Glasilo Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije December 2008 / št. 4 DAN DAROVANJA Slovenija je bila dobra gostiteljica 3 »V Sloveniji imate bolniki dobre možnosti za presaditev ledvice. Izkoristite jih!« 7 “Stvari lahko premaknejo združenja bolnikov in civilna družba” 12 PREHRANA Solata naj bo kisla BOLNIK BOLNIKU Nefrološko srečanje v Zrečah ij Sledite zgledu dolenjskega društva OPTIMIZEM Naša Vikica je zgled potrpežljivosti DRUŠTVA Izlet v Gradec Izlet z vlakom ohranja tradicijo Piknik gorenjskega društva jesen na Primorskem Kje smo se letos potepali Celjani DIAGNOZA: SMEH [Ljubljana] (S Nevarno 18 20 22 23 24 26 28 UVODNIK Leto smo zaključili z lepim darilom Pa je za nami še eno leto. Tudi to je bilo polno dogodkov, ki so jih pripravila društva ledvičnih bolnikov in Zveza in ste pri njih lahko sodelovali vsi, ki ste za to našli dobro voljo in čas. Vestno smo jih beležili tudi v naši reviji, zato naj tukaj obnovim le najpomembnejše. Marca letos smo že drugič obeležili svetovni dan ledvic. S svojimi dejavnostmi ob tej priliki skušamo ledvični bolniki delovati preventivno in ljudi opozoriti, daje kronična ledvična bolezen, ki lahko vodi tudi v odpoved ledvic, pogostejša, kot si mislimo, in da zgodnje odkritje bolezni lahko upočasni njen razvoj. Letos prvič so pri ozaveščanju javnosti članom društev pomagali dijaki srednjih zdravstvenih šol in vse kaže, da bodo tudi v bodoče ostali naši sodelavci pri preventivnem delovanju. Junij si bo veliko članov zapomnilo po poti na Koroško, kjer so se spet množično udeležili vseslovenskega srečanja ledvičnih bolnikov. Organizacija je bila tokrat v rokah slovenjgraškega društva, ki se je pri tem izkazalo. Jeseni je največji zalogaj predstavljalo sodelovanje pri organizaciji evropskega dneva darovanja in zdravljenja s presaditvijo, katerega pripravo je Svet Evrope letos zaupal Sloveniji. Izčrpno poročilo v sliki in besedi najdete v pričujoči številki naše revije. Zelo me veseli, da se je prireditev udeležilo veliko članov naših društev iz vse Slovenije in so tako izrazili svojo zahvalo ljudem, da so pripravljeni darovati organe in s tem izboljšati kakovost našega življenja. Prireditve se je udeležila vrsta uglednih strokovnjakov s področja presajanja organov v Evropi. Kdor je prisluhnil njihovim predavanjem, je lahno ugotovil, kako težko je v državi vzpostaviti učinkovit transplantacijski sistem. V Sloveniji je izjemno majhno število presaditev organov, s katerim smo zaključili leto 2007, nakazovalo velike težave na tem področju. Zato nas ledvične bolnike izjemno veseli, da se je število presajenih ledvic po zaslugi velikih prizadevanj zdravstvenih delavcev letos spet povečalo in kaže celo, da bi lahko bilo letošnje leto po številu presajenih organov med najuspešnejšimi. To pa je tudi najlepše novoletno darilo, ki bi si ga bolniki, ki potrebujejo presaditev, lahko zamislili. Želim vam prijetne praznike v krogu svojih bližjih in da bi bilo prihajajoče leto v zdravstvenem pogledu do vseh nas prizanesljivo. Vaša urednica, Mojca Lorenčič Fotografijo na naslovnici je posnel Žare Modic. Glasilo Ledvica, izdaja Zvezdi društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zaloška 7,1000 Ljubljana / Naslov uredništva: Zaloška 7, 1000 Ljubljana / Odgovorna urednica: Mojca Lorenčič / Uredniški odbor: Mojca Lorenčič, prof. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar dr. med., asis. mag. Jelka Lindič dr. med., Mirjana Čalič vms, Nebojša Vasič / Lektoriranje: Mirjam Furlan Lapanja / Računalniška priprava in oblikovanje: Boex DTP d. o. o. / Tisk: Itagraf d. o. o. / Naklada: 2500 izvodov ■ ' 'TU • V- 10. evropski dan darovanja in zdravljenja s presaditvijo organov: Slovenija je bila dobra gostiteljica Ob 10. evropskem dnevu darovanja in zdravljenja s presaditvijo, ki smo ga v Ljubljani zaznamovali 18. oktobra, seje zvrstila kopica dogodkov. Predstavljamo jih s pomočjo fotografij. Najodmevnejša prireditev je bil tek Za življenje, za radost!, kije v parku Tivoli potekal dopoldne. Udeležilo se gaje več kot 700 ljudi, med njimi pa so bili številni predstavniki društev ledvičnih bolnikov in Slovenskega društva Transplant. Med prvimi seje na progo podal ljubljanski župan Zoran Jankovič, med tekači pa smo opazili tudi nekaj zdravnikov in povabljenih iz različnih evropskih držav, ki so se udeležili sestanka odbora za presaditve organov pri Svetu Evrope, kije dva dni potekal v hotelu Lev, in udeležencev strokovnega srečanja, kije popoldne prav tako potekalo v hotelu Lev. Za zvezdniški trenutek je poskrbel motorist Miran Stanovnik z vzdevkom puščavski lisjak, saj se redno udeležuje najtežje motoristične preizkušnje na svetu, relija Pariz-Dakar. Seveda se v park ni podal z motorjem, ampakje progo premagal na kolesu. S seboj je pripeljal še dva prijatelja iz športne enote Slovenske vojske, kjer je zaposlen, in ni čudno, da so cilj osemkilometrske proge med prvimi dosegli prav ti vrhunski športniki. Na sliki desno s predstavnicama hrvaškega društva Transplant. V parku smo srečali še nekaj znanih obrazov: župan Zoran Jankovič v pomenku z Heleno Žigon, ki ima že 80 let, pa se še vedno udeležuje maratonov in drugih tekaških tekmovanj. Organizacijo teka so urejali Rok Dežman in drugi člani Društva študentov medicine. Najbolj natrenirani so osem kilometrov dolgo progo pretekli, večina udeležencev pa seje v sprehodniškem tempu podala na dva kilometra dolgo progo. V ospredju bolnik s presajenimi jetri Janez Koprivnikar, v ozadju pa gostje Zveze, ki so se udeležili srečanja Evropske federacije organizacij ledvičnih bolnikov Ceapir, kije dan prej potekala v hotelu M v Ljubljani. Vabilu seje odzvalo 25 predstavnikov različnih evropskih držav. Dan pred tekom so se skupaj z drugimi gosti prireditve udeležili sprejema pri županu Jankoviču v Mestni hiši. Prireditev je povezoval kot vedno odličniToni Gašperič. Najprej je odprl tek, potem pa skrbel za dobro voljo prisotnih in povezoval dogajanje na odru. Na sliki v pogovoru z Janijem Kovačičem, znanim slovenskim glasbenim izvajalcem, kije prispeval nekaj svojih pesmi. Za glasbeno opremo prireditve je poskrbel Radio Študent. Medicinske sestre so nas podprle tudi tokrat. Danica Avsec Letonja je v imenu Zavoda Slovenija-transplant izročila priznanja športnikom s presajenimi organi, ki so v minulih letih na svetovnih in zimskih igrah športnikov s presajenimi organi osvojili medalje. Dobro obiskana je bila stojnica Zveze, za katero je skrbelo Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana. Prostovoljci, med katerimi je bilo veliko dijakov Srednje zdravstvene šole Ljubljana, so zainteresiranim odgovarjali na vprašanja ter delili naše zloženke in drug informativni material. Mimoidoči so si lahko postregli z ekološko pridelanimi jabolki, donacijo dolenjskih ledvičnih bolnikov. Glavno prizorišče dogajanja seje poteku preselilo na kotalkališče, kjer je bil postavljen oder, ob robu pa so stojnice postavile različne organizacije in podjetja. Ogledali so si lahko gradivo na stojnicah Rdečega križa, Zavoda Slovenija-transplant, društva Levkemija in limfom, Slovenskega društva transplant, Zavoda Med.over.net in seveda Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije. Slovesna akademija je dopoldne pred tekom potekala v hotelu Lev. Slavnostni govornikje bi predsednik republike dr. Danilo Turk, kije v svojem govoru poudaril, da presaditev organov spremlja veliko etičnih, verskih in drugih dilem, ki so osebne narave. “Odločitve, povezane s transplantacijo, so sposobni tisti, ki tudi v vsakodnevnem življenju izkazujejo človečnost in plemenitost,"je menil Türk. “Nihče ne dvomi, da so pri tem delu spoštovana visoka etična merila in standardi, ki so prežeti s tenkočutnostjo. Pravo samo po sebi ne zadošča. Obstajati mora tudi čvrst etični okvir in dobro razumevanje človečnosti,"je dejal. Pogovori o teh temah so po njegovih besedah koristni. “Naj ne bo zamolčana nobena tema. Sodelovanje strokovnjakov z več področij, vključevanje civilne družbe in posameznikov, ki jim je bilo na ta način življenje podarjeno, lahko skupaj s pravilno medijsko umestitvijo tega področja v javnosti veliko pripomorejo k pravilnemu razumevanju te oblike reševanja človeških življenj,"je prepričan Türk. Proslavo si je zamislil gledališki režiser Marjan Bevk, program pa je povezovala njegova hči Alida Bevk, gledališka igralka, ki soji presadili jetra. Na začetku so si prisotni ogledali film Podarjeno mije bilo novo življenje, v katerem so nastopili štirje bolniki s presajenimi organi in pripovedovali, kako jim je presaditve organa spremenila življenje. To so bili Vleo Vatovec, Janez Koprivnikar,Toni Gašperič in Ida Zupan. Na odru se jim je pridružil tudi predsednik republike. Občinstvo je nagovorila tudi prim. Danica Avsec Letonja, direktorica Zavoda za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant, ki je bil glavni organizator praznovanja. Dvorana v hotelu Levje bila premajhna za vse, ki so prišli na proslavo. Tako proslave v hotelu Lev kot teka v Tivoliju seje udeležilo veliko članov društev ledvičnih bolnikov, Slovenskega društvaTransplant in drugih organizacij bo ni kov. Na sliki nekaj naših članov pred hotelom Lev v opravi za na tek. »V Sloveniji imate bolniki dobre možnosti za presaditev ledvice. Izkoristite jih!« Evrotransplant je največja in naj starejša evropska organizacija za izmenjavo organov. O vlogi in pomenu te organizacije smo se pogovarjali z njenim strokovnim direktorjem dr. Alexom O. Rahmelom. Je zdravnik interne medicine s specializacijo iz kardiologije, delal pa je prav z bolniki po presaditvi srca in pljuč. Pred tremi leti in pol je sprejel položaj strokovnega direktorja Evrotransplanta. Odgovoren je za koordinacijo s članicami te organizacije - to so Nemčija, Avstrija, Belgija, Nizozemska, Luksemburg, Slovenija in Hrvaška - in skrbi predvsem za to, da te države najdejo skupni jezik o izmenjavi organov. Zakaj pravzaprav potrebujemo organizacijo, kot je Evrotransplant? »Potrebujemo organizacijo, ki skrbi za izmenjavo organov. Kadar je veliko bolnikov, ki čakajo na presaditev, morate imeti jasne kriterije, kako organi, ki so na voljo za presaditev, pridejo do bolnikov. Majhne države, kot so Luksemburg, Slovenija, Belgija, imajo nizko število tako darovalcev organov kot čakajočih na presaditev. Lahko nastanejo težave, da za posebne bolnike ne najdejo ustreznega darovalca oziroma darovalca ne najdejo zadosti hitro. Če imate na primer na čakalni listi otroka, verjetno ne boste imeli otroškega darovalca in nasprotno, če imate otroškega darovalca, verjetno ne boste imeli na voljo otroškega prejemnika. Če pa imate dovolj velik nabor čakajočih prejemnikov in možnost izmenjave organov, teh težav ni več. Če imate bolnika, ki nujno potrebuje presaditev jeter, jih bo dobil v dveh dneh. Pri ledvicah je zelo pomembna tkivna skladnost, da imata darovalec in prejemnik podobne tkivne značilnosti. Možnost, da najdete tkivno bolj skladen organ za prejemnika, je večja, če imate velik nabor organov« V državah, ki so članice Evrotransplanta, živi 124 milijonov ljudi. Je to dovolj za izmenjavo organov ali si želite še več članic, kar bi še povečalo število prebivalstva? »Mislim, da tolikšno število prebivalcev v večini primerov zadošča. Ne potrebujemo dodatne rasti, smo pa odprti za nove člane, če je korist obojestranska. Kot zadnja se je Evrotransplantu lani pridružila Hrvaška, ki prav tako ni zadosti velika država, da bi lahko sama pokrila vse potrebe po presaditvah za svoje prebivalce. Tako smo Hrvaški s tem, ko je postala članica, na neki način pomagali.« Članice Evrotransplanta se pri organizaciji transplantacijskih dejavnostih zelo razlikujejo, prav tako se zelo razlikujejo v številu darovalcev, ki jih najdejo, in številu organov, ki jih presadijo. Kako lahko sploh Evrotransplant združi tako različne prakse? »To je zelo pomembno vprašanje. Predvsem si moramo v Evrotransplantu prizadevati za uravnoteženost izmenjave organov. Izmenjava ne poteka organ za organ, da na primer pošlje danes Slovenija neki organ v Avstrijo in jutri Avstrija pošlje organ v Slovenijo. Pri uravnoteženju izmenjave upoštevamo globalni, trajnostni vidik. Lahko se zgodi, da v nekem obdobju Slovenija pridobi več organov, potem morda sledi obdobje, ko gre več organov iz Slovenije v druge države. Upoštevamo tudi število darovalcev, ki jih v neki članici najdejo na milijon prebivalcev, saj bi se sicer ideja solidarnosti razvodenela. Na splošno tako velja, da je v neki državi toliko presaditev organov, kolikor je bilo organov glede na število darovalcev. Torej, če ste našli sto darovalcev, bo toliko v državi tudi presaditev, vendar ne točno tisti dan.« Kljub temu se zdi, da Slovenija organe izgublja. Podatki o tem, koliko ledvic je bilo v Sloveniji na voljo za presaditev glede na število umrlih darovalcev od 2000 dalje, ko je Slovenija postala članica Eurotransplanta, in koliko smo jih v Evrotransplant poslali in od tam prejeli, kažejo, da smo bili do oktobra 2007 v primanjkljaju za 47 organov. »V Sloveniji imate posebnost, da ne presajate ledvic darovalcev, ki so starejši od 65 let, jih pa presajajo v drugih državah. To so torej organi, ki bi jih sicer v Sloveniji zavrgli, namesto tega pa so jih ponudili drugim članicam.