članek
115
Petra Videmšek
UPORABNIŠKO RAZISKOVANJE KOT PRODUKCIJA ZNANJA
uvod
Raziskovanje je bilo še pred kratkim rezervirano za strokovnjake, a ne za tiste, ki imajo znanje na podlagi osebnih izkušenj (na področju duševnega zdravja, hendikepirani ljudje, osebe iz etničnih manjšin ipd.), temveč predvsem za akademike, ki poznajo metodologijo raziskovanja in metode dela.
Kljub temu bom v članku pokazala, da v Sloveniji obstajajo poskusi vključevanja ljudi z osebno izkušnjo duševne stiske v izobraževalne procese in da vse več uporabnikov storitev deluje kot raziskovalci. Še vedno pa nismo dosegli, da bi znanje ljudi z osebno izkušnjo imelo legitimno vrednost, zato je njihova resnica preslišana.
Pregled literature na področju duševnega zdravja jasno pokaže, da v Sloveniji obstajajo podatki o udeležbi uporabnikov v raziskovanje v vlogi raziskovalnih sodelavcev, a njihove vloge niso posebej zapisane ali posebej poudarjene. Razvoj uporabniškega raziskovanja v Sloveniji bom predstavila glede na stopnjo vključenosti uporabnikov v raziskovanje. Predstavila bom znanje uporabnikov, ker sovpada s postmodernimi teorijami socialnega dela in pripomore k spreminjanju praks socialnega dela.
konceptualna izhodišča za razvoj novega znanja, znanja na podlagi izkušenj
Značilnost socialnega dela je, da dela z ljudmi, ki so izključeni in odrinjeni na rob družbe. To so navadno skupine ljudi ali posamezniki, ki so imeli (zgodovinsko gledano) najmanj
priložnosti povedati svojo resnico. Zaradi le-gitimizacije izkušenj in ustvarjanja nove vrste vedenja, vedenja na podlagi osebnih izkušenj, se zdi vključevanje uporabnikov v raziskovanje orodje, ki omogoča nastajanje izkustvenega znanja. Povečevanje izkustvenega znanja je cilj socialnega vključevanja. Ta na mikroravni omogoča enako dostopnost za vse in hkrati zagotavlja, da je upoštevan glas vsakega člana družbe, ne samo glas ene skupine ljudi (Adam et al. 2004).
Mojca Urek (2005: 72) meni, da je raziskovanje ena izmed oblik moči, in eno izmed vprašanj je, kako to moč prenesti na uporabnike. Moč in vpliv sta temi, ki se neposredno nanašata na prakso socialnega dela in uporabniško raziskovanje ter sta značilni za nastajanje novih epistemologij v raziskovanju v socialnem delu.
Lea Šugman Bohinc (1997: 293) pojem epistemologije v socialnem delu obravnava kot znanost, ki preučuje strukturno pogojenost in določeno vsebino ter način zaznavanja, razmišljanja,verovanja, odločanja in znanja živega organizma. Je temelj za dialoški proces, v kateremje, po mnenju Lee Šugman Bohinc (op. cit.), odločilen epistemiološko-hermenevtični pristop. Avtorica meni, da je za epistemološko- C -hermenevtični pristop značilno izhodišče upo- £ rabnikov jezik, ki se ga socialna delavka uči, da o bi uporabnika spoznala in v njegovem jeziku £ skupaj z njim iskala možnosti za ustvarjalno, učinkovito spremembo.	S
Vključevanje uporabnikov v raziskovanje (0 je lahko podlaga za ohranjanje jezika uporab- ) nikov, da bi bolje razumeli posameznikovo situacijo in delovanje socialne službe in bi se
lahko učili razumeti druge. Z ohranjanjem izvornega jezika uporabnikov se z vključenostjo ljudi z osebnimi izkušnjami duševne stiske razvija tudi novo znanje, znanje na podlagi osebnih izkušenj.
Ta spoznanja omogočajo uporabniško raziskovanje. Shulamit Ramon (2003) trdi, da se s to metodo ustvarja znanje tistih, ki je bilo vrsto let prikrito, znanje ljudi, ki so jim strokovni delavci, svojci ali širša javnost pogosto dodali oznako »nesposobnih«, »invalidov« ali »nekompetentnih« sogovornikov. Ljudje z osebno izkušnjo težav z duševnim zdravjem imajo svoje izvirno, vsakodnevno znanje ali, kot je to imenoval Harry von Haaster (Haaster, Koster 2007), znanje »z dna«, zasnovano na osebni izkušnji. Te izkušnje pa se v stroki socialnega dela lahko izražajo tudi s pomočjo uporabniškega raziskovanja.
UVAJANJE UPORABNIŠKEGA RAZISKOVANJA V SOCIALNO DELO
Peter Beresford in Suzy Croft (1993) navajata, da bi zaradi izvornega znanja moralo biti uporabniško raziskovanje izhodišče vsake socialne politike in prakse. Kajti če želimo doseči povečanje vpliva uporabnikov, je nujno, da se ti vključijo v načrtovanje na začetku dejavnosti, ne potem, ko je služba že oblikovana in imajo možnost raziskovanja in ocenjevanja te službe.
Strokovni delavci in delavke se moramo zavedati, da izkustvenega znanja strokovni delavci večinoma nimamo, a ga potrebujemo za kompetentno ravnanje v socialnem delu, da bi sogovornike spodbudili k ustvarjanju rešitev. Shula Ramon (2003: 15) je zapisala:
Biti raziskovalec z izkušnjami pomeni izkoristiti izkušnje, ki jih imaš kot posameznik s hendi-kepom, ki vrsto let uporabljaš socialne službe.
K odkrivanju tega znanja so v stroki socialnega dela veliko pripomogle postmoderne teorije. Poudarjajo prav vključenost ljudi v govor o njih samih in pripomogle so k razvoju novih konceptov: soustvarjanja in udeleženosti (Čačinovič Vogrinčič 2002). To pomeni, da se je v socialnem delo, za katero je sicer značilna pluralnost teorij, zgodil premik od tradicional-
nih teorij (v njih je bil posameznik predstavljen kot nemočen člen v procesu socialnega dela) k emancipacijskim teorijam socialnega dela (v njih je posameznik ključni akter v procesu dela).
Kljub zapisanemu so raziskave (Oliver 1992, Barnes 1993, Beresford 1999, Davis 2005) pokazale, da je praksa takšna, kot jo narekuje vladajoča politika, ta pa za posameznika ni nujno učinkovita. Feministično gibanje in raziskovalci z osebno izkušnjo hendikepa (Oliver 1992, Flemming, Ward 1999, Davis 2005) so argumentirali, da v raziskovanju posameznega področja prevladujejo moški, brez osebnih izkušenj oviranosti, ki imajo nadzor nad vprašanji in ugotovitvami posameznih raziskav.
Za spremembe in učinkovito raziskovanje je tako nujna vključenost ljudi, ki so predmet raziskovanja, kajti, kot navaja Peter Beresford (1999), se z vključitvijo uporabnikov v vlogi raziskovalcev korenito spremenijo namen, proces in predvidevanja raziskovanja.
