Petra Videmšek
Vloga uporabniških gibanj pri spreminjanju vpliva uporabnikov
Nobenega dvoma ni, da so prav uporabniška gibanja največ prispevala k spreminjanju obstoječe prakse in metod socialnega dela (Thompson, 2002). Uporabniška gibanja so zaradi nezadovoljstva z obravnavo izoblikovala svojo teorijo hendikepa. Ta je postala pomemben del tistih konceptov socialnega dela, ki mu omogočajo, da pripomore k samostojnosti in ohranjanju avtonomije ljudi. Na podlagi razvoja uporabniških gibanj bomo predstavili prehod od tradicionalnih (klasičnih) k inovativnim (radikalnim) metodam socialnega dela. Razlika med njimi je predvsem v odnosu moči in vlogi, ki jo imajo ljudje z osebnimi izkušnjami socialnega varstva. Zahteve uporabniških gibanj so se sicer spreminjale, a vedno sta bila ključno vprašanje vpliv ljudi z izkušnjo in potreba po večji socialni vključenosti.
Spreminjanje vpliva uporabnikov
Pojem vpliva uporabnikov je v zadnjem času postal ključen za socialnodelovno ravnanje. Povezujemo ga lahko s pravicami (pravica do soodločanja, ustrezne obravnave, dostopnosti in podobno) (Chamberlin, 1977; Beresford in Croft, 1993; Lamovec, 1995), z vključenostjo v načrtovanje socialnovarstvenih storitev (Beresford in Croft, 1993; Barnes in Bowl, 2001; Škerjanc, 2010), kot tudi z udeležbo v izobraževanju in raziskovanju (Ramon, 2003; Schafer, 2003; Zaviršek in Videmšek, 2009). O pomenu vpliva so pisali tako znanstveniki (Ramon, 1991; 2003, Brandon et al., 1995; Urek, 1995; Flaker, 1995; 1998; Škerjanc, 2010), svojci (Jones, 2002; Rapaport, 2005; Fox, 2009) kot tudi ljudje z osebno izkušnjo (Chamberlin, 1977; Beresford in Croft, 1993; Lamovec, 1995; Schafer, 2003; Fox, 2009). Razprave o pomenu vpliva uporabnikov zasledimo tudi v temeljnih dokumentih na področju socialnega varstva (Nacionalni program socialnega varstva, Resolucija nacionalnega programa socialnega varstva, Predlog zakona o socialnovarstveni dejavnosti).
1 Ne smemo prezreti, da je to gibanje nastajalo v času velikih družbenih
Vpliv uporabnikov se je z uporabniškimi gibanji močno okrepil sprememb v šestdesetih |etih prejšnjega in bistveno spremenil njihovo vlogo (Flaker, 1998a; Thompson, stoletja' 2001; Barnes in Bowl, 2001; Ramon, 2003a). Uporabniška gibanja večajo vpliv uporabnikov in njihove socialne vključenost na več dimenzijah (Trbanc, 1996; Leskošek, 2010); tu ga bomo predstavili predvsem na mikroravni, kjer deluje stroka socialnega dela. Socialna vključenost na mikroravni pomeni, da imajo posamezniki možnost vključevanja v procese, ki rešujejo njihove življenjske situacije. Vpliv uporabnikov, kot ga definirajo ljudje z osebno izkušnjo duševne stiske, je, da lahko vplivajo na dogodke v svojem življenju, da imajo možnost predstaviti svojo zgodbo in sooblikovati rešitve in da imajo v celotnem procesu glavno besedo (Chamberlin, 1977; Beresford in Croft, 1993; Lamovec, 1995). Krepitev vpliva uporabnikov je na eni strani odločilno pripomogla k razvoju novih programov, na drugi strani pa na odnos socialnega dela, ki se z večjim vplivom uporabnikov premakne od izvrševalca dolžnosti k soustvarjanju rešitev.
Od posameznikov k množičnemu pojavu uporabniških gibanj
Uporabniška gibanja so se razvila iz nekaj dejavnih posameznikov v številne in močne skupine ljudi, ki se med seboj povezujejo tako na nacionalni kot tudi na mednarodni ravni. Prve dokumentirane prosteste proti nehumanemu ravnanju z ljudmi s težavami v duševnem zdravju poznamo že iz leta 1620, ko je nastala peticija »The Petition of Poor Distracted People in the House of Bedham« (Švab, 1995: 5). Zgodnja uporabniška gibanja temeljijo na delovanju posameznikov (John T. Percevalu, Elizabeth Parsons Ware Packard, Dorothei L. Dix, Clifford W. Beers), manj pa na kolektivnih akcijah. Kolektivne akcije in večje število uporabniških gibanj so namreč značilnost gibanj šele konec šestdesetih let dvajsetega stoletja, v času oblikovanja skupnostno usmerjenih modelov podpore.
Razvoj uporabniških gibanj na področju duševnega zdravja je povezan z alternativami psihiatriji, znanimi tudi kot antipsihiatrično gibanje, katerega vodilni predstavniki so bili Ronald David Laing (1969), Thomas Szasz (1972) in David Cooper (1967). Ti so podvomili o obstoju duševne bolezni, menili so, da ne obstaja, temveč je mit, ki opravičuje družbene disfunkcije in najde krivca zanje v »bolnikih«. Njihova kritika je črpala iz del Goffmana (1961) in Foucaulta (1967), iz njune kritike psihiatrije in institucij za duševno zdravje.1 Antipsihiatrično gibanje je spodbudilo nastanek številnih skupin uporabnikov. Razloge za njihov nastanek Vito Flaker (1995: 50) pripisuje egalitarni naravnanosti antipsihiatričnega gibanja, ki je omogočilo, da so se uporabniki v njem uveljavili.
