Glasilo Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije December /2006/št.5 Ledvica Sr, ‘S i ( • ,-r _ ’ - j <■ - ••••• e(n°20, 'O?; r" >iv' 'A';*. ^ c w Vi« ' > : > ,x -e»~ . + tir- ■• « NT -V' v*? . •ST «iV» ***• ■ *•„ x«.r ^ *• ** * ^v*** ^ ^aL. -- %X.T. — VJ' 'v*v\*>^y r- - .* • .*n? ^ .. ^ •' . , - * x r;! -V' ’• *Vt - x v'? - -r- r ':'- *. ^v*. *•*• „as. *“ — ' '.'Tv-' r! *«*££0 :v * * '* - s x-t *• .'-a ' «■ " ' " *5- -- ■• -1 .V? V . •«. T»—•• .. t % - ■ -- —> •• •« -v. I *■ - O Ul BOLNIK BOLNIKU i^udarek naj bo> na presaditvi, u • dializi Švedska je razvila najboljši model zdravljenja končne ledvične odpovedi, so na osnovi pilotske raziskave o kakovosti zdravljenja kronične ledvične odpovedi v državah EU sklenili pri Evropski zvezi organizacij ledvičnih bolnikov CEAPIR. Raziskavo so izvedli v preteklem letu, prve rezultate pa so predstavili na letni skupščini te organizacije. Raziskava se ob zdravljenju ledvične bolezni osredotoča tudi na pacientov pogled na zdravljenje končne ledvične odpovedi. V raziskavo so vključili ledvične bolnike iz Nemčije, Irske, Latvije, Nizozemske, Švedske in Velike Britanije. Vprašalnika sta bila dva; ker so želeli pridobiti predvsem mnenje bolnikov, so na prvega odgovarjali bolniki, na drugega pa šest krovnih organizacij ledvičnih bolnikov teh držav. Poslali so približno 12.000 vprašalnikov, odgovorilo pa je 3673 bolnikov. Velike razlike »Na osnovi podatkov bomo primerjali raven kakovosti obravnave ledvičnih bolnikov v teh državah. Na osnovi razlik med njimi bomo ugotovili skupne kriterije, ki bi služili kot osnova za določitev standarda kakovosti zdravljenja kronične ledvične odpovedi v EU,« je pojasnil Mark Murphy, član izvršnega odbora CEAPIR. Podatki sicer še niso obdelani, prve ugotovitve pa so že pokazale nekaj pomembnih razlik med državami, predvsem v številu bolnikov s končno odpovedjo ledvic in načinom njihovega zdravljenja. Število bolnikov s končno odpovedjo ledvic predstavlja seštevek števila bolnikov, ki se zdravijo z dializo, in števila bolnikov, ki so jim presadili ledvico. Velike razlike so se pokazale že v številu dializnih bolnikov. Največ dializ izvajajo v Nemčiji, sledi Nizozemska, daleč najmanj pa v Latviji. Pri številu bolnikov s presajeno ledvico izstopa Švedska, sledi Irska. Tudi število vseh bolnikov s končno odpovedjo ledvic se zelo razlikuje: največ teh bolnikov odkrijejo in zdravijo v Nemčiji, kar tisoč na milijon prebivalcev, najmanj pa v Latviji, le 280 bolnikov na milijon prebivalcev. Ne najdejo bolnikov? Izstopajoč primer je Latvija, baltska država z 2,3 milijoni prebivalcev. Namesto 1000 bolnikov z ledvično odpovedjo na milijon prebivalcev, kot jih odkrijejo v Nemčiji, jih v tej državi odkrijejo le 280. Več kot polovico med njimi jih sicer presadijo, zaskrbljuje pa izjemno nizko število dializnih bolnikov. Natančnejši pogled razkrije, daje nekaj narobe z zagotavljanjem dialize za bolnike, starejše od 60 let. Medtem ko je med dializnimi bolniki v EU v povprečju kar 46 odstotkov starejših bolnikov, pa je takih v Latviji le 7 odstotkov! »To ne pomeni, da je kakovost zdravljenja v tej državi drugačna od zdravljenja v drugih držav EU, kaže pa, da imajo latvijski ledvični bolniki bistveno manjšo dostopnost do zdravljenja,« je rezultate komentiral Mark Murphy. Najbolje na Švedskem »Najboljši model zdravljenja končne ledvične odpovedi predstavlja Švedska. Najdejo sicer blizu 200 bolnikov manj kot v Nemčiji, a pri več kot polovici opravijo presaditev.To pomeni, da so poudarek v zdravljenju ledvične odpovedi dali na presaditev in ne dializo ter da poskušajo opraviti čim več presaditev. Več presaditev kot bolnikov na dializi imajo tudi na Irskem, a je tam težava v tem, da odkrijejo skoraj 300 bolnikov premalo,« pojasnjuje Murphy. Po mnenju CEAPIR je presaditev ledvice najboljša možnost zdravljenja ledvične odpovedi. Zato si ta organizacija prizadeva, da bi premaknili poudarek z dializnega zdravljenja, katerega primer je Nemčija, kjer imajo zelo dobro razvito to vrsto zdravljenja. »Očitno je, da imajo podjetja, ki se ukvarjajo z dializnim zdravljenjem, interes, Število bolnikov s končno ledvično odpovedjo ledvic na milijon prebivalcev Nemčija Italija Latvija Nizozemska Švedska Velika Britanija Slovenija* 739 302 131 613 364 332 668 258 375 149 306 406 295 211 997 677 280 919 772 627 879 Vir: CEAPIR, "Letno poročilo o nadomestnem zdravljenju ledvične odpovedi v Sloveniji 2004, Jadranka Buturovič-Ponikvar dializni bolniki transplantirani bolniki dializni in transplantirani bolniki skupaj Če podatke iz raziskave primerjamo s podatki za Slovenijo o številu bolnikov s končno ledvično odpovedjo na dan 31.12.2004, ugotovimo, da se Slovenija dobro odreže pri odkrivanju in zdravljenju bolnikov z odpovedjo ledvic, da pa se pri nas v primerjavi z drugimi razvitimi državami EU bistveno manj bolnikov zdravi s presaditvijo. drugega mnenja, sodelovanju pri zdravljenju in drugo. Bolniki, ki z boleznijo živijo, so namreč največji strokovnjaki za svojo bolezen, so prepričani pri CEAPIR, zato lahko njihove izkušnje pomembno vplivajo na zdravljenje. Odgovore na ta vprašanja še večinoma niso obdelali. Pri vprašanju, ali jih je njihov zdravnik kdaj povprašal o kakovosti zdravljenja, so angleško govoreči pacienti večinoma odgovorili pritrdilno, preostali pa so to zanikali. Odgovori so se zelo razlikovali tudi pri vprašanju, ali poznate višino svojega hemoglobina, kar bi lahko kazalo na jezikovno nerodno zastavljeno raziskavo. #Mojca Lorenčič (članek je bil objavljen v časopisu Dnevnik 7. avgusta 2006) "Vsakemu dializnemu bolniku priporočam, naj gre na transplantacijo* ktobra letos bi minilo pet let, odkar je Franjo Živko I Izačel zdravljenje z dializo, a je okroglo obletnico prehitela transplantacija, saj so mu 