$ )   Letošnjo pomlad je medijsko pozornost pritegnila nesreèna zgodba Italijanke Eluane Englaro, osupljivo podobna zgodbi Ameri- èanke Terri Schiavo iz leta 2005. Obe sta se po hudi okvari mo`ganov znašli v kroniè- nem, nepovratnem vegetativnem stanju. S tem sta za vedno izgubili sposobnost èute- nja, zavest in prav vse druge duševne funk- cije, s tem tudi vse lastnosti èloveške osebe. Eluanin oèe in Terrijin soprog sta po 17-ih oz. 15-ih letih tega stanja prosila, da se me- dicinska podpora nesreènima bitjema uki- ne in se jima dovoli mirno umreti. Obe za- devi sta šli skozi muèno verigo sodnih poti prav do vrhovnih sodišè, za obe je bilo sodno dovoljenje izdano. V obeh primerih sta se vmešala vrhova izvršne in zakonodajne veje oblasti, ki sta skušala postopek prepreèiti. Poskusa sta bila neuspešna, v obeh prime- rih je bilo umetno hranjenje in dovajanje te- koèin ukinjeno in bolnici sta umrli. Obe zgodbi sta spro`ili razgrete razprave, ki se še niso polegle. Ali je šlo za evtanazijo? Ali sta bili odloèitvi etièni ali v nasprotju z etiko? Kaj pomenita oba dogodka za prihodnjo me- dicinsko prakso, kaj za pravo? Prvega decembra 2009 bo minilo deset let od dogodka, ki je obveljal kot mejnik v zgo- dovini etike: to je bil dan uveljavitve prve- ga mednarodnega pravno-etiènega instru- menta z moèjo zakona na podroèju bioeti- ke, Oviedske konvencije Sveta Evrope. Svet Evrope je najstarejše, najuglednejše medvlad- no telo, ki se ukvarja s èlovekovimi pravicami, vladavino prava in demokracijo. Polno ime tega pomembnega dokumenta je Konvencija o varovanju èlovekovih pravic in dostojanstva èloveškega bitja v zvezi z uporabo biologi- je in medicine, okrajšano pa Konvencija o èlovekovih pravicah v zvezi z biomedicino. Gre za prvi mednarodni pravni instrument s podroèja bioetike z zakonsko moèjo. Spre- jetje Konvencije je `e prineslo in obeta še na- daljnje daljnose`ne posledice, ne samo v dr- `avah, ki so jo `e ratificirale, ampak tudi dru- god. Konvencija je moèno vplivala na jav- no razpravo, pa tudi na novo zakonodajo, še najbolj v dr`avah novih demokracij v Evropi. Mimogrede: Svet Evrope se je namenil dati tej obletnici velik poudarek in publiciteto. Slovenija je bila izbrana kot prirediteljica slo- vesne konference v Strasbourgu, ker je pri na- stajanju Konvencije in tako imenovanih do- datnih protokolov dejavno sodelovala in je bila tudi med prvimi petimi dr`avami, ki so jih ratificirale; to število je bilo namreè po- trebno, da so instrumenti stopili v veljavo. Poleg Oviedske konvencije je Svet Evrope iz- delal še vrsto drugih pomembnih dokumen- tov, ki so imeli na etièno sceno v Evropi, pa tudi drugod po svetu velik vpliv.   6     " "      '" Konvencija, ki sicer obravnava veèino ve- likih etiènih tem, o evtanaziji in o splavu, dveh velikih vprašanjih, ne reèe nièesar. Ne ,2  $    $               $ # )  dotakne se torej pravic umirajoèih, in razen nekaterih posebnih doloèb tudi ne pravic ne- rojenih èloveških bitij. To pa ne pomeni, da se Svet Evrope s temi vprašanji ni ukvarjal. Prav tako je deset let star še drug pomem- ben dokument, Priporoèilo Parlamentarne skupšèine Sveta Evrope št. 1418 o varstvu èlo- vekovih pravic in dostojanstva bolnih na smrt in umirajoèih iz maja leta 1999. Ta listina je še danes zgledno navodilo zdravnikom, zdravs- tveni slu`bi, svojcem in dru`bi nasploh, kako rahloèutno je treba paziti na te pravice v èa- su, ko je èlovek podobno nebogljen kot ob rojstvu, ko je podobno odvisen od pomoèi drugih. Pogosto se namreè dogaja nasprotno: veèkrat najveè hudega prizadenemo soljudem — hote ali nehote — prav v predrojstnem oz. obrojstnem èasu in pred smrtjo. Priporoèilo je danes enako aktualno, kot je bilo ob nastan- ku, zato si zaslu`i, da spomnimo na nekaj nje- govih bistvenih ugotovitev in nasvetov. Kot je zapisano, bolne na smrt najbolj ogro`a nezadosten dostop do bla`ilne (pa- liativne) nege in do dobrega nadzora bole- èin, pomanjkljivo lajšanje fiziènega trpljenja in nezadostno odzivanje na njihove duševne, socialne in duhovne potrebe. Dogaja se, da zdravniki umetno podaljšujejo umiranje z uporabo nesorazmernih medicinskih ukre- pov ali z nadaljevanjem zdravljenja brez bol- nikove privolitve. Do