Ivanka Žibert ŠOLANJE OTROK NA OSNOVNI ŠOLI S PRILAGOJENIM PROGRAMOM INTERVJU STARŠEV IN UČITELJEV UVOD Urejen vzgojnoizobraževalni sistem je zelo pomemben dejavnik, ki vpliva na razvoj družbe. Tudi v Sloveniji se v tem času spre- minja šolska zakonodaja. Zakon o osnovni šoli je že sprejet, medtem ko je predlog zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami še vedno v obravnavi. Ta predlog daje poudarek aktivnemu udejstvovanju, sodelovanju staršev tudi pri izdelavi indivi- dualnega načrta vzgoje in izobraževanja za otroka s posebnimi potrebami. Zakonodaja se zgleduje po tuji, zahodni. Tam pa so reforme o šolanju otroka s posebnimi po- trebami sprožili predvsem starši in posa- meznimi strokovnjaki. Šole s prilagojenim programom ostajajo, uvajajo pa se nove oblike z možnostjo izbire. Iz tujine je bil že pred leti prenešen pojem integracije otrok s posebnimi potre- bami, ki se pri nas različno razume — kakor komu ustreza oz. kakor je naravnan. Inte- gracija pa ne bi smela biti samo fizična vključitev v šolo ali okolje (kar se dogaja). Vsem bi moralo iti za kvalitetno, osmišljeno življenje. V preteklem šolskem letu sem se odločila za polodprti intervju staršev otrok z mo- tnjami v duševnem razvoju in učiteljev defektologov na šoli s prilagojenim progra- mom Ane Gale v Sevnici, ker so njihova mnenja, kritike, pohvale in izkušnje nena- domestljive in potrebne za spremembe v šoli. V raziskavo sem želela vključiti starše vseh otrok iz celotne občine Sevnica, vpi- sanih v OŠPP, in teh je bilo 25. Štirje starši se vabilu niso odzvali. Pogovori so potekali s posameznimi starši, največ pa v dvojicah ali s tremi starši naenkrat v prostorih šole. Zagotovila sem jim anonimnost. Posebej sem obdelala intervjuje staršev otrok, vključenih v prilagojen program OŠ (lažje moteni v duševnem razvoju), ki jih je bilo 19, intervjuvanih staršev pa 17. V od- delek vzgoje in izobraževanja (v njem so otroci z zmerno in težjo motnjo v dušev- nem razvoju) je bilo vključenih 6 varovan- cev, intervjuvanih staršev pa 5. Intervjuju so se odzvale tudi vse zaposlene defekto- loginje in defektolog (8). Starše sem povprašala : • v kolikšni meri njim in otroku ustreza oblika šole s prilagojenim programom (OŠPP), • ali je starše in otroka pri prešolanju oz. všolanju na OŠPP kaj motilo, prizadelo; kaj je bilo pozitivnega, • kakšno je emocionalno počutje otroka na šoli; ali se počuti sprejetega, • kje, na katerih področjih menijo, da se otrok počuti segregiranega zaradi šolanja na OŠPP, • ali imajo občutek, da učitelji, delavci šole, razumejo stiske, težave njihovega otro- ka in njih, staršev; kako ocenjujejo medse- bojno komunikacijo, • ali menijo, da se šola dovolj vključuje na različna področja življenja in v okolje (predlogi, pobude), • ali imajo občutek, da so njihovi otroci in družina v enakovrednem odnosu, polo- žaju v družbi v primerjavi z drugimi; ali se lahko samostojno, neodvisno odločajo na podlagi svojih potreb oz. potreb otroka, • ali menijo, da so deležni dobrih, vse- stranskih informacij različnih ustanov. 129 IVANKA ŽIBERT • ali SO bile njihove odločitve kdaj in od koga neodobravane. O INTERVJUJIH S STARŠI OTROK, VKLJUČENIH V PRILAGOJENI PROGRAM OŠ ANE GALE SEVNICA Večina staršev (petnajst) meni, da je vzgoja in izobraževanje, ki ga izvaja Osnovna šola s prilagojenim programom Ane Gale Sevnica, za njihovega otroka v veliki meri ustrezna. Menijo, da je to dobra oblika šo- lanja, kar poudarjajo predvsem tisti starši, ki imajo izkušnje s šolanjem otroka na redni osnovni šoli (ROŠ). Tam je bil zelo hiter tempo jemanja snovi, individualne pomoči oziroma utrjevanja za boljše razumevanje pa malo. Med učenci se je pojavljalo tudi zapostavljanje. Posamezni otroci intervju- vanih staršev so postajali vse bolj zaprti vase, »zamorjeni«, nekaterim se je šola po- vsem uprla, tako da je postalo prešolanje na OŠPP edini izhod tudi za starše, ki tega niso želeli. Vsi otroci so prešolanje dobro sprejeli, pri nekaterih pa so se po besedah staršev zgodile neverjetne spremembe v pozitiv- nem smislu. Postali so bolj odprti, razigrani, kot da bi na novo zaživeli. Z njihovim napre- dovanjem so zadovoljni. Za vso družino je postalo lažje. Staršem je na OŠPP všeč majhno število otrok v razredu, kar omogoča boljše med- sebojno poznavanje in pristnejši odnos med učiteljico in učenci. Eden od staršev je menil, da bi otroci dosegli na ROŠ ver- jetno več samostojnosti kot na OŠPP, ker bi bilo manj podpore in pomoči. Dva prisotna se s tem nista strinjala, menila sta, da bi bilo ravno