To so bila temeljna spoznanja, ki so vplivala na razvoj uporabniškega raziskovanja. Nanj so gotovo vplivale spremembe v raziskovanju samem (Mesec 1998, Denzin 1978, Ramon 2003, Urek 2005). Časovna razporeditev raziskovalnih metod pokaže, da se razvoj uporabniškega raziskovanja začne z razvojem kvalitativne metodologije. Ta se začne s pripovedjo (pridobljena je s tehnikami intervjuja, zbiranja življenjskih zgodovin, dnevniških zapisov ipd.), ki spremlja kvalitativno raziskovanje že od začetka kvalitativnega raziskovanja (Urek 2005).
V šestdesetih letih 20. stoletja se pojavlja največ študij primera s posameznikom in družino (Mesec 1989, Maglajič 2007).
Obdobje med letoma 1970 in 1986 Denzin Lincoln (1998) poimenujeta obdobje izbrisanih žanrov. Mojca Urek (2005: 253) poudari, da so imeli raziskovalci v tem obdobju veliko zalogo paradigem, metod in strategij, ki so jih lahko uporabili v raziskavah (od simboličnega interakcionizma, pozitivizma in postpozitiviz-ma do fenomenologije, etnometodologije in etničnih paradigem). Nova paradigma v raziskovanju sproži vprašanje odnosa moči med raziskovalci in raziskovanimi. Opazovalka in opazovalec nimata več privilegiranega glasu v napisanih interpretacijah. Osrednja naloga
raziskovalnih metod je bila izluščiti smisel iz lokalnih situacij.
Od 1990 leta se uveljavljajo interpretativna paradigma kot najpomembnejša alternativa pozitivističnemu raziskovanju (Ramon 2003), akcijsko raziskovanje z vključitvijo uporabnikov, raziskovanje z lastnim udejstvovanjem idr.
Nova paradigma v raziskovanju temelji na upoštevanju posameznikove realnosti. John Heron (1981: 27) sodi med začetnike sodelovalnega raziskovanja. Zapisal je:
Brez upoštevanja posameznikove realnosti je pogled raziskovalca na posamezno področje popolnoma drugačen od realnosti, zato je za raziskovanje nujno, da posameznik s specifičnimi izkušnjami postane naš zastopnik in sogovornik.
V devetdesetih letih 20. stoletja in pozneje je zaznati povečanje vključevanja uporabnikov v raziskovanje (npr. Beresford, Croft 1993, Evans, Fisher 1999, Humphries 2001, Ramon 2003, Beresford 2008, Rose, Lucas 2007, Russo, Stastny 2009).
Z razvojem novih tehnik zbiranja podatkov in analize kvalitativnega empiričnega gradiva nastanejo razmere za vključenost uporabnikov v raziskovanje. In to se je zgodilo tudi v Sloveniji.
PREGLED VKLJUČEVANJA LJUDI Z OSEBNO IZKUŠNJO V RAZISKOVANJE
Članek temelji na pregledu literature in raziskav na področju vključevanja ljudi z osebnimi izkušnjami duševne stiske v raziskovanje v vlogi raziskovalcev ter na osebnih izkušnjah avtorice z uporabniškim raziskovanjem. Za potrebe članka sem pregledala raziskave na področju duševnega zdravja in hendikepa, ki so po mojem mnenju ključne za snovanje platforme uporabniškega raziskovanja.
Gre za raziskave: »Razvoj mladinskega prostovoljnega dela - Zavod za duševno in živčno bolne Hrastovec-Trate« (Flaker 1998, 1989, 1990), »Načrtovanje razvoja psihosocialnih služb na podlagi potreb ljudi z dolgotrajnimi psihosocialnimi stiskami na področju Repu-
blike Slovenije (1992-1994)« (Flaker 1995), »Principi dobre prakse v psihosocialnih službah na področju dela z ljudmi, ki imajo težave z duševnim zdravjem« (Zaviršek 1996), »Oblike bivanja za odrasle ljudi, ki potrebujejo organizirano skrb in podporo« (Flaker 1999), »Analiza položaja izključenih družbenih skupin v Sloveniji in predlogi za zmanjšanje njihove izključenosti v sistemu socialnega varstva« (Zaviršek, Škerjanc 1998).
Omenjene raziskave so ali teoretsko ali raziskovalno vključevale nove paradigme v socialnem delu in opozarjale na pomen vključevanja ljudi z osebnimi izkušnjami duševne stiske za predstavitev njihove resničnosti. Poleg pregleda raziskav je v članku zajeta analiza različnih zapisov (fokusne skupine, skupinska srečanja), ki so nastajali v času 2007-2009, ko sem vodila sodelovalno raziskovanje (Videmšek 2011), zapisov o samostojnem uporabniškem raziskovanju »Raziskovanje zaposlitvenih možnosti za ljudi s težavami v duševnem zdravju« (Cigoj Kuzma 2009) ter zapisi o še vedno trajajočem samostojnem uporabniškem raziskovanju »Vpliv ljudi s težavami v duševnem zdravju na izboljšanje lastnega socialnega položaja« (vodi Nika Cigoj Kuzma).
Za potrebe članka sem izluščila predvsem dele o novi produkciji znanja in vedenja kot ključnega za govor o moči. Izhajala sem iz spoznanja, da sta pomembni metodološko vprašanje pri vključenosti uporabnikov, koliko in kako so ljudje z osebnimi izkušnjami duševne stiske vključeni v raziskovanje kot raziskovalci.
Pregled tuje literature (Barnes 1993, Beresford, Croft 1993, Ramon 2000, Humphries 2000, Maglajlic 2007, Haaster, Koster 2007, Beresford 2008) namreč pokaže, da se uporabniška raziskovanja razlikujejo predvsem po stopnji vključenosti ljudi z osebnimi izkušnjami težav z duševnim zdravjem. Lahko jih razdelimo na:
•	raziskovanje, v katerem so uporabniki prepoznani kot sodelavci v raziskavi;
•	raziskovanje, v katerem uporabniki vodijo raziskavo skupaj s strokovnjaki;
•	raziskovanje, ki ga popolnoma nadzorujejo in vodijo uporabniki (Videmšek 2009, 2011, Zaviršek, Videmšek 2009).
Vključevanje uporabnikov v raziskovanje pomeni temeljni preobrat v odnosu moči. Na eni strani govorimo o moči med raziskovalci samimi (kdo določa teme raziskovanja, kdo analizira podatke, kdo jih predstavlja), na drugi strani pa gre za odnose moči med raziskovalci in raziskovanimi.
V članku me je zanimalo, koliko se je takšna delitev zgodila tudi v Sloveniji in kakšne so izkušnje ljudi, ki so se v procese vključevali kot raziskovalci z osebno izkušnjo težav z duševnim zdravjem.
Na podlagi tristopenjske razdelitve uporabniškega raziskovanja lahko rečem, da imamo v Sloveniji izkušnje z vsemi oblikami raziskovanja. Pregled raziskav s področja duševnega zdravja v Sloveniji namreč pokaže, da obstaja od leta 1978 sedem raziskav, v katerih je sodelovala kak predstavnik uporabnikov (npr. Tanja Lamovec, Igor Spreizer, Klavdija Po-ropat, Damjana Marion, Nika Cigoj Kuzma). Iz raziskave »Oblike bivanja za odrasle ljudi, ki potrebujejo organizirano skrb in podporo« (Flaker et al. 1999) že zasledimo priporočilo, da je nujna vključenost uporabnikov, ker pomagajo pri razlagi raziskovalnih pojavov.