13. avgusta v Kliničnem centru presadili ledvico. Že mesec dni in pol po tej zahtevni operaciji je 58-letni Zagorjan v enem od centrov za bovling podiral keglje. »Nisem si mislil, da bom v tako kratkem času že na bov-lingu. Nisem še popolnoma v redu, a počasi bo. Vsakemu dializnemu bolniku priporočam, naj gre na transplantacijo,« je razlagal dva meseca po presaditvi ledvice. Njegove težave z ledvicami so se začele pred petnajstimi leti, ko mu je pri nesreči pri delu z brusilnim strojem v genitalije priletel kos razbitega stekla. Po treh operacijah se mu je v sečnici naredila zatrdlina in težko je šel na vodo, dokler se mu voda ni popolnoma zaprla. Prišlo je do zastrupitve telesa in zaradi izredno slabega delovanja ledvic seje znašel v trboveljski bolnišnici na akutni dializi. V celjski bolnišnici so mu sečnico potem operativno razširili, kar je pomagalo, da je z nekoliko okvarjenimi ledvicami živel še pet let. Leta 2001 pa se je prehladil in spet je težko šel na vodo. V celjski bolnišnici so postavili diagnozo: končna ledvična odpoved. Franjo Živko je moral sprejeti življenje z dializo. »Ko sem pred tem hodil mimo dializnega oddelka, sem pogledal stran, ker nisem prenesel pogleda na dializo. Med prvo dializo sem zaradi slabosti kar trikrat bruhal,« se težkega privajanja na življenje z dializo spominja Živko. »A se človek tudi tega navadi in vzame za svoje.« Že kmalu po začetku zdravljenja z dializo seje odločil za presaditev ledvice. To je zahtevna odločitev, saj mora bolnik do konca delovanja presajenega organa uživati imunosupresivna zdravila, ki pa lahko imajo hude stranske učinke. »Veliko bolnikov, ki bere o stranskih učinkih teh zdravil, se odpove transplantaciji. Sam nato raje nisem mislil, bolj mi je bilo pomembno, da bom mobilen in da bo življenje spet normalno,« se spominja Zagorjan. Preden so ga uvrstili na čakalno listo za presaditev, so mu morali še enkrat operativno popraviti sečnico. In potem je čakal. Po letu in pol so ga na transplantacijo poklicali prvič, a je bil prehlajen in zato neprimeren za poseg. Kmalu zatem, 12. avgusta letos, so ga poklicali drugič. »Po takem številu operacij se nisem več ničesar bal. Zelo me je presenetilo, ko so me pripeljali pred operacijsko sobo, v kateri je na ves glas odmevala glasba Mama Juanita,« se spominja. Zbudil se je z novo ledvico, ki mu jo je urolog Anton Vrhovec vsadil v trebušno votlino nad desnimi dimljami. Zapletov razen otekanja desne noge ni bilo in tako je že trinajsti dan po operaciji odšel domov. Ker je ledvica prispela iz tujine in ker je od njenega odvzema do vstavitve minilo veliko časa, je potrebovala več časa, da je začela delovati. Njeno delovanje se je tudi dva meseca po presaditvi še izboljševalo. Sedaj živi normalno, pri tem pa so njegov novi življenjski spremljevalec postala zdravila: jemlje dvanajst različnih zdravil in to trikrat dnevno. »Sem reden gost v ambulanti za ljudi s presajeno ledvico. Zadnjič sem tam srečal človeka, ki mu presajena ledvica deluje že 17 let in videti je bil kot rožica. Vem pa tudi za dva bolnika, ki jima ledvica deluje že 30 let. Z optimizmom gledam v prihodnost in zaupam v naše zdravstvo,« zaključuje Franjo Živko. 'o #Mojca Lorenčič o fN Franjo Živko z optimizmom gleda v prihodnost in zaupa v naše zdravstvo. da zdravijo čim več bolnikov, sprašujem pa se, ali imajo interes, da čim večjemu številu teh bolnikov presadijo ledvico,« pravi Irec. Če bi v EU prevzeli švedski model zdravljena s presaditvijo, bi to pomenilo, da bi kar 53 odstotkom bolnikov s kronično odpovedjo ledvic te presadili, z dializo pa bi se jih zdravilo 47 odstotkov. To bi pomenilo tudi, da bi na ravni EU prihranili 2,5 milijarde evrov, saj je presaditev cenejši način zdravljenja od dialize, 60.000 bolnikom pa bi s tem pomembno podaljšali pričakovano življenjsko dobo. Raziskavo so zasnovali na osnovi vidika bolnikov. Prav tako so bolnike izprašali o zadovoljstvu z zdravljenjem, zdravilih, ki jih jemljejo, dostopnosti zdravil, možnosti BOLNIK BOLNIKU BOLNIK BOLNIKU Program kakovosti CEAPIR za oskrbo ledvičnih bolnikov Deset ključnih točk za oskrbo ledvične bolezni, ki bi jih morali pri zdravljenju ledvičnih bolnikov upoštevati v vsaki evropski državi. Najbolj pomembno je preprečiti, da se ledvična bolezen razvije v končno ledvično odpoved. To pomeni, da morajo imeti vsi bolniki, ki jim odkrijejo katero od oblik ledvične odpovedi, dostop do specialista nefrologa. Vsi ledvični bolniki imajo pravico do ustreznega zdravljenja ne glede na svojo starost, spol, raso, jezik, kulturo, veroizpoved, obliko, zmožnost ali zdravstveno stanje. Ledvični bolnik je oseba, ki soji diagnosticirali končno ledvično odpoved ali bo njena bolezen najverjetneje vodila v končno ledvično odpoved. Zdravljenje končne ledvične odpovedi naj bo najvišje kakovosti. Celotno zdravljenje naj se izvaja po načelih najnovejših strokovnih standardov. Najvišja kakovost pomeni, na primer, da dializnemu bolniku zagotovijo zadosti tedenskih terminov dializnega zdravljenja z zadostnim časovnim obsegom dialize, da to ohrani ali Razlage Kjerkoli v Evropi ledvični bolnik živi, so bolj ali manj enake potrebe, ki jih ima na svojem potovanju skozi ledvično bolezen. Stvar, ki se morda med državami razlikuje, torej ni toliko bolezen, ampak njeno zdravljenje. Zato je CEAPIR izpostavil deset ključnih točk za oskrbo ledvične bolezni. To je absolutni minimum, ki ga morajo pri zdravljenju ledvičnih bolnikov upoštevati v vsaki evropski državi. o Preddializno obdobje Žal ostaja tragično dejstvo, da v številnih državah malo naredijo za to, da bi pravočasno odkrili bolnike s kronično ^ ledvično odpovedjo - preden jih bolezen pripelje v iz-£ gubo organa. Znaki za to so pogosto jasni, a spregledani. ^ Diabetes in povišan krvni tlak sta le dva izmed