POGUM.
ZDRAVJE. ŽIVLJENJE.
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Vodnik za bolnike
FOLIKULARNI LIMFOM
CIP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana
616-006.44
JUŽNIČ Šetina, Tanja
Folikularni limfom : vodnik za bolnike / [avtorica vsebine Tanja Južnič Šetina]. -Posodobljena izd. - Ljubljana : Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L : Onkološki inštitut, 2022
ISBN 978-961-7042-12-2 (Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L) COBISS.SI-ID 130929155
FOLIKULARNI LIMFOM | 1
KAZALO
4
Kratek opis bolezni, zakaj nastane, njene značilnosti
11
Možni zapleti in njihovo obvladovanje
Odkrivanje bolezni
13
Ponovitve bolezni in sledenje bolnikov
7
Zdravljenje
14
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
2 I FOLIKULARNI LIMFOM
Knjižici na pot
Ko bolnik zboli za rakavo boleznijo, to pomeni zanj hud pretres, zato pogosto v tistem trenutku sploh ni zmožen sprejemati informacij o svoji bolezni in o možnostih zdravljenja. Da bi vam olajšali začetno stisko, smo vam pripravili knjižico, s pomočjo katere vas bomo poskušali čim bolje seznaniti z vašo boleznijo - na kratko bomo opisali značilnosti vaše bolezni, vzroke za njen nastanek, epidemiološke podatke, predstavili vam bomo tudi osnove diagnostičnega postopka in zdravljenja te vrste limfoma. Knjižica s temi podatki naj postane dodaten vir informacij v zvezi z vašo boleznijo, želimo pa si, da postane tudi vaš vodnik na poti do okrevanja. Zavedamo se, da bomo samo z vašim sodelovanjem dosegli najboljše rezultate zdravljenja in vam zagotovili najboljšo možno kakovost življenja med zdravljenjem.
Vaši zdravniki in ostalo medicinsko osebje vam bodo stali ob strani in vam odgovorili na vsa vprašanja, ki se vam bodo porodila med zdravljenjem. Knjižica pa vam lahko pomaga, da prepoznate, katera vprašanja želite zastaviti svojim zdravnikom in medicinskemu osebju, namenjena pa je tudi vašim svojcem in prijateljem, da bodo razumeli, kaj se v času bolezni dogaja z vami.
Dr. Tanja Južnič Šetina, dr. med., specialistka internistka in specialistka internistične onkologije na Onkološkem inštitutu Ljubljana
Kristina Modic
Izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
FOLIKULARNI LIMFOM | 3
Uvod
Maligni limfomi so heterogena skupina novotvorb, ki nastanejo zaradi nenadzorovanega razraščanja celic limfatičnega tkiva. So klonske bolezni, ki nastanejo z maligno preobrazbo ene celice limfatične vrste B, T ali NK (naravnih celic ubijalk). Predstavljajo približno 2,5% do 6% vseh malignomov. Glede na izvor maligne celice, histološko sliko, klinično sliko, potek in prognozo delimo maligne limfome v grobem na ne-Hodgkinove limfome in Hodgkinove limfome. Poleg najosnovnejše delitve limfomov na Hodgkinove limfome in ne-Hodgkinove limfome trenutno veljavna klasifikacija (2016) Svetovne zdravstvene organizacije ne-Hodgkinove limfome naprej razdeli na limfome nezrelih limfocitov B, nezrelih limfocitov T, limfome zrelih limfocitov B, ter limfome zrelih limfocitov T in NK celic.
Limfoidne neoplazme so v letu 2019 v Sloveniji predstavljale približno 5,5% vseh novoodkritih malignomov. Pogostnost zbolevanja za ne-Hodgkinovimi limfomi iz leta v leto narašča in po podatkih Registra raka za Republiko Slovenijo je v letu 2019 zbolelo 794 bolnikov za limfomi B in limfomi T (brez upoštevanja akutnih limfoblastnih levkemij, za katerimi je v istem letu zbolelo 32 bolnikov), za Hodgkinovimi limfomi je zbolelo 63 bolnikov.
Petletno preživetje slovenskih moških, zbolelih za ne-Hodgkinovimi limfomi v obdobju 2015 do 2019, je bilo 65,3%, žensk pa 67,2%. Rezultati raziskave EUROCARE-4 za obolele v obdobju od 2000 do 2002 kažejo, da je bilo 5-letno standardizirano preživetje slovenskih bolnikov z ne-Hodgkinovimi limfomi statistično neznačilno večje od evropskega povprečja. Rezultati raziskave EUROCARE-5 za obolele v obdobju od 2000 do 2007 pa kažejo, da je bilo 5-letno standardizirano preživetje slovenskih bolnikov z ne-Hodgkinovimi limfomi (55,3%) statistično značilno slabše od evropskega povprečja (59,4%).
V ZDA in zahodnih evropskih državah prevladujejo limfomi B, ki predstavljajo približno 90% vseh ne-Hodgkinovih limfomov. Enako velja za Slovenijo (92,7% v letu 2019). Najpogostejša histološka podtipa ne-Hodgkinovih limfomov sta difuzni velikocelični limfom B kot predstavnik agresivnih limfomov in folikularni limfom kot predstavnik indolentnih limfomov, ki sta v letu 2019 predstavljala 22,4 % in 9,1% vseh novoodkritih ne-Hodgkinovih limfomov v Sloveniji.
4 I FOLIKULARNI LIMFOM
Kratek opis bolezni, zakaj nastane, njene značilnosti
Folikularni limfom (FL) spada med B celične nizko maligne ali indolentne ne-Hodgkinove limfome (NHL). Indolentni limfomi predstavljajo heterogeno skupino bolezni, kamor poleg folikularnega limfoma sodijo še limfom obrobnih celic, limfoplazmocitni limfom, kronična limfatična levkemija/limfom, Waldenstromova makroglobulinemija in določeni primeri limfoma plaščnih celic. Folikularni limfom je najpogostejši predstavnik indolentnih limfomov in predstavlja okrog 20% vseh novoodkritih NHL letno (v Sloveniji 9,1% limfoidnih neoplazem leta 2019). Nekoliko pogosteje zbolevajo ženske. Po podatkih iz Registra raka RS za leto 2019 znaša groba incidenčna stopnja FL v Sloveniji okrog 3,7/100.000 prebivalcev. V letu 2019 je za FL zbolelo 75 bolnikov. Povprečna starost zbolelih je bila 61,5 let. FL je redek pri otrocih in mladostnikih. Incidenca narašča s starostjo. Strmo naraste pri bolnikih po 55. letu starosti, povprečna starost ob diagnozi je 65 let. Bolezen je najpogostejša v ZDA in zahodnoevropskih državah, medtem ko je v Aziji in deželah v razvoju redka. V zvezi z nastankom FL se omenjajo številni možni dejavniki, od infektivnih bolezni, strupov in bolezni ter stanj z znižano imunsko odpornostjo, ki pa niso bili dokazani v neodvisnih raziskavah, tako da ni jasnih znanih dejavnikov tveganja za nastanek bolezni. FL ni dedna bolezen. Manjši delež bolnikov ima pozitivno družinsko anamnezo, vendar v celoti gledano, bratje, sestre ter otroci bolnikov s FL nimajo znatno večjega tveganja za razvoj te bolezni.
