Zorana Galijaš, Jovana Bajunovic, Anna Piccolo,Sabina Licen, Mirko Prosen Pogled in prepricanja svojcev obolelih za demenco na njihov odnos do bolezni in bližnjih POVZETEK Demenca je bolezen, ki vpliva na življenje osebe z demenco, v enaki meri pa tudi na svojce oziroma bližnje, ki se odlocijo sprejeti vlogo oskrbovalca. Namen raziskave je bil ugotoviti na kakšen nacin izkusi demenco družina oziroma oseba, ki skrbi za cloveka z demenco. Raziskava temelji na kvalitativni metodologiji. V vzorec je bilo vkljucenih 7 žensk in 1 moški, ki so sodelovali v individualnih, delno strukturiranih intervjujih, novembra in decembra 2023. Podatki so bili analizirani z metodo analize besedila. V besedilih smo identi­ficirali štiri osrednje teme in sicer: (1) ozavešcanje svojcev, (2) potek bolezni, (3) vpliv demence na okolico in (4) spreminjanje odnosov. Ugotovili smo, da svojci poskrbijo za svoje najbližje kljub temu, da se zavedajo problematike pomanjkanja znanja in informacij o omenjeni bolezni. Kljub temu, da svojci trdijo, da je soocanje z demenco v družini težavno, se z njo spoprijemajo kar se da ucinkovito in po zmožnostih. Trudijo se tudi, da se odnosi med njimi ne bi spremenili. Svojci so izrazili željo, da bi bili bolj okrepljeni z vec znanja o demenci, saj lahko le na tak nacin izvajajo najbolj kvalitetno oskrbo. Kljucne besede: ozavešcanje, odnosi, skrbovalec, stigma, podpora AVTORJI Jovana Bajunovic je diplomirana medicinska sestra, zaposlena v Ortopedski bolnišnici Valdoltra. Obiskuje podiplomski študij zdravstvene nege na Fakulteti za vede o zdravju v Izoli. Anna Piccolo je diplomirana medicinska sestra, zaposlena kot uciteljica na Osnovni šoli Anton Bubnic. Obiskuje podiplomski študij zdravstvene nege na Fakulteti za vede o zdravju v Izoli. Zorana Galijaš je diplomirana medicinska sestra, zaposlena kot anestezijska medicinska sestra v Splošni bolnišnici Izola. Obiskuje podiplomski študij zdra­vstvene nege na Fakulteti za vede o zdravju v Izoli. Izr. prof. dr. Sabina Licen je zaposlena na Fakulteti za vede o zdravju v Izoli. Izr. prof. dr. Mirko Prosen je zaposlen na Fakulteti za vede o zdravju v Izoli. Z. Galijaš, J. Bajunovic, A. Piccolo, S. Licen, M. Prosen, Pogled in prepricanja svojcev obolelih za demenco … ABSTRACT Views and beliefs of family members of people with dementia on their perceptions of the disease and their relatives Dementia is an inevitable disease that affects the life of a person with de­mentia, and to the same extent it affects relatives or loved ones who decide to accept the role of caregiver. The purpose of the task is to find out how dementia is experienced by the family or a person who cares for a person with dementia. The research was based on qualitative methodology. The sample included 7 women and 1 man who participated in the interview in November and De­cember 2023. A semi-structured interview was used, and the analysis was done using the text analysis method. In the assignment, we focused on 4 topics, namely: (1) raising awareness among relatives, (2) the course of the disease, (3) the impact of dementia on the environment, (4) changing relationships. We found that relatives take care of their loved ones despite being aware of the problem of lack of knowledge and information about the mentioned disease. Despite the fact that relatives claim that dealing with dementia in the family is difficult, they deal with it as efficiently as possible and to the best of their abilities. They also try not to change the relationship between them. Relatives expressed their desire to be strengthened with more knowledge about dementia, as this is the only way they can provide the highest