eseja Boža Napret POTEK DEINSTITUCIONALIZACIJE V ENOTI ZA MLAJŠE INVALIDE V DOMU STAREJŠIH OBČANOV LJUBLJANA-BEŽIGRAD NAJPREJ NEKAJ MISLI O INSTITUCIONALIZACIJI IN INSTITUCIJAH O nastanku institucij in njihovi družbeni pogojenosti sicer obstajajo mnoge raz- lage, za uvod v naslovno temo pa sem izbrala tole: Institucionalizacija se pojavi vedno tak- rat, ko obstajajo vzajemne tipizacije de- janj iz navade. Drugače rečeno, vsaka tipizacija je institucija (Berger, Luck- mann 1988). Znotraj tipizacijskih shem obravnavamo tudi druge ljudi, in sicer že v neposred- nih odnosih. Posameznika lahko tako po- jmujemo kot »svetovljana«, »pridaniča«, »altruista«.,,, vedno pa drži, da tipizacija določa naš odnos do drugega človeka. In- stitucija se torej oblikuje na odnosu, ki preide v navado. Navajenost pa pomeni delovanje z najmanj napora. Ker se de- janja iz navade vedno dogajajo na enak način in z enakim izidom, so za po- zameznika tudi smiselna in predvidljiva. Z navajenostjo postanejo napovedljive tudi medsebojne zveze med ljudmi, zato številni dogodki za posameznika niso pre- senečenje ali potencialna nevarnost. Dovzetnost za dejanja iz navade je pri lju- deh splošna, zato ta sčasoma postanejo tudi samoumevna. Samoumevnost je M. Foucault pri- kazal kot enega temeljnih pogojev za de- lovanje institucij. Ker ima vsaka institucija tudi svojo zgodovino, ta na posameznika namreč deluje kot neko zu- nanje neizpodbitno dejstvo, danost in nespremenljivost. Posameznik je ne more odmisliti, saj je zmeraj že v njej kot epi- zoda njene objektivne realnosti. Za posa- meznikovo prepričanje o načinu delo- vanja in namenu institucij zato navadno zadostuje odgovor, »take so pač stvari«. Če tega ne razume oziroma noče ra- zumeti, mu to bolj malo koristi. Drugače povedano, ker svet institucij ni svet, ki bi ga gradil sam posameznik, pomeni, da se mora o njem poučiti. Socializacija v institucijo pa poteka za vse v istem učnem procesu: »Vsem otrokom moramo povedati natančno isto zgodbo« (Berger, Luckmann 1988). Nau- čiti jih je treba »pravilnega vedenja« in to tako, da bodo čim manj odstopali od njega, saj lahko šele tako napovedujemo in nadzorujemo vedenje. Povedano dru- gače, določeno vedenje mora biti skupno vsem članom skupnosti, in da bi ga lahko nadzorovali, moramo postaviti vnaprej definirane modele vedenja. Skupnosti, ki so sestavljene iz večjega števila ljudi, zato potrebujejo institucije z vgrajenimi me- hanizmi nadzorovanja. /Ž/e s pojavom institucije kot take nas- topi primarno družbeno nadzoravanje. /.../ Dodatni nadzorovalni mehanizmi so potrebni samo tako dolgo, dokler niso procesi institucionalizacije popolnoma uspešni (Berger, Luckman 1988). Nadzorovanje, avtoriteta in moč prisile nad posameznikom je nujna za ohranitev obstoja institucij, ki morajo delovati, kot od njih pričakuje civilna družba, s tem pa tudi nasprotovati drugim, teoretično 323 BOŽA NAPRET možnim usmeritvam. Vse, kar je neznano, mora postati spoznano, ali pa je izločeno. Zato se vsak radikalen odklon od institucionalnega reda prikazuje kot odklon od realnosti in se označuje kot moralna izprijenost, duševna bolezen ali preprosto kot ne- znanje (Berger, Luckmann 1988). Vlogo družbenega nadzora opravlja druž- bena institucija prikrito. Prikrita funkcija se kaže v tem, da mora ohranjati dru- žbeno stvarnost, zato se tudi sama insti- tucija težko spreminja. Prava družbena stvarnost je samo ena, vsaka druga je zgolj alternativa. Prevlada ene ali druge je odvisna od pozicij moči in ne od bistro- umnih teoretskih argumentov. To pomeni, da institucije težijo k inert- nosti celo takrat, ko za zunanjega opa- zovalca že izgubijo prvotno funkcional- nost ali praktičnost. Določenih stvari ne izvajamo zaradi funkcionalnosti, temveč zato, ker so pravilne, se pravi, ker so povezane z določenimi definicijami realnosti, ki so jih postavili univerzalni izvedenci (Berger, Luckman 1988). Bistveno težavo za analizo oblastnih raz- merij v instituciji je M. Foucault videl v njeni reproduktivni funkciji, saj je kratko malo težko ločiti mehanizme, ki so skon- struirani za samoohranitev, od tistih, ki so tipično oblastni zaradi oblasti same. Zato je usmeril pozornost v pozitivno produk- tivno vlogo institucij za posameznika in pokazal, da institucija ni samo nekaj, kar bi omejevalo in zatiralo, temveč je tudi nekaj, kar posameznika proizvaja. To seveda ne pomeni, da ne proizvaja posa- meznika oblastno. Povedano drugače, družbene institucije so za M. Foucaulta »brkljarije«, saj so »zbrkljane« iz vrste prvin, znotraj katerih pa najdemo tudi avtoritarne postopke, npr. v dnevnem redu, delovnih pravilnikih, razporeditvi prostorov, higienskih predpisih, peda- goških receptih, zdravstvenih navodilih in podobno. Navidez je posameznik torej najbolj svoboden takrat, kadar je sam in »neod- visen«. Dejansko pa taka svoboda pomeni izolacijo in odtujenost, saj so družbene institucije (družina, vzgojnoizobraževal- ne, ekonomske, politične, rekreacijske ipd. ustanove) del kulture, segment na- čina življenja določene družbe. Državna humanitarna skrb se začne že pred rojsts^om, nadaljuje se v najnežne- jšem otroštvu prek socialne, zdravst- vene in higienične skrbi in nege, daleč od politike in v samem središču družin- skega ognjišča razpreda oblast svoje mreže z nedolžno pomočjo zaskrbljenih socialnih delavcev, vestnih pediatrov in razsvetljenih psihologov, razbremenjuje starše z organiziranim varstvom in po- družbljeno vzgojo, s predšolsko vzgojo skrbi, da bo deca brez težav prestopila državni prag na šolskih vratih — in tako naprej, do načrtovanja družine, tj. do državne populacijske politike, humani- zacije razmerij med spoloma /.../, prek obveznega predzakonskega svetovanja do domov za ostarele in obnemogle /.../ (Foucault 1984). Vsaka institucija torej streže namenu, ki izhaja