Vesna Švab, Nace Kovač SKUPNOSTMA SKRB ZA OSEBE S PSIHOZO IZHODIŠČE Ugotavljamo, da uporabniki psihiatričnih služb, zlasti tisti z globokimi duševnimi mot- njami, nimajo ustrezih možnosti za rehabili- tacijo, to je, za vračanje na raven svojega delovnega in socialnega funkcioniranja pred prebolelo boleznijo. V našem okolju nismo imeU zunajbolni- šničnih skupnostnih služb, to je, psihosocialnih služb med psihiatrično bolnico (hospitali- zacijo) in vsakdanjim življenjem (skupnostjo), kakršne so dnevni centri, krizne in svetovalne službe, stanovanjske skupnosti, pomoč na domu, in emancipacijskih formacij kakor kul- turnih gibanj, interesnih skupin ter samo- organiziranja za določene cilje (1), ki bi zagotavljale tako podporo, da bi bila lahko vključitev v skupnost enakopravna in da bi lahko zadostili načelom normalizacije (2). Delavci v psihiatričnih in socialnih službah imamo zunaj institucije malo možnosti, da bi ponudili uporabnikom psihosocialnih služb možnost izbire pri rehabilitaciji in pomoči. V BOLNIŠNICI je osebje preobremenjeno z delom. Zaradi pomanjkanja sester je njihova vloga v procesu zdravljenja in rehabilitacije omejena na nego bolnikov, čeprav so usposobljene za kompleks- nejša terapevtska opravila. So slabo plačane, stigmatizirane podobno kot pacienti in niso motivirane za delo v skupnosti. Psihiatrično delo je omejeno na redke, na- vadno mesečne kontrolne preglede. Krize in poslabšanja bolezni se največkrat razrešujejo v bolnišnici, odkoder lahko le malo vplivamo na okolje, v katerem je do poslabšanja bolezni prišlo. Zaradi enostranske obravnave ne zdravst- vene-psihiatriČne stroke ne ustanove zunaj tega zaprtega sistema niso razvile svoje teorije in prakse. CENTRI ZA SOCIALNO DELO - dolga leta edini nosilec strokovnega so- cialnega dela v lokalni skupnosti - v institu- cionaliziranem socialnem prostoru odgovarjajo na probleme duševnega bolnika tako, da stran- ko, za katero domnevajo, da je duševno bolna, nemočno usmerjajo nazaj v psihiatrične službe. Osebe z izkušnjo dolgotrajne hospitaliza- cije v psihiatrični bolnišnici na centru za so- cialno delo ne najdejo ustrezne pomoči in svetovalcev, ki bi bili za to delo ustrezno stro- kovno specializirani. Znanja o psihiatričnem uporabniku so skromna. Večina delavcev sprejema psihično bolne z odporom in strahom pred njihovo drugačnostjo. Podpora je omeje- na na zagotavljanje denarne pomoči in na druge administrativne ukrepe. Bolnik pa po odpustu iz bolnišnice le težko vstopa v kompleksen in socialno zahteven sis- tem, v katerem si lahko pridobi z zakonom za- gotovljene ugodnosti. Odpuščeni pacienti so obremenjeni s pomanjkanjem samospoštovan- ja in socialno nespretni, osiromašeni zaradi bolezni in invalidizirajočega vpliva revne psi- hiatrične institucije. Tekmovalnost med psihosocialno skrbjo, ki je pri nas še vedno antipsihiatričen model skrbi, in psihiatrično stroko, ki gleda na vsa psihosocialna prizadevanja z nezaupanjem ali odporom, je pri nas že tradicionalna. To pa seveda gre na škodo uporabnikov psihiatričnih služb in se v številnih primerih tudi tragično konča, s popolno izolacijo v skupnosti, ki jo 207 VESNA ŠVAB, NACE KOVAČ doživljajo zlasti najbolj nemočni uporabniki naših služb. Osamljenost in nemoč pripeljeta do izgube upanja, to pa je za psihiatrične bol- nike velikokrat vprašanje življenja ali smrti. Uspešnost skupnostne skrbi za osebe s psi- hozo je odvisna: • od povezave med različnimi službami, strokovnjaki, prostovoljnimi sodelavci in upo- rabniki • in od povezave uporabnikov-subjektov v mrežo, ki je oblika horizontalne organizirano- sti uporabnikov psihiatričnih služb. Slednji naj bi sami odločali o tem, kako bodo v mreži sodelovali, kaj bodo iz mreže vzeli in kaj vanjo dali. Nihče nima monopola modrosti na po- dročju kronične psihiatrije, in menimo, da je čas, da povezave zaživijo v korist večje avto- nomnosti in boljšega zdravja uporabnikov psi- hiatričnih služb. Teh je veliko, vsi vemo, da se praktično vsakdo v življenju sreča z blažjo ali hujšo psi- hično dekompenzacijo. Najbolj podpore po- trebni pa so tisti s kroničnimi, dolgotrajnimi