Tanja Lamovec
CILJI IN DEJAVNOSTI
EVROPSKIH ORGANIZACIJ UPORABNIKOV PSIHIATRIJE
UVOD
Samopomočne skupine in organizacije la-
hko zadovoljijo številne potrebe ljudi, ki so
se iz takega ali drugačnega razloga znašli v
stiski. Še zlasti to velja za uporabnike psihia-
trije, ki v odnosu do strokovnjaka nikoli ne
morejo zares uveljaviti svoje avtonomije. To
pomeni, da ne morejo prerasti podrejene
vloge, ki jih vedno znova potisne v vlogo
bolnika.
V uporabniški organizaciji je vsakdo od-
govoren zase. Nikogar ni, ki bi mu govoril,
kaj je dobro zanj. Je sam svoj gospodar. Zato
se mu ni treba pretvarjati in si lahko dovoli
iskren pogovor, kakršnega si morda ne
more privoščiti nikjer drugje. Z možnostjo
izražanja svojih resničnih misli in občutij
ljudem, ki jih jemljejo resno, nastopi pre-
vrednotenje sebe in svojega položaja. Če je
bila prej prva stvar, ki mu je prišla na misel
v zvezi s samim seboj, njegova diagnoza,
vidi zdaj sebe kot nekaj, kar z diagnozo
nima nobene zveze. Morda še nima povsem
izdelane identitete, zato ni nenavadno, če
se bo predstavil kot član te ali one uporab-
niške organizacije. To je odločilen premik.
Pomeni, da se je poslovil od identitete »du-
ševnega bolnika«, ki so mu jo nekoč vsilili
v bolnišnici. Še malo, pa si bo lahko zgradil
svojo lastno, ki bo temeljila na njegovih
sposobnostih in zanimanjih.
Brez aktivnega prevzemanja odgovor-
nosti za lastno življenje ni mogoče pretrgati
začaranega kroga norosti in vsega, kar jo
spremlja. Ni mogoče odrasti, dokler spreje-
maš vlogo otroka, ki so ti jo namenili. Potem
pride trenutek, ko je treba stopiti iz sebe
in razširiti svojo dejavnost tudi na zunanji
svet. Človek, ki se mu še ni posrečilo zaceliti
vseh ran, ki jih je njegovemu samospoštova-
nju prizadejala psihiatrija s svojimi rituali
degradacije in razčlovečenja, bo sam težko
začel s kakšno tovrstno aktivnostjo. V okri-
lju skupine je to veliko lažje. Pozneje bo
zmogel tudi sam.
Uporabniško organizacijo lahko oprede-
limo kot skupino oseb, ki jih druži psihia-
trična zgodovina, in ta skupina si zastavlja
lastne cilje in strategije ter sama sprejema
vse pomebne odločitve. V idealnem prime-
ru je neodvisna od strokovnjakov in usta-
nov, čeprav je znano, da je dosti skupin
nastalo s pomočjo strokovnjakov. Dokler
torej vse pomembne odločitve sprejemajo
uporabniki, skupino še vedno lahko opre-
delimo kot uporabniško.
Prvo tako skupino je ustanovil angleški
plemič John Thomas Perceval pred dobrimi
sto leti, ukvarjala pa se je zlasti z zagovor-
ništvom. Delovala je približno 30 let, z
njegovo smrtjo pa je razpadla.
V tem stoletju se je nekaj uporabniških
skupin pojavilo v ZDA kot odziv na knjigo
Clifforda Beersa TheMind thatFound Itself.
Nekatere so postale dokaj močne organi-
zacije, potem pa se je zgodilo to, kar se je
pozneje še ničkolikokrat ponovilo. Vanje so
se vrinili strokovnjaki in prevzeli vodstvo.
Organizacije so razpadle, saj niso več stre-
gle svojemu namenu.
Sodobno uporabniško gibanje se je za-
čelo v šestdesetih letih kot sestavni del
gibanj za osvoboditev od vseh vrst zatiranja:
rasizma, seksizma, diskriminacije na osnovi
spolne usmerjenosti itn. Padale so pregrade
tako navzven kot navznoter; slednje se je
nadaljevalo tudi potem, ko je val zunanjih
205
TANJA LAMOVEC
manifestacij prenehal. Nastajale so nove in
nove skupine. Čeprav mnoge niso imele
dolgega življenja, jih je bilo vedno več.
Porast uporabniških skupin se nadaljuje še
danes in po navajanjih nekaterih avtorjev
(Noventa et al. 1990) jih je vsako leto
dvakrat toliko kot prej.
V zadnjih dvajsetih letih so se uporab-
niška gibanja zelo spremenila. Iz majhnih,
slabo organiziranih in pretežno radikalnih
skupin so nastajale večje, s skrbno izdela-
nimi ideologijami in cilji. Med njimi so se v
vsebinskem pogledu pojavile precejšnje
razlike. Večina skupin izvaja praktično po-
moč, poleg tega pa se ukvarja tudi z ozave-
ščanjem javnosti oziroma s politično dejav-
nostjo. Evropskim skupinam se je posrečilo
doseči več vpliva na ustanove, pri oblikova-
nju alternativnih oblik pomoči pa so manj
uspešne. Ravno narobe je v ZDA, kjer usta-
nove ohranjajo premoč, posrečilo pa se je
ustanoviti večje število uporabniških cen-
trov, ki izvajajo pomoč med krizo in po njej.
