Kakovostna
starost
REVIJA ZA GERONTOLOGIJO IN MEDGENERACIJSKO SOŽITJE
LETNIK 25 (2022), ŠTEVILKA 2
INSTITUT ANTONA TRSTENJAKA
KAKOVOSTNA STAROST
letnik 25, številka 2, 2022
UVODNIK
ZNANSTVENI IN STROKOVNI ČLANKI
3 Tina Lipar: Kakovost dolgotrajne oskrbe v luči zakona o dolgotrajni oskrbi
14 Alen Kapel: Parkinsonova bolezen - kaj je dobro vedeti
26 Katja Križnik, Irena Potočnik: Dom upokojencev skozi analizo totalne institucije
39 Marie-Noëlle Duquenne: Strokovnjaki o delitveni ekonomiji za starejše
IZ GERONTOLOŠKE LITERATURE
51 Dnevni centri za starejše v Angliji (Blažka Kolenc) 53 Vsak dan znova (Bojana Sečnjak)
GERONTOLOŠKO IZRAZJE
55 Oskrbovalec (Jože Ramovš)
SIMPOZIJI, DELAVNICE
59 Starost je sedanjost za nekatere in prihodnost za vse ljudi (Ksenija Ramovš)
68 Od staranja k dolgoživosti (Marjan Sedmak)
STAROSTI PRIJAZNA MESTA IN OBČINE
73 Z roko v roki pri prenosu kulturne dediščine (Ksenija Ramovš)
IZ MEDGENERACIJSKIH PROGRAMOV
76 Od strahu do (o)srečevanja po epidemiji (Jože Ramovš)
GOOD QUALITY OF OLD AGE
79 Good Quality of old age: Journal for Gerontology and Intergenerational Relations, Vol. 25, Num. 2, 2022
Na naslovnici: Roman Ogrin (1931 - 2022)
Uvodnik
Tik pred natisom pričujoče številke je prišla novica, da je v visoki starosti pri 92-ih letih umrl naš dolgoletni sodelavec, klasični jezikoslovec, akademik prof. dr. Kajetan Gantar. V slovenskem in mednarodnem prostoru zapušča bogato dediščino. Več kakor pol stoletja je z umetniško besedo prevajal v slovenščino grška in latinska klasična dela, skorajda vseh pomembnih pesnikov, pisateljev, dramatikov in celo Svetega pisma. Njegovo raziskovalno delo na tem področju je doseglo izjemen ugled doma in v tujini. Z našo revijo je sodeloval kot avtor odmevnih člankov in kot član sveta Inštituta Antona Trstenjaka. V tej vlogi se je živo zanimal za revijo in svetoval, katerim vprašanjem o starosti in sožitju naj bi se Inštitut in revija še posvetila - njegov zadnji nasvet je bil, da se tudi starostni naglušnosti. Doživeto je pripovedoval svoje lastne izkušnje in doživljanje; kar je rekel, je bilo na las podobno temu, kar je pred tremi desetletji pripovedoval naš prvi predstojnik Anton Trstenjak. Naglušnemu človeku je zelo težko v družbi, če drugi govorijo nejasno, pretiho, preglasno ali pa drug čez drugega; v tem primeru niti slušni aparat ne pomaga. Gantarjev nasvet, naj se posvetimo tudi tej pogosti starostni težavi, je medtem Inštitut že začel uresničevati tako, da plodno sodeluje z zelo dejavnim slovenskim društvom gluhih in naglušnih, revija pa še čaka na dobre članke s tega področja.
Kot avtor je akademik Gantar v naši reviji pisal za rubriko Klasiki o staranju in sožitju generacij. Njegov zadnji članek Starostna modrost in tegobe v zadnji Sofoklovi tragediji je poleg svoje osrednje naslovne teme govoril o domoljubju v njegovi drami Ojdip v Kolonu. Prinesel je tudi zanimiv podatek, da je 90-letnega prvaka grške tragedije v času pisanja te njegove zadnje umetnine eden od sinov iz pohlepa obdolžil neprištevnosti (demence), da bi na ta način razveljavil njegovo oporoko in sam podedoval vse premoženje. Oče je v svojem zagovoru pred atenskim vrhovnim vodstvom prebral odlomek iz te drame. Dosegel je popolno priznanje duševne bistrine in čast umetniškega ustvarjalca, ki jo imel ves čas. Ta pomemben gerontolo-ško-medgeneracijski članek je objavljen v 1. številki leta 2020 v obliki znanstvenega intervjuja med akademikom Gantarjem in urednikom revije. Pred tem je Gantar v naši reviji objavil znanstvena članka o Nestorju (2007, št. 4) in o Ciceronovem pogledu na medgeneracijski dialog (2012, št. 3, ta številka je imela na naslovnici tudi njegovo fotografijo). Gantarjeva vloga je bila pomembna tudi pri prevodu najstarejše znane knjige o starosti in medgeneracijskih odnosih - Ciceronovih Pogovorov o starosti, ki jih je Inštitut Antona Trstenjaka izdal v sodelovanju s Slovensko akademijo znanosti in umetnosti. Poleg slovenskega prevoda v sinopsisu z izvirnikom je v knjigi izjemno temeljita in obsežna Gantarjeva študija. Veliko življenjsko delo in sodelovanje Kajetana Gantarja z našo revijo je dodatna spodbuda, da iskanje znanstveno podprtih sodobnih odgovorov na vprašanja staranja in sožitja med generacijami opiramo na vse tri trajnostne vire: na izkušnjo preteklih generacij, na današnje razmere in naše potrebe ter na ekološko in antropološko trajnostni razvoj narave in kulture za prihodnje rodove.
Nabor znanstvenih člankov in novih strokovnih spoznanj je v tej številki pester. Obsežno poročamo o pravkar končanem največjem svetovnem gerontološkem dogodku - 22. kongresu IAGG v Argentini. V naslovu je značilni stavek iz kongresa: Starost je sedanjost za nekatere in prihodnost za vse ljudi. Udeleženci iz Inštituta Antona Trstenjaka so tudi letos na njem nastopali aktivno, tudi z lastnim simpozijem. V reviji je tudi poglobljeno poročilo iz Ministrske konference UNECE v Rimu. Epidemija covida-19 vsaj zaenkrat pojenja, tudi v tej številki pa nadaljujemo z objavljanjem spoznanj o reševanju njenih posledic pri starejših ljudeh in odnosih med generacijami.
Urednik
KAKOVOSTNA STAROST GOOD QUALITY OF OLD AGE
Revija za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje
Izdajatelj in založnik / Publisher
Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje Resljeva 11, p. p. 4443, 1001 Ljubljana
ISSN 1408 - 869X UDK: 364.65-053.9
Uredniški odbor / Editors
dr. Jože Ramovš (urednik) Ajda Svetelšek Alenka Ogrin
Uredniški svet / Editorial Advisory Board
prof. dr. Herman Berčič (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za šport)
prof. dr. Vlado Dimovski (Univerza v Ljubljani, Ekonomska fakulteta)
dr. Simona Hvalič Touzery (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede)
prof. dr. Zinka Kolarič (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede)
prof. dr. Ana Krajnc (Univerza za tretje življenjsko obdobje)
prof. dr. Jana Mali (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za socialno delo)
mag. Ksenija Ramovš (Inštitut Antona Trstenjaka)
prof. dr. Jože Ramovš (Inštitut Antona Trstenjaka)
dr. Božidar Voljč (zdravnik in bivši minister za zdravje)
Mednarodni uredniški svet / International Advisory Board
prof. dr. Mladen Davidovic (Center for geriatrics, KBC Zvezdara, Beograd, Srbija) prof. dr. David Guttmann (Faculty of Welfare and Health Studies, School of Social Work,
University of Haifa, Izrael) dr. Andreas Hoff (Oxford Institute of Ageing, VB) dr. Iva Holmerová (Centre of Gerontology, Češka)
prof. dr. Ellen L. Idler (Institute for Health, Health Care Policy and Aging Research, Rutgers University, ZDA) dr. Giovanni Lamura (National Research Centre on Ageing - INRCA, Italija)
Povzetki člankov so vključeni v naslednjih podatkovnih bazah: Sociological Abstracts, Social Services Abstracts, Cobiss, EBSCO, ProQuest.
Oblikovanje in priprava za tisk: Salve d.o.o. Ljubljana, Rakovniška 6 Tisk: Itagraf d.o.o. Ljubljana
Cena: letnik 44 €, posamezna številka 14 €, prostovoljci 24 €
Spletna stran: http://www.inst-antonatrstenjaka.si/tisk-kakovostna-starost-arhiv.asp E-pošta: info@inst-antonatrstenjaka.si
Revijo Kakovostna starost v letu 2021 in 2022 sofinancira ARRS na temelju javnega razpisa za sofinanciranje in izdajanje domačih znanstvenih periodičnih publikacij v letih 2021 in 2022 (pogodba št. 1000-21-1028).
Kakovostna starost, let. 25, št. 1, 2022., (79-80)
©a 2022 Inštitut Antona Trttenjaka
Tina Lipar
Kakovost dolgotrajne oskrbe v luči zakona o dolgotrajni oskrbi
POVZETEK
Konec leta 2021 je bil v Sloveniji sprejet Zakon o dolgotrajni oskrbi. Ta je temelj za enotno sistemsko ureditev področja dolgotrajne oskrbe, ki bo omogočila možnost primerljivih storitev in primerljive dostopnosti, dosegljivosti in kakovosti dolgotrajne oskrbe odraslim ljudem, ki imajo zaradi posledic bolezni, starostne oslabelosti, poškodb, invalidnosti, pomanjkanja ali izgube intelektualnih sposobnosti primerljive potrebe po pomoči pri opravljanju osnovnih in podpornih vsakdanjih opravil. Področju kakovosti v dolgotrajni oskrbi pa se posveča vedno več pozornosti. Kot ključen cilj prizadevanj za kakovostno dolgotrajno oskrbo se vedno bolj omenja zadovoljstvo uporabnikov in njihova kakovost življenja. S tem naj bi uporabniki dolgotrajne oskrbe bili prepoznani kot končni ocenjevalci kakovosti dolgotrajne oskrbe. V pričujočem članku skušamo predstaviti kakovost dolgotrajne oskrbe, kot jo zaobjema Zakon o dolgotrajni oskrbi. Kot referenčni okvir smo vzeli Donabedianov model, ob katerem smo poskušali prikazati strukture, procese in izide kot del zagotavljanja kakovosti dolgotrajne oskrbe.
Ključne besede: starejši, zadovoljstvo, Donabedian, kazalniki kakovosti
AVTORICA
Tina Lipar je diplomirana medicinska sestra, zaključuje magistrski študij Integrirane zdravstvene in socialne oskrte na Fakulteti za zdravstvene vede Univerze v Novem mestu. Zaposlena je na Sektorju za dolgotrajno oskrto na Ministrstvu za zdravje, kjer so v središču njenega delovanja dejavnosti, povezane s kohezijskimi projekti. Pred tem je tila med drugim sedem let zaposlena na Inštitutu Antona Trstenjaka, kjer sta tila v središču njenega poklicnega zanimanja dolgotrajna oskrta in izboljšanje kakovosti življenja starejših ljudi. Je tudi avtorica številnih prispevkov in je sodelovala pri urejanju Kakovostne starosti - revije za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje.
ABSTRACT
Quality of long term care in the light of Long Term Care Act
In Slovenia the Long-Term Care Act was adopted at the end of 2021. The act presents a basis for regulation of long-term care field. It ensures that people with comparable needs due to illness, old age, disability, or loss of intellectual ability receive comparable quality care. Quality in long-term care is receiving more and more attention. Satisfaction of users and their quality of life are increasingly
3
Znanstveni in strokovni članki
mentioned as the end goal of providing quality long-term care. In this way, long-term care users should become the ultimate judges of the quality of long-term care. In the present article, we present the quality of long-term care as defined by the Long-Term Care Act. As a frame of reference, we took Donabedian's model, through which we tried to show the structure, processes and outcomes as important aspects of ensuring the quality of long-term care.
Key words: older people, satisfaction, Donabedian, quality indicators
AUTHOR
Tina Lipar is a registered nurse, and is also completing a master's study programme Integrated Health and Social Care at Faculty of Health Sciences at University of Novo mesto. She is employed at Sector for long term care at Ministry of health. where activities related to cohesion projects are at the center of her work. For 7years she was employed at Anton Trstenjak Institute, where the centre of her professional interests were long-term care and improving the quality of life of older people. She is also the author of numerous articles published in professional journal Good quality of old age - a journal of gerontology and intergenerational relations.
1 UVOD
V Sloveniji je bil konec leta 2021 sprejet Zakon o dolgotrajni oskrbi (Uradni list RS, št. 196/21; v nadaljnjem besedilu: ZDOsk), s katerim se je Slovenija med drugim zavezala k vzpostavitvi sistema vodenja kakovosti in varnosti na področju dolgotrajne oskrbe. Ces in Coster (2019) opozarjata, da nobena od držav članic Evropske unije ni formalno opredelila definicije kakovosti dolgotrajne oskrbe. Slovenija pa je v ZDOsk kakovost dolgotrajne oskrbe naposled le uradno opredelila kot tisto, ki dosega celostno, strokovno, uporabniku prilagojeno dolgotrajno oskrbo, ob upoštevanju temeljnih načel kakovosti kot so uspešnost, varnost, pravočasnost, neprekinjenost, učinkovitost, enakopravnost in osredotočenost na uporabnika, njegovo aktivno vlogo ter se izvaja v skladu s strokovnimi standardi in najboljšimi praksami.
Čeprav so države Evropske unije enotnega mnenja, da je pomembno zagotoviti kakovost dolgotrajne oskrbe, ni skupnega razumevanja, kaj visokokakovostna dolgotrajna oskrba pomeni in kako jo je mogoče doseči (Odbor za socialno zaščito in Evropska komisija, 2021, str. 55). Pa vendar prihaja kakovost dolgotrajne oskrbe - ob naraščajočemu deležu ljudi, ki bodo to vrsto oskrbe potrebovali -vedno bolj v ospredje politik številnih evropskih držav. Na pomen kakovostne dolgotrajne oskrbe nenazadnje opozarja tudi Evropski steber socialnih pravic, ki v 18. načelu določa, da ima vsakdo pravico do cenovno dostopnih in kakovostnih storitev dolgotrajne oskrbe, zlasti oskrbe na domu in oskrbe v skupnosti (Evropska komisija, 2021).
4
Tina Lipar, Kakovost dolgotrajne oskrbe v luči zakona o dolgotrajni oskrbi
Kakovostna dolgotrajna oskrba z vidika posameznika omogoča ohranjanje osebnega dostojanstva, omogoča in upošteva njegove osebne izbire ter ohranja oziroma tudi izboljšuje dobro počutje. Poleg tega doprinese k zaščiti ranljivih skupin prebivalstva pred morebitnim zanemarjanjem ali zlorabo. Po drugi strani pa se npr. ekonomski vidik kakovostne dolgotrajne osredotoča na zmanjšanje nepotrebnih sprejemov v bolnišnico oziroma upočasnitev slabšanja zdravstvenega stanja uporabnikov dolgotrajne oskrbe in s tem posledično na zmanjšanje pritiska na zdravstveni sistem (Odbor za socialno zaščito in Evropska komisija, 2021, str. 55).
Pričakovano je, da se bo avtonomija večine ljudi odvisnih od dolgotrajne oskrbe s starostjo zmanjševala, zato glavni poudarek kakovosti v dolgotrajni oskrbi ni toliko na izboljšanju splošnega zdravstvenega stanja, temveč na pomoči ljudem, ki so odvisni od pomoči drugih, da ohranjajo nadzor nad svojim stanjem in kolikor je mogoče zmanjšajo odvisnost od drugih ljudi (OECD in Evropska komisija, 2013, str. 16). Splošen, nekako krovni cilj kakovosti v dolgotrajni oskrbi pa bi moral biti ohranjanje in izboljševanje dobrega počutja ljudi, odvisnih od pomoči drugih, in s tem izboljševanje njihove kakovosti življenja.
2 KAKOVOST DOLGOTRAJNE OSKRBE V SLOVENIJI V LUČI ZAKONA O DOLGOTRAJNI OSKRBI
ZDOsk v 8. členu določa vzpostavitev sistema vodenja kakovosti in varnosti na področju dolgotrajne oskrbe, ki obsega zlasti naslednje naloge: načrtovanje ukrepov na področju kakovosti in varnosti dolgotrajne oskrbe, opravljanje nalog, povezanih s strokovnim razvojem na področju dolgotrajne oskrbe in oblikovanje kataloga izobraževanj za izvajalce dolgotrajne oskrbe. Če kot referenčni okvir vzamemo Donabedianov okvir kakovosti, ki je bil iz zagotavljanja kakovosti v zdravstvu v zadnjih 50 letih prenešen tudi na področje dolgotrajne oskrbe (OECD in Evropska komisija, 2013, str. 47), lahko na sistem vodenja kakovosti in varnosti dolgotrajne oskrbe, kot ga določa ZDOsk, pogledamo iz vidika struktur, procesov in izidov. Donabedianov pristop k zagotavljanju kakovosti zdravstvene obravnave temelji na predpostavki, da naj bi dobro vzpostavljene strukture vplivale na boljše procese, ti pa naj bi zagotavljali boljše izide (Castle in Ferguson, 2010).
2.1 VIDIK STRUKTURE
Kot strukturo štejemo vse dejavnike, ki vplivajo na izvajanje dolgotrajne oskrbe, vključno s fizičnim okoljem, opremo in človeškimi viri, kar zajema tudi organizacijske značilnosti, med drugim zahteve glede usposobljenosti osebja ali načinov plačevanja (Farkaš Lainščak in sod., 2022, str. 35). Osredotočanje na strukturo preko določanja minimalnih sprejemljivih standardov, ki jim
5
Znanstveni in strokovni članki
morajo izvajalci dolgotrajne oskrbe zadostiti, je najpogostejši pristop politike k zagotavljanju in nadzorovanju kakovosti dolgotrajne oskrbe v državah OECD in v državah Evropske unije (OECD in Evropska komisija, 2013, str. 11; Ces in Coster, 2019). Omenjeni standardi se zagotavljajo preko postopkov pridobitve dovoljenja za delo, vpisa v register in akreditacije izvajalcev dolgotrajne oskrbe ter preko inšpekcijskih in drugih nadzorov ter sankcij (Odbor za socialno zaščito in Evropska Komisija, 2021, str. 60).
Struktura v sistemu dolgotrajne oskrbe v Sloveniji je podrobneje razčlenjena v štirih pravilnikih: Pravilniku o kadrovskih pogojih, usposabljanju in superviziji v dolgotrajni oskrbi (Uradni list RS, št. 53/22), v Pravilniku o vpisu v register izvajalcev dolgotrajne oskrbe (Uradni list RS, št. 53/22), v Pravilniku o storitvah dolgotrajne oskrbe (Uradni list, RS, št. 78/22) in tudi v pravilniku, ki bo določil minimalne tehnične in varnostne pogoje pri izvajalcih dolgotrajne oskrbe. Slednji je v času priprave tega članka še v pripravi.
ZDOsk določa, da morajo vsi izvajalci dolgotrajne oskrbe, razen oskrbovalca družinskega člana, ki sodi v posebno obliko opravljanja dolgotrajne oskrbe na domu, pridobiti dovoljenje za opravljanje dolgotrajne oskrbe. V postopku pridobivanja dovoljenja se med drugim ugotavlja tudi, ali izvajalec dolgotrajne oskrbe izpolnjuje kadrovske, prostorske, tehnične in varnostne pogoje za opravljanje dolgotrajne oskrbe določene z ZDOsk in predhodno navedenimi pravilniki. Elementi, ki omogočajo neprekinjeno izpolnjevanje pogojev za dovoljenje za opravljanje dolgotrajne oskrbe, pa so tudi predmet preverjanja v rednih letnih administrativnih nadzorih in izrednih sistemskih nadzorih pristojnega ministrstva s ciljem zagotavljati neprekinjeno, kakovostno in varno dolgotrajno oskrbo.
Castle in Ferguson (2010) pa opozarjata, da čeprav je strukturne kazalnike kakovosti enostavno meriti, pa zadoščanje standardom strukture ne vodi nujno do kakovostne oskrbe. Za kakovostno oskrbo so torej standardi strukture po eni strani nujni, po drugi pa sami po sebi nezadostni. Tako večje število zaposlenih ne vodi nujno do bolj kakovostne oskrbe. Kajonius in Kazemi (2015) sta v svoji raziskavi ugotavljala ali so struktura in procesi povezani z zadovoljstvom starih ljudi, ki prejemajo oskrbo na domu oziroma oskrbo v instituciji. Ugotovila sta, da so procesi močneje povezani z zadovoljstvom starih ljudi kakor struktura. Strukturne spremenljivke, kot so npr. razpoložljiva finančna sredstva na osebo ali izobrazba oskrbovalcev, niso kazale povezave z zadovoljstvom. Vendar avtorja opozarjata, da verjetno obstaja meja, pod katero strukturne spremenljivke (npr. raven ekonomskih virov) vplivajo na izkušnjo kakovosti prejemnikov oskrbe. Torej, če bi bile na Švedskem, kjer je bila raziskava izvedena, davčne stopnje in poraba sredstev za dolgotrajno oskrbo bistveno drugačne, bi analize zelo verjetno razkrile korelacijo med strukturnimi pogoji in zadovoljstvom.
6
Tina Lipar, Kakovost dolgotrajne oskrbe v luči zakona o dolgotrajni oskrbi
2.2 VIDIK PROCESA
Če je v zdravstvu proces skupek vseh dejavnosti, ki sestavljajo zdravstveni sistem (Farkaš Lainščak in sod., 2022, str. 36), potem je proces v dolgotrajni oskrbi skupek vseh dejavnosti, ki sestavljajo sistem dolgotrajne oskrbe. Proces zajema dejavnosti, ki jih naredimo pri ali za uporabnika (Castle in Ferguson, 2010). V to področje sodijo dejavnosti za oceno upravičenosti do dolgotrajne oskrbe, priprava izvedbenega načrta, koordinacija izvajalcev storitev dolgotrajne oskrbe, samo izvajanje teh storitev pri uporabniku, koordinacija in povezovanje s strokovnjaki v sistemu zdravstvenega in socialnega varstva itd.
Standardom, ki so usmerjeni v procese, npr. kakovost koordinacije med različnimi strokovnjaki in različnimi storitvami, skladnost z zdravstvenimi in varnostnimi standardi, protokoli za zagotavljanje spoštovanja pacientovih pravic, protokoli oskrbe ljudi z različnimi vrstami potreb po dolgotrajni oskrbi in protokoli upravljanja s tveganji, se pogosto posveča manj pozornosti kot standardom, usmerjenim v strukture (Odbor za socialno zaščito in Evropska komisija, 2021, str. 61).
Castle in Ferguson (2010) opozarjata, da kazalniki kakovosti procesa pogosto kažejo, da je nekaj bilo narejeno (npr. ali je uporabnik bil cepljen proti gripi ali ne), ne dajejo pa podatka o tem, kako je bilo narejeno. Poleg tega je merjenje procesov pogosto kritizirano, da gre v bistvu za merjenje kakovosti dokumentiranja in ne dejanske oskrbe. Kljub temu pa so kazalniki kakovosti procesa enostavni za interpretiranje, pogosto ne potrebujejo prilagoditev in lahko dokaj natančno pokažejo, kako izboljšati kakovost oskrbe.
ZDOsk v 14. členu določa storitve, ki se bodo izvajale v sistemu dolgotrajne oskrbe. Vendar v večini ne gre za nove storitve, temveč storitve, ki se že izvajajo v sistemih zdravstva in socialnega varstva. Izvajalci storitev morajo, ne glede na krovni sistem, v katerem storitev izvajajo, poznati in delovati v skladu s strokovno doktrino in že uveljavljenimi standardi in protokoli. ZDOsk namreč jasno določa, da zaposleni, ki izvajajo storitve dolgotrajne oskrbe, svoje delo opravljajo skladno s poklicnimi dejavnostmi in kompetencami, protokoli, strokovno doktrino in standardi ter zahtevami poklicne etike in se za svoje delo redno izobražujejo.
Pri zagotavljanju kakovosti v dolgotrajni oskrbi ima pomembno vlogo koordinator dolgotrajne oskrbe. ZDOsk namreč določa, da je koordinator dolgotrajne oskrbe med drugim odgovoren za strokovno, kakovostno in varno opravljanje dolgotrajne oskrbe ter povezovanje z izvajalci v sistemu zdravstva in socialnega varstva. Koordinator dolgotrajne oskrbe skrbi za ohranjanje središčne vloge uporabnika pri načrtovanju kot tudi izvajanju osebnega načrta (Nagode in sod., 2021, str. 21). Koordinator spremlja ustreznost dolgotrajne oskrbe upravičenca tudi preko rednih obiskov, ki so odvisni od kategorije dolgotrajne oskrbe, v katero je posamezen upravičenec uvrščen; redno pa obiskuje vse upravičence, ne glede na to ali prejemajo oskrbo na domu, v instituciji, denarni prejemek ali jih oskrbuje
7
Znanstveni in strokovni članki
oskrbovalec družinskega člana. Podobno so tudi v Nemčiji zagotovljeni obvezni obiski, namenjeni tako svetovanju in pomoči ljudem, ki prejemajo neformalno oskrbo in njihovim neformalnim oskrbovalcem, kot tudi zagotavljanju določene ravni kakovosti oskrbe (Odbor za socialno zaščito in Evropska komisija, 2021, str. 62).
Ugotavljanje kakovosti procesov bo v sistemu dolgotrajne oskrbe del strokovnih nadzorov s svetovanjem in del sistemskih nadzorov. Ne glede na omenjeno pa je izvajalec dolgotrajne oskrbe dolžan izvajati notranji nadzor nad uporabo standardov kakovosti in varnosti ter o obsegu in rezultatih le-tega enkrat letno poročati pristojnemu ministrstvu (Zakon o dolgotrajni oskrbi, 2021).
2.3 VIDIK IZIDOV
Izidi opredeljujejo želena stanja uporabnikov, ki jih želimo pri uporabniku doseči preko kakovostnega izvajanja procesov, oziroma neželena stanja, ki jih želimo preprečiti (Castle in Ferguson, 2010). Izid je raven uspešnosti delovanja in je lahko povezan s strukturo in procesom. V sistemu zdravstva je rezultat opravljene zdravstvene oskrbe glede spremembe zdravstvenega stanja pacienta (Farkaš Lainščak in sod., 2022). Za razliko od prizadevanj za izboljšanje kakovosti akutne oskrbe, ki se osredotoča predvsem na doseganje specifičnih zdravstvenih rezultatov in zmanjševanje napak zdravstvenih delavcev, je merjenje kakovosti dolgotrajne oskrbe zapleteno zaradi degenerativnih stanj uporabnikov dolgotrajne oskrbe, pri katerih je napredovanje bolezni in s tem upad v fizični zmogljivosti pričakovan skozi čas (OECD in Evropska komisija, 2013, str. 11). Poleg tega je definiranje začetne in končne točke (izida) v dolgotrajni oskrbi pogosto zamegljeno, kar otežkoči kvantificiranje sprememb. Začetna točka v procesu dolgotrajne oskrbe za uporabnika pogosto ni začetek neke bolezni, ampak datum vključitve v storitve dolgotrajne oskrbe (OECD in Evropska komisija, 2013, str. 55).
Castle in Ferguson (2010) opozarjata, da je veljavni kazalnik izida tisti, pri katerem je mogoče sklepati, da je izid neposredna posledica predhodno prejete oskrbe. To pa je pogosto težko opredeliti, saj na veliko izidov vplivajo genetski, okoljski ali drugi dejavniki, ki niso vezani na oskrbo (Castle in Ferguson, 2010). Tako je pri merjenju izidov npr. precej lažje meriti zadovoljstvo uporabnikov s prejeto oskrbo kakor pa kakovost življenja. Koncept kakovosti življenja zajema tako objektivno kot subjektivno razsežnost kakovosti in se nanaša na sposobnost prejemnikov dolgotrajne oskrbe, da uresničujejo svoje najvišje fizične, duševne, čustvene in socialne zmožnosti (OECD in Evropska komisija, 2013, str. 19). Sposobnost posameznikov, da uresničujejo svoje najvišje zmožnosti, pa po navadi ni odvisna samo od kakovosti prejete dolgotrajne oskrbe, ampak tudi od drugih subjektivnih in objektivnih dejavnikov (kot npr. ekonomski status). Če torej želimo meriti vpliv intervencij dolgotrajne oskrbe na kakovost življenja
8
Tina Lipar, Kakovost dolgotrajne oskrbe v luči zakona o dolgotrajni oskrbi
uporabnikov, je potrebno dobro premisliti, katere vidike kakovosti življenja bomo merili in na kakšen način, da bomo dejansko merili vzročno povezanost med vložkom (izvajanje dolgotrajne oskrbe) in izidom (kakovost življenja).
Če se vrnemo na sistem vodenja kakovosti in varnosti na področju dolgotrajne oskrbe, moramo v okviru spremljanja kakovosti omeniti velik napredek, ki je bil narejen na področju merjenja kakovosti zdravstvene obravnave v socialnovar-stvenih zavodih. S 1. januarjem 2022 se je skladno z Aneksom št. 1 k Splošnemu dogovoru za pogodbeno leto 2021 v socialnovarstvenih zavodih, ki v skladu z drugim odstavkom 8. člena Zakona o zdravstveni dejavnosti za svoje uporabnike opravljajo tudi zdravstveno nego in zdravstveno rehabilitacijo, na državni ravni uvedlo spremljanje kakovosti zdravstvene obravnave. Spremljajo se kazalniki, ki so določeni v priročniku Kakovost zdravstvene obravnave v socialnovarstvenih zavodih, in sicer:
•	razjeda zaradi pritiska pri uporabnikih v socialnovarstvenih zavodih,
•	poškodbe in padci uporabnikov v socialnovarstvenih zavodih,
•	varnostni zapleti pri rabi zdravil v socialnovarstvenih zavodih,
•	kolonizacija ali okužba z večkratno odpornimi bakterijami pri uporabnikih v socialnovarstvenih zavodih (Bolčevic in sod., 2022).
Večina domov za starejše in posebnih socialnovarstvenih zavodov za odrasle je kazalnike kakovosti spremljala tudi že pred januarjem 2022, kar je pokazala raziskava, ki jo je v letu 2018 izvedlo Ministrstvo za zdravje. Vendar pa se kazalniki kakovosti niso spremljali po enotni metodologiji, zato tudi primerjava med njimi ni bila mogoča (Bolčevic in sod., 2022, str. 14).
Everink in sod. (2021) menijo, da pri spremljanju kakovosti oskrbe uporaba že obstoječih podatkov vodi do večje učinkovitosti in s tem do zmanjšanja obremenitve zdravstvenih delavcev. Skladno s tem so tudi kazalniki kakovosti zdravstvene obravnave v socialnovarstvenih zavodih zastavljeni na način, da ne zahtevajo dodatnih obremenitev zaposlenih v socialnovarstvenih zavodih, saj se podatki, ki so potrebni za izračun kazalnikov, zbirajo že v okviru procesa zdravstvene obravnave. Behn (2003) pa opozarja, da merjenje kazalnikov kakovosti ni namenjeno samo sebi. Namen merjenja je učenje in ne sojenje o sposobnostih drugih ali primerjanje. Brez merjenja ne vemo, kaj se dogaja in zato se ne moremo izboljšati. Z merjenjem pridobimo izhodiščne podatke, ki so podlaga za razumevanje trenutne uspešnosti in nadaljnjega izboljševanja procesov (Rozman in sod., 2019).
Skladno s prejšnjim odstavkom je spremljanje kazalnikov kakovosti zdravstvene obravnave v socialnovarstvenih zavodih v prvi vrsti namenjeno pregledu obstoječega stanja, načrtovanju ukrepov za izboljšave pri posameznem soci-alnovarstvenem zavodu, identifikaciji dobrih praks in načrtovanju sistemskih sprememb. Socialnovarstveni zavodi zato podatke glede spremljanih kazalnikov
9
Znanstveni in strokovni članki
kakovosti mesečno sporočajo Ministrstvu za zdravje, Poročilo o spremljanih kazalnikih, načrte in ukrepe za izboljšave pa naj bi vsake tri mesece objavili tudi na svojih spletnih straneh (Bolčevič in sod., 2022, str. 19).