narobe, ker so to otroci, ki podporo in pomoč potrebujejo, na ROŠ pa je ne bi bili deležni. Trije starši opažajo razlike v pristopu posameznih učiteljic do otroka. Menijo, da ga morajo najprej dobro spozna- ti in nato iz njega čim več »potegniti«. Starši, katerih otroci prihajajo iz odda- ljenih delov občine, so imeli pripombe glede fizičnega napora otrok, da pridejo do šole. Vstajajo zelo zgodaj in se vozijo z rednimi ali delavskimi avtobusi. Nekateri menijo, da je ravno naporna pot, poleg osebnega sramu staršev, poglavitni razlog, da se starši ne odločijo za prešolanje otroka z motnjami v duševnem razvoju na OŠPP. Šola naj išče ugodnejši način prevoza. Mnenje enega od staršev je, da bi bilo za njihovega otroka bolje, da bi ostal na bližnji ROŠ, če bi mu pomagal dodatni učitelj v razredu. Ne moti jih program OŠPP, moti jih izločitev otroka iz domačega okolja in oddaljenost šole, s čimer je povezan pre- cejšnji dnevni napor. To, da je šola s prilagojenim programom locirana proč od redne osnovne šole, star- šev ne moti — nekateri menijo, da je to pred- nost, drugi o tem niso razmišljali. Ob prešolanju oz. vpisu je sedem staršev najbolj bolel občutek in spoznanje, da je njihov otrok manj uspešen, da ne zmore redne osnovne šole. Štirim tudi ni bilo vse- eno, kaj si o njih in o otroku misli okolica. Eden od staršev je sprejel prešolanje kot nekaj slabega, kar bo otroku v nadaljnjem življenju škodilo in zaprlo poti. Sedaj ne misli več tako, ker si je pridobil več infor- macij od drugih staršev in šole. Vsi otroci so po začetnih težavah pri navajanju na novo okolje prešolanje oz. vpis dobro sprejeli. Nekateri so občutili veliko olajšanje. Vrnil se jim je pozitivni občutek lastne vrednosti. Glede postopka razvrščanja otrok z mot- njami v razvoju starši niso imeli pripomb. Po njihovih izkušnjah je vse potekalo korektno. Po besedah staršev je emocionalno po- čutje otrok na OŠPP »Ana Gale« zelo dobro. Počutijo se sprejete, zadovoljne, nihče ne odklanja šole. Nekateri so postali bolj veseli, čustveno sproščeni — v primerjavi s prej- šnjim obiskovanjem ROŠ. Nekatere otroke moti zgodnje vstajanje in nekaj časa so pogrešali bivše sošolce. Starši menijo, da se otroci zaradi šolanja na OŠPP ne počutijo drugačne. Občasno se med vožnjo oz. na poti v šolo drugi otroci iz njih norčujejo, jih zbadajo... Tega so včasih deležni tudi bratje in sestre, ki hodijo v redno šolo. Tu in tam je prišlo do posku- sov, da so hoteli otroka kaj »naplahtati«. Pri igri in druženju v domačem okolju jih drugi otroci sprejemajo medse. Posa- mezniki se enakovredno vključujejo v 130 ŠOLANJE OTROK NA OSNOVNI ŠOLI S PRILAGOJENIM PROGRAMOM okviru krajevne skupnosti v dejavnosti — npr. h gasilcem. Na splošno gledano pa imajo manjši krog poznanih, ker je OŠPP v primerjavi z ROŠ majhna. Komunikacijo z učiteljicami so starši ocenili kot zelo dobro. Imajo občutek, da razumejo težave in stiske njihovih otrok in njih samih. So dostopne, ne postavljajo pogojev ali ovir v medsebojnih stikih. Nekaterim staršem veliko pomeni odkrit pogovor. Izrazili so tudi pohvalo glede posvečanja njihovim otrokom. Enajst staršev meni, da se šola dovolj vključuje na različna področja življenja in v okolje ter želijo, da šola še naprej organi- zira vsakoletno letovanje, sodelovanje z lokalnim radiom, objavljanje prispevkov otrok v časopisih, prirejanje razstav, šport- na tekmovanja, krožke. Pet jih predlaga širjenje sodelovanja s šolami na športnem področju, ki naj ne bi bilo samo tekmovanje najboljših. Za otroke bi želeli tudi več ekskurzij in izletov, če ne bi finančno obremenjevali staršev. Ob tem so imeli pripombo na sam vzgoj- noizobraževalni program šole. Menijo, da bi moral vsebovati več poudarka na praktič- nih delih in v razvijanju ročnih spretnosti, želijo več tehničnega pouka, z vsem pa naj bi začeli čim bolj zgodaj oz. v nižjih raz- redih, saj bodo to otroci v življenju in pri zaposlitvi najbolj potrebovali. Starši imajo občutek, da so njihove družine enakovredne drugim, kar se nanaša na pravico oz. možnosti izbire, da se lahko samostojno odločajo na podlagi svojih in potreb otroka. Vsiljevanj ni in jih tudi ni bilo, le svetovanje. Nihče ni doživel, da njegove odločitve ne bi odobravali. 