https://doi.org/10.14528/snr.2023.57.3.3165 2023. Obzornik zdravstvene nege, 57(3), pp. 194–205. IZVLEČEK Uvod: Starejši odrasli v domačem okolju pogosto potrebujejo pomoč neformalnih oskrbovalcev, katerih vloga postaja pomembna pri zagotavljanju oskrbe na domu. Namen pregleda literature je ugotoviti možne načine za izboljšanje strokovne podpore neformalnim oskrbovalcem starejših odraslih. Metode: Opravljen je bil integrativni pregled literature v podatkovnih bazah CINAHL, PubMed in PubMed Central®. V kvalitativno analizo je bila vključena literatura, osredotočena na intervencije, ki so zajemale aktivnosti zdravstvene nege za podporo neformalnim oskrbovalcem starejših odraslih v njihovem domačem okolju oziroma domačem okolju njihovih oskrbovancev. Rezultati: V končno analizo je bilo vključenih deset izvirnih znanstvenih člankov, ki so ustrezali vključitvenim kriterijem. Med analizo je bilo oblikovanih devet kategorij, ki opisujejo potrebe neformalnih oskrbovalcev in značilnosti zaznanih intervencij za podporo neformalnim oskrbovalcem. Diskusija in zaključek: Pomembne značilnosti intervencij za podporo neformalnim oskrbovalcem v domačem okolju so prilagojenost posamezniku, fleksibilnost in promocija aktivne vloge neformalnih oskrbovalcev. Pri načrtovanju in implementaciji teh intervencij je treba izhajati iz potreb neformalnih oskrbovalcev. Prav tako je pomembno, da se predhodno zagotovi izobraževanje in usposabljanje izvajalcev intervencij. ABSTRACT Introduction: The Older adults in their home environment often need support services of informal caregivers whose role is, therefore, becoming increasingly important in providing home care services. The aim of this literature review is to identify possible interventions to improve professional informal care services of the older adults. Methods: A literature review in CINAHL, PubMed and PubMed Central® databases with integrative data analysis was undertaken. Qualitative analysis focused on the literature about interventions regarding nursing activities for the support provided to informal caregivers of older adults in their home environment or the home environment of their caregivers. Results: The final analysis included ten original research articles that satisfied the inclusion criteria. In the analysis, nine code categories describing the needs of informal caregivers and the characteristics of detected supportive interventions for the support of informal caregivers were formulated. Discussion and conclusion: Individualization, flexibility and promoting an active role of informal caregivers were recognized as important features of interventions to support informal caregivers in their home environment. Education and training of those who conduct interventions should also be considered. Ključne besede: oskrba na domu; zdravstvena nega; starejši odrasli; laična oskrba; opolnomočenje Key words: home care; nursing; the elderly; lay caregiving; empowerment 1 Univerzitetni klinični center Ljubljana, Nevrološka klinika, Zaloška cesta 2, 1000 Ljubljana, Slovenija 2 Univerza v Ljubljani, Zdravstvena fakulteta, Zdravstvena pot 5, 1000 Ljubljana, Slovenija * Korespondenčni avtor/ Corresponding author: rok.drnovsek@kclj.si Pregledni znanstveni članek/Review article Strokovna podpora neformalnim oskrbovalcem v domačem okolju: integrativni pregled literature Professional support provided to informal caregivers at home: An integrative literature review Rok Drnovšek1, *, Marija Milavec Kapun2, Andreja Kvas2 Prejeto/Received: 6. 4. 2022 Sprejeto/Accepted: 15. 4. 2023 © 2023 Avtorji/The Authors. Izdaja Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije - Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije./Published by Nurses and Midwives Association of Slovenia. To je članek z odprtim dostopom z licenco CC BY-NC-ND 4.0./This is an open access article under the CC BY-NC-ND 4.0 license. 195Drnovšek et al. (2023)/Obzornik zdravstvene nege, 57(3), pp. 194–205. Uvod Raziskava iz leta 2014 kaže, da kar tretjina prebivalstva izvaja neko obliko neformalne oskrbe (Verbakel, Tamlagsrønning, Winstone, Fjaer, & Eikemo, 2017). Raziskava o zdravju, procesu staranja in upokojevanju v Evropi ugotavlja, da nekaj več kot 15 % prebivalstva nudi osebno nego ali praktično pomoč drugi osebi v skupnosti. Najpogosteje so prejemniki pomoči osebe, starejše od 65 let – starejši odrasli (Nagode & Srakar, 2015). V Sloveniji projekcije kažejo, da se bo delež prebivalstva, starega 65 let in več, predvidoma povečal z 20 % leta 2019 na 31 % leta 2059 (Nacionalni inštitut za javno zdravje, 2020), kar kaže na večanje pomena neformalne oskrbe v prihodnosti. V Sloveniji je bil v decembru leta 2021 sprejet zakon, ki sistemsko ureja zagotavljanje dolgotrajne oskrbe tako v institucijah kot v domačem okolju (Zakon o dolgotrajni oskrbi, 2021). Oskrba na domu in z njo vloga neformalnih oskrbovalcev postajata vse pomembnejši tako v evropskem prostoru (Zigante, 2018) kot tudi v Sloveniji (Drole et al., 2015). Ob teh demografskih trendih bodo neformalni oskrbovalci vse pomembnejši tudi v prihodnosti, s tem pa tudi potreba po strokovni podpori, ki jim bo nudena (Zigante, 2018). Definicije neformalnih oskrbovalcev so različne: lahko gre za osebe, ki so za opravljene storitve plačane (Sudhinaraset, Ingram, Lofthouse, & Montagu, 2013), ali za osebe, ki izključno iz altruističnih razlogov pomagajo bodisi družinskemu članu bodisi članu skupnosti in za svoje delo niso plačane (Rutherford & Bu, 2018). Jasno definiranje pojma še dodatno otežujejo ukrepi, ki neplačanim neformalnim oskrbovalcem zagotovijo določena finančna sredstva. Izvajalec tako dobi plačilo za oskrbo, ki jo sicer izvaja iz altruističnih razlogov oziroma se z njo ne ukvarja profesionalno (Zigante, 2018) – je torej laični oskrbovalec. Tudi v Zakonu o dolgotrajni oskrbi (2021) je za družinske člane, ki lahko formalizirajo svojo vlogo kot oskrbovalci družinskega člana, predvideno nadomestilo za izgubljen prihodek. Ne glede na razlike v pojmovanju je v literaturi izraz neformalni oskrbovalec vedno povezan z osebami, ki nimajo formalne izobrazbe za nudenje oskrbe (npr. s področja zdravstva ali socialne oskrbe). Družinski člani se zato pogosto ne čutijo pripravljene oziroma usposobljene za prevzemanje vloge neformalnega oskrbovalca, vendar se kljub temu počutijo odgovorne za oskrbo svojca (Wawrziczny et al., 2017). Zagotavljanje neformalne oskrbe na domu je stresno in obremenjujoče, kar ima lahko resne posledice za fizično in duševno zdravje neformalnih oskrbovalcev (Gérain & Zech, 2019). Namen in cilji Namen raziskave je identificirati možne načine izboljšanja strokovne podpore neformalnih oskrbovalcev, ki oskrbujejo starejše odrasle. Cilj raziskave je bil identificirati možne načine vključevanja medicinskih sester v nudenje podpore neformalnim oskrbovalcem v domačem