Bolezen nastane zaradi nenadzorovanega razraščanja spremenjenih ali malignih B limfocitov, ki potujejo v različne dele telesa. Pogosto se kopičijo v bezgavkah, ki se posledično povečajo, kopičijo pa se tudi v kostnem mozgu, vranici in drugih organih.
FL spada med počasi rastoče limfome. Zaradi odsotnosti simptomov bolezen običajno odkrijemo, ko je že razširjena in kot taka zaenkrat še vedno velja za neozdravljivo. Večina bolnikov ima ob odkritju bolezni povečane, neboleče, obodne bezgavke, bodisi na vratu, v nadključničnih kotanjah, v pazduhah ali v dimljah. Bolniki si bezgavke običajno zatipajo sami. Lahko se spontano zmanjšajo ali povečajo, predvsem ob okužbah, vendar ponavadi ne izginejo. Pogosto so prizadete bezgavke v prsnem košu in trebuhu, vranica, pa tudi drugi nelimfatični organi, kot so žrelo, jetra, pljuča, prebavni trakt, kosti in koža. Povečane bezgavke v trebuhu lahko dolgo časa ne povzročajo težav; lahko pa povzročijo motnjo v
FOLIKULARNI LIMFOM | 5
odtoku urina iz ledvic, pritiskajo na prebavne organe in žilje ter posledično povzročijo otekanje nog. Nabiranje vode v pljučih in v trebuhu povzroči težko dihanje in otekanje trebuha. V skoraj 90% je bolezen že prisotna v kostnem mozgu, kar pomeni razširjeno bolezen. Posledično se zaradi izpodrivanja zdravih celic z limfomskimi lahko pojavijo spremembe v krvni sliki, kot je povišano ali znižano število levkocitov ali belih krvničk (posledica je nagnjenost k okužbam), zmanjšano število rdečih krvničk (slabokrvnost) ali zmanjšano število krvnih ploščic (nagnjenost h krvavitvam). Kljub napredovali bolezni pa je večina bolnikov dolgo brez splošnih simptomov; t.i. »B« simptome, med katere štejemo hujšanje, izrazito nočno potenje in povišano temperaturo nad 38 °C, ki ni v povezavi z okužbo, ima manj kot 20% bolnikov.
6 I FOLIKULARNI LIMFOM
Odkrivanje bolezni
Sum na limfom lahko pri bolniku postavimo s tankoigelno punkcijo povečanih bezgavk ali drugih tkiv (npr. povečanega mandlja, tumorja v trebuhu, spremembe v jetrih ...). Diagnozo FL potrdimo s histopatološkim pregledom ene od odstranjenih bezgavk oz. vzorca tkiva obolelega organa (vranica, odščip sluznice želodca, črevesja, mandeljna ...), ki ga mora opraviti izkušen hematopatolog.
Ko je enkrat potrjena diagnoza, naredimo dodatne preiskave, da ugotovimo, kako razširjena je bolezen, kar pomeni določitev stadija bolezni. Rezultati opravljenih preiskav nam bodo pomagali pri odločitvi o zdravljenju. Zamejitvene preiskave vključujejo laboratorijske preiskave, punkcijo in biopsijo kostnega mozga (odvzem vzorčka kostnega mozga za citološki in histološki pregled s punkcijsko oz. bioptično iglo iz zadnjega dela medenice v lokalni anesteziji), pozitronsko emisijsko tomografijo kombinirano z računalniško tomografsko preiskavo (PET/CT) ali pa računalniško tomografsko (CT) preiskavo vratu, prsnega koša in trebuha z medenico s kontrastom, včasih tudi CT glave.
Na osnovi rezultatov teh preiskav določimo stadij bolezni. Ločimo štiri stadije bolezni, ki jih označujemo z rimskimi številkami. Stadij I pomeni najmanj razširjeno bolezen - prizadeto je le eno področje bezgavk ali omejeno prizadet en nelimfatičen organ. Stadij II pomeni, da sta prizadeti dve ali več skupin bezgavk na isti strani prepone ali pa je omejeno prizadet en nelimfatičen organ ali tkivo in ena ali več skupin bezgavk na isti strani prepone. Stadij III - obolele so bezgavke nad prepono in pod njo, sočasno je lahko omejeno prizadet en nelimfatični organ ali tkivo ali vranica ali oboje. Stadij IV pa pomeni razširjeno bolezen, ki je v celoti (in ne le omejeno) prizadela enega ali več nelimfatičnih organov samostojno ali skupaj z bezgavkami. Oznako A uporabimo, če bolnik nima t.i. splošnih simptomov bolezni, oz. oznako B, če le-te ima.
Na izhod oz. prognozo bolezni, tako kot pri visoko malignem difuznem velikoceličnem limfomu B, vplivajo določeni napovedni dejavniki, ki so združeni v t.i. mednarodni prognostični indeks za folikularne limfome. Ta združuje 5 napovednih dejavnikov, ki so: starost bolnika, stadij bolezni, število prizadetih bezgavčnih lokalizacij, serumska koncentracija laktatne dehidrogenaze in serumska vrednost hemoglobina.
FOLIKULARNI LIMFOM | 7
Zdravljenje
FL je počasi potekajoča bolezen z dolgim preživetjem, pri kateri se s pričetkom zdravljenja običajno ne mudi in imamo čas zaključiti vse potrebne diagnostične postopke. Izbira zdravljenja FL je odvisna od stadija bolezni, bolnikovih simptomov, starosti, pridruženih bolezni in splošnega bolnikovega stanja.
Pred odločitvijo o zdravljenju vedno opredelimo bolnikovo stanje zmogljivosti po lestvici Svetovne zdravstvene organizacije. Stanje zmogljivosti 0 pomeni, da bolnik opravlja vse običajne aktivnosti brez omejitev, stanje zmogljivosti 4 pa, da je bolnik popolnoma nesposoben skrbeti sam zase, v celoti je vezan na stol ali posteljo.
