DIALIZNI GLASNIK ŠTEVILKA 5 LJUBLJANA, 1983 O DIALIZI IN TRANSPLANTACIJI ORGANOV Julke Vahen, RTV Ljubljana "Če bi jutri potrebovali ledvico, ali bi jo dobili? Težko, kajti v Sloveniji še nimamo zakona o presajanju organov, ki so ga sprejele že vse evropske države razen Bolgarije in Albanije." S temi besedami se je v četrtek, 16. junija 1983 ob 2o. uri začela televizijska oddaja TV Tednik, katere prvi prispevek je bil posvečen dializi in transplantaciji ledvic. Oddaja je med dializnimi bolniki širom po Sloveniji naletela na velik odziv. Ker je nekateri niso videli in ker je tisto, o čemer so se v njej pogovarjali nastopajoči, za vse nas še vedno zelo aktualno, jo tu povzemamo po tonskem zapisu.' Avtorici Julki Vahen se zahvaljujemo za natis v Dializnem glasniku. 1.prizorišče: tovarna TO SAMA, Domžale Julka Vahen: Povedali so nam, da je Marjan Kos zaposlen v domžalski Tpsami s polovičnim delovnim časom, da je vedre narave in zgovoren. V tovarno je prišel s petnajstimi leti. Ko jih je imel osemnajst, je prebolel virusno pljučnico, odpovedale so mu ledvice in je zdaj že pet let odvisen od dialize. V tkalnici ovojev, kjer snema tkanine s' strojev in kaj malega postori okrog njih, rad dela. Tudi poročil se je in pred kratkim postal očka. XV: Marjan, danes ste na delovnem mestu. Kaj pa jutri? /T^^dgovor: Jutri grem na dializo, v klinični center. I srt kako to gre? teden hodim trikrat, v torek, četrtek in soboto. Sicer pa ste redno zaposleni? J a, redno. Kako usklajujete delo in dializo? Težko, a brez dialize pač ne gre. Vas to močno ovira? Ja. Hudo je vsak drugi dan hoditi na dializo. Koliko časa vas dialižirajo? Pet ur in pol. Ste kdaj razmišljali, kakšna bi bila za vas prespektiva? Da bi v Ljubljani končno začeli presajati organe. To bi bilo za vse dializne bolnike na kliničnem centru veliko olajšanje. Komentar (Julka Vahen) Ljudje, ki so jim iz kakršnegakoli razloga dokončno odpovedale ledvice, imajo več možnosti za zdravljenje. Zadnjih deset let se je tudi pri nas udomačila hemodializa. Zapleten stroj, tako imenovana umetna ledvica, očiščuje bolnikovo kri škodljivih snovi in vode in vrača kri v telo. Samo v Sloveniji se v osmih centrih zdravi J6o bolnikov, vsako leto pa se pojavi 60 novih na milijon prebivalcev, kar ustreza evropskemu povprečju. Če vemo, de enkratna dializa stane zdravstvo približno star milijon, vsak bolnik pa jo potrebuje trikrat na teden, potem je jasno, da razvitost dialize v Sloveniji presega našo gospodarsko raven. Vendar to nikakor ni edini razlog za spodbujanje k presajanju ledvic, predvsem iz umrlih ljudi, t.i. kadavrskih transplantacij. Te bi postale ekonomične šele, ko bi jih bila deležna četrtina bolnikov. Z dializo je sicer mogoče v redu živeti veliko let, vendar jo mlajši bolniki teže prenašajo in bi bila zanje presaditev bolj ustrezna, za otroke pa celo nujna. Čeprav tudi vsajena ledvica ni rešitev za vselej, omogoča vsaj nekaj let nemotenega življenja, ženskam celo materinstvo. Dobro urejena dializna služba pa pomeni varnost v primeru ponovne odpovedi ledvice do ponovne presaditve. Pogovor o temi dr. Janez Milčinski: Transplantacija tkiv od povrhnice na koži, kosti in drugih tkiv, recimo kit in podobno, to je že stara stvar. Govorimo o presajanju človeškega tkiva. Presajanje organov je pa novejše in določene