GLASILO ZVEZE DRUŠTEV LEDVIČNIH BOLNIKOV SLOVENIJE POŠTNINA PLAČANA PRI POŠTI 1270 LITIJA Kako (in kdaj) bo zgodba končana? Po mnogih poskusih, pregovarjanjih, usklajevanjih, odlaganjih in - nenazadnje - lobiranjih, je Zakon o invalidskih organizacijah v Državnem zboru vendarle priromal prek drugega branja. Tu pa se je (spet) ustavilo. V Državni zbor je namreč prišla, najprej ena, nato pa še druga pobuda za referendum o tem zakonu. Najprej od društva YHD (Društvo za teorijo in kulturo hendikepa), ki se zavzema za enake možnosti za vse, nato pa še od SIOS - Sveta invalidskih organizacij Slovenije, ki naj bi mu po ocenah poznavalcev bil ta zakon pisan na kožo!? Poleg tega so v Državni zbor prišle pobude za umik tega zakona tudi od drugod. To pa pomeni, da seje zadeva resno ustavila. In to navkljub že leta trajajočim pregovarjanjem in prepirom o tem kdo je invalid in kdo samo bolnik in finančnih posledic, ki iz tega izhajajo, kar je seveda jedro problema. Ravno pri teh dveh dikcijah - invalid in bolnik - je kamen spotike. Zakon namreč že v naslovu opredeljuje invalidske organizacije in ne invalide! Torej zakon sploh ni namenjen reševanju in (do)končni ureditvi vprašanj invalidov kot ljudi s posebnimi potrebami, ampak organizacijam invalidov?! Odgovor na to je seveda treba poiskati že v pripravah na pisanje zasnove in namena zakona, kjer so lobiranja očitno premagala načelnost in enak pristop do vseh vrst ljudi s posebnimi potrebami, kar pri nas nekateri imenujejo invalidnost (za nekatere). Saj nihče ne želi postati človek s posebnimi potrebami, torej invalid, to vemo. Če pa že po nesrečnih okoliščinah pride do tega, potem si tak človek nedvomno želi (in tudi zasluži) posebno obravnavo, status in ugodnosti, ki ga čim bolj približajo življenju zdrave populacije. To pa je povezano z denarjem, ki lahko vse to tudi omogoči. Če je interes velik, kar pri nas očitno je, se ob približno znanem (velikem) kupu denaija, vname boj med tistimi, ki naj bi ga dobili. To se pri nas dogaja že leta, končne in za vse sprejemljive rešitve pa ni in ni. Tudi tokrat je ni, pa čeprav je zakon prišel že čez drugo obravnavo. Morda je vzrok za to ravno (in spet) v že na prvi pogled nelogičnemu naslovu zakona, ki nato tudi v vsebini obravnava invalidske organizacije namesto invalidov? Če zaobidem cvetko, ki meji na pleonazem, "da so invalidske organizacije tiste, ki imajo status invalidske organizacije," in se vprašam o drugem, za ministra za delo in socialne zadeve, bolj trdem orehu, je zadeva še bolj nerešljiva. Minister bo namreč tem organizacijam podelil tudi reprezentativnost, če določena organizacija vključuje več kot 33 % invalidov z enako invalidnostjo. To pomeni, da druge, ki naj ne bi bile reprezentativne postavi v neenakopraven položaj. S tem pa tudi ljudi (tudi invalide), ki se združujejo v teh organizacijah. Ob dejstvu, da stopnje in vrste invalidnosti pri nas sploh niso transparentne, iz česar sledi, da nihče sploh ne ve, koliko je pri nas ljudi z enako invalidnostjo, se postavlja vprašanje na kakšne podatke se bo minister sploh naslonil, ko bo podeljeval status reprezentativnosti. Ali matematično, kako bo prišel do Razgovor s predstavniki FIHO Ti ATaja letos je bil strokovni razgovor IV ^predstavnikov FIHO - Fundacije za financiranje humanitarnih in invalidskih organizacij Slovenije, ki jo je predstavljala 4 - članska delegacija in ZDLB Slovenije, zastopali so jo predsednik Brane Tome, podpredsednik Ivan Logar in blagajničarka Terezija Kavčič, slednja pa sta potem sodelovala na še enem razgovoru s FIHO. 1982 - 1999 Dializni glasnik 1999 - Ledvica Vsebina: - Vseslovensko srečanje v Mariboru.......str. 2 - Spet nov dializni center...............str. 5 - Ob 20 - letnici "Ledvice"..............str. 6 - Prehrana dializnih bolnikov............str. 8 - Iz naših društev in dializnih centrov..str. 10 teh 33 %, če pa ni podatka o 100 %? Kam po teh opredelitvah torej spadajo ledvični bolniki? Ne bolniki, torej ljudje(!), ampak po tem zakonu društva)?), ki so povezana v zvezo. Bo ta dosegla status invalidske organizacije ali bo ostala samo organizacija bolnikov? Ali celo samo humanitarna? Pot do že omenjenih 33 %, ki organizacijo postavlja v privilegiran položaj, pa je sploh vprašljiva. Dejstvo pa je, da so ledvični bolniki - vsaj tisti, ki so transplanti-rani in tisti, ki se zdravijo z dializo - ljudje s 100 % telesno okvaro. In nenazadnje, ali je ta zakon res prava pot za "dokončno rešitev" invalidske problematike v državi in za ustvarjanje enakih možnosti za vse ljudi s posebnimi potrebami? (m.brilej) Razgovor je bil povsem strokovne narave in se je nanašal na izvajanje programov in razporejanje finančnih sredstev, ki jih ZDLB Slovenije prejema od FIHO. Zelo podrobno so bile predstavljene oz. pregledane posamezne finančne postavke, kot investicijska oprema, trošenje sredstev na državni ravni za "Ledvico", zimska in poletna srečanja, izobraževanje, sredstva za regionalna društva in mednarodni program, (m.b.) /nadaljevanje na 2. str./ Iz dela Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije UDVI A Skupščina ZDLB Slovenije je bila v Medijskih toplicah O kupSčina ZDLB Slovenije je zasedala 021. aprila v Medijskih toplicah na Izlakah. Udeležba je bila 1(X)%, kar pomeni, da so bili navzoči predstavniki vseh 14 regionalnih društev ledvičnih bolnikov v Sloveniji. Obravnavala in sprejela je poročilo o delu Zveze in zaključni račun za leto 2(XX) ter program dela in finančni načrt za leto 2(X)2. Skupščina je sprejela tudi spremembe pravilnika o nagrajevanju za delo in povračilo stroškov ter Nežiko Hotko, izvolila za novo članico nadzornega odbora. Ta se je nato junija sestal na seji v Krškem in za predsednico izvolil Nežiko Hodko iz DLB Krško. ZDLB Slovenije bo od Fundacije FIHO za leto 2002 prejela dobrih 28 milijonov sit. Za programe regionalnih društev ho namenila dobro polovico teh sredstev (14.5 milijona sit), drugo pa bo namenjeno za programe na državni ravni. Za glasilo "Ledvica" bo 6 milijonov sit, za druge oblike izobraževanja blizu 388.000 sit za zimska in poletna srečanja doma in v tujini nekaj čez 2 milijona sit, za ponatis priročnika "Diete" pa 1.2 milijona sit. Za delovanje Zveze bo namenjeno 1.1 milijona sit, za osebne prejemke in pogodbena dela 2 milijona sit, za naložbe 942.000 sit in za članarine (Hohis, Evropska zveza) 900.000 sit. Bo HOBIS oživel? /članica IO ZDLB Zdravka Žižič, ki jo je V_^IO ZDLB Slovenije imenoval v delovno skupino za oživitev HOBIS - a (Zveze humanitarnih organizacij bolnikov in invalidov Slovenije), je bila na sestanku delovne skupine, ki je bila na Uradu RS za invalide in bolnike. Poskušali bodo ponovno oživiti HOBIS, izvoliti novo vodstvo in nove izhodiščne programske smernice. V Sloveniji je približno 25 do 40 takšnih organizacij, ki bi se vključevale v HOBIS. Skupščina HOBIS - a bo predvidoma jeseni, pobudo za sklic pa bo prevzel Urad RS za invalide in bolnike. Za sodelovanjem s Slovenskim društvom "Transpiant" Tzvršni odbor ZDLB Slovenije je JLopcrativni organ Zveze in mu dela ne zmanjka. Sestaja se kar pogosto in obravnava tekočo problematiko in tudi tisto, ki pride povsem nepredvidoma. Tako je na eni od preteklih sej obravnaval tudi sodelovanje s Slovenskim društvom "Transpiant," ki je samostojno društvo in združuje ljudi, ki živijo s transplantiranimi organi. Poleg njih so v društvu tudi drugi člani in članice, predvsem svojci transplantiranih in člani ter članice iz medicinske stroke. V društvu so transplantirani z ledvicami (teh je največ), srci, jetri, pljuči in kostnim mozgom. Izvršni odbor je v zvezi s tem sklenil, da Slovenskemu društvu "Transpiant" posreduje pismo o nameri za sodelovanje. S tem naj bi se dogovorila posamezna področja sodelovanja kot programske in organizacijske vsebine, izobraževanje, šport in drugo. IO je dal tudi pobudo, da se za koordiniranje sodelovanja oblikuje skupna komisija. V MARIBORU JE BILO 2. VSESLOVENSKO SREČANJE LEDVIČNIH BOLNIKOV Leto je skoraj naokoli in tradicija, ki se je začela v Dolenjskih Toplicah, se je nadaljevala v Mariboru. „Čuj ti, v Maribori si,” bi lahko rekli vsakomur ob prihodu, v šali seveda, pa vendar tega nismo storili. Za uvodni pozdrav na našem srečanju so poskrbeli predsednik športne komisije DLB "Lilija" Maribor Benjamin Ul, predsednik ZDLB Slovenije Brane Tome in župan mesta Maribor Boris Sovič. Kdo od njih je bil boljši presodite sami, čeprav so vsi poželi velik aplavz. Tak je bil začetek vseslovenskega srečanja, ki ga je to leto organiziralo Društvo ledvičnih bolnikov „Lilija” iz Maribora. Nekako - ne.najbolj navdušeni - smo pričeli z pripravami na ta dogodek, saj smo vedeli, da bo potrebno vložiti precej truda, da bi zadevo speljali čim bolje, ker je pač težko ponoviti zelo dobro organizirano srečanje, ki je bilo lani v Dolenjskih Toplicah. Ko pa seje srečanje začelo je tudi začetna nervoza minila. Tudi letos smo tekmovali in to kar v štirih disciplinah. V plavanju, tenisu, pikadu in namiznem tenisu, hoja pa ni bila tekmovalna. Za boljšo predstavo so na naslednji strani zbrani tudi rezultati. Množice) ledvičnih bolnikov, njihovih svojcev, prijateljev in znancev ter medicinskega osebja je najprej pozdravil predsednik Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Brane Tome. (mb.) Župan mestne občine Maribor Boris Sovič je vsem zbranim, zaželel dobrodošlico in lepo počutje v Štajerski metropoli. (mb.) UDVt A PLAVANJE TENIS ženske: moški: ENOTNA KATEGORIJA SENIORJI 1 .Zupan Lili l.Vasič Nebojša 2.Kulot Mariza 2.Reberc Igor 3.Fabjan Mojca 3.Ul Benjamin VETERANI moški: 1 .Čuk Pavle JUNIORJI 2.Horvat Danijel 1.Sever Anže 2.Badovinac Damije 3.