Glasilo Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Prisojna 1 , 1000 Ljubljana »December 2015 »št. 3 L i i -v » Tema: Peritonealna dializa » Elektronski recept: Zbogom, papirnati recepti » Hedvika Šoster: 20 let življenja z dializo » Transplantacijska dejavnost v Evropi v letu 2014 2 I AKTUALNO »Fotografija na naslovnici: Maja Manko Peritonealna dializa, drugič Vsebina Ko sem nedavno brskala po starih izvodih Ledvice, se mije pogled ustavil na članku, ki sem ga napisala pred 13. leti, slabi dve letipotem, ko so mipresadili ledvico. Piša la semotem, kako sem se prvič soočila z dejstvom, da se bom morala odločiti za eno od vrst dialize in kako sem se odločila za peritonealno dializo. Prvi občutek ob omembi peritonealne dialize je bila groza, zdelo se mi je popolnoma nesprejemljivo, da bi morala živeti s cevko, kivisi iz trebuha. Ko sem se potem čezpol leta res morala odločiti o vrsti dialize, so me peljali še na ogled hemodializnega centra. Vsi tisti stroji, cevke s krvjo, na stroje priklenjeni in od zdravstvenega osebje odvisni ljudje, ki so se mi zdeli, kot da ni v njih niti trohice življenjske energije več, so me navdali s še večjo grozo kot cevka iz trebuha. Zlomilo pa meje, ko sem videla bule na rokah bolnikov. »Vse drugo, samo hemodialize ne,« sem se tisti trenutekodločila. In tako se je začela moja kariera dializnega bolnika. Ko sem preživela psihično stisko, v kateri sem se znašla ob odpovedi ledvic, sem ugotovila, da ob peritonealni dializi pravzaprav živim enako kot prej, le da sem v dnevni ritem morala vključiti še menjave dializne raztopine. Peritonealno dializo sem vzela kot še en opravek, ki ga moram opraviti vsak dan. Sedaj se zgodba ponavlja. Pred nekaj meseci sem se ob odpovedujoči presajeni ledvici morala znova odločiti, kakšne vrste dializa bo moja bodoča življenjska spremljevalka. Spomnila sem se, da ob peritonealni dializi pri hrani in pijači skorajda nisem imela omejitev, da sem brez težav igrala tenis in kolesarila, hodila v službo in eno ali dve menjavi naredila med službo, tudi odpotovala sem kam, seveda s polnim prtljažnikom dializnih raztopin... Skratka: peritonealna dializa mije pred 14. leti ponudila možnost ohraniti normalno življenje in mi s tem pomagala, da sem laže sprejela svojo novo življenjsko danost in dejstvo, da sem postala dializni bolnik. Zato sem se brezvelikega kolebanja znova odločila za peritonealno dializo. Tako so mi skozi trebuh znova vstavili kateter in sedaj ob kratkih menjavah dializne raztopine vsakih nekaj dni sprijaznjena čakam, da se bo moja ledvica dokončno utrudila in bom znova postala dializni bolnik. » Peritonealna dializa Peritonealna dializa, prezrta oblika nadomestnega zdravljenja Pogovor: doc. dr. Jelka Lindič Dobra praksa Kako deluje » Prehrana Prehrana za bolnika s peritonealno dializo » Strokovno Transplantacijska dejavnost v evropskih državah v letu 2014 » Optimizem 20 let življenja z dializo: Hedvika Šoster » Bolnik bolniku Novembra že tretji izobraževalni vikend v Medulinu Srečanje bolnikov v Banji Vrućici 10. športne igre transplantiranih v Rovinju » Društva Mreža živi Letovanje v Medulinu Prehranska delavnica društva Nefron » Diagnoza: smeh Zasoljeno, ki je dovoljeno Dachau kot fitnes center Vaša urednica Mojca Lorenčič Izid glasila Ledvica je finančno podprla KgBSiSZi! Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij Slovenije FINO » Glasilo Ledvica: izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zaloška 7,1000 Ljubljana» Naslov uredništva: Zaloška 7,1000 Ljubljana» Odgovorna urednica: Mojca Lorenčič»Uredniški odbor: Mojca Lorenčič, prof. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar dr. med., asis. mag. Jelka Lindič dr. med., Mirjana Galič vms, Nebojša Vasič »Lektoriranje: Mirjam Furlan Lapanja»Računalniška priprava in oblikovanje: BoexDTPd.o.o.» Tisk: Birografika Bori» Naklada: 2500 izvodov Počasi se izteka polovica mandata mojega delovanja na vrhu Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Sam bi težko ocenjeval svoje delo, vendar smo se s člani Izvršnega odbora Zveze trudili izpeljati posebne socialne programe na državni ravni (izobraževalne programe, športne programe in počitniško dializo), prav tako smo spodbujali društva k izvajanju socialnih programov na lokalni ravni, kajti v lokalnih društvih se programi premalo izvajajo. Tudi v prihodnjem letu bomo poskušali izvajati socialne programe kakovostno in z nadgradnjo vsebin. Dovolite, da ob tej priložnosti zaželim prav vsem vesele praznike, obilo zdravja in zadovoljstva v prihajajočem letu. Jože Ocvirk Predsednik ZDLBS Peritonealna dializa, prezrta oblika nadomestnega zdravljenja »tekst: Mojca Lorenčič Ta številka Ledvice je posvečena peritonealni dializi, ki je ob hemodializi in presaditvi ledvice ena od treh metod nadomestnega zdravljenja končne odpovedi ledvic. Pri nas je najmanj »priljubljena«, saj se le malo bolnikov odloči za to obliko zdravljenja. Zakaj je tako in kako bi to lahko spremenili, bomo poskusili odkriti v prispevkih na naslednjih straneh. Pri peritonealni dializi se kot filter, skozi katerega prehajajo odpadne snovi iz krvi bolnika s končno ledvično odpovedjo, uporablja trebušna membrana - peritonej. Da se lahko izvaja, bolniku skozi trebušno steno vstavijo v trebuh stalni kateter, skozi katerega si v trebušno votlino v rednih časovnih zaporedjih vtaka svežo dializno raztopino in iztaka raztopino, v katero so skozi peritonej prešle odpadne snovi iz krvi. Te menjave lahko bolnik opravlja ročno čez dan, čemur rečemo kontinuirana ambulantna peritonealna dializa (CAPD), ali jih izvaja aparat ponoči, ko bolnik spi, čemur rečemo avtomatizirana peritonealna dializa (APD). Bolniku lahko pri izvedbi peritonealne dialize kdo pomaga, na primer svojci, patronažne medicinske sestre ali zdravstveno osebje v domu za ostarele, temu rečemo asistirana peritonealna dializa. Stara In uveljavljena metoda Peritonealno dializo so v Sloveniji začeli uporabljati leta 1971 v Kliničnem centru Ljubljana, in sicer za hospitalizirane bolnike z ledvično odpovedjo. Bolnikom so uvajali začasne peritonealne katetre, ki so jih uporabljali za en sam ali le za nekaj tretmajev s peritonealno dializo. Ti tretmaji so trajali od 18 do 24 ur. Uporabljali so v lekarni pripravljene dializne raztopine. S hitrim razvojem hemodialize se je ta tako imenovana inter-mitentna peritonealna dializa obdržala le na pediatričnem oddelku kirurških strok za zdravljenje akutne ledvične odpovedi ledvic pri najmlajših bolnikih. Junija leta 1983 so uvedli novo obliko zdravljenja s peritonealno dializo - kontinuirano ambulantno peritonealno dializo (CAPD), je razvoj peritonealne dialize ob 30-letnici CAPD v Sloveniji opisal prim. Andrej Guček, nekdanji dolgoletni vodja Centra za peritonealno dializo v UKC Ljubljana. Število bolnikov s to obliko dialize je le počasi rastlo. Od leta 1987 so nekaj bolnikom omogočili tudi zdravljenje z avtomatizirano peritonealno dializo, torej s strojem, ki so jo izvajali ponoči v Centru za dializo. Z razvojem uporabnikom prijaznejših aparatov j e bilo pozneje omogočeno tudi zdravljenje z aparatom na domu. Leto zatem so začeli uporabljati posebne nove dvojne vreče za dializno raztopino, ki so prepolovile število spajanj pri menjavah raztopine. S tem se je zelo zmanjšalo tveganje okužb in posledičnega razvoja peritonitisa, vnetja trebušne membrane, ki je hud zaplet pri tej vrsti dialize. To je pomenilo porast števila bolnikov na peritonealni dializi tako pri nas kot v svetu. Po letu 1990 so peritonealno dializo začeli izvajati tudi v nekaterih drugih dializnih centrih po Sloveniji. Naslednja pomembna sprememba je napočila leta 2005, ko so začeli uporabljati nove biokompatibilne dializne raztopine. Zaradi tega in zaradi skrbnega spremljanja bolnikov v zadnjih letih niso več zabeležili najresnejšega zapleta pri peritonealni dializi - inkapsulirajoče peritonealne skleroze, ki je lahko za bolnika tudi usodna, je še navedel prim. Guček. Upad števila bolnikov Toda čeprav so farmacevtske posodobitve dializnih raztopin pred desetletjem omogočile še bolj varno izvajanje peritonealne dialize in bi bilo pričakovati, da se bo število bolnikov, ki se bodo odločili za to obliko nadomestnega zdravljenja, še povečalo, seje zgodilo ravno nasprotno inje število začelo upadati. Če je bilo leta 1999, ko se je s peritonealno dializo zdravilo največ bolnikov, teh kar 129 (ali šest odstotkov vseh bolnikov s končno ledvično odpovedjo), jih je bilo leta 2012 le še 55 (ali tri odstotke vseh bolnikov z ledvično odpovedjo). Po tem letu se je število bolnikov sicer malenkostno povečalo, še vedno pa jih je precej manj, da bi dosegli želeni cilj - da bi se s to obliko dialize zdravilo vsaj deset odstotkov bolnikov, ki imajo kronično odpoved ledvic. To pomeni, da bi se moralo s peritonealno dializo v Sloveniji zdraviti vsaj 200 bolnikov. Še bolj razumljiva primerjava: v naši državi je v zadnjih letih približno 2000 bolnikov s končno odpovedjo ledvic; od teh jih ima 700 presajeno ledvico, 1300 pa se jih zdravi z dializo. Med temi se jih s peritonealno dializo zdravi le 70, vsi drugi, torej približno 1230, pa s hemodializo. Kaj to pomeni s stališča bolnikov? Peritonealna dializa drugače od hemodialize poteka na bolnikovem domu. V sodobni medicini se zdravljenju na domu daje prednost pred zdravljenjem v bolnišnici, saj je za bolnika veliko prijaznejše, prav tako ohranja njegovo samostojnost in neodvisnost. Nadalje bolnik to obliko dialize izvaja sam ali s pomočjo svojcev, tudi način izvajanja dialize je drugačen od hemodialize, prav tako so drugačne zahteve diete. To pomeni, daje peritonealna dializa zelo pomembna modaliteta dializnega zdravljenja. Kljub temu in v nasprotju z gibanji v zahodnih državah je ta metoda dialize pri nas povsem v senci hemodialize, saj številke jasno kažejo, da je hemodializa favorizirana oblika dializnega zdravljenja. Še posebej skrb vzbujajoče je, da v dializnih centrih Fresenius, Trbovlje, Izola in Ptuj ne izvajajo zdravljenja s peritonealno dializo, kar pomeni, da velik delež slovenskih bolnikov nima dostopa do ene od treh oblik zdravljenja ledvične odpovedi. 7D bolnikov se zdravi s peritonealno dializo, med temi 18 z APD 700 bolnikov ima presajeno ledvico 12B0 bolnikov se zdravi s hemodializo »Število bolnikov z odpovedjo ledvic v Sloveniji. Velike razlike med dializnimi centri Teoretično smo res bolniki tisti, ki se odločimo za obliko zdravljenja, a če bi bilo tako, bi lahko pričakovali, da bi imeli v vseh dializnih centrih, kjer izvajajo peritonealno dializo, na tej metodi približno enak delež bolnikov s končno ledvično odpovedjo. Vendar ni tako in so velike razlike med centri. Vodeči po deležu bolnikov na peritonealni dializi so v SB Slovenj Gradec, kjer se v zadnjih štirih letih za to obliko dialize odloči kar 20 odstotkov novih dializnih bolnikov. Take rezultate pripisujejo doslednemu in kakovostno izpeljanemu preddializnemu izobraževanju bolnikov in se ti lahko res kvalificirano odločijo, katera metoda zdravljenja je zanje najbolj primerna. Dober zgled je tudi UKC Maribor, kjer jim je potem, ko so dodelali izvedbo preddializnega izobraževanja, v pol leta uspelo podvojiti število bolnikov na peritonealni dializi. Tako je tudi pomanjkljivo preddializno izobraževanje eden od razlogov, zakaj se bolniki manj odločajo za zdravljenje s to metodo, in torej eden od dejavnikov, ki omejujejo dostop naših bolnikov do te metode zdravljenja. Nambolnikomje seveda v interesu, da so nam dostopne vse oblike zdravljenja, brez favoriziranja ene oblike na račun druge. Tudi razlogi za takšno favoriziranje nam niso znani. Zato podpiramo vsa prizadevanja, da bi ustvarili ustrezne razmere in bi se delež bolnikov, ki se zdravijo s peritonealno dializo, pri nas povečal. Hong Kong Nova Zelandija Nizozemska Južna Koneja Velika Bnitanija Nonveška Belgija (B) Belgija (F) »Delež bolnikov na peritonealni dializi med vsemi bolniki na dializi v razvitih državah v letu 2008. Vir: J Am Soc Nephrol, 2012 Mar, 23 (3): 533-544 Portugalska Luksembung I o,/ 0 10 20 30 40 50 60 /0 80 90 100 » V ambulanti za bolnike s peritonealno dializo UKC Ljubljana smo srečali Mileno in Edvarda Bravca iz Podkuma. Oospod Bravec se je leta 2010 začel zdraviti s hemodializo, čez tri leta pa je prosil, če bi lahko prešel na peritonealno dializo. »Mi pikanja, zaradi poškodbe hrbtenice sem težko prenašal vožnjo na dializo, pa še fraj sem,« je povedal, zakaj sije premislil. »Majprej sva imela štiri menjave na dan, julija letos pa sva prešla na nočno dializo z aparatom, a se to ni najbolje odneslo,« pove žena. Uporablja dvojino, saj tudi ona sodeluje pri zdravljenju in se posveča predvsem skrbi za moža. Dna je namreč tista, kije možu opravljala menjave dializne tekočine, sedaj pa ga priključi in odključi z aparata, prav tako ona opravlja toaleto iztopišča. Gospod Bravec brez njene pomoči tega ne bi zmogel sam. »Ue pa ta vrsta dialize zelo obremenjujoča za tistega, ki jo izvaja. Dpravkov imaš osem do dever ur, vsak dan v letu,« je povedala žena. Ko sta imela dializo ponoči, je gospod velikokrat vstajal, kanje zelo motilo spanec gospe Milene, zato sta se odločila, da bosta dializo počela podnevi. Gospa Milena ga priključi na aparat okoli poldneva in dialize je konec zvečer. Tudi sicer bi gospod popoldne večinoma ležal. »Dobro se počutim, bolje kot na hemodializi. Sestre so dobre, tudi zdravnik, najboljša pa je moja žena, ki me lepo rihta. Kaj čem boljše,« je bil zadovoljen, žena pa ga je ljubeznivo pobožala po glavi, tako kot ima še posebej rad. Pogovor: doc. dr. Jelka Lindič Peritonealni dializi znova skušamo zagotoviti mesto, kiji upravičeno pripada »tekst: Mojca Lorenčič V Sloveniji se s peritonealno dializo zdravi zelo malo bolnikov s končno ledvično odpovedjo, trenutno jih je le 70. Najnižje število smo dosegli leta 2012, ko se je s peritonealno dializo zdravilo le 55 bolnikov. Zakaj smo na repu evropskih držav pri uporabi te metode nadomestnega zdravljenja odpovedi ledvic in kako to stanje izboljšati, smo se pogovarjali z doc. dr. Jelko Lindič, vodjo hospitalnega oddelka Kliničnega oddelka za nefrologijo UKC Ljubljana. 140 120 1 80 00 40 20 0 1983 1985 1987 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 »Slika 1. Zdravljenje s peritonealno dializo v obdobju 1983 do 2003 Zakaj se pri nas s peritonealno dializo zdravi tako malo bolnikov s končno odpovedjo ledvic? Ocenjujejo, daje optimalen odstotek bolnikov z odpovedjo ledvic, ki se zdravijo s peritonealno dializo, v razvitih državah od 25 do 30 odstotkov. Pogostost peritonealne dialize se od regije do regije razlikuje in je po zadnjih podatkih na Japonskem, v Belgiji in Franciji do 12 odstotkov, v skandinavskih deželah pa od 22 do 24 odstotkov. V Sloveniji se je v letu 2012 zdravilo s hemodializo 67 odstotkov bolnikov, s presaditvijo ledvice 30 odstotkov in s peritonealno dializo samo štirje odstotki bolnikov. Glede peritonealne dialize smo tako na repu evropskih držav, na predzadnjem mestu. Trenutno stanje nas v očeh Evropske unije postavlja med države z neenakim dostopom do različnih oblik nadomestnega zdravljenja, zato je pomembno, da razčlenimo, zakaj je pri nas položaj takšen, kakršen je, in poskušamo to v prihodnosti popraviti. Dobro se spominjam časov, ko smo v UKC Ljubljana v devetdesetih letih zdravili s peritonealno dializo veliko bolnikov, kar 80 jih je bilo, v Sloveniji pa več kot 120. Rezultati zdravljenja so bili odlični, zapletov malo, bolniki pa so bili nad tem zdravljenjem navdušeni (slika 1). Tisti, ki so se morali začasno zdraviti s hemodializo, na primer zaradi odstranitve žolčnika ali operacije kile, so komaj čakali, da se vrnejo na peritonealno dializo. V zadnjih desetih letih se je stanje zelo spremenilo. Vzroki za takšen upad zdravljenja s peritonealno dializo pri nas so verjetno podobni kot v drugih razvitih državah, o tem je bilo narejenih veliko analiz in veliko napisanega. V državah, kot so Nemčija, Francija in Kanada, hemodializna dejavnost običajno poteka v zasebnem sektorju. V teh državah se je število bolnikov na peritonealni dializi zmanjševalo sorazmerno s povečevanjem števila hemodializnih mest. Podobno je bilo pri nas, čeprav je večina kapacitet v javnem sektorju. V letu 2000 je bilo v Sloveniji na peritonealni dializi največ bolnikov. Število vseh dializnih bolnikov je nato do leta 2009 še naprej naraščalo, število bolnikov na peritonealni dializi pa se je kljub vsemu in ob enakih hemodializnih kapacitetah od leta 2000 zmanjševalo (podatki Registra nadomestnega zdravljenja, slika 2). Leta 2009 so nastali še trije novi hemodializni centri, čeprav število dializnih bolnikov ni več naraščalo, povečeval pa se je delež bolnikov s presajeno ledvico. Prav nasprotno se dogaja v centrih po svetu, ki imajo veliko bolnikov na peritonealni dializi, kjer njihovo število še naprej narašča. 1800 1400 j§ 1200 I 1000 I 800 £ BOO 400 200 0 » Slika 2. Število bolnikov, ki so se zdravili z različnimi metodami nadomestnega zdravljenja od leta 2000, ko je bilo na peritonealni dializi v Sloveniji največ bolnikov, do leta 2012. HD - hemodializa, 1X - presaditev ledvice, PD - peritonealna dializa. 