15 staršev meni, da jim ustanove, dru- štva, šola dajejo dobre vsestranske zakon- ske, finančne, šolske informacije, če jih potrebujejo. Eden želi več informacij s fi- nančnega področja, namreč o olajšavah, ki izhajajo iz otrokove motenosti, in predla- gajo, da bi šola letno vabila strokovnjake s tega področja na roditeljske sestanke, kjer bi se lahko starši seznanjali z novostmi in možnostmi. O INTERVJUJIH S STARŠI OTROK, VKLJUČENIH V ODDELEK VZGOJE IN IZOBRAŽEVANJA Staršem otroka z zmerno in težjo motnjo v razvoju, ki je že več let vključen v oddelek vzgoje in izobraževanja (OVI), je danes težje govoriti o meri ustreznosti programa, ki ga je ta deležen na OŠ Ane Gale. Z leti se je pogled staršev in odnos strokovnih delav- cev spremenil — na bolje. Trnova pot dveh staršev se je pričela pri vključevanju otroka v vrtec. Da so ga spre- jeli, so morali skoz vrsto ponižanj, potrebne so bile prošnje, solze. V vrtcu so imeli otro- ka za motečega za ostale, niso se ukvarjali z njim, rekoč, da za to delo niso usposobljeni. Razvojnega oddelka ni bilo. Tudi pri vključitvi v OVI na šoli sta imela dva starša občutek, da otrok ni bil sprejet ravno z odprtimi rokami. Bile so težave z miselnostjo posameznih zaposlenih, ki pa se z leti zboljšuje. Vseh pet staršev meni, da je premalo povezav med vrtcem, šolo in nato varstveno delovnim centrom ali drugo obliko skrbi za njihove otroke, ko preidejo v odraslost. Vse je preveč razdrobljeno. Potrebna bi bila kontinuirana skrb in obravnava od rojstva dalje. Starši se strinjajo, da naj se defektologi dodatno izobražujejo, vendar naj bi šola v tem času zagotovila enakovredno nadome- stilo za odsotnega učitelja, da ne bi bili otroci prikrajšani. Želijo tudi, da ne bi bilo menjav učitelja, ko je »pravi človek na pravem mestu«, ker bi bili dosežki večji. Pripominjajo, da se vključuje premalo zunanjih strokovnjakov. Logopedske obrav- nave so preredke, fizioterapevta ni. Nekatere starše moti sistem dela. Menijo, da skupina v OVI združuje po sposobnostih preveč različne otroke in da se defektolog ne more v polni meri posvetiti posamez- niku. Sicer pa je kolektiv do otrok skrben in so deležni ljubezni. Eden od staršev meni, da bi otroci pri- dobih več, če bi bili priključeni k redni osnovni šoli. Tudi ti iščejo vzornike in če bi bili v družbi bolj sposobnih otrok, bi bili deležni več spodbud. Vendar se tudi ta starš sprašuje, do katere mere (starostna meja), saj takih izkušenj ni. 131 IVANKA ŽIBERT Dva Starša menita, da smo v primerjavi z nekaterimi ustanovami v materialnem smislu pravi reveži. Ni velikih, svetlih prostorov, prostora za gibanje. (Opomba: šola je preurejena predvojna zasebna vila.) Vodstvo šole bi moralo od družbe prodor- nejše, agresivno zahtevati sredstva za napre- dek šole (računalnik v učilnico), urejenost in pripomočke. Drugi starši so zadovoljni in nimajo pripomb. Starši, katerih otroci se vozijo v šolo, so izrazili strah za njihovo varnost. Dva starša sta imela pripombo na posto- pek razvrščanja. Sprašujeta se, kako lahko strokovnjak, ki prvič vidi otroka, oceni nje- gove sposobnosti v desetih minutah. Me- nijo, da je razvrščanje šablonsko. Otroke, npr. z Downovim sindromom, se daje pre- več v kalup. Obravnavati jih je treba po nji- hovih sposobnostih — saj so med njimi razlike —, ne po diagnozi. Otrok naj se čim več nauči za življenje, kar naj bi bilo vodilo obravnave otroka na OŠPP v OVI. Tudi zanje bi bilo treba prilagoditi šolsko delavnico, da so varni v njej in da lahko delajo izdelke. Pomembno se jim zdi, da daje učitelj na- loge, da se otrok zaposli doma. Ljubezen, ljubkovanje, igranje je za življenje premalo. Učiti in utrjevati jim je treba pozitivne navade, vodstvo šole pa naj poskrbi, da bodo imeli učitelji pripomočke. Otroci OVI se čutijo na šoli sprejete, so zadovoljni. Med počitnicami zelo pogrešajo sošolce z oddelka. Otroci iz domačega okolja oz. soseščine jih jemljejo z distanco, tudi ignorantsko. Do njih se ne znajo obnašati, ne vedo, kako z njimi ravnati, ne poglabljajo se v njihove potrebe, jih ne poznajo, imajo o njih drugačno predstavo, kar je odvisno tudi od domače vzgoje, ne sprejemajo jih medse (otroka še nikoli niso povabili na rojstni dan — če so, so starše, je pripomnil eden od staršev). Zato toliko bolj pogrešajo med prostimi dnevi otroke iz OVI, ker nimajo druge družbe in so nave- zani le med seboj. Starši oziroma družine teh otrok se morajo marsičemu odreči, npr. kulturnemu življenju, zabavi... Če se želijo česa udeležiti, morajo v tem času plačati varstvo. Nekateri jemljejo otroka s seboj in so neredko delež- ni neprijetnih, bolečih pripomb, namigo- vanj, posmeha. Včasih so na to odreagirali, sedaj ne več. Vsi starši menijo, da je komunikacija z učitelji oz. delavci šole dobra. Nekateri so še posebej pohvalili angažiranost določe- nih učiteljic v izvenšolskih dejavnostih, delo v društvu Sožitje, sodelovanje s starši na seminarjih. Eden od staršev je imel ob začetnih sti- kih s šolo nekaj težav. Postopoma se je ko- munikacija bistveno izboljšala. Sedaj ima občutek, da delavci šole niso več osebno prizadeti, če ima pripombe na delo, pro- gram... Glede vključevanja šole na različna po- dročja in v okolje menijo trije starši, da je dobro. Dva pa menita, da je šola preveč od- maknjena, morala bi se bolj povezovati z drugimi ustanovami, od vrtca naprej, in bolj agresivno nastopati navzven. Kar pripada ostalim otrokom, naj tudi tem. »Sonce naj sije vsem enako.