Prva kolektivna uporabniška združenja so ustanavljali na Švedskem in Norveškem leta 1960 (Rose in Lucas, 2007: 339). Pozneje so se razvila v Združenih državah Amerike, na Nizozemskem in v Angliji v sedemdesetih letih, v Sloveniji pa v osemdesetih letih prejšnjega stoletja. Odmevno in znano uporabniško gibanje je bilo ustanovljeno leta 1969 z imenom Ljudje potrebujejo ljudi - Ljudje, ne psihiatrija (People need People - People not Pscyhiatry), iz tega gibanja se je leto pozneje razvilo Nacionalno združenje za shizofrenijo (The National Schizophrenia Society). Leta 1971 mu je sledilo nacionalno združenje za duševno zdravje NAMH (National Association for Mental Health). Najpomembnejši nalogi NAMH sta bili izobraževanje in pridobivanje sredstev za delovanje programov združenja. NAMH se je leta 1972 preimenovalo v MIND Schizophrenia Fellowship. Leto pozneje so ustanovili Sindikat psihiatričnih bolnikov (Mental Patients' Union). Njegov namen je bil upreti se represivni praksi psihiatrije in zavarovati pravice ljudi s težavami z
2	To še vedno velja: prvi problem je revščina, bolj kot strokovnjake potrebujejo
|judje ustrezno biva|no oko|je (Lamovec,	duševnim zdravjem. Leta 1976 so ustanovili organizacijo Zaščita
1999: 65)'	pravic duševnih bolnikovih v zdravljenju PROMPT (Protection of
3	Odbor so ustanovili 13. septembra	the Rights of Mental Patients in Therapy). V tem letu je združenje
1988 v Hrastovcu' Uporabniško gibanje za pravice ljudi s težavami z duševnim zdravjem MIND pripravilo se je začelo na pobudo akademikov in ,	. „	. , , .v . /TT r TT ., ,, , . .
strokovnih delavcev. Tudi za Anglijo je po kampanjo Domov iz bolnišnic (Home from Hospitals\, ki ]e opozo-mnenju Petra Beresforda in Suzy Croft rila na stanovanjski problem ljudi s težavami z duševnim zdravjem.
(1993a) značilno, da so se uporabniška Demonstranti so opozorili, da je brezdomstvo večji problem kot gibanja začela na pobudo strokovnih bolezen.2
delavcev in ne toliko na pobudo ljudi s	v uporabniških gibanjih so torej ljudje s težavami z duševnim
težavami z duševnim zdravjem.	, . .	.	v	. . ,
zdravjem in njihovi svojci začeli opozarjati, da so njihovi največji problemi izključenost, izolacija in pretirana uporaba zdravil. Poglavitni cilji uporabniških gibanj tistega časa so bili osvoboditev uporabnikov iz zaprtih ustanov in sprememba zakonodaje o prisilnih ukrepih in zdravljenju, spoštovanje njihovih pravic in zagotovitev enake kakovosti življenja, kot jo imajo drugi državljani (Chamberlin, 1977; Beresford in Croft 1993; Lamovec, 1995). Njihov boj za pravice je v sociologiji in socialni politiki pripomogel k obnovitvi pojma državljanstva kot odnosa med posameznikom in skupnostjo, etnično večino in manjšino, med spoloma, predvsem pa takega, ki temelji na državljanskih pravicah (Ramon, 1993).
Zametki uporabniških gibanj v Sloveniji segajo v osemdeseta let prejšnjega stoletja. Uporabniki so v sodelovanju z radikalnimi strokovnjaki, ki so opozarjali na nevzdržne razmere v Zavodu za živčno bolne v Hrastovcu, leta 1988 ustanovili Odbor za družbeno zaščito norosti.3 Okvir za ustanovitev so bili mladinski delovni tabori, ki so v Hrastovcu potekali v letih 1987 in 1988 z namenom, da nekaj naredijo za ljudi, ki živijo v Hrastovcu, in jim zagotovijo boljšo kakovost življenja. Ustanovili so ga na drugem taboru, saj so spoznali, da je potrebna širša akcija. Kot poroča Flaker (1991), so se z ustanovitvijo odbora zavzeli za razvijanje praktičnega in teoretskega pristopa k norosti. Ustanovitev odbora je mejnik pri vračanju ljudi v skupnost in je vplivala na to, da so se prvi stanovalci iz Hrastovca preselili v Ljubljano (1991: 47). Odbor je navezal stike s podobnimi gibanji v sosednjih državah, Avstriji in Italiji, še zlasti s tržaško Psiciatrio democratico (Flaker in Leskošek, 1995; Rose in Lucas, 2007; Flaker idr., 2008).
Ustanavljanje novih uporabniških združenj se je v devetdesetih letih prejšnjega stoletja okrepilo v sodelovanju z angleško organizacijo Hamlet Trust, ki je finančno in idejno pripomogla k razvoju alternativnih oblik združevanja uporabnikov. Po ustanovitvi odbora so bila na začetku devetdesetih let ustanovljena še druga društva na področju duševnega zdravja. Leta 1993 se je Odbor za zaščito norosti preimenoval v društvo Altra, leto pozneje (1994) so nekateri nekdanji člani odbora ustanovili Slovensko združenje za duševno zdravje Šent, leta 1995 je sledila ustanovitev društva Ozara Slovenija, nacionalnega združenja za kakovost življenja. V nekaterih društvih so bili uporabniki bolj enakopravni in dejavni člani, v drugih manj. S pomočjo Hamlet Trusta so se začeli srečevati in združevati. Leta 1996 pa so ustanovili uporabniško društvo Paradoks. Predsednica je bila Tanja Lamovec. Istega leta je bilo ustanovljeno društvo Obzorja - Skupnost za novosti v duševnem zdravju in društvo Zaupni telefon Samarijan - društvo za klic v sili. Leta 1999 je bilo ustanovljeno uporabniško društvo Mir sreče (slovensko društvo za medsebojno pomoč). V letu 2000 se je društvo Paradoks preimenovalo v društvo Novi Paradoks - slovensko društvo za kakovost življenja. Vodenje društva so prevzeli strokovni delavci. Istega leta so sorodniki ljudi s težavami v duševnem zdravju ustanovili društvo Humana - združenje svojcev pri skrbi za mentalno zdravje. Deluje tudi društvo Dam - društvo za pomoč osebam z depresijo in anksiozno motnjo. V letu 2008 pa so uporabniki ustanovili uporabniško društvo Mostovi.
4 Eden takšnih treningov je potekal leta 2000 v Ljubljani. Udeleženci TnT so bili
Društva izvajajo programe za ljudi s težavami z duševnim	ljudje z različnimi hendikepi m str°k°v-
i	-i ■ vi ■ t-,	■ j v, -v	j	nimi profili. Vodila sta ga strokovnjaka
zdravjem, ki so njihovi člani. Programi društev so si večinoma med	•	„„ , • ,, ,
'	° ... ,.. , ...	iz Velike Britanije Agnus McCabe in Val
seboj zelo podobni. Večinoma organizacije vodijo strokovnjaki	Harris
(Ozara, Šent, Altra, Novi Paradoks, Vezi), uporabniška društva (Paradoks, Mir sreče, Dam, Mostovi) in društva svojcev (Humana) pa ne. Ta društva tudi ne izvajajo programov, kot so na primer stanovanjske skupine.