Njihova priporočila bi lahko povzeli tako: ni dovolj, da so uporabniki samo udeleženi kot sodelavci, potreben je prehod na nove oblike raziskovanj, v katerih bodo imeli uporabniki več moči odločanja o tem, kdaj, kje in kaj se bo raziskovalo, ter bodo imeli ljudje z osebno izkušnjo težav z duševnim zdravjem tudi možnost analize podatkov.
Tanja Lamovec (1995: 144) meni, da nam najboljše rezultate za fenomenološko raziskavo dajo osebe, ki imajo veliko življenjskih izkušenj s pojavom, ki ga preučujemo. Z vključevanjem ljudi z osebno izkušnjo duševne stiske kot raziskovalcev omogočimo vpogled v doživljanje druge osebe z njenega zornega kota in v pomene, ki jih posameznik sam pripisuje doživetju.
Potrebe po večji vključenosti ljudi z osebnimi izkušnjami težav z duševnim zdravjem so bile nakazane že leta 1999 ob koncu raziskave »Oblike bivanja za odrasle ljudi, ki potrebujejo organizirano skrb in podporo« (Flaker et al. 1999). Kljub zgodnjim navedbam smo resnejši
poskus povečanega vpliva uporabnikov v okviru raziskovanja opazili šele leta 2007, ko se je skupina petih ljudi z osebno izkušnjo duševne stiske odločila za raziskovanje. Raziskovanje, ki je potekalo leta 2007 pod avtoričinim vodstvom, je temeljilo na kvalitativni metodologiji sodelovalnega raziskovanja (co-operative inquiry), ki zagotavlja visoko stopnjo vključenosti uporabnikov in izhaja iz raziskovanja Z ljudmi in ne NA ljudeh, kot to opredeli izvorni avtor sodelovalnega raziskovanja Peter Reason (1994).
Po mnenju Reasona sodelovalno raziskovanje omogoča spoznanje o razvoju posameznega procesa, poznavanje dinamike življenja vključenih v proces ter prepoznavanje specifičnega znanja posamezne skupine ljudi. Meni, da sodelovalno raziskovanje udeležencem na eni strani omogoča okoliščine, v katerih se počutijo sprejete, na drugi strani pa dobijo občutek, da aktivno sodelujejo v celotnem procesu raziskovanja (op. cit.: 41).
Reasonove navedbe so se potrjevale tudi v našem procesu sodelovanja. V okviru sodelovalnega raziskovanja so ljudje z osebnimi izkušnjami težav z duševnim zdravjem raziskovali stanovanjske skupine nevladnih organizacij na področju duševnega zdravja. Podatke smo zbirali s strukturiranim intervjujem. Vsebino intervjuja so v celoti pripravili ljudje z osebnimi izkušnjami duševne stiske, ki so se odločili, da bodo sodelovali kot raziskovalci, in so opravili izobraževanje pred začetkom raziskovanja.
Sodelovalno raziskovanje je temeljilo na načelu zagotavljanja vpliva udeleženim v celotnem raziskovanju in na emancipatorskem modelu raziskovanja (Danieli, Woodhams 2005). Bistvo takšnega raziskovanja je v tem, da je načrtovano in vodeno tako, da udeleženci pridobijo moč za sodelovanje, izvedbo in analizo podatkov. Če je le mogoče, mora v raziskovanju prevladati vpliv uporabnikov. V okviru sodelovalnega raziskovanja so ljudje z osebnimi izkušnjami izvedli 12 intervjujev v šestih različnih stanovanjskih skupinah nevladnih organizacij v Ljubljani in okolici. Rezultati raziskave so bili predstavljeni na 3. kongresu socialnega dela v Mariboru (Videm-šek et al. 2007).
Omenjeno raziskovanje lahko torej umestimo na drugo raven vključevanja ljudi z osebno izkušnjo težav z duševnim zdravjem: v raziskovanje, v katerem uporabniki vodijo raziskavo skupaj s strokovnjaki.
Izkušnje iz sodelovalnega raziskovanja so privedle do tretje ravni uporabniškega raziskovanja, na kateri ljudje z osebnimi izkušnjami duševne stiske sami prevzamejo nadzor nad celotnim potekom izobraževanja. Peter Beresford (2008) navaja, da je takšna oblika raziskovanja končni cilj uporabniškega raziskovanja, saj omogoča, da ljudje z osebno izkušnjo težav z duševnim zdravjem prevzamejo nadzor nad celotnim potekom raziskovanja.
Ljudje z osebno izkušnjo težav z duševnim zdravjem so se organizirali in pripravili prvo uporabniško raziskavo, in sicer o zaposlitvenih možnostih za ljudi s težavami v duševnem zdravju (Cigoj Kuzma 2009). Za omenjeno raziskavo jih je finančno podprla Mestna občina Ljubljana. To kaže na spremenjen odnos mestnih oblasti do vedenja in znanja uporabnikov.
Raziskovanje je bilo razdeljeno v tri faze. V prvi fazi so se ljudje z osebno izkušnjo duševne stiske, ki so se odločili, da bodo raziskovalci, udeležili izobraževanja. Vodili sta ga Petra Videmšek in Liljana Rihter. V drugem delu so sami definirali temo raziskovanja, pripravili strukturiran anketni vprašalnik (vseboval je 77 vprašanj) in si razdelili raziskovalni teren.
V tretjem delu so raziskavo izvedli in analizirali. V vzorec je bilo zajetih 39 ljudi s težavami z duševnim zdravjem. Bili so iz različnih okolij (Murska Sobota 2, Ljubljana 29, Kamnik 4, drugi manjši kraji 4). Od tega je bilo 17 moških in 22 žensk. Stari so bili med 23 in 58 let.
Raziskava je pokazala, da so ljudje s težavami z duševnim zdravjem kljub temu, da imajo dobro izobrazbo (13 jih je visoko izobraževanih, 11 jih je končalo višjo šolo, 11 poklicno šolo, 4 osnovno šolo), na področju zaposlovanja diskriminirani. Samo 8 ljudi od 39 jih je bilo v času raziskave zaposlenih, od teh osmih pa je imelo le pet ljudi zaposlitev za polni delovni čas. Še bolj alarmanten je bil podatek, da sta le dva od 39 imela službo več kot leto dni. Vsi pa so poročali, da delu in zaposlitvi pripisujejo velik pomen.
Rezultate izvedene raziskave so raziskovalci predstavili na okrogli mizi v organizaciji društva Mostovi.
Nekoliko razširjena skupina ljudi z osebno izkušnjo duševne stiske (dodatno so se usposobili še trije novi) se je še tudi v letu 2011 ukvarjala z raziskovalno dejavnostjo. Pod okriljem društva Mostovi in vodstvom Nike Cigoj Kuzma je skupina ljudi, ki je bila deležna usposabljala za raziskovanje, izvedla raziskavo »Vpliv ljudi s težavami v duševnem zdravju na izboljšanje lastnega socialnega položaja« (Cigoj Kuzma 2011).
Tema raziskovanja so bile različne oblike bivanja za ljudi s težavami z duševnim zdravjem. Avtorica raziskovanja, Nika Cigoj Kuzma, je pripravila raziskovalna vprašanja in hipoteze, skupina ljudi z osebnimi izkušnjami duševne stiske pa ji je pomagala pri oblikovanju vprašalnikov in sami izvedbi raziskovanja. V vzorec je bilo do januarja 2012 vključenih 9 ljudi, ki bivajo v stanovanjskih skupinah, 9 ljudi, ki samostojno bivajo (sami ali s svojimi starši), 9 ljudi, ki živijo v instituciji (Hrastovec).