quality care. Key words: raising awareness, relationships, caretaker, stigma, support AUTHORS Jovana Bajunovic is a registered nurse working at the Valdoltra Orthopaedic Hospital. She is a postgraduate nursing student at the Faculty of Health Sciences in Izola. Anna Piccolo is a registered nurse, employed as a teacher at the Anton Bub­nic Primary School. She is studying for a postgraduate degree in nursing at the Faculty of Health Sciences in Izola. Zorana Galijaš is a registered nurse, working as an anaesthetic nurse at Izola General Hospital. She is a postgraduate nursing student at the Faculty of Health Sciences in Izola. Associate Prof. Dr Sabina Licen is employed at the Faculty of Health Sci­ences in Izola. Associate Prof. Dr Mirko Prosen lectures at the Faculty of Health Sciences in Izola. 1 DEMENCA Demenca je izjemno razširjena bolezen, ki prizadene posameznika in ga postavi pred izzive, ki onemogocijo normalno življenje. Po zadnjih ocenah živi s to boleznijo približno 50 milijonov ljudi, pri cemer Alzheimerjeva bolezen prevladuje s 60-70 % primerov, medtem ko vaskularna demenca predstavlja 20% primerov. Poznamo tudi druge oblike, kot so demenca z Lewijevimi telesi, demenca pri parkinsonovi bolezni in frontotemporalna demenca (Aarsland, 2020). Vsako leto se odkrije 10 milijonov novih primerov, kar ji daje naziv »bolezen modernega casa«. Bolezen je posledica poškodb možganov in vpliva na kljucne funkcije, kot so spomin, ucenje, racunanje, orientacija, mišljenje in razmišljanje, pri cemer je kronicna, progresivna in, žal, v vecini primerov neozdravljiva (Štambuk in Ivancic, 2022). Cuskic in Goriup (2015) opisujeta tri stadije demence. V prvem stadiju se pojavljajo blagi simptomi, kot so motnje spomina in osebnostne spremembe. V drugem stadiju se težave s spominom stopnjujejo, pojavljajo se tudi znaki kot so: napetost, obupanost in obcutek manjvrednosti. V tretjem stadiju bolnik ne prepozna svojcev, se pogovarja s sabo in živi v preteklosti. Izzivi, ki jih prinaša demenca, se odražajo pri bolniku na razlicne nacine, vplivajo pa tudi na njegovo socialno, custveno in psihološko dobrobit ter na njegove najbližje (Toncev, 2016). Sorodniki in bližnji ljudje igrajo kljucno vlogo pri oskrbi osebe z demenco, vendar pa se pogosto ne pocutijo pripravljeni na to veliko odgovornost. Raziskave opozarjajo, da so pogosti izzivi pomanjka­nje podpore in težave pri vkljucevanju v pogovor o demenci. Zato je izjemno pomembno, da zdravstveni delavci delijo znanje in informacije, ki pomagajo bližnjim bolje razumeti demenco ter se bolje pripraviti na skrb za obolelo osebo (Andrews in sod., 2017). Svojci, ki skrbijo za osebo z demenco, se pogosto soocajo s težkimi izzivi, zlasti ko bolezen napreduje v srednje hudo ali hudo fazo. Najvecje preizkušnje se pojavijo v srednjem stadiju demence. Oskrba postaja vse bolj zahtevna in obremenjujoca, ceprav je za bolnika idealno, da ostane v domacem okolju, v nekaterih primerih postane nastanitev v domu starejših obcanov neizogibna. Svojci se lahko znajdejo v zacaranem krogu preobremenjenosti, strahu, nemoci in sramu. Pogosto se ne odprejo in ne delijo svojih obcutkov z drugimi, saj se pocutijo nerazumljene. Enako pomembno kakor oskrba osebe z demenco je tudi zagotavljanje podpore in razumevanja svojcem, saj demenca prizadene ne le posameznika, temvec tudi celotno družino in družbo (Cuskic in Goriup, 2015). Z. Galijaš, J. Bajunovic, A. Piccolo, S. Licen, M. Prosen, Pogled in prepricanja svojcev obolelih za demenco … Da bi pridobili cim bolj osebne, spontane in konkretne odgovore svojcev, smo opravili manjšo raziskavo Demenca in svojci s pomocjo vnaprej pripra­vljenega, delno strukturiranega intervjuja. 