in invalidizirajočimi duševnimi motnjami, ki si vse oblike pomoči tudi najtežje zagotavljajo. Uporabniki naših služb so nezadovoljni s slabo koordinacijo med službami. Po odpustu iz bolnišnice so prepuščeni lastnim, še ohranje- nim prilagoditvenim zmožnostim, ki so po dol- gotrajni hospitalizaciji in preboleli bolezni skromne, in iznajdljivosti in podpori ožjih so- rodnikov. Neustrezna skrb za duševno bolne je vir ne- zadovoljstva številnih strokovnjakov in upo- rabnikov. Da bi to nezadovoljstvo postalo konstruktivnejše in da bi se agresija usmerila v uporabno smer, opisujeva model skupnostne skrbi za duševne bolnike zunaj bolnišnice, nje- gove komponente in potrebne povezave, ki so, po prvih izkušnjah sodeč, v našem prostoru že uresničljive. SEKTOKIZACIJA Področje skrbi za duševno bolne omejuje- mo, da lahko: 1. primerjalno raziskujemo delovanje služb, 2. določamo lokalne potrebe, 3. dosežemo jasnost porabe sredstev, 4. omogočamo povezovanje in skupno delovanje zdravstvenih, socialnih in prostovolj- nih služb in dejavnosti in 5. spodbujamo zdravljenje doma in dnevno oskrbo. (3) Skupnostne službe za psihosocialno reha- bilitacijo naj zajemajo območja z 40 do 200 tisoč prebivalci. Prvi pri nas omejeni sektor je občina Moste Polje, KOMPONENTE SKUPNOSTNE SKRBI (4) KONTINUIRANA SKRB NA BOLNIKOVEM DOMI Razvoj povezanega podpornega sistema skrbi za kronično duševno bolne je bistven za uspeh skupnostnih služb. Organizirana skrb na bolnikovem domu zmanjša število hospitalizacij, izboljša klinični izid bolezni in socialno funkcioniranje (5, 6) ter preprečuje hude posledice dolgotrajne od- visnosti od institucije-bolnišnice (7). Da ne bi prihajalo do pogostih hospitali- zacij, potrebujejo pogosti uporabniki psihia- tričnih služb naslednje možnosti: a) materialna sredstva, kot so hrana, oble- ka in bivališče, b) vsakdanje življenjske spretnosti in delo, -o c) motivacijo, č) odsotnost patološko odvisnih odnosov, d) podporo v svojem okolju, e) izobrazbo, f) psihiatrično zdravljenje na domu. (8) Seveda pa je skrb na domu odvisna zlasti od uporabnika, njegovih zmožnosti in potreb, je, skratka, individualna. Zato je potrebno, da ga odgovorni delavec dobro pozna in da oblike skrbi prilagajamo njegovemu trenutnemu sta- nju in spreminjajočim se potrebam v procesu rehabilitacije. PRIMER 1 A. ima dolgoletne b.kušnje zdravljenja in bivanja v različnih institucijah, kot so bolnišni- ca, domovi za ostrele in azil. V bolnišnico se vedno vrača ob krizah, ki jih povzročajo nespo- sobnost navezovanja ustreznih partnerskih od- nosov in občutki nesposobnosti za delo. V bolnišnici ostaja dolgo, navadno nekaj mese- cev. Zdi se, da je povsem odvisna od osebja in da ni sposobna skrbeti zase. Kljub temu po- gosto izraža željo, da bi se osamosvojila in 208 SKUPNOSTMA SKRB ZA OSEBE S PSIHOZO zaživela enakopravnejše življenje ter uporabila svoje še neizkoriščene ustvarjalne sposobnosti. V okviru možnosti smo skupaj z A. naredili načrt postopne rehabilitacije in vključitve v vsakdanje življenje. 1. Organizacija za duševno zdravje SENT ji je organizirala bivanje v stanovanjski skupnosti skupaj z drugo uporabnico psihiatrične bol- nišnice in ju je podprla z obiski prostovoljnega delavca v skupnosti. Podpora se kaže zlasti v učenju vsakdanjih spretnosti, kot so kuhanje, nakupovanje, plačevanje položnic, in v spod- bujanju k osamosvojitvi in pomoči uporabni- cama pri urejanju medosebnih odnosov v stanovanjski skupnosti. A. se je začasno vključila v delavnice za us- posabljanje in v prostor za sprostitev in delo, kjer poskuša dejavno zadovoljevati svoje po- trebe po delu in ustvarjalnosti. Odločitev o vrsti usposabljanja ali morda nadaljnega šola- nja je preložena na obdobje, ko bodo prvi ko- raki ponovne vključilA'e v skupnost že narejeni. 2. Socialna delavka iz psihiatrične bolni- šnice je poskrbela za lahek prehod iz bolniš- nice v skupnost: pomagala je urediti preselitev iz azilske ustanove, dokumentacijo, dohodke, pomagala je pri iskanju primerne sostanovalke in svetovala o izobraževanju. 