iz potreb posameznika ali skupine; zato je vsakdo, hote ali nehote, vključen v institucionalni sistem in je s tem nosilec določene družbene vloge. Najnazornejši primer za protislovje, ki nastaja med insti- tucijo kot »represivnim« okvirom (ki posamezniku postavlja meje razvoja) in institucijo kot »progresivnim« okvirom (ki posamezniku omogoči, da razvije svoje potenciale), pa so ljudje z najtežjo telesno invalidnostjo; zato bom poskušala v nadaljevanju prikazati pogoje, pod katerimi funkcioniramo, kakor funkcioni- ramo, in meje institucionalne oblasti. Za tiste, ki smo »otroci države«, je torej zapisano tole: Za učinkovito reševanje vrste vprašanj pri skrbi za invalide so v vsaki sodobni družbi organizirani specialni programi pomoči, ki jih izvajajo različne, za to določene in stalno financirane insti- tucije oziroma javne službe. /.../ Mlajši 324 POTEK DEINSTITUCIONALIZACIJE V ENOTI ZA MLAJŠE INVALIDE... invalidi živijo in se usposabljajo v za- vodih za usposabljanje, odrasli pa v posebnih socialnih zavodih. /.../ Zavod- sko varstvo je potrebno v primerih, ko invalidi za ohranjanje življenja potrebu- jejo stalno strokovno pomoč in nadzor, ko je njihovo stalno bivališče preveč od- daljeno od centrov za usposabljanje in ko zaradi najrazličnejših vzrokov ne morejo živeti doma ^Obvladovanje in razvoj invalidskega varstva v sodobni družbi 1990). Tako v razvitem svetu kot v Sloveniji se zavodi sicer ohranjajo, vendar pa se — zaradi številnih strokovnih razlogov — zadnji dve desetletji daje prednost t. i. bi- valnim skupnostim. Za prednosti teh namreč štejejo: relativna majhnost insti- tucije (podobna je družinski skupnosti), domačnejše okolje (izogibanje zapiranju, nadzorovanju, poudarjeni skrb za red in disciplino, administrativnemu regulira- nju in s tem odtujenemu in neosebnemu odnosu) in bližina urbanim središčem, ki veča priložnosti za posameznikovo inte- gracijo. V gradivu Izvršnega sveta Repub- like Slovenije so ta načela na podoben način predvidena tudi za zavode, le da se pri teh zaplete v tistem hipu, ko pogle- damo, kaj se tam resnično dogaja. Seveda se v zvezi s tem lahko tudi vprašamo, ali bivalne skupnosti uresničujejo vse to. Kjer država sama ne želi, ne zmore ali pa noče opravljati nalog, ki so za državljane pomembne, v skladu s sploš- nimi družbenimi interesi dovoljuje, da jih opravljajo ljudje sami, in sicer s pomočjo združevanja interesov. To pa ne pomeni, da se država odreka vloge usmerjanja, vodenja in reguliranja združenj s predpisi in s podzakonskimi akti. Osebe s telesno invalidnostjo tako združujemo interese v društvih in njihovih zvezah. Koncepcija razvojne strategije invalidskega varstva pa opredeljuje dva načina zadovoljevanja naših potreb, in sicer neodvisno življenje in samoorganiziranje. Za človeka, ki določenih življenjsko pomembnih potreb ne more opravljati sam, neodvisno življenje pomeni zlasti os- voboditev od izolacije, od institucije ali drugih kontrolizmov; pomeni torej mo- žnost izbire in samostojno odločanje o tem, kje in kako bo kdo živel ter kam se bo kdo vključeval. V tem kontekstu neod- visno življenje torej pomeni skrbeti zase. Samoorganizacija pa je za takega posa- meznika prostovoljno združevanje zaradi potreb in interesov, ki jih ne more doseči brez sodelovanja z drugimi. Iz navedenih vrednot je razvidno, da se avtonomija posameznika meri z nadzo- rovanjem in delovanjem znotraj lastnega okolja in s postavljanjem ciljev ter tehtan- jem možnosti za njihovo uresničitev. Mar- sikateri osebi z najtežjo telesno invalid- nostjo pa ni kaj dosti v oporo, če ve, kaj jo omejuje, saj se hkrati zaveda tudi tega, da je prav ta meja pogoj njenega obstoja. In ravno zaradi te nujnosti je »pomoč« izjemno dobra podlaga oblasti. Zato je do- bro, če vemo, da pomaganec ni le objekt pomaganja, temveč je lahko dejaven sub- jekt, ki s »kontrolnega« izhodišča prav tako nadzoruje, kot je nadzorovan, ter spreminja druge, kot je spreminjan sam. Najboljše zdravilo zoper zvezo hu- manizma in terorja, ki jo predstavlja po- moč, je torej avtonomni subjekt. To potrjuje tudi izraz epimeleia beatou, ki ga je M. Foucault odkril v antični morali in pomeni »skrbeti zase«; isti izraz pri Grkih pomeni tudi delati na čem ali ukvarjati se s čim. Ne gre za kakšne pozitivne antične norme, h katerim bi se kazalo vrniti, temveč za samo gesto postavljanja norm skozi subjektovo samokonstitucijo /.../ (Foucault 1984). Vez med antiko in razsvetljenstvom je za M. Foucaulta torej »jaz«, ki je za posa- meznika predmet kompleksne in težavne izdelave. Da se lahko usposobimo za urav- navanje svojega vedenja v razmerjih z drugimi, kakor tudi za uresničevanje svo- jih namer, govori dejstvo, da bolj ali manj vsi vemo, kdaj in kaj smemo in kdaj moramo »svobodo« podrediti ciljem, ki smo si jih zastavili ali si jih obetamo. Če na kaj pristanemo, tega navadno ne 325 BOŽA NAPRET doživljamo kot breme; to seveda ne pomeni, da si pri vedenju sami ne »nati- kamo uzde«. Pri izdelavi avtonomnega subjekta je torej nujno dvoje: da samo- nadzorovanje posamezniku postane po- treba, ki se še zlasti odraža v odnosu do drugih ljudi, in da samoopredeljevanje posamezniku pomeni delovanje po pobu- di, merilih in zakonitostih, ki pripadajo pretežno njemu samemu. KAKO PAJE S TEGA ZORNEGA KOTA VIDETI DEINSTITUCIONALIZACIJA? Kot pri razpravljanju o institucionalizaciji moramo tudi pri razpravljanju o deinsti- tucionalizaciji črpati z različnih področij (filozofije, zgodovine, ekonomije, socio- logije, medicine, psihologije, psihoana- lize...), saj obe temi zahtevata inter- disciplinaren pristop. Na splošno rečeno pa je deinstitucionalizacija družbeni pro- ces, ki se je precej neopazno začel med drugo svetovno vojno in se najočitneje kaže v zapiranju zavodov za določene skupine prebivalstva in v oblikovanju novih služb, ki naj bi nadomestile