Precej drugačne razmere so v Italiji, kjer
se uporabniki tesno povezujejo s tamkaj-
šnjo reformirano psihiatrijo. Pogosto ravno
ta spodbuja ustanavljanje uporabniških
organizacij in pomaga v obliki prostorov,
kadrov in denarja. Nič čudnega, da tamkaj-
šnji uporabniki tožijo o pomanjkanju av-
tonomije in možnosti za odločanje o sebi.
Nobena od italijanskih organizacij, ki sem
jih spoznala, se ne zavzema za odpravo
psihiatrije, temveč le za dogovarjanje na
bolj enakopravni ravni. Taka usmeritev je
v ostalih evropskih organizacijah, ki sem jih
spoznala, precej redka. Vsa stvar pa ima tudi
svojo poučno plat: s pravočasno reformo
si je italijanska psihiatrija zagotovila pre-
moč na višji ravni kot kjerkoli drugje.
Če izvzamemo Italijo, se večina uporab-
niških organizacij danes nahaja v severnem
delu Evrope, po svetu pa v angleško govore-
čih deželah. Po velikosti so zelo različne.
Neka švedska organizacija šteje 10.000 čla-
nov, medtem ko imajo na Poljskem in tudi
drugje nekatere organizacije le kakih 45
članov. Večina organizacij je srednje velikih,
vključuje od 100 do 3.000 članov. Večje
organizacije imajo navadno lokalne podru-
žnice, saj je delovanje skupin, ki bistveno
presegajo 100 članov, manj učinkovito.
Poglejmo si še razmere v posameznih
deželah. Švedska je v zavidljivem položaju,
saj kaže vlada veliko razumevanje za njihov
razvoj in finančno precej pomaga, tako da
tamkajšnje organizacije zaposlujejo tudi do
100 ljudi, večinoma uporabnikov.
Na Finskem in Norveškem prevladujejo
srednje velike organizacije, ki so neodvisne
in jih popolnoma nadzorujejo uporabniki.
Velika Britanija ima tri nacionalne upo-
rabniške organizacije in več sto lokalnih.
Njihova posebnost je, da razvijajo nemedi-
cinsko terminologijo in si prizadevajo
povedati stvari v vsakdanjem jeziku.
Na Danskem sta dve organizaciji, v kate-
rih sodelujejo uporabniki. Prva je sestavni
del služb mentalnega zdravja in je uporab-
niki ne nadzorujejo, imajo pa v njej precej-
šen vpliv. Druga je prava uporabniška orga-
nizacija, ki deluje povsem neodvisno, uk-
varja pa se zlasti s kulturnimi dejavnostmi.
V Holandiji so tri nacionalne organiza-
cije, dve od njih nadzorujejo uporabniki. Že
15 let si prizadevajo spremeniti terminolo-
gijo, saj je klasična psihiatrična terminolo-
gija močno žaljiva. Zanimivo je, da so tudi
strokovnjaki sprejeli novo terminologijo, ni
pa se posrečilo, da bi se s tem spremenil
tudi njihov odnos. Značilna je razvejana
mreža zavetišč za ubežnike iz institucij.
V ostalih državah so uporabniške organi-
zacije omejene na posamezna mesta ali
področja. V Nemčiji, Franciji in Belgiji
ponekod obstajajo zelo aktivne skupine, ki
med seboj niso povezane. Drugje pa jih
preprosto ni. V Franciji je najbolj razvito
zagovorništvo, ki se ukvarja z nezakonito
prisilno hospitalizacijo, v Nemčiji pa so se
v glavnem usmerili k proučevanju ško-
dljivih učinkov nevroleptikov in so o tem
izdali že več publikacij. V Avstriji obstaja le
ena lokalna skupina, ki ima formalni status
organizacije, poleg tega pa so v različnih
mestih neformalne skupine, ki se sestajajo
in pogovarjajo o določenih problemih.
Leta 1991 je bila v Zandvoorthu v Holan-
diji ustanovljena Evropska mreža uporab-
nikov in bivših uporabnikov služb duševne-
ga zdravja (JThe European Netivork ofUsers
and Ex-users in Mental Health). Tri leta
pozneje je bilo drugo srečanje njenih čla-
nov na Danskem. Delegati so prišli iz 23
206
CILJI IN DEJAVNOSTI EVROPSKIH ORGANIZACIJ UPORABNIKOV PSIHIATRIJE
drŽav Zahodne in Vzhodne Evrope. Vsi so
biU uporabniki. Izdelali so načrt za delo na
različnih projektih, ki naj bi se odvijalo po
posameznih geografskih območjih. Nare-
dili so tudi spisek problemov, ki bi jih bilo
treba začeti reševati. Med njimi so bili pred-
vsem naslednji:
• plačano delo
• pravica do ustreznega bivališča
• pravica do odškodnine za psihiatri-
čne poškodbe ali nezakonito hospitalizacijo
• pravica do odločanja o sebi
• pravica do vseh relevantnih infor-
macij
• sprememba diskriminatorne zakono-
daje
• neodvisno zagovorništvo
• pravica do opredelitve in opisa svo-
jega problema ter vpliv na obravnavo
• pravica do zavrnitve strokovne po-
moči ali zdravil
• uporabniki naj sodelujejo pri eduka-
ciji medicinskega osebja
• odprava medicinskega modela
• odprava psihiatričnega sistema in iz-
gradnja alternativ
• državna podpora uporabniškim or-
ganizacijam.
