje v prihodnji letih, zlasti gospodarska rast in racionalno poraba proračunskih sredstev, zato se bodo tudi finančna sredstva predvidena v NPSV prilagajala dejanskim možnostim z namenom, da se doseže možna uresničitev zastavljenih ciljev s področja socialnega varstva in tako izvajajo ustavne določbe o socialni državi. V tem smislu bo MDDSZ, kar se da, v največji meri omogočala vlaganje v razvoj mreže socialnega varstva tudi privatnemu kapitalu (sedanja projekcija vključuje najmanj 60% vlaganje privatnega kapitala v zagotavljanje prostorskih pogojev za izvajanje storitev institucionalnega varstva starejših, iz proračuna RS pa bodo lahko zagotovljena sredstva za ta namen v skladu s proračunskimi možnostmi vsakega proračunskega leta). NPSV 2006 do 2010 prinaša finančne posledice tudi na ravni občin, ki sodelujejo pri (so)financiranju socialnega varstva na lokalni ravni. Izračuni kažejo, da se bodo občinska sredstva povečala, ob predpostavki, da se zakonodaja ne bi spreminjala, s sedanjih 10,5 milijarde na dobrih 14 milijard. Delež teh sredstev v BDP naj bi se z 0,16% zmanjšal na 0,15%. NPSV 2006–2010 bo prinesel tudi finančne posledice za Zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS), ki krije stroške zdravstvene oskrbe uporabnikov socialnega varstva. Izračuni kažejo, da se bodo sredstva ZZZS povečala s sedanjih 19,5 milijarde na dobrih 26 milijard. Delež teh sredstev v BDP naj bi se zmanjšal z 0,30% na 0,28%. Na omenjene izdatke občin in Zavoda za zdravstveno zavarovanje za socialno in zdravstveno oskrbo bo pomembno vplivala spremenjena ureditev področja dolgotrajne oskrbe, ki bo po novem urejeno s posebnim zakonom o zavarovanju za dolgotrajno oskrbo. 171 Družinska oskrba starih družinskih članov, Socialne politike do družinske oskrbe starih ljudi V primeru sprejema nove zakonodaje (ki je v programu Vlade RS za leto 2006), bi bile občine in Zavod za zdravstveno zavarovanje razbremenjene tovrstnih plačil, saj bi bila za ta namen ustanovljena posebna blagajna. Tabela 44: Delež sredstev za socialno varstvo (vključno s sredstvi za širitev) v BDP (v tekočih cenah, upoštevana povprečna inflacija) leto Potrebna sredstva za socialno varstvo (vključena sredstva za širitev in upoštevano znižanje porabe proračunskih sredstev) BDP (po Strategiji Razvoja Slovenije) delež v BDP 2005 57.757 6.571.200 0,8789 2006 56.938 7.039.800 0,8088 2007 61.938 7.571.100 0,8181 2008 64.758 8.161.100 0,7935 2009 67.475 8.844.599 0,7629 2010 70.283 9.589.800 0,7329 indeks rasti 121,69 145,94 83,38 Vir: ReNPSV06-10 2006 Stroških načrtovanih sprememb v socialnem varstvu bodo močno določili v kolikšni meri se bodo te spremembe uveljavile. Zaradi finančnih omejitev se bodo tudi finančna sredstva predvidena v NPSV prilagajala dejanskim možnostim z namenom, da se doseže možna uresničitev zastavljenih ciljev s področja socialnega varstva. V prihodnje se bo tudi privatnemu kapitalu omogočalo vlaganje v razvoj mreže socialnega varstva. NPSV je izjemnega pomena za družinske oskrbovalce, saj jih tokrat prvič neposredno obravnava in zanje tudi predvideva storitve. Boljše, bolj dostopne tere bolj razširjene storitve za stare ljudi razbremenile tudi družinske oskrbovalce starih ljudi. 172 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 6 PROFIL DRUŽINSKEGA OSKRBOVALCA IN DRUŽINSKE OSKRBE »Vrednote življenja spoznaš, ko se spoprimeš z nemočjo bližnjega.« - zaposlena družinska oskrbovalka Oskrba je širok koncept, ki zajema različne modele družbenih odnosov. Tako Hochschildova (1995) omenja štiri modele oskrbe: 1) Tradicionalni model oskrbe temelji na brezplačni oskrbi, ki jo nudijo soproge, matere in hčere na domu. Ta pristop, ki pa ni več prevladujoč, se po eni strani še vedno nadaljuje kot oblika kulturne zagledanosti v preteklost in kot vsakdanja praksa velikega števila družin. V razpravah o oskrbi tak pristop praviloma zastopajo konzervativci. 2) Postmoderni model oskrbe temelji na podobi »super mame«, ženske, ki zmore vse kariero, oskrbo in celovit potrošniški slog življenja – bodisi sama ali s partnerjem. Oskrba je problem, ki ga je treba rešiti in se mu če je le mogoče, tudi izogniti. Postmoderne rešitve oskrbe značilno vključujejo vzpodbujanje samozadostnosti in koriščenje številnih potrošniških in tehnoloških danosti, katerih namen je zagotoviti, da odvisnost ene osebe od oskrbe ne posega v potrebo druge, ki bi se za to morala žrtvovati. 3) Trdi moderni modeli oskrbe se nanašajo na formalne rešitve oskrbe, ki so prilagojene obvladovanju tistih, ki potrebujejo oskrbo ob različnih življenjskih prelomnicah. Specializirani domovi za stare ljudi, duševno bolne in invalide so takoj prepoznavne ikone brezčutne moderne oskrbe zahodnih kapitalističnih družb. Model je trd oziroma brezčuten (oznaka Hochschildove) v tem, da je oskrba razumljena predvsem kot breme, zaradi katerega so državljani na drugih področjih življenja prikrajšani. 173 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 4) Mehki moderni modeli oskrbe v nasprotju s prejšnjimi vzpodbujajo delitev dela oziroma oskrbe med ženskami in moškimi, pri čemer pridejo formalne inštitucije v poštev takrat, ko je potrebno, in tako nadomeščajo in razširijo neformalne zmogljivosti družine in prijateljev, da bi pomagali tistim, ki potrebujejo stalno pomoč. Tak pristop zahteva spremembe v obnašanju moških in pri organizaciji na delovnem mestu. Mehek oziroma čuteč je ta model zato, ker se po mnenju Hochschildove ne želimo otresti odgovornosti za osebno pomoč, ampak jo prevzemamo, da bi s tem obogatili naše osebno življenje. Fine in Ronning (2006) poudarjata, da je oskrba je bolj kot standardiziran in uniformiran pojem nestalen in spremenljiv izraz najintenzivnejših oblik družbene podpore. Menita, da so ne glede na na vir financiranja v dejavnost, ki ima oskrbovalni značaj, v oskrbo vključeni trije bistveni elementi: a) usmerjenost k drugemu oziroma drugim, b) oskrbovalno delo, ki mora biti kakovostno, sicer zanika prvi element, ko naj bi človek nekomu želel pomagati, c) neposredni socialni in osebni odnos – medčloveška opora. Opozarjata, da je bi bilo napačno gledati na oskrbo kot na neke vrsto nespremenljivo danost (entiteto), zakoličeno v obliki in v viru, kar številni primeri socialne zgodovine oskrbe lepo pokažejo. Sčasoma so vzniknile različne rešitve za razreševanje stalne potrebe po oskrbi. Kljub temu se pri projekcijah pomanjkanja na področju oskrbe (angl. caring deficit), kot opozarjata avtorja, uporablja tog koncept oskrbe. Problem je v tem, da je težko zajeti obilico različnih oskrbnih možnosti in kombinacij virov, ki so na voljo, da bi zadostili potrebam, ki se kažejo. Za Slovenijo lahko rečemo, da velik delež starih ljudi potrebnih pomoči le-to prejema iz neformalnih virov. Ne moremo preprosto dejati, da slovenski model oskrbe jasno sodi v enega od omenjenih štirih. V vsakdanjem življenju prepoznavamo dejavnike vseh štirih, s tem, da so nekateri bolj prisotni. Tradicionalni model je bolj prisoten v vaškem okolju in pri oskrbovalcih višje starosti, postmoderni je značilen bolj za mlajše oskrbovalce in tiste, ki živijo v mestu. V družbi so ves čas prisotni tudi elementi trdega modela, prizadevanja pa gredo v smeri mehkega modernega koncepta oskrbe, kjer se dopolnjujeta neformalna in formalna oblika pomoči. 174 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 6.1 Profil evropskega družinskega oskrbovalca Podatki iz nacionalnih poročil 23-ih evropskih držav (Eurofamcare projekt) o družinski oskrbi starih ljudi, glede deleža prebivalstva, ki oskrbuje stare ljudi niso primerljivi, kajti narava te oskrbe, velikost gospodinjstev oz. starost potencialnih oskrbovalcev se med državami znatno razlikujejo. Nekateri podatki zajemajo deleže znotraj celotne populacije, drugi od starosti 16 ali 18 let naprej, nekateri primerjajo s starimi nad 64 let drugi, s starimi nad 74 let. Tovrsten primer težavne primerljivosti podatkov kažejo podatki iz naslednjih držav. Na Portugalskem naj bi staro osebo oskrbovalo 2,3% prebivalstva. V Španiji, naj bi 5% starih nad 18 let stari osebi zagotavljalo družinsko oskrbo, oziroma 12,4% gospodinjstev, v Švici naj bi 23,1% prebivalstva oskrbovalo osebo staro 65 let in več, na Nizozemskem pa naj bi 18,8% prebivalstva starejšega od 18 let (2 milijona) oskrbovalo nekoga starejšega od 64 let. Sicer pa nacionalna poročila kažejo, da prihaja do razlik v količini družinske oskrbe celo znotraj držav samih. Tu posebej izstopajo Britanija, Irska, Italija in Španija. Mnoge druge države poročajo o urbano-ruralnih razlikah. Zatorej težava ni le v točnosti nacionalnih podatkov samih zase, temveč tudi v slabi primerljivosti študij ter kriterijev uporabljenih za merjenje družinske oskrbe (Mestheneos idr. 2005: 24). O značilnosti evropskih družinskih oskrbovalcev bom spregovorila podrobneje v podpoglavjih, ki po temah zajemajo slovenske družinske oskrbovalce (npr. starost, spol, poklicni status, vernost, motivi za oskrbovanje ipd.). V tem delu pa nameravam predstaviti nekatere zanimive izsledke drugega dela projekta Eurofamcare, v katerem je šest držav (Nemčija, Grčija, Italija, Poljska, Švedska in VB) na podlagi istega vprašalnika anketiralo družinske oskrbovalce (N=6.000), s posebnim vprašalnikom pa so zaobjeli tudi osebe, ki oskrbovalcem nudijo storitve (N=201). Raziskavo so izvedli v letu 2004. Družinska oskrba je del zasebnega življenja, pa vendar mnogo družinskih oskrbovalcev potrebuje »zunanjo« pomoč (formalno in neformalno). Družinsko oskrbovanje je dinamično (spreminja se skupaj s situacijo oskrbovane osebe, družinskih oskrbovalcev kot tudi podporne mreže), raziskave pa kažejo, da je tovrstno oskrbovanje dolgoročna obveza (Bień idr. 2005). V omenjeni raziskavi v okviru projekta Eurofamcare, je družinska oskrba v povprečju trajala 60 mesecev (razlike: od 47 mesecev v Nemčiji in 70 na Poljskem). 175 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Za 89% oskrbovalcev se leto pozneje42 njihov poklicni status ni spremenil. Sicer pa so bili zaposleni oskrbovalci (41%) v vzorcu manj številčni od nezaposlenih (tabela 45). Oskrbovalci so bili bolj verjetno zaposleni v javnem sektorju (42%), 37% jih je delalo v privatnem sektorju, 17% pa je bilo samozaposlenih. Veliko več žensk oskrbovalk kot moških je bilo zaposlenih v javnem sektorju. 15% zaposlenih oskrbovalcev je zaradi oskrbovanja zmanjšalo število delovnih ur. Nezaposleni oskrbovalci so bili v glavnem upokojenci (60%), v povprečju pa je bilo 26% gospodinj (54% v Grčiji in 1% na Švedskem) (Eurofamcare research consortium 2005: 7). Tabela 45: Profil evropskega družinskega oskrbovalca (l. 2004, N= 6.000) Povprečje šestih evropskih držav43 spol družinskega oskrbovalca starih ljudi 76% ženskega spola spol stare osebe, ki jo oskrbujejo 68% ženskega spola najpogostejši družinski oskrbovalci so: otroci starega človeka: 50% zakonski stan oskrbovane osebe 37% poročenih povprečna starost oskrbovalca 55 let delež oskrbovanih oseb starih 80+ let 53% zaposleni oskrbovalci 41% nezaposleni oskrbovalci so v glavnem: upokojeni Vir: Eurofamcare researc h consortium 2005 Ženske so bile najpogostejše primarne oskrbovalke (76%) kot tudi oskrbovana oseba (68%). V polovici primerov so bili oskrbovalci odrasli otroci, nadaljnjih 11% so predstavljale snahe, 22% pa partnerji oskrbovane osebe. Posebej izstopa Britanija, v kateri je kar 30% oskrbovalcev izhajalo iz razširjene družine in sosedov. V raziskavi je bilo 37% oskrbovanih oseb še vedno poročenih. Povprečna starost oskrbovalca je bila 55 let, polovica oskrbovancev pa je bila starejša od 80 let, tako, da je bila njihova povprečna starost 80 let. 69% oskrbovanih starih oseb je živelo z nekom drugim, tisti, ki so živeli sami pa so bili manj odvisni od pomoči drugih. Leto pozneje je eden od desetih družinskih oskrbovalcev namestil staro osebo v dom za stare, ali pa se je stara oseba preselila k njemu. Desetina oskrbovalcev v evropskem vzorcu je živela od stare oskrbovane osebe vsaj 10 min 42 Šlo je za longitudialno študijo v kateri so anketirali iste oskrbovalce po enem letu od prvega anketiranja; leti 2004 in 2005; N=3.326 43 Poljska,VB, Švedska, Italija, Nemčija, Grčija 176 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe stran z avtom, vlakom ali drugim prevoznim sredstvom (Öberg in Czekanowski 2005). Večina družinskih oskrbovalcev v vzorcu, je oskrbovala le eno staro osebo (81% v Grčiji, 93% v Nemčiji). Več kot tretjina vseh oskrbovalcev je oskrbovala vsaj eno mlado osebo (60% v Grčiji, 9% na Švedskem) (Öberg in Czekanowski 2005). Moja študija je pokazala, da je bilo takšnih v Sloveniji dve tretjini. Na podlagi iste raziskave, sta Kofahl in McKee (2005) ugotovila, da so družinski oskrbovalci v povprečju staro osebo oskrbovali 45,6 ur tedensko. Pokazalo se je, da je fizična onemoglost starih ljudi najpogostejši razlog za potrebo po oskrbi. Veliko starih ljudi je imelo tudi težave z mobilnostjo (tabela 46). 34% vseh oskrbovancev je imelo vedenjske težave in ti ljudje so predstavljali tiste stare ljudi, katerih oskrbovanje je bilo najzahtevnejše. Poleg tega je imel precejšen del starih oskrbovanih ljudi tudi težave s spominom. Le 10% oskrbovanih oseb je bilo pri opravljanju vsakdanjih življenjskih aktivnosti samostojnih (Eurofamcare research consortium 2005: 4-5). Tabela 46: Količina in glavni razlogi za oskrbovanje, temelječ na zdravstvenih težavah oskrbovancev (N=6000, 6 držav EU, 2004, v%) Grčija Italija VB Švedska Poljska Nemčija vsi skupaj ure oskrbovanja na teden (povprečje – št. ur) 51 50 51 38 45 39 45,6 ur fizična bolezen / onemoglost 30,6 18,6 29,4 38,8 43,6 24,8 30,9 težave z mobilnostjo 24,4 29,5 20,4 9,7 10,4 27,9 20,5 s starostjo povezano pešanje 15,9 15,0 10,7 23,9 28,0 12,1 17,5 težave s spominom/izguba kognitivnih sposobnosti 5,6 9,0 11,1 19,0 4,9 14,9 10,6 nezadostna skrb zase (angl. non self-caring) 5,5 9,9 11,1 0,7 3,5 10,0 6,9 težave, ki zadevajo čutila 3,2 4,3 4,9 3,9 2,6 3,8 3,8 socialni razlogi / osamljenost /potreba po druženju 5,7 2,3 5,4 0,4 4,3 2,2 3,5 varnost / izguba občutka varnosti 6,4 7,8 2,3 0,5 0,3 1,7 3,2 psihološki / psihiatrične bolezni/ težave 1,9 1,7 2,5 2,2 1,0 1,5 1,8 drugo 0,7 1,8 2,2 0,9 1,3 1,1 1,3 Vir: Kofah l, McKee 2005 Med starimi ljudmi je največja potreba po gospodinjski pomoči (tabela 47). Morda je razlog za to v omejeni dostopnosti storitev pomoči na domu (teh storitev je premalo), ki so zato bolj orientirane na najtežje primere onemoglosti. Med starimi ljudmi je tudi precejšnja 177 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe potreba po zadovoljevanju čustvenih oz. socialnih potreb. Te potrebe niso v opisu nalog pomoči na domu, čeprav jih nekateri zadovoljujejo. Tu lahko prostovoljci veliko pomagajo. Dober primer tovrstne pomoči imamo v Sloveniji, saj te potrebe starih ljudi zadovoljujejo prostovoljci prek osebnega družabništva s starim človekom ter prek medgeneracijskih skupin za kakovostno starost. V evropski študiji se je tudi pokazalo, da stari ljudje potrebujejo več pomoči pri gibanju v hiši oz. v stanovanju. Njihova stanovanja bi bilo treba prilagoditi novim potrebam in fizični zmožnosti. Poleg tega bi bilo treba širše sprejeti nove tehnologije in jih razvijati (več o novih tehnologijah v poglavju 7.9). Tabela 47: Potrebe oskrbovancev po tipu oskrbe, kot so jih opredelili oskrbovalci, (N=6000, 6 držav EU, 2004) v (%) potreba po gospodinjski pomoči vse države: 92% (najvišja v Italiji: 95%, najnižja v Grčiji: 86%) čustvene/psihične/socialne potrebe vse države: 89% (najvišja v Italiji: 96%, najnižja na Švedskem: 85%) pomoč pri mobilnosti vse države: 82% (najvišja v Italiji: 95%, najnižja v Grčiji: 72%) upravljanje z denarjem vse države: 80% (najvišja v Italiji: 92%, najnižja v VB 67%) organiziranje in vodenje oskrbe, podpore vse države: 79% (najvišja v Italiji: 94%, najnižja v VB: 71%) potrebe po zdravstveni negi vse države: 79% (najvišja v Grčiji: 88%, najnižja VB: 66%) potreba po fizični/osebni negi vse države: 66% (najvišja v Italiji: 78%, najnižja na Poljskem 46%) – razlike v odstotkih odražajo različne stopnje odvisnosti starih ljudi v vzorcu 6-ih držav denarna pomoč vse države: 36% (najvišja v Grčiji: 53%, najnižja na Švedskem: 13%) Vir: Eurofamcare research consortium 2005: 4-5 Velika potreba, ki je tudi pomembna odgovornost družinskih oskrbovalcev, je upravljanje z denarjem starih ljudi. S to potrebo se opozarja na težave zaščite starih ljudi, ki živijo sami in takih, ki imajo težave s spominom ali mobilnostjo, pred tatvinami in finančnimi zlorabami. Organizacijo in vodenje oskrbe bi lahko prevzele različne službe in s tem razbremenile oskrbovalce. Seveda pa bi morale biti te službe integrirane in biti na voljo 24 ur dnevno, skozi vse leto (več o integrirani oskrbi v poglavju 7.10). Potreba po zdravstveni pomoči starim ljudem, odraža tudi potrebo družinskih oskrbovalcev po pomoči pri urejanju zdravstvene pomoči; npr. oskrbovalci naročijo in spremljajo staro osebo k zdravniku, zagotavljajo, da stara oseba pravilno jemlje zdravila, poskrbijo za preventivo, rehabilitacijo ipd. Pri teh obveznostih bi lahko delno pomagala nova tehnologija (npr. pripomoček za pravilno jemanje tablet). Sicer pa je pred skoraj štirimi desetletji dr. Bojan Accetto (1968: 91) v svoji knjigi zapisal, da bi se morali o rehabilitaciji starejših bolnikov 178 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe dodobra poučiti tudi svojci. Po njegovem mnjenju, bi morali pri rehabilitacijskih postopkih starejših bolnikov sodelovati že med njihovim bivanjem v bolnišnici, da bi jih lahko potlej nadaljevali tudi v domači oskrbi. Potreba po osebni negi je potreba, ki jo najbolj odvisni stari ljudje potrebujejo ves dan, skozi celo leto. V tem primeru je vitalnega pomena usposabljanje družinskih oskrbovalcev in strokovnih delavcev, čeprav mnogi oskrbovalci ne vidijo potrebe po usposabljanju. To je področje, kjer so konflikti in ovire med družinskimi oskrbovalci, starimi ljudmi in strokovnimi delavci najbolj možne, zato je tu težko doseči integrirano oskrbo. Čeprav le tretjina starih oseb potrebuje finančno pomoč, pa razlike med državami odražajo nižje dohodke starih ljudi in s tem posledično tudi previsoke stroške storitev, ki so na voljo (Eurofamcare research consortium 2005: 4-5). 6.1.1 Storitve Manj kot tretjina oskrbovalcev je v zadnjih šestih mesecih uporabila storitve različnih podpornih služb! Na Poljskem, v Italiji in v Grčiji je le malo storitev posebej namenjenih družinskim oskrbovalcem. Zaradi tega uporabljajo splošne storitve za stare ljudi; splošni zdravnik (svetovanje, socio-psihološka podpora), bolnišnica (namesto rehabilitacije in začasne oskrbe) ipd. Le na Švedskem, v Nemčiji in v Britaniji imajo sistematično in redno koriščeno možnost začasne oskrbe, socialnih storitev in informacijskih storitev. Po drugi strani je v zadnjih šestih mesecih koristilo vsaj eno socialnovarstveno storitev 94% oskrbovanih starih ljudi (Eurofamcare research consortium 2005: 7-8, Lamura idr. 2005). Le 4% družinskih oskrbovalcev ter 37% starih ljudi je prejemalo nadomestilo za nego, vendar pa so bile med raziskovanimi državami precejšnje razlike v obsegu in višini nadomestila (Eurofamcare research consortium 2005: 10). Tako so nadomestila za nego zelo razširjena v Nemčiji, v VB in v Italiji, redka pa so v Grčiji in na Švedskem. Na Poljskem sicer obstajajo, a je višina nadomestila precej nizka (Lamura idr. 2005). Uporabniki in neuporabniki storitev so kot glavno oviro za uporabo omenjali zapletene birokratske postopke (13%) in visoke finančne stroške (13%), četudi je manj kot 10% družinskih oskrbovalcev mesečno porabilo več kot 20 Eur za podporne storitve. Te so namreč pogosto brezplačne a nezadostno razširjene, zato je treba posegati po privatno zagotovljeni pomoči. Druge glavne ovire, zaradi katerih se storitev ni uporabljalo, so bile 179 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe pomanjkanje informacij o obstoječih službah oz. storitvah (razen na Švedskem), nizka kakovost le-teh (razen na Poljskem), neustrezna pokritost celotne države s storitvami (še posebej na Poljskem in v Grčiji) ter zavračanje storitev s strani starih ljudi. V vseh državah imajo problem z distribucijo storitev, predvsem v ruralnih območjih. Dostop do storitev poteka v glavnem prek zdravstvenega osebja, razen na Švedskem, kjer to urejajo socialne službe. Vendar pa glavni vir informacij v Italiji, Grčiji in na Poljskem ostajajo prijatelji, družina in sosedje (Eurofamcare research consortium 2005: 7-8). O visoki stopnji kakovosti življenja družinskih oskrbovalcev so govorili v VB in na Švedskem (67% in 65%), najnižja pa je bila v mediteranskih državah (Grčija 50%, Italija 51%). Tabela 48: Pomembnost različnih oblik podpore, 2004 (šest držav EU). Družinski oskrbovalci Ponudniki storitev Razlika rang rang informacije o bolezni stare osebe 1 8 -7 informacije o dostopnih storitvah 2 1 1 možnost udejstvovanja starih ljudi v aktivnostih, ki so jim všeč 3 5 -2 možnost, da bi preživeli več časa z družino 4 10 -6 možnost počitnic ali oddiha 5 2 3 možnost kombinacije oskrbovanja in plačane zaposlitve 6 13 -7 možnost uživanja v dejavnostih izven oskrbovanja 7 9 -2 pomoč pri načrtovanju prihodnje oskrbe 8 7 1 pomoč, da se okolje starega človeka ustrezno prilagodi njemu 9 3 6 več denarja za zagotoviti stvari za dobro oskrbo 10 12 -2 možnost pogovoriti se o problemih kot oskrbovalec 11 6 5 usposabljanje za družinske oskrbovalce 12 4 8 pomoč pri blažitvi družinskih nesporazumov 13 14 -1 možnost obiskovanja skupine za samopomoč oskrbovalcev 14 11 3 Vir: Lamura idr. 2005 Lamura je s kolegi (Lamura idr. 2005) obravnaval mnenje družinskih oskrbovalcev in strokovnega osebja, ki zagotavlja različne storitve, o pomembnosti različnih oblik podpore. V vzorcu so imeli 201 strokovnjaka, ki je zagotavljal različne storitve; od 21 do 53 tovrstnih strokovnjakov na državo. 75% le-teh je delalo v urbanih območjih, 50% v javnem sektorju in 25% v tretjem, neprofitno-prostovoljskem sektorju. Ugotovili so, da so najpogostejše storitve, ki jih nudijo družinskim oskrbovalcem: svetovanje, usposabljanje, 180 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe podporne skupine za oskrbovalce, oceno potreb oskrbovalcev (angl. carers need assessment) in storitve za etnične skupine. Najpogostejše storitve za stare ljudi so bile zdravstveno-varstvene storitve in gospodinjska pomoč. Na splošno ponudniki storitev niso uporabljali standardiziranih postopkov ocene potreb družinskih oskrbovalcev. Odgovornost o načinu določanja potreb oskrbovalcev je bila prepuščena posameznim vodjem organizacij, ki so zagotavljali storitve. Tako ni presenetljivo veliko razhajanje v mnenju ponudnikov storitev glede potreb družinskih oskrbovalcev in dejanskih potrebah družinskih oskrbovalcev (tabela 48). Sicer pa je 36% ponudnikov storitev menilo, da obstajajo področja potreb družinskih oskrbovalcev, ki jih njihova služba ne pokriva. 46% jih je menilo, da njihove storitve za družinske oskrbovalce niso v polnosti koriščene. 35% je bilo mnenja, da imajo družinski oskrbovalci težave pri doseganju njihove storitve. 9% pa je menilo, da stroški njihovih storitev predstavljajo problem za družinske oskrbovalce (Lamura idr. 2005). Kljub omenjenemu, pa so bili družinski oskrbovalci s storitvami na splošno zadovoljni. Bili pa so veliko bolj zadovoljni s storitvami, ki so jih prejemali sami, kot pa s storitvami, ki jih je prejemala stara oseba. 6.1.2 Motivi za oskrbovanje Kot je ugotavljala Mnichova s kolegi (Mnich idr. 2005), so najpomembnejši dejavniki za oskrbovanje čustvena vez, občutek dolžnosti ter osebni občutek odgovornosti (tabela 49). Če pogledamo po odstotkih, je glavna motivacija družinskih oskrbovalcev za oskrbovanje »čustvena vez« (npr. ljubezen, naklonjenost) (57%), sledi ji »občutek dolžnosti« (15%), nato »oseben občutek odgovornosti« (13%). Samo 3% oskrbovalcev je omenilo, da »niso imeli druge alternative«, kot da so oskrbovanje prevzeli sami (Eurofamcare research consortium 2005: 10). 181 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 49: Motivi oskrbovalcev za oskrbovanje. (N=6000, 6 držav EU, 2004, v%) Grčija Italija VB Švedska Poljska Nemčija Skupaj čustvena povezanost (ljubezen, hvaležnost) 96,8 96,3 90,5 96,6 94,1 92,6 94,5 občutek dolžnosti 89,3 73,3 79,5 67,7 91,6 85,8 81,4 osebni občutek odgovornosti do stare osebe, ki je članica družine (moralna odgovornost) 91,4 57,4 75,6 73,6 93,7 90,9 80,6 oskrbovanje stare osebe mi daje občutek zadovoljstva 81,5 56,4 61,9 83,4 77,2 84,2 74,0 stara oseba ni želela, da bi jo oskrboval kdo drug 43,5 45,4 62,9 46,1 53,6 62,1 52,3 drugih rešitev ni bilo 53,2 30,3 46,0 45,5 45,4 64,4 47,6 v tej situacij sem se znašl(a) po naključju, ne da bi se sama odločil(a) zanjo 37,8 31,5 61,5 65,3 32,3 29,5 42,7 zaradi mojega verskega prepričanja 40,0 38,0 22,6 8,2 67,7 24,7 33,9 stroški za strokovno oskrbo bi bili preveč visoki 43,8 31,1 30,2 14,8 34,4 45,1 33,5 zaradi denarnih in drugih materialnih ugodnosti za oskrbovalca in starega človeka 8,0 4,3 8,7 13,2 8,1 12,3 9,1 Vir: Mnich idr. 2005 6.1.3 Pripravljenost za oskrbovanje Glede na to, da so težave z vedenjem in s spominom pomemben razlog za potrebo po oskrbi, sta Kofahl in McKee (2005) ugotavljala, kako prisotnost teh težav starih ljudi vpliva na družinske oskrbovalce in oskrbovanje. Celotni vzorec (N=5.862) sta razdelila na štiri skupine oseb: 1. osebe brez težav s spominom in brez vedenjskih težav (49%) 2. osebe brez težav s spominom, a z vedenjskimi težavami (5%) 3. osebe s težavami s spominom, a brez vedenjskih težav (18%) 4. osebe s težavami s spominom in z vedenjskimi težavami (28%) 182 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Graf 14: Delež tistih, ki se jim vedno ali pa pogosto zdi, da je oskrbovanje zahtevno, glede na vedenjske in spominske težave starega človeka (N=5862, v%, 6 držav EU, 2004) 40,1 38,6 22,4 17,6 brez spominskih in brez spominskih spominske težave, spominske in vedenjskih težav težav, z vedenjskimi brez vedenjskih vedenjske težave te ža v a mi težav Vir: Kofahl, McKee 2005 Pokazalo se je, da je breme oskrbovalcev povezano z vedenjskimi spremembami (graf 14). Vendar pa so težave s spominom postale prav tako signifikantne kot vedenjske težave, ko so družinske oskrbovalce povprašali glede zadovoljstva s podporo različnih služb. Pri starih ljudeh s težavami spomina je bilo večje tveganje, da jih bodo po enem letu oskrbovali v domu za stare. Druga in četrta skupina oskrbovalcev ne izstopata od ostalih dveh le glede tega, da se jim zdi oskrbovanje bolj zahtevno. Prav tako je v teh dveh skupinah večji delež oskrbovalcev, ki imajo zaradi oskrbovanja težave v odnosih s prijatelji, pri katerih oskrbovanje vedno ali pa pogosto negativno vpliva na zdravje in tistih, ki se počutijo ujete v vlogi oskrbovalcev in ki občutijo negativne posledice v njihovem čustvenem stanju oz. počutju (graf 15). 183 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Graf 15: Vedno ali pogosto se počutijo ujete v vlogi oskrbovalca, glede na vedenjske in spominske težave starega človeka (N=5862, v%, 6 držav EU, 2004) 38,5 13,3 brez spominskih in brez spominskih spominske težave, spominske in vedenjskih težav težav, z vedenjskimi brez vedenjskih vedenjske težave te ža v a mi težav Vir: Kofahl, McKee 2005 Wojszelova (2005) ugotavlja, da se vsepovsod po Evropi negativen vpliv oskrbovanja na družinske oskrbovalce v glavnem povezuje z glavnimi značilnostmi in potrebami starih ljudi potrebnih oskrbe, z intenzivnostjo nalog, ki jih opravlja oskrbovalec, s trdnostjo podporne mreže oskrbovalca in vrsto storitev, ki jih koristijo. Nekatere storitve so signifikantno povezane z negativnimi posledicami oskrbovanja. Razlog je verjetno v tem, da je uporaba takšnih storitev večja pri bolj onemoglih starih ljudeh. Kljub bremenom, pa je visoka tudi vrednost oskrbovanja ter želja po oskrbovanju, ki ostaja visoka pri večini oskrbovalcev (Kofahl, McKee 2005). 69% družinskih oskrbovalcev je bilo pripravljenih povečati stopnjo oskrbe v naslednjem letu in skoraj 59% ne bi nikoli razmišljalo o tem, da bi dali oskrbovanega starega človeka v dom za stare, ne glede na situacijo, kar velja še posebej za Poljsko in Grčijo. Po drugi strani pa bi na Švedskem 70% oskrbovalcev premislilo o namestitvi oskrbovane stare osebe v dom za stare, če bi se zdravje stare osebe poslabšalo (evropsko povprečje je 37%), 17% pa bi o tem razmišljalo, tudi če se zdravje starega človeka ne bi spremenilo (evropsko povprečje je 4%) (Eurofamcare research consortium 2005: 9). V teh odgovorih se odraža tudi socialna politika držav do oskrbe starih ljudi. Dobra četrtina (27%) družinskih oskrbovalcev je po enem letu prenehala z oskrbovanjem, dve tretjini med njimi zaradi smrti oskrbovane osebe (Eurofamcare research 184 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe consortium 2005, Bień idr. 2005). Velika večina pa je po enem letu še vedno oskrbovala starega človeka. Prvi razlog za prenehanje oskrbovanja je bila smrt oskrbovane osebe, drugi pa premestitev stare osebe (k drugemu družinskemu članu – Poljska, Italija, Grčija, ali pa v dom za stare – Švedska, Nemčija, VB). Po enem letu je bilo v raziskovanem vzorcu v domu 55% starih ljudi. V primeru, ko oskrbovalci po enem letu niso več oskrbovali, je ena tretjina oskrbovanih starih oseb bivala v instituciji, in pri njih so zabeležili hudo stopnjo upada kognitivnih sposobnosti ali pa sposobnosti opravljanja dnevnih življenjskih aktivnosti (Eurofamcare research consortium 2005: 9). Najpomembnejši dejavniki za prenehanje oskrbe so bili med starimi ljudmi: ženski spol oskrbovanke in visoka starost, oseba živi sama, resna fizična ali duševna onemoglost, visoka potreba po pomoči drugih. Signifikantni dejavniki pri družinskih oskrbovalcih pa so bili: krajše trajanje oskrbovanja, nizka vernost, večja lokacijska oddaljenost od oskrbovane osebe, pomanjkanje motivacije pri oskrbovanju, nezaposlenost, manj neposredna vključenost v oskrbo, večji negativni vpliv oskrbovanja in nižja kakovost življenja (Bień idr. 2005). Tisti oskrbovalci, ki so po enem letu še oskrbovali, so to delo opravljali v bolj ali manj isti meri. Dejansko se je v primerjavi s stanjem pred enim letom, pri vsakem drugem oskrbovalcu intenzivnost oskrbe celo povečala in to za skoraj dvakrat. Prišlo je le do majhnih sprememb v stopnji zaposlenosti (Bień idr. 2005). 185 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 6.2 Profil slovenskega družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe – empirična raziskava (interpretacija). 6.2.1 Metodologija 6.2.1.1 Populacija in vzorčenje Raziskana populacija Namen raziskave ni bil proučiti celoten neformalni sektor (prijatelji, sosedje itd.), ki ima v družbi pomembno vlogo pri skrbi za stare ljudi, ampak le eno skupino znotraj tega sektorja – družinske oskrbovalce starih ljudi. Menim namreč, da bi bila tako velika ciljna populacija preveč kompleksna za kakovostno obravnavo. Raziskovana populacija so bili tako samo družinski oskrbovalci starih ljudi, ki so oskrbovali starega človeka (60 let in več) vsaj pet ur tedensko. Družinske oskrbovalce in družinsko oskrbo sem definirala v uvodu. Vzorčenje Ker je šlo za prvo večjo slovensko raziskavo družinske oskrbe starih ljudi, sem se pri oblikovanju metodologije raziskave soočila s problemom vzorčenja. Pojavilo se je vprašanje, ali je sploh mogoče priti do reprezentativnega vzorca družinskih oskrbovalcev starih ljudi? Gre namreč za skupino ljudi, ki ni organizirana v nobenem združenju, ni nikjer reprezentirana ali vodena. Do nekaj let nazaj, ko sem se začela ukvarjati s tem področjem, v Sloveniji nismo imeli skupnega izraza za osebe, ki v okviru družine oskrbujejo starega človeka. Sama sem začela uporabljati pojem družinski oskrbovalci, saj gre za osebe, ki nudijo več kot le nego (zato nisem uporabila besede »negovalec«). Najbolj ustrezna beseda, ki je zajela njihovo delo, se mi je zdela beseda »oskrbovalec«. Ta beseda, se je sicer že prej uveljavila pri socialnih oskrbovalcih, t.j. osebah, ki so pridobile poklicno kvalifikacijo z javno veljavno listino, ki jim dovoljuje opravljanje "pomoči družini na domu". Storitve, ki jih opravljajo so podobne tistim, ki jih opravljajo oskrbovalci iz družinskega kroga; gospodinjska pomoč, osebna nega in pomoč pri ohranjanju socialnih stikov ipd. Družinski oskrbovalci sicer nudijo širšo paleto storitev, kot socialni oskrbovalci. Drugi del besede, »družinski« je bilo lahko določiti, saj gre za oskrbo, ki jo opravljajo družinski člani. To, da še nekaj let nazaj nismo imeli imena za družinske oskrbovalce pove veliko o tem, kakšen položaj imajo le-ti v družbi. Ker je njihova oskrba sama po sebi umevna, se jim ne nudi 186 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe ustrezne pomoči, storitev. Dejansko niso vidni, čeprav so v družbi močno prisotni in opravljajo pomembno funkcijo. O njih obstajajo zelo pomanjkljive oz. zelo skope informacije. Glede na omenjeno, sem se pri oblikovanju vzorca soočila s precejšnjo težavo. Brez empiričnih podatkov namreč ni mogoče dokazati, da je izbrani vzorec dejansko reprezentativen za izbrano raziskovalno populacijo: to pomeni, da ni mogoče izbrati vzorca družinskih oskrbovalcev starih ljudi, na podlagi katerega bi z zagotovostjo trdila, da njihova spolna, starostna, poklicna in druga sestava, reprezentativno prikazuje sestavo med vsemi družinskimi oskrbovalci starih ljudi. Zato sem se odločila, da bom z namenom, da pridem do empirično veljavnih podatkov, uporabila priložnostni vzorec, z dopolnitvijo s tehniko snezene kepe. Različnim nevladnim in javnim organizacijam, ki so v stiku s to populacijo (Združenje Spominčica, Zveza medgeneracijskih društev Slovenije, Pomoč na domu Laško, Inštitut Antona Trstenjaka itd.), bralcem strokovne revije Kakovostna starost in posameznikom, sem razposlala vprašalnike, na katere so odgovorili naključni posamezniki, ki so se odločili za sodelovanje v raziskavi. Zavedam se, da je šibkost tovrstnega vzorčenja, da lahko pride do večje zastopanosti ene podskupine ljudi znotraj družinskih oskrbovalcev, npr. bolj ali manj izobraženi, tisti, ki manj ali več ur tedensko oskrbujejo starega človeka, ker so npr. lahko ti ljudje bolj pripravljeni za sodelovanje. Glede na to, da sem se obrnila tudi na organizacije, ki pokrivajo bolj specifično skupino ljudi (npr. dementne), je verjetno prišlo tudi do večje zastopanosti le-teh (npr. družinskih oskrbovalcev dementnih starih ljudi). Sicer pa sem delno pri vzorčenju uporabila tudi metodo »snežne kepe«. Pri tej metodi gre za verižno iskanje anketiranca; že anketirane poprosimo, da nam posredujejo kontaktne informacije za eno ali več oseb, ki ustreza raziskovani populaciji in bi jo lahko vključili v študijo. Izkoristimo torej osebna poznanstva med raziskovano populacijo (CMA 2001). Da bi ovrednotila svoj slučajnostni vzorec, sem ga umestila v rezultate mednarodne raziskave European quality of life survey (EQLS 2003)44 iz leta 2003, ki sicer ni natančno 44 EQLS študija je bila izvedena ob koncu leta 2003 v 28-ih državah; državah članicah EU ter v Bolgariji, Romuniji in Turčiji. V državah so anketirali od 600 do 1.000 ljudi. Nosilka te študije je bila European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions. Cilj raziskave je bil pridobiti primerljive podatke o sestavi gospodinjstev in družin, delovnih pogojih, družbenem položaju, prihodkih, življenjskem standardu, usklajevanju poklicnega življenja z družinskim, o življenjskih razmerah, političnem udejstvovanju, socialni podpori, socialnih mrežah, zdravju, subjektivnem blagostanju in lokalnem okolju. 187 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe raziskovala le družinskih oskrbovalcev starih ljudi, je pa zagotovila reprezentativni vzorec oskrbovalcev bolnih starih ljudi in invalidnih v Sloveniji, kar je precej blizu moje raziskovane populacije. V mednarodni raziskavi so anketirance namreč povprašali: »Kako pogosto izven vaše službe skrbite za ostarele / invalidne sorodnike?« Med 601 anketiranimi v Sloveniji, je 13,3% oz. 80 ljudi oskrbovalo stare oz. invalidne sorodnike najmanj enkrat tedensko, kar anketirane uvršča med družinske oskrbovalce (tabela 50). Poleg tega so v raziskavi povprašali tudi po številu ur oskrbovanja stare oz. invalidne osebe na dan, kar pa je bilo omejeno le na določeno skupino družinskih oskrbovalcev. To vprašanje je bilo namreč namenjeno le tistim, ki so odgovorili, da vsakodnevno oskrbujejo staro osebo. Zato, kot pravi Saraceno (Saraceno idr. 2005: 28) s to raziskavo ne moremo ustrezno oceniti celotno oskrbo, ki se ne zagotavlja dnevno. Staro osebo lahko npr. oskrbuje več oseb (oseb), vendar pa izmenjaje se. V slovenskem vzorcu je na vprašanje o urah oskrbovanja odgovorilo le 30 od 80-ih anketiranih oskrbovalcev. Teh 30 anketirancev, ki je oskrbovalo najmanj 3x tedensko, je v povprečju oskrbovalo 27,07 ur na teden. Zaradi premajhnega vzorca, te skupine nisem raziskovala podrobneje. Tabela 50: Kako pogosto izven vaše službe skrbite za ostarele / invalidne sorodnike? (N=601, Slovenija, 2003) N v % vsak dan 32 5,30 3x-4x na teden 9 1,50 1x-2x na teden 39 6,50 1x ali 2x na mesec 21 54 444 3,50 9,00 73,90 manj pogosto nikoli ne vem 2 601 0,30 100,00 Skupaj Vir: EQLS 2003 – European qualit y of life survey Omenjeni reprezentativni vzorec je imel z vidika primerljivosti z mojo študijo nekaj slabosti. Zajel je ne samo oskrbovalce starih ampak tudi invalidnih oseb, ter hkrati tudi tiste, ki so oskrbovali manj ur tedensko kot sem za mejo določila v svoji raziskavi. Poleg 188 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe tega je ta mednarodna raziskava obravnavala tako primarne kot sekundarne oskrbovalce, v svoji študiji pa sem se osredotočila le na primarne oskrbovalce. V potrditev, da se v omenjeni evropski študiji vzorec oskrbovalcev delno razlikuje od vzorca v moji raziskavi je tudi podatek, da je bilo med 80-imi, ki so v Sloveniji vsaj 1x tedensko oskrbovali, 28,8% moških. Vse evropske študije namreč govorijo o feminizaciji družinske oskrbe, zato naj bi bil delež moških primarnih oskrbovalcev v Sloveniji nižji od omenjenega, vendar pa najverjetneje višji od mojega. Do manjših odstopanj med vzorcema je prišlo tudi pri starosti in zaposlitvi, kar je pričakovano. Invalidne osebe so namreč lahko tudi mlajše, pri teh pa je večja verjetnost, da so tudi oskrbovalci mlajši (starši ali partnerji) in so še zaposleni. Zavedajoč se omenjenih odstopanj med vzorcema, sem poskusila ovrednotiti svoj vzorec na podlagi čim bolj podobnega profila družinskih oskrbovalcev. Zato sem oskrbovalce iz mednarodne raziskave razdelila na dve skupini; tiste, ki so oskrbovali več kot 3x na teden in tiste, ki so oskrbovali 1-2x tedensko. Tri krat ali večkrat na teden je oskrbovalo 41 oseb, 1-2x tedensko pa 39 oseb. Razlike med omenjenima skupinama so bile precejšnje, predvsem glede spola (pri tistih, ki so oskrbovali manj pogosto je bilo 35,9% moških, skoraj polovico manj pa pri ljudeh, ki so oskrbovali pogosteje), starosti (med tistimi, ki so oskrbovali manj pogosto je bilo 28,2% starih do 35 let, pri tistih, ki so oskrbovali večkrat tedensko pa polovico manj) in zaposlitvenega statusa (med tistimi, ki so oskrbovali redkeje je bilo 74,4% zaposlenih in 10,3% upokojenih, pri ljudeh, ki so oskrbovali pogosteje, pa je bilo zaposlenih 43,9%, 29,3% pa upokojenih). Profilu oskrbovalcev iz moje raziskave so bili bližje tisti, ki so oskrbovali 3 ali večkrat tedensko, kar je pričakovano, saj je v tem podatku precejšnja verjetnost, da je šlo za primarne oskrbovalce, kar ustreza moji študiji. Ob omenjeni delitvi družinskih oskrbovalcev glede na pogostost oskrbovanja se je pokazalo, da so demografske značilnosti družinskih oskrbovalcev – pri katerih mi je vprašalnik EQLS omogočil primerjavo – starih oz. invalidnih oseb, ki so oskrbovali najmanj 3 krat tedensko precej podobne značilnostim oskrbovalcev iz moje študije (tabela 51). 189 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 51: Profil oskrbovalcev v raziskavi EQLS (2003) in Hvalič Touzery (2004-2005) EQLS – Slovenija (N=80) – osebe, ki so oskrbovale najmanj 1x tedensko EQLS – Slovenija (N=41) – oskrbovali stare/invalide 3x ali večkrat tedensko spol oskrbovalca 71,25% žensk • 25-34 let: 13,75% • 35-49 let: 33,75% • 50-64 let: 37,5 % • 65+ let: 7,5% 80,49% ženskega spola • 25-34 let: 4,88% • 35-49 let: 31,71% • 50-64 let: 41,46 % • 65+ let: 12,20% moja raziskava (N=218) 87,6% ženskega spola • 25-34 let: 4,58% • 35-49 let: 38,99% • 50-64 let: 37,16 % • 65+ let: 17,42% starost oskrbovalca zakonski stan oskrbovalca povprečna starost oskrbovalca Koliko oskrbovalcev ima otroke? izobrazba oskrbovalcev: zaposleni oskrbovalci 70,0% poročenih ali živi skupaj s partnerjem 46,4 let 78,75% 70,73% poročenih ali živi 74,77% poročenih ali skupaj s partnerjem 48,46 let nezaposleni oskrbovalci so v glavnem: • osnovna: 20,0% • srednja: 58,8% • višja, visoka: 20,0% 58,75% 80,5% • osnovna: 24,39% • srednja: 63,41% • višja, visoka: 9,76% 43,9% živi skupaj s partnerjem 51,9 let 83,03% upokojeni upokojeni • osnovna: 19,72% • srednja: 55,5% • višja, visoka: 20,1% 40,36% upokojeni Vir: EQLS 2003 – European quality of life survey Sklepam, da sem na podlagi primerjave reprezentativnega vzorca družinskih oskrbovalcev in svojega vzorca družinskih oskrbovalcev – kolikor so podatki dopuščali –, kljub manjšim odstopanjem v vzorcu, potrdila upravičenost svojega vzorca, zato menim, da sem v svoji študiji dobila pomembne in relevantne informacije o dejanskem položaju družinske oskrbe starih ljudi v Sloveniji. Vzorec V vzorec je bilo vključenih 218 družinskih oskrbovalcev starih ljudi. Njihova povprečna starost je bila 51,9 let. V vzorcu je bilo 87,6% žensk. Povprečna starost oskrbovanih starih oseb je bila 78,8 let. 40,36% oskrbovalcev je bilo zaposlenih, 42,7% upokojenih in 10,5% brezposelnih. 96,8% družinskih oskrbovalcev je bilo slovenske narodnosti. Malo manj kot polovica (47,7%) starih ljudi, ki so bili oskrbovani, je prihajala iz podeželja, 23,8% iz primestnega okolja in 27,5% iz mestnega okolja. V raziskavi sem oskrbovalce povprašala, pri katerih opravilih stari ljudje potrebujejo pomoč in kdo jim jo nudi. Pokazalo se je, da so bile anketirane osebe tiste, ki opravijo glavnino oskrbe starega človeka. Na podlagi tega lahko zaključim, da so bili v vzorec zajeti 190 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe primarni družinski oskrbovalci, se pravi osebe, ki nosijo glavnino odgovornosti in bremena družinske oskrbe starega človeka. 6.2.1.2 Potek raziskave Razposlala in razdelila sem 350 vprašalnikov, nazaj sem dobila 236 izpolnjenih vprašalnikov. Izločila sem jih 18, saj niso ustrezali kriterijem, ki sem jih določila – da je oskrbovalec v krvno-sorodstveni zvezi ali pa je s starim človekom povezan prek poroke z družinskim članom, da oskrbuje najmanj 5 ur tedensko ter da je oskrbovana oseba starejša od 60 let. Za obdelavo mi je tako ostalo 218 vprašalnikov. Raziskava je potekala štiri mesece, od oktobra 2004 do februarja 2005. Za potrebe raziskave sem pripravila strukturiran vprašalnik s 47 vprašanji. Večina vprašanj v vprašalniku je bila zaprtega tipa, šest vprašanj je bil odprtih, en del pa polodprtih, predvsem z možnostjo »drugo«, kjer so anketiranci lahko sami napisali odgovor. Vprašalnik je bil kvantitativen, oblikovan na podlagi obstoječih tujih spoznanj (National Background Reports 2004, Giarchi 1996, Jamieson 1990, Lamura idr. 1999, 2001) in spoznanj nekaterih manjših slovenskih kvalitativnih in kvantitativnih raziskav (Jakič 1997, Hojnik-Zupanc 1996, Hlebec idr. 2001, Hvalič Touzery, Felicijan 2003, 2004, Bogataj 2003, Palir Čuješ 2002, Svetičič 2002, Hlupič 2002). Vprašanja so bila porazdeljena v sklope, ki se nanašajo na naslednja področja: trajanje in ure oskrbovanja; razlogi za oskrbovanje; podporna mreža oskrbovalcev; oblike oskrbe, ki jo nudijo oskrbovalci; informiranost oskrbovalcev in uporaba obstoječih storitev; doživljanje oskrbovanja; stvari, ki jih oskrbovalci pogrešajo pri oskrbovanju; demografija, ki se nanaša na oskrbovalce in oskrbovane osebe. Za vsak sklop je bilo med drugim oblikovano različno število trditev, v glavnem na osnovi tehnike, ki temelji na lestvici in omogoča oceno strinjanja ali nestrinjanja s postavljenim stališčem. Poleg tega so bila oblikovana tudi vprašanja na katera je bilo možnih več odgovorov, ali pa so anketirani izbirali le med pozitivnim ali negativnim odgovorom. Za kvantitativno raziskavo sem se odločila zato, ker v Sloveniji že imamo nekaj dobrih kvalitativnih raziskav družinskih oskrbovalcev (Bogataj 2003, Palir Čuješ 2002, Svetičič 2002, Hlupič 2002), ki so dale pomembne informacije, nimamo pa še izčrpne raziskave na večjem številu te populacije. V Sloveniji potrebujemo tovrstno kvantitativno študijo, na 191 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe podlagi katere bomo prišli do novih informacij, hkrati pa preverili spoznanja kvalitativnih raziskav. Ker predvidevam, da so družinski oskrbovalci heterogena skupina, sem pri analizi rezultatov vprašalnika natančneje pogledala tudi kakšne so razlike v potrebah in obremenitvah: ¦ zaposlenih in upokojenih družinskih oskrbovalcev ¦ glede na sorodstven odnos oskrbovalca z oskrbovano osebo (snahe, otroci, zakonci, ipd) ¦ tistih, ki za starega človeka skrbijo po cel dan in drugih, ki skrbijo zanj le nekaj ur tedensko ¦ tistih, ki že vrsto let in drugih, ki le krajše obdobje skrbijo za starega človeka ¦ družinskih oskrbovalcev in družinskih oskrbovalk (spolne razlike) ¦ glede na starost oskrbovalca/-ke itd. ¦ glede na to ali bivajo skupaj s starim človekom ali ločeno ¦ tistih, ki so ista in tistih, ki so druga generacija, kot oskrbovana oseba ¦ zelo in precej odvisnih in manj odvisnih ali neodvisnih ¦ glede na tiste, ki imajo mladoletne otroke in tiste, ki nimajo mladoletnih otrok ¦ glede na okolje v katerem bivajo - mestno in primestno ter podeželje ¦ glede na versko prepričanje družinskega oskrbovalca ¦ glede na bolezni oskrbovane osebe (dementni / težko mobilni ipd). 6.2.2 Število družinskih oskrbovalcev (ocena potreb po dolgotrajni oskrbi) V današnjih slovenskih razmerah opravljajo družinski člani, med njimi v večini ženske, precej več oskrbe in nege starih ljudi, kakor ustanove in programi javne mreže. Vendar v Sloveniji nimamo natančnega podatka o razširjenosti družinske oskrbe starih ljudi. Obstajajo pa ocene o potrebah starega prebivalstva po pomoči. Opremo se lahko le na dve tuji študiji v kateri je bila vključena Slovenija in ocene o potrebah po dolgotrajni oskrbi. Tri mednarodne raziskave, Candidate Countries Eurobarometer 2004.1 (CCE 2004), Candidate Countries Eurobarometer 2002.1 (CCE 2002) in European Quality Of Life 192 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Survey (EQLS 2003) sta reprezentativni vzorec (CCE: N=967 EQLS: N=601) anketiranih v Sloveniji povprašali, ali skrbijo za ostarele. EQLS raziskava je pokazala, da je 13,3% vprašanih, starih od 18 do 99 let, najmanj enkrat tedensko skrbelo za ostarele oz. invalidne sorodnike. V obeh raziskavah CCE (2002, 2004) pa so povprašali anketirance, starejše od 15 let, če z njimi živi kakšna ostarela oseba (60+ let), za katero skrbijo oziroma ji nudijo posebno oskrbo. Hkrati so jih vprašali ali nudijo kakšno posebno oskrbo taki osebi, pa ta oseba ne živi z njimi. Leta 2002 je z oskrbovano osebo živelo 7,6% ljudi, 9,2% pa je oskrbovalo osebo, ki ni živela z njimi. Oskrbovane osebe so bile pri tistih, ki so živeli skupaj najpogosteje partnerji (29,3%) in drugi sorodniki (58,7%), pri oskrbovalcih, ki niso živeli skupaj z oskrbovano osebo pa so bile oskrbovanci najpogosteje sorodniki 71,4% in druge starejše osebe (20,9%) (CCE 2002). Dve leti pozneje je oskrbovalo osebo, ki je živela z njimi 4,7% anketirancev, pri 5,1% pa oskrbovana oseba ni živela z njimi. Tudi to leto je bila oskrbovana oseba s katero so živeli v 29,7% partner, v 55,3% pa drug sorodnik. Podoben delež (72,5%) oskrbovancev kot dve leti prej so pri tistih, ki niso živeli skupaj, predstavljali sorodniki (CCE 2004) (tabela 3, poglavje 2.4). Zaradi demografskih sprememb se bodo občutno povečale potrebe po dolgotrajni oskrbi. Te potrebe sicer niso vezane le na starost, vendar s starostjo naraščajo. Pred dvema desetletjema je pionir slovenske gerontologije dr. Bojan Acceto (1987: 76) zapisal: »Danes je že 80% starejših ljudi toliko pri močeh, da lahko opravljajo svoje normalne življenjske dejavnosti, in le 5% jih je priklenjenih na stanovanje in dom. Preostalih 15% starih ljudi je delno sposobnih dejavnega življenja ali pa ne zmorejo ničesar in so delno priklenjeni na posteljo.« Poznejše slovenske raziskave in študije potrjujejo omenjeno oceno (Kaučič 2000:92, Skupina avtorjev 1999, ZDUS 2001, Hvalič Touzery 2004) pomoči potrebnih starih ljudi. Med drugim so ugotavljali, da 12% oseb starih 65 let in več ne more skrbeti zase, 5% jih potrebuje popolno nego in zdravniško oskrbo, 21 do 25% jih potrebuje pomoč v gospodinjstvu in pri osebni higieni. Ameriški sociolog David E. Redburn (1998:14, v: Ramovš 2005), je desetletje pozneje kot Accetto zapisal, da v razvitem svetu potrebuje 25% ljudi, ki so stari nad 60 let, pomoč pri vsakdanji oskrbi, in sicer okrog 15% sorazmerno malo pomoči, okrog 10% pa veliko oskrbe in nege. 193 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Potrebe po pomoči je ocenila tudi Evropska komisija in sicer na podlagi več študij. Tako naj bi bilo 3-5% oseb starejših od 65 let močno odvisno od pomoči druge osebe, okrog 15% pa rabi pomoč le pri nekaterih dnevnih življenjskih opravilih. Podatek se nanaša na države članice EU pred njeno razširitvijo (Predlog 2006). V Sloveniji naj bi bilo leta 2004 po ocenah potreb (izdelanih na podlagi raziskave SHARE) dolgotrajne oskrbe potrebnih 58.000 prebivalcev (14% moških in 22% žensk, skupaj 19% prebivalcev v starosti 65 let in več) (ur. Javornik 2006: 102). Vendar je, kot opozarjajo avtorji Predloga zakona o dolgotrajni oskrbi in zavarovanju za dolgotrajno oskrbo (Predlog 2006), ta številka pri nas verjetno nekoliko nižja, ker je slovensko prebivalstvo nekoliko mlajše od prebivalstva zahodnih in severno evropskih držav, kjer so delali študije. Zato ocenjujejo, da je ta številka med 41 in 45 tisoč ljudi. Do podobnega števila sem prišla tudi sama, pa tudi dr. Jože Ramovš, ki pravi: »V Sloveniji je sedaj 20% prebivalstva starega nad 60 let. Pri 400.000 prebivalcih starih nad 60 let jih tako potrebuje nekaj pomoči okrog 100.000, okrog 40.000 kontinuirano relativno veliko oskrbe. V domovih za stare ljudi je manj ko tretjina od teh. Javne socialne pomoči na domu je deležno okrog 5.000 starih ljudi. Nad polovica starih ljudi, ki potrebuje veliko oskrbe, je torej povsem odvisna od neformalne socialne mreže. Večinoma so to družina in sorodniki, nekaj malega sosedje, prostovoljci in drugi. Poudariti je treba, da javna socialna pomoč na domu ne nadomesti družine in drugih oskrbovalcev neformalne mreže, ampak jih le podpre in delno razbremeni, da zmorejo nadaljevati z domačo oskrbo« (Ramovš, 2005). Raziskava v okviru projekta SHARE kaže, da ima 20% prebivalcev v starosti 65 let in več neko obliko invalidnosti, ki povzroči odvisnost od pomoči drugih pri opravljanju vsakodnevnih življenjskih opravil. Z višanjem starosti se odvisnost povečuje. Povečevanje stopnje odvisnosti od pomoči drugih s starostjo je precejšnje: omenjena raziskava kaže, da naj bi bilo v državah EU v letu 2004 v starosti 65–70 let odvisnih 7,1% moških in 9,4% žensk, v starosti 80 let in več pa kar 27,7% moških in 36,3% žensk (ur. Javornik 2006: 103). Mesec in Majcenova sta ocenila, da potrebuje pomoč 15% oseb starih nad 65 let (Mesec, Majcen 1984, v: Mesec 2000), 30% iz starostne skupine 70 do 80 let in okoli 60% ljudi v starostni skupini 80 let in več (Program razvoja 1997). V Predlogu zakona o dolgotrajni oskrbi opozarjajo, da gre pri prej omenjeni oceni za podatek, ki se nanaša na sedanje število prebivalcev Republike Slovenije in sedanjo 194 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe starostno strukturo, ki se bo spreminjala. V naslednjih letih se bo ta številka povečala skladno s povečevanjem števila oseb, starejših od 65 let. Projekcije prebivalstva, ki jih je pripravil Eurostat nakazujejo, da bo leta 2015 že blizu 18 % prebivalcev starejših od 65 let. Če ne bo prišlo do občutnega izboljšanja zdravstvenega stanja prebivalstva in se bo nadaljevalo tudi podaljševanje pričakovane povprečne življenjske dobe bo takrat oseb, ki bodo potrebovali tujo pomoč, že med 60 in 65 tisoč (Predlog 2006: 12-13). Na podlagi obstoječih podatkov lahko sklepamo, da je bil precejšen del prebivalcev, potrebnih pomoči, v Sloveniji doslej deležen zgolj neformalne pomoči družine, sosedov, prijateljev ali nevladnih organizacij, ali pa pomoči kljub potrebi sploh ni imel (ur. Javornik 2006: 102). Projekcije kažejo na to, da bodo tudi v prihodnje neformalni viri pomoči, predvsem družina, ključnega pomena pri zagotavljanju socialnega varstva starih ljudi. Za večino starih je namreč oskrba v ustanovah neželena oblika pomoči. V anketi Urbanističnega inštituta iz leta 2002 so stare ljudi spraševali, kje želijo preživljati starost (kam in v kakšno okolje bi se morebiti preselili). Le 7,5% bi jih kot primerno obliko bivanja zase izbralo dom za starejše, 8% pa oskrbovano stanovanje. Kot primerno družbo, ki bi jo najraje imeli v bližini bivališča, pa jih je največ navedlo sorodnike (29,5%) in ljudi več generacij (26,4%), le 12,2% starih oseb bi si želelo družbo izključno ljudi iste generacije (ur. Javornik 2006: 103). 6.2.3 Profil oskrbovanih starih ljudi »Kako pomagati človeku, ki noč in dan skrbi za starega človeka, ki je patološko navezan na sočloveka?« - družinska oskrbovalka Med oskrbovanimi osebami v mojem vzorcu so prevladovale ženske. Teh je bilo 69,6%. V primeru, da je bil oskrbovalec zakonec oskrbovane osebe, je bila ta oskrbovana oseba v 71,4% moškega spola. Če je bil oskrbovalec upokojena oseba, je bila oskrbovana oseba v 45,2% moškega spola. Približno 38% moških pa je bilo med oskrbovanci, ki živijo v mestnem okolju, dementnimi osebami, oskrbovanimi nad 40 ur tedensko, ter osebami, ki 195 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe niso bile zaposlene. Daleč najmanjši delež (17%) moških oskrbovancev je bilo v primeru, ko so bile oskrbovalke snahe. Snahe so torej v glavnem oskrbovale tašče. Povprečna starost oskrbovanih oseb je bila 78,1 let. Nad osemdeset let je imelo 56,9% oskrbovanih oseb. 57,8% oskrbovanih oseb je bilo ovdovelih, kar je glede na njihovo starost pričakovano. Dobra tretjina je bila poročenih. Graf 16: Bolezni oskrbovanih oseb. (l. 2004-2005, N=218) 40,00 35,00 30,00 25,00 20,00 15,00 10,00 5,00 0,00 Bolezni oskrbovanih oseb 37, 61 19,27 19,27 17,43 13, 30 10,09 9,63 7,80 7,34 Število in odstotek nad 80 let starih se bo v Sloveniji povečal od 2,22% v letu 1999 na 4,62% v letu 2020. Z daljšanjem življenjske dobe naraščajo starostne in bolezenske spremembe. Berlinska študija starih (nanaša se na leto 1992) ugotavlja, da po sedemdesetem letu skoraj ni več nikogar, ki ne bi redno jemal kakega zdravila. To je ugotovitev, ki uravnoteža preveč optimistične napovedi o starosti brez bolezni (Mesec 2000). V primeru oskrbovanih oseb v Sloveniji, je imela večina več zdravstvenih težav hkrati. Najpogostejša težava je bila slabša mobilnost ali gibljivost, ki je pestila kar 37,61% oskrbovanih oseb. Če pogledam bolj natančno, je bilo nepokretnih oz. zelo težko pokretnih kar četrtina oseb v vzorcu (24,7%). Poleg mobilnosti, sta bili naslednji najpogostejši bolezni starih oskrbovanih oseb težave s srcem in demenca45, saj je imelo vsako od njiju 45 Med dementne osebe sem upoštevala vse tiste, za katere so oskrbovalci dejali, da imajo demenco ali pa Alzheimerjevo bolezen. 196 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe kar petina oskrbovanih oseb. Raka je imelo 5% oskrbovanih oseb. Večji problem sta predstavljali sladkorna bolezen ter visok pritisk (graf 16). Glede na prejšnje podatke ni presenetljivo, da je bilo v vzorcu 43,12% oseb, ki so bile zelo odvisne od drugih, kar pomeni, da niso bile zmožne opraviti večine vsakdanjih življenjskih opravil. Poleg tega jih je bila nekaj manj kot tretjina (30,73%) oskrbovanih oseb precej odvisnih46 od pomoči drugih. Delno odvisnih47 je bila petina, popolnoma neodvisnih pa le 5,5%, kar je tudi razumljivo, saj sem v študiji obravnavala družinsko oskrbo starih ljudi, neodvisni od pomoči drugih, pa le te vsaj v veliki meri ne potrebujejo. Kljub temu, da velik delež oskrbovanih oseb potrebuje pomoč pri vsakdanjih življenjskih aktivnostih, jih je kar precej živelo samih. Takšnih je bila dobra petina (22,48%). S še enim človekom, najpogosteje partnerjem je živela malo manj kot tretjina (31,65%) oskrbovanih oseb. Preostali delež oskrbovanih oseb je živel z dvema ali več osebami. Tabela 52: Izobrazba oskrbovane osebe. (l. 2004-2005, v%) Celoten vzorec Oskrbovana oseba je: Oskrbovalec je: vsi (N=218) s podeželja (N=104) s primestja (N=52) iz mesta (N=60) dementna (N=43) zakonec (N=42) snaha, zet (N=42) otrok (N=108) nedokončana osnovna šola 19,72 (N=42) 26,92 (N=28) 13,46 (N=7) 10 (N=6) 16,28 (N=7) 7,14 (N=3) 21,43 (N=9) 16,67 (N=18) končana osnovna šola 41,74 (N=91) 55,77 (N=58) 32,69 (N=17) 26,67 (N=16) 27,91 (N=12) 14,29 (N=6) 66,67 (N=28) 47,22 (N=51) končana srednja ali poklicna šola 30,28 (N=66) 14,42 (N=15) 46,15 (N=24) 43,33 (N=26) 39,53 (N=17) 47,62 (N=20) 7,14 (N=3) 34,26 (N=37) končana višja ali visoka šola 8,26 (N=18) 1,92 (N=2) 7,69 (N=4) 20 (N=12) 16,28 (N=7) 28,57 (N=12) 4,76 (N=2) 1,85 (N=2) drugo 0,46 (N=3) 0,96 (N=1) 0 0 0 2,38 (N=1) 0 0 Največji delež oskrbovanih oseb je imel dokončano le osnovno šolo, sicer pa kar petina ni končala niti osnovne šole. Ker gre to za starejše generacije, ko je bil trend izobraževanja drugačen kot danes, ti podatki niso nepričakovani. Pokazala pa se je signifikantna razlika med izobraženostjo in okoljem kjer so živeli oskrbovani stari ljudje [?2(6)=47,315, 46 zmožni so bili opraviti osnovna opravila (kopanje, oblačenje, hranjenje), a ne drugih aktivnosti (nakupovanje, kuhanje) 47 zmožni so bili opraviti večino vsakdanjih opravil, potrebovali pa so pomoč pri instrumentalnih aktivnostih, kot so nakupovanje, kuhanje, gospodinjska opravila, … 197 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe p=0,000]. Oskrbovane osebe iz podeželja so bile manj izobražene kot osebe s primestnega in mestnega okolja. Dementne osebe so imele v povprečju višjo stopnjo izobrazbe kot večina ostalih starih ljudi (tabela 52). Tako lahko govorimo o signifikantni razliki med stopnjo izobrazbe in dementnimi ljudmi [?2(3)=8,366, p<0,05]. 6.2.4 Starost in spol družinskih oskrbovalcev Številne študije o družinskih oskrbovalcih govorijo o številčni prevladi žensk med oskrbovalci starih oseb in sicer ne glede na to, ali pogledamo zakonske partnerje ali pa sorodstveno vez oskrbovalca s starim človekom. Čeprav delež žensk med oskrbovalkami med državami varira, pa približno dve tretjini48 oskrbe zagotavljajo ženske (Mestheneos idr. 2005a: 24). Vendar pa delež žensk v državah, za katere imam podatke, narašča hkrati z odvisnostjo oskrbovane osebe. Npr. v Italiji je pri nudenju popolne oskrbe, delež žensk narasel s 66% na 81%. Med tistimi, ki prejemajo denarno nadomestilo, ki ga običajno dobijo le če oskrbujejo najtežje odvisne osebe, je delež žensk v Luksemburgu 94,2% v Španiji pa 83%. V Nemčiji je med oskrbovalci terminalno bolnih 81% žensk: partneric, hčerk in snah. V tujih študijah ugotavljajo, da je v primeru, da so oskrbovalci partnerji, delež žensk in moških bolj uravnotežen. Na Poljskem in v Švici so zabeležili enak delež moških in žensk oskrbovalk med starimi 50 in več let (Mestheneos idr. 2005: 25). Nekatere manjše slovenske študije (Jakič 1997, Hojnik Zupanc idr. 1996, Hlebec idr. 2001, Hvalič Touzery, Felicijan 2003, 2004, Bogataj 2003, Palir Čuješ 2002, Svetičič 2002, Hlupič 2002, Hvalič Touzery 2004, 2004a) so potrdile omenjeni trend, da steber oskrbe starih ljudi zagotavlja ženski del sorodstvene mreže. V moji raziskavi je bilo med otroki, ki so oskrbovali stare ljudi 87% žensk, med partnerji pa 78%. Sicer pa sem imela v naključnem vzorcu le 12% moških, kar potrjuje, da je delež žensk med primarnimi oskrbovalci veliko višji od deleža moških. Ne morem pa z gotovostjo trditi, da ta delež dejansko predstavlja realni delež ženskih in moških oskrbovalcev starih ljudi v Sloveniji. 48 66,33% Belgija, 64% Češka, 75% Finska, 75% Portugalska, 69-74%Malta (Mestheneos idr. 2005: 24) 198 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Sicer pa po deležu moških izstopajo le zakonski partnerji, ki oskrbujejo staro osebo, saj jih je bilo v vzorcu 21,4%. Raziskave so pokazale, da v Itaiji 10% družinske oskrbe zagotavljajo osebe, ki so tudi same že stare 80 let in več (Mestheneos idr. 2005: 25). V moji raziskavi je bil ta delež le 2,3%. Med družinskimi oskrbovalkami je bilo 10,5% oseb, starejših od 70 let. Sicer pa je bila povprečna starost družinskih oskrbovalcev 53,2 let. Kar petina teh oskrbovalcev je bila stara od 45 do 50 let, dobra tretjina (35,4%) pa je bila starih do 50 let, kar pomeni, da so bili v delovno aktivni dobi in tako najverjetneje zaposleni (graf 17). Tri četrtine snah-oskrbovalk je bilo starih od 41 do 55 let, prav tako tri četrtine odraslih otrok od 41 do 60 let, 85,7% partnerjev-oskrbovalcev pa je bilo starih od 61 do 85 let. Graf 17: Starost družinskih oskrbovalcev starih ljudi. (l. 2004-2005, N=218) 50,0 40,0- 30,0 20,0- 10,0 0,0 Std. Dev = 12,42 Mean = 53,2 N = 218,00 'O'O'O'O'O'O'O'O'O'O'O'O'O'O starost (let) 199 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 6.2.4.1 Moški kot družinski oskrbovalci »V hiši, ki sva si jo z ljubeznijo in samoodpovedovanje zgradila, sedaj živim sam. Kako pusto je, ko sam sediš za mizo, tudi kava in dunajski zrezek nima več istega okusa, kot takrat, ko sva bila skupaj. Ostala mi je zakonska obljuba, da ji bom stal ob strani v sreči in nesreči, v zdravju in bolezni. To me navdihuje in daje moč, ne glede na težo bolezni, ki jo je prizadela, upanje še vedno ostaja. Ob odpustu iz bolnišnice mi je zdravnik dejal: 'Tudi če se vam bo samo nasmehnila, Vedite, da je to velik napredek.'« partner – družinski oskrbovalec, v: Spominčica april 2007: 4 »Kmečka pokojnina je zelo majhna (166,92 EUR oz. 40.000 SIT), ker sem zelo (popolnoma) odvisen od sinove pomoči, je sinovo zdravje zelo slabo. Denarna pomoč bi mi bila zelo potrebna.« - oče oz. oskrbovana oseba, ki jo oskrbuje sin Kljub vrsti knjig in člankov, ki so v zadnjih desetletjih v svetu izšli na temo družinske oskrbe, je malo napisanega o moških družinskih oskrbovalcih. Dejstvo, da so študije usmerjene na ženske ni presenetljivo, saj kot smo že ugotavljali, med oskrbovalci le-te močno prevladujejo. Kljub temu pa novejše študije ocenjujejo, da od 14 do 18% moških, v starosti od devetnajst let pa do poznih srednjih let, nudi oskrbo družinskemu članu ali prijatelju, ki je hudo bolan ali onemogel. Med moškimi starejšimi od 75 let naj bi bilo več zakonskih partnerjev, ki oskrbuje svoje žene, kot obratno (Kramer, Thompson 2005). Ameriško nacionalno združenje družinskih oskrbovalcev (The National Family Caregivers Association) omenja raziskavo, ki kaže na to, da je v zadnjem letu eden od štirih odraslih Američanov oskrboval družinskega člana. Ocene so, da je 22 milijonov Američanov družinskih oskrbovalcev, in da je med njimi eden od petih moški (Peck 2001). Ameriška nacionalna raziskava o dolgotrajni oskrbi (National Long Term Care Survey) pa je pokazala, da se je med letoma 1984 in 1994, delež moških oskrbovalcev povečal za 50% (Booker 2004). V luči teh spoznanj in demografskih trendov, ki bodo morda povečali delež moških oskrbovalcev, je pomembno več pozornosti nameniti tudi njim49. 49 Temeljit pregled problematike oskrbovanja s strani moških je podan v novejši knjigi z naslovom »Men as Caregivers«, katere urednika sta dr. Kramer in dr. Thompson (2005). 200 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Ob pomanjkanju raziskovanja družinske oskrbe v Sloveniji ni presenetljivo, da o družinski oskrbi s strani moških nimamo podatkov. V mojem vzorcu sem imela žal premajhno število moških oskrbovalcev, le 27 (12,4%), kar ne zadošča za poglobljeno analizo z vidika razlik med spoloma. Kljub temu pa sem kot zanimivost izbrala nekaj odstopanj v odgovorih med moškimi in ženskimi družinskimi oskrbovalci starih ljudi. V primeru, da je bil oskrbovalec ista generacija kot oskrbovana oseba, je bil delež moških v vzorcu večji in sicer je znašal 19,15%. Večji delež moških (15-16%) od povprečja, je bil tudi v primeru, ko sta bila družinski oskrbovalec in oskrbovana oseba iz podeželja, ko so imeli oskrbovalci mladoletne otroke in med tistimi, ki so oskrbovali stare ljudi, zelo odvisne od pomoči drugih. Tretjina moških družinskih oskrbovalcev je bila partnerjev oskrbovane osebe, dobra polovica pa otrok. Pri ženskah oskrbovalkah je bilo 17,3% partneric, 49,2% otrok in 21,5% snah. Pri izobrazbi in zakonskem stanu med spoloma ni bilo razlik. Motiv za oskrbovanje je bil pri moških in ženskah podoben. Na prvem mestu je bil občutek dolžnosti, na drugem pa čustvena vez z oskrbovano osebo. Do razlike je prišlo pri vplivu verskega prepričanja na odločitev za oskrbovanje. Tu je manj moških kot žensk omenilo vpliv vernosti (19,1% : 37,1%). Sicer pa med moškimi in ženskami ni bilo bistvenih razlik v doživljanju oskrbovanja. Zanimiv je podatek, da je v istem gospodinjstvu z oskrbovano osebo živelo tri četrtine moških in 55% žensk. V celotnem gospodinjstvu starega človeka, ki so ga oskrbovali moški, je bila v 18,5% ena oseba in v 55,6% dve osebi. Gospodinjstva starih oseb, ki so jih oskrbovale ženske so bila bolj številčna, čeprav so prevladovala enočlanska (23,04%) in dvočlanska (28,3%). Nad dve leti je oskrbovalo 78% moških in 67% žensk. Le 37% moških je odšlo v času oskrbovanja na dopust, kar je veljalo za polovico žensk. 19 od 27-ih moških je imelo pri oskrbovanju pomoč drugih. Moškim so pri oskrbovanju največ pomagale partnerice in hčerke. Pomembna je bila tudi pomoč socialnih oskrbovalk in patronažnih sester. Tako moškim kot ženskam so pri družinski oskrbi starega človeka pomagali sorodniki in družina. Manjši delež moških kot žensk je nudil gospodinjsko pomoč, medtem ko je bilo pri domačih opravilih in finančni podpori ravno obratno. Moški 201 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe so si želeli največ pomoči pri domačih opravilih, takšnih je bilo kar 40% v primerjavi s polovico manj žensk. Pokazala pa se je precejšnja razlika v koriščenju knjig kot vira informacij glede na spol oskrbovalca. Moški so potrebne informacije namreč zelo redko iskali v knjigah, medtem ko so bile za ženske knjige pomemben vir informacij. Sicer pa so tako ženske kot moški največ pomoči dobili pri osebnem zdravniku in patronažni službi. Moški družinski oskrbovalci so se redkeje kot ženske povezovali z drugimi oskrbovalci starih oseb. V vzorcu jih kar 81,5% ni bilo povezanih, medtem ko je to veljalo za dve tretjini žensk. Povprečna starost moških je bila 55 let, žensk pa 52,9 let. Povprečna starost oskrbovane osebe je bila pri moških 78,6 let, pri ženskah pa 81,2 let. Moški so oskrbovali večinoma osebe stare od 75 do 90 let (74%). Ženske so oskrbovale tudi precej oseb (18%), ki so bile starejše od 90 let (90-99 let). Pri moških oskrbovalcih je bila skoraj polovica oskrbovanih oseb poročenih in 37% ovdovelih, pri ženskah je bilo poročenih le 31,4%, ovdovelih pa precej več (60,7%). Moški oskrbovalci so najbolj pogrešali pogostejši obisk patronažne sestre. Na drugem in tretjem mestu so izrazlili željo po večji dostopnosti pomoči na domu ter hitrejšem sprejemu bolnega starega človeka v dom. Ženske oskrbovalke so si najbolj želele možnost daljšega oddiha oz. dopusta, nato pogostejši obisk patronažne sestre na domu, na tretjem mestu pa je bila želja po večji dostopnosti pomoči na domu. Med spoloma je bila največja razlika v željah glede možnosti daljšega oddiha, denarni pomoči ter hitrejšega sprejema starega človeka v dom za stare (tabela 53). 202 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 53: Katere stvari so družinski oskrbovalci, glede na spol, uvrstili med 5 stvari, ki jih najbolj pogrešajo (l. 2004-2005, N=218). Ženska N=191 Moški (N=27) možnost daljšega oddiha (dopusta) 88 8 pogrešam pogostejši obisk patronažne sestre na domu 72 13 večjo dostopnost pomoči na domu 71 10 pogrešam življenje, kot sem ga živel pred oskrbovanjem 63 8 podporo s strani svojih sorodnikov 62 9 konkretne informacije kako oskrbovati 53 6 hitrejši sprejem bolnega starega človeka v dom za stare ljudi 52 10 možnost dnevnega varstva starega človeka 48 6 izmenjava izkušenj z drugimi ljudmi, ki oskrbujejo starega človeka 42 5 denarno pomoč 42 9 priznanje drugih za moje delo 40 4 podporo s strani svoje družine 39 6 6.2.5 Sorodstvena povezanost med oskrbovalcem in starim človekom »Oskrbujem moža, s katerim sva preživela veliko lepih let in ni mi težko mu pomagati, dokler mi bo služilo zdravje.« - družinska oskrbovalka, partnerica oskrbovane osebe Čeprav v številnih državah otroci, še posebno hčerke in snahe zagotavljajo velik delež družinske oskrbe, npr. na Malti je bilo med oskrbovalci 75% odraslih otrok, pa med evropskimi državami v teh deležih prihaja do pecejšnjih razlik. Na Madžarskem hčerke predstavljajo 11,3% in sinovi 8,7% vseh družinskih oskrbovalcev,v primerjavi s 37,1% hčera, 20,9% sinov ter 15,5% vnukov na Poljskem (Mestheneos idr. 2005: 25). Navadno socialna mreža starega človeka šteje od tri do pet oseb, vendar pa se najpogosteje po pomoč obračajo na eno ali dve osebi. Večji del socialne mreže starih ljudi sestavljajo družinski člani – najpogosteje otroci in partnerji –, ki tudi zagotovijo večino pomoči (Bogataj 2003). To sta potrdili tudi raziskavi med uporabniki varovalno-alarmnega sistema iz leta 1995 (Hojnik Zupanc idr. 1996) in 2001 (Hlebec idr. 2001) in raziskava med upravičenci pomoči na domu v občini Laško (Trupi 2004). Sicer pa je raziskava iz leta 1996 (Jakič 1997) pokazala, da so med odraslimi otroki družinske oskrbovalke v največji meri hčerke. Teh je bilo v vzorcu 40%. Temu je pritrdila še ena raziskava (Hlebec idr. 203 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 2001), v kateri se je izkazalo, da so hčere daleč najpomembnejši vir socialne opore starega človeka pri opravljanju vsakodnevnih obveznosti. Tudi moja raziskava je potrdila izsledke evropskih študij in spoznanja manjših slovenskih raziskav (Jakič 1997, Hlebec idr. 2001, Bogataj 2003, Palir Čuješ 2002, Svetičič 2002, Hlupič 2002), da glavnino družinske oskrbe opravijo otroci in partnerji starega človeka, ki potrebuje oskrbo. Tako so polovico starih ljudi oskrbovali otroci - med njimi je bilo 87% hčera -, slabo petino pa partnerji oskrbovanih oseb. Potrdili so se tudi rezultati številnih tujih študij (Eurofamcare research Consortium 2005, National Background Reports 2004), da so snahe pomembne družinske oskrbovalke . V mojem primeru so le-te oskrbovale 18,8% starih oseb. Sicer pa je bil v vzorcu tudi en zet (graf 18). Graf 18: V kakšnem sorodstvenem odnosu ste s staro osebo, ki jo oskrbujete? (%) (l. 2004-2005, N=218) brat/sestra ,9% drugo 6,9% 18,8% \ / / j \ / / otrok (hči/sin) \y / / 49,5% Pokazala se je signifikantna razlika med tem, koliko starim ljudem hkrati pomaga oskrbovalec ter sorodstveno vezjo med njim in staro osebo [?2(3)=12,559, p<0,05]. Četrtina snah v vzorcu je hkrati oskrbovala dve stari osebi, medtem ko je to veljalo za dobro desetino odraslih otrok, partnerji pa so oskrbovali samo eno osebo. Ko sem pogledala za koliko ljudi poleg stare osebe še skrbi oskrbovalec glede na njegovo sorodstveno vez z 204 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe oskrbovano osebo, se je prav tako pokazala signifikantna razlika [?2(9)=28,330, p<0,005]. Največ ljudi so oskrbovale snahe. 36,6% jih je namreč poleg stare osebe skrbelo še za tri ali več oseb, verjetno otroke, partnerje ipd. To je veljalo za petino odraslih otrok in 7% partnerjev. Potrdila se je tudi povezava med številom ljudi za katere poleg stare osebe skrbi oskrbovalec in tem, da ima oskrbovalec mladoletne otroke [?2(3)=21,454, p=0,000]. Podatek, da so osebe, ki so imele mladoletne otroke pogosteje skrbele poleg stare osebe še za druge osebe, ni presenetljiv. Tako je 42,5% oseb z mladoletnimi otroki poleg starim pomagalo še trem ali več osebam, tretjina pa še dvema osebama. Kar tretjina oseb brez mladoletnih otrok je oskrbovala samo starega človeka, 28,7% je oskrbovalo poleg stare osebe še enega človeka, ena petina pa tri ali več. Naj na koncu omenim poleg družinskih oskrbovalcev še druge neformalne oskrbovalce, ki jih v svojo študijo nisem vključila, a so pomemben vir pomoči pri oskrbi starega človeka. Gre za sosede in prijatelje. V Španiji 5,6% oskrbe zagotavljajo sosedje, 4% pa prijatelji. Na Madžarskem se v ruralnih območjih 19,2% starih ljudi zanaša na prijatelje, 34,4% pa na sosede. Na Češkem se jih 16% zanaša na prijatelje, 10% pa na druge sorodnike, medtem ko je širše sorodstvo v Belgiji zagotavljalo 17% oskrbe starih ljudi, 13,3% pa so zagotovili ljudje, ki s staro osebo niso bili v krvno-sorodstveni zvezi (Mestheneos idr. 2005: 25). 6.2.6 Količina časa vloženega v oskrbo starega človeka in pogostost nudenja pomoči »Starega človeka je težko oskrbovati ves dan.« - družinska oskrbovalka s primestja Študije različnih držav so se ukvarjale s številom ur, ki jih družinski oskrbovalci namenijo oskrbovanju stare osebe. Na Portugalskem, je 68,3% družinskih oskrbovalcev zagotovilo oskrbo več kot 4 ure dnevno, 56,6% jih je oskrbovalo skozi ves dan. Na Irskem so študije pokazale, da je 60,3% oskrbovalcev tedensko oskrbovalo od 1-19 ur, 13,4% od 30-49 ur, 26,7% pa več kot 50 ur. V luksemburškem nacionalnem poročilu o družinski oskrbi so opozorili na to, da je 35% oseb odvisnih od pomoči drugih, tedensko potrebovalo 205 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 24 ur pomoči. Na Nizozemskem je bilo povprečno tedensko število ur oskrbe 17,9 ur. Pri tem izračunu so upoštevali pomoč pri domačih opravilih, psihosocialno podporo in osebno nego. Podatki, čeprav različni, kažejo na to, da mnogi ljudje za oskrbovanje starega človeka porabijo veliko časa, saj nekateri oskrbujejo toliko ur tedensko, da je to enakovredno zaposlitvi s polnim delovnim časom (Mestheneos idr. 2005: 27). Sicer pa sta Kofahl in McKee (2005) v okviru raziskave Eurofamcare projekta, ki je zajela 6.000 starih ljudi v Evropi ugotovila, da so družinski oskrbovalci oskrbovali staro osebo v povprečju 45,6 ur tedensko (več v poglavju 4.1.). Rezultati za Slovenijo so podobni spoznanju Kofahla in McKeeja in nosijo enako sporočilo – da veliko družinskih oskrbovalcev oskrbuje starega človeka skozi ves dan ter da z resnostjo bolezni in odvisnosti narašča število ur oskrbe. Starejše slovenske raziskave so pokazale, da sta dobri dve tretjini starih ljudi večkrat tedensko prejemali pomoč od svojcev (Jakič 1996, Hojnik-Zupanc idr. 1996), dobra polovica pa celo vsak dan. Graf 19: Povprečno tedensko število ur oskrbovanja starega človeka v zadnje pol leta. (l. 2004-2005, N=218) 9,3 - 22,4 10,7 - 5,4 - 4,9 - 5,4 - - 35,1 0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 (v %) Moja raziskava je prav tako pokazala, da je bil med družinskimi oskrbovalci najvišji delež tistih, ki so tedensko oskrbovali staro osebo več kot 40 ur, kar je enakovredno polni zaposlitvi. Ko sem družinske oskrbovalce povprašala za število ur oskrbovanja, sem jim dala možnost, da sami napišejo število ur. Nekateri – teh je bilo 15,6% – so želeli poudariti, 206 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe da za staro osebo skrbijo ves čas in da je težko ovrednotiti število ur oskrbovanja in so napisali kar vse ure v tednu, zato težko z gotovostjo izračunam, koliko ur povprečno so ljudje oskrbovali staro osebo. Je pa zgovoren podatek, da je 42,2% oskrbovalcev tedensko oskrbovalo 40 ur in več, 30,2% pa več kot 50 ur. Druga večja skupina oskrbovalcev je oskrbovala starega človeka od 6 do 10 ur tedensko (graf 19). Zanimalo me je, koliko ur v povprečju oskrbujejo tisti, ki so napisali, da oskrbujejo manj kot 40 ur tedensko. Teh je bilo 134, kar je 61,5% vzorca in v povprečju so oskrbovali 15,8 ur na teden. Osebe, ki so napisale, da oskrbujejo do 80 ur tedensko – teh je bilo152 oz. 69,7% vzorca – , pa so v povprečju oskrbovale 20,9 ur tedensko. Ko sem podrobneje pogledala število ur oskrbovanja glede na nekatere značilnosti družinskih oskrbovalcev, sem prišla do podobne ugotovitve, kot sta jo omenila Robine in Romieu (1998 v Mestheneos idr. 2005: 27). In sicer, da število ur oskrbe močno narašča pri najbolj potrebnih pomoči, dementnih, umirajočih itd. Za razliko od oskrbe otrok, oskrba starih ljudi ne more biti natančno načrtovana. Običajen scenarij je postopno večanje odvisnosti oskrbovane osebe, a tudi to ni predvidljivo, temveč se lahko stanje čez dolgo obdobje izboljšuje ali slabša. Podatki torej le nakazujejo, da bodo nekatere skupine oskrbovalcev bolj verjetno kot drugi, oskrbovale več ur tedensko (tabela 54). Pri tem se je pokazala statistična razlika pri oskrbovalcih zelo odvisnih oseb [?2(6)=33,673, p=0,000] in oskrbovalcih, ki so živeli blizu oskrbovane osebe [?2(6)=33,820, p=0,000]. Omenjeni so oskrbovali več ur od ostalih v vzorcu. Sicer pa je bila signifikantna razlika tudi pri urah oskrbovanja in poklicnim statusom družinskih oskrbovalcev [?2(6)=22,383, p<0,005]. Veliko večji delež nezaposlenih kot zaposlenih oskrbovalcev je namreč oskrboval nad 40 ur tedensko (več v poglavju 6.2.13.2.3). Še na eni točki sem opazila signifikantno razliko glede na ure oskrbovanja in sicer pri tem, ali je bila oskrbovana oseba ista ali druga generacija od oskrbovalca [?2(3)=16,814, p<0,005]. Pokazalo se je, da je 61% oseb iz iste generacije in pol manj oskrbovalcev iz druge generacije oskrbovalo več kot 40 ur tedensko (tabela 54). Signifikantne razlike sicer ni bilo, so pa več ur od povprečja oskrbovali tudi oskrbovalci dementnih [?2(9)=7,447, p>0,05] in oskrbovalcih oseb starih nad 90 let [?2(3)=6,727, p>0,05]. Pogosteje so manjše število ur oskrbovale osebe, ki so skrbele za manj odvisne od pomoči drugih, zaposlene osebe ter oskrbovalci, ki niso živeli blizu stare osebe, ki so jo oskrbovali. 207 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 54: Število ur oskrbovanja na teden glede na nekatere karakteristike oskrbovalcev in oskrbovanih oseb. (l. 2004-2005, N=218, po kategorijah oskrbovalcev) Karakteristike oskrbovalca in oskrbovanca Ure oskrbovanja na teden (v %, N) do 10 ur do 20 ur >40 ur Vsi skupaj (N=218) 29,8 (N=65) 45,8 (N=98) 33,03 (N=72) Oskrbovana stara oseba Oskrbovanec ima / nima demence dementen (N=43) 18,61 (N=8) 27,92 (N=12) 46,51 (N=20) nima demence (N=175) 32,58 (N=57) 49,14 (N=86) 29,71 (N=52) mobilnost nemobilen (N=82) 20,73 (N=17) 35,37 (N=29) 34,15 (N=28) mobilen (N=136) 35,29 (N=48) 50,73 (N=69) 32,35 (N=44) stopnja odvisnosti zelo odvisen (N=94) 14,89 (N=14) 26,6 (N=25) 44,68 (N=42) precej odvisen (N=67) 29,85 (N=20) 47,76 (N=32) 32,84 (N=22) neodvisen/delno odvisen (N=56) 55,35 (N=31) 73,20 (N=41) 12,5 (N=7) starost 60+ let (N=218) 30,28 (N=66) 45,41 (N=99) 33,03 (N=72) 80+ let (N=128) 23,44 (N=30) 38,28 (N=49) 30,47 (N=39) 85+ let (N=73) 24,66 (N=18) 43,84 (N=32) 28,77 (N=21) 90+ let (N=32) 12,50 (N=4) 28,13 (N=9) 43,75 (N=14) Družinski oskrbovalec otroci ima mladoletne otroke (N=50) 44 (N=22) 62 (N=31) 20 (N=10) nima (mladoletnih) otrok (N=168) 25,6 (N=43) 39,88 (N=67) 36,9 (N=62) spol moški (N=27) 37,04 (N=10) 40,11 (N=13) 29,63 (N=8) ženska (N=191) 28,8 (N=55 ) 44,51 (N=85) 33,51 (N=64 ) poklicni status ni zaposlen (N=125) 20,00 (N=25) 33,6 (N=42) 44,00 (N=55) zaposlen (N=88) 42,05 (N=37) 60,23 (N=53) 18,18 (N=16) sorodstveni odnos z oskrbovancem odrasel otrok (N=108) 37,04 (N=40) 50,93 (N=55) 24,07 (N=26) snaha (N=41) 24,4 (N=10) 41,48 (N=13) 34,15 (N=8) partner (N=42) 11,9 (N=5) 23,8 (N=10) 54,76 (N=23 ) generacija oskrbovalca ista generacija kot oskrbovana oseba (N=47) 14,9 (N=7) 27,66 (N=13) 53,19 (N=25) druga generacija kot oskrbovana oseba (N=165) 33,94 (N=56) 49,7 (N=82) 26,67 (N=44) leta oskrbe oskrbuje do 2 leti (N=68) 30,88 (N=21) 42,64 (N=29) 30,88 (N=21) oskrbuje več kot 2 leti (N=148) 29,73 (N=44) 45,27 (N=67) 34,46 (N=51) oskrbuje več kot 6 let (N=72) 29,16 (N=21) 47,21 (N=34) 30,56 (N=22) oskrbuje 10 let in več (N=46) 28,27 (N=13) 45,66 (N=21) 28,26 (N=13) bivališče oskrbovalca ne živi blizu stare osebe (N=47) 55,32 (N=26) 68,09 (N=32) 14,89 (N=7) živi blizu stare osebe (N=171) 22,81 (N=39) 38,6 (N=66) 38,01 (N=65) 208 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 55: Ure oskrbovanja stare osebe glede na to, ali so bili oskrbovalci ista ali druga generacija kot oskrbovana oseba (l. 2004-2005, N=190). ure oskrbe na teden Skupaj 1 do 10 11 do 20 21 do 40 41 in več druga N generacija v % 53 35,6% 26 17,4% 28 18,8% 42 28,2% 149 100,0% ista generacija N v % 5 12,2% 4 9,8% 7 17,1% 25 61,0% 41 100,0% Skupaj N v % 58 30,5% 30 15,8% 35 18,4% 67 35,3% 190 100,0% Zanimiv je podatek raziskave Jakičeve (1997), da so svojci v povprečju nudili pomoč 9 let. Dobra polovica je za starše skrbela več kot 6 let, kar tretjina pa več kot 10 let. Do enega leta je skrbela za ostarele svojce slaba tretjina anketiranih. Tudi moja raziskava je pokazala, da so družinski oskrbovalci oskrbovali staro osebo čez daljše obdobje. Rezultati kažejo, da je polovica oskrbovalcev oskrbovala staro osebo nad pet let, kar petina pa nad 10 let (graf 20). Graf 20: Število let oskrbovanja starega človeka. (l. 2004-2005, N=218) do 1 - 12,0 1 do 2- 19,4 3 do 4- 19,4 5 do 6- 15,7 7 do 8- 5,6 9 do 10 - 6,5 nad 10- 21,3 0,0 10,0 20,0 30,0 (v %) Pri dveh skupinah oskrbovalcev se je pokazalo, da jih je največji delež (tretjina) oskrboval od tri do štiri leta. To so bili oskrbovalci, ki živijo v mestu, tako kot oskrbovana 209 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe oseba in zakonci oskrbovane osebe. Sicer pa so oskrbovalci dementnih oseb, ter oskrbovalci, ki niso živeli blizu oskrbovane osebe, le-te oskrbovali veliko manj let, kot oskrbovalci v povprečju. Le dobra desetina jih je oskrbovala nad deset let. Kljub temu ni bilo signifikantne razlike glede na leta oskrbovanja in ali so oskrbovali dementne ljudi oz. ljudi brez demence [?2(5)= 2,557, p>0,05]. Sicer pa sem si pogledala, ali obstaja povezava med leti oskrbovanja in urami oskrbe. Signifikantne razlike ni bilo [?2(12)= 4,325, p>0,05]. 6.2.6.1 Finančno ovrednotenje družinske oskrbe Prevladujoč ekonomski pogled na oskrbovanje in socialno delo, delo v domačem okolju in skupnostno delo, ki ga bolj pogosto zagotavljajo ženske je, da so ta dela neproduktivna. Oskrbovanje je slabo plačano ali pa sploh ne, čeprav zagotavlja temelje družbe in ustvarja človeški in socialni kapital. V ekonomiji se pripisuje vrednost le plačani zaposlitvi, ki je usmerjena k tradicionalnem moškem modelu (delo s polnim delovnim časom, zaposlitev brez prekinitev) (EWL 2006: 5). Zato sem se odločila za poskus finančnega ovrednotenja družinske oskrbe starih ljudi in tudi na ta način opozoriti na njeno pomembnost v družbi. Težko pa je podati oceno celotnih stroškov skupnostne oskrbe starega človeka. V Ameriki sicer obstajajo številne raziskave, ki se ukvarjajo z omenjeno problematiko, vendar pa so ocene, kolikšen del stroškov celotne oskrbe starega človeka nosi oskrba v družini, zelo različne; od 36% do 85% (Mcdaid 2001, v: MetLife 2006: 15). Prav tako je širok razpon v oceni stroškov družinske oskrbe dementne osebe; od 12.730 do 57.937 USD50 (ocena iz leta 2001). Do razlik prihaja zaradi uporabe različnih metod vrednotenja oskrbe, ki se osredotočajo na različne populacije in imajo različne nepopolne podatke o plačani (formalni) in neplačani (neformalni - družinski) oskrbi. 50 1 USD = 250,9458 SIT (po srednjem tečaju), Banka Slovenije, 29.12.2001; 1 EUR=239,640 SIT 210 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Naj kot zanimivost najprej omenim raziskavo MetLife inštituta51, v kateri so med drugim finančno ovrednotili stroške neformalne oskrbe. Odločili so se za princip (angl. »replacement cost approach«), po katerem so pogledali kakšno vrsto oskrbe nudijo družinski oskrbovalci in koliko bi zanjo morali plačati, če bi najeli plačano pomoč. Na podlagi raziskave MetLife Market Survey of Nursing Home and Home Care Costs so določili, da je urna postavka za nudenje osnovnih vsakodnevnih opravil (ADL)52 19 USD, za nudenje instrumentalnih osnovnih vsakodnevnih opravil (IADL)53 pa 17 USD. Ocenili so, da znaša letna vrednost družinske oskrbe posameznika z Alzheimerjevo boleznijo 43.066 USD, kar je za 41% višje od letne vrednosti družinske oskrbe posameznika s težko fizično boleznijo (30.538 USD). Plačana oskrba družinskega člana z Alzheimerjevo boleznijo je znašala 34.381 USD letno, v primerjavi z 28.550 USD letno za družinskega člana s težko fizično boleznijo. Ta študija je jasno pokazala, da je formalna oskrba dopolnilo družinski oskrbi, ne pa njeno nadomestilo (MetLife 2006:15-16). Na podlagi svoje študije ne morem tako jasno kot v omenjeni ameriški raziskavi izračunati vrednost družinske oskrbe, lahko pa dam neko okvirno oceno. Problem je v tem, da nisem imela jasno razmejeno število ur ADL in IADL aktivnosti. Prav tako v Sloveniji cene oskrbe na domu zelo varirajo (glej Lukan Civič 2005), ne samo med javnimi in zasebnimi ponudniki storitev, temveč tudi znotraj omenjenih skupin ponudnikov. Po podatkih MDDSZ je bila leta 2003 povprečna cena storitve neposredne socialne oskrbe (gospodinjska pomoč, pomoč pri vzdrževanju osebne higiene in pri ohranjanju socialnih stikov) 5,42 EUR (1.300 SIT) na uro (Lukan Civič 2005: 21). Odločila sem se, da bom pri izračunu upoštevala omenjeno ceno, čeprav dejansko mnogi družinski oskrbovalci (več kot 51 MetLife Mature Market Institute je izdal poročilo o oskrbovalčevem doživljanju oskrbovanja (angl. The MetLife Study of Alzheimer’s Disease: The Caregiving Experience). V raziskavo so vključili tako bolnike z Alzheimerjevo boleznijo (AD) kot z drugimi podobnimi oblikami demencami in so jih obravnavali pod skupno oznako »bolniki z Alzheimerjevo boleznijo«. Anketirali so 423 primarnih oskrbovalcev ljudi starih 65 let in več, 178 oz. 42% je oskrbovalo osebe z AD, vključno s tistimi, ki so imeli hkrati AD in težjo fizično bolezen, 245 oz. 58% oskrbovalcev pa je oskrbovalo osebe, ki so imele resne fizične težave vendar ne demence. Zanimala jih je razlika v tem, kako družinski oskrbovalci doživljajo oskrbo sorodnika z Alzheimerjevo boleznijo in kako oskrbovalci, ki oskrbujejo človeka s težjo fizično boleznijo. 52 ADL zajemajo široko področje osnovnih dejavnosti, ki vključujejo kopanje, oblačenje, hranjenje, gibanje, uporabo stranišča in kopalnice, vstajanje iz postelje. Znotraj teh dnevnih življenjskih aktivnosti ločimo instrumentalne in fizične. 53 IADL zajemajo precej kompleksne dejavnosti, potrebne za vsakodnevno življenje v specifičnem kulturnem okolju. Mednje prištevamo: vožnjo avtomobila, uporabo telefona, plačevanje računov, urejanje gospodinjstva, uporabo transportnih sredstev, jemanje zdravil, nakupovanje ipd. 211 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe četrtina v mojem vzorcu) oskrbujejo tudi zvečer in ponoči, kar ni vključeno v storitev socialne oskrbe in so tako cene zanjo na prostem trgu (socialni servis) veliko višje. To velja tudi za izvajanje storitev med prazniki in v nedeljo. Cene se v tem primeru gibljejo okoli 12,52 EUR (3.000 SIT) na uro, lahko celo več. Problem pa ni bil le na strani izbire cene enourne oskrbe na domu, ki naj bi jo uporabila pri svojem izračunu, marveč tudi v določitvi povprečnega tedenskega števila ur družinske oskrbe. V mojem vzorcu se je namreč pojavila precejšnja razlika med najnižjim in najvišjim številom ur družinske oskrbe. Standardni odklon je znašal kar 59,46. Precejšnji delež ljudi (16%) v vzorcu je dejalo, da oskrbuje 168 ur tedensko, kar pomeni celotno število ur v tednu. S tem so sicer želeli poudariti, da oskrbujejo ves dan, niso pa dali realnega števila ur oskrbovanja, kar je predstavljalo precejšnjo oviro pri izračunu povprečnega števila ur oskrbe. Na drugi strani sem imela nizke vrednosti, npr. 9% je oskrbovalo 5 ur/teden, od 6 do 10 ur/teden pa še dobra petina. Tako povprečje, ob upoštevanju 168-ih ur oskrbe, ki znaša 54,1 ur oskrbovanja na teden, ne daje realističnega podatka o povprečnem številu ur, ki jih družinski oskrbovalci porabijo za oskrbovanje starega človeka. Tudi če uporabimo modificirano aritmetično sredino (angl. trimmed mean), pri čemer izločimo 5% najmanjših in največjih vrednosti, povprečno število ur ostane visoko, saj ni šlo za vrhove, ki bi jih morala odstraniti iz vzorca, marveč je bil delež tistih, ki so označili najvišje število ur precej višji od 5%. Problem ni bil v tem, da so se oskrbovalci, ki so imeli najvišje število ur preveč razlikovali od drugih z najnižjimi, marveč v tem, da najvišje vrednosti niso bile realne. Mediana, ki znaša 25 ur oskrbe na teden, prav tako ne daje prave slike, ker je prenizka, saj so razlike med prvo in drugo polovico odgovorov precejšnje. 212 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Graf 21: Ure družinske oskrbe starega človeka na teden, ob upoštevanju, da je maksimalno število ur oskrbe tedensko 112 (l. 2004-2005, N=205). 2 80 60 40 20 0 Std. Dev = 41,65 Mean = 44 N = 205,00 10 30 50 70 90 110 ure oskrbe Rešitev za moj problem sem zasledila med branjem nacionalnega poročila o družinski oskrbi na Nizozemskem. Avtorja sta v poročilu citirala izsledke nacionalne raziskave (The national study on informal care - SCP (B) 2003, v: Visser-Jansen in Knipscheer 2004: 28), ki je pokazala, da so neformalni oskrbovalci v povprečju zagotovili 17,9 ur tedensko pomoči. Ključen podatek zame pa je bil, da so raziskovalci v omenjeni nacionalni raziskavi maksimalno število ur tedensko omejili na 112 ur, s pripombo, da morajo oskrbovalci tudi jesti in spati. To rešitev sem upoštevala tudi pri svojem vzorcu in pri vseh tistih, ki so napisali, da so oskrbovali nad 112 ur tedensko, zapisala 112 ur oskrbe (graf 21). S tem sem prišla do novega povprečja, za katerega menim, da je, glede na moj vzorec, bližje realnosti: 44,09 ur oskrbe. Na podlagi omenjenih podatkov in izračuna ocenjujem, da znaša povprečna letna vrednost družinske oskrbe posameznika 12.437,34 EUR (2.980.484 SIT). Toliko (socialna oskrba na domu) ali pa še več (privatna oskrba) bi namreč v povprečju znašala plačana oskrba družinskega člana na domu. Ker pa je, kot sem omenila, precejšnji delež družinskih oskrbovalcev (31,7%) v mojem vzorcu oskrboval do 10 ur tedensko, sem v spodnji tabeli (št. 56) prikazala letni izračun tudi za manjše število ur oskrbe od povprečja. Hkrati sem v tabelo vključila izračun za oskrbovalce z višjim številom ur od povprečja. 213 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 56: Poskus ocene letne vrednosti družinske oskrbe glede na izbrane ure oskrbe in urno postavko socialne pomoči na domu (l. 2004-2005, N=205). Ure oskrbe na teden* N v % EUR (SIT) na uro EUR (SIT) na teden na osebo EUR (SIT) na leto na osebo 5 19 16 14 10 11 72 54 43 - 9,3 7,8 6,8 4,9 5,4 35,1 26,3 21 - 5,42 (1.300) 27,12 (6.500) 1.410,45 (338.000) 7 5,42 (1.300) 37,97 (9.100) 1.974,63 (473.200) 10 5,42 (1.300) 54,25 (13.000) 2.820,90 (676.000) 20 5,42 (1.300) 108,50 (26.000) 5.641,80 (1.352.000) 35 5,42 (1.300) 189,87 (45.500) 9.873,14 (2.366.000) 41 in več** 5,42 (1.300) 222,42 (53.300) 11.565,68 (2.771.600) 84 in več*** 5,42 (1.300) 455,68 (109.200) 23.695,54 (5.678.400) 112 ur 5,42 (1.300) 607,58 (145.600) 31.594,06 (7.571.200) 44,09 (povprečje)**** 5,42 (1.300) 239,18 (57.317) 12.437,34 (2.980.484) * Izbrala sem tisto število ur, kjer je bil delež oskrbovalcev najvišji. ** Pri izračunu sem upoštevala minimalno število ur tedensko v tej skupini – 41 ur. *** 60% teh je odgovorilo, da oskrbujejo 168 ur tedensko, se pravi ves čas, kar je več kot le 12 ur dnevno oz 84 ur tedensko. Kljub temu sem pri izračunu upoštevala minimalno število ur oskrbe v tej skupini – 84 ur. **** Pri izračunu povprečja je znašalo maksimalno število ur oskrbe 112 ur na teden – vse odgovore, ki so presegali to število sem zmanjšala na 112 ur Družinsko oskrbo sem ovrednotila še na en način, vendar sem v tem primeru upoštevala le tiste primere oskrbe, ki so zaradi narave bolezni oskrbovane osebe zahtevali večje število ur družinske oskrbe. V vzorcu je nad 40 ur tedensko oskrbovalo 35% družinskih oskrbovalcev, 19,7% jih je oskrbovalo osebe z demenco, 24,7% nepokretne oz. zelo težko pokretne, 43,1% zelo odvisne stare ljudi, 30,7% pa precej odvisne. To pomeni, da se v okviru družine izvajajo tudi zelo zahtevne oblike oskrbe. Tako je skoraj tri četrtine starih oskrbovanih oseb potrebovalo popolno ali pa precejšnjo pomoč pri opravljanju vsakdanjih življenjskih opravil, kar sodi v II. ali pa celo III. kategorijo oskrbe v domovih za starejše. V II. kategorijo sodijo oskrbovane osebe z zmernimi starostnimi in zdravstvenimi težavami, ki potrebujejo manjši obseg neposredne osebne pomoči, v III tisti z zahtevnimi starostnimi in zdravstvenimi težavami, ki v celoti potrebujejo neposredno sebno pomoč pri zagotavljanju osnovnih življenjskih funkcij, v IV. pa tisti, ki imajo zahtevnejše dolgotrajne težave v duševnem zdravju. V domovih se izvaja še I. kategorija oskrbe, ki jo prejemajo razmeroma zdravi oskrbovanci, ki ne potrebujejo neposredne osebne pomoči (SSZS 2006:6). Po podatku Skupnosti socialnih zavodov Slovenije (SSZS 2006:7), je od 1.2. 2006 dalje v javnih zavodih osnovna cena oskrbe I 12,34 EUR (2.958 SIT) na dan, oskrbe II 16,93 214 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe EUR (4.057 SIT) na dan, oskrbe III.a 20,76 EUR (4.976 SIT) na dan in oskrbe III.b 24,37 EUR (5.840 SIT) na dan. Sicer pa je povprečna osnovna cena oskrbe I v zasebnih domovih 15,77 EUR (3.778 SIT) na dan. Med različnimi domovi prihaja v teh cenah do odstopanj. V javnih domovih se cena oskrbe I tako giblje od 10,97 do 13,96 EUR (2.629-3.345 SIT) na dan, v zasebnih domovih pa od 11,86 do 18,21 EUR (2.841 SIT-4.364 SIT). Mnoge oskrbovane osebe izmed zgoraj omenjenih bi sodile v zadnji dve kategoriji oskrbe. V oskrbo III sodijo med drugim dementne osebe in nepokretni oz. nepomični. Če ob tem ovrednotimo družinsko oskrbo, znaša oskrba IIIb stopnje letno najmanj (če ne bi uporabili še dodatnih storitev) 8,870,64 EUR na osebo (2.125.760 SIT/osebo). Ta znesek vključuje tudi prehrano in je nižji, kot pa če pri izračunu upoštevamo urno postavko za socialno oskrbo na domu. Primerjava je pokazala, da je dolgotrajna oskrba posameznika na njegovem lastnem domu veliko dražja od oskrbe v instituciji. Zato je tu pomembna kombinacija družinske oskrbe in formalnih oblik pomoči na domu. Družinska oskrba je namreč pomembno dopolnilo formalni oskrbi starih ljudi. Je eden izmed dveh ključnih stebrov oskrbe starih ljudi, brez katerega socialno varstvo starih ljudi ne bo zdržalo. Zato je pomembno, da se družinskim oskrbovalcem starih ljudi nudi ustrezno podporo prek zakonskih predpisov, skupnostnih in drugih storitev namenjenih ne le starim ljudem temveč neposredno družinskim oskrbovalcem, prek ozaveščanja prebivalstva o pomenu družinske oskrbe ipd. Oba izračuna letne vrednosti družinske oskrbe posameznika sta le okvirna. Moj namen je bil namreč le usmeriti pozornost na to, kako visok ekonomski vložek daje družbi družinska oskrba starih ljudi oz. poudariti njeno pomembno vlogo pri finančni razbremenitvi javnega sistema socialnega varstva starih ljudi. 6.2.7 Podporna mreža družinskih oskrbovalcev »Želim si osebnega miru, časa, ki bi ga uporabila le zase.« - družinska oskrbovalka, snaha oskrbovane osebe Za preprečevanje izgorelosti, pešanja zdravja in potencialno tudi zlorab, je poleg storitev, ki naj bi bile na voljo starim ljudem in njihovim oskrbovalcem, pomembna tudi 215 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe podporna mreža družinskih oskrbovalcev. Govorim o socialni mreži oskrbovalcev oz. o skupini ljudi, na katere se oskrbovalci lahko obrnejo po pomoč. V mojem vzorcu so bili vključeni večinoma primarni oskrbovalci starih oseb. 6.2.7.1 Neformalni viri pomoči »Najhuje pa mi je zaradi hčerke, šestnajst let ima in namesto da bi se po šoli družila s sošolkami, mora domov k babici. Včasih je bila zaljubljena vanjo, zdaj se mi zdi, da niha med ljubeznijo in sovraštvom. Če se skušam pogovoriti z njo, se zapre vase in v sobo. Tako sem utrujena, da več niti spati ne morem. Včasih pomislim, da bi bila smrt odrešitev za nas tri in se zgrozim in razjočem nad svojimi grdimi mislimi.« - družinska oskrbovalka, v: Marinovič 2007: 10-11 Sestava mrež socialne opore je povezana z demografskimi dejavniki (značilnosti primarne družine – število bratov in sester, tet in stricev, obstoj lastne družine, tj. poroka in število otrok, sorodstveno omrežje se razširi s primoženimi sorodniki), možnimi migracijami (v Sloveniji je večji delež oddaljenih oseb v omrežju socialne opore značilen za višje izobražene), večjimi družbenimi spremembami (obdobje tranzicije v Sloveniji) in s posameznikovim temperamentom in osebnostjo. Mreže socialne opore starih ljudi imajo specifično sestavo, če jih primerjamo z mlajšimi. Tako tuje kot slovenske raziskave kažejo (Iglič 1988, Burt 1991, Hojnik-Zupanc in druge 1996, Kogovšek in druge 2003, Dremelj 2003, Nagode in druge 2004, v: Hlebec, Mandič 2005), da so pri izmenjavi socialne opore zelo pomembni sorodniki, še posebej pa partner in otroci. Pomembni so tudi prijatelji in sosedje, v povezavi specifično življenjsko situacijo starejšega. Mreže starih so tudi manjše in bolj homogene, kot so mreže ostalih starostnih skupin (Hlebec, Mandič 2005: 4-5). Ko sem v moji raziskavi povprašala oskrbovalce o tem, ali jim kdo pomaga pri oskrbovanju, sem dobila informacijo, da jih ima tri četrtine podporo v vsaj eni osebi. Zaskrbljujoče pa je, da kar četrtina tovrstne pomoči ni imela. Največji delež tistih, ki jim pri oskrbovanju nihče ni pomagal so bili zakonci-oskrbovalci (40,5%), oskrbovalci, ki so živeli v mestu (39%), oskrbovalci, ki niso bili zaposleni (32%), oskrbovalci odvisne ali neodvisne oskrbovane osebe (39,3%), upokojeni oskrbovalci (35,5%), oskrbovalci iste generacije kot je bila oskrbovana oseba (40,43%). Največ pomoči pri oskrbovanju so imeli 216 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe oskrbovalci dementnih oseb (86,1%), snahe (87,8%), zaposleni oskrbovalci (84,1%), oskrbovalci zelo odvisnih oseb (81,9%), oskrbovalci oseb, ki so imeli težavo z mobilnostjo (80,5%) ter oskrbovalci, ki so živeli daleč od stare osebe, ki so jo oskrbovali (80,8%). Kot pravita Hlebčeva in Mandičeva (2005:5) je med najpomembnejšimi kazalci kakovosti mrež socialne opore sestava mrež, izražena v deležih ali odstotkih posameznih tipov odnosov, npr. odstotek sorodnikov, prijateljev ali sosedov. Kljub temu, da so za večino najbrž najpomembnejši sorodniki, je odsotnost drugih vrst odnosov v omrežju znak manjše kakovosti mreže socialne opore. Pretirana homogenost kaže namreč na omejene vire socialne opore. Hkrati kaže odsotnost sorodnikov – predvsem otrok – v mrežah starejših na določeno pomanjkanje in potrebo po dodatnih, tudi formalnih virih socialne opore. Kot sta še ugotavljali, so mreže socialne opore starejših od 50 let v Sloveniji pretežno sorodstveno orientirane – podobno kot pri splošni populaciji. Sorodniki predstavljajo nekoliko manjši del mrež za moške ter samske ali ovdovele in razvezane osebe. Nekoliko večji del mrež predstavljajo za ženske in poročene. V splošnem so prijatelji zelo pomembni za samske ter ovdovele in razvezane osebe. Povečan delež prijateljev je najbolj viden pri višje izobraženih (starejši 18%, povprečje 12%). Za starejše so pomembnejši predvsem sosedje in ne sodelavci. Partner in otroci so najpomembnejši del sorodstvenega dela mreže socialne opore starejših. Pri vlogi partnerja se kažejo izrazite razlike po spolu, in sicer postane partner pomembnejši del omrežja socialne opore pri starejših moških in manj pomemben del pri starejših ženskah (podobno velja za splošno populacijo). Hkrati je za poročene partner najpomembnejši glede na vse sorodstvene povezave. Velja, da je za ženske delež otrok približno dvakrat večji kot pri moških, da je za ovdovele ali razvezane otrok najpomembnejši del sorodstvenega omrežja in da se delež, ki ga predstavljajo otroci, z višanjem izobrazbe linearno zmanjšuje (Hlebec, Mandič 2005). Tudi moja študija je potrdila nekatera od teh spoznanj, predvsem o sorodstveni orientiranosti mreže socialne opore, saj so bili družinskim oskrbovalcem največji neformalni vir pomoči odrasel otrok (47,5%), partner (40,1%) ter sorodnik iz ločenega gospodinjstva (30,2%). Patronažna sestra in socialna oskrbovalka pa sta bili pomemben formalni vir pomoči (tabela 57). Sicer pa so bili med odraslimi otroki v 84% hčerke tiste, ki so bile največ v pomoč primarnemu oskrbovalcu. 217 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 57: Kdo vam pomaga pri vsakdanjem oskrbovanju stare osebe? (l. 2004-2005, N=162) N v% partner 65 77 25 49 4 7 35 28 11 40,12 47,53 15,43 30,25 2,47 4,32 21,6 17,28 6,79 odrasel otrok sorodnik iz istega gospodinjstva sorodnik iz ločenega gospodinjstva prijatelj sosed patronažna sestra socialna oskrbovalka (izvajalka pomoči na domu) drugo Vsem oskrbovalcem je bila pri oskrbovanju v pomoč družina, razlikovali pa se po pogostosti te pomoči. Če gledamo vse oskrbovalce skupaj, jih je imela tretjina pri oskrbovanju vedno pomoč družine. Tisti, ki so imeli v družini največ in najpogosteje oporo pri oskrbovanju, so oskrbovali osebo več kot šest ali pa več kot 10 let, so prihajali iz primestnega okolja, so oskrbovali nemobilno osebo, so to bile snahe z mladoletnimi otroki. Tako je bilo dve petini izmed omenjenih, vedno deležnih pomoči družine. Sicer pa so oskrbovalci v glavnem vedno ali pa pogosto vedeli na koga naj se obrnejo, če bi potrebovali pomoč pri oskrbovanju. Največ pomoči so ženske oskrbovalke dobile s strani odraslih otrok (49,6%) in partnerja (41,26%). Partnerji pa so lahko najbolj računali na odrasle otroke. Sicer pa so bili partnerji največji vir pomoči zaposlenim oskrbovalcem, oskrbovalcem dementnih oseb, oskrbovalkam-snaham in oskrbovalcem, ki so tako kot oskrbovana oseba živeli na podeželju. Najmanj pomoči s strani partnerjev so imele osebe, ki so oskrbovale nad 40 ur tedensko, oskrbovalci težje gibljivih oseb ter oskrbovalci, ki niso živeli blizu oskrbovane osebe. Odrasli otroci so bili pomemben vir pomoči, še posebej oskrbovalkam-snaham, oskrbovalcem nemobilnih oseb ter oskrbovalcem s podeželja. Presenetljivo malo pa so odrasli otroci pri oskrbi pomagali tistim, ki niso živeli blizu stare oskrbovane osebe. Zaposleni oskrbovalci pri oskrbovanju potrebujejo več pomoči, saj zaradi službe nimajo dovolj časa. Polovica jih je dobila pomoč od partnerja in od svojih odraslih otrok, kar dve petini pomoči pa so jim nudili tudi sorodniki iz ločenega gospodinjstva. Kar polovici snah, ki so oskrbovale starega človeka, je pri oskrbi pomagal sorodnik iz ločenega gospodinjstva. Sicer pa je zanimivo, da družinski oskrbovalci kot vir pomoči pri tem vprašanju niso omenjali prijateljev in sosedov (tabela 58). 218 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 58: Neformalni vir pomoči primarnih oskrbovalcev. (l. 2004-2005, N =162, v% in N, po izbranih kategorijah oskrbovalcev) Oskrbovalec Oskrbuje osebo, ki je: Vsi skupaj (N=162) Zaposlen (N=73) Oskrbuje nad 40h/ted (N=57) Ne živi blizu (N=38) Snaha (N=36) Ni zaposlen (N=85) S podežel. (N=65) nemobil. (N=66) dementna (N=37) partner 40,12 (N=65) 49,32 (N=36) 31,58 (N=18) 36,84 (N=14) 55,56 (N=20) 31,76 (N=27) 50,77 (N=33) 34,85 (N=23) 51,35 (N=19) odrasel otrok 47,53 (N=77) 47,95 (N=35) 45,61 (N=26) 18,42 (N=7) 58,33 (N=21) 47,06 (N=40) 56,92 (N=37) 53,03 (N=35) 48,65 (N=18) sorodnik iz istega gospodinjstva 15,43 (N=25) 13,7 (N=10) 17,54 (N=10) 15,79 (N=6) 13,89 (N=5) 16,47 (N=14) 13,85 (N=9) 16,67 (N=11) 13,51 (N=5) sorodnik iz ločenega gospodinjstva 30,25 (N=49) 38,36 (N=28) 26,32 (N=15) 31,58 (N=12) 47,22 (N=17) 23,53 (N=20) 24,62 (N=16) 33,33 (N=22) 27,03 (N=10) prijatelj 2,47 (N=4) 4,11 (N=3) 3,51 (N=2) 2,63 (N=1) 0 1,18 (N=1) 1,54 (N=1) 3,03 (N=2) 0 sosed 4,32 (N=7) 4,11 (N=3) 7,02 (N=4) 2,63 (N=1) 2,78 (N=1) 4,71 (N=4) 3,08 (N=2) 7,58 (N=5) 0 Ko sem družinske oskrbovalce poprosila naj napišejo, kdo konkretno jim je pomagal ko so zboleli ali pa odšli na večdnevni obisk, se je pokazalo, da so bili najpomembnejši vir pomoči njihove sestre oz. bratje in snahe, na drugem mestu pa odrasli otroci. Kot pomemben vir pomoči v takšnih situacijah, so se pokazali tudi sosedje in sosede. Druženje je pomembna razsežnost socialne opore posameznikov. V moji raziskavi se je le tretjina oskrbovalcev povezovala z drugimi družinskimi oskrbovalci starih ljudi. Glavni razlog je bil v tem, ker niso poznali nikogar v podobnem položaju (36,7%) oz. ker niso poznali dobre možnosti za tovrstno druženje (22,4%) oz ker niso imeli časa (10,9%). Dejansko je bilo zelo malo takšnih, ki bi imeli do takšnega druženja odklonilen odnos (16,3%). Kar petina oskrbovalcev si je želela druženja in izmenjavo izkušenj z osebami, ki imajo podobne izkušnje z oskrbovanjem. Sicer pa so se tisti, ki so se družili z drugimi družinskimi oskrbovalci, najpogosteje družili s sorodniki (23,6%), nato s sosedi (19,4%), znanci (15,3%), brati in sestrami (15,3%) ter s prijatelji (12,5%). Druženje je bilo organizirano – v raznih skupinah za samopomoč, intervizijskih skupinah in predavanjih - ali pa so se oskrbovalci družili 219 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe neformalno, se srečevali ali pa so bili v stikih prek telefona. Slednji način je bil med oskrbovalci v raziskavi najpogostejši. Družinski oskrbovalci, ki so se družili z drugimi, ki so prav tako oskrbovali staro osebo so dejali, da je druženje na prvem mestu pomembno zato, ker ob njem prihaja do izmenjave znanja in izkušenj. Zelo pomembna je bila tudi duševna oz. moralna opora, ki jo nudijo drug drugemu. Poleg tega pa so si oskrbovalci včasih priskočili na pomoč tudi pri konkretnih opravilih povezanih z oskrbovanjem, še posebej, če je prišlo do nenadne situacije, ko je moral oskrbovalec hitro po opravkih. Družinski oskrbovalci so v raziskavi zapisali, da jim druženje z drugimi družinskimi oskrbovalci prinaša moralno oporo, razbremenitev, pomoč, izmenjavo informacij in izkušenj, razumevanje, spoštovanje ter duševno rast, trenutno sprostitev, občutek sodelovanja ipd. oz. če citiram nekaj družinskih oskrbovalk: »Dobim veliko znanja o tem in volje za delovanje. Tudi sama se pripravljam na bližajočo se starost.« »Lažje rešujem probleme, ki so sproti pojavljajo; lažje je, če veš, da se tudi drugi ubadajo s podobnimi problemi in z njimi deliš izkušnje.« »Vsak tak kratek ali daljši obisk sosede, prijateljice ali družabnice mi veliko pomeni. Razbremeni me, oskrbovanki pa popestri dan.« Odkar oskrbujejo, je odšla na večdnevni oddih malo manj kot polovica oskrbovalcev, kar je zaskrbljujoča številka, še posebej zato, ker je več kot pet let oskrbovala polovica družinskih oskrbovalcev, več kot dve leti pa dobri dve tretjini. Pogledala sem povezavo med leti oskrbovanja in odhodom na dopust in pokazalo se je, da razlika med njima ni signifikantna [?2(5)=7,224, p>0,05]. Kljub temu pa je zanimiv podatek, da so šli najmanj pogosto na dopust družinski oskrbovalci starih ljudi, ki so oskrbovali do enega leta in tisti, ki so oskrbovali deset let in več (graf 22). 220 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Graf 22: Oskrbovalci, ki so oz. niso nikoli odšli na dopust v obdobju oskrbovanja, glede na leta oskrbovanja (l. 2004-2005, N=215). nad 10 let od 7 do 10 let od 5 do 6 let od 3 do 4 leta od 1 do 2 leti do 1 leto 5 10 15 20 25 N Opomba: 104 oskrbovalci so odšli v času oskrbovanja na dopust, 111 oskrbovalcev pa ne. Razlogov, zakaj družinski oskrbovalci niso odšli na dopust v času oskrbovanja je lahko več, lahko celo niso toliko povezani s samim oskrbovanjem kot bolj s pomanjkanjem finančnih sredstev. Podatka o plačah oskrbovalcev v raziskavi nisem imela, vendar pa sem si pogledala izobrazbo družinskih oskrbovalcev, ki je pogosto povezana z višino plače. Pokazala se je signifikantna razlika med izobrazbo družinskih oskrbovalcev in odhodom na dopust [?2(5)=29,865, p=0,000]. Z drugimi besedami, družinski oskrbovalci z nižjo izobrazbo (osnovno šolo ali manj ter 2-3 letno poklicno šolo) so šli v času oskrbovanja manj pogosto na dopust kot pa bolj izobraženi družinski oskrbovalci (srednja šola, fakulteta in več) (tabela 59). 