Bolnike z omejenim stadijem I in II učinkovito zdravimo z obsevanjem prizadetega predela in jih s tovrstnim zdravljenjem več kot polovico pozdravimo. Pred obsevanjem, ki je lokalno omejeno na limfomsko prizadeto bezgavčno regijo ali organ, se bolnik pogovori z zdravnikom radioterapevtom, ki mu razloži način obsevanja in možne stranske učinke. V določenih primerih se pri omejenem stadiju I ali II odločimo za opazovanje in skrbno spremljanje bolnika, da se izognemo hujšim stranskim učinkom obsevanja oz. se odločimo za sistemsko zdravljenje, če gre za veliko tumorsko maso, kjer varno obsevanje ni možno. V kolikor se bolezen po obsevanju ponovi, se o nadaljnjem oz. ponovnem zdravljenju odločimo glede na obseg ponovitve bolezni. V poštev pride ponovno obsevanje, opazovanje in skrbno spremljanje ali uvedba sistemskega zdravljenja s kemoimunoterapijo.
Večina bolnikov, več kot 80%, ima ob diagnozi razširjeno bolezen, stadij III ali IV, ki zaenkrat velja za neozdravljivo. Naravni potek FL je dolg in v redkih primerih, pri okrog 12% bolnikov pride do spontane remisije ali izginotja limfomskih bezgavk. Bolniki, ki nimajo simptomov, običajno ne potrebujejo takojšnje uvedbe zdravljenja, temveč le redno sledenje. Raziskave so pokazale, da takojšnja uvedba zdravljenja pri asimptomatskih bolnikih, ki nimajo prizadetih pomembnih organov, ne izboljša preživetja. Pri nekaterih bolnikih lahko mine več let, preden je potrebna uvedba sistemskega zdravljenja. Včasih se odločimo za obsevanje motečih bezgavk z nizko dozo, TD 2x2 Gy z namenom odloga sistemskega zdravljenja.
Za sistemsko zdravljenje se odločimo pri bolnikih, ki imajo oz. razvijejo simptome zaradi bolezni, vključno »B« simptome, hudo utrujenost, pri katerih bolezen glede na izvide hitro napreduje, imajo velike pakete
8 I FOLIKULARNI LIMFOM
bezgavk, ki pritiskajo na pomembne organe ali povzročajo bolečino, izliv v prsnem košu ali trebuhu, zelo povečano vranico ali spremembe v krvni sliki, ki kažejo na obsežno prizadetost kostnega mozga.
Za začetno zdravljenje uporabljamo kemoimunoterapijo po shemi R-CHOP - t.j. kombinacija monoklonskega protitelesa proti CD20 rituksimaba in CHOP (ciklofosfamid, doksorubicin, vinkristin, prednizon) kemoterapije, ki jo apliciramo v 21 dnevnih ciklih. Glede na bolnikove spremljajoče bolezni, predvsem bolezni srca, se lahko odločimo za enakovredno zdravljenje s shemo BR (rituksimab, bendamustin). Število ciklovje običajno šest do osem, odvisno od bolnikove starosti, spremljajočih bolezni in stranskih učinkov zdravljenja. Pri starejših bolnikih prilagodimo odmerke citostatikov njihovemu zdravstvenemu stanju; v primeru okvare srca doksorubicin opustimo ali ga nadomestimo z etopozidom in uporabimo sicer manj učinkoviti shemi R-COP ali R-COEP, s katerima pa še vedno lahko dosežemo zazdravitev bolezni. Pri bolnikih z večjim tveganjem za ponovitev bolezni ali z velikim bremenom bolezni se lahko namesto rituksimaba odločimo za drugo, novejše proti CD20 monoklonsko protitelo - obinutuzumab, ki ga uporabimo v enaki kemoimunoterapevtski shemi kot rituksimab. Po zaključenem sistemskem zdravljenju ponovimo PET/CT ali CT preiskavo, da ocenimo remisijo bolezni. Bolniki, pri katerih je bila dosežena vsaj delna zazdravitev bolezni (takšnih je več kot 80%), pričnejo dva meseca po zaključeni kemoimunoterapiji vzdrževalno zdravljenje z rituksimabom/obinutuzumabom. To pomeni, da nadaljnji dve leti po zaključeni kemoimunoterapiji prejemajo rituksimab/ obinutuzumab vsakih osem tednov v žilo ali v podkožje (samo rituksimab), skupaj 12 krat. Raziskave so pokazale, da tovrstno zdravljenje podaljša čas zazdravitve oz. remisije bolezni in izboljša preživetje. Pred pričetkom vzdrževalnega zdravljenja z rituksimabom/obinutuzumabom je včasih potrebno še obsevanje večjega ostanka bolezni, s čimer utrdimo remisijo. V primeru, da ostanka ni ali je zelo majhen, obsevanje ni potrebno. Bolniki, ki so nosilci hepatitis B virusa, potrebujejo ob terapiji s proti CD20 monoklonskim protitelesom in vsaj še eno leto po zaključenem zdravljenju profilaktično antivirusno zaščito, ki jo uvede infektolog.
Izjemoma se pri simptomatskih starejših bolnikih z razširjeno boleznijo, pri katerih obstaja zadržek za zdravljenje s kemoterapijo, odločimo za zdravljenje z rituksimabom v monoterapiji, v kolikor se bolnik strinja. Pred tem ga seznanimo s slabšim odgovorom na takšno zdravljenje. Če je dosežen vsaj delni odgovor na zdravljenje, sledi vzdrževalno zdravljenje z rituksimabom.
FOLIKULARNI LIMFOM | 9
Večina bolnikov z napredovalim FL ima sčasoma ponovitev bolezni. Ponovitev bolezni ne pomeni nujno ponovnega zdravljenja. Če bolnik nima simptomov, se lahko ponovno odločimo za opazovanje in skrbno spremljanje. Na izbiro zdravljenja ob ponovitvi vpliva poleg bolnikovega stanja tudi odgovor na predhodno zdravljenje. Bolnike z lokalno ponovitvijo bolezni lahko obsevamo. Pri starejših bolnikih, ki niso primerni za kemoterapijo, je možnost zdravljenja z radioimunoterapijo.
Radioimunoterapija je kombinirano zdravljenje, ki uporablja radioaktivni izotop vezan na monoklonalno protitelo, ki je usmerjeno proti točno določenemu antigenu na limfomski celici, na katero se veže in celico s sevanjem uniči. Sevanje v tem primeru deluje tudi na druge celice v neposredni bližini. Za tovrstno zdravljenje se zaradi stranskih učinkov in novih zdravil redko odločimo. Pri poznih ponovitvah bolezni lahko prvo zdravljenje, če je mogoče, še enkrat ponovimo.
