78 SPREMENJENA TELESNA SAMOPODOBA BOLNIKOV Z RAKOM mag. Andreja C. Škufca Smrdel, univ. dipl. psih. Onkološki inštitut, Oddelek za psihoonko- logijo askufca@onko-i.si IZVLE ČEK Na telesno samopodobo pacientov z rakom pomembno vplivajo spremembe v videzu in/ali funkcioniranju, ki so posledica bolezni in njenega zdravljenja. Pri- stopi k stiski, povezani s spremenjeno telesno samopodobo, so usmerjeni k po- znavanju, prepre čevanju, zmanjševanju, obvladovanju telesnih sprememb; med njimi so z dokazi podprte intervencije izobraževanja, spodbujanje telesne aktiv- nosti ter uporaba kozmeti čnih in drugih sredstev. Drugi del intervencij je usmer- jen k podpori procesa spoprijemanja s spremenjeno telesno samopodobo; med terapevtskimi pristopi pa se najve čkrat uporablja vedenjsko-kognitivna psihote- rapija. Klju čne besede: telesna samopodoba, rak, izobraževanje, vedenjsko-kognitiv- na terapija. 79 Spremenjena telesna samopodoba bolnikov z rakom UVOD Maligna bolezen in njeno zdravljenje lahko povzro čita razli čne spremembe te- lesa. Le-te se lahko odražajo v videzu telesa (npr. po operativni odstranitvi de- lov telesa, brazgotine, izguba las, sprememba telesne teže, kožne spremembe, limfedem ...), v spremenjenem funkcioniranju (npr. težave v govoru, požiranju, menopavzalne težave, šibkejša pozornost in koncentracija, težave na podro čju spolnosti) ter spremenjenem doživljanju telesa (npr. omrtvi čenost). Nekatere spremembe so lahko ob časne (npr. izguba las ob sistemskem zdravljenju) ali pa postanejo stalne spremljevalke v življenju. Lahko so vidne ali pa niso vidne dru- gim ljudem. Telesne spremembe pomembno vplivajo na telesno samopodobo pacienta. Tele- sna samopodoba je mentalna slika o telesu, o njegovem izgledu in funkcionira- nju, odnos do svojega telesa, videza, zdravja, spolnosti, vklju čno z doživljanjem ženskosti/moškosti in lastne atraktivnosti. Telesna samopodoba je komponenta širše slike o sebi (Fobair et al., 2006). Čustvena stiska ob spoprijemanju s spremenjeno telesno samopodobo Telesne spremembe so po zdravljenju raka normalne, pri čakovane, kar pa ne pomeni, da pacientom ob njih ni težko, saj se tudi ob sicer normalnih, pri ča- kovanih telesnih spremembah odzovejo čustveno (z ob čutji žalosti, strahu, jeze ...). Pacienti hitro razumejo, kaj zdravljenje pomeni za telo, medtem ko je ču- stven proces spoprijemanja s spremenjeno telesno podobo dolgotranejši, saj se v njem prepletajo razli čna doživljanja in čustva (American Society of Clinical On- cology, 2014). Strah, napetost, negotovost so najpogostejša čustva, s katerimi se spoprijema- jo pacienti ob spremenjeni telesni podobi. Sprašujejo se, kako bodo sprejeti v družbi, kako jih bo sprejel partner, kako bo na podro čju spolnosti. Strah, kako se odzvati na pripombe, vprašanja, poglede ipd. je še posebej mo čan, kadar je bolezen vidna navzven ali pa kadar vpliva na osnovno funkcioniranje, kot je hra- njenje, požiranje, govorjenje ... Ena pogostih strategij spoprijemanja z anksio- znostjo je izogibanje; izogibanje videti sebe, v časih skrbeti zase (npr. oskrba sto- me, rane), izogibanje drugim ljudem, vse do masovne socialne izolacije. Pogosto čustvo je žalost, potrtost; pacient lahko žaluje ob izgubi dela telesa, izgubi sebe takega, kot je bil, svoje ženskosti/moškosti, sebe takega, kot je