Kakovostna
starost
REVIJA ZA GERONTOLOGIJO IN MEDGENERACIJSKO SOŽITJE
LETNIK 26 (2023), ŠTEVILKA 4
INSTITUT ANTONA TRSTENJAKA
KAKOVOSTNA STAROST
letnik 26, številka 4, 2023
UVODNIK
ZNANSTVENI IN STROKOVNI ČLANKI
3 Jože Ramovš: Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
44 Franci Imperl: Zakon o dolgotrajni oskrbi - kritičen pregled
58 Nataša Štandeker, Kristjan Jejčič, Šefik Salkunič: Značilnosti procesa staranja pri osebah s težkimi duševnimi motnjami
IZ GERONTOLOŠKE LITERATURE
69	Kaj pomeni obravnavati socialno varstvo kot ekosistem? (Katja Bhatnagar)
70	Sociodemografski vidiki in z zdravjem povezani izidi oskrbovanja -latentna analiza razredov neformalnih oskrbovalnih dvojic (oseb z demenco in njihovih oskrbovalcev) (Tjaša Potočnik)
SIMPOZIJI, DELAVNICE
73 Slovensko sociološko srečanje (Tjaša Potočnik)
IZ MEDGENERACIJSKIH PROGRAMOV
76 Zdrava prehrana za zdravo staranje (Alenka Ogrin)
GOOD QUALITY OF OLD AGE
79 Good Quality of old age: Journal for Gerontology and Intergenerational Relations, Vol. 26, Num. 4, 2023
Na naslovnici: mag. Martin Toth, dr. dent, med., javni zdravstvenih; foto: www.dnevnik.si
Uvodnik
Slovenija začenja izvajati v letu 2023 sprejeti Zakon o dolgotrajni oskrbi. To je največja prelomnica v razvoju dolgotrajne oskrbe doslej. Zakaj je tako pomembna, da ji posvečamo skoraj celotno pričujočo številko?
Najprej zato, ker ta Zakon odklepa vrata v razvoj sodobnega sistema integrirane dolgotrajne oskrbe. Ob današnjem staranju prebivalstva in individualizirani zavesti postaja integriran javni sistem oskrbe v lokalni skupnosti edina možnost za humano, kadrovsko in finančno vzdržno oskrbo ljudi. Ta sistem se po evropskih državah razvija zadnje četrt stoletja, odkar so sprejele svoje zakone o dolgotrajni oskrbi. Pred tem je bil v 20. stoletju vsak četrti, ki je potreboval pomoč pri vsakdanjih opravilih, v domu za stare ljudi, ostale tri četrtine dolgotrajno bolnih, starostno onemoglih in invalidov pa do danes oskrbujejo doma družinski člani in sosedje. Do pred sto leti je bila tradicionalna domača oskrba edina možnost, zadnjih sto let pa so se razmere in način življenja bolj spremenili, kakor prej vsa tisočletja razvoja človeštva. Domači sami brez javne podpore ne zmorejo več oskrbovanja svojcev, prav tako pa sodobni človek ne mara institucionalizirane oskrbe iz industrijskega 20. stoletja. Zakoni o dolgotrajni oskrbi po evropskih državah so prelomnica za uvajanje sodobnega sistema integrirane dolgotrajne oskrbe v skupnosti. Z njimi se vzpostavlja nov javni steber socialne varnosti. Skupna blagajna za dolgotrajno oskrbo zagotavlja univerzalno in enakopravno sofinanciranje oskrbe vsem državljanom, ki jo potrebujejo. Neformalna domača in formalna službena oskrba se povezujeta v celoto; prav tako zdravstvena nega in socialna oskrba. To, da je bil ob sprejemanju zakona ustanovljen nov skupni državni resor (Ministrstvo za solidarno prihodnost RS), je dobro izhodišče za razvoj integrirane oskrbe; dokler sta zdravstveni in socialni resor v državni upravi ter od njiju odvisni zdravstvena in socialna stroka vlekli vsak v svojo stran, ni bilo možno kreniti iz mrtve točke. Razvoj bo stekel, če bo to ministrstvo avtonomno in ustvarjalno pri uveljavljanju sodobnega sistema oskrbe in dopolnjevanju sedanjega zakona; za uspeh pa je enak pogoj njegovo dobro sodelovanje z resorjema za zdravje in socialno varstvo, ki imata v svoji upravi večino virov za kakovostno dolgotrajno oskrbo.
Za Slovenijo je začetek izvajanja zakona o dolgotrajni oskrbi izreden dogodek tudi zaradi našega četrt stoletnega zaostanka za drugimi evropskimi državami na tem področju. Po svoji tisočletni kulturi in po današnji potrošniški blaginji smo na ravni drugih evropskih držav, zato je bil zaostanek v dolgotrajni oskrbi za vse boleč, za politiko, državno upravo in stroke, ki delamo na tem področju, pa sramoten. Ko se sprašujemo, kako je mogoče, da tega koraka nismo storili pred desetletji, kakor drugi, so vsi razlogi utemeljeni. Za dejstvo, da tega nismo storili, pa ni opravičila, saj smo država, ki je po staranju prebivalstva pri vrhu.
Tretji razlog za veselje ob tej prelomnici pa je povsem naš. Naša revija Kakovostna starost je v svojih šestindvajsetih letih izhajanja objavila okrog 700 člankov o dolgotrajni oskrbi: raziskovalnih spoznanj, poročil o političnih dokumentih in dobrih praksah po svetu in pri nas, tudi med leksikonskimi prikazi gerontoloških in medgeneracijskih pojmov jih je bilo največ o dolgotrajni oskrbi. Na strokovni ravni smo naredili kar je bilo mogoče za sodobni sistem oskrbe v Sloveniji. Sprejeti zakon je res šele skromen začetek; njegov kritični pregled v reviji kaže, da je uveljavil le manjši del pravic, ki so jih po Evropi pred desetletji s svojimi zakoni; od tedaj pa so šli v razvoju še dalje. Toda vsako potovanje se začne s prvim korakom in vsak vstop v hišo s tem, da oklenemo vrata. Zakon o dolgotrajni oskrbi je naredil prvi korak v razvoju sodobne dolgotrajne oskrbe; četudi je samo odklenil vrata, so odklenjena.	Urednik
KAKOVOSTNA STAROST GOOD QUALITY OF OLD AGE
Revija za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje
Izdajatelj in založnik / Publisher
Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje Resljeva 11, p. p. 4443, 1001 Ljubljana
ISSN 1408 - 869X UDK: 364.65-053.9
Uredniški odbor / Editors
dr. Jože Ramovš (urednik)
mag. Tjaša Potočnik, Ana Ramovš dr. med., Marta Grčar, mag. Alen Sajtl, Alenka Ogrin
Uredniški svet / Editorial Advisory Board
prof. dr. Herman Berčič (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za šport)
prof. dr. Vlado Dimovski (Univerza v Ljubljani, Ekonomska fakulteta)
dr. Simona Hvalič Touzery (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede)
prof. dr. Zinka Kolarič (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede)
prof. dr. Ana Krajnc (Univerza za tretje življenjsko obdobje)
prof. dr. Jana Mali (Univerza v Ljubljani, Fakulteta za socialno delo)
mag. Ksenija Ramovš (Inštitut Antona Trstenjaka)
prof. dr. Jože Ramovš (Inštitut Antona Trstenjaka)
dr. Božidar Voljč (zdravnik in bivši minister za zdravje)
Mednarodni uredniški svet / International Advisory Board
prof. dr. Mladen Davidovic (Center for geriatrics, KBC Zvezdara, Beograd, Srbija) prof. dr. David Guttmann (Faculty of Welfare and Health Studies, School of Social Work,
University of Haifa, Izrael) dr. Andreas Hoff (Oxford Institute of Ageing, VB) dr. Iva Holmerova (Centre of Gerontology, Češka)
prof. dr. Ellen L. Idler (Institute for Health, Health Care Policy and Aging Research, Rutgers University, ZDA) dr. Giovanni Lamura (National Research Centre on Ageing - INRCA, Italija)
Povzetki člankov so vključeni v naslednjih podatkovnih bazah: Sociological Abstracts, Social Services Abstracts, Cobiss, EBSCO, ProQuest.
Oblikovanje in priprava za tisk: Salve d.o.o. Ljubljana, Rakovniška 6 Tisk: Itagraf d.o.o. Ljubljana
Cena: letnik 44 €, posamezna številka 14 €, prostovoljci 24 €
Spletna stran: http://www.inst-antonatrstenjaka.si/tisk-kakovostna-starost-arhiv.asp E-pošta: info@inst-antonatrstenjaka.si
Revijo Kakovostna starost v letu 2023 in 2024 sofinancira ARRS na temelju javnega razpisa za sofinanciranje in izdajanje domačih znanstvenih periodičnih publikacij v letih 2023 in 2024.
Kakovostna starost, let. 26, št. 4,2202233, (3-433)
© 2023 Inštitut AnOonr Trstenjrkr
Jože Ramovš
Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
POVZETEK
Začetek izvajanja letos (2023) sprejetega zakona o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji je največja prelomnica v razvoju tega področja. Njegovo sprejetje po evropskih državah je v zadnjih desetletjih omogočilo razvoj sodobnega javnega sistema integrirane dolgotrajne oskrbe, ki je nova veja socialne varnosti ljudi v skupnosti. V luči te prelomnice avtor prikaže antropološki okvir dolgotrajne oskrbe, katere bistvo je sinergija človeške samostojnosti in odvisnosti od pomoči drugih; to je osnovna vzmet za človeški razvoj posameznika in skupnosti. V tem okviru je prikazan oris zgodovinskega razvoja dolgotrajne oskrbe, njen sodobni integrirani sistem ter nekatera pomembna vprašanja za njen sedanji razvoj: trpinčenje nemočnih ljudi pri oskrbi, zlasti nehoteno, razvoj oskrbovalnih pripomočkov s prihajajočimi oskrbovalnimi roboti ter institucionalizacija in deinstitucionaliziranje oskrbe. Zaključni del članka oriše večdesetletno pripravo na ta zakon v Sloveniji, rešitve, ki jih je prinesel, ter nerešene naloge, ki ostajajo in je njihova rešitev pogoj, da se bo dolgotrajna oskrba v Sloveniji razvijala humano, kadrovsko in finančno vzdržno ob sedanjih naraščajočih potrebah po njej ter ob ambivalentnosti sil, ki solidarnost krepijo, in sil, ki težijo v obratno smer.
Ključne besede: dolgotrajna oskrba, integrirana dolgotrajna oskrba, antropološke osnove oskrbovanja, trpinčenje starih ljudi, robotizacija oskrbovalnih storitev, deinstitucionalizacija, zakon o dolgotrajni oskrbi
AVTOR
Dr. Jože Ramovš je antropolog in socialni delavec. Zadnjega četrt stoletja dela predvsem na področju gerontologije. V ospredju njegove znanstvene, akcijske in pedagoške pozornosti so medgeneracijsko sožitje in komunikacija, osebna priprava na kakovostno staranje in družbena priprava na velik delež starega prebivalstva ter oblikovanje novih medgeneracijskih programov v sodobni socialni mreži. Gerontološka in medgeneracijska spoznanja išče z empiričnim psihosocialnim raziskovanjem in v drugih vejah današnjega in preteklega kulturnega ustvarjanja. Kot urednik revije Kakovostna starost je poskrbel, da je v četrt stoletja objavila okrog 700 člankov o dolgotrajni oskrbi. V bibliografski bazi COBISS ima nad tisoč člankov in drugih del, med njimi okrog osemdeset knjig: dvajset samostojnih (med njimi monografijo Integrirana dolgotrajna oskrba), dvajset v soavtorstvu s štirideset ponatisi in prevodi v tuje jezike.
3
Znanstveni in strokovni članki
ABSTRACT
The Long-Term Care Act in Slovenia and the Anthropology of Modern Human Care
The launch of implementation of the long-term care act in Slovenia, adopted in 2023, is the most significant turning point in this field. Its adoption across European countries over the past decades have enabled the development of modern public systems of integrated long-term care, a new branch of social security for people in the community. In the light of this milestone, the author presents the anthropological context of long-term care, the essence of which is the synergy of human autonomy and dependence on others. This is the basic activator for the human development of the individual and the community. The author outlines the historical development of long-term care, its modern integrated sistem and some important issues for its current development: abuse, especially unintentional, of helpless people in care, development of care aids including introduction of care robots, and the institutionalisation and dein-stitutionalisation of care. The final part of the article outlines the decades-long preparation for this act in Slovenia, the solutions it has brought, and the tasks that remain to be solved; this is a prerequisite for the humane and financially sustainable development of long-term care in Slovenia, considering current growing need for it and the ambivalence between the forces that foster solidarity and those that tend in the opposite direction.
Key words: long-term care, integrated long-term care, anthropological principles of care, elder abuse, robotization of care, deinstitutionalization, long-term care act
AUTHOR
Dr. Jože Ramovš is an anthropologist and social worker. In the last 25 years he has been working mainly in the field of gerontology. In the forefront of his scientific, practical and pedagogical work is good intergenerational communication, personal preparation for quality ageing, societal preparation for the growth of old population and invention of new intergenerational programmes for quality ageing and good intergenerational relations. Besides the gerontology and intergenerational research in the field of psychology and sociology, his main research interests are in gerontological and intergenerational concepts in present and historic cultures. As a chief editor of Good Quality of old age journal, he has ensured that around 700 articles on long-term care were published over the last decades. In the bibliographic database COBISS he has over 1000 articles and other works listed, including over 80 books: 20 as a sole author (Integrated long-term care being one of them), 20 as a co-author, with 40 reprints and translations in foreign languages.
4
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
1 UVOD
V	Sloveniji se z letom 2024 začne izvajati sprejeti Zakon o dolgotrajni oskrbi (Zakon, 2023). Ta odločilni korak v sodobnem socialnem razvoju delamo tri desetletja za drugimi evropskimi državami, kljub temu pa je največji razvojni mejnik na področju oskrbe starostno onemoglih in dolgotrajno bolnih ljudi. Tako pomemben je zato, ker se je skupaj z zakoni o dolgotrajni oskrbi po evropskih državah začel uvajati sodobni sistem integrirane dolgotrajne oskrbe. Ta se kaže kot edini ustrezen odgovor na izziv humanega razvoja družbe ob sedanjem staranju prebivalstva. Sama oskrba starostno onemoglih in bolnih ljudi pa je skozi vso zgodovino kultur značilna človeška zmožnost, po kateri se razlikuje človek od živali.
Po letu 1995, ko so prve evropske države sprejele svoj zakon o dolgotrajni oskrbi, se po Evropi razvija sodobni sistem integrirane dolgotrajne oskrbe v krajevni skupnosti. Tradicionalni sistem zgolj družinske in sosedske oskrbe v današnjih razmerah ni več mogoč, institucionaliziran industrijski sistem iz 20. stoletja pa ne odgovarja psihosocialnim potrebam današnjega človeka. Integrirana dolgotrajna oskrba v krajevni skupnosti odgovarja na današnjo ozaveščenost o individualni osebni vrednosti in enakih pravicah vsakega človeka, pri tem pa vključuje dobre izkušnje obeh prejšnjih sistemov oskrbe. Razvija se po evropskih državah, odkar so sprejele svoje zakone o dolgotrajni oskrbi; v EU je namreč to področje domena posamezne države, EU pa ga razvojno podpira.
Sodobni sistem dolgotrajne oskrbe je v današnji lokalni skupnosti nov steber javne socialne varnosti ob otroškem, zdravstvenem, pokojninskem, invalidskem in drugih že uveljavljenih sistemih socialne varnosti. Z njim se dviga zavest univerzalne človeške odgovornosti za solidarno sožitje, zato ne zagotavlja le oskrbe onemoglim članom skupnosti, ampak je korak v razvoju etično-sožitne ustvarjalnosti človeštva. Ta korak se dogaja v družbenem sožitju vzporedno s sodobno informacijsko-komunikacijsko tehnologijo na osnovi umetne inteligence, ki pa je nov korak znanstvene ustvarjalnosti pri dviganju materialne blaginje.
V	naši reviji vse od njenega začetka pred četrt stoletja intenzivno spremljamo sodobni razvoj dolgotrajne oskrbe. V njej je izšlo okrog 700 domačih in tujih raziskovalnih člankov, poročil o dobrih praksah in političnih dokumentih ter o drugih vidikih dolgotrajne oskrbe. Sam spremljam razvoj sodobne dolgotrajne oskrbe, odkar so se ob zori staranja prebivalstva pojavile prve sodobne oskrbovalne ustanove in metode, prve evropske države pa začele uvajati nov, deinstitucionaliziran sistem z uzakonjeno javno blagajno za sofinanciranje oskrbe; poleg obsežene študijske monografije (Ramovš, 2020) sem napisal
5
Znanstveni in strokovni članki
vrsto raziskovalnih poročil o različnih vidikih dolgotrajne oskrbe. Tudi na Inštitutu Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje že nad tri desetletja razvijamo sodobne metode za usposabljanje in drugo strokovno pomoč neformalnim oskrbovalcem ter za celostno krepitev zdravja v starosti, ki preprečujejo prezgodnjo potrebo po oskrbi.
Ob začetku uveljavljanja slovenskega Zakona o dolgotrajni oskrbi skušam v tem članku pregledno strniti v celoto antropološke temelje dolgotrajne oskrbe in njeno sodobno stavbo, ki raste na njih. K prvemu sodi vprašanje o razvojni komplementarnosti človekove samostojnosti in njegove odvisnosti od pomoči drugih. Pri stavbi dolgotrajne oskrbe pa se bomo v luči spoznanj in dobrih izkušenj evropskih držav in oskrbovalnih organizacij, ki ta sodobni sistem razvijajo zadnja desetletja, ustavili ob vprašanjih o mestu dolgotrajne oskrbe v celoti socialne varnosti in socialnega varstva, o razvoju dolgotrajne oskrbe v zgodovini, vlogi razvoja oskrbovalnih pripomočkov, sodobni deinstitucio-nalizaciji oskrbe v krajevni skupnosti ter njeni akutni nalogi, da se preprečuje trpinčenje starih ljudi pri oskrbi. V zaključnem delu članka bomo orisali pot do sedanjega slovenskega zakona ter dodali nekaj ugotovitev, kaj rešuje in katere nerešene naloge nam ostajajo, da se bo ob naglem večanju potreb po dolgotrajni oskrbi le-ta v Sloveniji razvijala humano, finančno in kadrovsko vzdržno. Usmeritev članka je celostno antropološka, pri znanstvenem raziskovanju in v praksi izhajamo iz človeka v celoti njegove telesne, duševno-duhovne, socialne in razvojne razsežnosti; ta usmeritev interdisciplinarno povezuje sodobna spoznanja socialne, zdravstvene, ekonomske, arhitekturne, infrastrukturne in drugih vej gerontologije v enovito celoto.1
2 ČLOVEŠKA RAZVOJNA DINAMIKA MED SAMOSTOJNOSTJO IN ODVISNOSTJO OD POMOČI DRUGIH
Človek v svojem razvoju teži k samostojnosti in neodvisnosti od drugih, enako nujno pa potrebuje pomoč drugih in je od njih odvisen. Samostojnost in odvisnost od drugih sta dve nogi za človeško razvojno pot od spočetja do njegovega pogreba. Celovita kakovost človekovega življenja in spomin nanj po njegovi smrti sta odvisna od tega, kako uravnoteženi ima ti dve temeljni človeški potrebi.
Stopnja človekove odvisnosti od drugih se spreminja skozi življenjska obdobja. V začetku življenja in večinoma tudi v visoki starosti je odvisnost največja
1 Obsežna knjiga (600 strani) Kakovostna starost - socialna gerontologija in gerontagogika leta 2003 je bila v Sloveniji prvi poskus gerontologije na osnovi celostne antropologije; pri nas je v drugi polovici 20. stoletja celostno antropologijo razvijal na svetovni višini moj učitelj Anton Trstenjak (1906-1996).
6
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
- v teh dveh obdobjih življenja in v hudih boleznih se svoje odvisnosti zaveda človek sam in drugi ob njem. V zdravih srednjih letih je najsamostojnejši - s svojim delom in znanjem oskrbuje nemočne otroke, bolne vrstnike in onemogle stare ljudi. Pri tem se ne sam ne drugi skoraj ne zavedajo dejstva, da je medsebojna soodvisnost ljudi tudi pri največji samostojnosti vsakdanji pogoj za preživetj e in razvoj. Kadar pa mora človek v bolezni sprej emati veliko pomoči od drugih ali če sam poklicno ali v družinskem sožitju oskrbuje drugega, je pogoj za njegovo psihosocialno trdnost zavestno sprejemanje komplementarne si-nergičnosti med človeško samostojnostjo in odvisnostjo. Za tiste, ki trenutno niso soočeni niti z oskrbovanjem niti s prejemanjem oskrbe, pa je to zavedanje edino zdravo stališče pri usmerjanju svojega osebnega ravnanja v skupnosti.
Evropska kultura preživlja sedaj hudo krizo pomanjkanja oskrbovalnega kadra. Najvidnejša vzroka za to sta nizek družbeni ugled tega dela in slabo plačilo zanj. Odločilen nevidni antropološki izvir te krize pa je globlji; ta je vzrok tudi nizkega ugleda in slabega plačila za oskrbovalno delo. Ob njem se moramo ustaviti, saj ga je treba ozaveščati in se z njim soočiti. V sodobni družbi se je tradicionalni socialni kapital izčrpal, polpretekla industrijska družba pa ni razvijala ne spoznanj ne učinkovitih metod za osebno vsakdanje uresničevanje sinergične komplementarnosti med človeško močjo in nemočjo. Ta bistvena antropološka razvojna dinamika je bila v senci nagle materialne rasti, poleg tega pa so nekatere psihosocialne teorije gojile omamno iluzijo samozadostnega nadčloveka, idealne družbe, neomejenega zdravja in večne mladosti; teh iluzij niso s silo uveljavljale samo diktature 20. stoletja, ampak jih je prevzel tudi demokratični potrošniški in medijski trg.
Humano oskrbovanje bolnih in onemoglih ljudi se vso človeško zgodovino zdravo napaja iz notranje motivacije, ki se sproža ob komplementarni razvojni sinergiji človeške moči in nemoči. Zanemarjanje te človeške zmožnosti in razvoja (samo)vzgojnih metod zanjo je notranji vzrok tako za kadrovsko krizo pri oskrbovanju kakor za uvid v nujnost solidarnega sožitja generacij ter za osebni uvid v smiselnost starosti, ki vključuje tudi pešanje moči in samostojnosti. Zaostanek v razvoju zmožnosti za komplementarno sinergijo človeške moči in nemoči ter sodobnih spoznanj o njej je tudi notranji vzrok za doživljajsko brezbrižnost industrijske družbe do narave in za njeno opustošenje v 20. stoletju.
Tudi najboljši zakon o dolgotrajni oskrbi deluje lahko v praksi samo toliko, kolikor zadovoljuje ljudem njihovo temeljno človeško potrebo po pomoči drugemu in prejemanju pomoči od drugih. Sistematičen vpogled v to dinamiko od začetka do konca človeškega življenja je zato pogoj za razvoj sodobne dolgotrajne oskrbe.
7
Znanstveni in strokovni članki
Otrok je od spočetja do rojstva v materinem telesu povsem odvisen od nje. Ob rojstvu zadiha s svojimi pljuči in začne jesti s svojimi usti. V prvem letu se uči samostojnosti tako hitro, kakor nikoli pozneje, zlasti gibanja, ki je temelj za delo in zdravje, ter materinega jezika, ki je glavni nosilec socialnega sožitja. Če uporabimo strokovne izraze sodobne dolgotrajne oskrbe, je majhen otrok odvisen od drugih v vseh sedmih osnovnih vsakdanjih opravilih: osebni higieni, oblačenju, hranjenju, gibanju, obvladovanju izločanja vode in blata iz telesa, v zagotavljanju varnega spanja in počitka ter v navezovanju medčloveškega stika. Čim bolj odrašča, samostojnejši je pri tem.
Dokler nima svoje službe, doma in družine, je odvisen od dohodka drugih. Pa tudi pozneje je vsak človek vse življenje odvisen od pomoči drugih pri tem ali onem vsakdanjem opravilu, ki se v dolgotrajni oskrbi imenujejo podporna: čiščenje stanovanja, pranje in likanje perila ter druga gospodinjska opravila, kuhanje in priprava hrane, nakupovanje hrane in drugih potrebščin za vsakdanje življenje, uporaba transportnih sredstev (vožnja avtomobila), upravljanje z denarjem, drobna popravila po stanovanju ali hiši, komuniciranje in uporaba pripomočkov zanj. Zadovoljevanje višjih vsakdanjih dejavnosti - od vseži-vljenjskega učenja preko kulturnega udejstvovanja do osebnostnega razvoja - pa je vedno odvisno od sodelovanja in sožitja z drugimi.
Odvisnost od drugih pri vsakdanjih domačih in specializiranih poklicnih opravilih je v resnici medsebojna človeška odvisnost - torej soodvisnost, ki nas povezuje v družine, v delovne, učne, razvedrilne in druge skupine ter v prijateljevanje in tovarištvo na življenjski poti osebnega in skupnega razvoja. Soodvisnost je podobna vezem okrog zdravega sklepa - povezuje človeško osebno samostojnost in medsebojno odvisnost ter omogoča razvoj posamezniku in skupnosti.
Samostojnost je najsamoumevnejša v srednjih letih življenja ob trdnem zdravju, službi in ustreznem družbenem položaju; najbolj jo uresničujemo v lastni družini in osebni družbi. Življenjski uspeh v vsem tem pa je v resnici tudi v srednjih letih povsem odvisen od dobrega medsebojnega sodelovanja, v katerem vsak svoje zmožnosti uporablja tudi za pomoč bližnjim in razvoj celotne skupnosti, drugi pa za pomoč njemu pri njegovem zdravem razvoju. Vsakdanje lepo sožitje med zdravimi družinskimi člani ter kakovostno sodelovanje v službi in družbi se napajata iz iste človeške zmožnosti kakor dolgotrajna oskrba onemoglih, to je iz razvite empatije.
Z upokojitvijo začne samostojnost zopet upadati. Pokojninski sistemi delujejo na principu medgeneracijske solidarnosti - glavni vir za pokojnine in sodobno javno sofinanciranje dolgotrajne oskrbe so prispevki zaposlenih in davki. V srednji starosti, to je med 76. in 85. letom življenja, narašča odvisnost
8
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
od drugih pri opravljanju podpornih vsakdanjih opravil, nato pa v zadnjem obdobju starosti vse bolj tudi pri opravljanju osnovnih vsakdanjih opravil (Rant, 2013). Skozi vse življenje pa se človekova odvisnost od drugih poveča ob hujši bolezni ali poškodbi. Oskrbo v otroštvu, pri pokojninskem in drugih sistemih socialnega varstva, v bolezni in onemoglosti omogoča medčloveška solidarnost, še posebej medgeneracijska.
Solidarnost je medsebojna človeška pomoč za razvoj vsakogar skozi vse življenje. Solidarnost ustvarja tako ravnotežje med človeško nemočjo in močjo, da se v skupnosti telesno, duševno in socialno kar najbolj zdravo razvijajo tisti, ki so trenutno nezmožni opravljati vsakdanja opravila; pri tem pa zdravi in močni s tem, ko pomagajo nemočnim, razvijajo svojo empatijo, to je zmožnost za sočutenje, sodoživljanje, sodelovanje in sožitje z drugimi. Vse to so izrazi za nekoliko različne vidike osnovne človeške zmožnosti, od katere je odvisen zdrav razvoj vsakega posameznika in vsake skupnosti. To zmožnost si razvijamo samo v praksi, ko drugemu v njegovi nemoči dejavno pomagamo. Sočutenje in sodoživljanje z drugim je tista človeška zmožnost, ki omogoča komuniciranje in sodelovanje med ljudmi; čim manj imajo ljudje v neki družini, skupnosti ali kulturi razvito to zmožnost, tem slabše je sožitje in sodelovanje, tem bolj se zaustavlja razvoj in se usmerja v psihosocialno patologijo.
Sodobni družbeni koncept dolgotrajne oskrbe lahko razumemo in kakovostno razvijamo samo v okviru zavedanja te antropološke dinamike med človeško močjo in nemočjo. To pomeni, da je oskrbovanje nemočnega dvosmerni, dialoški ali komplementarni odnos. Pri njem oba dajeta in oba prejemata - seveda vsak na drugačen način: onemogli prejema od oskrbovalca telesno ali drugo pomoč, oskrbovalec pa z oskrbovanjem lahko razvija tiste svoje osebnostne zmožnosti, ki mu omogočajo njegov lastni vseživljenjski razvoj; oboje skupaj pa omogoča preživetje skupnosti. Na antropološki ravni sta človeška moč in nemoč komplementarni polovici osebnega in skupnostnega razvoja. Brez njune sinergične povezanosti podivja človeška moč v nezavedno težnjo po premoči nad drugimi, nemoč pa se seseda v malodušje in obup. Solidarnost, ki izvira iz te dinamike med človeško močjo in nemočjo, je temeljna razvojna sila v vsaki človeški skupnosti. Osebna in institucionalizirana solidarnost v skupnosti in državi je odvisna od razvitosti človekove empatije.
Oskrba bolnih in onemoglih je torej bistvena značilnost človeka ne samo zato, ker se po njej človek razlikuje od drugih živih bitij, ampak zato, ker je empatična oskrba nemočnih otrok, bolnih in starostno opešanih ljudi edini način za razvijanje te človeške zmožnosti - od nje pa je odvisen celoten osebnostni in skupnostni razvoj ter varovanje naravnih pogojev za življenje.
9
Znanstveni in strokovni članki
3 OPREDELITEV DOLGOTRAJNE OSKRBE IN NJENI SOCIALNI OKVIRJI
Dolgotrajna oskrba je pomoč odraslemu človeku pri opravljanju osnovnih in podpornih vsakdanjih opravil zaradi njegove dolgotrajne bolezni, invalidnosti ali starostne onemoglosti. To je ena od njenih opredelitev na osnovi strokovnega razvoja na tem področju v začetku 21. stoletja (Ramovš, 2020, str. 9). Opredelitve dolgotrajne oskrbe so si večinoma podobne, razlikujejo se v demografskem, ekonomskem, psihosocialnem ali kakem drugem poudarku. V dolgotrajno oskrbo torej ne spada odvisnost otrok in skrb za njihov razvoj k samostojnosti. Prav tako ne spada vanjo pomoč človeku pri kratkotrajni bolezni v vseh obdobjih življenja. Mejo za vstop v javni sistem dolgotrajne oskrbe določa zakon posamezne države; poleg polnoletnosti je to večinoma kake tri mesece trajajoča odvisnost od pomoči drugih pri vsakdanjih opravilih.2
Dolgotrajna oskrba je sestavni del širšega gerontološkega in medgeneracij-skega področja - oskrbe. Ta strokovni pojem pomeni vsako vedenje ali dejanje v medčloveškem sožitju, kjer zmožnejši pomaga zadovoljevati telesne, duševne, duhovne ali socialne potrebe drugemu, ker jih ta ne more sam.3 Osnovna slovenska beseda za vse vrste oskrbe je pomoč. Ker je sedaj zelo v ospredju pozornosti samozadostni individualizem, se beseda pomoč ne uporablja pogosto kot strokovni pojem na področju oskrbe. Njen pomen iz korena moč pa izraža dialoško opolnomočenje obeh: prejemnik pride do moči za svoje preživetje, oskrbovalec si krepi svojo moč empatije in solidarnosti.
Dolgotrajna in vse druge oskrbe so del socialne varnosti. Z njo ožja krajevna in širša državna skupnost poskrbi za človekovo preživetje in razvoj; zajema torej pomoč pri zadovoljevanju telesnih, duševnih, socialnih in vseh drugih človeških potreb. Pri oskrbi in nasploh v starosti so odločilne zlasti duhovne potrebe po integraciji vseh življenjskih izkušenj v smiselno celoto ter potreba po človeški bližini, ljubezni, zaupanju, odpuščanju in spravi s seboj in drugimi. V
2	Prvi zakon o dolgotrajni oskrbi iz konca leta 2021 je v 1. členu opredelil dolgotrajno oskrbo: Dolgotrajna oskrba predstavlja niz ukrepov, storitev in aktivnosti, namenjenih osebam, ki so zaradi posledic bolezni, starostne oslabelosti, poškodb, invalidnosti, pomanjkanja ali izgube intelektualnih sposobnosti v daljšem časovnem obdobju, ki ni krajše od treh mesecev, ali trajno odvisne od pomoči drugih oseb pri opravljanju osnovnih in podpornih dnevnih opravil. Ista opredelitev je bila tudi v predlogu zakona leta 2017.