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2000 2010 2011 2012 Eden od vzrokov za zapostavljanje peritonealne dialize, ki jih pogosto navajajo, je, da so ponekod nefrologi (ne pa bolniki) bolj naklonjeni uporabi tehnologije, ki po njihovem zaradi izpopolnjenih aparatov pomeni več zdravja, kar seveda ne drži. V takšnem okolju je bolnikov na peritonealni dializi malo, pa še tisti imajo običajno več avtomatizirane peritonealne dialize, se pravi, da bolniki doma uporabljajo aparat. Razlike v učinkovitosti, če peritonealno dializo bolnik izvaja ročno ali s pomočjo aparata, ni nobene. Na izbiro metode v nekaterih državah zagotovo vpliva stimulativno plačilo stroškov zdravljenja od države. Po pravilu je cena zdravljenja s peritonealno dializo v svetu nižja od hemo-dializnega zdravljenja, s tem so tudi zaslužki manjši. Ker gre za zdravljenje z dializo na domu, so stroški manjši kot v bolnišnicah oziroma v specializiranih hemodializnih centrih. Ponekod države še posebej podpirajo zdravljenje s peritonealno dializo na domu in ga plačujejo bistveno več od hemodialize. Na ta način so v večji meri omogočili zdravljenje na domu in povečali število bolnikov na peritonealni dializi. Pri nas je cena obeh metod podobna. Zaradi posledičnega zmanjševanja števila bolnikov na peritonealni dializi nefrologi tako po svetu kot pri nas manj poznajo te metode. Če je bolnikov malo, je tudi stika nefrologov s temi bolniki premalo. V UKC Ljubljana, na primer, se je s preselitvijo ambulante za peritonealno dializo iz glavne stavbe UKC v Mestno otroško bolnišnico še dodatno omejila možnost nefrologov za delo s temi bolniki, saj si »skoka« na tako oddaljeno drugo lokacijo ob takšnem pomanjkanju zdravnikov res ne moremo privoščiti. Interes številnih nefrologov, da se dejavnost čim prej preseli nazaj v UKC, obstaja že od preselitve na oddaljeno lokacijo. Samo na ta način bi se lahko z bolniki ukvarjali nefrologi, ki imajo dovolj izkušenj s peritonealno dializo. S preselitvijo nazaj bi pridobili predvsem bolniki. Tudi znanje o peritonealni dializi bi lažje prenesli na mlajše zdravnike in drugo zdravstveno osebje in s tem omogočili širšo uporabo te metode. Tisti nefrologi, ki te metode do zdaj niso »posvojili«, je najbrž ne bodo nikoli, preostalim pa je treba omogočiti izobraževanje in delo tudi na področju peritonealne dialize. V Sloveniji smo trenutno glede števila bolnikov v podobnem položaju kot v 80. letih, ko se je pri nas metoda začela vpeljevati. Pri uvajanju te metode smo bili med prvimi na svetu. Zdaj ji znova skušamo zagotoviti tisto mesto, ki ji upravičeno pripada. Za ustrezno izkušenost in obvladovanje zapletov peritonealne dialize je v nekem centru optimalno voditi vsaj od 20 do 25 bolnikov. To ne pomeni, da se bolniki ne morejo voditi tudi v regijskih centrih, če za to obstaja interes nefrologov, saj jim kot učni center pri tem lahko pomagamo. Na ta način si pridobivajo dragocene pozitivne izkušnje in z večjim zaupanjem vključujejo nove bolnike, ki si tega zdravljenja želijo. Če metode ne poznaš in je ne obvladaš, je svojim bolnikom zagotovo ne moreš nepristransko predstaviti. Število bolnikov, zdravljenih s peritonealno dializo, pa je najbolj odvisno prav od podu-čenosti bolnika. V številnih raziskavah (ena j e bila med drugim opravljena tudi na Hrvaškem) so potrdili, da se v primeru objektivnega izobraževanja o dializi, ko bolnik dobi vse informacije o zdravljenju s hemodializo in peritonealno dializo, več kot 60 odstotkov bolnikov odloči za peritonealno dializo. Pri tem j e seveda pomembno poudariti, da mora biti izobraževanje pravočasno in temeljito. Potrebnih je več usmerjenih obiskov bolnika in njegovih svojcev. Samo od takšnega izobraževanja si lahko obetamo spremembe. Alije hemodializa boljša metoda nadomestnega zdravljenja kot peritonealna dializa? Nikakor ne. Dolga leta je veljalo, da je hemodializa boljša zaradi boljšega preživetja bolnikov, čemur je botrovalo dejstvo, da so bili s peritonealno dializo sprva zdravljeni bolniki, ki so bili preveč bolni, da bi prenesli zdravljenje s hemodializo. In so preživeli. Z razvojem peritonealne dialize in vključevanjem »bolj zdravih« ali »enako zdravih« bolnikov kot na hemodializo se je pokazalo, da sta obe metodi zdravljenja popolnoma primerljivi. Se več, v nekaterih raziskavah se je celo izkazalo, da imajo bolniki na peritonealni dializi v prvih 2 do 5 letih zdravljenja s to metodo celo boljše preživetje od vrstnikov na hemodializi, še posebej mlajši, nato pa podobno, zato jo številni strokovnjaki predlagajo kot prvo možnost nadomestnega zdravljenja - tudi zaradi tega, ker je čas trajanja s peritonealno dializo v nasprotju s hemodializo časovno omejen. Pri tem je pomembno poudariti, daje po podatkih raziskav zadovoljstvo z nadomestnim zdravljenjem in medicinsko oskrbo pri bolnikih na peritonealni dializi kar 1,5-krat večje kot pri hemodializnih bolnikih, ki imajo dializo trikrat na teden v dializnem centru. Kakšen je odnos slovenskih nefrologov do peritonealne dialize? Na posvetu ob 30. obletnici peritonealne dialize v Sloveniji, kije bil novembra lani, je bilo zaznati tudi pomisleke o tem, ali je peritonealna dializa enakovredna hemodializi. Ti pomisleki so prisotni po vsem svetu in mi nismo nič drugačni. Nefrologi verjamejo ali pa ne verjamejo v peritonealno dializo. Nekaj vzrokov za to sem že navedla, predvsem pa gre pri nejevernih za pomanjkljivo znanje, premalo izkušenj ali druge interese. Kljub nejeveri je zdravnikova dolžnost, da bolniku ne glede na svoje subjektivno osebno prepričanje na podlagi podatkov iz raziskav objektivno predstavi dobre in slabe strani vseh načinov zdravljenja ledvične odpovedi. Če kot bolnik nečesa ne poznaš, se seveda za to ne moreš odločiti in si prisiljen živeti, kot ti narekujejo drugi. Tisti, ki bolniku jemlje to pravico, mu krati z ustavo zagotovljeno pravico do dostopnosti vseh oblik zdravljenja. Jasno je, da se bolnik za dializno metodo ne more odločiti čisto sam, saj to niso proizvodi na policah v trgovini, ki mu jih zdravnik našteje in jih potem bolnik izbere in da v nakupovalno košarico. Pravo poslanstvo in vloga zdravnika sta drugačna. Bolniku pomaga pri odločitvi, pri tem pa upošteva bolnikovo zdravje, njegov način življenja, želje in socialne razmere. Vsi vemo, da lahko zdravnik s svojo avtoriteto bolnika usmeri v neko zdravljenje, ki ga zdravnik sam najbolj ceni. Pa vendar ni nobene logike v tem, da zdravnik vegetarijanec, ki ne je mesa, to prepove vsem svojim bolnikom. Nefrologova naloga je med drugim prav to, da bolniku in svojcem omogoči pravočasne, objektivne in nepristranske informacije o vseh načinih nadomestnega zdravljenja. Sistematično izobraževanje ledvičnih bolnikov že več let izvajajo v SB Slovenj Gradec, kjer imajo tudi največji delež bolnikov na peritonealni dializi, v zadnjih treh letih kar 20 odstotkov bolnikov. Kako bi se moralo izvajati preddializno izobraževanje, da bi se bolniki lažje odločali za peritonealno dializo? Lahko opišem svoje izkušnje z bolniki iz nefrološke ambulante oziroma sistematično izobraževanje, ki ga v UKC Ljubljana izvajamo, kar pomnim, se pravi več kot dve desetletji. Najučinkovitejše se mi zdi individualno, prednosti prinaša tudi skupinsko izobraževanje, ko se bolniki in svojci srečajo med sabo in si lahko izmenjajo izkušnje o svoji bolezni. Pomembno je, da se izobraževanje začne pravočasno. Ko je ledvično delovanje že zelo slabo, se bolnik težko odloča, saj uremični toksini vplivajo tudi na sposobnost dojemanja in mišljenja. Z bolnikom se o tem začnem pogovarjati že, ko ima bolnik serumski kreatinin okoli 300 umol/1. Pred tem imam običajno dovolj časa, da ga spoznam, vem, kako živi, s čim se ukvarja, kakšne konjičke ima, kaj ga skrbi. Pojasnim mu, kaj v primeru ledvične odpovedi obstaja, kaj je pri vsaki metodi dobrega in kaj slabega. Nato prejme še poljudno literaturo o vseh oblikah nadomestnega zdravljenja iz programa Za dobro ledvic, ki je dostopna tudi na internetu. Bolnika in svojce nato usmerim k našim sestram, ki izvajajo izobraževanje o vseh metodah zdravljenja. To je zelo pomembno, saj se je izkazalo, da so edukacijske sestre pri predstavitvah nadomestnih metod objektivnejše od zdravnikov, pa tudi bolniki jim zaupajo več osebnih stvari kot zdravniku. Organizirajo jim več obiskov, med drugim tudi, koje na kontroli bolnik, ki iz lastnih izkušenj pove, kako doživlja eno ali drugo metodo zdravljenja. Z edukacijski-mi sestrami smo v stiku, tako da vem, kam se bolnik usmerja. Ker ob kontrolah nato vedno znova začnem pogovor o tej temi, se sčasoma zmanjša odpor, ko bolnik sprva ne želi slišati za nadomestno zdravljenje. Ker je časa do končne odpovedi še dovolj, ni potrebno, da bolnik čuti kakršen koli pritisk glede izbire metode. Sčasoma pretehtava bolnikove strahove in skušava ugotoviti, kaj mu v vsakdanjem življenju veliko pomeni, čemu bi se lahko in čemu bi se težko odrekel. Glede na to se lažje določi, kako bi bilo zanj najbolje, vendar ob naslednjih obiskih večkrat preverim bolnikove želje in možnosti in razjasnim morebitna vprašanja. Praviloma se odločajo za preddializno presaditev, če zanjo nimajo medicinskih zadržkov, in večinoma za peritonealno dializo in ne za hemodializo, tako kot so potrdili v že navedenih raziskavah o preddializni edukaciji. Majhen odstotek bolnikov na peritonealni dializi v Sloveniji je zato zaskrbljujoč in kaže na lokalne in sistemske nepravilnosti pri obravnavi in edukaciji bolnikov, ki se pripravljajo na nadomestno zdravljenje. Pozitivno je, da smo prepoznali problem, o njem začeli govoriti in vpeljevati spremembe, število bolnikov na peritonealni dializi v Sloveniji tako znova počasi raste. Želite, da bi se s peritonealno dializo pri nas zdravilo vsaj deset odstotkov bolnikov z ledvično odpovedjo. Kako torej povečati uporabo te metode pri nas? Zelo se trudimo zmanjšati neutemeljene predsodke do peritonealne dialize ter ozaveščati strokovno in laično javnost. Ključni kratkoročni cilji so izboljšati znanje zdravstvenih timov o peritonealni dializi, pravočasno, strukturirano in objektivno preddializno izobraževanje, ki ga bo podprl Zavod za zdravstveno zavarovanje RS in ga bodo izvajali za to usposobljeni in plačani timi, asistirana peritonealna dializa na domu in v domovih starejših občanov. Se kaj bi se našlo. Metoda bo živela samo, če se bo z njo ukvarjalo usposobljeno in predano osebje, ki bo vanjo verjelo in bo imelo vse možnost za dobro delo z bolniki. Dobra praksa: Preddializno izobraževanje v ÜKC Maribor V pol leta podvojili število pacientov na peritonealni dializi » piše: Izr. prof. dr. Robert Ekart, dr. med, predstojnik Oddelka za dializo, Klinika za interno medicino, UKC Maribor Peritonealna dializa je ena od treh možnosti nadomestnega zdravljenja končne odpovedi ledvic. Čeprav ima določene prednosti v primerjavi z ostalima dvema metodama - hemodializo in presaditvijo ledvice, je v Sloveniji na zadnjem mestu izbire bolnikov. Menim, da popolnoma neupravičeno, saj ni nobenega strokovnega razloga, da se s peritonealno dializo v Sloveniji trenutno zdravijo le 3 % bolnikov s končno ledvično odpovedjo. Peritonealna dializa ima pri večini bolnikov številne prednosti, na primer: ► bolniki se zdravijo doma, ► možnost ohranitve delovnega mesta za zaposlene, ► drugačna kvaliteta življenja v primerjavi s hemodializo, ► kontrole v ambulanti peritonealne dialize enkrat na 4-6 tednov, ► večja svoboda pri vnosu tekočin, ► manj stroga dieta za vzdrževanje optimalnih vrednosti serumskega kalija in fosforja, ► večina bolnikov na peritonealni dializi ima bolje ohranjeno diurezo kot hemodializni bolniki, ► ni potrebe po žilnem pristopu (centralni dializni kateter, arteriovenska fistula), ► bolje urejen krvni tlak, ► ni potrebe po heparinu ali citratu kot zdravilo proti strjevanju krvi, ► upočasnjeno napredovanje diabetične retinopatije, Tako kot vsaka od treh metod nadomestnega zdravljenja ima tudi peritonealna dializa pri nekaterih bolnikih svoje slabosti, na primer: ► okužbe (vnetje izstopišča peritonealnega katetra in perito-nitis), ► sprememba položaja peritonealnega katetra in posledične težave z vtokom in iztokom peritonealne raztopine, ► relativno omejen čas zdravljenja, ► enkapsulirajoča peritonealna skleroza. Sistemsko, registrirano In Individualno Izobraževanje V UKC Maribor trenutno zdravimo 149 bolnikov s končno ledvično odpovedjo, od teh se s peritonealno dializo zdravi 12 bolnikov (8 %). Ena od naših bolnic se s peritonealno dializo zdravi že 12 let, njena prva metoda nadomestnega zdravljenja je bila nekaj mesecev hemodializa. V februarju 2015 smo v UKC Maribor, na Kliniki za interno medicino, Oddelku za dializo, pričeli s sistemskim, registriranim, individualnim preddializnim izobraževanjem bolnikov s kronično ledvično boleznijo, ki redno obiskujejo nefrološko ambulanto Oddelka za nefrologijo. Na preddializno izobraževanje napotimo vsakega bolnika, pri katerem prvič opazimo, da se je njegova glomerulna filtracija znižala pod 20 ml/min (4. stopnja kronične ledvične bolezni). Bolniku ob pregledu v nefrološki ambulanti izdamo ustrezno napotnico in se z njim dogovorimo za datum izobraževanja. Preddializno izobraževanje zaenkrat izvajajo le medicinske sestre s specialnimi znanji iz peritonealne dialize, ki obenem obvladajo tudi hemodializno zdravljenje. Izobraževanje je pri večini bolnikov individualno, ob istem času pa izobražujemo največ do tri bolnike. Moje osebno prepričanje je, da lahko takšno izobraževanje izvajajo le medicinske sestre, ki imajo izkušnje tako s peritonealno dializo kot s hemodializo ter dodatno znanje o presaditvi ledvice. V času od 10. februarja 2015 do 20. oktobra 2015 smo preddializno izobraževanje v UKC Maribor izvedli pri 49 naših bolnikih. V istem času je med njimi z nadomestnim zdravljenjem končne ledvične odpovedi pričelo pet bolnikov; dva sta se odločila za peritonealno dializo, trije za hemodializo. Sicer pa je v obdobju letošnjih sedmih mesecev (marec 2015-september 2015) pričelo zdravljenje s peritonealno dializo sedem bolnikov, ostalih pet bolnikov je že v obdobju pred februarjem 2015 opravilo preddializno izobraževanje. Tako smo samo letos delež bolnikov na peritonealni dializi povečali za več kot 100%. Menim, daje eden glavnih razlogov za to ravno ustrezna obravnava bolnikov v preddializnem obdobju (izobraževanje). ► manj pogoste motnje srčnega ritma. Pravica do pravočasnega Izobraževanja o vseh metodah zdravljenja Seveda ne smem pozabiti omeniti tudi odličnega sodelovanja Oddelka za dializo z Oddelkom za nefrologijo ter abdominalnimi kirurgi. Velik del zaslug za tekoč in nezapleten proces vstavljanja katetrov za peritonealno dializo ter reševanja morebitnih zapletov z njimi imata v UKC Maribor nedvomno kirurga doc. dr. Matjaž Horvat, dr. med., in predstojnik Oddelka za abdominalno in splošno kirurgijo prim. prof. dr. Stojan Potrč, dr. med., ki sta nam doslej bila vedno v oporo. Bolnik s kronično ledvično boleznijo, ki bo moral pričeti z nadomestnim zdravljenjem, ima pravico, da je ustrezno in pravočasno izobražen za vse tri metode nadomestnega zdravljenja končne odpovedi ledvic. Samo tako se lahko tudi po lastni presoji in želji odloči za katerokoli od teh treh metod, v kolikor za katero od njih seveda nima medicinske kontraindikacije. Vsaka metoda seveda ni primerna za prav vsakega bolnika. Dolžnost medicinskega osebja, ki obravnava bolnike s kronično ledvično boleznijo, je, da jim omogoči, da si lahko bolnik samostojno in pravočasno izbere zanj najustreznejši način zdravljenja končne ledvične odpovedi. Poenotiti program preddlallznega Izobraževanja V Sloveniji bi lahko program in vsebino preddializnega izobraževanja poenotili za vse bolnike s kronično ledvično boleznijo in jih na izobraževanje napotili pravočasno, npr. ob enaki stopnji glomerulne filtracije kot v naši ustanovi. Ne vidim nobenega strokovnega argumenta, da so bolniki s kronično ledvično boleznijo 4. in 5. stopnje na temo preddializnega izobraževanja v Sloveniji različno obravnavani v terciarnih ustanovah, bolnišnicah in privatnih dializnih centrih. Naša strategija ob sedanjem preddializnem izobraževanju bolnikov s kronično ledvično boleznijo 4. in 5. stopnje je, da prav vsak bolnik prične nadomestno zdravljenje končne ledvične odpovedi pravočasno, bodisi s peritonealnim katetrom, bodisi z delujočo in funkcionalno arteriovensko fistulo, bodisi s preddializno presaditvijo ledvice. Za ustrezen razvoj peritonealne dialize v Sloveniji je izjemnega pomena čim boljše timsko sodelovanje med posameznim bolnikom/bolnico, medicinskim osebjem v nefrološki ambulanti, medicinskim osebjem na oddelku za dializo, abdominalnimi kirurgi ter anesteziologi. Idealno bi bilo, če bi v ta tim bila vključena še dietetik in psiholog. Dobra praksa: Preddializo izobraževanje v SB Slovenj Gradec Vedenje in znanje sta osnova za odločitev za način zdravljenja Predializno izobraževanje (PDI) smo začeli v Centru za dializo SB Slovenj Gradec načrtno izvajati leta 1997. Leta 2000 smo se kot ustanova prijavili na projekt promocije zdravja, ki ga je razpisal Zavod za zdravstveno zavarovanje RS. Naslov naše prijave je bil: Projekt izobraževanja in priprave predializnih bolnikov in njihovih svojcev za začetek nadomestnega zdravljenja končne odpovedi ledvic. Seveda smo izobraževanje izvajali že prej, vendar smo prav s pomočjo tega projekta napisali natančen program in vsebine izobraževanja. Ves čas smo sledili rezultatom in realizaciji ter pisali poročila za plačnika. Z leti je program ugasnil, praksa pa je ostala. Predvsem zaradi zadovoljstva pacientov in njihovih svojcev. Seveda smo z leti program precej preoblikovali. Danes je PDE pri nas del precej širšega programa, ki ga imenujemo Edukacija KLB (kronične ledvične bolezni) in se s tem programom v napredovali fazi ledvične bolezni tudi močno prepleta. Se vedno pa ostaja PDE zelo pomembna in obvezna za vse bolnike, ko se jim ledvična funkcija zniža pod 15 ml/min. Načeloma se sicer začne že prej (pri GFR pod 20 ml/min), ko se najprej skupaj s bolnikom odločimo o pripravljenosti za transplantacijo. Če menimo, da ni zadržkov in se bolnik strinja, potem takrat že začnemo s pripravo. Pri GFR pod 15 ml/min pa, kot rečeno, pričnemo z edukacijo glede ostalih metod nadomestnega zdravljenja. Edukacije potekajo v Centru za dializo, vodi pa jih izkušena diplomirana medicinska sestra s funkcionalnimi znanji in ima izkušnje tako s področja hemo-dialize (HD) kot peritonealne dialize (PD). V zadnjih letih smo uvedli tudi možnost izbire paliativnega pristopa, ki pa zahteva precej drugačne oblike sodelovanja z bolnikom in njegovimi svojci. Zaradi tega je ne prištevamo med PDE za ostale metode. Vedno Individualno PDE izvajamo vedno individualno, poleg bolnika pa vedno povabimo tudi njegove svojce, ki se je v večini primerov potem tudi udeležijo. Z leti smo prišli tudi do spoznanja, da je bolje PDE razdeliti v več krajših srečanj, da se lahko bolniki in njihovi svojci na njih pripravijo z dodatnimi vprašanji. Pogosto pa je po določenem času potrebno izvesti ponovno PDE, saj bolniki s časoma pozabijo določene stvari ali pa se tudi premislijo glede izbrane metode. PDE vedno prilagodimo bolniku: po vsebini, obsegu in porabljenem času. Tako smo za nekega bolnika porabili samo 3 ure, največ pa za bolnika, ki je potreboval 20 ur. Za nas je najpomembnejše vodilo, da bolnik svojo odločitev in njene posledice razume inje potem tudi naš odgovoren partner pri nadaljnjih postopkih priprave na začetek nadomestnega zdravljenja z izbrano metodo. Na željo bolnika organiziramo tudi sestanek z enim od bolnikov, ki že izvaja eno od metod zdravljenja. Po končani PDE bolniku damo čas, da vse premisli in nam praviloma ob naslednjem obisku v ambulanti sporoči svojo odločitev. Pri bolnikih, ki niso bili v kronični ambulantni obravnavi in začnejo s programom nadomestnega zdravljenja akutno (t.i. »padalci«), seveda izvedemo PDE kasneje, ko to dopušča njihovo zdravstveno stanje. Seveda pa vsi akutni bolniki pričnejo zdravljenje hemodializo kot metodo. Večina bolnikov praviloma tudi ostane na metodi zdravljenja, na kateri so začeli zdravljenje. Le redki se kasneje premislijo, za te bolnike pa ponovno organiziramo PDE, tokrat s poudarkom na drugi metodi. Ambulanta za KLB V naši bolnišnici imamo še eno posebnost, in to je ambulanta za KLB, ki poteka že peto leto. V tej ambulanti je prisoten bolj aktivni pristop in še več edukacije, kije tudi zgodnejša. Ker pa je delovanje te ambulante povezana z dodatnimi stroški, poteka le v polovici primerov, v ostali polovici pa je še vedno »klasična« nefrološka ambulanta kot povsod po Sloveniji. Po drugi strani pa nam to omogoča primerjave, vključno z rezultati PDE. V zadnjih 4 letih je pri nas prišlo do končne ledvične odpovedi pri 48 novih bolnikih. Od tega je bilo 12 padalcev, pri katerih smo izvedli PDE kasneje. Pri ostalih 36 bolnikih smo izvedli PDE v 97 %. Uspeli nismo le pri eni bolnici, pri kateri pa je prišlo do nenadnega poslabšanja ledvične funkcije, prej pa je bila več kot 30 let stabilna. Za vsakega bolnika smo povprečno porabili skoraj 4 polne ure (ne šolske), z velikimi individualnimi razlikami. Pri tistih, ki se odločijo za HD, imajo v 75 % urejen žilni pristop ob začetku hemodialize. Vseh bolnikov, ki se odločijo za HD, je 72 % (skupaj s padalci 79 %). »Prepričajo« kar tretjino bolnikov Za PD se bolniki, ki opravijo PDE pravočasno, odločijo v 28 % (skupaj s padalci 21 %). Zanimiva pa je razlika med klasično nefrološko ambulanto, kjer prav tako vsi bolniki opravijo PDE in se odločijo za PD v 21 %, ter novo KLB ambulanto, kjer z dodatno edukacijo in proaktivnim pristopom uspemo »prepričati« za PD 32 % bolnikov. V zadnjih 4 letih so tudi 4 naši bolniki kasneje, ko so že bili nekaj časa na dializi, zamenjali metodo nadomestnega zdravljenja, in sicer vsi iz HD na PD. V svetu velja, daje delež bolnikov, ki se odločijo za PD, najboljše merilo in kazalnik uspešnosti PDE. V večini držav EU je PDE obvezna, pomembno pa je, da je tudi pravočasna in kvalitetna. Hkrati pa pomeni bolnikova izbira nadomestne metode njegova pomembna pravica, ki smo jo dolžni spoštovati. Naši pristopi, izkušnje in rezultati to potrjujejo. Seveda pa gre za delo, ki (še) ni priznano in ovrednoteno. ÜEMI NIKAKOR NISEM MOGEL DOPOl/EDATI,’ DA ŽE MESEC DNI HODIM Nfl DIALIZO,NE NA LIZO... 1-----3 & F'v i Mm $Fc FR Peritonealna dializa je primerna za večino bolnikov z odpovedjo ledvic » odgovarja: doc. dr. Jelka Lindič, dr. med., vodja hospitalnega oddelka Kliničnega oddelka za nefrologijo, UKC Ljubljana Katere so prednosti peritonealne dialize? To je dializa na domu, ki omogoča bivanje v domačem okolju in bistveno manjšo