Prilagoditev družine na napredovalo maligno bolezen - Potočnik, Darja (Rehabilitacija (Ljubljana), 2013)
Izhodišča: Neozdravljivo bolezen razumemo kot nenormativni dogodek v življenju posameznika, proces spoprijemanja z njo in posledično žalovanje pa sta razvojna procesa. Spoprijemanje z napredovalo boleznijo zahteva prilagoditev ne le bolnika, temveč tudi drugih družinskih članov. Družina je v času bolezni in žalovanja postavljena pred različne razvojne naloge, ki od družinskih članov zahtevajo različne spretnosti in vedenja, zato je za učinkovito načrtovanje kliničnih intervenc potrebno poznavanje funkcioniranja družine. Za obravnavo telesnih, psiholoških, socialnih in duhovnih vprašanj, povezanih z boleznijo, skrbi interdisciplinarni tim, ki ga sestavljajo zdravnik, medicinska sestra,socialni delavec, psiholog in drugi. Dobro poznavanje družinske dinamike vodi zdravstvene delavce k ustrezni izbiri intervencij in kakovostni oskrbi v času bolezni,žalovanja in rehabilitacije. Zanimali so nas dejavniki, ki vplivajo na prilagoditev družine na napredovalo bolezen in spremembe v družinski dinamiki v času bolezni. Metode: Raziskava je potekala od oktobra 2010 do julija 2011na Onkološkem inštitutu v Ljubljani v okviru pilotnega projekta Ministrstva za zdravje Republike Slovenije z naslovom Izvajanje celostne paliativne oskrbe v ljubljanski, gorenjski in pomurski regiji. Sodelovalo je 80 družin bolnikov s svojci; skupno število udeležencev je bilo 80 bolnikov in 137 svojcev. Za ocenjevanje družinskega funkcioniranja in kakovosti življenja smo uporabili vprašalnik za oceno družinskega funkcioniranja (FamilyAssessment Device, FAD), indeks družinskih odnosov(Family Relationships Index, FRI) in vprašalnik za oceno kakovosti življenja pri kroničnih boleznih v obdobju paliativne oskrbe (The Functional Assessment of ChronicIllness Therapy Palliative Care Scale, FACIT-Pal). Za izdelavo statističnih modelov z več spremenljivkami smo uporabili linearno diskriminantno analizo in multiplolinearno regresijo. Rezultati: Rezultati so pokazali, da na kakovost življenja bolnikov in svojcev najbolj vplivata kohezivnost in konflikt kot dimenziji družinskega funkcioniranja. To pomeni, da povezanost med družinskimi člani v smislu razumevanja in podpore ter možnost odprtega izražanja čustev napovedujeta višjo kakovost življenja. Zaključki: Dobljeni rezultati so pripomogli k razumevanju strukturnih in procesnih sprememb v družini v procesu spoprijemanja z življenjsko ogrožajočo boleznijo na slovenskem vzorcu bolnikov in svojcev. Uporabna vrednost raziskave je predvsem v tem, da omogoča načrtovanje nadaljnje pomoči bolniku in svojcem ter s tem kakovostnejšo celostno in sistemsko obravnavo.
Keywords: Adaptation, Psychological; advanced illness; coping; družina; family; family inclusion; kakovost življenja; napredovala bolezen; paliativna oskrba; prilagoditev; Quality of life; rehabilitacija; Rehabilitation; spoprijemanje; standard of living; vključenost družine; vocational rehabilitation