Šimic Anže PIKADO ODRASLI ženske: 1 .Javšek Darko ODRASLE 2.Zinner Alojz l.Dražkovič Lidija 2.Vuksan Jasna SENIORJI 3.Mlakar Biserka l.Kulot Tomaž 2.Šimic Joško SENIORKE 3.Pajžlar Jože 1 .Zupanc Miljenka 2.Šimic Renata VETERANI 1 .Podlipnik Pavle VETERANKE 2.Drevenšek Alfonz 1 .Grmšek Jožica 3.Meško Jože 2.Renninger Justina 3.Pal Ivanka SUPER VETERANI 1 .Petrič Jože SUPER VETERANKE 2.Ušaj Jože 1 .Planinc Snežana 2.Štefanec Angela 3.Salobir Fanika NAMIZNI TENIS moški: moški: ODRASLI ODRASLI l.Krejan Nejc l.Bočko David 2.Vaupotič Matjaž 2.Badovinac Goran 3.Lepej Boštjan SENIORJI 3.Petrič Jože 1 .Robič Martin 2.Pesjak Stanislav SENIORJI 3.Zupan Dušan 1 .Badovinac Niko 2.Hanžel Jože VETERANI 3.Kukovec Franci 1 .Parapot Edo 3.Drdalaj Šeki 2.Šiška Brane 3.Jezerčič Ivo VETERANI 1 .Drevenšek Marjan SUPER VETERANI 2.Sever Vojko 1 .Sojč Andrej 3.Belina Bojan 2.Salobir Albert 3.0cvirk Jože 3.Lašič Dušan Ekipni zmagovalec je bilo DLB Dolenjske Pod šotorom ob izteku pohorskih smučarskih prog se je zbralo blizu 400 ledvičnih bolnikov iz vse države.(m.b.) Letošnje srečanje ledvičnih bolnikov iz vse Slovenije je bilo -glede vremena - pravo nasprotje lanskoletnega v Dolenjskih Toplicah. Lani je bil del, letos pa pošteno vroče, prek 30° C je bilo. Takšno vreme je še najmanj motilo tiste, ki so se odločili za plavanje.(m.b.) Večina se jih je odločila za hojo, ki se je pričela ob izteku smučarske proge. Eno in pol uma hoja je vse prav prijetno utrudila.(m.b.) UDVt*A Na srečanju so podelili tudi priznanje za najmlajšega tekmovalca, to je bil Anže Sever in za naj starejšega, ki je bil Albert Salobir. Na vseh tekmovanjih je bilo 76 udeležencev. Plavalo jih je 18, namizni tenis jih je igralo 15, tenis 5 in pikado 38. Hodilo pa jih je okrog 30. Prireditelji so pripravili prijetno traso ob smučarski progi, nekateri pa so se povzpeli prav visoko in uživali tudi v lepih pogledih na Maribor in okolico. Med njimi sta bila tudi predsednik DLB Ptuj Franc Šnajder (drugi z leve) in Janez Zemljič iz. Benedikta (drugi z desne), (m.b.) Po končanih tekmovanjih je sledilo kosilo in program, ki pa je bil zaradi neznosne vročine v šotoru precej okrnjen. Igral je ansambel ŠTRK, plesala plesna skupina TINČA, zapela pa je komorna skupina ZVON. Upam, da bo srečanje vsem ostalo v lepem spominu, obenem pa bi izkoristil priložnost in pohvalil celoten izvršni odbor DLB „Lilija” Maribor za vso angažiranost pri organizaciji srečanja. Vojko Fekonja Akcija za nov aparat za ultra zvok teče naprej! V obeh letošnjih številkah "Ledvice" smo se vključili v akcijo zbiranja pomoči za nabavo novega ultrazvočnega aparata v Oddelku za ultra zvok pri Kliničnemu oddelku za nefrologijo KC Ljubljana. Akcija se nadaljuje, nekaj prispevkov, ki so tudi posledica naše angažiranosti je že nakazanih, nekateri pogovori z možnimi donatorji pa še potekajo. KAKO? * Posamezniki naj obiščejo možne donatorje in jim predstavijo našo akcijo. * Vodstva regionalnih društev naj skušajo pridobiti donatorje v svojem okolju. * Pokažite jim ta in prejšnje izvode "Ledvice" in jim predstavite našo akcijo. * Vse dodatne informacije dobite pri ZDLB Slovenije in uredništvu "Ledvice" S tem pismom se tudi uredništvo "Ledvice" obrača na vse podjetja in organizacije s pozivom za prispevek donatorskih sredstev za nov ultrazvočni aparat. Donatorska sredstva nakažite na račun: 02014 - 0017223187 Hvaležni vam bomo za vsak, kakršenkoli prispevek, ki ga boste namenili za DZ aparat. Uredništvo bo po vaši želji objavilo tudi višino vašega prispevka, logotip in krajši zapis. Za nov ultra zvočni aparat so prispevali: Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije.........................200.000,00 sit Brane Tome, Ljubljana...............................................29.130,00 sit Martin Brilej, Litija...............................................22.130,00 sit Bojan Frangež, Dol pri Hrastniku.....................................2.760,00 sit Nataša Količ.........................................................2.000,00 sit U - TRADE.d.o.o., Cerknica.........................................100.000,00 sit M.B. U D V» * A SPLOŠNA BOLNIŠNICA DR. JOŽETA POTRČA PTUJ V Splošni bolnišnici dr. Jožeta Potrča na Ptuju, so odprli nov dializni center SPET NOV DIALIZNI CENTER! Ravno na prvi pomladanski dan so v ptujski bolnišnici slovesno odprli nov dializni center, ki je - tako, kot drugi, odprti v zadnjem času - med najlepšimi v Sloveniji. Vsekakor je odprtje vsakega novega dializnega centra velika pridobitev, saj so prav vsi po vrsti sodobni, funkcionalni in nadvse strokovno in domiselno zasnovani. Direktor Splošne bolnišnice dr. Jožeta Potrča Ptuj, Lojze Arko: "Ptujska bolnišnica je bolnišnica z jasno strategijo na strokovnem in investicijskem področju ter s prepoznavnim razvojem." (m.b.) Minister za zdravje RS prof. dr. Dušan Keber: "Z veseljem, ponosom in zadovoljstvom spremljam otvoritev nove dialize, fizioterapije in posodobljene opreme v ptujski bolnišnici, ki je za to regijo zelo pomembna. (m.b.) Tako se dializni bolniki dializirajo v vedno boljših razmerah, kar pomeni tudi lažje življenje z dializo. To sicer spremlja kup neprijetnosti, kot občutek odvisnosti, odvzema svobode gibanja, dietna prehrana in programirano življenje, vendar hkrati rešuje življenja, in - dandanes - omogoča dokaj solidno življenje z njo. Sicer pa je življenje z dializo za vsakega bolnika posebna zgodba in vsak se na svoj način privadi na tako spremenjeno življenje. Direktor ptujske bolnišnice Lojze Arko je v otvoritvenem pozdravnem nagovoru poudaril, da je država kot lastnik bolnišnice odslej bogatejša za 300 milijonov sit, kolikor je bila vrednost te investicije. Pri tem so z donatorskimi prispevki zbrali kar 160 milijonov sit, kar je polovica investicije. Zraven pa so zgradili še novo fizioterapijo z vrednostjo 50 milijonov sit, če pa upoštevamo še vrednost medicinske opreme, so letos v ptujski bolnišnici v nove objekte in opremo vložili kar 500 milijonov sit. Ptujska bolnišnica, ki zajema regijo s 100.000 prebivalci, je tako dobila dostojno zdravstveno ustanovo, ki je bila prebivalstvu v tem delu države več kot potrebna. Slavnostni govornik je bil minister za zdravje RS prof. dr. Dušan Keber, dr. med. Povedal je da je ponosen na tako lepo pridobitev in da je ptujska je bolnišnica že doslej bila deležna tudi državne podpore, tako pa bo tudi vnaprej, (m.b.) Minister za zdravje RS prof. dr. Dušan Keber in direktor Splošne bolnišnice dr. Jožeta Potrča Ptuj Lojze Arko, sta skupaj prerezala trak in s tem slavnostno odprla nov dializni center (zgoraj), nato pa sta si ga še skupaj ogledala (spodaj).(m.b.) Prvo dializo so v ptujski bolnišnici opravili leta 1979. Po enem letu so dializo razširili na dvoje dializnih mest, kmalu pa na šest. Leta 1984 so dobili nove prostore s sedmimi dializnimi mesti in tako sčasoma prišli do 16 - tih mest. Letno opravijo v tem centru prek 9.000 dializ. Sedaj je v novih prostorih 22 dializnih mest, v dveh izmenah pa se zdravi 63 bolnikov. Tudi medicinske sestre v novem dializnem centru so vesele novih in lepih ter sodobnih prostorov. Na posnetku: del kolektiva ob otvoritvi novega centra. V sredini (v belem), je vodja dializnega centra Danica Blanuša, dr. med. spec. int. (m.b.) U&VK«A Kaj menijo bolniki o novem dializnem centru? Majda Jurgec, Cirkulane: "Staro dializo in nov dializni center sploh ne moremo med seboj primerjati, tolikšna je razlika! Tudi čas na dializi tukaj hitreje mine." ____________________________ Miljenka Zupanc, Majšperk: "Prej smo imeli tako majhne prostore, da smo se komaj zdrenjali v njih. Tu je vse svetlo, prostorno, ležalniki so udobni, garderobe so lepe, prav tako sanitarije. Tudi vročine ni." Janko Planinc, Ptuj: "To je velik dogodek za vse nas. Sedaj smo prišli do prostorov, ki omogočajo zares odlične pogoje za bolnike in strokovno osebje." Zlatka Krampclj, VMS, glavna sestra v centru: "Sploh nismo bili navajeni na tako visok standard. Sicer smo tudi v prejšnjih prostorih delali strokovno in skrbeli za bolnike, vendar je delo v teh, novih, bistveno prijetnejše. Ob 20 - letnici "LEDVICE" jk ^orda vsi bralci niti opazili niso, da imamo letos v naslovu J_V_l"Lcdvice," v zgornjem desnem kotu, malce ozaljšano označeno številko 20. To pomeni, da letos skozi celo leto praznujemo 20 - letnico izhajanja tega časopisa. Sprva je bil Dializni glasnik, zadnja leta pa seje preimenoval v "Ledvico." Velikih proslav in govoranc ob tem ne bomo delali, saj je navsezadnje proslava in praznik že vsak izid "Ledvice." Takšnega mnenja je bil tudi Izvršni odbor ZDLB Slovenije, ki je izdajatelj. To obletnico bomo obeležili kar z nekaterimi članki, ki se bodo dotaknili teh 20 - tih let. Odziv na predlog, da bi ob tej priložnosti kaj napisali, ni bil pretirano velik, očitno večina pozvanih časopis raje bere, kot kaj napiše. Vmes pa je - vsaj pri nekaterih - še kronično pomanjkanje časa. Nekaj prispevkov je bilo ob tej priložnosti le napisanih in so tudi objavljeni, (m.b.) Prvi urednik K prila 1981 sem prišel na dializo in začel delati v upravnem odboru z\.DLB Ljubljana. Naslednjo pomlad se je nekdo spomnil, da bi začeli izdajati svoj list. Ideja ni bila moja, naložili pa so mi delo urednika. Šlo je za ciklostirano izdajo formata B 5, ki jo je nekajkrat na leto razmnožil tiskar Jože Ajdovec. Od sodelavcev se najbolj spomnim Celjanke Zmage Žuntar, Trboveljčana Mira Duha, Vrhničana Ivana Logarja, višjih medicinskih sester Stojane Vrhovec in Mirjane Čalič. Veliko so prispevali člani uredniškega odbora Peter Besal, Jože Škrlj in Zvonko Gosar, predvsem pa takratni predstojnik dializnega centra prof. Drinovec. Z njim sem naredil obsežen intervju za Naše razglede, ki jih je takrat urejal Slavko