HODGKINOV LIMFOM Vodnik za bolnike CIP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana 616-006.44(082) HODGKINOV limfom : vodnik za bolnike / [avtorica Barbara Jezeršek Novaković ... [et al.] ; spremna beseda Kristina Modic ; uredila Slavka Brajović Hajdenkumer]. - Ponatis. - Ljubljana : Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L : Onkološki inštitut, 2016 ISBN 978-961-6071-85-7 (Onkološki inštitut) ISBN 978-961-93693-0-2 (Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo - L&L) 1. Jezeršek Novaković, Barbara 2. Brajović Hajdenkumer, Slavka 285669120 HODGKINOV LIMFOM 1 Spoštovani, pred vami je vodnik za bolnike s Hodgkinovim limfomom (HL), ki ga je skupaj z Onkološkim inštitutom Ljubljana izdalo Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L (Združenje L&L). Z vodnikom želimo tako bolnike kot svojce čim bolje seznaniti z najnovejšimi spoznanji o Hodgkinovem limfomu, njegovem odkrivanju, razjasniti osnove bolezni, predstaviti načine zdravljenja, ukrepe ob neželenih stranskih učinkih zdravljenja s kemoterapijo, poskrbeti za dobro osveščenost o možnostih ohranjanja plodnosti in možnih poznih posledicah zdravljenja, približati zavedanje o pomenu psihološke podpore bolniku in njegovim svojcem ter ponuditi pomoč Združenja L&L. Z ozaveščenostjo in pridobljenim znanjem lahko bolnik pri zdravljenju bolezni še bolj dejavno sodeluje s svojim zdravnikom in s tem pomembno prispeva k doseganju končnega cilja vsakega bolnika – k popolni ozdravitvi limfoma. V vodnik so vključene bogate strokovne izkušnje slovenskih strokovnjakov s področja onkologije, hematologije, ginekologije, psihologije in zdravstvene nege. Pri nastajanju vodnika so sodelovali tudi nekdanji bolniki s Hodgkinovim limfomom ter člani Združenja L&L, ki so vsebino pregledali, da bi bila le ta čim bolj razumljiva in pisana na kožo vam in vašim bližnjim. Združenje L&L je na koncu vodnika dodalo osnovne informacije o tem, kje lahko najdete dodatno pomoč - različne informacije, strokovne publikacije in ne nazadnje razumevanje nekoga, ki je podobno izkušnjo že uspešno prebrodil. Želim vam uspešno zdravljenje, veliko pozitivne naravnanosti, poguma in zaupanja v uspeh zdravljenja. Kristina Modic izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L 2 HODGKINOV LIMFOM Najlepša hvala vsem ustvarjalcem vodnika V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, se zahvaljujemo vsem, ki so s svojim znanjem, izkušnjami in osebno zavzetostjo prispevali k izidu Vodnika za bolnike s Hodgkinovim limfomom. Posebna zahvala gre izr. prof. dr. Barbari Jezeršek Novaković, dr. med, ki je avtorica večine poglavij o odkrivanju in zdravljenju bolezni, hkrati je celoten vodnik tudi strokovno pregledala. Zahvaljujemo se vsem zdravstvenim strokovnjakom, ki so prav tako sodelovali pri nastajanju vodnika: izr. prof. dr. Samu Zveru, dr. med., prim. mag. Vidi Stržinar, dr. med., prof. dr. Edi Bokal Vrtačnik, dr. med., Vesni Šalamun, dr. med., doc. dr. Lorni Zadravec Zaletel, dr. med., mag. Radki Tomšič Demšar, dr. med., Metki Zajc, dipl. med. sestri, Aleksandri Grbič, dipl. med. sestri, in Andreji Cirili Škufca Smrdel, univ. dipl. psihologinji. Najlepša hvala vsem tistim članom Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki so sodelovali pri nastajanju vodnika in si skupaj s strokovnjaki prizadevali za njegovo preglednost, zanimivost in uporabnost za bolnike. Hvala Mateju Pečovniku, članu Združenja L&L in nekdanjemu bolniku s Hodgkinovim limfomom, ki je bil pripravljen z bralci deliti svojo osebno izkušnjo zdravljenja in življenja z limfomom. Zahvala pa gre tudi gospe Slavki Brajović Hajdenkumer, ki je uspešno vodila nastajanje vodnika, gospodu Matjažu Musku, vodji Strokovne knjižnice za onkologijo Onkološkega inštituta Ljubljana za strokovno pomoč pri izdaji vodnika ter farmacevtski družbi Takeda, ki je omogočila izid vodnika. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L HODGKINOV LIMFOM 3 Uvod Hodgkinov limfom, ki so ga nekoč imenovali Hodgkinova bolezen, je rak limfatičnega sistema. Limfomi nastanejo zaradi nenadzorovanega razmnoževanja limfatičnih celic. Danes je znano, da Hodgkinov limfom izvira iz limfocitov B, vendar ga od ostalih limfomov B ločujemo zaradi histopatološke slike in kliničnega poteka. Natančen vzrok za maligno preobrazbo limfocitov B, ki so v organizmu zadolženi za tvorbo protiteles, sicer ni povsem jasen. Znano je, da k razvoju nekaterih podtipov Hodgkinovega limfoma prispevata virusna okužba z Ebstein Barrovim virusom in oslabljen imunski sistem v povezavi z različnimi avtoimunskimi obolenji, okužbo z virusom HIV, presaditvijo organov in podobno. Večje tveganje za razvoj bolezni imajo bližnji sorodniki zbolelih za Hodgkinovim limfomom, sicer pa kot za vse limfome tudi za Hodgkinovega velja, da je izpostavljenost pesticidom pomemben dejavnik tveganja za razvoj bolezni. Nekatere raziskave omenjajo možnost, da je Hodgkinov limfom pogostejši pri kadilcih. Hodgkinov limfom je sicer precej redkejši od Ne-hodgkinovega in predstavlja le 10 % limfomov oziroma 0,6 % vseh rakavih obolenj. Obe skupini limfomov se razlikujeta predvsem po histopatološki sliki in kliničnem poteku. Za Hodgkinov limfom je značilna prisotnost neoplastične Reed- Sternbergove celice (ali njenih različic) v reaktivnem okolju, ki ga predstavljajo mali limfociti, eozinofilci, makrofagi, nevtrofilci, fibroblasti in kolagenska vlakna. V Sloveniji v zadnjih letih vsako leto odkrijemo med 45 in 65 novih bolnikov. Ti so najpogosteje stari med 15 in 34 let, drugi starostni vrh zbolevanja pa je po 50. letu. Simptomi in znaki Hodgkinovega limfoma so precej splošni, zato jim bolniki pogosto ne posvečajo prave pozornosti in odlašajo z obiskom zdravnika. Izkušnje nekdanjih bolnikov pričajo, da imajo težave s prepoznavanjem Hodgkinovega limfoma pogosto tudi družinski zdravniki, saj posebej pri mladih bolnikih ne pomislijo takoj na resnejšo bolezen. Prognoza Hodgkinovega limfoma pa je dobra. Večina bolnikov, to je v povprečju kar 75%, bo ob ustreznem zdravljenju ozdravela. Izr. prof. dr. Barbara Jezeršek Novaković dr. med., spec. internistka vodja tima za maligne limfome, Onkološki inštitut Ljubljana 4 HODGKINOV LIMFOM Vsebina Prvi del – Razumevanje Hodgkinovega limfoma 5 Kaj je Hodgkinov limfom (HL)? 5 Limfatični sistem 5 Simptomi in znaki 7 Kdo lahko zboli? 8 Drugi del – Diagnosticiranje in tipi HL 9 Diagnosticiranje HL 9 Katere tipe HL poznamo? 10 Kaj pomeni stadij bolezni? 11 Tretji del – Zdravljenje 12 Vrste zdravljenja 12 Zdravljenje glede na stadij in razširjenost bolezni 14 Novosti pri zdravljenju odpornih in ponovljenih HL 15 Četrti del – Presaditev krvotvornih matičnih 17 celic – PKMC Peti del – Pomen zdravstvene nege in vzgoje v 20 procesu zdravljenja HL Šesti del – Neželeni učinki kemoterapije in 21 praktični ukrepi Sedmi del – Psihološka podpora bolniku z rakom 29 Osmi del – Ohranjanje plodnosti pri onkološkem 34 bolniku Deveti del – HL in nadomestno hormonsko zdravljenje 37 Deseti del – Kasne posledice po zdravljenju limfomov 39 Enajsti del – Pogosta vprašanja 44 Dvanajsti del – Slovensko Združenje bolnikov z 46 limfomom in levkemijo, L&L Trinajsti del – Slovarček 53 NAŠA ZGODBA: 55 »Potovanje na tisoč milj se začne s prvim korakom« HODGKINOV LIMFOM 5 Prvi del Razumevanje Hodgkinovega limfoma Kaj je Hodgkinov limfom (HL)? Hodgkinov limfom, v nadaljevanju HL, je rak limfatičnega sistema. Pri HL se maligno spremenjeni limfociti (in pridružene reaktivne celice) nenadzorovano kopičijo v bezgavkah. V zdravem organizmu se namreč vse celice nadzorovano delijo, v primeru rakave spremembe pa postane razmnoževanje malignih celic nenadzorovano. Limfociti se bodisi nenormalno množijo, pogosto pa se hkrati pojavi zavora t.i. programirane celične smrti, apoptoze, ko bi celica morala odmreti, a se to ne zgodi. Rezultat tovrstnih procesov je kopičenje maligno spremenjenih celic. Razlog zanje je delno pojasnjena genska sprememba, ki povzroči, da je neka signalna pot v celici bolj aktivna. Pri HL je znana signalna pot preko jedrnega faktorja kapa B, ki je med drugim vpleten v različne mehanizme delovanja imunskega sistema. Ko je ta pot bolj dejavna, je delitev limfocitov pospešena, celična smrt pa zavrta. Pri HL se lahko maligno spremenjeni limfociti nenadzorovano kopičijo tudi v ostalih limfatičnih organih /tkivih in prodrejo tudi v druga tkiva (jetra, pljuča, kosti itd.) Limfatični sistem. Limfatično tkivo vključuje primarne in centralne limfatične organe ter sekundarna oziroma periferna limfatična tkiva. Primarna limfatična organa sta kostni mozeg in priželjc. Pri odraslem človeku je aktivni kostni mozeg v vretencih, rebrih, lobanji, medeničnih kosteh, začetnih delih stegnenic in nadlahtnic. Priželjc pa leži v sprednjem medpljučju. V primarnih limfatičnih organih se nahajajo predstopnje limfatičnih celic, ki tu zorijo vse dotlej, ko so tudi same sposobne izvrševati svojo nalogo v odgovor na antigen. Iz primarnih limfatičnih organov zrele celice prehajajo v sekundarna limfatična tkiva, kjer prepoznavajo različne antigene. K sekundarnim limfatičnim tkivom prištevamo bezgavke (limfne žleze), vranico in limfatično tkivo, ki se nahaja v sluznicah (npr. sluznica žrela, prebavil in pljuč). Bezgavke so 6 HODGKINOV LIMFOM razporejene po celem telesu. Vanje se steka limfa (mezgovnica), ki prinaša antigene iz vseh organov. Naloga limfatičnega sistema je, da uniči in iz organizma odstrani tujke, kot so virusi, bakterije in glive. Zato je pomemben del imunskega sistema in nam pomaga v boju proti okužbam. Kako deluje limfatični sistem? Limfociti so bele krvne celice, ki nastajajo v kostnem mozgu in po krvi prehajajo v bezgavke, vranico in ostala limfatična tkiva. Zaradi svoje sposobnosti uničevanja tujkov (bakterije, virusi in glive) predstavljajo osrednji obrambni mehanizem telesa. Zaradi sproščanja različnih snovi (mediatorji vnetja) se ob okužbi limfociti pomnožijo, aktivirajo in specifično uničujejo povzročitelje okužbe. Posledično se bezgavka na mestu tonzile (mandlji) okužbe poveča. Ko denimo zbolimo za prehladom, lahko začutimo, kako limfne žleze pod našo timus (priželjc) čeljustjo otečejo in bolijo. bezgavke V našem telesu je sicer več kot sto bezgavk. vranica bezgavke kostni mozeg limfa limfna žila primarni folikel limfa (večinoma celice B) sekundarni folikel (večinoma celice B) bezgavka limfa (mezga) limfna žila (mezgovnica) Slika 1: Limfatični sistem HODGKINOV LIMFOM 7 Simptomi in znaki Hodgkinovega limfoma Prvi znak pri večini bolnikov s HL so povečane, neboleče in premakljive bezgavke na vratu ali nad ključnico. Te najdemo pri okoli 60 do 80% vseh bolnikov. Deset do 20% ima povečane bezgavke pod pazduhami in okoli 6 do 12% bolnikov v dimljah. Bezgavke se pri bolniku s HL v nasprotju s prehladom ali gripo s časom ne zmanjšajo. Poleg tega so bezgavke ob prehladu oziroma okužbi praviloma mehke in boleče, pri limfomu pa okrogle, čvrste in neboleče. Hkrati z limfomsko povečanimi bezgavkami na vratu so pogosto povečane tudi bezgavke v medpljučju, ki pa jih pokaže šele rentgensko slikanje prsnih organov. Ko so te bezgavke dovolj velike, povzročajo težave z dihanjem, bolečine v prsih, suh dražeč kašelj, v nadaljevanju pa še sindrom zgornje votle vene, ki se odraža z oteklino obraza in zgornjega dela trupa. Če so bezgavke povečane v trebuhu, lahko povzročijo bolečine v trebuhu, zastoj seča v sečevodu, motnje prebave, povečani pa so lahko tudi jetra in vranica. Značilni (predvsem pri razširjeni bolezni) so še splošni simptomi, kot so izrazito nočno potenje (bolnik se mora ponoči večkrat povsem preobleči), izguba več kot 10% telesne teže v pol leta in nepojasnjeno povišana telesna temperatura, ki ni vezana na okužbo. Ker so prvi simptomi in znaki HL lahko podobni prehladu, bolniki neredko odlašajo z obiskom zdravnika. Sicer pa imajo lahko tudi družinski zdravniki s prvimi simptomi in znaki HL težave, saj krvni izvidi s povišanimi vnetnimi parametri pogosto zavajajoče spominjajo na okužbo. Da bi lahko zdravnik ugotovil, kaj se z bolnikom res dogaja, mora spremljati dinamiko bolezenskih simptomov in znakov. Pri tem si lahko pomaga tudi s tankoigelno biopsijo povečanih bezgavk. SIMPTOMI SPLOŠNI SIMPTOMI Težave z dihanjem Nočno potenje Bolečina v prsih Izguba telesne teže za 10% Suh dražeč kašelj v zadnjih šestih mesecih Bolečina v trebuhu Povišana telesna temperatura Motnje v odvajanju seča, zaprtje ZNAKI HODGKINOVEGA LIMFOMA Povečane, neboleče in premakljive bezgavke na vratu, nad ključnico, pod pazduhami ali v dimljah Oteklina obraza in zgornjega dela trupa Povečana jetra in vranica 8 HODGKINOV LIMFOM Kdo lahko zboli? Za HL obolevajo ljudje vseh starosti. Najpogosteje pa zbolijo mladi med 15. in 34. letom ter starejši po 50. letu starosti. Natančen vzrok za maligno preobrazbo limfocitov B, ki v organizmu sicer tvorijo protitelesa, ni povsem jasen. Znano pa je, da k razvoju vsaj nekaterih podtipov HL prispevata virusna okužba z Ebstein Barrovim virusom in oslabljen imunski sistem v povezavi z različnimi avtoimunskimi obolenji, okužbo z virusom HIV, presaditvijo organov in podobno. Večje tveganje za razvoj bolezni imajo bolnikovi ožji sorodniki. Brat ali sestra mlajšega (ne pa tudi starejšega) bolnika s HL imata namreč kar do 7krat večje tveganje, da bosta zbolela za HL, njegov enojajčni dvojček pa kar 100% večje tveganje za razvoj bolezni, kot to sicer velja za splošno populacijo. Strokovnjaki domnevajo, da je razlog tako v dedni preobčutljivosti kot izpostavljenosti enakim dejavnikom iz okolja. Kot za ostale limfome sicer tudi za Hodgkinovega velja, da je izpostavljenost pesticidom ogrožajoč dejavnik tveganja za razvoj bolezni. Nekatere raziskave omenjajo možnost, da je HL bolj razširjen med kadilci in da morda aspirin deluje zaščitno pred pojavom HL. Hodgkinov limfom je sicer precej redkejši od Ne-hodgkinovega in predstavlja le 10 % limfomov oziroma 0,6 % vseh rakavih obolenj. Obe skupini limfomov se razlikujeta predvsem po histopatološki sliki in kliničnem poteku. Za Hodgkinov limfom je značilna prisotnost neoplastične Reed – Sternbergove celice (ali njenih različic) v reaktivnem okolju, ki ga predstavljajo mali limfociti, eozinofilci, makrofagi, nevtrofilci, fibroblasti in kolagenska vlakna. V Sloveniji v zadnjih letih vsako leto odkrijemo med 45 in 65 novih bolnikov s HL. Prognoza bolezni je dobra. Večina bolnikov, to je v povprečju kar 75%, bo po ustreznem zdravljenju ozdravela. Seveda pa je verjetnost ozdravitve odvisna od razširjenosti