Povzetek Izhodišča: DOLOČANJE CILJEV V REHABILITACIJI PACIENTOV Z MOŽGANSKO POŠKODBO - MEDNARODNA MULTICENTRIČNA RAZISKAVA GOAL SETTING IN REHABILITATION OF PATIENTS AFTER TRAUMATIC BRAIN INJURY - AN INTERNATIONAL MULTICENTRE SURVEY mag. Klemen Grabljevec, dr. med. Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije - Soča, Ljubljana Rehabilitacija pacientov z možgansko poškodbo je primarno usmerjena v doseganje dostojanstva in ustvarjalnega življenja oseb v obdobju po možganski poškodbi. Določanje ciljev v rehabilitaciji pacientov po možganski poškodbi ne štejemo kot administrativno dejavnost, ampak klinični ukrep. Zanima nas, kako določanje ciljev v rehabilitaciji po poškodbi glave poteka na primerljivih oddelkih v Evropski uniji. Zato smo izvedli mednarodno raziskavo z metodo spletne pošte med zdravniki - specialisti fizikalne in rehabilitacijske medicine, zaposlenimi na oddelkih, ki so v celoti ali delno namenjeni rehabilitaciji oseb z možgansko poškodbo. Metode: Z namenom preverjanja načina določanja ciljev rehabilitacije po možganski poškodbi smo po elektronski pošti naslovili vprašalnik desetim specialistom FRM, ki so zaposleni na 12 oddelkih za rehabilitacijo po možganski poškodbi znotraj Evropske unije; identičen vprašalnik je v imenu Oddelka za rehabilitacijo po možganskih poškodbah URI-Soča izpolnil tudi avtor tega prispevka. Rezultati: Raziskava ni pokazala velike variabilnosti v načinu izvajanja procesa določanja ciljev med različnimi evropskimi oddelki za rehabilitacijo po možganski poškodbi. Način določanja Rehabilitation after traumatic brain injury is primarily aimed to achieve the dignity and productive way of life for the persons with brain injury. Goal setting in brain injury rehabilitation is not an administrative tool, but it is a clinical intervention. Our aim was to collect data about goal setting process among the comparable brain injury departments in the European Union. Therefore we conducted internatonal e-survey among PRM specialists, working on departments predominantly serving for traumatic brain injury rehabilitation. Methods: With the aim to collect data about goal setting process in traumatic brain injury rehabilitation, we dispatched a survey by e-mail among 10 PRM specialists, working on 12 different departments for brain injury rehabilitation in the European Union. The same survey was answered also by the author for the Department for brain injury rehabilitation at the University Rehabilitation Institute Ljubljana. Results: Results of our survey did not confirm a remarkable variability in the process of goal setting among different european brain injury rehabilitation departments. Nevertheless the goal setting process in rehabilitation after brain injury at University Rehabilitation Institute Ljubljana differs from process of the majority of other Prispelo: 4. 1. 2018 Sprejeto: 9. 2. 2018 Avtor za dopisovanje/Corresponding author (KG): klemen.grabljevec@ir-rs.si ciljev rehabilitacije pri bolnikih po možganski poškodbi na URI-Soča odstopa od načina dela večine oddelkov v raziskavi, in sicer v smislu, da je manj usmerjena v bolnika, cilji so zabeleženi v opisni obliki (ne s poimenovanjem po Mednarodni klasifikaciji funkcioniranja), doseganje ciljev je preverjeno redkeje, komunikacija s skrbniki o doseganju ciljev bolnika pa ni organizirana kot reden dogodek. Zaključek: Proces določanja ciljev rehabilitacije na področju obravnave bolnikov z možgansko poškodbo je v vseh oddelkih, vključenih v mednarodno multicentrično raziskavo, standarden in k pacientu usmerjen postopek, vendar na URI-Soča poteka le delno usmerjeno v pacienta in z manj sodelovanja in komunikacije s skrbniki kot v primerljivih rehabilitacijskih