okolju. Zasnovali smo naslednje raziskovalno vprašanje: S katerimi intervencijami v domačem okolju ali v skupnosti lahko medicinske sestre pripomorejo k zmanjševanju negativnih posledic na zdravju pri osebah, ki starejšim odraslim nudijo neformalno oskrbo na domu? Metode Izvedli smo integrativni pregled literature (da Silva, Brandão, & Ferreira, 2020). V procesu pregleda literature smo sledili smernicam PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta- Analysis) (Page et al., 2021). Metode pregleda Iskanje člankov je potekalo v bibliografskih bazah podatkov CINAHL with full text, PubMed in PubMed Central®. Iskalni niz smo sestavili iz ključnih besed, ki v angleškem jeziku opisujejo neformalne oskrbovalce, kronične nenalezljive bolezni in starejše odrasle, ter jih povezali z naborom ključnih besed, povezanih z raznovrstnimi podpornimi intervencijami. Iz iskalnega niza nismo izločili ključne besede »otroci«, ker bi s tem lahko izgubili raziskave, v katerih so obravnavani otroci, ki so lahko neformalni oskrbovalci staršev ali drugih družinskih članov. Zaradi konteksta raziskave smo dodali še ključne besede, povezane z zdravstvom in specifično z zdravstveno nego. S tem smo iskalni niz omejili predvsem na intervencije, katerih izvajalke so medicinske sestre. Izločili smo članke, ki niso jasno opredeljevali intervencij zdravstvene nege, ampak intervencije drugih zdravstvenih delavcev in sodelavcev. Pri izbiri ključnih besed smo se zgledovali po Montayru & Montyre (2017). Ključne besede smo oblikovali v iskalni niz: (»family«* OR »spous«* OR »significant others« OR »relatives« OR »relative« OR »informal caregiver«) AND (»chronic disease« OR »chronic illness« OR »long term conditions« OR »chronic conditions« OR »dementia« OR »Alzheimer's« OR »cognitive impairment« OR »memory loss« OR »elderly« OR »aged« OR »older« OR »elder« OR »geriatric« OR »elderly people« OR »old people« OR »senior«) AND (»support« OR »services« OR »programs« OR »intervention« OR »resources« OR »empowerment« OR »empowered« OR »autonomy« OR »participation« OR »person-centred« OR »family-centred« OR »user involvement«) AND (»home care« OR »home health care« OR »home healthcare«) AND (»nursing« OR »nurse« OR »nursing care« OR »nursing practice« OR »nursing intervention«). Pred ročnim pregledovanjem povzetkov smo uporabili iskalne filtre, s katerimi smo nabor zadetkov omejili na članke iz recenziranih revij 196 Drnovšek et al. (2023)/Obzornik zdravstvene nege, 57(3), pp. 194–205. v angleškem jeziku, raziskave, opravljene na ljudeh, oziroma raziskave s področja medicine, sociologije in drugih, z zdravjem povezanih disciplin. Ostali vključitveni in izključitveni kriteriji so predstavljeni v Tabeli 1. V končni nabor pregleda literature smo vključili raziskave, ki so med opazovanimi izidi analizirale vsaj en izid, osredotočen izključno na našo ciljno populacijo – neformalne oskrbovalce starejših odraslih. Če smo v zajeti literaturi prepoznali raziskavo, ki poroča o delu rezultatov ali dodatno analizira rezultate druge, sicer obširnejše raziskave, smo v končni nabor literature vključili obe raziskavi. Pregled literature je potekal od 2. januarja do 17. januarja 2020. Rezultati pregleda Zajeli smo 734 zadetkov: 523 v podatkovni bazi PubMed, 41 v podatkovni bazi PubMed Central in 170 v podatkovni bazi CINAHL. Zadetke v vseh pregledanih podatkovnih bazah smo izvozili, jih združili in izločili dvojnike. Nato smo opravili pregled 707 zadetkov. Za prikaz sistematičnosti procesa pregledovanja literature je uporabljen diagram PRISMA 2020 (Page et al., 2021), ki je predstavljen na Sliki 1. V prvi fazi pregleda smo pregledali izvlečke in naslove zadetkov ter izločili tiste, ki niso ustrezali vključitvenim kriterijem. Sledil je pregled celotnega besedila ožjega nabora zadetkov. Pregledali smo tudi reference teh zadetkov in naknadno vključili članke, ki so ustrezali našim vključitvenim kriterijem. V končno analizo je bilo vključenih deset člankov. Ocena kakovosti pregleda in opis obdelave podatkov Vsa zajeta literatura je bila objavljena v recenziranih znanstvenih revijah. Oceno kakovosti dokaza smo izvedli glede na hierarhijo dokazov po priporočilih Polita & Becka (2018). V pregledu literature smo zajeli kvalitativni presečni raziskavi (Angelo, Egan, & Reid, 2013; Gusdal, Josefsson, Adolfsson, & Martin, 2016), ki smo ju uvrstili na šesto raven kakovosti raziskav. Prav tako smo na šesto raven uvrstili kvalitativni raziskavi (Aoun, Toye, Slatyer, Robinson, & Beattie, 2018; Slatyer et al., 2019), ki dopolnjujeta rezultate obsežnejših kvantitativnih raziskav (Aoun et al., 2015; Toye et al., 2016). Nadalje smo v pregled zajeli nerandomizirano kontrolirano raziskavo, kjer so uporabili tako kvalitativne kot kvantitativne raziskovalne pristope (Carlsson, 2014). Glede na deskriptivno naravo našega raziskovalnega vprašanja smo raziskavo uvrstili na drugo raven kakovosti raziskav (Polit & Beck, 2018). V pregled smo zajeli nerandomizirano kontrolirano raziskavo (Aoun et al., 2015), nerandomizirano raziskavo brez kontrolne skupine (Pesut et al., 2015) in tri randomizirane kontrolne raziskave (Ferré- Grau et al., 2014; Toye et al., 2016; Chan et al., 2018). Te raziskave smo uvrstili na drugo raven kakovosti raziskav. Randomizirane kontrolne raziskave smo uvrstili na drugo raven zaradi našega raziskovalnega vprašanja, ki ocenjuje primernost uporabe intervencij (Polit & Beck, 2018). Literaturo smo analizirali z metodo tematske integrativne analize. S pomočjo prostega kodiranja in združevanja tem smo sintetizirali ugotovitve kvantitativnih in kvalitativnih raziskav (Vaismoradi, Turunen, & Bondas, 2013). Pri identifikaciji Tabela 1: Vključitveni in izključitveni kriteriji Table 1: Inclusion and exclusion criteria Kriterij/Criteria Vključitveni kriteriji/Inclusion criteria Izključitveni kriteriji/Exclusion criteria Populacija Neformalni oskrbovalci oziroma osebe brez formalne izobrazbe za nudenje oskrbe, ki iz altruističnih razlogov dolgotrajno nudijo neformalno oskrbo na domu osebi, starejši od 65 let. Formalni oskrbovalci ali neformalni oskrbovalci, ki skrbijo za novorojenčke, dojenčke, otroke s posebnimi potrebami, osebe s težavami v duševnem zdravju ali odvisnike od drog. Izvajalec Izvajalec s formalno izobrazbo s področja zdravstvene nege, ki deluje samostojno ali v okviru interdisciplinarnega tima. Izvajalci le s formalno izobrazbo s področja medicine, psihologije, socialnega dela itd. Lokacija Izvajanje intervencij v podporo neformalnemu oskrbovalcu v obliki obiskov na domu, aktivnosti v skupnosti ali na daljavo – v primeru, da neformalni oskrbovalec izvaja oskrbo v domačem okolju. Izvajanje intervencije za podporo neformalnemu oskrbovalcu v bolnišničnem okolju ali drugih ustanovah institucionalnega nudenja oskrbe. Vrste raziskav Izvirni znanstveni članki, objavljeni v recenziranih revijah. Študije primerov, sistematični pregledi literature, metaanalize, pregledni članki, nerecenzirani izvirni članki, dvojniki in objavljeni protokoli za randomizirane nadzorovane poskuse ali druge raziskovalne zasnove. Starost objav Literatura, objavljena vključno od januarja 2010 do januarja 2020. Literatura, objavljena pred letom 2010. Cilji intervencij Večanje dobrobiti in podpore neformalnemu oskrbovalcu ali hkratno večanje podpore in dobrobiti prejemnika oskrbe. Podpora, usmerjena izključno v večanje podpore in dobrobiti prejemnika oskrbe ali formalnih izvajalcev oskrbe. 