stare. Zahteva po razpustitvi teh zavodov ni iz- hajala iz ugotovitve, da ti ne strežejo do- volj dobro svojim deklariranim name- nom, temveč iz etične ugotovitve, da je krivično, če je del prebivalstva izključen in deprivilegiran. Kot družbeno gibanje se je deinsti- tucionalizacija najprej pojavila v obliki antipsihiatrije, kar ni naključje. Raziskava psihiatrične ustanove, ki sta jo tako E. Goffman kot M. Foucault opravila z na- menom, da bi bolje razumela delovanje ustanov tudi na drugih področjih, je nam- reč postala temelj za kritiko totalnih usta- nov (Flaker 1995> Za odpravo institucionalnih okvirov pri »skrbi« za določene skupine prebival- stva je sčasoma nastal tudi program nor- malizacije, ki je najbolj povezan z W. Wolfensbergerjem. Poleg koncepta dein- stitucionalizacije program zajema tudi pojem stigmatizacije in deviantne vloge ter se opira na sociološke teorije etiketi- ranja in simbolnega interakcionizma; druga plat deinstitucionalizacije pa je valorizacija socialne vloge (Wolfensber- ger 1983). Obe plati povezujeta vrednota svobode in dostojanstva ter sestavljata program postinstitucionalnega življenja. Protislovja in konceptualni prob- lemi, s katerimi se srečuje program postinstitucionalnega življenja, opozar- jajo, da je treba tako v teoriji kot v praksi na novo ustvariti celotno verigo norma- tivnosti; od normativnosti izločanja se je treba namreč premakniti k normativnosti vključevanja. Da pa bi se pri ustvarjanju novih vrednot izognili zankam starega normativnega sistema, moramo vztrajati pri dialogu, saj samo tako pomagamo raz- vijati in preverjati temeljne vrednote civi- lizacije. Med že ustvarjenimi novimi vredno- tami ima prvo mesto pojem vmesna struktura. Pristopamo mu ali v smislu dela z ljudmi ali pa na povsem organiza- cijsko-upravni ravni. Na organizacijsko- upravni ravni uporabljamo pojem vmes- na struktura predvsem deskriptivno in ga razumemo kot detonacijo tistih organi- zacijskih oblik za delo z ljudmi, ki so postavljene med zavodsko obravnavo (bolnišnice, zapori, vzgojni zavodi ipd.) ter oblike obravnave v civilnem življenju (ambulante, privatna praksa ipd.). Pona- vadi gre za rezidenčne ali polrezidenčne strukture (npr. stanovanjske skupnosti, dnevni centri), lahko pa sem štejemo tudi druge oblike, na primer društva in skupine za vzajemno pomoč in samopo- moč (Flaker 1995). V smislu dela z ljudmi pa pojem vmesna struktura obravnavamo v kontek- stu dveh izumov 19. stoletja, in sicer t. i. totalne ustanove in dela s posameznikom. Oba izuma sta torej močno zaznamovala vse obhke dela z ljudmi tudi v 20. stoletju. Medtem ko gre pri prvem za zajetje človeka v celoti, torej za fizično in psi- hično konfinacijo v nadzorovanem kolek- tivu in pogosto tudi za večjo ali manjšo odtegnitev občanskih pravic, pa gre pri delu s posameznikom za vzdrževanje vi- deza civilnosti in prostovoljnosti, torej za pogodbeni odnos med posameznikoma, od katerih je eden ekspert, drugi pa stranka (Flaker 1995). 326 POTEK DEINSTITUCIONALIZACIJE V ENOTI ZA MLAJŠE INVALIDE... Če oba modela malo bolje pogleda- mo, ugotovimo, da gre v bistvu za dve plati iste medalje: moč modela dela s po- sameznikom temelji na zaupanju strank v stroko, stroka v totalni ustanovi pa te- melji na moči institucije. Vez med njima je posameznik, ali še bolje rečeno, pojem individuuma. Individui oziroma njihova telesa so namreč točka, ki združi oba modela v enotno paradigmo. Iz tega iz- haja, da so vmesne strukture eden izmed načinov izhoda iz navidezne opozicije med totalno ustanovo in delom s posa- meznikom (Flaker 1995). Če pa še naprej razmišljamo o ana- logiji med institucionalnimi dispozitivi in teorijo, ugotovimo tudi to, da pri vmes- nih strukturah pravzaprav ne gre za para- digmatski zasuk, temveč za razkroj stare paradigme; te pa ne nadomesti nova, tem- več se porajajo paradigmule, drobni vzorci prestrukturiranja predmeta obrav- nave. Drugače povedano, če je bila to- talna ustanova poenoten odgovor na številne družbene probleme, ki jih je prinesla meščanska družba, je stanovanj- ska skupnost le eden izmed mnogih in raznolikih odgovorov, ki jih najdemo na pogorišču totalne ustanove. Zato vmesne strukture niso le družbene inovacije, ki jih je treba nastaviti, razvijati in opisovati, ampak so tudi kritika zgornjih dveh modelov (Flaker 1995). Ker me torej zanimajo situacije, v katerih živijo konkretni ljudje, in ker je program normalizacije v primerjavi z uporabljenimi teorijami naiven, sem pri obravnavi upoštevala tudi tista dela, ki se ukvarjajo s tako imenovanim vsakdanjim življenjem in njegovo samoumevnostjo; življenje stanovalcev enote za mlajše inva- lide v Domu starejših občanov Ljubljana- Bežigrad je namreč take narave, da pri- kaže prehajanje tipičnega zavodskega bivanja v vsakdanjik, kot ga definira obi- čajno življenje (normativni kriterij tega je družinsko življenje), hkrati pa podaja tudi kritiko »normalnega« v vsakdanjem. Razlog, da imam za izhodišče tega sestavka prikaz procesa deinstitucionali- zacije enote za mlajše invalide, pa je v tem, da ta še ni bila predstavljena na tak način, kar pomeni, da še nihče ni razložil, kaj enota za mlajše invalide kot družbeni fenomen sploh je, niti kako ravnati z njo. Zato je problematično predvsem slednje področje. S sociološkega stališča je nam- reč povsem jasno, da je treba novo social- no tvorbo opisati, pojasniti njeno delo- vanje itn., ni pa še čisto jasno, da nova tvorba narekuje tudi nova spoznanja o ravnanju ljudi ter nove teorije strokov- nega posredovanja. Razlog, da to še ni čisto jasno, je verjetno v tem, da je ta tvorba (in njej podobne) odvisna oziro- ma ozko povezana z institucionalnimi dis- pozitivi, v katerih je nastala. NASTANEK IN NAMEN ENOTE ZA MLAJŠE INVALIDE V DOMU STAREJŠIH OBČANOV LJUBLJANA-BEŽIGRAD V začetku sedemdesetih let so