« Ob tem podatku je bila dana razlaga organizacijam bolnikov, da imamo v Sloveniji zelo kratko čakalno listo za ledvice, zato ne uspejo najti ustreznih prejemnikov za vse ledvice. »Če nimate ustreznega prejemnika za ledvico, jo seveda ponudite drugim članicam. A te elemente upoštevamo v sistemu uravnoteženja izmenjave. Če gre organ iz države, na primer Slovenije, v Eurotransplant, potem vsi slovenski pacienti na čakalni listi dobijo dodatne točke in so zato uvrščeni više. Če gresta iz države dva organa, so uvrščeni še više. To vodi do tega, da je povprečni čas čakanja na presaditev v državah članicah različen. Tako na primer v Nemčiji bolniki na presaditev ledvice v povprečju čakajo šest let, v Sloveniji pa veliko manj. Sistem uravnoteženja torej deluje tako, da od večjega deleža darovalcev dobite takojšnji učinek.« Zakaj v Sloveniji ne presajajo organov darovalcev, ki so starejši od 65 let? »To je strokovna odločitev v Sloveniji.« Organe starejših darovalcev presajajo starejšim bolnikom. V Sloveniji imamo tudi težavo, da je zelo malo starejših bolnikov, ki čakajo na presaditev ledvice. »V drugih državah program presaditev ledvic starejših darovalcev starejšim bolnikom poteka odlično. Če bi ledvice starejših darovalcev presadili mlajšim bolnikom, jim to ne bi zagotavljalo dolgo delujočega organa. Če pa je bolnik star 70 ali 75 let in mu presadijo ledvico enako starega darovalca, to bolniku še vedno zagotavlja nekaj let delovanja organa in s tem kakovostnejše življenje.« Članice Evrotransplanta najdejo zelo različna števila darovalcev organov na milijon prebivalcev: Avstrija in Belgija, na primer, zelo veliko, Slovenija pa precej manj. Ali lahko Evrotransplant kot organizacija državam, ki imajo nekoliko več težav, kako pomaga, na primer s priporočili, kaj v organizaciji transplantacijske dejavnosti bi bilo dobro spremeniti, da dosežejo večje število darovalcev? »Za to si neprestano prizadevamo. Lani smo praznovali 40. obletnico obstoja Evrotransplanta in ob tej priliki smo se sestali z zdravstvenimi ministri iz držav članic ter se odločili, da bomo ustanovili posebno telo, kjer se bodo srečevali predstavniki držav članic in zdravstvenih ministrstev iz članic. Taka srečanja so potrebna, da izmenjamo izkušnje in se učimo drug od drugega. Kot predstavitev sistema odličnosti bomo na naslednji sestanek povabili predstavnika španske Nacionalne organizacije za transplantacijsko dejavnost ONT, da predstavi španski model, ki je izjemen primer dobro organizirane transplantacijske dejavnosti. Nisem prepričan, daje mogoče z eno samo spremembo, ki jo uvedete, povečati število darovalcev. Ne gre samo za zakonodajo ali ozaveščenost javnosti, uskladiti morate več stvari, in to ni lahka stvar. Vsak zaposleni v bolnišnici se mora zavedati pomena transplantacijske dejavnosti, na intenzivnih enotah morajo biti pozorni na možne darovalce, družine morajo soglašati z odvzemom organov njihovim umrlim svojcem. Zato so potrebne akcije ozaveščanja, kot je na primer evropski dan darovanja in zdravljenja s presaditvijo.« V članicah Evrotransplanta najdejo v povprečju 16,6 umrlega darovalca na milijon prebivalcev. Ste zadovoljni s to številko? »Če jo primerjate z drugimi državami, na primer s Španijo, kjer so lani našli 34,6 umrlega darovalca na milijon prebivalcev, je prenizko. Če pa primerjate nekatere posamične članice, na primer Belgijo, pa vidite, da imajo podoben delež, skoraj 30 darovalcev na milijon prebivalcev, in da presadijo celo več organov kot v Španiji. V Belgiji imajo namreč več živih darovalcev, prav tako pa umrlim darovalcem odvzamejo več organov. To vodi v zelo učinkovit transplantacijski sistem.« Se tukaj ne zastavlja vprašanje o kakovosti odvzetih organov? »Zelo jasno je, da se lahko presadijo samo organi, ki izpolnjujejo kriterije kakovosti nekega transplantacijskega centra. O darovalcu moramo najti vse ustrezne zdravstvene podatke, organe potem ponudimo transplantacijskim centrom, ki zanje najdejo ustrezne prejemnike. Če imamo na primer darovalca s hepatitisom C, to ne pomeni, da ne moremo presaditi njegovih organov. Ne, če imamo na čakalni listi bolnika s hepatitisom C, je to zanj odličen darovalec, saj je na primer ledvica darovalca že navajena na virus hepatitisa C, zato bo to za prejemnika celo bolje!« Lani smo v Sloveniji našli le 11,5 umrlega darovalca na milijon prebivalcev, torej smo bili globoko pod povprečjem Evrotranspanta. »Zelo sem srečen, ko opažam letos dramatičen porast umrlih darovalcev prav v Sloveniji (do 31. septembra 2008 smo v Sloveniji našli 14 umrlih darovalcev na milijon prebivalcev, op. a.). Slovenija je do danes edina država v Evrotransplantu, ki ji je uspelo povečati število darovalcev, vse druge države zaznavajo upad. To je naša največja skrb. Preseči moramo današnje stanje, ko vsak dan umrejo štirje bolniki na čakalni listi, ki ne dočakajo presaditve.« Se število organov, ki jih članice izmenjujejo med seboj, v zadnjih letih zvišuje ali znižuje? »Število presajenih organov se povečuje, število izmenjanih organov pa ostaja približno enako. Običajno ne izmenjujemo organov za običajne bolnike, ampak za posebne skupine bolnikov. Pri ledvicah izmenjamo organe, kadar imamo prejemnike s povsem skladnimi tkivnimi lastnostmi, potem iščemo organe za bolnike, ki so visoko senzibilizirani (to so bolniki, za katere je zaradi velike količine protiteles v krvi težko najti ustrezen organ, op. a.), in organe za bolnike, ki potrebujejo nujno presaditev. Če gledamo število izmenjanih ledvic za običajne bolnike, to znaša deset, ponekod do 20 odstotkov organov, ki so na voljo. Če pa pogledate skupine posebnih bolnikov, pa jim presadijo celo 80 odstotkov organov, ki pridejo od drugod. V majhnih državah, kot sta Belgija in Slovenija, celo 60 odstotkov presajenih otrok dobi organe od drugod. Naše vodilo torej je, naj za standardne paciente poskrbijo doma, za posebne bolnike pa organe iščejo v širšem naboru darovalcev« Kako pomembna je pravzaprav tkivna skladnost? Je bolje, da bolniku presadijo manj skladno ledvico, pa je čas od odvzema ledvice do presaditve krajši, ali je bolje, da dobi zelo skladno ledvico, pa je čas do presaditve daljši? »To je zelo pomembno in zanimivo vprašanje, nanj boste od različnih strokovnjakov dobili različne odgovore. Vendar veliki registri bolnikov, kot je na primer tisti v Heidelbergu, kjer spremljajo velike skupine presajenih bolnikov, kažejo, da čim večja je tkivna skladnost, tem boljši je izid za bolnika. Seveda ne boste ledvice poslali v drugo državo samo zato, da boste izboljšali skladnost za en antigen (op. a.: skladnost tkiva določa šest antigenov). Evrotransplantov sistem za izmenjavo upošteva lokalni dejavnik in tkivno skladnost, pri čemer je lokalni dejavnik petkrat pomembnejši od ujemanja v enem antigenu. Neprestano razpravljamo o tem, kako zajeti vse te dejavnike in jih uravnotežiti. Na sistem izmenjave vpliva tudi razvoj znanosti. Razvili so posebno napravo, črpalko, ki ohranja organe v dobrem stanju po tem, ko jih odvzamejo darovalcu. Če na primer damo ledvico, ki je namenjena presaditvi, med transportom namesto na led v to črpalko, organ oskrbi s kisikom in hranili, kar poveča kakovost organa. Črpalko smo preizkusili v multicentrični raziskavi znotraj Evrotransplanta, podatke bomo predstavili v nekaj tednih in so obetajoči. To pomeni, da morda v naslednjih letih čas ishemije (čas, ko ledvica ni prekrvljena) ne bo več tako pomemben.« Čakalna doba za presaditev v Evrotransplantu upada od leta 2000 dalje. Kako to? »Ob tem je treba upoštevati dvoje: čakalna doba ne upada v vseh državah, predvsem upada v Nemčiji, kjer pa upada predvsem zaradi živih darovalcev, prav tako se tam zastavlja vprašanje, ali so vsi dializni pacienti, ki bi bili lahko presajeni, tudi na čakalni listi. Če bi bili, bi se čakalna lista spet podaljšala, vendar očitno dializni centri selekcionirajo bolnike, ki se uvrstijo na listo. Prav tako nimamo dobrih podatkov o čakalnih listah, kakšne bolnike vse vključujejo.« Obstajajo podatki, koliko dializnih bolnikov bi bilo lahko presajenih, torej koliko jih zdravstveno ustreza? »Pogosto so to poskušali oceniti, toda težava je v tem, da v vsakem dializnem centru dobite o tem drugačne podatke. Morate tudi vedeti, da se kriteriji o primernosti za presaditev spreminjajo. V 70. letih niso mogli biti presajeni bolniki, starejši od 50 let, danes na primer starostne meje ni več. Na drugi strani pa je umestno tudi vprašanje, na primer v Nemčiji, ali je smiselno, da dajo bolnika na čakalno listo, če vedo, da bo moral na presaditev čakati vsaj šest let.« Če imate pacienta, ki čakata na presaditev srca, in je prvi star 75, za njim na čakalni listi pa pacient, ki je star 45 let, komu bodo presadili srce? »Starost ne igra nobene vloge pri alokaciji organov. Pri presaditvah ledvic pravkar razpravljamo ne o tem, da bi dali prednost kaki starostni skupini, ampak da bi skušali približno uskladiti starost darovalca in prejemnika ledvice. Z drugimi besedami: je smiselno presaditi ledvico 25 let starega darovalca prejemniku, ki je star 75 let, in nasprotno? Mislimo, da bi bilo koristno, če bi bolje uskladili starost; vendar je to zelo zapleteno, saj starostni porazdelitvi darovalcev in prejemnikov nista enaki. Darovalci so pretežno mlajši, prejemniki pa pretežno starejši bolniki, ki že dolgo čakajo na presaditev« Kdaj je lahko nekdo uvrščen na čakalno listo za presaditev ledvice: prvi dan, ko začne dializno zdravljenje, ali že pred odpovedjo ledvic? »Na čakalno listo je lahko uvrščen že pred odpovedjo, čakanje pa se uradno začne, ko začne zdravljenje z dializo.« Ali to omogoča presaditev pred odpovedjo ledvic? »To je zelo pomembno vprašanje. V naše sistemu je taka presaditev ledvice umrlega darovalca mogoča le, če obstaja skladnost v vseh šestih tkivnih značilnosti darovalca in prejemnika. Presaditve popolnoma skladnih organov imajo največjo prioriteto, sicer so presaditve ledvic umrlih darovalcev bolnikom pred odpovedjo ledvic zgolj izjemni primeri. Možnosti za tako presaditev pa so večje, če takemu prejemniku presadijo ledvico živega darovalca.« Ali mislite, da je tak sistem dober? »To ima opravka s pravičnostjo. Če rečemo, da je presaditev pred odpovedjo ledvic boljša, bi se morali osredotočiti predvsem na njihovo izvajanje. Kar bi pomenilo, da bi bolniki, ki na presaditev čakajo dlje časa, čakali za vedno. Druga stvar pa je, da pri vseh bolnikih pred odpovedjo ledvic ni mogoče natančno predvidevati, kako dolgo bodo njihove ledvice še delovale in kdaj točno bodo presaditev potrebovali. Tovrstne razprave potekajo tako med kliniki kot tudi med strokovnjaki za etiko. Tudi mi menimo, da bi morali imeti program presaditev pred odpovedjo ledvic, a kako to narediti, da bo pravično za vse bolnike?« Je pa presaditev pred odpovedjo ledvic boljša od presaditve po odpovedi? »Ima prednosti, saj zdravstveno stanje bolnika med časom zdravljenja z dializo počasi, toda vztrajno peša. Po drugi strani pa morajo nekateri bolniki šele sprejeti idejo, da so ali bodo presajeni. Tako na primer vidimo pri bolnikih po presaditvi srca, jeter, pa tudi pri bolnikih po presaditvi ledvic, ki so bili resno bolni na dializi, da laže prenesejo dejstvo, da so presajeni. Bolniki, ki s presaditvijo preskočijo zdravljenje z dializo, pa imajo včasih več psiholoških težav pri sprejemanju svojega novega zdravstvenega stanja, čeprav je njihovo zdravstveno stanje bolj stabilno.« V Sloveniji imamo dokaj veliko skupino mlajših bolnikov, ki so se navadili na življenje z dializo in si ne želijo presaditve. Kaj bi jim rekli? »Če pogledate strokovno literaturo in izkušnje po svetu, bi se morali odločiti za presaditev. Presaditev ne prinese samo svobode v socialnem življenju, veliko študij kaže, da se z novimi imunosupresivnimi zdravili ne poveča samo kakovost življenja, ampak tudi preživetje, torej dolžina življenja. Zelo bi priporočal, da so vsi odločijo za presaditev. Še to bi povedal: matematična možnost, da dobite najbolj skladen organ, se veča z dolžino čakanja na presaditev, saj je to enako kot na loteriji. Seveda lahko skladni organ dobiš že prvi dan, ko se uvrstiš na čakalno listo - take primere smo že imeli, kot lahko zadeneš že s prvo srečko, ki jo kupiš v življenju. Vendar se to zgodi redko in se možnost dobitka povečuje s številom srečk, ki jih kupiš, in z obdobjem igranja. Enako je s čakalno listo: čim dalj časa si na listi, tem večja je verjetnost, da boš dobil popolnoma skladen organ. V Nemčiji opravijo veliko presaditev povsem skladnih organov, to pa zato, ker imajo izjemno dolgo čakalno listo bolnikov, ki čakajo zelo dolgo. V Sloveniji so skladno ledvico lani presadili petim bolnikom, kar je tudi zelo veliko. (Vseh presajenih ledvic je bilo 24, kar pomeni, da so povsem skladno ledvico presadili 20 odstotkom bolnikov, v Evrotransplantu pa je bilo takih bolnikov v povprečju 13 odstotkov, op. a.). Tudi ti podatki bi morali spodbuditi slovenske bolnike, da se uvrstijo na čakalno listo. V Sloveniji imate zelo dobre možnosti: zelo kratko čakalno dobo in dobre možnosti, da dobite odlično skladno ledvico. Izkoristite te prednosti!