221 27 19 10 16 16 18 18 23 22 20 18 8 Dopust odšli na dopust niso odšli na dopust Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 59: Izobrazba družinskih oskrbovalcev in odhod na dopust v času oskrbovanja. (l. 2004-2005, N=210) Izobrazba družinskih oskrbovalcev Skupaj osnovna šola ali manj 2 ali 3-letna strokovna šola 4-letna srednja šola 2-letna višja šola visoka šola, fakulteta, akademija, magisterij, doktorat odšli so N na dopust v 7 16,3% 24 44,4% 43 65,2% 14 63,6% 16 64,0% 104 49,5% niso N odšli na v % dopust 36 83,7% 30 55,6% 23 34,8% 8 36,4% 9 36,0% 106 50,5% Skupaj N v % 43 100,0% 54 100,0% 66 100,0% 22 100,0% 25 100,0% 210 100% Drug razlog, da družinski oskrbovalci niso odšli na dopust bi lahko bil v tem, da so morali oskrbovati zelo ali precej odvisnega starega človeka in zato dopust ni bil možen. Ko sem pogledala povezavo med odvisnostjo starega človeka in odhodom oskrbovalcev na dopust, pa ni bilo signifikantne razlike [?2(3)=7,026, p>0,05]. Kljub temu se je pokazalo, da so oskrbovalci zelo in precej odvisnih odšli manj pogosto na dopust kot pa oskrbovalci delno odvisnih ali neodvisnih od pomoči drugih (tabela 60). Seveda bi bil razlog za to lahko v tem, da so bili oskrbovalci zakonski partnerji oskrbovane osebe in brez nje niso želeli oditi na dopust. 222 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 60: Stopnja odvisnosti starega oskrbovanega človeka družinskih oskrbovalcev in odhod na dopust v času oskrbovanja (l. 2004-2005, N=210). stopnja odvisnosti starega oskrbovanega človeka Skupaj zelo odvisen od drugih precej odvisen od drugih delno odvisen od drugih neodvisen odšli so N na dopust v 37 40,2% 32 48,5% 28 63,6% 7 58,3% 104 48,6% niso N odšli na v % dopust 55 59,8% 34 51,5% 16 36,4% 5 41,7% 110 51,4% Skupaj N v % 92 100,0% 66 100,0% 44 100,0% 12 100,0% 214 100,0% Signifikantna je razlika med urami oskrbe starega človeka in odhodom na dopust v času oskrbovanja [?2(3)=19,403, p=0,000]. Medtem, ko je šlo na dopust dve tretjini oskrbovalcev, ki so oskrbovali do deset ur tedensko, pa je šla na dopust le tretjina oskrbovalcev, ki so tedensko oskrbovali 40 ur in več (tabela 61). Tabela 61: Ure oskrbe starega človeka in odhod oskrbovalcev v času oskrbovanja na dopust. (l. 2004-2005, N=204) ure oskrbe Skupaj 1 do 10 11 do 20 21 do 40 41 do 200 odšli so N na dopust v 44 67,7% 19 57,6% 16 45,7% 22 31,0% 101 49,5% niso N odšli na v % dopust 21 32,3% 14 42,4% 19 54,3% 49 69,0% 103 50,5% Skupaj N v % 65 100,0% 33 100,0% 35 100,0% 71 100,0% 204 100,0% Sicer pa sta bili kategoriji družinskih oskrbovalcev, ki so najmanj pogosto odšli na dopust oskrbovalci iste generacije kot oskrbovana oseba ter zakonski partner. Najverjetneje so bili v obe kategoriji vključeni večinoma isti ljudje, saj so zakonski partnerji običajno ista generacija kot oskrbovana oseba. Signifikantna je bila povezava med sorodstveno zvezo in 223 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe odhodom na dopust [?2(6)=28,398, p=0,000]. V času oskrbovanja je odšlo na dopust le 14,6 % partnerjev, dobra polovica otrok in skoraj dve tretjini snah (tabela 62). Tabela 62: Krvno-sorodstvena vez med oskrbovalcem in starim človekom in odhod na dopust v času oskrbovanja. (l. 2004-2005, N=217) Krvno-sorodstvena vez z oskrbovano osebo Skupaj zakonec/ partner otrok (hči/sin) snaha drugo odšli so na N dopust v % 6 14,6% 57 52,8% 26 63,4% 16 59,3% 105 48,4% niso odšli N na dopust v % 35 85,4% 51 47,2% 15 36,6% 11 40,7% 112 51,6% Skupaj N v % 41 100,0% 108 100,0% 41 100,0% 27 100,0% 217 100,0% Če torej povzamem, so na dopustovanje družinskih oskrbovalcev v obdobju oskrbovanja signifikantno vplivali njihova izobrazba, ure oskrbe starega človeka in v kakšni krvno-sorodstveni vezi so bili s starim človekom. Enkrat letno je šlo na dopust 61% oskrbovalcev, manj kot enkrat letno pa 15%. V obdobju, ko so bili družinski oskrbovalci na oddihu, so bili daleč najpomembnejši vir pomoči bratje in sestre oskrbovalca, na drugem mestu so bile snahe in na tretjem otroci oskrbovalca. Sicer pa so pomagali tudi sosedje in drugi sorodniki. Zanimivo je, da se tu partnerja kot vira pomoči skoraj ni omenjalo. Verjetno je razlog v tem, da so družinski oskrbovalci odšli na ta oddih skupaj s svojim partnerjem, ali pa je bil partner tisti, katerega so oskrbovali. Primarni oskrbovalci so tisti, ki nudijo oskrbovani osebi največ pomoči. Še največ pomoči družinskih članov oz. sorodnikov so primarni oskrbovalci dobili pri duševni in medčloveški opori ter pri mobilnosti stare osebe. Sicer pa je gospodinjsko pomoč, domača opravila ter administrativno pomoč nudilo poleg oskrbovalcev še dve petini družinskih članov oz. sorodnikov. Plačani uslužbenci so bili oskrbovalcem najbolj v pomoč pri osebni higieni in negi ter pri domači zdravstveni pomoči (tabela 63). Pri tem je šlo največ za pomoč socialnih oskrbovalk in patronažnih sester. 224 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 63: Če je pomoč potrebna, kdo jo nudi oskrbovani osebi? (l. 2004-2005, N=218, v%) Jaz – primarni oskrbovalec Nek plačani uslužbenec Družinski član / sorodnik Nekdo drug Skupaj odgovorilo (N) gospodinjska pomoč 89,11 (N=180) 9,41 (N=19) 39,11 (N=79) 2,97 (N=6) 202 razna domača opravila 81,46 (N=145) 1,69 (N=3) 43,26 (N=77) 7,30 (N=13) 178 osebna higiena in nega 83,65 (N=133) 16,98 (N=27) 32,08 (N=51) 0,63 (N=1) 159 domača zdravstvena pomoč 87,08 (N=155) 12,36 (N=22) 26,40 (N=47) 5,06 (N=9) 178 duševna in čustvena opora 88,51 V154) 5,17 (N=9) 53,45 (N=93) 10,34 (N=18) 174 medčloveška opora 89,23 (N=174) 6,67 (N=13) 57,95 (N=113) 15,38 (N=30) 195 pomoč pri gibanju – mobilnosti 84,02 (N=142) 8,88 (N=15) 50,30 (N=85) 5,92 (N=10) 169 urejanje finančnih zadev 80,11 (N=141) 1,14 (N=2) 32,39 (N=57) 3,41 (N=6) 176 finančna podpora 81,25 (N=52) 1,56 (N=1) 29,69 (N=19) 0 64 administrativna pomoč 78,31 (N=148) 1,06 (N=2) 38,10 (N=72) 2,12 (N=4) 189 V tem kontekstu so zanimivi tudi rezultati raziskave Kakovostno staranje in medgeneracijsko sožitje v občini Komenda, ki so jo v sodelovanju z Občino Komenda na Inštitutu Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje izvedli poleti leta 2005 (IAT 2005). V raziskavo so zajeli reprezentativni vzorec 271-ih prebivalcev občine, ki so bili v proučevanem letu stari 60 in več let54. Petina starih ljudi je v hiši živela sama. V isti hiši s sinom (in njegovo družino) je živelo 43,7% anketiranih, nadaljnjih 27,7% pa s hčerko (in njeno družino). Gospodinjstvo si je delilo s sinovi in hčerkami manjši delež starih ljudi. V skupnem gospodinjstvu s sinom in njegovo družino, če jo je imel, je živelo 23% starih ljudi, 16,7% jih je živelo s hčerko, velika večina (59,1%) pa s partnerjem. Ti podatki so še posebno zanimivi zato, ker se na ta način lahko ugotovi potencialna podporna mreža, ki je v tej občini precej visoka. Seveda na podlagi tega, da otroci živijo blizu stare osebe ne moremo z zagotovostjo trditi, da jim bodo le-ti dejansko pomagali. 54 60,5% ljudi v vzorcu je bilo starih med 60 in 70 let, več kot 70 let pa 36,5%. Poročenih je bilo dve tretjini, ovdovelih pa nekaj manj kot četrtina.V vzorcu je bilo 57,2% žensk. 225 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Sicer pa so stari ljudje v Komendi večinoma sami poskrbeli za hranjenje in telesno higieno (več kot 95%). Pomoč drugih je pri pripravi hrane in nakupu potrebovalo 52% starih ljudi, pri plačevanju računov 41,3%, čiščenju stanovanja 46,1%, pranju in likanju perila 43,2%, denarnih poslih 31,4% in drobnih opravilih v hiši 26,9%. Zanimiv je podatek, da so starim ljudem potrebnim pomoči največ pomagali partnerji in hči, čeprav je, kot se je pokazalo, večji del starih ljudi živel v isti hiši ali celo v istem gospodinjstvu s sinom kot pa s hčerko. Kot kaže tabela 64, stari ljudje v Komendi ne koristijo veliko pomoči drugih služb. Tabela 64: Kdo osebam starim 60 let in več pomaga pri spodnjih opravilih, Komenda (N=271, l. 2005). Telesno higieno Prehrano Plačevanje računov Čiščenje Pranje in likanje Denarne posle Drobna opravila partner 38,5 50 45 50,8 50 31 2,6 5,2 4,6 1,7 1,7 3,4 0 1,7 1,7 38,8 49,3 hči 46,2 27,9 20,7 30,6 31,8 31,5 sin 0 1,4 9 2,4 7,1 6,8 hči in njena družina 0 5,7 6,3 4,8 1,2 0,1 sin in njegova družina 7,7 9,3 16,2 6,5 11,8 9,6 oče 0 1,4 0,9 1,6 1,2 1,4 mati 0 1,4 1,8 2,7 0 1,4 ostali sorodniki 15,4 4,3 1,8 2,4 2,4 2,7 ostale službe 0 2,9 0 0 3,5 0 prijatelj 0 1,4 1,8 0,8 0 0 drugi 0 1,4 0,9 2,4 4,7 0 Petina starih ljudi iz Komende bi se bila v prihodnje pripravljena preseliti. Stari ljudje, bi si, ko ne bi več mogli živeti sami, želeli živeti s partnerjem (47,8%), s sinom in njegovo morebitno družino (34,1%) in 30,1% s hčerko in njeno morebitno družino. Glede formalne oblike pomoči pa je zanimivo to, da je velik delež starih ljudi dejal, da bi v primeru, če ne bi zmogli skrbeti zase, izbrali nastanitev v javnem domu za stare ljudi (39,9%). Pomoč na domu s strani občine bi izbrala petina starih ljudi, dobra desetina pa dnevno varstvo v medgeneracijskem centru. Malo manj kot desetina bi izbrala pomoč in oskrbo na svojem domu s strani osebe, ki bi jo plačali sami. 226 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 6.2.7.2 Formalni viri pomoči »Še preden je prišla mama po infarktu iz bolnišnice, se je začel 'lov' na gospo, ki bi vsaj pet ur na dan pazila nanjo. Od kolegic sem dobila nekaj številk, a vse ženske, ki sem jih dobila na telefon, so že za nekoga skrbele. Odšla sem na center za socialno delo in čisto iskreno povedala, da sem hvaležna za socialni servis, ki mi ga nudijo, a da potrebuje mama stalno pomoč in mi je 20 ur, ki so mi na voljo, premalo. In da ne bom dala mame v dom, ker si ne bi rada do smrti očitala, da sem jo stiščala nekam, kamor noče, tako ali tako pa bi morala čakati, da pride na vrsto. K sreči sem naletela na razumevajočo socialno delavko, ki mi je dala nekaj telefonskih številk. 'V prekršku ste vi, ki na črno najemate takšno pomoč, v prekršku je gospa, ki dela na črno, in v prekršku sem jaz, ki vam jo svetujem. Toda ne vidim druge možnosti,' mi je rekla. Gospa, ki je skrbela za mamo nekaj mesecev do njene smrti, je bila upokojena medicinska sestra. Plačala sem ji 5 evrov na uro, ni samo skrbela za mamo, ampak ji je bila tudi zelo prijetna družabnica. Mama je umrla doma, tako kot si je vedno želela. « - družinska oskrbovalka, v: Marinovič 2007: 11-12 Kot sem omenila, dobijo družinski oskrbovalci pomoč tudi iz formalnih virov in sicer sta zelo pomembna vira patronažna sestra in socialna oskrbovalka. Dobri petini (21,6%) oskrbovalcev je pomagala patronažna sestra, 17,3% pa socialna oskrbovalka. Oskrbovalci, kjer je bila patronažna oskrba kot formalni vir pomoči največja, so bili najpogosteje zakonski partnerji, oskrbovalci zelo odvisnih oseb, oskrbovalci, ki so oskrbovali nad 40 ur tedensko (36,8%), oskrbovalci težje mobilnih ali nemobilnih oseb in nezaposleni oskrbovalci (upokojenih, brezposelnih). Najmanj pomoči patronažne službe (13% jih je koristilo tovrstno pomoč) so koristili zaposleni oskrbovalci, oskrbovalci, ki so oskrbovali manj kot 40 ur tedensko, oskrbovalci z mladoletnimi otroki ter tisti oskrbovalci, ki niso živeli blizu osebe, ki so jo oskrbovali. Pomoč na domu so največ koristile osebe, ki so bile nepomične, osebe, ki so jih oskrbovali zakonski partnerji, zelo odvisne osebe, osebe, ki so jih oskrbovali nad 40 ur tedensko, težje pokretne in nepokretne osebe ter osebe, ki so jih oskrbovale snahe. Najmanj pomoči na domu (manj kot desetina jih je koristila tovrstno pomoč) so koristili oskrbovanci, ki so jih oskrbovali odrasli otroci, oskrbovanci, ki so jih oskrbovali nad 10 let, tisti, ki niso živeli blizu oskrbovalca, precej odvisni oskrbovanci in oskrbovanci, ki niso imeli težav z mobilnostjo (tabela 65). 227 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 65: Formalni vir pomoči primarnih oskrbovalcev. (l. 2004-2005, N=162, v%, po izstopajočih odgovorih od povprečja glede na kategorije družinskih oskrbovalcev) Vsi skupaj (N=218) Zaposlen (N=73) Ni zaposlen (N=85) Oskrbuje zelo odvisne (N=77) Oskrbuje dementne (N=37) Oskrbuje nad 40h/ted (N=57) Oskrbuje nemobilne (N=66) Ne živita blizu (N=38) Snaha (N=36) patronažna sestra 21,6 (N=35) 12,33 (N=9) 30,59 (N=26) 31,17 (N=24) 21,62 (N=8) 36,84 (N=21) 27,27 (N=18) 13,16 (N=5) 22,22 (N=9) socialna oskrbovalka 17,28 (N=28) 16,44 (N=12) 18,82 (N=16) 31,17 (N=24) 18,92 (N=7) 24,56 (N=14) 30,3 (N=20) 5,26 (N=2) 27,78 (N=10 ) Ko so družinski oskrbovalci morali sami napisati in razvrstiti tri strokovne službe, ki so jim pri oskrbovanju najbolj v pomoč, se je pokazalo, da so bili zdravstveni delavci za oskrbovalce najpomembnejši vir pomoči. Na prvo mesto so družinski oskrbovalci namreč uvrstili osebnega zdravnika oskrbovane osebe, na drugo mesto patronažno službo, na tretje mesto pa še druge zdravstvene delavce (specialiste, psihiatre, farmacevte). Po pogostosti odgovorov so bili od četrtega do šestega mesta razvrščeni pomoč na domu, socialna služba ter dom za stare (graf 23). Graf 23: Strokovne službe, ki so oskrbovalcem največ v pomoč. (l. 2004-2005, N=165, v%) Spominčica dom socialna služba pomoč na domu drugi zdravstveni delavci patronažna služba osebni zdravnik 4,85 8 25,45 40,00 3,64 7,8 11,52 16,36 4 0, 00 5,00 10,00 15,00 20,00 25,00 30,00 35,00 40,00 45,00 50 (v %) ,00 Opomba: Ker četrtina družinskih oskrbovalcev na to vprašanje ni odgovorila, odgovorov b.o., pri izračunu nisem upoštevala. Ob vprašanju, kjer so morali oskrbovalci našteti tri strokovne službe, ki so jim najbolj v pomoč sem prišla še do enega zanimivega spoznanja in sicer, da je izmed tistih 75%, ki so 228 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe na to vprašanje odgovorili in napisali prvo strokovno službo, ki jim je najbolj v pomoč, le 59,4% napisalo drugo službo in le 33,9% tretjo službo. Kot so to še posebej poudarili nekateri oskrbovalci, in o čemer pričajo podatki, družinski oskrbovalci sploh niso imeli na voljo treh strokovnih služb, ki bi jim bile v pomoč! Sicer pa me je zanimalo, katere formalne oblike pomoči, ki so na voljo v Sloveniji, so koristili oskrbovalci oz. star človek, ki so ga oskrbovali. Precejšen del oskrbovalcev (od 16 do 25%) na to vprašanje ni odgovoril (b.o.), ali pa so bili odgovori pomanjkljivi. Kljub temu je bil vzorec preostalih dovolj velik, da sem upoštevala preostale odgovore in dobila zanimivo sliko trenutnega stanja v koriščenju formalnih oblik pomoči (tabela 66). Tabela 66: Katere programe za pomoč starim ljudem in oskrbovalcem ljudem uporabljate oz. koristite? (l. 2004-2005, v %) Da Ne, ker te storitve ne poznam Ne, ker ne me zanima Ne, ker je storitev preveč draga Ne, ker storitev ni na voljo Ne, še ni potrebe Skupaj (N) dnevno varstvo 7,55 5,19 4,25 8,02 11,32 40,09 212 pomoč in nega na domu 25,58 1,86 2,33 8,84 4,65 40,00 215 rdeči gumb – telefon za pomoč na daljavo 1,40 20,56 3,74 0,47 11,21 37,85 214 dostava kosil 13,15 0,94 4,23 4,23 4,69 50,70 213 začasno bivanje v domu za stare ljudi (za čas dopusta) 2,84 5,69 6,16 7,11 10,43 42,65 211 obisk patronažne sestre 49,30 1,88 0,47 0,00 4,23 29,11 213 svetovanje v Centru za socialno delo 17,92 11,32 7,08 0,00 2,83 35,85 212 vključenost v skupino za samopomoč 6,19 18,57 7,14 0,00 11,90 30,95 210 osebno družabništvo s starim človekom 18,96 15,64 2,84 0,47 14,22 24,17 211 paliativna oskrba (pomoč umirajočemu in sorodnikom) – programi Hospica 2,83 15,09 1,42 0,47 5,19 49,06 212 programi, ki jih nudi Spominčica – Združenje za pomoč pri demenci 7,91 19,53 3,72 0,93 4,65 39,53 215 Kot so dejali družinski oskrbovalci, star človek največ koristi obisk patronažne službe na domu ter pomoč in nego na domu. V oči zbode stolpec »še ni potrebe po storitvah«, kjer je bil presenetljivo velik delež odgovorov. Pogledala sem, če je takšen trend tudi pri težje bolnih starih ljudeh, kot so npr. zelo odvisni od pomoči drugih, dementni itd. Deleži so bili 229 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe sicer malo manjši, a še vedno zelo visoki. Vprašanje je, kaj se skriva za temi odgovori. Morda oskrbovalci ne želijo, da se nekdo preveč vmešava v njihovo oskrbovanje, morda je star človek tisti, ki drugih storitev ne sprejema. Lahko pa se odgovor skriva čisto drugje. Vsekakor bi bilo vredno to podrobneje raziskati v kakšni drugi študiji, saj je pri oblikovanju storitev za stare ljudi in družinske oskrbovalce pomembno vedeti ali so ovire za uporabo določenih storitev finančne, lokacijske ali pa morda tudi osebne oz. individualne narave. Sicer pa oskrbovalci niso bili najbolje seznanjeni s storitvami, ki so bile starim ljudem na voljo. Tako jih veliko ni poznalo telefona za pomoč na daljavo, ali pa skupin za samopomoč, Hospica in Združenja za pomoč pri demenci – Spominčica. Res pa je, da so vse omenjene, razen rdeči gumb, nevladne organizacije, ki ne zmorejo pokrivati celotnega območja Slovenije. Oskrbovalci sicer niso bili najbolje seznanjeni z obstoječimi storitvami, znali pa so si pridobiti potrebne informacije. Tako jih je tretjina vedno pridobila informacije, ko jih je potrebovala, nadaljnjih 45,4% pa jih je dobilo v večini primerov. Le 2,7% oskrbovalcev nikoli ni dobilo potrebnih informacij. Polovica oskrbovalcev je dobila informacije pri osebnem zdravniku oskrbovane osebe, tretjina jih je dobila tudi od patronažnih sester, slaba tretjina pa v knjigah55. Sicer pa so bili pomemben vir informacij različni mediji (radio, televizija, internet, časopisi). 55 Knjiga s praktičnimi nasveti za družinske oskrbovalce »Domača nega« (Fink idr. 2004) je novejšega datuma in jo je izdala Mohorjeva družba. Skupaj z njo lahko družinski oskrbovalci kupijo DVD, kjer je prikazano kako oskrbovati nepokretno ali pa težje pokretno osebo. Za oskrbovalce dementnih oseb je zanimiva knjižica z naslovom »Naj ostanejo takšni, kot jih poznamo: vodič za svojce negovalce starostnikov z vedenjskimi psihičnimi spremembami pri demenci« (Velikonja idr. 2004). 230 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Graf 24: Leta oskrbe in delež družinskih oskrbovalcev, ki jim je bil osebni zdravnik oskrbovane osebe vir informacij. (l. 2004-2005, N=215) 48,8% 64,7% 57,7% 60,9% 35,7% 30,8% 0,0% do 1 leto od 3 do 4 leta od 7 do 10 let od 1 do 2 leti od 5 do 6 let nad 10 let leta oskrbe Patronažne sestre so bile največji vir informacij za oskrbovalce, ki so oskrbovali zelo odvisne osebe, osebe s težavami v mobilnosti ter za tiste, ki so jih oskrbovali nad 40 ur tedensko. Osebni zdravnik oskrbovane osebe je bil, kot sem omenila, pomemben vir informacij za vse družinske oskrbovalce. To je še posebej veljalo za oskrbovalce, ki so oskrbovali nad deset let (60,4%). Potrdila sem signifikantno razliko med pridobitvijo informacij od osebnega zdravnika in leti oskrbe [?2(3)=13,025, p<0,05]. Zdravnik je bil vir informacij le za 30% oskrbovalcev, ki so oskrbovali do enega leta. Z leti oskrbe pa je ta delež naraščal (graf 24). Na tečaju so največ informacij pridobili oskrbovalci dementnih oseb (32,5%) ter oskrbovalci, ki niso živeli blizu oskrbovane osebe (23,4%). Povezava med tem, ali so pridobili informacije na tečaju glede na to, ali so oskrbovali dementne osebe ali ne, je bila signifikantna [?2(1)=23,467, p=0,000]. Le 6,3% oseb, ki niso oskrbovali dementne ljudi in kar tretjina tistih, ki so jih oskrbovali je pridobila informacije na tečaju. Najmanj so se prek tečajev informirale snahe in moški oskrbovalci. Oskrbovalci, ki so oskrbovali nad 40 ur tedensko oz. ki so oskrbovali dementne osebe, so našli potrebne informacije tudi v knjigah (40%), manj pa so po njih posegali moški oskrbovalci (11%), zakonci oskrbovane osebe 231 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe (23,8%) ter oskrbovalci, ki so oskrbovali nad 10 let (21,7%). Osebje v domu za stare (socialna delavka, medicinske sestre, delovne terapevtke ipd.) je bilo v pomoč kar tretjini družinskih oskrbovalcev dementnih oseb. Poatek, da po tečajih najpogosteje posegajo oskrbovalci dementnih oseb kaže tudi na to, da so za to skupino oskrbovalcev najbolj organizirani tečaji. Med petimi stvarmi, ki so jih oskrbovalci najbolj pogrešali, je bila na prvem mestu možnost daljšega oddiha oz. dopusta, saj jo je izbralo 44,04% anketiranih, 39% jih je pogrešalo pogostejši obisk patronažne sestre, 37,2% pa večjo dostopnost pomoči na domu. Sicer pa jih je tretjina pogrešala podporo s strani svojih sorodnikov. Prav takšen delež pa je pogrešal življenje, kot so ga imeli pred oskrbovanjem stare osebe. 6.2.8 Vrste pomoči, ki jih družinski oskrbovalci nudijo staremu človeku Raziskava Jakičeve (Jakič 1997) je pokazala, da je delitev del v družini, ki živi s staro osebo, dokaj neenakomerno porazdeljena. Večino del opravljajo ženske, ostali družinski člani pomagajo le občasno. Najpogostejša pomoč, ki jo družinski oskrbovalci nudijo starim ljudem, je urejanje finančnih zadev, nato gospodinjska pomoč, spremstvo, urejanje prehrane in na koncu izvajanje nege ter osebne higiene. Slednja je porazdeljena med različne izvajalce: otroke (53,6%), druge svojce (39,3%), patronažne sestre (28,6%) (Jakič 1997). Novejša raziskava56 (Hlebec idr. 2002) je ta spoznanja razširila (tabela 67). Vendar pa gre tu za specifično populacijo uporabnikov life-line sistema, ki so bili večinoma starejši od 80 let. Zanje se je pokazalo, da potrebujejo največ pomoči pri vsakodnevnih opravilih, najpogosteje pri hišnih in gospodinjskih. Pri nakupovanju jim pomagajo predvsem hčere (27%), druge osebe (22%) ter formalne oblike pomoči (18%). Čiščenje prevzemajo v svoje roke predvsem druge formalne oblike pomoči (57%) ter druge osebe (21%). Za kuhanje poskrbijo druge formalne oblike pomoči (46%) ter služba »Halo pomoč!« (27%). Pri likanju pomagajo hčere (42%) ter druge formalne oblike pomoči (21%). Za hišna popravila stari ljudje pokličejo druge formalne oblike pomoči (53%). 56 Leta 2001 so izvedli evalvacijo uporabe alarmnega sistema kot sredstva večje samostojnosti starostnikov. Anketiranje je potekalo poleti leta 2001, od junija do avgusta. Na vprašalnik odgovarjalo 62 od 77 uporabnikov varovalno alarmnega sistema life-line. Med vključenimi je bilo 11 moških. 72% anketiranih je bilo starih 80 let in več. 232 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 67: Pri katerih dejavnostih potrebujejo stari ljudje, upoabniki life-line sistema, pomoč drugih oseb? (l. 2001, N=62) gospodinjska pomoč razna hišna opravila osebna higiena in nega mobilnost Vrste pomoči nakupovanje čiščenje kuhanje pranje perila likanje vrtnarjenje hišna popravila umivanje telesa, kopanje obuvanje, zapenjanje, britje, nega las striženje nohtov na nogah jemanje zdravil, dajanje injekcij hoja po stopnicah hoja izven hiše, stanovanja Potrebuje pomoč in jo prejema N57 38 45 31 19 29 10 43 23 20 45 11 6 10 % 61,3 72,6 50,0 30,7 46,8 16,1 69,4 37,7 11,0 14,8 73,8 8,9 9,8 16,7 Vir: Uporaba alarmnega sistema kot sredstva večje samostojnosti starostnikov, v: Hlebec idr. 2002 Informacijsko oporo starim uporabnikom life-line sistema v glavnem nudijo neformalni viri, še posebej hči (26%) in sin (21%). Za čustveno oporo se uporabniki obrnejo na otroka, druge sorodnike in prijatelje. Najbolj zaupanja vredni so hči (29%), drugi sorodniki (31%), sin (22%) in prijatelji (14%). Torej nematerialne socialne potrebe po medčloveških odnosih stari ljudje najbolj zadovoljujejo s povezanostjo z družinskimi člani (Bogataj 2003). Večjo vsoto denarja bi si, kot kaže raziskava, uporabniki Life-line telefona najpogosteje izposodili od hčere (40%), sina (26%) in drugih sorodnikov (19%). Prevoz jim zagotavljajo predvsem otroci (hči 29%, sin 20%), in drugi sorodniki (27%) (Hlebec idr. 2002). Hlebčeva s kolegi ugotavlja, da neformalni viri ne zadoščajo za zagotavljanje osnovnih življenjskih potreb starih ljudi in da je formalna pomoč nujno potrebna, čeprav ni vedno dostopna. Bistveno pa je dopolnjevanje privatne, formalne in neformalne pomoči (Hlebec idr. 2002). 57 N= št. starih ljudi, ki pri določeni dejavnosti potrebujejo pomoč. 233 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe V raziskavi ZDUS58 in Slovenske filantropije iz leta 1999 so stari ljudje dejali, da najbolj potrebujejo različna svetovanja (35,5%), boljšo dostopnost do zdravstvenih storitev (34%), pogostejši obisk patronažne na domu (31%) in več stika s prostovoljci in druženje (31%). Pomoči pri čiščenju stanovanja je potrebovala četrina, približno takšen delež je potreboval pomoč pri pripravi ali dostavi prehrane, 18% pomoč pri nakupovanju in drugih dnevnih opravilih, 14% materialno pomoč, 11% pomoč pri umivanju, 8% pa pri hranjenju (Žiberna 2006: 39). Oskrbovani stari ljudje iz moje raziskave, so potrebovali največ pomoči pri urejanju administrativnih in finančnih zadev ter pri gospodinjskih opravilih. Tudi druge oblike pomoči so oskrbovane osebe potrebovale popolnoma ali pa delno. Izstopala je le finančna podpora s strani družinskih oskrbovalcev, ki je velik delež (57%) starih oskrbovanih oseb ni nikoli potreboval (tabela 68). Tabela 68: Pri katerih opravilih star človek potrebuje pomoč? (l. 2004-2005, N=218) gospodinjska pomoč (kuhanje, pomivanje,likanje, pranje, pospravljanje, …) razna domača opravila (vrtnarjenje, hišna popravila) Popolnoma Delno Ni potrebna b.o.* 64,22 28,44 24,31 34,86 33,94 1,38 5,96 9,63 5,96 6,42 57,34 8,72 38,07 21,1 47,71 11,93 osebna higiena in nega (umivanje,oblačenje, pomoč pri hranjenju, kopanje, odhod na wc) domača zdravstvena pomoč (dajanje zdravil, prevezovanje, razgibavanje, merjenje pritiska/sladkorja...) duševna in čustvena opora medčloveška opora (druženje, da ni sam; poslušanje njegovih zgodb/izkušenj; dajanje informacij, …) pomoč pri gibanju – mobilnosti (v stanovanju in zunaj njega; sprehodi, obisk trgovine urejanje finančnih zadev (plačevanje računov z denarjem starega človeka) finančna podpora (dajanje svojega denarja stari osebi ...) administrativna pomoč (urejanje po uradih; pisanje formularjev, pomoč pri organizaciji, urejanju dokumentov, …) *Opomba: b.o. = 68,81 brez odgovora 17,89 38,99 40,83 43,58 41,74 16,51 19,72 5,5 14,68 8,72 10,09 9,17 13,3 45,87 1,83 35,78 12,39 64,22 10,09 9,63 57,34 5,05 8,26 58 Anketa o potrebah starejših ljudi, ki so jo izvedli v 18-ich društvih upokojencev po različnih območjih v Sloveniji. V obdelavo podatkov je bilo vključenih 4.888 starih 64+ let. 234 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 6.2.9 Usklajevanje rednega dela z oskrbovanjem »Služba? Prve dni so kolegice še čustvovale z mano, zdaj jih je vse manj pripravljenih, da vskočijo namesto mene, ko je posebej hudo, ko gospa, ki jo občasno čuva, odpove in si moram vzeti dopust. Komaj konec marca je, jaz pa imam samo še šest dni letošnjega dopusta. Kaj bom naredila potem, ne vem. Na mesec sem upravičena do 20 ur pomoči, ki mi jo nudi center za socialno delo, mama pa bi potrebovala nenehni nadzor. S svojo plačo si lahko privoščim le nekaj ur za gospo, ki občasno pazi na njo. V službi se pogosto motim, ker razmišljam o tem, kaj bom našla doma.« - zaposlena družinska oskrbovalka, v: Marinovič 2006: 10 Odnos med zaposlitvijo in oskrbovanjem je dvosmeren. Po eni strani udeležba na trgu delovne sile vpliva na samo oskrbovanje (npr. število ur, ki jih oskrbovalec lahko nameni oskrbovanju). Po drugi strani pa družinsko oskrbovanje vpliva na položaj oskrbovalca na trgu delovne sile (v času oskrbovanja se zaposli za krajši delovni čas ali pa celo preneha z delom, večja odsotnost iz službe, potencialno manjše možnosti za napredovanje, manjša socialna varnost za lastno starost, težja vrnitev na trg delovne sile po zaključku oskrbovanja). Zdi se, da je bolj za druge evropske države kot za Slovenijo značilna praksa, da ženske zaradi oskrbovanja ostanejo doma, še posebno v državah, kjer potem prejemajo denarna nadomestila (npr. Italija). Vendar pa sem tudi v svoji raziskavi naletela na osebe, ki so zaradi družinske oskrbe prenehale delati, kar je posledično vplivalo na njihov materialni položaj. Kot sta dejali družinski oskrbovalki: »Največjo napako sem naredila, ko sem se po priporočilu socialne delavke zaposlila pri očetu kot gospodinjska pomočnica - v treh mesecih sem bankrotirala zaradi dajatev – davkov.« »Sem predčasna upokojenka z nizko pokojnino in v tej situaciji ne morem dodatno zaslužiti zase in za svojo družino.« Poleg omenjenega obstaja še tretji dejavnik, ki vpliva na sodelovanje oskrbovalca na trgu delovne sile in to je dostopnost formalnih in neformalnih storitev, ki jih delno razbremenijo oskrbovanja starega človeka (Slika 3). 235 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Slika 3: Večsmernost odnosa med storitvami, oskrbovanjem in zaposlitvijo oskrbovalca dostopnost formalnih in neformalnih storitev (za stare, oskrbovalce) oskrbovanje starega človeka sodelovanje oskrbovalcev na trgu delovne sile Vprašanje, ki se ga velikokrat postavlja je, ali večje vključevanje žensk na trg delovne sile predstavlja grožnjo neformalnemu oskrbovanju starih ljudi? V VB večina žensk v delovnoaktivni dobi, ki oskrbuje staro osebo, sodeluje na trgu delovne sile. Britanska študija tudi kaže, da ni nič manjša verjetnost, da bodo zaposlene ženske oskrbovale ostarelega sorodnika, kot pa če bi bile nezaposlene. Poleg tega je bivanje v istem gospodinjstvu bolj značilno za zaposlene oskrbovalce, kot za tiste, ki niso zaposleni (Martin in Roberts 1984, Grundy in Harrop 1992b, v: Salvage 1995: 52). Po drugi strani neka druga britanska raziskava kaže, da so oskrbovalci manj verjetno zaposleni, kot tisti, ki ne oskrbujejo, ter da oskrbovalci bolj verjetno delajo s polovičnim delovnim časom (Green 1988, v: Salvage 1995: 52). Mnoge študije so pokazale, da so morali zaradi oskrbovanja mnogi oskrbovalci prenehati z delom ter da je oskrbovanje vplivalo na njihovo delo ter tudi poznejšo finančno varnost (izguba pokojnine). Čeprav mnogi družinski oskrbovalci delajo tudi, ko prevzamejo odgovornost za oskrbo starega človeka, je vpliv oskrbovanja na zaposlitev v veliki meri odvisen od intenzivnosti potrebne oskrbe, razlike se pojavljajo tudi med spoloma, zakonskim stanom in demografskimi značilnostmi. Čeprav ni jasnega konflikta med zaposlovanjem in družinsko oskrbo, pa imajo družinski oskrbovalci, ki poskušajo kombinirati oboje, v službi veliko bolj omejene možnosti in morajo včasih zaradi velikih odgovornosti prenehati z delom (Salvage 1995: 52). 236 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 6.2.9.1 Delovni status in izobrazba družinskega oskrbovalca Čeprav ženske pogosteje od moških prevzemajo oskrbo starih oseb, med njimi ni bistvenih razlik v zaposlenosti (več o tem v poglavju 3.2.12.2). Trend v Sloveniji je namreč, da so tudi ženske zaposlene s polnim delovnim časom. Do zaposlitve s polovičnim delovnim časom v glavnem prihaja zaradi bolezni, hendikepiranosti ali pa upokojevanja. Zgovoren je podatek, da v Sloveniji do začetka 90-ih let zaposlitev s polovičnim delovnim časom skoraj ni obstajala. Tako so družinske oskrbovalke večinoma zaposlene in morajo svoje neformalno delo usklajevati z zaposlitvijo, ki jim vzame več kot 8 ur dnevno. Celo v izjemnih primerih, ko gre za bolezen starega družinskega člana, zaposleni niso upravičeni do denarnega nadomestila, če ostanejo doma dlje kot en teden. Graf 25: Poklicni sgbtatus družinskih oskrbovalcev. (l. 2004-2005, N=218, v%) 45,00 40,00 35,00 30,00 25,00 20,00 15,00 10,00 5,00 0,00 Poklicni status oskrbovalcev (N=218) 42,66 40,37 10,55 4,13 1 1 zaposlen/a brezposelen/-na upokojen/a gospodinja Med družinskimi oskrbovalci sem imela v vzorcu največ upokojencev, veliko ljudi pa je delalo s polnim delovnim časom (graf 25). Velik del upokojenih oskrbovalcev je živel v mestnem okolju (67,4%). Sicer pa je bila upokojena dobra polovica (53,7%) oskrbovalcev, ki so oskrbovali nad 40 ur tedensko. Večji delež zaposlenih s polnim delovnim časom najdemo med oskrbovalci dementnih oseb (44,2%), otroci-oskrbovalci (44,4%), oskrbovalci, ki niso živeli blizu oskrbovane osebe (44,7%) med snahami-oskrbovalkami 237 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe (46,3%) in med oskrbovalci, ki so oskrbovali manj kot 40 ur tedensko (44,9%). Signifikantna je bila torej razlika med poklicnim statusom in sorodstveno vezjo oskrbovalca z oskrbovano osebo [?2(2)=32,918, p=0,000], kar kaže na to, da je bil delež upokojencev med zakonci-oskrbovalci veliko višji kot pri snahah in otrocih oskrbovalcih (več o tem v poglavju 4.2.12.2). Tabela 69: Zadnja šola, ki jo je oskrbovalec dokončal. (l. 2004-2005, N=218) N v % osnovna šola ali manj 43 19,72 2 ali 3 letna strokovna šola 54 24,77 štiriletna srednja šola 67 30,73 2-letna višja šola 22 10,09 visoka šola, fakulteta 22 10,09 magisterij doktorat 3 1,38 b.o. 7 3,21 Skupaj 218 100 Največji delež družinskih oskrbovalcev je končal štiriletno srednjo šolo (tabela 69). Sicer pa, če pogledamo celotno sliko vidimo, da so bili v povprečju družinski oskrbovalci manj izobraženi. Pokazala se je signifikantna razlika med okoljem v katerem so živeli družinski oskrbovalci in oskrbovani stari ljudje ter izobrazbo družinskih oskrbovalcev [?2(12)=27,343, p=0,000]. Najmanj izobraženi so bili oskrbovalci s podeželja, saj jih je kar tretjina končala le osnovno šolo ali manj, medtem ko je to veljalo za manj kot desetino oskrbovalcev iz mestnega okolja in nekaj več kot desetino oskrbovalcev s primestja (tabela 70). Manj izobraženi so bili tudi oskrbovalci, ki so oskrbovali več kot 6 (27,8%) in več kot 10 let (30,4%), več kot 40 ur tedensko (28,7%) ter oskrbovalci nepokretnih (25,9%). Kljub temu med stopnjo izobrazbe in leti oskrbe ni bilo signifikantne povezave [?2(15)=8,922, p>0,05]. Bolje izobraženi (imeli so štiriletno srednjo šolo ali več) pa so bili zaposleni oskrbovalci (64,8%), oskrbovalci, ki so živeli v mestu (71,7%) in v primestnem okolju (63,5%), ter oskrbovalci, ki niso živeli blizu oskrbovane osebe (63,8%). 238 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 70: Izobrazba družinskih oskrbovalcev glede na to v katerem okolju živijo družinski oskrbovalci in stari ljudje, ki jih oskrbujejo (l. 2004-2005, N=165*) izobrazba družinskih oskrbovalcev Skupaj osnovna šola ali manj 2 ali 3-letna strokov na šola 4-letna strokovna šola višja, visoka šola, fakulteta, magisterij, doktorat kje živijo družinski mesto N oskrbovalci in stari v % 4 8,9% 8 17,8% 17 37,8% 16 35,6% 45 100,0% ljudje, če živijo blizu podeželje n ali skupaj v % 28 34,6% 26 32,1% 15 18,5% 12 14,8% 81 100,0% primestje N v % 5 12,8% 10 25,6% 18 46,2% 6 15,4% 39 100,0% Skupaj N v % 37 12,6% 44 15,0% 50 17,1% 34 11,6% 293 100,0% * Opomba: V tej tabeli sem združila oskrbovalce in oskrbovane osebe, ki so živeli v istem okolju. Takšnih, ki so živeli blizu je bilo 165 oz. tri četrtine vzorca. Potrebno je še omeniti, da je neformalna oskrba močno povezana s širšo problematiko pravičnosti in enakosti žensk. Slabost mnogih evropskih politik usmerjenih k starim ljudem pa je, da so daleč od tega, da bi upoštevale enake možnosti in problematiko spolov (Jensen 2000, v: Hvalič 2001). Vpeljava denarnih nadomestil za oskrbovanje je pozitivna, treba pa je paziti, da poteka v kombinaciji z drugimi politikami, ki bodo preprečile neenakost med spoloma. Zelo dobrodošli in potrebni so tudi bolj fleksibilni delovni pogoji, kajti na ta način se zmanjša nevarnost, da ne bi imeli zadosti storitev za stare ljudi in neformalne oskrbovalce. Vendar pa takšne rešitve ne razbremenijo odgovornosti žensk za oskrbovanje, temveč izvajajo še večji pritisk nanje. Zato je potrebno pri oblikovanju rešitev imeti v mislih tudi problematiko enakosti spolov in pravičnosti. 6.2.10 Skupno ali ločeno bivališče? V Sloveniji se, kot kažejo raziskave, najboljši medosebni odnosi med starimi ljudmi in njihovimi sorodniki razvijejo, ko živijo v isti hiši, a v ločenem gospodinjstvu. To jim omogoča avtonomno življenje, hkrati pa lahko hitro dobijo pomoč, če je ta potrebna. Tovrstne trogeneracijske hiše so razširjene v predmestjih in v vaških okoljih, medtem ko je ta trend v mestnem okolju veliko manjši. 239 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Raziskave kažejo, da neformalni oskrbovalci večinoma živijo blizu stare osebe, ki jo oskrbujejo ali ji pomagajo pri različnih opravilih. Tako je raziskava iz leta 1995 (Hojnik-Zupanc idr. 1996) pokazala, da ljudje, s katerimi imajo stari ljudje najpogosteje stik, živijo do 10 kilometrov stran od njih. K temu pritrjuje še ena raziskava. V njej je 18 (45%) od 40 anketiranih svojcev živelo v skupnem gospodinjstvu s staro osebo, kateri so nudili oskrbo. Od vseh starih ljudi, ki so živeli v skupnem gospodinjstvu s svojci, jih je večina (76,5%) živela skupaj s svojimi otroci, od tega 70% pri hčerkah (Jakič 1997). Tabela 71: Kje živi oskrbovalec in oskrbovana stara oseba? (l. 2004-2005, N=218) N v % v istem gospodinjstvu 125 19 57,34 8,72 v različnih gospodinjstvih, a isti zgradbi blizu - drug do drugega lahko prideva peš 27 22 19 2 4 218 12,39 10,09 8,72 0,92 1,83 100 10 minut vožnje narazen do pol ure vožnje narazen do 1 ure vožnje narazen nad eno uro vožnje narazen Skupaj Moja raziskava je potrdila spoznanja omenjenih slovenskih raziskav. Pokazalo se je namreč, da je živela v istem gospodinjstvu s staro osebo več kot polovica oskrbovalcev (57,3%). V isti zgradbi ali pa v neposredni bližini stare osebe, je živela še nadaljnja petina oskrbovalcev (tabela 71). Sicer pa je po pričakovanju večina partnerjev (97,6%) živela skupaj z oskrbovano osebo, medtem ko je to veljalo za polovico otrok in snah. Med sorodstveno vezjo in kje so živeli oskrbovalci in njihova oskrbovana oseba je bila tako signifikantna razlika [?2(3)=23,343, p=0,000] (več o tem v poglavju 6.2.13.3). V istem gospodinjstvu kot stara oseba živi je sicer živelo kar tri četrtine (74,1%) moških oskrbovalcev in le dobra polovica (54,9%) oskrbovalk ženskega spola. Poleg tega je v istem gospodinjstvu z oskrbovano osebo živela slaba polovica (48,86%) zaposlenih oskrbovalcev, skoraj dve tretjini (64,8%) oskrbovalcev, ki niso bili zaposleni59, a signifikantne razlike med njima ni bilo [?2(4)=7,102, p>0,131]. Visok delež tistih, ki so živeli v istem gospodinjstvu je bil še v kategoriji oskrbovalcev, ki so živeli v mestu, tako kot oskrbovana oseba (80%), 71,3% oskrbovalcev zelo odvisnih oseb, 76,3% oskrbovalcev, 59 N=116: Pod nezaposlene sem upoštevala brezposelne (19,8%) ter upokojene (80,2%) osebe. 240 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe ki so tedensko oskrbovali več kot 40 ur, dve tretjini oskrbovalcev, ki so oskrbovali nad 10 let in 73,6% oskrbovalcev s podeželja. V različnih gospodinjstvih, a v isti hiši kot oskrbovana oseba, je živela dobra četrtina snah-oskrbovalk, kar je precej všje od povprečja oskrbovalcev (8,7%). Med stopnjo odvisnosti stare osebe in tem, kje sta živela oskrbovalec in oskrbovana oseba je bila signifikantna razlika [?2(4)=21,389, p=0,000]. Med tistimi, ki so živeli v istem gospodinjstvu je bilo več kot polovica zelo odvisnih in dobra četrtina precej odvisnih starih ljudi. Sicer pa je le desetina zelo odvisnih oseb živela stran od oskrbovane osebe v oddaljenosti, za katero je bilo potrebno prevozno sredstvo. To je veljalo za dobro petino precej odvisnih in dve petini delno odvisnih oz. neodvisnih (tabela 72). Tabela 72: Kje živita oskrbovalec in oskrbovana oseba glede na stopnjo odvisnosti stare osebe. (l. 2004-2005, N=217) kje živita oskrbovalec in oskrbovana oseba Skupaj v istem gospodinjstvu blizu, a ne v istem gospodinjstvu 10 minut in več vožnje narazen stopnja zelo odvisen N odvisnosti % znotraj stopnje oskrbovane odvisnosti ose % znotraj kje živita 67 71,3% 53,6% 18 19,1% 39,1% 9 9,6% 19,6% 94 100,0% 43,3% precej odvisen N % znotraj stopnje odvisnosti % znotraj kje živita 35 52,2% 28,0% 17 25,4% 37,0% 15 22,4% 32,6% 67 100,0% 30,9% delno odvisen ali N neodvisen % znotraj stopnje odvisnosti % znotraj kje živita 23 41,1% 18,4% 11 19,6% 23,9% 22 39,3% 47,8% 56 100,0% 25,8% Skupaj N % znotraj stopnje odvisnosti % znotraj kje živita 125 57,6% 100,0% 46 21,2% 100,0% 46 21,2% 100,0% 217 100,0% 100,0% Kot sem že omenila, je veliko oseb, ki so oskrbovale na 40 ur tedensko živelo v istem gospodinjstvu z oskrbovano osebo. Med urami oskrbovanja in tem, kje so živeli oskrbovalci ter njihova oskrbovana oseba se je tako pokazala signifikantna razlika [?2(6)=33,820, p=0,000]. Največji delež oskrbovalcev, ki so živeli daleč od oskrbovane osebe je bil med tistimi, ki so tedensko oskrbovali do 10 ur (tabela 73). Sicer pa ni bilo 241 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe signifikantne razlike med leti oskrbovanja in tem, kje so živeli oskrbovalci in oskrbovanci [?2(10)=12,733, p>0,05]. Tabela 73: Kje živita oskrbovalec in oskrbovana oseba glede na ure oskrbe stare osebe. (l. 2004-2005, N=205) ure oskrbe Skupaj 1 do 10 11 do 20 21do 40 41 do 200 kje živita v istem N oskrbovana gospodinjstvu % znotraj kje živita oseba in i % znotraj ur oskrbe 21 18,1% 32,3% 20 17,2% 62,5% 19 16,4% 52,8% 56 48,3% 77,8% 116 100,0% 56,6% oskrbovalec ... . , .. blizu, a ne v istem N gospodinjstvu % znotraj kje živita % znotraj ur oskrbe 18 40,0% 27,7% 7 15,6% 21,9% 11 24,4% 30,6% 9 20,0% 12,5% 45 100,0% 22,0% 10 minut in več N vožnje narazen % znotraj kje živita % znotraj ur oskrbe 26 59,1% 40,0% 5 11,4% 15,6% 6 13,6% 16,7% 7 15,9% 9,7% 44 100,0% 21,5% Skupaj N % znotraj kje živita % znotraj ur oskrbe 65 31,7% 100,0% 32 15,6% 100,0% 36 17,6% 100,0% 72 35,1% 100,0% 205 100,0% 100,0% Zadnji popis prebivalstva je pokazal, da 26% ljudi, starih 65 let in več, živi samih, nadaljnjih 27,3% jih živi skupaj s še eno staro osebo, najverjetneje s partnerjem oz. partnerico. Sicer pa skoraj v tretjini vseh gospodinjstev v Sloveniji živi vsaj ena oseba, stara 65 let in več. Zanimiv je tudi podatek, da dobra polovica starih ljudi v nemestnem okolju živi z vsaj enim človekom, mlajšim od 65 let, medtem ko to velja za nekaj manj kot 40% starih ljudi v mestnem okolju (Popis 2003). To potrjuje spoznanje iz zadnjega popisa prebivalstva, da stari ljudje v nemestnem okolju pogosteje živijo z mlajšimi generacijami kot pa ljudje v mestu, kjer tudi več starih ljudi živi samih (tabela 74). Zato sklepam, da imajo stari ljudje v nemestnih okoljih potencialno večje možnosti kot v mestih, da bodo imeli nekoga iz mlajše generacije, ki jih bo oskrboval oz. jih že oskrbuje. Ta situacija rešuje pomanjkanje storitev socialnega varstva za stare ljudi v marsikaterem ruralnem okolju (Hvalič Touzery 2004a). Družinske oskrbovalce sem povprašala po velikosti gospodinjstva oskrbovane osebe (graf 26). Največ starih oseb je živelo še z eno osebo, na drugem mestu pa so bile osebe, ki so živele same. Delež slednjih je bil zelo podoben deležu starih oseb, ki so živele same in ki so ga zabeležili ob zadnjem popisu prebivalstva (tabela 74). 242 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 74: Delež ljudi, starih 65+ let, med vsemi ljudmi, starimi 65+ let, ki živijo sami ali pa v drugih oblikah gospodinjstva. (l. 2002) Skupaj 26% Mestna naselja 30,03% Nemestna naselja 22,3% sam-/a še z eno osebo staro 65+ ena oseba 65+ živi z eno ali več osebami < 65 27,3% dve osebi 65+ živita z eno ali več osebami < 65 29,9% 30,16% tri osebe ali več 65+ živijo z eno ali več osebami < 65 15,2% 26,1% 1,6% 12,6% 1,11% Vir: Popis 2003, v: Hvalič Touzery 2004a 24,5% 33,8% 17,7% 1,7% Precej starih ljudi, ki so prejemali oskrbo je živelo v večjih gospodinjstvih. Tako jih je z več kot tremi osebami živelo nekaj manj kot tri desetine (graf 26). Več kot s petimi osebami je živela kar tretjina oseb, ki so jih oskrbovali zaposleni oskrbovalci in le dobra desetina tistih, ki so jih oskrbovali nezaposleni oskrbovalci. Tu se je pokazala signifikantna razlika med poklicnim statusom oskrbovalca in številom oseb v gospodinjstvu stare osebe [?2(4)=21,389, p<0,005]. V celotnem gospodinjstvu starega človeka, ki so ga oskrbovali moški, je bila v 18,5% ena oseba in v 55,6% dve osebi. Gospodinjstva starih oseb, ki so jih oskrbovale ženske, so bila bolj številčna, čeprav so prevladovala samska (23,04%) in dvočlanska (28,3%). Graf 26: Celotno število oseb v gospodinjstvu starega človeka, vključno z njim. (l. 2004-2005, N=218) 80,0 60,0 40,0 20,0 0,0 Std. Dev = 1,86 Mean = 3 N = 208,00 1 23456789 število oseb 243 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Pogledala sem si tudi, kdo so tiste osebe s katerimi so oskrbovane osebe najpogosteje živele. Na prvem mestu so bili partnerji (32,6%), nato pa družine odraslih otrok, sinov (24,8%) in hčera (20,2%). Pokazala se je signifikantna razlika med sorodstveno vezjo in tistimi, ki živijo sami [?2(3)=23,084, p=0,000], s partnerjem [?2(3)=89,502, p=0,000], s sinom [?2(3)=48,309, p=0,000] in s hčerko [?2(3)=38,346, p=0,000]. Skoraj v dveh tretjinah primerov, kjer so bile oskrbovalke snahe, je stara oskrbovana oseba živela skupaj s sinovo družino. V primeru, ko so oskrbovale hčerke, ta delež ni bil tako visok. 40% ljudi, ki so jih oskrbovale njihove hčerke, je namreč živelo z njimi, patina s svojim partnerjem, dobra četrtina sama in 13% s sinom. Velika večina oskrbovanih oseb, ki so bili zakonci oz. partnerji oskrbovalca, je živelo z njimi. V primeru, ko so stare osebe oskrbovale druge osebe (vnuki, bratje, sestre, nečaki), jih je še tri četrtine živelo v samskem gospodinjstvu (graf 27). Graf 27: S kom živi oskrbovana oseba, glede na krvno-sorodstveno vez med oskrbovalcem in oskrbovano osebo (l. 2004-2005, N=218) 244 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 6.2.10.1 Okolje v katerem živjo oskrbovalci starih ljudi »Živiva sama. Pol vasi je prazne. Hči živi z družino drugje.« - družinski oskrbovalec s podeželja; zakonski partner oskrbovane osebe »Želela bi, da bi človek star 90 let in več dobil več zdravniške pomoči na domu ali hitrejšo zdravniško pomoč če jo rabi, pa tudi občasne obiske izbranega zdravnika, če star človek potrebuje pomoč - tega ni v praksi! « - družinska oskrbovalka z mesta Pogledali smo si, v kolikšni meri oskrbovalci živijo z oskrbovano osebo in kakšne so značilnosti posameznih oskrbovalcev glede na skupno ali ločeno bivališče. Ob tem pa se je postavilo še eno vprašanje in sicer, ali obstajajo razlike med oskrbovalci v mestnih okoljih in na podeželju? V nadaljevanju sem poskušala odgovoriti na to vprašanje, čeprav sem bila pri tem omejena. V študiji družinske oskrbovalce namreč nisem povprašala po okolju v katerem živijo, ampak sem pridobila ta podatek le za stare oskrbovane ljudi. Zato sem prišla do podatka o okolju v katerem bivajo oskrbovalci le na podlagi informacije, v kakšnem okolju živijo stari oskrbovani ljudje in kako blizu od njih živijo njihovi oskrbovalci. Tisti, ki so živeli daleč, najverjetneje niso sodili v isto okolje kot oskrbovana oseba, a tega ne morem z zagotovostjo trditi, zato sem v tem podpoglavju obravnavala le družinske oskrbovalce, ki so živeli blizu stare oskrbovane osebe. V tem primeru so namreč najverjetneje živeli v istem okolju kot stara oseba. Teh oskrbovalcev sem imela v vzorcu 171 oz. 78,44%. Tako je v mestnem okolju živelo 26,9% (N=46), v primestnem okolju 22,8% (N=39), na podeželju pa 50,3% (N=86) družinskih oskrbovalcev starih ljudi. Zanimiv je podatek, da so bili v mestnem okolju med oskrbovalci močno zastopani partnerji (43,48%), ki so bili v primestnem (20,51%) in mestnem okolju (15,12%) številčno daleč za otroki. Govorimo torej o signifikantni razliki med okoljem v katerem živi oskrbovalec in krvno-sorodstveno vezjo med njim in staro osebo [?2(6)=19,883, p<0,005] (tabela 75). Iz tega sledi podatek o signifikantni razliki med življenjskim okoljem oskrbovalca in generacijo kateri pripada [?2(2)=12,036, p<0,005]. V mestnem okolju je bilo ista generacija kot oskrbovana oseba 43,48% oskrbovalcev, v primestnem 20,51%, na podeželju pa 16,28%. 245 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Do signifikantne razlike je prišlo tudi ob primerjavi okolja v katerem je živel oskrbovalec in starosti oskrbovalcev [?2(8)=33,301, p=0,000]. Oskrbovalci v mestu so bili starejši od oskrbovalcev iz ostalih dveh okolij. Tako je imelo nad 60 let več kot polovica (54,35%) oskrbovalcev v mestnem okolju, petina pa v primestnem okolju in na podeželju. Na podeželju je bilo 56,97% starih od 41 do 55 let, kar je veljalo za tretjino oskrbovalcev v mestu in v predmestju. Glede na omenjene podatke ni presenetljiva signifikantna razlika med oskrbovalci, ki so imeli mladoletne otroke [?2(2)=7,664, p<0,05]. Na podeželju je imelo med tistimi, ki so imeli otroke, le-te mladoletne 35,8% oskrbovalcev, v predmestju 19,4%, v mestu pa 12,8%. Tabela 75: Okolje v katerem živi oskrbovalec glede na krvno-sorodstveno vez med njim in staro osebo. (l. 2004-2005, N=171) v katerem okolju živite Skupaj mestno okolje primestno okolje podeželje krvno sorodstvena zakonec / partner N vez med % znotraj oskrbovalcem in sorodsvene vezi oskrbovano osebo % znotraj okolja 20 48,8% 43,5% 8 19,5% 20,5% 13 31,7% 15,1% 41 100,0% 24,0% otrok (hči/sin) N % znotraj sorodsvene vezi % znotraj okolja 20 25,6% 43,5% 21 26,9% 53,8% 37 47,4% 43,0% 78 100,0% 45,6% snaha N % znotraj sorodsvene vezi % znotraj okolja 5 13,5% 10,9% 7 18,9% 17,9% 25 67,6% 29,1% 37 100,0% 21,6% drugo N % znotraj sorodsvene vezi % znotraj okolja 1 6,7% 2,2% 3 20,0% 7,7% 11 73,3% 12,8% 15 100,0% 8,8% Skupaj N % znotraj sorodsvene vezi % znotraj okolja 46 26,9% 100,0% 39 22,8% 100,0% 86 50,3% 100,0% 171 100,0% 100,0% O signifikantni razliki govorimo tudi ob primerjavi okolja v katerem je živel oskrbovalec in njegovim zaposlitvenim statusom [?2(4)=15,816, p<0,005]. Na podeželju je bila upokojena tretjina oskrbovalcev, še enkrat več v mestnem okolju. Po drugi strani pa je 246 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe bila v mestu zaposlena petina oskrbovalcev, četrtina v primestnem okolju in 55,7% na podeželju. Zakonski partnerji so pogosteje živeli v mestnem okolju kot ostali oskrbovalci. Snahe so najpogosteje živele na podeželju (tabela 75). Zanimiv je podatek, da se glede na življenjsko okolje oskrbovalca statistično razlikuje kdo od starih oseb živi s sinom in njegovo družino, če jo ta ima [?2(2)=11,797 p<0,005]. Na podeželju je namreč z njim živelo 36% starih oskrbovanih ljudi, tretjina v primestnem okolju in le 8,7% v mestu (glej poglavje 6.2.13.3). Snahe so bile najpogostejše oskrbovalke tistih, ki so živeli s sinom. Sicer pa je s partnerjem živelo več oskrbovanih oseb v mestu (47,8%) kot v primestju (30,8%) in na podeželju (29,1%), a razlika ni bila signifikantna. Še eno statistično razliko je treba omeniti in sicer med okoljem v katerem živi oskrbovalec in številom oseb v gospodinjstvu oskrbovane osebe [?2(8)=25,614 p<0,005]. V mestnem okolju so med oskrbovanimi osebami prevladovala dvočlanska gospodinjstva (52,3%), medtem ko je v primestnem okolju velik delež oskrbovanih oseb živel v večjih gospodinjstvih. Dobra polovica oskrbovanih oseb, ki so jih oskrbovali oskrbovalci s podeželja je živela v gospodinjstvu s štirimi ali več člani (tabela 76). Če je oskrbovalec živel na podeželju, tako kot oskrbovana oseba, so oskrbovane osebe živele v večjem gospodinjstvu kot v mestih in primestju. Tabela 76: Število oseb v gospodnjstvu oskrbovane osebe glede na okolje v katerem je živel oskrbovalec. (l. 2004-2005, N=165) v katerem okolju živi oskrbovalec Skupaj mestno okolje primestno okolje podeželje stevilo oseb v 1 N gospodinjstvu v % 7 15,9% 7 18,4% 11 13,3% 25 15,2% oskrbovane 2 N osebe v % 23 52,3% 11 28,9% 21 25,3% 55 33,3% 3 N v % 7 15,9% 10 26,3% 9 10,8% 26 15,8% 4 do 5 N v % 5 11,4% 8 21,1% 20 24,1% 33 20,0% 6+ N v % 2 4,5% 2 5,3% 22 26,5% 26 15,8% Skupaj N v % 44 100,0% 38 100,0% 83 100,0% 165 100,0% 247 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Pri urah oskrbe in okolju družinskih oskrbovalcev ne moremo govoriti o signifikantni razliki [?2(6)=8,447, p>0,05], pojavljajo pa se manjše razlike. Tako so oskrbovalci v mestih in primestju oskrbovali več ur tedensko kot na podeželju. V mestu in primestju je nad 40 ur oskrbovalo 46% oskrbovalcev, na podeželju pa le dobra tretjina. Ko sem pogledala ali obstaja signifikantna razlika med odhodom na dopust in življenjskim okoljem oskrbovalcev te prav tako nisem potrdila [?2(2)=5,007, p>0,05]. Je pa šlo v času oskrbovanja na dopust največ oskrbovalcev s primestja (59%), nato s podeželja (41,9%), najmanj pa iz mesta (35,6%). Slednji delež je najverjetneje povezan s tem, da so bili oskrbovalci v mestih starejši od oskrbovalcev v ostalih dveh okoljih in da so bili v mestnih okoljih zelo številčni oskrbovalci partnerji oskrbovane osebe. Štepiceva (2007) je v svoji raziskavi ugotovila, da imajo velik pomen v vaški skupnosti nosilci prostovoljske oblike pomoči starim ljudem (npr. Rdeči križ). V skupnosti pa je najbolj razvita neformalna pomoč družinskih članov, sorodnikov, prijateljev, sosedov in vikendašev. Neformalne pomoči je manj, kot jo je bilo včasih, vendar je še vedno prisotna, ponekod v kombinaciji s formalno pomočjo. Družinski člani so torej v vaškem okolju pomemben vir pomoči staremu človeku. Koliko pa so je deležni oni sami? Moja študija je pokazala, da so bili nefromalne pomoči pri oskrbovanju najmanj deležni oskrbovalci v mestih. Takšnih, ki v mestu niso dobili pomoči je bilo namreč kar dve petini, na podeželju in v primestju pa dobra petina. Bistvenih razlik v tem, kdo je nudil pomoč družinskim oskrbovalcem ni bilo, razen v primeru, ko je šlo za sorodnike iz ločenega gospodinjstva [?2(2)=12,258, p<0,005]. V tem primeru so od njih prejeli največ pomoči oskrbovalci s primestja (48%), nato s podeželja (18,6%), najmanj pa v mestih (10,9%). Najmanj so formalne storitve uporabljali stari ljudje in oskrbovalci s podeželja. Tako je na podeželju 26,67% oskrbovanih oseb koristilo storitev pomoč in nega na domu, kar je veljalo za 43,33% starih oskrbovanih ljudi v predmestju in 31,7% v mestih. V primestju so stari ljudje bolj omenjali obiske patronažne osebe (72,22%) kot v mestih (52,50%) in na podeželju (59,46%), so pa bili patronažni obiski najpomembnejša formalna storitev v vseh treh okoljih. Dostave kosil se je posluževala četrina oskrbovanih oseb s primestja, petina iz mesta in desetina s podeželja. Svetovanje v CSD so najmanj uporabljale stare osebe v 248 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe primestju (12,9%), še enkrat več pa v mestih in na podeželju. Programe združenja Spominčica so najbolj poznali in koristili v mestih, manj prepoznavni pa so bili v drugih dveh okoljih. Tukaj se odraža omejeno pokrivanje Slovenije s storitvami, ki jih nudi to združenje. Del mojih spoznanj se pokriva s spoznanji Štepicove (2007) ter Dragoša in Leskošekove (2003, v: Štepic 2007), ki so v svojih raziskavah ugotavljali, da so ljudje najbolj omenjali patronažne sestre, ki jih dobro poznajo tudi obrobne skupnosti. Socialnih služb pa v primestnih in obrobnih skupnostih ni več. Skupnosti ne poznajo več, v njih so le še občasno, postale so birokratizirane službe. Menita, da se razlike med mestnim jedrom in obrobjem kažejo tudi pri intervencijah javnih služb, ki naj bi bile skupnostne. Pokazalo se je, da so bili oskrbovalci na podeželju bolj verni od oskrbovalcev v drugih dveh okoljih. Govorimo o signifikantni razliki med življenjskim okoljem oskrbovalcev in odgovoroma o vplivu vernosti na odločitev za oskrbovanje [?2(2)=6,554, p<0,05] ter o verskem prepričanju oskrbovalcev [?2(6)=33,389, p=0,000]. Versko prepričanje je vplivalo na odločitev za oskrbovanje pri petini mestnih oskrbovalcev, dobri tretjini (35,3%) primestnih in 46,38% podeželskih. To ni presenetljivo, saj podatki kažejo (tabela 77), da je bilo na podeželju skoraj dve tretjini oskrbovalcev prepričanih in dejavnih vernikov, kar je veljalo za polovico manj oskrbovalcev v primestju ter v mestu, kjer je bila med oskrbovalci skoraj petina nevernih. 249 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 77: Versko prepričanje oskrbovalca glede na okolje v katerem živi oskrbovalec. (l. 2004-2005, N=165) okolje v katerem živi oskrbovalec Skupaj mestno okolje primestno okolje podeželje versko sem prepričan in N prepričanje dejaven vernik v % 12 28,6% 12 31,6% 54 63,5% 78 47,3% oskrbovalca sem malo veren N (neaktiven) v % 13 31,0% 13 34,2% 26 30,6% 52 31,5% nisem niti veren, niti N neveren v % 9 21,4% 10 26,3% 4 4,7% 23 13,9% nisem veren N v % 8 19,0% 3 7,9% 1 1,2% 12 7,3% Skupaj N v % 42 100,0% 38 100,0% 85 100,0% 165 100,0% Razlog za oskrbovanje pri katerem obstaja signifikantna razlika glede na okolje oskrbovalca je, da stara oseba ni želela, da bi jo oskrboval nekdo drug [?2(2)=9,410, p<0,05]. Tako je dejalo 78,8% oskrbovalcev v mestu, 42,4% v primestju in 54,8% na podeželju. Do signifikantne razlike je prišlo tudi pri trditvi, da oskrbujejo, ker v njihovem območju ni na voljo dovolj oblik varstva za stare ljudi [?2(2)=8,845, p<0,05]. V tem primeru je temu pritrdilo 42,6% oskrbovalcev s podeželja ter pol manj v mestnem in primestnem okolju. Ta podatek odraža realno sliko stanja dostopnosti storitev za stare ljudi v različnih okoljih. Ostali razlogi za oskrbovanje se glede na življenjsko okolje oskrbovalca niso razlikovali. Med družinskimi oskrbovalci se je glede na okolje kjer so živeli izpostavilo nekaj razlik tudi v njihovih potrebah. Tako je bila signifikantna razlika v želji po denarni pomoči [?2(2)=7,268, p<0,05]. Na podeželju je denarno pomoč uvrstila med pet stvari, ki jih najbolj pogrešajo kar tretjina. To je veljalo za 13% oskrbovalcev v mestu in 17,9% v primestju. Ugotovila sem tudi signifikantno razliko v želji po priznanju s strani drugih [?2(2)=11,691, p<0,005]. Več priznanja so si želeli oskrbovalci na podeželju (32,6% ga je uvrstilo med pet glavnih potreb pri oskrbovanju), med katerimi je bilo veliko snah, manj pa v mestu (6,5%), kjer so bili najštevilčnejši oskrbovalci partnerji, ki svoje oskrbovanje jemljejo kot del zakonskega življenja »v dobrem in slabem«. V primestju je petina oskrbovalcev med pet 250 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe svojih največjih potreb uvrstila potrebo po priznanju. Ostale potrebe se med družinskimi oskrbovalci glede na njihovo življenjsko okolje niso razlikovale. Na podlagi omenjenih podatkov lahko zaključimo, da prihaja do razlik med mestnimi, primestnimi in podeželskimi družinskimi oskrbovalci, čemur bi morali v študijah in socialnih politikah nameniti več pozornosti. 6.2.11 Vernost in oskrbovanje »Učim se sproti ob potrebi starega človeka, veliko mi zlasti pri medčloveških odnosih pomaga evangelij.« - družinska oskrbovalka V vzorcu sem imela 39,4% prepričanih in dejavnih vernikov, 31,6% malo vernih (neaktivnih vernikov), 16,1% niti vernih niti nevernih, ter 10,1% nevernih. Večina družinskih oskrbovalcev je bila katoliške veroizpovedi. Različne tuje študije so pokazale, da vernost lahko pomaga posameznikom pri naporih ob oskrbovanju. V svoji raziskavi je npr. Nightingalova (2003) ugotavljala, da so vsi družinski oskrbovalci menili, da je njihova duhovnost in/ali vernost vplivala na to, kako so pristopili k oskrbovanju. Mnogi so menili, da so se zaradi duhovnosti in/ali vernosti lažje soočili s težkimi izzivi, vera pa je vplivala tudi na to, kako so občutili svoje oskrbovanje. Tudi sama sem preverila, ali so osebe, ki so se označile za prepričane in dejavne vernike (N=86), kaj drugače odgovarjale na vprašanja, ki zadevajo doživljanje oskrbovanja in posledice oskrbovanja za družino. O močni povezavi v moji študiji ne morem govoriti, saj razlik v odgovorih skoraj ni bilo, ali pa so bile pogosto premajhne, da bi bile statistično značilne. Izstopal pa je odgovor, ki je vezan neposredno na oskrbovanje in to je, da je na odločitev za oskrbovanje vplivalo versko prepričanje. V raziskavi sem oskrbovalce namreč povprašala po razlogih za oskrbovanje in vernost je bila pri večini šele na četrtem mestu. Vendar pa je pri nekaterih kategorijah oskrbovalcev prišlo do večjega odstopanja od splošnega deleža vpliva vernosti na odločitev za oskrbovanje. Na to je namreč pozitivno ogovorilo dve tretjini oskrbovalcev, ki so bili prepričani in dejavni verniki v primerjavi s četrtino neaktivnih vernikov, 7,4% niti vernih niti nevernih ter 5,9% nevernih oskrbovalcev. Tako lahko govorimo o signifikantni razliki med vplivom vere na odločitev za oskrbo in verskim prepričanjem oskrbovalca [?2(3)=44,903, p=0,000]. Večji vpliv 251 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe vernosti se je pokazal tudi pri snahah-oskrbovalkah, oskrbovalcih na podeželju, oskrbovalcih, ki oskrbujejo več kot 40 ur tedensko, oskrbovalcih z mladoletnimi otroki in oskrbovalcih, ki oskrbujejo nad deset let. Vernost je imela majhen pomen pri odločitvi za oskrbovanje pri oskrbovalcih iz mesta ter moških (tabela 78). Tabela 78: Glavni razlogi, da so se oskrbovalci odločili za oskrbovanje. (l. 2004-2005, v%, po izstopajočih odgovorih oskrbovalcev od povprečja) skupine motivov Vsi (N=218) Preprič. vernik (N=86) Ima mladolet. otroke (N=50) Moški (N=27) Snaha, zet (N=42) Oskrbov. živi na podežel. (N=86) 10+ let oskrbov. (N=46) Oskrbuje 40< ur/ ted (N=80) Oskrbov. je iz mesta (N=46) čustvena vez 86,24 (N=188) 75,58 (N=65) 86,00 (N=43) 85,19 (N=23) 78,57 (N=33) 80,23 (N=69) 86,96 (N=40) 90,00 (N=72) 89,13 (N=41) denarni motiv 13,14 (N=23) 14,52 (N=9) 12,19 (N=5) 13,63 (N=3) 5,88 (N=2) 16,9 (N=12) 7,69 (N=3) 10,29 (N=7) 8,57 (N=3) dolžnost 93,58 (N=204) 91,86 (N=79) 90,00 (N=45) 92,59 (N=25) 95,24 (N=40) 95,35 (N=82) 91,30 (N=42) 91,25 (N=73) 91,30 (N=42) vernost 34,88 (N=60) 67,21 (N=41) 43,59 (N=17) 19,04 (N=4) 45,71 (N=16) 46,37 (N=32) 40 (N=16) 41,2 (N=28) 20,6 (N=7) ne po lastni izbiri 81,19 (N=177) 76,74 (N=66) 80,00 (N=40) 81,48 (N=22) 90,48 (N=38) 84,88 (N=73) 82,61 (N=38) 85,00 (N=68) 78,26 (N=36) Sicer pa je prišlo v samem vzorcu prepričanih vernikov v preostalih odgovorih do nekaj manjših odstopanj. Tako so šli prepričani verniki manj pogosto od povprečja vseh oskrbovalcev v mojem vzorcu v obdobju oskrbovanja na dopust oz. večdnevni oddih. Ne moremo pa govoriti o signifikantini razliki med verskim prepričanjem in odhodom na dopust [?2(3)=3,134, p>0,05]. Takšnih, ki so šli v obdobju oskrbovanja na dopust več kot enkrat, je bilo le 8%, v celotnem vzorcu pa ena petina. Razlog za to je verjetno bolj v tem, da so prepričani verniki oskrbovali bolj odvisne ljudi, kot povprečni oskrbovalec. Pokazala se je namreč signifikantna razlika med stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe in verskim prepričanjem oskrbovalca [?2(6)=17,643, p<0,05]. In sicer je bilo med oskrbovalci zelo odvisnih oseb 54,65% prepričanih vernikov, v celotnem vzorcu pa je bilo takšnih 43,12%. S tem je povezana še ena razlika in sicer, da je večji delež prepričanih vernikov kot pa oskrbovalcev v celotnem vzorcu označil, da je zanje telesni napor tisti, ki je največji od vseh naporov povezanih z oskrbovanjem. Na prvo mesto je dalo telesni napor 52% prepričanih in dejavnih vernikov, 30,6% neaktivnih vernikov, 20,7% niti vernih niti nevernih in 19% nevernih družinskih oskrbovalcev. Med verskim prepričanjem družinskih oskrbovalcev in tem na katero mesto so uvrstili telesni napor je bila torej signifikantna 252 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe razlika [?2(9)=26,866, p<0,005]. Dejstvo, da je bil telesni napor pri vernikih na prvem mestu kaže na to, da so družinski oskrbovalci morda ravno zaradi vernosti duševno lažje prenašali oskrbovanje. To govori v prid prej omenjenem spoznanju Nightingalove o vplivu vernosti na doživljanje oskrbovanja. Preostali odgovori prepričanih in dejavnih vernikov se od povprečja oskrbovalcev skoraj niso razlikovali. Deleži odgovorov prepričanih in dejavnih vernikov so bili presenetljivo blizu povprečja odgovorov oskrbovalcev. Opozorila sem torej le na nekaj manjših povezav med vernostjo oskrbovalcev in doživljanjem oskrbovanja. Potrebnejša pa bi bila temeljitejša raziskava, usmerjena prav v to problematiko, ki bo dala bolj zanesljiv odgovor glede povezave med vernostjo in družinskim oskrbovanjem starih ljudi. 6.2.12 Pozitivni in negativni vidiki družinskega oskrbovanja »Njena bolezen in odvisnost od pomoči drugih, je meni postavilo življenje na glavo. Ne samo meni, vsem ljudem okrog mene. Tuji ljudje, ki niso obremenjeni, me razumejo in hvalijo, domači pa skačejo pod strop! Tudi njim se je življenje postavilo na glavo. In kaj naj storim jaz? Mami ni paket na katerega bi napisala naslov, zavezala pentljo in jo poslala po pošti - nekam. Kamorkoli samo, da ni tu. Naj se moje prejšnje življenje vrne! Kako naj razložim mojemu bližnjemu, da nimam vsega prostega časa samo zanj ampak, da je mami tista, ki me tudi potrebuje. Trenutno bolj kot on ali ona! Da potrebujem tudi malo pomoči - vsaj podpore - čeprav samo v besedah« - Eliabeta, hčerka (2006) 6.2.12.1 Motivi za oskrbovanje Kot sem že pokazala v poglavju 6.1.2, je med družinskimi oskrbovalci zelo močan razlog za oskrbovanje občutek dolžnosti ter moralne odgovornosti. Kot kažejo nacionalna poročila nekaterih evropskih držav imajo partnerji ponotranjeno motivacijo »v dobrem in slabem« za nudenje oskrbe drug drugemu (Jani-Le Bris 1993a, v: Salvage 1995: 48). V primeru otrok, je največkrat omenjana »recipročnost«. Fincheva omenja, da sorodniki 253 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe oskrbujejo v glavnem zaradi občutka dolžnosti »kar je na koncu koncev stvar moralnosti in ne toliko posameznikovih čustev« (Finch 1989, v: Salvage 1995: 48). Za velik delež (54,8%) ostarelih poročenih ljudi v moji študiji je bil osnovni vir pomoči njihov partner. Od njega oz. nje se pričakuje popolna pomoč, podpora in osebna nega, če je ta potrebna. Sicer pa so se partnerji (običajno ženske) sami čutili moralno odgovorni za skrb in nego. Ta normativna pričakovanja so veljala tudi za odrasle otroke. Zgovoren je podatek (Jakič 1997), da je skoraj polovica (45%) oskrbovalcev, med katerimi so bile večinoma ženske, menila, da star človek od njih pričakuje popolno oskrbo in pomoč, medtem ko jih je 30% navedlo, da jih star človek razume in bi bil pripravljen sprejeti tudi druge oblike pomoči (Hvalič Touzery 2004a). Do prevzema oskrbe starega človeka večkrat pride postopoma: začne se od majhnih uslug (npr. oskrbovančeve potrebe po druženju) in občasne pomoči ter krajših obdobij oskrbe v času bolezni. Družinska oskrba postane opazna, ko se omenjenemu pridruži začasna pomoč v gospodinjskem delu, osebni negi, urejanju uradnih stvari in težjih fizičnih delih. Oskrbovalec, ki nevede zdrsne v prevzem stalne oskrbe, se pogosto zave tega stanja, ko je že preobremenjen (Svetičič 2002: 60, 64). Tudi v moji raziskavi je velik delež oskrbovalcev (74%) dejal, da je pri njih prišlo do postopnega prevzema oskrbe za starega človeka (tabela 79). Tabela 79: Dejavniki, ki so vplivali na vašo odločitev, da boste oskrbovali staro osebo? (l. 2004-2005, N*) N (v%) občutek dolžnosti 177 98 177 22 60 52 53 128 67 84 185 23 130 88,94 56,32 91,24 12,72 34,88 30,59 30,81 73,99 38,51 48,28 95,85 13,14 74,29 stara oseba ni želela, da bi jo oskrboval kdo drug čustvena povezanost (ljubezen, hvaležnost) ker ta stara oseba čaka na sprejem v dom za stare ljudi, drugih začasnih rešitev pa ni bilo zaradi mojega verskega prepričanja ker v našem območju ni na voljo dovolj oblik varstva za stare ljudi ker sem si želel(a) na ta način zbližati s staro osebo stari osebi sem občasno pomagal(a), dokler ni ta občasna pomoč počasi neopazno prešla v stalno pomoč stroški za strokovno oskrbo bi bili preveč visoki v tej situacij sem se znašl(a) skoraj po naključju, ne da bi se sama odločil(a) zanjo osebni občutek odgovornosti do stare osebe, ki je članica družine (moralna odgovornost) zaradi denarnih in drugih materialnih ugodnosti oskrbovanje stare osebe mi daje občutek zadovoljstva * Opomba: od 9-22% oskrbovalcev na vprašanja ni odgovorilo, zato sem naredila izračun brez upoštevanja b.o. (N=170-199) 254 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Zanimivo je, da je tri četrtine snah dejalo, da so stari osebi občasno pomagale, potem pa je ta pomoč prešla v stalno pomoč. To se je zgodilo pri 58,3% odraslih otrocih in 38,1% partnerjih. Kar tretjina snah je tudi dejala, da so oskrbovale zaradi verskega prepričanja, medtem ko je to veljalo le za desetino partnerjev. Daleč najbolj pomembna motiva sta bila namreč občutek dolžnosti in čustvena povezanost (več o motivih za oskrbovanje glede na sorodstveno vez najdete v poglavju 6.2.13.3.5). Za jasnejšo analizo oskrbovalčevih motivov za oskrbovanje sem odgovore iz tabele 79, po vzoru Eve Mnich in njenih kolegov (2005), združila v pet glavnih motivov: dolžnost, ne po lastni izbiri, čustvena vez, vernost, denarni motiv (tabela 80). Mnichova je s kolegi v prezentaciji na zaključni konferenci projekta Eurofamcare povedala, da so s študijo med šest tisočimi družinskimi oskrbovalci starih ljudi v šestih državah (Poljski, VB, Švedski, Italiji, Nemčiji, Grčiji) ugotovili, da sta najpogostejša motiva za oskrbovanje »čustvena vez« in »dober občutek ob oskrbovanju«. Tabela 80: Analiza oskrbovalčevih motivov za oskrbovanje dolžnost • občutek dolžnosti • oseben občutek odgovornosti do starega človeka kot družinskega člana ne po lastni izbiri • stara oseba ni želela, da bi jo oskrboval kdo drug • ni bilo alternativne možnosti • v teh okoliščinah sem se znašel skoraj po naključju, ne da bi se zanje sam odločil čustvena vez • čustvena vez (ljubezen, navezanost) • oskrbovanje stare osebe mi daje dober občutek vernost • moje versko prepričanje denarni motiv • oskrbovanje je imelo ekonomske prednosti zame in za staro osebo Vir: Mnich idr. (2005) Rezultati moje raziskave kažejo, da je bil najpogostejši motiv za oskrbovanje občutek dolžnosti in znotraj njega moralna odgovornost do stare osebe (tabela 79, graf 28). Sicer pa je bila na drugem mestu čustvena vez, na tretjem pa, kot so ugotavljale že druge študije, da do oskrbovanja ni prišlo po lastni izbiri. Denarni motiv oskrbovanja je bil v Sloveniji skoraj zanemarljiv, saj obstaja le nekaj zakonov, ki posredno vplivajo tudi na družinske oskrbovalce (ZPIZ1 1999 – stara oseba ima pravico do dodatka za pomoč in postrežbo; ZZVZZ- nadomestilo zaradi nege ožjega družinskega člana, s katerim zavarovanec živi v skupnem gospodinjstvu) in samo eden (ZSV-C), ki oskrbovalcem kot družinskim pomočnikom pod posebnimi pogoji omogoča finančno nadomestilo. Omenjeni finančni priliv pa je, če že do njega pride, tako nizek, da za družinske oskrbovalce ni bistven pri 255 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe odločanju za oskrbovanje starega človeka. Seveda je treba upoštevati, da je lahko v ospredju želja o dedovanju. Naslednji motiv za oskrbovanje je bila vernost oskrbovalca (več o vernosti najdete v poglavju 6.2.11). Graf 28:Kaj je vaš glavni motiv za oskrbovanje? (l. 2004-2005, N=218) 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% 93,58% 86,24% 81,19% 34,88% čustvena denarni dolžnost vernost ne po lastni vez motiv izbiri Svetičičeva (2002: 60) je prišla v svoji raziskavi do podobnih razlogov za oskrbovanje in sicer: pomanjkanje zunanjih oblik pomoči ali pa zavračanje le-teh, tradicionalni občutek odgovornosti za starega človeka, čustvena navezanost, že poprejšnje skupno življenje, postopen prevzem oskrbe. Upoštevajoč spoznanja nekaterih slovenskih kvalitativnih raziskav (Bogataj 2003, Palir Čuješ 2002, Svetičič 2002, Hlupič 2002), sem v vprašalnik vključila trditve, ki zadevajo pozitivne in negativne vidike oskrbovanja, ter doživljanje oskrbovanja. Te sem natančneje obdelala v nadaljevanju. 256 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 6.2.12.2 Doživljanje oskrbovanja »Po vsem trudu veš, da je rezultat vsega smrt (oče se poslavlja ...).« - zaposlen družinski oskrbovalec »Znanka me je poklicala, ko je prebirala neki moj članek, in rekla: ‘Premišljujem in si očitam, kako malo mi je uspevalo, da bi mamo ves čas hude bolezni videla kot živega človeka. V bistvu sem jo pokopala že veliko prej.’« - Klevišar M. 2006: 11 Domača oskrba je huda obremenitev za oskrbovalko in za vso družino, obremenitev, ki lahko povzroči spore v družini, vodi do izčrpanja in razpada družine in okvari zdravje oskrbovalke in drugih članov (Pentek 1994, v: Mesec 2000: 15). Take družine velja obravnavati realistično ne moralistično in jim olajšati položaj; pri tem bi se tudi stari morali zavedati, da so njihovim pričakovanjem do svojcev postavljene meje (Adams 1996, v: Mesec 2000). Preobremenjenost oskrbovalk ustvarja pogoje za zanemarjanje in tudi zlorabe. Da oskrbovanje prinaša precejšnjo obremenitev je ugotavljal že Mesec s kolegi (Mesec, Ogrič, Jakič, v: Mesec 2000). V domači raziskavi 43 primerov domače nege je namreč 37% negovalk izjavilo, da je to "delo, ki ga še zmorem", za ostale pa je obremenitev; za 37% "velika telesna in psihična obremenitev". To je potrdila tudi moja raziskava (graf 29). Skoraj polovica oskrbovalcev je čutila oskrbovanje starega človeka kot zmerno obremenitev, težko breme, pa je oskrbovanje predstavljalo 14% družinskih oskrbovalcev. O nikakršni obremenitvi je govorilo 7,3% oskrbovalcev, bolj v vzpodbudo kot v breme pa je bil desetini oskrbovalcev. Med slednje so večinoma (68,4%) spadale osebe, ki so oskrbovale starega človeka manj ur, do 20 ur tedensko. To je veljalo tudi za dve tretjini oseb, ki niso čutile nikakršne obremenitve. 257 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Graf 29: Svoje oskrbovanje doživljam kot: (l. 2004-2005, N=218, v%) bolj v vzpodbudo zmerno obremenitev 9,3% 47,9% i---------------------------------- drugo 5,1% lahko obremenitev \ 16,3% nobeno obremenitev / 7,4% y/ težko breme ^ 14,0% Glede na omenjene podatke, me je zanimalo, ali obstaja povezava med doživljanjem oskrbovanja in urami oskrbe. Ta povezava se je potrdila, saj je bila med njima signifikantna razlika [?2(9)=23,302, p<0,05]. Ure oskrbe torej vplivajo na to, kako oskrbovalec doživlja svoje oskrbovanje. Pa vendar je zanimivo, da je štiri desetine oskrbovalcev, ki so čutili zmerno obremenitev oskrbovalo do dvajset ur tedensko in ne več, kot bi morda na prvi trenutek pričakovali. Po drugi strani pa je četrtina tistih, ki so oskrbovali nad 40 ur čutila oskrbovanje kot težko obremenitev, v primerjavi s 5% tistih, ki so oskrbovali do 10 ur tedensko. Precejšnjem deležu slednjih, družinsko oskrbovanje ni predstavljalo obremenitve (graf 30). 258 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Graf 30: Doživljanje oskrbe glede na ure oskrbovanja (l. 2004-2005, N=196). 53,0% zmerna obremenitev 48,5% 40,3% 25,8% 14,3% težko breme 15,2% 4,8% ni obremenitve oz. je v vzpodbudo 11,4% 15,2% 29,0% 9,1% 14,3% lahka obremenitev 21,2% 25,8% 60,0% ure oskrbe ure oskrbe 1 do 10 ure oskrbe 11 do 20 ure oskrbe 21 do 40 ure oskrbe 41 do 200 0,0% 20,0% 40,0% 60,0% Na doživljanje oskrbovanja ne vplivajo le ure oskrbovanja. Nanj bistveno vplivajo življenjski nazor, čustva, pričakovanja ter odnos do bolezni, odnos med staro osebo in oskrbovalcem, stopnja pomoči družinskih članov, zdravstvene in socialne službe ter moralno-socialni pritiski okolice (Hojnik-Zupanc 1994, v: Čelik 2002: 19). Ključnega pomena je tudi zdravstveno stanje oskrbovanega človeka in intenziteta opravil, ki jih mora oskrbovalec opraviti (Eurofamcare Research Consortium 2005). Pomemben je tudi položaj oskrbovalca in vloga v družini v času pred oskrbovanjem ter intenzivnost njegove čustvene navezanosti na oskrbovanca. Če je čustvena vez med njima močna, oskrbovalec doživlja več psihičnih pritiskov in ambivalentnih občutkov (negativna čustva, občutki krivde). Oskrbovalec doživlja občutke krivde tudi zaradi razpetosti med skrbjo za več družinskih članov naenkrat, kar lahko vodi k stresu. Tisti oskrbovalci, ki nosijo odgovornost za svoje starše, le stežka prepoznavajo potrebo po skrbi zase. Oskrbovalci, ki do svojih oskrbovancev ne čutijo močnih čustvenih vezi, oskrbovanje doživljajo predvsem kot fizično obremenitev, ki se kaže v slabšem zdravstvenem stanju (bolečine v križu, nespečnost, glavoboli ipd), srečujejo pa se tudi z negativnimi čustvi, kot so jeza in žalost. Po drugi strani pa je pri teh oskrbovalcih močneje izražena skrb zase (socialni stiki z 259 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe drugimi se ohranjajo, prav tako njihov prosti čas), kar pozitivno vpliva na oskrbovalca in oskrbovanca in omogoča višjo kakovost življenja obeh (Palir Čuješ 2002: 89). Sicer pa sem oskrbovalce povprašala tudi za njihovo mnenje o trditvah povezanih z oskrbovanjem (tabela 81). Za velik del oskrbovalcev je bilo oskrbovanje zahtevno opravilo, zaradi katerega so imeli manj zasebnega življenja. Vzpodbudno pa je, da se je velika večina (81,2%) oskrbovalcev vedno ali pa pogosto dobro razumela z osebo, ki so jo oskrbovali. To in še dejstvo, da jim je družina pri oskrbovanju v pomoč pomembno vpliva na oskrbovalčevo doživljanje oskrbovanja. Tako kljub temu, da je imelo skoraj 60% oskrbovalcev zaradi oskrbovanja manj zasebnega življenja in se jih je 29,4% v vlogi oskrbovalca počutilo ujete vedno ali pogosto, jih je le 16,6% občutilo negativne posledice oskrbovanja. Tabela 81: Mnenje oskrbovalcev o spodnjih trditvah o oskrbovanju. (l. 2004-2005, N=218, v %) Da, vedno Pogosto Včasih Nikoli b.o. ?2(4) p Oskrbovanje starega človeka se mi zdi zahtevno. 40,83 28,9 11,01 33,94 51,38 5,5 27,06 25,69 2,75 10,09 24,31 2,29 0 34,86 3,67 4,59 5,96 6,88 5,05 8,26 31,763 41,802 25,642 1,3 7,735 18,713 0,000 0,000 0,000 0,861 0,102 0,001 Zaradi oskrbovanja imam manj zasebnega življenja. 27,06 29,36 V vlogi oskrbovalca se počutim ujet. 18,35 40,37 Družina mi je pri oskrbovanju v pomoč. 26,15 30,73 Z osebo, ki jo oskrbujem se dobro razumem. 29,82 13,76 Občutim negativne posledice oskrbovanja. 11,01 40,37 Zanimalo me je, ali bo prišlo do razlik v pogledu na oskrbovanje, če bom oskrbovalce razdelila na različne kategorije – glede na spol, ure oskrbovanja, resnost bolezni oskrbovane osebe, sorodstveni odnos z oskrbovano osebo, poklicni status oskrbovalca itd. Do teh razlik je res prišlo. Ugotovila sem, da obstaja signifikantna razlika glede na trditve, ki odražajo negativno izkušnjo oskrbovanja in stopnjo odvisnosti starih oseb (tabela 81). Tako se je zdelo oskrbovanje vedno zahtevno 58,9% oskrbovalcem zelo odvisnih oseb in skoraj polovici manj (31,3%) oskrbovalcem precej odvisnih in delno odvisnih (29,1%) oseb. Zaradi oskrbovanja je imelo ves čas manj osebnega življenja 44,8% oskrbovalcev zelo odvisnih oseb, 27,3% oskrbovalcev precej odvisnih in le 11,1% oskrbovalcev delno 260 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe odvisnih oz. neodvisnih. Podobna razlika je bila tudi med tistimi, ki so se v vlogi oskrbovalca počutili ujeti in stopnjo odvisnosti stare osebe. Tako se je v tej vlogi ves čas počutilo ujete 17,0% oskrbovalcev zelo odvisnih oseb, 6,3% oskrbovalcev precej odvisnih in slaba desetina (9,4%) oskrbovalcev delno odvisnih oz. neodvisnih oseb. Ni presenetljiva tudi razlika glede občutja negativnih posledic oskrbovanja. Te ves čas občuti skoraj tretjina (31,0%) oskrbovalcev zelo odvisnih starih oseb, ter manj kot desetina (7,8%) oskrbovalcev precej in (9,8%) oskrbovalcev delno odvisnih oseb. Sicer pa se je pokazala statistična razlika [?2(6)=65,885, p=0,000] v odgovoru med tistimi, ki so dejali, da se vedno počutijo ujete v vlogi oskrbovalca in tistimi, ki so vedno oz. pogosto občutili negativne posledice oskrbovanja. 61,9% tistih, ki so se v oskrbovanju počutile ujete je vedno oz. pogosto čutilo negativne posledice oskrbovanja. Tisti, ki so oskrbovali veliko ur tedensko, so običajno oskrbovali zelo ali pa precej odvisnega starega človeka. Tako je kar 43,3% oseb, ki so oskrbovale več kot 40 ur tedensko ves čas občutilo, da imajo manj zasebnega življenja [?2(6)=36,541, p=0,000] in tudi samo oskrbovanje se jim je zdelo zahtevnejše [?2(6)=27,106, p=0,000], saj je skoraj dve tretjini (63,8%) oseb, ki so oskrbovale več kot 40 ur dejalo, da se jim oskrbovanje vedno zdi težko. Večja odvisnost namreč prinaša več zadolžitev in odgovornosti. Skoraj dve tretjini partnerjev človeka, ki so ga oskrbovali, je na oskrbovanje gledalo kot na zahtevno opravilo, medtem ko je to veljalo za tretjino otrok in štiri desetine snah. Zakonski partnerji so imeli zaradi oskrbovanja tudi manj zasebnega življenja. Le dobra petina jih je dejala, da jim je družina vedno v pomoč, medtem ko je bil ta delež pri otrocih in snahah precej višji. Je pa zanimivo, da se je 17% snah v svoji vlogi počutilo ujetih, medtem ko je to veljalo za 7,4% odraslih otrok. Verjetno slednji na oskrbovanje gledajo tudi z vidika čustvene navezanosti na staro osebo, medtem ko se snaham res pogosto zgodi, da so se znašle v tej vlogi, ker živijo skupaj ali pa blizu stare osebe potrebne pomoči. Med zakonci se jih nikoli v svoji vlogi oskrbovalca ni počutilo ujete le dobra petina. Snahe so se tudi najbolj redko od vseh drugih oskrbovalcev, vedno dobro razumele z oskrbovano osebo. Tako jih je dejalo slaba tretjina. Če odnosi med oskrbovalcem in oskrbovano osebo niso dobri, to predstavlja še dodaten pritisk in stres za oskrbovalca in tudi za staro osebo, ki se posledično lahko odraža v poslabšanju zdravja in slabših odnosih v družini ter v najhujšem primeru tudi v zlorabah starega človeka. 261 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Moški in ženske oskrbovalke so se najbolj razlikovali v tem, da je imelo več žensk kot moških vedno nekoga na katerega so se lahko obrne po pomoč. Kljub temu pa so bili moški tisti, ki se jim je zdelo oskrbovanje manj zahtevno kot ženskam. Morda na to vpliva tudi narava njihovega oskrbovanja (vrsta pomoči, ki jo nudijo), vendar pa zaradi majhnega vzorca tega ne morem potrditi. Družina je bila v pomoč pri oskrbovanju večini družinskih oskrbovalcev. Še najmanj so lahko nanjo računale osebe, ki so oskrbovale staro osebo v mestnem okolju ter oskrbovalci, ki so oskrbovali staro osebo, ki z mobilnostjo ni imela težav. Kljub temu lahko rečemo, da imajo oskrbovalci, ne glede na svoje specifičnosti, v družini oporo, če ne vedno, pa vsaj pogosto. Oskrbovalci, ki so živeli blizu ali s staro oskrbovano osebo so običajno oskrbovali več ur tedensko kot tisti, ki niso živeli blizu nje oz. so se morali do nje peljati z avtom. To se odraža tudi v odgovoru, da so oskrbovalci, ki so živeli blizu stare osebe čutili, da imajo manj zasebnega življenja. Sicer pa ni bilo bistvenih razlik v odgovorih med zaposlenimi in nezaposlenimi, tistimi ki so imeli mladoletne otroke in tistimi, ki so imeli polnoletne otroke ter glede na leta oskrbovanja. Če povzamem, osebe, ki so čutile, da imajo zaradi oskrbovanja vedno manj zasebnega življenja so bili oskrbovalci, ki so oskrbovali zelo odvisne osebe, dementne osebe, osebe ki so oskrbovale več kot 40 ur tedensko, tiste so živele blizu stare oskrbovane osebe in kjer je stara oseba živela v mestu. To so bile tudi osebe, ki so se v vlogi oskrbovalca najbolj počutile ujete. Poleg njih so se v primerjavi z ostalimi, v vlogi oskrbovalcev pogosteje počutile ujete snahe, odrasli otroci in osebe, ki so oskrbovale nad deset let (tabela 82). 262 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 82: Oskrbovalci so na spodnje trditve odgovorili z DA, VEDNO. (l. 2004-2005, N=218, v%, po kategorijah oskrbovalcev) skupaj vsi skupaj (N=218) 40,83 (N=89) 28,9 (N=63 11,01 (N=24) 33,94 (N=74) 51,38 (N=112) 5,5 (N=12) 40,37 (N=88) oskrbovalec (n)ima mladoletne otroke ima mladoletne otroke (N=50) 36 (N=18) 24 (N=12) 8 (N=4) 40 (N=20) 46 (N=23) 4 (N=2) 42 (N=21) nima mladoletnih otrok (N=168) 42,26 (N=71) 30,36 (N=51) 11,9 (N=20) 32,14 (N=54) 52,98 (N=89) 5,95 (N=10) 39,88 (N=67) spol oskrbovalca moški (N=27) 29,63 (N=8) 29,63 (N=8) 3,7 (N=1) 25,93 (N=7) 40,74 (N=11) 3,7 (N=1) 29,63 (N=8) ženska (N=191) 42,41 (N=81) 28,8 (N=55) 12,04 (N=23) 35,08 (N=67) 52,88 (N=101) 5,76 (N=11) 41,88 (N=80) stopnja odvisnosti oskrbovanca zelo (N=94) 56,38 (N=53) 41,49 (N=39) 15,96 (N=15) 31,91 (N=30) 53,19 (N=50) 9,57 (N=9) 43,62 (N=41) precej (N=67) 29,85 (N=20) 26,87 (N=18) 5,97 (N=4) 35,82 (N=24) 58,21 (N=39) 2,99 (N=2) 40,3 (N=27) delno (N=56) 28,57 (N=16) 10,71 (N=6) 8,93 (N=5) 35,71 (N=20) 39,29 (N=22) 1,79 (N=1) 35,71 (N=20) ure oskrbe na teden 40ur in več (N=80) 57,5 (N=46) 40 (N=32) 17,5 (N=14) 35 (N=28) 55 (N=44) 8,75 (N=7) 37,5 (N=30) manj kot 40h (N=138) 31,16 (N=43) 22,46 (N=31) 7,25 (N=10) 33,33 (N=46) 49,28 (N=68) 3,62 (N=5) 42,03 (N=58) sorodstveni odnos z oskrbovancem sem snaha (N=41) 41,46 (N=18) 26,83 (N=11) 17,07 (N=7) 39,02 (N=17) 29,27 (N=12) 4,88 (N=2) 36,59 (N=16) sem zakonec (N=42) 61,9 (N=26) 45,24 (N=19) 16,67 (N=7) 21,43 (N=9) 61,9 (N=26) 9,52 (N=4) 45,24 (N=19) sem otrok (N=108) 34,26 (N=37) 25,93 (N=28) 7,41 (N=8) 34,26 (N=37) 50,93 (N=55) 5,56 (N=6) 40,74 (N=44) oskrbovana oseba je/ni dementna demenca (N=43) 55,81 (N=24) 48,84 (N=21) 23,26 (N=10) 34,88 (N=15) 46,51 (N=20) 16,28 (N=7) 34,88 (N=15) nima demence (N=175) 37,14 (N=65) 24 (N=42) 8 (N=14) 33,71 (N=59) 52,57 (N=92) 2,86 (N=5) 41,71 (N=73) poklicni status oskrbovalca zaposlen (N=88) 34,09 (N=30) 31,82 (N=28) 10,23 (N=9) 37,5 (N=33) 52,27 (N=46) 6,68 (N=5) 45,45 (N=40) ni zaposlen (N=125) 46,4 (N=58) 28 (N=35) 12 (N=15) 30,4 (N=38) 50,4 (N=63) 4,8 (N=6) 36 (N=45) okolje kjer živi oskrbovana oseba mestno okolje (N=60) 51,67 (N=31) 43,33 (N=26) 11,67 (N=7) 26,67 (N=16) 55 (N=33) 6,67 (N=4) 38,33 (N=23) primestno okolje (N=52) 32,69 (N=17) 25 (N=13) 7,69 (N=4) 44,23 (N=23) 44,23 (N=23) 0 50 (N=26) podeželje (N=104) 39,42 (N=41) 23,08 (N=24) 12,5 (N=13) 33,65 (N=35) 51,92 (N=54) 7,69 (N=8) 36,54 (N=38) mobilnost oskrbovanca nemobilen (N=82) mobilen (N=136) 46,34 (N=38) 37,5 (N=51 31,71 (N=26) 27,21 (N=37) 8,54 (N=7) 12,5 (N=11) 42,68 (N=35) 28,68 (N=39) 48,78 (N=40) 52,94 (N=72) 3,66 (N=3) 6,62 (N=9) 48,78 (N=40) 35,29 (N=48) 263 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe leta oskrbovanja do 2 leti (N=68) 32,35 (N=22) 25 (N=17) 10,29 (N=7) 32,35 (N=22) 47,06 (N=32) 5,88 (N=4) 36,76 (N=25) več kot 2 leti (N=148) 45,27 31,08 11,49 34,46 53,38 5,41 41,22 več kot 6 let (N= 72) 43,06 (N=31) 27,78 (N=20) 11,11 (N=8) 40,28 (N=29) 52,78 (N=38) 2,78 (N=2) 40,28 (N=29) 10 let in več (N=46) 39,13 (N=18) 28,26 (N=13) 15,22 (N=7) 41,3 (N=19) 56,52 (N=26) 2,17 (N=1) 39,13 (N=18) bivališče ne živi blizu stare osebe (N=47) 29,79 (N=14) 17,02 (N=8) 4,26 (N=2) 36,17 (N=17) 55,32 (N=26) 4,26 (N=2) 38,3 (N=18) živi blizu stare osebe (N=171) 43,86 (N=75) 32,16 (N=55) 12,87 (N=22) 33,33 (N=57) 50,29 (N=86) 5,85 (N=10) 40,94 (N=70) Močno od povprečja so izstopale osebe, ki so oskrbovale dementne osebe (graf 31). Demenca je težka bolezen, ki od družinskega oskrbovalca zahteva veliko naporov, kar se odraža tudi v njihovih odgovorih. 56% oskrbovalcev je gledalo na oskrbovanje starega dementnega človeka kot na zahtevno opravilo, skoraj polovica jih je imela zaradi oskrbovanja manj zasebnega življenja – če prištejemo sem še odgovore »pogosto« je bilo takšnih štiri petine - , dobra petina se je v tej vlogi vedno počutila ujeta, še dodatnih 30% pa pogosto ujete. Negativne posledice oskrbovanja je čutilo 16,3% oskrbovalcev. Dejansko negativnih posledic nikoli ni čutilo le 14% oskrbovalcev. To skupino oskrbovalcev dementnih ljudi bom zaradi specifične narave njihovega dela v poglavju 6.2.13.1 podrobneje obravnavala. Graf 31: Oskrbovalci dementnih oseb in oseb, ki nimajo demence so na spodnje trditve odgovorili z DA, VEDNO. (l. 2004-2005, N=218) 264 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Če pogledamo, kateri družinski oskrbovalci so najmanj pogosto dejali, da nikoli ne čutijo negativnih posledic oskrbovanja lahko vidimo, da je oskrbovanje težje za ljudi, ki so oskrbovali več kot 40 ur tedensko, za oskrbovalce dementnih oseb, za ljudi, ki so oskrbovali starega človeka v mestnem okolju, in za zakonske partnerje. Pri teh se je odgovor, da nikoli ne čutijo negativnih posledic oskrbovanja gibal okoli 20%, medtem ko je bil pri drugih ta delež od 30-45%. Oskrbovanje potencialno vpliva na oskrbovalca na štirih področjih (tabela 83). V prvi raziskavi (Jakič 1997), ki je dala prve večje informacije o družinskih oskrbovalcih v Sloveniji, je le dobra tretjina oskrbovalcev dejala, da delo s starim človekom še zmore. Vsi ostali so navedli, da jim oskrba pomeni takšno ali drugačno obremenitev. Najpogostejši sta bil velika telesna in fizična obremenitev (27,3%). Sicer pa jih je 15% dejalo, da nimajo več prostega časa, 10% pa je imelo manj časa za svojo družino. Tabela 83: Štiri večje skupine obremenitev družinskih starih ljudi. slabše počutje in zdravje; kronična utrujenost (če so oskrbovalci starejše osebe jim fizične obremenitve lahko resno ogrozijo zdravje) negativen odnos do stare osebe (to lahko zavedno ali nezavedno vodi v zlorabe); občutki krivde, jeze, žalosti, strahu; depresija; nebogljenost; čustvena izčrpanost konflikti, socialna izolacija; zmanjšanje družabnih stikov; oskrbovalec nima več časa zase in se včasih zateče v razne oblike omame finančna stiska, ker mora oskrbovalec pustiti službo, če želi oskrbovati staro osebo oz. mora doplačati za dodatne storitve, ki jih prejema star človek Vir: Emlet 2002, Palir Čuješ 2002, Hlupič 2002 V moji raziskavi se je potrdilo, da družinski oskrbovalci ob oskrbovanju najpogosteje čutijo telesni napor, sledi pa mu duševni napor. Oskrbovalci so najmanj čutili finančno obremenitev (tabela 84). 265 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 84: Razporedite vrste napora po pomembnosti, kot to doživljate vi. Tisti napor, ki je za vas najtežji označite s številko 1, tistega, ki je najlažji pa s številko 4. (l. 2004-2005, N=218) povprečje ranga telesni napor (to škodi mojem zdravju, sem kronično utrujen, …) 2,15 duševni napor (počutim se malodušen, nebogljen, ne obvladam situacije, me je strah kaj bo, sem čustveno izčrpan, ...) 2,21 socialni napor (sem sam, nihče mi ne pomaga, izkoriščajo me, povzroča mi težko obvladljive konflikte, moji družabni stiki so se zmanjšali, nimam več prostega časa) 2,78 finančna obremenitev (finančna stiska, moral sem pustiti službo, moram plačati za storitve) 3,5 V svoji diplomski nalogi je Palir-Čuješeva (2002: 89) ugotavljala, da oskrbovanje vpliva tudi na družino kot celoto. Pomemben dejavnik so odnosi v njej v času pred oskrbovanjem. Ker zaradi oskrbovanja pride do pomanjkanja časa in preobremenjenosti oskrbovalca, se odnosi z otroci poslabšajo, njihovo vedenje se spremeni, pride do slabše komunikacije med družinskimi člani, oddaljenosti med partnerjema in socialne izoliranost družine. Zaradi oskrbovanja se v številnih družinah pojavijo konflikti in slabši odnosi med sorodniki, npr. med brati in sestrami. Zato je pomembna dobra organizacija in razporeditev dela v družini, jasno določene meje odgovornosti oskrbovalca, razbremenitev oskrbovalca in tudi skrb zanj. To je za družino pomemben projekt, znotraj katerega se lahko zadovoljijo potrebe družine in oskrbovanega starega človeka. Posledice, ki jih oskrbovanje prinaša zaposlenim oskrbovalcem so lahko manjša delovna učinkovitost družinskega oskrbovalca, ki je prisiljen predčasno zapustiti delovno mesto, v skrajnem primeru izsiliti bolniško, ker mu nega za družinske člane ne pripada (na priporočilo zdravnika dobijo dopust ali pa bolniško). Kot je dejala ena od zaposlenih družinskih oskrbovalk: »Slabo je poskrbljeno za nas. Bolniško in dopust za nego dobiš le za moža in za otroke .... Službe pa tudi ne moreš pustiti ...« (Svetičič 2002: 62-63). Oskrbovalci se pri svojem delu pogosto počutijo osamljeni, preobremenjeni, še zlasti, ko sprejemajo pomembne odločitve in nosijo breme njihovih posledic. Glavni vir podpore, kot sem že večkrat omenila, jim predstavljajo družinski člani, pomembnejša pa je tudi opora zdravstvene službe. Oskrbovalca nenehno spremlja strah pred ponovitvijo ali poslabšanjem bolezni oskrbovanca, pred neomejenim trajanjem trenutnega stanja, pred vplivom posledic oskrbovanja na otroke, pred lastno odpovedjo, pred slabšo delovno učinkovitostjo na njegovem delovnem mestu. Ta kontinuiranost strahov je razlog, da je 266 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe oskrbovalec nenehno pod stresom (Svetičič 2002: 70). Sicer pa so spremembe, ki jih po prevzemu oskrbovanja začuti oskrbovalec, povečan obseg obveznosti, spremenjen način preživljanja prostega časa, ki se prilagaja željam oskrbovanca. Dolgotrajna oskrba starega človeka je povezana z večjimi fizičnimi napori, zlasti v primeru, ko je treba oskrbovanca dvigovati, kar poslabša že prej načeto zdravje oskrbovalca. Dolgotrajna oskrba brez premorov je pogost vzrok psihosomatskih težav in povečane uporabe psihofarmakov (Svetičič 2002: 64, Hlupič 2002). Tabela 85: Ocena oskrbovalcev o njihovem zdravju. (l. 2004-2005, N=218, v %) Zdravje N v % mislim, da je moje zdravje odlično 6 2,75 mislim, da je moje zdravje zelo dobro 19 8,72 mislim, da je moje zdravje dobro 67 30,73 mislim, da je moje zdravje zadovoljivo 96 44,04 mislim, da je moje zdravje slabo 29 13,3 b.o. 1 0,46 Skupaj 218 100 V raziskavi sicer nisem spraševala o tem, ali se je zdravje oskrbovalcev poslabšalo v obdobju oskrbovanja – kar bi bilo zanimivo pogledati – , se je pa pokazalo, da je bila dobra polovica oskrbovalcev slabšega zdravja (tabela 85). Zaskrbljujočega zdravja so bili oskrbovalci dementnih oseb, partnerji oskrbovane osebe ter osebe, ki so oskrbovale več kot 40 ur tedensko (graf 32). Pri omenjenih je namreč kar četrtina dejala, da so slabega zdravja. Med temi tremi kategorijami oskrbovalcev je povezava in sicer so osebe, ki so oskrbovale dementne v veliki večini oskrbovale staro osebo veliko ur tedensko, poleg tega pa so bili partnerji tisti, ki so živeli skupaj z oskrbovano osebo, in so jo zato oskrbovali več ur. Hkrati pa so bili partnerji tudi osebe, ki so bile že v letih in jim je oskrbovanje predstavljalo če že ne psihično, pa gotovo precejšnjo fizično obremenitev. 267 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Graf 32: Izbor skupin oskrbovalcev, kjer je bil največji delež oskrbovalcev slabega zdravja. (l. 2004-2005, N=218) 25,58 23,81 23,75 18,09 ) 13, 3 17,07 skupaj celotni oskrbovanec oskrbovanec oskrbovalka je oskrbovalec je oskrbuje 10 let oskrbuje vzorec dementen zelo odvisen snaha partner in več >40ur/ted. Potrdila se je signifikantna razlika med zdravjem oskrbovalcev in tem ali so oskrbovalci oskrbovali dementne osebe ali ne [?2(3)=8,061, p<0,05], ter zdravjem oskrbovalcev in urami oskrbe [?2(6)=32,741 p=0,000]. Četrtina oskrbovalcev dementnih oseb je dejala, da je slabega zdravja. Tako je ocenila svoje zdravje le desetina oskrbovalcev, ki niso imeli demence. Osebe, ki so oskrbovale nižje število ur, so bile boljšega zdravja od oseb, ki so oskrbovale višje število ur. Tako je četrtina oseb, ki je oskrbovala več kot 40 ur tedensko ocenila, da je slabega zdravja, kar je veljalo le za 5,6% oseb, ki so oskrbovale do 10 ur tedensko (graf 33). 268 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Graf 33: Ure oskrbe in zdravje oskrbovalca. (l. 2004-2005, N=218) slabo 1,5% zadovoljivo — dobro odlično-zelo dobro 11,1% 9,4% 25,0% 41,7% 37,5% 38,5% 13,9% 36,1% 34,4% 43,1% 11,1% 18,8% 16,9% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 55,6% ure oskrbe I do 10 II do 20 21 do 40 40 in več Sicer pa tudi tuje raziskave kažejo, da ima oskrbovanje lahko posledice na zdravju oskrbovalcev. V večini evropskih držav so storitve, ki naj bi zagotavljale pomoč oskrbovalcem in starim ljudem precej omejene in nezadostne. V številnih državah poročajo o fizičnih in duševnih posledicah oskrbovanja na oskrbovalca. V Franciji je pri oskrbovalcih dvakrat večje tveganje za depresijo kot pri splošnem prebivalstvu. Na Portugalskem, kjer so med oskrbovalci prav tako zaznali večjo stopnjo depresije, so ugotovili, da oskrbovalci, ki živijo v slabših finančnih razmerah želijo več pomoči, medtem ko si bolje situirani oskrbovalci želijo več možnosti počitka. Pogosto poleg psihičnih težav oskrbovalci omenjajo telesne težave, ki so posledica oskrbovanja. Npr. v Nemčiji imajo oskrbovalci pogosto težave zaradi izčrpanosti, bolečine v rokah in nogah ter hrbtenici, srčne težave in resne bolečine v želodcu. Ti simptomi so bili bolj izraziti pri oskrbovalcih, ki so skrbeli za stare osebe, pri katerih so zabeležili upad kognitivnih sposobnosti60. V danskem nacionalnem poročilu o družinskih oskrbovalcih so omenili problem strahu partnerjev-oskrbovalcev glede tega, kaj se bo zgodilo, če sami ne bodo več zmogli 60 Gre za zmanjšanje ali izgubo intelektualnih sposobnosti, zaradi katerih je potrebno stalno nadzorstvo nad osebo. 269 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe oskrbovati ali pa bodo umrli. Podobno verjetno doživljajo tudi partnerji v drugih državah. Na Norveškem pa so opozorili na nevarnost poslabšanja zdravja med partnerji, ki oskrbujejo dementne ljudi (Mestheneos idr. 2005: 28). Hlupičeva (2002:25) je ugotovila, da oskrbovalci starega človeka najtežje prenašajo nespečnost bolnika, zaradi katere tudi sami ne morejo spati, sledi ji popolna nepokretnost bolnika, na tretjem mestu je nezmožnost bolnika, da gre sam na stranišče, na četrtem mestu, da potrebuje pomoč pri gibanju, zadnja pa je inkontinenca. En vidik psihičnih posledic oskrbovanja zadeva zlorabe starih oseb. Večina držav o tej problematiki nima veliko podatkov. Tudi v Sloveniji smo na samem začetku raziskovanja le-te. Je pa raziskava Inštituta Antona Trstenjaka61 (Hvalič Touzery, Felicijan 2004) pokazala, da so najpogostejši storilci zlorab v domačem okolju odrasli otroci; polovica starih ljudi je bila zlorabljena z njihove strani. Sicer pa so bili za tri četrtine zlorab odgovorni družinski člani ali pa sorodniki. Osebe, ki so živele ločeno od osebe, ki jih je zlorabljala, so večinoma živele same. Osebe, ki so s storilcem živele v skupnem gospodinjstvu (40% je bilo takih), pa so v dobrih treh četrtinah primerov živele skupaj z odraslimi otroki. V nekaj primerih so bili ti otroci hkrati tudi njihovi družinski oskrbovalci. Do zlorab pogosto prihaja zaradi nezadostne pomoči oskrbovalcem, pomanjkljivih informacij, preobremenitve, nerazumevanja z osebo, ki jo negujejo. Tudi raziskava Zavoda za oskrbo na domu Ljubljana (ZOD 2003, v: Hvalič Touzery, Felicijan 2004) je potrdila, da so družinski oskrbovalci pogosto prav zaradi izgorelosti storilci zlorab. V raziskavi med svojimi uporabniki, starimi 80 let in več, so opazili, da je bilo 51 zlorabljenih, v glavnem s strani družinskih oskrbovalcev. Najpogostejši sta bili psihična zloraba in zanemarjanje. V skandinavskih državah zloraba starih ljudi varira med 1% in 8%, z večjo pogostostjo v urbanih območjih. Neka nemška študija je pokazala, da je 10,8% starih ljudi, med katerimi je bilo največ žensk, omenilo nasilje nad njimi, najpogostejši pa sta bili psihična in finančna zloraba. V Italiji so prav tako ugotavljali, da je med starimi ljudmi zelo prisotna osamljenost ter zanemarjanje, za katero so stari ljudje najbolj dolžili svoje otroke. Britanska študija je pokazala, da je bila ena od treh starih oseb psihično zlorabljena, prav 61 Raziskava je bila opravljena v septembru leta2003 in sicer med prostovoljci Zveze medgeneracijskih društev za kakovostno starost Slovenije ter naročniki gerontološke revije Kakovostna starost, ki so morali podrobno opisati primer zlorabe stare osebe s katerim so bili seznanjeni. Vprašalnik je izpolnilo 43 oseb, od tega trije moški. Naključni vzorec zlorabljenih ljudi je zajel ljudi iz mestnega in podeželskega okolja. Največ zlorabljenih starih ljudi je bilo starih od 75 do 80 let. 270 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe takšen delež pa je govoril tudi o finančni zlorabi. Več kot 10% je bilo zanemarjenih, 2,4% pa spolno zlorabljenih (Mestheneos idr. 2005: 21). Kar želim poudariti je, da so medosebni odnosi močno na preizkušnji, ko je odvisnost stare osebe zelo visoka, zato so nujne ustrezne storitve, ki bodo olajšale napore oskrbovanja. Pomanjkanje zunanje podpore oskrbovalcu lahko namreč pripelje do najhujšega – zlorab starih ljudi. Tabela 86: Vpliv oskrbovanja na vaše družinsko življenje. (l. 2004-2005, N=218, v %) DA NE N 80 31 30 17 17 6 76 66 v % N v % povečala se je medsebojna povezanost družinskih članov 36,7 138 63,3 povečali so se konflikti oz. spori znotraj družine 14,22 187 85,78 poslabšali so se odnosi med sorodniki 13,76 188 86,24 prišlo je do odtujenosti do partnerja 7,8 201 92,2 poslabšala se je komunikacija med družinskimi člani 7,8 201 92,2 poslabšali so se odnosi z otroci 2,75 212 97,25 zmanjkuje mi časa za družino (partnerja,otroke, skupne dejavnosti) 34,86 142 65,14 oskrbovanje ne vpliva na moje družinsko življenje 30,28 152 69,72 O vplivu oskrbovanja na družinsko življenje sem ugotavljala tudi v moji raziskavi. Dobrih 30% vprašanih je potrdilo, da družinska oskrba vpliva na njihovo življenje. Jih je pa dobra tretjina dejala, da se je zaradi oskrbovanja povečala medsebojna povezanost družinskih članov. Konflikte so družinski oskrbovalci sicer omenjali, vendar manj pogosto. Še redkeje so omenjali odtujenost od partnerja, slabše odnose z otroci in slabšo komunikacijo v družini. Kljub temu pa je imelo oskrbovanje pri dobri tretjini oskrbovalcev negativen vpliv na družinsko življenje, in sicer so se oskrbovalci soočali s pomanjkanjem časa za družino (tabela 86). Ob razpravi o tem, kako težko je delo družinskih oskrbovalcev ne gre pozabiti, da mnogi oskrbovalci doživljajo oskrbovanje pozitivno in jim je v zadovoljstvo. Britanska študija, v katero so vključili manjšinske etnične skupine je pokazala, da je stopnja zadovoljstva, ki ga oskrbovalci doživljajo pri oskrbovanju, daleč višja od težav v odnosih med oskrbovalci in oskrbovano osebo (Mestheneos idr. 2005: 29). Sicer pa tudi nekatere slovenske študije (Svetičič 2002: 61-62, Čelik 2002: 20) govorijo o pozitivni strani oskrbovanja. Nekateri družinski oskrbovalci so omenjali, da se je v njihovi družini 271 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe povečala medsebojna povezanost članov in občutek varnosti, povečala se je strpnost, prek oskrbe so odkrili notranjo moč, katere se posamezniki prej niso zavedali, odnosi s sosedi so se poglobili, utrdila se je socialna mreža. Tudi v moji raziskavi sem zabeležila pozitivne vidike oskrbovanja. Kot sem že omenila, se je pri precejšnjem deležu oskrbovalcev (36,7%) povečala medsebojna povezanost družinskih članov (tabela 86). Največje povečanje povezanosti med družinskimi člani so čutile snahe (48,78%), oskrbovalci precej odvisnih oseb (41,79%), osebe ki so oskrbovale nad šest let (41,67%) in nad deset let (41,3%) ter partnerji (40,48%). Kljub temu ni bilo statistične razlike med odgovorom, da se je povečala medsebojna povezanost družinskih članov in sorodstvenim odnosom s staro osebo [?2(3)=4,710, p>0,05], leti oskrbe [?2(5)=1,417, p>0,05], stopnjo odvisnosti starega človeka [?2(2)=1,308, p>0,05], oskrbovanjem dementnih starih ljudi [?2(1)=0,010 p>0,05]. Temu, da je zanje oskrbovanje bolj v vzpodbudo kot v korist je pritrdila le slaba desetina družinskih oskrbovalcev. Še najbolj je bilo oskrbovanje v vzpodbudo oskrbovalcem, ki so oskrbovali delno odvisne ali pa neodvisne osebe (17,86%), oskrbovalcem, ki niso živeli blizu stare osebe (17,05%) ter tistim, ki so živeli z njo ali pa blizu nje (15,2%). Družinski oskrbovalci imajo kot heterogena skupina različne potrebe, vendar pa so si vsi, razen redkih izjem enotni v tem, da najbolj pogrešajo možnost daljšega oddiha oz. dopusta. Velik del družinskih oskrbovalcev si želi pogostejše obiske patronažne sestre ter večjo dostopnost pomoči na domu. Na četrto mesto se je uvrstila potreba po večji pomoči s strani sorodnikov, na peto mesto pa želja, da bi imeli oskrbovalci življenje, kot so ga imeli pred oskrbovanjem (več o potrebah oskrbovalcev med Sklepi, v poglavju 8). 272 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 6.2.13 Heterogenost družinskih oskrbovalcev in s tem povezane različne potrebe 6.2.13.1 Oskrbovalci dementnih oseb »Šele ko je umrla sem spoznala, da je bilo moje potovanje kot križev pot, in da sem bila svetnica … Bilo je grozno, vendar sem se tega zavedala. Še naprej sem hodila skozi mračen tunel, na koncu katerega je bila njena smrt, ter postavljala eno nogo pred drugo, ne da bi kdajkoli vedela, kam grem.« - hčerka, ki je skrbela za dementno mamo (Le Bris, 2004: 7) Demenca je bolezen, ki ne prizadene le osebe z demenco, temveč usodno vpliva na vse, ki s to osebo živijo. Pri oskrbi dementnega človeka je vloga družine neprecenljiva, saj postopno postaja dementen človek popolnoma odvisen od pomoči drugih. Razlog, zakaj je demenca tako usodna bolezen se skriva v dejstvu, da zaradi te bolezni pride do upada ali izgube sposobnosti mišljenja, spomina, govora, učenja, presoje, izgube orientacije v prostoru in času, nerazumevanja socialnih odnosov in nesposobnosti opravljanja poklica. Pojavijo se tudi nekatere osebnostne spremembe. Demenca je progresivna bolezen. Družine, ki skrbijo za obolelega družinskega člana imajo izkušnje s počasnim umiranjem, ki lahko traja več let. Prva huda preizkušnja je soočenje z boleznijo in njenimi posledicami. Čas prilagajanja je težka in občutljiva izkušnja, pri kateri mnoge prevzemajo močni občutki krivde. Za člane družine je pomembno, da vedo, kakšne spremembe se bodo pojavile v preostalih letih življenja osebe z demenco. Na ta način lahko lažje in bolj kakovostno skrbijo za svojca. Z napredovanjem bolezni je skrb za svojca z demenco vse bolj obremenjujoča, saj postaja povsem odvisen od tuje pomoči. Mnogi oskrbovalci ne zmorejo več ustrezno oskrbovati dementne osebe, zato dajo takšno osebo v dom. Kot ugotavlja Brložnikova (2004:59, v: Ljubej, Verdinek 2006: 23-24) je za osebo z demenco sicer najbolje, da čim dlje ostane v domačem okolju, vendar pa je nastanitev v domu za stare včasih neizogibna. Takrat je treba družini stati ob strani, saj je pogosto prisoten občutek krivde, da so sprejeli takšno odločitev. Zaradi teže te bolezni, je oskrba oseb z demenco izčrpavajoče delo. Oskrbovanje dementne osebe predstavlja hudo psihično in fizično obremenitev, zato potrebujejo svojci veliko razumevanja, podpore, zunanjega svetovanja in pomoči glede oskrbe in namestitve svojca, ki ne zmore več samostojno živeti (Možgan 2004: 33-34, v: Ljubej, Verdinek 2006: 273 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 23-24). Pri tem je zelo pomembna vloga strokovnih delavcev, ki znajo poslušati, razumeti in svetovati. Družina rabi podporo strokovnih služb in pomoč pri razumevanju nastalih situacij in potrditev, da delajo prav. Poleg tega pa rabijo tudi razumevanje, da je popolnoma razumljivo, da jim kdaj tudi prekipi in da jim je vsega dovolj (Brložnik 2004: 59, v: Ljubej, Verdinek 2006: 23-24). V veliko pomoč so tudi razni prostovoljci, ki lahko družinskega oskrbovalca vsaj začasno razbremenijo, da lahko opravi stvari, ki jih mora, ali pa ima nekaj časa zase. V razvitem svetu so dobro razviti in pomembni dnevni centri za stare, ki omogočajo družinskim članom, da delajo ali se ukvarjajo z otroki čez dan in imajo svojce z demenco zvečer doma. V Sloveniji je malo možnosti za razbremenitev družinskih oskrbovalcev dementnih oseb, zato sem se odločila, da to skupino oskrbovalcev podrobneje proučim, saj je treba opozoriti na to problematiko in jasno določiti potrebe in težave, s katerimi se soočajo. Poleg rezultatov moje raziskave, sem se opirala na novejšo kvalitativno študijo družinskih oskrbovalcev dementnih oseb, ki sta jo v okviru diplomskega dela pripravili Ljubejeva in Verdinekova (2006)62. Uporabila pa sem tudi izsledke raziskave Ameriške alzheimerjeve fundacije (Alzheimer’s Foundation of America), v kateri so proučevali obnašanje oskrbovalcev in njihove potrebe (AFA 2006). 6.2.13.1.1 Vzorec in značilnosti oskrbovalcev ter dementnih oseb »To je bolezen, ki te opustoši, da si čisto brez življenja kot puščava. Krade srca in duše in spomine.« - mož obolele za Alzheimerjevo bolznijo, v: Sparks 2002: 148 Med dementne osebe sem uvrstila vse tiste, za katere so družinski oskrbovalci dejali, da imajo demenco ali pa Alzheimerjevo bolezen. V mojem vzorcu je bilo takšnih 43. Izmed 218-ih anket oskrbovalcev sem izbrala tiste, v katerih družinski oskrbovalci oskrbujejo dementno osebo. V vzorcu so prevladovale ženske, ki so predstavljale 90,7%. Pri primerjavi starosti oskrbovalcev glede na to ali so bile oskrbovane osebe dementne ali ne, ni bilo signifikantne 62 Intervjuje sta izvedli v občinah Šentjur in Šmarje pri Jelšah, v obdobju od decembra 2005 do marca 2006. Vključili sta deset svojcev, osem dementnih oseb ter enajst strokovnih delavcev, ki prihajajo v stik z dementnimi osebami in njihovimi svojci. 