Kakovostna starost, let. 24, št. 1, 2021, (63-68) © 2021 Inštitut Antona Trstenjaka IZ GERONTOLOŠKE LITERATURE Brown, E. E., Kumar, S., Rajji, T. K., Pollock, B. G. in Mulsant, B. H. (2020). Anticipating and Mitigating the Impact of the COVID-19 Pandemic on Alzheimer's Disease and Related Dementias. V: American Journal of Geriatric Psychiatry, 28/7, str. 712-721. VPLIV PANDEMIJE COVID-19 NA ŽIVLJENJE OSEB Z DEMENCO Pandemija covid-19 povzroča obolevnost in smrtnost ter ovira delovanje zdravstvenih sistemov, zaradi česar so lahko posamezniki z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami ogroženi iz več vidikov. V članku avtorji preučujejo posledice pandemije za dementne osebe in njihove oskrbovalce ter predlagajo možnosti za preprečevanje negativnih posledic te situacije. Pandemija covid-19 je prekinila ustaljeno družbeno delovanje zaradi neposrednega vpliva na zdravje, na zdravstveni sistem in na sistem socialne oskrbe ter prinesla tudi negativne posledice na področju ekonomije in gospodarstva. Osebe z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami so ena od najbolj ranljivih skupin v družbi, saj so v vsakodnevnem življenju močno odvisni od družinskih in poklicnih oskrbovalcev. V teh negotovih razmerah se je njihova ranljivost še povečala, zato je potrebno poiskati odgovore na naslednja vprašanja. 1. Zakaj j e pri dementnih osebah tveganje z okužbo covid-19 in umrljivost zaradi okužbe večja? 2. Kako bo spremenjeno delovanje zdravstvenega sistema vplivalo na odkrivanje in zdravljenje demence? 3. Kakšen bo vpliv družbenih sprememb na oskrbo dementnih bolnikov? 4. Kakšne posledice lahko ima s pandemijo povezana situacija na duševno zdravje, stres in stigmo dementnih oseb? 5. Kako bo pandemija vplivala na raziskovanje in preučevanje demence? VEČJA OBOLEVNOST IN SMRTNOST OSEB Z DEMENCO ZARADI COVIDA-19 Posamezniki z demenco so bolj izpostavljeni tveganju za okužbo zaradi svoje manjše zmožnosti, da bi upoštevali priporočila javnega zdravstva in državnih ukrepov glede higiene rok in kašlja, uporabe obrazne maske, spremljanja bolezni in poročanja o simptomih bolezni ter upoštevanja telesne razdalje in izolacije. Osebe z blažjimi oblikami demence se novim razmeram pogosto težje prilagodijo zaradi apatičnosti in depresije, osebe s težjimi oblikami demence pa bodisi ne morejo razumeti priporočil za vedenje ob pandemiji ali pa si jih ne morejo zapomniti zaradi kognitivnega upada in težav s kratkoročnim spominom. Poleg težav z upoštevanjem ukrepov in glede spremenjenega načina življenja ob pandemiji covid-19 je razlog za večjo obolevnost in smrtnost oseb z demenco zaradi te bolezni tudi njihova večja telesna šibkost in pogostejše druge kronične bolezni (npr. srčno-žilne in diabetes). Ker so bolniki z demenco telesno krhkejši, so nagnjeni tudi k večjemu tveganju za razvoj pljučnice. 63 Izgerontološke literature VPLIV COVIDA-19 NA ODKRIVANJE IN ZDRAVLJENJE DEMENCE Naglo naraščanje števila oseb okuženih s covidom-19, ima negativne posledice na učinkovito delovanje zdravstvenega sistema - obremeni izvajanje zdravstvene pomoči, povzroči pomanjkanje bolniških postelj ter preusmeri fokus zdravstva iz kroničnih bolnikov, torej tudi tistih z demenco, na bolnike s covidom-19. Tako je diagnosticiranje demence in njeno zdravstveno obravnavanje močno ovirano. Splošni zdravniki in specialisti se preusmerijo na delo v nujnih zdravstvenih ustanovah, aktivnosti za čimprejšnje diagnosticiranje demence in redno spremljanje njenega poteka pa se ustavijo. Ena možnih rešitev je zdravstvena oskrba na daljavo, vendar pa za izvajanje fizioloških, nevroloških in kognitivnih preiskav, ki so običajne pri obravnavi bolnikov z demen-co, ta način pogosto ni primeren. Dodatna težava v času pandemije je morebitna motena preskrba bolnikov z demenco z ustreznimi zdravili. Lahko namreč pride do zamujenih obiskov pri zdravniku, motenj pri prevzemu zdravil v lekarni ali celo do motenj v dobavni verigi zdravil za lekarne. Kakršenkoli izpad jemanja ustreznih zdravil pa lahko bolnikom pospeši napredovanje demence in okrepi simptome, ki so povezani z njo. Poleg zdravil