predstav- niki tedaj še mladega Društva mišično obolelih Slovenije že imeli pregled nad potrebami svojega članstva. Ob tem so ugotovili, da tiste težko in najtežje mišič- no in živčno-mišično obolele člane, ki želijo preživeti svoje življenje po lastni meri, ne bodo mogli zadovoljivo podpre- ti, saj tisti čas ni bilo primernih pogojev za njihovo izobraževanje, zaposlovanje in individualizacijo nasploh; o kakšni dru- gačni eksistenci najteže mišično ali živ- čno-mišično obolelega adolescenta, npr. tisti, ki jo ponujajo domovi za starejše ljudi, namreč še ni bilo niti govora. Zato je predsednik Društva videl priložnost za začetek ustvarjanja nave- denih pogojev v enem izmed socialnih ali zdravstvenih zavodov v Sloveniji, vendar v tistem, ki bi te ljudi sprejel v svoj okvir kot enoto za mlajše invalide. To pomeni, da naj bi taka enota temeljila na zavod- skem zdravstveno-negovalnem osebju, kuhinji, pralnici ipd., sodelovanje Društva pa bi osmim do petnajstim stanovalcem enote omogočalo samoudejanjanje in jih podpiralo pri tem. Prva taka enota je tako nastala z izgradnjo Doma starejših občanov Ljubljana-Bežigrad, merilo za nastanitev v enoti za mlajše invalide pa sta že od idejnega koncepta naprej 327 BOŽA NAPRET posameznikov socialni položaj in/ali nje- gova želja po samoudejanjanju. Navedeno enoto sestavlja trinajst enoposteljnih sob, čajna kuhinja s pros- torom za obede, kopalnica, prilagojena našim potrebam, in prostor za sanitarni izliv, umazano perilo, smeti ipd. Kopal- nica in sobe so preko svetlobne signalne naprave za klic zdravstveno-negovalnega osebja povezane z dežurno sobo v prvem nadstropju Doma. Razen dveh sob, ki si delita uporabo sanitarnega prostora, ima ostalih enajst svojega (stranišče in umi- valnik). Deset sob ima tudi balkon. Opremo po sobah lahko individualno do- polnjujemo ter spreminjamo (npr. kos pohištva, TV sprejemnik, hladilnik, druge zavese...), pri vzdrževalnih beljenjih sob pa lahko izbiramo poljubne barve. S pos- redovanjem Društva sta bila po vseh so- bah v enoti že v temelje instalirana priključek za interni telefon in nepo- sredni priključek na telefonske zveze; ob otvoritvi Doma smo tako imeli pet lastnih linij, z leti pa smo jih dobili vsi stanovalci enote. Danes imamo priključen tudi tele- faks, uporabljamo elektronsko pošto, teleks, sipak, MHZ, videoteks in ostale zveze s pomočjo vmesnika za računalnik ali za zvezo s središčnim računalnikom. S posredovanjem vodstva Doma smo stano- valci hiše dobili tudi priključek na kabel- sko TV s satelitskimi signali, in sicer med prvimi Ljubljančani. Stanovalci enote si s starejšimi deli- mo uporabo prostora za fizikalno terapijo in prostor, imenovan »glina«; v obeh pro- storih je prisotnost enih ali drugih pred- videna. Starejši ga uporabljajo v dopol- danskem času, in sicer za izvajanje de- lovne terapije in enkrat tedensko za pevske vaje, preostali čas pa je prostor na razpolago nam. Uporabljamo ga za nefor- malna srečanja npr. ob kavi, za pogovore in sestanke z vodilnimi delavci Doma, za razna praznovanja stanovalcev enote ipd. Že vsa leta si stanovalci enote prizade- vamo, da bi bil prostor samo v naši uporabi, saj bi ga lahko tako preuredili v prepotreben dnevni prostor. A doslej se je vsak naš poskus končal z obrazložitvijo vodilnih, da je v Domu nasploh premalo takih prostorov; drugače povedano, tri- najst stanovalcev ne more imeti enega od teh prostorov le zase. Poleg pravkar izpeljane obnovitve skupnih prostorov stanovalci enote načr- tujemo tudi adaptacijo celotne enote. Balkone tako nameravamo uporabiti za pridobitev večje površine sob; te so nam- reč premajhne, sploh pa za uporabo potrebnih sodobnih pripomočkov, kot so na primer dvižni mehanizmi za prestav- ljanje posameznika s postelje na voziček, na straniščno školjko ipd. Po dogovoru z direktorjem Doma smo štirje stanovalci enote sicer že zasteklili svoje balkone, žal pa so še vedno uporabni le za nekatere namene, STANOVALCI ENOTE MLAJŠIH INVALIDOV Poleg oblik bivanja, ki jih uvrščamo v vmesne strukture, je tudi nastanitev v enoti za mlajše invalide situacija, kjer pri stanovalcih prihaja do odtujitve in avtonomizacije od staršev in domačega okolja. Drugače povedano, tudi ta situa- cija pomeni prekinitev (in hkrati trud za ohranjanje) stikov, ki v naši družbi pred- stavljajo standard. Taka situacija pa hkrati prinaša tudi drugačno delitev kompetenc in avtoritet nad življenjskimi odločitvami. Kaj torej pomeni živeti na tak način, nas je doslej izkusilo sedemindvajset. Sta- novalci so enoto zapustili iz naslednjih razlogov: ker so se zaradi »neprilagod- ljivosti« po določenem času vrnili v do- mače okolje; ker so se s pomočjo Društva mišično obolelih Slovenije zaposlili in do- bili za svoje potrebe primerno stano- vanje; ker so umrli. Razen mišično in živčno-mišično obolelih, ki smo ves čas v večini, so v enoti tudi stanovalci z dru- gimi diagnozami. Sedanji stanovalci enote so enajst oseb z mišičnim ali živčno-mišičnim obolenjem, ena s tetraplegijo in ena s cerebralno paralizo. Struktura končane izobrazbe je taka: trije imajo poklicno šolo, pet jih ima srednjo, trije višjo, eden visoko in eden ima doktorat. Tri stano- valke se še izobražujemo in imamo status rednega študenta: dve končujeta visoko 328 POTEK DEINSTITUCIONALIZACIJE V ENOTI ZA MLAJŠE INVALIDE... Šolo, sama pa sem na tretji stopnji. Vse tri prejemamo tudi štipendijo. Od trinajstih jih je sedem redno zaposlenih. Eden je zaposlen na Inštitutu Borisa Kidriča in eden v invalidskem podjetju Birografika BORI, kamor je bil sprejet s posredova- njem Društva mišično obolelih Slovenije. Z nastopom novih družbenih razmer se je možnost zaposlitve pokazala tudi za os- talih pet. Tako je izid njihove samoinicia- tivnosti in angažiranosti ta, da so trije zaposleni v invalidskem podjetju SKIP- PER, dva pa v