274 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe razlike [?2(5)=5,790, p>0,05]. Sicer pa je bila velika večina (86,04%) družinskih oskrbovalcev starejših od 45 let. Največji delež oskrbovalcev (56%) je bil star od 46 do 65 let. Povprečna starost oskrbovalcev je bila 54,65 let, kar ni bilo bistveno višje od povprečja vseh oskrbovalcev. Gotovo pa to potrjuje, da so oskrbovalci osebe, ki imajo poleg oskrbe še veliko drugih obveznosti, kot so npr. skrb za lastno družino, službo ipd. V višje starostne skupine je sodila slaba petina oskrbovalcev, najverjetneje partnerjev oskrbovanih oseb (graf 34). Dementne osebe so najpogosteje oskrbovali njihovi otroci (39,53%), nato snahe (27,91%) in šele nato partnerji (23,26%). Večina oskrbovalcev (69,77%) je bila poročenih. Večina (86,05%) je imela otroke, a le pri 16,2% so bili ti še mladoletni. Izobrazba oskrbovalcev se je signifikantno razlikovala glede na to, ali je bila oskrbovana oseba dementna ali ne [?2(4)=11,201, p<0,05]. Pri izobrazbi oskrbovalcev sta se oblikovali dve skupini. Tistih, ki so končali dve ali tri letno strokovno šolo in pa srednjo šolo je bilo 60,46%, dokončano fakulteto ali več pa je imela skoraj četrtina družinskih oskrbovalcev dementnih oseb. Med oskrbovalci je bilo 44,19% zaposlenih s polnim delovnim časom, 46,51% pa upokojenih. Graf 34: Starostna struktura družinskih oskrbovalcev oseb z demenco. (l. 2004-2005, N=43) 14 12 10 0 Std. Dev = 11,36 Mean = 54,7 N = 43,00 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0 25,0 35,0 45,0 55,0 65,0 75,0 starost (let) 8 6 4 2 275 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Primerjava med tem, ali je stara oseba živela blizu oz. skupaj z oskrbovalcem ali daleč od njega s tem, ali so bile oskrbovane osebe dementne ali ne, ni pokazala signifikantne razlike [?2(3)=0,825, p>0,05]. V istem gospodinjstvu z dementno osebo je živelo 53,49% družinskih oskrbovalcev, nadaljnjih 9,3% v različnih gospodinjstvih a isti zgradbi. Dejansko je bilo od deset do trideset minut vožnje z avtom oddaljenih le 18,6% oskrbovalcev. To ni presenetljivo, saj so dementne osebe potrebne veliko pomoči, tako da potrebujejo osebo, ki živi blizu in lahko hitro pomaga. V zadnjih stadijih bolezni pa so tako ali tako popolnoma odvisni od pomoči drugih, kar posledično pomeni, da morajo živeti skupaj z osebo, ki jih oskrbuje. Povprečen Alzheimerjev bolnik bo preživel 8 do 10 let od diagnosticiranja, čeprav lahko bolezen traja dvajset let (AFA 2006). Tako ni presenetljivo, da je nad deset let oskrbovalo 13,95% oskrbovalcev, večina pa od enega do štirih let (41,86%). Tudi v tem primeru ni bilo signifikantne razlike med leti oskrbovanja in (ne)dementnostjo oskrbovane osebe [?2(5)=2,557, p>0,05]. Zanimivo je, da je skoraj četrtina oskrbovalcev dementnih oseb hkrati nudila pomoč dvema starima osebama, sicer pa je le petina oskrbovalcev pomagala samo stari osebi, preostali delež oskrbovalcev je pomagal oz. oskrboval druge družinske člane (npr. otroke). Ni signifikantne razlike med tem koliko starim osebam nudijo pomoč in (ne)dementnostjo stare osebe [?2(1)=2,287, p>0,05], prav tako je ni tem, koliko drugim osebam še nudijo pomoč [?2(5)=3,990, p>0,05]. Med dementnimi osebami je bilo 37,21% moških, tako so tudi v tem primeru prevladovale ženske. Največ osnovno šolo je imelo 44,19% dementnih oseb. Dobra polovica (51,16%) oskrbovanih oseb je bilo ovdovelih, 41,86% pa poročenih. V mestnem okolju jih je živelo 37,21%, na podeželju pa 41,86%. Kljub temu, da je šlo za dementne osebe, je četrtina živela sama, s partnerjem nadaljnjih 39,53%, s sinom 20,93%, s hčerko pa 11,63%. Pri tem ni bilo signifikantne razlike v primerjavi z nedementnimi oskrbovanimi osebami. V gospodinjstvu nad tremi osebami je živelo 41,86% oskrbovanih dementnih oseb. Signifikantna razlika se je pokazala, ko sem primerjala stopnjo odvisnosti stare osebe in to ali so oskrbovane osebe dementne ali ne [?2(2)=11,057, p<0,005]. 60,47% oskrbovanih dementnih oseb je bilo zelo odvisnih od pomoči drugih, 32,56% precej odvisnih, kar je glede na naravo bolezni pričakovano. 276 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Ocenjeno je, da ima Alzheimerjevo bolezen ena od desetih oseb, starejših od 65 let, in skoraj polovica starih nad 85 let (AFA 2006). V mojem vzorcu je bilo 67,44% dementnih oseb starih nad 80 let. 6.2.13.1.2 Formalna pomoč »Vedela sem, da sama ne bom več zmogla skrbeti zanj. Globoko v sebi sem se zavedala, da je neizbežno pred vrati. Odločitev je bila težka, bila sem v veliki stiski. Leta 2004 je bil za stalno sprejet v Dom starejših občanov. Že naslednji dan me je prosil, da ga vzamem domov. Ne morem opisati svoje bolečine, žalosti in stiske ob njegovih prošnjah. Vsak dan ga obiskujem. Najbolj me boli, ko me ne prepozna. Takrat se počutim, kot da z njim počasi izgubljam tudi delček sebe.« - žena, Gavranovič M., (2006) Večina svojcev skrbi za osebe z demenco vsak dan, skozi ves dan. Ko bolezen napreduje, ima veliko oseb z demenco porušen ritem dneva in noči, kar svojcem povzroča dodatne težave, saj morajo zanje skrbeti tudi ponoči. V primeru, če so svojci, ki skrbijo za osebo z demenco zaposleni, opravijo zgolj jutranjo in večerno oskrbo, čez dan pa je oseba z demenco v varstvu drugih družinskih članov (Ljubej, Verdinek 2006:57-60). Tudi moja raziskava je potrdila omenjeno spoznanje, saj je velik del svojcev oskrboval staro dementno osebo več kot znaša običajno število delovnih ur na teden v službi. Štirideset ali več ur tedensko (54,76%) je oskrbovala več kot polovica oskrbovalcev dementnih oseb in dobra tretjina (34,96%) oskrbovalcev, ki niso oskrbovali dementno osebo. V povprečju so družinski člani, ki so oskrbovali osebo z demenco oskrbovali 57,48 ur tedensko. Oskrbovalci, ki niso oskrbovali dementne osebe pa so v povprečju tedensko oskrbovali manjše število ur (40,68 ur). Govorimo o signifikantni razliki glede na ure oskrbe in dementnost oskrbovane osebe [?2(1)=4,698, p<0,05], kar glede na zahtevnost tovrstne oskrbe ni presenetljivo. Družinskim oskrbovalcem dementnih oseb sta v Sloveniji na voljo formalna in neformalna pomoč. Svojci se največ poslužujejo slednje (pomoč s strani družine, prijateljev, sosedov), saj je formalna pomoč slabo razširjena in pogosto težje dostopna. Kot ugotavljata Ljubejeva in Verdinekova (2006:58), si svojci želijo strokovne pomoči (oskrbe 277 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe na domu, dnevnega varstva), vendar je ta zaradi visokih cen nedosegljiva ali pa sploh ne obstaja. Ovira za uporabo formalne pomoči je tudi zavračanje tovrstne pomoči s strani dementnih oseb, ki ne zaupajo tujim ljudem. Pomoč svojcem sicer obsega od dajanja informacij (opis bolezni, njen potek, posledice), nasvetov in napotkov za nego (s strani zdravnikov, socialnih oskrbovalk), do konkretne pomoči s strani socialnih oskrbovalk (pomoč na domu), na voljo jim je tudi domska oskrba. V okviru formalnih pravic, se lahko svojci obrnejo na center za socialno delo (CSD), kjer se lahko razbremenijo v okviru storitve osebna pomoč, ki jim daje možnost, da lahko izrazijo svoje težave in dobijo oporo. Kot pa je pokazala moja raziskava, sta veliko bolj pomemben vir pomoči, kot pa center za socialno delo, osebni zdravnik starega oskrbovanega človeka in patronažna služba (graf 35). V pomoč oskrbovalcem je prek svojih različnih programov (telefon, tečaji, skupine za samopomoč) tudi Združenje za pomoč pri demenci – Spominčica. Sicer pa je 16,28% oskrbovalcem pri oskrbovanju pomagala socialna oskrbovalka, 18,60% pa patronažna služba. Graf 35: Najpogostejše strokovne službe, ki so jih oskrbovalci dementnih oseb uvrstili med tri, ki so jim najbolj v pomoč. (l. 2004-2005, N=34) Spominčica dom svetovanje na CSD pomoč na domu patronažna služba osebni zdravnik 3,53 4,12 20,59 2 6 6 11,7 11,7 26,47 4 0, 00 5,00 10,00 15,00 20,00 25,00 30,00 35,00 40,00 45,00 50 (v %) ,00 Opomba: Ker 20% oskrbovalcev dementnih oseb ni odgovorilo, jih pri izračunu nisem upoštevala. Tudi tukaj se je pokazal trend, da družinski oskrbovalci dementnih oseb nimajo treh strokovnih služb, ki bi jim bile v pomoč. Izmed tistih 80%, ki so na to vprašanje odgovorili 278 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe in napisali prvo strokovno službo, ki jim je bila najbolj v pomoč, jih je le 67,6% naštelo drugo službo in le 38,2% tretjo strokovno službo. Ljubejeva in Verdinekova (2006:65-67) sta prišli do spoznanja, da ima pomoč oskrbovalcem s strani strokovnih delavcev precej pomanjkljivosti. Tako sodelovanje z osebnim zdravnikom za svojce ni vedno uspešno, saj jih nekateri odpravijo samo s splošnimi informacijami ali pa se zaradi omejenega delovnega časa nanj ne morejo obrniti, ko bi ga najbolj potrebovali. Svojci tudi menijo, da kljub dobronamernosti, pomoč patronažne ni zadostna, saj ni celovita, ker obsega samo zdravstveni vidik pomoči. Večina svojcev je s sodelovanjem s socialnimi delavci nezadovoljna, saj imajo občutek, da jim je birokracija pomembnejša od človeka. Socialni delavci prihajajo v stik predvsem s svojci, zelo redko pa z osebami z demenco. Še največ svojci sodelujejo s socialnimi oskrbovalkami, ki nudijo oskrbo na domu. Včasih so v to sodelovanje vključene tudi osebe z demenco. Sodelovanje pa poteka tudi timsko, saj so poleg svojcev večkrat vključeni še zdravniki, včasih pa tudi socialni delavci. Medsebojno sodelovanje je ključnega pomena, saj se svojci in socialne oskrbovalke medsebojno obveščajo o spremembah v vedenju osebe z demenco, hkrati pa svojcem prisotnost socialne oskrbovalke daje možnost, da se vsaj za nekaj trenutkov razbremenijo. Oskrbovalce sem povprašala o tem, katere oblike pomoči koristijo (tabela 87). Pri tem vprašanju sem imela precejšnji delež brez odgovorov (od 23-32%), zato sem se odločila, da naredim pregled odgovorov neupoštevajoč deleža neodgovorjenih vprašanj, saj sem tako bolj realno prikazala, kaj so odgovorili tisti, ki so se odločili odgovoriti na vprašanje. Razlog, zakaj toliko anketiranih ni odgovarjalo na vprašanje je morda prevelika kompleksnost zastavljenega vprašanja, morda celo nejasnost, saj so ankete oskrbovalci izpolnjevali sami, brez anketarjev. Kljub temu bi bilo vprašanje škoda izpustiti, saj še vedno ponuja odgovore za dobre tri četrtine oskrbovalcev dementnih oseb. 279 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 87: Katere oblike pomoči koristijo oskrbovalci oz. oskrbovana oseba, ki ima demenco? (l. 2004-2005) Da Ne storitve ne poznam Ne, me zanima Ne storitev pedraga Ne, storitev ni na voljo Ne, še ni potrebe Skupaj dnevno varstvo (N=29) 3 12 0 5 2 21 11 8 11 4 14 1 2 5 8 9 28 pomoč in nega na domu (N=33) 0 0 3 2 16 33 rdeči gumb - telefon za pomoč na daljavo (N=29) 8 2 1 6 11 28 dostava kosil (N=31) 0 3 3 2 16 29 začasno bivanje v domu za stare ljudi (N=31) 2 2 4 8 13 31 obisk patronažne sestre (N=32) 1 0 0 1 7 30 svetovanje v Centru za socialno delo (N=30) 6 3 0 1 6 27 vključenost v skupino za samopomoč (N=31) 8 4 0 4 6 30 osebno družabništvo s starim človekom (N=31) 5 1 1 6 5 29 paliativna oskrba - programi Hospica (N=29) 5 0 0 2 18 29 programi, ki jih nudi Spominčica (N=32) 8 1 1 1 6 31 Opomba: V ta belo nise m vključila kategorije brez odgo vora (b.o.) Kot smo videli, je patronažna sestra pomemben vir informacij in pomoči oskrbovalcem in dementnim ljudem. Veliko oskrbovalcev je koristilo programe, ki jih nudi Združenje Spominčica. Dobra tretjina pa je koristila svetovanje v CSD, pomoč in nego na domu ter osebno družabništvo s starim človekom. Po drugi strani so bili najmanj prepoznavne storitve med oskrbovalci rdeči gumb, skupine za samopomoč in tudi Spominčica. Slednji namreč ne pokrivata celotne Slovenije. Presenetljivo je, da petina družinskih oskrbovalcev ni poznala možnosti svetovanja v CSD. Sicer pa več kot petina oskrbovalcev ni koristila storitve rdeči gumb, začasnega bivanja v domu in dnevnega varstva, kajti te storitve, kot so dejali, niso bile na voljo. Predvsem slednji dve sta ključnega pomena za razbremenitev družinskih oskrbovalcev in pomanjkanje tovrstnih storitev je eden od razlogov za izgorelost oskrbovalcev. Predvsem visoki stroški dnevnega varstva so tisti, zaradi katerih te oblike oskrbe oskrbovalci ne koristijo. Dejstvo pa je tudi, da je dnevno varstvo v Sloveniji še vedno slabo razvito in slabo razširjeno. Ob tem, da je demenca bolezen, ki lahko oskrbovalce popolnoma okupira, pa je zanimivo, da je velik delež družinskih oskrbovalcev pri vseh storitvah naštetih v tabeli št. 280 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 87 odgovoril, da storitve še ne potrebujejo. Pri tem gre za storitve, ki bi jih res lahko razbremenile; pomoč na domu, dostava kosil, začasno bivanje v domu za stare ljudi. Sicer pa tudi Ljubejeva in Verdinekova (2006:60) ugotavljata, da svojci, kljub temu, da se zavedajo obremenjenosti, ne iščejo pomoči, ampak sami vztrajajo do konca. Morda je razlog za to v strahu pred stigmo, ali pa se čutijo odgovorne, da sami pomagajo ostarelim staršem, mogoče pa tudi v tem, da stare dementne osebe pomoč drugih odklanjajo in so nezaupljive do drugih. To je le nekaj domnev, dobro pa bi bilo to podrobneje raziskati v prihodnosti. Še eno spoznanje Ljubejeve in Verdinekove (2006: 64-65) je pomembno in sicer, da se svojci odločajo za domsko namestitev v skrajni sili, ko skrbi sami res ne zmorejo več, prej pa se je izogibajo, saj v večini primerov čutijo sorodstveno obvezo: »Dokler bova lahko skrbela za njiju doma, bosta ostala doma. Ker sta le starša in mislim, da si zaslužita, da sta lahko doma dokler sta lahko«. »Nikoli je ne bi dala v dom, če bom jaz zdrava, ker je moja mama zelo nežna dušica in ne bi imela srca, da bi jo dala«. Veliko svojcev oskrbi v instituciji ne zaupa in menijo, da njihovi svojci ne bodo oskrbovani enako kakovostno kot so doma. Tudi sama sem ugotavljala, da družinski oskrbovalci v glavnem oskrbujejo zaradi občutka odgovornosti (88,37%), čustvene povezanosti (83,72%) in osebnega občutka zadovoljstva (86,05%). Sicer pa bi se z namestitvijo svojca v dom takoj strinjali zaposleni družinskih oskrbovalci dementne osebe ali pa tisti, ki so živeli daleč od oskrbovane dementne osebe. Tisti, ki so doma, pa bi se za namestitev odločili samo v skrajnem primeru, ko bi se bolezen tako zelo poslabšala, da ne bi znali/zmogli skrbeti za dementno osebo. Še posebej se nujnosti namestitve v dom zavedajo tisti zakonci, ki skrbijo drug za drugega. Običajno je razlog v višji starosti družinskega oskrbovalca, za katerega je napor oskrbovanja dementnega partnerja postal prevelik in ga ne zmore več. Ljubejeva in Verdinekova (2006:61) sta tudi ugotovili, da svojci menijo, da je formalna pomoč, ki jim je na voljo, v mnogih primerih neustrezna. Neustreznost se kaže v previsoki ceni storitev, časovni nefleksibilnosti strokovnih delavcev, v predolgih čakalnih dobah za namestitev v dom, nerazumevanju v institucijah in v pomanjkanju konkretne pomoči. Poleg omenjenega, je problem tudi v tem, da storitve v celotni Sloveniji niso enako dostopne in se njihove cene razlikujejo, saj občine same določajo stopnjo subvencije (npr. za socialno pomoč na domu). 281 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Pomoč na domu je pomembna storitev, ki oskrbovalcem katerih oskrbovana oseba te storitve koristi, zelo olajša vsakodnevne opravke. Zelo nazorne se besede družinske oskrbovalke (Ljubej, Verdinek 2006:62): »Brez nje res ne vem kako bi. Praktično ne bi bilo mogoče. Brez nje ne bi mogla starša živet tukaj doma, saj sama nista tako samostojna. Ta pomoč na domu je zelo pomembna. Nas marsikdaj reši.« Oskrbovalci tudi pri tej obliki pomoči naletijo na ovire, saj je lahko socialna oskrbovalka pri osebi največ štiri ure dnevno, kar vedno ne zadostuje, zato so osebe prisiljene iskati domsko namestitev. Pri tem je lahko poleg zasedenosti domov, ovira tudi visoka cena oskrbe. Zato se oskrbovalci pogosto obrnejo po pomoč na CSD, da bi uveljavljali pravico do oprostitve plačila institucionalne oskrbe, vendar tudi tukaj naletijo na prepreke (če imajo koga v sorodstvu ali pa imajo zemljo, si morajo plačilo razdeliti ali pa jim občina vzame zemljo). Sicer pa so tu še druge zakonske omejitve, ki otežujejo dostop do formalne pomoči. Ena takšnih je pravica do statusa družinskega pomočnika, v okviru katerega so oskrbovalci upravičeni do delnega plačila za izgubljeni dohodek in so obvezno pokojninsko, invalidsko ter zdravstveno zavarovani. Večina svojcev ali oseb z demenco ne ustreza zakonsko določenim pogojem (svojci mogoče nimajo istega stalnega bivališča kot oseba z demenco, ali pa so upokojenci; oseba z demenco »še ni dovolj« težko fizično ali duševno invalidna oseba (npr. nepokretna)). Drug takšen primer je uveljavljanje pravice do dodatka za pomoč in postrežbo. Do nje svojci sicer nimajo pravice, imajo pa to pravico uživalci pokojnine (osebe z demenco), ki jim je za osnovne življenjske potrebe potrebna stalna pomoč in postrežba drugega in jo potem dajo svojcem za nastale negovalne stroške. Težave nastopijo, kot ugotavljata Ljubejeva in Verdinekova (2006), ko pride na dom zdravnik, da oceni stanje osebe z demenco, pa vidi, da ta oseba še delno samostojna, zato ji avtomatično pripada nižja kategorija ali pa denarja sploh ne dobi, čeprav bi ga morala. To se največkrat zgodi zato, ker samo en obisk ne poda celovite ocene stanja osebe z demenco (Ljubej, Verdinek 2006:62). 282 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 6.2.13.1.2.1 Pridobivanje informacij »Že sedem let sem slutila, da je mož bolan, vendar mi nihče ni znal povedati, kaj mu je in kako se bo odvijalo naprej. Bila sem hvaležna, ker mi je zdravnica povedala diagnozo in me seznanila s potekom bolezni.« - žena, Gavranovič M. (2006) Prva težava s katero se svojci srečajo že ob samem pojavu demence, je premalo informacij o bolezni. Ker znakov ne poznajo, spremembe vedenja pri svojcu pripisujejo starosti, zlobi, namernemu škodovanju starejših ljudi. Šele ko se stanje osebe z demenco močno poslabša, se začnejo svojci zavedati, da ne gre samo za starostne spremembe, ampak da potrebujejo pomoč strokovnjaka. Tako se pogosto k strokovnjakom ne zatečejo pravočasno (Ljubej, Verdinek 2006: 58). Sicer pa je študija Ameriške alzheimerjeve fundacije (AFA 2006), v kateri so proučevali obnašanje oskrbovalcev in njihove potrebe pokazala, da je strah pred stigmo tisti, zaradi katerega prihaja do poznejše diagnoze Alzheimerjeve bolezni, ki je najpogostejša oblika demence. Več kot polovica oskrbovalcev (57%) od intervjuvanih 539-ih, je namreč omenila kot razlog za zapoznelo diagnozo, strah pred stigmo in/ali zanikanje. V primeru, da so bile osebe z Alzheimerjevo boleznijo zaskrbljene zaradi stigme, je prišlo do diagnoze te bolezni v povprečju 3,5 let po pojavu simptomov, če pa so bili oskrbovalci tisti, ki so se bali stigme, je prišlo do diagnosticiranja kar 6 let po pojavu simptomov. Sicer pa tipični pacient opaža simptome malo več kot dve leti (26,1 mesecev) in obišče več zdravnikov (2,3 v povprečju), preden je diagnosticiran za Alzheimerjevo boleznijo. Dogaja se tudi, da se svojci obrnejo po pomoč k strokovnim delavcem, a jim le-ti ne dajo ustreznih usmeritev in nasvetov. Vzrok temu je pomanjkanje informacij in znanja o bolezni pri strokovnjakih samih. Tako imajo ne le svojci, ampak tudi strokovni delavci (socialni delavci, zdravniki) željo po večji informiranosti s pomočjo zloženk in poučnih oddaj o demenci po televiziji, radiu (Ljubej, Verdinek 2006: 58). Informacije o bolezni, so svojcu v veliko pomoč v vseh stopnjah bolezni. Tisti, ki imajo več dostopa do različnih virov informacij (mediji, internet, poznanstva), informacije o tej bolezni hitreje pridobijo, drugim je težje. Moja raziskava je pokazala, da je imela velika večina (90,7%) družinskih oskrbovalcev dovolj informacij o bolezni. Ta visoka številka je verjetno povezana s tem, da so mi pri kontaktiranju družinskih oskrbovalcev pomagali tudi 283 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe pri Združenju Spominčica. To združenje nudi oskrbovalcem oseb z demenco potrebne informacije in podporo. Tako menim, da je delež tistih, ki nimajo zadostnih informacij, veliko višji od ugotovljenega. Je pa zanimivo pogledati, kje so družinski oskrbovalci pridobili potrebne informacije o oskrbovanju. Na prvem mestu je bil osebni zdravnik oskrbovane osebe, kar se na splošno potrjuje pri vseh skupinah družinskih oskrbovalcev. Visok je bil tudi delež tistih, ki so informacije poiskali v knjigah63. Ko sem analizirala ali so oskrbovalci informacije pridobili na tečaju glede na to, ali so oskrbovali osebo z ali brez demence, se je pokazala signifikantna razlika [?2(1)=20,951, p=0,000]. Tako je informacije na tečaju pridobila skoraj tretjina družinskih oskrbovalcev dementnih oseb, medtem ko je bilo med oskrbovalci, ki niso oskrbovali dementne takšnih le 6,3%. Kot sem že omenila, na ta rezultat vpliva dejstvo, da sem tretjino oskrbovalcev dementnih oseb pridobila s pomočjo sodelovanja z Združenjem Spominčica, ki družinskim oskrbovalcem nudi tovrstne tečaje. Tabela 88: Informacije o tem, kako oskrbovati starega človeka z demenco je oskrbovalec/-ka (l. 2004-2005, N=43): N v% dobil/-a od patronažne sestre 13 30,23 dobil/-a od osebnega zdravnika stare osebe, ki jo oskrbujem 20 46,51 našla v knjigah 18 41,86 dobila prek televizije, časopisov, na radiu ali internetu 10 23,26 dobila na tečaju 14 32,56 dobila od osebja (socialna delavka, medicinske sestre, delovne terapevtke ipd.) v Domu za stare ljudi 13 30,23 drugo 6 13,95 Skupaj 43 100 Svojci so torej najprej iskali informacije pri osebnem zdravniku. Ta jim velikokrat opiše bolezen in njene posledice ter jih napoti naprej, v druge ustanove, kjer lahko dobijo pomoč. Zdravnik jih informira tudi o možnih oblikah pomoči. Kot sta ugotovili Ljubejeva in Verdinekova (2006), svojce po mnenju zdravnika bolj zanima konkretna pomoč (nega, uporaba zdravil), kot pa zdravstvene informacije. Potrdili sta tudi mojo ugotovitev, da so bile svojcem v veliko pomoč tudi informacije s strani socialnih oskrbovalk in patronažnih 63 Oskrbovalcem dementnih oseb je lahko v pomoč knjiga: Varovanec z demenco v družini (Kogoj idr. 1996.), kjer so zbrani praktični nasveti za oskrbovalce in predstavitev bolezni. Sicer pa je leta 2004 izšla knjižica Naj ostanejo takšni, kot jih poznamo (Velikonja idr. 2004), ki je osnovni vodič za oskrbovalce dementnih oseb. 284 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe sester, saj so le-te največ v stiku z osebami z demenco. Pomanjkanja znanja pri svojcih se zavedajo vsi strokovni delavci in razmišljajo, da bi bilo dobro narediti nekaj za večjo osveščenost. Zaradi pomanjkanja znanja in informacij s strani strokovnih delavcev, so se svojci velikokrat prisiljeni znajti sami. Tudi v moji raziskavi je bilo veliko tistih, ki so našli informacije v knjigah, prek televizije in radia, na internetu ipd (tabela 88). Sicer pa so se svojci po nasvetu zdravnika obrnili tudi na CSD. Socialni delavci svojcem oseb z demenco največkrat nudijo informacije v okviru prve socialne pomoči, kjer jih usmerijo do konkretne pomoči, seznanijo pa jih tudi z zakonsko opredeljenimi pravicam (Ljubej, Verdinek 2006). Zelo pomembna oblika pridobivanja informacij je druženje z osebami, ki prav tako oskrbujejo dementno osebo. Pri skupinah za samopomoč ne gre le za izmenjavo informacij, temveč so jim lahko tovrstne skupine v veliko duševno oporo. V njih lahko oskrbovalci delijo izkušnje, se razbremenijo in pridobijo novo znanje. Oseb vključenih v skupine za samopomoč je bilo v mojem vzorcu 41,86%, kar je precej in menim, da ne odraža dejanskega stanja v Sloveniji. Dejstvo je, da so tovrstne skupine v Sloveniji še vedno zelo redke. O njih so imeli informacije predvsem izobraženi ljudje, z mestnih okolij in ti so bili zainteresirani za tovrstno druženje, medtem ko tovrstne oblike pomoči niso poznali na podeželju in so bili do nje tudi nezaupljivi. Razloga, zakaj ne koristijo tovrstne oblike pomoči sta bila med anketiranimi predvsem dva: zato, ker ne poznajo nikogar v podobnem položaju (36%) oz. zato, ker niso poznali dobre možnosti za tovrstno druženje (32%). 6.2.13.1.3 Neformalna pomoč »Ko me je prvič vprašala 'Kaj si že ti meni?' me je pretreslo, potem se navadiš… Potrebuješ čas, da se navadiš, da namesto nje opravljaš tako intimne stvari, kot je denimo namestitev proteze, oblačenje...« - družinska oskrbovalka, v: Marinovič 2007: 11 Neformalna pomoč je ob pomanjkanju formalne zelo pomembna oblika pomoči, zato sem oskrbovalce povprašala, če imajo koga, ki jim pomaga pri vsakdanjem oskrbovanju dementne osebe in kar 86% jih je na to odgovorilo pozitivno. V največji meri sta jim pomagala partner (44,19%) in odrasel otrok (41,86%). Sicer pa so tretjini pomagali tudi 285 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe drugi sorodniki. Ti so bili v pomoč družinskim oskrbovalcem dementnih oseb pri vseh oblikah pomoči, še najmanj pri finančni pomoči; tovrstno pomoč je rabilo 18,6% starih ljudi, medtem ko je druge oblike pomoči rabila večina anketiranih. Kljub temu so družinski oskrbovalci dementnih oseb pogrešali več pomoči in podpore s strani sorodnikov. Družinski oskrbovalci so kot dopolnilo k formalni in neformalni obliki pomoči uporabljali tudi plačano pomoč. To so najpogosteje koristili pri gospodinjskih opravilih in osebni higieni ter negi (tabela 89). Sicer pa se je glede na to ali oskrbujejo osebe z demenco ali osebe brez demence pokazala signifikantna razlika le pri gospodinjski pomoči, ki jo nudi plačana oseba [?2(1)=8,224, p<0,005]. Tabela 89: Kdo nudi dementni osebi potrebno pomoč, po skupinah pomoči, v% in N (l. 2004-2005) Jaz Nek plačan uslužbenec Družinski član/ sorodnik Nekdo drug Skupaj (brez b.o.) gospodinjska pomoč 80,0 (N=32) 22,5 (N=9) 35,0 (N=14) 5,0 (N=2) 100 (N=40) razna domača opravila 78,4 (N=29) 0 43,2 (N=16) 5,4 (N=2) 100 (N=37) osebna higiena in nega 80,6 (N=29) 25,0 (N=9) 30,6 (N=11) 2,8 (N=1) 100 (N=36) domača zdravstvena pomoč 79,5 (N=31) 12,8 (N=5) 35,9 (N=14) 7,7 (N=3) 100 (N=39) duševna in čustvena opora 91,4 (N=32) 11,4 (N=4) 54,3 (N=19) 14,3 (N=5) 100 (N=35) medčloveška opora 85,0 (N=34) 15,0 (N=6) 55,0 (N=22) 15,0 (N=6) 100 (N=40) pomoč pri gibanju - mobilnosti 77,1 (N=27) 17,1 (N=6) 37,1 (N=13) 5,7 (N=2) 100 (N=35) urejanje finančnih zadev 77,5 (N=31) 0 37,5 (N=15) 2,5 (N=1) 100 (N=40) finančna podpora 62,5 (N=5) 0 12,5 (N=1) 0 100 (N=8) administrativna pomoč 81,1 (N=30) 2,7 (N=1) 35,1 (N=13) 2,7 (N=1) 100 (N=37) Opomba: Pri izračunu nisem upoš tevala od govore b.o. in odgovor, da p omoči ne potrebuje jo Sicer pa me je zanimalo, ali imajo družinski oskrbovalci oseb z demenco nekoga, na katerega se lahko obrnejo, če ga potrebujejo in dobra tretjina jih je imela vedno nekoga. Prav tolikšen delež oskrbovalcev je dejal, da jim je bila družina pri oskrbovanju vedno v pomoč (tabela 90). Četrtina oskrbovalcev je v obdobju oskrbovanja vsaj enkrat resno zbolela in ni mogla oskrbovati dementnega človeka. Polovica jih je šla v obdobju 286 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe oskrbovanja na dopust (večina med njimi - 61,9% - enkrat letno). V tem obdobju so polovici oskrbovalcem priskočili na pomoč njihovi otroci, tretjini pa svak in svakinja. Ljubejeva in Verdinekova (2006) sta ugotavljali, v nasprotju z mojimi rezultati, da so oskrbovalci dementnih velikokrat brez potrebne pomoči in da jim le v redkih primerih pri oskrbi osebe z demenco pomagajo družinski člani. Več pomoči pa so od njih deležni pri zunanjih opravilih, tako od svojih partnerjev kot sosedov. Sosedje so le izjemoma pri vsakodnevnih opravilih stalni pomočniki. Svojci so dejali, da ima neformalna pomoč pogosto precej pomanjkljivosti. »Težko je dobiti nekoga, ki bi ti pomagal delati. So se mi že katere ženske ponudile za pomoč. Potem pa sem videla, da si ne morem z njimi nič kaj pomagati« (Ljubej, Verdinek 2006). Tabela 90: Mnenje oskrbovalcev o naslednjih trditvah (l. 2004-2005, N=43, v%): Da, vedno Pogosto Včasih Nikoli b.o. Družina mi je pri oskrbovanju v pomoč. 34,88 (N=15) 23,26 (N=10) 30,23 (N=13) 0 11,63 (N=5) Ko potrebujem pri oskrbovanju neko zunanjo pomoč, vem na koga se lahko obrnem. 34,88 (N=15) 20,93 (N=9) 25,58 (N=11) 9,3 (N=4) 9,3 (N=4) Z osebo, ki jo oskrbujem se dobro razumem. 46,51 (N=20) 20,93 (N=9) 23,26 (N=10) 0 9,3 (N=4) Zanimivi so tudi podatki ameriške študije (AFA 2006), da se oskrbovalci svojih partnerjev zanašajo na manj virov pomoči, kot pa oskrbovalci svojih staršev (2,7 v. 3,3) in da je veliko manjša verjetnost, da bi si želeli več pomoči (52% v. 77%). 60% oskrbovalcev je dejalo, da so edini od otrok (bratov / sester) odgovorni za oskrbo staršev. Nekateri so omenjali, da se je odnos z brati in sestrami po diagnosticiranju bolezni staršev poslabšal. 69% oskrbovalcev si je želelo več pomoči od prijateljev in družine. Oskrbovalci so se največ zanašali na prijatelje (58%), zdravnike in zdravstveno osebje (41%), otroke (38%), partnerje (35%), brate ter sestre (33%). V okviru neformalne oblike pomoči, lahko omenim tudi pomoč prostovoljcev, ki je med svojci zelo zaželena. »Saj ne toliko zaradi tega, da bi mi pomagal pri delu, sam da bi se z njo ukvarjal, se pogovarjal, da je nekaj spremembe. Pa bi bilo lažje za mene. Mislim, da bi bilo prostovoljno delo še kako zaželeno« (Ljubej, Verdinek 2006:63). Dobra tretjina oskrbovalcev v mojem vzorcu, je koristila osebno družabništvo s starim človekom, 287 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe pokazalo pa se je tudi, da si oskrbovalci najbolj želijo pomoči pri osebni in čustveni opori ter pri medčloveški opori, ki jo lahko nudijo prostovoljci. 6.2.13.1.4 Posledice oskrbovanja »Rada imam svojo teto, čeprav jo je demenca zelo spremenila. Vesela sem, da vsak dan, kljub temu "pogrunta" kakšno zanimivo stvar. Ne ve več mojega imena, a ko pridem k njej, mi njene vesele oči povedo, da me pozna in ko se stisne k meni, sva obe srečni.« - nezaposlena družinska oskrbovalka Svojcem, ki živijo z dementno osebo, pogosto povzročajo obremenitev situacije, ki jih ne znajo in ne zmorejo obvladovati. Značilnosti osebe z demenco so hitre menjave razpoloženja, motnje vedenja, motnje sposobnosti samooskrbe, izvajanja dnevnih in življenjskih aktivnosti ter mnoge nove vedenjske posebnosti, ki za obolelega dotlej niso bile značilne, zato so svojci bolj izpostavljeni nastanku duševnih in telesnih težav. Najpogostejši problemi svojcev so depresija, poslabšanje zdravja, kronična utrujenost in socialna izolacija (Doberšek Mlakar 2005: 95-96, v: Ljubej, Verdinek 2006: 31). Pomanjkanje podpore, praktičnih informacij in znanja izzove v družinskih medosebnih odnosih številne konfliktne situacije, stres, občutke jeze, krivde, sramu, zaradi prevelikih obremenitev pa lahko pride tudi do zlorab osebe z demenco. Pogosta posledica vsega omenjenega je namestitev starega človeka v dom za stare ljudi, kar ponovno vodi do novih obremenitev (Slika 4). Kot sta ugotavljali Ljubejeva in Verdinekova (2006), skoraj vsi svojci doživljajo oskrbovanje dementne osebe kot obremenitev. Največjo obremenitev čutijo predvsem na začetku, ko bolezni še ne poznajo in dokler se z dejstvom, da je njihov svojec zbolel za neozdravljivo boleznijo, ne sprijaznijo. Dejansko pa je obremenjenost najhujša v poznejših stopnjah demence, ko oseba ni več zmožna pomagati pri opravilih in poskrbeti zase. S tem vzporedno naraščajo zaskrbljenost in obremenitve. Zaposleni oskrbovalci morajo za bolnika poskrbeti preden odidejo v službo in se čim prej vrniti domov, kjer jih čakajo gospodinjske obveznosti in ukvarjanje z otroci, nato pa 288 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe ponovna skrb za osebo z demenco. Če hočejo službo obdržati, morajo biti kljub vsem obveznostim doma, v službi popolnoma skoncentrirani na delo. Obremenjenost teh oskrbovalcev je zelo velika, lahko bi rekli trojna: služba, oskrba dementne osebe in skrb za lastno družino (Ljubej, Verdinek 2006). Slika 4: Obremenitev negovalca zaradi bolnikovih vedenjskih in psihičnih sprememb je najpogosteje razlog za sprejem v domsko oskrbo. K- / bolnikove vedenjske in psihične spremembe ^^ pomembna vzočna povezava - • > zmerna vzročna povezava Vir: Sotlar Južnič, Žunič 2004, v: Ljubej, Verdinek 2006:32 Pri večini družinskih oskrbovalcev iz moje študije (N=218) je bil telesni napor tisti, ki so ga doživljali v največji meri. Duševni oz. psihični napor pa so v moji študiji dali na prvo mesto zaposleni oskrbovalci, oskrbovalci z otroki, oskrbovalci precej odvisnih oseb ter oskrbovalci dementnih oseb (tabela 91). Dobre štiri petine oskrbovalcev dementnih oseb je psihični oz. duševni napor po težavnosti uvrstilo na prvo ali pa drugo mesto. Tabela 91: Oskrbovalci dementnega človeka so 4 vrste napora razporedili po pomembnosti, kot jih doživljajo sami. Napor, ki je bil zanje najtežji so označili s številko 1, najlažjega pa s številko 4. (l. 2004-2005) Povprečje ranga duševni napor 1,78 telesni napor 2,18 socialni napor 2,54 finančno breme 3,60 289 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tudi Ljubejeva in Verdinekova (2006:60) v svoji raziskavi ugotavljata, da nekaterim svojcem skrb za osebo z demenco predstavlja večji psihični napor: »Včasih mislim, da bom znorela«. »Psihično sem zelo obremenjena. Je tudi fizično naporno, ampak tisto še gre«, drugim pa večji fizični napor »Zelo težko jo je dvigovati in previjati in rihtati.« Včasih pa se obremenitve kombinirajo: »Včasih sem že čisto na psu, ker jo moram dvigovati in vse to delati. Je zelo težko vse skupaj.« Na splošno je značilno, da so družinski oskrbovalci dementnih oseb zelo obremenjeni, že zaradi narave te bolezni, pa čeprav so se pred oskrbovanjem s staro osebo dobro razumeli. To potrjuje še en podatek iz moje raziskave in sicer, da kar četrtina oskrbovalcev breme komaj še prenaša (tabela 92). Signifikantna razlika se je pokazala pri doživljanju bremena in tem ali oskrbujejo osebo, ki je dementna ali pa osebo, ki ni bila dementna [?2(9)=10,092, p<0,05]. Tabela 92: Doživljanje oskrbovanja glede na to, ali družinski oskrbovalec oskrbuje starega človeka z demenco ali brez demence. (l. 2004-2005, N=43) Ocena bremena, ki ga predstavlja oskrbovanje: Skupaj težko breme, ki ga komaj prenašam zmerna obremenitev lahka obremenitev nikakršna obremenitev oz. je bolj v vzpodbudo Ali ima oskrbovana da N oseba demenco? v % 11 27,5% 22 55,0% 3 7,5% 4 10,0% 40 100,0% ne N v % 19 11,6% 81 49,4% 32 19,5% 32 19,5% 164 100,0% Skupaj N v % 30 14,7% 103 50,5% 35 17,2% 36 17,6% 204 100,0% Obremenjenost se kopiči tudi zaradi tega, ker v Sloveniji ni veliko možnosti za razbremenitev oskrbovalcev, kar je bilo že večkrat omenjeno. Formalno urejeni programi za pomoč so redki (npr. začasni sprejem v nekaterih domovih, ki naj bi imel funkcijo začasne oskrbe oz. s tujko respitnega varstva). Tudi neformalne pomoči za svojce, kot so npr. skupine za samopomoč so redke in dostopne le v nekaterih mestih. Svojci so zaradi tega v stiski. »Najtežje je to, ker mora biti ves čas nadzor nad njo. Človek ne more nikamor iti. Bi rad kam šel, pa ne moreš.« (Ljubej, Verdinek 2006:60). 290 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Družinske oskrbovalce oseb z demenco sem povprašala o tem, kakšen vpliv ima oskrbovanje na njihovo družino. Na prvem mestu so omenili pomanjkanje časa za družino. S tem se sooča skoraj polovica oskrbovalcev. Skoraj polovica oskrbovalcev je ocenila, da imajo zaradi oskrbovanja manj zasebnega življenja. To je občasno občutila še nadaljnja četrtina oskrbovalcev. Sicer pa je tudi ameriška študija (AFA 2006) pokazala, da oskrbovalci staršev veliko bolj verjetno, kot oskrbovalci partnerjev, pravijo, da imajo sedaj manj časa zase (74% v. 56%) in se počutijo bolj zapuščene s strani družine (34% v. 14%). Družinski oskrbovalci dementnih oseb v moji študiji tudi omenjajo, da so se povečali spori znotraj družine, pa tudi odnosi med sorodniki so se poslabšali pri četrtini anketiranih (tabela 93). Tabela 93: Ocena oskrbovalcev o vplivu oskrbovanja na njihovo družinsko življenje. (l. 2004-2005, N=43) N v% povečala se je medsebojna povezanost družinskih članov 15 10 34,88 23,26 povečali so se konflikti oz. spori znotraj družine poslabšali so se odnosi med sorodniki 11 5 5 3 20 8 25,58 11,63 11,63 6,98 46,51 18,6 prišlo je do odtujenosti do partnerja poslabšala se je komunikacija med družinskimi člani poslabšali so se odnosi z otroci zmanjkuje mi časa za družino (partnerja,otroke, skupne dejavnosti) oskrbovanje ne vpliva na moje družinsko življenje Sicer pa se je glede na to ali oskrbujejo osebe z demenco ali osebe brez demence pokazala signifikantna razlika le pri trditvi, da so se poslabšali odnosi s sorodniki [?2(1)=5,126, p<0,05]. In sicer so se odnosi med sorodniki bolj poslabšali pri oskrbovalcih dementnih (25,6%), kot pri oskrbovalcih nedementnih oseb (10,9%) (tabela 94). Tabela 94: Ocena oskrbovalcev o vplivu oskrbovanja na odnose s sorodniki. (l. 2004-2005, N=218) Poslabšali so se odnosi med sorodniki Skupaj da ne Ali ima oskrbovana da N oseba demenco? v % 11 25,6% 32 74,4% 43 100% ne N v % 19 10,9% 156 89,1% 175 100% Skupaj N v % 30 13,8% 188 86,2% 218 100% 291 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Potrdila sem signifikantno razliko med trditvami v tabeli št. 95 in tem, ali oseba oskrbuje dementno osebo ali osebo brez demence. Zaskrbljujoče je, da se je kar četrtina v vlogi oskrbovalca ves čas počutila ujete. Verjetno je to delno povezano tudi z dejstvom, da se je velik delež (90,7%) oskrbovalcev, v tej vlogi znašel ne po lastni izbiri in jo opravlja zaradi občutka dolžnosti (97,67%) in čustvene navezanosti (88,37%). Kljub temu negativnih posledic oskrbovanja ni čutila dobra tretjina oskrbovalcev. Tabela 95: Mnenje oskrbovalcev o naslednjih trditvah. (l. 2004-2005, N=43, v%) Da, vedno Pogosto Včasih Nikoli ?2(3) p Oskrbovanje starega človeka se mi zdi zahtevno. 55,81 (N=24) 23,26 (N=10) 16,28 (N=7) 0 0 4,65 (N=2) 13,95 (N=6) 6,062 0,048* Zaradi oskrbovanja imam manj zasebnega življenja. 48,84 (N=21) 32,56 (N=14) 13,95 (N=6) 17,710 0,001* V vlogi oskrbovalca se počutim ujet. 23,26 (N=10) 27,91 (N=12) 37,21 (N=16) 18,761 0,000* Občutim negativne posledice oskrbovanja. 16,28 (N=7) 20,93 (N=9) 34,88 (N=15) 21,864 0,000* Opomba:* p<0 ,05, kar pome ni, da je razl ika signifik antna O pozitivnih posledicah oskrbovanja sem nekaj malega govorila v drugih poglavjih. Družinski oskrbovalci dementnih oseb se signifikantno ne razlikujejo od ostalih oskrbovalcev v deležu tistih, ki pravijo, da se je medsebojna povezanost družinskih članov še povečala [?2(1)=0,010, p>0,05]. Glede na to, da se je pri kar tretjini oskrbovalcev dementnih oseb povečala medsebojna povezanost družinskih članov, je to vsekakor vzpodbuden podatek. Res pa je, da je veliko več negativnih posledic, s katerimi se soočajo oskrbovalci. V ameriški študiji (AFA 2006) so zabeležili še dve pozitivnih posledici oskrbovanja dementnih oseb. In sicer je 64% oskrbovalcev dejalo, da so postali bolj sočutni, odkar oskrbujejo ljubljeno osebo, ki trpi za Alzheimerjevo boleznijo. 76% oskrbovalcev pa je spoznalo, da so, odkar oskrbujejo osebo, ki trpi za Alzheimerjevo boleznijo, močnejši, kot so mislili. Vse omenjene obremenitve, poslabšanje odnosov v družini, težave se odražajo tudi na zdravju oskrbovalcev. Zdravje oskrbovalcev se signifikantno razlikuje glede na to ali je oskrbovalec oskrboval osebo z demenco ali brez nje [?2(3)=8,061, p<0,05]. Tako so bili oskrbovalci dementnih oseb precej slabega zdravja. Po lastni oceni jih je bila četrtina 292 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe slabega zdravja, dobra tretjina pa zadovoljivega. Le desetina oskrbovalcev oseb, ki niso bile dementne je dejala, da je slabega zdravja. Tabela 96: V spodnji tabeli so prikazani odstotki in ?2 glede na to, katere stvari so oskrbovalci glede na toali oskrbujejo osebe, ki imajo oz. nimajo demence, uvrstili med 5 stvari, ki jih najbolj pogrešajo (l. 2004-2005, N=218). So dementni (N=43) Niso dementni (N=175) ?2(1) 1,699 p 0,192 N 22 v % 51,2 N 74 v % 42,3 možnost daljšega oddiha (dopusta) podporo s strani svojih sorodnikov 19 44,2 52 29,7 3,965 0,046* hitrejši sprejem bolnega starega človeka v dom za stare ljudi 16 16 37,2 37,2 46 55 26,3 31,4 2,386 0,737 0,122 0,391 pogrešam življenje, kot sem ga živel/a preden sem prevzela oskrbo starega človeka možnost dnevnega varstva starega človeka 16 37,2 38 21,7 4,919 0,027* pogrešam pogostejši obisk patronažne sestre na domu 15 12 10 34,9 27,9 23,3 70 69 37 40,0 39,4 21,1 0,015 0,905 0,101 0,903 0,341 0,75 večjo dostopnost pomoči na domu izmenjava izkušenj z drugimi ljudmi, ki oskrbujejo starega človeka svetovalna pomoč v zvezi s sprejemom vašega starega človeka v dom 9 20,9 15 8,6 5,058 0,025* možnost nočnega varstva starega človeka 9 8 7 7 4 20,9 18,6 16,3 16,3 9,3 20 51 38 37 25 11,4 29,1 21,7 21,1 14,3 2,545 0,976 0,146 0,093 0,216 0,111 0,323 0,702 0,761 0,642 konkretne informacije kako oskrbovati podporo s strani svoje družine priznanje s strani drugih ljudi za moje delo možnost daljšega plačanega dopusta v službi denarno pomoč 4 9,3 47 26,9 4,312 0,038* tečaje, kjer bi lahko pridobil(a) znanje o tem, kako oskrbovati starega človeka 4 3 9,3 7,0 23 22 13,1 12,6 0,079 0,403 0,779 0,526 možnost zaposlitve za skrajšani delovni čas, zaradi oskrbovanja starega človeka Opomba:* p<0,05, kar pomeni, da je razlika signifik antna (p>0,05 pomeni, da razlika ni signifikantna) Glede na omenjeno, je zelo pomemben podatek, kako lahko oskrbovalcem najbolje pomagamo. Pri oblikovanju rešitev bo to namreč ključnega pomena. Zato sem prosila družinske oskrbovalce dementnih oseb, naj v raziskavi označijo pet stvari, ki jih najbolj pogrešajo pri oskrbovanju starega človeka. Družinski oskrbovalci dementnih oseb so se signifikantno razlikovali od ostalih oskrbovalcev v tem kaj najbolj pogrešajo in sicer pri podpori s strani svojih sorodnikov, možnosti dnevnega varstva starega človeka, denarni pomoči, svetovalni pomoči v zvezi s sprejemom oskrbovanega starega človeka v dom (tabela 96). Družinski oskrbovalci dementnih oseb so na prvem mestu omenili možnost 293 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe daljšega oddiha (dopusta), sledi ji podpora s strani svojih sorodnikov, nato možnost dnevnega varstva starega človeka. Na četrtem mestu je bila želja po hitrejšem sprejemu bolnega starega človeka v dom za stare ljudi. Na petem mestu pa so svojci dejali, da pogrešajo življenje, kot so ga živeli prej, preden so prevzeli oskrbo starega človeka. Mnogi so pogrešali tudi pogostejši obisk patronažne sestre na domu. Omenjeno sovpada z že omenjenimi spoznanji: velika preobremenjenost oskrbovalcev, neustrezne, težko dostopne, neobstoječe storitve, ki bi jih lahko razbremenile; zahtevnost oskrbovanja dementne osebe. 6.2.13.2 Družinski oskrbovalci glede na njihov poklicni status »Kadar sem zaradi poslabšanja zdravstvenega stanja staršev bolj obremenjena, o tej stiski v službi ne morem govoriti. Sodelavci razumejo, če so bolni njihovi otroci. Ker pa sama nimam otrok, sem po njihovem prepričanju lahko bolj obremenjena v službi. Kakšne razmere imam doma, jih ne zanima.« - zaposlena družinska oskrbovalka 6.2.13.2.1 Vzorec in značilnosti oskrbovalcev V tem poglavju sem družinske oskrbovalce, ki niso bili zaposleni imenovala nezaposleni, kar zajema upokojence, brezposelne osebe in študente, ne pa samo na brezposelne osebe! Nezaposlenih sem imela v vzorcu 125, zaposlenih pa 88. V celotnem vzorcu (N=218) so prevladovali upokojenci, na drugem mestu so bili zaposleni s polnim delovnim časom, na tretjem pa brezposelni. Manjše deleže so zavzeli zaposleni s polovičnim delovnim časom (1,83%), gospodinje (3,67%) in kmetje (1,38%). Glede na odgovore, sem določila dve večji skupini oskrbovalcev; tisti, ki so zaposleni (s polnim ali polovičnim delovnim časom, kmetje, samozaposleni), ter tistimi, ki niso bili zaposleni (upokojenci, brezposelni, študentje). Zaposlenih sem imela v vzorcu 40,37%, nezaposlenih pa 57,34%. Signifikantna razlika se je pokazala pri poklicnem statusu in sorodstveni oz. družinski zvezi z oskrbovano osebo [?2(4)=35,584, p=0,000]. Največji delež zaposlenih oskrbovalcev so predstavljali otroci oskrbovane osebe (62,5%), nato snahe (23,86%). Največji delež nezaposlenih oskrbovalcev so sicer predstavljali otroci (40,8%) a je bil ta delež precej manjši od deleža pri zaposlenih oskrbovalcih. Sicer pa je bila tretjina nezaposlenih 294 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe oskrbovalcev zakonskih partnerjev oskrbovane osebe. Večina oskrbovalcev (dve tretjini) je bila poročena. Moški oskrbovalci so predstavljali 13,64% zaposlenih oskrbovalcev, med oskrbovanimi osebami, ki so jih oskrbovali zaposleni pa je bilo 26,14% moških. Med nezaposlenimi oskrbovalci je bilo 11,2% moških, med njihovimi oskrbovanimi osebami pa 36,8%. Povprečna starost oskrbovane osebe se glede na zaposlitev oskrbovalcev ni razlikovala. Pri oskrbovanih osebah zaposlenih oseb je bila 79,7 let, pri nezaposlenih pa 81,8 let. Povprečna starost zaposlenega oskrbovalca je bila 45,7 let, nezaposlenega pa 59,2 let. Izobraženost družinskih oskrbovalcev se je signifikantno razlikovala glede na njihov poklicni status [?2(4)=10,081, p<0,05]. Zaposleni oskrbovalci so bili bolje izobraženi; 39,77% jih je imelo štiriletno srednjo šolo, četrtina pa višjo šolo ali več. Samo osnovno šolo ali manj je imelo le 14,77% zaposlenih oskrbovalcev. 23,2% nezaposlenih oskrbovalcev je imelo osnovno šolo ali manj, 28% strokovno šolo, 24% srednjo šolo, 19% pa visoko šolo ali več. Oskrbovane osebe nezaposlenih oskrbovalcev so imele malo višjo izobrazbo kot pa oskrbovane osebe zaposlenih oskrbovalcev. Tako je imelo srednjo ali poklicno šolo in več 30,68% oskrbovancev zaposlenih in 45,6% oskrbovancev nezaposlenih. Samo osnovno šolo je imelo 47,7% oskrbovancev zaposlenih in 36,8% oskrbovancev nezaposlenih. Signifikantna razlika se je pokazala ob primerjavi zakonskega stanu oskrbovanih oseb in poklicnim statusom oskrbovalcev [?2(2)=6,931, p<0,05]. Med oskrbovanci zaposlenih je bila le še slaba četrtina poročenih (23,9%), medtem ko je to veljalo za 40,8% oskrbovancev nezaposlenih. Poleg tega je bilo med oskrbovanci zaposlenih 67,05% ovdovelih, pri oskrbovancih nezaposlenih pa polovica. Med oskrbovanimi osebami ni bilo bistvenih razlik glede okolja v katerem so živele; približno četrtina jih je živela v mestih, naslednja četrtina v primestnem okolju, polovica pa v vaškem okolju. Je pa razlika v velikosti gospodinjstva oskrbovanih oseb glede na poklicni status oskrbovalca signifikantna [?2(5)=17,441, p<0,005]. Pri zaposlenih oskrbovalcih je 27,3% oskrbovancev živelo samih, nadaljnjih 17,05% v gospodinjstvu z dvema osebama, 13,6% v gospodinjstvu s tremi osebami, kar 39,78% pa v gospodinjstvu s štirimi osebami ali več. Pri oskrbovancih nezaposlenih oskrbovalcev je bila ta razporeditev 295 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe drugačna. 18,4% jih je živelo samih, nadaljnjih 40,8% v gospodinjstvu dveh oseb, 22,4% pa v gospodinjstvu štirih ali več oseb. 6.2.13.2.2 Slovenski trg delovne sile Velik delež neformalnih oskrbovalcev združuje zaposlitev in odgovornost za oskrbo starih ljudi. Vzorec zaposlovanja žensk – vse več žensk je na trgu delovne sile – je najpogosteje omenjan dejavnik, ki bo lahko vplival na dostopnost družinske oskrbe (Doty 1986; Coleman in Bond 1990 v: Hvalič 2001: 23-32). Poleg omenjenega pa je pomemben trend k poznejšem upokojevanju. Gre za osebe, ki jih po starosti (60+) že prispevamo med stare ljudi. Običajno se z višjo starostjo pojavi več zdravstvenih težav, pa tudi starejše osebe težje kot mlajše prenašajo več naporov hkrati in oskrbovanje ob službi pa je vsekakor velik napor. Mnogi strokovnjaki menijo, da bodo omenjeni trendi zmanjšali dostopnosti družinske oskrbe starim ljudem. Kot smo si za Slovenijo že pogledali, je stopnja delovne aktivnosti žensk visoka, poleg tega pa so te ženske v glavnem zaposlene s polnim delovnim časom. Delo s polovičnim delovnim časom bi sicer omogočalo lažje združevanje oskrbovanja in zaposlitve, vendar pa to s sabo prinaša tudi slabosti (nižje plače, posledično nižje pokojnine, manjša možnost napredovanja na boljše delovno mesto ipd.). V Sloveniji imamo od leta 1990 uzakonjeno možnost dela s polovičnim delovnim časom, vendar pa se tovrstna oblika zaposlitve precej redko izrablja. Slovenija spada v skupino držav EU, v katerih je zaposlenost s krajšim delovnim časom (delna zaposlenost) skromno razširjena. Manj razširjeno kot v Sloveniji je delo s krajšim delovnim časom le še na Madžarskem (4,5%), Češkem (4,4%), Slovaškem (2,5%) in v Grčiji (4,5%) (ur. Javornik 2006: 89). Kot je pokazala Anketa o delovni sili, je delež delovno aktivnega prebivalstva s skrajšanim delovnim časom v četrtletju od oktobra do decembra leta 2003 znašal 7,6%, dve leti pozneje pa 9,6%. Manj kot 36 ur na teden dela predvsem veliko pomagajočih družinskih članov. V nekmetijskih (razen storitvenih) in storitvenih dejavnostih je delo s skrajšanim delovnim časom še vedno precejšnja redkost. Deleža delovno aktivnih s skrajšanim delovnim časom sta v teh dejavnostih znašala 6,2% (nekmetijske dejavnosti razen storitvenih) oz. 10,9% (storitvene dejavnosti) (SI št. 100/2004). Za mojo študijo je bolj zanimiv vpogled v delovno aktivnost žensk, saj so le-te, 296 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe kot sem že omenila, glavne oskrbovalke starih ljudi. Tudi v Sloveniji je delo s krajšim delovnim časom bolj razširjeno med ženskami kot med moškimi, vendar je delež zaposlenih žensk s krajšim delovnim časom v Sloveniji med najnižjimi v EU (ur. Javornik 2006: 90). To pomeni, da so ženske v delovno aktivni dobi pogosto zaposlene za polni delovni čas. Medtem ko je v drugih državah (Italija, Danska) značilno, da je večji delež žensk kot moških zaposlenih s skrajšanim delovnim časom, pa v Sloveniji trend ni takšen. Bistvenih razlik med spoloma ni (tabela 97). Tabela 97: Zaposlitev s krajšim delovnim časom , Slovenija, 2002-2005 (v%). 2002/4 2003/4 2004/4 2005/4 % delovno aktivnih s skrajšanim delovnim časom med vsemi delovno aktivnimi 5,64 7,56 8,85 9,65 % delovno aktivnih s skrajšanim delovnim časom med vsemi delovno aktivnimi 5,27 7,05 8,27 8,95 koeficient žensk med zaposlenimi, ki delajo s skrajšanim delovnim časom* 58 52,17 51,81 58,69 moški zaposleni s skrajšanim delovnim časom kot % delovno aktivnih moških 4,4 6,7 7,6 7,2 ženske zaposlene s skrajšanim delovnim časom kot % delovno aktivnih žensk 7,1 8,7 10,3 12,5 Vir: Anketa o delovni sili (ADS), v: Stat istične inf ormacije št . 116/2006 , 100/2004 Veliko ljudi, ki oskrbujejo starega človeka je zaposlenih. V mojem vzorcu je bilo takšnih dve petini. Po ocenah strokovnjakov, naj bi bil zadolžen za oskrbovanje eden od devetih polno zaposlenih delavcev ter eden od petih delavcev zaposlenih s polovičnim delovnim časom (Eurolink Age 1993, v: Hvalič 2001: 23-32). Ena od značilnosti družinskih oskrbovalcev je, da so za oskrbovanje v glavnem odgovorne ženske srednjih let - v svojih 50-ih, 60-ih. V moji raziskavi je bila v celotnem vzorcu povprečna starost oskrbovalcev 53,23 let. Med zaposlenimi oskrbovalci je bila povprečna starost 45,72 let. Sicer pa je bil največ (55,6%) zaposlenih oskrbovalcev starih od 41 do 50 let (graf 36). To je starostno obdobje, ko je zaposlenost med prebivalstvom zelo visoka. 297 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Graf 36: Starost zaposlenih družinskih oskrbovalcev starih ljudi. (l. 2004-2005, N=88) 40 30 20 10 0 Std. Dev = 7,11 Mean = 45,7 N = 88,00 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 25,0 35,0 45,0 55,0 starost (let) Med zaposlenimi oskrbovalci je bilo 86,36% žensk, zato v nadaljevanju predstavljam podatke le za delovno aktivnost žensk, saj se ta problematika v veliki meri nanaša nanje. Stopnja delovne aktivnosti žensk v višji starosti, predvsem v starostni skupini od 50 do 64 let, počasi narašča (z 28,3% l. 2002 na 38,4% l. 2005). Sicer pa je zaposlena petina žensk starih od 55 do 64 let in 6,3% oseb starih 65 let (Anketa o delovni sili, v: SI št. 116/2006, 100/2004). V prihodnje je pričakovati, da se bodo ti deleži še povišali, saj se viša tudi upokojitvena starost. Sicer pa podatki o stopnji aktivnosti žensk kažejo, da je v starosti od 40 do 50 let zaposlena večina žensk (cca. 90%) (tabela 98). Tabela 98: Stopnje aktivnosti žensk po izbranih starostnih skupinah, 2. četrtletje, v%. ( ) Starostne skupine (leta) 2000 2001 2002 2003 2004 SKUPAJ 51,7 94,2 91,8 81 55,5 (18,5) (11,4) (6,5) 17,2 (4,6) 51,3 51,9 92,8 89,7 87,4 63,6 19,9 (10,6) (9,8) 19,7 (4,2) 50,2 93,8 89,9 86,4 59,9 20,1 (10,1) (8,1) 54,2 (3,7) 52,9 90,9 90,9 87,2 68,4 28,5 (11,9) 9 22,1 3,5 35-39 93,4 40-44 90,4 45-49 84,7 50-54 58,3 55-59 20,2 60-64 (10,5) 65-69 (11,1) 50 + 19,1 70 + (4,6) Manj natančna ocena / 10 0,05]. 6.2.13.2.4 Formalna in neformalna pomoč »Imeli smo srečo, da smo našli gospo, ki lahko nekaj ur poskrbi zanjo, in jo je tudi mama lepo sprejela. Trije otroci skrbimo za njo in vsem se je življenje spremenilo. Najbolj grozno je, da te zmeraj preganja slaba vest, ko moraš na službeno pot, ko bi rad na dopust... Dvakrat, trikrat na teden prespim pri njej… Pred časom je potrebovala pomoč tudi tašča - in potem sva zvečer z možem odšla spat vsak k svoji mami. « - zaposlena družinska oskrbovalka, v: Marinovič 2007: 11 Družinskim oskrbovalcem sta v Slovenji posredno ali neposredno na voljo formalna in neformalna pomoč, čeprav je slednje več. Kot so omenili zaposleni oskrbovalci sami, sta najbolj v pomoč osebni zdravnik oskrbovalne osebe ter patronažna služba. Za razliko od zaposlenih oskrbovalcev, pa nezaposleni oskrbovalci na prvem mestu omenjajo patronažno službo, ki je v pomoč 50,9% omenjenih oskrbovalcem, na drugem mestu (dve petini nezaposlenih oskrbovalcev ga je uvrstio med tri pomembne strokovne službe, ki so jim v pomoč) pa osebnega zdravnika 302 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe stare osebe. Pri oskrbovalcih, ki niso zaposleni so pomembni tudi drugi zdravstveni delavci; specialisti, medicinske sestre, osebje v bolnišnici, socialna služba ipd (graf 37). Graf 37: Najpogostejše strokovne službe, ki so jih oskrbovalci glede na poklicni staus, uvrstili med tri, ki so jim najbolj v pomoč. (l. 2004-2005) 70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 59,0 40,4 45,9 50,9 24,6 28,8 19,2 19,7 16,4 22,1 11,5 4,8 9,8 3,8 osebni patronažna pomoč na drugi zdravnik služba domu zdravstveni delavci dom Spominčica socialna služba zaposleni (N=61) niso zaposleni (N=104) Opomba: Ker je bilo pri zaposlenih 30,7% in pri nezaposlenih 16,7% odgovorov b.o., jih pri izračunu nisem upoštevala. Tudi tukaj se je izrazito pokazal trend, da oskrbovalci nimajo na voljo treh strokovnih služb, ki bi jim bile v pomoč. V tem primeru so bili zaposleni oskrbovalci na slabšem kot nezaposleni. Izmed tistih 70% zaposlenih, ki so na to vprašanje odgovorili, jih je le tri četrtine imenovalo drugo službo, ki jim je bila najbolj v pomoč in le dobra tretjina (36%) tretjo strokovno službo. Izmed tistih 83% nezaposlenih, ki so na to vprašanje odgovorili, pa jih je le 57,7% imenovalo drugo službo in le četrtina tretjo strokovno službo. Glede na to, da se družinski oskrbovalci najbolj poslužujejo pomoči zdravstvenih služb, ni presenetljivo, da so bile ravno te tiste, ki so jim nudile največ informacij. Kot smo videli v prejšnjem grafu, so nezaposleni oskrbovalci bolj kot zaposleni uporabljali pomoč patronažne službe, tako je bila ta služba večji vir informacij za nezaposlene oskrbovalce (42,4%) kot pa zaposlene (28,4%). Omenjena razlika je bila signifikantna [?2(4)=3,774, p=0,05]. Večji delež zaposlenih kot nezaposlenih oskrbovalcev je informacije našel v 303 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe knjigah, a med njimi ni bilo signifikantne razlike [?2(4)=3,517, p>0,05]. Sicer pa so oskrbovalci največ informacij dobili od osebnega zdravnika (tabela 102). Tako zaposleni kot nezaposleni oskrbovalci so razmeroma dobro informirani, saj jih tretjina vedno pridobila željene informacije, okoli polovica pa v večini primerov. Nezaposleni oskrbovalci so imeli nekaj manj informacij kot zaposleni, saj jih zelo redko ali pa nikoli ni dobilo skoraj dve desetini (19,2%) nezaposlenih oskrbovalcev in le desetina zaposlenih oskrbovalcev. Kljub temu med njima ni bilo signifikantne razlike [?2(2)=3,649, p>0,05]. Tabela 102: Glede na zaposlitveni status je informacije o tem, kako oskrbovati starega človeka oskrbovalec/-ka (l. 2004-2005, v%): Zaposlen (N=88) Ni zaposlen (N=125) N v% N v% 42,4 51,2 25,6 24 10,4 16,8 23,2 dobil/-a od patronažne sestre 25 28,41 53 dobil/-a od osebnega zdravnika stare osebe, ki jo oskrbujem 44 50 64 našla v knjigah 34 38,64 32 dobila prek televizije, časopisov, na radiu ali internetu 24 27,27 30 dobila na tečaju 11 12,5 13 dobila od osebja (socialna delavka, medicinske sestre, delovne terapevtke ipd.) v Domu za stare ljudi 21 23,86 21 drugo 17 19,32 29 V Sloveniji, kot sem že ugotavljala, ni veliko formalnih oblik pomoči, ki bi neposredno razbremenile družinske oskrbovalce, je pa nekaj formalnih storitev, ki vsaj posredno pomagajo tudi družinskim oskrbovalcem. V naslednjih dveh tabelah (tabeli 103, 104) so družinski oskrbovalci starih oseb označili katere oblike storitev uporabljajo ter razlog, zakaj ostalih storitev ne uporabljajo. 304 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 103: Katere oblike pomoči koristijo ZAPOSLENI oskrbovalci oz. oskrbovana oseba (l. 2004-2005, N=88, v%). ZAPOSLEN dnevno varstvo (N=76) 11,84 (N=9) 2,63 (N=2) 5,26 (N=4) 6,58 (N=5) 9,21 (N=7) 64,47 (N=49) pomoč in nega na domu (N=77) 28,57 (N=22) 1,30 (N=1) 1,30 (N=1) 6,49 (N=5) 9,09 (N=7) 53,25 (N=41) rdeči gumb - telefon za pomoč na daljavo (N=73) 2,74 (N=2) 20,55 (N=15) 2,74 (N=2) 0 17,81 (N=13) 56,16 (N=41) dostava kosil (N=78) 20,51 (N=16) 1,28 (N=1) 3,85 (N=3) 8,97 (N=7) 6,41 (N=5) 58,97 (N=46) začasno bivanje v domu za stare (N=71) 7,04 (N=5) 9,86 (N=7) 7,04 (N=5) 4,23 (N=3) 16,90 (N=12) 54,93 (N=39) obisk patronažne sestre (N=75) 49,33 (N=37) 2,67 (N=2) 1,33 (N=1) 0 4,00 (N=3) 42,67 (N=32) svetovanje v CSD (N=71) 21,13 (N=15) 14,08 (N=10) 8,45 (N=6) 0 0 56,34 (N=40) vključenost v skupino za samopomoč (N=74) 9,46 (N=7) 21,62 (N=16) 8,11 (N=6) 0 16,22 (N=12) 44,59 (N=33) osebno družabništvo s starim človekom (N=72) 22,22 (N=16) 27,78 (N=20) 1,39 (N=1) 1,39 (N=1) 13,89 (N=10) 33,33 (N=24) paliativna oskrba - Hospic (N=74) 4,05 (N=3) 22,97 (N=17) 1,35 (N=1) 0 5,41 (N=4) 66,22 (N=49) programi, ki jih nudi Spominčica (N=77) 11,69 (N=9) 27,27 (N=21) 5,19 (N=4) 1,30 (N=1) 3,90 (N=3) 50,65 (N=39) Opomba: Pri izračunu nisem upoštev ala kategor ije brez odgovora (b.o.) Družinski oskrbovalci se za storitev v glavnem niso odločali zato, ker bi bile te preveč drage, temveč zato, ker jih niso poznali, niso čutili potrebe, da bi jih že uporabljali in ker jih niso poznali. Zanimivo je, da imajo, kot so menili sami, zaposleni oskrbovalci dovolj informacij o vsem, kar je povezano z oskrbovanjem, pa vendar se je pokazalo, da jih okoli četrtina ni poznala storitev kot so: rdeči gumb, paliativna oskrba, programi Spominčice, skupine za samopomoč. Slabše so bili z omenjenimi storitvami seznanjeni tudi nezaposleni družinski oskrbovalci. Morda je razlog v tem, da so te storitve prostorsko omejene in niso dostopne po vsej Sloveniji. Sicer pa zaposleni oskrbovalci in njihovi oskrbovanci najpogosteje uporabljali obisk patronažne sestre ter pomoč in nego na domu, pa tudi dostavo kosil, svetovanje v CSD in osebno družabništvo s starim človekom. Deleži zaposlenih oskrbovalcev in njihovih oskrbovanih oseb, ki so koristili omenjene storitve so bili nekoliko nižji kot pri nezaposlenih družinskih oskrbovalcih. 305 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 104: Katere oblike pomoči koristijo NEZAPOSLENI oskrbovalci oz. oskrbovana oseba (l. 2004-2005, N=125, v%). NI ZAPOSLEN dnevno varstvo (N=89) 6,74 (N=6) 10,11 (N=9) 5,62 (N=5) 3,96 (N=4) 6,82 (N=6) 6,67 (N=6) 9,09 (N=8) 0 8,89 (N=8) 9,20 (N=8) 5,49 (N=5) 13,48 (N=12) 19,10 (N=17) 39,33 (N=35) pomoč in nega na domu (N=101) 30,69 (N=31) 2,97 (N=3) 13,86 (N=14) 2,97 (N=3) 43,56 (N=44) rdeči gumb - telefon za pomoč na daljavo (N=88) 0 31,82 (N=28) 1,14 (N=1) 11,36 (N=10) 45,45 (N=40) dostava kosil (N=90) 13,33 (N=12) 1,11 (N=1) 2,22 (N=2) 5,56 (N=5) 65,56 (N=59) začasno bivanje v domu za stare (N=88) 1,14 (N=1) 5,68 (N=5) 13,64 (N=12) 10,23 (N=9) 55,68 (N=49) obisk patronažne sestre (N=105) 63,81 (N=67) 1,90 (N=2) 0 5,71 (N=6) 26,67 (N=28) svetovanje v CSD (N=90) 25,56 (N=23) 15,56 (N=14) 0 5,56 (N=5) 40,00 (N=36) vključenost v skupino za samopomoč (N=87) 6,90 (N=6) 26,44 (N=23) 0 14,94 (N=13) 35,63 (N=31) osebno družabništvo s starim človekom (N=91) 24,18 (N=22) 14,29 (N=13) 0 21,98 (N=20) 28,57 (N=26) paliativna oskrba - programi Hospica (N=85) 3,53 (N=3) 17,65 (N=15) 2,35 (N=2) 4,60 (N=4) 1,18 (N=1) 8,24 (N=7) 61,18 (N=52) programi, ki jih nudi Spominčica (N=87) 9,20 (N=8) 24,14 (N=21) 1,15 (N=1) 8,05 (N=7) 49,43 (N=43) Opomba: Pri izračunu nisem upoštev ala katego rije brez odgovora (b .o.) Zanimivo je, da je pri zgoraj omenjenih storitvah tako velik delež zaposlenih oskrbovalcev dejal, da storitve še niso potrebne. Ta delež je bil v večini storitev precej višji od deleža nezaposlenih oskrbovalcev. Prvi razlog za to, na katerega sem pomislila je, da zaposleni oskrbovalci verjetno oskrbujejo stare osebe, ki so manj odvisne od pomoči drugih. Vendar pa sem to teorijo ovrgla takoj, ko sem pogledala rezultate moje raziskave. Ni bilo namreč signifikantne razlike med stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe glede na poklicni status oskrbovalca [?2(3)=2,344, p>0,05] (tabela 105). 306 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 105: Kako odvisen od pomoči drugih je STAR ČLOVEK, ki ga oskrbujejo, glede na poklicni status oskrbovalca. (l. 2004-2005) Zaposlen Ni zaposlen N 33 30 18 6 1 88 v% N v% 48 28 19,2 4,8 0 100 zelo odvisen od drugih 37,5 60 precej odvisen 34,09 35 delno odvisen 20,45 24 neodvisen 6,82 6 b.o. 1,14 0 Skupaj 100 125 Drug možni razlog za to, na katerega sem pomislila je, da imajo zaposleni morda več pomoči s strani drugih. Zato sem preverila ali oskrbovalcem kdo pomaga in kdo je to, ali so lahko v obdobju oskrbovanja odšli na dopust ipd. Pokazalo se je, da obstaja signifikantna razlika med tem, ali kdo pomaga družinskim oskrbovalcem in njihovim poklicnim statusom [?2(1)=5,274, p<0,05]. Zaposleni družinski oskrbovalci so imeli več pomoči s strani drugih kot pa nezaposleni. Pri vsakdanjih opravilih stare osebe je imelo pomoč dobre štiri petine (82,9%) zaposlenih oskrbovalcev in le dobri dve tretjini (68%) nezaposlenih oskrbovalcev. Signifikantna je bila razlika med poklicnim statusom družinskih oskrbovalcev in tem, ali jim je pomagal partner [?2(1)=7,560, p<0,05] oz. sorodnik iz ločenega gospodinjstva [?2(1)=6,524, p<0,05]. Za zaposlene so bili največji vir pomoči neformalni viri, predvsem partner, odrasel otrok in sorodnik iz ločenega gospodinjstva. Pri nezaposlenih pa je bil partner nekoliko manj v pomoč, morda tudi zaradi tega, ker je med nezaposlenimi veliko upokojencev, ki oskrbujejo svoje partnerje. Sicer pa so jim bili prav tako kot pri zaposlenih oskrbovalcih v veliko pomoč odrasli otroci, nekaj pomoči pa so dobili tudi od sorodnikov. Zanje je bil pomemben tudi formalen vir pomoči, kot sta socialna oskrbovalka in patronažna sestra (tabela 106). 307 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 106: Če vam kdo pomaga pri vsakdanjem oskrbovanju stare osebe, kdo je to, glede na poklicni status oskrbovalcev. (l. 2004-2005, v%) Zaposlen (N=73) Ni zaposlen (N=85) ?2(1) p partner 49,32 (N=36) 31,76 (N=27) 7,560 1,048 0,000 6,524 0,006 0,306 1,000 0,011 odrasel otrok 47,95 (N=35) 47,06 (N=40) sorodnik iz istega gospodinjstva 13,7 (N=10) 16,47 (N=14) sorodnik iz ločenega gospodinjstva 38,36 (N=28) 23,53 (N=20) prijatelj 4,11 (N=3) 1,18 (N=1) - sosed 4,11 (N=3) 4,71 (N=4) - patronažna sestra 12,33 (N=9) 30,59 (N=26) 3,469 0,032 0,063 1,000 socialna oskrbovalka 16,44 (N=12) 18,82 (N=16) Opomba: Z »-« je označeno tam, kjer zaradi majhnega vzorca nisem mogla izračunati ?2 in p. Ko sem družinske oskrbovalce povprašala, ali jim je družina v pomoč, je 37,5% zaposlenih in 30,4% nezaposlenih oskrbovalcev odgovorilo, da vedno. Sicer pa je imelo pogosto pomoč družine 38,6% zaposlenih oskrbovalcev in le 17,6% nezaposlenih oskrbovalcev. Stopnja pomoči s strani sorodnikov se signifikantno razlikuje glede na poklicni status družinskih oskrbovalcev [?2(1)=6,524, p<0,05]. Nezaposleni oskrbovalci lahko veliko manj računajo na neformalno pomoč sorodnikov in drugih, kot pa zaposleni oskrbovalci (tabela 107). Tabela 107:Kdo nudi oskrbovancu potrebno pomoč, po skupinah pomoči in glede na poklicni status oskrbovalca. (l. 2004-2005, v%) Zaposlen Ni zaposlen A 85,7 79,5 85,9 B 11,9 0,0 17,2 C 48,8 56,2 43,8 D 3,6 6,8 1,6 A 92,1 85,1 82,6 B 7,9 1,0 17,4 C 31,6 34,7 23,9 D 2,6 6,9 0,0 gospodinjska pomoč razna domača opravila osebna higiena in nega domača zdravstvena pomoč 83,6 90,4 93,7 84,3 73,6 82,1 83,8 6,8 5,5 7,6 10,0 0,0 0,0 2,5 38,4 65,8 63,3 60,0 43,1 28,6 36,3 6,8 13,7 21,5 8,6 2,8 0,0 2,5 90,0 74,6 95,0 85,9 86,0 24,6 78,2 17,0 4,4 6,9 8,7 2,0 0,9 0,0 19,0 37,7 61,4 46,7 25,0 9,6 40,6 4,0 7,0 11,9 4,3 4,0 0,0 2,0 duševna in čustvena opora medčloveška opora pomoč pri gibanju - mobilnosti urejanje finančnih zadev finančna podpora administrativna pomoč Opomba: Pri izračunu nisem upoštevala odgovore b.o. in odgovor, da pomoči ne potrebujejo; Legenda: A: jaz, B: nek plačan uslužbenec, C: družinski član, sorodnik, D: nekdo drug 308 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Prišla sem še do enega zaskrbljujočega spoznanja in sicer, da skoraj dve tretjini (64,8%) nezaposlenih družinskih oskrbovalcev odkar oskrbujejo ni šlo nikoli na dopust. To je veljalo za nekaj manj kot tretjino (31,82%) zaposlenih oskrbovalcev, kar pa je še vedno veliko. Gre torej za signifikantno razliko med poklicnim statusom oskrbovalcev in dopustovanjem [?2(1)=21,808, p=0,000]. Sicer pa je bila med tistimi nezaposlenimi oskrbovalci, ki so dopustovali petina takšnih, ki je šla na dopust manj kot enkrat letno in polovica takšnih, ki je šla na dopust enkrat letno. Dve tretjini zaposlenih oskrbovalcev, je šlo v obdobju oskrbovanja na dopust enkrat letno, desetina pa manj kot enkrat letno. Te zaskrbljujoče podatke, ki potencialno vodijo v izgorelost oskrbovalcev, sem pogledala še iz druge perspektive in sicer me je zanimalo, koliko let že oskrbujejo. Pri zaposlenih družinskih oskrbovalcih je bila signifikantna razlika v povezavi med leti oskrbovanja in odhodom na dopust [?2(4)=15,410, p<0,005]. To pomeni, da je odšla na dopust slaba petina (18,2%) tistih, ki so oskrbovali do eno leto, pri drugih pa je bil ta odstotek precej višji. V času oskrbovanja sta šli na dopust skoraj dve tretjini tistih, ki so oskrbovali od enega do dveh let ter tri četrtine oseb, ki so oskrbovale od 5 do 10 let (76,2%) in nad deset let (76,2%). Pri nezaposlenih družinskih oskrbovalcih signifikantne razlike med leti oskrbovanja in odhodom na dopust ni bilo [?2(4)=2,612, p>0,05]. Ne glede na leta oskrbovanja, je odšla na dopust več kot polovica oskrbovalcev, v večini primerov dve tretjini. Podatki o letih oskrbovanja kažejo, da je nad pet let oskrbovala dobra polovica (52,8%) nezaposlenih oseb in dobri dve petini (43,19%) zaposlenih oseb. Nad deset let je oskrbovala kar četrtina nezaposlenih oskrbovalcev (graf 38). 44% nezaposlenih je oskrbovalo več kot 40 ur na teden, medtem ko je to veljalo za 18,8% zaposlenih družinskih oskrbovalcev. 309 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Graf 38: Leta oskrbovanja glede na poklicni status oskrbovalca. (l. 2004-2005) Leta oskrbovanja, glede na zaposlitveni status oskrbovalca. 23,86 19,32 19,3 2 16,8 16,8 12,5 11,2 12,5 6,82 4,8 4,55 —'— do 1 1 do 2 3 do 4 5 do 6 7 do 8 9 do 10 nad 10 (let) zaposleni (N=88) nezaposleni (N=125) Na podlagi omenjenega sklepam, da so nezaposleni družinski oskrbovalci v nevarnosti pred izgorelostjo, saj poleg tega, da imajo manjšo socialno mrežo pomoči, v Sloveniji ni dovolj možnosti za začasen oddih, s pomočjo katere bi si oskrbovalci lahko nabrali nove energije, se malo odpočili, prav tako pa tudi ni veliko skupin za samopomoč, kjer bi lahko spregovorili o svojih težavah in o bremenu, ter dobili oporo s strani drugih oskrbovalcev. Tretjina zaposlenih kot nezaposlenih oskrbovalcev se je družila še z drugimi ljudmi, ki skrbijo za svoje družinske člane. 60% oskrbovalcev se z drugimi ni družilo zato, ker za to ni bilo nobene možnosti ali pa je niso poznali, desetina prostovoljcev pa se ni družila, ker jim je ob oskrbovanju zmanjkovalo časa za to. 6.2.13.2.5 Motiv za oskrbovanje in posledice oskrbovanja »Pri oskrbi starega človeka je nemogoče, da bi hodila v službo; skrb zahteva celega človeka.« - nezaposlena družinska oskrbovalka s podeželja Glavni razlog za oskrbovanje je bil tako pri zaposlenih kot nezaposlenih oskrbovalcih občutek dolžnosti. Na drugem mestu je bila čustvena vez z oskrbovano osebo. Velik del 310 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe oskrbovalcev se za oskrbovanje ni odločil sam. Sicer pa se ljudje v glavnem za oskrbovanje niso odločali zaradi denarnega motiva (tabela 108). Vernost je bila na tretjem mestu motivov za oskrbovanje. V vzorcu sem imela 37,5% zaposlenih in 41,6% nezaposlenih oskrbovalcev, ki so bili prepričani in dejavni verniki. Slaba tretjina zaposlenih in nezaposlenih oskrbovalcev se je označila kot neaktivne vernike. Oseb, ki so se označile kot niti verne niti neverne je bilo okoli 15%, nevernih pa slaba desetina. Tabela 108: Kaj je vaš glavni motiv za oskrbovanje? (glede na poklicni status oskrbovalca, l. 2004-2005, v%) Zaposlen (N=88) Ni zaposlen (N=125) N 78 12 84 21 68 v% N v% čustvena vez 88,64 106 84,80 denarni motiv 13,64 10 8 dolžnost 95,45 116 92,80 vernost 23,86 38 30,40 ne po lastni izbiri 77,27 105 84,00 Če podrobneje pogledamo motive za oskrbovanje vidimo, da v omenjenih petih motivih ni bilo signifikantnih razlik med zaposlenimi in nezaposlenimi oskrbovalci. Odgovori glede motivov so se signifikantno razlikovali le na dveh točkah in sicer, ko sem glede na poklicni status pogledala trditev, da so si na ta način želeli zbližati s staro osebo [?2(1)=5,515, p<0,05], in da bi bili stroški za strokovno oskrbo preveč visoki [?2(1)=5,414, p<0,05]. Dve petini zaposlenih oskrbovalcev in le ena petina nezaposlenih si je želela na ta način zbližati z oskrbovano osebo. Poleg tega je 47% nezaposlenih in le 28,2% zaposlenih oskrbovalcev dejalo, da bi bili stroški za strokovno oskrbo preveč visoki. Zanimiv je tudi podatek, da se je velik delež oskrbovalcev (43,1% zaposlenih, 51% nezaposlenih) v tej situaciji znašel po naključju, ne da bi se sami odločili zanjo. Več kot polovica oseb (54,3% zaposlenih, 59,4% nezaposlenih) pa je oskrbovanje med drugim prevzela tudi zato, ker stara oseba ni želela, da bi jo oskrboval kdo drug. Vzpodbuden in pozitiven je podatek, da je skoraj trem četrtinam oskrbovalcev oskrbovanje stare osebe dajalo občutek zadovoljstva (tabela 109). 311 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 109: Delež (ne)zaposlenih oskrbovalcev, ki so z da označili glavne razloge za oskrbovanje (l. 2004-2005). Zaposlen Ni zaposlen N* 70 38 71 10 21 19 29 55 20 31 77 12 54 v% 86,42 54,29 89,87 13,70 28,77 26,76 39,73 75,34 28,17 43,06 96,25 16,00 73,97 N* 103 60 102 11 38 33 21 70 47 50 105 10 72 v% 91,15 59,41 91,89 11,34 39,58 34,38 21,88 72,16 47,00 51,02 96,33 10,31 73,47 občutek dolžnosti stara oseba ni želela, da bi jo oskrboval kdo drug čustvena povezanost (ljubezen, hvaležnost) ker ta stara oseba čaka na sprejem v dom za stare ljudi, drugih začasnih rešitev pa ni bilo zaradi mojega verskega prepričanja ker v našem območju ni na voljo dovolj oblik varstva za stare ljudi ker sem si želel(a) na ta način zbližati s staro osebo stari osebi sem občasno pomagal(a), dokler ni ta občasna pomoč počasi neopazno prešla v stalno pomoč stroški za strokovno oskrbo bi bili preveč visoki v tej situacij sem se znašl(a) skoraj po naključju, ne da bi se sama odločil(a) zanjo osebni občutek odgovornosti do stare osebe, ki je članica družine (moralna odgovornost) zaradi denarnih in drugih materialnih ugodnosti oskrbovanje stare osebe mi daje občutek zadovoljstva *Opomba: od 9.6-23,2% (N=96-113) nezaposlenih oskrbovalcev in od 7,9% do 20,4% (N=70-81) zaposlenih oskrbovalcev na vprašanja ni odgovorilo, zato sem naredila izračun brez upoštevanja b.o. Kot sem že ugotavljala, so družinski oskrbovalci zaradi oskrbovanja precej obremenjeni, vendar pa so, če gledamo glede na poklicni status, manj obremenjeni kot smo videli pri oskrbovalcih dementnih oseb. Breme je komaj prenašala desetina zaposlenih in 16,8% nezaposlenih oskrbovalcev. Kot zmerno obremenitev je svoje oskrbovanje ocenilo 42,05% zaposlenih oskrbovalcev in 52,8% oskrbovalcev, ki niso bili zaposleni. Kot lahko ali nikakršno obremenitev je doživljalo svoje oskrbovanje 29,5% zaposlenih in 16,8% nezaposlenih. Desetina oskrbovalcev je celo omenila, da jim je bilo oskrbovanje bolj v vzpodbudo in korist kot pa breme. Psihični napor so dali na prvo mesto zaposleni oskrbovalci, medtem ko so nezaposleni oskrbovalci kot težjega omenjali telesni napor. Dobrih sedemdeset odstotkov zaposlenih oskrbovalcev je psihični napor po težavnosti uvrstilo na prvo ali pa drugo mesto. To lepo ponazorijo tudi besede ene od anketiranih zaposlenih oskrbovalk: »Našteti napori se me dotikajo ob različnih časih v različnih vrstnih redih, je pa duševni vedno na zgornjih 312 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe mestih«. Enak delež nezaposlenih oskrbovalcev je po težavnosti telesni napor uvrstilo na prvo ali pa drugo mesto (tabela 110). Tabela 110: Oskrbovalci glede na poklicni status, so štiri vrste napora razporedili po pomembnosti, kot jih doživljajo sami. Napor, ki je bil zanje najtežji so označili s številko 1, najlažjega pa s številko 4. (l. 2004-2005) Vrste napora Zaposlen Ni zaposlen povprečje ranga duševni napor 2,04 2,33 telesni napor 2,3 1,95 socialni napor 2,81 2,76 finančno breme 3,6 3,43 V mojem vzorcu je četrtina zaposlenih oskrbovalcev in tretjina nezaposlenih dejala, da oskrbovanje ne vpliva na njihovo družinsko življenje. Zaposleni oskrbovalci morajo pogosto uskladiti več obveznosti, tako običajno nimajo dovolj časa za svojo družino, kar se je potrdilo tudi v moji raziskavi. Dve petini zaposlenih oskrbovalcev je namreč dejalo, da jim za družino zmanjkuje časa. Pri nekaterih oskrbovalcih so se povečali konflikti med sorodniki ali pa znotraj družine, vendar se je pri več kot tretjini oskrbovalcev povečala medsebojna povezanost družinskih članov (tabela 111). Tabela 111: Ocena oskrbovalcev o vplivu oskrbovanja na njihovo družinsko življenje glede na poklicni status oskrbovalca. (l. 2004-2005, v%) Zaposlen (N=88) Ni zaposlen (N=125) ?2(1) p* N 30 12 16 8 10 4 37 22 v% 34,09 13,64 18,18 9,09 11,36 4,55 42,05 25 N 48 19 14 9 7 2 39 40 v% 38,4 15,2 11,2 7,2 5,6 1,6 31,2 32 povečala se je medsebojna povezanost družinskih članov 0,180 0,672 povečali so se konflikti oz. spori znotraj družine 0,021 0,885 poslabšali so se odnosi med sorodniki 1,485 0,223 prišlo je do odtujenosti do partnerja 0,052 0,820 poslabšala se je komunikacija med družinskimi člani 1,573 0,210 poslabšali so se odnosi z otroci 0,720 0,396 zmanjkuje mi časa za družino (partnerja,otroke, skupne dejavnosti) 2,072 0,150 oskrbovanje ne vpliva na moje družinsko življenje 0,983 0,321 Opomba: Razlike med poklicnim statusom in vplivom oskrbo vanja na d ružin o niso signifikantne; p>0,05 Tudi v tem primeru izstopajo negativne kot pa pozitivne posledice oskrbovanja. Sicer negativnih posledic oskrbovanja nikoli ne občuti dve petini zaposlenih in slaba tretjina nezaposlenih oskrbovalcev. Jih pa petina nezaposlenih oskrbovalcev vedno ali pogosto le 313 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe občuti. Podatkov o tem, kako oskrbovanje vpliva na zdravje oskrbovalcev nimam, saj ne vem, ali se je njihovo zdravje poslabšalo v obdobju oskrbovanja ali pa je bilo morda že prej slabše. Je pa dejstvo, da ljudje slabšega zdravja težje in z veliko več napora nudijo oskrbo. Oskrbovalce sem prosila da na petstopenjski lestvici označijo svoje zdravje. Med zdravjem in poklicnim statusom oskrbovalcev je bila opazna signifikantna razlika [?2(4)=14,910, p<0,005]. Pokazalo se je, da so nezaposleni oskrbovalci slabšega zdravja od zaposlenih. 68,8% nezaposlenih oskrbovalcev je bilo na dnu petstopenjske lestvice; bili so zadovoljivega ali pa slabega zdravja. To je veljalo za 43,18% zaposlenih oskrbovalcev. Ti podatki o zdravju so verjetno povezani tudi s tem, da so zaposleni oskrbovalci mlajši od nezaposlenih. Sicer pa se pogosto ali vedno v vlogi oskrbovalca počuti ujete 42,05% zaposlenih in 29,3% nezaposlenih oskrbovalcev. Čeprav imajo zaposleni oskrbovalci večji krog ljudi, ki jim pri oskrbovanju priskočijo na pomoč, pa se zaradi preobilice različnih obveznosti v vlogi oskrbovalk počutijo ujete bolj kot nezaposlenih oskrbovalci (tabela 112). Tabela 112: Mnenje (ne)zaposlenih oskrbovalcev o naslednjih trditvah (l. 2004-2005, v%): Zaposlen (N=88) Ni zaposlen (N=125) Oskrbovanje starega človeka se mi zdi zahtevno. Zaradi oskrbovanja imam manj zasebnega življenja. V vlogi oskrbovalca se počutim ujet. Občutim negativne posledice oskrbovanja. Pri oskrbovanju imam zavest, da vem dovolj. ?2(3) 4,516 4,809 3,002 3,804 15,066 p 0,106 0,186 0,391 0,283 0,002* A 34,1 (N=30) 31,8 (N=28) 10,2 (N=9) 5,7 (N=5) 10,6 (N=21) B 30,7 (N=27) 21,6 (N=19) 20,5 (N=18) 6,8 (N=6) 3,5 (N=38) C 31,8 N=28) 36,4 N=32) 47,7 N=42) 43,2 N=38) 19,1 N=19) D 2,3 (N=2) 9,1 (N=8) 19,3 (N=17) 39,8 (N=35) 9,5 (N=7) A 46,4 (N=58) 28 (N=35) 12 (N=15) 4,8 (N=6) 9,4 (N=21) B 25,6 N=32) 32 N=40) 17,6 N=22) 14,4 N=18) 4,2 N=29) Legenda: A: da, vedno, B: pogosto, C: včasih, D: nikoli *Opomba: signifikantna razlika glede na poklicni status; p<0,05 C 20 N=25) 24 N=30) 36 N=45) 38,4 N=48) 13,7 N=55) D 3,2 (N=4) 9,6 (N=12) 26,4 (N=33) 31,2 (N=39) 25,9 (N=9) 314 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe 6.2.13.2.6 Potrebe in želje oskrbovalcev »Niste vprašali ali so starejši kdaj hvaležni, ko skrbimo zanje. Večkrat opazim, da ne. Upirajo se tudi oskrbi, ki se nam zdi dobra, oni pa hočejo po svoje.« - družinska oskrbovalka Pogledali smo si že značilnosti zaposlenih in nezaposlenih družinskih oskrbovalcev starih ljudi, njihove motive ter posledice oskrbovanja, formalne in neformalne storitve, ki jih uporabljajo. Dobili smo tudi nekaj informacij o zaposlitvi v Sloveniji. Kar še manjka so potrebe oskrbovalcev, kot so jih sami izrazili. Oblikovala sem dve vprašanji, s katerima sem pridobila informacije o potrebah družinskih oskrbovalcev in sicer se prvo nanaša na konkretne potrebe pri raznih opravilih, drugo pa na storitve, ki si jih oskrbovalci želijo. Zaposleni družinski oskrbovalci so si želeli največ pomoči pri duševni in čustveni opori ter pri medčloveških odnosih. Vprašanje, ki se tu pojavlja pa je, ali so si te oblike pomoči želeli zase ali za staro osebo in na to zaradi pomanjkljivih podatkov ne morem odgovoriti. Sicer pa si je od 34%-30% oskrbovalcev želelo tudi pomoč v gospodinjstvu, pri domačih opravilih in osebni negi. Nezaposleni oskrbovalci so si najbolj želeli pomoč pri gibanju ter osebni higieni in negi. Velik delež pa si je prav tako želel duševne in čustvene opore ter medčloveške opore (tabela 113). Tabela 113: Pri katerih oblikah pomoči si zaposleni in nezaposleni oskrbovalci starih ljudi želijo pomoči? (l. 2004-2005, v%). Zaposlen (N=88) Ni zaposlen (N=125) N v% N 32 29 35 31 33 34 36 6 21 9 v% 25,6 23,2 28 24,8 26,4 27,2 28,8 4,8 16,8 7,2 gospodinjska pomoč 26 29,55 domača opravila 23 26,14 osebna higiena in nega 21 23,86 domača zdravstvena pomoč 13 14,77 duševna in čustvena opora 33 37,5 medčloveška opora 33 37,5 pomoč pri gibanju - mobilnosti 14 15,91 urejanje finančnih zadev 1 1,14 finančna podpora 8 9,09 administrativna pomoč 7 7,95 315 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Oskrbovalce sem poprosila, da mi označijo pet stvari, ki jih najbolj pogrešajo pri oskrbovanju starega človeka. Potrebe in želje nezaposlenih oskrbovalcev so se od zaposlenih, po pričakovanjih delno razlikovale. Vendar pa sta se signifikantno razlikovali glede na poklicni status le dve potrebi: možnost daljšega plačanega dopusta v službi [?2(1)=22,228, p=0,000] in možnost zaposlitve za skrajšani delovni čas, zaradi oskrbovanja starega človeka [?2(1)=22,018, p=0,000] (tabela 114). Glede na to, da se omenjeni potrebi v glavnem nanašata na zaposlene oskrbovalce, ta razlika ni nepričakovana. Tabela 114: V spodnji tabeli so prikazani odstotki in ?2 glede na to, katere stvari so oskrbovalci glede na poklicni status uvrstili med 5 stvari, ki jih najbolj pogrešajo (l. 2004-2005, N=218). Zaposlen (N= 82) Ni zaposlen (N=116) ?2(1) p N v% N v% 44,0 31,9 46,6 34,5 29,3 44,0 29,3 možnost daljšega oddiha (dopusta) 43 52,4 51 1,181 0,277 podporo s strani svojih sorodnikov 33 40,2 37 1,216 0,270 pogrešam pogostejši obisk patronažne sestre na domu 29 35,4 54 1,885 0,170 pogrešam življenje, kot sem ga živel/a preden sem prevzela oskrbo starega človeka 29 35,4 40 0,000 0,984 hitrejši sprejem bolnega starega človeka v dom za stare ljudi 28 34,1 34 0,369 0,544 večjo dostopnost pomoči na domu 27 32,9 51 1,874 0,171 konkretne informacije kako oskrbovati starega človeka 24 29,3 34 0,000 1,000 možnost daljšega plačanega dopusta v službi 24 29,3 5 4,3 22,228 0,000* možnost zaposlitve za skrajšani delovni čas, zaradi oskrbovanja starega človeka 21 25,6 3 2,6 22,018 0,000* možnost dnevnega varstva starega človeka 20 24,4 33 28,4 21,6 25,9 28,4 12,9 27,6 0,19 0,663 priznanje s strani drugih ljudi za moje delo 18 22,0 25 0,000 1,000 izmenjava izkušenj z drugimi ljudmi, ki oskrbujejo starega človeka 17 20,7 30 0,401 0,527 denarno pomoč 15 18,3 33 2,075 0,150 možnost nočnega varstva starega človeka 14 17,1 15 0,4 0,527 podporo s strani svoje družine 12 14,6 32 3,818 0,051 tečaje, kjer bi lahko pridobil(a) znanje o tem, kako oskrbovati starega človeka 12 14,6 15 12,9 12,1 9,5 5,2 0,025 0,875 svetovalna pomoč v zvezi s sprejemom vašega starega človeka v dom 10 12,2 14 0,000 1,000 skupino za samopomoč - v taki skupini se dobivajo svojci s podobno izkušnjo oskrbovanja 9 11,0 11 0,015 0,901 telefon v stiski 8 9,8 6 0,95 0,330 Opomba:* p<0,05, kar pomeni, da je razlika signi fikantn a (p>0, 05 po meni, da r azlika ni si gnifikantna) 316 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Zaposleni oskrbovalci so na prvem mestu potreb omenili možnost daljšega oddiha oz. dopusta (začasno oskrbo), na drugem mestu so izrazili želo po večji podpori s strani svojih sorodnikov, na tretjem mestu pa so si želeli pogostejši obisk patronažne sestre na domu. Veliko jih je pogrešalo življenje, kot so ga živeli pred oskrbovanjem. Na petem mestu so si želeli hitrejši sprejem bolnega starega človeka v dom za stare ter večjo dostopnost pomoči na domu. Od 22 do 27% oskrbovalcev je med pet stvari, ki so jih najbolj pogrešali pri starem človeku uvrstilo še konkretne informacije kako oskrbovati starega človeka, možnost daljšega plačanega dopusta v službi, možnost zaposlitve za skrajšani delovni čas ter možnost dnevnega varstva starega človeka. Nezaposleni oskrbovalci so na prvem mestu omenili, da pogrešajo pogostejši obisk patronažne sestre. Kot smo videli, ti oskrbovalci in stari ljudje tovrstno storitev pogosto koristijo, vendar pa je problem v tem, da patronažne sestre ne morajo priti pogosto. Kot drugo so oskrbovalci navedli večjo dostopnost pomoči na domu. Ta pomoč je ne samo neenakomerno porazdeljena po Sloveniji, temveč je tudi časovno omejena (npr. do 20 ur oskrbe na teden) in se cene zanjo med občinami razlikujejo. Na tretjem mestu so si želeli možnost daljšega oddiha oz. dopusta (začasno oskrbo). Videli smo, da je le majhen delež nezaposlenih oskrbovalcev letno hodil na dopust. Mnoge študije in vsakdanja praksa pa opozarjajo na to, da je treba oskrbovalce nujno razbremeniti, sicer slej ko prej oskrbovanja ne bodo več zmogli. Mnogi nezaposleni oskrbovalci pogrešajo življenje, kot so ga imeli pred prevzemom oskrbovanja in si želijo več podpore s strani sorodnikov in družine. Od 24 do 27% nezaposlenih oskrbovalcev je med pet stvari, ki jih najbolj pogrešajo pri starem človeku uvrstilo še konkretne informacije kako oskrbovati starega človeka, hitrejši sprejem bolnega starega človeka v dom za stare ljudi, možnost dnevnega varstva, denarno pomoč ter izmenjavo izkušenj z drugimi ljudmi, ki prav tako oskrbujejo starega človeka. Za zaključek tega poglavja sem iz moje študije izbrala nekaj komentarjev družinskih oskrbovalcev, ki pričajo o številnih stiskah in potrebah in so zgovorni sami po sebi: »CSD ima brezplačno pomoč samo po eno uro dnevne nege, a ker mati ne prizna, da je bolna, to ne pride v poštev. Vse ostale storitve (dnevno varstvo) so zelo drage, mati pa ima zelo nizko pokojnino. Nadomestilo za nego čakamo že 6 mesecev - pa še nekaj časa bo trajalo. Kot enoroditeljska družina nimam takih denarnih prejemkov, da bi lahko nekoga plačevala, da bi mami delal družbo in jo neopazno nadziral (to bi rabila, ker službe ne morem pustiti). Institucije, ki se s tem ukvarjajo so zelo toge.« »Pošastno je, ko je oskrba že tako zahtevna, da ni mogoče najti primerno domsko namestitev. Za bolnike pri katerih se pojavlja agresija, žal ni nikjer prostora. Menim da 317 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe bi bilo nujno narediti za take bolnike varstvo v okviru zdravstva. Zaradi nepredvidljivosti agresivnih izbruhov je nujna strokovna pomoč. Stalna psihična napetost uniči tudi človeka, ki ga oskrbuje.« »Vsem otrokom, ki so zaposleni bi bilo treba s socialno varnostjo zagotoviti možnost skrbeti za starše v tistih težkih trenutkih hude bolezni ali invalidnosti. Ko vzameš 100% invalida iz bolnice nimaš nobene pomoči, nobene informacije - patronažna je slaba.« »Zavod za zdravstvo računa tri plenice na dan, kar pa je za nepokretnega bolnika očitno premalo. Edino to ga najbolj prizedane, da ne more sam opravljati osnovnih življenjskih potreb in je priklenjen na voziček, s tem pa so povezana razna vnetja itd.« »Oskrba starega družinskega člana oz. svojca naj bi sčasoma postala zaposlitev.« »Izbrani zdravnik bi se lahko bolj zanimal za svojega starejšega pacienta, ne pa da samo piše recepte za zdravila, ko mu ta zmanjkajo. Za razne druge pripomočke (ortopedske) se moraš zanimati sam, da starejšemu olajšaš težave v vsakdanjem življenju.« »Starša nikakor nista pripravljena oditi v dom, kljub očetovi (Alzheimerjeva bolezen) in materini bolezni (srce).« 6.2.13.3 Družinski oskrbovalci glede na njihovo krvno-sorodstveno povezavo z oskrbovano osebo »Moje življenje se vrti samo še med dogovorom o tem, kako uskladiti življenje v svoji družini z oskrbo.« - družinska oskrbovalka, hčerka oskrbovane osebe Stara generacija potrebuje tako srednjo kot mlado generacijo za zadovoljevanje temeljnih potreb, ki so aktualne v starosti; potreba po temeljnem osebnem medčloveškem odnosu, po predajanju izkušenj in spoznanj mladi in srednji generaciji ter potreba po doživljanju smisla v starosti. Srednja generacija prav tako potrebuje staro generacijo za pomoč pri zadovoljevanju množice različnih potreb (Ramovš 2000, v: Palir Čuješ 2002:33). V moji študiji stari ljudje od srednje in mlade generacije, pa tudi stare, saj je 21,5% družinskih oskrbovalcev iste generacije kot oskrbovana oseba, potrebujejo veliko več instrumentalne pomoči in emocionalne opore kot sicer v povprečju. Gre namreč za stare ljudi, ki so zelo ali pa precej odvisni od pomoči drugih. To seveda ne pomeni, da sami nimajo kaj ponuditi ostalim generacijam, vendar pa so omejeni glede na lastne zmožnosti. Srednja in stara generacija sta komplementarno povezani. Stara generacija potrebuje srednjo pri zadovoljevanju materialnih potreb ali za instrumentalno pomoč, ki zajema pomoč v gospodinjstvu, opravljanje različnih uslug, oskrbovanje ..., hkrati pa tudi 318 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe zadovoljevanje potreb v drugih razsežnostih (emocionalno podporo). Shutzova in Hollsteinova (1994, v: Palir Čuješ: 2002:32) ugotavljata, da hčere staršem dajejo več instrumentalne in emocionalne pomoči kot sinovi, pa tudi starši na oba načina pomagajo hčeram in sinovom. Zanimiva je ugotovitev, da stari ljudje - starši - pomoč, ki jo dobijo od svojih otrok podcenjujejo, medtem ko otroci isto pomoč precenjujejo. Avtorici tudi ugotavljata, da otroci čutijo obveznost, da staršem nudijo instrumentalno pomoč ne glede na kakovost osebnih odnosov, hkrati pa želijo tisti, ki to pomoč nudijo, živeti dlje stran od staršev, kot tisti, ki te pomoči ne nudijo. Pri sinovih je zaželena večja prostorska oddaljenost od staršev kot pri hčerah. Britanska študija ugotavlja pomembno povezavo med prostorsko bližino bivanja in socialno mrežo starega človeka (Wenger, Scott 1994, v: Palir Čuješ 2002). Tisti stari ljudje katerih otroci živijo blizu njih, so od njih bolj odvisni kot tisti, ki so bolj oddaljeni. Seveda je to v veliki meri odvisno tudi od družinske povezanosti. Družine, ki so razvile povezanost in medsebojno pomoč, to ohranijo tudi v starosti. Ljudje, ki so življenje preživeli bolj neodvisno in samostojno, želijo ta način življenja ohraniti tudi v starosti in raje posežejo po formalni obliki pomoči, ko je to potrebno. V moji študiji se je glede na krvno-sorodstveno vez pokazala signifikantna razlika [?2(3)=23,343, p=0,000] v tem, kje živita družinski oskrbovalec in oskrbovana stara oseba. Tako je po pričakovanju skupaj z oskrbovano osebo živela velika večina zakoncev, sicer pa nekaj manj kot polovica otrok in snah. Nekaj več kot četrtina otrok je živela v oddaljenosti za katero je potreben avto ali drugo prevozno sredstvo (graf 39). 319 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Graf 39: Kje živi družinski oskrbovalec in stara oseba, glede na krvno-sorodstveno vez (l. 2004-2005, v%) nad pol ure v ožnje stran 10 minut v ožnje narazen blizu - drug do drugega lahko pridev a peš v različnih gos podinjs tv ih, a is ti z gradbi v istem gospodinjstv u 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 110 (v% ) otrok (N=108) snaha (N=42) zakonec (N=42) Zanimivo je, da je polovica zakoncev oskrbovala svoje partnerje, ki so živeli v mestnem okolju, tretjina pa je živela na vasi. Pri snahah je dobri dve tretjini starih oseb (68,3%) živelo na vasi in le 14,6% v mestu. Tudi pri otrocih je manjši delež oskrbovanih starih oseb živel v mestu. Takšnih je bila četrtina. 44,4% jih je živelo na vasi. Na vasi so oskrbovane osebe pogosteje živele s sinom in družino, če jo je imel, kot pa v mestnem okolju (glej poglavje 6.2.10.1.). Pokazala se je signifikantna razlika med krvno-sorodstveno vezjo z oskrbovano osebo in podatkom, da je stara oseba živela s sinom [?2(3)=48,309, p=0,000]. Po pričakovanju, so bile najpogosteje oskrbovalke tistih, ki so živeli s sinom snahe (50%) (tabela 115). 320 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 115: Kdo oskrbuje staro osebo v primeru, ko ta živi pri sinu. (l. 2004-2005, N=218) Oskrbovana oseba živi s sinom Skupaj da ne krvno-sorodstven odnos med oskrbovalcem in oskrbovano osebo zakonec / partner N v % 6 11,1% 36 22,0% 42 19,3% otrok N v % 20 37,0% 88 53,7% 108 49,5% snaha N v % 27 50,0% 14 8,5% 41 18,8% drugo N v % 1 1,9% 26 15,9% 27 12,4% Skupaj N v % 54 100,0% 164 100,0% 218 100,0% 6.2.13.3.1 Značilnosti družinskih oskrbovalcev »Živim in skrbim za 83 letno taščo, ki ima demenco. Tašča je bolna že dlje časa, skrb za njo pa je v glavnem prepuščena meni. Tašča ima še hčerko, ki pa za mamo ne more in noče skrbeti. Življenje se mi je, odkar je tašča bolna, popolnoma spremenilo, to pa me zelo jezi, saj se s taščo nikoli nisva najbolje razumeli, niti marali. Razmišljam, da bi taščo dala v dom starejših občanov, v tem me podpira tudi moj mož, taščin sin. Ob tem pa se sama zelo slabo počutim, počutim se krivo, saj verjetno ne znam in ne zmorem sprejeti, da je tašča bolna.« - snaha, v: Spominčica, oktober 2006 Kot sem omenila v prejšnjih poglavjih, je bilo med oskrbovalci 49,54% odraslih otrok, - od tega je bilo 87,04% žensk -, 19,27% partnerjev oz. partneric, - ženske so predstavljale 78,57% -, ter 18,81% snah (notri je vštet en zet, a sem zaradi številčne prevlade žensk v nadaljevanju uporabljala žensko obliko besede). Manjše deleže so predstavljali bratje in sestre oskrbovane osebe, vnuki, nečaki, zato teh skupin v nadaljnji podrobnejši analizi nisem obravnavala. Povprečna starost snah je bila 47,6 let, otrok 50,8 let, partnerjev pa 70 let. V istem gospodinjstvu z oskrbovano osebo je živela skoraj polovica snah (48,8%) in otrok (48,1%) ter večina (97,6%) partnerjev. 321 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Signifikantna razlika se je pokazala pri sorodstveni vezi med oskrbovalcem in oskrbovancem ter zakonskim stanom oskrbovalcev [?2(3)=27,732, p=0,000]. 85,7% zakoncev je bilo poročenih, kar je veljalo za dobro polovico otrok in večino (95,24%) snah. Med otroki je bilo kar petina samskih oseb. Otroke je imelo 88% zakoncev, tri četrtine otrok in vse snahe v vzorcu. Na zakonce, ki so imeli otroke je prišlo 2,2 otrok, prav takšno število na otroke oskrbovalce, 2,3 pa na snahe. Le en zakonec, ki je oskrboval svojega partnerja je imel mladoletnega otroka, kar je veljalo za 42% snah in 30,5% otrok. Polovico otrok in snah je bilo zaposlenih, med zakonci pa le ena oseba. Preostali delež se je pri snahah enakomerno razporedil med gospodinje, brezposelne in upokojene. Med vernostjo in sorodstveno vezjo ni bilo signifikantne razlike [?2(3)=7,475, p>0,05]. 45,2% zakoncev, 35,2% otrok in 54,8% snah je bilo prepričanih in dejavnih vernikov oz. vernic. Pri zakoncih je bilo 71,4% oskrbovanih oseb moškega spola, kar pomeni, da so jih oskrbovale njihove žene oz. partnerice. Otroci so oskrbovali 26,8% moških, snahe pa 16,7%. Povprečna starost oseb, ki so jih oskrbovale snahe je bila 83,2 let, ki so jih oskrbovali otroci 81,9 let, pri partnerjih pa 76,1 let. Tudi med stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe in sorodstveno vezjo ni bilo signifikantne razlike [?2(6)=4,906, p>0,05]. 54,8% starih oseb, ki so jih oskrbovali zakonci, je bilo zelo odvisnih, nadaljnjih 23,8% pa precej odvisnih. Otroci in snahe so oskrbovali nekaj nižji delež zelo odvisnih oseb; 39,8% otroci, 47,6% snahe. 6.2.13.3.2 Trajanje oskrbovanja Zanimalo me je, ali družinski oskrbovalci oskrbujejo eno ali več starih oseb. V navodilih, ki sem jih priložila k anketi sem jih namreč prosila, naj v primeru, če oskrbujejo več oseb izberejo le eno in v zvezi z njo odgovarjajo na vprašalnik. Eno staro osebo je oskrbovalo nekaj manj kot dve tretjini snah (63,4%), dobre tri četrtine otrok (76,8%) ter 90,5% partnerjev. Zelo so izstopale snahe, ki so oskrbovale dve stari osebi. Takšnih je bilo v vzorcu kar ena četrtina! Tako je bila razlika med sorodstveno vezjo in številom oskrbovanih oseb signifikantna [?2(3)=12,559, p<0,05]. Signifikantna razlika se je pokazala tudi pri sorodstveni vezi in številom oseb, ki jih poleg stare osebe še oskrbujejo [?2(9)=28,330, p<0,005]. Glede na to, da so snahe v srednjih letih, ni presenetljivo, da jih je 322 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe kar dobra tretjina (36,6%) poleg stare osebe oskrbovala še tri ali več oseb. Verjetno so skrbele za svoje otroke. To velja le za petino otrok in 7,1% partnerjev. Sicer pa je polovica partnerjev oskrbovala le enega starega človeka in nikogar drugega. Obdobje oskrbovanja je prav tako pomembno pri določanju obremenitve družinskih oskrbovalcev starih ljudi. V mojem vzorcu ni bilo signifikantne razlike med leti oskrbovanja in sorodstveno vezjo med oskrbovalcem in oskrbovano osebo [?2(15)=15,909, p>0,05]. Kljub temu je zanimiv podatek, da je do dve leti oskrbovalo dve desetini snah, 29,6% otrok in slaba četrtina (23,8%) partnerjev. Nad pet let, kar je že precej dolga doba, je oskrbovala polovica snah, 52,8% otrok in 42,9% partnerjev. Več kot desetletje je oskrbovala skoraj petina snah (19,5%), 23,1% otrok in 14,3% partnerjev. Ob tem se pojavlja pomembno vprašanje, ali so si družinski oskrbovalci v obdobju oskrbovanja lahko privoščili dopust. Dobila sem zaskrbljujoče odgovore. Pokazalo se je, da je med odhodom na dopust in sorodstveno vezjo signifikantna razlika [?2(3)=24,522, p=0,000]. V času oskrbovanja je odšla na dopust le dobra polovica (52,8%) otrok, slabi dve tretjini snah (64,3%) ter le 14,3% zakoncev! Zaradi premajhnega vzorca zakoncev nisem mogla ugotavljati, ali se odhod na dopust kaj razlikuje glede na leta oskrbe. Sicer pa je nad polovica snah oskrbovala staro osebo popoldne in zvečer, kar je veljalo tudi za otroke, le da so bili pri njih ti deleži še malo višji. Nekaj manj kot polovica zakoncev je oskrbovala starega človeka skozi ves dan. Število ur oskrbovanja se je signifikantno razlikovalo glede na sorodstveno oz. družinsko vez [?2(9)=20,083, p<0,05]. Največja je bila razlika v številu ur oskrbovanja glede na sorodstveno vez pri tistih, ki so oskrbovali nad 40 ur tedensko. Pri zakoncih je bilo takšnih nad polovico. Po drugi strani pa je precejšni delež otrok (37%) oskrboval do deset ur tedensko (tabela 116). 323 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 116: Število ur oskrbe, glede na krvno-sorodstveno vez oskrbovalca z oskrbovano osebo. (l. 2004-2005, v%) Ure oskrbe Otrok (N=108) Snaha (N=42) Zakonec (N=42) 1-5 9,26 (N=10) 14,29 (N=6) 2,38 (N=1) 6-10 27,78 (N=30) 11,9 (N=5) 9,52 (N=4) 11-15 10,19 (N=11) 9,52 (N=4) 4,76 (N=2) 16-20 3,7 (N=4) 7,14 (N=3) 7,14 (N=3) 21-25 2,78 (N=3) 4,76 (N=2) 2,38 (N=1) 26-30 3,7 (N=4) 9,52 (N=4) 4,76 (N=2) 31-35 5,56 (N=6) 4,76 (N=2) 4,76 (N=2) 36-40 3,7 (N=4) 4,76 (N=2) 2,38 (N=1) 41-200 24,07 (N=26) 33,33 (N=14) 54,76 (N=23) b.o. 8,33 (N=9) 0 7,14 (N=3) 6.2.13.3.3 Formalni viri pomoči »Tudi sama sem že stara in bi sama potrebovala pomoč.« - družinska oskrbovalka Podrobneje sem pogledala, katere strokovne službe najbolj uporabljajo stari ljudje, katerih oskrbovalci se razlikujejo glede na sorodstveno in družinsko vez z njimi. Osebni zdravnik je bil najpomembnejši vir pomoči tako pri snahah kot pri otrocih in zakoncih. Vendar pa so to pomoč največ koristili stari ljudje, katerih oskrbovalci so bili njihovi otroci. Poleg tega so ti stari ljudje veliko koristili tudi druge zdravstvene storitve (bolnišnica, specialisti) (tabela 117). Tabela 117: Najpogostejše strokovne službe, ki so jih oskrbovalci glede na sorodstveno vez, uvrstili med tri, ki so jim najbolj v pomoč. (l. 2004-2005, v%) Otrok (N=83) Snaha (N=31) Zakonec (N=38) osebni zdravnik 68,7 (N=57) 54,8 (N=54) 55,3 (N=21) patronažna služba 43,4 (N=36) 45,2 (N=45) 55,3 (N=21) pomoč na domu 19,3 (N=16) 25,8 (N=25) 23,7 (N=9) drugi zdravstveni delavci 20,5 (N=17) 3,2 (N=3) 13,2 (N=5) dom 8,4 (N=7) 9,7 (N=9) 5,3 (N=2) Spominčica 9,6 (N=8) 0 7,9 (N=3) socialna služba 14,5 (N=12) 9,7 (N=9) 23,7 (N=9) Opomba: Pri izračunu nisem upoštevala brez odgovora. Tudi pri teh treh kategorijah oskrbovalcev se je pokazal trend, da oskrbovalci pogosto nimajo treh strokovnih služb, ki bi jim bile v pomoč. Izmed treh četrtin snah, ki so na to 324 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe vprašanje odgovorile, jih je le 48,4% imenovalo drugo službo, ki jim je v pomoč in le 16,1% tretjo strokovno službo. V malo boljšem položaju kot snahe so bili otroci oskrbovane osebe. Izmed dobrih treh četrtin tistih, ki so na to vprašanje odgovorili, jih je 61,4% imenovalo drugo službo, 39,7% pa tretjo strokovno službo. Sicer pa je velik delež (90,5%) zakoncev oz. partnerjev odgovorilo na omenjeno vprašanje. Kljub temu jih je drugo strokovno službo, ki jim je v pomoč omenilo 71,05%, tretjo pa le še 31,5%. Omenjeni odgovori so odprli vprašanje, ali so oskrbovalci sploh dobro seznanjeni s storitvami, ki so na voljo njim in oskrbovanim starim ljudem. Družinski oskrbovalci so menili, da so precej dobro informirani. Med stopnjo informiranosti in krvno-sorodstveno vezjo ni bilo signifikantne razlike [?2(6)=7,581, p>0,05]. Tretjina snah in otrok ter 45% zakoncev je dobila informacije vedno, ko jih je potrebovala, nadaljnja polovica otrok in snah jih je dobila v večini primerov, kar je veljalo še za tretjino zakoncev. Takšnih, ki so informacije redko ali pa nikoli dobili, je bilo med otroci 13,9%, snahami 14,3% in zakonci 11,9%. Ni presenetljivo, da so največ informacij dobili od osebnega zdravnika in patronažne sestre. Okoli 45% snah in zakonskih partnerjev je prejemalo informacije od zdravnika, medtem ko je to veljalo le za 29,6% otrok. Polovica vseh oskrbovalcev ne glede na krvno-sorodstveno vez, je dobila informacije od patronažne sestre. Tretjina snah in otrok je našla informacije tudi v knjigah, zakonci pa so to obliko informiranja uporabljali nekaj manj (23,8%). 15% otrok je informacije pridobilo tudi na tečaju (tabela 118). Tabela 118: Informacije o tem, kako oskrbovati starega človeka je oskrbovalec/-ka (l. 2004-2005, v%): Otrok (N=108) Snaha (N=42) Zakonec (N=42) ?2(3) P* dobil/-a od patronažne sestre 29,63 (N=32) 42,86 (N=18) 45,24 (N=19) 4,661 0,198 0,996 0,644 0,153 -0,761 dobil/-a od osebnega zdravnika stare osebe, ki jo oskrbujem 50 (N=54) 52,38 (N=22) 50 (N=21) 0,610 našla v knjigah 31,48 (N=34) 35,71 (N=15) 23,81 (N=10) 1,667 dobila prek televizije, časopisov, na radiu ali internetu 26,85 (N=29) 19,05 (N=8) 21,43 (N=9) 5,275 dobila na tečaju 14,81 (N=16) 2,38 (N=1) 9,52 (N=4) - dobila od osebja (socialna delavka, medicinske sestre, delovne terapevtke ipd.) v Domu za stare ljudi 22,22 (N=24) 14,29 (N=6) 19,05 (N=8) 1,166 Opomba: *Razlike med tem, kje dobijo informacije in krvno-sorodstveno vezjo niso signifikantne; p>0,05 ** Z »-« je označeno, kjer zaradi majhnega vzorca nisem mogla izračunati ?2 in p. 325 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Še prek enega vprašanja sem preverjala, ali so družinski oskrbovalci seznanjeni s storitvami in če so, zakaj jih ne uporabljajo. Naštela sem nekatere storitve, ki so na voljo v Sloveniji in jih prosila, da označijo ali jih uporabljajo ali ne in če ne, zakaj ne. Naštela sem tako formalne kot neformalne storitve, ki jih zagotavljajo nevladne neprofitne organizacije. Med tem ali koristijo ali ne našete storitve in krvno-sorodstveno vezjo med oskrbovalci in oskrbovano osebo ni bilo signifikantne razlike. To je vidno tudi na grafu 40. Graf 40: Koriščenje spodaj naštetih storitev glede na krvno-sorodstveno vez med oskrbovalci in oskrbovanimi soebami. (l. 2004-2005, v%) Razlogi, zakaj družinski oskrbovalci niso koristili storitev, pa so vidni v naslednjih treh tabelah (119, 120, 121). Izstopa ponovno odgovor, da niso koristili storitev zato, ker še ni bilo potrebe. To je v nasprotju s stanjem, ki ga sicer opisujejo – preobremenjenost, želja po počitku, zelo ali precej odvisni oskrbovanci ipd. Morda gre deloma res za našo mentaliteto, ko za pomoč prosimo šele, ko ni drugega izhoda, sicer pa poskusimo sami narediti vse. Osebe, ki so jih oskrbovali otroci, so največ uporabljale obisk patronažne sestre, svetovanje v CSD, pomoč in nego na domu ter družabništvo s starim človekom. Okoli petina starih oseb storitve rdečega gumba, paliativne oskrbe, programov Spominčice, skupin za samopomoč in osebnega družabništva ni uporabljalo, ker teh storitev ni poznalo. 326 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Dejansko se stari ljudje in družinski oskrbovalci zanimajo za storitve, in le malo je takšnih, ki se zanje ne bi odločili, ker jih ne zanimajo. Tabela 119: Katere oblike pomoči koristijo, ko je OTROK oskrbovalec. (l. 2004-2005, v%) OTROK-OSKRBOVALEC Da Ne, te storitve ne poznam Ne, me ne zanima Ne, storitev preveč draga Ne, storitev ni na voljo Ne, še ni potrebe dnevno varstvo 10,5 (N=9) 3,5 (N=3) 5,8 (N=5) 10,5 (N=9) 10,5 (N=9) 54,7 (N=47) pomoč in nega na domu 22,0 (N=20) 4,4 (N=4) 4,4 (N=4) 12,1 (N=11) 7,7 (N=7) 47,3 (N=43) rdeči gumb - telefon za pomoč na daljavo 2,4 (N=2) 20,0 (N=17) 3,5 (N=3) 0 18,8 (N=16) 50,6 (N=43) dostava kosil 16,1 (N=14) 2,3 (N=2) 4,6 (N=4) 6,9 (N=6) 6,9 (N=6) 60,9 (N=53) začasno bivanje v domu za stare ljudi 3,4 (N=3) 8,0 (N=7) 8,0 (N=7) 8,0 (N=7) 11,4 (N=10) 56,8 (N=50) obisk patronažne sestre 52,1 (N=50) 2,1 (N=2) 0 0 6,3 (N=6) 35,4 (N=34) svetovanje v Centru za socialno delo 25,0 (N=22) 14,8 (N=13) 9,1 (N=8) 0 1,1 (N=1) 44,3 (N=39) vključenost v skupino za samopomoč 11,5 (N=10) 21,8 (N=19) 8,0 (N=7) 0 13,8 (N=12) 39,1 (N=34) osebno družabništvo s starim človekom 24,7 (N=22) 25,8 (N=23) 3,4 (N=3) 0 12,4 (N=11) 30,3 (N=27) paliativna oskrba - programi Hospica 4,7 (N=4) 20,0 (N=17) 3,5 (N=3) 0 7,1 (N=6) 60,0 (N=51) programi, ki jih nudi Spominčica 14,8 (N=13) 23,9 (N=21) 9,1 (N=8) 0 8,0 (N=7) 43,2 (N=38) Še enkrat večji delež starih oseb, ki so jih oskrbovale snahe, kot pa oseb, ki so jih oskrbovali otroci, je koristilo pomoč in nego na domu. Višji je bil tudi delež tistih, ki so uporabljali obisk patronažne sestre. Sicer pa so koristili še svetovanje v CSD in osebno družabništvo (tabela 120). 327 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 120: Katere oblike pomoči koristijo, ko je SNAHA oskrbovalka. (l. 2004-2005, v%) SNAHA-OSKRBOVALKA Da Ne, te storitve ne poznam Ne, me ne zanima Ne, storitev preveč draga Ne, storitev ni na voljo Ne, še ni potrebe dnevno varstvo 3,1 (N=1) 9,4 (N=3) 3,1 (N=1) 9,4 (N=3) 15,6 (N=5) 56,3 (N=18) pomoč in nega na domu 43,2 (N=16) 0 0 10,8 (N=4) 0 45,9 (N=17) rdeči gumb - telefon za pomoč na daljavo 0 27,3 (N=9) 6,1 (N=2) 0 12,1 (N=4) 54,5 (N=18) dostava kosil 11,8 (N=4) 0 5,9 (N=2) 5,9 (N=2) 5,9 (N=2) 67,6 (N=23) začasno bivanje v domu za stare ljudi 3,1 (N=1) 3,1 (N=1) 3,1 (N=1) 18,8 (N=6) 9,4 (N=3) 59,4 (N=19) obisk patronažne sestre 63,2 (N=24) 0 0 0 0 36,8 (N=14) svetovanje v Centru za socialno delo 21,9 (N=7) 12,5 (N=4) 6,3 (N=2) 0 3,1 (N=1) 56,3 (N=18) vključenost v skupino za samopomoč 3,0 (N=1) 18,2 (N=6) 6,1 (N=2) 0 24,2 (N=8) 45,5 (N=15) osebno družabništvo s starim človekom 29,4 (N=10) 11,8 (N=4) 0 2,9 (N=1) 26,5 (N=9) 26,5 (N=9) paliativna oskrba - programi Hospica 3,0 (N=1) 24,2 (N=8) 0 0 9,1 (N=3) 63,6 (N=21) programi, ki jih nudi Spominčica 0 33,3 (N=11) 0 3,0 (N=1) 6,1 (N=2) 57,6 (N=19) Pomoč in nego na domu je koristila dobra tretjina starih oseb, ki so jih oskrbovali njihovi partnerji. Sicer pa so v večji meri uporabljali le še patronažno službo in deloma osebno družabništvo. V skupine za samopomoč se jih kar 37% ni vključil zato, ker jih niso poznali, interes zanje pa očitno je. Med zakonci je bilo tudi zanimanje za dnevno varstvo, vendar pa jih več kot četrtina te storitve ni uporabljala, ker ta ni bila na voljo (tabela 121). 328 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 121: Katere oblike pomoči koristijo, ko je ZAKONEC oskrbovalec. (l. 2004-2005, v%) ZAKONEC Da Ne, te storitve ne poznam Ne, me ne zanima Ne, storitev preveč draga Ne, storitev ni na voljo Ne, še ni potrebe dnevno varstvo 6,9 (N=2) 10,3 (N=3) 6,9 (N=2) 6,9 (N=2) 27,6 (N=8) 37,9 (N=11) pomoč in nega na domu 35,3 (N=12) 0 2,9 (N=1) 2,9 (N=1) 8,8 (N=3) 50 (N=17) rdeči gumb - telefon za pomoč na daljavo 0 33,3 (N=9) 11,1 (N=3) 3,7(N=1) 3,7 (N=1) 48,1 (N=13) dostava kosil 10,7 (N=3) 0 7,1 (N=2) 3,6 (N=1) 3,6 (N=1) 71,4 (N=20) začasno bivanje v domu za stare ljudi 3,7 (N=1) 3,7 ((N=1) 14,8 (N=4) 7,4 (N=2) 14,8 (N=4) 48,1 (N=13) obisk patronažne sestre 66,7 (N=22) 6,1 (N=2) 0 0 9,1 (N=3) 18,2 (N=6) svetovanje v Centru za socialno delo 17,9 (N=5) 17,9 (N=5) 7,1 (N=2) 0 10,7 (N=3) 42,9 (N=12) vključenost v skupino za samopomoč 3,7 (N=1) 37,0 (N=10) 7,4 (N=2) 0 7,4 (N=2) 37,0 (N=10) osebno družabništvo s starim človekom 21,4 (N=6) 14,3 (N=4) 3,6 (N=1) 0 17,9 (N=5) 32,1 (N=9) paliativna oskrba - programi Hospica 3,9 (N=1) 15,4 (N=4) 0 3,8 (N=1) 0 73,1 (N=19) programi, ki jih nudi Spominčica 14,8 (N=4) 22,2 (N=6) 0 3,7 (N=1) 0 51,9 (N=14) Na podlagi omenjenega lahko sklepamo, da družinski oskrbovalci razmeroma dobro poznajo in uporabljajo storitve kot sta patronažno varstvo ter pomoč in delo na domu. Slabše poznajo storitve, ki neenakomerno pokrivajo Slovenijo, saj jih izvajajo prostovoljske organizacje (društvo Hospic, Spominčica, medgeneracijska društva). Zelo slabo poznajo tudi storitev rdeči gumb, v katero je bilo v Sloveniji sicer vloženih precej finančnih sredstev, a med ljudmi ni zaživela, čeprav bi tako staremu človeku kot tudi družinskemu oskrbovalcu zagotovila občutek varnosti. 6.2.13.3.4 Neformalni viri pomoči Hlebčeva in Mandičeva (2005:5) sta v okviru projekta Socialna integracija starostnikov v Sloveniji prišli do ugotovitve, da sorodniki predstavljajo v povprečju 72% mrež socialne opore, sledijo prijatelji z 19%, sosedje s 5% in sodelavci s 4%. Med sorodniki so najpomembnejši partner (32%), sledijo starši (14%), otroci (12%), bratje in sestre (9%) in razširjena družina (7%). Pri starejših od 50 let predstavljajo največji del omrežja sorodniki. 