REHABILITACIJA BOLNIKOV Z IZPELJANIM ČREVESOM (STOMA)
Pavle Košorok
Izvleček
Izhodišča. Rehabilitacija bolnikov z izpeljanim črevesom (stomo) je danes v svetu priznana samostojna medicinska dejavnost. Uvedena je tudi pri nas. Za dokončno vzpostavitev sistema je potrebno poskrbeti za usklajeno delovanje na vseh nivojih.
Metode in organizacija: Celovit sistem zajema v prvi vrsti izobražene entero-stomalne terapevte, ki so ob angažiranih kirurgih osnovni nosilci rehabilitacije. Rehabilitaciji je v pomoč samoorganiziranost bolnikov v društvih oz. skupinah za samopomoč ter ustrezna strokovna in laična literatura. Zaključki: Pri nas je vzpostavljena osnova pravilne rehabilitacije bolnikov z izpeljanim črevesom, v skladu s priporočili VVCET (svetovno združenje entero-stomalnih terapevtov). Imamo mednarodno priznano nacionalno šolo entero-stomalne oskrbe, dober učni kader in že dve generaciji diplomantov, dobro usposobljene kirurge, večinoma solidno zdravniško zavest o potrebnosti rehabilitacije bolnikov ter močno združenje bolnikov z izpeljanim črevesom (ILCO Slovenija - 600 članov).
Uvod
Rehabilitacija bolnikov z izpeljanim črevesom zahteva usklajeno delo na vseh nivojih zdravljenja in sodelovanje različnih zdravstvenih profilov. Za takšno delo je potrebno poznati število bolnikov in vzpostaviti sistem rehabilitacije, v katerem so znani nosilci dejavnosti. Pri nas smo prevzeli vzorec rehabilitacije, ki ga je priporočilo Svetovno združenje enterostomalnih terapevtov (VVCET). V vsaki večji bolnišnici, kjer so enote za črevesno kirurgijo, potrebujemo enega ali dva terapevta. Na domu lahko prevzame nego dobra patronažna služba. Poleg kirurga, ki bolnika vodi in po potrebi zdravi komplikacije, je zelo važna vloga osebnega zdravnika, ki vsklajuje delo enterostomalnega terapevta in kirurga ter zna sam odkrivati komplikacije. Posebno pomembno pa je, da bolnika spodbuja k aktivnemu članstvu v združenju, kjer se odvijajo dejavnosti samopomoči.
EVIDENTIRANJE BOLNIKOV Z IZPELJANIM ČREVESOM (STOMO) Za načrtovanje rehabilitacije bolnikov z izpeljanim črevesom je potrebno poznati število bolnikov, ki imajo stomo. Sedanje evidentiranje je le približno. Delo otežuje različno dolga preživelost bolnikov s stomo in različna narava bolezni.
Deloma nam pri tem pomaga vpogled v poročila Registra raka Republike Slovenije. Bolnike s stomo lahko najdemo na ta način, da iščemo tip operacije,
137
katere možna posiedica je bilo izpeljano črevo. Izbiramo lahko med naslednjimi možnostmi: kolostomija, sigmostoma, anus preter, amputacija, ekstirpacija, cekostomija, Hartmanova operacija.
Glede na število operiranih bolnikov z rakom širokega črevesa in danke lahko izločimo predvideni odstotek (20%) tistih z izpeljanim črevesom. Tako dobimo podatek o 50 - 60 novih stomirancih letno.
Statistični podatki kažejo naraščanje kolorektalnega karcinoma. Vsi viri, iz katerih ugotavljamo število stom, so zelo negotovi, ker ne zajemajo bolnikov z nemalignimi obolenji. Ti imajo vse možnosti za najdaljše preživetje. Največkrat so to bolniki z ileostomo.
Posebno skupino predstavljajo otroci s prirojenimi anomalijami, ki jim je bila narejena začasna stoma in so daljši ali krajši čas vezani na negovanje stome. Med začasne stomirance lahko štejemo tudi tiste bolnike, ki jim je bila stoma narejena zaradi poškodbe črevesa.