ustanovah. Ključne besede: možganska poškodba; pridobljena možganska okvara; rehabilitacijski cilji; rehabilitacija; multicentrična raziskava departments in the meaning of less patient oriented process, using only descriptive nomenklature for describing goals (not using ICF nomenklature), less frequent checking of goal achievement and lesser communication with relatives about goals. Conclusions: Goal setting process in rehabilitation after brain injury is standardized and patient oriented clinical intervention in all departments included in this multicentric survey, but runs less patient oriented, and with less communication among team members as well between team members and relatives. Keywords: traumatic brain injury; acquired brain injury; rehabilitation goals; rehabilitation; multicentric survey UVOD IN IZHODIŠČA Določanje ciljev v rehabilitaciji je dolgo poznan in uporabljan postopek v rehabilitacijski medicini (1). Postopno je postal standard dobre prakse za vse strokovnjake v rehabilitacijskem timu in je del celostne klinične odločitve o vrstah in postopkih rehabilitacijskih ukrepov. Določanje ciljev temelji na interakciji med člani rehabilitacijskega tima, bolnikom in njegovimi skrbniki ter zahteva visoko raven prožnosti in prilagodljivosti v implementaciji le-teh (2-4). Odločanje o pravilnem načinu določanja ciljev v rehabilitaciji je zapleteno in različne strokovne skupine znotraj rehabilitacijskega tima imajo različne pristope k oblikovanju ciljev, ki so lahko primerni za splošno populacijo bolnikov, lahko pa so ciljano usmerjeni k ciljni populaciji (5). Cilj uporabe oz. implementacije določanja rehabilitacijskih ciljev pri osebah s pridobljeno možgansko okvaro so po Levacku in sod (6) različni: a.) Določanje ciljev lahko izboljša posameznikov izid rehabilitacije zaradi: • povečanja motivacije pacienta za sodelovanje v procesih rehabilitacije (5, 6); • povečanja sodelovanja članov v rehabilitacijskem timu s skupnim ciljem in multi-profesionalnim pristopom (9); • vzpodbujanja vzajemnega produktivnega odnosa med pacientom, njegovimi skrbniki in člani rehabilitacijskega tima, vključno z uporabo skupnega poimenovanja in izenačenim uvidom v pacientovo klinično stanje (10); • izboljšanja pacientove zmožnosti samoregulacije pričakovanj in iz tega izhajajočega vedenja z učenjem samozavedanja in s samoozaveščanjem ter z ustreznim pristopom ob morebitnem prezrtju in nezavedanju postavljenih ciljev (11); • možnosti učinkovitejšega sprejemanja in prilagajanja bolnika in svojcev na posledice poškodbe oz. okvare (12); • izdelave in izvedbe ciljanih terapevtskih ukrepov, usmerjenih v posamezna področja aktivnosti, ki imajo za bolnika in svojce večjo uporabnost in smiselnost v domačem okolju (13). b.) Določanje ciljev lahko izboljša pacientovo samopodobo, dostojanstvo in občutek avtonomnosti, saj ob tem razume, da je ravno on glavni dejavnik in tudi odločevalec pri določanju ciljev in izvajanju intervencij za doseganje le-teh (14). c.) Stopnja zadovoljnosti z doseženimi cilji je lahko merilo izida rehabilitacije (13, 15). d.) Določanje ciljev rehabilitacije lahko z razširjeno uporabo postane standardni del celostne rehabilitacijske obravnave oz. storitve v odnosu med izvajalcem in plačnikom rehabilitacije (16, 17). Rehabilitacija pacientov z možgansko poškodbo je primarno usmerjena v doseganje dostojanstva in ustvarjalnega življenja oseb v obdobju po možganski poškodbi. Določanje ciljev v rehabilitaciji pacientov po možganski poškodbi ne štejemo kot administrativno dejavnost, ampak klinični ukrep. Vključitev pacienta v določanje ciljev ne zahteva dodatnih sredstev, izboljša pa pacientovo izkušnjo v programu rehabilitacije in omogoča prilagoditev ciljev v pomenske