invalidskem podjetju Pe- Cerija; obe podjetji seveda tudi sami vodijo in upravljajo. Stroške bivanja v enoti torej pokrivajo z osebnimi dohodki in z dodatki za tujo nego in pomoč, in sicer delno (razliko poravna Center za so- cialno delo v občini posameznikovega stalnega bivališča) ali pa v celoti. Pre- ostalim šestim stanovalcem, ki nismo v delovnem razmerju, pa Centri za socialno delo v celoti poravnavajo navedene stroške. Enota za mlajše invalide je deloma formalna organizacija, deloma pa bivalna skupnost. To pomeni, da imamo z biva- njem v enoti zagotavljeno arhitekturno neovirano in trajno nastanitev, polno os- krbo in zdravstveno-negovalno oskrbo, za udejanjenje naših ostalih interesov pa v glavnem skrbimo sami. Seveda pri Dru- štvu mišično obolelih Slovenije vsa leta spremljajo in podpirajo uresničevanje skupnih in posebnih interesov stanoval- cev enote. To na primer pomeni, da razen tistih, ki so si organizirali mobilno službo v okviru SKIPPER, d. o. o., in PeCerija, d. o. o., preostali stanovalci uporabljamo službo prevozov in nege pri društvu. Ta služba prepelje posameznika na delovno mesto, predavanje, seminar, na ogled kul- turne ali športne prireditve, v gostinski lokal, na obisk k prijateljem ali k sorod- nikom in zanj tudi drugače poskrbi, če je treba (pomoč pri oblačenju, hranjenju, opravljanju fiziološke potrebe...). Večina stanovalcev enote strogo raz- likuje institucionalno bivanje od bivanja v civilnem življenju; tisti, ki so v delov- nem razmerju, se od ostalih razlikujejo na primer po tem, da vidijo stično točko med »znotraj« in »zunaj« v delu. Tovrstna dvojnost se kaže tudi v tem, da nam drobna popravila in dela po sobah (npr. zamenjavo žarnice, odmašitev umival- nika, namestitev stenskih polic...) oprav- lja hišnik; prijatelji, znanci in obrtniki pa posamezniku na primer priklopijo nov hladilnik, TV sprejemnik, računalnik, po- magajo pri prerazporejanju ali dopolnitvi pohištva v sobi ipd. Poslovni, študijski in drugi stiki se torej spletajo tudi izven enote, in sicer tako z vrstniki kot z drugimi; stiki so seveda tudi erotične narave. Večina pa nas nima stikov s prijatelji iz zavodov, v katerih smo bili v preteklosti. V tistem delu vsakdana, ki ga navadno imenujemo prosti čas, stanovalci spremljamo TV pro- gram, beremo, klepetamo med seboj in z negovalnim osebjem, sprejemamo obi- ske, se vključujemo v družbene tokove, pišemo športno napoved ipd. Poleg izo- braževanja in dela stanovalci torej poznamo tudi druge vrednote; dve med nami sta materi, ena od njiju pa je tudi slikarka in že sedmo leto prejema šti- pendijo iz svetovnega združenja umet- nikov, ki slikajo z usti ali z nogami. Naše razpolaganje z denarjem (po- trošništvo) je merljivo s kriteriji, ki veljajo v t. i. normalnem življenju; to pomeni, da si zvečine sami kupujemo oblačila, obutev, kozmetiko, prehrambene artikle, pijačo, cigarete itn., pa tudi kakšen kos pohištva, belo tehniko in podobno. Kar se tiče mode, glasbe in podobnega, se večina stanovalcev vključuje v tokove splošne popularne kulture. Odprte možnosti izbire omogočajo visoko stopnjo samodeterminacije stano- valcev enote, saj prepovedi, ki bi bile or- ganizacijsko pogojene ali ki jih ne bi srečevali tudi v civilnem življenju nas- ploh, praktično ni. Med splošnoveljavni- mi normami in običaji stanovalci najbolj uveljavljamo funkcionalne norme (npr. pospravljanje). K ustvarjanju družinskega vzdušja, k domačnosti torej, prispeva tudi možnost gospodinjenja. To pomeni, da so obroki, pripravljeni s pomočjo prijateljev, sorodnikov in partnerjev, tudi družabni dogodki dneva. Sicer smo si čas rednih 329 BOŽA NAPRET obrokov prilagodili, kar pomeni, da posa- mezen stanovalec obeduje, ko se vrne npr. iz službe, s predavanj in podobno. Kakšen obrok »na hitro« pa nam pri- pravijo tudi negovalke. Zdravstveno-negovalno osebje ni vpleteno v skupinsko dinamiko stanoval- cev enote, čeprav se med seboj zvečine ti- kamo. Dinamika skupine tudi v tej enoti oblikuje različne vloge, vendar vloge vodje in »grešnega kozla« niso tako iz- postavljene kot v večjih kolektivih. Tako se sicer pojavljajo pari in podskupinice, ki pa niso tako izrazito »za« in »proti«, kot je značilno za institucionalna okolja. Za razreševanje konfliktov poznamo različne strategije, njihova upraba pa je odvisna od ravni konflikta: na medosebni ravni se jim stanovalci najraje izognemo, ali pa razreševanje odložimo na »mirnejši čas«. V primeru, ko je posameznikovo vedenje moteče ali »škodljivo« za večino stanovalcev, konflikt rešujemo ali indi- vidualno ali skupinsko. Medsebojnega kaznovanja seveda ni, saj imajo naši kon- flikti predvsem funkcionalno in ne disci- plinsko naravo. Z leti smo se torej razvili v skupino s svojo identiteto, kar pomeni, da nimamo le svoje zgodovine, ampak tudi polno po- godbeno moč. Drugače povedano, postali smo skupina-subjekt v Guattarijevem po- menu, kar pomeni, da imamo sposobnost skupinske imaginacije svojih želja in tudi orodje za njihovo realizacijo. Poleg tega skupini ni tuja samopomoč in samoor- ganiziranje. Skratka, »prijeme«, ki sodijo v koncept neodvisnega življenja ali nor- malizacije, uporabljamo toliko, kolikor pripomorejo k ustvarjanju pogojev, ki nam omogočajo vsakdanje življenje po naši meri; pri tem dajemo poseben pou- darek na subjektivnost, saj ta model bogati in odvzema oziroma blaži zgolj ob- jektivni in instrumentalni namen takega bivanja. ODNOS OSEBJA DO STANOVALCEV ENOTE Človeška merila in učinkovitost ustanov te vrste (npr. zavodi za telesno invalidne, domovi za starejše) se razhajajo, že odkar je bila zgrajena prva, in dilemam v zvezi z upravljanjem ljudi še ni videti skorajšnje- ga konca. Mnenju V. Flakerja (1995), da osebje doživlja navedene zavode ambiva- lentno, pritrjujem, ker sem temu tudi sama priča. Za osebje je zavod nekakšno skladišče za