Tudi v skupini bolnikov z rakom kolona je skupina operirancev, ki imajo le začasno stomo (razbremenilne stome, narejene v ileusu; varovalne stome, narejene ob radikalnem posegu; stome, kjer je kasneje predvidena rekonstrukcija črevesa). Čeprav to niso bolniki s trajno stomo, potrebujejo začasno nego in se morajo zanjo usposobiti, čeprav le za vmesni čas, dokler kirurg stome ne zapre. Tudi ti torej zvišujejo število stomirancev in je treba z njimi računati tako pri nabavi materiala kot pri planiranju negovalnega osebja (enterostomalnih terapevtov).
Posebna skupina stomirancev, ki so prav tako zajeti v enterostomalno terapijo, so bolniki z urinskimi stomami.
Z razvojem kolorektalne kirurgije in z uvajanjem kontinentnih operacij - oblikovanjem pelvičnih rezervoarjev - so se pojavile nekatere komplikacije in težave, ki so terjale posredovanje in pomoč enterostomalnih terapevtov. Tudi ti bolniki so zaupani njihovi oskrbi.
Povsod tam, kjer so se šolani enterostomalni terapevti že uspeli uveljaviti, jim je zaupano tudi negovanje preležanin, secernirajočih ran, trebušnih dehiscenc in fistul, pa tudi nega trahealnih stom, likvorskih fistul in podobno. Že zaradi narave dela mora biti enterostomalni terapevt priročen in se mora kot izkušen strokovnjak dobro znajti v mnogih mejnih situacijah. Prav te mejne dejavnosti odpirajo vprašanje razvoja enterostomalne terapije in njenega interdisciplinarnega delovanja.
Doslej so najuspešnejšo evidenco bolnikov s stomami naredili bolniki sami s tem, da so ustanovili svoje društvo ILCO in v njem do sedaj včlanili že okrog 600 članov. Razposlali so poseben vprašalnik, ki natančno evidentira vrste stom in čas, ko je bila stoma napravljena.
Vsi bolniki s stomo v Sloveniji niso včlanjeni v društvu. Tega niti ni mogoče pričakovati. Iz izkušnje pa bi lahko zaključili, daje dinamično število stomirancev pri nas okrog 700 - 800.
K statistično natančnejšim podatkom pripomoremo lahko le zdravstveni delavci sami, ob pomoči šolanih enterostomalnih terapevtov.
138
VLOGA ZDRAVSTVENIH DELAVCEV PRI REHABILITACIJI Vloga enterostomalnega terapevta (ET) je pri rehabilitaciji bolnikov z izpeljanim črevesom ključna. ET se z bolnikom poveže takoj ob sprejemu. Oba z bolnikom si morata vzeti dovolj časa, da razčistita, za kakšen poseg gre in kakšne bodo njegove posledice. V začetku zdravljenja se noben bolnik zlahka ne sprijazni s predlaganim posegom, ki zapušča tako težko invalidnost. Prav zato je ključnega pomena, da si ET vzame dovolj časa za razlago in bolniku odgovori na čim več vprašanj, ki ga begajo. Teh srečanj mora biti več, ker le tako lahko v bolnikovi zavesti dozori spoznanje, da je poseg smiseln, da bo s stomo lahko živel in ne bo drugim v breme.
Za bolnika je spoznanje o posegu in invalidnosti, ki ga čaka, hud stres. Srečujemo se z vsemi možnimi stopnjami odzivanja na stresno situacijo, ki so pri različnih bolnikih različno izražene (šok, samoobrambna zavrtost, poučitev, prilagoditev).
Pomemben del predoperativne priprave je označitev mesta stome in seznanjanje bolnika s pripomočki za negovanje. To bolniku pomaga, da se po operaciji laže znajde.
Operacija sama je nedvomno najvažnejše dejanje, ki odloča o uspešnosti rehabilitacije. S stomo, ki bo narejena, bo moral bolnik živeti. Zato je zelo važno, da se kirurg tega zaveda in se potrudi narediti čim boljšo stomo. Še tako radikalna operacija je lahko za bolnika velika nesreča, če stoma ni narejena pravilno, s poznavanjem vseh možnosti za uspešno rehabilitacijo. Po operaciji bolnik potrebuje psihično podporo, saj kljub dobri predoperativni pripravi največkrat čuti, kako je nebogljen in se ne znajde. Dober ET ima izkušnje, kako ravnati na tej stopnji zdravljenja in se zna prilagoditi raznim starostnim obdobjem, ljudem različnih stopenj izobrazbe, različnim odzivom posameznika.
