Na stičišču PALIATIVNA OSKRBA IN ONKOLOGIJA 9.10.2018 Onkološki inštitut Ljubljana Strokovni odbor: Maja Ebert Moltara Jernej Benedik Maja Ivanetič Marjana Bernot Organizacijski odbor: Marjana Bernot Nena Golob Ana Marija Štrucl Darja Žnidaršič Urednik zbornika: Maja Ebert Moltara Organizator in izdajatelj: Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe Onkološk inštitut Ljubljana Ljubljana 2018 Na stičišču Paliativna oskrba in onkologija 9.10.2018, Onkološki inštitut Ljubljana 8:00-8:30 Uvodni nagovori Zlata Štiblar Kisić, univ. dipl. prav., generalna direktorica, prof. dr. Branko Zakotnik, dr. med., koordinator DPOR, prim. Jožica Červek, dr. med., ustanoviteljica OAPO UVOD 8:30-8:45 Paliativna oskrba in onkologija doc.dr. Vili Kovač, dr. med., strokovni direktor OIL 8:45-9:00 Paliativna oskrba in zdravstvena nega na OIL Gordana Lokajnar, dipl.m.s., univ.dipl.org., glavna medicinska sestra OIL 9:00-9:15 RAZPRAVA PALIATIVNA OSKBA BOLNIKA Z RAKOM NA ONKOLOŠKEM INŠTITUTU LJUBLJANA 9:15-9:30 Paliativna oskrba bolnikov z rakom – celostna, integrirana, zgodnja, neprekinjena, osnovna – specializirana dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo 9:30-9:45 Paliativna oskrba na Oddelku internistične onkologije OIL izr. prof. dr. Janja Ocvirk, dr. med., predstojnica sektorja internistične onkologije 9:45-10:00 Paliativna oskrba na Oddelku radioterapije OIL asist. dr. Tanja Marinko, dr. med., vodja sektorja za radioterapijo 10:00-10:15 Paliativna oskrba na Oddelku kirurgije OIL prof. dr. Nikola Bešič, dr. med., predstojnik sektorja operativnih dejavnosti 10:15-10:30 Paliativna oskrba v Intezivni enoti OIL Katja Kopriva Pirtovšek, dr. med. 10:30-11:00 RAZPRAVA 11:00-11:30 ODMOR PALIATIVNA OSKRBA BOLNIKA Z RAKOM IZVEN ONKOLOŠKEGA INŠTITUTA LJUBLJANA 11:30-11:45 Paliativna oskrba v enoti za onkologijo UKC Maribor Maja Ravnik, dr. med., predstojnica oddelka za onkologijo, UKC Maribor 11:45-12:00 Vloga zdravnika družinske medicine pri oskrbi bolnika z rakom v paliativni oskrbi doc. dr. Zelko Erika, dr.med., ZD Ljubljana 12:00-12:15 Vloga urgentne službe pri oskrbi bolnika z rakom v paliativni oskrbi asist. mag. Marija Matejka Škufca Sterle, dr. med., predstojnica enote SNMP 12:15-12:30 Vloga Internistične prve pomoči pri oskrbi bolnik z rakom v paliativni oskrbi dr. Hugon Možina, dr. med, vodja Internistične prve pomoči UKC Lj 12:30-12:45 RAZPRAVA 12:45-14:00 KOSILO SPECIALIZIRANA PALIATIVNA OSKRBA BOLNIKA Z RAKOM V PRIHODNOSTI 14:00-14:15 Razvoj kulture paliativne oskrbe Jernej Benedik, dr. med., Oddelek za akutno paliativno oskrbo OIL 14:15-14:30 Oddelek za akutno paliativno oskrbo – pogled v preteklost za razvoj v prihodnost Ana Marija Štrucl, dr. med., Nena Golob, dr. med., Oddelek za akutno paliativno oskrbo OIL 14:30-14:45 Zdravstvena nega bolnika z rakom v paliativni oskrbi Boštjan Zavratnik, dipl. zn., Oddelek za akutno paliativno oskrbo OIL 14:45-15:00 Mobilni paliativni tim mag. Mateja Lopuh, dr. med., Mobilni tim SB Jesenice 15:00-15:15 Mobilni paliativni tim Onkološki inštitut – realnost ali utopija? dr. Maja Ebert Moltara, dr. med. Marjana Bernot, dipl.m.s., univ.dipl.org., Oddelek za akutno paliativno oskrbo OIL 15:15-15:30 Paliativna oskrba - izziv v izobraževalnem sistemu Vesna Ribarič Zupanc, dr. med. prim. doc. dr. Nevenka Krčevski Škvarč, dr. med., Oddelek za onkologijo, UKC Maribor 15:30-15:45 RAZPRAVA IZVAJANJE CELOSTNE PALIATIVNE OSKRBE NA ONKOLOŠKEM INŠTITUTU 15:45-16:00 Koordinatorstvo paliativne oskrbe Marjana Bernot, dipl.m.s., univ.dipl.org. Oddelek za akutno paliativno oskrbo OIL 16:00-16:15 Paliativna oskrba in zdravljenje bolečine prim.mag. Slavica Lahajnar Čavlovič, dr.med. Ambulanta za zdravljenje bolečine OIL 16:15-16:30 Paliativna oskrba in prehranska podpora Karla Berlec. dr. med., doc. dr. Nada Kozjek, dr. med. Oddelek za klinično prehrano in dietoterapijo OIL 16:30-16:45 Paliativna oskrba in fizioterapija Sanja Đukič, dipl. fizioterapevt, Enota za fizioterapijo OIL 16:45-17:00 Paliativna oskrba in socialna podpora dr. Diana Jeleč Kaker, univ. dipl.soc. del., Mediko socialna služba OIL 17:00-17:15 Paliativna oskrba in psihološka podpora Mirjam Rojec, mag. psih, mag. Andreja Cirila Škufca Smrdel, univ. dipl. psih., Oddelek za psiho-onkologijo OIL 17:15-17:30 Paliativna oskrba in prostovoljci Krivec Matijašič Romana, dipl.m.s., Prostovoljno delo na OIL 17:30 -17:45 Glas bolnikov in njihovih bližnjih Jožica Mestnik, prostovoljka OIL 17:45–18:00 RAZPRAVA ZAKLJUČEK ob 18:00 PALIATIVNA OSKRBA IN ZDRAVSTVENA NEGA NA ONKOLOŠKEM INŠTITUTU LJUBLJANA Gordana Lokajner, dipl.m.s., univ.dipl.org., glavna medicinska sestra Onkološki inštitut Ljubljana Celostna paliativna obravnava zajema celovito obravnavo bolnikovih psiholoških, socialnih, duhovnih in eksistenčnih potreb, kjer so v ospredju potrebe v zvezi z neozdravljivo boleznijo. Paliativna oskrba zagovarja življenje in pogled na smrt kot naravni proces, ki je predvsem osebna izkušnja za posameznika in njegovo družino. Osnovni cilj paliativne oskrbe je doseganje najboljše kakovost življenja z ublažitvijo trpljenja, obvladovanjem in blaženjem simptomov napredovale bolezni ter obnavljanje funkcij telesa v skladu z občutenji posameznika, kulture naroda, religioznih vrednot, pričakovanj in prakse v določenem okolju. V prispevku bo predstavljena trenutna organiziranost in vključenost zdravstvene nege in oskrbe Onkološkega inštituta Ljubljana v širši tim pri celostni obravnavi onkoloških bolnikov. Znanje, vključenost, motiviranost in spretnosti zaposlenih v zdravstveni negi zelo vplivajo na kakovost in varnost bolnikov pri doseganju ciljev celostne paliativne obravnave. Za doseganje ciljev bo potrebno v prihodnosti v Dejavnosti zdravstvene nege in oskrbe pristopiti k nekaterim izboljšavam in spremembam s področja organiziranosti, pridobivanja in nadgradnje znanj. Raziskovanje in na dokazih osnovana praksa v zdravstveni negi in oskrbi s področja celostne paliativne obravnave bo ključnega pomena za doseganje zastavljenih ciljev. 1 Paliativna oskrba in zdravstvena nega na Onkološkem inštitutu Ljubljana Gordana Lokajner, dipl.m.s., univ.dipl.org.- strokovnega direktorja za področje zdravstvene nege in oskrbe OI Ljubljana Zdravljenje in ZN bolnikov z rakom Multidisciplinaren pristop k zdravljenju. • Kirurgija. • Radioterapija. • Sistemsko zdravljenje. • Podporno zdravljenje. Aktivnosti Direktna ZN in oskrba • ambulantna • hospitalna • diagnostični procesi • rehabilitacija • nadzor okužb, povezanih z zdravstvom • centralno oskrbovalne aktivnosti • klinične raziskave Indirektna ZN in oskrba Kakovost in varnost Izobraževanje Raziskovanje Razvoj stroke Organizacija dela Informatizacija ZN RAZVOJ •zdravil, •načinov zdravljenja, •obvladanje neželenih učinkov zdravljenja, ... •spremenjena obravnava pacientov •strokovna obravnava, •spremljanje pacientov •nenehno izobraževanje in izpopolnjevanje. ZAHTEVE ambulantno zdravljenje dnevne bolnišnice bolnišnično zdravljenje bolnišnica domače okolje POVEZAVE ! Celostna paliativna obravnava onkološkega pacienta Uravnotežen pristop pri upravljanju: • fizične, • psihične, • socialne, • duhovne podpore onkoloških pacientov in njihovih osebnih izkušenj v onkološki zdravstveni oskrbi. Kaj družba pričakuje od zdravstvenih delavcev? • kakovostno • varno • učinkovito • hitro • v pacienta usmerjeno CELOSTNO ZDRAVSTVENO PALIATIVNO OSKRBO 2 Kaj pa potrebujejo medicinske sestre? • izobrazbo • znanje • sposobnost in spretnosti za klinično delo • kritično razmišljanje • raziskovalni duh • na dokazih temelječa praksa • finančno spodbudo Trenutna situacija in položaj medicinskih sester v onkologiji v R Sloveniji • naraščajoče število pacientov • starajoča populacija • razvoj in kompleksnost specifičnega onkološkega zdravljenja • potrebe in pravice pacientov • razvoj tehnologije, informatizacija in elektronskih medijev • zahtevnost in dinamičnost delovnega okolja MS • nekonkurenčnost slovenske onkološke ZN v primerjavi s tujimi onkološkimi centri • nezadostno število in izobrazbena struktura MS • omejeni finančni resursi • dinamično in stresno delovno okolje • ne razumevanje politike pri uvajanju in plačevanju (umestitvi) specializacije in naprednih znanj MS v onkologiji • večje zahteve s področja kakovosti in varnosti pacientov • nezainteresiranost mladih kadrov za onkološko zdravstveno nego Vizija razvoja onkološke zdravstvene nege • vodilno in referenčno specialno področje ZN v R Sloveniji • krepiti multidisciplinarni pristop k celostni obravnavi onkološkega bolnika ob zagotavljanju skladnega razvoja stroke ZN v onkologiji • Zagotavljati celostno, varno in kakovostno onkološko ZN na vseh področjih • Oblikovanje smernic in standardov onkološke ZN • Referenčna ustanova izobraževanja in raziskovanja s področja onkološke ZN • Okrepiti vpliv onkološke ZN in opolnomočiti MS za aktivno sodelovanje pri oblikovanju širše politike obvladovanja raka v R Sloveniji Strategija • izobraževanja • raziskovanja • profesionalnega razvoja • povezovanja • sodelovanja NA DOKAZIH TEMELJEČA PRAKSA • pristop za odločanje in reševanje kliničnih problemov v praksi • najboljše, preverjene, najnovejše in najpomembnejše spoznanja raziskav na področju zdravstvene nege • dviguje kakovost zdravstvene nege • izboljšuje izide pacientov (varnost in uspešnost) in • zmanjšuje stroške zdravstvene oskrbe Temeljne sestavine na dokazih temelječe prakse • iskanje • presojanje • soočanje z obstoječim delovanjem • uporabnost v praksi • evalvacija 3 Ovire za uvajanje in izvajanje na dokazih temelječe prakse • pomanjkljivo znanje in izobraževanje • pomanjkanje časa, pomanjkanje osebja • omejevalna organizacijska klima • filozofija “tako delamo že leta in leta“ • slab dostop do kakovostnih baz podatkov • odpor pri vodjih, • natrpan delovnik • odpor pri medicinskih sestrah in zdravnikih • plašnost in negotovost pri zbiranju in oceni kakovosti dobljenih dokazov • Nesodelovanje pacientov Kaj pa omogoča uvajanje na dokazih temelječo prakso (DTP)? • DTP kot vrednota v delovnem okolju in zavedanje o pomembnosti • izobraževanje in znanje • dostop do informacij • čas • podpora managementa • povezovanje z ostalimi strokovnjaki • ostali resursi Primer dobre prakse paliativne oskrbe na OI Lj • Sodelovanje širšega zdravstvenega tima (zdravniki, medicinske sestre, fizioterapevt, farmacevt, klinični dietetiki, socialna služba) • Povezovanje z zunanjimi sodelavci • Sodelovanje z pacienti in njihovimi bližnjimi • Podpora združenji onkoloških pacientov Administrativno zaposleni 16 oddelkov in enot Pomočnica SD za področje ZN - Glavna sestra 1 Pisarniški referent 1 Diplomirane medicinske sestre 173 Srednje medicinske sestre 166 Bolničarji 11 Strežnice 52 Socialni delavec 4 Sanitarni inženir 3 SKUPAJ 411 Vir: kadrovska evidenca OI LJ na dan 31.12.2017, Kadrovska služba 08.02.2018 Načrti Dejavnosti ZN in oskrbe pri razvoju in podpori kakovostne celostne paliativne oskrbe • Izobraževanje vseh zaposlenih ZN in oskrbe OI LJ temeljnih tem s področja paliativne oskrbe • Sestava ožje strokovne skupine Kolegija ZN s posameznih oddelkov in enot na OI Lj – ambasadorji znanja in dvigovanja kulture paliativne oskrbe • Usmerjeno izobraževanje in razvoj kadrov za širši tim paliativne oskrbe na OI LJ • Podpora in sodelovanje pri raziskovalnih projektih s področja paliativne oskrbe PALIATIVNA OSKRBA BOLNIKOV Z RAKOM celostna, neprekinjena, osnovna – specializirana, zgodnja, integrirana dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., Oddelka za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana Paliativna oskrba je obravnava bolnika z neozdravljivo boleznijo in nudi podporo tudi njihovim bližnjim. Izvajati se mora celostno, kar pomeni, da se oskrbuje tako telesne, psihične kot socialne in duhovne težave. Oskrba mora biti na voljo, kamorkoli se bolnik v paliativni oskrbi obrne s svojimi težavami (družinski zdravnik s patronažno sestro, zdravnik specialist v bolnišnici, psiholog, duhovni spremljevalec,...). Paliativna oskrba se izvaja nivojsko, glede na potrebe posameznega bolnika. Bolnik z malo in lažje obvladljivimi simptomi je lahko oskrbovan z osnovno paliativno oskrbo (vsi zdravniki kliniki, ki obravnavajo neozdravljivo bolne skupaj s timom, npr. družinski zdravnik, onkolog, kardiolog, pulmolog,..). Bolniki s kompleksnejšimi težavami pa potrebujejo skupino strokovnjakov s specialnimi znanji iz paliativne oskrbe (tim oddelka za akutno paliativno oskrbo, mobilni paliativni tim,...). Slednji skrbi tudi za razvoj stroke paliativne oskrbe, nadzor nad standardi, normativi ter smernicami, usmerja tudi raziskovalni in izobraževalni program. V onkologiji je že nekaj let dokazano, da je največja dobrobit paliativne oskrbe, če je ta integrirana v celostno onkološko obravnavo zgodaj v poteku neozdravljive bolezni. Raziskave kažejo, da se zgodnja paliativna oskrba ne odraža samo z boljšo kvaliteto življenja, temveč tudi z manj anksioznih in depresivnih stanj, ter celo z daljšim preživetjem. Zgodnja paliativna oskrba je zato danes pomemben sestavni element standardne celostne obravnave bolnika z neozdravljivim rakom. Vsi omenjeni elementi – celostna, neprekinjena, zgodnja integrirana paliativna oskrba omogočajo optimalno obravnavo bolnika z neozdravljivim rakom. 1 ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO PALIATIVNA OSKRBA BOLNIKOV Z RAKOM celostna, neprekinjena, osnovna – specializirana, integrirana, zgodnja,...  Dr. Maja Ebert Moltara, dr. med. Vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo Onkološki inštitut Ljubljana Predsednica Slovenskega združenja paliativne in hospic oskrbe 11 ‐ LET ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 ‐ LET ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 ‐ LET Paliativna oskrba  je aktivna celostna pomoč pacientom vseh starosti z  napredovalo kronično neozdravljivo boleznijo ter njihovim  bližnjim, slednjim tako v času bolezni kot v procesu  žalovanja. Državni program paliativne oskrbe, 2010  (WHO definition of palliative care) TERCIARNI CENTER DRUŠTVA ZA POMOČ BOLNIKOM TER HOSPIC GIBANJA DRUŽINSKI ZDRAVNIK S PATRONAŽNO SESTRO BOLNIK IN DRUŽINA REGIONALNE BOLNIŠNICE DOMOVI STAREJŠIH OBČANOV MOBILNI PALIATIVNI TIMI URGENTNI TIMI LEKARNA, CENTRI ZA SOCIALNO DELO,... NEPREKINJENA PALIATIVNA OSKRBA ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 ‐ LET • vprašanja o  življenju/smrti • veroizpoved • prepričanje • upanje • socialna izoliranost • družinska dinamika • pomanjkanje  • strah • jeza • aksioznost • depresija • bolečina • težko dihanje • slabost • bruhanje • utrujenost TELESNI  SIMPTOMI PSIHOLOŠKI  SIMPTOMI DUHOVNA  OBRAVNA SOCIALNA  OBRAVNAVA CELOSTNA PALIATIVNA OSKRBA 2 ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 ‐ LET Osnovna paliativna oskrba (80% bolnikov): se izvaja na vseh ravneh zdravstvenega sistema  (v bolnišnicah, zdravstvenih domovih, na domu pacienta,  pri izvajalcih institucionalnega varstva, nevladnih  organizacijah – hospicih...)  Izvajali naj bi jo vsi, ki obravnavajo neozdravljivo bolne. Specializirana paliativna oskrba (20%):  ne nadomešča osnovne PO, temveč jo podpira in  dopolnjuje glede na specifičnost in kompleksnost  ugotovljenih potreb in težav.  