Na podlagi pregleda uporabniškega raziskovanja lahko strnemo, da imamo danes osem ljudi z osebno izkušnjo težav z duševnim zdravjem, ki so se usposobili za raziskovanje in so se preizkusili kot raziskovalci. Teme raziskovanja so bile povezane z njim pomembnimi življenjskimi stvarmi (bivanje, zaposlovanje). Vključevanje ljudi z osebno izkušnjo duševne stiske v raziskovanje in znanje, ki so ga prispevali, sta temelj za razumevanje posameznikove situacije in socialne službe, kot jo vidijo ti ljudje, hkrati pa nakazujeta možnost spremembe na področju socialne politike in intervencij socialnega dela. V nadaljevanju bomo predstavili prednosti vključevanja ljudi z osebnimi izkušnjami v raziskovanje.
UTIŠANI GLASNIKI RESNICE
Z vključenostjo ljudi z osebno izkušnjo duševne stiske v vlogi raziskovalcev se začneta spreminjati tako teorija kot praksa socialnega dela, saj potem obstaja več resnic (Payne 1998, Dominelli 2009 a, Thompson 2001, Urh 2009). Postmoderne teorije ne poskušajo vsega
razložiti z enostransko podobo, temveč zagovarjajo idejo o več možnih resnicah, odvisnih od družbenega konteksta.
Shulamit Ramon (2003) navaja, da si vednost vedno lastijo tisti, ki imajo moč. Ljudje, ki imajo moč, tako lahko oblikujejo resnice, vplivajo na oblikovanje pomenov in predvidevajo rešitve za to resnico. O tem, da imata jezik in znanje moč, je pisal že Foucault (1979: 129), ko je opisoval koncept diskurza. Menil je, da je jezik veliko več kot niz besed. Po njegovem generira moč, ki se uveljavlja z nadzorom nad oblikovanjem diskurza.1 Opisal je, kako posameznik ali skupina ljudi lahko generira alternativne oblike znanja in socialne prakse v že obstoječem znanju in razumevanju. Po njegovem mnenju imajo uporabniki storitev enkratno znanje že sami po sebi. Pri ustvarjanju diskurza je opozoril na pomemben vidik, ki se nanaša na resnico. Zapisal je, da imajo moč tisti, ki govorijo, ker s tem predstavljajo resničnost.
Spoznanje o pomenu razporeditve moči in oblikovanju diskurzov je v stroki socialnega dela povzročilo razvoj novih metod dela. Nastal je prostor za novo demokratizacijo odnosov med izvajalci storitev in uporabniki. Rekonstruiranje odnosov v socialnem delu je omogočilo spreminjanje vpliva uporabnikov in predvsem to, da so upoštevani tihi glasovi posameznika in skupine.
Njihovo resnico so najpogosteje širili pomembni drugi, tisti, katerih glas je veljal za verodostojnega in katerih vednost je veljala za resnico življenja in doživljanja teh ljudi. Na to kažejo številna tuja dela (Ramon 2003, Beresford, Croft 1993, Schafer 2003, Maglajlic 2007, Russo, Stastny 2009), pa tudi domača (Lamovec 1995, Zaviršek 2000, Urek 2005, Zaviršek, Videmšek 2009, Videmšek 2011), ki odkrivajo znanja in izkušnje ljudi.
1 o pomenu jezika socialnega dela je v našem okolju pisala Gabi Čačinovič vogrinčič (2008). o moči jezika v svojem delu Zgodbe na delu piše tudi Mojca urek (2005: 294). Avtorica zapiše, da besede v socialnem delu niso besede brez učinka, temveč imajo realno moč. Jezik, besede, klasifikacije in diagnoze opredeljujejo in pravzaprav določajo, kaj smo zmožni videti. Pomembno vplivajo na samopercepcijo uporabnika.
Z vključevanjem uporabnikov v raziskovanje v vlogi raziskovalcev se je v stroki socialnega dela sprožilo pomembno vprašanje konstrukcije vednosti. Mojca Urek (2005: 218) piše, da postmoderna misel poudarja lokalno in kontekstualno naravo vednosti. Ne išče več univerzalne človekove narave, temveč pogledamo, kakšne pomene imajo konstrukcije na naše življenje. Jezik tako ni svet, s katerim bi lahko opisali objektivni svet, pač pa sredstvo, s katerim svet konstituiramo.
Glede na pridobljene izkušnje z uporabniškim raziskovanjem lahko povzamem, da je vključenost uporabnikov v raziskovanje v socialnem delu metoda, ki omogoča ohranjanje in tudi povečanje moči uporabnikov. Hkrati metoda omogoča, da ljudje z osebno izkušnjo težav z duševnim zdravjem prevzamejo aktivno vlogo pri načrtovanju socialnovarstvenih storitev pri izboljšanju svojega življenja.
Za samo raziskovanje je vključenost ljudi s podobnimi izkušnjami v vlogi raziskovalcev pomembna zato, ker v primerjavi s tradicionalnim raziskovanjem prinaša številne prednostni, kot so:
1.	zagotavljanje bolj enakovrednega odnosa
med raziskovalci in raziskovanimi,
2.	izkustveno učenje,
3.	vrednotenje posameznikovih izkušenj,
4.	spreminjanje identitete posameznika,
5.	omogočanje sprememb - sredstvo za
družbene akcije.
Bolj enakovreden odnos med raziskovalci in je mogoče zagotoviti že s tem, da na raziskovalni teren stopajo ljudje z osebnimi izkušnjami težav z duševnim zdravjem. Na ravni odnosa med raziskovalci in raziskovanimi se odnosi moči kažejo v različnih pojavnih oblikah. Raziskovalec kaže moč s tem, da deluje kot strokovnjak na svojem področju, uživa ugled in ima možnost postavljati vprašanja, objekt raziskovanja pa je pogosto brez moči. Zaradi omenjenih odnosov moči je toliko pomembneje, da imajo raziskovalci podobne izkušnje kot objekti raziskovanja.
Izkušnje so pokazale, da so odgovori, ki jih pridobivajo raziskovalci z osebnimi izkušnjami, pogosto bolj neposredni kot odgovori, ki
jih dobijo drugi raziskovalci2. Bolj neposredno poročanje je posledica tega, da si le v stiku s posameznikom s podobnimi izkušnjami oseba dovoli, da pokaže svojo ranljivost in dopusti drugemu, da se ji približa. To je potrdila tudi Tanja Lamovec (1995). V raziskovalnih procesih se je pokazalo, da iz pripovedi, ki so jih zbrali ljudje z osebno izkušnjo, izvemo veliko o osebnem doživljaju duševne stiske ali, kot navaja Mojca Urek (2005: 235), dobimo uporabniški in individualni pogled na to, kako kdo doživlja stanje nerazumnosti, v njih izvemo, kakšne pomene daje oseba osebnim okoliščinam, pomembnim ljudem in dogodkom.