3	Strokovna pojma oskrba in oskrbovanje sta obširneje leksikonsko opredeljena v redni rubriki Gerontološko in medgeneracijsko izrazje v pričujoči reviji (Kakovostna starost, 2014, letnik 17, št. 4, str. 68 in 2018, letnik 21, št. 2, str. 39-40). V tej rubriki je bilo obdelanih še več deset drugih strokovnih pojmov v zvezi z dolgotrajno oskrbo, npr. oskrbovanje, osnovna vsakdanja opravila, podporna vsakdanja opravila, višje vsakdanje dejavnosti, institucionaliziranost, deinstitucionalizacija, razbremenilna pomoč, prilagajanje bivališč za starost, oskrbovana stanovanja, zaposleni družinski oskrbovalci, pomoč, dom za stare ljudi, dom četrte generacije, gospodinjska skupina, negovalna oaza, hospic, dnevna oskrba, nočna oskrba, kratkotrajna nastanitev, kongruentna odnosna nega, vizija dolgotrajne oskrbe, oskrbovanec, oskrbovalec, oskrbovalni sistem, oskrbovalne organizacije in ustanove, oskrbovalni programi, oskrbovalni pripomočki, IKT in roboti za kakovostno staranje in oskrbovanje, ponovna vzpostavitev samostojnosti v socialni oskrbi, integrirana dolgotrajna oskrba, zakon o dolgotrajni oskrbi.
10
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
socialno varnost danes sodi predvsem skrb za zdrav razvoj otroka od nosečnosti do samostojnosti z javno strokovno in drugo pomočjo družini, kakovost vzgoje, dostopnost in kakovost šolanja za vsakogar, zaposlitev s poštenim plačilom za delo, kakovosten zdravstveni sistem vključno z univerzalnim zdravstvenim in pokojninsko-invalidskim zavarovanjem, mreža civilnih humanitarnih organizacij v družbi za kakovostno sožitje ter za solidarno pomoč v vsakdanjih težavah in izjemnih ujmah itd. Po letu 1990 stopa ob staranju prebivalstva v ospredje sodobne socialne varnosti tudi nacionalna skrb za sodobni sistem dolgotrajne oskrbe.
Sodobni sistem dolgotrajne oskrbe in nacionalni zakoni o njej so zadnja veja na drevesu javnega evropskega socialnega varstva v okviru socialne države v centralni Evropi. Ta se razvija od konca 19. stoletja v obliki obveznih socialnih zavarovanj. Kot njen začetek velja govor nemškega kanclerja Otta von Bismarcka (1815-1895) v njihovem parlamentu 17. novembra 1881, v katerem je dejal, da je naloga države, da »s primerno uporabo javnih institucij in virov pozitivno pripomore k blagostanju vseh svojih članov in zlasti najbolj prikrajšanih članov družbe«.4 Evropski sistem javnega socialnega varstva je v človeštvu socialna inovacija, ki je največ doprinesla k socialni varnosti ljudi v otroštvu, bolezni in starosti; današnje zdravje in dvakrat daljša povprečna življenjska doba sta njegov sadež. Sedaj razvija ta sistem predvsem naša EU, po njem pa se bolj ali manj zgledujejo države po vsem svetu.
Evropske države so se po letu 1980 začele pripravljati na uvedbo sodobnega sistema dolgotrajne oskrbe na različne načine: ene z obveznim zavarovanjem za dolgotrajno oskrbo (npr. Nemčija), druge s sofinanciranjem oskrbe iz državnega proračuna (npr. Avstrija) ali pa s kombinacijo obojega, kakor je to storil po zgledu našega pokojninskega sistema prvi slovenski zakon o dolgotrajni oskrbi leta 2021, ki pa po menjavi vlade ni bil uveljavljen.
Vzrok za pripravo zakonov o dolgotrajni oskrbi v evropskih državah je bilo bližajoče se staranje povojne generacije, ki je v evropskem prebivalstvu najštevilčnejša; po drugi svetovni vojni je bila rodnost dvakrat večja, kakor je današnja, poleg tega pa sta zdravstvo in materialna preskrbljenost zelo podaljšala življenjsko dobo. V evropskih razmerah je bilo ob začetku 21. stoletja med starimi ljudmi odvisnih od dolgotrajne oskrbi okrog petina upokojenih; to je bilo kake 4 % celotne populacije (v Sloveniji torej okrog 80.000 starih ljudi). Danes se ta delež naglo povečuje, v prihodnjih letih se bo še bolj, saj najhitreje narašča delež nad 85 let starih ljudi. Zakoni o dolgotrajni oskrbi po evropskih državah že danes zajemajo v javni sistem oskrbe blizu 10 % celotnega prebivalstva.
4 Citirano po: https://sl.wikipedia.org/wiki/Socialna_dr%C5%BEava.
11
Znanstveni in strokovni članki
Pereča sodobna naloga zdravstvene, socialne, arhitekturne, infrastrukturne, izobraževalne in drugih strok je, da za ta del prebivalstva razvijajo sodobne programe za dolgotrajno oskrbo, medtem ko je naloga politike, uprave in civilnih združenj, da te programe organizirajo na ravni države in v krajevnih skupnostih. Ker se potreba po humani, finančno in kadrovsko vzdržni dolgotrajni oskrbi v razvitem svetu naglo veča, se po letu 2000 programi in sistem dolgotrajne oskrbe razvijajo s tako naglico in takim uspehom, ki sta primerljiva razvoju informacijsko komunikacijske tehnologije.
Staranje prebivalstva bo v 21. stoletju za človeštvo ena od najtežjih nalog, prav tako pa tudi možnost za razvoj solidarnosti. V prvih desetletjih je akutna pri nas - v starajoči se Evropi in drugih državah z večjo blaginjo, nato pa bo nastopila v zaostreni obliki v Afriki, večini Azije in Južne Amerike. Konkretni modeli tradicionalne solidarnosti, ki je vzdrževala medčloveško pomoč in oskrbo zadnjih deset tisoč let, postajajo v poindustrijskih življenjskih razmerah neuporabni. Zahtevna naloga in priložnost za stroke, politiko in upravo, za vsako družino in posameznika je oblikovanje in učenje nove solidarnosti med generacijami, kot je že leta 2005 skupna evropska politika zgovorno naslovila svoj kakovosten dokument o odzivu na demografske razmere; poleg dolgotrajne oskrbe govori še o treh nujnih demografskih nalogah: zdravem staranju tretje generacije, gospodarski zdržnosti ob staranju zaposlenih in o vzgoji vsega prebivalstva za solidarnost (Svet EU, 2005).
Ko govorimo o dolgotrajni oskrbi, je nujno upoštevati celotno populacijo starih ljudi, pa naj zanje zaradi trenutne ageistične spornosti izrazja uporabljamo katero koli besedo.5
5 Za stare ljudi (v nasprotju z mladimi) se trenutno širi uporaba substancializiranega pridevnika na pri-merjalniški stopnji »starejši«; ta trend je tudi v angleščini in drugih jezikih evropske kulture. Razlog za to je doživljanje, da beseda star družbeno diskriminira in je subjektivno neprijetna. Jezikovno je ta raba manj primerna od običajnega osnovnega pridevnika »star«; primerjalnik starejši pove le to, da je ta, o komer govorimo, starejši od nekoga. Takšna raba ni izjema; v 19. stoletju so na primer začeli imenovati roditelje (mater in očeta) stariši, to je starejši - danes je iz tega nastal samostalnik starši. Današnja raba primerjalne oblike starejši za ljudi v tretjem življenjskem obdobju, za oskrbovalne ustanove (dom za starejše) in podobno je evfemizem. Ta se pojavi v jeziku zlasti takrat, ko ljudje nek pojav doživljajo kot nedostojen, nezaželen, odvraten, družbeno tabuiziran; nezavedno se izogibajo, da bi ga poimenovali s pravo besedo, ki ga v jeziku označuje, zato spontano »izumljajo« olepševalne izraze zanj (podoben »no-vorek« uvajajo diktature iz ideološko-političnih razlogov). Trenutno je nezaželen pojav starost, podobno pa se dogaja z besedami, s katerimi poimenujemo ljudi s posebnimi potrebami. Jezikovno sta izraz star in starostnik za ljudi v tretji tretjini življenja enako nevtralni besedi, kakor sta mlad in mladostnik za ljudi v prvi tretjini. Uporaba olepševalnega izraza za neprijetno stvar nič ne pomaga pri njenem reševanju ali preprečevanju. Zato je v znanosti in strokah važno dvoje: 1. da pri delu s človekom uporabljamo izraze, ki jih ta človek ne doživlja kot žalitev, vendar pa jasno povedo, o čem govorimo; 2. da v strokovno izrazje ne vnašamo nepotrebnih evfemizmov, ki so manj natančni od osnovnih izrazov za ta pojav. Če pa to delamo, se isto dogaja z novim, domnevno »dostojnejšim strokovnim izrazom«; tudi ta potrebuje vedno nova opravičevanja, da ni diskriminatoren za nikogar, kljub temu pa hitro postane tudi sam neprijeten, zato je njegov rok trajanja v jeziku kratek. Vsekakor pa k pridevniku sodi samostalnik - torej star človek ali stari ljudje in prav tako starejši človek in starejši ljudje.
12
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
Upokojenska generacija šteje danes v razvitem svetu dobro četrtino prebivalstva; tudi ta se naglo veča. Če odštejemo tiste, ki so v dolgotrajni oskrbi, imamo pri nas in drugod po Evropi okrog četrtino upokojenega prebivalstva v tretjem obdobju življenja, ki so sorazmerno samostojni in zdravi ljudje. Zgoraj navedene stroke, politika, uprava in civilne organizacije imajo nalogo razvijati in organizirati sodobne programe za telesno, duševno in socialno zdravo staranje tega dela prebivalstva. Ti programi so preventiva na področju dolgotrajne oskrbe.
Dolgotrajna oskrba je skupaj z rojevanjem in vzgojo otrok ter poštenim sodelovanjem pri proizvodnji dobrin maternica etično-sožitne ustvarjalnosti; to je njen najširši človeški okvir. V dosedanjem razvoju človeštva sta bili v ospredju materialna in lepotna ustvarjalnost. Najvidnejši predstavnik prve so znanosti, druge pa umetnosti; o njima je Anton Trstenjak napisal obsežno psihološko monografijo (Trstenjak, 1981), ob tem pa rad poudaril, da je etična ustvarjalnost najvišja in da edina ustvarja res nekaj novega, medtem kot druge uporabljajo že obstoječo lepoto in materiale, da jih ustvarjalno preoblikujejo in dopolnjujejo. Vse tri veje ustvarjalnosti so bistvena značilnost človeškega razvoja posameznika in človeštva - čedalje boljša oskrba nemočnih ljudi enako, kakor znanstvena odkritja in tehnični izumi; enako, kakor ustvarjalno izražanje lepote in radosti z glasbo, sliko, kipom, besedo, ureditvijo prostora ali z gibanjem telesa v plesu.
Razvoj človeštva poganja čedalje boljše poznavanje fizikalnih, kemijskih, bioloških, socialnih in drugih zakonitosti ter uporaba tega znanja za dviganje materialne kakovosti življenja; poganja ga čedalje pronicljivejše doživljanje lepote in skladnosti v svetu in človeku ter umetniško izražanje tega; poganja ga čedalje globlje etično dojemanje človeške svobode za smiselno uporabo znanja in doživljanje lepote. Končni cilj vsega znanja in vse umetnosti je vseživljenjsko osebnostno zorenje ljudi ter oblikovanje lepšega sožitja med vsemi ljudmi in z naravo. Trstenjak je pronicljivo vedel, da je etično-sožitna ustvarjalnost vrh vse ustvarjalnosti - sodobni razvoj dolgotrajne oskrbe sodi vanj.
Vsaka ustvarjalnost ima tudi svojo senčno možnost - to je uničevanje in razdiralnost, toda pri vsakem uničevanju je vžigalnik etično-sožitna razdiral-nost. Razdiralno uporabo znanja razgaljajo zlasti vojne, razdiralno moč umetnosti zavajajoča reklama. Pri oskrbovanju se uničevalna možnost dogaja pri trpinčenju nemočnih ljudi, to je v zanemarjanju njihovih potreb, vseh vrstah nasilja, institucionalizaciji oskrbe in podobnem, posledica tega na zdravem delu prebivalstva pa je zakrnevanje razvoja empatičnosti, kakovostnega sožitja in sodelovanja v celotni skupnosti; v nadaljevanju bomo posebej govorili o teh oblikah razdiralnosti v dolgotrajni oskrbi.
13
Znanstveni in strokovni članki
V	razvoju človeka in skupnosti so vse izvirne človeške zmožnosti med seboj neločljivo povezane; zaostanek v razvoju ene uniči razvojni dosežek pri katerikoli izmed ostalih. Prav tako pa izjemen razvojni korak vsake potegne za seboj razvoj drugih. V sedanjem razvojnem trenutku človeštva je prednostna naloga etično-sožitna ustvarjalnost, največje polje za njeno uresničevanje pa je ob staranju prebivalstva dolgotrajna oskrba. Potrebam današnjega človeka in razmeram v sedanji Evropi odgovarja integrirana dolgotrajna oskrba - ta je za današnjo slovensko in vso evropsko kulturo razvojno polje, ki ga ni mogoče obiti. Njen prikaz je osrednji del tega članka.
4 RAZVOJ DOLGOTRAJNE OSKRBE
Pomoč pri zdravljenju bolnih in oskrba vseh vrst nemočnih, ki ne morejo sami opravljati vsakdanjih opravil, je stalnica človeštva v vseh kulturah. Njene oblike in orodja ter celoten sistem oskrbe pa se spreminjajo z rastjo znanja in z življenjskimi razmerami.
Oskrbovalni sistem sestavljajo vsi dejavniki, ki v določenem času, kraju ali skupnosti omogočajo, razvijajo ali ovirajo kakovostno oskrbovanje ljudi, ki ne morejo sami opravljati vsakdanjih opravil. Sestavljajo ga:
•	oskrbovanci in vsi njihovi oskrbovalci,
•	načini, metode in pripomočki pri oskrbovanju,
•	razvijanje človeških zmožnosti za pomoč drugim v skupnosti ter pridobivanje posebnih znanj za oskrbovanje družinskega člana, ljudi v soseski ali v oskrbovalnih ustanovah,
•	vrsta različnih oskrbovalnih programov za oskrbo na domu, za razbremenilno pomoč družinskim in drugim neformalnim oskrbovalcem, za oskrbo v ustanovah ter kombinacijo domače in institucionalne oskrbe,
•	oskrbovalne ustanove in organizacije za oskrbovanje na domu in v ustanovah,
•	današnji nacionalni zakoni o dolgotrajni oskrbi, ki zagotavljajo sofinanciranje in organizacijo oskrbe, določajo minimalne standarde pri oskrbi in skrbijo za kontrolo pri njihovem izvajanju, skrbijo za razvoj oskrbovalnega sistema ter uresničujejo določeno vizijo dolgotrajne oskrbe,
•	zavestna in nezavedna vizija ali gledanje na oskrbo onemoglih ljudi, ki prevladuje v doživljanju ljudi in v javnem mnenju določene skupnosti, je najodločilnejši dejavnik v razvoju dolgotrajne oskrbe v njej, temelji pa na znanju, vzgoji in kulturi te skupnosti.
V	dosedanji zgodovini lahko razlikujemo tri sisteme oskrbe: tradicionalno, industrijsko in sodobno integrirano. V vseh sistemih se nenehno razvijajo
14
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
pripomočki za čedalje boljše in lažje oskrbovanje, pri oskrbi pa se nenehno pojavlja tudi osebna in skupnostna patologija.
4.1 TRADICIONALNI IN INDUSTRIJSKI SISTEM OSKRBE
Iz preteklosti smo podedovali tradicionalni in industrijski oskrbovalni sistem. Na začetku 21. stoletja poteka večina oskrbe po njima. Nobeden od njiju ne sam ne v kombinaciji obeh ne odgovarja današnjim življenjskim razmeram in potrebam ljudi, njune dobre izkušnje in dosežki pa se vgrajujejo v nov sistem, ki pravkar nastaja.
Tradicionalna domača oskrba je bila skoraj edina možnost vsa tisočletja človeške zgodovine do industrializacije v 19. in 20. stoletju. Starostno onemogle, bolne in invalidne ljudi so oskrbovali domači v razširjeni družini, tiste redke, ki so živeli sami, pa sosedje. Za popotnike in berače so ponekod v hospicih ali špitalih poskrbeli menihi, verske skupnosti in bogataši; pri nas je bil meščanski špital za 12 oskrbovancev na Ptuju že leta 1315 (Dokl, 2007, str. 30), komendski župnik, kulturnik, čebelar in sadjar Peter Pavel Glavar (1721-1784) - eden od slovenskih socialnih genijev - je imetje zapustil svoji skupnosti za gradnjo krajevnega špitala ter za redno zdravstveno in socialno oskrbo revežev v njem; ta prvi »dom« za stare ljudi v Komendi je na osnovi zapuščine Petra Pavla Glavarja deloval do prve svetovne vojne, ko je premoženje zasegla država za vojne namene.
Za tradicionalno domačo oskrbo je značilno, da so onemogli ljudje vključeni v sožitje družine, soseske in celotne skupnosti. Pri tej oskrbi prevladuje odnos nad obvladovanjem veščin o oskrbovalnih storitvah. O boleznih, zdravljenju in pomoči je bilo med prebivalstvom malo kakovostnega znanja, močan vpliv na oskrbovanje so imela verovanja in praznoverske vraže. Če so bili ljudje etično oblikovani, je bilo oskrbovanje za obstoječe življenjske razmere zelo humano in je etično oblikovalo vso družino in skupnost, če pa niso bili in je vladala huda materialna revščina, se je dogajalo tudi veliko trpinčenja onemoglih ljudi.
Industrijska oskrba v ustanovah. V 20. stoletju so začele delovati oskrbovalne ustanove tudi za ljudi, ki jih zaradi zaposlitve, preselitve iz tradicionalnega okolja in drugih razlogov niso mogli oskrbovati domači in sosedje. To so veliki domovi za stare ljudi. Njihova arhitektura in potek dneva oskrbovancev se zgledujeta po bolnišnici in hotelu. Nudenje oskrbovalnih storitev poteka po industrijski paradigmi uravnilovke za vse uporabnike, specializirane delitve dela in tekočega traku, kjer vsak zaposleni opravlja svojo storitev čim hitreje po vrsti od enega do drugega uporabnika. V Evropi je bilo na prelomu v 21. stoletje v takih oskrbovalnih ustanovah nastanjenih okrog 1 % prebivalstva, to je okrog četrtine vseh, ki so v oskrbi.
15
Znanstveni in strokovni članki
Industrijski sistem oskrbe je zelo izpopolnil oskrbovalno znanje, delovne metode in veščine ter pripomočke, zanemaril pa medčloveški odnos med oskrbovancem in oskrbovalcem, pa tudi med lastniki ustanove in izvajalci oskrbe ter med samimi oskrbovalci. Njegova značilnost je institucionalizira-nost. Industrijski sistem oskrbe iz 20. stoletja je današnjemu človeku z razvito zavestjo individualnosti zelo nezaželen, do institucionaliziranosti vlada odpor. Na osnovi novega znanja o človeku in družbi ter o boleznih in njihovem zdravljenju pa je ta sistem prinesel velik razvoj oskrbovalnih pripomočkov za opravljanje oskrbovalnih storitev, ki jih tradicionalni sistem ni imel.
4.2 SODOBNI INTEGRIRANI SISTEM OSKRBE
Danes se v Evropi na izkušnjah tradicionalne in industrijske oskrbe razvija sodobni sistem integrirane dolgotrajne oskrbe v krajevni skupnosti. Ta sistem razvijajo evropske države s tem, da so v preteklih desetletjih z zakonom o dolgotrajni oskrbi zagotovile njegovo financiranje in organizacijo na nacionalni ravni. Njegova novost v primerjavi s prejšnjima dvema sistemoma je individualiziranost oskrbe - izhaja iz osebne zgodovine in potreb posameznega oskrbovanca ter znova vključuje v oskrbo vso skupnost. To dosega toliko, kolikor mu uspeva integrirati, to je sistemsko povezovati v sinergično komplementarno celoto osebne, družinske, civilne in državne vire tako, da vsi deležniki zavestno skrbijo za humano, finančno in kadrovsko vzdržno sodobno oskrbo vseh ljudi v skupnosti, ki potrebujejo pomoč pri opravljanju vsakdanjih opravil zaradi bolezni, invalidnosti ali starostne onemoglosti.
Integracija sodobnega sistema dolgotrajne oskrbe se razvija na naslednjih področjih.
1. Integracija neformalne in formalne oskrbe. Formalna oskrba je organizirano službeno in poklicno delo ljudi, ki so za oskrbo usposobljeni, medtem ko neformalno oskrbo opravljajo družinski oskrbovalci (oskrbovančevi domači), sosedje in prostovoljci kot nepoklicno in neslužbeno solidarno pomoč človeku, ki v njihovi družini ali soseski odvisen od pomoči drugih pri opravljanju vsakdanjih opravil. Neformalna oskrba dosega danes v Evropi povprečno 75 % ljudi, ki prejemajo redno pomoč pri vsakdanjih opravilih, formalna oskrbuje le preostalih 25 %. Formalno oskrbo opravljajo negovalne in oskrbovalne stroke poklicno v obliki storitev, neformalno pa v veliki večini družinski člani (okrog 90 %), sosedje (do 10 %) ter nekaj malega prostovoljci, znanci in prijatelji.
Ob povečanih potrebah po oskrbi in pešanju tradicionalne solidarnosti prihaja v formalni oskrbi do čedalje hujšega pomanjkanja oskrbovalnega kadra. Tudi neformalna oskrba ob modernem načinu življenja in staranju prebivalstva ni vzdržna: družinskih članov je za oskrbovanje manj, so poklicno prezaposleni
16
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
ali oddaljeni, tradicionalna sosedska pomoč usiha, sodobno prostovoljstvo je lahko le poživljajoče dopolnilo v integralnem sistemu oskrbe, pa tudi za to je potrebna močna sistemska zavzetost v celotni skupnosti. Najakutnejša današnja potreba je usposabljanje neformalnih oskrbovalcev na njim primeren način in sicer takoj, ko se v družini začne kazati potreba po oskrbi, nato pa njihovo organiziranje v krajevne skupine za stalno usposabljanje in medsebojno oporo. Sodobni evropski zakoni imajo v ospredju strokovno in drugo razbremenilno pomoč družinskim oskrbovalcem.
Integracija formalne in neformalne oskrbe v sinergično krajevno celoto se kaže kot najperspektivnejša gerontološka rešitev za razvoj kadrovsko in finančno vzdržne ter humane dolgotrajne oskrbe v času povečanih potreb po njej v naslednjih desetletjih. Neformalnim oskrbovalcem daje znanje in razbremenilno pomoč, formalna oskrba se pri tem deinstitucionalizira in humanizira svoje storitve z bolj celostnim psihosocialnim človeškim odnosom, vsem oskrbovalcem pa integracija omogoči preprečevanje izgorelosti in krepitev pristne solidarnosti.
2.	Integracija socialne oskrbe in zdravstvene nege ter drugih oskrbovalnih storitev, ki ju dopolnjujejo zlasti arhitekturno urejanje prostora in infrastrukture ter informacijsko-komunikacijska in druga tehnična pomoč. Dosedanje šolanje zdravstvenih, socialnih in drugih strokovnjakov, ki delajo v dolgotrajni oskrbi, je bilo ozko specializirano za izvajanje svojih storitev; zdravstveniki in medicinske sestre niso poznali socialnih vidikov oskrbovanja, socialni delavci niso bili seznanjeni z zdravstvenimi vidiki, ne eni ne drugi niso imeli vpogleda v vzgibe in delovanj e domače družinske oskrbe. Česar pa človek v svojem delovnem okolju ne pozna, mu vzbuja nezaveden strah in odpor. Pri oskrbi se zato v sociali in zdravstvu pojavlja stereotipno omalovaževanje drug drugega, to pa vodi v oblikovanje lobijev, ki zastavljajo svojo intelektualno in družbeno moč v to, da bi njihov poklic ali interesna skupina imela večjo korist v sistemu dolgotrajne oskrbe. Ta socialna patologija preprečuje razvoj sodobne integrirane dolgotrajne oskrbe.
Strokovni pogoj za integracijo socialne oskrbe in zdravstvene nege ter drugih znanj je sodobno šolanje za integrirano dolgotrajno oskrbo vseh v teh poklicih. Po Evropi se usposabljanje oskrbovalnih kadrov naglo usmerja v integracijo znanj, ki so potrebna za oskrbovanje, pomembno mesto pri tem dobivajo sodobna spoznanja in urjenje veščin za sodelovanje in komuniciranje. V politiki in javni upravi pa je pogoj za sodobno integrirano oskrbo povezava zdravstvenega in socialnega resorja za področje oskrbe tako na državni kakor na lokalni ravni.
3.	Integracija celovitega nabora sodobnih oskrbovalnih in negovalnih programov. Oskrbovalni programi se naglo razvijajo z vidika novih znanj,
17
Znanstveni in strokovni članki
metod in oskrbovalnih pripomočkov - ti prehajajo na stopnjo robotizacije. V sodobni evropski krajevni skupnosti deluje nad 15 oskrbovalnih programov; glavni so: usposabljanje družinskih članov za sožitje s starim človekom, za njegovo oskrbovanje in nego; prilagajanje stanovanj za življenje v starostni onemoglosti; sodobno uvajanje prostovoljstva pri oskrbi (npr. pri Nemcih s fondom v zakonu o dolgotrajni oskrbi za njihovo redno nagrajevanje in usposabljanje); socialna oskrba in pomoč na domu ter paleta servisne ponudbe storitev na domu; patronažna zdravstvena nega, fizioterapija in obiski družinskega zdravnika na domu; zdravstvena in psihosocialna pomoč na daljavo z informacijsko komunikacijsko tehnologijo; razne oblike alternativnega skupnostnega in skupinskega bivanja: preselitev v oskrbovano stanovanje, začasna namestitev v ustanovi za oddih svojcev, dnevna oskrba in nočna oskrba (pri demenci); rehabilitacija po kapi, zlomu kolka in akutni bolezni, nastanitev v oskrbniški družini, dom za stare ljudi ter paliativna oskrba in hospic.
Sodobno težišče je na programih oskrbe na domu. Usposabljanje neformalnih oskrbovalcev ter formalna oskrba na domu komplementarno povežeta v oskrbovalno celoto svojce in poklicne oskrbovalce. Šele ko oskrba na domu ni (več) mogoča, je na voljo oskrbovalna ustanova; ta pa naj bo čim bliže v domačem kraju. Dom za stare ljudi je najprimernejše krajevno matično središče za vso oskrbo v kraju, saj v njem dela največ usposobljenih strokovnih oskrbovalcev.
Večina teh programov je organiziranih formalno in sofinanciranih z zakoni o dolgotrajni oskrbi, drugi pa so tržni (npr. dovoz hrane na dom), civilni ali organizirani v partnerstvu med lokalno skupnostjo in civilno organizacijo; taki so na primer prevozi ljudi v domači oskrbi (v Sloveniji se zadnja leta razvijata dve tovrstni organizaciji). V nekaterih starosti prijaznih občinah gojijo vzgojno--oskrbovalne programe, da dijaki pomagajo starim ljudem pri priložnostnih delih, kot je košnja trave okrog hiše, priprava kurjave in podobna dela. Vsi oskrbovalni programi tvorijo v sodobnem integriranem sistemu dolgotrajne oskrbe celovito krajevno socialno mrežo.
Poleg oskrbovalnih programov deluje v krajevni skupnosti enako pester nabor sodobnih programov za telesno, duševno in socialno zdravo staranje. Med njimi zadnja leta EU zaradi finančne in kadrovske razbremenitve sistema dolgotrajne oskrbe zelo spodbuja prilagajanje stanovanj za starostno pešanje. Za varovanje in krepitev zdravja v starosti se naglo razvijajo učinkoviti programi za preprečevanje poškodb ob padcih, za preprečevanje in blažitev kroničnih bolezni ter za kakovostno medgeneracijsko komuniciranje in vključevanje v socialne mreže za preprečevanje osamljenosti.
Kot dobra rešitev se kaže sodobna organizacijska povezava vseh oskrbovalnih programov v lokalni skupnosti. V Nemčiji sta izjemna tovrstna pionirska
18
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
modela Bielefeld za polmilijonsko mesto z okolico in majhna podeželska občina Eichstetten (Imperl, 2022). Tudi pri nas že več kakor desetletje razvijamo ta koncept kot krajevno medgeneracijsko središče (Ramovš, 2008), ki je informacijska točka in organizacijsko matično središče za vse programe integrirane dolgotrajne oskrbe v kraju (vključno z občinskim domom za stare ljudi) in deluje v tesni povezavi s programi za zdravo staranje ter za vzgojo vsega prebivalstva za novo solidarnost med generacijami. Posamezne dele tega koncepta učinkovito uresničujejo nekatere starosti prijazne občine, v vzorčni obliki na svetovni ravni pa ga je že v prvem desetletju tega stoletja imela tik pred uresničitvijo občina Komenda.6
4.	Integracija nalog občine in države. Naloga krajevne skupnosti je organizirati celovito dolgotrajno oskrbo za vse potrebne občane. To je osnovna dolžnost občine ali mesta - enako kakor organiziranje otroškega varstva, osnovnega šolstva, cestne in druge infrastrukture, zbiranja in predelave odpadkov ter drugih nalog za osnovno kakovost življenja v kraju. Država ima na področju dolgotrajne oskrbe pet neodtujljivih nalog: 1) vzpostavitev sodobnega sistema dolgotrajne oskrbe, 2) zakonodajno urejeno vzdržno in enakopravno dostopno sofinanciranje oskrbovanja, 3) določitev minimalnih kriterijev kakovosti pri oskrbovanju ter meril za posamezne oskrbovalne programe, 4) zagotovitev nevtralne in učinkovite kontrole nad izvajanjem minimalne kakovosti pri oskrbi, 5) razvoj sistema dolgotrajne oskrbe, spoznanj za oskrbovanje, oskrbovalnih programov in metod. Teh pet svojih nalog so si evropske države zadale s sprejemom zakona o dolgotrajni oskrbi.
5.	Integracija kakovostne oskrbovalne storitve in človeškega odnosa. Učinkovita storitev in čuteč človeški odnos ob njej sta neločljiva elementa vsake humane pomoči človeku. Njuna integracija je po stoletju, ko je prevladovala industrijska paradigma storitev v oskrbi, zahtevna in hkrati nepogrešljiva naloga pri vzpostavljanju integrirane dolgotrajne oskrbe. Sodobna integrirana oskrba povezuje osebni odnos in oskrbovalno storitev sistemsko z mehanizmi, kot so: sodelovanje formalnih in neformalnih oskrbovalcev, deinstituciona-lizacija in zmanjševanje administriranja pri oskrbi na minimum, glavni pa
6 Občina Komenda je pri tem šla v zelo obetavno partnerstvo s svojimi nevladnimi humanitarnimi organizacijami. Zavod medgeneracijsko središče Komenda je že imel koncesijo in gradbeno dovoljenje za medgeneracijsko središče z izjemno sodobnim domom, zdravstveno postajo, nekaj oddelki vrtca in drugimi programi. Denar je zagotovila občina, gradbena dela so se že začela. V okviru skupnostne priprave je občinski svet sprejel srednjeročni razvojni program za področje staranja in oskrbe, občina je organizirala usposabljanje domačinov za zaposlitev v bodočem krajevnem domu (končalo jih je okrog 40, to je dvakrat več, kakor bi se jih bilo lahko zaposlilo); za ozaveščanje skupnosti je izdala za vsa gospodinjstva knjižico o staranju, oskrbi in sožitju generacij na osnovi obsežne empirične raziskave (Ramovš, 2006, Kakovostno staranje in sožitje generacij v Komendi). Vzrok, da ta modelni projekt ni bil uresničen, je bilo nesodelovanje med deležniki občinske politike.
19
Znanstveni in strokovni članki
je, da z usposabljanjem ozavešča formalne in neformalne oskrbovalce o tem, da odnos ni dodatna storitev, ki potrebuje svoj čas, ampak istočasna človeška kakovost storitve.
6. Integrirana pozornost na vseh šest razsežnosti človeka, ki je odvisen od pomoči drugih. Integrirana oskrba enakovredno zajema telesne, duševne, duhovne, socialno-sožitne, razvojne in bivanjske potrebe in zmožnosti oskrbovanca, prav tako pa oskrbovalca. To, da izhaja iz človeka, ne razglaša samo v reklamnih besedah, ampak dejansko v doživljanju in ravnanju (reklamno razglašanje, kako je oskrba usmerjena na oskrbovanca, je značilno za industrijsko paradigmo oskrbe).
