67 PREPOZNAVANJE IN OBRAVNAVA ŒUSTVENE STISKE PRI PACIENTIH Z RAKOM dr. Anja Simoni č, univ. dipl. psih., specia- listka klini čne psihologije Univerzitetna klinika za plju čne bolezni in alergijo Golnik anja.simonic@klinika-golnik.si IZVLE ČEK Pacienti z rakom se tekom svoje bolezni sre čujejo bolj s psihosocialnimi kot prak- ti čnimi problemi. Posebej ranljiva skupina za razvoj prakti čnih in psihosocialnih problemov tekom bolezni je skupina mlajših pacientk z rakom. Stiska pri paci- entih z rakom vsebuje ve č dimenzij, npr. psihosocialno, prakti čno, telesno, in je po svoji naravi dinami čna, zato jo je treba redno spremljati in obravnavati. Zdra- vstvenim delavcem so pri tem v pomo č presejalni postopki. Vsak tretji na novo diagnosticiran pacient z rakom bo doživljal klinično pomembne ravni duševne stiske. Za nekatere paciente z rakom so stiska, depresija in anksioznost lahko prehodne narave in se zmanjšujejo skozi čas, pri drugih pa vztrajajo. Pri nekate- rih ostajata prisotni skozi celoten potek bolezni tudi bole čina in utrujenost. Če- prav skoraj vsak pacient z rakom v razli čnih obdobjih svoje bolezni in zdravljenja doživlja čustveno stisko razli čno intenzivno, pa je le pri majhnem deležu teh pa- cientov njihova stiska prepoznana in obravnavana v skladu s standardi oskrbe, oblikovanimi za obravnavo psihosocialne stiske pri pacientih z rakom. Klju čne besede: čustvena/duševna stiska, pacienti z rakom, ocenjevanje, obravnava. Z dokazi v prakso – obvladovanje simptomov v onkološki zdravstveni negi 68 UVOD Vsi pacienti z rakom in njihovi bližnji se v razli čnih obdobjih svoje bolezni in zdravljenja soo čajo z raznimi stresnimi situacijami, povezanimi z življenjem ob bolezni, ob katerih doživljajo čustveno stisko. V ozadju čustvene stiske so lahko najrazli čnejši problemi, vprašanja ter dileme, ki odražajo njihove telesne, psiho- loške, socialne in duhovne potrebe. Da bi trpljenje pacienta in njegovih bližnjih lahko ustrezno prepoznali, ocenili in nadalje tudi obravnavali, je treba pozor- nost usmeriti na vse vidike pacientovega trpljenja. Zato je izjemnega pomena pridobiti veš čine ter znanje tudi o obravnavi čustvenih dimenzij spoprijemanja z rakavim obolenjem. Problemi, s katerimi se sre čujejo pacienti z rakom Vsak pacient se s posledicami bolezni spoprijema na sebi lasten na čin. Od tega, kako pomembno je določeno življenjsko podro čje za pacienta, kako intenzivna je sprememba ter kakšne posledice prinaša za njegovo vsakodnevno funkcioni- ranje, je odvisno, kako bo pacient dolo čeno spremembo doživel in se nanjo od- zval. Pomembno je tudi, ali se spremembe dogajajo postopno ali pa se zgodijo nenadoma ( čez no č) in stopnja intenzivnosti, s katero se zgodijo. Ve čje kot so spremembe, na ve č za pacienta pomembnih življenjskih podro čjih se so časno zgodijo in hitreje, kot se zgodijo, težje se bo pacient z njimi soo čal in se nanje prilagodil (Simoni č, 2010). V kanadski študiji (Giese-Davis et al., 2012) so longitudinalno na ve čjem vzorcu spremljali dinamiko najpogostejših problemov, s katerimi so se sre čevali pacien- ti z razli čnimi rakavimi obolenji tekom svoje bolezni, vendar pa njihov vzorec ni reprezentativen za dve veliki skupini pacientov z rakom (pacientke z rakom doj- ke in paciente z rakom plju č). Izkazalo se je, da pacienti z rakom poro čajo o psi- hosocialnih problemih pogosteje kot o problemih prakti čne narave, pri čemer se tekom bolezni problemi na obeh podro čjih zmanjšujejo, kar je najbolj opa- zno v prvih treh mesecih od diagnoze bolezni. Mlajši samski pacienti poro čajo o ve č težavah prakti čne narave kot tisti v trajnih razmerjih. Mlajši moški in ženske vseh starosti poročajo o ve č psihosocialnih problemih (Giese-Davis et al., 2012). Na podro čju psihosocialnih problemov so bile na za četku bolezni v ospredju skr- bi glede družine in prijateljev ter težave s spanjem, ki so