tega prihaja zaradi neu- streznega stalnega izobra`evanja, premalo je podpore zdravstveni stroki, ki opravlja bla- `ilno (paliativno) medicino. Nezadostna je tudi podpora svojcem in prijateljem bolnih na smrt in umirajoèih, ki bi drugaèe lahko storili bistveno veè za lajšanje èloveškega trp- ljenje v vseh njegovih razse`nostih. Bolniki se zato še bolj bojijo èasa, ko bodo izgubili nadzor nad telesom in bodo postali popol- noma odvisni od pomoèi svojcev ali drugih. V bolnišnicah in domovih za stare ni pravega okolja, kjer bi se umirajoèi lahko v miru po- slovil od sorodnikov in prijateljev. Sredstev in virov za nego in podporo bolnim na smrt in umirajoèim ni dovolj, to pa lahko razume- Špela Bevc: Porto  $ )  mo celo kot izraz dru`bene diskriminacije po- javov šibkosti, umiranja in smrti. Skupšèina Sveta Evrope zato priporoèa dr`avam èlanicam vrsto ukrepov za izbolj- šanje pravne in socialne varnosti umirajo- èih. Predvsem je treba prepreèiti ali ubla- `iti hudo trpljenje, kot so boleèine, duše- nje, navzea, delirij. Prepreèiti je treba po- daljševanje procesa umiranja proti bolnikovi volji. Poskrbeti je potrebno, da ne bo umiral v socialni osami. Da ne bo umiral v strahu, da je v breme drugim. Da se zaradi ekonom- skih razlogov ne bo opustilo morebitno re- šilno zdravljenje. Da se zaradi pomanjka- nja denarja ne bi prelo`ilo uvajanje palia- tivne medicine v prihodnost. Zato Skupšèina spodbuja dr`ave èlanice, da spoštujejo in varujejo dostojanstvo bol- nih na smrt in umirajoèih v vseh pogledih: s tem, da se celostna bla`ilna oskrba prizna kot zakonska pravica posameznika, in da vsa- komur omogoèi pravièen dostop do te os- krbe. Zato naj podprejo tudi bolnikove svojce in najbli`je, pa tudi delo hospicev in patro- na`nih slu`b. Sprejmejo naj standarde kako- vosti. Terapija za lajšanje trpljenja naj bo za- dostna, s èimer naj se ne izkljuèi niti mo`- nost dvojnega uèinka (nenamernega skraj- šanja `ivljenja zaradi visokih odmerkov (op. J. T.)). Zdravnikom in medicinskim sestram, pa tudi drugim zdravstvenim strokovnjakom je treba omogoèiti ustrezno usposobitev in koordinirano delo v oskrbi bolnih na smrt in umirajoèih, skladno z najvišjimi strokov- nimi standardi. Razvijale naj bi centre za ra- ziskave, izobra`evanje in usposabljanje za po- droèje bla`ilne medicine in nege ter interdis- ciplinarne vede o smrti (tanatologije). Vsaj pri velikih bolnišnicah naj bi ustanovile spe- cializirane oddelke za bla`ilno medicino in hospice, od koder se bosta bla`ilna medicina in nega razvijali kot integralni del zdravstvene oskrbe na raznih podroèjih medicine. Bla- `ilna medicina in oskrba se morata èvrsto za- sidrati v zavesti javnosti kot pomembna me- dicinska cilja. Bolnemu na smrt in umirajoèemu pa je treba omogoèiti pravico do samoodloèbe. Zato mora imeti pravico do resniènega in celost- nega pojasnila o zdravstvenem stanju, ki je podano s soèutjem. Spoštovati je treba nje- govo morebitno `eljo, da se mu o tem ne pove. Bolniku je treba omogoèiti, da se pos- vetuje ne samo s svojim rednim zdravnikom, ampak tudi z drugimi zdravniki. Nihèe naj ne prejema zdravljenja proti svoji volji. Za- gotoviti pa je treba, da volje o zdravljenju ne bo izrazil pod vplivom ali pritiskom druge osebe ali zaradi ekonomskih razlogov. Èe bolni na smrt ali umirajoèi ni veè spo- soben odloèanja o sebi, je treba spoštovati njegovo morebitno vnaprejšnjo voljo o za- vraèanju nekaterih naèinov zdravljenja. Treba je doloèiti merila veljavnosti take volje, kakor tudi meje polnomoèja bolnikovega pooblaš- èenca. Zagotoviti je treba, da bo volja bol- nika glede naèinov zdravljenja upoštevana, èe ni v nasprotju s spoštovanjem èloveške- ga dostojanstva in zdravnikovo terapevtsko odgovornostjo. Kadar take volje ni, je treba zagotoviti, da se ne bodo kršile bolnikove pra- vice do `ivljenja. Sprejeti je treba katalog me- dicinskih postopkov, ki se v nobenem pri- meru ne smejo opustiti ali ukiniti. Dr`ave èlanice naj podprejo prepoved je- manja `ivljenja bolnim na smrt in umirajo- èim in sprejmejo za to potrebne ukrepe: da zagotovijo tudi bolnemu na smrt in umira- joèemu pravico do `ivljenja, ki so jo dol`ne jamèiti po 2. èlenu Evropske konvencije o èlovekovih