za pacienta in njegovo družino (18). Sistematični pregled literature Rosewillama in sod. (19) zaključuje, da pacienti vidijo aktivno sodelovanje pri določanju ciljev rehabilitacije kot pomembno, da je izpolnitev ali približanje ciljev rehabilitacije ugodno za njihovo samopodobo in pripomore k izgradnji strategije soočenja. Hkrati pacienti pogosto ne občutijo, da lahko nadzirajo določanje ali spreminjanje ciljev in imajo občutek, da je njihova vloga v procesu predvsem pasivna. Razumljivo je, da na zmožnost sodelovanja in soodločanja vpliva zdravje in stopnja možnega sodelovanja pacienta, vendar je z vidika zelo ugodnega vpliva pacientovega sodelovanja na končni rezultat koristno, da se mu sodelovanje omogoči v največji možni meri. Kljub očitnim pozitivnim dejavnikom pa ni jasnega odgovora o končnem kliničnem učinku ali prednostih določanja ciljev rehabilitacije pri pacientih po možganski poškodbi, kar znotraj rehabilitacijskega tima povzroča napetosti in frustracije (18). Ravno tako ne obstajajo usmerjena klinična navodila, kako rehabilitacijske cilje določati, meriti in beležiti v obravnavi pacientov z možgansko poškodbo (6, 20). Le ene evropske nacionalne smernice za rehabilitacijo pacientov po možganski poškodbi priporočajo striktno uporabo določanja ciljev rehabilitacije (21, 22). Priporočila slovenskega Združenja za fizikalno in rehabilitacijsko medicino (ZFRM) za rehabilitacijo oseb po zmerni in težki možganski poškodbi ne priporočajo decidirano uporabe določanja ciljev rehabilitacije; priporočajo pa, da morajo biti bolnik in njegovi skrbniki obveščeni o realnih možnostih izida rehabilitacije (23). V literaturi so redki jasni opisi dobre prakse z uporabo določanja ciljev, vendar članek McMillana (24) in sod. jasno opisuje prednosti tega procesa: • utemeljitev in dokumentiranje razloga in namena hospitalizacije/rehabilitacije; • možnost zgodnjega načrtovanja odpusta bolnika; • proces realno postavlja pacienta v središče pozornosti; • povezovanje rehabilitacijskega tima (»team building«); • omogoča učinkovitejšo izrabo terapevtskega časa (čas je namensko usmerjen v aktivnosti, pomembne za pacienta °p.p.); • vključuje uporabo merskih instrumentov za izid rehabilitacije; • merjenje izida rehabilitacije pridobi nov, smiseln pomen (merski instrument ne meri več »delo terapevta«, ampak približevanje ciljem, ki so smiselni in namenski za pacienta - op. p.); • omogoča prikaz uspešnosti dela; • izobraževalni postopek za osebje ni obsežen (je pa potreben op. p.). Plant in sod. (25) so s sistematičnim pregledom literature prišli do zaključkov, kateri dejavniki so olajševalci in kateri so ovire pri uporabi postavljanja ciljev v rehabilitaciji oseb po kapi in drugih pridobljenih možganskih okvarah. Kot največja ovira je izpostavljeno neskladje med cilji, ki jih postavijo člani rehabilitacijskega tima, ter želenimi cilji, ki jih opišejo bolniki in skrbniki. Razlika v postavljenih ciljih se pojavlja zaradi pomanjkanja znanja in zavedanja o omejitvah možganske poškodbe svojcev, pogosto pa je prisotno tudi nezaupanje v lastne zmožnosti - ki pa znova temelji na izkušnjah - članov rehabilitacijskega tima. Dodatna ovira za uporabo ciljev v rehabilitaciji sta pomanjkanje časa in neučinkovita organizacija dela. Dejavniki, ki pripomorejo k učinkovitemu procesu določanja ciljev rehabilitacije, so predvsem povezani z učinkovito organizacijo dela, ki vključuje zagotavljanje časovnega okvira za sporazumevanje s skrbniki in druge ustrezne (kadrovske, prostorske in materialne) vire. Pregled oteževalnih in olajševalnih dejavnikov je opisan v Tabeli 1. Tabela 1: Ovire in olajševalni dejavniki za učinkovito določanje ciljev rehabilitacije po pridobljeni možganski okvari - povzeto po