197Drnovšek et al. (2023)/Obzornik zdravstvene nege, 57(3), pp. 194–205. Sl ik a 1: D ia gr am p ot ek a pr eg led a lit er at ur e P RI SM A Fi gu re 1 : P RI SM A fl ow ch ar t l ite ra tu re re vi ew p ro ce ss Id en ti fi ci ra n i za d et k i v b az ah : P u b M ed ( n = 5 2 3 ) C IN A H L ( n = 1 7 0 ) P M C ( n = 4 1 ) Z ad et k i, i zl o če n i p re d p re g le d o v an je m : d u p li k at i (n = 2 7 ) P re g le d an i za d et k i (n = 7 0 7 ) Iz lo če n i za d et k i (n = 6 7 4 ) Is k an je c el o tn ih b es ed il (n = 3 1 ) C el o tn o b es ed il o n i b il o n aj d en o (n = 0 ) P re g le d c el o tn eg a b es ed il a (n = 3 1 ) Iz lo če n i za d et k i za ra d i: o sr ed o to če n o st i n a o sk rb o v an ce ( n = 7 ), n eu st re zn e lo k ac ij e in te rv en ci je ( n = 1 ), n eu st re zn e v rs te r az is k av e (n = 6 ), n eu st re zn e p o p u la ci je o sk rb o v an ce v (n = 6 ), n eu st re zn eg a iz v aj al ca ( n = 3 ) D o d at n i za d et k i, p ri d o b lj en i iz re fe re n c za je te l it er at u re ( n = 5 ) P re g le d c el o tn eg a b es ed il a (n = 5 ) Iz lo če n i za d et k i za ra d i: o sr ed o to če n o st i n a o sk rb o v an ce ( n = 1 ), n eu st re zn e v rs te r az is k av e (n = 1 ), n eu st re zn eg a iz v aj al ca ( n = 1 ) Z ad et k i, v k lj u če n i v p re g le d li te ra tu re ( n = 1 0 )Id en tif ik ac ija ra zis ka v z i sk an je m v b az ah p od at ko v Id en tif ik ac ija ra zis ka v z d ru gi m i m et od am i Identifikacija Pregledovanje Vključitev Is k an je c el o tn ih b es ed il (n = 5 ) C el o tn o b es ed il o n i b il o n aj d en o ( n = 0 ) 198 Drnovšek et al. (2023)/Obzornik zdravstvene nege, 57(3), pp. 194–205. pomembnih kod smo se osredotočili na tiste dele člankov, ki so pomembni glede na namen raziskave, kot so opis izvajane intervencije ali temeljne ugotovitve raziskav. Rezultati Glavne značilnosti raziskav so predstavljene v Tabeli 2. Vključeni sta bili dve presečni raziskavi, ki sta s kvalitativnimi metodami analizirali mnenja medicinskih sester in drugih zdravstvenih delavcev ter tako oblikovali predloge intervencij za podporo neformalnih oskrbovalcev. Prva opisuje obstoječe prakse in izobraževalne vsebine, ki jih uporabljajo medicinske sestre, aktivne v paliativni oskrbi pacientov (Angelo et al., 2013). Druga raziskava opisuje stališča medicinskih sester do okoliščin, v katerih se znajdejo neformalni oskrbovalci pacientov s srčnim popuščanjem, in povzema njihove predloge intervencij za izboljšanje situacije neformalnih oskrbovalcev v okviru kompetenc zdravstvene nege (Gusdal et al., 2016). Ostale vključene raziskave so opisovale testiranje različnih intervencij za podporo neformalnim oskrbovalcem. Intervencije so pogosto temeljile na posamezniku prilagojeni psihoedukaciji na domu oziroma na iskanju ustreznega naslavljanja ugotovljenih potreb neformalnih oskrbovalcev (Carlsson, 2014; Aoun et al., 2015; Pesut et al., 2015; Aoun et al., 2018; Chan et al., 2018). Zaznali smo tudi intervencijo v obliki komunikacije z neformalnimi oskrbovalci, ki je potekala izključno po telefonu in katere učinek so testirali tako s kvantitativnimi (Toye et al., 2016) kot tudi s kvalitativnimi (Slatyer et al., 2019) metodami raziskovanja. V raziskavah se je čas izvajanja oziroma testiranja intervencije razlikoval glede na namene in zasnovo predlagane intervencije. Najpogosteje je skupni čas izvajanja intervencije trajal manj kot en mesec (Aoun et al., 2015; Toye et al., 2016; Chan et al., 2018). V pregled literature smo zajeli raziskavo, ki je testirala intervencije z enkratnim srečanjem z neformalnim oskrbovalcem (Carlsson, 2014). Zaznali smo tudi izvedbo intervencij, ki niso časovno opredeljene, ampak je njihovo trajanje pogojeno s časom smrti oskrbovancev, deležnih paliativne oskrbe na domu (Pesut et al., 2015), oziroma je bila intervencija namenjena izvajanju v okviru standardne oskrbe (Ferré-Grau et al., 2014). Intervencije, ki so bile organizirane v obliki večkratnih srečanj, so kontakte s sodelujočimi logično razdelile glede na celotno trajanje izvedene intervencije. Izvajalec je bil v kontaktu z neformalnimi oskrbovalci dva do petkrat (Ferré-Grau et al., 2014; Aoun et al., 2015; Gusdal et al., 2016; Toye et al., 2016; Chan et al., 2018) in samo v eni zajeti raziskavi le enkrat (Carlsson, 2014). V raziskavi, kjer je bilo izvajanje intervencije časovno opredeljeno glede na smrt oskrbovanca, so medicinske sestre obiske izvajale dvakrat tedensko. Po smrti oskrbovanca so sledili še trije obiski žalujočega svojca (Pesut et al., 2015). Literaturo smo analizirali s kvalitativno analizo besedila. Identificirali smo 77 kod, ki smo jih uvrstili v devet kategorij in dve temi: (1) značilnosti intervencije in (2) potrebe neformalnih oskrbovalcev. Kategorije in kode, povezane z značilnostmi analiziranih intervencij, so predstavljene v Tabeli 3. Pri analizi vsebine člankov smo zaznali tudi kode, povezane s potrebami neformalnih oskrbovalcev. Kategorije s pripadajočimi kodami, povezanimi s potrebami neformalnih oskrbovalcev, so predstavljene v Tabeli 4. S pregledom literature smo zaznali pet raziskav, ki so analizirale učinkovitost intervencij glede na opazovane izide. Izmed teh so v štirih primerih zaznali pozitivne učinke glede na vse spremljane izide, osredotočene na neformalne oskrbovalce (Ferré-Grau et al., 2014; Pesut et al., 2015; Toye et al., 2016; Chan et al., 2018). V eni so zaznali pozitivne učinke samo na del opazovanih izidov (Aoun et al., 2015). V treh raziskavah, ki so učinke intervencije analizirale s kvalitativnim pristopom, so večinoma poročali o zadovoljstvu s ponujenimi intervencijami. Kot pomembne lastnosti intervencije za podporo neformalnih oskrbovalcev so zaznali strukturiranost načrtovane komunikacije (Aoun et al., 2018) ter fleksibilnost lokacije in časa izvedbe intervencije (Carlsson, 2014; Slatyer et al., 2019). Diskusija S pregledom literature smo identificirali pomembne značilnosti intervencij v okviru kompetenc zdravstvene nege za podporo neformalnim oskrbovalcem v domačem okolju in zaznali nekatere potrebe neformalnih oskrbovalcev starejših odraslih. Pomembna značilnost intervencij je prilagojenost posamezniku, pri čemer izhajamo neposredno iz potreb