odvisnost od zdravstvenih ustanov. Menjave raztopine v trebuhu izvajajo doma bolnik ali njegovi svojci, v zadnjem času ponekod tudi že patronažna služba, režim menjav se lahko prilagaja dnevnim dejavnostim. Kontrolni pregled je običajno potreben enkrat na mesec, podobno kot v preddializnem obdobju. Življenje s peritonealno dializo je podobno življenju pred odpovedjo ledvic. Pri prehrani in pitju tekočine ni posebnih omejitev. V trebuhu se namreč v vtočeno raztopino 24 ur na dan izločajo strupeni presnovki, kalij in odvečna voda. Tudi urin izločajo ti bolniki dalj časa kot hemodializni bolniki. Težave s presežkom tekočine v telesu ali s preveliko količino kalija ali fosfatov v krvi so zato redke. Pogosto je treba kalij celo nadomeščati, čeprav bolniki v primerjavi s hemodializnimi bolniki zaužijejo veliko več sadja in zelenjave. Bolniki so lahko normalno zaposleni, lahko potujejo in opravljajo vsa običajna dela. Pri telesni dejavnosti in športu ni posebnih omejitev, le trebušnih mišic ne smejo preveč obremenjevati, na primer s prekopavanjem vrta ali dviganjem težkih bremen. Za katere bolnike peritonealna dializa ni primerna metoda? Je vseeno, ali so veliki in težki ali drobni, stari ali mladi, diabetiki ali srčni bolniki? Peritonealna dializa je primerna za večino ledvičnih bolnikov: za diabetike in nediabetike, za mlade in starejše, za otroke, aktivne ali manj aktivne bolnike. Se posebej je primerna kot prva metoda zdravljenja za bolnike, ki čakajo na presaditev ledvice, in za starejše bolnike. Čiščenje krvi in odstranjevanje odvečne tekočine iz telesa potekata pri peritonealni dializi počasi 24 ur na dan, zato ne povzročata tako velike obremenitve za srce kot hemodializa. Bolniki lahko tudi več spijejo. S peritonealno dializo se uspešno zdravijo tudi bolniki s hudim srčnim popuščanjem, ki jim ledvice sicer še niso odpovedale in bi odstranjevanje tekočine s hemodializo zaradi bolnega srca težko prenašali. Vsi vemo, kako zelo so pomembne dobre žile za bolnika s končno odpovedjo ledvic. Ena od prednost peritonealne dialize je ohranjanje žilja, saj bolnik ne potrebuje arteriovenske fistule, venskih katetrov ali zbadanja lastnih žil za čiščenje krvi. Če bolnik ne izloča več urina, je učinek peritonealne dialize slabši, zato se v tem primeru zanjo odločamo pri bolj drobnih ljudeh, ki imajo majhno telesno maso inje peritonealna dializa zato še dovolj učinkovita. Ob upoštevanju teh omejitev je mogoč tudi prehod s hemodialize na peritonealno dializo, če so pri bolniku izčrpani žilni pristopi ali ima bolnik željo po dializi na domu ali v domu starejših občanov. Odločitve o prehodu s hemodialize na peritonealno dializo so vedno individualne in usmerjene v izboljšanje kakovosti življenja bolnika. Kdaj se bolnik ne more zdraviti s peritonealno dializo? Najpogostejše ovire za izvajanje peritonealne dialize so zmanjšana površina peritonealne membrane zaradi zarastlin po predhodnih operacijah, vnetna črevesna bolezen in drug vnetni ali rakav proces v trebuhu, ki ga ni mogoče ozdraviti, redkokdaj tudi psihična bolezen, zaradi katere bolnik ne more zadosti sodelovati pri zdravljenju. Ovira za peritonealno dializo je lahko, da je bolnik ali svojci ne morejo izvajati, kar pa se že ureja. V nekaterih regijah menjave na domu že izvaja patronaža, v nekaterih domovih starejših občanov pa za to usposobljeno osebje. V okviru Slovenskega nefrološkega društva, Sekcije medicinskih sester in ob podpori Ministrstva za zdravje od letos potekajo dejavnosti, da bi to omogočili v vseh regijah po državi. Kako se bolnik pripravi na peritonealno dializo? Ko ugotovimo, da bo v mesecu ali dveh treba začeti dializno zdravljenje, bolniku kirurg skozi trebušno steno vstavi posebno mehko cevko (peritonealni kateter), ki s konico sega v spodnji del trebušne votline. Operacija se lahko izvede v narkozi laparoskopsko, lahko kot klasična operacija, lahko pa z lokalnim omrtvičenjem trebušne stene. Izbira metode vstavitve je od centra do centra različna, pri nas se to opravi v narkozi laparoskopsko. Če ima bolnik kilo ali žolčne kamne, se sočasno popravi še kila ali odstrani žolčnik s kamni. Bolnik ostane v bolnišnici še en teden po operaciji, nato se on ali svojci ambulantno učijo izvajanja peritonealne dialize. Običajno počakamo od tri do štiri tedne, da se kateter dobro zaraste, nato pa bolnik lahko začne menjavati trebušno raztopino. Če se mudi, lahko začnemo že prej opravljati peritonealno dializo. Ali so po presaditvi ledvice razlike med bolniki, ki so bili prej zdravljeni s hemodializo, in bolniki, ki so bili zdravljeni peritonealno dializo? Nekateri podatki kažejo, da je začetno delovanje presajene ledvice boljše pri tistih bolnikih, ki so pred presaditvijo ledvice zdravljeni s peritonealno dializo, najbrž zaradi ohranjenega izločanja seča. Počasi ta razlika izgine in med bolniki ni pomembnih razlik v preživetju presajene ledvice. Do zdaj se zdravniki pri nas pri bolnikih, ki jim je odpovedala presajena ledvica, niso odločali za peritonealno dializo, ampak so zdravljenje nadaljevali s hemodializo. Je peritonealna dializa primerna metoda tudi za bolnike, ki jim odpoveduje presajena ledvica in si želijo nove presaditve? V prejšnjih letih se pri odpovedi presadka res nismo odločali za peritonealno dializo zaradi strahu pred okužbami ob vstavljenem peritonealnem katetru po predhodnem jemanju zdravil, ki oslabijo imunsko odpornost. Izkazalo pa se je, da je peritonealna dializa po odpovedi presadka glede na preživetje bolnikov in zaplete enako primerna metoda zdravljenja kot hemodializa. Ključno je, da bolniki po odpovedi presadka ne jemljejo več Medrola ali jim ga počasi znižujemo in ukinemo. Samo pri tistih bolnikih, ki so jemali poln odmerek Medrola, je bilo povečano tveganje za okužbo izstopišča peritonealnega katetra, niso pa dokazali večjega tveganja za vnetje trebušne votline (peritonitis). Glede na to, da so glukokortikoidi pri naših bolnikih z odpovedjo presadka prvo zdravilo, ki ga ukinemo ob začetku dializnega zdravljenja, s te strani tudi pri nas po odpovedi presajene ledvice ni zadržkov za zdravljenje s peritonealno dializo. Kakšni so mogoči zapleti pri peritonealni dializi? V zgodnjih osemdesetih letih, ko seje metoda začela uveljavljati, so bili zapleti pogostejši, zdaj pa ni več tako. Zaradi boljše tehnike pri izvajanju menjav in zaradi izpopolnjene opreme se je izrazito zmanjšalo število okužb, povezanih z izvajanjem dialize, tako da je podobno kot pri hemodializnih bolnikih, ki imajo arteriovensko fistulo ali dializni kateter. Včasih se kateter v trebuhu obrne in ne deluje, kar j e treba popraviti z manjšo operacijo. Nastane lahko vnetje kože okoli izstopišča katetra iz trebušne stene, ki ga zdravimo z antibiotiki, in le če se ne popravi, z menjavo katetra. Zelo redko nastane akutno vnetje v trebušni votlini (akutni peritonitis), ki se kaže z motnim izpirkom in bolečinami v trebuhu. Običajno ga z antibiotiki hitro pozdravimo. Vzrok je lahko nepravilno opravljena menjava ali pa drugo vnetje v trebuhu ali telesu. Dolgotrajno zdravljenje s peritonealno dializo lahko zaradi draženja tkiva v trebušni votlini privede do čezmerne zadebeli tve trebušne mrene (peritonealne membrane). Nekateri bolniki so k temu nagnjeni bolj kot drugi. Spremembe v delovanju trebušne mrene ugotovimo ob rednih mesečnih kontrolah s testi delovanja peritonealne membrane (PET-test) že v času, ko bolnik nima nobenih težav. Najbolj očitna sprememba je, da se počasi zmanjšuje količina odstranjene tekočine iz telesa, sčasoma se zmanjša tudi količina izločenega seča. Če pri napredovanju okvare trebušne mrene ne bi prenehali opravljati peritonealne dialize, bi lahko črevo »otrdelo« in ne bi bilo sposobno normalno delovati. Temu rečemo enkapsulirajoča peritonealna skleroza in je izjemno redek zaplet. Zdravimo jo z glukokortikoidi, tamoksifenom, dohranj evanj em v žilo in prehodom na hemodializno zdravljenje. Pri napredovali obliki bolezni je potrebna operacija. Podobno kot v svetu smo v Sloveniji v 25 letih ta zaplet ugotovili pri sedmih odraslih bolnikih ali pri 1,2 odstotka vseh zdravljenih s peritonealno dializo. Ti bolniki so se s peritonealno dializo v povprečju zdravili 8,4 leta. Pri večini bolnikov se je to zgodilo, ker zaradi dobre kakovosti življenja niso želeli prenehati s peritonealno dializo in začeti zdravljenja s hemodializo ali pa ker druge možnosti dialize niso imeli. Od leta 2010 pri odraslih ni bilo več novih primerov. S skrbnim vodenjem bolnikov, drugačnimi novimi perito-nealnimi dializnimi raztopinami, ki so prijaznejše za telo, in s pravočasnim prehodom na hemodializno zdravljenje se je pojavnost opisanega zapleta pri nas in v svetu tako zelo zmanjšala, da v praksi ne predstavlja več pomembnega problema in ga kot možnega tveganja in vzroka majhne uporabe peritonealne dialize sploh ne omenjajo več. K temu je pripomoglo tudi vedenje, da spremembe trebušne mrene lahko preprečimo ali upočasnimo z zdravili, ki jih sicer predpisujemo za zdravljenje krvnega tlaka in v obdobju kronične ledvične bolezni, da bi zmanjšali izločanje beljakovin - to so zaviralci ACE in sartani. Ta zdravila naj bi zato jemali vsi bolniki na peritonealni dializi. Kako dolgo torej lahko traja zdravljenje s peritonealno dializo? Trajanje zdravljenja je individualno pogojeno, ker se peritonealna membrana pri posameznikih različno odziva na zdravljenje s to obliko dialize. To je verjetno gensko pogojeno. Tako smo imeli bolnike, ki so bili na peritonealni dializi deset let, pa ni bilo zaznati nobenih sprememb, pri nekaterih pa smo začetne spremembe ugotovili po štirih letih zdravljenja s peritonealno dializo. Enoznačnega odgovora na vprašanje o trajanju takšnega zdravljenja zato ni in tudi ni treba po štirih letih izvajanja peritonealne dialize pri vsakomur z njo kar prenehati in začeti opravljati hemodializo, kot so včasih mislili - za to ni prav nobenega razloga. Ključni so dobro vodenje bolnika, ohranjanje izločanja seča z zdravili in merjenje delovanja trebušne mrene s PET-testi. Ker je čas zdravljenja s peritonealno dializo v primerjavi s hemodializo vseeno omejen, je smiselno v primeru odpovedi ledvic najprej začeti peritonealno dializo, še posebej pri bolnikih, ki čakajo na presaditev ledvice, in pri starostnikih. Ali lahko bolnik, ki se želi zdraviti s peritonealno dializo, dobi domov aparat za nočne menjave? Največkrat lahko, a tega pred začetkom zdravljenja s peritonealno dializo ne moremo zagotovo vedeti. Nočno izvajanje peritonealne dialize (ki mu pravimo avtomatizirana peritonealna dializa - APD) namreč lahko prepreči dejstvo, da ima bolnik tako počasno menjavo prek trebušne mrene, da hitre nočne menjave ne bi omogočile dobrega čiščenja krvi in odstranitve presežka tekočine iz telesa. Običajno uporablja metodo APD tretjina bolnikov, zdravljenih s peritonealno dializo. Uporaba aparata je zelo preprosta. Zvečer pred spanjem se bolnik prek katetra priključi na aparat, ki ponoči opravi več menjav, zjutraj pase odklopi in je običajno prost do večera. Tako je bolnik še bolj svoboden pri dnevnih dejavnostih. Kako deluje To, kar pri hemodializi počne aparat, pri peritoneaini diaiizi opravija boinikovo teio »tekst: Mojca Lorenčič Peritonealna dializa je metoda nadomestnega zdravljenja ledvic, pri kateri se za izvajanje dialize uporabi bolnikovo telo, in sicer trebušna membrana - peritonej ali potrebušnica, ki deluje kot filter, skozi katerega prehajajo odpadne snovi in voda, ter trebušna votlina, ki deluje kot rezervoar za dializno raztopino. Pri hemodializi se kot filter (umetna ledvica) uporablja umetna polprepustna membrana, ki je običajno narejena v obliki kapilar. Prek zunanjega krvnega obtoka skozi notranjost umetnih kapilar teče bolnikova kri, kapilare pa obliva dializna raztopina, kije po sestavi podobna plazemski tekočini (plazma je sestavni del krvi). Toksini iz krvi nato s pomočjo različnih fizikalnih principov pronicajo skozi steno kapilar in por membrane v dializno tekočino. Skozi pore membrane prehajajo le manjše molekule, kot so toksini, in voda, ne pa tudi velike molekule, kot so krvne celice. Trebušna membrana Kot rečeno, pri peritoneaini dializi funkcijo dializnega filtra opravlja naravna polprepustna membrana - potrebušnica. Trebušna membrana prekriva notranje organe in je dobro prekrvljeno tkivo, saj jo prepredajo številne žilice. Dializno raztopino si bolnik skozi stalen kateter vtoči v trebušno votlino. Skozi stene kapilar in skozi pore membrane se potem v raztopino več ur izločajo toksini in odvečna tekočina iz krvi. To raztopino nato bolnik po katetru iztoči in znova vtoči svežo. Iztok dializne raztopine Prerez trebušne membrane -----------jetra V ----------želodec j w i ih □ dvanajstnik črevo osnovna membrana krvna žilica krvna —-celica ■ M— * peritonalni intersticij--^ mezotelij----- toksini JBTvoda toksini popek — kateter — tanko črevo dializna raztopina mehur zadnjik voda »Pri menjavi dializne raztopine se bolnik s katetrom priključi na cevje vreče z dializno raztopino in prazne vreče. Prazno vrečo da na tla, polno pa obesi na višino. Mate v prazno vrečo iztoči staro raztopino iz trebuha in vtoči svežo iz vreče na višini. Menjava traja odvisno od tega, kako hitro teče tekočina skozi kateter, običajno od 20 do 45 minut. Bolnik potem stehta vrečo z vrečka odpadno tekočino, da izračuna, koliko tekočine se je vanjo prečrpalo iz njegovega telesa, ter uporabljena dializna tekočino in vreče zavrže raztopina » Vir: Baxter Kako se odpadne snovi »precejajo« Iz krvi S pomočjo peritonealne dialize odpadne snovi s procesom osmoze in difuzije zaradi razlik v koncentraciji v dializni raztopini in krvi prehajajo iz krvi v dializno raztopino. Peritonealna membrana prepušča samo snovi določene velikosti; če so molekule večje od por v membrani, ne morejo skoznje. Zaradi svoje velikosti na primer ne morejo skoznje krvne celice. Na ta način se odpadne snovi »precejajo« v dializno raztopino. Peritonealna membrana pa ne prepušča samo odpadnih snovi, ampak tudi tekočino. Odstranjevanje tekočine imenujemo ul-trafiltracija. Koliko tekočine se vsrka iz telesa, je odvisno od koncentracije glukoze v dializni raztopini. Odmerek peritonealne dialize Odmerek peritonealne dialize se lahko viša ali niža glede na bolnikove izvide, in sicer s številom menjav, ki jih mora bolnik opraviti, različno koncentracijo dializne raztopine in količino dializne raztopine, ki si jo vtoči v trebušno votlino. Običajno opravi bolnik štiri menjave dializne raztopine čez dan in si vtoči po dva litra dializne tekočine. Če se dializira s pomočjo aparata čez noč, je menjav od štiri do šest, bolnik pa mora biti na aparat priključen od osem do devet ur. Da se ta oblika dialize lahko izvaja, morajo bolniku z manjšim operativnim posegom v splošni anesteziji skozi trebušno steno vstaviti poseben kateter, po katerem v trebušno votlino vtaka dializno raztopino in jo iztaka iz nje. Dializirati se lahko začne od dva do štiri tedne pozneje, ko se tkivo v celoti zaceli. Približno 15 cm katetra gleda iz trebušne votline in se lahko skrije pod obleko. .‘V ZAČETEK Kri vsebuje odpadne snovi in odvečno tekočino Odpadne snovi prehajajo preko membrane z difuzijo, kije posledica koncentracijskega gradienta Tekočino odstranjujemo zultrafiltracijo.kije posledica spremembe osmotskega tlaka REZULTAT Krijeočiščena-vsebuje manj odpadnih snovi, krvni volumen pa je normalen »Peritonalna dializa deluje na osnovi osmoze. Vir: Baxter Edukacija In pregledi Vtok dializne raztopine sveža dializna raztopina —^ jetra Bolnika samostojno izvajanje peritonealne dialize na domu naučijo medicinske sestre, odgovorne za izvajanje te oblike dialize. To znanje lahko bolnik in njegovi bližnji usvojijo v nekaj dneh. Doma bolnik opravlja menjave dializne tekočine in tako imenovano toaleto izstopišča katetra - redno mora čistiti kožo okoli katetra. Kako to stori, ga prav tako poučijo v dializnem centru. Na preglede v dializni center hodi bolnik enkrat na mesec, na pol leta pa opravi poseben test, s katerim preverijo delovanje njegove trebušne membrane. Pomoč bolnikom je na posebni telefonski številki na voljo 24 ur na dan. Vse materiale (dializne raztopine, pripomočke za opravljanje toalete izstopišča ...) bolniku enkrat na mesec pripeljejo na dom, njihovo plačilo pa krije zdravstvena zavarovalnica. zadnjik Izkušnje bolnikov: Kontinuirana ambulantna neritonealna dializa (CAPO) Kontinuirana ambulantna peritonealna dializa (CAPO) se od hemodialize razlikuje po tem, da jo bolnik na svojem domu izvaja sam ali ob pomoči svojcev. Ljubo Ludvik Černe se je leta 2011, ko so mu odpovedale ledvice, za CAPD odločil po nasvetu svojega ambulantnega nefrologa. Na začetku mu zamisel ni bila preveč všeč, ko pa mu je zdravnik povedal, da bo lahko več pil, ker bo dalj časa odvajal urin, in da mu ne bo treba hoditi v bolnišnico na hemodia-lizo, pomislekov ni več imel. »Res je, da moraš opraviti štiri menjave dializne raztopine na dan, a to ne vzame veliko časa,« pove Ljubo Černe, star 68 let. Ustaljen ritem Njegov dan poteka po ustaljenem ritmu: zbudi se ob 6.30, opravi prvo menjavo dializne raztopine in se za kako uro vrne v posteljo. Naslednjo menjavo opravi ob 11.45, tretjo ob 16.45 in zadnjo ob 22. uri. Menjava mu vzame od 20 do 30 minut časa, odvisno, kako hitro teče raztopina iz trebušne votline. »Sem zelo natančen, in če se le da, z menjavo ne zamudim za več kot pol ure,« razloži. Če se preveč zamuja, se odvečna tekočina, ki se je dotlej nabrala v trebušni votlini, začne počasi absorbirati nazaj v telo. V štirih menjavah se iz njegovega telesa skupaj izloči liter tekočine, v kateri so odvečne snovi, ki jih sicer filtrirajo zdrave ledvice in kar ljudje z zdravimi ledvicami izločijo kot urin. Na dan popije liter tekočine; glede na to, koliko urina še izloči in koliko tekočine iztoči iz trebušne votline z dializo, bi lahko pil več, a bi potem moral ponoči pogosteje na vodo, zato raje popije manj. Je manj slano hrano, ker ima težave s fosfati, jemlje fosfatne vezalce in se izogiba mleku in mlečnim jedem. S kalijem nima težav. Pravi, da se nikoli ne naje do res sitega, ker ga začne z vso to tekočino v trebušni votlini tiščati pri želodcu. V bolnišnici so mu skozi trebušno steno najprej v trebušno votlino operativno vstavili kateter, skozi katerega izvaja menjavo dializne raztopine. Naučili so ga tudi, kako se izvajajo menjave, in nego kože okoli izstopišča katetra. Vse to so naučili tudi ženo Marijo, ki možu pomaga pri čiščenju izstopišča in pri menjavi obliža čez kateter, saj tega ne more opraviti sam. Menjave dializne raztopine opravlja sam. »Od začetka me je bilo strah, ali bom to znala narediti, zdaj pa je vse to za oba že rutina,« pove žena Marija. Strahu sta se znebila po približno dveh mesecih opravljanja dialize. Pomembna higiena »Pri izvajanju menjav je zelo pomembna higiena, da ne bi prišlo do okužbe katetra in prek katetra trebušne votline,« poudari gospod Černe. Roke si je treba razkužiti, na obraz natakniti masko in tudi sicer ravnati zelo pazljivo. Kmalu po začetku dialize je doživel peritonitis - to je vnetje mrene (pe-ritoneja), ki od znotraj obdaja trebušno votlino in organe. Z ženo sta bila ravno na morju, ko se je začel zelo slabo počutiti, in odpeljala gaje naravnost v bolnišnico, kjer so ta hudi zaplet uspešno razrešili. Kmalu zatem je izkusil tudi mesec dni hemodialize: ker so ga zaradi neke druge težave operirali in je imel rano na trebuhu, ni mogel imeti tekočine v trebušni votlini, saj bi se rana lahko razprla. Na hemodializi se ni počutil dobro in je vsakič, ko se je vrnil domov, moral počivati. Ve sicer, da bo moral čez nekaj let, ko se bo njegova trebušna prepona »izrabila« in ne bo več prepuščala snovi ter peritonealna dializa ne bo več mogoča, preiti na hemodializo. Z ženo redno hodita na morje, kam drugam pa nima želje iti. Ves material takrat peljeta s sabo in ga je za poln avto, čeprav ve, da bi lahko