ostale v približno ena- ki meri prisotne tudi v obdobju zdravljenja. Približno leto dni po diagnozi je kar 30 % pacientov še vedno navajalo skrbi glede prijateljev in družine. Na podro čju soo čanja s psihosocialnimi problemi so starejše ženske napredovale bolje kot mlajše, med moškimi pa mlajši pacienti. Mlajše ženske, ki so izpostavile najve č psihosocialnih problemov na za četku bolezni, so jih v najve čji meri izpostavile tudi leto dni po diagnozi (Giese-Davis et al., 2012). Problemi prakti čne narave so zajemali predvsem finan čne težave in težave pri urejanju potrebnih zdravil, medtem ko so mlajši pacienti izpostavili skrbi, pove- 69 Prepoznavanje in obravnava čustvene stiske pri pacientih z rakom zane z delom in šolo. Na za četku bolezni so starejši in poro čeni pacienti navajali manj prakti čnih problemov, najvišja stopnja praktičnih problemov je bila priso- tna pri mlajših, samskih ljudeh, še posebej ženskah. Mlajši in samski ljudje imajo lahko nižji dohodek, manj finan čne stabilnosti, če morajo za daljši čas zapustiti delovno mesto, nosijo pa lahko tudi ve čjo odgovornost za mlajše otroke. Bole- zen lahko mo čno poseže v njihovo zmožnost soo čati se z ve č sočasnimi življenj- skimi zahtevami (Giese-Davis et al., 2012). Mladi samski moški in ženske so v preteklosti najpogosteje iskali pomo č v stro- kovnih psihosocialnih službah, s čimer so imeli namen nadaljevati tudi v priho- dnosti. Izkazalo se je, da so mlajše pacientke še posebej ranljive za prakti čne in psihosocialne probleme v času diagnoze z rakom, pri čemer njihova morebitna zakonska zveza deluje kot zaš čita in blažilec pri soo čanju s prakti čnimi in psiho- socialnimi problemi, obenem pa vodi tudi v nižje poznavanje in iskanje strokov- ne psihosocialne pomo či. Nepri čakovano so bili mladi moški tisti, ki so v najve- čji meri poro čali o iskanju strokovne psihosocialne pomo či (Giese-Davis et al., 2012). Seveda ima vsako rakavo obolenje, tako zaradi samega poteka bolezni kot tudi specifi čnega zdravljenja, dolo čene zna čilnosti, ki specifi čno vplivajo na posame- znega pacienta in lahko tudi mo čno porušijo posameznikovo telesno in psihi čno ravnovesje. V osnovi gre za telesne težave, ki lahko mo čno vplivajo na paciento- vo duševnost in s tem tudi na njegovo kakovost življenja. Tako lahko pacienti s plju čnim rakom, rakom grla, vratu in glave, Hodgkinovo boleznijo in tisti z me- tastazami v plju čih in plevri ob čutijo hudo dihalno stisko, zaradi katere so pogo- sto vznemirjeni, tesnobni, tudi pani čni. Zlasti pacienti z rakom dojke, črevesja, vratu in glave, grla, trebušne slinavke in kože se pogosto soo čajo s spremenje- no telesno samopodobo in morebitnimi težavami s spolnostjo, kar je lahko po- memben izvor duševne stiske. Pacienti z možganskimi tumorji in tisti z zasevki v možganih trpijo zaradi spe- cifi čnih kognitivnih težav in disfunkcij, pacienti z rakom glave in vratu, grla in možganov imajo lahko težave pri komunikaciji z drugimi. Zlasti pacienti z rakom črevesja, prostate, jaj čnikov in tudi vsi z napredovalim rakavim obolenjem imajo lahko hude težave s prebavo, kar lahko mo čno zmanjša kakovost njihovega ži- vljenja. Pacienti z ginekološkimi raki, rakom črevesja, kože, glave in vratu lahko trpijo zaradi neprijetnega vonja, ki ga povzro ča bolezen s svojim potekom. Ob- staja visoko tveganje za paciente z rakom prostate, ginekološkimi raki, rakom črevesja ter vse paciente z napredovalim rakom, da ne bodo mogli ustrezno nadzorovati izlo čanja vode in blata. Bole čina, utrujenost, slabost in bruhanje, težave s plodnostjo itd. so simptomi, ki lahko spremljajo vse oblike rakavih obo- lenj, pogosto v direktni povezavi z zdravljenjem (Simoni č, 2006; National Breast Cancer Centre and National Cancer Control Initiative, 2003). Z dokazi v prakso – obvladovanje simptomov v onkološki zdravstveni negi 70 Kaj je duševna oziroma čustvena