2 RAZISKOVALNE METODE IN POPULACIJA 2.1MERSKI PRIPOMOCEK Vprašalnik je bil sestavljen iz že vnaprej pripravljenih 10 vprašanj odprtega tipa. Sestavile smo ga predvsem s pomocjo znancev, ki imajo svojca z demenco ter iz izkušenj pri delu v domu starejših obcanov, kjer smo se s podobnimi temami in stiskami sorodnikov srecevale vsak dan. Vrstni red in formulacijo vprašanj smo prilagodili vsakemu posamezniku, saj je bil intervju osredoto-cen na izkušnje intervjuvancev z doživljanjem in sprejemanjem demence. Z vprašanji smo želeli pridobiti osebno izkušnjo posameznikov, zanimalo nas je, na kakšen nacin so se pojavili prvi znaki demence pri njihovih sorodnikih s to boleznijo, kateri simptomi in znaki so jih najbolj zaznamovali. Zanimalo nas je, kakšen je bil odziv družine in širše okolice, na kakšen nacin so bili vkljuceni v oskrbo. Želeli smo pridobiti pogled na morebitne spremembe vlog in odnosov v družini ali med posamezniki in osebo z demenco. Tabela 1: Vprašanja, uporabljena v intervjujih Št. Vprašanje 1. Kako menite, da družba doživlja demenco? 2. Na kakšen nacin so se pojavile prve težave pri osebi z demenco? 3. Kako je vaša širša družina reagirala na diagnozo in na kakšen nacin so bili vkljuceni v oskrbo? 4. Kako ste se pocutili, ko ste izvedeli da ima vaš bližnji ali svojec demenco? 5. Katere bolezenske spremembe vašega bližnjega so vas najbolj zaznamovale? Kaj vam je bilo najtežje sprejeti? 6. Kako se je spremenil vaš odnos z osebo z demenco? 7. Kakšen je bil odziv drugih ljudi v vaši okolici, ko so izvedeli, da imate v družini osebo z demenco? 8. Kako je bolezen spremenila vloge v vaši družini? 9. Kako na vas vpliva to, da skrbite za svojca, ki je nekoc skrbel za vas? 10. Kako gledate na demenco po vaši osebni izkušnji? 2.2UDELEŽENCI Osnovni vzorec obsega 8 oseb, ki imajo v družini bližnjega obolelega za demenco. V raziskavi je sodeloval en moški, star 30 let ter sedem žensk, starih med 23 in 61 let. Udeleženci v raziskavi so bili v razlicnem sorodstvenem raz­merju z bližnjim z demenco, in sicer: hci (n=6), vnuk (n=1) in vnukinja (n=1). Tabela 2: Demografski podatki Spol Starost Sorodstveno razmerje dom / DSO (Dom starejših obcanov) Ž1 61 hci gospa biva v DSO Ž2 50 hci gospa biva v DSO Ž3 23 hci gospa biva doma Ž4 60 hci gospod je pokojen, do smrti je bival doma Ž5 53 hci gospa biva doma Ž6 60 hci gospa biva doma Ž7 60 vnukinja gospa biva v DSO M1 30 Vnuk gospa biva doma 2.3POTEK RAZISKAVE Intervjuji so bili casovno razporejeni in izvedeni v novembru in decembru leta 2023. Potekali so preko spletne platforme zoom. Pred pricetkom intervjuja smo intervjuvance seznanili z namenom in cilji naše raziskave ter jim poslali informirano soglasje. Intervjuvancem smo razložili potek in cas intervjuja ter jih seznanili s tem, da je njihovo sodelovanje popolnoma anonimno in pro-stovoljno. Posamezni intervju je trajal približno 20 do 30 minut, intervjuje pa smo ob privolitvi tudi posneli. Po opravljenih intervjujih smo le-te še enkrat poslušali in besedilo transkribirali. Ponavljajoce se kode smo združili v podka­tegorije, nakar smo vzpostavili hierarhijo med kategorijami in podkategorijami. Analizo smo zakljucili z interpretacijo ugotovitev (Kordeš in Smrdu, 2015). 