METODA
V času II. konference evropske mreže na
Danskem sem zbrala vse dostopno gradivo
o uporabniških organizacijah, katerih člani
so se udeležili konference.
Gradivo: 23 informativnih prospektov iz
14 držav: Italija (6), Velika Britanija (2),
Belgija (2), Danska (2), Poljska (2), Holan-
dija, Francija, Škotska, Slovenija, Norveška,
Finska, Švica, Romunija, Islandija in Grčija.
Prospekti so zajemali od ene do štirih strani
različnih formatov in so, z nekaj izjemami,
vsebovali približno enako število podatkov.
Postopek. Iskala sem odgovor zlasti na
tri vprašanja, in sicer: kakšni so njihovi cilji,
katere so njihove dejavnosti in kakšne so
bile okoliščine njihovega nastanka. Za vsako
vprašanje sem izpisala vse trditve, vsako v
posebno vrsto. Gradivo sem obravnavala
kot celoto in odgovore vseh organizacij
klasificirala v kategorije, ki so se ponujale
glede na vsebino. Kategorij torej nisem
določila vnaprej, pač pa sem analizirala vsak
odgovor in ga uvrstila k vsebinsko podob-
nim. S klasifikacijo ni bilo težav, saj so se
odgovori zelo jasno vklapljali v tako doblje-
ne kategorije.
REZULTATI IN RAZLAGA
ČAS NASTANKA
Vse organizacije so nastale v letih med 1971
in 1992. Štiri so bile ustanovljene v sedem-
desetih letih, osem v osemdesetih, šest pa
jih je nastalo v prvih dveh letih devetdesetih
let. Tudi tukaj se torej kaže trend k po-
spešenemu nastajanju uporabniških orga-
nizacij.
CILJI UPORABNIŠKIH ORGANIZACIJ
Pojavilo se je 7 skupin ciljev:
1. informiranje javnosti (11)
2. doseči spremembe v zakonodaji in
psihiatriji (11)
3. politično delovanje (10)
4. varstvo pravic uporabnikov (7)
5. izboljšati kvaliteto življenja (7)
6. izboljšati delovanje uporabniške
organizacije (7)
7. vplivati na širšo družbo (4).
Informiranje javnosti je vključevalo se-
znanjanje ljudi s spreminjajočimi se pogledi
na duševne motnje, jim poskušalo približati
doživljanje oseb v krizi, prikazati, kakšna je
psihiatrija v resnici, zmanjševati predsodke
delodajalcev, seznaniti javnost s škodljivimi
učinki nevroleptikov, razložiti alternativne
oblike skrbi in vlogo družbe pri reševanju
problemov z roba pameti.
Spremembe v zakonodaji in psihiatriji se
nanašajo zlasti na naslednje vidike: odpravi-
ti psihiatrijo, reformirati psihiatrijo, odpra-
viti bolnišnice, povečati samoodločanje in
participacijo, odpraviti psihiatrično zatira-
nje, spremeniti zakonodajo v zvezi s prisil-
no hospitalizacijo in skrbništvom, doseči
enakopravnost pred zakonom, doseči opol-
nomočenje uporabnikov, uzakoniti zago-
vorništvo itn.
207
TANJA LAMOVEC
Politično delovanje se nanaša na parti-
cipacijo in načrtovanje služb duševnega
zdravja, njihovo spremljanje in evalvacijo,
odkrivanje njihovih pomanjkljivosti z mo-
ralnega, zgodovinskega in pravnega vidika,
na poskuse, opozarjati vlado na razmere, v
katerih živijo uporabniki, na reprezentacijo
uporabnikov na vseh ravneh služb mental-
nega zdravja, na podporo pri ustanavljanju
alternativnih oblik pomoči, na pritegnitev
pozornosti predstavnikov oblasti, na posku-
se, vplivati na politiko duševnega zdravja,
na izvajanje pritiska na vlado in na prizade-
vanja, prekiniti »nevidnost« in tabuiziranost
norosti. Alternativne oblike skrbi so opiso-
vali kot tiste, ki temeljijo na psihosocialnem
pristopu v nasprotju s klasično obravnavo,
ki temelji izključno na medikamentozni
terapiji. Glede uporabe zdravil so imeli ra-
zlična stališča, nekateri so jih povsem
zavračali, drugi pa so jih bili pripravljeni
sprejeti, a le na prostovoljni osnovi.
Varstvo pravic uporabnikv pomeni:
odpraviti prisilno hospitalizacijo, zavaro-
vati uporabnike pred zlorabami psihiatrije,
izboljšati njihove socialne razmere in
skrbeti za pravice pridržanih. Tudi glede
prisilne hospitalizacije so bila mnenja
deljena. Nekateri se zavzemajo za njeno po-
polno odpravo, razen v okviru kazenskega
prava, drugi pa si prizadevajo za boljše
pravno varstvo pridržanih oseb.