Sodobna integracija dolgotrajne oskrbe izhaja iz spoznanja, da vsa oskrba stoji na treh stebrih: 1) oskrbovancih, 2) oskrbovalcih in 3) oskrbovalnem sistemu, njegovih programih, storitvah in ustanovah. Pogoj za integracijo in za kakovostno izvajanje dolgotrajne oskrbe je jasen in smiseln odgovor na to, kaj prvi, drugi in tretji od njih potrebujejo, zmorejo in hočejo. Pri tem je odločilno zaporedje: oskrba je kakovostna le, če se odgovarjanje začne pri oskrbovancih in vzporedno s tem išče ustrezne rešitve za oskrbovalce. Industrijska paradigma dolgotrajne oskrbe pa najprej odgovarja na to, kaj potrebujeta, zmoreta in hočeta ustanova in sistem, zato je ta oskrba institucionalizirana, oskrbovalna ustanova ali program pa neprijazna in nepoštena do oskrbovancev; takšna je ne glede na svoje reklamno govorjenje o »pravicah uporabnikov in o upoštevanju njihovih želja«. Industrijska paradigma oskrbe je prav tako neprijazna do zaposlenih oskrbovalcev, medtem ko se za neformalne oskrbovalce sploh ne zanima. Upravljavci takih ustanov ne doživljajo, kako težko je biti odvisen od pomoči drugih pri opravljanju osnovnih vsakdanjih opravil, niti ne, kako velik telesni, duševni in socialni napor je poklicno oskrbovanje v domovih, oskrbi na domu, patronažni zdravstveni negi, negovalni bolnici ali hospicu.
Povečan obseg dolgotrajne oskrbe je ena od najbolj perečih nalog človeštva v 21. stoletju. Rešitev te naloge j e integrirana dolgotrajna oskrba. Pogoj zanj o j e sistematična vzgoja vsega prebivalstva v zavesti, da mora biti vsak človek, ki je pri močeh, redno v osebnem stiku z nekom, ki potrebuje dolgotrajno pomoč, in da mu pri tem tako ali drugače osebno pomaga. Ob tej zavesti si evropske države v širšem okviru sodobnega integriranega sistema dolgotrajne oskrbe prizadevajo tudi za sistematično vzgojo za oskrbovanje. Poleg že omenjenega nagrajevanja obsežnejšega prostovoljskega dela v formalni oskrbi, uvajajo socialno služenje, socialno leto in podobne organizirane oblike, da mladi v dijaških in študentskih letih praktično delajo določen čas v oskrbovalnih programih in ustanovah.
20
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
Za sodobno integrirano oskrbo sta torej poleg navedenih integracij značilni deinstitucionalizacija ter zavest, da je za psihosocialno kondicijo oskrbovanca in oskrbovalca odločilen osebni človeški odnos.
4.3 PSIHOSOCIALNA PATOLOGIJA PRI OSKRBI
Oskrbovanje nemočnih ljudi vso zgodovino spremlja senca, ki razdiralno zavira humano oskrbovanje - to je trpinčenje. Zanj so se pretežno uporabljali izrazi zloraba, nasilje in zanemarjanje. Sedaj se uveljavlja ustreznejši izraz trpinčenje, ker izhaja iz žrtve, ki ob nasilju ali zanemarjanju trpi; ta prenos pozornosti iz storilca na žrtev je pomemben zlasti za preprečevanje, medtem ko mora biti sankcioniranje že storjenega nasilja ali zanemarjanja pozorno najprej na storilca, da se trpljenje žrtve konča, ob tem pa na okrevanje žrtve.
Glavna pobudnica za raziskovanje trpinčenja starih ljudi ter za njegovo preprečevanje in ozaveščanje o njem je Svetovna zdravstvena organizacija (WHO). Po njenem poročilu povzemamo naslednjo opredelitev: trpinčenje starejših ljudi je enkratno ali ponavljajoče se dejanje ali opustitev primernega ukrepanja, ki starejši osebi (nad 60 let) povzroča škodo ali stisko in se dogaja v medčloveškem razmerju, kjer obstaja pričakovanje zaupanja. Vključuje telesno in duševno nasilje, spolno, finančno in drugo zlorabo ter zanemarjanje in zapustitev. Trpinčenje povzroča resno izgubo dostojanstva in spoštovanja starejšega človeka (WHO, 2017).
Po tem poročilu, ki povzema svetovne podatke, je trpinčenja deležnih 16 % starih ljudi na svetu. Poročilo za Evropo pa je navajalo naslednje ocene na podlagi raziskav: telesno trpinčenih je bilo 2,7 % nad 60 let starih ljudi (to je štiri milijone), finančno 3,8 %, duševno 19,4 % in spolno 0,7 % (WHO, 2011). V raziskavi reprezentativnega vzorca nad 50 let starih prebivalcev Slovenije je bilo vprašanje, ali so v zadnjem letu kdaj trpeli zaradi nasilja nad seboj (v vprašanju je bilo tudi opredeljeno, da so nasilje besede in dejanja, ki nekomu povzročijo kakršnokoli škodo in trpljenje). Tisti, ki so odgovorili pritrdilno, so povedali, katere vrte nasilja so doživeli. Dve tretjini je navedlo, da so utrpeli besedno nasilje (69,3 %), telesno nasilje slabih 15 %, ekonomsko dobrih 10 %, vse druge vrste pa tvorijo po tej raziskavi manj kakor desetino celote nasilja nad starejšimi ljudmi; po tej raziskavi doživlja trpinčenje v Sloveniji okoli 60.000 starejših ljudi (Ramovš K., 2013).
Zloraba starejših je splošen izraz, ki - enako kakor trpinčenje starejših - vključuje vse oblike in načine nehumanega ravnanja s starimi ljudmi. Šibka stran izraza zloraba je, da vsebuje brezosebni poudarek na »zli rabi« v povezavi s starejšimi ljudmi, kar pomensko zavaja v predmetno mišljenje. Predmete rabimo in uporabljamo, človek pa je vedno - naj je še tako
21
Znanstveni in strokovni članki
onemogel in odvisen - osebni subjekt, s katerim sodelujemo, smo v sožitju, mu pomagamo, zanj skrbimo - ali pa ga zanemarjamo in smo do njega nasilni, da trpi. Nasilje nad starejšimi in njihovo zanemarjanje sta dve veji trpinčenja starejših ljudi.
Nasilje nad starejšimi obsega vse oblike dejanj, s katerimi nekdo starejšemu človeku iz kakršnegakoli vzroka ali povoda povzroča trpljenje. To so zlasti: telesno ali fizično nasilje, besedno ali verbalno nasilje, ekonomsko nasilje ali zloraba starostnikovega imetja proti njegovi volji ali proti njegovim interesom, spolno nasilje. Z vidika kraja, kjer se dogaja, pa govorimo o institucionalnem nasilju nad starim človekom, ki se dogaja v oskrbovalnih ustanovah in programih, o domačem nasilju, ki ga povzročajo človekovi najbližji, ter o nasilju na ulici. Za nasilje nad starimi ljudmi ni opravičila. Za ničelno toleranco je treba delati z odkrivanjem in s kaznovanjem storilcev, zlasti pa trpinčenje preprečevati z ozaveščanjem, usposabljanjem in razbremenilno pomočjo oskrbovalcem v sodobnih sistemih dolgotrajne oskrbe; to zahtevajo tudi osnovni socialni dokumenti EU (European Pillar, 2017).
Zanemarjanje starejših obsega vse pojave, ko bi nekdo moral in mogel zadovoljiti neko potrebo starega človeka, ki je sam ne more, pa tega iz kateregakoli vzroka ne stori. Najhujše oblike zanemarjanja so tedaj, ko onemoglemu staremu človeku nihče ne pomaga opraviti osnovnih vsakdanjih opravil: vstati, se obleči, opraviti higieno, se gibati, izločati, se hraniti in uživati zdravila ter biti v človeškem stiku.
Vzroki za trpinčenje starih ljudi so v družbenem okolju, v človeku in življenjskih razmerah. Ljudje so skozi vso zgodovino uveljavljali svoja upravičena in neupravičena hotenja tudi z nasiljem nad drugimi; tega do danes ni uspela povsem izkoreniniti nobena skupnost, ampak le posamezniki s smiselno vzgojo in samovzgojo od začetka do konca življenja. Nasilno vedenje narašča, če prevladuje v skupnosti strpno stališče do njega, če ljudje niso ozaveščeni o ničelni toleranci do trpinčenja, če nista uveljavljeni vseživljenjska vzgoja in samovzgoja za spoštovanje sebe in vsakega človeka, če se ljudje znajdejo v revščini in drugih stresnih razmerah brez pomoči skupnosti, če človek ni razvijal svoje frustracijske odpornosti za smiselno doživljanje in ravnanje v neprijetnem in težavnem položaju in podobno. Med dejavniki za nasilje so tudi človekova krhkost in nemoč za obrambo, bolezni, ki jih spremlja nelogično vedenje (npr. demenca) in se ga drugi niso naučili razumeti, starostno okrnjeno vedenje, komuniciranje, ki izziva nasilno odzivanje, slaba organizacija dolgotrajne oskrbe in zastareli oskrbovalni programi. Med današnjimi vzroki za povečanje trpinčenja starih ljudi sta tudi odpor do starosti (staromrznišvo ali ageizem) ter nagla rast števila starih ljudi, ki potrebujejo oskrbo, ob manjšanju
22
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
števila ljudi, ki so na voljo za oskrbovanje, kar povzroča preobremenjenost oskrbovalcev (WHO, 2017).
Najpogosteje povzročajo trpljenje starejšemu človeku njegovi domači, od katerih je odvisen na svojem domu, ter poklicni oskrbovalci, ki izvajajo nego in oskrbo v ustanovah ali na domu. Iz raziskovalnih podatkov lahko ocenjujemo, da se do tri četrtine duševnega, zlasti verbalnega, telesnega in ekonomskega nasilja nad starimi ljudmi ter njihovega zanemarjanja dogaja v domačem okolju od najbližjih. Ta visok podatek je treba gledati v luči dejstva, da nad 95 % ljudi, ki so stari 65 let in več, živi doma, ter da 75 odstotkom tistih, ki potrebujejo pomoč pri opravljanju vsakdanjih opravil, le-to nudijo domači. Pri oskrbi svojca so pogosto brez podpore, brez znanja o starosti in značilnostih starostnih boleznih, brez veščin za komuniciranje s starim človekom in brez oskrbovalnega znanja. Svojca oskrbujejo ob drugih družinskih, službenih ali lastnih starostnih obremenitvah, neredko so tudi sami bolniki. Stresna preobremenjenost družinskih oskrbovalcev je eden največjih dejavnikov tveganja za trpinčenje starih ljudi.
Za preprečevanje trpinčenja starejših ljudi je odločilno spoznanje, da ga je večina nehotenega, tako doma kakor v ustanovah.7 Nenamerno trpinčenje so Dyer in sodelavci v svoji raziskavi ugotavljali že leta 2003 (Dyer in sod., 2003). Naše četrt stoletne izkušnje na Inštitutu Antona Trstenjaka pri delu z družinskimi oskrbovalci kažejo, kako v zgoraj navedenih stresnih okoliščinah svojci nehote izrečejo grde besede ali storijo dejanja, ki njihovemu onemoglemu družinskemu članu povzročajo trpljenje; to storijo, ker se ne zavedajo, da povzročajo oskrbovancu trpljenje, ali pa se tega zavedajo, toda zaradi stresa, svoje izgorelosti ali druge osebnostne omejitve ne zmorejo ravnati pravilno. To jih pogosto bremeni še potem, ko je njihov svojec že pokojni. Njihovo nehoteno nasilje preprečujemo zlasti z razbremenilno pomočjo v sodobnem sistemu oskrbe na domu, z njihovim usposabljanjem, da oskrbujejo svojca lažje in boljše, ter z njihovim medsebojnim povezovanjem, da si izmenjujejo izkušnje pri oskrbovanju; na tem področju imamo na Inštitutu veliko dobrih izkušenj tako pri razvoju programov kakor njihovem izvajanju v praksi (Grebenšek in sod., 2018; Ramovš in Ramovš, 2018).
V podobnih stresnih okoliščinah storijo nasilje ali zanemarjajo potrebe oskrbovancev tudi zaposleni v oskrbovalnih ustanovah. Največ nehotenega trpinčenja, ki se ga vodstva in zaposleni v ustanovah večinoma niti ne zavedajo,
7 Spoznanja o nehotenem trpinčenju starih ljudi so nova, obenem pa odločilna za preprečevanje nasilja nad starimi ljudmi; temeljiteje so obdelana v leksikonskem opisu v reviji Kakovostna starost, let. 22, št. 1, 2019, str. 68-73; https://www.inst-antonatrstenjaka.si/izdelki/147.pdf#search=%22nehoteno%20trpin%C4%8Denje%20 starih%20ljudi%22
23
Znanstveni in strokovni članki
pa se dogaja pri neustreznem hranjenju onemoglih v naglici ob pomanjkanju časa, pri zanemarjanju njihovega gibanja ob slabi pokretnosti ter s tem, da živijo v večposteljnih sobah z ljudmi, ki imajo povsem drugačne navade. Enoposteljna soba v domu je danes osnovna človeška pravica in ne nadstandard, ki je v naših domovih za večino nedosegljiv tudi z doplačilom.
Sodobni integriran sistem dolgotrajne oskrbe ima velike potenciale za zmanjševanje trpinčenja starih ljudi. Sistemski mehanizmi za to morajo biti v zakonu o dolgotrajni oskrbi, še zlasti s tem, da je zagotovljena možnost za usposabljanje družinskih oskrbovalcev takoj, ko se v družini pojavlja potreba po oskrbi onemoglega člana, da so opredeljeni minimalni standardi oskrbe ter redna, nepristranska in dosledna kontrola njihovega izvajanja.
Poudariti je treba tudi dejstvo, da pri vsakem trpinčenju, naj je hoteno ali nehoteno, žrtev trpi, storilec pa je kot človek bivanjsko poškodovan, zato je edino etično izhodišče ničelna toleranca do nasilja nad starimi ljudmi. Po nastalem trpinčenju so vedno potrebni trije ukrepi: 1. zaščita žrtve pred nadaljevanjem trpinčenja ali njegovo ponovitvijo, 2. pomoč žrtvi za njeno duševno, socialno in duhovno rehabilitacijo ter 3. pomoč storilcu za njegovo osebnostno preusmeritev v razvoj njegovih zmožnosti za sočutje, empatijo, solidarnost in zavedanje svojih dolžnosti do soljudi.
Spoznanja o nehotenem trpinčenju starih ljudi s strani oskrbovalcev so odločilna osnova za preprečevanje tega tragičnega pojava. Med problemi starih ljudi je nehoteno trpinčenje lažje preprečiti kakor večino starostnih bolezni ali revščino. Tu ima gerontološka stroka izjemno priložnost, da razvija učinkovite metode.
4.4 RAZVOJ PRIPOMOČKOV ZA OSKRBO
Oskrbovalni pripomočki so tehnična sredstva, ki oskrbovalcu olajšajo oskrbovalno delo, povečajo kakovost oskrbe in samostojno življenje oskrbovanca. Človek od začetka svojega razvoja izdeluje orodja in pripomočke za delo, da ga opravi lažje, bolje ali hitreje - kar izumi, uporablja s strahom in z drznostjo, v korist in tudi v škodo drugim, naravi in sebi. Delovni pripomočki so podaljški človekove moči, njegovih zmožnosti in čutil, je pred več kakor pol stoletja izvirno ugotavljal pionir v raziskovanju komuniciranja, McLuhan (1964). S delovnimi pripomočki se poveča človekova moč in izostri njegovo zaznavanje, poveča in zboljša se njegova zmogljivost in delovni rezultati. Čim napornejše je delo, tem večje je človeško prizadevanje za izdelavo pripomočkov za njegovo opravljanje. Oskrbovanje je zelo naporno delo - naporno je telesno, duševno in socialno, pa tudi eksistencialno, saj se ob njem človeku postavljajo vprašanja: Bom tudi jaz tako onemogel? Kako bo takrat z menoj?
24
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
Oskrbovalni pripomočki se razvijajo predvsem za olajšanje telesnega napora oskrbovalcev ter za zboljšanje telesnih oskrbovalnih storitev. Ti pripomočki so v zadnjih desetletjih doživeli izjemen razvoj, pravkar pa doživljajo največji razvojni vzpon s pametno tehnologijo za opravljanje oskrbovalnih storitev.
Največji razvoj je bil pri pripomočkih za gibanje - od palice in preprostih bergel so se razvili v današnje elegantne hodulje in vozičke, rolatorje in motorne skuterje. Oskrbovalno delo zelo olajšajo dvigala za premeščanje oskrbovanca iz postelje na voziček ali v kopalno kad. Neprecenljiva pomoč so sodobna negovalna postelja, plenice in drugi pripomočki za obvladovanje inkontinence in številni drugi pripomočki, ki se nenehno izpopolnjujejo. Sveže informacije o oskrbovalnih pripomočkih so v katalogih specializiranih trgovin ali zdravstvene zavarovalnice. V večini evropskih zdravstvenih sistemov, ki delujejo na principu solidarnosti, je nabava ali izposoja glavnih oskrbovalnih pripomočkov pravica, medtem ko so novi in nadstandardni pripomočki na voljo po tržnih cenah.
K dvigu kakovosti življenja v starosti so odločilno doprinesli zdravstveni pripomočki: očala ob pešanju vida, slušni aparati ob pešanju sluha, zobne proteze in proteze ob poškodbi gibal, udov in tkiv vse do njihove povezave na živčni sistem; in prav tako pripomočki pri težkih kroničnih obolenjih, na primer kisik za ljudi s hudo dihalno težavo ali insulin ob sladkorni bolezni. Večina starih ljudi živi s pomočjo teh zdravstvenih pripomočkov sorazmerno samostojno v domačem okolju.
Največji razmah se pravkar dogaja pri razvoju elektronskih oskrbovalnih pripomočkov in robotike na osnovi informacijsko-komunikacijske tehnologije (IKT) in pametne inteligence. To so: e-zdravje na daljavo, e-oskrba na daljavo, opozorilni sistemi za gibanje, samostojno življenje, jemanje zdravil in podobno ter oskrbovalni roboti. Razvoj IKT oskrbovalnih pripomočkov za lažje, boljše in hitrejše opravljanje oskrbovalnih storitev se prepleta z razvojem pripomočkov za zdravo samostojno življenje na svojem domu, ki jih na principu samopomoči uporablja človek sam. Sodobni vrh obojih je razvoj oskrbovalnih robotov, ki s svojo strojno inteligenco osvojijo življenjski slog oskrbovanca, njegovo okolje in stvarne razmere, v katerih se oskrbovanje dogaja, ter opravljajo oskrbovalne storitve z maksimalno natančnostjo dosedanjih spoznanj in izkušenj, po katerih so bili programirani. Isto velja za razvoj robotov za vsakdanjo gospodinjsko in drugo pomoč pri zdravem staranju.
Sodobni sistem integrirane dolgotrajne oskrbe vključuje vse možne oskrbovalne pripomočke. Zakoni o dolgotrajni oskrbi spodbujajo njihov razvoj in sofinancirajo njihovo nabavo. Že leta 2010 je obsežna študija EU o IKT pri staranju in oskrbovanju analizirala spekter potreb in možnosti za tovrstne
25
Znanstveni in strokovni članki
tehnološke rešitve (EU, 2010). Od tedaj je razvoj tega področja izredno nagel. Rešitve gredo v smeri večnamenskih pripomočkov. Oskrbovalni roboti so pravkar v razvojni fazi, da lahko prevzamejo večino telesno, duševno in socialno napornih storitev; ob večanju potreb po oskrbi bodo eden od glavnih stebrov za njeno kadrovsko in finančno vzdržnost.
Uporaba IKT na področju dolgotrajne oskrbe, zlasti oskrbovalna robotika, vzbuja mnogim strahove in odpor, da bi jih robot hranil, umival, oblačil, sprehajal, jim meril krvni tlak in podobno. Nujen je stvaren antropološki razmislek o tem, kako lahko robot smiselno pomaga, česa pa ne more. Glavni pomislek je, da je oskrbovalna storitev robota brezosebna. To je res. Za tiste vidike oskrbe, pri katerih je odločilen osebni odnos, IKT ni uporabna. Pri oskrbovalnem in negovalnem delu, kjer gre pretežno za kvalitetno opravljeno storitev, pa je ta nevarnost manjša, kakor je pri človeškem oskrbovanju; tudi poklicni in družinski oskrbovalci lahko izvajajo oskrbovalne in negovalne storitve brezosebno, s trpinčenjem oskrbovalca ter delajo napake. Pri opravljanju storitev imajo roboti nekatere prednosti pred človekom: niso utrujeni ali v stresu, do oskrbovanca ne morejo biti nevljudni, nestrpni in nasilni; pri IKT je zavestno trpinčenje nemogoče, možne pa so tehnične napake.
Glavna ovira pri uporabi tehnologije je neznanje; to povzroča največ škode. Ovira so tudi bolestne duševne zavore v ljudeh, npr. fobije, ki jih do neke mere rešuje psihoterapija. Nesmiselni strah pred uporabo IKT v dolgotrajni oskrbi se zmanjšuje s stvarnimi informacijami, nevarnosti pa je treba preprečevati z odgovornim multidisciplinarnim delom pri razvoju teh oskrbovalnih pripomočkov, pri njihovem uvajanju in usposabljanju za njihovo smiselno uporabljanje.
Z vidika človekovega doživljanja, etičnosti in varnosti prinaša uporaba IKT in robotike v oskrbovanje enake možnosti in nevarnosti, kakor njihova uporaba v izobraževanju, gospodinjstvu, proizvodnji in na drugih področjih življenja in sožitja. Bistveno je posvetiti sistematično pozornost etičnim in pravnim vprašanjem pri njeni uporabi ter vzgoji vseh generacij za zavest, da je v medčloveškem sožitju in sodelovanju vsako storitev treba zavestno povezati s človeškim odnosom. Smiselna meja pri uporabi robotizirane IKT v oskrbovanju je etična - nikomur ne sme škoditi. Te meje se ni lahko držati; vso zgodovino tehniko tudi zlorabljamo za škodovanje sebi, drugim in naravi, vendar pa smiselna raba prevladuje nad zlorabo.
Vsi oskrbovalni pripomočki, vključno z razvijajočimi se roboti, so in bodo vedno samo pripomoček za lažje, boljše in hitrejše opravljanje oskrbovalne storitve. Nikakor ne morejo imeti osebnega človeškega odnosa - tega še tako dobri oskrbovalni storitvi ne morejo dodati. Nikoli ne bodo mogli nadomestiti
26
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
oskrbovalca - človeka. Čeprav uspešno tržijo družabne robote za komuniciranje in razvedrilo starih ljudi, zlasti tistih, ki bolehajo za demenco, to ni človeški odnos, ampak nadomestni psevdo-odnos, ki do neke mere lahko umiri in za-moti bolnika s to boleznijo. Nikakršen robot, naj bo še tako mehek za božanje, prikupen za oči, pameten za pogovor ali potrpežljiv poslušalec, ne more imeti z oskrbovalcem človeškega odnosa. Pristen človeški odnos in oskrbovalna storitev sta dve enakovredni nogi, po katerih pri sleherni medčloveški pomoči hodi zdrav razvoj tistega, ki pomaga, in tistega, ki prejema pomoč. Naj se v prihodnje možnosti za razbremenilno uporabo robotike pri oskrbovanju še tako razširijo, bodo pravo delovno polje robotov samo neosebne oskrbovalne storitve; osebnega odnosa in nujno potrebne človeške bližine zdravih z bolnimi ne bo nikoli nadomestila nobena tehnologija, nobeno orodje in nobena stvar.
Prispevek vseh današnjih in bodočih oskrbovalnih pripomočkov je to, da oskrbovalcu olajšajo težko oskrbovalno delo ter mu prihranijo čas in moči. Ali bo ta prihranek vložil v zavestno izboljšanje kakovosti odnosa med seboj in oskrbovancem, ali ne, ni odvisno od pripomočkov, ampak izključno od njega samega in usmeritve oskrbovalnega sistema. Ob velikih današnjih možnostih, ki jih dajejo oskrbovalni pripomočki za razvoj kakovosti, humanosti ter kadrovske in finančne vzdržnosti oskrbovanja, sta nujni nalogi usposabljanje vseh generacij za osebni človeški odnos ter pravna in etična regulacija za uporabo robotike pri oskrbovanju.
4.5 INSTITUCIONALIZACIJA IN DEINSTITUCIONALIZACIJA OSKRBE
Institucionalizacija je družbeni proces, v katerem dejavnosti, ki so ljudem potrebne za življenje in sožitje, prehajajo v vedno bolj formalno, z normami določeno organizacijsko obliko ustanov ali institucij, zadovoljevanje teh potreb v skupnosti pa slabi. Pri tem dobivajo ustanove in sistemi družbeno premoč, medtem ko ljudje, katerim so namenjeni, in tisti, ki v njih izvajajo dejavnosti, izgubljajo svobodo pobude, odločanja in ustvarjalnega ravnanja. V polpreteklem industrijskem obdobju se je institucionalizacija stopnjevala in zaobjela vsa področja življenja in sožitja. Težnja po učinkoviti serijski proizvodnji in po maksimiranju dobička je prešla v splošno miselnost.
Sociološke, psihosocialne, etnološke in druge analize odkrivajo vzvode za nastajanje in širjenje institucionaliziranosti ter poškodbe, ki jih povzroča na ljudeh in v skupnosti. Skrajno institucionalizirane ustanove so poimenovane totalne ustanove. V njih so ljudje nastanjeni in od njih (dolgo)trajno odvisni pri zadovoljevanju večine svojih vsakdanjih potreb. Te ustanove so organizirane tako, da ohranjajo same sebe. Za kontrolo kakovosti svojih storitev in za
27
Znanstveni in strokovni članki
ugotavljanje dejanskih potreb svojih uporabnikov in neposrednih izvajalcev imajo malo mehanizmov.
Tudi v razvoju dolgotrajne oskrbe je institucionalizacija značilnost polpretekle industrijske paradigme. Današnji človek ima zaradi ozaveščenosti o svojih individualnih pravicah in osebne svobode do nje odpor. Tej potrebi ljudi sledi evropska politika, ki se usmerja v deinstitucionalizacijo s svojimi političnimi cilji in zakonodajo, v praksi pa s podporo oskrbe na domu.
Deinstitucionalizacija dolgotrajne oskrbe je proces, s katerim se javna družbena pozornost iz oskrbovalnih ustanov prenaša na izenačen razvoj različnih oskrbovalnih programov v domačem okolju krajevne skupnosti, razvojni poudarek pa imajo tisti, ki so podobnejši življenjskemu slogu ljudi pred nastopom potrebe po oskrbi. Ponekod po Evropi se je za ta proces uveljavilo poimenovanje normalizacija oskrbe v skupnosti. Vzpostavljanje ravnotežja med osebnim dostojanstvom človeka in razvojem skupnosti izhaja iz etične paradigme, da je vsak človek enkraten in edinstven, svoboden in odgovoren, da ima svoje potrebe, zmožnosti in stališča ter da so za kakovostno sožitje vseh v skupnosti nujni organizacijski red, poštenost v dajanju in prejemanju ter solidarna empatičnost z drugimi.
Družboslovne razlage so dobro pojasnile institucionaliziranost, kar je v zadnji četrtini 20. stoletja doprineslo k razvoju deinstitucionaliziranih oblik v vzgoji, zlasti mladine s posebnimi potrebami. Deinstitucionalizirani programi za dolgotrajno oskrbo pa se razvijajo v praksi šele odkar to omogočajo zakoni o dolgotrajni oskrbi. Pri vlogi znanosti je treba upoštevati dejstvo, da ima znanost ključno vlogo pri deinstitucionalizaciji, prav tako pa služi institucionalizaciji, če je družba usmerjena avtokratsko - znanje je in bo vedno samo orodje, ki ga je mogoče uporabiti tako za razvoj kakor za uničevanje.
Pri institucionalizaciji in deinstitucionalizaciji se dogaja antropološka dinamika med potrebo po individualnem razvoju - to je po osebni svobodi, ter potrebo po organiziranem sožitju z drugimi ljudmi v skupnosti - to je po odgovornosti za druge; obe sta enako osnovni človeški potrebi. Svoboden osebni razvoj in odgovorno sožitje v skupnosti sta sinergično komplementarni človeški potrebi. Pogosto pa ena prevlada nad drugo in socialni razvoj krene v patologijo; razvoj človeških skupnosti vso zgodovino niha med naraščanj em institucionaliziranosti in njenim upadanjem. Institucionalizacija je družbena patologija, ki se dogaja, ko je zapostavljena potreba po razvoju človekove osebe in njene svobode ter možnost, da je vsakdo s svojim izvirnim prispevkom soodgovoren za skupnost. Njej nasprotna patologija je individualizem, pri katerem imajo ljudje občutek svoje samozadostnosti, zanemarjajo pa skrb za sožitje. Podroben pogled v vzgibe institucionaliziranosti pa pokaže, da tudi
28
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
njo povzroča patološki individualistični interes ključnih subjektov institucije, pa naj so vidni ali v ozadju. Težave v današnji dolgotrajni oskrbi so v veliki meri posledica tako dosedanje institucionaliziranosti oskrbovalnih ustanov, kakor današnje osredotočenosti ljudi na svoje pravice ob nerazvitem čutu odgovornosti za dogajanje v skupnosti.
Nanizali bomo še nekaj ugotovitev o institucionaliziranosti in deinstituci-onalizaciji v sodobni dolgotrajni oskrbi, saj je to področje odločilno za razvoj tega sistema in za uspešnost zakona o dolgotrajni oskrbi.8
•	Instituticionaliziranost oskrbe je dosegla višek ob koncu 20. stoletja, ko so se začele zaostrovati potrebe ljudi po sodobni dolgotrajni oskrbi ob staranju prebivalstva. Po Evropi in pri nas so zidali velike domove za stare ljudi, pogosto odmaknjene od socialnega dogajanja na obrobje, življenje in oskrba v njih je organizirana po industrijski paradigmi.
•	Danes se težnja po institucionaliziranosti oskrbovalnih ustanov trdovratno nadaljuje po njeni lastni inerciji, zaradi težnje politike po cenenem reševanju oskrbe ob novih perečih potrebah in zaradi potrebe kapitala po dobičku. Ti vzroki institucionalizacije oskrbe so tudi pomembni vzroki za sedanje pomanjkanje oskrbovalnega kadra.
•	Oskrbovalne ustanove potiska v institucionaliziranost tudi dejstvo, da so v njih dosmrtno nastanjeni telesno, duševno in socialno zelo ranljivi in nemočni ljudje, ki ne morejo uveljavljati svoje pobude in svobode; pri demenci je npr. možno, da se ne zavedajo niti svoje identitete.
•	Sodobni zakoni o dolgotrajni oskrbi po evropskih državah so sprožili notranjo deinstitucionalizacijo v obstoječih domovih z njihovim preurejanjem v majhne enote s samostojnim oskrbovalnim timom. Ker življenje oskrbovancev in oskrbovalcev v ustanovi določa predvsem gospodinjenje, so te enote imenovali gospodinjske skupine. V njih je oskrba vsakega individualizirano prilagojena njegovim navadam in potrebam. Velika večina ima lastno sobo (to si danes želi devet od desetih oskrbovancev), oskrbovalna skupina pa ima veliko skupno dnevno sobo s kuhinjo. V razvoju domov za stare ljudi imenujejo ta model četrto generacijo, ki s konceptom integrirane dolgotrajne oskrbe dobiva novo kakovost v tem, da s svojimi programi tesno sodeluje z lokalno skupnostjo.
•	Notranj a deinstitucionalizacij a domov j e odvisna od zunanje deinstitu-cionalizacije, ki jo sprožajo sodobni zakoni o dolgotrajni oskrbi s pravico
8 Spoznanja o dinamiki med individualnim razvojem in sožitjem v skupnosti so pomembna za razumevanje organizacije sodobne dolgotrajne oskrbe; obširneje so prikazana v članku o njeni deinstitucionalizaciji (Ramovš Jože; Deinstitucionalizacija dolgotrajne oskrbe, v: Kakovostna starost, 2015, let. 18, št. 3, str. 3-25). Pojma institucionaliziranost in deinstitucionalizacija sta v reviji obdelana leksikonsko (letnik 18, 2015, št. 2, str. 68-70).
29
Znanstveni in strokovni članki
do oskrbe na domu in drugimi programi oskrbe v krajevni skupnosti. Majhen krajevni dom za stare ljudi - po načelu: Kjer je potreben vrtec za otroke, je potreben tudi dom za stare ljudi - postane pri tem idealno strokovno in organizacijsko središče za celotno integrirano dolgotrajno oskrbo v kraju.