njih. Vse o več je dokazov, da če se pravočasno odkrije možnost za "■ razvoj končne ledvične odpovedi in če se bolezen ustrez-< no zdravi, to lahko odmakne ali celo prepreči dokončno ledvično odpoved. Izkazalo se je tudi, da je za bolnike > veliko bolje, da začnejo dializno zdravljenje, ko še imajo ° nekaj ledvične funkcije, kot pa če pridejo na dializo že v _i kritičnem stanju. izboljša zdravstveno stanje bolnika. Bolniku je treba spremljati zaloge železa, jih ohranjati na primerni višini in mu zagotoviti eritropoetin, če je to potrebno. Ponovna uporaba dializnih filtrov je prepovedana. Prav tako morajo biti vsi ledvični pacienti zaščiteni pred hepatitisom, virusom HIV in drugimi možnimi infekti, s katerimi se lahko okužijo na dializi. Ledvični bolniki naj imajo zagotovljeno dializo ali zdravila, kijih sicer prejemajo, tudi na potovanju, in to brez omejitev in dodatnih stroškov zanje. Najnovejši strokovni standardi pomenijo še, da naj v dializni centrih in centrih za presaditev ledvic zaposlujejo osebje, usposobljeno za ledvične bolezni. Mednje bi morali biti vključeni tudi kirurgi, ki izvajajo presaditve, nefrologi, medicinske sestre, socialni delavci, psihologi, fizioterapevti in dietetiki. Ustrezno zdravljenje prav tako pomeni dobro in strokovno oskrbo ne-medicinskega dela končne ledvične odpovedi, kot je psihosocialni vpliv ledvične bolezni na življenje bolnika. V obdobju pred začetkom zdravljenja z dializo bi morali veliko pozornosti posvetiti obveščanju in izobraževanju bolnikov, in to ne samo o načinih zdravljenja bolezni, ampak je treba upoštevati tudi psiho-socialni vpliv bolezni na bolnikovo življenje. Od začetka uporabe tega zdravljenja je dializa v Evropi rešila na tisoče življenj. Dializno zdravljenje se izvaja v dveh osnovnih oblikah, to sta peritonealna dializa in hemodializa. Obstajajo tudi različice obeh zdravljenj, kot sta avtomatična peritonealna dializa ali domača hemodializa, njihova uporaba pa se med državami razlikuje. Za CEAPIR je pomembno, daje ne glede na to, za katero vrsto zdravljenja so se odločili v posamezni državi, bolnikom na voljo ustrezno in učinkovito zdravljenje. CEAPIR si prav tako prizadeva, da se dosežejo visoki standardi zdravljenja in da se stroški za to ne prevalijo na ramena bolnikov, ki težko shajajo že zaradi bolezni same. Zdravljenje, ki rešuje življenje, bi moralo biti in mora biti brezplačno. Dializa 1 Oskrba visoke kakovosti prav tako posveča veliko pozornosti potrebam bolnikov. Pri taki oskrbi bodo bolnike redno in anonimno v pisni obliki spraševali, kakšno mnenje imajo ozdravljenju. Rezultate teh anket bodo uporabili kot osnovo za izboljšanje oskrbe. Stroške celotnega zdravljenja naj krije družba in naj bo za bolnika brezplačno. To naj ne zajema le neposrednega medicinskega zdravljenja, ampak tudi psiho-socialno obravnavo, dobro ledvično dieto, ki jo spremlja posebni dietetik, zdravljenje infekcij, povezanih z ledvičnim zdravljenjem, potne stroške na dializo in z nje, stroške darovalcev in drugo. Ledvični bolniki imajo pravico, da so jasno in v celoti obveščeni o vseh metodah zdravljenja, in to pred začetkom zdravljenja. Izbira zdravljenja naj bo v soglasju z bolnikovimi željami in zdravstvenim stanjem. Vsi ledvični bolniki imajo pravico do dostopa do rehabilitacije, izobraževanja, usposabljanja, svetovanja in zaposlitve. Zdravljenje z dializo in presaditvijo ledvice zelo vpliva na socialno življenje bolnika ter je zanj in za njegovo družino težko breme. Tudi ta vidik zdravljenja bi morali spremljati pristojni strokovnjaki. Vsi ledvični bolniki imajo pravico, da opravijo potrebne raziskave, ali so primerni za presaditev ledvice. Bolniki, za katere menijo, da niso primerni kandidati za presaditev, imajo pravico do drugega zdravniškega mnenja. Vse bolnike, ki čakajo na presaditev, je treba obravnavati enako. Bolniki imajo pravico, da so celovito obveščeni o njihovem stanju na čakalni listi za presaditev. Vsi ledvični bolniki imajo pravico do drugega mnenja. Bolnik bi moral vedno imeti možnost, da dobi drugo mnenje, če tako želi. Pri tem naj si sam izbere strokovnjaka, ki da to mnenje. Vlada in zdravstvene oblasti morajo spodbujati darovanje organov in presajanje. Vsi pristojni organi in bolnišnice morajo imeti dejaven program, ki spodbuja in skrbi za darovanje organov. V vsaki državi bi morali imeti zakon o darovanju organov, katerega bistvo naj bo usmerjeno v to, da bo na voljo čim več organov za presaditve. Vsi organi umrlih darovalcev, ki so primerni za presaditev in so na voljo, naj bodo tudi presajeni. Prav tako je treba podpirati darovanje organov živih darovalcev. Trgovanje s človeškimi organi mora biti prepovedano, in to z zakonodajo v vseh državah. Prav tako mora biti prepovedano ustvarjanje dobička iz odvzemanja in preskrbe z organi. 1 Presaditev Presaditev ledvice je lahko najbolj uspešno zdravljenje končne ledvične odpovedi. Ne le da bolniku vrača kakovost življenja, ampak je v primerjavi z dializo tudi stroškovno učinkovita. Presaditev mnogim bolnikom prinaša upanje za prihodnost; dializa je kot rešilni čoln, ki ga ohranja pri življenju do presaditve ledvice. CEAPIR bi si želel v vsaki evropski državi videti dobro delujoč in celovit program za presaditev ledvic. Presajeni bolniki morajo do konca delovanja presajene ledvice jemati imunosupresivna zdravila, ki morajo biti brezplačna, ta pa morajo biti na voljo tudi, ko potujejo. Darovanje CEAPIR zelo skrbi ugotovitev, da le nekaterim državam uspe zagotoviti zadosti organov za presaditev in da veliko bolnikov umre, medtem ko čakajo na presaditev. Zato si je treba prizadevati za povečanje števila presaditev ledvic, tako od umrlih kot od živih darovalcev. Izboljšati je treba metode pridobivanja organov in ugotavljanja možnih darovalcev, prav tako