Izvajajo jo timi dodatno izobraženi za to delo. EAPC: White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe NEPREKINJENA CELOSTNA PALIATIVNA OSKRBA VZPOREDNICA  sladkorna bolezen,  visok krvi tlak ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 ‐ LET Svetovalna služba OSNOVNA – SPECIALIZIRANA PALIATIVNA OSKRBA  V TERCIARNEM CENTRU OSNOVNI NIVO vsi klinični oddelki/ambulante OI SPECIALIZIRAN NIVO Oddelek za akutno paliativno oskrbo 80‐90% 20‐10%  obravnava bolniki s najkompleksnimi težavami (6 postelj)  Svetovanje v ambulanti za zgodnjo paliativno oskrbo  koordinacija – spremljanje bolnikov, sprejem/odpust  izobraževanje  raziskovanje ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 ‐ LET Svetovalna služba OSNOVNA – SPECIALIZIRANA PALIATIVNA OSKRBA  NA PRIMARNEM NIVOJU OSNOVNI NIVO vsi družinski zdravniki/patronažne  sestre SPECIALIZIRAN NIVO MOBILNI PALIATIVNI TIM 80‐90% 20‐10%  obravnava bolniki s najkompleksnimi težavami  koordinacija – spremljanje bolnikov, sprejem/odpust  izobraževanje ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 ‐ LET ZGODNJA PALIATIVNA OSKRBA ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 ‐ LET Temel, NEJM 2010 Bakitas, JCO 2015 Murakami BMC Pall 2015 Higginson 2015 Bakitas, JCO 2013 Ferell, J Pain Manag, 2015 ZGODNJA PALIATIVNA OSKRBA ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 ‐ LET ZGODNJA PALIATIVNA OSKRBA podpora pri razumevanju bolezni  (prognoza, vzrok, napredovanje,...),  urejanje simptomov  (telesno‐psihološko‐socialno‐duhovno),  pomoč pri odločitvah  (zdravljenje raka, prehrana, aktivnosti...),  skrb za kontinuiteto oskrbe  (mreža, sodelovanje, povezovanje),  podpora bližnjim  (pogovor z bolnikom, pomoč, poučevanje,...),  priprava na zadnje obdobje življenja  (družina, želje‐možnosti,...),  duhovni vidiki  (lasten pomen bivanja, zapuščine...). Dejavnosti v okviru zgodnje paliativne oskrbe so kompleksen preplet ukrepov, katerih cilj je zagotavljanje čim boljše kvalitete življenja:  3 ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 ‐ LET INTEGRIRANA PALIATIVNA OSKRBA Yoong. Early Palliative Care in Advanced Lung Cancer. 2013 ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 ‐ LET ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 ‐ LET INTEGRIRANA PALIATIVNA OSKRBA ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 ‐ LET … a journey from the known life of this world … to the unknown of what lies ahead. ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 ‐ LET NUJNO POMEMBNO RDEČE težki TELESNI SIMPTOMI  (bolečina, dispnea, slabost, drugi hudi simptomi) DELIRIJ DEPRESIJA (samomorilnost) ORANŽNO ZAPRTJE blažji TELESNI SIMPTOMI (nespečnost, inapetenca, utrujenost,  zaspanost) ČUSTVENE STISKE: anksioznost, depresija PREHRANJEVANJE ZELENO SOCIALNI STATUS DRUŽINA, POLOŽAJ BOLNIKA ZNOTRAJ DRUŽINE FINANČNI STATUS DUHOVNOST MODRO ZAPUŠČINA (duhovno, pravno) SIMBOLIČNA NESMRTNOST DOBRO POČUTJE ISKANJE „ISKRIC“ ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 ‐ LET 4 ODDELEK ZA  AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO Dr. Maja Ebert Moltara, dr. med. Vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo Onkološki inštitut Ljubljana Predsednica Slovenskega združenja paliativne in hospic oskrbe mebert@onko‐i.si 11 ‐ LET HVALA ZA POZORNOST! PALIATIVNA OSTRBA V SEKTORJU INTERNISTIČNE ONKOLOGIJE (SIO) izr. prof. dr. Janja Ocvirk, dr. med. Oddelek internistične onkologije, Onkološki inštitut Ljubljana V SIO izvajamo sistemsko onkološko zdravljenje raka z zdravili. Bolnik je deležen genetskega svetovanja, diagnostike, predvsem pa sistemskega zdravljenja tako zgodnjega raka, kakor tudi lokoregionalno napredovalega raka in metastatske bolezni, prejme tudi podporno zdravljenje ob sistemskem zdravljenju in paliativno zdravljenje. Bolnike spremljamo in obravnavamo zaplete sistemskega zdravljenja. Uvajamo nove načine sistemskega zdravljenja. Vsa leta od začetkov sistemskega zdravljenja in s tem internistične onkologije, so bolniki poleg sistemskega zdravljenja deležni tudi paliativne oskrbe. V zadnjem tisočletju, pa je s prepoznanim pomenom zgodnje paliative, uvedba zgodnjega paliativnega zdravljenja ob sistemskem zdravljenju raka postala stalnica. Z razvojem paliativne medicine kot samostojne stroke, se je v svetu paliativna obravnava bolnikov po izčrpanem sistemskem zdravljenju prenesla na specialiste paliativne medicine, internisti onkologi pa se posvečajo aktivnemu sistemskemu zdravljenju, paliativi pa le v zgodnji obravnavi, ko le-ta spremlja aktivno sistemsko onkološko zdravljenje. V Sloveniji velik delež paliativne obravnave, po izčrpanem sistemskem zdravljenju še vedno bremeni interniste onkologe, ki pa jih močno primanjkuje in so preobremenjeni. V SIO opravimo 56,6% vseh hospitalizacij na OIL. Število sprejemov letno narašča od 1-5%, narašča pa tudi število umrlih bolnikov v primerjavi s preteklimi leti in v primerjavi z ostalimi oddelki OIL, to neposredno kaže na to, da velik delež paliativne obravnave ob koncu življenja prevzemamo internisti onkologi. V SIO je 20 – 35% hospitaliziranih bolnikov samo v paliativni obravnavi, po izčrpanem sistemskem zdravljenju. Glede na to, da je naše glavno delo in poslanstvo aktivno sistemsko zdravljenje raka, menim, da bi paliativno oskrbo bolnikov, ki nimajo več sistemskega zdravljenja raka, morali prevzeti: specialisti paliativne medicine z mobilnimi paliativnimi timi v sodelovanju z bolnikovimi osebnimi družinski zdravniki. 1 PALIATIVNA OSKRBA NA ODDELKU INTERNISTIČNE ONKOLOGIJE Janja Ocvirk SIO  V sektorju internistične onkologije se izvaja sistemsko zdravljenje raka. Ukvarjamo se s preventivo, genetskim svetovanjem, diagnostiko in zdravljenjem zgodnjega raka, lokoregionalno napredovalega raka, metastatske bolezni ter s podpornim in paliativnim zdravljenjem. Spremljamo bolnike in obravnavamo zaplete sistemskega zdravljenja. Uvajamo nove načine sistemskega zdravljenja. Sodelujemo v mednarodnih kliničnih raziskavah, v katere vključujejo bolnike in jim tako omogočimo zgodnji dostop do novih sistemskih zdravljenj. SISTEMSKO ZDRAVLJENJE DANES  Čim bolj bolniku prilagojeno, tako glede na biologijo tumorja, bolnikovo splošno stanje, sočasne bolezni in terapijo, kakor tudi na kakovost življenja.  Z uvedbo venskih valvul, tarčne, biološke terapije in imunoterapije, dobrim podpornim zdravljenjem lahko večji del zdravljenja poteka ambulantno in v dnevni bolnišnici. ZGODNJA PALIATIVA V SIO  Zgodnja paliativa – vzporedno ob sistemskem zdravljenju – vključuje različne profile specialistov. Prične jo običajno zdravnik internist onkolog in jo v veliki meri zagotavlja skozi aktivni proces sistemskega zdravljenja.  Po potrebi so vključeni tudi drugi specialisti ZDRAVLJENJE NAPREDOVALE BOLEZNI  Pomen zgodnje paliativne obravnave je prepoznan in uveden PALIATIVNA OBRAVNAVA PO IZČRPANEM SISTEMSKEM ZDRAVLJENJU  Prične jo običajno zdravnik internist onkolog  In v večini primerov tudi vodi do smrti bolnika… 2 HOSPITALIZACIJE 2017  OIL skupaj - 14086  SIO - 7963 = 56,6% !!! DNEVNI PREREZ  3x na izbran dan v zadnjih dveh mesecih  20-35% postelj zasedenih z bolniki po izčrpanem sistemskem zdravljenju na paliativnem zdravljenju  Kar lahko ob koncih tedna pomeni tudi > 50% hospitaliziranih bolnikov, za katere skrbi dežurni internist onkolog! 0 50 100 150 200 250 300 350 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 INTENZIVA GINEKOLOGIJA KIRURGIJA RADIOTERAPIJA INTERNISTIČNA ONKOLOGIJA PALIATIVA Od leta 2000 do leta 2016 se je število smrti v sektorju INT. ONK. zvišalo, RT znižalo ŠTEVILO SMRTI NA OI po ODDELKIH/LETO 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 PALIATIVA 13 56 64 48 44 41 51 43 55 79 59 60 INTERNISTIČNA ONKOLOGIJA 136 123 128 135 124 158 157 138 164 159 147 168 200 197 238 286 250 270 202 RADIOTERAPIJA 232 245 269 266 269 299 274 253 233 211 257 276 226 187 169 189 209 152 132 KIRURGIJA 18 22 24 22 29 34 38 20 31 29 28 22 16 22 17 8 16 7 12 GINEKOLOGIJA 45 36 22 35 34 24 30 38 25 28 12 30 30 42 35 16 24 24 5 INTENZIVA 7 4 7 8 7 5 7 9 5 8 8 9 9 5 10 13 14 7 9 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% DELEŽ SMRTI DELEŽ SMRTI GLEDE NA ODDELEK/LETO KDO IZVAJA PALIATIVNO OSKRBO  Na OIL – vsi zdravniki zaposelni v SIO, osebje na oddelku za akutno PO (tudi 2 internista onkologa) in večina zdravstvenega kadra v drugih dveh sektorjih  Drugod po svetu - Več modelov : https://www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/care-choices/palliative-care-fact-sheet 3 DEFINICIJA Internist onkolog:  Zdravnik, ki je usposobljen za diagnosticiranje in zdravljenje raka pri odraslih s kemoterapijo, hormonsko terapijo, biološko terapijo, tarčno terapijo in imunoterapijo. Internist onkolog daje tudi podporno zdravljenje in lahko uskljajuje zdravljenje drugih strokovnjakov. https://www.cancer.gov/publications/dictionaries/cancer-terms INTERNISTI ONKOLOGI  Slovenija 29 na OIL + 6 izven OIL  Po izračunu glede na ostale EU države, naj bi bilo v Sloveniji 70 specialistov internistov onkologov (torej še enkrat toliko kot jih je!)  Pomanjkanje internistov onkologov!  Preobremenitev internistov onkologov! PALIATIVA PO IZČRPANEM SISTEMSKEM ZDRAVLJENJU  Prične jo običajno zdravnik internist onkolog, ki je bolnika zdravil s specifično sistemsko onkološko terapijo.  In v večini primerov tudi vodi do smrti bolnika, ob tem brez dodatnih znanj, poskrbi tudi za potrebe svojcev STANJE V SIO (1)  1/3 dela predstavljajo bolniki, ki so po izčrpanem sistemkem zdravljenju v paliativni oskrbi  Zaradi pomanjkanja kadra internisti onkologi dejansko ne zmoremo več zagotavljati vsega sistemskega onkološkega zdravljenja KAKO NAJ BI BILA VODENA PO – POGLED INTERNISTA ONKOLOGA  Paliativa po izčrpanem sistemskem zdravljeju – vodenje bolnika prevzamejo družinski zdarvniki s pomočjo mobilnih paliativnih enot in specialistov paliativne medicine  Po izčrpanem sistemskem zdravljenju ni nobene potrebe, da bi bil bolnik še spremljan pri internistu onkologu, saj ne bo več deležen sistemskega zdravljenja raka 4 ZNOTRAJ OIL  Povečanje paliativnega tima in oddelka, ambulantnih pregledov  Večje vključevanje specialistov paliativne medicine v zgodnjo paliativno obravnavo  Prevezmanje bolnikov, ki imajo izčrpano sistemsko zdravljenje ali pa njihovo stanje zmogljivosti in sočasne bolezni sistemskega zdravljenja ne dopuščajo IZVEN OIL  Bolniki naj bi bili po izčrpanem sistemskem zdarvljenju v paliativni obravnavi pri njihovih družinskih zdravnikih s pomočjo mobilnih paliativnih enot in specialistov paliativne medicine.  Potrbno je organizirati mobilne enote, ki bodo pokrivale celotno območje RS  Paliativni oddelki in timi v vseh bolnišnicah  Bolniki naj bi bili v terminalni fazi bolezni v čimvečjem številu v oskrbi v domačem okolju PALIATIVNA OSKRBA NA ODDELKU ZA RADIOTERAPIJO asist. dr. Tanja Marinko, dr. med., spec. onkologije z radioterapijo Sektor radioterapije, Onkološki Inštitut Ljubljana Paliativna radioterapija je del celostne paliativne oskrbe bolnika. Za tovrstno zdravljenje se odločimo pri razširjenem raku, ko je bolezen tako napredovala, da ni več ozdravljiva. Cilj paliativne radioterapije je zmanjšanje simptomov bolezni ter izboljšanje kvalitete bolnikovega življenja. Indiciramo jo pri približno tretjini vseh bolnikov, ki jih letno obsevamo na OIL. V letu 2017 smo tako paliativno obsevali 2100 bolnikov, kar pomeni da se zelo pogosto srečujemo z bolniki, ki potrebujejo tudi obravnavo paliativnega tima. Večina bolnikov obsevanje opravlja ambulantno, hospitalizacijo potrebujejo predvsem bolniki z možganskimi tumorji in pljučnimi tumorji. Pri teh bolnikih je celostna obravnava zaradi specifičnosti bolezni še posebno zahtevna, saj je pogosto potrebno sodelovanje različnih strok: psihiatra, psihologa, logopeda, fiziatra, fizioterapevta, hkrati pa je neprecenljiva tudi zgodnja obravnava v ambulanti paliativnega tima, pri možganskih tumorjih najbolje že ob diagnozi. Na OIL zaenkrat žal nimamo dovolj ustreznega kadra, da bi bolnikom vse to lahko nudili. Pri bolnikih, ki jih obravnavamo ambulantno, pogrešamo boljšo pokritost s paliativno medicino na primarnem nivoju. Podpiramo idejo o mobilnih timih, predlagamo tudi več koordinatorjev paliativne oskrbe, ki s svetovanjem zelo razbremenijo onkologe, za bolnike pa pomenijo pomembno olajšanje in hitro pomoč. Menimo, da je trenutna kadrovska pokritost oddelka za Akutno paliativno obravnavo (APO) daleč pod potrebami po konzultacijah ter ambulantnih in hospitalnih obravnavah, za katere pa bi na Oddelku za APO nujno potrebovali še dodatne posteljne kapacitete. 1 Paliativna oskrba na Oddelku radioterapije OIL Asist. dr. Tanja Marinko, dr. med., spec onkologije z radioterapijo Sektor radioterapije, OIL Oktober 2018 Paliativna radioterapija - Paliativna radioterapija je sestavni del paliativne oskrbe - namen je lajšanje simptomov bolezni in izboljšanje kvalitete življenja Indikacije: -metastatska, neozdravljiva bolezen:  Bolečine v kosteh  krvavitev  utesnitev hrbtenjače, živcev  težko dihanje  Zasevki v možganih  Grozeči patološki zlomi kosti Oddelek za radioterapijo OIL • del bolnikov je hospitaliziranih na kliničnem oddelku radioterapije (oddelek H2) • paliativno oskrbo potrebujejo še posebno bolniki z : možganskimi tumorji, pljučnimi tumorji, pa tudi večina drugih bolnikov na H2 2 • Paliativna oskrba ni zgolj oskrba umirajočega, vendar je pomemben sestavni del. • ŠTEVILO SMRTI • je eden izmed več kazalcev za oceno po potrebi po paliativni oskrbi. 