« Mojca Lorenčič Za ponazoritev stanja glede darovalcev organov, presaditev ledvic in čakalne liste za presaditev ledvic na območju organizacije Evrotransplant objavljamo nekaj podatkov iz Evrotransplantovega letnega poročila za leto 2007 (www.eurotransplant.nl) ŠTEVILO UMRLIH DAROVALCEV ORGANOV PO DRŽAVAH država prebivalstvo (v milijonih) 2003 2004 2005 2006 2007 število darovalcev na milijon prebivalcev 2006/2007 Avstrija 8.3 187 181 200 201 181 21,8 -10,0% Belgija 10,6 248 220 237 273 291 27,5 6,6% Hrvaška 4,4 0 0 0 0 33 7,4 Nemčija 82,3 1110 1052 1185 1227 1285 15,6 4,7% Luksemburg 0,5 8 1 3 6 1 2,1 -83,3% Nizozemska 16,4 223 228 217 200 257 15,7 28,5% Slovenija 2,0 28 36 21 30 22 10,9 -26,7% Evrotransplant 124,5 1804 1718 1863 1937 2070 16,6 6,9% AKTIVNA ČAKALNA LISTA ZA PRESADITEV LEDVICE NA DAN 31. DECEMBER 2007 Organ Avstrija Belgija Hrvaška Nemčija Luksemburg Nizozemska Slovenija skupaj ledvica 820 796 369 7916 10 916 83 10910 ČAKALNA DOBA NA PRESADITEV LEDVICE v mesecih Avstrija Belgija Hrvaška Nemčija Luksemburg Nizozemska Slovenija skupaj % 0-5 8 11 0 14 0 12 0 45 1% 6-11 25 29 2 59 2 14 0 131 4% 12-23 56 88 3 211 2 40 7 407 12% 24-59 158 226 12 605 6 241 14 1262 37% 60+ 52 49 45 1273 2 124 8 1553 45% pred odpovedjo 8 15 0 5 0 6 1 35 1% skupaj 307 418 62 2167 12 437 30 3433 100% UMRLJIVOST BOLNIKOV, KI ČAKAJO NA PRESADITEV LEDVICE 2003 2004 2005 2006 2007 2006/2007 646 669 563 516 478 -7,4% DINAMIKA RASTI ČAKALNE LISTE ZA PRESADITEV LEDVICE IN OPRAVLJENIH PRESADITEV LEDVIC Okrogla miza: Kako izboljšati dostop do zdravljenja s presaditvijo organa “Stvari lahko premaknejo združenja bolnikov in civilna družba” V Evropi sicer v zadnjih letih narašča število presajenih organov, vendar je teh še vedno premalo za vse bolnike, ki zaradi odpovedi organa, kot so ledvice, jetra, srce, pljuča ali trebušna slinavka, potrebujejo tovrstno zdravljenje. Nekatere države so pri iskanju darovalcev zelo uspešne, kar pomeni, da lahko s presaditvijo pomagajo bistveno več bolnikom kot v državah, kjer najdejo manj darovalcev organov. Kaj se lahko manj uspešne države naučijo od bolj uspešnih? Katere so največje težave, ki se kažejo pri organizaciji transplantacijske dejavnosti? Ali je sploh mogoče med državami poenotiti opravljanje transplantacij? Na ta vprašanja so skušali odgovoriti udeleženci okrogle mize, kijev organizaciji Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije potekala na koncu strokovnega programa ob 10. evropskem dnevu darovanja in zdravljenja s presaditvijo. Sodelovali so ugledni domači in tuji strokovnjaki s področja presaditev organov, in sicer dr. Leen Coene, ki je pri belgijskem ministrstvu za zdravje odgovorna za koordinacijo dejavnosti, povezanih z organi, embrii in bioetiko; prof. dr. Ferdinand Mühlbacher, predstojnik Centra za transplantacijo ledvic in jeter na Dunaju in podpredsednik Evrotransplanta; prim. Danica Avsec Letonja, direktorica Zavoda RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant; prof. dr. Saša Markovič, strokovna direktorica UKC Ljubljana; mag. Valentin Sojar, vodja transplantacijske dejavnosti v UKC Ljubljana; Mark Murphy, predstavnik Evropske federacije organizacij ledvičnih bolnikov CEAPIR; in Terry Mangan, predsednik Evropske federacije bolnikov s presajenim srcem in pljuči. Okroglo mizo je vodila Mojca Lorenčič, članica Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije. PRIMER DOBRE PRAKSE: ŠPANIJA IN BELGIJA Španija velja za model dobro organizirane transplantacijske dejavnosti, kar se kaže z visokim številom darovalcev in visokim številom opravljenih presaditev. Zakaj druge države preprosto ne prevzamejo tako imenovanega španskega modela? Žal to ni tako preprosto, je menil prof. Mühlbacher. Španci so začeli svoj model razvijati že leta 1989, začeli pa so z mrežo transplantacijskih koordinatorjev v bolnišnicah, ki skrbijo, da je zavedanje o potrebnosti transplantacijske dejavnosti v bolnišnicah neprestano prisotno. »Tudi aspirin se prodaja že 110 let, vendar je treba njegovo uporabo neprestano propagirati, sicer ljudje pozabijo nanj,« je ponazoril Mühlbacher. Hrbtenica španskega modela je organizacijska struktura, ki so jo vzpostavili skozi čas. »Pionirska faza razvoja transplantacijske dejavnosti je že mimo, nadaljnja faza potrebuje strukturo, to pa zahteva nekaj denarja,« meni. V Italiji, na primer, ki ima 60 milijonov prebivalcev, na področju transplantacij deluje kar 500 posameznikov, v Avstriji (osem milijonov prebivalcev, toda Avstrija sodi pri transplantacijski dejavnosti med najuspešnejše evropske države, op. a.) pa le 20. »Pomembno je pridobiti osebje bolnišnice, ki bo enkrat na teden pregledalo vse smrtne primere na intenzivnih enotah in osrednji agenciji poročalo o teh smrtnih primerih. Še primer: eden od mojih mlajših kolegov, ki dela na urgenci, je opravil usposabljanje za transplantacijsko dejavnost in v šestih mesecih so v njegovi enoti ugotovili deset umrlih darovalcev. Prej so v istem obdobju pridobili le tri umrle darovalce. Tako velik je bil pomen enega samega človeka!« je povedal Mühlbacher. Tudi Belgija se uvršča med najuspešnejše države pri izvajanju transplantacijske dejavnosti. Ostaja nekako v senci Španije, toda po krivici, saj v Belgiji sicer resda najdejo manj umrlih darovalcev, vendar imajo več živih darovalcev organov in zato presadijo celo več organov kot v Španiji. Tudi v Belgiji transplantacijsko dejavnost razvijajo že več kot 25 let, je pojasnila dr. Coenova. Od leta 2005 tudi aktivno vabijo ljudi, da se vpišejo v register možnih darovalcev organov po smrti, in danes je vpisanih že 90.000 ljudi. Tudi družine se po besedah Coenove zavedajo tega problema in večinoma dovolijo odvzem organov umrlim svojcem. Poleg tega so leta 2006 začeli izvajati posebne projekte za promoviranje transplantacijske dejavnosti v bolnišnicah. V vseh bolnišnicah so skušali zaposliti koordinatorja transplantacijskih dejavnosti. Lani je število presaditev v Belgiji še vedno naraščalo in ugotavljajo, da je to posledica tega projekta. Prav tako so razvili ustanove, ki nudijo usposabljanje zdravstvenih delavcev za pogovor s svojci umrlega o darovanju. Ta mora namreč teči primerno, da svojci v veliki stiski ob izgubi bližnjega darovanja ne zavrnejo. Pomembno je tudi, da se javnost zaveda pomena tega dela. »V Belgiji lahko samo od dveh odstotkov umirajočih dobimo organe, saj morajo umreti na intenzivnih enotah. To ni veliko. Ljudje bi morali vedeti, da imajo osemkrat večjo možnost, da bodo kdaj prejemniki organa kot pa darovalci organa.« Sprememb ni mogoče uveljaviti od zgoraj navzdol, razmišljanje morajo spremeniti zdravniki, sestre, bolniki in njihove družine. To pa poteka počasi. »Pomembno je tudi, da belgijska vlada tej dejavnosti posveča veliko pozornosti,« je poudarila Coenova. Tako je na primer Coenova lani vodila raziskavo Gift Project, ki jo je naročila Služba za javno zdravstvo pri belgijski vladi, s katero so skušali ugotoviti, ali v belgijskih bolnišnicah resnično najdejo vse možne darovalce organov. Izkazalo se je, da tudi v Belgiji, kjer se lahko pohvalijo z dobrimi rezultati transplantacijske dejavnosti, več kot 35 odstotkov vseh umrlih na intenzivnih enotah, ki so izpolnjevali kriterije za možgansko smrt, niso diagnosticirali kot možgansko mrtve in zato tudi ne kot možne darovalce in niso postali darovalci. Na vprašanje, zakaj so te možne darovalce spregledali, je dr. Coenova odgovorila, da je ena od pomanjkljivosti sistema, da še nimajo bolnišničnih transplantacijskih koordinatorjev na lokalni ravni. Poleg tega zdravniki še ne poznajo protokola ugotavljanja možganske smrti, ovire pa povzroča tudi starost darovalcev, saj ljudje umirajo vse starejši. KAZNI ALI SPODBUDE? V Belgiji imajo okolje, kije naklonjeno transplantacijski dejavnosti, vzpostavljajo strukturo in sedaj korak za korakom žanjejo uspehe, je povedal prof. Mühlbacher. Poti, ki lahko vodijo v učinkovitejšo transplantacijsko dejavnost, pa so različne. V ZDA so vzpostavili sistem obveznega poročanja o možnih umrlih darovalcih. Kartoteke vseh umrlih bolnikov gredo v pregled posebni komisiji. Če ta ugotovi, da bi kateri od umrlih lahko bil darovalec, pa so to spregledali, mora za to odgovorni zdravnik ah medicinska sestra prevzeti odgovornost in lahko celo izgubita licenco. Podoben nadzorni sistem imajo tudi v Avstriji, vendar brez kazni za zdravnike, ki ga ne spoštujejo. »Sistem s kaznimi je lahko zelo učinkovit, vendar je treba vanj vlagati veliko truda in denarja za sodne postopke zoper kršitelje. Španija je dokazala, da lahko za manj denarja vzpostavimo enako ah celo bolj učinkovit sistem. Pomembno pa je, da imamo proaktivni pristop, nekoga v bolnišnici, ki se dejavno ukvarja s transplantacijsko dejavnostjo. Ne postavljajmo pravil in hudih kazni, ampak dolgoročni sistem spodbud,« je predlagal prof. Mühlbacher. Tudi v Zavodu Slovenija-transplant se zavzemajo za to, da bi v zakonodajo vključili obveznost, da zdravnik, ki se sreča z bolnikovo smrtjo, razmišlja tudi o možnosti darovanja organov, je povedala prim. Avsečeva. Vendar v tem okviru niso razmišljali o kaznih. KAM GRE SLOVENIJA? Slovenija je po dobrih rezultatih iz prvih let po tistem, ko se je leta 2000 pridružila Evrotransplantu, lani z 11,5 umrlega darovalca pristala celo na repu evropske lestvice. Zakaj je začetni zagon uplahnil? Na začetku smo dobro povzeli španski model, zgledovali smo se tudi po avstrijskem, a danes to več ne ustreza, je menila prim. Avsečeva. »Če preselimo pohištvo iz velike hiše v majhno hišo, ga moramo zelo dobro preoblikovati, da bo ustrezalo okoliščinam. Mislim, da se ta trenutek v Sloveniji soočamo prav s tem dejstvom. Vemo, da se da še marsikaj narediti,« je povedala. Ena od ovir je na primer, da v Sloveniji dela transplantacijskih koordinatorjev noben zdravnik ne opravlja stoodstotno, ampak ob svojih drugih obveznosti. Tudi v Slovenija-transplantu, ki je državna institucija, je zaposlenih le pet ljudi. Zakaj ni mogoče zaposliti transplantacijskih koordinatorjev, je zanimalo tudi prof. Markovičevo. Sedaj namreč delo koordinatorjev v UKC Ljubljana ob svojem rednem delu opravljajo mladi zdravniki specializanti. Meni, da bodo najbrž to morah kmalu ločiti, če želijo obdržati sedanji tempo pridobivanja večjega števila darovalcev. Spominja se tudi, s kakšnim entuziazmom so v UKC Ljubljana začeli opravljati presaditve jeter, »najbrž pa smo že iz te faze in entuziazem ni več dovolj«. Valentin Sojar je povedal, da so zdravniki pri izvajanju transplantacijske dejavnosti v mnogočem prepuščeni lastni pobudi, saj niti zdravstvena zavarovalnica niti država nimata veliko posluha za transplantacijsko dejavnost. »A prav zavarovalnica kot plačnik storitev in država kot politična skupnost morata biti tisti dejavnik, ki je zainteresiran, da se transplantacijska dejavnost izvaja v naj višjem možnem obsegu, saj je navsezadnje dializno zdravljenje drago,« je menil. Pri nas, meni Sojar, lahko stvari premaknejo naprej združenja bolnikov, civilna družba, vendar »pa so te pobude nekoliko pretihe«. Kljub temu imamo letos v Sloveniji pri iskanju umrlih darovalcev boljše rezultate kot prej, je spomnila Avsečeva. Meni, da tudi zato, ker se je v to problematiko dejavneje vključilo ministrstvo za zdravje, a je bilo to »žal bolj slučajno kot stvar sistema«. Tudi Evrotransplant po novem zelo poskuša navezati stike z ministrstvi držav članic te organizacije in Avsečeva meni, da bo vse to prineslo rezultate. VIDIK BOLNIKOV Imajo organizacije bolnikov kake predloge, kako izboljšati stanje? Mark Murpy je menil, da zdravstveni delavci zelo težko sami naredijo korak naprej, ker so sami del tega procesa, in da je to lažje, če v državi obstaja pristojni organ, gonilna sila zunaj bolnišnic. Tudi zakonodajne prakse so med državami zelo različne in tako na primer na Irskem, od koder prihaja, še sedaj nimajo zakona o presaditvah. Meni pa, da razlike v zakonodaji niso tako pomembne in da je več pozornosti treba posvetiti klinični praksi izvajanja transplantacijske dejavnosti, torej temu, koliko pozornosti so temu pripravljeni namenjati v bolnišnicah in še posebej na oddelkih za intenzivno nego, kjer je največ možnih umrlih darovalcev. Opozoril je tudi, da ni pomembno samo število umrlih darovalcev, ampak tudi, koliko organov v različnih državah odvzamejo darovalcem, saj se tudi po tem vidiku države med seboj zelo razlikujejo - nekatere v glavnem odvzamejo le organ ah dva, druge pa pet, šest organov. Pozornost je treba posvetiti še učinkovitosti izrabe razpoložljivih organov, na primer, koliko jih iz neke države, ki sodeluje v mreži izmenjave organov, gre in koliko jih vanjo pride, saj se te številke ne prekrivajo vedno. Za izboljšanje učinkovitosti je mogoče uporabiti številne elemente iz španskega modela. Po njihovem vzoru tudi Britanci v zadnjem času veliko vlagajo v transplantacijski sistem in poskušajo spremeniti koordinacijo dela. Skušajo dobro usposobiti koordinatorje v programu darovalcev. Ti niso več na plačilni listi bolnišnic, da bi tako dvignili zaupanje javnosti v njihovo delo. Podobno poskušajo v Avstraliji, te izkušnje pa bi lahko uporabili tudi v Sloveniji. Terry Mangan je opozoril na veliko vlogo, ki jo imajo pri osveščanju ljudi pa tudi strokovne javnosti o transplantacijski dejavnosti organizacije bolnikov. Sam je kmalu po presaditvi srca, to je bilo pred 12 leti, začel delati za Evropsko zvezo bolnikov s presajenim srcem in pljuči: »Ugotavljamo, da polovica naših promocijskih dejavnosti ne učinkuje, ne vemo pa, katera polovica je to. Zato se moramo iz dneva v dan truditi z ozaveščanjem javnosti. In če smo prepričali samo 20 ljudi, to pomeni, da smo rešili 20 življenj in smo že s tem veliko naredili.