Za učinkovito se je izkazala tudi kombinacija imunomodulatorja lenalidomida z rituksimabom (shema R2). Pri zgodnjih ponovitvah bolezni uporabimo kemoimunoterapijo drugega reda z bendamustinom ali fludarabinom, s katerima lahko ponovno dosežemo do 90% odgovorov in dolgoletne zazdravitve. Rituksimab ali obinutuzumab je smiselno dodati, če je bil bolnik po prvem zdravljenju vsaj 6 mesecev v remisiji in je limfom še vedno CD20 pozitiven. Pri mlajših bolnikih in tistih v dobrem splošnem stanju drugo remisijo ali zazdravitev bolezni utrdimo z visokodoznim zdravljenjem in avtologno presaditvijo kostnega mozga oz. perifernih krvotvornih matičnih celic. Pri bolnikih, ki niso imeli ponovitve med prvim vzdrževalnim zdravljenjem, se odločimo za ponovno vzdrževalno zdravljenje z rituksimabom/obinutuzumabom.
Za alogenično presaditev krvotvornih matičnih celic, ko bolniku po visokodozni terapiji vračamo tuje (čim bolj skladne) krvotvorne matične celice, se odločimo izjemno redko - večinoma takrat, ko gre za mladega bolnika z zgodnjo ponovitvijo bolezni ali z neodzivno boleznijo na zdravljenje. Povezana je z relativno visoko smrtnostjo zaradi zapletov zdravljenja.
Včasih pride v poteku FL do preobrazbe ali transformacije FL v agresivni difuzni velikocelični B limfom. Na to posumimo pri bolnikih s hitro rastjo bezgavk, s pojavom »B« simptomov, v laboratorijskih izvidih je pogosto povišana laktatna dehidrogenaza. Preobrazbo limfoma potrdimo s citološko punkcijo bezgavke ali tkiva oz. z biopsijo. Ti bolniki imajo slabši izhod bolezni in potrebujejo čimprejšnje intenzivno zdravljenje s kemoterapijo.
10 I FOLIKULARNI LIMFOM
Pri večkratnih ponovitvah bolezni pridejo v poštev paliativne kemoterapevtske sheme in nova zdravila. Eno od novih peroralnih zdravil, registriranih za zdravljenje več ponovitev FL, je zaviralec kinaz idelalisib, ki z zaviranjem signalnih poti v rakavi celici povzroči njeno smrt. Zdravilo ima kar nekaj neželenih učinkov, med katerimi izstopajo oportunistične okužbe. Bolniki morajo v času zdravljenja jemati posebno antibiotično zaščito proti okužbi s Pneumocystis jirovecii.
Mosunetuzumab je proti CD20/CD3 usmerjeno bispecifično protitelo, ki je bilo odobreno za zdravljenje bolnikov s ponovljenim ali neodzivnim folikularnim limfomom, ki so prejeli vsaj dve predhodni sistemski zdravljenji.
Veliko obeta celična terapija CAR-T (chimeric antigen receptor T cells), ki bo kmalu tudi pri nas odobrena za zdravljenje večkratnih ponovitev folikularnega limfoma.
Na področju zdravljenja FL potekajo številne klinične raziskave, v katerih se preizkušajo nova zdravila, kot so proteasomski inhibitor bortezomib, nova protitelesa, bispecifična protitelesa, inhibitorji nadzornih točk in male molekule.
FOLIKULARNI LIMFOM | 11
Možni zapleti in njihovo obvladovanje
Najpogostejši zgodnji zapleti zdravljenja so naslednji: poslabšanje krvne slike z nizkimi vrednostmi belih krvničk (nevarnost okužb!), rdečih krvničk (slabokrvnost), krvnih ploščic (nevarnost krvavitve!); slabost, bruhanje, driska ali zaprtje; izpadanje las; vnetje sluznic (zlasti ust); okvara perifernih živcev; okvara srca; vnetje pljuč; izguba menstruacije in prehodna neplodnost.
V primeru nizkih vrednosti belih krvničk dobi bolnik navodila za preventivno antibiotično in protiglivično sredstvo v obliki tablet. Če se hkrati pojavi povišana telesna temperatura (ki pomeni okužbo), predpišemo dodaten antibiotik v obliki tablet, v kolikor pa je bolnik ogrožen (nizek krvni pritisk, oteženo dihanje, ipd), je potrebna hospitalizacija in antibiotična ter protiglivična terapija v obliki infuzij. Slabokrvnost zdravimo s transfuzijo ali rastnimi dejavniki, v primeru zelo nizkih vrednosti krvnih ploščic ali v primeru krvavitev krvne ploščice nadomeščamo. Slabost in bruhanje dokaj dobro obvladujemo z novejšimi preparati (setroni, antagonisti nevrokinin 1 receptorjev), ki jih lahko kombiniramo tudi z drugimi zdravili proti slabosti. V primeru driske je potrebna dieta, nadomeščanje izgubljene tekočine in soli, v hujših primerih drisko zaustavljamo s posebnimi preparati. Pri zaprtju poskušamo najprej z ustrezno prehrano, kasneje z odvajali. Lasje ponovno zrastejo nekaj mesecev po zaključeni terapiji, izjemoma je izguba las/ dlak trajna v obsevanem področju v primeru višjega odmerka obsevanja. Okvare perifernih živcev so delno popravljive po prenehanju citostatske terapije, koristno je uživanje B vitaminov. Okvaro srca obravnavamo na enak način kot bolezni srca, ki niso posledica specifičnega onkološkega zdravljenja (zdravila za srčno popuščanje). Pri odmerjanju citostatikov, ki so toksični za srce, upoštevamo zgornji dopusten odmerek, v kolikor je srce v obsevalnem polju, to upoštevamo pri načrtovanju obsevanja. Vnetje pljuč zdravimo običajno s kombinacijo antibiotika in kortikosteroida, da preprečimo nepovratno brazgotinjenje. Izguba menstruacije je običajno prehodna, v kolikor ima bolnica menopavzalne težave, lahko uvedemo hormonska zdravila. Pri uvedbi le-teh moramo vedno pretehtati koristne in škodljive učinke in se šele potem odločiti za uvedbo. V primeru, da obsevalno polje zajema jajčnike, lahko pred pričetkom obsevanja opravimo kirurško premaknitevjajčnikov izven obsevalnega polja. V poštev prihajajo tudi drugi postopki za ohranitev plodnosti (zamrzovanje jajčnih celic, zamrzovanje zarodkov). Pri moških je lahko neplodnost prehodna - v tem primeru ukrepanje ni potrebno. V nekaterih primerih (zdravljenje z določenimi citostatiki) pa obstaja velika verjetnost razvoja trajne
12 I FOLIKULARNI LIMFOM
neplodnosti - tedaj je pred pričetkom zdravljenja potrebna zamrznitev semena.