Fras. Ker sem po poklicu prevajalec, je bil v skoraj vsaki številki natisnjen kak moj prevod ali prevod mojih prevajalskih kolegov, ki je kmalu nato izšel v knjižni obliki. Stanko Jarc, urednik Dializnega glasnika 1982-1994 Vrednote naše "LEDVICE" TT' ot dializni, in kasneje transplantiran bolnik, J^sem na svoji poti občutil neizmerno vrednoto tega "vodnika," našega časopisa "Ledvica." Velikokrat sem se znašel na razpotju in nisem vedel kam po določene informacije ali pa sem na svojo poti omagal. Takrat mi je bila revija prava opora in kažipot. Njena neprecenljiva vrednost pa so vsekakor strokovne razlage in slikovni prikaz določenih terapij, oz. učinkov zdravil, ki jih jemljemo. Skratka, preko nje sem izvedel, se potolažil, se v mislih srečal s številnimi sotrpini in se tako tudi razbremenil, da vendarle nisem sam. Ponosen sem na revijo "Ledvica" saj jo z veseljem pokažem tudi svoji družini in prijateljem, ter jim tako preko tega "vodnika" povem to, kar sem hotel sam, vendar je to veliko lažje, natančneje in strokovnejše. Ob tej jubilejni priliki bi se neizmerno rad zahvalil, v imenu DLB Južne Primorske Izola in v svojem imenu, vsem tistim, ki so na kakršenkoli način bogatili in vrednotili to revijo, še posebno pa celotnemu uredništvu z glavnim in odgovornim urednikom na čelu. Zelo si želim, da se revija "Ledvica" še naprej ohranja, naj nam bo še dolgo naš "vodnik" na našem življenjskem potovanju. Bojan Belina, predsednik DLB Južna Primorska UdVt'A Zasnova "Ledvice" /^Vh izidu jubilejne številke "Ledvice" V_>/mi spomin seže daleč nazaj, na čase pred devetimi, desetimi leti, ko sem kot nov dializni bolnik, prvič dobil v roke takratni Dializni glasnik. Bil je skromen, na nekaj straneh, črno bel. Kljub temu sem ga z zanimanjem prebiral, saj mi je bil poleg zdravstvenega osebja v soboški bolnišnici, edini vir informacij o vsem, kar me je zanimalo. Nisem se počutil več tako osamljenega in nesrečnega, skupaj s so bolniki pa sem dobival upanje, da bodo tudi za nas prišli boljši časi. Medtem sem s transplantacijo dobil ledvico, "Ledvico" pa seveda še vedno z zanimanjem berem. Sedaj je čisto drugačna kot je bil pred leti Dializni glasnik. Vse je zanimivo, povečal se je obseg, oblika, vsebina pa je zasnovana več kot odlično. Zelo pomembne so strokovne razlage in navodila, obveščanje o delu zveze, delovanju društev, športnih ekip, prisrčno pa se nasmejem tudi humorističnim vložkom. Mislim, da delim svoje mnenje z ostalimi člani Društva ledvičnih bolnikov Murska Sobota, da si "Ledvica" in njeni ustvarjalci ter sodelavci zaslužijo kar največje priznanje in pohvalo, ne samo ledvičnih bolnikov, temveč tudi vse javnosti, saj je zares odličen vir informacij. Franc Senčar, DLB Murska Sobota Ko čakamo na "Ledvico" lasilo "Ledvica" za ledvične bolnike ni navaden časopis, ki ga prebereš in zavržeš, VJampak ima večjo vsebinsko bolj trajno vrednost. Z različnimi prispevki nas poučuje, hrabri, dela kratek čas in pomaga spoznavati bolnike in društva iz drugih krajev. Prispevki v "Ledvici" omogočajo ledvičnim bolnikom spoznavati novosti, ki nastajajo na področju zdravljenja ledvičnih bolezni, nova zdravila, o dializi in transplantaciji. Glasilo je pomembno tudi zaradi tega, ker bolnike, ki jih je prizadela končna odpoved delovanja ledvic hrabri, da ne obupajo nad svojo usodo. Da se še naprej vključujejo v družbena dogajanja, da se veselijo in družijo, kandidatom za transplantacijo pa daje upanje na vključitev v normalno življenje. V dolgih urah na dializi si krajšamo čas z branjem "Ledvice." S tem spoznavamo tudi ljudi s podobno usodo, njihov odnos do dialize, njihove probleme in tudi radosti. Beremo jo vsi, od bolnikov na dializi, transplantiranih, zdravstvenega osebja, svojcev, zdravstvenega osebja in drugih ljudi. Zato prosimo uredništvo "Ledvice", da ostanete takšni kot ste in nas ne zapustite, kot nas je zapustilo zdravje. Vas in vaše prispevke z veseljem prebiramo in vam čestitamo ob 20 - letnici izhajanja. Franc Šnajder, predsednik DLB Ptuj Še na mnoga leta! T''volga leta je med nas prihajal Dializni glasnik. Potem pa seje preimenoval v "Ledvico." Vsako novo številko "Ledvice" pričakujem z veseljem, saj v njej dobim poučne in koristne informacije. Zato vsem, ki prebirate "Ledvico," predlagam, dajo preberete v celoti in tudi večkrat. Naj ne ostane nedotaknjena, pozabljena in zaprašena v kakšnem kotu. Da pa lahko preberete vse te koristne in potrebne informacije, se mora nekdo potruditi, od dopisnikov do tistih, ki prispevajo k temu, daje "Ledvica" takšna, kakršna je. Ledvični bolniki, prispevajte tudi vi kakšen prispevek, s tem boste poskrbeli za še bogatejšo podobo in nov elan. Ob visoki obletnici čestitam našemu uredniku, kajti prav on ima zasluge, da je "Ledvica" takšna kot je. Srečko Praček, predsednik DLB Severna Primorska Ob jubileju T)red nami je jubilejna 20 - letnica časopisa " Ledvica," katere _L vsebina odraža prehojeno pot zdravljenja bolnikov s kronično ledvično boleznijo, bolnikov s končno ledvično odpovedjo, ki so zdravljeni s hemodializo ali peritonealno dializo in bolnikov s presajeno ledvico. Razvila se je iz publikacije, ki je sprva odražala pretežno doživljanje bolnikov s končno ledvično odpovedjo, ki so začeli zdravljenje s hemodializo, kar je bilo pogosto težko sprejeti, pa vendar je pomenilo življenje. Prispevki so hrabrili bolnike, povezovali sojih v veliko " ledvično družino". Poleg sprejemanja možnosti zdravljenja pa je postajala vse izrazitejša tudi zavest bolnikov o odgovornosti za lastno zdravljenje, kar pa je mogoče le na podlagi razširitve znanja. Tako smo bili na pobudo gospoda Zvoneta Gosarja, predsednika društva ledvičnih bolnikov Ljubljana, povabljeni k strokovnemu sodelovanju tudi zdravniki nefrološke klinike in nastala je serija prispevkov, ki je seznanila bolnike z boleznimi ledvic, presaditvijo ledvice, peritonealno dializo in hemodializo, ki je izšla v posebni obliki. "Ledvica" je vključila tudi take strokovno - izobraževalne prispevke in tako postala sodoben časopis, ki odraža sodobne tokove zdravljenja bolezni ledvic, kjer so najboljši uspehi do- seženi le na podlagi skupnega aktivnega sodelovanja vseh, ki pri zdravljenju ledvičnih bolnikov sodelujemo. Zdravljenje bolnikov je z napredkom medicine in možnostmi zdravljenja na vseh področjih vedno bolj učinkovito, kar se odraža tudi v vse stranski aktivnosti bolnikov in njihovimi prispevki v "Ledvici," kjer z veseljem vsi spremljamo njihove velike športne dosežke, veselimo se "novih mamic", in uspešnega dolgotrajnega zdravljenja bolnikov, marsikaj pa izvemo tudi o dogajanju v drugih dializnih centrih. Možnosti učinkovitega zdravljenja ledvičnih bolezni je vse več, odkrita so številna zdravila, ki upočasnijo ali celo preprečijo slabšanje ledvične funkcije do končne ledvične odpovedi. Zato je zelo pomembno, da se bolniki pravočasno, ob ugotovitvi bolezni, seznanijo s svojo boleznijo, zdravljenjem in možnimi zapleti. "Ledvica" vse to omogoča zato si želim, da bi jo prejemalo čim več ledvičnih bolnikov, tudi tistih, ki imajo še normalno ledvično delovanje, po drugi strani pa, da bi zdravniki, sestre, bolniki in vsi, ki sodelujejo pri zdravljenju ledvičnih bolnikov, večkrat izkoristili možnost objavljanja prispevkov. Prof. dr. Staša Kaplan-Pavlovčič, dr. med., vodja hospit. oddel. KON LCbVt *A PREHRANA DIALIZNIH ROLNIKOV Piše: Jože Lavrinec, dietetik SLADOLED - SLASTNA OSVEŽITEV Vroči poletni dnevi, ki so pred nami, kar kličejo po osvežitvi. In resnično nam že sam pogled na sladoled vzbudi misel na nekaj hladnega, na nekaj prijetnega, osvežilnega in okusnega. Sladoled nas osveži. Čeprav je lahko zelo mrzel, pa pušča na jeziku kvečjemu občutek prijetne svežine in hladu. Obilica drobnih zračnih me-hurčkov, ki so vpenjeni v sla- - doledno maso, občutek mraza omili. Poleg tega pa je sladoled ^T***», živilo, ki je izredno bogato V s hranili. Sladoled je odličen \ vir energije, vsebuje sladkor, maš- V čobe in beljakovine. Nekateri mlečni y in kremni sladoledi lahko vsebujejo več mlečne beljakovin kakor mleko. Poleg tega se v sladoledih nahajajo številni minerali: fosfor, kalij, kalcij, železo..., ter tudi nekaj vitaminov. Kakšne so hranilne vrednosti pa je odvisno od sestavin. Poznamo zmrzline, mlečne (tudi mlečne sladolede s sadjem) in krem sladolede. Zmrzline vsebujejo zelo malo maščob, malo beljakovin in so zato običajno tudi manj kalorični. Pripravljeni so iz sadnih sokov ali različnih brezalkoholnih napitkov ali pa iz sadja , vode in sladkorja. Takšni sladoledi osvežijo, deloma pa tudi odžejajo. Vsebujejo tudi nekaj vode, vsaj polovica volumna predstavlja tekočino. Če računamo količino tekočine iz teže, je običajno teža sladoleda praktično enaka teži tekočine, ki je v njem. Povprečni sadni sladoledi vsebujejo 0,1 do 1 g maščob, 0,5 do Ig beljakovin, okoli 15 do 20 g sladkorjev, 30 do 45 mg kalija ter 20 do 35 mg fosforja. Povsem nekaj drugega so mlečni in kremni sladoledi. Za njihovo pripravo je potrebno mleko, ki je pogosto obogateno z mlekom ali sirotko v prahu, maščobo in včasih tudi jajci v prahu. Vse to pomeni, da so ti sladoledi veliko bolj kalorični. To ne bi bilo nič napak, če ne bi vsebovali tudi sorazmerno veliko kalija in fosforja. Tako se 100g kremnega sladoleda naha- ja v povprečju od 120 do 300 mg fosforja, ter od 100 do 200 mg kalija. Poleg tega je so podatki o hranilnih snoveh v sladoledu zelo varljivi. Količina hranilnih snovi je tudi v teh sladoledih odvisna od posameznih sestavin. Te pa so znane samo proizvajalcu. Na embalaži sladoleda običajno lahko \ preberemo podatke o ener- ■m getski vrednosti, o količini beljakovin, maščob in sladkor-jev. Pri nekaterih sladoledih opaz-f imo celo podatke o kalciju. Zelo, r zelo poredko naletimo na podatke o fosforju, nikoli pa ni zabeležene vsebnosti kalija. Ker so proizvajalne recepture poslovna skrivnost, nihče ne more izračunati pravih podatkov. Zato naj velja načelo: • Če za nek sladoled (mlečni ali kremni) ni navedenih vseh potrebnih podatkov o hranilih, ga raje pustite v trgovini! • Prednost dajte zmrzlini (sadni ali z okusom neke osvežilne pijače) • Pri uživanju sladoledov ne pozabite, da so narejeni iz tekočine! Za vroče poletne dni si raje pripravite svoj domač sladoled, katerega sestavine so znane, hranilne vrednosti pa preračunane. Tudi takšen sladoled je lahko okusen, hranilen in osvežujoč! BOROVNIČEV SLADOLED Potrebujemo: • 500 g (zamrznjenih) borovnic • sok dveh limon • 2.5 del sladke smetane • 200 g mleti sladkor Postopek: Borovnice in sladkor zmeljemo v električnem mešalniku ali pa samo pretlačimo. Dodamo sok dveh limon ter posebej stepeno sladko smetano. Narahlo premešamo in pretresemo v modelčke za sladoled ali pa v PVC posodo in zamrznemo. Za 20 porcij. 