stiska? Da bi se izognili stigmatizaciji pacientov z rakom, se je za opis psiholoških in psi- hiatri čnih težav pacientov z rakom v zadnjih desetletjih uveljavil izraz duševna oziroma čustvena stiska (ang. psychological/emotional distress). Duševna ali čustvena stiska pri pacientih z rakom je danes opredeljena kot »neprijetno doživetje psihološke (kognitivne, čustvene, vedenjske), socialne in/ali duhovne narave, ki se lahko vmešava v posameznikovo zmožnost u činkovitega spoprijemanja z rakom, njegovimi telesnimi simptomi in zdravljenjem«. Razu- memo jo lahko v obliki kontinuuma, v katerem so »obi čajna, pri čakovana čustva ranljivosti, žalosti in strahu pa tudi težave, ki lahko posameznika omejujejo v vsakdanjem funkcioniranju, kot so npr. depresija, anksioznost, panika, občutki izolacije in eksistencialne krize« (NCCN practice guidelines for the management of psychosocial distress, 1999). Stiska vsebuje ve č dimenzij (npr. psihosocialno, prakti čno, telesno itd.) in je torej po naravi multifaktorska (Carlson et al., 2013), prav tako pa tudi dinami čna, saj se njene dimenzije lahko skozi čas spreminjajo. Stisko lahko odražajo pogosti psihosocialni, prakti čni in telesni problemi. Paci- enti, ki so na za četku bolezni poro čali o ve č psihosocialnih ter prakti čnih proble- mih, so imeli povišane tudi ravni čustvene stiske, anksioznosti in depresije. Upad psihosocialnih in prakti čnih problemov tekom poteka bolezni je namre č rezulti- ral tudi v upadu čustvene stiske, depresije in anksioznosti (Carlson et al., 2013). Pogostost duševne stiske pri pacientih z rakom Pogostost čustvene stiske se pri pacientih z rakom giblje od 35—60 % (Zabo- ra et al, 2001; Graves et al, 2007; Carlson et al, 2004; Carlson et al, 2010). Ve č študij kaže, da bo vsak tretji, na novo diagnosticiran pacient z rakom doživljal pomembno višje ravni duševne stiske (Zabora et al., 2001; Carlson et al., 2004; Stefanek, Derogatis, Shaw, 1987). V Tabeli 1 so prikazani rezultati raziskave o pogostosti duševne stiske pri pacien- tih z razli čnimi rakavimi obolenji (Zabora et al., 2001). V najve čji meri doživlja- jo duševno stisko tekom bolezni pacienti s plju čnim rakom, ki si tako na podro- čju psihološke obravnave zaslužijo posebno pozornost. Glede na metodologijo omenjene študije pacientom s plju čnim rakom sledi skupina pacientov z mož- ganskimi tumorji, Hodgkinovo boleznijo, rakom trebušne slinavke in limfomom; to so obolenja s trenutno slabše u činkovitimi terapijami, ki pogosto zajemajo operacijo, kemoterapijo in obsevanje. Duševna stiska naj bi bila višja pri ljudeh, starih od 30 do 60 let, medtem ko po 60. letu za čne postopoma upadati, izrazi- to pa se dvigne ponovno po 80. letu starosti, zlasti pri pacientih, ki so ovdoveli in imajo nižje dohodke. 71 Prepoznavanje in obravnava čustvene stiske pri pacientih z rakom Tabela 1: Prevalenca duševne stiske pri bolnikih z razli čnimi rakavimi obolenji (Zabora et al., 2001). diagnoza % pozitivnih primerov plju čni rak 43.4 možganski tumorji 42.7 Hodgkinova bolezen 37.8 rak trebušne slinavke 36.6 limfom 36.0 rak jeter 35.4 rak glave in vratu 35.1 adenokarcinom (primarno neznan) 34.9 rak dojke 32.8 levkemija 32.7 melanom 32.7 rak črevesja 31.6 rak prostate 30.5 ginekološki raki 29.6 Pomanjkljivost zgornje študije je, da je zajela paciente v razli čnih fazah bolezni, zato ti podatki dajejo le delno informacijo o duševni stiski glede na vrsto rakave- ga obolenja. Zgornje podatke lahko nekoliko dopolnimo s spoznanji, da naj bi se duševna stiska pri razli čnih napredovalih rakavih obolenjih pojavljala kar v 69 % (Kaasa et al., 1993). Duševna stiska je lahko povezana tudi z dolo čenimi na čini zdravljenja, npr. z ra- dioterapijo, ki je tista oblika onkološkega zdravljenja, ki predstavlja povišano tve- ganje za nižjo kakovost življenja (Gritz et al., 1999), težave s spanjem ter z utru- jenostjo (Miaskowski et al., 2011; Miaskowski et al., 2008; Bower et al., 2000; Ashbury et al., 1998). Kar 40 % pacientov naj bi ostalo anksioznih po zaklju čku zdravljenja z radioterapijo (Munro, Potter, 1996). Zelo pomembno je torej pripra- viti paciente na to, kaj vse lahko pri čakujejo ob zdravljenju z radioterapijo, vklju č- no s psihološkimi težavami, še posebej pri pacientih z visoko anksioznostjo (Carl- son et al., 2013). Dinamika duševne stiske pri bolnikih z rakom Kanadska študija (Carlson et al., 2013), v kateri so v terciarni zdravstveni ustanovi takoj po diagnozi bolezni ter nato v času 3, 6 in 12 mesecev po diagnozi na ve- čjem reprezentativnem vzorcu pacientov z rakom (877 pacientov je sodelovalo pri prvi oceni, 620 pacientov pri drugi, 589 pri tretji in 505 pacientov pri četrti oce- Z dokazi v prakso – obvladovanje simptomov v onkološki zdravstveni negi 72 ni) ocenjevali najpogostejše simptome pri pacientih z rakom, ki konsistentno na- povedujejo klini čne ravni stiske (Giese-Davis et al., 2012, Keller et al., 2004; Shim, 2008) navaja: stisko, depresijo, anksioznost, bole čino in utrujenost. V splošnem so ravni stiske, depresije ter anksioznosti v obravnavanem času po- membno upadle, medtem ko v ravneh bole čine in utrujenosti ni bilo najti po- membnih sprememb. Nekateri demografski podatki (pacienti, ki niso bili po- ro čeni) in medicinske intervencije (še posebej radioterapija) so bili pokazatelji vztrajanja stiske, anksioznosti in depresije, drugi, npr. prejeta strokovna psihosoci- alna pomo č, pa so pokazali zmanjšanje ravni stiske, anksioznosti in depresije. Do- lo čen delež pacientov je 12 mesecev po diagnozi poro čal o kontinuiranih klini čnih ravneh stiske (29 %), bole čine (19 %) in utrujenosti (40 %). Za nekatere paciente so stiska, depresija in anksioznost torej lahko prehodne narave in se zmanjšuje- jo skozi čas, pri drugih pacientih pa vztrajajo. Tudi bole čina in utrujenost ostajata prisotni pri nekaterih pacientih z rakom (Carlson et al., 2013). Posledice duševne stiske pri pacientih z rakom V primeru, da stiska ostane neprepoznana, kar je pri pacientih z rakom žal še ve- dno pogosto (Passik et al., 1998; Sollner et al., 2001; Newell et al., 1998; Fallow- field et al., 2001; Keller et al., 2004), imajo lahko pacienti negativne posledice: znižano kakovost življenja, povezano z zdravjem (Shim, 2008), višjo stopnjo dol- gotrajne čustvene stiske (Lam et al., 2012), slabše zadovoljstvo z medicinsko oskr- bo (Von Essen et al., 2002), možno pa tudi slabše preživetje (Faller et al., 1999; Mitchell, Vahabzadeh, Magruder, 2011). Pacienti z rakom, pri katerih čustvena stiska ne bo ustrezno prepoznana in obravnavana, bodo lahko imeli ve č težav pri soo čanju s svojo boleznijo ter v ve čji meri iskali medicinsko pomo č na primarni zdravstveni ravni in v urgentnih enotah bolnišnic (Carlson, Bultz, 2004), obenem pa bo zanje tudi verjetneje, da jim bodo v »obupnem« poskusu olajšati njihovo anksioznost, ponudili »dodatno« zdravljenje (Ashbury et al., 1998). Slednje zdra- vljenje življenja pacientov obi čajno ne podaljša bistveno, vendar pa pogosteje zni- ža kakovost njihovega življenja. Za zdravstvene delavce je zato izjemno pomembno, da znajo prepoznati tiste pa- ciente in njihove bližnje, pri katerih je čustvena stiska prerasla okvire še pri čako- vane in obi čajne stiske ter jih za čela omejevati v njihovem vsakodnevnem funkci- oniranju (Simoni č, 2010). Vloga ocenjevanja duševne stiske pri pacientih z rakom Rezultati študij relativno konsistentno kažejo, da približno ali celo ve č kot tretjina pacientov z rakom doživlja pomembne ravni duševne stiske. Ve č pomembnih in aktivno delujo čih organizacij oziroma institucij na podro čju obravnave pacientov z rakom v svetu je zato poudarilo pomembnost odkrivanja čustvene stiske pri pa- cientih z rakom s presejalnimi instrumenti in prilagoditev obravnave ter interven- cij potrebam posameznega pacienta tudi v skladu z ocenjeno stopnjo njegove du- ševne stiske (Simoni č, 2010). 