« Otroci so zaradi svojega statusa preveč odrinjeni. Starši pogrešajo več povezovanja z redno OŠ, od novolet- nega praznovanja, pustovanja do drugih srečanj. Tako bi se spoznavali med seboj in bi lažje spreminjali odnos drug do drugega. Želijo tudi več ekskurzij in dogodkov, kot so srečanja z gasilci, policisti, vendar naj se ne ponavljajo prepogosto. Eden od staršev ima negativno izkušnjo glede možnosti odločanja. Otrok je bil po mnenju komisije za razvrščanje vključen v oddelek vzgoje in izobraževanja brez upo- števanja želje staršev, naj se vključi v prvi razred OŠPP. Ni se strinjal s tem, da stro- kovnjaki postavijo diagnozo za vse življenje. Starši drugega otroka so odločitve sprejemali in izpeljali s svojo odločnostjo in s podporo ožje in širše družine. Ostali takšnih izkušenj nimajo. Veliko kritik so starši izrekli glede infor- macij v zdravstvu. Zlasti v predšolskem obdobju jih ni bilo ali jih je bilo malo ali so bile nepopolne. Nekateri specialisti so se obnašali kot mali bogovi in si niso pustili nič reči. Pri dveh otrocih je bila bistvena iniciativa staršev, da so bili v tem obdobju sploh obravnavani. V zgodnjem obdobju so pogrešali več informacij, seminarjev o stanju otroka, kaj storiti, kako naprej... Društva, ustanove naj bi same obveščale 132 ŠOLANJE OTROK NA OSNOVNI ŠOLI S PRILAGOJENIM PROGRAMOM Starše glede zakonodaje, novih možnostih, spremembah itn., ki se tičejo teh otrok, ker sami starši temu dostikrat ne morejo slediti. Želijo, da bi se na šoli organizirale okrogle mize, kjer bi se pogovarjali o novostih, spre- membah, o tem, kaj bi se še dalo storiti... O INTERVJUJIH DEFEKTOLOGOV IN DEFEKTOLOGINJ Intervjuvala sem vseh osem učiteljic in učiteljev defektologov, ki so zaposleni na OŠPP Ana Gale. Dve delata kot mobilni defektologinji s predšolskimi in šolskimi otroki (ROŠ), ki zaostajajo v razvoju. Za- stavila sem jim enaka vprašanja kot staršem, seveda prilagojena vidiku učiteljev. Njihova mnenja navajam v strnjeni obliki. Sedanja oblika vzgoje in izobraževanja otrok z motnjami v duševnem razvoju po prilagojenem programu je ustrezna. Pri tej obliki pride otrokova osebnost do veljave, njegova samopodoba je boljša. Nespod- bitno je, da tak otrok potrebuje individualni prijem, veliko spodbud in različnih oblik in metod dela. Potrebuje tudi več vzgoje, kar mu pozneje v življenju pomaga, da se lažje prilagodi, vključi in naveže stike. Pri pojmovanju integracije se je treba zavedati, da so telesne okvare eno, duševne motnje pa drugo. Mesto telesno hendikepiranih otrok je vsekakor na ROŠ. Integracija tudi, če ima otrok specifično učno motnjo, kot je npr. legastenija, ki jo lahko strokovnjak postopoma odpravi. Če je otrok na OŠPP glede na svoje motnje uspešen ter se vključi v nadaljnje izobraževanje in doseže poklic, to odtehta stigmo, ki nato v življenju tako ali tako zbledi. Seveda so mogoče še na- daljnje izboljšave vzgojnoizobraževalnega procesa na OŠPP. Integracija sama po sebi prinaša pozi- tiven napredek, vendar pod določenimi pogoji. Otroku je treba preskrbeti najboljše možnosti za celostni razvoj. Psihološka priprava staršev za šolanje ali prešolanje otroka na OŠPP je premajhna. Starši otroka z očitno motnjo v duševnem razvoju, ki je bil obravnavan že v predšolski dobi, so dovolj pripravljeni ob vpisu na OŠPP Veliko bolj boleče je za tiste, katerih otroci obiskujejo redno šolo in šele tam ugotovijo, da niso zmožni slediti programu OŠ in je potrebno prešolanje. Naj tak otrok poskusi šolanje na ROŠ, da starši uvidijo in imajo dokaz, da ne gre. Pozneje jih ne bo težil občutek, da bi bil otrok morda le us- pešen in da so mu s prešolanjem škodovali. Premalo se naredi pri predstavitvi šole s prilagojenim programom. Starši nimajo predstave, kaj se v šoli dogaja. Treba jim je povedati, da poklicna pot s tem otroku ne bo zaprta, seveda, če bo s skupno pomočjo, tudi staršev, otrokov uspeh primeren za vpis v šole skrajšanega srednjega izobra- ževanja. Razvrščanje