Kvaliteta življenja vključuje splošno
izboljšanje razmer, kot npr. bolj spoštljiv
odnos do uporabnikov, boljšo skrb, možno-
sti za osebnostno rast, ustvarjalno preživlja-
nje prostega časa itn.
Uporabniške organizacije želijo delovati
v naslednjih smereh: pospeševati samo-
zagovorništvo, ozaveščanje, informiranje
uporabnikov o teh organizacijah, vključe-
vanje samopomoči v vsakdanje življenje,
ustvarjati informacijske in kontaktne mre-
že, razvijati uporabniške organizacije na-
sploh in doseči avtonomijo v odnosu do
psihiatričnega sistema.
Širša družba bi morala ustrezneje organi-
zirati skrbstvo, zlasti glede alternativnih
oblik pomoči, rehabilitacije, skrbi za upo-
rabnike z dolgoročnimi težavami, zlasti pa
bi morala zagotoviti možnosti za plačano
delo.
Zaradi narave podatkov, ki niso bili zbra-
ni s pomočjo kakšne bolj sistematične me-
tode, npr. ankete, je podatek o številu orga-
nizacij, ki se zavzemajo za določen cilj, ver-
jetno precej nezanesljiv. Pisec informacij je
pač napisal tisto, česar se je tisti hip spo-
mnil, pri čemer je na marsikateri pomem-
ben cilj verjetno pozabil. Tako je npr. le ena
organizacija napisala, da izvaja neposredno
pomoč svojim članom, čeprav to delajo
skoraj vse. Za to navsezadnje so in morda
se jim je zdelo samoumevno. To pa še ne
pomeni, da so podatki nezanesljivi tudi v
drugih pogledih, pomembno je le, da se
zavedamo njihovih omejitev. Če obravna-
vamo rezultate 23 organizacij kot celoto,
sem prepričana, da dobimo kar natančno
sliko obsega in vrste njihovih ciljev, to pa
nam hkrati daje vpogled v naravo njihovih
problemov. Z analizo njihovih aktivnosti, o
katerih lahko domnevamo, da konkreti-
zirajo njihove cilje, bomo zapolnili marsi-
katero vrzel, ki je nastala zaradi načina
zbiranja podatkov.
DEJAVNOSTI UPORABNIŠKIH ORGANIZACIJ.
Uvrstila sem jih v 8 skupin:
1. družabnost (27)
2. javno nastopanje (27)
3. izobraževanje (17)
4. zagovorništvo (12)
5. samopomočne skupine, rehabilitacija,
svetovanje (11)
6. plačano delo (6)
7. povezovanje z drugimi uporabniškimi
organizacijami (6)
8. stanovanjske skupine (2).
Družabnost vključuje najrazličnejše na-
čine skupnega preživljanja prostega časa,
kjer sta osnovna namena druženje in
zabava. Sem so vključene tudi ekspresivne
oziroma umetniške dejavnosti, ki so name-
njene internemu prikazovanju. Take dejav-
nosti so: gledanje videa, družabne igre, dru-
žabni sestanki in pogovori, glasbene skupi-
ne, likovne skupine, gledališke skupine,
fotografija, proslave, praznovanja rojstnih
dni, izleti, letovanja itn.
Javno nastopanje se nanaša na vse dejav-
nosti, ki so naslovljene na ljudi znotraj
208
CILJI IN DEJAVNOSTI EVROPSKIH ORGANIZACIJ UPORABNIKOV PSIHIATRIJE
Uporabniške organizacije in so lahko
politične, strokovne, kulturne ali kakšne
druge narave. Taki so npr. sveti uporab-
nikov, izobraževanje medicinskega osebja,
vse vrste informacij, ki so namenjene splo-
šni javnosti, medijska dejavnost, predava-
nja, konference, seminarji, kampanje,
umetniške predstave, tiskovne konference,
lobiranje pri politikih, peticije in glasila.
Izobraževanje lahko razdelimo na splo-
šno izobraževanje, poklicno usposabljanje
in tisto, ki je namenjeno učinkovitejšemu
premagovanju lastnih problemov. Vključuje
učenje jezikov, delo z računalnikom, preda-
vanja, delavnice, seminarje in diskusije o
duševnih problemih, učenje spretnosti,
npr. relaksacije, socialnih spretnosti, tre-
ning asertivnosti itn. Posebej lahko ome-
nim učenje za samopomoč, ki vključuje
načine, kako lahko posameznik pomaga
drugim, kako uspešno vodi sestanek, samo-
pomočno skupino itn.
Zagovorništvo je večinoma usmerjeno v
konkretno pomoč posameznikom, največ
v zvezi z nezakonitimi hospitalizacijami,
psihiatričnimi zlorabami, pretirano upora-
bo skrbništva in drugimi pravnimi postopki
in nasveti. Nekatere organizacije se povezu-
jejo tudi z različnimi državnimi in med-
narodnimi instancami v prizadevanju za
spremembo zakonodaje.
Samopomočne skupine, rehabilitacija in
svetovanje so različne vrste psihosocialnih
pomoči. Najpogostejše so samopomočne
diskusijske skupine, v katerih posamezniki
izmenjujejo izkušnje in načine premago-
vanja težav, potem oblike pomoči, ki naj bi
olajšale uporabnikom vrnitev v družbo, ra-
zlične oblike rehabilitacije, svetovanja in
ponekod tudi psihoterapije. Sem sodi tudi
informiranje o različnih psihičnih motnjah,
učinkih zdravil itn.