73 Prepoznavanje in obravnava čustvene stiske pri pacientih z rakom S pomo čjo različnih presejalnih postopkov in intervencij lahko torej odkrijemo oziroma prepoznamo tiste paciente, za katere obstaja visoko tveganje, da bodo imeli resnejše psihološke oziroma psihiatri čne težave pri soo čanju z boleznijo (Si- moni č, 2010). Da bi prepoznavanje in kasneje obravnava čustvene stiske pri pacientih z rakom lahko postala del rutinske prakse v vseh obdobjih pacientove bolezni in rehabili- tacije, so Kanad čani postali pobudniki ideje, da bi bila stiska v onkologiji sprejeta kot 6. vitalni znak – takoj za temperaturo, dihanjem, sr čnim utripom, krvnim pri- tiskom in bole čino (Carlson, Bultz, 2006). Ideja, da je stisko potrebno redno spre- mljati in obravnavati pri vseh pacientih z rakom, je dandanes vse širše sprejeta in podprta s strani ve č pomembnih mednarodnih organizacij, med drugim Medna- rodne zveze za psiho-onkologijo (IPOS – International Psycho-Oncology Associa- tion). Prepoznavanje in ocenjevanje duševne stiske pri pacientih z rakom Na raziskovalnem polju pa tudi v bolj razvitih klini čnih okoljih je še posebej v za- dnjem desetletju postala zelo aktualna uporaba razli čnih instrumentov ocene du- ševne stiske, pri čemer so v ospredju razli čni presejalni instrumenti in samoocenje- valne lestvice oziroma vprašalniki stiske, anksioznosti in depresije (Simoni č, 2010). Vendar pa se pacienti z rakom pogosto soo čajo s številnimi drugimi čustvenimi, socialnimi, eksistencialnimi in prakti čnimi stiskami ter težavami, ki ne odsevajo nujno psihopatologije. Tako lahko uporaba razli čnih samoocenjevalnih lestvic an- ksioznosti in depresije poenostavi ali zakrije bolj subtilno naravo duševne stiske, ki je nemalokrat interpretirana brez povezanosti s celotnim kontekstom psihosocial- ne prilagoditve na rakavo obolenje (Simoni č, 2010). Presejalni instrument (ang. screening) je strategija proaktivnega prepoznavanja glavnih skrbi pri bolnikih z rakom (Carlson et al., 2013). Cilj je prepoznati pacien- tove edinstvene in skozi čas spreminjajo če se potrebe oziroma težave, oceniti nji- hovo intenzivnost ter v skladu s tem ponuditi kontinuirano podporo: omogo čiti potrebne informacije ter možnosti nadaljnje bolj poglobljene ocene in obravnave. V Kanadi kot presejalni instrument stiske uporabljajo t. i. Edmontonovo oce- no simptomov, na kateri posamezni pacient ocenjuje najprej intenzivnost splo- šne stiske v zadnjem tednu na lestvici od 0 (minimum) do 10 (maksimum). Na enak na čin oceni tudi intenzivnost naslednjih simptomov v zadnjem tednu: bo- le čine, utrujenosti, slabosti, depresivnosti, tesnobnosti, omoti čnosti, apetita, ob- čutka splošnega blagostanja, oteženega dihanja, morebitnih drugih problemov. Kasneje posameznik po različnih podro čjih (prakti čni problemi, družinski proble- mi, čustveni problemi, duhovne/religiozne skrbi, telesni problemi in drugi proble- mi) ocenjuje, ali je kar koli od naštetega pod posameznim podro čjem v zadnjem času zanj predstavljalo problem (Simoni č, 2011). Gre za t. i. Kanadsko ček listo problemov. Z dokazi v prakso – obvladovanje simptomov v onkološki zdravstveni negi 74 Na zgoraj predstavljeni definiciji duševne stiske v obliki kontinuuma, ki je plod oblikovanih smernic za obravnavo duševne stiske pri pacientih z rakom (NCCN practice guidelines for the management of psychosocial distress, 1999), temelji tudi razvoj široko uporabljanega presejalnega instrumenta v klini čni praksi, ime- novanega Termometer za oceno stiske (NCCN practice guidelines for the ma- nagement of psychosocial distress, 1999). Na tem instrumentu posameznik poda subjektivno oceno svoje stiske v zadnjem tednu na lestvici od 0 do 10, pri čemer ocena 0 pomeni, da posameznik v zadnjem tednu sploh ni bil