1 porcija, težka 50g, vsebuje: Energija: 96 kal; OH 14 g; beljakovine 0,6g; maščobe 3,9 g; natrij 4,4 mg; kalij 31,1 mg; fosfor 9,8 mg. 1 kepica predstavlja: 1 izbiro škroba, 1 izbiro maščobe ČEŠNJEV SLADOLED Potrebujemo: • 500 g češenj • sok I limone • 2.5 del sladke smetane • 200 g mleti sladkor • 0,5 del cherry likerja • 0,5 del vode Postopek: V kozico damo 150g mletega sladkorja in 0,5 del vode ter kuhamo, da se sladkor zgosti. Češnje skoščičimo, jih prelijemo z sladkorno raztopino ter dodamo limonin sok in cherry ter zmeljemo v električnem mešalniku. Posebej stepemo sladko smetano, ki jo sladkamo še z preostalim mletim sladkorjem in jo previdno vmešamo v dobljeno sadno kašo. Z dobljeno maso napolnimo modelčke za lučke ali puding ali pa jo pretresemo v PVC posodo ter jo zamrznemo. Za 20 oseb. 1 porcija (55g) vsebuje: Energija: 100 kal; OH 13 g; beljakovine 0,5 g; maščobe 3,8 g; natrij 5,1 mg; kalij 84,5 mg; fosfor 12 mg. 1 kepica nadomesti I izbiro škroba, I izbiro maščobe IčbVI »A JAGODNI SLADOLED Potrebujemo: • 350 g (zamrznjenih) jagod • 1 jedilna žliea limonin sok • 2 del sladke smetane • 100 g mleti sladkor Postopek: Jagode posujemo z mletim sladkorjem in prelijemo z limoninim sokom ter zmeljemo v električnem mešalniku. Če uporabljamo zamrznjene jagode, jih odmrznemo samo na pol in nato zmeljemo. Posebej stepemo sladko smetano in jo previdno vmešamo v dobljeno sadno kašo. Z dobljeno maso napolnimo modelčke za lučke ali puding ali pa jo pretresemo v PVC posodo ter jo zamrznemo. Za 12 oseb. 1 porcija (60 g) vsebuje: Energija: 100 kal; OH 21,7g; beljakovine 0,6g; maščobe 4,6g; natrij 6,2mg; kalij 76,5 mg; fosfor 18,1 mg. 1 kepica nadomesti: 1 izbiro škroba, 1 izbiro maščobe Kaj pa za sladkorne bolnike? Sladkorni bolniki si lahko pripravijo sladoled iz navedenih receptov. Le sladkor naj zamenjajo z polovično količino nekega sladila v obliki posipa. Obilo užitka! PEČENJE V PONVI Tokrat bi se ustavili pri najbolj običajnem načinu pečenja: pri pečenju v ponvi. Za to vrsto pečenja potrebujemo zelo malo maščobe, kar ga uvršča med zdrave postopke priprave hrane. V ponvi pečemo naravne zrezke, manjše ribe in ribje fileje, pa tudi testo (palačinke ali tortilje), zelenjavo in seveda jajčne jedi. Bistveno je, da izberemo takšna živila, ki se lahko hitro zmehčajo. Pri pečenju živil v Ponv' jc zcl° ludi ga uporabimo. Olje se med peko segreje na okoli 160'C, zato lahko uporabljamo samo kvalitetna olja, ki to tem- peraturo prenesejo. Če olje segrejemo preveč, se iz ponve začne dvigati modrikast dim ostrega in neprijetnega vonja, ki kaže na to, da se maščoba razkraja. Pomembna je tudi kvaliteta ponve. Sodobni materiali omogočajo še dodatno zmanjševanje uporabljene maščobe. Pri pečenju v ponvici pazimo, da živilo položimo v segreto ponvico. Zaradi toplote in maščobe se na površini živila stvori skorjica, ki prepreči izcejanje soka iz živila - živilo ostane bolj sočno. Poleg tega pa se med peko tvorijo posebne aromatične snovi, zato je takšno živilo bolj okusno. Certifikat kakovosti ISO 9002 za dializni center Nefrodial Krško V dializnem centru Nefrodial Krško je bila slavnostna podelitev certifikata ISO 9002 za kakovost. Presoja kakovosti je bila izvedena lani decembra, center pa jo je uspešno prestal. Slavnostne podelitve so se med drugimi udeležili tudi Rainer Hofmann (lastnik Nefrodiala), direktorica Nefrodiala Gabriela Moljk, vodja Dializnega centra Nefrodial Krško Sonja Kapun, dr. med., župan občine Krško Franci Bogovič in direktor Območne enote ZZZS Krško dr. Stanislav Čuber. Tudi dializni center Nefrodial v Krškem je lep, sodoben in prostoren. Certifikat ISO 9002 je dializnemu centru podelil direktor območne enote ZZZS dr. Stanislav Čuber, sprejela pa ga je vodja dializnega centra Sonja Kapun. UDVI A Certifikat ISO 9002 je podelil direktor Območne enote ZZZS dr. Stanislav Čuber, v imenu Dializnega centra pa ga je sprejela vodja centra Sonja Kapun. V priložnostnemu nagovoru je Gabriela Moljk povedala, da je certifikat veliko priznanje temu centru, ki se bo - tako kot drugi njihovi dializni centri -trudil, da bo izvajal kar se da kakovostno dializo in skrbel za dobro zdravje in počutje bolnikov. Dializni center ima sodobno opremo, 25 dializnih mest in 15 dializnih aparatov. V centru dala ena zdravnica, pet medicinskih sester in dve snažilki, zaenkrat pa dela ob ponedeljkih, sredah in petkih v dveh izmenah. Vsi bolniki, ki se dializirajo v tem centru, so zelo zadovoljni z vsem, kar imajo. To pa je visoka kakovost dialize, sodobna oprema, lepi prostori, urejen dostop in prijazno osebje, (m.b.) Kolektiv dializnega centra Nefrodial v Krškem je ponosen na cetrifikat kakovosti ISO 9002. IZ NAŠIH DRUŠTEV IN DIALIZNIH CENTROV LJUBLJANA Nov predsednik OLB Ljubljana Na skupščini DLB Ljubljana v Laškem, so izvolili tudi novega predsednika društva. Odslej bo namesto Bogomirja Lenarčiča, ki je zaradi zdravstvenih razlogov prosil z.a razrešitev, društvo'vodil Milutin Sekulič (v prvi vrst drugi z desne). {M.L.) Maja letos, so se v zdravilišču v Laškem, na redni letni skupščini zbrali člani društva ledvičnih bolnikov Ljubljana. Skupščine se je udeležilo okoli 60 članov, na njej pa so izvolili tudi novega predsednika društva. Dosedanji predsednik Bogomir Lenarčič je namreč zaradi zdravstvenih razlogov prosil, da ga obveznosti predčasno razrešijo. Ljubljansko društvo bo odslej vodil Milutin Sekulič. Pri društvu si predvsem želijo, da bo novo vodstvo prineslo društvu tudi nove ideje in polet. * v Dosedanji predsednik Bogomir Lenarčič z delom društva v lanskem letu ni bil preveč zadovoljen. Kljub temu, je povedal, so uspeli izpeljati načrtovane dejavnosti. Skupaj z DLB Dolenjske so organizirali vseslovensko srečanje ledvičnih bolnikov, društvo je poravnalo vstopnino za kopališče v zdravilišču Laško članom društva, ki so se v Laško pripeljali s posebnim "kopalnim" vlakom iz Ljubljane, organizirali so prevoz na nefro-loško srečanje v Zrečah, za dializni center v Kliničnem centru pa so kupili televizor in ostalo. Žal je bilo zanimanje članov za te dejavnosti bolj pičlo. Precej bolj delovna je bila sekcija otroške dialize - pripravili so rekreacijski vikend na Gorenjskem, izlet s posebnim vlakom in drugo. Sekcija se je izkazala tudi z najbolj učinkovitim zbiranjem sponzorskih sredstev. Izpostavil je težave z odvozom odpadnih dializnih kontejnerjev; zasebno podjetje, ki jih odvaža, je namreč društvu dolžno več kot milijon tolarjev. Poudarek dela društva v letošnjem letu bo na preventivnih dejavnostih, izobraževanju in informiranju, je povedal novi predsednik Milutin Sekulič. Ker si pa člani - ljubljansko društvo jih šteje več kot 500 - želijo tudi druženja, izletov, tekmovanj bodo posebno pozornost posvetili tudi tem dejavnostim. Člane je povabil k sodelovanju, da bo društvo spet aktivneje zaživelo. Še posebej dobrodošli so predlogi, kako oblikovati društvene dejavnosti; le tako bo namreč društvo odsevalo resnične potrebe in želje ledvičnih bolnikov. UDVt >A Predlogov je bilo že na skupščini veliko. Člani so predvsem želeli, da se vzpostavi pristnejši stik med zdravniki in bolniki. Zakaj na srečanjih, kot je skupščina, ni nikoli nobenega zdravnika, jih je na primer zanimalo. Želeli bi, da v društvu dejavneje sodelujejo tudi medicinske sestre. Bolniki na hemodializi želijo, da bi jih zdravniki spet obiskovali med hemodializo in odgovarjali na njihova vprašanja. Člani si želijo tudi več izobraževanj; zanimajo jih predvsem napredki v zdravljenju, nove tehnike. aparati in zdravila. Marsikateremu članu bi življenje z dializo olajšala tudi pomoč psihologa ali psihiatra, kar pa sedaj še ni mogoče. Tajnica društva višja medicinska sestra Stojana Vrhovec je pojasnila, da medicinske sestre ob vseh delovnih obveznostih ne najdejo več motiva, da bi v prostem času delale še v društvu. Gost na skupščini predsednik zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Brane Tome pa je povedal, da bodo omenjene predloge obravnavali tudi pri zvezi, saj gre za stvari, ki so pomembne tudi za člane ostalih društev. O tem, kako animirati člane, sta kup napotkov podala tudi druga gosta skupščine, predsednica dolenjskega društva Zdravka Žižie 'n podpredsednik mariborskega društva "Lilija" Benjamin Ul; ti društvi sta namreč med najdejavnejšimi. Delovno srečanje so zaključili z družabnim, čas pred povratkom v Ljubljano pa so si zapolnili s kopanjem v bazenu zdravilišča. Mojca Lorenčič ZASAVJE - TRBOVLJE Tekmovali so v pikadu I)LB Zasavje je ob pomoči ZDLB Slovenije, maja letos v Hrastniku organiziralo meddruštveno tekmovanje v pikadu, ki so se ga udeležili tekmovalci in