0 100 200 300 400 500 600 700 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 INTENZIVA GINEKOLOGIJA KIRURGIJA RADIOTERAPIJA INTERNISTIČNA ONKOLOGIJA PALIATIVA ŠTEVILO SMRTI NA OI PO SEKTORJIH/LETO Od leta 2000 do leta 2016 je število smrti na OI narastel iz okoli 400 na skoraj 600 letno 0 50 100 150 200 250 300 350 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 INTENZIVA GINEKOLOGIJA KIRURGIJA RADIOTERAPIJA INTERNISTIČNA ONKOLOGIJA PALIATIVA Od leta 2000 do leta 2016 se je število smrti v sektorju INT. ONK. zvišalo, RT znižalo ŠTEVILO SMRTI NA OI po ODDELKIH/LETO 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 PALIATIVA 13 56 64 48 44 41 51 43 55 79 59 60 INTERNISTIČNA ONKOLOGIJA 136 123 128 135 124 158 157 138 164 159 147 168 200 197 238 286 250 270 202 RADIOTERAPIJA 232 245 269 266 269 299 274 253 233 211 257 276 226 187 169 189 209 152 132 KIRURGIJA 18 22 24 22 29 34 38 20 31 29 28 22 16 22 17 8 16 7 12 GINEKOLOGIJA 45 36 22 35 34 24 30 38 25 28 12 30 30 42 35 16 24 24 5 INTENZIVA 747875795889951 01 31 479 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% DELEŽ SMRTI DELEŽ SMRTI GLEDE NA ODDELEK/LETO  Sektor radioterapije in paliativa- potrebe/mnenja kolegov radioterapevtov Največji problem je slaba dostopnost paliativne obravnave na OIL: - predolga čakalna doba na pregled v ambulanti - predolgo traja od izstavitve konziliarne napotnice paliativnemu timu do dejanske obravnave - slaba pokritost paliative medicine na primarni ravni Bolniki z možganskimi tumorji: -že od diagnoze dalje potrebujejo paliativno oskrbo- vključitev paliativnega tima v celostno oskrbo bolnika je potrebna že ob diagnozi ( pregled v ambulanti paliativnega tima...) - potreba po logopedu na OIL - potreba po fiziatru na OIL in boljši dostopnosti do fizioterapije - potreba po psihiatru na OIL Hospitalni bolniki: 3 Hospitalni bolniki: • Potreba po premeščanju bolnikov iz oddelka Sektorja na Oddelek za akutno paliativno obravnavo je veliko večja od razpoložljivih kapacitet  potrebno je povečati število postelj in kadra na tem oddelku • Za lažje sodelovanje med oddelkoma in bolj tekočo predajo bolnikov ter konzultacije od l. 2018 dalje kolegica radioterapevtka 50% delovnega časa posveti delu na področju paliative in je del paliativnega tima OIL (oddelek, ambulanta, konzultacije) Ambulantni bolniki: - Podpiramo idejo o mobilnih timih - predlagamo več koordinatorjev - Oboje pomeni veliko razbremenitev za zdravnike, za bolnike in njihove svojce pa olajšanje MOBILNI TIMI PSIHIATER; PSIHOLOG FIZIATER, FIZIOTERAPEVT, LOGOPED ZAKLJU ČEK • Paliativna radioterapija je sestavni del paliativne oskrbe, za celostno paliativno oskrbo bolnika pa je potreben tim različnih strokovnjakov • Potrebe po obravnavi bolnikov v sklopu paliativnega tima zelo presegajo trenutno razpoložljivost zato je v prihodnje nujno potrebno to dejavnost širiti, tako na terciarnem, kot na primarnem nivoju. PALIATIVNA OSKRBA NA ODDELKIH SEKTORJA OPERATIVNIH DEJAVNOSTI prof.dr. Nikola Bešić, dr.med., specialist kirurg Sektor operativnih dejavnosti, Onkološki inštitut Ljubljana Sektor operativnih dejavnosti sodeluje pri obravnavi paliativnih bolnikov v ambulantah (kirurška, ginekološka in analgetska) in na vseh bolnišničnih oddelkih. Paliativne strokovne posege lahko razdelimo na: kirurške posege (kirurško zdravljenje motenj pasaže črevesa, traheostoma, gastrostoma, plevralna punkcija in drenaža, punkcija in drenaža ascitesa, zdravljenje maligne rane,..), dejavnost anesteziologije/intenzivne medicine/analgezije (težave z dihanjem, septična stanja, bolečina, uvajanje centralnih kanalov in VAP) in konziliarna dejavnost. Ocenjujem, da je med ambulantnimi bolniki v kirurški, oziroma ginekološki ambulanti približno 5-10% bolnikov, ki so v zadnjem letu življenja. V analgetski ambulanti pa je takih bolnikov približno polovica. Velik del hospitalne dejavnosti ginekološke službe, zagotovo več kot polovico posteljnega fonda namenimo paliativnim bolnicam. Ginekologi zagotavljajo operativno terapijo, skrbijo za ustrezno psihološko podporo, simptomatsko in paliativno medikamentozno terapijo, organizirajo in sodelujejo na družinskem paliativnem sestanku, ob sodelovanju zdravstvene nege in socialne službe poskrbijo za ustrezno nego na domu, oziroma v DSO in vse to zabeležijo v zdravstveno dokumentacijo, kar je v veliko pomoč dežurni ekipi. Na kirurških oddelkih zaradi pomanjkanja zdravniškega osebja in osebja zdravstvene nege ne moremo ustrezno organizirati dela s paliativnimi bolniki, čeprav je takih bolnikov od 5-20%. Bolniške sobe so velike in niso primerne za izvajanje paliativne dejavnosti, praktično je nemogoče zagotoviti ustrezno okolje za umirajočega bolnika. Pogosto so v isti sobi mlajši in skoraj zdravi bolniki, kar zanje zagotovo ni prijetna izkušnja. Na Intenzivnem oddelku praviloma vsaj 50%, pogosto pa kar dve tretjini posteljnega fonda zasedajo paliativni bolniki. Napotitev takih bolnikov na Intenzivni oddelek tem bolnikom reši življenje, a je žal njihovo stanje takšno, da marsikateri lahko preživi in živi samo na intenzivnem oddelku. Takšna hospitalizacija bolnika na intenzivnem oddelku lahko traja več tednov ali mesecev. Še pred sprejemom na intenzivni oddelek bi bilo potrebno v primeru poslabšanja stanja bolnika izpeljati radiološko diagnostiko za oceno obsega maligne bolezni in učinkovitosti zdravljenja. Ob konziliarnih pregledih se soočamo s tem, da zdravnik, ki poroča o bolniku, pravzaprav ve zelo malo o tem bolniku, kar žal velja tudi za večino dežurnih zdravnikov. Tako kot za vsak konzilij, bi moralo biti predstavljeno in v popisu zapisano realno stanje glede: bolnikove diagnoze, dosedanjega zdravljenja, spremljajočih bolezni, splošnega stanja bolnika, zdravil, ki jih dobiva, realne pričakovane dolžine preživetja, specifične onkološke terapije, ki jo bolnik lahko še prejme. Zelo bi si želeli tudi vedeti: kakšna so pričakovanja bolnika, kje bi želel umreti, kaj o tem vedo in mislijo svojci, kje in s kom bolnik živi in kam bo šel iz bolnišnice. 1 Paliativna oskrba v Sektorju operativnih dejavnosti prof.dr. Nikola Beši ć Onkološki inštitut Ljubljana Vloga kirurga pri zdravljenju bolnika z rakom se je spremenila Podro čja dela: - genetsko svetovanje, - prevencija raka, - diagnostika zgodnjega raka, - diagnostika in zdravljenje za četnega raka, - lokoregionalno napredovali rak, - metastatska bolezen, - rehabilitacija, - spremljanjem bolnikov, - zdravljenje zapletov radioterapevtskega in sistemskega zdravljenja, - simptomatsko in paliativno zdravljenje bolnikov z rakom. Kirurški onkolog Sektor operativnih dejavnosti Onkološkega inštituta • Oddelek za anestezijo in intenzivno terapijo operativnih strok • Oddelek za kirurško onkologijo • Oddelek za ginekološko onkologijo Sektor operativnih dejavnosti Onkološkega inštituta Sodelujemo pri obravnavi paliativnih bolnikov: • ambulanta - kirurška - ginekološka - analgetska • na vseh bolnišni čnih oddelkih OI Paliativne strokovne dejavnosti Kirurški posegi • kirurško zdravljenje motenj pasaže črevesa • traheostoma • gastrostoma • plevralna punkcija • punkcija in drenaža ascitesa • zdravljenje maligne rane Anestezija/intenzivna medicina/analgezija • težave z dihanjem • septi čno stanje • bole čina • uvajanje centralnih kanalov in VAP Konziliarna dejavnost • motnje pasaže črevesa • zdravljenje bole čine 2 Simptomatsko in paliativno zdravljenje Bolniku z neozdravljivo boleznijo kirurški poseg olajša težave in v časih tudi podaljša življenje: - traheostoma omogo či ekstubacijo - plevralna drenaža in plevrodeza - punkcija ascitesa -s t o m a z a r a d i i l e u s a - perkutana hranilna gastrostoma Ambulantna paliativna dejavnost • v kirurški, oziroma ginekološki ambulanti približno 5-10% bolnikov, ki so v zadnjem letu življenja • v analgetski ambulanti približno polovica bolnikov, ki so v zadnjem letu življenja Hospitalna paliativna dejavnost Ginekološki oddelek • Ve č kot polovico posteljnega fonda ginekološkega oddelka namenimo paliativnim bolnikom. • Ginekologi zagotavljajo: – operativno terapijo (sodelujejo pri paliativnih kiruških posegih, drenaža ascitesa,..), – skrbijo za ustrezno psihološko podporo, simptomatsko in paliativno medikamentozno terapijo, – organizirajo in sodelujejo na družinskem paliativnem sestanku, – ob sodelovanju zdravstvene nege in socialne službe poskrbijo za ustrezno nego na domu, oziroma v DSO, – vse to zabeležijo v zdravstveno dokumentacijo, kar je v veliko pomo č dežurni ekipi. Hospitalna paliativna dejavnost Kirurški oddelek • Zaradi pravila , da v bolnišnico sprejmemo bolnika na tisti oddelek, iz katerega je zdravnik, ki bolnika vodi ambulantno, imamo 5-20% postelj z bolniki, ki so na simptomatskem ali paliativnem zdravljenju. • Zaradi pomanjkanja zdravniškega osebja in osebja zdravstvene nege na E2 in E4 oddelku ne moremo ustrezno organizirati dela. • zaradi pomanjkanja zdravnikov ve čino dela z organizacijo paliativne obravnave opravijo DMS, • težko zagotovimo ustrezno raven znanja paliativne oskrbe bolnikov, saj se principi paliative mo čno razlikujejo od ostalih stanj, ki jih zdravimo na oddelku, • bolniške sobe so velike in niso primerne za izvajanje paliativne dejavnosti, • prakti čno je nemogo če zagotoviti ustrezno okolje za umirajo čega bolnika - pogosto v isti sobi mlajši in skoraj zdravi bolniki, kar zanje zagotovo ni prijetna izkušnja, • in vendar je vsak teden v popisu bolezni zabeleženo, kakšne so bile aktivnosti glede paliativne dejavnosti in kakšen je nadaljnji plan zdravljenja. Zaradi pomanjkanja zdravniškega osebja in osebja zdravstvene nege na E2 in E4 oddelku ne moremo ustrezno organizirati dela Oddelek za intenzivno terapijo operativnih strok • praviloma vsaj 50% posteljnega fonda, pogosto pa kar dve tretjini, zasedajo paliativni bolniki, • napotitev takih bolnikov na intenzivni oddelek tem bolnikom reši življenje, a so v tako slabem stanju, da marsikateri lahko preživi in živi samo na intenzivnem oddelku, kar lahko traja ve č tednov ali mesecev, • zaradi urgentnih sprejemov na intenzivni oddelek se ve čkrat letno za vsaj teden dni ustavi operativni program velikih elektivnih kirurških posegov, • na intenzivnem oddelku že vrsto let izrazito pomanjkanje negovalnega osebja. 3 • smiselno bi bilo izogniti se dolgotrajnemu umiranju paliativnega intubiranega bolnika na intenzivnem oddelku, • še preden pride do kriti čne dihalne stiske ali šokovnega stanja je nujno izpeljati urgentno radiološko diagnostiko glede obsežnosti bolezni in evaluacijo u činka zdravljenja, • zelo pogosto bi bila namesto intenzivne terapije bistveno bolj na mestu ustrezna podporna in paliativna terapije in nega. Težave s katerimi se soo čajo intenzivisti v dežurstvu Pri odlo čitvi o intenzivnosti zdravljenja je zagotovo pomembna tudi volja bolnika, o čemer v zdravstveni dokumentaciji praviloma ni nobene informacije. Težave s katerimi se soo čajo intenzivisti v dežurstvu Primer 32-letne bolnice z limfomom 26 zadnjih dni na intenzivi • kljub zdravljenju progres v možgane • kirurško biopsijo možganov bolnica ve čkrat zavrne • zaradi nezavesti intubirana ob sprejemu in sprejeta na intenzivo • mož je povedal, da bolnica še vedno ni želela, da se ji vrta v glavo, želel je, da je ne bi ve čzdravili, otroci in on so pripravljeni na ženino smrt • a medicina naredi vse kar je možno (po pravilih stroke?) Pomembno je vedeti Kakšna so pričakovanja bolnika? Kje bi želel umreti? Kaj o tem vedo in mislijo svojci? Kje živi? Kam bo šel po kirurškem posegu? Težave s katerimi se soo čamo pri konziliarnih pregledih • Pogosto zdravnik, ki kirurgu poro ča o bolniku, za katerega je zahtevan konziliarno pregled, pravzaprav ve zelo malo o tem bolniku. • Tako kot za vsak konzilij, bi moralo biti predstavljeno in v popisu zapisano realno stanje glede: – bolnikove diagnoze, – dosedanjega zdravljenja, – spremljajo čih bolezni, – splošnega stanja bolnika, – zdravil, ki jih dobiva, – realne pri čakovane dolžine preživetja, – specifi čne onkološke terapije, ki jo bolnik lahko še prejme. • Ve čina dežurnih zdravnikov ne ve skoraj ni česar od tega. Predlogi za izboljšave • V primeru poslabšanja stanja bolnika je potrebno čim prej in še pred sprejemom na intenzivni oddelek zagotoviti radiološko diagnostiko za oceno obsega maligne bolezni in u činkovitosti zdravljenja. • Ob vsakem poslabšanju stanja bolnika z metastatsko boleznijo mora biti že, ko kli čemo konziliarnega anesteziologa oziroma kirurga, v popisu bolezni jasno zapisano, kakšno je realno stanje bolnika in kakšen je plan nadaljnje specifi čne onkološke terapije. 4 Konziliarni zapisi: • morajo biti takoj zdiktirani – digitalni diktafoni bi morali biti na vseh oddelkih; • vsi zdravniki bi morali imeti možnost poslušanja zvo čnega zapisa še preden je zapis natipkan; • ti zapisi morajo biti prednostno natipkani, saj pogosto, za istega bolnika vsak dan zahtevajo, naj ga konziliarno pregledamo. Predlogi za izboljšave Zaklju ček - Sodelovanje je pot do uspeha • Kirurgi, ginekologi in anesteziologi so nepogrešljiv del multidisciplinarne paliativne obravnave bolnikov. • Sodelovanje je možno in potrebno izboljšati. PALIATIVNA OSKRBA V INTENZIVNI ENOTI OIL Katja Kopriva, dr.med. Oddelek za intenzivno terapijo, Onkološki inštitut Ljubljana Paliativno zdravljenje je na Oddelku za intenzivno terapijo (OIT) potrebno od začetka. Če se izkaže, da se z intenzivnim zdravljenjem osnovnega cilja ne da več doseči in bolnika zaradi različnih razlogov ne moremo premestiti na drug oddelek ali domov, se paliativna obravnava nadaljuje na OIT v polni meri. Vsa prizadevanja za preprečevanje nadaljne okvare organov in smrti je potrebno usmeriti v to, da bolnik umre na najbolj dostojanstven možen način. Pri odločitvah o prenehanju intenzivnega zdravljenja na Onkološkem inštitutu Ljubljana zdravniki na OIT sodelujemo z lečečimi onkologi, kar nas pri teh odločitvah razbremeni. Paliativen tim vključujemo redko. Nimamo še algoritma obravnave takih bolnikov, se pa o tem veliko pogovarjamo. Pomembno je beleženje dogovorov o prenehanju intenzivnega zdravljenja in predaja kolegom v dežurstvu ter ekipi zdravstvene nege. Zaradi različnega videnja obravnave in slabe predaje lahko pride do poslabšanja odnosov v ekipi, dobri odnosi pa so na OIT ključnega pomena. Zelo je pomembna komunikacija s svojci, ki je del paliativne obravnave bolnika, vendar skoraj vedno časovno in čustveno zelo obremenjujoča. Pomankanje kadra zdravstvene nege je velika prepreka pri še bolj kakovostni paliativni obravnavi. Ker smo na OIT velikokrat priča umiranju, z razpoznavo simptomov umiranja nimamo težav, prav tako ne z uporabo zdravil za paliativno zdravljenje. Vključevanje paliativnega tima bi bilo dobrodošlo, da bi ekipo na OIT na več področjih razbremenilo. PALIATIVNA OSKRBA V INTENZIVNI ENOTI OIL Katja Kopriva Pirtovšek, dr. med. Onkološki inštitut Ljubljana, torek, 9. oktober 2018 PALIATIVNA IN INTENZIVNA MEDICINA • Paliativna medicina (pogovorna) se osredoto ča na prepre čevanje in lajšanje trpljenja. Zdravljenje umirajo čega je del paliativne medicine. • Cilj intenzivne medicine (tehni čne) je vzdrževanje vitalnih funkcij z namenom prepre čiti smrt in zmanjšati okvaro organov. PALIATIVNA IN INTENZIVNA MEDICINA Paliativna medicina Intenzivna medicina Zdravljenje umirajo čega Zdravljenje umirajo čega PALIATIVNA MEDICINA NA OIT • Pri bolnikih z rakom je sprejem na OIT pogosto indiciran: • Full code • Omejitve (zdravljenja, časovno) • Sprejem zaradi paliativnega invazivnega zdravljenja • Sprejemi na OIT v zadnjem mesecu življenja tudi 30 % (20-30% bolnikov umre na OIT*) • Ko iz črpamo možnosti zdravljenja v namen prepre čiti smrt in okvaro organov, lahko zdravljenje na OIT bolniku bolj škodi kot koristi. • Odtegnitev in opustitev zdravlejnja je pogosta praksa na OIT; ‘Izguba bitke’ in posledice so lahko za zdravnike in sestre čustveno in fizi čno iz črpajo če, prav tako dvojnost obravnave. *Oliveira et al. factors associated with increased mortality and prolonged length of stay in adult intensive care uneit. Rev Bras Ter Intensiva.2010;22(3):250-6., Writing Grpup for the Check-list-ICU Investigators and the Brasilioan Research in Intensive V+Care Netwoek…Effect of a quality improvement intervention with dail< round checklists, goal setting, and clinitian prompting on mortality of critically ill patients: a randomized clinical trial. JAMA.2016;315(14):1480-90. PALIATIVNA MEDICINA NA OIT • Paliativno zdravljejnje je na OIT potrebno od samega za četka. • Zdravimo oz. lajšamo bole čine, čustven stres, depresijo, delirij, prilagajamo podporno zdravljenje, da so posegi čim manj stresni in z njimi ne pove čamo trpljenja. • Če zdravljenje bolezni, zaradi katere je bil bolnik sprejet na IT ni ve č mogo čeoz. smiselno, prevzame celoten obseg plaiativno zdravljenje. • Vsa prizadevanja za prepre čevanje nadaljne okvare organov in smrti je potrebno usmeriti v to, da bolnik umre na najbolj dostojanstven možen na čin. • Pokrbeti moramo za bolnika na na čin, ki je skladen z njegovimi vrednotami v času, ko je sam popolnoma vulnerabilen in nesposoben izražati svojo voljo. PALIATIVNA MEDICINA NA OIT DILEME • Kdaj preiti na popolnoma paliativno zdravjenje? • Kako oz. do kakšne mere prenehati z intenzivnim zdravljenjem? • Čas in število zdravnikov in sester udeleženih v procesu paliativnega zdravljenja • Pomo č paliativnega tima PALIATIVNA MEDICINA NA OIT • Opredeliti želje bolnika • Konzilij glede prognoze • Strinjanje vseh udeleženih v procesu zdravljenja • Ponovno dolo čiti cilje zdravljenja • Opredeliti želje bolnika, sposobnost odlo čanja • Komunikacija z bolnikom in s svojci • Izvajanje ukrepov paliativne medicine (pri bolniku in svojcih!) ali premestitev • Podpora zdravstvenemu timu (vpletenost paliativnega tima, psihološka podpora) PALIATIVNA MEDICINA NA OIT • Ohraniti dostojanstvo bolnika • Brez dodatne škode • Prepre čevanje in razreševanje konfliktov • ’comfort care’: se osredoto ča na kvaliteto, ne na kvantiteto zadnjih dni • Osnovni principi paliativne medicine so znani tudi intenzivistom. Celo boljše možnosti zdravlejnja nekaterih simptomov- inotropi pri dispnei, NIMV, … PODPORA PALIATIVNEGA TIMA • Pomo č specialistov paliativne medicine pri: • Osredoto čenju na principe paliativne obravnave (algoritmi) • Komunikaciji • Časovno!, prepre čevanje pregorevanja pri ekipi OIT  Izboljšanje obravnave in prihranek stroškov integracijski model konzultacijski model PALIATIVNA MEDICINA NA OIT Algoritem obravnave!  