« UVESTI NOVE KAZALNIKE KAKOVOSTI DELA? Will van Dinter, direktor Združenja ledvičnih bolnikov Nizozemske, je izpostavil problem, da ni težava samo število darovalcev, ampak da se je na primer na Nizozemskem zelo zmanjšalo število umrlih darovalcev in že skoraj polovico ledvic, ki jih presadijo, podarijo živi darovalci, saj je ta vidik transplantacijske dejavnosti laže upravljati. Ah ne bi veljalo glede na to, da dosedanji ukrepi za povečanje števila umrlih darovalcev niso povsod prinesli uspeha, uvesti kazalnikov učinkovitosti za transplantacijsko dejavnost za bolnišnice, ga je zanimalo. Morda bi medsebojna primerjava učinkovitosti bolnišnic pri iskanju umrlih darovalcev lahko spodbudila njihovo boljše delovanje v tej smeri? Pritegnil mu je Mühlbacher. Nadzor nad kakovostjo dela zdravnikov mora imeti jasno določeno cilje, na primer, kakšno mora biti preživetje bolnikov pri določenih indikacijah. V nadzor kakovosti dela na intenzivnih enotah bolnišnic pa sedaj ni vključeno, koliko umrlih darovalcev morajo najti na določeno število prebivalcev. »To bi morah vključiti kot kriterij kakovosti,« je menil. Na ta način se tudi zdravniki ne bi več toliko zanašali na žive darovalce in bi se z iskanjem umrlih darovalcev ukvarjali bolj pogosto in ne samo takrat, ko na to problematiko opozorijo na primer mediji. Valentin Sojar se je strinjal, da bi morah nagrajevati kakovost dela. Zdravstveni delavci morajo delo opravljati po strokovnih ZA ILUSTRACIJO PROBLEMATIKE ŠE NEKAJ PODATKOV v Evrotransplantu, ki pri izmenjavi organov povezuje Nemčijo, Avstrijo, Slovenijo, Hrvaško, Belgijo, Nizozemsko in Luksemburg, na presaditev organa čaka več kot 15.000 bolnikov. V vsej Evropski uniji pa je takih bolnikov več kot 61.000. Med njimi jih največ, 50.000, čaka na presaditev ledvice. Presajanje organov je možno samo, če imamo darovalce organov. Čim večje darovalcev, tem več organov lahko presadijo. Razlike pri tem so zelo velike: tako so na primer lani v Španiji našli 34,29 umrlega darovalca na milijon prebivalcev, v Belgiji 28 in v Franciji 25. Na drugi strani lestvice so bili na primer Bolgarija z 1, Grčija s 6, Poljska z 9 in žal tudi Slovenija z 11 umrlimi darovalci. kriterijih. Tisti, ki bi morah skrbeti za nadzor kakovosti njihovega dela, pa so po njegovem mnenju zavarovalnica, ki zdravnikom zagotavlja plačilo, in bolniki. SKUPAJ ISKATI REŠITVE Prof. Markovičeva je opozorila, da je veliko odvisno tudi od kulture okolja. »V Sloveniji se ukvarjamo v glavnem z gradnjo stavb in znižanjem čakalnih dob, v zadnjih letih pa ni bilo govora o kakovosti kakega programa. Tudi bolniki so se oglašali z drugimi problemi, ne s kakovostjo. Zato pozivam organizacije bolnikov, da se začnete ukvarjati tudi s tem.« fe pa to prazni prostor, ki ga bodo morah »skupaj napolniti« tako strokovnjaki kot bolniki. Predsednik Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Brane Tome je spomnil, da je sodelovanje med zdravstvenimi delavci in bolniki obstajalo samo v začetku organiziranja ledvičnih bolnikov, to je bilo pred 30 leti, v zadnjih letih pa te povezave ni več. »Resnično vlada praznina v odkrivanju težav in dogovarjanju, kako jih skupaj reševati, se pravi stroka in bolniki. Razumem, da je s tem vržena rokavica, da se začnemo spet pogovarjati: da oboji povemo o svojih problemih in da najdemo rešitve, s katerimi bomo zadovoljni vsi.« Mojca Lorenčič Jt4,- ; .y 4' p.-i-z ?esrti*|i „j-4 ....* Naj bo solata kisla, so dejali Kis je ena od najdlje znanih tekočin, saj ga je človek v prehrani uporabljal že pred več kakor 10.000 leti. Če dandanes kis lahko kupimo v najbližji trgovini, nekdaj ni bilo tako enostavno. Ali pač? O njegovem nastanku največ pove francosko poimenovanje - vinaigre. Prevod pove, da gre za pokvarjeno (ali skisano) vino. Vendar danes kis nastaja v povsem nadzorovanih razmerah iz praviloma kakovostnega vinskega ali jabolčnega mošta. Če osnovne surovine niso kakovostne, tudi končni izdelek ne more biti dober. Toda še vedno posamezniki poskušajo pripravljati domač sadni kis iz manj kakovostnega, celo delno nagnitega sadja. O kakovosti takšnega kisa ne bomo ugibali. Če so v preteklosti najpogosteje pripravljali vinski kis s pomočjo ocetnega vretja sicer že zrelega vina, ga danes lahko pripravljamo iz različnih začetnih surovin. Tako je dobro znan in uveljavljen jabolčni kis, manj znani pa so različni kisi iz drugih vrst sadja (melonov kis, malinov kis) oziroma iz raznih vrst žita (glavni predstavnik je rižev kis). Postopek je vedno enak: najprej morajo sladkorji iz sadja ali škroba z alkoholnim vrenjem prevreli v alkohol, ta pa prevre v kis. Kis so že v davni preteklosti uporabljali kot odlično sredstvo za konzerviranje sadja in zelenjave ter kot začimbo. Pisni viri uporabe kisa za konzerviranje segajo k starim Babiloncem (5000 let pred našim štetjem), stari Rimljani so ga uporabljali kot osvežilni napitek, razredčenega z vodo, pa tudi v začimbne namene jim ni bil tuj. Dandanes ima kis zelo pomembno mesto med začimbami. Kar ne moremo si predstavljati osvežilnih solat brez kisa! Poleg tega ga lahko uporabimo za odlične mesne marinade, po kapljicah ga lahko dodajamo številnim jedem tudi zato, da okrepimo naravno aromo jedi. Lahko ga dodamo v obarne juhe, enolončnice in s tem izboljšamo prebavljivost. Ker je uporaba soli omejena, bomo uporabili kakovosten kis za izboljšanje okusa presnih ali kuhanih solat. Prav posebno mesto imajo balzamični kis (v lesenih sodih staran kakovosten vinski kis z dodatkom zgoščenega sadnega soka) ter različni začimbni kisi, ki jih lahko brez večjih težav pripravimo sami. Osnovna surovina za pripravo kisa so običajno jabolka in grozdje. In sadje je bogat vir kalija, zato se moramo vprašati o njegovi vsebnosti v kisu! Iz razpredelnice lahko razberemo, da balzamični kis zaradi dodanega zgoščenega sadnega soka vsebuje največ energije in tudi kalija. Kljub temu je celo redna uporaba balzamičnega kisa povsem varna: za začinjanje običajne porcije solate bo zadosti 1 žlica kisa, to pa pomeni največ 1/6 zapisanih vsebnosti. Kis uporabljamo za konzerviranje živil, predvsem zelenjave. Kdo ne pozna kislih kumaric, kisle paprike, mešane solate ali marinirane rdeče pese? To so najbolj običajni shranki v standardni ozimnici. Zelenjava, ki čaka v obilici kisa, postaja okusna popestritev dnevnega obroka. Kalij, ki ga zelenjava vsebuje, počasi prehaja v tekočino, zato je takšna zelenjava ne samo osvežilna, temveč tudi revnejša s kalijem. Žal industrijsko pripravljeni izdelki in tudi večina receptov za domače shranke vsebujejo veliko soli, zanjo pa vemo, da je v prehrani dializnega bolnika nezaželena. Težave rešimo tako, da ta živila redkeje uvrstimo na jedilniku, pri tem pa vedno odlijemo marinado (s tem se znebimo dokajšnje količine kalija in vsaj dela soli). Lahko pa jih pripravimo doma po prilagojenih receptih z manj soli in nekoliko več sladkorja ter kisa. Jože Lavrinec, bolnišnični dietetik Energija v kalorijah Beljakovine v gramih Maščobe v gramih Ogljikovi hidrati v gramih Kalij v mg Fosfati v mg Vinski kis 19 0,04 0 0,27 39 8 Jabolčni kis 21 0 0 0,93 73 8 Alkoholni kis 18 0 0 0,04 2 4 Balzamični kis 88 0,49 0 17,03 112 19 Poskusite, mogoče vam bo všeč Zima se nezadržno bliža. V tem času nam prijajo drugačne jedi kakor sredi poletne vročine. Tudi bolniki z ledvično odpovedjo zelo radi posežejo po okusni »jedi na žlico«. JEČMENČKOVA ENOLONČNICA Vsi poznamo tipično slovensko jed, ričet. Toda ta jed kljub svoji okusnosti ni najbolj primerna za ledvične bolnike, in sicer zaradi bogastva fosfatov, natrija in kalija. Vendar si marsikdo zaželi nekaj tako preprostega in tako okusnega, kakor je ričet. Zakaj si ne bi zimskih dni popestrili z neke vrste »ječmenko«, seveda po malce prilagojenem receptu, a zato nič manj okusne? Za približno šest porcij potrebujemo: 1 lonček ješprenja 400 g puste govedine, zrezane na kocke 2 žlici moke nekaj zrn črnega popra 2 žlici olja 1 debelo čebulo vejico zelene pol glavice česna 2 korenčka lovorov list, majaron in origano Ješprenj operemo in ga namočimo za vsaj eno uro v dveh skodelicah vode. Govedino narežemo na kocke, segrejemo olje ter jo opečemo. Čebulo očistimo, nasekljamo in dodamo mesu, dodamo še zdrobljen česen, očiščen in na kolobarčke narezan korenček, premešamo in zalijemo s približno litrom vode. Ješprenj odcedimo in prisujemo. Dodamo lovorov list, črni poper, sesekljano zeleno, majaron in origano. Pokrijemo in počasi kuhamo 45 minut. Iz moke in malo vode naredimo podmet, ki ga zakuhamo v enolončnico. Če je voda preveč izparela, je lahko nekoliko prilijemo. Če je potrebno, lahko obogatimo okus z nekaj kapljicami balzamičnega kisa in malce česna v prahu. Velikost porcije za 1 osebo: približno 3 del. Energetska in hranilne vrednosti Energija: 481 kcal; 27,8 grama beljakovin, 18,8 grama maščob, 50,8 grama ogljikovih hidratov, 9,9 grama prehranskih vlaknin, 348 mg fosforja, 741 mg kalija. SOLATA IZ RDEČE PESE IN KUMARICE Običajno posežemo po marinirani rdeči pesi, jo odcedimo in ponudimo namesto solate. In pri tem držimo fige v tolažbi, da z odlivanjem preliva odlijemo tudi nepotrebne rudnine. Vendar pogosto pozabimo, da je predvsem industrijsko vložena zelenjava pogosto soljena, in to čez mero. Pomagamo si lahko z doma kuhano rdečo peso. Ker je kuhanje pese dolgotrajen postopek, je lahko skuhamo večjo količino, jo olupimo, ohladimo in zamrznemo, pred zamrzovanjem jo lahko tudi naribamo. Ko jo potrebujemo, preprosto odtajamo želeno količino. Za 5 solat potrebujemo: približno 300 g kuhane rdeče pese 200 g sveže kumarice 2 žlici balzamičnega kisa 1 žlica oljčnega olja 1 žlico ribanega parmezana Na solatni krožnik naložimo malo rdeče pese, prekrijemo jo z olupljeno in na tanke rezine naribano kumarico ter poškropimo z mešanico olja in balzamičnega kisa. Po vrhu nežno potrosimo ribani parmezan. Energetska in hranilne vrednosti ene porcije solate Energija: 68 kcal; 2 grama beljakovin, 3,7 grama maščob, 7,3 grama ogljikovih hidratov, 1,9 grama prehranskih vlaknin, 48,8 mg fosfor, 262 mg kalija. IN ŠE NEKAJ POLIVK, KI NAM BODO POMAGALE DO BOLJ OKUSNIH SOLAT! MAJONEZNA POLIVKA Z MEDOM IN GORČICO Potrebujemo: 100 g majoneze z manj maščobe 3 žlice medu 2 žlici gorčice 4 žlice alkoholnega kisa Vse naštete sestavine damo v lonček, pokrijemo in dobro premešamo. Vse solatne prelive lahko hranimo v hladilniku. Za pripravo ene solate običajno zadostujeta dve žlici polivke, če želimo bolj sočno solato, pa potrebujemo tri žlice polivke. Energetska in hranilne vrednosti 1 žlice preliva Energija: 20 kcal; 0,1 grama beljakovin, 0,3 grama maščob, 4,4 grama ogljikovih hidratov, 5,4 mg fosforja, 15 mg kalija. SMETANASTI PRELIV ZA SOLATE Potrebujemo: 4 žlice jabolčnega kisa sok polovice limone pol glavice česna 1 žlička gorcice pol žličke mlete kumine 1 del kisle smetane 2 žlici oljčnega olja mlet poper po okusu Česen olupimo, zdrobimo in ga damo v manjšo posodo, dodamo še druge sestavine ter dobro premešamo. Do uporabe polivko hranimo v dobro zaprti posodi v hladilniku. Energetska in hranilne vrednosti 1 žlice preliva Energija: 35 kcal; 0,7 grama beljakovin, 3 grami maščob, 1,5 grama ogljikovih hidratov, 10,5 mg fosforja, 31,3 mg kalija. PRIPRAVA ZELIŠČNEGA KISA V steklenico s širokim vratom naložimo različna zelišča (olupljene stroke česna, lovor, baziliko, pehtran, zrna črnega popra, brinovo jagodo). Zelišča kombiniramo po svoji presoji - vzamemo, kar imamo na voljo oziroma kakršen okus nam je bolj všeč). Prilijemo kakovosten jabolčni ali vinski kis, steklenico zapremo ter zelišča namakamo najmanj 14 dni. Zeliščni kis lahko uporabimo za izboljšanje okusa vseh vrst zelenjavnih solat. PRIPRAVA MEDENEGA KISA Cena balzamičnega kisa je pogosto precej višja kakor cena običajnega vinskega ali sadnega kisa. Namesto pravega balzamičnega kisa si lahko pripravimo medeni kis. Odpremo steklenico s kakovostnim jabolčnim ali vinskim kisom ter dodamo približno štiri žlice medu na liter kisa. Dobro pretresemo, da se med raztopi, in že ga lahko uporabimo za pripravo okusnih zelenjavnih solat ali za začinjanje mesnih omak. • Pomaga vzdrževati zdrave mišice in tkiva Ne obremenjuje ožilja • Pomaga vzdrževati zdrave kosti Vsebuje fruktooligosaharide (FOS) in odpravlja zaprtje Primeren tudi za sladkorne bolnike Je odličen vir energije (2 kcl/ml) JWr0 Za /edrične bolnike na dializi. I /v Nepro®: preprosto dobra hrana Na voljo v lekarnah in specializiranih trgovinah. Brez recepta. 