tekmovalke iz petih regionalnih društev ledvičnih bolnikov ("Lilija" Maribor, Zasavje, Slovenj Gradec, Ptuj in Celje). Rezultati: Ženske A: L Saša Barlič (DLB Zasavje) 398 točk Ženske B: L Jasna Vuksan (DLB "Lilija" Maribor) 248 točk 2. Elica Frangež (DLB Zasavje) 220 točk 3. Vika Jerman (DLB Zasavje) 218 točk Ženske C: L Jožica Grmšek (DLB Celje) 313 točk 2. Jožica Šnajder (DLB Celje) 204 točke 3. Fanika Salobir (DLB Celje) 201 točka Moški A: L Vojko Fekonja (DLB "Lilija" Maribor 391 točk 2. Iztok Šnajder (DLB Celje) 305 točk 3. David Bočko (DLB Zasavje) 260 točk Moški B: L Bojan Černjak (DLB Slovenj Gradec) 258 točk 2. Boris Jennan (DLB Zasavje) 257 točk 3. Alfonz Drevenšek (DLB Slovenj Gradec) 248 točk Moški C: L Andrej Šnajder (DLB Celje) 402 točki 2. Albert Salobir (DLB Celje) 315 točk 3. Alojz Grmšek (DLB Celje) 250 točk EKIPNO: I. DLB Zasavje, 1.035 točk 2. DLB "Lilija" Maribor, 904 točke 3. DLB Celje, 740 točk Prehodni pokal za ekipno zmago je osvojila ekipa DLB Zasavje. Najboljši posameznik je bil Andrej Šnajder (DLB Celje), najstarejši tekmovalec pa Albert Salobir (DLB Celje). Oba sta prejela darila oz. nagrado. Tekmovanje so pomagali izvesti Vika Jerman, Boris Jerman, Saša Barlič, Gabrijela Frangež, Bojan Frangež, gostišče PORTO Hrastnik, kjer je bilo tekmovanje in ZDLB Slovenije. Drugo leto bo tekmovanje ponovno organizirano. (Bojan Frangež) IC D Vi* A POSOČJE - KOBARID Člani DLB Posočje se zavzemajo za ustanovitev dializnega centra v Kobaridu.(B.K.) Radi bi dializni center Posoško društvo ledvičnih bolnikov, deluje že tretje leto. V mesecu marcu smo imeli v Kobaridu svojo redno letno skupščino na kateri, smo obravnavali poročilo o svojem preteklem delu ter o načrtih društva za v prihodnje. V društvu, ki je najmlajše v Sloveniji, in šteje nekaj čez dvajset članov, se borimo predvsem za postavitev dializnega centra, ki naj bi tistim članom, ki se vozimo na dializo v šem-petrsko bolnišnico, olajšalo marsikatero mukotrpno vožnjo, saj nekateri člani porabijo vsak drugi dan tudi po uro in več za vožnjo na dializo. S tem bi se pacientom predvsem izboljšala kvaliteta življenja. Možna pa bi bila tudi turistično rehabilitacijska dializa, ki je v Sloveniji primanjkuje, obenem pa bi pripomogla tudi pri zdravstveno turistični ponudbi celega Po- sočja. Tako kot lani, bo tudi letos organizirano javno predavanje na temo o ledvičnih boleznih, saj je med ljudmi o tej bolezni in delovanju ledvic, še posebej pa preventivi v Posočju, bolj malo znanega. Božidar Kanalec DOLENJSKA, BELA KRAJINA - NOVO MESTO USPEŠNO SREČANJE V KARLOVCU Društvo ledvičnih bolnikov Dolenjske in Bele krajine domala že dve leti sodeluje s karlovškim društvom ledvičnih bolnikov. Lani je delegacija DLB Dolenjske in Bele krajine obiskala karlovško bolnišnico, si ogledala tamkajšnje dializne prostore in se dogovorila za še tesnejše sodelovanje, ki se je udejanjilo v sredini letošnjega aprila. V Karlovac smo se čez mejo v Metliki odpeljali: doktorica Sonja Stcklasa - Cimerman, predstojnica internega oddelka in oddelka hemodialize pri Splošni bolnišnici Novo mesto, Brane Tome, predsednik Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zdravka Zižič, predsednica DLB Dolenjske in Bele krajine, Mirjana Čalič, koordinatorka prejemniškega programa transplatacij v Sloveniji, višji medicinski sestri Jožica Majcen in Marica Parapot iz novomeškega dializnega oddelka ter Toni Gašperič, podpredsednik dolenjsko - belokranjskega društva. Tam sojih pričakali in toplo sprejeli: Vesna Brkljačič z Zavoda za tipizacijo tkiv ter republiškega centra za transplantacijo in. tipizacijo, Mirela Bušič, koordinatorka za eksplatacijo Ministrstva za zdravje republike Hrvaške, Peter Badovinac, predsednik skupščine republiške zveze ledvičnih bolnikov Hrvaške, Svea Pavlovič, vodja računalniškega centra iz republiškega centra za transplantacijo in tipizacijo, Josip Zunič, doktor Splošne bolnišnice Karlovac, šef službe za anesteziologijo in intenzivno medicino, višja medicinska sestra karlovške hemodialize Milica Šarac, doktor Žarko Belavič iz centra za dializo v Karlovcu ter pacienka in pacient karlovške hemodialize Marica Benardžija in Franjo Basar. Steva Mihaliča, predsednika Zveze ledvičnih bolnikov Hrvatske, ni bilo, kajti prav na dan sestanka je bil poklican v Zagreb, kjer so mu vsadili ledvico, toda to ni bila ovira, da sestanek ne bi bil uspešen. Hrvaško stran Prijazni in simpatični doktor Željko Belavič s karlovškega dializnega centra je predstavil delovanje aparata za določanje količine vode v telesu, doktorica Sonja Steklasa - Cimerman iz Novega mesta je seznanila prisotne z delom novomeškega dializnega oddelka pri novomeški splošni bolnišnici, Zdravka Žičjč pa se je pohvalila z delom Društva ledvičnih bolnikov Dolenjske in Bele krajine.(foto T. G.) UÖVI je zanimalo marsikaj, kajti povedali so, da zaostajajo za Slovenijo, predvsem kar zadeva Število transplantacij, opravljenih v njihovi državi, a tudi marsikateri dializni center na Hrvaškem dela v težkih pogojih. Primanjkuje predvsem dializnih aparatov, zato so tri izmene prej pravilo kot izjema. So se pa pričele pri njih zadeve hitreje premikati po tragičnih dogodkih, ko je med dializo umrlo triindvajset ledvičnih bolnikov, a tudi ledvična društva, predvsem karlovško, so vse aktivnejša in silijo počasno administracijo in birokracijo k hitrejšemu ukrepanju. Pomembno vlogo igrajo pri tem tudi mediji, ki opozarjajo na težave in napake. Premakniti bo treba, zagotavljajo Hrvatje, miselnost, saj ni malo primerov, ko se ledvični bolniki iz različnih razlogov težko odločajo za transplantacijo in kar je še posebej zanimivo: med čakajočimi za vsaditev organa je več moških kot žensk. Eden od razlogov za to, naj bi bila zaposlenost žensk doma, ko se ne morejo "odtrgati" od družine za čas operacije in rehabilitacije zaradi otrok, ki potrebujejo njihovo oskrbo in pomoč. Tudi Hrvate skrbi premajhno število dajalcev organov, a tudi kopica nerešenih vprašanj, med njimi, kdo so strokovnjaki, ki lahko odločijo, kdaj je smrt pri darovalcu res nastopila. Delegacijo s slovenske strani Kolpe je še posebej zanimal aparat za določanje količine tekočine v telesu. Gre za napravo, s pomočjo katere zdravnik izmeri dejansko količino tekočine v telesu pred dializo in po njej (a tudi odstotek maščobnega tkiva ter kosti). "Suhe" teže torej ne določa več zdravnik na podlagi merjenja pritiska, tehtanja in drugih (objektivno - subjektivnih?) pokazateljev, ampak si pomaga z aparatom in računalniškim programom. Doktor Belavič zagotavlja, da se pacienti, odkar uporabljajo aparat, po dializi bolje počutijo in da so korigirali "določeno" težo bodisi navzgor ali navzdol, tudi do dva in več kilogramov pri posameznem pacientu. Aparat je italijanske izdelave, da se ga uvoziti, stane pa približno štiri tisoč evrov. Razumljivo, da zahteva njegova uporaba dodatno delo zdravniškega in zdravstvenega osebja, toda če gre za boljše počutje bolnikov, to ne bi smelo biti ovira. Samo za poskus in izziv drugim dializnim centrom in društvom v Sloveniji: na sestanku izvršnega odbora DLB Dolenjske in Bele krajine smo se odločili kupiti aparat in ga pokloniti novomeškemu dializnemu oddelku. "Cvenk" bomo zbrali z dobrodelnimi kulturnimi prireditvami, za pomoč pa bomo zaprosili tudi sponzorje. Enodnevni koristni obisk v Karlovcu smo zaključili na Vivodini. To je vasica nad Kamanjem, na hrvaški strani, tamkajšnja gostilna pa je znana daleč po hrvaški in kranjski deželi zaradi odličnih janjcev z ražnja. Prijazni doktor Belavič, ki je pred kratkim zvedel, daje postal namestnik direktorice karlovške bolnišnice, je vsakemu iz slovenske delegacije podaril buteljko Vrbančevega belega vina, vsi hrvaški udeleženci srečanja pa so obljubili, da se bodo udeležili piknika, ki ga bomo pripravili nekje ob lepotici Kolpi letos poleti.Oni bodo pripeljali s seboj tamburaše, mi pa frajtonarje. Sodelovanje pa bo v bodočnosti dobilo tudi druge, še bolj globoke oblike in vsebine. Tihožitje, ki smo jim ga podarili v spomin na aprilsko srečanje, bo krasilo sobo dializnega oddelka v Karlovcu. Toni Gašperič Športna sekcija društva DLB Dolenjske, je pripravila pohod po "Urbanovi poti" v okolici Metl ke. Pot je bila dolga 6.3 km in je ena od krajših in lepših peš poti v Metliki, saj poteka po vinskih goricah, poseljenih z zidanicami in prijetnimi hclokranjskimi domačijami. Čeprav je zjutraj kazalo na slabo vreme ( padlo je tudi nekaj snežink!) seje na naše veliko veselje kaj kmalu pokazalo sonce, ki nas je spremljalo do slovesa. Zbralo se nas je kar precejšnje število, pridružili pa so se nam tudi prijatelji iz bele Ljubljane. "Belokranjski odred" nas je dočakal, kot je v njihovi navadi: pogača, potica, topel čaj in "štamperle" kratkega domačega. Dobra volja, nasmeh, dober vic "ala Toni G.," in turistična animatorka. Sprejem po "belokranjskem protokolu" je v celoti uspel. Po označeni poti smo hodili malo po ravnem, malo pa v hrib. Naš pogled je segel na zahodu do Gorjancev, na jugu do sosednje Hrvaške. Klepet, smeh, in že smo bili na vrhu pri cerkvici sv. Urbana. Presenečenje dneva je bila v senci pogrnjena in bogato obložena miza, družini Petrič in Pirc pa sta nam pripravili pravo belokranjsko gostijo. Nič ni manjkalo: šunka, hren, pogača, krača, jajca, orehova potica, kupica belega in rdečega in ..., pladnji so se kar šibili od vabljivih dobrot. Celo župnik nas je prišel pozdravit, zazvonili smo na cerkvenem zvoniku, da je donelo po dolini, si vsak zase nekaj zaželeli, prižgali svečko in že smo korakali veselo po hribu navzdol. Belokranjci so s svojo tradicionalno gostoljubnostjo poskrbeli, da je bil pohod po "Urbanovi poti" prav prijeten. Na koncu