329 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Manj kot v povprečju je prijateljev in sodelavcev, več pa je sosedov. Med sorodniki je najpomembnejši partner, čeprav je odstotek manjši kot v povprečju, kar je združljivo z večjim odstotkom ovdovelih. Mnogo bolj kot v povprečju so pomembni otroci, saj so med sorodstvenimi vezmi poleg partnerja najpomembnejši vir opore. Tri razsežnosti socialne opore, emocionalna in instrumentalna opora ter druženje so pri družinskih oskrbovalcih starih ljudi ključnega pomena. Ko sem jih povprašala o tem, kdo jim pomaga pri oskrbovanju, je bilo v to vprašanje zajeto tako vprašanje o tem, kdo jim nudi instrumentalno (konkretna pomoč pri oskrbovanju) in emocionalno oporo (druženje s prijatelji, sosedi s katerimi se pogovorijo in razbremenijo). Pokazalo se je, da je bilo pomoči pri oskrbovanju deležnih 87,8% snah, 75,9% otrok, in le 59,5% zakoncev. Kdo pa so tisti, ki jim pomagajo? Pokazala se je signifikantna razlika glede na sorodstveno vez (tabela 122). Tabela 122: Kdo je tisti, , glede na krvno-sorodstveno vez, ki vam pomaga pri vsakdanjem oskrbovanju stare osebe? (l. 2004-2005, v%) partner odrasel otrok Otrok (N=82) 37,8 (N=31) 45,12 (N=37) Snaha (N=37) 56,76 (N=21) 59,46 (N=22) Zakonec (N=25) 12 (N=3) 56 (N=14) ?2(3) 18,720 7,999 P* 0,000* 0,046* sorodnik iz istega gospodinjstva sorodnik iz ločenega gospodinjstva 14,63 (N=12) 37,8 (N=31) 13,51 (N=5) 45,95 (N=17) 8 (N=2) 4 (N=1) 28,448 0,000* prijatelj sosed 4,88 (N=4) patronažna sestra 6,1 (N=5) 0 socialna oskrbovalka 20,73 (N=17) 2,7 (N=1) 0 10,98 (N=9) 24,32 (N=9) 4 (N=1) 27,03 (N=10) 32 (N=8) 32 (N=8) 2,149 10,305 0,542 0,016* drugo 4,88 (N=4) 4 (N=1) - 8,11 (N=3) Opomba: * Razlike med tem, kdo pomaga in krvno-sorodstveno vezjo so signifikantne: p<0,05 Z »-« je označeno, kjer zaradi majhnega vzorca nisem mogla izračunati ?2 in p. Snahe so imele največ pomoči v odraslih otrocih, partnerju ter sorodnikih, podoben vir pomoči so imeli tudi otroci oskrbovane osebe, le da jih je manjši delež prejemal pomoč od njih. Najpomembnejši vir pomoči zakoncem oskrbovane osebe so bili odrasli otroci. Kar pri petini slednjih, je stara oseba prejemala pomoč od patronažnih sester in pri desetini od socialnih oskrbovalk. Kot vidimo so imele največjo podporno mrežo snahe, za njimi otroci, najmanjšo pa so imeli zakonci (tabela 122). To je zaskrbljujoče, saj so ti mnogokrat slabšega zdravja in jih to omejuje pri oskrbovanju. Oskrbovanje je namreč zelo zahtevno, tako psihično kot fizično. 330 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe V vzorcu sem imela v glavnem primarne družinske oskrbovalce, saj je bila večina odgovorna za velik del oskrbe stare osebe. Še z enim vprašanjem sem potrdila spoznanje, da imajo zakonci zelo majhno podporno mrežo. Ta informacija tako izstopa kot dejstvo, da imajo v nasprotju z njimi, snahe zelo močno podporno mrežo. Do signifikantnih razlik je prišlo med krvno-sorodstveno vezjo in pomočjo družinskega člana oz. sorodnika (tabela 123). Sicer pa se je glede na krvno-sorodstveno vez signifikantno razlikovalo tudi ali neka plačana oseba opravlja osebno higieno in nego [?2(3)=9,664, p<0,05] in ali primarni oskrbovalec nudi administrativno pomoč [?2(3)=9,985, p<0,05]. Tabela 123: Ali različne oblike pomoči nudi družinski član oz. sorodnik glede na sorodstveno vez, ?2(3) (l. 2004-2005, N=218) ?2(3) P* gospodinjska pomoč 22,951 0,000 razna domača opravila 22,965 0,000 osebna higiena in nega 10,484 0,015 domača zdravstvena pomoč - - duševna in čustvena opora 19,745 0,000 medčloveška opora 18,319 0,000 pomoč pri gibanju - mobilnosti 7,813 0,050 urejanje finančnih zadev 23,135 0,000 finančna podpora - - administrativna pomoč 25,293 0,000 Opomba: * Razlike med pomočjo, ki jo nudi družinski član oz. sorodnik in krvno-sorodstveno vezjo so signifikantne: p<0,05. Z »-« je označeno, kjer zaradi majhnega vzorca nisem mogla izračunati ?2 in p. Zakoncem-družinskim oskrbovalcem so občasno pomagali družinski člani in sorodniki, a veliko manj kot otrokom-oskrbovalcem. Večino bremena oskrbe so še vedno nosili partnerji oskrbovane osebe. Odsotnost pomoči sorodnikov kaže na majhno socialno mrežo zakoncev-oskrbovalcev, zato je bila pri njih tudi večja potreba po dodatnih, tudi formalnih virih socialne opore. Pri otrocih oskrbovalcih, so bili pomemben vir pomoči sorodniki in družina. Največji vir opore pri oskrbovanju so bili za snahe družinski člani in sorodniki. Kot kaže, delijo snahe večino oskrbe še z nekom drugim. Kot smo videli v prejšnji tabeli, so to njihovi odrasli otroci in partnerji. Snahe so uporabljale tudi več plačane pomoči kot ostali oskrbovalci (tabela 124). 331 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 124: Kdo nudi oskrbovancu potrebno pomoč glede na sorodstveno vez, po skupinah pomoči. (l. 2004-2005, v%) Otrok Snaha Zakonec A 89,3 B 9,7 C 40,8 D 2,9 A 92,3 B 13 C 61,5 D A 86,8 B C 7,9 D gospodinjska pomoč razna domača opravila osebna higiena in nega domača zdravstvena pomoč duševna in čustvena opora medčloveška opora 89,5 87,5 87,9 91 pomoč pri gibanju - mobilnosti 92,9 87,1 0 11 9,9 3,4 5,1 8,2 38,4 32,5 30,8 52,8 54,1 49,4 11 0 5,5 78,4 86,2 15 85,7 15 93,8 5,9 89,2 77,4 0 35 14 13 16 16 70,3 55,2 31,4 90,6 91,9 74,2 2,7 75,8 8,6 74,3 9,4 91,4 21,6 84,4 6,5 78,9 78,1 5,3 0,0 20,0 14,3 6,3 5,3 9,4 18,2 11,4 14,3 28,1 42,1 31,3 5,3 9,1 0,0 0,0 3,1 13,2 3,1 urejanje finančnih zadev finančna podpora 85,6 administrativna pomoč 91,4 1,1 88,4 0 28,9 1,1 22,9 3,3 30,5 0 61,8 3,2 54,5 Opomba: Pri izračunu sem izločila tiste, ki niso 60,5 9,1 67,6 2,6 63,6 2,9 odgovorili ali 73,7 0 82,4 0 77,8 0,0 pa so rekli, da 66,7 0,0 11,8 11,1 0,0 pomoči ne potrebujejo. 30,6 2,9 0,0 0,0 Legenda: A – jaz, B – nek plačani uslužbenec, C – družinski član/sorodnik, D- nekdo drug Podatki v tabeli 125 kažejo, da poleg tega, da zakonci nimajo dovolj velike podporne mreže tudi oskrbujejo najbolj odvisne stare ljudi. Še dodatno obremenitev predstavlja slabo zdravje družinskega oskrbovalca. Po lastni oceni je bilo zadovoljivega ali slabega zdravja kar 78,6% zakoncev, ki je oskrbovalo svojega partnerja. Na dnu petstopenjske lestvice64 pa je bila tudi polovica otrok in snah, kar priča o tem, da družinski oskrbovalci na splošno niso bili najboljšega zdravja. Dejansko je zelo majhen, skoraj zanemarljiv delež oskrbovalcev dejal, da je njihovo zdravje odlično ali pa zelo dobro. Med zdravjem oskrbovalcev in krvno-sorodstveno vezjo ni bilo signifikantne razlike [?2(6)=11,897, p>0,05]. Tabela 125: Odvisnost starega človeka od pomoči drugih, glede na sorodstveno vez (l. 2004-2005, v%). Otrok (N=108) Snaha (N=42) Zakonec (N=42) zelo odvisen od drugih 39,81 (N=43) 47,62 (N=20) 54,76 (N=23) precej odvisen 32,41 (N=35) 33,33 (N=14) 23,81 (N=10) delno odvisen 20,37 (N=22) 16,67 (N=7) 19,05 (N=8) neodvisen 7,41 (N=8) 2,38 (N=1) 2,38 (N=1) Kot sem ugotavljala, otroci oskrbujejo stare osebe, ki so manj potrebne pomoči drugih. Te osebe sicer pri nekaterih vsakodnevnih opravilih (ADL) še vedno potrebujejo precej pomoči, a ne v tolikšni meri kot stare osebe, ki jih oskrbujejo partnerji. Tu lahko 64 Petstopenjska lestvica je: zdravje je odlično, zelo dobro, dobro, zadovoljivo, slabo. 332 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe potegnemo vzoprednico med stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe in pomočjo, ki jo potrebuje. Ker partnerji oskrbujejo najbolj pomoči potrebne osebe, je pričakovano, da večina teh oskrbovancev potrebuje popolno pomoč pri večini vsakodnevnih življenjskih opravil (tabela 126). Tabela 126: Katere oblike pomoči koristijo oskrbovalci oz. oskrbovana oseba (l. 2004-2005, v%). Vrste pomoči ?2(3) p Otrok Snaha Zakonec A B C A B C A B C gospodinjska pomoč 13,286 0,004* 61,5 37,5 0,96 79,5 20,5 0 86,8 13,2 0 razna domača opravila 6,374 0,041* 58,6 28,3 13,1 82,1 12,8 5,1 63,9 27,8 8,33 osebna higiena in nega 11,154 11,449 0,84 0,075 41,7 35,9 22,3 32,5 40 28 44,7 47,4 7,89 domača zdravstvena pomoč 47,6 40,8 11,6 51,2 34,1 15 70,3 24,3 5,41 duševna in čustvena opora 14,045 0,003* 44,3 47,4 8,2 29,4 64,7 5,9 72,7 24,2 3,03 medčloveška opora 1,226 5,271 2,429 -0,445 0,747 0,510 0,488 -0,931 49 49 2 44,8 52,6 2,6 57,9 42,1 0 pomoč pri gibanju - mobilnosti 36,7 50 13,3 39,5 42,1 18 51,4 35,1 13,5 urejanje finančnih zadev 69 21 10 71,8 15,4 13 78,4 13,5 8,11 finančna podpora 11,6 25,3 63,2 2,6 25,6 72 21,2 6,06 72,7 administrativna pomoč 75 20 5 72,5 22,5 5 75,7 21,6 2,7 Legenda: A= popolno, B= del no, C= ni pot rebna Opomba: * Razlike med pomočjo, ki jo koristijo oskrbovalci oz. oskrbovana oseba in krvno-sorodstveno vezjo so signifikantne: p<0,05; Z »-« je označeno, kjer zaradi majhnega vzorca nisem mogla izračunati ?2 in p. Druženje je, kot sem že omenila, poleg emocionalne, informacijske in instrumentalne opore ena najpomembnejših razsežnosti socialne opore. Pri druženju gre za neformalno občasno obiskovanje prijateljev in sorodnikov, druženje med obedi ipd. Tudi to je pomemben del socialne opore, ki lahko deluje v smislu zaščite pred vplivi stresnih situacij na posameznika (teorija blažilca) in lahko nenazadnje prepreči nastanek fizičnih bolezni (Vidovič, Hlebec 2006). Zato me je zanimalo, ali so se družinski oskrbovalci povezovali z ljudmi, ki so prav tako oskrbovali staro osebo. Na ta način bi se namreč lahko vsaj delno psihično razbremenili, saj bil lahko delili svoje izkušnje z drugimi ljudmi in kar je najbolj pomembno, videli bi, da podobno usodo kot oni sami deli še veliko ljudi. Kot je pokazala moja raziskava med krvno-sorodstveno vezjo in povezovanjem z drugimi ni bilo signifikantne razlike [?2(3)=2,326, p>0,05]. Z drugimi oskrbovalci se je povezovala tretjina otrok-oskrbovalcev, dve petini snah in 28,6% zakoncev. Tudi med razlogom, zakaj se za tovrstno druženje niso odločili in krvno-sorodstveno vezjo ni bilo signifikantne povezave [?2(4)=3,891, p>0,05]. Petina zakoncev, ki je oskrbovala partnerja se za tovrstno obliko 333 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe druženja ni odločila, ker je menila, da ji ne bo koristila. Takšnega mnenja je bil manjši delež snah in otrok. Veliko večji delež (60,3% otrok, 52% snah, 63,3% zakoncev) pa se za druženje ni odločil zato, ker niso poznali te možnosti ali pa jim ni bila na voljo. Dodaten razlog je bil pomanjkanje časa. Glede na to, da so ženske tiste, ki večinoma oskrbujejo svoje partnerje je pomembno opozoriti še na nekaj. Šadlova (2005, v: Hlebec, Mandič 2005) v svoji analizi emocionalne opore poudarja, da so ženske postale najpomembnejše emocionalne skrbnice za moške, medtem ko lastne emocionalne potrebe zadovoljujejo bolj enakomerno porazdeljeno med partnerja in prijatelje. Izrazita spolna asimetrija kaže, da so starejši moški postali visoko rizična skupina z visoko stopnjo čustvene odvisnosti od partneric, ki postane problematična ob morebitni izgubi partnerice. Hkrati pa ima neenakovredni dostop do emocionalnih virov v zakonski zvezi lahko za posledico večje nezadovoljstvo in slabše počutje žensk. 6.2.13.3.5 Motivi za oskrbovanje in posledice oskrbovanja »Če pomagaš svojemu možu imaš zadoščenje. Edino, kar lahko daš človeku je to, da mu pomagaš in s tem lajšaš bolečine.« - družinska oskrbovalka, partnerica oskrbovane osebe Razlogi za oskrbovanje, so se med družinskimi oskrbovalci, različnih sorodstvenih vezi statistično razlikovali na dveh točkah in sicer pri razlogu »čustvena povezanost« in »stari osebi sem občasno pomagal, dokler ni ta občasna pomoč prešla v trajno pomoč«. Na spodnji tabeli (tabela 127) sem poleg omenjenih dveh izbrala še nekaj drugih razlogov za oskrbovanje, kjer so bile razlike med družinskimi oskrbovalci največje. Veliko snah se je ne po lastni izbiri znašlo v oskrbovanju. To se vidi tudi v podatku, da je več kot 90% snah dejalo, da so stari osebi najprej občasno pomagale, potem pa je ta pomoč prerasla v stalno pomoč. 334 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 127: Delež oskrbovalcev, glede na sorodstveno vez, ki so z DA označili spodnje razloge za oskrbovanje (l. 2004-2005). Otrok Snaha Zakonec ?2(3) P Stara oseba ni želela, da bi jo oskrboval kdo drug. Čustvena povezanost (ljubezen, hvaležnost) 60,00 Ker sem si želel(a) na ta način zbližati s staro osebo. 95,05 30,68 44,12 82,35 38,24 64,29 100,00 14,81 2,718 16,870 0,257 4,885 0,001* 0,180 Stari osebi sem občasno pomagal(a), dokler ni ta občasna pomoč počasi neopazno prešla v stalno pomoč. Stroški za strokovno oskrbo bi bili preveč visoki. 71,59 40,23 91,43 31,43 59,26 43,33 8,538 10,83 0,036* 0,781 Opomba: Pri izračunu nisem upoštevala oseb, ki na vprašanje niso odgovorile. * Razlike med razlogi za oskrbovanje in krvno-sorodstveno vezjo so signifikantne; p<0,05 Sicer pa sta bila, kot sem že večkrat omenila, glavna motiva družinskih oskrbovalcev za oskrbovanje občutek dolžnosti in čustvena vez, ki je bila, po pričakovanju, pri snahah oskrbovalkah nekoliko manjša. Vernost je imela najmanjšo vlogo pri odločitvi za oskrbovanje med otroci oskrbovane osebe (tabela 128). Signifikantnih razlik med motivom za oskrbovanje in krvno-sorodstveno vezjo ni bilo. Tabela 128: Kaj je vaš glavni motiv za oskrbovanje? (glede na krvno-sorodstveno vez, l. 2004-2005, v%). Otrok (N=108) Snaha (N=42) Zakonec (N=42) N 98 14 106 27 84 v % 90,74 12,96 98,15 25 77,78 N 33 2 40 16 38 v % 78,57 4,76 95,24 38,10 90,48 N v % čustvena vez 36 85,7 denarni motiv 1 2,38 dolžnost 40 95,24 vernost 11 26,19 ne po lastni izbiri 32 76,19 Kot sem že omenila, ločimo štiri vrste obremenitev družinskih oskrbovalcev: a) fizično – zajema škodljive učinke na telesno počutje oskrbovalca; b) psihološko in čustveno – kaže se na različne načine, njene posledice pa so vidne v slabšem čustvenem odnosu do oskrbovanca, v povečani psihiatrični psihosomatiki in povečani uporabi psihotropnih drog; raziskave kažejo, da oskrbovalci čutijo do trikrat močnejše simptome stresa in dva do trikrat pogosteje uporabljajo sredstva proti depresiji; c) socialno – doživljajo jo na različne načine; npr. zahteva po spremembi vlog, konflikt med vlogami ali občutek socialne izoliranosti; oskrbovanje omejuje oskrbovalčevo družabno in rekreacijsko udejstvovanje; 335 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe d) finančno – nanaša se na različne oblike stroškov oskrbovanja (Svetičič 2002: 37-38). Med družinskimi oskrbovalci je doživljalo oskrbovanje kot težko breme, ki ga komaj prenašajo največ zakoncev oskrbovalcev. Takšnih je bila četrtina. To je veljalo za pol manjši delež snah in otrok. Okoli polovica družinskih oskrbovalcev je oskrbovanje doživljala kot zmerno obremenitev. Takšnih, ki jim je bilo oskrbovanje bolj v korist kot breme je bila manj kot desetina. Sicer pa sem oskrbovalce poprosila naj označijo po vrsti, kateri od štirih vrst napora (telesni, duševni, socialni, finančni) jih pri oskrbovanju najbolj pestijo. Pri zakoncih je bil na prvem mestu telesni napor, kar je verjetno povezano z njihovim slabšim zdravjem pa tudi s starostjo, saj je bil zakonec, ki je oskrboval starega človeka v povprečju star 70 let. S to starostjo pa človek običajno ni več tako čil in so fizične obremenitve najtežje. Družinske oskrbovalce je še najmanj prizadela finančna plat oskrbovanja, čeprav so nekateri vendarle omenili, da so v finančni stiski oni sami ali pa oskrbovana oseba (tabela 129). Tabela 129: Oskrbovalci glede na krvno-sorodstveno vez so vrste napora razporedili po pomembnosti, kot jih doživljajo sami. Napor, ki je bil zanje najtežji so označili s številko 1, najlažjega pa s številko 4. (l. 2004-2005) Otrok Snaha Zakonec povprečje ranga telesni napor 2,3 2,3 2,7 3,5 2,2 2 2,7 3,7 1,6 duševni napor 2,1 socialni napor 2,9 finančno breme 3,3 Eden od naporov družinskih oskrbovalcev je prav gotovo nesodelovanje oskrbovane osebe pri oskrbovanju ali pa zavračanje oskrbe. Kot je dejala ena od hčerk, ki oskrbuje svojega očeta: »Zavedanje odvisnosti je v primeru mojega očeta vse manjše, bolj ko potrebuje pomoč. Od tega pa zavisi pripravljenost sodelovanja pri pomoči – torej, sprejemanje pomoči, kakor tudi napori pri dajanju pomoči (ta je mnogokrat odbita ali celo nerazumljena) – in to je pri dajanju pomoči pravzaprav ena najtežje sprejemljivih izkušenj!« Pokazala se je signifikantna razlika med dvema mnenjema o oskrbovanju in krvno-sorodstveno vezjo. Ti dve trditvi sta bili »oskrbovanje starega človeka se mi zdi zahtevno« [?2(6)=14,084, p<0,05] in »z osebo, ki jo oskrbujem se dobro razumem« [?2(4)=12,832, p<0,05]. Vsi oskrbovalci so doživljali oskrbovanje kot zahtevno delo, ob tem pa so 336 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe ponovno izstopali zakonski partnerji, saj jih je nekaj manj kot dve tretjini dejalo, da tako vedno občutijo. Ob tej informaciji lahko opozorim še na to, da je imela pri oskrbovanju v družini vedno oporo in pomoč le petina zakoncev-oskrbovalcev. Glede na to in prejšnja spoznanja, povezana z zakonci (slaba podporna mreža, težko odvisni oskrbovanci, slabše zdravje oskrbovalcev), ki oskrbujejo staro osebo, ta rezultat ni presenetljiv, je pa zaskrbljujoč. Izrazito velik delež zakoncev je tudi dejal, da imajo zaradi oskrbovanja ves čas manj zasebnega življenja. Snahe in otroci, ki so oskrbovali starega človeka, so to čutili v nekoliko manjši meri. Medtem ko se je več kot polovica otrok in 62% zakoncev vedno dobro razumela z oskrbovano osebo, pa je bilo takšnih med snahami precej manj. Poleg tega je posledice oskrbovanja do neke mere občutila večina družinskih oskrbovalcev. Najmanj posledic so presenetljivo občutili zakonci. Teh je bila ena petina, snah in otrok pa več kot tretjina (tabela 130). Ta podatek verjetno odraža miselnost zakoncev, da so s svojim partnerjem v »dobrem in slabem«, zaradi česar težje priznajo, da jim oskrbovanje prinaša negativne posledice in da je oskrbovanje naporno delo. Tabela 130: Mnenje oskrbovalcev glede na krvno-sorodstveno vez o naslednjih trditvah (l. 2004-2005, v%): Otrok (N=108) Snaha (N=42) Zakonec (N=42) A B C D A B C D A B C D Oskrbovanje starega človeka se mi zdi zahtevno. 34,3 27,8 29,6 4,6 42,9 31,0 21,4 0,0 61,9 23,8 11,9 0,0 Zaradi oskrbovanja imam manj zasebnega življenja. 25,9 27,8 32,4 11,1 26,2 28,6 33,3 7,1 45,2 26,2 16,7 4,8 V vlogi oskrbovalca se počutim ujet. 7,4 21,3 43,5 25,0 16,7 14,3 40,5 23,8 16,7 21,4 31,0 19,1 Družina mi je pri oskrbovanju v pomoč. 34,3 25,9 34,3 2,8 40,5 35,7 16,7 0,0 21,4 21,4 40,5 2,4 Z osebo, ki jo oskrbujem se dobro razumem. 50,9 29,6 16,7 0,0 28,6 45,2 21,4 0,0 61,9 21,4 4,8 0,0 Občutim negativne posledice oskrbovanja. 5,6 8,3 44,4 37,0 4,8 16,7 33,3 33,3 9,5 14,3 40,5 21,4 Pri oskrbovanju starega človeka imam zavest, da vem dovolj. 16,7 40,7 28,7 10,2 26,2 28,6 38,1 0,0 23,8 21,4 38,1 4,8 Legen da: A- da ved no, B-p ogosto , C-vča sih, D- nikoli Oskrbovalce sem povprašala tudi o tem, kako se oskrbovanje odraža na njihovih odnosih v družini. Med odgovorom, da se je povečala medsebojna povezanost družinskih članov in krvno-sorodstveno vezjo med oskrbovalci in oskrbovanimi osebami ni bilo signifikantne razlike [?2(3)=4,710, p>0,05]. Skoraj polovica snah (47,6%) je dejala, da se je 337 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe povečala medsebojna povezanost družinskih članov. Tako je trdil nekaj manjši delež zakoncev (40,5%) in otrok (33,3%). Slabše odnose z lastnimi otroki je čutil zanemarljiv delež anketiranih. Še vedno nizek delež (7-9,5%) oskrbovalcev je čutil odtujenost do partnerja. Okoli 16% snah in otrok pa je omenjalo povečanje konfliktov znotraj družine in slabše odnose med sorodniki. 6.2.13.3.6 Potrebe in želje oskrbovalcev »Meni se zdi, da je samo po sebi razumljivo, da žena poskrbi za svojega bolnega moža. Res pa je, da tudi sama nisem več najbolj pri močeh. Že pet let skrbim za moža, ki ga je zadela kap. Otroci so se odselili in ostala sva sama. Saj mi pomagajo po svojih močeh a nimajo veliko časa saj imajo svoje družine. Ni mi težko skrbeti za moža, a včasih si želim kakšno urico samo zase, morda prosto popoldne. Potem pa spet pozabim na to, saj bi morala prositi otroke da bi popazili na moža. Kaj naj jim pa rečem? Da bi šla rada na obisk k prijateljici? Da bi šla malo po trgovinah? « - družinska oskrbovalka- partnerica oskrbovane osebe (http://www.druzinski-negovalec.si ) Videli smo, da so oskrbovalci zelo heterogena skupina ljudi, zato se razlikujejo tudi njihove potrebe in želje. Oskrbovalci so v raziskavi omenjali, da si želijo večjo dostopnost do ortopedskih pripomočkov, večje razumevanje in zanimanje s strani osebnih zdravnikov, ter seveda, več služb, ki bi jim olajšale breme njihovega oskrbovanja. Snahe so si kljub temu, da so imele večjo podporno mrežo od ostalih dveh skupin oskrbovalcev, želele več pomoči v gospodinjstvu, pa tudi več čustvene in medčloveške opore. Slednji dve so si želeli tudi družinski oskrbovalci, ki so bili otroci in zakonski partnerji oskrbovane osebe. Več pomoči pri osebni higieni negi pa si je želela tudi tretjina zakoncev-oskrbovalcev. Pokazala se je le signifikantna razlika med sorodstveno vezjo in željo po pomoč pri raznih domačih opravilih [?2(3)=7,913, p<0,05]. Najmanj so si omenjene pomoči želeli zakonci-oskrbovalci, približno enak delež pa otroci in snahe (tabela 131). 338 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 131: Pri katerih oblikah pomoči si oskrbovalci starih ljudi glede na sorodstveno vez želijo pomoči? (l. 2004-2005, v%). Otrok (N=108) Snaha (N=42) Zakonec (N=42) gospodinjska pomoč 25,93 (N=28) 40,48 (N=17) 19,05 (N=8) razna domača opravila* 30,56 (N=33) 28,57 (N=12) 9,52 (N=4) osebna higiena in nega 24,07 (N=26) 21,43 (N=9) 33,33 (N=14) domača zdravstvena pomoč 17,59 (N=19) 26,19 (N=11) 28,57(N=12) duševna in čustvena opora 34,26 (N=37) 33,33 (N=14) 26,19 (N=11) medčloveška opora 37,04 (N=40) 33,33 (N=14) 21,43 (N=9) pomoč pri gibanju - mobilnosti 24,07 (N=26) 11,9 (N=5) 28,57 (N=12) urejanje finančnih zadev 1,85 (N=2) 0 9,52 (N=4) finančna podpora 13,89 (N=15) 11,9 (N=5) 11,9 (N=5) administrativna pomoč 8,33 (N=9) 4,76 (N=2) 11,9 (N=5) Opomba: * signifikantna razlika; p<0,05 Signifikantna razlika se je pokazala pri krvno-sorodstveni vezi z oskrbovano osebo in tistim, kar oskrbovalci najbolj pogrešajo. Kot kaže tabela 132 obstajajo signifikantne razlike med otroci, snahami in zakonci oskrbovalci v želji po: možnosti daljšega oddiha (dopusta), podpori s strani svojih sorodnikov, večji dostopnosti pomoči na domu, možnosti daljšega plačanega dopusta v službi, možnosti zaposlitve za skrajšani delovni čas in pri tečajih, kjer bi lahko pridobili znanje o tem, kako oskrbovati starega človeka. Otroci, ki oskrbujejo staro osebo, so na prvem mestu pogrešali možnost daljšega oddiha oz. dopusta, sledila je želja po večji podpori s strani sorodnikov, nato pogostejši obisk patronažne sestre na domu. Kljub temu, da so dejali, da imajo dovolj informacij za oskrbovanje, se je pri tem vprašanju pokazalo, da jih vendarle želijo še več. Tako kot snahe in mnogi zakonci, ki oskrbujejo, so otroci pogrešali življenje, kot so ga živeli pred oskrbovanjem. Še večji delež snah, kot otrok, je pogrešal možnost daljšega oddiha. Poleg večje podpore s strani sorodnikov so si želele tudi večjo dostopnost pomoči na domu in dnevnega varstva ter pogostejše obiske patronažne sestre. Za razliko od otrok in zakoncev, pa si je neprimerno več snah želelo priznanje za delo, ki ga opravlja. Zakonci, ki oskrbujejo svojega partnerja so si najbolj želeli večjo dostopnost pomoči na domu ter pogostejši obisk patronažne sestre. Tudi med njimi je bilo kar nekaj takšnih, ki so si želeli več oddiha in dopusta, vendar pa je bilo to število presenetljivo majhno, glede na to, da jih je le 14,3% odšlo na dopust odkar oskrbujejo (tabela 132). 339 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 132: V spodnji tabeli so prikazani odstotki in ?2 glede na to, katere stvari so oskrbovalci glede na krvno-sorodstveno vez, uvrstili med 5 stvari, ki jih najbolj pogrešajo (l. 2004-2005, N=218). Otrok (N=108) Snaha (N=42) Zakonec (N=42) N % N % N % ?2(3) 8,810 18,429 p 0,032* 0,000* možnost daljšega oddiha (dopusta) 49 45,4 25 59,5 13 31,0 podporo s strani svojih sorodnikov 44 40,7 18 42,9 7 16,7 pogostejši obisk patronažne sestre na domu 39 36,1 15 35,7 20 47,6 2,092 1,751 2,481 0,554 0,626 0,479 pogrešam življenje, kot sem ga živel/a preden sem prevzela oskrbo starega človeka 34 31,5 12 28,6 17 40,5 konkretne informacije kako oskrbovati 34 31,5 10 23,8 10 23,8 večjo dostopnost pomoči na domu 31 28,7 14 33,3 22 52,4 12,935 4,303 1,084 0,750 12,631 3,844 2,714 3,544 0,005* 0,231 0,781 0,861 0,006* 0,279 0,438 0,315 hitrejši sprejem bolnega starega človeka v dom za stare ljudi 29 26,9 11 26,2 11 26,2 denarno pomoč 25 23,1 10 23,8 8 19,0 izmenjavo izkušenj z drugimi ljudmi, ki oskrbujejo starega človeka 25 23,1 10 23,8 7 16,7 možnost daljšega plačanega dopusta v službi 22 20,4 3 7,1 0 0,0 možnost dnevnega varstva starega človeka 21 19,4 14 33,3 11 26,2 podporo s strani svoje družine 21 19,4 11 26,2 10 23,8 možnost nočnega varstva starega človeka 19 17,6 5 11,9 4 9,5 možnost zaposlitve za skrajšani delovni čas 18 16,7 2 4,8 1 2,4 8,485 0,037* priznanje s strani drugih ljudi za moje delo 16 14,8 14 33,3 8 19,0 6,805 0,078 Opomba:* p<0,05, kar pomeni, da je razlika signi fikan tna (p> 0,05 pomeni , da r azlika ni signifikantna) Naj še omenim, da je kar nekaj oskrbovalcev dejalo, da so stari ljudje včasih tudi egoistični, ne želijo sodelovati z družinskim oskrbovalcem, in da vztrajajo pri svojem, češ, da oni največ vedo, glede na to koliko izkušenj že imajo. Čeprav smo videli, da se družinski oskrbovalci z oskrbovano osebo precej dobro razumejo, pa je dejstvo, da so si osebnostno in tudi generacijsko različni in da je za medsebojno razumevanje potrebno čim več dvosmerne komunikacije, razumevanja in empatije. Stisko družinskih oskrbovalcev zelo nazorno prikaže komentar ene od hčera, ki oskrbuje staro osebo: »Več bi bilo treba nameniti pozornosti vprašanju, ko gre za oskrbovanca doma, ko gre za počutje nas, ki jih oskrbujemo, ko gre za odnose, ko se na majhnem prostoru najdejo štiri generacije, napetosti, ni pa ti dana možnost, da ko meniš, da je čas za oskrbo v domu, pa tega ni na razpolago, v čakalni dobi pa lahko pride do najhujšega - smrti ali nepopravljivo skaljenih medčloveških odnosov.« 340 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Kot poudarja Ramovš (2003: 199, 341), se bo v prihodnje potrebno zavestno usposabljati o medgeneracijskih odnosih, o staranju in starosti, saj le tako lahko družinska mreža dobro deluje v današnjih razmerah. V današnjih postmodernih družbenih razmerah nobena od treh generacij v družini ni občevalno in komunikacijsko usposobljena za kakovostno medčloveško sožitje, zato so njihovi odnosi pogosto prazni ali pa napeti. Ljudem ne manjka volje za lepo sožitje, pač pa jim manjka primernih načinov za medsebojno občevanje v današnjih razmerah. Sožitje generacij pomeni recipročnost med vsemi tremi generacijami. Kakovostno sobivanje, kakovostni odnosi lahko nastanejo le na temelju razumevanja in strpnosti vseh generacij. 6.2.13.4 Družinski oskrbovalci glede na stopnjo odvisnosti stare osebe »Osebno si želim službo, ki bi poskrbela za starega človeka 24 ur na dan na domu v času dopusta, odnosno krajše odsotnosti, vendar za ceno, ki bi jo prenesli dohodki stare osebe, da bi še lahko s sredstvi, ki jih ima tudi preživel! Želim tudi ustanovo, ki bi pošiljala svoje predstavnike brezplačno na dom in bi se pogovarjali in bodrili starega človeka (duševna podpora!). « - družinska oskrbovalka zelo odvisne stare osebe Že v poglavju o oskrbovalcih dementnih oseb smo videli, da ima oskrbovanje težje bolnih starih ljudi svoje značilnosti. V tem podpoglavju bom zato predstavila nekatere razlike, ki so se pojavile med oskrbovalci zelo odvisnih stari oseb, precej odvisnih in pa delno odvisnih oz. neodvisnih. V vzorcu sem imela 94 oskrbovalcev zelo odvisnih oseb, 67 precej odvisnih in 56 delno odvisnih oz. neodvisnih. Med slednjimi je bilo 78,% delno odvisnih oseb, preostali pa so bili neodvisni. Zaradi poenostavitve, bom v nadaljevanju delno odvisne in neodvisne skupno poimenovala delno odvisni. Zelo odvisne osebe sem definirala kot osebe, ki niso zmožne opraviti večine vsakdanjih življenjskih opravil. Precej odvisne so bile osebe, ki so sicer zmožne opraviti osnovna opravila (kopanje, oblačenje, hranjenje) ne pa drugih aktivnosti (nakupovanje, kuhanje). Delno odvisne oz. neodvisne osebe so bile zmožne opraviti večino vsakdanjih opravil, potrebovali pa so pomoč pri instrumentalnih aktivnostih, kot so nakupovanje, kuhanje, gospodinjska opravila ipd. 341 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Prva značilnost, ki se je pokazala je bila, da bolj ko je bila oskrbovana oseba odvisna, večja verjetnost je bila, da bo družinski oskrbovalec živel skupaj z oskrbovano osebo [?2(8)=31,038, p=0,000] (tabela 133). Signifikantna razlika se je pokazala tudi, ko sem pogledala, ali oseba živi sama [?2(2)=5,838, p<0,05]. Najmanjši delež samskih gospodinjstev je bil po pričakovanju pri zelo odvisnih osebah (15,96%). Delež samskih gospodinjstev je bil še enkrat višji pri precej odvisnih in delno odvisnih. Bistvenih razlik s kom so živeli ni bilo. Še najbolj je izstopal delež tistih, ki so živeli s sinom, a razlika ni bila signifikantna [?2(2)=4,535, p>0,05]. Z njim je živelo 31,9% zelo odvisnih oseb, 17,9% delno odvisnih ter 20,9% precej odvisnih starih ljudi. V velikosti gospodinjstev prav tako ni bilo bistvenih razlik. Še največ so odstopala gospodinjstva s petimi člani in več, ki so bila najbolj prisotna pri zelo odvisnih (31,5%), nekaj manj pa pri precej (20,3%) in delno odvisnih osebah (16,7%). Tabela 133: Bivališče oskrbovalca in oskrbovane osebe glede na stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe. (l. 2004-2005, N=217, v%) Kje živijo oskrbovalci in oskrbovana oseba? Skupaj v istem gospodinjstvu v različnih gospodinjstvih, a isti zgradbi blizu - drug do drugega lahko prideva peš 10 minut vožnje narazen nad 10 minut vožnje narazen stopnja odvisnosti delno odvisen / N oskrbovane osebe od neodvisen v % 23 41,1% 7 12,5% 4 7,1% 10 17,9% 12 21,4% 56 100,0% pomoči drugih precej odvisen N v % 35 52,2% 3 4,5% 14 20,9% 9 13,4% 6 9,0% 67 100,0% zelo odvisen N v % 67 71,3% 9 9,6% 9 9,6% 2 2,1% 7 7,4% 94 100,0% Skupaj N v % 125 57,6% 19 8,8% 27 12,4% 21 9,7% 25 11,5% 217 100,0% Oskrbovalci zelo odvisnih oseb so bili v povprečju višje starosti (56,04 let) od oskrbovalcev precej odvisnih (52,61 let) in delno odvisnih (49,43 let). Le 16,07% oskrbovalcev delno odvisnih je bilo starejših od 60 let, kar je veljalo za dobro tretjino oskrbovalcev zelo odvisnih (34,04%) in 38,81% precej odvisnih starih ljudi. Glede na ta podatek ne preseneča, da je imelo več (38,37%) oskrbovalcev delno odvisnih oseb mladoletne otroke kot pa oskrbovalci zelo (21,33%) in precej odvisnih oseb (26,79%). Kljub temu ne moremo govoriti o signifikantni razliki [?2(2)=3,278, p>0,05]. Opazna je 342 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe bila razlika v poklicnem statusu oskrbovalcev glede na odvisnost oskrbovanih ljudi, vendar pa prav tako ni bila signifikantna [?2(2)=3,043, p>0,05]. Polno zaposlen je bil manjši delež (29,79%) oskrbovalcev zelo odvisnih oseb kot pa precej (40,30%) in delno odvisnih (39,29%). Med oskrbovalci ni bilo bistvene razlike v njihovem zakonskem stanu. Povprečna starost je bila najvišja pri zelo odvisnih starih osebah (83,15 let), sledile so jim precej odvisne (81,33 let) in delno odvisne (76,56 let) osebe. Ta podatek ne preseneča, saj je dobro znano dejstvo, da zdravje z višanjem starosti peša, odvisnost od pomoči drugih pa se veča (Hvalič Touzery 2005a idr.). Med zelo odvisnimi osebami je bilo še vedno 35% poročenih, kar je veljalo za nekaj manj odstotkov precej in delno odvisnih starih ljudi. Glavni razlog za oskrbovanje je bil občutek dolžnosti, na drugem mestu čustvena vez z oskrbovano osebo, na tretjem mestu pa so oskrbovalci dejali, da ne oskrbujejo po lastni izbiri. Oskrbovalci zelo odvisnih oseb so po pričakovanju oskrbovanju namenili višje štvilo ur kot oskrbovalci manj odvisnih oseb. Tu govorimo o signifikantni razliki [?2(10)=40,082, p=0,000]. Kar polovica oskrbovalcev zelo odvisnih oseb je oskrbovala več kot 40 ur tedensko! (tabela 134) Ne moremo pa govoriti o signifikantni povezavi med krvno-sorodstvenim odnosom oskrbovane osebe in oskrbovalca ter odvisnostjo oskrbovane osebe [?2(6)=4,906, p>0,05]. Deleži so podobni povprečju vseh oskrbovalcev skupaj. Najpogostejši oskrbovalci v vseh kategorijah so bili otroci, nato zakonci in nato snahe. 343 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 134: Število ur oskrbovanja na teden glede na stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe od pomoči drugih. (l. 2004-2005, N=204) Stopnja odvisnosti oskrbovane osebe od pomoči drugih Skupaj delno odvisen / neodvisen precej odvisen zelo odvisen število ur 1 do 5 N oskrbe na v % 13 24,1% 3 4,5% 3 3,6% 19 9,3% teden 6 do 10 N v % 18 33,3% 17 25,8% 11 13,1% 46 22,5% 11 do 20 N v % 10 18,5% 12 18,2% 11 13,1% 33 16,2% 21 do 30 N v % 4 7,4% 5 7,6% 7 8,3% 16 7,8% 31 do 40 N v % 2 3,7% 7 10,6% 10 11,9% 19 9,3% 41 do 200 N v % 7 13,0% 22 33,3% 42 50,0% 71 34,8% Skupaj N v % 54 100,0% 66 100,0% 84 100,0% 204 100,0% Po pričakovanju so imeli največ pomoči pri oskrbovanju oskrbovalci zelo odvisnih oseb (81,9%), nekaj manj oskrbovalci precej odvisnih (74,6%), najmanj pa oskrbovalci delno odvisnih (60,7%) starih ljudi. Menim, da ta podatek bolj odraža potrebo po pomoči, kot pa socialno mrežo oskrbovalcev. Oskrbovalci bolj odvisnih imajo namreč večje potrebe po pomoči in jo zato tudi prejema večji delež kot pa pri oskrbovalcih manj odvisnih oseb. Govorimo torej o signifikantni razliki [?2(2)=8,248, p<0,05]. Pokazalo se je, da se s stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe zmanjšuje verjetnost, da bo šel oskrbovalec na dopust [?2(2)=7,236, p<0,05]. V času oskrbovanja je šlo na dopust 61% oskrbovalcev odvisnih oseb, kar je veljalo za 39,8% oskrbovalcev zelo odvisnih oseb in polovico oskrbovalcev precej odvisnih oseb. Glede na to, da oskrbovalci ne hodijo pogosto na dopust me je zanimalo, koliko let oskrbujejo. Med njimi glede na stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe ni bilo signifikantne razlike [?2(10)=8,095, p>0,05]. Nad deset let je oskrbovalo okoli 20% oskrbovalcev, do enega leta pa dobra desetina. Signifikantnih razlik v tem, kdo so neformalni pomočniki družinskih oskrbovalcev prav tako ni bilo. Kljub temu pa se je pokazalo, da so partnerji pogostejši pomočniki oskrbovalcev zelo odvisnih oseb (35,1%) kot oskrbovalcev precej odvisnih (29,8%) in 344 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe delno odvisnih (23,2%). Podobno je veljalo za odrasle otroke, le da so bili deleži še nekoliko višji. V formalni oskrbi pa beležimo signifikantno razliko v pomoči patronažnih sester [?2(2)=14,732, p<0,005] in socialnih oskrbovalk [?2(2)=24,502, p=0,000]. Kar četrina družinskih oskrbovalcev zelo odvisnih oseb je namreč omenila pomoč patronažne sestre, kar je veljalo za 14,9% oskrbovalcev precej odvisnih oseb in le 1,8% delno odvisnih oseb. Pomoč na domu je prav tako koristila četrtina zelo odvisnih oseb, medtem ko je bil ta delež pri ostalih zanemarljiv. To pomeni, da večja ko je odvisnost, več pomoči zunanjih virov oskrbovalci potrebujejo. Kot vidimo v tabeli 135, največ pomoči potrebujejo zelo odvisne osebe. Najmanj izstopa potreba po denarni pomoči, ki je še posebno nizka pri precej in delno odvisnih. Večino (od 72-81%) potrebne oskrbe so pri zelo odvisnih starih ljudeh nudili primarni oskrbovalci, ki sem jih zajela v anketi. Deleži so se razlikovali glede na opravila. Pomembna se je pokazala tudi vloga družinskih članov in sorodnikov. Tabela 135: Oblike pomoči, ki so jih oskrbovane osebe popolnoma potrebovale, glede na njihovo stopnjo odvisnosti. (l. 2004-2005, N=217, v %) Zelo odvisni (N=94)* Precej odvisni (N=67)* Delno odvisni / neodvisni (N=56)* gospodinjska pomoč 95,60 (N=87) 68,33 (N=41) 22,64 (N=12) razna domača opravila 81,18 (N=69) 71,19 (N=42) 25,00 (N=13) osebna higiena in nega 81,52 (N=75) 9,52 (N=6) 4,00 (N=2) domača zdravstvena pomoč 86,52 (N=77) 31,75 (N=20) 13,46 (N=7) duševna in čustvena opora 65,85 (N=54) 37,50 (N=21) 21,28 (N=10) medčloveška opora 68,97 (N=60) 46,67 (N=28) 23,08 (N=12) pomoč pri gibanju - mobilnosti 75,00 (N=63) 20,63 (N=13) 4,08 (N=2) urejanje finančnih zadev 89,77 (N=79) 71,67 (N=43) 36,00 (N=18) finančna podpora 21,25 (N=17) 5,00 (N=3) 2,04 (N=1) administrativna pomoč 93,02 (N=80) 74,19 (N=46) 46,15 (N=24) * Op omba: V izračunu ni upoštevan b.o., tako da skup ni N niha tudi zn otraj enake stopnje o odvisnosti. Plačana pomoč je bila pri zelo odvisnih osebah najbolj prisotna pri osebni higieni (26,4%), domačem zdravstvenem varstvu (18,2%), pri gibanju (14,5%) in gospodinjskih opravilih (13,2%). Ta pomoč se je pojavljala hkrati z neformalno družinsko oskrbo. Ponovno pa se je potrdilo, da plačana pomoč nima bistvene vloge pri oskrbi precej in delno odvisnega starega človeka. Pri oskrbovalcih precej odvisnih starih ljudi so bili veliko bolj 345 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe pomemben vir pomoči družina in sorodniki, kot pa pri oskrbovalcih zelo odvisnih in delno odvisnih oseb. Potreba po pomoči se manjša s stopnjo odvisnosti; manjša kot je stopnja odvisnosti starega človeka, manj pomoči bi oskrbovalci potrebovali. Oskrbovalci zelo odvisnih oseb so si želeli največ pomoči pri osebni higieni (42,5%), gibanju (34,04%) ter pri duševni in medčloveški opori (27,7%). Oskrbovalci precej odvisnih oseb so dali na prvo mesto gospodinjsko pomoč (41,8%), nato medčloveško oporo (41,8%) in duševno oporo (32,8%). Na prvo mesto so duševno oporo (32,1%) uvrstili oskrbovalci delno odvisnih oseb. Za njo so navedli gospodinjsko pomoč (25%) in medčloveško oporo (25%). Ne gre prezreti, da so oskrbovalci med vsemi oblikami pomoči na vrh uvrstili potrebo po duševni in medčloveški opori. Na nujnost zadovoljevanja nematerialnih potreb opozarja Ramovš (2003), ki poudarja, da je za kakovostno življenje potrebna zadovoljitev materialnih in nematerialnih potreb. Tabela 136: Storitve, ki so jih glede na stopnjo odvisnosti stare osebe koristili oskrbovalci ali stari ljudje. (l. 2004-2005, v %) delno odvisen / neodvisen (N=56)** precej odvisen (N=67)** zelo odvisen (N=94)** Skupaj -povprečje ?2(2) p obisk patronažne sestre (N=180) 34,04 (N=16) 53,70 (N=29) 75,95 (N=60) 58,30 21,97 0,000* pomoč in nega na domu (N=178) 14,58 (N=7) 23,08 (N=12) 44,87 (N=35) 30,34 0,001 0,001* osebno družabništvo s starim človekom (N=161) 19,15 (N=9) 34,00 (N=17) 21,88 (N=14) 24,84 3,363 0,186 svetovanje v Centru za socialno delo (N=159) 10,87 (N=5) 24,0 (N=12) 33,33 (N=21) 23,90 7,377 0,025* dostava kosil (N=165) 5,88 (N=3) 21,15 (N=11) 20,97 (N=13) 16,36 5,926 0,052* programi, ki jih nudi Spominčica - Združenje za pomoč pri demenci (N=163) 0,00 19,61 (N=10) 11,11 (N=7) 10,43 10,34 0,006* dnevno varstvo (N=161) 4,26 (N=2) 16,67 (N=9) 8,33 (N=5) 9,938 4,6 0,100 Opomba:* p<0,05, kar pomeni, da je razlika signifikantna ** V izračunu ni upoštevan b.o., tako da skupni N niha tudi znotraj enake stopnje odvisnosti. Tabela 136 prikazuje, katere storitve so najpogosteje koristili oskrbovalci oz. oskrbovane osebe. Kot vidimo, je prišlo do signifikantnih razlik v koriščenju pomoči glede na stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe. Največ pomoči formalnih ponudnikov storitev so koristile zelo odvisne osebe. Precejšen del tistih, ki so odgovorili na to vprašanje je koristil 346 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe obisk patronažne sestre. Prav tako visok je bil delež uporabe storitve pomoči in nege na domu. S tem so se potrdile prejšnje ugotovitve. V moji raziskavi so poleg omenjenih dveh storitev največ koristili še svetovanje v CSD, dostavo kosil, programe Spominčice in osebno družabništvo s starim človekom. Menim, da je razlog za tako visok delež slednjih dveh velika zastopanost teh oseb v mojem vzorcu, saj sem se obrnila po pomoč pri iskanju družinskih oskrbovalcev na organizaciji, ki zagotavljata omenjene storitve. Vsekakor pa so storitve obeh zelo pomembne, le da je pokritost Slovenije še razmeroma majhna, zaradi omejenih človeških virov in sredstev. Družinski oskrbovalci so bili glede oskrbovanja starega človeka dobro informirani. Najpomembnejši vir informacij je bil osebni zdravnik oskrbovane osebe. Pri oskrbovalcih zelo odvisnih oseb so imeli pomembno vlogo pri informiranju tudi patronažna sestra in osebje v domu. Tudi pri oskrbovalcih precej odvisnih oseb je bila izpostavljena pomembna vloga patronažne službe, informacije pa so našli tudi v knjigah. Pri oskrbovalcih delno odvisnih oseb je bilo poleg informiranja prek osebnega zdravnika v ospredju iskanje po knjigah in informiranje prek televizije (tabela 137). Tabela 137: Informacije o tem kako oskrbovati starega človeka je oskrbovalec glede na stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe (l. 2004-2005, v %): Zelo odvisni (N=94) Precej odvisni (N=67) Delno odvisni / neodvisni (N=56) ?2(2) p dobil/-a od patronažne sestre 46,81 (N=44) 31,34 (N=21) 23,21 (N=13) 9,376 0,009* dobil/-a od osebnega zdravnika stare osebe, ki jo oskrbujem 55,32 (N=52) 49,25 (N=33) 42,86 (N=24) 2,217 0,330 našla v knjigah 25,53 (N=24) 34,33 (N=23) 35,71 (N=20) 2,246 0,325 dobila prek televizije, časopisov, na radiu ali internetu 21,28 (N=20) 29,85 (N=20) 28,57 (N=16) 1,803 0,406 dobila na tečaju 12,77 (N=12) 14,93 (N=10) 5,36 (N=3) 2,992 0,224 dobila od osebja (socialna delavka, medicinske sestre, delovne terapevtke ipd.) v Domu za stare ljudi 27,66 (N=26) 17,91 (N=12) 10,71 (N=6) 6,569 0,037* Opomba:* p<0,05, kar pomeni, da je razlika signifi kantna (p >0,05 pom eni, da razlik a ni sign ifikantna) Okoli tretjina vseh oskrbovalcev je bila ne glede na stopnjo odvisnosti stare osebe povezana z drugimi oskrbovalci. Razlog zakaj se niso družili je bil najpogosteje ta, da niso poznali nikogar v podobnem položaju. 347 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 138: Doživljanje oskrbovanja glede na odvisnost oskrbovane osebe (l. 2004-2005, N=203). stopnja odvisnosti oskrbovane osebe od pomoči drugih Skupaj delno odvisen / neodvisen precej odvisen zelo odvisen doživljanje težko breme, ki ga komaj N oskrbovanja prenašam v % 2 3,6% 4 6,3% 24 28,2% 30 14,8% zmerna obremenitev N v % 18 32,7% 39 61,9% 46 54,1% 103 50,7% lahka obremenitev N v % 15 27,3% 12 19,0% 7 8,2% 34 16,7% nikakršna obremenitev N v % 10 18,2% 3 4,8% 3 3,5% 16 7,9% bolj mi je v vzpodbudo in N korist kot breme v % 10 18,2% 5 7,9% 5 5,9% 20 9,9% Skupaj N v % 55 100,0% 63 100,0% 85 100,0% 203 100,0% Največje breme oskrbovanja so doživljali oskrbovalci zelo odvisnih starih oseb. Četrtini je oskrbovanje predstavljalo težko breme, polovici pa zmerno. Večina (58,2%) tistih, ki je oskrbovala precej odvisne osebe je breme doživljala kot zmerno. Najmanjše breme oskrbovanja so občutili družinski oskrbovalci delno odvisnih oseb. Razlike med oskrbovalci so bile signifikantne [?2(8)=46,528, p=0,000] (tabela 138). Glede na napor, ki ga predstavlja oskrbovanje težko bolnih in odvisnih starih ljudi, preobremenitve zaradi pomanjkanja ustreznih podpornih služb idr., ta informacija ni presenetljiva, je pa zaskrbljujoča in kliče po ustreznih ukrepih in razbremenitvi družinskih oskrbovalcev starih ljudi. Osebe, ki so oskrbovale zelo odvisne stare ljudi so izrazito izpostavile telesni napor, ki so ga doživljale, na drugo mesto pa so uvrstile duševnega. Precej odvisni in delno odvisni oskrbovalci pa so na prvo mesto postavili duševni napor in šele nato tesnega. Vsi oskrbovalci so enako razvrstili socialni napor in finančno breme, ki so ga uvrstili na zadnje mesto (tabela 139). 348 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Tabela 139: Oskrbovalci glede na odvisnost oskrbovane osebe so vrste napora razporedili po pomembnosti, kot jih doživljajo sami. Napor, ki je bil zanje najtežji so označili s številko 1, najlažjega pa s številko 4. (l. 2004-2005, N=218) Zelo odvisni Precej odvisni Delno odvisni / neodvisni povprečje ranga telesni napor 1,67 2,59 2,51 duševni napor 2,24 2,20 2,17 socialni napor 2,73 2,76 2,90 finančno breme 3,46 3,53 3,57 Pokazala se je signifikantna razlika v doživljanju oskrbovanja glede na stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe (tabela 140). Oskrbovanje je kot vedno zahtevno označilo 59% oskrbovalcev zelo odvisnih oseb, medtem ko je to veljalo za polovico manj oskrbovalcev precej odvisnih in delno odvisnih starih ljudi. Da ima ves čas manj zasebnega življenja je čutilo 44,8% oskrbovalcev zelo odvisnih starih oseb, 27,3% oskrbovalcev precej odvisnih oseb in 11,1% oskrbovalcev delno odvisnih oseb. V vlogi oskrbovalca se nikoli ni počutila ujete skoraj polovica oskrbovalcev delno odvisnih oseb, kar je veljalo le za dobro desetino oskrbovalcev zelo odvisnih oseb in dobro četrtino oskrbovalcev precej odvisnih starih oseb. Zaskrbljujoč je podatek, da je vedno ali pogosto občutila negativne posledice oskrbovanja tretjina oskrbovalcev zelo odvisnih starih oseb, medtem ko je to veljalo za manj kot desetino ostalih oskrbovalcev. To je odraz preobremenjenosti oskrbovalcev zelo odvisnih starih oseb. Tabela 140: Signifikantne razlike v spodnjih trditvah glede na stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe. (l. 2004-2005, N=218) ?2(6) P* Oskrbovanje starega človeka se mi zdi zahtevno. 26,137 0,000 Zaradi oskrbovanja imam manj zasebnega življenja. 41,802 0,000 V vlogi oskrbovalca se počutim ujet. 25,642 0,000 Občutim negativne posledice oskrbovanja. 18,713 0,001 Opomba:* p<0,05, kar pomeni, da je raz lika signifikan tna Stopnja odvisnosti oskrbovane osebe ni bistveno vplivala na družinsko življenje oskrbovalca. V glavnem je prišlo le do manjših razlik v deležih odgovorov, ki so se nanašali na to problematiko. Podoben delež oskrbovalcev zelo odvisnih in precej odvisnih 349 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe oseb je dejal, da se je povečala medsebojna povezanost med družinskimi člani, ter da jim zmanjkuje časa za družino, s tem da je bil pri oskrbovalcih precej odvisnih starih ljudi delež malo višji (41%) kot pri oskrbovalcih zelo odvisnih starih oseb (36%). Statistično razliko opazimo pri trditvi, da oskrbovanje ne vpliva na oskrbovalčevo družinsko življenje [?2(2)=5,992, p<0,05]. Temu je pritrdilo 37,5% oskrbovalcev delno odvisnih oseb, 35,8% oskrbovalcev precej odvisnih oseb, ter le dobra petina oskrbovalcev zelo odvisnih oseb. Omenjene razlike so pričakovane, saj se z večanjem stopnje odvisnosti oskrbovanca povečuje tudi število ur oskrbe, breme ipd. Sicer pa je opazna statistična razlika v trditvi, da so se poslabšali odnosi med sorodniki [?2(2)=6,687, p<0,05]. Poslabšanje teh odnosov so pogosteje omenjali oskrbovalci zelo odvisnih in precej odvisnih starih oseb. Zanimiv je podatek o verskem prepričanju družinskih oskrbovalcev, kjer se kaže signifikantna razlika [?2(6)=17,643, p<0,05]. Najbolj verni so bili oskrbovalci zelo odvisnih starih oseb, kjer se jih je za aktivne in dejavne vernike označilo več kot polovica. To je veljalo za nekaj več kot tretjino oskrbovalcev precej odvisnih in dobro četrtino delno odvisnih. Družinski oskrbovalci so imeli glede na odvisnost oskrbovane osebe različne potrebe. Razlike so bile predvsem očitne med oskrbovalci delno odvisnih oseb na eni strani in oskrbovalci precej ter zelo odvisnih oseb na drugi strani. Oskrbovalci zelo in precej odvisnih oseb so namreč izrazili podobne potrebe. Na prvo mesto so uvrstili možnost daljšega oddiha, nato večjo dostopnost pomoči na domu in pogostejše obiske patronažne sestre. Oboji so na četrto mesto uvrstili, da pogrešajo življenje, kot so ga imeli pred prevzemom oskrbe. Na petem mestu so izrazili, da želijo več podpore s strani svojih sorodnikov. Med pogosteje omenjenimi potrebami so bile tudi želja po hitrejšem sprejemu bolnega starega človeka v dom za stare ljudi ter možnost dnevnega varstva za stare ljudi. Kot je dejala oskrbovalka: »Pošastno je, ko je oskrba že tako zahtevna, pa ni mogoče najti primerno domsko namestitev.« Oskrbovalci delno odvisnih oseb so potrebo po daljšem oddihu uvrstili šele na deveto mesto. Najbolj so si želeli pogostejši obisk patronažne sestre, nato podporo sorodnikov in konkretne informacije kako oskrbovati. Na četrto medsto so uvrstili željo po večji dostopnosti pomoči na domu, na peto pa željo po izmenjavi izkušenj z drugimi ljudmi, ki oskrbujejo starega človeka. 350 Družinska oskrba starih družinskih članov, Profil družinskega oskrbovalca in družinske oskrbe Do signifikantnih razlik je prišlo še pri želji po dnevnem in nočnem varstvu (tabela 141). Dnevno varstvo je pogrešala manj kot desetina oskrbovalcev delno odvisnih oseb, 28,4% oskrbovalcev precej odvisnih oseb in 31,9% oskrbovalcev zelo odvisnih oseb. Nočno varstvo je omenila petina oskrbovalcev zelo odvisnih oseb, desetina oskrbovalcev precej odvisnih oseb in le 5% oskrbovalcev delno odvisnih oseb. Željo po denarni pomoči je izrazila skoraj tretjina oskrbovalcev zelo odvisnih oseb, petina oskrbovalcev precej odvisnih in 12,5% oskrbovalcev delno odvisnih starih oseb. Tabela 141: Signifikantne razlike oskrbovalcev v izjavah kaj nabolj pogrešajo, glede na stopnjo odvisnosti (l. 2004-2005, N=217). ?2(2) P* možnost daljšega oddiha (dopusta) 13,089 0,001 možnost dnevnega varstva starega človeka 10,545 0,005 možnost nočnega varstva starega človeka 7,401 0,025 denarno pomoč 7,724 0,021 možnost zaposlitve za skrajšani delovni čas 9,359 0,009 Opomba:* p<0,05, kar pomeni, da j e razlika sign ifikantna Kot smo videli, je oskrbovanje zelo odvisnih starih oseb zahtevno delo, oskrbovalci so pogosto preobremenjeni, izgoreli, saj nimajo ustrezne zunanje pomoči, poleg tega so mnogokrat tudi sami že stari, kar oskrbovanje še otežuje. Potrebujejo konkretne storitve, ki jim bodo olajšale oskrbovanje. 351 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse 7 NAČIN UREJANJA POLOŽAJA DRUŽINSKIH OSKRBOVALCEV – PRIMERI DOBRE PRAKSE V EVROPSKIH DRŽAVAH Pregled dobrih in inovativnih praks v Evropi sem pripravila na podlagi triindvajsetih nacionalnih poročil o družinski oskrbi starih ljudi, ki so izšla v okviru projekta Eurofamcare. Sicer pa je februarja letos izšla tudi publikacija z obsežno predstavitvijo tovrstnih praks v Evropi: »Examples of good and innovative practices in supporting family carers in Europe« (Eurofamcare consortium 2006). 7.1 Začasna oskrba (angl. respite care) V evropskih državah je začasna oskrba najbolj razširjena oblika storitev za družinske oskrbovalce. Predvsem se ta oblika oskrbe pojavlja v institucijah, bolj redka pa je začasna oskrba na domu starega človeka ali pa družinskega oskrbovalca. Začasna oskrba na domu je verjetno najbolj neposredna oblika razbremenitve družinskega oskrbovalca, pa naj bo to v obliki nekajurnega varstva, kot je t.i. »varstvo babic« (ang. granny sitting), ali pa varstvo čez daljše obdobje kot je vikend, ali med dopustom oskrbovalcev. Začasna oskrba je edina oblika oskrbe, ki so jo omenjale vse evropske države, čeprav so bile v dostopnosti in razširjenosti te oblike oskrbe med njimi velike razlike. Začasna oskrba je dobro razvita v Belgiji, na Nizozemskem, na Norveškem, Švedskem, v VB, na Danskem in v Franciji. Bolj redka je ta oblika oskrbe v Grčiji, Italiji, na Poljskem, Portugalskem, v Španiji in tudi Sloveniji. V mnogih evropskih državah je razširjena tudi privatna oskrba, ki je bodisi nadomestilo neustreznim javnim službam ali pa obstaja vzporedno z njimi (Mestheneos, Triantafillou 2005a: 46). 352 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse Na Nizozemskem različne oblike začasne oskrbe zagotavljajo formalne in prostovoljske organizacije. Tovrstna oskrba je dostopna na domu oskrbovane osebe, v zdravstvenih institucijah (dnevni centri, posebni hoteli – Zorghotels) ali pa v skupnosti (dnevni centri v skupnosti, penzioni za začasno oskrbo – Logeerhuizen). Posebej velja omeniti organizacije, ki organizirajo skupne dopuste za oskrbovalce in oskrbovane osebe. Ti skupaj oddidejo na dopust, del njihove oskrbe pa prevzame formalni oskrbovalec ali pa prostovoljec. Običajno so stroški tovrstne storitve visoki. Še bolj zanimiva in inovativna je praksa, da specializirane potovalne agencije za oskrbo in dopust (Vakantie & Zorg) izberejo različne hotele na Nizozemskem, kjer star človek lahko biva in prejema enako obliko oskrbe kot jo prejema doma. Na Nizozemskem je razširjena tudi možnost vikendov namenjenim oskrbovalcem (Zorg voor jezelf weekenden: LOT), ki vikend preživijo v hotelu skupaj z drugimi oskrbovalci. Sicer pa država nudi dopuste za oskrbovalce in denarno pomoč. Oskrbovalci imajo tudi predstavnike, ki zagovarjajo interese neformalnih oskrbovalcev na lokalni in regionalni ravni. Imajo pa razvita še dva modela in sicer Hišo za goste v Amsterdamu in POM-metodo (Visser-Jansen, Knipscheer 2004: 48-49, 74). Hiša za goste v Amsterdamu (Het Logeerhuis Amsterdam) je del večje organizacije za zdravstveno nego Fontis, ki ima v Amsterdamu različne negovalne domove in domove za stare ljudi. Organizacija ponuja storitve in deluje tudi kot hotel. Gostje prejmejo oskrbo 24 ur na dan. Za dementne osebe so organizirane različne dejavnosti. Ta storitev omogoči neformalnim oskrbovalcem, da odidejo na dopust, in se občasno malo odpočijejo od naporov oskrbovanja. Imajo sobo za dvanajst gostov ter deset dnevnih gostov. V tej hiši stari ljudje lahko ostanejo največ tri do štiri tedne. Stari ljudje, ki so bili odpuščeni iz bolnišnice pa lahko ostanejo malo dlje in sicer za največ šest tednov. Kriterij za bivanje v hiši je diagnoza stare osebe, da je v začetni fazi demence. Osebe s težko stopnjo demence v tej hiši ne morejo bivati. Običajno oskrbovalce v to hišo za goste napotijo socialni delavci, splošni zdravniki ali pa formalna pomoč na domu. Gostje morajo svoje bivanje v tej hiši doplačati (Visser-Jansen, Knipscheer 2004: 48-49, 74). V Bolgariji včasih poletne kampe uporabijo za oskrbo starih ljudi, odvisnih pomoči drugih, medtem ko si lahko njihovi oskrbovalci malo odpočijejo (Mestheneos, Triantafillou 2005a: 52). 353 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse Češko združenje za Alzheimerjevo bolezen izvaja nov projekt, ki se imenuje »varstvo babic« (angl. granny sitting) in s katerim zagotavljajo začasen oddih oskrbovalcem (Holmerová 2004: 81-83, 37). Začasna oskrba je na voljo v vseh 290-ih švedskih občinah. Še posebej priljubljena je začasna oskrba na domu. Vse več občin ponuja brezplačno začasno oskrbo na domu. Prav tako je vse več trendov k bolj inovativni obliki začasne oskrbe, ki vključuje večjo variacijo in obseg različnih podpornih storitev in t.i. odprte centre (vanje za krajši čas pripeljemo oskrbovano osebo). Njihov cilj je ponuditi oskrbovalcem 24-ur dostopno pomoč. Nekatere občine zagotavljajo te storitve brez ali pa z minimalnimi birokratskimi postopki, saj na ta način maksimirajo dostop oskrbovalcev do pomoči. Začasna oskrba se lahko kombinira s »počitkom čez vikend« (angl. weekend break), ko se oskrbovalcem ponudi bivanje v toplicah, kjer se lahko spostijo, vzamejo nekaj časa zase in skrbijo le zase (Johansson 2004: 22, 45-46). 7.2 Oblike pomoči dementnim osebam in njihovim družinskim oskrbovalcem V mnogih evropskih državah imajo na voljo veliko oblik pomoči družinskim oskrbovalcem starih ljudi. Opaziti pa je, da je še najbolje poskrbljeno za družinske oskrbovalce dementnih starih ljudi. O tem govorijo številni primeri dobrih praks. Na Dunaju, v Avstriji, so ustanovili bolnišnico »Memory Clinic Donauspital«, ki je namenjena dementnim osebam (še posebej tistim, ki so v začetnih fazah te bolezni) ter njihovim družinskim oskrbovalcem. Povprečna starost pacientov je med 65 in 75 let. Sorodnikom sta na voljo svetovalnica ter informacije. V terapevtskih skupinah lahko oskrbovalci odprto spregovorijo o svojih občutkih, povezanih z boleznijo njihovih staršev oz. drugih družinskih članov. Glavni cilj je pomagati oskrbovalcem, da bodo zmogli prenesti bremen oskrbovanja dementne osebe, in hkrati ohraniti fizično in duševno zdravje. V sodelovanju z Alzheimerjevo skupino za samopomoč se tečaji izvajajo štirikrat letno, po en dan in pol (Rainer idr. 2002, v: Hörl 2004: 40-43). V Belgiji imajo organizirane Strokovne centre za demenco, ki jih subvencionira flamska vlada. V teh centrih nudijo informacije in svetovanje dementnim osebam, njihovim družinam ter oskrbovalcem. Želijo predvsem pomagati in okoli dementne osebe oblikovati socialno mrežo. Organizirajo tečaje in predavanja tako za formalne kot 354 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse neformalne oskrbovalce. Sicer pa imajo v flamski regiji in regiji Wallon organizirane majhne stanovanjske skupnosti (‘Cantousv regiji Walloon Region, ‘ kleinschalig genormaliseerd wonen’ v flamski regiji) za dementne ljudi, ki so za te ljudi tako fizično kot psihično ustreznejše od velikih domov za stare. Osebje vzpodbuja dementne osebe, da svoje sposobnosti v celoti izkoristijo, in v komunikaciji uporabljajo empatijo. Ključnega pomena je sodelovanje stanovalcev in njihovih družinskih članov (Declercq, Van Audenhove 2004: 69-70). Na Češkem dementnim oseban in njihovim oskrbovalcem nudijo več oblik pomoči. Prvi je Gerontološki center v Pragi (Gerontologické centrum), ki je bil ustanovljen v 90-ih letih prejšnjega stoletja kot integrirana zdravstvena in socialna institucija. Center ima enoto za rehabilitacijo, dnevno varstvo za dementne paciente, zdravstveno pomoč na domu, socialni oddelek, ki zagotavlja hrano, posvetovanja, klube starih itd. V centru tudi predavajo in izvajajo različne raziskave. Pomemben del njihovih dejavnosti so nudenje podpore in svetovanje družinskim oskrbovalcem. Sicer pa imajo dnevne enote za dementne ljudi še v Karlovih Varih in Bystfany-u. Zagotavljajo kakovostno oskrbo dementnih ljudi in omogočajo začasno oskrbo in podporo oskrbovalcem. Nekatere institucije (Domov důchodců Litomyšl, Diakonie Krabčice, Diakonie Dvůr Králové nad Labem) in bolnišnice so oblikovale posebne oddelke za dnevno varstvo dementnih ljudi. Pomemben del je tudi komunikacija z oskrbovalci in podpora. Češko združenje za Alzheimerjevo bolezen je oblikovalo trideset informacijskih točk, tako da jih imajo danes v vsaki češki regiji. V njih lahko oskrbovalci dementnih ljudi dobijo nasvete, informacije o bolezni, brošure itd. To združenje organizira skupine za samopomoč za družinske oskrbovalce in svetovanje. Poleg tega izvajajo projekt, ki se imenuje »varstvo babic« (angl. granny sitting) in s katerim zagotavljajo začasen oddih oskrbovalcem (Holmerová 2004: 81-83, 37). V Franciji od leta 1999 deluje fundacija Fondation Médéric Alzheimer, ki sodeluje pri pripravi programov za podporo družinskim oskrbovalcem z drugimi združenji in političnimi oblastmi. Ugotavljajo potrebe, dajejo nove pobude in obveščajo o dobrih praksah. Javnost in strokovnjake informirajo o demenci in o starosti. (Jani-Le Bris 2004: 71-76). V Grčiji ima skoraj 9% starih ljudi Alzheimerjevo bolezen. Večina obolelih živi doma in jih oskrbujejo sorodniki ter prijatelji. Oskrbovalci so pogosto prepuščeni sami sebi, brez ustrezne čustvene in informacijske opore. Kot odziv na to problematiko, so leta 1995 v 355 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse Grčiji ustanovili neprofitno in nevladno organizacijo, katere namen je optimizacija kakovosti zdravljenja in oskrbe oseb obolelih za Alzheimerjevo boleznijo in njihovih oskrbovalcev. Ta organizacija se imenuje GARDA (The Greek Alzheimer and Related Disorders Association). GARDA zagotavlja informacije o demenci, oskrbovanju, pravnih in denarnih zadevah, socialnih in zdravstvenih službah itd. Povezuje mrežo skupin oskrbovalcev, zanje pa zagotavlja tudi telefon v stiski. Poleg tega izdajajo številne knjige, revijo, pripravljajo konference, prirejajo tečaje, delajo raziskave. Pomembno je omeniti tudi dnevno varstvo. Trenutno organizirajo tri dnevne centre v katerih imajo skupine za samopomoč, seminarje za oskrbovalce in strokovnjake, spominske vaje za paciente, glasbeno terapijo, govorno terapijo in psihoterapijo. Zbirajo tudi denar, da bi zgradili kliniko v kateri bi lahko oskrbovali paciente v poznih stadijih Alzheimerjeve bolezni. GARDA se lahko pohvali še z enim uspehom in sicer z oblikovanjem multidisciplinarnih timov (zdravniki, gerontologi, socialni delavci, psihologi, poklicni terapevti, pravniki, terapevti, psihologi itd.). Na ta način dosegajo maksimalno oskrbo pacientov (Frangidis, v: Mestheneos idr. 2004 : 57-68). Irska Alzheimerjeva družba (The Alzheimer Society of Ireland) zagotavlja praktične informacije in čustveno podporo prek telefonov, zagotavlja literaturo, dnevno varstvo, začasno oskrbo, pomoč na domu in skupine za samopomoč. Delujejo na območju celotne države (McMahon, Barron 2004: 38-42). Projekt imenovan Temeljita oskrba je pobuda za brezplačno pomoč na domu za družine, ki imajo sorodnika obolelega za Alzheimerjevo boleznijo in ki živijo v Milanu. Namen projekta je skozi celo leto zagotoviti pet dni v tednu, po štiri ure začasne oskrbe. Ta projekt je v Italiji popolnoma inovativen, tako po sredstvih kot načinu dela, kajti ponuja oskrbovalcu optimizacijo njegovih oz. njenih osebnih virov ter promovira zvezo med oskrbovanjem, informacijami in podporo družini (Bertani et al. 2003:15, v: Polverini idr. 2004: 76-78). Norveški Rdeči križ organizira obiskovanje starih ljudi, ki potrebujejo socialne stike. V sodelovanju z organizacijo oskrbovalcev GERIA in organizacijo "Fransiscus help" so v Oslu oblikovali storitev "Red Cross Visiting Services in Oslo". Ponujajo tudi posebne tečaje za prostovoljce, ki želijo obiskovati dementne osebe (Ingebretsen, Eriksen 2004: 42-43, 68-72 ). 356 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse 7.3 Preostale storitve za družinske oskrbovalce Sistematično usposabljanje družinskih oskrbovalcev je pomembno za razvoj, predvsem pa za oblikovanje odnosa strokovnih služb do neformalnega oskrbovanja in za zagotavljanje dobrih standardov med družinskimi oskrbovalci. Hkrati je varovalka za njihovo zdravje in blaginjo. Seveda pa so pomembne tudi podporne službe, brez katerih oskrbovalcev ni mogoče razbremeniti. V mnogih evropskih državah (Irska, Švedska, Malta, Nizozemska, Finska, Francija, Avstrija, Belgija, VB) so za družinske oskrbovalce dobro poskrbeli ne samo z informiranjem ampak tudi s praktičnim usposabljanjem v oskrbovanju. Poleg nudenja konkretnih informacij glede oskrbovanja samega, pa oskrbovalce tudi poučijo, kako naj zaščitijo svoje fizično in psihično zdravje. Številna oskrbovanja vodijo nevladne organizacije. V okviru mnogih teh storitev zagotavljajo družinskim oskrbovalcem tudi skupine za samopomoč, v katerih se družinski oskrbovalci učijo drug od drugega, kako se soočati s težavami ter s čustvenimi in praktičnimi vidiki oskrbovanja. V Franciji obstaja več organizacij, ki ponujajo svetovanje in informacije neformalnim oskrbovalcem ter dostop do različnih storitev. Ena takšnih je Aidants65, ki obstaja od decembra 2003. Bolj razširjeni so lokalni centri za gerontološke informacije in koordinacijo, s kratico imenovani CLIC (Centre local d’information et de coordination gérontologique). Vsak tak center ima obsežno bazo podatkov. Naloga teh centrov je pripraviti individualno oceno potreb, skupaj s stranko oblikovati individualni načrt pomoči, koordinirati različne službe, usposabljati profesionalno osebje in sistematsko spremljati situacijo vsakega posameznika. Poleg tega zagotavljajo pomoč neformalnim oskrbovalcem in zanje organizirajo skupine za samopomoč. Ti centri so v glavnem (cca 95%) javno financirani. Do maja 2004, je bilo po državi 413 tovrstnih centrov, še vedno pa šest departmajev nima nobenega (Jani-Le Bris 2004: 71-76). Irska nacionalna prostovoljska organizacija »Združenje oskrbovalcev« (The Carers Association) je predstavnica družinskih oskrbovalcev, ki družinskemu članu z zdravstvenimi težavami zagotavljajo polno oskrbo v domačem okolju. Združenje nudi začasno oskrbo na domu, usposabljanje, informiranje, podporo in svetovanje, zagovorništvo itd. Delujejo na nacionalni ravni prek šestnajstih centrov za oskrbovalce 65 www.aidants.org : Francosko združenje oskrbovalcev bolnih, odvisnih ali invalidnih oseb (Association française des aidants de personnes malades, dépendantes ou handicapées - AIDANTS) 357 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse (angl. carers' resource centres) in zaposlujejo prek 180 ljudi. Na Irskem deluje še en program imenovan CROSSCARE, ki je namenjen pomoči oskrbovalcem. Zagotavljajo jim informacije, svetovanje, podporo (prek telefona, v skupinah, razgovori), začasno oskrbo, podporo ob izgubi oskrbovane osebe. Delujejo le v nekaterih območjih države. Podobne storitve zagotavlja tudi prostovoljsko društvo Caring and Sharing Association, a pokriva le tri območja v državi (McMahon, Barron 2004: 38-42). V organizaciji Caring for Carers Ireland imajo mrežo 55-ih skupin oskrbovalcev, ki delujejo po vsej Irski. Organizacija promovira zdravje, blaginjo in kakovost življenja družinskih oskrbovalcev. V ospredje postavljajo priznanje dela oskrbovalcev, informiranje, usposabljanje, začasno oskrbo, zagovorništvo ter socialno vključenost v kontekstu Listine pravic oskrbovalcev. Organizacija Caring for Carers je v sodelovanju z zdravstvenim odborom Mid Western Health Board ustanovila Kliniko za oskrbovalce (Carers Clinic), ki zadovoljuje potrebe družinskih oskrbovalcev starih ljudi, se ukvarja s problemom izolacije in promovira socialno vključenost. Na kliniki oblikujejo integrirane pakete oskrbe družinskih oskrbovalcev. Organizacija zagotavlja tudi forum in platformo za družinske oskrbovalce ter začasno oskrbo. Do sedaj so omogočili začasno oskrbo na domu in počitek čez vikend osem tisoč ljudem (McMahon, Barron 2004: 38-42). Nizozemska ima številne inovativne in dobre prakse namenjene družinskim oskrbovalcem. Tako imajo npr. organizirane Podporne centre za oskrbovalce, kjer jim zagotavljajo informacije in nasvete, pogosto pa tudi socialno in čustveno oporo (skupine za samopomoč). Obstaja tudi posebna telefonska številka namenjena družinskim oskrbovalcem (Visser-Jansen, Knipscheer 2004: 48-49, 74). Malteška vlada si prizadeva za izboljšanje storitev za stare ljudi in njihovih oskrbovalcev, pri tem pa so ji v veliko pomoč številne prostovoljske organizacije. Ključno vlogo ima Karitas Malta, ki oskrbovalcem starih oseb nudi informacije in usposabljanje. Informira o vseh storitvah, ne glede na to, kdo jih zagotavlja (država, cerkev, prostovoljske organizacije). Program »Skrb za oskrbovalce« (Care for Carers) je dostopen vsem oskrbovalcem. Sestavljen je iz sedmih predavanj, katerih cilj je podpora oskrbovalcem in zmanjšanje njihove stresne situacije, izboljšanje komunikacije, svetovanje za bolj učinkovito oskrbovanje. Skozi ta srečanja se oskrbovalci spoznajo z drugimi oskrbovalci in izmenjajo izkušnje, spregovorijo o težavah, izrazijo svojo bolečino ipd. Tovrstno usposabljanje tako poleg znanja nudi 358 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse pomembno emocionalno oporo oskrbovalcem (Mifsud J. 1999, Seychell A. 1998, v: Troisi, Formosa 2004: 48-51, 119-122). Oporo neformalnim oskrbovalcem nudi še ena cerkvena organizacija imenovana The Cana Movement in sicer z mesec trajajočim usposabljanjem zanje. V avtonomni skupnosti Kanarskih otokih izvajajo program, ki je namenjen podpori oskrbovalcem. Vsem oskrbovalcem nudijo usposabljanje ter informacije o storitvah v skupnosti (skupine za samopomoč, društva) (Gobierno de Canarias 2002, v: Larizgoitia Jauregi 2004: 27, 60-61). Avtonomna baskovska skupnost (Guipúzcoa county hall) ima program, ki je prav tako namenjen oskrbovalcem. Nudijo jim družinsko usposabljanje, psihološko podporo, skupine za samopomoč, počitek čez vikend, dolgoročno možnost počitka (začasno oskrbo), prostovoljske programe, tehnično pomoč, denarno pomoč itd. (Diputación Foral de Gipuzkoa 2004, v: (Larizgoitia Jauregi 2004: 27, 60-61 ). Švedska je še ena država, kjer so za družinske oskrbovalce dobro poskrbeli. Leta 2002 je denarno pomoč oskrbovalcem zagotavljalo 63% občin, začasno oskrbo na domu 87%, institucionalno začasno oskrbo 97%, dnevno varstvo 92%, skupine za samopomoč za oskrbovalce 83%, centre za oskrbovalce 56%, svetovalca za oskrbovalce 68% in svetovanje 77% občin. Na Švedskem je na voljo vse več storitev, ki ponujajo svetovanje in podporne službe, kar zagotavljajo občine. To je ključnega pomena pri pomoči oskrbovalcem. Hkrati je to dober primer sodelovanja med formalnimi službami in prostovoljskimi organizacijami. Pojavila se je še ena priljubljena ideja in sicer se imenuje »Svetovalec za oskrbovalce« (»Carers Consultant«), ki dela v Centrih za oskrbovalce (»Carers Centres«). Ta svetovalec deluje dvosmerno in sicer kot koordinator stikov med formalnimi službami in oskrbovalci. (Johansson 2004: 22, 45-46) Posebej velja omeniti metodo POM, ki jo izvajajo na Nizozemskem ter projekt, ki so ga vpeljali v eni od Italijanskih občin. V občini Modena, na severu Italije so pred kratkim vpeljali svetovanje oskrbovalcem starih ljudi, ki so bili izpuščeni iz bolnišnice. Trenutno ta center deluje le nekaj ur tedensko in v glavnem usmerja oskrbovalce in stare ljudi, kam se obrniti po pomoč. Njihov dolgoročni cilj pa je izboljšati različne oblike pomoči oskrbovalcem, glede na kritične potrebe, ki so jih omenili oskrbovalci sami (Polverini idr. 2004: 76-78). 359 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse Na Nizozemskem izvajajo POM metodo (Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers), ki je preventivna metoda po kateri nudijo neformalnim oskrbovalcem praktično, sistematično in metodično pomoč. Na področju duševnega zdravja je preventivno delo osrednjega pomena, ne samo za paciente temveč tudi za njihove neformalne oskrbovalce. Tako z vsakim novim sprejetjem pacientov, neformalni oskrbovalec postane del načrtovanja oskrbe. Oskrbovalca na domu obišče usposobljen socialni delavec, poda informacije o bolezni oskrbovane osebe in o podpornih službah za neformalne oskrbovalce. Mediant, organizacija za duševno zdravstveno varstvo, je bila na Nizozemskem za to metodo nagrajena. Namen metode je preprečiti, da bi bilo oskrbovanje za oskrbovalce preveč obremenjujoče in da bi vplivalo na njihovo blaginjo. Zato jim nudijo začasno oskrbo, dnevno varstvo, podporo prostovoljcev, informacije itd. Sicer pa ta metoda poteka nekako takole. Takoj, ko je oskrbovana oseba v stiku z zdravstveno službo, v proces oskrbe vključijo tudi neformalnega oskrbovalca. Sledi individualni pogovor z neformalnim oskrbovalcem, ki ga vodi POM-delavec. V tem pogovoru se opredeli probleme, potrebe itd. Potem se neformalnemu oskrbovalcu nudi informacije, prilagojene njegovim potrebam. Ponudijo jim tudi vodič za neformalne oskrbovalce in če je potrebno, neformalnega oskrbovalca napotijo k drugim strokovnjakom. Po potrebi se uredi še eno srečanje. Dva tedna po razgovoru POM-delavec pokliče neformalnega oskrbovalca in se pozanima o tem, ali si je neformalni oskrbovalec uspel urediti pomoč. Po dveh mesecih oskrbovalca ponovno pokličejo. Vse te informacije zabeležijo v posebnih zapisnikih o neformalnih oskrbovalcih. Čas, ki ga POM-delavci vložijo je maksimalno 1 ura 1 za en razgovor in maksimalno 2 uri 1 ob dveh razgovorih (Visser-Jansen, Knipscheer 2004: 48-49, 74). 7.3.1 Standardi, ki zagotavljajo določeno kakovost storitev Eden od načinov, ki zagotavlja, da družinski oskrbovalci čutijo, da so pomoč na domu in druge storitve varne in zanesljive, so standardi, ki zagotavljajo določeno kakovost storitev. V mnogih državah pa sta evalvacija in nadzor nad standardom storitev, ki jih zagotavljajo zdravstveno osebje ali pa socialni delavci v skupnih ali integriranih storitvah, neustrezna. V več državah (Avstrija, Češka, Irska, Grčija, Poljska, Španija, Nemčija) so bili glavni kriterij za določanje kakovosti storitev administrativni – npr. pravne obveznosti, razmerje med osebjem in oskrbovanimi osebami, pritožbe ipd. Dejansko pa so zagotovilo o dobri kakovosti storitve uporaba neodvisne evalvacije in nadzora, jasno opredeljeno 360 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse poslanstvo, individualni načrti pripravljeni skupaj s staro osebo in družinskim oskrbovalcem, vpeljava nagrad za kakovostno delo ipd. V številnih državah (Belgija, Danska, Finska, Francija, Madžarska, Luksemburg, Malta, Nizozemska, Norveška, Češka, VB, Švedska) naj bi imeli ustrezne mehanizme. V Franciji imajo sedaj posebne računalniške programe, namenjene nadzoru kakovosti tako za storitve v domačem okolju, kot za institucionalno varstvo (Mestheneos, Triantafillou 2005a: 45). V dobro razvitih sistemih je pričakovati, da imajo službe, ki nudijo različne storitve starim ljudem in družinskim oskrbovalcem dobro usposobljeno osebje, ki mu nudijo tudi dodatna izobraževanja. Pa vendar mnoge evropske države govorijo o neustrezno usposobljenem strokovnem osebju. Še posebej manjka usposabljanje za pomoč na domu ter geriatrično pomoč. Težko je pridobiti novo osebje in ga zadržati v službi. Npr. v Španiji ima strokovno osebje pogosto neustrezno profesionalno izobrazbo, saj imajo neustrezen profil za delo, ki ga opravljajo. To je še posebej izrazito v superviziji in menedžmentu. Poleg tega je med delavci malo zanimanja za delo povezano s higieno in osebno nego starih ljudi ter na splošno slaba povezava med delavci in uporabniki storitev. To velja tudi za državi kot sta Francija in Češka ter druge države. (Mestheneos, Triantafillou 2005a: 45) Kot zanimivost navajam standarde za službe, ki nudijo storitve za oskrbovalce, ki so jih izoblikovali v Britaniji. V VB temeljita ocena položaja oskrbovalcev in podpora na smernicah, ki jih je dala listina, ki zadeva oskrbovalce in invalidne otroke (Carers and Disabled Children Act 2000). Po sprejetju Nacionalne strategije za oskrbovalce (Carers National Strategy) so bili določeni standardi za službe, ki nudijo storitve za oskrbovalce. Standardi so bili oblikovani na podlagi mnenja oskrbovalcev o kakovosti oskrbe in jih širše podpirajo oskrbovalci, praktiki, vodje iz različnih sektorjev. Zaenkrat še niso splošno obvezni in priznani vsepovsod. Standardi so v osnovi določeni za storitve, ki dajejo podporo oskrbovalcem, kot so npr. centri za oskrbovalce, skupine oskrbovalcev, projekti za podporo oskrbovalcem ipd. Kljub temu pa so standardi pomembni tudi za druge službe (zdravstvo, šolstvo, socialne storitve itd.), ki se bodo v prihodnje morale ukvarjati z njimi. Zaželeno je, da vse službe, ki nudijo oporo oskrbovalcem zadovoljujejo štiri bistvene zahteve: vsi oskrbovalci iz lokalne skupnosti so učinkovito vključeni v organizacijo, službe sodelujejo z drugimi lokalnimi službami, službe imajo jasna načela, cilje glede tega, kako bodo nudile storitve in jih nadzorovale, vse osebje, tudi 361 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse prostovoljci morajo biti ustrezno usposobljeni in imeti ustrezno podporo. Med pet ključnih standardov prištevajo: ¦ informacije: vsaka služba, ki oskrbovalcem nudi informacije, mora nuditi točne, ustrezne in izčrpne informacije, ki so dosegljive in odgovarjajo potrebam posameznika ¦ zagotovitev počitka: vsaka služba, ki oskrbovalcem nudi počitek, mora sodelovati z oskrbovalcem in oskrbovano osebo, biti fleksibilna in zaupanja vredna ¦ čustveno oporo: vsaka služba, ki oskrbovalcem nudi čustveno oporo na individualni način ali pa v skupini, mora biti dovzetna za potrebe posameznika, zaupna, dlje časa trajajoča, dostopna vsem oskrbovalcem ¦ podporo pri oskrbi in ohranjanju zdravja oskrbovalca: vsaka služba, ki oskrbovalcem prek usposabljanja, promocije zdravja in možnosti osebnega razvoja nudi pomoč pri ohranjanju lastnega zdravja in blagostanja, se mora odzivati na potrebe posameznika ¦ imeti glas: vsaka služba, ki oskrbovalcem nudi možnost, da lahko izrazijo svoje mnenje individualno ali/in skupinsko mora biti dostopna vsem oskrbovalcem in lahko neodvisno deluje (Nolan idr. 2004: 51-53, 90-91). 7.3.2 Evropska listina pravic oskrbovalcev Potreba po Evropski listini pravic oskrbovalcev je med oskrbovalci in strokovnjaki vse pogosteje izražena. Potreba po tej listini je povezana z demografskimi spremembami: ¦ Vse več ljudi bo potrebovalo oskrbo; hkrati se število potencialnih oskrbovalcev krči. ¦ Število starih ljudi potrebnih pomoči se bo povečalo, po drugi strani pa bo vse večje število oskrbovalcev moralo ostati na trgu delovne sile. ¦ Individualizacija zahodnih družb in spremembe v strukturi družin imajo pogosto za posledico le enega oskrbovalca, ki je na voljo. ¦ Po vsej Evropi se vsaj 10% odraslih ljudi kdaj znajde v vlogi oskrbovalcev. ¦ 80% oseb, ki potrebujejo oskrbo, oskrbujejo njihovi sorodniki. Vloga družinskega oskrbovalca je ključna., zato bi morali imeti oskrbovalci določene pravice in na voljo različne storitve (Kohler, Döhner 2005). Na zaključni konferenci Eurofamcare projekta v Hamburgu, 17. novembra 2005, je Susanne Kohler predstavila pregled obstoječih nacionalnih in lokalnih listin, ki zadevajo 362 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse oskrbovalce in ob tem poudarila, da imajo te listine različne poudarke. Npr. na Irskem je v ospredju moralna dolžnost oskrbovalcev, medtem, ko so druge listine v ospredje postavile možnost izbire s strani oskrbovalca. Finska listina je dala velik poudarek blaginji posameznika. Danska listina je oskrbovalca pojmovala kot posebne vrste delavca, s »pravicami delavcev«. Te različne listine odražajo različne sisteme blaginje, kar opozarja na težave pri oblikovanju skupne Evropske listine pravic oskrbovalcev (angl. European carers charter), ki bo relevantna za vse države, ne glede na njihove različne sisteme blaginje. Eurocarers66 in drugi strokovnjaki (predstavniki organizacij oskrbovalcev, raziskovalci s področja neformalne oskrbe) si prizadevajo, da bi oblikovali in na ravni Evrope sprejeli Evropsko listino pravic družinskih oskrbovalcev. Cilji te listine so: priznanje ključne vloge oskrbovalcev v naši družbi in vrednosti oskrbovanja; zavedanje potencialnega bremena oskrbovanja; opozoritev na diskriminacijo (revščino, izključenost) s katero se soočajo mnogi oskrbovalci; definiranje pravic oskrbovalcev in zagotovitev, da bodo oskrbovalci z njimi seznanjeni; pripeljati družinsko oskrbo na politično agendo, kot napotek za vse politike; promovirati socialno vključenost oskrbovalcev; promovirati razvoj ustreznih storitev, ki bodo v pomoč in podporo oskrbovalcem. Področja, ki jih mora listina zajemati pa so: priznanje; informacije; možnost izbire (oskrbovati da ali ne); podpora (usposabljanje, čustvena, tehnična in praktična pomoč); socialna varnost/denarna pomoč (nadomestila za izgubljene prihodke); možnost kombiniranja zaposlitve in oskrbovanja; počitek (prosti čas, začasna oskrba); socialna vključenost (sodelovanje v družbi, dejavnosti); varovanje zdravja; usklajevanje oskrbovanja in zaposlitve; zagovor in pravica do neodvisne ocene potreb oskrbovalcev. Seveda se strokovnjaki ob pripravi te listine soočajo s številnimi izzivi. Med njimi so največji sledeči: ¦ ugotoviti in vključiti potrebe oskrbovalcev različnega nacionalnega porekla in sistemov blaginje, ¦ združiti različne poglede na vlogo družinskih oskrbovalcev, ¦ ugotoviti s kakšno denarno podporo in možnostmi se lahko usklajujeta oskrbovanje in zaposlitev, 66 EUROCARERS = European association working for carers 363 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev - primeri dobre prakse ¦ ugotoviti povezave med listino pravic oskrbovalcev in že obstoječimi deklaracijami, konvencijami in politikami, ¦ sprejeti pravice, oblikovane s strani oskrbovalcev in jih upoštevati pri oblikovanju politik ter storitev v skupnem partnerskem sodelovanju (Kohler, Döhner 2005). Kot primer takšne listine navajam listino, ki je bila sprejeta na Irskem in se tam danes nanjo pogosto sklicujejo: Irska Listina pravic oskrbovalcev (The Carer's Charter) 1 Oskrbovalci imajo pravico, da se prizna njihova osrednja vloga pri skupnostni skrbi. 2 Oskrbovalci imajo pravico do priznanja in obravnavanja njihovih potreb. 3 Oskrbovalci imajo pravico do praktične pomoči pri oskrbovanju, vključno z gospodinjsko pomočjo, hišnimi popravili, pomoči inkontinentnim in pri prevozu. 4 Oskrbovalci imajo pravico do storitev kot so javna patronažna služba, dnevni centri in pomoč na domu - nudenje zdravniške in osebne nege ter gospodinjske oskrbe. 5 Oskrbovalci imajo pravico do začasne oskrbe starih ljudi za krajše in daljše obdobje, saj jim bo s tem omogočeno, da imajo nekaj časa zase. 6 Oskrbovalci imajo pravico do čustvene in moralne opore. 7 Oskrbovalci imajo pravico do denarne pomoči in do povračila, če je bil zaradi oskrbovanja moten njihov delovni proces. 8 Oskrbovalci imajo pravico do redne ocene in pregleda njihovih potreb in potreb oseb, ki jih oskrbujejo. 9 Oskrbovalci imajo pravico do lahke dostopnosti do informacij in svetovanja. 10 Oskrbovalci imajo pravico, da pričakujejo sodelovanje drugih družinskih članov pri oskrbovanju. 11 Oskrbovalci imajo pravico do svetovanja v vseh fazah oskrbovanja in tudi v obdobju žalovanja. 12 Oskrbovalci imajo pravico do usposabljanja in izboljšanja njihovih spretnosti ter potencialov. 13 Oskrbovalci imajo pravico, da pričakujejo, da bodo njihove družine, javne službe in člani skupnosti zagotovili načrt za storitve in podporo oskrbovalcem. 14 Oskrbovalci imajo pravico do vključitve na vseh stopnjah načrtovanja politik, da sodelujejo, prispevajo pri načrtovanju integriranih in koordiniranih storitev za oskrbovalce. 15 Oskrbovalci imajo pravico do infrastrukture oskrbe, do podporne mreže na katero se lahko obrnejo, ko se bodo pojavile potrebe. - Joyce O'Connor (v: McMahon, Barron 2004: 38-42) 364 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse 7.3.2.1 Členi listine pravic oskrbovalcev in primeri dobre prakse Susanne Kohler (2005/2006) je povzela člene, ki naj bi bili vključeni v listino oz. deklaracijo oz. manifest pravic oskrbovalcev (glede imena te listine strokovnjaki še niso prišli do skupne odločitve) in predstavila primere dobrih praks, ki jih povzemam v nadaljevanju in ki temeljijo na sledečih pomembnih listinah: ¦ Charter of the Fundamental rights of the European Union - Listina o temeljnih pravicah v Evropski uniji ¦ European Social Charter 1961 (dopolnjena 1996) - Evropska socialna listina ¦ United Nations Universal Declarations of Human Rights - Deklaracija ZN o univerzalinih človekovih pravicah ¦ Madrid International Plan of Action on Ageing, 2002 (MIPAA) - Madridski mednarodni načrt ukrepov v zvezi s staranjem ¦ International Convention on the rights of persons with disabilities - Mednarodna konvencija pravic oseb z nezmožnostmi ¦ Joint report on social inclusion, 12.12. 2003 COM (2003) - Skupno poročilo o socialni vključenosti 1. člen: PRIZNANJE Oskrbovalcem se mora priznati njihova osrednja vloga pri skupnostni skrbi. Madridski mednarodni načrt ukrepov v zvezi s staranjem: ¦ 1. del, 15. člen: Priznavamo pomembno vlogo družine, prostovoljcev, skupnosti, organizacij starih ljudi in drugih skupnostnih organizacij, ki poleg storitev, ki jih zagotavlja vlada, zagotavljajo pomoč in neformalno oskrbo starim osebam. ¦ 2. del, problematika A, člen 19: Aktivna udeležba v družbi in razvoj: Družba za ljudi vseh starosti vključuje cilj, da se starim ljudem omogoči možnost, da še naprej prispevajo k družbi. V doseganju tega cilja je treba odstraniti vse, kar stare ljudi izključuje ali diskriminira. Socialni in ekonomski prispevek starih ljudi sega prek njihovih ekonomskih aktivnosti. Pogosto igrajo pomembno vlogo v družini in tudi v skupnosti. Dajejo dragocen prispevek, ki ni merjen z vidika ekonomije: oskrba družinskih članov, vzdrževanje stanovanja, prostovoljske aktivnosti v skupnosti. Vsi ti prispevki morajo biti priznani, vključno s tistim, ki zadeva neplačano delo v vseh sektorjih s strani ljudi vseh starosti, še posebno pa žensk. 365 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse 2 člen: INFORMACIJE Oskrbovalci potrebujejo lahek dostop do informacij, vodenje, svetovanje. Informacije morajo biti obsežne, točne, dostopne in prilagojene potrebam posameznika. Evropska socialna listina: ¦ II. del-23: Pravica starejših oseb do socialnega varstva: Omogočiti starejšim osebam, da ostanejo polnopravni člani družbe tako dolgo, kot je mogoče, s pomočjo ustreznih sredstev, ki jim omogočajo spodobno življenje in aktivno vlogo v javnem, družbenem in kulturnem življenju; 3. člen: MOŽNOST IZBIRE Oskrbovalci se morajo svobodno odločiti ali želijo biti oskrbovalci in v kakšni meri želijo biti vključeni v oskrbovanje. Listina o temeljnih pravicah v Evropski uniji: ¦ 1. poglavje / člen 5.2: Od nikogar se ne sme zahtevati, da opravlja prisilno ali obvezno delo. ¦ 2. poglavje / člen 15.1: Vsakdo ima pravico do dela in do opravljanja prosto izbranega ali sprejetega poklica. 4 člen: PODPORA (usposabljanje, čustvena, tehnična in praktična pomoč) Oskrbovalci potrebujejo pri svoji vlogi oskrbovalca praktično in čustveno pomoč oz. podporo. Evropska socialna listina: ¦ II. del-14: Pravica do storitev socialnovarstvenih služb: 1. Spodbujanje ali zagotavljanje službe, ki s pomočjo metod socialnega dela prispeva k blaginji in razvoju posameznikov ter skupin v skupnosti in k njihovemu prilagajanju družbenemu okolju. 2. Spodbujanje sodelovanja posameznikov in prostovoljnih ali drugih organizacij pri ustanavljanju in delovanju takih služb. ¦ II. del-23: Pravica starejših oseb do socialnega varstva Omogočiti starejšim osebam, da si svobodno izberejo svoj življenjski slog in živijo samostojno v domačem okolju tako dolgo, kot želijo in zmorejo, s pomočjo: a) nastanitve, prilagojene njihovim potrebam in njihovemu zdravstvenemu stanju ali ustrezne pomoči pri prilagajanju njihove nastanitve; b) zdravstvene nege in storitev, ki jih potrebujejo glede na svoje stanje; Madridski mednarodni načrt ukrepov v zvezi s staranjem: 366 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse ¦ 1. del, 12. člen (...) Opolnomočenje (angl. empowerment) starih ljudi in promoviranje njihovega sodelovanja sta ključna elementa aktivnega staranja. Za stare ljudi bi morala biti zagotovljena ustrezna družbena podpora (angl. sustainable social support). ¦ 2. del, problematika A, člen 3: Integracija starih migrantov znotraj skupnosti: Vzpodbujanje podpornih socialnih mrež za stare migrante. Oblikovati ukrepe, s katerimi bi pomagali starim migrantom, da vzdržujejo ekonomsko in zdravstveno varnost. Vzpodbujanje načinov bivanja, ki promovirajo skupno bivanje različnih generacij, kjer je to kulturno ustrezno in individualno zaželeno. Pomagati družinam, da delijo bivališče s starejšimi družinskimi člani, ki to želijo. 5. člen: ZAČASNA OSKRBA (prosti čas, začasna oskrba) Oskrbovalci morajo imeti možnost, da si vzamejo nekaj prostega časa / dni. Tako mora biti zagotovljena ustrezna pomoč oddiha, npr. začasna oskrba, ki je sprejemljiva za oskrbovalca in oskrbovano osebo. Evropska socialna listina: ¦ II. del-2: Pravica do pravičnih pogojev dela 2. Določitev najmanj štiritedenskega plačanega letnega dopusta; 5. Zagotoviti tedenski počitek, ki je, če je mogoče, na dan, ki je po tradiciji ali običajih v posamezni državi ali območju priznan kot dan počitka; Listina o temeljnih pravicah v Evropski uniji: ¦ 4. poglavje / člen 31.1: Vsak delavec ima pravico do delovnih pogojev, primernih njihovemu zdravju, varnosti in dostojanstvu. ¦ 4. poglavje / člen 31.2: Vsak delavec ima pravico do omejitve najvišjega števila delovnih ur, dnevnega in tedenskega počitka ter plačanega letnega dopusta. 6. člen: SOCIALNA VKLJUČENOST (sodelovanje v družbi, dejavnosti) Oskrbovalci imajo pravico, da so udeleženi v družbenem življenju; možnost, da ohranijo svojo socialno mrežo in se udeležujejo aktivnosti. Listina o temeljnih pravicah v Evropski uniji: ¦ 2. poglavje / člen 25: Unija priznava in spoštuje pravico starejših do dostojnega in samostojnega življenja ter sodelovanja v družbenem in kulturnem življenju. 367 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse 7 člen: VAROVANJE ZDRAVJA Vsak oskrbovalec ima pravico do varovanja zdravja. Evropska socialna listina: ¦ I. del-11. člen: Vsak ima pravico izrabiti vse možnosti, ki mu omogočijo uživanje najvišjega dosegljivega zdravstvenega standarda. ¦ II. del-11. člen: Pravica do varstva zdravja: 1. se v največji možni meri odstrani vzroke slabega zdravja; 2. se zagotovi svetovalne in izobraževalne možnosti za izboljšanje zdravja in spodbujanje čuta osebne odgovornosti za zdravje; Listina o temeljnih pravicah v Evropski uniji: ¦ 4. poglavje / člen 35: Vsakdo ima pravico do preventivnega zdravstvenega varstva in do zdravniške oskrbe v skladu s pogoji, ki jih določajo nacionalne zakonodaje in običaji. Pri opredelitvi in izvajanju vseh politik in dejavnosti Unije se zagotovi visoka stopnja zdravstvenega varstva ljudi. ¦ 1. poglavje / člen 3.1: Vsakdo ima pravico do spoštovanja telesne in duševne integritete. 8 člen: MOŽNOST USKLAJEVANJA ZAPOSLITVE IN OSKRBOVANJA Oskrbovalci potrebujejo možnost, da združijo oz. uskladijo oskrbovanje s plačanim delom za polni delovni čas. Listina o temeljnih pravicah v Evropski uniji: ¦ 2. poglavje / člen 15.1: Vsakdo ima pravico do dela in do opravljanja prosto izbranega ali sprejetega poklica. ¦ 3. poglavje / člen 23: Enakost med moškimi in ženskami se mora zagotoviti na vseh področjih, vključno z zaposlovanjem, delom in plačilom za delo. Evropska socialna listina: ¦ II. del-20. člen: Pravica do enakih možnosti in enakega obravnavanja v zadevah v zvezi z zaposlitvijo in poklicem brez razlikovanja na podlagi spola: a) možnost za zaposlitev, varstvo pred odpuščanjem in ponovno vključevanje v poklic; b) poklicno usmerjanje, usposabljanje, prekvalifikacija in rehabilitacija; c) pogoji za zaposlitev in delovni pogoji, vključno s plačilom; d) poklicni razvoj, vključno z napredovanjem. 368 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse ¦ II. del-27. člen: Pravica delavcev z družinskimi obveznostmi do enakih možnosti in enakega obravnavanja 1. sprejeti ustrezne ukrepe, da: a) se omogoči delavcem z družinskimi obveznostmi, da se zaposlijo in ostanejo zaposleni, se ponovno zaposlijo po odsotnosti zaradi takih obveznosti, vključno z ukrepi na področju poklicnega usmerjanja in usposabljanja; b) upoštevajo njihove potrebe glede pogojev zaposlovanja in socialnega varstva; 3. zagotoviti, da družinske obveznosti same po sebi niso veljaven razlog za prenehanje zaposlitve. Madridski mednarodni načrt ukrepov v zvezi s staranjem: ¦ 2. del, problematika A, člen 2:25. Dejavniki, ki zadevajo starejše ženske na trgu delovne sile, si zaslužijo posebno pozornost, še posebej dejavniki, ki vplivajo na vključenost žensk v plačano delo, vključno z nižjimi plačami, pomanjkanjem kariere zaradi prekinitve dela, odgovornost za družinsko oskrbo in njihovo zmožnost doseganja pokojnin in drugih virov za njihovo upokojitev. Pomanjkanje družini prijazne politike, ki zadeva organizacijo dela, lahko te težave še poveča. Revščina in nizki prihodki v času delovnoaktivne dobe žensk, lahko pogosto vodijo v revščino v starosti. Celosten cilj Mednarodnega akcijskega načrta je doseči starostno raznolikost in ravnotežje spolov na delovnem mestu. ¦ 2. del, 28.: Priznati in prilagoditi odgovornosti za oskrbovanje starega družinskega člana, invalidnih oseb in oseb s kroničnimi boleznimi (vključno z obolelimi za virus HIV/AIDS), s strani vse večjega deleža zaposlenih in sicer z oblikovanjem družini prijaznih in spolno občutljivih politik, katerih cilj je, med drugim, uskladitev oskrbovanja in plačanega dela. 9. člen: ZADOSTNE POLITIKE SOCIALNE VARNOSTI, KI ZAGOTAVLJAJO FINANČNO NADOMESTILO ZA OSKRBOVALCE Oskrbovalci morajo imeti vse pravice do dostopa do dolgotrajne zaščite, npr. pokojninsko zavarovanje, zavarovanje v primeru nesreče, nadomestila za izgubljene prihodke. Na ta način bi se izognili tveganju revščine in socialne izključenosti kot posledic oskrbovanja. Evropska socialna listina: ¦ II. del-12. člen: Pravica do socialne varnosti: Ohranjati sistem socialne varnosti na zadovoljivi ravni, ki bo vsaj enaka ravni, potrebni za ratifikacijo Evropskega kodeksa socialne varnosti ¦ II. del-13. člen: Pravica do socialne in zdravstvene pomoči: 369 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse Zagotoviti vsaki osebi, ki je brez zadostnih sredstev in si takih sredstev ni zmožna zagotoviti niti z lastnim trudom niti iz drugih virov, zlasti z dajatvami iz sistema socialne varnosti, zadostno pomoč in v primeru bolezni nego, potrebno glede na njeno stanje; ¦ II. del-23. člen: Pravica starejših oseb do socialnega varstva: Omogočiti starejšim osebam, da ostanejo polnopravni člani družbe tako dolgo, kot je mogoče, s pomočjo: a) ustreznih sredstev, ki jim omogočajo spodobno življenje in aktivno vlogo v javnem, družbenem in kulturnem življenju; ¦ II. del-30. člen: Pravica do varstva pred revščino in socialno izključenostjo: a) s celovitim in usklajenim pristopom sprejmejo ukrepe, s katerimi spodbujajo učinkovit dostop predvsem do zaposlitve, nastanitve, usposabljanja, izobrazbe, kulture in socialne ter zdravstvene pomoči osebam in njihovim družinam, ki živijo ali so v nevarnosti, da bi živele socialno izključene ali v revščini; Skupno poročilo o socialni vključenosti: »V vseh državah članicah EU obstaja splošen dogovor, da je vse bolj nujna stopnja formalizacije zagotavljanja oskrbe, zato do bi podprla ne pa izrinila vlogo družine. V ta namen ima večina držav članic odobren dopust za oskrbovalce (angl. carer's leave) in/ali sistem denarnih nadomestil za oskrbovalce (angl. carer's allowances system), kar omogoča, da so stari ljudje oskrbovani v krogu družine, hkrati pa imajo prispevke ali finančne ukrepe, ki zagotavljajo, da oskrbovalec ni finančno diskriminiran.« Aktivnosti, da bi se čim prej oblikovalo Evropsko listino pravic oskrbovalcev pospešeno potekajo. 4. julija 2006, so se na srečanju v Londonu zbrali predstavniki organizacije Eurocarers, kjer so razpravljali o omenjeni listini. 7.4 Druge oblike bivanja V razvitih državah je vse več alternativnih oblik bivanju starih ljudi v institucijah. Te oblike so za starega človeka bolj prijazne in domače, strokovni oskrbovalci pa morajo kljub temu pri oskrbi zagotavljati določene standarde. Poleg tega so zanimive prakse, ko star človek v svojem domu nudi bivanje drugi osebi, ta pa mu v zameno pomaga, lahko kot primarni oskrbovalec ali pa le pri nekaterih manjših opravilih. Pri tem gre za možnost nadomestne družine, lahko pa pomoč zagotavljajo tudi druge osebe, npr. študentje. 370 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse V Avstriji potekata dva zanimiva projekta, ki sta primer nove možnosti bivanja za stare ljudi potrebne pomoči. Prvi se imenuje «Nastanitev v zameno za pomoč». Izvajata ga društvo starih ljudi imenovano GEFAS ter združenje študentov Univerze v Gradcu. Stari ljudje, ki živijo v večjih stanovanjih in so potrebni pomoči pri vsakdanjih opravilih, zagotovijo študentom sobo, v zameno za njihovo praktično pomoč. Študentje in za ta program zainteresirani stari ljudje imajo možnost, da se prej spoznajo prek centra za koordinacijo. V provinci zgornja Avstrija se izvaja drug zanimiv model in sicer stara oseba živi na kmetiji skupaj z družino, ki ima v lasti kmetijo. Gre za oskrbniške družine, ki ponujajo novo obliko zaposlitve tudi za kmetice. Te morajo namreč pridobiti certifikat za oskrbovanje starih ljudi. Drugi pogoj za pridobitev dovoljenja za oskrbniško družino je, da kmetija ne sme biti več glavni vir zaslužka. Sicer pa je določeno kaj vse mora biti na voljo staremu človeku, ki živi v takšni družini – ločena, lahko dostopna soba za staro osebo, prost dostop do vrta, možnost uporabe alarmnega sistema itd (Hörl 2004: 40-43). Ti dve obliki oskrbe sta dobra alternativa nastanitvi v domu za stare ljudi. Za to si prizadevamo tudi v Sloveniji, kjer pa so takšne oblike oskrbe še v zametkih. V moji študiji sem povprašala ljudi, ki doma že oskrbujejo starega družinskega člana, ali bi bili pripravljeni za enako plačilo, kot je oskrbna cena v domu za stare ljudi, sprejeti v družinsko oskrbo tujega starega človeka. 8,3% jih je brezpogojno pritrdilo, 11,5% je pripravljeno to delati, če bi imeli zagotovljeno tudi strokovno in človeško podporo primerne službe in prostovoljcev, dobrih 25% pa je odgovorilo, da ne ve. Vsaka peta družina, ki skrbi za svojega starega družinskega člana, bi bila torej pripravljena oskrbovati tujega starega človeka. Kot poudarja Ramovš (2005), bo - če bomo ustvarili strokovne, materialne in organizacijske pogoje - toliko družin pripravljenih oskrbovati tujega človeka, da bo ta program v resnici lahko postal dobra alternativna možnost nastanitvi v domu za stare ljudi. Koliko starih ljudi bi bilo možno oskrbeti v oskrbniških družinah v naslednjih desetih letih v Sloveniji? Kot pravi Ramovš, je treba računati na to, da je za razvojni projekt ustvarjanja modela oskrbniških družin potrebno dve do tri leta intenzivnega znanstveno-strokovnega razvojnega dela po principih akcijskega raziskovanja. V tem času bo v oskrbi sorazmerno majhno število starih ljudi – toliko, da je mogoče veljavno oblikovati model, to je nekaj deset v kmečkih in mestnih družinah. Temu sledi splošno uvajanje programa v socialni praksi. Prvi dve leti se nov program ne more širiti tako 371 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse naglo in množično, kakor po več letih, ko je že znan, utečen in uveljavljen; morda je realno kakih 50 novih oskrbniških družin letno, ki bi imele v oskrbi povprečno po dva stara človeka. Že to ni malo, saj dodaja vsako leto za en dom novih namestitvenih kapacitet. Priprava in uvajanje tega programa bi bila naložba za naslednja desetletja, ko bo največji delež starega prebivalstva, družina pa bo lahko še bolj odpovedala pri skrbi za starega družinskega člana. S sistematično in kakovostno strokovno ter socialno politično skrbjo bi lahko težili k temu, da bi bil v naslednjih desetletjih v oskrbniških družinah v oskrbi podoben delež starih ljudi kakor v domovih za stare ljudi (Ramovš 2005). V Franciji so v zgodnjih sedemdesetih letih oblikovali Cantou67, ki je posebna oblika bivanja in koncept oskrbovanja starih dementnih oseb. Dvanajst oseb živi skupaj, vsak od njih ima svojo sobo s kopalnico in WC-jem. Stanovalci skupaj preživljajo dneve v prostorni sobi z veliko mizo in kuhinjo. Glavno opravilo je skupno kuhanje kosila in zajtrka. Ključni položaj ima profesionalna gospodinja, pomagajo pa ji tudi medicinske sestre, nočni oskrbovalci, čistilke itd. Za razliko od tradicionalnih domov za stare, Cantou ne prevzame moralne odgovornosti za stanovalca. Ta ostane v rokah družine. Družina ima glavno vlogo pri odločanju, sodelujejo pa tudi v različnih družabnih dejavnostih. Kot pravi njegov direktor, je Cantou sprostitvena oskrba za družino, saj zmanjšuje možnosti za preobremenjenost in izgorelost družinskih članov. V primeru akutne bolezni, je stanovalec hospitaliziran, vendar je težnja, da se stanovalec čim prej vrne nazaj v Cantou. Stanovalci umrejo v Cantou-ju, saj imajo posebej usposobljeno osebje, za spremljanje umirajočih. Pomagajo jim lahko tudi družinski člani umirajočega, ki lahko ostanejo celo preko noči, do smrti starega človeka (Jani-Le Bris 2004: 71-76). Oskrbniška družna oz. accueil familial, kot jo imenujejo v Franciji, je privatna nastanitev in oskrba, ki je zakonsko regulirana (1989) in se na ta način preprečuje zlorabe in ščiti oskrbovane osebe. Družina ali pa oseba, ki živi sama ponudi nastanitev in oskrbo od enega do največ trem osebam starim 60 let in več, ali pa starejšim od 18 let, ki so duševno ali telesno oslabeli. Ta začasna nastanitev za stare odvisne osebe omogoča družinskim oskrbovalcem, da gredo na dopust, da imajo nekoga, ki jih nadomesti v času njihove bolezni itd. Ta oblika bivanja mora biti potrjena s strani 67 Center naravnih dejavnosti povezanih s koristnimi poklici (Centre d’Activités Naturelles Tirées d’Occupations Utiles ). To zapleteno ime je povezano z dejstvom, da Cantou v starem jeziku d'Oc predstavlja veliko ognjišče na farmi, ob katerem so se ljudje družili. Oblikovalec Cantou-ja je iz tega obnočja. 372 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse lokalnih oblasti. Zagotovljeni morajo biti sledeči pogoji: uradna pogodba med oskrbovano osebo in oskrbovalcem, ki se jo letno potrjuje, samska soba za oskrbovano osebo z lastnim ali skupnim WC-jem in kopalnico, ustrezna higiena, varnost, redni zdravstveni pregledi itd. Te vrste oskrbovalci mesečno prejemajo plačilo, plačujejo enake socialne prispevke kot drugi zaposleni in imajo pravico do dopusta. Prihodki morajo biti prijavljeni davčni upravi. Plačilo določijo lokalne oblasti. Primer enega od departmajev: osnovna bruto plača znaša od 564 in 715 Eur68 /mesec, plus dodatek od 265 do 442 Eur /mesec za oskrbovanje (glede na stopnjo odvisnosti), plus najemnina od 150 do 180 Eur/ mesec. Ta oskrbovalec ne sme biti družinski član, vendar pa se je ta odločba spremenila z nacionalnim invalidskim zavarovanjem (APA). Stara oseba lahko izbere oskrbovalca, kateremu naj bi se plačalo njeno oskrbovanje (zakonski partnerji so izločeni). To se lahko naredi s posebno pogodbo (Accueil familial contract). Družinski oskrbovalci v Franciji redko uporabijo to možnost, saj v glavnem ne vedo, da obstaja in je veliko dela, da prideš do nje. Prednost, ki jo prinaša družinskim oskrbovalcem je ta, da prejmejo določeno plačilo in imajo zakonsko pravico do dopusta; prednost za oskrbovane osebe pa je v tem, da prihaja do preverjanja kakovosti oskrbe. Accueil familial je še posebno razvit v vaseh, ki so premajhne, da bi zgradili dom za svoje stare ljudi, a hkrati želijo, da stari ljudje ostanejo v njihovi vasi. Župan neke majhne vasi s 400 prebivalci je oblikoval posebno obliko bivanja: zgradil je dve sosednji identični hiši, povezani v pritličju. Vsaka hiša je razdeljena na dva dela: na stanovanje v prvem nadstropju za družino gostiteljico ter tri sobe, kopalnico, kuhinjo, dnevno sobo v pritličju za gostujoče osebe. Dve družini gostiteljici se dopolnjujeta pri delu (npr. skrbijo za stare ljudi, ko je eden od njih odsoten). V Franciji obstajata dve nacionalni združenji Accueil familial (Anguis et al.; FAMIDAC). Kljub temu pa več lokalnih oblasti nasprotuje tej obliki bivanja in oskrbe in raje investirajo v tradicionalne domove za stare (Jani-Le Bris 2004: 71-76). 7.5 Paliativna oskrba in Hospici Hospici in paliativna oskrba so za družinske oskrbovalce zelo pomembni, saj ponujajo strokovno pomoč umirajočim ljudem in omogočajo tako starim ljudem kot njihovim oskrbovalcem dobro psihološko in fizično pomoč. Vendar pa te storitve v mnogih državah 68 Centralni tečaj; 1 EUR = 239,640 SIT, Banka Slovenije (21.08. 2006) 373 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse niso dostopne, tudi v Belgiji, Grčiji in Španiji ne. V številnih državah so se takšne oblike storitev razvile v okviru nevladnih organizacij. Sicer pa je imelo hospice in paliativno oskrbo leta 2004 enajst od triindvajsetih evropskih držav sodelujočih v študiji Eurofamcare. Hospici in paliativna oskrba omogočajo družinskim oskrbovalcem, da lahko oskrbujejo starega človeka tudi v terminalni fazi bolezni in se tako izognejo institucionalizaiciji (umiranje v bolnišnici, domovih, ...) (Mestheneos, Triantafillou 2005a: 51). Sicer pa ljudje v urbanih območjih bolj verjetno umrejo v bolnišnicah, kot pa ljudje iz ruralnih območij, kar potrjuje, da je smrt v bolnišnici pokazatelj modernizacije. Vendar pa ne bolnišnice niti domovi za stare ljudi niso primerni za umirajoče paciente. O tem zelo zgovorno priča francoska študija o položaju umirajočih v bolnišnicah (Enquete nationale -SAR - Samu 94, hôpital Henri-Mondor). Avtorji so razdelili vprašalnike med 200 bolnišnic, na koncu so v študijo vključili 3.793 primerov umrlih. Na vprašalnike so odgovarjali medicinske sestre in bratje, saj so ti med zdravstvenimi delavci najbližje umirajočim. Pokazalo se je, da je samo 24% umrlih imelo ob smrti ob sebi bližnje. Medicinske sestre so bile prisotne ob smrti v 40%. Le 15% umrlih so preselili v svojo sobo, ko so umirali. Možnost strokovne pomoči s strani službe, ki nudijo paliativno oskrbo, je bila ponujena le v 17% in v 12% primerov so jo izkoristili. 57% medicinskih sester in bratov ni prejelo nobenega usposabljanja za spremljanje umirajočih. Poleg osamljenosti in neustreznega okolja pa se je pokazal še en problem, ki so ga poudarili z raziskavo, to je trpljenje. Ob umiranju se namreč velikokrat pojavi težava z dihanjem in več kot polovica jih ni prejela sredstev, ki bi jim lahko ublažila to trpljenje (Favereau, 2005). V Avstriji se že od leta 1970 pojavljajo številne kritike glede umiranja v institucijah. Sedaj se ta trend spreminja in gre proti oskrbi terminalno bolnih v specializiranih institucijah kot so hospici in oddelki za paliativno oskrbo. Poleg tega v državi hospici ponujajo tudi oskrbo pacientom, ki niso v instituciji in jim tako omogočajo, da ostanejo doma. Eden od ponudnikov tovrstne pomoči je Karitas, ki ponuja oporo oskrbovalcem tudi po smrti stare osebe (Hörl 2004: 40-43). Gibanje za Hospic se je na Češkem pojavilo v zgodnjih 90-ih letih prejšnjega stoletja. Sedaj imajo šest hospicev s 171-imi posteljami. V njih zagotavljajo paliativno oskrbo, podporo družinam med boleznijo sorodnika in podporo po smrti sorodnika (Holmerová 2004: 81-83, 37). 374 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse Združenje Jalmalv obstaja v Franciji že od leta 1983 in je orientiano na spremljanje umirajočih oseb. Oblikovano je na podlagi izkušenj anglo-saksonskih držav. V to združenje je vključenih 61 lokalnih društev. Nudijo paliativno oskrbo (na domu umirajočega, v bolnišnicah in drugih institucijah), podporo formalnim in neformalnim oskrbovalcem s strani prostovoljcev, podporo ob žalovanju, promoviranje in razvoj paliativnega varstva, usposabljanje, raziskovanje itd (Jani-Le Bris 2004: 71-76). Na več območjih v Italiji so oblikovali podporne skupine za ljudi, ki so izgubili enega od sorodnikov. Ta oblika pomoči je postala zelo pomembna, saj strokovnjaki in socialne službe pogosto niso zmožni odgovoriti na kompleksne potrebe povezane s smrtjo sorodnika (Pangrazzi 2002:7, v: Polverini idr. 2004: 76-78). Malteško gibanje za Hospic deluje od leta 1989 in je privatna prostovoljska organizacija, ki upošteva krščanske vrednote. Rakovim bolnikom zagotavlja in promovira najvišji možni standard paliativne nege. Nudijo različne storitve kot so negovanje na domu, dnevna terapija, bolnišnična podpora, posojajo specializirano opremo ter nudijo oporo v obdobju žalovanja. Storitve zagotavlja strokovno osebje, pomagajo pa jim usposobljeni prostovoljci. Te storitve so brezplačne. Medicinska sestra iz Hospica obišče pacienta na domu in opravi primarno oceno zdravstvenega stanja, pacientovih potreb in težav. O zbranih podatkih se pogovori na srečanju multidisciplinarnega tima, kjer se oblikuje načrt oskrbe. Ta načrt po potrebi - glede na zdravstveno stanje pacienta - spreminjajo. Čeprav rak napada ljudi vseh starosti, je statistika Oddelka za zdravje pokazala, da se rak veliko pogosteje pojavlja pri starih ljudeh. V letu 2003, so v Hospic sprejeli 328 novih pacientov, od tega jih je bilo 74% starejših od 60 let. Malo več kot polovica preostalih 26% pa je bilo v svojih poznih 50-ih (Malta Hospice Movement 2004, v: Troisi, Formosa 2004: 48-51, 119-122). Na Norveškem Hospice, organizacijo za paliativno oskrbo, svetovanje ob žalovanju in negovanje organizirajo Frančiškani (Fransiskushjelpen) (Ingebretsen, Eriksen 2004: 42-43, 68-72 ). 7.6 Prostovoljsko delo V številnih evropskih državah so prostovoljske organizacije pomemben vir pomoči starim ljudem in posredno tudi družinskim oskrbovalcem. V Avstriji, Franciji, Belgiji, Bolgariji, na Madžarskem, Irskem, Finskem tovrstna pomoč predstavlja 1% vse oskrbe. Sicer pa tudi druge države kot so Nemčija, Grčija, Italija, Malta, Nizozemska, Poljska, 375 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse Švica in VB priznavajo pomembno vlogo prostovoljskega dela. Izjemen primer je Madžarska, kjer je bilo v preteklih letih razvitih 70.000 nevladnih organizacij, 13% izmed njih pa pokriva zdravstvo in socialno varstvo. Za razliko od Madžarske, imajo prostovoljci v Španiji (zagotavljajo 0,1% oskrbe starih judi) in na Portugalskem, zelo majhno vlogo (Mestheneos, Triantafillou 2005a: 34-35). Na pobudo avstrijske federalne vlade za promocijo prostovoljskega dela so bil ustanovljeni uradi za mlade in stare (Bürgerbüros für Jung und Alt). Trenutno jih deluje več kot 24 in pokrivajo skoraj celotno državo. Namen teh uradov je izmenjava in posredovanje informacij za prostovoljsko in dobrodelno delo. Načrt je, da bi se ustanovila lokalna avtonomna generacijska središča starih in mladih ljudi, ki bi delala na socialnih projektih, npr. zagotavljanje oskrbe za zelo stare oz. zelo mlade, obiski, pomoč pri popravilih itd (Hörl 2004: 40-43). Na Danskem organizacija DaneAge zagotavlja začasno oskrbo družinam z dementno osebo. Organizacija usposablja prostovoljce, ki zagotavljajo tovrstno pomoč na domu dementne osebe (Leeson 2004:45). Oddelek za socialno delo v Wisebadnu v Nemčiji izvaja tečaj, prek katerega ljudje postanejo »prostovoljski družabniki starih ljudi«. Namen te storitve je zmanjšati breme oskrbe in nuditi oporo družinskim oskrbovalcem starih ljudi. To storitev opravljajo prostovoljci. Družinskim oskrbovalcem, ki potrebujejo nekaj ur prostega časa, nudijo psihosocialno pomoč. Prek prostovoljskega dela in skupnostnih centrov pomagajo družinskim oskrbovalcem tudi s projektom "Četrta faza življenja" v Stuttgartu ter projektom "KUNZ", ki je cerkveni lokalni center v župniji v Bielefeldu. Namen teh projektov je poleg razbremenitve oskrbovalcev tudi razvoj in promocija storitev za stare ljudi, ki živijo sami in imajo posebne potrebe. Prostovoljci so dejavni tudi v Würzburg-u na Bavarskem. S projektom "HALMA" za nekaj ur razbremenijo družinske oskrbovalce oseb z zmanjšanimi kognitivnimi sposobnostmi (Meyer 2004: 96-97, 49-51). V Sloveniji za prostovoljsko družabništvo s starim človekom usposabljajo na Inštitutu Antona Trstenjaka. Prostovoljske organizacije imajo v Švici pomembno vlogo pri dopolnjevanju drugih oblik pomoči. Švicarska zdravstvena raziskava 1992/1993 (Swiss Health Survey 1992/1993) kaže, da prostovoljci pogosto nudijo pomoč svojim staršem, bližnjim prijateljem in sosedom. Glavni ponudniki prostovoljskega dela so ženske, čeprav je 376 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse med moškimi v starostni skupini od 65 do 74 let, visok delež tistih, ki opravljajo prostovoljsko delo. Kot je pokazala neka druga švicarska raziskava, prostovoljci v starosti od 55 do 74 let vsako leto prispevajo 23,5 milijonov delovnih ur, kar je za 12.600 delovnih mest, kar naj bi bilo vredno 350 milijonov švicarskih frankov (CHF)69. Ocenjena vrednost prostovoljskega dela je torej med 500 in 700 milijoni švicarskih frankov (Lichtsteiner 1995, v: Stuckelberger, Wanner 2004: 45-47). 