S pomočjo Hamlet Trusta so se konec devetdesetih let začele različne oblike izobraževanja in programi Training the Trainers (TnT).4 Hamlet Trust je s finančno podporo omogočil izdajanje časopisa Altra, ki ga je urejal uporabnik (Igor Spreizer), izdajo in prevod priročnika za ustanavljanje uporabniških skupin in združenj Kako začeti? (1995), ki ga je izdalo društvo Ozara. Hamlet Trust je podprl tudi ustanovitev novih uporabniških društev. Z njegovo finančno podporo so leta 1999 ustanovili društvo Mir sreče - slovensko društvo za medsebojno pomoč, z njegovo podporo pa je krajši čas na Paradoksu deloval tudi uporabniški krizni center, ki ga je vodila Tanja Lamovec. Hamlet Trust je bil pomembna finančna, moralna in strokovna spodbuda za vključevanje uporabnikov, za njihovo usposabljanje in uveljavljanje uporabniške perspektive. Do takrat so bili uporabniki pri nas zelo neorganizirani, nepovezani, razdrobljeni in niso vedeli drug za drugega: »Glavni razlog razdrobljenosti pa je v tem, da je občutek pripadnosti društvu močnejši od zavesti, da so vsi uporabniki.« (Lamovec, 2004: 134)
V vseh društvih, ne glede na to, ali jih vodijo uporabniki ali strokovni delavci, veliko govorijo o udeležbi in vplivu uporabnikov. Govor o vplivu uporabnikov je povezan predvsem z večanjem izbire in omogočanjem udeležbe v procesih, ki so jim namenjeni. Izkušnje iz prakse pa kljub temu kažejo na nekatere pomanjkljivosti. Vsa društva, ki jih vodijo strokovni delavci, imajo, denimo, skupine za samopomoč, namenjene uporabnikom. Težava je le v tem, da se tudi v teh skupinah uporabniki ne morejo svobodno izražati. Skupine namreč pogosto vodijo strokovnjaki in strokovnjakinje. Ena izmed njih je prepričana: »Če jih ne bi vodila, uporabniki ne bi prišli in mislim, da skupina sploh ne bi delovala.« (individualni pogovor, strokovna delavka NVO, 2008.) Ta izjava morda drži. A izraža tudi pokroviteljsko držo. Vnaprej ve, kaj je in kaj ni mogoče. Izjava »mislim, da skupina ne bi delovala«, temelji na njenem predvidevanju, ki nima nič skupnega z dejanskim stanjem (tega, ali bi skupina delovala ali ne, namreč ni preizkusila). Da bi ravnala v duhu dobrega socialnega dela, da bi krepila moč in vpliv uporabnikov, bi si morala zastaviti vprašanje, kaj uporabniki potrebujejo, da bodo lahko samostojno vodili skupino.
Za strokovni paternalizem je značilno, da se strokovnjaki postavijo v vlogo tistih, ki vedo, in niti ne dopustijo možnosti, da bi se uporabniki sami organizirali. Jim ne zaupajo. Uporabniki tako nimajo možnosti, da bi prevzeli odgovornost za učinkovito delovanje skupine, njeno organiziranost in vsebine, ki jih bodo obravnavali. Da je samoorganizacija uporabnikov mogoča, priča ustanovitev društva Mostovi. Sprva so si uporabniki, ki so danes člani društva, prizadevali, da bi imeli skupino za samopomoč v okviru društva ene izmed nevladnih organizacij, a ker to ni bilo mogoče, so ustanovili svoje društvo. Uporabnik, pobudnik skupine za samopomoč, je dejal: »Mi smo strokovnim delavcem prevelika konkurenca. Bojijo se, da jim bomo odvzeli še tisto delo, ki ga imajo.« (osebni zapiski avtorice, 4. marec 2007)
Izjava uporabnika govori natančno o tem, kar so kritizirala uporabniška gibanja - o neenakomerni porazdelitvi moči. Pregled razvoja uporabniških gibanj pokaže, da je bila njihova glavna zahteva potreba po spreminjanju odnosov med strokovnimi delavci in uporabniki. Opozorili so, da vključevanje v načrtovanje aktivnosti in prevzemanje različnih vlog (vodenje skupine, organizacija izletov, delavnic ipd.) pripomore k spremembi statusa uporabnika in vodi k prevzemanju vpliva.
Če definiramo socialno vključenost tako, da vključujoča družba v osnovi omogoča vsem enak dostop in hkrati zagotavlja, da slišimo glas vsakega člana družbe in ne samo glasu ene skupine ljudi (Adam et al., 2004), lahko zahteve uporabniških gibanj razumemo kot: a) boj za politični prostor, enakost in pravice uporabnikov (Chamberlin, 1977; Zaviršek, 2000; Shafer, 2003; Leskošek, 2003), b) boj za vključenost v načrtovanje programov (Chamberlin, 1977; Beresford in Croft, 1993a; 1993b; Lamovec, 1995; Rose in Lucas, 2007) in c) boj za vključenost v raziskovanje in izobraževanje (Beresford, 2000; Ramon, 2003; Videmšek, 2009; Videmšek in Zaviršek, 2009; Videmšek, 2011).
V socialnodelovni praksi so uporabniška gibanja dosegla pomembne premike v odnosih moči. Tako ni nič čudnega, da je bil koncept krepitve moči (empowerment) v svojem začetnem obdobju povezan zlasti z družbenimi gibanji, ki so imela močno politično sporočilo. Družbena gibanja so ustvarila svoj lastni jezik in so delovala kot gibanja za svobodo. Da so gibanja politična, se niso zavedali niti tisti, ki so bili del teh gibanj (Freire, 1985: 194).