Drugi razlog je odvisnost od socialne službe. Raziskovani težko povedo, kaj v resnici menijo o službi in storitvah, ki jih prejemajo, saj so od njih odvisni. V pogovoru s posameznikom s podobnimi izkušnjami je lahko pogovor bolj odkrit, saj temelji na lastnih izkušnjah. Če se kot raziskovalci pojavijo ljudje s podobnimi izkušnjami, objekti raziskovanja v njih prepoznajo nekoga, s katerim se lahko pogovarjajo odkrito (brez cenzure). To so bile tudi izkušnje raziskovalcev z osebno izkušnjo:
Prebral sem več raziskav in tudi poročil, evalvacij, ki so jih delali vaša šola, MDDSZ in drugi. Vse raziskave so bile zelo pozitivne in dobre. Mi pa vsi vemo, da temu ni tako. [...] Situacija ni tako rožnata, kot poročate. Vesel
2 To se je eksplicitno pokazalo pri usmerjajoči skupini (steering group) študentov 3. letnika Fakultete za socialno delo v študijskem letu 2006/07, smer skupnostna skrb. Skupina je bila seznanjena s potekom in namenom raziskovanja, z vprašalnikom, ki so ga pripravili raziskovalci z osebno izkušnjo. Naloga študentov je bila izvedba intervjujev z ljudmi s težavami z duševnim zdravjem, ki živijo v stanovanjskih skupinah. Analiza pridobljenih rezultatov in primerjava opravljenih vprašalnikov med študenti in raziskovalci z izkušnjami sta pokazali številna odstopanja. Odstopanja so vidna predvsem v bolj pozitivnem govoru o programu stanovanjskih skupin pri vprašalnikih, ki so jih izpolnile študentke. To pojasnjujemo z dejstvom, da so bile študentke v odnosu odvisnosti (ena izmed njih je v stanovanjski skupini opravljala prakso, druga je poznala strokovno delavko, tretja je morala pokazati vprašalnik strokovni vodji in podobno). Drugo odstopanje je v dolžini odgovorov. Pri vprašalnikih, ki so jih izpolnjevale študentke, je veliko kratkih odgovorov, npr. »da« ali »ne«, razsikovalci z osebnimi izkušnjami pa so pridobili obsežnejše in opisne odgovore.
sem bil in hkrati presenečen, kako kritično so odgovarjali sogovorniki [.] tudi tisti, ki nikoli ne »nergajo« in se pogosto z vsem strinjajo. Ja, ti so me presenetili, kako so izražali svoje nezadovoljstvo. (Osebni zapisi avtorice, 8. 2. 2007.)
Iz vseh zbranih podatkov lahko povzamemo, da so izkušnje predstavljene tako, kot jih doživljajo posamezniki. Predstavljen je uporabnikov pogled na njegovo resničnost. Raziskovalci z osebno izkušnjo duševne stiske so na koncu dejali:
Bil sem tako presenečen, pridobili smo toliko različnih odgovorov. Uporabniki, ki niso bili nikoli kritični, želijo spremeniti način svojega življenja. (Osebni zapisi avtorice, 10. 9. 2007.)
Stanovalec mi je pripovedoval, da ga zelo moti, da se kader, ki prihaja občasno v skupino, pogosto šali. Njihov način šale mu ni všeč in ga razume kot razvrednotenje njegovega počutja. Pravi, da temu prepisujejo premalo pozornosti in da mu ne dovolijo, da bi bil to, kar je. Neprestano se trudijo, da bi ga razvedrili, ampak ne na pravi način. (Osebni zapisi avtorice, 10. 9. 2007.)
Zdi se mi, da so nam odgovarjali predvsem tisti ljudje, ki si želijo spremembe in ki niso zadovoljni z obstoječim stanjem. Tisti so tudi takoj pripravljeni sodelovati in odgovarjati na vprašanje. Pri tistih, ki niso bili zainteresirani, smo lahko opazili, da so v prvem delu poročali o tem, da so z vsem zadovoljni in da jim je všeč, ko pa smo prešli na vprašanje, kje bi želeli biti, pa nihče ni izbral stanovanjske skupine, kljub temu da so prej poročali, da je vse OK. (Osebni zapis avtorice, 10. 1. 2012).
Kot meni Mojca Urek (2005: 232), so zgodbe3, ki jih pripovedujejo ljudje z osebnimi izkušnjami, za socialno delo neprecenljive, saj nam pomagajo razumeti, kaj so posamezniki in posameznice doživljali, pomagajo nam
3 V našem primeru sicer nismo zbirali biografskih zgodb, a vendar lahko vidimo številne vzporednice z njimi. Etnografsko gradivo je temeljilo na pripovedovanju ljudi. To je bilo osnovni okvir za spoznavanje in razumevanje stisk ljudi, predvsem pa je bila pripoved oblikovanje odgovorov nanje.
razumeti njihova čustva - jezo, sram - in strategije preživetja.
Raziskovalci z osebno izkušnjo so poročali o izkustvenem učenju in vrstniškem vrednotenju. Tanja Lamovec (1995) navaja, da srečanje, odnos med JAZ in TI, omogoča izkušnjo človekove povezanosti in bližine ter da je to temelj, na katerem lahko razvijemo ustreznejšo samopodobo in s tem učinkoviteje rešujemo svoje probleme in krize. Zato ne presenečajo izjave, ki so jih prejemali raziskovalci na terenu. Raziskovalci z osebno izkušnjo so poročali, da so potem, ko so prišli in se predstavili kot raziskovalci, prejeli veliko podpore od drugih in pogosto slišali: »Srečo imaš, izvlekel si se!«, »Če je tebi uspelo, bo mogoče tudi meni«, »Tudi jaz bi želela raziskovati«.
Ena izmed najpogosteje opisanih prednosti, ki so jo navedli raziskovalci z osebno izkušnjo težav z duševnim zdravjem, je vrednotenje osebnih izkušenj.
Sedaj sem in nisem več out, to je noro, to je res noro, a smo mi nori? Tudi če smo, s tem ni nič narobe. Ker nas poslušajo, ja tukaj prostor, kjer nas resnično poslušate, drugje nas ne, pa bi nas morali, to, kar vemo o sistemu duševnega zdravja, tudi to, kar nihče ne želi govoriti, pa bi morali, povem vam, da sem že stari maček, res imam bogate izkušnje. (Osebni zapis avtorice, 1. 10. 2007)
V okviru raziskovanja menim, da je bila moja osebna izkušnja velika prednost. Vidim, da ima nek pomen. Ne samo zame. Tudi za tiste, s katerimi sem opravil intervju. V meni so videli nekoga, ki mu je uspelo. Sam pa sem videl, da so mi osebne izkušnje pomagale k boljšemu razumevanju posameznikove pripovedi. (Osebni zapis avtorice, 13. 1. 2012).
Na podlagi povedanega lahko rečemo, da so ljudje z osebno izkušnjo duševne stiske pridobili novo, spremenjeno, pozitivno vrednoteno vlogo raziskovalca in da jim ta poveča družbeno moč. Rezultate sodelovalnega raziskovanja so predstavili strokovnim delavcem in delavkam na 3. kongresu socialnega dela v Mariboru (Videmšek et al. 2007). Vloge so bile popolnoma obrnjene.
Strokovni delavci, ki jih pogosto vsakodnevno podpirajo, so bili tokrat v vlogi poslušalcev. Vlogi sta se obrnili. Takšen način dela je podlaga za razvijanje nadaljnjega dialoga, posamezniku pa zagotavlja udeležbo v raziskovalnem procesu. Skupno angažiranje pri sklepnem delu in prikazu rezultatov ustvarja raziskovalno strukturo, ki udeležencem dovoljuje, da ravnajo z novo pridobljenim znanjem in razumevanjem (Lloyd 1997: 75). Predstavitev pomeni tudi priložnost, da rezultate dela vidi čim širša javnost, hkrati pa poskrbimo za povratno informacijo vsem udeleženim v procesu. Rezultati raziskave o zaposlovanju so bili predstavljeni na okrogli mizi.