nam je bilo kar hudo, ker se je bilo treba posloviti. (Z.Z.) Dobro, da je bil drugi del poti navzdol v dolino, saj bi s tako polnimi želodčki težko korakali navkreber. Med potjo smo veselo žgoleli, pokramljali z domačini, pa spet počivali in že smo bili v Metliki pred grajskim poslopjem in Gasilskim muzejem. Prevzela nas je nova vodička, ki nam je povedala nekaj o kulturno - zgodovinskih zanimivostih in najstarejšem gasilskem društvu. /nadaljevanje mi str. 14/ L£DVt*A Kljub temu, da naši prebavni organi še niso predelali do tedaj zaužitega, smo z žlicami že nosili toplo malico v usta. Kupica rujnega pa tako ali tako vedno stoji na belokranjski mizi. Ko je naš vodič Joško napovedal še eno presenečenje, smo se začudeno zazrli vanj. Kaj vendar danes še nismo videli in doživeli? Brez ogleda Vinske kleti, šolske ure o vzgoji dobre belokranjske kapljice, ne moremo zapustiti južnih krajev, ker to ne bi bil pravi izlet po belokranjski deželi. In smo se sprehodili po skrivnostni in malo temačni, s pajčevino obdani vinski kleti, polni dobre kapljice, shranjene v malih in velikih sodih. Sledila je (spet) kupica rujnega, košček mesnatih dobrot, ki tako dobro "pašejo" k vinu in že so nas PTUJ morali opomniti, da je prišel čas za odhod. Kar malo otožni smo postali, ker smo se morali ločiti. Belokranjcem smo se zahvalili za topel sprejem, obljubili da znova pridemo in tudi to, da bomo tudi mi Dolenjci, mogoče "Šentjernejski odred," poskrbeli za tako prijetno pohodniško srečanje. Zdravka Žižič Občni zbor in druženje Rednega letnega občnega zbora DLB Ptuj seje tudi letos udeležilo veliko članov društva, to so predvsem ledvični bolniki in njihovi svojci, ter osebje dializnega centra Splošne bolnišnice Ptuj. Tokrat je bil navzoč tudi direktor ptujske bolnišnice Lojze Arko, ki je navzočim tudi spregovoril, predvsem o novem dializnem centru, ki bo velika pridobitev za bolnišnico, predvsem pa za bolnike in strokovno osebje dializnega centra. Občnega zbora se je udeležil tudi predsednik Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Brane Tome, ki je menil, da društvo dobro dela. V gostišču "Klinc" na Ptuju, kjer je bil občni zbor, je bilo tokrat uspešno, potem pa še veselo, saj je občnemu zboru sledilo druženje vseh navzočih. Naš predsednik Franc Šnajder, ki je skupaj s sodelavei najbolj odgovoren za delovanje društva, je skrbel za mnoga dela, ki jih člani društva največkrat sploh ne opazimo, vendar brez vsakodnevnega dela in skrbi društvo ne bi delovalo. Občni zbor je vodil Boris Antolič, vsi navzoči pa so bili zadovoljni tako z občnim zborom, še bolj pa z druženjem, ki je sledilo. Monika Pušnik Marija Kostanjevec ■ 20 let življenja z dializo V dializnem centru Splošne bolnice Ptuj imamo letos slavljenko, Marijo Kostanjevec iz Nove vasi pri Markovcih, ki se z dializo zdravi že od leta 1982, torej 20 let in je hkrati tudi najstarejša pacientka v centru. Mariji Kostanjevec je ob 20 - letnici dialize, čestitala tudi glavna dializna sestra Zlatka Krampelj. Marija je iz kmečke družine, kar pomeni, da ji nikoli ni bilo lahko, saj je na kmetiji treba skoraj vedno kaj delati. Bila je poročena, sedaj je že šest let vdova, ima dva sina, ki sta že odrasla in si ustvarila svoje življenje. Sedaj živi sama, v veliko pomoč pa ji je soseda Milica, ki skrbi zanjo. Marija pravi, daje njena desna roka. Za ledvično boleznijo je pričela bolehati že pri 23. letih. Dobro se spominja prvega prihoda na dializo leta 1982, koje prišla vsa izčrpana in slabotna. Mislila je, da je to konec. Toda kmalu je spoznala, daje dializa pravzaprav rešitev življenja in da se da z njo tudi živeti. Njen moto je dobra volja, temu pripisuje tudi dobro kondicijo in 20 let življenja z dializo. Ob tem visokem jubilej ji je čestital celoten kolektiv dializnega centra in Društvo ledvičnih bolnikov Ptuj ter ji zaželeli vse najboljše in da ostane takšna kot je. (M. P.) l£DVt*A NA PTUJU IMAMU NOVO DIALIZO! Tistega ponedeljka, 3. junija letos, smo se v dializnem centru Splošne bolnišnice Ptuj vsi zaposleni v centru zelo razveselili. Delati smo namreč pričeli v novem centru za hemodi-alizo, ki s starim sploh ni primerljiv. Novi prostori so veliki, svetli, zračni, oprema sodobna, spremljajoči prostori novi in lepi. Nad novimi prostori in opremo ter ureditvijo so bili navdušeni tudi naši pacienti, saj se tistega dne kar niso mogli načuditi vsej lepi in sodobni opremi ter povsem drugačnih prostorov kot so bili stari. Center je v kletnih prostorih ptujske bolnišnice, dostop do njega je urejen in funkcionalen. Prej smo se zaposleni in pacienti komaj prebili do dializnega centra, sedaj pa je to povsem drugače. Le kolektiv je ostal takšen kot prej, to smo vse sestre opazile tudi v pogledih naših pacientov, iz katerih smo brale njihove misli "za nas ste najboljše." To pa je tisto, česar smo sestre najbolj vesele, sicer se nobena od nas ne bi odločila za ta poklic. Sicer pa delo v centru poteka tako kot prej, le, da se na posamezne novosti še privajamo. Delamo v dveh izmenah, v centru pa se zdravi 63 pacientov. Vse bralce "Ledvice" vabimo, da si - če bodo prišli na Ptuj - ogledajo tudi naš nov dializni center, na katerega smo zelo ponosni. Ob tej priložnosti se v imenu DLB Ptuj in osebja dializnega centra zahvaljujem vsem, ki so kakorkoli pomagali pri njegovi izgradnji. Monika Pušnik SEVERNA PRIMORSKA - ŠEMPETER PREDAVANJE 0 PREHRANI V DLB Severna Primorska, smo maja letos organizirali predavanje o prehrani. Predavatelja sta bila dr. Aljana Trošt, ki je predavala o metaboličnih učinkih hrane in Jože Lavrinc, dietetik z Jesenic, ki je predaval o prehrani dializnih bolnikov, poleg tega pa je pripravil tudi zloženko z recepti o prehrani dializnih bolnikov. Predavanja o prehrani se je udeležilo veliko poslušalcev in vsi so bili zelo zadovoljni, saj so zvedeli marsikaj novega in koristnega. (S.P.) Predavanje je bilo v knjižnici Splošne bolnišnice Šempeter, poleg bolnikov in njihovih svojcev se ga je udeležilo tudi medicinsko osebje, med njimi nekaj zdravnikov in dietetičarka bolnišnice, vsega skupaj je bilo na predavanju več kot 80 poslušalcev. Uvodne pozdrave pred predavanji so imeli vodja dializnega oddelka dr. Martin Šinigoj, glavna sestra dializnega oddelka Sonja Trošt in predsednik DLB Severna Primorska Srečko Praček. Zloženka Jožeta Lavrinca "Dobro počutje tudi za nefrološkega bolnika -izbrani recepti z manj kalija in fosforja" je bila, poleg predavanja, zelo dobrodošel pripomoček za vse navzoče. Tudi predavanja so navzoči z zanimanjem spremljali, saj je šlo za tematiko, ki je za dializne bolnike bistvenega pomena. Po predavanju smo se preselili v jedilnico Splošne bolnišnice Šempeter, kjer so nam pripravili nekatere jedi po receptih dietetika Jožeta Lavrinca. Pri organizaciji nam je veliko pomagala glavna sestra dializnega oddelka, ostalo medicinsko osebje in dietetičarka Ana Markov. Tudi taksista Ervin in Zoran sta poskrbela za brezplačen prevoz tistih bolnikov, ki niso imeli prevoza. Predsednik DLB Severna Primorska Srečko Praček se vsem, ki so pomagali pri organizaciji in izvedbi predavanja zahvaljuje. (S. P.) UM/! «A Novi društveni prostori Aprila letos smo v DLB Severna Primorska naredili še en - velik - korak naprej pri delu našega društva. Dobili smo nove društvene prostore, kar bo delo društva še bolj okrepilo. Novi društveni prostori so v Splošni bolnišnici Šempeter, ki nam jih je brezplačno odstopila v uporabo za kar smo ji vsi člani društva in ostali, ki sodelujejo pri delu društva iskreno hvaležni. Slavnostne otvoritve novih prostorov sta se udeležila tudi vodja dializnega oddelka šempeterske bolnišnice dr. Martin Šinigoj in predsednik Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Brane Tome. Prijetno otvoritev novih prostorov so omogočili sponzorji, ki so prispevali svoje izdelke: Agoind Vipava, Fructal Ajdovščina, MIP Nova Gorica in Pekarna Brumat Solkan. Pacientka Marija Drnovšek je prispevala cvetje za dekoracijo, aranžma je prispevalo osebje kuhinje Splošne bolnišnice, Radio Koper in Primorske novice pa sta poskrbela za obveščanje javnosti. Vodstvo društva se vsem prisrčno zahvaljuje. Srečko Praček Z otvoritve društvenih prostorov DLB Severna Primorska. Z leve: predsednik društva Srečko Praček, predsednik ZDLB Slovenije Brane Tome in vodja dializnega oddelka Marko Šinigoj, dr. med. (S.P.) CELJE DRUŠTVO JE OKREPLJENO IN USPEŠNO Celjsko društvo ledvičnih bolnikov je eno najstarejših v Sloveniji. Ustanovljeno je bilo nekaj let po tistem, ko je v celjski bolnišnici pričela delovati dializa. Takratnih dializnih aparatov se mnogi pacienti, z daljšim dializnim stažem, še vedno spominjajo, predvsem zaradi mnogih nevšečnosti. To je bil čas drugega predstojnika dr. Marjana Močivnika, torej pred več kot 20 leti. Takrat je imelo društvo le kakšnih deset članov, med njimi tudi Anton Juntez, ki je dializni pacient že 27 let. T 7tem času je prišlo do bistvenega napredka pri izboljšanju V medicinske tehnike in drugih pogojev dializnega zdravljenja. Ob tem se mnogi pacienti hvaležno spominjajo vodenja oddelka, ko sta ga vodila prim. dr. Fazarinc in prim. dr. Močivnik. Sedanja predstojnica dr. Marjeta Lešnik pa ima poleg mnogih strokovnih zaslug tudi velik delež pri tem, da sta dializni in nefrološki oddelek v novih, prostornejših in sodobno opremljenih prostorih. V zadnjih treh letih seje članstvo v društvu močno povečalo, žal tudi zaradi povečanja dializnih bolnikov. V društvo pa je pristopilo tudi veliko svojcev dializnih bolnikov, ki so spoznali koristi in potrebo druženja v društvih, zlasti pri izobraževanju in izboljšanju kakovosti življenja bolnikov. V članstvo je vključen tudi del strokovnega osebja na dializnem