Ob odpustu iz bolnišnice mora biti bolnik toliko samostojen, da je v glavnem sposoben sam oskrbeti stomo s pripomočki, ki jih je dobil na recept ob odpustu. Redki so bolniki, ki tega niso zmožni, če smo si le vzeli dovolj časa za to zgodnjo fazo rehabilitacije. Izjema so majhni otroci, kjer morajo vodilno vlogo prevzeti starši, in tisti starejši bolniki, ki se izgubljajo, morda samo prehodno, po posegu, ali pa njihova psihična moč tudi sicer usiha. Tudi tu naj prevzamejo pobudo bolnikovi svojci.
Po odpustu je bolnik praviloma še navezan na bolnišnico, kjer je bil operiran. Zato mu moramo omogočiti, da se s svojim enterostomalnim terapevtom srečuje še toliko časa, da si izoblikuje optimalen način negovanja.
Vsak bolnik naj bi poznal več načinov nege, od navadnih samolepilnih vrečk do izpiranja sigmoidne stome. Stoma se ob različnem delu ali v različnih letnih časih različno obnaša. Učenje več načinov negovanja z enterostomalnim terapevtom naj bi bilo usklajeno s kliničnimi kontrolami pri operaterju.
Tam kjer stopenjska rehabilitacija še ni vzpostavljena, prevzame oskrbo bolnika patronažna služba, ki bi sicer morala biti le v dodatno pomoč, dostikrat pa mora prevzeti ključno vlogo v nadaljevanju rehabilitacije po odpustu iz bolnišnice.
139
Pričakujemo iahko, da se bodo začeli pojavljati tudi stomaterapevti, ki bodo delovali zunaj mreže zdravstvenih ustanov, bodisi kot privatniki z licenco ali kot uslužbenci velikih dobaviteljev sredstev za negovanje. Tudi te je potrebno zajeti v naš izobraževalni sistem, saj bi s tem uspeli poenotiti sistem rehabilitacije v državi.
Pomembno vlogo v rehabilitaciji bolnikov z izpeljanim črevesom nosijo zdravniki: specialisti in splošni zdravniki. Prvi morajo biti seznanjeni s sodobnimi zahtevami oblikovanja stome in rehabilitacije stomirancev, zdravniki v splošni zdravstveni službi pa poznati možnosti bolnikove rehabilitacije in odkrivati težave, ki jih ima bolnik zaradi stome. Pri tem je na obeh nivojih nujno sodelovanje z enterostomalnimi terapevti. Le tako bo bolnikovo življenje kvalitetno.
Z optimalno izvedeno stomo in s pripomočki, ki jih bo znal uporabljati, bo bolnik dosegel najboljšo možno rehabilitacijo.
SAMOORGANIZIRANOST BOLNIKOV Z IZPELJANIM ČREVESOM -ILCO DRUŠTVA
Pomemben dejavnik v rehabilitaciji bolnikov z izpeljanim črevesom je samoor-ganiziranost bolnikov. Pri nas že imamo društvo ILCO SLOVENIJA, ki združuje večino bolnikov z ileo-, kolo- in urostomami. Seveda vseh bolnikov ni mogoče zajeti v društvu, čeprav je zaželeno, da jih je vključenih čim več.
Pomen društva lahko ocenjujemo z več vidikov. V prvi vrsti gre za priznanje družbe, ki se s tem zaveda drugačnosti neke populacije in jo sprejema. S sprejetjem se obenem obvezuje, da ji bo skušala omogočiti kakovostno življenje.
S stališča bolnikov je obstoj društva velika pomoč pri rehabilitaciji. Dejstvo, da družba omogoča obstoj takšnega društva, bolnikom pomaga, da se znebijo občutka izločenosti. Bolnikom daje potrebno samozavest, jim omogoča medsebojne stike in izmenjavo izkušenj. Društvo že samo zajema tolikšen del populacije, da dobi bolnik občutek, da je v družbi sprejet.
