PODPORNA IN PALIATIVNA OSKRBA BOLNIKA S PLJUČNIM RAKOM Maja Pantar Ivanetič, Maja Ebert MoLtara Onkološki inštitut Ljubljana OSNOVNA DEFINICIJA PODPORNE IN PALIATIVNE OSKRBE Podporna in paliativna oskrba je aktivna celostna pomoč bolnikom z napredovalo kronično neozdravljivo boleznijo in podpora njihovim bližnjim - slednjim tako med boleznijo kot pri žalovanju. Vsebina in obseg temeljita na oceni psihofizičnega in socialnega stanja bolnika ter oceni prognoze njegove bolezni. CILJI PODPORNE IN PALIATIVNE OSKRBE Cilji podporne in paliativne oskrbe so izboljševanje kakovosti življenja in ohranjanje dostojanstva bolnika s tem, da omogočimo zgodnje odkrivanje, oceno in ustrezno obravnavo telesnih, psiholoških, socialnih in duhovnih težav. S paliativno oskrbo spodbujamo bolnikovo avtonomijo in ga podpremo pri odločitvah glede zdravljenja. ČASOVNA OBDOBJA PODPORNE IN PALIATIVNE OSKRBE Podporna oskrba se izvaja ves čas obravnave bolnika z rakom (od diagnoze do ozdravitve ali smrti). Podporna paliativna oskrba se začne ob diagnozi neozdravljive bolezni in se sprva dejavno prepleta s specifičnim onkološkim zdravljenjem (zgodnja podporna paliativna oskrba). V tem obdobju s paliativnim podpornim pristopom skrbimo za čim boljše bolnikovo splošno stanje, čim lažje spoprijemanje z boleznijo in neželenimi učinki specifičnega zdravljenja ter tako vplivamo tudi na učinkovitost zdravljenja. Dokazano je, da je podporno paliativna oskrba pri bolnikih s pljučnim rakom najučinkovitejša, če se jo začne izvajati dovolj zgodaj v procesu bolezni. Tako ne vpliva le na kakovost življenja, ampak tudi na podaljšano preživetje. Ko postane specifična onkološka terapija neučinkovita ali prenaporna za bolnika in z njo ne dosegamo več cilja - izboljšanja bolnikovega stanja, takrat se obravnava bolnika usmeri v lajšanje težav zaradi napredovale bolezni (pozna podporna in paliativna oskrba). To je obdobje, ko se je treba zaradi upoštevanja bolnikovih vrednot in dostojanstva vedno znova premišljeno in strokovno odločati o najprimernejših korakih pri zdravljenju in oskrbi ter se hkrati zavestno izogibati agresivnim, škodljivim in nepotrebnim načinom zdravljenja. 23 Tretja šola pljučnega raka Podporno paliativna oskrba z nadaljnjim potekom bolezni in slabšanjem bolnikovega stanja postopoma preide v oskrbo umirajočega bolnika (obdobje umiranja). KLJUČNI ELEMENTI PODPORNE IN PALIATIVNE OSKRBE Podporna in paliativna oskrba morata potekati celostno in neprekinjeno. S celostno oskrbo zagotovimo celovito reševanje ne samo telesnih, temveč tudi psiholoških, socialnih in duhovnih težav. Neprekinjena oskrba zagotavlja podporno in paliativno oskrbo, kjer koli je bolnik oskrbovan (doma, v domu starejših občanov, bolnišnici ...). Ključnega pomena je tudi zgodnja vključitev bolnikovih bližnjih. Ko se bolnikovo stanje začne slabšati, se začne spodbujati vključenost bolnika v socialne dejavnosti, hkrati pa to omogoča njegovim bližnjim postopno prevzemanje bremena oskrbe. Z vključevanjem bolnika in bližnjih v soodločanje glede zdravljenja in oskrbe dosežemo postavljanje dosegljivih ciljev, ki so skladni z bolnikovimi prioritetami in vrednotami. KDO NAJ PREPOZNA POTREBO PO PODPORNI IN PALIATIVNI OSKRBI Potrebo po podporni in paliativni oskrbi opredeli zdravnik specialist, ki bolnika zdravi s specifično onkološko terapijo. Vsak bolnik z novo odkritim pljučnim rakom mora biti predstavljen na multidisciplinarnem konziliju. KDO IZVAJA PODPORNO IN PALIATIVNO OSKRBO Osnovna pozna podporna in paliativna oskrba se izvaja na vseh ravneh