stanovalce, hkrati pa mora skrbeti, da javnosti nudi podobo racio- nalno učinkovitega stroja za doseganje uradno priznanih ciljev, in sicer, da »skrbi za varovance«. Ambivalentnost je najbolj očitna pri zdravstveno-negovalnem ose- bju, saj imajo ti najpogostejše in najne- posrednejše stike s stanovalci zavodov. Uradni cilji so zelo pomembni pri oblikovanju dejanj znotraj teh zavodov; vsak uradni cilj namreč sproži doktrino, vsaka doktrina pa ima zagovornike in nasprotnike. Osebje doživlja pritisk tudi zaradi obstoječih standardov o humano- sti, saj za njihovo (ne)upoštevanje skrbijo razne nadzorovalne organizacije, poleg teh pa še sorodniki in prijatelji stanoval- cev zavoda. Vsak obisk namreč spomni osebje, da zavod ni le svet zase, temveč je povezan z ostalimi družbenimi struktu- rami in jim je podrejen. Priprave na obisk so torej toliko bolj temeljite, kolikor bolj je ta uraden in s tem nadzorstven. Predstavo, da živimo ne le v edini enoti za mlajše invalide, temveč tudi v najboljšem zavodu te vrste v Sloveniji, so tako podprali prav številni obiski, ki smo jih bili deležni v prvih letih delovanja enote. S posredovanjem predsednika Društva mišično obolelih Slovenije so nas obiskali predstavniki različnih organi- zacij iz številnih evropskih držav, pa tudi iz Amerike in Japonske. Da je naša enota preživela »krizna leta«, so veliko pripomo- gli prav ti obiski, saj je tedanja direktorica Doma veliko dala na ugled. Odnos med stanovalci in osebjem v teh zavodih pa najbolj nazorno predsta- vijo prošnje in pritožbe prvih in opravi- čevanje represivnih mehanizmov drugih (Flaker 1995). Vodilna oseba zavoda lahko tudi načrtno ohranja in goji represivni mehanizem oziroma sistem privilegijev, in sicer tako, da ga vztrajno prevaja v jezik uradnih ciljev zavoda; sta- novalci enote za mlajše invalide smo bili 330 POTEK DEINSTITUCIONALIZACIJE V ENOTI ZA MLAJŠE INVALIDE... priča temu več kot deset let. Pri tem pre- vajanju je igralo glavno vlogo zdravst- veno-negovalno osebje, ki je imelo za to vse možnosti. Glede na to, da različne delovne na- loge prinašajo posamezniku tudi različne moralne atribute, lahko torej v obravna- vanem primeru govorim o moralni delitvi dela. Tedanja direktorica, ambiciozna, in- teligentna, tankočutna, izbranega okusa in vedenja, je videz dobronamernosti ohranjala tako, da nam je »institucionalne zahteve« posredovalo zdravstveno-nego- valno osebje in ne ona sama. Tako je sča- soma med osebjem in stanovalci enote nastala jasno začrtana socialna meja, saj smo bili prepogosto izpostavljeni medse- bojnim zameram. V tistem obdobju je bilo besedno razčiščevanje osrednje do- gajanje v Domu. Interpretativna shema je začela delovati že ob prihodu stanovalca v enoto, saj že dejstvo, da se nekdo nas- tani v določenem zavodu, govori, da je ta človek natanko tak, kakršnim je zavod na- menjen. Napetost med uradnimi cilji in de- jansko dejavnostjo zavoda je lahko za posamezne delavce tudi vzrok stiske in razočaranj. Navadno se to zgodi tedaj, ko pri njih prevlada občutek, da svojega dela ne morejo opravljati, ne da bi ga doživljali kot dodatek k sankcijam. Tudi to je bilo najpogostejše med zdravstveno-negoval- nim osebjem Doma. Ti so namreč morali dajati vtis, da opravljajo delo po standar- dih o človečnosti, hkrati pa nadzorovati našo »primernost«, ki jim jo je narekoval »cilj zavoda«. Tisti, ki so torej sočustvovali z nami, ali pa tisti, ki so se čustveno navezali na katerega stanovalca enote, so bili solidarni in zavezani zavodu, dokler so to solidarnost in zavezanost doživljali kot nekaj skupnega, potem pa so si poiskali drugo službo. Krivci za občasno zvišano fluktuacijo v Domu smo bili seveda mi, saj »vaše zahteve presegajo človeške zmožnosti«, kot nam je ogor- čeno razlagala direktorica na t. i. zborih stanovalcev. Da njene besede držijo, nas ni bilo težko prepričati, saj je kontekst aktivnosti zdravstveno-negovalnega osebja proti- slovje, da predmet dela niso storitve upo- rabnikom, temveč uporabniki sami. Dru- gače povedano, svet osebja je deter- miniran z njihovim pogledom na ljudi kot na delovni material. Svoje delo zato doje- majo kot izpostavljenost posebnim pogo- jem, kar je sicer značilno za nevarna industrijska dela, na primer v rudnikih, kemijskih tovarnah in podobno (Flaker 1995). Tako dojemanje je eden od temelj- nih razlogov za razhajanja s stanovalci enote, saj le redki med osebjem razu- mejo, da bi lahko imeli drugačen odnos do nas, glede na to, da mi v enoti pravzaprav živimo, oni pa so obvezni biti v Domu samo v svojem delovnem času. Delovni čas zdravstveno-negovalnih delavcev je razdeljen v tri izmene, nedelje in prazniki pa zahtevajo tudi celodnevno prisotnost v Domu, kar pomeni trinajst ur skupaj. Razen ob sobotah, ko s sedem- urnim delovnikom dopolnjujejo število ur, ki je določeno kot delovni teden, jim v dopoldanski ali v popoldanski izmeni de- lovni čas traja šest ur in pol. V nočni iz- meni so v Domu po deset ur, ob nedeljah in praznikih pa po deset ur in pol ali enajst. Njihovo nadurno delo ni plačano, temveč dobijo v zameno »proste dni«. Iz različnih razlogov pa pogosto nimajo priložnosti, da bi svoje zaslužene ure izkoristili, ampak si lahko le še nabirejo nove. Utrujenost in naveličanost jim tako še bogatita doživljanje, da je njihov de- lovni čas čas, ki je vržen proč; da ne počnejo nič cenjenega, pravijo, pa vidijo po plačilu za svoje delo. In na tem mestu se frustracijski krog sklene. Ker necenjenost svojega dela zdrav- stveno-negovalno osebje doživlja kot lastno nevrednost, to seveda kompenzira tako, da gleda na stanovalce enote skozi ozke, bolj ali manj sovražne stereotipe. Za tako dojemanje pa je značilno tudi to, da je pri predmetu dela (v tem primeru sta- novalec enote) pomembno le splošno; zato osebje teži k našemu programiranju v ustrezno kodirane