POGOJI za NADALJEVANJE PROGRAMOV POMOČI DRUŽINI V LUČI NOVE IN SPREMENJENE ZAKONODAJE Naslovno temo osvetljujemo na podlagi praktičnega primera iz nacionalnega programa javnega dela »Psihosocialni programi pomoči družinam z gluho ostarelo osebo oziroma posameznim ostarelim gluhim osebam v Republiki Sloveniji: Osebna asistenca«. Program je bil predstavljen na drugem kongresu socialnega dela kot eksperimentalni program, ki se izvaja od leta 2002. Do leta 2006 se je izvajal v devetih regijskih društvih gluhih in naglušnih. Vanj je bilo vključenih okrog sto uporabnikov, uporabnic (starih gluhih in naglušnih oseb) in enajst izvajalk, izvajalcev pomoči (gluhih in naglušnih brezposelnih oseb). Zaradi težav pri zagotavljanju pogojev za nemoteno izvajanje programa je v letu 2007 ostalo vanj vključenih šest regijskih društev gluhih in naglušnih, ki v okviru programa zagotavljajo dnevno pomoč petdesetim, občasno pa štiriindvajsetim uporabnikom, uporabnicam, in sedem gluhih izvajalk, iz-vajlcev in ena naglušna izvajalka. Izbrani primer je dejanski prikaz stanja na področju pomoči družini v primeru starosti in invalidnosti, ko hoče uporabnik ostati v domačem okolju. Uporabnik živi sam v svoji hiši na podeželju. Sorodnikov, ki bi bili pripravljeni prevzeti skrb zanj, nima. Doma si želi bivati do smrti. V dom ostarelih bi odšel le v primeru, da si ne bi mogel več pomagati sam na dosedanje načine. Prvič, s sosedsko pomočjo. Meni, da solidarnosti, kakršna je bila značilna za podeželje pred leti, danes skorajda ni več. Njegova izkušnja je, da danes ljudje zelo težko najdejo čas in pripravljenost za tovrstno pomoč. Ocenjuje, da je to posledica spremenjenega načina življenja in borbe za preživetje, ki ljudi sili, da dajejo prednost zadovoljevanju lastnih potreb. Drugič, z nelegalno obliko pomoči, ki mu v največji meri omogoča, da lahko biva doma. Zanjo se je odločil pred leti, ko drugih oblik, ki bi bile prilagojene njegovim potrebam in finančno dostopne, ni bilo. Vendar ima tudi z zagotavljanjem te oblike pomoči vedno več težav. Njegova izkušnja je, da je težko dobiti finančno dostopnega izvajalca, izvajalko z želenimi vrlinami, kot so človečnost, zanesljivost, strokovnost, dosegljivost. Tretjič, s pomočjo na domu, organizirano v okviru institucionalnega varstva v obliki prinašanja enega pripravljenega obroka hrane. Za to pomoč se je odločil na pobudo nevladne organizacije, s katero ima občasne kontakte. S pomočjo je zadovoljen. Rad bi si zagotovil še druge vrste storitev pomoči na domu. Kot pomanjkljivost ocenjuje omejenost izvajanja storitev glede na čas in obseg, na primer celodnevnega spremstva s prevozom v oddaljen kraj k zdravniku. Še večja ovira pa je nezmožnost plačila večjega obsega storitev zaradi nizke pokojnine. Četrtič, s pomočjo patronažne sestre, katere pomoč mu je zelo dragocena, vendar ne zadostuje za samostojno življenje doma. Petič, izkoristil je tudi pomoč v okviru dveh eksperimentalnih programov javnih del, predstavljenih na prvem in drugem kongresu socialnega dela, ki naj bi prispevali k razvijanju programov pomoči družini v domačem okolju na področju nevladnega in zasebnega sektorja. o R O Č Te pomoči je bil vesel, po njunem izteku pa zelo razočaran, ker v njegovem okolju ni bilo več pogojev za njuno nadaljnje izvajanje. En program se je iztekel, v okviru drugega pa ni bilo mogoče zagotoviti dodatnih finančnih sredstev za prevoz izvajalke do njegove lokacije in za druge materialne stroške. Meni, da bi morala država za take programe najti stalne vire financiranja. Dragocena se mu je zdela izkušnja z izvajalko, ki je bila tudi sama invalidka in je zato še toliko bolj razumela njegovo stisko. Šestič, kljub dolgoletnemu zavračanju možnosti za odhod v institucionalno varstvo se je odločil, da bo oddal vlogo za sprejem. Odhod v institucionalno varstvo zavrača zaradi čustvene