•	Pri delu za zmanjševanj e institucionaliziranosti in za nj eno preprečevanj e je treba razlikovati med skupnostno in skupinsko metodiko. Obe sta
enako potrebni in med seboj komplementarno sinergični, vendar pa zelo različni. Za sožitje v skupini je značilen osebni odnos z ustrezno delitvijo vlog ter komuniciranje na osnovi dobrih osebnih izkušenj in pozornost na ustvarjanje lepega vzdušja. Zaradi tega lahko skupina šteje od dveh do največ trideset ljudi. Za skupnost pa so značilna brezosebno organizirana razmerja med nedoločenim številom ljudi, da so zadovoljene osnovne potrebe vseh. Pri skupnostni metodiki je glavni organizacijski menedžment, ki upošteva dejstvo, da je pogoj za razvoj skupnosti to, da je sestavljena iz kakovostnih skupin. V današnji evropski družbi so skupine veliko bolj zanemarjene kakor skupnosti. Osnovna skupina je od nekdaj družina, danes so odločilne tudi delovne in prijateljske skupine. Za kakovostno delovanje skupin oblikujemo izvirno metodo, imenovano skupinsko socialno učenje po načelu: v skupini smo vsi učitelji in vsi učenci, razlike pa nas bogatijo. Ta metoda se dobro obnese tako v programih za usposabljanje oskrbovalcev kakor v programih za kakovostno in zdravo staranje ter za preprečevanje osamljenosti. Kjer prevlada skupnostna metodika na račun skupinske, se krepi institucionalizacija. Pri skupnostni metodiki so v ospredju brezosebne informacije, znanje, kritična analiza, teoretična razprava, organizacijski menedžment, storilnost in tekmovanje; pri teh metodah je odločilna vsebina dogajanja, osebnih odnosov ne morejo krepiti. Deinstitucionalizirana dolgotrajna oskrba je uravnoteženost med skupinami (gospodinjske skupine, samostojni timi oskrbovalcev v njih, strokovni timi za specializirane storitve ...) in skupnostno organizacijo (povezava številnih stanovanjskih skupin v enem domu, številnih domovih v grozd s skupnim vodstvom, nabavo, izobraževanjem, razvojem ...).
•	Institutucionaliziranost ustanov za dolgotrajno oskrbo se zmanjšuje s tem, da zakon o dolgotrajni oskrbi pospešuje razvoj čim celovitejše mreže sodobnih oskrbovalnih programov v krajevni skupnosti, da enakopravno sofinancira oskrbovalne potrebe ljudi v vsakem od strokovno primernih programov, za katerega se uporabnik odloči, ter da zagotovi pravičen način za vstop v pravice do oskrbe, učinkovito kontrolo nad izvajanjem
30
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
minimalne kakovosti oskrbe v vseh programih ter da skrbi razvoj oskrbovalnih programov na nacionalni ravni z nenehnimi pilotnimi projekti.
•	Mehanizem za deinstitucionalizacijo oskrbovalne ustanove je tudi vzpostavljanje sistema kakovosti. Z njim ustanova zavestno usmeri svoje cilje in dejavnosti v razvoj, ki ga sproti preverja po merljivih kazalnikih.
•	Nepogrešljiv dejavnik uspešne deinstitucionalizacije oskrbovalne ustanove je njena tesna povezanost s krajevno skupnostjo. Kaže se v rednem, aktivnem sodelovanju krajanov pri delovanju ustanove, ustanove pa pri življenju kraja. Motivacija za sodelovanje mora izhajati iz obeh strani: iz ustanove in krajevne skupnosti, v kateri deluje. Če skuša z oskrbovalno ustanovo sodelovati samo njeno okolje in posamezniki iz skupnosti, se bo ustanova čutila ogroženo, češ da ne zaupajo stroki, da motijo njeno delovanje ipd. Sama ustanova pa brez zavzetosti krajevnega okolja težko privabi ljudi k aktivnemu sodelovanju. Za sodelovanje med oskrbovalno ustanovo in krajevnim okoljem so najpomembnejši svojci stanovalcev in zaposlenih, prostovoljci ter krajevne zdravstvene, vzgojno-izobraže-valne, kulturne in socialne ustanove. Svetovni model, ki lahko vzpostavi in razvija to povezanost, je program starosti prijaznih mest in občin, ki ga učinkovito izvajajo tudi nekatere slovenske občine.
•	Institucionaliziranost deluje na industrijskem principu specializirane »serijske« proizvodnje, pa naj gre za vzgojo, izobraževanje, upravljanje v skupnosti ali oskrbo onemoglih. Pri taki miselnosti sta enkratnost in edinstvenost posameznega človeka podrejeni učinkovitosti ustanove za povprečnega uporabnika - specializirana je torej za vse in za nikogar. Ustanova ima svoj hišni red, pravilnike, normative, standarde in druge instrumente, ki se jim morajo prilagoditi vsi: »uporabniki« in tisti, ki v ustanovi delajo z njimi. Ob vsej kritičnosti pa se je treba zavedati, da je institucionalizirana družba lahko za določen čas organizacijsko in delovno učinkovita. Nekatere naloge, npr. hitre akcije reševanja, kakršno je gašenje požara, zahtevajo visoko organizirano institucionaliziranost avtoritarnega vodenja. Splošno razširjena institucionaliziranost življenja in sožitja v vsakdanjem življenju pa s svojo »prokrustovo posteljo« pri vseh članih usodno utesnjuje in duši razvoj človeške ustvarjalnosti, osebnostno zorenje in kakovostno sožitje. Taka družba zato na daljši rok zaostaja in propade ali pa se v njej - kot bolj ali manj nevidna opozicija - krepijo zdrave moči osebne človeške svobode in odgovornosti, iz katerih zraste nov razvojni ciklus.
•	Deinstitucionalizacija dolgotrajne oskrbe je pogoj za sinergično integracijo vseh oskrbovalnih virov v sodobni skupnosti; sinergična
31
Znanstveni in strokovni članki
integracija virov pa je pogoj za ohranitev in razvoj humane, finančno in kadrovsko vzdržne dolgotrajne oskrbe v času staranja prebivalstva - za to danes ni druge dobre alternative. Informacijska tehnologija jo lahko zelo olajša, prav tako pa je lahko močno orodje institucionalizacije. Če bosta današnji živi potrebi po svobodnem in odgovornem razvoju sledili tudi vzgoja zdrave in trdne človeške osebnosti ter vzgoja za kakovostno komuniciranje in sodelovanje, se zdi, da je človeški razvoj danes pred možnostjo, da vključi vse dosedanje funkcionalne izkušnje za učinkovito organiziranost dela in sožitja, ki so bile v preteklosti opravičilo pri uveljavljanju institucionaliziranosti, učinkovitost v družbi pa drži v stabilnem ravnotežju z osebno svobodo in odgovornostjo posameznika.
•	Odločilni dejavnik notranje deinstinstitucionalizacije oskrbovalne ustanove - torej normalizacije življenja in sožitja v njej - je vodstvo ustanove z zaposlenimi. Od vodstva in zaposlenih je odvisno skoraj vse. Sodobna arhitekturna ureditev doma za stare ljudi je sicer velika prednost, vendar pa je tudi v zelo zastareli stavbi življenje stanovalcev in delo oskrbovalcev človeško navdihujoče, če so vodstvo in kader usmerjeni v ustvarjalno odnosno oskrbo; pa tudi obratno: rigidna institucionaliziranost v najso-dobneje in nadstandardno zgrajenem domu. Za investitorje je odločilno zavedanje, da gradnja doma in stroški oskrbe v njem stanejo enako, če je dom arhitekturno in organizacijsko ugoden za življenje in ima lep videz v kraju ali če je po konceptu zastarel in grdega videza; huda zloraba javnega denarja je graditi zastarele domove po modelu izpred več kakor pol stoletja in v njih delati po konceptih, metodah in slogu, ki so bili sodobni takrat, ko so bili današnji oskrbovanci še otroci.
•	Za razumevanje institucionalizacije in za oblikovanje učinkovitih programov deinstitucionalizirane dolgotrajne oskrbe je potreben celosten antropološki pristop. Ta vključuje poleg spoznanj družboslovnih ved tudi ekonomske, biološke, zgodovinske, kulturne in druge vidike, ki določajo medčloveško sožitje, pri čemer pa je bistveno, da so njihova spoznanja povezana v enovit celostni pogled na človeka. 20. stoletje je dalo vrsto spoznanj za tak pristop, npr. spoznanje Martina Bubra o komplementarnosti brezosebnega človekovega razmerja (jaz - ono) in osebnega odnosa (jaz - ti) do ljudi ter tudi do narave in sebe (institucionalizacija se dogaja povsod, kjer pri usposabljanju in organizaciji oskrbe prevlada pozornost na brezosebno razmerje oskrbovalnih storitev nad osebnim odnosom). Na isto zakonitost opozarja spoznanje Ericha Fromma o prevladi principa imeti vse potrebno za preživetje na račun principa biti človek med ljudmi. Slovenski celostni antropolog pa je bil Anton Trstenjak.
32
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
Prikaz razvoja dolgotrajne oskrbe odraslih ljudi, ki ne morejo opravljati vsakdanjih opravil za svoje preživetje, zaključujemo z dejstvom, da je ta temeljna človeška značilnost v zadnjih sto letih doživela dva prehoda, ki sta večja kakor spremembe v razvoju oskrbe vsa tisočletja doslej. Prvi je prehod iz tradicionalne družinsko-sosedske oskrbe v institucionalno oskrbo za tisto četrtino oskrbovancev, ki jih v industrijski družbi niso več mogli oskrbovati doma svoj ci. Drugi je sedanji prehod iz industrijske paradigme v univerzalno integrirano oskrbo v skupnosti za vse, ki jo potrebujejo. Mejnik v ta sistem je sprejemanje sodobnih zakonov o dolgotrajni oskrbi v evropskih državah po letu 1990.
Sedanji prehod spremlja tretja novost, to je vstopanje kapitalskega trga na področje dolgotrajne oskrbe, ki je po letu 2000 zelo agresiven. Dolgotrajna oskrba je zanj vabljiva: to je veliko področje, skoraj vsak človek jo prej ali slej potrebuje, njena javna blagajna je velika, prav tako osebna pripravljenost ljudi, da jo plačajo; vse to za kapital pomeni stabilno naložbo, ki je zanj neprimerno častnejša kakor orožarska industrija. Motivacija trga pa je vedno dobiček -zanj sprejema vsak posel. Ker denar ne pozna ne etike ne humanosti, kapital kot organizator oskrbe stopnjuje slabosti institucionalizirane industrijske paradigme pri oskrbi in je edina konkurenca razvoju integrirane skupnostne paradigme; pri tem ima močno podporo v današnjem javnem in osebnem odporu do starosti. Edina varovalka za humano oskrbo v prihodnosti je etična regulacija socialno-tržne države.
5 SLOVENSKA PRIPRAVA NA ZAKON DOLGOTRAJNI OSKRBI
Kakovosten zakon o dolgotrajni oskrbi je po letu 2000 pogoj za razvoj humane oskrbe za vse prebivalce, to je za uvajanje sodobnega sistema integrirane dolgotrajne oskrbe. Tri desetletja izkušenj s tem razvojem po evropskih državah daje dovolj dobrih izkušenj, da ta sistem deluje, da se v njem naglo razvijajo novi oskrbovalni programi, ki odgovarjajo potrebam današnjih ljudi, prav tako pa je dovolj izkušenj, kje so pri pripravi zakona in uvajanju sodobnega sistema slepe ulice.
Evropske socialno-tržne države so se začele pripravljati na nov sistem dolgotrajne oskrbe ob prvih demografskih kazalcih staranja prebivalstva po letu 1980. Te priprave so potekale v zdravstveni, socialni in drugih relevantnih strokah, v politiki in s širokim družbenim ozaveščanjem. Po petih do desetih letih intenzivne priprave in pilotnih preizkušanj modelov v praksi so države sprejemale svoje zakone o dolgotrajni oskrbi, naši severna soseda Avstrija in Nemčija sredi 90-ih let. Od tedaj so na temelju izkušenj, novih potreb in možnosti svoje zakone že večkrat dopolnile.
33
Znanstveni in strokovni članki
Orientacija pri razvoju dolgotrajne oskrbe je tudi redno raziskovanje stanja. Največji tovrstni projekt je longitudinalna mednarodna raziskava SHARE (http://www.share-project.org/), ki od leta 2004 zbira podatke o zdravju in oskrbi, ekonomskem stanju, socialni in družinski mreži, zaposlitvenem statusu in upokojevanju, stopnji sreče in drugih vidikih Evropejcev, ki so stari 50 let in več.
V času, ko so se drugi pripravljali na staranje prebivalstva in na sprejem svojih zakonov o dolgotrajni oskrbi, je slovensko politiko in civilno družbo zaposlovala kriza Jugoslavije kot zveze narodov, ki je sovpadala s svetovno krizo komunističnega socializma. Oboje je doseglo vrelišče z razpadom skupne države, osamosvajanjem Slovenije s kratko vojno in z vzpostavljanjem večstrankarskega političnega sistema. Sledilo je intenzivno delo za mednarodno priznanje in konstituiranje samostojne slovenske države. Ohranitev in razvoj dobrih strani iz socialističnih socialnih sistemov je v tem tranzicijskem obdobju zavrla privatizacija večine skupnega premoženja; na nepoštenost v tem procesu kaže uporaba hrvaške ironične besedne novotvorbe »prihvatizacija«. Hudo organizacijsko krizo doživljata sociala in zdravstvo kot državni sistem; ne pa zdravništvo in zdravstvena nega kot stroki. Vlada je v prvih letih samostojne države razdvojila do tedaj skupni zdravstveni in socialno varstveni ministrski resor, medtem ko so istočasno evropske države v pripravi na uvedbo integriranega sistema dolgotrajne oskrbe ta dva resorja povezovale, ker je to pogoj za delovanje integrirane oskrbe.
Ob osamosvojitvi smo imeli mrežo velikih pokrajinskih domov za stare ljudi, njihovo število je bilo podobno številu tedanjih velikih občih (okrog 60). To je bila edina javna mreža oskrbe, po načinu dela je bila primerljiva tedanjemu stanju po Evropi. Zakon o socialnem varstvu je leta 1992 te domove podržavil. To je bila edina odtujitev od osnovnih nalog lokalne skupnosti; otroški vrtci, osnovna šolstvo in osnovno zdravstvo ter komunala so ostali v domeni občin. Vzrok zanjo je bil strah zakonodajalca, da bodo ljudje, ki potrebujejo preselitev v dom, v nastajajočih malih občinah ostali brez te možnosti. Osamosvojitveni Zakon o socialnem varstvu je bil prehodne narave, veljati bi bil moral največ pet let, da bi bila uvedena vmesna upravna stopnja med državo in občinami (okraji, pokrajine). V državnem zboru je bilo rečeno, da bodo po reformi občin domovi za starejše vrnjeni občinam. Tedanja zavest, da je oskrba z domovi vred občinska pristojnost, je bila skladna s sodobnimi evropskimi rešitvami -v sodobnem sistemu dolgotrajne oskrbe gradijo majhne domove za krajevne potrebe, ti pa so organizacijsko povezani v velike grozde. Žal poteka dogajanje v Sloveniji vse do danes v obratni smeri. Ker politika ni vzpostavila regij ali okrajev, velja tranzicijski Zakon o socialnem varstvu še danes, nenehno ga krpajo z dopolnitvami. Vse to so odločilne hipoteke, ki botrujejo temu, da
34
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
tudi Zakon o dolgotrajni oskrbi dobivamo s četrtstoletno zamudo, ta pa dela le prve otroške korake na tem področju v primerjavi s tistimi, ki so si jih naredili evropski sosedje že pred tremi desetletji.
Danes je očitno, kako usodno škodljiv vpliv je imelo podržavljenje dolgotrajne oskrbe. V teh treh desetletjih je v lokalni politiki zakrnela odgovornost za stare občane. V skoraj dveh tretjinah občin, ki nimajo svojega doma, so županski kandidati ob volitvah večinoma obljubljali gradnjo doma in si nato prizadevali za izpolnitev obljube. Ker pa nimajo zakonite možnosti za lastno gradnjo, ne znanja o sodobnem sistemu oskrbe, ne razvojnih smernic v sodobnem zakonu o dolgotrajni oskrbi in ne finančnih virov za to, prelagajo odgovornost in krivdo na državo; če pa uspejo izpolniti obljubo po domu, je ta večinoma arhitekturno in po konceptu izpred pol stoletja.
Do leta 2010 je vladal skoraj popolni molk o uvajanju sodobnega sistema dolgotrajne oskrbe in o pripravi sodobnega slovenskega zakona o njej. O potrebah na tem področju je bilo napisanega nekaj več, med drugim tudi o dejstvu, da je bil obstoječi sistem financiranja oskrbe v domovih protiustaven. Starostnik, ki se je lahko v domu nastanil ne glede na svojo potrebo po oskrbi, je bil namreč deležen neprimerno več zdravstvenih storitev iz javne blagajne kakor državljani, ki so bili v oskrbi doma; imel je noč in dan na voljo zdravstveno nego, medtem ko je onega na domu kvečjemu tu in tam obiskala patronažna sestra. Po letu 2000 smo občasno slišali kako osamljeno pobudo, da bi morali tudi mi sprejeti sodoben zakon o dolgotrajni oskrbi, o tem je kaj rekel ali napisal le ta ali oni posameznik - mag. Martin Toth prvi v zdravstveni državni upravi, Davor Dominkuš pa je bil vlečna moč pri predlogu zakona leta 2010 na ministrstvu za socialno varstvo. V javnem mnenju, v upravi in politiki, pa tudi v relevantnih strokah pa je glede tega večinoma vladal molk in zastarele predstave iz 70-ih let prejšnjega stoletja, ko je bila Slovenija na področju zdravstveno-socialne oskrbe v domovih za stare ljudi med vodilnimi na svetu po zaslugi pionirja v geriatriji in gerontologiji, dr. Bojana Accetta.
Z letom 2010 so se začeli vrstiti predlogi zakona o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji; pri predlogih je ostalo do leta 2021. Prvi predlog je marca 2010 pripravilo Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve. Predvideval je obvezno zavarovanje za dolgotrajno oskrbo na načelih solidarnosti in odgovornosti posameznika za zagotavljanje lastne socialne varnosti in socialne varnosti njegovih družinskih članov (Predlog, 2010). Njegove rešitve so zelo zaostajale za zakoni drugih evropskih držav, vendar pa so za neformalne oskrbovalce prekašale sedaj sprejeti zakon.
Leta 2017 je bil v javni razpravi nov predlog zakona o dolgotrajni oskrbi in obveznem zavarovanju za dolgotrajno oskrbo (Zakon, 2017). Revija za
35
Znanstveni in strokovni članki
gerontologijo in medgeneracijsko sožitje Kakovostna starost je skoraj celotno številko posvetila temu predlogu (Kakovostna starost, 2017). Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje in Firis Imperl sta podala Izjavo ob sprejemanju sistema za dolgotrajno oskrbo v Sloveniji (Inštitut idr., 2017);9 v njej sta podprla sprejem zakona ter jasno opredelila, v čem je treba predlog dopolniti z vidika izkušenj drugih evropskih držav. Na 70 straneh revije so sledili članki ob predlogu Jožeta Ramovša iz Inštituta Antona Trstenjaka, Francija Imperla iz Firisa, Jaka Bizjaka iz Skupnosti socialnih zavodov Slovenije, Tilke Klančar iz Mestne občine Ljubljana, izkušenega javnega zdravstvenika Martina Totha, Vita Flakerja iz Fakultete za socialno delo, ki si prizadeva za deinstitucionalizacijo ustanov, ter Sabine Petek z dolgoletnimi izkušnjami pri delu v socialnih ustanovah.
Kakor prejšnjemu, se je tudi temu predlogu zgodilo, da je vlada padla preden je bil sprejet. Še slabšo usodo je imel naslednji predlog leta 2019, ko je nepričakovano odstopil predsednik vlade, preden je šel novi predlog v javno obravnavo.
Naslednji predlog je bil v javni obravnavi leta 2021 (Predlog, 2021). Ta je šel v parlament in bil sprejet 9. decembra 2021, veljati je začel 18. decembra 2021 (Zakon, 2021). V praksi pa se ni začel izvajati, ker je nova vlada hotela iskati svoje rešitve.
Vsi predlogi od začetka do danes so gradili drug na drugem. Leta 2021 sprejeti je naredil največji korak proti uvajanju sodobne integrirane dolgotrajne oskrbe v Sloveniji, med drugim je odprl vrata občinam za lastne majhne domove; tudi pri njem pa je ostalo precej nerešenega, da bi lahko Slovenija pospešeno sledila evropskemu razvoju na tem področju. V javnosti so mu očitali predvsem finančno nedorečenost, ker ni uzakonil novega zavarovanja, ampak do političnega soglasja o njem uzakonil mešani sistem, kakršen se nam ves čas dobro obnese pri pokojninskem zavarovanju; iz zdravstvenega in pokojninskega zavarovanja je izločil tisti del, ki je šel doslej za potrebe dolgotrajne oskrbe (ta je tvoril večji del potrebne nove javne blagajne za dolgotrajno oskrbo), za preostali del pa je obremenil državni proračun (Avstrija napaja celotno dolgotrajno oskrbo iz državnega proračuna). Dobre rešitve in nerešene naloge tega predloga (in sprejetega zakona) je v reviji izpostavila
9 Ti dve slovenski razvojni ustanovi imata največ znanja o razvoju dolgotrajne oskrbe v Evropi; Firis Imperl o sodobni organizaciji in delu deinstitucionaliziranih ustanov za oskrbo in nego ter o vodenju kakovosti, o izobraževanju vodstva in oskrbovalnega kadra ter o svetovanju pri arhitekturnem in finančnem načrtovanju gradnje ali obnove domov za stare ljudi (Http://www.firis-imperl.si), Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje pa z integrirano dolgotrajno oskrbo v krajevni skupnosti, z usposabljanjem družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev ter z razvojem novih programov za zdravo staranje (Http://www.inst-antonatrstenjaka.si).
36
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
obsežna Izjava, ki so jo pripravili Inštitut Antona Trstenjaka, Firis in Konzorcij 17 - neformalna skupina več deset slovenskih občin, ki so se dejavno trudile za vzpostavitev sodobne integrirane dolgotrajne oskrbe s majhnim krajevnim domov kot njenim matičnim središčem (Inštitut idr., 2020).
Nova vlade je po razveljavitvi sprejetega zakona začela pripravljati svojega in 21. julija 2023 je bil sprejet nov Zakon o dolgotrajni oskrbi, ki je od 3. avgusta 2023 v veljavi (Zakon, 2023); z letom 2024 se bo začelo njegovo postopno izvajanje v praksi.
Ob več desetletnem neuspehu na tem področju se vsiljuje vprašanje: Zakaj je Slovenija v svoji operativni politiki, v razvoju strok in izobraževanja ter javnem mnenju ostala zaprt mehurček v srednji Evropi, kakor da bi ne doživljala staranja prebivalstva in perečih nalog dolgotrajne oskrbe enako pereče ali še bolj kakor drugi?
Ob pogledu nazaj je jasno, da bi bili leta 1995 brez težav sprejeli nam prilagojen nemški ali avstrijski zakon o dolgotrajni oskrbi in ga nato dopolnjevali, če bi si bila tedanja politika to zadala kot tekočo nalogo. Čim bolj so se leta odmikala, trši je bil ta oreh z vseh plati: politično, finančno, strokovno in javno-mnenjsko. Toda to je jalovo modrovanje za nazaj; odločilen je razmislek, koliko novi zakon rešuje zaostalo nalogo, v čem pa bo potreboval nujne dopolnitve.
6 DOSEŽKI IN NEREŠENE NALOGE OB UVELJAVITVI ZAKONA O DOLGOTRAJNI OSKRBI V SLOVENIJI
Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji je z začetkom njegovega izvajanja največja prelomnica v razvoju dolgotrajne oskrbe v Sloveniji. Ob njej sem želel s tem člankom povzeti rdečo nit spoznanj iz svojega več desetletnega dela na tem področju, zlasti antropološke osnove, na katerih stoji in pade stavba humanega oskrbovanja nemočnih ljudi.10 Kot zaključek bom strnil svoja glavna stališča o tem, kaj je z novim zakonom doseženo, kaj pa ostaja kot nujne naloge za human, finančno in kadrovsko vzdržen razvoj sistema dolgotrajne oskrbe v Sloveniji. Podrobnejša kritična analiza ter primerjava našega zakona z nam najprimerljivejšimi evropskimi sosedi je v članku Franca Imperla v tej številki (Imperl, 2024); za razvoj institucionalne oskrbe pa pomenijo sintezo sodobnih
10 V sociali delam v praksi, raziskovalno in pri razvoju delovnih metod, publicistično in pedagoško že skoraj pol stoletja, od slovenske osamosvojitve predvsem na področju staranja in dolgotrajne oskrbe. Poleg monografij Integrirana dolgotrajna oskrba in Kakovostna starost - socialna gerontologija in gerontagogika ter urejanja pričujoče revije je bila večje delo na tem področju tik pred politično tranzicijo knjiga Slovenska socialna med včeraj in jutri (1991; 2. razširjena izdaja 1995).
37
Znanstveni in strokovni članki
spoznanj in izkušenj tudi njegovi članki, ki so izhajali v tej reviji,11 ter njegova monografija Kakovost oskrbe starejših - izziv za prihodnost (Imperl, 2012).
Zakon o dolgotrajni oskrbi je naredil tri pomembne razvojne korake.
1.	Prelomni korak je samo dejstvo, da smo po desetletjih zaostanka za potrebami in evropskimi sosedi ta zakon sprejeli.
2.	Odločilen organizacijski korak je skupni državni resor za dolgotrajno oskrbo. Ko se je v preteklih desetletjih pristojnost za sprejem zakona o dolgotrajni oskrbi selila iz ministrstva za zdravje na ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve ter obratno, je vsak, ki pozna razvoj tega področja po evropskih državah, vedel, da brez tesne povezave obeh resorjev dejanski razvoj na tem področju ni možen. To trditev sem slišal tudi od državnih uradnikov, ki so sodelovali pri pripravi prejšnjih predlogov tega zakona. Dolgotrajna oskrba je po svoji naravi enako bistveno zdravstvena in socialna dejavnost. Poskusi njenega urejanja z ene ali z druge strani nezavedno ustvarjajo namesto protagonista za skupno rešitev problema dva konkurenčna antagonista, ki zgubljata izpred oči realnost perečega in razvojno perspektivnega izziva evropske kulture. Pri tem nehote postajata pomočnika tistih lobijev, ki stiske ljudi ob potrebi po oskrbi uporabljajo za svoj finančni dobiček, za politično pometanje oskrbovalne naloge pod preprogo ali starostne težave ljudi uporabljajo za svoje družbeno eksperimentiranje z rešitvami, ki so v nasprotju z etično smerjo štiritisočletnega razvoja evropske kulture.
Pogoj, da bo novi ministrski resor po sprejemu zakona učinkovit v razvoju slovenske dolgotrajne oskrbo, je njegova avtonomija na tem področju; če bo avtonomen samo formalno, dejansko pa bosta to področje krojila vsak po svoje veliko močnejši zdravstveni in socialni resor, kakor je to bilo doslej, bo dolgotrajna oskrba v Sloveniji zahajala v čedalje hujšo krizo. Enak pogoj kakor njegova avtonomija pa je za novi ministrski resor njegovo učinkovito partnersko sodelovanje s tema dvema ministrstvoma, ki na državni ravni upravljata z glavnimi viri, od katerih je odvisna dolgotrajna oskrba. To sodelovanje zahteva od vseh treh resorjev veliko etično zrelost in obvladovanje veščin za partnerski dialog; samo vsi trije skupaj so lahko kos finančnim in drugim pritiskom po obrobnem ali nehumanem reševanju oskrbe onemoglih ljudi.
3.	Zakon je odklenil vrata integraciji neformalne oskrbe v nacionalni sistem. To je bila - skupaj z javnim sofinanciranjem oskrbe - osnovna pridobitev vseh zakonov o dolgotrajni oskrbi po Evropi. Slovenski zakon je
11 V reviji Kakovostna starost so izšli poleg že navedenih še naslednji Imperlovi članki o institucionalni dolgotrajni oskrbi v Sloveniji: Javni domovi na razpotju v letniku 16 (2013), št. 3, str. 3-18; Možne strategije razvoja domov za starejše v letniku 17 (2014), št. 4, str. 3-22; Tudi v starosti graditi življenje po lastnih merilih v letniku 22 (2019), št. 3, str. 3-13; leta 2010 pa obsežen strokovni intervju: Imperl Franc in Ramovš Jože, Dolgotrajna oskrba z očmi poznavalca slovenske in evropske sociale v letniku 13, št. 2, str. 102-125.
38
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
pri tem naredil komaj opazen korakec v primerjavi z drugimi, toda vrata v integracijo neformalne in formalne oskrbe je odklenil. Iz dosedanje socialne pomoči na domu se bo začela razvijati celovitejša oskrba na domu, to sproži deinstitucionaliziranje domov, za oskrbo v lastni režiji doma bodo ljudje lahko izbrali denarno pravico (čeprav po tem zakonu neprimerno manjšo, kakor je pri drugih po Evropi), družinski oskrbovalci se bodo lahko pri najtežji oskrbi zaposlili, nova vloga koordinatorja bo morda (če bodo pravilniki šli v smeri vključevanja) zajela tudi nekaj usposabljanja, svetovanja, povezovanja in pomoči družinskim in drugim neformalnim oskrbovalcem v kraju, v ustanovi pa sistemsko vključevanje svojcev in prostovoljcev. Nedvomno ostaja na področju nujno potrebne integracije neformalne in formalne oskrbe neprimerno več nalog, kakor ima sedanji zakon rešitev, toda vrata je odklenil.
Ostaja še vprašanje, kako strniti nujne naloge za human, finančno in kadrovsko vzdržen sistem dolgotrajne oskrbe v Sloveniji, ki jih sprejeti zakon ni vključil ali celo šel v obratni smeri, kakor kažejo dobre prakse po Evropi. Njihovo sistematično naštevanje in analiza bi konec tega članka spremenila v njemu protislovno antropološko resignacijo, ki je danes zelo razširjena, psi-hosocialno pa patogena.
Prva nerešena naloga je vsekakor politična odločitev slovenske vlade in parlamenta, da si dejansko postavi sodobno reševanje dolgotrajne oskrbe za prednostno nalogo - ta odločitev se kaže v deležu javnega denarja za dolgotrajno oskrbo. Podatek OECD o porabi BDP zanjo 2020 za Slovenijo je 1,3 %. Pod nami so večinoma vzhodnoevropske in južnoevropske države, za katere je značilna neformalna družinska oskrba in njihov javni sistem gradi na finančni podpori domačim oskrbovalcem; izrazit primer j e Italij a. Naši severni sosedi Avstrija in Nemčija imata našemu primerljiv sistem dolgotrajne oskrbe, tudi naš zakon prevzema nekaj njihovih rešitev (npr. ocenjevalno lestvico); nobena od njiju nima pri razvoju sistema dolgotrajne oskrbe zaostanka, ki bi zahteval velike prehodne stroške za dohitevanje, kakor je to pri nas - in vendar namenjata za dolgotrajno oskrbo bistveno več, kakor je Slovenija doslej in bo v prihodnje po Zakonu o dolgotrajni oskrbi; podatek za Avstrijo je 1,5 % BDP (enak je za Češko), za Nemčijo pa 2,2 %. Severne in zahodne evropske države imajo ta delež še veliko večji: Anglija 2,3 %, Finska, Francija, Belgija in Švica 2,4 %, Švedska, 3,4 %, Danska 3,6 %, Norveška 3,7 % in Nizozemska, ki je glede tega v vrhu, 4,1 % (OECD, 2021, str. 268). Tudi Imperlova kritična analiza govori, da slovenski zakon ni izpolnil finančnih pogojev, ki so nujni za razvoj dolgotrajne oskrbe pri nas (Imperl, 2024). Menim da našega zaostanka za evropskimi državami na tem področju ne moremo zmanjševati, če ne namenimo nad 3 % BDB za dolgotrajno oskrbo.
39
Znanstveni in strokovni članki
Druga povsem nerešena naloga ostaja prenos kompetenc za organiziranje dolgotrajne oskrbe na lokalno raven, to je ponovno opolnomočenje občin za to nalogo ob nacionalnem sofinanciranju oskrbe in investicij. Dokler država ne bo sistemsko razdržavila - deetatizirala organiziranja in upravljanja oskrbe, bo krajevna politika prelagala to nalogo na državo, ta pa je v principu ni zmožna dobro opravljati. Dokler krajevne politike z župani, sveti, lokalnim informiranjem ter s svojo lokalno vzgojo in kulturo, ki jo upravljajo, ne bodo sistemsko prevzeli dolgotrajne oskrbe onemoglih za svojo nalogo, bo zavest ljudi o pomenu te temeljne človeške potrebe in zmožnosti upadala. Do tedaj pri še takem dvigu plač ne bo oskrbovalnega kadra.
