PALIATIVNA OSKRBA Jožica Červek, Branko Zakotnik Onkološki inštitut Ljubljana Povzetek Paliativna oskrba (PO) je aktivna, celostna oskrba bolnika z neozdravljivo in neobvladljivo boleznijo. Osnovi učinkovite PO sta strokovnost, ki temelji na ustrezni izobrazbi in dobra organiziranosti mreže PO, ki omogoča bolnikom dostopnost kadarkoli in kjerkoli jo potrebujejo. Uvod Definicija: Paliativna oskrba je aktivna, celostna oskrba bolnika z neozdravljivo, neobvladljivo boleznijo, ki bo s svojim napredovanjem povzročila smrt. Zajema: zdravstveno nego, obvladovanje bolečine in drugih telesnih simptomov, lajšanje psihičnih in socialnih težav in oskrbo bolnikovih duhovnih potreb. Namen paliativne oskrbe je vzdrževati optimalno kakovost življenja, z ozirom na vse bolnikove potrebe in pomoč svojcem med boleznijo, umiranjem in v času žalovanja. Terminalna oskrba ni sinonim za paliativno oskrbo, kot se pogosto enači, ampak je samo del paliativne oskrbe. Terminalno obdobje bolezni je zadnje krajše obdobje v PO, za katerega je značilna odpoved vitalnih organov in se konča s smrtjo. V zadnjih dveh desetletjih se je PO razvila v samostojno in priznano vejo medicine, ki sloni na strokovno priporočenih principih: individualno blaženje simptomov bolezni, multiprofesionalna oskrba, obvladovanje veščin komunikacije, spoštovanje bolnikove volje in njegovih odločitev glede predlaganih postopkov. Sloni na obveščenosti bolnika o bolezni, zdravljenju in oskrbi, podpori svojcem, predvsem pa stalni oskrbi do smrti, ne glede na kraj in ustanovo, kjer se bolnik nahaja. Načela paliativne oskrbe spoštujejo življenje in sprejemajo umiranje kot naravno dogajanje. Zato paliativna oskrba s svojimi posegi smrti ne zavlačuje, niti je ne pospešuje. Spoštovanje življenja, ki ne pomeni ohranitev tega za vsako ceno, vključuje ob enem tudi spoštovanje smrti. Paliativna oskrba umirajočih dejavno uresničuje njihove pravice do strokovne podpore in humane smrti. Strokovne ravni paliativne oskrbe PO je sestavni del zdravstvenega sistema na vseh ravneh (primarni, sekundarni in tercialni) in s tem neodtujljiv element bolnikove pravice do zdrav- 92 stvenega varstva. PO se izvaja v bolnišnicah, hospicih, v domovih starejših občanov In na bolnikovem domu, s pomočjo družinskega zdravnika in patro-nažne sestre (slika 1,2). Slika 1. RAVNI PALIATIVNE OSKRBE OIL - Onkološki Inštitut Ljubljana DSO - Domovi starejših občanov Za celostno oskrbo številnih simptomov in široko paleto potreb bolnika, je potreben tim strokovnjakov, v katerem so zdravnik, medicinska sestra, socialni delavec, klinični psiholog, fizioterapevt, dietetik in prostovoljci. Obseg njihove pomoči in sestava tirna je odvisna od potreb bolnika in družine ter se stopnjuje od pričetka PO pa do smrti. Vodja tirna je odgovoren za strokovno kakovost PO in usklajeno delovanje tirna. Z oziram na zahtevnost in strokovno usposobljenost izvajalcev, se PO deli na: - osnovno in - specialistično. Specialistična PO so strokovno zahtevnejše dejavnosti, ki v celoti pokrivajo potrebe paliativne oskrbe. Te dejavnosti ne nadomeščajo osnovne oskrbe, pač pa to oskrbo podpirajo in dopolnjujejo, glede na specifičnost in kompleksnost ugotovljenih potreb (svetovalna in podporna vloga). Tim za PO na sekundarni in tercialni ravni opravlja tudi izobraževanja, funkcijska usposabljanja in raziskovanja. Organizacija PO na Onkološkem inštitutu (OD, Ljubljana Ol je center za celostno obravnavo bolnikov z rakom in zagotavlja vse možne oblike zdravljenja. Po strokovni usposobljenosti ima raven tercialne ustanove. 