Dolgo ljudje z osebno izkušnjo duševnih stisk niso mogli uveljavljati svoje avtonomije. Niso mogli stopiti iz podrejene vloge do strokovnjakov, saj jih odnos pomoči vedno znova potiska v vlogo bolnika. Uporabniki socialnovarstvenih storitev in služb za duševno zdravje so oblikovali teorijo, ki opozarja na razloge za izključevanje ljudi z izkušnjami duševne stiske, in usmerili pozornost v proučevanje značilnosti organiziranja družbe. Dela avtorjev ljudi z osebno izkušnjo duševne stiske (Chamberlin, 1977; Lamovec, 1993; 1995; Deegan, 1988) so opozorila na vzroke za izključenost posameznika in skupin ter predlagala rešitve za odpravljanje izključenosti.
Na podlagi zahtev uporabniških gibanj lahko razberemo, da vpliv uporabnikov pri načrtovanju skupnostnih služb prinaša večanje njihove pogodbene moči in možnost dialoga s strokovnjaki, kot ga je zastavil Paolo Freire (1988). Za avtorja je bistvo dialoga beseda, ki je hkrati praksa in delo in omogoča spremembe. Po njegovem mnenju so socialni delavci in delavke »dejavniki sprememb«, ki zaznajo, kaj je v danem trenutku mogoče narediti. Posameznika podprejo tam, kjer ta sam želi, in ne delujejo tam, kjer bi sami želeli delovati (Ibid.: 41). Socialno delo, ki sledi Freirovim idejam, se ukvarja predvsem z reševanjem materialnih in odpravljanjem strukturnih problemov, ki onemogočajo posameznikovo napredovanje. Freire je zahteval, da pri svojem delu izhajamo iz posameznika, iz njegove življenjske situacije in dojemanja sveta. V njegovem delu najdemo prve zametke tega, čemur danes pravimo sodobno socialno delo, ki se zavzema za zatirane skupine ljudi in si prizadeva za ustvarjanje okoliščin, v katerih so posamezniki spodbujeni, da spregovorijo. Za Freira pomeni krepitev moči zlasti ozaveščanje posameznikov in spodbujanje k dialogu. To pa je še danes osnova odnosa v socialnem delu.
Od tradicionalnih do inovativnih metod v socialnem delu
Metode socialnega dela lahko razvrstimo na veliko različnih načinov (temeljne in pomožne, mikro, makro in mezo raven itn. (Poštrak in Miloševic Arnold, 2003)). Za naš namen bomo uporabili delitev na tradicionalne (klasične) in inovativne (radikalne) metode, saj tako najočitneje pokažemo, kako se na eni strani spreminja praksa socialnega dela, na drugi pa vloga uporabnika v njej.
Tradicionalne metode socialnega dela so se začele razvijati z razvojem stroke socialnega dela (v ZDA od leta 1902 Jane Adams, Mary Richmond od 1917), pri nas po letu 1955 z ustanovitvijo Višje šole za socialne delavce (Vodopivec, 1959; Mesec, 1996; Poštrak in Miloševič Arnold, 2003; Zaviršek, 2005). Prve metode socialnega dela so izhajale iz metode dela s posameznikom, ki je bilo osnovna in bistvena metoda za začetek profesionalizacije socialnega dela. Začetnica
5 V programe šol za socialno delo so jo uvrščali že leta 1920 (najprej v Cleve-
socialnega dela Mary Richmond jo je opisala kot »tiste procese, landu), po drugi svetovni vojni pa so , ■ ■■ ■ i ,	-i	, ■ i- ustanovili Društvo skupinskih delavcev
ki razvijajo osebnost v smer prilagajanja, z zavestnim vplivom	„	„ .»
' '	r 61 ' . . .	(Poštrak in Arnold Miloševič, 2003:107).
posameznika na posameznika, med ljudmi in njihovim socialnim Na začetku razvoja se je metoda dela s
okoljem« (Richmond v Poštrak in Miloševič Arnold, 2003: 104). skupino uveljavljala predvsem na podlagi
Klasična delitev metod socialnega dela pozna poleg dela s skupin za samopomoč, ki so se razvijale po
posameznikom še delo s skupino5 in skupnostno delo. Tudi ta modelu skupine anonimnih alkoholikov.
tipa metod, ki presegata terapevtski individualizem, imata to 6 Pomembna sta lokalna in kontekstualna
pomanjkljivost, da se še vedno ukvarjata predvsem z odpravlja- narava vedn°sti (Lirek:, 2°°5: 218). Ne
njem osebnostnih motenj posameznikov, ki naj bi bile vzrok iščemo univerzalne človekove narave, ■ i -t • i • v /t t t -mnn\	temveč kakšne pomene imajo spoznavne
njihovih socialnih stisk in težav (Urh, 2009).	konstrukcije na naše življenje. Jezik tako
V	tradicionalnih metodah socialnega dela je prevladovala ni svet, s katerim bi lahko opisali objek-univerzalistična miselnost: »za vse ljudi enako« (Zaviršek, 2000; tivni svet, temveč sredstvo, s katerim Dominelli, 2009; Urh, 2009), ki jo še danes socialne delavke rade ga konstituiram°. In to je tudi temelj
inovativnih metod v socialnem delu.
poudarjajo: »delamo z vsemi enako«. Dobro socialno delo pa je občutljivo prav na specifične izkušnje uporabnikov in uporabnic,
»če me hočete gledati kot enakega, me morate gledati kot različnega« (Zaviršek et al., 2002).
Iz uporabe jezika (socialna diagnoza, anamneza, terapija, rehabilitacija) poimenovanja ljudi (»klienti«) pa tudi v odnosu do »klientov« in njihovi vlogi, se kaže vpliv drugih strok, še zlasti medicine (Mesec, 1996; Poštrak in Miloševič Arnold, 2003; Urh, 2009). Vloga »klienta« v tem obdobju je predvsem pasivno spremljanje situacije. To je obdobje strokovnega elitizma, ko strokovnjak najbolje ve, kaj je dobro za posameznika (Thompson in Thompson, 2002: 60), to pa povzroča odvisnost posameznika od strokovnega delavca.