3. UPRAVLJANJE KAKOVOSTI V DOLGOTRAJNI OSKRBI
Upravljanje kakovosti je metoda, ki vodi do zagotavljanja in izboljševanja struktur, procesov in izidov oskrbe. Vključuje uporabo nenehnega cikla upravljanja, ki ga sestavljajo opredelitev ciljev, načrtovanje in organizacija procesov za doseganje ciljev, vrednotenje rezultatov in načrtovanje ter implementacijo izboljšav, če rezultati niso v skladu s prvotnimi cilji. Koncept upravljanja kakovosti zaobjema tako zagotavljanje zahtevanih minimalnih ravni kakovosti kakor tudi skrb za izboljšanje trenutne ravni kakovosti preko vzpostavitve procesov nenehnega izboljševanja kakovosti (Nies in sod., 2010). ZDOsk skupaj s podzakonskimi akti podrobno opredeljuje minimalne zahtevane ravni kakovosti, samega upravljanja kakovosti pa ne določa. Morda bi bilo v povezavi s tem, po vzoru nekaterih evropskih držav, dobro razmisliti o izoblikovanju t.i. okvira kakovosti, ki je v bistvu dokument, ki določa temeljna načela kakovosti, ki jim morajo izvajalci dolgotrajne oskrbe zadostiti, pa tudi kazalnike za spremljanje, ki služijo kot referenčna točka za opredeljevanje, zagotavljanje, vrednotenje in izboljšanje kakovosti storitev. Ti okviri kakovosti pa so zavezujoči za vse vrste izvajalcev - javne in privatne ter izvajalce, ki izvajajo dolgotrajno oskrbo v instituciji, kakor tudi izvajalce, ki izvajajo oskrbo na domu. (Odbor za socialno zaščito in Evropska komisija, 2021, str. 60)
Da bi dosegli kakovost, ki jo pričakuje uporabnik, ni dovolj, da se teži k stalnemu nadzoru izvedenih storitev, ampak se mora kakovost vgraditi v proces razvoj a in izvajanja kot preventivne dejavnosti, ki zadeva vse zaposlene in so zanjo tudi vsi odgovorni, vsak glede na svoj položaj v strukturi organizacije. Zaposleni morajo čutiti in se zavedati, da so najvplivnejši člen pri vsakodnevnem prizadevanju za izboljševanje svojega dela in da lahko z medsebojnim spodbujanjem dosežejo še višjo kakovost obravnave. Prav v tem delu je izredno pomemben pristop vodstva do zaposlenih, saj so oni tisti, ki zaposlene vodijo, jih motivirajo, usmerjajo in tudi nagrajujejo (Tomšič, Tomšič in Tomšič, 2015).
Zagotavljanje in obvladovanje kakovosti v sodobnem času pomeni obvladovanje celovite kakovosti na vseh področjih in ravneh organizacije; pomeni spremembo v miselnosti in delovanju zaposlenih. Ker sprememb pri ljudeh ni mogoče doseči naenkrat, je ključnega pomena stalno izobraževanje in usposabljanje zaposlenih (Kramar, 2022), tudi iz vsebin, vezanih na kakovost in varnost. Iluzorno je namreč pričakovati, da so izvajalci zdravstvene nege in oskrbe brez dodatnih usposabljanj kompetentni tudi na področju nenehnega izboljševanja kakovosti.
10
Tina Lipar, Kakovost dolgotrajne oskrbe v luči zakona o dolgotrajni oskrbi
4 SKLEP
ZDOsk, ki je bil v Sloveniji sprejet konec leta 2021, je kakovost v dolgotrajni oskrbi naposled opredelil, določil pa je tudi temelj za vzpostavitev sistema vodenja kakovosti in varnosti na področju dolgotrajne oskrbe. Sistemi dolgotrajne oskrbe se v različnih državah, pogosto pa v daljšem časovnem obdobju tudi znotraj iste države, poslužujejo različnih pristopov za zagotavljanje kakovosti. Ti segajo od regulativnih sistemov, ki temeljijo na inšpekcijskih pregledih, do tistih, ki temeljijo na zbiranju in poročanju določenih podatkov pristojnim organom. Kombinacija različnih pristopov pa vodi do celovitejšega pregleda nad zagotovljeno kakovostjo oskrbe (Everink in sod., 2021).
V članku smo pokazali, da ZDOsk v okviru zagotavljanja kakovostne dolgotrajne oskrbe predpostavlja kombinacijo različnih regulativnih sistemov. Ob tem pa je treba imeti v mislih, da je potrebno pri zagotavljanju kakovosti posvečati pozornost tako zdravstvenim vidikom oskrbe (npr. preprečevanju razjed zaradi pritiska), kot socialnim (npr. vključevanje v vsakdanje življenje) in emocionalnim (npr. zadovoljstvo) (Sion in sod., 2019) ter kakovosti življenja (OECD in Evropska komisija, 2013, str. 11).
Kajonius in Kazemi (2015) menita, da bi moral biti glavni presojevalec kakovosti oskrbe tisti, ki oskrbo prejema. Kaj je torej z vidika uporabnika pri oskrbi najbolj pomembno? Raziskave po eni strani kažejo na pomembnost organizacije oskrbe, kjer uporabniki omenjajo možnost udeležbe pri smiselnih dejavnostih, fleksibilnost oskrbe, dovolj časa, namenjenega oskrbi itd. (Milte, Ratcliffe, Bradley, Shulver in Crotty, 2019), po drugi strani pa se v kontekstu zagotavljanja čim višje kakovosti življenja uporabnikov čedalje bolj omenja pomembnost kakovostnih medosebnih odnosov tako s svojci kakor z izvajalci storitev (Cooney, Murphy in O'Shea, 2008; Murphy, Cooney in Casey, 2014; Schenk, Meyer, Behr, Kuhlmey in Holzhausen, 2013).
Če torej kot krovni cilj vseh prizadevanj v dolgotrajni oskrbi postavimo kakovostno življenje oskrbovancev, potem moramo biti v luči izboljševanja kakovosti pozorni tako na izboljševanje kakovosti storitev kakor kakovosti odnosov. Imperl (2016) meni, da se morajo izvajalci storitev v domovih za starejše primarno usmerjati v ustvarjanje blagodejnega odnosa med njimi in stanovalci, saj primarna usmerjenost na storitev pušča mnoge stanovalce v čustveni praznini ter brez občutka osebne povezanosti in zaupanja, kar posledično vpliva tudi na kakovost življenja teh ljudi.
Ugotavljali smo, da so strukture pomembne, ne vodijo pa same po sebi do željenih izidov (npr. več kadra ne vodi nujno do bolj kakovostne oskrbe); prav tako je kakovostna izvedba storitev nujna, ne vodi pa sama po sebi do bolj kakovostnega življenja oskrbovancev. Potrebno je zagotoviti tako imenovano integracijo oskrbovalne storitve in človeškega odnosa. Lep človeški odnos ob oskrbovanju ni
11
Znanstveni in strokovni članki
dodatna storitev, ki bi zahtevala svoj čas, ampak je človeško ozračje, v katerem se dogaja človeka vredna storitev. Oskrbovalna storitev in človeški odnos sta tako neločljiva celota v istem realnem času in ob istih stroških (Ramovš, 2020, str. 114).
ZDOsk s pripadajočimi podzakonskimi akti daje ogrodje za izvajanje kakovostne dolgotrajne oskrbe in njeno regulacijo. Na izvajalcih dolgotrajne oskrbe pa je odgovornost, da presežejo kulturo naravnanosti na institucijo in s kulturo naravnanosti na uporabnika v procesih in pristopih zagotavljajo kakovostne in varne storitve ter vseskozi stremijo k doseganju čim višjega zadovoljstva in kakovosti življenja oskrbovanca.
LITERATURA
Behn Robert (2003). Why Measure Performance? Different Purposes Require Different Measures. V:
Public Administration Review, letnik 63, številka 5, str. 586 - 606. Bolčevic Slavko, Gorup Luka, Jakac Sanja, Kobal Straus Klavdija, Kranjc Miha, Limonšek Ivanka, Lipar tina, Masnik Ani Nuša, Mesarec Inge, Perger drago, Počič Mojca, Poldrugovac Mircha, Romih Janja, Simčič Biserka in Štromajer Draga (2022). Kakovost zdravstvene obravnave v socialnovarstvenih zavodih. Ljubljana: Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Castle Nichloas G. in Ferguson Jaimie C. (2010). What Is Nursing Home Quality and How Is It
Measured? V: The Gerontologist, letnik 50, številka 4, str. 426-442. Cés Sophie in Coster Stéphanie (2019). Mapping long-term care quality assurance practices in the EU. Summary Report.
Cooney Adeline, Murphy Kathy in O'Shea Eamon (2008). Resident perspectives of the determinants of quality of life in residential care in Ireland. V: Journal of Advanced Nursing, letnik 65, številka 5, str. 1029-1038.
Everink Irma H. J., Gordon Adam L., Rijcken Suzanne, Osmancevic Selvedina in Schols Jos M. G. A. (2021). Learning and improving in long-term care internationally: the International Prevalence Measurement of Care Quality (LPZ). V: https://www.researchgate.net/publication/357174005_ Learning_and_improving_in_long-term_care_internationally_the_International_Prevalence_ Measurement_of_Care_Quality_LPZ Evropska komisija (2021). Evropski steber socialnih pravic v 20 načelih. V: https://ec.europa.eu/info/
strategy/priorities-2019-2024/economy-works-people/jobs-growth-and-investment/european-pillar-social-rights/european-pillar-social-rights-20-principles_sl. Farkaš Lainščak Jerneja, Grabar Daniel, Kobal Straus Klavdija, Marušič Dorijan, Poldrugovac Mircha in Simčič Biserka (2022). Kakovost in varnost v zdravstvu. Ljubljana: Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije.
Imperl Franc (2016). Razvojna usmeritev domov za starejše. V: Kakovostna starost, letnik 19, številka 1, str. 3-28.
Odbor za socialno zaščito in Evropska komisija (2021). Long-term care report. Trends, challenges and opportunities in ageing society. Volume 1. V: https://www.ifsw.org/wp-content/uploads/2021/07/KE-09-21-202-EN-N-1.pdf.
Kajonius Petri J. in Kazemi Ali (2015). Structure and process quality as predictors of satisfaction with
elderly care. V: Health and Social Care in the community, letnik 24, številka 6. Milte, Ratcliffe, Bradley, Shulver in Crotty (2019). Evaluating the quality of care received in long-term care facilities from a consumer perspective: Development and construct validity of the Consumer Choice Index - Six Dimension instrument. V: Ageing and Society, letnik 39, številka 1, str. 138-160. Murphy Kathy, Cooney Adeline in Casey Dympna (2014). Improving the quality of life for older people
in long-term care settings. V: Journal of Comparative Effectiveness research, letnik 3, številka 3. Nagode Mateja, Črnak Meglič Andreja, Dremelj Polona, Dolničar Vesna, Hvalič Touzery Simona, Istenič Aleš, Kobal Tomc Barbara, Lebar Lea, Majcen Boris, Natek Izidor, Prevolnik Rupel Valentina, Rosič Jasmina, Žakelj Magdalena in Škafar Maja (2021). Dolgotrajna oskrba - izziv in priložnost za boljši jutri. Ljubljana: Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije.
12
Tina Lipar, Kakovost dolgotrajne oskrbe v luči zakona o dolgotrajni oskrbi
Nies Henk, Leichsenring Kai, van der Veen Roelf, Rodrigues Ricardo, Gobet Pierre, Holdsworth Laura, Mak Sabina, Hirsch Durrett Elisabeth, Repetti Marion, Naiditch Michel, Hammar Teija, Mikkola Hennamari, Finne-Soveri Harriet, Hujanen Timo, Carretero Stephanie, Cordero Laura, Fernando Maite, Emilsson Thomas, Ljunggren Gunnar, Di Santo Patrzia, Ceruzzi Francesca in Turk Eva (2010). Quality Management and Quality Assurance in Long-Term Care. V: http://interlinks.euro.centre.org/ sites/default/files/WP4_Overview_FINAL_04_11.pdf.
Odbor za socialno zaščito in Evropska komisija (2021). Long- term care report. Trends, challenges,
oportunities in an ageing society. V: https://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=738&langId=sl&pub Id=8396.
OECD in Evropska komisija (2013). A Good life in Old age? Monitoring and Improving Quality in Long-term Care. OESC Health Policy studies. OECD Publishing. V: Http://dx.doi. org/10.1787/978964194564-en.
Pravilnik o kadrovskih pogojih, usposabljanju in superviziji v dolgotrajni oskrbi (2022). Uradni list RS, št. 53/22. V: https://www.uradni-list.si/glasilo-uradni-list-rs/vsebina/2022-01-1169/pravilnik-o-kadrovskih-pogojih-usposabljanju-in-superviziji-v-dolgotrajni-oskrbi.
Pravilnik o storitvah dolgotrajne oskrbe (2022). Uradni list RS, št. 78/22. V: https://www.uradni-list.si/ glasilo-uradni-list-rs/vsebina/2022-01-1780?sop=2022-01-1780.
Pravilnik o vpisu v Register izvajalcev dolgotrajne oskrbe (2022). Uradni list RS, št. 53/22. V: http://www. pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=PRAV14582.
Ramovš Jože (2020). Integrirana dolgotrajna oskrba. Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje.
Rozman Rudi, Kovač Jure, Filej Bojana in Robida Andrej (2019). Management v zdravstvenih organizacijah. Ljubljana: Lexpera, GV Založba.
Schenk Liane, Meyer Roger, Behr Anja, Kuhlmey Adelheid in Holzhausen Martin (2013). Quality of life in nursing homes: results of a qualitative resident. V: Quality of Life Research, letnik 22, str. 29292938.
Sion Katya Y. J., Haex Roy, Verbeek Hilde, Zwagkhalen Sandra M. G., Oderkerken-Scroder, Schols Jos M. G. A., Hamers Jan P. H. (2019). Experienced Quality of Post Acute and Long-Term Care from the Care Recipient's Perspective - A Conceptual Framework. V: Tje Journal of Post-Acute and Long-Term Care Medecine, letnik 30, številka 11, str. 1353-1476.
Tomšič Bojan, Tomšič Jernej in Tomšič Jure (2015). Sistem vodenja kakovosti v storitvenih organizacijah zdravstvenega varstva. V: Revija za univerzalno odličnost, letnik 4, številka 3, str. 31-46.
Zakon o dolgotrajni oskrbi (2021). Uradni list RS, št. 196/21. V: http://www.pisrs.si/Pis.web/ pregledPredpisa?id=ZAKO7621.
Naslov avtorice:
Tina Lipar; lipar.tinca@gmail.com
13
Kakovostna starost, let. 225, št. 22, 2022, (14-50)
© 22022 Inštitut Antona Trstenjaka
Alen Kapel
Parkinsonova bolezen - kaj je dobro vedeti
POVZETEK
Parkinsonova bolezen je druga najpogostejša degenerativna bolezen nevrološkega izvora s širokim spektrom motoričnih in nemotoričnih simptomov, ki zahtevajo farmakološki in nefarmakološki pristop k zdravljenju. Z izvajanjem v cilj usmerjenih intervencij in z upoštevanjem vseh simptomov lahko bistveno pripomoremo k ugodnejši rehabilitaciji bolnikov, kar se kaže na doseganju večje samostojnosti in boljše kakovosti v življenju. Pregledali smo razpoložljive članke v slovenskem in angleškem jeziku, dostopni v zbirki PubMed ter dLib, in se osredotočili na tiste, ki opisujejo rehabilitacijo z gibalno aktivnostjo in nakazujejo možne rešitve s t.i. nefarmakološkim zdravljenjem. Po izločitvenem protokolu smo v raziskavo vključili 38 relevantnih člankov, od tega dva slovenska. Ugotovili smo, da je Parkinsonova bolezen kompleksna nevrodegenerativna bolezen, ki obsega širok spekter motoričnih in nemotoričnih simptomatik, kar zahteva širok spekter personaliziranih, vodenih, nadzorovanih in konsistentnih rehabilitacijskih intervencij. Samo z upoštevanjem kompleksnosti obeh oblik simptomov lahko kvalitetno vodimo, spremljamo in rehabilitiramo osebo s Parkinsonovo boleznijo, z glavnim ciljem boljše kakovosti življenja.
Ključne besede: ekstrapiramidalna bolezen, gibalne motnje, rehabilitacija, motorični simptomi, nemotoričnih simptomi
AVTOR
Alen Kapel je trenutno doktorski kandidat na področju fizioterapije, sicer magister zdravstvenih ved s področja fizioterapije in diplomiran fizioterapevt. Ukvarja se s področjem osrednjega živčnega sistema in je specializiran za delo na področju nevrološke rehabilitacije otrok in odraslih. Njegov praktični in raziskovalni interes so redke bolezni, razvojno-nevrološke motnje, nevrološki sindromi in motnje, pridobljene poškodbe in nevrodegenerativna obolenja. Je zaposlen v največjem zasebnem fizioterapevtskem podjetju v Sloveniji, Therapia d.o.o. Kot raziskovalec sodeluje s številnimi avtorji, še posebej tesno s Kliničnim oddelkom za nevrokirurgijo UKC Ljubljana in Inštitutom za medicinsko rehabilitacijo UKC Ljubljana.
ABSTRACT
Parkinson disease - what is good to know
Parkinson disease (PB) is the second most common neurodegenerative disease, evolving a broad spectrum of motor and non-motor symptoms, demanding pharmacological and non-pharmacological interventions. Professionals can significantly help to improve locomotor treatment and rehabilitation of patients
14
Alen Kapel, Parkinsonova bolezen - kaj je dobro vedeti
with PB, by considering all present symptoms. We reviewed Slovenian and foreign articles, available in PubMed and dLib, focusing on rehabilitation with physical activity and suggesting possible solutions with so-called non-pharmacological treatment. Following the exclusion protocol, 38 relevant articles were included in this study. It was found that Parkinson disease is a complex neurodegenerative disease which comprises a wide range of motor and non-motor symptoms. Rehabilitation, monitoring and managing of a person with Parkinson disease can be attained by considering both forms of symptoms.
Key words: extrapyramidal disease, movement disorder, rehabilitation, motor symptoms, non-motor symptoms
AUTHOR
Alen Kapel is currently a PhD candidate in physiotherapy, with obtained MSc in Health sciences in the field of physiotherapy and BSc in physiotherapy. He specializes in the central nervous system and is professionally engaged in neurological rehabilitation of children and adults. His practice and research interests include rare diseases, neurodevelopmental disorders, neurological syndromes and disorders, acquired brain injuries and neurodegenerative diseases. He is employed in the largest private physiotherapy clinic in Slovenia, Therapia d.o.o. As a researcher, he collaborates with many authors, especially closely with the Department of Neurosurgery, University Medical Center Ljubljana and the Medical Rehabilitation Unit, University Medical Center Ljubljana.
1 UVOD
Parkinsonova bolezen (PB) je nevrološko stanje, ki ga definirata dva pojma - »nevrodegenerativnost« in »parkinsonizem«. Beseda »nevrodegenerativnost« je sestavljenka iz dveh svojevrstnih terminov. »Nevro« pomeni nevrone, »degeneracija« pa fiziološki proces, v katerem se izgublja določena funkcija ali struktura. Nevrodegeneracija je v obsežnih medicinskih slovarjih in učbenikih redko omenjeno področje, čeprav je znano, da je nevrodegenerativnih stanj več sto. Parkinsonizem pa je izraz, ki zajema skupino nevroloških težav z motnjo v delovanju bazalnih ganglijev, ki se kaže v t. i. ekstrapiramidalni prizadetosti. Eks-trapiramidalni sistem je sistemski del živčevja, ki uravnava telesno motoriko, zato imajo osebe s prizadetostjo na tej ravni prvenstveno težave z gibanjem. Bazalni gangliji imajo bistveno vlogo pri planiranju motoričnih strategij, gibanju oči, predvidevanju dogodkov, izbiri zaželenih vzorcev vedenja in preprečevanju nezaželenih vedenj, motoričnemu učenju, preusmerjanju pozornosti in prostorskemu delovnemu spominu ter kognitivni in čustveni funkciji (Carlson-Hawke idr., 2017).
Pod termin parkinsonizem spadajo številni sindromi, ki se delijo na t. i. tipične in atipične parkinsonizme. Pod tipični (primarni) parkinsonizem štejemo
15
Znanstveni in strokovni članki
(idiopatsko) PB, za katero je značilen nedefiniran vzrok nastanka. Pod atipične oz. sekundarne parkinsonizme, pri katerih je vzrok znan in zajema zdravila, mo-žgansko-žilne bolezni, strupe, okužbe, posttravmatska stanja, motnje presnove, pa spadajo progresivna supranuklearna paraliza, demenca z Lewyjevimi telesci, multipla sistemska atrofija, kortikobazalna degeneracija, vaskularni parkinsoni-zem in z zdravili povzročen parkinsonizem. Vse našteto strokovno imenujemo tudi parkinsonizem plus. Poimenovanje temelji na dejstvu, da klinične značilnosti (simptomi) zajemajo tudi druge dodatne nevrološke nepravilnosti, ki so pri primarnem izvzete (Rečnik in Avberšek, 2003).
Trend pojavnosti nevrodegenerativnih bolezni se v zadnjih letih zvišuje. Znanost večanje incidence pojasnjuje kot posledico višanja starosti prebivalstva. Kljub številnim nevrodegenerativnim obolenjem medicina izpostavlja predvsem štiri, ki dosegajo najvišje stopnje incidence. Mednje štejemo Alzheimerjevo bolezen, Huntingtonovo bolezen, amiotrofično lateralno sklerozo in Parkinsonovo bolezen (PB).
PB je druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen (Pavšič in Pirtošek, 2015). Velja za kronično progresivno nevrodegenerativno gibalno bolezensko motnjo, ki se manifestira z oslabljenim in oteženim gibanjem (motoričnimi simptomi) in vrsto nemotoričnih simptomov zaradi izgube dopaminergičnih nevronov (Pagano idr., 2016; Witt idr., 2019; Xia in Mao, 2012). Njihova vloga je, da prenašajo informacije in vplivajo na ekstrapiramidalno motoriko. Odmiranje nevronov torej povzroča negativni vpliv na motoriko, zato je PB najpogostejša ekstrapiramidalna bolezen. Lewijeva telesca in nevriti so, skupaj z izgubo dopa-minegričnih nevronov v substanci nigri pars compacta, glavni pokazatelji PB, ki vodijo v smer pojavljanja motoričnih simptomov (Hussl idr., 2013). Do okvar sicer ne vodi zgolj dopaminergični sistem, temveč tudi drugi t. i. noradrenegični sistem, serotoninergični sistem in holinergični sistem (Savica idr., 2010; Pavšič in Pirtošek, 2015).
2 KLINIČNA SLIKA
PB je zaradi še povsem neraziskanega vzroka (sumijo dedno nagnjenost in vplive okolja) bolezen, ki jo kljub preiskavam ni možno z gotovostjo potrditi. Bolezen je z maksimalno gotovostjo možno potrditi s patološkim pregledom možganov po smrti bolnika (Trošt, 2008). Zaradi različnega časovnega pojava simptomov, njihovega zaporedja, kompleksnosti simptomov in predvsem različne bolnikove starosti pojavnosti le-teh, je PB izjemno heterogeno nevrološko stanje (Park idr., 2015). Čeprav klinična slika zajema motorično in nemotorično simptomatiko, diagnosticiranje pa je na podlagi motoričnih značilnosti, je potrebno izpostaviti, da se t. i. predklinična, oz. predmotorična faza PB prične že v obdobju 5 do 20 let pred manifestacijo prvih motoričnih simptomov (Hawkes, 2008; Savica idr.,
16
Alen Kapel, Parkinsonova bolezen - kaj je dobro vedeti
2010). Literatura jo definira kot prodromalno bolezensko stanje (Barber idr., 2017). Patologija se torej pojavi že pred samo incidenco gibalnih nepravilnosti t. i. kardinalnih motoričnih znakov. Kardinalni motorični znaki (motorični simptomi) se pojavijo z izgubo polovice nevronov v substanci nigri pars compacta (Barber idr., 2017; Pavšič in Pirtošek, 2015). Literatura definira klinično sliko na podlagi treh značilnosti: 1. prodromalne, predklinične, oz. presimtomatske, 2. motorične in 3. nemotorične.
2.1 PRODROMALNE, PREDKLINIČNE OZ. PRESIMTOMATSKE ZNAČILNOSTI
Značilnosti se nanašajo na stopnjo, v kateri posamezniki še ne izpolnjujejo diagnostičnih meril za PB (pogoj: bradikinezija in vsaj en drug primarni motorični simptom), kažejo pa znake in simptome, ki nakazujejo na povečano tveganje za razvoj motoričnih simptomov in diagnosticiranje PB. Večina prodromalnih simptomov je nemotoričnih in imajo bistven vpliv na kakovost življenja tako za bolnike s t. i. prodromalno PB, kakor tudi za tiste, katerih faza bolezni je že mane-fistirala v motorične značilnosti. Zgodnje odkrivanje in zdravljenje prodromalnih simptomov je bistvenega pomena za višanje kakovosti življenja posameznika z delovanjem v smerni ublažitve simptomov PB. Najznačilnejši prodromalni simptomi vključujejo hiposmijo, anosmijo, zaprtje, motnje razpoloženja in motnje vedenja v fazi REM (angl. REM sleep behaviour disorder - RBD) (Berf idr., 2015).
Sicer pa prodrominalne simptome delimo na avtonomne motnje (motnja, oz. disfunkcija avtonomnega živčnega sistema), olfaktorne motnje, psihiatrične simptome in motnje spanja (Pellicano idr., 2007). Avtonomne motnje obsegajo spolno disfunkcijo, motnjo požiranja, gastrointestinalne motnje (zaprtje), nepravilnosti na nivoju črevesja in mehurja, motnje spanja, motnje kardiovaskularne regulacije (predvsem ortostatska hipotenzija) (Zesiewicz idr., 2003).
Študije nakazujejo na 5,2-krat večjo možnost razvoja PB pri moških, ki imajo težavo na področju prepoznavanja vonjev. Splošno pa se težave z vonjem lahko pojavijo tudi do pet let pred prvimi gibalnimi težavami. Težave z zaprtjem pa se večinoma kažejo do deset let pred prvimi gibalnimi težavami, kjer pa je prisotnost PB do štiri krat večja pri moških, ki praznjenje črevesja opravljajo manj kot enkrat dnevno (Pavšič in Pirtošek, 2015). Zaprtje pri zdravih posameznikih pa predstavlja 3-krat večjo možnost za pojav PB (Trošt, 2008). Olfaktorne motnje se kažejo na področju motnje vonja in okusa, ki jih ima 90% bolnikov. Več kot 50 % bolnikov ima anosmijo, 35 % bolnikov ima hudo obliko hiposmije in 14 % bolnikov zmerno hiposmijo. Vohalni primanjkljaj se pri PB kaže predvsem na zvišanju vohalnega praga in manjših spremembah na identifikacijskih in diskriminativnih funkcij. Vohalna disfunkcija je pri PB odvisna od poškodbe dopaminergičnih nevronov, ol-faktornega bulbusa, anteriornega olfaktornega jedra in amigdale. Dopaminegrična medikamentozna terapij a pa vohalnega primanjklj aj a ne izboljšuj e, prav tako pa ne
17
Znanstveni in strokovni članki
obstaja korelacija med obsežnostjo motorične prizadetosti bolnikov z obsežnostjo olfaktorne disfunkcije (Pellicano idr., 2007).
Psihiatrični simptomi zajemajo depresijo in anksioznost. Anksioznost je eden od klinično pomembnih psihiatričnih sindromov pri PB, ki vpliva na odvisnost in slabo kakovost življenja (Carlson-Hawke idr., 2017). Znana je tudi kot ena najpogosteje spregledanih ali neodkritih kompleksnih sindromov pri motoričnih in avtonomnih okvarah, ki je povezana z večjimi motoričnimi nihanji, motnjami hoje, zamrznitvijo hoje (angl. Freezing of gait - FOG) in posturalnimi motnjami, bradikinezijo ter togostjo (Carlson-Hawke idr., 2017; Park idr., 2015; Witt idr., 2019; Xia in Mao, 2012). Nedavne študije kažejo, da je anksioznost prisotna pri 1,9 do 18 % splošne javnosti, pri čemer je njena razširjenost večja pri osebah s PB (Carlson-Hawke idr., 2017). Pojavnost anksioznosti in depresije postaja pogostejši pri bolnikih, katerim se v roku 1 do 2 let diagnosticira PB. Psihiatrične simptome, ki rezultirajo na motnje razpoloženja, lahko razumemo tudi kot predklinične značilnosti motoričnih simptomov. Zaradi težke definiranosti tovrstnih fenotipov je uporaba depresije in anksioznosti za potrjevanje suma o PB nespecifična (Darweesh idr. 2017).
Motnje spanja so prisotne v obliki motnje faze REM. To je faza spanja, v kateri prihaja do hitrega gibanja zrkel in velja za motnjo, ki povzroči nevrodegenerativno bolezensko stanje. Oseba s tovrstno motnjo v spanju ne doseže vsesplošne atonije (zmanjšanje napetosti mišic, sprostitve), temveč med spanjem govori, omahuje z rokami in kriči. Svojih dejanj se zjutraj ne spominja. Tudi prekomerna zaspanost v času budnosti je eden izmed pogostih predrominalnih znakov. Tovrstne motnje je potrebno čim hitreje prepoznati, saj pomenijo bistven vpliv na kakovost življenja osebe, še posebej po pojavu gibalnih nepravilnosti (Pellicano idr., 2007; Trošt, 2008; Pavšič in Pirtošek, 2015).
2.2 MOTORIČNE ZNAČILNOSTI
Diagnosticiranje PB poteka na podlagi osvojenih kardinalnih motoričnih značilnostih, ki se delijo na primarne (štiri) in sekundarne (osemnajst). Primarni motorični simptomi zajemajo: 1. bradikinezija (akinezija), 2. mišična rigidnost, 3. tremor in 4. motnje posturalnih refleksov (Löhle idr., 2009; Park idr., 2015; Pavšič in Pirtošek, 2015; Sveinbjornsdottir, 2016; Trošt, 2008). Sekundarni pa obsegajo: 1. FOG (zamrznitev med hojo), 2. hipomimija, 3. dizartrija, 4. disfagija, 5. hipersalivacija (motnje slinjenja), 6. mikrografija in disgrafija, 7. distonija, 8. glabelarni refleks, 9. postularna nestabilnost (motnje ravnotežja, pogosti padci in poškodbe), 10. upočasnjena hoja in podrsavanje, 11. med hojo zmanjšan zamah z roko, 12. težave pri vstajanju s stola, 13. težave pri obračanju v postelji, 14. zmanjšana dolžina koraka, 15. otežena higiena in hranjenje, 16. upočasnjene vsakodnevne aktivnosti, 17. fenomen zobatega kolesa, 18. redkejše utripanje z očmi (zapiranje vek) (Jankovic 2008; Xia idr., 2012; Park idr., 2015).
18
Alen Kapel, Parkinsonova bolezen - kaj je dobro vedeti
Motorične okvare se pri PB začnejo z zmanjšano samodejnostjo hoje, zato ta motorična veščina zahteva več napovedanega ravnanja zaradi izzivov pri motoričnih nalogah, kot sta obračanje in istočasno opravljanje dveh nalog (Park idr., 2015; Sveinbjornsdottir, 2016; Xia in Mao, 2012). Bradikinetične značilnosti se kažejo v izgubi kontrole nad medenico, v zmanjšanju rotacije trupa, zmanjšani gibljivosti sklepov, pri zamahu in hitrosti hoje ter podrsavanju s stopali. Zmanjšana faza zamaha je najbolj pogost zgodnji znak okrnjene hoje (Park idr., 2015). Regresija hoje se torej začne z zmanjšano dolžino koraka, nadaljuje v višini koraka in konča z zamrzovalnimi epizodami - FOG. Stanje vpliva na zmanjšanje vsesplošne gibljivosti posameznika, njegovo incidenco padcev in s tem povezanimi poškodbami (Nonnekes in Nieuwboer, 2018).
Čeprav je zmanjšana sposobnost korakanja ena izmed najpogostejših vzrokov za poslabšano hojo in omejitev v gibanju ter za zmanjšanje kakovosti življenja, so nedavne študije pokazale, da tudi FOG bistveno vpliva na vsesplošno kakovost življenja bolnikov. Močan vpliv na nastanek FOG je na ravni povezave zmanjšane sposobnosti korakanja s tremorjem nog. FOG se sicer pojavi tudi v primeru, ko tremorja ni prisotnega (Park idr., 2015; Xia in Mao, 2012). FOG je motorični simptom, oz. okvara, ki jo doživlja 50 do 80 odstotkov bolnikov s PB (Pagano idr., 2016; Witt idr., 2019). Etiologija FOG je določena kot prispevek okolja, motoričnega fenotipa, kognitivne obremenitve in čustvenega stanja, zato so vse štiri značilnosti osnova za patogenezo FOG (Witt idr., 2019).
2.3 NEMOTORIČNE ZNAČILNOSTI
Poleg motorične simptomatike PB vključuje tudi nemotorične simptome. Kažejo se v obliki motenj na kognitivnem, psihiatričnem, avtonomnem in sen-zoričnem področju, prav tako pa prihaja do motenj spanja in ostalih značilnosti. Ostale značilnosti obsegajo vsesplošno utrujenost, spremembo teže, povečano izločanje loja in dvojni vid (Löhle idr., 2009; Pavšič in Pirtošek, 2015; Sveinbjornsdottir, 2016; Witt idr., 2019). Nemotorični simptomi se pojavljajo pri vsaj 98 % obolelih s PB in so posledica živčne degeneracije in/ali antiparkinsonske, oz. dopaminegrične medikamentozne terapije (Pavšič in Pirtošek, 2015; Barone idr., 2009). Vsak bolnik ponavadi trpi za 8 do 12 nemotoričnih simptomov (Barone idr., 2009; Gallagher idr., 2010), ki se po večini pojavijo šele v kasnejšem obdobju bolezni (Pavšič in Pirtošek, 2015). Ugotovljeno je bilo, da je prevalenca psihiatričnih simptomov (ki so posledica motenj dopaminegričnega prenosa) povezana s tremorjem in da se psihiatrične motnje in demenca pogosteje pojavljajo pri PB, kjer ni tremorja oziroma slednji ne prevladuje (Pavšič in Pirtošek, 2015).