Razpoznava bolnikov  ≧ 80 let  Pomembne spremlajo če bolezni in slabo funkcionalno stanje v osnovi  Specifi čna akutna bolezen (anoksi čna okvara možganov po reanimaciji)  Zelo slaba prognoza osnovne bolezni  Čas zdravljenja na OIT/v bolnišnici  Razpoznava simptomov (BOLE ČINA,DISPNEA, ŽEJA, MOTNJE SPANJA, STRAH)  Ponovne ocene stanja NAŠE IZKUŠNJE 0 50 100 150 200 250 internisti čni kirurški elektivni kirurški urgentni izhod zdravljenja bolnikov na OIT l. 2017 smrt na OIT smrt na OI odpust domov NAŠE IZKUŠNJE • število (redki kirurški elektivni bolniki, predvsem internisti čni) • sprejemi v dežurstvu- težke odlo čitve • skoraj nikoli vnaprejšne volje • klini čna pot sprejema na OIT • vklju čevanje onkologa pri odlo čanju o prenehanju zdravljenja • skupne odlo čitve in predaja dežurnim • uporaba sedativov, opiatov, neinvazivne mehanske ventilacije, zmanjšanje, ne pa ukinitev mehanske ventilacije • paliativna soba; vendar kadrovska podhranjenost ZN • tim OIT brez psihološke podpore VLOGA ZDRAVNIKA DRUŽINSKE MEDICINE V OBRAVNAVI BOLNIKA V PALIATIVNI OSKRBI Doc.dr.Erika Zelko, spec.spl. med. Onkološki inštitut Ljubljana, 9.10.2018 Zakaj potrebujemo zdravnika družinske medicine v paliativni oskrbi bolnika?  Demografske spremembe  Potrebe prebivalcev  Zagotavljanje dostopnosti in enakosti  Razvoj medicinske stroke, sub-specializacija področij  Omejeni finančni viri  Koordinacija in sodelovanje Demografski podatki https://www.stat.si/PopPiramida/Piramida2.asp Značilnost družinske medicine  Holistična obravnava bolnika- celovita in celostna obravnava  V osebo usmerjena obravnava  Ena obravnava- več diagnoz / ena napotnica-ena diagnoza  Preventiva in kurativa  Usmerjenost v skupnost  Dostopnost  Stroškovna učinkovitost Holistična obravnava  Poznavanje in izvajanje ustrezne obravnave simptomov  Pomoč pri psihološki in spiritualni obravnavi  Multimorbidni bolniki – prioritete, kvartarna preventiva  Koordinacija aktivnosti ob bolniku (negovalci, svojci, specialisti, priprava dokumentacije za IK, ZZZS-IZ in evt. vključitev v institucionalno obravnavo)  Skrb za glavne negovalce v družini  Prepoznavanje oblik žalovanja in pravočasna podpora Primer bolnika  55 letni tuji državljan, se je preselil k partnerju v Slovenijo. Pred tem zdravljen zaradi napredovalega malignega melanoma v Avstriji. Z obolenjem je seznanjen. Prihaja na obisk v ambulanto prvič s prošnjo za nadaljevanje terapije v Sloveniji. Ima urejeno zdravstveno zavarovanje. V naslednjih 14 dneh naj bi prejel tretji ciklus paliativne kemoterapije. Naloge OIZ  prvi pregled bolnika, dokumentacije  napotitev v ustrezno ustanovo  pojasnitev osnov zdravstvenega sistema, pravic in delovanja  predstavitev možnosti paliativne oskrbe (patronaža, oddelek, Hospic, negovalna služba, komplementarne metode zdravljenja, termin družinskega sestanka)  odlično sodelovanje s patronažo, družino in oddelkom UKC MB za onkologijo in paliativno oskrbo Primer bolnika – ekonomska plat Strošek ambulantne obravnave pri zdravniku družinske medicine Strošek ambulantne obravnave v ambulanti za specialista Strošek enega dneva hospitalizacije Strošek enega dne v DSO Pace A, Di Lorenzo C, Capon A at all. Quality of care and rehospitalization rate in the last stage of disease in brain tumor patients assisted at home: a cost effectiveness study. J Palliat Med. 2012 Feb;15(2):225-7. doi: 10.1089/jpm.2011.0306.  Primerjava dveh skupin bolnikov (72 bolnikov je bilo vključenih v obravnavo na domu; 71 jih ni bilo deležnih obravnave na domu)  Retrospektivna analiza bolnišničnih zapisov glede števila re-hospitalizacij, dolžino le-teh in stroškov hospitalne obravnave v zadnjih dveh mesecih življenja bolnikov obeh skupin.  Rezultati - Stopnja hospitalizacije v skupini 1 (16.7%) je bila nižja kot v skupini 2 (38%) (95% CI: 0.18-0.65, p = 0.001). - Stroški hospitalizacije v 1. skupini: 517 Euros (95% CI: 512-522) in v skupini 2: 24, 076 Euros (95%: 24,040-24,112 Euros). Kakšna je torej vloga zdravnika družinske medicine?  Poznavanje bolnika in dobro strokovno znanje za obvladovanje simptomov  Koordinacija aktivnosti ob bolniku (patronažne sestre, paliativni mobilni tim, negovalci, svojci, duhovna oskrba, IK in stalež pri aktivni populaciji..)  Sodelovanje v timu  Predpisovanje zdravil, MTP  Dostopnost in bližina  Mrliški ogled in podpora žalujočim Hvala za pozornost VLOGA URGENTNE SLUŽBE PRI OSKRBI BOLNIKA Z RAKOM V PALIATIVNI OSKRBI asist. mag. Marija Matejka Škufca Sterle, dr. med. Enota splošne nujne medicinske pomoči Ljubljana Osnovni nosilec paliativne oskrbe je izbrani osebni zdravnik skupaj s patronažno medicinsko sestro, glede na potrebe pa se vključujejo tudi drugi. Opredelitev paliativnega stanja je naloga specialistov na sekundarnem in terciarnem nivoju. Le-ti pripravijo načrt obvladovanja simptomov, ki ga v fazi napredovanja bolezni dopolnjuje in usklajuje izbrani osebni zdravnik. Težava pa se pojavi v času, ko izbrani osebni zdravnik ne dela. V obstoječem zdravstvenem sistemu breme teh bolnikov prevzame dežurna služba oziroma služba nujne medicinske pomoči. Analiza paliativnih hišnih obiskov pri onkoloških bolnikih v letu 2018 na Splošni nujni medicinski pomoči v Ljubljani je pokazala, da so ekipe nujne medicinske pomoči le v približno polovici primerov razpolagale z jasno informacijo, da gre za paliativnega bolnika (na podlagi medicinske dokumentacije ali jasnih heteroanamnestičnih podatkov). Največ paliativnih hišnih obiskov je bilo opravljenih v popoldanskem času ter med vikendom. Najpogostejši razlogi za paliativni hišni obisk so bile težave z dihanjem in bolečina. V skoraj polovici primerov ni bilo potrebe po medikamentoznem zdravljenju ali izvajanju kakršnih koli posegov, temveč le nasvet, pogovor in podpora svojcem. Od medikamentozne terapije je bila najpogostejša aplikacija različnih analgetikov, najpogosteje opioidni analgetik. K specialistu je bilo napotenih 29% bolnikov, 17,6% na Onkološki inštitut. V času dežurne službe paliativni bolniki in svojci nimajo na razpolago drugega zdravnika kot tiste, ki so dežurni oziroma delajo v enotah nujne medicinske pomoči. V teh službah se zdravniki izmenjujejo, zato paliativnega bolnika ne poznajo tako dobro kot izbrani zdravnik. Največja težava, s katerimi se ekipe srečujejo, je pomanjkanje informacij o stanju bolnika in nadaljnjem načrtu obravnave (kar vodi posledično v hitrejše napotovanje do specialistov), pa tudi pomanjkanje poglobljenega znanja ter izkušenj. Veliko pridobitev pri oskrbi paliativnih bolnikov vidimo v težko pričakovani prisotnosti mobilnih paliativnih timov, ki pa trenutno na področju Ljubljane še ne delujejo. Bolniki bodo deležni dostopnejše, kvalitetnejše in učinkovitejše paliativne oskrbe. Urgentna služba pa bo imela možnost konzultacije ali predaje bolnika paliativnemu timu. 1 Mag. Mateja Škufca Sterle, dr.med.spec. Splošna nujna medicinska pomo č Zdravstveni dom Ljubljana Ljubljana, 9.10.2018  Zdravstveni sistemi v sodobnih družbah: ◦ Naraš čajo ča prevalenca in umrljivost zaradi kroni čnih bolezni. ◦ Paliativna oskrba.  Aktivna, celostna, neprekinjena oskrba bolnika z neozdravljivo boleznijo.  Podpora svojcem.  Doseganje čim ve čje kakovosti življenja.  Izbrani osebni zdravnik  Specialist na sekundarnem ali terciarnem nivoju  Dežurna služba/ služba nujne medicinske pomo či  Ljubljana: ◦ Mobilnih paliativnih timov ni ◦ Izbrani osebni zdravnik, navodila zdravnika specialista ◦ Dežurna služba/ služba NMP  simptomi, povezani z osnovnim obolenjem  stiske svojcev  Hišni obiski SNMP Ljubljana leto Število hišnih obiskov 2011 1967 2012 2220 2013 2700 2014 2527 2015 3755 2016 4485 2017 5575 2  Koliko je paliativnih hišnih obiskov? ◦ zdravstvena dokumentacija ◦ heteroanamnesti čni podatki ◦ sklepanje na osnovi stanja bolnika in okoliš čin Na čin dokumentiranja hišnih obiskov ne omogo ča natan čne retrogradne ocene, koliko je dejansko bilo paliativnih bolnikov obravnavanih v času dežurne službe.  Neprepoznani paliativni bolniki  neprepoznani paliativni bolniki z onkološko boleznijo  drugi paliativni bolniki (ALS, CVI, sr čno popuš čanje, KOPB, hematološke bolezni…)  Napa čno ocenjeni klici na 112  SNMP Ljubljana (2018, januar-marec):  1188 hišnih obiskov  156 bolnikov je bilo jasno opredeljenih kot paliativnih bolnikov (13%)  85 paliativnih hišnih obiskov pri onkoloških bolnikih (7% vseh hišnih obiskov)  jasna informacija le v 52% primerov  SNMP Ljubljana – paliativni hišni obiski (onkološki bolniki):  SNMP Ljubljana – paliativni hišni obiski (onkološki bolniki): 3  SNMP Ljubljana – paliativni hišni obiski (onkološki bolniki):  SNMP Ljubljana – paliativni hišni obiski (onkološki bolniki): SNMP (2018) SNMP (2012) Razlog klica - dispneja 35% 11% Razlog klica - bole čina 19% 42% Parenteralna aplikacija analgetika 41% 42% Napotitev k specialistu 29% 16,5% Napotitev na OI 18% 9,9%  SNMP Ljubljana – paliativni hišni obiski (onkološki bolniki):  Dežurna služba, služba NMP ◦ izmenjavanje zdravnikov ◦ nepoznavanje bolnikov  Težave: ◦ pomanjkanje informacij o stanju bolnika in o nadaljnjem na črtu obravnave ◦ pomanjkanje poglobljenega znanja in izkušenj  Pomanjkanje informacij o stanju bolnika in nadaljnjem na črtu obravnave ◦ ZDL: Na črt paliativne oskrbe bolnika na domu  Faza testiranja  Delfska raziskava  Namen: prenos informacij med razli čnimi člani tima, ki skrbijo za paliativnega bolnika, in tako zagotoviti njegovo optimalno oskrbo. 4  Pomanjkanje poglobljenega znanja in izkušenj  Odsotnost neprekinjene možnosti konzultacije s strokovnjakom paliativne medicine ◦ Žnidarši č D (2015): Ve čina zdravnikov je pripravljena in želijo voditi svoje paliativne bolnike (optimalen na čin oskrbe paliativnega bolnika)  dostopnost specialista paliativne medicine  pridobitev dodatnih znanj  Mobilni paliativni tim ◦ možnost konzultacije ◦ možnost predaje bolnika  V sistemih, kjer imajo ekipe na terenu neprekinjeno možnost konzultacije s specializiranim paliativnim timom, je klicev dežurne službe ali službe NMP zelo malo. Hvala za pozornost! VLOGA INTERNISTIČNE PRVE POMOČI PRI OSKRBI BOLNIKOV Z RAKOM V PALIATIVNI OSKRBI dr. Hugon Možina, dr. med. Internistična prva pomoč, Interna klinika, UKC Ljubljana Katedra za interno medicino, Medicinska fakulteta, Univerza v Ljubljani Internistična prva pomoč (IPP) je del Urgentnega bloka UKCL in deluje kot samostojna strokovna enota Interne klinike UKC Ljubljana. Je urgentni internistični oddelek Osrednje slovenske regije (600.000 prebivalcev). Vrši hospitalno nujno medicinsko pomoč (NMP) na sekundarni ravni in obsega specialistično ambulantno in bolnišnično zdravljenje (24 urna bolnišnica IPP – 3.000 bolnikov letno). Zaradi demografskih značilnosti slovenske populacije je število ambulantno pregledanih bolnikov na IPP od leta 1992 s 15.000 narastlo do 24.000 v letu 2017 (1, 2). Od leta 2011 vse bolnike ob prihodu takoj pregleda dodatno usposobljena medicinska sestra in jih z Manchestersko triažno oceno uvrsti v čakalno vrsto glede na življenjsko ogroženost. V jesenskih in zimskih konicah pa je lahko v čakalni vrsti IPP 30 bolnikov. Taka situacija je slabo obvladljiva in razlog za številne zaplete in pritožbe. Med njimi so tudi številni bolniki v napredovali fazi različnih bolezni (kardioloških, gastroenteroloških, dementni, pljučni bolniki...), ki potrebujejo različne paliativne ukrepe in zaradi tega večurno namestitev. Tako v naših prostorih prejme transfuzijo 40 bolnikov, izpraznitveno punkcijo ascitesa 20, plevralne punkcije 6 bolnikov mesečno. Od tega je bolnikov z rakom le 25%. Na Onkološki inštitut premestimo 95 bolnikov letno, za 380 bolnikov opravimo pogovor s sorodniki in izpolnimo dokument o zdravljenju ob koncu življenja. V naših prostorih umre 130 terminalnih bolnikov letno. Manchesterski triažni sistem je z dokazi podprt (najbolj ogroženi prej), toda krut do starejših in paliativnih bolnikov, ki so med dolgo obravnavo v Urgentnem bloku zlasti v zimskih mesecih izpostavljeni respiratornim infektom. Zaradi tega bi morali imeti za te skupine bolnikov odprta dodatna vrata. REFERENCE 1. Možina H. Katere bolnike napotiti na urgentni internistični oddelek. V: Fras Z, Poredoš P, ur. 53. Tavčarjevi dnevi, Portorož, Zbornik prispevkov. V Ljubljani: Medicinska fakulteta, Katedra za interno medicino, 2011, str. 341-346. 2. Letno poročilo UKC Ljubljana za leto 2017. Dosegljivo 04. 10. 2018 na URL: https://www.kclj.si/dokumenti/LETNO_POROCILO_2017_web.pdf RAZVOJ KULTURE PALIATIVNE OSKRBE Jernej Benedik, dr. med., Oddelek za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana O kulturi paliativne oskrbe govorimo, ker paliativna oskrba presega običajno obravnavo bolezni. V središču ni samo smrtno bolan človek z vsemi dimenzijami človeškega bitja in življenja, pač pa tudi njegovi svojci/bližnji. Celostna obravnava takšnega bolnika spreminja naš lasten odnos do smrtno bolnega sočloveka in same smrti. Profesor E. Bruera je definiral štiri ključne faze razvoja kulture paliativne oskrbe pri posamezniku, ustanovi in v družbi. Samo z aktivnim pristopom vseh nas bo kultura paliativne oskrbe postala nekaj samoumevnega. Za vsakega zdravnika je samo po sebi jasno, da ima osnovno znanje za ureditev zvišanega krvnega tlaka, povišanih maščob v krvi ali zvišanega krvnega sladkorja. Večina zdravnikov se vsakodnevno srečuje s paliativnimi bolniki, vendar pa ni samo po sebi umevno, da bi morali imeti tudi osnovno znanje paliativne oskrbe. Oseben odnos zdravnika do paliativne oskrbe večinoma oblikuje tudi odnos bolnika in svojcev do nje. Verjetno je tudi to en od razlogov, da je paliativna oskrba še vedno sinonim za oskrbo umirajočega oziroma odtegnitev določenih načinov zdravljenja. Vsak se mora truditi, da čim prej postane paliativen. S tem se bo spremenila tudi percepcija paliativne oskrbe strani bolnikov. Zelo pomembna je tudi vključitev različnih društev bolnikov za osveščanje čim večjega kroga ljudi in hkraten pritisk na aktualno politiko, ki edina lahko zagotovi ustrezno financiranje. Veliko stvari, ki jih lahko uporabimo za potrebe PO že obstaja, vendar niso med seboj povezane. Naš cilj naj bo, da bo kultura PO nekaj tako samoumevnega kot je npr. kultura športa. REFERENCE Bruera E. The development of a palliative care culture: J Palliat Care. 2004 Winter;20(4):316- 9 Razvoj kulture paliativne  oskrbe Jernej Benedik Pojmi v paliativni oskrbi • Paliativna oskrba je aktivna celostna pomoč  paci en t o m vseh starosti z  napredovalo kronično neozdravljivo boleznijo ter njihovim bližnjim,  slednjim tako v času bolezni kot v procesu žalovanja. Državni program paliativne oskrbe, 2010  (WHO definition of palliative care) • Paliativni bolnik je bolnik z napredujočo, kronično, neozdravljivo boleznijo,  ki bo povzročala njihovo smrt. • Paliativni pristop je, da iz vseh možnih načinov zdravljenja izberemo tiste, s  katerimi izboljšujemo kakovost bolnikovega življenja in ne pomeni  odtegnitve kakršnegakoli zdravljenja. Zakaj kultura paliativne oskrbe? • Slovar slovenskega knjižnega jezika opredeli šest različnih pomenov  besede kultura. • Med drugimi tudi, da je to lastnost človeka glede na obvladanje,  uporabljanje splošno veljavnih načel, norm, pravil pri vedenju,  ravnanju. • Paliativna oskrba presega običajne obravnave različnih bolezni. Zakaj kultura paliativne oskrbe? • V središču paliativne oskrbe je bolan človek z vsemi dimenzijami  človeškega bitja in življenja, vključno z njegovimi svojci, bližnjimi. • Vsak od nas se mora zavedati, da paliativna oskrba zaradi široke in  poglobljene obravnave spreminja naš lasten odnos do sočloveka, ki  trpi za neozdravljivo, napredujočo boleznijo. • Gojenje kulture paliativne oskrbe mora postati vrednota družbe, kot  je npr. kultura športa. 