3 REZULTATI S pomocjo pridobljenih odgovorov smo pridobili 4 kategorije: 1. informiranje javnosti o demenci, 2. razvoj in napredovanje demence, 3. vpliv demence na družinsko dinamiko in skupnost, 4. spremembe v medosebnih odnosih. Tabela 3: Teme, kategorije in frekvenca odgovora na kategorijo Kategorija Podkategorija Informiranje in izobraževanje javnosti o demenci • Ozavešcanje javnosti o bolezni • Nezadovoljstvo zaradi neznanja • Iskanje dodatne pomoci ali znanja Razvoj in napredovanje demence • Zacetni bolezenski znaki • Spreminjanje bolezenskih znakov Z. Galijaš, J. Bajunovic, A. Piccolo, S. Licen, M. Prosen, Pogled in prepricanja svojcev obolelih za demenco … Kategorija Podkategorija Vpliv demence na družinsko dinamiko in skupnost • Osebe ali svojci vkljuceni v oskrbo • Reakcija skupnosti na bolezen • Mnenje svojcev o demenci Spremembe v medosebnih odnosih zaradi demence • Odnos do osebe z demenco • Sprememba vlog v družini 3.1INFORMIRANJE IN IZOBRAŽEVANJE JAVNOSTI O DEMENCI Vsebina, ki jo ta tema odstira, kaže na to, da se ozavešcanje o demenci postopoma izboljšuje, ceprav nekateri menijo, da še vedno ni na zadovoljivi ravni. Omenjene so bile izboljšave, kot so povecanje števila izobraževanj s strani posameznikov in organizacij, ki se ukvarjajo z Alzheimerjevo boleznijo, vendar pa ostaja splošno mnenje, da družba še vedno ne razume dovolj ali celo ignorira problematiko demence. To je še posebej ocitno, kadar bolezen ne prizadene neposredno posameznikove družine. Mnogi izražajo mnenje, da je demenca še vedno tabu tema, ki jo spremlja strah in nerazumevanje, kar kaže na potrebo po nadaljnjem izobraževanju in ozavešcanju širše javnosti o demenci, njenem vplivu na posameznike in družine ter o potrebnih podpornih sistemih. Navajamo nekaj izjav vkljucenih v raziskavo. »Jaz bi rekla, da se cisto premalo govori o tem.« (Ž2) »Jaz mislim, da so ljudje premalo seznanjeni o tem in dokler nimaš tega v družini v bistvu ni velikega interesa, da bi bil seznanjen o tem.« (Ž5) »Družba demence ne sprejme in je še vedno prisotna ignoranca. Je tabu tema. Demenca je zelo neraziskana, sploh v Sloveniji, ki nima izkušenj pri problematiki. Premalo je predavanj, izobraževanj, delavnic na to temo.« (Ž6) »Mislim, da družba ne pozna dovolj podrocja in se tudi ne zanima. V družbi so še vedno prisotni stereotipi o demenci in posameznikih, ki jo imajo.« (M8) 3.2ZACETEK TER PREPOZNAVANJE DEMENCE Prvi znaki demence so pogosto subtilni in jih je zlahka zamenjati za obicajne starostne težave ali zacasne motnje. Ponavljajoce se zgodbe, izguba kratkoroc­nega spomina, nenavadne ali izmišljene pripovedi, ki izvirajo iz preteklosti, in spremenjeno vedenje so pogosti simptomi. Družinski clani opažajo spremem-be, kot so nenadna odvisnost od drugih, pogovori z umrlimi sorodniki, vidne halucinacije, depresivnost, apatija, zanemarjanje osebne higiene in spremembe v odnosih, kot je zmanjšan interes za otroke ali vnuke. Spremembe vedenja, kot so agresivnost in prepiri, so lahko še posebej presenetljive pri prej mirnih in prijaznih osebah. Pogosto se simptomi sprva prikrijejo z vsestransko upo­rabnimi stavki, da bi se prikrila pozabljivost. Ti znaki so lahko zaskrbljujoci za družinske clane, ki morda ne prepoznajo takojšnje povezave s demenco, kar vodi do poznejše diagnoze in poudarja pomen zgodnjega prepoznavanja simptomov. Vecina intervjuvancev je doživela strah ob prvih znakih, ko so opazili, da njihov svojec vedno bolj pozablja stvari in dogodke, postaja apaticen, ni vec samostojen, ampak potrebuje pomoc pri vsakdanjih opravilih in ne mora biti vec sam v hiši. Številni intervjuvanci so tako izpostavili postopno spreminjanje obnašanja in znacaja njihovih svojcev: »Ona je zacela kar stvari ponavljati. Ko sva se nekaj pogovarjali, je vec­krat ponavljala eno in isto stvar v tistem dopoldnevu oziroma v tistem casu, ko sva se pogovarjali. To mi je bilo sumljivo. Potem je zacela pripovedovati ene zgodbice, ki so meni bile neznane. Mislila sem, da si to izmišljuje, da išce pozornost, ampak kasneje sem ugotovila, da so to zgodbe iz otroštva ali iz mladih dni. Prenesla je vse tiste dogodke v zdajšnji cas. Tudi veckrat je založila kljuce, enkrat se je celo izgubila v domacem kraju, ker je šla po drugi poti domov. Iz samostojne osebe je v dveh mesecih postala odvisna oseba. Zacela se je pogovarjati z mojim pokojnim ocetom in imela privide« (Ž2) »V bistvu, to kar je vedno zmogla, je kar naenkrat zanjo ratalo težko.