Vključevanje ljudi z osebno izkušnjo težav z duševnim zdravjem v vlogi raziskovalcev ponuja ne le priložnost za osebni razvoj vseh sodelujočih, temveč omogoča tudi alternativno analizo socialnovarstvenih programov, ki jih uporabljajo. To je bilo posebej opazno v vseh oblikah uporabniškega raziskovanja (Videm-šek 2009, 2011, Cigoj Kuzma 2009).
DILEME, KI JIH Bo TREBA
reševati
Raziskovanje, v katerem so uporabniki sami raziskovalci, prinaša vrsto dilem, ki jih je treba v nadaljnjem razvoju uporabniškega raziskovanja razrešiti. Predvsem gre za dilemo med profesionalizacijo in deprofesionalizacijo socialnega dela. Znanje, ki ga prinašajo uporabniki, je realno. Tako se stroka utrjuje in še bolj profesionalizira. Z usposabljanjem uporabnikov za raziskovalce nič ne izgubimo. Kljub temu je treba nameniti pozornost tudi dvomom o veljavnosti uporabniškega raziskovanja. Med razloge za to, da stroka s tem nič ne izgubi, lahko navedemo različnost raziskovalnih tem in ne nazadnje različnost perspektiv.
Med dileme sodita tudi veljavnost pridobljenih podatkov in vprašanje uporabe metodologije. Metodološko sporna je denimo izbira sogovornikov za potrebe raziskave. Vprašanje je, koliko so lahko sogovorniki, si se med seboj poznajo, objektivni pri podajanju informacij. Tako v naši raziskavi kot v raziskavi, ki so jo vodili uporabniki sami, se je pokazalo, da
izbirajo med svojimi prijatelji. Na vrsto niso prišli uporabniki, ki pogosto izpadejo.
Med dileme sodi tudi negotovost izida. Nikoli z gotovostjo ne moremo vedeti, do katere faze raziskovanja bomo prišli. Pot dogodkov namreč ni odvisna od nas samih. Tudi izidi niso vnaprej jasni.
Pri raziskovanju smo opazili številne omejitve, ki so povezane tako z obsežnostjo področja kot z raznovrstnostjo možnih analiz, interpretacij in povezav.
SKLEP
Na podlagi pregleda vključevanja ljudi z osebno izkušnjo duševne stiske v vlogi raziskovalcev lahko pokažemo, kako vloga raziskovalca vpliva na ljudi z osebno izkušnjo duševne stiske in kakšen je način poročanja, če vprašanja postavljajo ljudje, ki imajo podobne osebne izkušnje kot vprašani. Raziskovalca z osebno izkušnjo težav z duševnim zdravjem namreč z intervjuvancem povezuje skupna izkušnja. In v tem je tudi odločilna razlika med tradicionalnim in fenomenološkim raziskovanjem. Fenomenološke raziskave se od tradicionalnih raziskav v družbenih vedah razlikujejo po tem, ker predpostavljajo, da je izkušnja veljaven izvor znanja.
Tanja Lamovec (1995: 144) navaja, da nam najboljše rezultate za fenomenološko raziskavo dajo prav osebe, ki imajo veliko življenjskih izkušenj s pojavom, ki ga preučujemo. Z vključevanjem ljudi z osebno izkušnjo duševne stiske kot raziskovalcev je omogočen vpogled v doživljanje drugih oseb z njihovega zornega kota in s pomeni, kot jih posameznica sama pripisuje doživetju.
Prednost raziskovanja, v katerem so raziskovalci ljudje z osebno izkušnjo duševne stiske, je tudi to, da sogovorniki niso v položaju vzajemne odvisnosti, zato lahko pridobimo bolj realistične odgovore. Posameznica z osebno izkušnjo si v stiku z drugim človekom, ki ima podobne izkušnje, dovoli pokazati svojo ranljivost in mu dopusti, da se ji približa. Včasih niso potrebe besede. Tudi ni treba karkoli početi. Dovolj je biti skupaj (Lamovec 2004: 134).
Zaradi vnosa nove perspektive v raziskovanje pridobimo podatke, ki jih brez vključitve
ljudi z osebno izkušnjo težav z duševnim zdravjem zagotovo ne bi. Zaradi teh podatkov ima uporabniško raziskovanje smisel in omogoča oceno storitev iz perspektive uporabnikov, hkrati pa se spreminja vrednostni sistem.
V tem pogledu je vključevanje ljudi z osebnimi izkušnjami težav z duševnim zdravjem sredstvo za družbene akcije, saj vključuje akcijsko komponento usmerjenosti k spremembam. Uporabniško raziskovanje raziskovalcem z osebno izkušnjo omogoča, da s svojimi izkušnjami ustvarijo nove možnosti. Uporabniško raziskovanje namreč omogoča tudi nove vloge (učitelja, strokovnega sodelavca, raziskovalca z osebnimi izkušnjami).
Ljudje z osebnimi izkušnjami težav z duševnim zdravjem vplivajo na to, da bodo službe in programi koristili tistim, ki so jim namenjeni. Ključno pri raziskovanju je vrednotenje posameznikovih izkušenj. Posebnost stroke socialnega dela je v tem, da se poskuša približati ljudem in njihovim situacijam in da verjame temu, kar pripovedujejo pripovedovalci. Ta fenomenološki preobrat4 pomeni, da se je treba vrniti k izviru spoznanja - k neposredni izkušnji. Mojca Urek (2005: 219) navaja, da se je nesmiselno spraševati o resničnosti zgodb. Bolje se je vprašati, ali imajo te zgodbe pomen za ljudi in kakšen je njihov učinek - ali jim pomagajo izboljšati njihov položaj ali pa ga še poslabšajo.
Vključenost in s tem sodelovanje uporabnikov v raziskovanju imata številne prednosti. Ne samo v pomenu boljših rezultatov, temveč tudi zato, ker raziskovanje poveča moč uporabnikov. Da koncept krepitve moči oživimo, pa moramo kot strokovni delavci posameznika z izkušnjami spodbuditi, da nam predstavi svoje izkušnje in znanje, in te izkušnje tudi vrednotiti. Znanje ljudi z osebno izkušnjo pa moramo prepoznati kot znanje, ki je pomembno za oblikovanje socialnovarstvenih programov.
Kot pravi Lea Šugman Bohinc (2007), je socialno delo umetnost predvsem zato, ker se nenehno podajamo v neznane odnose z
4 Fenomenologija preučuje izvirno razumevanje stvarnosti. Tanja Lamovec (1995: 105) piše, da je naloga feno-menologije, da izbere metodo, s katero bi lahko odkrili bistvo problema. Bistvo je tisto, kar ostaja nespremenjeno, tudi če se okoliščine spremenijo.
neznanimi izidi. Naloga socialne delavke in delavca je, da sta fleksibilna, odzivna in pripravljena na soustvarjanje želenih izidov. In takšen izziv s številnimi neznankami nam ponuja tudi uporabniško raziskovanje.
VIRI
Adam, F., RoNčEVič, B., ToMšič, M. (2004), Družbena kohezivnost. Dostopno na: http://www.slovenijaju-tri.gov.si/fileadmin/urednik/dokumenti/dkoh.pdf (23. 1. 2012).