bolezni (ki jo opredelimo s stadijem). Dobro je vedeti: • HL je maligno obolenje (rak), ki prizadene limfatični sistem: limfociti se nenadzorovano razmnožujejo, bezgavke se povečajo. • HL prizadene ljudi ne glede na starost in spol. Najpogosteje pa obolevajo mladi med 15. in 34. letom ter starejši po 50. letu starosti. • Najpogostejši znak HL so otekle neboleče bezgavke na vratu, nad ključnico, pod pazduhami ali v dimljah. Lahko se pojavijo tudi povišana telesna temperatura, nočno potenje in hujšanje. HODGKINOV LIMFOM 9 Drugi del – Diagnostika in tipi HL Diagnostika HL Za postavitev diagnoze sta pomembna natančna anamneza, to je pogovor z zdravnikom o vašem počutju in simptomih ter fizikalni pregled. V nadaljevanju morajo zdravniki opraviti številne dodatne preiskave, da bi lahko z gotovostjo potrdili prisotnost bolezni, določili njene značilnosti in razširjenost v telesu. • Biopsija sumljive bezgavke: kadar družinski zdravnik oceni, da je bolnikova otekla bezgavka sumljiva, ga napoti na tankoigelno biopsijo za citološko preiskavo, kjer iz bolnikove bezgavke s tankoigelno punkcijo odvzamejo vzorec tkiva, ki ga pregledajo pod mikroskopom in ugotovijo nenormalnosti v velikosti, obliki in razporeditvi celic. Če obstaja sum na HL, bodo dokončno diagnozo postavili šele s histopatološko preiskavo, kjer bolniku odvzamejo celotno bezgavko ali druge primerne vzorce tkiva, ki je prizadeto z limfomom, in ugotavljajo, kateri podtip HL je prisoten. • Laboratorijske preiskave: bolnika napotijo na pregled krvi, kjer mu s hemogramom, diferencialno belo krvno sliko določijo število nekaterih krvnih celic, limfocitov, levkocitov, eritrocitov, trombocitov, nevtrofilnih granulocitov, …in z drugimi testi določijo ledvično delovanje, delovanje jeter in koncentracijo serumske laktatne dehidrogenaze. • Imunofenotipizacija: s to metodo določajo posebne beljakovine (antigene) na površini limfomskih celic, kar je pomembno za odločitev o morebitnih postopkih zdravljenja z biološkimi zdravili. Ta namreč delujejo na točno določene antigene. • Radiološke preiskave: na Onkološkem inštitutu kot izhodiščno preiskavo za opredelitev razširjenosti bolezni opravijo preiskavo s pomočjo PET/CT. Gre za kombinirano morfološko (slikovno) in funkcionalno preiskavo, ki poleg morfološke spremembe (npr. povečane bezgavke na vratu, v medpljučju) pokaže tudi povečan metabolizem radioaktivno označene glukoze v limfomsko spremenjenem tkivu. Bolnika napotijo še na rentgensko slikanje pljuč v dveh projekcijah ter slikanje obnosnih votlin. • Pregled pri otologu. • Biopsija kostnega mozga je potrebna za določitev razširjenosti bolezni. Vzorec tkiva pridobijo iz medenične kosti. Postopek opravijo v lokalni anesteziji oziroma, če je le mogoče, v popolni anesteziji že ob kirurški biopsiji bezgavk. 10 HODGKINOV LIMFOM Omenjene preiskave za bolnika praviloma niso boleče z izjemo biopsije kostnega mozga, ki pa jo opravijo v anesteziji. Zdravnik lahko dokončno diagnozo praviloma postavi po vseh opravljenih preiskavah, za kar so v povprečju potrebni približno dva do trije tedni. Večino preiskav lahko bolnik opravi ambulantno oziroma biva v bolnišnici le kratek čas. Prognoza bolezni je dobra. Večina bolnikov, to je v povprečju kar 75%, bo po ustreznem zdravljenju ozdravela. Seveda pa je verjetnost ozdravitve odvisna od razširjenosti bolezni (ki jo opredelimo s stadijem). Katere tipe HL poznamo? Hodgkinove limfome delimo na dva glavna tipa. To sta klasični Hodgkinov limfom in tip nodularne limfocitne predominance. 1. Klasični HL se deli še na štiri podtipe: Tip nodularne skleroze najpogostejši tip do 70% Mešanocelični tip 20% do 25% Z limfociti bogati tip redka oblika do 5% Tip limfocitne deplecije manj kot 1% 2. Tip nodularne limfocitne predominance: Od klasičnega HL se razlikuje po benignem poteku bolezni, ki terja drugačno zdravljenje. Klasičen HL zdravijo predvsem z dvema različnima shemama kemoterapije, ki ju kombinirajo z obsevanjem. Pri nodularni limfocitni predominanci pa večinoma zadošča zdravljenje z obsevanjem prizadetih regij. To velja za stadija I in II, pri višjih stadijih bolezni pa tudi nodularno limfocitno predominanco HL zdravijo s kemoterapijo. Četudi se bolezen tega tipa HL ponovi, tudi ob ponovitvah pogosto zadostuje le obsevanje. HODGKINOV LIMFOM 11 Kaj pomeni stadij bolezni? Stadij bolezni pove, kako razširjena je ta po telesu in zdravniku pomaga pri določanju napovedi poteka bolezni in pri odločitvi o izbiri zdravljenja. Stadija I in II sicer označujeta omejeno bolezen, stadija III in IV pa razširjeno bolezen. Stadij I: Limfom je prisoten le v eni skupini bezgavk. Stadij II: Limfom je prisoten v dveh ali več skupinah bezgavk, toda te so le v prsnem košu ali le v trebuhu oziroma na isti strani trebušne prepone. Stadij III: Prizadeti sta dve ali več skupin bezgavk, ki se nahajajo tako v prsnem košu kot v trebuhu (na obeh straneh trebušne prepone). Stadij IV: Limfom poleg bezgavk difuzno ali diseminirano prizadene najmanj en nelimfatičen organ (jetra, pljuča). Pri omejeni bolezni pa je za izbiro zdravljenja pomembno tudi, ali so prisotni še neugodni napovedni dejavniki (izvenbezgavčna bolezen, tri ali več regij bolezni, visoka sedimentacija, velika bolezen v medpljučju). Poleg stadija bolezni zdravniki uporabljajo še oznaki A in B, s katerima opredelijo, ali ima bolnik prisotne splošne (B) simptome. Stadij II B tako pomeni stadij II s prisotnimi splošnimi simptomi. Stadij bolezni II B, pri katerem ugotovimo neugodne napovedne dejavnike, opredelimo in zdravimo kot razširjeno bolezen, ki terja intenzivnejše zdravljenje z več ciklusi kemoterapije. 12 HODGKINOV LIMFOM Tretji del – Zdravljenje Vrste zdravljenja Onkolog se za vrsto zdravljenja bolnika odloča glede na stadij bolezni (ki opredeli razširjenost), napovedne dejavnike, bolnikovo splošno stanje (stanje zmogljivosti) in morebitne spremljajoče bolezni. Kljub natančno določenemu protokolu zdravljenja posameznih stadijev onkolog vsakega bolnika vedno obravnava in vodi individualno, pri čemer upošteva njegove želje, voljo in izbiro. Sicer pa se HL, podobno kot drugi limfomi, zdravi z naslednjimi terapijami in postopki: • Kemoterapija je že več let osrednja oblika zdravljenja HL. Kemoterapevtiki (citostatiki) so zdravila, ki uničujejo predvsem celice, ki se hitro razmnožujejo. To pomeni, da je kemoterapija uperjena proti obolelim limfocitom, ki se hitro delijo in povzročajo limfom. Hkrati pa citostatiki žal uničujejo tudi vse ostale hitro deleče celice v organizmu. In prav vpliv kemoterapevtikov na zdrave celice nam pojasni tudi pričakovane neželene učinke kemoterapije, kot so izguba las, vnetja sluznic, okužbe, … Pri zdravljenju HL sta najpogosteje uporabljeni dve shemi kemoterapije, in sicer ABVD in BEACOPP. Eno zdravljenje (linija zdravljenja) poteka običajno nekaj mesecev in je sestavljeno iz več ciklov kemoterapije. Cikel kemoterapije pomeni nekaj tedensko obdobje, na začetku katerega bolnik prejme predpisan citostatik oziroma kombinacijo več citostatikov. Temu sledi Maligna celica počitek do naslednjega cikla, ko se postopek ponovi. Nekateri cikli pa vključujejo tudi po dve aplikaciji citostatikov. Kemoterapijo bolnik preprečuje KT prejme preko infuzije razrast krvnih žil (v žilo). s spremembo strukture celice povzroči nezmožnost nadaljnje Slika 2: ustavi povzroči delitve celice spontano delovanje kemoterapije delitev celic celično smrt HODGKINOV LIMFOM 13 • Radioterapija sodi med lokalne pristope zdravljenja, pri katerem obolele predele obsevajo z ionizirajočimi žarki visoke energije, ki poškodujejo in uničijo limfomske celice. Z obsevanjem se lahko pri HL tipa nodularne limfocitne predominance v začetnih stadijih doseže ozdravitev. Sicer pa obsevanje sledi kemoterapevtskemu zdravljenju. • Imunoterapija je zdravljenje z biološkimi zdravili, ki delujejo preko imunskih mehanizmov. Monoklonska protitelesa se specifično vežejo na določeno tarčno beljakovino (slika 3) na površini limfomske celice (antigen) in s tem sprožijo verižno reakcijo dogodkov (slika 3 in slika 4), ki vodi v propad limfomskih celic (slika 5). Pri zdravljenju ponovljenih oziroma odpornih HL uporabljajo monoklonska protitelesa proti antigenu CD 30, na katera je vezan mikrotubulni toksin, pri tipu nodularne limfocitne predominance HL pa redko pride v poštev zdravljenje z monoklonskimi protitelesi proti antigenu CD 20. Imunoterapija je bolj selektivna od kemoterapije. Medtem ko kemoterapija v telesu uničuje vse hitro deleče celice, monoklonska protitelesa povzročajo propad tistih celic, ki imajo na površini določeno beljakovino – antigen, na katero se protitelesa vežejo. Zdravljenje z monoklonskimi protitelesi zato nima klasičnih neželenih učinkov, kot jih poznamo pri kemoterapiji. Za boljše rezultate zdravljenja se pogosto kombinira kemoterapijo in imunoterapijo. Sicer pa je imunoterapija lahko tudi samostojno zdravljenje. Monoklonska protitelesa bolnik prejme v obliki infuzije (v žilo). Slika 3 Slika 4 Slika 5 14 HODGKINOV LIMFOM • Presaditev krvotvornih matičnih celic je namenjena predvsem bolnikom, ki se jim je bolezen ponovila in potrebujejo nadaljnje zdravljenje. Pri avtologni presaditvi bolnik zbere lastne krvotvorne matične celice, ki jih zamrznejo in jih v nadaljevanju, po visokodoznem kemoterapevtskem zdravljenju, bolniku vrnejo v obliki intravenske infuzije. Pri alogenični presaditvi pa krvotvorne matične celice zbere sorodni ali nesorodni skladni darovalec. Visokodozna kemoterapija deluje proti limfomu, s presaditvijo krvotvornih matičnih celic pa v organizmu vzpostavimo ponovno delovanje kostnega mozga. Zdravljenje glede na stadij in razširjenost bolezni Omejena bolezen brez neugodnih napovednih dejavnikov: bolnika zdravijo z dvema cikloma kemoterapije po shemi ABVD, ki vključuje citostatike: doksorubicin, bleomicin, vinblastin in dakarbazin ter kortikosteroide. Kemoterapiji sledi obsevanje prizadetih regij z odmerkom 20 Gy. Omejena bolezen z neugodnimi napovednimi dejavniki: bolnika zdravijo s štirimi cikli kemoterapije po shemi ABVD. V nadaljevanju sledi obsevanje prizadetih regij z odmerkom, ki je odvisen od odziva na kemoterapijo, 20-36 Gy. Razširjena bolezen pri bolnikih do 60 let: bolnika zdravijo s šestimi cikli kemoterapije po shemi BEACOPP v eskaliranih odmerkih (trije citostatiki v višjih odmerkih), ki vključuje citostatike: bleomicin, etopozid, doksorubicin, vinkristin, prokarbazin ter kortikosteroide. Po končani kemoterapiji bolnik ponovno opravi preiskavo PET/ CT, ki pojasni, ali je potrebno še dodatno obsevanje vitalnega ostanka bolezni. Razširjena bolezen pri bolnikih nad 60 let: bolnika zdravijo z osmimi cikli kemoterapije po shemi ABVD. Po opravljeni kemoterapiji bolnik ponovno opravi preiskavo PET/ CT, ki pojasni, ali je potrebno še dodatno obsevanje vitalnega ostanka bolezni. Kemoterapija, posebej agresivnejše sheme, povzroča kratkoročne neželene učinke, kot so: slabost, bruhanje, zavora kostnega mozga z nizkimi levkociti in posledično veliko verjetnostjo okužb, anemijo, trombocitopenijo, izpadanje las, … Dolgoročni neželeni učinki kemoterapije, posebej če je HODGKINOV LIMFOM 15 kemoterapiji dodano še obsevanje, pa so lahko okvara srca, pljuč, zmanjšano delovanje ščitnice, pojav drugih rakavih obolenj. Ker je HL znan kot dobro ozdravljiv rak, se na Onkološkem inštitutu v skladu s sodobnimi mednarodnimi priporočili vedno odločajo za zdravljenje, ki ima najmanjšo verjetnost neželenih učinkov. HL v nizkih stadijih je namreč še vedno ozdravljiv le z obsevanjem, ker pa se je takšno zdravljenje izkazalo kot preveč toksično, je sodobno zdravljenje kombinacija krajšega kemoterapevtskega režima in obsevanja le lokalizacij bolezni z nižjimi odmerki. Za uspešno zdravljenje in obvladovanje neželenih učinkov zdravljenja je zato zelo pomembno dosledno upoštevanje navodil zdravnika in drugih predstavnikov zdravstvenega tima (izvajanje rednih kontrol krvne slike, skrbna ustna higiena, dodajanje rastnih dejavnikov, v kolikor so ti indicirani, …). Večina bolnikov s HL, to je v povprečju kar 75%, bo z ustreznim zdravljenjem ozdravela. Seveda pa je verjetnost ozdravitve odvisna od stadija (razširjenosti) bolezni. Novosti pri zdravljenju odpornih in ponovljenih HL Zdravljenje odpornih in ponovljenih HL je zadnja tri desetletja potekalo brez velikih sprememb. Danes je za zdravljenje odraslih bolnikov z odpornim ali ponovljenim CD30 pozitivnim HL pod določenimi pogoji na voljo novo zdravilo brentuksimab vedotin (kombinacija protitelesa proti CD30 in mikrotubulnega toksina). Pri ponovitvah HL je način zdravljenja odvisen od časa ponovitve bolezni. Če se ta ponovi kasneje kot po enem letu od zaključka predhodnega zdravljenja, sledi zdravljenje s konvencionalno kemoterapijo, ki se ji po potrebi doda še obsevanje. Zgodnejše ponovitve pa terjajo najprej konvencionalno terapijo, s katero preverimo, če je tumor še občutljiv na zdravljenje s kemoterapijo. Uporabljamo citostatike, ki jih bolnik ni prejemal ob prvi kemoterapiji. Če se izkaže, da se limfom še vedno odziva na kemoterapijo, pride v poštev visokodozno kemoterapevtsko zdravljenje in v nadaljevanju avtologna presaditev krvotvornih matičnih celic. 