pravicah, tako da “nikomur ne bo namerno vzeto `ivljenje”. Zagotoviti morajo, da `elja bolnega na smrt ali umirajoèega, da umre, nikoli ne bo pomenila zakonite zah- teve, da umre s pomoèjo druge osebe. @elja bolnega na smrt ali umirajoèega, da umre, nikoli ne sme postati zakonito opravièilo za dejanja, katerih namen je povzroèiti smrt. $ # )  Tako se glasi Priporoèilo št. 1418. Zadnja dva stavka z izjemno moèjo in brezkompro- misno izkljuèujeta pravico do evtanazije. Zato ni nenavadno, da je dokument hudo motil in še danes moti ljudi z liberalnim pogledom na ta vprašanja, še posebno tiste, ki se zav- zemajo za uzakonitev evtanazije ali so jo v svojih dr`avah `e dosegli. “Pri umiranju in smrti se zdi, da je me- dicina ogoljufala prièakovanja ljudi. Dala nam je v roke svobodno razpolaganje z ro- jevanjem otrok, podaljšala je naša `ivljenja. Kako nam zdaj sme odreèi izbiro èasa smr- ti? Ko se nam smrt bli`a, ali naj nam bo od- vzeta osebna avtonomija, pravica do samood- loèbe, ki nam je rasla z vsakim napredkom medicine in znanosti in ki je simbol naše dru`be èlovekovih pravic?” se ironièno spra- šuje ugledni etik Christian Byk. Ta rast je umišljena. Avtonomija in pravica do samood- loèbe imata svoje meje. 6    6  Tudi Usmerjevalni odbor Sveta Evrope teh pomembnih etiènih vprašanj ni pustil ob strani. Pred leti je opravil raziskavo o ravna- nju z bolniki v predsmrtnem obdobju v dr- `avah èlanicah Sveta Evrope. V poroèilu o rezultatih iz oktobra 2002 je bil med drugim izra`en dvom o skladnosti dekriminalizacije evtanazije na Nizozemskem in v Belgiji z Ev- ropsko konvencijo o èlovekovih pravicah (1950), ki v 2. èlenu varuje nedotakljivost èlo- veškega `ivljenja. To je zagovornike evtanazije, zlasti tiste iz omenjenih dveh dr`av hudo razburilo, zna- šli so se v defenzivi. Na “zaslišanju”, ki ga je priredil Odbor za socialne, zdravstvene in dru`inske zadeve Parlamentarne skupšèine Sveta Evrope v Parizu leta 2002 pa so dobili veliko prilo`nosti, da so izrazili svoja stališèa. Nekateri protiargumenti, posebno tisti o ti- soèih bolnikov, ki po dostopnih podatkih umirajo na Nizozemskem z neprostovoljno ev- tanazijo, in opomba o ideologih nacistiène evtanazije, so dvignili temperaturo. Francoski razpravljalec, novinar in avtor knjige Zad- nja svobošèina se je èutil osebno izzvanega in je celo zahteval opravièilo. Še enkrat se je po- kazalo, da gre za izredno obèutljivo snov, z moènimi argumenti na eni in drugi strani in razgretimi èustvi na obeh straneh. Liberal- na veèina javnega mnenja, zastopniki tako imenovane ‘utilitarne etike’ in celo nekateri zdravniki so legalizaciji evtanazije naklonjeni. Etika in pravo pa domala povsod ostajata pri obrambi nedotakljivosti èloveškega `ivljenja. O nepotrebnosti evtanazije s stališèa najbolj- ših interesov bolnikov pa so prièali tudi na- jizkušenejši specialisti za paliativno medicino (R. George, 2004). Nedavno sem podpisani imel prilo`nost opraviti majhno anonimno anketo med 55 slovenskimi zdravniki dru`inske medicine. Na vprašanje, ali so bili `e kdaj zaprošeni, da opravijo evtanazijo, je z da odgovorilo 29 %; na vprašanje, ali so jo `e kdaj dejansko opravili, so vsi odgovorili z ne. Na vpraša- nje, ali naj bi tudi v Sloveniji evtanazijo do- volili z zakonom, je z da odgovorilo 18 %. To je precej drugaèe kot v Britaniji. Tam je bilo po anketi za British Medical Journal pred leti skoraj 60 % zdravnikov zaprošenih, da pospešijo smrt, 32 % jih je ustreglo in 44 % bi jih podprlo zakon, ki bi dovoljeval pro- stovoljno evtanazijo. Pozneje (1999) je bilo takih še 38 %. Za Nizozemsko so rekli, da je neke vrste laboratorij za preuèevanje èlo- veške evtanazije. Svetu je s svojimi verodo- stojnimi raziskavami res povsem na oèeh. Mogoèe se je preprièati, kako poteka spro- stitev evtanazije v urejeni, redoljubni in li- beralni dru`bi, ki nadpovpreèno spoštuje in uboga zakone. Remmelinkovo poroèilo iz leta 1991 na- vaja, da je bilo v enem letu 400 primerov sa- momora z zdravnikovo pomoèjo in 2300 pri- merov evtanazije. Med temi je bilo kar 1040  $# )  primerov neprostovoljne evtanazije! Vsaka tretja usmrtitev je bila torej opravljena brez privolitve. Še bolj vznemirljiv podatek je, da le 41 % od teh