1. stopnja: ZANIKANJE 1. stopnja: ZANIKANJE • Značilno je prepričanje, da je za vse paliativne bolnike dobro  poskrbljeno, kot vedno do zdaj. • Ni ocene dejanskih potreb bolnikov, njihovih svojcev. • Obremenitve osebja, ki jih takšen celosten pristop zadeva, niso  opredeljene. • Dokončna razrešitev je uvedba ustreznih strukturnih sprememb v  strokovno izobraževanje. • Primer: UKC LJ v celoti. 2. stopnja: PA L I F O B I JA 2. stopnja: PA L I F O B I JA • Spoznanje, da problem obstaja, reakcija na to spoznanje je pa vedno  negativna. • Prisoten je strah pred posledicami problema in potrebnimi rešitvami ter pred morebitnim (negativnim) vplivom na strokovno oceno,  oziroma na izpostavljanje neustreznih programov izobraževanja na  fakultetah. • Rešitev je v aktivnem razvijanju timskega dela, preprečevanje  odtujitve sodelavcev, reševanje problemov preden ti prerastejo v  nerešljive težave. • Primer: Jaz sem tukaj samo za sistemsko/operativno/radioterapevtsko zdravljenje. 3. stopnja: PALILALIJA 3. stopnja: PALILALIJA • To je najbolj nevarno obdobje. V tej fazi običajno ugasne večina  programov. • Poudarja se, kako je paliativna oskrba zelo pomembna, glavna  prioriteta,.. a brez dodelitve dodatnih kadrov ali denarja. • Sodelavci paliativno oskrbo sprejemajo kot zelo uporabno mesto za  odlaganje najtežjih bolnikov, zato se še poveča izgorevanje tima. • Običajno se predlaga pilotni projekt ali obsežno raziskavo čez leto ali  dve. • Rešitev je vključitev vodilnih, primerjava z drugimi programi,.. • Primer: Bolnik naj se zglasi ambulanti za "zgodnjo" paliativno oskrbo.. AMBULANTA ZA ZGODNJO PALIATIVNO OSKRBO (AZPO) (bolnik ostaja v oskrbi lečečega onkologa) Neozdravljiva, napredovala bolezen še v stabilni fazi primerna za  ambulantno napotitev s čakalno dobo (ocena preživetja > 6  mesecev,  performance status po ECOG 0,1,2), specifično zdravljenje ni  kontraindikacija. Specifične in kompleksne telesne, psihosocialne in duhovne potrebe  bolnika ali svojcev, ki potrebujejo specializirano paliativno oskrbo. Potreba po dodatni podpori paliativne oskrbe, ki že poteka na  primarnem nivoju (družinski zdravnik in patronažna sestra) zaradi  predvidenih težjih zapletov. KONZILIARNI PREGLED/POSVET Z ZDRAVNIKOM OAPO Specifične in kompleksne telesne, psihosocialne in duhovne potrebe bolnika ali svojcev, ki jih ni mogoče urediti s strani osnovnega  bolnišničnega tima (lečeči onkolog in DMS) in potrebujejo specializirano paliativno oskrbo (težko obvladljivi simptomi bolnika, težko  sprejemanje stanja s strani svojcev, težave pri komunikaciji bolnik – zdravnik – svojci). Bolniki in svojci s kompleksnimi življenjskimi situacijami (mlade družine z otroki, samomorilna nagnenja, več smrti v družini v krajšem obdobju,  gluhi in/ali slepi bolniki, umsko prizadeti bolniki). Pomoč pri izvedbi družinskega sestanka zaradi specifičnih in kompleksnih težav. KONZILJARNI PREGLED/POSVET S KOORDINATORJEM PALIATIVNE OSKRBE Specifične in kompleksne telesne, psihosocialne in duhovne potrebe bolnika ali svojcev, ki potrebujejo dodatno podporo in koordinacijo (pogosti neplanirani sprejemi, ponavljajoči se sprejemi v dežurstvih,težje razumevanje navodil,...). Potreba po organizaciji neprekinjene povezave bolnika ali svojcev z osnovnim bolnišničnim timom z namenom zmanjšanja nepotrebnih hospitalizacij ‐ specifične in kompleksne telesne, psihosocialne in duhovne potrebe bolni kaa l isvoj ce v,kipot r e b uj e j opog ost e j š eobr a v na v ev bolnišnici ‐ koordinacija ambulantnih pregledov/odpusta/sprejema(potreba po invazivnihpostopkih – punkcije asciesa, plevralnega izliva,...). Spremljanje bolnikov s kompleksnimi problemi v domači oskrbi, kadar se predvidevajo dodatni zapleti (bolnik ostaja v oskrbi osnovnega bolnišničnega tima). Specifične in kompleksne telesne, psihosocialne in duhovne potrebe bolnika ali svojcev, ki potrebujejo zahtevnejšo koordinacijo med posameznimi strokovnimi enotami bolnišnice in z drugimi zdravstvenimiin socialnovarstvenimi ustanovami. Svetovanje s področja paliativne oskrbe. SPREJEM oziroma PREMESTITEV NA OAPO (bolnik ostaja v obravnavi specialističnega  paliativnega tima) Specifične in kompleksne telesne, psihosocialne in duhovne potrebe bolnika ali svojcev, ki jih ni mogoče urediti s strani osnovnega  bolnišničnega tima in potrebujejo specializirano paliativno oskrbo (težko obvladljivi simptomi bolnika). Bolniki in svojci s kompleksnimi življenjskimi situacijami (mlade družine z otroki, samomorilna nagnenja, več smrti v družini v krajšem obdobju,  gluhi in/ali slepi bolniki, umsko prizadeti bolniki). Potreba po specializirani paliativni negi (težke maligne rane,...). Posebne okoliščine – odklanjanje osnovnegazdravljenja, posebne zahteve v obravnavi bolnika). KRITERIJI ZA NAPOTITEV Analiza prvič napotenih v ambulanto za  zgodnjo paliativno obravnavo 1.1. – 1.9.2018 PRVI PREGLEDI 1.1. ‐ 1.9.2018 (80) USTREZNO = 26 NEUSTREZNO = 26 NISO PRIŠLI = 28 Razlogi za neprihode na prvi pregled NISO PRIŠLI (28) UMRLI = 14 NISO ŽELELI = 5 HOSPITALIZIRANI = 4 HOSPIC = 1 DRUGO = 4 4. stopnja: PA L I A C T I V E 4. stopnja: PA L I A C T I V E • Imenovano in plačano je ustrezno osebje za to strokovno področje. • Urejeno je financiranje, formalno izobraževanje (predmetnik,  kroženje). • Paliativna oskrba je integrirana v obravnavo vseh bolezni. • Po odpustu domov je na voljo ustrezna podpora. • Paliativna oskrba lahko postane zelo uspešna tudi, če le del  ustanove/osebja postane paliaktiven (problem osvajanja inovacij,  fenomen snežne kepe). • Primer: Gorenjski paliativni tim. Vigilanca in regresija Možni ukrepi • Izobraževanje zdravnikov o osnovah paliativne oskrbe in principih  paliativnega podpornega zdravljenja. • Uporaba enakih pojmov, integracija paliativne oskrbe v pravilno  strokovno obravnavo bolezni. • Povezati stvari, ki že obstajajo, za boljše rešitve za lažjo oskrbo na  domu. • Približati PO bolnikom in laikom: paliativa oskrba → paliavno in  podporno zdravljenje, vključitev društev bolnikov,.. • Vključitev aktualne politike za zagotovitev financiranja.  Hvala za pozornost! ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO – POGLED V PRETEKLOST ZA RAZVOJ V PRIHODNOST Ana Marija Štrucl, dr. med., Nena Golob, dr. med. Oddelka za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana Začetek je najtežja stvar, vendar ohranite srce in vse se bo uredilo (Vincent van Gogh) – je zagotovo vodilo članov Tima za paliativno oskrbo, ki so od zasnovanja tega kar je danes Oddelek za akutno paliativno oskrbo (v 90. letih prejšnjega stoletja) pa do same ustanovitve ter do danes prehodili kar nekaj čeri. Prelomno je bilo že leto 2006, ko so bila izdana prva interna priporočila glede izvajanja paliativne oskrbe. Leta 2007 pa z uradno ustanovitvijo Oddelka za akutna paliativno oskrbo s šestimi posteljami še kriteriji izvajanja paliativne oskrbe in zasnove strokovnega izobraževanja. Delo članov Tima za paliativno oskrbo obsega danes hospitalno, konziliarno in ambulantno dejavnost. Bolnike po odpustu s pomočjo koordinatorja paliativne oskrbe spremljamo tudi na domu. Izvajamo še izobraževalno in raziskovalno dejavnost. Zdravstveno breme bolnikov, ki potrebujejo paliativno oskrbo narašča, sorazmerno s tem tudi število hospitalizacij na našem oddelku. Trudimo pa se, da srednji čas hospitalizacije ostaja podoben, in sicer teden dni. Največ bolnikov sprejmemo od doma, ti so vključeni v koordinatorstvo; veliko bolnikov premestimo iz OI, največ jih sprejmemo iz Sektorja za internistično onkologijo, tudi največ konziliarnih pregledov znotraj OI uporabimo v Sektorju za internistično onkologijo. Želeli bi si, da bilo celostno izvajanje na primarnem in sekudarnem nivoju bolje podprto ter da bi člani našega tima vključeni v obravnavo le ko bi bila potrebna bolj specifična oskrba. S tem namenom smo letos posodobili list za napotitev na specializirano paliativno obravnavo, kjer so na zadnji strani lista opisani kriteriji za napotitev; kljub temu pa opažamo, da je velik del napotitev ostaja neustrezen. Od ustanovitve konziliarne službe leta 2012 in Ambulante za zgodnjo paliativno oskrbo leta 2013 je število napotitev s strani obeh dejavnosti v konstantnem porastu. Tudi pacientov vključenih v koordinarstvo narašča. Ob vsem tem je včasih težko opravljati še raziskovalno dejavnost, se pa vsekakor člani oddelka trudimo razvijati kulturo paliativne oskrbe in razširjati načela paliativnega pristopa z rednimi izobraževanji (koledar dostopen na www.szpho.si) in publikacijami, da bi strokovni kot laični javnosti paliativno oskrbo čimbolj približali. Oddelek za akutno paliativno oskrbo Pogled v preteklost za razvoj v prihodnost Ana Marija Štrucl, Nena Golob Onkološki inštitut Ljubljana, 9.10.2018 Začetek je najtežja stvar, vendar ohranite srce in vse se bo uredilo (Vincent van Gogh) • Snovanje Tima za paliativno oskrbo v 90. letih prejšnejga stoletja • Leta 2006 izdana prva priporo čila izvajanja paliativne oskrbe na OI • Leta 2007 uradno ustanovljen Oddelek za akutno paliativno oskrbo s 6 posteljami • Leta 2018… Začetki….. V številkah… 0 75 150 225 300 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 KONZ AMB OAPO 300 30 3 LETO ŠTEVILO SPREJEMOV 2007 102 2008 201 2009 214 2010 181 2011 191 2012 191 2013 222 2014 230 2015 218 2016 290 Dejavnosti oddelka za akutno paliativno oskrbo • hospitalna dejavnost • konziliarna dejavnost • ambulantna dejavnost • spremljanje na domu • izobraževalna dejavnost • raziskovalna dejavnost Hospitalna dejavnost OAPO • obravnava akutnih zapletov pri bolnikih s strani specializiranega paliativnega tima • oddelek s 6 posteljami • povpre čno 200 sprejemov letno • povpre čna ležalna doba 7 dni • timski pristop (le čeči onkolog, zdravnik OAPO, tim zdravstvene nege, koordinaor OAPO, tim za zdravljenje bolečine, prehranski tim, fizioterapevt, psihoonkolog, drugi…) Spremljanje na domu preko koordinaotrja PO • telefonska dosegljivost • svetovanje bolnikom in svojcem • povezovalna koordinatoska vloga • Projekt Metulj • pomoč vsem kliničnim oddelkom OI • napotitev predlaga le če čega onkolog • priporo čila za napotitev • nov konziliarni list Konziliarna dejavnost OAPO • ambulanta za zgodnjo paliativno oskrbo - priporo čila za napotitev • so časno spremljanje ob specifičnem onkološkem zdravljenju • kadar bolnik potrebuje ve č podpore • težko soo čanje z novonastalimi okoliščinami • pričakovana potreba po aktivnejšemu spremljanju in podpori (mladi bolniki, starši z majhnimi otroki, odrasli s posebnimi potrebami) • podpora tudi svojcem brez prisotnosti bolnika (kadar so bolniki preoslabeli za prevoz in pregled). Ambulantna dejavnost OAPO Izobraževalna dejavnost OAPO • Izobraževanje krožečih družinskih in urgentnih zdravnikov, internistov onkologov in radioterapevti, študentov zdravstvene nege in dijakov zdravstvene nege • Sredini pogovori ob kavi • Delavnice Zadnji dnevi življenja, Komunikacija in Zdravljenje bole čine • 25-urno interno izobraževanje iz specialnih znanj • Priprava gradiv - knjižica Zdravila v paliativni medicini • Projekt Metulj • Priprava smernic in priporo čil paliativne oskrbe O Pogled v prihodnost …. ZDRAVSTVENA NEGA BOLNIKA Z RAKOM V PALIATIVNI OSKRBI Boštjan Zavratnik, dipl. zn., Oddelek za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana Paliativna oskrba (PO) je aktivna celostna pomoč bolnikom vseh starosti z neozdravljivo boleznijo ter njihovim bližnjim, slednjim tako med boleznijo kot med žalovanjem. Zdravstvena nega bolnika z rakom v PO je le en del celostne PO. Paliativna zdravstvena nega, paliativna medicina, podporna oskrba itd., niso enaki celostni PO, so pa vsak zase neločljivi del le-te. PO v sebi skriva vse naštete dele in še več. Za celostno PO je potrebno imeti vsaj ožji tim (zdravnik, medicinska sestra (MS), koordinator), katerega posamezni član opravlja svoje naloge. Glede na specifične potrebe posameznega bolnika, pa se lahko v obravnavo vključijo še drugi strokovnjaki. Posamezne dele PO potrebujejo vsi bolniki z neozdravljivo boleznijo, ne potrebujejo pa vsi bolniki celostne PO. Kadar ima MS opravka s takšnim bolnikom, ne glede na to na katerem oddelku ali v ambulanti to je, lahko gledamo na njeno delo kot njen doprinos k PO. Torej izvaja svoj delež v PO, pa če se tega zaveda ali ne. Npr., v obdobju zgodnje PO, ko so bolniki še deležni specifičnega onkološkega zdravljenja, MS skrbi za strokovno pravilen način aplikacije predpisanega proti-tumorskega zdravila (pravilen način vstavitve intravenozne kanile, priprava infuzijskih steklenic z ustreznimi premedikacijskimi zdravili, pravilno izvedena infuzija predpisanih zdravil, izvajanje zdravstveno vzgojnega dela o obvladovanju stranskih učinkov, itd.), kar je del PO. Ali če je bolnik sprejet zaradi neurejenih simptomov, kot so bolečina, oteženo dihanje, slabost in bruhanje, zaprtje, itd., je naloga MS, da izvaja ustrezne nefarmakološke ukrepe s sočasno aplikacijo zdravil za lajšanje posameznega simptoma ter vrši nadzor nad učinkovitostjo le-teh, kar je spet del PO. S časom, ko bolezen napreduje, bolnikova telesna zmogljivost pa pada, se stopnja odvisnosti bolnika od pomoči drugih oseb stopnjuje. Prične se z delno odvisnostjo pri osebni higieni, gibanju, hranjenju, itd., kar se bolj ali manj hitro, odvisno od hitrosti napredovanja bolezni, spremeni v popolno odvisnost. Naloge MS so v tem primeru številne in s tem tudi potreba po večjem strokovnem znanju, ki je potrebno za ustrezno oskrbo teh bolnikov. Še posebej občutljivi so zadnji dnevi življenja, ko se bolezen razvije do te mere, da povzroči popuščanje v delovanju življenjsko pomembnih organov. Bolniki postanejo v tem obdobju navadno vezani na posteljo, saj ne premorejo več zadostne količine energije, da bi bili sposobni se posesti