oddelku, zlasti je nepogrešljiva aktivnost višje medicinske sestre Zdenke Tamše. Društvo je vsa zadnja leta skrbelo za pridobitev zelo koristnih medicinskih aparatov in naprav, ki so na voljo članom med dia- lizo in tudi takrat, kadar niso. Družabni dogodki, ki jih organizira društvo z vsaj dvema izletoma na leto in omogočanje športne aktivnosti vitalnejšemu delu članstva, so redno izvajane oblike dela. Socialno šibkejšim članom pa društvo nudi namensko pomoč. Z raznimi predavanji strokovnjakov in razdeljevanjem ustrezne literature, društvo skrbi tudi za informiranost članstva. In še zanimivost. Alojz Arko je bil dolgoletni in uspešni predsednik društva. Za njim pa je predsedniško mesto zasedel, rekli bi, da pravi srečnež, Jože Ocvirk, ki je eden redkih, ki se mu je delovanje ledvic toliko izboljšalo, da se je rešil igel in privezanosti na ležalnik ob dializnem aparatu. Kakorkoli že, celjsko društvo igra kar pomembno in uspešno vlogo pri skrbi za boljše počutje in razpoloženje bolnikov s končno odpovedjo ledvic, ki se zdravijo z dializo in transplantacijo ter drugih članov in članic društva. Jure Krašovec UDVt A Naš Intervlu - Mojca Lorenčič Zdravka Žižič, predsednica društva ledvičnih bolnikov Dolenjske V službi bolnikov Med vsemi 14 društvi ledvičnih bolnikov, kolikor jih deluje v okviru zveze ledvičnih bolnikov Slovenije, je najdejavnejše društvo kroničnih ledvičnih bolnikov Dolenjske. Največ zaslug za to gre prav gotovo predsednici društva Zdravki Žižič, ki s svojim predanim delom in neizmerno energijo predstavlja srce društva. Žižičeva si prizadeva, da društvo v dolenjski regiji postaja enakovreden sogovornik, ko gre za odločanje o potrebah in željah ledvičnih bolnikov. S predsednico smo se pogovarjali o vprašanjih, ki tarejo tudi ostala društva: kako zastaviti delo, kako do denarja, kako za društvene dejavnosti zainteresirati članstvo in podobno. • Društvu predsedu jete tret je leto. S kakšno vizijo ste prevzeli to nalogo? "V delo društva, ki je letošnjega maja praznovalo deseto obletnico, sem se vključila takoj, ko sem pred petimi leti začela hoditi na dializo. Imela sem malo drugačne poglede, kot so jih imeli tedanji člani: prizadevala sem si, da se izpostavi odnos bolnik-zdravnik, da se skupine sorodnih bolnikov združijo, izmenjujejo mnenja, saj je tako moč doseči več in podobno. Na predsedniškem mestu sem potem začela uresničevati svojo "nadidejo": zdravstvo in osebje morajo delovati tako, da je v največjo korist bolniku. Vloga bolnika tedaj ni bila zadosti predstavljena, zato tudi ni bilo zadosti posluha za bolnikove potrebe. Društvo je začelo oblikovati mnenja, kaj bolniki pričakujemo od zdravstva. Začeli smo tudi reševati konkretne težave, na primer pogoje zdravljenja na dializi: nič več nočnih izmen, novi dializni aparati, stalni zdravnik, neurejeno prehrano dializnih bolnikov,... V dializni center v Novem mestu se namreč vozijo iz 14 občin, mnogi tudi od zelo daleč zato jih je bilo veliko in pretežni del dneva brez ustrezne prehrane. Uspeli smo jim zagotoviti toplo malico. Stvari so se tako počasi začele premikati, čeprav sem naletela na odpore." • Prav društvo ima veliko zaslug, da so v okviru splošne bolnišnice v Novem mestu lani odprli nov, sodoben dializni center. "Pogoji na hemodializi so bili nemogoči: zdravljenje je potekalo v treh ali celo štirih izmenah, postelja se ni še dobro ohladila, ko je bi! že naslednji bolnik na njej. Opazila sem, da je v okolju za naše potrebe določen posluh. Najprej smo se z zamislijo o novem centru obrnili na vodstvo dialize in bolnice, a nam takrat niso mogli obljubiti nič konkretnega. Potem smo s prošnjami po donacijah začeli bombardirati celotno regijo. Lobirali smo pri novomeškem županu, ki je bil pred tem direktor bolnišnice. Poznal je problematiko, zavzel se je in k sodelovanju povabil še druge župane v regiji. Pobudo za izgradnjo novega dializnega centra je potem prevzela bolnišnica. Stal je 150 milijonov tolarjev, država pa zanj ni prispevala niti tolarja. Ta projekt nam je na Dolenjskem odprl vrata, društvo in dializni bolniki smo postali prepoznavni." • S čem se društvo še ukvarja? "Glavno vodilo društva je skrb za bolnika: da vsi, ki sodelujejo pri zdravljenju - zdravniki, osebje, zdravstveno ministrstvo, vlada - prispevajo, kar nam gre, in da bolniki povedo, kaj zahtevajo oziroma želijo. Bolniku moramo pomagati na vseh področjih: da čim lažje prenaša bolezen, da so odnosi z osebjem in sobolniki primerni, da ima možnost zahtevati, kaj je zanj najbolje. Na primer stalne vizite na dializi in s tem možnost pogovora z. zdravnikom, dostop do boljših zdravil, ki so manj agresivna za njegovo telo... Društvo mora tudi ugotoviti, v kakih življenskih pogojih člani živijo. Država je za to skupino ljudi slabo poskrbela: dializni bolniki ne spadamo med invalide, imamo zgolj sklep o 100 % telesni okvari, za kar dobimo mizerno denarno nadomestilo, pri registraciji vozila nam ni potrebno plačati nadomestila za uporabo cest, ne plačujemo RTV naročnine, to pa je tudi vse. Imamo pa številne dializne bolnike, ki so zboleli mladi, nimajo delovne dobe in so brez prejemkov, na plečih družine, če jo seveda imajo. Druga skupina so bolniki z deset do petnajst let delovne dobe; dobijo minimalno pokojnino, ki spet ne zadošča za preživetje. Tretja skupina so starejši bolniki; v naši regiji je med njimi veliko kmečkega prebivalstva, tudi z zelo omejenimi prihodki ali celo brez njih. Teh še v domovih za ostarele nočejo. Ljudje o svojih socialnih stiskah zelo težko govorijo, zato skušamo take primere odkriti in jim pomagati; na primer tako, da jim društvo plačuje položnice, starejše ob praznikih obdarujemo in podobno. Imamo tudi romski program, društvo pa je članici - Romki - kupilo opremo za kopalnico. Zdravka Žižič, predsednica DLB Dolenjske v družbi s podpredsednikom društva Tonijem Gašperičem. Prirejamo okrogle mize, seminarje, udeležujemo se športnih srečanj ledvičnih bolnikov. Letno organiziramo tri pohode, članom pa smo omogočili tudi nakup kart za termalna zdravilišča po polovični ceni. Veliko truda vložimo v javno predstavitev dela društva: s članki v časopisih, nastopanjem na radiu in televiziji in drugih medijih. /nadaljevanje na str. 18/ L£DVt «A Organiziramo družabna srečanja - piknike, silvestrovanja, obletnice, izlete, udeležujemo se akcij v okviru dolenjske regije... Moram reči, da smo kot društvo že toliko prepoznavni, da nas regija tudi povsod vabi." • Vsega tega prav gotovo ne zmorete sami? "Ne, naloge smo porazdelili med člane izvršnega odbora. Imamo športnega animatorja, referenta za kulinariko in zabavo, tajnico društva, ki je deklica za vse in ki je ena od višjih sester na oddelku dialize ter od vsega začetka vestno in predano dela v društvu. Imamo "ministra za kulturo," znanega Tonija Gašperiča, ki je zadolžen tudi za stike z javnostmi in propagando. Kljub temu za delo v društvu na leto porabim med 800 in 1000 urami, ob službi in drugih dejavnostih. Društvo ne izplačuje honorarjev, čeprav bomo na tem področju morali kuj narediti. Če te ne plačajo, te namreč ne cenijo." Kako uspe društvo za te številne dejavnosti zagotoviti finančna sredstva? "Financiranje je bolj kruta stvar, prepuščeni smo iznajdljivosti. Zadnja leta je edini finančni vir, ki nam ga zagotavlja država, razpis fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij FIHO. A to predstavlja !e tretjino denarja, ki si ga postavimo za cilj. Naše društvo si za razliko od ostalih postavi smernice in nato poskušamo najti denar, da te dejavnosti izpeljemo, in ne obratno. Del denarja dobimo tudi od občin, preko prijavljanja na razpise za socialne programe. Letos smo kandidirali že na razpisih šestih od 14 občin. Uspeli smo si tudi pridobiti zaupanje nekaj dobrih donatorjev. Del sredstev pridobimo s članarino, del denarja pa člani prispevamo tudi s pomočjo srečolovov in podobnega." Veliko društev ledvičnih bolnikov svoje članstvo težko pridobi, da bi dejavneje sodelovali pri delu društva. Kako je dolenjsko društvo uspelo animirati svoje člane? "Ljudje vidijo rezultate našega dela in se na osnovi tega identificirajo z društvom. Vračajo se tudi tisti, ki so bili sprva skeptični. Dobrodošli so vsi, ne glede na to, ali plačajo članarino ali pa tega ne zmorejo. Letne skupščine se na primer udeleži okoli 60 odstotkov članov, udeležba na piknikih pa je sto in več odstotna. Ni akcije, kjer bi imeli težave z udeležbo. Imamo tudi dober informacijski sistem: štiri oglasne deske, članom pošiljamo obvestila na dom, dosegljivi smo po telefonu... Ob vsakem času člani dobijo vsako informacijo." • Društvo se povezuje tudi mednarodno. "Stike vzdržujemo z društvom ledvičnih bolnikov iz Karlovca na Hrvaškem. Veseli smo, ko vidimo, da so razmere pri nas boljše. Kar pa ne pomeni, da ne bi moglo biti še boljše." Kako vidite vlogo in naloge društev ledvičnih bolnikov v prihodnosti? "Drž.ava bi morala bolje poskrbeti za financiranje takih društev, predvsem pa poskrbeti za socialno varnost bolnikov, ki niso zaposleni. To mora biti skrb države in njenih služb in ne društev. Društva pa bi morala skrbeti za samopomoč in zdravstvu pomagati tako, pa povejo, kaj si bolniki želijo in kaj jim je v prid. Društva ledvičnih bolnikov bi se morala tudi povezati z društvi drugih bolnikov. Glede nalog pa bo tudi v bodoče potrebno slediti razvoju dializnega zdravljenja: z uvajanjem boljših dializnih aparatov, novih manj agresivnih zdravil, poskrbeti bo treba za boljše izobraževanje bolnikov pred dializo in ostalo. Zagotoviti bi bilo treba, da bi bil standard dialize po vsej Sloveniji enoten; da temu ni tako, je pred meseci opozorila afera neenotnega predpisovanja eritropoetina. V Sloveniji se