Plant in sod. (25). Table 1: Barriers and facilitators for efficient rehabilitationgoal setting after acquired brain injury - summarised from Plant et. al. (25). Ovire za učinkovito določanje ciljev rehabilitacije: Barriers to efficient rehabilitation-goal setting - Neskladje med cilji rehabilitacijskega tima in cilji pacienta - Nezaupanje članov tima v lastne možnosti izpolnitve pacientovih ciljev - Ovire zaradi pacientovega omejenega funkcioniranja in razumevanja - Pomanjkanje časa in neučinkovita organizacija dela Pozitivni dejavniki za učinkovito določanje ciljev rehabilitacije Positive factors for efficient rehabilitation-goal setting - Zgodnja, pogosta in aktivna komunikacija s pacientom in skrbniki - Individualno prilagojeni in za bolnika pomenski cilji rehabilitacije - Člani tima izražajo učinkovitost, samozavest in pogum - Izobraževanje pacienta in svojcev o posledicah možganske poškodbe - Uporaba izobraževalnega materiala in pripomočkov - Ustrezni pogoji dela in zagotovljeni časovni in kadrovski viri Na oddelku za rehabilitacijo pacientov po možganskih poškodbah URI-Soča se srečujemo z vsemi v literaturi opisanimi ovirami za učinkovito zastavljanje ciljev, olajševalni dejavniki pa so le delno prisotni. Zato je zastavljanje ciljev ob začetku rehabilitacijskega programa premalo individualno, preverjanje doseganja kratkoročnih ciljev redko, predvsem pa ne uporabljamo merskih instrumentov za preverjanje učinkovitosti v doseganju ciljev in preredko izvajamo ustrezno komunikacijo s skrbniki v primeru potrebe po spremembi zastavljenih ciljev. Cilj raziskave je bil preveriti, kako določanje ciljev v rehabilitaciji po poškodbi glave poteka na primerljivih oddelkih v Evropski uniji. Zanimalo nas je tudi, ali se način našega določanja ciljev razlikuje od načina dela na večini oddelkov, vključenih v raziskavo. Hipoteza naše raziskave je bila, da je določanje ciljev v rehabilitaciji uveljavljena metoda dela na oddelkih za rehabilitacijo po možganski poškodbi, vendar poteka z različnimi pristopi. METODE Po elektronski pošti smo naslovili vprašalnik desetim specialistom fizikalne in rehabilitacijske medicine (FRM), ki so zaposleni na 12 oddelkih za rehabilitacijo po možganski poškodbi znotraj Evropske unije; identičen vprašalnik je v imenu Oddelka za rehabilitacijo po možganskih poškodbah URI-Soča izpolnil tudi avtor tega prispevka. Vključitvena merila za raziskavo so bila, da je oddelek, ki sodeluje v raziskavi, iz države, ki ima program specializacije izvajan v skladu s priporočili Odbora za fizikalno in rehabilitacijsko medicino pri Mednarodni uniji medicinskih specializacij (UEMS), da je najmanj v polovici obsega dejavnosti namenjen obravnavi pacientov s poškodbo glave, da opravlja podobno vlogo kot oddelek za rehabilitacijo pacientov po možganski poškodbi v URI-Soča (vloga nacionalnega ali regionalnega centra) in da je dejavnost vključena v sistem nacionalnega zdravstvenega zavarovanja. Časovni okvir obravnave (akutna/postakutna) in način obravnave (bolnišnični/ambulantni) nista bila razlog za izključitev iz raziskave. Vprašanja v raziskavi in možni odgovori so prikazani v Tabeli 2. Prejete odgovore smo združili v enoten obrazec za vsako vprašanje v raziskavi. Nato smo stanje na našem oddelku primerjali s prejetimi odgovori. Preverili smo, ali se posamezni postopki znotraj procesa določanja ciljev na našem oddelku ujemajo z večinskimi odgovori, pridobljenimi v raziskavi. Odgovore smo analizirali z deskriptivno statistiko. REZULTATI Odgovore smo prejeli od vseh desetih zdravnikov specialistov, na katere smo naslovili vprašalnik; izpolnili so ga za 12 rehabilitacijskih oddelkov. En oddelek ni ustrezal vključitvenim merilom Tabela 2: Vprašanja in možni