oz. vstajati. Pojavijo se motnje pri delovanju požiralnega refleksa, kar je posledica delovanja bolezni na centralno živčni sistem, ki se kaže tako, da ne morejo več zaužiti tablet in ne morejo narediti več kot kakšen požirek tekočine. K vsemu temu, so lahko prisotne še motnje zavesti oz. semikomatozno stanje. MS imajo v tem obdobju še posebej pomembno vlogo, saj je strokovno primerna oskrba umirajočega povezana s številnimi cilji, ki jih želimo doseči v tem obdobju. Kot že rečeno v uvodu je ZN v PO nepogrešljiv del, ki ga vse MS, ki pridejo v stik in na takšen ali drugačen način skrbijo za bolnike z neozdravljivo boleznijo, opravljajo. Za celostno PO pa je potreben tim, ki v oskrbi za bolnika deluje bolj usklajeno. Boštjan Zavratnik Oddelek za akutno paliativno oskrbo OIL Zdravstvena nega bolnika z rakom v paliativni oskrbi PO je aktivna celostna pomoč bolnikom vseh starosti z neozdravljivo boleznijo ter njihovim bližnjim, slednjim tako med boleznijo kot med žalovanjem. (Državni program paliativne oskrbe, 2010) Paliativna oskrba oziroma paliativni pristop je tisti, ki doprinese drugačen način razmišljanja v oskrbo bolnikov z neozdravljivo boleznijo ter njihovih bližnjih. ZAKLJUČEK Mobilni paliativni tim mag. Mateja Lopuh, dr. med. Služba za neakutno bolnišnično zdravljenje, paliativno oskrbo in lajšanje kronične bolečine Mobilna paliativna enota, Splošna bolnišnica Jesenice Državni program razvoja paliativne oskrbe predvideva kot ekstramuralno obliko podpore primarni zdravstveni ravni novo organizacijsko obliko –mobilni paliativni tim. Mobilni tim prevzame vlogo koordinatorja sprejema in odpusta bolnika s paliativno boleznijo. Poveže oba nivoja zdravstvene oskrbe in skrbi za koordinacijo med obema.. Deluje kot vratar (gate keeper) bolnišnice v tem smislu, da preceni smiselnost napotitve in pomaga osebnemu zdravniku in patronažni medicinski službi v težjih situacijah, ko je skrb za bolnika in družino doma zahtevnejša. V bolnišnici zagotavlja konziliarno službo in zajema bolnike, ki se nanovo soočajo z diagnozo neozdravljive bolezni. V Sloveniji zaenkrat deluje ena taka paliativna mobilna enota, ki se financira iz lastnih sredstev bolnišnice. Sprejetje programa Mobilni tim v Splošnem dogovoru 2018 in kasneje v Aneksu omogoča vsem bolnišnicam, da kandidirajo za ta program. Vključevanje timov bo postopno, saj zahteva dodatno izobraževanje in določeno znanje tudi ostalih deležnikov v mrežnem povezovanju. Izkušnje obstoječe mobilne paliativne enote so dobre. Bolniki in njihovi svojci pomoč dobro sprejemajo., kot koristno jo označujejo tako osebni izbrani zdravniki, patronažne med. sestre kakor tudi specialisti na sekundarnem/terciarnem nivoju. Število vključenih bolnikov od leta 2010 vztrajno narašča, od začetnih 80 v enem letu, sedaj že nekaj let vodimo okrog 500 bolnikov letno, od katerih več kot polovica v opazovanem obdobju umre. Od umrlih jih skoraj 90% umre v domačem okolju. Ves čas sledimo ideji, da bi bolniki v resnici imeli izbiro in omogočamo, da z dobro negovalno mrežo, doma bivajo in umrejo tudi bolniki, ki sicer živijo sami. Poleg osnovne skrbi za bolnika je dodana vrednost tima zagotavljanje mrežne povezave, pravočasna predaja bolnikov, izdelava načrta za obvladovanje simptomov in zagotavljanje konziliarne službe za večino oblik institucionalnega varstva. Mobilna paliativna enota s svojim delom močno spreminja vrednote okolja, v katerem biva in presega običajne stereotipe o paliativni oskrbi in umiranju. Postaja pomemben element družbe, tako da ni nenavadno, da je podpora paliativni mreži Gorenjske zaveza tudi političnih veljakov. MOBILNI PALIATIVNI TIM ONKOLOŠKI INŠTITUT – REALNOST ALI UTOPIJA? dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., Marjana Bernot, dipl.m.s., univ.dipl.org. Oddelka za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubjljana Mobilna paliativna enota je ena izmed struktur celotne mreže, ki naj bi zagotavljala celostno in neprekinjeno paliativno oskrbo bolnikom z neozdravljivim rakom. Predstavlja obliko specializirane paliativne oskrbe, ki se izvaja v domačem okolju bolnika. Ni namenjena vsem bolnikom, ki potrebujejo paliativno oskrbo, temveč 10-20% bolnikov, ki imajo bolj zahtevno obravnavo (težje obvladljivi simptomi, potrebe po izvajanju specifičnih posegov (abdominalne punkcije, nega težjih malignih ran,...) in aktivno umirajočim bolnikom (vključno s podporo svojcem). Primerna je zlasti za bolnike, ki si take oskrbe želijo in jih pri temu podpirajo tudi njihovi bližnji. Dejavnost mobilnih timov lahko izvajajo zdravniki specialisti različnih kliničnih strok z dodatnimi znanji iz paliativne oskrbe. Enako velja tudi za preostali kader, ki bi bil lahko vključen (npr. medicinske sestre, psiholog, fizioterapevt,...). V osrednji Sloveniji bi za pokrivanje potreb vseh paliativnih bolnikov (tudi neonkoloških) potrebovali več mobilnih paliativnih timov, vendar se je potrebno vpeljave lotiti postopno in premišljeno. Mobilni tim naj bi pokrival podporo 24h, 7 dni v tednu, kar pa je v trenutni situaciji težko oziroma tudi nesmiselno. Potrebno je vzpostaviti sodelovanje že obstoječih struktur in jih med sabo povezati. Namen paliativnega tima je, da bi več bolnikov umrlo v okolju ki si ga sami želijo (domače okolje), boljša urejenost simptomov, manj klicev/obremenitev urgentnih/dežurnih služb, večje zadovoljstvo bolnikov/svojcev, večje zadovoljstvo zdravstvenga kadra (primarni/terciarni tim), s časoma pa se bo izkazala tudi finančna učinkovitost. 1 ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO MOBILNI PALIATIVNI TIM ONKOLOŠKI INŠTITUT – realnost ali utopija? Dr. Maja Ebert Moltara, dr. med. Vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo Predsednica Slovenskega združenja paliativne in hospic oskrbe 11 - LET Marjana Bernot, dipl.m.s., univ.dipl.org. Koordinator paliativne oskrbe Oddelek za akutno paliativno oskrbo OIL ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 - LET 6 OSNOVNIH VPRAŠANJ: KAJ JE TO? ZA KOGA? KDO? KDAJ? KJE? KOLIKO? ZAKAJ? CELOSTNA IN NEPREKINJENA PALITIVNA OSKRBA - MREŽA - TERCIARNI CENTER DRUŠTVA ZA POMOČ BOLNIKOM TER HOSPIC GIBANJA DRUŽINSKI ZDRAVNIK S PATRONAŽNO SESTRO BOLNIK IN DRUŽINA REGIONALNE BOLNIŠNICE DOMOVI STAREJŠIH OBČANOV MOBILNI PALIATIVNI TIMI URGENTNI TIMI LEKARNA, CENTRI ZA SOCIALNO DELO,... ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 - LET Svetovalna služba OSNOVNA – SPECIALIZIRANA PALIATIVNA OSKRBA NA PRIMARNEM NIVOJU ZDRAVSTVA OSNOVNI NIVO vsi družinski zdravniki/patronažne sestre SPECIALIZIRAN NIVO MOBILNI PALIATIVNI TIM 80-90% 20-10%  obravnava bolnikov z najkompleksnejšimi težavami  koordinacija – spremljanje bolnikov, sprejem/odpust  izobraževanje ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 - LET ZA KOGA SPLOŠNI OSNOVNI KRITERIJI ZA VKLJUČITEV: OBVEZNI: • bolnik z neozdravljivo, aktivno napredujočo boleznijo brez specifične terapije • kompleksni simptomi, težko obvladljivi • potrebna vključitev zdravstvenih delavcev s posebnimi znanji RELATIVNI: • bolnik želi oskrbe na domu • podpora svojcev ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 - LET ZA KOGA čas zmogljivost smrt BREME BOLEZNI PALIATIVNA OSKRBA (v ožjem pomenu) MOBILNI PALIATIVNI TIM TEDNI 2 ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 - LET ZA KOGA • obravnava bolnikov z najkompleksnejšimi težavami (težko obvladljivi simptomi) • specifične intervencije, ki se jih lahko izvede v domačem okolju (punkcija ascitesa,...) • aktivno umirajoči (podpora svojcem) ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 - LET ZA KOGA OBRAVNAVA BOLNIKA: BOLNIK Z AKUTNIMI TEŽAVAMI/ FAZA UMIRANJA BOLNIK Z VERJETNIM ZAPLETOM BOLNIK S STABILNO BOLEZNIJO ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 - LET KDO IZVAJA • ZDRAVNIK z dodatnimi znanji iz PO • MEDICINSKA SESTRA z dodatnimi znanji iz PO • SOCIALNI DELAVEC z dodatnimi znanji iz PO • KOORDINATOR z dodatnimi znanji iz PO • ADMINISTRATOR,... ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 - LET KDAJ se IZVAJA 24/7 • sodelovanje obstoječih služb • telefonska podpora mobilnega tima 24/7 • terenska podpora mobilnega tima - preko dneva ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 - LET KJE Teritorij: 903,8 km 2 Število prebivalcev: 359 949 (stanje 1. 7. 2016) Število občin: 10 Število naselij: 293 UPRAVNA ENOTA LJUBLJANA ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 - LET KJE Območje: MOL Št. prebivalcev: Ljubljana 290.000 Razdalje: Onkološki inštitut – V: 25km Onkološki inštitu –Z: 30km Onkološki inštitu – S: 25km Onkološki inštitut – J: 20 km 3 ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 - LET ZAKAJ • več smrti v okolju ki si ga bolnik želi (domače okolje) ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 - LET KOLIKO 0 100 200 300 400 500 600 700 800 900 Ženske Moški ŠTEVILO SMRTI BOLNIKOV Z RAKOM V UE LJUBLJANA ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 - LET KOLIKO ŠTEVILO SMRTI BOLNIKOV Z RAKOM na OIL/regijo 0 50 100 150 200 250 300 350 400 450 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 LJUBLJANA KRANJ KOPER CELJE NOVO MESTO NOVA GORICA MARIBOR MURSKA SOBOTA TUJINA ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 - LET ZAKAJ • več smrti v okolju, ki si ga bolnik želi (domače okolje) • boljša urejenost simptomov • manj klicev/obremenitev urgentnih/dežurnih služb • večje zadovoljstvo bolnikov/svojcev • večje zadovoljstvo zdravstvenga kadra (primarni/terciarni tim) • cenovno ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 - LET MOBILNI TIM OIL? POTREBA? IZVEDLJIVOST? JA ŽELJA? JA ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO 11 - LET MOBILNI TIM OIL? • povezovanje obstoječih struktur (24/7) • kader (zdravniki, sestre, ostali) • ustrezno izobražen kader • administrativno (šifra, protokoli dela) • financiranje (plače, materialni stoški – avto,...) • standardi / norme 4 ODDELEK ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO Dr. Maja Ebert Moltara, dr. med. Vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo Onkološki inštitut Ljubljana Predsednica Slovenskega združenja paliativne in hospic oskrbe mebert@onko-i.si 11 - LET HVALA ZA POZORNOST! Marjana Bernot, dipl.m.s., univ.dipl.org. Koordinator paliativne oskrbe Oddelek za akutno paliativno oskrbo OIL mbernot@onko-i.si Paliativna oskrba - izziv v izobraževalnem sistemu Vesna Ribarič Zupanc, dr. med., prim. doc. dr. Nevenka Krčevski Škvarč, dr. med. Oddelek za onkologijo, UKC Maribor Organizirana in kakovostna paliativna oskrba (PO) je kazalec blagostanja dežele in zdravja družbe. PO je po svoji definiciji več disciplinarna panoga, ki temelji na timskem delu in sodelovanju različnih poklicnih profilov. Osnovna gradnika paliativnega tima v katerem koli okolju sta zdravnik in medicinska sestra. Nujni za nadgradnjo, in nič manj pomembni za izvajanje celostne in kakovostne PO so sodelavci drugih strok. Temelj za izvajanje kakovostne in organizirane PO je znanje, ki izhaja iz na dokazih temelječih raziskav in prenos tega znanja v prakso. Do tega pa vodi sistematično in kvalitetno ter dostopno izobraževanje. Izobraževanje na področju PO ostaja izziv na področju zdravstvenega in psihosocialnega družbenega resorja. Potreba po vključevanju PO v oskrbo bolnikov je žal še vedno najmanj prepoznana med zdravniki. Med številnimi zdravniki ostaja PO še vedno tabu. Po drugi strani pa je vedno bolj čutiti potrebo po vključitvi PO in paliativne medicine v redne dodiplomske izobraževalne programe. Od vstopanja paliativne oskrbe v slovenski prostor so se razvijale in živijo različne oblike podiplomskega izobraževanja, tako s strani Ministrstva za zdravje, Slovenskega združenja za paliativno in hospic oskrbo in drugih organizacij, ki izvajajo paliativno oskrbo, kot tudi v sklopu fakultet za zdravstveno nego po Sloveniji. Evropsko združenje za paliativno oskrbo v svojih dokumentih v zadnjih letih vse bolj jasno poziva k vključevanju paliativne medicine kot osnovnega sestavnega dela izobraževanja v okviru dodiplomskega pouka. Tudi tisti, ki paliativno oskrbo izvajamo vse bolj jasno prepoznavamo potrebo po uvrstitvi pouka iz paliativne medicine v redni program dodiplomskega študija medicine na naših medicinskih šolah in fakultetah. Za enkrat imajo študenti medicine v sklopu dodiplomskega študija možnost učenja o PO v sklopu dveh izbirnih predmetov (Paliativna medicina in oskrba, ter Nastanek in vrste bolečine) na MF Maribor, ki se izvajata pod okriljem Inštituta za paliativno medicino in oskrbo MF Maribor. Po drugih medicinskih šolah in fakultetah študentje dobivajo nekaj znanja razpršeno v sklopu različnih ustreznih predmetnikov. Vključevanje paliativne oskrbe in medicine kot obveznih študijskih predmetov na dodiplomskih programih fakultet pa ostaja še naprej izziv za izobraževalni sistem in tiste ki paliativno oskrbo izvajamo v praksi. 1 Paliativna oskrba Izziv v izobraževalnem sistemu Nevenka Krčevski Škvarč MF MB, IPMO,UKC MB Vesna Ribarič Zupanc UKC MB Organizirana in kakovostna paliativna oskrba je kazalec blagostanja dežele in zdravja družbe Paliativna oskrba Izziv v izobraževalnem sistemu • PO je po svoji definiciji več disciplinarna panoga, ki temelji na timskem delu in sodelovanju različnih poklicnih profilov. • Osnovna gradnika paliativnega tima v katerem koli okolju sta zdravnik in medicinska sestra, nujni za nadgradnjo, in nič manj pomembni za izvajanje kakovostne PO, so sodelavci drugih strok. Paliativna oskrba Izziv v izobraževalnem sistemu • Temelj za izvajanje kakovostne in organizirane PO je znanje, ki izhaja iz na dokazih temelječih raziskav in prenos tega znanja v prakso. • Do tega pa vodi sistematično in kvalitetno ter dostopno izobraževanje. Podiplomsko izobraževanje Dodiplomsko izobraževanje Paliativna oskrba Izziv v izobraževalnem sistemu Strokovna izobraževanja SZPHO (objavljena na spletni strani SZPHO.si) 2 EAPC Call to Action on Undergraduate Education in Palliative Medicine, 2017 • Vključevanje PM kot osnovnega sestavnega dela v okvir nacionalnega dodiplomskega pouka • Zagotoviti, da imajo vse evropske univerze PM v svojih učnih načrtih • Sodelovati s študentskimi organizacijami • Sodelovati z urednikih medicinskih časopisov • Izvajati evropska srečanja na temo PM • Promovirati PM v raziskavah na dodiplomskem nivoju Izobraževanje iz paliativne medicine in oskrbe • Del rednih učnih programov • Obvezno klinično izobraževanje • Sistematično redno izobraževanje • Interdisciplinarno izobraževanje • EAPC Call to Action on Undergraduate Education in Palliative Medicine, 2017 • Recommendations of the European Association for Palliative Care (EAPC) for the development of undergraduate curricula in palliative medicine at European medical schools (EAPC 2013) • White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1 (EAPC 2009) • White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 2 (EAPC 2010) • Core competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative care education – part 1 (EAPC 2013) • Guidance on postgraduate education for psychologists involved in palliative care (EAPC 2011) • Core competencies for palliative care social work in Europe: an EAPC White paper – part 1 (EAPC 2014) • European Association for Palliative Care recommended framework for the use of sedation in palliative care (EAPC 2009) Cilji