poročilo 347 ta se namreč razlikuje glede na okolje (Thor-nicroft et al. 2009). ukrep za destigmatizacijo oseb s težavami z duševnim zdravjem med zaposlitvenimi svetovalci in svetovalkami STIGMATIZACIJA IN DUŠEVNO ZDRAVJE Osebe s težavami z duševnim zdravjem so v običajnem delovnem okolju žrtve sti-gmatizacije in diskriminacije pri dostopu do zaposlitve (Wojtowicz-Pomierna 2003, Brohan et al. 2012). Študija INDIGO o izkušnjah z diskriminacijo (Thornicroft et al. 2009) - zajela je 732 anketiranih oseb s shizofrenijo v 27 državah - kaže, da je 29 % oseb doživelo diskriminacijo v času iskanja zaposlitve, 29 % pa pri ohranjanju zaposlitve. Problem je še bolj žgoč za mladostnike in mlajše odrasle, saj v tem obdobju lahko sovpadejo tveganja, ki spremljajo dostop do poklicnega življenja, in prva znamenja duševne bolezni. V tem kontekstu Erving Goffman (1963) poudarja pomen samostigmatizacije, torej stigmatizacije, ki jo uporabniki in uporabnice izvajajo nad samimi seboj, in pomen pričakovane stigmatizacije ali diskriminacije, torej vedenjskih sprememb, s katerimi bi se izognili situacijam, v katerih je stigmatizacija pričakovana. Študija INDIGO tudi kaže, da pričakovano stigmatizacijo sicer omenjajo vsi udeleženci raziskave ne glede na evropsko državo, v kateri so opravljali raziskavo, v nasprotju z diskriminacijo, ki jo zares doživljajo, DESTIGMATIZACIJA: UČINKOVITI UKREPI, KI VKLJUČUJEJO UPORABNIKE IN UPORABNICE Izraz destigmatizacija označuje hkrati boj proti diskriminaciji (različna obravnava enakih lastnosti) in proti stigmatizaciji (negativen odziv na določeno skupino, predvsem pa vedenje) in je posledica kompleksnega procesa. Prvi poskusi destigmatizacije so temeljili na načelu, da bi s spreminjanjem reprezentacij, znanja in naravnanosti lahko spremenili tudi vedenje. Osebe, ki so imele negativne predsodke zaradi napačnih predstav o duševni bolezni (denimo nepredvidljivost oseb s shizofrenijo), so se namreč vedle najbolj diskriminatorsko. To pomeni, da bi morali te napačne predstave preprosto popraviti. Toda realnost ni tako preprosta (Giordana et al. 2010, Stuart 2008). Enega prvih ukrepov za destigmatizacijo na mednarodni ravni od leta 1996 izvaja Svetovno psihiatrično združenje (WPA) s programom Odprimo vrata (Open the Doors). Tako kot omenjeni ukrepi tudi ta temelji na ideji, da bi z boljšim objektivnim poznavanjem psihiatrije - vzrokov psihiatričnih simptomov, njihovih »nevrobioloških« značilnosti - lahko zmanjšali stigmatizacijo duševne bolezni. Toda nazadnje so ugotovili prav nasprotno. Ljudje se kljub boljšemu poznavanju vzrokov in celo strinjanju, da so težave z duševnim zdravjem izraz bolezni, ne znebijo strahu, njihova želja po ohranjanju socialne razdalje do duševnih bolnikov in bolnic pa se krepi. Svetovno psihiatrično združenje (WPA), Svetovna zdravstvena organizacija in razna politična poročila o francoskem zdravstvenem sistemu (Couty 2009, Ministrstvo za zdravje 2012) so boj proti stigmatizaciji večkrat opredelili kot prednostno nalogo na področju javnega zdravja. Njihova poročila in druge študije so opozorili tudi na ekonomske stroške stigmatizacije (Sharac et al. 2010). Ta pomemben vidik navajajo celo v sklepih konference o javnih kampanjah za destigmatizacijo leta S 2010 (Clement et al. 2010). Na tej konferenci «5 so opredelili dejavnike učinkovitosti ukrepov | destigmatizacije. Povezalo se je 32 strokovnja-~ kov, da bi pretresli najučinkovitejša sporočila I javnih kampanj za destigmatizacijo duševnih = bolezni. Štirje od petih strokovnjakov so se § strinjali, da so sporočila (Thornicroft et al. I 2008), ki