Plačano delo vključuje iskanje ustreznih
del, raziskave trga delovne sile, dajanje
informacij o delih, ki so na voljo, pa tudi
iskanje lastnih načinov za zagotavljanje
dela. Najpogosteje omenjajo prodajanje
rabljenih izdelkov — obleke, pohištva itn.,
organiziranje pomoči na domu v obliki
čiščenja ali manjših popravil itn.
Povezovanje z drugimi uporabniškimi
organizacijami in stanovanjske skupine
niso podrobneje razčlenjeni. Stanovanjske
skupine sta navedli le dve organizaciji, od
teh je ena naša, iz česar sklepam, da za to v
večini držav poskrbi družba.
Slika, ki jo dobimo z analizo dejavnosti,
je v marsičem drugačna od tiste, ki jo
prikazujejo cilji. Lahko rečemo, da se obe
sliki dopolnjujeta. Kar manjka eni, opazimo
na drugi. Pri dejavnostih se pokaže velik
poudarek na praktičnih vidikih neposred-
ne pomoči, ki pri ciljih ostaja v ozadju.
Hkrati pa je presenetljivo veliko dejavnosti,
ki so namenjene širši javnosti. Obravnavane
organizacije so zares močno aktivne na-
vzven, kar morda ne velja za večino drugih
uporabniških organizacij v Evropi, ki se
srečanja niso udeležile. Tega pravzaprav ni
mogoče vedeti, lahko pa spodbudi nadalj-
nje raziskovanje. Raziskave uporabniških
organizacij so šele na začetku. Kljub pre-
cejšnjim prizadevanjem se mi ni posrečilo
najti niti ene same raziskave. Vem pa za
nekatere, ki so v teku.
KAKO SO NASTALE
UPORABNIŠKE ORGANIZACIJE
20 od 23 organizacij je navedlo razmere, v
katerih so nastajale. Za 10 od njih lahko re-
čemo, da je njihov nastanek tesno povezan
z revoltom proti psihiatriji. 7 organizacij je
nastalo kot odgovor na nezadovoljene po-
trebe oziroma iz nuje. 3 organizacije so bile
ustanovljene bolj ali manj kot rezultat
naključja, se pravi, dogodka, ki je sprožil
verigo dogodkov in končno pripeljal do
nastanka organizacije.
Revolt proti psihiatriji vključuje občutja
ogroženosti glede osebne svobode in de-
mokratičnih pravic, doživetij, ki so prepri-
čala skupino uporabnikov, da je psihiatrija
tokrat šla predaleč. Nekatere skupine so se
sklenile upreti nečloveškim razmeram v
različnih ustanovah, ali pa je bil njihov bes
usmerjen na celotni sistem duševnega
zdravja. V enem primeru so se uprli mladi
psihiatri, pozneje pa so organizacijo pre-
vzeli uporabniki. Med spodbudami za na-
stanek organizacije je bila tudi nezakonita
hospitalizacija iz političnih razlogov, ki se
je zgodila v Belgiji. Ljudje so se združili, da
209
TANJA LAMOVEC
bi poiskali pravno pomoč, in tako so zares
dosegli izpustitev pridržane osebe. Potem
so jih začeli klicati še drugi uporabniki in
so s to dejavnostjo pač nadaljevali.
Nujna potreba je skoraj tako pogost
razlog za nastanek uporabniške skupine kot
revolt. V primeru obravnavanih organizacij
so to naslednje potrebe: skupno preživlja-
nje prostega časa, premajhna povezanost z
drugimi uporabniki, najti rešitev za brez-
poselnost, omogočiti skrb, ki je sistem
duševnega zdravja ne ponuja, poiskati
bivališča za ljudi, ki so bili na hitro deinsti-
tucionalizirani. Zanimivo je, da so organi-
zacije, ki so nastale iz specifične potrebe,
še naprej osredotočene zlasti na to pod-
ročje in niso naklonjene širjenju svoje de-
javnosti. Tega ne smemo jemati kot pomanj-
kljivost, kajti na svojem področju delajo
zelo poglobljeno in učinkovito.
Naključje je botrovalo nastanku treh
organizacij. V prvem primeru je nekoga
obiskal uporabnik iz tuje države, ki je bil
član uporabniške organizacije. Sledil je
povračilni obisk, ki so se mu pridružili še
drugi uporabniki. Končno so sklenili, da
ustanovijo svojo organizacijo. V drugem
primeru je psihiatrija ponudila prostor,
kadre in denarno pomoč (to je bilo v Italiji),
česar uporabniki seveda niso mogli zavr-
niti. Tretji primer ustanovitve uporabniške
organizacije je sledil izdaji glasila, ki je
pritegnilo veliko pozornosti uporabnikov.
S tem končujem poročilo o raziskavi,
rada pa bi opozorila še na nekatere ključne
teme, ki so povezane s problematiko upo-
rabniških organizacij.