7.7 Javno financiranje Številne države so za ljudi, ki so odvisni od pomoči drugih, vpeljale javno financirano plačilo v obliki podpor ali nadomestil za dolgotrajno nego. Ta nadomestila so lahko plačana neposredno družinskim oskrbovalcem, kot npr. v Avstriji, Belgiji, Franciji, na Češkem, na Madžarskem, na Norveškem, Portugalskem, Španiji, VB, ali pa stari osebi, ki naj bi potem plačala osebi, ki ji zagotavlja oskrbo, kot je to praksa na Nizozemskem in v Nemčiji, v nekaterih primerih pa omogočajo v državah obe možnosti. V mnogih državah (Madžarska, Malta, ...) so ta finančna nadomestila tako nizka, da ne krijejo niti neposrednih stroškov oskrbe (Mestheneos, Triantafillou 2005a: 41). V Franciji prejema po principu preverjene potrebe (angl. means tested)70 605.000 starih ljudi nacionalno podporo za odvisnost (National Allowance for dependency – APA), vendar pa lahko v nekaterih primerih prejemajo plačilo tudi družinski oskrbovalci. V Nemčiji se nadomestilo za dolgotrajno nego pridobi na podlagi principa preverjene potrebe in je obdavčeno. Stari ljudje se lahko odločijo, da vzamejo denar (71%) in sami organizirajo oskrbo zase, ali pa vzamejo pomoč v naravi prek uporabe storitev strokovnih služb (12%). Možna je tudi kombinacija uporabe denarja in storitev, česar se poslužuje 15% ljudi. 69 1 CHF = 154,0656 SIT (Srednji tečaj Banke Slovenije, 19.06. 2006); 1 EUR= 1.5564 CHF (http://finance.yahoo.com/currency/convert?amt=30&fro) 70 Princip preverjene potrebe (angl. means tested) je osnovni princip dodeljevanja sredstev socialne varnosti v smislu odpravljanja eksistenčne krize (Kolarič, predavanja: 2000/2001). Po tem principu se preverja socialno stanje, ki služi kot osnova pri določanju socialnih pravic. Pri vseh prvicah, ki so odvisne od preverjanja sredstev (preverjanje dohodka ali dohodka in premoženja) se uvede ugotavljanje upravičenosti glede na dohodke in glede na premoženje (t.i. »means-tested« pravice) 377 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse V bogatem Luksemburgu so vsi potrebni oskrbe kriti z invalidskim zavarovanjem, nadomestilo pa je odvisno od stopnje potreb. Stara oseba potrebna oskrbe, ki prejema nadomestilo za nego (23,85 Eur na uro) in potrebuje do sedem ur oskrbe tedensko, to oskrbo lahko plača družinskemu ali pa drugemu neformalnemu oskrbovalcu. Če oseba rabi od 7 do 14 ur oskrbe morajo polovico ur oskrbe zagoviti službe, ki zagotavljajo oskrbo, če pa oseba potrebuje več kot 14 ur oskrbe na teden, jo v celoti zagotavljajo strokovne službe. Odvisni stari ljudje vsakoletno prejmejo dvojno nadomestilo za nego, ki je namenjeno financiranju začasne oskrbe in tako omogočijo družinskemu oskrbovalcu dopust in oddih (Mestheneos, Triantafillou 2005a: 41). V Švici družinska oskrba nima ustreznega priznanja in je pogosto prezrta, razen v nekaterih regijah, kot je kanton Fribour, pionir v podpiranju družinske oskrbe. Leta 1993 so v kantonu sprejeli zakonodajo, po kateri skupnost dodeli 25 švicarskih frankov (CHF) dnevno oz. 750 CHF mesečno »naravnim oskrbovalcem«, ki starejšemu družinskemu članu zagotavljajo pomoč na domu. Veliko diskusij je bilo glede kriterijev in definicije »naravne veze« s staro osebo. Če želi oskrbovalec prejemati denarno podporo mora danes izpolnjevati kriterij, da mora biti oskrba nujna in zagotovljena dnevno, vsaj 60 dni. Dnevno nadomestilo začne oseba prejemati šele, ko oceni situacijo tudi patronažna sestra. Leta 2001 je v južnem delu kantona (Gruyere) to nadomestilo prejemalo 137 žensk in 37 moških (Stuckelberger, Wanner 2004: 45-47). Galicija je edina španska avtonomna skupnost kjer nudijo »Pomoč prek čekov« (Assistential Cheque). Namenjena je starim ljudem, odvisnim od pomoči drugih, da lažje krijejo stroške oskrbovanja. V program so vključene osebe, ki so zelo odvisne od pomoči drugih ter imajo malo denarnih sredstev. Nudijo različne oblike denarne pomoči prek nakazil: ček za dnevno varstvo (v dnevnem centru), ček za pomoč na domu, ček za začasno oskrbo, ček za bivanje v domu (Larizgoitia Jauregi 2004: 27, 60-61 ). Veliko je razprav o tem, ali plačati nadomestila neposredno stari osebi ali družinskem oskrbovalcu. Plačilo neposredno družinskemu oskrbovalcu bi morda pomenilo izgubo fleksibilnosti pri oskrbovanju in tudi povečalo tveganje, da se bo preneslo vso odgovornost za oskrbovanje le na eno osebo. Po drugi strani pa plačilo stari osebi, ki omogoča več izbire pri oskrbovanju, morda ne bo prišlo v roke družinskemu članu, ki zagotavlja največ oskrbe. V Italiji se srečujejo še z enim trendom, povezanim z nadomestilom za oskrbovanje, ki so 378 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse ga v devetdesetih letih vpeljali na regionalni in občinski ravni. To nadomestilo so vpeljali zaradi vse večjega prepada med potrebami starih ljudi in dostopnostjo formalne oskrbe (Gori, 2000b, Hvalič 2001: 42). Namenjeno je zelo odvisnim osebam z nizkimi prihodki. Glede na to, da so nadomestilo v glavnem prejemali oskrbovalci z nižjimi dohodki, je Gori (2000a:6) opozoril, na to, da »je ta ukrep za ljudi zelo privlačen, kajti pogosto je nadomestilo malo nižje ali pa celo enako kot plača, ki jo prejemajo na trgu delovne sile. To ljudi vzpodbuja, da namesto, da bi si poiskali delo na trgu delovne sile, raje ostajajo popolnoma predani oskrbi starih ljudi. Tako jih nadomestilo ločuje od trga delovne sile in ko ga bodo nehali prejemati, bo ponoven vstop na trg delovne sile zelo težak«. V nekaterih državah (Danska, Finska, Francija, Irska, Norveška, VB) so oskrbovalci, če želijo, uradno priznani kot zaposleni in prejemajo plačo, nadomestila, zavarovanje, pokojnino in usposabljanje. Sicer pa jim druge države nudijo socialno zavarovanje, pokojninska doba teče tudi v času oskrbovanja (Češka, Luksemburg, Norveška, VB), zavarovanje za primer nesreče ali poškodbe (Avstrija Finska) (Mestheneos, Triantafillou 2005a: 40-41). 7.8 Možnost plačanega dopusta za oskrbovalce V številnih državah vloga družinskih oskrbovalcev ni priznana, zato nimajo nobenih finančnih nadomestil, pa tudi ne možnosti dopusta. Ponekod imajo družinski oskrbovalci, zaposleni v javnem sektorju, nekaj pravic do plačanega in neplačanega dopusta, vendar pa v privatnem sektorju te pravice skoraj nikoli ne izvajajo. Tipičen primer je Portugalska, v kateri imajo javni delavci pod »družinskim zdravniškim potrdilom« pravico od petnajstih dni za oskrbo stare osebe, vendar pa je pravica do takšnega dopusta v privatnem sektorju dovoljena le za oskrbo mlajših od 10 let. V drugih državah, kot sta Avstrija in Nemčija, kjer vse več priznanja dajejo uskladitvi dela in družinske oskrbe prek takšnih politik kot so dopust za oskrbovanje, zmanjšanje delovnih ur, pravice do vrnitve nazaj v službo, pa so dejansko takšne družini prijazne politike redke (1% podjetij v Avstriji). V Nemčiji imajo zaposleni oskrbovalci pravico do dopusta za krajše obdobje do enega leta, vendar pa le nekaj večjih podjetij dopušča fleksibilne delovne ure ali pa delitev dela. 379 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse Na Švedskem imajo v okviru listine o dopustu za oskrbo (Care leave act) iz leta 1989 osebe, ki so mlajše od 67 let in so zaposlene, pravico do 60 dni plačanega dopusta za oskrbovanje umirajočega družinskega člana (Mestheneos, Triantafillou 2005a). 7.9 Nove tehnologije V Evropi obstaja realna nevarnost, da bodo neformalni oskrbovalci postali vse bolj socialno in ekonomsko izolirani ravno zaradi zadolžitev kot oskrbovalcev, kar je močno v nasprotju s političnimi cilji socialno kohezivne družbe. Informacijsko komunikacijska tehnologija (IKT) ima na področju neformalne oskrbe velike možnosti. IKT lahko med drugim izboljša usklajevanje zaposlitve in oskrbovanja in sicer prek izenačitve poklicnih možnosti in oblikovanja novih možnosti za neformalne oskrbovalce, zato je treba te potenciale raziskati. Nova tehnologija omogoča bolj učinkovito podporo ljudem, ki potrebujejo oskrbo in tudi oskrbovalcem. Zaradi oskrbovanja morajo neformalni oskrbovalci včasih zmanjšati število delovnih ur, preiti s polnega na polovični delovni čas, ali pa prenehati z delom. Rešitev za to je lahko informacijsko komunikacijska tehnologija. Tele-delo in e-delo lahko pomagata neformalnim oskrbovalcem, da bolje usklajujejo delo z oskrbovanjem, kajti povečuje se fleksibilnost dela in spreminjajo se delovni pogoji. IKT lahko zagotavlja usposabljanje za oskrbovalce, ki sicer ne bi zmogli osebno na predavanja; gre za e-učenje. Pametna domača tehnologija (angl. smart home technology) (zaklepanje in odklepanje vrat, prižiganje in ugašanje luči, alarmi, avtomatični električni sistemi ipd.) lahko razbremeni neformalne oskrbovalce, saj nudi pomoč pri »nadzorovanju oskrbovanih oseb« ali pa olajša vodenje in načrtovanje oskrbe. Sistemi nadzorovanja (angl. monitoring systems) pomagajo oskrbovalcem, da bolje pazijo na oskrbovano osebo. Tehnologija omogoča osebam potrebnim pomoči, da povečajo svojo avtonomijo in varnost (alarmni sistemi). Vendar pa nove tehnologije niso še v polnosti razvite, prav tako obstoječe ne dajejo pomembne podpore oskrbovanju starih ljudi. Deloma je razlog za to precejšnja računalniška nepismenost med starimi ljudmi ter tudi med družinskimi oskrbovalci, delno pa zapletena uporaba novih tehnologij (Hvalič Touzery 2007). Ovire v trenutni uporabi IKT v neformalni oskrbi so pomanjkanje IKT znanja in spretnosti, izkušenj, pomanjkanje splošnih informacij in selektivnost informacij o tem, kaj IKT lahko nudi pri neformalni oskrbi, etični, pravni dvomi in psihološke ovire, občutek 380 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse krivde in nizko sprejemanje novih tehnologij, finančne ovire ipd. IKT rešitve veliko obljubljajo, vendar njihova implementacija ni tako preprosta. Dosedanje rešitve problematike neformalne oskrbe so zelo lokalne, po drugi strani pa ima IKT globalno dimenzijo. Izziv je, kako to dvoje uskladiti. V povezavi z IKT moramo upoštevati kakovost življenja , kakovost oskrbe in pravico posameznikov do izbire (Hvalič Touzery 2007). Čas, ko bodo informacijsko komunikacijske tehnologije pomemben vir pomoči pri oskrbi še ni prišel, imajo pa v nekaterih državah zelo dobre izkušnje z njo. V Italiji se ljudje, ki so zmožni plačati odločajo za drage nove tehnologije, vključno z alarmnimi sistemi, video-telefoni, tele-medicinskimi storitvami, mehaniziranimi vrati, interkomom v sobi ipd. V številnih državah, kot so Finska, Nemčija in VB si prizadevajo, da bi razvili gerotehnologijo71 (Mestheneos, Triantafillou 2005a: 36-37). V vse več državah razvijajo možnosti svetovanja na daljavo prek interneta. Na Švedskem je opazen trend k uporabi moderne tehnologije pri usposabljanju in svetovanju oskrbovalcem. V zadnjih letih so povsod po državi pripravili seminarje, konference, usposabljanja tako za politike in strokovne oskrbovalce kot za neformalne oskrbovalce in njihove organizacije. Sicer pa izvajajo na Švedskem program ACTION, ki je usmerjen neposredno k družinskim oskrbovalcem starih ljudi. Storitve, ki jih ponujajo so usposabljanje, videotelefon kot pripomoček za komunikacijo z drugimi oskrbovalci prek interneta ter center v katerem so strokovnjaki in omogočen dostop do interneta. Do sedaj so v ta program vključili štirideset družin, ki so s takšno obliko podpore zelo zadovoljne (Magnusson 2005, v: Mestheneos, Triantafillou 2005a). Naj na kratko predstavim še nekaj drugih programov, kjer je v ospredju nova tehnologija. Švicarski program za staranje podpira veliko raziskav o inovativni tehnologiji in pomoči na domu za stare ljudi. Pokazalo se je, da so bile vsakodnevne dejavnosti (telefoniranje, avtomatska vrata, postelje, razni aparati) olajšane zaradi elektronske pomoči in to brez velikih posegov v vsakdanje življenje posameznika. Poleg tega so odkrili, da uporaba elektronske pomoči ne pospešuje izolacije starih ljudi, a hkrati tudi ne povečuje družbenih stikov. Pozitivne posledice nove tehnologije so, da se 71 Gerotehnologija so posebni novi tehnični pripomočki, ki olajšajo oskrbovanje starih ljudi ali pa podaljšujejo neodvisno življenje starih ljudi. Takšna tehnologija so npr.: tehnologija za pomoč pri hranjenju in drugih vsakdanjih opravilih, naprave, ki olajšano gibanje v hiši in izven nje, varnostni telefon, nočni alarm, ki obvesti oskrbovalca če je stara oseba vstala iz postelje ipd. 381 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse oskrbovalci in stari ljudje počutijo bolj varne (npr. tele-alarm). Ta občutek varnosti je razbremenil predvsem sorodnike, ki vsakodnevno ne morejo obiskovati staro osebo. Hkrati se je zaradi občutka varnosti povečala avtonomija starih oseb, saj so se lahko same odločale, kdaj želijo kakšno obliko pomoči (Hainard, Gabus et Masson 1995, v: Stuckelberger, Wanner 2004: 45-47). Danes je razvitih vse več tehničnih naprav, ki so prilagojene starim ljudem in so razširjene po državi ter tako zagotavljajo daljše bivanje v domačem okolju (npr. telealarmni sistemi, video kamera, telefoni z velikimi gumbi itd.). Ena takih je elektronska naprava Quo Vadis, ki je namenjena duševno zelo odvisnim starim ljudem (npr. dementnim). V stanovanju starega človeka namestijo alarmne celice, ki zaznajo položaj starega človeka. Na ta način je staremu človeku omogočena mobilnost, hkrati pa je njegov položaj v stanovanju poznan, saj ga te celice zaznajo. Tako neposreden stalni nadzor starega človeka ni potreben, saj se vključi alarm, če je star človek izven določenih meja. Ta pasivna elektronska pomoč se je pokazala kot zelo pomembna v nespecializiranih domovih za stare, kjer je lahko prišlo do zamenjave pacientov. Sedaj pa lahko npr. dementne ljudi bolje varujejo. Zaradi te naprave je manj konfliktov, breme osebja je manjše (ni več stalnega preverjanja, skrbi). Sistem Quo Vadis uporabljajo v mnogih institucijah kjer oskrbujejo alzheimerjeve ali dementne bolnike, v prihodnje pa bo lahko v veliko pomoč tudi pri oskrbi na domu. Sicer pa v Švici vse več aktivnih starih ljudi uporablja internet in je velik interes za usposabljanja. Od maja 1998 obstaja posebna spletna stran za stare ljudi, ki jo podpirajo EURAG, Pro Senectute in Migros (http://www.seniorweb.ch). V tem kontekstu se vse bolj razvijata e-pomoč in e-oskrba (Stuckelberger, Wanner 2004: 45-47). Posebno spletno stran namenjeno oskrbovalcem imajo tudi v VB; (www.carersnet.org.uk, www.carersonline.org.uk) in na Češkem (www.pecujici.cz; oskrbovalca v češčini imenujejo pečující). Tošnerová in Zvoníčková (2006) sta analizirali češko spletno stran za neformalne oskrbovalce in ugotovili, da so tisti, ki so šli na njihovo stran uporabljali računalnik v glavnem med delovnim časom. Poleg tega je anonimnost za oskrbovalce dobrodošla, saj sprašujejo strokovnjake o stvareh, o katerih si sicer ne bi upali vprašati. Ugotavljata, da si kljub temu ženske še vedno želijo neposredne in osebne pomoči. Sicer pa je dostopnost računalnika in uporaba informacij prek njega omejena; ljudje stari od 55 do 74 let stari so računalniško slabo pismeni; 86% starih nad 60 let je računalniško nepismenih. 382 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse Italijanski inovativen projekt, vpeljan v okviru evropskega projekta CRONOS, je namenjen osebam z Alzheimerjevo boleznijo, njihovim družinam in vsem strokovnjakom, vključenim v to problematiko. Omembe vredna je spletna stran, ki je v celoti posvečena projektu in ki jo je Ministrstvo za zdravje postavilo na nacionalni ravni. Poleg nudenja informacij o bolezni, ponuja tudi možnost za razpravo in soočenje med zdravniki, družinami in ponudniki oskrbe, uporabne informacije za oskrbovalce. Stran ponuja seznam enot (Assessment Units) in delovnih centrov, vključenih v projekt na ravni celotne države (http://212.38.48.166/main.htm). Slabost je v tem, da je bil projekt financiran do leta 2003, tako da je kljub uspešnosti njegova prihodnost negotova (Polverini idr. 2004: 76-78). Na Norveškem imajo več organizacij, centrov in služb, ki so specializirane za pomoč sorodnikom dementnih oseb. Med drugim imajo šole za oskrbovalce, kliniko "The Memory Clinic" v Oslu, kjer diagnosticirajo demenco in spremljajo dementne osebe in bližnje sorodnike, gerontopsihiatrične klinike ipd. Sicer pa v državi izvajajo vrsto projektov, ki so namenjeni družinskim oskrbovalcem dementnih ljudi. Eden takih je projekt ENABLE. Cilj triletnega projekta, ki se je zaključil septembra 2004 in je potekal v sodelovanju z drugimi državami, je bil omogočiti samostojno življenje starih ljudi v zgodnjem stadiju demence in promovirati blagostanje prek dostopa do potrebnih sistemov in proizvodov. Na Norveškem je bilo v projekt vključenih 25 dementnih oseb in 25 družinskih oskrbovalcev. Izdelki, ki so jih preizkusili so bili: nočni in dnevni koledarji, telefon s sliko, naprava za sledenje (iskanje izgubljenih predmetov), opozorilec, da je treba vzeti tableto, ... (tabela 142). Večina sodelujočih je bila z izdelki zadovoljna. Najbolj priljubljena na Norveškem sta bila nočni in dnevni koledar ter opozorilo za zdravila (Holthe idr. 2003, www.enableproject.org, v: Ingebretsen, Eriksen 2004: 68-72 ). 383 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse Tabela 142: Novi proizvodi za omogočanje samostojnega življenja starih ljudi v zgodnjem stadiju demence. Projekt Enable. naprava, ki ugasne opozorilec, da je avtomatski dnevni in iskalec izgubljenih programiran telefon z plin, če je posoda treba vzeti tableto nočni koledar predmetov velikimi gumbi preveč vroča Vir: http://www.enableproject.org/html/products.html Eden največjih izzivov s katerim se soočajo stari ljudje in njihovi oskrbovalci je izolacija in socialna izključenost. Tako je na Irskem nacionalna nevladna organizacija Caring for Carers v sodelovanju z drugimi pripravila program, pri katerem uporabljajo informacijsko tehnologijo, da bi izboljšali dostop do informacij, svetovanja, zagovorništva v široki paleti zdravstvenih in socialnih storitev za več kot 1500 ljudi. Center oskrbovalcev (Carer's Centre) je središče, ki združuje pet dnevnih centrov prek uporabe spletne kamere (web cam). Oskrbovalci imajo tako dostop do veliko storitev, ne da bi jim bilo treba zapustiti svoje lokalno območje. Prek usposabljanja zagotavljajo, da oskrbovalcu uporabljajo prednosti te nove tehnologije (McMahon, Barron 2004: 38-42). V Newhamu (Anglija) kjer živi okoli 250.000 ljudi, izvajajo program NeAT – Newham Advanced Telecare. Novejše analize so pokazale, da je bila polovica oskrbovanih ljudi institucionaliziranih zaradi »izmučenosti oskrbovalca«, glavni podvzrok pa je bila progresivna demenca. Zato so zasnovali ta projekt, katerega cilj je omogočiti neformalnim oskrbovalcem lažje življenje, zmanjšati skrb in »kontrolne obiske« (preveri se če je stara oseba v redu). Konkretno nudijo različne naprave, kot so: ne-razkropljeni alarmi, ki obvestijo oskrbovalca, če so se odprla vrata, če je oseba padla s postelje ipd.; razkropljeni alarmi, ki oskrbovalca obvestijo, ko se oskrbovana oseba nahaja v času, ko je on nekje drugje; ADL kontrolne naprave, prek katerih lahko oskrbovalci nadzorujejo situacijo pri oskrbovani osebi (prek interneta, telefona) in po potrebi hitro ukrepajo; GPS naprava, ki jo posameznik lahko vzame s seboj in se ga lažje najde, če se izgubi, poleg tega lahko tudi sam pokliče; detektorji za nadzorovanje 384 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse gibanja (detektor padcev, detektor epileptičnega napada, …) ipd. Nadzorovanje in večina drugih socialnih storitev je brezplačnih, saj jih financira lokalni svet. Zanimiv je primer, ko je dementna oseba vsako noč vstajala in je svojce skrbelo, da ne bo kam odtavala. Ko so namestili naprave so ugotovili, da ima nek vzorec v vstajanju; vstaja med drugo in tretjo uro zjutraj in gre vedno le v kuhijo kjer je. Ugotovili so, da je lačna, ker čez dan pozabi jesti. Tako so jo čez dan bolj nadzorovali pri prehrani in ker je jedla, tudi ponoči ni več vstajala (Lowe 2006). West Lothian Telecare Scheme poteka blizu Edinburga na Škotskem, na območju kjer živi 156.000 ljudi in imajo 15.000 oskrbovalcev. Novo tehnologijo imajo nameščeno v tri tisoč običajnih hišah. Vsi imajo paket tele-oskrbe, ki vključuje detektorje dima, poplav, visokih temperatur, pasivne aktivnosti, alarm ipd. Poleg osnovnega paketa je ljudem na voljo še širši paket plus, ki vključuje detektor padcev, detektor, ki zazna če je kdo na stolu ali na postelji, detektor »tavanja naokoli«, detektor inkontinence, prepoznavanje glasu, avtomatična opozorilna sporočila (npr. »mami, čas je za tvoje zdravilo«, »mami, kam greš sredi noči«, »mami, zunaj je hladno, nadeni si plašč«), video nadzor ob vhodu, detektor karbon-monoksida, avtomatični nadzor luči, kontrola vrat in oken. Njihovo ključno spoznanje je, da lahko zahvaljujoč omenjeni tehnologiji, stari ljudje dlje časa živijo v svojem domu. Opozorili so, da se je število let, ki jih ljudje preživijo v domu za stare v nekaj letih zmanjšala za polovico (na leto in pol) (Kelly 2006). Kljub omenjenemu, pa so kot »nove tehnologije« še najbolj razširjene poceni in učinkovite rešitve kot je npr. na Madžarskem alarmni sistem med hišo stare osebe in sosedom. Države bi morale več javnih sredstev nameniti za razvoj ali pa širjenje gerotehnologij. Dejstvo pa je tudi, da delo oskrbovalcev lajša že splošen tehnološki napredek celotne družbe, ki npr. mobilni telefoni. Dostopnost gerotehnologij bo zaradi stroškov verjetno tudi v prihodnje omejena. Pojavljajo pa se tudi etične dileme, kot je npr. dilema zaradi stalnega nadzorovanja osebe (Mestheneos, Triantafillou 2005a: 37). Kljub temu, da danes IKT še nima pomembne vloge, pa so na bruseljski mednarodni delavnici o prispevku informacijsko komunikacijske tehnologije k neformalni oskrbi menili, da se bo ta situacija v prihodnosti močno spremenila in da bo večja pozornost namenjena tovrstni tehnologiji. IKT bo imela veliko bolj pomembno vlogo, kar bo rezultat povpraševanja po njej (Hvalič Touzery 2007). 385 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse 7.10 Integrirana oskrba Dolgotrajna in ustrezna oskrba starih ljudi je izziv, s katerim se soočajo in se bodo v naslednjih desetletjih še soočale države EU. Integrirana oskrba72 je eden od odgovorov nanj. Zagotovitev ustrezne oskrbe in storitev v ustreznem času in prostoru prispeva k blaginji starih ljudi, kljub temu, da so slabotnega zdravja. Še več, možnost avtonomije in odgovornosti še dodatno prispevata h kakovosti njihovega življenja. Integrirana oskrba tako poskuša zagotoviti dolgotrajne, kompleksne in mnogovrstne potrebe starih ljudi in jim dati možnost, da živijo svoje življenje. Ponudniki storitev ne smejo posploševati in stereotipizirati stare ljudi. Npr. večina starih ljudi želi ostati v svojem domu kolikor časa je to mogoče in imeti veliko stopnjo samoodločanja. Nekateri pa si tega ne želijo. O teh željah se je treba pogovoriti v interakciji med strokovnjaki in staro osebo. Ta interakcija je jedro oskrbe, čeprav je partnerstvo med staro osebo in strokovnjaki do neke mere neenako. Oskrbovanje je disciplina človeških odnosov, in ključ integrirane oskrbe je, da ti odnosi maksimalno delujejo (Nies, Berman (ur.) 2004: 11-12). Integrirana oskrba je torej sredstvo s pomočjo katerega lahko dosežemo maksimalno učinkovitost storitev - v našem primeru - za stare ljudi in družinske oskrbovalce. Sodelovanje med različnimi ponudniki storitev73 (običajno zdravstvenih in socialnih služb) mora imeti tudi pravno določene temelje. Potrebna je ustanovitev multidisciplinarnih timov, ki bodo omogočali fleksibilnejšo in posamezniku prilagojeno oskrbo. Še vedno pa v številnih evropskih državah, tudi v Sloveniji, tovrstno sodelovanje med različnimi službami ni razširjeno. V trenutnih sistemih oskrbe in različnih storitev ter v načinih vodenja je namreč veliko ovir zanj. Kljub temu pa je v nekaterih državah (Avstrija, Belgija, 72 Integrirana oskrba je dobro načrtovan in dobro organiziran niz storitev in procesov oskrbe, usmerjen k večdimenzionalnim potrebam/težavam posameznika, ali pa h kategoriji oseb s podobnimi potrebami/težavami (Nies, Berman (ur.) 2004: 18). 73 Med politiki in strokovnjaki je vse več pobud za integrirano oskrbo. Sicer pa so to problematiko podrobno proučevali v mreži strokovnjakov CARMEN Network (Care and Management of Services for Older People Network). Ob koncu projekta je izšlo več publikacij na temo integrirane oskrbe med njimi tudi knjiga v kateri so predstavljeni primeri dobrih praks integrirane oskrbe: Vaarama M & Pieper R (ur.) (2004). Managing Integrated Care for Older People - European Perspectives and Good Practices. STAKES and Dublin EHMA. Helsinki. 300 str. Omeniti velja tudi knjigo: Henk Nies, Philip C Berman (ur.) (2004). Integrating Services for Older People: A resource book for managers. CARMEN. European Health Management Association (EHMA). 224 str. Več informacij o Carmen Network in druge publikacije v *.pdf obliki, so na strani: http://www.ehma.org/projects/default.asp?NCID=111 386 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse Nizozemska, Luksemburg, Nemčija) kar nekaj dobrih praks integrirane oskrbe, ki jih predstavljam v nadaljevanju. V Avstriji veliko pozornosti namenjajo izboljšanju koordinacije na nivoju menedžmenta, med profesionalnimi službami in agencijami. Omenila bi koncept integriranega zdravstvenega varstva in socialnih služb (Integrierte Gesundheits- und Sozialsprengel), katerega namen je na eni strani zagotoviti koordinacijo in popolno geografsko pokritost s kakovostnimi zdravstvenimi in socialnimi storitvami in službami, na drugi strani pa promovirati zdravstveno varstvo in zdravje. Zvezni inštitut za zdravje je v ta namen izoblikoval osnovni model, ki predvideva, da naj bi bile storitve koodinirane z okrajnih centrov, ki pokrivajo 10.000-20.000 prebivalcev. Na ta način bi prišlo do boljše pokritosti z zdravstvenimi in socialnimi storitvami, boljše koordinacije med zdravstvenimi in socialnimi organizacijami ipd (Grilz-Wolf et al. 2003: 20, v: Hörl 2004: 40-43). Do sedaj se takšen koncept izvaja le v nekaj avstrijskih okrajih. V pokrajini Tirolski, ponujajo družinskim oskrbovalcem svetovanje, informacije, pomoč pri oskrbovanju, začasno oskrbo (tudi pomoči), supervizijo itd. Strokovno oskrbo starega človeka ter svetovanje in tečaje usposabljanja za družinske člane izvaja ista patronažna sestra. V Belgiji si za celostni pristop k obravnavi starega človeka in oskrbovalca prizadevajo prek dveh programov. Prvi so Integrirane službe za pomoč na domu (GDTs), ki so nastale na podlagi državne pobude. Te službe pomagajo družinskim oskrbovalcem z organiziranjem multidisciplinarnih posvetov in z oblikovanjem načrta oskrbovanja v katerem so jasno določene naloge formalnih in neformalnih oskrbovalcev. Drug program pa je flamska vlada vpeljala leta 1990 in sicer gre za pobudo za sodelovanje pri domači oskrbi (SITs) s katero so združili različne oskrbovalce (profesionalce, prostovoljce, družinske člane, …), da delajo skupaj, se posvetujejo in ukrepajo. Poudarek je na celostnem pristopu, dolgoročnosti in kakovosti oskrbe (Declercq, Van Audenhove 2004: 69-70). Leta 1992, je z namenom, da rešijo problem naraščajoče ločenosti zdravstvenega in socialnega varstva, Madžarska vlada pooblastila Budapest Centre of the Hungarian Maltese Charity Service, da ustanovi šolo, v kateri študentje pridobijo kvalifikacije za delo socialnega delavca in patronažne sestre, tako, da lahko po končani šoli delajo na obeh področjih (Széman, Harsányi 2000, v: Széman 2004: 80-81, 32-34). Z modelom socialno-zdravstvenih storitev in alarmnega sistema (Social-health service and alarm 387 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse bell system) je organizacija povezala omenjeno dvoletno zdravstveno in socialno usposabljanje in hkrati odprla nova delovna mesta za mlade ljudi iz revnih družin in težkih družinskih situacij. Po koncu študija so mladi ljudje dobili delo za oskrbo starih ljudi, kjer pa so poleg oskrbe in negovanja delovali kot neke vrste vnuki in vnukinje. Po nekem obdobju so ti mladi na delo gledali kot na družinsko odgovornost, stari ljudje pa so jih imeli za svoje vnuke in vnukinje. Na ta način je organizacija hkrati vpeljala več novosti: a) povezala je usposabljanje za socialno in zdravstveno oskrbo, b) odprla delovna mesta za mlade ljudi, c) hkrati dala mladim ljudem in starim ljudem neke vrste družino, d) vse to je združila z novo tehnologijo – alarmnim sistemom. Pri razširanju modela po državi, so oblikovali vrsto pod-modelov, upoštevajoč značilnosti regij, bivanjske razmere in strukturo gospodinjstev. Ker je bil model v prvi vrsti namenjen revnemu prebivalstvu, so bile storitve brezplačne. S tem modelom oskrbovanja pa je organizacija odkrila tudi pot iz pasti revščine. Kot stranski produkt tega modela, so se v številnih območjih oblikovale nove oblike neformalne pomoči, kot npr. da so sosedje vpeljali alarmne enote – prek alarmnega sistema so stare ljudi povezali s svojim domom. (Széman 2004: 80-81, 32-34 ). Sicer pa so na Madžarskem vpeljali integrirani socialni in zdravstveni sistem ISZER (Integrated Social and Health System), ki je namenjen v glavnem osebam starim 65 let in več. Gre za individualni sistem varstva, pri katerem sodelujejo splošni zdravniki, patronažna služba in socialna pomoč na domu. V sistem so vključene tudi bolnišnice, dnevne bolnišnice, institucije, ki na različnih nivojih zagotavljajo specializirano oskrbo, ter domovi za stare (Falus 2004, v: Széman 2004: 80-81, 32-34 ). V regiji Alkmaar, severno od Amsterdama (Nizozemska), so se soočali z velikimi problemi povezanimi z oskrbo dementnih. Niso bile namreč jasno določene pristojnosti lokalne zdravstvene nege duševno bolnih, pomoči na domu, patronažnih služb ter psihiatričnih bolnišnic, tako je prišlo do razdrobljene oskrbe in pomanjkljive politike, ki zadeva oskrbo duševno bolnih. Da bi premagali te težave, je leta 1998 sedem psihiatričnih negovalnih domov (za osebe v zadnjih stadijih demence), lokalnih organizacij za duševno zdravje ter regionalna pisarna za oskrbo prevzelo pobudo za preureditev in razširitev skupnostne oskrbe dementnih ljudi. Oblikovali so posebne time imenovane DOCteam (“dementia assessment and casemanagement team”). Na tem območju naj bi bilo celotno število dementnih oseb 5.800, vsako leto pa za pomoč zaprosi 850 novih ljudi. Inovacije, ki so jih vpeljali so: integriran pristop k oskrbi v 388 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse primeru demence, vzpodbujanje oskrbe na domu, sodelovanje organizacij za duševno zdravje in organizacij dolgotrajne nege, veriga oskrbe prek povezovanja, individualno obravnavanje (angl. case management). Skupina DOCteam je multidisciplinarna. Zagotavlja diagnosticiranje, izvaja zdravljenje in pripravi načrt oskrbovanja, evalvira in nadzoruje, po potrebi napoti v institucije, za družinske oskrbovalce ter osebje, ki dela na področju zdravstvene nege zagotavlja podporo in usposabljanje. Poleg tega ima DOCteam tudi 16 postelj na kliniki. S timom sodeluje 200 splošnih zdravnikov iz lokalnega območja. DOCteam-i imajo sedaj širšo podporo in ljudje so z njimi zadovoljni (Huijbers 2003). V Luksemburgu delujeta dve ustanovi - “Hëllef Doheem” (Pomoč na domu) in “HELP”. Ustanova “Hëllef Doheem” predstavlja zvezo treh nekdanjih ustanov: ¦ “Aide Familiale Aide Senior” (pomoč družini in starim osebam), ki jo je v 50-ih letih prejšnjega stoletja ustanovil Karitas v Luksemburgu, z namenom pomagati družinam v primeru bolezni ali odsotnosti matere, in ki je v 80-ih letih razširila svoje storitve na stare ljudi. ¦ “Foyers Seniors” (Lokalni centri starih ljudi) je zbor treh lokalnih centrov za stare ljudi, ustanovljenih v poznih 80-ih letih in ponuja več storitev (hrano, dejavnosti itd.) za stare ljudi. ¦ “Hëllef Doheem Krankefeg” (Pomoč pri negovanju na domu) je bila ustanovljena v začetku 80-ih let, s strani sedmih verskih kongregacij in je zagotavljala pomoč na domu. Mreža “Hëllef Doheem” ponuja pomoč in oskrbo v vsaki regiji v državi in ima sedem središč, v skladu z razporeditvijo regij. Na ta način so blizu vseh oseb potrebnih pomoči. Koordinacija storitev ima v mreži osrednjo vlogo. Koordinator je predviden za vsako »stranko«. Seznani jo, in njeno družino o storitvah, ki so zanje ustrezne in so jim na voljo, organizira potrebne storitve ter spremlja in evalvira zdravstveno stanje oz. stopnjo odvisnosti stranke, tako, da ji prilagodi potrebne storitve. Poleg tega je ustanova oblikovala informacijsko linijo, ki je na voljo vsem potrebnim pomoči. Osebje v mreži je multidisciplinarno, sestavljeno iz 25-ih timov od sedmih do dvanajstih strokovnjakov (medicinske sestre, pomočniki na domu, družinski oskrbovalci, ...). Skupno je v mreži zaposlenih 1.100 ljudi. V mreži ponujajo različne storitve, ki jih pokriva invalidsko zavarovanje (pomoč pri dnevnih aktivnosti, domačih opravilih, svetovanje, ...), storitve, ki jih pokriva nacionalno zdravstveno zavarovanje (injekcije, infuzije, previjanje, kontrola diabetesa, ...), pomoč po odpustu iz bolnišnice, 389 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse zagotavljanje začasne pomoči če jo oskrbovalec potrebuje, različne lokalne centre (“foyer de jour”) s prostočasnimi dejavnostmi, hrano itd., 24 urni tele-alarm, svetovanje, pomoč družinskim oskrbovalcem, zagotovitev začasnega bivanja v domu za stare ljudi. Druga dobrodelna organizacija “HELP” je sestavljena iz štirih organizacij in institucij ter je odgovorna za oskrbo na domu in pomoč. Ima tri domove za stare, lokalne centre na severu, jugu in vzhodu države. HELP ponuja podobne storitve kot prej omenjeni “Hëllef Doheem”, ki jih prav tako pokrivata invalidsko in splošno nacionalno zdravstveno zavarovanje. Posebno pozornost namenjajo preprečevanju odvisnosti, upoštevajoč tako fizično tveganje kot tudi psihosocialno tveganje kot sta osamljenost in izolacija. “Dohéem versuergt”, ki pokriva največji del mreže, je od leta 2001 odprl 240 delovnih mest za zaposlene, ki so odgovorni za pomoč in oskrbo na domu. S štirinajstimi centri pokrivajo celotno državo. Tudi v tej mreži imajo multidisciplinaren tim strokovnjakov. Kot ugotavljajo strokovnjaki, omenjeni ustanovi zagotavljata potrebne storitve pomoči na domu za vse potrebne tovrstne pomoči, kajti po vsej državi jo zagotavlja okoli 1.600 različnih strokovnjakov. To je tudi razlog, da v Luksemburgu nimajo privatnih storitev za tovrstno oskrbo. Sicer pa bosta morali v prihodnosti obe mreži razširiti storitve, predvsem glede paliativne oskrbe, ter dodatno usposabljati svoje osebje, hkrati pa tudi ustrezno nadzirati kakovost svojih storitev (Dieter Ferring, Germain Weber 2004: 64-67). »Mrežo za stare ljudi« (Netzwerk im Alter) je vzpostavila organizacija Albatros v Berlinu, v Nemčiji z namenom, da vzpodbuja sodelovanje med vsemi institucijami, ki zagotavljajo oskrbo za stare ljudi. S pomočjo te mreže so za družinske oskrbovalce socialne storitve postale bolj pregledne (Meyer 2004: 96-97, 49-51). Na Portugalskem izvajajo program integrirane pomoči starim ljudem (Programme of Integrated Support for the Elderly), ki je inovativen na dveh točkah: integriranem zdravstvenem in socialnem varstvu ter upoštevanju potreb družinskih oskrbovalcev. Znotraj tega programa se izvajajo naslednje pobude: pomoč na domu (SAD), podporni centri za ljudi odvisne od pomoči drugih (CAD), 24-urni telealarmni sistem (STA), učni center (FORHUM) itd. Slednji zagotavlja družinskim članom, sosedom, prostovoljcem, strokovnjakom in drugim članom skupnosti potrebno znanje in jim na ta način pomaga, da nudijo formalno in neformalno oskrbo (Sousa, Figueiredo 2004: 31, 61-63). 390 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse 7.11 Še druge zanimive prakse Na Češkem so mestne občine tiste, ki koodinirajo in podpirajo storitve za prebivalce in pripravljajo informativni material. Dober primer takšnih mestnih občin so Chrudim, Litomefice, Ústí nad Orlicí, Nasavrky, Litomyšl itd. Nekatere bolnice so oddelke za dolgotrajno nego preoblikovale v moderne geriatrične centre, v katerih med drugim oskrbovalcem zagotavljajo potrebno podporo (npr. Geriatrické centrum Nemocnice Pardubice). Zagotavljajo tudi zdravstveno pomoč na domu, omenjeni center pa je tudi učni center za študente medicine in socialnega dela (Holmerová 2004: 81-83, 37). V Grčiji poteka pilotski projekt pomoči na domu, v katerega je poleg strokovnega osebja (socialni delavci, medicinske sestre, socialne oskrbovalke) vključenih 1200 prostovoljcev in številne organizacije. V okviru projekta zagotavljajo svetovanje, zdravstveno pomoč, pomoč na domu ter druge potrebne storitve. Pomagajo ljudem, potrebnim pomoči drugih, izoliranim in ljudem z omejenimi finančnimi sredstvi. Ta oblika pomoči je med ljudmi dobro sprejeta. S projektom so pomagali devet tisočim ljudem. Glede na to, da so pokrili potrebe le nekaterih občin, je to precej visoko število. Ocenjeno je bilo, da 5% starih ljudi potrebuje podobno pomoč, kot jo zagotavlja projekt. V Grčiji je 1.600.000 starih ljudi, kar pomeni, da je pomoči potrebnih 80.000 ljudi. Mednarodne statistike ocenjujejo, da 2/3 teh, ki potrebujejo pomoč, oskrbujejo v družini. Tako je 27.000 ljudi, ki nimajo ustrezne pomoči. Omenjeni projekt pokriva le tretjino teh ljudi. Stroški projekta so bili precej nizki, saj so ga v lokalnih skupnostih, pa tudi na občini podprli z različnimi donacijami v naravi (prevoz, hrana, oblačila, plačilo računov itd.). Pojavilo se je kar nekaj težav. Npr., da so mnogi uporabniki živeli v odmaknjenih območjih in so bili težko dosegljivi, da mnogi niso imeli telefona, da pomoč na domu ni pokrivala vse občine. To praznino deloma zapolnjujejo enote socialnega varstva, a na nekaterih območjih prihaja do rivalstva med obema storitvama. Tako mnoga območja v Grčiji (nekateri otoki, gorata območja, ...) tovrstne storitve ne prejemajo (Amira idr. 2002, v: Mestheneos idr. 2004 : 57-68). V Italiji je nekaj projektov, s katerimi pomagajo družinskim oskrbovalcem, so pa ti projekti omejeni na manjša območja oz. občine. Prvi takšen je v občini San Donato, blizu Milana. Imenuje se Solidarnost in napredek (“Solidarieta e progresso”) in je deloval leta 2001. Storitve so bile brezplačne, potekal pa je eno leto. Oskrbovalcem so zagotavljali različne oblike pomoči, kot so informacije in svetovanje. (Corradini et al. 2002: 214-221, v: Polverini idr. 2004: 76-78). 391 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse Eksperimentalni projekt v Italiji se je imenoval “Parente-si” in so ga izvajali v provinci Milan 2. Namen je bil omogočiti oskrbovalcem ponovno pridobiti nekaj časa zase. Eksperiment je trajal pol leta in v njem je sodelovalo dvajset družin, ki so prejemale storitve štiri ure tedensko. S tem projektom so pokazali, kako težko je oskrbovalcem živeti v izolaciji, v katero jih je postavilo oskrbovanje. S tem so opozorili na nujnost novih projektov, ki bi osebam potrebnim oskrbe zagotovili kontinuiteto oskrbe, oskrbovalcem pa pomoč ter svetovanje (Corradini et al. 2002:210-213, v: Polverini idr. 2004: 76-78). Občina Firence je v sodelovanju s Studiom Come vpeljala projekt imenovan »Stari ljudje v hiši« (Anziani a Casa), katerega cilj je premagati ločitev med privatnimi in javnimi storitvami. Posebnost tega projekta, v primerjavi z drugimi podobnimi je v tem, da so Firence prva občina, ki se je odzvala na potrebe in ponudila v kombinaciji denarno pomoč in varnost, ter oblikovala skupnostno informacijsko službo, ki je namenjena družinskim oskrbovalcem in lokalnim solidarnostnim mrežam (Di Santo 2003: 8, v: Polverini idr. 2004: 76-78). Starim-prijazen stanovanjski program na Madžarskem pomaga k varnejšem življenju doma in sicer prek preureditve stanovanj starih ljudi, ustrezno njihovi izgubi določenih telesnih sposobnosti. To je ključnega pomena za preprečevanje padcev. Kot so ugotovili v študiji v delu Budimpešte, je približno polovica oseb, ki živi doma in je potrebna oskrbe, že padla. Za petino padcev je krivo neprilagojeno stanovanje. Številna stanovanja so že preuredili, pokazalo pa se je, da mnogo oskrbovalcev starih ljudi, ki so prejemali manjše denarno nadomestilo za svoje oskrbovanje, ni želelo tovrstne pomoči (Széman 2004a, v: Széman 2004: 80-81, 32-34). V bolnišnici v Budimpešti so vpeljali geriatrično oskrbo in jo integrirali v delo drugih oddelkov bolnišnice ter v rehabilitacijo (Gabányi 2004, v: Széman 2004: 80-81, 32-34). Ena od težav s katerimi se soočajo družinski oskrbovalci starih ljudi je neznanje ali pa pomanjkanje znanja za nudenje zdravstvene nege. S tem namenom je malteška vlada leta 1987 sklenila pogodbo z nevladnim društvom patronažnih sester Malta Memorial District Nursing Association (M.M.D.N.A.), ki je sedaj na Malti odgovorno za koordinacijo vseh storitev zdravstvene nege na domu. Vrsto zdravstvenih storitev (splošno zdravstveno oskrbo, dajanje injekcij, pooperativna nega, skrb za diabetike, ...) nudijo sedem dni v tednu. Zdravstveno nego predpiše splošni zdravnik in je brezplačna. Društvo na željo stare osebe ali oskrbovalcev kontaktira privatno agencijo, ki zagotavlja zdravstveno nego pacienta čez dan in noč. Slednje je seveda samoplačniško. 392 Družinska oskrba starih družinskih članov, Način urejanja položaja družinskih oskrbovalcev – primeri dobre prakse V letu 2003 so naredili 372.422 obiskov, kar pomeni, da so dnevno opravili 1.020 obiskov. Stari ljudje so predstavljali 86,7% vseh teh obiskov. Te storitve opravlja 60 v glavnem kvalificiranih medicinskih sester. S pomočjo zagotovitve zdravstvene nege na domu, se je preprečilo več nepotrebnih hospitalizacij in zmanjšalo podaljševanje bolnišničnega bivanja, saj sedaj pacienti prejemajo ustrezno nego tudi po odpustu iz bolnišnice. Pomagala je tudi družinskim oskrbovalcem, da so bili še naprej zmožni oskrbovati starega človeka (Troisi, Formosa 2004: 48-51, 119-122). V prihodnosti bo vse več starih ljudi, ki izhajajo iz manjšinskih skupin. Mnoge države že ponujajo nekatere storitve zanje in priznavajo potrebe priseljenskih oskrbovalcev. V Nemčiji npr. organizirajo posebne tečaje za oskrbovalce, ki so priseljenci. Tako je npr. v Wuisbadnu pripravljen tečaj za turške priseljence v turškem in nemškem jeziku (Meyer 2004: 96-97, 49-51). Nemška Federacija svetovalnih centrov za stare ljudi (Federation of Advice Centres for Older People and Family Carers – BAGA) je objavila priročnik za strokovnjake o tem, kako svetovati in nuditi oporo družinskim oskrbovalcem starih ljudi, ki so oboleli za demenco. V njem so združene najboljše prakse in inovativni projekti, s poudarkom na skupinah za družinske oskrbovalce, na praktičnem usposabljanju, podpornih skupinah za dementne ljudi, na svetovanju v domačem okolju, na storitvah prostovoljcev, kavarni za oskrbovalce oz. za alzheimerjeve bolnike. Bralci dobijo obsežne informacije povezane z družinskim oskrbovanjem in aktualno zakonodajo (BAGA 1999, v: Meyer 2004: 96-97, 49-51). Centri seniorjev, kot jih imenujejo na Norveškem, obstajajo že petdeset let in jih imajo v državi cca. 330. V njih je vključeno 130.000 starih uporabnikov (Daatland et al 2000, v: Ingebretsen, Eriksen 2004: 42-43, 68-72 ). Poleg tega so leta 1991 ustanovili še centre prostovoljcev in do leta 2001 jih je bilo registriranih že več kot 200. Stari ljudje (60+) so največja skupina uporabnikov, hkrati pa predstavljajo tudi največji delež prostovoljcev. Pomoč ki jo nudijo je npr.: prinašanje hrane, pomoč pri prevozu, spremljanje, obiskovanje, urejanje vrta, ... Tovrstna pomoč je dobrodošla za oskrbovane osebe kot tudi za družinske oskrbovalce. Sicer pa se je profil centrov prostovoljcev prek let spremenili in ti se danes ločijo po dejavnostih, ki jih nudijo. »Centri za oskrbovanje« so orientirani na socialne in praktične naloge. »Skupnostni centri« vidijo center kot vodilno silo pri gradnji socialne soseske v skupnosti kot celoti. Najbolj pogosta aktivnost pa je »Center za srečevanje« (Kloster idr. 2003, v: Ingebretsen, Eriksen 2004: 42-43, 68-72 ), kjer se izvaja vrsta dejavnosti. Skupine za samopomoč in skupine oskrbovalcev so pogosto organizirane v povezavi ali s sodelovanjem s prostovoljskimi centri. 393 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi 8 SKLEPI V disertaciji sem obravnavala potencialno nevarnost, da bo družinska oskrba starih ljudi v prihodnosti težje dostopna in da trenutno stanje povezano z družinsko oskrbo starih ljudi potencialno vpliva tudi na kakovost oskrbe. V študiji sem obravnavala štiri dejavnike, ki neposredno vplivajo na dostopnost in kakovost oskrbe, in sicer demografsko stanje, značilnosti družinskih oskrbovalcev in družinske oskrbe, motivacijo družinskih oskrbovalcev, ukrepe socialne politike, povezane s starimi ljudmi in njihovimi družinskimi oskrbovalci. Medtem ko sem o kakovosti oskrbe pridobila manj informacij, pa lahko o dostopnosti tovrstne oskrbe sklepam na podlagi vrste informacij, pridobljenih prek kvantitativne raziskave in podrobnejše obravnave omenjenih dejavnikov. Nedostopnost družinske oskrbe bo povečala pritisk na javni sektor, ki je že danes preobremenjen. S svojo kvantitativno raziskavo nisem mogla dokazati razširjenosti oskrbe, o tem govorijo le ocene stanja različnih avtorjev. Kljub temu, lahko na podlagi omenjenih ocen govorimo o tem, da družinska oskrba zadržuje stare ljudi v domačem okolju in razbremenjuje javni sektor. Tabela 143 povzema dejavnike, ki potencialno vplivajo na povpraševanje po oskrbi in dostopnost le-te. Salvageova (1995: 67) opozarja, da »bomo v prihodnjih desetletjih priča krizi oskrbovanja, kot je v Evropi še nikoli nismo izkusili«, če se bodo dejavniki, ki lahko povečajo potrebo in povpraševanje po oskrbi maksimalno pokazali, v kombinaciji z dejavniki, ki potencialno lahko zmanjšajo dostopnost oskrbe. Če želimo zagotoviti kakovost življenja starih ljudi v prihodnosti, se ne smemo zanašati, da bo tudi v prihodnje sama zmogla zagotavljati enako stopnjo podpore in pomoči starim ljudem kot jo danes. Po drugi strani ne moremo pričakovati, da bo država našla sama način, ki bo nudil pomoč starim ljudem. Menim, da bo v prihodnosti štela rešitev, ki bo 394 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi temeljila na povezanosti in sodelovanju tako družinske kot javne oskrbe, pa tudi oskrbe, ki jo zagotavljajo neprofitno-prostovoljske organizacije, drugi neformalni oskrbovalci in privatni sektor. Prihodnost oskrbe starih ljudi je torej v sinergiji različnih akterjev. Tabela 143: Dejavniki povpraševanja po oskrbi in dostopnosti družinskih oskrbovalcev. povpraševanje po oskrbi dostopnost družinskih oskrbovalcev dejavniki, ki lahko povečajo povpraševanje/zmanjšajo dostopnost ¦ večje število starih ljudi ¦ večje število kronično bolnih ¦ večje število dementnih ¦ večje število zelo starih ljudi ¦ večja stopnja delovne aktivnosti žensk ¦ povečanje delovne aktivnosti starejših ¦ višje stopnje ločitev in ponovnih porok ¦ povečanje notranje in zunanje migracije ¦ število potencialnih oskrbovalcev (nizka rodnost) dejavniki, ki lahko zmanjšajo povpraševanje/povečajo dostopnost ¦ izboljšanje zdravja zaradi preventivne zdravstvene oskrbe / zdravega življenja / tehnološkega razvoja ¦ večja preferenca po državni oskrbi kot pa po družinski ¦ politični pritiski za visoko stopnjo storitev ¦ zavarovanje za dolgotrajno oskrbo ¦ politike, namenjene podpori družinskim oskrbovalcem dejavniki, ki potencialno lahko povečajo ali zmanjšajo oboje ¦ stopnja zagotavljanja storitev in finančne podpore ¦ socialna politika do družinskih oskrbovalcev ¦ stopnja zagotavljanja storitev in finančne podpore ¦ zdravje oskrbovalcev ¦ pripravljenost na oskrbovanje Vir: Salvage 1995: 66 in lastni dodate k Motivacije družinskih oskrbovalcev Pri obravnavi dostopnosti družinske oskrbe v literaturi zasledimo dva pojma; nezmožnost in nepripravljenost družinskih oskrbovalcev, da bi oskrbovali starega človeka. Zelo velik problem, ki bo vplival na dostopnost družinske oskrbe, posredno pa vpliva tudi na njeno kakovost, je »nezmožnost za oskrbo«. To pomeni, da v situaciji v kateri so, posamezniki ne morejo prevzeti oskrbe starega človeka; so zaposleni, bolni, ni storitev, s katero bi kombinirali družinsko oskrbo, nimajo bratov in sester oz. sorodnikov, ki bi jim pomagali, oskrba je zahtevna, informacij ni dovolj ipd. Osrednji pomen pri tem imajo 395 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi socio-demografski dejavniki, socialna politika in nekatere značilnosti družinskih oskrbovalcev. V nadaljevanju naj se najprej ustavim pti »(ne)pripravljenosti svojcev za družinsko oskrbo«, ki je tesno povezana z informacijo o razlogih, zaradi katerih so se svojci odločili za oskrbo. Več študij je pokazalo, da je pripravljenost družine za oskrbo večja, kot menijo mnogi avtorji. Stanovanjska segregacija je povzročila strah, da so stari ljudje vse bolj zapuščeni s strani svoje družine. Rezultati Eurobarometer raziskav kažejo, da so strahovi daleč od resnice. Dejansko stari ljudje ostajajo v tesnih stikih z družino in obratno. Raziskave so pokazale, da je odpor do institucionalne oskrbe močan tudi med družinskimi oskrbovalci. Institucionalna oskrba je priljubljena rešitev le pri manjšini in jo najmočneje podpirajo države članice EU na severu. Eurobarometer raziskava je pokazala, da bi skoraj dve petini Slovencev videli rešitev oskrbe onemoglega starša v skupnem bivanju z njim. Poleg tega sta skoraj dve tretjini Slovencev ocenili kot dobro, da bodo morda morale v prihodnosti zaposlene osebe skrbeti za svoje starše bolj kot sedaj (ECC 2002). Ista raziskava je tudi pokazala, da so Slovenci na peto mesto glavnih nalog družine uvrstili skrb za ostarele družinske člane. Polovica anketirancev je namreč potrdila, da je to zanje osebno ena od glavnih nalog družine v družbi. K temu naj dodam, da je raziskava o evropskih vrednotah (EVS 2006) pokazala, da je dve tretjini Slovencev pripravljenih nekaj storiti, da bi se razmere starih ljudi v naši državi izboljšale. Glavna razloga za pomoč starim ljudem pa sta bila moralna odgovornost, čemur je pritrdilo 76,1% anketiranih, in sočustvovanje (75,4%). Tudi v novejši raziskavi v okviru projekta Eurofamcare, ki ni zajela slovenske populacije, so potrdili, da je bilo več kot dve tretjini družinskih oskrbovalcev pripravljenih povečati stopnjo oskrbe v naslednjem letu, več kot polovica pa ne bi nikoli niti razmišljala o tem, da bi dala oskrbovanega starega človeka v dom za stare, ne glede na situacijo. Družinska solidarnost je v naši družbi tako še vedno precejšnja, čeprav manjša kot v preteklosti in v nekaterih bolj tradicionalnih evropskih družbah (Grčija, Bolgarija, Poljska ...). Kot sem ugotavljala v svoji raziskavi, kateri pritrjujejo tudi tuje študije, so najpomembnejši dejavniki za oskrbovanje starega človeka čustvena vez, občutek dolžnosti ter občutek moralne odgovornosti. Oskrbovalci se za oskrbo v glavnem niso odločali z namenom, da jim bo ta prinesla materialne ugodnosti. Kot kažejo nacionalna poročila nekaterih evropskih držav in rezultati moje študije, imajo partnerji ponotranjeno motivacijo 396 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi v smislu »v dobrem in slabem« za dajanje oskrbe drug drugemu. V primeru otrok je največkrat omenjena »recipročnost«. Sorodniki oskrbujejo v glavnem zaradi občutka dolžnosti kar je bolj stvar moralnosti in ne toliko posameznikovih čustev. Pričujoči podatki kažejo, da bo v prihodnosti družinska oskrba manj dostopna zato, ker brez ustreznih podpornih storitev oskrbovalci ne bodo mogli zagotavljati oskrbe, kljub temu, da bi jo bili pripravljeni. Družina je pripravljena delno oskrbovati starega človeka in mu s tem omogočiti, da čim dlje ostane v domačem okolju. Težko ali skoraj nemogoče pa je pričakovati, da bo družina popolnoma odgovorna za oskrbo starega onemoglega človeka. In vendar se z ustreznimi socialnopolitičnimi ukrepi lahko doseže večjo soudeležbo družine pri oskrbi starega človeka. Taka je npr. praksa v VB, kjer družina ni zakonsko zavezana oskrbovati stare ljudi, vendar pa je značilna visoka stopnja sodelovanja družine pri skupnostni skrbi za starega človeka. Upoštevati je treba tudi želje starih ljudi, ki si ne želijo biti popolnoma odvisni od pomoči svojih otrok in sorodnikov, zato bodo v prihodnje pripravljeni sprejeti storitve, ki bodo dovolj prilagojene njihovim ne samo telesnim in duševnim potrebam ampak tudi medčloveškim. Ob vsem tem je nenazadnje potrebno omeniti tudi to, da si družinski oskrbovalci danes želijo tudi hitrejšega sprejema bolnega starega človeka v dom, kar povezujem zlasti s pogostoma obstoječo pomanjkljivostjo storitev, ki bi jim omogočale manj stresno usklajevanje zaposlitve in oskrbovanja. Zaradi lastne nemoči, povezane s številnimi dejavniki (že visoka starost oskrbovalca, bolezni, zahtevnost oskrbe ipd.) pogosto ne vidijo boljše možnosti za starega človeka. Tako je vse večji pritisk na domove za stare ljudi. Značilnosti družinskih oskrbovalcev in družinske oskrbe Prek obravnave značilnosti družinskih oskrbovalcev sem želela opozoriti na njihovo heterogenost, zato tudi ne smemo pristopiti k reševanju njihove problematike enosmerno. Kot bom pokazala v nadaljevanju, so potrebe oskrbovalcev različne, povezane s stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe in z značilnostmi oskrbovalca. Čeprav ne morem govoriti o reprezentativnosti svojega vzorca, ki je bil priložnostni, so primerjave z demografskimi značilnostmi reprezentativnega vzorca oskrbovalcev starih ali invalidnih oseb v Sloveniji iz mednarodne študije EQLS (2003) vsekakor dale dobljenim izsledkom moje študije 397 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi svojevrstno trdnost. Na podlagi tega z določeno stopnjo gotovosti zaključujem z naslednjimi spoznanji: • družinski oskrbovalci starih ljudi so heterogena skupina ljudi z različnimi značilnostmi in potrebami; • med otroki, ki so oskrbovali stare ljudi je bilo 87% žensk, med partnerji pa 78%; • značilna je feminizacija družinske oskrbe; • otroci so bili glavni oskrbovalci starih ljudi (50%) – med njimi je bilo 87% hčera –, partnerji oskrbovanih oseb so predstavljali 19,3%, snahe pa 18,8%; • veliko oskrbovalcev je oskrbovalo starega človeka skozi ves dan, število ur oskrbe pa je naraščalo premosorazmerno z resnostjo bolezni; tretjina oskrbovalcev je oskrbovala nad 40 ur tedensko; • družinski oskrbovalci so običajno oskrbovali več let; nad pet let je oskrbovala skoraj polovica (48,6%), nad deset let 21,1%, do eno leto pa 11,9%; • najmanjšo stopnjo podpore in pomoči pri oskrbi so izrazili zakonci-oskrbovalci (40,5% – brez pomoči), tisti, ki so bili ista generacija kot oskrbovalec (40,43% – brez pomoči), oskrbovalci, ki so živeli v mestu (39% – brez pomoči), nezaposleni oskrbovalci (32% – brez pomoči), oskrbovalci delno odvisne ali neodvisne oskrbovane osebe (39,3% – brez pomoči) in upokojeni oskrbovalci (35,5% – brez pomoči); • največ pomoči pri oskrbovanju so imeli oskrbovalci dementnih oseb (86,1%), snahe (87,8%), zaposleni oskrbovalci (84,1%), oskrbovalci zelo odvisnih oseb (81,9%), oskrbovalci težko pomičnih ali nepomičnih oseb (80,5%) in oskrbovalci, ki so živeli daleč od stare oskrbovane osebe (80,8%); • družinskim oskrbovalcem so bili največji neformalni vir pomoči odrasel otrok (47,5%), partner (40,1%) in sorodnik iz ločenega gospodinjstva (30,2%); • med oskrbovalci je bilo 40,4% zaposlenih, 42,7% upokojencev, 10.5% brezposelnih in 4,1% gospodinj; • največji delež oskrbovalcev je imel končano štiriletno srednjo šolo; najmanj izobraženi oskrbovalci so bili s podeželja. S samo končano osnovno šolo jih je bilo kar tretjina, medtem ko je to veljalo za 8,7% oskrbovalcev iz mestnega okolja; 398 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi • večina oskrbovalcev (57,3%) je živela v istem gospodinjstvu kot oskrbovana oseba, 11,5% pa jih je bilo oddaljenih od stare osebe toliko, da so morali uporabiti prevozno sredstvo (npr. avto). Z značilnostjo oskrbovalcev je povezana tudi dostopnost oskrbe. Zaposleni oskrbovalci ne morejo popolnoma sami oskrbovati zelo odvisne stare osebe. Opreti se morajo na neformalne in formalne vire, katerih je pogosto premalo. Zakonci so običajno ljudje višje starosti, kar pomeni, da je samo oskrbovanje tudi fizično zelo naporno zanje. Tako težje nudijo fizični del oskrbe, kar je vezano tudi na kakovost oskrbe. Oskrbovalci, ki so otroci ali snahe oskrbovane osebe, imajo poleg tega, da so pogosto zaposleni, tudi sami mladoletne otroke, zato težje nudijo celotno oskrbo. Na tem mestu je upravičeno govoriti o sendvič generaciji, ki je vpeta med službo, oskrbo starega človeka in skrbjo za lastno družino. Brez ustreznih podpornih storitev za oskrbovalce država tvega, da bo izgubila ravno ta pomemben vir pomoči starim ljudem. A ne le to. Tvega tudi, da bo kakovost oskrbe nižja, saj oskrbovalci, ki so preobremenjeni, kar sem ugotavljala v študiji, težje zagotavljajo visoko kakovost oskrbe. Ob tem je zanimivo omeniti tudi spoznanje novejše ameriške študije o neformalnih oskrbovalcih starih ljudi namreč da večje število ur plačane pomoči ni zmanjšalo števila ur družinske oskrbe, pač pa se je spremenil tip oskrbe, ki so ga nudili družinski oskrbovalci. Ti so zagotavljali več osebnega družabništva, skrbeli so za kakovost življenja stare osebe in podobno, medtem ko so se pred tem osredotočili predvsem na njene osnovne potrebe (MetLife 2006: 11). Heterogenost družinskih oskrbovalcev Zaradi same preglednosti izsledkov, nanašajočih se na hetergenost družinskih oskrbovalcev starih ljudi, sem značilnosti le-teh klasificirala v posamezne sklope. Trditev, da »obsega družinska oskrba različne dejavnosti, ki v kombinacijah sestavljajo različne vrste oskrbe« in da so »dostopnost, kakovost in narava oskrbe odvisni od tipa oskrbe, značilnosti oskrbovalca in konteksta oskrbe« se je v pričujoči študiji potrdila. Družinske oskrbovalce delimo na primarne in sekundarne. V študijo so bili zajeti v glavnem primarni oskrbovalci, odgovorni za oskrbo starega človeka, ki so jo tudi izvajali. Izoblikovale so se različne podskupine oz. kategorije oskrbovalcev; tisti, ki oskrbujejo več ali manj kot 40 ur tedensko; tisti, ki so oz. niso zaposleni; snahe, odrasli otroci in zakonci; 399 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi oskrbovalci oseb z demenco, upoštevala pa sem razdelitev tudi na podlagi nekaterih drugih kriterijev (npr. stopnja odvisnosti oskrbovane osebe, kraj bivanja, ipd). Pri družinskih oskrbovalcih, ki pripadajo posameznim skupinam, izstopajo različne značilnosti, težave in potrebe. Če pogledamo družinske oskrbovalce glede na krvno-sorodstveno vez z oskrbovano osebo, je najbolj zaskrbljujoč položaj zakoncev-oskrbovalcev, ki imajo najslabšo podporno mrežo. Pomoči pri oskrbovanju je bilo namreč deležnih le 59,5% zakoncev, a precej več snah (87,8%) in otrok (75,9%). Zakonci so občasno prejemali pomoč družinskih članov in sorodnikov, česar so bili v manjši meri deležni otroci oskrbovalci. Primeri večje odsotnosti pomoči sorodnikov kažejo na pomanjkanje v socialni mreži zakoncev-oskrbovalcev, kar je zlasti vidno pri nezaposlenih oskrbovalcih, saj so zakonci predstavljali velik delež teh. Pri otrocih oskrbovalcih so bili pomemben vir pomoči sorodniki in družina. Za snahe so bili pri oskrbovanju največji vir opore družinski člani in sorodniki. Kot kaže, delijo snahe večino oskrbe še z nekom drugim, običajno s svojimi odraslimi otroki in partnerji. Snahe so uporabljale tudi več plačane pomoči kot ostali oskrbovalci. Le 14% zakoncev je v času oskrbovanja odšlo na dopust, kar je veljalo za polovico otrok in slabi dve tretjini snah. Zaradi premajhnega vzorca zakoncev nisem mogla ugotavljati, ali se odhod na dopust kaj razlikuje glede na leta oskrbe. Več kot polovica zakoncev je oskrbovala nad 40 ur tedensko, kar je veljalo za četrtino otrok in tretjino snah. Glede na to ni presenetljiv podatek, da je kar dve tretjini zakoncev vedno občutilo, da je oskrbovanje zahtevno delo. Kar četrtina zakoncev je doživljala oskrbovanje kot težko breme, ki ga komaj prenaša. To je veljalo za pol manjši delež snah in otrok. Zakonci so na prvem mestu izpostavili telesni napor, kar je verjetno povezano z njihovim slabšim zdravjem pa tudi s starostjo, saj je bil zakonec, ki je oskrboval starega človeka v povprečju star 70 let. S to starostjo pa človek običajno ni več tako čil, zato so fizične obremenitve najtežje. Družinske oskrbovalce je še najmanj prizadela finančna plat oskrbovanja, čeprav so nekateri omenili, da so v finančni stiski oni sami ali pa oskrbovana oseba. Zanimiv je tudi podatek, da so snahe oskrbovale največje število oseb. Tako jih je dobra tretjina poleg stare osebe oskrbovala še tri ali več oseb, verjetno svoje otroke. To je veljalo le za petino otrok oskrbovalcev in 7,1% partnerjev. Skupaj z oskrbovano osebo je 400 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi živela velika večina zakoncev in nekaj manj kot polovica otrok ter snah. Nekaj več kot četrtina otrok je živela v oddaljenosti, za katero je potreben avto ali drugo prevozno sredstvo. Izbrala sem nekaj zanimivih spoznanj, pridobljenih na podlagi razdelitve družinskih oskrbovalcev glede na njihov poklicni status. Tako so zaposleni oskrbovalci pogosteje oskrbovali več oseb hkrati kot pa oskrbovalci, ki niso bili zaposleni. Za tri osebe in več je skrbelo 30% zaposlenih in manj kot petina oseb, ki niso bile zaposlene. Še bolj pomemben je podatek, da je skoraj četrtina zaposlenih in desetina nezaposlenih oseb, oskrbovala dve ali več starih oseb hkrati! To vsekakor opozarja na veliko obremenjenost zaposlenih oskrbovalcev. Po drugi strani pa so oskrbovalci, ki niso bili zaposleni, zagotavljali več ur oskrbe kot zaposleni, kar je pričakovano. Nezaposleni oskrbovalci so bili tudi slabšega zdravja od zaposlenih, kar je verjetno povezano z dejstvom, da so starejši od zaposlenih. Kot smo videli pri zakoncih, lahko nezaposleni oskrbovalci - znotraj katerih velik delež predstavljajo zakonci oskrbovanih oseb - veliko manj računajo na neformalno pomoč sorodnikov in drugih kot pa zaposleni. Prišla sem še do enega zaskrbljujočega spoznanja, in sicer, da skoraj dve tretjini nezaposlenih družinskih oskrbovalcev, odkar oskrbujejo, nista šli nikoli na dopust. To je veljalo za nekaj manj kot tretjino zaposlenih oskrbovalcev. Pomanjkanje dopusta in razbremenitve se kaže kot velik problem pri vseh družinskih oskrbovalcih, zato je potreba po storitvi »začasna oskrba« precejšnja. Sicer pa sem ugotovila, da so na odhod družinskih oskrbovalcev na dopust v obdobju oskrbovanja močno vplivali njihova izobrazba, ure oskrbe starega človeka in krvno-sorodstvena vez s starim človekom. Na podlagi omenjenega sklepam, da so nezaposleni družinski oskrbovalci v nevarnosti pred izgorelostjo, saj poleg tega, da imajo manjšo socialno mrežo pomoči, v Sloveniji ni dovolj možnosti za začasen oddih, prav tako ni veliko skupin za samopomoč, kjer bi lahko spregovorili o svojih težavah in o bremenu, ter dobili oporo s strani drugih oskrbovalcev. Po drugi strani je usklajevanje zaposlitve z oskrbovanjem zelo težavno, saj trenutno fleksibilnost dela še ni v praksi, prav tako pa tudi ne dopust za oskrbo starega sorodnika. Proučevala sem tudi oskrbovalce oseb z demenco. Ti so dali na prvo mesto duševni napor, kar priča o tem, da je ta bolezen povezana s precejšnim psihičnim naporom 401 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi družinskega oskrbovalca. Tako je četrtina oskrbovalcev dementnih oseb oskrbovanje doživljala kot breme, ki ga komaj še prenaša, medtem, ko je to veljalo le za desetino ostalih oskrbovalcev. Povprečna starost oskrbovalcev je bila 55 let, kar ni bilo bistveno višje od povprečja oskrbovalcev. Gotovo pa to potrjuje, da so oskrbovalci osebe, ki imajo poleg oskrbe še veliko drugih obveznosti, kot so npr. skrb za lastno družino, službo ipd. V višje starostne skupine je sodila slaba petina oskrbovalcev, najverjetneje partnerjev oskrbovanih oseb. V istem gospodinjstvu z dementno osebo je živela več kot polovica družinskih oskrbovalcev. Dejansko je od oskrbovane osebe v oddaljenosti, za katero je potrebno prevozno sredstvo, živelo le 18,6% oskrbovalcev. To ni presenetljivo, saj dementne osebe potrebujejo veliko pomoči, s tem pa tudi osebo, ki živi blizu in lahko hitro pomaga. V zadnjih stadijih bolezni pa so popolnoma odvisni od pomoči drugih, kar posledično pomeni, da morajo živeti skupaj z osebo, ki jih oskrbuje. Zanimiv je podatek, da je skoraj četrtina oskrbovalcev dementnih oseb hkrati nudila pomoč dvema starima osebama. Medtem ko je le petina oskrbovalcev pomagala samo eni stari osebi, je preostali delež oskrbovalcev pomagal oz. oskrboval druge družinske člane (npr. otroke). Pomemben vir informacij in pomoči je bila patronažna sestra, veliko oskrbovalcev je koristilo programe, ki jih nudi Združenje Spominčica. Kot sta ugotavljali že Ljubejeva in Verdinekova (2006:61), svojci menijo, da formalna pomoč, ki jim je na voljo, mnogokrat ni ustrezna. Neustreznost se kaže v previsoki ceni storitev, časovni nefleksibilnosti strokovnih delavcev, v predolgih čakalnih dobah za namestitev v dom, nerazumevanju v institucijah in v pomanjkanju konkretne pomoči. Poleg omenjenega je problem tudi v tem, da storitve v celotni Sloveniji niso enako dostopne, pa tudi cene se razlikujejo, saj občine same določajo stopnjo subvencije (npr. za socialno pomoč na domu). Posebno pozornost sem namenila tudi oskrbovalcem glede na stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe. Pokazalo se je, da se z odvisnostjo večja verjetnost, da bo družinski oskrbovalec živel skupaj z oskrbovano osebo. Tako ni presenetljiv podatek, da so oskrbovalci zelo odvisnih starih ljudi oskrbovali večje število ur tedensko kot ostali. Kar polovica oskrbovalcev zelo odvisnih oseb je oskrbovala nad 40 ur tedensko! Večja, kot je stopnja odvisnosti oskrbovane osebe, manjša je verjetnost, da bo šel oskrbovalec na dopust. Na dopust je šlo npr. le dve petini oskrbovalcev zelo odvisnih starih oseb. In podobno; večja, kot je odvisnost oskrbovane osebe, več pomoči zunanjih virov potrebujejo 402 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi oskrbovalci. Zelo odvisni oskrbovani stari ljudje so tako v večji meri kot ostali koristili pomoč patronažne službe in socialne oskrbe na domu. Poleg tega pa je bila dragocena tudi pomoč ostalih družinskih članov in sorodnikov. Potreba po pomoči se je manjšala s stopnjo odvisnosti. Oskrbovalci zelo odvisnih oseb so si želeli največ pomoči pri osebni higieni, gibanju ter pri duševni in medčloveški opori. Ne gre prezreti, da so vsi oskrbovalci med vsemi oblikami pomoči na vrh uvrstili potrebo po duševni in medčloveški opori. Na nujnost zadovoljevanja nematerialnih potreb opozarja tudi Ramovš (2003), ki poudarja, da je za kakovostno življenje človeka potrebna zadovoljitev materialnih in nematerialnih potreb. Oskrbovalci, ki so oskrbovali zelo odvisne ljudi, so močno izpostavili telesni napor, s katerim se soočajo pri oskrbovanju. Na drugo mesto so uvrstili duševni napor. Ostali oskrbovalci so najprej omenjali duševni napor, na drugem mestu pa telesnega. Oskrbovalci so glede na stopnjo odvisnosti stare osebe različno doživljali oskrbovanje. Da ima ves čas manj zasebnega življenja, je čutilo 44,8% oskrbovalcev zelo odvisnih starih oseb, 27,3% oskrbovalcev precej odvisnih oseb in 11,1% oskrbovalcev delno odvisnih oseb. Le desetina oskrbovalcev zelo odvisnih starih oseb se v vlogi oskrbovalca ni nikoli počutila ujete. Zaskrbljujoč je tudi podatek, da je vedno ali pogosto občutila negativne posledice oskrbovanja tretjina oskrbovalcev zelo odvisnih starih oseb. Ti podatki so odraz preobremenjenosti oskrbovalcev zelo odvisnih starih oseb. Stopnja odvisnosti oskrbovane osebe ni bistveno vplivala na družinsko življenje oskrbovalca. Zanimiv je podatek, da so bili najbolj verni oskrbovalci zelo odvisnih starih oseb, kjer se jih je za aktivne in dejavne vernike označilo več kot polovica. Družinski oskrbovalci so imeli glede na odvisnost oskrbovane osebe različne potrebe. Razlike so bile predvsem očitne med oskrbovalci delno odvisnih oseb na eni strani in oskrbovalci precej ter zelo odvisnih oseb na drugi strani. Oskrbovalci zelo in precej odvisnih oseb so na prvo mesto uvrstili možnost daljšega oddiha, nato večjo dostopnost pomoči na domu in pogostejše obiske patronažne sestre. Oboji so na četrto mesto uvrstili, da pogrešajo življenje, kot so ga imeli pred prevzemom oskrbe. Na petem mestu so izrazili, da želijo več podpore s strani svojih sorodnikov. Oskrbovalci delno odvisnih oseb so si najbolj želeli pogostejši obisk patronažne sestre, nato podporo sorodnikov in konkretne informacije, kako oskrbovati. 403 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi Če pogledamo še nekaj značilnosti družinskih oskrbovalcev glede na okolje, v katerem živijo vidimo, da je v mestnem okolju veliko večji delež kot na podeželju iste generacije kot oskrbovana oseba. To pomeni, da stari ljudje oskrbujejo stare ljudi in da so oskrbovalci v mestu starejši od oskrbovalcev na podeželju. Kot opozarjajo v poročilu Ekonomsko-socialnega sveta Združenih narodov, vse več starih ljudi oskrbuje še starejše ljudi, kot so sami (pogosto starše). Pozivajo k ustrezni politiki, ki bi se odzvala na ta novi trend starejših oskrbovalcev (Secretary General 2006). Na podeželju so oskrbovane osebe živele v večjih gospodinjstvih kot v mestnem okolju. V mestnem okolju so prevladovala dvočlanska gospodinjstva. Najmanj pomoči pri oskrbi so bili deležni oskrbovalci v mestih. V mestih so bili kot oskrbovalci poleg otrok močno zastopani zakonski partnerji. Že prej sem navedla ugotovitev, da so ravno zakonci tisti, ki imajo najšibkejšo socialno mrežo in najmanj pomoči s strani drugih. Oskrbovalci s podeželja so bili bolj verni od ostalih oskrbovalcev. Pomemben je podatek, da sta trditvi, da so se za oskrbovanje odločili, ker v njihovem območju ni na voljo dovolj oblik varstva za stare ljudi, pritrdili več kot dve petini oskrbovalcev s podeželja in polovica manj z mestnega okolja. Ta podatek nedvomno odraža slabšo dostopnost storitev v podeželskem okolju. Zanimivo je tudo to, da je na podeželju med pet stvari, ki jih najbolj pogrešajo, denarno pomoč uvrstila kar tretjina oskrbovalcev. Več priznanja za svoje delo so si želeli oskrbovalci na podeželju, med katerimi je bilo veliko snah, manj pa v mestu, kjer so bili najštevilčnejši oskrbovalci partnerji, ki svoje oskrbovanje jemljejo kot del zakonskega življenja »v dobrem in slabem«. Na podlagi omenjenih podatkov lahko zaključim, da prihaja do razlik med mestnimi, primestnimi in podeželskimi družinskimi oskrbovalci, čemur bi morali v študijah in socialnih politikah nameniti več pozornosti. Demografsko stanje Kot sem prikazala v 4. poglavju, obstaja vrsta demografskih dejavnikov, ki močno vplivajo na dostopnost družinske oskrbe starih ljudi; nizka rodnost in upadanje le-te, nizka povprečna velikost družine, dolgoživost, poznejše sklepanje zakonskih zvez, višja starost žensk ob rojstvu prvega otroka, zaposlovanje žensk, vzpodbujanje delovne aktivnosti starejših, odseljevanje otrok dlje od staršev, naraščanje deleža stanovanj, v katerih biva ena 404 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi oseba, starejša od 65 let ipd. Posledično se je povečal koeficient starostne odvisnosti starih, kar pomeni, da je vse manj delovnoaktivne populacije na staro populacijo. Tako je po eni strani vse manj številčna srednja generacija, ki v precejšnji meri zagotavlja oskrbo starih ljudi, po drugi strani pa se bo v prebivalstvu najbolj povečalo število starih ljudi v visoki starosti. To pa so ljudje, ki so pogosto potrebni pomoči, lahko tudi dolgotrajne oskrbe. V moji študiji je bila npr. povprečna starost oskrbovanih oseb 78,1 let. Nad osemdeset let je imelo 56,9% oskrbovanih oseb. Po Walkerjevi metodi sem pokazala, da se število potencialnih oskrbovalcev oz. oskrbovalk zmanjšuje. Pri teh, ki bodo dosegljive, pa obstaja velika verjetnost, da bodo zaposlene imele še mlajše otroke, oz. da bodo sicer upokojene, vendar pa višje starosti in s tem posledično verjetneje šibkejšega zdravja. Četudi jim bo zdravje dobro služilo, pa je dejstvo, da telesna zmogljivost z leti upada, pri oskrbovanju starega človeka, ki predstavlja tudi telesni napor, pa je tudi ta zelo pomembna. Zaključki so torej podobni tistim, do katerih sem prišla na podlagi proučevanja dejavnika, ki opredeljuje značilnost družinskih oskrbovalcev. Usklajevanje zaposlitve, skrbi za lastno družino in družinske oskrbe vodi ob pomanjkanju podpornih storitev v izgorelost družinskih oskrbovalcev in v nižjo kakovost oskrbe. Človek, ki je razdvojen na več koncev in je brez ustrezne pomoči, običajno vse dela po malo, ničemur se ne more popolnoma posvetiti, saj je to nemogoče. S tega vidika je lahko ogrožena kakovost oskrbe. Prav tako pa tudi dostopnost le-te, saj bodo morali izgoreli oskrbovalci slej ko prej prenehati z oskrbo, ki je ne bodo več zmogli. Glede na socio-demografske trende predvidevam, da bo oskrba starega človeka v okviru družine v prihodnje vse težje dostopna, še posebej, če oskrbovalci ne bodo imeli na voljo ustrezne formalne in neformalne podporne mreže. Ukrepi socialne politike Preverjala sem še eno trditev, in sicer da je izvajanje družinske oskrbe delo in obremenitev za družinske oskrbovalce in potrdila, da v družbenem kontekstu, kjer se izvaja družinska oskrba, prevladujejo dejavniki, ki te oskrbe ne olajšujejo oziroma ne razbremenjujejo oskrbovalcev. Menim, da je s tem dostopnost družinske oskrbe starih ljudi vse bolj ogrožena. Pomemben dejavnik, ki vpliva na dostopnost družinske oskrbe, je 405 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi socialna politika do starih ljudi in družinskih oskrbovalcev. Ob pregledu storitev, ki so jim na voljo, zakonodaje in vsakdanjih praks, sem prišla do zaključka, da je v slovenskih socialnovarstvenih in zdravstveno-varstvenih storitvah moč opaziti precejšnje pomanjkljivosti, ki se kažejo predvsem v nedostopnosti ponekod pa tudi v neučinkovitosti samih storitev. Izkazalo se je namreč, da: • družinski oskrbovalci nimajo javnega priznanja za svoje delo; • družinski oskrbovalci niso znali našteti treh strokovnih služb, ki bi jim bile v pomoč pri oskrbovanju; • so domovi prenapolnjeni, čakalne vrste zanj dolge; • je socialna oskrba na domu neenakomerno porazdeljena po državi; plačilo za storitve pa različno, glede na potrebe nudijo premalo ur oskrbovanja; velika preobremenjenost socialnih oskrbovalk vodi potencialno v slabšo kakovost oskrbe; • so oskrbovana stanovanja, dnevno varstvo, center za pomoč na daljavo (rdeči gumb) storitve, ki v državi obstajajo, a niso zaživele; • so storitve za stare ljudi so nezadostne; • ni skoraj nobenih storitev za družinske oskrbovalce starih ljudi, še tiste ki obstajajo, pa v glavnem nudijo neprofitne organizacije, kar pomeni, da zaradi finančnih omejitev s svojimi storitvami ne pokrivajo celotne države; • je začasna oskrba slabo dostopna in razvita, kar vodi v preobremenjenost in izgorelost družinskih oskrbovalcev ter včasih tudi v nižjo kakovost oskrbe in celo v zlorabe; • so zelo redki tečaji z informacijami o oskrbovanju; pomanjkanje ustrezne usposobljenosti oskrbovalcev pa lahko vodi v nižjo kakovost oskrbe s tehničnega vidika oskrbe; • se strokovna javnost ne posveča dovolj pozornosti družinskim oskrbovalcem. Strokovne službe, ki jih družinski oskrbovalci in stari ljudje največ koristijo, so obiski patronažne sestre na domu (21,6%) in pomoč socialnih oskrbovalk (17,3%). Te so poleg osebnega zdravnika tudi najpomembnejši vir informacij. Na ravni socialne politike je in bo vse večja odgovornost za prihodnost družinske oskrbe. Ob omenjenih trendih bo potrebno močno razširiti obstoječe storitve za stare ljudi in oskrbovalce, predvsem pa vpeljati nove. Socialna politika ne sme več ignorirati pomembnega dela, ki ga opravljajo družinski oskrbovalci, saj lahko na ta način povzroči, da bo ta vir oskrbe izgubila. Vzpodbudni so novejši dokumenti, ki pozornost namenjajo 406 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi tudi družinski oskrbi starih ljudi, vendar pa bodo prihodnja leta pokazala, kako bodo načrti zaživeli v praksi. Kot poudarja Ramovš (2005a), so naloge na področju skrbi za kakovostno staranje in sožitje med generacijami danes tako pereče, da zahtevajo novo obliko krajevne samoorganizacije in sistemske mrežne povezave raznih programov, ki služijo temu namenu. Samo na tak način se doseže potrebna sinergija, ki je ne more dati noben posamezni program ali subjekt. Prihodnost avtor vidi v krajevnih medgeneracijskih središčih z mrežo socialnih programov za kakovostno staranje in sožitje med generacijami v krajevni skupnosti. Že uveljavljeni model krajevne samoorganizacije so medgeneracijska društva za kakovostno staranje, v katerih so organizirani zlasti medgeneracijski prostovoljci. Nova možnost na višji ravni pa je krajevno medgeneracijsko središče. To je dinamična ustanova s primernimi prostori na dostopnem mestu v središču kraja, kjer se odvijajo številni prostovoljski in profesionalni programi za stare ljudi, za njihove družine, za pripravo na starost ter za povezovanje mlade, srednje in tretje generacije na principih samopomoči in samoorganizacije. Krajevna medgeneracijska središča se zdi, da so zelo primerna organizacijska oblika za uspešno reševanje nalog, ki jih prinaša nagla rast starega prebivalstva. V njih se na krajevni ravni v skupnosti oplajata socialni kapital prostovoljskega in poklicnega dela, občine in civilne družbe ter sinergija številnih programov za kakovostno staranje in sožitje generacij. Uvajanje krajevnega medgeneracijskega središča mora potekati vzporedno z ozaveščanjem kraja o sodobnih potrebah in možnostih kakovostnega staranja in sožitja generacij ter uvajanjem večjih programov, zlasti pomočjo družini, ki oskrbuje starega človeka ter medgeneracijskim prostovoljstvom (Ramovš 2005a). Potrebe oskrbovalcev, kot so jih izrazili sami Družinski oskrbovalci imajo kot heterogena skupina različne potrebe, vendar pa so si bili vsi, razen redkih izjem (moški oskrbovalci, oskrbovalci delno odvisnih ali neodvisnih, oskrbovalci, ki so ista generacija kot oskrbovana oseba, oskrbovalci, ki ne živijo blizu stare osebe), enotni v tem, da najbolj pogrešajo možnost daljšega oddiha oz. dopusta. To odraža dve dejstvi. Prvo, da je družinska oskrba zahtevno delo ob katerem oseba potrebuje 407 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi oddih, sicer pride do izgorelosti. Drugo dejstvo pa je, da je v Sloveniji trenutno le malo urejenih možnosti, ki bi omogočale oskrbovalcem začasen oddih. S tega zornega kota je pomemben Nacionalni program socialnega varstva za obdobje 2006 do 2010 (ReNPSV06-10 2006), ki predvideva »razvoj programov za kratkotrajne oblike podpore in razbremenjevanje družine ter uvedbo dostopa v te programe kot pravico družine«. Velik del družinskih oskrbovalcev si želi tudi pogostejše obiske patronažne sestre in večjo dostopnost pomoči na domu. Slednja se je sicer med novimi programi v zadnjih letih najbolje razvila, a je še vedno neenakomerno dostopna ljudem. Nacionalni program socialnega varstva (ReNPSV06-10 2006) kot drugi cilj omenja: »izboljšati dostop do storitev in programov socialnega varstva«, kar je z vidika dosedanje neenakosti zelo pomemben cilj. Večjo pravičnost bodo dosegli tudi z uvedbo zavarovanja za dolgotrajno oskrbo. Slika 5: Seznam stvari, ki jih družinski oskrbovalci starih ljudi najbolj pogrešajo (najbolj pogrešajo stvari, ki so zapisane na zgornjem delu slike). (N=218, l. 2004-2005) možnost daljšega oddiha (dopusta) pogostejši obisk patronažne sestre na domu večjo dostopnost pomoči na domu podporo s strani svoji sorodnikov življenje, kot ga je živel-a pred prevzemom oskrbe hitrejši sprejem človeka v dom konkretne informacije v zvezi z oskrbovanjem možnost dnevnega varstva denarno pomoč izmenjavo izkušenj z drugimi druž. oskrb. podporo svoje družine priznanje drugih za moje delo Dnevno varstvo starega človeka zelo pogrešajo družinski oskrbovalci, ki oskrbujejo: • nad 40 ur tedensko, • dementne ljudi, • zelo odvisne stare osebe, • oskrbujejo nepokretne in zelo težko pokretne. 408 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi Ta potreba je odraz trenutnega stanja v Sloveniji, kjer dnevno varstvo pokriva le majhen delež ljudi in je pretežno zagotovljeno s strani domov za stare, do katerih pa imajo stari ljudje navadno odpor. Več konkretnih informacij o oskrbovanju so si najbolj želeli oskrbovalci, ki živijo v primestnem okolju, oskrbovalci delno odvisnih in neodvisnih, oskrbovalci, ki oskrbujejo 40 ur in več tedensko, tisti, ki ne živijo blizu starega človeka, oskrbovalci, ki oskrbujejo do dve leti in otroci-oskrbovalci. Trenutno je le malo organiziranih oblik informiranja družinskih oskrbovalcev (CSD, nekatere nevladne organizacije). Večino informacij družinski oskrbovalci pridobijo od patronažnih sester, osebnega zdravnika oskrbovane osebe, veliko pa jih poiščejo tudi sami (knjige, internet, mediji). Prav tako poteka specializirano usposabljanje za družinske oskrbovalce le v okviru Spominčice, Inštituta Antona Trstenjaka, Hospica. Nacionalni program socialnega varstva (ReNPSV06-10 2006) v prihodnjih letih predvideva »izvajanje različnih programov izobraževanja za osebe, ki skrbijo za osebe potrebne pomoči, s katerimi bodo zagotavljali ustrezno seznanjanje svojcev z značilnostmi bolezenskih stanj, s posebnimi potrebami in o ustreznem ravnanju ter oskrbi teh oseb«. Čeprav so mnogi družinski oskrbovalci v denarni stiski, pa denarno pomoč daje na prioritetno listo stvari, ki bi si jih želeli, le malo družinskih oskrbovalcev. Med pet najpomembnejših stvari, ki jih pri oskrbovanju najbolj pogrešajo, so denarno pomoč uvrstili le oskrbovalci s podeželja in oskrbovalci z mladoletnimi otroki. Denarna pomoč pa so med sedem prioritetnih stvari uvrstili še tisti, ki oskrbujejo več kot 40 ur tedensko in tisti, ki oskrbujejo zelo odvisne stare ljudi. Nacionalni program socialnega varstva (ReNPSV06-10 2006) predvideva, da naj bi se do leta 2010 »prilagodilo finančna nadomestila in subvencije, kot so: določen delež nadomestila za izgubljeni zaslužek zaradi odsotnosti z dela zaradi negovanja družinskega člana (tudi nega za starša in odraslo invalidno osebo), delno kritje materialnih stroškov v zvezi z izvajanjem organiziranih oblik varstva.« Zaposleni družinski oskrbovalci sicer med pet prioritetnih stvari uvrščajo podobne stvari kot ostali družinski oskrbovalci. Na osmo in deveto mesto prioritetnih stvari pa so uvrstili tudi možnost daljšega plačanega dopusta in možnost zaposlitve za skrajšani delovni čas. Poleg tega je četrtina oskrbovalcev z mladoletnimi otroki med deset prioritet 409 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepi uvrstila možnost zaposlitve za skrajšani delovni čas. Trenutno zaposleni oskrbovalci še nimajo možnosti fleksibilnega dela, ki pa ga v okviru četrte razvojne prioritete predvideva Strategija razvoja Slovenije (SRS 2005) »povečanje fleksibilnosti delovnih razmerij in zaposlovanja (npr. delo za krajši delovni čas, delitev delovnega mesta, delo na domu, delo na daljavo ipd.)« Dve pomembni stvari, katerih socialna politika ne more rešiti v kratkem času s konkretnimi ukrepi, sta pa za družinske oskrbovalce prioritetnega pomena, sta podpora s strani svojih sorodnikov in življenje, kot so ga živeli prej. Dolgoročno lahko država z vzpodbujanjem medgeneracijske solidarnosti in povezanosti potencialno vpliva tudi na to, da bodo sorodniki bolj pripravljeni pomagati družinskim oskrbovalcem ter da le-ti zaradi vse več storitev namenjenih staremu človeku in družinskim oskrbovalcem ne bodo čutili tolikšnega bremena in teže družinske oskrbe. Pri tem bo v prihodnosti ključnega pomena medresorsko zastavljena Strategija varstva starejših do leta 2010 - Solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva (SVS 2006), ki je bila sprejeta na seji Vlade RS 21. 9. 2006 (SVS 2006). 410 Družinska oskrba starih družinskih članov, Predlogi 9 PREDLOGI Predlogi za izboljšanje položaja družinskih oskrbovalcev starih ljudi v Sloveniji V pregledu inovativnih in dobrih praks povezanih z družinsko oskrbo starih ljudi smo videli, da se evropske države bolj ali manj uspešno ukvarjajo s to problematiko. Veliko je zanimivih praks, ki se jih tudi v Sloveniji načrtuje za v prihodnje (npr. oskrbniške družine, začasna oskrba, hiša Hospic ipd.), še več pa je takšnih, ki bi bile zanimive tudi za naš prostor, seveda ob ustrezni prilagoditvi našem družbenem kontekstu in natančnemu načrtovanju storitve. Takšno je npr. sodelovanje med univerzo in upokojenskim društvom, ko študentje v zameno za bivališče nudijo manjšo pomoč stari osebi pri kateri bivajo. Takšna rešitev bi bila aktualna v večjih mestih, kjer študirajo študentje. Npr. v Ljubljani, se študentje vsakoletno srečujejo s problemom nastanitve, po drugi strani pa je veliko starih ljudi, ki živijo sami v velikih stanovanjih. Pomembna je začasna oskrba, ki je v tujini zelo raznovrstna, v Sloveniji pa se načrtuje le eno obliko tovrstne pomoči. V sklopu začasne oskrbe so sicer zanimivi tudi počitki čez vikend, varstvo babic, pomoč neposredno tam, kjer je stara oseba na dopustu skupaj z oskrbovalcem ipd. V tujini imajo organizirane različne oblike bivanja in storitev za stare ljudi z demenco. Glede na to, da v Sloveniji nimamo veliko specializiranih socialno-varstvenih storitev za dementne stare ljudi, potrebe in stiske oskrbovalcev le-teh pa so velike, bi bilo potrebno čim prej delati tudi v tej smeri razširitve storitev za stare ljudi z demenco in njihove družinske oskrbovalce. Ključnega pomena je zagotavljanje integrirane oskrbe, saj se le tako zagotovi celovitost in maksimalna kakovost oskrbe glede na posameznikovo situacijo. S tem povezana je tudi ocena potreb oskrbovalcev in starih ljudi, ki ji v mnogih državah posvečajo posebno 411 Družinska oskrba starih družinskih članov, Predlogi pozornost (Family Cergiver Alliance 2006, 2006a). Raziskave namreč kažejo, da so družinski oskrbovalci, ki nudijo oskrbo težko bolnim osebam tudi sami v nevarnosti, da bodo imeli telesne, čustvene in denarne težave. Sistematična ocena potreb odvisnih, bolnih starih ljudi je v zdravstvu in socialnem varstvu v mnogih državah že splošna praksa, kar pa ne velja za oceno potreb družinskih oskrbovalcev. Paliativno oskrbo v Sloveniji v glavnem zagotavlja društvo Hospic. Treba bi bilo slediti zgledu drugih in ustanoviti tudi hospice, kjer bi lahko umirajoči ljudje in njihovi sorodniki dobili celovito podporo. Mnoge institucije v Evropi zagotavljajo tudi možnost, da se v času umiranja zagotovi sorodniku, da je ves čas prisoten ob umirajočem človeku, ki biva v instituciji. Tudi v Sloveniji imata prostovoljsko delo in prostovoljske organizacije pomembno vlogo pri zagotavljanju pomoči starim ljudem in njihovim družinskim oskrbovalcem. Se pa mnoge prostovoljske organizacije srečujejo s finančno stisko, zato bi morali biti sprejeti ustrezni ukrepi, s katerimi bi se vzpodbujalo sofinanciranje dela prostovoljskih organizacij (npr. ugodna davčna olajšava za donatorje). O tem, kako je lahko finančno nadomestilo družinskim oskrbovalcem včasih dvorezen meč, sem že govorila. Po drugi strani pa je pomembno, da se oskrbovalcem, ki so morali pustiti službo zaradi oskrbovanja osebe nudi finančno nadomestilo, kar je še bolje pa je možnost daljšega dopusta, ki bi preprečila prekinitev delovnega razmerja. Fleksibilne delovne razmere in možnost daljšega dopusta so za družinske oskrbovalce zelo pomembne, saj jih veliko oskrbuje starega človeka še v obdobju, ko so v rednem delovnem razmerju. V prihodnje, ko se bo delovna doba daljšala, bo to še bolj ustaljena praksa. Potrebno bi bilo malo več pozornosti nameniti novim tehnologijam, ki lahko izboljšajo kakovost življenja starega človeka in olajšajo oskrbovanje. Kot smo videli, ne v Evropi ne v Sloveniji te tehnologije niso doživele razcveta. Oskrbe sicer ne morejo nadomestiti, lahko pa jo dobro dopolnjujejo. Kot lahko preberemo, se na ravni EU pripravlja Listina pravic oskrbovalcev in dan oskrbovalcev. Upamo lahko, da bo oboje ne samo opozorilo na perečnost problematike družinske oskrbe, pač pa tudi vzpodbudilo k aktivni politiki na tem področju. V Evropi torej obstaja precej dobrih praks, ki pa so tudi v državah, kjer se izvajajo omejene in ne pokrivajo potreb vseh. Razlogi so pogosto finančni. Zato je v prihodnje treba 412 Družinska oskrba starih družinskih članov, Predlogi nameniti pozornost tudi financiranju, razvijanju in širjenju le teh. To velja tudi za Slovenijo (npr. pomoč na domu, svetovanje svojcem oseb z demenco, usposabljanje družine za boljšo komunikacijo s starim človekom ipd.). Prek rezultatov svoje raziskave in dolgoletnih izkušenj Inštituta Antona Trstenjaka (Ramovš 2003, 2004, 2005a) na področju medčloveških odnosov in sožitja lahko trdimo, da so temelj družinske oskrbe tudi dobri medsebojni odnosi v družini in dobra komunikacija. Že Palir-Čuješeva (2002: 89) je ugotavljala, da so pomemben dejavnik odnosi v družini v času pred oskrbovanjem, saj se odnosi in komunikacija zaradi teže oskrbovanja neredko v času oskrbovanja poslabšajo. Zaradi oskrbovanja se v številnih družinah pojavijo konflikti in slabši odnosi med sorodniki, npr. med brati in sestrami. Poleg tega predstavljajo dodaten pritisk in stres slabši odnosi med oskrbovalcem in oskrbovano osebo. Ta se lahko odraža v poslabšanju zdravja in slabših odnosih v družini ter v najhujšem primeru tudi v zlorabah starega človeka. Zato je poleg raznovrstnih storitev namenjenih razbremenitvi oskrbovalcev in pomoči oskrbovalcem ter starim ljudem potrebno razvijati tudi programe za boljšo komunikacijo med generacijami, kar trenutno v Sloveniji najbolj celostno izvaja Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje. Kot sem že omenila, so strokovnjaki v okviru evropskega projekta Eurofamcare pripravili nacionalna poročila o družinski oskrbi za triindvajset evropskih držav. Na teh poročilih temeljijo predlogi za izboljšanje položaja družinskih oskrbovalcev starih ljudi (Mestheneos idr. 2005a: 57-65), ki se v več točkah pokrivajo s potrebami, ki so jih izrazili slovenski družinski oskrbovalci. Informacije o dostopnosti nekaterih storitev danes in predvideni širitvi ter uvedbi novih storitev v prihodnjih petih letih, sem zbrala v spodnji tabeli (tabela 144). 413 Družinska oskrba starih družinskih članov, Predlogi Tabela 144: Predlogi za izboljšanje položaja družinskih oskrbovalcev; dostopnost storitev v Sloveniji danes in v prihodnosti Predlogi za izboljšanje položaja družinskih oskrbovalcev Že obstoječe v Sloveniji l.2005 Predvideno za Slovenijo l. 2006-201074 večja dostopnost storitve začasne oskrbe (tako dolgoročne kot kratkoročne in srednjeročne) - (o) + več dnevnih centrov o o večja razširjenost in dostopnost paliativne oskrbe na domu in v institucijah o + večja dostopnost javne pomoči na domu; socialna oskrba, patronažno varstvo + (?) + večja dostopnost specializiranih storitev na domu (rehabilitacija, zobno varstvo ipd.) - o večje zadovoljevanje potreb dementnih oseb – posebne stanovanjske enote zanje, širjenje informacij o bolezni - o finančna pomoč družinskim oskrbovalcem (kratkoročna ali dolgoročna) - o davčne ugodnosti za družinske oskrbovalce - - zavarovanje za dolgotrajno oskrbo - + promocija fleksibilnega dela za družinske oskrbovalce - o več informacij za družinske oskrbovalce in stare ljudi o o družinski oskrbovalci naj ne bi sami krili stroškov družinske oskrbe - o skupine za samopomoč za oskrbovalce o(-) o promocija družinskega oskrbovanja kot zaposlitve - - javno priznanje družinskih oskrbovalcev - o prek izboljšanja statusa družinskih oskrbovalcev in poklicnih pogojev vzpodbujanje rekrutiranja v negovalne in oskrbovalne službe namenjene starim ljudem - - vzpodbujanje moških k oskrbovanju - - vzpodbujanje prenosa inovativnih tehnologij v vsakdanjo prakso - o sistematično ocenjevanje potreb družinskih oskrbovalcev - o promocija zdravja in preventive za družinske oskrbovalce - - zagotavljanje svetovanja za družinske oskrbovalce o o širjenje programov, ki pomagajo vzdrževati avtonomijo starih ljudi + + nacionalna registracija družinskih oskrbovalcev - - več usposabljanja za družinske oskrbovalce o(-) + več usposabljanja za družinske oskrbovalce v interdisciplinarnih timih - - več usposabljanja za prostovoljce + + razvijanje metod dela prostovoljcev z družinskimi oskrbovalci starih ljudi o o boljša koordinacija med različnimi ponudniki storitev (običajno zdravstvenih in socialnih storitev), vključno z zakonskimi predpisi za sodelovanje med njimi - (o) + večja povezava med oskrbo v domačem okolju in v instituciji (integrirana oskrba) o + več usposabljanja splošnih zdravnikov glede oskrbe starega človeka - - Legenda: dobro razvito + , delno razvito ? , slabo razvito - 74 Nacionalni program socialnega varstva (ReNPSV06-10 2006), Strategija razvoja Slovenije (SRS 2005), Strategija varstva starejših do leta 2010 - Solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva (SVS 2006) 414 Družinska oskrba starih družinskih članov, Predlogi Problematiko družinske oskrbe starih ljudi se mora obravnavati tako na nacionalnem nivoju kot na evropskem nivoju in sicer Eurofamcare konzorcij (Eurofamcare consortium 2005) predlaga sledeče ukrepe: ¦ na ravni EU je treba oblikovati smernice in predloge za najboljše oblike finančne podpore staremu človeku in družinskim oskrbovalcem, ki naj bi jih nato izvršili na nacionalnem nivoju; ¦ ponovno je treba definirati družinsko oskrbo in sicer kot zaposlitev; ¦ socialne storitve morajo biti fleksibilne in široke ter nuditi 24-urno praktično pomoč družinskim oskrbovalcem starih ljudi; ¦ optimizirati je treba obstoječe vire oskrbe starih ljudi in sicer prek finančne podpore in storitev za družinske oskrbovalce; ¦ podpirati je treba najbolj obremenjene družinske oskrbovalce, t.j. tiste, ki oskrbujejo stare ljudi s spominskimi ali vedenjskimi težavami; zagotoviti jim je treba praktično in fleksibilno začasno oskrbo, dnevno varstvo in informacijske storitve; ¦ investirati je treba v »podporne centre za družinske oskrbovalce«, kajti ti oskrbovalci zelo razbremenijo zdravstveni in socialnovarstveni sistem; ¦ promovirati in sprejeti je treba standardizirane evalvacije na nacionalnem nivoju in načine nadzora za vse storitve. Eurofamcare konzorcij predlaga tudi, da bi morali ponudniki storitev: ¦ izboljšati ponudbo storitev za stare ljudi in družinske oskrbovalce in sicer prek večjega obsega delovanja, kakovosti in dostopnosti, ¦ oblikovati bolj izvirne pristope obveščanja družinskih oskrbovalcev o obstoječih storitvah, ¦ sprejeti standardizirane evalvacije in nadzorovanja potreb in storitev, ki podpirajo družinske oskrbovalce in stare ljudi, ¦ oblikovati posebne interdisciplinarne time za široko ocenjevanje potreb ter pokrivanje spreminjajočih se potreb družinskih oskrbovalcev. Družinska oskrba starih ljudi je torej tudi v Evropi deležna vse večje pozornosti. Leta 2003 je bila v okviru Eurofamcare projekta oblikovana mreža raziskovalcev družinske oskrbe iz 23-ih evropskih držav. Novembra 2004 sta se sestali delovna skupina EU projekta 415 Družinska oskrba starih družinskih članov, Predlogi CARMEN in člani Eurofamcare ter skupaj sestavili osnutek, na podlagi katerega se je kasneje oblikovala mednarodna neprofitna nevladna organizacija »EUROCARERS -European Association Working for Carers«, katere namen je pokrivanje neformalne pomoči ter zastopanje in delovanje v interesu družinskih oskrbovalcev in njihovih organizacij v Evropi. Člani organizacije EUROCARERS so predstavniki družinskih oskrbovalcev ter strokovnjaki na področju neformalne oskrbe. V okviru te organizacije si prizadevajo za evropsko listino pravic družinskih oskrbovalcev in mednarodni dan oskrbovalcev. (Kohler idr. 2006) Prek te organizacije Eurocarers se bo tudi na ravni EU na dnevni red potisnilo problematiko družinskih oskrbovalcev. Na nacionalni ravni pa bo kot kaže tudi v Sloveniji prišlo do pozitivnega premika v odnosu do družinske oskrbe, saj se načrtuje različne oblike pomoči družinskim oskrbovalcem (začasna oskrba, denarna nadomestila, fleksibilno delo ipd) ter tudi širitev storitev za stare ljudi. Pomembno je, kot pravi Pavla Rapoša Tajnšek (1993: 141, v: Mesec idr. 1997), obstoječe mreže neformalne pomoči previdno, hkrati pa zelo skrbo podpirati in ohranjati. Človeško podporo in strokovno pomoč potrebujejo tudi ljudje, ki podpirajo, negujejo in varujejo pomoči potrebne sorodnike, sosede in prijatelje. Brez take pomoči se lahko neformalni oskrbovalci počutijo preveč negotove, pogosto se prekmalu utrudijo ali pretirano izčrpajo. Pokazalo se je, da so te mreže, kadar delujejo, učinkovit vir pomoči starim ljudem tudi zelo uspešna preventiva, ki varuje pred poslabšanjem situacije in nastajanjem novih težav. Pomembna prednost pred formalno obliko pomoči pa je tudi ta, da preprečuje osamljenost in izolacijo starega človeka iz njegovega primarnega, "naravnega" okolja (Mesec 1991: 39, v: Mesec idr. 1997). Naj omenim še nekaj vprašanj, ki so se mi pojavila pri sami študiji in bi jih bilo v nadaljnjih študijah potrebno podrobneje raziskati: • Kakšne so potrebe in značilnosti moških družinskih oskrbovalcev? • V kolikšni meri religija vpliva na prevzem in doživljanje oskrbovanja? • Kakšen je finančni položaj družinskih oskrbovalcev? • V kolikšni meri ostali neformalni oskrbovalci (prijatelji, sosedje ipd.) zagotavljajo pomoč staremu človeku in kakšne so potrebe in značilnosti teh neformalnih oskrbovalcev? • Kakšna je kakovost družinske oskrbe? 416 Družinska oskrba starih družinskih članov, Predlogi • Zanimivo bi bilo finančno ovrednotenje družinske oskrbe, na podlagi katerega bi nazorno pokazali, kako pomembna je za državo s finančnega vidika družinska oskrba starih ljudi. • Glede na to, da je breme oskrbovalcev povezano z vedenjskimi spremembami starih ljudi, bi bilo potrebno bolj natančno raziskati, kakšne so potrebe oskrbovalcev, ki oskrbujejo vedenjsko problematične stare ljudi. • Potrebno bi bilo raziskati pričakovanja starih ljudi glede njihove oskrbe - kdo jo bo prevzel, ko bo to potrebno - in pripravljenost mlajših generacij za družinsko oskrbo. • Nujna bi bila longitudinalna študija družinske oskrbe in družinskih oskrbovalcev, s katero bi prišli do informacij o razlogih za prenehanje družinske oskrbe, o dejanskem trajanju oskrbe ipd. • Raziskati bi bilo potrebno tudi razloge, zakaj družinski oskrbovalci ne poiščejo pomoči raznih služb. • V kolikšni meri se lahko zgledujemo po tujini? • Kako se ustrezno odzvati na oskrbni primanjkljaj? Reševanje pomanjkanja možnosti oskrbe starih ljudi se ponekod namreč začasno rešuje z uvozom relativno poceni delovne sile, ki na drugi strani povzroča pomanjkanje oskrbovalcev v deželah, od koder ti prihajajo. Omenjena vprašanja in še vrsta drugih opozarjajo na to, da je disertacija pred vami nekakšen uvodni pogled v problematiko družinske oskrbe starih ljudi v Sloveniji, ki ima vseskozi pred očmi dejstvo, da bodo v prihodnje potrebne še bolj temeljite, usmerjene raziskave družinskih oskrbovalcev, ki bodo nudile smernice socialni politiki za stare ljudi in njihove družinske oskrbovalce. Obenem pa bodo, kot se lahko nadejamo, tudi podlaga za oblikovanje metod socialnega dela z družinskimi oskrbovalci starih ljudi. Celotna družba, tako strokovna javnost, kot politika, nevladne organizacije in drugi se morajo v prihodnje čim hitreje z ustreznimi ukrepi odzvati na potrebe in stiske družinskih oskrbovalcev starih ljudi in jim hkrati priznati njihovo pomembno vlogo v družbi. 417 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 10 SKLEPNI DEL DOKTORSKE NALOGE 10.1 Povzetek Kot poudarjajo v Strategiji varstva starejših do leta 2010 - Solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva, »so države in stroke pred izzivom, da naglo razvijejo in razširijo nove modele pomoči družini s starim človekom, nove programe oskrbe starih ljudi, ki bodo bolj po meri človeka kot velike totalne ustanove, in druge podporne socialne mreže za kakovostno staranje in sožitje generacij v krajevni skupnosti. (SVS 2006)« Pri oskrbi in negi starih ljudi je treba najti ravnovesje med družino, novimi socialnimi programi za stare ljudi ter nastanitvijo v ustanovi. Za razvijanje tovrstnih programov oskrbe so potrebne informacije, oz. temeljita analiza stanja in potreb družinskih oskrbovalcev in starih ljudi. Čeprav je v Sloveniji v domači oskrbi velik del starih ljudi, ki potrebujejo nego in oskrbo, se družinski oskrbi starega človeka do nedavnega ni posvečalo bistvene pozornosti, ne na raziskovalnem ne na socialno-političnem področju. Oskrba starega človeka v družini v Sloveniji je precej slabo raziskana, kar je eden od glavnih razlogov, da ta pomembna socialnovarstvena mreža do sedaj ni bila deležna niti strokovne niti javne socialno politične pozornosti in podpore. Cilj doktorske naloge je bil osvetliti to problematiko in opozoriti na pomembno vlogo družinskih oskrbovalcev starih ljudi v Sloveniji. V ta namen sem na podlagi priložnostnega vzorca izvedla anketo med 218-imi družinskimi oskrbovalci starih ljudi, na podlagi katere sem prišla do informacije o njihovih značilnostih, motivih za oskrbovanje, potrebah in njihovem položaju v družbi v kontekstu (ne)dostopnosti in (ne)obstoja podpornih služb zanje. Drug pomemben del doktorske naloge pa zajema pregled dobrih praks na področju družinske oskrbe starih ljudi v Evropi in analizo slovenske socialne politike ter socialne politike nekaterih evropskih držav, do družinskih oskrbovalcev starih ljudi. 418 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del V disertaciji sem obravnavala potencialno nevarnost, da bo družinska oskrba starih ljudi v prihodnosti težje dostopna. Kot sem ugotavljala, bo na to vplivalo več dejavnikov, med katerimi so najpomembnejši demografska situacija, ukrepi socialne politike, ki zadevajo stare ljudi in njihove družinske oskrbovalce, ter značilnosti družinskih oskrbovalcev in družinske oskrbe. Nedostopnost družinske oskrbe bo povečala pritisk na javni sektor, ki je že danes preobremenjen. S študijo nisem mogla dokazati razširjenost oskrbe, o njej govorijo le ocene stanja različnih avtorjev. Kljub temu lahko zaključim, da družinska oskrba zadržuje stare ljudi v domačem okolju in razbremenjuje javni sektor. Medtem, ko se na eni strani omenja kot velik problem nezmožnost družinskih oskrbovalcev za zagotavljanje oskrbe starih ljudi, se po drugi strani kaže, da je pripravljenost družine za oskrbo večja, kot menijo mnogi avtorji. Stanovanjska segregacija je povzročila strah, da so stari ljudje vse bolj zapuščeni s strani svoje družine. Rezultati raziskav Eurobarometer pa kažejo, da so strahovi daleč od resnice. Dejansko stari ljudje ostajajo v tesnih stikih z družino in obratno. Raziskave so pokazale, da je odpor do institucionalne oskrbe močan tudi med družinskimi oskrbovalci. Eurobarometer raziskava je pokazala, da bi skoraj dve petini Slovencev videli rešitev oskrbe onemoglega starša v skupnem bivanju z njim (ECC 2002). Ista raziskava je tudi pokazala, da so Slovenci na peto mesto glavnih nalog družine uvrstili skrb za ostarele družinske člane. Polovica anketirancev je namreč potrdila, da je to zanje osebno ena od glavnih nalog družine v družbi. K temu naj dodam, da je raziskava o evropskih vrednotah (EVS 2006) pokazala, da je dve tretjini Slovencev pripravljenih nekaj storiti, da bi se razmere starih ljudi v naši državi izboljšale. Tudi v novejši raziskavi v okviru projekta Eurofamcare, ki ni zajela slovenske populacije so potrdili, da je bilo več kot dve tretjini družinskih oskrbovalcev pripravljenih povečati stopnjo oskrbe v naslednjem letu, več kot polovica pa ne bi nikoli razmišljala o tem, da bi dala oskrbovanega starega človeka v dom za stare, ne glede na situacijo. Družinska solidarnost je v naši družbi tako še vedno precejšnja, čeprav manjša kot v preteklosti in v nekaterih bolj tradicionalnih evropskih družbah. Kot sem ugotavljala v svoji raziskavi, so najpomembnejši dejavniki za oskrbovanje starega človeka čustvena vez, občutek dolžnosti ter občutek moralne odgovornosti. Oskrbovalci se za oskrbo v glavnem niso odločali z namenom, da jim bo ta prinesla materialne ugodnosti. Kot kažejo nacionalna poročila nekaterih evropskih držav in rezultati moje študije, imajo partnerji ponotranjeno motivacijo »v dobrem in slabem« za dajanje oskrbe drug drugemu. V primeru 419 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del otrok se največkrat omenja »recipročnost«. Sorodniki oskrbujejo v glavnem zaradi občutka dolžnosti, kar je bolj stvar moralnosti in ne toliko posameznikovih čustev. Na podlagi rezultatov svoje študije in tujih spoznanj sklepam, da bo v prihodnosti družinska oskrba manj dostopna zato, ker brez ustreznih podpornih storitev oskrbovalci ne bodo mogli zagotavljati oskrbe, ne pa da je ne bi bili pripravljeni. Družina je pripravljena delno oskrbovati starega človeka in mu s tem omogočiti, da čim dlje ostane v domačem okolju. Težko ali skoraj nemogoče pa je pričakovati, da bo družina popolnoma odgovorna za oskrbo starega onemoglega človeka. In vendar se z ustreznimi socialnopolitičnimi ukrepi lahko doseže večjo soudeležbo družine pri oskrbi starega človeka. Upoštevati je treba tudi želje starih ljudi, ki si ne želijo biti popolnoma odvisni od pomoči svojih otrok in sorodnikov, zato bodo v prihodnje pripravljeni sprejeti storitve, ker bodo dovolj prilagojene njihovim ne samo telesnim in duševnim potrebam, ampak tudi medčloveškim. Ob vsem tem je nenazadnje potrebno omeniti tudi to, da si družinski oskrbovalci danes želijo tudi hitrejšega sprejema bolnega starega človeka v dom, kar povezujem zlasti s pogostoma obstoječo pomanjkljivostjo storitev, ki bi jim omogočale manj stresno usklajevanje zaposlitve in oskrbovanja. Zaradi lastne nemoči, povezane s številnimi dejavniki (že visoka starost oskrbovalca, bolezni, zahtevnost oskrbe ipd.) pogosto ne vidijo boljše možnosti za starega človeka. Tako je vse večji pritisk na domove za stare ljudi. Ena od trditev, ki sem jih v disertaciji preverjala je bila, da je izvajanje družinske oskrbe delo in obremenitev za družinske oskrbovalce in potrdila, da v družbenem kontekstu, kjer se izvaja družinska oskrba prevladujejo dejavniki, ki te oskrbe ne olajšujejo oziroma ne razbremenjujejo oskrbovalcev. Tako je dostopnost družinske oskrbe starih ljudi vse bolj ogrožena. Pomemben dejavnik, ki vpliva na dostopnost družinske oskrbe je socialna politika do starih ljudi in družinskih oskrbovalcev. Ob pregledu storitev, ki so jim na voljo, zakonodaje in vsakdanjih praks, sem prišla do zaključka, da je v slovenskih socialnovarstvenih in zdravstveno-varstvenih storitvah moč opaziti precejšnje pomanjkljivosti, ki se kažejo predvsem v nedostopnosti ponekod pa tudi v neučinkovitosti samih storitev. Strokovne službe, ki jih družinski oskrbovalci in stari ljudje največ koristijo so obiski patronažne sestre na domu, ki je vsem dostopna, a časovno omejena, ter socialna oskrba na domu. Socialne oskrbovalke so poleg osebnega zdravnika tudi najpomembnejši vir informacij družinskih oskrbovalcev. 