V	devetdesetih letih prejšnjega stoletja se začnejo razvijati t. i. inovativne metode socialnega dela individualno načrtovanje samostojnega življenja, zagovorništvo, asertivnost ipd. (Zaviršek et al., 2002). Za inovativne metode socialnega dela je značilno, da udeleženci v procesu postajajo najpomembnejši akterji. S tem se spremeni razmerje med strokovnjakom in človekom z osebno izkušnjo, vsi udeleženci v procesu postanejo enakopravnejši. Imperativ enakopravnejšega odnosa izhaja iz številnih povezanih konceptov, kot so: normalizacija (Nirje, 1969), dezinstitucionaliza-cija (Flaker, 1989; Ramon, 1991b; Lamovec, 1995), družbeno vrednotene vloge (Wolfenserger, 1972), koncept perspektive moči (Saleeby, 1997; Čačinovič Vogrinčič, 2006), krepitev moči (Parsloe, 1996; Barnes in Bowl, 2001; Thompson, 2001; Dragoš, 2005) in okrevanje (Deegan, 1988; Anthony, 1993; Repper in Perkins, 2003; Wallcraft, 2005). Tem usmeritvam je skupno to, da temeljijo na soudeleženosti in soustvarjanju.
S soudeleženostjo, enakopravnostjo in soustvarjanjem postane vloga uporabnikov ključna v procesu pomoči. Delo temelji na partnerstvu z uporabnikom, na upoštevanju njegove realnosti, ki jo pozna le on sam, in na ustvarjanju situacij, v katerih uporabnik pridobiva na moči. Uporabnika moramo v tem odnosu imeti za največjega strokovnjaka, strokovnjaka na podlagi osebne izkušnje (expert by experience). Socialni delavec ne pozna uporabnikove realnosti, zato jo poskuša v dialogu z uporabnikom spoznati.6
Pasti uporabniških gibanj in uporabniških organizacij
Tanja Lamovec (1995: 150) je zapisala, da govorice o tem, da se revolucija uporabniških gibanj v sedemdesetih letih ni posrečila, ne držijo. Revolucija uporabnikov še vedno traja, z manj hrupa in
7 Prav gotovo je tudi v tem razlog, da imamo na področju socialnega varstva
»inovativne program«, ki se izvajajo že provokacij kakor nekoč. Uporabniki ne protestirajo več na ulicah,
temveč se skladno z duhom časa v poslovnih oblekah in kravatah dogovarjajo s potencialnimi poslovnimi partnerji. Ta dogovarjanja pa so včasih bolj, včasih manj uspešna. Največkrat pa ne zagotavljajo trajnosti razvoja posameznih uporabniških projektov.
En izmed razlogov za manjšo uspešnost je slabša organiziranost uporabnikov. V boju za sredstva določenih programov so uporabniške organizacije večkrat brez ustreznih spretnosti, da bi jih pridobile (kljub temu, da imajo odlične programe, ki dejansko izhajajo iz potreb uporabnikov). Drugi razlog je, da se njihovi programi vsako leto spreminjajo, saj jih zapisujejo na podlagi izkazanih potreb. To je sicer prednost, a kaj, ko si finančno stabilnost (trajnost), lahko zagotoviš le s programi, ki se izvajajo več let.7
Uporabniška društva tudi niso konkurenčna službam, ki jih vodijo strokovnjaki, ker jim ne zaupajo. Plačniki programov (ministrstva in občine) se teže odločajo za financiranje programov, ki jih vodijo izključno uporabniki.
Med pomanjkljivosti uporabniških organizacij spada tudi koncentracija moči na enem človeku. Pogosto vodi organizacijo (ali društvo) in skrbi za njeno delovanje, povezuje člane in organizira srečanja le ena oseba. Dokler se ne sooči s krizo, je vse v najlepšem redu, ko pa do krize pride ali vodja ne zmore več, pogosto organizacija propade.
Zaradi ovir, ki smo jih našteli, ideje uporabnikov pogosto ostanejo le ideje in jih ne uresničijo. Da bi spodbujali uporabniške organizacije, moramo razvijati nove modele sodelovanja med uporabniki in strokovnimi delavci. Že leta 1977 je Judi Chamberlin v delu On my Own predstavila tri modele sodelovanja uporabnikov in strokovnjakov, in sicer: 1. partnerski model, v katerem uporabniki in strokovnjaki skupaj upravljajo skupnostno službo 2. podporni model, ki je namenjen uporabnikom in neuporabnikom, in 3. separatistični model, ki vključuje le ljudi z osebno izkušnjo, brez strokovnih delavcev. Uporabniki se med seboj podpirajo. Najboljši je model, pri katerem uporabniki prevzamejo popoln nadzor nad izvajanjem storitev. Namreč takoj, ko nekdo prejme plačilo za svoje delo, se pokažejo razlike med »nami« in »njimi«. Poruši se ravnovesje in nastane hierarhija.
Glede na dolgoletne izkušnje pri spremljanju uporabniških organizacij in podpore uporabniških organizacij je smiselno uvesti nov model, in sicer model izmenjave znanja. Tak model naj bi temeljil na tem, da je uporabnik strokovnjak z izkušnjo. Uporabniki prevzamejo vodenje, nadzor nad projekti in so glavni pri odločanju. Vloga strokovnjakov je, da jih pri tem podpirajo s svojimi izkušnjami vodenja in upravljanja. Da bi model deloval, je nujno, da so vloge jasno določene. Da je vloga uporabnikov najpomembnejša. Vodenje prevzamejo uporabniki, ki tudi prevzamejo odgovornost za izvedbo projekta. Strokovni delavci pa so jim na voljo, če jih uporabniki potrebujejo. Tovrstna praksa se je odlično obnesla tudi pri uporabniškem društvu, kjer je strokovnjakinja pomagala organizaciji pri reševanju tehničnih vprašanj v zvezi z razpisi in je uporabnikom ponudila znanja, ki jih premore. Vloga strokovnih delavcev je tako delo v ozadju in podpora takrat, ko jo uporabniška organizacija potrebuje. Model izmenjave lahko deluje po načelu supervizije, kjer strokovni delavec ne ponuja rešitev, temveč skupaj z uporabniki išče načine, kako reševati obstoječo situacijo.