16 HODGKINOV LIMFOM Nadaljnje ponovitve bolezni pa se, v kolikor to dopušča bolnikovo stanje, zdravijo z alogenično presaditvijo krvotvornih matičnih celic. V zadnjem času je za odrasle bolnike s ponovljenim ali odpornim CD30 pozitivnim HL na voljo tudi tarčno zdravilo brentuksimab vedotin. Takšno zdravljenje pride v poštev za bolnike, pri katerih je bila avtologna presaditev krvotvornih matičnih celic neuspešna oziroma po dveh linijah neuspešnega konvencionalnega zdravljenja. Brentuksimab vedotin se zaenkrat uporablja v monoterapiji (samostojno). Trenutno pa že potekajo različne raziskave, na podlagi katerih bodo to tarčno zdravilo v prihodnje kombinirali s konvencionalno kemoterapijo in ga prenesli v zgodnejše faze zdravljenja. Brentuksimab se je dobro izkazal pri bolnikih, ki so se že večkrat neuspešno zdravili in so bile doslej možnosti učinkovitega zdravljenja zanje zelo omejene. Bolniki se namreč nanj dobro odzivajo in dosežejo daljše remisije bolezni. HODGKINOV LIMFOM 17 Četrti del – Presaditev krvotvornih matičnih celic – PKMC Izr. prof. dr. Samo Zver, dr. med., specialist internist/ hematolog Klinični oddelek za hematologijo, Univerzitetni klinični center Ljubljana Presaditev krvotvornih matičnih celic, v nadaljevanju PKMC, je eden od nadaljevalnih načinov zdravljenja Hodgkinovega limfoma (HL). Ker je primarno zdravljenje HL zelo učinkovito, je PKMC pri teh bolnikih relativno malo. Na Kliničnem oddelku za hematologijo, UKC Ljubljana tako zdravimo največ do tri bolnike na leto. S PKMC okvirno zdravimo največ deset odstotkov vseh bolnikov. To so tisti, ki se slabo odzovejo na predhodno primarno zdravljenje s kemoterapijo. Poleg na primarno zdravljenje neodzivnih bolnikov s PKMC zdravimo tudi bolnike, ki se jim po končanem zdravljenju in doseženi remisiji bolezni, bolezen kasneje ponovi. V obeh primerih je namreč dokazano, da lahko tem bolnikom koristi avtologna PKMC. Slednja pomeni, da bolnik krvotvorne matične celice daruje samemu sebi. Kemoterapija poleg limfomskih celic uničuje tudi zdrave celice, predvsem tiste, ki se hitro delijo, kot so celice kostnega mozga, ustne sluznice ter sluznice prebavil in dihal. Poškodbe teh organskih sistemov, v prvi vrsti kostnega mozga, nas omejujejo pri klasičnih odmerkih citostatikov in zdravljenju s kemoterapijo. S postopkom avtologne PKMC bolniku odvzamemo krvotvorne matične celice in jih shranimo zunaj njegovega telesa. Tako lahko bistveno povečamo odmerke citostatikov, ki jih bolnik prejme pred PKMC, saj so krvotvorne matične celice »spravljene na varnem« zunaj bolnikovega telesa. Na ta način lahko z zelo velikimi odmerki citostatikov premagamo rakavo bolezen. Pri izbiri bolnika za PKMC je zaželeno, da je bolezen »kemosenzitivna«, kar pomeni, da je predhodno zdravljenje s citostatiki vsaj delno učinkovito. V nasprotnem primeru je pričakovana učinkovitost zdravljenja z avtologno PKMC majhna in praviloma nesmiselna ali celo škodljiva. Krvotvorne matične celice (KMC) zberemo s postopkom »citofereze«. 18 HODGKINOV LIMFOM Postopek se začne z visokim odmerkom kemoterapije, najpogosteje citostatika ciklofosfamida. Bolniku po približno devetih dneh dodamo rastne dejavnike za celice granulocitne vrste (G-CSF) ali krajše nevtrofilce. Kombinacija kemoterapije in rastnih dejavnikov za nevtrofilce v določenem obdobju po njihovem prejetju za 50 do 100-krat poveča delež KMC v bolnikovi periferni krvi. Te se začnejo pojavljati med štirinajstim in dvajsetim dnem po odmerku kemoterapije ob stimulaciji z G-CSF. Bolnik mora zato vsak dan oddati kri, da lahko v laboratoriju dnevno določamo število KMC v periferni krvi. To naredimo tako, da določimo delež celic, ki imajo na svoji površini za KMC značilen celični označevalec CD34+. Ko je celic v periferni krvi dovolj, se začne njihovo zbiranje s postopkom citofereze, ki ga bolnik opravi na Zavodu za transfuzijsko medicino. Tehnično je postopek podoben postopku dialize pri ledvičnih bolnikih in okvirno traja štiri ure. Pri nekaterih bolnikih zadostuje enkratno zbiranje, pri drugih pa je potrebno citoferezo ponavljati več zaporednih dni. Pri nekaterih bolnikih KMC celo ni moč pridobiti. KMC na zavodu shranijo v tekočem dušiku pri zelo nizki temperaturi, »rok trajanja« pa je neomejen. Nekaj tednov kasneje je bolnik sprejet na hematološki oddelek za PKMC. Tam ponovno prejme zelo velike odmerke kombinirane kemoterapije, ki naj bi uničila ostanke limfoma v bolnikovem telesu. Po zaključeni kemoterapiji bolniku v obliki običajne transfuzije krvnega pripravka vrnemo prej odvzete in seveda ob bolnikovi postelji odtaljene KMC. Slednje preko krvnega obtoka same poiščejo pot do kostnega mozga, kjer obstanejo, preživijo in se začno deliti ter zoreti. Po približno dveh tednih se delovanje kostnega mozga ponovno vzpostavi v tolikšni meri, da bolnika lahko odpustimo domov. To pomeni, da je delovanje vseh potrebnih celičnih vrst, levkocitov, eritrocitov in trombocitov zadostno. Avtologna PKMC je varen in relativno učinkovit postopek zdravljenja, saj je okvirna smrtnost vezana na sam postopek zdravljenja 2-3%, zdravljenje samo pa podaljša preživetje bolnikov, ki takšno zdravljenje potrebujejo. Okvirna starostna meja za avtologno PKMC je 70 let. Manj pogosto in še vedno eksperimentalno je zdravljenje z alogenično PKMC. Pri tem načinu PKMC celice za bolnika daruje sorodni (praviloma brat ali sestra) ali nesorodni skladni darovalec. Alogenična presaditev je namenjena bolnikom, ki so povsem neodzivni na vse klasične načine zdravljenja, pogosto tudi avtologno PKMC. Kandidati za alogenično PKMC so tako tudi bolniki, pri katerih je po zdravljenju z avtologno PKMC še moč zaslediti ostanke limfoma. Za razliko od avtologne PKMC lahko pri alogenični HODGKINOV LIMFOM 19 PKMC izkoristimo reakcijo presadka proti tumorju oziroma limfomu. To pomeni, da lahko imunski sistem darovalca KMC spozna limfomske celice prejemnika kot tuje in jih s pomočjo imunskega celičnega mehanizma (nosilec katerega je posebna podvrsta limfocitov T), ki se vzpostavi pri bolniku prejemniku, se torej ne odstrani s pomočjo velikih odmerkov kemoterapije, pač pa z darovanimi »protilimfomskimi imunskimi celicami«. Sicer pa je alogenična PKMC za bolnika manj varna, saj je umrljivost zaradi agresivnega postopka zdravljenja in reakcije presadka proti gostitelju lahko zelo velika, tudi do 15%. Okvirna starostna meja zanjo je 65 let. Pri obeh oblikah PKMC je pomembno podporno bolnišnično zdravljenje, saj bolnike ogrožajo okužbe in krvavitve. Po zdravljenju Hodgkinove bolezni s PKMC se lahko po petih letih po zaključenem zdravljenju začno pogosteje kot sicer pojavljati tudi druge, sekundarne rakave bolezni. 20 HODGKINOV LIMFOM Peti del – Pomen zdravstvene nege in vzgoje v procesu zdravljenja HL Metka Zajc, dipl. m. s. in Aleksandra Grbič, dipl. m. s. Onkološki inštitut Ljubljana Vloga medicinske sestre pri obravnavi bolnikov z rakom je edinstvena. Medicinska sestra se osredotoča na oceno bolnikovega stanja, načrtuje in izvaja intervencije zdravstvene nege, sodeluje pri diagnostično terapevtskih posegih, deluje multidisciplinarno. Pomembna vloga v procesu zdravljenja je zdravstvena vzgoja bolnikov in svojcev na sistemskem zdravljenju. Medicinska sestra pouči bolnika in svojce o možnih neželenih učinkih zdravljenja in o ukrepih za preprečevanje in omilitev le teh. Usmeri jih tudi v posvetovalnico za zdravstveno nego, ki deluje na Onkološkem inštitutu. Obravnava bolnika poteka ambulantno, hospitalno in kasneje doma. Na vseh nivojih aktivno sodeluje, njeno delovanje je usmerjeno v skrb za bolnika, da se bo v bolnišničnem okolju počutil varno, gradi na partnerskem odnosu in ga spodbuja, da se aktivno vključuje v proces zdravstvene nege. Spodbuja bolnikovo okrevanje, usmerjena je v povrnitev življenjskih aktivnosti, pomaga bolnikom pri sprejemanju spremenjene samopodobe, uči ga življenja in sprejemanja bolezni in ga pripravi za bivanje doma. Vedno si vzame čas, ga posluša in pri aktivnostih zdravstvene nege pridobi njegovo privolitev. Usmerjena je predvsem k temu, da je čas hospitalizacije čim krajši in v proces zdravljenja aktivno vključi tudi svojce. Bolnik in svojci dobijo pisna in ustna navodila, kako ukrepati v primeru urgentnih stanj, na koga se lahko obrnejo po pomoč v času domače oskrbe. Medicinska sestra se poveže s patronažno službo, tudi s socialno delavko, če je potrebno. Bolnik pri odpustu iz bolnišnice dobi pisna navodila za bolnika s preventivnimi ukrepi, možnimi neželenimi učinki zdravljenja in s telefonskimi številkami, kamor se lahko obrne v primeru nejasnosti. Prav tako dobi navodila za izbranega osebnega zdravnika, ki mora izvajati redne kontrole bolnikove krvi. V navodilih so tudi nasveti, kako ukrepati v primeru poslabšanja bolezni. Z dobrim sodelovanjem bolnikov in svojcev je zdravljenje zagotovo lažje in učinkovitejše. HODGKINOV LIMFOM 21 Šesti del - Neželeni učinki kemoterapije in praktični ukrepi Kemoterapija deluje neselektivno, kar pomeni, da vpliva tako na zdrave kot rakave celice. Predvsem vpliva na hitro deleče se celice, takšne so celice kostnega mozga, kože in sluznic. Zaradi tega pride do pojava možnih neželenih učinkov zdravljenja. Pri zdravljenju HL sta najpogosteje uporabljeni dve citostatski shemi. ABVD je citostatska shema, ki jo bolnik prejme ambulantno v razmiku 14 dni. BEACOPP je citostatska shema, ki je sestavljena iz a in b ciklusa, kar pomeni, da bolnik dobi kemoterapijo vsake tri tedne. A ciklus dobi hospitalno in traja tri dni, b ciklus dobi teden dni kasneje ambulantno. Bolniki citostatike prejemajo intravenozno. Pri prvi citostatski shemi prejme bolnik poleg intravenozne aplikacije tudi citostatik intramuskularno v glutealno mišico. Pri drugi citostatski shemi dobi poleg intravenozne aplikacije citostatikov citostatik Natulan, ki ga jemlje peroralno. Svetujemo, da ga vzame zvečer s kozarcem vode, ga ne prijema v roke, ampak ga da na žlico, odsvetujemo mleko in mlečne izdelke. Pri obeh citostatskih shemah so možni naslednji neželeni učinki zdravljenja: Razlitje citostatika Eden izmed možnih neželenih učinkov je tudi v podkožje- razlitje citostatika v podkožje. ekstravazacija Bolnika poučimo, da opazuje vbodno mesto, miruje, ob pojavu bolečine, rdečine, zbadanja v predelu vstavljene intravenozne kanile pa takoj pokliče medicinsko sestro. Prav tako medicinsko sestro pokliče ob izteku infuzije. Vnetje ustne sluznice- Zaradi vpliva citostatikov je lahko ustna stomatitis sluznica prizadeta, kar se lahko kaže z rdečino, edemom, razpokami in razjedami, ki lahko tudi zakrvavijo in se okužijo. Bolnika poučimo o možnosti pojava vnetja ustne sluznice ter o znakih in simptomih. Sanacijo zobovja je potrebno opraviti še pred pričetkom zdravljenja s kemoterapijo. Na pojav stomatitisa vplivajo številni dejavniki, kot so vrsta in odmerek citostatika, prisotnost rakave bolezni v sami sluznici, steroidi, 22 HODGKINOV LIMFOM neustrezna ustna higiena, nezadostno pitje tekočine, neurejeno zobovje, kemični iritanti, kot so alkohol, kajenje ter fizični iritanti, kot so vroča, kisla, začinjena hrana. Svetujemo naslednje ukrepe: • grgranje, spiranje ustne votline z žajbljevim in kamiličnim čajem, • uporabo mehke zobne ščetke in nevtralne zobne paste, čiščenje zob oz. zobne proteze po vsakem obroku, • izogibanje ustnim vodicam, ki vsebujejo alkohol, • pitje zadostne količine tekočine, če tega sicer ne odsvetuje zdravnik, • uporabo zaščitne kreme za ustnice, • uporabo antiseptičnih pastil in raztopin za hitrejšo obnovo tkiva, • odsvetujemo uporabo zobne nitke, • svetujemo visokoproteinsko hrano, • enkrat dnevno opravimo pregled ustne sluznice. Zavora delovanja Levkopenija pomeni zmanjšano število belih kostnega mozga, ki krvnih celic, nevtropenija pa zmanjšano se kaže z zmanjšanim število nevtrofilnih granulocitov, ki sicer ščitijo številom belih krvnih in pred okužbo. Ta učinek lahko pričakujemo rdečih krvnih celic ter sedem do deset dni po aplikaciji kemoterapije, krvnih ploščic v večini primerov pa izzveni do tretjega tedna po kemoterapiji. Bolnik dobi navodila glede kontrole krvi pri osebnem zdravniku. Po začetku zdravljenja so te kontrole dvakrat na teden, kasneje pa morda le enkrat tedensko. Zaradi večje dovzetnosti za okužbe svetujemo bolniku, da se vnaprej dogovori za odvzem krvi, da se ne zadržuje predolgo v čakalnicah in kasneje pridobi rezultat preiskave krvi od osebnega zdravnika kar po telefonu. Le ta bo presodil, ali in kakšno terapijo bolnik potrebuje. V kolikor se pojavi visoka vročina (ki je lahko znak okužbe), pa se mora bolnik nemudoma posvetovati z osebnim zdravnikom. HODGKINOV LIMFOM 23 Da bi se izognili povečani izpostavljenosti okužbam, svetujemo: • dnevno merjenje telesne temperature, • skrbno higieno rok, zlasti po uporabi stranišča in pred jedjo, • skrbno izvajanje ustne nege (odstranjevanje ostankov hrane v ustni votlini), • vsakodnevno tuširanje, • izogibanje kopališčem in zaprtim prostorom, kjer je veliko ljudi, • redno zračenje bivalnih prostorov, • uživanje temeljito umitega sadja in zelenjave • uživanje hrane, ki je bogata z beljakovinami, vitamini in minerali; uživanje prehranskih dodatkov le po posvetu z zdravnikom, • bolnik naj popije 1,2 do 2 litra tekočine dnevno (če ni omejitve zaradi drugih bolezni), • skrb za redno odvajanje blata, • odsvetuje se uživanje surovega mesa, rib, morskih sadežev in jajc, • pri domačih opravilih (vrtnarjenje, čiščenje) se svetuje uporaba rokavic, da se prepreči morebitna poškodba, ki povzroči okužbo, • izogibanje živalskim iztrebkom, • potrebna je posebna pozornost pri uporabi ostrih predmetov, kot so škarje in ščipalci, • če je koža telesa izsušena, se svetuje uporaba blagih krem in losionov, • odsvetuje se uporaba deodorantov, ki preprečujejo potenje (antiperspiranti). Anemija je posledica zmanjšanega števila rdečih krvnih celic v kostnem mozgu. V krvni sliki se kaže kot znižan hemoglobin, bolnik pa anemijo največkrat občuti kot pojav bledice na obrazu, »zvonenje« v ušesih, utrujenost, temu se lahko pridruži še zadihanost, zaspanost, vrtoglavica ter občutek razbijanja srca. 24 HODGKINOV LIMFOM Nasveti za bolnika: • bolnik naj si zagotovi dovolj počitka, tudi čez dan, priporočljiva je tudi zmerna aktivnost, • če je možno, naj poišče pomoč pri vsakodnevnih opravilih, • izogibanje nenadnim, hitrim gibom in spremembam položaja telesa (npr. pri vstajanju, zaradi omotice lahko bolnik pade), • hrana naj bo uravnotežena, zaužije naj vsaj 1,5 litra tekočine dnevno (če ni omejitve tekočin zaradi morebitnih pridruženih bolezni), • odsvetuje se uživanje alkohola in kajenje, kar bi poslabšalo znake slabokrvnosti, • če je bolnik omotičen ali zaspan, mu odsvetujemo vožnjo avtomobila. Trombopenija pomeni znižano vrednost krvnih ploščic (trombocitov), ki so pomembni za strjevanje krvi: • bolnik naj preneha z jemanjem zdravil, ki vplivajo na strjevanje krvi (posvet z zdravnikom!), • bolnik naj opazuje kožo telesa (pojav modric in/ali drobnih pikčastih krvavitev), • bolnik naj bo pozoren na barvo urina in blata ter na pojav morebitnih krvavitev, • izpihovanje iz nosu naj ne bo premočno; če se pojavi krvavitev iz nosu, ki je ni mogoče ustaviti, je potrebno oditi takoj k zdravniku, • bolnik naj se posvetuje z zdravnikom pred obiskom zobozdravnika, • pomembno je redno odvajanje blata, ki je lahko zaradi zdravil proti slabosti oteženo, priporoča se uživanje hrane, ki vsebuje veliko vlaknin in tekočine; morda bodo za boljše odvajanje potrebna tudi odvajala, • uporaba udobnih oblačil in obutve, • za britje se svetuje uporaba električnih brivnikov, • za nego nohtov naj uporablja pilico, ne škarij z ostrimi konicami in ščipalcev, HODGKINOV LIMFOM 25 • za ščetkanje zob naj uporablja mehko ščetko, pri uporabi zobnih nitk naj bo previden, saj lahko poškoduje sluznico dlesni in sproži krvavitev, • pri spolnih odnosih naj uporablja lubrikante za zmanšanje trenja sluznic. Slabost in bruhanje Bolniki hkrati s citostatiki dobijo tudi zdravila proti slabosti s takojšnjim učinkom in podaljšanim delovanjem. Sodobna zdravila ne povzročajo več izrazite slabosti in bruhanja kot nekoč. Če se slabost vendarle pojavi, naj bolnik o tem obvesti medicinsko sestro ali zdravnika, da bo prejel dodatno zdravilo. Izpadanje las se pojavi zaradi delovanja zdravil na hitro rastoče celice, torej tudi na lasne folikle, prvo redčenje lasišča se začne običajno po treh tednih od začetka zdravljenja. Če se bolnik/bolnica odloči za lasuljo, prejme od lečečega onkologa naročilnico, ki jo prevzame v socialni službi Onkološkega inštituta. Tam prejme tudi navodila glede nabave in morebitnega doplačila. Nasveti za bolnika: • umivanje las z blagim šamponom, sušenje s toplim, ne vročim zrakom, • ob začetku zdravljenja si morda omisli krajšo pričesko, lasuljo pa si priskrbi že pred popolnim izpadom, da je le-ta čim bolj podobna njegovi frizuri in barvi las, sprememba bo manj opazna, • zaščita lasišča (pokrivalo, sončnik), izogibanje soncu, če se bolnik/bolnica ne odloči za lasuljo, jo nadomesti z ruto, turbanom, čepico. 