« (Ž3) »Moj oce je bil zelo miren clovek, komunikativen, prijazen do vseh, družaben. Postal je agresiven, prepirljiv; to je trajalo vec mesecev. Sploh ga nisem prepoznala, mislila sem, da ga muci mamina smrt pred leti, potem sem ugotovila, da je to bil že zacetek demence.« (Ž6) »Eden prvih znakov je bila nonina pozabljivost, dosti je tudi zalagala stvari, jih ni najdla, nam razlagala npr. o stvareh, za katere vemo, da se niso zgodile. Tu je mama že posumila in takrat smo jo tudi peljali k zdravniku.« (M8) 3.3VPLIV DEMENCE NA DRUŽINSKO DINAMIKO IN SKUPNOST Postavitev diagnoze demenca je za družine pogosto šokantna in odzivi na diagnozo se mocno razlikujejo. Nekateri so se hitro prilagodili in organizirali oskrbo, na primer z dnevnimi vožnjami do dnevnega varstva in delitvijo od­govornosti med družinskimi clani. Drugi so se soocili s custvenimi težavami, kot so šok, zanikanje in žalost. Pogosto se pojavijo tudi težave v medosebnih odnosih, saj nekateri svojci ne sprejemajo diagnoze ali pa se ne znajo spopasti z novonastalimi okolišcinami, kar lahko vodi v konflikte ali celo zlorabo. Izguba družbenih vezi je še ena pogosta posledica, saj se prijatelji in znanci pogosto umaknejo, bodisi zaradi nerazumevanja bolezni ali zaradi spreme­njenega vedenja obolele osebe. V nekaterih primerih družinski clani prejmejo Z. Galijaš, J. Bajunovic, A. Piccolo, S. Licen, M. Prosen, Pogled in prepricanja svojcev obolelih za demenco … podporo od prijateljev, sosedov in skupnosti, kar je bistvenega pomena za psihicno oporo. Vendar pa je v mnogih primerih opaziti, da se družine soo-cajo z obcutkom razbitosti in nemoci, še posebej ko oseba z demenco postane popolnoma odvisna od oskrbe. Skupni imenovalec vseh njihovih izjav o tem je kompleksnost custvenih, družbenih in prakticnih izzivov, s katerimi se družine soocajo ob diagnozi demence pri ljubljeni osebi. Vecina intervjuvancev je dejala, da se je diagnoze zelo ustrašila in da so jih spremembe pri obnašanju svojca z demenco spravile v hudo stisko. Vecina se je nemudoma organizirala, da bi pomagali svojcu z demenco na vse možne nacine. Okolica je dobro sprejela bolezen in pomagala družini, samo v enem primeru so se prijatelji odmaknili in izognili poteku bolezni. Ena intervjuvanka poudarja, da je hodila na tecaj za »caregiverje« oziroma oskrbovalce, ker si je želela pridobiti cimvec dodatnega znanja, da bi lahko pomagala obolelemu svojcu. Izjave anketirancev: »Najprej sem bila šokirana. Bilo je hudo, ko smo izvedeli. V skrbeh smo bili, ker nic ne veš o tej bolezni, ni zdravila, se prepustiš in se sproti uciš, se ji prilagodiš. Vsi so se odmaknili, njeni prijatelji pa sploh.« (Ž2) »Jaz imam še brata. Brat te diagnoze ne sprejema. Enostavno, mama je zanj v redu. Ostala bližja in širša družina mi je dala veliko moralno podporo. Tudi prijatelji in sosedje, vsi so kar razumevajoci.« (Ž5) »Zelo smo bili zaskrbljeni. Ko je obležal, je bil za družino šok. Opisala bi, da smo postali razbita družina. V samo nego noben od družinskih clanov ni bil vkljucen, ko je obležal. Odziv okolice je bil dober, zelo so mi pomagali, psihicno. Poznala sem eno punco, ki je delala v patronaži, pa mi je nosila plenice, podloge, mazila …; stvari, ki si jih nisem mogla takrat privošcit, ogromno mi je pomagala.