Sklep
Povzamemo lahko, da so uporabniška gibanja začela spreminjati teorijo in prakso socialnega dela, na kar kažejo številna tuja in domača dela, ki odkrivajo znanja in izkušnje ljudi. Socialno delo dela z ljudmi, ki so izključeni in odrinjeni na rob družbe. Večinoma so to skupine ljudi ali posamezniki, ki so imeli (zgodovinsko gledano) najmanj priložnosti povedati svojo resnico. Nekaj posameznikov je vzpostavilo uporabniška gibanja, ki so se danes razvila v številne organizacije, ki jih vodijo ljudje z izkušnjami. V socialnodelovni praksi so dosegla pomembne premik v odnosih moči. Zaradi legitimizacije izkušenj in ustvarjanja nove vrste vedenja, ki temelji na izkušnjah, smo v stroki socialnega dela priča spreminjanju metod socialnega dela. Uporabniške pobude in organizacije v Sloveniji so razvile in oblikovale nekatera načela in vrednote, ki so danes steber teorije in prakse socialnega dela, pa tudi socialnega varstva v Sloveniji (Škerjanc, 2010). Med njimi so individualiziran pristop, vpliv uporabnikov na socialnovarstvene storitve, izbira izvajalcev v socialnem varstvu in filozofija neodvisnega življenja.
Brez uporabniških pobud in brez zavezanosti socialnega dela, ki se zavzema za socialno pravičnost kot temeljno načelo stroke, teorije, ki govorijo o profesionalizaciji socialnega dela, ne bi bile mogoče. Stroka socialnega dela se je s tem odmaknila od drugih disciplin in pokazala na svojo posebnost: uporabniki so nepogrešljivi partnerji pri izboljšanju kakovosti življenja ljudi.
Literatura
ANTHONY, W. A. (1993): Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system
in the 1990s. psychosocial Rehabilitation Journal 16(4): 11-23. ARNOLD MILOŠEVIČ, V. in POŠTRAK, M. (2003): uuod v socialno delo. Ljubljana, Skripta. BARNES, M. (1993): Introducing New Stakeholders - user and researcher interests in evaluative research. A discussion of methods used to evaluate the Birmingham Community Care Special Action Project. policy and politics 21(1): 47-58.
BARNES, M. in BOWL, R. (2001): Taking over the asylum: Empowerment and mental health. New York, Palgrave.
BERESFORD, P. (1999): Towards an empowered social work practice. Learning from service users and their movements. V empowerment practice in social Work, ur. W. Shera in L. M. Wells, 259-277. Toronto, Developing Richer Conceptual Foundation, Canadian Scholars' Press Inc. BERESFORD, P. in CROFT, S. (1993): Citizen involvement: A practice guide for change. London, Macmillan Press. BRANDON, D., BRANDON, A. in BRANDON, T. (1995): Advocacy, power to people with disabilities. Venture Press.
CHAMBERLIN, J. (1977): on our own. London, Mind.
COOPER, D. (1967): psychiatry and anti-psychiatry. London, Paladin.
ČAČINOVIČ VOGRINČIČ, G. (2008): socialno delo z družino. Ljubljana, Fakulteta za socialno delo. DEEGAN, P. E. (1988): Recovery: The lived experience of rehablitation. psychosocial rehabilitation journal 307: 473-476.
DOMINELLI, L. (2009): Social work research: Contested knowledge for practice. V practising social work in a
complex world, ur. R. Adams, L. Dominelli in M. Payne, 241-257. Palgrave, Macmillan. DRAGOŠ, S. (2008): Moč - navodila za uporabo. V Krepitev moči, ur. S. Dragoš, V. Leskošek, P. Petrovič Erlah
in J. Škerjanc, 10-47. Ljubljana, Fakulteta za socialno delo. FLAKER, V. (1989): Dezinstitucionalizacija kot program preživetja. socialno delo 28(2): 197-202.
FLAKER, V. (1991): Sup-psihiatrične študije, Hrastovški anali. ČKZ 138-139: XIX.
FLAKER, V. (1995): Vizija služb za ljudi z dolgotrajnimi psihosocialnimi stiskami. Socialno delo 34(6): 395-400.
FLAKER, V. (1998): Odpiranje norosti. Vzpon in padec totalnih ustanov. Ljubljana, *cf.
FLAKER, V. in LESKOŠEK, V. (1995): The Impact of a Tempus Community Mental health training programme on Slovenia mental Health Social Work. V International Perspectives on Health Social work in the 1990s, ur. S. Ramon, 227-230. Sheffield, ATSWE Papers, No. 2. The Association of Teachers in Social Work Education.
FLAKER, V., MALI J. in UREK, M. (2007): Deinstitutionalization process in long-term mental health intitutions in Slovenia. V Conference monograph: Vilnius Lithuania 2007, ur. M. London. Cambridge.
FLAKER, V., CUDER, M., NAGODE, M., PODBEVŠEK, K., PODGORNIK, N., RODE, N., ŠKERJANC, J. in ZIDAR, R. (2007): Vzpostavljanje osebnih paketov storitev. Poročilo o pilotskem projektu »Individualiziranje financiranja storitev socialnega varstva«. Ljubljana, Fakulteta za socialno delo.
FOUCAULT, M. (1967): Madness and Civilization: A history of insanity in the age of reason. London, Tavistock.
FOX, J. R. (2009): An exploration of the role of carers in the recovery of people with schizophrenia. Doktorska disertacija v nastajanju. Anglia Ruskin University.
FREIRE, P. (1985): The politics of education: Culture, power and liberation. Westport, Bergin & Garvey.
GOFFMAN, E. (1961): Asylums. New York, Doubleday & Co.
LAING, R. D. (1969): Self and Others. London, Penguin.
LAMOVEC, T. (1993): Zagovorništvo v ustanovah duševnega zdravja. Ib revija 27(5-6): 3-7.
LAMOVEC, T. (1995): Ko rešitev postane problem in zdravilo postane strup. Ljubljana, Lumi.
LAMOVEC, T. (1999): Kako misliti drugačnost. Ljubljana, Visoka šola za socialno delo.
LAMOVEC, T. (2004): Življenje vsakega človeka je vredno romana. Socialno delo 40(2-4): 231-237.
LESKOŠEK, V. (2003): Skrb v socialni politiki. Skrb za kaj? Pomen perspektive etike skrbi za socialno politiko. V Labirinti skrbi, ur. S. Sevenhuijsen in A. Švab, 41-49. Ljubljana, Mirovni inštitut.
LESKOŠEK, V. (2010): Socialno izključevanje. Gradivo za kolokvij - praksa 1. Ljubljana, Fakulteta za socialno delo.
MAGLAJLIC, R. A. (2007): Cross National Co-operative inquiry of social work education in England and Bosnia and Hercegovina. Doktorska disertacija. Cambridge, Anglia Ruskin University.
NACIONALNI PROGRAM SOCIALNEGA VARSTVA. Uradni list RS 31/2000.