Pri osebah s PB psihiatrične motnje zajemajo motnje razpoloženja (vključuje depresijo, apatijo, anhedonijo in anksioznost), halucinacije, iluzije in psihoze ter impulzivno-kompulzivno vedenje. Tovrstno vedenje vključuje prijetna vedenja, ki se izvajajo ponavljajoče, pretirano in kompulzivno. Ključna značilnost je
19
Znanstveni in strokovni članki
nezmožnost upreti se impulzu ali skušnjavi po nadzoru dejanja ali določenega vedenja, ki je v končni fazi škodljivo za bolnika in svojce, saj posega v glavna področja življenja. Glavni simptomi vključujejo patološko hazardiranje, hi-perseksualnost, kompulzivno nakupovanje in prenajedanje. Dopaminegrično (antiparkinsonsko) zdravljenje psihoze poslabšujejo impulzivno-kompulzivno vedenje (Gatto in Aldinio, 2019; Pavšič in Pirtošek, 2015). Kognitivne motnje se pri osebah s PB manifestirajo z blagim kognitivnim upadom, pojavnostjo demence in vidnoprostorske motnje. Motnje spanja, ki so prav tako nemotorične značilnosti PB, zajemajo motnjo spanja v REM fazi, prekomerno zaspanost podnevi, nenadno spanje, etapno spanje, žive sanje, sindrom nemirnih nog, ponavljajoče gibanje z rokami in nogami v spanju. Avtonomne motnje obsegajo več značilnosti: ortostatsko hipotenzijo, hipotenzijo po hranjenju, motnje mokrenja, potenje, seksualno disfunkcijo, hipersalivacijo, disfagijo, slabost in bruhanje, konstipa-cijo ter inkontinenco blata. Med senzorične motnje štejemo motnje vida, voha, nenavadne občutke, bolečino, motnje vida (zamegljen vid, motnje barvnega in kontrastnega vida) (Pavšič in Pirtošek, 2015).
3 REHABILITACIJA
Parkinsonova bolezen zahteva širok spekter previdnosti in intervencij, zasnovanih na multidisciplinarnem pristopu k rehabilitaciji. Po evropskih standardih za PB (angl. the European Parkinsons' Disease Standards of Care Consensus Statement) je multidisciplinaren tim sestavljen iz enajst različnih strokovnjakov, ki se ukvarjajo s točno določenim področjem PB. Splošni zdravnik zagotavlja vsakodnevno klinično vodenje pacienta, specialist nevrolog skrbi za načrtovanje in spremljanje zdravljenja. Fizioterapevt s specialnimi znanji s področja nevrofizi-oterapije odraslih in subspecializiranim znanjem s področja PB za razvijanje funkcionalne sposobnosti bolnika, potencialov in vračanje izgubljene samostojnosti, hkrati pa za preprečevanje motoričnega nazadovanja, ki ima pozitivne vplive tudi na nemotorične simptome. Socialni gerontolog zagotavlja splošno bolnišnično in ambulantno vodenje bolnika, medicinska sestra specializirana za PB je zadolžena za upravljanje oskrbe in usklajevanje z bolnišnico in podpornimi službami, logoped za obvladovanje težav z govorom, komunikacijo, prehranjevanjem, pitjem in požiranjem, delovni terapevt za svetovanje na področju pripomočkov, klinični nutricionist za zagotavljanje optimalne prehrane, psiholog za zdravljenje depresije in drugih duševnih težav, farmacevti za zagotavljanje oskrbe s specializiranimi zdravili in komplementarni terapevti za masažo in ostale sprostitvene terapije (Kapel idr., 2021; Pedersen idr., 2017).
Nevrorehabilitacija, ki jo izvajajo za to specializirani fizioterapevti, je predmet personaliziranega in individualnega pristopa k intervenciji (Raine idr., 2009; Ellis in Rochester, 2018). Cilj je spodbujati okrevanje po poškodbah živčevja ali
20
Alen Kapel, Parkinsonova bolezen - kaj je dobro vedeti
kompenzirati za morebitne funkcionalne spremembe, kot so motorične, kognitivne in govorne funkcije (Dua idr., 2008; Raine idr., 2009).
Rehabilitacija je torej širok in zapleten individualni proces, ki se pojavlja v več časovnih obdobjih in vključuje spontane in od učenja odvisne posamezne izboljšave (Ellis in Rochester, 2018; Kapel idr., 2021; Nonnekes in Nieuwboer, 2018).
Obvladovanje PB zahteva dosleden nadzorovan pristop, ki vključuje farmakološke in nefarmakološke intervencije, pri čemer se nefarmakološki posegi nanašajo na prilagojene fizične aktivnosti (Nonnekes in Nieuwboer, 2018). Povezava med PB in fizičnimi aktivnostmi je v nedavnih študijah predstavljena kot novo zdravilo za zmanjšanje okvar in omejitev pri PB (Nonnekes in Nieuwboer, 2018). Vadba učinkuje na nigrostriatalno pot s povečanjem sproščanja dopamina, povečanjem zunajcelične ravni dopamina preko zmanjšanja ekspresije dopaminskega transporterja, zmanjšanjem striatalne izgube dopa-mina in delnim ohranjanjem dopaminergičnih nevronov srednjih možganov ter ohranjanjem ali obnavljanjem dopaminskih terminalov (Ellis in Rochester, 2018; Petzinger idr., 2015). Vadba vključuje večje število vaskularnih in nevro-molekularnih sprememb v možganih, ki prispevajo k izboljšanju kognitivne in vedenjske funkcije. Izboljšave so tudi pri fizioloških spremembah (aerobna kondicija in moč), kliničnih spremembah (motorični in nemotorični simptomi), funkcionalnih spremembah (hoja in padci) in spremembi nevroplastičnosti (Nonnekes in Nieuwboer, 2018). Vadbe ni mogoče uporabiti za blažitev procesa staranja možganov, lahko pa zavira škodljiv sistemski in celični učinek, torej vpliva na funkcije mehanizmov, ki sodelujejo pri staranju (Ellis in Rochester, 2018; Nonnekes in Nieuwboer, 2018).
Fizično aktivnost je pri PB treba prilagoditi zaradi heterogenosti simptomov in drugih značilnosti, zato so zaradi številnih dimenzij osebni in individualni načrti vadbe ter intervencij bistvenega pomena (Ellis in Rochester, 2018; Petzinger idr., 2015). Za doseganje znatnih izboljšav je bistveno pred in med intervencijami določiti optimalno intenzivnost, trajanje, okolje (lokacijo) in pogostost intervencij (Nonnekes in Nieuwboer, 2018). Uporaba splošnega vadbenega programa, ki je namenjen vsem in ni prilagojen, torej gre za sistem »ena velikost za vse« (angl. »one size fits all«) vodi ne le do omejenih izboljšav, temveč lahko povzroči tudi pomembne, ireverzibilne posledice (Bloem idr., 2015; Ellis in Rochester, 2018; Nonnekes in Nieuwboer, 2018; Nonnekes idr., 2018). Nedavna ameriška študija je raziskovala vpliv fizioterapije pri nenadzorovanih domačih vajah, skupinskem treningu in pri individualnem pristopu (King idr., 2015). Ugotovili so, da nenadzorovana vadba na domu (pacienti so dobili navodila zgolj na začetku projekta) ni imela bistvenih koristi. Pri bolnikih, ki so bili vključeni v skupinski trening, se je delno izboljšala sposobnost hoje, ne pa funkcionalnost in samostojnost osebe. Pomembne izboljšave so imeli
21
Znanstveni in strokovni članki
samo bolniki, ki so bili vključeni v individualni pristop. Ugotovljeno je bilo, da je skupinski trening ugoden dodatek k individualnemu pristopu samo na področju izboljšanja že izboljšane ali pridobljene funkcionalne sposobnosti, na primer hoje. Pri zapletenih bolezenskih stanjih pa je bilo ugotovljeno, da je individualna intervencija najboljša možnost za zmanjšanje obsežnosti in intenzivnosti PB (King idr., 2015).
3.1 OVIRE IN ZAPLETI V SKLOPU REHABILITACIJE - PADCI, ANKSIOZNOST, ZAMRZNITEV HOJE (FOG) IN IZGUBA MOTIVACIJE
Nedavna študija je pokazala, da je prevalenca padcev pri bolnikih s PB in anksioznostjo veliko bolj pogosta kot pri bolnikih, ki trpijo samo za PB (Carl-son-Hawke idr., 2017; Leentjens idr., 2011). Padci sodijo med najnevarnejše dogodke oseb s PB. Poškodbe večinoma prizadenejo skelet (vretenca hrbtenice, medenico in kolk), kar pa povzroči nezaželeno hospitalizacijo in ležanje. Ker gre pri PB za napredujoče bolezensko stanje, vsaka pasivnost povzroča napredovanje tako motoričnih kot nemotoričnih simptomov, ki pa je v določenem obsegu tudi ireverzibilno. Incidenca anksioznosti je pri PB povezana z več posledicami PB, ki so povezane s telesnimi okvarami, zadrego zaradi motoričnih in somatskih okvarah, obdobjih FOG, napadih panike in padcih (Bloem idr. 2001; Carlson-Hawke idr., 2017; Leentjens idr., 2011; Witt idr., 2019). Vsa ta stanja je mogoče znatno zmanjšati ali preprečiti s pomočjo individualne pomoči zdravstvenega delavca. Poleg tega so nevrologi in nevrofizioterapevti na tem področju dobro izobraženi in imajo širok spekter znanj, ki ga je moč uporabiti v osebnih pogovorih. V študiji izvedeni v Avstraliji so raziskovali razširjenost anksioznosti pri mladih in starejših bolnikih. Študija je pokazala, da je razširjenost anksioznosti pri bolnikih s PB, mlajših od 62 let, večja kot pri bolnikih, starejših od 62 let (Dissanayaka idr., 2010). Raziskana je bila tudi povezava med motoričnimi funkcijami in anksioznostjo pri bolnikih s PB, kjer so ugotovili, da je pri 75 % vključenih bolnikov anksioznost imela negativen vpliv na motorične funkcije in okvare (Richard idr., 2004). Nedavna avstralska študija je pokazala, da se je pri 80 % vzorca bolnikov z anksioznostjo in PB pokazalo poslabšanje motoričnih sposobnosti in povečanje motoričnih okvar zaradi duševnih motenj (Carlson-Hawke idr., 2017).
Študije kažejo, da se motorične funkcije nanašajo tudi na FOG, kar je biomehanski pojav, ki ima tudi biokemične osnove, v povezavi s prevalenco aksioznosti (Witt idr., 2019). Anksioznost in PB sta povezana z zmanjšanjem števila nevrotransmiterjev kot so dopamin, serotonin in noradrenalin, zato njihovo zmanjšanje proizvodnje in porazdelitve vpliva na strukture v bazalnih ganglijih, povezanimi z motoričnimi in nemotoričnimi motnjami simptomov PB. Anksioznost preobremeni limbične vnose v striatum in posledično ovira
22
Alen Kapel, Parkinsonova bolezen - kaj je dobro vedeti
konkurenčno obdelavo informacij znotraj bazalnih ganglijev (Carlson-Hawke idr., 2017; Leentjens idr., 2011). Anksioznost je predstavljena tudi kot prevalentna nemotorična okvara in zaplet pri PB s pomembnim vplivom na slabšanje kakovosti življenja. Bolniki s PB doživljajo FOG v situacijah, ko se znajdejo v ozkih in temnih prostorih ali so v časovni stiski (Carlson-Hawke idr., 2017; Nonnekes in Nieuwboer, 2018; Witt idr., 2019).
Odkrili so, da je treba vadbo spodbujati in predpisovati pri vseh bolnikih s PB, upoštevajoč motorične simptomov, tveganje za padce, apatijo, utrujenost, depresijo in kognitivno disfunkcijo (Bhalsing idr., 2018). Ti simptomi lahko zmanjšajo participacijo v fizičnih aktivnostih. To je povezano tudi z zmanjšano motivacijo, vedenjskimi motnjami in motnjami v duševnem stanju (Jones idr., 2008). Študije kažejo, da morajo biti spremembe življenjskega sloga in oblikovanje zdrave miselnosti del prvih intervencij, na katere bi se morali zdravstveni delavci osredotočati za namene zmanjševanja okvar PB in morebitnega zanemarjanja sodelovanja (Chen in Marsh, 2014). Intervencija, ki je nenadzorovana, neusklajena, nenačrtovana in ni usmerjena na cilj, lahko privede do zmanjšanja zanimanja, ki, kot kažejo študije, prispeva k manifestaciji sedatornega življenjskega sloga ter posledično vpliva na progresijo PB (Bhalsing idr., 2018). Študija celo kaže, da je incidenca stopnje sedatornosti pri PB visoka, pri čemer 30 odstotkov bolnikov doseže največ 30 minut hoje ali stoje na dan, medtem ko ima drža pomembno vlogo pri funkcionalni gibljivosti (Park idr., 2015). Raziskave so pokazale, da zmanjšana posturalna stabilnost povzroča težave z ravnotežjem, ki se pa posledično kaže v incidenci padcev (Park idr., 2015). Retrospektivna študija je obravnavala incidenco padcev v obdobju 12 mesecev pri 489 bolnikih s PB, ki so bili sprejeti na nevrološki oddelek. Ugotovitve so pokazale na vsaj en padec na posameznika v obdobju 12 mesecev (Park idr., 2015). Čeprav je bilo tudi ugotovljeno, da je pri bolnikih s PB v zgodnji fazi prisotna visoka incidenca padcev (40 do 70 %), različne študije kažejo, da pri minimalno nadzorovanih intervencijah in intervencijah brez elementa motivacije, bolniki s kompleksno in intenzivno okvaro doživljajo več padcev kakor bolniki z nižjo stopnjo resnosti PB (Kerr idr., 2010; Park idr., 2015; Pickering idr., 2007).
4 ZAKLJUČEK
PB je kompleksa nevrodegenerativna bolezen, ki obsega širok spekter pro-dromalnih, motoričnih in nemotoričnih simptomov, za kar zahteva širok spekter personaliziranih, vodenih, nadzorovanih in konsistentnih intervencij. Samo z upoštevanjem kompleksnosti vseh oblik simptomov lahko kvalitetno vodimo, spremljamo in rehabilitiramo osebo s PB, katere glavni cilj je boljša kakovost življenja. Potrebna je previdnost in sistematiziranost tako na področju farmakološkega kot nefarmakološkega zdravljenja.
23
Znanstveni in strokovni članki
LITERATURA
Barber Thomas R., Klein Johannes C., Mackay Clare E., Hu Michele T.M. (2017). Neuroimaging in pre-motor Parkinson's disease. Neuroimage Clinical letnik 15, str. 215-227.
Barone Paolo, Antonini Angelo, Colosimo Carlo, Marconi Roberto, Morgante Letterio, Avarello Tania P., Bottacchi Eugenio, Cannas Antonino, Ceravolo Gabriella, Ceravolo Roberto, Cicarelli Giulio, Gaglio Roberto M., Giglia Rosa M., Iemolo Francesco, Manfredi Michela, Meco Giuseppe, Nicoletti Alessandra, Pederzoli Massimo, Petrone Alfredo, Pisani Antonio, Pontieri Francesco E., Quatrale Rocco, Ramat Silvia, Scala Rosanna, Volpe Giuseppe, Zappulla Salvatore, Bentivoglio Anna Rita, Stocchi Fabrizio, Trianni Giorgio, Del Dotto Paolo (2009). The PRIAMO study: A multicenter assessment of nonmotor symptoms and their impact on quality of life in Parkinson's disease. Movement disorders letnik 24, št. 11, str. 1641-1649.
Bhalsing Ketaki S., Abbas Masoom M., Tan Louis C.S. (2018). Role of Physical Activity in Parkinson's Disease. Annals of Indian Academy of Neurology letnik 21, št. 4, str. 242-249.
Bloem Bastiaan R., De Vries Nienke M., Ebersbach Georg (2015). Nonpharmacological treatments for patients with Parkinson's disease. Movement disorders: official journal of the Movement Disorder Society letnik 30, št. 11, str. 1504-1520.
Bloem Bastiaan R., Grimbergen Yvette A., Cramer Monique, Willemsen Mirjam, Zwinderman Aeilko H. (2001). Prospective assessment of falls in Parkinson's disease. Journal of neurology letnik 248, št. 11, str. 950-958.
Carlson-Hawke Perri, Brown Belinda, Hammond Simon (2017). Anxiety and its features in Parkinson's disease. Journal of Neurology and Neuroscience letnik 3, št. 1, str. 1008.
Chen Jack J., in Marsh Laura (2014). Anxiety in Parkinson's disease: identification and management. Therapeutic advances in neurological disorders letnik 7, št. 1, str. 52-59.
Darweesh Sirwan K.L., Verlinden Vincentius J.A., Stricker Bruno H., Hofman Albert, Koudstaal Peter J., Ikram Arfan M. (2017). Trajectories of prediagnostic functioning in Parkinson's disease. Brain letnik 140, št. 2, str. 429-441.
Dissanayaka Nadeeka N., Sellbach Anna, Matheson Sally, O'Sullivan John D., Silburn Peter A., Byrne Gerard J., Marsh Rodney, Mellick George D. (2010). Anxiety disorders in Parkinson's disease: prevalence and risk factors. Movement disorders: official journal of the Movement Disorder Society letnik 25, št. 7, str. 838-845.
Ellis Terry in Rochester Lynn (2018). Mobilizing Parkinson's Disease: The Future of Exercise. Journal of Parkinson's disease letnik 8, št. 1, str. 95-100.
Gallagher David A., Lees Andrew J., Schrag Anette (2010). What are the most important nonmotor
symptoms in patients with Parkinson's disease and are we missing them? Movement disorders: official journal of the Movement Disorder Society letnik 25, št. 15, str. 2493-2500.
Gatto Emilia M., Aldinio Victoria (2019). Impulse control disorders in Parkinson's disease. A brief and comprehensive review. Frontiers in Neurology letnik 10, str. 351.
Hawkes Christopher (2008). The prodromal phase of sporadic Parkinson's disease: does it exist and if so how long is it?. Movement disorders letnik 3, št. 13, str. 1799-1807.
Hussl Anna, Seppi Klaus, Poewe Werner (2013). Nonmotor symptoms in Parkinson's disease. Expert review of neurotherapeutics letnik 13, št. 6, str. 581-583.
Jankovic Joseph (2008). Parkinson's disease: clinical features and diagnosis. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry letnik 79, št. 4, str. 368-376.
Jones Diana, Rochester Lynn, Birleson Angela, Hetherington Victoria, Nieuwboer Alice, Willems Anne-Marie, Van Wegen Erwin, Kwakkel Gert (2008). Everyday walking with Parkinson's disease: understanding personal challenges and strategies. Disability and rehabilitation letnik 30, št. 16, str. 1213-1221.
Kapel Alen, Šerdoner Domen, Fabiani Ester, Velnar Tomaž (2021). Impact of physiotherapy absence in COVID-19 pandemic on neurological state of patients with Parkinson disease. Topics in geriatric rehabilitation letnik 37, št. 1, str. 50-55.
Kerr Graham K., Worringham Charles J., Cole Michael, Lacherez Philippe, Wood Joanne, Silburn Peter (2010). Predictors of future falls in Parkinson disease. Neurology letnik 75, št. 2, str. 116-124.
King Laurie A., Wilhelm Jennifer, Chen Yiyi, Blehm Ron, Nutt John, Chen Zunqiu, Serdar Andrea, Horak Fay B. (2015). Effects of Group, Individual, and Home Exercise in Persons With Parkinson
24
Alen Kapel, Parkinsonova bolezen - kaj je dobro vedeti
Disease: A Randomized Clinical Trial. Journal of neurologic physical therapy: JNPT letnik 39, št. 4, str. 204-212.
Lohle Matthias, Storch Alexander, Reichmann Heinz (2009). Beyond tremor and rigidity: non-motor
features of Parkinson's disease. Journal of neural transmission letnik 116, št. 11, str. 1483-1492. Leentjens Albert F., Dujardin Kathy, Marsh Laura, Martinez-Martin Pablo, Richard Irene H., Starkstein Sergio E. (2011). Symptomatology and markers of anxiety disorders in Parkinson's disease: a cross-sectional study. Movement disorders: official journal of the Movement Disorder Society letnik 26, št. 3, str. 484-492.
Nonnekes Jorik in Nieuwboer Alice (2018). Towards Personalized Rehabilitation for Gait Impairments in
Parkinson's Disease. Journal of Parkinson's disease letnik 8, št. 1, str. 101-106. Nonnekes Jorik, Goselink Rianne J., Ružička Evžen, Fasano Alfonso, Nutt John G., Bloem Bastiaan R. (2018). Neurological disorders of gait, balance and posture: a sign-based approach. Nature reviews. Neurology letnik 14, št. 3, str. 183-189. Pavšič Katja in Pirtošek Zvezdan (2015). Nemotorični simptomi Parkinsonove bolezni. Med Razgl letnik 54, št. 1, str. 95-115.
Pagano Gennaro, Niccolini Flavia, Politis Marios (2016). Imaging in Parkinson's disease. Clinical
medicine letnik 16, št. 4, str. 371-375. Park Jeong-Ho, Kang Yeo-Jeong, Horak Fay Bahling (2015). What Is Wrong with Balance in Parkinson's
Disease? Journal of movement disorders letnik 8, št. 3, str. 109-114. Pellicano Clelia, Benincasa Dario, Pisani Vincenzo, Buttarelli Francesca R., Giovannelli Morena, Pontieri Francesco E. (2007). Prodromal non-motor symptoms of Parkinson's disease. Neuropsychiatric Disease and Treatment letnik 3, št. 1, str. 145-152. Petzinger Giselle M., Holschneider Daniel P., Fisher Beth E., McEwen Sarah, Kintz Natalie, Halliday Matthew R., Toy Walsh, Beeler Jeff, Jakowec Michael. W. (2015). The Effects of Exercise on Dopamine Neurotransmission in Parkinson's Disease: Targeting Neuroplasticity to Modulate Basal Ganglia Circuitry. Brain plasticity (Amsterdam, Netherlands) letnik 1, št. 1, str. 29-39. Pickering Ruth M., Grimbergen Yvette A., Rigney Una, Ashburn Ann, Mazibrada Gordon, Wood Brian, Gray Peggy, Kerr Graham, Bloem Bastiaan R. (2007). A meta-analysis of six prospective studies of falling in Parkinson's disease. Movement disorders letnik 22, št. 13, str. 1892-1900. Rečnik Gregor, Avberšek Andreja (2003). How to improve the quality of life of people with
Parkinsonism? Medicinski razgledi letnik 42, št. 1, str. 3-16. Richard Irene H., Frank Samuel, McDermott Michael P., Wang Hongkun, Justus Anne W., LaDonna Kori A., Kurlan Roger (2004). The ups and downs of Parkinson disease: a prospective study of mood and anxiety fluctuations. Cognitive and behavioral neurology: official journal of the Society for Behavioral and Cognitive Neurology letnik 17, št. 4, str. 201-207. Sveinbjornsdottir Sigurlaug (2016). The clinical symptoms of Parkinson's disease. Journal of
neurochemistry letnik 139, št. 1, str. 318-324. Savica Rodolfo, Rocca Walter A., Ahlskog Eric J. (2010). When does Parkinson disease start? Archives of
neurology letnik 67, št. 7, str. 798-801. Trošt Maja (2008). Parkinsonova bolezen. Farmacevtski vestnik letnik 59, št. 2, str. 60-3. Zesiewicz Theresa A., Baker Matthew J., Wahba Mervat, Hauser Robert A. (2003). Autonomic nervous system dysfunction in Parkinson's disease. Current Treatment Options in Neurology letnik 5, št. 2, str. 149-160.
Witt Ivan, Ganjavi Hooman, MacDonald Penny (2019). Relationship between Freezing of Gait and Anxiety in Parkinson's Disease Patients: A Systemic Literature Review. Parkinson's disease letnik 2019, str. 6836082.
Xia Ruiping in Mao Zhi-Hong (2012). Progression of motor symptoms in Parkinson's disease. Neuroscience bulletin letnik 28, št. 1, str. 39-48.
Naslov avtorja:
Alen Kapel; e-pošta: alen.kapel@icloud.com
25
Kakovostna starost, let. 25, št. 1, 2022., (79-80)
©a 2022 Inštitut Antona Trttenjaka
Katja Križnik, Irena Potočnik Dom upokojencev skozi analizo totalne institucije
POVZETEK
V prispevku je prikazan pogled na delovanje Trubarjevega doma upokojencev z vidika totalne institucije. Domovi za upokojence stanovalcem želijo ponuditi občutek domačnosti, vendar jim pravila hišnega reda to največkrat onemogočajo. V institucionalnem varstvu so starostniki redko samostojni, kot bi želeli biti, ne odločajo po svoji volji, odvzet jim je velik del avtonomije. Prikazan je pojem totalne institucije, avtonomije in mortifikacije. Uporabljeni so bili sekundarni viri zbiranja podatkov, ki so pokazali elemente totalne institucije že ob sprejemu starostnika v dom (administracija, oštevilčenje, nastavitev osebne kartoteke in predaji vse osebne dokumentacije). Element totalne institucije je enoličen potek dnevnega ritma, ko urnik in seznam dejavnosti predpisuje življenje, v katerem je zelo malo prostora za posameznikovo avtonomnost. Stanovalci nimajo enakih možnosti pri nastanitvah: malo je enoposteljnih sob, stanovalec ne more prenesti željene osebne lastnine v dom. Zelo močan element totalnosti je poseg v zasebnost uporabnika pri vsakdanji higieni prostora in osebe ter pri rednih kontrolah sob. Stanovalec se ne more avtonomno odločati o času obrokov in izbiri hrane. Avtonomija stanovalcev se kaže v njihovi pravici do pritožbe po več različnih pritožbenih poteh. Da je dom odprta ustanova izraža že hišni red, po katerem so obiski zaželeni, njihov časovni okvir je sicer določen, vendar pa dopušča tudi možnost podaljšanja, tudi obiska čez noč. Dom omogoča stanovalcu določeno mero avtonomnosti tudi z dovoljenjem, da imamo določene živali. Zaposleni v Trubarjevem domu se trudijo za oseben človeški pristop, ki blaži posledice totalitarnosti sistema na doživljanje stanovalcev domov, njihovih svojcev in oskrbovalcev.
Ključne besede: dom upokojencev, starost, institucija, totalna ustanova, avtonomija, mortifikacija
AVTORICI
Katja Križnik, org. soc. mr., diplomirala na EŠC Višji ekonomski šoli v Celju, smer Organizator socialne mreže, za diplomsko nalogo je analizirala delovanje Trubarjevega doma upokojencev z vidika totalnosti institucije. Po srednji zdravstveni šoli je deset let delala v Zdravstvenem domu Radeče. Aktivno je sodelovala pri realizaciji projekta RRA-Regionalne razvojne agencije za razvoj podeželja: Evropa investira v podeželje - Center za starejše »Dobra energija«. Trenutno je zaposlena v otroški in mladinski zasebni zobozdravstveni ambulanti kot zobozdravstvena asistentka.
Mag. Irena Potočnik, dipl. soc. del., je magistrirala na pedagoški fakulteti, zaposlena je bila na Centru za socialno delo Žalec in Centru za socialno delo
26
Katja Križnik, Irena Potočnik, Dom upokojencev skozi analizo totalne institucije
Celje, nazadnje na področju družinske problematike. Je družinska mediatorka in supervizorka s področja socialnega varstva. Predava na EŠC Višji strokovni šoli Celje, smer Organizator socialne mreže. Trideset let je prostovoljka - voditeljica skupin starih za samopomoč in planinska vodnica.
ABSTRACT
Retirement home through the analysis of total institution
The article presents the Trubar's Retirement Home, situated in Loka pri Zidanem mostu, from the point of view of a total institution. Retirement homes desire to offer residents a feeling of homeliness, but house rules often prevent them from doing so. In institutional care, older people are usually not as independent as they would like to be, they do not decide at will, they are deprived of their autonomy. The notion of total institution, autonomy and mortification is presented. A collection of secondary sources of data was used, which showed elements of a total institution already at the admission to the retirement home (administration, numbering, setting up a personal file and handing over all personal documents). The element of total institution is also the monotonous daily routine when the schedule and list of activities prescribe a life in which there is very little room for the individual's autonomy. Residents do not have equal opportunities in accommodation: there are only a few single rooms, the residents cannot bring their personal property to the »new« home. A very strong element of total institution is the invasion of the user's privacy in the daily hygiene and in the regular checks of the rooms. The resident cannot make autonomous decisions about meals, hours to be served and food choices. However, on the other side, the autonomy of residents is reflected in their right to appeal through several different appeal channels. According to the house rules visits are desirable, but their time frame is determined. There is a possibility of visit extension, including overnight. The home rules also allow a certain degree of autonomy to its residents by allowing to have certain pets. The employees of Trubarjev dom strive for a personal human approach, which mitigates the consequences of the total institution system on the experience of the residents of the homes, their relatives and caregivers.
Key words: retirement home, age, institution, autonomy, mortification
AUTHORS
Katja Križnik, graduated from the EŠC College of Economics in Celje, as Social Network Organizer. For her dissertation she analyzed the Trubar Retirement Home from the total institution aspect. After high school, she worked at the Radeče Health Center. She actively participated in the project by the Regional Development Agency for Rural Development: Europe invests in rural areas - Center for Older People »Good Energy«.
27
Znanstveni in strokovni članki
Mag. Irena Potočnik, B.Sc. has a master's degree from the Faculty of Education, was employed at the Center for Social Work Žalec and Celje, most recently in the field of family issues. She also works as a family mediator and supervisor in the field of social welfare. She also lectures at the EŠC Vocational College Celje, Social Network Organizer course. She has been a volunteer for thirty years - a leader of self-help groups for good ageing and as a mountain guide.
1 DOM UPOKOJENCEV KOT TOTALNA INSTITUCIJA
Danes družba starostnika poriva v pasivnost, umik iz družbenega življenja ali še huje - v vdanost v usodo in osamljenost. Skuša ga oropati samozavesti in varnosti. Napačne predstave in stereotipi o starejših škodujejo duševni odpornosti starejših ljudi in negativno vplivajo na njihovo življenjsko dobo. Dejansko pa je staranje spreminjanje.
Hojnik-Zupanc (1994) navaja, da je eden od načinov življenja v starosti življenje v institucionalnem varstvu. Te možnosti se poslužuje manj kot 5 % ljudi, starejših od 65 let. Nekateri starostniki se za ta način življenja v tem obdobju odločijo prostovoljno, drugi so v to primorani. Pri vseh, ki se za ta korak odločijo, pa je skupna korenita sprememba v načinu življenja. Institucionalno življenje nikakor ne more nadomestiti življenja v domačem okolju. Čeprav so lahko starostniki o odhodu v dom za starejše v aktivnih obdobjih življenja trdno prepričani, postaja odločitev, ko se ta trenutek približuje, vse težja.
Ob misli na dom za starejše si predstavljamo ustanovo, ki uporabnikom nudi zatočišče, prostor, v katerem se počutijo dobro in varno, kjer čutijo pripadnost in ohranijo svojo zasebnost.
V totalni ustanovi življenje poteka po pravilih in zapovedih ustanove, je prostorsko omejeno in zunaj nje ne deluje ter ne sega v vsa področja življenja. V takšnih razmerah je nemogoče poustvariti družinsko oz. čim bolj domače okolje. (Flaker, 1998, 22; povzeto po Goffmanu, 1961)
Poznamo pet vrst totalnih ustanov:
1.	Institucije, ki so namenjene posameznikom, ki niso sposobni samostojnega življenja, a niso nevarni za družbo (domovi za starejše, za invalidne osebe, za zapuščene otroke);
2.	Institucije, namenjene posameznikom, ki so lahko nevarni za okolje (psihiatrične bolnice, sanatoriji);
3.	Institucije za posameznike, ki ogrožajo družbo (zapori, vzgojni zavodi);
4.	Institucije z družbeno koristnim namenom in ciljem (kasarne, internati);
5.	Institucije za umik iz družbe (samostani). (Flaker (1998, 19)
Elementi totalne institucije so naslednji (Goffman, 2019):
28
Katja Križnik, Irena Potočnik, Dom upokojencev skozi analizo totalne institucije
•	Izginotje zasebnega življenja - vse dnevne aktivnosti se dogajajo znotraj institucije.
•	Življenje v skupnosti - vsaka dnevna aktivnost se dogaja ob istem času v družbi ostalih varovancev v instituciji.
•	Načrtovane in nadzorovane aktivnosti - aktivnosti potekajo po urniku in so nadzorovane s strani osebja.
•	Delitev na osebje in varovance - obstaja ostra meja med osebjem z dostopom do zunanjega sveta in varovanci, ki so od njega ločeni. Stiki med obema skupinama so majhni, vsaka skupina ima namreč izoblikovane stereotipe o drugi.
•	Mortifikacija jaza - varovanci se srečajo s smrtjo prejšnje identitete. Izgubili so vlogo v širšem svetu, na delu in v družini. To so bile vloge, ki so bile bistvo njihovega občutja, identitete in samospoštovanja.
•	Dom, ki povsem nasprotuje definiciji totalne ustanove, je lahko le tisti, kjer je oskrba individualna, kjer lahko stanovalec zapusti dom, kadar hoče, kjer ima možnost, da zaklene svojo sobo, kjer ni čutiti pritiskov po prilagoditvi, kjer se spoštuje pravni status osebe pred prihodom v dom, se starostniku dovoljuje lastna obleka, kjer ni čutiti pomanjkanja perspektive za prihodnost, kjer ni vzvodov za strukturno ali subtilno uporabo moči oziroma oblasti (Mlinar, 2010).