Najpogostejše pozne posledice zdravljenje pa so: pojav drugega malignoma (karcinom dojke, ščitnice, pljuč, mielodisplastični sindromi in akutne levkemije) - pri 2 do 3 % bolnikov; zmanjšano delovanje ščitnice -pri 30 do 40% bolnikov po obsevanju vratu, če je bila ščitnica v obsevalnem polju; trajna neplodnost - delež bolnikov s tem zapletom je odvisen od vrste citostatskega zdravljenja; okvara srca; fibroza (brazgotinjenje) pljuč; okvara perifernih živcev; suha ustna sluznica in kariozno zobovje; utrujenost.
Bolnike, ki so po zaključenem zdravljenju v popolni remisiji bolezni (t.j. brez bolezni), skrbno sledimo zaradi morebitne ponovitve bolezni, pa tudi zaradi pravočasnega odkrivanja drugega malignoma. Le na takšen način lahko bolnika pravočasno in ustrezno zdravimo oziroma usmerimo k ustreznemu specialistu. V primeru zmanjšanega delovanja ščitnice bolnik potrebuje nadomestno zdravljenje s ščitničnimi hormoni. Pri trajni izgubi menstruacije se je potrebno glede na bolničino starost in morebitne stranske učinke odločiti o uvedbi hormonske terapije. Kasne okvare srca obravnavamo, kotje navedeno zgoraj, brazgotinjenje pljuč pa je nepovratno in ga ni možno zdraviti, temveč lahko le lajšamo težave (npr. trajno zdravljenje s kisikom). Pri suhi ustni sluznici in karioznem zobovju je nujna skrbna ustna nega in nega zob, stalno vlaženje ust, lahko tudi uporaba umetne sline. Zdravila za kronično utrujenost kot posledico specifičnega onkološkega zdravljenja žal ne poznamo. Priporočljiva je vitaminsko bogata prehrana, zmerna fizična aktivnost in čimboljša socialna ter poklicna rehabilitacija.
FOLIKULARNI LIMFOM | 13
Ponovitve bolezni in sledenje bolnikov
Folikularni limfom je ponavadi odkrit v napredovalem stadiju in kot tak zaenkrat velja za neozdravljivo bolezen. Pri vodenju bolnika s FL je pomembno, da se zavedamo dolgega poteka bolezni. Bolniki imajo dolgo preživetje, povprečno 15 do 18 let. Z zdravljenjem lahko dosežemo dolgotrajne zazdravitve, vendar so ponovitve pogoste.
Bolnike, ki so na opazovanju in še niso bili zdravljeni, sledimo na štiri do šest mesecev, odvisno od dinamike bolezni, bolnikovih težav in razširjenosti bolezni. Bolnikom po zaključenem zdravljenju kontrolne preglede opravljamo sprva na štiri mesece, pozneje na šest mesecev oz. enkrat letno. Glede na dolgotrajni naravni potek bolezni in možnost ponovitve še po dolgih letih, bolnike običajno sledimo doživljenjsko. Izjemoma, v primeru nizkega začetnega stadija bolezni, ki se ni ponovila, bolnike po 5 letih predamo v nadaljnje sledenje izbranemu zdravniku v skladu s priporočili tima za limfome.
14 I FOLIKULARNI LIMFOM
Slovensko Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Telefon: +386 (0)40 240 950 Pisarna: Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana E-naslov: info@limfom-levkemija.org
Spletni naslovi:
www.limfom-levkemija.org
www.nazajvzivljenje.si
www.posvetuj.se
www.najboljsanovica.si
www.dajsenaseznam.si
f Skupaj na poti do zdravja in Daj se na seznam @ @limfom.levkemija in @dajsenaseznam
Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki povezuje že več kot 700 članov, ima status humanitarne organizacije in deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva.
15 LET DELOVANJA ZDRUŽENJA
V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, nudimo podporo in pomoč bolnikom z limfomom, levkemijo, plazmocitomom, mielodisplastičnim sindromom, mieloproliferativnimi neoplazmami in drugimi oblikami krvnih bolezni ter njihovim svojcem. Zavzemamo se za zgodnje odkrivanje bolezni, najsodobnejše oblike zdravljenja, celostno obravnavo bolnikov in zdrav življenjski slog. O boleznih osveščamo bolnike, svojce in zainteresirane javnosti ter se zavzemamo za dostopen, sodoben in bolnikom prijazen zdravstveni sistem.
FOLIKULARNI LIMFOM | 15
Informiranje in pomoč bolnikom in svojcem Informativne knjižice za bolnike in svojce
V sodelovanju s slovenskimi zdravstvenimi strokovnjaki pripravljamo različne informativne publikacije. Namenjene so bolnikom in svojcem, da izvedo več o bolezni, zdravljenju ter življenju z boleznijo in po njej. Bolje informiran bolnik lažje sodeluje s svojim zdravnikom, kar pozitivno vpliva na izid zdravljenja. Zbirko publikacij stalno posodabljamo in dopolnjujemo.
Doslej smo pripravili naslednja gradiva:
•	Vodnik za bolnike z ne-Hodgkinovim limfomom,
•	Vodnik za bolnike s Hodgkinovim limfomom,
•	Vodnik za bolnike z difuznim velikoceličnim limfomom B,
•	Vodnik za bolnike s folikularnim limfomom,
•	Vodnik za bolnike z limfomom plaščnih celic,
•	Vodnik za bolnike s kronično limfocitno levkemijo,
•	knjižica Zdravljenje KLL in obvladovanje stranskih učinkov,
•	Vodnik za bolnike s kronično mieloično levkemijo,
•	Vodnik za bolnike z diseminiranim plazmocitomom,
•	Vodnik za bolnike z mielodisplastičnim sindromom,
•	Vodnik za bolnike z mieloproliferativnimi novotvorbami,
•	Vodnik za bolnike z akutno levkemijo,
•	knjižica Nevtropenija,
•	knjižica Pozne posledice po zdravljenju limfomov,
•	knjižica Pozne posledice po zdravljenju krvnih rakavih bolezni,
•	knjižica Ohranjanje plodnosti po zdravljenju hemato-onkoloških bolezni,
•	knjižica Polinevropatija pri hematološkem bolniku,
•	knjižica Pogosta vprašanja v zvezi s PCR,
•	knjižica ABC o celični terapiji CAR-T,
•	Telesna vadba pri hemato-onkološkem bolniku,
•	Prehrana pri hemato-onkološkem bolniku,
•	Psihološka podpora pri hemato-onkološkem bolniku,
•	Vodnik skozi program celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja,
•	Spolnost pri hematološko onkoloških bolnikih,
•	Spoprijemanje s hematološko - onkološko boleznijo - Ko v življenje vstopi diagnoza rak
Publikacije so brezplačne in na voljo v elektronski in tiskani obliki na vseh hematoloških oddelkih slovenskih bolnišnic, na Onkološkem inštitutu Ljubljana, v naši pisarni ter prek spletnega obrazca na spletni strani www.limfom-levkemija.org.