v stiski, ocena 10 pa, da je bil v tem času v zelo hudi stiski. Kasneje posameznik oceni svoje skrbi po razli čnih področjih, pri čemer gre za zelo podobno opredelitev kot pri t. i. Kanad- ski ček listi problemov (Simoni č, 2011). Kanadski raziskovalci in kliniki so sprva izhajali iz tega, da je v primeru paciento- ve ocene intenzitete dolo čenega simptoma stiske 4 ali ve č avtomati čno potrebna nadaljnja obravnava pacienta. V Kanadi je v klini čni praksi to pomenilo, da je vsak tak pacient prejel telefonski klic posebej za to izobražene osebe, ki je po predvi- denem protokolu nato ocenila, ali pacient v danem trenutku potrebuje nadaljnjo intervencijo oziroma kakšna naj bi ta intervencija bila in ga tja usmerila. Zbrani po- datki presejalnega instrumenta so bili pri tem na razpolago vsemu zdravstvenemu osebju, ki ima vpogled v pacientovo dokumentacijo. Ker je presejalni instrument priporo čljivo opraviti pred samo izvedbo pregleda pri zdravniku in medicinski se- stri, zbrani podatki zdravstvenemu delavcu neposredno služijo kot pomembna in- formacija o pacientu in njegovih težavah ter stiskah, ki jih lahko v pogovoru s pa- cientom neposredno tudi naslovi (Simoni č, 2011). Kanad čani (Carlson et al., 2013), ki so temeljito spremljali ter evalvirali u činke re- dne uporabe presejalnega instrumenta stiske pri pacientih z rakom, so s časoma ugotovili, da je avtomati čna napotitev pacientov naprej lahko nepotrebna in po- tencialno zanje celo obremenjujo ča. Presejalni instrument stiske je torej prej po- trebno razumeti kot neke vrste alarm ali rde čo zastavo oziroma pokazatelj, ki je zdravstvenim delavcem v pomo č, kako usmerjati, na črtovati, voditi nadaljnja oce- njevanja oziroma presoditi, ali je posameznega pacienta potrebno prvi č napotiti po dodatno strokovno pomo č (Carlson et al., 2013), drugi č h katerim strokovnja- kom ga je potrebno napotiti, da bodo specifi čne pacientove težave lahko ciljano naslovljene (Giese-Davis et al., 2012). Vloga profesionalne psihosocialne pomo či in podpore Čeprav skoraj vsak pacient z rakom v razli čnih obdobjih svoje bolezni in zdravlje- nja doživlja razli čno intenzivno čustveno stisko, pa je le pri majhnem deležu teh pacientov njihova stiska prepoznana in obravnavana v skladu s standardi oskrbe, oblikovanimi za obravnavo psihosocialne stiske pri pacientih z rakom (Grassi, Tra- vado, 2008). V kanadski študiji (Carlson et al., 2013) je, kljub visoki obremenjeno- sti s stisko, depresijo ter anksioznostjo, v enoletnem obdobju od diagnoze bolezni le 20 % udeležencev poro čalo o iskanju ter prejemu psihosocialne pomo či. Psiho- socialna pomo č in podpora izboljšujeta blagostanje (Newell, Sanson-Fisher, Savo- lainen, 2002) in depresijo (Carlson et al., 2010) pacientov z rakom. 75 Prepoznavanje in obravnava čustvene stiske pri pacientih z rakom Pri na črtovanju uporabe psihosocialne pomo či in podpore je smiselno izhajati iz t. i. postopnega modela oskrbe (Carlson et al., 2013, Fitch, 2008; Cunningham, 1995), ki je zasnovan tako, da vodi paciente od krajših ter osnovnejših interven- cij (presejalni postopki, osnovna čustvena podpora in dostopnost do pomemb- nih informacij glede bolezni in zdravljenja, u čne ure, izobraževalni seminarji, delo v skupinah), ki jih potrebujejo vsi pacienti, do kompleksnejših, intenzivnejših ter bolj specializiranih intervencij (psihološko svetovanje in psihoterapija, psihiatri čna obravnava), ki jih potrebuje od 35 do 45 % pacientov (Fitch, 2008). ZAKLJU ČEK Čeprav se nekateri pacienti z rakom prilagodijo na situacijo bolezni, s časoma razrešijo svojo stisko ter se spoprimejo z anksioznostjo in depresijo, pa tega ne zmorejo vsi pacienti. Približno tretjina pacientov tekom svoje bolezni in zdravljenja ostaja v klini čno pomembni stiski. Bole čina in utrujenost, ki sta razumljeni kot pomembni dimenziji stiske, pri mnogih bolnikih vztrajata skozi celoten