3. Psihiatrinja in zdravnica sta spodbujali postopno osmosvojitev. Ob občasnih poslab- šanjih bolezni ali tesnobi, ki se je povečevala v obdobju dokaj naglih sprememb, sta ustrezno pomagali z zdravili. V razgovorih sta ji dajali podporo in jo vključili v skupinsko in indivi- dualno psihoterapevtsko svetovanje. Psihia- trinja je ponudila telefonsko številko v primeru krize in sodelovala v timskih sestankih z ostali- mi udeleženci. 4. Zavod za zaposlovanje je omogočil pla- čano usposabljanje v delavnicah organizacije SENT, kjer je delo prilagojeno potrebam in zmožnostim uporabnikov psihiatričnih služb. 5. Koordinacija z osnovno zdravstveno slu- žbo je pripomogla k postopnemu izboljševanju telesnega zdravja A. Patronažna sestra se je vključila v skupnostno skrb z občasnimi obiski v stanovanjski skupnosti. 6. Svojci A., ki so se doslej ob ponovitvah bolezni počutili povsem nemočni, so se vklju- čili v skupino svojcev, kjer so našli nekai podpore in informacij o bolezni, njenem pote- ku, zdravilih itn. Povezava med sodelavci je prinesla prve us- pehe: večjo samostojnost in samozaupanje in jasnejše načrtovanje prihodnosti. Navkljub ob- časnim neuspehom, strahu in celo vrnitvam v bolnišnico je A. zadovoljna s sicer zahtev- nejšim, a tudi kvalitetnejšim načinom življenja. Iz primera je razvidno, da je temelj konti- nuirane skrbi povezava med različnimi služba- mi in posamezniki, ki so del njenega vsak- danjega okolja. Brez te povezave, to je, brez ustreznega timskega dela multidiciplinarne de- lovne skupine je vsaka oskrba neuspešna in kmalu zamre. Povezovanje zagotavlja organizator skrbi, case manager, ki spremlja napredovanje ali na- zadovanje rehabilitacijskega procesa, koor- dinira delovanje služb in evalvira uspešnost procesa. DNEVM CENTER Dnevni center funkcionira kot vir dolgo- trajne in stalne podpore ter strukturiranega okolja, zlasti za uporabnike s kroničnimi duševnimi motnjami brez zaposlitve in za sta- rostnike. (9) ). NAMEN DNEVNEGA CENTRA 1. Pretrgati krog ponovnih sprejemov v bol- nišnico. 2. Nadomestiti sprejem v bolnišnico za manjšo skupino bolnikov. (10) 3. Pomoč hitro odpuščenim bolnikom, ki ne potrebujejo več zelo intenzivne nege. 4. Spodbujati uporabnike, da znova razvije- jo svoje naravne podporne sisteme (prijateljs- tva, družino, delo, prostočasovne dejavnosti, socialne skupine...). 5. Prepoznavati občutke osebja, ki bi mu lahko delo s kronično bolnimi jemalo pogum in ga preobremenilo. (11) 6. Normalizacija (12) - omogočiti uporabni- kom socialno pozitivno vrednoteno vlogo. Eden izmed poglavitnih ciljev dnevnega prostora je ustvarjati neogrožujoče ozračje (13), ki je ugodno za postopno izboljšanje so- cialnega funkcioniranja, kar je v različnih študijah dokazana prednost dnevne skrbi (14). 209 VESNA ŠVAB, NACE KOVAČ PODPORA VRSTMKOV Skupine uporabnikov se združujejo prosto- voljno zaradi potreb po podpori, delitvi moči, zaradi prijateljstva in občutka povezanosti (6). Samoorganizacija uporabnikov prinaša zveča- nje občutka lastne vrednosti, ki lahko po- membno pripomore k boljši vključitvi v skup- nost. Varno okolje za interakcijo in odnose med člani je temelj za izmenjavo informacij in za posebno emocionalno podporo. Delijo se izkušnje o spopadanju z vsakdanjimi težavami, skupina išče možnosti za ponovno ovredno- tenje družbenega statusa posameznikov in razrešuje občutke krivde zaradi vedenja v času bolezni. Skupina deluje na socialnem področju kot naravni imunski sistem, ki skrbi za reševanje socialnih zagat in krepitev socialne trdnosti posameznika in temeljnih človeških skupin. Imunska sistema na socialnem področju sta sa- mopomoč in samoorganizacija. (15) Odkrit pogovor o izkušnjah hospitalizacije in bolezni z vrstniki, ki lahko te izkušnje razu- mejo, bistveno pripomore k ponovni vzposta- vitvi občutka enotnosti in večji samozavesti. Praviloma so v navzočnosti strokovnjakov ali "zdravih" posameznikov taki pogovori zelo omejeni, če ne nemogoči, kar so potrdile tudi naše izkušnje. PRIMER 2 B. je bila nekajkrat v psihiatrični bolnišnici zaradi duševne bolezni, ki pa se jo je kmalu naučila obvladovati. Prepoznavala je njene zgodnje znake in pravočasno poiskala pomoč