26 HODGKINOV LIMFOM Sprememba okusa in so spremembe, ki poslabšajo okušanje hrane, apetita morda zmanjšajo apetit in celo spremenijo okus hrane. Nasveti za bolnika: • če mu bolj teknejo, naj izbere hladne jedi in jedi z manj izrazitim vonjem in okusom, • izbere naj blage začimbe za izboljšanje okusa, • izogiba naj se ostrim začimbam, • hrana naj bo kljub temu visoko kalorična, raznovrstna in uravnotežena, uživajo naj jo v več manjših obrokih in jo dobro prežveči, • pije naj po požirkih, • kontrolira naj telesno težo, • skrbi naj za ustno higieno. Nevropatija je posledica delovanja zdravila na periferno živčevje in je pogosto le prehodnega značaja, saj po končanem zdravljenju izzveni. Bolnik ima občutek mravljinčenja in omrtvičenja na konicah prstov rok in nog ter slabši občutek za dotik. Lahko se kaže tudi kot težava pri hoji. Nasveti za bolnika: • ob pojavu sprememb naj se posvetuje z zdravnikom, • previdnost pri prijemanju vročih predmetov (delo v kuhinji) in dvigovanju predmetov, • udobna in nedrseča obutev, hoja ob oprijemanju ograje ali pomoč druge osebe, če so težave večje in je prizadeto ravnotežje. Kronična utrujenost se pogosto pojavlja pri bolnikih z maligno boleznijo, specifično zdravljenje ali prisotnost drugih bolezenskih stanj (slabokrvnost, podhranjenost, depresija) pa lahko ta pojav še poslabšata. Bolniki tožijo o utrujenosti, nesposobnosti koncentracije, zaspanosti, splošni oslabelosti, … Ob teh težavah naj se bolnik posvetuje z zdravnikom in medicinsko sestro. HODGKINOV LIMFOM 27 Nasveti za bolnika: • bolnik naj načrtuje dnevne aktivnosti in počitek glede na svoje počutje; čez dan naj bo aktiven, veliko naj se giblje v naravi, ponoči pa naj poskrbi za kvaliteten spanec; če bo potrebno, mu bo zdravnik predpisal uspavala, • če potrebuje pomoč pri vsakodnevnih opravilih, naj zanjo zaprosi, • bolnik naj bo umsko in telesno dejaven glede na svoje zmožnosti, vsekakor je zmerna aktivnost priporočljiva, • hrana naj bo bogata z beljakovinami, minerali in vitamini, zaužije naj veliko tekočine, • priporočeno je izvajanje metod za zmanjšanje stresa: meditacije, pogovori, poslušanje glasbe, sodelovanje v skupini za samopomoč. Preobčutljivost pri Bolnika poučimo, da izpostavljanje sončni izpostavljanju sončni svetlobi lahko poveča učinek nekaterih svetlobi citostatikov. Bolniku svetujemo: • da se ne izpostavlja soncu, • uporabo kreme z visokim zaščitnim faktorjem, • nošenje bombažnih majic z dolgimi rokavi in pokrivala. Vpliv citostatikov Bolniku razložimo, da se pojavijo neželeni na spolnost in učinki na spolnost in reproduktivne organe: reproduktivne organe • moški lahko imajo težave z erekcijo in upadom poželenja, • pri ženskah lahko citostatiki začasno ali trajno prizadenejo jajčnike, kar vpliva na plodnost in libido, • ker lahko kemoterapija povzroči sterilnost, moškim svetujemo kriokonzervacijo sperme, • svetujemo zaščitene spolne odnose, saj lahko citostatiki vplivajo na kromosome in povzročijo nepravilnosti ploda, 28 HODGKINOV LIMFOM • čeprav lahko kemoterapija začasno ali trajno poruši menstrualni cikel, je potrebna kontracepcija, • načrtovanje družine svetujemo praviloma dve leti po končanem zdravljenju, • pri ženskah, starejših od 35 let se lahko pojavi zgodnja menopavza, kar se lahko kaže s pojavom vročinskih oblivov, suhe vaginalne sluznice, znojenjem, • pri spolnih odnosih svetujemo uporabo lubrikantov. Kljub nekaterim neželenim učinkom zdravljenja, ki so pri vsakem bolniku različno izraziti ali jih sploh ni, poskusite živeti čim bolj običajno življenje. Privoščite si čim več gibanja na svežem zraku, izogibajte se soncu, nosite pokrivala in uporabljajte kreme z visokim zaščitnim faktorjem. Morda boste zaradi zdravljenja s kemoterapijo bolj utrujeni, načrtujte obveznosti in si privoščite dovolj počitka ter si dovolite pomoč pri vsakodnevnih opravilih. Neželeni učinki zdravljenja so namreč večinoma prehodni in bodo po koncu zdravljenja izzveneli. HODGKINOV LIMFOM 29 Sedmi del – Psihološka podpora bolniku z rakom Andreja Cirila Škufca Smrdel, uni. dipl. psih. Oddelek za psihoonkologijo, Onkološki inštitut Ljubljana Bolezen rak večinoma nepričakovano poseže v življenje posameznika in njegove družine. Diagnoza rak in prvo soočenje z boleznijo je za večino bolnikov velik šok. Občutijo strah, nemoč, jezo, žalost. Sprašujejo se, »zakaj jaz« in »to se meni ne dogaja«. Skrbi jih, kako bo, so negotovi, kako se bodo znašli svojci, ki bodo morali začasno prevzeti tudi njegov del bremen, skrbi jih lahko tudi finančni položaj. Posebej zaskrbljeni so mladi starši, kako bo med zdravljenjem z otroki, posebej, če zdravljenje ne bi bilo uspešno. Bolniki se ob tem še vedno soočajo s predsodki ali socialnimi predstavami, ki rak prepogosto povezujejo s trpljenjem, bolečino in smrtjo. Prvo obdobje soočanja z boleznijo je zelo intenziven čas, ko se izmenjujejo različne misli in čustva. Hkrati pa je to tudi čas, ko naj bi bolnik pridobil vse potrebne informacije, da bi se lahko odločil za ustrezno zdravljenje. Čeprav zdravnik v pogovoru po postavljeni diagnozi bolniku vedno pojasni prve informacije o bolezni in možnih načrtih zdravljenja, si je ob odzvanjanju besede »rak« težko zapomniti in dojeti podane informacije. Zato jih je v nadaljnjih razgovorih z zdravstvenimi delavci smiselno ponovno pridobiti, jih predelati in pregnati vse dvome. Tako kot za bolnika je prvo soočanje z boleznijo naporno tudi za njegove svojce in prijatelje, ki se tudi sami soočajo s podobnimi procesi, čustvi in skrbmi kot bolnik. Hkrati se pogosto počutijo nemočne, saj bi svojemu bližnjemu želeli pomagati, pa ne vedo, kako. Sprašujejo se, ali bodo kos dodatnim obremenitvam, lahko jih je strah, da bi izgubili svojega bližnjega. Ker so bolnikove potrebe v času zdravljenja v ospredju, lahko popolnoma zanemarijo svoje osebne potrebe. Spoprijemanje z boleznijo je dolgotrajen proces, kot je dolgotrajno tudi samo zdravljenje in okrevanje. Tako za bolnika kot njegove bližnje je zdravljenje kot maraton in ne kot tek na 100 metrov, zato si morajo organizirati življenje med zdravljenjem tako, da ga je mogoče vzdrževati daljši čas. Načini pomoči bolnikom in njihovim svojcem na poti zdravljenja so zelo različni. Prvi vir pomoči so zdravstveni delavci, ki jih sproti 30 HODGKINOV LIMFOM seznanjajo z vsemi potrebnimi informacijami o poteku zdravljenja, pri čemer je pomembno, da dobijo toliko informacij, kot jih potrebujejo. Nekateri se bodo osredotočili pretežno na podatke, ki jih dobijo od zdravnika in drugih zdravstvenih delavcev, drugi pa bodo poiskali razne možne vire informacij. Slednje pa je dobro vedno kritično presoditi. Drugi vir pomoči je ožje in širše socialno okolje, ki lahko pomaga pri praktičnih stvareh in nudi čustveno oporo. Pogosto se bolniki in njihovi bližnji znajdejo v zanje novem in težkem položaju, ko morajo pomoč znati sprejeti, včasih pa tudi prositi zanjo. Koristno je jasno povedati, kaj potrebujejo, želijo in kaj jim lahko pomaga. V medsebojnih odnosih je pogovor o raku lahko dobrodošel, vendar pa naj ne postane edina tema pogovorov. Nadaljnji vir pomoči so lahko tudi drugi bolniki, saj jih veliko namreč doživlja, da jih najbolj razumejo ljudje, ki so imeli podobno izkušnjo z boleznijo. Pri čemer ne gre pozabiti, da ima vsakdo malo drugačno izkušnjo, zato je potrebno vse informacije kritično presoditi. Včasih lahko izkušnja drugih tudi zmede ali prestraši. Znotraj združenj in društev bolnikov pa je na voljo organizirana samopomoč, tako individualna kot v obliki skupin za samopomoč. Če je bolnik v hudi stiski, ki mu onemogoča vsakdanje funkcioniranje, mu je na voljo tudi strokovna pomoč, ki vključuje psihoterapevtsko in psihofarmakološko zdravljenje. Psihoterapevtska pomoč, lahko je individualna ali skupinska, posamezniku pomaga prepoznati svoje misli, čustva in vedenje, s čimer lažje razvije učinkovite mehanizme spoprijemanja z boleznijo in aktualno življenjsko situacijo. Ob hujših psihičnih stiskah pride v poštev tudi pomoč z zdravili/ psihofarmakoterapija, ki jih lahko predpišejo osebni zdravnik, onkolog ali psihiater. Dobro je, če bolnik ali njegovi bližnji zaupajo svoja občutja in težave zdravstvenemu osebju, da jim lahko pomaga poiskati najbližjo in najbolj primerno strokovno pomoč. Za limfomi pogosto obolevajo mladi starši, ki so si morda ravno ustvarili družino. Koristno je, da se otroke v družini seznani z novonastalim položajem. Včasih želijo odrasli otrokom prihraniti stisko in strah in se izogibajo pogovoru o bolezni. Vendar raziskave kažejo, da otroci zaznavajo, da je v družini nekaj narobe. Če dogajanje ostaja skrivnost, občutijo še večjo tesnobo kot tisti, ki so jih bližnji na ustrezen način seznanili z boleznijo v družini. Poleg tega se lahko zgodi, da otroci o bolezni izvedo na ulici, od znancev, sosedov in so te informacije netočne in neprimerno podane, kar lahko sproži občutek izločenosti iz družine, strah in jezo. Pomembno je, da je pogovor o raku z otrokom razumljiv, prilagojen njihovi starosti in osebnosti; pogovor naj bo postopen in kontinuiran, pri čemer se otroku ne poda vsega HODGKINOV LIMFOM 31 naenkrat, pač pa se sledi temu, kaj in koliko vpraša. Če bo odrasli v pogovoru na primeren način izrazil svoja boleča čustva, jih bo lažje izrazil tudi otrok. Strokovnjaki opozarjajo, da je otroku zelo pomembno jasno sporočiti, da ni odgovoren za bolezen, v smislu: »nič, kar si mislil, rekel ali storil ni povzročilo te bolezni«. Pomembno jim je sporočiti, da bolezen ni kazen. Otroci potrebujejo potrditev njihovih vsakodnevnih majhnih dosežkov in sporočilo, da je povsem v redu, da so tudi veseli in se imajo lepo in da občasno tudi pozabijo na bolezen. K občutku varnosti pomaga ohranjena dnevna rutina ter zagotovilo, da bo zanje v vsakem primeru poskrbljeno. Po mnenju otroških psihologov je prav, da se jih občasno poprosi tudi za pomoč, pri čemer pa posebej najstnikov s tem ne smemo preveč obremenjevati. Pri seznanjanju in prilagajanju na novonastale razmere lahko otroku poleg staršev pomagajo tudi drugi člani družine, prijatelji, šolski delavci, skratka ljudje, ki so mu blizu in ki jim otrok zaupa. Veliko raziskav je jasno potrdilo povezanost med čustvenim stanjem in mehanizmi spoprijemanja z boleznijo ter kakovostjo bolnikovega življenja. Mnogi bolniki so v strahu: »če ne bom dovolj močan, zdravljenje ne bo potekalo dobro«. Vendar pa je zelo pomembno zavedati se, da biti »močan, borec in pozitiven« pri spoprijemanju z boleznijo, ne pomeni, da bolnik občasno ne občuti strahu, žalosti ali težkih trenutkov. Ko je bolnik zaradi zdravljenja telesno izčrpan, je tudi teh občutkov več in so povsem običajni in pričakovani. Ta občutja pa nikakor ne pomenijo, da se ne bori, da ni pozitivno naravnan ali pa da ni dovolj psihično močan. Lažje je, če si posameznik dopusti takšna čustva, vendar se jim ne prepusti. Če je tako čustvovanje prepogosto in ovira vsakodnevno funkcioniranje, pa naj posameznik poišče pomoč. Zdravljenje raka pusti nekatere prehodne in trajne posledice, ki vplivajo na bolnikovo samopodobo. Izguba las, bledičnost in shujšanost so opazne spremembe, čeprav začasne, ki so lahko vir globokih stisk. Bolezen namreč naredijo vidno navzven, opazijo jo tudi drugi. Bolnika lahko ob vsakem pogledu v ogledalo spomnijo na bolezen. Za nekatere je stiska ob teh spremembah tako velika, da lahko celo vpliva na njihovo odločitev o zdravljenju. Telesna samopodoba pa ne zajema le vidnih in nevidnih značilnosti telesa, pač pa tudi odnos do lastnega telesa, zmožnost funkcioniranja, atraktivnost … Na bolnikovo samopodobo vplivajo utrudljivost ter kognitivne težave – to so težave s koncentracijo, delovnim spominom in večopravilnostjo, ki se postopoma zmanjšujejo, težave pa lahko vztrajajo še nekaj let po 32 HODGKINOV LIMFOM zaključenem zdravljenju. Ker te težave zmanjšujejo zmožnost aktivnega udejstvovanja v socialnem in delovnem okolju, vplivajo tudi na čustveno stanje. Po nekaterih raziskavah precejšen del bolnikov s Hodgkinovim limfomom sebe doživlja kot manj atraktivne, pri nekaterih so v ospredju dileme o plodnosti in rodnosti. Zaradi posledic zdravljenja, ki vztrajajo tudi, ko je le-to že zaključeno, je tudi obdobje okrevanja in celostne rehabilitacije dolgotrajno in naporno. Zaznamovano je s pričakovanjem okolice, da bi moralo bolnika prevevati veselje v smislu: »zdaj je to za tabo, samo naprej«. Bolnik pa ima lahko precej mešane občutke veselja in strahu, kaj bo prinesla prihodnost, kaj če se bolezen ponovi … Redna oskrba in nadzor zdravstvenih delavcev mu daje občutek varnosti, v času okrevanja so zdravniški pregledi le občasni, vmes pa je bolnik sam s svojim doživljanjem. Nekdanji bolniki sporočajo, da se še leta po končanem zdravljenju soočajo s strahom pred ponovitvijo bolezni, se pa z leti naučijo živeti z njim. Nenavadna telesna sprememba, obisk pri zdravniku, bolezen pri prijateljih in svojcih, vse to so okoliščine, ki lahko še dodatno obudijo strah pred ponovitvijo bolezni. Ko se zdravljenje konča, naj bi se bolnik čim bolj vrnil v življenje, kot ga je poznal pred boleznijo. Pri tem mu okolica ni vedno v pomoč; nekateri ljudje imajo morda strah pred boleznijo in se nekdanjega bolnika izogibajo, morda omalovažujejo bolezen,v smislu: »saj to ni nič« ali pa pretiravajo v skrbi. Vse to je lahko za