Tanja Lamovec
VPLIV IZKLJUČENOSTI Z DELA NA KVALITETO ŽIVLJENJA
UPORABNIKOV PSIHIATRIJE
Izključevanje uporabnikov psiliiatrije z dela je v
Sloveniji sankcionirano na dva načina. Prvi je
zgodnje in vsesplošno upokojevanje, ki je od
osamosvojitve do danes zavzelo katastrofalen
obseg. Ni mi uspelo dobiti uradnih statističnih
podatkov, zato lahko ponudim le približno oceno,
po kateri je bilo v prejšnjem sistemu redno zapo-
slenih dve tretjini uporabnikov, zdaj pa je le pri-
bližno deset odstotkov. Ne samo, da se uporabniki
upokojujejo bolj zgodaj, tudi postopek upoko-
jevanja je zelo olajšan. Smo pač v obdobju divjega
kapitalizma, ko so brezposelni tudi mnogi mladi
in zdravi ljudje. Že Warner (1985) je prikazal pre-
mosorazmeren odnos med zaposlenostjo psihia-
tričnih uporabnikov in prosperiteto politične eko-
nomije. V obdobjih recesije so uporabniki prvi
izključeni s trga delovne sile. Isti avtor tudi navaja
raziskavo, ki je pokazala, da se pri zaposlenih
uporabnikih krize ponavljajo bistveno manj pogo-
sto. Delo torej pozitivno vpliva na njihovo dušev-
no zdravje. To seveda velja tudi za druge ljudi.
Številne raziskave kažejo, da med brezposelnimi
najdemo znake, ki delno spominjajo na negativne
simptome shizofrenije. Iz tega lahko sklepamo,
da odsotnost plačanega dela povzroča ali vsaj
pospešuje duševne motnje. Naprej lahko sklepa-
mo, da nezaposlenost deluje toliko bolj razdiralno,
kolikor bolj so izražene motnje. Treba je poudariti,
da so pozitivni učinki povezani skoraj izključno s
plačanim delom. Študije ameriških gospodinj, ki
vsekakor niso brez dela, kažejo na izrazito nizko
samopodobo v primerjavi z ženskami, ki so zapo-
slene tudi zunaj doma.
Drugi način sankcioniranja izključevanja upo-
rabnikov z dela uveljavlja naša zakonodaja, po
kateri sme upokojena oseba delati največ 8 ur na
teden. Če dela več, je v nevarnosti, da izgubi
pokojnino. Uporabniki so tako soočeni s težko
dilemo. Zavedajo se, da bi v današnjih razmerah
težko zdržali pritiske, ki jih prinaša redno delo.
Izrazito tekmovalna in storilnostna naravnanost
kot tudi bistveno zmanjšanje pravic delavcev jim
zbujata strah in občutke nemoči. Delodajalec
lahko danes odpusti delavca, ne da bi moral za to
podati kakršne koli razloge. Mnogi uporabniki
se morajo zelo truditi, da ohranijo koncentracijo.
Tudi vsiljive misH in glasovi, ki večkrat ostanejo
tudi potem, ko je kriza mimo, zahtevajo veliko
energije, če jih hočemo bolj ali manj obvladati.
Pod časovnim pritiskom uporabniki večinoma ne
morejo učinkovito delati, še manj tekmovati z
zdravimi kolegi. Po drugi strani pa je dokazano
in to potrjujejo tudi moje lastne izkušnje, da so
lahko uporabniki zelo produktivni v okolju, ki
upošteva njihove specifičnosti. Kakšno naj bo to
okolje, bom prikazala na konkretnem primeru.
Upokojitev uporabnikom najprej prinese olaj-
šanje. Zagotovljena jim je vsaj minimalna socialna
varnost, poleg tega pa so rešeni strahu pred ne-
uspehom, posmehovanja in podcenjevanja. Že ne-
kaj mesecev po upokojitvi pa se pri večini pojavijo
neugodni učinki: apatija, nesposobnost, zapolniti
prazen čas, občutki brezperspektivnosti, brezupa,
nesmisla in nepotrebnosti. Kot odgovor na to se
pogosto zveča zloraba alkohola ali drugih subs-
tanc. Te značilnosti opažam ob vsakodnevnem
druženju z uporabniki in lahko sledim opisanemu
procesu, ki pelje le navzdol. Tisti, ki živijo s starši,
opustijo skoraj vso skrb za svoje biološke potrebe
in prenehajo opravljati še tista dela, ki so jih po-
prej. Večina tistih, ki staršev nimajo ali pa ti nočejo
skrbeti zanje, iz meseca v mesec vidno propadajo.