Prenos kompetenc za organizacijo in upravljanje oskrbe na lokalno skupnost potegne za seboj tudi reševanje drugega perečega problema oskrbe - njeno birokratiziranost. Država ali EU je oddaljena od ljudi, zato vidi varovalko za kakovostno opravljanje oskrbovalnih storitev, ki jih plačuje, v tem, da jih oskrbovalci natančno beležijo in o njih poročajo. Izkušnje kažejo, da biro-kratiziranje in poročanje lahko vzame več časa in moči, kakor jo ostane za ustvarjalno delo na nekem projektu. To ni samo nesmiselno izgubljanje časa in ubijanje ustvarjalnosti, ampak predvsem demotiviranje ljudi za to delo - tudi to je ena od korenin kadrovske krize pri oskrbovanju.
Sedanja raztrganost sistema med državo, ki ustanavlja in vodi institucionalno oskrbo, in občino, ki organizira in vodi oskrbo na domu, je sistemski prepad, ki onemogoča razvoj sodobnega integriranega sistema dolgotrajne oskrbe. Premoščanje tega prepada v spremembah zakona je za politiko podobno zahtevna in akutna naloga, kakor je bilo njegovo sprejetje.
Tretja stvar, pri kateri je sedanji zakon odpovedal, je integracija večinske neformalne oskrbe in strokovnega znanja, ki ga imajo formalni oskrbovalci. Ljudi je treba usposabljati za oskrbovanje, čim se ta naloga pri njihovih bližnjih pojavlja ali bliža. Neformalne oskrbovalce je treba pri njihovem delu psihoso-cialno podpirati s svetovanjem in jih v kraju povezovati po načelu strokovne pomoči za samopomoč. V sistemu je treba sinergično sestavljati formalno oskrbo na domu z neformalno oskrbo domačih, ne pa to dvoje postavljati v nasprotje kot alternativi. Te, v sedanjem zakonu zamujene rešitve, so v sodobnem sistemu oskrbe najcenejše in najučinkovitejše. Imajo pa še vrsto dobrih učinkov: krepijo solidarnost v skupnosti, prispevajo pri reševanju kadrovske krize oskrbovanja, ob njih začno ljudje spontano sprejemati svojo realnost staranja in pešanja. Brezbrižnost zakona do usposabljanja neformalnih oskrbovalcev in do razbremenilne pomoči pri njihovem delu sodi med najusodnejše slabosti sedanjega zakona.
Lahko bi nadaljevali z naštevanjem nalog, ki po sprejemu zakona ostajajo slovenski državi, da bomo v naslednjih letih ob staranju prebivalstva in drugih
40
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
krizah naredili razvojni korak naprej in ne nazadovali. Žarek svetlobe v novem zakonu je obsežni 104. člen o razvojnih ukrepih; smer daje njegov uvodni stavek z namenom: razvijati nove storitve in programe za področje dolgotrajne oskrbe, deinstitucionalizacija in krepitev obstoječih storitev.
7. SKLEP
V evropskem okviru je razvoj dolgotrajne oskrbe v Sloveniji naš prispevek pri reševanju skupnega problema evropske kulture. Ta naloga zahteva ustvarjalnost in notranjo človeško motivacijo - dve človeški zmožnosti, ki se porajata, ko navdušenje za reševanje prevlada nad doživljanjem stiske. Med številnimi ljudmi, ki že leta zavzeto in uspešno delajo v dolgotrajni in sem z njimi govoril, nihče ni navdušen na slovenskim zakonom. Tudi mene bolijo zamujene priložnosti ob njem. Po vseh letih dela na socialnem področju ohranja in krepi moje zaupanje naslednji antropološki razmislek.
Povečane potrebe po sodobni dolgotrajni oskrbi so akutno dejstvo današnje Slovenije in Evrope. Zaostruje ga pomanjkanje odgovora na bivanjsko vprašanje o smislu starosti in starostne nemoči, ki se z njim prej ali slej sreča vsak človek. Reševanje poteka v senci dveh nasprotujočih sil v naši evropski in slovenski kulturi.
Prva je notranja moč empatične solidarnosti. Ta je v ljudeh zelo živa pri reševanju vsakdanjih težav posameznikov, družin in skupnosti. Izjemni domet sočutne pomoči doživljamo ob reševanju v velikih poplavah, ob gozdnem požaru, po žledolomu ... Množičnost in sodobna organiziranost slovenskega gasilstva je s svojo stoletno tradicijo ob geslu Na pomoč! očiten izraz notranje človeške volje in zmožnosti za pomoč soljudem. V podobne plime je solidarna pomoč narasla ob vojni v Bosni in sedaj v Ukrajini ali ob radodarni pomoči delu slovenskega socialnega genija Petra Opeke na daljnem Madagaskarju. Ko pa človek zavestno odpre svoje oči in srce za doživljanje dobrega v ljudeh, vidi na vsakem koraku čudovite miniature solidarne pomoči, s katero se nemočnemu človeku rešuje njegova stiska, da živi in se razvija, pri tem pa tisti, ki mu pomaga, sam osebnostno raste, je zadovoljen in srečen, da je prav pomagal.
Druga sila so finančno in politično vplivni lobiji, ki obračajo štiritisoč-letni etični razvoj evropske kulture iz smeri brezpogojnega spoštovanja človeka in empatične solidarnosti v obratno smer; ti lobiji imajo v rokah večino medijev in financiranja kulture. Vso dolgo zgodovino so bili tudi grobi odstopi od temeljnih vrednot (od nasilja, zapostavljanja žensk, suženjstva, tla-čanstva, preganjanja čarovnic in bede ljudi ob izkoriščanju njihovega dela ., do ponavljajočih se vojn, zatiranja političnih nasprotnikov in smrtne kazni),
41
Znanstveni in strokovni članki
toda evtanazijo za ljudi, ki naj ne bi imeli zadostne človeške vrednosti, je sistemsko uzakonil in izvajal samo nacistični režim, ta pa je v nekaj letih ob tej in drugih antropoloških zablodah propadel. Ob današnjem staranju prebivalstva in staromzništvu ter brezobzirni moči kapitala se politika v nekaterih evropskih državah nagiba v to, da širi sprejemanje evtanazije kot družbeni eksperiment pri reševanju človeške nemoči. Pri tem odvrne zdravstveno stroko od njene tisočletne etične zaveze zdravljenju v ubijanje onemoglih ljudi ali v asistira-nje pri samomoru človeka, ki v stiski ne doživlja vrednosti svojega življenja. Poleg evtanazije tudi na drugih področjih te vplivne skupine vsiljujejo teorije za eksperimentalni razvoj kulture v obratni smeri od skupne človeške etike, ki se je oblikovala na osnovi fizičnih, bioloških in psihosocialnih zakonitosti razvoja narave, človeških skupnosti in svobodne osebe. Eksperimentiranje z evtanazijo, z omalovaževanjem biologije pri spolu in podobni družbeni eksperimenti se nam v Evropi dogajajo v kontekstu dejstev, da rojevamo za tretjino manj svojih potomcev, kakor je potrebno za ohranjanje istega števila avtohtonih prebivalcev naše kulture in da smo edina kultura na svetu, ki se izkoreninja iz svoje tisočletne razvojne tradicije.
Temeljno upanje, da bo evropska in slovenska kultura šla iz tega križišča v nov razvojni korak - in se ne utopila v vitalnejših, kakor se je to zgodilo z dvema od njenih korenin, z grško in rimsko ob selitvi narodov, - mi daje zgodovina, v kateri smo evropski narodi doživljali hude krize in iz njih šli v nov razvoj. Konkretno zaupanje, da bo tudi razvoj slovenske dolgotrajne oskrbe v naslednjih desetletjih šel ustvarjalno v smeri brezpogojnega spoštovanja človeka in krepitve empatične solidarnosti, pa mi dajejo dobre izkušnje o pr-vinski solidarnosti v ljudeh; ta je v današnjih ujmah in vojnah ter v vsakdanjih težavah posameznika, družine in skupnosti močnejša in učinkovitejša kakor pred stoletji.
LITERATURA
Dokl Kristina (2007). Zgodovina institucionalnega varstva starejših ljudi na širšem ptujskem območju do leta 1955. V: Dokl Kristina, ured. DOM - 80 let delovanja Doma upokojencev Ptuj. Ptuj: Dom upokojencev, str. 30-40.
Dyer C. B., Connolly M. T., McFeeley P. (2003). The clinical and medical forensics of elder obuse and neglect. V: Wallace R. B., Bonnie R. J. (ured.) Elder mistreatment: obuse, neglect and exploitation in an aging America. Washington, D. C..: National Academies Press, 339-381. EU (2010). ICT and Ageing: European Study on Users, Markets and Technologies - Final Report. http://
healthliteracycentre.eu/wp-content/uploads/2015/11/ICT-and-Ageing.pdf. European Pillar of Social Rights (2017). European Parliament, Council and Commission. Grebenček Tjaša, Mravljak Andoljšek Veronika, Ramovš Jože, Ramovš Ksenija in Gorenc Vujovic Ana (2018). Varno staranje. Priročnik za člane skupin. 2. dopolnjena izdaja Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje. Http://www.firis-imperl.si Http://www.inst-antonatrstenjaka.si
42
Jože Ramovš, Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji in antropologija humane sodobne oskrbe
Http://www. share-project.org
Imperl Franc (2012). Kakovost oskrbe starejših - izziv za prihodnost. Logatec: Firis Imperl & Co., Seniorprojekt.
Imperl Franc (2022). Kaj smo se pri delovanju ustanov socialnega varstva naučili iz praks v Zahodni
Evropi. V: Kakovostna starost, let. 25, št. 3, str. 3-37. Imperl Franc (2024). Zakon o dolgotrajni oskrbi - kritičen pregled. V: Kakovostna starost, let. 26, št. 4, str. 44-57.
Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje in Firis Imperl (2017). Izjava ob sprejemanju sistema za dolgotrajno oskrbo v Sloveniji. V: Kakovostna starost, letnik 20, št. 4, str. 3-4. Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje, Firis Imperl in Konzorcij 17 (2020). Izjava o Predlogu zakona za dolgotrajno oskrbo v Sloveniji. V: Kakovostna starost, letnik 23, št. 3, str. 3-9.
Kakovostna starost. Revija za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje (2017). Letnik 20, št. 4. McLuhan H. Marshall (1964). Understanding Media: The Extensions of Man. New York: The New American Library.
OECD (2021). Health at a Glance 2021: OECD Indicators. OECD Publishing: Paris, https://doi.
org/10.1787/ae3016b9-en. Predlog zakona o dolgotrajni oskrbi in zavarovanju za dolgotrajno oskrbo (2010): Ministrstvo
za delo, družino in socialne zadeve: http://www.mddsz.gov.si/fileadmin/mddsz.gov.si/pageuploads/ dokumenti_pdf/ZDO
ZDO_uvod_cleni_in_obrazlozitve_-_12.03.2010.pdf (28.03.2011).
Predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi (2021). Generalni sekretariat Vlade Republike Slovenije (14.6.2021). Ramovš Jože (2008). Krajevno medgeneracijsko središče. V: Kakovostna starost, let. 11, št. 1, str. 26-45. Ramovš Jože (2020). Integrirana dolgotrajna oskrba. Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka za
gerontologijo in medgeneracijsko sožitje v sodelovanju s Fakulteto za zdravstvene vede Univerze v Novem mestu in Alma Mater Europaea. Ramovš Ksenija (2013). Nasilje nad starejšimi. V: Ramovš Jože (ured.), Staranje v Sloveniji, str. 342-533. Ramovš Jože, Ramovš Ksenija (2018). Družinska oskrba starejšega svojca. Priročnik na tečaju za
družinske oskrbovalce 8. izdaja. Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka. Rant Maja (2013). Samostojnost in pomoč pri vsakdanjih opravilih. V: Ramovš Jože, ured. Staranje v
Sloveniji. Raziskava o potrebah, zmožnostih in stališčih nad 50 let starih prebivalcev Slovenije, str. 269-278. Trstenjak Anton (1981). Psihologija ustvarjalnosti. Ljubljana: Slovenska matica. Svet EU (2005). Zelena knjiga »Odziv na demografske spremembe: nova solidarnost med generacijami. Bruselj.
WHO - World Health Organization (2011). European report on preventing elder maltreatment.
Copenhagen. Na: http://www.euro.who.int/_data/assets/pdf_file/0010/144676/e95110.pdf.
WHO - World Health Organization (2017). Elder abuse fact sheet. Na: http://apps.who.int/violence-info/ elder-abuse.
Zakon o dolgotrajni oskrbi in obveznem zavarovanju za dolgotrajno oskrbo (2017). Ljubljana, dne 20. oktober 2017, EVA 2017 - 2711 - 0013; https://e-uprava.gov.si/.download/edemokracija/datotekaVse bina/316566?disposition=inline Zakon o dolgotrajni oskrbi (ZDOsk) (2021). Državni zbor Republike Slovenije: 9. december 2021; http://
www.pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=ZAKO7621 Zakon o dolgotrajni oskrbi (ZDOsk-1) (2023). V: Uradni list Republike Slovenije, št. 84, str. 7215-7246.
Avtor:
Ramovš Jože: joze@iat.si
43
Kakovostna starost, let. 26, št. 3, 2023, (79-55)
© 202a Inštitut Antona Trstenjaka
Franci Imperl Zakon o dolgotrajni oskrbi - kritičen pregled
POVZETEK
Zakon o dolgotrajni oskrbi smo v zadnjih 20-tih letih videli že v treh osnutkih oz. predlogih za javno razpravo, ki so vsakič neslavno končali v predalih. Leta 2021 je bil v času prejšnje vlade Zakon o dolgotrajni oskrbi sprejet prvič, nato ga je sedanja vlada razveljavila in na njegovo mesto postavila zakon, ki je predmet pričujočega kritičnega pregleda. Avtor najprej analizira okvir, možnosti oz. pravice, ki jih prinaša Zakon o dolgotrajni oskrbi za bodočega uporabnika dolgotrajne oskrbe. Predstavi nekatere primerjalne podatke med rešitvami našega in avstrijskega ter nemškega zakona. Prav tako analizira nabor storitev dolgotrajne oskrbe in ugotavlja, da je zakon spregledal psihosocialno pomoč oz. podporo, ki bi predvsem za osebe z demenco pomenila okvir njim potrebnih storitev. Prav tako ugotavlja, da zakon ne nudi kriterijev in usmeritev za razvoj različnih alternativnih programov dolgotrajne oskrbe. Zakonodajalec je zanemaril idealno priložnost, da postavi okvir sodobnega koncepta bivanja v institucionalni oskrbi, kar je velika pomanjkljivost trenutno veljavnih predpisov. Zakon, kot je sprejet, ne nudi podpore lokalnemu konceptu delovanja in povezovanja na področju dolgotrajne oskrbe, kamor sodi tudi delovanje lokalnega koordinatorstva. Zakon opredeljuje, da je nosilec/izvajalec vstopne točke Center za socialno delo, kar pa je zelo dobra in daleč najustreznejša odločitev. Avtor pri tem navaja določene pomisleke in predlaga prerazporeditev nalog oz. pristojnosti. Avtor se prav tako ustavi pri uporabi termina »osebni načrt« in predlaga ustreznejšo poimenovanje. Ob koncu izpostavlja pomen področja podpore neformalnega sektorja oz. družinskih oskrbovalcev in v kolikšni meri je zakonodajalec to upošteval.
Ključne besede: uporabnik, pomoč na domu, institucionalno varstvo, oskrbovalec družinskega člana, denarni prejemek, alternativni programi DO, vstopna točka, center za socialno delo, lokalna skupnost, koordinator DO, osebni načrt.
AVTOR
Franci Imperl je psiholog, ki je med drugim opravljal službo direktorja centra za socialno delo ter bil namestnik ministra za družino in socialno varstvo. Leta 1993je ustanovil izobraževalno in razvojno družbo na področju socialnega varstva FIRIS IMPERL d.o.o., leta 2003 še projektno družbo SENIORPROJEKT d.o.o. V sklopu evropskega projekta je skupaj s predstavniki šestih evropskih držav sooblikoval model upravljanja kakovosti v socialno varstvenih organizacijah E-Qalin. V vsem tem obdobju se je posebej posvečal razvoju konceptov na področju dolgotrajne oskrbe in humanizaciji bivalnih razmer v domovih za starejše.
44
Franci Imperl, Zakon o dolgotrajni oskrbi - kritičen pregled
ABSTRACT
Long-term care law - a critical review
We have seen three drafts or proposals for public debate of the Long-Term Care Act in the last 20 years, each time ending up in a drawer. In 2021, under the previous government, the Long-Term Care Act was finally adopted, but was later withdrawn by the current government and replaced by the modified version that is the subject of this critical review. The author first analyses the framework, the possibilities and the rights that the Long-Term Care Act brings for the future users of long-term care. He presents some comparative data between the solutions of Slovenian law and those of the Austrian and German laws. It also analyses the range of LTC services and notes that the law has overlooked psychosocial assistance or support, which, especially for people with dementia, would provide a framework for the services they need. One of the observations is that the law does not provide criteria and guidelines for the development of various alternative long term care programmes. The legislator has missed an ideal opportunity to set the framework for a modern concept of institutional care, which is a major drawback of the current legislation. The adopted law does not provide support for a local concept of action and networking in the field of LTC, including the local coordination of long-term care activities. The law defines the Centre for Social Work as the operator or implementer, which is a very good solution and by far the most appropriate decision. The author raises certain concerns and suggests a redistribution of tasks or responsibilities and expresses doubts about using the term 'personal plan' and suggests a more appropriate name. Finally, he highlights the importance of the area of support for the informal sector or family carers and the extent to which this has been considered by the legislator.
Key words: end-user, home care, institutional care, carer of a family member, cash benefit, alternative LTC programmes, entry point, social work centre, local community, LTC coordinator, personal plan.
AUTHOR
Franci Imperl is a psychologist who worked as Director of the Centre for Social Work and Deputy Minister for Family and Social Affairs. In 1993, he founded FIRIS IMPERL Ltd., an educational and development company in the field of social welfare, and in 2003 the project company SENIORPROJEKT Ltd. Within a European project, he co-developed the E-Qalin model of quality management in social care organisations together with representatives of six European countries. The focus of his work is on the development of concepts in the field of long-term care and the humanisation of living conditions in nursing homes.
45
Znanstveni in strokovni članki
1	UVOD
Zakon o dolgotrajni oskrbi (v nadaljevanju ZDO) ni produkt zadnjega obdobja, ustvarjalo se ga je več kot 20 let. Doživel je tri osnutke oz. predloge za javno razpravo, ki so vsakič neslavno končali v predalih.
V	tem obdobju je bilo veliko taktiziranja med Ministrstvom za zdravje in Ministrstvom, pristojnim za socialne zadeve. Prvotno je bilo nosilec ZDO Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, nato Ministrstvo za zdravje, na koncu je prešel pod ingerenco novo ustanovljenega Ministrstva za solidarno prihodnost. Vzporedno sta bili v pogledih na normativne rešitve zakona v rivaliteti dve stroki: zdravstvena in socialna. Kot ministrstva, tudi stroki v vsem tem času nista našli skupnega jezika. Pravzaprav do izrazitejše izmenjave pogledov in konceptov dolgotrajne oskrbe med strokama sploh ni prišlo.
V	zakulisju scenarija je bilo več ali manj vsakič Ministrstvo za finance, ki razen načelne »zahteve« EU po ureditvi dolgotrajne oskrbe (v nadaljevanju DO), ni bilo deležno opaznega pritiska za prižig zelene luči zakonu. Zaradi neangažirane stroke so tudi sestavljavci zakona imeli prosto pot do zakonskih norm. Le-te so zagovarjala predvsem ministrstva in ZZZS, ki so tako uveljavljali interese področja, ki ga zastopajo oz. so njegovi nosilci temu ustrezno oblikovali norme zakona. Seveda so rešitve »oblekli« oz. zagovarjali z dobrobitjo uporabnika, vendar kot so to dobrobit videli sami in ne kot jo vidimo sedanji ali prihodnji uporabniki. Tudi stroka je odpovedala, saj če kdo, bi morala ona pripeljati dobrobit uporabnika v razmišljanje o rešitvah zakona. Uporabnik bi moral biti v določenem smislu neposredno prisoten pri nastajanju zakona (raziskave, ankete).
Sicer pa vsebino posameznega zakona pomembno opredeljujejo cilji, pogledi, nameni »upravljalcev« oz. odločevalcev in izvajalcev storitev ter programov, opredeljenih v zakonu. Vsiljuje se vprašanje: Katere so bile vodilne vrednote pri snovanju ZDO?
Zakonodajalec načelno deklarira, da so pri zakonu upoštevali načela (1) univerzalnosti, (2) solidarnosti, (3) enakosti, (4) razpoložljivosti, (5) dostopnosti, (6) dosegljivosti, (7) kakovosti in (8) načela neodvisnega ter samostojnega življenja. Pri branju zakona pa se težko znajdeš, ko iščeš rešitve, skladne s temi načeli.
2	OCENA ZDO Z VIDIKA UPORABNIKA DO
Ključno je vprašanje kakšen okvir, možnosti oz. pravice opredeljuje ZDO za bodočega uporabnika DO? Ali drugače povedano, kako pomemben je bil za zakonodajalca, pri opredeljevanju pravic, uporabnik. Konkretno, kakšno težo je imel uporabnik, ko je zakonodajalec določal npr. % BDP za namene DO? Je zakonodajalec videl uporabnika kot fizično, duševno, duhovno, odnosno bitje in sorazmerno temu opredelil storitve DO? Kako je zakonodajalec upošteval potrebe
46
Franci Imperl, Zakon o dolgotrajni oskrbi - kritičen pregled
starejših pri izboru ustreznega fizičnega okolja bivanja oz. življenja v starosti s posebnim poudarkom na povezanosti z lokalnim okoljem? Kako zagotavlja, da bodo življenjske razmere bivalnega okolja in pogoji socialnega mreženja ustrezali osnovnim potrebam starejših, ki potrebujejo DO? Ali je opredelil skupine storitev tako, da je možna ponudba alternativnega programa sedanjim programom?
Za osvetlitev navedenih vprašanj poglejmo rešitve, ki nam jih ponuja ZDO.
Po ZDO bo Slovenija leta 2026 iz javnih sredstev za DO namenila 1,27 % BDP, dodatno še po Zakonu o socialnem varstvu (v nadaljevanju: ZSV) za prejemnike, ki po oceni ne bodo prestopili praga za vstop v nov sistem DO in bodo še naprej prejemali socialno varstveno pomoč družini na domu s sofinanciranjem občin: 0,11 % BDP, skupaj torej po ZDO in ZSV 1,38 % BDP. Že danes namenja npr. Nemčija za namen DO 1,6 %, Avstrija 1,9 %, Švedska 2,7 %, Nizozemska 3,5 %, Evropsko povprečje 1,7 %. To je relativna vrednost sredstev, namenjenih DO, ki govori o tem, kakšno težo daje posamezna država področju DO in koliko sredstev v primerjavi z drugimi izdatki mu namenja. Obenem je to merilo uresničevanja socialne države.
Še zgovornejši je podatek, ki upošteva višino BDP na prebivalca teh držav. Glede na to, da je BDP na prebivalca na Nizozemskem 51.372 EUR, Švedskem 58.491 EUR, Avstriji 51.306 EUR, Nemčiji 47.589 EUR in Sloveniji 24.019 EUR, namenjajo te države za namen DO na prebivalca na leto: Nizozemska 1.798 EUR, Švedska 1.479 EUR, Avstrija 975 EUR, Nemčija 761 EUR in Slovenija (po letu 2026) 331 EUR. Prebivalec Nizozemske in Švedske je tako deležen približno 5-kratne vrednosti, Avstrijec približno 3-kratne in Nemec približno 2-kratne vrednost, ki jo bo dobil prebivalec Slovenije.
Podatki so zgovorni. Preizkusa razumevanja teže problemov in pripravljenosti za vzpostavljanje evropsko primerljivega sistema DO nismo opravili zadovoljivo in skladno z načelnimi stališči slovenske družbe in politike.
Pomenljivi so tudi podatki o oceni, kolikšen procent prebivalstva uvrščamo med tiste, ki potrebujejo storitve dolgotrajne oskrbe. V Avstriji in Nemčiji je upravičencev za dolgotrajno oskrbo evidentiranih okoli 9 % (Avstrija 8,9 %, Nemčija 9,1 %), naš zakon predvideva samo 3,8 % celotne populacije. To pomeni, da je slabih 60 % potencialnih uporabnikov DO enostavno črtal, oziroma jih preusmeril na pravice po ZSV, kjer so pravice in spremljajoči podporni mehanizmi neprimerljivo skromnejši oz. okrnjeni. Za CSD z njihovo vstopno točko to pomeni, da bo na njihova vrata trkalo ne 80.000 potencialnih upravičencev po ZDO, temveč še dodatnih 100.000, saj ne vedo, po katerem zakonu so upravičeni do DO oz. socialne oskrbe. Pri naboru potrebnih kadrov vstopnih točk na CSD zakonodajalec ni predvidel temu sorazmerno večjega števila zaposlenih.
Koliko je ZDO upošteval »interes« uporabnikov se vidi tudi po opredeljenih urah storitev glede na kategorije DO. Pri 1. kategoriji po ZDO je npr. za DO v instituciji opredeljeno za uporabnika 20 ur mesečno, vzporedno pa
47
Znanstveni in strokovni članki
npr. avstrijska zakonodaja nameni 1. kategoriji 65 ur, povrhu vsega zajema 1. kategorija po avstrijski zakonodaji uporabnike s stopnjo potreb po DO, ki jo je slovenski zakonodajalec postavil pod prag upravičenja za DO. Glede na vse kategorije avstrijska zakonodaja namenja za primerljive kategorije potreb po DO malo več kot dva krat toliko kakor slovenska.
Zanimiva je tudi primerjava višine denarnega prejemka in vrednost storitve v institucionalni DO. ZDO opredeljuje 4 skupine storitev: oskrba v instituciji, oskrba na domu, oskrbovalec družinskega člana in denarni prejemek. Denarni prejemek je namenjen uporabnikom DO, ki le-to organizirajo sami izven formalnih, predhodnih treh oblik oz. skupin storitev. To je edina možnost financiranja neformalnih oblik storitev DO. Od zakonodajalca bi pričakoval, da bo okrepil neformalno obliko izvajanja DO, saj je le-ta za družbo cenejša, predvsem pa rešuje izredno pereč problem nabora kadrov pri formalnih oblikah izvajanja storitev DO. Primerjalno z Nemčijo in Avstrijo je denarni prejemek za DO v Sloveniji daleč najnižji in znaša 26 % vrednosti storitev DO v instituciji, v Nemčiji 47 %, v Avstriji celo 89 %, saj dajo uporabnikom sredstva, da si lahko sami plačajo tako formalno kot neformalno pomoč na domu.
Namen dodatka za DO oz. denarnega prejemka je zagotoviti potrebno oskrbo in omogočiti ljudem čim bolj samostojno in na potrebe usmerjeno življenje. V tem smislu mora biti odločitev o uporabi denarnega prejemka in izbiri vrste oskrbe prepuščena zlasti osebi, ki potrebuje oskrbo. Hkrati denarni prejemek spodbuja neformalno družinsko oskrbo, v avstrijskem primeru pa tudi formalno oskrbo na domu, saj le-to plačuje uporabnik iz sredstev denarnega prejemka.
Pri denarnem prejemku za DO gre še posebej za uresničevanje načela razpoložljivosti, dostopnosti in predvsem načela neodvisnega ter samostojnega življenja, kot ga sicer ZDO deklarira.
Zelo problematičen je nabor storitev DO. Le-ta pokrije predvsem telesne potrebe, povsem pa zanemarja duševne, duhovne, odnosne potrebe. V zakonu pogrešamo opredelitev psihosocialne pomoči oz. podpore, ki bi predvsem osebam z demenco pomenil okvir njim potrebnih storitev. Tu mislimo na pomoč na področju komunikacije, pomoč pri orientaciji, pomoč pri obvladovanju in preprečevanju tveganih situacij, pomoč na področju osebnega aktiviranja, primernega potrebam, pomoč pri obvladovanju čustev, kognitivno spodbujajoči ukrepi, prisotnost. Ta dopolnila spektra psihosocialne podpore je v nemškem Zakoniku o socialni varnosti (SGB XI) opredelil leta 2009 Strokovni odbor k uvedbi novega pojmovanja odvisnosti od pomoči in postrežbe.
Ugotavljamo, da zakon ne nudi kriterijev in usmeritev za razvoj različnih alternativnih programov DO in ne omogoča financiranje DO znotraj teh programov, kot so npr. samopomočne skupnosti več generacij, preventivno skupno bivanje v
sklopu samoorganizirajočih skupnosti, najemne oblike gospodinjske skupine, ki
ohranja stanovalcem status najemnika. Vse te oblike temeljijo na samoaktivaciji
48
Franci Imperl, Zakon o dolgotrajni oskrbi - kritičen pregled
posameznika in skupine, ki se jo skladno s potrebami dopolnjuje s profesionalno--formalnim izvajanjem dolgotrajne oskrbe. Ciljna skupina so starostniki ali osebe z invalidnostjo, ki so pripravljene na solidarno medsebojno pomoč in želijo živeti v življenjskem okolju, primerljivim z njihovim dosedanjim življenjem.
Pomembno področje pri zagotavljanju kakovosti življenja starejših in invalidnih oseb v institucionalni oskrbi so bivalne razmere in strukture, ki omogočajo normalizacijo življenja. ZDO s podzakonskimi akti je idealna priložnost, da postavi okvir sodobnega koncepta bivanja v institucionalni oskrbi, kar je velika pomanjkljivost trenutno veljavnih predpisov. ZDO naj bi predpisal kriterije za vzpostavitev takih bivalnih razmer v institucionalni oskrbi, ki ustrezajo sodobnim konceptom in potrebam bivanja starejših ter invalidnih oseb. V ta sklop sodijo kriteriji o velikosti domov za starejše, ki naj pokrivajo potrebo po institucionalni oskrbi posamezne lokalne skupnosti. Arhitektura tovrstnih objektov naj odraža načela sodobnih konceptov institucionalne oskrbe, kjer gre za sobivanje v skupinah od 8 do največ 20 stanovalcev z avtonomnimi delovnimi timi. Z vidika zagotavljanja dostojanstva in osebne integritete potencialnih stanovalcev v institucionalni oskrbi mora biti zagotovljen izbor eno- ter v manjšem obsegu dvoposteljnih sob. Da bi to omogočili, morajo imeti na novo grajeni ali adaptirani objekti institucionalne DO za najmanj 80 % vseh stanovalcev na voljo enoposteljne sobe. Takšno je približno želeno razmerje eno- oz. dvoposteljnih sob pri novo sprejetih v slovenske domove, v velikem delu zahodno evropskih držav je procent želenih enoposteljnih sob pomembno večji.
Da bi omogočili prosti izbor eno- oz. dvoposteljne sobe uporabniku institucionalne oskrbe, mora biti cena za eno- oz. dvoposteljno sobo enaka. Pravica do zasebnosti in intimnosti ne sme biti okrnjena s ceno namestitve. Eno- ali dvoposteljna soba je izbor uporabnika.
3 KONCEPT LOKALNE KOORDINACIJE
Zakon, kakršen je sprejet, ne nudi podpore lokalnemu konceptu delovanja in povezovanja na področju DO. To je pomembno predvsem z vidika uporabnikov DO. Živeti v poznih letih v kraju svojega siceršnjega bivanja je praviloma velika boniteta. Večji del biografije je pri starejših osebah vezan na domači kraj, na lokalno skupnost. Tudi vključenost svojcev in prijateljev pri skupni skrbi za starejše in invalidne osebe se pomembno poveča, če se programi DO izvajajo v lokalni skupnosti. Enako je za optimalizacijo življenja starejših potreben razvoj integrirane dolgotrajne oskrbe v lokalni skupnosti, ki temelji na celovitem krajevnem reševanju dolgotrajne oskrbe. Ta model intenzivno povezuje podsisteme z lokalnim okoljem ter integrira občane v skupno skrb za kakovostno in dostojanstveno staranje. Celovita povezava vključuje krajevno politiko in stroko, nevladne organizacije in podjetja, povezava več programskih
49
Znanstveni in strokovni članki
podsistemov pa omogoča strokovni razvoj v naslednjih letih, ko se bo zaradi staranja prebivalstva več kot podvojil delež ljudi, ki bodo potrebovali DO.
Globalno gledano je za opredelitev osnovnih strateških ciljev DO odgovorna država. Država in njeni zakonodajni ter izvršni organi morajo vzpostaviti potrebne zakonske okvirje delovanja DO, način in vire njenega financiranja, izvajati kontrolo zakonitosti delovanja in opredeliti elemente upravljanja kakovosti pri izvajalcih DO.
Vsaka občina oz. lokalna skupnost pa mora imeti za potrebe starejših občanov oz. občanov s potrebo po DO svoje lokalne skupnosti ustrezno število oz. obseg programskih podsistemov DO.