odgovori v raziskavi. Table 2: Questions and possible answers in the survey. Vprašanje / Question Možni odgovori / Possible answers Število postelj, namenjenih za obravnavo pacientov s poškodbo glave? Število postelj (N) Kakšen je časovni okvir obravnave na oddelku? a) Akutna b) Postakutna c) Akutna in postakutna Ali so rehabilitacijski cilji vedno določeni ob sprejemu pacienta (v roku 72 ur)? a) Da b) Ne Kdo določi cilje rehabilitacije? a) Rehabil. tim b) Rehabil. tim skupaj z bolnikom oz. skrbniki c) Bolnik oz. skrbniki Kako so cilji opisani? a) V okviru MKF poimenovanja b) Opisno c) Kombinirano MKF in opisno Cilji so časovno zastavljeni? a) Kratkoročno b) Dolgoročno c) Kratko- in dolgoročno Kdaj so rehabilitacijski cilji preverjeni? a) Vsak timski sestanek b) Občasno na timskem sestanku c) Samo pred odpustom bolnika d) Nikoli Ali so cilji rehabilitacije in pripomba o (ne)doseganju del medicinske dokumentacije ob odpustu bolnika? a) Da b) Ne Ali so redni sestanki s skrbniki glede doseganja ciljev pri pacientu standarden del obravnave? a) Da b) Ne Ali so bolnik in skrbniki med obravnavo seznanjeni s spremembo ciljev na račun rehabil. potencialov? a) Da b) Ne Ali je na oddelku zaposlen vodja primera (case manager)? a) Da b) Ne Tabela 3: Opis oddelkov za rehabilitacijo po možganskih poškodbah, vključenih v raziskavo. Table 3: Description of wards for rehabilitation ofpatients after brain injury included in the survey. Zap. št. ID Ustanova (Država) Institution (Country) Vrsta obravnave Treatment type Število postelj No. of beds Oznaka Abbreviation 1. General Teaching Hospital Prague - Dep. for PRM (CZ) Postakutna Ambulantna 6 GTHP 2. Rehabilitation Hospital Motta di Livenzo, Treviso (ITA) Postakutna Bolnišnična 30 RHML 3. Neuro-rehabilitation Hospital »Institute Guttmann«, Barcelona (ESP) Akutna in postakutna Bolnišnična 90 NHIG 4. Special Hospital for Medical Rehabilitation, Krapinske Toplice (CRO) Akutna in postakutna Bolnišnična 32 SHKT 5. National Institute for Medical Rehabilitation, Budapest (HUN) Postakutna Bolnišnična 48 NIMR 6. National Rehabilitation Hospital Dublin (IRL) Postakutna Bolnišnična 28 NRHD 7. Unita Gravi Cerebrolesioni - Ospedale Foligno (ITA) Akutna Bolnišnična 14 UGCF 8. Unita Gravi Cerebrolesioni Trevi (ITA) Postakutna Bolnišnična 16 UGCT 9. Unita Di Risveglio ICS Maugeri, Pavia (ITA) Postakutna Bolnišnična 22 URMP 10. Sheffield Teaching Hospital, Osborn Neurorehabilitation Unit, Sheffield (UK) Postakutna Bolnišnična 18 STHO 11. Centro de Reabilitacao do Norte, Porto (POR) Postakutna Bolnišnična 15 CRNP (povprečno število postelj, zagotovljenih za paciente po poškodbi glave, ne dosega polovice zmogljivosti oddelka), zato smo ga izločili iz obravnave podatkov. Podatki o rehabilitacijskih oddelkih, vključenih v raziskavo, so zbrani v Tabeli 3. Povprečno število bolniških postelj za rehabilitacijo po poškodbi glave na oddelkih, vključenih v raziskavo (rang), je bilo 29 (rang: 6 - 90). Z vseh oddelkov, vključenih v raziskavo, smo prejeli odgovore na vsa zastavljena vprašanja. Odgovori na vprašanja v raziskavi so združeni v Tabeli 4. Ob možnih odgovorih, ki jih je izbralo manjše število oddelkov, smo iz informativnega razloga dodali tudi nazive oddelkov z oznakami iz Tabele 3. Pridobljene odgovore smo primerjali z odgovori na vprašanja, ki opisujejo način določanja ciljev v rehabilitaciji bolnikov po možganski poškodbi na URI-Soča. Zanimalo nas je, ali način določanja ciljev rehabilitacije pri bolnikih z možgansko poškodbo na URI-Soča poteka na način, ki je najbolj razširjen v anketiranih rehabilitacijskih ustanovah. Rezultati so prikazani v Tabeli 5. RAZPRAVA Določanje ciljev rehabilitacije pri bolnikih po možganski poškodbi je osrednji