5 Zastopnik za Republiko Slovenijo: Abbott Laboratories, d.o.o., Dolenjska cesta 242 c, 1102 Ljubljana tel.: 01 236 31 76; Faks: 01 236 31 61 Abbott A Promise for Life Na 13. nefrološkem srečanju v Zrečah spet polna dvorana 13. nefrološko srečanje v Zrečah, ki ga tradicionalno pripravlja Društvo ledvičnih bolnikov Viva Vojnik, je spet pritegnilo polno dvorano poslušalcev. Po krajšem kulturnem programu, ki ga je pripravila folklorna skupina Kulturnega društva Prežihov Voranc z Raven na Koroškem, smo ledvični bolniki iz različnih slovenskih društev prisluhnili trem aktualnim predavanjem: o pravicah iz invalidskega in pokojninskega zavarovanja, o fistulah in o povezavi kronične ledvične bolezni in srčno-žilnih zapletov. Mag. Vladimir Premru, dr. med. nefrolog iz UKC Ljubljana, je tisti zdravnik, ki poleg prof. Ponikvarja in dr. Malovrha dela fistule. Kadar se bolnik ob odpovedi ledvic odloči za zdravljenje s hemodializo, namreč potrebuje žilni pristop, kamor ga bodo zbadali za potrebe dialize. Ledvice iz krvi odstranjujejo strupe, kisline, uravnavajo krvni tlak, elektrolite in tekočinsko razmerje. Kadar ne delujejo več, del teh nalog prevzame dializa. Žilni pristop je lažje napraviti, če so žile rok dobro ohranjene. »Zato je v napredovani stopnji kronične levične bolezni treba žile na podlakti čuvati in ne dovoliti, da vas zbadajo v te žile,« je poudaril Premru. Fistula pomeni, da zdravnik poveže arterijo in veno, s čimer se v tej novi žili poveča pretok krvi. Arterijo lahko na veno zveže tudi z umetno žilo. Kadar fistule ni mogoče narediti, lahko bolniku v veliko žilo na vratu ali v dimljah vstavijo kateter. Tega lahko vstavijo tudi v trebuh, vendar je za to potrebna velika operacija in je to po nefrologovih besedah »zadnji izhod, ko nič drugega ni več mogoče«. »Naš cilj je, da bi bila potreba po katetrih čim manjša in da bi čim več bolnikov imelo fistule iz svoje žile,« je poudaril Premru. In še zanimivost: včasih se zgodi, da ko bolniku naredijo fistulo, se delovanje ledvic stabilizira ali celo izboljša. Zdravniki še ne vedo, zakaj. O ocenjevanju kategorije invalidnosti, telesne okvare ter potrebe po pomoči in postrežbi drugega je govorila Gabrijela Dšuban, dr. med., iz invalidske komisije II. stopnje, ki deluje pri Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje (ZPIZ). USODNA POVEZANOST Na usodno povezanost med kronično ledvično boleznijo in srčno-žilnimi zapleti pa je opozoril prim. Marijan Močivnik, dr. med., vodja dializnega centra Hemodial. Da bodo ledvični bolniki upočasnili napredovanje ledvične bolezni in s tem tudi srčno-žilnih zapletov, je pomembno, da imajo urejen krvni tlak, normalen produkt kalcija in fosfata (njun zmnožek ne sme presegati 4,3, najbolje pa je, da ostaja pod 3), urejen parathormon, da uživajo čim manj fosfatnih vezalcev, ki vsebujejo kalcij, po posvetu z zdravnikom pa naj uživajo tudi aspirin, saj ta preprečuje strjevanje krvi. Opozoril je tudi, da ocenjevanje delovanja ledvic zgolj na osnovi višine kreatinina ni pravilno, saj je takrat, ki začne kreatinin naraščati, delovanje ledvic oslabljeno že za polovico - takrat pa se patološke spremembe na srcu in ožilju že dogajajo. V sistem ZPIZ vstopi vsak posameznik avtomatično ob prvi zaposlitvi, ta sistem pa mu zagotavlja socialno varnost, če bi postal socialno ali materialno ogrožen zaradi poškodbe, bolezni, smrti ali starosti. Leta 2003 so začele veljati nove določbe zakona o invalidskem in pokojninskem zavarovanju, ki so prinesle veliko sprememb tudi v ocenjevanje kategorij invalidnosti. Tako je invalid L kategorije sedaj posameznik, ki ni več zmožen nobenega dela, II. kategorije posameznik, čigar delovna zmožnost je zmanjšana za polovico, a lahko opravlja drugo delo, za katero se usposobi s poklicno rehabilitacijo, invalid III. kategorije pa je posameznik, ki mu je ostala manj kot polovica delovne zmožnosti in dela s krajšim delovnim časom. Novost je tudi ta, da lahko zavarovance, ki so mlajši od 45 let, invalidska komisija pokliče na kontrolne preglede, kjer preveri, ah se jim je zdravstveno stanje morebiti izboljšalo. Nadomestilo za telesno okvaro (invalidnina) gre posameznikom, pri katerih je okvara nastala v času zaposlitve ah upokojitve, ne pa v mladosti. Kadar znaša telesna okvara 70 odstotkov in več, zavarovancu prištejejo četrtino zavarovalne dobe (tako imenovani beneficirani delovni staž). »Do razlik v ocenah invalidnosti prihaja zato, ker so posamezniki zaposleni na različnih delovnih mestih. Če nekdo dela na delovnem mestu, ki ustreza njegovemu zdravstvenemu stanju, bo ocenjen drugače kot posameznik z enako zdravstveno težavo, ki pa dela na njemu neprimernem delovnem mestu,« je pojasnila dr. Gabrijela Dšuban. Mojca Lorenčič Vladimir Premru, Gabrijela Dšuban in Marijan Močivnik. Hrvaški bolniki so pripravili svoj prvi kongres društev ledvičnih bolnikov Hrvaške je od 9. do 12. oktobra organizirala prvi kongres dializnih in transplantiranih ledvičnih bolnikov Hrvaške, potekal je v Delnicah. Pripravili so strokovno izredno bogat program z uglednimi strokovnjaki iz interne medicine in psihiatrije. Naj jih naštejem: - doc. dr. sc. Sanjin Račk je govoril o preddializnem izobraževanju kroničnih ledvičnih bolnikov, - prof. dr. sc. Petar Kes o hemodializi, - doc. dr. sc. Bojan felakovič o tem, da pomeni manj soli več zdravja, - prim. dr. sc. Marko Jakič o peritonealni dializi in telesni teži in deležu tekočine v postopku zdravljenja, - prim. dr. sc. Ljubica Bubič - Filipi o diagnostični obdelavi bolnikov za čakalno listo in oceno bolnikov pred transplantacijo ledvice, - prim. dr. sc. Zvonko Puretič o imunosupresivni terapiji, - mr. sc. Daniela Petrič o psihiatrični podpori kroničnih ledvičnih bolnikov, - dr. Mirela Bušič o transplantacijskem programu na Hrvaškem in prednosti članstva v Eurotransplantu. Kongresa so se udeležili predstavniki društev ledvičnih bolnikov iz Osijeka, Virovotice, Varaždina, Splita, Dubrovnika, Zagreba, Karlovca, Kutine, Siska, Pulja, predstavnica društva Transplant, predstavnik Društva dializnih in transplantiranih bolnikov Nefron iz Skopja (Makedonija), predstavniki Ministrstva za zdravstvo in socialno varstvo Primorsko-goranske županije, zdravstveno osebje Poliklinike Nephromed iz Delnic, predstavniki donatorjev, sponzorjev in drugi. Kongresa sem se kot predstavnica Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije udeležila tudi jaz. ZANIMANJE ZA RAZMERE V SLOVENIJI Predavatelji so predstavili izredno zanimive informacije, zelo Kulturni programje pripravila folklorna skupina Prežihov Voranc z Raven na Koroškem. koristne za bolnike. Na voljo so nam bili za vsa vprašanja, ki so nas zanimala. Na pobudo prisotnih in predavateljev sem predstavila, kakšne so razmere na posameznih področjih pri nas v Sloveniji. Največkrat sem odgovarjala na vprašanja o standardih dialize, vlogi bolnika pri zdravljenju, prisotnosti zdravnika na dializi, katera zdravila bolniki dobimo po transplantaciji, kako in na koliko časa imamo preglede v ambulanti za bolnike s presajeno ledvico itd. Povedala sem tudi o tem, kako deluje naša Zveza in kako lokalna društva ter kakšna je njihova vloga. Prisotni so zastavili največ vprašanj o čakalnih listah za transplantacijo, še posebej odkar je Hrvaška članica Evrotransplanta. (Naj povem, da je Hrvaška lani po številu darovalcev na milijon prebivalcev presegla Slovenijo.) V prostem času sem imela možnost pogovora s predstavniki hrvaških društev ledvičnih bolnikov in predstavnikom makedonskega društva. Predstavila sem jim delovanje, programe, organizacijo in povezovanje ZDLBS na vseh ravneh, statistiko članov, strukturo naših prihodkov in odhodkov ter druge podatke, ki so jih zanimali. Za predstavnike lokalnih društev sem na kratko orisala delovanje D LB Dolenjske ter poudarila, zakaj je bilo ustanovljeno društvo mladih. Del predstavitve sem namenila športu bolnikov na državni in lokalni ravni in kako se povezujemo v športne organizacije na evropski in svetovni ravni. KAKOJE DRUGOD Razmere po društvih znotraj Hrvaške - imajo kar 23 lokalnih društev - se zelo razlikujejo. Velika večina jih stagnira, nekatera so si zaradi zaposlitve profesionalnega kadra opomogla in razširila svoje dejavnosti. Problem financiranja je še večji kot pri nas, saj le desetina pridobiva sredstva iz javnih razpisov na različnih ravneh. Mnogi nimajo urejenih statističnih podatkov o članih in plačani članarini. Imajo pa hrvaški bolniki več bonitet kot naši, in sicer pri cestnini, stroških telefona, naročninah, prevozih z javnimi sredstvi. Različno imajo urejen status invalidnosti oziroma telesne okvare. Med najbolj aktivna društva sodi osiješko. Še bolj zanimive informacije sem izvedela od predstavnika iz Makedonije, kjer so društva ledvičnih bolnikov še v povojih. Deluje le ena organizacija na državni ravni. O pogojih v nadomestnem zdravljenju in transplantacijah pri njih pa je bilo slišati stvari, ki so za nas prav »eksotične«. V dogovoru s predstavnico društva Transplant HR smo kolegu iz Makedonije obljubili pomoč in se dogovorili, da jih bomo skupaj povabili na obisk. Ogledali smo si tudi nov dializni center v Delnicah. To je le eden izmed mnogih privatnih centrov, ki so jih lani odprli na Hrvaškem. Zdravka Žižić Sledite zgledu dolenjskega društva Bliža se konec leta in običajno ob tem času opravimo »inventuro« delovanja, projektov, ki smo jih opravili. Leto 2008 je bilo posebno leto. KAKO DO DENARJA V prvi polovici leta smo se ukvarjali predvsem z izpadom finančnih sredstev na vseh ravneh, od Piha in občin do donacij. Še najbolj neredni so bili prilivi iz občinskih blagajn, saj so mnoge v slabi finančni kondiciji. To običajno najbolj občutijo mali prejemniki, med katerimi so različna društva. Težko je razumeti, da v občini z večmilijonskim proračunom ni možnosti za redno poplačilo obveznosti po javnem razpisu za socialno, zdravstveno varstvo, ljubiteljsko kulturo, šport, druge prostovoljske organizacije. Te obveznosti so običajno zanemarljive, znašajo od 50 do mogoče 1000, 2000 evrov. Za nas pa je zelo pomembno, kdaj dobimo denar. Če ga dobimo zadnji teden v decembru, je težko zagotoviti načrtovano kontinuiteto delovanja. Še večji problem so donacije. Te dobimo le iz podjetij, kjer nekoga osebno poznamo oziroma oni poznajo nas. Mnogokrat nam kolegi iz drugih društev »očitajo«, da je »Dolenjcem« lahko, ker živimo v bogati regiji z velikimi in dobrostoječimi gospodarskimi družbami. Težko pa je razumeti, da prav iz teh družb, ki sodijo v sam vrh slovenske, pa tudi evropske industrije, proizvodnje, ne dobimo nič. Te velike družbe namenjajo donacijska in sponzorska sredstva bolnišnicam, šolam, prepoznavnim športnikom, umetnikom - kar običajno mediji izdatno podprejo. Izjema je le družba, imenuje se po naši največji dolenjski reki, ki na različne načine zagotavlja obstoj mnogih organizacij, klubov in zavodov na lokalni ravni. Tako nam preostane le vztrajno trkanje na številna »vrata« in »srca« podjetij in posameznikov, in to se nam je obrestovalo tudi letos. Enako dobro se je obrestovalo prijavljanje na javne razpise občin, prijavili smo se kar na 28 razpisov. NAŠI PROGRAMI Ocenjujemo, da bomo v društvu zagotovili načrtovani obseg sredstev in s tem tudi aktivnosti; v letu 2008 jih bo 100, združili pa smo jih v 12 tipičnih programov. Našteli bomo le tiste najbolj pomembne in prepoznavne. - Socialni programi: socialne pomoči najbolj ogroženim bolnikom, obdarovanje starejših nad 65 let (dvakrat na leto), obeleževanje 30. obletnice življenja s hemodializo, obeleževanje rojstnih dnevov, obletnic zdravljenja z eno izmed metod nadomestnega zdravljenja, poklon umrlim, zagotavljanje prevozov na programe za starejše bolnike ... - Zdravstveni programi: pomoč pri financiranju cepljenja, termalno kopanje in plavanje, predavanja o medicini in prehrani, zagotavljanje čiste pitne vode na oddelku hemodialize (voda v bolnišnici je često onesnažena) ... - Izbraževalni programi: predavanja za različne skupine bolnikov (presajeni, na peritonealni dializi, hemodializi) in njihove družinske člane, za prostovoljce, za širše okolje, o kakovostnem preživljanju prostega časa, za bolj pregledno delo društva, za sledenje zakonodaji in predpisom. Bolniki na dializi imajo na voljo več kot 30 različnih časopisov, revij, strokovnih publikacij. Člani odbora imajo na voljo tečaje računalništva, tujih jezikov, delavnice retorike, mediacije ... - Preventivni programi: sprejeli smo več kot 300 otrok in mladostnikov na dializi in jim predstavili ledvično bolezen, nadomestno zdravljenje, življenje s kronično boleznijo. Obeleževali smo svetovni dan ledvic, evropski dan transplantacij, dan zdravja, dan bolnikov ... Pripravili smo številne postavitve panojev, infotočk, oglasnih desk z različno vsebino. Brezplačno smo razdelili več kot 10.000 kosov različnih zloženk, glasil, obvestil, plakatov ... - Rekreativni programi: pohodi, športna vadba (bovling, namizni tenis, kolesarjenje ...), sodelovanje