neformalnega oskrbovalca (Carlsson, 2014; Aoun et al., 2015, Aoun et al., 2018; Chan et al., 2018). Do podobnih rezultatov so prišli tudi avtorji predhodnega pregleda literature, ki so v svojih zaključkih izpostavili pomembnost konciznega načrtovanja intervencij za podporo neformalnih oskrbovalcev (Garcés, Carretero, Ródenas, & Alemán, 2010). Ugotovili so, da mora biti intervencija primernega časovnega obsega, osredotočena na ozko problematiko in mora neposredno naslavljati razloge, zaradi katerih se neformalni oskrbovalec sploh odloči za sodelovanje. Druga pomembna značilnost načrtovanja intervencij za podporo neformalnih oskrbovalcev je potreba po specialnih znanjih medicinskih sester – izvajalk. Vse zajete raziskave, ki so vključevale psihoedukacijsko podporo neformalnih oskrbovalcev, so predvidevale tudi neko obliko predhodnega 199Drnovšek et al. (2023)/Obzornik zdravstvene nege, 57(3), pp. 194–205. Ta be la 2 : T em elj ne u go to vi tv e v kl ju če ni h ra zi sk av Ta bl e 2: K ey fi nd in gs fr om th e i nc lu de d stu di es Av to r, dr ža va / Au th or s, co un tr y Ra zi sk ov al ni d iz aj n/ St ud y d es ig n O pi s p ot ek a ra zi sk av e/ Re se ar ch p ro ce ss de sc rip tio n V zo re c/ Sa m pl e M er je ni iz id i/ M ea su re d  ou tc om es Te m elj ne u go to vi tv e/ Ke y fi nd in gs A ng el o et a l., 20 18 N ov a Ze la nd ija Kv al ita tiv na a na liz a; pr es eč na ra zi sk av a U go to vi ti so že le li, k ak šn e in fo rm ac ije ne fo rm al ne m u os kr bo va lc u po da ja jo m ed ic in sk e se st re n a po dr oč ju p al ia tiv ne os kr be v sk up no st i. O pr av ili so tr i f ok us ne sk up in e. M ed ic in sk e se st re (n = 1 7) Te m at sk i s kl op i pr og ra m ov zd ra vs tv en e v zg oj e V fo ku sn ih sk up in ah so za zn ali tr i gl av ne te m e s p rip ad ajo čim i p od te m am i: sp od bu jan je sk rb i z as e, uč en je pr ak tič ni h sp re tn os ti in n ač rto va nj e z a p rih od no st. Ao un et al ., 2 01 5 Av str ali ja Kv an tit at iv na an ali za ; ne ra nd om izi ra na ko nt ro ln a r az isk av a V ra zis ka vi so u go ta vl jal i u čin ke u po ra be o ro dj a CS N AT za id en tifi ka cij o in n as lav lja nj e p ot re b ne fo rm al ne ga o sk rb ov al ca . I nt er ve nc ija je vk lju če va la dv a o bi sk a n ef or m al ne ga o sk rb ov al ca na d om u. M ed ici ns ka se str a j e i de nt ifi cir ala po dr oč ja, n a k at er ih n ef or m al ni o sk rb ov al ec po tre bu je po dp or o, in sk up aj z n jim o bl ik ov ala na čr t r eš ev an ja pr ob lem ov . N ef or m al ni os kr bo va lc i o se b s t er m in al ni m ob ol en je m (n = 3 22 ) O br em en ite v ne fo rm al ne ga os kr bo va lc a, str es , do br ob it V ra zi sk av i s o ug ot ov ili , d a je in te rv en ci ja pr i n ef or m al ne m u os kr bo va lc u po m em bn o zm an jša la p or oč an o ob re m en ite v z nu de nj em o sk rb e. Za zn al i s o po zi tiv en vp liv in te rv en ci je n a vs e op az ov an e iz id e, ve nd ar b re z s ta tis tič no zn ač iln ih ra zl ik s ko nt ro ln o sk up in o. Ao un et al ., 2 01 8 Av str ali ja Kv al ita tiv na a na liz a; ne ra nd om iz ira na ra zi sk av a br ez ko nt ro ln e sk up in e V ra zi sk av i s o ug ot av lja li up or ab no st or od ja C SN AT za o br av na vo n ef or m al ni h os kr bo va lc ev o se b z d em en co . M ed ic in sk a se st ra je o pr av ila d va o bi sk a ne fo rm al ni h os kr bo va lc ev n a do m u. O pr ed el ila je p od ro čj a, na k at er ih n ef or m al ni o sk rb ov al ec p ot re bu je po dp or o, in sk up aj z nj im o bl ik ov al a na čr t re še va nj a pr ob le m ov . N ef or m al ni os kr bo va lc i o se b z de m en co (n = 1 5) Pr isp ev ek in te rv en ci je , pr ed lo gi iz bo ljš av N ajp og os te je so n ef or m al ni o sk rb ov al ci ob ču til i p om an jk an je ča sa za se , n eg ot ov o pr ih od no st in sk rb za la stn o zd ra vj e. Bi li so za do vo ljn i z in te rv en cij o. Id en tifi cir ali so tri gl av ne te m e: str uk tu rir an os t p ris to pa , izb ol jša no za ve da nj e i n sp re jem an je te r sp od bu jan je pr id ob iv an ja so cia ln e o po re . Ca rls so n, 2 01 2 Šv ed sk a Kv an tit at iv na in kv al ita tiv na a na liz a; ne ra nd om iz ira na ra zi sk av a br ez ko nt ro ln e sk up in e V ra zi sk av i s o ra zv ili in te st ira li in te rv en ci jo v ob lik i e nk ra tn eg a za se bn eg a po go vo ra z n ef or m al ni m o sk rb ov al ce m , k i m u ne pr iso st vu je o sk rb ov an ec . U st re zn o us po so bl je n iz va ja le c j e al i n a do m u al i i ns tit uc iji iz ve de l st ru kt ur ira n po go vo r z n ef or m al ni m os kr bo va lc em . N ef or m al ni os kr bo va lc i o se b s te rm in al no b ol ez ni jo (n = 5 5) Za do vo ljs tv o z in te rv en ci jo , iz ku šn je , p ov ez an e z i nt er ve nc ijo N ef or m al ni o sk rb ov al ci so ce ni li za se be n po go vo r b re z p ris ot no st i o sk rb ov an ca . Z in te rv en ci jo so b ili za do vo ljn i. Iz ve db a po go vo ro v v in st itu ci ji je b ila p rim er na in jim je d al a do da te n ob ču te k va rn os ti in za up no st i. Č as ov no p rim er no u vr šč en i, st ru kt ur ira ni p og ov or i o p al ia tiv ni o sk rb i bi m or al i p os ta ti de l s ta nd ar dn e os kr be . C ha n et a l., 2 01 8 H on g K on g Kv an tit at iv na an ali za ; ra nd om izi ra na ko nt ro ln a r az isk av a V ra zi sk av i s o ug ot av lja li uč in ke in te rv en ci je na ve ča nj e o za ve šč en os ti o m ož no sti vn ap re j izr až en e v ol je gl ed e n ad alj nj e o sk rb e. M ed ici ns ka se str a j e i zv ed la tri o bi sk e n a d om u z n am en om oz av eš ča nj a o p om em bn os ti na čr to va nj a o sk rb e. O b tre tje m o bi sk u je os kr bo va ne c i zr az il sv oj e ž elj e gl ed e o sk rb e o b ko nc u živ lje nj a i n cil jih n ud en ja os kr be . D ia de n ef or m aln ih os kr bo va lce v i n os eb s te rm in aln o bo lez ni jo (n = 2 30 ) St op nj a s tri nj an ja m ed n ef or m aln im os kr bo va lce m in os kr bo va nc em gl ed e n ač rto va nj a na da ljn je os kr be O sk rb ov an ci in n ef or m aln i o sk rb ov alc i s o sla bo o bv eš če ni o p om em bn os ti in m ož no sti h na čr to va nj a n ad alj nj e o sk rb e i n vn ap re j izr až en e v ol je. S str uk tu rir an im i p og ov or i lah ko sp od bu di m o za ve da nj e o p om em bn os ti ko nc ep ta . Z in te rv en cij o so d os eg li ve čjo sto pn jo st rin jan ja, ve čjo zd ra vs tv en o pi sm en os t i n so de lo va nj e p ri na čr to va nj u os kr be . Se n ad al ju je /C on tin ue s 200 Drnovšek et al. (2023)/Obzornik zdravstvene nege, 57(3), pp. 194–205. Av to r, dr ža va / Au th or s, co un tr y Ra zi sk ov al ni d iz aj n/ St ud y d es ig n O pi s p ot ek a ra zi sk av e/ Re se ar ch p ro ce ss de sc rip tio n V zo re c/ Sa m pl e M er je ni iz id i/ M ea su re d  ou tc om