proces rehabilitacije, ki določa usmeritev, obseg in časovni okvir rehabilitacijskih ukrepov (26). Kljub odsotnim zanesljivim dokazom, da določanje ciljev rehabilitacije pripomore k večji kakovosti izida rehabilitacije (4), pa podatki v literaturi nakazujejo številne prednosti ter ugodne vplive na proces in potek rehabilitacije (20, 24). Raziskava, ki smo jo izvedli med primerljivimi evropskimi oddelki za rehabilitacijo pacientov po možganski poškodbi, ni pokazala velike variabilnosti v načinu izvajanja procesa določanja ciljev med njimi. Šibka stran raziskave je slaba geografska razpršenost oddelkov po Evropi (ni vključenih oddelkov iz severne in vzhodne Evrope) in dejstvo, da so štirje od enajstih oddelkov v raziskavi iz ene države - Italije (RHML, UGCF, UGCT in URMP). Tabela 4: Združeni odgovori na vprašanja v raziskavi. Table 4: Combined answers to the survey questions. Da Ne Vodja primera v timu 4 NHIG, UGCF, UGCT, CRNP 7 Da Ne Definiranje rehabilitacijskih ciljev v 72 urah po sprejemu 1O 1 STHO Timske odločitve Odločitve tima in bolnika Odločitve bolnika Cilji, definirani na osnovi 2 NHIG, NRHD 9 0 V okviru MKF klasifikacije Opisno Delno MKF-delno opisno Cilji so definirani 1 NRHD 3 NIMR, UGCT, STHO 7 Kratkoročni Dolgoročni Kratko- in dolgoročni Časovni okvir postavljenih ciljev 2 NHIG, NRHD 0 9 Vsak timski sestanek Občasno na timskem sestanku Samo pred zaključkom Nikoli Preverjanje doseganja ciljev 10 1 URMP 0 0 Da Ne Opis ciljev rehabilitacije in njihovo doseganje v odpustni dokumentaciji 1O 1 STHO Da Ne Redni sestanki s skrbniki glede doseganja in prilagajanja ciljev 11 O Da Ne Občasno Bolnik in skrbniki so med obravnavo seznanjeni s spremembo ciljev na račun rehabilitacijskih potencialov 1O O 1 STHO Kratice: MKF - mednarodna klasifikacija funkcioniranja; GTHP, RHML, NHIG, SHKT. NIMR, NRHD, UGCF, UGCT, URMP, STHO, CRNP - glej Tabelo 3. Abbreviations: ICF - International Classification of Functioning; other - see Table 3. Iz podatkov v raziskavi lahko ugotovimo, da v vseh anketiranih centrih standardno izvajajo proces določanja ciljev rehabilitacije in da je le-ta praviloma usmerjen v bolnika (»patient centered/ oriented«), saj le v dveh anketiranih centrih (NHIG, NRHD) cilje določijo brez sodelovanja pacienta ali svojcev. V vseh anketiranih centrih izvajajo redne sestanke s skrbniki glede doseganja oz. približevanja ciljem rehabilitacije in v vseh, razen v enem (STHO), svojce in pacienta obvestijo o spremembi ciljev rehabilitacije v primeru spremenjenih rehabilitacijskih potencialov. Preverjanje doseganja ciljev v vseh anketiranih centrih, razen v enem (STHO), preverjajo na vsakem timskem sestanku, ki so praviloma vsakotedenski. Največj a variabilnost v odgovorih se je izkazala na področju opisovanja ciljev. Le v enem centru (NRHD) za opisovanje ciljev uporabljajo izključno MKF nomenklaturo, v treh centrih uporabljajo samo opisno obliko (NIMR, UGCT in STHO), v preostalih pa kombinacijo opisne oblike in MKF nomenklature. V raziskavi smo preverili tudi, ali je na oddelkih zaposlen vodja primera, ki predstavlja možnost povezovalnega dejavnika in organizatorja komunikacije med timom in skrbniki bolnika, s tem pa predvidoma ugoden dejavnik za učinkovito izvajanje procesa določanja ciljev. Presenetljivo je, da je vodja primera zaposlen le na štirih od enajstih vključenih oddelkov in od teh štirih oddelkov so trije v eni državi - Italiji. Primerjava procesa določanja ciljev rehabilitacije med Oddelkom za rehabilitacijo pacientov po možganski poškodbi kaže odstopanja od običajne prakse primerljivih oddelkov v Evropi. Na oddelku URI-Soča ne uporabljamo MKF nomenklature za opisovanje ciljev, kar lahko utemeljimo z dejstvom, da se uporaba MKF klasifikacije