prosil za dostavo materiala v kraj dopusta. Material - dializne raztopine in druge potrebščine - mu pripeljejo enkrat na mesec, s skladiščenjem v hiši nima težav. Teh škatel je sicer veliko in zavzemajo skupaj malo več kot 0,7 kubičnega metra. Enkrat na mesec tudi obišče center za perito-nealno dializo, kjer mu kontrolirajo kri, pregledajo izstopišče in ga stehtajo. Na šest mesecev opravi poseben test, s katerim preverijo delovanje njegove trebušne prepone. Sploh ne opazi, da Ima tekočino v trebuhu »S to dializo si vezan in ob določeni uri moraš biti doma. Imeti moraš red - saj bi lahko kakšno menjavo izpustil, a tega še nikoli nisem naredil,« pove. »Kljub vsemu to obliko dialize toplo priporočam, saj si vsaj delno neodvisen: ni vožnje v bolnišnico, čakanja na prevoz, čakanja na priklop, potem štiri ure na dializi, kjer ni kaj početi... Sploh ne opazim, da imam tekočino v trebuhu, ob menjavi pa sploh ne čutim, da mi teče tekočina v trebuh,« je še povedal Ljubo Ludvik Černe. Za nočno izvajanje peritonealne dialize s pomočjo aparata se ni odločil - prvič zato ne, ker mu tega ni nihče predlagal, poleg tega pa meni, da mu to ne bi ustrezalo, ker ponoči hodi velikokrat na vodo. Presaditve ledvice bi si želel, vendar mu žal zdravje tega ne dovoljuje. Peritonialni dializi, ki jo stroj izvaja prek noči, rečemo avtomatizirana peritonealna dializa (APD). Ko je bilo Juriju Marholdu deset let, so ugotovili, da se je rodil z eno ledvico in da je ta deformirana. Kljub temu mu je dobro služila, njeno delovanje je namreč pešalo počasi, do pomladi leta 2013, ko je moral začeti nadomestno zdravljenje. Odločil se je za peritonealno dializo. K temu je pripomoglo srečanje z nekim drugim mlajšim bolnikom. »Kot dijak srednje zdravstvene šole sem na počitniškem delu na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana srečal mlajšega pacienta, ki je bil na peritonealni dializi, in sva se veliko družila. Videl sem, kako zadeva funkcionira: vsakih nekaj ur se je moral usesti in zamenjati dializno tekočino, potem pa je bil prost. Ta koncept mi je veliko bolj ustrezal kot zdravljenje v dializnem centru, kjer vsak drugi dan ležiš nekaj ur. Takrat sem se odločil, da če bom nekoč potreboval dializo, bo to peritonealna dializa,« pove Jurij Marhold, novopečeni očka, ki se mu je spomladi rodil sin. In res, koje ta trenutek napočil, je povedal, da želi peritone-alno dializo. Že takoj mu je zdravnik ponudil zdravljenje z avtomatizirano peritonealno dializo, torej obliko peritonealne dialize, ki jo izvaja aparat ponoči, in tudi pri tem Jurij ni veliko okleval. Takoj je bil za. Tako je zdravljenje začel s CAPD, kontinuirano ambulantno peritonealno dializo, ki jo je izvajal čez dan, čez nekaj mesecev, ko je dializo obvladal in se nanjo navadil, pa je prešel na APD. Zdaj ob APD že dve leti čaka na presaditev ledvice. Potrebna ritem In rutina Tudi življenje z APD zahteva poseben ritem in rutino. Ponoči stroj opravi šest menjav. Ker se stroj izklopi po malo več kot devetih urah, se mora Marhold zvečer priklopiti med 20. in 22. uro, pač glede na to, kako zgodaj mora biti naslednji dan v službi. Včasih se po prvi izmenjavi tekočine, ki traja približno pol ure, odklopi in v času do druge kopeli, ki traja malo več kot eno uro, opravi večerna opravila. Aparat lahko začasno ustavi tudi, če bi moral opraviti veliko ali malo potrebo. A se nerad odklaplja, ker lahko pride do onesnaženja cevja, s katerim so povezane vreče z dializno tekočino, stroj in on, zato poskuša dan načrtovati tako, da ni vmesnih odklopov. Vsakega pol leta v dializnem centru opravijo tako imenovani PET-test, s katerim izmerijo delovanje njegovega peritoneja (trebušne membrane) in na tej podlagi določijo vrsto dializne raztopine in časovne intervale menjav. Včasih se menjave opravijo hitro, včasih pa test pokaže počasen prehod odpadnih snovi skozi membrano, pove Marhold. Stroj sam zaznava pretok tekočine po cevju, in če se na primer uleže na cevko in se pretok zelo upočasni ali ustavi, stroj začne piskati. Poleti, ko je vroče in se veliko premetava po postelji, se to lahko zgodi tudi večkrat na noč. Stroj tudi brni, vendar zvok ni moteč in sta se ga z ženo navadila. Pri zadnji menjavi stroj v trebušno votlino vtoči posebno tekočino, ki ostane tam ves dan. Čez dan Marhold ne potrebuje menjave tekočine. Pri priklapljanju in odklapljanju cevja mora biti pazljiv, da ne pride do onesnaženja in s tem možne okužbe - »a če narediš tako, kot te naučijo, gre,« pravi. Zapleta v treh letih, kar se zdravi s peritonealno dializo, ni imel. Ima pa zelo občutljivo kožo na lepilo na obližu, s katerim prelepi izstopišče katetra, kar je precej neprijetno. Če se stroj pokvari Včasih, sicer zelo redko, se zgodi, da pride do napake v delovanju stroja. Če napake ne more odpraviti s pomočjo navodil za uporabo stroja, ga mora odpeljati na servis v dializni center. Za ta primer mora imeti na zalogi nekaj vrečk tekočin za ročne menjave (CAPD), saj mora v tem primeru dializo opraviti ročno. Stroj se namreč običajno okvari šele zvečer ali ponoči, ko v dializnem centru ne delajo. Tam imajo vedno nekaj rezervnih strojev, zato je mogoče okvarjen stroj že naslednji dan zamenjati za delujočega. V dveh letih je moral stroj menjati dvakrat. Če primerja CAPD in APD, je pri CAPD imel več opravkov čez dan, težave pa so nastale tudi, če se je kateter v trebušni votlini obrnil tako, da je bil otežen iztok tekočine. Potem je poskušal najti poseben položaj telesa, da mu je uspelo iztočiti tekočino. Tudi pri APD se lahko kateter premakne tako, da tekočina ne izteka. To reši tako, da poišče primerno lego v postelji, da nekaj tekočine le pride do stroja. Tudi sicer se je na stroj treba nekaj mesecev navajati, pove. Ker stroj ponoči opravi več menjav, kot jih je potrebnih pri ročni peritonealni dializi, porabi za približno tretjino več tekočine, kar pomeni, da mora imeti pacient na APD za hranjenje tekočin na voljo več prostora v stanovanju kot pri CAPD. Prednost njegovega načina nadomestnega zdravljenja je, da se lahko odloča, ali bo imel CAPD ali APD. Ko gre mlada družina čez nekaj tednov na morje, bo imel CAPD, saj v avtu ni prostora za stroj in ker mu ustreza, da bo menjave opravljal sredi dneva, ko bo najbolj vroče in bodo počivali. Stroj je vzel na letalo Stroj je tudi že vzel na letalo. »Turistični agenciji sem sporočil, da bom imel stroj s seboj. Dobil sem obrazec letalskega prevoznika o dodatni prtljagi, stroj pa sem oddal na posebnem vhodu, da so ga posebej natovorili in se ne bi poškodoval pri natovarjanju običajne prtljage. Dializne tekočine so me čakale v hotelu na Malti, sem pa moral sam vzeti s sabo cevje in prazne vreče, ki so potrebne pri iztoku tekočine. Stroškov zaradi dodatne prtljage nisem imel,« je opisal svojo izkušnjo. Distributer mu dializno tekočino pripelje na dom enkrat na mesec. Odpadkov (kartoni in vrečke) je pri tej obliki dialize veliko. Zaradi tega plača nekoliko več za odvoz smeti, med dodatne stroške pa je treba šteti tudi dodatno porabo električne energije za aparat. Nekoliko več prostora potrebuje tudi pri postelji v spalnici, saj ne potrebuje le prostora za aparat, ampak tudi za dve dodatni vreči s tekočino. Ker njegova ledvica še vedno izloča urin, omejitve pri pitju tekočin nima. Dieta ni tako stroga kot prej, ko še ni bil na dializi: s kalijem nima večjih težav in ga omejuje precej manj kot pred dializo, mora pa paziti na fosfate in jemlje vezalce fosfatov. Je lahko normalno slano hrano. »Od možnosti, ki sem jih preizkusil, se mi zdi APD najboljša izbira, saj čez dan z dializo nimam opravkov. Prav tako imam še vedno občutek, da telo samo opravi delo in da ta oblika dialize ni hud poseg v notranjost telesa,« razmišlja Jurij Marhold. Prednost se mu zdi tudi, da je samostojen in ni vezan na bolnišnico in njen urnik dialize. »Tako izgleda priprava aparata na nočno dializo. Peritonealni dializi, ki jo bolniku pomagajo izvajati druge osebe, rečemo asistirana peritonealna dializa. Peritonealna dializa je primerna oblika nadomestnega zdravljenja za skoraj vse bolnike z odpovedjo ledvic, še posebej pa za starejše ljudi, tudi take, ki so slabo pokretni in ki živijo daleč od dializnega centra. Vendar bolniki zaradi morebitnih omejitev - slab vid, invalidnost, demenca ... - te vrste dialize ne morejo vedno izvajati sami. V takem primeru jim lahko pomagajo svojci, ki izvajajo dializo v celoti ali pa samo nekatera opravila, ki jih bolnik ne zmore sam. Številni ljudje pa živijo sami ali se ne morejo zanašati na pomoč svojcev, a bi vendarle želeli peritonealno dializo - v takem primeru lahko bolnika vsakodnevno obiskuje patronažna medicinska sestra in mu pomagala pri izvajanju dialize. Večina bolnikov z odpovedjo ledvic je starejših. Če so potrebovali oskrbo v domu za starejše občane, so do nedavnega morali imeti hemodializo, saj v domovih niso pomagali pri izvajanju peritonealne dialize. Asov nekaj domovih svoje zdravstveno osebje že izobrazili za to. Zagrizli v nov Izum Med temi domovi je tudi Center starejših Zimzelen v Topolšici. Kot je povedala vodja centra Andreja Štefan Bukovič, so se za to odločili na prošnjo bolnišnice Celje, ali bi sprejeli stanovalca s peritonealno dializo. »Stopili smo v stik z glavno sestro dializnega oddelka bolnišnice, povedali, da smo odprti za izzive, ker pa znanja o izvajanju peritonealne dialize še nismo imeli, smo se dogovorili, da nam zagotovijo usposabljanje in predsta- vijo pacienta,« je povedala Dalja Pečovnik, vodja zdravstvene nege v centru Zimzelen. »Če gospod ne bi imel peritonealne dialize, bi ga morali trikrat na teden voziti na hemodializo v 35 kilometrov oddaljeno Celje, kar bi bilo velik napor za stanovalca pa tudi za dom, saj bi mu morali vsakič zagotoviti spremstvo,« je povedala Pečovnikova. Pred nekaj leti so že imeli gospo, ki so jo vozili na hemodializo v Celje, inje bilo to zanjo zelo naporno, saj se je vsakič vrnila zelo utrujena. »Nismo vedeli, da obstaja še kakšna druga možnost, prav tako je ni nihče ponudil. Potem je gospa dobila namestitev bliže Celja, da je bila vsaj pot na dializo krajša,« je izkušnje predstavila Štefan - Bukovičeva. Novega izziva so se lotili tako, da so za vse zdravstveno osebje organizirali nekajtedensko izobraževanje. Kot vsake novosti so se zaposleni tudi te sprva ustrašili. »Stvar je res zahtevna, dokler je ne osvojiš, a imamo filozofijo, da novosti zaposlenim predstavimo kot izziv, pridobivanje dodatnih znanj in priložnost za strokovni napredek,« je pojasnila Pečovnikova. Pri peritonealni dializi je pomembno tudi, da dom pri nabavi materiala nima nobenih dodatnih stroškov. Izziv je bila tudi premestitev gospoda iz domačega okolja v dom, saj je potreboval nekaj časa, da je sprejel novo okolje in način zdravljenja. Izvajanje peritonealne dialize je zdaj utečen ritual. »Gospod se je tudi okrepil in sodeluje z nami. Ob izvajanju dialize imamo tudi več osebnega stika z njim in smo se vsi naučili s tem živeti,« z zadovoljstvom pove vodja centra Zimzelen. S hemodializo ni bil preveč zadovoljen Ko si izvajanje asistirane peritonealne dialize ogledamo še v živo, nas v sobi pričakata dobro razpoloženi gospod Vasja in medicinska sestra Katja Leskovšek. Sestra Katja pazljivo in po posebnem protokolu rutinirano priključi kateter in cevje vrečk z dializno raztopino. Za iztok in vtok dializne raztopine je potrebnih do 45 minut, v tem času pa mora biti sestra ob gospodu. Gospod Vasja pove, daje pred to dializo imel hemodializo, s katero pa ni bil tako zadovoljen. »Trikrat na teden so me vozili v dializni center. To je bilo preveč, povsem izčrpan sem bil, najprej od dialize, potem še od prevoza. V dializnem centru sem moral biti že ob šesti uri zjutraj, potem pa sem moral čakati še na priklop na dializni aparat. V bolnišnici so rekli, da bi bila trebušna dializa veliko boljša zame. Res je. Tukaj mi ni treba nič čakati, boljše je in po dializi nisem utrujen,« je povedal 69-letni gospod. V centru Zimzelen razmišljajo, da bi gospoda prevedli na avtomatizirano peritonealno dializo. Za gospoda Vasjo bi to pomenilo, da bi bil čez dan brez opravkov z dializo. Asistirana peritonealna diaiiza omogoča večjo kakovost bivanja starejših bolnikov »tekst prof. dr. Damjan Kovač, dr. med., UKC Ljubljana » tekst prof. dr. Damjan Kovač, dr. med., UKC Ljubljana Pogostost končne ledvične odpovedi se povečuje zlasti med starejšimi. Povprečna starost, pri kateri nastane ledvična odpoved, je v Sloveniji približno 68 let. Pri tem tako pri nas kot tudi v svetu ugotavljamo, da je pri starejših ljudeh peritonealna dializa premalo uporabljena metoda dializnega zdravljenja. Poleg drugih prednosti, ki jih sicer ima ta oblika dialize, je za starejše bolnike še zlasti pomembno, da lahko kljub dializi bivajo doma v svojem okolju, ne potrebujejo večkrat na teden prevoza na hemodializo in ni potreben hiter odvzem tekočine med hemodializami, kar pogosto težko prenašajo. Starejšim bolnikom pogosto onemogočajo samostojno zdravljenje s peritonealno dializo težave, kot so motnje vida, pozabljivost, tresavica, mišična oslabelost in motnje gibanja. Raziskave kažejo, da zaradi tovrstnih težav od 60 do 90 odstotkov starejših ne more samostojno izvajati peritonealne dialize. Včasih lahko pri izvajanju dialize takšnim bolnikom pomagajo svojci. Pogosto pa bolniki živijo sami, nimajo podpore svojcev in ta oblika dialize na domu ni mogoča brez pomoči zdravstvenega osebja. Zato j e ključnega pomena, daje zdravstveni sistem zasnovan tako, da omogoča pomoč zdravstvenega delavca pri izvajanju peritonealne dialize na bolnikovem domu. V nekaterih državah, kot na primer v Kanadi, Franciji in Veliki Britaniji, so že pred veliko leti vpeljali tako imenovano asistirano peritonealno di- alizo, pri kateri dializo na domu opravlja medicinska sestra ali medicinski tehnik. V Franciji je imelo tako skoraj 45 odstotkov bolnikov, ki so začeli zdravljenje s peritonealno dializo, pomoč (asistenco) pri izvajanju. Pomoč pri peritonealni dializi je lahko tudi samo prehodna oblika, dokler se je bolnik ali svojci še učijo inje ne znajo samostojno izvajati, ali med nenadno boleznijo, ko za to niso sposobni. V Sloveniji je asistirana peritonealna dializa v obdobju vpeljevanja. V okviru projekta Asistirana peritonealna dializa, ki poteka v okviru SZD -Slovenskega nefrološkega društva, je bila metoda že predstavljena in podprta v Zdravstvenem svetu Ministrstva za zdravje. Metodo bodo v Sloveniji izvajale patronažne medicinske sestre, ki se bodo o zdravljenju s peritonelno dializo izobrazile v lokalnem dializnem centru in s tem pridobile specialna znanja na področju peritonealne dialize. Zbornica Zdravstvene in babiške nege je že izdelala podroben program za tovrstno klinično usposabljanje. Patronažne sestre bodo opravljale obiske na domu bolnikov, ki bi se zdravili z nočno avtomatizirano peritonealno dializo (APD). V treh regijah -Ljubljani, Mariboru in Novi Gorici - je bila metoda že predstavljena vsem patronažnim sestram in je naletela na zelo pozitiven odziv za to obliko dela. Asistirana peritonealna dializa je primerna tudi za bolnike v domovih starejših občanov. V Sloveniji je v socialno-varstve-nih ustanovah in zavodih skupno nekaj več kot 50 stanovalcev z ledvično odpovedjo, od katerih se le dva zdravita s peritonealno dializo, vsi preostali pa s hemodializo. Bolniki so tako vsaj 20 ur na teden iztrgani rehabilitaciji in socialnim dejavnostim v domovih. Omejitve pri izvajanju peritonealne dialize v domovih starejših občanov so trenutno predvsem kadrovske, ki pa jih bomo v okviru projekta asistirane peritonealne dialize z ustreznim ovrednotenjem dela in kadrovsko zapolnitvijo v domovih uredili. Asistirana peritonealna dializa v domovih starejših občanov bo na voljo novim oskrbovancem, vključili pa se bodo lahko tudi bolniki, ki se za zdaj zdravijo s hemodializo, če bodo to želeli, saj so medicinski zadržki za peritonealno dializo zelo redki. Asistirana peritonealna dializa bo številnim starejšim bolnikom, ki do zdaj niso imeli te priložnosti, omogočila zdravljenje s to odlično metodo nadomestnega zdravljenja in tako pripomogla k večji kakovosti njihovega bivanja. Prehrana za bolnika s peritonealno dializo »tekst: Jože Lavrinec, klinični dietetik Vsak bolnik, pa naj se zdravi s hemodializo ali s peritonealno dializo, vsak dan doživlja številne težave pri pripravi hrane ter bolj ali manj dobro pozna številne omejitve in zahteve svoje terapevtske prehrane. Prav nobenemu ni lahko in prav vsi prej ali slej doživijo hladno prho, zabeljeno z grenko pilulo omejevanja in odrekanja v prehrani. Cilji zdravilne ali terapevtske prehrane pri kroničnih ledvičnih obolenjih so že dolgo časa jasno prepoznani. Tako j e najpomembnejši cilj zdravilne prehrane preprečevanje nastanka nedohranje-nosti ali z drugimi besedami preprečevanje nastanka energijsko--beljakovinske izčrpanosti. Če je ta že nastala, jo poskušamo s prehrano in prehranskimi dopolnili zmanjšati in pozdraviti. Naslednja naloga zdravilne prehrane je preprečevanje razvoja zapletov, kot so hiperkaliemija, hiperfosfatemija ... In prav tu se skriva poglavitna kleč, katere posledica so številne omejitve v izbiri živil. Tukaj so skrite omejitve v vnosu kalija, fosforja, natrija, vode. Te omejitve postanejo težje razumljive in izvedljive, če se spomnimo še ene zahteve prehrane, ki pravi, daje treba omejitvam navkljub poskrbeti za zadosten vnos prav vseh drugih rudnin, vitaminov, rastlinskih in animalnih učinkovin, brez katerih človeški organizem ne bi deloval normalno ali vsaj ne zadovoljivo. In še nekaj je pomembno. S hrano moramo zadoščati tudi potrebam po družabnih stikih, po kulturnih običajih in kulinaričnih užitkih. Skratka, tudi zdravilna prehrana mora biti okusna! Zahteve so postavljene dovolj široko in je z njimi mogoče v eni sapi pokriti tako prehrano hemodializnega kakor prehrano peritonealnega bolnika. Vendar razlik v prehrani ne opišejo. Prehranske smernice Nekaj več kosti za glodanje nam ponujajo smernice prehrane in priporočila za prehransko obravnavo predvsem v točkah, ki opisujejo potrebne oziroma priporočene prehranske vnose posameznih hranil. Bolnik na hemodializi Bolniks peritonealno dializo Energija: 30-35 kal/kg TT 30-35 kcal/kg TT dnevno beljakovine 1,H,2 g/kg ITT 1,2 g ITT 1,5 g/kg pri večjih izgubah maščobe <35 % energijskega vnosa <35 % energijskega vnosa ogljikovi hidrati Odštej OH, ki se vsrkajo iz dializata! fosfor 800-1000 mg (1400 mg) 800-1000 mg (1400mg) kalij 2000-2500 mg Omejitev kalija odvisna od ravni serumskega kalija-kadar jo omejimo, znaša 2000-2500 mg tekočina 500 ml + izločen urin 800 ml+izločen urin natrij 1800-2500 mg 1800-2500 mg Preglednica lahko pove veliko, lahko tudi nič, odvisno pač od znanja, ki ga kdo ima. In ne, od nikogar (razen od dietetikov in medicinskih sester, svetovalk prehrane) ne pričakujemo, da zna iz tako suhoparne preglednice razbrati o razlikah v prehrani, še manj, da bi jih znal kar takoj upoštevati v vsakdanjem življenju. Preden pridemo do konkretnih podatkov o razlikah v prehrani hemodializnega bolnika in v prehrani bolnika na peritonealni dializi, je treba določiti idealno oziroma želeno telesno težo posameznika, izračunati potrebno energijo, ki naj bi jo posameznik zaužil v dnevu, in nato to energijo spremeniti v hranila: v beljakovine, maščobe in ogljikove hidrate. Ljudje pač zaužijemo potrebno energijo z omenjenimi energijskimi hranili. Tudi ko imamo izračunano potrebno količino energijskih hranil v gramih, nam to še nič ne pomeni - beljakovine, maščobe in ogljikove hidrate moramo spremeniti v živila. Pri tem pa moramo žal upoštevati vse omejitve glede kalija, fosfatov, vode, natrija... Za povrh nam preglednice prinašajo dokaj širok razpon potrebne energije: od 30 do 35 kcal/kg. To naj bi pomenilo, da naj bi normalno hranjeni s povprečno in nekoliko bolj skromno telesno dejavnostjo potrebovali manj energije, podhranjeni in izredno telesno aktivni pa