presaditve so že prišle v medicinsko doktrino kot izdelana metoda z indikacijami in kontraindikacijami. Mednje sodi tudi presaditev ledvic, presaditve drugih organov, na primer pljuč, srca, jeter in trebušne slinavke, pa so še v poskusni fazi. Julka Vahen; V veliki večini evropskih držav je transplantacije zakonsko urejena. Posebni medicinski centri so med seboj povezani, da lahko vsako ledvico umrlega, ki je uporabna le 24 ur, pravočasno pošljejo tja, kjer jo potrebujejo. Po razvitosti daleč prednjači Skandinavija, sorazmerno visok odstotek zaseda katoliška Italija, vzhodne dežele pa imajo skromno razvito dializo in malo transplantacij z izjemo Nemške demokratične republike, ki dosega evropsko raven in od katere so celo naše klinike dobile nekaj ledvic. Sodobna medicina je z, določitvijo tako imenovane možganske smrti razčistila strokovne dileme okrog ugotavljanja trenutka smrti. Bolj zapleteno je vprašanje privolitve potencialnega dajalca oziroma po smrti njegovih svojcev. V več kot polovici ameriških držav se o tem odloča vsakdo po opravljenem vozniškem izpitu, ponekod so odvzem organov uzakonili ne glede na privolitev, drugod spet sprašujejo svojce. Pri nas sta sprejeli tak zakon edino Hrvaška in Srbija, ki spoštujeta nasprotovanje svojcev oziroma umrlega, ko je še živel. Že deset let se pripravlja zvezni zakon, ki naj bi nekatere stvari poenotil, vendar se vedno znova zatakne pri vprašanju, kaj sodi v republiško in kaj v zvezno pristojnost. dr. Milčinski: Pravzaprav ni veliko problemov razen enega, ki ga vidim v tem, kako pridobiti privolitev dajalca. Julka Vahen: Živega ali mrtvega? dr. Milčinski; Živega ali mrtvega. Za živega ni vprašanje, ker so to izbrani primeri in dajalec sam odloča. Kritično bi bilo, če bi šlo za mladoletnika, mislim, da to ne pride v poštev. Pri opravilno sposobni osebi je račun čist. Pri mrtvem se zadeva zaplete. Zakonodajalci pri nas in tisti, ki pripravljajo osnutke, uveljavljajo formulacijo približno tako: kdor ni proti, se strinja. Kdor ni za življenja izrazil pridržkov, se strinja. Meni ta formulacija ni všeč in se mnogo bolj nagibam k temu, da bi izbrali dajalce, ki bi jim kot v mnogih drugih deželah v dokumente vpisali oznako, na primer "sem dajalec organov". V primeru - 5 - njihove smrti bi potem vedeli, kaj storiti. Prepričan sem, da bi bil odziv pri vsej dobri tradiciji, ki jo imamo s transfuzijo krvi, ki je prav tako neke vrste transplantacija, dober. Organizacija, ki bi bila to sposobna izpeljati, bi bil Rdeči križ. Mislim, da je s stališča vzgoje in človečnosti ta način mnogo bližji ljudem in mnogo čistejši, kar zadeva pravno in etično plat tega problema. dr. Jože Drinovec; Strinjam se s profesorjem Milčinskim, da je treba čim širše pridobivati ljudi za kadavrsko transplantacijo v tem smislu, da je to globoko humano dejanje, ki ga je mogoče primerjati z dajanjem krvi, ki ima prav v Sloveniji zelo bogato tradicijo. To ni naloga samo zdravstvene službe, ampak tudi radia in televizije ter tiska. Treba je prepričevati ljudi in jim prikazati, da je to normalna človeška solidarnost, ki po eni strani rešuje človeška življenja, včasih pa bistveno zbolj-šuje zdravje bolnikov. Vendar je vnaprejšnja privolitev bolj pomembna za mobilizacijo ljudi, za ustvarjanje solidarnostnega in sodelujočega vzdušja med prebivalstvom. Ni