rekreativcev na tekmovanjih na lokalni, državni, evropski ravni, meddruštvena tekmovanja ... - Programi obveščanja: člani imajo na voljo kar šest oglasnih desk, na leto pripravimo štiri do pet številk internega biltena »ledvične novičke«, med letom članom na dom pošljemo več kot 60 različnih obvestil, napovednikov različnih dogodkov. Na lokalni ravni smo povezani v mrežno obveščanje o dogodkih več kot petdesetih organizacij, knjižnic, klubov ... Člani dopisujemo v številna glasila, časopise, biltene na lokalni ravni. - Prostočasne dejavnosti: vsako leto pripravimo različna srečanja, sestanke, razprave, pogovore s strokovno, zabavno in glasbeno vsebino. Člani si lahko ogledajo koncerte, gledališke predstave, recitale ... društvo vedno prispeva del sredstev za pokrivanje vstopnic. Zdravka Žižić Ledvično bolezen in zdravljenje z dializo smo predstavili že več kot 300 otrokom in mladostnikom. Naša Vikica je zgled potrpežljivosti Leto 1974 je rojstno leto mariborske dialize. Novembra je minilo 34 let od pričetka zdravljenja prvega bolnika s hemodializo. Obstoječi prostori našega centra pa so danes premajhni za vse naše potrebe, zato se mora 12 bolnikov voziti v bližnje dializne centre v Celje, Vojnik in na Ptuj. Nikoli pa nam ne zmanjka dobre volje in optimizma. Nekaj naših bolnikov - Erika Babošek, Milorad Krstič, Silvester Aužner in Slavko Horvat - je v zadnjih dveh letih praznovalo že 20 let zdravljenja z dializo. Letos je ta jubilej praznovala tudi naša Viktorija Bombek, saj je dializno zdravljenje začela 4. novembra 1988. Gospa je sladkorna bolnica, zbolela je pri 21 letih. Od začetka se zdravi z inzulinom. Kmalu po začetku hemodialize je zaradi heparina oslepela, kar pa ji ni vzelo moči, dobre volje in optimizma. Večkrat jo dajemo za vzor potrpežljivosti in pozitivnega razmišljanja novim bolnikom, ki se privajajo na novo življenje z dializo. Vikica se vozi na dializo iz Sv. Trojice v Slovenskih goricah. Na dializo jo vozijo reševalci iz ZD Lenart. Kljub omejitvam zaradi bolezni opravi doma še veliko dela, saj kuha, lika, pere in drugo. Živi z možem, 32-letnim sinom in taščo. V si so zelo skrbni. Naši Vikici smo sestre na hemodializi ob njenem jubileju pripravile majhno presenečenje. Dan prej smo v bolnišnični kuhinji naročile diabetično torto. Zapele smo ji pesem Andreja Šifrerja Za prijatelje. Sestra Alenka ji je prebrala lepo posvetilo, jaz pa sem ji v imenu Društva ledvičnih bolnikov Lilija povedala kratko misel o življenju in ji izročila šopek rožnatih lilij. Prisoten je bil tudi dr. Pečovnik, ki našo Vikico pozna že od samega začetka zdravljenja. Marsikomu so se ob tem orosile oči, vendar so bile to le solze sreče in radosti. Jasna Tropenauer Vikici so sestre na dializi ob jubileju pripravile presenečenje. Viktorija Bombek je novembra praznovala 20 let zdravljenja z dializo. Bolniki nismo krivi za težave v zdravstvu Marsikateri bolnik čuti izredno napetost med zdravstvenimi delavci in vsi njihovi pogovori in pogledi so uprti v njihove dohodke. Jaz osebno menim, da so res velikokrat premajhni. Toda če primerjam svoje dohodke z njihovimi, je razlika očitna. Velikokrat se zgodi, da pride do trenj med nami in njimi. Povsem jih razumem, da se ubadajo z zelo odgovornim delom in se velikokrat zelo potrudijo, da nam je lažje. Ampak pri denarju se vse neha. Nekateri med bolniki ne dobimo niti 400 evrov na mesec, medtem ko večina zdravstvenih delavcev ne živi v materialni stiski, celo daleč od tega. Tudi to razumem, da z večjimi dohodki pridejo tudi večje življenjske potrebe. Vendar naj ne pozabijo, da se nekje v njihovem ozadju nekateri bolniki bojujemo za skromno preživetje iz dneva v dan. Nekateri imamo dohodka komaj za poplačilo položnic, kje pa je vse drugo? Bolje da ne govorim! Zdi se mi tudi, da smo zdravstvenim delavcem včasih že kar malo odveč. Pa ne mislim žaliti nikogar. Kdor bo znal to pismo razumeti, ga pač bo. Ne vem, kako se nam bo pisalo v prihodnosti, vendar upam, da bo kdaj tudi za nas denarno bolje poskrbljeno, ob tem pa si želim, da ne samo materialno, ampak tudi s kakšno dobro in toplo besedo ali sočutno pomočjo. Saj konec koncev bolniki znamo ceniti delo zdravstvenih delavcev in si v zameno zaslužimo kakšno lepo besedo ali pa toplo pomoč. To velja predvsem za starejše bolnike, ki so nebogljeni in odvisni od pomoči osebja. V premislek zdravstvenim delavcem zato zastavljam naslednje misli: 1) Od kdaj se pred bolniki razglablja, koliko kdo zasluži? 2) Mi nismo krivi, če ni zadovoljivih plač. 3) Zakaj je toliko slabe volje okoli nas? Pa srečno tudi v prihodnje. Ivi Bohorč DLB Maribor: Izlet v Gradec Izleti so v DLB Lilija Maribor postali stalnica. Udeleži se jih večina članov, pogosto pa jih spremljajo tudi njihovi sorodniki. Tako sem se med njimi znašla tudi jaz, 13-letna deklica, saj je moja mamica ledvična bolnica. Čeprav bi si želela, da se to ne bi zgodilo in se nam vse to ne bi dogajalo, pa sem vendarle vesela, da obstajata pomoč in dializa, da lahko ljudje, kot je moja mama, živijo dokaj kakovostno življenje in z njo tudi mi. Tudi izleti so del tega življenja in verjetno z bratcem še dolgo ne bova pozabila vsega, kar sva doživela 12. oktobra na izletu v Gradec. Že navsezgodaj zjutraj smo se odpravili z očetom in mamo od doma, da ne bi zamudili. Ob 8. uri smo se zbrali na dogovorjenem mestu in se z avtobusom odpeljali proti Šentilju ter naprej do Gradca - Gleisdorfa do st. Johanna. Vreme je bilo kot naročeno: sijalo je sonce, kot nalašč za prijeten sprehod po naravnem in živalskem parku. Pogled na vse te vrtove človeku vzame dih in ob vseh lepotah sem lahko v očeh vseh ljudi videla srečo, ob kateri se mi je zazdelo, da so kar pozabili na svojo bolezen. Izraz v očeh moje mame in njen nasmeh pa sta me grela bolj kot sonce. Tudi nam otrokom so žarele oči, ko smo se sprehajali po parku z več kot 500 živalmi. Takšnih dni si lahko le želiš in o njih sanjaš. V času, v katerem živimo, in v drvečem svetu ostane le malo dni, ko smo tako neobremenjeno skupaj. Zato smo si dali duška, ko smo hodih po Siegmundovem vrtu in se nato z vlakcem odpeljali do gradu Herberstein, kjer smo si odpočili. Po ogledu gradu smo ugotovili, da naši prazni želodčki že močno kličejo h kosilu. Odpeljali smo se do gostilne Belna na Šentilju, kjer smo se okrepčali in odžejali. Takrat sem šele ugotovila, da sem zares utrujena. To se je opazilo tudi pri drugih ljudeh, kljub njihovim zadovoljnim obrazom. Lep in zanimiv izlet smo sklenili ob 19. uri. Bilo je res nepozabno in lepo, naj takšnih dni še veliko bo! Ob koncu bi se rada zahvalila sestrama Jasni in Zvonki, saj sta srce ljudi, ki ju obkrožajo. Sta osebi, ki s svojimi bolniki preživljata ure in ure, jih bodrita in spodbujata ter jim stojita ob strani. Danes je besedica hvala premalo. Srečna sem zato, ker sem vaju lahko spoznala. Barbara Bernjak LEDVICA Bolezen, ki ji konca ni, ob njej kar človek obnemi, to ni mogoče, se ti zdi, ko ledvica onemi. Kako naprej sprašuješ se, ah bo šlo - ah pa ne in kakšno sploh bo to življenje ah to večno bo trpljenje. Od zdravnika do zdravnika, vedno slabša krvna slika, sledi samo še dializa - in operacijska miza. Ledvico novo tam dobiš ponovno z njo zaživiš in hvala rečeš vsem lahko, ki te pri življenju obdržali so. Barbara Bernjak DLB Ljubljana: Izlet z vlakom ohranja tradicijo Marsikomu je danes vožnja z vlakom le še spomin na preteklost ali pa nekaj, kar se ne ujema z modernim načinom potovanja. Zato je še toliko bolj mikavno vsakoletno povabilo Društva ledvičnih bolnikov Ljubljana na jesenski izlet, seveda z vlakom. Naš izletniški vlak je še toliko bolj poseben, ker ni le prevozno sredstvo, da nas popelje v skrivnosten kraj, ki ga bomo odkrivali, ampak je tudi naš družabni prostor. Ko v jutranjem mraku 14. septembra raziskujem notranjost vlaka in prepoznavam že znane obraze, ki so zasedli prijetne prostorčke, poiščem svoj sedež ob oknu. V prijetni dremavosti zrem skozi okno in napeto pričakujem, da se bo vlak premaknil. Končno se ob ostrem žvižgu prometnikove piščalke začne naše potovanje, tokrat že deseto, v prijetno gričevje Kozjanskega, natančneje v Podčetrtek. Kmalu iz prednjega dela vagonov zadiši po kavici, sendvičih in krofih, ki nam jih je pripravil naš vsakoletni donator, hotel Krona iz Domžal. To nas prebudi v raziskovanje poti in ljudi. Kmalu se vlak napolni z navdušenim pogovarjanjem o pričakovanjih ob tokratnem izletu. Mimogrede prispemo v Podčetrtek. Tudi tokrat se razdelimo v dve skupini. Nekateri gremo na kopanje v kopališče Terme Olimje, drugi pa na raziskovanje okolice v prirejenem vozilu v obliki cestnega vlakca. Če je kopanje bolj za tiste, ki se radi telesno razmigamo, je izlet z vlakcem pravšnji za raziskovalce. In prav raziskovalci so marsikaj videli in spoznali: znamenito staro lekarno v samostanu Olimje, kjer menihi še danes nabirajo zdravilna zelišča; bližnjo Čokoladnico z izbranimi ročno izdelanimi pralineji, Jelenov greben, kjer nam udomačeni mufloni in srne skoraj jedo iz rok, pa še skrivnostno Kočo pri čarovnici, kjer se lahko prepustimo domišljijskemu svetu starih pravljic in pripovedk, značilnih za te kraje. Te so upodobljene v lutkah, miniaturnih kočah in različnih napravah, ki jih poganja voda iz bližnjega potoka. Žal nas mrzel dež, precej nenavaden za ta datum, prepodi nazaj proti Podčetrtku, kjer nas v aparthotelu Rosa že čakata okusno kosilo in prijetna glasba. Ob zvokih ansambla, ki smo ga posebej povabili ob desetletnici tovrstnih izletov, se je zavrtelo kar nekaj naših članov. Priložnostnega srečelova, kjer je seveda zadela vsaka srečka, so se zelo razveselili predvsem otroci, pa tudi starejši smo presenečeno kukali v svoje vrečke, saj so nas donatorji in tudi nekateri člani bogato obdarili. Ura odhoda se hitro približa in kmalu spet sedimo na vlaku. Nekateri se prijetno utrujeni naslonijo na okna in zadremajo, drugi pa veselo razpoloženi izkoristimo še zadnje minute za spoznavanje med seboj in izmenjavo izkušenj med bolniki, saj je to vedno najboljša oblika samopomoči. Na ljubljanski železniški postaji si izrečemo še zadnje besede slovesa in si seveda obljubimo, da se prihodnje leto spet DLB Gorenjske: Piknik gorenjskega društva je bil živ, da je kaj! Gorenjsko društvo ledvičnih bolnikov je tudi letos pripravilo piknik v Ribnem pri Bledu. Bilo je v nedeljo, 24. avgusta; ponoči je še deževalo, kot da bi se utrgal oblak, zjutraj je dež prenehal padati, iz Zgornjesavske doline se je začelo jasniti in nastalo je lepo sveže jutro. Piknik smo pričeli ob desetih, takrat se je že lepo ogrelo, tako da nas ni zeblo, v popoldanskem času pa je bilo že kar vroče. Tokrat je bil piknik jubilejni, saj smo skromno proslavili deseto obletnico delovanja društva. Društvo je bilo ustanovljeno leta 1998 na podobnem pikniku v Globokem pod tedanjim vodstvom zdaj žal pokojnega Mitje Koširja, ki nas je tudi vodil prvih pet let. Društvo je bilo ustanovljeno, da pomaga bolnikom na socialni ravni, kot je socialna pomoč, da jih seznanja z boleznijo ter pripravlja predavanja, na primer o prehrani in bolezni odpovedi ledvic. Društvo pa je bilo seveda ustanovljeno tudi zaradi druženja med bolniki. Tako pripravlja razne pohode, izlete in športne dejavnosti za bolnike, ki so fizično in psihično sposobni se ukvarjati s športom. Na pikniku smo letos poskrbeli za ansambel, ki nas je razveseljeval, in seveda smo nekateri tudi zaplesali. Naš animator Peter Štefančič je pripravil igrice in tekmovanja za naše najmlajše in poskrbel, da ni noben malček ostal brez nagrade. Otroci so najbolj težko pričakovali letos res bogat srečelov, kot je že tradicija v našem društvu. Prva nagrada je bilo potovanje za dve osebi v Benetke, izlet pa nam že peto leto podarja turistična agencija Mtours Bled. Nagrado je dobil najmlajši udeleženec, vnuk Janeza Žižmonda. Na slavje smo povabili tudi druga društva, vendar sta se ga udeležila le predstavnik ptujskega društva Igor in predstavnica Zasavja Saša. Ni manjkalo niti dobre hrane, ki jo vsako leto skrbno pripravi gospa Cvetka s svojo ekipo. Posladkali smo se tudi z jubilejno torto, ki je bila res dobra. Seveda pa nismo samo sedeli, jedli in pili. Treba se je bilo malo razmigati, zato so tisti, ki so lahko, igrali odbojko. Vsako leto je naše srečanje daljše, zato smo si obljubili, da bomo ob dvajseti obletnici društva šli domov v jutranjih urah! Andrej Čadež Izlet na grad Miramar in v rudnik živega srebra v Idriji Člani gorenjskega društva smo se zbrali v nedeljo 19. oktobra, ob 7. uri na parkirišču na Kokrici pri Kranju. Ob lepem sončnem vremenu nas je pot vodila preko mejnega prehoda Rateče do italijanskega Trbiža, mimo svetih Višarij, kjer je majhna vasica s cerkvico in romarska pot, pozimi pa lepo moderno smučišče. Vodnik Jože Mohorič nam je po poti opisoval slikovite lepote doline Furlanije-Julijske krajine do Vidma (Udin). Tam smo najprej razdelili malico našim izletnikom, nato smo se peš povzpeli na grajsko dvorišče. Mesto Videm se je razprostiralo pred nami, saj je dokaj veliko in bi se skoraj lahko primerjalo z Ljubljano. Pot smo nadaljevali do predmestja Trsta, kjer šest kilometrov pred