pa javnost informirati o potrebi, da se ljudje prostovoljno odločijo za darovanje organov po smrti. Stanje v Evropi Čim več informacij bo na voljo, tem bolj se bodo lahko različne države primerjale med seboj. CEAPIR bo še naprej iskal podatke, na podlagi katerih je mogoče primerjati stanje v različnih državah, in spodbujal države z najslabšimi statistikami, da jih izboljšajo. Korak za korakom želimo izboljšati standarde oskrbe ledvičnih bolnikov - vedno bo nekaj držav na dnu lestvice, zato se delo CEAPIR ne bo nikoli končalo - in če bo to vodilo k resničnemu izboljšanju oskrbe bolnikov, bomo zelo zadovoljni. CEAPIR-jev program kakovosti za oskrbo ledvičnih bolnikov je bil dopolnjen na generalni skupščini CEAPIR leta 2002. LEDVICA / December / 2006 BOLNIK BOLNIKU Za boljšo komunikacijo med bolniki in zdravstvenim osebjem Na 11. nefrološkem srečanju v Zrečah, ki ga je v nedeljo, 22. oktobra, v Termah Zreče pripravilo Društvo ledvičnih bolnikov Viva iz Vojnika, smo se ledvični bolniki poučili o zdravljenju težav s fosforjem z novim zdravilom mimpara, prisluhnili pa smo tudi zanimivemu predavanju o odnosih med zdravstvenim osebjem in bolniki ter pravicah, ki gredo ledvičnim bolnikom iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Prireditelji so pred predavanji pripravili kulturni program, tokrat je nastopila vokalna skupina Vo-domke iz Laškega. Udeležence srečanja sta pozdravila Marta Močivnik, predsednica društva Viva, in prim. Marijan Močivnik, vodja dializnega centra Hemodial v Vojniku, ki je tudi povezoval srečanje. »Odnosi in komunikacija med bolniki in zdravstvenim osebjem so zelo pomembni in bi morali na tem področju več narediti,« je poudarila Ladi Škerbinek, prof. andra-gogike in psihoterapevtka, ki je bila 36 let zaposlena na Psihiatrični kliniki v Ljubljani. Bolniki so vedno bolj občutljivi in kritični do odnosa, s katerim jih obravnavajo v zdravstvenih ustanovah. Ker je bolnik v zdravstvu vedno bolj objekt in ker prevzema vedno več odgovornosti za svoje zdravje, pričakuje, da ga bo zdravstveno osebje obravnavalo ne samo v smislu njegove bolezni, ampak kot celega človeka. Prav tako ni zadosti, da ima do bolnika primeren odnos en sam zdravstveni delavec, temveč ga morajo imeti vsi, s katerimi med zdravljenjem vstopa v medsebojne odnose. Osnova medsebojnih odnosov je prav komunikacija in v posebni situaciji, kot je komunikacija v zdravstvenih ustanovah, je nekaj pasti: človek, ki je prizadet zaradi bolezni, namreč posluša skozi lastne filtre, slabo posluša, saj je zaradi bolezni pogosto preveč razburjen ali zaskrbljen, da bi razumel, kaj mu razlaga zdravstveni delavec. Pogosto tudi zdravstveni delavci uporabljajo strokovne izraze, kijih običajni ljudje ne razumejo, in tudi to lahko povzroča težave v komunikaciji. Neprimerna uporaba dvojine Vsako vprašanje bolnika bi moralo dobiti odgovor, je poudarila Škerbinkova, predvsem pa bi se moralo zdravstveno osebje z bolniki pogovarjati spoštljivo in kot z enakovrednimi ljudmi, ne pa kot z otroki. Neprimerno je, ko se zdravstveni delavec z bolnikom pogovarja v dvojini, na primer »bova dala injekcijo«, »bova šla na dializo« in podobno. »Nič bova dala injekcijo, injekcijo bo dala sestra, bolnik pa bo moral potrpeti,« ponazarja Škerbinekova. Kako izboljšati medsebojne odnose in komunikacijo med zdravstvenim osebjem in bolniki? Strokovnjakinja svetuje: v zdravstvenih ustanovah je treba narediti čim bolj prijazno okolje, osebje naj bo prijazno, izogibati seje treba zamudam, bolnikom je treba stvari razložiti preprosto. Prav tako naj osebje pri bolniku spodbuja povratne informacije. Določene vsebine je treba večkrat ponavljati, govoriti pa je treba specifično in ne na splošno in nejasno. Razlago je treba podpreti s pisnimi informacijami. In kaj lahko naredi bolnik, da izboljša komunikacijo? »Poznajte svoje pravice in jih tudi zahtevajte,« svetuje Šerbinekova. Bolnik ima pravico odkloniti predlagani način zdravljenja, a mora za posledice odločitve prevzeti odgovornost. In še praktični nasvet: preden se pogovorite z zdravnikom, si vprašanja zapišite, da se boste lažje pogovarjali. Dializni bolnik ne sme čakati na prevoz Bolnik oziroma bolnica ima pravico, da si izbere svojega osebnega zdravnika in ginekologa. Pravico ima tudi, da si izbere zdravstveno ustanovo, kjer se želi zdraviti, vendar Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije povrne le potne stroške do najbližje ustanove; če se bolnik zdravi v kaki drugi, bolj oddaljeni ustanovi, mora preostanek stroškov za pot kriti sam. To velja tudi za dializne centre, je pojasnil Franci Sintič iz območne enote ZZZS Celje. O prevozih na dializo je pojasnil, da je zavod sklenil pogodbe s fiksnimi prevozniki: bistveni pogoj je, da prevoznik pacienta na dializo ne pripelje več kot 15 minut pred dializo in odpelje najkasneje 30 minut po dializi. Prevozniki so plačani za prevoz vsakega bolnika posebej - kilometrino izračuna zavod na poseben način, zato ni primerno, da prevažajo več bolnikov skupaj. Bolniku zavod plača tudi prevoz na počitniško dializo, vendar mora prej zaprositi za soglasje pri območni enoti zavoda, prav tako razdalja do počitniške dialize ne sme biti daljša kot do matičnega dializnega centra. Če je daljša, razliko krije bolnik. Možno pa je, da bolnik za čas počitnic na počitniškem naslovi prijavi začasni naslov; v tem primeru celotno razdaljo do počitniškega dializnega centra poravna zavod. Če se bolnik sam vozi na dializo, uveljavlja to kot povračilo potnih stroškov, torej kot če bi se peljal na pregled. Presajeni bolnik ima pravico do nenujnega prevoza na pregled, če bi prevoz z javnim prevoznim sredstvom škodoval njegovemu zdravju, to pa opredeli zdravnik. Za kronične bolnike, ki potrebujejo fizioterapijo, zavod plača deset terminov v