potek bolezni. S pomo čjo rednih presejalnih postopkov lahko prepoznamo tiste paciente, pri katerih obstoji tveganje za trajnejše doživljanje stiske, ter jih usmerimo po tisto pomo č in podporo, ki jo v dani situaciji potrebujejo. Pomembno je, da so zdravstveni delavci, še posebej na dolo čenih časovnih prelomnicah tekom bolezni in zdravljenja, pri dolo čenih oblikah zdravljenja ter pri dolo čenih simptomih, pozorni na specifi čne skrbi svojih pacientov. LITERATURA - Ashbury FD, Findlay H, Reynolds B, McKerracher K. A Canadian survey of cancer patients’ experiences: are their needs being met? J Pain Symptom Manage. 1998; 16: 298–306. - Bower JE, Ganz PA, Desmond KA, Rowland JH, Meyerowitz BE, Belin TR. Fatigue in bre- ast cancer survivors: occurrence, correlates, and impact on quality of life. J Clin Oncol. 2000; 18: 743–753. - Carlson LE., Waller A, Groff S, Giese-Davis J, Bultz B. What goes up doesn‘t always come down: Patterns of distress, physical and psychosocial morbidity in people with cancer over a one year period. Psycho-oncology. 2013; 22(1): 168—176. - Carlson LE, Groff SL, Maciejewski O, Bultz BD: Screening for distress in lung and bre- ast cancer outpatients: a randomized controlled trial. J Clin Oncol. 2010; 28(33): 4884– 4891. - Carlson LE. in Bultz BD. Emotional distress: The sixth vital sign – future directions in can- cer care. Psycho-Oncology. 2006; (15): 93—95. - Carlson LE, Angen M, Cullum J, Goodey E, Koopmans J, Lamont L, MacRae JH, Martin M, Pelletier G, Robinson J, Simpson JS, Speca M, Tillotson L, Bultz BD: High levels of un- treated distress and fatigue in cancer patients. Br J Cancer. 2004; 90(12):2297–2304. - Carlson LE. in Bultz BD. Efficacy and medical cost offset of psychosocial interventions in cancer care: Making the case for economic analyses. Psycho-Oncology. 2004; 13(12), 837—849. Z dokazi v prakso – obvladovanje simptomov v onkološki zdravstveni negi 76 - Cunningham AJ. Adjunctive psychosocial therapy for cancer: what we know and what we need to know. Chronic Dis Can. 1995; 16: 13—18. - Giese-Davis J, Waller A, Carlson LE, Groff SL, Zhong L, Neri E, Bachor S, Adamyk-Simp- son J, Rancourt K, Dunlop B, Bultz B. Screening for distress, the 6th vital sign: common problems in cancer outpatients over one year in usual care: associations with marital status, sex, and age. BMC Cancer. 2012; 12: 441. - Grassi L. in Travado L. (2008). The role of psychosocial oncology in cancer care. In: Cole- man MP , Alexe D-M, Albreht T in McKee M, eds. Zbornik predavanj: Responding to the challenge of cancer in Europe (209—229). Institute of Public Health of the Republic of Slovenia. - Faller H, Bulzebruck H, Drings P , Lang H: Coping, distress, and survival among patients with lung cancer. Arch Gen Psychiatry. 1999; 56(8): 756–762. - Fallowfield L, Ratcliffe D, Jenkins V, Saul J: Psychiatric morbidity and its recognition by doctors in patients with cancer. Br J Cancer. 2001; 84(8): 1011–1015. - Fitch MI. Providing supportive care. In Supportive Care Framework: A Foundation for Person-Centred Care, Fitch MI, Porter HB, Page GG (eds). Pappin Communications: Pem- broke, Ontario. 2008: 23–24. - Graves KD, Arnold SM, Love CL, Kirsh KL, Moore PG, Passik SD: Distress screening in a multidisciplinary lung cancer clinic: prevalence and predictors of clinically significant di- stress. Lung Cancer. 2007; 55(2): 215–224. - Gritz ER, Carmack CL, de Moor C et al. First year after head and neck cancer: quality of life. J Clin Oncol. 1999; 17: 352–360. - Kaasa, S., Malt, U., Hagen, S., Wist, E., Moum, T., Kvikstad, A. (1993). Psychological Di- stress in Cancer Patients With Advanced Disease. Radiotherapy and oncology; 27(3): 193–7. - Keller M, Sommerfeldt S, Fischer C, Knight L, Riesbeck M, Lowe B, Herfarth C, Lehnert T: Recognition of distress and psychiatric morbidity in cancer patients: a multi-method approach. Ann Oncol. 