pri svojem psihiatru. Do ponovitev je prihajalo ob kriznih situacijah v družini, ki jih B., vdana in podrejena svoji materi, ni znala obvladovati ali se jim umakniti. Po nasvetu strokovnjakov se je vključila v skupino za samopomoč, kjer je zaradi aktivnega odnosa do svojih težav in do- brega funkcioniranja kmalu prevzela vodilno vlogo. Sprejetost v skupini je povečala njeno samospoštovanje, in tako seje lažje odmaknila od družinskih nasprotij. ZDRAVSTVENA SKRB Splošni zdravnik ali patronažna sestra sta pogosto edina strokovnjaka, na katera se bolniki s kroničnimi hudimi duševnimi motnja- mi obračajo. (16) Duševni bolniki v skupnosti (ki jih je tudi v našem okolju veliko) so zaradi težavnega teles- nega in psihičnega stanja za osnovno zdrav- stveno službo veliko breme (4). Zdravniki splošne prakse in patronažne sestre le neradi prevzemajo skrb za psihično motene ali bolne. Razlogi za to so v njihovi nezadostni izobrazbi in slabi povezavi s psihiatričnimi službami. Skupnostnih specializiranih patronažnih se- ster za probleme duševnega zdravja pri nas ni. Ukvarjajo se s celo vrsto klientov od novoro- jenčkov do starih invalidnih oseb. Ob psihia- tričnih uporabnikih se počutijo nemočne in redko uspešno intervenirajo ob poslabšanjih bolezni. Jasno poudarjajo potrebo po povezavi z psihiatričnimi sodelavci, ki imajo več znanja o intervencijah. Zdravniki so tradicionalno preobremenjeni z razreševanjem slabega telesnega počutja in slabo prepoznavajo psihične vzroke za telesne odpovedi, s katerimi se nanje obračajo psi- hično bolni. Kronično duševno bolni v skupnosti so na- vadno tudi najhuje telesno bolni. Ocenjujejo, da jih 41% potrebuje medicinsko pomoč. (17) Osnovno zdravstveno varstvo je lahko po mnenju nekaterih raziskovalcev temeljni ka- men skupnostne skrbi, ki se razvija na obmo- čju zdravstvenega doma. (18) Številni modeli skupnostne skrbi posebej poudarjajo povezavo z osnovno zdravstveno službo (WHO 1973, 1983). Pri nas smo zagotovili povezavo med sode- lavci na sestankih delovne skupine, sestavljene iz predstavnikov različnih služb, v zdravstve- nem domu, kjer govorimo o posameznikih, s katerimi imajo delavci v osnovnem zdravstvu hujše težave. Ta oblika dela je prinesla veliko olajšanje vsem prisotnim in že očitno izboljšala skupnostno skrb za posameznike. PRIMER 3 C. le redko pride v psihiatrično bolnišnico, čeprav je sorodnikom in svojcem jasno, da so težave doma hude. C. v stanovanje ne pušča obiskovalcev, sosedje pravijo, da je bivališče zanemarjeno. Večkrat so se že obrnili na Center za socialno delo, da bi ustrezno (?) 210 SKUPNOSTNA SKRB ZA OSEBE S PSIHOZO ukrepal. Zgodilo se je že, da so v stanovanje vdrli in poskušali prostor urediti. C. se je še bolj umaknila in z njo skoraj ni mogoče vzpos- taviti stika. Le kadar je telesno posebej slaba, sprejme obisk patronažne sestre ali se napoti k splošnemu zdravniku. Na teamskem sestanku med patronažno sestro, predstavnikom prostovoljne organiza- cije, zdravnikom, psihiatrom in socialnim de- lavcem smo se poskušali dogovoriti za načrt skrbi. Patronažna sestra naj bi bolnico pogosteje obiskovala in jo poskusila usmeriti v skupino za samopomoč organizacije SENT, ali v klub- ski prostor organizacije ASTRA, kjer bi lahko našla sprejemljivo pomoč. Socialna delavka bo poskušala urediti odnose s sosedi, ustaviti hujše pritiske na C. in poiskati morebitne oporne točke v skupnosti (prijatelje, svojce). Zdravnik splošne prakse bo predpisoval in urejal potrebna zdravila v povezavi s psihia- trom. SVETOVANJE Svetovanje je oblika pomoči uporabnikom, ki poteka na več ravneh v različnih institucijah in službah. Na psihiatrični kliniki je lahko svetovanje psihoterapevtsko ali pa vsebuje navodila o zdravljenju z zdravili in druge, za uporabnika pomembne informacije. Nevladne organizacije navadno izvajajo svetovanje v okviru samopomoči in o vseh za uporabnike pomembnih informacij, o bivanju, zaposlitvi, vsakdanjih spretnostih... Svetovanje poteka tudi na Centrih za so- cialno delo in v privatnem sektorju. Tako kot v tujini so pristojnosti svetovalcev tudi pri nas še nejasne. Pri delu