VPRAŠANJE MOČI IN ENAKOSTI
V UPORABNIŠKIH ORGANIZACIJAH
Samopomočne skupine, ki so bile nekoč
predhodnice uporabniških organizacij, so
se opredeljevale kot skupine enakih, kjer
veljajo nehierarhični odnosi. Za majhno
skupino, ki se občasno srečuje in izmenjuje
izkušnje, to ni noben problem. Ta se pojavi
tisti hip, ko se skupina odloči, da bo iz-
peljala kakšno akcijo. Še bolj pereč postane
problem, kadar je takih akcij ali projektov
več, kajti stvari morajo potekati organizi-
rano. To konec koncev pove že beseda »or-
ganizacija«. Stvari torej niso več preproste,
temveč postajajo vedno bolj kompleksne.
Pri kompleksnih stvareh je potreba koor-
dinacija, ta pa je mogoča le, če ima oseba,
ki jo opravlja, nekoliko več moči kot ostali.
Kajti sicer se bodo drugi požvižgali nanjo
in bo vsak počel, kar se mu bo zljubilo.
Vprašanje moči je v mnogih uporab-
niških organizacijah tabu. Je mit, o katerem
se ne sme razpravljati. Je iluzija, ki je razbila
že nič koliko uporabniških organizacij, še
več kot strokovnjaki, ki so se vtihotapili
vanje. Oni se pač ne bojijo moči in ne slepo-
mišijo z njo.
Včasih se zdi, da uporabniki poskušajo
iznajti nov družbeni red, kar pa je, kot
vemo, zelo težko. Družbeni red, kjer ne bi
nihče od njih zahteval odgovornosti. Res je,
da družba uporabnike obravnava tako, da
od njih ne pričakuje odgovornosti, narobe,
ravno neodgovornost naj bi bila tisto, kar
opravičuje posebno zakonodajo, odvzem
zakonitih pravic in podobno. V zadnjem
času različni avtorji, zlasti italijanski
(Toresini 1991), zelo veliko pišejo in
razpravljajo o tem. Prišli so do sklepa, da
so lahko uporabniki večino časa odgovorni,
razen v času akutne krize, a večinoma to
nočejo biti. Po eni strani zahtevajo enako-
pravnost, po drugi pa bi radi obdržali »privi-
legije« neodgovornosti. To je nekako tako
kot ženska, ki vztraja pri popolni enako-
pravnosti, hkrati pa zahteva, da ji moški
odpira vrata.
Avtorji ameriškega priročnika za usta-
navljanje uporabniških skupin (Buddetal.
b. n. 1.) pravijo, da kolikor je njim znano, še
nikoli ni bilo uporabniške organizacije, ki
bi vsaj približno dosegla ideal egalitarne,
nehierarhične strukture. Ker so tudi sami
uporabniki in gotovo ne pišejo zlonamer-
no, jim gre verjeti. In vendar se ideja o
enakosti še kar naprej ponavlja. Najdemo
jo tudi v vseh definicijah uporabniških
organizacij. To sprenevedanje se mi zdi zelo
nevarno, hkrati pa povsem nepotrebno.
Vse, kar je treba storiti, je, da si priznamo,
da imamo problem. Potem ga lahko tudi
konstruktivno rešimo.
Avtorji istega priročnika tudi pravijo, da
v večini uporabniških organizacij eden ali
210
CILJI IN DEJAVNOSTI EVROPSKIH ORGANIZACIJ UPORABNIKOV PSIHIATRIJE
dva Človeka opravita praktično vse delo,
ostali pa za delo kratko malo niso zainte-
resirani. Enakost mora pomeniti enako
priložnost za aktivno vključevanje v delo,
kakršnokoli že. Kdor se ne želi vključiti, je
že manj »enak«. Sam si je to izbral. Tako pa
pride do anomalij, da oseba, ki se še ni pri-
taknila prav ničesar, hoče, da po vsej sili
obvelja njen predlog. Izpeljal pa naj bi ga
seveda kdo drug. Tistih nekaj oseb pa dela
in dela, a kaj, ko je narava dela taka, da so
odvisne od drugih. Če kdo ne naredi, za kar
se je obvezal, se vse delo ustavi. Ta oseba ni
deležna nobenih sankcij, še reči se ji ne sme
nič. Saj smo končno vsi enaki. Nastrada
vedno tisti, ki je najbolj motiviran, da se
določeno akcijo izvede.
Priročnik pravi, da je treba tako stanje
že v začetku urediti. Če dela le nekaj ljudi,
je bolje, da se sploh nič ne dela. Vso
pozornost je treba usmeriti v ustvarjanje
skupine zavzetih ljudi. Pozneje se tega ne
da več popraviti. Seveda je napredovanje
tako počasnejše, a bolj zanesljivo. In potem
so ljudje kolikor toliko »enaki«.
Napaka je prav v precenjevanju »enako-
sti«. Kajti največ enakosti je v resnici tam,
kjer vlada anarhija. Prav vsakdo ima namreč
enako možnost, da s svojo neodgovornostjo
uniči projekt. Take enakosti pa si verjetno
ne želimo.