16 I FOLIKULARNI LIMFOM
L&L INFO DAN za bolnike in svojce
Večkrat v letu organiziramo informativno srečanje za bolnike in svojce L&L Info dan, na katerem se zvrstijo različna predavanja zdravnikov hematologov, onkologov in drugih zdravstvenih strokovnjakov na temo bolezni in zdravljenja, prehrane bolnikov, psihološke podpore, plodnosti, telesne vadbe in kakovostnega življenja s kronično boleznijo. L&L Info dnevi vključujejo tudi posvetovalnice s strokovnjaki, ki so namenjene predvsem posvetu med udeleženci: vprašanjem bolnikov in odgovorom strokovnjakov. L&L Info dan je tudi priložnost, da se bolniki med seboj spoznajo, izmenjajo izkušnje in se medsebojno vzpodbujajo.
Termini L&L Info dnevov so objavljeni na spletni strani Združenja L&L, pa tudi na L&L Info točkah v čakalnicah ambulant in na oddelkih v bolnišnicah po Sloveniji, kjer se zdravijo hematološkoonkološki bolniki. Člane Združenja L&L redno obveščamo po elektronski ali navadni pošti. Srečanj se lahko brezplačno udeležijo vsi, ne glede na članstvo.
Posvetovalnica s strokovnjakom
Bolniki in svojci se lahko udeležijo posvetov v ožji skupini, kjer se osebno posvetujejo s povabljenim zdravstvenim strokovnjakom, najpogosteje hematologom ali onkologom. S strokovnjakom se lahko izčrpno pogovorijo o svojih odprtih vprašanjih in morebitnih strahovih, ki jih imajo v zvezi z boleznijo in zdravljenjem. Vprašajo lahko vse tisto, za kar morda niso imeli priložnosti ali pa so pozabili vprašati svojega zdravnika v ambulanti ali na oddelku bolnišnice. Prav tako se lahko v okviru posvetovalnice, ob strokovni podpori, posvetujejo tudi bolniki in svojci med seboj. Posvet poteka v manjši skupini 10 do 20 udeležencev, traja okvirno dve uri, poteka največkrat v Ljubljani, občasno tudi v drugih večjih krajih v Sloveniji.
Objave terminov Posvetovalnice s strokovnjakom objavljamo na spletni strani Združenja L&L, pa tudi na L&L Info točkah v čakalnicah ambulant in na oddelkih v bolnišnicah po Sloveniji, kjer se zdravijo hematološkoonkološki bolniki. Posvetovalnic se lahko brezplačno udeležijo vsi, ne glede na članstvo.
Individualna spletna posvetovalnica WWW.POSVETUJ.SE
Bolnikom in svojcem je, ne glede na članstvo v združenju, na voljo spletna platforma WWW.POSVETUJ.SE, kjer se lahko naročijo na spletni posvet s strokovnjakom. WWW.POSVETUJ.SE je pravi naslov za verodostojen
FOLIKULARNI LIMFOM | 17
in brezplačen posvet s področja klinične dietetike o ustrezni prehrani hematološkoonkoloških bolnikov, za strokovno psihološko podporo ter za posvet o bolezni, zdravljenju in podpornih oblikah pomoči za boljšo kakovost življenja.
Osebni pogovor
Bolniki in svojci nas lahko obiščejo v pisarni združenja v Ljubljani in se pogovorijo s članico ali članom Združenja L&L, ki ima osebno izkušnjo z boleznijo. Posvetujejo se lahko tudi o tem, kam se obrniti ob težavah, ter kakšno pomoč in podporo jim lahko nudi Združenje L&L. V pisarni so obiskovalcem na razpolago številne informativne knjižice o različnih boleznih in zapletih, ki jih lahko prinese zdravljenje ali življenje z boleznijo. Pogovor je možen tudi prek e-pošte ali po telefonu.
Podporna pogovorna skupina za bolnike in svojce -OKREPČILNICA
Okrepčilnica je odprta pogovorna skupina za opolnomočenje bolnikov s krvnimi raki in njihovih bližnjih, z namenom razbremenjevanja osebnih in medosebnih stisk ter izmenjave izkušenj med udeleženci. Srečanja potekajo v živo in po spletu.
Strokovnjak svetuje
Spletna stran združenja www.limfom-levkemija.org ponuja informacije o boleznih ter njihovem odkrivanju in zdravljenju, kontaktne podatke, informacije o združenju in njegovem delovanju. Na spletni strani je tudi spletni obrazec 'Strokovnjak svetuje', prek katerega lahko uporabniki spletne strani zastavijo vprašanje strokovnjaku s področja hematologije, onkologije in klinične psihologije, v združenju pa se trudimo, da v roku dveh dni zagotovimo odgovor strokovnjaka. Prek spletnih obrazcev lahko uporabnik naroči tudi brezplačna gradiva o boleznih in zdravljenju.
L&L INFO TOČKE po Sloveniji
Za obveščanje o tem, kaj vse Združenje L&L ponuja bolnikom in njihovim bližnjim, smo na hodnike ambulant in na bolniške oddelke slovenskih bolnišnic, kjer se zdravijo hematološkoonkološki bolniki, namestili L&L Info točke - stojala z različnimi publikacijami, table in plakate.
18 I FOLIKULARNI LIMFOM
Program celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki "Skupaj na poti do zdravja"
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, v partnerstvu z Združenjem hematologov Slovenije izvaja program celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki, ki ga sofinancira Ministrstvo za zdravje.
Program celostne rehabilitacije je namenjen bolnikom s krvnimi raki v Program je namenjen bolnikom z limfomom, levkemijo, plazmocitomom, mielodisplastičnim sindromom, mieloproliferativnimi novotvorbami in drugimi oblikami krvnih rakov v času aktivnega zdravljenja, po zdravljenju ali v obdobju opazovanja/spremljanja bolezni (t. i. fazi »opazuj in čakaj«). Program je namenjen tudi bolnikom po presaditvi krvotvornih matičnih celic.
Program sestavljajo trije moduli in različne dodatne oblike svetovanja:
•	Fizikalni in gibalni modul: redna tedenska telesna vadba s fizioterapevtom ali kineziologom (odvisno od stanja in telesnih zmogljivosti bolnika).
•	Prehranski modul: mesečne skupinske posvetovalnice s klinično dietetičarko in prehransko presejanje.
•	Psihosocialni modul: mesečne skupinske delavnice s psihologinjo ter po potrebi tudi individualna psihološka pomoč.
•	Posvetovalnica s specialistom hematologom.
•	Individualno svetovanje zdravstvenih strokovnjakov in predstavnikov Združenja L&L: bolniku omogočamo individualno pomoč strokovnjakov, kadar jo potrebuje.