93 i!" Splošne bolnišnice, UKC Lj, UKC Mb, KOPA Golnik Domovi starejših občanov Slika 2. SHEMATSKI PRIKAZ ORGANIZACIJE PO PO na 01 je sestavni dei oskrbe bolnikov z neozdravljivim rakom, izvaja se na: - bolniških oddelkih (osnovna PO), - ambulantah in posvetovalnicah (osnovna PO) ter - oddelku za akutno paliativno oskrbo (specialistična PO). V primerjavi z osnovno PO, je ta oddelek namenjen strokovno zahtevnejši, specialistični PO. Namenjen je bolnikom s težje obvladljivimi simptomi. Ta oddelek je tudi učna baza za izobraževanje osebja, zaposlenega na 01 in v drugih zdravstvenih ustanovah. Namenjen je opravljanju kliničnih raziskav iz PO. Celostno PO zagotavlja multiprofesionalen tim v katerega so vključeni strokovnjaki različnih enot: - ambulanta za zdravljenje bolečine, - odelek za psihoonkologijo, - posvetovalnica za zdravstveno nego, - zdravstveno-socialno svetovanje, - duhovna podpora, - enota za klinično prehrano in dietoterapijo, - fizioterapija, - lekarna s kliničnim farmacevtom, - prostovoljci. Tim za PO in koordinator za PO skrbi za nepretrgano PO tudi po odpustu preko: 94 - patronažne službe, družinskega zdravnika, socialne službe, hospica in ambulantah za obravnavo bolečine 01 in v regionalnih bolnišnicah. Z obstoječimi in dodatnimi prostorskimi ter kadrovskimi možnostmi v okviru širitve dejavnosti PO predstavlja 01 referenčni center za PO bolnikov z rakom z možnostjo kliničnih raziskav in izobraževanja. Izobraževanje s področja PO Ker lahko le dodatno strokovno izobraženi člani tirna vključeni v mrežo PO nudijo bolnikom primerno PO je potrebno vključiti izobraževanje iz PO v: Dodiplomsko izobraževanje: Osnovni principi PO vključeni v program specializacije družinske medicine in v izobraževanje patronažnih sester in socialnih delavk, programu kroženja dodatnega izobraževanja na terciarnem nivoju in/ali ustrezno verificiranem paliativnem centru v tujini 1-2 meseca. Podiplomsko izobraževanje: šola za PO, šola bolečine - izobraževanje specializantov družinske medicine, diplomiranih medicinskih sester pripravnic in specialistov družinske medicine, mednarodni in slovenski kongresi in simpoziji, ki v programu obravnavajo paliativno oskrbo, delovnice za strokovno osebje - Hospic. Dostopnost do nujnih zdravil v PO V Sloveniji so dostopna naslednja nujna zdravila za potrebe PO: • dolgo delujoči opioidi (peroralni + transdermalni), • dostopna vsa zdravila za zdravljenje drugih simptomov napredovale bolezni, • iz naslova obveznega zdravstvenega zavarovanja plačana vsa zdravila in tudi pripomočki za podkožno dajanje zdravil pri bolnikih v PO, ® en kratko-delujoči peroralni opioid. Nujno je treba: • registrati še en kratko delujoči opioid, ® zagotoviti dostopnost do magistralne oblike sol. morfija, • zagotoviti dostopnost dostopnost do sodobnih in učinkovitih obvezilnih materialov za maligne rane v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja, • imenovati Komisijo za dostopnost do zdravil v PO z namenom, da se ohrani trenutna dostopnost in da se seznam posodablja In dopolnjuje enkrat letno. Ocena stanja in izvajanje PO v Sloveniji Slovenija sodi med države, ki tega področja še nimajo sistemsko urejenega, niti umeščenega v ustrezne dokumente. PO je neorganizirana, ne dovolj strokovna, nepovezana, je brez določenih normativov glede: števila paliativnih enot, števila postelj, kadrov, izobraževanja in financiranja. Izvajanje neprekinjene PO je onemogočeno, ker v Sloveniji ni mreže paliativnih enot. 95 Cilji organizirane paliativne oskrbe 1. PO je sestavni del zdravstvenih dejavnosti. Vsi bolniki, ki potrebujejo PO, morajo imeti možnost dostopa do nje, kjerkoli in takoj. 2. Obstajati mora mreža paliativnih enot. 3. PO mora biti nepretrgana, s standardno strokovno dokumentacijo, ki bolnika spremlja skozi vse ravni PO. 4. PO deluje skozi usklajeno interdisciplinarno oskrbo. Izvajalci so specializirano usposobljene osebe, ki so zaposlene v zdravstvenem sistemu. 5. Program izobraževanja iz PO se vključi v usposabljanje vseh zdravstvenih delavcev, sodelavcev in drugih izvajalcev PO (dodiplomsko, postdiplomsko in kontinuirano izobraževanje). 6. Zagotoviti učinkovito in pravično raven javnih finančnih sredstev za PO in transparentno porabo. Viri in literatura 1. Nacionalni program paliativne oskrbe - predlog na Ministrstvu za zdravje. 2. Oxford Handbook of Palliative Care. Eds.: MS Watson, CF Lucas, AM Hoy. Oxford University Press, 1st Edition, 2005. 96