Uvodnik Nove metle Tjddnje mesece je zaznamovalo predvsem dejstvo, da se je izvršnemu odboru Zveze iztekel mandat, zato Zveza potrebuje novo vodstvo, ki jo bo popeljalo skozi naslednja štiri leta. Menjava vodstva je seveda prilika, da naredimo obračun, kaj je Zveza naredila in dosegla v zadnjih letih. Veliko članov se nas strinja, daje bil dosedanji izvršni odbor izjemno delaven in uigran, kar se kaže v vrsti uspehov in dosežkov. Ledvični bolniki smo v zadnjih letih postali prepoznavni v javnosti, lahko se pogovarjamo z vsemi institucijami in na vseh ravneh, je najpomembnejše na skupščini Zveze strnil Brane Tome, dosedanji predsednik in motor dosedanjega izvršnega odbora. Mandat je tako končal predsednik, ki se ga bomo spomnili po njegovi delavnosti, predvsem pa po neizmernem optimizmu in pozitivnem pogledu na življenje. V vodenju Zveze je videl izziv, ki se mu je predal z vsem srcem, in to svoje razdajanje je s težavami s srcem žal tudi plačal! Svoj smisel za posel in podjetniške izkušnje je združil z veliko človekoljubno noto in željo delati v dobro bolnikov in tako ustvaril podobo dinamičnega predsednika, ki je z idejami, delavnostjo in požrtvovalnostjo dajal navdih tako svojim najožjim sodelavcem kot tudi drugim članom društev. In še po nečem si bomo zapomnili Branetovo obdobje: po tem, da seje rad odzval povabilom vsakega društva, pa naj je šlo za veselico ali reševanje takih in drugačnih težav. Tako je Slovenijo prekrižaril po dolgem in počez in tudi s tovrstnim povezovanjem tkal niti med društvi in Zvezo in pomagal utrjevati pripadnost organizaciji ledvičnih bolnikov. Ko smo začeli razmišljati o kandidatih za novega predsednika, je Brane želel, da bi ga za krmilom Zveze zamenjala ženska, saj bi bil za to po 15 letih delovanja Zveze navsezadnje tudi že čas. Spet se je izkazalo, da je bila Branetova intuicija pravilna, saj je skupščina Zveze za novo predsednico izvolila Olgo Zorman, dosedanjo članico njenega izvršnega odbora in izvršnega odbora ljubljanskega društva. In če sta bili Branetovi odliki intuicija in igrivost duha, sta Olgini natančnost in sistematičnost. Seveda, saj je pravnica, zato bo, je poudarila, v svojem mandatu predvsem skrbela, da bodo tako Zveza kot društva delovali transparentno in v skladu s predpisi! Prepričani smo, da bo Zormanova uspešno nadaljevala delo svojega predhodnika, saj je Tome s svojo delavnostjo postavil zgled več kot uspešnega predsednika Zveze. Seveda je skupščina izvolila tudi nov izvršni odbor Zveze. Ker bo v njem in drugih organih Zveze delov’alo kar nekaj dosedanjih aktivistov, tudi to obeta, da bo naša organizacija v naslednjih štirih letih delovala enako zavzeto kot doslej - seveda ob zavzeti podpori predsednikov in vseh drugih članov naših društev! Mojca Lorenčič Fotografijo na naslovnici je podaril Edo Šega Kolesarski maraton Do poletja nov dializni center v Sežani Odslej bo vse še bolj po zakonih Trboveljski dializni center deluje v nemogočih razmerah Bolniki želijo pozornost, prijaznost in osebni odnos 3 4 6 9 10 Zdravljenje erektilne disfunkcije pri dializnih bolnikih 14 Korak k reševanju stisk najbolj socialno ogroženih bolnikov 20 Kako navdušiti članstvo za delo v društvu? 21 Sicilija, Sicilija! 24 Dedi v bolnišnici 27 Glasilo Ledvica izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zaloška?, 1000 Ljubljana • Naslov uredništva: Zaloška 7, 1000 Ljubljana • Odgovorna urednica: Mojca Lorenčič • Uredniški odbor: Mojca Lorenčič, prof. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar dr. med., asis. mag. Jelka Lindič dr. med., Mirjana Čalič vms, Martin Brilej, Nebojša Vasic • Lektoriranje: Mirjam Furlan Lapanja • Oblikovanje: Milan Turel • Računalniška priprava: Boex DTP d. o. o. • Tisk: Itagraf d. o. o. • Oglasno trženje: Dada Trade d. o. o. • Naklada: 2500 izvodov V Izoli so vsi dobrodošli KOLEDAR PRIREDITEV Bliža se poletje in s tem čas počitnic, tudi za dializne bolnike. Najbolj priljubljeni kraj oddiha naših bolnikov je naše Primorje, in to predvsem zaradi bližine dializnega centra v Izoli. Tam so nam povedali, da se bolniki iz drugih slovenskih krajev že prijavljajo za turistično dializo. Glavna sestra dializnega centra Nada Škorc svetuje, da v center pokličejo tri tedne prej, kot želijo začeti dializiranje, in nato še teden dni prej, da v centru uskladijo vse potrebno. Dobrodošli so vsi, zavrnili ne bodo nobenega bolnika, kot ga niso še nikoli. Če bo treba, bodo za turiste uredili nočni turnus, a to na primer lani ni bilo potrebno. Zaradi turistov domačih bolnikov ne bodo premeščali v druge turnuse, če pa bodo koga premestili v kako drugo sobo, to ne sme biti težava, je še povedala Škorčeva. (lo) Oproščeni smo plačila hrvaške turistične takse v C/e se boste odločili za letovanje na Hrvaškem in ste invalid ali imate 1 ()0-odstotno telesno okvaro, boste oproščeni plačila turistične takse. Kot so še pojasnili v hrvaškem ministrstvu za morje, turizem, promet in razvoj, so po zakonu o turistični taksi plačila te takse oproščeni tako hrvaški kot tuji državljani. Oprostitev plačila se nanaša na slepe in gluhe ljudi, ljudi s telesno invalidnostjo in, kot rečeno, ljudi s priznano 100-odstotno telesno okvaro, kamor sodimo tudi dializni in transplantirani bolniki. Oprostitev plačila uveljavljate z odločbo ZPIZ o telesni okvari ali invalidnosti, zato teh dokumentov ob odhodu na dopust nikar ne pozabite doma! (lo) Nepričakovana novica iz FIHA Sredi aprila smo pri Zvezi prejeli veselo novico, da so pri FIHU opravili poračun sredstev za leto 2004. Zvezi so tako namenili dodatnih 1,792.200 tolarjev, ki pa so namenjeni izključno za naložbe v društvih. Samo za osvežitev spomina: leta 2004 nam FIHO ni namenil niti tolarja za naložbe, temveč le denar za naše delovanje in izvajanje programov, tega denarja pa je bilo za kar 23 odstotkov manj kot leta 2003. Po sklepu skupščine Zveze, ki je bila 17. aprila, smo no-voprispeli denar razdelili na enake dele med 15 porabnikov. Vsako društvo bo tako prejelo iz naslova poračuna FIHA za leto 2004 še 119.480 tolarjev, ki jih bodo porabili za naložbe v letu 2005. Enak znesek pripada tudi Zvezi. Čeprav ne gre za velike vsote, smo denarja izjemno veseli. (ti) • 14. 5.: Pikado (DLB Zasavja) • 29. 5.: Izlet DLB Ljubljana z muzejskim vlakom • 5.6.: Vseslovensko srečanje ledvičnih bolnikov v Novi gorici (DLB severno primorske regije) • 12. 6.: Kolesarjenje po Gorenjski (DLB Gorenjske) • 18. 6.: Izlet DLB Dolenjske na Brione V oklepaju je naveden prireditelj prireditve. Sporočite prireditve, ki jih pripravljate, da jih najavimo v koledarju prireditev! (Uredništvo) Pikado soboto 14. maja ste vabljeni na tekmovanje v pikadu, ki ga organizira DLB Zasavje. Tekmovanje bo potekalo v , Dolu pri Hrastniku. Tekmovalci se bodo zbrali ob 9.30, začetek pa bo ob 10. uri. Tekmovalci se bodo pomerili posamezno v kategorijah dializni in transplantirani bolniki, razdeljeni po spolu in v treh starostnih skupinah. Skupnega zmagovalca