Doma, v katerem ne bi bilo nobene sledi totalne ustanove, praktično ni. Pa vendar opredelitev totalna ustanova za današnje domove za ostarele ni več ustrezna. Ostale so sicer nekatere poteze totalnih ustanov, vendar ne v bistvenih vidikih in v šibki obliki. Močno strinjanje glede opredelitve totalne ustanove je bilo na točki, da se vse tri faze dnevnega ritma življenja dogajajo na istem kraju. Razlogi so v zdravstvenem stanju stanovalcev in ne v ciljih, ki bi jih imela sama ustanova. Značaj totalne ustanove imajo domovi v predpisovanju dnevnega reda, pri pomanjkanju zasebnosti, uniformah zaposlenih in hierarhični ureditvi zaposlenih (Mlinar, 2010).
Dandanes domovi za starejše na nacionalni ravni stremijo k zagotavljanju občutka domačnosti. To je nekakšen trend, ki mu domovi sledijo in zagotavljanje domačnosti drug pred drugim prikazujejo kot konkurenčnost. Dejansko imajo lahko domovi, ki imajo manj elementov totalnosti, konkurenčno prednost.
2 AVTONOMIJA - AVTONOMNOST
Svet Evrope v svojih priporočilih za promocijo človekovih pravic starejših oseb omenja avtonomijo in posebej izpostavlja, da imajo starejši pravico živeti svoja življenja neodvisno, kakor si sami določijo in na samostojen način. Svobodna volja je posameznikova domnevna sposobnost, da lahko svobodno izbira in pri tem nikakor ni omejen, oviran oz. pod pritiskom.
29
Znanstveni in strokovni članki
Na ravni Evropske unije pravico do avtonomije določata dve pravno zavezujoči listini:
•	Listina EU o temeljnih pravicah nalaga državam članicam spoštovanje pravice starejših do dostojnega in samostojnega življenja.
•	Evropska socialna listina govori o pravici starejših do socialne varnosti in jim med drugim zagotavlja svobodno izbiro življenjskega stila in samostojnega življenja v domačem okolju, kakor dolgo želijo in zmorejo.
Mednarodna organizacija Amnesty International je eden najmočnejših glasov za zaščito človekovih pravic. Zavzemajo se za pravice starejših do dostojnega življenja, avtonomije in oskrbe. Starejši kot so starostniki, manjše so njihove psihofizične sposobnosti in prav zaradi nemoči starostniki mnogokrat naletijo na ovire ali težave pri uživanju svojih pravic. Z vidika avtonomije je pomembno, da se starostnikom zagotovi samostojno odločanje o načinu in kraju življenja ter da se jim nudi maksimalna podpora in skrb (Amnesty international, 2019).
3 MORTIFIKACIJA ALI PROGRAMIRANJE
Po mnenju Flakerja (1998) se mortifikacija jaza, ponižanje ali omrtvičenje identitete zgodi postopno, ko posameznik vstopi v ustanovo s svojimi navadami, načeli in prepričanji, ki niso kompatibilni z načeli institucije. Pravila institucije so posamezniku nadrejena. Domače navade, način življenja in posameznikova načela postanejo v ustanovi nepomembni. Civilna družba ostane zunaj ustanove in ravno ta meja oziroma zid posamezniku onemogoča, da bi igral svojo dotedanjo vlogo. Prejšnja vloga se razlasti. Gofman (2019, 65) opisuje 5 načinov prilagajanja življenja v institucijah:
•	Situacijski umik, pri katerem gre za umik pozornosti od vse okolice in dogodkov, razen od dogodkov, ki obkrožajo varovančevo telo - minimizacija interakcije. Tovrstna prilagoditev je v praksi pogosto ireverzibilna.
•	Infrasigentna drža ali drža nesprejemanja, ko varovanec odločno zavrača sodelovanje z osebjem in tako izziva ustanovo. Kaže trajno sovraštvo do institucije. Gre za začetno in začasno fazo odziva, ki jo varovanec kasneje zamenja s katero drugo.
•	Kolonizacija je standardna oblika prilagoditve, ko varovanec sprejme, kar mu ponuja ustanova in postane institucionaliziran. Trdi, da mu lepše še ni bilo nikoli in da bi ostal tudi, ko pride dan odpustitve.
•	Spreobrnitev ali prestop, ko varovanec zavestno sprejme drugačno življenje, igra vlogo vzornega varovanca ter se želi poistovetiti z osebjem v njegovi strogosti.
•	Drža mirne igre ali cool play - taktika za katero se odloči večina varovancev. Tako imajo največje možnosti, da zapustijo institucijo duševno in telesno nepoškodovani. Varovanci se izogibajo problemom, kar pomeni, da v družbi
30
Katja Križnik, Irena Potočnik, Dom upokojencev skozi analizo totalne institucije
ostalih varovancev podpirajo nasprotovalni odnos do ustanove, v družbi osebja pa se obnašajo prilagodljivo.
Po vstopu v institucijo se po navodilih institucije zgodi cel niz aktivnosti in postopkov, ki so nujni za delovanje ustanove in bivanje v novem okolju. To so zapisi anamnez, fotografiranje, tehtanje, jemanje prstnih odtisov, oštevilčenje, preiskave, odvzemi krvi, popis osebnih stvari in dokumentov, odvzem osebnih dokumentov, slačenje, kopanje, dezinfekcija, striženje, sprejem obleke ustanove, oštevilčenje novih in lastnih oblačil, namestitev... Tem aktivnostim lahko rečemo programiranje, saj gre za utečen postopek vpliva na posameznika in spreminjanje v objekt. Vse to za namen delovanja ustanove z rutinskimi operacijami (Flaker, 1998, 24; povzeto po Goffmanu, 1961).
Mortifikacija se kaže tudi v nesmiselnih nalogah v ustanovah, vojašnicah, zaporih in norišnicah, pri katerih morajo varovanci sodelovati in so novincem tuje (Flaker, 1998, 25; povzeto po Goffmanu, 1961).
Kontaminacija je prav tako oblika mortifikacije v totalnih ustanovah, vdor v človekovo zasebnost. Mejo, ki jo posameznik lahko postavi zunaj ustanove, da svoje samoobčutenje zavaruje (telo, čustva, misli, lastnina), v totalnih ustanovah mnogokrat prekoračijo. Osebje vsa socialna in emocionalna dejstva popiše, še posebej pa vsa obremenilna. Tovrstna dokumentacija je vedno na voljo celotnemu osebju (Flaker, 1998, 26; povzeto po Goffmanu, 1961).
4	METODOLOGIJA
Z analizo hišnega reda Trubarjevega doma upokojencev (Priloga 1) smo želeli ugotoviti ali je dom kot institucija totalna ustanova oziroma ali vsebuje elemente totalnosti.
Pri raziskavi smo uporabili sekundarni vir zbiranja podatkov, induktivno--deduktivno metodo ter metodo kompilacije.
Zaradi epidemije covida-19 in zaprtja določenih storitev oziroma dejavnosti po navodilu vlade Republike Slovenije, smo naleteli na določene omejitve pri dostopanju do virov podatkov in na občasno nepripravljenost institucij do sodelovanja, predvsem zaradi močno povečanega obsega dela.
5	NASTOPOV TRUBARJEVEGA DOMA UPOKOJENCEV, LOKA PRI ZIDANEM MOSTU
Zgodovina
Trubarjev dom upokojencev je oktobra leta 1947 ustanovil takratni Okrajni ljudski odbor Trbovlje. Graščina, ki je bila nacionalizirana, je v začetku nudila zatočišče 80 osebam. Pretežno so jo uporabljali invalidi in brezdomci s področja Zasavja. Sčasoma se je odstotek uporabnikov večal in so potrebe po dodatnih
31
Znanstveni in strokovni članki
kapacitetah narekovale širitev in dograditve k obstoječi graščini. Leta 1970 je bil zgrajen prizidek s 50 namestitvami, leta 1976 pa paviljon s 60 namestitvami. Leta 1993 je ustanoviteljstvo z občin prešlo na Republiko Slovenijo (Informativna brošura).
Graščina, v kateri je leta 1947 začel delovati Trubarjev dom upokojencev, sodi kot profana stavbna dediščina med spomenike lokalnega pomena in med nepremično kulturno dediščino Slovenije. Enonadstropni dvorec z mezaninom je bil prvič omenjen leta 1365. Pozidan je bil v 17. stoletju in predelan leta 1880 v tudorskem slogu.
Dejavnosti
Kot je razvidno iz informativne brošure, Trubarjev dom upokojencev izvaja naslednje dejavnosti:
•	dejavnost nastanitvenih ustanov za oskrbo starejših in invalidnih oseb,
•	drugo socialno varstvo brez nastanitve za starejše in invalidne osebe,
•	drugo drugje nerazvrščeno socialno varstvo brez nastanitve,
•	dejavnost nastanitvenih ustanov za bolniško nego,
•	splošna zunajbolnišnična zdravstvena dejavnost,
•	specialistična zunajbolnišnična zdravstvena dejavnost,
•	zobozdravstvena dejavnost,
•	druge zdravstvene dejavnosti (fizioterapija, delovna terapija),
•	gospodarska dejavnost.
Poslanstvo
Poslanstvo zaposlenih v Trubarjevem domu upokojencev, skozi oskrbo in zdravstveno nego, je lajšanje starostnih in zdravstvenih težav in zagotavljanje mirne, varne ter prijetne starosti. Poleg naštetega dom stremi k nudenju in zagotavljanju čim več aktivnosti, ki zadovoljujejo potrebe stanovalcev po samopotrjevanju, sproščanju, veselem in čustveno izpolnjenem življenju. Vodilo doma je odprt in spoštljiv odnos do stanovalcev ter upoštevanje potreb vsakega posameznika v čim večji meri v okviru danih možnosti (Informativna brošura).
Vizija in razvoj
V Trubarjevem domu upokojencev se trudijo in stremijo k ohranjanju oziroma dviganju ravni bivalnega standarda. V čim večji meri želijo odgovoriti na potrebe stanovalcev. Omenjeno dosegajo z obnavljanjem prostorov in opreme, izobraževanji zaposlenih, spremljanjem smernic socialne stroke in stroke zdravstvene nege ter prilagajanjem na novonastale potrebe okolja in družbe (Informativna brošura).
Dom je vključen v sistem kakovosti E-Qalin. Gre za mednarodni sistem upravljanja s kakovostjo in doseganja poslovne odličnosti.
32
Katja Križnik, Irena Potočnik, Dom upokojencev skozi analizo totalne institucije
Organiziranost in zaposleni
Za dobro počutje stanovalcev v Trubarjevem domu upokojencev skrbi 95 zaposlenih. Občasno zaposlenim pomagajo tudi dijaki in študenti medicinskih in drugih usmeritev.
Zaposleni so glede na delovno mesto razporejeni v organizacijske enote doma.
( DIREKTOR ZAVODA )
UPRAVNA IN SOCIALNA SLUŽBA -	socialni delavec -	kadrovik VE/1		FINANČNO RAČUNOVODSKA SLUŽBA -	vodja finančno računovodske službe -	strokovni sodelavec (javna naročila) -	finančnik VII/1 • finančno računovodski delavec V -	ekonom		SLUŽBA ZDRAVSTVENE NEGE IN OSKRBE namestnik direktorja za področje ZNO			SLUŽBA PREHRANE -	vodja kuhinje -	dietni kuhar IV -	pomočnik dietnega kuhinja ■ servirka III		TEHNIČNO VZDRŽEVALNA SLUŽBA -	vzdrževalec • tehnik -	vzdrževalec IV -	telefonist - receptor IV • receptor -	voznik IV -	vzdrževalec perila
									
		i					1		
		ZDRAVSTVENA NEGA -	medicinska sestra • vodja tima -	srednja medicinska sestra I -	srednja medicinska sestra O		FIZIČNA POMOČ IN OSKRBA. VARSTVO -	bolničar - neaovaleč I -	bolničar -neao valeč II -	oskrbovalka -	strežnica n ■ čistilka			ZDRAV. REHABILITACIJA. ZDRAVLJENJE • fizioterapevt - delovni terapevt		
Slika : Organizacijske enote in organigram Trubarjevega doma upokojencev Loka pri Zidanem Mostu
Vir: Informativna brošura Trubarjevega doma upokojencev Loka pri Zidanem Mostu
6 INTERPRETACIJA REZULTATOV IZHAJAJOČ IZ HIŠNEGA REDA TRUBARJEVEGA DOMA UPOKOJENCEV
Življenje v instituciji zahteva kompromise, saj je posameznik-uporabnik le delček velike organizacije. V takem okviru prevladujejo potrebe skupine in interesi organizacije. Zato je občutek pravega, prvotnega doma nedosegljiv. Hišni red je pomemben interni akt vsakega doma za upokojence. Podrobno določa pravila bivanja, dnevni red in tudi pravice ter dolžnosti stanovalcev. Hote ali nehote se, z odločitvijo prihoda v dom, uporabniki sprijaznijo s hišnim redom; eni prej, drugi morda kasneje. Vendar hišni red kot tudi urnik dejavnosti obstajata in morata biti s strani uporabnikov upoštevana. Manevrskega prostora je zelo malo oziroma skoraj nič, dnevni red ni prilagojen posamezniku in ne nudi nobenega prostora za odločanje (Mlinar, 2010).
Domovi za starejše pravila hišnega reda opravičujejo s tem, da na ta način razbremenijo uporabnike, kar hkrati pomeni, da se morajo uporabniki hišnega reda držati. Trend gre vsekakor v smeri individualnega pristopa in upoštevanja uporabnikovih potreb in želja, vendar je to vseeno bolj izjema kot pravilo. Prav to je tudi vzrok, da se uporabniki ne morejo počutiti »kot doma«.
33
Znanstveni in strokovni članki
Iz hišnega reda Trubarjevega doma upokojencev je razbrati, da je institucija na podlagi določil Zakona o socialnem varstvu, Pravilnika o postopkih pri uveljavljanju pravice do institucionalnega varstva in Statuta Trubarjevega doma upokojencev Loka pri Zidanem mostu na dopisni seji 22. 6. 2018 sprejela Hišni red ustanove.
Prvi totalni element institucionalnega varstva je zaznan že ob sprejemu z vso birokracijo in oštevilčenjem, nastavitvijo osebne kartoteke in ob predaji vse osebne dokumentacije.
S svojo lastnino in imetjem, ki ga starostnik prinese s seboj, je oštevilčen in tako evidentiran kot številka. V domu upokojencev svojo lastno identiteto zamenja za identiteto stanovalca ali tudi bolnika.
Hišni red loči zaposlene od stanovalcev. Zaposleni so tisti, ki dajejo navodila in stanovalci tisti, ki navodila upoštevajo. Zaposleni »mi« in stanovalci »vi«. Zaposleni izvajajo sankcije, stanovalci pa so sankcionirani. S pravili hišnega reda so v domovih za upokojence torej zaznani elementi totalnosti, značilni za totalne institucije. S pravili so namreč zapovedani formalni odnosi in tako ustvarjena distanca med stanovalci in osebjem.
Element totalne institucije sta tudi enoličen potek dnevne rutine in vnaprej določen stalen urnik. Urnik in seznam dejavnosti natančno zapovedujeta življenje, v katerem je zelo malo prostora za želje posameznika in njegovo avtonomnost. Prihodi in odhodi stanovalcev iz doma in v dom so načrtovani in dogovorjeni. Dom ima prav tako časovne okvirje obiskov. Te elemente lahko opišemo kot elemente totalnosti.
Stanovalci nimajo enakih možnosti pri nastanitvah. Enoposteljnih sob je 19 in enosobnih apartmajev 24, kar je relativno malo. Stanovalcem v enoposteljnih nastanitvah s tega vidika ne gre pripisati doživljanja kontaminacije. Kontaminacija je vidik mortifikacije, ki pa jo zagotovo doživljajo ostali uporabniki, ki so nastanjeni v dvo- in večposteljnih sobah. Večposteljne nastanitve uporabnikom jemljejo zasebnost. Sostanovalci si sob ne izberejo sami, le-te so jim dodeljene. Zopet govorimo o elementu totalnosti, saj ni možnosti proste izbire.
Kontaminacijo povzroča tudi nemožnost prenosa želj ene osebne lastnine v novo nastanitev v domu. V življenju zunaj institucije je starostnik zagotovo imel prosto izbiro postelje ali vzmetnice in ostalih podobnih kosov inventarja. V Trubarjevem domu so vsi prostori opremljeni z domsko opremo. Stanovalcu je po predhodnem dogovoru dovoljen omejen vnos njegove lastnine. Stanovalec je torej primoran osebne stvari nadomestiti z domskimi.
Trubarjev dom stanovalcem dovoljuje določene živali, s čimer poskuša omogočiti način življenja, kot ga je imel zunaj institucije, kar zagotavlja določeno mero avtonomnosti in samostojnosti.
Zelo močan element totalnosti je poseg v zasebnost uporabnika pri vsakodnevnem čiščenju, še bolj pa pri rednih kontrolah sob. Govorimo lahko celo o
34
Katja Križnik, Irena Potočnik, Dom upokojencev skozi analizo totalne institucije
nedostojanstvenem pravilu hišnega reda in močni neavtonomnosti starostnika pri tem.
Stanovalec se ne more avtonomno odločati o časovnem okviru obedov, o kraju obedovanja ter o izbiri živil. Pomanjkanje avtonomije pri odločanju stanovalca o prehranjevanju je prav tako element totalnosti.
Pravice do pritožb so stanovalcem dane po več znanih pritožbenih poteh. Iz hišnega reda je razbrati, da je ustanova pripravljena poslušati uporabnike.
Hišni red določa, do so obiski zaželeni, kar kaže, da je dom odprta ustanova. Okvir obiskov je sicer določen, vendar v nadaljevanju dopušča možnost podaljšanja te pravice in tudi možnost obiska čez noč.
7	IZGUBA AVTONOMIJE
Izguba avtonomije pri bivanju v instituciji je očitna. Deloma je za odvzem avtonomije odgovorna stigmatizacija starejših, deloma pa avtonomijo odvzame institucija.
Stanovalci postajajo odvisni od drugih ljudi, izgubljajo kontrolo nad lastnim življenjem in s tem tudi avtonomijo. Nemalokrat se žal zgodi, da stanovalec svojo pot zaključi s popolnoma odvzeto avtonomijo.
Če strnemo časovne določitve dogajanja v domovih iz hišnega reda, zlahka vidimo, da gre za natančen urnik. Urnik opisuje predviden potek vsakdana uporabnika v instituciji. Točno so navedene dejavnosti in termini dogajanja le-teh. Urnik, ki se ga morajo uporabniki držati, kaže na zelo malo manevrskega prostora in posledično ne dopušča veliko prostora za avtonomijo. Uporabniku je urnik določen ne glede na individualne potrebe. Hišni red navaja, da ob njegovem neupoštevanju sledijo sankcije (opomin, premestitev, odpust), kar so konkretni elementi totalnosti.
8	MORTIFIKACIJA IN KONTAMINACIJA
Mortifikaciji se ob vstopu v totalno ustanovo ni moč izogniti. Vse navade in lastne aktivnosti iz domačega okolja ostanejo zunaj v civilni družbi, kakor tudi lastne stabilne ureditve in samopojmovanje. Vsak vstop je težak in zanj je potreben čas. Prilagajanju na novo okolje, spoznavanju novega režima in novih pravil pravimo mortifikacija. Stara vloga iz civilne družbe se razlasti in stanovalec prevzame novo vlogo.
S sistemom pravil se stanovalci srečajo že pred vstopom v institucijo, ko doma napišejo prošnjo za sprejem, ko pri zdravniku zaprosijo za zdravniško mnenje o zdravstvenem stanju, izpolnijo izjavo o načinu plačila storitev in priskrbijo vso drugo zahtevano dokumentacijo. Ob vstopu pa je administrativni popis prvo vplivanje na nov način, režim bivanja. Administrativna pot
35
Znanstveni in strokovni članki
je neizogibna in nujna. Za ustanovo je to način dela ali poslanstvo, stanovalec pa se sreča z novo realnostjo. Postopki popisa osebnih podatkov, priprave anamneze, oddaje označenih oblačil, dajanje navodil, določanje sobe, spoznavanje sostanovalcev in namestitev nadalje zapečatijo usodo stanovalca. Poteka proces programiranja.
Stanovalec z vstopom v ustanovo zapusti en svet in vstopi v drug, nov svet.
Mortifikacija se kaže tudi pri nujnosti upoštevanja navodil glede izvajanja prehranjevanja kot osnovne življenjske funkcije, ki se odvija vsakodnevno po ustaljenem urniku. Kaže se tudi preko vplivanja na stanovalce skozi zapovedi, množico pravil in birokratizacijo življenja. Posameznik v civilni družbi je bil prav tako podrejen določenim pravilom in normam, ki pa jih je vseeno lahko obšel.
Kontaminacijo kot obliko mortifikacije je zaznati ob vpogledih v kartoteke ali evidence stanovalcev, ki so osebju kadarkoli na voljo in kamor se dnevno zapisujejo vsa opažanja in morebitne spremembe zdravstvenega stanja. Kontaminacijo je možno zaznati tudi ob vstopih ali vdorih v stanovalčevo zasebnost, do katere v domu med nego varovancev zagotovo pride. Pri osebni negi pride do medosebne kontaminacije, saj je stanovalec, ko se mu dogaja nekaj neprijetnega, prisiljen dovoliti, da ga pri tem nekdo gleda.
Samo življenje v mešani skupini je kontaminirajoče. Stanovalec se znajde v skupini, ki si je ni izbral sam, kjer mu nekateri niso všeč, pa vseeno nima druge možnosti izbire. Prav tako je kontaminirajoče javno sprejemanje obiskov.
Bolj kot je način življenja stanovalca drugačen od njegovega prejšnjega življenja in večji kot je napad na njegovo identiteto in občutenja, bolj se čuti kontaminacija.
9 SKLEPI IN PREDLOGI
Hišni red je skupek pravil, za katera se pričakuje, da jih bodo stanovalci dosledno upoštevali. Stanovalci se že pred vstopom v institucijo s podpisom zavežejo, da bodo pravila hišnega reda spoštovali. Z upoštevanjem pravil upoštevamo sočloveka, stanovalca, svojca, delavca in tudi samega sebe.
Dom si prizadeva, da bi se institucija čim bolj približala domačemu bivalnemu okolju; da bi stanovalcu zagotovila dostojanstvo, avtonomijo, individualnost in čim več aktivnosti, ki bi zadovoljevale potrebe po samopotrjevanju, sproščanju, veselem in čustveno izpopolnjenem življenju. Zaposleni v domu in prostovoljci, ki so vključeni v razne prostočasne aktivnosti doma stremijo, da bi poskrbeli za stanovalčeve biološke, socialne in psihološke potrebe ter omogočili kar se da samostojno in varno življenje. Pri uresničitvi tovrstnih ciljev, prizadevanj in vizij pa institucijo ovirajo ravno določila hišnega reda.
Glede na zgodovinski razvoj so danes domovi za upokojence veliko bolj odprti in bolj sodobni kot v preteklosti. Stanovalci imajo svoje pravice in možnost, da
36
Katja Križnik, Irena Potočnik, Dom upokojencev skozi analizo totalne institucije
kreativno razmišljajo o svojem življenju v domu in o izboljšanju pogojev. Domovi pa so zavezani k obravnavi njihovih pobud.
Glede na število stanovalcev v posameznem domu za upokojence j e vsekakor iluzorno pričakovati, da bi lahko kvalitetno funkcioniral brez pravil. Vsekakor pa bi pristop lahko bil bolj individualen in prilagojen posamezniku, vzpodbujal samostojnost in podpiral avtonomijo ter posameznikovo dostojanstvo.
Točno določena pravila hišnega reda dajejo domu kot instituciji moč in tako jemljejo avtonomnost posameznikom. Starostniki so pogosto že zaradi položaja v družbi stigmatizirani, institucija pa jim lahko z restriktivnimi pravili vzame še preostanek avtonomije in tako kontrolo nad njihovim življenjem. Na splošno hišni red Trubarjevega doma upokojencev v svojih določilih ni zelo restriktiven ter sledi novejšim smernicam delovanja doma s povezanostjo s krajem in dogajanjem v njem. Na splošno velja, da v ta dom ljudje radi prihajajo.
Ramovš (2003) navaja nekaj predlogov za deinstitucionalizacijo naših domov:
•	Okolje v domovih za stare je potrebno pripraviti tako, da je čim bolj podobno domačemu (drobni predmeti, oprema v sobah, ...).
•	Že pred selitvijo je potrebno pripraviti starega človeka, njegove domače, sorodnike, prijatelje, da ohranjajo tesne osebne odnose z njim v novem okolju, če to ni mogoče pa naj poskusijo organizirati mrežo prostovoljcev za prevzemanje vloge svojcev starega človeka.
•	Domovi naj organizirajo dejavnosti, ki omogočajo pogoje za dobre medčloveške odnose tako stanovalcev domov, strokovnega osebja, svojcev, prostovoljcev, kot so npr. skupine za samopomoč, klubi svojcev, ...
•	Glede organizacije dela so primer dobre prakse gospodinjske skupnosti, kjer so majhne skupnosti med seboj ločene, da vlada domačnost in zasebnost, so pa hkrati med seboj dovolj povezane, da je oskrba lahko dobra in poceni. Tukaj se zaposleni ne delijo na osebje za čiščenje, kuhanje, strežbo ter osnovno nego, ampak opravljajo celovito oskrbo kot hišne gospodinje. V ospredju je medčloveško sožitje in ne nega. Za posebne negovalne, zdravstvene, fizioterapevtske ipd. storitve po naročilu opravljajo v domu zunanji strokovnjaki.
•	Domovi naj bodo čim bolj odprti za povezovanje okolja z domom in obratno. Poudarek je na številnih dejavnostih v kraju ter povezovanju z vsemi generacijami v domačem okolju.
LITERATURA
Amnesty international (2019).].Https://www.amnesty.si/mednarodni-standardi-starejsi (pridobljeno
27.3.2021).
Flaker Vito (1998). Odpiranje norosti: vzpon in padec totalnih ustanov. Ljubljana: Založba /*cf. Gofman Erving (2019). Azili: Eseji o socialni situaciji duševnih bolnikov in drugih zaprtih varovancev.
Založba /*cf.
Hojnik-Zupanc Ida (1994). Institucionalno bivanje starih ljudi. Ljubljana: Gerontološko društvo Slovenije.
37
Znanstveni in strokovni članki
Informativna brošura: interno gradivo. Loka pri Zidanem Mostu: Trubarjev dom upokojencev Loka pri Zidanem Mostu.
Mlinar Anton (2008). So domovi za ostarele še vedno totalne institucije?. V: Kakovostna starost, let. 11, št. 4, str. 35-40.
Ramovš Jože (2003). Kakovostna starost: socialna gerontologija in gerontagogika. Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka in Slovenska akademija znanosti in umetnosti.
Naslov avtorice:
Mag. Irena Potočnik; irena.potocnik1@gmail.com
38
Kakovostna starost, let. 225, št. 22, 2022, (39-50)
© 22022 Inštitut Antona Trstenjaka
Marie-Noëlle Duquenne Strokovnjaki o delitveni ekonomiji za starejše
POVZETEK
Staranje prebivalstva je eden najpomembnejših demografskih izzivov za Evropsko unijo: leta 2011 je delež prebivalstva nad 65 let približno 21 %, stopnja starostne odvisnosti znaša približno 32 %. Leta 2050 pa naj bi dosegla že 52 % (Eurostat). Zato je nujno izboljšati digitalno vključenost starejših v družbo in jim s tem omogočiti samostojnost in blaginjo. Za to morajo pridobiti ustrezna znanja in spretnosti na področju informacijsko komunikacijske tehnologije (IKT), da jo bodo lahko varno in samozavestno uporabljali. Čeprav je v zadnjem desetletju opazen nesporen napredek, pa tudi pandemija je imela na to pozitiven učinek, je še vedno generacijski razkorak glede poznavanja in uporabe IKT.
V prispevku so predstavljeni rezultati raziskave, opravljene med izbranimi deležniki in strokovnjaki v petih državah projekta SHES - Sharing Economy for Seniors, ki ga sofinancira program Erasmus+, to je v Franciji, Grčiji, Italiji, Sloveniji in Španiji. Poglavitni cilj je bil oceniti, kakšne koristi imajo lahko starejši od delitvene ekonomije, o dostopnosti le-te za starejše in na podlagi ugotovitev pripraviti priporočila za ustrezne strateške odločitve na nacionalni in mednarodni ravni, ki lahko prispevajo k boljšemu sodelovanju starejših v gospodarskih in družbenih dejavnostih. Raziskava je pokazala, da mora biti približevanje modernih tehnologij starejšim prednostna razvojna naloga, saj prispeva k zmanjševanju fizične in socialne oddaljenosti, pri čemer je treba upoštevati tudi postopno uvajanje e-uprave. Širša uporaba informacijskih in komunikacijskih tehnologij pri starejših zato zahteva zavezanost in aktivno sodelovanje vseh javnih in zasebnih deležnikov na nacionalni, regionalni in tudi lokalni ravni, pri tem pa ni zanemarljiva vloga medgeneracijske solidarnosti.
Ključne besede: starajoča se družba, delitvena ekonomija, znanje starejših na področju IKT, usposabljanje starejših, medgeneracijska solidarnost
AVTORICA
Marie-Noëlle Duquenne, doktorica ekonomije, je profesorica statističnih in ekonometričnih metod za prostorsko analizo na Univerzi v Tesaliji v Grčiji. Od leta 1999je znanstvena članica Laboratorija za demografsko in družbeno analizo (EDKA) Univerze v Tesaliji, od leta 2020 tudi direktorica. Je članica upravnega odbora Mednarodne znanstvene zveze Demobalk. Leta 2005ji je francosko ministrstvo za izobraževanje, visoko šolstvo in raziskave podelilo naziv »Chevalier dans l'Ordre des Palmes Académiques«. V ospredju njenega znanstvenega dela so vprašanja staranja prebivalstva, notranjih migracij, demografskega in družbenoekonomskega razvoja na regionalni in lokalni ravni, privlačnosti teritorialnih enot s poudarkom
39
Znanstveni in strokovni članki
na možnostih privabljanja novih skupin prebivalstva in gospodarskih dejavnosti na podeželje ter na merjenju družbenoekonomskih neenakosti.
ABSTRACT
Experts on Sharing Economy for Seniors: results of the study
Population ageing is one of the most important demographic challenges for European Union: in 2011, the proportion of population 65 years and over is about 21% with an old-age dependency ratio of approximately 32%, which should reach 52% in 2050 (Eurostat). It is therefore essential to enhance the inclusiveness of seniors and their digital inclusion in the society to increase their autonomy and well-being. This requires that they acquire relevant ICT skills to be able to use these technologies with security and confidence. Even if, during the last decade, an undeniable progress is observed with the pandemic having a positive effect, there is still a generational gap concerning ICT skills and use.
The paper presents the results of a survey on selected stakeholders and experts in the five countries of the SHES - Sharing Economy for Seniors project co-funded by Erasmus+ Programme of the European Union, that is France, Greece, Italy, Slovenia, and Spain. The aim of the study is to propose main recommendations for an appropriate policy improving the involvement of seniors in economic and social activities, especially through their participation in the sharing economy. The survey shows that the adoption of IC technologies by seniors must be a priority development as it contributes to reduction of physical and social distancing, taking also into consideration the progressive use of e-administration. The wider adoption of IC technologies by seniors enables them to participate in the sharing economy; therefore, the commitment and the active collaboration between all public and private stakeholders at national, regional but also local level is required, supported by intergenerational solidarity.
Key words: ageing society, sharing economy, seniors' ICT skills, seniors' training, intergenerational solidarity
AUTHOR
Marie-Noëlle Duquenne, PhD in Economics, is professor of Statistical and Econometrics Methods for Spatial Analysis at the University of Thessaly - Greece. Since 1999, she is scientific member of the Laboratory of Demographic and Social Analysis (EDKA) of the University of Thessaly in which she became Director in 2020. She is member of the Board of Directors of the International Scientific Union Demobalk. In 2005, she was awarded »Chevalier dans l'Ordre des Palmes Académiques« by the French Ministry of Education, Higher Education and Research. In the forefront of her scientific work are aging issues, internal migration, population and socio-economic developments on a regional and local scale, attractiveness of territorial units with emphasis on Possibilities of attracting new population groups
40
Marie-Noëlle Duquenne, Strokovnjaki o delitveni ekonomiji za starejše
and economic activities in the countryside and measurement of socio-economic inequalities.
1 UVOD
V	zadnjem desetletju smo priča široki razpravi o razvoju novih oblik gospodarstva, med njimi je tudi delitvena ali sodelovalna ekonomija, imenovana tudi ekonomija platform, ekonomija skupne rabe oz. souporabe (Selloni, 2017). Tem novim modelom je poleg nekaterih razlik skupno, da slonijo na alternativnem in deloma neformalnem delovanju gospodarstva. Razumevanje vloge teh modelov je še posebej pomembno, saj gre za vse pogostejši pojav, ki lahko vpliva na uveljavljene industrije in trge (Dreyer et al., 2017). Po mnenju Laamanena et al (2016) se delitvena ekonomija nanaša na »družbeno-ekonomski ekosistem, ki običajno uporablja informacijske tehnologije za povezovanje različnih deležnikov - posameznikov, podjetij, vlad in drugih - z namenom ustvarjanja vrednosti s souporabo svojih presežnih zmogljivosti«. Ta model pomeni pomembno spremembo v organizaciji poslovanja in potrošnje in očitno je, da vpliva na številne gospodarske sektorje, vključno z nastanitvijo, transportom, delovno silo, hrano in osebnimi storitvami. Skupna ugotovitev je, da delitvena ekonomija temelji na »usklajevanju uporabe virov« (Mair & Reischauer, 2016, str. 2).