420 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Socialna oskrba na domu, ki se je v zadnjih letih od novih programov najbolj razvila, je kljub temu neenakomerno porazdeljena po državi; plačilo za storitve je različno, glede na potrebe nudijo premalo ur oskrbovanja; velika preobremenjenost socialnih oskrbovalk pa vodi potencialno v slabšo kakovost oskrbe. Domovi so prenapolnjeni in čakalne vrste zanj dolge. Storitve, kot so oskrbovana stanovanja, dnevno varstvo, center za pomoč na daljavo v državi obstajajo, a niso zaživele. Poleg tega ni skoraj nobenih storitev namenjenih neposredno družinskim oskrbovalcem starih ljudi, še tiste ki obstajajo, pa v glavnem nudijo neprofitno-prostovoljske organizacije, kar pomeni, da zaradi finančnih omejitev s svojimi storitvami ne pokrivajo celotne države. Zaskrbljujoč je podatek, da je šla v času oskrbovanja na večdnevni oddih malo manj kot polovica družinskih oskrbovalcev. Pokazala se je močna povezava med odhodom na dopust in leti oskrbovanja. Najmanj pogosto so šli na dopust družinski oskrbovalci starih ljudi, ki so oskrbovali do enega leta in tisti, ki so oskrbovali deset let in več. Raziskava je pokazala, da so šli redkeje na dopust manj izobraženi družinski oskrbovalci, oskrbovalci, ki so tedensko oskrbovali 40 ur in več, oskrbovalci, ki so bili iste generacije kot oskrbovana oseba. Dopust predstavlja razbremenitev, dotok sveže energije, nabiranje moči za prihodnje oskrbovanje, kar je dobro tako za oskrbovalca kot za oskrbovano osebo. Preobremenjenost družinskih oskrbovalcev namreč vodi v izgorelost, posledično pa tudi do zlorabe starih ljudi. V Sloveniji nimamo sistematično organizirane začasne oskrbe, ki bi družinskim oskrbovalcem omogočila možnost oddiha in razbremenitve. V Sloveniji družinski oskrbovalci starih ljudi do nedavnega v zakonih, nacionalnih programih ipd. niso bili omenjeni. Obstaja le nekaj zakonov, ki posredno vplivajo tudi nanje (npr. ZPIZ1 1999 – stara oseba ima pravico do dodatka za pomoč in postrežbo; ZZVZZ – nadomestilo zaradi nege ožjega družinskega člana, s katerim zavarovanec živi v skupnem gospodinjstvu) in samo eden (Zakon o socialnem varstvu ZSV-C, ZSV-D), ki oskrbovalcem kot družinskim pomočnikom pod posebnimi pogoji omogoča finančno nadomestilo. Omenjeni finančni priliv pa je, če že do njega pride, tako nizek, da za družinske oskrbovalce ni bistven pri odločanju za oskrbovanje starega človeka. Situacija se izboljšuje, saj so aprila 2006 za družinske oskrbovalce starih ljudi v Sloveniji sprejeli pomemben dokument – Nacionalni program socialnega varstva za obdobje 2006–2010 (ReNPSV06-10 2006), ki med drugim kot cilj opredeljuje podporo družini in socialnim 421 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del mrežam pri skrbi za osebe potrebne pomoči, ter promocijo solidarnosti in zmanjševanje neenakosti na vseh področjih življenja. Drug pomemben dokument je Strategija razvoja Slovenije (SRS 2005), ki med ključne nacionalne razvojne cilje v obdobju 2006-2013 med drugim uvršča: povečanje fleksibilnosti delovnih razmerij in zaposlovanja (npr. delo za krajši delovni čas, delitev delovnega mesta, delo na domu, delo na daljavo ipd.) in lažje usklajevanje dela z družinskim in zasebnim življenjem. Zelo pomemben dokument je tudi Strategija varstva starejših do leta 2010 - Solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva, ki je medresorsko zastavljena. Ta strategija v več programskih nalogah neposredno omenja družinske oskrbovalce starih ljudi, med drugim: družinam, ki oskrbujejo starega družinskega člana, poskrbeti primerno usposabljanje; razviti razne oblike krajevne servisne pomoči ter dnevne in začasne oskrbe za starega družinskega člana; podpirati sprejem ukrepov za fleksibilnejši delavnik in večji učinek iz naslova pravice do skrajšanega delovnega časa, ne da bi zaposlena oseba izgubila socialno varnost zaradi nujno potrebne skrbi za ožjega družinskega člana. V sklop socialne politike spadajo zaposleni oskrbovalci, katerih sem imela v vzorcu dve petini. Problemi s katerimi se morajo soočati zaposleni oskrbovalci so nefleksibilnost dela, slaba razširjenost dela s polovičnim delovnim časom, in težko dostopna možnost za pridobitev plačanega dopusta (oz. bolniške) za oskrbo starega družinskega člana. V prihodnosti se sicer načrtuje bolj fleksibilno delo, vendar pa so družinski oskrbovalci trenutno v težki situaciji. Lahko govorimo o dvosmernem odnosu med zaposlitvijo in oskrbovanjem. Po eni strani udeležba na trgu delovne sile vpliva na samo družinsko oskrbovanje (npr. število ur, ki jih oskrbovalec lahko nameni oskrbovanju). Po drugi strani pa družinsko oskrbovanje vpliva na položaj oskrbovalca na trgu delovne sile (v času oskrbovanja se zaposli za krajši delovni čas ali pa celo preneha z delom, bolj je odsoten iz službe, ima potencialno manjše možnosti za napredovanje, ima manjšo socialno varnost za lastno starost, po zaključenem oskrbovanju se težje vrne na trg delovne sile). Obstaja še tretji dejavnik, ki vpliva na udeležbo oskrbovalca na trgu delovne sile in sicer dostopnost formalnih in neformalnih storitev, ki jih pri oskrbovanju delno razbremenijo. Čeprav mnogi družinski oskrbovalci delajo tudi po prevzemu oskrbe starega človeka, je vpliv oskrbovanja na zaposlitev v veliki meri odvisen od intenzivnosti oskrbe, razlike se pojavljajo tudi glede na zakonski stan in demografske značilnosti. Na podlagi svoje študije ne morem govoriti o jasnem konfliktu med zaposlovanjem in družinsko oskrbo, 422 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del vendar pa tuje raziskave kažejo, da imajo družinski oskrbovalci, ki poskušajo usklajevati oboje, v službi veliko bolj omejene možnosti in morajo včasih zaradi velikih odgovornosti povezanih z oskrbo prenehati z delom. Na dostopnost družinske oskrbe starih ljudi bo močno vplivala tudi vrsta demografskih dejavnikov: nizka rodnost in upadanje rodnosti, upadanje povprečne velikosti družine, daljše trajanje življenja, poznejše sklepanje zakonskih zvez, višja starost žensk ob rojstvu prvega otroka, zaposlovanje žensk, vzpodbujanje delovne aktivnosti starejših, odseljevanje otrok dlje od staršev, naraščanje deleža stanovanj v katerih biva ena oseba starejša od 65 let, ipd. Povečal se je koeficient starostne odvisnosti starih, kar pomeni, da je vse manj delovnoaktivne populacije na staro populacijo. Tako je po eni strani vse manj številčna srednja generacija, ki v precejšnji meri zagotavlja oskrbo starih ljudi, po drugi strani pa se bo v prebivalstvu najbolj povečalo število starih ljudi v visoki starosti. To pa so ljudje, ki so pogosto potrebni pomoči, lahko tudi dolgotrajne oskrbe. V moji študiji je bila npr. povprečna starost oskrbovanih oseb 78,1 let. Nad osemdeset let je imelo 56,9% oskrbovanih oseb. Omenjeni socio-demografski trendi kažejo, da bo oskrba starega človeka v okviru družine v prihodnje vse težje dostopna. Še ena trditev, ki sem jo preverjala je bila, da družinska oskrba obsega različne dejavnosti, ki v kombinacijah sestavljajo različne vrste oskrbe. Dostopnost oskrbe pa je odvisna od tipa oskrbe, značilnosti oskrbovalca in konteksta oskrbe. V študiji sem podrobneje obravnavala oskrbovalce oseb z demenco, družinske oskrbovalce glede na njihov poklicni status, družinske oskrbovalce glede na njihovo sorodstveno vez s staro osebo, družinske oskrbovalce glede na stopnjo odvisnosti stare osebe ter družinske oskrbovalce glede na okolje v katerem živijo. Na ta način sem opozorila na nekatere posebnosti družinskih oskrbovalcev glede na njihove posebne značilnosti (zaposlenost, sorodstven odnos s staro osebo ipd.), še bolj pa sem želela pokazati na različne potrebe, ki jih imajo. S študijo sem tako potrdila tezo, da so družinski oskrbovalci starih ljudi heterogena skupina ljudi z različnimi značilnostmi in potrebami. Z raziskavo sem potrdila splošno spoznanje raziskovalcev družinske oskrbe starih ljudi, in sicer, da je zanjo značilna feminizacija. Glavni oskrbovalci starih ljudi so bili otroci – med njimi večinoma hčerke –, podoben delež, slabo petino, pa so zagotavljali partnerji oskrbovanih oseb in snahe. Pokazalo se je, da je tretjina oskrbovalcev oskrbovala nad 40 ur tedensko, kar je enakovredno zaposlitvi s polnim delovnim časom. Število ur oskrbe je naraščalo premosorazmerno z resnostjo bolezni. Zaskrbljujoč je bil podatek, da imajo zakonci, ki 423 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del zagotavljajo oskrbo svojim partnerjem zelo slabo podporno mrežo. Tako jih ni imelo pomoči pri oskrbi kar dve petini. Po drugi strani je imelo dobro mrežo socialne opore nad štiri petine oskrbovalcev oseb z demenco, snah, zaposlenih oskrbovalcev, oskrbovalcev zelo odvisnih oseb, oskrbovalcev težje pomičnih oseb ter oskrbovalcev, ki so živeli daleč od oskrbovane osebe. Največji neformalen vir pomoči družinskih oskrbovalcev so bili odrasli otroci, partnerji ter sorodniki iz ločenega gospodinjstva. Več kot polovica družinskih oskrbovalcev je živela v istem gospodinjstvu s staro oskrbovano osebo. Oskrbovane osebe so najpogosteje živele s partnerji, nato pa z družinami odraslih otrok. Z značilnostjo oskrbovalcev je povezana tudi dostopnost oskrbe. Zaposleni oskrbovalci ne morejo popolnoma sami oskrbovati zelo odvisne stare osebe. Opreti se morajo na neformalne in formalne vire, katerih je pogosto premalo. Zakonci so običajno ljudje višje starosti, kar pomeni, da je samo oskrbovanje zanje tudi fizično zelo zahtevno. Oskrbovalci, ki so bili otroci ali snahe oskrbovane osebe so imeli poleg tega, da so bili bolj verjetno zaposleni, tudi sami mladoletne otroke, zato so sami težje opravili celotno oskrbo. Na tem mestu je upravičeno govoriti o sendvič generaciji, ki je vpeta med službo, oskrbo starega človeka in skrbjo za lastno družino. Potrebe oskrbovalcev so različne, povezane s stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe in značilnostmi oskrbovalca. Skupna pa jim je prva potreba, in sicer »možnost daljšega oddiha oz. dopusta«, kar odraža dve dejstvi. Prvo, da je družinska oskrba starih ljudi zahtevno delo ob katerem oskrbovalec potrebuje oddih, sicer pride do izgorelosti. Drugo dejstvo pa je, da je v Sloveniji trenutno le malo urejenih možnosti, ki bi oskrbovalcem omogočale začasen oddih. Velik del družinskih oskrbovalcev si želi tudi pogostejše obiske patronažne sestre ter večjo dostopnost pomoči na domu. Dnevno varstvo starega človeka zelo pogrešajo družinski oskrbovalci, ki oskrbujejo nad 40 ur tedensko, tisti ki oskrbujejo dementne ljudi, tisti, ki oskrbujejo zelo odvisne stare osebe, nepokretne in zelo težko pokretne. Ta potreba je odraz trenutnega stanja v Sloveniji, kjer dnevno varstvo pokriva le majhen delež ljudi in je pretežno zagotovljeno s strani domov za stare, do katerih pa imajo stari ljudje navadno odpor. Več konkretnih informacij o oskrbovanju so si najbolj želeli oskrbovalci s primestnega okolja; oskrbovalci delno odvisnih in neodvisnih starih ljudi; oskrbovalci, ki so oskrbovali 40 ur in več tedensko; tisti, ki niso živeli blizu starega človeka; oskrbovalci, ki so oskrbovali do dve leti in otroci-oskrbovalci. Trenutno je v Sloveniji na voljo le malo oblik informiranja družinskih 424 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del oskrbovalcev. Čeprav so mnogi družinski oskrbovalci v denarni stiski, pa je dalo denarno pomoč na prioritetno listo stvari, ki bi si jih želeli, le malo družinskih oskrbovalcev. Zaposleni družinski oskrbovalci so med pet prioritetnih stvari uvrstili podobne stvari kot ostali družinski oskrbovalci, na osmem in devetem mestu prioritetnih stvari pa so uvrstili tudi možnost daljšega plačanega dopusta in možnost zaposlitve za skrajšani delovni čas. Družinski oskrbovalci so izpostavili še dve stvari, ki jih pogrešajo in sicer podporo s strani svojih sorodnikov in življenje, kot so ga živeli prej. Če želimo zagotoviti kakovost življenja starih ljudi v prihodnosti, se ne smemo zanašati, da bo tudi v prihodnje sama zmogla zagotavljati enako stopnjo podpore in pomoči starim ljudem kot jo danes. Po drugi strani ne moremo pričakovati, da bo država našla sama način, ki bo nudil pomoč starim ljudem. Menim, da bo v prihodnosti štela rešitev, ki bo temeljila na povezanosti in sodelovanju tako družinske kot javne oskrbe, pa tudi oskrbe, ki jo zagotavljajo neprofitno-prostovoljske organizacije, drugi neformalni oskrbovalci in privatni sektor. Prihodnost oskrbe starih ljudi je torej v sinergiji različnih akterjev. Potrebno je oblikovati različne storitve za družinske oskrbovalce in jim dati možnost odločitve, ali bodo sodelovali pri oskrbi starejšega družinskega člana. Novejši dokumenti (Strategija RS, Nacionalni program, Strategija varstva starejših) nakazujejo, da bo v prihodnje v Sloveniji prišlo do pozitivnega premika v odnosu do družinske oskrbe, saj se načrtuje različne oblike pomoči družinskim oskrbovalcem (začasna oskrba, denarna nadomestila, fleksibilno delo ipd) ter tudi širitev storitev za stare ljudi. Socialno delo ima pri pomoči družinskim oskrbovalcem starih ljudi pomembno vlogo, saj je usposabljanje in organiziranje družinske oskrbe v lokalni skupnosti njegova prvenstvena domena. 10.2 Summary Family care of dependent old family members As written in the Strategy of care for the elderly till 2010 - Solidarity, good intergenerational relations and quality ageing of the population (SVS 2006), that is currently being in the process of adoption at the government of Republic of Slovenia, the countries and experts are facing a challenge to rapidly develop, implement and expand new models of help to the families with an old person, new programs for care of elderly that will be more adjusted to their needs and wishes, and other support networks for quality ageing and good 425 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del intergenerational relations in the local community. Planning the care for elderly must aim to reach the balance between the family, new social programs for elderly and institutional care. In order to develop such programs of care, information is needed. Therefore a thorough analysis of the needs and the situation of family carers and old people must be made. Although majority of old people receives help and care within their families, in Slovenia not much of attention is given to this issue. Family care of old people is not well studied and researched, which is one of the main reasons why social policies and experts do not give it much of attention. The aim of this doctoral thesis was to gather information on family care and family carers in Slovenia and to emphasize their important role in the society. For this purpose, I made a quantitative study of family carers of old people. The sample size was 218 family carers. Based on the study, I got insight into the issues concerning family carers; profile, motives for caring, needs, their position in the society, (in)formal support networks. Another important part of this dissertation was the review of the good and innovative practices in the area of family care in Europe and the analysis of the Slovenian social policy and social policy of some of the European countries regarding family carers of old people. I discussed a potential danger that a family care will be more difficult to reach in the future. This will be influenced by several factors such as socio-demographic situation, social policy measures, and characteristics of family carers. The inaccessibility of family care will increase the pressure on the public sector, which is already today overburdened. An information that I couldn’t get with my quantitative study was how spread is family care. However, many experts evaluated that family care of old people is widespread, which helps keeping old people at home, and this way disburdens the public sector. The problem of incapability of family to care and strong views concerning the declining willingness of family to care are expressed by many experts. However, it seems that the willingness of family to care is much higher than many authors thought. The housing segregation caused fear, that old people will be abandoned by the family. Yet, the results of the 1998 Eurobarometer survey show, that these fears are far from the truth. The residential care option is consistently the one favoured by only a minority and is most strongly supported in the northern EU Member States. In Slovenia, almost two-thirds of citizens would see co-residence as a response to the frailty of one of their parents. This indicates that intergenerational solidarity within families in Europe is remarkably resilient in the face of all the social and 426 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del economic pressures currently besetting family life. Also the newest study within the project Eurofamcare has shown, that more than two thirds of family carers were ready to increase the level of care in the following year and that more than a half of people would never even consider to put a person they care for into the old people’s home, regardless the situation. Overall I found that the motives like “emotional bonds”, “sense of duty” or “moral responsibility” are the most frequently mentioned motives for caring. The majority of carers didn’t decide for caring for material reasons. It is clear from the national reports and the results of my study that it is generally assumed that spouses have an intrinsic motivation “for better or worse” to provide care for one another. In the case of children’s obligations to their parents, reciprocity is a consistent theme in the literature. Kin relationships are marked out distinctively by a sense of obligation, which is the matter of morality rather than individual feelings or emotions. Therefore, we can assume that family care will be less available due to the lack of support services to family carers and social policy measures rather than unwillingness to care. I believe that the family is willing to partly take over the care of an old family member. However, it is impossible to expect, that the family will completely take over the responsibility to care for old people. New socio-political measures are needed that will integrate family into the community care. It is important to take into account also the wishes of old people, and to empower them in the care process. I discussed about the burden that family care brings to family carers and the factors that negatively influence family care and do not reduce the burden of care imposed on family carers. One such factor is social policy towards old people and family carers. By reviewing the currently available services in Slovenia I came to conclusion, that there is a great lack of social and health care services. They are many times unavailable and ineffective. The services mostly used by family carers and the people they care for are visits of a district nurse - that is available to all, but limited in time - and social home help. Social home helpers are besides the general practitioner the most important source of information. Yet, social home help that was developed in the last years, is still unequally spread around the country; the payment for services differs from municipality to municipality, not enough hours of care are available (due to the needs), social home helpers are overburdened. Old people’s homes are full, waiting lines for it long. The services such as sheltered accommodation, day care, Centre for remote help 427 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del otherwise exist, but they are not much used. In addition to that, there are almost no services for family carers of old people. The existing ones are provided by non-profit voluntary organisations that cover some parts of the state. My study gave worrying information that in the time of caring only half of carers went on vacation. There was a strong connection between going on vacation and years of caring. Those who went the least frequently on vacation were family carers who cared up to one year and those who cared ten years or more. The study has shown that carers who went less often on vacation were those who had lower education, who weekly cared more than 40 hours and those who were the same generation as the person cared for. The vacation reduces the burden, brings a new energy to the carers, and gives strength for future care etc., which is good for carers and old people. Namely, burn out is a problem that can lead to abuse of old people. In Slovenia there is no systematically organised respite care. Until recently Slovenia had no national policy that would deal with family carers directly. There are some acts, which indirectly concern family carers. (The Act on Pension and Disability Insurance-APDI 1999 - mentions the right to attendance allowance; Health Care and Health Insurance Act-HCHIA - the right to compensation for care-giving to a close family member, with whom the insured lives in a common household) and only one (Act Amending the Social Security Act (SSA-C)) that enables family carers as family assistants to get, under specific rules, a financial compensation. However, if it even comes to it, this compensation is so low, that it doesn’t influence the decision of family carers to care for an old family member. Otherwise, an important document for family carers of old people was adopted in Slovenia in April this year – the National Social Protection Programme 2006-2010 (ReNPSV06-10 2006). One of its goals is the support to the family and social networks at caring for people in need of help. Another important document is the Slovenia's Development Strategy 2006-2013 (SRS 2005), with its fourth development priority: a modern social state and higher employment that has as a goals: to improve the flexibility of employment and employment relationships (part-time work, working at home, telework, …); to facilitate the balancing of work and family life. The third new document is the Strategy of care for the elderly till 2010 - Solidarity, living together and quality ageing of the population (SVS 2006). This strategy was adopted by Slovenian government very recently, on 21st of September 2006. It is the only Slovenian document of this kind, in which different ministries joined together and set the goals regarding 428 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del ageing population. One of the strategic orientations is the family policy in which two of the tasks are: 1. to give adequate training and services on the local level (day care, respite care) to the families who care for a disabled elderly family member), 2. to support measures allowing more flexible working arrangements (the right for part-time work without the danger that the carer would loose social security). While discussing the social policy employed family carers should be mentioned. In my study two-fifths of family carers were employed. The problems they mentioned were inflexible working arrangements, very rarely open possibility for part-time work, difficulties in getting paid leave for caring for an old family member. As mentioned before, in the future more flexible working arrangements are planned; however, currently employed family carers have to face many difficulties. The relationship between employment and caring is two sided. On one side female participation rate effects the family care (numbers of hours that carers can spend for care). On the other side, family care influences the position of family carer at his work (part-time employment in the time of caring, sometimes carers stop working, higher absence from work, potentially lower possibilities for promotion, smaller social security for their own old age, difficulties in returning back to work after caring is over). There is a third factor that influences the employment of family carers, namely the availability of formal and informal services that can at least partly disburden family carers. Although many carers combine work and caring responsibilities, the influence of care to their work depends largely on intensity of the care. Many demographic factors will influence the availability of family carers: decreasing fertility rate, decrease in the average size of the household, longevity, later marriages, higher age of women at first birth, encouraging the employment of older people, rising share of single households of an old person (65+), etc. There was an increase in the old-age dependency ratio, which means that there is less working age population (from 15 to 64) per elderly persons of an age when they are generally economically inactive (aged 65 and over). On one side, the middle generation that provides a bulk of care for elderly is less numerous, on the other side the number of people older than 80 years is rapidly increasing. These are people that are many times in need of assistance at daily tasks or in need of a long-term care. In my study, the average age of people cared-for was 78,1 years. Older than 85 years was 56,9% cared-for 429 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del people. The mentioned socio-demographic trends are showing that the family care of an old person will be harder accessible in the future. I examined another hypothesis; that the family care comprises different activities which in different combinations present different types of care, which means that the carers are not a homogenous group of people. The availability of care depends on the type of care, characteristics of family carer and the context of care. I studied several sub-groups of family carers: family carers of demented people, family carers based on their occupational status, family carers based on their family ties with an old person. I have shown the specifics of each of the groups. I confirmed that we can talk about the feminisation of care. In my study only 12% of men were primary family carers. The main carers of old people were children – mainly daughters – then partners and daughters-in-law. I discovered that one third of the family carers cared more than 40 hours per week, which equals the full time employment. The number of caring hours increased along with the severity of the disease of the person cared-for. Alarming is the information, that spouses have a very weak supporting network; two-fifths received no help with caring responsibilities. On the other side, four-fifth of carers of people with dementia, daughters-in-law, employed carers, carers of very dependent people, carers of people with mobility problems, carers who were providing out-of-house care received help from others. The largest share of informal care to family carers was provided by grown-up children, partners and relatives from different household. More than half of family carers provided in-house care (living in the same household). The cared-for persons most frequently lived with their spouses, followed by the families of adult children. Accessibility of care is also connected with the characteristics of family carers. Employed carers cannot fully take over the care for very dependent old people. They need to rely on the support of the formal and informal sources that are many times insufficient. Spouses are usually higher age, which means, that caring itself is physically very demanding for them. Carers who are children or daughters-in-law of the cared-for person are many times employed and have also minor children, therefore it is difficult for them to provide care on their own. Many family care providers are sandwiched between paid work and care work, between caring for their children and caring for their frail elderly relatives. 430 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del The needs of family carers vary. They are related to the level of dependency of old person and the characteristics of the carer. However, the first need is in common to all family carers, the need for longer vacation - “respite care services”. This is showing two facts: that family care is a very demanding work, therefore occasional rest is important in order to prevent burnout of carers. Another fact is that currently in Slovenia there are not many possibilities for respite care. A large share of family carers wishes to have more frequent visits from a district nurse and larger accessibility of home help services. Day care is mostly wanted by family carers who provide care more than 40 hours per week, those who care for people with dementia, those who care for very dependent old people and those who care for people who are bedridden. This need reflects the situation in Slovenia, where day care service covers only a very small proportion of people. It is mainly provided in old people’s homes, that are many times disliked by old people. The need for more information is mostly expressed by carers from the city, family carers of partly dependent people, carers who provide care 40 hours and more per week, carers who provide out-of-house care, family carers who provide care up to two years and adult children who provide care. Currently there are not many sources of information available to family carers. Although many family carers face financial difficulties, only few chose on the priority list the needs for financial assistance. Employed family carers listed on the eight and the ninth position the possibility of paid leave and part-time employment. Family carers pointed out two more things: that they miss support from their relatives and the life they lived before taking over the caring responsibilities. If we wish to ensure the quality life of old people in the future, we cannot assume that the family will be able to provide the same level of care to old people as today. On the other side we cannot expect that the state alone will provide care to old people. The solution is in the combination of public care services with the services provided by non-profit voluntary organisations, informal carers and private sector. It is important to implement diverse care services and the rights of family carers that will enable them to decide for caring. The recent, previously mentioned Slovenian documents (Development strategy, Strategy of care for the elderly, National plan, …) indicate, that there will be a positive shift in the Slovenian attitude towards family care, since different services for family carers (respite care, financial compensation, flexible working arrangements, …) are planned as well as an expansion of services for dependent old people. 431 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 10.3 Temeljna literatura 10.3.1 Literatura o družinski oskrbi starih ljudi v Sloveniji in v Evropi: AFA 2006. I CAN: Investigating Caregivers’ Attitudes and Needs. March 10, 2006. The Alzheimer's Foundation of America (AFA). Copyright 2006, Harris Interactive Inc. 17 str. http://www.alzfdn.org/survey_full_report.doc Bień B., Rothgang H., Sielawa B., Rybaczuk M., Becker R. 2005. Patterns of change in caregiving situations over one year. Preliminary results of the EUROFAMCARE Follow-up Study. Eurofamcare final conference. Hamburg 18. nov. 2005 Błędowski P., Pędich W. 2004. National Background Report for Poland. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 57 str. http://www.uke.uni- hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_poland_rc1_a4.pdf Bogataj A. 2003. Neformalne socialne mreže starih na območju CSD Škofja Loka [diplomska naloga]. Ljubljana: Univerza v Ljubljani. Visoka šola za socialno delo; 81 p. Booker B. 2004. More men are caregivers. © Media General, Inc. Monday, 5.1. 2004 http://www.rideforlife.com/archives/000829.html Bunderla Alenka, Težak Martina 2005. Socialna pomoč na domu v Centrih za socialno delo Lenart in Metlika. Diplomska naloga. Fakulteta za socialno delo. Cancian M. F., Oliker J.S. 2000. Caring and Gender, Pine Forge Press, London, New Delhi. Cibic D. idr. (ur.) 2006. Starejši za starejše: za boljše zdravje in višjo kakovost življenja doma. Ministrstvo za zdravje RS, Zveza društev upokojencev Slovenije. 274 str. Čačinovič Vogrinčič G. 2000. Družina in star človek. Socialno delo, 39, št. 4-59, str. 241-253. Čačinovič Vogrinčič G. 1995. Družina – pravica do resničnost. V: Ramovč (ur.), Družina. Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka. 213-128 str. Čelik M. 2002. Socialno delo s svojci dementnih oseb v domačem okolju in domovih za stare ljudi. Diplomska naloga. Ljubljana : VŠSD. Černe Zavadlav J. 2006. Tretje leto delovanja društva GO-Spominčica. V: Spominčica – Glasilo Slovenskega združenja za pomoč pri demenci. oktober, letnik 4, št. 5, str. 6 Černigoj Sadar N. 2000. Spolne razlike v formalnem in neformalnem delu; Ur. Maca Jogan: Tranzicija in (ne)enakost med spoloma; Družboslovne razprave, XVI, št. 34-35:31-52 Černigoj Sadar N. 2000a. Recent trends influencing work-family relations in Slovenia; eds. Michel E. Domsch/Desiree H. Ladwig: Reconciliation of family and work in Eastern European Countries; Peter Lang, Europäischer Verlag der Wissenschaften; str.147-155 Declercq A., Van Audenhove C. 2004. National Background Report for Belgium. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 72. str. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_belgium_rc1_a4.pdf Dimova L., Dimov M. 2004. National Background Report for Bulgaria: Social assistance in Bulgaria. problems and practices of social care services. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 75. str. http://www.uke.uni- hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_bulgaria_rc1_a4.pdf Dominkuš D. 2006. Pregled razvoja institucionalnega varstva starejših v Sloveniji. Simpozij ob 40-letnici slovenske gerontologije. Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka, 6. december. Drew E., Emerek R., Mahon E.U. (ur.). 1998. Women, work and the family in Europe; Routledge, London & New York 432 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del EC. 1998. Care in Europe – Joint Report of the »Gender and Employment« and the »Gender and Law« Groups of Experts; Medium-term Community Action Programme on Equal Opportunities for women and men (1996-2000); European Commission; Equal opportunities for women and men and matters regarding families and children (DG V/D/5) Elizabeta 2006. Hvala tebi mami, da imam jaz tebe! V: Spominčica – Glasilo Slovenskega združenja za pomoč pri demenci. junij, letnik 4, št. 3, str. 3 Emlet C. 2002. Neformalni oskrbovalci starejših odraslih: obremenitev oskrbovalcev in koristi / prednosti skupin za samopomoč. V: Socialno delo 40 (6). Ljubljana. str. 323-327. Esih R. 2006. Pomen in vpliv »tečaja za boljše razumevanje družinskega člana, ki je v domu za stare ljudi« na svojce v Špesovem domu Vojnik. Diplomsko delo. Ljubljana. Univerza v Ljubljani. Fakulteta za socialno delo. 66 str. Esping-Andersen. 1997. Welfare states at the end of the century- The impact of labour market, family and demographic change; Family, market and community – Equity and Efficiency in Social Policy; p. 63-80, Social policy studies No.21, OECD, Paris Eurofamcare consortium 2006. Examples of good and innovative practices in supporting family carers in Europe. Eurofamcare: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. (Deliverable No 21). february 2006. 41 str. www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/deliverables/good_practice.pdf Eurofamcare research consortium 2005. Overview summary of the Eurofamcare Trans-European Survey report. Eurofamcare. Atene, Hamburg. 14. november. Family Cergiver Alliance 2006. Caregiver Assessment: Principles, Guidelines and Strategies for Change. Report from a National Consensus Development Conference (Vol. 1). San Francisco. April. 43. str., www.caregiver.org Family Cergiver Alliance 2006a. Caregiver Assessment: Voices and Views from the Field. Report from a National Consensus Development Conference (Vol. 2). San Francisco. April. 109 str., www.caregiver.org Feasibility study Comparable statistics in the area of care of dependant adults in the European Union. 12.04. 2003. http://www.europa.eu.int/comm/eurostat/Public/datashop/print-catalogue/EN?catalogue=Eurostat&collection=12-Working%20papers%20and%20studies&product=KS-CC-03-004-__-N-EN Ferring D., Weber G. 2004. National Background Report for Luxembourg. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 69. str. http://www.uke.uni- hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_luxembourg_rc1_a4.pdf Finch J. 1989. Family obligations and social change, Polity Press and Basil Blackwell, Cambridge and Oxford, UK Fine M., Ronning R. 2006. Scenarios for Care: anticipating the coming caring deficit - and how it can be met. Research Committee on Ageing (RC11) programme of the World Congress of Sociology, International Sociological Association, Durban, South Africa, 23-30 July 2006. Fink A., Mohar P., Sečnik A. 2004. Domača nega. Redna zbirka 2004. Mohorjeva družba. 188 str. Gavranovič, M. 2006. Moževa bolezen. V: Spominčica – Glasilo Slovenskega združenja za pomoč pri demenci. avgust, letnik 4, št. 4, str. 4 Giarchi G. G. 1996. Caring for older Europeans – Comparative studies in 29 countries; Ashgate Publishing Limited, England and USA Gori C. 2000a. Solidarity in Italy's policies towards the frail elderly: a value at stake; International Journal of Social Welfare, 2000:9, 1-9, Blackwell Publishers Ltd. Gori C. 2000b. First draft Care allowance for the elderly in Italy: new features and challenges, Instituto per la Ricerca Sociale, Milan and London School of Economics, London, UK 433 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Hlebec V. 2004. Socialna opora starostnikov v perspektivi spolov. Teorija in praksa. Let. 41, 5-6. str. 992-1007. Hlebec V. idr. 2001. Uporaba alarmnega sistema kot sredstva večje samostojnosti starostnikov: Vrednotenje 10 letnega delovanja alarmnega sistema kot sredstva za zagotavljanje kakovosti bivanja v tretjem življenjskem obdobju. Ljubljana: Zaključno poročilo. Fakulteta za družbene vede. Center za metodologijo in informatiko-CMI; 50 str. Hlupič M. 2002. Potreba po organiziranju skupin za samopomoč oskrbovalcev starih ljudi [diplomska naloga]. Ljubljana: Univerza v Ljubljani. Visoka šola za socialno delo; 122 str. Hoff A. 2006. Zemljepisna oddaljenost in pogostnost stikov med ostarelimi starši in odraslimi otroki v Nemčiji – prečna kohortna in longitudinalna raziskava. Kakov. starost, 2006, let. 9, št. 2, str. 2-15. Hojnik-Zupanc I , Ličer N, Hlebec V. 1996. Razvoj centra za pomoč na domu kot temelj za oblikovanje mreže informacijsko-koordinacijskih telekomunikacijskih centrov v Sloveniji. Zaključno poročilo. Ljubljana: FDV, Center za prostorsko sociologijo – IDV. 120 str. Holc B. 2004. Oblike pomoči starim ljudem. Diplomska naloga. Ljubljana : VŠSD. Holmerová I. 2004. National Background Report for the Czech Republic. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 89. str. http://www.uke.uni- hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_czech_rc1_a4.pdf Hörl J. 2004. National Background Report for Austria. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 77. str. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_austria_rc2_a4.pdf Hugman R. 1994. Ageing and the Care of Older People in Europe; St. Martin’s Press, Great Britain Hvalič S. 2002. Odstiranja: nasilje nad starimi ljudmi. Kakov. starost, 2002, letn. 5, št. 1/2, str. 36-45. Hvalič S. 2001. Care of the elderly between family and the state - A comparative analysis of Denmark, Italy and Slovenia [magistrsko delo]. Ljubljana: University of Ljubljana, Faculty of social sciences; 88 str. Hvalič Touzery S. 2007. Mednarodna delavnica: »The Contribution of ICT's to Equal Opportunities and Work-Life Balance of Informal Carers for Older People«. V: Kakovostna starost, let. 10, št. 1 Hvalič Touzery S. 2007a. Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: National Background Report for Slovenia. Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Empirical Evidence, Policy Trends and Future Perspectives. Ur. Hanneli Döhner, Christopher Kofahl, University of Hamburg, Vol.7. Lit Verlag. Hamburg. 115 str. Hvalič Touzery S., Felicijan P. 2004. Dogaja se njej in dogaja se mnogim. Ne bi se smelo. Raziskava o zlorabah starih ljudi v Sloveniji. V: Kakovostna starost, Let.7, št.1, str. 12-21. Hvalič Touzery S. 2004. National Background Report for Slovenia. Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 104 str. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_slovenia_rc1_a4.pdf Hvalič Touzery S. 2004a. Družinska oskrba starih bolnih ljudi v Sloveniji. Kakov. starost, 2004, let. 7, št. 3, str. 2-16. Hvalič Touzery S. 2004b. Skrb družine za bolne stare. Vzajemnost (Ljubl.), maj 2004, št. 5, str. 25-26. IAT 2005. Kakovostno staranje in medgeneracijsko sožitje v Občini Komenda. Sumarnik. Inštitut Antona Trstenjaka, Občina Komenda. Ljubljana in Komenda. ILC (2006). Caregiving as its population ages – America looks to its caregivers. International Longevity Center (ILC) Annual Report 2006. 29 str. Ingebretsen R., Eriksen J. 2004. National Background Report for Norway. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage 434 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del and Usage. 77 str. http://www.uke.uni- hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_norway_rc1_a4.pdf Jacobzone S. 1998. An overview of International Perspectives in the Field of ageing and care for frail elderly persons;V: Modernising and Improving EU Social Protection: Conference on Long-term Care of Elderly Dependent people in the EU and Norway; 17-18 June, 1998, London; Department of Health; str. 33-86 Jakič J. 1997. Skrb za starejšega člana družine [diplomska naloga]. Ljubljana:Univerza v Ljubljani. Visoka šola za socialno delo; 66 p. Jamieson A. 1990. Informal care in Europe; ed. Jamieson, Anne and Illsley, Raymond Contrasting European Policies for the Care of Older People, Avebury, England Jani-Le Bris H. 2004. National Background Report for France. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 82. str. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_france_rc1_a4.pdf Jenson J., Jacobzone S. 2000b. Care allowances for the frail elderly and their impact on women care-givers. Labour market and Social Policy - Occasional papers no.41, OECD, Paris Jauregi Arantza Larizgoitia 2004. National Background Report for Spain. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 67 str. http://www.uke.uni- hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_spain_rc1_a4.pdf Johansson L. 2004. National Background Report for Sweden. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 49. str. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_sweden_rc1_a4.pdf Kane R. (ur.) Penrod A.1995. Family Caregiving in an Ageing Society - Policy Perspectives, Family Caregiver Applications Series, Volume 5, SAGE Publications Kelly D. 2006. Using technology to support informal carers in West Lothian. Predavanje na: International workshop: »The Contribution of ICT's to Equal Opportunities and Work-Life Balance of Informal Carers for Older People«. 30. november, the Welsh Assembly Government EU Office, Bruselj. Klevišar Metka 2006. Spremljanje umirajočih. Tretja, dopolnjena izdaja. Ljubljana: Družina d.o.o. Kofahl C., McKee K. 2005. Needs for care - the impact on family carers' burden and well-being. Eurofamcare final conference. Hamburg 18. nov. 2005 Kogoj A., Mikluž B., Dragar J. 1996. Varovanec z demenco v družini; samozaložba, Ljubljana, 60 str. Kohler S., Schreiber D., Döhner H. 2006. European carers network, carers charter and carers day. Eurofamcare: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. feb. 2006, 33. str. www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/deliverables/charta.pdf Kohler S., Döhner H. 2005. European initiatives for family carers. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/european_initiatives.pdf Kohler S. (2005/2006). European carers charter draft. 16.12. 2005/ 6.2. 2006. Interno gradivo. Hamburg. Kosberg I. J. 1992. Family care of the elderly - Social and cultural changes, SAGE Publications Lamura G, Melchiorre M G, Quattrini S, Mengani M. 2001. Il ruolo della donna nell’assistenza famigliare agli anziani – Rapporto sulla situazione nel Comune di Ancona; Instituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (I.N.R.C.A.); Dipartimento Ricerche gerontologiche, Ancona Kramer B. J., Thompson E. H. Jr (ur.) 2005. Men as Caregivers. 406 str. ISBN: 1-59102- 241-X Lamura G., Mnich E., Döhner H. 2006. Future of informal care of older people in Europe: trends and challenges.Mednarodna delavnica: »The Contribution of ICT's to Equal Opportunities and Work-Life Balance of Informal Carers for Older People«, Bruselj, 30.11. 2006 Lamura G, Melchiorre M G, Quattrini S, Ciarocchi S, Tarabelli D, Mengani M. 1999. Reconciliation of work and caring responsibilities: policy implications coming from the 435 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del experience of the Southern European countries; Paper presented at “International on conference Active strategies for an ageing workforce” Turku 12-13th August 1999. Lamura G., Wojszel B., Krevers B. 2005. Services for Family Carers in Europe: Characteristics, Usage, and Acceptability. Eurofamcare final conference. Hamburg 18. nov. 2005 Leeson G. W. 2004. National Background Report for Denmark. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 79. str. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_denmark_rc1_a4.pdf Ljubej S., Verdinek N. 2006. Doživljanje svojcev oseb z demenco. Univerza v Ljubljani. Fakulteta za socialno delo. Diplomska naloga. 256. str. Lowe C. 2006. Supporting informal carers with ICT in Newham. Predavanje na: International workshop: »The Contribution of ICT's to Equal Opportunities and Work-Life Balance of Informal Carers for Older People«. 30. november, the Welsh Assembly Government EU Office, Bruselj. Marinovič Glorija 2007. Kaj si že ti meni? V: 7 Dni. 13/2007, str. 10-12 McMahon M., Barron B. 2004. National Background Report for Ireland. National Background Report for Ireland. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 85 str. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_ireland_rc1_a4.pdf Mestheneos E., Triantafillou J. 2005a. Supporting family carers of older people in Europe. The Pan-European background report. Supporting family carers of older people in Europe. Empirical evidence, policy trends and future perspectives. Vol. 1. Hamburg. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/peubare_a4.pdf Mestheneos E., Triantafillou J. 2005b. Overview summary of the Eurofamcare Trans-European-Survey report. The Eurofamcare research consortium. Services supporting family carers pf elderly people in Europe: Characteristics, Coverage and Usage- Eurofamcare. Hamburg. Mestheneos E., Triantafillou J., Kontouka S. 2004. National Background Report for Greece. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, coverage and Usage. 71. str. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_greece_rc1_a4.pdf MetLife 2006. The MetLife Study of Alzheimer’s Disease: The Caregiving Experience. MetLife Mature Market Institute® in conjuction with LifePlans, Inc. August 2006. 20 str. www.metlife.com/WPSAssets/14050063731156260663V1FAlzheimerCaregivingExperience.pdf Meyer M. 2004. National Background Report for Germany. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 107 str. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_germany_final_a4.pdf Mintz S. 2000–2005 Who am I? National Family Caregivers Association (NFCA): http://www.thefamilycaregiver.org/about/yes.cfm Mnich E., Balducci C. 2006. Typology of family care situations. Services for Supporting Family Carers of Older Dependent People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 16 str. Mnich E., Lüdecke D., Balducci C. 2005. Typology of care situations and motives for caring. Predstavitev na: EUROFAMCARE Final Conference. 17 in18. 11 2005. Hamburg. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/fc/efc_fc_em_dl.ppt Nagode, Mateja 2003. Vrednotenje uporabe varovalno-alarmnega sistema kot sredstva večje samostojnosti starostnikov: diplomsko delo. Ljubljana, 84 strani. http://dk.fdv.uni-lj.si/dela/Nagode-Mateja.PDF National Background Reports. 2004. (Avstrija, Belgija, Bolgaria, Češka, Danska, Finska, Francija, Madžarska, Irska, Luxemburg, Malta, Norveška, Portugalska, Španija, Švica, Nizozemska, Nemčija, Grčija, Italija, Poljska, Švedska, Velika Britanija). Projekt: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage (Eurofamcare). 436 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/publikationen.php?abs=2 Nightingale M. C. 2003. Religion, Spirituality, and Ethnicity. What it Means for Caregivers of Persons with Alzheimer's Disease and Related Disorders. V: Dementia, let. 2, št. 3, str. 379-391. SAGE publications Nolan M., Barber L., Edis A., Brown J., McKee K. 2004. National Background Report for the United Kingdom. Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 97 str. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_uk_rc1_a4.pdf Öberg B., Czekanowski P. 2005. Six-countries study on family care for older people: Definition of family carers, sampling and characteristics of carers and cared-for. Eurofamcare final conference. Hamburg 18. nov. 2005 Österle A. 2001. Choices in the provision of long-term care in Europe; Paper for the International Symposium “A Second Century of Social Security: Social Integration in the 21st Century”, Den Haag (NL), 14-15 June 2001 Štepic M. 2007. Tveganja za stare ljudi v odročni, ruralni skupnosti Javor in njihove rešitve. Kakov. starost, 2007, let. 10, št. 1, Palir Čuješ T. 2002. Pomoč svojcem pri skrbi za bolne in stare družinske člane [diplomska naloga]. Ljubljana: Univerza v Ljubljani. Visoka šola za socialno delo. 123 p. Philp I. (ur.) 2001. Family care of older people in Europe. Vol. 46 Biomedical and Health Research, I O S Press, the Netherlands, 281 strani. Parkatti T., Eskola P. 2004. National Background Report for Finland. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 66. str. http://www.uke.uni- hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_finland_rc1_a4.pdf Peck P. 2001. The Hardest Job a Man May Ever Have. Male Caregivers http://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=51082 Polajnar, M. (ur.) 2003. Nega starejših in bolnih : zbornik referatov. Škofja Loka, 28.-30. jan. Polverini F., Principi A., Balducci C., Melchiorre M. G., Quattrini S., Gianelli M. V., Lamura G. 2004. National Background Report for Italy. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 93 str. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_italy_rc1_a4.pdf Rostgaard T, Fridberg T. 1998. Caring for children and older people – A comparission of European policies; Social Security in Europe6; The Danish National Institute of Social Research, Copenhagen Salvage V A. 1995. Who will care? - Future prospects for family care of older people in the European Union, European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions, Loughlinstown House, Shankill, Co. Dublin, Ireland Sousa L., Figueiredo D. 2004. National Background Report for Portugal. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 66 str. http://www.uke.uni- hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_portugal_rc1_a4.pdf Sparks Nicholas 2002. Beležnica. Mladinska knjiga 2002, 187 strani Spominčica 2003, 2004, 2005, 2006, 2007. Spominčica– Glasilo Slovenskega združenja za pomoč pri demenci. http://www.ljudmila.org/~zzppd/ Stuckelberger A., Wanner P. 2004. National Background Report for Switzerland. National Background Report for the United Kingdom. Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 88 str. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_switzerland_rc2_a4.pdf 437 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Svetičič B. 2002. Spremembe v življenju oskrbovalcev. Skrb za starega človeka v družini [diplomska naloga]. Ljubljana: Univerza v Ljubljani. Visoka šola za socialno delo; 116 p. Széman Z. 2004. National Background Report for Hungary. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 84 str. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_hungary_rc1_a4.pdf Szydlik M. 2005. Intergenerational Solidarity and Conflict. Discussion-Paper. University of Zurich. Research Group Labour, Generation, Stratification (AGES), June 2005. 20 str. Tošnerová T., Zvoníčková M. 2006. ICT and Informal Carers in the Czech Republic -Present and Future. Mednarodna delavnica: »The Contribution of ICT's to Equal Opportunities and Work-Life Balance of Informal Carers for Older People«, Bruselj, 30.11. 2006 Toynbee P. 1996. The Future of Care for Older People - Facing up to Society’s Choices, Lemos & Crane and The Friendship Group; London, Great Britain Troisi J., Formosa M. 2004. National Background Report for Malta. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 136 str. http://www.uke.uni- hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_malta_rc1_a4.pdf Ule M., Kuhar M. 2003. Mladi, družina in starševstvo. Spremembe življenjskih potekov v pozni moderni. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede – Center za socialno psihologijo Ule M., Kuhar M. 2002. Ekonomsko socialni položaj mladih družin v Sloveniji. Raziskovalna naloga, končno poročilo. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede – Center za socialno psihologijo Vaarama M., Pieper R. (ur.) 2004. Managing Integrated Care for Older People - European Perspectives and Good Practices. STAKES and Dublin EHMA. Helsinki. 300 str. Velikonja I. idr. 2004. Naj ostanejo takšni, kot jih poznamo : vodič za svojce in negovalce starostnikov z vedenjskimi in psihičnimi spremembami pri demenci. Ljubljana : Janssen-Cilag, Podružnica, 2004. 32 str. Visser-Jansen G., Knipscheer C.P.M. 2004. National Background Report for The Netherlands. EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage. 76 str. http://www.uke.uni-hamburg.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_netherlands_rc1_a4.pdf ZDUS. 2001. Skupaj lahko naredimo več za kakovost življenja starejših. Ljubljana: Zveza društev upokojencev Slovenije. 73 str. Žiberna A. 2006 Ugotovitve nekaterih potreb starih ljudi. V: ur. Cibic idr. 2006. Starejši za starejše: za boljše zdravje in višjo kakovost življenja doma. Ministrstvo za zdravje RS, Zveza društev upokojencev Slovenije. str. 67-70 Walker A. 1999. Attitudes to population ageing in Europe – A comparison of the 1992 and 1999 Eurobarometer Surveys, July 1999. 42 str. Walker A., Maltby T. 1997. Ageing Europe, Open University Press, Buckingham – Philadelphia, UK Walker, A. 1993. Age and attitudes - Main results from Eurobarometer survey (April/May 1992), Commission of the European Communities Walker, A. 1983. Care for elderly people: a conflict between women and the state; ed. Finch, Janet & Groves, Dulcie: A labour of love: women, work and caring; Routledge & Kegan Paul, London, Boston, Melbourne and Henley, p.106-128 Watson, A. E., Mears J. 1999. Women, Work and Care of the Elderly, Department of Social Policy and Human Services, Faculty of Arts and Social Sciences, University of Western Sydney, Macarthur, Australia, Ashgate Publishing Ltd Wenger C. G. 1994. Support Networks and Elderly People: A Guide for Practitioner. Centre for Social Policy Research and Development. 438 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Wojszel B. 2005. Service effectiveness. Eurofamcare final conference. Hamburg 18. nov. 2005 http://www.druzinski-negovalec.si – spletna stran Literatura, ki zadeva socialno politiko za stare ljudi v Sloveniji in metodologijo raziskovanja: Accetto B. 1987. Starost in staranje. Cankarjeva založba; Ljubljana. Ljubljana: Cankarjeva založba. 110 str. Accetto B. 1968. Staranje, starost in starostno varstvo. Ljubljana: Republiški odbor Rdečega križa. 135 str. A comprehensive community dementia team 2003. NIZW, The Netherlands, october. Apohal Vučkovič L. idr. 2002. Implementing the social inclusion strategy with report on the realisation of the programme on the fight against poverty (adopted at the 69th session of the Government of the RS on 4th April 2002). Ljubljana: Government of the Republic of Slovenia: Ministry of Labour, Family and Social Affairs. 90 str. Börsch-Supan A., Brugiavini A., Jürges H., Mackenbach J., Siegrist J., Weber G. (ur.) 2005. Health, Ageing and Retirement in Europe – First Results from the Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe. Mannheim: MEA, 2005. 372 str. Brišar Slana Ž. 2003. Vloga socialnega varstva pri skrbi za starostnika. V: Strokovno srečanje. Celostna obravnava starostnika. 2003, 7-8 maj; Otočec. Celje: ZDMSZT-ZZN Slovenije. Brložnik M. 2003. Preventivni obiski starostnika v patronažnem varstvu. V: Strokovno srečanje. Celostna obravnava starostnika. 2003, 7-8 maj; Otočec. Celje: ZDMSZT-ZZN Slovenije. str. 29-34. Cijan V., Cijan R. 2003. Zdravstveni, socialni in pravni vidiki starostnikov. Maribor: Visoka zdravstvena šola; 229 p. CMA 2001. The Life Science cluster in Uppsala. A cluster study conducted by CMA. May 2001. http://www.uppsala.se/upload/Dokumentarkiv/Externt/Dokument/Naringsliv/cluster.pdf Čelebič T. 2006. Statistična priloga. V: Socialni razgledi 2006. UMAR. Ljubljana. str. 113-149. Črnak Meglič A., Vaupotič M. 2003. Podlage za opredelitev financiranja nevladnih organizacij v Sporazumu med vlado in NVO. www.cnvos.si/download/PobudaNVO/ Gradiva%20za%20sporazum/Podlage%20financiranja.pdf Črnak-Meglič A. 2000. Vpliv (tipov) države blaginje na obseg in vlogo neprofitno-volonterskega sektorja v sodobnih družbah: doktorska dizertacija. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede. Dragoš S. 2000. Socialne mreže in starost. Socialno delo, letnik 39, št. 4-5, str. 287-292 Erjavec T. 2003. Možnosti in potrebe po rehabilitaciji starostnikov na domu. Strokovno srečanje. Gerontološko društvo Slovenije. Ljubljana. Erlinghagen M., Hank K. (2005). Participation of older Europeans in volunteer work. EA Discussion Paper 71-05, University of Mannheim. 28 str. EWL 2006. EWL Position Paper on Care. EWL Campaign »Who cares?«. European women's lobby. 31. maj. 2006. 13 str. EWL Position Paper on Care_EN.pdf Favereau E. 2005. On meurt seul a l'hôpital. Liberation, 23.9. 2005 v http://www.liberation.fr/page.php?Article=325838 Fenger H.J.M. 2005. Welfare regimes in Central and Eastern Europe. Incorporating post-communist countries in a welfare regime typology. Paper for the NIG 2005 Conference, Nijmegen, 11 November 2005. https://ep.eur.nl/bitstream/1765/7918/1/BSK-CPG-2005-006.pdf 439 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Grm M. 2003. Izkušnje timske rehabilitacije starostnika na domu. V: Možnosti in potrebe po rehabilitaciji starostnikov na domu - zbornik. Ur. T. Erjavec, N. Marn Vukadinović. Ljubljana: Združenje za fizikalno in rehabilitacijsko medicino – SZD: Gerontološko društvo Slovenije. Haralambos M., Holborn M. 2001. Sociologija: teme in pogledi. 1. izd., 2. natis. Ljubljana: DZS. 966 str. Hlebec V., Mandič S. 2005. Socialna omrežja starejših v obdobju tranzicije v Sloveniji. Kakovostna starost. let 8, št. 4, str: 2-16 Hojnik-Zupanc I. 1999. Samostojnost starega človeka v družbeno-prostorskem kontekstu. Ljubljana: Znanstvena knjižnica. Fakulteta za družbene vede. 244 str. Hochschild A. R. 1995. The culture of politics: traditional, postmodern, cold-modern and warm-modern ideals of care. Social Politics, 2 (3): 331-346 Horstmann S. idr. 2002. Study on the social protection systems in the 13 applicant countries: Synthesis report. Second Draft. Cologne: GVG (Gesellschaft für Versicherungswissenschaft und -gestaltung e.V.). 248 str. Dostopen na: http://europa.eu.int/comm/employment_social/news/2003/jan/report_01_en.pdf HSBC 2006. The future of retirement in a world of rising life expectancies. Attitudes towards ageing and retirement - a study across 10 countries and territories. HSBC.16 str. Huijbers P. 2003. The DOC-team in the area of North-Holland North (NL). A comprehensive community dementia team. NIZW, The Netherlands, october 2003 www.ehma.org/_fileupload/Publications/Multidisciplinary_dementia_team_in_North_Holland_N orth_(NL).doc Hvalič Touzery, S. 2005. Stanovanjske značilnosti starega prebivalstva v Sloveniji. Kakov. starost, 2005, letn. 8, št. 2, str. 15-25. Hvalič Touzery, S. 2005a. Najstarejši stari ljudje v Sloveniji : demografski pregled. Kakov. starost, 2005, letn. 8, št. 1, str. 2-19. Hvalič S., Ramovš J., Ramovš K. 2003. The third sector in Slovenia. V: European social enterprises training : educational planning handbook. Roma: Centro Italiano di Solidarieta, 2003, str. 113-134. Hvalič S. 2001. Socialna politika in stari ljudje: primerjava med Dansko, Italijo in Slovenijo. Kakovostna starost. 4 (3-4): 1-10. Ilić M., Povhe J., Šter D., Žnidaršič T. (2004). Prebivalstvo Slovenije 2002. Statistični urad Republike Slovenije. Št. 816. Ljubljana. Jakubowski E, ur. 2002. Health care systems in transition – Slovenia. European observatory on health care systems. Vol.4, No.3. Javornik S. J. (ur.) 2006. Socialni razgledi 2006. UMAR. Ljubljana. 155 str. Jelovac D. (ur.) 2002. Jadranje po nemirnih vodah menedžmenta nevladnih organizacij. Ljubljana: Radio Študent: Študentska organizacija Univerze; Koper: Visoka šola za management Jenson J., Jacobzone S. 2000a. Labour market and social policy – Occasional papers No. 41: Care allowances for the frail elderly and their impact on women care-givers; OECD, Paris -Directorate for education, employment, labour and social affairs – Employment, labour and social affairs committee; DEELSA/ELSA/WD(2000)2 Unclassified, 93734 Kalton G., Vehovar V. 2001. Vzorčenje v anketah. Ljubljana : Fakulteta za družbene vede. Kaučič Z. 2003. Starostna in spolna sestava oskrbovancev domov za starejše in posebnih socialnovarstvenih zavodov – 31.12.2002. Skupnost socialnih zavodov Slovenije. Ljubljana, 19.5.2003. Interno gradivo. Kaučič Z. 2000. Situation and standards in the field of care for the elderly population in Slovenia. V: Gathy V, editor. Introducing quality standards in elderly care. Social innovation foundation. Budapest. p. 88-102. 440 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Kersnik M. 2006. 15. maj-Mednarodni dan družin. 15.-21. maj:Teden družin Zveze družin pri ZPMS. Gradivo za tiskovno konferenco. Kolarič Z. 2003. Neprofitno volontersje organizacije in njihov razvoj – od volontarizma k profesionalizmu. V: Teorija in praksa, let. 40, 1/2003, str. 37-56 Kolarič Z. 2000/2001. Predavanja pri predmetu Sociologija socialne politike. (neobjavljena) Fakulteta za družbene vede, Ljubljana. Kolarič Z. 2001. Družbe tveganja in države blaginje. Predmet: Sociologija socialne politke. Nosilka predmeta: dr. Zinka Kolarič. Šol.obdobje: 2000/2001. Univerza v Ljubljani. Fakulteta za družbene vede Lippl Bodo 1999. Justice Evaluation and the Welfare State in Europe. European Sociological Association (ESA), 4th European Conference of Sociology "Will Europe Work?", Amsterdam, August 18-21, 1999, Research Network 'European Social Policy': ‘Solidarity and Equity: European Values and Attitudes towards Welfare and Social Policy http://209.85.135.104/search?q=cache:eU-Km1CKGEIJ:www.lippl.net/pdf/esa99.pdf+welfare+state+regimes+slovenia&hl=sl&ct=clnk&cd =9&gl=si&client=firefox-a Lukan Civič M. 2005. Neenaka dostopnost do storitev neposredne socialne oskrbe v bivalnem okolju. Kakovostna starost. Let.8, št. 4, 17-23. Lunder U., Logar V. 2003. Paliativna oskrba v Sloveniji in izzivi za prihodnost. Zdravstveni vestnik. 72, 643-647. http://vestnik.szd.si/st3-11/st3-11-643-647.htm MDDSZ. 2003. Poročilo o izvajanju programa razvoja varstva starejših oseb na področju socialnega varstva do leta 2005; feb. 2003. Ljubljana: MDDSZ. MDDSZ 2002. Varovana stanovanja. Oct 2002. Ljubljana: Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve. MDDSZ. 2001. Poročilo o izvajanju programa razvoja varstva starejših oseb na področju socialnega varstva v Sloveniji do leta 2005 in Nacionalnega programa socialnega varstva do leta 2005 – interno gradivo. maj 2002. Ljubljana: Ministrstvo za delo, družino in Socialne zadeve. MDDSZ. 2001a. Dnevni centri za starejše; Oct 2001.Ljubljana: Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve. MDDSZ. 2001b. Socialno varstvene storitve za starejše. Oct 2001. Ljubljana: Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve. Internal material. Mali J. 2004. Domovi za stare kot totalne institucije. V : M. Kamnik (ur.) (2004), Zbornik predavanj 1. strokovno srečanje: »Socialno delo z osebami z demenco v domovih za stare«: Terme Zreče, 20. in 21. maj 2004. Ljubljana: Skupnost socialnih zavodov Slovenije. Mesec B. 2003. Izbrani članki iz gerontoboetike. Študijsko gradivo. 203 str. Univerza v Ljubljani. Fakulteta za socialno delo Mesec B. 2001. Social situation and politics toward the elderly people in Slovenia. Coimbra, Portugal, March 12-16, 2001. University College of Social Work, University of Ljubljana, Slovenia Mesec B. 2000. Stariji ljudi u Sloveniji. Socijalna politika (Zagreb), 7 (2000), 1: 43-53. Mesec B. 2000a. Teorija o kontinuiteti v starosti. Socialno delo 39 (2000), 4-5: 355-364 Mesec B. 1999. Družbeni položaj starejših ljudi v Sloveniji. Uvodno predavanje na Petih dnevih Socialne zbornice Slovenije K družbi za vse starosti - partnerstvo, povezovanje in sodelovanje na lokalni ravni Velenje 20. - 22. oktober 1999 Mesec B. 1999a. O nepoklicnem prostovoljnem delu s starimi. Predavanje na posvetu O prostovoljnem delu starih in za stare,Slovenska filantropija, Ljubljana, 28. januarja 1999. Visoka šola za socialno delo v Ljubljani Intensive Program SOCRATES ERASMUS Mesec B. 1998. Uvod v kvalitativno raziskovanje v socialnem delu. Visoka šola za socialno delo. Ljubljana 441 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Mesec B., Ogrič I., Jakič J. 1997. Social Work with Elderly (Gerontoboetics) in Slovenia. V: N. Stropnik (ed.), Social and Economic Aspects of Ageing Societies: An Important Social Development Issue. Fifth Biannual European IUCISD Conference, Ljubljana, Sept 25-28, 1997. Ljubljana: Institute for Economic Research. Mesec B. 1991. Pomoč na domu v okviru pluralističnega socialnega varstva. Okrogla miza o sedanjosti in prihodnosti gerotoloških dejavnosti v Sloveniji, 17. 12. 1991. Ljubljana: Gerotološko društvo Slovenije. Miloševič Arnold V. 2003. Komunikacija med delavci in svojci stanovalcev v domovih za stare ljudi. Referat na strokovnem srečanju Zbornice zdravstvene nege Slovenije in Zveze društev medicinskih sester in tehnikov Slovenije – Strokovne sekcije medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v socialnih zavodih v Termah Zreče 22. okt. 2003 in objavljen v Zborniku, str. 42-49. Miloševič-Arnold, V. 2003a. Socialno varstvene storitve za stare ljudi v Sloveniji. Nega starejših in bolnih / [ur. Matej Polajnar]. Škofja Loka : Ljudska univerza, 2003. str. 5-12. Miloševič Arnold V. 2002. Dom za stare ljudi kot socialna institucija. Referat na 1. kongresu socialnega dela Slovenije, Portorož, oktober 2002 Miloševič Arnold V. 2001. Socialno delo in zloraba starih ljudi. Referat na Delavnici Gerontološkega društva Slovenije o zlorabi starih ljud. Delavnica je potekala v Motelu Mokrice, april, 2001. Miloševič Arnold V. 2000. Področja socialnega dela in profesionalne vloge socialnih delavcev pri delu s starimi ljudmi. Socialno delo let. 39. 2000 št. 4-5, str. 253- 262. Miloševič Arnold V. 1999. Razvoj in značilnosti socialnega dela s starimi ljudmi. Bilten Skupnosti centrov za socialno delo Slovenije KALJENJE št. 1, str. 8-24 (1999) MOL (2006). Poročilo o programih in dejavnostih za starejše v Ljubljani. Maj. MOL - Oddelek za zdravstvo in socialno varstvo. 22 str. www.ljubljana.si/file/487725/mestni-svet-poroilostareji-26.5.pdf Nagode M., Kolarič Z., Hlebec V. 2004. Delovanje in vrednotenje varovalno alarmnega sistema za starostnike. V: Kakovostna starost, let.7, št. 1 Nies H., Berman P. C. (ur.) 2004. Integrating Services for Older People: A resource book for managers. CARMEN. European Health Management Association (EHMA). 224 str. Pavliha Milan (ur.) 2006. Pravice in soodgovornost življenja v starosti. TECUM s teboj. Velenje. 256 str. Redburn E. David 1998. The »Graying« of the World’s Population. V: Redburn E. David, McNamara P. Robert ( ur.) (1998). Social gerontology. Westport, Connecticut-London: Auburn House, str. 1-16. Rener T., Kuhar M., Švab A., Kersnik M., Šircelj M., Javornik S.J. 2006. Družina in njene nove podobe. V: Javornik S. Jana. (ur.) 2006. Socialni razgledi 2006. UMAR. Ljubljana. str. 72-85. Ramovš J. 2006. Kakovostno staranje in sožitje generacij v Komendi. Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje. Občina Komenda. Komenda. 80 str. Ramovš J., Ramovš K. 2006. Klubi svojcev kot sredstvo za povečanje kakovosti bivanja v domovih za stare ljudi. V: Socialno delo, let. 45, junij-oktober 2006, št. 3-5, 279-282 Ramovš J, Hren D., Žgajnar P. 2006. Klubi svojcev v domu upokojencev v Trbovljah. V: Socialno delo, let. 45, junij-oktober 2006, št. 3-5, 287-289 Ramovš J. 2005. Izhodišča in predlogi za nacionalni program socialnega varstva starih ljudi v obdobju 2006 do 2010 ter za nacionalno strategijo razvoja družbe z velikim deležem starega prebivalstva. Kakovostna starost, let. 8, št. 3, str.:2-38. Ramovš J. 2005a. Evropa: Skrb za naraščajoče število starih ljudi in učenje dobrega sožitja med generacijami sta dve plati iste akutne naloge v Evropi. Kakovostna starost, let. 8, št. 4, 2005. str.: 41-43. 442 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Ramovš J. 2004. Dom za stare ljudi z vidika kakovosti osebnega življenja in medčloveškega sožitja. Kakov. starost, 2004, letn. 7, št. 2, str. 11-22. Ramovš J. 2003. Kakovostna starost. Socialna gerontologija in gerontagogika. Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka. Slovenska akademija znanosti in umetnosti; 584 p. Ramovš J. (ur.) 1995. Družina. Zbornik predavanj in razprav na Osrednjih strokovnih prireditvah v letu družine v Cankarjevem domu v Ljubljani, 25. in 26. oktober 1994. Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka. 379 str. Secretary General 2006. Major developments in the area of ageing since the Second World Assembly on Ageing. UN Economic and Social Council. 21. nov. 2006. E/CN.5/2007/7. 18 str. http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/N06/625/90/PDF/N0662590.pdf?OpenElement Skupina avtorjev 1999. Strateški razvojni program Skupnosti socialnih zavodov Slovenije. Ljubljana. Skupnost socialnih zavodov Slovenije. Slemenšek Kovačevič V. 2006. Vloga institute družinskega pomočnika pri ohranjanju kakovostne starosti invalidnih oseb. SSZS 2006. Slovenski domovi za starejše. Predstavitev dejavnosti in organiziranosti domov za starejše in posebnih socialno varstvenih zavodov. Skupnost socialnih zavodov Slovenije. Ljubljana. 32 str. Stropnik N., Stanovnik T., Rebolj M., Prevolnik-Rupel V. 2003. Slovenia – Country study. Study on social protection systems in the 13 Aplicant coutries. January 2003. 156 p. Avail at: http://europa.eu.int/comm/employment_social/soc-prot/social/slovenia_final.pdf Stropnik N. 1999. Socialna varnost v luči vključitve Slovenije v EU. Ljubljana, oktober 1999. Inštitut za ekonomska raziskovanja – L j u b l j a n a Toth M. 2004. Možnosti in potrebe po dolgotrajni negi v Sloveniji. V: Tudi starejši spremenjamo svet za vse generacijse: zbirka prispevkov in okroglih miz in predavanj. Festival za tretje življenjsko obdobje. 6. in 7. oktober 2003. Ljubljana. Ured. Janja Drole. Zveza društev upokojencev in Infos. str.47-59. Toth M. 2003. Materialne možnosti zagotavljanja rehabilitacije oseb v domačem okolju. V: Možnosti in potrebe po rehabilitaciji starostnikov na domu - zbornik. Ur. T. Erjavec, N. Marn Vukadinović. Ljubljana: Združenje za fizikalno in rehabilitacijsko medicino – SZD: Gerontološko društvo Slovenije. Vidovič U., Hlebec V. 2006. Druženje kot komponenta socialne integracije. Kakovostna starost. let 9, št. 2, Vodeb Jasmina 2003. Sistemi denarnih socialnih pomoči. Fakulteta za družbene vede. Diplomsko delo. 54 str. http://dk.fdv.uni-lj.si/dela/Vodeb-Jasmina.PDF ZOD 2003. Zavod za oskrbo na domu - rezultati raziskave. Okrogla miza: Preprečevanje nasilja zlorab in diskriminacije starejših. Festival za tretje življenjsko obdobje; 2003, 6.-7. oktober. 10.3.2 Nekatere statistične baze podatkov: CCE 2004. Candidate Countries Eurobarometer 2004.1. V: The Candidate Countries Eurobarometer Series. ZACAT © GESIS - ZA 2006. http://zacat.gesis.org/webview/index.jsp CCE 2002. Candidate Countries Eurobarometer 2002.1 Social Situation in the Countries Applying for European Union Membership (ZA4153). Nesstar Publisher EC 2004. Social protection Expenditure and receipts. European social Statistics. Data 1992–2001 2 0 0 4 Edition. European Communities, 2004. 135 str. EQLS 2003. European quality of life survey, 2003 (computer file). European Foundation for the Improvement of living and Working Conditions and Wissenschaftszentrum Berlin Fuer Sozialforschung,. Colchester, Essex: UK Data Archive (distributor), February 2006. SN: 5260 443 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del EVS 2006. European Values Study 1999/2000 (release 2, May 2006) - Integrated Dataset. Nesstar Publisher Statistične informacije, št. 116/2006. Trg dela št. 17. 12. junij 2006. Statistični urad Republike Slovenije. 20 str. Statistične informacije, št. 269/2005. Trg dela 7 št. 25, 6. oktober 2005. Statistični urad Republike Slovenije. Statistične informacije, št. 246/2005. Trg dela št. 23. 15. september 2005. Statistični urad Republike Slovenije. 11 str. Statistične informacije, št. 160/2005. Prebivalstvo 5, št.2,. 20. junij 2005. Statistični urad Republike Slovenije. Statistične informacije, št. 94/2005. Trg dela št. 10. 7. april 2005. Statistični urad Republike Slovenije. 19 str. Statistične informacije , št. 85/2005. Trg dela št. 9. 29. marec 2005. SURS. 32 str. Statistične informacije, št. 18/2005. Prebivalstvo 5, št.1., 25. januar 2005. Statistični urad Republike Slovenije. Statistične informacije, št. 100/2004. Trg dela št. 12. 9.april 2004. Statistični urad Republike Slovenije. 32 str. Statistične informacije, št. 216/2005. Socialna zaščita (12), 17. avgust 2005, št. 1. Statistični urad Republike Slovenije. 8 str. SL - Statistični letopisi, različna leta (2001, 2002, 2003, 2004, 2005, 2006). Ljubljana: Statistični urad RS http://www.gov.si/zrs SL 2005. Statistični letopis 2005. Statistični urad Republike Slovenije. SURS 2005. Statistični portret Slovenije v EU. Statistični urad Republike Slovenije. Ljubljana. 30 str. SURS 2003. Popis prebivalstva, gospodinjstev in stanovanj, 2002. Statistični urad Republike Slovenije. Ljubljana. SSZS 2004. Institucionalno varstvo starejših in posebnih skupin odraslih v Sloveniji – stanje. WHO 2002. The World Health Report 2000. Geneva: WHO. http://www.who.int/whr/2002/en/report.htm. WHO/Europe. June 2003. HFA Database. World Bank. 2000. World development indicators 2000. Washington: The World Bank Group. World Population Prospects: The 2002 Revision and World Urbanization Prospects: The 2001 Revision. Population Division of the Department of Economic and Social Affairs of the United Nations Secretariat. Dostopen na: http://esa.un.org/unpp. 10.3.3 Zakoni / programi / pravilniki: COM 2005. Communication from the Commission. Green Paper “Confronting demographic change: a new solidarity between the generations. Commission of the European communities. Brussels, 16.3.2005. Evropska komisija 2005. Odziv na demografske spremembe: nova solidarnost med generacijami – Zelena knjiga. Evropska komisija Luksemburg: Urad za uradne publikacije Evro pskih skup nosti. 29 str. urad ni sloven sk i prevod. http://ec.europa.eu/employment_social/publications/2005/ke6705266_sl.pdf Evropska socialna listina 1999. Uradni list RS, št. 24/1999 (10.4.1999)- MP, št. 7/99. http://www.varuh-rs.si/index.php?id=10 Keber D. idr. 2003. Zdravstvena reforma: pravičnost, dostopnost, kakovost, učinkovitost: osnutek. Vlada Republike Slovenije. Ministrstvo za zdravje. Ljubljana. 348 str. 444 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del http://www2.gov.si/mz/mz-splet.nsf/f1?OpenFrameSet&Frame=main&Src=/mz/mz-splet.nsf/0/A8D47BFBC25BF791C1256D66001D6B62?OpenDocument Listina o temeljnih pravicah Evropske unije (2000/C 364/01). Evropski parlament, Svet Evropske unije in Evropska komisija. 7. 12. 2000. Nica. http://www.svez.gov.si/fileadmin/svez.gov.si/pageuploads/docs/temeljni_dokumenti/Listina_o_te meljnih_pravicah_EU.pdf MDDSZ. 2000. Program Razvoja Varstva Starejših do leta 2005. Ljubljana: Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve. Nacionalno poročilo 2006. Nacionalno poročilo o strategijah socialne zaščite in socialnega vključevanja 2006 – 2008. Republika Slovenija Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve. Ljubljana, september 2006. Nacionalna strategija 2006. Nacionalna strategija skrbi za kakovostno staranje prebivalstva in za solidarno sožitje generacij v Sloveniji. Predlog pripravila medresorska delovna skupina. 5. junij. 40 str. http://www.gov.si/mddsz/doc/strategija_staranje_sozitje_2006_jrazprava_5_6_06.pdf?PHPSESSID=4f83949bb203006cd58 683a34e8a4fc5 Načrt za izvajanje usmeritev in nalog iz nacionalnega programa socialnega varstva do leta 2005. Uradni list RS, 45/2002. NPSV.2000. Nacionalni program socialnega varstva do leta 2005. Ljubljana: MDDSZ. Uradni list RS, 31-1442/2000 Pravilnik o metodologiji za oblikovanje cen socialnovarstvenih storitev. Uradni list RS 36, 107/2002. Pravilnik o strokovnem in upravnem nadzoru na področju socialnega varstva. Uradni list RS, 105/2000. Pravilnik o pogojih in postopku za uveljavljanje pravice do izbire družinskega pomočnika. Uradni list RS št. 84, str. 10180-10192. 30.7.2004. Predlog 2006. Predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi in zavarovanju za dolgotrajno oskrbo. Verzija 0/avgust 2006. Ministrstvo za zdravje RS. 105 str. http://www.skupnostobcin.si/Aktualno/pdf/zakoni/zakon_do.pdf?PHPSESSID=211f36ddbfc8952f75cd4856cb1c4b68 Program 1997. Program razvoja starejših oseb na področju socialnega varstva do leta 2005. Ljubljana: MDDSZ. ReNPSV06-10 (2006). R e s o l u c i j a o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2006– 2010 (ReNPSV06-10). Uradni list RS 39/2006, 13. 4. 2006. http://www.uradni-list.si/1/objava.jsp?urlid=200639&stevilka=1683 SRS 2005. Strategija razvoja Slovenije. Vlada RS. Ur. Šušteršič Janez idr. Uraz za makroekonomske analize in razvoj (UMAR). 54 str. http://www.gov.si/umar/projekti/srs/StrategijarazvojaSlovenije.pdf SVS 2006. Strategija varstva starejših do leta 2010 - Solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva. Pripravila medresorska delovna skupina. Sprejeta na Vladi RS, 21.9. 2006 ZDVDTP. 1983. Zakon o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb. Uradni list SRS, 41-1621/1983. ZPIZ1. 1999. Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (ZPIZ1). Uradni list RS, 106/99 ZSV. 1992. Zakon o socialnem varstvu (ZSV). Uradni list RS, št.54/92. ZSV-C. 2004. Zakon o spremembah in dopolnitvah Zakona o socialnem varstvu. Uradni list RS 2/2004. ZZDej. 1992. Zakon o zdravstveni dejavnosti (ZZDej). Uradni list RS, 9/92. ZZVZZ. 1992. Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju. Uradni list RS, št. 9-459/ 1992 ZZZDR. 1976. Zakon o zakonski zvezi in družinskih razmerjih (ZZZDR). Uradni list SRS, 15-644/1976 445 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 10.4 Dodatek 10.4.1 Sumarnik REZULTATI: Družinski oskrbovalci starih družinskih članov jesen - zima 2004/2005 N=218 1. Koliko starim ljudjem hkrati nudite pomoč več kot 5 ur tedensko? (v %) 1 77,52 2 12,39 3+ 2,29 b.o. 5,96 2. Koliko ljudem, poleg stari osebi, še nudite podporo in oskrbo (npr. otrokom itd.) ? (v %) 0 3+ b.o. 28,44 22,02 16,06 20,64 12,84 4. V kakšnen sorodstvenem odnosu ste s staro osebo, ki jo oskrbujete? (v %) vsi moški ženska 1 - sem zakonec/partner-ica 19,27 21,43 78,57 2 - sem brat/sestra 0,92 0 100 3 - sem otrok (hči/sin) 49,54 12,96 87,04 4 - sem nečak/nečakinja 4,59 10 90 5 - sem snaha 18,81 0 100 6 - nisem v sorodstveni zvezi -sem njen/a 5,96 15,38 84,61 7 - drugo 0,92 50 50 446 1 2 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 5. Kaj je glavni razlog, da ste se odločili za oskrbovanje starega človeka? (v %) da 81,19 44,95 81,19 10,09 27,52 23,85 24,31 58,72 30,73 38,53 84,86 10,55 59,63 0,46 ne b.o. 1 - Občutek dolžnosti 10,09 8,72 2 - Stara oseba ni želela, da bi jo oskrboval kdo drug 34,86 20,18 3 - Čustvena povezanost (ljubezen, hvaležnost) 7,8 11,01 4 - Ker ta stara oseba čaka na sprejem v dom za stare ljudi, drugih začasnih rešitev pa ni bilo 69,27 20,64 5 - Zaradi mojega verskega prepričanja 51,38 21,1 6 - Ker v našem območju ni na voljo dovolj oblik varstva za stare ljudi 54,13 22,02 7 - Ker sem si želel(a) na ta način zbližati s staro osebo 54,59 21,1 8 - Stari osebi sem občasno pomagal(a), dokler ni ta občasna pomoč počasi neopazno prešla v stalno pomoč 20,64 20,64 9 - Stroški za strokovno oskrbo bi bili preveč visoki 49,08 20,18 10 - V tej situacij sem se znašl(a) skoraj po naključju, ne da bi se sama odločil(a) zanjo 41,28 20,18 11 - Osebni občutek odgovornosti do stare osebe, ki je članica družine (moralna odgovornost) 3,67 11,47 12 - Zaradi denarnih in drugih materialnih ugodnosti 69,72 19,72 13 - Oskrbovanje stare osebe mi daje občutek zadovoljstva 20,64 19,72 14 - Drugo 0,46 99,08 6. Kje živite in stara oseba? (v %) 0 - b.o. 0 1 - v istem gospodinjstvu 57,34 2 - v različnih gospodinjstvih, a isti zgradbi 8,72 3 - blizu - drug do drugega lahko prideva peš 12,39 4 - 10 minut vožnje narazen 10,09 5 - do pol ure vožnje narazen 8,72 6 - do 1 ure vožnje narazen 0,92 7 - nad eno uro vožnje narazen 1,83 447 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 7. Kako dolgo že oskrbujete staro osebo, tako, da ji vsaj pet ur tedensko pomagate pri gospodinjskih ali domačih opravlih, osebni higieni in negi, gibanju, urejanju finančnih in administrivih zadev, ali pa ji nudite duševno oz. čustveno in medčloveško oporo? (v %) 0 - b.o. 0,46 11,93 19,27 19,27 15,6 5,5 6,42 21,1 0,46 1 - do 1 leto 2 - od 1 do 2 leti 3 - od 3 do 4 leta 4 - od 5 do 6 let 5 - od 7 do 8 let 6 - od 9 do 10 let 7 - nad 10 let 8 - Če skrbite za več oseb napišite za vse 8. V katerem obdobju dneva vi oskrbujete staro osebo? (več možnih odgovorov, v %) da ne 1 - zjutraj 39,45 60,55 2 - dopoldne 44,5 55,5 3 - popoldne 59,63 40,37 4 - zvečer 50,46 49,54 5 - ponoči 24,77 75,23 6 - drugo 27,98 72,02 9. Koliko ur tedensko ste v zadnje pol leta v povprečju oskrbovali STARO OSEBO? (v %) 1-5 8,72 6-10 21,1 11-15 10,09 16-20 5,05 21-25 2,75 26-30 4,59 31-35 5,05 36-40 3,67 41-200 33,03 b.o. 5,5 448 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 10. Ali vam kdo pomaga pri rednem/vsakdanjem oskrbovanju stare osebe? (v %) 0 - b.o. 0 1 - da 74,31 2 - ne 25,69 10a v%) Če ste pri vprašanju 10 odgovorili z DA, kdo? (več možnih odgovorov; obkrožite in po potrebi dopišite; N=162, da ne 1 - partner 40,12 59,88 2 - odrasel otrok (V kakšni sorodstveni zvezi? (sin, hčerka?) ) 47,53 52,47 3 - sorodnik iz istega gospodinjstva (V kakšni sorodstveni zvezi? ) 15,43 84,57 4 - sorodnik iz ločenega gospodinjstva (V kakšni sorodstveni zvezi? ) 30,25 69,75 5 - prijatelj 2,47 97,53 6 - sosed 4,32 95,68 7 - patronažna sestra 21,6 78,4 8 - socialna oskrbovalka (izvajalka pomoči na domu) 17,28 82,72 9 - drugo 6,79 93,21 10b. Če tega starega človeka oskrbuje še kdo poleg vas, v katerem obdobju dneva ga oskrbuje(jo)? (več možnih odgovorov, v %) da ne 1 - zjutraj 16,06 83,94 2 - dopoldne 25,23 74,77 3 - popoldne 26,15 73,85 4 - zvečer 18,81 81,19 5 - ponoči 5,96 94,04 6 - drugo 16,97 83,03 11. Ali ste že kdaj resno zboleli in niste mogli oskrbovati stare osebe več kot en teden? (v %) 0 - b.o. 1,38 1 - da 27,98 2 - ne 70,64 449 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 12. Ali ste šli kdaj na večdnevni oddih (dopust), odkar oskrbujete starega človeka? (v %) 0 - b.o. 0,46 1 - da 48,17 2 - ne 51,38 12a. Če ste pri vprašanju 12 odgovorili z DA, kako pogosto? (N=105, v %) 0 - b.o. 1 - manj kot enkrat letno 15,24 0,95 2 - enkrat letno 60,95 3 - več kot enkrat letno 19,05 4 - drugo 3,81 13. Tisti, ki vas je nadomestil v času dopusta ali bolezni, je oskrboval starega človeka (v %): 0 - b.o. 33,03 1 - brez denarnega ali kakega drugega enakovrednega plačila 52,75 2 - za denarno ali kako drugo enakovredno plačilo 7,34 3 - drugo 6,88 14. Z nego starega človeka imate veliko izkušenj. Zamislite si, da ob teh izkušnjah nimate svojca, ki ga oskrbujete. Ali bi bili pripravljeni za enako plačilo, kot je mesečna cena oskrbe v domu za stare ljudi, sprejeti v oskrbo tujega starega človeka? (v %) 0 - b.o. 3,67 8,26 11,47 51,38 25,23 1 - da 2 - da, če bi imela poleg plačila zagotovljeno strokovno in človeško podporo primerne službe in prostovoljcev 3 - ne 4 - ne vem 450 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 15-1. Pri katerih opravilih star človek rabi pomoč? (v %) popolnoma delno 28,44 24,31 34,86 33,94 40,83 43,58 41,74 16,51 19,72 17,89 ni potrebna 1,38 8,72 21,1 11,93 5,5 1,83 12,39 10,09 57,34 5,05 b.o. 5,96 9,63 5,96 6,42 14,68 8,72 10,09 9,17 13,3 8,26 1 - gospodinjska pomoč (kuhanje, pomivanje,likanje, pranje, pospravljanje,…) 64,22 2 - razna domača opravila (vrtnarjenje, hišna popravila,..) 57,34 3 - osebna higiena in nega (umivanje,oblačenje, pomoč pri hranjenju, kopanje, …) 38,07 4 - domača zdravstvena pomoč (dajanje zdravil, prevezovanje, razgibavanje, merjenje pritiska/sladkorja ...) 47,71 5 - duševna in čustvena opora 38,99 6 - medčloveška opora (druženje, da ni sam; poslušanje njegovih zgodb/izkušenj; pripovedovanje informacij,…) 45,87 7 - pomoč pri gibanju - mobilnosti (v stanovanju in zunaj njega; sprehodi, obisk trgovine ...) 35,78 8 - urejanje finančnih zadev (plačevanje računov z denarjem starega človeka) 64,22 9 - finančna podpora (dajanje svojega denarja stari osebi ...) 9,63 10 - administrativna pomoč (urejanje po uradih; pisanje formularjev, pomoč pri organizaciji, urejanju dokumentov,…) 68,81 15-2. Kdo nudi staremu človeku pomoč pri opravilih, kjer jo potrebuje? (v %) jaz 89,11 81,46 83,65 87,08 88,51 89,23 84,02 80,11 81,25 78,31 nek plačani uslužbenec družinski član/sorodnik nedko drug nihče 1 - gospodinjska pomoč (kuhanje, pomivanje,likanje, pranje, pospravljanje,…) 9,41 39,11 2,97 0,00 0,56 0,00 0,56 0,57 0,00 0,59 0,00 1,56 0,00 2 - razna domača opravila (vrtnarjenje, hišna popravila,..) 1,69 43,26 7,30 3 - osebna higiena in nega (umivanje,oblačenje, pomoč pri hranjenju, kopanje, odhod na wc) 16,98 32,08 0,63 4 - domača zdravstvena pomoč (dajanje zdravil, prevezovanje, razgibavanje, merjenje pritiska/sladkorja ...) 12,36 26,40 5,06 5 - duševna in čustvena opora 5,17 53,45 10,34 6 - medčloveška opora (druženje, da ni sam; poslušanje njegovih zgodb/izkušenj; pripovedovanje informacij,…) 6,67 57,95 15,38 7 - pomoč pri gibanju - mobilnosti (v stanovanju in zunaj njega; sprehodi, obisk trgovine ...) 8,88 50,30 5,92 8 - urejanje finančnih zadev (plačevanje računov z denarjem starega človeka) 1,14 32,39 3,41 9 - finančna podpora (dajanje svojega denarja stari osebi ...) 1,56 29,69 0,00 10 - administrativna pomoč (urejanje po uradih; pisanje formularjev, pomoč pri organizaciji, urejanju dokumentov,…) 1,06 38,10 2,12 451 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 16. Pri kateri od zgornjih oblik oskrbe, si želite, da bi imeli več pomoči? (več možnih odgovorov, v %) da ne 1 - GOSPODINJSKA pomoč 27,52 72,48 2 - DOMAČA OPRAVILA 24,31 75,69 3 - OSEBNA HIGIENA in NEGA 26,61 73,39 4 - DOMAČA ZDRAVSTVENA pomoč 20,64 79,36 5 - DUŠEVNA in ČUSTVENA opora 30,28 69,72 6 - MEDČLOVEŠKA opora 31,19 68,81 7 - pomoč pri gibanju - MOBILNOSTI 23,39 76,61 8 - UREJANJE FINANČNIH ZADEV 3,21 96,79 9 - FINANČNA PODPORA 13,3 86,7 10 - ADMINISTRATIVNA pomoč 7,34 92,66 11 - Drugo 9,63 90,37 17. Ali imate dovolj informacij o tem, kako oskrbovati starega človeka? (v %) 0 - b.o. 1,83 33,49 45,41 12,39 2,75 4,13 1 - da, vedno, ko jih potrebujem jih dobim 2 - da, v večini primerov jih dobim, ko jih potrebujem 3 - ne, zelo redko dobim potrebne informacije 4 - ne nikoli ne dobim potrebnih informacij 5 - drugo 18. Informacije o tem, kako oskrbovati starega človeka sem (več možnih odgovorov, v %): da ne 1 - dobil/-a od patronažne sestre 35,78 64,22 2 - dobil/-a od osebnega zdravnika stare osebe, ki jo oskrbujem 50 50 3 - našla v knjigah 4 - dobila prek televizije, časopisov, na radiu ali internetu 31,19 68,81 5 - dobila na tečaju 25,69 74,31 6 - dobila od osebja (socialna delavka, medicinske sestre, delovne terapevtke ipd.) v Domu za stare ljudi 11,47 88,53 20,18 79,82 7 - drugo 22,02 77,98 452 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 19. V Sloveniji so številni programi za pomoč in oskrbo starim ljudem. Katere so oblike pomoči, ki jih koristite? (v%) 1-------------------------------------------------------------------------------- da 7,34 25,23 1,38 12,84 2,75 48,17 17,43 5,96 18,35 2,75 7,8 2,29 ne, ker te storitve ne poznam ne, ker ne me zanima 4,13 2,29 3,67 4,13 5,96 0,46 6,88 6,88 2,75 1,38 3,67 0 ne, ker je storitev preveč draga ne, ker storitev ni na voljo ne, še ni potrebe 38,99 39,45 37,16 49,54 41,28 28,44 34,86 29,82 23,39 47,71 38,99 0 drugo b.o. 1 - dnevno varstvo 5,05 7,8 11,01 2,75 22,94 2 - pomoč in nega na domu 1,83 8,72 4,59 1,38 16,51 3 - rdeči gumb - telefon za pomoč na daljavo 20,18 0,46 11,01 1,83 24,31 4 - dostava kosil 0,92 4,13 4,59 2,29 21,56 5 - začasno bivanje v domu za stare ljudi (za čas dopusta) 5,5 6,88 10,09 3,21 24,31 6 - obisk patronažne sestre 1,83 0 4,13 2,29 14,68 7 - svetovanje v Centru za socialno delo 11,01 0 2,75 2,75 24,31 8 - vključenost v skupino za samopomoč 17,89 0 11,47 3,67 24,31 9 - osebno družabništvo s starim človekom 15,14 0,46 13,76 3,21 22,94 10 - paliativna oskrba (pomoč umirajočemu in sorodnikom) - programi Hospica 14,68 0,46 5,05 2,75 25,23 11 - programi, ki jih nudi Spominčica -Združenje za pomoč pri demenci 19,27 0,92 4,59 1,38 23,39 12 - drugo 0 0 0 0,46 97,25 21. Ali ste povezani z ljudmi, ki tudi skrbijo za svoje ostarele družinske člane? (v%) 0 - b.o. 0 1 - da 32,57 2 - ne 67,43 21b. Če ste pri vprašanju 21 odgovorili z NE, prosim povejte, zakaj niste povezani z drugimi ljudmi, ki skrbijo za svoje družinske člane? (N=147, v%) 0 - b.o. 4,08 1 - zato, ker ne verjamem, da bi mi to druženje kaj koristilo; 16,33 2 - zato, ker ne poznam nikogar v podobnem položaju; 36,73 3 - zato, ker ne poznam dobre možnosti za tovrstno druženje; 22,45 4 - drugo 20,41 453 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 22. Prosim,da pri vsaki od spodnjih trditev, označite v razpredelnici tisti odgovor, ki najbolj ustreza vašemu mnenju (v %) Da, vedno 40,83 28,9 11,01 33,94 51,38 5,5 40,37 19,72 Pogosto 27,06 27,06 18,35 26,15 29,82 11,01 20,64 32,11 Včasih Nikoli b.o. 1 - Oskrbovanje starega človeka se mi zdi zahtevno. 25,69 2,75 3,67 2 - Zaradi oskrbovanja imam manj zasebnega življenja. 29,36 10,09 4,59 3 - V vlogi oskrbovalca se počutim ujet. 40,37 24,31 5,96 4 - Družina mi je pri oskrbovanju v pomoč. 30,73 2,29 6,88 5 - Z osebo, ki jo oskrbujem se dobro razumem. 13,76 0 5,05 6 - Občutim negativne posledice oskrbovanja. 40,37 34,86 8,26 7 - Ko potrebujem pri oskrbovanju neko znanjo pomoč, vem, na koga se lahko obrnem. 27,52 4,59 6,88 8 - Pri oskrbovanju starega človeka imam zavest, da vem dovolj. 33,94 7,34 6,88 23. Povejte prosim, kako vpliva na vaše družinsko življenje dejstvo, da oskrbujete staro osebo? (v %) da ne 1 - povečala se je medsebojna povezanost družinskih članov 36,7 63,3 2 - povečali so se konflikti oz. spori znotraj družine 14,22 85,78 3 - poslabšali so se odnosi med sorodniki 13,76 86,24 4 - prišlo je do odtujenosti do partnerja 7,8 92,2 5 - poslabšala se je komunikacija med družinskimi člani 7,8 92,2 6 - poslabšali so se odnosi z otroci 2,75 97,25 7 - zmanjkuje mi časa za družino (partnerja,otroke, skupne dejavnosti) 34,86 65,14 8 - oskrbovanje ne vpliva na moje družinsko življenje 30,28 69,72 9 - drugo 16,97 83,03 24. Oskrbovanje starega človeka je tudi napor. Spodaj so navedene štiri vrste napora. Razporedite jih po pomembnosti, kot to doživljate vi. V okenca vpišite številke od 1 do 4, pri čemer tisti napor, ki je za vas najtežji označite s številko 1, najlažjega pa s številko 4. (v N) 1 2 3 4 Skupaj b.o. povprečje ranga 1 - telesni napor (to škodi mojem zdravju, sem kronično utrujen, …) 71 50 43 28 192 26 2,15 2 - duševni napor (počutim se malodušen, nebogljen, da ne obvladam situacije, me je strah kaj bo, sem čustveno izčrpan, ...) 57 66 33 32 188 30 2,21 3 - socialni napor (sem sam, nihče mi ne pomaga, izkoriščajo me, povzroča mi težko obvaldljive konflikte, moji družabni stiki so se zmanjšali, nimam več prostega časa) 28 36 58 54 176 42 2,78 4 - finančna obremenitev (finančna stiska; moral sem pustiti službo; moram plačati za storitve) 10 10 33 114 167 51 3,50 454 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 25. Svoje oskrbovanje starega človeka doživljam kot (v%): 0 - b.o. 1,38 13,76 47,25 16,06 7,34 9,17 5,05 1 - težko breme, ki ga komaj prenašam 2 - zmerno obremenitev 3 - lahko obremenitev 4 - nikakršno obremenitev 5 - bolj mi je v vzpodbudo in korist kot breme 6 - drugo 26. Kako bi na lestvici od 1 do 5 na splošno ocenili vaše lastno zdravje? (v%) 0 - b.o. 1 - mislim, da je moje zdravje odlično 0,46 2,75 2 - mislim, da je moje zdravje zelo dobro 8,72 3 - mislim, da je moje zdravje dobro 30,73 4 - mislim, da je moje zdravje zadovoljivo 44,04 5 - mislim, da je moje zdravje slabo 13,3 27. Kaj najbolj pogrešate pri oskrbovanju starega človeka? (Na spodnjem seznamu izberite pet stvari, ki jih nabolj pogrešate. Razporedite jih po pomembnosti, kot to doživljate vi. V okenca vpišite številke od 1 do 5, pri čemer tisto, kar najbolj pogrešate, označite s številko 1, tisto kar najmanj pogrešate pa s 5) – V spodnji tabeli so prikazani odstotki glede na to, katere stvari so oskrbovalci uvrstili med 5 najpogostejših, ki jih najbol jpogrešajo. v % 22,11 34,8 39,7 26,5 14,2 41,7 28,9 23 47,1 14,2 12,3 25 30,4 11,8 1 - podporo s strani svoje družine 2 - podporo s strani svojih sorodnikov 3 - večjo dostopnost pomoči na domu 4 - možnost dnevnega varstva starega človeka 5 - možnost nočnega varstva starega človeka 6 - pogrešam pogostejši obisk patronažne sestre na domu 7 - konkretne informacije kako oskrbovati starega človeka 8 - izmenjava izkušenj z drugimi ljudmi, ki oskrbujejo starega človeka 9 - možnost daljšega oddiha (dopusta) 10 - možnost daljšega plačanega dopusta v službi (če ste zaposleni) 11 - možnost zaposlitve za skrajšani delovni čas, zaradi oskrbovanja starega človeka (če ste zaposleni) 12 - denarno pomoč 13 - hitrejši sprejem bolnega starega človeka v dom za stare ljudi 14 - svetovalna pomoč v zvezi s sprejemom vašega starega človeka v dom 455 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 15 - tečaje, kjer bi lahko pridobil(a) znanje o tem, kako oskrbovati starega človeka 13,2 16 - telefon v stiski 7,8 17 - skupino za samopomoč - v taki skupini se dobivajo svojci s podobno izkušnjo oskrbovanja 10,3 18 - priznanje s strani drugih ljudi za moje delo 21,6 19 - pogrešam življenje, kot sem ga živel/a preden sem prevzela oskrbo starega človeka 34,8 28. Sem (v %): 0 - b.o. 0 1 - moški 12,39 2 - ženska 87,61 29. Star(a) sem (v %): do 25 1,83 26-30 1,83 31-35 2,75 36-40 6,42 41-45 12,39 46-50 20,18 51-55 14,68 56-60 14,68 61-65 7,8 66-70 6,88 71-75 5,5 76-80 2,75 81-85 2,29 b.o. 0 30. Zadnja šola, ki sem jo končal(a) je (v %): 0 - b.o. 3,21 19,72 24,77 30,73 10,09 10,09 1,38 1 - osnovna šola ali manj 2 - 2 ali 3 letna strokovna šola 3 - štiriletna srednja šola 4 - 2-letna višja šola 5 - visoka šola, fakulteta, akademija 6 - magisterij, doktorat znanosti 456 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 31. Vaš stan (v %): 32. Ali imate otroke? (v %) 0 - b.o. 0,92 13,3 67,43 5,05 7,34 5,05 0,92 1 - samski/a 2 - poročen/a 3 - ovdovel/a 4 - živim skupaj s partnerjem/-ko 5 - ločen/a / razvezan/a 6 - drugo 0 - b.o. 0 1 - DA 83,03 2 - NE 16,97 32a. Če ste odgovorili z DA, koliko otrok imate? (N=181, v %) Skupno št. otrok število otrok na tiste, ki imajo otroke 401 2,21 32b. Koliko od vaših otrok je mladoletnih (mlajših od 18 let)? (N=181, v %) 0 65,19 1+ 27,62 b.o. 7,18 33. Kakšen je vaš poklicni status? (v %) 0 - b.o. 0,92 35,78 1,83 10,55 42,66 1,38 6,88 1 - zaposlen/a s polnim delovnim časom 2 - zaposlen/a s polovičnim delovnim časom 3 - brezposelen/-na 4 - upokojen/a 5 - študent/ka 6 - drugo 457 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 35. Vaša narodna/etnična pripadnost? (v %) 0 - b.o. 0,46 0 0 0 0,46 0,46 0,46 0 96,79 0,46 0,92 1 - Albanec/-ka 2 - Bošnjak/-inja 3 - Črnogorec/-ka 4 - Hrvat/-ica 5 - Makedonec/-ka 6 - Musliman/-ka 7 - Rom/-kinja 8 - Slovenec/-ka 9 - Srb/-kinja 10- drugo 36. Kako ocenjujete svoje versko prepričanje? (v %) 0 - b.o. 2,75 39,45 31,65 16,06 10,09 1 - sem prepričan in dejaven vernik 2 - sem malo veren (neaktiven) 3 - nisem niti veren, niti neveren 4 - nisem veren 37. Kakšna je vaša veroizpoved? (v %) 0 - b.o. 2,29 1 - katoliška 80,73 2 - protestantska 0,46 3 - pravoslavna 0,46 4 - islamska 0 5 - druga veroizpoved - katera? 0,92 6 - ne pripadam nobeni veroizpovedi,a sem verna 4,59 7 - nisem veren/-na, sem ateist/ka 6,88 8 - ne želim odgovoriti 3,67 38. Spol STAREGA ČLOVEKA, za katerega skrbite (v %): 0 - b.o. 0,46 1 - MOŠKI 32,11 2 - ZENŠKI 67,43 458 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 39. Starost STAREGA ČLOVEKA, za katerega skrbite (v %): 60-64 1,83 65-69 5,96 70-74 14,68 75-79 19,72 80-84 21,56 85-89 19,72 90-94 10,09 95-99 5,5 b.o. 0,92 40. Izobrazba STAREGA ČLOVEKA, za katerega skrbite (v %): 0 - b.o. 0 1 - nedokončana osnovna šola 19,27 2 - končana osnovna šola 41,74 3 - končana srednja ali poklicna šola 30,28 4 - končana višja ali visoka šola 5 - zaključen podiplomski študij 6 - drugo 8,26 0 0,46 41. Stan STAREGA ČLOVEKA, za katerega skrbite (v %): 0 - b.o. 0,46 6,42 33,49 57,8 0,92 0,92 0 1 - Samski/a 2 - Poročen/a 3 - Ovdovel/a 4 - Razvezan/a 5 - Ločen/a 6 - drugo 459 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 42. V kakšnem okolju živi STAR ČLOVEK? (v %) b.o. 1 - mestno okolje 27,52 2 - primestno okolje 3 - podeželje 4 - drugo 0,46 23,85 47,71 0,46 43. S kom živi STAR ČLOVEK, ki ga oskrbujete (v %): 1 - sam/a 24,31 32,57 24,77 20,18 0,46 7,8 0,46 12,39 2 - s partnerjem 3 - s sinom 4 - s hčerko 5 - z bratom, sestro 6 - z drugim sorodnikom 7 - s plačanim oskrbovalcem 8 - drugo 44. Kolikšno je celotno število oseb v gospodinjstvu starega človeka, vključno z njim? (v %) 1 2 3 4 5 6+ b.o. 22,48 31,65 12,39 6,42 10,09 12,39 1,83 45. Kako odvisen od pomoči drugih je STAR ČLOVEK, ki ga oskrbujete? (v%) 0 - b.o. 0,46 1 - ZELO ODVISEN OD DRUGIH (ne more opraviti večine vsakdanjih življenjskih opravil - hranjenje, WC…) 43,12 2 - PRECEJ ODVISEN ( zmožen opraviti osnovna opravila (kopanje, oblačenje, hranjenje), a ne drugih aktivnosti (nakupovanje, kuhanje, gospodinjska opravila, ...) 30,73 3 - DELNO ODVISEN (zmožen opraviti večino vsakdanjih opravil, potrebuje pa pomoč pri instrumentalnih aktivnostih, kot so nakupovanje, kuhanje, gospodinjska opravila…) 20,18 4 - NEODVISEN (sam lahko opravi večino opravil in le občasno potrebuje pomoč) 5,5 460 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 10.4.2 Kratice ADS: Anketa o delovni sili ADL : Osnovna vsakodnevna opravila BDP: Bruto družbeni proizvod CSD: Center za socialno delo EU: Evropska unija EK: Evropska komisija IADL : Instrumentalna vsakodnevna opravila IOA : The Institute on Aging LTC: Dolgotrajna oskrba MDDSZ: Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve NPSV: Nacionalni program socialnega varstva PADL: Fizična vsakodnevna opravila SL: Statistični letopis Republike Slovenije SRS: Strategija razvoja Slovenije SSKJ: Slovar slovenskega knjižnega jezika SURS: Statistični urad Republike Slovenije SVS: Strategija varstva starejših do leta 2010 – Solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva SZO (WHO): Svetovna zdravstvena organizacija SZS: Socialna zbornica Slovenije UL: Uradni list Republike Slovenije VB: Velika Britanija ZDUS: Zveza društev upokojencev Slovenije ZDVDTP: Zakon o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb ZN: Združeni narodi ZPIZ1: Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju ZDSGS: Zveza društev za socialno gerontologijo Slovenije ZSV: Zakon o socialnem varstvu ZSV-B: Zakon o spremembah in dopolnitvah zakona o socialnem varstvu ZZDej: Zakon o zdravstveni dejavnosti ZZVZZ: Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju ZZZDR: Zakon o zakonski zvezi in družinskih razmerjih 461 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 10.4.3 Slovar gerontološkega izrazja Slovensko-angleški slovar gerontološkega izrazja ageizem .................................................................................................................................... 467 aktivno staranje ........................................................................................................................ 467 Alzheimerjeva bolezen ............................................................................................................. 468 Alzheimerjeva demenca ........................................................................................................... 468 baby boom generacija .............................................................................................................. 468 biološka starost ......................................................................................................................... 468 blaginjska socialna politika ...................................................................................................... 468 Center za pomoč na domu ........................................................................................................ 468 Center za socialno delo (CSD) ................................................................................................. 468 Center za pomoč na daljavo ..................................................................................................... 468 demenca ................................................................................................................................... 469 demografski prag ..................................................................................................................... 469 osnovna vsakodnevna opravila / dnevne življenjske aktivnosti .............................................. 469 dnevni center ............................................................................................................................ 469 dnevno varstvo ......................................................................................................................... 469 dodatek za pomoč in postrežbo ................................................................................................ 469 dolgoživost ............................................................................................................................... 470 dolgoživa družba ...................................................................................................................... 470 dolgotrajna oskrba / dolgotrajna nega ...................................................................................... 470 dom za stare(jše) ...................................................................................................................... 471 domsko varstvo / institucionalno varstvo v domu ................................................................... 471 družabništvo s starim človekom ............................................................................................... 471 družinska odgovornost ............................................................................................................. 471 družinska oskrba starega človeka ............................................................................................. 471 družinski oskrbovalec .............................................................................................................. 472 društvo upokojencev ................................................................................................................ 472 država blaginje / blaginjska socialna politika .......................................................................... 472 evtanazija ................................................................................................................................. 472 feminizacija starosti ................................................................................................................. 472 fizična onemoglost ................................................................................................................... 473 fizična vsakodnevna opravila ................................................................................................... 473 fleksibilno delo ......................................................................................................................... 473 fleksibilnost delovnega časa .................................................................................................... 473 fleksibilna zaposlitev / fleksibilno delo ................................................................................... 473 formalna socialna opora / formalna pomoč ............................................................................. 473 formalna skupina za samopomoč ............................................................................................. 473 funkcionalna onemoglost ......................................................................................................... 473 funkcionalna starost ................................................................................................................. 473 generacija ................................................................................................................................. 474 462 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del geriater ..................................................................................................................................... 474 geriatrija ................................................................................................................................... 474 geriatrična bolniška nega ......................................................................................................... 474 geriatrična zdravstvena nega .................................................................................................... 474 geriatrična psihiatrija / gerontopsihiatrija ................................................................................ 474 gerontoboetika .......................................................................................................................... 474 gerontocid ................................................................................................................................ 474 gerontofobija ............................................................................................................................ 474 gerontokracija .......................................................................................................................... 474 gerontolog(inja) ........................................................................................................................ 475 gerontologija ............................................................................................................................ 475 gerotehnologija ........................................................................................................................ 475 gerontološka zdravstvena nega / geriatrična zdravstvena nega / geriatrična bolniška nega .... 475 globalizacija ............................................................................................................................. 475 gospodinjska pomoč ................................................................................................................. 475 gumb za pomoč ........................................................................................................................ 475 hišna skupnost .......................................................................................................................... 476 hospic ....................................................................................................................................... 476 indeks staranja populacije ........................................................................................................ 476 inkontinenca ............................................................................................................................. 476 institucionalno varstvo ............................................................................................................. 476 institucionalno varstvo v domu ................................................................................................ 476 institucionalna zloraba ............................................................................................................. 476 Instrumentalna vsakodnevna opravila / instrumentalne dnevne življenjske aktivnosti ........... 476 integrirana oskrba ..................................................................................................................... 477 intelektualna onemoglost (nezmožnost) .................................................................................. 