opisujejo možnost okrevanja osebe z duševno boleznijo, in sporočila, pri katerih 1 oseba z duševno boleznijo neposredno nago-i varja javnost, učinkovita (Pinfold et al. 2003 a). ® Hkrati pa je bilo sprejeto »precejšnje« soglasje, i torej soglasje 70 % strokovnjakov, da so lahko učinkovita tudi tista sporočila, ki obveščajo o visoki prevalenci duševnih bolezni v splošni populaciji, ter sporočila, ki se sklicujejo na človekove pravice in poudarjajo pomen socialne vključenosti duševnih bolnikov in bolnic. Usmerjene intervencije, ki so vključevale tudi pričevanja oseb z izkušnjo duševne bolezni, so pozitivno vplivale zlasti na prepričanja strokovnjakov, ki imajo stik z osebami z duševnimi težavami (Thornicroft et al. 2009, Pinfold et al. 2003 b). Pokazalo se je, da je socialni stik z osebami z duševno boleznijo lahko učinkovita sestavina v ukrepih, ki so usmerjeni k zmanjševanju stigmatizirajočega vedenja mladih v šolskem okolju, policistov, novinarjev in članov duhovščine (Thornicroft et al. 2009, Pinford et al. 2003 a, Spencer et al. 2011, Tew et al. 2004). Ker je pričakovana diskriminacija pomembna in jo je mogoče zaznati v vseh kulturah (opazili so jo tudi v raziskavi INDIGO), je treba poudariti, da moramo ukrepom za de-stigmatizacijo nameniti posebno pozornost, saj bo posameznik z duševno boleznijo le tako lahko izboljšal svojo samopodobo. Razlike v dostopu oseb z duševnimi boleznimi do oskrbe, stanovanja, poklica, materialna prikrajšanost in prikrajšanost v osebnih odnosih se lahko pojavijo zaradi diskriminatorskega in stigma-tizirajočega vedenja drugih, prav tako pa tudi zaradi samostigmatizacije. Ta povzroča opustitev iskanja prijateljev, ljubezenskih odnosov in dela. V tem kontekstu torej izboljšanje usmerjenosti splošne populacije do oseb s težavami z duševnim zdravjem in nekaterih ključnih okolij morda ne bo zadostovalo, če se bodo osebe z duševno boleznijo hkrati še naprej izogibale iskanju zadovoljstva zaradi strahu pred porazom in stigmatizacijo (Thornicroft et al. 2009). UKREP ZA DESTIGMATIZACIJO V PARIZU Videli smo, da so osebe s težavami z duševnim zdravjem v običajnem okolju pogosteje žrtve stigmatizacije in diskriminacije pri dostopu do izobraževanja in zaposlitve. Ta pojav zadeva predvsem nekatere mladostnike in mlajše odrasle, ki jih spremljajo zaposlitveni svetovalci in svetovalke, v Franciji denimo v organizaciji z imenom Lokalno poslanstvo (Missions Locales)1. Čeprav je razloge za težave, s katerimi se spopadajo mlajši odrasli, deloma treba iskati pri njih samih, saj se srečujejo s tveganji, ki spremljajo dostop do poklicnega življenja, in s pričakovano stigmatizacijo, pa njihove težave po drugi strani izhajajo tudi iz posebnosti spremljanja, ki poteka v okviru organizacije Lokalno poslanstvo. Omenjeni svetovalci morajo izpolniti svoje obveznosti in pokazati določene rezultate, saj naj bi mladim, ki jih spremljajo, priskrbeli zaposlitev ali omogočili izobraževanje, mladi s težavami z duševnim zdravjem pa si raje sami organizirajo čas, ko jih spremljajo svetovalci. Ker zanje veljajo enaki predpisi kot za druge, ti uporabniki in uporabnice pogosto opuščajo nadaljnje pogovore ali pa jim spodleti pri vseh predlogih, ki jih je pripravil njihov svetovalec ali svetovalka. Pri tem je treba upoštevati tudi negativne socialne dejavnike, povezane s socialno negotovostjo velikega števila teh oseb, torej z negotovostjo, ki vpliva na zdravje na splošno, zlasti pa na duševno zdravje (Cetaf 2009). Temu je treba dodati tudi nepoznavanje duševnih bolezni, celo stigmatizirajoče vedenje zaposlitvenih svetovalcev in svetovalk