Da bi sistem skrbi za starejše in invalidne osebe na nivoju lokalne skupnosti deloval, mora biti vzpostavljen sistem delovanja lokalnega koordinatorstva, kot točke prijave in umestitve potrebe potencialnega uporabnika v ponudbe mreže integrirane DO v lokalni skupnosti. Lokalno koordinatorstvo pomeni tudi organizacijo in koordinacijo aktivnosti v okviru občinske akcijske skupine za integrirano DO, lokalna skupnost pa skupaj z njim in pristojnimi strokovnimi osebami in institucijami (Dom starejših, Center za socialno delo, Zdravstveni dom, Območne enote zavoda za zaposlovanje idr.) planira potrebne aktivnosti in ukrepe.
4 VSTOPNA TOČKA IN KOORDINACIJA DO V LOKALNI SKUPNOSTI
V prejšnjih osnutkih ZDO so bile za vstopno točko (v nadaljevanju VT) in oceno upravičenosti opredeljene Območne enote zavoda za zdravstveno zavarovanje. Takrat smo mnogi pripominjali, da je nesprejemljivo odločanje Zavoda o pravicah iz obveznega zavarovanja za DO. To bi pomenilo veliko nevarnost pristranskega pristopa k dodeljevanju pravic, mimo interesov uporabnika. Sedaj je veljavni ZDO to normo spremenil in opredeljuje, da je nosilec oziroma izvajalec vstopne točke Center za socialno delo (v nadaljevanju CSD). CSD je gotovo strokovno najbolj kompetenten subjekt sistema socialnega varstva z izredno bogatimi izkušnjami in prakso na področju svetovanja, nudenja podpore, sooblikovanja socialnih mrež in vzpostavljanja komunikacijskih kanalov znotraj referenčnih oseb v družinskem krogu in drugih primarnih oblikah so-bivanja. Zato je bila ta odločitev zelo dobra in daleč najustreznejša. Drugo pa je vprašanje, ali naj CSD kot VT izdeluje tudi oceno upravičenosti, ki skladno z 36. členom ZDO obsega oceno preostalih sposobnosti za izvajanje osnovnih in podpornih dnevnih opravil zavarovane osebe. Svetovalec za DO na vstopni točki naj bi preveril, ali oseba zaradi posledic bolezni, starostne oslabelosti, poškodb, invalidnosti, pomanjkanja ali izgube intelektualnih sposobnosti potrebuje pomoč drugih oseb pri opravljanju osnovnih in podpornih dnevnih opravil.
Pri prejšnjih osnutkih ZDO smo ugotavljali, da so Območne enote zavoda za zdravstveno zavarovanje neustrezen subjekt za ocenjevanje upravičenosti,
50
Franci Imperl, Zakon o dolgotrajni oskrbi - kritičen pregled
ker bi to pomenilo, da isti subjekt, ki financira (ZZZS), izdeluje tudi oceno upravičenosti (Območne enote ZZZS), kar je nedvoumno velika nevarnost za pristranskost. Če pa CSD na VT izdeluje tudi oceno upravičenosti, pa imamo drug problem. Centrom za socialno delo kot VT se namreč nalagajo naloge, ki jih kot socialno varstvena strokovna ustanova ne obvladuje. Mislim na zgoraj omenjeno preverjanje, ki zahteva medicinsko znanje, ki ga pa nimajo.
Po drugi strani, če želimo, da je VT v podporo osebam z različno stopnjo omejitev samostojnosti ali sposobnosti samooskrbe, da nudi podporo dostojnemu iskanju rešitev osebnih stisk in težav, da prispeva k vzpostavljanju pozitivne komunikacijske in oblikovanju ustrezne odnosne mreže med upravičencem DO in referenčnim okoljem, da nastopa kot svetovalec in tisti, ki nudi podporo pri iskanju najustreznejših rešitev, potem te naloge ne sodijo v isti »koš« kot je izdelava ocene upravičenosti s točkovanjem in umeščanjem v kategorije financiranja.
Zanimivo je videti, kako so problem ocenjevanja in razvrščanja v kategorije DO rešili v Nemčiji in Avstriji, nam najbolj primerljivima državama.
V	Nemčiji je bilo zavarovanje za dolgotrajno oskrbo uvedeno 1. januarja 1995 kot samostojno področje socialne varnosti. Da bi bilo financiranje DO in odločanje o individualnih upravičenjih ločeno, so v Nemčiji ustanovili samostojni javno pravni subjekt, tako imenovano Zdravstveno službo (Medizinischer Dienst). Zdravstvena služba (v nadaljevanju ZS) je neodvisna ustanova, ki zagotavlja preglednost svetovalnih in ocenjevalnih nalog, da je za zavarovance poskrbljeno v skladu z njihovimi potrebami ter da se sredstva uporabljajo za storitve, katerih uporabnost in kakovost sta bili dokazani. ZS je torej neodvisen javni pravni subjekt, ki deluje neodvisno od morebitnih interesov zavarovalnice za dolgotrajno oskrbo. S tem se zagotovi, da je zavarovanec ocenjen pravično ter da prejme vso pomoč in dajatve, do katerih je glede na svoj položaj upravičen.
V	Nemčiji je 15 ZS, ki so člani Skupnosti ZS. Skupnost ZS usklajuje in spodbuja sodelovanje po vsej državi ter izdaja smernice za dejavnosti ZS. To vključuje na primer enotna merila za ocenjevanje na nacionalni ravni. Prav tako skupne delovne skupine Skupnosti ZS spremljajo novosti v medicini in zdravstveni negi. Zato so ocenjevalci vedno na tekočem.
Na nivoju zveznih dežel obstajajo Centri za pomoč pri oskrbi, kjer se lahko zavarovanec prijavi, če potrebuje pomoč. Osebe na Centrih za pomoč pri oskrbi nato pomagajo pri urejanju uradnih zadev in vzpostavijo kontakt z Zavarovalnico za dolgotrajno oskrbo, posredujejo v domovih za starejše itd.
Se pa osebe v stiski praviloma obrnejo neposredno na Zavarovalnico za dolgotrajno oskrbo, ki tudi svetuje. Tudi bolnišnice imajo socialne službe, ki prav tako svetujejo in posredujejo informacije naprej Zavarovalnici za dolgotrajno oskrbo. Domovi za starejše ne svetujejo zunanjim ljudem, razen če se želijo preseliti v dom.
51
Znanstveni in strokovni članki
Ko prejme Zavarovalnica za dolgotrajno oskrbo vlogo, obvesti ZS, da opravi oceno upravičenosti in da jo posreduje zavarovalnici. Ocenjevalci pri ZS so izkušeni strokovnjaki medicinske in drugih strok.
Po vložitvi vloge pri Zavarovalnici za dolgotrajno oskrbo mora ZS osebo oceniti v 3 tednih, tako da ni dolgih čakalnih dob.
ZS ima osrednjo vlogo pri določanju stopnje oskrbe za osebe, ki potrebujejo oskrbo. Kljub temu je Zavarovalnica za dolgotrajno oskrbo tista, ki pri ZS naroči oceno, in na koncu zavarovalnica odloči o stopnji oskrbe.
Najpozneje v petih tednih po vložitvi vloge prejme oseba pisno odločbo od Zavarovalnice za dolgotrajno oskrbo.
Če analiziramo rešitev, ki jo opredeljuje naš ZDO, ugotavljamo, da smo sicer proces ocenjevanja in odločanja o pravicah do DO še bolj oddaljili od vpliva fi-nancerja (Zavarovalnice za dolgotrajno oskrbo), kot je v nemškem primeru. Pri tem smo napravili usodno napako, da smo v VT na CSD združili tako oddajo vloge, ki jo na vstopno točko vloži zavarovana oseba (35. člen), kot oceno upravičenosti (37. člen), načrt priporočenih storitev (39. člen) in izrek odločbe, s katero se zavarovani osebi priznajo pravice do DO (38. člen). Kot sem že prej ugotavljal, obstajata vsaj dva razloga, zakaj ocena upravičenosti ne sodi na VT na CSD.
Rešitev je seveda v tem, da se ocena upravičenosti izloči iz nalog VT na CSD in se opredeli nov samostojen pravni subjekt (javni ali zasebni s koncesijo) za izvedbo ocene upravičenosti. Izdelovanje ocene upravičenosti je strokovno, tudi z medicinskega vidika zahtevno delo in zahteva široko znanje specializiranih ocenjevalcev. Zaradi poenotenja postopka in upoštevanja kriterijev za ocenjevanje pravic iz DO ter strokovnega izpopolnjevanja izvajalca ocene upravičenosti, bi moral te naloge prevzeti en subjekt za celotno državo, izvajanje pa razpršiti po regijah. V nasprotnem primeru se lahko zgodi to, kar se je pred leti na področju osebne asistence, ko je prišlo do različnih ocen ocenjevalcev po regijah, zaradi česar je bil pozneje ustanovljen centralni organ za ocenjevanje pri IRSSV.
Financiranje samostojnega in neodvisnega pravnega subjekta za izvajanje ocene upravičenosti ne pomeni dodatna finančna sredstva. Te naloge so sedaj vključene v delovanje VT na CSD. Del kadra, ki je predviden za izvajanje VT na CSD se tako izloči in preusmeri v delovanje novega pravnega subjekta.
Vse drugo v ZDO, kar zadeva postopek za uveljavljanje pravic do DO, bi ohranili. To pomeni, da VT na CSD sprejema najave bodočih uporabnikov DO, opravi prve pogovore, pregleda vloge in izpolni predpisano dokumentacijo, ki jo posreduje ustanovi za izvedbo ocene upravičenosti. Ta ustanova ali organ opravi oceno upravičenosti skladno s 36. členom ZDO.
Na osnovi te ocene naredi VT na CSD načrt priporočenih storitev in zaključi postopek z izdajo odločbe (38. člen ZDO).
52
Franci Imperl, Zakon o dolgotrajni oskrbi - kritičen pregled
V ZDO pa bi lahko naredili tudi korak naprej pri razvoju lokalno umeščene skrbi in koordinacije DO. S tem je povezan tudi koordinator DO kot nov profil pri izvajalcih DO (65. člen).
Opredelitev koordinatorja DO je po ZDO zelo problematična. Tak profil prinaša sicer pri DO na domu in oskrbovalcu družinskega člana (v nadaljevanju: ODČ) nove možnosti in pomeni dodano vrednost sedanjemu sistemu npr. izvajanja pomoči na domu. Naloge koordinatorja DO, kot jih opredeljuje ZDO pri celodnevni ali dnevni DO v sklopu institucionalne oskrbe, so v glavnem podvajanje že sedanjih nalog, ki jih izvajajo praviloma trije profili, vsak v določenem delu: vodja zdravstvene nege in oskrbe (v nadaljevanju VZNO), socialni delavec (v nadaljevanju SD) in direktor. Če bi zakon opredeljeval zgolj naloge in ne nov profil zaposlenega, bi to pomenilo osvežitev strokovnega dela že obstoječih profilov, tako pa profil koordinator DO prinaša precej nemira in negativnih učinkov. Če bo ta profil nadomestil sedanjega VZNO, se bo pomembno spremenilo že ustaljeno delo SD; enako, če bo ta profil nadomestil sedanji profil SD, se bodo pomembno spremenile že ustaljene naloge VZNO. Ne morem si predstavljati, da bi ob hudem pomanjkanju kadrov na trgu delovne sile in ob skopih finančnih sredstvih domov za starejše pomenil koordinator DO nov oz. dodaten profil, ki bi ga morale zaposliti institucije za DO.
Ideja o koordinatorju DO je dobra in bi lahko pomenila ne samo pridobitev v strokovnem, temveč tudi v organizacijskem ter sistemskem smislu. Spremeniti bi se moralo območje in v določenem smislu tudi vsebina delovanja. Koordinator DO bi lahko bil z rahlo spremembo delovanja ne samo svetovalec, spremljevalec, spodbujevalec in usklajevalec znotraj izvajalske organizacije na področju DO, temveč tudi povezovalec vseh izvajalcev DO (formalnih in neformalnih) na nivoju posamezne lokalne skupnosti oz. občine. Gre za podporo lokalnemu konceptu delovanja in povezovanja na področju DO, kot sem že omenil.
S tem bi sistemsko podprli razvoj integrirane dolgotrajne oskrbe, kar je perspektiva oz. smer razvoja sodobne DO. Koordinator DO bi postal lokalni koordinator DO in ne bi bil zaposlen pri izvajalcu, temveč bi deloval v sklopu VT na CSD.
Delo in naloge koordinatorja DO, kot jih opredeljuje ZDO bi skladno s tem konceptom razdelili v tri dele:
•	naloge, opredeljene v 65. členu, 3. odstavek, točka 1 in 13 (priprava in sklenitev osebnega načrta - v smislu opredelitev pravic in storitev DO, pojasnjujem v 5. poglavju - o sklenitvi osebnega načrta obvestiti ZZZS) bi opravljala VT na CSD;
•	delo in naloge, opredeljene v 65. členu, 3. odstavek, točke 2., 3., 10. in 11. (vodenje in organiziranje timskega dela; skrb za usklajenost in strokovnost opravljanja DO za uporabnika v skladu z osebnim načrtom; vodenje dokumentacije v zvezi z opravljanjem storitev DO; načrtovanje in organiziranje supervizije za zaposlene) bi opravljal izvajalec DO;
53
Znanstveni in strokovni članki
• vsa ostala dela in naloge, navedene v 3. odstavku 65. člena (spremljanje ustreznosti izvajanja DO; dajanje mnenja glede doseganja pričakovanega namena storitev e-oskrbe; svetovanje oskrbovalcu družinskega člana in zagotavljanje razbremenilnih pogovorov; sodelovanje z oskrbovalcem družinskega člana pri pripravi osebnega načrta in mesečnih poročil; sodelovanje in povezovanje s socialno mrežo uporabnika, družino uporabnika in drugimi izvajalci na področju DO, zdravstvenega in socialnega varstva; sodelovanje z zaposlenimi na vstopni točki in CSD; spremljanje, da uporabnik DO ves čas upravičenosti do DO izpolnjuje pogoje iz prvega odstavka 11. člena tega zakona) pa opravlja lokalni koordinator DO.
CSD z VT kot koordinatorjem dolgotrajne oskrbe na nivoju lokalne skupnosti bi moral prevzeti tudi odgovornost za nabor in izobraževanje prostovoljcev oz. za razvoj prostovoljske mreže za zdravo staranje in pomoč pri dolgotrajni oskrbi v občini. Seveda bi lahko namesto CSD z VT to nalogo na nivoju lokalne skupnosti prevzel kateri koli drugi subjekt oz. organizacija, društvo, če se tako dogovorijo na lokalnem nivoju.
Sicer je v tem trenutku, ko imamo zakon, ne pa tudi podzakonskih aktov, težko kompetentno ocenjevati celoten zakonski okvir, saj je veliko pomembnih »kamenčkov v mozaiku« prestavljenih na podzakonske akte, za katere pa ne vemo, kakšni bodo.
5 OSEBNI NAČRT ALI OPREDELITEV PRAVIC IN STORITEV DO
ZDO uporablja v različnih členih, predvsem v 42., termin »osebni načrt«, kar je s strokovnega kot tudi praktičnega vidika zelo vprašljivo. V Sloveniji namreč uporabljamo izraz »osebni načrt« in »osebno načrtovanje« že od srede devetdesetih let 20. stoletja in pomeni uvod v paradigmatske spremembe socialnega dela, ki se kažejo v uveljavljanju uporabniške perspektive v procesu pomoči. Termin »osebni načrt«, »osebno načrtovanje« je pri delu z različnimi skupinami hendikepiranih oseb in prav tako pri oskrbi starejših danes ustaljena metoda dela. Sicer se v praksi pojavljajo različne oblike zapisov, ki jih strokovni delavci štejejo za osebne načrte, vendar gre npr. le za rehabilitacijske načrte, individualizirane načrte o opredelitvi storitev oskrbe ipd.
Pri osebnem načrtu, namenjenemu npr. uporabniku institucionalne oskrbe, gre za raziskovanje biografije uporabnika in poustvarjanje elementov njegove življenjske situacije in njegovih življenjskih zgodb v okviru institucionalnega bivanja, na novo vzpostavljenih odnosov, oblikovanja komunikacije, da bi na ta način odkrili in aktivirali vire, ki mu bodo omogočili bolj kakovostno življenje. Vsak osebni načrt je unikat in je torej tesno povezan z življenjsko zgodbo posameznika. Poudarjena so posameznikova močna področja in področja, na
54
Franci Imperl, Zakon o dolgotrajni oskrbi - kritičen pregled
katerih je posebej občutljiv. Ta dokument zaposlene usmerja k upoštevanju individualnosti posameznika in k enotnemu ravnanju v različnih situacijah.
Termin »osebni načrt« kot ga uporablja ZDO pomeni nekaj povsem drugega. V njem se določi le katero od pravic DO bo upravičenec koristil. Le-te so naštete predvsem v 10. členu, ki opredeljuje nedenarne pravice (celodnevna DO v instituciji, dnevna DO pri izvajalcu DO, DO na domu, oskrbovalec družinskega člana) ali denarne pravice v obliki denarnega prejemka. Poleg teh pravic ima uporabnik še možnost koriščenja dodatnih pravic in sicer do storitev za krepitev in ohranjanje samostojnosti ter sofinanciranja storitev e-oskrbe. Kot zadnjo pravico navaja alternativno izvajanje pravic do DO.
Po ZDO se v »osebnem načrtu« opredelijo tudi storitve DO, ki jih navaja 14. člen. Storitve DO so: pomoč pri osnovnih dnevnih opravilih, pomoč pri podpornih dnevnih opravilih in zdravstvena nega, vezana na osnovna dnevna opravila.
To je povsem drugo kot razumemo pod pojmom »osebni načrt« že nekaj desetletij tako v teoriji kot praksi. Kar opredeljuje ZDO kot »osebni načrt« ni nič drugega kot »opredelitev pravic in storitev DO«.
Ta dikcija ZDO pa pomeni veliko nevarnost za nadaljnji razvoj »filozofije« dolgotrajne oskrbe, saj bodo lahko (ali morali) tako pojmovanje prevzeli izvajalci DO, kar bi strokovno pomenilo korak nazaj vsaj za 30 let.
6 NEFORMALNI/DRUŽINSKI OSKRBOVALCI
Ena od velikih slepih peg ZDO je tudi področje podpore neformalnega sektorja oz. družinskih oskrbovalcev. V ZDO je dobro opredeljena podpora družinskim oz. neformalnim oskrbovalcem, če pravico po DO uporabnika izberemo v obliki oskrbovalca družinskega člana. Vendar je možen izbor oskrbovalca družinskega člana samo v primeru oskrbe uporabnika 4. in 5. kategorije. Družinski oskrbovalci uporabnikov iz 1., 2. in 3. kategorije DO pa nimajo nobene sistemske podpore.
Družinski oz. neformalni oskrbovalci, ne glede na uporabnike katere koli kategorije DO, se pogosto počutijo psihično obremenjene, pri čemer so odgovornost za družinskega člana, ki potrebuje oskrbo, odrekanje in omejitve ter pretirane zahteve oskrbe še posebej utesnjujoči. Zato pogrešam podporne ukrepe tudi za družinske oskrbovalce, ki oskrbujejo svojce, uvrščene v 1., 2. ali 3. kategorijo DO. Avstrijska zakonodaja npr. opredeljuje »pogovore z družinskimi oskrbovalci«, ki jih vodijo psihologi in so namenjeni družinskim oz. neformalnim oskrbovalcem uporabnikov vseh kategorij DO. V ospredju takega pogovora so praktični nasveti za oskrbo (npr. pravilne spremembe položaja, osebna higiena itd.), tudi specifične informacije, na primer o zagotavljanju pripomočkov ali ponudbi socialnih storitev in kratkotrajne oskrbe. Po potrebi se lahko družinski oskrbovalec v Avstriji dogovori za do deset srečanj na leto.
55
Znanstveni in strokovni članki
Družinski oskrbovalci bi morali imeti, ne glede na kategorijo DO uporabnika, pravico do nadomestila za dopust, ki ga vzame zaradi nege svojca. V Avstriji je možen tak dopust v obsegu dveh tednov, v primeru zahtevnejše oskrbe do štirih tednov. Plačilo dopusta namesto delodajalca prevzema država. Izplačan je v višini 55 % siceršnjega neto prihodka (plače).
V ZDO je za oskrbovalca družinskega člana opredeljeno kritje stroškov osnovnega usposabljanja za opravljanje DO v obsegu 30 ur in obnovitveno usposabljanje za opravljanje DO v obsegu 20 ur. Oskrbovalec družinskega člana se obnovitvenega usposabljanja udeleži najmanj na tri leta. Zakon pa ne opredeljuje usposabljanja ali izvedbe tečajev za oskrbovalce družinskih članov, ki so uvrščeni v 1., 2. ali 3. kategorijo DO.
Za upravičence do DO, ki bivajo doma, so pomembne tudi finančne spodbude iz sredstev zavarovanja za dolgotrajno oskrbo za prilagoditev bivalnih prostorov pogojem njihove mobilnosti. Največkrat gre za adaptacijo kopalnice ali dostopa do stanovanja. Nemški zakon o zavarovanju za dolgotrajno oskrbo predvideva npr. za prilagoditev stanovanja upravičenca ukrep v višini 4.000 EUR, če pa prebiva v stanovanju več oseb, upravičenih do DO, pa največ šti-rikratnik tega zneska, to je do 16.000 EUR. Naš ZDO teh finančnih spodbud za prilagoditev prostorov bivalno oviranih starejših oseb ne pozna.
Brez ustrezne podpore neformalnega sektorja se nam bo skozi naslednja leta, ko bo vse več prosilcev po DO in po drugi strani na voljo vse manj zaposlenih v formalnem sektorju, začel sistem DO podirati oz. bo »invaliden«.
7 SISTEM VODENJA KAKOVOSTI
Za vzdrževanje strokovne kondicije izvajalca DO, njegove občutljivosti na spremembe potreb in počutja uporabnikov DO ter naravnanosti na razvoj, je izrednega pomena vzpostavitev sistema vodenja kakovosti. ZDO je temu namenil 8. člen, v katerem pa ne opredeljuje toliko procesa vodenja kakovosti, navaja le določene elemente managementa kakovosti (načrtovanje ukrepov, opravljanje nalog, povezanih s strokovnim razvojem, oblikovanje kataloga izobraževanj in usposabljanj).
Kaj je bistvo modela upravljanja kakovosti? Najprej je to pot in ne cilj. Doseganje ciljev je posledica izvajanja v modelu predvidenih poti (procesov), ki nam pomagajo, da sistematično, z opredeljenimi instrumenti, vnaprej izbranimi resursi (kadrovskimi, časovnimi, prostorskimi) spremljamo dogovorjene poteke (procese) in strukture dela, jih v danih časovnih intervalih analiziramo ter na tej osnovi korigiramo oz. izboljšujemo. Pri tem moramo vključiti praktično vse zaposlene in v ključnih primerih za uporabnike, tudi njih. Zaradi vključenosti vseh zaposlenih v razmišljanja o tem, kako bi lahko bilo še boljše
56
Franci Imperl, Zakon o dolgotrajni oskrbi - kritičen pregled
in v tem sklopu doseganja kongruence tako med negovalci/oskrbovalci kot tudi negovalci/oskrbovalci ter uporabniki, govorimo o učeči se organizaciji. Tako model upravljanja kakovosti posledično prispeva k pozitivnejši in ustvarjalnejši kulturi socialno varstvenih organizacije.
8 ZAKLJUČEK
Ob koncu želim poudariti, da ne glede na številne pomanjkljivosti oz. vprašljive rešitve, je ZDO sam po sebi velik korak naprej v koncipiranju in organizaciji DO v Sloveniji. Kot vsak zakon, je tudi ZDO odprta karta, ki omogoča nove možnosti. Pričujoči kritični prikaz zakona s predstavitvijo novih rešitev je lahko eden od napotkov in usmeritev njenega nadaljnjega razvoja.
LITERATURA
Https://sl.wikipedia.org/wiki/Seznam_držav_po_BDP_na_prebivalca Https://www.bundesgesundheitsministerium.de/.../die-pflegeversicherung
Https://www.md-rlp.de/aktuelles-presse/meldungen/artikel/mdk-rheinland-pfalz-heisst-jetzt-medizinischer--dienst-rheinland-pfalz)
Https://www.promedica24.de/hausliche/betreuung
Imperl F. (2012). Kakovost oskrbe starejših - izziv za prihodnost. Logatec.
Imperl F., Ramovš J. (2017). Projektna skupina, Grozd majhnih domov - središč za kakovostno sožitje. Logatec. Osnutek predloga Zakona o dolgotrajni oskrbi, 16. 5. 2021
Videmšek in Mali (2018). Od načrta skrbi in programa oskrbe do osebnega načrtovanja in izvajanja storitev. Zakon o dolgotrajni oskrbi. Uradni list RS, Št. 84/23.
Avtor:
Franci Imperl: franc@firis-imperl.si
57
Kakovostna starost, let. 26, št. 3, 2023, (79-55)
© 202a Inštitut Antona Trstenjaka
Nataša Štandeker, Kristjan Jejčič, Šefik Salkunič
Značilnosti procesa staranja pri osebah s težkimi duševnimi motnjami
POVZETEK
V	preglednem znanstvenem članku ugotavljamo, da je proces staranja oseb s težkimi duševnimi motnjami (TDM) še pretežno slabo raziskano področje gerontologije, geriatrije in tudi socialne gerontologije. Da bi odgovorili na zastavljeno raziskovalno vprašanje, smo opravili splošen pregled literature v prosto dostopnih bazah podatkov in knjižnicah (Pub Med, Google Scholar in Wiley Free Library). Iskanje relavantnih virov je potekalo s pomočjo ključnih besed v angleškem jeziku: ageing of persons with severe mental disorders, biological ageing of persons with SMD, psychological ageing of persons with SMD, social ageing of persons with SMD. V pregled literature smo vključili vire, ki obravnavajo značilnosti procesa staranja pri osebah s TDM iz navedenih vidikov.
Iz pregledanih virov izhaja, da se osebe s TDM starajo hitreje in tudi umirajo mlajše. Vzroki za hitrejše staranje oseb s TDM so z biološkega vidika dobro pojasnjeni. Psihološke posebnosti procesa staranja pri osebah s TDM so v literaturi slabše opisane, nekatere raziskave pa izpostavljajo predvsem, da se osebe s TDM z izzivi starosti srečajo mlajši kot njihovi vrstniki in imajo zaradi narave TDM manj virov za soočanje z njimi. Iz opravljenega pregleda literature še sledi, da je mogoče izpostaviti tudi nekatere posebnosti socialnega procesa staranja pri osebah s TDM, te se nanašajo predvsem na težko finančno situacijo in socialno nestabilnost.
V	zaključku ugotavljamo tudi, da je potrebno poglobljeno raziskovanje področja staranja in starosti oseb s TDM, pri čemer je nujna uporaba takih metodoloških pristopov, ki bo osebam s TDM omogočala aktivno vlogo pri iskanju odgovorov na vprašanja o procesu in posledicah staranja v tej skoraj nevidni ranljivi skupini, ki bi jo bilo nujno potrebno definirati in obravnavati še posebej skrbno znotraj ranljivih skupin.
Ključne besede: Proces staranja, biološki proces staranja, psihološki proces staranja, težka duševna obolenja.
AVTORJI
Dr. Nataša Štandeker je diplomirana medicinska sestra, magistrica mana-gementa v zdravstvu in socialnem varstvu in doktorica socialne gerontologije. Po sedmih letih dela kot diplomirana medicinska sestra v posebnem socialnem
58
Nataša Štandeker, Kristjan Jejčič, Šefik Salkunič, Značilnosti procesa staranja pri osebah s težkimi duševnimi motnjami
zavodu v Sloveniji se je zaposlila v Avstriji. Po končani nostrifikaciji znanstvenega magisterija na Univerzi v Gradcu je prevzela mesto vodje zdravstvene nege in oskrbe v domu starejših. Od leta 2016 deluje kot predavateljica za področje zdravstvene nege in socialne gerontologije na Alma Mater Europaea ECM. Kot predavateljica je aktivna tudi na izobraževalnih zavodih v Avstriji.
Kristijan Jejčič je doktor medicine, specialist psihiatrije. Je glavni mentor za področje psihiatrije in večkratni neposredni mentor mladim specializantom. Udejstvoval se je na področju prolongiranega bolnišničnega zdravljenja razpoloženjskih in osebnostnih motenj. Sedaj je zaposlen v Zdravstvenem domu Maribor, kjer spremlja zlasti kronične duševne bolnike pri vračanju v zaposlitev. Tako je tudi zunanji sodelavec slovenskega Zavoda za zaposlovanje na področju zaposlitvene rehabilitacije. y Mariboru pa ima tudi zasebno psihoterapevtsko prakso.
Šefik Salkunič je diplomirani zdravstvenik, magister zdravstvene nege in doktorski študent drugega letnika socialne gerontologije. Po desetih letih dela kot diplomirani zdravstvenik na Enoti gerontopsihiatrije Oddelka za psihiatrijo Maribor se je zaposlil v Centru za kakovost in organizacijo UKC Maribor. Od leta 2019 je izvoljen v asistenta raziskovalca v Javni agenciji za raziskovalne dejavnosti Republike Slovenije. Habilitiran je na Fakulteti za zdravstvene vede Maribor kot strokovni sodelavec za področje zdravstvene nege. Z letom 2021 je habilitiran na Alma Mater Europaea za predmet Tveganja na področju zdravstva in zdravstvene nege in za predmet Organizacija zdravstvene nege in management. Certificirani vodilni zunanji presojevalec ISO standarda 9001:2015 pri Bureau Veritas je od leta 2020. Leta 2022 je bil izvoljen v koordinatorja fakultete Alma Mater za klinično usposabljanje študentov v UKC MB. Od leta 2023 sodeluje pri predmetu Organizacija in management v zdravstveni negi na Alma Mater, je tudi mentor in somentor študentom pri pisanju diplomskih in magistrskih del.
ABSTRACT
Characteristics of the aging process in persons with severe mental disorders
In a summary of this scientific article, we note that the aging process of persons with severe mental disorders (SMD) is still a largely poorly researched area of gerontology, geriatrics, and social gerontology. To be able to answer the posed research question, we performed a general review of the literature in freely accessible databases and libraries (Pub Med, Google Scholar, and Wiley free library). The search for relevant sources was carried out using keywords in the English language: aging of persons with severe mental disorders, biological aging of persons with SMD, psychological aging of persons with SMD, social
59
Znanstveni in strokovni članki
aging of persons with SMD. In the literature review, we included sources that discuss the characteristics of the aging process in persons with SMD from the above aspects.
From the reviewed sources, it appears that people with SMD age faster and die younger. The reasons for the faster aging of people with SMD are well explained from a biological point of view. The psychological peculiarities of the aging process in people with SMD are less well described in the literature, and some research points out that people with SMD face the challenges of age at a younger age than their peers and, due to the nature of SMD, have fewer resources to deal with them. From the review of the literature, it follows that it is also possible to point out some peculiarities of the social aging process in people with SMD, which mainly relate to a difficult financial situation and social instability.
We may conclude that there is a need for in-depth research into the field of aging and the age of people with SMD, where it is necessary to use such methodological approaches that will enable people with SMD to play an active role in finding answers to questions about the process and consequences of aging in this almost invisible vulnerable group that would need to be defined and treated especially carefully within the large vulnerable group of people with SMD.
Key words: aging process, biological aging process, psychological aging process, social aging process, serious mental disorders.
AUTHORS
Dr. Nataša Štandeker is a registered nurse, with a Master's in Health and Social Care Management and a Ph.D. in Social Gerontology. After seven years as a registered nurse in a special social care institution in Slovenia, she started working in Austria. After completing her Master's degree at the University of Graz, she took up the Head of Nursing and Care post in a nursing home. Since 2016, she has been a Nursing and Social Gerontology lecturer at Alma Mater Europaea ECM. She is also active as a lecturer at educational institutions in Austria.
Kristijan Jejčič, MD, is a psychiatrist. He is the main mentor for psychiatry and multiple direct mentors for young specialists. He worked in the field of prolonged hospital treatment of mood and personality disorders. Now he is employed at the Maribor Medical Center, where he monitors chronic mental patients in particular when returning to work. He is also an external collaborator of the Slovenian Employment Agency in the field of employment rehabilitation. He also has a private psychotherapy practice in Maribor.