Vedno bolj so zanemarjeni, higienske navade upa-
dajo, prehrana je neredna; včasih so to le sendviči,
ki jih delijo razne dobrodelne organizacije. Nered-
ko se pridruži tudi brezdomstvo. V začetku spijo
pri prijatelju, potem pa v zapuščenih hišah in gara-
žah. Dosegli so psihično, fizično, finančno in druž-
23h
TANJA LAMOVEC
beno dno. Tedaj se zatečejo v duševno bolnišnico
(ta je vsaj toliko socialna kot medicinska usta-
nova), ki jim daje pribežališče, kjer se malo ure-
dijo. Dobivajo zastonj hrano, prenočišče, oprana
oblačila, pa še del pokojnine, ki ne gre za cigarete
in kavo, lahko prihranijo. Ko si opomorejo, se
proces začne znova. S tem želim opozoriti, da je
sindrom vrtečih se vrat bolj socialne kot medi-
cinske narave in ga lahko odpravimo predvsem s
socialnimi ukrepi. Pri tistih, ki živijo s starši, se
dogaja drugačen, a prav tako destruktiven proces.
Družina se navadno skoraj izključno posveti upo-
rabniku in zanemarja druge potrebe. Napetost
narašča in nastopi trenutek, ko je potrebna hospi-
talizacija, če naj družina preživi. V času hospita-
lizacije si družina psihično opomore in proces se
lahko začne znova. Podrobno o tej dinamiki go-
vori literatura o izraženih emocijah (Leff, Vaughn
1985).
Zaradi razmeroma nizke pokojnine so upo-
rabniki izključeni tudi iz vseh aktivnosti, ki v naši
družbi veljajo za običajne: obiskovanje kina, kul-
turnih in športnih prireditev, diskov in celo naku-
povanja, ki ljudem v potrošniški družbi zapolni
marsikatero praznino v duši. Skratka, uporabniki
so izključeni iz večine distrakcij, ki ostalim delajo
življenje vsaj znosno. Tako uporabniki dosti časa
porabijo za brezkončno in brezplodno tuhtanje,
premlevanje svoje ujetosti v začarani krog.
Med načini preseganja dane situacije se naj-
pogosteje pojavi misel o plačanem delu. Nekateri
ostanejo pri razmišljanju, ker se bojijo kršiti
zakonodajo. Drugi tvegajo in se zaposlijo pri
kakšnem privatniku. Brez vsake pogodbe, seveda.
Neredko se zgodi, da jih čez mesec odslovi brez
plačila. Komu na svetu naj se pritožijo! Nekateri
privatniki zahtevajo suženjsko delo. Pred kratkim
mi je uporabnik povedal, da mu delodajalec po-
nuja težko fizično delo, 10 ur na dan, vključno s
sobotami in nedeljami. Kolikšen bi bil zaslužek,
si ni niti upal vprašati.
Kakšne psihološke funkcije opravlja plačano
delo? Veliko jih je. Po eni strani pomaga struktu-
rirati čas. Človek zjutraj vstane, se uredi in obleče,
zapusti stanovanje in se odpravi na delovno me-
sto, kjer je pričakovan, opažen in čuti, da tja spa-
da. Vse to so stvari, ki jih večina ljudi jemlje kot
samoumevne. Ne vem, če veste, kako težko je vsta-
ti, če nimaš kam. Da o oblačenju in ostalem niti
ne govorim ... Ni treba biti duševno bolan, da se
ti to dogaja, tudi mnogi brezposelni se sprašujejo,
čemu sploh vstati.
Delovni proces v najslabšem smislu predstavlja
vsaj distrakcijo, ki zamenja premlevanje o lastni
nesreči. Celo sam delovni proces pa navadno po-
meni precej več kot to. Skoraj vsako delo, če ni
ravno za tekočim trakom, je lahko ustvarjalno in
dopušča vnašanje lastnih zamisli. Tako se lahko
npr. odločiš, da narediš izdelek v celoti, ali pa se
usmeriš na posamezne faze in šele na koncu
sestaviš izdelke. Načinov, kako izdelek zapakirati,
je prav tako precej. Zelo pomemben vidik, ki
spremlja delo, so družabni stiki. Ob sodelovanju
v delovnem procesu se medosebni odnosi razvi-
jajo spontano in pogosto prerastejo v prijateljstva.