je enkratni, ni procesni postopek, kar bi bilo bolje — ob večji vlogi učiteljice, ki otroka uči. Emocionalno počutje otrok na OŠPP je zelo dobro. Velika razlika v pozitivnem smislu se pojavi kmalu po prešolanju — postanejo živahni, sproščeni. Starejši otroci, ki se prešolajo v višje razrede, potrebujejo nekaj več časa. Le pri čakanju na avtobus na poti v šolo ali domov pride včasih do žalitev ali izzivanj otrok iz ROŠ. Otroci iz OŠPP se počutijo segregirane pri znanju. Nekateri ugotavljajo, da se na tej šoli v primerjavi z ROŠ manj učijo. Ni posameznih predmetov. Vendar jih to ne skrbi veliko. Glede segregiranosti je pro- blem zase pot v šolo, kjer se otroci med seboj šikanirajo. Pojavlja se tudi razliko- vanje pri vpisu v srednje šole s skrajšanim programom oz. nižjim poklicnim izobraže- vanjem, kjer imajo učenci z ROŠ prednost. Podeželsko okolje ima svoj vpliv na vred- note. Starši z vasi imajo verjetno močnejši občutek, da so njihovi otroci razlikovani, kot ljudje dejansko gledajo na to. Komunikacija s starši je dobra, odprta. Nekateri potrebujejo za to čas, drugi ne, posamezniki se ne odprejo nikoli. Pretežno pa so zgovorni, velikokrat zaupajo osebne stiske in sprejemajo pomoč. Žal nekaterih očetov ni v šolo vsa leta otrokovega šolanja. Šola se vključuje na različna področja življenja in v okolje. Vendar moramo še iskati možnosti širšega vključevanja. Ideje so, omejujejo jih finančne in organizacijske težave. Skoraj vsi učenci so vozači, vezani na uro prevoza. Pogreša se tudi sodelovanje 133 IVANKA ŽIBERT zunanjih strokovnjakov, npr. pri likovnem in tehničnem pouku, ker so na nekaterih področjih učitelji premalo usposobljeni. Na določenih področjih družinam z otrokom z motnjo v duševnem razvoju niso zagotovljene optimalne življenjske možno- sti. Vprašljiva je informiranost, poučenost staršev. Na splošno lahko odločajo samo- stojno. Pomemben dejavnik je okolje, v katerem živijo. Te družine so zlasti na čust- venem področju dosti bolj obremenjene. Težijo jih občutki krivde, v okolje se ne morejo vključevati s ponosom na otroka. Obremenjuje jih otrokova prihodnost. Imajo tudi večje finančne potrebe. O dostopnosti informacij staršem z različnih področij učitelji(ce) menijo, da starši dobijo ustrezne informacije, če izra- zijo željo, potrebo, voljo in pogum. Nekateri so premalo ozaveščeni, kaj jim pripada. RAZPRAVA Rojstvo otroka spremljajo različna pričako- vanja staršev, najbolj pa si želijo, da bi bil zdrav. Do spoznanja, da je njihov otrok dru- gačen, da odstopa od povprečja, prihajajo starši v različnih časovnih obdobjih. Od- visno je od tega, koliko je otrok prizadet, kolikšna je motnja v razvoju. Čim hujša je motnja in čim večji razvojni zaostanek, tem hitreje opazijo, da je z otrokom nekaj naro- be. Ponavadi jih na to opozorijo zdravniki, pri očitnejši prizadetosti pa že v porod- nišnici. Za starše je to hud udarec, povezan z ve- liko bolečinami in posledicami, ki jih raz- lično doživljajo. Gotovo je tudi za zdravnika težka naloga, ko sporoča staršem nekaj, kar spreminja njihova pričakovanja. Velikega pomena za starše v tistem trenutku in še dolgo v življenje je, kako jim je sporočeno, da je otrok prizadet. To od zdravnika za- hteva tenkočutnost, znanje in življenjsko modrost. Pri sporočanju mora biti previ- den, vendar realen. Starši se odzivajo različ- no: z žalostjo, razočaranjem, jezo, zagren- jenostjo, odklonitvijo. Nekateri začnejo spraševati, drugi se zapro vase. Za nadaljnji odnos staršev do otroka je pomembno, kako se zdravniku posreči prepričati starše. da je tudi njihov otrok enakovreden drugim in da ima številne možnosti. Pri tem, ko star- šem v njim razumljivem jeziku razloži real- nost, je pomemben pozitiven odnos. Delno prikrivanje resnice in sentimentalnost starše zavajata. Zdravnik bi moral načrtova- ti pogovor z informacijami o možnih vzro- kih, možnostih otrokovega razvoja, litera- turi, povezovanju staršev. Zelo pomembno je, da pomaga staršem dojeti, da bo lahko tudi njihov otrok kot vsak drug odraščal v družini, kjer ga bodo imeli radi, imel bo prijatelje in se bo vključeval v okolje. Idealno bi bilo, če bi v nadaljnjih pogo- vorih sodelovali sodelavci zgodnje terapije in da bi imel zdravnik redne stike s služba- mi za zgodnji razvoj, vrtci, šolo in da bi bil v superviziji. Taka zavzetost bi ugodno vplivala na starše, saj bi si pridobili občutek varnosti ob enotni doktrini, zdravnik pa bi imel za starše vedno nove informacije. Ob- časni sestanki vseh strokovnjakov, zasto- panih v zgodnji terapiji zaradi