2004; 15(8): 1243– - Lam WW, Shing YT, Bonanno GA, Mancini AD, Fielding R: Distress trajectories at the first year diagnosis of breast cancer in relation to 6 years survivorship. Psychooncology. 2012; 21(1): 90–99. - Miaskowski C, Paul SM, Cooper BA et al. Predictors of the trajectories of self-reported sleep disturbance in men with prostate cancer during and following radiation therapy. Sleep. 2011; 34: 171–179. - Miaskowski C, Paul SM, Cooper BA et al. Trajectories of fatigue in men with prostate cancer before, during, and after radiation therapy. J Pain SymptomManage. 2008; 35: 632–643. - Mitchell AJ, Vahabzadeh A, Magruder K: Screening for distress and depression in cancer settings: 10 lessons from 40 years of primary-care research. Psychooncology. 2011; 20: 572–584. 77 Prepoznavanje in obravnava čustvene stiske pri pacientih z rakom - Munro AJ, Potter S. A quantitative approach to the distress caused by symptoms in pa- tients treated with radical radiotherapy. Br J Cancer. 1996; 74: 640–647. - National Breast Cancer Centre and National Cancer Control Initiative. (2003). Clinical practice guidelines for the psychosocial care of adults with cancer. National Breast Can- cer Centre, Camperdown, NSW. Dostopno na National Health and Medical Research Co- uncil website: http://www.nhmrc.gov.au. - NCCN practice guidelines for the management of psychosocial distress. (1999). National Comprehensive Cancer Network. Oncology (Williston Park), 13; 113—47. - Newell SA, Sanson-Fisher RW, Savolainen NJ. Systematic review of psychological thera- pies for cancer patients: overview and recommendations for future research. J Natl Can- cer Inst. 2002; 94: 558–584. - Newell S, Sanson-Fisher RW, Girgis A, Bonaventura A: How well do medical oncologists‘ perceptions reflect their patients‘ reported physical and psychosocial problems? Data from a survey of five oncologists. Cancer. 1998; 83(8): 1640–1651. - Passik S, Dugan W, McDonald M, Rosenfeld B, Theobald D, Edgerton S: Oncologists‘ re- cognition of depression in their patients with cancer. J Clin Oncol. 1998; 16(4): 1594– 1600. - Shim EJ, Shin YW, Jeon HJ, Hahm BJ: Distress and its correlates in Korean cancerpatients: pilot use of the distress thermometer and the problem list. Psychooncology.2008; 17(6): 548–555. - Simoni č A. Celostna obravnava bolnikov s plju čnim rakom - izkušnja iz Kanade. In: Ka- divec S, eds. Zbornik predavanj: Zdravstvena oskrba bolnika s KOPB, plju čnim rakom in pljučno hipertenzijo, program za dipl. medicinske sestre in tehnike zdravstvene nege. Golnik: Bolnišnica, Univerzitetna klinika za plju čne bolezni in alergijo. 2011: 17—22. - Simoni č, A. Izvori, doživljanje, izražanje in posledice duševne stiske pri bolnikih z neope- rabilnim plju čnim rakom [doktorsko delo]. Ljubljana: Univerza v Ljubljani; 2010. - Simoni č A. Duševna stiska pri bolnikih z rakom. In: Trampuž R, eds. Zbornik predavanj: Celostna obravnava pacienta z rakom, Nova Gorica, 4. marec 2006. Nova Gorica: Dru- štvo medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov; 2006: 83—96. - Sollner W, DeVries A, Steixner E, Lukas P, Sprinzl G, Rumpold G, Maislinger S: How su- ccessful are oncologists in identifying patient distress, perceived social support, and - need for psychosocial counselling? Br J Cancer. 2001; 84(2): 179–185. - Stefanek, M.E., Derogatis, L.R. in Shaw, A. (1987). Psychosocial distress among oncolo- gy outpatients. Psychosomatics.28: 530–539. - Von Essen L, Larsson G, Oberg K, Sjoden PO: ‚Satisfaction with care‘: associations with health-related quality of life and psychosocial function among Swedish patients with endocrine gastrointestinal tumours. Eur J Cancer Care (Engl). 2002; 11(2): 91–99. - Zabora J, Brintzenhofeszoc K, Curbow B, Hooker C, Piantadosi S: The prevalence of psychological distress by cancer site. Psycho-oncology 2001; 10: 19–28.