predmete, ki naj bi jih obdelovali z rutinskimi operacijami. Zaradi skladnosti delovanja večjih blokov ljudi je stalno prisotna tudi težnja po regi- mentaciji vedenja stanovalcev. V našem 331 BOŽA NAPRET vsakdanjem življenju to pomeni, da poleg časa za vstajanje, jutranjo nego in pos- pravljanje, ki smo si ga prav zaradi lažjega obvladovanja svojih potreb po storitvah določili sami, osebje ves čas bolj ali manj stremi tudi k temu, da bi določilo čas za opravljanje fizioloških potreb, omejilo čas našega večernega leganja v posteljo in določilo uro spreminjanja lege naših teles ponoči. Najpogosteje naveden razlog za to je, da je na razpolago premalo osebja. »Zato si ne more vsak posebej izmišljati, kdaj in kaj bi rad,« nam razlagajo. Njihova težnja po regimentaciji je zato oprta tudi na ešalonizacijo, saj brez tega, da sleherni član zdravstveno-negovalnega osebja ne bi vsaj poskušal disciplinirati stanovalce enote, seveda ne gre. Pripombe kot »Kolikokrat boš pa še pozvonila nocoj?« ali »A že spet greš lulat?« in »Ali danes ne misliš v posteljo?« so sestavni del našega vsakdana. Pred predpostavljenimi se vsa- kič, ko imajo priložnost, zgražajo, kakšne in kolikšne so naše potrebe po njihovih storitvah. Ker tako regimentacija kot ešaloni- zacija pomembno večata verjetnost sank- cij in možnost, da posameznik sčasoma zgubi nekaj osnov za samoidentifikacijo na podlagi svojih specifičnosti, se stano- valci enote obojemu dosledno upiramo; prva leta so bile naše verbalne reakcije (bolj ali manj glasne razlage, ugovori, do- povedovanja ipd.) spontane in individu- alne, torej v skladu s stopnjo ozavešče- nosti, ki jo je imel posameznik ob pri- hodu v enoto, sčasoma pa so postale vedno bolj organizirane in praviloma skupinske. V času, ko je Dom upravljala direk- torica, je naše ohranjevanje lastne integ- ritete vsebovalo tudi nenehno izogibanje »prekrškom«, saj je vsakemu sledila proce- dura za zlom posameznikove volje; za prekršek je veljal vsak obisk, ki se je v enoti zadržal nad dovoljenim časom. Uvod v proceduro je bil individualni zagovor stanovalca pri direktorici, temu pa je sledil še zagovor na sestanku, na katerem so bili poleg direktorice tudi njeni prvi podrejeni, predsednik Društva mišično obolelih Slovenije in sostano- valci. Ob vsaki taki in podobni prilož- nosti direktorica seveda ni pozabila pou- dariti, da je naše »nekultivirano vedenje« razlog za »slabo voljo in nerazpoloženje pri zdravstveno-negovalnem osebju«. Kaznovani smo bili vedno kolek- tivno, in sicer s še krajšim časom obiskov. Ker nas je to najbolj prizadelo, je s tem ukrepom računala na pritisk skupine na posameznika in seveda na razdor med stanovalci. Najhujšo sankcijo, posamez- nikov odhod iz Doma zaradi kršitve hišnega reda, pa je preprečilo posredo- vanje Društva mišično obolelih Slovenije; v nasprotnem primeru bi bila enota za mlajše invalide sčasoma ukinjena, kar je bil pravzaprav končni cilj direktorice. Po tem je bila na pobudo Društva mišično obolelih Slovenije imenovana re- publiška komisija, ki je po ogledu enote leta 1981 podala kadrovske in ubikacijske normative za njeno delovanje, postavila pa je tudi zahtevo, da se vprašanje obiskov reši našim potrebam primerno. Kot sem že omenila, prostor »glina« še vedno ni le v naši uporabi, osebja pa tudi še nimamo dovolj. Zadovoljivo smo rešili le vprašanje obiskov, pa še to se je zgodilo po odhodu direktorice. Z novim direktorjem smo se torej dogovorili za tak hišni red, ki z evidenčnim vpisom pri recepciji Doma (kot v hotelih in podob- nih ustanovah) dovoljuje obiske v enoti tudi čez noč. Močna želja, da bi stanovalce enote notranje spremenila, je direktorico pri- pravila tudi do tega, da je skušala vpeljati redno skupinsko spovedovanje stanoval- cev psihologinji Doma. Metoda se je kmalu izkazala za neučinkovito in je bila zato tudi odpravljena; navaja pa na misel, da mora prevajanje stanovalčevega vede- nja v moralistične termine, ki so seveda bolj ali manj prilagojeni instituciji, teme- ljiti na nekakšni teoriji človeške narave. Kot implicitni del institucionalne per- spektive taka »teorija« namreč omogoča in vzdržuje stereotipne poglede in sub- tilna sredstva za vzdrževanje socialne dis- tance ter opravičuje dejavnost in ob- ravnavo. Ceremonije ob prihodu novega stanovalca so za zavod pomembne zato. 332 POTEK DEINSTITUCIONALIZACIJE V ENOTI ZA MLAJŠE INVALIDE... ker prišleka seznanijo z aktualno »teo- rijo«, ki naj bi jo ta s svojim poznejšim vedenjem tudi potrdil. Pomembnejši od pravkar poveda- nega pa se mi zdi izid naše skupinske (ne)obravnave pri psihologinji, in sicer, da so se po tistem obdobju medicinsko- negovalni delavci počutili kaznovane, ka- dar so bili razporejeni v našo enoto. Ker potrebujemo veliko storitev in smo do tega, kako so opravljene, povrhu še kri- tični, se nam osebje že zato rado izogne. Tisti, ki so nam bili pred tem naklonjeni, so nas potem pričeli naslavljati z »od- pisani« (asociacija iz naslova TV nadalje- vanke), za ostale pa smo postali »kazenski bataljon« ali »kazenska enota«. Večina zdravstveno-negovalnega o- sebja ima dvoličen odnos do nas. To je bilo videti na primer takole: ko so delali v enoti, so nam zagotavljali: »V tej bajti la- hko pametno govoriš edino z vami,« na raportih, sestankih, kolegijih ipd. pa so o nas govorili: »Nemogoči so!