osebe z demenco potrebujejo tudi druge terapevtske tretmaje, ki jim lajšajo življenje - socialne skupine, telovadne skupine, terapije s hišnimi ljubljenčki ipd. Te vrste terapij temeljijo na osebnem in telesnem stiku, ki pa je zaradi ukrepov proti širjenju okužbe zelo omejen. Telesna distanca vpliva na večjo socialno izoliranost, na pomanjkanje telesne in drugih namenskih dejavnosti v življenju ljudi z demenco. V nekaterih primerih lahko to izgubo bolniki deloma nadomestijo z uporabo sodobne tehnologije, vendar le-ta starejšim ljudem pogosto povzroča težave, osebe z demenco pa so pri uporabi tehnologije še dodatno omejene. VPLIV DRUŽBENIH SPREMEMB NA OSKRBO BOLNIKOV Z DEMENCO Največji družbeni spremembi, ki jo prinaša pandemija covid-19, sta omejitev potovanj in karantena. Starejše ljudi se v tem času spodbuja, da se čimbolj izolirajo in ne zapuščajo svojega doma. S tem jim zmanjša dostopnost veliko virov za pomoč in oskrbo. Večina ljudi z blažjo obliko demence živi bolj ali manj samostojno z urejenimi viri, ki jim zagotavljajo potrebno oskrbo. Vendar je njihov ustaljeni način življenja v pandemiji zelo ogrožen, saj njihovi svojci, neformalni oskrbovalci in poklicni oskrbovalci lahko postanejo zaradi spremenjenih razmer nedosegljivi. Večina bolnikov z demenco je odvisna tako od neformalnih kot tudi od poklicnih oskrbovalcev, katerih telesno in duševno zdravje je v času pandemije negotovo. Poleg tega, da lahko zbolijo za covidom-19 in se morajo izolirati, se lahko zgodi tudi, da zaradi negotovih in stresnih razmer razvijejo anksiozno-depresivno motnjo ali katero drugo obliko duševne stiske. Tako lahko osebe z demenco ostanejo prepuščene same sebi ali svojcem, ki oskrbovanja niso vajeni. Pri osebah, ki nenadoma postanejo oskrbovalci, lahko hitro pride do izgorelosti in izčrpanosti. Tudi tiste osebe z demenco, ki živijo v domovih za starejše, se v času pandemije soočajo z težavami in so prav tako podvržene 64 Prikazi dodatnemu tveganju za okužbo. V domovih so namreč rezidenti običajno nastanjeni v večposteljnih sobah in uporabljajo skupno kopalnico, skupne jedilne in dnevne prostore ter so pri tem vsakodnevno v telesnem stiku z različnimi zaposlenimi. Zaradi poškodbe ali demenci pridružene kronične bolezni lahko pride tudi do hospitalizacije osebe z demenco. V bolnišnicah j e tveganj e za okužbo s covidom-19 še posebej veliko. Fluktuacija zaposlenih in bolnikov je namreč tam večja, v bolnišničnih prostorih in čakalnicah je običajno gneča, učinkovitost zdravstvene oskrbe je zaradi razmer ob pandemiji manjša. Bolniki z demenco so ob tem še dodatno ogroženi, saj niso sposobni ustreznega spremljanja svoje bolezni, izražanja svojih želja in potreb ter zavzemanja za svoje pravice, hkrati pa so obiski svojcev v bolnišnicah zaradi epidemije omejeni. Zaradi vsega naštetega je nujno potreben temeljit premislek in razjasnitev s tem povezanih etičnih in pravnih vprašanj ter skrbno načrtovanje institucionalnih politik. DUŠEVNO ZDRAVJE, STRES IN STIGMA OSEB Z DEMENCO V ČASU COVIDA-19 Pandemija covid-19 ne ogroža samo oskrbovanja oseb z demenco, pač pa tudi njihovo duševno zdravje. Družbene spremembe, ki jih prinaša pandemija, so namreč tolikšne, da pri ljudeh lahko povzročijo močne občutke strahu, tesnobe in jeze. Socialni stiki, ki bi te občutke pomagali blažiti, pa so ovirani ali celo za daljši čas prekinjeni. Omejevanje stikov z bližnjimi in pomanjkanje telesne bližine lahko vodi v občutke osamljenosti, žalosti in motnje spanja, ki se lahko zaradi občutka tesnobe in pomanjkanja telesne aktivnosti še dodatno okrepijo. Take okoliščine lahko vodijo celo v delirij. Pandemija covid-19 prinaša tudi dodatno stigmatizacijo. Osebe z demenco so že sicer stigmatizirane, v času pandemije pa se to še okrepi, saj lahko pride do omejevanja izvajanja zdravstvenih in socialnih storitev tem osebam zaradi pomanjkanja virov. VPLIV PANDEMIJE COVID-19 NA RAZISKOVANJE DEMENCE OGROŽA TUDI BODOČE BOLNIKE Raziskovalci opozarjajo, da lahko pandemija močno ogrozi klinične raziskave demence. V zadnjih dveh desetletjih je postalo tako temeljno kot tudi klinično raziskovanje demence zelo