jih namreč ne omejujejo us- trezni predpisi ali kodeks. Delavci Organizacije za duševno zdravje SENT omejujejo svoje svetovanje na pomoč pri reševanju stanovanjskih težav, zaposlovanje in izobraževanje. Upoštevajo načela miljejske- ga pristopa (19) in pristajajo na psihoterapevt- sko supervizijo skupine osebja. Psihoterapevtsko svetovanje je domena za to pristojnih institucij in posameznikov, o čemer obveščamo svoje kliente. Zagovorništvo pri Društvu za novosti v duševnem zdravju ALTRA daje pravne nasve- te o pravicah uporabnikov psihiatričnih uslug. PRIMER 4 Pri D. so ponovitve bolezni povezane z uži- vanjem alkohola in mehkih drog. Bolezen ji prinese veliko stisk, vendar tudi podporo star- šev za dokaj lagoden način življenja. Zavrača vsako zaposlitev ali druženje z ljudmi s po- dobnimi težavami. Pristaja le na psihotera- pevtsko podporo zanjo pomembnih avtoritet in na majhno količino vzdrževalne terapije z zdravili. Zagotovili smo ji pomoč odgovornega de- lavca v primeru krize in jo usmerili k njenemu psihiatru zaradi psihoterapevtske podpore in zdravil. USTREZNO BIVANJE Ustavna pravica vseh posameznikov je, da živijo v primernem in dostopnem stanovanj- skem okolju (20), o katerem naj bi tudi kar najbolj samostojno odločali. Bivanjske stiske so, tako nam kažejo iz- kušnje, pogost povod za ponovitev bolezni in umik v bolnišnico, ki zagotavlja varno bivanje tudi v dolgih časovnih obdobjih. Vsi, ki smo si sami iskali stanovanje, vemo, kako stresno op- ravilo je to. Občutljivost, s katero živijo psihia- trično bolni, pomeni, da stresnim situacijam hitreje sledi dekompenzacija kot pri tako ime- novanih zdravih ljudeh. Zato skušamo svoje uporabnike zavarovati pred obremenitvami in jih naučiti spretnosti, s katerimi bodo lahko uveljavili svojo ustavno pravico. Uporabniki psihiatričnih služb naj živijo v navadnih stanovanjih, povezano s svojim oko- ljem, s podporo ustreznih služb. Ustanavljati je treba stanovanjske skupno- sti z različno stopnjo podpore uporabnikom, ki odgovarja na stopnjo njihove občutljivosti in na njihove potrebe (21). Nastajajo naj tam, kjer je lahek dostop do trgovin, kina, dnevnega centra, zdravstvenega doma in drugih, za udobno življneje potrebnih ustanov. Z ustreznim razreševanjem stanovanjskih stisk, ustanavljanjem bivanjskih skupnosti in prehodnih domov ob primerni državni in lo- kalni stanovanjski politiki se morda lahko 211 VESNA ŠVAB, NACE KOVAČ izognemo brezdomstvu psihiatričnih uporabni- kov ter z njim povezani socialni izolaciji in propadu. PRIMER 5 E. je bila ponovno sprejeta v bolnišnico za- radi simptomov bolezni, ki so pri njej trajni in jih sicer obvladuje. Pokazalo se je, da je povod za sprejem zaostritev hude socialne stiske. Os- tala je brez zaposlitve, stanovanja, dohodkov in brez ustrezne socialne mreže. Vključila se je v delavnice s prilagojenim programom, kar ji je zagotovilo dohodke, ki omogočajo preživetje. Kmalu si je zgradila dokaj široko podporno socialno mrežo, pri- ljubljena je med sodelavci in v drugih okoljih. V najemniškem stanovanju je ob podpori enega izmed delavcev organizacije SENT za- živela z drugo, slabše psihično opremljeno uporabnico. E. ji lahko daje dovolj podpore, da obe živita zadovoljivo življenje, hkrati pa je večje samospoštovanje bistveno izboljšalo kva- Hteto njenega življenja. IZOBRAŽEVANJE IN PODPORA DRLŽIM Čeprav ustanavljamo službe in čeprav po- skušamo zagotoviti uporabnikom strokovno, prostovoljno in kvalitetno podporo, vendarle največje breme skrbi v skupnosti najpogosteje prenaša bolnikova družina. Vzdušje v družini pomembno vpliva na potek bolezni in na dolžino zdravljenja. Preve- lika čustvena napetost, prevelika skrb, jeza ali brezbrižnost lahko privedejo do ponovitve bo- lezni. (22) Svojci ali skrbniki so ob zelo odvisnem svoj- cu lahko preobremenjeni, spreminjati morajo družinski vsakdan, pogosteje telesno in psi- hično zbolijo ter so tudi ekonomsko v nepre- nehni stiski. (23) V sistemu skupnostne skrbi je zato nujno zagotoviti tudi svojcem ustrezno podporo, izo- braževanje in svetovanje o urejanju vsakdanjih težav in kriznih situacij. PRIMER 6 F.