vajen, da je funk- cioniral (American Society of Clinical Oncology, 2014). Sestavni del procesa sproprijemanja je lahko tudi jeza – na bolezen, Boga, uso- do, spri čo krivi čnosti situacije bolezni, zaradi sprememb, ki jih je bolezen pov- zročila. V časih pacienti težje izrazijo jezo, ki se lahko preusmeri na zdravstveno osebje (American Society of Clinical Oncology, 2014). Z dokazi v prakso – obvladovanje simptomov v onkološki zdravstveni negi 80 Spremenjeno telo lahko pacienta vedno znova spomnja, da je (bil) bolan. Ne- gativna percepcija telesa se lahko kaže na razli čne na čine tako pri moških kot ženskah: pacient je lahko nezadovoljen z videzom, se doživlja manj ženstveno/ moško, doživlja sebe kot »ne-celega«, lahko se izogiba videti sebe golega ali po- gleda na pooperativno rano, izogiba se situacijam, da bi ga videl partner, izogi- ba se drugim socialnim situacijam, doživlja sebe kot manj spolno privlačnega, lahko je nezadovoljen z brazgotino oz. z rezultatom operativnih posegov (Fobair et al., 2006; Fingeret et al., 2014). Težave s telesno samopodobo se lahko kažejo tudi v nerealisti čnih pri čakovanjih in skrbeh glede videza in funkcioniranja, lahko se izražajo v težavah z odlo ča- njem glede vrste zdravljenja (Fingeret et al., 2014). Raziskave o telesni samopodobi pri bolnikih z rakom Prevalenco težav s telesno samopodobo raziskuje le malo študij. V eni od njih je kar 75 % pacientov z rakom glave in vratu navajalo stisko zaradi ene ali ve č te- lesnih sprememb v razli čnih obdobjih tekom zdravljenja (Fingeret et al., 2012). Študija Fobairja et al. (2006), pri ženskah z rakom dojke je pokazala, da sedem mesecev po operativnem posegu stisko zaradi telesne samopodobe navaja 33 % pacientk, od tega so težave izrazite pri 17 %. V raziskavi pri ženskah z rakom dojke je leta po zaklju čenem zdravljenju stisko zaradi telesne samopodobe doži- vljalo 15–30 % pacientk (Falk Dahk et al., 2010). Pacienti imajo najve č stisk, povezanih s telesno samopodobo, neposredno po operativnem posegu oz. kmalu po zaklju čku ostalih vrst terapij, lahko pa težave vztrajajo tudi leta po zaklju čenem zdravljenju (Fobair et al., 2006). Študije razkrivajo številne dejavnike, ki vplivajo na doživljanje stiske, povezane s telesno samopodobo; ve č težav na tem podro čju navajajo mlajši pacienti (Foba- ir et al., 2006), pacienti z visokim indeksom telesne teže, hormonskim zdravlje- njem (Fingeret et al., 2014). Stiska zaradi telesne samopodobe pozitivno koreli- ra z utrudljivostjo in bole činami (Falk Dahk et al., 2010). Pomemben vpliv imajo razli čni operativni posegi – pri ženskah z rakom dojke študije najve čkrat razisku- jejo vpliv razli čnih vrst posegov in primerjajo razli čne vrste operacij (mastekto- mijo, delne operacije dojke, operacije z isto časno ali odloženo rekonstrukcijo) (Fobair et al., 2006; Parker et al., 2007; Falk Dahlk et al., 2010; Rosenberg et al., 2013; Fingeret, 2014). Pri kolorektalnem raku navajajo pacienti s stomo ve č težav s telesno samopodo- bo kot pacienti brez nje (Sharpe, Patel, Clarke, 2011), pri raku glave in vratu pa imajo po kirurškem zdravljenju ve čje stiske pacienti, ki imajo ve č težav na podro- čju govora in požiranja (Fingeret et al., 2012). Študije so pokazale povezanost stiske zaradi telesne samopodobe z anksioznostjo in depresivnostjo