60
Nataša Štandeker, Kristjan Jejčič, Šefik Salkunič, Značilnosti procesa staranja pri osebah s težkimi duševnimi motnjami
Predavatelj Šefik Salkunic is a registered nurse, with a Master's degree in nursing and a second-year Ph. D.doctoral student in Social Gerontology. After ten years of working as a registered nursing practitioner at the Gerontopsychiatry Unit of the Department of Psychiatry Maribor, he joined the Center for Quality and Organization of the University Medical Center Maribor. Since 2019, he has been elected as a research assistant in the Public Agency for Research Activities of the Republic of Slovenia. Habilitated at the Faculty of Health Sciences Maribor as a professional associate in the field of nursing. In 2021, he was habilitated at Alma Mater Europaea for the subject Risks in the Field of health and Nursing and for the subject Organization of nursing care and management. Since 2020, he has been certified as a leading external auditor of the ISO 9001:2015 standard by Bureau Veritas. In 2022, he was elected coordinator of the Alma Mater faculty for the clinical training of students at UKC MB. Since 2023, he has been participating in the course Organization and Management in Nursing at Alma Mater. He is also a mentor and co-mentor for students writing diploma and master theses.
1 UVOD
Ob iskanju strokovnih in znanstvenih virov na svetovnem spletu in v različnih bazah podatkov na temo staranja, starosti demografskih sprememb ter nezadržnega večanja incidence pojavljanja duševnih obolenj od otrok do sto-letnikov naletimo na pravzaprav nepregledno število objavljenih prispevkov.
Prispevek temelji na opravljenem pregledu obsega literature v prosto dostopnih bazah podatkov Pub Med, Google Scholar in free Wiley online library). V članku so uporabljeni relavantni viri, ki se nanašajo na značilnosti in posebnosti biološkega, psihološkega in socialnega procesa staranja pri osebah s TDM, ter vplive zdravil na te procese. V procesu pregleda literature smo izločili prispevke, ki obravnavajo problematiko staranja oseb z motnjami v duševnem razvoju in značilnosti procesa staranja oseb z zgolj določenimi duševnimi obolenji. Pri pregledu literature smo upoštevali priporočila za pripravo pregleda obsega literature (scoping review). O' Brian s sodelavci pregled obsega literature definira kot metodo za predstavitev izčrpnega pregleda dostopne literature različnih metodoloških pristopov na določenem raziskovalnem področju. Ob tem avtorji izpostavljajo, da je obseg pregleda literature bolj kvalitativna kot kvantitativna metoda, katere namen je zbiranje informacij za nadaljnje raziskave ali oblikovanje programov oziroma politik (O'Brien, in drugi, 2016).
Kot razlaga Foster, je mogoče že iz starih mezopotamskih zapisov ugotoviti, da je človek celostna stvaritev. Iz pesmi o Atrahatisu lahko razumemo, da je človek ustvarjen od bogov po njihovi lastni podobi, iz gline, in je pokvarljiv
61
Znanstveni in strokovni članki
in smrten (Foster, 1996). Parys v nadaljevanju piše, da lahko temu oz. libbu v kontekstu mezopotamskega videnja človeka razumemo kot intelekt oz. smisel, za katerega se zdi, da je bil nesmrten in nestvaren. Kljub temu pa so v sled arheološkim raziskavam Mezopotamci verjeli, da lahko tudi temu znotraj človeka zboli, kakor so tudi verjeli, da lahko temu tudi zdravijo. Arheologi so našli vsaj štirideset tablic receptur za pripravo zdravil za zdravljenje duševnih motenj (Magalie, 2014).
Kljub temu, da so duševne motnje znali opazovati in jih poskušali zdraviti že v starih civilizacijah, v prispevku predstavljamo precej skromno raziskano področje posebnosti biološkega, psihološkega in socialnega procesa staranja pri osebah, ki so oboleli za težkimi oblikami duševnih motenj.
V prispevku želimo odgovoriti na vprašanje, katera spoznanja o značilnostih in posebnostih procesa staranja pri osebah s težkimi duševnimi motnjami (TDM) ponujajo znanstvene raziskave. Cummings in Kropf razlagata, da pod TDM razumemo več resnih duševnih motenj obolenj, kot so shizofrenija in s shizofrenijo povezane motnje, bipolarne motnje, depresivne motnje in osebnostne motnje (Cummings in Kropf, 2011, str. 175).
Pri tem velja poudariti, da problema staranja oseb s težkimi oblikami duševnih motenj ne moremo raziskovati v istem kontekstu kot duševnih motenj pri starejših odraslih osebah v splošni populaciji, ki je v znanstvenih krogih definiran že od sredine petdesetih let. Roth je takrat že ugotavljal, da problem duševnega zdravja v starosti tvori prav posebno karakteristično sliko sodobne medicine (Roth, 1959, str. 528).
Solmi s sodelavci ugotavlja, da se prvi znaki duševnih motenj pri eni tretjini posameznikov s težkimi oblikami duševnih motenj pojavijo pred štirinajstim letom starosti, pri osemnajstih letih starosti pri skoraj polovici (48,4 %) in pred petindvajsetim letom pri 62,5 odstotkih obolelih. Avtorji v obsežni raziskavi dokazujejo, da se znaki duševnih motenj pokažejo kot posledica dramatičnih bioloških sprememb v možganih od otroštva, preko adolescence do odrasle dobe. Biološke spremembe možganov vključujejo gostoto sive substance, cerebralne presnovne procese, sinaptično plastičnost, rast bele substance in mielinizacijo (Solmi idr., 2021).
Cam s sodelavci na primeru Združenega kraljestva ugotavlja tudi, da osebe s TDM z višjo statistično verjetnostjo umrejo pred petinsedemdesetim letom starosti. Zgodnja umrljivost je večja pri moških s TDM, verjetnost zgodnje smrti pa je pri osebah s TDM do petkrat večja kot pri tistih, ki niso oboleli za težkimi duševnimi motnjami (Lugton, Pailthorpe, Price, Verne, & Webb, 2023). V povezavi s tem tudi Bersani s sodelavci piše, da so TDM povezane s povečano možnostjo pojava kroničnih obolenj in prezgodnje smrti zaradi naravnih
62
Nataša Štandeker, Kristjan Jejčič, Šefik Salkunič, Značilnosti procesa staranja pri osebah s težkimi duševnimi motnjami
vzrokov, kar vodi v skrajšanje življenjske dobe do petindvajset let v primerjavi s splošno populacijo (Bersani, Mellon, Reus, & Wolkowitz, 2019). Liu pa ob tem izpostavlja, da večina oseb s TDM umre naravne smrti (Liu, Damit, Tarun, & idr, 2017). Podobno kakor Bersani tudi Wolkowitz ugotavlja, da so osebe s TDM v večji nevarnosti za razvoj somatskih obolenj v napredovani starosti, kot so kardiovaskularna obolenja, presnovni sindrom, motnje v delovanju imunskega sistema in demenca (Wolkowitz, 2018).
2 ZNAČILNOSTI BIOLOŠKEGA PROCESA STARANJA PRI OSEBAH S TEŽKIMI DUŠEVNIMI MOTNJAMI
V razlagi zgoraj navedenih dognanj nekaterih prosto dostopnih raziskav in predvsem dejstva, da je življenjska doba oseb z TDM krajša tudi do petindvajset let v primerjavi s splošno populacijo, Liu s sod. piše, da je povečana smrtnost oseb s TDM velik izziv na področju javnega zdravja (Liu, Damit, Tarun, & idr,
2017,	str. 30).
Lopez Otin in sodelavci so leta 2013 identificirali devet znakov tveganja staranja: genomska nestabilnost, izčrpanost telomer, epigenetske alteracije, izguba proteostaze, deregulirano zaznavanje hranil, mitohondrijska disfunkcija, celično staranje, izčrpanost zarodnih celic in spremenjena intercelularna komunikacija (Lopez, Blasco, Partridge, Serrano, & Kroemer, 2013). Wolkowitzt meni, da je razumevanje mediatorjev, ki povzročajo skrajšanje življenjske dobe pri osebah s TDM ključno za širjenje oz. razvoj preventivnih in terapevtskih možnosti za izboljšanje telesnega in duševnega zdravja prizadetih posameznikov (Wolkowitz,
2018,	str. 144). Linquist s sodelavci predvideva, da bi lahko razlog za zgodnjo umrljivost pri osebah s TDM iskali v spremembah nekaterih biomarkerjev (Lin-dquist, in drugi, 2015).
Med naštetimi biomarkerji Bersani v povezavi s TDM izpostavlja predvsem dolžino telomer v perifernih levkocitih (Bersani, Mellon, Reus, & Wolkowitz, 2019). Kot razlaga Linquist s sodelavci, telomere pokrivajo konce DNA molekul in ščitijo kromosome pred poškodbami in replikativnim staranjem. Telomere se krajšajo s ponavljajočimi se delitvami, kakor tudi zaradi kroničnega izpostavljanja toksinom, vnetjem, verjetno tudi stresnim hormonom kortizolu in kataholeminom. Krajšanje telomerov preprečujejo encimi telomemraze ali alternativni mehanizmi za podaljševanje telomerov (Lindquist, in drugi, 2015). Berami s sod. piše, da so študije o povezavah med dolžino telomerov in določenimi psihiatričnimi simptomi (večinoma depresije in anksioznosti) dale nasprotujoče si rezultate, in sicer kot je mogoče predvidevati, da stres in TDM vplivajo na dolžino telomerov, je ravno tako mogoče, da dolžina telomerov
63
Znanstveni in strokovni članki
predstavlja dejavnik tveganja za pojav TDM. V nadaljevanju Berani tudi navaja, da skrajšanje telomer in pojav TDM izhajata iz podobnih okoliščin, kot so okoljski dejavniki in podobne genetske podlage (Bersani, Mellon, Reus, & Wolkowitz, 2019).
2.1 TVEGANJA V STARANJU OSEB ZDRAVLJENIH ZARADI TEŽKIH DUŠEVNIH MOTENJ
Pri obravnavi vprašanja vpliva psihotropnih zdravil je potrebno ločiti med mlajšo populacijo oseb s TDM in starejšimi odraslimi. Hunsberg je npr. pokazal, da vse več raziskav podpira idejo, da so psihotropna sredstva povezana s pomembnimi nevroprotektivnimi učinki. Ti učinki lahko povečajo celično odpornost in plastičnost v disfunkcionalnih sinapsah. Bistvo takšnih raziskav je, da so poleg dokazane sposobnosti za zdravljenje duševnih motenj ta sredstva lahko uporabna pri zdravljenju nevrodegenerativnih bolezni. Dejansko je nevroprotekcija najbolj dosleden biološki rezultat, povezan z zdravljenjem s psihotropnimi zdravili. Trdimo lahko, da psihotropna zdravila osebam s TDM podarijo nekaj aktivnih let (Hunsberger, Austin, Henter, & Chen, 2009). Za mlajše osebe s TDM je torej pomembno, da imajo čim prej predpisana ustrezna psihotropna zdravila, saj je ta način najlažje upočasniti biološke dejavnike pretiranega staranja, hkrati pa ohranjamo obstoječe intelektualne in kognitivne kapacitete vitalne.
Pri starejših odraslih je uporaba psihotropnih zdravil dvorezni meč. V tej skupini je standard, da se duševne motnje zdravi s psihotropnimi zdravili, saj je psihoterapija v tej starosti redka (Alvidrez in Arean, 2002). Poleg zdravljenja duševnih motenj se starejšim odraslim predpisujejo tudi psihotropna zdravila za vedenjske in psihološke simptome demence. Ker se psihotropna zdravila na široko uporabljajo, obstaja med starejšimi ljudmi tveganje, da se uporabljajo dolgoročno in nenamensko (Maust, Kim, & Seyfried, 2015).
Psihotropna zdravila so dobro dokumentiran dejavnik tveganja za poškodbe zaradi padcev, ki lahko povzročijo resne neželene posledice pri starejših ljudeh, vključno s povečanim tveganjem smrtnosti. Študije so tudi nakazale neposredno povezavo med uporabo antipsihotikov in povečano umrljivostjo pri oslabelih starejših osebah. Kumulativni učinek uporabe več psihotropnih zdravil je bil prej deležen malo pozornosti, čeprav je polifarmacija priznan problem v farmakoterapiji starejših ljudi. Obremenitev večkratnih uporab psihotropnih zdravil za starajoče se možgane lahko poveča tveganje za neželene učinke zdravil.
Za najresnejši izid od vseh, smrt, so antipsihotiki prvi dejavnik tveganja med psihotropnimi zdravili. Vse več je dokazov, ki kažejo, da je uporaba
64
Nataša Štandeker, Kristjan Jejčič, Šefik Salkunič, Značilnosti procesa staranja pri osebah s težkimi duševnimi motnjami
antipsihotikov v poznejši starosti dejavnik tveganja za umrljivost. Johnell je s kolegi pokazala, da so antipsihotiki povezani z večjim tveganjem za smrt tudi v splošni populaciji starejših oseb ne glede na stanje demence. Ugotovili so tudi, da so bili hipnotiki anksiolitiki, čeprav v manjši meri, povezani z večjim tveganjem smrti. Raziskav o antidepresivih je le malo. Pomembno povezavo so odkrili tudi na področju časa jemanja terapije, tako so nočna zdravila manj problematična kot dnevna, ki so lahko bolj povezana z neželenimi učinki, kot so čezmerna dnevna sedacija, poškodbe, padci in zlom (Johnell, in drugi, 2017).
3 POSEBNOSTI PSIHOLOŠKEGA PROCESA STARANJA PRI OSEBAH S TEŽKIMI DUŠEVNIMI MOTNJAMI
Na vprašanje o posebnostih psihološkega procesa staranja oseb z TDM poskušamo odgovore na prvem mestu poiskati v razpravi o teoretičnih izhodiščih psihološkega staranja na splošno.
Zgodovina raziskovanja psihološkega staranja, ki rezultira v obsežnem seznamu psiholoških teorij staranja, je, kot ugotavlja Birren, relativno obsežna in jo definira kot vsoto razvoja proučevanj sprememb v vedenju odraslih organizmov, ko napredujejo v starosti (Birren, 1961). Ta teza je rdeča nit v razvojnih teorijah staranja v vseh teoretičnih obdobjih. Tako Weinert izraža prepričanje, da psihologi v okviru svojih raziskovanj proučujejo tri področja staranja. Prvo tako področje je natančno opazovanje in opisovanje s starostjo povezanih psiholoških sprememb, znakov in mehanizmov, na primer kako se spreminjata pomnjenje in inteligenca v visoki starosti. Nadalje je tema raziskovanj psihologov analiza psihičnih in psiholoških pogojev v visoki starosti, tretja tema pa je psihološko soočanje z izzivi starosti oziroma odnos do deficitov, izgub in omejitev, ki so neobhodno povezani s starostjo (Weinert Franz E, 1994, str. 80). Tri značilne pristope v psihologiji staranja navaja tudi Schroots. Prvi je psihologija starih, ki postavlja v središče znanstvenega raziskovanja s področja psihologije staranja starejše v poznem življenjskem obdobju. Drugi pristop je psihologija let in proučuje s starostjo povezane spremembe vedenja s primerjavo različnih starostnih skupin v medsekcijskih raziskavah. Tretji pristop je psihologija staranja in raziskuje vedenjske vzorce v korelaciji s kronološko starostjo z uporabo longitudinalnih študij (Schroots, 1996, str. 742).
Transparentnih študij z namenom odgovoriti eksplicitno na vprašanje o posebnostih procesa psihološkega staranja oseb s težkimi duševnimi motnjami je malo, kot je posledično podatkov, ki bi izpostavljali te posebnosti.
V publikaciji SAMHSA (Substance Abuse and Mental Health Services Administration) navajajo, da se osebe s TDM srečajo z izzivi staranja že v
65
Znanstveni in strokovni članki
starosti okrog petdesetega leta. Slednje je mogoče povezati z ugotovitvami o pospešenem staranju oseb s TDM. Kot pišejo pri SAMHSA, izzivi staranja, s katerimi se soočajo osebe s TDM, vključujejo visoko stopnjo kroničnih obolenj, invalidnosti in sprejema v dom starejših. Zaradi pridruženih kroničnih bolezni je sprejem v dolgotrajno oskrbo potreben prej oz. pri nižji kronološki starosti kot pri vrstnikih brez TDM (SHAMSA, 2021).
Če izhajamo iz Požarnikove razlage psihologije staranja, da je počutje v starosti odvisno od stopnje zrelosti človekove osebnosti - kako se v starosti počuti, koliko samozaupanja, samostojnosti in življenjskega optimizma ima, kako se prilagaja in rešuje nove življenjske probleme in zahteve in kakšni so njegovi interesi, koliko sožitja z ljudmi lahko zgradi in podobno (Požarnnik, 1981), je relativno enostavno zaključiti, da osebe s TDM v zadnje obdobje svojega življenja prinesejo šibke podlage za soočanje z izzivi starosti, ki še zdravim ljudem iz stabilnega socialnega okolja ne prizanašajo in tudi za to potrebujejo še posebej sočutno podporo.
4 POSEBNOSTI SOCIALNEGA PROCESA STARANJA PRI OSEBAH S TEŽKIMI DUŠEVNIMI MOTNJAMI
Na splošno gledano, kot pravi Pečjak, posameznik ne živi v svojem ožjem okolju, temveč v družbi, ki ga oblikuje od rojstva do pozne starosti. Posameznik ne živi sam, temveč v skupinah: družini, šolskem razredu, prijateljski klapi, delovni enoti, strokovnem združenju, interesni skupini, politični stranki in drugih formalnih ali neformalnih skupinah. Starejši ljudje so dostikrat, posebno v pozni starosti, izločeni iz skupin, zato je osamljenost eden od njihovih prevladujočih občutkov (Pečjak, 2007, str. 76). K temu dodajamo pojasnilo, da je v psihiatriji razpoloženje v kontekstu afekta; npr. depresivno ali maniformno razpoloženje.
Tudi Ramovš v šestdimenzionalnem modelu podobe človeka kot četrto razsežnost izpostavlja medčloveško družbeno razsežnost, v katero uvršča povezave med ljudmi na ravni temeljnih odnosov in parcialnih razmerij v temeljnih človeških skupinah ter razmerja v družbi. Dinamični ali energetski potencial medčloveško družbene razsežnosti je človeška potreba po soljudeh ter komunikaciji in sožitju z njimi z vso ambivalentnostjo privlačevanja in odbojnosti med njimi (Ramovš, 2003, str. 66).
V povezavi s posebnostmi procesa socialnega staranja pri osebah s TDM Dickenson piše, da osebe s TDM pogosto izkazujejo socialne deficite, ki se kažejo kot negativne posledice v kasnejših življenjskih obdobjih. Tako se osebe, obolele za shizofrenijo, na primer, manj verjetno poročijo in imajo redkeje
66
Nataša Štandeker, Kristjan Jejčič, Šefik Salkunič, Značilnosti procesa staranja pri osebah s težkimi duševnimi motnjami
svoje otroke ter večjo možnost, da bodo njihove otroke vzgajale druge osebe (Dickenson, 2007). Cummings in MacNail ugotavljata, da lahko dolgotrajne duševne motnje povzročijo razvoj napetih družinskih odnosov, ki rezultirajo v manjši vpetosti družinskih članov v življenju starejših oseb s TDM (Cummings & MacNail, 2008). Meeks in Depp med drugim tudi opozarjata, da se TDM pri večini obolelih pojavijo že v mladosti, kar lahko povezujemo z nižjimi izobrazbenimi in poklicnimi dosežki. Našteto ima lahko za posledico tudi resno omejena finančna sredstva. Po ugotovitvah avtoric se starejši odrasli s TDM tudi pogosteje selijo kot njihovi zdravi vrstniki, kar pa lahko povzroči večjo socialno nestabilnost in težje zagotavljanje potrebne podpore (Meek Susanne in Depp Collin A., 2003).
5 ZAKLJUČEK
V predstavljenem članku ugotavljamo, da lahko kljub na splošno slabi zastopanosti raziskav o posebnostih procesa staranja pri osebah s TDM iz pregledanih virov izpostavimo nekatere ključne posebnosti biološkega, psihološkega in socialnega procesa staranja pri osebah s TDM. Redke transparentne raziskave, s katerimi odgovarjamo na vprašanje o posebnostih procesa staranja pri osebah s TDM neizpodbitno dokazujejo, da se osebe s TDM starajo hitreje in posledično v povprečju umrejo pred dopolnjenim petinsedemdesetim letom starosti, so bolj odvisne od dolgotrajne oskrbe, imajo slabšo socialno podporo s strani družine in svojcev in so bolj osamljene.
Iz predstavljenega pregleda literature izhaja tudi potreba po poglobljenem raziskovanju področja staranja oseb s TDM z različnih vidikov in predvsem z uporabo kvalitativnih metodoloških pristopov. Na ta način bi osebe s TDM dobile priložnost, da postanejo aktivni deležniki v iskanju konkretnih rešitev, ki bodo osmislila njihova kompleksna, izzivov polna in kratka življenja.
LITERATURA IN VIRI
Alvidrez J., & Arean P. (2002). Physician willingness to refer older depressed patients for psychotherapy. Int J Psychiatry, 32: 21-35.
Bersani S., Mellon S., Reus V., & Wolkowitz, O. (2019). Accelerated Aging in Serious Mental Disorders. Curr
OPin Psychiatry, 32(5), 381-387. Birren J. E. (1961). A Brief History of the Psychology of Ageing, Part II. The Gerontologist, 3(1), 127-134. Cummings S., & MacNail G. (2008). Caregivers of Older Clients with Severe Mental Illness: Perceptions of Burdens and Rewards. Families in Society, 89(11), 9 .
Cummings S. & Kropf N. (2011). Aging with a severe mental illness: challenges and treatments. J Gerontol Soc Work, 54(2), 175-88.
Dickenson F. (2007). Woman, Ageing and Shisofrenia. Journal of Woman and Aging, 19 (1-2), 49-61. Foster B. (1996). Before the Muses. An Anthology of Akkadian Literature. Second Eddition. Bethesda: CDL Press.
67
Znanstveni in strokovni članki
Hunsberger J., Austin D., Henter I. & Chen G. (2009). The neurotrophic and neuroprotective effects of psychotropic agents. Dialogues Clin Neurosci, 11(3):333-48. doi:10.31887/DCNS.2009.
Johnell K., Jonasdottir Bergman G., Fastbom J. B D., Borg N. & Salmi P. (Apr 2017). Psychotropic drugs and the risk of fall injuries, hospitalisations and mortality among older adults. Int J Geriatr Psychiatry, 32(4):414-420. doi:doi: 10.1002/gps.4483
Lindquist D., Epel E., Mellon S., Penninx B., Revesz D. & Verhoeven J. (2015). Psychciatric Disorders and Leu-kocytetelomere lenght: Underlying mechanisms linking mental Illness with cellolar ageing. Neurosci Biobeh. Rev, 55, 333-364.
Liu N., Damit G., Tarun D. & idr. (2017). Excess mortality in persons with severe mental disorders: a multilevel intervention framework and priorities for clinical practice, policy and research agendas. World Psychiatry, 16(1), 30-40.
Lopez C. O., Blasco M., Partridge L., Serrano M. & Kroemer G. (6. Jun 2013). The Hallmarks of Aging. Cell, 153(6), 1194-1217.
Lugton C., Pailthorpe C., Price G., Verne J. & Webb S. (19. April 2023). Premature mortality in adoults with severe mental illness (SMI). Pridobljeno November 2023 iz GOV.UK.
Magalie P. (2014). Introduction to mental illness in Ancient Mesopotamia. Pridobljeno November 2023 iz www.academie.edu:https://www.academia.edu/12168179/Introduction_to_mental_illness_in_Ancient_ Mesopotamia_60th_RAI_WARSAW_2014_?email_work_card=thumbnail
Maust D., Kim H. & Seyfried L. (2015). Antipsychotics, other psychotropics, and the risk of death in patients with dementia: number needed to harm. JAMA Psychiatry , 72: 438-445.
Meek Susanne in Depp Collin A. (2003). What are the service needs of aging people with schizophrenia? V C. C.I., Schizophrenia into later life: Treatment, research, and policy (str. 177-193). American Psychiatric Publishing, Inc..
Pečjak V. (2007). Psihologija staranja. Bled: samozaložba.
Požarnnik H. (1981). Umetnost staranja: leta, predsodki in dejstva. Ljubljana: Cankarjeva založba.
Ramovš J. (2003). Kakovostna starost. Socialna gerontologija in gerontogogika. Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka in Slovenska akademija znanosti in umetnosti.
Roth M. (1959). Mental health problems of aging and the aged. Bull World Health Organ, 21(4-5), 527-68.
SHAMSA (2021). Psychosocial Interventions for Older Adults With Serious Mental Illness. Publication No. PEP21-06-05-001, U.S. Department of Health and Human Services.
Schroots J. (1996). Theoretical Development in the Pscychology of Ageing. Gerontologist, 36(7), 742-748.
Solmi M., Radua J., Olivola M., Croce E., Soardo L., Salazar G. idr. (02. Juni 2021). Age at onset of mental disorders worldwide: large-scale meta-analysis of 192 epidemiological studies. Molecular psychiatry, 27, 281-295.
Weinert Franz E. (1994). Altern in psychologischer Perspektive. V Baltes Paul, Mittelstraß Jürgen, & U. Staudinger , Alter und Altern: Ein interdizciplinärer Studientext zur Gerontologie (str. 180-903). Berlin /New York.
Wolkowitz O. (2018). Accelerated biological aging in serious mental disorders. World Psychiatry, 17(2), 144-145.
Avtorji:
Nataša Štandeker: tasi.standeker@gmail.com Kristjan Jejčič: kristijan.jejcic@gmail.com Šefik Salkunič: sefik.salkunic@almamater.si
68
Kakovostna starost, let. 26, št. 3, 2023, (79-55)
© 202a Inštitut Antona Trstenjaka
IZ GERONTOLOŠKE LITERATURE
Vir: https://centreforcare.ac.uk/commentary/ 2023/06/social-care-as-an-ecosystem/
KAJ POMENI OBRAVNAVATI SOCIALNO VARSTVO KOT EKOSISTEM?
Emily Burn in Catherine Needham
Avtorici prispevka, objavljenega v britanskem raziskovalnem centru za oskrbo, opisujeta socialno varstvo kot ekosistem, ki ga poznamo v ekologiji. V zdravem ekosistemu vsi deli sistema medsebojno delujejo trajnostno in soodvisno; zelo hitro pa se ekosistem poruši, če med posameznimi deli ni uravnoteženosti, manj pozitivne soodvisnosti pa lahko vpliva na delovanje celotnega ekosistema.
Avtorici navajata, da ima socialno varstvo enake značilnosti kot ekosistem v naravi:
a)	Nihče ne nadzoruje celotnega sistema ali ga oblikuje tako, da bi zagotovil ravnovesje. Ravnovesje izhaja iz pozitivnih soodvisnosti med različnimi elementi.
b)	Živali in mikroorganizmi nimajo sposobnosti namerne pomoči in imajo lahko zelo nasprotujoče si načrte (plenilci in plen), vendar njihova interakcija skupaj dobro vpliva na ekosistem.
c)	Pretekli dogodki in vedenj e oblikuj ej o to, kar se dogaja zdaj (npr. razpoložljivost hrane).
d) Degradacijo je težko opaziti, dokler ne napreduje, vzrokov zanjo pa morda še dolgo ni enostavno razumeti. Izraz iz ekologije nam lahko pomaga razumeti kompleksnost in soodvisnost vseh organizacij in ljudi v socialnem varstvu, pa tudi kateri dejavniki pomagajo celotnemu sistemu dobro delovati. Socialno varstvo namreč vključuje množico ljudi, organizacij in virov za njegovo načrtovanje in izvajanje: od uporabnikov storitev, zaposlenih v socialnem varstvu, organizacij in lokalnih organov. Socialno varstvo je tudi tesno povezano s številnimi drugimi sistemi, kot je na primer zdravstveno varstvo in stanovanjska politika.
Ekosistemski pogled na socialno varstvo je lahko pomemben pri izvajanju in oblikovanju politik socialnega varstva. Sistem socialnega varstva po mnenju avtorjev namreč ni ustvarjen z namernimi prizadevanji, temveč enostavno obstaja, kar pa tudi pomeni, da kot družba nikoli nismo na začetku oblikovanja socialnega varstva, saj nanj vpliva prehojena pot iz preteklosti. Takšen primer je tudi pandemija covida-19, njen vpliv bo morda trajal še dolgo časa, preden bo jasno razumljen.
Drugi ekosistemski vidik pa je univerzalnost oskrbe v človeških skupnostih. Kljub temu, da se v posameznih državah in skupnostih oblikujejo različne politike in načini izvajanja, socialno varstvo sega preko teh določil, saj je oskrba med ljudmi vedno obstajala. Zato je pomembno, da odločevalci previdno posegajo v
69
Izgerontološke literature
obstoječi »ekosistem« socialnega varstva in oskrbe.
Za dobro delujoč »ekosistem« socialnega varstva avtorici poudarjata tri vidike.
Prvi vidik so elementi dobro delujočega sistema kot so pravočasne in dostopne informacije, poštena merila za upravičenost, ustrezni načrti oskrbe in podpore, ustrezna podpora za družinske oskrbovalce, ustrezno financiranje ponudnikov in zaposlenih, naložba v trajnost, usklajeno zdravstveno in socialno varstvo ipd. Ti elementi odgovarjajo skupnemu interesu, da vsi želimo živeti v kraju, ki ga imenujemo dom, z ljudmi in stvarmi, ki jih imamo radi, v skupnostih, kjer skrbimo drug za drugega in počnemo stvari, ki so nam pomembne.
Drugi vidik dobro delujočega ekosi-stema je prepoznavanje različnih ravni obravnave; od mikro ravni, ki zajema ljudi, ki dostopajo do storitev, srednje ravni na lokalni in regionalni ravni, kamor spadajo lokalne organizacije in ponudniki storitev, ter makro - nacionalne ravni, ki vključuje politiko vlade.
Zadnji in najpomembnejši vidik pa poudarja dajanje prednosti zaupanju in medsebojnim odnosom ter prepoznavanje soodvisnosti. Avtorici kot primer izpostavljata zavezniške sporazume namesto tradicionalnih razpisnih postopkov med ponudniki storitev in lokalno upravo. Zavezniški sporazum je zaveza skupine ponudnikov neke storitve, da bodo te storitve v danem okolju dejansko zagotavljale. Pri tem ne gre samo za to, da odločevalci na eni izmed ravni skupaj
vzpostavijo neko storitev, temveč gre predvsem za medsebojni odnos, ki so ga vzpostavili med samim procesom.
Socialno varstvo kot ekosistem odpira nova področja raziskovanja in vprašanja o ustreznih pokazateljih dobro delujočega ekosistema, ovirah za uresničevanje na različnih ravneh ter načinih kako učiti in širiti soodvisno sodelovanje med različnimi deležniki v okviru sistema. _Katja Bhatnagar
Wiegelman, Henrik in drugi (2021). Sociodemo-graphic aspects and health-care related outcomes: a latent class analysis of informal dementia care dyads. BMC Helath Services Research, 2: 727.
SOCIODEMOGRAFSKI VIDIKI IN Z ZDRAVJEM POVEZANI IZIDI OSKRBOVANJA -LATENTNA ANALIZA RAZREDOV NEFORMALNIH OSKRBOVALNIH DVOJIC (OSEB Z DEMENCO IN NJIHOVIH OSKRBOVALCEV)
Članek predstavlja inovativen pristop k proučevanju razlik med oskrbovalnimi diadami, to je dvojic, ki jih sestavljajo osebe z demenco in njihovi neformalni oskrbovalci. Namen raziskave je bil identificirati razrede oskrbovalnih dvojic glede na sociodemografske, z oskrbo povezane in za demenco specifične karakteristike ter primerjati te različne razrede glede na z zdravstveno oskrbo povezanimi izidi. Proučevanje vzajemnega odnosa med osebo z demenco in neformalnim oskrbovalcem je pomembno zaradi medsebojnega vpliva, ki ga imata drug
70
Izgerontološke literature
na drugega, vendar pa je za oblikovanje ustreznih oblik psihosocialne podpore pomembno raziskati razlike med podskupinami oskrbovalnih dvojic.
V	raziskavi so avtorji uporabili presečne podatke iz projekta DemNet-D (20122015) v Nemčiji. Vzorec je vključeval 551 oseb z demenco in njihovih oskrbovalcev, ki so prejemali oskrbo v skupnosti. S pomočjo latentne analize razredov (LCA) so avtorji na osnovi različnih kazalnikov identificirali šest različnih razredov. Meritve so vključevale ocene funkcionalnih zmožnosti oseb z demenco in oskrbovalcev, regionalne dejavnike ter meritve izidov oskrbovanja, kot so kakovost življenja in oskrbovalno breme. Razrede so nato primerjali z zdravjem povezanimi izidi oskrbovalne dvojice. Pri prvih treh razredih oskrbovalnih dvojic je šlo za medgeneracijsko oskrbo, četrti, peti in šesti razred pa so bile znotrajgeneracijske dvojice (partnerji). Avtorji so pri slednjih ločili med dvojicami, ki so imele starejše oskrbovalce ženskega spola in starejše oskrbovalce moškega. Zadnji, šesti razred pa so bile dvojice, ki so vključevale mlajše oskrbovalce (diade, kjer se je demenca pojavila v zgodnejših letih).