es Te m elj ne u go to vi tv e/ Ke y fi nd in gs Fe rr é- G ra u et al ., 20 13 Šp an ija Kv an tit at iv na an ali za ; ra nd om izi ra na ko nt ro ln a r az isk av a V ra zi sk av i s o že le li ug ot ov iti u či nk e up or ab e te hn ik e re še va nj a pr ob le m ov n a po ja vn os t sim pt om ov d ep re sij e in a nk sio zn os ti m ed ne fo rm al ni m i o sk rb ov al ci . M ed ic in sk e se st re v in te rv en ci jsk i s ku pi ni so se u de le ži le iz ob ra že va nj a o te hn ik i r eš ev an ja p ro bl em ov . In te rv en ci jo so n at o iz va ja le g le de n a pr ed ho dn o do lo če n pr ot ok ol . N ef or m al ni os kr bo va lc i o se b s kr on ič ni m i o bo le nj i (n  =  1 22 ) Si m pt om i an ks io zn os ti in de pr es ije , izk uš nj e i zv aja lce v pr og ra m a U go to vi li so st at ist ičn o zn ač iln o ra zli ko v s im pt om ih an ks io zn os ti in d ep re sij e z i zb ol jša nj em v in te rv en cij sk i s ku pi ni . Si ste m at ičn a a pl ik ac ija te hn ik e r eš ev an ja pr ob lem ov la hk o po m em bn o pr isp ev a k zm an jša nj u po jav no sti an ks io zn os ti in de pr es ije n ef or m aln ih o sk rb ov alc ev . G us da l e t a l., 20 16 Šv ed sk a Kv al ita tiv na a na liz a; pr es eč na ra zi sk av a V ra zi sk av i s o an al iz ira li m ne nj a o ok ol išč in ah ne fo rm al ni h os kr bo va lc ev o se b s s rč ni m po pu šč an je m in m ož ni h na či ni h po dp or e. V ra zi sk av i s o so de lo va le m ed ic in sk e se st re , k i ž e vs aj e no le to d el aj o z o dr as lim i, st ar ej šim i o d 65 le t. Iz ve dl i s o še st fo ku sn ih sk up in . M ed ic in sk e se st re (n  =  2 3) St al išč a do tr en ut ne si tu ac ije ne fo rm al ni h os kr bo va lc ev , m ož ni n ač in i po dp or e ne fo rm al ni h os kr bo va lc ev V p ov ez av i s tr en ut no si tu ac ijo n ef or m aln ih os kr bo va lce v s o id en tifi cir ali gl av ni te m i: bi ti ra zb re m en jen te r r az um ev an je sr čn eg a po pu šč an ja in p os led ic ob ol en ja. V p ov ez av i s p re dl ag an im i i nt er ve nc ija m i z a p od po ro ne fo rm aln ih o sk rb ov alc ev so id en tifi cir ali gl av ni te m i: p os am ez ni ku p ril ag oj en a p od po ra z i nf or m ira nj em in vz po sta vl jan je ko nt ak ta . Pe su t e t a l., 20 15 Ka na da Kv an tit at iv na an al iz a; ne ra nd om izi ra na ra zi sk av a br ez ko nt ro ln e sk up in e N am en ra zi sk av e je b il te st ira ti iz ve dl jiv os t in te rv en ci je za p od po ro n ef or m al ni m os kr bo va lc em v ru ra ln ih o ko lji h, ra zv ite s p ris to po m ra zi sk ov an ja v sk up no st i. In te rv en ci jo se st av lja jo o bi sk i m ed ic in sk i se st re n a do m u. M ed ic in sk a se st ra je si ce r čl an in te rd isc ip lin ar ne ga p al ia tiv ne ga ti m a te r k oo rd in ira st ik e z l ok al no sk up no st jo in zd ra vs tv en im si st em om . O se be s te rm in al ni m ob ol en je m (n  =  2 3) in n ef or m al ni os kr bo va le c ( n  =  10 ) Fu nk ci jsk a sp os ob no st , ka ko vo st ži vl je nj a, ra ba zd ra vs tv en ih st or ite v, ža lo va nj e K lju b ča so vn i z ah te vn os ti je p ri na čr to va nj u in iz va ja nj u to vr st ni h in te rv en ci j p om em bn o vk lju če va nj e lo ka ln e sk up no st i. Ko or di na ci ja o sk rb e je sp re je m lji v na či n po dp or e ne fo rm al ni h os kr bo va lc ev , k i l ah ko p ris pe va k u te če ni in k on tin ui ra ni o br av na vi in v eč a ka ko vo st ži vl je nj a v ok vi ru k d ru ži ni u sm er je ne ga pr ist op a sk rb i. Sl at ye r e t a l., 20 19 Av st ra lij a Kv al ita tiv na a na liz a; ra nd om iz ira na ko nt ro ln a ra zi sk av a V ra zi sk av i s o po gl ob lje no a na liz ira li iz ku šn je so de lu jo či h v pr og ra m u za p od po ro ne fo rm al ni m o sk rb ov al ce m o b od pu st u os kr bo va nc a iz b ol ni šn ic e, ki je b il pr ed ho dn o že te st ira n v ob se žn ej ši ra zi sk av i ( To ye e t a l., 20 16 ). Iz ve de ni so b ili te le fo ns ki in te rv ju ji so de lu jo či h v pr og ra m u s p ril ož no st ni m vz or če nj em . N ef or m aln i o sk rb ov alc i iz bo ln išn ice od pu šč en ih st ar ejš ih od ra sli h (n  =  2 1) D oj em an je vl og e ne fo rm aln ih os kr bo va lce v, za do vo ljs tv o s pr og ra m om Iz po sta vlj en e s o tri gl av ne te m e: izk uš nj a nu de nj a o sk rb e ( ra zu m ev an je vl og e ne fo rm aln ih o sk rb ov alc ev k ot k om pl ek sn e in za ht ev ne ), izk uš nj a p re jem an ja po dp or e (p ro gr am k ot u čin ko vi t i n pr iro če n) in pr ed lo gi za iz bo ljš av e ( ve čja p ril ag od lji vo st) . Ko t n eg at iv no la stn os t p ro gr am a s o izp os ta vi li, da so ji h izv aja lci zg ol j u sm er jal i d ru ga m . To ye et al ., 2 01 6 Av str ali ja Kv an tit at iv na an al iz a; ra nd om iz ira na ko nt ro ln a ra zi sk av a V ra zi sk av i s o že le li an al iz ira ti uč in ke pr og ra m a, k i j e na m en je n po dp or i ne fo rm al ne ga o sk rb ov al ca o b od pu st u os kr bo va nc a iz b ol ni šn ic e. Iz va ja nj e in te rv en ci je je p ot ek al o v do m ač em o ko lju in je te m el jil o na st ru kt ur ira ni h te le fo ns ki h kl ic ih . N am en p og ov or ov je b il ob iz ha ja nj u iz po sa m ez ni ko vi h po tr eb is ka ti m ož ne n ač in e re še va nj a te ža v. D ia de n ef or m al ni h os kr bo va lc ev in iz bo ln išn ic e od pu šč en ih st ar ej ših o dr as lih (n = 1 63 ) Pr ip ra vlj en os t z a nu de nj e o sk rb e, oc en a s im pt om ov in sa m os to jn os ti os kr bo va nc a, na po r, st re s, sa m oo ce na zd ra vj a V ra zi sk av i s o do ka za li po zi tiv en u či ne k in te rv en ci je n a vs e op az ov an e iz id e. Si ce r je b ila v el ik os t u či nk ov in te rv en ci je n a se ku nd ar ne iz id e m an jša , v en da r s o bi le ra zl ik e m ed k on tr ol no in in te rv en ci jsk o sk up in o po iz ve db i i nt er ve nc ije st at ist ič no zn ač iln e. To vr st ne in te rv en ci je la hk o po zi tiv no v pl iv aj o na p rip ra vl je no st ne fo rm al ne ga o sk rb ov al ca p o od pu st u os kr bo va nc a iz b ol ni šn ic e. Le ge nd a/ Le ge nd : C SN AT – O ro dj e z a oc en o po tre b po p od po ri/ Ca re S up po rt N ee ds A ss es sm en t T oo l; n – šte vi lo /n um be r 201Drnovšek et al. (2023)/Obzornik zdravstvene nege, 57(3), pp. 194–205. izobraževanja za izvajalce intervencij (Carlsson, 2014; Ferré-Grau et al., 2014; Aoun et al., 2015; Pesut et al., 2015; Toye et al., 2016; Chan et al., 2018). Izvajalci so imeli med testiranjem intervencije možnost vzpostavitve stika z drugim izvajalcem, ki ima več izkušenj z uporabljenim pristopom (Carlsson, 2014; Ferré-Grau et al., 2014), oziroma so izvajalce intervencij v začetnih fazah nadzorovali bolj izkušeni sodelavci (Chan et al., 2018). Medicinske sestre so kompetentne za podajanje vsebin zdravstvene vzgoje ter izvajanje in koordinacijo