bolnika zelo težko. Pomemben del rehabilitacije je poklicna rehabilitacija, ki zagotavlja tudi finančno in materialno varnost; poklicna vloga je tudi pomemben del posameznikove identitete. V kolikšni meri se bo lahko nekdo poklicno rehabilitiral, je odvisno od telesnih, kognitivnih in emocionalnih posledic bolezni in zdravljenja ter seveda dela, ki ga opravlja. Vrnitev na delo je lahko vir velikih stisk, saj mora na delovnem mestu posameznik kljub prisotnim posledicam bolezni dosegati pričakovano in zahtevano delovno učinkovitost. Smotrno je, da se ob zaključku zdravljenja z osebnim zdravnikom odprto pogovori, kdaj je – ob upoštevanju zakonodaje s tega področja - njegov povratek v delovno okolje realen. Pri tem je dobro imeti aktivno držo in odkrito spregovoriti ne le o tem, česa ne zmoremo, pač pa tudi, kaj vendarle ponovno zmoremo. Mnogi nekdanji bolniki poročajo, da so po bolezni spremenili odnos do življenja. Kako bo posameznik po določenem času zrl na pomembno obdobje zdravljenja, je odvisno predvsem od tega, kako je potekala medicinska, socialna in poklicna rehabilitacija. Bolezen je težka preizkušnja, HODGKINOV LIMFOM 33 vendar mnogi nekdanji bolniki s časovne distance poročajo tudi o nekaterih lepih stvareh. Nekateri imajo denimo kakovostnejše medčloveške odnose, pri drugih spet odnosi niso vzdržali vseh bremen, ki jih prinašata bolezen in njeno zdravljenje. Izkušnje bolnikov so zelo različne. Nekateri povedo, da se ne obremenjujejo več toliko z malenkostmi, da uživajo v stvareh, ki so jim v veselje in si znajo zanje zdaj vzeti čas. 34 HODGKINOV LIMFOM Osmi del – Ohranjanje plodnosti onkoloških bolnikov Prof. dr. Eda Bokal Vrtačnik, dr. med., spec. gin. in porodništva, predstojnica Kliničnega oddelka za reprodukcijo Ginekološke klinike, Univerzitetni klinični center Ljubljana in Vesna Šalamun, spec. gin. in porodništva, Klinični oddelek za reprodukcijo Ginekološke klinike, Univerzitetni klinični center Ljubljana Sodobni postopki zdravljenje raka pri otrocih, mladih ženskah in moških v reproduktivnem obdobju so pomembno izboljšali preživetje teh bolnikov, vendar pa sta pogosti posledici tega zdravljenja neplodnost in prezgodnja menopavza. Vsaka ženska se rodi z do dvema milijonoma jajčnih celic. To število se s starostjo vsako leto manjša. Število jajčnih celic predvsem pa njihova kakovost se zmanjšata tudi zaradi kemoterapevtskega zdravljenja. Stopnja kvarnega vpliva na spolne celice je odvisna od vrste, kombinacije in trajanja kemoterapevtskega in radiološkega zdravljenja. Če namreč ženska po kemoterapevtskem ali radiološkem zdravljenju ohrani menstrualni ciklus, še ne pomeni, da je ohranjena tudi njena reproduktivna sposobnost. Zato je izjemno pomembno, da je pri načrtovanju onkološkega zdravljenja bolnica (ali bolnik) v rodni dobi seznanjen/a s posledicami zdravljenja, ki lahko vodijo v zmanjšano plodnost, v nekaterih primerih lahko vodijo tudi v popolno neplodnost. Če lečeči zdravnik bolnika s tem neposredno ne seznani, priporočamo, da vprašanje o vplivu na reproduktivno sposobnost izpostavite sami. Če gre za mladoletnega bolnika, pa naj o tem zdravnika povprašajo starši. Čeprav se morda bolnica (ali bolnik) ne bosta odločila za shranjevanje genetskega materiala, da bi po končanem zdravljenju ohranila plodnost, priložnosti pridobitve vseh potrebnih informacij o razpoložljivih postopkih asistirane reprodukcije in njihovi uspešnosti ne gre zamuditi. Naše izkušnje namreč kažejo, kako pomembno se je pozanimati o vseh možnostih, ki so na razpolago, da se nekdanji onkološki bolnik, ko bo nekoč v prihodnosti morda razmišljal o družini, ne bi soočal z občutkom, da ni storil vsega, kar bi lahko. Na Kliničnem oddelku za reprodukcijo Ginekološke klinike, UKC Ljubljana smo skozi tridesetletno tradicijo postopkov oploditve z biomedicinsko HODGKINOV LIMFOM 35 pomočjo razvili tudi sistem pridobivanja in shranjevanja genetskega materiala, ki tudi nekdanjim onkološkim bolnikom omogoča, da načrtujejo družino. V preteklosti smo genetski material onkoloških bolnikov shranjevali v posamičnih primerih oziroma občasno. Od leta 2013 pa imamo natančno določen protokol, po katerem se v 24 urah po informaciji, da bo bolnica v reproduktivni dobi potrebovala onkološko zdravljenje, sestane interdisciplinaren konzilij, ki ga sestavljajo onkolog, ginekolog, embriolog in po potrebi še pediater (če gre za zelo mlado bolnico). Na konziliju vsak primer podrobno preučimo in na sestanek povabimo tudi bolnico in njenega partnerja oziroma starše, če je bolnica mladoletna. Na sestanku, včasih jih je tudi več, bolnici predstavimo razpoložljive možnosti in postopke pridobivanja in shranjevanja genetskega materiala ter njihovo uspešnost. Bolnica pa se po razmisleku odloči, ali bo razpoložljive postopke tudi uporabila. Postopki pridobivanja in shranjevanja genetskega materiala pri onkoloških bolnikih so že leta ustaljeni: onkolog pred zdravljenjem bolnika napoti na pregled k andrologu. V nadaljevanju bolnik odda seme, ki ga shranimo v semenski banki. Pri onkoloških bolnicah pa imamo na razpolago več možnosti shranjevanja genetskega materiala. Pridobimo in zamrznemo lahko jajčne celice, zarodke ali tkivo jajčnika. Na kliniki imamo za omenjene postopke omejen čas, ki je večkrat prekratek, saj je potrebno z onkološkim zdravljenjem pričeti čim prej. Če ima bolnica stalnega partnerja, se najraje odločamo za pridobivanje jajčnih celic, ki jih takoj oplodimo in v nadaljevanju zamrznemo zarodke. Nosečnost po shranjenih zarodkih je v primerjavi s shranjenimi jajčnimi celicami namreč bolj verjetna in dosega 20% na prenos zarodka. V prihodnosti pa z novimi tehnikami zamrzovanja pričakujemo izboljšanje za več kot 8%. Ker se tehnike asistirane reprodukcije ves čas razvijajo in izpopolnjujejo, je uspešnost zanositve tudi pri zamrzovanju jajčne celice, ki jo bomo oplodili šele nekoč v prihodnosti, vse večja. Trenutno je stopnja nosečnosti 8% na preživeto jajčno celico. Da bi pridobili čim več jajčnih celic, bolnico stimuliramo s hormonskimi zdravili. Postopek se začne drugi dan menstruacijskega cikla in traja 36 HODGKINOV LIMFOM povprečno deset do dvanajst dni. Ko so jajčne celice zrele, jih s punkcijo posrkamo iz jajčnika in jih zamrznemo ali pa oplodimo in zamrznemo zarodke. Če za stimulacijo s hormoni ni dovolj časa, ker začetka onkološkega zdravljenja ni mogoče odložiti ali če bo bolnica obsevana v predelu medenice, ji lahko pred zdravljenjem z laparoskopijo odvzamemo tkivo jajčnika. Za ta postopek potrebujemo namreč le tri dni. Odvzeto tkivo nato zamrznemo in upamo, da ji ga bomo nekoč po končanem zdravljenju lahko transplantirali. Pol leta po transplantaciji tkiva lahko namreč jajčnik začne normalno delovati in proizvajati jajčne celice. Ta postopek je sicer še v fazi raziskovanja, a vendar so v svetu na ta način dosegli že 25 nosečnosti. Ena od možnosti je tudi, da jajčnik s kirurško tehniko umaknemo s področja obsevanja in ga tako obvarujemo pred škodljivim sevanjem. Nekdanjim onkološkim bolnicam, ki so postale neplodne zaradi zdravljenja s kemoterapijo, radioterapijo ali kirurške odstranitve jajčnikov, je na voljo tudi oploditev z darovano spolno celico. Tako v Sloveniji kot drugod po svetu pa darovalk ženskih spolnih celic primanjkuje. Dogovor za konzilij na KO za reprodukcijo je možen vsak delovni dan med 8.00 in 15.00. Telefon: 01-522-60-61 Ko je onkološko zdravljenje končano in onkolog presodi, da lahko nekdanja onkološka bolnica brez tveganja načrtuje nosečnost, se le ta vrne na Ginekološko kliniko, kjer nadaljujemo s postopki oploditve shranjenih jajčnih celic in prenosom zarodka. HODGKINOV LIMFOM 37 Deveti del - HL in nadomestno hormonsko zdravljenje Prim. mag. Vida Stržinar, spec. gin. in porodništva Onkološki inštitut Ljubljana Kemoterapija vpliva na celoten organizem in tako prizadene tudi spolne žleze in hipofizno ovarijsko os, ki uravnava menstrualni ciklus. Zdravljenje z več cikli kemoterapije lahko povzroči izostanek menstruacije, kar imenujemo iatrogena ali z zdravili povzročena menopavza. Pri ženskah, mlajših od 40 let, lahko pričakujemo, da se bo po končanem kemoterapevtskem zdravljenju menstrualni ciklus popolnoma obnovil. Pri ženskah, starejših od 40 let, pa kemoterapija največkrat povzroči trajno menopavzo. Te bolnice imajo povsem enake težave, kot bi sicer nastopile kasneje, v naravni menopavzi: večja nervoza, vročinski valovi, motnje spomina, lahko tudi hujše depresije … Bolj izražene težave terjajo obvezno, a precej enostavno zdravljenje z nadomestno hormonsko terapijo. V ginekološki onkologiji srečujemo bolj izražene menopavzne težave predvsem po operativni odstranitvi rodil, predvsem jajčnikov. Enak učinek ima tudi obsevanje jajčnikov. Jajčniki namreč proizvajajo najpomembnejši hormon, to je estrogen, ki je nekakšna »življenjska sila« vsake ženske. Pomemben je tudi hormon estron, ki sicer nastaja v maščobnem tkivu. Z nadomestnim hormonskim zdravljenjem v celoti posnemamo naraven menstrualni ciklus. Podobno kot pri jemanju kontracepcijskih tablet ženska tudi pri nadomestni hormonski terapiji enkrat mesečno dobi »menstruacijo«, ki je dejansko posledica prekinitve dodajanja nadomestnih hormonov. Dodajanje estrogenov bolnici, ki ima maternico in navadno jo ohranimo, bi lahko povzročilo prekomerno zadebelitev maternične sluznice in s tem nenormalne krvavitve ali celo nastanek raka. Zato bolnici vedno dodajamo tudi hormon progesteron, ki omeji rast maternične sluznice in s tem popolnoma posnemamo naraven menstrualni ciklus. Drug način nadomestnega hormonskega zdravljenja za ženske po petdesetem letu je nadomeščanje hormonov brez simulacije menstrualnega ciklusa. Kot vsako zdravljenje ima lahko tudi nadomestna hormonska terapija neželene učinke. Najbolj nevaren je pojav krvnega strdka v žilah ali tromboza. Ob vsaki zdravstveni težavi je zato potreben posvet z onkologom in ginekologom. 38 HODGKINOV LIMFOM Pri ginekoloških tumorjih, ki so hormonsko odvisni, bi lahko nadomestna hormonska terapija povzročila, da bi spodbudili rast tumorja, zaradi katerega se ženska zdravi. Ker pri raku limfatičnih tkiv, tudi pri Hodgkinovem limfomu, te nevarnosti ni, lahko ženski brez tveganja dodajamo estrogen. V nadomestni hormonski terapiji dodajamo estrogene, ki so po sestavi povsem enaki naravnim, čeprav so sintetični. Pri vseh zdravstvenih težavah je pomembna celostna obravnava bolnika. Ker je bolnica, ki ima z zdravili ali z operativno odstranitvijo rodil povzročeno meno, hkrati pa se sooča še z rakom, bolj izpostavljena stresu, potrebuje veliko pogovora in nasvetov o prehranskem režimu, gibanju in drugih ukrepih za njeno dobro počutje. HODGKINOV LIMFOM 39 Deseti del – Kasne posledice po zdravljenju limfomov Doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, spec. onkologije in radioterapije Ambulanta za ugotavljanje kasnih posledic zdravljenja raka, Onkološki inštitut Ljubljana Kasne posledice zdravljenja raka so tisti učinki zdravljenja raka ali maligne bolezni, ki se pojavijo nekaj mesecev ali več let po končanem zdravljenju. Terapija malignih limfomov pogosto vključuje kombinirano zdravljenje s kemoterapijo in obsevanjem. Zdravljenje ne deluje le na tumorske celice, ampak poškoduje tudi normalne, kar lahko povzroči okvaro različnih tkiv in organov. Lahko so okvarjene žleze z notranjim izločanjem, srce, pljuča, ledvici, mišice in kosti, živčevje, sečni mehur, prebavila, hematopoetski sistem … Pomembna kasna posledica zdravljenja pa je pojav sekundarnih tumorjev. Okvara žlez z notranjim izločanjem Najpogosteje so po zdravljenju limfomov okvarjene spolne žleze in ščitnica. Okvaro spolnih žlez (primarni hipogonadizem) lahko povzročijo citostatiki, radioterapija (RT) in kirurgija (orhiektomija, ovariektomija). Za kvarno delovanje so najbolj občutljivi testisi, v prvi vrsti spermatogoniji (odgovorni za spermiogenezo). Do okvare le-teh lahko pride že po majhnih odmerkih RT (100 cGy), pa tudi po kemoterapiji (KT) z alkilirajočimi agensi. Za okvaro Leydigovih celic (odgovorne so za tvorbo spolnih hormonov) so potrebni večji odmerki RT (> 1000 cGy), do disfunkcije teh celic pa lahko pride tudi zaradi KT z alkilirajočimi agensi. Jajčniki so manj občutljivi za toksične vplive terapije kot testisi (spermiogeneza). Poškoduje jih lahko RT (reda velikosti 1000 cGy) in KT z alkilirajočimi agensi. Okvara spolnih žlez lahko povzroči zmanjšano plodnost ter zmanjšano izločanje spolnih hormonov, kar pri ženskah lahko povzroči prezgodnjo menopavzo. Okvara ščitnice se najpogosteje kaže v obliki zmanjšanega delovanja žleze (primarna hipotiroza). Najpogosteje je posledica RT (po obsevanju vratu, zgornjega mediastinuma). Po obsevanju je tudi večja možnost nastanka nodozne golše, avtoimunskih obolenj ščitnice in sekundarnega raka ščitnice. 