opazovanja, poročanja in dogovorov o nadaljnjem otro- kovem razvoju, bi morali postati sestavni del prakse. Družini je v veliko pomoč organizirana zgodnja terapija za otroke z motnjo v du- ševnem razvoju v domačem ali bližnjem kraju. Od krajevnih oblasti je odvisno, v kakšni smeri in koliko so razvili mentalno- higiensko dejavnost v osnovni zdravstveni službi, ki spremlja otroka od zgodnjega otroštva do odraslosti (Skuber 1995). Pri otrocih z lažjimi motnjami v dušev- nem razvoju pride pravo spoznanje pogo- sto šele, ko je otrok že v šoli in ima z učen- jem velike težave. V praksi se kaže, kako globoko to prizadene starše in kako težko sprejmejo. Res pa je, da imajo za to tudi najmanj časa. V predšolskem obdobju, ko otrok ni postavljen pred večje zahteve, otrokove zmanjšane sposobnosti ne opazijo ali jih prezrejo, zato je ob začetku šolanja, ko se motnja ugotavlja, še toliko bolj boleče. Pogosto se dolgo ne morejo sprijazniti in poskušajo storiti vse, kar je mogoče. Na prešolanje pristanejo šele, ko vidijo, da je otrok resnično omagal in tudi sami nimajo več moči, da bi ga silili naprej. Po prešolanju si oddahnejo mnogi starši. Pravijo, da bi to storili že prej, če bi vedeli, da bo otrok tako 134 ŠOLANJE OTROK NA OSNOVNI ŠOLI S PRILAGOJENIM PROGRAMOM zadovoljen (Žerdin 1991). Seveda tega ni mogoče posploševati. Večina otrok šolo s prilagojenim pro- gramom uspešno zaključi. Vendar je tudi tu svojevrstna selekcija, ker so med njimi prav tako precejšnje razlike. Ob koncu šo- lanja se nekateri otroci takoj zaposlijo z neposrednim priučevanjem v podjetju, kar je bila praksa predvsem pred nekaj leti, ko še ni bil tak problem za delovna mesta. Mlajši, telesno šibkejši in socialno manj zreli učenci lahko podaljšajo šolanje še na deveto ali deseto leto na OŠPP. Šolanje lahko nada- ljujejo v skrajšanih in nekaterih prilago- jenih programih srednjega izobraževanja. Uspešnost zaposlitve je odvisna od otro- kovih splošnih sposobnosti, telesnih zmog- ljivosti, od posameznih delovnih sposob- nosti, osebnostnih lastnosti, zlasti pa od trenutnih družbenih in gospodarskih raz- mer. Okolica v njih običajno ne prepoznava kakih posebnih odstopanj, ker se znajo prilagoditi potrebam vsakdanjega življenja. Večina se jih poroči in ustvari družine. O tem, kakšno OŠ so končali, pa največkrat modro molčijo, kar se tudi odraža, ko se naključno srečujejo z delavci OŠPP na jav- nih mestih in jih nočejo več poznati. Nihče jim tega ne more in ne sme zameriti. V veliko pomoč staršem otroka z motnjo v duševnem razvoju so seminarji, ki jih največkrat organizira Zveza društev za po- moč duševno prizadetim Sožitje ali lokalno društvo. Namen teh seminarjev je seznan- janje z možnostmi za pomoč otroku, čust- vena podpora ob življenju z otrokom in ne nazadnje tudi rekreacija. Šele seminar velikokrat prinese odgovor ali zmanjša težo pritiska vprašanja, zakaj se je ravno v njihovi družini rodil tak otrok. Za nekatere starše je prava razbremenitev in pomaga rešiti večkrat napete odnose med partnerjema, sorojenci, okolico, terapevti. Strokovnjaki pravijo, da so ti seminarji nekaj posebnega v evropskem okolju v dobrem pomenu besede in da smo lahko na to ponosni. Treba jih je obdržati in razvijati naprej. Družina s prizadeto osebo potrebuje poleg nasvetov in podpore tudi praktične oblike pomoči, ki jo razbremenjujejo v vsakodnevnem življenju, saj je nadpovpreč- no obremenjena. Pravica do razvijanja oseb- nosti družinskih članov zaradi otrokove prizadetosti ne bi smela biti okrnjena in ne bi smela pripeljati do tega, da bi se družin- ski člani odpovedali uresničevanju lastnih interesov, ali celo v izolacijo celotne dru- žine. Družinam je treba pomagati, saj imajo pravico do enake kakovosti življenja kot drugi. V zahodni Evropi so se že razvile dejav- nosti (skupine za samopomoč, dobrodelne organizacije) za razbremenjevanje družin, ki izhajajo iz potrebe povsem določene družine in na temelju tega načrtujejo mož- nosti, ki so v domačem kraju ali v sosedstvu. Ne gre za podvajanje ustanov, ampak za zapolnitev vrzeli, ki jo čutijo starši, saj te službe ne nameravajo postati ustanove. Tega pri nas v taki obliki ne poznamo, za- misel pa bi veljalo pretehtati. Žal so taka hotenja še vedno v premajhni meri izved- beno zagotovljena, z marsikaterimi nereše- nimi vprašanji, s financiranjem vred. Za vse, tudi za otroke z najtežjo duševno prizadetostjo velja pravica in dolžnost obi- skovanja šole. Tudi ti naj se naučijo vsega, kar potrebujejo, da se v skladu s svojimi individualnimi možnostmi in