ni bilo sposobnih odloèanja o sebi! Mnogi so torej bili usmrèeni, ne da bi bili vprašani. Drugo Remmelinkovo po- roèilo (iz leta 1995) navaja podobne števil- ke. Po zakonu je treba vsak primer evtana- zije prijaviti oblastem, ki ocenijo, ali je bil postopek neoporeèen. V skupini neprosto- voljno evtanaziranih je bilo prijavljenih le 54 %. Med pribli`no 600 bolniki, ki so bili v tistem letu usmrèeni brez veljavne privoli- tve, èeprav so bili sposobni odloèanja o sebi, pa je bil prijavljen le 1 odstotek. Nizozem- ci so ponosni na zakonitost in transparent- nost, ko gre za evtanazijo. Omenjeni podatki tega ponosa ne upravièujejo. Najbolj sve`i podatki, ki so ta èas na raz- polago, so iz leta 2007, nanašajo pa se na leti 2001 in 2005 (slika). Prvo, kar pade v oèi, je izredna pogost- nost teh odloèitev. Skoraj vsak drugi Nizo- zemec umre po eni ali drugi zdravnikovi od- loèitvi. To je zgovoren dokaz za ‘medikali- zacijo’ smrti (Byk, 2003). Umiranje je odri- njeno v bolnišnice in v domove za stare. Ok- rog umirajoèega so zdaj drugi ljudje — me- dicinske sestre, tehniki, vèasih zdravnik. Dru- `ine ni veè, vsaj v ospredju je ni. Èas poslav- ljanja se razdeli v faze, v vsaki naslednji je veè medicinske tehnologije. A to se dogaja v vsem razvitem svetu. Druga pozornosti vredna podrobnost je velika pogostnost smrti zaradi tako imeno- vanega dvojnega uèinka. Naèeloma dvojni uèinek etièno ni sporen. Izraz oznaèuje zdrav- ljenje hudih predsmrtnih boleèin in drugih muènih simptomov s tolikšnimi odmerki zdravil, kot je potrebno za zadovoljivo olaj- šanje, ne glede na to, da bi zdravila s svojim delovanjem lahko povzroèila skrajšanje `iv- Pogostnost posameznih zdravniških odloèitev v odstotkih od vseh umrlih ljudi na Nizozemskem v navedenem letu. $$ # )  ljenja. To skrajšanje naj bi bilo majhno, nekaj ur ali dni, in se po mnenju stroke najbr` red- ko zgodi. @e citirani R. George celo meni, da pri umirajoèih bolnikih “pravilna raba se- dativov in opioidnih zdravil ne skrajša `iv- ljenja; usmrti jih njihova bolezen”. Ali se torej v velikanski številki na Nizozemskem (33.700 bolnikov) ne skrivajo primeri prikrite evta- nazije? Opustitev podaljševanja `ivljenja (28.000 bolnikov) je med vsemi kategorijami morda še najmanj etièno oporeèna. Število primerov evtanazije in samomora z zdravni- kovo pomoèjo se je od leta 2001 do leta 2005 zmanjšalo, verjetno na raèun porasta konène sedacije. Kako je z etiko konène sedacije? Ali so tudi v tej kategoriji primeri evtanazije? &'        5 Tako imenovana terminalna sedacija (kon- èna umiritev) je bolj vprašljiva kot klasièna terapija z dvojnim uèinkom. Bolnika v glo- bokem spanju ali nezavesti, dose`eni z zdra- vili, navadno nehajo umetno hraniti in mu dovajati tekoèine. To je pravzaprav skrajna oblika terapije z dvojnim uèinkom in je tudi skrajni ukrep paliativne oskrbe, h kateremu se blizu smrti (vèasih) zateèemo, ko so druge mo`nosti iz- èrpane. Definicija paliativne oskrbe je, da njen cilj ni niti podaljševanje niti krajšanje `ivljenja, ampak le bla`enje trpljenja, ki ga povzroèa bolezen in ki naj postane kolikor mogoèe znosno. Bla`ilna oskrba bolnega na smrt postane osrednje prizadevanje, njen cilj pa je kar najveèje bolnikovo udobje. Vzdr- `evanje `ivljenja postane v teh okolišèinah drugotna skrb. Èe zdravnik ne uporabi sedacije z name- nom skrajšati bolnikovo `ivljenje, se njegovo ravnanje lahko šteje za normalno medicin- sko ukrepanje. Èe pa je zdravnikov namen skrajšati `ivljenje, je to treba obravnavati kot usmrtitev. Vendar razloèek ni preprost. Kaj sploh je definicija namena? Kje je tu meja med nevtralnim prièakovanjem enega in dru- gega od obeh uèinkov in `eljo, morda napol nezavedno, konèati brezizhoden polo`aj? Na- dalje, ko bolnik umre, je lahko smrt nastopila predvsem zaradi njegove bolezni, torej ne nuj- no zaradi dehidracije. Èe mu `ivljenja ne bo konèala bolezen, pa je vendarle jasno, da ga bo usmrtila odtegnitev hrane in tekoèin. - Res pa je, da se v veèini primerov uvede termi- nalna sedacija bolnikom, ki so `e pred tem nehali jesti in piti. Umetno hranjenje in hi- dracija bi v takih primerih lahko pomenila etièno nesprejemljivo podaljševanje predsmrt- ne agonije. Kako tedaj