enem letu. Franci Sintič je še opozoril, da lahko zdravnik specialist zdravi bolnika samo za to, za kar je pooblaščen; pri ledvičnih bolnikih je to zdravljenje ledvične bolezni. Zato na primer zdravnik na dializi ne more napisati recepta za zdravljenje angine. O izkušnjah z zdravilom mimpara sta govorila prim. Marijan Močivnik in mag. Miha Benedik s Kliničnega oddelka na nefrologijo v Kliničnem centru. Mimpara je za renagelom zadnje novejše zdravilo za zdravljenje neravnovesja kalcija in fosforja. V zahodni Evropi ga uporabljajo že nekaj časa, zadnje mesece pa je na voljo tudi slovenskim bolnikom. Prim. Močivnik z mimparo zdravi dva bolnika, učinki pa so za zdaj dobri, je pojasnil. Težava je v tem, da je to zdravilo še dražje od renagela, saj stane štiritedensko zdravljenje od 50.000 pa tudi do 300.000 tolarjev na bolnika. Več o tem zdravilu lahko preberete v prispevku mag. Benedika v tej številki Ledvice. #Mojca Lorenčič Kcio k*jg«i pozdravlja in zakaj? aradi moje kronične bolezni ne mine teden, da mi ne bi bilo treba na kontrolo v različne ambulante, na rentgensko slikanje, odvzem krvi, ultrazvok ... Običajno moram nekaj časa počakati v čakalnici, včasih pa pridem na vrsto, ko sem naročena. Seveda v čakalnicah, na hodnikih in v drugih prostorih zdravstvenih ustanov čakajo tudi drugi. Vendar čakanje sploh ni težavno, saj mi čas običajno dokaj hitro mine. Če sem razpoložena, klepetam s čakajočimi, včasih tudi kaj preberem, največkrat pa sedim in opazujem ljudi. Vstopajoči v prostor, na hodnik, v čakalnico običajno pozdravijo, včasih se kdo samo nasmehne in bežno pogleda okrog. Mogoče to celo pomeni tih pozdrav čakajočim, kdo ve? Ljudje, ki pridejo v čakalnico zaradi bolečin, običajno ne pozdravljajo in se ne razgledujejo okoli, ker sploh ne dojemajo, kje so. Osredotočajo se na bolečino in edino, kar jih takrat zanima, je to, kako priti čim prej na vrsto in ublažiti bolečino. In ko v tako polno čakalnico ali na hodnik stopi kdo od uradnih oseb, običajno vsi dvignemo glavo in čakamo, kaj se bo zgodilo. Če nič drugega, večina od čakajočih pričakuje vsaj pozdrav, dobro jutro, dober dan in tudi kaka druga prijazna beseda ne bi bila odveč. Zaman! Včasih so čakalnice celo tako nabite, da se kdo dobesedno zaleti vate. A tudi takrat večinoma ne slišim besede »oprostite, prosim«. Potem ko se za uradno osebo zapro ambulantna, čakajoči običajno komentirajo: »No, poglej, kako so olikani, koliko človek pomeni! Še dober dan ti nihče ne vošči. Niti pogleda nas ne!« Starši so me naučili, da ti šola da znanje, da lažje delaš, a da ti »mati narava« da največ. Če človeku nista prirojeni vljudnost in prijaznost, se tudi pozdravljanja le stežka naučiš. Mogoče se tega nekateri morajo naučiti, ker so od lepega vedenja odvisni njihov mesečni prihodek, število obiskovalcev, število prodanih artiklov ... Seveda je nekoliko drugače v tistih ambulantah, kjer od tebe poberejo nekaj tisočakov - tam so zelo prijazni, celo večkrat pozdravljajo in se opravičujejo večkrat, kot bi bilo potrebno. Mogoče bodo zaradi mojega pisanja užaljeni tudi tisti, ki so drugačni, ki vedno prijazno pozdravljajo in se, ko prvič prideš na kontrolo, celo predstavijo ...Tem se seveda opravičujem. Onim drugim pa želim, če nič drugega, nekaj neprijaznih izkušenj, kot sem jih že doživela sama, zadnjo pred dnevi v endokrinološki ambulanti na polikliniki v Ljubljani. #Zdravka Žižk BOLNIK BOLNIKU LEDVICA / December / 2006 o Socia l ^ pomoči ne pridejo kar na dom 121 a toplo novembrsko nedeljo smo se v hotelu M v ■■■■ Ljubljani zbrali člani društev ledvičnih bolnikov iz vse Slovenije na zanimivi predstavitvi, ki sta jo pri-pravili socialni delavki z domžalskega centra za socialno delo. Pod njunim vodstvom smo se v strnjeni obliki spre-hodili skozi zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih ter o socialnem varstvu. Zame je bila predstavijo tev zel0 poučna in izvedela sem več, kot sem pričakovala - tudi nekaj stvari, ki jih bom lahko uporabila pri svojem poklicnem delu. Izvedeli smo, da v Sloveniji postavljajo na noge informacijski sistem, ki bo preko davčne uprave omogočal vpogled v vse dohodke posameznika. Tako bo manjša možnost zlorab pri pridobivanju socialnih pomoči, ker bo s tem onemogočeno lažno prikazovanje višine prihodka na družinskega člana. To pa še ne pomeni, da bodo socialne pomoči začele same prihajati na dom tistih, ki te pomoči potrebujejo in so do njih upravičeni. Vedno je potrebna vloga prosilca. Vsak posameznik je upravičen, da povpraša na centru za socialno delo, ki pokriva občino njegovega stalnega bivališča, do česa je upravičen, če se počuti ogroženega. Posameznik sodi pod tisti center za socialno delo, kjer je njegovo stalno bivališče. Pomoči so lahko trajne, enkratne ali izredne, njihova višina pa je različna od prosilca do prosilca. Gospe sta povedali, da imajo v centrih za socialno delo ure za tako imenovano prvo socialno pomoč, kjer lahko posamezniki povprašajo po informacijah in jim tam odgovorijo, do česa so ali niso upravičeni in kako lahko do pomoči pridejo. Iskanje informacij zahteva nekaj časa po- sameznika, je pa vedno najbolje, da poizvedbo opravi vsak sam, ker najbolje ve vse o sebi. V Domžalah dajejo napotke tudi po telefonu, vloge pa je vedno treba oddati osebno. Izvedeli smo tudi, da izredne denarne pomoči dajejo tudi posamezne občine, a se je o njih treba pozanimati na občini. Tudi tu je pomembno stalno bivališče. Na vprašanje poslušalca sta predavateljici odgovorili, da je smiselno, da vsak dializni bolnik zaprosi za oceno telesne okvare in invalidnosti. Postopek zanjo mora sprožiti osebni zdravnik. S to oceno so dializni bolniki upravičeni do nekaterih olajšav in bonitet. Pomembno je lastno delovanje Poanto predstavitve sem videla prav v tem, da socialne pravice