sposobnost- mi na vseh področjih življenja dobro po- čutijo, znajdejo, vključujejo in uveljavljajo. Zato je treba oblikovati učne vsebine pred- vsem z izhodišč konkretne realnosti. Pri vseh je treba izhajati iz otrokove celostne sposobnosti in paziti, da pouk ni sam sebi namen, ampak namenjen usposabljanju za življenje. V okvir celostnega učenja spadajo tudi vse prvine skupnega sobivanja, doživ- ljanja in skupnega učenja in delovanja z neprizadetimi. OŠPP mora upoštevati princip vsesploš- nega spodbujanja in razvijanja tistih otroko- vih sposobnosti, ki so mu dane. Ne sme izhajati iz tega, česa ne zmore, ampak iskati, razvijati in ohranjati sposobnosti, ki jim je kos in ki mu bodo kar najširša podlaga za čim bolj samostojno in kakovostno življe- nje. Del teh zahtev bi se lahko uresničeval tudi v obliki integriranih povezav, tako v rednih oblikah šol kakor tudi z različnimi drugimi oblikami, ki zadovoljujejo posebne potrebe otroka s prizadetostjo in delujejo 135 IVANKA ŽIBERT pO načelih vključevanja. Zaželeno bi bilo, da bi imeli starši, glede na različne sposobnosti in interese za svoje otroke s prizadetostjo, tudi več izbire med različnimi programskimi možnostmi. Raz- voj šolstva za otroke z duševno prizade- tostjo mora iti v kakovost ter v oblikovanje in ustvarjanje novih programskih ponudb zanje, skupaj z vzgojnimi prijemi, ki bi jim omogočali čim večjo stopnjo poznejše življenjske integracije. Poleg pouka bi morala šola ponuditi tudi različne terapevtske oblike pomoči (fizio- terapevt, več logopedskih vaj...), ki se vklju- čujejo v sam pouk. Zagotavljala naj bi tudi različne druge vsebinske oblike, od različ- nih vrst svetovanja do organiziranih oblik vsebinsko kakovostnega prostega časa. Spet lahko rečem, da se žal ustavlja pri denarju. Potrebe vseh stopenj učencev z duševno prizadetostjo je treba upoštevati tudi pri ustrezni opremljenosti šole, pri različnih kadrovskih in tehničnih normativih in zlasti pri specifičnih učnih in življenjskih pripo- močkih, ki zagotavljajo okoliščine za kar najboljše doseganje učnih ciljev in razvi- janje otrokovih zmožnosti. Neodvisno od oblike šole, njenega usta- noviteljstva in izvedbene realizacije bi mo- ralo biti šolsko delo vključeno v celostno zasnovo skrbi za osebe z duševno priza- detostjo v Sloveniji, kar pomeni, da morajo biti vsi upravičenci deležni enakih vsebin- skih in izvedbenih možnosti. Vzporedno bi morale biti izvedene tudi vse prejšnje in poznejše življenjske povezave, ki dajejo odgovor na vprašanje, kaj in kam zdaj. V zvezi z vsem tem je zato izredno pomem- bno medsebojno sodelovanje staršev in šole, skupaj s šolskimi oblastmi. Partnerstvo in komplementarnost med starši in strokov- njaki je tudi v šoli nujno, da bi imeli vsi cilji izobraževanja in usposabljanja konkreten funkcionalen rezultat, ki zadovoljuje vse tri partnerje v delu življenja, ki zajema šolsko obdobje (Generalni koncept in izvedbena načela Sožitja — Zveze društev za pomoč duševno prizadetim Slovenije, 1997). Sodelovanje oz. komunikacija med učiteljem (ali drugim strokovnjakom), otroki in starši je na eni strani izredno občutljivo področje, na drugi pa izredno pomembno, pa naj gre za starše zdravih otrok ali otrok z motnjami v razvoju. Starši so prvi in najpomembnejši vzgoji- telji svojih otrok. Šola kot vzgojna ustanova jim lahko pri tem pomaga in mora poma- gati. Vzgoja v šoli je dopolnjevanje tistega, kar starši vlagajo v vzgojo otroka, ne more pa biti nadomestilo. Idealno je, če komunikacija med učitel- jem, starši in otrokom poteka po principu permanentne povratne informacije (feed- back). Te pomagajo učitelju izostriti zave- danje lastnega vedenja in doživljanja, od- krijejo pa mu tudi posledice njegovega ve- denja. Ne sme pa jih vsiljevati, ker je njihov namen pomagati drugemu, in ne sme jih uporabljati za sproščanje lastnih napetosti. Pogosto poteka sodelovanje med učitel- jem, starši in otroki v obliki enosmerne ko- munikacije, pri katerem je največkrat edini vir informacij učitelj. Tak način sodelovanja ovira starše pri njihovi aktivnosti. Na sre- čanjih s starši je treba ustvariti tako vzdušje, da lahko starši aktivno sodelujejo in v vzdušju medsebojnega zaupanja razprav- ljajo o problemih, ki jih težijo, ter spozna- vajo probleme in izkušnje drugih staršev. Pri komunikaciji bi moral učitelj upošte- vati psihosocialne značilnosti staršev. Te razlike lažje upošteva ob pogovorih s po- sameznimi starši, težje pa, ko govori s skupino. Tedaj naj bi se prilagodil tistim staršem, ki si sami težje pomagajo in