Iz geron to loške literature
1.	Vsak človek je edinstven in mora bili obravnavan kot individuum.
2.	Vsak človek je dragocen, ne glede na to, v kolikšni meri je dezorientiran.
3.	Za vedenje dezorienliranih starih ljudi obstaja razlog.
4.	Vedenje v starosti ni le posledica anatomskih sprememb v možganih, temveč rezultat kombinacije telesnih, socialnih in psihičnih sprememb, ki so se zgodite v življenju.
5.	Starih ljudi ne moremo prisilili, da bi spremenili svoje vedenje. Vedenje se lahko spremeni samo, če prizadeta oseba to hoče.
6.	Stare ljudi moramo sprejemati, ne da bi jih ocenjevali.
7.	K vsakemu življenjskemu obdobju sodijo določene naloge. Če jih človek v določenem obdobju ne opra vi, to lahko povzroči psihične probleme.
S. Ko začne kratkoročni spomin popuščali, poskušajo starejši ljudje postaviti ravnovesje s tem, da posegajo po preteklih dogodkih v svojem življenju.
9.	Ko se slabša vid, slišijo stari ljudje zvoke iz preteklosti.
10.	Izraženi in prikazani boleči občutki, ki jih validira (razume, čuti skupaj z dementnim) referenčna oseba, oslabijo.
11.	Spregledani in potlačeni boleči občutki postajajo vedno močnejši.
12.	F.mpatija/čuteče razumevanje prispeva k zaupanju, zmanjšuje anksioznost in znova vzposla vi doslojat is t v o.
V nadaljevanju knjige avtorica naniza še dvanajst mitov o staranju in starih ljudeh na splošno, ki jih navaja Svetovna zdravstvena organizacija. Kol sama opozarja, milov ne gre posplošiti na skupino starostnikov z motnjo v duševnem razvoju, saj slednji skozi življenje nimajo vsega, kar je omogočeno in dostopno ostalim. Razloge za lo avtorica išče v družbi, ki je pogosto diskriminalorna. Naj na tem mestu opozorimo, da med ključne primere kršenja pravic sodi omejevanje možnosti vseživljenj-skega učenja in izobraževanja oseb z Dovvnovim
sindromom. To med drugim pomeni, da nimajo možnosti učiti se o vsebinah, ki so povezane s starostjo in staranjem.
Zaključek
Avtorica spodbuja k ustvarjanju razmer, v katerih bo ljudem z Dovvnovimi sindromom omogočen zdrav način življenja, vseživljenjsko učenje, odprava neenakosti in priprava na kakovostno staranje. Številne prepreke, povezane s staranjem oseb z motnjami v duševnem razvoju, je mogoče preseči s spremembo načina življenja, široko družbeno akcijo, zagotavljanjem kvalitetne skrbi za posameznike, njihove svojce in skrbnike ter z ustreznimi prilagoditvami v
socialnem, delovnem in fizičnem okolju.
lienta Akerrnan
Brown Roy, 'Taylor Janet, Matthews Brian (2001). Quality oj life - Ageing and Down syndrome. Down Syndrome Research and Practice; 6 (3), sir. ¡11-116. http://www.down-syndrome.org/case-studies/101/ case-studies-101 .pdf (12. 12. 2013)
KAKOVOST ŽIVLJENJA - STARANJE IN
DOWNOV SINDROM
Predstavitev raziskave in njenih temeljnih izhodišč
Članek prikazuje temeljne ugotovitve pilotske kvalitativne raziskave, ki je proučevala kakovost življenja ljudi z Downovim sindromom, starih med 45 in 70 let. Raziskovalci so s pomočjo delno strukturiranih poglobljenih intervjujev raziskovali življenjske zgodbe oseb s kromosomsko motnjo, izkušnje, povezane s staranjem, in njihov odnos do starosti, staranja in smrti. Prav tako so jih zanimale izkušnje na področju prizadevanj za kakovostno staranje, kaj je bilo v tej smeri že storjenega in kaj manjka. Namen raziskave je bil tudi raziskati in osvetliti pomembne teme v življenju starajočih se oseb z Downovim sindromom, ki so bila dotlej morebiti spregledana.