Barnes, M. (1993), introducing New Stakeholders
-	user and researcher interests in evaluative research: A discussion of methods used to evaluate the Birmingham Community Care Special Action Project. Policy and Politics, 21, 1: 47-58.
Beresford, P. (1999), Towards an empowered social work practice: Learning from service users and their movements. V: Shera, W., Wells, L. M. (ur), Empowerment Practice in Social Work: Developing Richer Conceptual Foundation. Toronto: Canadien Scholars' Press inc. (259-277).
-	(2008), User research: its history and future in the
United Kingdom. User research in mental health
-	European visions, Helsinki, 26.-27. 5. 2008 (neobjavljeno).
Beresford, P., Croft, S. (1993), Research note: Research and empowerment. British Journal of Social Work, 29, 5: 671-77.
CiGoj Kuzma, N. (2009), Raziskovanje zaposlitvenih možnosti za ljudi s težavami v duševnem zdravju. Razpis MOL. Prijavitelj društvo Mostovi (neobjavljeno).
CiGoj Kuzma, N. (2011), Vpliv ljudi s težavami v duševnem zdravju na izboljšanje lastnega socialnega položaja. Ljubljana: FSD. [rokopis magistrske naloge].
ČAčiNovič VoGRiNčič, G. (2002), Koncept delovnega odnosa v socialnem delu. Socialno delo, 41, 2: 91-96.
-	(2008), Socialno delo z družino. Ljubljana: Fakulte-
ta za socialno delo.
DANiELi, A., Woodhams, C. (2005), Emancipatory research methodology and disability: A critique. International Journal of Social Research Methodology. Theory & Practice, 8, 4: 281-297.
DAVis, A. (2005), User involvement in mental health research and development. V: Sallah, D., Clarke, M. (ur.), Research and development in mental health: Theory frameworks and models. Amsterdam: Elsevier Science.
DENZiN, K. N. (1978), The research act: A theoretical introduction to sociological methods. New York: McGraw-Hill.
DENZiN, K. N., Lincoln, Y.S. (1998), The landscape od qualitative research: theories and issues. London: SAGE Publication.
Dominelli, L. (2009 a), Introduction social work. Cambridge: Polity.
- (2009 b), Social work research: Contested knowledge for practice. V: Adams, R., Dominelli, L., Payne, M. (ur), Practising social work in a complex world. Basingstoke: Palgrave Macmillan (241-256).
Evans, C., Fisher, M. (1999), Users controlled research and empowerment. V: Shera, W., Wells, L. M. (ur.), Empowerment practice in social work. Toronto: Canadian Scholars Press (348-369).
Flaker, V., ČAčiNovič VoGRiNčič, G., Mesec, B., Urek, M., Kastelic, A., Švab, V., Lamovec, T., Lešnik, B., Turnšek. N., Rode, N. (1995), Načrtovanje razvoja psihosocialnih služb na podlagi potreb ljudi z dolgotrajnimi psihosocialnimi stiskami na področju R. Sloveniji. Ljubljana: VŠSD (raziskovalno poročilo).
Flaker, V., RoDE, N., JURANčič, i., VoNčiNA, M., ŠKER-janc, J., Kavar Vidmar, A., Zaviršek, D., Kastelic,
A.,	Videmšek, P., Zorn, J., Zupančič, D., Cigler, M., Šircelj, J. (1999), Oblike bivanja za odrasle osebe, ki potrebujejo organizirano skrb in podporo: Analiza in predlog ukrepov. Ljubljana: VŠSD (raziskovalno poročilo).
Flaker, V., Urek, M., Škerjanc, J., Oreški, S., Kobal,
B.,	Nagode, M., Jakob, P., Rafaelič, A., Mali, J., Kuzma Cigoj, N. (2009), Formalni in strokovni okvirji za uvajanje in izvajanje Zakona o duševnem zdravju. Ljubljana: iSV in FSD.
Flemming, J., Ward, D. (1999), Research as empowerment: The social action approach. Toronto: Canadian Scholars' Press.
Foucault, M. (1979), Power/Knowledge: Selected interviews and other writings. New York: Pantheon Books.
Haaster, van H., Koster, Y. (2007), Prvo srečanje parterjev projekta EX-iN, Bremen, 10.-15. 10. 2005. Diskusija o glavnih temah in terminologiji. Dostopno na: http://www.ex-in.info/produkte2. php?WEBYEP_Di=5. EX-iN_Modules_Curriculum_ engl.pdf (str. 8) (4. 5. 2008).
Heron, J. (1981), Philosophical basis for a new paradigm. V: Reason, P., Rowan, J. (ur.), Human Inquiry: A sourcebook of New Paradigm Research. Bath: John Wiley & Sons.
HuMPHRiEs, B. (2000), The researcher-participant relationship: Arguments for an 'emancipatory' research paradigm. V: Truman, C. Mertens, D. M., Humphries, B. (ur.), Research and inequality. London: UCL Press (191-205).
Lamovec, T. (1995), Ko rešitev postane problem in zdravilo postane strup. Ljubljana: Lumi. (ponatis 2006. Ljubljana: FSD).
-	(2004), Življenje vsakega človeka je vredno romana.
Socialno delo, 40: 2-4, 231-237.
Lloyd, M. (1997), Partnership with service users: Considerationas for research. V: Adams, R. (ur.), Crises in the human services: National and International Issues. Hingston upon Hull: University of Lincholnshire and Humbershire.
Maglajlč, R. A. (2007), Cross national co-operative inquiry of social work education in England and Bosnia and Hercegovina. Cambridge: Anglia Ru-skin University (doktorska disertacija).
Mesec, B. (1998), Uvod v kvalitativno raziskovanje v socialnem delu. Ljubljana: VŠSD.
OLiVER, M. (1992), Changing the social relations of research production? Disability, Handicap & Society, 7, 2: 101-114.
Payne, M. (1998), Social work theories and reflective practice. V: Adams, R., Dominelli, L., Payne. M. (ur.), Social work, themes, issues and critical debates. Basingstoke: Macmillan. (druga izdaja).
Ramon, S. (2000), Participative mental health research: Users and professional researchers working together. Mental Health Care, 3, 2: 224-228.
-	(2003), Users researching health and social care: An empowering agenda. Birmingham: Ventura press.
Reason, P. (1994), Human inquiry. London: Palgrave, Macmillan.
Rose, D., Lucas, J. (2007), The users and survivior movement in Europe. V: Knapp, M., McDaid, D., Mossialos, E., Thornicroft , G. (ur.), Mental health policy and practice across Europe: The future direction of mental health care. Anglija: Open University Press (336-355).
Russo, J., Stastny, P. (2009), Beyond involvement: Looking for a common perspective on roles in research. V: Wallcraft, J. Schrank, B., Amering, M. (ur.), Handbook of service user involvement in mental health research. Anglija: Wiley-Blackwell (61-73).
Schafer, T. (2003), Researching user empowerment in practice: Lessons from the field.V: Ramon, S. (ur.), Users researching health and social care:
An empowering agenda. Birmingham: Ventura Press.
Šugman BoHiNc, L. (1997), Epistemologija socialnega dela. Socialno delo, 36, 4: 289-308.
-	(2007), Dejavniki uspešnega razgovora v procesu
raziskovanja življenjskega sveta uporabnika. V: Šugman Bohinc, L., Rapoša Tajnšek, P., Škerjanc, J. (ur.), Življenjski svet uporabnika: Raziskovanje, ocenjevanje in načrtovanje uporabe virov za doseganje želenih razpletov. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo (49-69).