Dodatne informacije o programu, terminih in postopku prijave v program dobite pri koordinatorici programa Brini Žagar na telefonu 040-524-366 ali na e-naslovu info@limfom-levkemija.org.
FOLIKULARNI LIMFOM | 19
DELOVANJE ZDRUŽENJA L&L V ŠIRŠI SKUPNOSTI
Ozaveščevalne kampanje in zastopanje interesov bolnikov
Vsako leto izvedemo veliko nacionalno kampanjo osveščanja o boleznih, pomenu njihovega zgodnjega odkrivanja in zdravem načinu življenja. Redno sodelujemo tudi v različnih mednarodnih pobudah, projektih in ozaveščevalnih kampanjah. Aktivno sodelujemo na domačih in tujih strokovnih posvetih ter okroglih mizah s področja bolezni, zdravljenja, zastopanja bolnikovih interesov, uspešnega delovanja organizacije bolnikov ter zdravstvenih politik. Redno sodelujemo z zdravstvenimi strokovnjaki in institucijami, kjer se zdravijo hematološko - onkološki bolniki. Zagovarjamo bolnikove interese in pravice ter si prizadevamo vplivati na odločevalce v zdravstvu, da bi bili bolj naklonjeni bolnikom v času odkrivanja, zdravljenja in okrevanja po bolezni.
Združenje L&L dejavno sodeluje v Združenju slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET, v Svetu pacientov Onkološkega inštituta Ljubljana ter v Državnem programu za obvladovanje raka. Je tudi član Slovenske filantropije.
V preteklih letih smo si aktivno prizadevali za izgradnjo novega Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, ki je prve bolnike sprejel leta 2014. Veseli nas, da se bolniki od tedaj zdravijo v novih in varnih prostorih. S tem nismo zaključili naših aktivnosti in prizadevanj za kakovostno življenje bolnikov, saj smo se aktivno vključili tudi v novi projekt Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, ki je v letu 2016 začel postopoma uvajati obsežen program nadgradnje celostne obravnave hospitaliziranih bolnikov. Skupaj s strokovnjaki hematologi si prizadevamo za nadgradnjo celostne obravnave. V ta namen smo - med drugim - spomladi 2016 organizirali dobrodelni koncert skupine Perpetuum Jazzile. Znesek od prodanih vstopnic ter sredstva drugih podpornikov projekta smo namenili za nakup deset sobnih koles, tekalne steze in drugih pripomočkov za nadzorovano telesno vadbo bolnikov, ki se dolgotrajno zdravijo na Kliničnem oddelku za hematolgijo UKC Ljubljana. Ob 15. obletnici svojega delovanja je Združenje L&L Kliničnemu oddelku za hematologijo UKC Ljubljana maja 2022 podarilo dodatnih devet sobnih koles, Onkološkemu inštitutu Ljubljana pa šest sobnih koles, s čimer smo hospitaliziranim bolnikom omogočili boljše pogoje za kakovostno celostno obravnavo. Med leti 2017 in 2021 smo skupaj z Zavodom za transfuzijsko medicino Slovenije in strokovnjaki s področja hematologije ter s kampanjo in akcijami "Daj se na seznam" poskrbeli za obsežno povečanje registra potencialnih darovalcev
20 I FOLIKULARNI LIMFOM
krvotvornih matičnih celic (KMC) Slovenija Donor in s tem slovenskim bolnikom s krvnim rakom, ki za preživetje potrebujejo nesorodnega darovalca KMC, povečali možnosti za zdravljenje. V letu 2018 pa smo s kampanjo "Nazaj v življenje" pričeli z ozaveščanjem o pomenu celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki v času zdravljenja in okrevanja. Program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja je postala eden izmed rednih programov združenja. To pa si še vedno prizadeva, da bi celostna rehabilitacija za bolnike s krvnimi raki postala sistemsko urejena dejavnost in s tem tudi del javne zdravstvene obravnave.
Mednarodna dejavnost
Sodelujemo v številnih evropskih projektih in ozaveščevalnih akcijah s področja hematologije in onkologije, namenjenih bolnikom in širši javnosti, saj želimo dobre primere iz prakse in izkušnje od drugod prenesti tudi med slovenske bolnike in javnost. Aktivno - tudi z lastnimi predavanji in predstavitvami svojih projektov - sodelujemo na mednarodnih konferencah za bolnike in strokovnjake, kjer redno pridobivamo informacije o najsodobnejših oblikah odkrivanja bolezni, novih zdravilih ali oblikah zdravljenja, kar nam pomaga, da se lahko v Sloveniji kakovostno zavzemamo za zdravljenje bolnikov s hematološkoonkološkimi boleznimi.
Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L, je aktivna članica posvetovalne skupine za regijo Srednja in Vzhodna Evropa upravnega odbora mednarodne organizacije društev bolnikov s plazmocitomom Myeloma Patients Europe.
Združenje L&L je član mednarodnih organizacij društev bolnikov:
•	Lymphoma Coalition - mednarodna organizacija društev bolnikov z limfomom (http://www.lymphomacoalition.org/)
•	Myeloma Patients Europe - mednarodna organizacija društev bolnikov z diseminiranim plazmocitomom (http://www.mpeurope. org/)
•	CML Advocates Network - mednarodna mreža organizacij bolnikov s kronično mieloično levkemijo (http://www.cmladvocates.net/)
•	The MDS Alliance - mednarodna mreža društev bolnikov z mielodisplastičnim sindromom (http://mds-alliance.org)
FOLIKULARNI LIMFOM | 21
•	CLL Advocates Network - mednarodna mreža organizacij bolnikov s kronično limfocitno levkemijo (http://www.clladvocates.net/)
•	MPN Advocates Network - mednarodna mreža organizacij bolnikov z mieloproliferativnimi neoplazmami (http://www.mpn-advocates.net/)
•	ALAN Acute Leukemia Advocates Network - mednarodna mreža organizacij bolnikov z akutno levkemijo (http://www.acuteleuk.org/)
22 I FOLIKULARNI LIMFOM
Založnika in izdajatelja knjižice:
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L Onkološki inštitut Ljubljana
Pri pripravi vodnika so sodelovali:
Avtorica vsebine:
Dr. Tanja Južnič Šetina, dr. med., specialistka internistka in specialistka internistične onkologije na Oddelku za zdravljenje malignih limfomov na Onkološkem inštitutu Ljubljana
Urednica:
Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Jezikovni pregled: Milena Markič
Oblikovanje in tehnični prelom: Robert Miklič Koren
Onkološki Inšuiut Institute of Oncology Ljubljana
JGL
INT/2022/3
FOLIKULARNI LIMFOM | 23
Izid vodnika so omogočili:
Novartis Pharma Services Inc.