do oseb 1 Lokalno poslanstvo je center za pomoč mladim med 16 in 25 leti. Mlada oseba, ki jo sprejmejo, dobi osebnega spremljevalca glede na svoje potrebe. Svetovalci v sprejemnem centru morajo mladim priskrbeti odgovore na vprašanja glede zaposlitve, izobraževanja, stanovanja ali zdravja. s težavami z duševnim zdravjem. V Franciji je namreč oviranost zaradi duševnih težav šele pred kratkim postala pravno priznana, zlasti zaradi pritiskov uporabniških združenj. Šele zakon, sprejet 11. februarja 2005, ki zagotavlja enake pravice in možnosti, je osebe z duševnimi težavami jasno ločil od oseb z intelektualno oviranostjo. To posebnost še vedno slabo poznajo tisti, ki koordinirajo zaposlovanje v običajnem delovnem okolju. Navsezadnje to pomeni, da se zaposlitvenim svetovalcem in svetovalkam meja med psihičnimi težavami, ki jih lahko doživlja vsaka mlajša odrasla oseba, in pravimi psihiatričnimi težavami zdi precej zabrisana. Čeprav so bili izvedeni različni ukrepi za destigmatizacijo duševnih bolezni, pa v Franciji doslej še nobena študija ni opisala, kako takšni ukrepi vplivajo na akterje na področju zaposlovanja. Z ukrepi za destigmatizacijo, ki smo jih predlagali v raziskovalnem laboratoriju javne bolnišnice Maison Blanche v okviru evropskega raziskovalnega projekta EMILIA (krepitev moči uporabnikov in uporabnic služb duševnega zdravja prek integracije in ukrepov za vseživljenjsko učenje) na zahtevo Departmajskega načrta zaposlovanja delavcev z oviranostmi (Plan départemental d'insertion des travailleurs handicapés - PDITH), smo želeli upoštevati merila učinkovitosti, ki jih je opredelila mednarodna literatura (Greacen, Jouet 2012). Cilji dneva, namenjenega razvijanju občutljivosti Predlagali so nam, naj med zaposlitvenimi svetovalci in svetovalkami v departmaju Île de France organiziramo dan, namenjen razvijanju občutljivosti za oviranost zaradi težav z duševnim zdravjem. Ti dogodki so v skladu s priporočili mednarodne literature vključevali tudi plačanega uporabnika predavatelja (Jouet et al. 2010). Poglavitni cilj dogodka je bil boj proti stigmatizaciji, povezani z duševnimi boleznimi. Ta boj naj bi bil usmerjen ne zgolj proti prepričanjem o duševnih boleznih, temveč tudi proti občutkom, ki spremljajo socialno distanco do oseb z duševno boleznijo. e Departmajski načrt zaposlovanja delavcev a z oviranostmi v Parizu, ki podpira lokalne or- e s ganizacije za zaposlovanje, je strokovnjakom g iz organizacije Lokalno poslanstvo (Missions i locales) predlagal, naj sodelujejo pri pripravi i dneva, namenjenega razvijanju občutljivosti do oviranosti zaradi težav z duševnim zdravjem, b saj so izrazili zaskrbljenost glede obravnavanih e oseb. Zaradi velikega zadovoljstva udeležen- v cev na prvih dogodkih, namenjenih razvija- i nju občutljivosti, smo se odločili, da bomo d usposabljanje omogočili tudi svetovalcem in v svetovalkam, ki so izrazili enake težave, vendar | sodijo v druge institucije podporne mreže za r zaposlovanje v departmaju Île de France. j Nekatere od teh organizacij so pri zaposlo- 3 vanju podpirale zlasti osebe z oviranostmi: | Cap Emploi, Handipass, Departmajski center p za ljudi z oviranostmi (Maison départementale i des personnes handicapées), Podporna služba | za pomoč pri ohranjanju zaposlitve delavcev 3 z oviranostmi. Druge organizacije so enake < podporne storitve zastopale pri zaposlovanju | splošne populacije: pariški Zavod za zaposlo- 3 vanje, Pôle Emploi. Drugi udeleženci so imeli S drugačne naloge pri zagotavljanju pomoči na § področju zaposlovanja, na drugih hierarhičnih k ravneh in v drugačnih organizacijah: Združenje i neodvisnih strokovnjakov (Association des professionnels indépendants), ki vodi organizacijo za pomoč študentom in študentkam z oviranostmi (Mission handicap Universités), departmajske enote Direktorata za delo, zaposlitev in strokovno usposabljanje (Directions départementales du travail, de l'emploi et de la formation professionnelle), zdravniki, specialisti medicine dela v velikih podjetjih, ki izvajajo politiko zaposlovanja oseb s težavami z duševnim zdravjem. Vsebina dneva, namenjenega razvijanju občutljivosti Izobraževalne vsebine so vključevale dva dodatna vidika razvijanja občutljivosti: teoretska spoznanja (predstavili so jih psihiatri predavatelji) in izkustveno znanje (predstavili i so ga uporabniki predavatelji). Uporabniki <5 so sodeč po mednarodni literaturi, kot smo | videli, ključni pri zagotavljanju učinkovitosti ^ destigmatizacije. V prvem delu je psihiater ° predstavil pojme duševno zdravje, oviranost = zaradi duševnih težav in intelektualna ovirali nost. Potem je v posebnem modulu psihiatrijo I v Franciji umestil v zgodovinski kontekst in opisal epidemiologijo duševnih bolezni, nato > pa podrobneje predstavil anksioznost, motnje J razpoloženja in psihoze. e Drugi del dneva je bil namenjen pričevanju s uporabnikov in uporabnic psihiatrije in pogovoru o stališčih udeležencev in uporabnikov. Vsi uporabniki predavatelji, ki so sodelovali na dogodkih za razvijanje občutljivosti, so imeli diagnozo »psihoze« ali »shizofrenije«, en udeleženec pa diagnozo »mejne osebnostne motnje« in »depresije«. Njihove stopnje okrevanja so bile različne. V tem modulu je uporabnik predavatelj opisal svoj življenjski potek na splošno in v okviru medicinsko-so-cialnih in zdravstvenih služb. Potem so udeleženci uporabniku predavatelju postavljali vprašanja, povezana s težavami, s katerimi se kot zaposlitveni svetovalci in svetovalke srečujejo, ko sprejmejo osebo s težavami z duševnim zdravjem. Tedaj je uporabnik predavatelj lahko pomiril svetovalce in svetovalke, saj je pričal o nazadovanju bolezni oziroma okrevanju in jim zaupal osebne izkušnje z zdravstvenimi in medicinsko-socialnimi organizacijami. Uporabniki in uporabnice so poudarili pomen potrpežljivosti, ohranjanja povezave in usmerjanja, ki jim ga zagotavljajo svetovalci, čeprav rešitve glede zaposlovanja niso takoj na dlani in jim lahko tudi spodleti. Dan smo začeli s pisnim vprašalnikom, sledil je pogovor o pričakovanjih in potrebah udeležencev. Po začetnem pregledu trenutnega stanja smo s pogovorom omogočili sodelovanje zaposlitvenih svetovalcev in svetovalk in spodbudili njihovo dojemljivost ter jasno opredelili cilje dogodka; nameravali smo torej razvijati občutljivost za duševno bolezen, ne da bi hkrati usmerjali razpoloženja v skupini ali spodbujali izmenjavo primerov dobre prakse. Vodja raziskovanja v javni bolnišnici Maison Blanche, koordinatorica dogodka in doktorica izobraževalnih znanosti je imela ključno vlogo pri moderiranju, oblikovanju idej in povezovanju različnih modulov ter govorcev in govork, prav tako pa pri spremljanju čustvenih odzivov sodelujočih in podpiranju uporabnikov predavateljev. Zanje je bila referenčna oseba, ko so se pojavile težave, ki so bile posledice tega, da je bila to prva takšna strokovna izkušnja uporabnikov predavateljev. Pri oblikovanju vsebinskega dela dogodka smo upoštevali vidik uporabnikov in uporabnic, tako v pedagoškem pogledu kot glede dobrega počutja, posebno pozornost pa smo namenili pričevanju uporabnikov in uporabnic, izmenjavi mnenj s svetovalci in trenutkom, ko so se zaradi udeležencev morda počutili