Ko govorimo o enakosti, tega največkrat
ne mislimo dobesedno, saj dobesedno prav
gotovo nismo enaki, niti na pogled niti v
psihičnem smislu. Kaj si pod »enakostjo«
predstavljamo, je pravzaprav težko oprede-
liti, ima pa opraviti s spoštovanjem in
človeškim dostojanstvom. Tega naj bi bil
vsekakor deležen vsak član uporabniške
skupine, da o drugih ne govorim. Sem
spada tudi oseben odnos, kot ga imaš s kom,
s komer si skupaj pasel krave, pa čeprav so
bile te moje in ne tvoje.
Po drugi strani obstaja pojem, ki se ime-
nuje »funkcionalna hierarhija« in pomeni,
da je za izvedbo naloge zadolžena določena
oseba, ki je zanjo odgovorna, drugi pa so ji
dolžni pomagati. Ko je naloga končana ali
pa med odmorom, je lahko odnos tak, kot
je opisan v prejšnjem odstavku. Pravzaprav
je odnos lahko tak ves čas, če znamo raz-
likovati osebno raven od delovnih zahtev.
Ravno razlikovanje teh dveh ravni je tisto,
kar povzroča probleme. Eno je, če ti kdo
soli pamet v stvareh, ki so tvoja osebna
zadeva, in na to smo uporabniki upravičeno
občutljivi, drugo pa je, če gre za delovno
nalogo, za katero se tudi sami zavzemamo
in smo se zavezali, da bomo v njej sode-
lovali.
OD »UPORABNIKA« DO DRŽAVLJANA
»Najprej ti zaprejo usta, potem pa ti dajo
pravice,« je rekel vodja ene od italijanskih
uporabniških organizacij na konferenci o
pravicah uporabnikov v Imoli 1. 1995.
Potem pa je nadaljeval:
Nikakršni »uporabniki« nismo. Ljudje, ki
uporabljajo banke ali avtomobile, niso opre-
deljeni kot uporabniki bank ali avtomobilov.
Stvar je v tem, da sami sebe ne opredeljujejo
na osnovi teh stvari. So še marsikaj drugega,
kar jim je bolj pomembno. Tudi mi smo še
marsikaj drugega. Smo državljani in kot taki
že imamo vse pravice! Treba je le odpraviti
diskriminatorno zakonodajo.
Tak način razmišljanja je seveda zelo radi-
kalen, priznati pa moramo, da je skrajno
logičen. Pometel je vso miselno navlako, ki
jo navadno sprejemamo kot samoumevno
in tako niti ne opazimo, da ne zdrži trezne
presoje. Radikalen način mišljenja seveda
začne pri koreninah, kot že beseda pove.
Le tako mišljenje lahko odpre nove di-
menzije.
Veliko uporabniških organizacij je v
precejšnjih dilemah, kako daleč naj gredo
v svojih zahtevah. Tega, kar je bilo pove-
dano, se večina bolj ali manj jasno zaveda
ali vsaj sluti, v naslednjem trenutku pa se
že pojavi avtocenzura oziroma miselna
zanka, ki v neskončnost premleva, ali tisti,
ki ni zadovoljen z malim, zares ni vreden
velikega, ali pa morda velikega ni vreden
tisti, ki je zadovoljen z malim.
Poskušajmo na to vprašanje odgovoriti
s primerom. V italijanski zakonodaji ne naj-
demo več določila o »nevarnosti« uporab-
nikov kot pretveze za odvzem svobode. Na
videz majhen dosežek, a ob uporabi prej
211
TANJA LAMOVEC
nakazanega mišljenja nam odpre povsem
nove perspektive. Treba je le še korak na-
prej. Vsi npr. vemo, da je fizični napad na
drugo osebo kaznivo dejanje. Za nekatera
taka dejanja je predviden odvzem prostosti.
Ta hip ni posebno pomembno, ali tako
osebo odpeljejo v zapor ali v ustanovo
duševnega zdravja. Tudi s stopnjo prištev-
nosti se na tem mestu ne želim ukvarjati,
upam pa, da se lahko v tem pogledu zane-
semo na sodišče. Tam vsaj zahtevajo eksper-
tize, ki jih na psihiatriji ni. Stvar je v tem, da
nismo upravičeni zapreti nikogar, ki ni
storil kaznivega dejanja.
V psihiatriji pa je »logika« močno zasuka-
na. Psihiater namreč zase predpostavlja, da
ve, kdo je »nevaren« in kdo ni. Od kod nje-
mu to vedenje? Je mar vedeževalec? Kakšne
metode in kriterije ima, da lahko to določi?
Nekateri psihiatri odkrito priznavajo, da je
to stvar intuicije. Z intuicijo pa vemo, kako
je. Življenja druge osebe ne bi smeli postav-
ljati na kocko na osnovi intuicije. Najbolj
presenetljivo pa je, da družba tem prerok-
bam brezpogojno verjame. Verjame, ker
hoče verjeti. Verjame, čeprav ne verjame.
Recimo, da je kdo storil nasilno dejanje
in odslužil svoje v zaporu. In recimo, da
izraža namen, da bi podobno dejanje pono-
vil. Kljub temu ga nima nihče pravice pridr-
žati — razen, če ima psihiatrično diagnozo.
In ravno v tem je ena najpomembnejših
funkcij psihiatrične diagnoze: določa,
komu lahko nekaznovano odvzamemo
ustavne, pa še kakšne pravice. Podobno kot
nekoč Davidova zvezda. Psihiater ima torej
poleg svoje intuicije še eno zagotovilo:
diagnozo.