Znano je, da ima mnogo uporabnikov probleme
z druženjem, delo pa deluje kot nekakšen katali-
zator. Druženje ob deluje neproblematično ravno
zato, ker ni v prvem planu. Socialna izolacija neka-
terih uporabnikov po mojem mnenju ni toliko
izraz pomanjkanja socialnih veščin kot pomanjka-
nje vsebin, o katerih bi govoril. Če nimaš dela,
družine, partnerja, otrok, hobijev in nikamor ne
greš, o čem boš pa govoril? Seveda, o zdravilih,
ki jih jemlješ. Le kdo te bo dolgo poslušal?
Plačano delo je eden najpomembnejših virov
samopotrditve. Izvira iz občutka, da smo zmožni
dobro opraviti delo. Dokaz, da je delo dobro op-
ravljeno, je, da ti je zanj nekdo pripravljen plačati.
Dejstvo, da delam dobro, pomeni, da sem nekaj
vreden. Pomeni tudi, da ni res, kar piše v odločbi
o upokojitvi, namreč, da nisem sposoben za no-
beno pridobitno delo. Znova lahko zaupam vase
in sem nase celo ponosen. Pridobitno delo je seve-
da tisto delo, ki je plačano. Vse ostalo ne šteje v
psihični ekonomiji.
Neplačano oziroma prostovoljno delo uporab-
niki množično odklanjajo. Izključeni iz družbe
ga doživljajo kot navadno izkoriščanje. Ljudje, ki
so potisnjeni na rob družbe, niso pripravljeni za
to družbo zastonj delati. Prostovoljno delo si v
psihološkem smislu lahko privošči le oseba, ki je
finančno preskrbljena in osebnostno izpolnjena.
Ljudje napačno razumejo znano trditev: »Ne bom
zastonj delal, raje poležavam.« To ni lenoba, tem-
več bolj ali manj zavesten upor proti družbi, ki ga
je izključila.
Oglejmo si sedaj še finančni vidik, ki je pri
večini uporabnikov v ospredju zavedanja. Izbolj-
šanje finančnega stanja do neke mere dvigne upo-
rabnika z marginalnega položaja in ga približa
situaciji, ki je značilna za večino ljudi. Zdaj si lahko
privošči stvari in aktivnosti, ki so bile namenjene
le drugim. Končno lahko poravna dolgove in se
232
VPLIV IZKLJUČENOSTI Z DELA NA KVALITETO ŽIVLJENIA UPORABNIKOV PSIHIATRIJE
izvleče iz kronične zadolženosti, ki je značilna za
mnoge uporabnike. Slišala sem že več uporab-
nikov, ki so trdili, da na njihovo razpoloženje naj-
bolje vpliva, če imajo jurja v žepu. Če bi psihiatri
delili denar namesto tablet, bi v mnogih primerih
dosegli še boljše rezultate pri stabilizaciji razpolo-
ženja uporabnikov.
V psihiatričnih bolnišnicah že vrsto let poteka
t. i. »delovna terapija« v različnih inačicah. Nekoč
je vključevala vsaj nekaj proizvodnega dela, kate-
rega izdelki so bili namenjeni prodaji. Čeprav upo-
rabnik od tega ni dobil nič, so mnogi radi delali,
ker so čutili, da je njihovo delo koristno. Danes
pomeni »delovna terapija« razne oblike igračka-
nja: z glino, lepljenkami, risbami itn. Osebe z
umetniškimi nagnjenji pogosto izrazijo svojo ust-
varjalnost, ostali pa se bolj ali manj dolgočasijo.
Nekaj časa to početje deluje kot distrakcija, sča-
soma pa postane nadležno, če že ne prava mora.