40 HODGKINOV LIMFOM Okvara srca Okvaro srca povzroči zdravljenje s citostatiki (antraciklini, ciklofosfamid, Mitoxantron) in/ali RT (običajno po RT medpljučja). Lahko se pojavi kardiomiopatija in posledična kongestivna srčna odpoved zaradi napredujoče fibroze. Ionizirajoče sevanje pa lahko povzroči tudi okvaro perikarda (konstrikcijski perikarditis), bolezen srčnih zaklopk, okvaro prevodnega sistema srca in koronarno arterijsko bolezen. Okvara ledvic RT (nad 2000 cGy) lahko povzroči pozni obsevalni nefritis (proteinurija, zmanjšana glomerulna filtracija (GF), arterijska hipertenzija, stenoza ledvične arterije), citostatiki (cisplatin, karboplatin, ifosfamid) lahko povzročijo okvaro glomerula, proksimalnega ali distalnega tubula. Okvara pljuč Nekateri citostatiki (bleomicin, preparati nitrozouree (CCNU, BCNU), ciklofosfamid, busulfan, metotreksat) in RT (medpljučja, pljuč) lahko povzročijo okvaro pljuč zaradi pljučne fibroze. Posledica tega je zmanjšan volumen pljuč in difuzijska kapaciteta za CO. Nevrološke okvare Po zdravljenju limfomov lahko predvsem zdravljenje z nekaterimi citostatiki (npr. vinkristin, vinblastin,…) vodijo do pojava periferne polinevropatije. Okvara mišičnoskeletnega sistema Zdravljenje z obsevanjem lahko povzroči blago atrofijo tistih mišic in kosti, ki so v obsevalnem polju. To lahko privede do asimetričnega razvoja telesa in do degenerativnih sprememb na različnih sklepih (največkrat je prizadeta hrbtenica). Aseptična nekroza kosti (največkrat prizadetost kolkov) se lahko pojavi po zdravljenju z visokimi odmerki kortikosteroidov. Pogosteje opažamo tudi pojav osteoporoze po zdravljenju s kortikosteroidi in ob pojavu prezgodnje menopavze. Okvara zobovja Predvsem RT čeljustnic (ob obsevanju področja glave in vratu), v manjši meri pa tudi citostatiki lahko povzročijo okvaro zob in obzobnih tkiv. RT namreč povzroči okvaro zobnih korenin, večjo nagnjenost k zobni gnilobi. Če so v obsevalnem polju tudi žleze slinavke, pride do zmanšanega izločanja sline, posledica pa je občutek suhih ust in zmanjšan občutek za okus. Druge okvare Do motenj v delovanju sečnega mehurja pride lahko zaradi fibroze organa po RT male medenice ali zaradi toksičnega delovanja nekaterih citostatikov (npr. ciklofosfamid). HODGKINOV LIMFOM 41 Po operativnem posegu na črevesju in/ ali po RT trebuha (ki vključuje tudi črevo), lahko pride do motenj v delovanju črevesja, predvsem v obliki pasažnih motenj (zaprtje, ileus, …). Psihične motnje Psihične motnje se pri mladih, zdravljenih zaradi raka v otroštvu, pogoste. Najpogostejše so emocionalne motnje, ki so posledica doživljanja diagnoze rak in vseh težav, ki jih prinaša zdravljenja raka, tako telesnih kot psihičnih. Sekundarni rak je maligno obolenje, ki se pojavi kadarkoli v času, ki sledi zdravljenju primarnega raka in ga povzroči zdravljenje z obsevanjem ali kemoterapijo. Od citostatikov povečajo tveganje za razvoj sekundarnega raka predvsem etoposid in alkilirajoči agensi. Ti citostatiki najpogosteje izzovejo nastanek levkemije. Ionizirajoče sevanje pa je dobro znan kancerogen, ki povzroči predvsem nastanek solidnih tumorjev organov, ki so bili v obsevalnem polju, najpogosteje karcinom dojk, ščitnice, pljuč, gastrointestinalnega trakta, kosti. Sledenje kasnih posledic pri bolnikih, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu oz. do 30 leta starosti v Sloveniji Znano je, da so kasne posledice zdravljenja pri bolnikih, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu, pogoste, zato imamo od leta 1986 na Onkološkem inštitutu ambulanto za sledenje kasnih posledic raka v otroštvu. Pred osmimi leti smo sledenje kasnih posledic razširili tudi na skupino bolnikov, ki so se zdravili v starosti od 16 do 30 let. Tudi ti bolniki imajo namreč dolgo pričakovano življenjsko dobo in zato veliko tveganje za pojav kasnih posledic. Pogostost le-teh namreč narašča z leti opazovanja. Sledenje teh bolnikov nam je omogočil Infrastrukturni program z naslovom »Doživljenjsko spremljanje preživelih od raka v otroštvu in mladosti (diagnoza v starosti manj kot 30 let) in povezane raziskave«, ki ga financira Javna agencija za raziskovalno dejavnost Republike Slovenije. V ambulanti za sledenje kasnih posledic na Onkološkem inštitutu redno sledimo približno 350 bolnikom po zdravljenju malignih limfomov (NHL in Hodgkinovega limfoma) v starosti od 16 do 30 let. Priporočene preiskave za zgodnje odkrivanje somatskih posledic in sekundarnih tumorjev Vsakem preiskovancu, ki pride k nam v ambulanto, vzamemo anamnestične podatke o njegovem zdravstvenem stanju. Vprašamo po simptomih, ki so povezani z okvaro organa po zdravljenju limfoma (npr. utrujenost, izpadanje las, manjša toleranca za mraz pri motenem delovanju oz. hipofunkciji ščitnice po RT vratu, tiščoča bolečina za prsnico ob naporu ali v mirovanju v primeru koronarne bolezni srca). 42 HODGKINOV LIMFOM Opravimo klinični pregled. Za nadaljnje preiskave se pri posamezniku odločimo glede na vrsto zdravljenja limfoma in morebitne spremljajoče bolezni. Naredimo ustrezen klinični pregled organa, ki je lahko okvarjen, laboratorijske preiskave in po potrebi še slikovne in funkcijske preiskave. Praviloma pri vsakem bolniku opravimo endokrinološko testiranje, ki vključuje klinični pregled in laboratorijsko testiranje. Okvaro ščitnice ugotavljamo s palpacijo in določanjem serumskih koncentracij T4, T3, tireoglobulina, ščitničnih protiteles ter vrednosti TSH. S tem odkrijemo že subklinično okvaro delovanja ščitnice. Največkrat je to latentna hipotiroza (po RT vratu), ki jo zdravimo s ščitničnimi hormoni. Ob pojavu gomoljev v ščitnici opravimo aspiracijsko biopsijo le-teh, ultrazvok vratu in ev. scintigrafski pregled ščitnice z radioaktivnim tehnecijem. Za oceno delovanja spolnih žlez določimo bazalne serumske koncentracije testosterona, estradiola, ter koncentracije LH, FSH in Inhibina B. Če ugotovimo zmanjšano delovanje spolnih žlez, preiskovanca lahko napotimo v ambulanto za reprodukcijo, če to želi. Tam opravijo natančnejši pregled glede fertilne sposobnosti (pri moških pregledajo spermo) in svetujejo glede možnosti oploditve. Pri bolnikih z zmanjšanim izločanjem spolnih hormonov priporočamo nadomeščanje le-teh. Testiranje delovanja srca vključuje pregled pri kardiologu (anamneza-NYHA klasifikacija, fizikalni pregled srca) in EKG. Bolnike, ki so imeli RT medpljučja, napotimo še na obremenitveno testiranje, in sicer dinamično obremenitev na sobnem kolesu (cikloergometrija) za ugotavljanje morebitne koronarne arterijske bolezni. Sledi še ehokardiografija (dvodimenzionalna in Dopplerjeva) za morfološko oceno srčnih votlin in zaklopk ter oceno sistolične in diastolične funkcije. Preiskave običajno ponavljamo na 5 let, v primeru kakršnekoli patologije pa pogosteje. Delovanje ledvic ocenimo s kliničnim pregledom, kontrolo krvnega tlaka, ultrazvokom ledvic ter laboratorijskim testiranjem (za oceno GF: serumski kreatinin, klirens kreatinina; za oceno delovanja ledvičnih kanalčkov: α-1-mikroglobulin/kreatinin, β-2-mikroglobulin, N- acetil-beta glukozamin (NAG), Mg, fosfat, bikarbonat, kalij, AK ,Ca v serumu/urinu, proteini v urinu, pH urina). Delovanje pljuč ocenimo s testiranjem pljučnih funkcij (spirometrija, difuzijska kapaciteta za CO) in z rentgenskim slikanjem pljuč, po potrebi s kliničnim pregledom pri pulmologu. Pri bolnikih, ki imajo težave z mišičnoskeletnim sistemom, včasih opravimo HODGKINOV LIMFOM 43 rentgensko slikanje skeleta oz. jih napotimo na pregled in zdravljenje k ortopedu. Poučimo jih tudi o pomenu vaj za razvoj ustreznih mišičnih skupin (napotitev na fizioterapijo v zdravstveni dom). Bolnike, ki imajo težave z zobovjem, napotimo k stomatologu. Dekleta, ki so imela med zdravljenjem obsevanje medenice, v primeru zanositve napotimo v ambulanto za rizično nosečnost Ginekološke klinike. Zgodnje odkrivanje sekundarnih malignih tumorjev Karcinom dojke: po RT medpljučja in/ali pazduh priporočamo redno samopregledovanje dojk (enkrat mesečno po menstruaciji), enkrat letno slikanje dojk (MRI ali mamografija). Karcinom ščitnice, žlez slinavk: po RT vratu, zgornjega medpljučja priporočamo UZ vratu enkrat na leto oz. leto in pol, v primeru kakršnekoli patologije pa dodatne preiskave. Karcinom abdominalnih organov: po RT trebuha priporočamo UZ trebuha in testiranje blata na prikrito krvavitev (iz 3 vzorcev blata) enkrat letno ter v primeru RT na predel trebuha z odmerkom 30 Gy ali več tudi kolonoskopijo na 5 let (po 35. letu starosti in več kot 10 let po končanem zdravljenju). Karcinom sečnika: po kemoterapiji s ciklofosfamidom ali ifosfamidom oz. RT medenice priporočamo pregled sedimenta urina. V primeru prisotnosti hemoglobina oz. eritrocitov v urinu je potrebno opraviti cistoskopijo. Priporočila za zdrav način življenja Bolnikom svetujemo zdrav način življenja, saj je s tem zmanjšana možnost nastanka nekaterih vrst rakov in bolezni kardiovaskularnega sistema. Priporočamo: • redno telesno aktivnost in zdravo prehrano z veliko vlaknin, • vzdrževanje normalne telesne teže, • redno merjenje krvnega tlaka in zdravljenje v primeru arterijske hipertenzije, • vzdrževanje normalnih vrednosti maščob v krvi , • izogibanje kajenju in prekomernemu uživanju alkohola. Zaključki Kasne posledice zdravljenja malignih limfomov, tako somatske posledice kot sekundarni maligni tumorji, so pogoste. Njihova pogostnost narašča z leti sledenja. Glavni vzroki pozne umrljivosti bolnikov, ki so se zdravili v mladi odrasli dobi zaradi Hodgkinove bolezni, so sekundarni maligni tumorji in okvara srca. Zelo pomembno je morebitne kasne posledice čimprej odkriti, ker lahko tako preprečimo oz. upočasnimo njihovo napredovanje in tako izboljšamo preživetje in kvaliteto življenja bolnikov. 44 HODGKINOV LIMFOM Enajsti del - Pogosta vprašanja Kaj moram vedeti, da se pripravim na zdravljenje? Na prvi obisk pri zdravniku se temeljito pripravite. Morda želite, da vas na prvem pregledu pri zdravniku spremlja prijatelj ali družinski član. Prosite ga, naj gre na prvi pregled z vami. S seboj prinesite zdravstveno kartoteko ali dokumentacijo o trenutnih zdravilih in zdravstvenem stanju. Razmislite, kaj boste med čakanjem na pregled počeli, da bo čas hitreje minil, in kaj boste oblekli, zlasti če boste morali v bolnišnici prespati. Zapišite vsa vprašanja, ki jih želite zastaviti zdravniku, da jih ne boste na pregledu pozabili. Kdo so različni strokovnjaki, ki jih srečujem v bolnišnici, in kaj so njihove naloge? V času zdravljenja boste v stiku z različnimi strokovnjaki, ki sestavljajo skupino za zdravljenje limfoma. Vaš prvi stik bo zdravnik, specialist za zdravljenje rakavih obolenj (internist onkolog ali izjemoma radioterapevt) ali zdravnik specialist za krvne bolezni (hematolog). V procesu diagnostike, odkrivanja bolezni in spremljanja rezultatov zdravljenja bodo za vas skrbele številne medicinske sestre, laboratorijski tehniki, dietetiki, radioterapevti, kirurgi, klinični psihologi, radiologi in patologi. Celotna skupina strokovnjakov je v rednih stikih, s svojim znanjem in izkušnjami pa prispevajo h kakovostni obravnavi vsakega bolnika. Verjetno boste še vedno obiskovali tudi svojega osebnega zdravnika, pa tudi specialiste, ki zdravijo vaše morebitne ostale bolezni. Kakšna vprašanja mi bo zastavil zdravnik? Vprašanja, ki vam jih bo postavil zdravnik, bodo odvisna od vaše bolezni, od tega, ali ste že začeli z zdravljenjem, in vaših osebnih razmer. Zdravnik bo z vprašanji poskušal pridobiti čim več informacij o vašem stanju, predhodnih obolenjih, težavah, ki jih imate, zdravilih, ki jih jemljete, itd. Pozneje bo preverjal potek vašega zdravljenja, počutje, pojavljanje bolezni, napredek pri zdravljenju, neželene učinke ... zdravniku poskušajte dati čim bolj natančne podatke, saj se bo tako laže odločal o nadaljnjih korakih vašega zdravljenja. HODGKINOV LIMFOM 45 Kako naj se pripravim, da bom ob srečanju z zdravnikom ali medicinsko sestro postavil vsa vprašanja, na katera potrebujem odgovore? Srečanje z zdravnikom in medicinsko sestro je pomembna priložnost, ko lahko vprašate vse, kar vas zanima, pomembno je tudi, da zdravnika seznanite s svojimi skrbmi. Večina ljudi si pred srečanjem pripravi seznam vprašanj. Lahko se posvetujete tudi z družino, morda imajo tudi drugi člani kakšna vprašanja, ki bi jih radi dodali vašemu seznamu. Pred zdravljenjem vas bo morda zanimalo: • Kakšno bo moje zdravljenje? • Kaj je namen tega zdravljenja in kaj lahko pričakujem? • Kako dolgo bo trajalo? • Kako pogosto bom moral v bolnišnico in kako dolgo bom tam? • Ali bom še naprej lahko opravljal svoje običajne dejavnosti? • Potrebujem bolniški dopust ali varstvo za otroke? • Kako bom vedel, ali je zdravljenje učinkovito? • Kakšne neželene učinke lahko pričakujem? • Kaj lahko storim, da bi neželene učinke preprečil oziroma jih ublažil? • Na koga naj se obrnem, če bom imel med posameznimi cikli kemoterapije vprašanja? Kako naj svoji družini in prijateljem pomagam pri razumevanju HL? Pomembno je, da se z družino in prijatelji o bolezni pogovorite. Gotovo so zaskrbljeni in morda vaše bolezni ne razumejo. Včasih pomaga, če družinski član ali prijatelj skupaj z vami obišče zdravnika, ali če prebere ta vodnik. Na razpolago pa so tudi organizacije, ki združujejo bolnike s HL in njihove svojce. Njihov namen je izmenjava izkušenj in medsebojna podpora v času odkrivanja in zdravljenja bolezni ter življenju po njej. 46 HODGKINOV LIMFOM Dvanajsti del - Slovensko Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L SKUPAJ NA POTI DO ZDRAVJA! Zdravljenje težke bolezni predstavlja pot v neznano tako za bolnika kot njegove svojce. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L (v nadaljevanju: Združenje L&L) ima poleg strokovnjakov pomembno vlogo pri informiranju in pomoči bolnikom in svojcem. Pomoč in podporo nudijo številni člani združenja, ki z veseljem delijo svoje izkušnje z vsemi, ki jih potrebujejo na poti zdravljenja in okrevanja po bolezni, pa tudi pozneje. V Združenju L&L povezujemo bolnike z limfomom, levkemijo, diseminiranim plazmocitomom, mielodisplastičnim sindromom in drugimi oblikami krvnih bolezni, svojce, prijatelje, ozdravljene bolnike, podpornike in zdravstvene strokovnjake. V Združenju L&L pomagamo bolnikom, ki so v procesu odkrivanja in zdravljenja bolezni ali potrebujejo oporo pri življenju s kronično boleznijo. Pomagamo tudi ozdravljenim bolnikom pri njihovem vključevanju nazaj v socialno, delovno ali izobraževalno okolje. Veliko pozornost namenjamo tudi izobraževanju bolnikov o poznih posledicah agresivnega zdravljenja in pomenu njihovega zgodnjega odkrivanja in s tem povezanimi posebnimi preventivnimi pregledi. DEJAVNOSTI ZDRUŽENJA L&L Prizadevamo si za pravočasno odkrivanje bolezni, najsodobnejše oblike odkrivanja in zdravljenja bolezni, celostno obravnavo in oskrbo bolnika, za kakovostno življenje z boleznijo in po njej, za pomoč svojcem bolnikov ter za krepitev zdravja in za zdrav način življenja. Naši ključni programi so: • Nudenje pomoči in posveta bolnikom in svojcem osebno v pisarni združenja, preko telefona, elektronske pošte in spletnega obrazca na spletni strani. • Organizacija posvetovalnic s strokovnjaki za bolnike in svojce, HODGKINOV LIMFOM 47 organizacija informativnih srečanj s predavanji in posvetovalnicami, organizacija okroglih miz in posvetov ter informativno-družabnih srečanj za člane združenja. • Uredništvo, založništvo in distribucija tiskanih in elektronskih informativnih publikacij o boleznih, zdravljenju ter obvladovanju težav, ki jih prinaša kronična bolezen. Publikacije nastajajo v sodelovanju s slovenskimi strokovnjaki s področja hematologije, onkologije in drugih področij zdravstva. • Aktivno sodelovanje z zdravstvenimi strokovnjaki in institucijami, kjer se zdravijo bolniki, ki jih zastopamo. • Zastopanje bolnikovih interesov in pravic ter vplivanje na zdravstveno politiko, da bi bila bolj naklonjena bolnikom v času odkrivanja, zdravljenja in okrevanja po bolezni. • Aktivno sodelovanje na različnih domačih in tujih posvetih ter okroglih mizah s področja bolezni, zdravljenja, zastopanja bolnikovih pravic, uspešnega delovanja organizacije bolnikov ter zdravstvene politike. • Aktivno sodelovanje v projektih s