Sestanki članov društva so tudi za zdravstvene delavce priložnost, da bolnikom osvežijo znanje o rehabilitaciji z občasnimi predavanji o novostih ali različnih načinih negovanja, kar daje bolnikom možnost nadaljnjega prilagajanja. Zdravstvena vzgoja je v okviru društva poenostavljena, saj je možno izobraževati večje število bolnikov naenkrat, kar je vsekakor laže, kot obravnavati vsakega posebej.
Zato je tako pomembna pomoč splošnega zdravnika pri spodbujanju bolnikov k včlanjevanju v ILCO društvo.
Društvu že sedaj rada priskočijo na pomoč tudi podjetja, ki oskrbujejo bolnike s sredstvi za rehabilitacijo. Tako kot zdravstveni delavci, ki posredujemo znanje o novih postopkih na področju rehabilitacije, tako tudi predstavniki proizvajalcev opreme izkoriščajo takšna srečanja za predstavitev novosti, oziroma kot priložnost, da se bolniki seznanijo s celotnim izborom njihovih pripomočkov. Predstavitve le-teh so vsekakor pomembne, saj bolnikom dajejo priložnost, da se seznanijo z različnimi načini negovanja in se laže odločajo za spremenjen način nege, ki ga potem uporabljajo bodisi občasno ali pa trajno. Tako presegajo togost, ki je tako značilna za začetno obdobje rehabilitacije, ko bolniki
140
vztrajajo pri edinem načinu oskrbe stome, ki so ga bili deležni takoj po operaciji.
Proizvajalci so v veliko pomoč tudi z izdajanjem publikacij, ki bolnikom skupaj s predstavljanjem proizvodov posredujejo tudi osnove rehabilitacije. Konkurenca med proizvajalci je seveda zaželena, saj se tako trudijo, da bi ponudili bolnikom čim več.
ILCO Slovenija, s sedežem v Mariboru, deluje v več društvih, ki se povezujejo v sekcije. Zaželeno je, da bi bili tudi splošni zdravniki pobudniki in spremljevalci delovanja teh društev.
Zaključek
STROKOVNA SHEMA REHABILITACIJE BOLNIKOV Z IZPELJANIM ČREVESOM
Enterostomalni terapevt pripravi bolnika na operativen poseg, ga spremlja v času bivanja v bolnišnici in ga pripravi na odpust. Stomaterapevt s kirurgom sodeluje tako, da izbira in svetuje najprimernejše mesto za oblikovanje stome.
Ob kontrolah bolniku pomaga, da čimprej doseže največjo možno stopnjo rehabilitacije.
Bolnika opogumlja, da osvoji več možnih načinov negovanja stome. Odkriva tiste komplikacije, ki jih zna pozdraviti (vnetja, granulacije, nepravilna uporaba pripomočkov).
Opozarja zdravnika na večje kirurške komplikacije (prolaps stome, para-
stomalna kila, krvavitev na-stomo).
Posreduje pri povezavi bolnika z ILCO društvom.
Kirurg zdravi komplikacije, ki ovirajo kakovostno nego stome.
Spremlja potek osnovne bolezni, odkriva morebitne recidive ali, pri karci-
nomu kolona, pojav metahronih karcinomov.
Splošni zdravnik usklajuje rehabilitacijske postopke predvsem tako, da se zaveda pomena rehabilitacije in vodi bolnika ob pomoči stomaterapevta. Odkriva komplikacije in jih rešuje skupaj s kirurgom. Spodbuja povezavo z ILCO društvom.
Literatura
1.	Corman ML. Colon and Rectal Surgery -second edit.- Lipplncot comp.-Philadelphia, 1989.
2.	Košorok P. Nega bolnika z Ileo in kolostomo. -18. podiplomski tečaj iz kirurgije, Ljubljana 1982. Zbornik predavanj 1982; 56-67.
141
3.	Košorok P. Psihosociaini vidiki rehabilitacije bolnikov z izpeljanim črevesom. Zdr. obzor. 1988; 22: 11-15.
4.	Košorok P. Živeti sproščeno - učbenik za bolnike z izpeljanim črevesom, njihove svojce in negovalce; ILCO Slovenija, 1997
142