oz. slabšim duševnim zdravjem (Fobair et al., 2006; Falk Dahl et al., 2010; Rosengerg, 2013; 81 Spremenjena telesna samopodoba bolnikov z rakom Sharpe, Patel, Clarke, 2011). Doživljanje sebe in svojega telesa je tesno povezano tudi s podro čjem spolnosti (Fobair et al., 2006; Rosenberg et al., 2013). Obravnava stiske pacientov, povezane s spremenjeno telesno samopodobo Študije s tega podro čja so maloštevilne, ve činoma narejene na vzorcu žensk z rakom dojke. Obravnava stiske zaradi spremenjene telesne podobe (še) ni vklju čena v PEP standarde; so pa vklju čene nekatere telesne težave, ki lahko pomembno dolo čajo doživljanje telesa, kot so anoreksija, vro činski oblivi, bole čina, limfedem, kožne reakcije (Oncology Nursing Society, 2014). Fingeret et al. (2014) so v preglednem članku povzeli terapevtske pristope, ki dokazano vplivajo na zmanjšanje stiske pacientov z rakom, povezane s telesno samopodobo. Ti so: 1. vedenjsko-kognitivna terapija, ki jo je podprla ve čina, ne pa vse študije in je pri pacientih z rakom je najpogosteje uporabljena oblika psihoterapije, podprta z dokazi za obravnavo razli čnih psihičnih težav, kot so npr. anksio- znost in depresivnost; 2. druge psihološke intervencije; suportivno ekspresivna psihoterapija ter psihoseksualna terapija (slednja pri nas ni na voljo); 3. izobraževanje; informacije, posredovanje znanja o vplivu bolezni in zdra- vljenja na telo (študije kažejo, da so intervencije psihoedukacije podprte z dokazi, vendar bi bilo potrebno v dodatnih študijah poleg raka dojke vklju- čiti tudi druge lokalizacije raka; poleg ve čjega obsega znanja o bolezni lah- ko izobraževanje pripomore k zagotavljanju ob čutka kotrole nad situacijo ter u činkovitosti pri spoprijemanju z njo); 4. intervencije, osredoto čene na kozmetiko; znanje glede uporabe kozme- ti čnih sredstev, li čenja, oblikovanje pri česk, manikure, pedikure ipd.; 5. intervencije, osredoto čene na telesno aktivnost; spodbujanje telesne ak- tivnosti za krepitev fizi čne mo či in zmogljivosti; masaža s ciljem zmanjševa- nja stresa, hata joga. Opisani pristopi so usmerjeni tako na delo za zmanjševanje oz. obvladovanje telesnih sprememb po bolezni kot na pomo č pri spoprijemanju s temi posledi- cami. Vedenjsko-kognitivna terapija je strukturirana, kratkotrajna, usmerjena k ci- lju; osredoto ča se na nadomestitev nefunkcionalnih misli, čustev in vedenja ter vklju čuje postavljanje ciljev, kognitivno restrukturacijo, u čenje sprostitvenih teh- nik, postopno izpostavljanje, trening asertivnosti ter u čenje veš čin komunikacije. V vedenjsko-kognitivni terapiji pacientov v stiski ob spremenjeni telesni podobi imajo posebno mesto intervencije na naslednjih podro čjih (White, 2001):  u čenje asertivnosti, komunikacije: pacienti so posebej ob navzven vidnih te- lesnih spremembah pogosto soo čeni z neprijetnimi (in netaktnimi) vpraša- Z dokazi v prakso – obvladovanje simptomov v onkološki zdravstveni negi 82 nji, pogledi, pripombami ... ali pa z vprašanji s strani ljudi, s katerimi ne že- lijo deliti svojega doživljanja. V takih situacijah jih pogosto preplavijo čustva in se ne zmorejo ustrezno odzvati. Zato je pomembno, da pacient (skupaj s terapevtom) raziš če in najde svoje na čine, kako se na to odzvati, kako aser- tivno zaklju čiti pogovor o bolezni, ustaviti spraševanja, kako