477 interesent .................................................................................................................................. 477 intimnost na daljavo ................................................................................................................. 477 izgorelost .................................................................................................................................. 477 javna služba .............................................................................................................................. 477 javni sektor ............................................................................................................................... 477 kakovost življenja .................................................................................................................... 478 kliringška hiša .......................................................................................................................... 478 klub svojcev ............................................................................................................................. 478 kohorta ..................................................................................................................................... 478 kombinirani socialnovarstveni zavodi ..................................................................................... 478 maksimalna življenjska doba ................................................................................................... 478 marginalizacija starih ljudi ....................................................................................................... 478 medgeneracijska izmenjava ..................................................................................................... 478 medgeneracijska izmenjava 1 .................................................................................................. 479 medgeneracijska pogodba ........................................................................................................ 479 medgeneracijska skupina za kakovostno staranje .................................................................... 479 medgeneracijska solidarnost .................................................................................................... 479 medgeneracijsko sožitje ........................................................................................................... 479 medgeneracijski center ............................................................................................................. 480 menedžment starosti ................................................................................................................. 480 463 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del mladi-starejši ............................................................................................................................ 480 mladost ..................................................................................................................................... 480 mreža socialnega varstva ......................................................................................................... 480 mreža socialne opore ................................................................................................................ 480 nega na domu ........................................................................................................................... 480 Nacionalni program socialnega varstva do leta 2005 (NPSV) ................................................ 480 Nacionalni program socialnega varstva starih ljudi ................................................................. 481 nasilje nad starim človekom ..................................................................................................... 481 navidezno vitalen star človek ................................................................................................... 481 neformalna skupina za samopomoč ......................................................................................... 482 neformalna mreža ..................................................................................................................... 482 neformalna oskrba oz. pomoč .................................................................................................. 482 neformalni oskrbovalec ............................................................................................................ 482 negovalni dom / dom z intenzivno nego .................................................................................. 482 neprofitna organizacija ............................................................................................................. 482 nevladna organizacija- NVO .................................................................................................... 482 oblikovalec politik / človek, ki odloča / načrtovalec in nosilec političnih odločitev ............... 482 ocena potreb ............................................................................................................................. 482 ocena potreb oskrbovalca ......................................................................................................... 482 odvisnost .................................................................................................................................. 483 oddih čez vikend ...................................................................................................................... 483 odprti center ............................................................................................................................. 483 onemoglost / invalidnost / nezmožnost .................................................................................... 483 organizacija za samopomoč ..................................................................................................... 483 osamljenost .............................................................................................................................. 483 oseba v poznem starostnem obdobju/ najstarejši stari ............................................................. 484 oseba v srednjem starostnem obdobju / starejši stari ............................................................... 484 oseba z omejenimi funkcionalnimi sposobnostmi ................................................................... 484 oseba z omejenimi zmožnostmi ............................................................................................... 484 osebna pomoč ........................................................................................................................... 484 osemdesetletnik ........................................................................................................................ 484 oskrbovalec .............................................................................................................................. 484 oskrbovanec ............................................................................................................................. 484 oskrba na domu / nega na domu .............................................................................................. 484 oskrbniška družina ................................................................................................................... 484 oskrbni primanjkljaj / oskrbni deficit ....................................................................................... 485 oskrbovana stanovanja / varovana stanovanja ......................................................................... 485 osnovna vsakodnevna opravila ................................................................................................ 485 osnovna zdravstvena nega ........................................................................................................ 485 paliativna nega ......................................................................................................................... 485 patronažna medicinska sestra ................................................................................................... 486 patronažno varstvo ................................................................................................................... 486 podaljšano zdravljenje ............................................................................................................. 486 podporna mreža ........................................................................................................................ 486 podporna skupina ..................................................................................................................... 486 pomoč na domu / hišna pomoč ................................................................................................ 486 464 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del pomoč na daljavo / varovanje na daljavo ................................................................................. 486 posebni socialnovarstveni zavodi ............................................................................................ 486 postakutna zdravstvena nega / prehodna nega ......................................................................... 486 potencialne oskrbovalke ........................................................................................................... 487 povoprečna pričakovana življenjska doba ............................................................................... 487 prehodna nega .......................................................................................................................... 487 pričakovano trajanje življenja .................................................................................................. 487 primarni družinski oskrbovalec ................................................................................................ 487 princip preverjene potrebe ....................................................................................................... 487 Program razvoja starejših oseb na področju socialnega varstva do leta 2005 ......................... 487 prostovoljec .............................................................................................................................. 488 prostovoljstvo / prostovoljsko delo / prostovoljno delo ........................................................... 488 prostovoljsko delo .................................................................................................................... 488 prostovoljno delo ..................................................................................................................... 488 Psihološka neadekvatnost / čustvena neadekvatnost ............................................................... 488 psihološka onemoglost ............................................................................................................. 488 psihološka starost ..................................................................................................................... 488 razvoz kosil .............................................................................................................................. 488 respitno varstvo ........................................................................................................................ 489 samooskrba .............................................................................................................................. 489 samopomoč .............................................................................................................................. 489 samostojno življenje ................................................................................................................. 489 sekundarna zdravstvena nega ................................................................................................... 489 sekundarni oskrbovalec ............................................................................................................ 489 senior ........................................................................................................................................ 489 sendvič generacija .................................................................................................................... 489 sindrom izgorevanja ................................................................................................................. 490 skrbnik ...................................................................................................................................... 490 skrbništvo ................................................................................................................................. 490 skupina za samopomoč ............................................................................................................ 490 skupnostna mreža / skupnostno omrežje .................................................................................. 490 skupnostno omrežje ................................................................................................................. 490 skupnostne storitve ................................................................................................................... 490 slabotna stara oseba .................................................................................................................. 490 socialni delav-ec /-ka ............................................................................................................... 491 socialna gerontagogika ............................................................................................................. 491 socialna gerontologija .............................................................................................................. 491 socialna izključenost ................................................................................................................ 491 socialna izolacija ...................................................................................................................... 492 socialna mreža starega človeka / socialno omrežje / mreža socialne opore / .......................... 492 socialno omrežje starega človeka ............................................................................................. 492 socialna patologija v starosti .................................................................................................... 492 socialna varnost na splošno ...................................................................................................... 492 socialna vključenost ................................................................................................................. 493 socialni oskrbovalec na domu .................................................................................................. 493 socialna oskrba na domu .......................................................................................................... 493 465 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del socialni kapital ......................................................................................................................... 493 socialni servis ........................................................................................................................... 493 socialno varstvo ....................................................................................................................... 494 socialnovarstvene storitve / storitve socialnega varstva .......................................................... 494 socialna zaščita ......................................................................................................................... 494 srednja leta ............................................................................................................................... 494 stanovanja za stare ljudi / stanovanjski dom za stare ............................................................... 494 stanovanjski dom za stare ........................................................................................................ 494 star človek / stara oseba / starejši / starostnik / senior ............................................................. 494 stara oseba ................................................................................................................................ 495 staranje ..................................................................................................................................... 495 staranje prebivalstva ................................................................................................................. 495 starejši ...................................................................................................................................... 495 starizem / ageizem .................................................................................................................... 495 staro prebivalstvo ..................................................................................................................... 495 starost ....................................................................................................................................... 495 starost ob upokojitvi / upokojitvena starost ............................................................................. 495 starostnik .................................................................................................................................. 495 starostna onemoglost ................................................................................................................ 496 starostna segregacija ................................................................................................................ 496 starostna sestava prebivalstva .................................................................................................. 496 status določen s starostjo .......................................................................................................... 496 starostni stereotipi .................................................................................................................... 496 stoletnik .................................................................................................................................... 496 stopnja onemoglosti ................................................................................................................. 496 stopnja odvisnosti v starosti ..................................................................................................... 496 stopnja odvisnosti (generacijsko) ............................................................................................. 497 stopnja odvisnosti (glede na celotno prebivalstvo) .................................................................. 497 stopnja rodnosti ........................................................................................................................ 497 stopnja umrljivosti ................................................................................................................... 497 storitve na daljavo .................................................................................................................... 497 storitve v lokalni skupnosti ...................................................................................................... 497 storitve socialnega varstva ....................................................................................................... 497 tabuizacija starosti .................................................................................................................... 497 tanatologija ............................................................................................................................... 497 tanatofobija .............................................................................................................................. 497 telealarmni sistem / varovalno-alarmni sistem ........................................................................ 497 terciarna nega ........................................................................................................................... 497 težave z mobilnostjo/ težave v gibljivosti / težave v pomičnosti ............................................. 498 tretji sektor / neprofitna prostovoljska organizacija/neprofitno-volonterska org./nevladna org. .................................................................................................................................................. 498 upad kognitivnih sposobnosti .................................................................................................. 498 upokojensko stanovanje ........................................................................................................... 498 upokojitvena starost ................................................................................................................. 498 urad za posredovanje informacij / kliringška hiša ................................................................... 498 varovana stanovanja ................................................................................................................. 499 466 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del varovanje na daljavo ................................................................................................................ 499 varstvo babic ............................................................................................................................ 499 vojna generacij ......................................................................................................................... 499 vseživljenjsko učenje ............................................................................................................... 499 vzdrževana oseba ..................................................................................................................... 499 začasna oskrba / kratkoročna namestitev / negovalna oskrba (respitno varstvo) .................... 499 Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (ZPIZ1) ................................................. 500 Zakon o socialnem varstvu (ZSV) ........................................................................................... 500 Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (ZZVZZ) ................................ 500 zavarovanje za dolgotrajno oskrbo / zvarovanje za dolgotrajno nego ..................................... 500 zdravstvena nega ...................................................................................................................... 501 zdravstvena nega na domu ....................................................................................................... 501 zdravstveni dom ....................................................................................................................... 501 zdravstveno varstvo ................................................................................................................. 501 zdravstveno zavarovanje .......................................................................................................... 501 zloraba starega človeka ............................................................................................................ 501 zloraba v domačem okolju ....................................................................................................... 502 zloraba starih ljudi v institucijah / institucionalna zloraba ...................................................... 502 žalovanje .................................................................................................................................. 502 življenski cikel ......................................................................................................................... 502 življenjski potek ....................................................................................................................... 502 ageizem Glej starizem aktivno staranje active ageing Aktivno staranje je proces optimalnega uresničevanja danih možnosti posameznikovega zdravja, udeležbe v družbi in varnosti z namenom vzpodbuditi kakovost njegovega življenja v starosti. Beseda »aktiven« se nanaša ne le na zmožnost fizične aktivnosti ali udeležbo na trgu delovne sile marveč tudi na trajno udeležbo v socialnem, gospodarskem, kulturnem, duhovnem in civilnem življenju. Upokojenci, bolni ali invalidni stari ljudje lahko še vedno aktivno doprinesejo svojim družinam, prijateljem, skupnosti in narodu. Izraz »aktivno staranje« je Svetovna zdravstvena organizacija sprejela v poznih 90-ih letih prejšnjega stoletja. Koncept aktivnega staranja temelji na prepoznavanju človekovih pravic starih ljudi in na načelih Združenih narodov o neodvisnosti, udeležbi, dostojanstvu, oskrbi in samouresničevanju. Usmerja strateško načrtovanje od pristopa »temelječega na potrebah« (ki predvideva, da so ljudje pasivna ciljna skupina) k pristopu »temelječem na pravicah«. Slednji prepoznava pravico ljudi do enakih možnosti in obravnave na vseh področjih življenja, tudi v starosti. Podpira njihovo odgovornost, da se udeležujejo v vseh vidikih skupnostnega življenja. Svetovna zdravstvena organizacija je sprejela ta izraz z namenom, da bi se ta vizija začela uresničevati. Celotna družba je odgovorna za omogočanje aktivnega staranja. Aktivno staranje se nanaša tako na posameznike kot na prebivalstvo kot na skupino. Omogoča ljudem, da uresničijo svoje možnosti za dobro telesno, socialno in duševno počutje skozi celoten življenjski potek, da se udeležujejo v družbi v skladu s svojimi potrebami, željami, zmožnostmi ter se jim zagotovi ustrezno zaščito, varnost in oskrbo, ko potrebujejo pomoč. Ključni cilj posameznikov in načrtovalcev ter izvajalcev političnih odločitev je ohranjanje avtonomije in neodvisnosti v starosti. Staranje se dogaja v kontekstu drugih – prijateljev, sodelavcev, sosedov, družinskih članov –, zato sta medgeneracijska solidarnost in medsebojna odvisnost pomembni načeli aktivnega staranja. Udejstvovanje na trgu delovne sile ni edini način za doseganje aktivnega staranja. Nadomestimo jo lahko z opravljanjem prostovoljskega dela, saj le-to prispeva k integraciji v družbo in daje občutek 467 zaupanje samega vase in samozavesti ter družbeno priznanje. Lit. : WHO (2002) Alzheimerjeva bolezen Alzheimer's disease (AD) Alzheimerjeva bolezen je najpogostejši vzrok demence. Leta 1907 je Alois Alzheimer opisal prvi primer te bolezni. Alzheimerjeva bolezen večinoma prizadane stare ljudi. Zanjo zboli od 5% do 10% vseh starejših od 65 let. Značilno za Alzheimerjevo bolezen je, da se začne neopazno z motnjami spomina predvsem za sveže dogodke, napreduje razmeroma počasi, zlasti pri poznem začetku. Možna so krajša ali daljša obdobja, ko se bolezen upočasni. Od začetnih težav do smrti mine od 3 do 20 v povprečju pa od 8 do 9 let. Alzheimerjeve bolezni še ne morejmo ozdraviti. Lahko pa lajšamo nekatere posledice bolezni. Lit. : AB; Hooyman, N. in Kiyak, H. (1999) Alzheimerjeva demenca Alzheimer dementia Alzheimerjeva demenca je bolezen osrednjega živčevja, pri kateri gre za nenehno napredujoče propadanje možganskega tkiva. Bolezen se začne potuhnjeno. Prizadene predvsem ženske bele rase po 60. letu starosti. Za bolezen je značilen hud duševen upad. Bolniku nenehno pešajo razumske funkcije in vedno težje zmore vsakodnevne dejavnosti. Razpoloženje mu silno niha in ima vse slabšo orientacijo. Bolezen povprečno traja od sedem do deset let. Alzheimerjevo demenco za začetkih težko prepoznamo, ker kaže sliko duševne depresije, Parkinsonove bolezni ali možganskega tumorja. Z zdravili lahko bolezen samo začasno omilijo. Lit. : Slovar m.i. baby boom generacija Baby boomers Baby boom generacija je zelo številčna generacija oseb, ki so se rodile po 2. svetovni vojni, med leti 1946 in 1964. To je bilo obdobje visoke rodnosti. Lit. : Kart, C.S. in Kinney, J.M. (2001) biološka starost Glej funkcionalna starost Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del blaginjska socialna politika Gglej država blaginje Center za pomoč na domu Home Help Centre Center za pomoč na domu je organizacijska celota, ki predstavlja organiziran sistem storitev za starejše, bolne in invalidne osebe na njihovih domovih, ustanovljen za prostorsko obvladljivo področje. Posamezni centri se med seboj povezujejo v mrežo in v koordiniran enovit sistem. V Sloveniji je center za pomoč na domu koordinator za pomoč na domu z bazo izvajalcev storitev na domu. V okviru centra se načrtujejo, izvajajo, koordinirajo in nadzirajo socialno-zdravstvene storitve na domovih oskrbovancev na prostorsko obvladljivem območju. Glavne naloge centra so načrtovanje programov oskrbe na domu, zaznavanje potrebe za pomoč na domu, sprejemanje zahteve za pomoč na domu, nudenje svetovanja in informacij, organiziranje pomoči, koordiniranje pomoči, spremljanje in nadziranje pomoči, animiranje nadaljnjega razvoja servisne mreže izvajalcev pomoči na domu in širjenje mreže uporabnikov, analiziranje stanja pomoči na domu, strateško načrtovanje širjenja programa, povezovanje izvajalcev in storitev socialnega in zdravstvenega varstva in sooblikovanje nacionalnega informacijskega sistema. Lit. : Program (1997) Center za socialno delo (CSD) Centre for social work Center za socialno delo je javni socialno varstveni zavod, ki na občinskem nivoju opravlja strokovno delo na področju socialnega varstva. V Sloveniji deluje 62 centrov za socialno delo in nekateri med njimi poleg svoje osnovne dejavnosti izvajajo tudi storitve osebne pomoči in pomoči družini domu. Te storitve se financirajo iz proračuna občin. Lit. : Program (1997); ZSV (Ur.l. št. 54/92) Center za pomoč na daljavo Centre for remote help / Remote help centre Centri za pomoč na daljavo so bili v Sloveniji pred nekaj leti zamišljeni kot celostni gerontološki centri, kjer naj bi bilo matično središče za vse informacije o možnostih za pomoč starim ljudem in potrebah tistih, 468 ki so v center včlanjeni. Centri vključujejo storitev varovalno-alarnega sistema. Komunikacija med centrom je hitra in poenostavljeno prilagojena telefonska zveza (life-line), tako da jo človek lažje uporabi tudi v trenutku posebne zdravstvene krize. Lit: Ramovš (2003:309),Hojnik-Zupanc I. idr. (1996) demenca dementia / senile dementia Demenca ni normalen starostni pojav. Je sindrom, za katerega so značilni naslednji znaki: pešanje spomina, sposobnosti razmišljanja, razumevanja, presojanja, orientacije in govora. V večini primerov je to kronična in napredujoča motnja, kakor jo opredeljujeta ICD-10 (Mednarodna statistična klasifikacija bolezni) in DSM-IV (Diagnostični in statistični priročnik o duševnih motnjah). Demenco lahko povzroči več organskih možganskih motenj oziroma bolezni, med katerimi je najpogostejša Alzheimerjeva bolezen. Sledi ji demenca, ki jo povzročajo bolezni možganskega ožilja, demenca čelnega in senčnega možganskega režnja ter bolezen difuznih Lewyjevih telesc. Dementni bolniki sčasoma ne zmorejo več opravljati vsakdanjih rutinskih opravil in spremenijo svoje obnašanje, kar je še posebno moteče za tiste, ki zanje skrbijo. Lit. : Engedal, K. (2003) demografski prag demographic threshold Demografski prag je prelomnica, ko se prebivalstvo ne obnavlja več. Izračunamo ga na podlagi indeksa staranja populacije. Lit. : Mesec (1999) osnovna vsakodnevna opravila / dnevne življenjske aktivnosti activity of daily living (ADL) Dnevne življenjske aktivnosti so v Mednarodni klasifikaciji prakse zdravstvene nege definirane kot fenomeni zdravstvene nege, ki se nanašajo na samooskrbo s specifičnimi aktivnostmi, ki so dnevno potrebne pri skrbi za samega sebe. Dnevne življenjske aktivnosti zajemajo široko področje kompleksnih aktivnosti. Gre za osnovne dejavnosti, ki vključujejo kopanje, oblačenje, hranjenje, mobilnost, uporabo stranišča in kopalnice, vstajanje iz postelje. Znotraj teh dnevnih življenjskih aktivnosti ločimo instrumentalne in Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del fizične. V mednarodni terminologiji jih označujejo s kratico ADL. Pri starih ljudeh se glede na stopnjo zmožnosti opravljanja omenjenih storitev, določa funkcionalnost zdravja oz. stopnja odvisnosti starega človeka. Lit. : Glossary of terms (2003); Kart, C.S. in Kinney, J.M. (2001); Šušteršic idr. (1998); Zaletel, M.; Wieman, H. M. (1998) dnevni center day-care centre Dnevni center je oblika varstva, v katero se vključijo stare osebe, ki zaradi posebnih potreb potrebujejo nadzor, varovanje ter pomoč. Dnevni center izvaja dnevno varstvo, ki je alternativna oblika institucionalnemu varstvu, namenjena posameznikom, ki še ne potrebujejo zahtevne zdravstvene nege in stacionarne oskrbe. Ta dejavnost pomembno dopolnjuje in razbremenjuje družinsko oskrbo ter podaljšuje bivanje ljudi v lastnih domovih. Dnevni center zadovoljuje potrebe tudi vseh tistih, ki zeljo pomoč, nadzor ali organizirano obliko bivanja za čas, ko so družinski člani odsotni ali na dopustu. Lit. : Program (1997) dnevno varstvo day care Dnevno varstvo je oblika institucionalnega varstva, ki jo izvaja dnevni center. Namenjena je posameznikom, ki še ne potrebujejo zahtevne zdravstvene nege in celodnevne stacionarne domske oskrbe. Ta dejavnost pomembno dopolnjuje in razbremenjuje družinsko oskrbo ter podaljšuje bivanje ljudi v lastnih domovih. Uporabnik dnevno prihaja v prostore, kjer sta mu zagotovljeni socialna oskrba in nega ter zdravstveno varstvo glede na njegovo specifično stanje in potrebe. Osnovni kriterij za vključitev oseb v dnevno varstvo je, da se oskrbovanci dnevno vračajo domov. Storitve dnevnega varstva so: varovanje, prehrana, zdravstvena in socialna oskrba, socialna integracija in okupacija ter razvedrilo, prevoz. V Sloveniji se te oblike varstva najpogosteje izvajajo v okviru domov za stare ljudi, v tujini pa so običajno ločene. Lit. : Poročilo (2003) dodatek za pomoč in postrežbo allowance for care and help Dodatek za pomoč in postrežbo je denarni prejemek, ki ga upravičenec pridobi v primeru, ko ne more 469 samostojno opravljati vseh ali večine osnovnih življenjskih potreb in nujno potrebuje stalno pomoč drugega. Po Zakonu o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (ZPIZ) se šteje, da upokojenec potrebuje pomoč in postrežbo drugega, če ima trajne spremembe v zdravstvenem stanju, ki povzročajo, da se ne more ob osebnih prizadevanjih in s pomočjo ortopedskih pripomočkov samostojno gibati v stanovanju in zunaj njega, da se ne more samostojno hraniti, oblačiti in slačiti, se obuvati in sezuvati, skrbeti za osebno higieno in ne more opravljati drugih življenjskih opravil, neogibno potrebnih za ohranjanje življenja. Do dodatka so lahko upravičeni uživalci starostne, predčasne, invalidske ali družinske pokojnine in nekateri telesno prizadeti zavarovanci. O pridobitvi dodatka odloča organ ZPIZ na temelju izvedenskega mnenja invalidske komisije. Lit. : Bubnov-Škoberne (1997); SL (2002); ZPIZ1 (Ur.l. št. 106/99) dolgoživost longevity Ta izraz poudarja dolgo življenje. Nima formalne kvalitativne definicije, koncept pa merijo na različne načine kot npr. s pričakovano življenjsko dobo, starostjo ob smrti ipd. V družbi se vse pogosteje govori o dolgoživi družbi. dolgoživa družba long life society Družba je dolgoživa, če jo v velikem številu in deležu tvorijo stari ljudje, in če lahko tudi njeni mlajši člani pričakujejo, da bodo dolgo živeli. Govorimo o spremenjeni starostni strukturi prebivalstva. V dolgoživi družbi so zelo pomembna razmerja med starostno opredeljenimi socialnimi skupinami med šolarji in mladimi, med aktivnimi in upokojenimi, med zelo starimi in tistimi, ki so na začetku profesionalne poti. Nekateri parametri demografskega stanja in razvoja so bistveno spremenjeni stopnja rodnosti je zelo nizka, migracije pa bodo lahko zaradi demografskih značilnosti našega prebivalstva ter zaradi velikih razlik v stopnji gospodarske in socialne razvitosti vedno večje in teže obvladljive. Dejstvo, da se prebivalstvo stara in da živimo v dolgoživi družbi, ima niz posledic, ki so ključne za oblikovanje strategije razvoja v prihodnjih desetih letih. Pri tem dolgoživosti ne smemo razumeti samo kot problem, temveč tudi kot izziv in priložnost. V dolgoživi družbi se morajo z novo družbeno pogodbo in/ali Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del sporazumom medsebojno reševati problemi, ki zadevajo vse generacije. Dolgoživa družba ni družba, kjer bi bile vloge in obdobja v življenju jasno razdeljeni na mladost, ko gre za pripravo na življenje in za šolanje, na zrela leta, torej namenjene delu in ustvarjanju družine, in na upokojitev, ko si vsakdo želi lepo živeti. V dolgoživi družbi naj bi ljudje optimalno izkoristili svoje potenciale v vseh obdobjih svojega življenja. Že najmanj sto let se v Sloveniji zmanjšuje število rojstev, naravni prirast pa je negativen že vse od leta 1993. Ob takih trendih se bo delež starih, ki imajo nad 65 let, do leta 2050 podvojil, delež zelo starih, ki imajo nad 80 let, se bo potrojil, sočasno pa se bosta zmanjševala število mladih in delovno sposobnega prebivalstva. Povprečna starost Slovencev je danes že 40,7 leta. Živimo vedno dlje in smo vedno dlje aktivni, pa ne le delovno. Lit: SRS (2004) dolgotrajna oskrba / dolgotrajna nega long-term care (LTC) Področje dolgotrajne oskrbe po posameznih državah različno definirajo. Po definiciji, ki jo je sprejel Komite ministrov Sveta Evrope, leta 1998, odvisnost pomeni stanje, ko oseba zaradi izgube ali odsotnosti telesne, psihične ali intelektualne samostojnosti, potrebuje pomoč pri opravljanju vsakodnevnih življenjskih opravil. Tej definiciji so pozneje dodajali še posamezne opredelitve glede vzroka nastanka odvisnosti, trajanja takšnega stanja, zahtevnosti pomoči oziroma stopnje odvisnosti. Kot jo opredeli slovenska Strategija varstva starejših, je dolgotrajna oskrba organizirana oblika zdravstvene in socialne pomoči osebi, ki potrebuje pomoč druge osebe pri izvajanju temeljnih življenjskih aktivnosti v trajanju več kot šest mesecev. Dolgotrajna oskrba je oblika nege, ki se jo zagotovi nekomu, ki potrebuje pomoč pri vsakdanjih življenjskih aktivnostih zaradi nesreče, bolezni, upada kongnitivnih sposobnosti ali pa visoke starosti. Nega se zagotavlja v institucijah ali pa na domu. Ta oblika nege vključuje zdravstvene in socialne storitve za ljudi, ki imajo kronične bolezni in ne zmorejo samostojno živeti. Dolgotrajna nega lahko vključuje vrsto formalnih in neformalnih zdravstvenih ter socialnovarstvenih služb. Lahko jo zagotavljajo formalni in neformalni viri; formalno zagotavljajo strokovnjaki s področja zdravstva, 470 neformalno pa oskrbovalci, ki niso posebej usposobljeni za tovrstno oskrbo. Te storitve lahko oseba prejema dolgoročno ali pa kratkoročno. Lit. : Glossary of terms (2003), SVS 2006, Predlog 2006 dom za stare(jše) Home for the aged / Old people's home (U.K.) / Residential home with supervision and services (USA) V mnogih razvitih državah je institucionalno varstvo starih oseb deljeno na tisto, kjer starim ljudem zagotavljajo socialne storitve ter na negovalne domove, kjer je primarna naloga zdravstvena pomoč starim ljudem. Ta izraz, ki v drugih državah sicer označuje prvo obliko domov, v Sloveniji označuje tako prvo kot drugo obliko domov. V državi so namreč načrtno uveljavljeni domovi, kjer sta združeni socialna in zdravstvena pomoč, čeprav je opazno, da se na škodo bivalnih oddelkov vse bolj povečujejo oddelki z nepokretnimi ljudmi. Lit. : Program (1997), SL (2002), ZSV (Ur.l. št. 54/92), ZZDej (Ur.l. št. 9/92) domsko varstvo / institucionalno varstvo v domu institutional care in old people's home / home custody Domsko varstvo vključuje celodnevno oskrbo v domovih za stare in je namenjeno predvsem starim ljudem z določenimi zdravstvenimi težavami ali pa tistim, ki so se zaradi različnih drugih razlogov odločili preseliti v dom. Domsko varstvo se sicer lahko izvaja v večjih ustanovah, v stanovanjskih skupinah ali v obliki družinskega varstva. V vsakem od teh primerov morajo biti uporabnikom na razpolago ustrezni individualni, skupni in servisni prostori. Domsko varstvo uporabnikom nadomešča ali dopolnjuje funkcijo doma ali lastne družine. Obsega osnovno oskrbo, socialno oskrbo in zdravstveno varstvo po predpisih s področja zdravstva. Institucionalno varstvo v domovih je organizirano in se izvaja tako, da uporabniku glede na njegove psihofizične sposobnosti zagotavlja čim večjo zasebnost, samostojnost, avtonomnost in neodvisnost. Lit. : Poročilo (2003) družabništvo s starim človekom personal companionship with an old person Osebno medgeneracijsko družabništvo z osamljenim starim človekom je osebni medčloveški odnos med prostovoljcem srednje in mlade generacije ali pa Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del mlajšim upokojencem s starejšim človekom, ki bi bil brez tega odnosa osamljen. Odvija se po strokovno oblikovanem prostovoljskem programu samopomoči in solidarnosti, ki je namenjen kakovostni starosti na področju medčloveških odnosov, kakovostnemu medčloveškemu sožitju srednje in mlade generacije s starimi ljudmi v postmodernih življenjskih razmerah ter pripravi sodobne krajevne socialne mreže v razmerah izjemnega povečevanja deleža starega prebivalstva v družbi. Osebno medgeneracijsko družabništvo z osamljenim starim človekom je v Sloveniji preventivni program proti osamljenosti starih ljudi oziroma je postmoderni prostovoljski socialni program za današnje življenjske razmere. Družabniki - prostovoljci posvetijo staremu človeku praviloma eno uro tedensko. Ta program je eden izmed sedmih medgeneracijskih programov za kakovostno starost, ki jih razvijajo na Inštitutu Antona Trstenjaka. Lit. : Ramovš J. (2001) družinska odgovornost filial responsibility Družinska odgovornost je odgovornost odraslih otrok, da zagotavljajo čustveno, praktično in v nekaterih primerih denarno pomoč svojim staršem. Odgovornost lahko temelji na čustvenih vezeh, kulturnih ali verskih normah ter v nekaterih državah, na zakonu. V Sloveniji ZZZDR (Ur.l. št. 15-644/1976) v svojem 124. členu določa, da so otroci dolžni preživljati svoje starše, če so ti nesposobni za delo in nimajo dovolj sredstev za življenje. Polnoletni otrok pa po zakonu ni dolžan preživljati tistega od staršev, ki iz neupravičenih razlogov ni izpolnjeval preživninskih obveznosti do njega. Lit. : ZZZDR (Ur.l. št. 15-644/1976); Gibson, MJ (ur.) idr (1985) družinska oskrba starega človeka family care (VB) / family caregiving (ZDA) / kinship care / family support Družinska oskrba starega človeka vključuje oskrbo s strani otrok, sorodnikov in drugih družinskih članov. Družinski oskrbovalci svojim družinskim članom ali sorodnikom zagotavljajo paleto storitev: gospodinjsko pomoč, osebno nego, pomoč pri ohranjanju socialnih stikov, pomoč pri denarnih zadevah, nakupovanje, prevoz, itd. 471 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del družinski oskrbovalec family caregiver-FC (ZDA) / family carer (VB) Družinski oskrbovalci so osebe, ki so ali krvno ali s poroko povezane z osebo katero oskrbujejo in ji pomagajo. Družinski oskrbovalci starega človeka nosijo znatno odgovornost pri zagotavljanju pomoči in nege staremu človeku (imenovane tudi družinska oskrba). društvo upokojencev Pensioners’ Organisation Društvo upokojencev je samoorganizacija starih, ki je po svoji naravi tipična organizacija za samopomoč. V Slovenji spadajo tovrstna društva med stanovsko interesne in humanitarne organizacije. Povezana so v Zvezo društev upokojencev Slovenije. Pri društvih so ustaljene razne športne, zabavne, kulturne, socialne in druge dejavnosti. Organizirana so krajevno. Lit. : Ramovš in drugi (1992) država blaginje / blaginjska socialna politika welfare state / welfare governance Koncept države blaginje se je pojavil po drugi svetovni vojni in vključuje vse državljane, ki imajo poleg civilnih in političnih pravic priznane tudi socialne pravice. Država blaginje zagotavlja državljanom nacionalni minimum oskrbe z javnimi dobrinami in storitvami. Država blaginje je za zagotavljanje tega minimuma vzpostavila sisteme javnih služb-zavodov oziroma oblikovala javni sektor, ki vsem državljanom zagotavlja javne dobrine in storitve pod enakimi pogoji. Pravica do storitev javnega sektorja je v državi blaginje vezana na status državljanstva, kar pomeni da ima vsak državljan enak dostop do javnih dobrin in storitev, ki jih ponuja javni sektor, ne glede na to ali sodeluje na trgu delovne sile ali ne. Kolikšno količino javnih dobrin in storitev bo država blaginje ponudila svojim državljanom, je v veliki meri odvisno od ekonomskega položaja oziroma uspešnosti države. Tako lahko država postavi določen nivo, do katerega vsem državljanom zagotavlja storitve pod enakimi pogoji, nad tem nivojem pa nato tisti, ki več prispevajo dobijo tudi več storitev. Cilj držav blaginje je socialna blaginja. Lit. : Ališič S., Prša B., Žibert, M. (2002), Kolarič, predavanja: (2002/2003) evtanazija euthanasia Obstaja več definicij in vrst evtanazije. Pomeni "pospešitev smrti neozdravljivo bolnega", "umetno izzvano smrt pri neozdravljivo bolnih, namerno skrajšanje življenja zato, da bi bolnika razbremenili bolečin in trpljenja", nekateri pa jo pojmujejo tudi kot "smrt iz usmiljenja" ali "lahka smrt". V Slovarju slovenskega knjižnega jezika definirajo evtanazijo kot pospešitev smrti iz usmiljenja. Druga razlaga pa pravi, da je evtanazija umiranje s pasivnim ali aktivnim poseganjem v življenjski potek posameznika, ki nam je zaupan, pri čemer je vodilo usmiljenje do sočloveka, kateremu skrajšamo življenje. Vsako skrajševanje življenja, ki ima drugačen namen pa je umor. Poznamo različne vrste evtanazije: pojem aktivna evtanazija označuje namerno in dejavno delovanje tretjega, ki povzroči smrt. S pasivno evtanazijo, mislimo na opustitev zdravljenja, torej neuvedbo ali prekinitev zdravljenja. Evtanazija je lahko prostovoljna, pri njej je podana zahteva razsodnega bolnika, ki je zmožen pravno veljavno izraziti svojo voljo, neprostovoljna, to je brez veljavne bolnikove zahteve, vendar po mnenju zdravnikov v njegovo korist, ali pa prisilna, ki pomeni usmrtitev proti volji prizadetega. Indirektna evtanazija se nanaša na uporabo sredstev za lajšanje bolečin, pri čemer obstaja možnost skrajšanja pacientovega življenja, direktna evtanazija pa pomeni uporabo sredstev, ki bolnikovo življenje zanesljivo skrajšajo. Včasih se uporablja tudi izraz umor iz usmiljenja, ki se nanaša na evtanazijo, ki jo ne izvede zdravnik, ampak npr. starši trpečega posameznika. Tako v strokovni literaturi kot v vsakdanji rabi pojem evtanazije navadno označuje aktivno, direktno in prostovoljno evtanazijo; posamezni adjektivi se uporabijo le takrat, ko se hoče posebej poudariti njena narava. feminizacija starosti feminisation of old age (VB) / feminization of old age (ZDA) V populaciji starih ljudi v sodobnih družbah močno prevladujejo ženske. Čim starejša je starostna kohorta, tem višji je v njej delež žensk. Ta pojav imenujemo feminizacija starosti. 472 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del fizična onemoglost physical disability Fizično nezmožni so ljudje, ki imajo težave z mobilnostjo ter agilnostjo (slabša okretnost). Lit. : Glossary - SNZ fizična vsakodnevna opravila Physical Activities of daily living (PADL) Fizične dnevne življenjske aktivnosti so ključne dejavnosti, ki jih opravlja vsakdo v svojem življenju. Različni avtorji jih različno definirajo, vendar pa med pet najpomembnejših fizičnih dnevnih življenjskih aktivnosti sodijo hranjenje, mobilnost (hoja), vstajanje iz postelje in gibanje po stanovanju, uporaba stranišča in kopalnice, oblačenje in osebna higiena. Pri starih ljudeh se glede na stopnjo zmožnosti opravljanja omenjenih storitev določa funkcionalnost zdravja oz. stopnja (ne)odvisnosti. Pomembne so za varno in samostojno življenje starega človeka v domačem okolju. Lit. : Wieman, H. M. (1998) fleksibilno delo Glej fleksibilna zaposlitev fleksibilnost delovnega časa flexible working hours / flexi time Gre za možnost, ki omogoča delavcem, da imajo možnost izbire delovnih ur. Ta fleksibilnost je povezana z razlikami v številu delovnih ur in oblikami dela. Sem sodijo spremenljiv delovni čas, pogodbe o letnem številu delovnih ur in delo prek polnega delovnega časa. Lit. : Lipičnik (2000) fleksibilna zaposlitev / fleksibilno delo flexible working arrangement / flexible work arrangements Fleksibilne oblike zaposlitve in dela najenostavneje definiramo kot oblike, ki odstopajo od standardne oblike zaposlitve. Standardna oblika zaposlitve je zaposlitev za nedoločen čas s polnim delovnim časom. Fleksibilna zaposlitev je konvencionalno opredeljena kot zaposlitev s krajšim delovnim časom, zaposlitev za določen čas in samozaposlitev. V bistvu pa ima veliko širši pomen, saj zajema še številne druge oblike zaposlitve in dela. Skupna značilnost vseh fleksibilnih oblik zaposlitve in dela je, da kažejo odstopanja od kapitalističnih norm, ki so se razvile sredi prejšnjega stoletja. Med fleksibilne oblike zaposlitve oziroma dela tako uvrščamo tudi delo po pogodbi o delu, delo na domu, izmensko delo, delitev delovnega mesta (kombinacija dveh delavcev na delovnem mestu, ki sicer zaposluje enega delavca s polnim delovnim časom), trikotno zaposlovanje (posredniki dela svoje delavce posredujejo drugim podjetjem), delo v izmenah, lažno samozaposlovanje (delavca k temu prisili bivši delodajalec) ter delo na vpoklic (delavci čakajo doma na delo), lokacijsko fleksibilno delo (delavci morajo delati zunaj podjetja, npr. delo na domu in teledelo). Lit. : Lipičnik (2000), Škofljanec (2002) formalna socialna opora / formalna pomoč formal help Formalna socialna opora je pomoč s strani organizacij, katerih osebe profesionalno nudijo oporo in so pogosto pooblaščene ter sponzorirane s strani države. K njim lahko štejemo tudi prostovoljne in zasebne organizacije s profesionalno pomočjo, ki so prav tako državno financirane. Lit. : Podreberšek (2005) formalna skupina za samopomoč formal self-support group / formal self-help group Formalna skupina za samopomoč je skupina v kateri poleg oskrbovalcev sodelujejo tudi strokovnjaki in se predvsem osredotočajo na strategije reševanja problemov. Taka skupina za samopomoč je sestavljena iz treh primarnih elementov: intervencije, izobraževanja, skrbi zase. Lit: Elmet 2001, v: Čelik, 2002 funkcionalna onemoglost functional disability Funkcionalna onemoglost je vsaka dolgoročna omejitev aktivnosti, ki je posledica zdravstvenih težav. Ta definicija Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) je priporočen mednarodni standard za zbiranje podatkov o onemoglosti, ki zagotavlja, da so rezultati primerljivi med državami. Lit. : Glossary - SNZ funkcionalna starost functional age / biological age Funkcionalna starost zajema biološko, psihično in socialno starost in pomeni objektivno stanje človeka pri določeni kronološki starosti. Kaže se v tem koliko 473 zmore oseba opravljati temeljna življenjska opravila glede na delovanje osnovnih telesnih funkcij. Funkcionalna starost je zelo težko merljiva, zanjo ne obstajajo določeni testi, ki bi določali dejansko starost telesa. Ta starost je odločilnega pomena za življenje vsakega posameznika. "Stari smo toliko, kot se počutimo." Lit. : Felicijan, P. (2002); Pečjak,V. (1998); Ramovš in drugi (1992) generacija generation Izraz generacija je pogosto uporabljen kot sinonim za kohorto. Vendar pa se ta izraz uporablja tudi znotraj konteksta družine. Otroci tvorijo eno generacijo, njihovi starši drugo, njihovi stari starši tretjo itd. Lit. : Age Words (1986) geriater geriatrician Geriater je zdravnik, ki je specializiran za geriatrijo, t.j. za bolezni, ki pogosteje prizadenejo starega človeka. geriatrija geriatrics / medical gerontology / geriatric medicine / clinical gerontology / long-term care medicine Medicinska gerontologija oz. geriatrija proučuje zdravstvene vidike staranja in starosti ter vpliv stare populacije in njenih zdravstvenih problemov na razvoj in organizacijo zdravstvenega varstva, zdravstvene dejavnosti, kjer ima pomembno mesto tudi gerontološka zdravstvena nega. Geriatrija skuša s prilagojenim zdravljenjem ohraniti fizično, psihično in socialno stabilnost starega človeka (fizioterapevtska dejavnost). Čim starejši je organizem, več pozornosti potrebuje na zdravstvenem področju. En del obsega skrb za zdrav način življenja in ohranjanje telesne aktivnosti, drugi pa oskrbo že obolelih delov organizma, njihovo rehabilitacijo in prilagajanje manjšim zmožnostim. Leta 1909 je prvič v literaturi starostno medicino poimenoval geriatrija, v New York priseljeni dunajski zdravnik Ignaz Leo Nasher. Lit. : Felicijan, P. (2002); Pečjak,V. (1998); Zaletel, M.; Staranje, Accetto 1987) geriatrična bolniška nega Glej gerontološka zdravstvena nega Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del geriatrična zdravstvena nega Glej gerontološka zdravstvena nega geriatrična psihiatrija / gerontopsihiatrija geriatric psychiatry / gerontopsychiatry / geropsychiatry Gerontopsihiatrija je specializacija znotraj psihiatrije, ki zadeva duševno zdravje in psihopatologijo starih ljudi. Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985) gerontoboetika gerontoboetics S tem terminom označujemo vedo o socialnem delu s starimi ljudmi. Beseda je sestavljena iz grških besed geron = starec, in boetheia = pomoč. Lit: Mesec 1999, 2003 gerontocid gerontocide Gerontocid je namerno in sistematično ubijanje starih ljudi samo zato, ker so stari. Do ubijanja lahko pride neposredno s strani drugih ali pa prek družbenega pritiska, da naredijo samomor. Lit: Posner 1995, Post 1991, v: Brogden 2001 gerontofobija gerontophobia Gerontofobija je strah pred starimi ljudmi in staranjem. Pod gerontofobijo razumemo tako strah in negotovost posameznikov nad lastnim staranjem kot tudi sovražnost, ki je včasih namenjena starim ljudem. Gerontofobija je globoko prodrla v vsakdanje življenje in razmišljanje ljudi. Stari ljudje mnogokrat sami zanikajo dejstvo, da so stari, in ne marajo, da jih drugi opominjajo na to. Mladi ljudje pa nad mislijo, da bodo tudi sami nekoč stari, niso navdušeni. Večina starih ljudi se težko sooči z dejstvom, da so stari, tudi zaradi prevladujočih stereotipov oz. starizma v družbi. Namesto da bi se temu stereotipiziranju postavili po robu, raje živijo življenjski stil mlajših, dokler je to mogoče. gerontokracija gerontocracy Gerontokracija je vodstvo oz. vladavina starih ljudi. Gre za poseben pravilnik po katerem star človek zaradi določene starosti pridobi boljši položaj in več moči. Lit. : Kart, C.S. in Kinney, J.M. (2001); Gibson, MJ (ur.) idr (1985) 474 gerontolog(inja) gerontologist Gerontolog je strokovnjak za gerontologijo. Je oseba, ki je končala formalno izobrazbo iz gerontologije. Lit. : Kart, C.S. in Kinney, J.M. (2001) gerontologija gerontology Gerontologija je znanost ali veda o starosti, staranju in starih ljudeh. Je skupni pojem za vsa znanstvena spoznanja o starosti, staranju in starih ljudeh. Posamezne znanstvene panoge poimenujejo svoja gerontološka spoznanja s svojimi specifičnimi pojmi: npr. medicinska gerontologija ali geriatrija, socialna gerontologija, pedagoška gerontologija ali gerontagogika, psihološka gerontologija ali psihologija staranja ipd. gerotehnologija gerotehnology Gerotehnologija so posebni novi tehnični pripomočki, ki olajšajo oskrbovanje starih ljudi ali pa podaljšujejo neodvisno življenje starih ljudi. Takšna tehnologija je npr.: tehnologija za pomoč pri hranjenju in drugih vsakdanjih opravilih, naprave, ki olajšajo gibanje v hiši in izven nje, varnostni telefon, nočni alarm, ki obvesti oskrbovalca če je stara oseba vstala iz postelje ipd. gerontološka zdravstvena nega / geriatrična zdravstvena nega / geriatrična bolniška nega geriatric nursing, nursing gerontology Geriatrična bolniška nega je specializirana bolniška nega namenjena zdravstvenim težavam starih ljudi. Zdravstvena nega v gerontologiji se nanaša na znanstveni in praktični pristop zdravstvene nege k stari osebi. Medicinska sestra, ki dela s starimi osebami poleg znanja, ki ga pridobi tekom bazičnega študija, potrebuje dodatno izpopolnjevanje, pridobivanje potrebnih veščin in poglobljeno poznavanje gerontologije, geriatrije, staranja in starosti ter specifiko izvajanja zdravstvene nege pri tej populaciji. Pri izvajanju zdravstvene nege stare osebe je ena najpomembnejših nalog zagotavljanje kakovosti življenja . Bistveno je vzpodbujanje preostalih Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del sposobnosti starega človeka in omejiti učinke nesposobnosti. Medicinska sestra lahko pomaga starim ljudem razumeti proces staranja in spremembe, ki se ob tem pojavljajo in razločevati starostne spremembe od bolezenskih. Lit. : Zaletel, M. , Gibson, MJ (ur.) idr (1985) globalizacija globalisation Globalizacija je sklop sprememb v družbi, politiki in ekonomskem sistemu, ki so posledica razširjenega trgovanja in kulturnih izmenjav na globalni ravni. V specifično ekonomskem kontekstu se nanaša na posledice trgovanja, še zlasti liberalizacije in proste trgovine. Lit: Wikipedia gospodinjska pomoč household assistance / household activity Gospodinjska pomoč vključuje naslednje dejavnosti: prinašanje enega pripravljenega obroka ali nakup živil in priprava enega obroka hrane; pomivanje porabljene posode, osnovno čiščenje bivalnega dela prostorov z odnašanjem smeti, postiljanje in osnovno vzdrževanje spalnega prostora ipd. Lit. : Brišar Slana Ž. (2003) gumb za pomoč life-line Gre za prilagojeno telefonsko zvezo, ki jo človek lažje uporabi tudi v trenutku posebne zdravstvene krize. S pritiskom na rdeči gumb se sproži klic na pomoč, ki ga sprejme operater, ki ima na računalniku takoj na voljo kartoteka s podatki uporabnika. Operater organizira takšno pomoč, kot jo bo posameznik potreboval. Varovalno-alarmni sistem je torej poseben tehnični pripomoček, ki temelji na telefonskem priključku. Oprema varovalno-alarmnega sistema, ki ga uporablja Center za pomoč na domu v Sloveniji je sestavljena iz dveh delov: opreme, ki je priključena na uporabnika ter opreme, ki sprejema klice v sili in druge klice v samem Centru za pomoč na domu. Uporabniki sistema so s centrom povezani prek obstoječega telefonskega omrežja. To je sistem, ki zagotavlja takojšnjo pomoč, kadar je sprožen nujen klic. Poteka prek posebnega telefonskega aparata, ki je opremljen tudi z brezžičnim sprožilom, ki ga oseba nosi na sebi, tako da je stikl z dežurnim 475 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del operaterjem možno vzpostaviti neodvisno od telefonskega aparata. V Sloveniji so program Lifeline začeli izvajati 1992. Lifeline telefon je neposredni varovani sistem za uporabnika in posredni varovalni sistem za uporabnikove glavne skrbnike. Lit. : Hojnik-Zupanc idr. (1996a, 1999), Škufca, K. (2000) hišna skupnost Hišne skupnosti so novejši program za stare ljudi, ki potrebujejo popolno tujo oskrbo. Te skupnosti so uvedli v Nemčiji. Od klasičnih domov se razlikujejo po arhitekturni zasnovi stavbe in prostorov, zlasti pa po sestavi zaposlenih. V hišnih skupnostih opravljajo celovito oskrbo hišne gospodinje, ki so posebno usposobljene za nego starih, ki potrebujejo zahtevno nego. V ospredju službe je medčloveško sožitje in ne nega. Posebne negovalne, zdravstvene, fizioterapevtske storitve opravljajo v hišnih skupnostih zunanji strokovnjaki po naročilu. Eno hišno skupnost sestavlja sedem oskrbovancev in tri hišne gospodinje. Vsak človek ima svojo sobo s prho. Vseh sedem sob ima izhod na krožni hodnik, s katerim sta povezani tudi soba in kuhinja. V kuhinji lahko pripravljajo obroke tudi svojci. V hiši sta nastanjeni dve hišni skupnosti, ena v pritličju, ena v nadstropju. Več hiš tvori naselje hišnih skupnosti, ki ima skupne specializirane servisne službe, upravo, skladišča ipd. Lit: Ramovš (2003: 318-319) hospic Hospice Hospic je mednarodni program celostne oskrbe umirajočega bolnika in njegove družine. Pomoč se največ odvija tam, kjer bolnik živi. V svetu je tudi precej stacionarnih hospicev (hospic kot hiša). Program zagotavlja paliativno nego in podporo težko bolnemu ali onemoglemu človeku v sklepnih dneh življenja ter njegovim svojcem. Glavno geslo Slovenskega Hospica je dodajati življenje dnevom in ne dneve življenju. Dokler človek živi, je treba narediti vse, da bo to življenje čim bolj kakovostno. Prvi sodobni Hospic, St. Christopher’s Hospice, je bil v Londonu odprt leta 1967. Njegova ustanoviteljica je bila Dame Cecily Saunders. V Sloveniji od leta 1995 deluje Slovensko društvo Hospic. Lit. : Škufca, K. (2000); Salobir, U. (2001); LTC Insurance Glossary indeks staranja populacije population-ageing index Indeks staranja populacije je razmerje med prebivalci starimi 65+, in otroki do 14. leta. Normalen indeks staranja, ki kaže ugodno reprodukcijo je od 32 do 40. Indeks z vrednostjo 72 pa označuje, da se prebivalstvo ne obnavlja več. Lit. : Mesec (1999) inkontinenca incontinence Inkontinenca je izguba nadzora nad izločanjem blata ali urina ali obeh hkrati. institucionalno varstvo institutional care / intramural care Institucionalno varstvo je oblika obravnave v zavodu, v drugi družini ali drugi organizirani obliki, ki upravičencem nadomešča ali dopolnjuje funkcijo doma ali lastne družine. Zavodsko obliko institucionalnega varstva v Sloveniji zagotavljajo domovi za stare, posebni socialni zavodi, domovi za otroke in zavodi za usposabljanje. Obsega osnovno oskrbo, ki pomeni bivanje in organizirano prehrano, socialno oskrbo, ki pomeni varstvo ter posebne oblike varstva ter zdravstveno varstvo po predpisih s področja zdravstva. Storitev traja dokler obstoje razlogi za vključitev upravičenca v institucionalno varstvo in dokler je pripravljen storitev sprejemati. Lit. : Poročilo (2003); Pravilnik (Ur.l. RS, št. 54/92 in 42/94); Gibson, MJ (ur.) idr (1985) institucionalno varstvo v domu Glej domsko varstvo institucionalna zloraba Glej zloraba starih ljudi v institucijah Instrumentalna vsakodnevna opravila / instrumentalne dnevne življenjske aktivnosti instrumental activities of daily living (IADL) Instrumentalna vsakodnevna opravila zajemajo precej kompleksne dejavnosti, potrebne za vsakodnevno življenje v specifičnem kulturnem okolju. Mednje prištevamo: vožnjo avtomobila, uporabo telefona, plačevanje računov, urejanje 476 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del gospodinjstva, uporabo transportnih sredstev, jemanje zdravil, nakupovanje ipd. Te aktivnosti so manj bistvene za zdravje in blagostanje posameznika kot pa fizične dnevne življenjske aktivnosti. Lit. : Wieman, H. M. (1998); Hooyman, N. in Kiyak, H. (1999) integrirana oskrba integrated care Integrirana oskrba je dobro načrtovan in dobro organiziran niz storitev in procesov oskrbe, usmerjen k večdimenzionalnim potrebam/težavam posameznika, ali pa h kategoriji oseb s podobnimi potrebami/težavami. intelektualna onemoglost (nezmožnost) intellectual disability Intelektualno nezmožni so ljudje, ki potrebujejo podporo ali pomoč pri vsakdanjih nalogah, ki zahtevajo intelektualne sposobnosti (sposobnost razmišljanja, pomnenja, prepoznavanja stvari itd.). V to skupino sodijo tudi tisti, ki so obiskovali šolo s prilagojenim programom oz. so bili zaradi intelektualne nezmožnosti ali prizadetosti v posebni obliki izobraževanja. Sem sodijo tudi dementni v poznem stadiju bolezni. Lit. : Glossary - SNZ interesent stakeholder Interesent je lahko posameznik, skupina, organizacija ali institucija, ki ima interes v specifičnem sektorju ali sistemu. Gre za tiste, ki jih odločitve zadevajo in jih zanima njihov končni izd. Lit. : WHO intimnost na daljavo intimacy-at-a-distance Izraz intimnost na daljavo odraža željo oz. dejansko stanje starih ljudi in njihovih otrok, da bi si bili blizu in si tako nudili vzajemno čustveno in praktično podporo, hkrati pa bi živeli ločeno in tako ohranili avtonomijo. Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985) izgorelost burnout Izgorelost je stanje, ko oseba doseže stopnjo telesne, čustvene in duševne izčrpanosti. Človek spremeni način razmišljanja, izražanja čustev in obnašanja. Pojavlja se zaradi preobremenjenosti osebe in pritiska nanjo. Izgorela oseba izraža ekstremno nezadovoljstvo, pesimizem, zmanjšano zadovoljstvo z delom in željo po prenehanju. Do izgorevanja prihaja tako pri strokovnih osebah kot tudi pri prostovoljcih ali pa pri neformalnih, družinskih oskrbovalcih. Lit. : Psychology Dictionary javna služba public service Javna služba je dejavnost, katere izvajanje zaradi javnega interesa (zagotavljanje javnih dobrin) in neprimernosti (nezmožnosti) tržnega načina izvajanja sodi v izvirni krog države ali lokalne skupnosti, zaradi česar je takšna dejavnost podvržena posebnemu pravnemu režimu. Javna služba v Sloveniji obsega: ukrepe in dejavnosti, s katerimi se preprečujejo socialne stiske in težave (socialna preventiva), storitve prve socialne pomoči, storitve osebne pomoči, storitve pomoči družini za dom, storitve pomoči družini na domu, institucionalno varstvo v zavodu, v drugi družini ali v drugi organizirani obliki, vodenje in varstvo ter zaposlitev pod posebnimi pogoji. Javno službo izvajajo: javni socialnovarstveni zavodi, ki jih ustanovijo država ali občine, nevladne organizacije, ki pridobijo koncesijo za opravljanje javne službe, ter druge pravne osebe in zasebniki, ki pridobijo koncesijo za opravljanje javne službe. Mrežo javne službe socialnega varstva zagotavljajo država in občine. Lit. : NPSV (Ur.l. št. 31-1442/2000); Kavar Vidmar, A. (2001); ZSV (Ur.l. št. 54/92), Milunovič javni sektor public sector Javni sektor je tisti regulirani režim javnih dobrin, ki zagotavlja javni standard. Tu velja vrsta zakonov in predpisov, torej režim izvajanja, ki ga trg ne more nuditi. Vloga javnega sektorja je bistveno drugačna od vloge zasebnega sektorja, ki ga v pogojih odprte konkurence uravnava trg. Javni sektor zajema dejavnosti, ki jih ne moremo prepustiti trgu. Gre za zagotavljanje tipično javnih dobrin, kot so npr. 477 obramba države, sodstvo, ... in tudi takih, ki niso javne, vendar jih zagotavljajo javne službe, ker obstaja širši interes, da so te dobrine regulirane. Vlogo javnega sektorja lahko strnemo v dve nalogi: zagotavlja javne dobrine in storitve, ki jih nudijo javne službe, zagotavlja demokratična načela odločanja. Lit. : Milunovič kakovost življenja quality of life Kakovost življenja zajema več kot le materialni standard ljudi. Vključuje tudi znanje, zdravje, zaposlenost, odpravljanje materialne, socialne in kulturne revščine, medčloveške odnose, svobodo, človekove pravice, samouresničevanje in podobno. Pri tem gre za tiste potrebe, ki jih je mogoče zadovoljiti skozi medosebne in družbene odnose. Kakovost življenja lahko merimo po treh dimenzijah, ki bi jih po Allardtu lahko imenovali imeti, ljubiti, biti: a) 'IMETI' - materialne razmere v smislu 'imeti' se merijo z gmotnimi viri, bivanjskimi razmerami, zaposlitvijo, delovnimi razmerami, zdravjem in z izobrazbo. b) 'LJUBITI' - ta pojem se nanaša na stike z drugimi ljudmi in na oblikovanje družbene identitete, kazalci teh potreb pa merijo odnose in stike v lokalni skupnosti, odnose v družini in v sorodstvu, pristna prijateljstva, odnose in stike med člani različnih združenj in organizacij, ter odnose s sodelavci na delovnem mestu. Pristnost in pogostost čustvenih stikov ni povezana z materialnim standardom! c) 'BITI' - pojem opredeljuje potrebo po vključenosti v družbo in skladnem življenju z naravo, kjer je njegova pozitivna skrajnost osebnostni razvoj, negativna pa odtujenost in se meri s kazalci sodelovanj pri odločanju in dejavnostih, ki vplivajo na posameznikovo življenje, s politično dejavnostjo ter z možnostmi za dejavno preživljanje prostega časa. Lit. : ur. Hanžek (1998); Novak, M. (1996) kliringška hiša Glej urad za posredovanje informacij klub svojcev relatives’ club / family members support group Klub svojcev je metoda za samopomoč svojcev, ki imajo hude stiske zaradi oddaje družinskega člana v dom in zaradi njegovega pešanja. V kubu svojcev si svojci oseb v domu medsebojno izmenjavajo izkušnje, si pomagajo z nasveti. Klubi svojcev lahko Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del zajemajo tudi druge svojce, npr. žalujoče družinske člane, ki jih organizirajo v okviru Društva Hospic. kohorta cohort / age cohort Kohorta označuje skupino ljudi, ki ima skupno demografsko izkušnjo, kot npr. rojstvo, poroka v približno istem časovnem obdobju (ponavadi enem letu) in ima podobne življenjske izkušnje. Vsaka kohorta ima posebno zgodovino in vstopi v tretje življenjsko obdobje z edinstvenimi izkušnjami. Vsaka starostna kohorta se torej stara svojevrstno. Primer: rojstna kohorta iz leta 1900 se nanaša na ljudi, ki so bili rojeni leta 1900. Lit. : Kart, C.S. in Kinney, J.M. (2001); Glossary - SNZ; Hooyman, N. in Kiyak, H. (1999) kombinirani socialnovarstveni zavodi combined social welfare institutions Kombinirani socialnovarstveni zavodi v Sloveniji so domovi za starejše z enotami za posebne oblike varstva starih, ki so bolni in bi sodili v posebne socialnovarstvene zavode. Takih oskrbovancev je v teh ustanovah od 30 do 75 %. Lit. : SL (2002) maksimalna življenjska doba maximum life span Maksimalna življenjska doba je ekstremna starost prek katere nihče ne pričakuje, da bo živel. Označuje starost ob smrti najstarejšega opazovanega posameznika v določeni vrsti (npr. pri človeku je to 120-125 let). Gleda se več generacij. Lit. : Kart, C.S. in Kinney, J.M. (2001); Glossary - gerontology marginalizacija starih ljudi marginalization / marginalisation of elderly people Mrginalizacija starih ljudi je socialni proces pri katerem je neka skupina zaradi svojih specifičnih značilnosti ali posebnosti postavljena v obrobje. To se še posebno pogosto zgodi skupini v večji skupnosti. medgeneracijska izmenjava PAYG = “pay as you go“ Govorimo o medgeneracijski izmenjavi (sprotno plačevanje prispevka za pokojninsko zavarovanje). Večina javnih pokojninskih sistemov v Evropi sloni na tako imenovanem dokladnem sistemu financiranja (pay as you go sistem, sistem sprotnega 478 prispevnega kritja). Bistvo sistema je, da se sredstva za izplačevanje pokojnin zagotavljajo sproti iz prispevkov aktivnih zavarovancev. Osnovni koncept javnih pokojninskih sistemov je medgeneracijska pogodba, ki zavezuje mlajše zavarovance, da vsak mesec od svojih bruto prejemkov plačujejo določena sredstva v pokojninsko blagajno. Ta denar se še isti mesec v obliki pokojnin nakazuje upokojencem. medgeneracijska izmenjava 1 intergenerational transfers Medgeneracijska izmenjava je prenos ekonomske ali socialne podpore z ene generacije na drugo. Običajno gre za dvosmerno izmenjavo med mlajšo in starejšo generacijo. Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985) medgeneracijska pogodba intergenerational contract Medgeneracijska pogodba je medsebojna odvisnost dveh generacij, ki temelji na predpostavki, da bodo prihodnje generacije, upoštevajoč to pogodbo, zagotovile storitve generaciji, ki je enake storitve nekoč tudi sama zagotavljala starejši generaciji. Najbolj pogosta uporaba tega izraza je povezana z javnim pokojninskim sistemom. V slovenskem Zakonu o pokojninskem in invalidskem zavarovanju je za financiranje pokojninskega in invalidskega zavarovanja predviden dokladni sistem, po katerem se sredstva za izplačevanje pokojnin zagotavljajo sproti iz prispevkov aktivnih zavarovancev. Tako imenovana "medgeneracijska pogodba" zavezuje mlajše zavarovance, da plačujejo prispevke v zavesti, da bo generacija njihovih otrok na ravno takšen način zbirala sredstva za izplačevanje njihovih lastnih pokojnin, potem ko se bodo tudi sami postarali. S finančnega vidika gre za zadolževanje na račun kasnejših generacij. Prispevke, ki jih sedanja generacija zavarovancev plačuje za pokojnine sedanje generacije upokojencev, naj bi sedanji generaciji zavarovancev potem, ko bo šla v pokoj, vrnili takratni zavarovanci. Prednost tega sistema je v tem, ker izloča vpliv inflacije in da upokojenci delijo usodo zavarovancev. Težave pa nastajajo zaradi neusklajenega gibanja števila upokojencev in zavarovancev. Ta medgeneracijska pogodba namreč deluje dobro, če so generacije med seboj uravnotežene, kar pa v Sloveniji pa tudi v mnogih Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del drugih razvitih državah že sedaj ne velja, v prihodnosti pa bo še slabše. medgeneracijska skupina za kakovostno staranje intergenerational group for quality ageing Medgeneracijske skupine za kakovostno staranje so male skupine, v katerih se redno tedensko druži nekaj ljudi iz tretje in vsaj dva iz druge generacije, povezujejo pa se tudi s prvo. Njihov namen je pristno človeško druženje, ki preprečuje osamljenost v starosti, za srednjo generacijo je izjemno dober način priprave na lastno starost, mladi pa ob zadovoljnih starih ljudeh odkrivajo modrost življenja. Medgeneracijske skupine delujejo po principu samopomoči. Člani skupine se spopadajo z lastno stisko, tako da skupno urejajo težave in skrbijo za krepitev socialnih stikov. Od običajnih skupin za samopomoč se razlikujejo po tem, da imajo prostovoljnega voditelja, ki skrbi za organizacijo in vodenje skupine. Medgeneracijsko skupino ustanovijo in organizacijsko vodijo prostovoljci, ki končajo usposabljanje, zato so te skupine povezava med samopomočjo in prostovoljstvom. Lit. : Felicijan, P. (2002); Ramovš, J. (2003); Program (1997) medgeneracijska solidarnost intergenerational solidarity Medgeneracijska solidarnost je pozitivno povezovanje, kohezija, sožitje med pripadniki vseh treh generacij. Generacije delajo v dobro druga druge. Medgeneracijska solidarnost vsebuje na eni strani specifično vedenje in na drugi strani občutek pripadnosti in tesne povezanosti med generacijami. Predstavlja vrsto odnosov, ki jih lahko delimo na tri dimenzije: funkcionalno, čustveno in povezovalno dimenzijo solidarnosti. Funkcionalna solidarnost vsebuje podporo, kot je npr. dajanje in sprejemanje denarja, časa in prostora. Povezovalna dimenzija se nanaša na skupne aktivnosti. Čustvena dimenzija pa vsebuje čustvene odnose kot sta npr. čustvena bližina in razmerje. Lit. : Szydlik 2005 medgeneracijsko sožitje good intergenerational relations Sožitje je življenje drug z drugim, ki obsega tako osebne odnose in osebno komuniciranje kakor stvarna razmerja in delovno komuniciranje. Odnos je 479 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del na razmerju jaz-ti, razmerje pa je bolj pravno, delovno, brezosebno. Sožitje je vedno celostno in obsega najbolj primeren del osebnega odnosa in najbolj smiselen del stvarnega razmerja. Med vsemi tremi generacijami je tesna soodvisnost (biološka, psihična, materialna, socialna). Nobena ne more brez druge. Če gre za sožitje, se vsaka v drugo generacijo vživi in z njo živi. Razmerja in odnosi so v ravnotežju – zmožnosti in potrebe vseh generacij (prve, druge, tretje) so maksimalno upoštevane. medgeneracijski center intergenerational centre Medgeneracijski center je "hiša vseh treh generacij": mladih, kji tam izvajajo različne dejavnosti, srednje generacije z različnimi skupinami in drugimi programi za starše in samske, tretje generacije z medgeneracijskimi skupinami in drugimi programi za kakovostno staranje. Odločilno je, da številni programi za mlade, ljudi srednjih let in stare ljudi niso med seboj ločeni, ampak prepleteni v nenehnem sodelovanju vseh treh generacij. V centru bi npr. računalniško sobo uporabljali ne samo mladi ampak tudi ostali dve generaciji. Mladostniki pomagajo starim ljudem, da se naučijo uporabe računalnika, medmrežja in elektronske pošte. Lit. : Ramovš, J (2003b) menedžment starosti age management Menedžment starosti je koncept oblikovanja perspektiv in strategij sodobne družbe, ki bo morala kompleksne naloge družbe z velikim deležem starega prebivalstva obvladovati celovito na individualni in družbeni ravni. Gre torej za neke vrste vseobsegajoči program obvladovanja starosti in staranja, kar postaja čedalje bolj prioritetna naloga na nacionalni in globalni ravni. Menedžement starosti želi biti odgovor družbe na prednosti in slabosti staranja populacije, ki naj bi doprinesel k obvladovanju problema staranja kot enega največjih izzivov sodobnega sveta. Lit. : Dimovski, Žnidaršič (2006) mladi-starejši young-old V to skupino sodijo ljudje stari od 65 do 74 let. mlado prebivalstvo young population Mlado prebivalstvo je prebivalstvo z relativno velikim deležem mladih ljudi. To je običajno značilno za države z visoko stopnjo rodnosti in visoko ali zmerno stopnjo umrljivosti. Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985) mladost youth / youthfulness Mladost je razvojno obdobje človeka od spočetja do samostojnosti. V tem obdobju telesno dozori za razmnoževanje, v osnovi pa se vključijo v delovanje tudi vse druge razsežnosti. Glavna naloga mladostnega obdobja je zdrava rast in temeljno učenje za življenje. Oboje se združi v zmožnost za lastno samostojno družino in delo. Danes se mladostno obdobje čedalje bolj podaljšuje, njegova povprečna meja je v naših civilizacijskih razmerah že prešla petindvajseto leto starosti. Lit. : Ramovš, J. (2003) mreža socialnega varstva social security network Mrežo socialnega varstva sestavljajo nosilci javne službe (centri za socialno delo, domovi upokojencev, predvideni regijski centri za pomoč na domu, nosilci drugih javnih storitev v bivalnem okolju -stanovanjske oblike), nosilci v zasebnem sektorju (ki se vse prepočasi razvija), nevladne in prostovoljske organizacije, med katerimi imajo posebno vlogo organizacije upokojencev in starejših in skupine samopomoči. Sliko skrbi dopolnjuje neformalni sektor - družina, sorodstvo, soseska. mreža socialne opore Glej socialna mreža starega človeka nega na domu Glej oskrba na domu Nacionalni program socialnega varstva do leta 2005 (NPSV) National Social Protection Programme up to 2005 Državni zbor Republike Slovenije je z Nacionalnim programom socialnega varstva do leta 2005 določil 1. cilje in ukrepe, ki jih bo na tem področju socialne politike uveljavljala država do leta 2005, ter strategije 480 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del za doseganje zastavljenih ciljev socialnega varstva za to razvojno obdobje, 2. vrste in obseg storitev, ki bodo zagotavljane prebivalcem pod enakimi pogoji po načelih javne službe ter vrste in obseg drugih storitev, ki jih bo država spodbujala in sofinancirala iz proračunskih sredstev; 3. socialnovarstvene dajatve, s katerimi bo zagotavljano preživljanje gmotno ogroženim posameznikom, družinam in posebnim skupinam prebivalstva, 4. usmeritve za načrtovanje aktivnosti, s katerimi se na področju socialnega varstva srečujejo posamezni nosilci skrbi za blaginjo prebivalcev. Lit. : NPSV (Ur.l. št. 31-1442/2000) Nacionalni program socialnega varstva starih ljudi National Social Protection Programme for the elderly Nacionalni program socialnega varstva starih ljudi je v Sloveniji politično sprejeti akt, ki služi za temeljno delovno usmeritev resorja za socialno varstvo na Ministrstvu za delo družino in socialne zadeve na področju javne skrbi za stare ljudi. Po svoji naravi je del Nacionalnega programa socialnega varstva, zaradi akutne in obširne politične problematike pa je bil še posebej izdelan in sprejet. Lit. : Ramovš (2005) Strategija varstva starejših do leta 2010 – solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva The Strategy for care for the elderly till 2010 - Solidarity, good intergenerational relations and quality ageing of the population Ta Strategija je usmeritev vlade Republike Slovenije ter civilne družbe, da bi zagotovili pogoje za kakovostno stanje in oskrbo naglo rastočega deleža tretje generacije ter za ohranitev solidarnosti in kakovostnega medčloveškega sožitja med tretjo, srednjo in mlado generacijo. Strategija je celovit nacionalni program, v njegovem okviru in v skladu z njim vsak vladni resor pripravlja in izvaja načrte na svojem področju. Strategija gradi na dobrih izkušnjah in programih, ki so delovali doslej, uporablja vse razpoložljive vire in mobilizira še neizkoriščene. V skladu z usmeritvijo EU je njen cilj v petih letih prilagoditi obstoječe programe na tem področju in razviti nove do stopnje, ki bo konkurenčna ostalim evropskim državam. Lit. : SVS (2006) nasilje nad starim človekom violence against the elderly Nasilje so vsa, proti drugi osebi naperjena dejanja, ki so proti volji te osebe. Tako nasilje nad starimi vključuje obnašanje, govorjenje in delovanje, s katerim neka oseba prizadeva starega človeka, ker ji to omogoča telesna premoč. Ni nujno, da gre pri nasilju za oseben odnos med storilcem in žrtvijo. Običajno gre za enkratno dejanje, vsaj gledano s strani storilca oz. nasilneža. Obstaja več vrst nasilja: telesno, čustveno, finančno nasilje, spolno nasilje, vlom. Telesno (fizično) nasilje je nasilje nad telesom, kot je pretepanje, brcanje, udarjanje, klofutanje, ščipanje, puljenje las, stresanje ali davljenje. Pod telesno nasilje sodita tudi umor (načrtni nasilni odvzem življenja) in uboj (nenačrtni nasilni odvzem življenja). Čustveno (duševno) nasilje vključuje kričanje, žaljenje, poniževanje, psovanje, zastraševanje in grožnje. Finančno nasilje je nelegalna uporaba prihrankov druge osebe, posesti ali lastnine, odtujitev denarja in druge lastnine. Primer je ulična tatvina. Spolno nasilje je vsakršen neprostovoljni spolni stik s starejšo osebo, ki ne da in/ali ne more dati pristanka za tako dejanje. Posebna vrsta nasilja je vlom (nasilen vstop v zasebne prostore brez dovoljenja lastnika), ki sicer ni direkten napad na osebo, vendar pa lahko vodi v druge vrste nasilja – finančno, telesno in/ali čustveno. Sorodna nasilju je zloraba, ki pa ju je včasih težko jasno ločiti. Lit. : Tomažič, Zorč (2006) navidezno vitalen star človek seemingly vital elderly person Navidezno vitalne stare osebe so psihosocialno zaprte v svoj sistem in so razvile svojo specifično obrambo, ki je podrejena njihovemu zaprtemu sistemu. To so ljudje, ki svojo osebno energijo porabljajo za vzdrževanje videza vitalnosti, a se dejansko umikajo iz okolja v svoj »obzidan« svet, v katerem je vse trdno zakoličeno. V svojem vedenju in komunikaciji se obnašajo tako, kot da imajo vse prav in da vedno vedo, kaj je za koga dobro in slabo. Strah jih je, da bi izgubili stik s svetom, zato se ga še bolj oklepajo in to tako, da druge črpajo, nič pa ne dajejo ali pa dajejo le toliko, da navežejo drugega nase. Navidezno vitalne stare osebe so socialno nepropustne, kar pomeni, da niso sposobne dvosmerne komunikacije. Pogosti so njihovi monologi, ki popolnoma izključijo sogovornika ali pa 481 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del si ga podredijo. Ne sprejemajo svojega staranja in starosti, svet pa doživljajo kot krivičen. Stiske in težave še bolj utrjujejo njihovo prepričanje o tem, kako je svet slab. So zagrenjeni, črnogledi, pesimistični, doživljajo hudo osamljenost, radi obrekujejo in se pritožujejo čez druge in tako postajajo vedno večje breme sebi in drugim. Lit. : Ramovš, K. (2002); Ramovš, J. (2003a) neformalna skupina za samopomoč informal self-support group / informal self-help group Neformalno skupino za samopomoč sestavljajo osebe, ki skupino tudi vodijo. Poudarek je na povezanosti in pripadnosti Lit: Čelik, 2002 neformalna mreža informal network Neformalno mrežo tvorijo družina, sorodniki, prijatelji, sosedje, prostovoljci. Ta mreža je za posameznika zelo pomembna, saj mu zagotavlja varnost. neformalna oskrba oz. pomoč informal care / informal support / natural support Neformalna pomoč je oblika pomoči, ki jo ljudem nudi neformalni sektor, medtem ko pri formalni pomoči sodelujejo profesionalne službe. Pomemben člen neformalne pomoči so družina, prijatelji, sosedje in prostovoljci. Pogosti obliki neformalne pomoči sta družinska oskrba starih ljudi, ki jo zagotavljajo družinski člani, prostovoljska pomoč, v preteklosti pa je bila zelo pomembna tudi sosedska pomoč. Neformalni oskrbovalci zagotavljajo starim ljudem čustveno varnost, pretok informacij, materialno in fizično pomoč, druženje itd. Neformalna socialna opora je pomoč s strani tistih posameznikov, ki veliko časa skrbijo za osebo na katero jih vežejo pozitivna čustva, kot sta ljubezen in naklonjenost. Najbolj tipična neformalna pomoč je tista, kjer oseba skrbi za starejšega posameznika – ponavadi sta si v sorodu. Raziskave so pokazale, da neformalna opora lahko močno vpliva na podaljševanje časa, ko staremu človeku še ni treba oditi v dom za stare zaradi bolezni ali starostne onemoglosti. Lit. : Podreberšek (2005), Takamura in Williams (2003: 24) neformalni oskrbovalec informal caregiver (ZDA) / informal carer (VB) Neformalni oskrbovalec starega človeka je oseba, ki nudi neformalno pomoč in oskrbo stari osebi. Pogosto tovrstno oskrbo nudijo družinski člani, lahko pa tudi sorodniki, prijatelji, sosedi in prostovoljci. negovalni dom / dom z intenzivno nego nursing home Negovalni dom je dom za stare ljudi, ki dolgoročno potrebujejo zdravstveno nego in nastanitev. To jim zagotavlja zdravstveno osebje, po potrebi 24 ur dnevno. Zagotovljena je zdravstvena nega, osebna nega, soba, nadzorstvo, zdravila, terapije in rehabilitacija. Lit. : LTC Insurance Glossary neprofitna organizacija Glej Organizacija tretjega sektorja nevladna organizacija- NVO Glej Organizacija tretjega sektorja oblikovalec politik / človek, ki odloča / načrtovalec in nosilec političnih odločitev policy-maker Oblikovalec politik je oseba, ki ima moč, da vpliva na politike in prakse ali pa jih določa na mednarodni, nacionalni, regionalni ali lokalni ravni. Oziroma z drugimi besedami, gre za osebe, še posebno osebe v uradnih organih, ki imajo pooblastila, da spremljajo odločitve o tem, katere težave znotraj specifičnih sektorjev se bo obravnavalo in na kakšen način. Lit. : WHO ocena potreb needs assessment Ocena potreb je sistematično zbiranje in analiziranje informacij o problemih in potrebah posameznikov ali skupin. Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985) ocena potreb oskrbovalca caregiver assessment Gre za sistematično zbiranje informacij, ki opisujejo potek oskrbe in oceno posebnih težav, potreb in virov družinskega oskrbovalca. K problematiki se 482 pristopi s perspektive oskrbovalca in kulture, s poudarkom na tem, katero vrsto pomoči bi oskrbovalec potreboval in katero si želi. Cilj tovrstne ocene potreb je tudi ohranjanje zdravja oskrbovalca in njegovo blagostanje. odvisnost dependency Odvisnost lahko definiramo z vidika štirih dimenzij : fizična, duševna, družbena in ekonomska. Je stanje v katerem oseba zaradi zmanjšanja ali izgube fizične, psihološke in intelektualne avtonomije potrebuje znatno podporo in pomoč pri opravljanju vsakodnevnih opravil. Lit. : Pacolet, J., Bouten, R., Lanoye, H. in K. Versieck (2000); O'Shea, E. (2002); Council of Europe (1998) oddih čez vikend weekend break service Mnoge razvite države imajo za družinske oskrbovalce organizirano možnost začasnega oddiha skozi cel vikend. Storitve so različne, izvajajo se na domu starega človeka ali pa v instituciji, bistveno pa je, da ima oskrbovalec čez vikend čas zase, da si odpočije in nabere nove energije. odprti center drop in centre Gre za center, kamor za krajši čas pripeljemo oskrbovano osebo. Njihov cilj je ponuditi oskrbovalcem pomoč, pri oskrbi starega človeka. Ta pomoč ni zdravstvene narave (kot je lahko v dnevnih centrih), ampak nudijo socialno oporo in različne aktivnosti za stare ljudi. Lit. : WHO (http://www.euro.who.int/HEN/Syntheses/daycare/20050722_3) onemoglost / invalidnost / nezmožnost disability Definicja Svetovne zdravstvene organizacije opredeljuje onemoglost kot omejitev ali pomanjkanje sposobnosti za izvajanje aktivnosti v primerjavi z običajnimi sposobnostmi človeka. Pod onemoglost štejemo vsakršno (samozaznavno) omejitev aktivnosti, ki je nastala zaradi dolgoročnih težav z zdravjem; traja ali se pričakuje da bo trajala šest mesecev ali več in je pomoč ne more popolnoma odpraviti. Obstaja več vrst onemoglosti: funkcionalna, intelektualna, mobilna, fizična, Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del psihiatrična in agilna. Onemoglost je lahko popolna ali delna. Lit. : Glossary - SNZ; Gibson, MJ (ur.) idr (1985) organizacija za samopomoč selfsupport organisation Organizacije za samopomoč so prostovoljne in neprofitne organizacije, ki jih v skladu z zakonom ustanovijo posamezniki z namenom, da bi v njih skupno reševali socialne potrebe svojih članov. Lit. : ZSV (Ur.l. št. 54/92) osamljenost loneliness Lamovec je osamljenost opredelila kot doživljanje primanjkljaja v kakovosti ali kvantiteti socialnega omrežja. Ule pa pravi, da je osamljenost psihološki občutek izoliranosti. O njej govorimo, kadar je posameznikovo omrežje socialnih odnosov manjše ali manj zadovoljujoče, kot si želi posameznik. Splošna opredelitev pravi, da je osamljenost čustveno stanje, v katerem oseba občuti močna čustva praznine in izolacije. Osamljenost je več kot samo želja po družbi nekoga drugega. Osamljenost je občutek, da si odrezan od ljudi ali pa odtujen od njih. Pomeni pomanjkanje ali odsotnost globjih in trajnejših socialnih stikov z drugimji ljudmi. Osamljeni ljudje se pogosto v sebi čutijo prazne. Z drugimi besedami, če človek nima zadovoljene potrebe po temeljnem ali osebnem medčloveškem odnosu z nekom, je osamljen, pa naj je okrog njega še toliko ljudi. Osamljenosti ne smemo enačiti s samotnostjo. V človekovi naravi je potreba, da je včasih sam in to po lastni odločitvi ali pa iz drugih razlogov. Stanje, da je nekdo sam, je lahko pozitivna, prijetna in čustveno bogata izkušnja, če se je zanjo posameznik sam odločil. Jenny de Jong-Gierveld je izdelala model za preučevanje osamljenosti, ki vključuje značilnosti socialnega omrežja, osebnostne lastnosti in kognitivne vidike. Pri modelu je poudarek na kognitivnih procesih, ki posredujejo med značilnostmi socialnega omrežja in doživljanjem. Prvič zapis besede osamljenost je bil v igri Williama Sheakespeara. Osamljenost je v starosti ena hujših tegob. Osamljeni stari ljudje začnejo doživljati tudi vso svojo bogato življenjsko preteklost kot nekaj praznega in nevrednega. Lit. : Wikipedia, Ramovš (2003), Lamovec, T. (1998, 1993), Ule M. (1997) 483 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del oseba v poznem starostnem obdobju/ najstarejši stari oldest-old Oseba v poznem starostnem obdobju je človek po 85. letu starosti, ko postaja kot prejemnik pomoči, za mlajši dve generaciji nemi učitelj zadnjih temeljev človeškega dostojanstva, sam pa opravlja zadnje naloge v življenju. oseba v srednjem starostnem obdobju / starejši stari old-old Oseba v srednjem starostnem obdobju je človek od 75. do 85. leta starosti, v katerem se privaja na upadanje svojih moči in zdravja, večinoma mu umre partner in naglo izgublja vrstnike. oseba z omejenimi funkcionalnimi sposobnostmi functionally disabled Oseba z omejenimi funkcionalnimi sposobnostmi je oseba, ki je zaradi dolgoročnih zdravstvenih težav, dolgoročno omejena pri vsakodnevnih opravilih, ki jih njeni sovrstniki običajno lahko opravijo. oseba z omejenimi zmožnostmi disabled person To so ljudje, ki se zaradi dolgoročnih zdravstvenih težav težje učijo, imajo slabši spomin in težave pri drugih vsakodnevnih opravilih, ki jih njihovi sovrstniki običajno lahko opravijo. osebna pomoč personal care / custodial care Gre za oskrbo, ki ni zdravstvena, temveč oseba prejema pomoč pri vsakodnevnih opravilih za katere nista potrebna specializirano usposabljanje ali storitve. Osebna pomoč je pomoč pri vsakodnevnih opravilih (hranjenje, oblačenje, kopanje, nega, uporaba stranišča, mobilnost), pri uporabi zdravil, pri pripravi posebne diete itd. Lit. : Glossary of terms (2003); Glossary of acronyms, LTC Insurance Glossary; Long term care - glossary osemdesetletnik octogearian Osemdesetletnik je oseba, ki je dopolnila 80 let. oskrbovalec carer/ provider Oskrbovalec je lahko posamezniki in/ali organizacija, ki zagotavlja zdravstveno pomoč ali pa dolgoročno oskrbo (npr. zdravniki, fizioterapevt, zdravniško osebje, socialni oskrbovalci na domu, itd). Lit. : LTC Insurance Glossary oskrbovanec cared-for, care recipient Oskrbovanec je oseba, ki je v vsakdanjem življenju odvisna od pomoči druge osebe. Gre za odraslo osebo s kroničnimi boleznimi, invalidnostjo ali pa staro osebo potrebno pomoči. Ta oseba običajno sama ne zmore opravljati vsakodnevnih opravil, potrebuje pa lahko tudi zdravstveno nego ne le socialno ali praktično pomoč. oskrba na domu / nega na domu home care / "protective" care Oskrba na domu obsega zdravstveno pomoč in/ali socialno oskrbo na domu, v okviru katere so organizirane različne oblike praktične pomoči. Namenjena je posameznikom, ki so bolni, invalidni ali onemogli, vendar pa kljub temu še ne potrebujejo institucionalne oskrbe. Lit: Gibson, MJ (ur.) idr (1985) oskrbniška družina foster-family care for the elderly / adult foster care home Oskrbniška oskrba zagotavlja življenjske pogoje osebam s specifičnimi potrebami in čustvenimi ter fizičnimi težavami, zaradi katerih človek ne more živeti sam doma. Oskrbniške družine zagotavljajo šest osnovnih storitev: sobo, oskrbo, supervizijo, varstvo, pomoč pri upravljanju z denarjem in osebno nego. Oskrbniške družine za stare ljudi so vzporednica rejniških družin za otroke. Star človek je nastanjen v tuji družini, ki se bolj ali manj poklicno in službeno posveča oskrbi starih ljudi. Na osnovi določenih kriterijev za standard in normative sprejme oskrbniška družina enega, dva ali kvečjemu majhno skupino ljudi v svojo sredo. V primerjavi z domovi za stare ljudi so velik korak naprej v smeri preskrbe osnovnih potreb v njihovi skupnosti, torej k deistitucionaliziranemu socialnemu varstvu. Lit: Ramovš (2003). 484 oskrbni primanjkljaj / oskrbni deficit caring deficit Rastoče pomanjkanje oskrbe v zahodnih državah so strokovnjaki poimenovali oskrbni primanjkljaj. Oskrbni primanjkljaj pomeni upadanje zmogljivosti skupnosti, da bi zagotovili oskrbo ljudem potrebnim oskrbe. Pomanjkanje oskrbe je, še drugače povedano, domnevna situacija, v kateri so celotni viri, ki so na voljo za pokrivanje potreb po oskrbi, manjši od tistih, ki so potrebni. V prihodnosti obstaja resna grožnja, da bo prišlo do oskrbnega primanjkljaja zaradi pomanjkanja neformalnih oskrbovalcev (vse manjšega števila sorodnikov, ki so zmožni oskrbovati starejšo osebo), zaradi težav pri zagotavljanju finančne sposobnosti obstoječih zdravstvenih in oskrbovalnih služb (zaradi upadanja deleža zaposlenega dela prebivalstva na upokojenega) in zaradi predvidevanj pomanjkanja delovne sile v prihodnosti. oskrbovana stanovanja / varovana stanovanja sheltered accomodation / sheltered housing / purpose-built housing / assisted residential housing/ collective housing (Danska) /service flats (Danska) / assisted dwellings (Danska) / service buildings (Švedska, Nizozemska) / sevice flats (Švedska, Nizozemska) /adapted dwellings (Nizozemska) / congregate housing (ZDA) / Joint housing (Kanada) /cluster housing (Kanada) / senior citizen lodges (Kanada) Oskrbovana stanovanja so stanovanja namenjena ljudem, ki lahko samostojno živijo, vendar pa občasno potrebujejo pomoč in varnost. Gre za neodvisne stanovanjske enote v isti zgradbi, katerih namen je ponuditi oz. zagotoviti pomoč, če je le-ta potrebna. Oskrbovana stanovanja so v Sloveniji novost, ki naj bi na področju institucionalnega varstva prinesla alternativo obstoječim domovom, povečala pestrost v ponudbi in omogočila tudi tistim starim, ki imajo določene težave in potrebe, da ostanejo čim dlje v normalnem bivalnem okolju. Stanovanja so manjša in prilagojena starim ljudem. Stari ljudje jih kupijo ali pa najamejo. V njih večinoma živijo stanovalci, ki so stalno potrebni pomoči. To lahko dobijo 24 ur dnevno in sicer iz svoje matične institucije, v glavnem iz doma starejših v neposredni bližini. V Sloveniji so kriteriji za sprejem v taka stanovanja enakovredni tistim za sprejem v institucionalno varstvo. Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Oskrbovana stanovanja so razširjena predvsem v skandinavskih deželah in v VB. V Ameriki pa so podobna t.i. »vmesna« stanovanja (intermediate housing), ki so samostojne stanovanjske enote, opremljene s telefonom za nujni klic in priključenih geriatrični ustanovi. Dostopna je gospodinjska pomoč, lahko pa tudi zmrznjen obrok, zdravstvene storitve pa so na voljo v splošnem zdravstvenem domu. Lit. : Program (1997); Poročilo (2003); Chwalow in drugi (v ur. Philp, 2001); Gibson, MJ (ur.) idr (1985), Hojnik-Zupanc (1999:116) osnovna vsakodnevna opravila basic activities of daily living (ADL) Mede osnovna vsakodnevna opravila prištevamo: hranjenje, oblačenje, kopanje, uporabo stranišča, vstajanje iz postelje in s stola ipd. osnovna zdravstvena nega Primary care / Primary Health Care Osnovna zdravstvena nega je osnovna zdravstvena pomoč, ki jo pacient najprej običajno poišče pri splošnem zdravniku. Svetovna zdravstvena organizacija jo definira kot prvo zdravstveno pomoč, ki je enaka ne glede na starost pacienta in njegovo diagnozo. V svoji naravi je preventivna. Izvajajo jo splošni zdravniki. Lit. : LTC Insurance Glossary; Definitions paliativna nega palliative care Paliativna nega je aktivna celostna oskrba bolnika z napredovalo boleznijo, ki se ne odziva več na kurativno zdravljenje. V tem obdobju postane bistveno lajšanje ali odpravljanje bolečine in drugih motečih simptomov ter lajšanje psihičnih, socialnih in duhovnih težav bolnika ter njegovih bližnjih. Cilj nege je doseči za bolnika v dani situaciji najboljšo možno kakovost življenja . Paliativna oskrba naj bi bila na voljo bolnikom tam, kjer so, največkrat je to doma, v domovih za stare in v bolnišnicah. Nekateri bolniki potrebujejo kompleksnejšo oskrbo v specializiranih ustanovah hospica. V šestdesetih letih se je v Veliki Britaniji z nastankom prvega modernega hospica začela razvijati sodobna paliativna oskrba. Lit. : WHO Palliative; Salobir, U. (2001) 485 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del patronažna medicinska sestra district nurse / home nurse/ visiting nurse Patronažna medicinska sestra je poleg osebnega zdravnika edini zdravstveni delavec, ki najpogosteje obravnava starega človeka in njegovo družino v njegovem naravnem okolju, na njegovem domu. Delo patronažne sestre je pomoč posamezniku, družini in skupnosti, v času zdravja, bolezni, invalidnosti in stanj odvisnosti, od spočetja do smrti. Aktivno opravlja zdravstveno in socialno varstvo prebivalstva, skrbi za preventivne, diagnostično-terapevtske in rehabilitacijske dejavnosti. Poleg skrbi za zdravje ima tudi vlogo organizatorke dela. V Sloveniji po preventivnem programu patronažne službe patronažna medicinska sestra obišče starega človeka dvakrat letno, zdravstveno nego starega človeka kot kurativno dejavnost pa opravlja po naročilu osebnega zdravnika. Lit. : Kastelic D., Štrubej M. (2003); Brložnik, M. (2003); Avberšek, S. (2003); Šenica, A. (2003) patronažno varstvo home health care nursing Patronažno varstvo je definirano kot posebna oblika zdravstvenega varstva, ki opravlja aktivno zdravstveno in socialno varovanje posameznika, družine in skupnosti, ki so zaradi bioloških lastnosti, določenih obolenj ali nenavajenosti na novo okolje občutljivi za škodljive vplive iz okolja. Patronažna zdravstvena nega je sestavni del primarne zdravstvene nege in s tem primarnega zdravstvenega varstva. Gre za polivalentno dejavnost, ki obravnava zdravega in bolnega človeka, družino in skupnost v ožjem in širšem okolju. Lit.: Srdarev, M. (2003); Rajkovic V. in Šušteršic O. (2000) podaljšano zdravljenje aftercare Je vsak program nadaljevanja oskrbe posameznikov, po njihovi izpustitvi iz bolnišnice ali druge institucije. Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985) podporna mreža safety net Podporna mreža je izrednega pomena za posameznika, saj mu nudi varnost. To mrežo pogosto tvorijo družina, sorodniki ali prijatelji. podporna skupina support group Označuje skupino ljudi, ki deli skupno izkušnjo, situacijo (npr. oskrbovalci) in ki se redno dobivajo na srečanjih, da bi izmenjali probleme in izkušnje. Lit. : LTC Insurance Glossary pomoč na domu / hišna pomoč home help services / domiciliary help / social home help / domiciliary services / in-home services/ homemaker service Pomoč na domu vključuje vse oblike pomoči, ki se jih zagotavlja v domačem okolju osebe, ki jih potrebuje; pomoč pri pripravi kosil, nakupovanju, gospodinjskih opravilih, vodenju denarnih zadev, osebni higieni, pranju in likanju. To pomoč je treba plačati in jo nudijo posebej za ti usposobljeni kadri. Lit.: LTC Insurance Glossary pomoč na daljavo / varovanje na daljavo remote help / remote control Storitev varovanje na daljavo je telekomunikacijska socialno varstvena storitev, v okviru storitev socialnega servisa. Storitev je namenjena starejšim od 65 let, invalidom ter ljudem s kroničnimi in akutnimi boleznimi in jim omogoča, da čim dlje samostojno in varno živijo v svojem domačem okolju. Obsega 24-urno varovanje preko posebnega telefonskega aparata z rdečim gumbom (life-line), s katerim lahko uporabniki pokličejo na pomoč tudi takrat, ko ne morejo doseči telefona. posebni socialnovarstveni zavodi special social welfare institutions Posebni socialnovarstveni zavodi v Sloveniji opravljajo posebne oblike institucionalnega varstva za odrasle duševno in telesno prizadete osebe. Organizirani so in delujejo pod pristojnostjo resorja za socialno varstvo in ne zdravstva kot v nekaterih drugih državah. Lit. : Poročilo (2003); SL (2002) postakutna zdravstvena nega / prehodna nega post acute care / subacute care / transitional care S tem izrazom označujemo obliko karatkoročne nege, ki jo zagotavljajo številne bolnice in ustanove, ki sicer nudijo dolgoročno zdravstveno pomoč. Ta nega vključuje rehabilitacijo, specializirano nego za 486 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del določene zdravstvene potrebe (po kapi, sladkorni bolniki itd.), pooperacijsko nego ter druge storitve, ki so povezane z obdobjem med sprejetjem v bolnico in odhodom domov. Tovrstna nega je običajno zahtevna, saj imajo pacienti posebne zdravstvene potrebe. Cilj tovrstne nege je vrnitev pacientov nazaj v domače okolje ali pa v manj specializirano nego. Lit. : Glossary of terms (2003), LTC Insurance Glossary potencialne oskrbovalke caretaker potential Gre za metodo, po kateri na podlagi koeficienta žensk starih 45-70 na vse stare 70 let in več, izračunamo potencialno število oskrbovalk. povoprečna pričakovana življenjska doba average life expectancy/ expectation of life / life expactancy Pričakovana življenjska doba je povprečno število let življenja, ki jih še lahko pričakuje oseba, stara natančno x let, če bo umrljivost po starosti v času življenja te osebe enaka vrednosti umrljivosti v tablicah umrljivosti za opazovano leto. Oz. preprosteje, je podatek o tem, koliko let bo ženska ali moški določene starosti še živel(a), če se specifična umrljivost po spolu in starosti ne bo spremenila. Najpogosteje srečamo podatek o verjetnem trajanju življenja ob rojstvu ali ob enem letu starosti. Povprečna življenjska doba je starost pri kateri je umrlo 50% članov določene vrste ali skupine. V zadnjih dveh stoletjih je povprečna življenjska doba znatno narasla, medtem ko se je maksimalna življenjska doba komaj kaj spremenila. Lit. : SL (2002); Eržen, I. (2003) prehodna nega Glej postakutna zdravstvena nega pričakovano trajanje življenja life expectancy Pričakovano trajanje življenja v starosti x let je povprečno število let življenja, ki jih še lahko pričakuje oseba, stara natančno x let, če bo umrljivost po starosti v času življenja te osebe enaka vrednostim umrljivosti v tablicah umrljivosti za opazovano leto. Izračunavamo ga s pomočjo tablic umrljivosti za eno koledarsko leto ali za več koledarskih let skupaj in za vsak spol posebej. pričakovano življenje brez zdravstvenih okvar / pričakovano trajanje življenja brez oviranosti in bolezni / pričakovano trajanje zdravega življenja disability-free life expectancy / healthy life expectancy Označuje povprečno število let brez odvisnosti od drugih, ki jih lahko pričakuje oseba, če se bodo trenutni vzorci umrljivosti in odvisnosti nadaljevali v prihodnosti. Ta indikator uporabljajo od leta 1970 v številnih državah OECD. Vir: OECD 2001 primarni družinski oskrbovalec primary family caregiver (ZDA) / primary family carer (VB) Primarni družinski oskrbovalec je oseba, ki ima primarno in največjo vlogo pri oskrbi osebe, ki jo negujejo in ji pomagajo. Včasih več družinskih oskrbovalcev oskrbuje eno osebo, vendar pa je eden od njih tisti, ki prevzame glavno vlogo in s tem tudi večji del oskrbovanja ter odgovornosti za oskrbovano osebo. princip preverjene potrebe means tested Princip preverjene potrebe je osnovni princip dodeljevanja sredstev socialne varnosti v smislu odpravljanja eksistenčne krize. Po tem principu se preverja socialno stanje, ki služi kot osnova pri določanju socialnih pravic. Pri vseh pravicah, ki so odvisne od preverjanja sredstev (preverjanje dohodka ali dohodka in premoženja) se uvede ugotavljanje upravičenosti glede na dohodke in glede na premoženje (t.i. »means-tested« pravice) Program razvoja starejših oseb na področju socialnega varstva do leta 2005 The Programme for the Development of Care for the Elderly Until the Year 2005 Program razvoja varstva starejših oseb v Sloveniji je bil sprejet na Vladi RS leta 1997. Cilj programa je bil na podlagi ugotovitev današnjega stanja ter na podlagi projekcije spreminjanja starostne strukture prebivalstva v prihodnjem obdobju, sodobnih strokovnih načel in širšega družbenega soglasja predlagati komplementarnejši razvoj oblik pomoči starim osebam, preseči obstoječi pretežno enosmeren institucionalni razvoj ter na tej osnovi zagotoviti starejšim prebivalcem ustrezne oblike 487 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del pomoči in varstva. Program je bil sestavljen iz dveh delov in sicer: razvoja institucionalne mreže in razvoja organiziranih storitev v bivalnem okolju. Program se nanaša na obdobje 1997-2005. Lit. : Brišar Slana Ž. (2003); Program (1997) prostovoljec volunteer Prostovoljec je oseba, ki nudi pomoč, ter različne storitve prostovoljno, t.j. na podlagi lastne odločitve. Prostovoljec je torej oseba, ki opravlja prostovoljsko delo. prostovoljstvo / prostovoljsko delo / prostovoljno delo volunteering / voluntary work Medtem ko se definicije prostovoljstva med državami malo razlikujejo, pa je bistveno, da vsaka definicija vsebuje tri osnovne elemente. Za prostovoljsko delo se posameznik odloči sam (lastna izbira), za to ne prejema denarnih nagrad (to ne vključuje povračila dejanskih stroškov) ter delo opravlja za dobrobit skupnosti. Prostovoljstvo se opravlja prek neprofitne organizacije ali vladne identitete. V Sloveniji je na podlagi osnutka Zakona o prostovoljnem delu prostovoljsko delo definirano kot delo, ki ga po svoji svobodni odločitvi in brez pričakovanja materialnih koristi opravlja posameznik v dobro drugih ali za skupno javno korist. Prostovoljstvo v socialnem delu je osnovna sodobna postmoderna oblika osebne solidarnosti. Gre za ljubiteljsko, prosto izbrano, volontersko, neslužbeno in neplačano dejavnost. Prostovoljsko socialno delo je vsako strokovno ali laično delo na informativnem, preventivnem, kurativnem, skrbstvenem, raziskovalnem ali kakem drugem področju socialnega dela, ki ga nekdo opravlja neslužbeno in brez plačila, v času svojega prostega časa ob siceršnjih vsakdanjih obveznostih, kot svojo osebno odločitev in na temelju solidarnostnega stališča do človeških težav in potreb. Glavnina sodobne organizirane samopomoči in solidarnosti, zlasti v dobrodelniških organizacijah, temelji na prostovoljstvu. Lit. : Ramovš, J. (2003), PIC(2004) prostovoljsko delo Glej prostovoljstvo prostovoljno delo Glej prostovoljstvo Psihološka neadekvatnost / čustvena neadekvatnost psychological disability Psihološko neadekvatni so ljudje, ki imajo zaradi dolgoročnih čustvenih, psiholoških ali psihiatričnih situacij težave, ki jim preprečujejo komuniciranje, druženje ali opravljanje vsakodnevnih opravil, ki jih ljudje njihove starosti običajno lahko opravljajo. Lit. : Glossary - SNZ psihološka onemoglost Glej psihiatrična onemoglost psihološka starost psychological ageing Psihološka starost vključuje spremembe, ki nastajajo pri čutnih zaznavah, v duševnosti, v osebnosti, v sposobnosti prilagajanja, vzgibih in motivih. Tako je človek, ki je intelektualno aktiven in se uspešno prilagaja novim situacijam, psihološko mlad in obratno. Lit. : Hojnik - Zupanc, Ida (1997); Felicijan, P. (2002) prva socialna pomoč first social assistance Prva socialna pomoč obsega pomoč pri prepoznavanju in opredelitvi socialne stiske in težave, oceno možnih rešitev ter seznanitev upravičenca o vseh možnih oblikah socialno varstvenih storitev in dajatev, ki jih lahko uveljavi ter o obveznostih, ki so povezane z oblikami storitev in dajatev, kakor tudi seznanitev upravičenca o mreži in programih izvajalcev, ki nudijo socialno varstvene storitve in dajatve. Upravičenec do storitev je vsakdo, ki se znajde v socialni stiski in težavi. Tovrstno pomoč v Sloveniji zagotavljajo Centri za socialno delo. Lit. : ZSV (Ur.l. št. 54/92); Pravilnik (Ur.l. RS, št. 54/92 in 42/94) razvoz kosil meals on wheels (MOW's) / home delivered meals / mobile meals Razvoz kosil je program prek katerega se zagotovi dovoz kosil tistim starim ljudem, ki potrebujejo tovrstno pomoč. Lahko jo zagotavljajo prostovoljci, ali pa službe, ki zagotavljajo socialno oskrbo. V 488 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Sloveniji npr. domovi za stare ponujajo tovrstno storitev. respitno varstvo Glej začasna oskrba samooskrba self-provision / self-care Aktivnosti samooskrbe so gibanje (posedanje, premeščanje iz postelje na stol, obračanje v postelji), hoja, hranjenje, vzdrževanje osebne higiene (umivanje rok, obraza, ušes), umivanje celega telesa, urejanje nohtov in lasišča, oblačenje in slačenje, intimna higiena in odstranjevanje izločkov. Za izvajanje najpreprostejših opravil, ki sodijo med aktivnosti samooskrbe je velikega pomena telesna drža, za katero je značilno, da se v starosti spremeni, zibajoča hoja, nestabilnost oz. stabilnost telesa (ravnotežje), slabša koordinacija gibov, upad nekaterih čutnih zaznav, degenerativne spremembe v sklepih, morebitna vrtoglavica. Zelo pomembna je učinkovita uporaba zgornjih okončin. Lit. : Zaletel, M. samopomoč self-care Samopomoč je socialni vzgib v človeku, da skuša sam rešiti svojo stisko ali okrepiti svojo socialno klenost za kljubovanje težavam ter da pomaga "svojim" v okviru družine ali druge skupine in skupnosti, ker njihovo težavo doživlja tudi kot lastno stisko. Samopomoč obsega dvoje: a) osebno reševanje svoje lastne stiske ali lastna krepitev svoje socialne klenosti, b) skupno reševanje stisk in urejanje težav v mejah skupin in skupnosti, kjer ljudje doživljajo medsebojno pripadnost inskupna preventivna krepitev socialne klenosti v teh človeških združbah. Energija, ki poganja samopomoč je stiska. Samopomoč je značilna za vsa živa bitja. V sodobni družbi srečamo naslednje oblike samopomoči: pomoč samemu sebi in svojim najbližjim, zavarovalništvo, skupine za samopomoč, organizacije za samopomoč, družbeni projekti za uvajanje in pospeševanje sampomoči. Samopomoč z vidika zdravja, pa zadeva vsa dejanja s katerimi posameznik ohranja ali pa izboljšuje svoje zdravje, skrbi za preventivo in se po potrebi zdravi. Sem spada tudi ustrezna uporaba zdravstvenih in socialnih storitev. Lit. : Ramovš, J. (2003); Gibson, MJ (ur.) idr (1985) samostojno življenje independent living Samostojno življenje pomeni, da oseba živi neodvisno od drugih oseb in običajno lahko opravlja vsakodnevna opravila. sekundarna zdravstvena nega secondary care Sekundarna nega je osnovna specialistična pomoč. Zajema storitve, ki jih zagotavljajo specialisti za specifične bolezni, ki običajno nimajo prvega stika s pacienti (kardiologi, urologi, dermatologi). Lahko jo zagotavljajo v zdravstvenih domovih ali lokalnih bolnicah,vendar pa jo najpogosteje nudijo v splošni bolnici. 