V	zadnjih letih je vrednost delitvene ekonomije po svetu eksplodirala: s 15 milijard dolarjev v letu 2014 naj bi leta 2025 dosegla 335 milijard dolarjev (Mazareanu, 2019), kar ustreza povprečni letni stopnji rasti okoli 33 %. Isti vir ocenjuje, da se bodo svetovni prihodki delitvene ekonomije, ki deluje preko platform, povečali z 18,6 milijarde dolarjev v letu 2017 na 40,2 milijarde dolarjev v letu 2022. Hiter razvoj digitalnih platform (tehnologije za povezovanje med ponudniki in potrošniki) je v veliki meri spodbudil delitveno ekonomijo in s tem spremenil način, kako ljudje pridejo do izdelkov in storitev (Muñoz & Cohen, 2017).
Ta uspeh ne bi smel zakrivati vse bolj ambivalentne narave delitvene ekonomije, saj »obsega zelo heterogene prakse in sektorje ter pokriva širok spekter organizacijskih oblik, od profitnih do neprofitnih pobud«. Obenem pa vpliva na temeljna načela: dostopnost, naravnanost k skupnosti in delovanje preko digitalnih platform (Acquier et al., 2017). Očitno se je velik del novejše znanstvene literature, ki se nanaša na delitveno ekonomijo, osredotočal le na vprašanje novih poslovnih perspektiv na podlagi uporabe IKT, predvsem digitalnih platform. Obstaja nekaj zmede okoli koncepta in ambivalentne narave nekaterih praks; zato nekateri avtorji (Belk, 2014, Acquier et al. 2017) predlagajo razlikovanje »prave« in »psevdo« delitvene ekonomije. Prvi koncept lahko označimo kot »pravega« ali »idealnega«, saj temelji na načelu sodelovanja in sistemih, ki ne temeljijo ne na hierarhiji ne na konkurenci (De Grave, 2016), drugi pa se nanaša na »prakse,
41
Znanstveni in strokovni članki
ki sicer delujejo po principih delitvene ekonomije oz. ekonomije souporabe« (Belk, 2014), a z jasnimi profitnimi in popolnoma komercialnimi motivi. Takšno razlikovanje je mogoče upravičiti z dejstvom, da se je del delitvene ekonomije iz začetnega neprofitnega koncepta preoblikoval v obširen komercialni sektor, kjer sodelujejo velika podjetja in se obračajo velika sredstva. Vendar to v nasprotju z napovedmi De Gravea (2016) ne pomeni, da bo »prava« delitvena ekonomija izumrla. Še naprej se bo ohranila, predvsem zaradi ključnih ciljev - medsebojne pomoči in povezovanja med ljudmi, a se bo v primerjavi s »psevdo« delitveno ekonomijo širila le v omejenem obsegu.
V tem kontekstu je eden od glavnih ciljev tega članka oceniti koristi, ki jih lahko imajo starejši s sodelovanjem v delitveni ekonomiji. Domneva se, da bi takšno sodelovanje lahko prispevalo k zmanjševanju družbene izolacije starejših. Koristi je mogoče zaznati tako v smislu splošne blaginje, kakovosti življenja in ekonomskih priložnosti. Kljub temu njihova vključenost v delitveno ekonomijo temelji na nekaterih predpogojih, predvsem na njihovi sposobnosti uporabe novih tehnologij in digitalnih platform. Zato je treba poudariti: 1. pomen doseganja kakovostnih učnih rezultatov, zlasti pri delu s skupinami, ki so premalo usposobljene za IKT, kot so npr. starejši, ter 2. nujnost širjenja znanja o delitveni ekonomiji. Kot sta ugotovila Mair in Reischauer (2016), »ne vemo veliko o tem, kako je delitvena ekonomija pomembna za družbeno življenje oz. da ima nanj močan vpliv«.
Zato se osredotočamo predvsem na ugotovitve in priporočila za ustrezne strateške odločitve, ki lahko prispevajo k boljšemu sodelovanju starejših v gospodarskih in družbenih dejavnostih.
2 OKVIR ŠTUDIJE
Proces staranja prebivalstva je svetovni trend in tudi Evropska unija pri tem ni izjema, ravno nasprotno. Demografska revolucija, kot jo imenujejo različni strokovnjaki (Cabrera & Malanowski, 2009), pa tudi Evropska komisija, vpliva na družbo in nas vedno znova vrača k dejstvu, da živimo v večgeneracijski družbi. Leta 2021 je bil delež prebivalstva, starega 65 let in več, v EU je približno 20,8 % v primerjavi z 17,8 % deset let prej.
Demografske spremembe prinašajo povečevanje deleža starejšega prebivalstva v vseh državah Evropske unije in pričakovati je, da se bo ta proces v prihodnjih desetletjih še okrepil. Delež prebivalcev EU nad 65 let naj bi leta 2070 znašal 30 % (Zelena knjiga ES o staranju, 2021). V Evropski uniji je stopnja starostne odvisnosti približno 32 % in naj bi leta 2050 dosegla 52 % (Eurostat), kar bo ustvarilo nove potrebe, pričakovanja in izzive. Zato se nam postavlja vprašanje, kako se soočiti s temi izzivi. Kako spremeniti stereotipe o negativnih vidikih starajoče se družbe in namesto tega poudariti njene priložnosti?
42
Marie-Noëlle Duquenne, Strokovnjaki o delitveni ekonomiji za starejše
Evropska politika se je začela ukvarjati s staranjem razmeroma zgodaj (začetek leta 1990) z ustanovitvijo Inštituta za preučevanje vpliva demografskih sprememb na evropsko družbo in raziskovanja vloge nacionalnih politik na staranje in starejše. A šele pred kratkim je prišlo do vključevanja starejših in spodbujanja njihove digitalne vključenosti. Zlasti pobuda EU 2010 (Strategija za inovativno in vključujočo evropsko informacijsko družbo) jasno vključuje vprašanje staranja prebivalstva in predlaga »iniciative, ki prebivalstvu omogočajo polno sodelovanje v informacijski družbi, ne glede na njihove individualne ali družbene okoliščine, kot sta invalidnost ali starost«. Glede na vprašanja avtonomije, sodelovanja in pravic starejših, Zelena knjiga o staranju (2021, str. 12) jasno določa, da »so digitalne veščine osnovni pogoj za dostop do blaga, storitev, vključno z javnimi storitvami, ter za sodelovanje v političnem, družbenem in kulturnem življenju. Tehnološki razvoj lahko poveča ranljivost starejših, na primer, če slabo ali sploh ne obvladajo digitalnih orodij ali imajo omejen dostop do digitalne tehnologije«.
Da bi starejšim omogočili polno udeležbo v informacijski družbi in posledično povečali njihovo avtonomijo in blaginjo, morajo pridobiti vsaj osnovne IKT veščine, da bodo te tehnologije lahko varno in samozavestno uporabljali. Čeprav je v zadnjem desetletju opazen nesporen napredek, (paradoksalno) tudi zaradi pozitivnega učinka pandemije, še vedno obstaja generacijski razkorak pri veščinah in uporabi IKT. Dnevna pogostost dostopa starejših do interneta v primerjavi z drugimi starostnimi skupinami še vedno zaostaja. Pomemben del starejših še vedno ni seznanjen z novimi tehnologijami in zato ostajajo izključeni iz ekonomskih tokov in ne morejo izkoristiti priložnosti, ki jih delitvena ekonomija ponuja.
Ob tem je potrebno opozoriti na neenakost ne le med generacijami, ampak tudi med samo starejšo populacijo, tako pri obvladovanju IKT veščin kot dostopu do interneta in opreme. Te neenakosti ostajajo glavna ovira pri iskanju socialne pravičnosti. Tako stanje zahteva: 1. digitalno vključevanje starejših za celovito vključitev v družbo znanja in informacij ter 2. oblikovanje učinkovitih strategij, ki jim bodo dale priložnost za boljšo vključenost v družbo.
3 PRIPRAVA ŠTUDIJE IN UPORABLJENA METODA
Izbrana metoda je bila anketa med izbranimi strokovnjaki in deležniki iz petih držav projekta SHES, Francija, Grčija, Italija, Slovenija in Španija. Udeleženci so bili zaprošeni, da odgovorijo na vprašalnik o: 1. kakovostnih učnih programih, zlasti za starejše, ki so še vedno premalo usposobljeni za uporabo IKT, in 2. razvoju vloge starejših v delitveni ekonomiji ter na osnovi dobrih praks izboljšati življenje starejših tako v smislu dobrega počutja kot aktivnega staranja.
Vprašalnik je razdeljen na štiri poglavitne teme:
•	IKT veščine za starejše,
•	možnosti učenja in usposabljanja za starejše,
43
Znanstveni in strokovni članki
•	sodelovanje starejših v delitveni ekonomiji,
•	izzivi.
Vprašalnik obsega 15 vprašanj, od tega 7 zaprtih in 8 odprtih, kar daje možnost respondentom za podajanje mnenj, predlogov in priporočil. Vprašalnik je bil preveden v 5 jezikov partnerskih držav. Partnerji so se odločili, da se ciljna skupina v vsaki državi omeji na 5 respondentov - strokovnjakov in/ali deležnikov v vsaki partnerski državi. Sprva so za respondente predvideli strokovnjake s področij povezanih tako s staranjem kot z delitveno ekonomijo. A tak profil strokovnjakov je bilo težko najti. Zato je bil proces identifikacije respondentov v vsaki državi razširjen tako, da naj bi imeli le-ti vsaj osnovno znanje o delitveni ekonomiji (vključno s tem povezanimi politikami EU) in da izpolnjujejo eno od naslednjih meril:
•	izkušnje z delom s starejšimi in/ali znanje o zdravem in aktivnem staranju,
•	izkušnje in/ali znanja povezana z vseživljenjskim učenjem oz. izobraževanjem odraslih.
Kriterije za izbiro respondentov so razširili tudi na predstavnike zasebnega in gospodarskega sektorja ter lokalno upravo (npr. občinske službe) in nevladne organizacije. S to razširitvijo so partnerji lahko poiskali raznolike profile respon-dentov in s tem obogatili priporočila za strateške usmeritve, po drugi strani pa tudi za praktične vidike strategij digitalnega opismenjevanja in udejstvovanja starejših. Zaradi ukrepov povezanih s pandemijo covida-19 so potencialne respondente najprej kontaktirali po telefonu ali e- pošti. Po uvodni predstavitvi projekta SHES, konteksta te študije in njenih ciljev (za seznanitev respondentov o delitveni ekonomiji in dobrih praksah), so bili strokovnjaki povabljeni k izpolnitvi vprašalnika. Kljub začetnemu obotavljanju nekaterih povabljenih strokovnjakov so na koncu vsi z veseljem sodelovali v študiji.
Naj ob evalvaciji ankete že na začetku poudarimo poglavitne okoliščine:
•	Anketiranci predstavljajo raznolik nabor strokovnjakov in ostalih deležnikov iz različnih okolij in različnih znanj, kar študijo prav gotovo bogati.
•	Njihov prispevek je bil zelo konstruktiven in izraža iskren in resničen interes za projekt.
Kljub že napisanem je treba omeniti nekatere ovire. Prvič, v nekaterih državah je bilo razmeroma težko identificirati ustrezne strokovnjake glede na kriterija za izbiro anketirancev. Drugič, v nekaterih primerih je potekal postopek iskanja respondentov in prošenj za sodelovanje zelo počasi, v nekaterih državah pa je precej časa trajalo zbiranje odgovorov.
3.1 KRATKA PREDSTAVITEV ANKETIRANCEV
Med udeleženci ankete je bilo 24 strokovnjakov in drugih deležnikov: 5 v vsaki sodelujoči državi, razen Grčije, kjer so uspeli zbrati 4 izpolnjene vprašalnike od 5 prvotno izbranih anketirancev.
44
Marie-Noëlle Duquenne, Strokovnjaki o delitveni ekonomiji za starejše
Med anketiranci so bili tudi vodilni kadri tako javnih kot zasebnih organizacij za starejše, predvsem iz nevladnega sektorja, zaposleni v lokalni upravi, gospodarski strokovnjaki in strokovnjaki za sodelovalno ekonomijo (souporaba ipd.) ter raziskovalci in akademiki iz različnih področij, pa tudi sami starejši.
Po mnenju anketirancev je njihova stopnja ozaveščenosti o politikah Evropske unije in zakonodaje glede IKT veščin ter možnosti usposabljanja za starejše zadovoljiva do celo zelo visoka, kar daje odgovorom v tej anketi dokajšnjo zanesljivost.
4 REZULTATI ANKETE IN PRIPOROČILA
4.1	USKLAJENOST EU IN NACIONALNIH STRATEGIJ
Glede usklajenosti nacionalnih in EU strategij in zakonodaj v povezavi z IKT veščinami starejših in možnostmi usposabljanja za to skupino prebivalstva bo potrebno še marsikaj izboljšati. Ta vrzel je v primerjavi z Francijo, Slovenijo in Španijo bolj izrazita v Grčiji in Italiji.
4.2	STRATEŠKA PRIPOROČILA V ZVEZI Z IZBOLJŠANJEM IKT-VEŠČIN STAREJŠIH
Ob splošni zavezi, da mora biti izboljšanje IKT veščin starejših nacionalna prednostna naloga, in glede na izkušnje zadnjih dveh let s pandemijo covida-19, bi morale strategije sloneti na naslednjih sedmih priporočilih:
1.	Izboljšanje dostopa do interneta in ustrezne opreme, in sicer predvsem:
•	tudi v najbolj oddaljenih območjih,
•	za socialno in ekonomsko izključene Sarejše.
Kot je izjavil eden od strokovnjakov, »čeprav je digitalne izključenosti vedno manj, bi moral biti dostop do opreme in širokopasovnega dostopa do interneta socialno in ekonomsko izključenih starejših prednostna naloga v naših državah«, medtem ko je drugi poudaril: »zagotoviti moramo, da internet pokriva celotno državo, tudi zakotne kraje ter omogočiti starejšim, mlajšim in socialno prikrajšanim ljudem cenovno ugoden in varen dostop«.
2.	Nadaljnji razvoj sistemov varnosti in varovanja osebnih podatkov. Starejši ljudje so glede kibernetske varnosti najbolj ogrožena skupina prebivalstva. To pomeni, da je potrebno tehnologije prilagoditi, da bodo bolj intuitivne in uporabnikom prijazne.
Obstajajo velike vrzeli glede zaščite starejših pri učenju osnovnih IT veščin. »Zato je treba varnost obravnavati kot eno najpomembnejših ovir za digitalno vključenost starejših; s tem bi v prihodnosti zmanjšali zavračanje uporabe digitalnih tehnologij.«
3.	Potreben je nadaljnji razvoj specifičnih in prilagojenih učnih programov za IKT za starejše, na primer:
45
Znanstveni in strokovni članki
•	subvencioniranje tečajev digitalnih veščin, prilagojenih posebno&im in potrebam Sarejših;
•	razvoj ciljno usmerjenih izobraževalnih tečajev o kibernetski varnosti, e-bančništvu, e-upravi, e-zdravju in vseh e-storitvah, ki so rezultat neizogibnega razvoj družbe;
•	prilagojeni tečaji in podpora starejšim občanom pri uporabi IKT;
•	potrebno je spodbujati: 1. medgeneracijsko usposabljanje IKT in 2. med-vrstniško učenje (starejši učijo druge starejše), krepiti socialne povezave med generacijami in tudi med starejšimi samimi, kar prispeva k izboljšanju zaupanja (Institut Amelis, 2021).
4.	Krepitev sodelovanja med javnimi organi in lokalnimi deležniki, zlasti nevladnimi organizacijami, tudi z zagotavljanjem javnih sredstev združenjem in lokalnim organizacijam, ki so bližje uporabnikom.
5.	Okrepljen razvoj spletnih virov (tečajev, vadnic), pa tudi fizičnih lokacij, kjer starejši dobijo podporo pri pridobivanju ustreznega znanja, usposabljanja in informacije.
6.	Zagotoviti je potrebno finančno pomoč starejšim, ki si ne morejo privoščiti osnovne opreme. Čeprav se število digitalno povezanih starejših v zadnjih letih povečuje, to še ne pomeni, da med njimi ni »e-izključenih« (Alava idr., 2012). Dobro usmerjena finančna pomoč bi lahko prispevala k zmanjšanju digitalnega razkoraka med starejšimi.
7.	Za izboljšanje IKT-veščin starejših je potrebno tudi financiranje programov usposabljanj za mentorje starejših, saj morajo pridobiti posebne kompetence, upoštevajoč tehnične, psihološke in etične vidike. Razumeti morajo pričakovanja in posebne potrebe starejših v učnem procesu.
4.3 STRATEŠKA PRIPOROČILA GLEDE MOŽNOSTI UČENJA IN USPOSABLJANJA ZA STAREJŠE
Vseživljenjsko učenje mora postati jasna prednostna naloga in ne sme biti namenjeno samo starejšim zaposlenim, kot se pogosto dogaja. Kot je omenil eden od anketirancev, to zahteva „splošen celosten in dobro zasnovan pristop«, ki mora vključevati naslednje vidike:
1.	Razvoj učnih programov za starejše, kot so na primer na univerzah za tretje življenjsko obdobje (primer iz Francije) z natančno opredeljenimi in ciljno usmerjenimi temami.
2.	Nujno je izvajati učinkovite kampanje temelječe na ciljno usmerjenih in učinkovitih komunikacijskih kanalih za krepitev ozaveščenosti starejših o pomenu vseživljenjskega učenja (lokalna združenja, občine).
3.	Promovirati je potrebno učne programe za starejše prek specializiranih spletnih mest, namenjenih starejšim.
46
Marie-Noëlle Duquenne, Strokovnjaki o delitveni ekonomiji za starejše
4. Za pridobivanje IKT veščin je potrebno spodbujati programe učenja in usposabljanja, ki temeljijo na medgeneracijskih in medvrstniških metodah.
4.4 EVALVACIJA VPLIVOV DELITVENE EKONOMIJE NA SODELUJOČE STAREJŠE
Udeleženci ankete so ocenjevali koristi za starejše od njihove vključenosti v delitveno ekonomijo. Vsi anketiranci so se strinjali, da vključenost pozitivno vpliva na dobro počutje starejših, v skladu z idejo, da »implicira interaktivnost znotraj in okoli skupnosti, in omogoča oblikovanje začasnih povezav« (Veen, 2019; Albinsson et al. drugo 2021).
Glede finančnih vplivov na starejše se mnenja strokovnjakov in zainteresiranih deležnikov precej razlikujejo: čeprav je 58 % anketirancev mnenja, da sodelovanje v delitveni ekonomiji pozitivno vpliva na ekonomsko stanje starejših, jih ima skoraj 42 % bolj zadržano mnenje, da sodelovanje starejših v delitveni ekonomiji le v manjši meri prispeva k njihovemu finančnemu stanju.
Glede kakovosti življenja se mnenja ponovno razlikujejo, vendar v manjši meri v primerjavi z finančnim vidikom: 75 % anketirancev pozitivno ocenjuje vpliv na kakovost življenja zaradi sodelovanja v delitveni ekonomiji, medtem ko 25 % meni, da je ta vpliv precej omejen.
Kljub zgoraj navedenemu relativnemu razhajanju so bili anketiranci soglasni, da je treba intenzivneje krepiti sodelovanje starejših v delitveni ekonomiji. Ker je dostop povezan z uporabo digitalnih orodij, so strokovnjaki ponovno poudarili nujnost ustreznega usposabljanja in podpore na področju digitalnih orodij in nove tehnologije, pa tudi zagotavljanja ustrezne opreme, zlasti na bolj oddaljenih in zakotnih območjih.
Za pričakovano izboljšano sodelovanje starejših v delitveni ekonomiji bodo potrebni ukrepi za izboljšanje ozaveščenosti in znanja starejših o prednostih delitvene ekonomije in kaj lahko imajo od nje. To zahteva vsaj:
•	Široko zastavljeno informiranje o priložnostih, ki jih ponuja delitvena ekonomija in kaj lahko imajo od nje starejši. Po ugotovitvah študije, ki jo je v Franciji izvedlo socialno start up podjetje WeTechCare (2020), je »bistveno začeti tako, da pri ljudeh zbudimo zanimanje, še preden jih začnemo usposabljati in razmišljati o različnih načinih podpore«.
•	Kljub temu je potrebno zaradi nepregledne množice obstoječih platform tega gospodarskega modela razviti tudi »podporni okvir« za starejše, ki bi jim omogočil lažje razumevanje tako prednosti, ki jih delitvena ekonomija lahko prinaša, kot tudi morebitnih ovir in pasti.
•	Kot je predlagal eden od anketirancev, »bi lahko tisti starejši, ki jim je delitvena ekonomija blizu oz. so jo že uporabljali, postali "ambasadorji"
47
Znanstveni in strokovni članki
delitvene ekonomije in jo promovirali naprej in jo približali dvomljivcem, drugim starejšim«.
•	Pogoj za povečano udeležba starejših je v veliki meri njihovo zaupanje in kompetence za uporabo delitvene ekonomije in s tem povezanih platform.
Postavlja se torej vprašanje: Kako povečati samozavest in usposobljenost starejših uporabnikov? Državni in lokalni organi morajo v sodelovanju s civilnimi in prostovoljskimi združenji prispevati k:
•	Izboljšavi prepoznavnosti in enostavni dostopnosti, »Za starejše se mi zdi dostopnost najbolj pomembna, ker če je storitev zasnovana tako, da jim je lahko dostopna, je verjetneje, da se bo pojavilo tudi zaupanje.«
•	Varnosti pri uporabi platform delitvene ekonomije »Zaupanje v delitveno ekonomijo gre z roko v roki z zaupanjem v nove tehnologije, spletno varnostjo in varstvom osebnih podatkov.«
•	Potrebno je jasno poudariti prednosti sodelovanja v delitveni ekonomiji z informiranjem o konkretnih dobrih praksah.
Hkrati je pomembno razvijati personalizirano pomoč z osebnim kontaktom in ne samo preko spleta. »Zaupanje starejših temelji na izkušnjah oseb, ki jih ti poznajo (sorodniki, prijatelji, zaupanja vredne osebe), ... zato je prenos dobrih izkušenj z oseb, ki jim zaupajo, najboljši način.«
4.5 MEDGENERACIJSKO SODELOVANJE
Poleg načela personalizirane pomoči in razvoja ustreznih strategij je potrebno mobilizirati tudi medgeneracijsko solidarnost in s tem olajšati vključevanje starejših. Medgeneracijsko sodelovanje je široko uveljavljena praksa, ki deluje na dva različna načina: 1. formalni način, prek projektov in usposabljanj, ki krepijo solidarnost med mladimi in starejšimi, in 2. neformalni način - v družini. Iz raziskave je razvidno, da se ta dva načina dopolnjujeta in ju je treba zato čimbolj podpreti. A pri tem ne gre posploševati, ker ne moreta ustrezati vsem situacijam in družinam, npr. tistim, ki jih sestavljajo izključno starejši ali tistim z nizko stopnjo e-vključenosti, nekateri potomcev nimajo.
Kar zadeva formalni pristop, morajo biti javni organi in zainteresirane strani »bolj inovativni v prihodnjih modelih dejavnosti za starejše« in stremeti k načelu win-win: »Starejši in mladi se lahko veliko naučijo drug od drugega in bi si lahko medsebojno pomagali.«
Ob koncu so anketiranci menili, da nobena politika ne bo učinkovita, če se ne bomo uspeli otresti stereotipov o staranju in starejši populaciji. »Boj proti staranju: staromrzništvo je predsodek ali diskriminacija na podlagi starosti osebe.« »Potrebna je previdnost, da z različnimi strategijami in modeli staranja (izključno medicinski model in model socialnega varstva) ne poglabljamo staromrzništva namesto razvojnega modela, ki upošteva potenciale starejših, njihov socialni in
48
Marie-Noëlle Duquenne, Strokovnjaki o delitveni ekonomiji za starejše
kulturni kapital.« Za odpravo ali vsaj zmanjšanje stereotipov o staranju strokovnjaki raziskave predlagajo vsaj tri poglavitne usmeritve:
1.	Spodbujati sodelovanje z mladimi, tako z najstniki s srednjih šol kot s študenti,
2.	razvoj možnosti za medgeneracijsko sodelovanje,
3.	vključevanje domov za stare ljudi in upokojenskih društev v lokalno življenje, preseganje geografske izolacije in boljše vključevanje starejših v družbo, kar pa zahteva tudi nove pristope k načrtovanju mest in krajev.
5 ZAKLJUČEK
V času demografskih sprememb je osamljenost in socialna izolacija za starejše velik izziv, ki vpliva na počutje in kakovost življenja ne le na individualni, temveč tudi na kolektivni ravni. Krepitev tako IKT veščin starejših kot drugih možnosti učenja za starejše mora biti pomemben poudarek v strategijah v boju proti starostni segregaciji in za boljšo socialno vključenost starejših. Kot izhaja iz študije, je to »ključni element preventive za splošno dobro počutje starejših, kar ima pomembno vlogo za celotno družbo«. Sprejem novih tehnologij s strani starejših mora postati razvojna prioriteta, saj prispeva k zmanjšanju fizične in socialne izolacije. Pandemija covida-19 je to tveganje še povečala (Berg-Weger in Morley, 2020), saj so bili starejši soočeni s strožjimi ukrepi distanciranja; po drugi strani pa je ta zdravstvena kriza »povzročila«, da so se nekateri starejši bolje seznanili oz. so se bili prisiljeni seznaniti z novimi komunikacijskimi orodji in informacijami na spletu. Poleg tega lahko prehod na e-upravo (upravni postopki, ki jih je mogoče opraviti samo na spletu) povzroči, da se nekateri starejši počutijo izgubljene in se v »modernem svetu« ne znajdejo. Kot je razvidno iz študije »je to nevarno za njihovo socialno in ekonomsko udeležbo ter za uveljavljanje njihovih socialnih in ekonomskih pravic«.
Da bodo starejši v čim večji meri sprejeli komunikacijske tehnologije in z njihovo pomočjo tudi lažje sodelovali v delitveni ekonomiji, je potrebna zavezanost in aktivno sodelovanje javnih in zasebnih deležnikov na nacionalni, regionalni, pa tudi lokalni ravni, obenem pa tudi medgeneracijsko sodelovanje in solidarnost. Tudi s pomočjo družinskih članov, prijateljev in drugih oseb, ki jim starejši zaupajo, lahko dobijo učinkovito podporo pri pridobivanju digitalnih veščin.
LITERATURA
Alava S., Moktar N. (2012). Les seniors dans le cyberspace. Entre appropriation et rejet. Revue Recherches
et Éducation, Juin: 179-196. Albinsson P. A., Perera B. Y. and Griffiths M. A. (2021). Overcoming scarcity through efficient consumption: innovative sharing initiatives, in: A Modern Guide to the Urban Sharing Economy, eds T. Sigler and J. Corcoran (Cheltenham: Edward Elgar Publishing). doi: 10.4337/9781789909562.00011. Belk R. (2014). Sharing Versus Pseudo-Sharing in Web 2.0. Anthropologist, 18(1): 7-23.
49
Znanstveni in strokovni članki
Berg-Weger M. & Morley J. E. (2020). Loneliness and social isolation in older adults during the
COVID-19 pandemic: Implications for gerontological social work. The Journal of Nutrition, Health, and Aging, 24(5), 456-458.
Cabrera M., Malanowski N. (2009). Ageing Societies, Information and Communication Technologies and Active Ageing: Introductory Remarks. In: M. Cabrera and N. Malanowski (eds). Information and Communication Technologies for Active Ageing. The European Community and IOS Press.
European Commission (2021). GREEN PAPER ON AGEING: Fostering solidarity and responsibility between generations, C0M(2021) 50 final. Brussels.
Institut Amelis (2021). Internet pour les personnes agees, usages et avantages. Https://institut.amelis-services.com/bien-vieillir/vie-sociale-fetes/internet-chez-les-seniors/
Kauffman R. J., Naldi M. (2020). Research directions for sharing economy issues. Electronic commerce research and applications, 43, 100973. https://doi.org/10.1016Zj.elerap.2020.100973.
Laamanen T., Pfeffer J., Rong K., & Van de Ven A. (2016). Business models, ecosystems, and society in the sharing economy. Academy of Management Discoveries, 2(2), 218-222. Https://doi.org/10.5465/ amd. 2016.0037
Mair J., Reischauer G. (2016). Impact and variety of the sharing economy: Perspectives for field-level research. In 32nd European Group of Organizational Studies Colloquium (EGOS 2016), sub-theme »Organizing in the Shadow of Sharing«, July: 7-9.
Mazareanu E. (2019). Value of the global sharing economy, 2014-2025. Statista, August 9.
Muñoz P., Cohen B. (2017). Mapping out the sharing economy: A configurational approach to sharing business modeling, Technological Forecasting and Social Change, Volume 125: 21-37, ISSN 0040-1625, https://doi.org/10.1016/j.techfore.2017.03.035.
Selloni D. (2017). New forms of economies: sharing economy, collaborative consumption, peer-to-peer economy. In: Codesign for public-interest services. Springer, Cham, p. 15-26.
Veen E. J. (2019). Fostering community values through meal sharing with strangers. Sustainability 11, 2121. doi: 10.3390/su11072121.
We TECH Care (2020). Publics seniors and Inclusion numerique. Https://wetachcare.org/wp-content/ uploads/2020/06/etude-cnav-x-wtc public-seniors-inclusion-numerique.pdf.
Prevod: Alenka Ogrin
Naslov avtorice:
Marie-Noëlle Duquenne; mntyken@gmail.com
50
Kakovostna starost, let. 25, št. 2, 2022, (76-78)
© 2022 Inštitut Antona Trstenjaka
IZ GERONTOLOŠKE LITERATURE
Katharine Orellana, Jill Manthorpe, Anthea Tinker (2020). Day centres for older people - attender characteristics, access routes and outcomes of regular attendance: findings of exploratory mixed methods case study research. V: BMC Geriatrics, 20 (1): str. 158 - 176; https://bmcgeriatr.biomedcentral.com/track/ pdf/10.1186/s12877-020-01529-4.pdf
DNEVNI CENTRI ZA STAREJŠE V ANGLIJI
Dnevni centri za starejše so oblika skupnostne storitve, ki nudi oskrbo, lahko pa tudi zdravstvene storitve in dejavnosti za kvalitetnejše preživljanje časa. Starejši se lahko v dnevni center vključijo za ves dan, za del dneva in za poljubno število dni v tednu.
V Angliji so dnevni centri zelo hete-rogeni. Različni so njihovi ponudniki, delujejo v različnih stavbah, razlikujejo se po velikosti, ciljni populaciji in virih financiranja. Ker primanjkuje raziskav, ki bi se osredotočale na vlogo dnevnih centrov v angleškem okolju ter na to, kdo in zakaj jih obiskuje ter kakšne so koristi rednega obiskovanja - tako za posameznika kot za skupnost - je Orellana s sodelavci izvedla študijo primera, ki jo povzemamo v nadaljevanju.
Izbrala je štiri dnevne centre, ki delujejo v jugovzhodni Angliji. Enega od njih upravlja lokalna oblast, drugi deluje pod okriljem stanovanjskega združenja, dva pa delujeta v okviru prostovoljskih organizacij. Namenjeni so starejšim od 60 let, ki so še razmeroma samostojni in si želijo družbe, ne potrebujejo pa oskrbe. V
trinajstih mesecih spremljanja je posamezni center dnevno obiskovalo med 6 in 28 starejših ljudi.
Orellana s sodelavci je izvedla 69 pol-strukturiranih intervjujev. Intervjuvala je obiskovalce dnevnih centrov (n=23), njihove oskrbovalce (n=10), zaposlene in prostovoljce v dnevnih centrih (n=23) ter predstavnike lokalnih oblasti, ki odločajo o dnevnih centrih (n=13).
V intervjujih so bile ugotovljene naslednje lastnosti starostnikov, ki so obiskovali dnevne centre. Stari so bili med 68 in 101 let, v povprečju so imeli 83,3 let. Večina jih je bila ločenih, ovdovelih ali samskih; dve tretjini je bilo samovalcev - živeli so sami. Dnevni center so obiskovali od nekaj mesecev do več kot deset let. Vsi so poročali o zdravstvenih težavah, ki bistveno vplivajo na kakovost njihovega življenja. Dve tretjini obiskovalcev je poročalo o majhni socialni mreži in osamljenosti.
Razloge, ki so jih navedli kot odločilne za začetek obiskovanja dnevnega centra, je Orellana razdelila v šest kategorij:
•	občutek socialne izoliranosti (zaradi smrti bližnjih in posledičnega zmanjšanja socialne mreže);
•	izguba mobilnosti (zaradi poslabšanja telesnega zdravja ali odvzema vozniškega dovoljenja);
•	želja po aktivnem življenju (vključitev po upokojitvi ali zaradi zaprtja centra, ki so ga obiskovali prej);
•	težave v duševnem zdravju (depresija, anksioznost, pomanjkanje energije in volje ...);
51
Izgerontološke literature
•	zavedanje, da so »obtičali« doma in ne gredo dovolj pogosto ven, med ljudi;
•	razlogi, vezani na oskrbovalca (npr. zavedanje, da oskrbovalec potrebuje razbremenitev).
Pri večini obiskovalcev je bil za začetek obiskovanja dnevnega centra odločilen nek prelomni dogodek (npr. ločitev, upokojitev, smrt partnerja, padec), ki je bil sprožitelj enega ali več zgoraj naštetih razlogov.
Čeprav so starejše osebe v okolju, kjer obiskujejo dnevni center, prej živele v povprečju 40 let, sta samo dva izmed njih pred začetkom obiskovanja centra vedela, da le-ta obstaja. Skoraj polovica jih je za to obliko skupnostnega preživljanja časa izvedelo od socialnega ali zdravstvenega delavca (n=11), pet jih je izvedelo od sorodnikov ali znancev.