-jev oče meni, da so med vzroki sinove bolezni tudi neurejene družinske razmere in materina nestфnost. Čeprav mati ni prihajala, na skupino svojcev, je skupina dala očetu do- volj informacij in podpore, da je začel urejati zapletene razmere doma in zlasti neustrezen partnerski odnos med staršema. Skupina meni, da bi to lahko pripomoglo k boljšemu zdravju F. in razbremenilo druge družinske člane. DELO Uporabniki psihiatričnih služb so diskrimi- nirani pri iskanju primerne zaposhtve na pro- stem trgu delovne sile in pri vzdrževanju redne zaposlitve. V vsakdanjem življenju je stigma psihiatrične izkušnje nekaj zastrašujočega ali celo nevarnega. Nerazumevanje uporabnika psihiatrične službe se kaže v predsodkih, ki ga oddaljujejo od delovnega mesta. Eden izmed namenov rehabihtacijskega procesa je aktivirati nekatere uporabnike in jim prek dela omogočiti doživljanje pozitivne, socialno sprejete vloge.(24) Delovno usposabljanje je kompleksen pro- ces, ki se začne med zdravljenjem v psihiatrični bolnici z ustrezno delovno in zaposlitveno (industrijsko) terapijo. Vodja delovnega procesa mora v osnovah razumeti bolezenski proces, poznati indivi- dualne značilnosti, posebnosti in zmožnosti za- poslenih in imeti dovolj znanja o delovnem procesu in tehnologiji. Ustrezne državne službe bi morale z ustre- znimi ukrepi (subvencioniranje delodajalcev, promocija) in zakonodajo na področju zapos- lovanja težje zaposljivih spodbujati nastajanje invalidskih podjetij, ki bi bila usposobljena za zaposlovanje uporabnikov psihiatričnih uslug. Znanje o opisanih procesih lahko pridobimo iz tujih izkušenj, kjer so že ustanavljali in vodili socialna podjetja, kooperative in invalidska podjetja. Mestne in lokalne skupnosti naj finančno in prostorsko podprejo različne nevladne, pro- stovoljne organizacije pri nastajanju posebnih zaščitenih delovnih projektov. Projekti, kjer uporabniki psihiatričnih služb, ki niso sposobni za redno produktivno delo, ob podpori sveto- valnih delavcev in mentorjev in ob prilagojeni organizaciji dela z usposabljanjem pridobijo dnevno delovno zaposlitev in ustrezno finan- čno nadomestilo. Nujno je oblikovati tudi svetovalne službe, 212 SKUPNOSnSTA SKRB ZA OSEBE S PSIHOZO ki bi uporabnikom psihiatričnih uslug dajale podporo in nasvete, ko so redno zaposleni. PRIMER 7 (DELAVNICE ORGANIZACIJE ZA DIŠEVNO ZDRAVJE SENT) V delavnicah za usposabljanje poskušamo: • doseči delovne veščine (šivanje, vsakda- nja opravila), • izboljšati motorične spretnosti, • omogočiti delo in druženje v skupini, • izboljšati družbeni status posameznika, • omogočiti prehod v redno zaposlitev. Delo je redno plačano s podporo Zavoda za zaposlovanje mesta Ljubljana. Okolje, v katerem uporabniki delajo, naj bo dovolj varno in neogrožujoče, da lahko pride znova do postopne vzpostavitve delovnih na- vad, natančnosti, točnosti in vztrajnosti. Mentorji delovnega procesa spodbujajo razvijanje ročnih spretnosti, zlasti zaradi težav, ki so posledica nekaterih zdravil. Upo- rabnikom zagotavljajo dovolj počitka, spro- stitve in tudi možnosti ustvarjalnega dela, če je to njihova želja. Delo s posamezniki je prila- gojeno njihovim sposobnostim in zmožnostim. Končni cilj usposabljanja v delavnicah je redna zaposlitev, zato je delo v delavnicah tako, da omogoča postopno prilagajanje vse večjim zaposlitvenim zahtevam. Veliko upo- rabnikov, ki so vključeni v delavnice za uspo- sabljanje, pa bo potrebovalo dolgotrajno ali stalno zaposlitev ob podpori (sheltered work), zato ustanavljamo ustrezne službe. Nekateri uporabniki sodelujejo pri projek- tih nevladnih organizacij in državnih ustanov, kjer v sodelovanju z drugimi uporabniki in po- samezniki pridobivajo socialne veščine. Vsakdanje spretnosti pridobivajo uporabni- ki pod vodstvom odgovornih delavcev tudi na svojih domovih, kjer se učijo kuhanja, higiene, nakupovanja, plačevanja položnic itn., če so te spretnosti po dolgotrajni bolezni in jemanju zdravil okrnjene. IZOBRAŽEVANJE Informiranost javnosti in izobraženost stro- kovnjakov in laikov zunaj psihiatrične institu- cije o področju duševnega zdravja sta