Vedo namreč, da je njihov izdelek brez vsake
vrednosti in ga bodo kmalu vrgli proč. Vedo, da
od njih nihče ne pričakuje nič. Ne nasprotujem,
da se to igračkanje nadaljuje, odločno pa sem
proti, da se imenuje »delovna terapija«. Na ta
način se ustvarja vtis, da obstaja nekaj, česar ni,
hkrati pa si nihče ne prizadeva, da bi vpeljal pravo
delovno terapijo, ker jo pač že imamo.
Po drugi strani pa imamo odlično »delovno
rehabilitacijo«. Izvaja jo enota Saturnusa v sklopu
bolnišnice Polje. Warner (1985) opredeljuje delov-
no rehabilitacijo kot prehodno fazo, ki ji sledi pre-
hod na plačano delo. Značilno za delovno rehabili-
tacijo, ki poteka v Saturnusu, je, da delovna tera-
pevtka od delavcev nekaj pričakuje. Pričakuje
namreč, da bodo delo, ki so ga sprejeli, dobro
opravili. Avtomobilske luči, ki jih tam sestavljajo
in pakirajo, so namenjene trgu in morajo biti brez-
hibne. Vse ostalo je prepuščeno posamezniku.
Terapevtka nad delavci ne izvaja nobenega priti-
ska in ni nobenih norm. Nekdo morda zdrži pri
delu pol ure, kdo drug pa sedem ur. Vsak si lahko
kadar koli vzame odmor. Terapevtka in ostalo
osebje so prijazni, razumevajoči in vedno priprav-
ljeni pomagati. Taki so tudi odnosi med delavci,
saj nihče z nikomer ne tekmuje. Največ, kar se
lahko zgodi, je, da kdo drugemu zasede stol, a
pripetljaj se vedno sporazumno uredi. Proces
delovne rehabilitacije v Saturnusu predstavlja
odličen zgled tovrstnega dela.
Problem je v tem, da naj bi bila delovna reha-
bilitacija začasen trening, ki naj bi mu avtomatično
sledila možnost plačanega dela. Tako je v ZDA.
Tam gre uporabnik, ki to žeH, skoz zaporedje faz
rehabilitacije, na koncu pa mu ponudijo plačano
delo. Pri nas še nismo ustvarih možnosti, da bi
taki osebi omogočiU plačano delo. V ZDA upo,-
rabnik ne dobi plačila, če se udeleži delovne reha-
bilitacije, pozneje pa mu je plačano delo zagoto-
vljeno. Delo v Saturnusu je plačano, čeprav le
simbolično. Najboljši delavci dobijo okoli 12.000
sit na mesec, kdor dela manj, pa dobi manj. Tudi
ta simboHčna nagrada zelo motivira delavce, tako
iz finančnih kot psiholoških vidikov. Nekateri de-
lavci ostanejo v Saturnusu tudi več kot deset let,
čeprav so že zdavnaj delovno rehabilitirani.
Warner (1985) razlikuje med delno in popolno
rehabilitacijo uporabnikov psihiatrije. Delna
rehabilitacija pomeni, da je oseba sposobna
skrbeti zase, a ne sodeluje v delovnem procesu.
Popolna rehabilitacija kot najvišja stopnja pomeni,
da oseba opravlja plačano delo. Pojma delne in
popolne rehabilitacije ne izvirata iz medicinskega,
temveč iz sociološkega modela. Tako delno kot
popolno rehabilitirana oseba ima lahko ostanke
psihičnih motenj, s katerimi se je naučila živeti in
jih bolj ali manj uspešno obvladuje. DeUtev se
nanaša tako na fizično kot na psihično hendike-
pirane osebe. Zanimivo je, da Warnerju najvišja
stopnja rehabilitacije ne pomeni popolne odsot-
nosti psihičnih motenj. i
KAKO ZAGOTOVITI PLACANO DELO
ZA UPORABNIKE PSIHIATRIIE
V okviru skupnostne skrbi za uporabnike psihia-
trije smo v zadnjih desetih letih naredili kar precej.
Dobili smo stanovanjske skupine, klube, zagovor-
ništvo, posvetovalnice in še kaj. Najmanj pa smo
naredili ravno pri zagotavljanju plačanega dela.
Bilo je sicer nekaj poskusov v tej smeri (Sent, Alt-
ra), ki pa so zaradi svoje idejne zasnove lahko
zagotovili delo le peščici uporabnikov. Velika
večina uporabnikov, ki si želijo plačanega dela, je
ostala praznih rok. Problem plačanega dela se
morda zdi težko rešljiv, a prepričana sem, da ni
nerešljiv. Z začetek si oglejmo nekaj izkušenj iz
tujine.