pojavljajo zasebni dializni centri, a opažamo, da so bolniki do te novosti še vedno skeptični, vsaj na našem področju. Krški center, denimo, je še vedno slabo zaseden. Dializo je potrebno izpostaviti tudi zato, ker se preživetje bolnikov na dializi podaljšuje in nekateri z njo živijo tudi dvajset let in več. Pa tudi zato, ker bo večina bolnikov na dializi tudi ostala, saj je iz različnih vzrokov moč transplantirati le desetino teh bolnikov. Urediti bo potrebno tudi njihovo psihološko podporo. Anketa zveze društev ledvičnih bolnikov je pokazala, da ima psihološke težave več kot 60 odstotkov ledvičnih bolnikov, a so glede tega prepuščeni sami sebi. V obravnavo bolnikov bi bilo ob psihologu potrebno vključiti tudi socialnega delavca. Transplantacijski del zdravljenja ledvičnih bolnikov je z vstopom Slovenije v Evrotransplant dosegel visok nivo in se hitro razvija. Menim pa, da še vedno premalo ljudi ve, kaj pomeni darovanje organov, kje dobiš izkaznico "darovalec", kaj pomeni transplantacija ledvice. Tudi izobraževanje pred transplantacijo za to skupino bolnikov je slabo urejeno, saj je prepuščeno sestri v transplantacijski ambulanti. Na tem področju bi lahko veliko naredili bolniki sami, z. izmenjavo lastnih izkušenj. Le kdo lahko bolj realno pove, kako je, ko si presajen, kot bolnik sam. Enako velja tudi z.a dializo. Del naše bodočnosti je torej v delu v skupinah z.a samopomoč. Še eno področje je treba izpostaviti, to je partnerski odnos med bolnikom in zdravnikom. Tudi tega je treba dograjevati; ne gre namreč za odnos nadrejenosti in podrejenosti, temveč dialog in strpnost, tako z zdravnikove kot tudi bolnikove strani." fr. CE BOSTE SLI NA POČITNICE - PAZITE NASE IN SREČNO! \ /^las počitnic je tu. Za mnoge dializne bolnike, ki se zdravi-V_^jo s hemodializo - teh pa je največ - to ne pomeni kakšne posebne ugodnosti, saj so trikrat na teden vezani na prihod v dializni center, kjer opravijo dializo. Vendar pa so se v zadnjih letih razmere pri nas kar precej izboljšale in tako tudi dializni bolniki dobivajo vedno več možnosti, za počitnice, o katerih so še pred desetletjem ali malo več, lahko le razmišljali. Sedaj pa mnogi dializni centri v Sloveniji omogočajo tudi tem bolnikom počitnice, saj so nastali novi centri blizu turističnih in zdraviliških krajev. Tako se vedno več dializnih bolnikov odloča za tako imenovano rehabilitacijsko dializo oz. počitnice. Rehabilitacijska dializa je namreč zelo koristna, če ne že potrebna, saj dializnega bolnika za nekaj dni postavi v novo in prijetno okolje, kar blagodejno vpliva na njegovo počutje. Tako so dializni centri na Ptuju, v Krškem, Zrečah, Izoli in morda še kje v Sloveniji, lahko zelo primerni za rehabilitacijsko dializo. Poleg tega tudi sosednja Hrvaška ponuja vedno več možnosti za dializo v poletnih (in drugih) mesecih. Velja pa opozoriti na dejstvo, da se človek v drugem kraju znajde tudi v drugačnih bivalnih razmerah, na katere seje treba čin preje navaditi. Kljub temu, da ponujajo ugodje in sprostitev, pa v novem okolju lahko pride do poškodb, padcev, odrgnin in podobnih nevšečnosti, dokler se človek na nove razmere ne navadi. Torej pazite nase in naredite si lepe dneve! ^Bodite med prijaznimi ljudmi, ki vas bodo razumeli.(m.b.) UDVI A Naš plus in minus Društvo ledvičnih bolnikov Ulija" Maribor Za organizacijo vse slovenskega srečanja ledvičnih bolnikov v Mariboru. Urad za invalide in bolnike RS Za vodenje iniciative za oživitev HOB IS - a. Zveze humanitarnih organizacij bolnikov in invalidov Slovenije. Vsa pristojna ministrstva RS Ker v desetih letih niso uspela razčis-V “* J titi stanja na področju financiranja invalidov (in bolnikov) in ga poenotiti, ter pripraviti enake možnosti za vse. , \ Splošna bolnišnica dr. Jožeta Potrča ' ^ Ptuj Za izgradnjo novega dializnega centra. Minister za zdravje RS prof. dr. Dušan Keber in (nov) poslanec v Državnem zboru Anton llutolen, na otvoritvi novega dializnega centra na Ptuju. mmm poliklinika za hemod/jal/zu mUJ HIPOKRAT DIJALIZA ■■■ 10000 ZAGREB, Ksaverska cesta 59, Tel./Fax: 01 4678 354 V svojem sklopu ima tudi Polikliniko za hemodializo v Premanturi. Ima Certifikat ISO 9001. Opremljena je z 19 najmodernejšimi aparati za hemodializo “DIALOG”, firme B. BRAUN Melsungen AG. Pri izvedbi dialize se uporablja vrhunski potrošni material (filtri najnovejše generacije) in poteka v prijetnem, klimatiziranem prostoru. Poliklinika za hemodializo “HIPOKRAT-DIJALIZA” PREMANTURA se nahaja v mestu Premantura, ki leži na najjužnejšemu delu istrskega polotoka. V neposredni bližini se nahajajo Pula, Medulin in mnogo drugih mest, ki nudijo veliko možnosti za kakovosten dopust. Poliklinika v Premanturi, ki odlično sodeluje s Centrom za dializo Splošne bolnišnice v Puli, je namenjena predvsem zdravljenju turistov, ki so v programu kronične dialize. Cena zdravljenja je podobna ceni, ki jo priznava ZZZ Republike Slovenije. Za zdravljenje na Hrvaškem je potrebno priložiti potrjeno soglasje področnega ZZZ Republike Slovenije. Prosimo, da se za vse informacije obrnete na naše strokovno osebje: Poliklinika HIPOKRAT DIJALIZA Premantura, Runjačica 44 Tel./fax. ++385 52 575 052 Mob.: ++385 98 239 984 e-mail:HIPOKRAT.DIJALIZA@HIPOKRAT-DIJALIZA.HR (Dr. Boris Kudumija) Internet: www.HIPOKRAT-DIJALIZA.HR NARODNA IN UNIVERZITETNA KNJIŽNICA UDVt'A C ' N Marija Kafol Lansprez En griček dolenjski cerkev krasi, lipa mogočna zraven stoji. Vsa kriva in stara stoletja živi, a leto za letom čebele gosti. Vse zdi se nesmrtno, a ciklus ponavlja iz davnih se dni. Je iMnšprež še danes paša čebel, glavarjev spomin ne bo obledel. Počiva v cerkvi, kjer rad je živel, postal je patron slovenskih čebel. Tvoje ime iz roda gre v rod, spoštovan lanšpreški gospod. Počivaj v miru Peter Pavel Glavar, hvala ti za božji dar. Nasvet tvoj še vedno živi, kdor ima zemljo, čebele rad, nosi v sebi velik zaklad. ^(Lanšprcž je kraj na Dolenjskem) < (Ne preveč globokoumno razmišljanje o stra 900205191 3 večkrat rišejo drugi namesto nas. Kupimo si čopk Začudeni bomo ostrmeli nad izdelkom. "Smo lahko tudi takšni?" se bomo vprašali.) Bog je najprej sebi ustvaril brado. Strah je čuden tič: od zunaj ga ni nič, od znotraj je pa votel. Trditvi navidez, nimata nič skupnega, toda ne bodite nestrpni, lepo prosim. Poznam cel kup ljudi, ki se jim godijo krivice, pa molčijo kot ribe. Iz strahu. "Če bom kaj rekel, se mi lahko maščujejo, "je največkrat slišati iz ust prizadetih, ki v nedogled prenašajo samovoljo drugih. Mimo sedijo v čakalnici, ko drugi mimo vrste vstopajo v ordinacije. Brez besed prenašajo zamude šoferjev, ki jih vozijo na dializo in z nje. Ne upajo si pisniti, če katera od sester pozabi na vodo, ki so jo prosili petkrat zapored. Ne upajo si reči zdravniku... Zaradi ljubega miru, kajti nikoli ne veš, kdaj boš omenjene in vse druge potreboval. Bele halje so za veliko ljudi še vedno tabu. ||Onf||n|T|" Al DD A Ufi Nedotakljive, svete, dvignjene nad Zemljo Uw IV Alfi 11 wl Blf AUU in nad ljudi. Bogovi, ali vsaj polbogovi. Toda, verjemite, da so v zdravstvenih domovih in v bolnišnicah zaposleni zgolj in samo ljudje. V pozitivnem pomenu besede, ki jo lahko zapišemo, če želite, tudi z. veliko začetnico. Tako: Ljudje. Razumevajoči, delovni, morda prezaposleni. Študirani, da pomagajo pomoči potrebnim. Da imajo tudi napake, se razume. Kot vsi. Toda, kaj hočem povedati? Nič grozljivo pretresljivega. Samo to, da se zavzemite zase. Ne dajte se odrivati, postavljati na stranski tir. Nikdar in nikomur. Vzemite vajeti v svoje roke in vaši konji bodo dirjali tako, kot boste želeli. Vzpostavili boste ravnovesje v sebi in v svoji okolici. Nenadoma boste zaživeli v lepšem, prijaznejšem svetu. Brez zavor. Brez. občutka odstavljenosti, zavrženosti, manjvrednosti. Sami sebi ste merilo. Ne dovolite, da bi vas pri tem oviral strah. Kakršen koli Že. Pa četudi le strah pred avtoriteto. Ne zamenjujte spoštovanja s strahom. Prvo naj ostane, drugo izgine. Skratka: ustvarite si brado! Vsaj v tem posnemajte boga in počutili se boste božansko, verjemite. Toni Gašperič (poleti je lahko tudi kaj bolj vročega) Smeh je vendarle zdrav! Matematika Profesor matematike pošlje svoji ženi faks. "Draga žena! Moraš se zavedati, da si sedaj stara 54 let, in da imam jaz sedaj določene potrebe, ki jih ti ne moreš več zadovoljiti. Kljub temu sem s tabo kot z ženo zadovoljen in srčno upam da te ne bom prizadel z dejstvom, da bom, ko boš ti to pismo prejela, v hotelu Slon z mojo 18-letno asistentko. Vrnil se bom do polnoči. Tvoj mož." Ko je profesor prišel v hotel, ga je na recepciji čakalo ženino faksirano pismo. "Dragi mož! Ti si tudi star 54 let in jaz bom, ko boš ti to pismo prejel, v hotelu Lev z mojim 18 - letnim čistilcem bazenov. Z vsem znanjem matematike, ki ga imaš, ti ne bo težko oceniti dejstva, da gre 18 v 54 večkrat, kot gre 54 v 18. Tvoja žena." Nerodna zadeva Mož vpraša ženo: "Draga, zakaj mi nikoli ne poveš, ko imaš orgazem?" "Zato dragi, ker te takrat ni nikoli zraven, ko se to zgodi." NASLEDNJA ŠTEVILKA 'LEDVICE” BO IZŠLA SEPTEMBRA 2002 Prispevke sprejemamo do 30. avgusta 2002 na naslov urednika: e-mail: martin.brilej@siol.net Prispevke na disketah, rokopise in fotografije: Martin Brilej, Kidričeva 2, ________1270 Litija_______ Glasnik LEDVICA izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Ljubljana, Zaloška 7. Naslov urednika: Kidričeva 2, 1270 Litija. Uredniški odbor: Martin Brilej (gl. in odg. urednik), Zvonko Gosar, Mirjana Čalič, prof. dr. Staša Kaplan-Pavlovčič dr. med., asist. mag. Jelka Lindič dr. med., prof. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar dr. med. Grafična priprava in tisk: Tiskarna ACO Litija, C. Dušana Kvedra 39, Litija.