PARSLOE, P. (1996): Pathway to Empowerment. Birmingham, Ventura Press.
RAMON, S. (1991): Psychiatric Hospital Closure: Myths and Realities. London, Chapman Hall.
RAMON, S. (1993): Razvoj duševnega zdravja v skupnosti v Veliki Britaniji in Severni Ameriki. Socialno delo 32(1-2): 5-19.
RAMON, S. (2003): Users researching Health and Social Care: An empowering Agenda. Birmingham, Ventura press.
REPPER, J. in PERKINS, R. (2003): Social inclusion and Recovery. A model for Mental Health Practice. London, Bailliere Tindall.
RESOLUCIJA NACIONALNEGA PROGRAMA SOCIALNEGA VARSTVA. Uradni list RS 39/2006.
ROSE, D. in LUCAS, J. (2007): The Users and survivior movement in Europe. V Mental health policy and practice across Europe: The future direction of mental health care, ur. D. Martin Knapp, E. M. McDaid, in T. Graham, 336-355. Maidenhead, Open University Press.
RUSSO, J. in STASTNY, P. (2009): Beyond Involvement: Looking for a Common Perspective on Roles in
Research. V Handbook of servce User Involvement in Mental Health Research, ur. J. Wallcraft, B. Schrank in M. Amering, 61-73. Willey, Blackwell.
SCHAFER, T. (2003): Researching User Epowerment in Practice: Lessons from the Field in Service User research Enterprice service User Research Group of England. V Users researching Health and Social Care: An empowering Agenda, ur. S. Ramon, 97-110. Birmingham, Ventura press.
SOCIALNA ZBORNICA SLOVENIJE (n. d.): PREDLOG ZAKONA O SOCIALNOVARSTVENI DEJAVNOSTI.
Dostopno prek: http://www.soczbor-sl.si/4Aktualno/Dokumenti/ZSVD_predlog_SZS1_javna_razprava.pdf ŠKERJANC, J. (2010): prispevek uporabnikov socialnovarstvenih storitev k oblikovanju konceptov za praktični
študij socialnega dela. Doktorska disertacija. Ljubljana, Fakulteta za socialno delo. ŠVAB, V. (1995): skupnostna skrb za socialno in psihično rehabilitacijo oseb s psihozo na območju občine
Moste - polje. Magistrsko delo. Ljubljana, Filozofska fakulteta. SZASZ, T. (1972): The myth of mental Illness. London, Paladin. THOMPSON, N. (2001): Anti-discriminatory practice. Palgrave, Macmillcan.
THOMPSON, N. in THOMPSON, S. (2002): Communityy care. theory into practice. Oxford, Russell House Publication.
THOMPSON, N. (2002): Social movements, social justice and social work. British Journal of social Work 32: 711-772.
TRBANC, M. (1996): Socialna izključenost: koncept, obseg in značilnosti. V Kakovost življenja v sloveniji, ur. I.
Svetlik, 287-336. Ljubljana, Fakulteta za družbene vede. UREK, M. (1991): Uvodnik. Sup-psihiatrične Študije, Hrastovški anali. ČKZ 138-139: XIX. UREK, M. (1995): Kritični prispevek k vprašanju psihiatrizacije žensk. V Načrtovanje razvoja psihosocialnih služb na podlagi potreb ljudi z dolgotrajnimi težavami v duševnem zdravju, raziskovalno poročilo, ur. Flaker idr., 146-175. Ljubljana, Fakulteta za socialno delo. UREK, M. (2005): Zgodbe na delu. Ljubljana, *cf.
URH, Š. (2009): Etnično občutljivo socialno delo z Romi. doktorska disertacija. Ljubljana, Fakulteta za socialno delo. VIDEMŠEK, P. (2009): From the Margine to the centre: Service users as researchers in Social Work Practice. V theories and methods of social Work: exploring different perspectives, ur. V. Leskošek, 179-194. Ljubljana, Fakulteta za socialno delo. VIDEMŠEK, P. (2011): vpliv ljudi s težavami v duševnem zdravju na delovanje skupnostnih služb za duševno
zdravje v sloveniji. doktorska disertacija. Ljubljana, Fakulteta za socialno delo. VODOPIVEC, K. (1959): priročnik iz metodike socialnega dela. Ljubljana, Visoka šola za socialne delavce. WALLCRAFT, J. (2005): The Place of Recovery. V mental Health at the Crossroads, the promise of the
psychosocial Approach, ur. R. Shulamit in E. J. Williams, 127-136. Huntst, England ASHGATE. WOLFENSBERGER, W. (1972): The principle of normalisation in human services. Toronto, National Institute on
Mental retardation. ZAVIRŠEK, D. (2000): hendikep kot kulturna travma. Ljubljana, *cf.
ZAVIRŠEK, D., ZORN, J. in VIDEMŠEK, P. (2002): inovativne metode v socialnem delu. opolnomočenje ljudi, ki
potrebujejo podporo za samostojno življenje. Ljubljana, Študentska založba. ZAVIRŠEK, D. in VIDEMŠEK, P. (2009): Uključivanje koristnika usluga u istraživanje i poučevanje: Ima li tome mjesta u istočnoeuropskom socialnom radu. Ljetopis socialnog rada 16(2): 189-207.
95-105 Gregor Lapajne
Varovanje pravic oseb s težavami v duševnem zdravju
Zakon o duševnem zdravju smo v Sloveniji sprejeli tudi zato, ker je bilo področje duševnega zdravja pomanjkljivo urejeno in ureditev ni dosegla mednarodnih standardov. Očitno je, da zakonska ureditev prisilnih hospitalizacij pred tem ni zadostila niti minimalnim standardom pravnega varstva pravic in osebnih svoboščin ljudi s težavami v duševnem zdravju. Razlog za novo zakonsko ureditev je bil tudi v pomanjkanju zagovorniških storitev, ki bi bile na voljo uporabnikom socialnovarstvenih in psihiatričnih ustanov. Uporabnik je bil pogosto prepuščen samemu sebi, ko se je znašel v konfliktih z ustanovo. V takih primerih uporabniki pogosto potrebujejo zagovornika, ki bo na njihovi strani in jih bo podpiral pri uveljavljanju pravic. V praksi se je pokazalo, da ustanove le stežka prostovoljno omogočijo delovanje zagovornikov znotraj ustanov, predvsem pa laični zagovorniki, ki so delovali v okviru nevladnih organizacij že pred sprejetjem novega zakona, niso imeli nikakršnih orodij moči, s katerimi bi lahko enakopravno nastopili proti ustanovi. Zagovorniki morajo imeti pooblastila in mandat države v ustrezni zakonodaji, da lahko uspešno zagovarjajo ljudi v ustanovah. Le tako lahko vzpostavimo neodvisno zagovorniško službo, ki bo učinkovita pri podpori ljudem v ustanovah. Zakon mora podeliti neodvisnim zagovornikom pristojnosti, jasne naloge delovanja, mesto delovanja, predvsem pa zagotoviti finančne vire za izvajanje službe.