ugotoviti, kdaj je konèna se- dacija deontološko neoporeèna in kdaj ima prvine evtanazije? Merilo naj ne bi bil zdrav- nikov namen (ki je te`ko ugotovljiv), ampak medicinska situacija, torej medicinska dejstva vsakega posameznega primera posebej, in me- dicinska indikacija za sedacijo, ne glede na to, ali bo uvedba sedacije kaj vplivala na dol- `ino `ivljenja ali ne. Èe je sedacija uvedena zaradi medicinske indikacije, z veljavno privolitvijo po pojasnilu, ki jo da bolnik ali njegov zastopnik, lahko predsmrtno sedacijo štejemo za terapevtski ukrep. Evtanazija, bodisi prostovoljna ali ne- prostovoljna, in samomor z zdravniško po- moèjo so nekaj èisto drugega. Teh dejanj ne moremo šteti za normalno medicinsko prakso, celo niti v de`elah, kjer je evtanazija z zako- nom dovoljena. Usmrtitev namreè ne glede na okolišèine ne more obveljati kot medicinski ukrep. O tem nas preprièa ̀ e logièna nezdru`- ljivost sintagme ‘terapevtska usmrtitev’. V tem kontekstu je lahko tudi opustitev umetnega dovajanja hrane in tekoèin spre- jemljiva medicinska odloèitev — èe bi uvedba ali nadaljevanje takega dovajanja bilo medi- cinsko neupravièeno in nepotrebno, ali èe je bolnik sam hranjenje in oskrbo s tekoèina- mi veljavno zavrnil. S tem mislimo na me- dicinsko ukrepanje, ki bolniku ne more veè  $( )  koristiti. Tudi v naravnem poteku umiranja nastopi èas, ko bolnik ne more veè niti je- sti niti piti. Neuvedba umetnega dovajanja hrane in tekoèin pred tem èasom v povezavi s sedacijo pa nima veè lastnosti pasivne opu- stitve, ampak ima znaèaj aktivnega dejanja, kar ima v deontologiji in pravu, èe je šlo za kršitev poklicne norme s hudo posledico, veè- jo te`o. Danes ni redek sum, da nekateri zdrav- niki terminalno sedacijo uporabljajo kot vrsto evtanazije, in ta sum ni brez podlage. Ko vzdr`ujejo bolnika v medikamentni komi in mu ne dovajajo hrane in tekoèin, to seveda pomeni neizogibno skorajšnjo smrt. Èe ter- minalna sedacija ni medicinsko nujen ukrep, ki edini še lahko odvrne trpljenje, in je od- loèitev zanjo sprejeta ob zavedanju tega dejs- tva, seveda ne moremo govoriti o terapiji z dvojnim uèinkom, ampak gre za zlorabo. Ukrep je še tem bolj v nasprotju z deonto- loškimi naèeli, èe se je zdravnik pod krinko dvojnega uèinka zanj odloèil sam, brez pos- veta z bolnikom, dru`ino in s kolegi. Tako ravnanje res lahko oznaèimo kot prikrito, celo neprostovoljno evtanazijo. Ugotavljanje, ali gre za lajšanje boleèin in trpljenja ali za ukrep, ki naj pospeši smrt, pa je te`avno, kot je po- kazala študija odloèanja ob koncu `ivljenja v evropskih oddelkih intenzivne terapije. Zdravnikova razmišljanja so subjektivna in pogosto zasebna. Kako pogosto se uporablja konèna seda- cija? Zgoraj prikazani podatki, zbrani za Ni- zozemsko, so presenetljivi. Ankete med zdrav- niki ka`ejo, da na Nizozemskem v globoki predsmrtni sedaciji umre nekaj veè kot 12 % vseh ljudi (z evtanazijo le 2,4 %). Veèini (10 %) pred smrtjo odtegnejo hrano in tekoèi- ne. Številke utegnejo biti celo višje v neka- terih drugih de`elah. Vsaj pri polovici nizo- zemskih primerov je šlo za obvladovanje hu- dih boleèin ali drugih simptomov, medtem ko je vsaj eden od sedmih bolnikov prejel me- dikamente z izrecnim namenom, da se pos- peši smrt, veèinoma na lastno zahtevo. Te primere je po mnenju Van der Wala in so- delavcev treba šteti kot primere evtanazije. — Ponekod pa terminalne sedacije prav za- radi strahu, da ukrep ne bi obveljal kot ev- tanazija, ne uvedejo niti tedaj, ko bi bila me- dicinsko upravièena in odrešilna. Kljub omenjenim zlorabam — ki so celo v nasprotju z nizozemskim zakonom o ev- tanaziji — lahko ostajata dvojni uèinek in predsmrtna sedacija etièno sprejemljivi opciji, ki utegneta v redkih primerih upravièeno priti v poštev. Zlorabe je namreè mogoèe vsaj omejiti. Vendar se zdi, da bo treba koncept dvoj- nega uèinka in konène sedacije revidirati. Tu je primerno citirati dr. Roba Georga, bri- tanskega konzultanta za bla`ilno medicino, ki ima osebne izkušnje s pribli`no 20.000 umirajoèimi. Njegova razprava je objavljena med prièevanji v `e omenjeni publikaciji Lordske zbornice, ki je izbor dokumentov iz javne razprave o osnutku britanskega za- kona o legalizaciji