so, a mora posameznik do njih priti z lastnim delovanjem. Kot medicinska sestra sem večkrat doživela, da so bili dializni bolniki sveto prepričani, da jim bomo med dializo vse prinesli k postelji, ker med njo z nje ne smejo in ne morejo. Vendar ni tako. Zdravstvena nega ni služba, ki bi hodila od bolnika do bolnika na dom in jim urejala stvari, ki jih mora vsak odrasli državljan v Sloveniji - zdrav ali bolan - urediti sam. Lahko damo nasvete, lahko poiščemo nekatere informacije, včasih lahko celo posredujemo za kakšno stvar, toda tu se naše pristojnosti in tudi možnosti nehajo. Zgodilo se mije, da sem posredovala za kakšnega bolnika, a sem bila nemalo presenečena, ko sem ugotovila, da bolnik tega sploh ni hotel, čeprav sva se o tem predhodno pogovorila in dogovorila.To meje postavilo v zelo čudno Predavanja m zelo dobro obiskana ejavnostim Društva ledvičnih bolnikov Dolenjske vsako leto dodamo nekaj novih vsebin. Letos smo med drugim dodali predavanja različnih vsebin, ki zanimajo tako bolnike in njihove svojce kot tudi zdravstveno osebje. Spomladi smo pripravili predavanje o vplivu kronične bolezni na psihično počutje bolnika. Oktobra smo poslušali predavanje o pravicah iz dodatnega zdravstvenega zavarovanja, novembra pa se nam je predstavila nova socialna delavka v Splošni bolnišnici Novo mesto. Decembra pripravljamo še predavanje o strpnosti med bolniki in zdravstvenim osebjem. Predavanja običajno povežemo s krajšim kulturnim programom. Nastopajoči so največkrat otroci, osnovnošolci in dijaki, ki se ponašajo z igranjem na različne instrumente, lastnimi literarnimi deli, pevskim talentom in sposobnostjo javnega nastopanja. Glede na število obiskovalcev lahko rečemo, da so naša predavanja zelo dobro obiskana. Udeleženci so s posebnimi anketami ocenili program predavanj in lahko rečem, da so prav vsa dobila oceno skoraj odlično. Veseli smo, da so prav vsi predavatelji in nastopajoči prišli k nam v goste kot prostovoljci, brez zahtevka za plačilo honoraja. Za to smo jim še posebej hvaležni. Prav tako pa smo hvaležni našim donatorjem, ki so nam vsakokrat po predavanju omogočili pogostitev udeležencev. Očitno je, da je izvršni odbor društva pravočasno prepoznal potrebo po novih vsebinah. Če bo dovolj denarja v letu 2007, jih bomo še nadgradili s predavanji s področja motivacije, meditacije in predstavitvijo drugih javnih služb, kijih kronični bolniki srečujemu v času svojega zdravljenja. #Zdravka Žižk luč. Takoj sem razumela, zakaj nas v zdravstveni negi že dolga leta učijo in opozarjajo, da vsak odrasli človek odloča o sebi sam - to tudi pomeni, da se mora sam zase zavzemati in aktivno delovati.To pa ne pomeni, da ne sme povprašati za nasvete, iskati informacije, se posvetovati, preden kaj ukrepa, ampak pomeni, da mora sam ukrepati in sam začeti postopke. O tem sem že večkrat pisala v našo revijo.Tudi društva ledvičnih bolnikov lahko članom priskrbijo le informacije, ki so lahko zelo splošne in posamezniku le nakažejo pot za njemu lastno pot reševanja težav in zagat. Društva namreč ne morejo sama od sebe posamezniku rešiti njegovih težav. Nemalo razočaranih aktivistov v različnih društvih (ne samo v društvih ledvičnih bolnikov) poznam, ki so Irena Tonkli (levo) in Ana Zakšek, socialni delavki iz centra za socialno delo Domžale razočarani nad odzivom ljudi ob pomoči. »Pomagal sem rešiti to in to, sedaj pa zahteva, da rešim še to in to, česar pa ne morem. Moja prva pomoč je pa povsem pozabljena, kot da je sploh ni bilo!« Problem pomoči je odziv tistega, kimu pomagamo, in moramo biti pripravljeni na zelo različne odzive. Nič nas ne sme razočarati. Mi smo pomagali po svojih najboljših človeških zmožnostih, ki so nam dane, več ne moremo storiti - to nam mora biti vodilo za pomoč soljudem in tudi za svetovanje. Nasvete lahko delimo zastonj, ali si bo posameznik z njimi lahko pomagal ali ne, pa ni več v naši moči. Seveda morajo nasveti biti splošni in jasni, ne pa zavajajoči in celo škodoželjni (tudi takšni obstajajo). Predavanja koristna, a slabo obiskana Poučna so tudi predavanja, kijih organizira Zveza. Bilo bi jih še več, če bi se člani nanja odzivali in prišli poslušat, spraševat in bi s tem pokazali skrb zase. Posamezniki že izražajo potrebe po takšnih predavanjih, je pa le nekoliko čudno, da se na predavanja od 1000 in nekaj članov Zveze odzove 30 ljudi ali celo še manj. Potem pa nekateri člani kritizirajo, da Zveza zanje nič ne naredi! Iz lastnih izkušenj vem, da je poslušati govorce v živo in se udeležiti predavanj in v njih z vprašanji in komentarji sodelovati povsem nekaj drugega kot pasivno prebirati zapisano. Zato naj ob koncu dam še nasvet sedanjim in bodočim članom društev ledvičnih bolnikov: Zveza in društva so pomoč, lastna zavzetost pa rešitev za težave. Pri njihovem reševanju pa sta najpomebnejši potrpežljivost in lastna aktivnost. #Stojana Vrhovec Člani Društva ledvičnih bolnikov Ljubljana na 11. nefrološkem srečanju v Zrečah BOLNIK BOLNIKU LEDVICA / December / 2006 Š Ivi Bohorč je izdala pesniško z Ivi Bohorč je posvetilo v svojo prvo knjigo napisala vsakemu prijatelju. I vica Bohorč, 40-letna Domžalčan-I ka, ima v življenju tri velike želje: da mmm ■ bi ji presadili ledvico, da bi izdala knjigo svojih pesmi in da bi prišla do lastnega doma. Ena od želja - da bi SP* izdala knjigo-sejiježe uresničila, saj je pesniško zbirko Upanje 17. oktobra letos predstavila občinstvu, ki je dodobra napolnilo prostor za prireditve v novi domžalski knjižnici. Ivi si je zamislila, da bo predstavitev pesniške zbirke, ki jo je izdala s pomočjo občine Domžale, pripravila kot tiskovno konferenco, a je ob tem pripravila pravo majhno kulturno prireditev, saj je nastopila tudi pevska skupina Šepet iz Beričevega, nekaj pesmi pa je ob spremljavi kitare zapel njen nečak