dodiplomskega izobraževanja iz paliativne medicine in oskrbe Oskrba posameznega bolnika Timsko delo in sodelovanje Kakovost in varnost Strokovnost Znanstveno utemeljena praksa Kontinuirano izobraževanje Osnovna načela in postopki PO: koncept etike, dostojanstva, avtonomije, kakovosti življenja Dodiplo mski predmet nik Podiplo mska specializ aciija Certifika t Specializ acija Kakovos t oskrbe Uveljavlj anje klinične ga področj a Akadem sko telo "krog življenja" v paliativni medicini Medicinska fakulteta Univerze v Mariboru Študijsko leto 2014/2015; v študijski predmetnik vključena: • Izbirni predmet: Paliativna medicina in oskrba • Izbirni predmet: Nastanek in vrste bolečine • Tarčna populacija: 4. (letni semester), 5. (letni semester) in 6. (zimski semester)letnik študija medicine • 5 ur predavanj in 40 ur seminarjev razdeljeno na:  Ključna predavanja  Interaktivne seminarje  Prisotnost pri kliničnem delu EPO in analiza primera  Obisk Hospica 2014 – 2017: 176 (102 P + 74 N) študentov (5 generacij), ki so predmet ocenili kot enega od najbolj organiziranih na MFUM Sestava predmetnika sledi predlogu EAPC za dodiplomsko izobraževanje iz paliativne oskrbe Osnove PO 5% Obravnava bolečine in drugih simptomov 55% Psihosocialni in duhovni aspekti 20% Etika in zakonodaja 5% Komunikacija 10% Skupinsko delo in samorefleksija 5% 3 • Izvajanje podiplomskih tečajev in šol • Sodelovanje v pripravi programov za dodiplomsko in podiplomsko izobraževanje • Aktivacija raziskovanja na področju paliativne medicine in oskrbe • Vključevanje v združenja sorodnih inštitucij doma in po svetu Inštitut za paliativno medicino in oskrbo MF Maribor Inštitut za paliativno medicino in oskrbo MF Maribor • Možnost da ob interdisciplinarnem in medresorskem sodelovanju v slovenskem prostoru skupno poskrbimo za sistematično organizirano kakovostno paliativno oskrbo. Hvala za pozornost! KOORDINATORSTVO PALIATIVNE OSKRBE Marjana Bernot, dipl.m.s., univ.dipl.org. Oddelek za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana Koncept koordinirane oskrbe je priznan prednostni način racionalizacije oskrbe bolnikov s kroničnimi boleznimi. Poudarek koncepta je na uporabniku - bolniku in njegovih bližnjih, ki jim je omogočena dostopna, kakovostna in ustrezno koordinirana oskrba. Študije kažejo, da so rezultati uporabe vidni v boljši učinkovitosti in varnosti, ob nižjih upravnih stroških. Trenutni sistemi zdravstvenega varstva so pogosto ločeni med seboj, pristopi do bolnika se razlikujejo, komunikacije in poti so bolniku pogosto nejasne; zakaj so napoteni na paliativno oskrbo, kaj je njen namen; napotitve s strani zdravnikov so pogosto nejasne tudi neutemeljene, kako vključiti paliativni pristop, kako živeti, kam se obrniti po pomoč, ko je le ta potrebna,…Vse skupaj pa predstavlja veliko oviro v implementaciji integrirane paliativne oskrbe. Koordiniranje oskrbe lahko posameznik razume različno. Po slovarju slovenskega knjižnega jezika pomeni koordinirati delati, da kaj poteka, postaja urejeno, skladno, usklajevati. Koordinator je organizator paliativnega pristopa in hkrati poznavalec vseh elementov vsebine dela v stroki paliativne oskrbe. Če izhajamo iz potreb onkološkega bolnika, v vlogi koordinatorja nastopa usposobljena medicinska sestra s širokim strokovnim znanjem kot tudi znanjem glede organiziranosti sistema zdravstvenega varstva in obravnave bolnika z rakom, ob tem, da ima oblikovane komunikacijske in organizacijske veščine. Koordinator v paliativni oskrbi je povezovalec vseh členov in okolice, med katere prištevamo bolnika, njegove bližnje, člane paliativnega tima, zdravnike, medicinske sestre ter posameznike pomembne za bolnika glede na njegove potrebe (socialne delavce, duhovnike, fizioterapevte, farmacevte, dietetike, prostovoljce…). Je mediator in usklajevalec informacij, organizator sestankov, aktivnosti (koordiniranih sprejemov, premestitev, odpustov, družinskih sestankov) ter hkrati izvajalec klinične paliativne oskrbe (prepoznavanje potreb bolnika in njegovih bližnjih, ocena samooskrbe, nudenje nasvetov, načrtovanje aktivnosti, vrednotenje). Za uresničevanje celovitega pristopa je podpornik bolniku na psihosocialnem nivoju ter skrbnik kontinuitete oz. trajne oskrbe tudi ko je bolnik v domačem okolju in v obdobju, ko nudi oporo svojcem v času žalovanja. Ciljno usmerjena, koordinirana oskrba, ki je zagotovljena bolnikom v paliativni oskrbi, lahko izboljša izide za vse: bolnika in njegove bližnje, izvajalce paliativne oskrbe in končno plačnika storitev. 1 Koordinatorstvo Koordinatorstvo Koordinatorstvo Koordinatorstvo paliativne oskrbe paliativne oskrbe paliativne oskrbe paliativne oskrbe Marjana Bernot, koordinator paliativne oskrbe Onkološki inštitut Ljubljana, 9. 10. 2018 Koncept koordinirane oskrbe Koncept koordinirane oskrbe Koncept koordinirane oskrbe Koncept koordinirane oskrbe = racionalizacija oskrbe bolnikov s kroničnimi boleznimi NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 bolnik, njegovi bližnji dostopnost kakovost celostnost integrirana oskrba kontinuiteta koordinirana oskrba Rezultati Rezultati Rezultati Rezultati ‒ boljša učinkovitosti ‒ večja varnosti ‒ nižji stroški – Zmanjšanje uporabe zdravstvenih storitev • obiskov pri zdravniku • obiskov v urgentni službi • patronažnih obiskov – Skrajšanje ležalnih dob – Zmanjšanje števila poslabšanj bolezni – Zmanjšanje ponovnih hospitalizacij NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 Boljša kakovost življenja bolnikov, bližnjih Realnost Realnost Realnost Realnost NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 ZDR. VARSTVO • Ločeni sistemi • Različni pristopi v obravnavi • Nejasne poti • Nejasne komunikacije NAPOTITVE NA PO • Nejasne, neutemeljene indikacije • Nepotrebne napotitve (umirajoči bolniki, socialni problemi,…) • Neznanje? BOLNIKOVI BLIŽNJI •„Ne omenjajte mu paliative!“ „Kaj lahko naredim, če…?“ •„Kam se lahko obrnemo po pomoč?“ •„A zdaj bo pa kar umrl?“ BOLNIK • „Ne vem zakaj sem prišel.“ • „Kako lahko živim?“ • „Kaj pa, če….“ • „Mojih ne morem obremenjevati, nimajo časa,…“ SSKJ: SSKJ: SSKJ: SSKJ: koordinirati koordinirati koordinirati koordinirati delati, da kaj poteka, postaja urejeno, skladno, usklajevati NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 koordinator Koordinator paliativne oskrbe Koordinator obravnave Koordinator primera Koordinatorja obravnave v skupnosti Case Manager Chronic Coordinatior Koordinator odpusta Koordinator zdravstvene nege Care Coordinatior NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 2 Koordinator v paliativni oskrbi Koordinator v paliativni oskrbi Koordinator v paliativni oskrbi Koordinator v paliativni oskrbi = organizator paliativnega pristopa in poznavalec vseh elementov vsebine dela v stroki paliativne oskrbe. NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 Koordinator v paliativni oskrbi, onkologija Koordinator v paliativni oskrbi, onkologija Koordinator v paliativni oskrbi, onkologija Koordinator v paliativni oskrbi, onkologija • usposobljena medicinska sestra • široko strokovno znanje • poznavanje organiziranosti sistema zdravstvenega varstva obravnave bolnika z rakom • komunikacijske in organizacijske veščine NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 Naloge koordinatorja • povezovalec članov tima in okolice (bolnik, bližnji, člani paliativnega tima, zdravniki, medicinske sestre, socialni delavec, duhovnik, fizioterapevt, farmacevt, dietetik, prostovoljci,…) • koordinator - organizator DS, ostalih aktivnosti: premestitev, sestankov,… • mediator - usklajevalec komunikacij • izvajalec klinične paliativne oskrbe: ‒ prepoznavanje simptomov ‒ nudenje nasvetov ‒ načrtovanje aktivnosti NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 • ocenjevalec stopnje samooskrbe in potreb • podpornik bolniku, njegovih bližnjih na psihosocialnem nivoju s ciljem celovitega pristopa • skrbnik kontinuitete / trajnosti oskrbe: ‒ spremljanje bolnika po odpustu, ‒ opora svojcem pri žalovanju,… NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 • sposobnost in vrlina lastnega prepričanja, v kakovost dodane vrednosti dela Aktivnosti koordinatorja OAPO Bolnik - bližnji • vizite, ambulantni pregledi • ugotavljanje potreb, usklajevanje oskrbe (na fizičnem, psihosocialnem nivoju) in celovitega reševanja bolnikovih simptomov • sodelovanje pri sprejemu/odpustu • prepoznana možnost težavnega odpusta/sprejema • družinski sestanki • zdravstvenovzgojno svetovanje in učenje veščin • obveščanje bolnika in bližnje • vodenje telefonskih razgovorov • KOMUNIKACIJE in KOORDINACIJA Organizacija • koordinacija obravnav (zdr. tim, socialne obravnave, prehranski tim, psiholog, duhovna oskrba, …) • koordinacija bolnikov na terenu komunikacije s patronažno službo, družinskim zdravnikom, drugimi službami v lokalnem okolju • sodelovanje s Slovenskim društvom Hospic, Ljub Hospic,… • izobraževanje, raziskovanje • vodenje evidenc • sodelovanje SZPHO, EONS, EUPCA, … NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 • Obveščanje OAPO - koordinacija • Kontaktirati dr. Lopuh • Napotnica z oznako HITRO ali REDNO • Podatki: ZD, osebni zdravnik, načrt + pričakovani sy v ospredju Vključitev bolnika v mobilno paliativno enoto za Gorenjsko regijo 3 Primer Primer Primer Primer • 66 letna bolnica, metastatski recidivni rak telesa maternice, zasevki jetra, črevo, mala medenica, fistula tankega črevesja – mehurja • Sprejeta v dežurstvu na OAPO – zamašitev urinskega katetra z blatom • Sy protibolečinska tarapija DS: sin in hčerka • Sin želi, da bi bila mama doma • Koordinacija mobilne paliativne enote gorenjske NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 „Halo, mama ne umre!“ Bolnikovi bližnji • Žena je 5x padla • Zvonila, ko ni bilo nobenega • Ni mogla do WC • Trpela hude bolečine • Nihče ji ni pomagal NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 • strah, čustvena prizadetost, bolezen,… • beganje od enega do drugega • iskanje krivca • “ovira na oviro” • telefonski klici – Klic po pomoči! • Žena je 5x padla • Zvonila, ko ni bilo nobenega • Ni mogla do WC • Trpela hude bolečine • Nihče ji ni pomagal NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 4 Izzivi za prihodnost • Jasno opredeljena vloga koordinatorja • Postavitev standardov izvajanja aktivnosti • Postavitev standardov zbiranja podatkov • Vloga koordinatorja v razvoju mreže paliativne oskrbe NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 Hvala za vašo pozornost! NA STIČIŠČU: PALIATIVNA OSKRBA & ONKOLOGIJA, 9.10.2018 PALIATIVNA OSKRBA IN ZDRAVLJENJE BOLEČINE Prim. mag. Slavica Lahajnar Čavlovič, dr. med. Ambulanta za zdravljenje bolečine, Onkološki inštitut Ljubljana Veliko bolnikov z rakom, ki je napredoval ima kronično bolečino. Vzroki za njo so rast tumorja, ki pritiska ali vrašča v organe v okolici, predvsem živčevje, kostne metastaze in zapora ter infiltracija votlih organov. Bolečina je pogosto močna in nevropatska. Doživljanje bolečine soustvarjajo fizični, psihološki, socialni in duhovni dejavniki v življenju bolnika. Pogosto so bolniki anksiozni in depresivni. Bolečina zelo zmanjšuje kakovost življenja bolnika in njegovih svojcev. Zdravljenje bolečine je integralni del paliativne oskrbe bolnikov z neozdravljivo boleznijo. Izdelane so smernice za farmakološko zdravljenje bolečine pri odraslem bolniku z rakom. Poleg zdravil za zdravljenje bolečine, k boljšemu zdravljenju pripomorejo specifično zdravljenje, kot je radioterapija, nefarmakološki ukrepi, alternativna medicina, zdravljenje drugih simptomov bolezni. Pri zdravljenju bolnikov s težko obvladljivo bolečino so včasih potrebni invazivni postopki. Obvladovanje bolečine zaradi raka, ki je napredoval je lahko in mora biti boljše, če pri tem sodelujejo zdravstveno osebje in različni strokovni sodelavci glede na potrebe bolnika. Člani tima, ki skrbijo za bolnika morajo imeti ustrezna znanja, kompetence in organizirano delovno okolje. REFERENCE 1. Lahajnar Čavlovič S, Krčevski Skvarč N, Stepanovič A, Tavčar P. Priporočila za zdravljenje bolečine pri odraslem bolniku z rakom – 3. izdaja. Maribor: Slovensko združenje za zdravljenje bolečine SZZB; 2015. 2. Raphael J, Hester J, Ahmedzai S et al. Cancer pain : part2: Physical, Interventional and complimentary therapies; management in the community; acute, treatment-related and complex cancer pain: a prospektive from the British pain society endorses by the UK association of palliative medicine and the Royal college of general pactitioners. Pain medicine2010; 11:872-896. 3. Heer K, Titler M, Fine P et al. The effect of a translating research into practice (TRIP)-cancer intervention on cancer pain management in older adults in hospice. Pain medicine 2012; 13:1004-1017. 1 Na stičišču: Paliativna oskrba in onkologija Zdravljenje bolečine Slavica Lahajnar Onkološki inštitut Ljubljana Ljubljana 9.10.2018 Bolečina pri bolniku z rakom  bolečina je pogost simptom (5. vitalni znak)  smernice za farmakološko zdravljenje bolečine jakost vrsta vzrok - vpliv bolečine na funkcioniranje (BPI) - zdravila (3/2 stopenjsko zdravljenje, zdravila za prebijajočo bolečino, dodatni analgetiki, zdravila za neželene učinke) - poti vnosa - invazivni postopki  bolečina vpliva na QOL - anamneza bolezni in bolečine - pregled bolnika in bolnikove dokumentacije Opioidi so steber zdravljenja bolečine?  titracija  dolgo – kratko delujoči  neželeni učinki  nevrotoksični učinki  nevropatska bolečina  opoiofobija DA, toda Ali so smernice dovolj?  