« (Ž6) »Ker smo že videli njene znake, obnašanje, da se njeno stanje spreminja, smo to diagnozo tudi pricakovali, tako da, ko smo jo dobili, nismo bili tako zelo preseneceni.« (M8) 3.4SPREMEMBE V MEDOSEBNIH ODNOSIH ZARADI DEMENCE Mnogi svojci sprejemajo skrb za osebo z demenco kot naravni del svojih odgovornosti in izražajo mocno predanost in ljubezen do svojega bolnega družinskega clana. Intervjuvanci poudarjajo, da skrb za starše, ko ti postanejo odvisni, vidijo kot povracilo za skrb, ki so jo starši namenili njim v otroštvu. Svojci so pripravljeni prevzeti razlicne vloge in opravila, od osebne nege do or-ganizacije vsakdanjega življenja, pri cemer poudarjajo vrednost in dostojanstvo svojih ljubljenih. V nekaterih primerih to vkljucuje tudi sprejetje humoristicnih in presenetljivih trenutkov, ko na primer obolela oseba zamenja svojce za druge družinske clane iz preteklosti. Ta pristop kaže na globoko clovecnost in empatijo, ki presega obicajne družinske vezi, in ponazarja, kako se lahko v težkih okolišcinah razvijejo nove oblike ljubezni in skrbi. Kljub težavam in izzivom, ki jih prinaša skrb za osebo z demenco, te izjave odsevajo mocno cu-stveno in moralno zavezanost svojcev, da zagotovijo najboljšo možno oskrbo in podporo svojim ljubljenim: »Meni ni bilo nic težko: jo umiti, skopati, za njo skrbeti, hraniti, ji dati tablete. Velikokrat se tudi nasmejem, ker ona vcasih zamenja in misli, da sem jaz njena mama in ne njena hcerka.« (Ž1) »Meni je to normalno, da jaz skrbim za njo, tudi, ce bi ona bila nor- malno stara, bi jaz za njo skrbela, sej ona je tudi zame pa za brata, ko sva bila majhna. Meni je to cisto normalno. Zdaj, ko ona ne more, sva midva prevzela to vlogo.« (Ž2) »Jaz sem prevzela vse, dejansko vse vloge v družini, ona pa…; ona je pa že dosti naredila v svojem življenju.« (Ž3) »Ko tvoj clovek zboli narediš vse za njega in je pol tvojih pljuc. Velikokrat sem mu rekla naj ne skrbi, da bom jaz poskrbela zanj.« (Ž6) »Tako kot je nona nam vsem bila mama, zdaj smo vsi njej neke vrste mama, vsi skrbimo zanjo. Najbolj pa moja mama, njena hcerka.« (M8) 4 RAZPRAVA Ugotovitve raziskave kažejo, da se svojci obolelih z demenco pogosto sre-cujejo z velikimi stiskami povezanimi z obcutki nemoci, strahu in predvsem preobremenjenosti. Predhodna raziskava, v kateri je sodelovalo 129 oskrbo­vancev, kaže, da le-ti obcutijo vec anksioznosti, depresije ter brezupnosti, kot tisti, ki ne skrbijo za nekoga z demenco. Pri njih je opazno tudi vecje tveganje za telesne ter duševne težave. Ker je skrb za osebo z demenco rizicni dejavnik za narušeno duševno zdravje oskrbovalcev, je priporocljiva psihološka podpora (Bandeira in sod., 2007). Vec podpornih skupin in deljenja znanja bi si želeli tudi naši intervjuvanci. Menijo, da bi jim to lahko omogocilo kvalitetnejšo oskrbo svojca. Omenjajo predvsem podporne skupine posameznikov, ki so se že znašli v vlogi oskrbovalcev in bi s pomocjo lastnih izkušenj podali priporo-cila. Želijo si tudi psihološko pomoc, ki bi jih naucila, kako se spoprijeti z novo življenjsko nalogo ter vec organiziranih delavnic s strani osebnih zdravnikov, ki bi ponujale pravilne informacije o demenci. Vsi naši intervjuvanci so omenjali pomanjkanje informacij in potrebo po samostojnem iskanju virov, kot so internet, zdravnik, znanci ali prostovoljna Z. Galijaš, J. Bajunovic, A. Piccolo, S. Licen, M. Prosen, Pogled in prepricanja svojcev obolelih za demenco … društva. V podobni raziskavi (Ljubej in Verdinek, 2006) so se svojci, vkljuceni v raziskavo, po diagnozi za informacije najprej in najpogosteje obracali na stro­kovne delavce iz socialnega ter zdravstvenega varstva (zdravnik, patronažna medicinska sestra). Avtorici omenjata pomanjkanje