več. Beljakovine Nekaj razlik je mogoče opaziti tudi pri priporočenem vnosu beljakovin. Za večino hemodializnih bolnikov bo zadostovalo po 1,1 g beljakovin na vsak kg idealne/priporočene teže, le tisti, pri katerih se kažejo znaki energijsko beljakovinske izčrpanosti, naj bi zaužili več beljakovin, po 1,2g/kg. Bolniki, ki se zdravijo s PD, pa naj bi redno zaužili beljakovinsko bogatejšo hrano, saj je izguba beljakovin z dializatom večja. V času zapletov zdravljenja, kot je denimo peritonitis, naj bo njihova prehrana z beljakovinami še bogatejša! Ogljikovi hidrati Že dolgo velja, da so ogljikovi hidrati, predvsem v obliki škrobnatih živil, najbolj varna oblika energije za dializne bol- » Bolniki s peritonealno dializo s kalijem načeloma nimajo težav. nike. Seveda, dokler z njimi ne prekoračimo priporočenega energijskega vnosa, potem namreč spodbujajo pojav debelosti. Iz dializata se pri peritonealni dializi vsrkavajo ogljikovi hidrati. Količina glukoze, ki se na dan vsrka iz dializne raztopine, je odvisna od vrste oziroma koncentracije dializne raztopine in števila menjav. Tako bo v prvih šestih urah iz dializne raztopine prek peritoneja v telo vstopilo: • 45-60 g glukoze pri 3,86-odstotni koncentraciji raztopine • 24-50 g glukoze pri 2,27-odstotni koncentraciji • in 15-22 g glukoze pri 1,36-odstotni koncentraciji raztopine. Ker imajo lahko bolniki zelo različne kombinacije dializnih raztopin v dnevu, je treba za vsakega posebej izračunati, koliko glukoze bo prešlo v njegovo telo. Ravno tako bi mu morala medicinska sestra ob vsaki spremembi terapije na novo izračunati obremenitev z glukozo! Že zelo preprost izračun pove, da ti bolniki samo z dializno raztopino prejmejo v svoje telo od 100 do 300 g glukoze na dan (od 0,7 kg do 2,1 kg na teden ali od 2,8 kg do 8,4 kg na mesec). Če ne želijo spodbujati nastajanja nepotrebnega telesnega maščevja in s tem nezdrave debelosti, morajo enako količino ogljikovih hidratov izključiti iz svoje prehrane. Zato naj ti bolniki najprej opustijo uživanje enostavnih sladkorjev (sladkor, med, sirupi, sladkani napitki) in nekoliko omejijo uživanje škrobnatih živil. Fosfor Kar se tiče omejevanja vnosa fosforja, na prvi pogled ni razlike. Ob tem le opozorilo: čim višji je vnos beljakovin, tem bolj dosledno je treba omejevati fosfate iz drugih živil in skrbeti za ustrezno pokritost s fosfatnimi vezalci! Kalij Medtem ko mora večina hemodializnih bolnikov redno paziti na vnos kalija, skrbno omejevati živila z visoko vsebnostjo kalija in omejevati tudi vnos sadja in zelenjave, je to zaradi boljšega dnevnega izčistka za večino bolnikov na peritonealni dializi skoraj nepotrebno. Pri večini zadostuje, da se izogibajo pretiranega uživanja s kalijem bogatih živil (npr. velike porcije regrata spomladi ali da bi se npr. jeseni do sitega najedli kostanja), medtem ko jim zmerne količine s kalijem bogatih živil običajno ne povzročajo težav. Ko osnovna priporočila spremenimo v bolj konkretne številke, je vse skupaj videti nekoliko bolj razumljivo, a še vedno premalo. Potrebna energija in posamezna hraniia za odrasiega, 75 kg težkega moškega HD CAPD energija 2250 kcal 2250 kcal beljakovine 82 g 00 g maščobe 75 g 75 g ogljikovi hidrati 310 g 300g - glukoza iz dializne raztopine(140 g)* = 100 g * glukoza, kise vsrka v telo iz dializne tekočine, je odvisna od koncentracije in števila posameznih menjav. Praviloma bito morali izračunati vsakemu bolniku posebej, v povprečju znaša približno 20 odstotkov potrebnega dnevnega vnosa energije. Kdo komu zavida? Ti podatki že omogočajo prve primerjave med prehrano bolnikov s HD in CAPD. Je pač tako, da uživanje čistih beljakovin, ogljikovih hidratov in maščob ni najbolj naravno in običajno. Večina živil, po katerih posegamo, je enkratna kombinacija različnih hranil. Tudi meso, za katerega vemo, da je odličen vir kakovostnih beljakovin, vsebuje vodo, večje ali manjše količine maščob in celo malenkost sladkorjev. In po drugi strani vsebuje kruh, ki je za marsikoga temelj vsakdanje prehrane, veliko ogljikovih hidratov, nekaj beljakovin nizke biološke kakovosti, nekaj maščob in vode. Če bi v živilih preverili še mikrohranila (vitamine in rudnine), je pestrost še večja. Torej jemo živila, ki so vir različnih hranil. In če želimo razumeti suhoparne številke energijskih in hranilnih potreb, potem jih moramo spremeniti v bolj razumljive količine posameznih živil. 75 kg težek moški bo za kritje svojih energijskih in hranilnih potreb moral na dan zaužiti: HD CAPD dva majhna zrezka po 120 g 2 srednje velika zrezka po 140 g ali Izrezek po 120 g + ribji file 120 g ali 1 zrezek (140g) + pečena postrv ali 1 večji zrezek (140 g)+ 1 jajce + ali 1 manjši zrezek (120 g) + piščančje bedro piščančjo kračo + 1 jajce 2 žemlji+2 kosa kruha (po 50 g) + 2 kosa kruha (po 50 g) + majhno porcijo porcijo testenin ali riža (180 g) ali testenin ali riža (120 g) ali majhno porcijo porcijo polente (250 g) praženega krompirja ali polente (IGO g) približno 300 g zelenjave z nizko oz. približno 400 g zelenjave zmerno vsebnostjo kalija 1 ali največ dve porciji sadja z zmerno 1 ali 2 porciji sadja ali nizko vsebnostjo kalija 8-10 čajnih žličk olja za pripravo hrane, 8-10 čajnih žličk olja za pripravo hrane, namesto ene čajne žličke olja lahko G g namesto 1 čajne žličke olja lahko G g masla masla ali margarine ali margarine G žličksladkorja za slajenje napitkov + 3 čajne žličke sladkorja za kavo ali po žličko 3 žličke marmelade ali medu+ 3 ali4 manj kalorične marmelade namesto žličke bombone sladkorja S to preglednico so postale razlike očitne. Če hemodializni bolniki občasno zavidajo bolnikom s peritonealno dializo njihovo glede kalija dokaj sproščeno prehrano, morajo priznati, da je kar težko reči, komu je lažje oz. težje, na eni strani bolj rigorozno izbiranje med vrstami zelenjave in sadja (zaradi vnosa kalija), na drugi strani pa omejevanje škrobnatih živil in sladkorjev. Kaj je bolj sprejemljivo? Kaj je lažje? Kaj manj obremenjuje? Tukaj akademskega odgovora ni! Vsak zase mora premisliti in se seveda tudi odločiti. Ljudje smo pač različni. In kako je to videti v praksi? Funšterc ali knapovsko sonce s hašejem Funšterc je bila tipična jed oziroma debela palačinka zasavskih knapov, ki so jo zavito običajno v pomaščen ali kar časopisni papir odnesli s seboj v rudnik za malico. Osnovni recept je preprost: »Vzemi eno jajce, malo mleka ali vode, toliko moke, da se zgosti, zlij na vročo zabelo, ko se opeče, obrni in počakaj, da se opeče še na drugi strani!« Sodobno življenje in želja po ohranjanju kulinarične dediščine spodbujata k inovaciji in iskanju novih, bolj prefinjenih različic. Knapovsko sonce s hašejem Primerno za HD Primerno za CAPD Zal porcijo potrebujemo: Zal porcijo potrebujemo: 1 jajce 1 jajce 100 g moke 50 g moke 1,5 del vode 1 del vode olje za peko olje za peko Nadev: Nadev: 70 g mletega mesa 120 g mletega mesa '/z drobne čebule '/z drobne čebule 3 stroke česna 3 stroke česna 2-3 žlice vina 2-3 žlice vina mlet poper, majaron, origano mlet poper, majaron, origano Postopek je v obeh primerih enak. V posodo ubijemo jajce in ga razžvrkljamo, dodamo vodo, odmerimo moko in jo med mešanjem vmešamo v nekoliko gostejše testo za palačinke. V ponvi segrejemo malo olja, nanj zlijemo testo in lepo zapečemo na spodnji strani. Medtem v drugi ponvi na malo olja spražimo sesekljano čebulo in česen, dodamo mleto meso, prepražimo, prilijemo za žlico ali dve vina in počasi zdušimo. Začinimo še z mletim poprom, obilo majarona in origana ter enakomerno pretresemo po zgornji šene zapečeni plasti testa. Obrnemo s pomočjo dveh lopatk in počasi zapečemo še po drugi strani. Postrežemo z manjšo porcijo solate. Energijska in hranilne vrednosti: Energijska in hranilne vrednosti: energija: 714 kcal energija: 818 kcal beljakovine: 32 g beljakovine: 37 g maščobe: 24 g maščobe: 28g ogljikovi hidrati: 87 g ogljikovi hidrati: 49 g kalij: 803 mg kalij: 890 mg fosfor: 414 mg fosfor: 480 mg ■ Za konec še praktični napotek: i Večina »ledvičnih« receptov je načrtovana za he- i , modializne bolnike. Če pripravljamo hrano za bolni- , 1 ke na CAPD, potem: 1 i * iz recepta črtamo sladkorje, i i * količino mesa ali rib povečamo za tretjino; 1 * količino škrobnatih živil zmanjšamo najmanj za 1 i tretjino, še bolje na polovico. i »Funšterc, kot so ga pripravili osnovnošolci na kuharskem tekmovanju časnika Delo. Transplantacijska dejavnost v evropskih državah v letu 2014 Slovenija na 24. mestu po številu presaditev ledvic »tekst: Mojca Lorenčič V Sloveniji smo lani opravili 55 presaditev ledvic, kar nas je med evropskimi državami uvrstilo na 24. mesto po številu presaditev ledvic na milijon prebivalcev, kažejo v oktobru objavljeni podatki Sveta Evrope o presaditvah organov v evropskih državah v letu 2014. To je enako mesto, kot ga je naša država dosegla leta 2013. Primerjalni podatki kažejo, da smo v zgornji tretjini držav po presaditvah ledvic umrlih darovalcev, k dnu lestvice pa nas potisne dejstvo, da v naši državi ni presaditev ledvic živih darovalcev. V državah EU so sicer lani skupaj presadili 31.880 organov umrlih in živih darovalcev. Presaditve ledvic umrlih darovalcev V Sloveniji so lani presadili 55 ledvic, kar nas je po številu presaditev ledvic umrlih darovalcev na milijon prebivalcev uvrstilo na 17. mesto (15. mesto v letu 2013). V vodilni državi, Španiji, so presadili skoraj dvakrat več ledvic umrlih darovalcev na milijon prebivalcev kot pri nas. Presaditve ledvic umrlih darovalcev (na milijon prebivalcev) Češka republika Portugalska Madžarska Velika Britanija Poljska Belorusija Nizozemska Slovaška Buška federacija Umrli darovalci Slovenija se je lani po številu umrlih darovalcev organov uvrstila na 12. mesto med evropskimi državami, kar je nekoliko slabše kot v letu 2013, ko je bila na devetem mestu. Smo med 14 državami, kjer imajo več kot 20 umrlih darovalcev organov na milijon prebivalcev. 15 držav izvaja tudi odvzeme organov pri darovalcih, ki so umrli srčne smrti. V Sloveniji odvzamejo le organe darovalcev, ki so umrli možganske smrti. Ko upoštevamo oba vira umrlih darovalcev, so najuspešnejše države Španija, Hrvaška, Malta, Portugalska in Belgija. Umrli darovalci organov (na milijon prebivalcev) Španija Hnvaška Malta Portugalska Belgija Češka nepublika Avstnija Fnancija Italija Finska Nonveška Slovenija Madžanska Velika Bnitanija Belonusija Estonija Švedska Nizozemska Poljska Latvija Švica Banska Inska Slovaška Čnna gona Nemčija Litva Islandija Luksembung Bomunija Cipen Bolganija Tunčija Makedonija Gnčija Buška fedenacija Moldavija ■ Banovalci po možganski smrti □ Banovalci po snčni smrti Živi darovalci Za razliko od slabega rezultata pri številu umrlih darovalcev Nizozemska vodi po številu živih darovalcev ledvic. Sledita ji Turčija in Ciper, kjer prav tako zelo zaostajajo po številu umrlih darovalcev. V Sloveniji so zadnjo presaditev ledvice živega darovalca izvedli leta 2009 in je edina evropska država, kjer ni presaditev ledvic živih darovalcev. Presaditve ledvic umrlih In živih darovalcev Ko seštejemo oba vira darovalcev - umrle in žive - ugotovimo, da največ ledvic na milijon prebivalcev presadijo na Nizozemskem, v Španiji, na Norveškem in v Avstriji. V Sloveniji, ki se je uvrstila na 24. mesto na lestvici evropskih držav (enako v letu 2013), so lani presadili več kot pol manj ledvic kot v teh državah na milijon prebivalcev. Na Nizozemskem, v Turčiji, na Cipru, Islandiji in še v nekaterih državah presadijo več ledvic živih kot umrlih darovalcev. Presaditve ledvic umrlih In živih darovalcev (na milijon prebivalcev) Presaditve vseh organov umrlih In živih darovalcev Lani je bilo v evropskih državah presajenih 39.302 organov, med njimi 31.880 v državah Evropske unije. Ko seštejemo vse presaditve organov, dobimo države, ki najbolj učinkovito izvajajo transplantacijski program. To so že vrsto let Avstrija, Španija, Norveška, Hrvaška in Belgija. Slovenija se je z 58 presajenimi organi na milijon prebivalcev uvrstila na častno 15. mesto lestvice (enako v letu 2013). Še posebej odlično se je naša država odrezala pri presaditvah src - znova jih je na milijon prebivalcev opravila dvakrat več kot država na drugem mestu. Lani pri nas nismo opravili presaditve trebušne slinavke. Presaditve ledvic živih darovalcev (na milijon prebivalcev) Nizozemska Turčija Ciper Islandija Danska Velika Britanija Švedska Švica Makedonija Norveška Španija Irska Avstrija Orna gora Francija Nemčija Gruzija Oeška republika Belgija Portugalska Madžarska Malta Litva Italija Grčija BiH Latvija Slovaška Finska Belorusija Moldavija Bomunija Bolgarija Poljska Buška federacija Estonija Presaditve vseh organov umrlih in živih darovalcev (na milijon prebivalcev) Avstrija Španija Norveška Hrvaška Belgija Švedska Francija Nizozemska Češka republika Velika Britanija Portugalska Finska Banska Švica Slovenija Turčija Italija Irska Madžarska Nemčija Poljska Belorusija Ciper _ Estonija Črna gora Litva Latvija Slovaška Malta Islandija Bomunija Makedonija Grčija Bolgarija Buška federacija Gruzija BiH Moldavija 100 Je mogoča začasna upokojitev? »Star sem 39 let, imam diabetes tipa 1, začel sem opravljati dializo ter čakam na kombinirano presaditev ledvic in trebušne slinavke. V bolniškem staležu sem dober mesec, zaposlen pa sem za določen čas do 30. septembra 2015. Zanima me, kakšne so moje pravice oziroma možnosti za začasno upokojitev oziroma mogoče rešitve, saj glede na moje zdravstveno stanje pridobitev nove zaposlitve skoraj ni mogoča.« Matej » odgovarja Zavod za ivalidsko in pokojninsko zavarovanje RS Pravice na podlagi invalidnosti so odvisne od obstoja invalidnosti, ki jo v postopku uveljavljanja pravic iz invalidskega zavarovanja ugotavlja invalidska komisija Zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije (v nadaljevanju: Zavod), in od pogojev, ki jih določa zakon. Invalidska komisija Zavoda poda mnenje o invalidnosti (ali je pri zavarovancu invalidnost podana, in če je podana, o kategoriji, datumu in vzroku invalidnosti) po preučitvi popolne zavarovančeve medicinske in delovne dokumentacije in praviloma na podlagi osebnega pregleda zavarovanca. Invalidnost se razvršča v tri kategorije: I. kategorija: če zavarovanec ni več zmožen opravljati organiziranega pridobitnega dela ali ni zmožen opravljati svojega poklica in nima več preostale delovne zmožnosti; II. kategorija: če je zavarovančeva delovna zmožnost za njegov poklic zmanjšana za 50 odstotkov ali več; III. kategorija: če zavarovanec ni več zmožen za delo s polnim delovnim časom, lahko pa opravlja določeno delo s krajšim delovnim časom od polnega, najmanj štiri ure na dan, oziroma če je zavarovančeva delovna zmožnost za njegov poklic zmanjšana za manj kot 50 odstotkov, ali če zavarovanec še lahko dela v svojem poklicu s polnim delovnim časom, vendar pa ni zmožen za delo na delovnem mestu, na katerem dela. Na podlagi ugotovljene invalidnosti zavarovanec lahko pridobi ustrezno pravico iz invalidskega zavarovanja, če izpolnjuje pogoje za priznanje pravice. V primeru poškodbe zunaj dela ali bolezni in nastanka I. kategorije invalidnosti bi bralec pridobil pravico do invalidske pokojnine, pod pogojem, daje ob nastanku invalidnosti dopolnil pokojninsko dobo, ki pokriva najmanj tretjino obdobja od dopolnjenega 20. leta starosti do nastanka invalidnosti (v nadaljnjem besedilu delovna leta) šteto delovna leta kot polna delovna leta. Če ima bralec višjo strokovno izobrazbo, se pogoj ene tretjine računa od dopolnjenega 26. leta starosti, če pa ima visoko strokovno izobrazbo ali univerzitetno izobrazbo, pa od dopolnjenega 29. leta starosti. Če pa bi invalidska komisija pri bralcu ugotovila, da je še zmožen za delo, bi pridobil ustrezne pravice iz invalidskega zavarovanja na podlagi preostale delovne zmožnosti ne glede na pokojninsko dobo, če bi bila invalidnost ugotovljena v času vključitve v obvezno zavarovanje. Če pa bi bila invalidnost ugotovljena, ko ne bi bil vključen v obvezno zavarovanje, pa bi pridobil pravice, če bi izpolnjeval pogoje zavarovalne oziroma pokojninske dobe, določene za pridobitev pravice do invalidske pokojnine. Če bralec v primeru, ko bi bila pri njem ugotovljena preostala delovna zmožnost, na dan nastanka invalidnosti ne bi bil obvezno zavarovan in bi, če bi izpolnjeval pogoje, pridobil ustrezno pravico iz invalidskega zavarovanja, bi pridobil pravico do ustreznega nadomestila iz invalidskega zavarovanja, če bi se v 30 dneh po dokončnosti odločbe o priznani pravici prijavil pri zavodu za zaposlovanje. Podlaga za odmero vseh denarnih nadomestil iz invalidskega zavarovanja je zavarovančeva invalidska pokojnina, izračunana na dan nastanka invalidnosti. Denarna nadomestila se odmerijo v različnih odstotkih, ki so odvisni od ugotovljene pravice in od delovnopravnega statusa zavarovanca. Pojasniti je še treba, da se zavarovancu, ki je pridobil pravico na podlagi invalidnosti, nastale pred dopolnjenim 45. letom starosti, znova ugotavlja invalidnost z obveznimi kontrolnimi pregledi, ki se opravljajo vsakih pet let. Kontrolni pregled se lahko določi tudi pred potekom petletnega roka ali po poteku. V postopku ugotavljanja invalidnosti se lahko ugotovi, da kontrolni pregled ni potreben. Urši čaj in ledvični bolniki »Nekateri ledvični bolniki menijo, da jim bo pitje ursi čaja pomagalo k boljšemu delovanju ledvic. Zanima me, ali je pitje tega čaja primerno za ledvične bolnike, ki imajo zmanjšano delovanje ledvic, ter za bolnike s presajeno ledvico ali ne?« M. L., Ljubljana » odgovarja Matej Vehovc, mag. farm., Lekarna UKC Ljubljana Ursi čaj je trgovsko ime za čaj, ki vsebuje posušene liste vednozelenega gornika (lat. Uvae ursi folium), z opozorilom, da je potrebna previdnost pri blago ali srednje zmanjšani ledvični funkciji. Pri močno zmanjšani ledvični funkciji pa čaja ne smemo uporabljati. Podlaga teh opozoril temelji na dejstvu, da spojine, ki jih vsebujejo rastlina oziroma pripravki iz nje, v največji meri izločamo skozi ledvice. Zato pri zmanjšanem ledvičnem delovanju nastajajo večje plazemske koncentracije in posledično se lahko te spojine kopičijo v telesu. Poleg tega imajo bolniki z zmanjšanim delovanjem ledvic običajno bolj kisel kot alkalen urin. Če hočemo, da imajo pripravki gornika želeni protimikrobni učinek, mora biti urin alkalen. Učinkovitost čaja lahko še dodatno zmanjšamo z uživanjem kisle hrane (npr. sadja, mesne diete) ali s sočasnim jemanjem zdravil, ki zakisajo urin. Tu moramo imeti v mislih vpliv številnih zdravil, ki jih ti bolniki jemljejo. Posebna previdnost je potrebna pri bolnikih, ki jemljejo imunosupresiva zdravila, saj ni bil raziskan vpliv, ki bi ga imeli pripravki gornika na učinek teh zdravil. S sočasnim jemanjem kombinacije številnih zdravil, ki jih jemljejo po presaditvi ledvice, s pripravki gornika bi lahko nehote vplivali na jakost imunosupresije, ki bi bila lahko zmanjšana ali pa povečana. Rezultat bi lahko bila zavrnitev presadka ali pa pojav oziroma večja jakost neželenih učinkov. Ne nazadnje zdravljenje s pripravki vednozelenega gornika ne bi smelo trajati več kot 14 dni brez zdravniškega nadzora. Število kakovostnih raziskav, ki bi ugotavljale vpliv pripravkov gornika, je omejeno in vse (z redkimi izjemami) so trajale največ mesec dni. Poleg tega so bile opravljene na majhnem številu zdravih ljudi. Redkokatera raziskava je vključila tudi bolnike s ponavljajočo se okužb sečil. Trenutno nobena raziskava ni bila opravljena na bolnikih z zmanjšanim delovanjem ledvic ali s presajeno ledvico. Vsi ti pomisleki postavijo pod vprašaj smiselnost uporabe tega čaja oziroma pripravkov gornika pri teh bolnikih. Kot je razvidno že iz navodil za uporabo, ta čaj ne pomaga k boljšemu delovanju ledvic v smislu izboljšanja njihovega delovanja, ampak ga lahko uporabljamo pri blažjih vnetjih sečil in za dodatno zdravljenje pri infekcijah sečil, pri čemer je potrebna pazljivost pri sočasnem jemanju pripravkov gornika v kombinaciji s pro-timikrobnimi zdravili. Treba je poudariti, da se brez zdravniškega nadzora pripravki gornika ne uporabljajo kot preventiva za preprečevanje urinskih okužb. Mepro, driska in vezalec fosfatov »Sem tik pred odpovedjo presajene ledvice in nefrologi so mi predlagali, da bi uživala Nepro HP. Takoj ko sem napitek začela uživati, sta se mi pojavila driska in črvičenje po črevesju. Ali je mogoče, da to povzroča Nepro, in kako naj to preprečim? Nepro je visokoproteinsko živilo in kot tako vsebuje fosfate. Ali moram tudi takrat, ki popijem Nepro, vzeti vezalec fosfatov in kakšen odmerek? Svetovali so mi, naj poskusim popiti napitek počasi skozi ves dan - kako naj to pokrivam z renvelo?