Obiskovalci dnevnih centrov so naštevali prednosti in koristi, ki so jih deležni, odkar obiskujejo dnevni center; te jim dvigajo kakovost življenja. Povedali so, da jim obiskovanje centra prinaša nekaj posebnega; ena izmed rednih obiskovalk je celo povedala, da ji je dnevni center spremenil življenje. Pri vprašanju, čemu obiskujejo dnevni center, so povedali:
•	dnevni center jim omogoča priložnost za druženje, socialno vključenost in vzpostavljanje prijateljstev;
•	omogoča jim nekaj novega, drugačnega, kar sicer ne bi počeli;
•	je vzpodbuda, da gredo iz stanovanja in spremenijo okolje;
•	pozitivno vpliva na njihovo počutje in zdravje;
•	nudi jim praktično podporo, informacije in olajša dostop do želenih storitev;
•	v dnevnem centru pozorno spremljajo njihovo zdravje, počutje in varnost;
•	v dnevnem centru jim je zagotovljen topel obrok;
•	dnevni center je čist in udoben;
•	obiskovanje dnevnega centra jih spodbudi, da skrbijo za svojo čistočo in urejenost;
•	v dnevnem centru dobijo občutek, da so vredni in spoštovani;
•	imajo tudi občutek, da za svoj finančni prispevek veliko dobijo.
Na podlagi ugotovljenih značilnosti starejših ljudi, ki obiskujejo dnevne centre, je Orellana zaključila, da gre - glede na kriterije Nacionalnega inštituta za zdravje in klinično odličnost (NICE) - večinoma za starejše, ki so najbolj ogroženi zaradi upadanja samostojnosti in duševnega zdravja. Dnevni centri so za starejše, ki so doživeli izgube, zaradi katerih se jim je močno zmanjšala socialna mreža, kot vrata do zunanjega sveta, do druženja, aktivnosti, podpore in informacij. Promovirajo zdravo staranje in prispevajo k izboljšanemu počutju udeležencev, saj so tudi vir zabave, smeha in dobrega počutja. Ljudje, ki so odraščali med in po drugi svetovni vojni, blaginjo opredeljujejo kot pomirjujočo »varnostno mrežo«. Dnevni centri obiskovalcem nudijo dva vidika takšne varnostne mreže: vsakodnevno spremljanje njihovega zdravja in počutja ter zagotavljanje praktične podpore, informacij in lažjega dostopa do potrebnih storitev.
Centri zato ponujajo dodano vrednost, ki presega namene, s katerimi so bili ustanovljeni oz. razloge, iz katerih so jih starostniki pričeli obiskovati. Ena bistvenih koristi dnevnih centrov je namreč
52
Prikazi
dolgoročno spremljanje starejših - za razliko od storitev, ki zagotovijo določeno izboljšavo, po njej pa so ljudje odpuščeni in ponovno prepuščeni samim sebi. Centri zmanjšujejo število starejših oseb, ki »padejo« skozi vrzeli med posameznimi storitvami.
Glede na to, da so bili v raziskavi izpostavljeni številni pozitivni učinki, ki jih ima obiskovanje dnevnega centra za starejše (in to ob upoštevanju podatka, da tri četrtine v raziskavi udeleženih starejših oseb obiskuje dnevni center le enkrat do dvakrat tedensko), Orellana meni, da bi morale oblasti bolj podpirati dnevne centre ter poskrbeti za njihovo širitev po državi in prepoznavnost med starejšimi osebami oziroma njihovimi oskrbovalci. Predlaga tudi raziskave, ki bi primerjale stroške delovanja dnevnih centrov, ki omogočajo vsakodnevno spremljanje zdravstvenega stanja starostnikov, s stroški primarnega in sekundarnega zdravstvenega varstva zanje. _Blažka Kolenc
Anamarija Kejžar in Nika Jenko (2021). Vsak dan znova, 274 strani, Radovljica: Založba Didakta.
VSAK DAN ZNOVA
Monografija Vsak dan znova je knjiga o demenci. Njeni avtorici sta dr. Anamarija Kejžar in dr. Nika Jenko; pri posameznih poglavjih so sodelovale še študentke Fakultete za socialno delo in Pedagoške fakultete Univerze v Ljubljani: Simona Nah-tigal, Ajda Puzin, Nika Tomše, Veronika Predovnik, Marija Keserovic, Lana Lavrih, Brina Biličič in Mateja Vončina.
Monografij a je nastala v okviru proj ekta Po kreativni poti do znanja - demenca med generacijami za večjo kakovost življenja, ki
ga je vodila dr. Anamarija Kejžar. Pri njem sta sodelovali zgoraj omenjeni fakulteti Univerze v Ljubljani, kot partnerja pa sta ga podprla Gerontološko društvo Slovenije in založba Didakta. Knjiga je bila izdana leta 2020, ponatis knjige je bil leta 2021, ko je izšla tudi audio izdaja.
Njen namen je predstaviti demenco, kako jo prepoznamo in kako živeti s to boleznijo. Zelo pomembno je, da prepoznamo že prve znake in ustrezno ukrepamo. Pogosto se zgodi, da se ob pojavu prvih znakov postavi diagnoza izgorelost, kasneje pa se izkaže, da so to že bili začetni znaki demence in ne izgorelosti.
Knjiga je sestavljena iz štirih glavnih poglavij. Uvod je napisala Anamarija Kejžar, spremno besedo pa predsednica društva Spominčice - Alzheimer Slovenija, Štefanija L. Zlobec. Pred prvim poglavjem je zgodba Helge Rohra, ki opisuje njeno poklicno pot, kako so se začeli pojavljati znaki demence in kako so diagnosticirali bolezen.
V prvem poglavju je opisan razvoj možganov, anatomija in fiziologija možganov ter delovanje spomina. Na koncu poglavja so opisane tudi vaje za ohranjanje in spodbujanje kognitivne sposobnosti.
Sledi obsežno poglavje o demenci. Avtorji predstavijo to bolezen, njene znake, vrste demence in kako poteka. Predstavijo tudi dejavnike tveganja, ki pripomorejo k nastanku bolezni, kako bolezen odkrijejo, zdravijo in obravnavajo. Nazorno opišejo s kakšnimi težavami se srečujejo osebe z demenco. Predvsem prihaja do težav s komunikacijo ter do duševnih in vedenjskih sprememb. Najbolj znana in najpogosteje diagnosticirana je Alzheimerjeva demenca.
Tretje poglavje je posvečeno temu, kako živeti z demenco. Opisane so vsakdanje
53
Izgerontološke literature
težave, s katerimi se soočajo svojci oseb z demenco, in nasveti, kako te težave reševati oz. se z njimi spoprijeti. Zelo priporočljivo je, da živi oseba z demenco čim dlje v domačem okolju in da se ji bivalne prostore prilagodi tako, da bo varna, da ga bo obvladovala ter se v svojem okolju čim bolje znašla. Avtorji opišejo tudi, kako izbrati ustrezen dom za starejše občane in pravice, ki pripadajo osebam z demenco. Bolniki, ki imajo diagnosticirano demenco in je bolezen že napredovala, težko pridejo do informacij, zato je pri tem ključna vloga svojcev, bližnjih oseb in lokalne skupnosti.
Zadnje poglavje je namenjeno preprečevanju demence. Bolezni ne moremo popolnoma preprečiti. Lahko pa z zdravim življenjskim slogom in drugimi pozitivnimi dejavniki vplivamo na njen razvoj in potek. Pomembno je, da imamo že v mladosti zdrav življenjski slog in da ga ohranjamo tudi v starosti.
Avtorici s soavtoricami predstavijo vsebino na strokoven in zanimiv način. Knjiga je obogatena z ilustracijami in slikovnim gradivom.
Demenca je vedno pogosteje diagno-sticirana bolezen, ki prinaša veliko breme tako za svojce kakor za družbo. Zelo pomembno je, da so svojci in zaposleni, ki delajo z obolelimi z demenco, ustrezno poučeni o tej bolezni - da imajo dovolj znanja in da ga znajo uporabljati pri delu z dementnimi osebami. Poleg tega je pri delu s takšnimi osebami potrebno zelo veliko potrpežljivosti, umirjenosti in empatije. Demenca ni problem samo svojcev osebe, ki zboli za demenco, ampak je to družbeni problem, ki močno obremenjuje zdravstvo. Knjigo bi priporočila svojcem oseb z demenco in vsem zaposlenim, ki delajo s starejšimi ljudmi in z ljudmi, pri katerih je diagnosticirana demenca.
_Bojana Sečnjak
54
Kakovostna starost, let. 25, št. 2, 2022, (76-78)
© 2022 Inštitut Antona Trstenjaka
GERONTOLOSKO IZRAZJE
OSKRBOVALEC
angleško: carer, caregiver
Oskrbovalec je človek, ki pomaga starostno onemoglemu, bolnemu ali invalidnemu človeku opravljati osnovna in podporna vsakdanja opravila ter je ob tem z njim v človeškem odnosu. V sodobni dolgotrajni oskrbi tvorijo komplementarno celoto neformalni in formalni oskrbovalci.
Neformalni oskrbovalec je skupen naziv za ljudi, ki nepoklicno in neslužbeno pomagajo staremu ali bolnemu človeku opravljati vsakdanja opravila. V devetdesetih odstotkih so to družinski člani, ostalo pa sosedje, prostovoljci, prijatelji in znanci. Pojem neformalni oskrbovalci se uveljavlja v politiki in stroki, medtem ko v nekaterih jezikih in državah prevladuje kateri drug od sorodnih pojmov, najpogosteje družinski oskrbovalci. To so družinski člani, ki pomagajo svojemu staremu ali bolnemu družinskemu članu opravljati vsakdanja opravila. Treba jih je ločiti od poklicnih oskrbovalcev na domu, ki so za družinske in druge neformalne oskrbovalce ena od bistvenih oblik razbremenilne pomoči. Sodobni sistemi dolgotrajne oskrbe poznajo možnost zaposlenih družinskih oskrbovalcev za najzahtevnejše kategorije oskrbovancev, kar je pomemben korak pri deinstitucionalizaciji dolgotrajne oskrbe.
Formalni oskrbovalci so strokovno usposobljeni ljudje, ki poklicno in službeno pomagajo staremu ali bolnemu človeku opravljati vsakdanja opravila. To delo opravljajo na oskrbovančevem domu ali
pa v oskrbovalnih ustanovah: domovih za stare ljudi, negovalnih in rehabilitacijskih bolnišnicah, hospicih in drugih ustanovah za dolgotrajno oskrbo. V času industrijske paradigme v oskrbi v 20. st. je bila formalna oskrba skoraj izključno v ustanovah, po uvajanju sodobnih sistemov dolgotrajne oskrbe v Evropi ob koncu 20. st. pa se naglo razvija in krepi oskrba na domu, tako da je formalne oskrbe na domu v nekaterih evropskih državah deležnih že dva do trikrat več ljudi, kakor jih je nastanjenih v oskrbovalnih ustanovah.
Tako neformalni kakor poklicni oskrbovalci se v današnji družbi srečujejo s hudimi težavami in težkimi nalogami. Oskrbovalno delo je telesno, duševno in socialno zelo zahtevno, zanj je potrebna usposobljenost in osebnostna zrelost z notranjo motivacijo. V družbi je margina-lizirano, nizko cenjeno in podpovprečno finančno vrednoteno. V današnji storitveni in tržno naravnani miselnosti je zelo težko združevati oskrbovalne storitve in človeški odnos v celoto, brez te integracije pa oskrba ne daje človeškega zadovoljstva ne oskrbovancu ne oskrbovalcu. Ta naloga je posebno akutna pri formalnih oskrbovalcih, medtem ko je pri neformalnih akutna naloga pridobivanje sodobnega znanja o oskrbi, o starem človeku in o komuniciranju z njim ter o oskrbi za lastno zdravje ob telesno, duševno in socialno napornem delu oskrbovanja. Delo z ljudmi, ki pešajo, oskrbovalca nenehno postavlja pred eno najzahtevnejših bivanjskih vprašanj o smislu človeške nemoči in kako v sebi
55
Izgerontološke literature
integrirati onemoglost. Ti objektivni in subjektivni problemi oskrbovalcev povzročajo čedalje hujše pomanjkanje oskrbovalnega kadra.
Analiza vzrokov, ki so pripeljali oskrbovalno delo v te težave, so pogoj za iskanje rešitev. Tržna družba, ki visoko vrednoti dobiček, in potrošniška družba, ki visoko vrednoti užitek, nimata odgovora na človeško nemoč, glede pomoči nemočnim pa odgovarjata samo s tržnimi storitvami, ki pa so se izkazale za nezadostne. Nujen je sodoben antropološki odgovor na smisel človeške nemoči in solidarne pomoči nemočnim.
Poleg tega je polpretekla industrijska paradigma ljudi, ki so odvisni od tuje pomoči, odrivala na obrobje v institucije, ki so oddvojene od skupnosti, skupaj z njimi pa prav tako njihove oskrbovalce. To je povzročilo njihovo nevidnost v skupnosti, slab položaj in nizko plačilo, javna zavest oskrbovalnega dela ne šteje med ugledne poklice in častne družinske naloge. Nove izkušnje integrirane dolgotrajne oskrbe v lokalni skupnosti kažejo, da navedene probleme rešuje samo strukturna vključitev oskrbovanja v življenje skupnosti. Slaba posledica tabuiziranja človeške šibkosti je tudi četrt stoletja političnega odlašanja pri ureditvi nacionalnega sistema dolgotrajne oskrbe v Sloveniji; zaradi istega razloga imajo v državah, ki so ta sistem zakonodajno že sprejele, težave pri njegovem kakovostnem izvajanju v praksi.
Naslednja slaba posledica je znanstvena in strokovna »pozaba« tega področja; izjema je ekonomska stroka, ki pa enostransko raziskuje stroške in dobiček pri oskrbovanju bolj kakor možnosti za njegovo kvalitetnejše delovanje. Psihosocialne in
zdravstvene vede so začele v Evropi raziskovati družinske in druge neformalne oskrbovalce šele po letu 2000. Izobraževalni sistem za usposabljanje oskrbovalcev na poklicni, srednji in visokošolski ravni zaostaja za drugimi izobraževanji, medtem ko splošni vzgojno-izobraževalni sistem in sistem medijev še nista začela s preživetve-no nujnim usposabljanjem vsega prebivalstva za novo solidarnost med generacijami (Svet EU, 2005). K temu usposabljanju sodi tudi vzgoja za sprejemanje človeške onemoglosti in za sočutno pomoč nemočnim ljudem kot osnovne civilizacijske dolžnosti vsakega človeka. Znanosti so se posvetile razvoju oskrbovalnih metod in programov šele zadnja desetletja pod pritiskom demografske krize in ob ugotovitvi tržnega kapitala, da je oskrba eno od varnejših naložbenih področij.
Pomanjkanje zadostnega in primernega oskrbovalnega kadra postaja po letu 2020 v Evropi nova akutna posledica družbene marginalizacije dolgotrajne oskrbe. V desetletjih pred tem se je govorilo o finančni vzdržnosti dolgotrajne oskrbe, sedaj kadrovska vzdržnost oskrbe postaja težji problem kakor njeno financiranje. Pomanjkanje kadra doživljajo tudi države, ki imajo ta sistem finančno dobro urejen, bodisi zavarovalniško (npr. Nemčija) ali proračunsko (npr. Avstrija). Tudi zelo skrben uvoz in šolanje oskrbovalcev iz držav tretjega sveta in sprejemanje beguncev za to delo se kažeta kot začasna in slabo rentabilna rešitev. Po nekaj letih namreč tudi ti odidejo v druge poklice. Potrjuje se raziskovalno spoznanje, da tujci prevzamejo stališča domačega prebivalstva.
Najceneje, najbolj humano in kadrovsko edino vzdržno je pospešeno
56
Gerontološko izrazje
politično, kulturno in izobraževalno vlaganje v ozaveščanje in usposabljanje vsega prebivalstva za oskrbovanje svojih ljudi v njihovi domači skupnosti. Uresničevanje osnovne človeške pravice in dolžnosti slehernega človeka po primerni oskrbi v onemoglosti je enako pravici do življenja, imetja in svobode - uresničevati jih je mogoče samo skupnostno kot osebno zavest in delovanje vsakega člana skupnosti. Usposabljanje in ozaveščanje vsega prebivalstva za oskrbovanje pa ne more potekati z birokratskimi metodami, ki so se uveljavile pri projektih, niti z represivno zakonodajo ali s tradicionalističnim moraliziranjem. Učinkovita je samo stvarna informiranost vseh o tem, da sta pomoč drugim in lastni razvoj neločljivo povezana, ob tem pa živa izkušnja, da je življenje v solidarni skupnosti za vsakogar kakovostnejše kakor v skupnosti, kjer zdravi ljudje živijo v iluziji samozadostne neodvisnosti, ljudje iz ranljivih skupin pa s svojim notranjim nezadovoljstvom spodkopavajo lastne možnosti za reševanje težav in odbijajo pomoč zdravih, oboji pa nazadujejo v humanem sožitju.
Po Evropi je že veliko primerov dobrih praks pri celovitem - integriranem razvoju dolgotrajne oskrbe, ki je najboljši odgovor na vprašanje kadrovske vzdržnosti tega sistema (tudi v Sloveniji nekateri delajo v tej smeri). Primeri dobrih praks so v oskrbovalnih ustanovah, v občinah ali pokrajinah in v družinah, kjer oskrbujejo družinski oskrbovalci ob razbremenilni javni pomoči. Njihove izkušnje so osnova, da znanost razvojno oblikuje nove oskrbovalne programe in metode. V 21. stoletju bo pomemben
prispevek h kadrovski vzdržnosti sistema dolgotrajne oskrbe dodala informacijsko--komunikacijska robotizacija oskrbovalnih storitev in nagel razvoj oskrbovalnih pripomočkov.
Skupna imenovalca pri reševanju problema kadrovske vzdržnosti in kakovosti formalnih in neformalnih oskrbovalcev za nekajkrat povečan delež ljudi v dolgotrajni oskrbi sta znanje ter sočutni uvid v stanje in v dobre rešitve - torej trajno in kakovostno ozaveščanje in usposabljanje tako aktualnih formalnih in neformalnih oskrbovalcev kakor vsega prebivalstva od predšolske vzgoje, preko osnovne in drugih šol do izobraževanja upokojencev o smislu in osnovnih vidikih oskrbovanja nemočnih ljudi.
Od česa je torej odvisna kakovost dela oskrbovalcev?
Hitri odgovor, da od denarja, ki ga ima človek sam ali država za oskrbo, se v praksi ne potrjuje. Denar za oskrbo je pogoj za njeno delovanje, kakovosti pa ne more zagotoviti. Dragi domovi zaradi višje cene niso prijaznejši. Kakovost oskrbe pri vsakem od treh četrtin ljudi, ki jih oskrbujejo domači, ni odsev višine njihovih dohodkov in premoženja. Denar in čas sta za oskrbovanje nujna pogoja, ne določata pa njegove kakovosti; od dveh oskrbovalcev, ki imata enako denarja in časa, je eden lahko dober oskrbovalec, da bi si ga človek želel za svoje oskrbovanje, drugega ne. Na to, da ni vsakdo dober oskrbovalec, vplivajo poleg časa in denarja njegov značaj, vzgoja, znanje in še marsikaj.
Ključ pri vprašanju, zakaj je eden dober oskrbovalec, drugi ne, ena ustanova kakovostna in druga ne, en sistem
57
Gerontološko izrazje
dolgotrajne oskrbe razvojen, drugi zastarel, je vizija oskrbovanja - kakšno je zavestno in nezavedno stališče do onemoglih ljudi in njihove oskrbe. Od tega, kako gledajo na oskrbo onemoglih država, vlada, krajevna skupnost, družina,
javno mnenje, vodstvo oskrbovalne ustanove ter posamezni oskrbovalec in oskrbovanec, so odvisni procesi oskrbovanja in njihova organizacija, od tega pa kakovost oskrbe.
_Jože Ramovš
58
Kakovostna starost, let. 25, št. 2, 2022, (76-78)
© 2022 Inštitut Antona Trstenjaka
SIMPOZIJI, DELAVNICE
STAROST JE SEDANJOST ZA NEKATERE IN PRIHODNOST ZA VSE LJUDI
22. kongres IAGG, Argentina, 12. do 16. junija 2022
Svetovni kongresi mednarodnega združenja za gerontologijo in geriatrijo (IAGG) so vsaka štiri leta, letošnji se je zaradi pandemije covida-19 zamaknil za eno leto. Pred petimi leti, v juliju 2017, se je v San Franciscu na tem največjem znanstvenem srečanju s področja staranja in starosti zbralo več tisoč raziskovalcev iz vsega sveta.
Vsak kongres ima svojo osrednjo temo. V San Franciscu je bil viden poudarek na kulturnem udejstvovanju starejših ljudi, predvsem pa se je na njem nadaljevala vsebina predhodnega kongresa v Seulu o sodobni informacijsko-komunikacijski tehnologiji. Prikazana je bila ambiva-lentnost med nezaupanjem in upanjem v nove tehnološke rešitve na področju oskrbe starejših in vpliva na kakovostno staranje. Veliko se je govorilo o nezaupanju starejših v IKT in o njihovi sorazmerno slabi digitalni pismenosti. Takrat gotovo ni nihče pomislil, da bo že čez nekaj let nova realnost izzvala starejše in vse druge k mnogo aktivnejšemu odnosu do informacijske tehnologije. V času med zadnjim svetovnima kongresoma IAGG so tablice, računalniki in pametni telefoni postali za mnoge nujni osnovni pripomočki, če so se hoteli v razmerah pandemije in osame na daljavo srečati s svojimi dragimi ali priti v stik z zdravnikom.
22. svetovni kongres IAGG je potekal v celoti virtualno
Telefonov, tablic in računalnikov se danes po pandemiji covida-19 oklepamo skoraj vsi. Tudi med letošnjem svetovnim gerontološko-geriatričnim kongresom, ki bi moral potekati v Buenos Airesu v Argentini, smo se gledali, poslušali in srečevali samo virtualno. Zaradi epidemioloških razmer je potekal v celoti virtualno na daljavo.
Na domači strani kongresa sta predsednik 22. svetovnega kongresa gerontologije in geriatrije, Félix Nallim, in predsednik IAGG 2021 do 2025, dr. José R. Jauregui, vabila k sodelovanju z naslednjimi besedami.
Argentinsko združenje za gerontologijo in geriatrijo (SAGG) in Argentinsko ge-rontološko združenje (AGA) sta si skupaj prizadevala predsedovati 22. svetovnemu kongresu gerontologije in geriatrije, ki bo potekal v virtualni obliki od 12. do 16. junija 2022. To je edinstvena priložnost za vse praktike iz različnih disciplin, povezanih s staranjem, za posodobitev in izmenjavo znanja in izkušenj. Kongres je rezultat prizadevanj vseh strokovnjakov SAGG, ki se posvečajo geriatriji in gerontologiji ter se osredotočajo na staranje in starost od leta 1951, ter AGA od leta 1987. Prevzemamo moto, ki smo ga predlagali v našem organizacijskem odboru: ZAVEZANOST + DEJANJA + RAZISKAVE + PRAVIČNOST. Teme hočemo obravnavati z našo akademsko zavezanostjo potrebam starajočega se
59
Simpoziji, delavnice
prebivalstva brez izjem po vsem svetu. Ta zaveza je bistvena za odpravo družbenih neenakosti, ki vplivajo na pravičen dostop do uspešnega staranja. Vzporedno nameravamo izvajati ukrepe, ki bodo omogočili dostop do znanja o potrebnih orodjih, ki lahko povečajo možnosti praktikov iz vseh strok, da ustrezno posredujejo pri preprečevanju šibkosti, spodbujajo neodvisnost in samostojnost ter hkrati opolnomočijo starejše ljudi, da dosledno dosegajo te cilje. Zato je pomembno spodbujati raziskave na vseh področjih znanja in deliti rezultate. Vse navedeno bi moralo biti namenjeno zagotavljanju pravičnosti pri promociji telesne, duševne in socialne blaginje starejših.
Ko sem prebrala zveneče besede, sem pomislila, da so težko uresničljive na globalni ravni, da pa na vsakem kongresu znova dobre prakse in spoznanja govorijo o prizadevanjih številnih strokovnjakov na vseh koncih sveta za boljši danes in jutri. V to se splača verjeti, si rečem in ponovim za predsednikom Felixom Nallimom besede, ki so v naslovu tega članka: Starost je sedanjost za nekatere in prihodnost za vse ljudi.
Na kongresu so prevladovala določena tematska področja
Južna Amerika je kontinent naglo rastočih velemest in v Rio de Janeiru v Braziliji se je leta 2005 na 18. svetovnem kongresu gerontologije in geriatrije začelo gibanje starosti prijaznih skupnosti, ki ga je posvojila Svetovna zdravstvena organizacija. Tudi v Sloveniji vodimo pri Inštitutu Antona Trstenjaka mrežo starosti prijaznih mest in občin v okviru tega svetovnega gibanja za kakovostno staranje in sožitje med generacijami. Na letošnjem kongresu
je bila ta tema v ospredju uvodnega dela. Velik sklop tem se je nanašal na pandemijo covid-19, veliko je bilo govora o duševnem in telesnem zdravju starejših ter o dolgotrajni oskrbi.
Med ostalimi temami najdemo zlasti naslednje: zloraba starejših, aktivno staranje, antipsihotiki, bioetika, demence, depresije, kognitivne in vedenjske motnje, celovita geriatrična ocena, kozmetična dermatologija, sladkorna bolezen in geri-atrični sindromi, starejši bolnik s kronično pljučno boleznijo, krhkost, invalidnost in odvisnost, padci med starejšimi, spol in staranje, enakost spolov, gerontotehnolo-gija, farmakoterapija, revščina in staranje, neenakost v zdravju in staranje itd.
In od kje je prišlo največ prispevkov? Največ so jih napisali v obeh Amerikah, tudi Avstralija in Nova Zelandija sta dobro zastopani. Dežele z visokim številom prispevkom na kongresu so še Kitajska, Japonska in Južna Koreja, medtem ko je bilo afriških in evropskih prispevkov sorazmerno malo; iz Afrike verjetno zato, ker je tam prebivalstvo še relativno mlado, raziskovanja je malo in prioritete so drugje. Evropa pa je star kontinent, z resnimi izzivi staranja in tu se redno odvijajo razne specialne konference in simpoziji na pereče teme za ciljane populacije, tako da je morda to delni razlog, da je med evropsko strokovno javnostjo kongres ostal bolj v senci.
Inštitut Antona Trstenjaka redno aktivno sodeluje na svetovnih kongresih IAGG, saj se zavedamo, da je poznavanje svetovne situacije nujno za pravočasno lokalno ukrepanje. Razlika med našimi prvimi nastopi na kongresih in zadnjimi je predvsem to, da smo bili pred leti bolj
60
Simpoziji, delavnice
individualno zastopani, na zadnjih kongresih pa smo večkrat pripravili predstavitve skupaj z drugimi pomembnimi partnerji.
WHO o demografski sliki in o prednostnih področjih delovanja
Vseh prispevkov na kongresu je bilo čez tisoč; to je velika številka, toda bistveno manjša kakor na predhodnem kongresu; leta 2009 v Parizu je bilo okrog šest tisoč prispevkov. V nadaljevanju bodo prikazani nekateri povzetki prispevkov zato, da si bralec lahko ustvari vsaj bežen vtis iz vsebin kongresa. Na koncu bomo omenili še naše prispevke.
Začnimo z globalno demografsko oceno Svetovne zdravstvene organizacije (vir: Združeni narodi, Oddelek za ekonomske in socialne zadeve). Med letoma 2019 in 2030 naj bi se število oseb, starih 60 let ali več, povečalo za 38 odstotkov, in sicer z 1 milijarde na 1,4 milijarde. Posledično bo treba nameniti večjo pozornost posebnim izzivom, ki prizadenejo starejše osebe, potrebno bo spodbujati zaščito njihovih človekovih pravic in dostojanstva.
PAHO Pan American health Organization / WHO je promotor desetletja zdravega staranja v Amerikah. Vega Garcia je spomnil, da se dva zaporedna kongresa odvijata v Amerikah, sedanji v Argentini in pred petimi leti v San Franciscu. Simone Cecchini je razgrnil spremembe v demografski sliki Južne Amerike v zadnjih 70 letih. Povprečna starost za oba spola se je dvignila iz leta 1950, ko je znašala 51,4 leta na 75,2 leti v letu 2020, rodnost pa je padla iz 5,8 otrok na žensko na 2,0 otroka. Nad 60 let je sedaj starih 13 % ljudi, leta 2030 bo 16,7 % in leta 2050 že 24,9 %. Demografska projekcija narekuje potrebo po sistemskem
pristopu, ki ga v državah Južne Amerike še nimajo.
V okviru desetletja zdravega staranja do leta 2030 so predstavniki WHO našteli štiri področja delovanja
1.	spremeniti način doživljanja starosti in staranja,
2.	zagotoviti kapacitete za starejše,
3.	nuditi na osebo usmerjeno integrirano oskrbo,
4.	zagotoviti dolgotrajno oskrbo tistim, ki jo potrebujejo.
Thiago Herick de Sa je poudaril, da je ključni razvoj starosti prijaznega okolja, ki omogoča zdravo in aktivno staranje v celotnem življenju.
Pandemija covid-19
Prednjačili so prispevki o osamljenosti in stresu pri starejših med epidemijo co-vid-19. Opisali so številne izkušnje starejših ljudi, pretok in motnje virov pomoči med epidemijo. Glavna ugotovitev v več prispevkih je bila, da je večja koncentracija starejših v določenih okoljih, kot so domovi za starejše, pomenila večji riziko za stres zaradi umiranja vrstnikov in osamljenosti v izolaciji. Tudi starejši krhki ljudje, ki so med epidemijo živeli sami, so bili pogosteje prestrašeni zaradi razmer v času covida-19, kakor tisti, ki so kljub starosti ohranili socialno mrežo, oziroma ostali aktivno povezani s svojimi bližnjimi. Raziskave so pokazale, da so se tudi posamezniki v visoki starosti zelo različno prilagajali motnjam in novim stanjem, nekateri so mobilizirali nove vire ali se prilagodili situaciji, drugi ne.
Poljaki so predstavili prispevek o pomoči robotov med hospitalizacijo starejših med covidom-19. Zyta Beata Wojszel
61
Simpoziji, delavnice
in Miroslaw Kondratiuk sta poročala o sinergiji ideje o robotiki in geriatrični medicini v času pandemije. BOBOT 2.0 je robotski asistent medicinskega osebja, ki dela med nalezljivo bolnimi ljudmi na bolnišničnih oddelkih. Ustvarili so ga v okviru projekta PROTECT-MED, ki ga podpira Nacionalni center za raziskave in razvoj na Poljskem. Cilj projekta je razviti nove rešitve za izboljšanje varnosti bolnikov in zdravstvenega osebja, ki dela v bolnišnicah med epidemijo SARS-CoV2. V modulu BOBOT 2.0 je bila daljinsko vodena platforma z uporabo multimedijskih sistemov, ki je omogočala avdio-vizualno komunikacijo s pacienti, brezkontaktno merjenje temperature, pulzno diagnostiko in predajo majhnih paketov. Intuitivno delovanje platforme se izvaja s pomočjo namenske mobilne aplikacije, nameščene na tablici operaterja. Multimedijski sistemi omogočajo stalen in brezplačen stik zdravstvenega osebja s pacienti, spremljanje bolniških sob, opravljanje zdravniških razgovorov ter daljinsko spremljanje stanja in vedenja pacientov - vse to brez ogrožanja zdravja zdravstvenih delavcev. Poleg tega je bil internetni komunikator implementiran na tablici, integriran v strukturo robota, omogočal pa je prenos slike in zvoka iz kamer na vozilu ter omogočal komunikacijo v video klicih z zdravstvenim osebjem z družino in bližnjimi. Takšna rešitev lahko bistveno zmanjša občutek izoliranosti bolnikov, ki ga še posebej močno občutijo starejši ljudje, hospitalizirani na oddelkih za bolnike s covidom-19.
Poleg modula BOBOT 2.0 projekt sestavljata še dva: MedTAB (sistem za neodvisno, osnovno diagnostiko v času stika z bolnišnico, ki omejuje neposredno
komunikacijo zdravstvenega osebja z osebami, pri katerih obstaja sum okužbe) in RobUV (robot za avtomatsko razkuževanje zraka in površin z UV-C sevanjem). O tem, kako so robota sprejeli pacienti in kakšna je bila njegova učinkovitost, niso poročali.
Tretji tukaj omenjen prispevek je prikazal nekatera vprašanj a glede starejših v času epidemije covida-19 na Kitajskem, kjer se povečuje delež starejših ljudi, ki živijo sami. Naslov prispevka se je glasil: Funkcionalna invalidnost in prejemanje neformalne oskrbe med kitajskimi odraslimi s kognitivno okvaro, ki živijo sami. To j e prva tovrstna študij a na ravni prebivalstva, ki se je osredotočila na odrasle s kognitivno okvaro, ki živijo sami v tej azijski državi s hitrim staranjem prebivalstva in tradicionalnimi kulturnimi normami. Ta študija razkriva edinstvene značilnosti te populacije predvsem z vidika nizke pokritosti neformalne oskrbe. Ugotovitve kažejo, da je treba tej prikrajšani skupini dodeliti več sredstev in ustreznih intervencijskih strategij za blažitev neenakosti v njihovi kakovosti življenja.