V petdesetih letih se je v ZDA zbrala skupina
uporabnikov, ki so ustanovili posredovalnico za
delo, namenjeno izključno uporabnikom. Poiskali
so delodajalce, ki so potrebovali dodatno delovno
silo, in podatke posredovali uporabnikom. S tem
pa se je njihovo pravo delo šele začelo. Pogovorili
233
TANJA LAMOVEC
so se z vsakim delodajalcem posebej, mu pred-
stavili specifične sposobnosti uporabnika in tudi
njegove šibke točke. Na tej podlagi so se dogovorili
za pogoje dela, ki so ustrezali obema. Vsakemu
uporabniku so dodelili mentorja, ki je bil v začetku
tudi sam uporabnik. Mentor je jamčil, da bo delo
opravljeno. Če je delavec doživel krizo, gaje zame-
njal kdo s čakalne liste, mentor pa ga je uvedel v
delo. Vsake toliko se je zgodilo, da ni bilo nikogar,
ki bi bil pripravljen vskočiti. V tem primeru je
delo opravljal mentor, dokler se delavec ni vrnil.
Mentor je spremljal delo svojega varovanca, posre-
doval v kočljivih situacijah in se po potrebi dogo-
varjal z delodajalcem. Mentorjevo vlogo bi naj-
bolje opisali kot zagovorniško, čeprav je vsebovala
še druge elemente. Ob tako poglobljenem, indivi-
dualiziranem delu uspeh seveda ni izostal. Za sku-
pino so izvedeli strokovnjaki in ponudili pomoč.
Nastala je znamenita Fountain House, ki danes v
svojih različnih inačicah posreduje delo tisočem
uporabnikov v različnih deželah sveta.
Nekoliko drugače so problem plačanega dela
reševali v Italiji. Uporabniki so skupaj s predstav-
niki fenomenološke psihiatrije ustanavljali koope-
rative, ki so zasedle še neizpolnjene tržne niše. V
ta namen so izvedli obsežne in drage raziskave
tržišča, tako da so bile kooperative večinoma us-
pešne. V Torinu so npr. ustanovili večje število
uspešnih podjetij in servisov, ki so se ukvarjali s
čiščenjem pisarn, urejanjem okolja, vzdrževanjem
konj in pripravo domače hrane po nizkih cenah.
Uporabnikom so se priključili tudi brezposelni
delavci in tako so kooperative postale pomemben
socialni fenomen. Tako kot za ZDA je bila tudi za
Italijo značilna izredna angažiranost uporabnikov
samih. Tolikšna angažiranost uporabnikov lahko
traja le krajši čas. Če v obdobju vzpona ne dobijo
ustrezne družbene pomoči, večina uporabniških
projektov propade. A brez uporabniške pobude
se ne bi zgodilo nič.
Če pogledamo dostopnost plačanega dela za
uporabnike pri nas, lahko rečemo, da je minimal-
na. Razlogi so vsaj dvojni. Temeljna ovira je obsto-
ječa zakonodaja, ki obsoja upokojene osebe na
brezdelje. Pravica do dela je sicer zapisana v usta-
vi, vendar očitno za nekatere kategorije državlja-
nov ne velja. To kontradiktorno in absurdno za-
konodajo bi bilo treba nemudoma odpraviti. Celo
država bi imela nekaj od tega, saj bi lahko dopol-
nilno delo obdavčila, namesto da ga prepoveduje.
Drugi razlog je zastarela mentaliteta in organi-
zacijska nesposobnost kadrov. Kadar koli sem v
teh krogih načela problem plačanega dela, sem
navadno dobila odgovor, da so za to potrebne de-
lavnice. Delavnice pa so drage. In celo če bi imeli
delavnice, kje bi dobili delo? In če bi ga dobili,
kdo bi izdelke prodajal? Itn. Ta zgodba o jari kači
ima dva repa. Prvi so velike investicije, drugi pa
ogromne podjetniške sposobnosti. Oseba, ki bi
jih imela, ne bi hotela delati v sociali, saj bi drugje
dobila milijonsko plačo.