tekmovanja bomo dobili tako, da bomo sešteli najboljše tri rezultate iz vsakega društva in dva rezultata spremljevalcev. Boris Jerman Vseslovensko srečanje ledvičnih bolnikov Letošnje vseslovensko srečanje ledvičnih bolnikov bo v nedeljo, 5. junija, potekalo v Šempetru pri Novi Gorici, natančneje v Športnem centru HIT v Šempetru. Zbrali se bomo do 10. ure, ko bomo prvič pomalicali, do 14. ure pa bodo na vrsti dejavnosti po izbiri: - pohod po Biljenskih gričih, - ogled grobnic Borbonov na Kostanjevici nad Novo Gorico ali - ogled igralnice Perla v Novi Gorici. Od 14. do 15.30 si bomo ogledali kulturni program z obeležitvijo 30. letnico dialize v Šempetru. Ob 15.30 bomo pokosli, nato pa nas bo zabaval ansambel Gorski cvet. Prisrčno vabljeni! Boštjan Pitent Kolesarski maraton Društvo ledvičnih bolnikov Gorenjske vabi na kolesarski maraton, ki bo v nedeljo, 12. junija. Če bo slabo vreme, bo kolesarjenje teden dni kasneje, 19. junija. Startali bomo ob 9. uri pred Mercatorjevo trgovino v Mojstrani. Kolesarili bomo na relaciji Mojstrana-Plani-ca-Mojstrana. Prevozili bomo okoli 40 km, tisti, ki ste malo manj kondicijsko pripravljeni, pa 30 km. Proga poteka po trasi stare železnice Jesenice-Trbiž, prvih 5km po makadamu, nato po novozgrajeni kolesarski stezi do Gozd - Martuljka, Kranjske Gore, Podkorena, mimo Rateč in še dva kilometra do Planice. Po počitku se bomo vrnili nazaj po isti poti do Podkorena, kjer se bomo okrepčali in se vrnili na izhodiščno točko. Maraton ni zahteven, proti Ratečam se počasi, skoraj neopazno dviguje. Krajša proga pa je do Podkorena, kjer boste počakali, da se drugi vrnejo iz Planice. Za hrano in pijačo bo poskrbljeno, prav tako za varnost na poti in morebitne mehanične težave. Andrej Čadež Do poletja nared nov dializni center v Sežani Dializnim bolnikom na primorskem koncu se obeta izboljšanje dostopa do dializnega zdravljenja: v Bolnišnici Sežana namreč urejajo še zadnje stvari, potrebne za odprtje novega dializnega centra. Gradnja je že pri koncu, objavili pa so tudi razpis za dobavo aparatov in druge opreme. »Pričakujemo, da bomo poleti center že odprli,« je pojasnila mag. Silvana Šonc, direktorica sežanske bolnišnice. Center ne bo zasebni, ampak bolnišnični, 15 aparatov pa bodo dobavili na lizing. V centru se bo dializiralo 20 bolnikov iz štirih okoliških občin. »Ti bolniki se morajo sedaj voziti na dializo v Šempeter, Izolo, nekateri celo v Črnuče, kar zahteva izredno dolgo odsotnost z doma in težke pogoje prevoza na dializo. Pobudo za gradnjo centra so dali bolniki, in sicer ravno zaradi teh težav,« pojasnjuje Šončeva. Te bolnike bo treba preusmeriti iz teh centrov, za kar so navsezadnje tudi ekonomski razlogi. V bolnišnici so opravili analizo za skupino 14 bolnikov in ugotovili, da se bo z novim centrom število prevoženih kilo- Ptujski center bogatejši za nova aparata t' dializnem cenim puljske bolnišnice je bil v sredo 30. marca prav poseben dan. Že zjutraj je bilo nekaj v zraku, lahko bi dejala celo vznemirjenje. Pričakovali smo namreč visok obisk, ki pa se ni iztekel samo kot ogled našega centra, ampak je bil tudi v korist nam in naši bolnišnici, predvsem pa našim bolnikom. Dobili smo namreč nova aparata za izvajanje hemodi-alizne filtracije, ki ju je podarilo podjetje Mediš. V zlato knjigo donatorjev ptujske bolnišnice se je tako vpisal direktor Medisa, mag. Tone Strnad. Ob tej slovesnosti je zbrane nagovoril tudi direktor bolnišnice Lojze Arko, ki je povedal, da v bolnišnici