znanja in težko oskrbo, ki vpliva na vsa podrocja življenja (psihicna, fizicna, socialna in financna obremenitev). To potrdijo tudi naši intervjuvanci. Prav tako je naši skupini intervjuvancev in skupini intervjuvancev v omenjeni raziskavi skupno, da se v dani situaciji morajo znajti sami, v veliki meri zaradi neprimerne pomoci oz. pomanjkanja informacij. Dva intervjuvanca, zaposlena v zdravstvu, sta imela že predhodno znanje o demenci, kar jima je olajšalo razumevanje in skrb za osebe z demenco. In-tervjuvanka, zaposlena v domu ostarelih, omenja zaskrbljujoce pomanjkljivo znanje med zdravstvenim kadrom, ki dela z osebami z demenco. Dai, Zhao in Johnson (2020) prav tako omenjajo problematiko pomanjkljivega znanja pri zdravstvenem kadru. Ugotavljajo, da so zaposleni slabo usposobljeni za prepoznavanje napredovanja demence, kažejo pa tudi slab interes, da bi znanje izboljšali. Razlog, ki temu botruje, je pomanjkanje izobraževalnih programov in delavnic na temo demence, saj kar ena tretjina zaposlenih v zdravstveni negi, ki skrbijo za nekoga z demenco, ni prejela uvodnih predavanj na ome­njeno tematiko. Pri oskrbovancih z višjo stopnjo izobrazbe ter pri tistih, ki imajo izkušnje na tem podrocju, je vidna višja stopnja znanja in kvalitetnejša oskrba pacientov. Virant (2017) pravi, da je ovira pri nudenju in iskanju pomoci pogosto tudi sama oseba z demenco, saj zanika svojo diagnozo in zavraca ponujeno pomoc. Avtor trdi, da znanje o demenci pomaga pri skrbi za osebo in soocanju z novimi težavami, a to za svojce še vedno pomeni veliko samoizobraževanja, ucenja na napakah in izkustvenega ucenja. Le na ta nacin se bo spremenil pogled na osebo z demenco, v ospredje bo postavljen clovek in ne samo bolezen in vzpostavljeno okolje, v katerem lahko oseba z demenco živi dostojno. Snoj Kumlanc (2020) pravi, da je demenca bolezen s tipicnimi znaki kot so kratkotrajni spomin, motnje govora in motoricnih sposobnosti, izguba presoje, razumevanja, normalnih custvenih odzivov ter poslabšana zmožnost vzdrževanja socialnih stikov. Vecino teh tipicnih znakov so opazili na zacetku bolezni tudi naši intervjuvanci pri svojcih, med njimi zmedenost, razburjenje, slabšo casovno in prostorsko orientacijo ter odvisnost od bližnjih. Pogosti so bili tudi padci, agresivno vedenje in apaticnost. Cuskic in Goriup (2015) opozarjata na psihološke potrebe oseb z demenco, ki so pogosto spregledane. To so potrebe po uveljavljanju, ljubezni, posedova­nju, nežnosti, zaposlitvi in naklonjenosti. Nekateri oskrbovalci sprejmejo to odgovornost iz obcutka dolžnosti, medtem ko si drugi želijo prevzeti odgovor­nost, a nimajo sposobnosti za zadostitev osnovnim potrebam oseb z demenco. Stiske svojcev so velike, obcutijo preobremenjenost, strah, sram in nemoc. Vsi sodelujoci v raziskavi so porocali o zamenjavi vlog v družini po diagnozi demence, kar pomeni, da zdaj za dementno osebo skrbi nekdo, za katerega je prej skrbela ta oseba, na primer hcerka, ki skrbi za mamo z demenco. Ceprav sprejemanje te vloge ni vedno lahko, izhaja iz obcutka dolžnosti, odgovornosti in ljubezni. Demenca je bolezen, ki ima velik vpliv ne le na obolele, temvec tudi na njihove sorodnike, ki skrbijo zanje. Svojci se pogosto pocutijo stigmatizirane, nepripravljene za to odgovorno vlogo zaradi pomanjkanja znanja, pomoci in podpore s strani okolice (Mali, 2019). Naša raziskava je bila izvedena na manjšem vzorcu oseb, kar kljub upošte­vanju narave kvalitativne paradigme še vedno onemogoca širše prikazovanje dejstev, vendar opažamo ponavljajoce se vzorce v odgovorih. Kot omejitev raziskave lahko izpostavimo tudi kulturno ozadje, saj smo v Sloveniji do te obcutljive teme pogosto zaprti v komunikaciji in javnem diskurzu. Raziskovanje demence je kljucnega pomena, saj se pricakuje, da se bo število obolelih v prihodnjih letih povecalo. Kljub obstoju številnih raziskav, stigmatizacija do dementnih oseb ne upada, kar lahko povežemo tudi s pre­malo primernih informacij o demenci. To potencira potrebo po organizaciji razlicnih oblik neformalnih ali formalnih izobraževanj svojcev. 