29
Iz getvntoloSke literature
Na lem meslu je potrebno opo/orili, da gre za raziskavo starejšega datuma (izleta 2001). Naš namen jebil prikazal i primerjavo med starejšimi ugotovitvami in trenutnim stanjem, da bi ugotovili, do kakšnih premikov je skozi čas prišlo, /al nam to ni uspelo, saj podobne raziskave, ki bi se nanašala na področje starosti in kakovostnega staranja oseb z Downovim sindromom, nismo našli. Slednje ne pomeni, da tovrstnih raziskav zagotovo ni, smo pa skozi pregled problematike ugotovili, da so pogostejše raziskave, ki se nanašajo na otroke in mladostnike, tudi na njihove starše in skrbnike.
Ugotovitve in razprava
V nadaljevanju prikazujemo temeljne ugotovitve raziskave.
Raziskovalci so pri več osebah ugotovili, da nimajo jasnega razumevanja koncepta starosti in staranja, prav tako niso razumeli umiranja in smrti, so pa kljub temu nekateri izpostavili kol pomembno temo smrt bližnjega, še zlasti matere. Večinoma so se, čeprav so bili stari skoraj 50 let ali več, dojemali kol mlade, prav tako niso zaznali znakov staranja ali da bi se skozi čas kakor koli spreminjali, stari pa bodo šele tedaj, ko bodo morali iti v zavod. Ob lem naj opozorimo, da je večina sodelujočih v času raziskave že živela v inslilucionalnem varstvu. Upokojitev so razumeli kot znak velike utrujenosti. Več anketirancev je povedalo, da pričakujejo, da bodo dolgo živeli. Med pomembnimi temami, ki so jih anketiranci izpostavili, je dojemanje slednjih kol »velikih otrok«. Povedali so, da je zanje pomembno, da jih okolica vidi kol odrasle ljudi in v skladu s lem z njimi tudi ravna.
Večina anketirancev je povedala, da so na splošno srečni in zadovoljni z razmerami, v katerih živijo. Ob tem pa raziskovalci sami izrazijo dvom v to ugotovitev, saj pravijo, da v raziskavah, ki ugotavljajo zadovoljstvo ljudi s kvaliteto življenja, okrog 70 % vprašanih trdi, da so na splošno srečni in zadovoljni, a slednje
ne gre enačili z zadovoljstvom glede kvalitete življenja. Raziskovalci tako o tej ugotovitvi govorijo z zadržkom. Redki anketiranci so izrazili željo po selilvi. Iz odgovorov nekaterih pa je bilo razvidno, da se ne zavedajo, da živijo v zavodu, so pa mnogi povedali, da je zanje zelo pomembna sama lokacija ustanove, denimo, da je slednja v bližini plaže, določene trgovine, trgovskega centra ipd. Več anketirancev je povedalo, da je zanje zelo pomembno, da imajo lastno sobo, ki jim nudi udobje, ter da je upoštevana njihova želja po zasebnosti. Slednja je pogosto spregledana.
Med pogoste prostočasne dejavnosti sodijo, denimo, risanje in barvanje, gledanje televizije, sprehajanje, košnja trave, hranjenje živali in obisk nakupovalnih središč. Ob lem pa ni bilo zabeleženo, ali se za le dejavnosti odločajo osebe same ali pa odločitev namesto njih sprejmejo zaposleni v institucijah, v katerih živijo. Medlem ko je večina anketirancev zase povedala, da je vključena v različne aktivnosti, so nekaleri povedali, da zanje to ne velja in da pričakujejo, da jih nekdo povabi k sodelovanju ali jih dodatno motivira, da bi se vključili v določeno aktivnost. Kol pomembne so se izkazale glasba, skupinsko delo in vključenost v skupnost, še zlasti pa so ankcliranccm v veselje priznanja, ki so jih dobili za sodelovanje v različnih aktivnostih. Med pomembne aktivnosti sodi ludi čiščenje lastnih prostorov, pri čemer je večina želela biti kar najbolj aktivna. Pomoč drugih so si želeli le loliko, kolikor so jo res potrebovali.
Posamezniki večinoma vedo, na koga se obrniti, ko potrebujejo pomoč. Temu nasprotno pa sami vedo zelo malo o zagotavljanju pomoči drugim. Anketiranci so pogosto povedali, da nimajo družine. Izražali so slrah, da bi kaj izgubili, prav tako je mnoge strah lastne okolice, zaradi česar se nekateri bojijo hodili ven, ko se zmrači.