potre- bujejo intenzivnejšo pomoč. Poklicna struktura staršev je tudi dej- stvo, ki ga učitelj ne bi smel prezreti, saj je lahko izmenjava izkušenj koristna tako za starše kot učitelja in učence. Učiteljeva avtoriteta ni nič manjša, če mu tudi starši posredujejo kakšne informacije ali nasvete. Že ob prvih stikih se mora učitelj zavedati njihove individualnosti, različnih osebnost- nih lastnosti, vplivov kulturnih in etničnih dejavnikov in vplivov širšega okolja. Izogi- bati se mora subjektivnim sodbam in se varovati predsodkov. Komunikacijske ovire, ki nastanejo zaradi vnaprej oblikovanega odnosa do staršev, je zelo težko odstraniti. Učitelj je tisti, ki spodbuja komunikacijo, in ta je konstruktivna, če je usmerjena k staršem, kar pomeni, da naj učitelj poišče učinkovitejše oblike komunikacije, ne pa 136 ŠOLANJE OTROK NA OSNOVNI ŠOLI S PRILAGOJENIM PROGRAMOM oblike, ki so zanj najlažje izvedljive. Enako velja za svetovalne — socialne delavce. Nekateri starši imajo s šolo in razgovori v šoli negativne izkušnje. Te so velika ovira za uspešno komunikacijo, zato mora uči- telj(ica) v primerih, ko stališča staršev niso usklajena z interesi učitelja, poskušati s konstruktivnim vodenjem počasi ozave- ščati starše, da tudi oni prično pozitivno vrednotiti učiteljeva prizadevanja. Treba jim je pokazati, da so v šoli dobrodošli in da je otrok in njegov uspeh pomemben za vse (Novljan 1997). To še posebej velja za starše otrok z motnjami v razvoju, kajti družina s tem otrokom je socialno, psihično in ekonom- sko obremenjena. Poleg tega mora skrbeti, vzgajati in izobraževati prizadetega otroka še v drugačnem smislu kot ostale otroke. Taka družina potrebuje vseskozi pomoč, ki se z razvojem in starostjo otroka spreminja. UGOTOVITVE IN PREDLOGI Iz obeh delov raziskave je razvidno, da sta vzgoja in izobraževanje po prilagojenem programu v veliki meri ustrezna. Vendar se nakazujejo vprašanja in usmeritve, ki jih bo treba razreševati. Učne vsebine, delovni načrt šole se mora usmerjati v usposabljanje otrok za življenje, za sobivanje z drugimi. Pri oblikovanju individualnega načrta je treba vključiti starše otroka ter upoštevati njihovo mnenje in stališča kot enakovrednih partnerjev oz. članov tima. Šola naj pritegne strokovnjake za različ- ne terapevtske oblike pomoči otrokom, kjer čutijo starši in defektologi potrebe ali pomanjkanje znanja. Mentalnohigienskega dispanzerja, ki bi interdisciplinarno skrbel za otroke s poseb- nimi potrebami, v občini ni. Treba je iskati povezave v ožji regiji, kjer tak dispanzer je. Povezava med različnimi institucijami, ki skrbijo za osebe z motnjami v duševnem razvoju, je razmeroma slaba. Koordinacijo med njimi bi lahko prevzela šola. Družina s prizadetim otrokom je obre- menjena na vseh področjih. V veliko pomoč staršem so seminarji. Treba jih je obdržati in razvijati naprej. Prihod v šolo je za bil za veliko otrok otežen. Prevozi niso bili zadovoljivo urejeni. Ta problem je v tem šolskem letu že urejen s pogodbenim prevozom s kombijem; Finančno pomoč za razširitev dejavnosti in za druge potrebe šole je treba iskati pri različnih virih (donatorstvo, sponzorstvo). Po mnenju staršev in učiteljev so še možnosti in področja, kjer bi se lahko šola predstavila, vključevala ter povezovala. Pri iskanju poti moramo postati izvirnejši in bolj inovativni. Sistem informiranja staršev o pravicah in možnostih je pomanjkljiv. To vrzel lahko šola zapolni z vabili strokovnjakom (po željah in potrebah staršev) na razgovore ob roditeljskih sestankih. Te družine bi potrebovale praktične oblike pomoči, ki bi jih razbremenjevale v vsakodnevnem življenju. Društvu Sožitje bi lahko dali pobudo, da ugotovi, ali in kakšno pomoč želijo, ki bi jo bilo mogoče izpeljati v okviru javnih del ali civilnega služenja vojaškega roka. Skupna naloga pa je razvijanje takih medsebojnih odnosov v družbi in priprav- ljenosti družbe, da bi se zmanjšali predsod- ki do prizadetih ljudi in bi bilo omogočeno kakovostno sobivanje vseh. 137 IVANKA ŽIBERT Literatura Jereb, T. (ur.) (1997), Živeti tako normalno, kot je mogoče. Naš zbornik, 30, 1: 19-22. Novijan, E. (1997), Teze za seminar za svetovalne delavce na osnovnih šolah. Ljubljana: Zavod RS za šolstvo Skuber, P. (1995), Pomoč družini z duševno prizadetimi. Naš zbornik, 28, 1: 12-16. Strojin, m., a. Mikuš Kos (1991), Vsak otrok hodi v šolo. Murska Sobota: Pomurska založba Zai.okar Divjak, Z. (1996), Vzgoja je... ni znanost. Ljubljana: Educy Žerdin, t. (1991), Težave, težavice, učne motnje. Murska Sobota: Pomurska založba 138