skrbijo za nakup nove medicinske opreme. Ker pa so večne težave z denarjem, so takih donatorjev še posebej veseli. Predstojnica dializnega oddelka Danica Blanuša pa je povedala, da imamo v centru 27 aparatov, z njimi pa se zdravi 61 kroničnih bolnikov. Najstarejši bolnik je star 90 let, najmlajši bolnici je 32 let. Tako pacienti kot tudi sestre smo zelo zelo zadovoljni z novima aparatoma. Želimo si lahko samo še to, da z njima opravimo kar največ ur dialize. Monika Pušnik Nov dializni center bodo dobili tudi v Celju. Pri podjetju Nefrodial, v čigar lasti ho, pojasnjujejo, da bo center svoja vrata svečano odprl junija letos. Na sliki: poslopje novega celjskega dializnega centra. metrov, ki jih sedaj potrebujejo za prevoz na dializo, v mesecu dni s 13.000 zmanjšalo na 3.000 kilometrov. »To pomeni, da so imeli naši bolniki bistveno slabši dostop do dialize. Svetovni trend je, da naj bi bolnik imel do dializnega centra največ 25 kilometrov.« Bolnišnica je za opravljanje te dejavnosti že dobila koncesijo. Trenutno potekajo pogovori z bolniki, razpisali so tudi že delovna mesta za strokovno osebje. Z majem so zaposlili zdravnika s polnim delovnim časom, ki mu na pomoč priskočil tudi prim. Močivnik, ki že sedaj dela v tamkajšnji nefrološki ambulanti, tako da bo v dializni enoti vedno prisoten zdravnik. Idejo o odprtju dializnega centra v Sežani je podprl tudi minister za zdravje Andrej Bručan, koje z državnim sekretarjem Dorjanom Marušičem v začetku aprila obiskal sežansko bolnico. »V prihodnje bo program za dializo na tem območju zagotovljen, jasno pa je, da bo treba zaradi tega zmanjšati obseg dializnega programa drugod,« je ob obisku povedal minister. Mojca Lorenčič Darovanje v Zlivljenje s presajenim organom bo obravnavala prva v seriji novih izobraževalnih oddaj, ki sojih posneli na Televiziji Slovenija. Scenarist oddaje Brane Završan, ki ga poznamo tudi kot avtorja nekaterih oddaj v seriji Volja najde pot, je pojasnil, da gre za cikel avtorskih dokumentarnih filmov z različno izobraževalno tematiko. Prvi bo govoril o darovanju organov in bo nosil naslov Darovanje. V oddaji bodo nastopili tudi nekateri naši znanci, ki živijo s presajenim organom, kateri in kaj bodo povedali, pa si oglejte sami! Oddaja bo na sporedu 24. maja na SLO 1 ob 21. uri. Serija bo na sporedu enkrat na mesec. (lo) Ugodnosti za člane ZDLBS (Veljajo za člane društev ledvičnih bolnikov ob predložitvi članske izkaznice z nalepko za tekoče leto.) OČALA IN OPTIČNI PRIPOMOČKI ime lokacija popust pri korekcijskih očalih drugo OPTIKA CLARUS vse optike v Ljubljani, Mariboru, Kopru 20 % 15 % OPTIKA PIRC Krempljeva 3, Ptuj 20 % 10-15 % OPTIKA MONOKEL Kuratova 11, Kranj 10 % 10 % OČESNA OPTIKA ALEŠ Ul. Janka Puclja 9, Kranj 20 % 5-10 % OPTIKA FOTO Podgorska c. 2, Ronkova ul. 4 Slovenj Gradec 20 % 10-15 % MIRKO KOTNIK Gačnikova pot 2, Ravne na Koroškem STUDIO MARKELJ Goliev trg 16, Trebnje 10 % DRUGO FOTO BONI C. Staneta Žagarja 19, Kranj razvijanje in izdelava fotografij 25 % TERME PTUJ Posebni programi za člane ZDLBS v paketu 3 dni, 5 dni ali 7 dni (programi bodo objavljeni v glasilu Ledvica) ZDRAVILIŠČE ROGAŠKA - ZDRAVSTVO - HOTELI Posebni programi za člane ZDLBS v paketih (programi bodo objavljeni v glasilu Ledvica) Popusti za individualne goste, posebni popust pri zdravstvenem programu ZDRAVILIŠČE LAŠKO Posebni programi za člane ZDLBS v paketih (programi bodo objavljeni v glasilu Ledvica) Zdravilišče Rogaška Zdravstvo vabi! Z, ilr-.ivili