Raziskava je med drugim ludi pokazala, da večini oseb z Dovvnovim sindromom nagli) peša spomin. VeČina se tako ni spominjala
Iz geron to loške literati tre
dogodkov iz preteklosti, še zlasti ne, da bi imeli prej kakršne koli skrbi, so se pa kljub temu nekateri spominjali dogodkov iz mladosti, ki so se nanašali bodisi na družinsko življenje in/ali na aktivnosti, ki so jih počeli z materjo. Pogosta pa je bila zaskrbljenost glede sedanjosti.
Smernice in predlogi
Avtorji opozarjajo, da so potrebne dodalne raziskave z namenom zagotoviti vsem tistim ljudem, ki živijo in/ali delajo z ljudmi z Downovim sindromom, potrebne informacije in jih opremili z znanjem, da bodo s svojim delom prispevali k dvigu kakovosti življenja in k aktivnemu staranju le skupine ljudi. Potrebno bi bilo vzpostaviti podporne sisteme in storitve, ki bodo starejšim ljudem s tovrstno kromosomsko motnjo zagotavljale kakovostno preživljanje časa in primerno kakovost življenja. S tem namenom je potrebno poskrbeti za kakovostno zdravstveno oskrbo, povečati dostopnost do informacij, zagotoviti možnost vscživljenjskega učenja, hkrati pa je potrebno podpreti programe, ki bi se odzvali na trenutne razmere in potrebe.
lieata Akerman
'Ihe New Agenda on Ageing. To Make Ireland the Best Country lo Crow Old In (2012). Dublin: Ageing Well Network, 29-1 strani.
NOV PROGRAM O STARANJU Nekaj besed o knjigi
Irska in Slovenija sta si v marsičem podobni. Obe sodita med manjše evropske države, za nas pa je pomembno, da obe sodita v svetovni vrh gibanja sLarosti prijaznih mest in skupnosti. Knjiga Nov program o staranju. Kako doseči, da bo Irska najbolj starosti prijazna dežela (ang. ¡he New Agenda on Ageing¡. To Make Ireland the Best Country to Crow Old In) (2012) ima sedem poglavij, ki so različno razporejena, iz celote pa smo izbrali tista poglavja, ki so za nas še zlasti pomembna in zanimiva, ler jih razdelili
v ločena krajša poglavja glede na obravnavano tematiko.
V zadnjih petdesetih letih smo na Irskem in drugod po Evropi priča naraščanju deleža starejšega prebivalstva med celotnim prebivalstvom, kar je v največji meri posledica zniževanja rodnosti, podaljševanja življenja in nizkega selitvenega prirasla. Šlevilo starejših oseb je že preseglo število otrok, mlajših od 15 let. Do leta 2050 se pričakuje, da bo starostnikov skoraj dvakrat več kol olrok. Te spremembe vplivajo na vsa področja gospodarskega in družbeno- socialnega življenja.
Organizacija Ageing Well Network je bila ustanovljena leta 2007. Eden izmed njenih prioritetnih ciljev ob ustanovitvi je bil raziskali trenutno slanje na Irskem in ugotovitve posredovali politikom in oblikovalcem dokumentovter s tem podati svoj prispevek k predlagani Nacionalni strategiji o pozitivnem staranju (ang. National Positive Ageing Strategy). Skozi raziskovanje so bili identificirani temeljni vidiki življenja starejših ljudi, kasneje pa je bil razvit model, katerega vodilo je oblikovali staranju prijazno državo. Omenjen model ima šest ciljev:
1.	uživanje v mesečnem dohodku, brez strahu pred revščino;
2.	bivanje v okolju, kjer se posameznik počuti domače;
3.	biti cenjen član v skupnosti in aktivno sodelovali pri dejavnostih;
4.	imeti dostop do dobre zdravstvene oskrbe in nege, ki se odziva na posameznikove potrebe;
5.	živeti v starosti prijazni skupnosti;
6.	koristiti ugodnosti iz strategij in programov, ki upoštevajo potrebe starostnikov in izhajajo iz raziskovalnih ugotovitev.
Na temelju ugotovitev raziskovalcev je nastala obsežna knjiga, ki jo prikazujemo. Ta predstavlja trenutne razmere po svetu, podrobneje pa na Irskem, z vidika demografskih sprememb in njihovega vpliva na vsa področja gospodarskega in družbcno-socialnega življenja ter vpliv
43