mestom stoji grad Miramar. Zgraditi gaje dal nadvojvoda Maksimilijan Habsburški med letoma 1856 in 1860. Grad naj bi prvotno imel tri nadstropja, a se je Maksimilijan, ki je gradnjo financiral iz lastnih sredstev, zaradi pomanjkanja denarja tretjemu nadstropju odpovedal. Med gradnjo je s soprogo Šarloto Belgijsko živel v Castelletu, manjši stavbi v grajskem parku. Potem ko so Maksimiljana leta 1867 ustrelili v Mehiki, je grad postal občasna rezidenca Habsburžanov. Ob njem se na 22 hektaijih razprostira park z redkimi eksotičnimi rastlinami, kijih je Maksimilijan prinesel s svojih potovanj. Franci Potočarje Ivi zaprosil za roko točno pred tem vodnjakom na gradu Miramar pred 42 leti, natanko dva dni prej, kot smo bili mi tam na obisku. Na sliki sta Franci in Ivi s svojim vnukom. Danes je grad urejen kot muzej. V pritličju so na ogled zasebni prostori nadvojvode in njegove žene. Ker je bil navdušen pomorščak, je del prostora uredil po vzoru kabine na avstrijski poveljniški ladji Novara. V prvem nadstropju so razkošnejši reprezentativni prostori za Maksimilijanove goste s plesno dvorano. Stanovanje je v slogu tridesetih let dal preurediti Amadeus Savojski, kijev gradu živel v tridesetih letih 20. stoletja. Vodnik Jože nas je že priganjal in sledila je panoramska vožnja skozi Trst, kjer smo zvedeli marsikaj novega o pomenu Trsta pred drugo svetovno vojno in po njej in o ogromnem tržaškem pristanišču. Nato smo zapustili morje, toplo morsko podnebje in krenili na avtocesto proti Sloveniji, saj smo morali pohiteti, da smo lahko še ujeli zadnjo uro za ogled rudnika živega srebra v Idriji. Pred tem pa nas je v Idriji še čakalo kosilo. Za ogled rudnika in akvarijev smo se razdelili na dve skupini. Pred vhodom v rudnik smo si najprej ogledali videoprojekcijo o enem največjih rudnikov živega srebra, delu v rudniku in kako so rudarji trpeli, saj so delali v nečloveških razmerah. Vdihavali so živo srebro, zato so kaj hitro zboleli in umrli in je v začetkih rudarjenja le malokateri rudar dočakal pokojnino. Oblečene v zeleno-črno jopiče in opremljene s čeladami sta nas vodnika popeljala v rudnik, kjer so že pred 500 leti začeli kopati živo srebro. Nad rudnikom je kasneje zraslo mesto Idrija. Po najstarejšem Antonijevem rovu smo se spustih do kapele sv. Trojice in potem še do najnižje točke rudnika, ki je približno sto metrov pod površjem. Rudnik zdaj zasipajo, polnijo z gramozom in brizgajo s slabšim betonom, saj se zaradi rovov pod mestom to lahko ugrezne. Delo nam je opisal vodnik, nekdanji miner v rudniku. Po kratkem počitku smo rudnik zapustili po ozkih kamnitih stopnicah. Druga skupina članov, ki si niso želeli ogledati rudnika, pa si je v bližini ogledala akvarije s sladkovodnimi ribami. Naprej nas je pot vodila samo še proti domu preko Žiri, Školje Loke do Kranja in na Jesenice. Tako smo lep, sončen in topel jesenski dan izkoristili za še eno poučno in sproščujoče druženje. Andrej Čadež DLB severnoprimorske regije: Jesen na Primorskem Jesen je tu na osrednjem Primorskem prav gotovo drugačna kot drugod po Sloveniji. Tu nimamo klopotcev, ki so značilni za Haloze, imamo pa prav tako veliko vinogradov s trtami raznih sort, od kraškega terana, briške rebule in sivega pinota do vipavskega merlota in zelena. Pokrajini daje jeseni posebno značilnost ruj, to so grmički ali tudi večji grmi, značilni za kraški svet, ki jeseni obarvajo naravo v nešteto odtenkov zelene, rumene, rdeče, rjave in vinsko rdeče barve. Sprehoditi se ali pa samo peljati se mimo te žareče mavrice barv ob lepem sončnem vremenu je pravo doživetje. Da je jesen najlepši letni čas, prav gotovo drži, saj nas ta obdari s številnimi plodovi, tako s tistimi, ki jih samo poberemo, ker je zanje poskrbela narava sama, kot s tistimi, ki smo jih pridelali s svojim trudom. Nedeljski izlet v naravo za nabiranje kostanja, šipka, gob ali še česa drugega ima dvojni učinek: prihranek za nakup teh dobrin, še bolj pomembna pa je hoja v naravi, ki naj bi bila osnovni element rekreacije. POHODNIŠKA JESEN Prav za hojo v naravi pa smo se odločili tudi v Društvu ledvičnih bolnikov zgornje-primorske regije in organizirali kar dva pohoda. Za organizacijo pohodov skrbi Srečko v sodelovanju s predsednico društva Marijo in sestro Alenko, ki zbere prijave in poskrbi, daje udeležba številna. Že večkrat smo napisali, da se Srečko v gorah dobro znajde, da mu hoja in plezanje pokrijeta vse potrebe po rekreaciji. Samo avgusta je osvojil tri vzpone. S Planinskim društvom Križna gora je v italijanskih Dolomitih osvojil 2236 metrov visoko goro Paso Gian, ki se vzpenja nad letoviščem Gortina dAmpezzo. Potem sta s sestro splezala na vrh Triglava. Skupaj s sodelavcem je vodil športno sekcijo Fructala, kjer je zaposlen, na vrh 3076 metrov visoke gore Hafner v avstrijskih Alpah. Zaradi lomljenja ostrih granitnih skal je bila ta pot precej zahtevna. Srečko Praček na vrhu Hafnerja Tudi v društvu je Srečko vedno pripravljen, ko je treba popeljati člane na kakšen manj zahteven pohod. Običajno najprej sam opravi izbrano smer. Tako je bil naš prvi pohod letos 14. septembra na Kokoško, to je hrib na kraški planoti v občini Sežana, kamor se pride iz več smeri, naši pohodniki so se odpravili iz vasi Lokev. Kot nalašč je vreme pohodnike na izbrano nedeljo presenetilo z močno kraško burjo, tisti najbolj vztrajni pa so kljub hudemu vetru prehodili zahtevno pot. Na vrhu jih je čakala planinska koča, kjer so se odpočili in s kosilom nadomestili izgubljene kalorije. Naše pohodnike sta na vrhu pričakala Vladimir in Karla s polnim pekačem domačega jabolčnega zavitka. Saj veste, vse, kar je domače, je boljše. Tako podprti so se nekateri odpravili še na ogled jame Vilenica. Drugi pohod pa smo organizirali v nedeljo, 5. oktobra, na 1156 metrov visok Javornik, kamor se pride s Hrušice. Vreme tudi tokrat ni bilo obetavno, tako da je pohodnike, ki jih je bilo tokrat nekaj manj, vreme ves dan presenečalo, od sonca do megle, kapelj dežja in prvih snežink, pa še pihalo je za povrh, vse to v enem dopoldnevu. Pohod si bodo udeleženci zapomnili po prelepem razgledu, saj se z vrha Javornika lepo vidi Triglav in večji del Julijskih in Kamniških Alp. Po sestopu so se pohodniki pripeljali do gostilne »Pri stari pošti«, ki je na sredi poti med Hrušico in Kalcami. Sama se pohodov ne morem udeležiti, zato sem se kot že večkrat pohodnikom pridružila pri zasluženem počitku, in to prav zaradi dobre družbe. Pri kosilu so se nam, pridružile še Marija, Tjaša in Alma, ki so se vračale s sestanka Zveze D LB v Ljubljani. Družba je bila na koncu prav številna. Ko smo se vračali preko Cola na goriško stran, je bilo na tej strani lepo sončno popoldne in tu pa tam so že žareli grmički ruja. Sama nikakor nisem mogla brez nekaj teh vejic, ki jih imam še danes doma. JESENSKO SREČANJE ZA JESEN ŽIVLJENJA Tudi letos smo organizirali srečanje starejših bolnikov. Obdobju zrelih let rečemo tudi jesen življenja. Srečali smo se na kmečkem turizmu pri Gregoriču v Zaloščah. Poleg starejših bolnikov smo se srečanja udeležili tudi voljeni člani društva. Vabilu sta se odzvala še dr. Dimitrij Klančič, vodja internega oddelka v bolnišnici, ki skrbi tudi za dializne bolnike in je vsakega udeleženca posebej pozdravil in z njim poklepetal, in Marinka Saksida z oddelka za družbene dejavnosti občine Nova Gorica, iz občine Šempeter pri Gorici pa so se opravičili. Občini že vrsto leto sofinancirata izvajanje naših programov. Prišli sta tudi sestra Benedikta, glavna sestra dializnega oddelka, in sestra Alenka, ki je neutrudna pomoč izvršilnemu odboru. Na srečanju nista manjkali niti Majda Ferjančič, ki je s svojimi 31 leti dialize po stažu naj starejša bolnica na dializi, in Saveta Prinčič, kije z 89 leti naj starejša na dializi. Marinka Saksida je v nagovoru povedala, da pozna delo našega društva, in nam zaželela še naprej uspešno delo in veliko zdravja vsem. Kratek pozdravni govor nam je pripravila tudi predsednica Marija. Za prijetno razpoloženje so letos poskrbeli člani Pevskega zbora Šempeter pri Gorici, za nastop se jim najlepše zahvaljujemo. Da so dober zbor, potrjuje njihov uspeh na raznih tekmovanjih. Ubrano petje zimzelenih zborovskih pesmi je bilo pika na i na srečanju. V zboru poje tudi naš član izvršilnega odbora Ivan Fon. Tudi to srečanje je pustilo prijetne spomine. DLB južnoprimorske regije: Klimatske naprave za dializni center v Izoli Letošnje poletje je bilo za vse paciente na dializi v Dializnem centru Izola prijetnejše, saj je Društvo ledvičnih bolnikov j užnoprimorske regije pod mojim vodstvom končno uresničilo naše večletne želje, da na dializnem oddelku dobimo klimatske naprave. S pomočjo donatorjev, predvsem pa treh družinskih članov in dializne bolnice, ki so izdelovali razna ročna dela, smo z nekaj člani društva organizirali prodajo in srečelov ter tako prišli do denarja za nakup klimatskih naprav. Ker smo na sedežih vseh južnoprimorskih občinah naleteli na gluha ušesa in je bil odgovor župana občine Piran jasen, da občine ne smejo vlagati v javne objekte, smo sprožili akcijo v ta namen. Tudi direktorica Bolnice Izola nam je povedala, da oni nimajo denarja za tovrstno naložbo, vendar smo od nje dobili dovoljenje, da lahko montiramo naše klimatske naprave. Maja in junija nam jih je Vlado Bucaj iz Izole po ugodni ceni priskrbel in montiral. Teh klimatskih naprav smo se predvsem razveselili bolniki in turisti, ki poleti obiskujejo naš center in pridejo resnično na oddih v prijetnejše sobe kot prejšnja leta. Svojega veselja niso skrivale niti medicinske sestre. Ker smo z licitacijo pletenih muc, ki jih je izdelovala Anica jovanovski, na letni skupščini našega društva pridobili nekaj denarja, smo na njeno željo kupih tri merilnike tlaka in jih darovali Dializnemu centru Izola. Upam, da bomo take akcije nadaljevali tudi v prihodnje. Miropka Perič Srečanje starejših bolnikov DLB Celje: Kje smo se letos potepali Celjani Letos je celjsko Društvo ledvičnih bolnikov organiziralo dva izleta, udeležili pa smo se tudi vseslovenskega srečanja ledvičnih bolnikov na Koroškem. Spomladi smo se podali na morje, v Medulin in Pulj, poleti na srečanje na Koroško, jeseni pa na potep po Kozjanskem in Bizeljskem. V Medulinu smo se odpravili na ogled hotela Arcus in dializnega centra ter tako dobili podatke »iz prve roke« o možnosti letovanja v tem centru. Jesenski izlet pa je bil naravnan bolj na uživanje v gastronomski in enološki ponudbi teh pokrajin. V MEDULIN 25. maja smo se zbrali na avtobusni postaji že ob 6. uri zjutraj, saj nas je čakala še dolga pot, kajti odpravili smo se na ogled dializnega centra v Medulinu in Pulju. Vse več bolnikov se namreč zanima za dopust na morju in s tem seveda tudi za dializiranje v tem centru. Zato smo si želeli ogledati, kakšen je pravzaprav hotel, kje je, predvsem pa izvedeti, kakšen je dializni center v njem. Po primorski avtocesti smo hitro prispeli v Izolo, kjer smo si privoščili zajtrk. Hrano je bolje »pospraviti« na slovenski strani, saj živil ne smemo izvažati iz države. Težav pri prehodu meje sicer nismo imeli, kljub temu pa smo imeli dovolj časa za ogled domačije Joška Jorasa, mimo pa je prijezdüa tudi njegova hčerka na konju. Tako se lahko pohvalimo, da smo iz avtobusa videli najbolj znano slovensko družino ob meji. V Medulinu smo se odpeljali do hotela Arcus Residence. Posebej moram pohvaliti šoferja, saj nas je po zavitih, ozkih, nepreglednih, skoraj nevarnih ulicah hitro in brez zapletov pripeljal do hotela. V prejšnjem stavku se skriva kritika na račun oznak in nasploh prometne ureditve v Medulinu, ki bi morala biti boljša. Na recepciji nas je pričakal prim. mr. sc. dr. Igor Povrzanovič, vodja Centra za dializo, in nam je zaželel dobrodošlico. Povedal je nekaj osnovnih podatkov o hotelu, kapacitetah, ponudbi ter nam razdelil promocijsko gradivo s cenikom storitev. Sledila je pot v »pritličje«, kjer je center za dializo. Opremljen je z Braunovimi dializnimi monitorji, imajo 20 dializnih mest, uporabljajo tudi Braunove dializatorje, priključne igle in drugi material, potreben za izvedbo hemodialize. Izvajajo navadno bikarbonatno dializo kot tudi hemodiafiltracijo. Posebej je predstojnik opozoril na higienski režim, saj monitorje po vsaki dializi dezinficirajo, prav tako pa izvajajo sterilno druge postopke. Več podatkov o centru najdete na njihovi internetni strani. Želim poudariti, da je predstojnik dr. Povrzanovič izjemno odprt človek, ki nam je odgovoril prav na vsako vprašanje, ki jih seveda ni bilo malo. Spraševali smo tako bolniki kot tudi sestre, ki smo bile na izletu, in spremljevalci. Vprašanja so se vrstila o pripravi vode za dializo, materialih za dializatorje, koncentratih za pripravo dializne raztopine, času dializiranja, ali se lahko dializirajo tudi bolniki s katetrom, ali imajo opremo za hitro analizo krvi in oživljanje, ali si lahko sam bolnik izbere, kdaj mu ustreza čas dializiranja ter seveda nujna vprašanja o prehrani. Kot že rečeno, doktor je odgovoril na čisto vsako vprašanje. Le na tak način se lahko bolnik prepriča, ali bi mu dializa v tem centru sploh ustrezala. Po »dolgotrajnem« ogledu