stigmatizirane. Evalvacija Ker so takšni ukrepi za destigmatizacijo v Franciji novost, smo morali ovrednotiti njihov vpliv na udeležence. Evalvacijski vprašalnik o prepričanjih, spoznanjih in občutkih, ki spremljajo socialno distanco do duševnih bolnikov in bolnic, je nastal na podlagi mednarodne literature (Link et al. 2004, Brohan et al. 2010). Sestavljal ga je kvantitativni in kvalitativni del, obsegal pa je tri stopnje evalvacije: vpliv dogodka, trenutno stanje prepričanj, spoznanj in želja po ohranjanju socialne distance do duševnih bolnikov in bolnic ter opredelitev potreb pri usvajanju koristnih spretnosti za opravljanje poklica. Na kvantitativni ravni smo upoštevali Thornicroftovo študijo o vplivih ukrepov za destigmatizacijo med angleškimi policisti, uporabili vprašalnik pred usposabljanjem in po njem, da bi lahko spremljali učinke vsakih šest mesecev, oblikovali pilotski vprašalnik na podlagi obstoječih virov in hkrati razvili tri stopnje evalvacije. V kvalitativnem delu pa smo s postavljanjem odprtih vprašanj ovrednotili spoznanja in prepričanja o duševnih boleznih, zdravljenju, znamenjih, pričakovanjih in odzivih udeležencev, torej zaposlitvenih svetovalcev in svetovalk in izobraževalnega kadra. Prav zdaj se ukvarjamo z analizo rezultatov evalvacije, objavili jih bomo pozneje. SKLEP Dogodek je bil izjemno uspešen. Odzivi udeležencev so bili tako pozitivni, da je De-partmajski načrt zaposlovanja delavcev z ovi-ranostmi (PDITH) poleg prvotno predvidenih organizacij razširil ponudbo o pripravi dneva, namenjenega razvijanju občutljivosti, še na deset drugih. Skupaj smo torej opravili osem takšnih dogodkov. Več delavcev je poudarilo pomen pričevanj uporabnikov in uporabnic, ki dopolnjujejo teoretski del pod vodstvom psihiatra. Neki udeleženec, ki je opisal sodelovanje uporabnikov predavateljev, je začetek usposabljanja komentiral takole: Kolegi, ki so prejšnji mesec opravili usposabljanje, so mi povedali, da je odlično. Komentarji udeležencev ob koncu dneva so bili ganljivi: Zelo zanimivo je bilo slišati za občutke nekega uporabnika. Pričevanja so pojasnila dopoldanski teoretski prispevek. Neki udeleženec pa je obžaloval, da ni bilo dovolj izmenjav s svetovalci. Na dogodku je sodelovalo 89 oseb. Dan, namenjen razvijanju občutljivosti za oviranosti zaradi težav z duševnim zdravjem med zaposlitvenimi svetovalci in svetovalkami, ki je v skladu s priporočili mednarodne literature s področja destigmatizacije potekal v sodelovanju z uporabniki in uporabnicami kot plačanimi predavatelji in predavateljicami, je bil eden prvih izkustvenih ukrepov za destigmatizacijo duševnih bolezni v Franciji. Po dogodku so bili udeleženci, zlasti zaradi prispevka sodelujočih uporabnikov in uporabnic psihiatrije v vlogi predavateljev in predavateljic, tako navdušeni, da je Departmajski načrt zaposlovanja delavcev z oviranostmi razširil svojo ponudbo o pripravi dneva, namenjenega razvijanju občutljivosti, na vse zaposlene v svoji organizaciji in na druge partnerske organizacije. Zdaj premišljujemo o dogodku, opravljamo dodatne raziskave o posebnostih izobraževalnih vsebin za razvijanje občutlji- vosti med zaposlitvenimi svetovalci in svetovalkami ter evalviramo teoretske prispevke. Marie Moineville, Emmanuelle Jouet, Tim Greacen Prevod iz francoščine: Mateja Petan VIRI Brohan, E., Slade, M., Clement, S., Thornícroft, G. (2010), Experiences of mental illness stigma, prejudice and discrimination: A review of measures. BMC Health Services Research, 25, 10: 80. Brohan, E., Henderson, C., Wheat, K., Malcol,, E., Clement, S., Barley, E. A., Slade, M., Thornícraft, G. (2012), Systematic review of beliefs, behaviours and influencing factors associated with disclosure of a mental health problem in the workplace. BMC Psychiatry, 12: 11. Cetaf (2009), La santé mentale des jeunes en insertion. Dostopno na: http://www.cnml.gouv. fr/iMG/pdf_20100325_RE_SAME.pdf (18. 