« M. L., Ljubljana » odgovarja: Jože Lavrinec, klinični dietetik Tako Nepro HP kot sorodni izdelki drugih proizvajalcev so odlični izdelki, sestavljeni posebej za bolnike z odpovedjo ledvic. To je visokokalorično živilo s sorazmerno veliko vsebnostjo beljakovin ter nekoliko nižjo vsebnostjo kalija, natrija in fosfatov - toda ravno koncentracija energije in nekaterih hranil je kriva, da se ob prehitrem zaužitju celotnega vsebnika lahko pojavijo neugodni znaki, kot so napihnjenosti, bolečine v trebuhu ali celo občasna diareja. Temu se izognemo tako, da izdelek zaužijemo počasi, po požirkih. Idealno bi bilo, da pitje enega vsebnika »raztegnemo« na pol ure, kolikor naj bi tudi trajal normalen obrok. Posamezniki z zelo občutljivimi prebavili, ki so na srečo dokaj redki, naj bi ga poskušali zaužiti z žlico. Izdelek lahko uporabimo tudi kot osnovo za odlične »mlečne« ovsene kosmiče ali riž. Če Nepro in podobne izdelke uživamo ohlajene (v tem primeru bo okus izdelka precej boljši), poskrbimo, da jih pijemo zelo počasi in da vsak požirek v ustih ogrejemo. Tako Nepro kakor druge preparate iz te skupine je dovoljeno greti, ni pa jih priporočljivo zavreti. Čeprav Nepro HP vsebuje tudi nekaj fosfatov, je njihova količina v primerjavi z drugimi beljakovinskimi živili sorazmerno skromna, saj tudi v primeru, da bi s tem izdelkom zagotovili celodnevno prehrano, ne bi prekoračili dnevno dovoljenega vnosa fosfatov. Zato tega izdelka ni treba dopolnjevati s fosfatnimi vezalci. Tudi napotki proizvajalca tega ne predvidevajo. Uporabni nasveti Nič nam ne pomaga bolj kot to, da sami najdemo poti do pravih nasvetov. Danes so možnosti, da najdemo nasvete, zelo odprte, največ jih najdemo na spletu. Lahko so v slovenščini, še več jih je v angleščini. Žal sama ne znam angleško, torej sem odvisna od slovenščine. Lahko pa vsem, ki so bolni na ledvicah, priporočam internetne strani Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije in vseh njenih društev po naši deželici. Pisali sojih strokovnjaki in sami ledvični bolniki iz svojih izkušenj. Na straneh Zveze najdete video o oblikah vseh vrst zdravljenja končne ledvične bolezni. Tam so kratke obrazložitve različnih tegob, ki tarejo te bolnike v različnih obdobjih njihove bolezni, ki sojih napisali zdravniki, nekaj nasvetov iz zdravstvenega varstva in še kaj se najde. Tam so objavljeni članki iz glasila Zveze, ki povedo nekaj o druženju in delovanju v društvih, in nekaj trpkega humorja Tonija Gašperiča. Tudi predsedniki društev so odprti za pogovore in praktične nasvete, njihove telefonske številke pa najdete na straneh Zveze. Vsi, ki ste že bolni in imate za sabo to izkušnjo, pa ste lahko svetovalci številnim novim bolnikom. Če sami niste kos svetovati, pa lahko o nasvetih, ki jih objavlja Zveza, seznanite svoje sotrpine, ki se v novem položaju še ne znajdejo. Tudi če bo samo enemu koristil vaš nasvet, ste storili veliko. Stojana Vrhovec Vprašanja sporočite na naslov urednice m.lorencic@zveza- 1 dlbs.si ali stojana.vrhovec@telemach.net. Odgovarjali bodo i Stojana Vrhovec, upokojena glavna sestra Kliničnega t oddelka za nefrologijo UKC Ljubljana, in drugi zdravstveni ! ^ strokovnjaki. J »tekst: Ministrstvo za zdravje Novembra letos je papirnate recepte nadomestil eRecept. To pomeni, da zdravnik bolniku ob predpisu zdravila tega na predpiše več na papirnati recept, ampak v računalnik in recept v elektronski obliki -tako imenovani eRecept - pošlje v centralno zdravstveno omrežje zNet. V omrežje so povezane tudi lekarne in bolnik s kartico zdravstvenega zavarovanja zdravilo dvigne v katerikoli lekarni. Do konca januarja naj bi zaživel še projekt eNaročanje in se bodo bolniki na spletu lahko sami naročali na specialistične preiskave. Elektronski recept Z namenom večje preglednosti in varnosti predpisovanja zdravil je bila v okviru nacionalnega projekta eZdravje vzpostavljena informacijska rešitev eRecept. Ta omogoča izdelavo elektronskega recepta, s katerim zdravnik predpiše zdravilo, ki ga pacient prevzame v katerikoli lekarni. Aplikacija prinaša veliko prednosti za vse sodelujoče v procesu predpisovanja in izdaje zdravil, navajajo pri Ministrstvu za zdravje. Varnejše predpisovanje zdravil Zdravnik ima po vstopu v sistem eRecept na izbiro zdravila iz centralne baze zdravil ali predpis magistralnega zdravila po recepturi. Pregleda lahko vsa pacientova predpisana in izdana zdravila, ponovitev predpisa zdravil pa lahko hitro izbere s seznama stalne terapije pacienta. Pred predpisom lahko zdravnik preveri medsebojno delovanje med predpisanimi in izdanimi zdravili ter opozorila na ponovitev učinkovin. Preko sistema pa enostavno preveri tudi ustreznost zdravil glede morebitnih kontraindikacij oziroma okoliščin, zaradi katerih jemanje zdravila ne bi bilo priporočljivo (nosečnost, starost, dojenje ipd.). Sistem zdravniku omogoča tudi elektronski dostop do navodila za uporabo zdravila in do dokumenta z glavnimi značilnostmi zdravila. Tako kot j e za izdajo zdravila na papirnatem receptu potreben zdravnikov podpis, mora obrazec elektronsko podpisati zdravnik s kvalificiranim digitalnim potrdilom. Ko v svoji aplikaciji varno podpiše celoten paket predpisanih zdravil, ki jih je pacientu predpisal ob enkratnem obisku, ta avtomatsko potuje v centralni sistem. Zdravnik lahko shrani stalno terapijo za zdravila, ki jih pacient jemlje redno, ter v določenih primerih (če to omogočajo pravila zavarovanja in medicinska doktrina) uredi predpisovanje zdravila „na daljavo“. V tem primeru odloži elektronski recept v centralni sistem, pacient pa brez obiska ambulante obišče lekarno in se identificira s kartico zdravstvenega zavarovanja pri farmacevtu, ki mu izda zdravilo. Zdravnik ima prek sistema dober pregled nad statusi pacientovih receptov in lahko preveri, če je pacient zdravilo že prevzel. Manj administrativnih opravil Z eReceptom je izdaja zdravil na recept bistveno učinkovitejša in varnejša. Pacient v lekarni predloži kartico zdravstvenega zavarovanja (pri belem receptu pa samo osebni dokument), ki služi kot identifikator v sistemu. Podatki o pacientu in predpisanem zdravilu se sami prenesejo na farmacevtov vmesnik, kar pomeni, da jih ni več treba pretipkavati. Na ta način se postopek priprave podatkov za zdravilo bistveno skrajša, poleg tega se močno zmanjšajo možnosti napak zaradi nečitljivo napisanih receptov. Čas, ki je bil namenjen administrativnim opravilom, lahko farmacevt sedaj nameni preverjanju interakcij in kontraindikacij oziroma dodatnemu strokovnemu svetovanju pacientu. Boljši pregled nad zdravili Z vzpostavljenim spletnim portalom z Vem bo pacient lahko doma pregledoval status vseh svojih elektronskih receptov. Preko portala se bo lahko naročil tudi na elektronsko obveščanje (opomnik) tri dni pred iztekom veljavnosti recepta in tako poskrbel za pravočasen prevzem zdravila v lekarni. Glavne prednosti eRecepta Sistem prinaša pacientom večjo varnost z zmanjšanjem števila napak zaradi berljivosti recepta ter zaradi preverjanja interakcij in kontraindikacij ob predpisovanju in izdaji zdravila. Zdravnikom omogoča učinkovitejše predpisovanje in boljši pregled nad pacientovimi zdravili. Prinaša varen in zanesljiv prenos informacij med zdravnikom in lekarno ter manj administrativnih opravil ob izdaji zdravila v lekarni. Učinkovitejše zdravstvene storitve Nacionalni projekt eZdravje vpeljuje rabo elektronskih komunikacijskih sredstev na področje javnega zdravstva, kar zagotavlja varnost in kakovost, predvsem pa učinkovitost izvajanja zdravstvenih storitev. Projekt združuje številne napredne tehnološke rešitve, s katerimi se zdravstvena obravnava bolje prilagaja pacientom, zmanjšujejo se administrativni stroški ter izboljšujeta komunikacija in izmenjava podatkov med izvajalci zdravstvene dejavnosti. Za pomoč pri vprašanjih, ki se pojavljajo v zvezi s storitvami eZdravja, je organiziran center za pomoč uporabnikom na brezplačni telefonski številki 080 24 45, preko spletnega obrazca na podpora, e zdrav, si ali elektronskega naslova podpora@ezdrav.si. Več o projektu eZdravje pa si lahko preberete na ezdrav.si. Projekt eZdravje delno financira Evropska unija, in sicer iz Evropskega socialnega sklada. 20 letživljenja z dializo: Hedvika Sester: Le kako je človeku lahko dolgčas?! » tekst Hedvika Šoster Saj ni res, pa je! Še sama težko verjamem, da je 27. julija letos preteklo 20 let, odkar se zdravim z dializo. Naj nakratko opišem svojo življenjsko pot! Rodila sem se 1. oktobra 1938 v številni družini očetu uradniku in mami gospodinji. Bilo nas je deset otrok - pet dečkov in pet deklic. Imeli smo strogo mamo in dobrodušnega očeta. Največje bogastvo, ki so nam ga lahko starši dali, je bila ljubezen. Leta 1953 sem se vpisala na učiteljišče v Mariboru in ga končala leta 1958. Postala sem učiteljica. Rada sem poučevala, rada sem imela »svoje« učence. Se zdaj mi je toplo pri srcu, če me sreča zdaj že odrasel moški ali ženska in me pozdravi: »Zdravo, tovarišica, ali me še poznate? V petem razredu ste me učili!« Leta 1983 mi je umrl mož in ostala sem sama z devetletnim sinom. Marsikaj sva dala skozi. Ker pa je bil dober učenec, dijak in študent, sem bila zadovoljna. Danes je magister naravoslovnih znanosti. Z družino živi v tujini. Pravijo, da razdalja ločuje, a za nas to ne velja. Čedalje rajši se imamo. Leta 1991 sem se upokojila, tri leta zatem pa sem zbolela. Osebni zdravnik me je napotil na nefrološki oddelek v Maribor. Opravila sem razne preiskave, dokler zdravniki niso postavili diagnoze - kronična ledvična odpoved. Bila sem obupana. Moje življenje je kar nekaj dni »viselo na nitki«. Hvala zdravnikom in sestram, ki so se trudili z mano, mi vlivali upanje in voljo do življenja! Vsak dan me je obiskal sin, in ko sem pogledala v njegove žalostne oči in v njih videla vso skrb in ljubezen do mene, sem zbrala vso moč in voljo do življenja in si rekla: »Moram živeti! Potrebuje me!« Leto dni sem z laboratorijskimi izvidi prihajala na kontrole v ambulanto nefrološkega oddelka, dokler mi zdravnik ni naročil, naj na začetku julija 1995 pridem na oddelek, da mi naredijo fistulo za dializo. O dializi nisem vedela skoraj ničesar. Tako sem 27. julija 1995 s strahom vstopila v prostore dialize. Začudeno sem gledala okoli sebe: postelja, aparat, postelja, aparat... Prijazni sestri Jožica in Mojca sta mi pokazali ležišče, mi razložili potek »Hedviki Šoster je ob jubileju čestitaltudi vodja dializnega centra UKC Maribor dr. Robert Ekart. priklopa in dialize ter me bodrili: »Gospa, nič se ne bojte, saj bo šlo!« Tako sta me opogumili, da sem se jaz malo pošalila z njima - in že sem bila priklopljena. Kdor ne izkusi tega, ne ve, kako težko je štiri ure ali več ležati pri miru. Ker sem imela v telesu preveč tekočine, sem bila na dializi tri dni zapovrstjo. Prej visok tlak se mi je nižal, večkrat me je med dializo kar »zmanjkalo«. Sestre so skrbno bdele nad mano. Tudi s težo so bile težave. Prej si lahko pil tekočino po želji in potrebi. Odslej sem morala računati vsak deciliter, saj sem bila na tehtnici pred dializo in po njej. Posebna težava je hrana. Slišiš: »Pazi, tega ne smeš, ima preveč kalija! Tega tudi ne - ima preveč fosforja! Pa tega ne, ima preveč...« Kaj potem sploh lahko uživaš?! Pa sem si rekla: »Vse, a v majhnih količinah!« Vsako prvo sredo v mesecu nam vzamejo kri, da vidijo, ali smo »grešili«, in določijo zdravila. Jaz se poskušam ravnati po navodilih, kolikor se le da. Včasih pa ne gre - tudi to razumejo zdravniki in sestre. Sicer pa, če bi pretiravala, ne bi dočakala 20 let. Največ težav so - zaradi slabih žil - povzročale moje fistule. Prva je delovala samo šest mesecev, najdaljši rok trajanja pa je bil pet let. Sledile so številne operacije zaradi »kradeža«. Na žilni kirurgiji so me že tako poznali, da so me sprejemali z: »O, naša Hedvika je spet tu!« Ko je na rokah zmanjkalo prostora, so mi naredili fistulo na desni nogi, a se zaradi umetne žile ni obnesla. Žilni kirurg, ki se je še posebej zavzel zame, je vzel veno iz moje leve noge, jo vstavil na levo roko in ta fistula deluje še danes. V obdobju med »zorenjem« fistule so mi v vratno žilo vstavili kateter, da je lahko dializa nemoteno potekala. Kaj naj še povem? Spoštujem in rada imam vse osebje na dializi. Tudi bolniki se med seboj dobro razumemo in si pomagamo v naši garderobi. Dostikrat odmeva smeh. Nikoli nisem razumela ljudi, ki so govorili: »Dolgčas mije!« Meni časa vedno primanjkuje. Rada berem. Uživam v naravi. Spomladi me pozdravi prvi krhki snežno beli zvonček. Jeseni se poslovim od dišeče gozdne ciklame. Vmes pa golobi, srake, lastovke, mucke, psički in seveda ljudje. Le kako je človeku lahko dolgčas? Da - prišel je moj »veliki« dan. Bil je ponedeljek, 27. julij, ko so me sestre poklicale v dializne prostore. Ko sem vstopila, sem ostrmela. Čakala me je postelja, pred njo pa torta velikanka. Bila je odlična, vsi smo se z njo posladkali. Manjkali niso niti šopek, čestitka in darilo. Lepe želje so mi izrekli sestre in oba zdravnika. Pa še fotografirali smo se. Vse to bom ohranila v lepem spominu. Hvala! Se posebna zahvala sestri Jasni! Naj svoja razmišljanja in spomine končam z geslom našega društva: veselimo se življenja! Neslišno, neutrudno čas beži in dneve v leta spremeni. » Hedvika s sestrami, ki so ji pripravile presenečenje s torto velikanko. Novembra že tretji izobraževalni vikend v Medulinu » Mojca Lorenčič » Andrej Mihelič ».i. -fc, _ ■ Zveza je od 12. do 15. novembra letos organizirala že tretji izobraževalni vikend za bolnike in spremljevalce, in sicer v Medulinu v hotelu Arcus, kjer sicer izvajamo program počitniške dialize. Izobraževanja se je udeležilo 120 udeležencev, kar je največ do zdaj. Ker je na skupščini Zveze v februarju padla pripomba, da bi si v Medulin želeli iti tudi presajeni bolniki in ne samo dializni, smo na izobraževanje prvič povabili še bolnike s presajeno ledvico in zanje pripravili posebno predavanje. Žal je priložnost izkoristilo le enajst bolnikov. Dializnih bolnikov je bilo 51, enajst med njimi se jih je z dializo zdravilo leto dni ali manj. Za udeležence smo pripravili tri predavanja. Doc. dr. Miha Arnol, dr. med., KO za nefrologijo v UKC Ljubljana, je govoril o tem, kaj se zgodi, ko odpove presajena ledvica, in kakšne so možnosti druge in tretje presaditve ledvice. Doc. dr. Gregor Mlinšek, dr. med., tudi iz KO za nefrologijo UKC Ljubljana, je govoril o prehrani in ledvični bolezni. Udeleženci so z veseljem pričakovali tudi predavanje Boštjana Kersniča, dr. med., iz Dializnega oddelka SB Trbovlje, ki bi moral govoriti o osnovah dialize, vendar je žal zbolel in odpovedal predavanje. Udeleženci so na predavanjih sodelovali z vprašanji in obe predavanji sta se raztegnili čez predvideni dve uri. Letos se je prijavilo največ dializnih bolnikov do zdaj. Ker so možnosti dialize omejene, želeli pa smo, da je kar največ bolnikov lahko na predavanjih, smo imeli prvi dan tri turnuse dialize, v soboto popoldne pa dva. V petek je bilo na vrsti predavanje iz transplantacije, ki se ga niso mogli udeležili bolniki, ki so bili zjutraj na dializi, v soboto pa so se lahko prehranskega predavanja udeležili vsi, enako je bilo v nedeljo pri predavanju o dializi. Kot prejšnji dve leti je Zveza pripravila avtobusni prevoz. Prvi avtobus je krenil iz Brežic, drugi iz Maribora in sta po poti na postankih pobirala udeležence. Na koncu so bolniki izpolnili še evalvacijsko anketo. Za naslednja srečanja so predlagali več tem: vpliv dialize na psihično stanje bolnika in njegove družine, homeopatska zdravila, psihofizične motnje na začetku dialize, o rekreaciji, kako napreduje možnost zdravljenja ledvične odpovedi, pravice pacientov na dializi, priprave na transplantacijo, podrobnejše razlage o različnih oblikah dialize,vitamini, medsebojni odnosi, tromboze in drugi zapleti na fistuli, pomoč mladim bolnikom in še nekatere druge. Celoten dogodek je večina ocenila z oceno odlično. Zadovoljni smo bili tudi organizatorji izobraževanja, in to tako s številom udeležencev kot z njihovim sodelovanjem na predavanjih. »Za prijetno zabavo na martinovo soboto sta poskrbela predsednikZveze Jože Ocvirk in medicinska sestra iz dializnega centra SB Celje Irena Jesih Kaj so o izobraževanju povedali udeleženci: Brigita Pori, Gornja Radgona: »Z dializo se zdravim že dve leti, pripravljam se tudi na presaditev ledvice. Na izobraževalnem vikendu sem že drugič. Lani me je prignala radovednost in drugi pogledi, saj imajo že naše zdravnice na dializi različna mnenja o nekaterih stvareh inje dobro, da slišiš še mnenje zdravnika iz Ljubljane. Letos so bili drugi predavatelji in sem spet slišala nekaj novega. Tako sem lani prvič slišala besedo serumski albumini in sem potem še druge bolnike učila brati izvide.« Boštjan Aljaž, Godič pri Strahoviti: »Na izobraževanju sem prvič. Prišel sem predvsem zaradi predavanj o presaditvi in prehrani. Veliko sem se naučil, saj sem na dializi le leto dni. Tudi drugim bolnikom svetujem, naj se udeležijo izobraževalnih vikendov« Milan in lika Zdravkovič, Dragomer: »Na izobraževanju v Medulinu sem prvič. Prišel sem, da se naučim kaj novega in res sem izvedel nekaj novih stvari. Zelo zanimivo je bilo predavanje o presaditvi, saj sem že bil na čakalni listi za presaditev, a so me z nje zaradi zdravstvenih težav umaknili. Tudi dializa tukaj je v redu.« Franc Zevnik, Cerknica: »V Medulinu sem letos že četrtič, na izobraževanju pa sem prvič. Za obisk izobraževalnega vikenda sem se odločil, ker so me zanimala predavanja, saj sem s 14. meseci nadomestnega zdravljenja novinec na dializi. Preiskave za uvrstitev na čakalno listo za presaditev ledvice sem že skoraj opravil, a sem še vedno malo skeptičen. V Medulinu mije všeč, saj smo že prej hodili sem na morje.« Anica Plemelj, Škofja loka: »Na izobraževalnem vikendu sem že tretjič. Počutim se dobro, rada poslušam predavanja in na splošno se tukaj dobro počutim. Predavanja se mi zdijo koristna in se veliko naučim. Letos sem prišla z novo spremljevalko Ano. Sem slepa. Nič me ne moti, da drugi okoli mene vidijo. V svetu videčih ljudi je zelo prijetno. Poleti pa raje hodim na počitnice v Izolo, ker mi tamkajšnja plaža bolj odgovarja.« Irena Magister, Ljubljana: »Z dializo se zdravim šele dva meseca. Na izobraževanje sem prišla, ker se mi zdi, da še nič ne vem o zdravljenju. Če si začetnik na dializi, pa je vsekakor dobro, da se poučiš. Od predavanja o prehrani sem pričakovala več, predvsem, kaj lahko kot dializna bolnica jem, predavatelj pa je govoril bolj na splošno.