področja hematologije in onkologije, skozi članstvo v mednarodnih združenjih društev. • Priprava, organizacija in vodenje nacionalnih kampanj osveščanja o boleznih, pomenu zgodnjega odkrivanja raka in zdravemu načinu življenja ter sodelovanje v mednarodnih osveščevalnih kampanjah. V preteklih letih smo si aktivno prizadevali za izgradnjo novega Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, ki je prve bolnike sprejel leta 2014; v novih prostorih so bolniki mnogo varnejši pred ogrožujočimi okužbami. NA POGOVOR V PISARNO ZDRUŽENJA L&L Združenje L&L ima v Ljubljani svojo pisarno, kamor lahko pridejo bolniki in svojci na osebni pogovor ter občasno na skupinski posvet z zdravstvenimi strokovnjaki. V pisarni so obiskovalcem na razpolago številne informativne knjižice o različnih boleznih. V pisarni se med člani razvijajo tudi nove zamisli za projekte in dejavnosti. Pisarna združenja je v Ljubljani, na Dunajski c. 106, obiščete nas lahko ob delavnikih, po predhodni najavi na telefonsko številko združenja 040 240 950. Svoje programe in druge aktivnosti pa združenje izvaja tudi v drugih krajih Slovenije. Pomembna pri komunikaciji in informiranju bolnikov, svojcev, širše ter strokovne javnosti je spletna stran združenja http://www.limfom-levkemija.org/, aktivni pa smo tudi na socialnem omrežju Facebook, kjer 48 HODGKINOV LIMFOM upravljamo skupino Skupaj na poti do zdravja ter osebni profil Limfom Levkemija. BREZPLAČNA POSVETOVALNICA S STROKOVNJAKOM Posvetovalnica s strokovnjakom bolnikom in svojcem omogoča, da se v pozitivnem in intimnem okolju pisarne Združenja L&L ter v krogu majhne skupine udeležencev pogovorijo z zdravnikom, se poglobljeno informirajo in posvetujejo o vseh odprtih vprašanjih in morebitnih strahovih. V tem varnem okolju pa lahko izvedo tudi vse tisto, kar so morda pozabili vprašati zdravnika v ordinaciji ali na oddelku. Posvet traja dve uri, začne pa se s kratkim uvodnim predavanjem zdravnika. Prav tako se lahko v okviru takšne posvetovalnice, ob strokovni podpori, posvetujejo tudi bolniki in svojci med seboj. Medsebojna izmenjava izkušenj lahko pripomore k bolj kakovostnemu zdravljenju in okrevanju. Prednost Posvetovalnice s strokovnjakom je oseben pristop, naravnan na potrebe udeležencev posamezne posvetovalnice. Udeležba na delavnici je brezplačna. Delavnica je na voljo članom Združenja L&L kot tudi tistim, ki niso člani Združenja L&L. Informacije o terminih posvetovalnic in strokovnjakih, ki bodo vodili posamezno posvetovalnico, si preberite na spletni strani www.limfom-levkemija.org ali preverite po telefonu na telefonski številki 040 240 950. INFORMATIVNE KNJIŽICE ZA BOLNIKE IN SVOJCE V procesu zdravljenja je pomembno, da bolnik čim bolje sodeluje s svojim zdravnikom. Zato potrebuje poljudne, vendar sveže in strokovne informacije o svoji bolezni in možnostih zdravljenja. Toda zdravniki imajo pogosto skopo odmerjen čas za pogovor z bolniki. Zato smo na pobudo bolnikov in v sodelovanju s slovenskimi zdravniki ter drugimi zdravstvenimi strokovnjaki izdali več različnih vodnikov za bolnike: • Vodnik za bolnike z ne-Hodgkinovim limfomom, • Vodnik za bolnike s Hodgkinovim limfomom, • Vodnik za bolnike s kronično limfocitno levkemijo, • Vodnik za bolnike s kronično mieloično levkemijo, • knjižico Pogosta vprašanja v zvezi s PCR, kartico MOJ PCR ter zgibanko Pot do optimalnega odgovora pri KML, za bolnike s kronično mieloično levkemijo, • Vodnik za bolnike z mielodisplastičnim sindromom, HODGKINOV LIMFOM 49 • knjižico Nevtropenija, • knjižico Pozne posledice po zdravljenju limfomov. Vodnike za bolnike so poleg bolnikov in svojcev dobro sprejeli tudi zdravniki specialisti ter zdravniki družinske medicine, in sicer kot dopolnilo ter pomoč pri pogovoru z bolniki. Poudariti pa moramo, da te knjižice ne morejo in ne smejo nadomestiti pogovora z zdravnikom! Kje lahko dobite svoj brezplačni izvod Vodnika za bolnike? Za vodnike povprašajte v specialistični ambulanti oziroma na bolniškem oddelku v UKC Ljubljana, na Onkološkem inštitutu Ljubljana, v UKC Maribor in v splošnih bolnišnicah v Celju, Slovenj Gradcu, Murski Soboti, Novem mestu, Izoli in Novi Gorici. Vodnike lahko dobite tudi v pisarni Združenja L&L ali jih naročite v tiskani ali elektronski obliki preko spletnega obrazca na spletni strani združenja www.limfom-levkemija.org ali po elektronski pošti limfom.levkemija@ gmail.com ali po telefonu 040 240 950. L&L INFO TOČKE PO SLOVENIJI Za obveščanje o tem, kaj Združenje L&L ponuja bolnikom in njihovim najbližjim, smo pripravili informacijska stojala, table in plakate ter jih namestili v čakalnice, dnevne bolnišnice in na bolniške oddelke po vsej Sloveniji, kjer se zdravijo bolniki z limfomom, levkemijo, s plazmocitomom, z mielodisplastičnim sindromom in drugimi krvnimi boleznimi. INFO točke L&L boste opazili v čakalnicah hemato-onkoloških oddelkov in ambulant v Ljubljani, Mariboru, Celju, Murski Soboti, Slovenj Gradcu, Novem mestu, Novi Gorici in Izoli. INTERNETNA STRAN ZDRUŽENJA L&L Spletna stran ponuja kontaktne podatke, informacije o boleznih, njihovem odkrivanju in zdravljenju ter informacije o združenju in njegovemu delovanju. Na spletni strani so tudi spletni obrazci, preko katerih uporabnik strani lahko naroči brezplačne elektronske publikacije o boleznih in zdravljenju ali zastavi vprašanje strokovnjaku s področja hematologije, onkologije in klinične psihologije. Spletna stran nudi tudi dostop do treh spletnih forumov (Limfom in levkemija, Kako živeti z rakom in Pravna 50 HODGKINOV LIMFOM pomoč bonikom z rakom) na zdravstvenem portalu Med.Over.Net, ki jih prostovoljno moderirajo in administrirajo člani Združenja L&L Kristina Modic, Milena Remic in Jaka Cepec. Internetni naslov: www.limfom-levkemija.org HODGKINOV LIMFOM 51 INTERNETNI FORUMI ZA KLEPET IN NASVET NA www.med.over.net Forumi: • Limfom in levkemija • Pravna pomoč bolnikom z rakom • Kako živeti z rakom Utrinek s foruma Limfom in levkemija Utrinek s foruma Pravna pomoč bolnikom z rakom 52 HODGKINOV LIMFOM MEDNARODNA DEJAVNOST ZDRUŽENJA L&L Sodelujemo v številnih evropskih projektih in osveščevalnih akcijah s področja hematologije in onkologije, namenjenih bolnikom in širši javnosti, saj želimo dobre primere iz prakse in izkušnje od drugod prenesti tudi med slovenske bolnike in javnost. Aktivno – tudi z lastnimi predavanji in predstavitvami svojih projektov – sodelujemo na mednarodnih konferencah za bolnike in strokovnjake, kjer redno pridobivamo informacije o najsodobnejših oblikah odkrivanja bolezni, novih zdravilih ali oblikah zdravljenja, kar nam pomaga, da se v Sloveniji lahko kakovostno in sočasno z zahodno-evropskimi smernicami zavzemamo za najsodobnejša zdravljenja bolnikov s hemato-onkološkimi boleznimi. Združenje L&L je član mednarodnih organizacij društev bolnikov: • svetovne organizacije društev bolnikov z limfomom: Lymphoma Coalition (http://www.lymphomacoalition.org/), • mednarodne organizacije društev bolnikov z diseminiranim plazmocitomom: Myeloma Patient Europe (http://www.mpeurope.org/), • svetovne mreže organizacij bolnikov s kronično mieloično levkemijo • CML Advocates Network (http://www.cmladvocates.net/), • mednarodne mreže društev bolnikov z mielodisplastičnim sindromom: The MDS Alliance (http://mds-alliance.org). SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L Kontakt Združenja L&L: Telefon: +386 (0)40 240 950 Sedež: Povšetova ulica 37, SI-1000 Ljubljana Pisarna: Dunajska cesta 106, SI-1000 Ljubljana E-naslov: limfom.levkemija@gmail.com Spletni naslov: www.limfom-levkemija.org Delovanje Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, lahko, če želite, podprete z donacijo na račun: Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L Povšetova ulica 37, 1000 Ljubljana IBAN: SI56 0205 6025 6928 596 HODGKINOV LIMFOM 53 Trinajsti del – Slovarček Vaš zdravnik ali medicinska sestra včasih uporabljata izraze, ki jih morda ne razumete. Pri besedah, za katere niste prepričani, kaj pomenijo, ju lahko vedno prosite za pojasnilo. Za pomoč pri razumevanju pa vam v nadaljevanju predstavljamo najpogostejše izraze ABVD: za zdravljenje HL pogosto uporabljena kemoterapija, ki vključuje citostatike: doksorubicin, bleomicin, vinblastin in dakarbazin ter kortikosteroide. Agresiven: opisuje hitro rastoči limfom. Analgetik: zdravilo proti bolečinam. Anemija: slabokrvnost, vrednost hemoglobina v krvni sliki je takrat manjša od 130 g/L pri moškem in 120 g/L pri ženski. Antiemetik: zdravilo proti slabosti in bruhanju. Antipiretik: zdravilo proti vročini, običajno deluje tudi proti blažjim bolečinam. Antihistaminik: zdravilo proti alergijam. BEACOPP za zdravljenje HL pogosto uporabljena kemoterapija, ki vključuje citostatike: bleomicin, etopozid, doksorubicin, vinkristin, prokarbazin ter kortikosteroide. Benigen: izraz opisuje tumor, ki ni rakav in ne povzroča večjih zdravstvenih težav. Biološka zdravila: zdravila, ki vključujejo tarčna zdravila in imunomodulatorje. Tudi tarčna zdravila lahko delujejo preko imunskih mehanizmov. Na področju zdravljenja limfomov so zaenkrat v uporabi predvsem monoklonska protitelesa proti CD20 in CD30, manj proti CD52. Biopsija: postopek, pri katerem zdravnik z uporabo tanke ali debele igle ali z operacijo iz vašega telesa odvzame vzorec za citološko (manjše število celic) ali histološko preiskavo (običajno je na voljo za pregled celotna bezgavka, saj patolog za pregled potrebuje reprezentativni vzorec prizadetega organa). Citostatik: je zdravilo, ki uničuje rakave celice in deluje nespecifično tudi na zdrave. Za terapijo s temi zdravili se uporablja izraz kemoterapija. Citotoksičen: njegova lastnost je, da uničuje celice. Kemoterapija je toksična. 54 HODGKINOV LIMFOM CT - računalniško tomografsko slikanje: slikanje, s katerim vidimo tridimenzionalne slike struktur v telesu, za določanje lokalizacije limfoma. Eritrocit: rdeča krvnička, ki vsebuje barvilo hemoglobin. Ta veže in po telesu prenaša kisik. Hematolog: zdravnik, ki je specializiran za odkrivanje in zdravljenje krvnih bolezni. Imunoterapija: uporaba zdravil, ki delujejo preko imunskega sistema, npr. uporaba monoklonskih protiteles, ki delujejo preko imunskih mehanizmov. Indukcijsko zdravljenje: prvo, začetno zdravljenje. Infuzija: dajanje zdravila v žilo. Kemoterapija: terapija z zdravili, ki uničujejo rakave celice, citostatiki. Krvna slika: hemogram, laboratorijska preiskava, s katero določimo število eritrocitov, levkocitov in trombocitov in okvirno tudi njihov videz. Levkocit: bele krvničke, ki v prvi vrsti skrbijo za obrambo telesa pred okužbami. V grobem se delijo v dve veliki skupini; granulocite in limfocite. Limfadenopatija: otekle, povečane bezgavke. Limfocit: vrsta belih krvnih celic. Maligen: tvorba, ki je rakava, na primer maligni tumor, ki se v nasprotju z benignim lahko razširi v druge dele telesa. Magnetno resonančno slikanje: naprava, ki omogoča slikanje tkiv z uporabo močnih magnetnih polj. Lahko pokaže prečni prerez delov telesa (podobno kot CT) in vzdolžni prerez. Jasno lahko prikaže npr. možgane, sklepe, trebušno votlino … Monoklonsko protitelo: s pomočjo rekombinantne tehnologije je narejeno tako, da ima sposobnost pritrditve na določene strukture na zdravi ali tumorski celici. S tem lahko sproži imunske mehanizme organizma, da lahko ti uničijo z monoklonskim protitelesom označeno celico. Napredovanje bolezni: tumor ponovno zraste ali pa se bolezen razširi na več predelov. Nevtrofilni granulocit/nevtrofilec: levkocit, ključen pri obrambi pred bakterijskimi in glivičnimi okužbami. Nevtropenija: stanje, ko v krvni sliki ugotovimo zmanjšano število nevtrofilcev. Odzivnost: pojasni, kako se limfom manjša z zdravljenjem. HODGKINOV LIMFOM 55 Onkolog: zdravnik specializiran za zdravljenje rakavih obolenj. Patolog: zdravnik, ki s pregledom vzorca tkiva pod mikroskopom postavi diagnozo. PET – pozitronska emisijska tomografija: slikanje, pri katerem vam v roko vbrizgajo radioaktivno glukozo. Naprava PET lahko zazna radioaktivnost, ki po krvi in limfi potuje skozi vaše telo. Celice limfoma absorbirajo velike količine glukoze in tako PET pokaže, kje se nahaja limfom. Na splošno se radioaktivna glukoza kopiči v tkivih z intenzivno presnovo (metabolizmom), lahko tudi v celicah, ki sodelujejo v vnetni reakciji. Radiolog: oseba, ki izvaja slikanja za diagnosticiranje HL (rentgensko slikanje, CT …). Radioterapevt: zdravnik, specialist za raka, ki načrtuje in izvaja zdravljenje z radioterapijo – obsevanjem. Radioterapija: zdravljenje bolezni z obsevanjem z ionizirajočimi žarki. Rastni dejavnik za celice granulocitne vrste/G-CSF: zdravilo v obliki podkožnih injekcij, ki stimulira nastanek nevtrofilnih granulocitov v kostnem mozgu in tako lahko zmanjša število dni hude nevtropenije pri bolniku, ki se zdravi s kemoterapijo ali pa jo celo prepreči. Relaps (ponovitev bolezni): kadar se simptomi in znaki, povezani s tumorjem, pojavijo po obdobju brez bolezni ali remisiji. Remisija: stanje po zdravljenju limfoma, ko tumor in simptomi limfoma izginejo. Vzdrževalno zdravljenje: zdravljenje bolnikov, ki so v stanju remisije in prejemajo zdravilo na daljša časovna obdobja, s čimer se poskuša podaljšati obdobje remisije. Sistemska bolezen: bolezen, ki prizadene celo telo. Limfom je sistemska bolezen, ker bele krvne celice krožijo po telesu v limfatičnem sistemu in zato ne prizadene le bezgavk. Trombocitopenija: zmanjšano število trombocitov v krvni sliki, praviloma manjše od 140 v 109/L. Tumor: spremenjeno tkivo v telesu, ki nastane zaradi nenadzorovanega ali slabo nadzorovanega razmnoževanja celic. Lahko je maligen (rakav) ali benigen. Ultrazvočno slikanje: je tehnika slikanja, ki uporablja ultrazvočne valove za zaznavanje struktur znotraj telesa. Ultrazvočni valovi imajo previsoko frekvenco, da bi jih slišalo človeško uho. Uporabljajo ga za določanje mesta, kjer se nahaja limfom. 