Dokaj pogost odgovor so tudi integracijska po-
djetja. Uporabniki naj bi delali z drugimi, zato bi
bilo zanje le malo mest, problemi pa so podobni
kot pri prvem odgovoru. V večini razvitih držav
obstajajo kvote, ki določajo, koliko invalidnih oseb
naj zaposli delodajalec, če žeH davčne olajšave.
Če bi se tudi pri nas odločili za tak zakon, bi nena-
doma imeli sama integracijska podjetja. Ustano-
vitev podjetja je prevelik zalogaj za večino uporab-
niških služb, zato se zdi bolje prepustiti podjet-
ništvo tistim, ki so za to usposobljeni.
Končno naj omenim še tretji razlog - da ni
dovolj možnosti za plačano delo uporabnikov.
Problem je v tem, da uporabniki pri nas niso do-
volj angažirani. Temu pa se ni čuditi, saj nepre-
stano poslušajo prej navedene odgovore. Osebno
vidim vsaj dve alternativi. Prva je posredovalnica
za delo po zgledu Fountain House. Taka dejavnost
ne zahteva niti velikih investicij niti posebnega
znanja, pač pa veliko predanega dela.
Druga alternativa je delo na domu, ki ga v ogla-
sih kar mrgoli. Že res, da so mnogi od teh oglasov
goljufija, a prav vsi niso. Treba je pač preveriti
kredibilnost ponudnika. V naslednji fazi je treba
zbrati jedrno skupino uporabnikov, ki so zmožni
in pripravljeni delati. Tretja zelo pomembna stvar
je, da se delo odvija v skupini, npr. 6 do 10 ljudi.
Na ta način delavcem omogočimo druženje, zvi-
šamo motivacijo in omogočimo, da se novi delavci
učijo od bolj izkušenih. Četrti moment so prostori.
Dela na domu so čista in ne zahtevajo posebej
prirejenega prostora. Vse, kar potrebujemo, je
nekaj miz in stolov. Take prostore lahko najdemo
v večini društev, ki so namenjeni uporabnikom.
Peti vidik je nagrajevanje. Vsak delavec se sam
odloči, koliko in kdaj bo delal, plačan pa je po
komadu. Seveda je nujno potrebno, da so vsi
interesenti točno seznanjeni s tem, koliko lahko
zaslužijo. To se mi zdi samoumevno, pa ni. Bila
sem priča več poskusom, ko so zaposleni želeli
motivirati uporabnike za delo. Prinesli so material,
a niso vedeli niti, komu bodo izdelke prodah, še
manj, koliko bo kdo zaslužil. Nekateri uporabniki
234
VPLIV IZKLJUČENOSTI Z DELA NA KVALITETO ŽIVLJENJA UPORABNIKOV PSIHIATRIJE
so pri delu vztrajali nekaj ur, drugi nekaj dni, po-
tem pa ni bilo nikogar več. Idejni vodja tega po-
dviga je sklepal, da uporabniki pač nočejo delati
in da je zato vsak tovrsten poskus nesmiseln. Seve-
da to težko verjamem, saj v Saturnusu nekateri
delajo več kot deset let za majhno plačo, a vedo,
da jo bodo dobiH. Kdor teh izkušenj nima, pa bo
verjetno nasedel, saj se lahko na lastne oči pre-
priča, da uporabnikov ni blizu.
V zadnjem času se je zbrala skupina uporab-
nikov, od katerih nekateri že dolgo delajo v Satur-
nusu. Odločili smo se za eno od variant dela na
domu, ki jo je neki uporabnik že preizkusil. Delo
bo potekalo v prostorih društva Paradoks. Osnov-
na zamisel je v tem, da prenesemo izkušnje iz
Saturnusa v novo okolje, na novo vrsto dela, ki
bo normalno plačano.
Plačano delo uporabnika približa polnoprav-
nemu državljanu, vsaj kar se tiče kvalitete življe-
nja. Na ta način uporabnik vsaj delno prevlada
izključenost in iz uporabnika postane delavec.
LITERATURA
Leff, j., Vaughn, C. (1985), Expressed emotion in families: Its significance for mental ilness. London:
The Guilford Press.
Warner, R. (1985), Recovery from schizophrenia: Psychiatry and political economy. London: Routhledge
and Keagan.
235