navezanosti na domače okolje in zaradi bojazni, da se ne bo mogel vključiti v domsko življenje. Z odločitvijo, da odda vlogo za sprejem v institucionalno varstvo, se mu je povečal občutek varnosti. Ni pa se razbremenil nenehne skrbi, kako si zagotoviti tak obseg in vrste pomoči, ki mu bi omogočala čim daljše bivanje v domačem okolju. Obremenjuje ga vzdrževanje domačije, ki jo je ustvaril z velikimi napori in odrekanjem. Da bi jo podaril komu, ki bi prevzel skrb zanj, mu preprečuje strah pred zlorabo. Meni, da obstoječa zakonodaja v praksi darovalcu ne zagotavlja občutka varnosti. Poznani so mu primeri neizpolnjevanja pisno dogovorjenih dolžnosti, prikritega psihičnega in tudi fizičnega nasilja nad uporabniki, ki so predali ali darovali svoje premoženje svojim otrokom in njihovim partnerjem, ostalim sorodnikom, ustanovam ali drugim. Poznani so mu primeri, ko se zlorabe dogajajo v še bolj grobi obliki, kadar dolžnosti do uporabnikov, ki so premoženje predali ali darovali, niso pisno dogovorjene in porazdeljene med prejemnike in koristnike premoženja. Breme skrbi za uporabnika se največkrat poskuša prevaliti na srednjo generacijo žensk, prav tako krivda za posledice, če dogovora o skrbi zanj med prizadetimi ni. Poznani so mu primeri nasilja, tudi ko se uporabnik ne odloči za darovanje oziroma predajo premoženja. Posledično pride do hudih konfliktov med uporabniki in drugimi vključenimi, žrtve pa so najpogosteje uporabniki. Pogosto so tudi uporabniki sami nosilci psihičnega nasilja, zlasti nad svojimi otroki in njihovimi partnerji, kar je razdrlo ali oslabilo kvaliteto življenja marsikatere partnerske zveze in povzročilo tiho trpljenje njihovih otrok. Razlog za tako ravnanje uporabnikov je najpogosteje v strahu pred zlorabo, osamljenost, negotovost glede prihodnosti. Taki konflikti slabijo moč celotne družbe. Uporabnik zato pogreša prisotnost neposredno in hitro dostopnih služb, ki bi se specializirano ukvarjale s strokovno pomočjo in nadzorom v naštetih primerih, vključno s sodišči, notarskimi, odvetniškimi pisarnami in razvitimi servisnimi službami pomoči na domu na področju javnega, nevladnega in zasebnega sektorja. Sedmič, če bi se odločil za odhod v institucionalno varstvo in ob tem za prodajo domačije, ga skrbi sposobnost upravljanja z denarjem, ki bi mu ostal od prodaje. Še najbolj sprejemljiva z vidika občutka varnosti se mu zdi rešitev, da prepusti premoženje lokalni skupnosti, v kateri živi. Seznanjen je, da lokalna skupnost v primeru prenizkih dohodkov za plačilo oskrbnine doplačuje institucionalno varstvo. Po smrti oskrbovanca pa v zapuščinski razpravi uveljavlja povračilo doplačila. Slabo pri tem se mu zdi le to, da do zapuščinske razprave lokalna skupnost ne skrbi za vzdrževanje nepremičnin, ki jih v svojem imenu v zemljiški knjigi zaščiti pred tem, da jih uporabnik ali kdo drug ne bi predčasno odtujil. Prav tako ni dobra obstoječa praksa, da lokalna skupnost ne uporabi na ta način pridobljenih sredstev za financiranje programov in storitev v javnem, nevladnem in zasebnem sektorju, ki bi starim in drugim pomoči potrebnim osebam omogočili čim daljše bivanje v domačem okolju. Še pravičnejša in varnejša pa bi bila po njegovem mnenju rešitev, da premoženje iz tega naslova s posebnim zakonom preide v last države in se tako pridobljena sredstva na ravni države uporabljajo za redno financiranje tovrstnih storitev in programov. S tem bi se izognili praksi, da sta njihova obseg in kvaliteta odvisna od razvitosti posamezne lokalne skupnosti in od negotovega letnega financiranja. Zato meni, da bi morale pristojne državne službe učinkovito in takoj pristopiti k preprečevanju in reševanju takšnega stanja ob dejstvu, da je pomoči potrebnih, zlasti zaradi naglega staranja prebivalstva, vedno več. Tatjana Dolinšek racio@siol.net Marija Serdoner Lavrenčič dgn.celje@guest.arnes.si o R O Č