90 | ONKOLOGIJA | S KNJIŽNE POLICE | LETO XXVII | ŠT. 1 | JUNIJ 2023
Paliativna oskrba odraslih bolnikov z rakom v Sloveniji: temeljni pojmi in priporočila (urednici Maja Ebert Moltara, Marjana Bernot)
prof. dr. Branko Zakotnik, dr. med., Onkološki inštitut Ljubljana, Zaloška cesta 2, 1000 Ljubljana
»Lajšati trpljenje je božansko delo!«
Če parafraziram znan latinski rek »Sedare dolorem opus divinum est« (Laj šati bolečino je božansko delo), lahko v tem kratkem stavku povzamem vsebino, pomen in pomembnost publikacije »Paliativna oskrba odraslih bolnikov z rakom v Sloveniji: temeljni pojmi in priporočila«. Pomen lajšanja trpljenja ne potrebuje utemeljitve, saj je to jasno vsakomur od nas. Strah pred trpljenjem, čeprav ga vsi ne priznajo, vodi v iskanje bližnjic, ki velikokrat prinesejo še več trpljenja in hudo družbeno, etično in moralno zmedo. Zato je iskanje takih bližnjic verjetno še bolj prisotno v okoljih, kjer lajšanje trpljenja (paliativna oskrba) ni urejeno in dostopno.
Napredek medicine je neverjeten, seveda so tako strokovnjaki kot laiki bolj seznanjeni z napredkom pri specifičnih terapevtskih ukrepih za posamezne bolezni, ki bolezen pozdravijo ali zazdra-vijo ter tako podaljšujejo življenje. Mnogo manj pa so seznanjeni z napredkom pri laj šanju trpljenja, paliativni oskrbi. Čeprav gre za božansko delo, področje paliativne oskrbe za strokovnjake ni najbolj privlačno. Iz svojih dolgoletnih izkušenj lahko povem, da gre za daleč najkompleksnejši in najtežji del oskrbe bolnika tako s strokovnega kot etičnega vidika. Je tudi izredno naporno. Zato je izobraževanje na tem področju zelo pomembno, obenem paje znanje edino orožje proti strahu, ki strokovnjake odvrača od tega področja. Pričujoča publikacija zapolnjuje v slovenskem prostoru ravno vrzel v tem znanju in upam, da bo vplivala na večjo dostopnost strokovno podkovane paliativne oskrbe našim bolnikom in njihovim skrbnikom. Seveda sama publikacija za to ne bo dovolj, področje je treba kadrovsko in prostorsko okrepiti ter ustrezno opremiti. Tudi te pomembne elemente implementacije paliativne oskrbe so avtorji v publikaciji jasno definirali. Pionirji na tem področju v našem prostoru, ki so in ki z entuziazmom to področje negujejo, so dosegli pomembne uspehe, vendar je pomembno, da naša družba to bistveno bolj podpre, saj gre za zagotavljanje temeljnih človekovih pravic. Medicina je le del celotne paliativne oskrbe.
V obsežnem prvem splošnem delu publikacije »Paliativna oskrba odraslih bolnikov z rakom v Sloveniji: temeljni pojmi in priporočila« avtorji natančno opredelijo definicije in temeljne pojme v paliativni oskrbi, tako pri obravnavi bolnika kot njegovih bližnjih. Opredelijo organizacijski model paliativne oskrbe v Sloveniji s poudarkom na timskem delu. Posebej bi rad izpostavil poglavje »Izobraževanje v paliativni oskrbi«. Ker je znanje osnova uspešnih ukrepov na kateremkoli področju, je absurdno hudo pomanjkanje formalnih izobraževanj iz paliativne oskrbe v slovenskem prostoru. Navedena so neformalna izobraževanja, ki potekajo, in čestitam vsem, ki jih izvajajo. Vem, kako težko je
bilo uvesti nekaj ur izobraževanja iz paliativne oskrbe v kurikul kliničnih specializacij. Nedvomno je ravno izobraževanje tisto, ki bi dolgoročno najbolj koristilo razvoju paliativne oskrbe pri nas.
