Starši Vzgoja, junij 2021, letnik XXIII/2, številka 90 37 Demenca je sindrom, skupek simptomov, ki opisuje vsako stanje, za katerega je značilno nenormalno ter izrazitejše zmanjšanje in spreminjanje kognitivnih funkcij osebe. V Sloveniji je približno 33.000 oseb z demenco, najpogosteje se pojavi po 65. letu starosti. Običajno so prizadeti spomin, mišljenje, sposobnost načrtovanja, osebnostne lastnosti, sposobnost orientacije, razumevanja, računanja, govornega izražanja, učenja in realna presoja osebe. Demenca Kaj morate vedeti vi in vaš otrok Petra Boh, univ. dipl. soc. del., je svoje strokovne izkušnje pridobila na centru za socialno delo, na področju varstva odraslih, kjer se je srečevala predvsem z osebami z demenco in njihovimi svojci. Izkušnje in znanje danes deli na informativnem spletnem portalu eDemenca, ki svojim uporabnikom ponuja informacije, mnenja in odgovore na vsa vprašanja, ki se nanašajo na demenco, staranje in pomoč svojcem. Kaj je demenca Zmanjšane možganske funkcije osebe vplivajo tudi na sposobnost obvladovanja čustev, motivacijo, nespečnost, hranjenje, egoizem, depresijo, pa tudi družbeno ve- denje osebe lahko postane nesprejemljivo. V besedi demenca se skriva več različ- nih pojavnih oblik sindroma. V Sloveniji je najbolj pogosta oblika Alzheimerjeva bolezen, sledijo pa ji še druge: vaskular- na demenca, frontotemporalna demenca, demenca z Lewyjevimi telesci in demenca pri Parkinsonovi bolezni. Vsem oblikam demence je skupno, da so prizadeti možgani (postopno odmiranje živčnih celic). Demenca se lahko razvija več let, preden se pojavijo prvi očitni zna- ki, ki nas opozorijo, da se z ljubljeno osebo nekaj dogaja. Zdravila, ki bi pozdravilo demenco, danes še ne poznamo. Na voljo so zdravila, ki vplivajo na motnje ter zavirajo napredo- vanje spominskega in kognitivnega upada ter lajšajo moteče vedenjske težave. Zara- di tega je zelo pomembno, da oseba dobi ustrezno diagnozo. Svojec, ki opazi spremembe, ki se pona- vljajo in so moteče (oseba se obnaša dru- gače kot navadno), naj o tem čim prej ob- vesti osebnega zdravnika osebe. Čakanje na žalost ne bo rešilo sprememb, ki so se pričele porajati. Prvo oceno, ki se prične s sumom na eno od demenc, zdravnik poda s splošnim kli- ničnim pregledom. Izvede test KPSS (kra- tek preizkus spoznavnih sposobnosti) in TRU (test risanja ure). Glede na rezultate pregleda oziroma slišano in videno osebo napoti na nadaljnje laboratorijske in ne- vrološke preiskave. Vsaka oseba z demenco se odziva in ob- naša malo drugače. Tako kot so možgani edinstven del vsakega posameznika, tudi odzivi oseb z demenco niso čisto enaki. Razumeti moramo, da ima vsak človek drugačno življenjsko zgodbo, navade, spomine, čustvene odzive, potlačene in nerešene življenjske preizkušnje, boleči- ne, želje, hobije, medčloveške odnose in radosti. Zato večkrat rečemo, da je vsaka oseba z demenco neponovljiva in samo- svoja. Edinstvenost odnosov, odziva in ravna- nja pa lahko povežemo tudi z družino, svojci osebe z demenco. Vsaka družina se sreča, odziva in sprijazni z demenco nekoliko drugače. Nekateri bolj uspešno, drugi manj. Resnično verjamem, da je v znanju moč in da je zdravilo za demenco znanje. Vsak posameznik se lahko priuči in nauči, kaj je demenca, kako lahko najbolje ravna pri skrbi in negovanju osebe z demenco, ter se hkrati odloči, kakšno izkušnjo bo imela njegova družina z demenco. Bodi- mo pozorni predvsem na to, kakšna po- potnica bo izkušnja demence v družini za otroka. Za osebo z demenco so ključnega pomena: • o b č u t e k va r n os t i in s p r ej et os t i , • p o t r p e žl ji v os t o k o lice in l j udi , s ka t er i- mi živi, • dn e v n a r u t in a, • s p oš t l ji va k o m uni kaci j a (izog i b a m o s e obtoževanju, poniževanju, prepiranju). Iskren pogovor z otrokom Razložiti otroku, kaj je demenca, in poja- sniti spremembe, ki jih prinaša v druži- no, je velik korak v odprt, zaupljiv odnos z vašim otrokom. Način komunikacije je odvisen predvsem od otrokove starosti, njegovih osebnostnih lastnosti ter od vr- ste in stopnje demence, s katero se v dru- žini soočate. Prikrivanje informacij z izgovorom, da želite otroka obvarovati ali pa da poveda- nega tako ali tako ne bo razumel, lahko pri njem poveča stisko, zmedenost ali tesnobo (nerazumevanje sprememb v družini) in s tem tudi strah (skrb za stare starše, občutek krivde, strah pred bolezni- jo, negotovost, ki jo prinaša prihodnost). Demence kot bolezni otrok ne more vi- deti, saj se spremembe dogajajo znotraj telesa, v možganih, kar lahko še dodatno vpliva na zmedo in otrokovo