5 ZAKLJUCEK Demenca je prisotna že dolgo, vendar raziskave kažejo, da še vedno pri­manjkuje zadostnega znanja in izkušenj za kakovostno skrb za osebe z de­menco. Poleg tega je opaziti, da je demenca v družbi še vedno stigmatizirana, kar negativno vpliva na kakovost življenja oseb z demenco. Pomembno je, da družbo ustrezno izobrazimo o zgodnjih znakih demence, saj je le tako mogo-ce zagotoviti zgodnjo diagnozo. Prav tako ne smemo zanemariti potrebe po dodatnem izobraževanju zdravstvenih delavcev. Tako v literaturi kot v praksi je namrec opazno, da zdravstveni delavci pogosto vstopajo na to obcutljivo zdravstveno podrocje brez jasnih smernic o tem, kako najbolje ravnati z osebo z demenco. Pomembno je razumeti, da skrbimo za socloveka in da smo lahko mi sami, naši starši ali sorodniki kdaj v podobni situaciji. Kot družba lahko najvec storimo s tem, da se izobražujemo na tem podrocju in se trudimo, da za osebo z demenco poskrbimo tako, kot bi si želeli, da nekdo poskrbi za nas, ce bi se sami znašli v tej situaciji. Z. Galijaš, J. Bajunovic, A. Piccolo, S. Licen, M. Prosen, Pogled in prepricanja svojcev obolelih za demenco … LITERATURA Aarsland Dag (2020). Epidemiology in Pathopsysiology of Dementia-Related Psychosis. V: The Journal of Clinical Psychiatry, 81(5). Andrews Sharon, McInerey Fran, Toye Christine, Parkinson Camillius-Anthony in Robinson Andrew (2017). Knowledge of dementia: Do family members understand dementia as a terminal condition?. V: Sage journals, 16(5), str. 556-575. Bandeira R, Pawlowski J, GonCalvec T.R, Hilgert J.B, Bozzetti M.C in Hugo F.N. Psychological distress in Brazilian caregivers of relatives with dementia. V: Aging and Mental Health, 11(1): str. 14-19. Cuskic Alma In Goriup Jana (2015). Soocanje svojcev s starostnikom z demenco. V: Revija za zdravstvene vede, 1(2): str. 99-111. Dai Yunyun, Zhao Jia, Shenmei Li, Chaochao Zhao, Gao Yan, Johnson Claire Elizabeth (2020). Caregivers Dementia Knowledge and Care Approach in Residental Aged Care Facilities in China. V American Journal of Alzheimers Disease and other Dementias. Kordeš Urban in Smrdu Maja (2015). Osnove kvalitativnega raziskovanja. Koper: Založba Univerze na Primorskem. Ljubej Silva in Verdinek Nataša (2006). Doživljanje svojcev oseb z demenco. V: Kakovostna starost, letnik 9, št. 3, str. 12-18. Mali Jana (2019). Socialno delo v interdisciplinarnih raziskavah:primer raziskovanja socialnih razsežnosti demence. V: Socialno delo, 58(3). str. 219-233. Snoj Kumlanc Nataša (2020). Demenca in z njo povezan pogled sorodnikov na minljivost življenja. Magistrska naloga. V: https://repozitorij.uni-lj.si/IzpisGradiva.php?id=116063 (20.03.2024) Štambuk Ana in Ivancic Iva (2022). (Anti)stigma osoba sa demencijom. V: Ljetopis socialnog rada, 29(1): str. 7-30. Toncev Gordana (2016). V: Kako razumeti i podržati osobu sa demencijom. https://www.actavis.rs/ terapeutske-oblasti/neurologija/kako-razumeti-i-podrati-osobu-s-demencijom/ (13.11.2023) Virant Alenka (2017). Izobraževanje svojcev oseb z demenco Študija primera: Spomincica – Alzeimer Slovenija (magistrska naloga). V: https://repozitorij.uni-lj.si/IzpisGradiva.php?id=112507&lang=slv& prip=dkum:11223979:d1 (23.01.2024) Naslov avtorice za stik: Jovana Bajunovic: 97230350@student.upr.si