24-urna urgenca je prav tako del sekundarne zdravstvene pomoči. Zagotavljajo jo specialisti za specifične bolezni. Lit. : Glossary of terms (2003); Definitions sekundarno staranje secundary aging Govorimo o spremembah, ki jih odrasla oseba doživlja zaradi bolezni, načina življenja ter drugih sprememb povezanih z okoljem. Gre za spremembe, ki sicer niso neizogibne. sekundarni oskrbovalec secundary caregiver Sekundarni oskrbovalci so osebe, ki pri oskrbi pomagajo primarnemu oskrbovalcu. Pomoč zagotavljajo občasno. senior Glej star človek sendvič generacija sandwich generation Med gerontologi je razširjen pojem sendvič generacije, ki jo sestavljajo tisti, ki so ujeti med potrebe svojih odraščajočih otrok in ostarelih staršev potrebnih pomoči. Lit. : Glasse L. (1990) 489 sindrom izgorevanja burn-out syndrome Sindrom izgorevanja je pojav telesne in čustvene izčrpanosti, ki vodi do negativnega odnosa do samega sebe, do lastnega dela, pa tudi do izgube možnosti, da bi prisluhnili sočloveku. skrbnik caretaker Skrbnik je oseba, ki je pravno zadolžena za oskrbo, za katero je zakonsko ugotovljeno, da ne more več urejati svojih zadev. V Sloveniji osebi pod skrbništvom Center za socialno delo (CSD) postavi skrbnika. To je oseba, ki ima osebne lastnosti in sposobnosti, potrebne za opravljanje dolžnosti skrbnika in ki privoli, da bo skrbnik. Skrbnik ima pravico do povračila upravičenih stroškov, ki jih je imel pri opravljanju svoje skrbniške dolžnosti, CSD pa lahko za njegovo delo določi tudi ustrezno nagrado. Lit. : ZZZDR (Ur.l. št. 15-644/1976) skrbništvo custodial services, guardianship Namen skrbništva nad drugimi osebami (poleg skrbništva mladoletnih oseb) je varstvo njihove osebnosti, ki se uresničuje predvsem z oskrbo, zdravljenjem in usposabljanjem za samostojno življenje. V Sloveniji CSD pri imenovanju skrbnika upošteva želje varovanca, če jih je ta možen izraziti, ter želje njegovih bližnjih sorodnikov, če je to v korist varovanca. V ameriškem slovarju sem zasledila sledečo definicijo: Gre za osebe, ki družinskemu članu, prijatelju ali sosedu zagotavljajo podporo in pomoč pri različnih dejavnostih. Mnogi zagotavljajo čustveno in denarno pomoč pa tudi pomoč pri praktičnih stvareh (pospravljanje, kuhanje itd.). Skrbništvo se lahko opravlja tudi "na daljavo". Lit. : ZZZDR (Ur.l. št. 15-644/1976); LTC Insurance Glossary skupina za samopomoč self-support group / self-help group Sodobne skupine za samopomoč so osebna medčloveška povezava dveh do tridesetih ljudi, ki temelji na samoiniciativi v skupni potrebi, težavi ali stiski. To je sodobna oblika nekrajevnega "sosedstva" in nekrajevnega "sorodstva". Organizacijska oblika skupin za samopomoč je zelo Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del pestra, nestabilna in neformalna. Dejavnosti so usmerjene večinoma navznoter, sodelovanje strokovnjakov je neformalno ali ga sploh ni. Te skupine delujejo na osnovi samopomoči. Sodobne skupine za samopomoč so se v Sloveniji začele leta 1935 z anonimnimi alkoholiki. Lit. : Ramovš, J. (2003) skupnostna mreža / skupnostno omrežje community support network Skupnostne mreže so obrnjene v širši družbeni prostor, v skupnost, ki ni več razumljena na tradicionalen način v smislu močnih vezi in pripadnosti, pač pa poudarjajo posameznikovo aktiviranje v kontekstu delovanja lokalnih skupnosti, različnih skupin in aktivizma. Lit: Mandič, Hlebec (2005) skupnostna skrb / skupnostne storitve / storitve v lokalni skupnosti community-based services / community based care/ community care / home and community-based services (HCBS)/ extramural care Skupnostne storitve so na voljo posamezniku, ki bi brez njih potreboval institucionalno pomoč. Označujejo vsako obliko oskrbe zagotovljene izven institucij, s strani formalnih in neformalnih lokalnih služb. Te zdravstvene in socialne storitve so v lokalni skupnosti dostopne posameznikom in družinam. Oblikovane so z namenom, da bi omogočili starim ljudem čim daljše bivanje na njihovem domu oz. v domačem okolju. Pod tovrstne storitve štejemo dnevne centre, dostavo kosil, patronažno službo, dnevno varstvo, pomoč na domu, osebno nego itd. Lit. : LTC Insurance Glossary; Glossary of acronyms; Gibson, MJ (ur.) idr (1985) skupnostno omrežje Glej skupnostna mreža skupnostne storitve Glej skupnostna skrb slabotna stara oseba frail aged person / frail elderly person Gre za staro osebo, ki je rahlega zdravja oz. telesno slabotna in šibka. 490 socialni delav-ec /-ka social worker Socialni delavec je strokovno usposobljena oseba, ki svetuje pri osebnih, praktičnih in finančnih problemih, daje informacije o pomočeh, ki so na voljo ter pomaga priskrbeti pomoč, ki jo oseba potrebuje. socialna gerontagogika social gerontagogic Socialna gerontagogika je sodobna aplikativna veda socialne preventive, oskrbe, pomoči, samopomoči in solidarnosti pri preprečevanju problematike starih ljudi. Je sodobna panoga za učenje kakovostnega staranja in sožitja generacij, kakor sta pedagogika za prvo in andragogika za drugo življenjsko obdobje. Lit. : Program (1997); Ramovš, J. (2003) socialna gerontologija social gerontology Socialna gerontologija je posebna veda znotraj gerontologije. Je temeljna teoretična veda o socialni problematiki starih ljudi. Proučuje vpliv starih na razvoj družbe in vpliv družbenih sprememb na tretjo generacijo. To pomeni, da se ukvarja s socialno problematiko starih in išče rešitve ter nove možnosti za kvalitetnejše zadovoljevanje potreb. Opira se na pozitivna znanstvena spoznanja in teorije sodobnega socialnega dela, sociologije, psihologije, biologije, medicine, prava, ekonomije, etnologije, zgodovine in drugih ved. Na spoznanjih socialne gerontologije se razvija socialna gerontagogika. Lit. : Felicijan, P. (2002); Pečjak,V. (1998); Program (1997); Ramovš, J. (2003) socialna izključenost social exclusion Socialna izključenost pomeni nesprejemanje posameznika ali skupine ljudi s strani družbenega okolja. Temelji lahko na rasi, etničnosti, jeziku, kulturi, religiji, spolu, starosti, socialnem razredu, ekonomskem ali zdravstvenem stanju. Socialna izključenost odvzema človeku njegove temeljne pravice in veže nase revščino, prikrajšanost in nestrpnost. Znotraj EU jo definirajo kot izključenost iz ene ali več dimenzij blaginjskega trikotnika, ki ga sestavljajo država, trg in civilna družba. Izpad iz ene dimenzije že pomeni izključenost in tveganje za ljudi, izpad iz Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del dveh ali vseh treh pa je že kritičen za družbeno kohezijo. Socialna izključenost je koncept, ki odseva neenakost posameznikov ali skupin prebivalstva in njihove udeležbe v družbi. Socialno izključenost lahko povezujemo z omejenim ali onemogočenim dostopom do družbenega sistema ali dolgoročno brezposelnostjo, ki temeljijo na lastnostih skupine, kot so etnična pripadnost ali spolna usmerjenost, zdravstveno stanje (AIDS) ali pripadnost družbeno stigmatizirani skupini (npr. bivši zaporniki ali narkomani). Socialna izključenost se lahko pojavi po dalj časa trajajočem materialnem pomanjkanju, ko se ljudje počasi izključujejo iz družbenega dogajanja in postanejo socialno, kulturno in politično izolirani. Socialno izključenost lahko razumemo tudi kot večdimenzionalni pojav, ki sega prek ozkih meja posameznikovega dostopa do materialnih virov (in je najtesneje povezan s pojmom “revščina”). Čeprav obstajajo številni pristopi konceptualizacije in merjenja socialne izključenosti, pa vsi vključujejo v svojo strukturo dimenzijo, ki se nanaša na “družbeno okolje”. Za to okolje sta pomembni dve značilnosti: izključenost iz civilnih aktivnosti in iz socialnih odnosov. Medtem ko se prva nanaša na posameznikovo sodelovanje v dejavnostih, v katerih se v demokratičnih družbah sprejemajo odločitve, se druga nanaša na vključenost v osrednje socialne vloge. Koncept izključenosti izhaja iz Francije, kjer so sredi 60-ih let začeli revne označevati kot izključene. V francoskem kontekstu so kot izključene razumljene konkretne socialno deprivirane skupine (npr. dolgotrajno brezposelni, priseljenci,...), izključenost pa hkrati označuje tudi rastočo nestabilnost socialnih vezi in pomanjkanje solidarnosti. Koncept le-teh je ostal značilen za francosko razumevanje koncepta, čeprav se je koncept socialne izključenosti v 80-ih letih razširil tudi v druge evropske države. Evropska skupnost (ES) je uporabo koncepta socialne izključenosti močno spodbudila, saj poudarja, da je socialna izključenost eden temeljnih socialnih problemov, podpira pa tudi raziskovanje na tem področju in razvoj različnih programov ter ukrepov za boj prosti socialni izključenosti. ES razume socialno izključenost kot institucionalen problem oziroma problem pomanjkljive ali neustrezne socialnopolitične regulacije (ukrepov in programov ni ali pa so neustrezno zastavljeni in izvajani). Socialna izključenost pa je hkrati tudi znak nepopolnega zagotavljanja oziroma neuresničevanja socialnih pravic posameznikov. 491 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Lit. : ur. Hanžek (1998), Hvalič Touzery (2006), Trbanc M. (1996) socialna izolacija social isolation Socialna izolacija se nanaša na izogibanje in pomanjkanje stikov z drugimi ljudmi ter na zapiranje v svoj svet. Zanjo je značilna odtujenost, pomanjkanje intimnih stikov, nezaupljivost do drugih in samozadostnost. Socialna izolacija je največkrat fizična nezmožnost navezovanja stikov. Ni pa nujno, da se kdo, ki je zgolj v fizični izolaciji, počuti osamljenega. Socialna izolacija postane resna grožnja šele tedaj, ko jo posameznik občuti kot osamljenost, sicer ne. Dwight G. Dean pojmuje socialno izolacijo kot eno od treh komponent splošne odtujenosti. Drugi dve sta nemočnost in breznormnost. Te komponente so med seboj povezane. Socialno izolacijo povezuje predvsem s socialno oporo in socialnim omrežjem. Socialna izolacija izvira iz pomanjkljivega omrežja družabnih odnosov, pri katerih bi bil posameznik član skupine, ki deli iste interese in aktivnosti. Običajno se pojavi, kadar posameznik pogreša oporo prijateljev, kolegov, znancev, kadar pogreša druženje. Do socialne izolacije lahko pride tudi zaradi revščine. Tveganje za socialno izolacijo je verjetno večje za starejše ljudi, ki nimajo otrok ali sorodnikov, in se kaže v vzdrževanju nerednih ali relativno nepogostih stikov z družinskimi člani, prijatelji ali sosedi. Lit: Dean G.D. (1991) socialna mreža starega človeka / socialno omrežje / mreža socialne opore / social network / social support network Socialna mreža je strokovni izraz v socialnem delu in drugih strokah, ki kaže človekovo vpetost v socialne skupine in skupnosti. Socialna ali osebna mreža posameznika predstavlja nekaj pomembnih drugih – to so običajno družina, prijatelji, sosedje ali sodelavci –, ki posamezniku s svojo prisotnostjo in vzajemno pomočjo omogočajo kakovostno preživljanje vsakdanjega življenja. Mreža socialne opore je tisti del osebne mreže, na katero se posameznik obrača po pomoč in oporo ali ki to pomoč nudi sam od sebe. Socialna mreža starih ljudi ima specifično sestavo, če jih primerjamo z mlajšimi. Tako tuje kot slovenske raziskave kažejo, da so pri izmenjavi socialne opore zelo pomembni sorodniki, še posebej pa partner in otroci. Pomembni so tudi prijatelji in sosedje, v povezavi s specifično življenjsko situacijo starejšega. Mreže starih so tudi manjše in bolj homogene, kot so mreže ostalih starostnih skupin. Lit. : Hlebec 2004 socialno omrežje starega človeka Glej socialna mreža starega človeka socialna patologija v starosti social pathology at old age Socialna patologija v starosti je hujša motnja v sožitju starejšega človeka z ljudmi okrog sebe. Prava socialna patologija je torej obolel ali nerazvit socialno imunski sistem samopomoči in solidarnosti. Socialna patologija v starosti je enako pogost pojav kakor telesna in duševna obolenja. Kvari medčloveško sožitje in da po socio-psiho-somatski poti povzroča ali poslabšuje telesna in duševna obolenja. Lit. : Ramovš, J. (2003a) socialna varnost na splošno social security Socialna varnost obsega vsa posredovanja javnih in zasebnih institucij, ki gospodinjstvom ali posameznikom olajšajo breme določenih tveganj ali potreb brez sočasne zagotovitve enakovrednega nadomestila ali povračila in niso rezultat individualnih aranžmajev. Tveganja ali potrebe oziroma področja opazovanja so: bolezen in zdravstveno varstvo, invalidnost, starost, smrt hranitelja družine, družina in otroci, brezposelnost, nastanitev in druge oblike socialne izključenosti. Socialno varnost posameznika zagotavlja socialna država tako, da mu zagotavlja eksistenčni minimum oziroma osnovne potrebe za preživetje in da mu zagotavlja ohranjanje relativnega družbenega položaja. To mu socialna država zagotavlja s sistemi socialne pomoči in sistemi socialnih zavarovanj. Socialno varnost določajo načela, pravila in dejavnosti, ki posamezniku omogočajo, da se vključi in ostane vključen v družbeno okolje in v njem aktivno deluje. Pri tem država zagotavlja materialne in socialne pravice, posameznik pa prispeva v obliki davkov in drugih obveznih dajatev. Področje socialnega varstva je eden od sklopov socialne varnosti in temelji na socialni pravičnosti, solidarnosti ter na načelih enake dostopnosti in proste izbire oblik. Lit. : Ališič S., Prša B., Žibert, M. (2002); SL (2002); NPSV (Ur.l. št. 31-1442/2000) 492 socialna vključenost social inclusion Socialna vključenost pomeni, da so revni ljudje ali ljudje z drugimi problemi vključeni v družbeno življenje. Socialna vključenost pomeni, da ljudje lahko sodelujejo pri sprejemanju odločitev, ki vplivajo na njihova življenja. Pomeni tudi, da ljudje lahko uveljavijo svoje pravice. Socialna vključenost je nasprotje socialne izključenosti. Lit. : Inclusion Europe (2004) socialni oskrbovalec na domu social home helper Socialni oskrbovalec na domu je v Sloveniji oseba, ki je zaključila enoletni program izobraževanja in pridobila poklicno kvalifikacijo z javno veljavno listino (certifikatom), ki ji dovoljuje opravljanje "pomoči družini na domu". Invalidnim, ostarelim in kronično bolnim osebam nudi socialno oskrbo in mobilno pomoč. Storitve, ki jih opravlja obsegajo gospodinjsko pomoč, osebno nego in pomoč pri ohranjanju socialnih stikov. Lit. : Firis-Imperl socialna oskrba na domu social home help V Sloveniji je socialna oskrba na domu po Zakonu o socialnem varstvu (ZSV) posebna socialnovarstvena storitev, ki vsebuje socialno oskrbo na domu in mobilno pomoč. Storitev obsega: gospodinjsko pomoč, osebno nego, pomoč pri ohranjanju socialnih stikov. Mrežo javne službe za pomoč družini na domu mora zagotoviti občina, ki naj bi zagotovila tudi financiranje storitve iz občinskega proračuna. Izvajalci pomoči na domu so strokovni delavci, ki so končali najmanj srednjo poklicno ali srednjo strokovno šolo, ki izobražuje za socialno oskrbo ali nego in socialne oskrbovalke/socialni oskrbovalci na domu kot strokovni sodelavci. Socialni oskrbovalec od leta 2001 postaja nosilni poklic izvajanja socialne oskrbe na domu. Lit. : Brišar Slana Ž. (2003); ZSV (Ur.l. št. 54/92); Program (1997); Pravilnik (Ur.l. RS, št. 54/92 in 42/94); Gibson, MJ (ur.) idr (1985); socialni kapital social capital Rohstein in Stolle pravita, da socialni kapital pomeni prispevek oz. kapital ljudi, do katerih ima posameznik dostop preko socialnih vezi in omrežij. Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Pridevnik »socialni« označuje, da gre za odnose oz. interakcije med ljudmi, samostalnik »kapital« pa lahko razumemo kot premoženje posameznika oz. skupine, ki nastane s sodelovanjem in komuniciranjem z drugimi. Socialni kapital se nanaša tako na formalne in strukturne lastnosti vezi, ki jih ima posameznik oz. skupina, kot na vsebinske vidike oz. kakovost vezi. Po Bourdieuju, ki je podal eno prvih definicij socialnega kapitala je le-ta zbir dejanskih ali potencialnih virov, ki so posamezniku v skupini na razpolago, ter bolj ali manj trajnih, institucionaliziranih socialnih omrežij. Vendar pa socialni kapital zahteva več kot samo članstvo v omrežju in socialni stik; pomeni tudi spreminjanje naključnih socialnih vezi, ki se vzpostavljajo v soseskah, pri delu, v prostovoljnih organizacijah ali sorodstvu, v socialne vezi, v katerih posamezniki prepoznajo obveznosti, ki jih imajo drug do drugega. Podobno tudi Putnam ugotavlja, da ima socialni kapital dve komponenti – kulturno in strukturno, obe pa omogočata ljudem, da sodelujejo in lažje usklajujejo skupno delovanje in ustvarjajo javno dobro. Socialni kapital označuje vključenost posameznika ali kolektivnih akterjev v družbene mreže. Določeni cilji in projekti zahtevajo sodelovanje in podporo okolja in če sta posameznik ali skupina sposobna pridobiti to podporo, govorimo o visoki stopnji socialnega kapitala. Socialni kapital lahko približno izmerimo s stopnjo generaliziranega zaupanja, indeksom aktivnega članstva v nevladnih organizacijah in preživljanjem časa v društvih ter prostovoljnih asociacijah. Slovenija se nahaja v skupini držav s srednjo stopnjo socialnega kapitala. Lit: Ziherl P. (2006), SRS (2004) socialni servis social servis Socialni servis je v Sloveniji samostojna socialno-varstvena storitev, ki ne sodi v javno službo. Obsega pomoč pri hišnih in drugih opravilih v primeru otrokovega rojstva, bolezni, invalidnosti, starosti, v primeru nesreč ter v drugih primerih, ko je ta pomoč potrebna za vključitev osebe v vsakdanje življenje. Naroči in krije jo uporabnik sam, na podlagi dogovora ali pogodbe z izvajalcem, ki mora biti za to storitev usposobljen kot socialni delavec. Socialni servis na nek način predstavlja razširitev storitev socialne oskrbe na domu, vendar pa uporabnik do nje ni upravičen in jo naroči, ko jo potrebuje in jo je 493 pripravljen sam plačati. Obsega zlasti: prinašanje pripravljenih obrokov hrane, nakup in prinašanje živil in drugih potrebščin, priprava drv in druge kurjave, nabava ozimnice, pranje in likanje perila, vzdrževanje vrta in okolice stanovanja, temeljito čiščenje in popravila v stanovanju, opremljanje in dekoriranje, spremljanje pri obiskih trgovin, predstav, sorodnikov ali na počitnice, organiziranje in izvajanje drugih oblik družabništva, pedikerske, frizerske in druge podobne storitve za nego telesa in vzdrževanje videza, nega hišnih živali, celodnevno nadzorovanje preko osebnega telefonskega alarma, kontrola jemanja zdravil, varovanje in nadziranje stanja uporabnikov preko noči. Lit. : ZSV (Ur.l. št. 54/92); NPSV (Ur.l. št. 31-1442/2000); Brišar Slana Ž. (2003); Program (1997) socialno varstvo social welfare Socialno varstvo je mreža programov in ukrepov države, namenjeno reševanju socialnih stisk in težav posameznikov oziroma določenih skupin prebivalstva. V sistemu socialnega varstva je urejena dejavnost, ki je namenjena preprečevanju socialne ogroženosti posameznika in posameznih skupin prebivalstva. Socialno varstvo predstavlja sistem storitev in denarnih pomoči, ki jih urejajo zakoni in jih zagotavlja država, v tem sistemu pa so vse bolj pomembne dejavnosti nevladnega, zasebnega in neformalnega sektorja. Je avtonomna dejavnost, ki jo v Sloveniji od leta 1992 ureja Zakon o socialnem varstvu. Vključuje tako sistem denarnih socialnih pomoči kot strukturirano ponudbo socialno varstvenih storitev in dopolnjujočih programov. Lit. : SZS; Brišar Slana Ž. (2003); ZSV (Ur.l. št. 54/92) socialnovarstvene storitve / storitve socialnega varstva social welfare services / social security services V Sloveniji so storitve socialnega varstva storitve, namenjene preprečevanju socialnih stisk in težav. Obsegajo aktivnosti in pomoč za samopomoč posamezniku, družini in skupinam prebivalstva. Storitve so: prva socialna pomoč, osebna pomoč, pomoč družini, institucionalno varstvo, socialna preventiva, vodenje in varstvo ter zaposlitev pod posebnimi pogoji, pomoč delavcem v podjetjih, zavodih ter pri drugih delodajalcih. Socialnovarstvene storitve zagotavljajo država in Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del občine. Storitve se izvajajo v okviru mreže javne službe. Lit. : NPSV (Ur.l. št. 31-1442/2000); ZSV (Ur.l. št. 54/92) socialna zaščita social protection Socialna zaščita je ena bistvenih javnih funkcij in inštrumentov, ki jih ima država, da lahko prebivalcem zagotavlja relativno enake možnosti razvoja in nediskriminatorne pogoje dostopa in izkoriščanja priložnosti. V njenem okviru so sistemi socialne varnosti (skupaj s fiskalno ureditvijo). V Statističnem letopisu RS jo definirajo kot vsa posredovanja javnih in zasebnih institucij, ki gospodinjstvom ali posameznikom olajšajo breme določenih tveganj ali potreb brez sočasne zagotovitve enakovrednega nadomestila ali povračila in niso rezultat individualnih aranžmajev. Lit: SRS (2004) srednja leta middle years Srednja leta so obdobje, ko ljudje rodijo in vzgojijo svoje potomstvo naslednje generacije in delajo za preživetje sebe, mlade in stare generacije. Dandanes to obdobje v glavnem sovpada s službenimi leti do redne upokojitve. Lit. : Ramovš, J. (2003) stanovanja za stare ljudi / stanovanjski dom za stare residential care facilities / rest homes / assisted living Gre za stanovanjsko stavbo, v kateri so samo manjša stanovanja za stare ljudi z lastnim gospodinjstvom. V tem stanovanju so na voljo dodatne storitve. Storitve, ki vključujejo osebno nego so dostopne 24-ur dnevno. Lit. : Glossary of terms (2003) stanovanjski dom za stare Glej stanovanja za stare ljudi star človek / stara oseba / starejši / starostnik / senior aged / elderly / old person (OP)/ senior Gre za stanje, ko je nekdo prepoznan kot stara oseba. Oseba je v družbi lahko prepoznana kot stara na podlagi starosti - na primer v različnih raziskavah, 494 socialnih politikah je starost 65 let pogosto mejnik starosti. Lit. : Glossary of Gerontology Terms stara oseba Glej star človek staranje ageing/aging/senescence Staranje je normalno biološko dogajanje, ki mu je podvrženo vsako živo bitje na poti od rojstva do smrti. Je vseživljenjski proces in neizpodbitno dejstvo. Kasneje v življenju staranje prinaša mnoge fizične, psihične in socialne spremembe. Človek je edino bitje, ki se zaveda procesa staranja. Staranje ni bolezen. Lit. : Accetto (1987); Zaletel, M.; Felicijan, P. (2002); Staranje staranje prebivalstva graying of population/ageing of the population Ta izraz se nanaša na trend naraščanja deleža starih ljudi med prebivalci. starejši Glej star človek starizem / ageizem ageism Starizem je sistematično stereotipiziranje in diskriminacija ljudi samo zato, ker so stari. Sodi med predsodke in stereotipe. Starim ljudem se pripisuje negativno ali slabšalno podobo le na podlagi njihovih koledarskih let, na podlagi starosti pa se določa tudi njihove sposobnosti in vloge. Stereotipne predstave in predsodki do starih ljudi se pojavljajo v vsakdanjem življenju, v jeziku, medijih, humorju in na drugih področjih. Do njih prihaja zgolj zaradi pripadnosti ljudi skupini starih ljudi, neodvisno od njihovih individualnih značilnosti. Starizem je tudi vsak odnos, dejanje ali institucionalna struktura, ki si podreja osebo ali skupino zaradi starosti, ali pa pripisuje družbene vloge le na osnovi starosti. Starizem je tudi pretirano zaščitniški odnos posameznikov v nekaterih poklicih (zdravniki, negovalke, socialni delavci, ipd.). Izraz starizem je leta 1969 oblikoval Robert Butler, prvi direktor ameriškega Nacionalnega inštituta o staranju (National Institute on Aging). Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del staro prebivalstvo aged population / old population Staro prebivalstvo je prebivalstvo z velikim deležem starih ljudi. To je običajno značilno za države z nizko rodnostjo in nizko stopnjo umrljivosti. Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985) starost age / old age/ chronological age/ advanced years Starost živega bitja je čas, ki je pretekel od trenutka njegovega nastanka (rojstva) do trenutka opazovanja (popis, stanje) oz. do opazovanega dogodka (rojstvo prvega otroka, sklenitev zakonske zveze). Poznamo več vrst starosti in sicer: kronološko, biološko, psihološko starost, doživljajsko in socialno. Nanaša se torej na koledarsko starost in je določena je z rojstnim datumom (starost ob zadnjem rojstnem dnevu) ter nanjo ne moremo vplivati. Danes šteje kot začetek tretjega življenjskega obdobja starost 65. let, ponekod se ta meja prestavlja že na 75 let. Je predvsem merilo, ki ga koristi in uporablja družba. Ljudje se pogosto ne čutimo tako stari kot štejejo naša leta. Stopnja smrtnosti narašča s starostjo eksponentno, saj se podvoji vsakih 8,5 let, statistično izračunana maksimalna življenjska doba pa je med 110 in 120 let. Starost opredeljujemo kot zadnje življenjsko obdobje. Je obdobje, ko človek prepušča skrb za materialni razvoj naslednji generaciji, sam pa ob nadaljnji aktivnosti človeško dozori do polne samouresničitve. Svoja zrela življenjska spoznanja in izkušnje predaja neposredno soljudem ali posredno kulturi. Dejavno kljubuje starostnemu usihanju in boleznim, kolikor pa ni možno, oboje sprejema v svoj življenjski svet, vključno s smrtjo, ki je zadnji mejnik življenja. Lit. : Hojnik - Zupanc, Ida (1997); Felicijan, P. (2002); Ramovš in drugi (1992); SL (2002); Ramovš, J. (2003) starost ob upokojitvi / upokojitvena starost retirement age Starost ob upokojitvi je starost, ko se oseba upokoji; umakne s trga delovne sile. Ta se močno razlikuje in tudi ni enaka upokojitveni starosti, ko ima oseba pravico do polne pokojnine. Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985) starostnik Glej star človek 495 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del starostna onemoglost old age disability Star človek se v starosti sreča s starostno onemoglostjo, oslabelostjo, nebogljenostjo, opešanostjo, nemočjo, itd. Podoba starostne onemoglost je lepo vidna na modelu celostne šestrazsežne podobe človeka: 1. telesno pešanje (telesna razsežnost) 2. pešanje tekočega spomina za sprotne informacije, upad radovednost in zanimanja, pojav zmedenosti, nezmožnosti za orientacijo v prostoru in času (duševna razsežnosti 3. zoženje življenjske orientacije in z njo povezane svobode doživljanja, odločanja in vedenja ter odgovornosti zase in druge (doživljajska razsežnost) 4. zapiranje pred drugimi ljudmi, beg v osamo ali pa siljenje k drugim, sumničavost do drugih, skopost ali razsipnost, oblastnost ali nesamozavest, sitnost ali nergavost (medčloveška razsežnost) 5. izguba zanimanja za okolje, delo in prizadevanje (zgodovinsko-kulturna razsežnost) 6. občutek brezciljnosti, ko človek ne doživlja več smisla svojega življenja (bivanjska razsežnost). Star človek se ob starostni onemoglosti sooči z lastno nemočjo in odvisnostjo od drugih. Lit. : Ramovš, J. (2003) starostna segregacija age segregation Starostna segregacija je stanje, politični ukrep ali družbeni proces namenjen ločevanju oz. omejevanju povezovanja ljudi iste starostne skupine od drugih ljudi. Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985) starostna sestava prebivalstva age composition / age structure Gre za proporcionalno razporeditev oseb različne starosti v populaciji. Daje kvantitativen opis deleža mladih in starih ljudi v družbi. Porazdelitev prebivalstva glede na starost je v prvi meri odvisna od rodnosti in šele nato od umrljivosti. Lit. : Kart, C.S. in Kinney, J.M. (2001); Gibson, MJ (ur.) idr (1985) status določen s starostjo age status Je položaj posameznika ali skupine, ki je določen na podlagi starosti. Na podlagi tega statusa se lahko razporeja dohodke oz. sredstva ter družbene in ekonomske nagrade. Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985) starostni stereotipi old age stereotypes Proces staranja je povezan z vrsto podob, ki vodijo k posplošenim in poenostavljenim prepričanjem o starih ljudeh oz. k stereotipom. Vsakdanji stereotipi o staranju so v veliki meri negativni. V starostnih stereotipih prevladuje pet lastnosti: da so si vsi starejši ljudje med seboj podobni, da so senilni, konservativni, neproduktivni in izkoriščevalski. Starostni stereotipi ne samo enostransko in nepravilno stigmatizirajo stare ljudi temveč tudi vplivajo na njihovo doživljanje in vedenje. Počutijo se starejše kot so v resnici. Lit. : Hvalič, S. (1999); Pečjak,V. (1998) stoletnik centenarian Stoletnik je oseba stara 100 ali več let. stopnja onemoglosti disability rate Stopnjo onemoglosti se izračuna tako, da se koeficient ljudi, katerim je priznana invalidnost, deli s skupnim številom ljudi (vključeni so vsi, zmožni in nezmožni). Lit. : Glossary - SNZ stopnja odvisnosti v starosti dependency ratio (65+) / aged dependency ratio / elderly dependency ratio / old age dependency ratio Stopnja odvisnosti je razmerje med prebivalci, ki so prestari za delo (vzdrževana populacija) in delovno aktivno populacijo. Na primer stopnja ekonomske odvisnosti označuje delež ekonomsko neaktivne populacije na ekonomsko aktivno populacijo (na 1000, včasih tudi 1000). Stopnja starostne odvisnosti označuje število oseb nad in pod "delovnoaktivno starostjo" na 100 oseb v delovnoaktivni starosti. Čeprav definicija "delovnoaktivne starosti" niha od države do države, pa je v razvitih državah pogosto definirana s starostjo od 18 do 65 let, v deželah v razvoju pa s 15 do 59. V Sloveniji je ta definicija od 15 do 64 let. S to stopnjo se meri vpliv starostne strukture prebivalstva na ekonomsko odvisnost. Lit. : Kart, C.S. in Kinney, J.M. (2001); Glossary - SNZ 496 stopnja odvisnosti (generacijsko) dependency ratio (familial) Ta stopnja označuje število odvisnih oseb v eni generaciji (definirano z določenim starostnim obdobjem) glede na število oseb v specifični starostni skupini znotraj mlajše generacije v katero naj bi spadali njihovi otroci. Na primer, število oseb v starosti 65 do 79 let na število oseb v starosti od 45 do 49 let v danem letu (na 100). Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985) stopnja odvisnosti (glede na celotno prebivalstvo) dependency ratio (total) Gre za število oseb starih od 0 do 14 let ter 65 let in več na 100 (včasih tudi 1000) oseb starih od 15 do 64 let. stopnja rodnosti fertility rate / birth rate / crude birth rate Ta stopnja označuje skupno število rojstev (živorojeni) v enem letu na 1.000 ljudi. Lit. : Kart, C.S. in Kinney, J.M. (2001) stopnja umrljivosti mortality rate / death rate / crude death rate Ta stopnja označuje število umrlih v letu na tisoč prebivalcev. Lit. : Kart, C.S. in Kinney, J.M. (2001); SSKJ (1997) storitve na daljavo tele-services Storitve na daljavo so tiste, ki se razvijajo s pomočjo telekomunikacijske tehnologije. Po svoji funkciji so lahko namenjene pozitivni socialni kontroli, nujnemu klicu ali informacijsko koordinatorski vlogi. Lit. : Program (1997) storitve v lokalni skupnosti Glej skupnostna skrb storitve socialnega varstva Glej socialnovarstvene storitve tabuizacija starosti old age tabu Z nastankom novih potrošniških vrednot in s poveličevanjem telesnih zmožnosti je postala starost Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del in vse kar je povezano z njo tabuizirana. O starosti in smrti se ne govori: kdor je star, je prikrajšan; vsi se izogibamo uporabi besed povezanih s starostjo. Tabuizacija starosti zelo ovira možnosti za kakovostno preživljanje življenja na stara leta. Ta proces pa vpliva na vse tri generacije: stari ne sprejemajo svoje starosti in ne izkoriščajo ponujenih možnosti, srednja generacija se boji ostareti, zato si tajijo svojo starost, se nanjo ne pripravljajo in s tem onemogočajo polno življenje, mladi pa prevzemajo negativna stališča do starosti. Posledica tabuizacije starosti je ta, da se stare izključi iz družbenih dejavnosti in jih izpodriva iz javne sfere. Tako stara generacija izgublja stik s srednjo in mlado generacijo in je izrinjena na obrobje. Lit.: Felicijan (2002) tanatologija thanatology Tanatologija je nauk o znakih, vzrokih smrti in umiranju. Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985) tanatofobija thanatophobia Tanatofobija je patološki strah pred smrtjo. Lit. : Slovarji.com telealarmni sistem / varovalno-alarmni sistem tele-alarm system (life-line) / emergency alarm Gre za tehnični pripomoček, ki signalizira drugi osebi, da oseba potrebuje nujno pomoč. Tovrstne naprave so pogosto elektronske. V Sloveniji imamo varnostni alarmni sistem, ki temelji na telefonskem priključku life-line. Najpomembnejša funkcija alarmnega sistema je varno bivanje starega človeka, ki živi sam. Pomembni nalogi pa sta tudi nudenje običajne pomoči na domu in preprečitev socialne osamitve. Lit. :; Gibson, MJ (ur.) idr (1985), Hojnik-Zupanc idr. (1996a) terciarna nega tertiary care Terciarna nega je specialistična nega, ki zahteva visoko usposobljeno osebje, posebno opremo in/ali druge posebne pripomočke. Pomoč nudijo posameznikom s kompleksnimi težavami. Pri tem je nujno timsko delo. Odvisna je od visoko razvite 497 interne zdravniške podpore, kot so klinična kemija, psihologija, patologija, klinična farmakologija itd. Poleg tega je terciarna nega tesno povezana z raziskovanjem. Lit. : Definitions težave z mobilnostjo/ težave v gibljivosti / težave v pomičnosti mobility disability Težave z mobilnostjo oz. gibanjem (hojo) imajo ljudje, ki s težavo ali pa brez počitka sploh ne prehodijo 350 metrov, navzgor in navzdol po stopnicah, nosijo predmet težak 5 kilogramov v razdalji 10 metrov, se gibljejo iz sobe v sobo in stojijo pri miru več kot 20 minut. Lit. : Glossary - SNZ tretji sektor / neprofitna prostovoljska organizacija/neprofitno-volonterska org./nevladna org. third sector/ third sector organisation / non-profit voluntary organisation / NGO (nongovernmental organisation) Tretji sektor je pogosto uporabljen izraz za področje, ki obstaja poleg države in zasebnega profitnega sektorja. Temelji predvsem na socialnem imunskem vzgibu samopomoči in solidarnosti ter socialni potrebi po svobodni samoorganizaciji pri zadovoljevanju potreb, reševanju težav in stisk. Zanj v slovenskem prostoru nimamo zakonske opredelitve. Obstaja le vrsta neformalnih opredelitev posameznih avtorjev. Sicer pa lahko termin nevladne organizacije najdemo pod različnimi nazivi, kot so organizacije tretjega sektorja, neprofitne, nevladne, prostovoljske, humanitarne, dobrodelniške in solidarnostne organizacije, organizacije za samopomoč in še druge. Vse zajemajo isti sklop organizacij, ki so neprofitne, nevladne in avtonomne. V Sloveniji različnih pravnih statusov organizacij tretjega sektorja ne ureja en, temveč več zakonov. Poleg tega posamezni zakoni združujejo v enem pravnem statusu profitne in neprofitne organizacije, pa tudi javne in privatne organizacije. Lit. : Hvalič, S. idr. (2003) upad kognitivnih sposobnosti cognitive impairment Pomeni zmanjšanje ali izgubo intelektualnih sposobnosti, zaradi česar je potrebno stalno nadzorstvo nad osebo. Meri se z zdravstvenimi izvidi Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del in standardiziranimi zed testi. Obstajajo različne stopnje upada kognitivnih sposobnosti. Takrat pride do motenj v kognitivnih sposobnosti: koncentraciji, spominu, pozornosti, analitski in asociacijski procesi v možganih. Disleksija lahko povzroči vrsto težav že, ko si nekdo želi zapomniti kratek niz številk v določenem zaporedju. Ljudje, ki jim upadejo intelektualne (umske) sposobnosti lahko dobro funkcionirajo v znanih situacijah, a se hitro zmedejo, ko se morajo hitro odzvati. Takšna izguba intelektualne sposobnosti je lahko posledica Alzheimerjeve bolezni ali oblike senilnosti ali demence. Lit. : C.I.; LTC Insurance Glossary upokojensko stanovanje senior housing / pensioners' housing Upokojensko stanovanje je stanovanje, v katerem živi stara oseba neodvisno in brez kakšnih dodatnih storitev (pomoči). Več takšnih ločenih upokojenskih stanovanj se nahaja v posebni stanovanjski zgradbi, ki pa je del stanovanjskega okoliša v širši skupnosti. Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985) upokojitvena starost Glej starost ob upokojitvi urad za posredovanje informacij / kliringška hiša clearing-house Ta izraz označuje urad, kjer ljudje lahko dobijo informacije, tam potekajo tudi usposabljanja ipd. Urad za posredovanje kot že sam izraz pove zbira dragocene informacije na specifičnem področju in jih ima na voljo za ljudi in skupine, ki delajo na tistem področju. Kot središčna točka, ta urad služi potrebam uporabnikov specifične skupine ljudi s specifičnimi potrebami po določenem znanju. V nekaterih od svojih nalog je center podoben knjižnici, skladišču ipd. saj sprejema, organizira in širi informacije. V praksi takšni uradi delujejo različno: lahko le virtualno, na internetu, pogosto so tudi založniška hiša za specifične zbrane informacije, nekatere urade so organizirala nacionalna društva, druge posamezniki, raziskovalci, učitelji, specialisti ipd. Ta center torej označuje sistematično zbiranje virov – ki jih oblikujejo različne organizacije in viri ter jih širi med ljudi. Lit. : http://www.acys.utas.edu.au/definitions/clearinghouse.html#definite 498 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del varovana stanovanja Glej oskrbovana stanovanja varovanje na daljavo Glej pomoč na daljavo varstvo babic granny sitting Storitev »varstvo babic« je ena od oblik začasnega varstva, s katero se omogoči družinskim oskrbovalcem, da si začasno odpočijejo od oskrbovanja. V okviru te storitve osebe lahko prostovoljci na domu za krajši čas varujejo in oskrbujejo staro osebo potrebno pomoči. vojna generacij war of generations Gerontologi, sociologi, psihologi in drugi strokovnjaki uporabljajo ta izraz v povezavi s socio-demografskimi in drugimi spremembami naslednjih desetletij. Stara generacija bo zelo številčna, manj bo aktivne populacije. Sedanjo srednjo generacijo bo oskrbovalo v starosti dvakrat manj odraslih ljudi iz naše kulture kakor jih sedaj oskrbuje sedanjo srednjo generacijo, ki je številčno precej okrnjena zaradi izgub v drugi svetovni vojni. Pokojninski primanjkljaj, denarni primanjkljaj v državni blagajni, večanje politične moči upokojenske generacije, pomanjkanje solidarnosti med generacijami in druge družbene spremembe predstavljajo nevarnost, ki potencialno lahko vodi v vojno generacij. vseživljenjsko učenje lifelong education / lifelong learning / continuous learning Vseživljenjsko učenje je proces, ko posameznik nadaljuje z razvojem svojih spretnosti, znanja in zanimanja skozi celotno življenje. Evropska komisija postavlja vseživljenjskost učenja v ospredje svojih politik urejanja trga dela, raziskovanja in izobraževanja. V Sloveniji se načrtuje sprejetje Strategije vseživljenjskega učenja. Trenutno je v razpravi njen osnutek. V njem opredelijo vseživljenjsko učenje kot dejavnost in proces, ki vključuje vse oblike učenja, bodisi formalno bodisi neformalno in formalno ali naključno, se dogaja v različnih učnih okoliščinah, poteka od rojstva prek zgodnjega otroštva in odraslosti do konca življenja, s ciljem, da se zboljšajo posameznikovi znanje in spretnosti. Z učenjem pridobivamo tudi interese, značajske poteze, vrednote, odnos do sebe in drugih in druge osebnostne lastnosti. Tako zasnovano vseživljenjsko izobraževanje in učenje ima dve razsežnosti: a) razsežnost trajanja, ki označuje, da se učimo od rojstva dalje, torej 'od zibelke do groba; b) razsežnost širine, ki označuje, da se učimo tudi povsod (ne le v šoli) in karkoli (ne le šolske predmete, tudi za vse druge naše majhne in velike, življenjske in delovne itn. potrebe); cilj našega učenja ni le pridobiti izobrazbo in kvalifikacijo za delo in poklic, temveč tudi pridobiti si široko znanje, spretnosti in osebnostne lastnosti, ki jih potrebujemo, da bi lahko uspešno in kakovostno živeli in delali, kot posamezniki in v skupnosti. Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985), Osnutek strategije vseživljenjskega učenja (2007) vzdrževana oseba dependent Vzdrževana oseba je oseba, ki nima lastnih sredstev za preživljanje in jo zato vzdržujejo starši, sorodniki ali drugi. Lit. : SL (2002) začasna oskrba / kratkoročna namestitev / negovalna oskrba (respitno varstvo) respite care Začasna oskrba je kratkoročna oblika bivanja, namenjena osebam, ki so odvisne od pomoči drugih. Cilj začasne oskrbe, ki jo zagotavlja strokovno osebje, je omogočiti počitek družinskemu članu, ki dolgoročno skrbi za svojega bližnjega. Izraz izhaja iz angleške besede respite, ki pomeni oddih oz. počitek, zato v slovenski literaturi zasledimo tudi izraza respitno ali pa sprostitveno varstvo. Najbolj strokovno ustrezen prevod za tovrstno obliko varstva je začasna oskrba, saj je poudarek na tem, da traja oskrba nekaj dni ali pa tednov in je torej začasna. Stara oseba tako kratkotrajno biva v instituciji, ki zagotavlja začasno oskrbo, lahko pa dobi tovrstno pomoč tudi v svojem domačem okolju. Začasna oskrba torej razbremeni družinskega oskrbovalca od skrbi za odvisno osebo (lahko je to stara oseba, otrok ali pa odrasla oseba, potrebna pomoči) za čas dopusta ali njegove bolezni. Namenjena pa je tudi staremu človeku, ki živi sam in 499 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del je potreben strokovne pomoči v obliki začasne oskrbe le v obdobju, ko je onemogel. Začasna oskrba se lahko zagotavlja v hospicu, v posebni instituciji ali pa tudi kot oblika organiziranih počitnic za osebe, odvisne od pomoči drugih. Najpogosteje se nudi terminalno bolnim, starostno onemoglim ali invalidnim osebam, za katere običajno skrbijo člani družine. Lit. : Kart, C.S. in Kinney, J.M. (2001); Holmerová, Janečková (2003) Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (ZPIZ1) The Law on Pension and Disability Insurance of Slovenia / Pension and Disability Insurance Act S tem zakonom se ureja sistem pokojninskega in invalidskega zavarovanja v Sloveniji. Sredstva za pokojninsko in invalidsko zavarovanje zagotavljajo zavarovanci, delodajalci in Slovenija. Sredstva se zagotavljajo tudi iz kapitalskih skladov in drugih virov. Lit. : ZPIZ1 (Ur.l. št. 106/99) Zakon o socialnem varstvu (ZSV) Social security law Z zakonom o socialnem varstvu se v Sloveniji urejajo socialnovarstvene dejavnosti in ukrepi, namenjeni preprečevanju in odpravljanju socialnih stisk in težav posameznikov, družin in skupin prebivalstva ter dajatve, namenjene tistim posameznikom, ki si sami materialne varnosti ne morejo zagotoviti zaradi okoliščin, na katere ne morejo vplivati. Zakon določa tudi pravice do storitev in pogoje, ki jih mora upravičenec storitev izpolnjevati. Zakon med drugim tudi opredeli javne službe, Socialno zbornico, financiranje socialno varstvenih dejavnosti ter kazenske določbe. Lit. : ZSV (Ur.l. št. 54/92) Zakon o zakonski zvezi in družinskih razmerjih (ZZZDR) The Law on marriage and family relations S tem zakonom se v Sloveniji urejajo zakonska zveza, razmerja med starši in otroki in med drugimi sorodniki, posvojitev, rejništvo ter varstvo mladoletnih oseb in drugih oseb, ki niso sposobne same skrbeti zase. Posebej je treba omeniti 124. člen po katerem so otroci dolžni preživljati svoje starše, če so ti nesposobni za delo in nimajo dovolj sredstev za življenje. Polnoletni otrok pa po zakonu ni dolžan preživljati tistega od staršev, ki iz neupravičenih razlogov ni izpolnjeval preživninskih obveznosti do njega. Lit. : ZZZDR (Ur.l. št. 15-644/1976) Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (ZZVZZ) Law on Health Care and Health Insurance Ta zakon v Sloveniji ureja sistem zdravstvenega varstva in zdravstvenega zavarovanja, določa nosilce družbene skrbi za zdravje in njihove naloge, zdravstveno varstvo v zvezi z delom in delovnim okoljem, ureja odnose med zdravstvenim zavarovanjem in zdravstvenimi zavodi ter uveljavljanje pravic iz zdravstvenega zavarovanja. Lit. : ZZVZZ (Ur.l. št. 9/92) zavarovanje za dolgotrajno oskrbo / zvarovanje za dolgotrajno nego long-term care insurance Gre za posebno zavarovanje, ki pomeni zavarovanje in kritje tveganj, ki nastanejo zaradi potrebe po pomoči in negi v času starosti, invalidnosti oz. drugih življenjskih situacijah, ki tovrstno pomoč rabijo več časa (praviloma več kot 6 mesecev). Na podlagi tega zavarovanja imajo ljudje možnost, da se sami odločijo ali za denarni prejemek ali pa za organizirano storitev, ki jo plačuje zavarovalnica Kot pravi Toth, idejni oče in pobudnik dolgotrajne nege v Sloveniji, bi moralo zavarovanje za dolgotrajno nego zagotavljati dostopnost oziroma kritje stroškov za storitve, do katerih so upravičene osebe, ki zaradi telesne, duševne bolezni, prirojene ali pridobljene invalidnosti in iz drugih razlogov potrebujejo pomoč druge osebe pri opravljanju dnevnih in običajnih opravil v zvezi s telesno nego oziroma osebno higieno, prehranjevanju, gospodinjskih opravilih, gibanju in zadovoljevanju nekaterih zdravstvenih potreb. Zavarovanje za dolgotrajno nego naj bi vključevalo pomoč druge osebe oziroma storitve, ki jih upravičenec predvidoma potrebuje neprekinjeno v obdobju 6 mesecev ali več. To zavarovanje daje prednost negi na domu zavarovanca in vključevanju svojcev, znancev, sosedov in lokalne skupnosti v nudenje in zagotavljanje pomoči in nege tistim, ki jo potrebujejo. To naj bi prispevalo k temu, da bi ljudje ostali na svojih domovih dokler niso izčrpane vse možnosti za nego na domu ali bi njeno izvajanje postalo 500 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del neracionalno. Tudi ob prehodu na institucionalno (domsko) nego je potrebno najprej zagotoviti možnosti delne ali premostitvene nege, trajno nego pa šele, ko ni več pogojev za delno. Osnovno načelo dolgotrajne oskrbe mora biti načelo samo-odločanja o svojem življenju. Lit. : Apohal-Vučkovič (2004), Toth M. (2004) zdravstvena nega medical care Zdravstvena nega je temeljna sestavina zdravstvenega varstva kot celovitega sistema. Je profesionalna disciplina, ki se dopolnjuje z drugimi zdravstvenimi strokami. Zdravstveno nego lahko širše opredelimo kot skrb za zdravje celotne populacije, dejavnost, katere naloga je, da posamezniku, družini in skupnosti pomaga v vseh stanjih zdravja in bolezni. Neločljivo povezano z zdravstveno nego je spoštovanje življenja, dostojanstva in pravice človeka. Zdravstvena nega je del celostnega zdravstvenega varstva, ki skrbi za ohranjanje, krepitev in varstvo zdravja, neguje bolne in skrbi za rehabilitacijo. Lit. : Rajkovic V. in Šušteršic O. (2000) zdravstvena nega na domu Home Health Care / Home health services / Domiciliary health services Prek zdravstvene nege na domu se zagotavlja zdravstveno pomoč in nego na domu. Zagotavljajo jo usposobljeno osebje kot so patronažne sestre in zdravniki. Vključuje široko paleto storitev, povezanih z zdravstveno nego; npr. pomoč pri uporabi zdravil, zamenjava obvez, intravenozna terapija, svetovanje pri prehrani (razne diete), promocija zdravja, preventivni obiski, delovna terapija ipd. Lahko vključuje tudi pomoč pri osnovnih potrebah kot so kopanje, oblačenje in mobilnost. Vse te oblike pomoči so zagotovljene v domačem okolju osebe. Lit. : LTC Insurance Glossary; Gibson, MJ (ur.) idr (1985) zdravstveni dom Community health centre Osnovno zdravstveno dejavnost opravljajo zdravstveni domovi, zdravstvene postaje in zasebni zdravstveni delavci. Nudijo ambulantno zdravstveno varstvo oz. pomoč. V zdravstvenih domovih ne zagotavljajo vseh oblik zdravstvenega varstva, vendar pa običajno pri njih dobimo napotnico za obisk specialista ali za drugo zdravstveno pomoč. Lit. : ZZDej (Ur.l. št. 9/92); LTC Insurance Glossary zdravstveno varstvo health care Zdravstveno varstvo v Sloveniji po Zakonu o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (ZZVZZ) obsega sistem družbenih, skupinskih in individualnih aktivnosti, ukrepov in storitev za krepitev zdravja, preprečevanje bolezni, zgodnje odkrivanje, pravočasno zdravljenje, nego in rehabilitacijo zbolelih in poškodovanih. Poleg tega zdravstveno varstvo obsega tudi pravice iz zdravstvenega zavarovanja, s katerimi se zagotavlja socialna varnost v primeru bolezni, poškodbe, poroda ali smrti. Vsakdo v Sloveniji ima pravico do zdravstvenega varstva in dolžnost, da prispeva k njegovemu uresničevanju v skladu s svojimi možnostmi. Lit. : ZZVZZ (Ur.l. št. 9/92) zdravstveno zavarovanje health insurance Zdravstveno zavarovanje je sistem, po katerem se redno plačujejo zavarovalne premije, ki zagotovijo delno ali pa v celotno povračilo stroškov v primeru bolezni ali nesreče. Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985) zloraba starega človeka elder abuse Združeni narodi definirajo zlorabo kot »enkratno ali ponavljajoče se dejanje oz. neustrezno obnašanje, ki se dogaja znotraj vsakega odnosa, ki temelji na zaupanju in ki škodi starejši osebi ter jo spravi v nevarnost«. Poleg te je še več različnih definicij. Zlorabo določa oseben odnos med žrtvijo in storilcem. Navadno gre za ponavljajoče se dejanje. Najpogostejše oblike zlorab so fizična, čustvena ali duševna, finančna ali materialna, spolna zloraba ter zanemarjanje. Pogosto se več vrst zlorab zgodi istočasno. Ločimo tudi institucionalne zlorabe in zlorabe v domačem okolju. Mnogokrat je težko potegniti jasno ločnico med zlorabo in nasiljem. Npr. primer, ko prodajalec od vrat do vrat s prefinjeno reklamo vsili svojo ponudbo staremu človeku in naredi nad njim nasilje (finančno, čustveno). To nasilje je posledica tega, da je izrabil neznanje in zaupanje starega človeka. Lit. : Hvalič, S. (2002); ZN (2002) 501 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del zloraba v domačem okolju domestic elder abuse V domačem okolju običajno prihaja do zlorab starih ljudi s strani oskrbovalca ali skrbnika, ki je najpogosteje odrasel otrok ali pa partner. Tovrstne zlorabe so v veliki meri skrite, jih je težko odkriti in jih je prijavljenih le malo. Razloge za tovrstne zlorabe je treba iskati v družbenih spremembah in ekonomskih pritiskih na družino, nanje pa vplivajo tudi osebni in medosebni dejavniki. Do zlorab v domačem okolju pa lahko pride tudi s strani profesionalnega osebja, ki pomaga v okviru socialne ali pa zdravstvene pomoči na domu. Lit. : ZN (2002); Hvalič, S. (2002) zloraba starih ljudi v institucijah / institucionalna zloraba institutional elder abuse Do zlorab starih ljudi prihaja v institucijah, kjer stara oseba običajno biva (npr. domovi za stare). Lahko pa pride do zlorab tudi v bolnišnicah in drugih institucijah, kjer se star človek nahaja krajši čas. žalovanje mourning / bereavement / grieving Žalovanje je prebolevanja izgube zaradi smrti bližnjega. Na način žalovanja pomembno vpliva družba v kateri oseba, ki žaluje živi. Žalovanje lahko spremljajo fizični simptomi, kot so pomanjkanje zraka, žalost, psihična izčrpanost. Lit. : Kart, C.S. in Kinney, J.M. (2001) življenski cikel life cycle Življenjski cikel pomeni perspektivo s katere se gleda na življenje kot na sosledje različnih stopenj od rojstva do smrti. Je celoten življenjski potek osebe od otroštva pa do smrti. Vanj spada npr. detinstvo, otroštvo, mladost, odraslost in starost. Zdravje, družbene vloge in pričakovanja ter socio-ekonomski status se s staranjem osebe spreminjajo. Po Wintersbergerju je sodobni življenjski cikel razdeljen na tri več ali manj enaka obdobja po dolžini le: »formativno obdobje«, ki traja približno 25 let, »aktivno obdobje«, dolgo okoli 30 let, in »neaktivno obdobje«, ki traja približno 25 let. Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985), Wintersberger (1999) življenjski potek life course Življenjski potek pomeni nekakšno potovanje posameznika skozi življenjski cikel od rojstva do smrti. Pojem poti se tu nanaša na življenjsko linijo ali biografijo. V tej perspektivi se na staranje gleda kot na trajen proces od rojstva do smrti, ki je sestavljen iz medsebojno vplivajočih bioloških, psiholoških in socialnih procesov. Značilnost pozne modernosti je spreminjanje življenjskih potekov posameznikov. Gre za daljšanje ali krajšanje posameznih obdobij teh potekov ali za njihovo medsebojno mešanje. Ker so življenjski poteki in zlasti posamezni prehodi postali nepredvidljivi, lahko vsako obdobje prehoda povzroči identitetno krizo. Družbena funkcija življenjskih potekov in prehodov je ta, da omogočajo kontinuiteto in sta bilnost družbe, uvrščajo nove generacije v družbene vloge in položaje in zagotavljajo izvajanje ključnih družbenih funkcij. Lit. : Gibson, MJ (ur.) idr (1985), Ule M., Miheljak V. (1995), Ule M., Kuhar M. (2003:8) 502 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Literatura Slovarja gerontološkega izrazja A draft glossary of terms: A draft glossary of terms for community health care and services for older persons. AB. (http://www.ljudmila.org/~zzppd/ad.htm) Accetto B. 1987. Starost in staranje. Cankarjeva založba; Ljubljana. Age Words 1986. Age Words: A glossary on health and aging.. U.S. Department of Health and Human Services.. Publication No. 86-1849 Aging jargon : Ohio association of area agencies on aging (http://www.ohioaging.org/got.html) Ališič S., Prša B., Žibert, M. 2002. (http://www.fdv.uni- lj.si/predmeti/Sodobna_drzava/2003/SOCIALNA%20DR%C5%BDAVA.htm). Seminarska naloga pri predmetu Sodobna država, FDV, UL Apathy. (http://www.selfknowledge.com/4776.htm) Apohal Vučkovič, L. 2004. Institucionalno varstvo starejših v Sloveniji. Kakovostna starost.Letn. 7, št. 2, str. 23-30. Avberšek S. 2003. Strokovno srecanje Celostna obravnava starostnika, Otocec, 5.-8. maj 2003 Založžnik : ZDMSZT-ZZN Slovenije, str. 25-27 Bavec, D. 2003. (http://www.ozs.si/obrtnik/svetovalec/2003-06/razna.htm) Brišar Slana Ž. 2003. Strokovno srecanje: Celostna obravnava starostnika., Otocec, 5.-8. maj 2003. Založnik : ZDMSZT-ZZN Slovenije., 2003 Brložnik M. 2003. Otocec, 5.-8. maj 2003.ZDMSZT-ZZN Slovenije Brogden M. 2001. Gerontocide. Killing the elderly. Jessica Kingley Publishers Ltd. 221 str. Bubnov-Škoberne 1997. Denarne dajatve za upokojence in starejše ljudi. Gerontološko društvo Slovenije. V: Dodajmo življenje letom. Hojnik-Zupanc, Ida (ur.) C.I. (http://www.tiresias.org/phoneability/telephones/cognitive_impairment.htm)Published by Royal National Institute of the Blind on behalf of PhoneAbility Chwalow in drugi. 2001. France. Ios Press. str. 34. V: Family Care of Older People in Europe, ur. Philp, I. Council of Europe 1998. Appendix to Recommendation No.R (98) 9 of the Committee of Ministers to (Council of Europe) Member States on Dependence. Council of Europe. Čelik M. 2002. Socialno delo s svojci dementnih oseb v domačem okolju in v domovih za stare ljudi. Diplomska naloga. Univerza v Ljubljani. Visoka šola za socialno delo. Definitions: Ministry of Social Affairs (http://www.sm.ee/gopro30/Web/gpweb.nsf/pages/hmp20150007)Estonia Hospital Master Plan 2015 Dean, D.G. 1991. Social isolation. V: Robinson, John P., Phillip R. Shaver, Lawrence S. Wrightsman (ur.). Measures of personality and social psychological attitudes. San Diego: Academic Press, 349 – 351 Deisinger H. 2002. Evtanazija - ali je sploh možen dokončen odgovor?. Seminarska naloga pri predmetu: Kriminologija. Pravna fakulteta, Univerza v Ljubljani Dimovski V., Žnidaršič J. 2006. Menedžment starosti. Kakovostna starost. let. 9, št. 1., str. 56. Inštitut Antona Trstenjaka. Dolenc A.1997. Medicinska etika in deontologija II. Razprave. Ljubljana: Mihelač. Engedal K. 2003. Kakovostna starost. Casopis za socialno gerontologijo in gerontagogiko. Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka, 2003, letnik 2, no 23-32)str. 6 Eržen I. http://www.vsz.uni-lj.si/~si/Ostali_dokumenti/ EPIdemiologija%20OKOLJA-skripta.DOC Eržen I. 2003. (http://www.vsz.uni-lj.si/~si/Ostali_dokumenti/ epi%20okolja%20folije.ppt Felicijan P. 2002. Vzorniki za starost kot jih vidijo prostovoljci programov za medgeneracijske odnose. VŠSD, Ljubljana. Diplomsko delo Findeisen D. 2003. Je vseživljenjsko izobraževanje res izobraževanje skozi vse življenje? O izobraževanju odraslih v njihovih poznejših letih za razvoj. V: Kakovostna starost, let. 6, št. 4. Firis-Imperl. (http://www.firis-imperl.si/sem_17.asp) Fizična aktivnost : (http://www.zdravahrana.net/html/deli/clanki/fizicna_aktivnost.htm) GDS: Gerontološko društvo Slovenije (http://www.geronto-drustvo-slo.si/) Gibson, M.J. idr. (ur.) 1985. International glossary of Social Gerontology. Wiley, John & Sons, Incorporated. (knjiga je napisana v štirih jezikih)ISBN:0-442-24282-4 Ginn J., Arber S. 1995. Only connect: gender relations and ageing. Open University Press, Buckingham. V: Ginn, Jay in Arber, Sara (ur.). ‘Connecting gender and ageing: a sociological approach’. 1-14. Glossary-gerontology: (http://www.grg.org/resources/glossary.html) 503 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Glossary – SNZ: : Statistics New Zealand (http://www.stats.govt.nz/domino/external/omni/omni.nsf/Wwwglsry/) Glossary of acronyms : The Area Agency on Aging PSA2 (http://www.info4seniors.org/glossary.htm) Glossary of Gerontology Terms: New York State Gerontology curriculum resource guide (http://www.ithaca.edu/aging/guide/unit1sectaless1.html)UNIT 1: The Mature Adult in the Lifecycle Glossary of terms 2003. US Department of Health and Human Services (http://aspe.hhs.gov/daltcp/diction.shtml). The Office of Disability, Aging and Long-Term Care Policy (DALTCP) glossaryIOA : The Institute of Aging (IOA), San Francisco, U.S.A. (http://gioa.org/osubs/glossary.html) Glossary of Long-Term Care Insurance Terms – NH. http://www.newyorklife.com/cda/0,3254,12815,00.html Grad, Škerlj, Vitorovič 1994. Veliki angleško-slovenski slovar. DZS d.d.. Hanžek M. 1997. (IB revija Zavod RS za makroekonomske analize in razvoj., 1997, letnik 43-66, no 31)str. 1-2 Hanžek M. 1998. Poročilo o človekovem razvoju. Urad RS za makroekonomske analize i razvoj. Hlebec V. 2004. Socialna opora starostnikov v perspektivi spolov. Teorija in praksa. Let. 41, 5-6. str. 992-1007. Hojnik-Zupanc I. 1999: Samostojnost starega človeka v družbeno – prostorskem kontekstu. Znanstvena knjižnica FDV. Ljubljana Hojnik-Zupanc I. 1997. Priprava na upokojitev in starost. Gerontološko društvo Slovenije. Ljubljana. V: ur. Hojnik - Zupanc, Dodajmo življenje letom. Hojnik- Zupanc I., Ličer N., Hlebec V. 1996. Razvoj centra za pomoč na domu kot temelj za oblikovanje mreže informacijsko-koordinacijskih telekomunikacijskih centrov v Sloveniji. Zaključno poročilo. FDV, Center za prostorsko sociologijo – IDV. Ljubljana. Hojnik-Zupanc I. 1996a. Organizirana pomoč na domu za stare ljudi v Ljubljani. Gerontološko društvo Slovenije. Ljubljana. Holmerová I., Janečková 2003. Kakovostna starost Inštitut Antona Trstenjaka, 2003, letnik 6, št. 2: str. 36 Hooyman N. in Kiyak H. 1999. Social gerontology: A multidisciplinary perspective. Boston: Allyn and Bacon. http://medenosrce.ksmf.org/pogled.asp?ID=415 Hvalič Touzery S. 2006. Socialna izključenost: gerontološko izrazje. Kakov. starost, 2006, letn. 9, št. 4, str. 54. Hvalič S., Ramovš J., Ramovš K. 2003. The third sector in Slovenia. V: European social enterprises training : educational planning handbook. Roma: Centro Italiano di Solidarieta, 2003, str. 113-134. Hvalič S. 2002. Odstiranja: nasilje nad starimi ljudmi. V: Kakovostna starost , 2002, letnik 1/2, str. 36-45. Hvalič S. 2001. Care of the elderly between family and the sate - A comparative analysis of Denmark, Italy and Slovenia. Univerza v ljubljani. FDV. Magistrska naloga. Hvalič S. 1999. Kvaliteta življenja starejših žensk. FDV. Ljubljana. Diplomsko delo. Inclusion Europe 2004. Evropska unija proti socialni izključenosti. Poročilo. Inclusion Europe. http://www.inclusion-europe.org/documents/1603.pdf Jagodic D. 2001. (www.sigov.si/uzi/porocila/porocilo2000.doc)V: Poročilo o izvajanju invalidskega varstva v Republiki Sloveniji, Vlada RS - Urad za invalide in bolnike JPM : Janković, Popović, Mitić (http://www.jpm.co.yu/slo/tuja_vlaganja09.htm)Law offices Belgrade - Vienna Kalčič M. 1996. Socialna varnost : zbirka predpisov z uvodnimi pojasnili. Zavod Republike Slovenije za varstvo pri delu. Kart C.S., Kinney J.M. 2001. The Realities of Aging: an introduction to gerontology, 6th edition. A Pearson Education Company. Kastelic D., Štrubej M. 2003. Strokovno srečanje Celostna obravnava starostnika, Otočec, 7. in 8. maj 2003 Založnik : ZZN-ZDMSZT Slovenija Sekcija patronažnih medicinskih sester, 2003str. 9 Kavar Vidmar, A. 2001. (www.vus.uni-lj.si/personal/tinae/D&S/ izredni%5CSocialno%20vartsvo%20VUŠ%20okt%2002.doc). Študijsko gradivo, VSŠD Kodeks (Ur.l. RS, št. 59/2002. Socialna zbornica Slovenije (http://objave.uradni-list.si/bazeul/URED/2002/059/B/5228702327.htm). Sprejet na 12. seji Socialne zbornice Slovenije dne 12. 2. 2002 Kolarič, predavanja: 2002/2003. Predavanja pri predmetu Sociologija socialne politike (neobjavljena). Fakulteta za družbene vede, Ljubljana. Lamovec, Tanja 1998 : Psihosocialna pomoč v duševni stiski. Ljubljana. Lamovec, Tanja 1993 : Motivacija druženja; koncepti, izvori in dejavniki; Anthropos 5-6, 200-213. Lipičnik B. 2000. Fleksibilna zaposlitev - zgolj možnost ali potreba? Evrobilten št. 14, januar 2000. http://evropa.gov.si/publikacije/evrobilten/evrobilten-14-10/ Long term care - glossary: Ltcinsurance.com (http://www.ltcinsurance.com/long-term-care-insurance-glossary.html) LTC Insurance Glossary: FREE Online Long Term Care Insurance Quotes (http://www.free-online-long-term-care-insurance-quotes.com/Long-Term-Care-Insurance-Glossary.htm) 504 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Mesec B. 2003. Izbrani članki iz GERONTOBOETIKE. Študijsko gradivo. Ljubljana Univerza v Ljubljani. Fakulteta za socialno delo. Mesec B. 1999. Družbeni položaj starejših ljudi v sloveniji. Uvodno predavanje na Petih dnevih Socialne zbornice Slovenije K družbi za vse starosti - partnerstvo, povezovanje in sodelovanje na lokalni ravni. Velenje 20. - 22. oktober 1999. Milunovič V. Partnerstvo med javnim in zasebnim sektorjem na lokalni ravni ob vstopu v Evropsko unijo M-W Online : (http://www.m-w.com/cgi-bin/dictionary) NCEA 2001. National Association of Adult Protective Services Administrators 2001. Elder abuse awareness kit. National Center on Elder Abuse (NCEA. A resource kit for protecting older people and people with disabilities Novak M. 1996. Konceptualna vprašanja proučevanja kakovosti življenja. FDV. V: Svetlik, Ivan (ur.. Kakovost življenja v Sloveniji. Knjižna zbirka Teorija in praksa. NPSV (Ur.l. št. 31-1442/2000. MDDSZ (http://objave.uradni-list.si/bazeul/URED/2000/031/B/521442470.htm)Uradni list RS, št. 31-1442/2000 (stran 3777) OECD 2001.OECD Health Data 2001: A Comparative Analysis of 30 Countries, OECD, Paris, 2001, data sources, definitions and methods. http://stats.oecd.org/glossary/detail.asp?ID=632 O'Shea E. 2002. Improving the quality of life of elderly persons in situations of dependency. Group of Specialists on Improving teh Quality of life of elderly dependent persons (CS-QV.European Committe for Social Cohesion (CDCS.. Council of Europe Publishing.. Osnutek strategije vseživljenjskega učenja. 2007. Strategija vseživljenjskosti učenja v Sloveniji. 25 str. http://www.sigov.si/dsvet/dokumenti/zunanji/Strategija_vsezivljensko_izob_16_01_07.doc Pacolet J., Bouten R., Lanoye H. ,K. Versieck 2000. Social Protection for dependency in old age: A study of fifteen EU Member states and Norway. Aldershot. Ashgate. Peharec : Poliklinika za fizikalnu medicinu i rehabilitaciju "PEHAREC" (http://www.peharec.com/html/funkcionalna%20rehabilitacija.html) Pentek M. 2000. Nasilje, zloraba in starejši ljudje., Otočec., 2000 Založnik : Gerontološko društvo Slovenije, 2000 Pečjak V. 1998. Psihologija tretjega življenjskega obdobja. Ljubljana: Samozaložba – znanstveni inštitut Filozofske fakultete Univerze. Philp I. (ur.) 2001. Family Care of Older People in Europe. IOS Press. ISSN: 0929-6743 PIC 2004. Predlog zakona o prostovoljnem delu. Pravno informacijski center – PIC. http://www.pic.si/nvo/Zakon_o_prostovoljnem_delu-besedilo_clenov.pdf. Podreberšek, P. 2005. Hierarhični pristop egocentričnih socialnih omrežij. Diplomsko delo. Ljubljana. Poročilo 2001. Vlada Republike Slovenije - Urad za invalide in bolnike (www.sigov.si/uzi/porocila/porocilo2000.doc)maj 2001 Poročilo 2003) : (http://www.sigov.si/mddsz/pdf/porocilo_starejsi.pdf)MDDSZ. (sprejela ga je Vlada RS 20. februarja 2003) Pravilnik (Ur.l. RS, št. 54/92 in 42/94. MDDSZ (http://objave.uradni-list.si/bazeul/URED/1995/052/B/5224431965.htm) Uradni list RS, št. 54/92 in 42/94 Pravilnik -skrbništvo (Ur.l. SRS, št. 18/1989. Republiški komite za zdravstveno in socialno varstvo (. Pravilnik o postopku za popis in ocenitev premoženja oseb pod skrbništvom ter o pripravi skrbniških poročil. . Uradni list SRS, št. 18/1989 Pravni terminološki slovar: Založba ZRC SAZU. do 1991, gradivo. . 1999. Predlog 2006. Predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi in zavarovanju za dolgotrajno oskrbo. Verzija 0/avgust 2006. Ministrstvo za zdravje RS. 105 str. Program 1997. Program razvoja starejših oseb na podrocju socialnega varstva do leta 2005. MDDSZ. Ljubljana. Psychology Dictionary: AllPsych Online (http://allpsych.com/dictionary/) Radošević D. 2003. Strokovno srečanje: Celostna obravnava starostnika., Otočec, 5.-8. maj 2003 Založnik: ZDMSZT-ZZN Sllovenije, 2003 Rajkovic V., Šušteršic O. 2000. Informacijski sistem patronažne zdravstvene nege.. Kranj: Moderna organizacija. Ramovš J. 2005. Izhodišča in predlogi za nacionalni program socialnega varstva starih ljudi v obdobju 2006 do 2010 ter za nacionalno strategijo razvoja družbe z velikim deležem starega prebivalstva. Kakovostna starost, let. 8, št. 3, str.:2-38. Ramovš J. 2003. Kakovostna starost – Integralna socialna gerontologija in gerontagogika. Inštitut Antona Trstenjaka in Slovenska akademija znanosti in umetnosti. Ljubljana. Ramovš J. 2003a. Socialna patologija in staranje. Kakovostna starost. Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka, 2003, letnik 2, št. 2-17. Ramovš J 2003b. Programi za kakovostno staranje in sožitje generacij v župnijah in drugih verskih skupnostih Kakovostna starost Inštitut Antona Trstenjaka, 2003, letnik 6, št. 3 505 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Ramovš J. 2001. Osebno medgeneracijsko družabništvo z osamljenim starim človekom Kakovotna starost Inštitut Antona Trstenjaka, letnik 4, št. 1-2, str. 2-14 Ramovš J. idr. 1992. Skupine starih za samopomoč - Metodični priročnik. Inštitut za socialno medicino in socialno varstvo. Ljubljana Ramovš K. 2002.Portorož, 17.-19.oktober 2002. Založnik : Zbornik abstraktov, str. 157 Razboršek V. 2002. (Kakovostna starost Inštitut Antona Trstenjaka, 2002, letnik 5, no 1-2)str. 31-35 Salobir U. 2001. (Onkologija , 2001, letnik 87-89, no 5)str. 2December 2001 edition SL 2002. SL - Statisticni letopis. Statistični urad RS. SL 2006. Statistični letopis 2005. Statistični urad RS. Slovar m.i.: Med.Over.Net (http://med.over.net/za_bolnike/slovarcek_tujk/slovarcek_osh.htm) Slovarji.com : (http://www.slovarji.com/slovarji/) Srdarev M. 2003. Strokovno srecanje Celostna obravnava starostnika., Otocec, 5.-8. maj 2003 Založžnik : ZDMSZT-ZZN Slovenije, str. 43-45. SRS 2004. Strategija razvoja Slovenije – osnutek za javno razpravo. UMAR. 170 str. http://www.cnvos.si/download/Aktualno/SRS.pdf?PHPSESSID=d644527e16d8aea685a20abd11d7cdbe SRS 2005. Strategija razvoja Slovenije. Vlada RS. Uraz za makroekonomske analize in razvoj (UMAR. 54 str. http://www.gov.si/umar/projekti/srs/StrategijarazvojaSlovenije.pdf SSKJ 1997: Inštitut za slovenski jezik Frana Ramovša ZRC SAZU n drugi avtorji 1997. Slovar slovenskega knjižnega jezika. DZS d.o.o.. Elektronska izdaja na CD romu Staranje: (http://medenosrce.ksmf.org/pogled.asp?ID=415) SVS 2006. SVS skrbi za kakovostno staranje prebivalstva in za solidarno sožitje generacij v Sloveniji. Predlog pripravila medresorska delovna skupina. 5. junij 2006. 40 str. http://www.gov.si/mddsz/doc/strategija_staranje_sozitje_2006_jrazprava_5_6_06.pdf?PHPSESSID=4f83949bb203006cd 58683a34e8a4fc5 SZS: (http://www.soczbor-sl.si/1Predstavitev.htm) Szydlik M. 2005. Intergenerational Solidarity and Conflict. P.AGES 3 – Discussion-Paper of the Research Group LAbour. Generation. Stratification (AGES). University of Zurich. 20 str. http://www.suz.unizh.ch/ages/pages/PAGES-03.pdf Šenica A. 2003. Strokovno srecanje Celostna obravnava starostnika., Otocec, 5.-8. maj 2003 Založžnik : ZDMSZT-ZZN Slovenije., 2003str. 35-41 Škofljanec S. 2002. Fleksibilno zaposlovanje v Sloveniji. Univerza v Ljubljani, Ekonomska fakulteta. Diplomsko delo. 48 str. http://www.cek.ef.uni-lj.si/u_diplome/skofljanec552.pdf Škufca K. 2000. Programi za zadovoljevanje nematerialnih potreb starih ljudi v Sloveniji. VŠSD, Ljubljana.. diplomsko delo Šušteršic idr. 1998. Mednarodna klasifikacija prakse zdravstvene nege. Alfa verzija.. Založba Moderna organizacija. Kranj.. Takamura Jeannette, Williams Bob 2003. Informal Caregiving. Compassion in Action. The Probert Encyclopaedia : Probert Publishing (http://www.probertencyclopaedia.com/E7.HTM)1993 - 2003 Probert Publishing. England. Toth Martin 2004. Možnosti in potrebe po dolgotrajni negi v Sloveniji 2004. V: Zbirka prispevkov okroglih miz in predavanj: Festival za tretje življensko obdobje, 6. in 7. oktober 2003, Ljubljana. Ljubljana : Zveza društev upokojencev Slovenije: Infos. str. 47-59. http://www.zzzs.si/zzzs/indok/bibliogr.nsf/f73c9fee13ba7fc4c12564d0003eab54/e9b53e255f7bd882c1256dab003ff123/$F ILE/Mo%C5%BEnosti%20in%20potrebe%20po%20dolgotrajni%20negi%20v%20Sloveniji.doc Trontelj J. 1997. Pojasnila k stališču Državne komisije za medicinsko etiko. O ravnanju z umirajočimi in o evtanaziji.. . ISIS 6: 20-21. Trbanc, Martina 1996. Socialna izključenost: koncept, obseg in Značilnosti. V: Kakovost življenja v Sloveniji. Ljubljana : Fakulteta za družbene vede. Knjižna zbirka: Teorija in praksa. str. 287-310. Tomažič K., Zorč A. 2006. Nasilje nad starimi ljudmi. Kakovostna starost. let. 9, št. 3. Inštitut Antona Trstenjaka. Ule M, Kuhar M. 2003. Mladi, družina in starševstvo. Spremembe življenjskih potekov v pozni moderni. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede. Ule M., Miheljak V. 1995. Pri(e)hodnost mladine. DZS, Ljubljana. Ule, M. 1993. Psihologija vsakdanjega življenja. Znanstveno in publicistično središče Ljubljana. Ule, M. 1997. Temelji sociale psihologije. Znanstveno in publicistično središče Ljubljana. Vlada RS. Spletišče vlade RS - O Sloveniji. http://www.sigov.si/vrs/slo/slo-text/o-sloveniji/sociala-zdravstvo.html). VZŠ UM: Visoka zdravstvena šola, Univerza v Mariboru (http://sola.vzdr.uni-mb.si/lik_dipl.htm) VŠZ UL: Visoka šola za zdravstvo, Univerza v Ljubljani (http://www.vsz.uni-lj.si/~zn/program/LikMedicinskeSestre.htm) 506 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Zaletel M.: (http://www.vsz.uni-lj.si/~zn/zal_zn_starostnika.htm) Ziherl Petra 2006. Vpliv socialnega kapitala raziskovalne skupine na uspešnost mladih raziskovalcev. Magistrsko delo. Fakulteta za družbene vede. Ljubljana. 138 str. http://www.fdvinfo.net/uploadi/editor/1156489603mag_Ziherl-Petra.pdf ZDVDTP (Ur.l. SRS 41/83. Zakon o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb. . Uradni list SRS 41/83 ZN 2002. Abuse of older persons: recognizing and responding to abuse of older persons in a global context - Report of the Secretary General. EconomiC and Social Council.. United Nations.. E/CN.5/2002/PC/2. ZPIZ1 Ur.l. št. 106/99) : (http://www.dz-rs.si/si/aktualno/spremljanje_zakonodaje/sprejeti_zakoni/sprejeti_zakoni.html)Uradni list RS, št. 106/99 ZSV Ur.l. št. 54/92. (http://www.dz-rs.si/si/aktualno/spremljanje_zakonodaje/sprejeti_zakoni/sprejeti_zakoni.html)Uradni list RS,št.54/92 ZSV-B Ur.l., št. 26/01. Zakon o spremembah in dopolnitvah zakona o socialnem varstvu. . Uradni list RS 26/2001 ZZDej Ur.l. št. 9/92. (http://www.dz-rs.si/si/aktualno/spremljanje_zakonodaje/sprejeti_zakoni/sprejeti_zakoni.html)Uradni list RS, št. 9/92 ZZVZZ Ur.l. št. 9/92. (Uradni list RS, št. 9/92) http://www2.gov.si/zak/Zak_vel.nsf/067cd1764ec38042c12565da002f2781/8708696560160f45c125662c004a5ef5?Open Document&ExpandSection=1#_Section1 ZZZDR Ur.l. št. 15-644/1976. Zakon o zakonski zvezi in družinskih razmerjih - ZZZDR. . ZZZDR - Uradni list SRS, št. 15-644/1976 WHO 2002. Active ageing. A policy framework. World Health Organization. 60 str. http://whqlibdoc.who.int/hq/2002/WHO_NMH_NPH_02.8.pdf WHO Palliative : WHO: World Health Organization (http://64.85.16.230/educate/content/elements/whodefinition.html) Wieman, H. M. 1998. (http://family.georgetown.edu/geriatrics/syllabus/glossary.htm)zadnjič spremenjen: 19.11.1998 Wikipedia http://sl.wikipedia.org/wiki/Globalizacija Wintersberger, H. 1999. Work Viewed from a Childhood Perspective. Family Observer. European Commission. str. 18-24. 507 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Statistična priloga Graf 41: Da, zaposlene odrasle osebe bi morale skrbeti za svoje ostarele starše Vir: Eurobarometer, v: Lamura idr. 2006 508 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Graf 42: Preference po storitvah na domu v Evropi Vir: Eurobarometer, v: Lamura idr. 2006 Graf 43: Delež mladih (0–14 let) in delež starih (65 ali več let) v prebivalstvu Slovenije, 1921–2042 Vir: Javornik (ur) 2006: 61 509 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Graf 44: Projekcija števila prebivalcev v posameznih starostnih skupinah, Slovenija, 2004–2050 Vir: SURS: http://www.stat.si/pxweb/Database/Dem_soc/05_prebivalstvo/07_05197_projekcije/07_05197_projekcije.asp , v: Javornik (ur) 2006: 70 Tabela 145: Povprečna starost prebivalstva1 in indeks staranja prebivalstva2, 1999-2005 Vir: Čelebič (ur) 2006: 137 Graf 45: Starostno specifične stopnje notranjih selitev, po spolu, Slovenija, 1982 in 2004 0-4 5-9 10-14 15-19 20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 -60-64 65-69 70-74 75-713 80-34 35-89 Vir SURS, v: Javornik (ur) 2006: 69 510 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Graf 46: 20 svetovnih držav z največ starega prebivalstva (65+) + izbrane države, 2005 Vir: Lamura idr. 2006 511 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Graf 47: Stari 65 let in več v EU, leta 2005 in 2050 Vir: Eurostat 2006, v: Lamura idr. 2006 Tabela 146: Izdatki za dolgotrajno oskrbo po virih sredstev in po namenu, Slovenija, 2003 in 2004 V mio SIT Struktura, v % Deleži v BDP, v % 2003 2004 2003 2004 2003 2004 Dolgotrajna oskrba 65.519 70.739 100 100 1,13 1,13 vtem: javni viri 49.607 55.042 75,7 77;3 0,85 0,88 zasebni viri 15.911 15.696 24,3 222 0,27 0,25 vtem: dolgotrajna zdravstvena oskrba 33.410 42.377 58,6 59;9 0,66 0,68 dolgotrajna socialna oskrba 27.109 28.362 41,4 40,1 0,47 0,45 Vir: SURS, UMAR - poskusne ocene podatkov za Skupni vprašalnik Eurostata. OECD in WHO za Slovenijo, september 2006. Vir: Javornik (ur) 2006: 31 512 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Tabela 147: Stopnja tveganja revščine1 glede na spol in starost, 1999-2003 (v %) 1993 1999 2000 2001 2002 2003 Skupaj 11,8 11,6 11,3 10,6 9,9 10,0 - Moški 10,9 10,8 10,5 9,6 8,5 8,6 - Ženske 127 12,4 12.0 11,6 11,2 11,4 0-64 let 10,6 10,1 9 7 9,1 8,3 8,6 - Moški 10,7 10,4 10,1 9,2 8,3 8,3 - Ženske 10,5 9,8 9,3 9,1 8,4 8,9 65 ali več let 20,1 21,4 21,2 19,5 19,2 18,5 - Moški 12,7 14,9 14,0 12,9 10,8 11,1 - Ženske 24,3 25,2 25,4 23,5 24,1 22,9 Vir: SURS, Anketa o porabi v gospodinjstvih. Opombe: Anketne podatke treh zaporednih let se združuje in preračuna na srednje leto, ki se uporabljajo kot referenčno leto. Stopnja tveganja revščine je izražena kot odstotek oseb, ki živijo v gospodinjstvih z neto ekvivalentnim dohodkom pod pragom tveganja revščine. Stopnja tveganja revščine je izračunana za dohodek, kjer je vključen tudi dohodek v naravi. Pri dohodku, kjer je vključen dohodek v naravi, je denarnemu dohodku prištet dohodek v naravi, to je lastna proizvodnja in druge nedenarne oblike dohodka. Izračuni temeljijo na letnem dohodku. Vir Čelebič (ur) 2006: 133 Tabela 148: Delež moških in žensk v zasebnih gospodinjstvih po številu članov gospodinjstva in starostnih skupinah, 2002, v % Vir: Starostne skupine (leta) Moški Ženske 1 član 2 3 4+ 1 članica 2 35,45 33,88 40,52 41,41 36,91 29,91 3 4+ 60+ 10,89 45,49 21,23 22,38 30,66 14,16 19,72 65+ 11,62 49,98 18,51 19,89 34,94 12,08 19,11 60-64 9,35 35,86 27,07 27,73 16,85 20,90 21,72 65-69 9,59 46,56 22,18 21,67 24,63 15,52 18,44 70-74 10,96 52,11 17,91 19,02 34,34 11,39 17,35 75-79 13,38 54,39 14,97 17,26 42,72 9,15 18,22 80-85 15,93 52,70 13,32 18,04 45,30 23,85 18,98 9,26 21,58 85+ 19,84 44,02 12,77 23,37 40,19 13,62 27,22 RS 2003: Popis prebivalstva, gospodinjstva in sta novanj, Slo venija 2002, v: Hvalič To 2005a 513 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Tabela 149: Prebivalci v stanovanjih* po starosti, površini stanovanja in tipu naselja, 2002 (v %) površina stanovanja (v m2) Skupaj 0,17 3,87 6,11 15,31 22,41 15,75 18,06 8,25 10,08 Nemestna naselja Mestna naselja < 65 65+ 0,16 5,91 9,46 20,98 25,74 14,22 12,09 5,56 5,88 85+ 0,34 8,24 10,98 18,93 23,91 13,46 11,96 5,78 6,40 < 65 0,12 2,23 3,64 8,75 18,58 17,38 25,11 11,11 13,09 65+ 0,32 5,16 7,26 13,93 23,30 15,84 18,38 7,44 8,37 85+ pod 18 0,19 0,48 18-34 4,91 6,48 35-44 7,78 7,34 45-59 21,00 13,52 60-74 25,46 19,95 75-89 14,39 14,62 90-109 12,11 19,19 110-129 6,04 8,54 130+ 8,12 9,87 * šteti so samo prebivalci, ki prebivajo v stanovanjih - niso vključene začasno prisotne osebe v stanovanjih, ter tudi ne prebivalci, ki živijo v zasilnih prostorih ali skupinskih stanovanjih Vir: SURS 2005: Popis prebivalstva, gospodinjstva in stanovanj, Slovenija 2002, v: Hvalič Touzery 2005a Tabela 150: Delež prebivalcev v stanovanjih po starosti* in glede na lego stanovanja v stavbi, 2002, v % SKUPAJ < 65 65+ 85+ klet 0,64 0,67 0,49 0,90 0,49 0,87 podpritličje 0,75 0,73 pritličje 44,20 42,16 56,39 15,51 5,00 8,05 12,62 1,04 56,58 15,97 4,47 6,28 14,11 1,24 prvo nadstropje 20,43 21,26 drugo nadstropje 5,66 5,77 tretje ali višje nadstropje 10,94 11,43 dve ali več etaž 13,18 13,27 mansarda 4,19 4,71 * šteti so samo prebivalci, ki prebivajo v stanovanjih - niso vključene začasno prisotne osebe v stanovanjih, ter tudi ne prebivalci, ki živijo v zasilnih prostorih ali skupinskih stanovanjih Vir: SURS 2005: Popis prebivalstva, gospodinjstva in stanovanj, Slovenija 2002, v: Hvalič Touzery 2005a 514 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 10.5 Imensko in stvarno kazalo Imensko kazalo Accetto, Bojan, 178, 193, 474, 495 Arber, Sara, 100 Barron, Brigid, 356, 358, 364, 384 Berman, Philip C., 386 Bień, Barbara, 175, 185 Bion, Wilfred Ruprecht, 30 Bogataj, Apolonija, 13, 14, 17, 92, 191, 198, 203-204, 233, 256 Booker, Betty, 16, 200 Börsch-Supan, Axel, 157 Bouten, Ria, 483 Brišar Slana, Žarka, 475, 488, 493, 494 Brložnik, Magda, 273, 274, 486 Brogden, Mike, 474 Bubnov-Škoberne, Anjuta, 470 Bunderla, Alenka, 70 Čačinovič Vogrinčič, Gabi, 28, 29, 30, 31, 70 Čelik, Mojca, 17, 259, 271, 473, 482 Cijan, Rafael, 136 Cijan, Vladimir, 136 Črnak-Meglič, Andreja, 112, 113, 114, 115 Czekanowski, Piotr, 177 Declercq, Anja, 355, 387 Dimovski, Vlado, 480 Döhner, Hanneli, 362, 364 Dominkuš, Davor, 146 Dragoš, Srečo, 20, 79, 82, 249 Emlet, Charles A., 16, 265 Eriksen, John, 356, 375, 383, 393 Erjavec ,Tatjana, 138 Erlinghagen, Marcel, 157 Esih, Renata, 27, 31, 160 Esping-Andersen, Gosta, 40, 41, 42, 48 Eurofamcare consortium, 16, 352, 415 Favereau, Eric, 374 Felicijan Polonca, 17, 122, 123, 191, 198, 270, 474, 479, 488, 491, 495, 497 Fenger, H.J. Menno, 41, 42, 53 Ferring, Dieter, 390 Figueiredo, Daniela, 390 Finch, Janet, 16, 24, 58, 253 Fine, Michael, 174 Fink, Alojzija, 114, 230 Firis Imperl, 493 Formosa, Marvin, 359, 375, 393 Fridberg, Torben, 13, 16 Giarchi, George Giacinto, 16, 191 Gibson, Mary Jo Storey, 471, 474, 475, 476, 477, 479, 480, 482, 483, 484, 485, 486, 489, 490, 493, 495, 496, 497, 498, 499, 501, 502 Ginn, Jay, 100 Gori, Christian, 379 Graham, Allan, 25, 26 Granovetter, Marc, 80 Grm, Marjana, 140 Hank, Karsten, 157 Hanžek, Matjaž, 478, 492 Haralambos, Michael, 13, 22- 26, 28, 105 Hlebec, Valentina, 17, 32, 36, 191, 198, 203, 204, 216, 217, 232, 233, 329, 333, 334, 490, 492 Hlupič, Marjanca, 17, 191, 198, 204, 256, 265, 267, 270 Hochschild, Arlie Russell, 173, 174 Hoff, Andreas, 62, 64, 66, 67 Hojnik-Zupanc, Ida, 12, 17, 99, 191, 198, 203, 206, 216, 240, 259, 469, 476, 485, 488, 495, 497 Holborn, Martin, 22- 26, 28, 105 Holmerová, Iva, 354, 355, 374, 391, 500 Hooyman, Nancy R., 468, 477, 478 Hörl, Josef, 354, 371, 374, 376, 387 Hugman, Richard, 16 Huijbers, Pieter, 389 Hvalič Touzery, Simona, 12, 17, 95, 100, 114, 115, 122, 123, 129, 138, 139, 141, 143-146, 148-150, 152, 155, 162, 190-193, 198, 239, 242, 243, 254, 270, 296, 297, 300, 343, 379- 381, 385, 492, 496, 498, 501, 502, 513, 514 Ilić, Milena, 95 Ingebretsen, Reidun, 356, 375, 383, 393 Jacobzone, Stéphane, 13, 16 Jakič, Jolanda, 13, 17, 154, 156, 191, 198, 203, 204, 206, 209, 232, 240, 254, 257, 265, 299 Jamieson, Anne, 13, 16, 58, 59, 191 Jani-Le Bris, Hannelore, 57, 108, 253, 355, 357, 372, 373, 375 Jauregi Arantza, Larizgoitia, 359, 378 Javornik S., Jana, 35, 36, 110, 194, 195, 296, 509, 510, 512 Jenson, Jane, 300, 302 Johansson, Sven Lennarth, 354, 359 Kart, Cary S., 468, 469, 474, 475, 478, 496, 497, 500, 502 Kaučič, Zdravko, 14, 92, 193 Keber, Dušan, 138, 168, 169 Kersnik, Marjeta, 33, 34 Kinney, Jennifer M., 468, 469, 474, 475, 478, 496, 497, 500, 502 515 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del Kiyak, H. Asuman, 468, 477, 478 Knipscheer, Kees, 213, 353, 358, 360 Kofahl, Christopher, 177, 182, 183, 184, 206 Kogoj, Aleš, 284 Kohler, Susanne, 362, 364, 365, 416 Kolarič, Zinka, 40, 111, 114, 377, 472 Kosberg, Jordan I., 16 Kramer, Betty J., 16, 200 Kuhar, Metka, 35, 98, 502 Lamura, Giovanni, 179-181, 191, 508- 512 Lanoye, Hilde, 483 Lasch, Christopher, 28 Leeson, George W., 376 Lidz, Theodore, 29 Litwak Eugene, 25, 26 Ljubej, Silva, 17, 273, 277, 279, 281- 284, 287- 290, 402 Logar, Vincenc, 140, 141 Lukan Civič, Maša, 151-153, 167, 168, 211 Lunder, Urška, 140, 141 Mahon, Evelyn, 356, 358, 364, 384 Mandič, Srna, 36, 216, 217, 329, 334, 490 McKee, Kevin, 177, 182, 183, 184, 206 McMahon, Mary, 356, 358, 364, 384 Mears, Jane, 16 Mesec, Blaž, 31, 38, 70, 78, 79, 80, 194, 257, 416, 469, 476 Mestheneos, Elizabeth, 13, 16, 58, 107, 108, 109, 175, 198, 199, 203- 207, 270, 271, 352, 353, 356, 361, 374, 376-381, 385, 391, 413 Meyer, Martha, 376, 390, 393 Miloševič-Arnold, Vida, 69-75, 77, 78, 81 Mintz, Suzanne, III Mnich, Eva, 16, 181, 182, 255 Nagode, Mateja, 59, 144, 216 Nasher, Ignaz Leo, 474 Nies, Henk, 386 Nightingale, Marcie C., 251 Nolan, Mike, 108, 362 Novak, Mojca, 35, 478 Oakley Anne, 26 Öberg, Birgitta, 177 Österle, August, 16 Pacolet, Jozef, 483 Palir Čuješ, Terezija, 13, 17, 22, 28, 151, 191, 198, 204, 256, 260, 265, 266, 318-319, 413 Parsons, Talkot, 23, 25, 27 Pečjak, Vid, 474, 491, 496 Peck, Peggy, 200 Penrod, Joan D., 300 Pentek, Metka, 38 Philp, Ian, 13, 16, 485 Pieper, Richard, 386 Polverini, Francesca, 356, 359, 375, 383, 391, 392 Ramovš, Jože, 13, 15, 22, 27, 28, 30, 38, 68, 75-77, 92, 94, 106, 107, 116, 139, 143, 145, 148-156, 159-160, 193, 194, 318, 341, 346, 371, 403, 407, 413, 469, 471- 474, 476, 479-484, 488-496, 522 Rapoša Tajnšek, Pavla, 79, 416 Redburn, David E., 13, 193 Rener, Tanja, 23, 26-28, 32, 34, 35 Ronning, Rolf, 174 Rostgaard,Tine, 13, 16 Šadl, Zdenka, 334 Salobir, Urška, 476, 485 Salvage, Ann V., 13-14, 16, 56-59, 236, 253, 394-395 Škofljanec, Sabina, 473 Škufca, Katja, 476 Slemenšek Kovačevič, Vida, 128, 129, 130 Sousa, Liliana, 390 Srdarev, Marjeta, 486 Stierlin, Helm, 29 Stropnik, Nada, 90, 91, 97, 103, 163, 166, 168, 170 Stuckelberger, Astrid, 377, 378, 382 Švab, Alenka, 26, 32, 34 Svetičič, Bojana, 13, 17, 29, 30, 191, 198, 204, 254, 256, 266, 267, 271, 336 Széman, Zsuzsa, 387, 388, 392 Szydlik, Marc, 62-66, 479 Thompson, Edward H. Jr., 16, 200 Tomažič, Katja, 481 Toth, Martin, 138, 141, 142, 500, 501 Trček, Jože, 73 Triantafillou, Judith, 13, 16, 58, 107, 352, 353, 361, 374-381, 385 Troisi, Joseph, 359, 375, 393 Ule, Mirjana, 35, 98, 483, 502 Vaarama, Marja, 386 Van Audenhove, Chantal, 355, 387 Vaupotič, Mirko, 12, 40, 41 Velikonja, Ingrid, 230, 284 Verdinek, Nataša, 17, 273, 277, 279, 281- 284, 287-290, 402 Versieck, Katia, 483 Vidovič, Urška, 333 Visser-Jansen, Geraldine, 213, 353, 358, 360 Walker, Alan, 16, 42- 45, 47, 48, 49, 50, 56, 95, 405 Wanner, Philippe, 377, 378, 382 Watson, Elizabeth A., 16 Weber, Germain, 390 Wenger, Clare Gwynifer, 16, 100, 319 Wojszel, Beata, 184 Zaletel, M, 469, 474, 475, 489, 495 Zaretsky, Eli, 32 Žiberna, Angelca, 234 Žnidaršič, Jana, 480 Zorč, Alenka, 481 516 Stvarno kazalo aktivno prebivalstvo, 121, 300 aktivno staranje, 121, 122, 132, 367, 467 Alzheimerjeva bolezen, 196, 211, 274, 276, 277, 283, 292, 318, 354-356, 382, 383, 393, 468, 469, 498 Avstrija, 41, 44- 50, 55, 56, 84, 88, 108, 109, 164, 165, 354, 357, 360, 371, 374-377, 379, 386, 387 baby boom generacija, 63, 468 Belgija, 41, 44- 50, 55- 57, 83, 84, 88, 108, 109, 164, 165, 198, 205, 352, 354, 357, 361, 374, 375, 377, 386, 387 Bionov koncept družine, 30 bivališče, 20, 91, 128, 130, 136, 143, 195, 208, 239, 245, 264, 282, 342, 367, 411 blaginjski trikotnik, 111, 113, 491 blaginjskim režimom, 48 Center za pomoč na daljavo, 406, 421, 468 Center za pomoč na domu, 149, 468, 475 Center za socialno delo, 69, 77, 79, 81, 128, 144, 151, 154, 156, 162, 163, 168, 227, 229, 235, 248, 278, 280, 282, 285, 305, 306, 317, 326- 329, 346, 347, 376, 409, 468, 480, 488, 490 Češka, 41, 42, 46, 48, 51, 53, 55, 56, 60, 84, 108, 109, 160, 165, 198, 205, 296, 354, 355, 360, 361, 374, 377, 379, 382, 391 Ciper, 46, 48, 51, 60, 83, 84, 165 Danska, 41, 44, 45, 47, 49, 50, 55- 57, 84, 85, 88, 95, 99, 108, 109, 164, 165, 269, 297, 352, 361, 363, 376, 379, 485 demenca, 20, 74, 120, 128, 131, 147, 155-158, 162, 187, 192, 195-198, 207- 211, 214-219, 228-231, 237, 262- 293, 312, 321, 341, 346, 353-356, 372, 376, 382-384, 388, 393, 395, 398-402, 408, 411, 413, 414, 423, 424, 430, 431, 468, 469, 477, 498 demografski dejavniki, 14, 83, 216, 396, 404, 423 demografski prag, 93, 469 denarni motiv, 252, 255, 311, 335 dnevni center, 107, 137, 140, 144, 148, 155, 158, 274, 353, 356, 364, 378, 384, 414, 469, 483, 490 dnevno varstvo, 15, 38, 107, 119, 154, 155, 166, 203, 226, 229, 278, 280, 293, 305, 306, 316, 317, 327-329, 339, 340, 346, 350, 351, 355, 356, 359, 360, 378, 406-409, 415, 421, 424, 469, 490 dobre in inovativne prakse, 17- 20, 81, 82, 109, 352, 354, 355, 358, 365, 386, 387, 411, 412, 418 dodatek za pomoč in postrežbo, 130, 133, 136, 255, 282, 421, 469 dolgotrajna oskrba, 15, 20, 47, 48, 60, 91, 106, 110, 116-118, 120, 124-127, 135, 136, 140-142, 170, 171, 192-194, 200, 215, 267, 377, 389, 391, 405, 423, 470, 500, 512 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del dom za stare, 15, 45, 46, 56, 59, 71, 75-77, 81, 104, 107, 137-141, 144-151, 155, 156, 158-162, 166-169, 173, 176, 183-185, 194, 195, 202, 203, 214, 226, 228, 229, 232, 254, 273, 280, 281, 284, 288, 293, 294, 304- 306, 312, 316, 317, 325, 327- 329, 340, 347, 350, 353, 355, 371-374, 382, 385, 388, 390, 396, 397, 409, 419, 420, 424, 469, 471, 476, 478, 482, 484, 485, 489, 494, 502 domača opravila, 224, 225, 234, 286, 308, 315, 331-333, 339, 345 dostopnost oskrbe, 13- 20, 57, 58, 73, 76, 89, 91, 98, 101, 103, 104, 112, 113, 117-120, 122, 125, 127, 129, 132, 137, 138, 141, 144, 149, 150, 152, 154, 160-162, 167, 172, 177, 180, 202, 203, 232-235, 250, 272, 277, 281, 290, 293, 294, 296, 305, 316, 317, 338-340, 350, 352-354, 362, 364, 366, 368, 371, 374, 379, 382, 385, 391, 394, 395, 397, 399, 402- 408, 413- 415, 418, 419, 420, 422-424, 490, 492, 494, 500 doživljanje oskrbe, 20, 191, 251, 253, 256, 257, 258, 259, 260, 290, 348, 416 društvo upokojencev, 157, 234, 472 družabništvo s starim človekom, 178, 229, 280, 287, 305, 306, 326-329, 346, 347, 376, 471 družina v moderni družbi, 13, 22, 23, 25-27, 36, 176, 192, 329 družina v Sloveniji, 13, 23, 27- 28, 32- 35, 66, 275, 362 družinska oskrba, 14-18, 21, 35, 37, 58, 103, 128, 175, 191, 201, 213, 215, 254, 271, 275, 378, 394, 397, 399, 405, 407, 415, 417-420, 423, 424, 471, 472, 482, 522 država blaginje, 13, 39, 41, 42, 48, 53, 66, 104, 110-112, 468, 472 duševna opora, 225, 234, 285, 286, 308, 315, 331-333, 339, 345, 346 Estonija, 41, 46- 48, 51, 53, 60, 83, 84, 86, 163, 165 Eurobarometer, 39, 42, 44-53, 59, 60, 192, 396, 419, 426, 508, 509 Eurocarers, 363, 370, 416 Eurofamcare, 16, 57, 107, 175-181, 184, 204, 206, 255, 259, 352, 362, 374, 396, 413, 415, 419, 427 European Quality Of Life Survey, 187-190, 193, 397 European Values Study, 39, 53- 56, 396, 419 Evropska listina pravic oskrbovalcev, 358, 362-365, 370, 412 feminizacija družinske oskrbe, 398, 423, 472 finančna pomoč, 14, 24, 108, 129, 179, 201, 225, 232, 234, 286, 308, 315, 331- 333, 339, 345, 395, 414, 415 Finska, 41, 44, 45, 47, 49, 50, 55, 56, 84, 108, 109, 164, 165, 198, 357, 361, 363, 375, 379, 381 fizična onemoglost, 177, 473 fleksibilna zaposlitev, 473 517 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del fleksibilno delo, 132, 138, 239, 379, 380, 401, 410, 412, 414, 416, 422, 425, 473 fleksibilnost delovnega časa, 132, 410, 422, 473 formalna pomoč, 211, 233, 248, 277, 281, 282, 353, 379, 402, 473 Francija, 41, 44-50, 55, 56, 61, 84, 86, 108, 109, 163-165, 269, 352, 355, 357, 361, 372-379, 491 generacija, 15, 16, 23- 31, 35-38, 45, 62, 63, 67, 68, 76, 78, 87, 89, 90, 94, 103-107, 115-119, 122, 123, 134, 135, 157, 159, 192, 195, 197, 201, 207-209, 216, 223, 242, 245, 299, 318, 340, 341, 367, 376, 398, 404, 405, 407, 413, 417, 418, 421, 423, 468, 470, 471, 474, 478-481, 484, 489, 491, 494, 495, 497, 499, 502 gerontologija, 12, 69, 159, 193, 225, 356, 413, 474, 475, 478, 489, 491, 495, 499 gerotehnologija, 14, 32, 160, 178, 380, 381, 384, 385, 388, 412, 414, 475, 497 gospodinjska pomoč, 21, 142, 177, 178, 181, 186, 201, 211, 224, 225, 232-235, 286, 308, 315, 331-333, 339, 345, 346, 364, 471, 475, 485, 493 Grčija, 41, 44, 45, 47, 49, 50, 55- 58, 84, 108, 109, 157, 163-165, 175-180, 182, 184, 185, 255, 296, 352, 355, 360, 374, 375, 391, 396, 474 gumb za pomoč, Life-line, 59, 149, 229, 230, 232, 233, 280, 305, 306, 326, 327, 328, 329, 406, 469, 475, 486, 497 hči – oskrbovalka, 29, 58, 66, 101, 123, 173, 198, 201, 203, 204, 216, 217, 225, 226, 232, 233, 240, 244, 245, 253, 273, 276, 318, 319, 321, 336, 340, 398, 423 indeks staranja populacije, 93, 469, 476 institucionalno varstvo, 14, 15, 20, 36, 38, 44-46, 56, 58, 71, 104, 108, 117, 119, 120, 126, 128, 129, 133, 136, 138, 140-146, 148, 152, 163, 171, 282, 361, 396, 419, 469, 471, 476-477, 484-486, 494 Inštitut Antona Trstenjaka, 74, 76, 77, 157-159, 187, 225, 270, 376, 409, 413, 471 integrirana oskrba, 178, 179, 386, 411, 414, 477 intimnost na daljavo, 58, 477 Irska, 44, 45, 47, 49, 50, 53, 83-85, 99, 100, 109, 164, 165, 175, 205, 356, 357, 358, 360, 363, 364, 375, 379, 384 Italija, 40, 41, 44- 50, 53, 55-57, 83, 85, 88, 95, 108, 109, 164, 165, 175-180, 182, 185, 198, 235, 255, 270, 297, 352, 356, 359, 375, 378, 381, 383, 391, 392 izgorelostni sindrom, 78, 154, 215, 270, 280, 309, 310, 351, 372, 401, 405, 406, 408, 421, 424, 477 javna mreža, formalna mreža, 13, 18, 39, 40, 42, 57, 104, 107, 112, 114, 119, 144, 145, 156, 157, 169, 176, 180, 192, 352, 379, 394, 419, 472, 477 kakovost življenja, 13, 75, 80, 117, 118, 119, 120, 123, 124, 126, 132, 157, 159, 180, 185, 260, 358, 381, 394, 399, 412, 425, 475, 478, 485 klub svojcev, 76, 159, 160, 478 koeficient starostne odvisnosti, 89, 90, 96, 97, 170, 405, 423 kombinirani socialnovarstveni zavodi, 478 Latvija, 41, 46, 48, 51, 53, 60, 83, 85, 86, 166 Lidzov koncept družine, 29 Litva, 41, 46, 48, 51, 53, 60, 85, 86, 100, 166 Luksemburg, 44-50, 88, 108, 109, 164, 166, 198, 361, 378, 379, 387, 389, 390 Madžarska, 41, 42, 46, 48, 51, 53, 60, 84, 85, 109, 163, 164, 166, 203, 205, 296, 361, 375, 377, 385, 387, 388, 392 Malta, 46, 48, 51, 60, 83, 85, 88, 108, 109, 164, 166, 198, 203, 357, 358, 361, 375, 377, 387, 392 medgeneracijska izmenjava, 63, 478, 479 medgeneracijska pogodba, 479 medgeneracijska skupina za kakovostno staranje, 178, 479 medgeneracijska solidarnost, 13, 19, 45, 62, 63, 65, 66, 67, 83, 104, 105, 116, 410, 467, 479, 499 medgeneracijski center, 480 medgeneracijsko sožitje, 99, 159, 225, 413, 479 mobilnost, 71, 90, 103, 117, 129, 170, 177, 178, 196, 208, 211, 215, 217, 218, 224, 225, 227, 231-234, 262, 263, 270, 286, 308, 315, 331-333, 339, 345, 346, 374, 375, 381, 382, 385, 398, 403, 424, 469, 473, 475, 479, 484, 489, 492, 498, 500, 501 model blaginje, 110 motivi za oskrbo, 14, 16, 19, 20, 24, 27, 55, 58, 63, 71, 123, 125, 133, 175, 177, 181, 182, 185, 191, 201, 250-256, 259, 261, 281, 292, 310-312, 315, 334, 335, 343, 363, 372, 394, 395, 396, 418, 419, 426, 427, 471, 488, 490, 501 mreža opore, 20, 103, 123, 175, 184, 191, 215-217, 225, 329-332, 337, 338, 364, 400, 405, 424, 480, 486, 492 mreža socialnega varstva, 171, 172, 480 Nacionalni program socialnega varstva, 131, 135, 136, 138, 143-145, 153, 165, 170-172, 408, 409, 414, 421, 428, 477, 480, 481, 492, 494 nasilje nad starim človekom, 122-124, 159, 270, 481, 501 neformalna mreža, 12, 32, 103, 194, 482 neformalna pomoč, 12, 21, 31, 69, 79, 82, 118, 157, 160, 195, 205, 211, 213, 233, 236, 239, 240, 248, 277, 285, 287, 290, 296, 302, 308, 344, 353, 355, 357, 359, 360, 363, 365, 375, 378, 380- 382, 384, 385, 387, 388, 390, 395, 399, 401, 416, 425, 482, 485 518 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del neformalni oskrbovalec, 21, 82, 118, 157, 205, 213, 239, 240, 296, 353, 355, 357, 359, 360, 375, 378, 380- 382, 384, 387, 395, 399, 416, 425, 482, 485 negovalni dom, 353, 388, 471, 482 Nemčija, 41, 44-50, 55-57, 64, 83, 85, 108, 109, 163, 164, 166, 175, 176, 177, 179, 182, 185, 198, 255, 269, 360, 375-377, 379, 381, 387, 390, 393, 476 neprofitno-volonterska organizacija, 15, 40, 47, 48, 111-115, 120, 124, 139, 143, 144, 155, 157, 158, 161, 162, 195, 230, 326, 356, 357, 374, 376, 384, 406, 409, 416, 417, 477, 482, 483, 488, 493, 498 nezaposleni oskrbovalci, 66, 176, 185, 190, 207, 227, 236, 240, 243, 262, 288, 294, 295, 299, 300-317, 398-401 Nizozemska, 41, 44-50, 55, 56, 85, 100, 108, 109, 164, 166, 175, 206, 213, 352, 353, 357, 358, 359, 360, 361, 375, 377, 387, 388, 485 nove članice EU, 39, 42, 43, 46-48, 50, 51, 60, 192 oddih čez vikend, 483 odvisnost, 14, 18, 25, 29, 30, 31, 33, 38, 73, 97, 114, 129, 173, 194, 198, 206, 207, 222, 253, 261, 271, 301, 332-336, 343, 344-350, 377, 390, 402, 403, 467, 470, 471, 473, 479, 480, 483, 486, 487, 496 okolje v katerem živjo oskrbovalci, 245 onemoglost, 14, 30, 42, 46, 67, 177, 185, 473, 477, 483, 488, 496 osebna nega, 186, 225, 233, 234, 254, 286, 308, 315, 331-333, 339, 345, 473, 482 osebna pomoč, 46, 77, 78, 81, 156, 163, 174, 214, 278, 382, 468, 477, 484, 494 oskrba na domu, 38, 107, 118, 139, 141, 142, 152, 169, 229, 248, 280, 305, 306, 327-329, 346, 352, 354, 421, 480, 484 oskrbni primankljaj, 417, 485 oskrbniška družina, 107, 155, 371, 372, 411, 484 oskrbovalci glede na stopnjo odvisnosti stare osebe, 57, 192, 197, 201, 207, 214, 217, 222, 227, 228, 231, 240, 241, 252, 260-262, 272, 276, 289, 322, 341-351, 378, 398, 399, 402, 403, 407-409, 424 oskrbovana stanovanja, 38, 107, 117, 119, 140, 144, 145, 148, 149, 195, 406, 421, 485, 499 osnovna vsakodnevna opravila, 117, 126, 177, 185, 197, 211, 232, 287, 288, 332, 469, 470, 473, 476, 477, 483-485, 488 otroci oskrbovalci, 13, 14, 15, 21-30, 33-35, 38, 39, 42, 45, 46, 47, 48, 52, 53, 57-59, 61, 63-67, 74, 78, 84-87, 91, 93, 94, 98, 100, 105, 107, 108, 116, 122, 123, 128, 133, 141, 142, 145, 164-166, 176, 190, 192, 197-199, 201, 203- 208, 216- 219, 224, 225, 227, 232, 233, 237, 240, 244-246, 252- 255, 261-263, 266, 270, 271, 274-276, 285, 287-289, 291, 294, 299, 302, 307, 308, 313, 318, 319-340, 342, 343, 345, 361, 397-400, 402, 404, 405, 409, 420, 423, 424, 471, 474, 476, 477, 479, 484, 489, 492, 493, 495, 497, 499, 500, 502 paliativna nega, 120, 137, 139, 140, 229, 280, 305, 306, 326-329, 373, 374, 375, 390, 412, 414, 476, 485 patronažna medicinska sestra, 16, 117, 120, 137, 139, 140, 144, 153, 156, 162, 169, 201, 202, 203, 217, 218, 224, 227-232, 234, 248, 272, 278-280, 284, 293, 294, 302- 308, 316- 318, 324- 330, 339, 340, 345- 347, 350, 364, 378, 387, 388, 392, 402, 403, 406, 408, 409, 414, 420, 424, 486, 490, 501 patronažno varstvo, 117, 120, 139, 140, 329, 414, 486 poklicni status oskrbovalcev, 175, 176, 207, 208, 238, 243, 260, 263, 294, 295, 299-302, 306-314, 316, 343, 401, 423 Poljska, 42, 46, 48, 51, 53, 55-57, 60, 83, 85, 88, 108, 109, 166, 175-180, 182, 184-185, 198, 203, 255, 352, 360, 375, 396 pomoč družini za dom, 77, 78, 136, 154, 163, 477 pomoč in nega na domu, 38, 107, 137, 138, 139, 141, 142, 153, 169, 229, 248, 280, 305, 306, 326-328, 329, 346, 347, 375, 389, 392, 480, 484, 500, 501 pomoč na daljavo, 119, 124, 154, 229, 230, 280, 305, 306, 327, 328, 329, 468, 486, 499 pomoč na domu, 15, 59, 79-81, 117, 119, 131, 135, 136, 138-144, 148, 149, 151-154, 156, 158, 167, 177, 187, 194, 202, 203, 214, 215, 218, 226- 228, 232, 245, 272, 278, 281, 282, 293, 316, 317, 324, 339, 340, 345, 350, 355, 356, 360, 361, 364, 376, 378, 381, 387- 391, 402, 403, 408, 413, 414, 424, 468, 475, 480, 486, 490, 493, 497, 502 populacija, 15, 21, 44, 60, 64, 93, 109, 119, 130, 175, 186-188, 191, 210, 217, 232, 396, 405, 419, 423, 472, 474, 475, 480, 496, 499, 501 populacijsko stara družba, 93 poroke, 14, 21, 84, 85, 91, 98, 191, 216, 395, 472, 478 Portugalska, 40, 44, 45, 47, 49, 50, 55, 56, 85, 99, 100, 108, 109, 164, 166, 175, 198, 205, 269, 352, 376, 377, 379, 390 potencialne oskrbovalke, 15, 95, 96, 175, 362, 395, 405, 487 potrebe in želje oskrbovalcev, 14, 19, 57, 58, 60, 62, 106, 119, 181, 184, 194, 202, 203, 232, 250, 256, 267, 272, 283, 286, 293, 304, 315- 317, 326, 338-340, 350, 351, 363, 386, 392, 397, 403, 404, 407-409, 420, 467, 477, 482, 483, 490 pozitivni vidiki oskrbovanja, 256, 271 pričakovana dolžina življenja, 42, 83- 85, 90, 91, 94, 95, 487 pripravljenost za oskrbovanje, 16, 19, 31, 37- 39, 50, 53-54, 56, 57, 67, 72, 116, 138, 154, 182, 184, 519 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del 187, 226, 235, 254, 318, 336, 361, 371, 393, 395-397, 410, 417, 419, 420, 475, 476, 494 profil oskrbovalcev, 18-20, 71, 173, 175, 176, 186, 189, 190, 195, 361, 393, 426 Program razvoja starejših oseb na področju socialnega varstva, 134, 143, 194, 487 projekcija prebivalstva, 87, 90, 93, 195 prostovoljstvo, prostovoljci, 12, 14, 21, 26, 38, 48, 68-72, 75, 77-79, 103, 106-108, 111, 113, 114, 119, 123, 136, 137, 140, 153, 154-159, 168, 169, 178, 180, 194, 234, 248, 270, 274, 287, 310, 329, 353, 356-360, 362, 365, 366, 371, 375, 376, 387, 390, 391, 393, 395, 407, 412, 414, 421, 425, 467, 471-473, 477, 479, 480, 482, 483, 488, 493, 498, 499 prva socialna pomoč, 77, 144, 156, 163, 285, 477, 488, 494 razvoz kosil, 488 rodnost, 14, 15, 27, 33, 63, 90, 91, 94, 96, 105, 395, 404, 423, 468, 470, 480, 495-497 sendvič generacija, 300, 399, 424, 489 sin – oskrbovalec, 29, 58, 200, 203, 225, 226, 233, 244, 247, 276, 319-321, 342 skupnostna skrb, 44, 57, 69, 210, 364, 365, 388, 397, 490, 497 slovar gerontološkega izrazja, 17, 20, 462, 468, 472, 490, 497 Slovaška, 41, 42, 46, 48, 51, 53, 55, 56, 60, 83, 85, 86, 88, 100, 164, 166, 296 snahe oskrbovalke, 13, 58, 101, 123, 176, 192, 196-199, 201, 203, 204, 208, 215, 217- 219, 224, 227, 228, 231, 237, 240, 244, 247, 250, 252, 255, 261-263, 272, 275, 294, 319-325, 327-340, 343, 398, 399, 400, 404, 423, 424 socialna delavka, 20, 69, 70, 71, 73, 77-79, 82, 139, 140, 154, 156, 232, 235, 279, 283-285, 304, 325, 347, 353, 356, 360, 387, 391, 491, 493, 495 socialna gerontologija, 69, 475, 491 socialna izključenost, 132, 145, 164, 369, 370, 384, 491, 492, 493 socialna izolacija, 265, 288, 492 socialna mreža ystem človeka, 216, 217, 492 socialna oskrba na domu, 81, 144, 151, 152, 153, 213, 215, 403, 406, 420, 484, 493 socialna politika, 17, 18, 19, 20, 58, 81, 90, 105, 106, 107, 109, 110, 112, 152, 167, 184, 251, 394, 395, 396, 404, 405, 406, 410, 417, 418, 419, 420, 422, 468, 472, 480, 495 socialna preventiva, 144, 156, 163, 477, 491, 494 socialna varnost, 12, 39, 40, 47, 48, 49, 112, 116, 117, 118, 119, 125, 126, 134, 143, 144, 162, 235, 318, 363, 369, 370, 377, 422, 487, 492, 494, 501 socialna vključenost, 358, 363, 365, 367, 370, 493 socialna zaščita, 117, 129, 132, 140, 163, 164, 165, 166, 171, 494 socialni kapital, 210, 407, 493 socialni servis, 80, 112, 136, 138, 154, 167, 212, 227, 486, 493 socialno delo s svojci, 70, 71, 76, 77, 79, 81 socialno varstvo, 15, 17, 35, 37, 114, 116, 117, 118, 119, 127, 130, 131, 133, 135-141, 143-145, 149, 151, 152, 163, 170-172, 195, 215, 366, 369, 370, 376, 387, 390, 391, 408, 409, 412, 414, 421, 468, 477, 480, 481, 484, 486, 488, 492, 494, 500 socialnovarstvene storitve, 77, 118, 119, 144, 145, 155, 156, 166, 242, 494, 497 sorodstvena vez, 20, 191, 198, 203- 205, 217, 223, 224, 238, 240, 244, 245, 246, 255, 281, 318, 319, 320, 322, 323, 324, 325, 326, 330- 340, 400, 401, 423 Španija, 40, 41, 44, 45, 47, 49, 50, 55, 56, 58, 83, 85, 86, 100, 108, 109, 157, 163, 164, 166, 175, 198, 205, 352, 360, 361, 374, 376, 377 stanovanja za stare ljudi, 494 staranje prebivalstva, 16, 33, 34, 35, 67, 83, 90, 92, 115-117, 135, 136, 410, 414, 418, 422, 481, 495 starizem, 467, 495 staro prebivalstvo, 15, 16, 33, 34, 35, 67, 83, 86, 90-96, 115-117, 132, 135, 136, 148, 192, 372, 407, 410, 414, 418, 422, 471, 480, 481, 495, 510, 511 starostna onemoglost, 118, 482, 496 starostna sestava prebivalstva, 96, 496 Stierlinov koncept družine, 29 stopnja odvisnosti v starosti, 20, 178, 194, 208, 223, 241, 252, 260, 263, 272, 276, 306, 322, 333, 341, 342, 344, 345-347, 349, 351, 373, 389, 397, 400, 402, 403, 423, 424, 469, 470, 496, 497 storitve na daljavo, 497 Strategija varstva starejših do leta 2010, 16, 36, 38, 67, 86, 87, 94, 103, 115-123, 136, 138, 139, 141, 145, 148, 149, 151, 155, 410, 414, 418, 422, 425, 428, 471, 481 strokovne službe, 80, 228, 274, 278, 301, 302, 303, 324, 357, 359, 377, 378, 406, 420 Švedska, 40, 41, 44, 45, 47, 49, 50, 53, 57, 83, 85, 87, 108, 109, 163, 166, 175-180, 182, 184, 185, 255, 352, 357, 359, 361, 380, 381, 485 tehnologija, gerotehnologija, 14, 32, 59, 107, 160, 178, 233, 380, 381, 384, 385, 388, 389, 392, 412, 414, 475, 497 telealarmni sistem, 382, 390, 497 tipi sistemov blaginje, 39, 40, 41, 42, 48, 53 trg dela, 33, 40, 66, 88, 120, 122, 132, 499 umrljivost, 14, 42, 94, 95, 480, 487, 495, 496, 497 upad kognitivnih sposobnosti, 185, 269, 498 upokojeni oskrbovalci, 13, 74, 76, 81, 107, 136, 150, 155, 169, 176, 189, 190, 192, 195, 216, 227, 235, 237, 240, 246, 275, 282, 294, 299, 307, 322, 398, 405, 411, 467, 470-472, 479, 480, 485, 498, 499 520 Družinska oskrba starih družinskih članov, Sklepni del upokojensko stanovanje, 498 varstvo babic, 162, 352, 354, 355, 411, 499 Velika Britanija, 41, 44, 45, 47, 49, 50, 55-57, 61, 85, 86, 99, 100, 108, 164, 166, 175, 176-180, 182, 185, 236, 255, 352, 357, 361, 376, 377, 379, 381, 382, 397, 471, 472, 482, 485, 487 vernost, 20, 175, 185, 192, 201, 249-253, 255, 256, 311, 322, 335 vloga družine, 15, 27, 29, 31, 40, 51- 53, 109, 125, 126, 161, 273, 345, 362, 363, 365, 370, 379, 418 vojna generacij, 68, 499 začasna oskrba, 15, 116, 131, 138, 150, 162, 179, 290, 317, 352- 360, 363, 364, 367, 376, 378, 387, 401, 406, 411, 414-416, 421, 422, 425, 489, 499, 500 Zakon o socialnem varstvu, 127, 130, 136, 162, 163, 255, 421, 468, 471, 477, 483, 488, 493, 494, 500 Zakon o zakonski zvezi in družinskih razmerjih, 22, 133, 471, 490, 500 zakonci oskrbovalci, 13, 16, 21, 23, 24, 29, 33, 42, 43, 57, 58, 75, 100, 107, 108, 114, 123, 128, 135, 146, 154, 173, 176, 189, 190, 192, 193, 195, 197-201, 203, 204, 208, 210, 216- 219, 222- 227, 231, 238, 240, 242, 244, 245, 247, 248, 250, 253-255, 261, 263, 265- 267, 269, 271, 272, 275, 276, 281, 285, 287, 291, 295, 307, 308, 313, 319-325, 328-340, 343, 344, 364, 373, 386, 396, 398-401, 402, 404, 419, 423, 424, 430, 484, 492, 502 zaposleni oskrbovalci, 13, 16, 34, 36, 37, 40, 49-51, 60, 72, 74-77, 87, 101, 102, 103, 112, 116, 121, 122, 124, 132, 133, 134, 160, 173, 176, 185, 189, 190, 192, 196, 199, 207, 208, 216, 218, 219, 227, 228, 235-238, 240, 243, 247, 257, 262, 263, 266, 275, 277, 281, 288, 289, 294-318, 322, 343, 369, 373, 379, 380, 389, 395, 396, 398, 399, 401, 405, 409, 422-425, 476, 478, 485, 508 zaposlovanje starejših, 87, 103, 120, 121, 122 zavarovanje za dolgotrajno oskrbo, 116, 118, 124, 125, 127, 132, 137, 141, 171, 194, 395, 408, 414, 500 ZDA, 40, 41, 61, 86, 122, 123, 200, 210, 471, 472, 482, 485, 487 zdravje, 52, 53, 116, 119, 120, 137, 169, 183, 184, 200, 203, 257, 265, 267-269, 292, 314, 332, 336, 337, 343, 354, 357, 358, 368, 375, 383, 387, 388, 395, 400, 405, 474, 477, 478, 483, 486, 489-502 zdravstvena nega, 72, 73, 86, 117, 137, 139, 140-142, 148, 152, 170, 178, 353, 366, 388, 392, 469, 474, 475, 482, 484-487, 489, 501 Združenje za pomoč pri demenci, 157, 158, 187, 200, 229, 230, 249, 278, 280, 284, 305, 306, 321, 324, 326- 329, 346, 347, 402, 409 želje starih ljudi, 57, 392, 397, 420 žena, 23, 100, 277, 283, 338 življenjski cikel, 502 življenjski potek, 467, 472, 502 zloraba starega človeka, 122, 123, 178, 215, 257, 261, 265, 270, 271, 288, 372, 406, 413, 421, 476, 481, 501, 502 521 10.6 Izjava o avtorstvu IZJAVA O AVTORSTVU v štud. letu 2004/2005 izjavljam, da sem doktorsko delo z naslovom Družinska oskrba starih družinskih članov napisala samostojno s korektnim navajanjem virov in ob mentorstvu prof. dr. Jožeta Ramovša. Datum: Podpis: 522