Teme, ki se nanašajo na spolne zlorabe v starosti
Vprašanjem zlorab se posveča vedno več pozornosti v razvitem svetu. Izraelska kvalitativna študija 15 primerov zlorab jih je razvrstila v več vrst glede na povzročitelje in obliko spolnega nasilja. V prvi so dementni partnerji, ki povzročajo verbalno spolno nasilje nad partnerjem. V drugo so uvrstili zlorabe in posilstva s strani znancev in bližnjih stanovalcev (tudi v domovih za starejše), v tretjo spolno nadlegovanje poklicnih oskrbovalcev, v četrto spolno nadlegovanje na zmenkih po oglasih (primer tovrstnega zapisa: Ostala sem sama, brez
62
Simpoziji, delavnice
ljubezni, brez vsega, zato sem se vpisala na strani za zmenke, doživela hude izkušnje, gnus, ki ga ne morem pozabiti). V zaključku je poudarjeno, da so starejši zelo ranljiva populacija za spolne zlorabe. Povzročitelji so zelo heterogeni.
Na vseh dosedanjih kongresih se ponavljajo teme o nasilju nad starejšimi. Žal gre tudi za vsebine, ki vedno znova analizirajo stanje, ne prinašajo pa prepričljivih rešitev, temveč prej fraze v obliki moralističnih zaključkov kot so: povečati družbeno občutljivost do pojava nasilja nad starejšimi, potrebno je preprečevati ageizem za večjo varnost starejših, dosledno je treba preprečevati zanemarjenje kot najpogostejšo obliko nasilja doma in v institucijah, revščina povečuje tveganje za nasilje itd.
Preprečevanje nasilja nad starejšimi je možno in uspešno tam, kjer prevladajo varovalni dejavniki nad dejavniki tveganja. Glede na to, da se ga vsepovsod po svetu največ dogaja v domačem okolju pri ljudeh v oskrbi, je treba z usposabljanjem in razbremenilno pomočjo okrepiti njihove oskrbovalce, da bodo oskrbovalno delo opravljali lažje, boljše in pri tem doživljali tudi svoj lastni razvoj.
Strah pred smrtjo in smisel življenja
Nizozemski avtorji so študente medicine vprašali o strahu pred smrtjo in staranjem in kako ta strah vpliva na njihova stališča do starejših in posledično na njihovo delo v bolnišnicah. Vprašanje je zanimivo, odgovorov pa niso našli, saj so se naslanjali na strokovne članke na to temo, teh pa je zelo malo. Tudi sicer so mnogi naslovi določenih tem precej obetali, spoznanj v prispevkih pa ni bilo ali pa so bila površna, splošna in znana.
Izraelsko študijo Smisel življenja med starejšimi ljudmi - integrativni model, sta predstavila Lee Greenblatt-Kimron in Maya Kagan iz šole za socialno delo Ester Zychlinski na Univerzi Ariel. Hipoteza je bila, da ima smisel življenja (MIL -meaning of life) med starejšimi ljudmi pomemben vpliv na telesno in duševno zdravje. Cilj te študije je bil predstaviti integrativen model dejavnikov, ki prispevajo k variabilnosti MIL med starejšimi, vključno z demografskimi značilnostmi (spol, starost, zaposlitveni status, religija), osebnostnimi značilnosti (stopnja samo-nadzora, samoučinkovitost, optimizem) in psihosocialnimi dejavniki (psihološka stiska in osamljenost). Udeleženci raziskave (751 starejših, 446 žensk, 305 moških) so se osebno ali na spletu odzvali na vprašalnik in ga izpolnili. Glavne spremenljivke raziskave so bile poleg demografskih sa-moučinkovitost, optimizem, psihološke stiske, osamljenosti in doživljanje smisla življenja. Hierarhična regresija je pokazala, da so mlajši udeleženci raziskave in verni starejši ljudje poročali o višjih stopnjah MIL in sreče kakor neverni.
Dejavniki tveganja za demenco
Demence, predvsem Alzheimerjeva, vsepovsod po svetu naraščajo. Tem boleznim namenja farmacevtska industrija veliko denarja, znanje o njih se povečuje. Na kongresu je bil predstavljen zanimiv prispevek z naslovom Združevanje kardio--metabolnih dejavnikov tveganja in pojavnosti demence - primerjava med Anglijo ZDA in Kitajsko. Študijo so izvedli Panagi-ota Kontari, Chris Fife-Schaw, Oddelek za psihologijo Kimberley J. Smith, Univerza v Surreyu, Guildford, UK.
63
Simpoziji, delavnice
V uvodu so dejali, da raziskave kažejo, da je do 40 % primerov demence mogoče preprečiti s spremembo dejavnikov tveganja, kot so kardio-metabolna stanja. Prejšnje raziskave prikazujejo nasprotujoče si rezultate o povezavi med kardio-meta-bolnimi dejavniki tveganja in pojavnostjo demence. Pravijo, da še ni dokazov, ali imajo sočasno prisotni kardio-metabolni dejavniki tveganja sinergijske učinke, ki nesorazmerno povečajo tveganje za demenco in katera kombinacija bi lahko bolj napovedala demenco. Glede na medkulturne razlike v razširjenosti tako demence kot kardio-metabolnih stanj, se je avtorjem zdelo pomembno razširiti raziskavo na različne države. Namen te študije je bil ugotoviti, ali so različni la-tentni razredi kardio-metabolnih dejavnikov povezani s tveganjem za demenco pri starejših ljudeh v Angliji, ZDA in na Kitajskem.
To je velika longitudinalna raziskava, navedimo par podatkov o njej. Raziskava ELSA val 2 (2004/05): N = 4511, starost 65,7 ± 9,3, skupno trajanje 12,2 leta, valovi 3-9. Raziskava HRS val 8 (2006/07): N = 5112, starost 66,7 ± 10,4, skupno trajanje 11,6 let, valovi 9-14. Raziskava CHARLS val 1 (2011/12): N = 9022, starost 58,6 ± 9,46 skupno trajanje 6,8 let (valovi 2-4).
Identificirali so sedem kardio-metabol-nih dejavnikov tveganja: nizek lipoprotein HDL, povišan sistolični in diastolični krvni tlak, visok HbA1c, sladkorna bolezen in visok CRP. Incidenca demence: diagnoza demence ali Alzheimerjeve bolezni po zdravnikovi oceni. Avtorji so zaključili, da so v zahodnih populacijah zapleteni kardio-metabolni grozdi povezani z višjimi stopnjami incidence demence, medtem ko
se v kitajskem vzorcu zdi, da je drugačen kardio-metabolni profil povezan s povečanim tveganjem za demenco. Spoznanja imajo pomembne posledice za klinično prakso, kjer bi razumevanje vzorcev tveganja lahko podprlo razvoj prilagojenih zdravstvenih politik za demenco v zahodnih in drugih populacijah.
Ambulantna geriatrična rehabilitacija in kratkotrajna bivalna oskrba na Nizozemskem
Učinkovitost ambulantne geriatrične rehabilitacije (AGR) po ambulantnem zdravljenju ali hospitalizaciji; sistematični pregled in metaanaliza. Avtorji so pripravili zanimiv prikaz tudi za naše razmere, v času priprav na realizacijo Zakona o dolgotrajni oskrbi. Pri bolnikih se AGR običajno začne z interdisciplinarno rehabilitacijsko ekipo, pri tem tesno sodelujejo s primarno oskrbo. Koordinator AGR individualno določi cilje. Program je vključujoč, izobražujejo tako bolnike kakor formalne in neformalne oskrbovalce.
AGR se je pokazala kot učinkovita v smislu skrajševanja potreb po dolgotrajni oskrbi. Model je še precej nov, avtorji menijo, da bodo potrebne nove raziskave, s katerimi bodo ugotovili, kateri elementi so učinkoviti, tudi stroškovno, in izvedljivi. Poleg tega je potrebno posvečati več pozornosti rezultatom na ravni števila vključenih v raziskavo.
Javna zdravstvena služba iz Amsterdama je predstavila prispevek, ki se nekako dopolnjuje s prejšnjim: Kratkotrajna bivalna oskrba na Nizozemskem - značilnosti bolnikov iz nacionalne baze podatkov in organizacijske značilnosti iz nacionalne raziskave. Kratkotrajna bivalna oskrba (STRC)
64
Simpoziji, delavnice
je oskrba za preproste zdravstvene težave starejših in je namenjena preprečevanju zgodnjega sprejema v dolgotrajno oskrbo (LTC). Uvedena je bila leta 2015 med reformami zdravstvenega varstva zaradi naraščajočih stroškov. V letu 2019 se je po zaključenem kratkotrajnem bivanju vrnilo domov manj kakor 50 % sprejetih bolnikov. Kakšne so značilnosti pacientov, sprejetih v STRC, in kako ustanove za STRC organizirajo oskrbo, ni znano.
STRC je razdeljena v tri kategorije: redna, visoko kompleksna in terminalna oskrba. Rezultati temeljijo na izračunih z uporabo nejavnih mikro podatkov nizozemske statistike. Za izbiro uporabnikov STRC so bili uporabljeni mikro podatki o stroških oskrbe v letih 2018 in 2019 vseh odraslih (18 let in več) na Nizozemskem. Ta zbirka podatkov je bila povezana z bazami podatkov o starosti, spolu, dohodku, uporabi zdravil in vzroku smrti. Nacionalna raziskava je temeljila na anketi, sestavljeni iz 30 vprašanj, ki obravnavajo značilnosti ustanove in organiziranosti oskrbe; potekala je med decembrom 2019 in februarjem 2020.
Ankete so zbrali v 176 ustanovah, ki zagotavljajo STRC, v glavnem sestavljene iz domov za ostarele in bivališč za oskrbovano življenje. 30,1 % ustanov je izvajalo STRC na samostojnem oddelku, 27,3 % na oddelku, ki je v skupni rabi z geriatrič-no rehabilitacijsko oskrbo, in 33,5 % na oddelku za dolgotrajno oskrbo. Število postelj je bilo od 1 do 40. 70 % ustanov je lahko sprejelo bolnike zvečer, ponoči ali ob koncu tedna. Skoraj vsi oddelki so imeli na voljo diplomirane medicinske sestre in reševalce. Pogostost zdravniških obiskov in multidisciplinarnih posvetovanj se je
spreminjala po kategorijah: nikoli, mesečno, na dva tedna in tedensko.
Med zaključki je bilo povedano, da STRC uporabljajo predvsem starejše ženske z nizkimi dohodki in starejši, ki živijo sami. Bolniki imajo glede na uporabo zdravil visoko komorbidnost. Več kot 60 % jih je v letu sprejema uporabljalo več kot 10 različnih zdravil, tretjina psihotropna zdravila. Med temi bolniki je zelo visoka umrljivost. STRC na Nizozemskem je med ustanovami organiziran različno po naslednjih komponentah: skupna oskrba na oddelku STRC, število postelj, razpoložljivost drugih vrst oskrbe, pogostost zdravnika in multidisciplinarno posvetovanje. STRS se nahaja v podobnih objektih in ima enake kadrovske in sprejemne možnosti zvečer, ponoči in ob vikendih. Avtorji pravijo, da je bil cilj raziskave dosežen, saj so objekti-virali razlike in podobnosti, ki jih je mogoče uporabiti za vrednotenje rezultatov kratkotrajne bivalne oskrbe.
Integrirane mreže pri oskrbi ljudi z demenco na Nizozemskem
Naslov prispevka avtorjev Elina Kroeze, Robbert Huijsman iz Oddelka za zdravstvene storitve in organizacijo, Erasmus School of Health Policy & Management na Erasmus University Rotterdam je bil Eden za vse, vsi za enega. To je študija primera kombiniranih metod z namenom raziskati vlogo, ki jo imajo organizacije in osebni interesi posameznikov pri sodelovanju v nizozemskih integriranih mrežah za oskrbo demence. Za preučevanje so izbrali strukturno upravljanje mreže (IDC) »Dementie Twente«, ki je dejavna na vzhodu Nizozemske; na celotni Nizozemski deluje 42 organizacij (27 oskrbnih, 9 socialnih, 5
65
Simpoziji, delavnice
zdravstvenih). Valentijnov mavrični model integrirane oskrbe (RMIC) je bil teoretična osnova za razumevanje integrirane oskrbe in njene večplastne narave. Struktura upravljanja omrežij (IDC) je bila opredeljena kot organizacija za upravljanje omrežij (NAO). Pričakujejo, da bodo dejavnosti koordinatorjev mreže vodile k večji integraciji vseh ravni integrirane oskrbe za dementne ljudi (klinična, strokovna, organizacijska in sistemska raven). Avtorji so omenili tri kategorije interesov na področju zdravstvenega varstva: interese, ki so povezani z oskrbo, finančne in strateške interese.
Ugotavljali so, da so majhne oskrbovalne organizacije ali druge socialnovarstvene organizacije slabo povezane, medtem ko so velike organizacije močneje povezane - to so uveljavljene oskrbovalne organizacije, ki izvajajo integrirano vodenje primerov. Povezava med dvema organizacijama je verjetnejša, če delujeta na istem področju ali podpodročju, imata enako delovno kulturo in če se direktorji ali zaposleni že osebno poznajo. Organizacije pogosteje sodelujejo pri zadevah na ravni uporabnikov kot pri zadevah na ravni organizacije. Pri tem so avtorji izpostavili vprašanja upravljanja ali izmenjave znanja. Koordinatorji mrež so osrednji subjekt v informacijskih in organizacijskih omrežjih, zanimivo pa je, da jih uporabniki ne vidijo v tej vlogi. Motivacija za sodelovanje v mrežah so strateški in finančnimi interesi, medtem ko osebni interesi določajo prispevek predstavnika k mreži.
Ugotovili so, da imajo zlasti nasprotujoči si interesi, npr. finančni interesi in nasprotujoče si vizije, med organizacijami pomemben vpliv na položaj partnerja v
mreži in na sodelovanje med deležniki. Zelo pomemben se je pokazal jasni skupni cilj, kar je v tem primeru optimizacija dobrega počutja ljudi z demenco.
Medicinske sestre za napredno prakso v Nemčiji
O strukturnih spremembah v zdravstvu zaradi povečanega števila starejših ljudi s komorbidnostjo v Nemčiji, govori prispevek z naslovom: Implementacija APN v praksi - kvalitativna študija, predstavile so ga Renate M. Stemmer, Kar in Herr-many-Maus, Sophie Petri, Olivia Wohrle s fakultete za zdravje in zdravstveno nego na katoliški univerzi uporabnih znanosti v Mainzu.
Na nemškem podeželju narašča pomanjkanje splošnih zdravnikov. Za razliko od mnogih drugih držav medicinske sestre za napredno prakso (APN) še niso pogosto razporejene v ordinacije splošne medicine v Nemčiji. Ta raziskovalni projekt je preučeval oskrbo multimorbidnih bolnikov s strani APN v ambulantah splošnih zdravnikov v Nemčiji. Od oktobra 2021 se je izvajalo 9 APN. V vsaki ordinaciji zagotavljajo osebno osredotočeno in z dokazi podprto oskrbo za bolnike z vsaj 3 kroničnimi boleznimi. Od 257 trenutno vpisanih bolnikov je starejših od 70 let 85,6 %.
Cilj te študije je predstaviti izkušnje osebnih zdravnikov z APN v ordinacijah splošne medicine. Metoda: kvalitativni pristop, podatke so zbirali od oktobra 2021 do januarja 2022. Za vzorec so vzeli 9 osebnih zdravnikov (1 osebni zdravnik iz vsake sodelujoče ordinacije), skupaj 9 osebnih zdravnikov, ki skrbijo za multimorbidne bolnike v ordinacijah. V raziskavi so opravili 35 strukturiranih vodenih in posnetih
66
Simpoziji, delavnice
intervjujev, 8 intervjujev z osebnim zdravnikom in 27 APN-intervjujev.
V analizi podatkov so določili glavne vrednostne kategorije, ki se nanašajo na kakovost oskrbe pacientov, interdisciplinarno sodelovanje, izkušnjo olajšanja pri pacientih in pridobivanje informacij v zvezi s pacientom. Določili so tudi kategorijo »brez dodane vrednosti«, ki ima nizek rezultat, pomenke se nanašajo na potrebo po kvalifikacijah. Kategorija APN »izziv razvoja vlog« se nanaša na zahtevane klinične kompetence, izvajanje profila ter na odgovornost in vlogo v timu za nego. Razmejitev zahtev se nanaša na področje konflikta med visoko kompleksnostjo potreb po oskrbi, visokimi pričakovanji pacientov in zmožnostmi APN za oskrbo, osredotočeno na oskrbo podprto z dokazi. V vseh intervjuvanih skupinah se je pokazala identična glavna kategorija: »potrebe po strukturni integraciji«, ki se nanaša na interdisciplinarne komunikacijske strukture in upravljanje časa. V zaključku je bilo poudarjeno, da splošni zdravniki poročajo o pozitivnih izkušnjah v zvezi z novo oskrbo APN, čeprav jih doživljajo kot stalni izziv razvoja vlog zdravnikov in medicinskih sester ter novih pristopom do pacientov.
Prispevki Inštituta Antona Trstenjaka na 22. svetovnem kongresu IAGG 2022
Poleg spremljanja svetovnih in evropskih spoznanj ter dobrih praks imamo tudi sami dolžnost, da o naših dobrih praksah in spoznanjih informiramo svetovno strokovno javnost. Vsa naša predstavljena spoznanja in dognanja na kongresu so plod sodelovanja strokovnjakov in sodelujočih skupnosti, ki je pripeljalo do dobrih praks
kakovostnega staranja in medgeneracij-skega sožitja. Kvaliteto prispevkov so prepoznali tudi organizatorji kongresa, saj so nam na temo Spreminjajoče se skupnosti -od sanj o starostno prijaznem okolju do konkretnega, participativnega izvajanja, dodelili samostojen, eno uro trajajoč simpozij, na katerem smo pod moderatorstvom Ane Ramovš predstavili rezultate projekta TA-AFE (2019-2022). S svojimi prispevki so sodelovali: Adele De Stefani, Marta Grčar, Martina Lindorfer in Thibauld Moulaert. Prispevek Marte Grčar je prikazal rezultate uspešno razvite participatorne metode za delo s starosti prijaznimi skupnostmi, ki smo j o razvili prav v Sloveniji. Sistematično povezovanje različnih akterjev v skupnosti s pomočjo trojk (delovni tim sestavljen iz strokovnjaka, starejšega vplivnega občana in uslužbenca občinske uprave) je po korakih pripeljalo do pomembnih premikov v skupnostih pri skrbi za starejše. V tem projektu so sodelovala mesta iz Francije, Nemčije, Avstrije, Italije in Slovenije.
Na kongresu je imela svojo predstavitev s posterjem tudi Alenka Ogrin. Predstavila je Aktivno staranje z delitveno ekonomijo. Rezultati projekta SHES so pokazali, da starejše ljudi v mestih zanimajo možnosti souporabe zasebnih vozil in drugih dobrin, radi uporabljajo tudi mestna kolesa in električne avtomobile zaradi ugodnih cen in trajnostne naravnanosti.
Ana Ramovš, Jože Ramovš, Marta Grčar, Katja Bhatnagar, Viktorija Drolc, Anica Debeljak in France Kokalj so predstavili prispevek Vodnik za preživetje - kako ohraniti stik, ko se morate držati na daljavo in kako vzdrževati skupinska srečanja, ko se ne bi smeli sestati. Zgovoren naslov je nakazal vsebino dobre prakse v skupinah
67
Simpoziji, delavnice
za kakovostno staranje v času epidemije covida-19. O njej smo podrobno poročali v prvi številki letošnje revije. Bistvo prispevka je v tem, da so z dobro organiziranostjo in aktivno podporo prostovoljcem v času epidemije le-ti v večini primerov ohranili družabniške stike s starejšimi ljudmi, pri tem pa mnogi razvili zanimive, inovativne pristope.
22. svetovni kongres je torej močno zaznamovala pandemija covida-19. To se je poznalo v številu prispevkov, ki jih je bilo v primerjavi s predhodnimi kongresi pol manj. Zaradi virtualne izvedbe je bilo sodelovanje dostopnejše, vendar pa se kaže, da je poleg dostopnosti pomemben tudi živ stik med udeleženci. Upamo, da bo to možno na 23. kongresu leta 2025 v Amsterdamu.
_Ksenija Ramovš
OD STARANJA K DOLGOŽIVOSTI
Ministrska konferenca Ekonomske komisije Združenih narodov za Evropo (UNECE), Rim, 16. in 17. junij 2022
Tokratna ministrska konferenca o staranju naj bi potekala v duhu uradnega gesla, ki se je glasilo: Vzdržen svet za vse starosti: s skupnimi močmi za vseživljenjsko solidarnost in enake možnosti. V ospredju so bile tri izhodiščne teme: 1. vseživljenjsko aktivno in zdravo staranje; 2. dostopna dolgotrajna oskrba ter podpora družinam in oskrbovalcem, ter 3. prehod k družbi za vse starosti z vključevanjem problematike staranja v vse politike. Panelom, posvečenim tem tematikam, so sledila poročila predstavnikov vlad držav članic
o doseženem napredku z zaključno ministrsko deklaracijo. Kot se rado zgodi, je ta uradni okvir v več smereh preskromen. Pred samo ministrsko konferenco, 15. junija, ter v povezavi z njo se je odvijalo izjemno plodno posvetovanje nevladnih organizacij ter predstavnikov znanstvenih in raziskovalnih ustanov, pa tudi nekaterih tako imenovanih odločevalcev oziroma vladnega sektorja (Civil society and scientific research forum) - mimogrede, pristop, ki ga v Sloveniji že nekaj let uveljavlja Festival za tretje življenjsko obdobje. Tudi v okviru same ministrske konference sta se civilna družba in tako imenovana »academia« uspešno vključevali v razpravo.
Od Madrida do Rima
Tokratna rimska konferenca je bila četrta v okviru procesa, ki se je začel pred štiridesetimi oziroma dvajsetimi leti, najprej z Dunajskim akcijskim načrtom o staranju (Vienna Plan of Action on Ageing, 1982), ki mu je z dvajsetletnim zamikom sledil Madridski akcijski načrt o staranju (Madrid International Plan of Action on Ageing, Second World Assembly on Ageing, MIPAA, 8. - 12. april 2002). Spričo že tedaj celovitega pristopa zasluži posebno pozornost druga tema, ki pravi: »Družba za vse starosti vsebuje tudi cilj, ki naj bi starejšim zagotovil priložnost, da še nadalje nudijo svoj prispevek družbi. Če naj bi dosegli ta cilj, je treba odstraniti vse, kar jih pri tem ovira ali jih diskriminira. Socialni in ekonomski prispevek starejših presega njihovo ekonomsko aktivnost. Pogosto imajo ključno vlogo v svojih družinah in skupnosti. Zagotavljajo dragocen prispevek, ki ga ni moč meriti z ekonomskimi merili: oskrbo za družinske člane, podporna opravila,
68
Simpoziji, delavnice
vzdrževanje gospodinjstva in prostovoljno delo v skupnosti. Razen tega takšna vloga prispeva tudi k oblikovanju prihajajoče delovne sile. Vsak takšen prispevek ljudi vseh starosti, posebej žensk, vključno s tistimi, ki so plod neplačanega dela na vseh področjih, zasluži priznanje.«
Na izhodiščih madridske konference, na kratko MIPAA, je Ekonomska komisije Združenih narodov (ZN) za Evropo še istega leta na konferenci v Berlinu sprejela tako imenovano regionalno strategijo izvajanja (Regional implementation strategy -RIS). Madridski konferenci so v petletnih razmakih sledila podobna ministrska posvetovanja, posvečena problematiki starajoče se in ob novih spoznanjih dol-gožive družbe: 2007 v Leonu, Španija, na podlagi ugotovitev te konference je bila v okviru Ekonomske komisije ZN za Evropo ustanovljena delovna skupina o staranju; 2012 na Dunaju, konferenca je posebej izpostavila načelo aktivnega staranja; 2017 v Lizboni, kjer so odkrivali zlasti potenciale, ki jih odpira dolgoživost.
Regionalne pobude
Kar zadeva Evropsko unijo (EU) velja povedati, da so njene možnosti za posege v socialo držav članic omejene. Lizbonska pogodba (13. december 2007) je glede te problematike skromna (2. člen, 3. alinea, drugi odstavek: »bori se proti socialni izključenosti in diskriminaciji ter spodbuja socialno pravičnost in varstvo, enakost žensk in moških, solidarnost med generacijami in varstvo pravic otrok«). Kljub temu velja omeniti dva deležnika: Odbor za socialno varstvo (Social Protection Committee, SPC), ki deluje v okviru 160. člena Pogodbe o delovanju EU kot prostor
za izmenjavo stališč med državami članicami in Evropsko komisijo na podlagi tako imenovane Odprte metode koordinacije (tako imenovani »social« Open Method of Coordination, OMP) na področju družbene vključenosti, zdravstvene nege in dolgotrajne oskrbe ter pokojninske problematike; ter nadstrankarsko skupino poslancev Evropskega parlamenta (EP) za aktivno staranje in medgeneracijsko solidarnost (Intergroup on Ageing and Intergenerational Solidarity). Ta nadstran-karska skupina se po vsakokratnih volitvah v EP ne obnavlja avtomatično, marveč se ustanavlja na novo, če tako sklene EP. Gre torej za dinamiko na evropski pa tudi globalni ravni, ki v razvoj koncepta vnaša nove prvine: na prvi, to je evropski ravni, se je v minulem mandatnem obdobju pojavila iniciativa, imenovana Evropski steber socialnih pravic, na globalni ravni pa se nadaljujejo - in zatikajo - pogajanja v okviru t.i. odprte delovne skupine za staranje pri ZN (UN Open-ended working group on ageing) z željo po oblikovanju mednarodne konvencije o pravicah starejših po vzoru podobnega mednarodnega dokumenta o pravicah oseb s posebnimi potrebami.
Povzetek povzetka
Kakšno je stanje, ki ga odslikava tokratno poročilo Ekonomske komisije ZN za Evropo o uresničevanju MIPAA v obdobju 2017-2022? Prebivalstvo regije se nezadržno stara. Delež starostne kategorije 65+ se je v dveh desetletjih povečal s 13,4 na 17,5 odstotka. Leta 2030 naj bi bila v tej starostni kategoriji že petina prebivalstva regije. Še vedno se, čeprav neenakomerno med različnimi državami, podaljšuje pričakovana življenjska doba,
69
Simpoziji, delavnice
ni pa se v zadnjem desetletju spreminjala rodnost (v povprečju 1,8 otroka na žensko). Podatki zadnjega petletnega obdobja med lizbonsko in rimsko konferenco so manj ugodni tudi zavoljo pandemije covida-19 in ne nazadnje še zaradi ruskega napada na Ukrajino, napada, ki je sprožil dodatne valove migracij. Pandemija je kriva tudi za povečanje tveganja revščine (po 2020) po nekaj letih upadanja. Pri tem poročilo ekonomske komisije ZN za Evropo še posebej poudarja, da pandemija med starejšimi ni povzročila samo nadpovprečno veliko smrti, marveč je pomnožila tudi njihovo »fizično in socialno izolacijo, osamelost, diskriminacijo in različne zlorabe človekovih pravic«.
Tokratno četrto poročilo (2017-2022) stalne delovne skupine za staranje pri Ekonomski komisiji ZN sicer ugotavlja, da so se države članice lotevale ukrepov, ki naj bi bili v podporo aktivnemu in zdravemu staranju, participaciji, avtonomiji in samoodločanju starejših ljudi; sem sodijo tudi reforme socialnovarstvenih sistemov in dolgotrajna oskrba, vse to pa z izrecnim sklicevanjem na človekove pravice (human rights approach). Poročilo sicer ugotavlja, da se stanje v posameznih državah članicah še vedno razlikuje, vendar hkrati podčrta nekatere skupne težnje, med njimi predvsem dejstvo, da starejše prebivalstvo še vedno predstavlja pomemben potencial, da je nadalje treba spodbujati podaljševanje delovnega obdobj a v življ enju, vendar tako, da bodo delovni pogoji prijazni starejši osebi. Med ukrepe za podaljševanje aktivnega delovnega obdobja sodijo tako ukrepi, kot so postopno in delno upokojevanje, »kopičenje« plače in pokojnine in podobno, kot tudi organizirano prostovoljstvo, ki
ga poročilo omenja skupaj s preseganjem problema osamljenosti ter kot okolje, kjer se razvija medgeneracijska solidarnost. Dolgoživost ni zgolj predmet socialnih in zdravstvenih politik, marveč jo morajo politični odločevalci vključevati v vsa druga področja; pri tem poročilo še zlasti poudarja pomen vključevanja samih starejših (in njihovih reprezentativnih organizacij) v sprejemanje odločitev, ki jih zadevajo.
Staranju je treba zagotoviti dostojanstvo. Tudi starejšim je treba zagotoviti vse človekove pravice, treba jih je zavarovati pred nasiljem in zlorabami, zagotoviti jim je treba visoko kakovost socialnih in zdravstvenih storitev, pravico imajo do avtonomije pri sprejemanju odločitev o svojih zadevah, sami odločajo o tem, v kakšnem okolju naj živijo in se vključujejo v družbo, vse do zadnjega dne v življenju imajo pravico do samoodločanja.
Poročilo posveča posebno pozornost problematiki dolgotrajne oskrbe, in sicer po eni strani tako, da opozarja na nujo po deinstitucionalizaciji, po drugi pa na zanemarjanje pomena in vloge tako poklicnih kot tudi nepoklicnih (neformalnih, zlasti družinskih) oskrbovalcev; tem je treba zagotoviti primerno finančno povračilo, usposabljanje in ustrezne delovne pogoje.
Pojem aktivnega in zdravega staranja se je torej v dvajsetih letih razširil, postal je medgeneracijski: politike, ki naj bi jih odločevalci uveljavljali na tem področju, zajemajo vse generacije, aktivno in zdravo staranje se začenja tako rekoč ob rojstvu. Ukrepi, ki zadevajo potrebe starejših ljudi, presegajo ozko območje sociale, tokratno poročilo Ekonomske komisije ZN za Evropo je še posebej opozorilo na to, da je treba potrebe starejših vključevati
70
Simpoziji, delavnice
(mainstreaming) v vse politike. Ko gre za snovanje politik, to je ukrepanja države in družbe, je treba starejše ljudi obravnavati kot aktivne udeležence v procesu nastajanja odločitev, pa tudi sicer poročilo v ospredje postavlja pravico do avtonomije in samoodločanja starejše osebe.
Pomemben dodatek k tokratnemu pregledovanju dosežkov madridskega procesa je bil Skupni forum civilne družbe in znanstvenega raziskovanja (Joint forum of civil society and scientific research), sklican 15. junija 2022 v okviru konference. Takšna povezava nevladnih organizacij z raziskovalno sfero (akademijo) je izjemno učinkovito prispevala tako k osvetlitvi dosežkov kot tudi pomanjkljivosti in vzrokov za zaostajanje. Posvarila je pred klišejskim obravnavanjem starejših (raznolikost je značilna tudi za starost), opozorila pomen vseživljenjskega pristopa k staranju ter na prispevek starejših ljudi k blaginji družbe v preteklosti in sedanjosti, pa tudi na to, da bi se družba in odločevalci bolj zavedali tega prispevka, če bi ga lahko s primerno metodologijo predstavili z denarnimi enotami (»money talks«); razprava je nadalje opozorila na ovire, ki jih posamezna okolja postavljajo pred starejše, ki že uživajo pokojnino, pa bi bili še vedno pripravljeni delati (socialno podjetništvo); družbe še vedno niso kos sovražnemu govoru, kamor sodi tudi uporaba klišejskih izrazov o »starih«, še bolj kritične ostajajo razmere pri odkrivanju nasilja nad starejšimi; veliko vprašanj se odpira tudi na področju zagotavljanja geriatrične oskrbe in nege ter geriatrije na sploh. Glede zagotavljanja dolgotrajne oskrbe pa se je razprava veliko ukvarjala s problematiko tako imenovanih neformalnih oskrbovalcev: po nekaterih
ocenah naj bi v Evropi kar štiri petine oskrbe starejših zagotavljali zunaj inštitucij, v družini, soseski in podobno, pri tem pa naj bi največji del bremena padel na ramena žensk z vsemi posledicami za njihovo zdravje, kariero in materialno stanje.
Prizemljeni oceni ministrskih konferenc, ki naj bi ponudile pregled nad dosežki prilagajanja držav in družb spremembam, ki jih prinaša dolgoživost, se je morda najbolj približal Alexandre Sidorenko (Evropski raziskovalni center za socialne politike) s svojim odgovorom na vprašanje, kaj smo dosegli v dvajsetih (Madrid) oziroma štiridesetih (Dunaj) letih. Odgovor je, kot je dejal, težaven, ker nismo razvili orodij in meril, ki nam bi pomagala do odgovora. Preskok od politik, ki se ukvarjajo s staranjem, k politikam, ki se ukvarjajo z dolgoživostjo, še ni zaključen. Prepoznavanje problema še ni rešitev problema, prepoznavanje potrebe še ni zagotavljanje pravice. Več razpravljavcev je v tem duhu opozorilo na pomanjkanje raziskav, na nepripravljenost politike, da okrepi prizadevanja na tem področju, na pomanjkanje človeških in finančnih virov, prav tako pa tudi na pomanjkanje sodelovanja med deležniki.