zdravstvenega sistema in socialnega varstva: na bolnikovem domu, v zdravstvenih domovih, bolnišnicah, centrih za rehabilitacijo, pri izvajalcih institucionalnega varstva, nevladnih organizacijah - hospicih in drugih ustanovah. Le v desetih do dvajsetih odstotkih primerov so simptomi tako kompleksni, da bolnik potrebuje specializirano obliko podporne in paliativne oskrbe, ki jo zagotavljajo za to delo ustrezno dodatno izobraženi zdravstveni delavci. Osnovni podporni in paliativni tim na primarni ravni sestavljajta družinski zdravnik in patronažna medicinska sestra. Osnovni podporni paliativni tim v bolnišnicah (sekundarna in terciarna raven) sestavljata lečeči zdravnik specialist in medicinska sestra. Glede na potrebe bolnika in njegovih bližnjih se v obravnavo poleg zdravnika in medicinske sestre lahko na vseh ravneh vključujejo še koordinator paliativne oskrbe, socialni delavec, psiholog, fizioterapevt, dietetik, izvajalec duhovne oskrbe in prostovoljci. Specializirane podporne in paliativne time sestavlja osebje z dodatnim specialnim znanjem 24 iz paliativne oskrbe, ki lahko delujejo znotraj bolnišnic (paliativni oddelki, paliativne enote) ali zunaj njih v obliki mobilnih paliativnih timov. SPECIFIČNE POTREBE BOLNIKOV S PLJUČNIM RAKOM PRI PODPORNI IN PALIATIVNI OSKRBI Bolnike s pljučnim rakom zaradi narave bolezni in pogostih pridruženih obolenj pestijo številni simptomi osnovne bolezni in spremljajočih obolenj oziroma stanj (KOPB, slaba prehranjenost ...). Med njimi so najpogostejši kašelj, dispneja, utrujenost, bolečine, hemoptize, invalidnost, socialna izolacija, anoreksija ter izguba telesne teže, delirij, anksioznost, depresija in drugi. Zdravljenje se prilagaja bolnikovemu splošnemu stanju, stanju bolezni in bolnikovim željam. Ob reverzibilnih simptomih načeloma ukrepamo vzročno (primer: plevralni izliv -izpraznilna punkcija), ob ireverzibilnih vzrokih pa simptome lajšamo z medikamentoznimi in nemedikamentoznimi ukrepi (primer: dispneja ob difuzni metastatski prizadetosti pljučnega tkiva - medikamentozni in nemedikamentozni ukrepi za lajšanje dispneje). Posebno pozornost je treba nameniti simptomom in potrebam bolnikov v zadnjih dneh življenja, ko je v ospredju zagotavljanje udobja in bolnikovega dostojanstva. ZAKLJUČEK Bolniki z napredovalim rakom imajo običajno ob postavitvi diagnoze številne simptome in zato ob specifičnem onkološkem zdravljenju nujno potrebujejo sočasno izvajanje podporne in paliativne oskrbe. Celostna in neprekinjena obravnava bolnika je ključnega pomena. Pomembna je tudi učinkovita podpora bližnjih. Vse to omogoča kakovostno oskrbo bolnika, skladno z njegovimi željami in vrednotami. LITERATURA 1. Državni program paliativne oskrbe 2010, Ministrstvo za zdravje. 2. Hui D, De La Cruz M, Mori M, et al. Concepts and definitions for "supportive care," "best supportive care," "palliative care," and "hospice care" in the published literature, dictionaries, and textbooks. Support. Care Cancer 21, 659-685 (2013). 3. EAPC, 2009. EAPC: White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe. European journal of palliative care, 16 (6), pp. 278-289. 4. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 2. European Journal of Palliative Care, Vol. 17, No. 1, 2010, p. 22-33. 5. Jan Gaertner, Sebastian Frechen, Markus Sladek, et al. Palliative Care Consultation Service and Palliative Care Unit: Why Do We Need Both? Oncologist. 2012 Mar; 17(3): 428-435. 6. Temel JS, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med.2010 Aug 19363(8): 733-42. 25