V	prvi razred so bile umeščene dvojice, kjer je bil v vlogi oskrbovanca eden od staršev, oskrbovalec pa je bil mlajši odrasel otrok - povprečna starost oskrbovalcev je bila 51 let, starost oskrbovancev pa 79 let. Večina (80,3 %) oskrbovalcev je bila zaposlenih za polni ali polovični delovni čas ter večinoma (82,9 %) ni živela skupaj z oskrbovancem.
71
Drugi razred so bile dvojice, kjer je šlo prav tako za odnos med odraslim otrokom in staršem, le da so bili tu oskrbovalci srednje generacije - povprečna starost oskrbovalcev je bila 60 let, oskrbovancev pa 87 let. Večinoma so bili oskrbovalci upokojeni ali tik pred pokojem, medtem ko so bili oskrbovanci najstarejši med vsemi oskrbovanci. Večinoma (86 %) so živeli skupaj ali zelo blizu drug drugega.
Tretji razred so bile dvojice, v katerih oskrbovalec in oskrbovanec nista v družinskem razmerju. Povprečna starost oskrbovalcev v tem razredu je bila 52 let, oskrbovancev pa 82 let. Stopnja zaposlitve pri oskrbovalcih v tem razredu je visoka - 83 % jih je zaposlenih za polni ali polovični delovni čas, gre pa večinoma za ženske, ki ne živijo skupaj.
Četrti, peti in šesti razred so dvojice, kjer sta oskrbovalec in oskrbovanec v partnerskem odnosu. Za četrti razred je značilno, da partnerji skrbijo za svoje partnerke - povprečna starost oskrbovalcev je 78 let, oskrbovank pa 77 let. Za oskrbovalce je značilna nizka stopnja zaposlenosti (večinoma so že v pokoju) ter to, da živijo skupaj. Peti razred so partnerke, ki skrbijo za svoje partnerje - povprečna starost oskrbovalk je 74 let, oskrbovancev pa 79 let. Večinoma oskrbovalke niso bile zaposlene; le 0,7 % jih je poročalo, da so bile zaposlene za polovični delovni čas ter da živijo skupaj z oskrbovancem. Šesti razred pa so nekoliko mlajše dvojice; gre za osebe, pri katerih se je demenca pojavila bolj zgodaj - povprečna starost oskrbovalcev (tako moških kot žensk) je 58 let, oskrbovancev pa 64 let. Večina
Izgerontološke literature
oskrbovalcev je bila še aktivnih na trgu dela (za polovični delovni čas 43,6 % oz. polni delovni čas 31,5 %), živeli so skupaj z oskrbovancem.
V povezavi z uporabo različnih virov informacij je analiza pokazala, da obstajajo statistično značilne razlike le pri zdravstvenih in neformalnih virih informacij; na neformalne vire informacij se pogosteje zanašajo oskrbovalne dvojice v prvem razredu, najredkeje pa jih uporabljajo v šestem razredu; medtem ko se na zdravstvene vire najpogosteje znašajo dvojice v petem, najredkeje pa v drugem razredu. Statistično značilne razlike med različnimi razredi oskrbovalnih dvojic so se pokazale tudi pri uporabi storitev; uporaba negovalnih storitev je pogostejša v medgeneracijskih odnosih (razredi 1-3) kot pa v znotrajgeneracijskih oz. partnerskih odnosih.
Kakovost življenja oseb z demenco se je statistično značilno razlikovala med razredi; osebe z demenco, ki živijo v znotrajgeneracijskih partnerskih odnosih s svojimi neformalnimi oskrbovalci (razredi 4, 5, 6), kažejo bistveno višjo kakovost življenja kot osebe z demenco, ki živijo v medgeneracijskih odnosih (razredi 1, 2 in 3). Na področju socialne vključenosti oseb z demenco v raziskavi niso našli statistično značilnih razlik med razredi. Splošno zdravstveno stanje neformalnih oskrbovalcev je slabše v znotrajgeneracijskih, partnerskih odnosih, torej v razredih 4, 5 in 6. Subjektivno breme pa je najvišje pri oskrbovalcih v šestem in drugem razredu, torej pri partnerjih, ki skrbijo za osebe z zgodnjim pojavom
demence, ter oskrbovalce odrasle otroke (srednja generacija), ki skrbijo za starše. Najnižje breme občutijo oskrbovalci v tretjem razredu - oskrbovalci, ki niso v sorodstvenem odnosu z oskrbovancem. Analiza stabilnosti oskrbovalne situacije je pokazala, da so neformalni oskrbovalci v tretjem razredu oskrbovalno situacijo ocenili kot stabilnejšo, v primerjavi z oskrbovalci iz prvega, drugega in šestega razreda.
Pomemben doprinos raziskave Wiegelmana in kolegov je v tem, da za subjekt proučevanja ne vzameta le oskrbovalca ali le oskrbovanca, pač pa oskrbovalno dvojico, saj številne raziskave v zadnjem obdobju poudarjajo vzajemno povezanost med obema (Rand in dr. 2017; Ferraris in dr. 2022). Doprinos raziskave je tudi v prepoznanju in opredelitvi podskupin oskrbovalnih dvojic. Uporaba perspektive latentnih razredov omogoča boljše razumevanje medsebojnih odnosov, značilnosti ter pričakovanih zdravstvenih izidov različnih tipov oskrbovalnih dvojic in prilagajanje programov podpore glede na specifične potrebe posameznih podskupin (razredov).
_Tjaša Potočnik
VIRI
Ferraris G, Dang S, Woodford J and Hagedoorn M (2022) Dyadic Interdependence in Non-spousal Caregiving Dyads' Wellbeing: A Systematic Review. Frontiers in Psychology. 13:882389. doi: 10.3389/ fpsyg.2022.882389 Rand, S., Forder, J. & Malley, J. A study of dyadic interdependence of control, social participation and occupation of adults who use long-term care services and their carers. Quality of Life Research, 26, 3307-3321 (2017). https://doi.org/10.1007/ s11136-017-1669-3
72
Kakovostna starost, let. 26, št. 3, 2023, (79-55)
© 202a Inštitut Antona Trstenjaka
SIMPOZIJI, DELAVNICE
SLOVENSKO SOCIOLOŠKO SREČANJE
V	Kopru je med 19. in 21. oktobrom 2023 potekalo slovensko sociološko srečanje. Naslov letošnjega srečanja je bil Dolgoživa družba - posledice in izzivi. Na njem so organizirali srečanja sekcij sociološkega društva ter številne okrogle mize. Osrednji del sta bili plenarna okrogla miza z naslovom Staranje prebivalstva in dolgotrajna oskrba: družbeni premik v potrebah po oskrbi ter plenarno predavanje profesorice Sandre Torres iz švedske Univerze Uppsala o civilnem udejstvo-vanju v poznejših letih ter potencialu starajočih se družb ob hkratnem širjenju sociološke domišljije. Organizatorji srečanja so poudarili vlogo sociologije pri analizi in reševanju izzivov, ki jih prinaša dolgoživa družba - od njenih vplivov na ekonomijo, družinsko dinamiko, socialno in zdravstveno varstvo, trg delovne sile in na preostale sfere našega življenja. Pomemben dejavnik povezan s prehodom v dolgoživo družbo je tudi razvoj sodobne tehnologije, pri čemur so na srečanju poudarili predvsem razvoj umetne inteligence ter opozorili na nova družbena tveganja, ki jih ta prinaša.
V	sekciji za proučevanje družbene blaginje so predstavili različne teme povezane z družbenimi neenakostmi, delovnimi razmerami in blaginjo na trgu dela ter neformalno oskrbo starih ljudi in vlogo države blaginje pri skrbi zanje. Sekcija za sociologijo časa je obravnavala teme
povezane s starizmom, starosti prijazno univerzo, dotaknili so se tudi zakona o dolgotrajni oskrbi ter pokojninskega zavarovanja v obdobju socializma. V okviru sekcije za okoljsko in prostorsko sociologijo so dolgoživo družbo proučevali z vidika prostora. Predstavljena je bila ideja o ustanovitvi gerontološkega centra v Ajdovščini, ki bi na enem mestu združeval vse ponudnike dolgotrajne oskrbe. V sekciji za ekonomijo in družbo so bile obravnavane teme digitalizacija, prekarizacija dela in nove oblike dela. Kapitalizem, neoliberalizem in protestna gibanja so bile predstavljene teme v sekciji za sociologijo politike in družbe. V okviru sekcije za medkulturne študije so bile teme povezane s staranjem etničnih manjšin, medtem ko so se v okviru sekcije za socialno delo osredotočili na demenco, predvsem na pomen okolja in lokalnih skupnosti za podporo osebam z demenco. Sekcija za študije vsakdanjega življenja je obravnavala dolgoživost kot dejavnik odločanja o darovanju organov po smrti. V okviru sekcije spol in družba so obravnavali vlogo spola, spolnih razlik in metodološki pristop kombiniranja dnevnikov in intervjujev v kvalitativnem raziskovanju.
Kot že omenjeno je bil osrednji del prvega dneva sociološkega srečanja okrogla miza Staranje prebivalstva in dolgotrajna oskrba - družbeni premik v potrebah po oskrbi, ki so se je udeležili Simon Malje-vac, minister za solidarno prihodnost;
73
Izgerontološke literature
Tilen Božič, nekdanji državni sekretar na ministrstvu za finance; Lidija Jerkič, predsednica Zveze svobodnih sindikatov Slovenije, in Vanda Hlaj, koordinatorka programa Starejši za starejše. Okroglo mizo je povezoval sociolog Otto Gerdina.
Sodelujoči so poudarili kompleksnost izzivov, s katerimi se sooča slovenski sistem dolgotrajne oskrbe. Lidija Jerkič je izpostavila, da se v praksi pogosto zgodi, da stari ljudje in njihovi svojci zaradi nedostopnosti javnih storitev dolgotrajne oskrbe najemajo zasebne ponudnike, ki pa so precej dražji kot javne storitve. Opozorila je tudi na to, da ima oskrba ženski obraz ter da bomo morali biti pri uvajanju novega zakona pozorni na položaj žensk na trgu dela, saj obstaja verjetnost, da se bo zaradi uvedbe možnosti zaposlitve oskrbovalca družinskega člana trg delovne sile nekoliko spremenil. Jerkič je namreč prepričana, da se bodo za tovrstno zaposlitev odločale večinoma ženske, kar ima lahko negativen vpliv na povratek na trg dela in njihovo finančno situacijo v starosti. Opozorila je, da oskrbovalcem družinskega člana sicer pripada nadomestilo v višini 1,2-kratnika minimalne plače in pravica do dopusta (in nadomestne oskrbe v času dopusta), a večinoma ne gre za osem, temveč štiriindvajset urni delov-nik sedem dni na teden. Zato bo ključno pozornost namenjati tako starejšim kot tudi njihovim oskrbovalcem.
Vanda Hlaj, koordinatorka projekta Starejši za starejše iz Zveze društev upokojencev Slovenije je predstavila projekt medsebojne pomoči mlajših upokojencev starejšim upokojencem, da bi lahko čim
dlje ostali v domači oskrbi. Omenila je tudi izzive na ravni lokalnih blaginjskih sistemov, kjer prihaja do velikih razlik v dostopnosti javnih storitev dolgotrajne oskrbe in v katerih prostovoljci odigrajo ključno vlogo. Projekt Starejši za starejše temelji na prostovoljstvu, vendar se v zadnjem času srečujejo s številnimi izzivi; prostovoljcev je vse manj, potrebe po storitvah, ki so jih zagotavljali, pa so vse večje.
Tilen Božič se je dotaknil financiranja novega Zakona o dolgotrajni oskrbi in opozoril na možnost pomanjkanja sredstev za izvajanje zakona, predvsem zaradi številnih kriz, ki smo jim priča v zadnjih letih (vojna v Ukrajini, podnebna kriza). Dejstvo je, da projekcije staranja prebivalstva napovedujejo velik porast števila starejših od 65 let v naslednjih tridesetih letih, vendar pa ne gre za nenaden dogodek kot je npr. vojna, zato se problem staranja prebivalstva pogosto odlaga in ne rešuje tako kot je treba. A Božič pravi, da ko bo prišlo do krize, bo denar tako ali drugače potrebno nekje najti.
Simon Maljevac je izpostavil ključen problem, ki se ga na ministrstvu zavedajo in pripravljajo rešitve zanj, kadrovska stiska v socialnovarstvenih zavodih. Značilna ni le za Slovenijo, pač pa se z njo srečujejo v večini evropskih držav. Malje-vac je predstavil nabor ukrepov, ki so jih na Ministrstvu za solidarno prihodnost oblikovali za izboljšanje delovnih razmer v socialnovarstvenih zavodih. Ti ukrepi vključujejo: ustrezno plačilo, financiranje pridobitve nacionalnih poklicnih kvalifikacij, sofinanciranje kadrovskih štipendij,
74
Prikazi
ureditev prostovoljstva (na vsakem zavodu zaposliti osebo, ki bi bila posebej zaposlena za prostovoljstvo oz. za izvajanje mehkih vsebin, druženj, branj, ipd.), uvajanje tehnologij za izboljšanje delovnih razmer zaposlenih v socialnem varstvu, vzpostavitev informacijske pisarne za zaposlitev tujcev. Minister je opozoril tudi na to, da se struktura dela v socialno varstvenih zavodih zelo spreminja, da so potrebe starih ljudi po oskrbi drugačne (kompleksnejše) ter da se bodo morali v prihodnje pogovarjati tudi o spremembah normativov in standardov.
Nov Zakon o dolgotrajni oskrbi sicer prinaša številne novosti, a njegova uspešna implementacija bo zahtevala celovit pristop, ki bo reševal izzive financiranja, kadrovskih potreb ter obenem omogočil dostop do ustreznih storitev. Za zagotovitev kakovostne dolgotrajne oskrbe za vse prebivalce Slovenije je potrebno sodelovanje med državo, lokalnimi oblastmi in civilno družbo.
Pomen in vlogo civilne družbe, predvsem mlajših upokojencev, je v svojem
plenarnem predavanju izpostavila tudi profesorica Sandra Torres s švedske Univerze Uppsala. Predstavila je rezultate raziskave o civilnem udejstvovanju starejših, ki jo je izvedla na podatkih iz raziskave SHARE. Rezultati so pokazali, da so socio-strukturni resursi in socialni kapital pri starejših odraslih pozitivno povezani s prostovoljstvom in sodelovanjem v političnih organizacijah. Poudarila je, da si starejši želijo prispevati k družbi, se prostovoljno udejstvovati in sodelovati v političnih organizacijah, vendar pa je na nas ter predvsem na lokalni skupnosti, da ustvarimo razmere, da bodo lahko uspešno participirali v družbi.
Slovensko sociološko srečanje je odprlo številna pomembna vprašanja povezana z dolgoživo družbo, pri čemur je bil velik poudarek na vlogi skupnosti pri naslavljanju potreb starih ljudi in predvsem na potrebi po oblikovanju nove družbene pogodbe, ki ne bi temeljila na individualnosti, temveč na sodelovanju med različnimi generacijami.
_Tjaša Potočnik
75
Kakovostna starost, let. 26, št. 3, 2023, (79-55)
© 202a Inštitut Antona Trstenjaka
IZ MEDGENERACIJSKIH PROGRAMOV
ZDRAVA PREHRANA ZA ZDRAVO STARANJE
Zdrava in okolju prijazna prehrana ter prehranjevalne navade za starejše so bile poglavitne teme mednarodnega projekta Convida+, v katerem je sodeloval Inštitut Antona Trstenjaka. Skupaj s partnerjema Acufade iz Španije in ISRAA iz Italije smo raziskovali in skupaj s starejšimi na delavnicah obravnavali raznotere vidike zdrave prehrane.
Staranje je naravni proces, pri katerem fiziološki procesi lahko vodijo v poslabšanje kakovosti življenja in povečajo možnosti za kronične in degenerativne bolezni, kot so npr. sladkorna bolezen tipa 2, bolezni srca in ožilja in arterijska hipertenzija. Eno od najmočnejših orodij za preprečevanje bolezni pri starejših je zdrava prehrana; po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije lahko prepreči do tretjino smrti po vsem svetu in je bistvena za ohranjanje zdravja in dobrega počutja v vseh starostnih obdobjih.
Zaradi s staranjem povezanih fizioloških sprememb imajo starejši ljudje različne prehranske potrebe. Pestra prehrana je pomembna za preprečevanje osteoporoze in sarkopenije, to je s staranjem povezano zmanjševanje mišične mase, posledično tudi moči in zmogljivosti. Z uživanjem vlaknin in tekočin preprečujemo tudi zaprtje, ki je pri starejših zelo pogosto. S starostjo se znižujejo potrebe po energiji, medtem ko
naraščajo predvsem potrebe po beljakovinah. Starejšim priporočajo uživanje čim več hranilno bogatih živil (beljakovinska živila, sadje, zelenjava ipd.) in čim manj hranilno revnejših in energijsko bogatih živil (ocvrta hrana, slaščice). Priporočljivi so redni in enakomerno porazdeljeni obroki, pripravljeni iz raznolikih, svežih, sezonskih in hranilno bogatih živil. Starejšim pogosteje primanjkujeta vitamin D in kalcij, zaradi česa upada kostna gostota. Že v več raziskavah so dokazali, da imajo starejši ljudje, ki se prehranjujejo po sredozemski dieti, bogati s sadjem, zelenjavo, ribami, oljčnim oljem in stročnicami, manjšo pojavnost kroničnih bolezni. Poleg tega lahko uživanje živil, bogatih z antioksidanti, vitamini in minerali, pomaga preprečevati nevrodege-nerativne bolezni ter zmanjša tveganje za invalidnost in odvisnost od okolja.
V projektu se je vsak od partnerjev po svoje lotil načina prepoznavanja zdravih živil. Na inštitutu smo udeležencem na delavnici predstavili spletno stran in aplikacijo za pametne telefone Veš kaj ješ? (https://veskajjes.si/), ki so jo razvili v Zvezi potrošnikov Slovenije. Pokazali smo jim, kako si z njo lahko pomagajo pri razlagi oznak na živilskih izdelkih, s čimer se lahko pravilno odločajo pri nakupovanju zdravih živil.
Odnos do hrane in čuječno prehranjevanje je bil drugi vsebinski sklop projekta Convida+. V zadnjih dveh stoletjih se je
76
Iz medgeneracijskih programov
odnos do hrane korenito spremenil, med drugim zaradi lažjega dostopa do večjih količin hrane in zaradi njene kakovosti. Zaradi teh sprememb se je spremenil tudi naš način razmišljanja o hrani.
Razlikujemo med konceptom hrane kot gorivo za naše telo in hrane kot užitek. Kultura prehranjevanja se po svetu močno razlikuje; v zahodnih družbah se hrana vse bolj obravnava kot gorivo, ki ga je treba hitro zaužiti in se nato vrniti k delu. Hrana je zagotovo gorivo za naše telo in pravilno prehranjevanje preprečuje utrujenost in razdražljivost. Vendar je hrana tudi užitek, kar nam potrjuje tudi nevrobiološki in evolucijski vidik; možgani so programirani tako, da uživamo ob tistem, kar potrebujemo za preživetje. V času lovstva in nabiralništva je hrana pomenila preživetje, v sodobnem času pa njena vloga ni vedno pozitivna, npr. ko hrana postane edino sredstvo za lajšanje stresa, preganjanje dolgčasa ali edini način doživljanja prijetnih občutkov. Zato je priporočljivo vzpostaviti pravo ravnovesje med hrano kot gorivom in hrano kot užitkom: prepoznati, da je pomembno zaužiti potrebne hranilne snovi, hkrati pa čutiti zadovoljstvo ob uživanju zdrave in polnovredne hrane.
Zanimivo, da v slovenskem jeziku za oba koncepta (hrana kot gorivo in kot užitek) lahko uporabimo isti glagol - uživati hrano in uživati v hrani, kar verjetno kaže na povezanost obeh konceptov v naši prehranjevalni kulturi.
Čuječnost je ena od metod, ki jih psihologija uporablja za obvladovanje in spreminjanje navad, tudi prehranjevalnih.
Gre za zavedanje in pozorno sprejemanje sedanjega trenutka, osredotočanje pozornosti, kar omogoča, da se človek v popolnosti zaveda svojih dejanj in preprečuje rutinsko delovanje z »avtopilotom«, medtem ko imamo v mislih skrbi ali druge motnje. Z uporabo koncepta čuječnosti lahko dosežemo, da prehranjevanje ne bo več samodejna navada ali rutina, temveč da se bolje zavedamo, kako in zakaj jemo ter pridobimo pozitiven odnos do hrane.
Zdrava prehrana za bolj trajnostno in okolju prijazno življenje je bil tretji vsebinski sklop projekta Convida+, saj pot do trajnostne družbe ni mogoča brez spremembe načina prehranjevanja. Hrana je več kot to, kar jemo. Je ena od osnovnih sestavin naših družb in kultur, našega sveta, ki pa ga vse bolj prizadenejo posledice podnebnih sprememb, ki se kažejo v višjih temperaturah ter pogostejših in hujših ekstremnih vremenskih pojavih, kot so nevihte, suše in poplave.
Dobra hrana nas ohranja zdrave in aktivne. Vendar pa način proizvodnje, prodaje in uživanja hrane škoduje našemu okolju, kar se mora spremeniti na globalni in osebni ravni. Hrano je treba pridelati in predelati, prepeljati, distri-buirati, pripraviti in porabiti, pri tem pa nastajajo toplogredni plini, ki povzročajo podnebne spremembe. Približno tretjina emisij toplogrednih plinov, ki jih povzroča človek, je povezana s kmetijstvom in rabo zemljišč. Številne države, institucije in podjetja so se zavezale, da bodo zmanjšale svoje emisije, EU pa si je zastavila cilj, da bo do leta 2050 »podnebno nevtralna«.
77
Iz medgeneracijskih programov
Raziskave kažejo, da so starejši ljudje fizično, finančno in čustveno manj odporni na posledice podnebnih sprememb, obenem pa ima prav ta generacija največji ogljični odtis. Starejši so sicer zaskrbljeni zaradi podnebnih sprememb, a večina jih meni, da jih neposredno ne bodo prizadele in da sami ne morejo veliko prispevati k reševanju tega problema. Zato je osveščanje pri starejših, da so del problema in so lahko tudi del rešitve, še posebej pomembno.
Podnebju prijazna hrana je rastlinskega izvora, pridelana na trajnostni, ekološki način, lokalna in kupljena čim bolj neposredno od lokalnih pridelovalcev,
sezonska, čim manj predelana, čim manj pakirana in ki ne konča med odpadki. Podnebju prijazno prehranjevanje pomeni preusmeritev na nov način prehranjevanja, ki je bolj zdrav za planet in za naše telo, zahteva pa spremembe v načinu pridelave, prodaje in uživanja hrane.
Projekt Convida+ je tudi med podpisniki Manifesta zdravorazumske prehrane, ki so ga sprejeli na Evropskem simpoziju hrane (European Food Summit) novembra 2022 v Ljubljani, saj imenitno povzema prehranska načela in koncepte predstavljene v projektu Convida+ (glej https://common-sensitarian.com/sl/). _Alenka Ogrin
78
Kakovostna starost, let. 26, št. 3, 2023, (79-55)
© 202a Inštitut Antona Trstenjaka
GOOD QUALITY OF OLD AGE
Good Quality of old age: Journal for Gerontology and Intergenerational Relations, Vol. 26, Num. 4, 2023
INDEX
0.	Editorial (Jože Ramovš)
1.	Scientific and expert articles
1.1.	Jože Ramovš: The Long-Term Care Act in Slovenia and the Anthropology of Modern Human Care
1.2.	Franci Imperl: Long-term care law - a critical review
1.3.	Nataša Štandeker, Kristjan Jejčič, Šefik Salkunič: Characteristics of the aging process in persons with severe mental disorders
2.	Review of gerontological literature
2.1.	What does it mean to consider social protection as an ecosystem? (Katja Bhatnagar)
2.2.	Sociodemographic aspects and health-related outcomes of care (Tjaša Potočnik)
3.	Symposiums, workshops
3.1. Slovenian sociological meeting (Tjaša Potočnik)
4.	Reflecting on intergenerational programmes
3.1. Healthy food for healthy ageing (Alenka Ogrin)
In 2024, Slovenia will start implementing the adopted Long-Term Care Act. This is the biggest milestone in the development of long-term care to date. Therefore, we dedicate almost the entire issue to it. A comprehensive article on the anthropology of long-term care outlines the human foundations of integrated long-term care. Franc Imperl, who is probably our greatest expert on long-term care, analyses the Slovenian adopted act. He is critically
79
Good Quality of old age
comparing it with the acts and practices in Austria and Germany, but he also suggests possible solutions. A research article on ageing of people with severe mental disorders raises an important gerontological topic for quality care for this group with special needs. Long-term care is also the subject of most of the reviews in the gerontological literature section.
There are three reasons why we consider the adoption of this act to be such an important milestone.
In EU countries the adoption of this act has opened the door to the development of a modern system of integrated long-term care. With today's ageing population and a high awareness of the rights of each person, an integrated public system of care in the local community is the only way to provide humane, staff and financially sustainable care. This system has been developing across EU for the last decades. They have created a new public pillar of social security for all citizens. A common long-term care fund, financed either by insurance or by the budget, ensures universal and equal co-financing of care for all citizens who need it. Informal care at home and formal professional care are integrated, the same goes with health and social care. The fact that a new joint government entity (the Ministry for a Solidarity Future) was created before the act was adopted is a good starting point.
The second reason for marking this milestone is purely Slovenian; this act was adopted after a quarter of a century of lagging behind most of EU countries. Slovenia is on a level with other EU countries regarding its millennia-old culture and consumer welfare, so the delay in introducing a modern long-term care system was very painful for everyone, and shameful for politicians, the civil sector and the professionals from this field.
The third reason to rejoice at this milestone is entirely our own. In its 26 years of publication, over 700 articles on long-term care were published in this journal: research findings, reports on policy documents and good practices from abroad and our country. In the lexicon of gerontological terms, most of them have been on long-term care. We have worked hard for Slovenian development in this field. The first step is only a modest beginning in the development of modern long-term care - even if it has only unlocked the door, it is unlocked now.
Complete journal together with abstracts in English is published on the Anton Trstenjak Institute's website.
80
POSLANSTVO REVIJE Z NAVODILI AVTORJEM
Poslanstvo revije Kakovostna starost je zbiranje sodobnega znanja o starosti, staranju in medgeneracij-skem sožitju ter posredovanje teh znanj vsem, ki jih v slovenskem prostoru potrebujejo.
Revija je vsebinsko znanstvena in strokovna, jezikovno pa si posebej prizadeva, da so prispevki napisani v lepi in vsem razumljivi slovenščini. Pri tem so nam vzor jezik, znanstveno in strokovno delo Antona Trstenjaka, enega največjih slovenskih duhov v dvajsetem stoletju.
Revija je usmerjena v celostno gerontologijo, ki upošteva pri znanstvenem in praktičnem delu za kakovostno staranje in solidarno sožitje naslednja štiri izhodišča.
1.	Celostna antropološka podoba človeka v njegovi telesni, duševni, duhovni, sožitno-socialni, razvojni in eksistencialni razsežnosti ob nedeljivi sistemski celoti vseh teh razsežnosti.
2.	Celovit človekov razvoj skozi vsa življenjska obdobja od spočetja do smrti, isto dostojanstvo in smiselnost človekove mladosti, srednjih let in starosti ter povezanost vseh treh generacij v solidarnem družbenem sožitju.
3.	Interdisciplinarno dopolnjevanje vseh znanstvenih ved in kulturnih panog, katerih znanja in tehnologije prispevajo h kakovostnemu staranju in solidarnemu sožitju; v reviji prevladujejo gerontološki in medge-neracijski prispevki iz psihosocialnega, zdravstvenega, vzgojno-izobraževalnega ter okoljsko-prostorskega področja.
4.	Intersektorsko sodelovanje vseh družbenih in političnih resorjev, ki so pomembni za kakovostno staranje in solidarno sožitje; posebna pozornost je posvečena medsebojnemu dopolnjevanju družine, krajevne skupnosti, civilne družbe in države.
Posamezni prispevki naj obravnavajo svoje področje tako, da so usklajeni z navedeno jezikovno in antropološko usmeritvijo celostne gerontologije.
Revija izhaja štirikrat letno. Vodena je v domačih in mednarodnih znanstvenih bazah. Prvi del revije je namenjen izvirnim in preglednim člankom; ti so recenzirani. Praviloma vsebujejo s presledki od 10.000 do 30.000 znakov. Prispevki v drugem delu revije povzemajo informacije o novih tujih in domačih spoznanjih in izkušnjah na področju starosti, staranja in medgeneracijskega sožitja. Njihova dolžina se razteza od kratke zabeležke z nekaj sto besedami do obširnejših prispevkov o gerontoloških dogodkih ter spoznanjih in izkušnjah iz literature in prakse. Prispevki so objavljeni v slovenščini.
Uporabljene vire in literaturo se v člankih praviloma navaja sproti v tekstu v oklepaju na sledeči način: (priimek prvega avtorja, letnica izida: stran) ali pa v opombah pod črto. Uporabljena literatura se navaja na koncu članka po abecedi priimkov prvega avtorja. Primeri za navajanje posameznih zvrsti uporabljene literature:
•	knjiga: Trstenjak Anton (1989). Skozi prizmo besede. Ljubljana: Slovenska matica;
•	članek iz revije: Trstenjak Anton (1998). Štirje letni časi življenja. V: Kakovostna starost, letnik 1, št. 1, str. 4-7 (če je več avtorjev, se navajajo vsi, loči jih vejica);
•	samostojni prispevek iz zbornika ali avtorsko poglavje v knjigi drugega avtorja: Trstenjak Anton, Ramovš Jože (1997). Sciences as a global problem. V: Pejovnik Stane in Komac Miloš (ured.). From the global to the roots: learning - the treasure within. Forum Bled '96, 13 - 15 October, 1996. Ljubljana: Ministry of Science and Technology of the Republic of Slovenia, str. 134-139;
•	če je avtor organizacija: World Health Organization (2007). Global Age-friendly Cities: A Guide.
•	spletno besedilo: Trstenjak Anton. Skozi prizmo besede. V: http://www.inst-antonatrstenjaka.si (datum sprejema besedila na spletu).
Izvirni in pregledni znanstveni in strokovni članki imajo naslednjo obliko: ime avtorja oziroma avtorjev, naslov članka, povzetek (do 250 besed) v slovenščini in v angleščini, ključne besede (2-5) v slovenščini in v angleščini, avtorjevi biografski podatki (do 100 besed v tretji osebi), kontaktni naslov avtorja ali avtorjev (poslovni in elektronski). Besedilo naj bo smiselno razčlenjeno v uvodni del, osrednji prikaz spoznanj, sklepne misli ter navedbo uporabljene literature. Napisano naj bo v urejevalniku besedila Word s standardno pisavo brez dodatnih slogovnih določil, velikost črk 12 pt z razmakom med vrsticami 1,5. Rokopis se pošlje v elektronski in pisni obliki na naslov revije Inštitut Antona Trstenjaka, Resljeva cesta 11, p.p. 4443, 1001 Ljubljana ali kot priponko v e-pismu na: info@inst-antonatrstenjaka.si. Objave izvirnih in preglednih znanstvenih in strokovnih člankov v reviji praviloma niso honorirane.
Kakovostna Good quality starost of old age
LET. 26, ST. 4, 2023
VOL. 26, NUM. 4, 2023
ZNANSTVENI ČLANKI
SCIENTIFIC ARTICLES
Jože Ramovš
Zakon o dolgotrajni oskrbi v Sloveniji 3 The Long-Term Care Act in Slovenia and in antropologija humane sodobne oskrbe	the Anthropology of Modern Human Care
Franci Imperl
Zakon o dolgotrajni oskrbi - kritičen pregled 44 Long-term care law - a critical review
Nataša Štandeker, Kristjan Jejčič, Šefik Salkunič
Značilnosti procesa staranja pri osebah s težkimi duševnimi motnjami
5B
Characteristics of the aging process in persons with severe mental disorders
IZ GERONTOLOŠKE _ REVIEW OF
LITERATURE
59
GERONTOLOGICAL LITERATURE
SIMPOZIJI, DELAVNICE 73 SYMPOSIUMS, WORKSHOPS
IZ MEDGENERACIJSKIH PROGRAMOV 16
REFLECTING ON
INTERGENERATIONAL PROGRAMMES
GOOD QUALITY OF OLD AGE 79 KAKOVOSTNA STAROST
RESLJEVA 11, p.p. 4443, 1GGG Ljubljana, Slovenija Tel.: + 3B6 1 433 93 G1 http://www.inst-antonatrstenjaka.si