povedati samo toliko, kot dolo čeni osebi želijo povedati ...;  delo na mehanizmu izogibanja: pacienti se z izogibanjem anksioznih situa- cij skušajo izogniti doživljanju neugodja, strahu ipd., kar se lahko stopnjuje vse do socialne izolacije ali do zelo subtilnih izogibanj (npr. izogibanje hra- njenja ali pitja v javnosti, ožjim obla čilom, kopalkam). Terapevtski pristop se razlikuje tudi v odvisnosti od tega, ali je težava realna (npr. se pacientu pogosto zaleti, kadar kaj spije), ali pa je v ospredju predvsem strah (npr. da bi se mu zaletelo, ko bi pil, pa se to realno zelo redko zgodi ali pa se sploh še ni). Medtem ko psihoterapevtske intervencije izvajajo posebej usposobljeni zdra- vstveni strokovnjaki, so intervencije s podro čja psihoedukacije del vsakodnev- nega dela in komunikacije vseh zdravstvenih delavcev s pacienti (Fingeret at al., 2014). Komunikacija s pacienti, ki doživljajo čustveno stisko ob spremenjeni tele- sni samopodobi Raziskava pri pacientkah z rakom dojke je pokazala, da zdravnik le redkokdaj za čne razgovor glede telesne samopodobe (Cohen et al., 2012). Fingeret et al. (2014) opozarjajo, da bi bilo to v dolo čenih situacijah smiselno, npr. ob opera- tivnih posegih dojke, glave in vratu, po namestitvi stome, amputaciji udov. Opo- zarjajo na zdravljenje ginekoloških rakov, raka testisov in prostate, kjer imajo organi pomemben simbolni pomen, povezan z doživljanjem ženskosti/moškosti ter zdravljenje pomembno vpliva na spolnost pacientov (Fingeret et al., 2014). Sicer pa je potrebno v razgovoru obravnavati problem telesne samopodobe, kadar koli pacient predstavi/opozori na to temo ali o njej spregovori kot o že- leni temi pogovora. V komunikaciji o tako ob čutljivi temi, kot je telesna samo- podoba, je potrebno z ob čutkom slediti pacientu. Pomembno je povprašati in poznati, kakšne skrbi so vezane na spremenjeno telesno podobo in kako le-ta vpliva na pacientovo dnevno funkcioniranje, socialne odnose, čustveno doživlja- nje, službo ... V komunikaciji zdravstvenega osebja o doživljanju spremenjenega telesa in obvladovanje s tem povezane stiske je pomembno (Fingeret et al., 2014):  izobraževanje pacientov: informacije o tem, kaj lahko pri čakuje ob bole- zni in zdravljenju glede videza ali telesnega funkcioniranja; s čim in v kolikšni meri se lahko te spremembe prepre čuje, zmanjšuje, obvladuje. Informacije so lahko podane na razli čne na čine (individualen razgovor, posvetovalnica, 83 Spremenjena telesna samopodoba bolnikov z rakom v obliki publikacij ipd.);  normalizacija: tj. povedati pacientu, da razumemo, da mu je težko in da je stiska zaradi telesne samopodobe med pacienti pogosta, obi čajna. Tako mu lahko pomagamo obvladovati ob čutja sramu, zadrege, stigme ... (Fingeret et al., 2014). Vendar je potrebno ob tem komunicirati z ob čutkom in ne pre- hitro, saj se lahko sicer pacient po čuti nerazumljen in izgubimo možnosti za nadaljnjo komunikacijo;  napotitev v strokovno obravnavo: ob globljih stiskah je paciente smisel- no vklju čiti v klini čno psihološko in/ali psihiatri čno obravnavo; v Sloveniji je dostopna tudi psihoterapevtska obravnava po principih vedenjsko-kogni- tivne terapije;  informiranje glede ustreznih virov pomo či (npr. neprofitne organizaci- je ipd.): programi društev pacientov lahko pomembno pripomorejo