« Slovenski bolniki smo lahko srečni, da imamo tako dobre možnosti zdravljenja »tekst: Mirjana Kujundžić Združenje dializnih bolnikov Doboj je med 24. in 28. julijem v toplicah Banja Vrućica prvič pripravilo mednarodno srečanje dializnih in transplantiranih bolnikov jugovzhodne Evrope. Sodelovali so ekipe iz Slovenije, Hrvaške, Srbije, Federacije BiH in gostitelji iz Republike srbske v Bosni in Hercegovini. Slovenijo smo predstavljali Mirjana in Momir Kujundžić ter Milan Osterc. Toplice Banja Vruiča ležijo ob regionalni cesti Doboj-Banja Luka v občini Teslič, v središčnem delu Bosne oziroma južnem delu Republike Srbske. To je hotelski kompleks s 1000 ležišči, notranjim in zunanjim bazenom, okolica pa nudi ogromno možnosti za sprostitev in rekreacijo. Termalna voda tukaj so izkoriščali že v času Rimljanov in zdravilno deluje na srce in ožilje, revmatološka ter nevrološka obolenja. Program srečanja so sestavljali strokovni del, v katerem je sodeloval tudi minister za zdravje države organizatorice, športni del, zabavno-družabni del in izlet v bližnjo etnografsko vas Kotromaničevo pred Dobojem. Strokovni del je bil po zaslugi odličnih predavateljev - dr. Jelice Alargić iz KC Novi Sad, primarija dr. Ljubiše Veljančiča iz Beograda in dr. Vesne Tovilovič iz dializnega centra Doboj - zelo kakovosten. Ta dan smo izkoristili tudi za sestanek tima Mreže transplantiranih jugovzhodne Evrope. Vreme smo imeli odlično in smo vsak trenutek prostega časa izkoriščali za kopanje v bazenu. Na poti domov smo ekipe iz Slovenije, Srbije, Hrvaške in gostitelji obiskali dializi center Fresenius Doboj, kjer so nas lepo sprejeli. Dializni center je lep, nov in obnovljen po lanskoletnih poplavah. Organizatorji niso pozabili na našo Sašo Barlič, ki je bila tisti čas v bolnišnici. Posebej zanjo so izdelali majico z napisom Saša, volimo te in torto, ki pa smo jo namesto nje pojedli mi. Saša je dobila še dve kolajni: Nadica Zemun ji je podarila bronasto kolajno, ki jo je osvojila na namiznem tenisu, zlato pa ji je podaril organizator. Naše druženje v Banji Vrućici in obisk dializnega centra Doboj sta bila znamenje podpore tamkajšnjim dializnim bolnikom v njihovem boju pri urejanju statusa bolnikov, dialize in transplantacije organov. V Republiki srbski namreč še niso ustvarjene možnosti za presaditve ledvic umrlih darovalcev. Tu je minister za zdravje obljubil pomoč in spremembe. V RS čaka na presaditev ledvice od 300 do 350 bolnikov. Tudi v Sloveniji ni vse idealno, srečni pa smo lahko, da imamo bolniki dobre možnosti za zdravljenje kronične ledvične bolezni in za transplantacije organov. Razočarani smo bili nad mediji, ki so napovedali prisotnost na srečanju in ob obisku dializnega centra, a jih ni bilo. Njihova podpora bi ogromno pomagala pri odpravljanju težav in ozaveščanju javnosti o darovanju in presaditvah organov. Upamo, da smo z obiskom pripomogli k hitrejšem reševanju situacije ledvičnih in transplantiranih bolnikov v BiH oziroma Republiki Srbski. Spoznali smo nove kraje, nove ljudi in pridobili nekaj novih prijateljev. Ta srečanja so dobrodošla, ker si medsebojno pomagamo, družimo, rekreiramo, tekmujemo, spoznavamo, učimo...in napolnimo z energijo in motivacijo za naprej. Hrvaško društvo športne rekreacije Transplant je med 12. in ib. septembrom pripravilo 10. športne igre transplantiranih in dializnih bolnikov, ki že tradicionalno potekajo v turističnem naselju Villas Rubin v Rovinju. Srečanja se je udeležilo 52 tekmovalcev iz Hrvaške, Slovenije, BiH, Srbije in Vojvodine. Slovenska ekipa je bila najštevilnejša z 18 člani Zveze in tremi člani Slovenskega društva Transplant. Prvi dan smo se zbirali in razporedili po apartmajih, zvečer pa smo igre odprli. Tisti, ki so prispeli zgodaj, so uživali na soncu ob prijetno hladnem morju. Organizatorje priredil program tako, da smo vse dni imeli športne dejavnosti, prilagojene vremenskim razmeram. Prvi dan smo se tako pomerili v mini golfu, balinanju, visečih kroglah in se skupaj fotografirali. Zvečer smo se pomerili v kartanju, šahu in tomboli. Naslednji dan so nas odpeljali na izlet na Brione. Pričakalo nas je oblačno vreme, potem pa še dež. Vozili smo se z vlakcem, obiskali safari park, cerkev sv. Germana, etnološki muzej in biografski muzej nekdanjega jugoslovanskega predsednika Josipa Broza - Tita. Številni smo se fotografirali pred njegovo sliko. Tretji dan so bili na vrsti namizni tenis, streljanje z zračno puško, pikado in igre v kartanju in šahu. Ker je bilo lani nekaj poškodovanih pri malem nogometu in vlečenju vrvi, je organizator letos te igre izločil. Ekipa Slovenije je osvojila 21 medalj in pokal kot najboljša ekipa. Sodelovali smo pri prav vseh dejavnostih in v nekaterih disciplinah odnesli vse medalje. Posebno zahvalo in nagrado za vztrajnost in redno sodelovanje na igrah je dobila naša Saša Barlič, ki nas je kljub zdravstvenim težavam presenetila v Rovinju in nas razveselila s svojo prisotnostjo. To so bile njene že devete igre v tem kraju. Načrtovana okrogla miza na temo Transplantacija včeraj, danes, jutri je odpadla zaradi odsotnosti predstavnice hrvaškega organizatorja, izpeljali pa smo sestanek tima Mreže transplantiranih jugovzhodne Evrope. Igre so predvsem pomembne zaradi druženja ob sproščanju ob morskem zraku in spoznavanju novih prijateljev, zaradi pomoči in izmenjave izkušenj, ohranjanja naše psihične in fizične kondicije in zaradi spremembe okolja. Ta srečanja so tudi zasnovala novo združenje, Mrežo transplantiranih jugovzhodne Evrope. Če pa je še kakšna kolajna zraven, je veselje še večje. Za konec bi kot vodja slovenske skupine pohvalila vso našo ekipo: bili ste odlična ekipa, kot ekipa ste mi pomagali in s tem olajšali delo. Hvala za smeh, zabavo, sprostitev in prijetno druženje! Mreža živi »tekst: Milan Osterc Do sedaj sem v naši reviji opisoval priprave na ustanovitev Mreže transplantiranih jugovzhodne Evrope. Sedaj bom podal kratek opis dejavnosti mreže. Prvo uradno srečanje Akcijskega tima mreže se je odvilo v bosanskih termah Banja Vrućica 26. julija letos. Razpravljali smo o pristopanju novih članov k Mreži, spletni strani Mreže, skupnih aktivnostih za obdobje 2015/2016 in o vsebini sestanka septembra letos v Rovinju. Sklenili smo, da se bo spletna stran Mreže imenovala SEENTransplant (South east Evrope network transplant). Na Facebooku smo v oktobru že ustanovili stran skupnosti z naslovom https://www.facebook.com/ Seentransplant, kjer objavljamo novice o dogajanjih in aktivnostih v zvezi s transplantacijsko dejavnostjo v štirih članicah Mreže, to je Sloveniji, Hrvaški, BiH in Srbiji. Pogajanja o pristopu združenj iz drugih držav še trajajo. Predstavnica iz Srbije Jelena Alavanja in jaz sva pripravila obrazec pristopnice za nove članice. Člani Akcijskega tima smo se znova srečali v Rovinju, kje so se v septembru odvijale mednarodne športne igre transplan tiranih in dializnih bolnikov. Obravnavali smo tekoče zadeve ter možne projekte. Ugotovili smo, da v vseh članicah obeležujemo svetovni dan ledvic v marcu in evropski dan darovanja v oktobru. Dodali smo še en dan, in sicer svetovni dan zdravja, ki ga obeležujemo 7. aprila. Sestavili smo tudi skupno poslanico ministrom za zdravje v državah članicah, v kateri smo navedli težave pri izvajanju transplantacijske dejavnosti v teh državah. Prisotnih je bilo tudi nekaj zunanjih članov, ki so pozdravili naše delo. V oktobru 2015 so se ob evropskem dnevu darovanja odvijali različni dogodki, kjer so predstavili tudi transplantacijsko dejavnost. Tako so obeleževanja s predavanji pripravili v Beogradu in Novem Sadu v Srbiji, Križevcih na Hrvaškem, Sarajevu v BiH. V Sloveniji so transplantacijsko dejavnost in pomen darovanja organov in tkiv predstavili v sklopu odprtih vrat prostorov novo izgrajene urgence v SB Murska Sobota. Kot vsako leto smo se tudi letos jeseni odpravili na potepanje po občinah, iz katerih se člani vozijo na dializo v Dializni center bolnišnice Celje. Tokrat smo si ogledali kraje v občini Slovenske Konjice. Vremenska napoved za nedeljo, 27. septembra, je bila lepa. Ob osmih, ko smo krenili iz Celja, je bilo sicer še dokaj hladno, ampak kmalu sta se dvignili - tako megla kakor temperatura. Najprej smo se odpeljali do Žič. Ogled kartuzije je bil predviden ob deseti uri, prispeli pa smo prej. Tako smo imeli čas spiti kavico ali čaj ter tudi prigrizniti sendviče ali sladke dobro- te. Gospa Irena Jesih ni samo sestra na dializi, je tudi turistična vodnica pri agenciji, s katero redno potujemo, predvsem pa izjemno spretna kuharica in slaščičarka. Za vsak izlet, piknik, potovanje ali druženje pripravi in napeče dobrot, da zadovolji prav vse okuse. Se ena sestra, ki je doma v bližini Žičke kartuzije, sestra Leja, je pripeljala sveže skuhano kavico, ki je omamno zadišala v lepem okolju starega samostana. Po okrepčilu smo si ogledali zeliščni vrt. Kartuzijani so bili, in so pravzaprav še, znani po izjemnem poznavanju zdravilnih rastlin, ki sojih imeli nasajene okoli samostana. Verjamem, da bodo sodobni zeliščarji nasadili še veliko več zdravilnih rastlin, saj je okolje tu izjemno primerno za rast pa tudi za kakovost teh rastlin. Prav to nedeljo, ko smo obiskali Žičko kartuzijo, je v okviru dnevov evropske kulture potekal nekakšen dan odprtih vrat kulturnih ustanov v občini. Zato se nam je na ogledu pridružilo tudi precej drugih obiskovalcev. Vodnica po kartuziji nas je popeljala od vhoda z dvižnim mostom do dela, kjer so imeli menihi celice. Tam smo si ogledali, kako je toliko stoletij potekalo življenje v tej kartuziji, kaj in predvsem kako so menihi ustvarjali in kako so se preživljali. Sledil je ogled ostankov nekdanje kuhinje in obednice, cerkve in obzidja. Čeprav je kartuzija stara kar 850 let, ima še vedno izvrstne kleti, ki jih za zorenje penin uporablja vinska klet Zlati grič. V kleti nismo vstopili, saj so za obiskovalce odprte samo določen čas. Presenetil nas je lončar, ki ima svoj atelje v obzidju samostana. Pred nami je namreč izdelal vrč in kozarec. V ateljeju ima na prodaj izdelke iz keramike izpod njegovih rok in kar nekaj izletnikov j e kupilo kakšen izdelek. Pred zeliščno prodajalno nas je ob stojnici pričakala zeliščarka, doma iz teh krajev. Najprej nam je opisala, kako se je zeliščarstvo v kartuziji in ob njej razvijalo skozi stoletja. Sledil je opis razstavljenih pripravkov. Najbolj smo se zanimali za eliksirje, ki smo jih lahko tudi degustirali. Večino pripravkov smo lahko kupili. Na poti do avtobusa smo si ogledali še najstarejšo gostilno na Slovenskem, Gastuž. Gostilna iz 15. stoletja še danes služi prvotnemu namenu in nahrani lačne popotnike. Po cesti skozi Slovenske Konjice smo se odpeljali do Zlatega griča, vinske kleti sredi Skale. Vsa okoliška pobočja so porasla z vinsko trto. Klet je tehnološko, predvsem pa arhitekturno ena najsodobnejših v tem delu Evrope. Večinoma je vkopana v zemljo, strehe so zatravljene, nekaj malega vidnih površin pa je tako spretno vključenih v okolje, da pravzaprav sploh ne opazimo, da gre za 3500 kvadratnih metrov velik objekt. Med vinogradi se skrivajo velika restavracija, star dvorec s prenočišči in igrišče za golf, kar privablja številne turiste. Skozi proizvodni del nas je popeljala mlada domačinka. Predstavila nam je proces od takrat, ko pride grozdje v poslopje, do takrat, ko ga že ustekleničeno hranijo za prodajo. Penine, kot smo že zvedeli v Žičah, hranijo v kartuziji in vse steklenice ročno obračajo, zato spadajo med vrhunska in s tem tudi dražja vina penine pri nas. Ogled smo sklenili s pokušino vin. Ob nedeljah okoli martinovega pripravijo na ploščadi pred kletjo stojnice, kjer domačinke ponujajo vse od domačega kruha do papirnatih rož. Prav prijetno se je bilo sprehajati med stojnicami, poskušati dobrote, zraven pa srkati dobrega konjičana. Pokušina vin nas je zlakotila, zato smo se odpeljali v gostilno Ulipi, ki je znana po dobri hrani. Po res dobrem kosilu se je prav prilegel še zadnji del našega potepanja. Odpeljali smo se v mesto Slovenske Konjice, kjer nas je sprejela vodnica. Sprehodili smo se skozi novo in staro mestno jedro, ki je prvič omenjeno že davnega leta 1146. Zvedeli smo marsikaj zanimivega o zgodovini mesta, legendah in novejši zgodovini. Ogledali smo si kipe, spomenike, fontane, freske, kužno znamenje, pomembne zgradbe v obeh mestnih jedrih. Zelo me je navdušila urejenost potočka »z več imeni«. Meščani mu tako pravijo zato, ker ga skoraj vsak poimenuje po svoje. Brežina je lepo urejena, ob njej so klopi za počitek, ponoči ga osvetljujejo luči... prav romantično je tu! Tudi Dravinja, ki teče skozi mesto, je lepo urejena. Čez oba vodotoka vodijo številne brvi in mostovi. Ogled smo končali v cerkvi svetega Jurija. Zgrajena je bila v 12. ali 13. stoletju. Je lepa, z veliko freskami, zanimivimi lestenci, lepim korom, nagrobniki. Tudi zvonik izhaja iz 13. stoletja in se uvršča med najstarejše in najmogočnejše zvonike na Slovenskem. Domov smo se vrnili z lepimi spomini na prijetno preživet dan v občini Slovenske Konjice. DLB Ljubljana: Socialno-rehabilitacijsko letovanje v Medulinu »tekst: Mirko Marenče Tudi letos oktobra smo pripravili enotedenski socialno-re-habilitacijski izlet v Medulin, kjer smo bivali v hotelu Arcus. Letovanja se je udeležilo 58 članic in članov društva. Organizirali smo skupinski prevoz z avtobusom, nekateri člani pa so se nam pridružili s svojim prevozom. Tokrat nam je oktobrsko vreme nekoliko ponagajalo, saj je bilo čez teden precej spremenljivo z občasnim dežjem. Se pred odhodom iz Ljubljane je bilo med starimi udeleženci že čutiti dobro razpoloženje. Tiste, ki so se prvič podali na še neznano pot, pa je predvsem skrbelo, v kakšen kraj gredo, kakšna bo njihova nastanitev in ne nazadnje kakšni bodo prostori in osebje za izvajanje hemodialize. Do našega cilja smo hitro prispeli, ker so nekateri imeli popoldne že rezervirano dializo. Ker se z osebjem hotela že dobro poznamo, je nastanitev potekala zelo hitro, tako da je bilo popoldne prosto, razen za sedmerico bolnikov, ki so imeli popoldansko dializo. Ponovili smo tudi načrt dogodkov in dodali novico, da bo poleg zdravnika Andreja Skoberneta, ki je govoril o vplivu sonca in morja na ledvičnega bolnika, strokovno predavanje pripravil tudi naš član Bobo Vasič, kije govoril o sodobnih vidikih prehranjevanja. Od torka do petka smo se v dopoldanskem času posvetili vodeni vadbi in nasvetom fizioterapevta Dušana Enove, popoldne pa smo pod vodstvom njegove žene Janje ustvarjali na likovnih delavnicah (risali smo v različnih tehnikah ter se preizkušali v modeliranju z glino). Vse izdelke smo v soboto ob uradnem koncu letovanja tudi razstavili. Nesporna ugotovitev vodij delavnic in vseh drugih je bila, da je med nami veliko neodkritih talentov. Kdor j e želel, je svoje delo odnesel domov, za preostala pa sta poskrbela predavatelja, ki bosta na drugih delavnicah lahko prikazala rezultate takih srečanj. V petek po večerji smo imeli živo glasbo, tako da smo se vsi prijetno sprostili, napeli in tudi naplesali. Lahko rečem, da smo z dobro voljo začeli še pred zajtrkom, nadaljevali v dializnem centru, v hotelski avli zunaj hotela in končali z večerjo in po njej. Tokrat nismo načrtovali izletov v okolico Medulina, smo pa zato izkoristili proste urice za krajše in daljše pohode po bližnji okolici. Po začetnem raziskovanju okolice z bogatim sredozemskim rastlinjem so se nekateri opogumili tudi za poznojesensko kopanje, saj je imelo morje še vedno 19 stopinj Celzija. Na koncu smo izvedli anonimno anketo o zadovoljstvu članov z izvedbo programa. S prevozom, nastanitvijo, dializo, predavanji in delavnicami so bili zadovoljni, v hotelu pa pogrešajo bazen. V nedeljo dopoldne smo iz Medulina odpotovali polni res lepih vtisov - predvsem tisti, ki so se nam letos prvič pridružili, njihov slogan pa je bil »Nikoli več nikamor brez mene!« - in srečno prispeli v Ljubljano. Prav vsi smo se strinjali: bilo je enkratno. Na svidenje prihodnjo jesen! S podpornim članom Renatom pa sva se že dogovorila, da bomo pripravili večerne sprostitvene urice z glasbo in smešnimi vložki, na katerih bodo lahko sodelovali vsi prisotni. Čeprav smo čedalje bolj odvisni od donatorjev, se bomo še naprej trudili, da bomo lahko tudi v prihodnje nadaljevali programe socialne rehabilitacije, ki so neprecenljivi za naše dializne bolnike, njihove svojce in spremljevalce. D LB severno-primorske regije: Tradicionalno druženje »tekst: Monika Bitežnik Letos smo se člani društva na prijetno julijsko sončno in vročo nedeljo zbrali na Karavli v Solkanu. Ni nam bilo dolgčas, saj smo poskrbeli za igranje pikada, glasbo, da smo se lahko zavrteli, bolj aktivni pa so si privoščili obisk ledeno mrzle Soče v Solkanu. Poleg tega smo imeli priložnost, da smo si povedali vse, kar se nam je zgodilo in nas še čaka. Okrepčali smo se s toplim domačim obrokom in z dobrotami z žara, ženski del društva pa je poskrbel za sladice. Dan smo v senci dreves prijetno preživeli, druženja se je udeležilo kar 65 ljudi. Izlet ktrem jezerom in v Logarsko dolino Prvo septembrsko nedeljo smo se odpravili na izlet med jezera, visoke vršace in v prelepo Logarsko dolino. Zanimanje za izlet je bilo zelo veliko, avtobus smo napolnili z 49 potniki. Ob sedmih zjutraj smo se zbrali na parkirišču bolnišnice v Šempetru ter se podali na pot. Prvi postanek je bil v vasici Zbilje, ki je znana po Zbiljskem jezeru. To akumulacijsko jezero je nastalo z zajezitvijo reke Save za potrebe Hidroelektrarne Medvode. Na jezeru se izvajajo vodni športi ali le oddih v čudoviti naravi. V lepem okolju smo se sprehodili in se nadihali svežega zraka. Podali smo se okoli jezera ali čez most, ki povezuje Zbilje z vasico Valburga. Nato smo nadaljevali pot do Preddvora, ki je hkrati središče ene najmanjših občin v Sloveniji. Občina se ponaša z bogato kulturno-zgodovinsko preteklostjo. Ogledali smo si grad Hrib, ki izhaja iz 16. stoletja in je namenjen turističnim dejavnostim. Leži na idiličnem mestu, na hribčku med reko Kokro in umetnim jezerom Cr-nava. Okolico gradu bogati prekrasen park, katerega posebnost je jesenov drevored, ki se ga je prijelo ime poročni dre- vored. Legenda pravi, daje mladoporočencema, ki se sprehodita skozi ta drevored, zagotovljena 50-letna zvestoba. Nato smo se sprehodili do jezera Crnava pri hotelu Bor, kjer smo si vzeli čas za počitek. Po ogledu drugega jezera smo se podali do naslednjega nekoliko više, do Planšarskega jezera na Jezerskem. Ob jezeru vsako leto poteka »ovčarski bal«, na njem so glavna znamenitost ovce jezersko-solčavske pasme. Jezersko je bilo znano tudi kot naravno klimatsko zdravilišče. Nedaleč stran si lahko še danes ob izviru postrežete z jezersko slatino. V prijetnem gostišču smo si vzeli čas za pozno kosilo. Po kosilu smo se podali naprej, in sicer čez Jezerski vrh na avstrijsko stran v dolino reke Bele in od tam čez Pavličevo sedlo spet v Slovenijo, v Logarsko dolino. Pot je dolga dobrih sedem kilometrov in je stisnjena med več kot 2000-metrske vršace. S svojimi naravnimi znamenitostmi privablja predvsem ljubitelje narave in sprostitve na svežem zraku. Polni lepih vtisov smo nato v poznih popoldanskih urah krenili proti domu. Izlet na Sabotin, ogled Parka miru in muzeja Na začetku oktobra smo se z zbirališča v Novi Gorici z avtomobili zapeljali proti Goriškim brdom. Na Sabotinu nas je pričakal vodnik, ki nas je v približno dveurnem ogledu popeljal po Parku miru in kavernah iz prve svetovne vojne. Sabotin, ki ga je Soča ločila od Svete gore in je tako postal ponosen samotar, pohodniku ponuja več, kot bi mu pripisali ob pogledu iz dolin! Ponaša se namreč z bogato družbeno zgodovino. Sabotin ni le še en hrib, Sabotin spominja in opominja. Pomirja in združuje. Sabotin je Park miru. Ogledali smo si muzejsko zbirko, ki je posvečena prvi svetovni vojni in soški fronti ter vojni za osamosvojitev Slovenije inje urejena v stražnici. Tam je tudi informacijska točka, kjer je na voljo več informacij o značilnostih in zgodovini tega hriba. Uživali smo tudi v razgledu, videli smo vse do morja. Po ogledu smo se zbrali ob toplem obroku, sledilo je še kratko druženje, preden smo se z avtomobili spet podali v dolino. Tudi to nedeljo so naši člani, druženja se nas je udeležilo 26, lepo preživeli. DLB Nefron: Pohod s piknikom »TEKSTBarbara Padušek V nedeljo, 13. septembra, smo se zbrali člani društva Nefron in lep zgodnjejesenski dan izkoristili za pohod okoli Smartin-skega jezera. Ob tem jezeru je zelo lepo urejena učna pot, zato smo izkoristili to krožno pot za naš pohod, saj so se lahko nanj podali tudi starejši člani društva. Učna pot ima postavljenih več tematskih učnih tabel, pri katerih smo se ustavili in si jih