56 HODGKINOV LIMFOM Naša zgodba: Potovanje na tisoč milj se začne s prvim korakom Matej Pečovnik Zgodba, ki mi je dala nov pogled na življenje, se je začela aprila 2003, ko se mi je po več mesecev trajajočemu slabemu počutju na vratu pojavila še bulica. Sprva bulici nisem posvečal velikega pomena, a mogoče mi je prav ta rešila življenje. Pogosto razmišljam, kaj bi bilo, če se bulica ne bi prikazala. Mogoče bi bilo vse skupaj prepozno, ker ne bi obiskal zdravnika in bi nadaljeval z običajnim življenjem. Korošci smo pač trmasti in prehlad, nočno potenje in slabo počutje za nas niso razlogi za obisk zdravnika in tarnanje! Pa se je zgodilo. Obisk osebnega zdravnika, krvna slika, obisk slovenjegraške bolnišnice in premestitev na Onkološki inštitut Ljubljana. Še takrat se mi ni sanjalo, da bi lahko bila diagnoza takšna, kot se je kasneje izkazalo. Še vedno sem bil prepričan, da se bo moja avantura na Onkološke inštitutu precej hitro končala. A se žal ni! Moj prvi stik z boleznijo je bila tista stara zelena stavba na Zaloški. Najprej nad njo nisem bil preveč navdušen, bila je stara, razpadajoča, bledih barv. A bolj kot sem jo na spoznaval, bolj mi je bila všeč. V tej stari zeleni stavbi na Zaloški sem dobil nekaj najboljših in najlepših nasvetov in daril, ki si jih človek lahko želi. Prvi stik z zdravniki je bil izjemno pozitiven. Moja onkologinja je postala izr. prof. dr. Barbara Jezeršek Novaković, dr. med., ki mi je s svojimi sodelavci vlivala upanje na boljšo in bolj zdravo prihodnost. Sum diagnoze, Hodgkinov limfom mi je postavil dr. Jernej Benedik. Nanj sem se odzval z besedami: »Hvala bogu, da ni rak!«. Ko mi je dr. Benedik povedal, da gre vendarle za vrsto raka na bezgavkah, je bil to zame ŠOK!!! Misel o koncu življenja, o vseh stvareh, ki jih je potrebno še doživeti, storiti, itd., vse to sem premleval v eni sami sekundi. Sledila je prošnja, da potrebujem kakšnih petnajst minut, da HODGKINOV LIMFOM 57 uredim misli, ker v takšnem stanju pač ne morem govoriti, razmišljati, kaj šele odgovarjati na vprašanja. Vmes pa še najtežja stvar – o sumu diagnoze sem moral obvestiti starša. Prvi občutki ob zdravljenju so bili podobni občutkom, ki jih imam navadno na potovanju - čeprav si lahko še tako pripravljen in si vse skrbno načrtuješ, te vseeno kaj preseneti, saj se podajaš v neznano in marsikaj je povsem drugače, kot si načrtoval. Življenje ni pot, kjer bi vse potekalo po »reglcih«, ampak veličastno potovanje, ki ti pod nogé podstavlja take in drugačne ovire. Bolezen je bila moja največja preizkušnja dotlej, kot bi se povzpel na sam Mount Everest. Priprave na najzahtevnejše potovanje mojega življenja so se začele s preiskavami na Onkološkem inštitutu. Vse skupaj je spominjalo na potovanje v daljno Afriko. Star inštitut je bil kot kakšno kaotično a organizirano mravljišče. Po štirih dneh preiskav sem se vrnil v rodne Ravne na Koroškem, kjer sem si lahko malo oddahnil. Vikend je minil kot bi trenil in sledila je vrnitev v bolečo resničnost. Nato se je vse odvilo s svetlobno hitrostjo: v ponedeljek potrditev suma diagnoze, v sredo operacija na vratu in nato pogovori o kemoterapijah in obsevanju. Vsak korak je bil pot v pravo smer in najkasneje po prvi kemoterapiji sem bil prepričan, da se bosta moja pot in vzpon končala uspešno. Vsaka kemoterapija je bila zgodba zase, a so se vse končale podobno. Trem prespanim nočem so sledile dvanajstdnevne počitnice, ko sem lahko kolesaril, igral nogomet in živel dokaj normalno življenje. Le na nogometnem igrišču sem imel občutek, da mi nasprotniki malo prizanašajo, saj sem igral bolje kot kdajkoli prej. Kemoterapije so si sledile na 2-3 tedne, odvisno od kakovosti krvi, sledila so tudi obsevanja. Sam sem eden redkih, ki obsevanja prenašajo zelo slabo. Bilo mi je slabo in pot domov na Ravne sem največkrat kar prespal. V moje telo so stekli 4 ciklusi kemoterapije, ki so bili razdeljeni na dva dela, in sicer A in B. Kemoterapija človeku v vsakem primeru spremeni življenje, saj pridejo trenutki, ko je edina pot, ki jo zmoreš, od postelje do stranišča. V takšnih trenutkih se zavemo svoje minljivosti. Zato je najpomembnejše, da se na kemoterapijo dobro fizično in predvsem psihično pripravimo, zberemo čim več informacij in vprašamo, vse kar nas zanima. Vse to nam lahko pride še kako prav, ko bo v določenem trenutku bolelo, ko bo težka glava in še težje noge … Kemoterapij in obsevanj sem se po približno pol leta odkrižal in napočil je najbolj vznemirljiv del poti. Kot bi že prehodil Hilaryjevo stopnjo in se v daljavi počasi že kaže vrh in s tem konec naporne poti. Toda ravno takrat 58 HODGKINOV LIMFOM je potrebno sprejeti še zadnje pravilne odločitve, ki nam bodo pomagale pri nadaljnjem zdravem življenju. Zame se je pot in osvojitev najvišje gore končala 2. oktobra 2003, ko mi je dr. Jezerškova sporočila, da so zasevki izginili in limfoma ni več in mi svetovala, naj v miru zaživim zdravo življenje. Najdragocenejše spoznanje, ki sem se ga naučil na tej poti, je, da sta v življenju resnično pomembni le dve stvari, in sicer zdravje in odnos do življenja. Zdravje je tisto, česar dokler smo zdravi, ne cenimo. Ko zbolimo, pa je to edina stvar, za katero nam je mar. Dejstvo je, da je zdravje do neke mere tudi gensko pogojeno in nanj dejansko nimamo vsega vpliva. Je pa seveda že res, da lahko z zdravim načinom življenja pripomoremo, da je negativnih vplivov na naše zdravje manj. 2. oktobra 2003 je moj drugi rojstni dan. In vse odtlej je moje najpomembnejše vodilo pozitiven odnos do življenja. Če se ostali še tako zmrdujejo nad vrstami v trgovinah, gneči na letališčih, v bolnišnicah itd., sam v vsaki stvari poiščem nekaj dobrega. V trgovini morda izveš kak nov recept, na letališču lahko utrdiš angleščino in podobno. Vedno se trudim vse stvari opraviti stoodstotno ali se jih raje ne lotim. Ko potujem, potujem »100 na uro«, ko igra moja FC Barcelona, lahko moje navijanje slišijo po celi vasi, ko igra Slovenija, se po najboljših močeh potrudim biti na tribunah, ko je potrebno skrbeti za mojo zvesto bernsko planšarko Leny, ni polovičarstva, ko je čas za varstvo dveh nečakinj, se tudi sam prelevim v majhnega otroka in pri tem neskončno uživam, rad bos skačem po lužah, ki jih je kako uro prej naredil dež, najraje pa ju samo gledam in uživam v trenutkih, ki mi jih namenita. Moje potovanje se je začelo davnega leta 2003. Življenje me je pripeljalo pred bridko preizkušnjo, ki je spremenila moj pogled na okolje in ljudi, ki me obkrožajo. Od leta 2003 sem po poti, ki se je začela s tistim prvim korakom v zeleno stavbo na Zaloški, prehodil že tisoč milj. Potovanje je lepše, udobnejše in predvsem manj stresno. Ko postane stresno, sedem in razmislim, kako bi ravnal pred boleznijo in kako po njej. Občutek imam, da se zadeve po razmisleku kar same po sebi uredijo. Zahvaljujem se vsem, ki so mi pomagali preživeti najtežje trenutke. Imen ne bom našteval, saj sami prav dobro vedo, kdo so. Jeseni 2013 mineva že prvo desetletje po zadnji terapiji. Tisti, ki berete ta vodnik v trenutkih, ki za vas niso najbolj prijetni, sporočam, da je bolezen, kakor čudno se že sliši, nekomu nekje na Koroškem pred davnimi leti omogočila drugačno in res lepše življenje! HODGKINOV LIMFOM 59 Izdajatelja knjižice: Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in Onkološki inštitut Ljubljana Avtorica vsebine o odkrivanju in zdravljenju Hodgkinovega limfoma: izr. prof. dr. Barbara Jezeršek Novaković, dr. med., spec. internistka, vodja tima za maligne limfome, Onkološki inštitut Ljubljana Pri pripravi vodnika so poleg avtorice izr. prof. dr. Barbare Jezeršek Novaković, dr. med. sodelovali tudi: Strokovni prispevek o zdravljenju s presaditvijo krvotvornih matičnih celic: izr. prof. dr. Samo Zver, dr. med., spec. internist/hematolog, Klinični oddelek za hematologijo, Univerzitetni klinični center Ljubljana Strokovna prispevka o pomenu zdravstvene nege in vzgoje v procesu zdravljenja HL in neželenih učinkih kemoterapije in praktičnih ukrepih: Metka Zajc, dipl. m. s. in Aleksandra Grbič, dipl.m.s. , oddelek D1 za limfome, Onkološki inštitut Ljubljana Strokovni prispevek o psihološki podpori bolniku z rakom: Andreja Cirila Škufca Smrdel, univ. dipl. psih. , oddelek Psihoonkologije, Onkološki inštitut Ljubljana Strokovni prispevek o ohranjanju plodnosti onkoloških bolnikov: prof. dr. Eda Bokal Vrtačnik, dr. med., spec. gin. in porodništva, predstojnica Kliničnega oddelka za reprodukcijo Ginekološke klinike, Univerzitetni klinični center Ljubljana in Vesna Šalamun, dr. med., spec. gin. in porodništva, Klinični oddelek za reprodukcijo Ginekološke klinike, Univerzitetni klinični center Ljubljana Strokovni prispevek o nadomestnem hormonskem zdravljenju: prim. mag. Vida Stržinar, dr. med., spec. gin. in porodništva, Onkološki inštitut Ljubljana Strokovni prispevek o kasnih posledicah po zdravljenju limfomov: doc. 60 HODGKINOV LIMFOM dr. Lorna Zadravec Zaletel, dr. med., spec. onkologije in radioterapije, Ambulanta za ugotavljanje kasnih posledic zdravljenja raka, Onkološki inštitut Ljubljana Osebna izkušnja z boleznijo: Matej Pečovnik, član Združenja L&L in nekdanji bolnik s Hodgkinovim limfomom Strokovni pregled: Vodnik za bolnike s Hodgkinovim limfomom je strokovno pregledala doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, dr. med., spec. onkologije in radioterapije, Onkološki inštitut Ljubljana Prispevek Kasne posledice zdravljenja limfomov je strokovno pregledala mag. Radka Tomšič Demšar, dr. med., spec. onkologije in radioterapije, Onkološki inštitut Ljubljana Spremna beseda: Kristina Modic, predsednica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L Uredila: Slavka Brajović Hajdenkumer Jezikovni pregled: Branka Čižman Oblikovanje in tehnični prelom vodnika: Robert Miklič Koren INT/2016/4 HODGKINOV LIMFOM 61 Izid vodnika so omogočili: TAKEDA, Podružnica Slovenija Dalmatinova ulica 2, 1000 Ljubljana Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v republiki Sloveniji Programe in delovanje sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO. Tisk: SCHWARZ PRINT, tiskarska dejavnost, d.o.o., Koprska ulica 106D, 1000 Ljubljana Število izvodov: 500 PRVA IZDAJA: Ljubljana, 2014 PONATIS: Ljubljana, 2016 PUBLIKACIJA JE BREZPLAČNA 62 HODGKINOV LIMFOM Povabilo k namenitvi dela dohodnine Če želite prispevati k podpori bolnikom z limfomom, levkemijo, plazmocitomom, MDS in drugimi krvnimi boleznimi, ki jo nudi Združenje L&L s svojimi številnimi dejavnostmi za bolnike, vas vabimo, da namenite del dohodnine v ta namen. Davčna zakonodaja omogoča fizičnim osebam (zavezanci) razporeditev 0,5 % svoje dohodnine v splošno koristen namen. Zavezanci so osebe, ki pričakujejo, da bodo prejeli informativni izračun dohodnine. Namenitev vas nič ne stane, saj sicer sredstva ostanejo v državnem proračunu, lahko pa pomembno pomaga pri financiranju splošno koristnih dejavnosti, ki jih izberete vi. Dohodnino namenite tako, da izpolnite obrazec v prilogi ter ga oddate po pošti na naslov, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Dunajska 106, 1000 Ljubljana, v združenju pa bomo poskrbeli, da ga bomo posredovali naprej na Davčno upravo RS. Obrazec lahko oddate tudi preko spletne aplikacije eDavki ali pisno ali ustno na zapisnik pri davčnem uradu. Več informacij lahko dobite na naši telefonski številki 040 240 950. Lepo povabljeni k namenitvi dohodnine. PODATKI O DAVČNEM ZAVEZANCU: Davčni zavezanec Ime in priimek oziroma naziv Podatki o bivališču Naselje, ulica, hišna številka Poštna številka Ime pošte Davčna številka Pristojni davčni urad, izpostava ZAHTEVA za namenitev dela dohodnine za donacije Ime oziroma naziv upravičenca Davčna številka upravičenca Odstotek (%) Slovensko združenje bolnikov z limfomom in 2 9 0 2 8 3 0 2 0,5 levkemijo, L&L V/na , dne Podpis zavezanca/ke PRIDRUŽITE SE NAM, SKUPAJ SMO MOČNEJŠI! PRISTOPNA IZJAVA Želim postati član Slovenskega Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Ime in Priimek* Datum in kraj rojstva* Kraj/ ulica in številka* Poštna številka in pošta* Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, se obvezuje, Telefonska št. da bo pridobljene osebne podatke uporabljalo in varovalo v skladu z Zakonom o varstvu osebnih podatkov E-pošta (ZVOP-1-UPB1, Ur. l. RS, št. 94/2007) in v skladu s pravilnikom društva o Zaposlen v varstvu osebnih podatkov. S prijavo član soglaša z uporabo svojih osebnih podatkov za namene Vrsta bolezni delovanja Združenja L&L. Član ima kadar koli pravico zahtevati prenehanje obveščanja ali prenehanje Datum in podpis* članstva. V združenje pristopam kot (ustrezno obkroži): Prosimo, da podpisano A. bolnik B. sorodnik C. strokovnjak D. ostalo pristopno izjavo pošljete na naslov Združenja: Če se gornji podatki za včlanitev nanašajo na mladoletno osebo, njen zakoniti zastopnik izpolni naslednjo izjavo: L&L SLOVENSKO ZDRUŽENJE Izjavljam, da se strinjam z včlanitvijo mojega mladoletnega otroka v BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN Združenje in potrjujem, da so zgoraj navedeni podatki točni. LEVKEMIJO Dunajska cesta 106 1000 Ljubljana Ime in Priimek zakonitega zastopnika* Podpis zakonitega zastopnika* T+386 (0)40 240 950 limfom.levkemija@gmail.com Razmerje do mladoletne osebe (ustrezno obkroži) www.limfom-levkemija.org A. oče B. mati C. zakoniti skrbnik Podatek, označen z zvezdico * je obvezen, vsi ostali podatki so zaželjeni. PRIDRUŽITE SE NAM, SKUPAJ SMO MOČNEJŠI! PRISTOPNA IZJAVA Želim postati član Slovenskega Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Ime in Priimek* Datum in kraj rojstva* Kraj/ ulica in številka* Poštna številka in pošta* Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, se obvezuje, Telefonska št. da bo pridobljene osebne podatke uporabljalo in varovalo v skladu z Zakonom o varstvu osebnih podatkov E-pošta (ZVOP-1-UPB1, Ur. l. RS, št. 94/2007) in v skladu s pravilnikom društva o Zaposlen v varstvu osebnih podatkov. S prijavo član soglaša z uporabo svojih osebnih podatkov za namene Vrsta bolezni delovanja Združenja L&L. Član ima kadar koli pravico zahtevati prenehanje obveščanja ali prenehanje Datum in podpis* članstva. V združenje pristopam kot (ustrezno obkroži): Prosimo, da podpisano A. bolnik B. sorodnik C. strokovnjak D. ostalo pristopno izjavo pošljete na naslov Združenja: Če se gornji podatki za včlanitev nanašajo na mladoletno osebo, njen zakoniti zastopnik izpolni naslednjo izjavo: L&L SLOVENSKO ZDRUŽENJE Izjavljam, da se strinjam z včlanitvijo mojega mladoletnega otroka v BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN Združenje in potrjujem, da so zgoraj navedeni podatki točni. LEVKEMIJO Dunajska cesta 106 1000 Ljubljana Ime in Priimek zakonitega zastopnika* Podpis zakonitega zastopnika* T+386 (0)40 240 950 limfom.levkemija@gmail.com Razmerje do mladoletne osebe (ustrezno obkroži) www.limfom-levkemija.org A. oče B. mati C. zakoniti skrbnik Podatek, označen z zvezdico * je obvezen, vsi ostali podatki so zaželjeni. SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L Dunajska cesta 106, SI-1000 Ljubljana T+386 (0)40 240 950 limfom.levkemija@gmail.com www.limfom-levkemija.org INT/2016/4