Marko Bohorč. Ivičine pesmi sta brali Marta Markun, njena učiteljica v prvem razredu osnovne šole, in Silva Mizerit, upokojena profesorica slovenščine in angleščine, ki je knjigo lektorirala, obe Ivičini prijateljici. Ganljive pesmi »Ivičine pesmi so zelo ganljive, iz njih veje veliko upanje, želja, da bi bila zdrava in da bi tudi njej nekoč presadili ledvico. Uteho je našla v besedah. Včasih, ko je kak dan temen in žalosten, napiše pesem in ji je lažje. Ve, da po dežju spet pride sonce in da čas prinaša lepo in težko za vse ljudi. Njene pesmi so preproste, pa polne vere v življenje,« je njene pesmi opisala gospa Mizerit. »Biti tako optimističen in imeti tako voljo do življenja, obenem pa živeti v svetu, ki je težak še za zdrave, je junaštvo,« je o Ivi spregovorila tudi Vera Vojska, urednica domžalskega časopisa Slamnik, v katerem so Ivi že predstavili. Ene pesmi so vesele, druge žalostne. Naj Podarite Ivičino knjigo! se potrudi, da bi bilo čim več lepih, ji je zaželela gospa Vojska. Ivi je začela pisati pri dvajsetih letih, na starem pisalnem stroju, da sojo potem boleli prsti. Rekla je, da ne bo šlo več tako. Ko se je poročila, je dobila z možem tudi njegov računalnik in prsti ne bolijo več. Pisanje ji sedaj, ko hodi na dializo, rešuje življenje. »Ni lahko. Če sem hotela to preživeti, sem morala ta občutja preliti na papir, pravzaprav v računalnik,« pove Ivi. Včasih kako besedo popravi, ker je zelo izbirčna in natančna. In tako seje pesmi nabralo za celo knjigo. »Izdelek je tukaj. Upam, da bodo pesmi ljudje vzeli za svoje in da bo izšla še kaka knjiga,« je zbirko na pot pospremila njena ustvarjalka. Usodno leto 2002 Na dializi seje Ivi znašla pred štirimi leti, potern ko se je že dalj časa zdravila pri nefrologih. Želela si je takojšnje transplantacije, da sploh ne bi šla na dializo, a zdravstveno stanje tega ni dopuščalo in se je morala sprijazniti z dializo. »Tisto leto je bilo prelomno zame,« se danes Ivi spo- minja usodnega leta 2002, »začela sem se dializno zdraviti, dobro pa je bilo to, da sem se 25. maja poročila in da so me zaradi zdravstvenega stanja predčasno upokojili.« Pred tem je delala v domžalski Tosami. Ivi se je bilo zelo težko navaditi na dializo in je z jokom odhajala nanjo. Začela je v dializnem centru v Leonišču, a je bilo premirno, pravi, ona pa je človek, ki potrebuje veliko živžava okoli sebe. Od letošnjega marca hodi na dializo v Klinični center inje zelo zadovoljna, tako s sestrami kot z zdravniki. Želi si, da bi se še naprej tako dobro razumeli in bi bili kot velika družina. Ivi si neskončno želi transplantacije. »Bila bi bolj svobodna,« preprosto pojasni. Tako ji ob transplantaciji ostaja še ena velika želja: lastno stanovanje. Sedaj z možem živita pri tašči v bloku, a si želita na svoje. »Morda se bo kdaj našel denar za parcelico in montažno hišo, majhno, a da bi čutila, daje najina. Pravijo mi, da je zame bolje, da živim v bloku, pa bi vendarle rada na svoje,« pravi drobna Domžalčanka. Ivi že zbira material za novo knjigo. V njej ne bodo samo pesmi, ampak tudi zgodbe. To bo njena življenjska zgodba, ki jo vsak dan nadgrajuje. Vendar jo skrbi, ker ima še veliko izvodov prve knjige, ki še niso našle poti do bralcev. Naj končamo z mislijo gospe Silve Mizerit: »Prebirajte njene pesmi vedno znova. Pokazale vam bodo lepši svet!« 0Mojca Lorenčič Če iščete primerno novoletno darilo za svoje bližnje in prijatelje, zakaj ne bi podarili pesniške zbirke Ivi Bohorč Upanje? V njej govori o svojih občutenjih ob bolezni in zdravljenju z dializo, iz pesmi pa vejeta tudi velika želja po transplantaciji in vera v življenje. Njene pesmi pripovedujejo o vseh nas, ki smo se morali spopasti z odpovedjo ledvic. Če boste podarili njeno zbirko pesmi, boste podarili del sebe! Knjigo lahko kupite pri avtorici na telefonski številki 031 645 083. Sladka poezija V Celju smo ustanovili društvo Nefron Upanja sladka poezija me spominja težkih let in dni, ko trpela duša moja je vsa leta dneve in noči. Bolečine svoje uspešno prenesla sem na list, napisala nanj svoj prvi sem vtis. Rada pišem svoje pesmi še naprej, saj zamisli tisoč imam in idej. Upanje zares beseda lepa je, na dnu mi zvesto ona venomer sedi. Resnica rano v srcu vsakokrat razkrije, čeprav jo včasih črna tančica ovije. Upanja sladka poezija za, lepa stvar, to je najlepši mojega življenja dar. •Ivi Kohort ■k ■ Celju že poldrugo leto deluje |\l novi center za dializo in ne-I » frologijoNefrodial. Opremljen je po najsodobnejših merilih in standardih, ki jih zahteva stroka pri nas in v svetu, tako da sodi v sam evropski vrh. Pacienti se dializiramo na najnovejših aparatih Fresenius 5008. Center je lep, velik, z najsodobnejšo reverzno osmozo za pripravo dializne vode in z vsemi potrebnimi prostori: s štirimi sobami po pet ležišč, veliko ambulanto, priročnim laboratorijem, jedilnico s čajno kuhinjo, lepimi garderobami. Prav gotovo je za naše dobro počutje najbolj zaslužno medicinsko osebje. Za nas skrbijo zdravnika in šest nadvse prijaznih medicinskih sester. Administrativne zadeve ureja administratorka, za red in čistočo skrbita strežnici. Dobro usposobljeni tehniki, ki so se izobraževali na sedežu podjetja Fresenius v Nemčiji, skrbijo za brezhibno delovanje aparatov tako v našem kot v drugih treh centrih Nefrodiala, ki delujejo v Sloveniji. Ob prvi obletnici delovanja centra nas je direktorica Nefrodiala, gospa Moljk, presenetila in povabila na piknik, ki smo ga imeli v lovski koči Tako, društvo Nefron je ustanovljeno, sedaj pa zavihajmo rokave in dokažimo, da smo tudi bolniki v našem centru, čeravno nas je za zdaj še malo, sposobni imeti društvo, ki bo ravno tako uspešno, kot so naša sosednja društva! v Šmartnem v Rožni dolini. Že ne- ^1 kaj časa pred tem smo se bolniki na dializi pogovarjali, da