dializnega centra smo bili že pošteno lačni, zato smo z veseljem odšli v hotelsko jedilnico, kjer smo imeli kosilo. Restavracija je samopostrežna. Tu moram omeniti, da je bilo nekaj zapletov: zmanjkalo je določenih jedi in solat, osebje pa se po mojem mnenju ni najbolje znašlo v tej situaciji. Morda lahko zadrego pripišem tudi temu, da smo hotel obiskali pravzaprav spomladi, ko še ni toliko gostov, in morda niso pravilno predvideli potrebe po jedeh za kosilo za cel avtobus, to je čez 50 oseb. Kljub tem manjšim zapletom menim, da je bila hrana dobra, v dovolj veliki količini in tudi povečini primerna za ledvične bolnike. Po kosilu smo se odpeljali na ogled Pulja, začeli smo pri Areni. Po mestu nas je vodila hči dr. Povrzanoviča. Staro mestno jedro je tako zanimivo in veliko, da sta več kot dve uri ogleda minili, kot bi trenil. Tudi tistim, ki so zaradi utrujenosti ostali pri Puljski areni, ni bilo dolgčas, so si pač bolj natančno ogledali Areno in se sprehodili do morja. Pozno popoldne smo se odpeljali proti domu, vsi smo bili že pošteno utrujeni. Ko smo zopet prestopili mejo v Sečovljah, smo ugotovili, da pravzaprav še nismo pojedli peciva, zato je bil nujen še en postanek na parkirišču ob avtocesti. Pa še na eno tradicijo nismo pozabili: zapeljali smo se na Trojane po krofe. NA KOROŠKO Tudi za srečanje na Koroškem se nas je odločilo za poln avtobus članov. O srečanju ne bom pisala, saj so o tem dogodku v naši reviji že obsežno poročali drugi. Morda bi poudarila samo to, da je naš predsednik Jože Ocvirk prejel priznanje in da smo se odlično zabavali tako na splavu kakor tudi v rudniku in na izletu po pokrajini. Pohvaliti moram tudi zelo dobro organizirano skupno srečanje v šotoru. Skratka, vse čestitke organizatorjem! NA KOZJANSKO IN BIZELJSKO Jeseni, natančneje 19. oktobra, nas je pot vodila na Kozjansko in Bizeljsko. Prvi postanek smo imeli v Šmarju pri Jelšah. Tu sta nas pričakali sestra Irena in vodnica iz TIC. Iz središča mesta vodi prijetna romarska pot do cerkve svetega Roka. Velika večina izletnikov se je do cerkvice podala peš, preostali pa smo se do vrha pripeljali z avtobusom. Čeprav je bila v dolini megla, sta nas na vrhu pričakala sonce in lep razgled po pokrajini. Med čakanjem na »romarje« smo se okrepčali s kavo in sendviči. Potem smo si ogledali notranjost te stare romarske cerkve. Vodnica je povedala nekaj zgodovinskih dejstev, ki so preverljiva, ter nekaj legend, ki so povezane s cerkvico sv. Roka. Nesporno je posvečena zavetniku proti kugi. Prav kuga je v drugi polovici 17. stoletja pomorila več kot 200 prebivalcev Šmarja, ko so postavili cerkvico, pa naj bi bolezen čudežno izginila iz teh krajev. Kasneje so ob poti postavili tudi kapelice, ki so vsaka zase prava umetnina. Po ogledu cerkvice nas je čakalo presenečenje. Ker je bilo vreme lepo, nas je iz zraka pozdravil naš član. Gospod Zorin je namreč pilot in je s svojim letalom vzletel z letališča Kostrivnica. V zraku je izvajal takšne vragolije, da smo kar nekajkrat sklonili glave ali si zatisnili oči od strahu - mi, gledalci na trdnih tleh, gospod Zorin pa je mirno nadaljeval izvajanje figur v zraku. Na koncu nam je še pomahal s krili v slovo in se odpeljal proti soncu (beri nazaj na letališče). Mi smo se odpeljali do repnice na Bizeljskem, kjer smo si ogledali podzemni svet, ki je naravna »shramba« za ozimnico, še posebej pa je primerna za hranjenje repe (od tod tudi ime repnica). Sledila je pokušnja vina ob prigrizku. Pot nas je nato vodila v Brežice. Tam smo si ogledali Posavski muzej, seveda pod vodstvom vodnice. Z zanimanjem smo prisluhnili njeni razlagi, si ogledali razstavljene eksponate, na koncu pa še sami malo raziskovali po gradu. V vsaki sobi je namreč predstavljena druga tema, od praljudi na tem ozemlju do sobe z glasbili. Ker nas pač zanimajo različne stvari, smo se zadržali tam, kjer nas je najbolj pritegnila tematika. Če si bil graščak, je bilo včasih kar prijetno živeti takole. Ampak pozimi je bilo zanesljivo hudo, tudi za grajsko gospodo. Takrat pač še niso poznali centralnega ogrevanja! Na srečo dan ni bil premrzel, na sončku je bilo prav prijetno toplo. Zato smo si z veseljem ogledali zadnjo postajo na naši tokratni poti, turistično kmetijo Klenovšek-Grobelnik blizu Sevnice. Prijazna gospodarica nam je med degustacijo ponudila še toplo Ocvirkovo potico, nam povedala marsikaj zanimivega o vinu ter prikazala pravilen način degustiranja vina. Postregli so nam še pozno kosilo in dan je bil pri koncu. Tako smo končali še eno prijetno druženje. Pokušina vina ob prigrizku Brigita Pavčnik Nevarno Ljubljana je najnevarnejše glavno mesto med glavnimi mesti držav Evropske unije. Podatek ne govori o spopadanju mafijskih skupin niti ne o bandah, oboroženih z mačetami, puškami, pištolami, noži, železnimi palicami, topovi, kiji ali sulicami, ampak o nevarnosti v prometu. Ja, Ljubljana je, kar zadeva nevarnost v cestnem prometu, na neslavnem evropskem vrhu. Na ulicah, cestah in trgih našega glavnega mesta umre ah je poškodovanih v prometu največ udeležencev na sto tisoč prebivalcev. Bolje je v Parizu, bolje je v Berlinu, bolje je v Rimu, bolje je v Amsterdamu, bolje je po vsej Evropi. Med žrtvami ah poškodovanimi v prometu je v Ljubljani največ pešcev in kolesarjev; tistih, ki so v prometu naj šibkejši in za katere je naj slabše poskrbljeno. Pa ne samo to - Slovenci bomo morah vložiti veliko truda v izboljšanje naše vozniške nekulture, kajti za volanom se obnašamo nestrpno in egoistično. Vsakdo, ki je na cesti pred nami, je naš sovražnik, zato ga je treba najhitreje prehiteti, mu še prej potrobiti, potem pa mu pokazati sredinec in mu tako brez besed povedati, da je kreten, ki je kupil vozniško dovoljenje na bolšjem sejmu. Urediti pa bo treba tudi kolesarske steze, poskrbeti za primerna parkirišča ah pa se odločiti za mestna središča, ki bodo zaprta za promet, in voziti prišleke z zunajmestnih parkirišč v mesto. To bo sicer težko doseči, saj bi se Slovenci s svojimi avtomobili najraje pripeljali v spalnico ah na stranišče. Avto pomeni marsikateremu Slovencu več kot žena, otroci, starši ah stari starši. Avtomobilu posveča povprečni Slovenec več pozornosti kot samemu sebi in raje plača še tako drago popravilo za svojega jeklenega konjička, kot da bi si privoščil oddih v toplicah. Nevarni pa so tudi slovenski gozdovi. V zadnjih nekaj letih so medvedje nenamerno pokončali tri ljudi, lovci pa so, se razume, tudi nenamerno, v istem obdobju pihnili štiri svoje lovske pajdaše. Časopisi so polni srhljivih zgodb, ko medved pokonča človeka, manj pa se novinarji razpišejo, ko se spravi lovec nad lovca. Ko ga na spomladanskem ah katerem drugem lovu zamenja za merjasca, lisico, jelena, srno, zajca, ah veverico. Ko na slepo ustreli v šelesteči grm, misleč, da je v njem gozdna zver. Pa zaradi tega dejstva nobeno slovensko ministrstvo še ni odobrilo odstrela kakšnega lovca, za odstrel medveda pa se odloči brez preglobokega premišljevanja. Mogoče ne bo odveč opozorilce vsem tistim, ki zdaj jeseni stikate po gozdovih, nabirate kostanj, gobe ah se zgolj sprehajate: izogibajte se lovcev. So veliko nevarnejši od medvedov. Medved se vam bo izognil, če se le ne bo čutil ogroženega, lovec pa bo ustrelil tudi tedaj, ko se bo čutil povsem varnega. Varnejšega od medveda in varnejšega od vas, kajti on ima v rokah nabito puško. Medved in vi pa se lahko zanesete le na svoje bolj ah manj hitre noge. Medved vas ne bo napadel, da bi si napolnil hladilno skrinjo, marsikateri lovec pa ima to za prednostno nalogo. In bo ustrelil, ne da bi se stoodstotno prepričal, ah šelestenje, ki ga sliši, povzroča divjad ah ste povzročitelj vznemirjenja, ki sproži njegovo puško, vi. Nedolžen nabiralec gozdnih sadežev. Po poku in dobrem zadetku pa je itak vseeno, če ste bili nedolžni. Toni Gašperič SESTAVIL EDI KLASINC (SINDIKALEC) LUKAV ITALIJI IGRALEC ROKOMETA NJIVA PO ŽETVI SAMICA KONJA REKA V JUŽNI FRANCIJI DOPISUJ V »LEDVICO« 10 DEL OBRAZA ANTON TROST VOJNA LADJA Z LETALI NA KROVU IGRALKA RINA REVICA, U BOŽICA DELAVEC PRI TKANJU RIBA POLENOVKA PRIVRŽENEC DUALIZMA STROJ TEKAČ POZNAVALEC ESTETIKE IZPOSTAVA SEVANJU VESTNOST, NATANČ- NOST TEŽA EMBALAŽE GOVORNIK AVSTRIJSKI SMUČAR SAILER NOGOMETNI VRATAR OLGA LOGAR VZKLIK PRI BIKOBORBI PODTALNO DELOVANJE DOPISUJ V »LEDVICO« SOČUTJE IZBRANE DRUŽBE KOVINSKO PISALO SLAVKO TIHEC ZAMUDNE OBRESTI MESTECE V HERCEGOVINI GRŠKA ČRKA LEDA VILER PISATELJ SVETINA EMAJL, LOŠČ PISANA TROPSKA PAPIGA BUČA RADIJ PLANOTA V BOSNI POLDRAG KAMEN ALENKA TETIČKOVIČ VRH NA POHORJU PREČNA NIT TRDNJAVA V TEBAH PTUJSKI SLIKAR (JULIJ) PRITOK MOZELE (246 KM) DOPISUJ V »LEDVICO« TELESNI KONTAKT ENICA PISATELJICA VAŠTE LAK, LOŠČ KAMENA DOBA DELITEV PRODUK- CIJSKEGA PROCESA RIBJE JAJČECE DIKA IZOBRAZBA MALAJSKA BLAZNOST IVAN ČARGO ALUMINIJ SUKANEC KRAUEVINA V INDOKINI ELANOVA SMUČKA IVAN SIVEC RUSKA IGRALKA SAVINA GOBA MAVRAH KILOLITER DOPISUJ V »LEDVICO« / TVORBA V PANJU KRADLJIVEC Ugodnosti za flane društev ledvičnih bolnikov Slovenije (Izkazati se morate s člansko izkaznico ZDLBS) OPTIKA CLARUS Člani ZDLBS imajo 10-odstotni popust na sončna očala in 20-odstotni popust na korekcijska očala in brezplačen osnovni okulistični pregled pri nakupu okvirjev ali stekel. Dogovorili smo se tudi za 15-odstotni popust za vse druge izdelke (kontaktne leče, tekočine, krpice...). Nakup s popustom je možen v vseh poslovalnicah prodajalca, in sicer: LJUBLJANA: • Optika z očesno ambulanto, Dunajska 76; • Optika, Čopova 5a; • Optika z očesno ambulanto, BTC dvorana A; Šmartinska 152; KOPER: • Optika, Prešernov trg 1 ; CELJE: • Optika z očesno ambulanto, Ljubljanska cesta 11; MARIBOR: • Optika z očesno ambulanto, Vetrinjska 30. ZDRAVILIŠČE LAŠKO Pri enodnevnem bivanju zdravilišče nudi naslednje ugodnosti: 20-odstotni popust za zdravstvene in vvellness storitve (bazen, savna, fitnes, kombinacija teh storitev v Centru zdravja in lepote), 10-odstotni popust za mesečne in letne vstopnice, 10-odstotni popust za kopališke storitve v kombinaciji z gostinsko ponudbo: • kopanje + kosilo • kopanje + pica • savna + kosilo ali večerja • savna + kopanje + kosilo Članom društev prav tako nudijo 10-odstotni popust za vse storitve S pa centra, kjer ponujajo različne masaže, kopeli, nege telesa, obloge, maske priznanih kozmetičnih linij, fitnes, solarij in drugo. OČESNA OPTIKA ALEŠ KRANJ, Ulica Jaka Puclja 9, • 10 % popust za sončna očala, • 15 % popust za korekcijska očala, • 5 % popust za ostale izdelke. FRIZERSKO PODJETJE LASSANA Nudi 10 % popusta članom društev ledvičnih bolnikov, in sicer samo v salonu v kleti UKC Ljubljana, Zaloška 7. Naročite se lahko na telefonski številki 01 434-33-30, odprto pa imajo ob delavnikih od 6. do 20. ure in ob sobotah od 7. do 14. ure. V frizerskem salonu nudijo nego las, striženje, n lansiranje in barvanje las, trajno kod ra nje, oblikovanje vseh vrst priložnostnih pričesk, shiatsu lasišča, ličenje in manikira, podaljševanje nohtov in klasično britje. HOTEL SLATINA Rogaška Slatina Članom društev priznavajo popuste na hotelske storitve, in sicer: - 7 dni: 7 % popusta - 10 dni: 10 % popusta - 14 dni: 14% popusta Za skupino deset gostov in več v enem terminu priznajo še dodatno 5 % provizijo. Člani društev lahko uveljavljajo še 10 % popust pri zdravstvenih storitvah. Vse našteto velja tudi za spremljevalce članov društev. PROFIL Avto servis Dušan Jerala, s. p., Virmaše 190, Škofja Loka • 15 % popust za menjavo in centriranje pnevmatik, • 25 % popust za vse vrste pnevmatik. ZDRAVILIŠČE RADENCI V Zdravilišču Radenci so za člane društev pripravili dva programa: 1. Medicinsko programirani aktivni oddih, ki vsebuje: • 7 polnih penzionov v eno-ali dvoposteljnih sobah hotela Radin**** standard, • samopostrežni obroki, enkrat tedensko svečana večerja, • neomejeno kopanje v Termah Radenci, • 1 x dnevno prost vstop v svet savn, • merjenje krvnega pritiska, • pregled pri zdravniku specialistu, • pitje mineralne vode iz vrelca v pitni dvorani, • vsakodnevna jutranja gimnastika v telovadnici fizioterapije, • vaje v termalnem bazenu, • 1 x radenska mineralna kopel, • 1 x delna masaža, • 7 balneo fizikalnih storitev po priporočilu zdravnika (npr. mineralna slatinska kopel, delna ročna masaža, blatna obloga, elektroterapija ipd.), • predavanje zdravnika, • turistična taksa. Cena programa za osebo v dvoposteljni sobi je 421,13 evrov. Cena programa za osebo v enoposteljni sobi je 435,83 evrov. 2. Vitalni oddih, ki vsebuje: • 7 polnih penzionov v eno-ali dvoposteljnih sobah hotela Radin**** standard, • samopostrežni obroki, enkrat tedensko svečana večerja, • neomejeno kopanje v Termah Radenci, • 1 x dnevno prost vstop v svet savn, • 10-minutni posvet pri zdravniku, • pitje mineralne vode iz vrelca v pitni dvorani, • vsakodnevna jutranja gimnastika v telovadnici fizioterapije, • vaje v termalnem bazenu, • predavanje zdravnika, • turistična taksa. Cena programa za osebo v dvoposteljni sobi je 326,13 evrov. Cena programa za osebo v enoposteljni sobi je 340,83 evrov. Poleg tega članom društev ob predložitvi izkaznice priznavajo 10% popusta na vse zdravstvene storitve v zdravilišču.