«, kar so navadno utemeljevali z grobim in večkrat škodoželjnim obrekovanjem. O tem, kako nas je kdo od njih opisoval nadrejenim, smo stanovalci enote praviloma zvedeli od tistih delavcev, ki so bili s »klevetavci« skregani, ali pa se med seboj preprosto »niso prenašali«. Direktorica Doma je dvo- ličnost seveda podpirala, saj ji je služila kot sredstvo kontrole in merjenja moči tako pri osebju kot pri nas stanovalcih. Zadnjih nekaj let je ta navada sicer precej zbledela (verjetno bo bolj natan- čno, če rečem, da se je bolj ali manj potuhnila), kar je doseženo s pomočjo načrtnega delovanja stanovalcev in s pod- poro, ki smo jo dobili pri novih ljudeh na ključnih vodilnih mestih v Domu. In kako je to potekalo? Ker je bilo največ zapletov okrog poteka dopoldanskega dela v eno- ti, smo se stanovalci najprej lotili organi- ziranja tega. Razpored našega vstajanja in kopanja je tako sestavljen glede na kad- rovske normative in na čas stanovalčevih obveznosti; poleg tega smo določili tudi primeren čas za pospravljanje sob in ostalih prostorov. A že kmalu po uvelja- vitvi dopoldanskega razporeda dela v enoti je sprememba družbenega sistema prinesla noviteto, ki je nismo bili prav nič veseli: socialnim zavodom so znižali ka- drovske normative, kar v našem primeru pomeni pravo katastrofo. Če hočemo namreč ob vse slabših fizičnih močeh ohranjati in bogatiti doseženo socialno vlogo, moramo imeti na razpolago kve- čjemu vedno več storitev in ne manj. Zato smo se zavzeli, da bomo tudi v no- vem družbenem sistemu rešili vprašanje financiranja našim potrebam prilagojenih kadrovskih normativov. Tudi to, da bi bil za zdravstveno- negovalno osebje ena izmed storitev od- nos do nas, je šele na zašetku razvojne poti. K pospešitvi tega razvoja lahko naj- več prispeva osebje, ki je odgovorno, vestno, sposobno kritičnega reagiranja in korektno vljudnega vedenja. Da bi se izogili dialogom, ki so svojčas radi prešli v konflikte, da bi torej vzdrževali in krepili odnos med izvajalcem storitve in uporabnikom, so iste odlike zaželene tudi pri stanovalcih enote. Nesporazume, ki nastajajo v zvezi z medsebojnimi priča- kovanji, zato danes v glavnem rešujemo prek glavne medicinske sestre. V takih primerih ima glavna medicinska sestra torej »razelektritveno vlogo«, saj njeno posredovanje prispeva k vpogledu v vzrok »problematične situacije« tako pri zdravstveno-negovalnem osebju kot pri stanovalcih enote. Največji delež nesporazumov je od- padel v trenutku, ko je storitve v enoti pričela opravljati stalna delovna zasedba; vsa leta je namreč isto zdravstveno- negovalno osebje delalo tako pri starejših stanovalcih Doma kakor v enoti za mlajše invalide. Drugače povedano, od februarja 1995 je izpolnjen temeljni pogoj, da la- hko stanovalci enote vzpostavimo z osebjem tisti odnos, ki je v naši družbi iz- hodišče za deinstitucionalizirano, »nor- malno« vsakdanje življenje. Če za konec povzamem proces dein- stitucionaliziranja enote za mlajše in- valide v Domu starejših občanov z odnosom osebja in s pomočjo modelov, ki izhajajo iz definicije statusa stanovalca zavoda, lahko za prva tri ali štiri leta rečem, da so poskušali ravnati z nami po 333 BOŽA NAPRET psihoterapevtskem modelu. Ta predpo- stavlja, da je nekaj narobe s posamezni- kovo preteklostjo, vendar se to lahko popravi s ponovnim učenjem vedenja, torej z razumevanjem odnosov, in z dialo- gom. Ker pa so pri naši obravnavi črpali le iz »empiričnih virov«, se pravi, iz neposrednih izkušenj pri delu z nami, in iz »ustnega izročila«, ta model ni dal žel- jenih rezultatov. Zato so postopoma prešli k azil- skemu modelu. Pri tem je dobila glavno vlogo naša stalna potreba po storitvah, saj je osebju omogočila, da je lahko pričelo uveljavljati organizacijsko-nadzorovalno vlogo. V začetnem obdobju rabe azil- skega modela so funkcijo preglednosti, primerjave in opazovanosti opravljali tudi t. i. sestanki z nami. Model sicer v splošnem odmira, vendar pa nanj spo- minjajo stare težnje, ki so pri osebju vsaj latentne. Težnjo po nadzoru in vednosti še vedno izražajo s temj ko želijo vedeti, kaj počnemo, kaj čutimo in kaj mislimo. Da pri posamezniku ne bi prišlo do od- povedi avtonomnosti, moramo sproti ur- avnavati tudi težnjo po regimentiranju oziroma koncentriranju dela z nami, saj je tudi ta še vedno prisotna. Zadnji model, ki ga lahko izluščim iz plejade pogledov osebja na naše življenje, pa je model prizadetosti; v središču tega je posameznikova kompetentnost in kompatibilnost za »normalno življenje«. Od predhodnih dveh se razlikuje po tem, da ne poudarja, v čem je človek napačen ali kaj narobe počne, temveč, kaj mu manjka, da bi dosegel neko, recimo, povprečno raven funkcioniranja, ki bi mu omogočila vključevanje v dejavnosti, dostopne ostalim. Telesna invalidnost torej sili ljudi tudi k razmišljanju o tem, kako jo kompenzirati in kako organizirati življenje, da bi bila čim manj usodna in ogrožujoča za socialno eksistenco telesno invalidnega posameznika. In prav s po- močjo tega modela se nam je s sodelovan- jem sedanjih vodilnih delavcev Doma posrečilo, da delo zdravstveno- nego- valnega osebja dobiva storitveno naravo. To seveda prinaša tudi manj obremen- jeno medsebojno vživljanje in vsaj načeloma ugodnejšo podobo drug o drugem. Literatura P. Berger, T. Luckmann (1988), Družbena konstrukcija realnosti. Ljubljana: Cankarjeva Založba (zbirka Misel in čas) D. & A. Brandon (1992), Praktični priročnik za osebje v službah za ljudi s posebnimi potrebami. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo, Pedagoška fakulteta — (1994),/1Л in jang načrtovanja psihosocialne skrbi. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo V. Flaker (1995), Skupinskodinamična in institucionalna protislovja prostovoljnega dela: Procesi dezinstitucionalizacije služb duševnega zdravja v Sloveniji (doktorska disertacija). Ljubljana: Fakulteta za družbene vede v Ljubljani M. Foucault (1984), Nadzorovanje in kaznovanje. Ljubljana: Delavska enotnost M. Nastran-Ule(1993), Psihologija vsakdanjega življenja. Ljubljana: Znanstveno in publicistično središče Obvladovanje in razvoj invalidskega varstva v sodobni družbi (1990). Ljubljana: Izvršni svet Re- publike Slovenije J. Pečar (1992), Institucionalizirano nedržavno nadzorstvo. Radovljica: Didakta D. Rutar (1994), Telo in oblast Ljubljana: PZI-DAN 334