bi bilo treba ustanoviti lastno društvo. Zato smo se pobudniki odločili, da piknik izkoristimo tudi za ustanovni občni zbor. Gospa Moljk nas je pri tem podprla, imeli pa smo tudi polno podporo zdravnikov, dr. Čuferja in prim. Faza-rinca, vseh sester in drugega osebja na naši dializi. Tako smo ustanovili društvo Nefron, društvo ledvičnih bolnikov Celje, s sedežem v prostorih Nefrodiala v Kersnikovi ulici 21 v Celju. Za zagon društva nam je gospa Moljk podarila 100.000 tolarjev, za kar smo ji iz srca hvaležni. Društvo je bilo registrirano z vsemi dokumenti in računi 10. oktobra 2006. Začeli smo delavno in že na omenjenem pikniku smo z geslom »Tudi dializni bolniki si lahko privoščimo piknik« pripravili prehransko delavnico za vseh 45 udeležencev in njihove otroke. Sestra Elica je pripravila kratko predavanje s predstavitvijo živil in prikazom izračuna vrednosti posameznih elementov in kalorij v živilih, ki so primerna za dializnega bolnika. Sam sem po njenem predavanju predstavljena živila pripravil in jih porcijsko dekoriral, tako da sojih prisotni lahko tudi poskusili. Čas dopustov smo izkoristili za včlanjevanje novih članov, tako da sedaj šteje naše društvo 45 članov, menimo pa, da to ni dokončna številka. Vodstvo društva predsednica: Lidija Bukovec podpredsednik: Matjaž Pinter blagajnik: Lenart Ulaga tajnica: V\da Flis člani izvršnega odbora društva pa so: gospod Kovač, gospod Ribič, gospa Mihevc, gospa Pinter, gospa Lampreht. #Matjaž Pinter LEDVICA / December / 2006 Š Dve leti po transplantaciji sem bolj zdrava i kot pred ledvično odpovedjo KI m Dve leti sta že minili, kar so mi presadili ledvico, in povedati želim svoje mnenje in vtise o tem zadnjem ob-dobju svojega življenja. Ne želim pisati o ambulanti za transplantacijo, o zdravnikih, sestrah - želim pomagati vsem tistim, ki se odločajo o boljšem jutri brez dialize. Po naravi sem deloholik.Tega si do pred kratkim nisem priznala. Od začetka svoje bolezni pred 20 leti pa do začetka dialize nisem poznala bolniških odsotnosti. Ne glede na to, da sta me zdravnika na dializi prepričevala, da je čas za bolniško, sem trmasto vztrajala, da moram delati. Na dializi sem bila 2,5 leta. Hodila sem v nočno (tretjo izmeno) in naslednje jutro v službo v Ljubljano. Ker mi dializa ni povzročala večjih težav, sem normalno delala. Motilo meje samo to, da so ljudje gledali v mojo fistulo, kot da bi se drogirala. Trenutek, ko so me poklicali na transplantacijo Nikoli ne bom pozabila trenutka, ko so mi 14. julija 2004 ob 23.40 iz KC sporočili, da me vabijo na transplantacijo in da me bodo čez pol ure še enkrat poklicali. Nisem verjela, da me bodo res, zato sem domačim naročila, naj gredo kar spat. A so me res poklicali. Bila sem presenečena in tako prepričana v uspešnost operacije, da nisem imela niti najmanjših pomislekov, da bi se lahko kaj zalomilo. Verjela sem vase in v uspeh v tem boju. Od doma sem se odpravila tako na hitro, da sem se z družino pozdravila, kot da grem na izlet. Trans-plantirana sem bila naslednji dan, teden dni po mojem Fotografija je s Črnega morja, kjer sem bila pred kratkim. rojstnem dnevu. Mislim, da je to nekako povezano, in tako v enem tednu praznujem dve rojstvi. Največja opora pri vsem tem mi je bila družina, mož in sinova, na katere sem izredno ponosna. Ogromno so pretrpeli, mogoče še več kot jaz, ker so se bali zame in za moje življenje. Ob vseh težkih trenutkih so nam pomagali in dajali oporo zdravnika in sestre z dialize vlrbovljah. Še enkrat hvala vsem. Nimam več želje po cigaretih Imela pa sem eno šibko točko - kajenje. Nikoli nisem skrivala, da sem strastna kadilka, sram meje bilo le priznati, koliko cigaret pokadim na dan. Po transplantaciji vsem razlagam, da nisem dobila samo ledvic, ampak da so mi oprali še pljuča in možgane. Želje po cigaretah nimam več. Telo se obnaša, kot da ne bi nikoli kadila. To bo mogoče tolažba za vse kadilce, ki niso imeli uspeha ali močne volje (kot jaz), da bi nehali kaditi. Moje življenje seje spremenilo. Začela sem se spoštovati, veselim se življenja. Transplantacijo razumem, kot da mi je podarjeno življenje, zato ga ne smem še enkrat zanemariti. V meni je ogromno energije. BraneTome večkrat poudari, da smo angeli. Res smo. Dokler smo zdravi, ne spoštujemo sebe, svojega zdravja in telesa. Ker sem po poklicu gradbenik in delam v zasebnem sektorju, kjer si sam za vse, sem bila v službi cele dneve. Zmeraj se je bilo treba dokazovati. Moja hrana sta bili kava in cigareta. Reševalo meje to, da sem zmeraj pila veliko tekočine, mislim pa, da tudi jabolka, ki sem jih zmeraj imela za na pot. Vsakokrat ko nisem naredila nič zaseje bil izgovor čas. Danes si vzamem čas zase. Še vedno hodim v službo. Velikokrat imam občutek, da so vsi okrog mene bolni, edino jaz sem zdrava. Moj delavnik se začne s pitjem tople vode z malo limone, s pol ure telovadbe in z zajtrkom z mešanimi kosmiči s poudarkom na sojinih. Vsak dan, ko pridem iz službe, če vreme dopušča, greva z možem na sprehod, ki je dolg štiri kilometre. Veliko potujem, hodim na izlete in počnem vse tisto, za kar prej nisem imela časa ali nisem upala hoditi zaradi dialize. Moji izvidi so danes boljši kot takrat, ko sem bila »zdrava«. Aktivna sem v društvu zasavskih ledvičnih bolnikov. S svojo energijo in izkušnjami želim motivirati in pozitivno vplivati na vse člane. Z delom v društvu pa želim pomagati, da pozabimo ali olajšamo bolečino, stisko in tegobe, ki so povezane z našo boleznijo. Želim vsaj za trenutek komu od članov olepšati dan in mu ukrasti kanček nasmeha. Upam, da je moj članek komu pomagal pri lažji odločitvi za transplantacijo. Mirjana Kujundžič Za dobro zdravje smo se priporočili Materi božji na Zaplazu •_l Bi 920063336,5 OČESNA OPTIH„ Člani ZDLBS imajo 10-odstotni popust na sončna očala Wica ■la'