aktivno področje, ki je vključevalo financiranje velikih industrij, vlad in filantropije. Avtorji članka ocenjujejo, da je raziskovanje demence v času pandemije upadlo za kar tri četrtine, kar lahko prinese izjemne negativne posledice na področju razumevanja in zdravljenja te bolezni. Za zdravljenje demence namreč že od leta 2003 ni bilo odkritega nobenega novega zdravila. Študije demence običajno zahtevajo osebne stike z osebami s to boleznijo, trenutna situacija pa sili raziskovalce v izvajanje raziskav na daljavo. Razvoj informacijsko komunikacijske tehnologije omogoča izvajanje tradicionalnih postopkov pri raziskavah demence le do neke mere, vendar pa se bodo le-ti sčasoma najverjetneje preoblikovali. V tem primeru lahko prehod raziskovanja s klinik k raziskovanju na daljavo omogoči nova delovna mesta, veliko večje raziskovalne vzorce in veliko nižje stroške raziskav. Avtorji prav tako menijo, da bo pandemija covid-19 okrepila 65 Izgerontološke literature uporabo informacijsko komunikacijske tehnologije na vseh področjih družbenega in individualnega življenja, kar bo pospešilo razvoj nefarmakoloških terapij demence, na primer kognitivnega treninga. Zavedati pa se je potrebno, da bodo za učinkovito uporabo tehnologije osebe z demenco in njihovi oskrbovalci potrebovali veliko navodil, usposabljanj in podpore. Novim razmeram se bodo morali prilagoditi tudi bolniki z demenco in njihovi svojci ter skupaj pripraviti načrte, kako bodo ravnali ob nepredvidljivih dogodkih. Če se bodo zavedali možnih tveganj, lahko sami naredijo veliko za to, da se izognejo negativnim posledicam. Med potencialne rešitve lahko vključijo pogostejše medoseb-ne stike s pomočjo običajnih telefonskih ali naprednejših video klicev, načrte za dostavljanje nujnih življenjskih potrebščin, načrtovanje oskrbe ter za vsak primer tudi možnosti začasne selitve na lokacijo, kjer bo mogoče vse to zagotoviti. Zaključimo torej lahko, da pandemija covid-19 ob drugih družbenih spremembah, zlasti ob negativnem vplivu na delovanje zdravstvenih sistemov po vsem svetu, prinaša tudi izjemno tveganje za bolnike z demenco. Če se teh vplivov dobro zavedamo, se lahko nanje prilagodimo in ublažimo negativne posledice. _Ajda Svetelšek AGE Platform: https://www.age-platform.eu/publi-cations/short-guide-avoid-stereotypical-communica-tion-when-talking-about-ageing-and-older KAKO SE IZOGNITI STEREOTIPOM O STARANJU? Nepremišljena sporočila in podobe lahko povzročijo stereotipne predstave o starejših ljudeh, zato je zelo pomembno kako informacije podajamo, katere izraze in besedne zveze pri tem uporabljamo in katerim naj se izogibamo. Strokovnjaki za komuniciranje iz AGE platform - krovne organizacije starejših ljudi na ravni EU, so v ta namen pripravili nekaj priporočil za ustrezno informiranje o staranju, podkrepljenih s praktičnimi primeri. Za opisovanje rastoče populacije starejših namesto negativnih izrazov kot so demografska bomba, srebrni cunami ipd., rajši uporabljajmo pozitivne vidike staranja, npr. govorimo o daljšem in bolj zdravem življenju, o staranju kot priložnosti itd. Izogibajmo se primerjavam starosti z mladostjo, npr. »starost kot akumulirana mladost«, ali da rečemo, da je nekdo »mlad po srcu«. Raje uporabljajmo izraze s pozitivno konotacijo ali druge pridevnike, ki opisujejo pozitivne karakteristike starejše osebe. Namesto izrazov, ki vse starejše obravnavajo stereotipno kot homogeno skupino, raje uporabljajmo nevtralnejše, a pomensko širše izraze, npr. »starejši ljudje« ipd. Ne govorimo o starejših kot o »njih« kot tistih drugih tam nekje. Namesto tega govorimo raje o »nas«, v prvi osebi množine, kar je bolj univerzalno; na tak način tudi lažje zastopamo pravice starejših. Prav tako o starejših ne govorimo pokroviteljsko, »naši starejši«, kot da si jih lastimo. Izogi-bajmo se izrazov, ki na splošno sugerirajo krhkost in ranljivost starejših ljudi. Raje opišimo situacije, kjer so starejši dejansko najbolj izpostavljeni ali rizični, npr. v času covida-19. Ko gre za upodobitve (fotografije, risbe) starejših ljudi, prikazujmo raje njihove obraze kot pa dele telesa; zgubane roke 64