samomora z zdravniško pomoèjo. Med drugim piše naslednje: Po mojih zapiskih pribli`no eden od 1000 bolnikov potrebuje pomembnejšo sedacijo za zadovoljivo obvladovanje boleèin ali simptomov stiske; 1 od 100 pa potrebuje sedacijo za neobvladljiv terminalni nemir (agitacijo). Ti bolniki se `e- lijo pomiriti in si po mojih izkušnjah ne `e- lijo evtanazije.” George navaja primere, ki jasno umešèajo konèno sedacijo in dvojni uèinek med ukrepe, ki ne krajšajo `ivljenja. Oba dasta bolniku in svojcem èas in prostor za razrešitev morebitnih konfliktov, ureditev nedokonèanih nalog, sprejetje prihajajoèe smrti in olajšanje slovesa. Bolnikom v svoji oskrbi je dr. George omogoèil plitvejšo se- dacijo in prebujanje iz spanja oz. stanja som- nolence. V tem èasu so telesni simptomi po- gosto popustili, mnogokrat se je pokazalo, da je bila prejšnja terapevtska neodzivnost $* # pravzaprav posledica duševne stiske, tesnobe in nerazrešenih konfliktov. Bolniki so se na- vadno umirili, sprejeli so svojo usodo, uredili stvari s svojci in drugimi in pomirjeni ter olajšani umrli. Primeri, ki jih je ta izkuše- ni strokovnjak opisal za omenjeno javno raz- pravo, so pouèni in preprièljivi. Dodati pa je treba, da za te primere izraz terminalna sedacija ni èisto ustrezen. Gre za paliativno, bla`ilno sedacijo, ki ni vedno konèni ukrep, zadnje predsmrtno stanje bol- nika. Zanimivo je, da so se izraza paliativ- na sedacija oprijeli tudi Nizozemci: tudi tam ne govorijo veè radi o terminalni sedaciji, ker )  Špela Bevc: Coimbra  $ ima ta izraz preveè evtanazijske konotacije. Kot reèeno, je Nizozemcem še posebej ve- liko do tega, da se ohrani jasno razloèevanje med sedacijo in evtanazijo. Pobudo za novo razpravo v okviru Sve- ta Evrope so dali prav posamezniki, ki so `e- leli popraviti Priporoèilo 1418 — iz njega od- straniti poziv proti evtanaziji. Res je v nada- ljevanju dobil mandat za pripravo novelira- nega priporoèila švicarski poslanec Parlamen- tarne skupšèine Dick Marty. Ta je v osnu- tek novega priporoèila oktobra 2004 vstavil predlog dr`avam èlanicam, da po zgledu Ni- zozemske in Belgije razmislijo o dekrimina- lizaciji evtanazije in pomoèi pri samomoru. Parlamentarna skupšèina je osnutek pripo- roèila s preprièljivo veèino zavrnila. Svet Evrope, natanèneje Usmerjevalni od- bor za bioetiko, je pred nekaj meseci sklenil prirediti razpravo o vsebini Priporoèila 1418, medicinski oskrbi ob koncu `ivljenja in je na zadnjem zasedanju aprila 2009 pripravljal na- èrt. Delegacije Nizozemske, Belgije in Luk- semburga so se zavzele, da bi govorili tudi o njihovih izkušnjah z evtanazijo. To je bilo soglasno in energièno zavrnjeno. Evtanazi- ja ne more biti del medicinske oskrbe!        S priznanjem avtonomije bolnika se umi- ka paternalistièni odnos med zdravnikom in bolnikom. Danes je svobodna privolitev v medicinski poseg po poprejšnji pouèitvi eno temeljnih naèel v medicinski etiki in pravu. Oviedska konvencija Sveta Evrope oprede- ljuje to naèelo podrobneje in v 2. poglavju doloèa tudi izjeme. V nujnih primerih se “upošteva volja, ki jo je glede zdravniških po- segov predhodno izrekel bolnik, ki v èasu po- sega ni sposoben izraziti svoje `elje”. Ta volja lahko pomeni bodisi `eljo ali pa prepoved, da se skuša `ivljenje ohraniti. To naèelno, a vseeno doloèno pravico so bile dr`ave pristopnice zavezane vnesti v svojo za- konodajo. Primerjava med evropskimi dr`ava- mi poka`e razliène faze in stopnje tega procesa, obenem pa razmeroma redko resno spoštovanje sprejetega naèela. “Upoštevanje pacientove vna- prej izreèene volje” seveda ne pomeni nujno, da se bo v vsakem primeru dosledno uveljavila. V Sloveniji se je delovna skupina, ki je doloèbo vnesla v osnutek zakona o pacientovih pravi- cah, odloèila za dve stopnji spoštovanja te pra- vice. Zdravnik mora ustreèi bolnikovi zahte- vi, da se ukine ali ne uvede aktivno podaljše- vanje `ivljenja, kadar ni veè upanja, da bi bilo mogoèe smrt prepreèiti, in ko zdravljenje ne more olajšati predsmrtnega trpljenja. Ko pa bi bilo `ivljenje mogoèe rešiti, a z veliko verjet- nostjo za ceno trajne izgube bolnikove sposob- nosti, da bo še kdaj lahko skrbel sam zase, ima taka bolnikova volja le veljavo opredelitve, ki jo