pri nas skromna. Pripravljamo vrsto seminarjev, ki naj bi razširili znanje in zavedanje o socialnih, psiho- loških in deloma tudi psihopatoloških delih tega širokega področja. Na seminarje vabimo predstavnike uporab- nikov, delavce v različnih institucijah in druge zainteresirane posameznike. Pri organizaciji in vodenju izobraževanja in promociji skupnostne skrbi nam bodo pomagali domači in tuji stro- kovnjaki in izkušeni posamezniki. EVALVACIJA Tuje izkušnje kažejo, da ustanavljanje skupnostnih služb izboljša kvaliteto življenja uporabnikov in njihovih svojcev, če so usta- novljene službe prilagojene njihovim potrebam in ne le našim predstavam o tem, kaj oseba z duševno motnjo potrebuje. Da bi se izognili slabim tujim izkušnjam s skupnostno skrbjo (25, 26), poskušamo službe, ki v našem okolju šele nastajajo, prilagoditi de- janskim potrebam uporabnikov. Zato razisku- jemo potrebe uporabnikov s standardiziranim in prilagojenim angleškim vprašalnikom. Uspešnost programa pa raziskujemo z mrežo vprašalnikov, ki zajemajo različna po- dročja rehabilitacije: • klinično sliko, • socialno funkcioniranje, • telesno zdravje, • socialno mrežo uporabnikov, • kvaliteto življenja, • zadovoljnost z uporabljenimi službami, • obremenjenost sorodnikov. v času in v primerjavi s kontrolno skupino. Pregledujemo tudi stroške skupnostne skrbi v primerjavi z bolnišnično skrbjo. NAČELA DELA Ker v našem prostoru še nimamo politične podpore za ustanavljanje skupnostnih služb in za to zagotovljenih sredstev, je temelj ustanav- ljanja skupnostnih služb povezava med raz- ličnimi institucijami in posamezniki, ki skrbijo za duševno zdravje, na več ravneh: 1. Med javnimi državnimi ustanovami: • osnovno zdravstvo in psihiatrija: psihi- atrična klinika, zdravstveni dom s patronažno službo. 213 VESNA ŠVAB, NACE KOVAČ ! • socialno delo: center-za socialno delo, svetovalnice, • zaposlovanje: zavod za zaposlovanje, sin- dikati, • politika: občina, krajevna skupnost. S povezavo med socialnimi in zdravstveni- mi ustanovami uveljavljamo načela celostnega pristopa (27) k skrbi za duševno bolne. Dušev- ni bolnik lahko poišče pomoč tudi na Centru za socialno delo in tako zadovoljuje svoje so- cialne potrebe. Kvaliteta strokovnega dela po- sameznih ustanov se izboljša zaradi večje informiranosti in učinkovitega ukrepanja. Povezava med strokovnimi in lokalnimi političnimi telesi je pripomogla, da so občine in krajevne skupnosti prepoznale področje duševnega zdravja kot skupnostno skrb in zato postale sodelavke pri reševanju te problema- tike: sofinancirajo programe in nudijo podpo- ro pri iskanju prostorov. Zavod za zaposlovanje skuša z nekaterimi programi spodbuditi zaposlovanje težje zapo- sljivih (javna dela, invalidska podjetja, sofinan- ciranje zaposlovanja invalidov, usposabljanje težje zaposljivih), kar mu pa zaradi splošne družbene khme, velikega števila nezaposlenih in pomanjkanja ustreznih programov ne uspe- va prav dobro. Ker državne ustanove ne morejo zagotoviti vseh potrebnih komponent skupnostne skrbi in ker je za ohranjanje duševnega zdravja nujno, da svoje potrebe določajo in tudi zadovoljujejo sami uporabniki psihiatričnih služb, smo spodbudili nastanek nedržavnih prostovoljnih pobud. 2. Povezava javnih vladnih ustanov z nev- ladnimi skupinami: • Organizacija za duševno zdravje SENT, • Zagovorništvo pri Odboru za novosti v duševnem zdravju ALTRA, • skupine za samopomoč uporabnikov psi- hiatričnih služb in druge oblike pomoči. Vključevanje uporabnikov v organizirane skupine za razreševanje težav je nova kvaliteta, skrbi za duševno bolne pri nas. Omogoča jasno izražanje in neposredno zadovoljevanje njiho- vih potreb. Doslej razpršene skupine upo- rabnikov so se ob ustrezni podpori združile ia posamezniki so z večjo samozavestjo stopili v organizirane oblike sodelovanja med bolniki, prostovoljci in strokovnjaki. Aktivnejši odnos do lastnih problemov du- ševnega zdravja pa je že sam po sebi velikokrat pomemben korak na poti k ponovnemu vzpos- tavljanju socialnega in medosebnega funk- cioniranja in večji samostojnosti, kar je naš temeljni cilj. 214 