nerazume- vanje. Pojavijo se vprašanja, kakšna nevi- dna bolezen je demenca, saj je morda iz ostalih doživetih izkušenj otrok navajen, da se bolezen kaže na zunaj (vidno). Na tej točki priporočam, da se z otrokom pogovarjate in raziskujete, kaj so možga- ni, kako delujejo, kaj je spomin, učenje ... V povezavo z znaki demence vključite tudi nazorno slikovno gradivo možganov in razlago, na katere dele možganov de- menca še posebej vpliva in kako se kaže. Ne pozabite tudi na pojasnilo, da demen- ca ni nalezljiva bolezen in da se je oseba ne more nalesti ob skupnem druženju Starši 38 Vzgoja, junij 2021, letnik XXIII/2, številka 90 (kar je aktualno razumevanje bolezni zaradi prisotnosti virusov in strahu pred prenosom covida-19). Predvsem v primerih, ko se oseba z de- menco zaradi bolezni vede neprimerno (je večkrat jezna, žaljiva, negativna, se hitro razburi, se morda celo vulgarno iz- raža ali pa v jezi meče predmete, tepe …), otroku zagotovite, da je oseba takšna za- radi bolezni, da nikakor ni on kriv za nje- no obnašanje ter da s svojo prisotnostjo nikakor ni prispeval k takšnemu razpolo- ženju. Otroka poučite, da se lahko mirno uma- kne iz prostora, kadar pride do neprimer- nega vedenja, verbalnega napada, jeze, očitanja ... Otroku vdahnite samozavest, da ni potrebe po tem, da bi v odnosih tr- pel in prenašal poniževanje, tako kot ni prav, da bi otrok drugim kadarkoli pov- zročil trpljenje in jih poniževal. Čeprav si vsi želimo, da bi otrok s svojimi starimi starši še naprej razvijal odnos in vzdrževal stike, pa menim, da v primeru, ko otrok jasno izraža, da se ne počuti do- bro ob babici ali dedku z demenco, tega odnosa ne vsiljujemo. Vezi nikdar ne gra- dimo na prisili, slabi volji ali siljenju. Dobro je, če otroku predstavite različne zanimive aktivnosti, igre in dejavnosti za preživljanje skupnega časa s starimi star- ši, ki imajo eno od oblik demence. Med skupnimi dejavnostmi bo otrok lahko ohranjal stik s starimi starši in gradil pri- jateljski odnos. Priporočljivo je, da otro- ka vključite tudi tako, da mu ponudite možnost, da sam izrazi želje, priložnosti za pomoč in ideje, kako bi lahko aktivno preživel čas z babico ali dedkom, ki ima demenco. Redno organizirajte družin- ske 'možganske nevihte' (skupno nizanje idej), v katere naj bodo vključeni vsi člani družine. Nekaj uporabnih idej, kaj vse lahko počne otrok skupaj z osebo z demenco: • r i s a n j e , b a r va n j e , s li k a n j e , • v r t n a r j e n j e , s a j e n j e a li za li va n j e r o ž, • g l e d a n j e r i s a n k a li f i lm o v , • s p r e h a j a n j e a li n e g a, h ra n j e n j e p s a, mucka, • u s t va r j a n j e z r o k a m i , • p r e b ira n j e p ra v l ji c , s li k a n i c , b ra n j e knjig, • p et j e p e s m i , p o s l u š a n j e p o p u l a r n e g l a s- be, • g l e d a n j e s t a r i h f o t o g ra f i j in dr užin s k i h albumov, • ig ra s p o m in a, d o m in e , s e s t a v l j a n k e , zlaganje lego kock, • p e k a p i š k o t o v , m e š a n j e s a dn e k u p e , p r i- prava solate, • zl a g a n j e p e r i l a, • n e za h t e v n a in l a h k a h i š n a o p ra v i l a, • u s t va r j a n j e s p o m in o v , o b li k o va n j e š k a- tle spominov in sestavljanje skupne vsebine. Pomembna otrokova izkušnja Dobro je, da otrokom o demenci nikoli ne lažete, na njihova vprašanja se odzo- vite resno in jih ne odpravite na hitro ali površno. Skupaj z otrokom se učite potr- pežljivosti, ki jo prinese skrb za osebo z demenco, naučite ga sprejeti drugačnost in vsa življenjska obdobja, tudi starost in bolezen. Knjigo Babica Marica razmišlja drugače sem napisala kot pomagalo in učilo, ki bo obogatilo otrokov svet s pomočjo de- klice Ane in psičke Stele. Želim si, da bi knjiga vplivala na povezanost in solidar- nost med vsemi generacijami v družini. Srčno upam, da bo tebi, starš, vzgojitelj, učitelj, knjiga pomagala začeti pogovor o spremembah, bolezni, demenci, potr- pežljivosti in ljubezni, ki objema vsako družino. Viri in literatura • Boh, Petra (2020): Babica Marica razmišlja drugače. Ljubljana: Artep. • eDemenca (b. d.): Kaj je demenca? Pridobljeno 30. 4. 2021 s spletne strani: https://edemenca.si/kaj-je-demenca/. • eDemenca (b. d.): Oblike demence. Pridobljeno 30. 4. 2021 s spletne strani: https://edemenca.si/oblike-demence/. • eDemenca (2020): Kako zdravimo demenco? Pridobljeno 30. 4. 2021 s spletne strani: https://edemenca.si/kako-zdravimo- -demenco/. • eDemenca (2021): Kako otroku razložiti demenco? Pridobljeno 30. 4. 2021 s spletne strani: https://edemenca.si/kako-otroku- -razloziti-demenco/.