Izjava Skupnega foruma civilne družbe in znanstvenega raziskovanja med drugim opozarja prav na pomanjkanje kazalcev, na podlagi katerih bi bilo moč v zadostni meri oceniti napredek posameznih držav. Starejši ljudje so v začetnem obdobju pandemije covida plačali nesorazmerno visok davek tako z življenji kot tudi z zdravstvenimi in psihosocialnimi posledicami. Starejši so raznolika skupina z različnimi značilnostmi, temu pa morajo ustrezati tudi ukrepi, ki morajo zajeti mnoga področja:
71
Simpoziji, delavnice
vseživljenjsko izobraževanje, dostop do dobrin in storitev, podaljševanje delovnega življenja s prilagajanjem zmožnostim, prilagojeni bivalni prostori, zagotavljanje zdravstvenih storitev vključno z zdravstveno preventivo itd. Izjava nadalje opozarja na pravico starejših, da celostno sodelujejo v družbenem in političnem okolju in da v ta namen dobijo tudi ustrezno podporo. Poseben poudarek je tudi v tem besedilu namenjen problematiki dolgotrajne oskrbe, pravici starejših, da sami odločajo o obliki in načinu te oskrbe, ob tem pa seveda
na težave vseh skupnostnih in družinskih oskrbovalcev. Izjava obsoja starizme ter na sploh vse oblike diskriminacije ter opozarja na družbeno izključenost nekaterih starejših zaradi hitrega razvoja digitalizacije, v zaključku pa ponovno podpira sprejem konvencije o pravicah starejših. _Marjan Sedmak
Opomba:
Gradiva konference so dosegljiva na: https://unece. org/info/Population/events/362733
72
Kakovostna starost, let. 25, št. 2, 2022, (76-78)
© 2022 Inštitut Antona Trstenjaka
STAROSTI PRIJAZNA MESTA IN OBČINE
Z ROKO V ROKI PRI PRENOSU KULTURNE DEDIŠČINE
Projekt, ki smo mu dali ime Z roko v roki, je stekel 1. januarja 2021 in se je začel izvajati v zelo neugodnih razmerah pandemije covida-19. Kljub preprekam so bile potrebe po druženju, zlasti med-generacijskem, zelo močne, zato smo v tem času iskali nove poti povezovanja v krajevni skupnosti. O druženju in življenju starejših v času epidemije covida-19 in pomoči Inštituta pri tem, smo pisali v prejšnji številki, tu pa bomo popisali nekaj utrinkov iz zanimivega projekta Z roko v roki, ki ga sofinancirajo Republika Slovenija in EU Evropski sklad za regionalni razvoj ter Inštitut Antona Trstenjaka iz lastnih sredstev, pri dejavnostih pa sodeluje Zavod Medge-neracijsko središče Komenda. V projekt so bile poleg Komende vključene še občine Mengeš, Trzin, Medvode in Vodice.
S tem projektom smo napisali uspešno zgodbo o vrsti dejavnosti, ki smo jih ob epidemiji in posledično omejitvam ter velikemu trudu ustvarjalno izvedli. Prenos življenjskih izkušenj, znanj in spretnosti je tekel v obe smeri: od mlajših k starejšim pri učenju napredne rabe informacijsko--komunikacijske tehnologije (IKT), od starejših k mlajšim pa pri prenosu kulturne dediščine. Opisali bomo nekaj utrinkov iz dejavnosti, ki so prispevale k razvoju posameznikov in življenju ljudi v lokalnih skupnostih, ki si prizadevajo biti prijazne starejšim in mlajšim prebivalcem.
Na vrtu Krekovega središča v Komendi, razvojne enote Inštituta Antona Trstenja-ka za gerontologijo in medgeneracijsko
sožitje, je pozno pomladi 2021 skupinica učencev pod vodstvom svojih mentorjev iz OŠ Komenda in Inštituta, v svojo visoko gredo posadila različne medovite rastline in zapičila v zemljo po vrtu na desetine lično izdelanih tablic z napisi rastlin. Njihovo delo so komentirali starejši krajani, ki zmorejo le še sedeti in kramljati na klopci za mizo pod teraso ob vrtu.
Na vrt smo vabili starejše in mlajše ljudi, da si ga ogledajo in da med seboj delijo izkušnje z delom na vrtu. Informatorji ob organiziranih obiskih so živo pripovedovali o skrbi za rastline, zlasti za medovite in jih v pogovorih povezovali z vsakdanjim življenjem.
Spomladi in jeseni smo pripravili »ze-lemenjavo«: ljudje iz okolice in sosednjih občin so prinesli spomladi domače sadike, v jeseni pa viške pridelkov in jih med seboj zamenjali ter tako obogatili svoj vrt ali shrambo.
Po dolgih mesecih zapiranja v prostore zaradi epidemioloških razmer smo spet nekoliko lažje zadihali. Ob medsebojnih stikih so oči ponovno zažarele, družno smo poiskali nove načine pozdravljanja, na primer namesto rokovanj in stiskov rok, več toplih besed in iskric v očeh. Da bi bil v naši hiši varen kotiček tudi za otroke, smo opravili izobraževanje in zanje pridobili nalepko Unicefova varna točka. In otrok v hiši na Krekovi ne manjka. Radi prihajajo, se družijo, v hiši in na vrtu se počutijo varne in sprejete.
Tudi v poletnih mesecih 2021 smo bili v Krekovem središču v Komendi zelo delovni, saj smo ob četrtkih zjutraj redno
73
Starosti prijazna mesta in občine
telovadili, organizirali smo delavnice, predvsem pa smo bili veseli, da nam je ob epidemioloških omejitvah uspelo izvesti izobraževanja za mlade inštruktorje, ki so jeseni starejše učili napredno rabo IKT. Starejši so se tako lahko naučili kako varno uporabljati internet, se naročati na razne zdravstvene storitve, kako uporabljati socialna omrežja ter kupovati preko spleta. Mladi so starejše naučili tudi uporabe mobilnih telefonov ter ostalih IKT naprav, pri uporabi katerih so starejši potrebovali pomoč. Pomoč in učenje nista prihajala le s strani mladih, ampak so pri tem tudi starejši na mlajše prenesli pomembne veščine in znanja. S tem, da dijaki ali osnovnošolci zadnjih razredov učijo starejše o uporabi IKT, imamo na Inštitutu že nad deset let zelo dobrih izkušenj o življenjskem med-generacijskem povezovanju. Tudi tokrat so se rezultati lepo pokazali na zaključni prireditvi v Krekovem središču. Na vrtu, pred krajevno publiko so tako starejši kot učenci kakor njihovi mladi učitelji pripovedovali svoje lepe izkušnje ter navduševali druge, ki šele zbirajo pogum, da bi se takega usposabljanja udeležili.
Eno izmed poslanstev vsake skupnosti je tudi posredovanje bližnje in daljne krajevne zgodovine na vseh razsežnosti bivanja mlajšim rodovom. Ko smo snovali aktivnost prenosa kulturne dediščine, smo na Inštitutu imeli pred očmi dejstvo, da samo današnja starejša generacija babic ter dedkov lahko prenese lokalno zgodovino in kulturo na mlajše generacije. Brez zavedanja o lastnih kulturnih koreninah bi bile mlajše generacije bistveno prikrajšane za pridobitve globalizacije; verjetneje je, da se bodo v njej utopile, kakor se svobodno razvijale. Zavedanje lastne
kulturno-zgodovinske identitete je nujna podlaga za zdrav socialni razvoj slehernika.
Zgodnjo jesen 2021 smo v Krekovem središču izkoristili za strokovno usposabljanje mentorjev za medgeneracijski prenos kulturne dediščine. Zainteresirane starejše smo pridobili že na predhodnih delavnicah za prenos kulturne dediščine s pomočjo strokovne sodelavke Zavoda medgeneracijsko središče Komenda. Na usposabljanju jim je strokovna ekipa Inštituta Antona Trstenjaka pozorno prisluhnila in predstavila metode prenosa znanja na mlajšo generacijo. Pogovarjali smo se tudi o specifikah mlajše generacije ter načinu prenosa domovinske in lokalne zavesti mlajšim generacijam. Vsak od teh starejših izstopa v poznavanju enega od zgodovinskih, kulturnih in drugih področij, ki so značilna za kraj. Svoje znanje in izkušnje je bil pripravljen predstaviti skupini domače mladine iz zadnjega razreda osnovne šole. Na tem srečanju so naredili načrt za dan krajevne kulturne dediščine, ki naj bi ga otroci pred odhodom iz osnovne šole doživeli sproščeno kot športni dan, obenem pa doživeli pestrost in bogastvo krajevne kulturne dediščine.
Veseli smo, ker je OŠ Komenda brez pomislekov sprejela naš predlog o prenosu kulturne dediščine in ga uvrstila v svoj urnik kot kulturni dan. Že pri načrtovanju mesec pred dogodkom smo se zavestno usmerili, da bo to za vse udeležence dogajanje, proces in ne samo dogodek. S profesorico slovenščine smo se dogovorili, da bodo učenci zadnjega letnika devetletke napisali spis o tem, kako so živeli njihovi dedki in babice, ko so bili v njihovih letih. Na Inštitutu smo izdelali natančna in jasna navodila za živ pogovor z babico ali
74
Starosti prijazna mesta in občine
dedkom in nato za pisanje spisa. Najboljše naloge smo nagradili.
Pisanje spisov je bilo ogrevanje za srečanje z živimi zgodbami starejših pričevalcev na terenu. Devet mentorjev je iz področij svojih znanj in spretnosti pripravilo zanimive vsebine za devetošolce. Aprila in maja letos smo se intenzivno pripravljali na dogodek prenosa kulturne dediščine tako sodelavci Inštituta kot asistenti oziroma metodiki. 16. maja 2022 so učenci devetih razredov osnovne šole namesto v šolske klopi krenili v skupinah po dvanajst v Krekovo središče oziroma na drug dogovorjen kraj, kjer so jih pričakali krajevni mentorji in asistenti iz Inštituta. Po kratkem uvodu je vsaka skupina na kraju, ki ga je izbral mentor, poslušala kratko predavanje, nato je stekel pogovor na pripravljeno temo, nakar so učenci novo znanje in spoznanja ubesedili in narisali na plakate.
Mentorji so s svojimi skupinami obdelali krajevno dediščino Petra Pavla Glavarja, Krekovo zapuščino, lončarstvo, ki je ena izmed uveljavljenih rokodelskih obrti v Komendi, tradicionalno prehrano, partizansko bolnišnico v gozdu nad Komendo, znamenit kulturni dom, eden od mentorjev pa se je svojo skupino učencev posvetil Nikoli Tesli - četudi ni neposredno povezan s krajem, sta njegova ustvarjalna osebnost in delo zelo pri srcu mentorju in mladi so ob njem začutili tudi nešolski
pomen naravoslovnega znanja. Po štirih šolskih urah v skupinah so se učenci, njihovi učitelji, krajevni mentorji in asistenti zbrali v Planinskem domu Komenda, kjer so učenci na kratko predstavili svoja spoznanja celotni skupnosti. Svoje vtise so povedali tudi mentorji. Cvetober dogajanja in prispevkov je bil ustvarjalen, vključujoč in tako bogat, da smo družno s šolo in mentorji sklenili, da tako organiziran kulturni dan izvedemo tudi za prihodnjo generacijo učencev.
18. maja 2022 smo se še enkrat vsi zbrali na vrtu Krekovega središča na zaključni prireditvi. Ob lokalni televiziji, predstavnikih šole, sodelujočih občin, projektne pisarne in partnerjev ter prostovoljcev in članov skupin za kakovostno staranje, ki so za temo vzeli domoljubje, smo ob spremljavi kulturnega programa dali besedo nekaterim glavnim akterjem projekta, predvsem mladim učiteljem IKT in njihovim učencem. Spregovorili so tudi učenci, ki so dobili nagrade in priznanje za najboljše spise. Prireditev se je proti koncu spremenila v prijetno neformalno medgeneracijsko srečanje, bogato z pozitivnimi osebnimi odzivi. Razšli smo se kot dobri sosedje, ki vedo, kaj jih druži in da bo kmalu zopet priložnost, da po nekem opravljenem delu ali kar tako, pridemo skupaj in nam bo zopet lepo.
_Ksenija Ramovš
75
Kakovostna starost, let. 25, št. 2, 2022, (76-78)
© 2022 Inštitut Antona Trstenjaka
IZ MEDGENERACIJSKIH PROGRAMOV
OD STRAHU DO (O)SREČEVANJA PO EPIDEMIJI
Zveza za kakovostno staranje pri Inštitutu Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje povezuje usposobljene prostovoljce, ki vodijo več sto skupin in osebnih družabništev za kakovostno staranje po različnih krajih Slovenije. V kraju, kjer delujemo, smo povezani v krajevno društvo ali sekcijo, te pa vodijo zavzeti in sposobni krajevni organizatorji mreže. Prostovoljci se srečujemo na mesečnih srečanjih svoje intervizijske skupine; med epidemijo na daljavo. Tu poslušamo izkušnje drug drugega. Zadnje mesece izstopajo pripovedi o tem, koliko strahu je med starejšimi, kako se izogibajo stikov in doživljajo čedalje več osamljenosti.
To opažajo tudi drugi. Študentka, ki študira ob delu, je to pronicljivo opisala v svoji seminarski nalogi.
»Zadnji dve leti sta zaradi pandemije velik izziv vsem, v moji ožji družini pa vidim največji negativni vpliv prav na članih družine, ki so v letih, ko je prebolevanje virusa zanje močno tvegano, hkrati pa je za njihovo zdravje enako tvegana socialna osamitev, v kateri so se znašli, da bi se obvarovali bolezni. Ko pomislim na začetek epidemije in svojo mamo, staro 66 let, ki se je takrat upokojila in od tedaj živi sama, precej daleč od sosedov in vseh nas, me stisne tesnoba. Že prej o starosti ni imela dobrega mnenja, predstavljala pa si je, da bo po upokojitvi počela vse, česar prej v življenju ni mogla. Čez noč pa je ostala odrezana od vseh, brez
znanja o možnostih komuniciranja spomo-čjo sodobne tehnologije in v silnem strahu pred okužbo in možnimi posledicami. Ko je v času najhujše epidemije padla po stopnicah, kar se je končalo z bolečinami brez zloma, se je v njej prebudilo vse hudo, kar ga je kdaj doživela, in jo povsem ohromilo.
Na mamimo stisko smo se z družino odzvali takoj. Redno smo jo začeli obiskovati in ji prinašali nakupljeno hrano in doma pečeno pecivo, moja otroka sta ji risala risbice in pisala zgodbice. Dostavljali smo ji zaščitne maske, rokavice in razkužilo - oborožena z njimi se je počutila varnejšo. Ko smo se pripeljali k njej, smo se gledali kot v živalskem vrtu: ona v svoji hiši, mi na terasi, ampak vseeno so ji obiski veliko pomenili. Zlasti vnuka. To so bili trenutki v tednu, ko se jima je od srca nasmejala ... Skuhala nam je dobro kosilo in ga zapakirala, da smo ga vzeli s seboj in z užitkom pojedli doma. Ko smo se o tem pogovarjali po telefonu, je prihajala v svoj element - kuhanje je namreč opravilo, v katerem je od nekdaj uživala. Predlagala sem ji, da za nas kuha še več. Z veseljem je postala naša občasna ,Wolt-mama. Otrokoma in nama z možem je veliko pomenilo, ko nam je v mesto pripeljala kuhano hrano in smo posedeli na razdalji zunaj na vrtu.
Začela sem jo spraševati tudi za kak nasvet na področju, ki ga poklicno obvlada. Tega nikoli nisem počela in njeni nasveti so mi šli vedno na jetra. Zdaj sem videla, da ji veliko pomeni, ko lahko z menoj deli svoje izkušnje in mnenja, jaz pa sem se v sebi omehčala iz trmastega otroka v odraslega človeka ... Nekaj se je v najinem odnosu v tem času spremenilo. Zdi se, kot bi v odnosu
76
Iz medgeneracijskih programov
z njo šele sedaj odrasla in bila zmožna z njo komunicirati na ravni odraslega človeka.«
Tale zapis govori o odlični izkušnji poguma, socialne ustvarjalnosti in osebnostne rasti te odrasle študentke, nam v Zvezi za kakovostno staranje pa je prijetna spodbuda, da vložimo vso svojo socialno inovativnost v zahtevno po-covidsko nalogo: poživitev rednega srečevanja v skupinah. Zato sem ta svoj zapis najprej naslovil Od strahu do poguma po epidemiji. Pogum je človekova duhovna moč, da v težavni in zahtevni situaciji izmeri nebesno dalj in stran - kakor je pel Oton Župančič; da dojame težo problema, uvidi pravo smer za rešitev in jo odločno uresničuje. Pogumen človek ne pomete strahu pod preprogo in ga ne omalovažuje, ampak uporabi stisko in strah ob nevarnosti kot odskočno desko za svoje osebno zorenje in lepše sožitje. To mu omogoča duhovni imunski vzgib, ki ga je Viktor Frankl imenoval kljubovalna moč duha, duhovna izkušnja naše kulture pa srčnost ali pogum - eno od štirih glavnih človeških vrlin.
Pripovedi prostovoljcev na srečanjih in-tervizijske skupine in gornji zapis študentke so me nagnili, da sem naslov spremenil: namesto poguma sem dal besedo srečevanje. Ko se ljudje srečamo in si pripovedujemo svoje pristne izkušnje, se naše težave prepolovijo, naša moč pa podvoji, kakor je baje dejala pred stoletji mogočna cesarica Marija Terezija. Skupine za samopomoč v zadnjem stoletju dokazujejo, da to drži, saj so zmožne pozdraviti tudi najhujše socialne bolezni, npr. alkoholizem pri anonimnih alkoholikih (ti so bili tik pred 2. svetovno vojno prvi znanilec terapevtske samopomoči z organiziranim srečavanjem alkoholikov ob njihovem programu dvanajstih korakov za prenehanje pijančevanja in življenjsko
okrevanje). Srečevanje v kakovostni skupini z ljudmi, ki imajo voljo za isti cilj, je glavna metoda, da psihosocialne težave in stiske uspešno rešujemo ali pa preprečujemo, kar je še veliko bolje in lažje. Skupine za kakovostno staranje osamljenost na stara leta preprečujejo, kogar pa je ta nadloga že zagrabila, jo rešujejo.
Na srečanjih intervizijske skupine doživljamo, kako v uri srečanja postaja čedalje prijetnejše vzdušje, vsak od nas pa čedalje bolje razpoložen - srečanje nas osrečuje! Upravičen je torej nekoliko skrivnosten naslov, ki govori, kako pelje pot od strahu preko srečevanja v skupini do osrečujočega miru.
Epidemija covida-19 nam je povzročila množične duševne in socialne rane. V kosti so se zažrli strah, negotovost in nezaupanje do vseh in do vsega. Ljudje se zapirajo v mehurčke enako mislečih, kar prinaša zastoj v razvoju in nazadovanje. Ta megla je pokrila vse, pa naj se tega zavedamo ali ne; v resnici nam je postavila diagnozo: potrošniška miselnost nas že zapreda v mehurčke lastnega ega in »naših«. Mreža naših odnosov je tako natrgana, da precej starih ljudi nima nikogar, ki bi ga doživljali kot svojega, kot domačega, prijatelja. Da bi nabrali vsak teden skupno vsaj za eno uro lepega osebnega pogovora z mladim človekom, za eno uro lepega osebnega pogovora s človekom srednjih let in za eno uro lepega osebnega pogovora s starim človekom -sodobni raziskovalni podatki pravijo, da je to minimum za zdrav psihosocialni razvoj. Pri orientaciji v sedanjem trenutku nam torej kompas kaže, da je nebesna dalj, kjer se nahajamo, naraščajoča osamljenost.
Osamljenost je med starejšimi zelo akuten in množičen problem, ki se mu zadnja
77
Iz medgeneracijskih programov
leta posvečajo mnoge raziskave; tudi mi ga raziskujemo. Spoznanj o osamljenosti je že kar precej. Večinoma iščejo družbene vzroke zanjo. Akutna strokovna naloga pri ohranjanju duševnega zdravja in svežine pa je iskanje virov, možnosti in metod za preprečevanje in reševanje tega problema, ki ga je pandemija zaostrila. Pri konkretnem preprečevanju in reševanju osamljenosti pogosto ni možno vplivati na družbene vzroke zanjo. Na voljo pa imamo psihoso-cialno krepitev posameznika, da ga samota ne potegne v patologijo osamljenosti. Na voljo imamo tudi najuspešnejši način za preprečevanje osamljenosti: povezovanje ljudi v majne skupine. Pri psihosocialni krepitvi posameznika in povezovanju v majhne interesne skupine je odločilno dejstvo, da za preprečevanje osamljenosti niso odločilni posamezni dogodki, ampak dolgotrajno dogajanje - torej stalne skupine, kakršne so naše za kakovostno staranje.
Poleg osamljenosti je epidemija sprožila notranji strah starajoče se povojne generacije, ki je preživela svoj vek doslej v miru in udobju, kakor ju ni poznala nobena generacija doslej. Ta generacija je duhovna nerazvita - tradicionalno duhovnost je zavrgla, nove sedanjim razmeram primernejše ni razvila. Duhovna razvitost je edina trdna zaščita pred bivanjskim strahom pred izničenjem. Če upoštevamo še dejstvo, da se naša kultura od časa odraščanja in zrelih let te generacije intelektualno igra z nihilizmom, ni čudno, da doživljanje med epidemijo mnoge starejše ljudi potiska proti prepadu groze v osamljenosti in negotovosti. Strah sam postane urok, ki človeku omrtvi srce v trnjevem gradu nezaupanja do vseh, do vsega in do smisla svojega življenja. Nekateri najdejo
omamno zatočišče v mehurčku fanatičnih somišljenikov, drugi se sami utapljajo v bolezensko osamljenost, neredki se zatekajo v omamljanje ali padajo v depresijo.
Ob vseh teh problemih je epidemija pokazala na ugoden trenutek za razvojni korak v kakovostnem staranju in sožitju - za ustvarjalnost v medgeneracijskem sožitju. Pogoj za ta korak je lastna odraslost, ki omogoča zrelo povezovanje. Odrasla hči in obenem mlad mati, katere zapis smo navedli v začetku, je v hudi lastni stiski in stiski svoje matere ob covidskih razmerah doživela svoj skok iz mladostniške iluzije o popolni neodvisnosti v odraslo žensko -odkrila se ji je lepota ustvarjalnega sožitja in sodelovanja z materjo in svojimi otroki. Isto je doživela njena mati, ki je pred tem prestopila prag upokojitve z iluzijo samozadostne in navidezno vitalne večne mladenke - iz smer, ki najbolj gotovo pelje v zagrenjeno starost, je odrasla za lepo sodelovanje z družino svoje odrasle hčere. Drsenje proti prepadu bivanjske groze in osamljenosti najbolje preprečuje pozornost na drugega - da se vživljamo vanj in zorimo v lepem pogovoru z njim. Zaščita pred osamljenostjo in strahom je srečevanje, ki oba osrečuje. Osrečuje, ker človeka rešuje iz zaprtosti v svoj jaz.
V skupinah in družabništvu za kakovostno staranje doživljamo to dobro izkušnjo že tri desetletja. Sedaj po epidemiji se kažejo dobri znaki, da napor za ohranitev in poživitev tega dela daje dober rezultat. Eden od jih je, da se pri Inštitutu Antona Trstenjaka pravkar usposablja tolikšno številko kakovostnih prostovoljcev za nove voditelje skupin, kakor se je to dogajalo samo v prvih letih po osamosvojitvi. _Jože Ramovš
78
Kakovostna starost, let. 25, št. 2, 20222, (79-80)
©m 22022 Inštitut Antona Trstenjaka
GOOD QUALITY OF OLD AGE
Good Quality of old age: Journal for Gerontology and Intergenerational Relations, Vol. 25, Num. 2, 2022
INDEX
0.	Editorial (Jože Ramovš)
1.	Scientific and expert articles
1.1.	Tina Lipar: Quality of long-term care in the light of Long-Term Care Act
1.2.	Alen Kapel: Parkinson disease - what is good to know
1.3.	Katja Križnik, Irena Potočnik: Retirement home through the analysis of total institution
1.4.	Marie-Noëlle Duquenne: Experts on Sharing Economy for Seniors: results of the study
2.	Review of gerontological literature
2.1.	Day centres for older people in England (Blažka Kolenc)
2.2.	Every day again (Bojana Sečnjak)
3.	Glossary of gerontological terms 3.1. Carer (Jože Ramovš)
4.	Symposiums, workshops
4.1.	Old age is the present for some and the future for all - 22nd IAGG Congress, Argentina, 12-16 June 2022 (Ksenija Ramovš)
4.2.	From Ageing to Longevity - UNECE Ministerial Conference, Rome, 1617 June 2022 (Marjan Sedmak)
5.	Age-friendly cities and rural communities
5.1. Hand in hand in passing on the cultural heritage (Ksenija Ramovš)
6.	Reflecting on intergenerational programmes
6.1. From fear to joyful encounters after the epidemic (Jože Ramovš)
79
Good Quality of old age
The editorial of the summer issue of the Slovenian scientific and professional journal on ageing and intergenerational relations is dedicated to the memory of its collaborator, academic Prof. Dr. Kajetan Gantar, who died just before the publication of the journal. For more than half a century, Dr. Gantar translated the Greek and Latin classics of almost every major poet, writer, playwright and even the Bible into Slovene. His research work in this field has achieved an outstanding reputation at home and abroad. He has been a long-time contributor to our journal's Classics section on ageing and coexistence. Most recently (2020, no. 1) he contributed insights on Wisdom of the aged and ailments in Sophocles' last tragedy. There is also a story that the 90-year-old champion of Greek tragedy, at the time of writing this work, was accused, out of greed, by one of his sons, of being demented, in order to invalidate his will and thus inherit all his property himself. In his defence before the Athenian high authorities, the father read a passage from his play. He achieved full recognition of the clarity of mind and the honour of artistic creation that he had always possessed. Professor Gantar had published two articles in our journal on Nestor and Cicero's view of intergenerational dialogue. He also played an important role in the translation of the oldest known book on old age and intergenerational relations - Cicero's Discourses on Old Age, which the institute published together with the Slovenian Academy of Sciences and Arts with his extensive introductory study. Kajetan Gantar's great life's work and his collaboration with our journal is an additional stimulus to base scientific contemporary answers to the questions of ageing and intergenerational coexistence on three sustainable sources: on the experience of past generations, on today's conditions and our needs, and on the ecologically and anthropologically sustainable development of nature and culture for future generations.
In this issue there are scientific articles and new expert insights; one of them is an extensive report on the recent world's largest gerontological event - the 22nd IAGG Congress in Argentina. The title of the congress features a meaningful phrase: Old age is the present for some and the future for all people. As on the previous occasions, participants from the Anton Trstenjak Institute took active part at this year's conference too, with their own contribution - a symposium. The journal also contains an in-depth report from the UNECE Ministerial Conference in Rome.
Complete journal together with abstracts in English is published on the Anton Trstenjak Institute's website.
80
POSLANSTVO REVIJE Z NAVODILI AVTORJEM
Poslanstvo revije Kakovostna starost je zbiranje sodobnega znanja o starosti, staranju in medgeneracij-skem sožitju ter posredovanje teh znanj vsem, ki jih v slovenskem prostoru potrebujejo.
Revija je vsebinsko znanstvena in strokovna, jezikovno pa si posebej prizadeva, da so prispevki napisani v lepi in vsem razumljivi slovenščini. Pri tem so nam vzor jezik, znanstveno in strokovno delo Antona Trstenjaka, enega največjih slovenskih duhov v dvajsetem stoletju.
Revija je usmerjena v celostno gerontologijo, ki upošteva pri znanstvenem in praktičnem delu za kakovostno staranje in solidarno sožitje naslednja štiri izhodišča.
1.	Celostna antropološka podoba človeka v njegovi telesni, duševni, duhovni, sožitno-socialni, razvojni in eksistencialni razsežnosti ob nedeljivi sistemski celoti vseh teh razsežnosti.
2.	Celovit človekov razvoj skozi vsa življenjska obdobja od spočetja do smrti, isto dostojanstvo in smiselnost človekove mladosti, srednjih let in starosti ter povezanost vseh treh generacij v solidarnem družbenem sožitju.
3.	Interdisciplinarno dopolnjevanje vseh znanstvenih ved in kulturnih panog, katerih znanja in tehnologije prispevajo h kakovostnemu staranju in solidarnemu sožitju; v reviji prevladujejo gerontološki in medge-neracijski prispevki iz psihosocialnega, zdravstvenega, vzgojno-izobraževalnega ter okoljsko-prostorskega področja.
4.	Intersektorsko sodelovanje vseh družbenih in političnih resorjev, ki so pomembni za kakovostno staranje in solidarno sožitje; posebna pozornost je posvečena medsebojnemu dopolnjevanju družine, krajevne skupnosti, civilne družbe in države.
Posamezni prispevki naj obravnavajo svoje področje tako, da so usklajeni z navedeno jezikovno in antropološko usmeritvijo celostne gerontologije.
Revija izhaja štirikrat letno. Vodena je v domačih in mednarodnih znanstvenih bazah. Prvi del revije je namenjen izvirnim in preglednim člankom; ti so recenzirani. Praviloma vsebujejo s presledki od 10.000 do 30.000 znakov. Prispevki v drugem delu revije povzemajo informacije o novih tujih in domačih spoznanjih in izkušnjah na področju starosti, staranja in medgeneracijskega sožitja. Njihova dolžina se razteza od kratke zabeležke z nekaj sto besedami do obširnejših prispevkov o gerontoloških dogodkih ter spoznanjih in izkušnjah iz literature in prakse. Prispevki so objavljeni v slovenščini.
Uporabljene vire in literaturo se v člankih praviloma navaja sproti v tekstu v oklepaju na sledeči način: (priimek prvega avtorja, letnica izida: stran) ali pa v opombah pod črto. Uporabljena literatura se navaja na koncu članka po abecedi priimkov prvega avtorja. Primeri za navajanje posameznih zvrsti uporabljene literature:
•	knjiga: Trstenjak Anton (1989). Skozi prizmo besede. Ljubljana: Slovenska matica;
•	članek iz revije: Trstenjak Anton (1998). Štirje letni časi življenja. V: Kakovostna starost, letnik 1, št. 1, str. 4-7 (če je več avtorjev, se navajajo vsi, loči jih vejica);
•	samostojni prispevek iz zbornika ali avtorsko poglavje v knjigi drugega avtorja: Trstenjak Anton, Ramovš Jože (1997). Sciences as a global problem. V: Pejovnik Stane in Komac Miloš (ured.). From the global to the roots: learning - the treasure within. Forum Bled '96, 13 - 15 October, 1996. Ljubljana: Ministry of Science and Technology of the Republic of Slovenia, str. 134-139;
•	če je avtor organizacija: World Health Organization (2007). Global Age-friendly Cities: A Guide.
•	spletno besedilo: Trstenjak Anton. Skozi prizmo besede. V: http://www.inst-antonatrstenjaka.si (datum sprejema besedila na spletu).
Izvirni in pregledni znanstveni in strokovni članki imajo naslednjo obliko: ime avtorja oziroma avtorjev, naslov članka, povzetek (do 250 besed) v slovenščini in v angleščini, ključne besede (2-5) v slovenščini in v angleščini, avtorjevi biografski podatki (do 100 besed v tretji osebi), kontaktni naslov avtorja ali avtorjev (poslovni in elektronski). Besedilo naj bo smiselno razčlenjeno v uvodni del, osrednji prikaz spoznanj, sklepne misli ter navedbo uporabljene literature. Napisano naj bo v urejevalniku besedila Word s standardno pisavo brez dodatnih slogovnih določil, velikost črk 12 pt z razmakom med vrsticami 1,5. Rokopis se pošlje v elektronski in pisni obliki na naslov revije Inštitut Antona Trstenjaka, Resljeva cesta 11, p.p. 4443, 1001 Ljubljana ali kot priponko v e-pismu na: info@inst-antonatrstenjaka.si. Objave izvirnih in preglednih znanstvenih in strokovnih člankov v reviji praviloma niso honorirane.
Kakovostna Good quality starost of old age
LET. 25, ST. 2, 2022	VOL. 25, NUM. 2, 2022
ZNANSTVENI ČLANKI	SCIENTIFIC ARTICLES
Tina Lipar
Kakovost dolgotrajne oskrbe v luči zakona o 3 Quality of long-term care in the light of Long-Term dolgotrajni oskrbi	Care Act
Alen Kapel
Parkinsonova bolezen - kaj je dobro vedeti 14 Parkinson disease - what is good to know
Katja Križnik, Irena Potočnik
Dom upokojencev skozi analizo totalne institucije 26 Retirement home through the analysis of total institution
Marie-Noëlle Duquenne
„^ , ... , w . , ... ^ ,v	Experts on Sharing Economy for Seniors: results of the
Strokovnjaki o delitveni ekonomiji za starejse 26 study
IZ GERONTOLOŠKE	REVIEW OF
LITERATURE 51 GERONTOLOGICAL LITERATURE
GERONTOLOŠKO IZRAZJE 55 GLOSSARY OF GERONTOLOGICAL TERMS
SIMPOZIJI, DELAVNICE 59 SYMPOSIUMS, WORKSHOPS
iY iJcnrcMEDAriicuu DDftrDU,nv 7£- REFLECTING ON THE INTERENERATIONAL IZ MEDGENERACIJSKIH PROGRAMOV 76 „„„,,„,.,,.,,.
PROGRAMMES
GOOD QUALITY OF OLD AGE 79 KAKOVOSTNA STAROST
AI N S T 1 T U T A
ntonatrstenjakA
RESLJEVA 11, p.p. 4443, 1000 Ljubljana, Slovenija Tel.: + 386 1 433 93 01 http://www.inst-antonatrstenjaka.si