Thompson, N. (2001), Anti-discriminatory practice. London: Palgrave Macmillan (tretja izdaja).
Urek, M. (2005), Zgodbe na delu. Ljubljana: *Cf.
Urh, Š. (2009), Etnično občutljivo socialno delo z Romi. Ljubljana: FSD (doktorska disertacija).
ViDEMšEK, P. (2009), From the margine to the centre: Service users as researchers in social work practice. V: Leskošek, V. (ur). Theories and methods of social work: Exploring different perspectives. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo (179-194).
-	( 2011), Vpliv ljudi s težavami z duševnim zdravjem na delovanje skupnostnih služb za duševno zdravje v Sloveniji. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo (doktorska disertacija).
ViDEMšEK, P., CiGOJ, N., Smole, L, Kranjc, B., (2007), Raziskovanje stanovanjskih skupin z ljudmi z izkušnjo na področju duševnega zdravja. V: 3. kongres socialnega dela. Knjiga povzetkov. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
ZAViRšEK, D. (2000), Hendikep kot kulturna travma. Ljubljana: *Cf.
ZAViRšEK, D., ViDEMšEK, P. (2009), Uključivanje koristni-ka usluga u istraživanje i poučavanje poučevanje: ima li tome mjesta u istočnoeuropskom socialnom radu. Ljetopis socialnog rada, 16, 2: 189-207.
¡E of Nanterre (EA 1589) where he works on the issue £ of the effect of school-categorization between scientists and non-scientists. Contact: Cité des métiers de la Villette, 30 avenue Corentin Cariou, 75019 Paris, France.
Luigi Flora, PhD in education, works in the field of education within the health system and develops self-management programmes at Saint Denis University Paris 8. Contact: Université Paris 8, 2 rue de la Liberté, 93526 Saint-Denis cedex, France.
Jane Shears, Shula Ramon
PEER SUPPORT WORKERS
A CRiTiCAL ANALYSiS oF A uk iNNOVATiON iN MENTAL HEALTH
Peer support in mental health services - the reciprocal sharing of the experience of mental health distress - is an innovative new way of working which, through an emerging evidence base, is becoming gradually embedded into health and social care services in the UK. The article focuses on the genesis of peer support in mental health services, demonstrating a different pathway from examples given in general health services. It describes the modalities and delivery of peer support reflecting the different situational contexts in which the activity takes place. The emphasis on the need for training peer supporters to carry out this function is explored together with the existing, yet insufficient, evidence base in both intervention and cost effective terms. The article concludes with a discussion on the interrelationship between the unique and ambiguous components that the concept of peer support raises.
KEY WORDS: peer support, mutual aid, self-help, peer-run groups, training for peer support.
Dr. Jane Shears is a practicing mental health social worker whose research interests focus on service development, social inclusion and recovery. Contact: jane@changingmindsenterprisecic.co.uk. Professor Shula Ramon is a clinical psychologist and social worker with extensive national and international expertise in researching and implementing innovative new ways of working in mental health services. Contact: s.ramon@herts.ac.uk.
Petra Videmsek
USER RESEARCH AS PRODUCTiON OF KNOWLEDGE
Until recently, the research was reserved for experts rather than for those that have lived personal experience (mental health difficulties, handicap, ethnic minorities etc.). Only academics were entitled to be familiar with methodology and research methods. The article is based on literature and research overview in the field of inclusion of experts with personal experience with mental health difficulties into research in the role of researchers. It shows that inclusion of experts by experience into research raised an important question of knowledge construction in social work practice, which has been for a long time »owned« by those with more power. The voice of important others (professionals, relatives) was, in contrast with the voice of service users, deemed as valid and credible, and only important others were recognised as those knowing the truth about users' experience. That was pointed out by many foreign and Slovene national studies, emphasising the importance of knowledge and experience of users. By including experts by experience into research in the role of researchers, the social work practice stops being a mere obligation fulfilment and starts encompassing a wider social frame, taking account of structural and social mechanisms of inclusion. Without that, social work practice would still be based on imaginary presumtions that are far away from reality of users.
KEY WORDS: knowledge through experience, power, social inclusion, mental health.
Petra Videmsek is a PhD assistant at the Faculty of Social Work, University of Ljubljana. Her main research areas are: inclusion of experts by experience into research, handicap and domestic violence. Contact: petra.videmsek@fsd.uni-lj.si.
¡E of Nanterre (EA 1589) where he works on the issue £ of the effect of school-categorization between scientists and non-scientists. Contact: Cité des métiers de la Villette, 30 avenue Corentin Cariou, 75019 Paris, France.
Luigi Flora, PhD in education, works in the field of education within the health system and develops self-management programmes at Saint Denis University Paris 8. Contact: Université Paris 8, 2 rue de la Liberté, 93526 Saint-Denis cedex, France.
Jane Shears, Shula Ramon
PEER SUPPORT WORKERS
A CRiTiCAL ANALYSiS oF A uk iNNOVATiON iN MENTAL HEALTH
Peer support in mental health services - the reciprocal sharing of the experience of mental health distress - is an innovative new way of working which, through an emerging evidence base, is becoming gradually embedded into health and social care services in the UK. The article focuses on the genesis of peer support in mental health services, demonstrating a different pathway from examples given in general health services. It describes the modalities and delivery of peer support reflecting the different situational contexts in which the activity takes place. The emphasis on the need for training peer supporters to carry out this function is explored together with the existing, yet insufficient, evidence base in both intervention and cost effective terms. The article concludes with a discussion on the interrelationship between the unique and ambiguous components that the concept of peer support raises.
KEY WORDS: peer support, mutual aid, self-help, peer-run groups, training for peer support.
Dr. Jane Shears is a practicing mental health social worker whose research interests focus on service development, social inclusion and recovery. Contact: jane@changingmindsenterprisecic.co.uk. Professor Shula Ramon is a clinical psychologist and social worker with extensive national and international expertise in researching and implementing innovative new ways of working in mental health services. Contact: s.ramon@herts.ac.uk.
Petra Videmsek
USER RESEARCH AS PRODUCTiON OF KNOWLEDGE
Until recently, the research was reserved for experts rather than for those that have lived personal experience (mental health difficulties, handicap, ethnic minorities etc.). Only academics were entitled to be familiar with methodology and research methods. The article is based on literature and research overview in the field of inclusion of experts with personal experience with mental health difficulties into research in the role of researchers. It shows that inclusion of experts by experience into research raised an important question of knowledge construction in social work practice, which has been for a long time »owned« by those with more power. The voice of important others (professionals, relatives) was, in contrast with the voice of service users, deemed as valid and credible, and only important others were recognised as those knowing the truth about users' experience. That was pointed out by many foreign and Slovene national studies, emphasising the importance of knowledge and experience of users. By including experts by experience into research in the role of researchers, the social work practice stops being a mere obligation fulfilment and starts encompassing a wider social frame, taking account of structural and social mechanisms of inclusion. Without that, social work practice would still be based on imaginary presumtions that are far away from reality of users.
KEY WORDS: knowledge through experience, power, social inclusion, mental health.
Petra Videmsek is a PhD assistant at the Faculty of Social Work, University of Ljubljana. Her main research areas are: inclusion of experts by experience into research, handicap and domestic violence. Contact: petra.videmsek@fsd.uni-lj.si.