pa ta dejavnost v kratkem času pomembna za redno odvzemanje organov možgansko mrtvih oseb. Takšne akcije so dolgotrajne in šele po več letih zajamejo 5o do 4o$ prebivalcev. Tudi če umrla oseba v času smrti nima pri sebi pismene izjave, da je dajalec organov, še ne pomeni, da ni v času življenja takšne privolitve že dala. Zato menim, da je akcija pridobivanja ljudi za dajanje organov v primeru možganske smrti nujno potrebna, ne more pa biti pogoj za odvzem organa pri konkretni možgansko mrtvi osebi, še vedno pa je bolje, da zakonsko stvari nimamo urejenih (zakonska neurejenost pomeni, da spoštujemo mednarodne izkušnje na konkretnem strokovnem področju in veljavna načela medicinske etike pri nas in v svetu), kot pa da imamo slab zakon, ki bi omejeval ali onemogočal širjenje presajevalne dejavnosti. Presajanje organov, poudarjam, potrebujejo bolniki, ne mi zdravstveni delavci. Neu^ strežen zakon bi lahko negativno vplival na možnosti kadavrske transplantacije. Julka Vahen: Kako bi lahko zakon negativno vplival na možnosti kadavrske transplantacije? dr. Milčinski: Če bi vključil svojce. V trenutku, ko je nekdo umrl ali umira, spraševati njegove svojce, ali privolijo v od- - 4. - vzem njegovih organov - mislim, da je to nesprejemljivo z medicinskega in psihološkega vidika. Meni bi se zdelo povsem normalno, če bi človek to takrat odločno odklonil. Drugače pa je, če se odločam sam, da bom nekaj dal, ne pa da mi nekaj vzamejo takrat, ko ne morem več reči ne ja ne ne. , M Majhna anketa Julka Vehfeil: Kaj bi rekli, če bi vas kdo vprašal, da se morate vnaprej opredeliti, ali.'bi bili pripravljeni v primeru svoje nenadne smrti, da vam vzamejo kak organ in ga presadijo bolniku, ki bi mu s tem podaljšali ali olajšali življenje?' OVO-aBo .fcr'B 0 .Itd id ,eb ?Q9T;^snv ili febeigo sa xö ?3n tsJiss ,8G ", iE :-iovo'jbo htevsd oebcnq , osb id on ef, o:is>Ixtl Prvi odgovor; Ja, bi, zakaj pa ne? Bi se opredelili za to? Bi. -osa sm JtsM .snnk-ilxm ieq ss si; id Drugi^od£ovors_ —9301' Bi. ?xIsboTq sa id [.eroT • aCT Tretji odgovor; - l.nodaea soivbsl ileb sq icf sl! Bi se bili pripravljeni vnaprej opredeliti? Odvisno od... b.satri. st be.' »sliloi' Od česa? "yU Od tega, ali tistega organa ne bi potrebovala... Ne, mislim v primeru, da vas doleti smrtna nesreča? Potem pa ja. ?9fT e v k sF n « id pbsv'S Četrti odgovor: .or:- -d 'iBtr v o G 0i Pa ne bih pristao. onV8 ^Bdß^a^jemo s ,pogovori in,,^ov d^ .^e rnalo, ^!^ pozno, se prični;PPij^e^a intenzivno praskati.F;^r9skati! se. pričel že pol ure po r.ojeu,, prihodu, vendar "lahkotno". Torej praskapdevspr na4aläyj6- E)Ifai?Ha: se po rokah, hrbtu, po geh, .tire^ buhu in še kje. Sedaj sem se na to praskanje že navadil in se m %; zdi r$SM>: pp, sebi umevno, toda pred časom ga na to, opozoril in vprašal, ce ni riprda bolan i# bi^ppal k zdravniku,na 0 pregled, kajtirSlišal sem, da so lahko ljddje,vki se kar ngp-r rejvprasikaj;0, bolni na ledvicah ali jetrih. Pa mi je rekel, da je pqpolhgme,Rzd?av in da mu nične manjka« i.; , ; - Seveda mpram omeniti, da je njego vri žepi kar naprej vroče in mora mož kar naprej odpirati oknavoda se soba prezrači*tpa čeprav Je ^zpnaj -13>°C. Vprašal sem jo že,i če nima morda temperature#,,pa iixJe dejala, .da ima vedno 37i,i°G in de je to njena normalna temperatura, ker sem Jez odločno