Vse znanje v medicini temelji na z dokazi podprtih dognanjih v kliničnih raziskavah. Enako velja za paliativno oskrbo. Znanje krepimo prek kliničnih raziskav in pri tem nas v Sloveniji čakajo pomembni izzivi pri izvajanju in sodelovanju v kliničnih raziskavah paliativne oskrbe. Prvi splošni del publikacije avtorji zaključujejo s prikazom kadrovskih in prostorskih potreb ter opreme za zagotavljanje paliativne oskrbe prebivalcem Slovenije. Prav tako predlagajo kazalnike kakovosti, s katerimi bi spremljali uspešnost implementacije paliativne oskrbe v praksi.
V drugem, obsežnej šem delu publikacije, »Priporočila za obvladovanje simptomov«, avtorji podajajo najsodobnejše, z dokazi podprte ukrepe za obvladovanje simptomov pri bolnikih z rakom v paliativni oskrbi, poleg bolečine še desetih drugih. Poleg tega v posebnih poglavjih obravnavajo prehransko podporo, žalovanje, kanabinoide in paliativno sedacijo. Pri prehranski podpori, kjer v praksi velikokrat srečujemo bolj čustveno obarvane odločitve tako strokovnjakov kot skrbnikov, ki dokazano trpečim bolnikom bolj škodijo kot koristijo, opredeljujejo smiselnost in načine prehranske podpore v skladu s fazami poteka oskrbe bolnika v paliativni oskrbi. V poglavju o žalovanju je prikazan pomen oskrbe žalujočih kot del celostne paliativne oskrbe. Posebnega poglavja o kanabinoidih pričujoča publikacija niti ne bi potrebovala, saj so ti vključeni v terapevtske ukrepe pri obravnavi posameznih simptomov. Pa vendar menim, da je nujno potrebno, da je to poglavje v vsem svojem širokem obsegu v publikacijo vključeno glede na kanabinoidofilijo in kanabinidofobijo v naši javnosti, medijih in politiki. Kritičnemu bralcu je postavljen kontekst realnosti o mitih in resnicah o konoplji tudi s citirano obsežno literature za tiste, ki jih to še bolj zanima. Na koncu se želim dotakniti paliativne sedacije, ki je v poglavju »Paliativna sedacija« v vseh vidikih jasno prikazana kot integralni del paliativne oskrbe. Tako strokovna kot naša laična javnost o tem nista oziroma sta le nerealno informirani. S poglavjem »Paliativna sedacija«, kjer so vsi postopki, indikacije ter drugi vidiki v zvezi s paliativno sedacijo jasno prikazani, je zaokrožena celotna slika laj šanja trpljenja, zato menim, da je nujno, da vse razprave o evta-naziji počakajo na čas, ko bo paliativna oskrba v celoti, vključno s paliativno sedacijo, del oskrbe naših bolnikov v praksi.
Ob izdaji te pomembne publikacije - učbenika o lajšanju trpljenja - čestitam urednicama, vsem avtorjem in vsem drugim, ki so pri nastajanju te publikacije sodelovali. Priporočamjo vsem strokovnjakom, ne samo z medicinskega področja, ki bolnike z rakom
ONKOLOGIJA | S KNJIŽNE POLICE | LETO XXVII | ŠT. 1 | JUNIJ 2023 | 91
obravnavajo. Koristila bo kot učbenik za vse klinične specializacije, s časom seveda s posodobitvami v skladu z novimi dognanji na tem področju.
Kot obvezno čtivo (vsaj prvi splošni del ter poglavja »Kanabino-idi« in »Paliativna sedacija« v drugem delu) ga priporočam vsem strokovnjakom, laikom in politikom, ki so zadolženi za umestitev
paliativne oskrbe v vsakodnevno prakso v naš slovenski prostor. S tem znanjem se bo izoblikovalo spoznanje o nujnosti umestitve organizirane paliativne oskrbe za naše prebivalce, obenem pa bodo tako podprte odločitve v korist trpečim bolnikom in njihovim skrbnikom.
O Onkološki Inštitut Institute of Oncology Ljubljana
PALIATIVNA OSKRBA ODRASLIH BOLNIKOV Z RAKOM V SLOVENIJI
Temeljni pojmi in priporočila
Onkološki inštitut Ljubljana, 2023, 243 str., ISBN 9789617029604 Dostopno tudi na spletni povezavi: https://www.onko-i.si/paliativna-oskrba-odraslih-bolnikov-z-rakom/