mora zdravnik upoštevati skupaj z drugimi medicinskimi okolišèinami. V tem se je delovna skupina pribli`ala zakonskim doloèbam, ki ve- ljajo na Danskem. Ne le slovenska zakonska ureditev, `e tudi koncept vnaprej izra`ene volje prinaša nekaj te`avnih medicinskih in z njimi povezanih pravnih vprašanj. Med njimi je posamezni- kova omejena sposobnost, da se v`ivi v ver- jetno dramatiène okolišèine svojega lastnega, v èasu izrekanja volje le hipotetiènega polo- `aja. Celo medicinsko izobra`en èlovek si te`- ko predstavlja, kako bi se odzval na tako usodno situacijo, kakšen bi bil tedaj njegov boj s smrtjo, kakšna volja, da pre`ivi. Nadalje, polo`aj prvo opisane vrste `e deontološko zavezuje zdravnika, torej bi bilo naèeloma mogoèe ta del zakonske doloèbe opustiti. Vendar ni odveè; v današnjem, za nesreèe pri zdravljenju vse bolj senzibilizira- nem èasu lahko zdravnika dodatno zavaruje pred neupravièenimi obto`bami o opustitvi zdravljenja, ki bi bilo v resnici nesorazmerno ali celo brezupno. Vprašljiva je stabilnost opredelitve. Tu lahko prièakujemo podobne, od starosti od- )  ( # visne spremembe pogledov kot glede upra- vièenosti evtanazije. Reèeno je, da je treba storiti vse, da se ugotovijo pacientove `elje; toda te so spremenljive in ambivalentne. To moramo upoštevati. Kako dolgo naj sploh traja veljavnost vnaprej izra`ene volje? Na- predek medicine lahko `e v nekaj letih izglede na uspešno zdravljenje izboljša. Vnaprejšnja volja se pogosto izreka za pri- mere predvidljivo napredujoèe demence. A dementen èlovek postane druga oseba, psi- hološka kontinuiteta je pretrgana, pogledi na še sprejemljivi minimum kakovosti `ivljenja se pogosto zelo spremenijo. Zdi se, da se ka- kovost `ivljenja z nastopom demence neka- terim ljudem (vsaj prehodno) poveèa. Zakon vpeljuje tudi mo`nost, da èlovek imenuje pooblašèenega zastopnika, ki bo da- jal ali zavraèal privolitev v zdravljenje v bol- nikovem imenu, ko bo ta nesposoben odlo- èanja o sebi. Ni pa podrobno opredelil moèi tega nadomestnega odloèanja. Nekateri se na- gibajo k temu, da je vloga pooblašèenca lahko le pojasnjevalna. Te`avno utegne biti tudi ugotavljanje, kdaj je nastopil prvi ali drugi polo`aj, ki po- gojuje prvo ali drugo stopnjo spoštovanja vnaprejšnje volje (skorajšnja neizogibna smrt ali nevarnost skrajne invalidnosti). To je se- veda odvisno od zdravnikove prognoze. Ta pa je `e po svoji naravi negotova. Spomni- mo se primera Karen Ann Quinlan, ki je leta 1975 v svojem 21. letu po zau`itju sedativa in alkohola prenehala dihati; prepoznemu o`iv- ljanju je sledilo vegetativno stanje. Bolnica je potrebovala respirator. Po enem letu je bilo stanje ocenjeno kot nepovratno; oèe je `elel, da se respirator odklopi. Vmešala se je dr- `ava, èeš da opredelitev bolnice pred usod- nim dogodkom ni bila znana. V sodnem spo- ru je sodišèe dalo prav oèetu kot edinemu, ki bi lahko ocenil bolnièino verjetno voljo. Respirator je bil izklopljen, a bolnica je umrla šele devet let pozneje. )  Prav ta in podobni primeri, ko je bilo so- dišèe v negotovosti glede opredelitve bolnika v vegetativnem stanju do ohranjanja `ivljenja v takem polo`aju, so pripeljali do zamisli vna- prejšnje volje. Vsak nov, medijsko odmeven primer nepovratnega vegetativnega stanja je poveèal število tistih, ki so se odloèali za zapis vnaprejšnje volje, v kateri so prepovedali vzdr- `evanje svojega `ivljenja v stanju tako skrajne invalidnosti.   Vprašanja o etièni pomoèi hudo bolnim in umirajoèim so stara. Novo pa je, da je mo`nosti za dobro pomoè veè, vse veè lju- di tudi ve, da utegne priti do zapletenih vpra- šanj, in vsaj nekateri razumejo, kakšno rav- nanje je skladno z etiko. Veèina današnje laiè- ne javnosti si `eli novo svobošèino, pravico do smrti, ki naj bi jo zagotavljala dru`ba oz. dr`ava. Uveljavitev te pravice, ki bi jo izko- ristila manjšina, pa bi imela za sedaj te`ko ugotovljivo, a zagotovo visoko ceno, ki bi jo morali plaèati vsi. Gre za spoštovanje vred- note, ki nam jo pomeni èloveško `ivljenje in je podlaga za veèino drugih vrednot. Mnogi smo preprièani, da bi svobodno prakticiranje evtanazije to vrednoto izpodkopalo. Dvoje pa je zunaj dvoma: napake bi bile neizbe`- ne in zlorabe bi bile neizogibne. Lahko reèemo, da ljudje pravico do avto- nomije pogosto pojmujejo v njeni skrajnosti, ko dejansko preneha biti pravica. @ivimo v èloveški dru`ini, kjer smo usodno odvisni drug od drugega, od `ivljenja v skupnosti imamo neprecenljive koristi. Te pa prinašajo tudi dol`- nosti in odgovornosti. Nekatere od teh ne uga- snejo niti na smrtni postelji. Literatura Konvencija o varovanju èlovekovih pravic in èloveškega dostojanstva v zvezi z uporabo biologije in medicine, Konvencija o èlovekovih pravicah v zvezi z biomedicino. Svet Evrope, DIR/JUR (96) 14.  ( )  Parliamentary Assembly of the Council of Europe, Recommendation 1418 (1999) on the protection of the human rights and dignity of the terminally ill and the dying. Abrams M. Report on the legislation and practice pertaining to the protection of human rights and dignity of the terminally ill and dying in Europe. Steering Committee on Bioethics, Council of Europe. Strasbourg, CDBI (2002) 16. 4 October 2002. Hearing on Euthanasia PARIS, Assemblée nationale, 25 October 2002, Council of Europe, Social, Health and Family Affairs Committee. AS/Soc/Inf (2002) 2 prov. 25 November 2002. George R., v: House of Lords on Assisted Dying, 2005, citat št. 19. Commissie Remmelink. Medische beslissingen rond het levenseinde. Den Haag: SDU, 1991. De Graaff C, Kester J. Het levenseinde in de medische praktijk (1995, 1990). Resultaten sterfgevallenonderzoek 1995, deelonderzoek II van het evaluatieonderzoek Meldingsprocedure euthanasie. Voorburg: CBS, 1996. Onwuteaka-Philipsen B et al. Evaluatie — Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: ZonMw, mei 2007 (Euthanasia Report, 2007). Byk C. Euthanasia and the right to life — The Pretty case. In: Ethical eye: Euthanasia, Vol I, Ethical and human aspects. Strasbourg: Council of Europe Publications, 2003: 109–110. Recommendation Rec(2003)24 of the Committee of Ministers to Member States on the organisation of palliative care, Council of Europe, 2003. Ashby M, Stoffell B. Artificial hydration and alimentation at the end of life: a reply to Craig. Journal of medical ethics 1995, 21: 135–150. Cherny NI, Portenoy RK. Sedation in the management of refractory symptoms: guidelines for evaluation and treatment. J Pall Care, 1994, 10: 31–38. Billings J A, Block S D. Slow euthanasia. J Pall Care, 1996, 12: 21–30. Janssens R, Wijn AM, Zylicz Z ea. Controversen rondom terminale sedatie. Tijdschrift voor gezondheidsethiek 2002, 12: 79–83 Van Deijck RHPD, Rondas AALM, Berghmans RLP. Terminale sedatie bij wilsbekwame patiënten: geen overwegende morele bezwaren in de medische literatuur. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde 2003, 147: 2479–2483. (Cit. Bood 2004). Bood A. Terminal sedation. Health Council of the Netherlands, Centre for Ethics and Health. Gezondheidsraad 2004/12-02E. The Hague, June 29, 2004. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. Fifth edition. New York: Oxford University Press, 2001. (Cit. Bood 2004). Sprung C, Cohen S, Sjokvist P, Baras M et al. End of life practices in European intensive care units. JAMA 2003, 290 (6): 790–797. Van der Wal G, Van der Heide A, Onwuteaka- Philipsen BD. et al. Medische besluitvorming aan het einde van het leven. De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie. Utrecht: De Tijdstroom, 2003. (Cit. Bood 2004). Yanow M L. Letters, Annals Intern Med, 2000,133(7): 560. House of Lords, Select Committee. Assisted Dying for the Terminally Ill Bill. Volume III. Evidence — individual submissions. Ordered to be printed 3 March 2005 and published 28 April 2005, by the authority of the House of Lords. London: The Stationery Office Ltd. HL Paper 86-III. Fainsinger RL, Waller A, Bercovici M et al. A multi-centre international report of sedation for uncontrolled symptoms in terminally ill patients. Palliative Medicine 2000, 15: 257–265. Council of Europe, Parliamentary Assembly, Assistance to ill persons at end of life. Preliminary draft report. Rapporteur Dick Marty, Switzerland, LDR. As/Soc 2004 19 revised. AS/Soc/ (2004) 2 prov. 4 October 2004. Zakon o pacientovih pravicah. Ur.l. RS, št. 15/ 2008. Matter of Quinlan. 355 Atlantic Reporter, 2d Series. 355 A.2d 647.