oskrbe na domu, vendar lahko intervencije zdravstvene vzgoje medicinskih sester brez specialnih znanj temeljijo na izkušnjah in ne na pristopih, temelječih na dokazih (Klemetti et al., 2018). Pri načrtovanju podpore neformalnih oskrbovalcev v okviru kompetenc zdravstvene nege je zato pomembno prepoznati znanja, ki so potrebna za čim bolj uspešno doseganje ciljev intervencij, in za doseganje optimalnih rezultatov ta znanja predhodno prenesti na izvajalce. Pri opredelitvi potreb neformalnih oskrbovalcev je smiselno izpostaviti koncept primarnega oskrbovalca. S tem izrazom označujemo osebo, ki prevzema bodisi celotni bodisi večinski delež odgovornosti pri nudenju neformalne oskrbe v domačem okolju (Dilworth- Anderson, Wallace Williams, & Cooper, 1999). Takšen delež prevzemanja odgovornosti lahko povezujemo s preobremenjenostjo in pojavnostjo negativnih posledic za zdravje neformalnega oskrbovalca zaradi nudenja oskrbe, kar je posledica prelaganja obveznosti na zgolj enega izmed družinskih članov (Stringfellow, 2018). Pregled literature kaže, da so zaznane intervencije ta problem naslavljale s promocijo večje izrabe virov podpore v družini ali skupnosti (Carlsson, 2014; Aoun et al., 2015, Toye et al., 2016; Aoun et al., 2018; Chan et al., 2018; Slatyer et al., 2019). Neformalni oskrbi v domačem okolju se sicer pogosto priključujejo tudi sekundarni neformalni oskrbovalci (Badana, Haley, & Marino, 2020; Ware & Cagle, 2018). S pregledom literature nismo zaznali intervencij, ki bi se neposredno osredotočale na sekundarne neformalne oskrbovalce oziroma na osebe s potencialom za prevzemanje večje vloge pri nudenju neformalne oskrbe ali potencialom za nudenje laične podpore preobremenjenemu primarnemu neformalnemu oskrbovalcu. Smiselno bi bilo izvesti usmerjen pregled literature, saj sestava socialnih omrežij lahko pomembno prispeva k ohranjanju možnosti oskrbe starejših odraslih v domačem okolju (Brito, Nunes, Duarte, & Lebrão, 2019). V slovenskem prostoru aktualni zakon o dolgotrajni oskrbi predvideva izobraževanje neformalnih oskrbovalcev, vendar natančno ne opredeljuje posamezniku prilagojenih psihoedukacijskih vsebin za obvladovanje stresa, izboljšanje tehnik komuniciranja in iskanja rešitev prepoznanih problemov, povezanih z nudenjem oskrbe v okviru družine ali skupnosti. Izobraževanje glede na opredelitev v zakonu obsega osnovno (30 ur) Tabela 3: Zaznane kode in kategorije kod, povezane z značilnostmi intervencije Table 3: Detected codes and code categories associated with solution features Kategorije/ Categories Kode/Codes Avtorji/Authors Aktivno sodelovanje Sodelovanje pri načrtovanju oskrbe, spodbujanje aktivne vloge neformalnih oskrbovalcev, v družino/osebo usmerjena skrb, aktivna vloga skupnosti, postavljanje lastnih ciljev, sklepanje kompromisov, opolnomočenje, evalvacija doseganja ciljev, vključevanje neformalnih oskrbovalcev v zdravstveno obravnavo. Angelo et al., 2013; Ferré-Grau et al., 2014; Pesut et al., 2015; Gusdal et al., 2016; Toye et al., 2016; Chan et al., 2018 Prilagojenost posamezniku Ocenjevanje potreb, prilagojenost nasvetov, prilagojena komunikacija, upoštevanje značilnosti skupnosti, upoštevanje prioritet neformalnih oskrbovalcev, varstvo ranljivih skupin, reševanje problemov, pomembnih za neformalne oskrbovalce. Carlsson, 2014; Ferré-Grau et al., 2014; Aoun et al., 2015; Pesut et al., 2015; Gusdal et al., 2016 Fleksibilnost Časovna fleksibilnost, vsebinska fleksibilnost, lokacijska fleksibilnost, upoštevanje predlogov neformalnih oskrbovalcev, 24-urna podpora. Angelo et al., 2013; Pesut et al., 2015; Toye et al., 2016; Chan et al., 2018; Slatyer et al., 2019 Identificiranje in promocija drugih virov podpore Kakovostna komunikacija med neformalnim oskrbovalcem in oskrbovancem, kakovosten odnos oskrbovanca in neformalnega oskrbovalca, iskanje podpore v skupnosti, koordinacija izvajalcev, iskanje virov v družini in skupnosti, usklajevanje stališč do oskrbe. Carlsson, 2014; Aoun et al., 2015, Toye et al., 2016; Aoun et al., 2018; Chan et al., 2018; Slatyer et al., 2019 Potreba po specialnih znanjih Izobraževanje/usposabljanje izvajalcev, učenje komunikacije, strukturirana komunikacija, dokumentiranje aktivnosti, dokumentiranje doseganja ciljev, mentoriranje izvajalcev, nadzor izvajalcev, izobraževalna gradiva za izvajalce. Carlsson, 2014; Ferré-Grau et al., 2014; Aoun et al., 2015; Pesut et al., 2015; Toye et al., 2016; Chan et al., 2018 Usmeritve za načrtovanje intervencije Strokovna sprejemljivost, sociodemografska sprejemljivost, strukturirana obravnava, časovna umeščenost, vključevanje skupnosti pri načrtovanju, kontinuiranost oskrbe, sprotna evalvacija, sistemsko izvajanje, zadovoljstvo izvajalcev, interdisciplinarnost, usklajenost izvajalcev, cenovna ustreznost, podpora ob odpustu iz bolnišnice. Angelo et al., 2013; Ferré-Grau et al., 2014; Gusdal et al., 2016; Chan et al., 2018 202 Drnovšek et al. (2023)/Obzornik zdravstvene nege, 57(3), pp. 194–205. in obnovitveno usposabljanje (20 ur) ter se osredotoča predvsem na veščine in znanja, povezana s praktičnimi vidiki nudenja oskrbe (Zakon o dolgotrajni oskrbi, 2021). Osredotočanje neposredno na psihosocialno oporo neformalnim oskrbovalcem se je v našem pregledu literature sicer izkazalo za pomembno, pri čemer je ena izmed zajetih raziskav kot pomembno lastnost intervencij prepoznala opravljanje terapevtskih pogovorov v odsotnosti oskrbovancev (Carlsson, 2012). Tudi intervencije medicinskih sester v patronažnem varstvu so bolj osredotočene na nudenje podpore neformalnim oskrbovalcem za zagotavljanje ustrezne in kakovostne neformalne oskrbe starejšim odraslim kot na ohranjanje dobrobiti neformalnih oskrbovalcev. Intervencije v obliki psihoedukacije ali zdravstvenovzgojnega svetovanja so namreč usmerjene k podpori zdravljenja ali rehabilitacije, obvladovanju znakov in simptomov bolezni ter vodenju kronične nenalezljive bolezni oskrbovanca (Horvat, Mihevc, & Kranjc, 2021). Patronažna zdravstvena nega bi se lahko v okviru obravnave celotne družine in skupnosti bolj neposredno posvetila potrebam neformalnih oskrbovalcev. Naši rezultati so zato pomembni za slovensko strokovno javnost, ker izpostavljajo pomanjkljivosti trenutnih aktivnosti ter pomen ustreznega oblikovanja in zagotavljanja strokovne podpore neformalnih oskrbovalcev starejših odraslih. Načrtovanje in izvajanje tovrstnih intervencij bi bilo primerno tudi za slovensko okolje. Poleg podpore neformalnih oskrbovalcev, predvidene po novem zakonu o dolgotrajni oskrbi, bi bile takšne intervencije dobro umeščene tudi v okvir izvajanja patronažnega varstva. Medicinske sestre v patronažnem varstvu poleg obravnave posameznika posebno pozornost namenjajo tudi obravnavi skupnosti in družine. Njihove aktivnosti bi bile še posebej dobro umeščene v podporo tistih neformalnih oskrbovalcev, katerih