k ob- vladovanju doživljanja druga čnosti; z medsebojno izmenjavo izkušenj pa- cienti lažje obvladujejo vsakodnevne obremenitve in velikokrat povedo, da jih ne more nih če razumeti toliko kot nekdo s podobno izkušnjo bolezni;  spremljanje pacienta glede njegovega doživljanja telesne samopodo- be ob nadaljnjih kontrolah. ZAKLJU ČEK Spremenjena telesna samopodoba po zdravljenju maligne bolezni ter stiske, po- vezane z njo, imajo svoje mesto tako v klini čnem delu s pacienti kot pri razisko- valnem delu. Obstoje če maloštevilne razsikave s tega podro čja bo potrebno v prihodnje še nadgraditi ter vanje vklju čevati paciente razli čnih lokalizacij raka. PEP standardi za podro čje obravnave stiske, povezane s spremenjeno telesno sa- mopodobo, (še) niso oblikovani. Z dokazi podprti so nekateri psihoterapevtski pristopi; v ospredju je predvsem vedenjsko-kognitivna psihoterapija. Z dokazi podprte pa so tudi intervencije psihoedukacije, intervencije, vezane na vzpodbu- janje telesne aktivnosti ter intervencije uporabe kozmeti čnih in drugih sredstev, ki prispevajo k izgledu pacientk/pacientov. LITERATURA - American Society of Clinical Oncology. Cancerr and Body Image: Cancer.net. Dosto- pno na: www.cancer.net/navigating-cancer-care/young-adults/cancer-and-your-body (23. 06. 2014). - Cohen M, Anderson RC, Jensik K, Xiang Q, Pruszynski J, Walker AP . Communication be- tween breast cancer patients and their physicians about breast-related body image is- sues. Plast Surg Nurs. 2012; 32(3): 101—5. - Falk Dahl CA, Reinertsen KV, Nesvold IL, Fosså SD, Dahl AA. A study of body image in long-term breast cancer survivors. Cancer. 2010; 116(15): 3549—57. - Fingeret MC, Teo I, Epner DE. Managing body image difficulties of adult cancer pati- ents. Cancer. 2014; 120: 633—41. Z dokazi v prakso – obvladovanje simptomov v onkološki zdravstveni negi 84 - Fingeret MC, Yuan Y, Urbauer D, Weston J, Nipomnick S, Weber R. The nature and extent of body image concerns among surgically treated patients with head and neck cancer. Psychooncology. 2012; 21: 836—844. - Fobair P , Steward SI, Chang S, et al. Body image and sexual problems in young women with breast cancer. Psychooncology. 2006; 15: 579—594. - Fobair P , Stewart SL, Chang S, D‘Onofrio C, Banks PJ, Bloom JR. Body image and sexu- al problems in young women with breast cancer. Psychooncology. 2006; 15(7): 579— 94. - Oncology Nursing Society. Putting Evidence into Practice (PEP): Clinical Resourses. Do- stopno na: https://www.ons.org/practice-resources/pep (23. 06. 2014) - Parker PA, Youssef A, Walker S, Basen-Engquist K, Cohen L, Gritz ER, Wei QX, Robb GL. Short-term and long-term psychosocial adjustment and quality of life in women undergoing different surgical procedures for breast cancer. Ann Surg Oncol. 2007; 14(11): 3078—89. - Rosenberg SM, Tamimi RM, Gelber S, Ruddy KJ, Kereakoglow S, Borges VF, Come SE, Schapira L, Winer EP, Partridge AH. Body image in recently diagnosed young women with early breast cancer. Psychooncology. 2013; 22(8): 1849—55. - Sharpe L, Patel D, Clarke S. The relationship between body image disturbance and di- stress in colorectal cancer patients with and without stomas. J Psychosom Res. 2011; 70(5): 395—402. - White AW. Cognitive behavioral Therapy for Chronic Medical Problems. John Wiley & Sons, 2001.