Podružnica v Sloveniji, Poslovna enota Onkologija
Verovškova ulica 57, 1000 Ljubljana
Janssen, farmacevtski del Johnson & Johnson d.o.o.
Šmartinska 53, 1000 Ljubljana
Roche, farmacevtska družba d.o.o.
Stegne 13g, 1000 Ljubljana
Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v republiki Sloveniji
FUNDACIJA ZA ^FINANCIRANJE ^INTALIOSKININ ^mS^m HUMANITARNIH ^^B^M ORGANIZACIJ ^mS^m ¥ REPUBLIKI SLOVENIJI
Programe in delovanje sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO.
Tisk: SCHWARZ PRINT, tiskarska dejavnost, d.o.o.,
Koprska ulica 106D, 1000 Ljubljana
Število izvodov: 500
Prva izdaja: Ljubljana, november 2017
Posodobljena izdaja: Ljubljana, november 2022
PUBLIKACIJA JE BREZPLAČNA
24 I FOLIKULARNI LIMFOM
Povabilo k namenitvi dela dohodnine
Če želite prispevati k podpori bolnikom z limfomom, levkemijo, plazmocitomom, MDS in drugimi krvnimi boleznimi, ki jo nudi Združenje L&L s svojimi številnimi dejavnostmi za bolnike, vas vabimo, da namenite del dohodnine v ta namen. Davčna zakonodaja omogoča fizičnim osebam (zavezanci) razporeditev 1 % svoje dohodnine v splošno koristen namen. Zavezanci so osebe, ki pričakujejo, da bodo prejeli informativni izračun dohodnine. Namenitev vas nič ne stane, saj sicer sredstva ostanejo v državnem proračunu, lahko pa pomembno pomaga pri financiranju splošno koristnih dejavnosti, ki jih izberete vi.
Dohodnino namenite tako, da izpolnite obrazec v prilogi ter ga oddate po pošti na naslov, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana, v združenju pa bomo poskrbeli, da ga bomo posredovali naprej na Davčno upravo RS. Obrazec lahko oddate tudi prek spletne aplikacije eDavki ali pisno ali ustno na zapisnik pri davčnem uradu. Več informacij lahko dobite na naši telefonski številki 040 240 950. Lepo povabljeni k namenitvi dohodnine.
Namenitev 1 % dohodnine za delovanje Združenja L&L PODATKI O DAVČNEM ZAVEZANCU:
Davčni zavezanec_
Ime in priimek oziroma naziv
Podatki o bivališču_
Naselje, ulica, hišna številka
Poštna številka_ Ime pošte
Davčna številka
Pristojni davčni urad, izpostava
ZAHTEVA
za namenitev dela dohodnine za donacije
Ime oziroma naziv upravičenca	Davčna številka upravičenca										Odstotek (%)
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L		2	9	0	2	8	3	0	2		1
V/na_, dne
Podpis zavezanca/ke
Prosimo, da prepognete po označeni črti in zalepite odprte stranice z lepilnim trakom. Hvala!
Poštnina plačana. Pog. št. 1104/1/S
SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
VRAZOV TRG 1
1000 LJUBLJANA
PRIDRUŽITE SE NAM, SKUPAJ SMO MOČNEJŠI!
PRISTOPNA IZJAVA
Želim postati član Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
Poštna številka in pošta*
Telefonska št.
E-pošta
Vrsta bolezni
V združenje pristopam kot (ustrezno obkroži): A. bolnik B. sorodnik C. strokovnjak D. ostalo
r	
Ime in priimek*	J
Ali želite prejemati naše e-novice, vabila na informativne dogodke in sodelovati v anketah združenja?	DA NE
Če se zgornji podatki za včlanitev nanašajo na mladoletno osebo, njen zakoniti zastopnik izpolni naslednjo izjavo:
Izjavljam, da se strinjam z včlanitvijo mojega mladoletnega otroka v združenje in potrjujem, da so zgoraj navedeni podatki točni.
c	
Datum in kraj rojstva*	
r	
Kraj/ ulica in številka*	J
(	\
Zaposlen v	
	r	
	Datum in podpis*	
		J
JGL
SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, se obvezuje, da bo pridobljene osebne podatke uporabljalo in varovalo v skladu s slovensko in EU zakonodajo s področja varstva osebnih podatkov (Splošna uredba o varstvu osebnih podatkov 2016/679/EU) in sicer le za namen aktivnosti Združenja L&L in jih ne bomo posredovali tretjim osebam brez vašega soglasja. Član ima kadar koli pravico zahtevati prenehanje obveščanja ali prenehanje članstva ter izbris ali izpis njegovih osebnih podatkov na naslovu
info@limfom-levkemija.org
ali pisno na naslovu
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana.
Ime in priimek zakonitega zastopnika*
Podpis zakonitega zastopnika*
Razmerje do mladoletne osebe (ustrezno obkroži) A. oče B. mati C. zakoniti skrbnik
Prosimo, da podpisano pristopno izjavo pošljete na naslov združenja:
SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L Vrazov trg 1 1000 Ljubljana
T+386 (0)40 240 950
info@limfom-levkemija.org
www.limfom-levkemija.org
Podatek, označen z zvezdico * je obvezen, vsi ostali podatki so zaželeni.
HVALA ZA PODPORO!
Program celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja je za bolnike s krvnimi raki dostopen takoj, ko ga potrebujejo in je povsem brezplačen, saj ga delno sofinancira Ministrstvo za zdravje, preostala sredstva pa Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, pridobiva s pomočjo donacij podjetij in posameznikov.
Če želite in zmorete, lahko z donacijo tudi vi podprete program in pomagate bolnikom nazaj v življenje.
Program lahko podprete na 3 načine:
•	Z donacijo na TRR (NLB d.d.): SI56 0205 6025 6928 596; koda namena: CHAR; sklic: 00 2022033; Nemen donacije: PODPORA PROGRAMU REHAB.; naslov: Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Vrazov trg 1,1000 Ljubljana
•	Z SMS donacijo: ZDRAV5 na 1919
•	namenitvijo 1 % dohodnine (obrazec najdete v knjižici)
Iz srca hvala, ker bolnikom s krvnim rakom pomagate nazaj v življenje!
Skupaj na poti do zdravja
Vodnik za bolnike
FOLIKULARNI LIMFOM
JGL
SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO
SLOVENSKO ZDRUZENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
Vrazov trg 1 1000 Ljubljana
Telefon pisarna: +386 (0)40 240 950
info@limfom-levkemija.org www.limfom-levkemija.org f Skupaj na poti do zdravja Združenje L&L @limfomlevkemija
O
Onkološki Inšutut Institute of Oncology Ljubljana