10. 2102). Clement, S., Jarrett, M., Henderson, C., Thornícroft, G. (2010), Messages to use in population-level campaigns to reduce mental health-related stigma: Consensus development study. Epidemiologia e Psichiatria Sociale, 19, 1: 72-79. Couty E. (2009), Missions er organisation de la santé mentale et de la psychiatrie. Dostopno na: http://www.cgtlaborit.fr/UserFiles/File/ rapport%20Couty%202009%20Psychiatrie.pdf (18. 10. 2012). Gíordana, J.-Y., Angermeyer, M., Ballester Rosello, J., Benradía, i. (2010), La stigmatisation en psychiatrie et en santé mentale. issy Les Moulineaux : Elsevier Masson. Goffman, E. (1963), Stigmate. Pariz: Prentice-Hall. Greacen T., Jouet, E. (2012), Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie. Toulouse: Erès. Jouet, E., Flora, L. G., Las Vergnas, o. (2010), Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Pratiques de formation - Analyses, 58-59. Línk, B. G., Yang, L. H., Phelan, J. C., Collíns, P. J. (2004), Measuring mental illness stigma. Schizophrenia Bulletin, 30, 3: 511-541. S Ministrstvo za zdravje (2012), Plan Psychiatrie et 5 Santé Mentale 2011-2015. Dostopno na: http:// e www.sante.gouv.fr/iMG/pdf/Plan_Psychiatrie_et_ ^ Sante_Mentale_2011-2015.pdf (18. 10. 2012). ° piNFoLD, v., TouLMiN, H., THoRNiCRoFT, G., HuxLEY, ^ p. (2003 b), Reducing psychiatric stigma § and discrimination: Evaluation of educational e interventions in UK secondary schools. The British Journal of Psychiatry, 182: 342-346. = piNFoLD, v., Huxley, p., THORNiCROFT, G. (2003 a), | Reducing psychiatric stigma and discrimination: s Evaluating an educational intervention with the ■Ë police force in England. Social Psychiatry and s Psychiatric Epidemiology, 38, 6: 337-344. Sharac, J., McCrone, p., Clement, S. THORNiCROFT, G. (2010), The economic impact of mental health stigma and discrimination: A systematic review. Epidemiologia e Psichiatria Sociale, 19, 3: 223-232. Spencer, j., GoDoLpHiN, w., Karpenko, N. (2011), Can patients be teachers?: Involving patients and service users in healthcare professional's education. London: The Health Foundation. Stuart, H. (2008), Fighting the stigma caused by mental disorders: Past perspectives, present activities, and future directions. World Psychiatry, 7, 3: 185-188. Tew, j., Gell. C., Foster, S. (2004), Learning from experience: Involving service users and carers in mental health education and training. Nottingham: Higher Education Academy, NiMHE, Trent Workforce Development Confederation. Dostopno na: http://www.undergraduatelincoln. com/ccawi/publications/Learning%20From%20 Experience.pdf (18. 10. 2012). THoRNiCRoFT, G., BRoHAN, E., KASSAM, A., LEwiS-HoLMES, E. (2008), Reducing stigma and discrimination: Candidate interventions. International Journal of Mental Health Systems, 2: 3. THoRNiCRoFT, G., Brohan, E., Rose, D. (2009), iNDiGO Study Group: Global pattern of experienced stigma and anticipated discrimination against people with schizophrenia. Lancet, 31, 373(9661): 408-415. wojTowiCZ-poMiERNA, A. (2003), Sytuacja osob chorych psychicznie na rynku pracy w Polsce: Wybrane aspekty. V: Cechnicki, A., Kaszynski, H. (ur.), Przsziosc pracy dla osôb chorych psychicznie. Krakov: Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Psychiatri i Opieki Srodowiskowej (6373).