zanikal, ker trdimV de je to ^temperatura, kioje lahko zelo hinavska in nevarna, in da z njp ne more biti nekaj v redu - mislim* s prijateljevo ženo. , ■ i-.'ri ■' (ilfcv" ‘> ' 1 ' r ''-i i Ko je prišla iz bolnišnice, sem jo ponovno vprašal, če eo kaj odkrili v zvezi z njeno temperaturo. Povedala mi je, da se je končno no^ivzdravnik začudil in rekel, de z njeno temperaturo nekaj ni ^ redu. Tp m,e je prev razveselilo - ta temperaturni fenomen sem torej jaz laik odkril pred zdravniki-specialistiI B Mi pa se pogovarjamo, gledamo TV, pijemo kavo, prijatelj se praska., prijateljeve žena pa kar naprej vprašuje, kaj je kdo rekel na TV (če gledamo avstrijski program, ker avstrijščine ne razume). Nato prijatelj zadrema vf„fotelju, z njegovo ženo pa se nasmihava, češ kako jc zaspal, on pa to začuti ih •pravi, da sploh ne spi in da dobro vidi in ve, kaj se dogaja. Potem se kdo spomni ja&ve teme in že smo vsi”p'risotni'', posebno če kdo telefonira ob 22,3o, češ če srao še budni. Pravi, da ne more in ne more zaspati. Ima hud problem in prosi, ali lahko prj.de na pogovor. ,*» moja dva prijatelja in jaz smo' takoj navdušeni, saj bo zppet,pakaj novega za debato. Dokler ga ne zagledamo, se vns,čas ubadamo z Vprašanjem, kaj neki ga muči. To čakanje je prav napeto. Čudovito! 1 oc.nx J.-- * " .xvb?[ d - 16 - - čl - In čez pol ure se prikaže. Seveda rahlo "prizadet", kar tako j ugotovimo po tem, ker ob takih prilikah nekoliko govori "skozi nos". Problem, ki ga muči, je ta, kaj se zgodi s človekom, ko umre. Takoj nam prične naštevati znanstvenike, ki so se ukvarjali ali pa se ukvarjajo s tem problemom, n.pr. dr. Moody in drugi. Nato izjavi, da je žejen, in prav lepo prosi za požirek česarkoli: če ni piva ali kakšne žgane pijače, bo zadovoljen tudi z vinom. In ko prijatelja rečeta, da piva in žganja nimata, pač pa da imata slučajno vino, je problem že delno rešen,kajti žejen človek pač težko govori. (Saj poznamo sistem govornikov - oder, mikrofon, steklenička, kozarček - vprašanje je le, kakšno tekočino imajo v stekleničkah - od daleč je videti nekam prozorna.) Debata se prične v kuhinji, sam pa izginem v sobo gledat TV, dokler me ne pokličejo, ker hoče prijatelj sedaj reševati problem z menoj, onadva (mož in žena) pa se morata ta čas umakniti v sobo. Ko končava pogovor, ga nadaljujemo in dokončamo kolektivno, seveda tako, da odkrijemo neko "skupinsko teorijo", s katero smo vsi zadovoljni in ni nihče prizadet. In nato nadaljujemo z drugimi temami, če se še česa spomnimo. Sicer pa se obiski končajo nekje okrog dveh zjutraj. Seveda lahko tudi kakšno uro prej ali pa kasneje, saj je vseeno. A tudi odhodi domov ali v "brlog" (tako pravim svoji garsonjeri) so nekaj posebnega, kajti pred odhodom vedno opozoriti: in prosim prijatelja, naj pogleda skozi okno, če mi je uspelo priti iz hiše. Razlog: vhodna vrata so zaklenjena in v tem primeru bi moral zopet peš v 4. nadstropje. Običajno so vrata odprta, včasih pa so zaprta. Lahko se zgodi, da moram čakati vsaj uro, preden se posreči vrata odpreti. Da moram tako dolgo čakati, je krivo to, da je treba ključ vhodnih vrat najti, kajti tričlanska družina premore le en sam samcat ključ vhodnih vrat. Seveda-nihče ne ve, kje bi lahko bil. Iščemo povsod in - ne boste verjeli - celo v smeteh! Ponavadi ga najdemo. Pa kaj hočem! Prijatelj