SKUPNOSTNA SKRB ZA OSEBE S PSIHOZO Literatura: (1) Lešnik B., Zagovorništvo (1991). Socialno delo 33, 1: 51-9. (2) WoLFENSBERCER W. (1970), The principle of normalisation and its implications for psychiatric services. American Journal of Psychiatry, 127: 291-7. (3) Johnson S., Thornicroft G. (1993), The sectorisation of psychiatric services in England and Wales. Social Psy- chiatry and Epidemiology (v tisku). (4) Strathdee G., Thornicroft G. (1993), The Principles of Setting Up Mental Health Services in the Community. V: BhucraD., LeffJ., Principles of Social Psychiatry. London: Blackwell Scientific Publications: 473-501. (5) TansellaM. (1986), Community psychiatry without mental hospitals: the Italian experience. Journal of the Royal Society of Medicine, 79: 664-9. (6) Marks I.M., Connolly J., Muijen M. (1988), The Maudsley Daily Living Programme. Psychiatric Bulletin of the Royal College of Psychiatrists, 12: 22-3. (7) Wing Ј.К., Brown G.W. (1970), Institutionalism and schizophrenia. Уоита/ of Mental Science, 107: 862-75. (8) Intagliata J. (1982), Improving the quality of care for the chronic mentally disabeled: the role of case manage- ment. Schizophrenic Bulletin, 8: 655-74. (9) Hollow ay F. (1988), Day Care and Community Support. V: LavenderA.,HollowayF., Community Care in Prac- tice. London: John Wiley & Sons Ltd.: 161-85. (10) IlERzM.I.,ENDlC0TrJ.,Spn2ERR.L.,MESNlK0FFA. (1971), Day versus inpatient hospitalisation: a contolled study. American Journal of Psychiatry, 127: 1371-82. (11) Roberts J.P. (1980), Destructive processes in a therapeutic community. International Journal of Therapeutic Communities, 1: 159-70. (12) Wolfensberger W. (1983), Social role valorisation: a proposed new term for the principle of normalisation. Mental Retardation, 21: 234-9. (13) Blake R., Millard D., Roberts J. P. (1984), Therapeutic community principles in an integrated local authoruty community mental health service, international Journal of Therapeutic Communities, 5: 243-73. (14) LinnM.W.,CaffeyE.M.,Klett.L,HogartyG.E.,LambH.R.(1979), Day treatment and psychotropic drugs in the aftercare of schizophrenic patients. Archives of General Psychiatry, 36: 1055-66. (15) Ramovš J. (1992), Sociahii imunski sistem. Socialno delo, 31: 130-41. (16) Regier D.A., Burke J.R., Manderschied R.W., Burns B.J. (1985), The chronically mentally ill in primary care. Psychological Medicine, 15:26.5-73. (17) BrughaT.S., Wing J.K., Smith B.L. (1989), Physical ill health of the long-term mentally ill in the community. Is there an unmet need? British Journal of Psychiatry, 155: 777-82. (18) Strathdee G., King M. (1986), The Interface between Primary and Secondary Psychiatric Care. V: HuME C, PullenI. (ur.). Rehabilitation in Psychiatiy. London: Churchill, Livingstone: 420-33. (19) GolombS.L.,KocsisA. (1988), The Halfway House. New York: Brunner Mazel: 13-34. (20) Carlino P., Ridgeway P. (198.5), Community residental rehabiliation: an emerging approach to meeting housing needs. V: Carling P., Ridgeway P. (nr.). Providing Housing and Supports for People with Psychiatric Disabilities. Rockville:/VM///: 1-28. (21) MIND, NFHA (1987), Housing: the foundation of community care. Development, 21-6. (22) ŠvAB V. (1990), Družina shizofrenega bolnika. Med Razgl, 29: 259-63. (23) BirleyJ., Hudson B.L. (1983), The Family, the Social Network and Rehabilitation. V: Watts F.N., Benett D.H., Therapy and Practice of Psychiatric Reiiabililation. Chichester: John Wiley and Sons: 171-88. (24) Shepherd G.W. (1986), Social skills training and schizophrenia. V: IIoLLIN C.B., TrowerT. (ur.). Handbook of social skills training. Oxford: Pergamon Press. (25) Bachrach L.L. (1993), American Experience in Social Psychiatry. V: BhugraD., Leff J. (ur.). Social Psychiatry. London: Blackwell Scientific Publications: 534-48. (26) Lamb H. (1984), Desinstitutionalisation and the homeless mentally ill. Hospital and Community Psychiatry, 37: 899-907. (27) ŠVAB V. (1990), Celostni pristop k zdravljenju shizofrene bolnice. Specialistična naloga. Ljubljana: Medicinska fakulteta. Psihiatrična klinika. 215