izobraževanje zdr. osebja, bolnikov in svojcev  redno spremljanje bolnika (VAS – neželeni učinki ?), vpliv bolečine na kakovost življenja  fizični, psihični, socialni, duhovni vplivi na doživljanje bolečine (totalna bolečina)  OTC zdravila, alternativno zdravljenje  nefarmakološki ukrepi (paliat. RT, psiho, kognitivno- vedenjska terapija)  zdravljenje drugih simptomov bolezni  priprava bolnika na odpust in pisna navodila NE Vloga PBA v APO  novosti  invazivni postopki  izobraževanje  sodelovanje v timu za APO Vloga APO v PBA  psihični, socialni, duhovni vplivi na doživljanje bolečine  drugi simptomi bolezni  delo s svojci  kontakt z družinskim zdravnikom in patronažno službo  spremljanje bolnika doma  hospitalizacija bolnika (zapleti pri zdravljenju bolečine) 2 Interdisciplinarno zdravljenje bolečine  znanje, izobraževanje  kompetence osebja - strokovne, socialne, osebnostne (timsko delo)  organizacija zdravstvene službe PALIATIVNA OSKRBA IN PREHRANSKA PODPORA Karla Berlec. dr. med., doc. dr. Nada Kozjek, dr. med., Oddelek za klinično prehrano in dietoterapijo, Onkološki inštitut Ljubljana Prehrana igra pomembno vlogo v življenju in medicini. Bolezen je za človeško telo stres, ki mu sledi celoviti nevroendokrini in vnetni odziv. Spremeni se potreba po posameznih hranilih in uporaba hranil, presnovne spremembe se še dodatno poglobijo zaradi zdravljenja. Zato bolniki potrebujejo presnovnim potrebam prilagojeno prehrano. S prehransko podporo onkoloških bolnikov preprečujemo podhranjenost bolnikov, katera močno pospeši kahektične procese, z njo poskušamo čim dlje ohranjati funkcionalno mišično maso ter s tem bolnikovo kondicijo in kvaliteto življenja. Cilji prehranske podpore se spremenijo s progresom bolezni. Pri paliativnih bolnikih, ki še niso terminalni, veljajo enaka priporočila kot pri ostalih onkoloških bolnikih. Svetuje se prehranska podpora, ki pokriva prehranske potrebe za vzdrževanje oziroma izboljšanje prehranskega statusa ter s tem tudi boljšega odziva na specifično onkološko zdravljenje. Pri napredovanju bolezni, ko se paliativna oskrba osredotoči predvsem na lajšanje simptomov, pa postane pokrivanje prehranskih potreb manj pomembno, v ospredju je kvaliteta življenja bolnikov. Svetuje se hrana, ki jo bolnik lahko prenaša, ki predstavlja minimalno breme in ustreza spopadanju bolnika s progresom bolezni. Pri terminalnih oziroma umirajočih bolnikih pa hranila niso koristna, so nepomembna, večina bolnikov potrebuje minimalne količine hrane in nekaj vode za zmanjšanje lakote in žeje. Pri vseh odločitvah, še posebno pri paliativni parenteralni prehranski podpori ter hidraciji, je v izogib težkim nesoglasjem, potrebna dobra in odkrita komunikacija med bolnikom, svojci in lečečimi zdravniki. Paliativna oskrba in prehranska podpora Karla Berlec Nada Rotovnik Kozjek Prehrana Pomembna vloga v življenju v medicini Prehrana Bolezen = stres stres izzove celoviti nevroendokrini in vnetni odziv vpliva na presnovo Onkološki bolnik Preprečujemo podhranjenost bolnikov, ki močno pospeši kahektične procese in poslabša kvaliteto življenja. PODHRANJENOST = stanje, ki je posledica pomanjkljive absorbcije ali vnosa hrane spremenjena telesna sestava (zmanjšanje puste telesne mase in telesno celične mase) zmanjšane telesne in duševne sposobnosti ter poslabšanje kliničnega izida bolezni Podhranjenost (izguba telesne teže, hipofagija) je neodvisen negativen prognostični dejavnik  Izguba telesne mase  Nizek bioelektrični fazni kot  Izguba telesnih beljakovinskih in maščobnih struktur  Prognostični Nutritional Index Aviles et al 1995, Bachmann et al 2008, Bosaeus et al 2002, DeWys et al 1980, DiFiore et al 2007, Edington et al 1999, Evans et al 1987, Fein et al 1985, Gogos et al 1998, Hauser et al 2006, Ikeda et al 2003, Kastritis et al 2007, Lai et al 1998, Lecleire et al 2006, Lobato et al 1989, Mitry et al 2004, Pedersen et al 1982, Pressoir et al., Ross et al 2004, Stanley 1980, Tewari et al 2007, Van Bokorst-de-van der Schueren et al 1999 Viana et al 1994,Davis et al.2009, Gupta et al.,2004,2004,2008, 2009, Norman et al., 2010, Paiva et al, 2009, Santarpia et al.2009 van Vledder et al 2012 Murphy et al.2012 Nozoe et al.,2002, 2010 Podhranjenost negativno vpliva na kvaliteto življenja  Višja stopnja ponovnih sprejemov v bolnišnico, daljša hospitalizacija (Correja et al. 2003, Pressoir et al., 2010)  Povečan negativni vpliv težav, ki jih imajo bolniki (Sarna et al.,1994)  Zmanjšana kvaliteta življenja (Andreyev et al. 1998, O’Gorman et al. 1998, Ollenschlager et al., 1992, Ovesen et al.,1993, Persson et al., 2002, Nourissat 2008)  Zmanjšana mišična moč in slabše funkcionalno stanje (Norman et al 2010) Podhranjenost poveča toksičnost kemoterapije  Izguba telesne mase in hipoalbuminemia povečata toksičnost KT (Arrieta et al. 2010)  Nižji skupni dušik v telesu je napovedni dejavnik nevtropenije (Aslani et al., 2000)  Sarkopenija je napovedni dejavnik toksičnosti in „time-to-progression“ (Prado et al., 2009)  BMI < 25 kg/m 2 je napovedni dejavnik toksičnosti (Antoun et al.,2010) Podhranjenost poslabša odziv na kemoterapijo Malnourished cancer patients have a poor response to chemotherapy (rate and duration) (Andreyev et al.,1998, Aviles et al.,1995, Di Fiore et al. 2007, Mitry et al. 2004, Ovesen et al. 1993, Ross et al., 2004, Van Eys et al.,1982, Tubiana et al.,1971, Swenerton et al.,1979) = sindrom, ki se razvije kot posledica katabolnih patofizioloških pogojev, tudi ob zadostnem vnosu hrane spremlja izguba mišične mase z ali brez izgube maščevja, pogosto z anoreksijo, oslabelostjo, utrudljivostjo povezana s slabo tolerance protitumorskega zdravljenja, zmanjšano kvaliteto življenja in negativnim vplivom na preživetje Pogosta pri čvrstih tumorjih prebavil (kolorektalni rak, trebušna slinavka, želodec) in raku pljuč Rakasta kaheksija Kaheksija in presnovne spremembe PREKAHEKSIJA - izguba telesne mase ≤ 5% - anoreksija in presnovne spremembe KAHEKSIJA - izguba telesne mase > 5% ali - ITM < 20 in izguba telesne mase > 2% ali - sarkopenija in izguba telesne mase > 2% - znižan vnos hranil, prisotno sistemsko vnetje REFRAKTARNA KAHEKSIJA - močno izražen telesni propad - osnovna bolezen močno prokatabolna - slaba telesna zmogljivost - ni več odziva na zdravljenje - pričakovano preživetje < 3 mesece 2. Poskušamo čim dlje ohranjati funkcionalno (mišično) maso in s tem bolnikovo kondicijo in kvaliteto življenja. Izguba puste telesne mase in zapleti Pusta telesna masa (% izgube) komplikacije Pridružena mortaliteta (%) 10 Motena imunost, povečano tveganje za okužbo 10 20 Upočasnjeno celjenje ran Šibkost, infekti 30 30 Prešibek za sedenje, preležanine, rane se ne celijo 50 40 Smrt, ponavadi pljučnica 100 Splošna priporočila za prehrano bolnikov z rakom Priporočila za prehransko obravnavo v bolnišnicah in domovih za starejše občane. http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.si/pageuploads/javno_zdravje_09/Priporocila_za_prehransko_obravna vo_bolnikov.pdf  Zaenkrat ni prepričljivih podatkov, da hranjenje bolnikov vpliva na rast tumorja. Teoretični pomisleki naj ne vplivajo na odločitev o hranjenju bolnika z rakom. ASCO (American Society for Clinical Oncology) priporoča vključitev  paliativne oskrbe (vključno s prehransko podporo)  v standardno onkološko oskrbo zgodaj v poteku obravnave bolnikov z metastatskim rakom oz velikim bremenom bolezni Cilji prehranske podpore se spremenijo s progresom bolezni.  Faza 1: paliativna oskrba osredotočena na rakavo bolezen z namenom podaljševanja življenja  Faza 2: paliativna oskrba osredotočena predvsem na lajšanje simptomov  Faza 3: faza umiranja Faza 1: prehrana, ki pokriva prehranske potrebe, vzdrževanje prehranskega statusa. Faza 2 pokrivanje prehranskih potreb je manj pomembno.  (hrana, ki jo bolnik lahko prenaša, predstavlja minimalno breme, ustreza spopadanju bolnika z progresom bolezni.  Sprejemljiv nezadosten prehranski vnos. Faza 3: bolnik izgubi zanimanje za hrano in tekočine, hranila nepomembna. Prehranska podpora praktični pristop Presejanje prehranska ocena ukrepanje Orodja za odkrivanje prehranske ogroženosti Ocena prehranskega stanja •Ustrezno usposobljen zdravnik, medicinska sestra, klinični dietetik •Obsežnejši od presejanja •Natančna anamneza, pregled, laboratorij Prehranski načrt Pri paliativnih bolnikih, ki niso terminalni, veljajo enaka priporočila kot pri ostalih onkoloških oziroma kroničnih bolnikih. Prehranski načrt Potrebe po hranilih Aktivni bolniki 30 -35 kcal/ kg TM / dan Ležeči bolniki 20 – 25 kcal / kg TM / dan Beljakovine  1 -1,5 g / kg TM / dan Vnos maščob  30 – 50% neproteinskih kcal Medicinska oz umetna prehrana  oralni prehranski dodatki  enteralna prehrana za hranjenje po sondah in stomah ter  intravenozna parenteralna prehrano Gre za medicinsko intervencijo. Predpogoj za uvedbo medicinske prehrane in hidracije je indikacija za medicinsko zdravljenje dosegljiv terapevtski cilj želja oziroma soglasje bolnika Prehranska podpora za paliativne bolnike: (splošne indikacije za bolnike pri katerih še ni nastopila faza umiranja)  podhranjen bolnik  predvidevamo da ne bo sposoben zaužiti hrane > 7dni  če bolnik ni sposoben zaužiti > 60% hrane v naslednjih 10 dneh  bolniki, ki izgubljajo telesno težo zaradi nezadostne prehrane potrebna dodatna prehrana s katero izboljšamo ali vzdržujemo prehransko stanje bolnika ter prispevamo h kvaliteti njegovega življenja Oralni prehranski dodatki  Povečan vnos energije  Povečan vnos beljakovin  Redni vnosi  Zmajšanje volumna  Lažja prebava Enteralna prehrana Enteralne fomule se uporabljajo  za hranjenje preko nazogastrične sonde ali  stome distalno od ustne votline (gastrostome, jejunostome). Parenteralna prehrana Indikacije:  Nekontrolirano bruhanje/driska  Krvavitev iz GIT  Intestinalne obstrukcije ali fistule  Paralitični ileus  Sindrom kratkega črevesja  Huda podhranjenost in intolerance za enteralno prehrano Paliativna parentralna prehrana na domu (HPN) Indikacije: Odpoved prebavil: ileus, postradiacijski ezofagitis, enetritis, obsežne resekcije, tumorske infiltracije Potencial za podaljšanje preživetja in povečanje kvalitete življenja pri določenih bolnikih (tistih, ki bi prej umrli od izstradanosti, kot od maligne bolezni) Pričakovana življenjska doba vsaj 3 mesece Dober performans status – Karnofsky > 70 Socialne okoliščine: ustrezna pomoč Paliativna parentralna prehrana na domu (HPN) Izvedba:  Sprejem, načrt, venski pristop  Edukacija: bolnik in svojec  Presnovna stabilizacija  Odpust domov  Redne kontrole, prilagoditev hranilnih raztopin  Potrebno upoštevati tveganja in breme medicinske prehrane (vzpostavitev žilnega dostopa, obremenitev s tekočinami…) Paliativna prehranska podpora DILEME  Klinične  Etične  Moralne  Multidisciplinaren pristop  Paliativna prehranska podpora se odziva na potrebe in želje bolnika in njegove družine. REŠITVE  Individualno reševanje  Sporazumno  Koristi/slabosti Terminalni bolnik bolnik približuje zadnjim uram svojega življenja zmanjšanje njegovih potreb po kalorijah in hranilih hrana vedno manj pomembna večina bolnikov potrebuje minimalne količine hrane in nekaj vode za zmanjšanje lakote in žeje Paliativna prehrana ≠ prehrana umirajočega bolnika!  Simptom suhih ust pogost - vendar ne korelira z občutkom žeje(močenje ustnic / uporaba ledenih kock).  Majhne količine tekočine pomagajo preprečiti stanje zmedenosti zaradi dehidracije.  Podkožna infuzija tekočin v bolnišnici ali na domu je zelo priročna in se lahko hkrati uporabi kot nosilna tekočina za zdravila Prehranska podpora je integralni del paliativne oskrbe! HVALA ZA POZORNOST! www.espen.org http://klinicnaprehrana.si PALIATIVNA OSKRBA IN FIZIOTERAPIJA Sanja Đukić, dipl. fiziot. s spec. znanji, Oddelek za fizioterapijo, Onkološki inštitut Ljubljana Fizioterapija v paliativni oskrbi je ena izmed pomembnejših komponent v prizadevanju za ohranitev oz. izboljšanje kakovosti življenja vseh bolnikov v času umiranja in smrti. Bolniki in njihovi svojci se v času bolezni in umiranja srečujejo z specifičnimi težavami. Kot del multidisciplinarnega tima ima za cilj: celostno obravnavo bolnika, uspešno obvladovanje simptomov, določitev realnih ciljev v fizioterapevtski obravnavi in vključevanje svojcev v obravnavo. Za lajšanje bolnikovih simptomov fizioterapevti pri svojem delu uporabljajo različne metode in tehnike kinezioterapije, manualne terapije, elektroterapije, respiratorne fizioterapije, ki so individualno prilagojene vsakemu bolniku in so odvisne od njegovega trenutnega subjektivnega počutja. Pristop je individualen, cilji fizioterapevtske obravnave so kratkoročni in se prilagajajo glede na spreminjajoče bolnikovo stanje. Pomembno je, da so cilji realni, da jih bolnik lahko doseže, kar ga še dodatno motivira za nadaljnje sodelovanje. Razvoj paliativne oskrbe pri nas in stalno naraščajoče število bolnikov, ki potrebujejo paliativno oskrbo, tudi samo po sebi zahteva strokovno sodelovanje fizioterapevtov v timu paliativne oskrbe, ki naj bi doprinesla k racionalizaciji izvajanja in večji kakovosti oskrbe paliativnih bolnikov. PALIATIVNA OSKRBA IN FIZIOTERAPIJA Sanja Đukić, dipl. fizioterapevt s specialnimi znanji Onkološki inštitut Ljubljana, Oddelek za fizioterapijo Fizioterapija v paliativni oskrbi je ena izmed pomembnejših komponent v prizadevanju za ohranitev oz. izboljšanje kakovosti življenja vseh bolnikov, kljub napredovanju bolezni v času umiranja. Kot del multidisciplinarnega tima ima za cilj: celostno obravnavo bolnika, uspešno obvladovanje simptomov, določitev realnih ciljev v paliativni rehabilitaciji in vključevanje svojcev v obravnavo. NAJPOGOSTEJŠI SIMPTOMI: • BOLEČINA • UTRUJENSOT • FIZIČNA ŠIBKOST • TEŽKO DIHANJE-DISPNEJA • OTEKANJE UDOV (LIMFEDEM) POSTOPKI ZA ZMANJŠEVANJE BOLEČINE : • Kinezioterapija (aktivne in aktivno asistirane vaje,…) • Manualna terapija (masaža) in druge sprostitvene tehnike • Protibolečinska elektro stimulacija (TENS) • Termoterapija (terapija s toploto) NA ZMANJŠANJE UTRUJENOSTI LAHKO VPLIVAMO: • Večkratni počitek čez dan med dnevnimi aktivnostmi • Vnaprej načrtovane dnevne aktivnosti glede na njihovo pomembnost in bolnikovo fizično moč • Redna telesna vadba (nizka intenzivnost) ZA IZBOLJŠANJE TELESNE KONDICIJE IN PREPREČEVANJE TELESNE ŠIBKOSTI : • Spodbujanje in motivacija bolnika za samostojno gibanje in skrb zase • Redna telesna aktivnost glede na bolnikovo trenutno stanje in počutje • Fizioterapevtska obravnava je usmerjena v funkcijo in čim večjo mobilnost bolnika • Poučiti svojce o pravilnih prijemih pri nudenju pomoči bolniku med njegovim gibanjem ZA LAJŠANJE TEŽKEGA DIHANJA: • Sedeč položaj ( dvignjeno vzglavje in podložen z blazinami ) • Dihalne vaje ( večkrat na dan ) • Inhalacije in vibracijska masaža! • Sprostitev mišic FIZIOTERAPIJA PRI OBRAVNAVI LIMFEDEMA VKLJUČUJE: • Kompresijo uda ( kompresijsko oblačilo ali povoje ) • Dvignjen položaj prizadetega uda • Telesno aktivnost (vaje, hoja,…) • Ročno Limfno drenažo ( predpiše zdravnik) • Primerno skrb za kožo prizadetega dela telesa Ni pomembno zgolj število let, ki jih človek preživi, ampak predvsem kako kakovostno jih preživi. Začni kjer si Uporabi kar imaš Delaj kar lahko Arthur Ashe HVALA ZA VAŠO POZORNOST PALIATIVNA OSKRBA IN PSIHOLOŠKA PODPORA Mirjam Rojec, mag. psih., mag. Andreja Cirila Škufca Smrdel, univ. dipl. psih. Oddelek za psiho-onkologijo, Onkološki inštitut Ljubljana Onkološki bolniki se tekom soočanja z boleznijo srečujejo z bolj ali manj izrazito duševno stisko oz. distresom, ki posameznika ovira pri spoprijemanju z boleznijo in zdravljenjem. Pacientovo doživljanje lahko niha na kontinuumu in sega od običajnih občutij ranljivosti, žalosti in strahu, pa vse do izrazitih težav, kot sta depresivnost in anksioznost. Pomembni dejavniki tveganja za distres pri paliativnih bolnikih so slaba prognoza, napredovala oblika bolezni ter fizične težave (slabost, bolečine, zmanjšana pokretnost). Ključno vlogo pri obravnavi psihosocialnih potreb bolnikov ima celotno zdravstveno osebje, ki vsakodnevno prihaja v stik s pacienti. Zato je pomembno, da znajo zdravstveni delavci prepoznati duševno stisko pacientov, raziskati njihove vire moči ter jih podpreti pri obvladovanju simptomov. Kadar pa se distres pri pacientih pomembno stopnjuje, se v obravnavo vključijo strokovnjaki s področja duševnega zdravja (psihiatri in klinični psihologi). Njihova vloga v paliativnem timu je večinoma usmerjena v delo s pacienti, njihovimi svojci ter paliativnim timom. Delo kliničnih psihologov najpogosteje zajema obravnavo depresije in anksioznosti pri pacientih ter nudenje podpore svojcem pri soočanju z bolnikovo boleznijo. Pomembno mesto na področju paliative ima tudi kliničnopsihološka podpora svojcem v procesu žalovanja. V klinični praksi se klinični psihologi na področju paliative srečujejo z mnogimi izzivi, kot so časovna omejenost intervencij ob koncu življenja, zasebnost pri hospitalnih obravnavah ter vprašanje zaupnosti v paliativnem timu. Pri premagovanju izzivov pa je ključno dobro medsebojno sodelovanje celotnega multidisciplinarnega tima.                                 •                                          SPONZORJI