oskrbovanci niso upravičeni do ugodnosti iz zakona o dolgotrajni oskrbi. Omejitev našega pregleda literature je osredotočenost na že obstoječe intervencije za podporo neformalnih oskrbovalcev v drugih okoljih. Rezultati analize zajete literature so pokazali, da je pri načrtovanju intervencij treba izhajati iz potreb posameznikov. Kljub temu da smo zaznali tudi nekatere značilnosti preučevane populacije, bi lahko potrebe neformalnih oskrbovalcev dosledneje predstavil pregled presečnih raziskav področja. Zaradi zasnove našega pregleda literature nismo celovito povzeli značilnosti populacije neformalnih oskrbovalcev, ki so sicer pomembne za načrtovanje tovrstnih intervencij v prihodnosti. Dodatna omejitev pregleda literature je osredotočenost na področje zdravstvene nege. Pridobljeni rezultati so zato manj uporabni za Slovenijo, saj novosprejeti zakon obravnavan problem rešuje s širšim interdisciplinarnim pristopom. Zaključek S pregledom literature smo ugotovili, da moramo pri načrtovanju intervencij za podporo neformalnih oskrbovalcev starejših odraslih izhajati neposredno iz njihovih potreb. Identificirali smo različne načine podpore, ki večinsko temeljijo na psihoedukaciji in informiranju. Medicinske sestre so primerne izvajalke intervencij za podporo neformalnih oskrbovalcev starejših odraslih, vendar je za doseganje boljših rezultatov potrebno predhodno izobraževanje, pridobivanje specialnih znanj o tehnikah komuniciranja in ciljno načrtovanih intervencij. Tovrstne intervencije so primerne tudi za izvedbo v slovenskem okolju. Pri njihovem načrtovanju in izvajanju pa moramo stremeti k sistematičnemu spremljanju uspešnosti in kontinuirani nadgradnji intervencij. Tabela 4: Zaznane kode in kategorije kod, povezane s potrebami neformalnih oskrbovalcev Table 4: Detected codes and code categories associated with informal caregiver needs Kategorije/ Categories Kode/Codes Avtorji/ Authors Negativna izkušnja nudenja oskrbe Negotova prihodnost, preobremenjenost, časovna stiska, pomanjkanje časa zase, kompleksnost vloge neformalnega oskrbovalca, spreminjajoče se potrebe oskrbovanca, konstantnost obremenitve, socialna izolacija, negativen vpliv nudenja oskrbe na duševno zdravje, težko usklajevanje vloge neformalnega oskrbovalca z drugimi obveznostmi, zmanjšana kakovost življenja, občutek izključenosti iz zdravstvene obravnave neformalnega oskrbovalca, zanemarjanje lastnih potreb, nesamostojnost pri oskrbi. Angelo et al., 2013; Ferré-Grau et al., 2014; Aoun et al., 2015; Toye et al., 2016; Slatyer et al., 2019 Koncept primarnega oskrbovalca Nezmožnost zapustiti dom, odsotnost osebe, ki bi za določen čas nadzirala oskrbovanca, vzorčenje nominiranega ali primarnega neformalnega oskrbovalca, prevzemanje odgovornosti za koordinacijo zdravstvene obravnave. Angelo et al., 2013; Carlsson, 2014; Aoun et al., 2018; Chan et al., 2018 Pomanjkanje informacij in znanja Slabo samozavedanje lastnih potreb, nerazumevanje napredovanja bolezenskega procesa, nepoznavanje virov v skupnosti, nepoznavanje možnosti vnaprej izražene volje, pomanjkljivo znanje o obvladovanju simptomov, nepoznavanje tehnik komuniciranja in vzpostavljanja kakovostnega odnosa z oskrbovancem. Angelo et al., 2013; Carlsson, 2014; Pesut et al., 2015; Gusdal et al., 2016; Chan et al., 2018; Slatyer et al., 2019 203Drnovšek et al. (2023)/Obzornik zdravstvene nege, 57(3), pp. 194–205. Nasprotje interesov/Conflict of interest Avtorji izjavljajo, da ni nasprotja interesov./The authors declare that no conflicts of interest exist. Funding/Financiranje Raziskava ni bila finančno podprta./The study recieved no founding. Etika raziskovanja/Ethical approval Za izvedbo raziskave glede na izbrano metodologijo raziskovanja dovoljenje ali soglasje Komisije za medicinsko etiko ni bilo potrebno./No approval by the National Medical Ethics Committee was necessary to conduct the study due to the selected research methodology. Prispevek avtorjev/Author contributions RD – uvod, metode, rezultati, diskusija, zaključki ter pregled prispevka in končna odobritev /introduction, methods, results, discussion, conclusions, paper review and final approval. MMK – konceptualizacija raziskave, pregled prispevka in končna odobritev/research conceptualization, paper review and final approval. AK – konceptualizacija raziskave, pregled prispevka in končna odobritev/research conceptualization, paper review and final approval. Literatura Angelo, J. K., Egan, R., & Reid, K. (2013). Essential knowledge for family caregivers: A qualitative study. International Journal of Palliative Nursing, 19(8), 383–388. https://doi.org/10.12968/ijpn.2013.19.8.383 PMid:23970294 Aoun, S. M., Grande, G., Howting, D., Deas, K., Toye, C., Troeung, Troeung, L. ... Erwing, G. (2015). The impact of the carer support needs assessment tool (CSNAT) in community palliative care using a stepped wedge cluster trial. PLoS ONE, 10(4), Article e0123012. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0123012 PMid:25849348; PMCid:PMC4388632 Aoun, S. M., Toye, C., Slatyer, S., Robinson, A., & Beattie, E. (2018). A person-centred approach to family carer needs assessment and support in dementia community care in Western Australia. Health and Social Care in the Community, 26(4), e578–e586. https://doi.org/10.1111/hsc.12575 PMid:29635883 Badana, A. N. S., Haley, W. E., & Marino, V. R. (2020). Care demands and well-being of primary and secondary non-spousal caregivers of aging adults. Clinical Gerontologist, 43(5), 558–571. https://doi.org/10.1080/07317115.2020.1759748 PMid:32414302 Carlsson, M. E. (2014). A separate structured conversation with relatives of patients enrolled for advanced palliative home care: A care development project. Palliative and Supportive Care, 12(2), 107–115. https://doi.org/10.1017/S1478951512001022 PMid:23659694 Chan, H. Y. L., Ng, J. S. C., Chan, K. S., Ko, P. S., Leung, D. Y. P., Chan, C. W. H. … Lee, D. T. F. (2018). Effects of a nurse- led post-discharge advance care planning programme for community-dwelling patients nearing the end of life and their family members: A randomised controlled trial. International Journal of Nursing Studies, 87, 26–33. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2018.07.008 PMid:30048916 da Silva, R. N., Brandão, M. A. G., & Ferreira, M. de A. (2020). Integrative Review as a method to generate or to test nursing theory. Nursing Science Quarterly, 33(3), 258–263. https://doi.org/10.1177/0894318420920602 PMid:32605480 Brito, T. R. P., Nunes, D. P., Duarte, Y. A. de O., & Lebrão, M. L. (2019). Social network and older people's functionality: Health, well-being, and aging (SABE) study evidences. Brazilian Journal of Epidemiology, 21(Suppl 2), Article e180003. https://doi.org/10.1590/1980-549720180003.SUPL.2 PMid:30726348 Dilworth-Anderson, P., Wallace Williams, S., & Cooper, T. (1999). Family Caregiving to elderly African Americans: Caregiver types and structures. The Journals of Gerontology, 54(4), 237–241. https://doi.org/10.1093/geronb/54B.4.S237 PMid:12382602 Drole, J., Meglič Črnak, A., Lebar, L., Nagode, M., Peternelj, A., Šonc A. & Toth M., (2015). Podpora samostojnemu bivanju v domačem okolju in dolgotrajna oskrba. Zaključni dokument projekta s predlogi ukrepov. Retrieved December 3, 2021 from http://staranje.si/sites/www.staranje.si/files/upload/images/m20_ aha_si_dolgotrajna_oskrba.pdf Ferré-Grau, C., Sevilla-Casado, M., Lleixá-Fortuño, M., Aparicio-Casals, M. R., Cid-Buera, D., Rodero-Sanchez, V., & Vives-Relats, C. (2014). Effectiveness of problem-solving technique in caring for family caregivers: A clinical trial study in an urban area of Catalonia (Spain). Journal of Clinical Nursing, 23(1/2), 288–295. https://doi.org/10.1111/jocn.12485 PMid:24313942 204 Drnovšek et al. (2023)/Obzornik zdravstvene nege, 57(3), pp. 194–205. Garcés, J., Carretero, S., Ródenas, F., & Alemán, C. (2010). A review of programs to alleviate the burden of informal caregivers of dependent persons. Archives of Gerontology and Geriatrics, 50(3), 254–259. https://doi.org/10.1016/j.archger.2009.04.012 PMid:19481274 Gérain, P., & Zech, E. (2019). Informal caregiver burnout: Development of a theoretical framework to understand the impact of caregiving. Frontiers in Psychology, 10, Article 1748. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.01748 PMid:31428015; PMCid:PMC6689954 Gusdal, A. K., Josefsson, K., Adolfsson, E. T., & Martin, L. (2016). registered nurses' perceptions about the situation of family caregivers to patients with heart failure: A focus group interview study. PLoS ONE, 11(8), Article e0160302. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0160302 PMid:27505287; PMCid:PMC4978469 Horvat, M., Mihevc, B. P., & Kranjc, A. (2021). Navodilo za izvajanje, beleženje in obračunavanje storitev v patronažnem varstvu. Ljubljana: Nacionalni inštitut za javno zdravje. Klemetti, S., Ingadottir, B., Katajisto, J., Lemonidou, C., Papastavrou, E., Valkeapää, K. ... Leino-Kilpi, H. (2018). Skills and practices of European orthopedic nurses in empowering patient education. Research and Theory for Nursing Practice, 32(4), 382–399. https://doi.org/10.1891/1541-6577.32.4.382 PMid:30567911 Montayre, J., & Montayre, J. (2017). Nursing work in long-term care: An integrative review. Journal of Gerontological Nursing, 43(11), 41–49. https://doi.org/10.3928/00989134-20170519-02 PMid:28556871 Nagode, M., & Srakar, A. (2015). Neformalni oskrbovalci: Kdo izvaja neformalno oskrbo, v kolikšnem obsegu in za koga. Retrieved January 3, 2022 from http://www.share-slovenija.si/ files/documents/prvi_rezultati_slovenija/Publikacija_IER_23.pdf Nacionalni inštitut za javno zdravje. (2021). Zdravstveni statistični letopis Slovenije 2019. Ljubljana: Nacionalni inštitut za javno zdravje. Page, M. J., McKenzie, J. E., Bossuyt, P. M., Boutron, I., Hoffmann, T. C., Mulrow, C. D. ... Moher, D. (2021). The PRISMA 2020 statement: An updated guideline for reporting systematic reviews. BMJ 372, Article n7. https://doi.org/10.1136/bmj.n71 PMid:33782057; PMCid:PMC8005924 Pesut, B., Hooper, B. P., Robinson, C., Bottorff, J., Sawatzky, R., & Dalhuisen, M. (2015). Feasibility of a rural palliative supportive service. Rural and Remote Health, 15(2), Article 3116. https://doi.org/10.22605/RRH3116 PMid:25939666 Polit, F. D., & Beck, T. C. (2018). Essentials of nursing research: Appraising evidence for nursing practice (9th ed., pp. 20–40) . Philadelphia: Wolters Kluwer. Rutherford, A. C., & Bu, F. (2018). Issues with the measurement of informal care in social surveys: Evidence from the English longitudinal study of ageing. Ageing and Society, 38(12), 2541– 2559. https://doi.org/10.1017/S0144686X17000757 Slatyer, S., Aoun, S. M., Hill, K. D., Walsh, D., Whitty, D., & Toye, C. (2019). Caregivers' experiences of a home support program after the hospital discharge of an older family member: A qualitative analysis. BMC Health Services Research, 19, Article 220. https://doi.org/10.1186/s12913-019-4042-0 PMid:30971236; PMCid:PMC6458630 Stringfellow, A. (2018). What is a primary caregiver. Retrieved December 16, 2021 from https://www.seniorlink.com/blog/ what-is-a-primary-caregiver Sudhinaraset, M., Ingram, M., Lofthouse, H. K., & Montagu, D. (2013). What is the role of informal healthcare providers in developing countries: A systematic review. PLoS ONE, 8(2), Article e54978. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0054978 PMid:23405101; PMCid:PMC3566158 Toye, C., Parsons, R., Slatyer, S., Aoun, S. M., Moorin, R., Osseiran-Moisson, R., & Hill, K. D. (2016). Outcomes for family carers of a nurse-delivered hospital discharge intervention for older people (the Further Enabling Care at Home Program): Single blind randomised controlled trial. International Journal of Nursing Studies, 64, 32–41. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2016.09.012 PMid:27684320 Vaismoradi, M., Turunen, H., & Bondas, T. (2013). Content analysis and thematic analysis: Implications for conducting a qualitative descriptive study. Nursing & Health Sciences, 15(3), https://doi.org/10.1111/nhs.12048 PMid:23480423 Verbakel, E., Tamlagsrønning, S., Winstone, L., Fjaer, E. L., & Eikemo, T. A. (2017). Informal care in Europe: Findings from the European Social Survey (2014) special module on the social determinants of health. European Journal of Public Health, 27(1), 90–95. https://doi.org/10.1093/eurpub/ckw229 PMid:28355645 Ware, O. D., & Cagle, J. G. (2018). Informal caregiving networks for hospice patients with cancer and their impact on outcomes: A brief report. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 36(3), 235–240. https://doi.org/10.1177/1049909118792011 PMid:30064239 205Drnovšek et al. (2023)/Obzornik zdravstvene nege, 57(3), pp. 194–205. Wawrziczny, E., Berna, G., Ducharme, F., Kergoat, M. J., Pasquier, F., & Antoine, P. (2017). Modeling the distress of spousal caregivers of people with dementia. Journal of Alzheimer's Disease, 55(2), 703–716. https://doi.org/10.3233/JAD-160558 PMid:27716667 Zakon o dolgotrajni oskrbi /ZDOsk/ (2021) Uradni list RS, št. 196/21 (9. 12. 2021). Retrieved from http://www.pisrs.si/Pis. web/pregledPredpisa?id=ZAKO7621 Zigante, V. (2018). Informal care in Europe: Exploring formalisation, availability and quality. Evropska komisija, Generalni direktorat za zaposlovanje,socialne zadeve in vključevanje: Publications Office. https://data.europa.eu/doi/10.2767/78836 Citirajte kot/Cite as: Drnovšek, R., Milavec Kapun, M., & Kvas, A. (2023). Strokovna podpora neformalnim oskrbovalcem v domačem okolju: integrativni pregled literature. Obzornik zdravstvene nege, 57(3), 194–205. https://doi.org/10.14528/snr.2023.57.3.3165