prebrali. Tako smo se naučili kakšno novo dejstvo o tem akumulacijskem jezeru, kot je na primer, kakšne ribe, dvoživke, ptiči in druge živali živijo v jezeru in ob njem, prav tako pa kakšno rastje ga obdaja in kaj raste v vodi. Nekateri naši člani so avtomobile pustili v Novi vasi v Celju in tudi pot do Smar-tinskega jezera prehodili peš. Vreme je bilo čudovito in dosti okoli jezera. Ustavili smo se tudi v čolnarni Muzelj in si privoščili malo počitka ob kavici. Pohod smo končali s piknikom pri Pušn šanku. Hrano z žara in »na žlico« nam je pripravil naš član Matjaž Pinter, naše članice pa so spekle domače pecivo, s katerim smo se prav radi posladkali. Zbralo se nas je 48 članov, tudi kar nekaj novih in transplantiranih, s katerimi se ne srečamo prav pogosto. Ob dobri jedači in pijači smo kramljali in se družili pozno v popoldan. Prehranska delavnica društva Nefron Člani društva Nefron smo se 27. septembra zbrali v prostorih gostišča Fink v Slovenskih Konjicah na zanimivi prehranski delavnici s predavanjema. Že pred nekaj meseci smo se na seji društva odločili za temi letošnje prehranske delavnice. Sestra Elica Lampreht, ki je v našem dializnem centru odgovorna za ozaveščanje pacientov o pravilni prehrani in tudi sledi vsebnostim beljakovin, albuminov in hemoglobina v krvi pri vsakem pacientu v daljšem časovnem obdobju, je opazila, da je kar nekaj bolnikov, ki imajo te vrednosti nižje od priporočenih. Zato je pripravila predavanje o beljakovinski prehrani dializnega pacienta in o vsebnosti fosfatov, v katerem je razčlenila, zakaj morajo dializni pacienti pojesti določeno količino beljakovin (1,2 g beljakovin na 1 kg telesne mase), kako in zakaj se beljakovine med dializo izgubljajo, kako jih nadomestimo in zakaj je ob tem seveda zelo pomembno pravilno jemanje vezalcev fosfatov. Magistra farmacije Alja Jeseničnik pa je pripravila predavanje z naslovom Kronična ledvična bolezen - zakaj bolniki potrebujejo zdravila. Predstavila je vrste zdravil, kako nam pomagajo, zakaj in kako imajo stanske učinke, kako jih je treba redno in pravilno dozirati in se držati navodil lečečega zdravnika. Posebej je poudarila, da bi si moral vsak pacient voditi tudi svoj seznam zdravil, da različni lečeči zdravniki ne bi začeli podvajati predpisanih zdravil. Predavanji sta se navezali druga na drugo in zatem je stekla tudi razprava, na vprašanja sta prijazno odgovarjali obe predavateljici. Po resnih temah je sledilo kosilo, ki je bilo prilagojeno dializnim pacientom: bilo je brez velike vsebnosti kalija in fosfata in z veliko beljakovin, saj smo hoteli tudi praktično prikazati pravilno oblikovan oziroma sestavljen glavni obrok dializnega pacienta. »tekst: Milan Fridauer - Fredi » karikatura: Aljana Primožič Fridauer » K pameti sem prišel po čisti bedariji. » Iščem dobrotnika, ki bi mi vsak dan dolival kurilno olje na ogenj. » Kdor visoko leta, rad z jezikom opleta. » Na črve dvoma prijemlje resnica. »Tisti, ki se ti hitro prislinijo, te še hitreje popljuvajo. »Če imaš polne roke dela, ne moreš imeti polnih rok denarja. » Ne samo, da se je name prilepila kot hobotnica, na koncu mije dala še tinto za piti... » Doma te bodo spoštovali ie, če boš dober kot sosedov kruh. » Ne verjemite čebelarju, ki zagotavlja, kako ljubi in cenite garaške živalce... Delajo mu namreč samo za malico in streho nad glavo. » Po župi priplavalo, po pečenkah odplavalo. MOJ MOŽ SE \ PO TRANSPLANTACIJI LEDU1CE. POČUTI VELIKO MLflJŠESA... L—— iciJiX 'ELI KO/ Dachau kot fitnes center »tekst Toni GašperiE Marsikje in marsikdaj bi bilo dobro ljudi zaščititi pred borci za človekove pravice. (T. G.) Prva pravljica, ki mi pride na misel, je Rdeča kapica. Ljubka deklica nese babici, ki sama živi v koči na robu gozda, košarico dobrot, a naleti na hudobnega, krvoločnega volka. Ta z zvijačo pride do starke, jo poje, se uleže v njeno posteljo in čaka na punčko, da bo snedel tudi njo. In jo res! Zadevo razreši lovec, ki razreže volku trebuh, da iz njega skočita babica in Kapica, mu vamp napolni s kamenjem in zverina konča v vodnjaku. Kruto, a poučno: hudobija j e kaznovana. Pravljice nas učijo, da bomo nagrajeni, če bomo pošteni, pogumni, odkritosrčni, prijateljski, dobri, radodarni - in kaznovani, če ne bomo takšni. Če bomo hudobni, prevarantski, sovražni namesto prijateljski, če bomo namesto resnice častili laž, če bomo odprtost zamenjali z zvijačnostjo. V otroško dušo, ki srka življenjske modrosti, kot pije spužva vodo, pravljice skozi zadnja vrata vbrizgavajo otrokom spoznanja, kakšni naj bodo, da jih ne bo nikoli v življenju sram pogledati se v ogledalo. Ki si ga bodo nastavili sami ali jim ga bo nastavil kdo drug. Pa so se pojavili čistuni, ki se jim zdijo pravljične zgodbe in zgodbice preveč krute, polne krvi, kar bi lahko pri otrocih povzročilo stres. Že prej so začeli opozarjati na risanke, na Toma in Jerryja. Mlatita in razstreljujeta se kot nora. To naj bi otroke navajalo na nasilje, na nestrpnost, kar naj bi jim, nedolžnim in nepregnetenim s krutostjo sveta, zniževalo toleranco. Kot da bi bil resnični svet v vato zavita milina, kot da vlada med ljudmi brezpogojna ljubezen, kot da ni nikjer na tem ljubem svetu nobene vojne, v kateri letijo po zraku deli človeških teles, prave roke, prave noge, prave glave! Ne glave ljudi iz nekega vzporednega sveta, ampak deli teles ljudi, živečih v Afriki, daleč stran od nas, daleč od naših oči in naših src. Ali kje drugje v nemirnem svetu, kjer so nafta, dragulji, plin ali zlato najmanj svetlobno leto pred ljudmi. Pa so začeli menjati konce pravljic. Nič več ubijanja hudobnih, nič več kaznovanja nasilnih, tistih, ki ubijajo druge. Kajti ti imajo denar, in kdor ima denar, ima vse! In čast in oblast. Trend lepšanja našega bivanja na planetu Zemlja se je od spreminjanja koncev risank in pravljic veselo preselil na ameriške univerze. Odkar se je neka študentka onesvestila, ko so se na predavanju pogovarjali o posilstvih, takšne in podobne teme v predavalnicah ameriških univerz niso več zaželene oziroma dobijo zeleno luč le, če v to privolijo študentje. Za nestrpno vedenje imajo že to, če kdo uporabi besedo črnuh ali če profesor vpraša študenta, kje se je rodil, kajti da že s tem vprašanjem sumi, da ne gre za čistokrvnega Američana. Ob prebranem in slišanem razmišljam, kako bi preuredil Prešernovega Povodnega moža, ki v pesmi zapelje zalo Uršiko v valove Ljubljanice, kajti to nasilno dejanje lahko močno zamaje in prizadene čustveno podobo občutljivejših osnovnošolcev ali študentov slovenskega jezika. Naduta in domišljava Ljubljančanka je bila za svojo narcisoidno zagledanost vase kaznovana z izginotjem v valovih reke, ki teče skozi naše glavno mesto. S pesmijo se lahko naučimo, da je skromnost lepa čednost, toda do tega spoznanja lahko pridemo tudi s pomočjo manj krutega dejanja. Učeče lahko preusmerimo k potezam Frančiška, ki nikogar ne utaplja, da bi nam povedal in nas prepričal, naj bomo skromni, ne pa grabežljivi in požrešni, kot smo bili do zdaj, če želimo priti v božje kraljestvo, kjer je verjetno veliko več prostora kot v vročem peklu ali v temperaturno nedoločenih vicah. Kako prihajajočim rodovom neboleče in ne preveč stresno prikazati koncentracijska taborišča, v katerih je končalo življenje na stotisoče ljudi? Jim povedati resnico in tvegati, da bo kdo pristal na tleh, se morebiti razjokal in začel razmišljati, kako hude stvari so -izmi, v imenu katerih se je vse to dogajalo? Ali jim razmere in kruta početja v krajih, kjer je bilo življenje vredno manj od naboja, prikazati kot letovišča za Jude, Cigane, Slovane, geje? Kot fitnes centre z imeni Dachau, Treblinka, Rab, Auschwitz? Plinske celice kot sobe za povečanje adrenalina? Verjemite: še bolj bi nas radi naredili butaste, kot so nas že. Da bi lahko počeli z nami, kar bi se jim zljubilo. Da bi nam lahko prodajali breje kokoši. Da bi še bolj množično gledali Velike brate, Kmetije, Sanjske poroke in podobna jajca. Da bi ob tem pozabili na lačne, na otroke, ki delajo po dvanajst in več ur v rudnikih diamantov, da ne bi videli obrezanih žensk, klošarjev, spečih v vežah blokov, umirajočih, ker so za zdravljenje njihovih bolezni zdravila predraga, da ne bi opazili, kako zastrupljajo reke, zemljo, zrak, kako uničujejo gozdove, iztrebljajo že napol iztrebljene živalske vrste ali kako v laboratorijih ustvarjajo smrtonosne bakterije. Pa še in še. Izključili bi radi naše možgane, nas priključili na računalnike, da bi ob pritisku na tipke vzklikali: »Alah je velik!«, »Bog živi Ameriko!«, »Naj živi demokracija!« ali kaj še bolj neumnega. Ko se boste naslednjič peljali z avtomobilom z družino na izlet in bo na cesti povožena muca, nikar otroku ne zatiskajte oči! Tudi povožena muca je življenje in čim prej se otrok sooči z njim, tem bolje zanj. Od izida prejšnje številke Ledvice smo se v Dializnem centru Kobarid dogovorili s tamkajšnjimi ponudniki nastanitvenih kapacitet in izboljšali ponudbo za bolnike, ki prihajajo na počitniško dializo v Posočje. Po novem sta na voljo dve nočitveni kapaciteti - poleg penzion hotela Boka****, ki ima 50 ležišč in je tik pod mogočnim slapom Boka, tudi Apartma Brnat*** za dve osebi v Kobaridu, ki je od dializnega centra oddaljen 50 m. Nove cene bodo veljale do 31. decembra 2015 oziroma do preklica ponudbe. Cene nočitve so zelo ugodne in primerljive s cenami v hotelu Arcus v Medulinu. Ceniki so na voljo tudi na spletni strani http://www.dializakobarid.si/dializa/. Po novem dogovoru z Zvezo članom društev ledvičnih bolnikov, ki imajo dializo v dializnem centru Kobarid, ni treba uveljavljati povrnitve dela stroškov za bivanje, ker plačate bivanje po subvencioniranem ceniku na recepciji hotela ali apartmaja (plačilo kot v Medulinu). Prav tako ni treba plačati participacije v znesku 20 evrov, saj pridete k nam z napotnico svojega zdravnika. Če bi potrebovali prevoz na dializo iz hotela Boka, nam dostavite tudi nalog za prevoz, ki ga prav tako izda vaš zdravnik. Bolnik lahko v enem letu izkoristi samo eno letovanje v okviru socialnega programa počitniške dialize. Navajamo možnosti za bivanje in navodila, kako naj se bolnik prijavi za dializo v Kobaridu. Dializni center Kobarid Trg svobode 4, 5222 Kobarid Telefon: 05 3891406 ali 08 2051645, faks: 05 3891407 E-naslov: dc.kobarid@siol.net, www.dializakobarid.si Aparati: imamo aparate Fresenius 4008s in 5008 Vrsta dialize: hd ali hdf, dvoigelna ali enoigelna, mogoča tudi dializa prek katetra Čas dialize: ponedeljek, sreda, petek dopoldne od 8. ure dalje Ne dializiramo bolnikov, pozitivnih na hepatitis, HIV in MRSA. Navodilo: Pacient se mora napovedati 14 dni pred začetkom dopusta, da mu lahko potrdimo prost želeni termin oziroma mu sporočimo, kdaj so mogoči prosti termini dopustovanja. Pacient tudi sporoči, ali želi, da mu dializni center uredi bivanje, ali pa bo bival v lastni režiji. Pomembno! Najmanj 14 dni pred prihodom mora pacient poslati po e-pošti ali faksu naslednje dokumente: napotnico nefrologa, I poročilo - dializni list o zdravljenju z zadnjimi izvidi, ki ga podpiše pristojni zdravnik, I izvid markerjev HBsAg in HIV ter MRSA, ki morajo biti negativni, če pacient biva zunaj Kobarida in potrebuje prevoz na dializo, potrebuje še nalog za prevoz. Pričakujemo vas na oddihu v dolini smaragdne reke Soče! Božidar Kanalec, Skrbnik ZDLBS za počitniško dializo Posočje Posebna ponudba za nastanitev dializnih bolnikov dializnega centra Kobarid v penzionu Boka Termin 1 3. 2015-31. 6. 2015,1.10.-31.10. 2015 3-dnevni paket: nočitev z zajtrkom: 34,29 €/osebo (11,43 € na dan) polpenzion: 46,29 €/osebo (15,43 € na dan) polni penzion: 73,29 €/osebo (24,43 € na dan) 5-dnevni paket: nočitev z zajtrkom: 56,15 €/osebo (11,23 € na dan) polpenzion: 76,15 €/osebo (15,23 € na dan) polni penzion: 121,15 €/osebo (24,10 € na dan) 7-dnevni paket: nočitev z zajtrkom: 72,10 €/osebo (10,28 € na dan) polpenzion: 100,31 €/osebo (14,33 € na dan) polni penzion: 128,31 €/osebo (18,33 € na dan) Termin 2 7.-30. 9. 2015 3- dnevni paket nočitev z zajtrkom: 49,28 €/osebo (16,43 € na dan) > polpenzion: 64,29 €/osebo (21,43 € na dan) polni penzion: 91,29 €/osebo (30,43 € na dan) 5-dnevni paket: nočitev z zajtrkom: 49,29 €/osebo (16,43 € na dan) > polpenzion: 106,15 €/osebo (21,23 € na dan) > polni penzion: 152,15 €/osebo (30,43 € na dan) 7-dnevni paket: nočitev z zajtrkom: 111,51 €/osebo (15,83 € na dan) polpenzion: 147,91 €/osebo (21,13 € na dan) > polni penzion: 209,51 €/osebo (29,93 € na dan) P KG turizem in gostinstvo d. o. o, Žaga 156/A, 5224 Srpenica, email: penzion@boka-bovec.si, TRR Nova KBM: SI56 0475 3000 1316 776, D. Š.: SI78131391 Posebna ponudba za nastanitev dializnih bolnikov dializnega centra Kobarid v apartmajih Brnat Cena na eno nočitev je 16,43 €. Velja, če izkoristi nočitev tudi dializni bolnik, ki ima vsaj eno dializo v dializnem centru v Kobaridu. Cena ne vključujejo turistične takse. Apartmaja sta v središču Kobarida v prvem in drugem nadstropju v Krilanovi ulici 4, 50 metrov od dializnega centra. Obsegata bivalno enoto za dva in dodatno ležišče. Apartmaje nov, moderno oblikovan, velik 40 kvadratnih metrov in ima kopalnico, kuhinjo, skupno ležišče, zunanjo teraso, tv siol, WiFi. Možen parkirni prostor. UGODNOSTI 43 Ugodnosti Sava Hotels S- Resorts Hoteli Sava Turizem d. d. ponujajo ugodnosti za člane društev ledvičnih bolnikov, če se odločijo za najmanj 7-dnevno bivanje v njihovih hotelih, in sicer v obdobju od 15. marca do 31. decembra 2015. Dopustovanje nudijo v naslednjih hotelih: Terme 3000: hotel Termah*** Zdravilišče Radenci: hotel Radin**** Terme Banovci: hotel Zeleni gaj*** Terme Lendava: hotel Lipa*** Terme Ptuj: grand hotel Primus**** Cene: Grand hotel Primus: cena polpenziona v dvoposteljni sobi znaša 44 € na osebo na noč doplačilo za enoposteljno sobo znaša 10 € na dan prijavnina 1€ po osebi Drugi hoteli: cena polpenziona v dvoposteljni sobi znaša 39 € na osebo na noč doplačilo za enoposteljno sobo znaša 10 € na dan prijavnina 1€ po osebi V ceno je vključeno: neomejeno kopanje celodnevno kopanje na dan odhoda uporaba kopalnega plašča vstop v svet savn 1 x dnevno (Terme Lendava in Terme Banovci 1 x v času bivanja) Rezervacijo kapacitet član društva izvede sam po faksu ali elektronski pošti. Rezervacija mora vsebovati: ime turističnega objekta število oseb (enoposteljna ali dvoposteljna soba) storitev (polpenzion ali polni penzion) termin prihoda in odhoda podatke o gostu Sava Turizem d.d. Terme 3000 Kranjčeva 12, 9226 Moravske Toplice, Slovenia, EU Mobile: +386 31 341 999 Phone: +386 2 512 21 61 Fax: +386 2 548 16 07 E-mail: niko.huber@sava.si http://www.sava-hotels-resorts.com Zveza bo v okviru socialnega programa počitniška dializa sofinancirala bivanje članom, ki potrebujejo dializo. Višina sofinanciranja stroškov znaša 50 odstotkov tedenskega bivanja v Medulinu, to je 60,00 evrov. Koristniku bo ZDLBS izdala naročilnico za vrednost 60,00 € za ene zgoraj navedenih term ob predhodni rezervaciji. Bolnik lahko v okviru socialnega programa počitniška dializa izkoristi samo eno ugodnost v tekočem letu (torej počitniška dializa v Medulinu, ali Kobaridu, ali v hotelih Sava Turizem). Popusti za člane društev ZDLBS Popusti za člane DIB Ljubljana Cvetličarna Palma: 10 % popusta na vse izdelke Ptujska cesta 110, 2000 Maribor, tel: (02) 42 60 800 Frizerski studio Cikcak: 10 % popusta na vse storitve Ptujska cesta 95, 2000 Maribor, gsm.: 041 374-593 - potrebno predhodno naročilo Frizerski studio Anja: 10 % popusta na vse storitve Vrazova 26, Maribor, tel.: 070 754 221 Tekstil Teja: 10 % popusta Ptujska cesta 97, 2000 Maribor, tel.: (02) 462 27 21 Obutev Teja: 10 % popusta Bevkova ulica 2, 2000 Maribor, tel.: (02) 388 25 50 Okrepčevalnica Zala: 5 % popusta Ptujska cesta 95, 2000 Maribor, tel.: (02) 46116 12 Foto M: 15 % popusta na storitve pri plačilu z gotovino Prvomajska ulica 26, 2000 Maribor, tel.: (02) 426 07 93. Po dogovoru je mogoče fotografiranje tudi zunaj delovnega časa, tel: 070 850 558. Zdrava prehrana in zeliščni izdelki Se pa še: 5 % popusta na vse izdelke Ptujska cesta 97, 2000 Maribor, tel.: (02) 46 11 701 Ko boste uveljavljali popust, morate predložiti člansko društveno izkaznico (plačana mora biti članarina za tekoče leto) in osebno izkaznico. Cvetličarna Anja, Petkovec 5,1373 Rovte, in Cvetličarna vrtnica, Notranjska cesta 16,1380 Cerknica, dajeta članom Društva ledvičnih bolnikov Ljubljana 10 % popusta na plačilo z gotovino in 7 % popusta na plačilo s kartico. Popust velja za vse blago: rezano cvetje, lončnice, darila, sveče, žalne ikebane in vence, poročno floristiko, zelenjavne sadike, balkonsko cvetje, trajnice, urejanje vrtov in grobov, pogrebne storitve in drugo. Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije Prisojna 1 1000 Ljubljana infopzveza-dlbs.si LULULu.zveza-dlbs.si Predsednik Jože Ocvirk (j.ocvirk@zveza-dlbs.si) Društvo ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec Gosposvetska 1 2380 Slovenj Gradec dlb.slogradec@zveza-dlbs.si LULuiu.drustvo-dlbsg.si Predsednica Vera Merc Društvo ledvičnih bolnikov Pomurja Ul. dr. Vrbnjaka št. 0, Rakičan 9000 Murska Sobota dlb.pomurja@zveza-dlbs.si Predsednica Majda Sukič Društvo ledvičnih bolnikov Viva Vojnik CestavTomažBA 3212 Vojnik dlb.viva@zveza-dlbs.si Predsednik Jože Soršak Društvo ledvičnih bolnikov Lilija Maribor Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor dlb.lilija@zveza-dlbs.si tel. 02 3212/21 Predsednica Jasna Tropenauer Društvo ledvičnih bolnikov Nefron - Celje Kersnikova 21 3000 Celja dlb.nefron@zveza-dlbs.si Predsednica Barbara Padušek Društvo ledvičnih bolnikov severno-primorske regije Ulica padlih borcev 13 5290 Šempeter pri Gorici dlb.sep@zveza-dlbs.si tel. 05 393 00 54,05 393 00 53 LULULu.dlb-sempeter.si Predsednica Marija Drnovšček Društvo ledvičnih bolnikov Zasavja Rudarska cesta 1 1420 Trbovlje dlb.zasavja@zveza-dlbs.si Predsednik Branko Šikovec Društvo ledvično bolnih južne Primorske GramscijevtrgS 0000 Koper dlb.jup@zveza-dlbs.si tel. 051015 358 Predsednica Ingrid Mihelj Šuc Društvo ledvičnih bolnikov Ptuj Bolnišnica-dializa Potrčeva c. 25,2250 Ptuj dlb.ptuj@zveza-dlbs.si tel. 02/4915 32 Predsednik Boris Antolič Društvo dializnih in ledvičnih bolnikov Celje Splošna bolnišnica Celje Cblakova 5,3000 Celje dlb.celje@zveza-dlbs.si Predsednik Jože Ocvirk Društvo ledvičnih in dializnih bolnikov Krško Leskovškova c. 29 82/0 Krško dlb.krsko@zveza-dlbs.si tel. 0/4908442,0/81400 03 Predsednica Mežika Botko Društvo ledvičnih bolnikov Posočja Trg svobode 4 5222 Kobarid dlb.posocja@zveza-dlbs.si LULULU.dlbp.Si Predsednik Božidar Kanalec Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana Prisojna 1 1000 Ljubljana dlb.ljubljana@zveza-dlbs.si LULULu.dlb-ljubljana.org Predsednik Mirko Marenče ' Prijavnica za nove člane 1 1 Podpisani želim postati član. ime in priimek navedite, katerega društva ledvičnih bolnikov 1 Rojstni datum: , sem ledvični bolnik / svojec / zdravstveni delavec / podpornik. dan, mesec, leto obkrožite ustrezno 1 Za člane bolnike: Zdravim se ambulantno / s hemodializo / peritonealno dializo / sem transplantiran. 1 obkrožite ustrezno i Datum kronične ledvične odpovedi: i Status: dijak/študent / zaposlen / brezposelen / upokojen. obkrožite ustrezno ! Naslov člana: i Telefonska številka: i Spletni naslov: Podpis: i Podpisani se strinjam, da se moji podatki uporabijo za statistično obdelavo za namene Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije in društva ledvičnih bolnikov. Izjava je v skladu z zakonom o varstvu osebnih podatkov, i Prijavnico pošljite na naslov društva, katerega član želite postati, ali Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Naslednja številka revije Ledvica bo izšla marca 2016 »Prispevke sprejemamo do i. marca 2016 »Pošljite jih na elektronski naslov urednice: m.lorencic@zveza-dlbs.si »Rokopise in fotografije pošljite na naslov: ZDLBS [za Ledvico), Prisojna i, 1000 Ljubljana »Telefonska številka urednice: 041/747 963