Ključne besede: zastopnik pravic oseb na področju duševnega zdravja, neodvisno zagovorništvo, zakon o duševnem zdravju, človekove pravice, osebno dostojanstvo.
Gregor Lapajne je 2011 magistriral iz teme »Zagovorništvo v duševnem zdravju in institutu zastopnika pravic oseb na področju duševnega zdravja«. Bil je član skupine v projektu »spremljanje zastopnikov pravic oseb na področju duševnega zdravja.« Zaposlen je na Društvu za nenasilno komunikacijo, kjer je svetovalec povzročiteljev nasilja (glapajne@yahoo.com).
106-115 Petra Videmšek
Vioga uporabniških gibanj pri spreminjanju vpliva uporabnikov
Na podlagi pregleda literature predstavimo razvoj uporabniških gibanj v tujini in pri nas. Ta so imela ključen vpliv na profesionalizacijo stroke socialnega dela. Metode socialnega dela so njegovo temeljno orodje, v katerem se zrcalijo in dejansko uresničujejo njegove temeljne prvine. Stroko socialnega dela smo legitimirali skozi spreminjanje metod, skozi prehod od tradicionalnih (klasičnih ali izposojenih metod) k inovativnim (radikalnim) metodam socialnega dela. Slednje se odmaknejo od elitizma (strokovni delavec najbolje ve, kaj je dobro za posameznika) k soustvarjanju. S tem pa se spreminja tudi vloga ljudi z osebnimi izkušnjami, ki od pasivnih prejemnikov pomoči postanejo aktivni udeleženi pri reševanju obstoječega položaja.
Ključne besede: metode socialnega dela, krepitev moči, duševno zdravje, skupnostne službe.
dr. petra videmšek je asistentka na Fakulteti za socialno delo univerze v ljubljani. Njeni raziskovalni interes je socialna vključenost ljudi z osebno izkušnjo duševne stiske, vključevanje ljudi z osebno izkušnjo duševne stiske v raziskovanje in poučevanje, družbene neenakosti na področju hendikepa ter zagovorništvo na področju nasilja (petra.videmsek@fsd.uni-lj.si).
116-127 Mitja Krajnčan
Dezinstitucionaiizacija na področju
vzgojnih zavodov
Članek se osredinja na pojem in proces dezinstitucionalizacije na področju vzgojnih zavodov, pri čemer prikaže tudi različne teoretske smernice, ki so s tem neposredno povezane. Podrobneje oriše koncept decentralizacije kot porazdelitve funkcij, avtoritet, vplivov, stanovanjskih razmerij ipd. Hkrati prikaže koncept regionalizacije, ki utemeljuje smotrnost nameščanja mladostnikov v vzgojne zavode v njihovi bližini, koncept normalizacije kot približevanje institu-
95-105 Gregor Lapajne
Protecting Rights of People with Mental Health Distress
The Mental Health Act has been adopted by Slovenia because this field has not been legally regulated in accordance with international standards. It is obvious that the legal regulations concerning involuntary psychiatric hospitalizations before the Act did not even meet the minimum standards of legal protection of rights and personal freedoms of people with mental disorders. Involuntary hospitalization procedures were arbitrary because there were no legal regulations in this field. There were practically no advocacy services available to patients in social welfare and psychiatric institutions in Slovenia. Thus, when the patients were in conflict with the institution they found themselves on their own. In such cases they often need an advocate to be on their side and support them in enforcing their rights. In practice the institutions are unwilling to voluntarily let advocates work inside the institutions, while lay advocates who worked for nongovernmental institutions before the new Act did not have any means to work against the institutions on equal terms. Advocates need authorization and a mandate from the government to successfully advocate patients in institutions. Only thus can independent advocacy services that will be able to efficiently support patients in institutions be established. The Act must grant jurisdictions, work duties and an area to work to the independent advocates, and above all grant financial resources to implement their services.
Keywords: mental health advocate, independent advocacy, Mental Health Act, human rights, personal dignity.
Gregor Lapajne holds an MA in social work. His MA dissertation topic was Advocacy in mental health and the role of an advocate in mental health. he has been a member of the research group in the project The monitoring of advocates in mental health. since June 2011 he has been employed as a consultant for perpetrators of violence in the Association for nonaggressive communication (glapajne@yahoo.com).
106-115 Petra Videmsek
Role of Users' Movements in Shifting the Power to the Experts by Experience
Article is based on the literature review where we present development of user's movement abroad and in Slovenia. User's movement has key role in professi-onalization of social work. Methods of social work are basic tool in which the basic element are realised. Social work profession has been legitimised by changing the methods, through traditional methods (classical, landed methods) towards innovative (radical) methods of social work. The latter moved from elitism (professionals know the best, what is good for individual) towards co-creation. With this shift, the role of exert by experience has changes from passive receiver of help towards more active participant in solution seeking for their situation.
Keywords: methods of social work, empowerment, mental health, community services.
Petra Videmsek holds a PhD in social work and is an assistant lecturer at the Faculty for social work, University of Ljubljana. Her main research interests are social inclusion in the field of mental health and handicap, involvement of service user into research and education, social inequalities in the field of handicap and advocacy in the field of sexuality and sexual abuses for handicapped people and people with mental health difficulties (petra.videmsek@fsd.uni-lj.si).
116-127 Mitja Krajnčan
Deinstitutionalisation in the Youth Care Re-educational Institutions This article focuses on the concept and process of deinstitutionalisation in the field of re-educational institutions, and presents a variety of directly associated theoretical guidelines. The concept of decentralisation is described, such as the distribution of functions, authorities and living conditions. Following this, regionalisation is discussed, which concerns the expediency of placing young people in re-educational insti-