je zlata duša, prav tako njegova žena in sin. Kaj zato, če prijatelj pozabi doliti v tank avtomobila bencin; kadar pa je z gorivom vse v redu, je skoraj gotovo izpraznjen akumulator, tako da moramo avto porivati1 Pomembno je to, da se mi še lahko štejemo k ljudem. Ali niste opazili, da jih je vedno manj? Ali ste vi še človek? Dve fotografiji z lanskega "silvestrovanja". Praznovali bomo tudi letos. Zakaj se nam ne bi pridružili tudi vi? o öl ZDRAVNIK ODGOVARJA Kako pogosto naj si dializni bolnik meri krvni tlak doma? Enkrat na teden? Enkrat na dan? Pogosteje? Ali naj si zapisuje vrednosti? K.L., Ljubljana Odgovor: Kot telefon naj bi bolnik imel doma tudi aparat za merjenje krvnega tlaka. Meri naj si ga vedno, kadar ima težave; redno 2-5krat dnevno si ga morajo meriti bolniki, ki jemljejo zdravila za zniževanje krvnega tlaka. Ti bolniki si namreč sami po zdravnikovih navodilih priredijo dozo zdravil, tako da se krvni tlak giblje v normalnem območju (od II0/60 do 14o/9o mmHg) ali vsaj čim bolj blizu tega območja. Nekateri bolniki z zelo variabilnim krvnim tlakom bodo merili krvni pritisk še pogosteje. Pogosteje si ga bodo merili bolniki tudi v času težav (omotice, vrtoglavice), pri glavobolu ali pri velikem porastu telesne teže. Krvni tlak naj si zapisujejo bolniki, ki si ga morajo meriti vsakodnevno zaradi antihipertonič-nega zdravljenja. Kako pacientu lahko pomagajo domači, če pride do nenadnih komplikacij? Kaj naj storijo? Ali je najpametneje bolnika čim prej spraviti v dializni center? Ali je bolje telefonirati? In kam? S.J., Ljubljana Odgovor: Bolnik si največkrat lahko pomaga sam, večkrat mu lahko pomagajo tudi svojci. Najpogosteje bo potreben posvet z dežurnim dializnim zdravnikom. V centru za dializo v Ljubljani naj bolnik ali svojci pokličejo na telefon 326-859 ali na centralo 314-266 int. 37-43. V primeru omotice in prenizkega krvnega tlaka naj bolnik popije več tekočine in zaužije nekaj soli. Pri lažji krvavitvi iz fistule naj si bolnik sam ali pa naj mu svojci zmerno pritisnejo po možnosti sterilno tkanino z enim 360693 prstom na mesto krvavitve. Pritisk naj bo le toliko nočen, da se krvatitev zaustavi. Pri kakršnikoli krvavitvi pri fistulah na spodnjih okončinah ali pri fustulah s por-očjo proteze Goretex je potreben takojšen prevoz v dializni center. Z dežurnim zdravnikom se je treba posvetovati vsakič, ko ima dializni bolnik večjo temperaturo kot 38°C. Pri hujših težavah v zvezi s srcem, težkim dihanjem ali zapleti s fistulo je treba bolnika takoj prepeljati v dializni center. To pa ni umestno pri blažjih težavah, kot so prehladne bolezni brez zvišane temperature, pri bolečinah v križu, lažjih glavobolih, zobobolih in podobno. Včasih se bo treba ob teh težavah pomeniti s svojim splošnim zdravnikom. Na vprašanja bolnikov je odgovarjal prof.dr.Jože Drinovec Vprašanja pošiljajte na naslov: Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana (dializni oddelek), Klinični center, 6I000 Ljubljana, Zaloška 7! Dializni glasnik Številka 5 Ljubljana, novembra 1983 Izdaja in ureja Društvo dializnih bolnikov Ljubljana Uredniški odbor: Peter Besal, prof.dr.Jože Drinovec, Stanko Jarc, Jože Skrij in Zmaga Žuntar Glavni in odgovorni urednik: Stanko Jarc Fotografije: Ivan Krmelj Natipkala Jana Potočnik Razmnožila v 300 izvodih Milica Ajdovec 2o -