In kako je prišel do nje? Na podlagi
hipoteze, ki jo že sto let zaman poskušajo
dokazati. Hipoteze o bolezni, ki naj bi se
dosmrtno naselila v posameznika. Tej bo-
lezni, ki ni bila nikoli dokazana, so potem
nadeli učeno zveneča imena, pri čemer
velja prepričanje, da je bolezen tem hujša,
čim bolj učeno zveni. V resnici pa se na
osnovi teh imen ne da predvideti prav
ničesar. Navajeni smo misliti, da stvari, ki
imajo ime, tudi obstojajo, pa čeprav vemo,
da ni tako. Nekatere besede so pač samo
besede, tako kot kentavri, samorogi, da o
čarovnicah niti ne govorim.
Pustimo zdaj besede in si oglejmo stvari,
kot bi rekel Sartre. Stvar, ki jo lahko opa-
zimo, je akutna kriza, vznemirjanje, izguba
nadzora in kar je še temu podobnega.
Skoraj tako, kot lahko ugotovimo, da si je
kdo zlomil nogo, pa čeprav nimamo pri sebi
nikakršnih diagnostičnih pripomočkov.
Krizo ali zlom neposredno razberemo iz
empiričnih podatkov. Ko kriza mine ali pa
se zlom zaceli, po določenem času ne opa-
zimo več nič nenavadnega. Navada je, da
oseba, ki si zlomi nogo, ob okrevanju dobi
potrdilo, da je noga zdrava. Pa čeprav si jo
je morda že tretjič zlomila. Prav tako naj bi
oseba, ki preboli krizo, dobila potrdilo, da
je njeno duševno stanje normalno. To potr-
dilo bi lahko potem pokazala, ko bo iskala
službo. Namesto tega pa bo morala vse živ-
ljenje vleči za sabo težo teh učenih besed,
ki jih nikoli ne bi smelo biti.
Taka so vsaj pravila znanosti. Tam je
treba stvari najprej dokazati in šele potem
z njimi razlagati empirične pojave. Psihia-
trija pa si lahko privošči, da opleta z nalep-
kami, kot se ji zahoče. Ker ji to dovolimo.
Čeprav je vse skupaj povsem skregano z
razumom. Če ostanem na ravni logike, so
psihiatrične diagnoze absurd. Na etični
ravni so zverinstva.
Tako pridemo do jasnega sklepa, da je
treba diagnoze odpraviti. Šele ko bodo
odpravljene, bomo zares vsi le državljani. S
tem bo odpadla tudi diskriminatorna zako-
nodaja, saj je ne bo za kaj obesiti.
Odprava diagnoze se torej izkaže kot
ključni moment, vse ostalo je le kozmetika.
To je naloga, ki jo bodo morale opraviti
uporabniške organizacije v novem tisoč-
letju. Zgodovina kaže, da se morajo zatirane
skupine vedno osvoboditi same. In odgovor
o velikem in malem? Mislite veliko in
napredujte z malimi koraki.
212
CILJI IN DEJAVNOSTI EVROPSKIH ORGANIZACIJ UPORABNIKOV PSIHIATRIJE
Zahvala
ALTRA, Odbor za novosti v duševnem zdravju, Ljubljana, Društvena 35, se zahvaljuje za
donacije in sponzoriranje projekta Zagovorništvo in samozagovorništvo organizacijam:
• Ljubljanske mlekarne, d. o. o., Ljubljana, Tolstojeva 63
• Zavarovalnica Maribor, d. d., Podružnica Ljubljana, Vurnikova 2
• Merkur - trgovina in storitve, d. d., Kranj, Koroška c. 1.
Viri
Informacijsko gradivo naslednjili organizacij:
Altra (Slovenija)
Arcobaleno (Italija)
Associazione per la lotta contro le malattie mentali (Italija)
Bratstvo src (Poljska)
Ca'del vento (Italija)
Clientenbond in de geestellijke gezondeidszorg (Holandija)
Club Amicus (Poljska)
Galebevaegelsen (Danska)
Gedhjalp (Islandija)
Groupe information asiles' (Francija)
II carro (Italija)
Kisjot Ombud (Belgija)
Mindlink (Anglija)
Movement for the rights of mental patients (Grčija)
Papillon (Italija)
Primavera 85 (Italija)
Romanian league for mental health (Romunija)
Sind (Danska)
Survivors speak out (Anglija)
The Flemish survivors movement (Belgija)
The Sans-Voix (Švica)
The sun (Škotska)
Workgroup Morkhoven (Belgija)
Literatura
S. BuDD, H. The Harp, S. Zinman (b. n. L), Reaching across: Mental Health Clients Helping Each
Other. Izdala neznana uporabniška organizacija iz ZDA.
A. NovENTA, R. Nava, F. OuvA (1990), Self-help: Promozione detla salute e gruppi di auto-aiuto.
Torino: Edizioni Gruppo Abele.
The First European Conference of Users and Ex-users in Mental Health. Zandvoorth, The
Netheriands, October 24-27,1991. Report.
The Second European Conference for Users and Ex-users in Mental Health. Elsinore, Denmark,
May 26-29,1994. Report.
L. Toresini (1991), Follia e responsabilita. Alto Adige, Bolzano.
213