tudi splošno ni učvrstila v kliničnem delu oz. je uporabljana večinoma v analitske in raziskovalne namene. Pri določanju ciljev rehabilitacije le delno oz. občasno vključujemo Tabela 5: Primerjava načina določanja ciljev rehabilitacije med anketiranimi rehabilitacijskimi oddelki in URI - Soča. Table 5: Comparison of rehabilitation goal setting procedures between the surveyed departments and the University Rehabilitation Institute (URI) in Ljubljana. Vprašanje Question Najpogostejši odgovor / način določanja ciljev Most frequent answer / goal setting procedure Način določanja ciljev v URI Soča Goal setting procedure at the URI Ljubljana Ujemanje Match Število postelj, namenjenih za obravnavo pacientov s poškodbo glave? 29 (rang 6 - 90) 20 Delno Kakšen je časovni okvir obravnave na oddelku? Postakutni bolnišnični Postakutni bolnišnični Da Ali so rehabilitacijski cilji vedno določeni ob sprejemu pacienta (v roku 72 ur)? Da Da Da Kdo določi cilje rehabilitacije? Odločitev tima in bolnika Odločitev tima (večinoma) Delno Kako so cilji opisani? Delno z MKF nomenklaturo, delno opisno Opisno Ne Cilji so časovno zastavljeni? Kratko- in dolgoročno Kratko- in dolgoročno Da Kdaj so rehabilitacijski cilji preverjeni? Vsak timski sestanek Občasno na timskih sestankih in pred zaključkom Ne Ali so cilji rehabilitacije ter pripomba o (ne)doseganju del medicinske dokumentacije ob odpustu bolnika? Da Da Da Ali so redni sestanki s skrbniki glede doseganja ciljev pri pacientu standarden del obravnave? Da Ne Ne Ali so bolnik in skrbniki med obravnavo seznanjeni s spremembo ciljev na račun rehabil. potencialov? Da Da Da Ali je na oddelku zaposlen vodja primera? Ne Ne Da bolnika in svojce. Slednje lahko utemeljimo s splošno znanimi ovirami za učinkovito določanje ciljev v rehabilitaciji, in sicer s kognitivno okvaro bolnika po možganski poškodbi ter v običajno veliki neskladnosti zastavljenih ciljev s strani tima ne eni ter cilji - pričakovanji svojcev in bolnikov na drugi strani, ki so zelo pogosto nerealni (»da bi hodil in se sam zrihtal«), ali pa izrazito nedefinirani (»da bi bil čimbolj tak kot pred poškodbo«). Omenjene ovire je seveda možno preseči z uporabo pozitivnih dejavnikov za učinkovito določanje ciljev, predvsem z izobraževanjem svojcev, kar tudi izvajamo v obliki izobraževalnega kurikuluma na oddelku »Srečanja s skrbniki«. Na oddelku ob tem upoštevamo priporočilo ZFRM in svojce obvestimo o realno zastavljenih ciljih rehabilitacije, ne izvajamo pa rednih sestankov s skrbniki in nimamo strukturiranega sistema za obveščanje svojcev o napredku pri doseganju ciljev rehabilitacije. Velika ovira za redno preverjanje doseganja ciljev na timskih sestankih je bila administrativna odredba za uvedbo določanja, opisovanja in beleženja ciljev rehabilitacije, kar je vodilo v odpor in negativen odnos članov tima do procesa, saj so odredbo razumeli kot dodatno obremenitev. Sklepamo lahko, da bi bil prehod v učinkovit proces določanja ciljev rehabilitacije uspešnejši v primeru ustreznega - vsaj kratkega izobraževanja, pozitivne motivacije in prikaza koristi tega procesa znotraj rehabilitacijskega tima. ZAKLJUČKI Proces določanja ciljev rehabilitacije na področju obravnave bolnikov z možgansko poškodbo je v vseh oddelkih, vključenih v mednarodno multicentrično raziskavo, standarden in k pacientu usmerjen postopek, vendar na URI Soča poteka le delno usmerjeno v pacienta ter z manj sodelovanja in komunikacije s skrbniki kot v primerljivih rehabilitacijskih ustanovah. Na URI Soča ob določanju ciljev rehabilitacije MKF nomenklaturo uporabljamo manj pogosto kot v primerljivih ustanovah in tudi redkeje sproti preverjamo doseganje sicer redno določenih in zabeleženih ciljev rehabilitacije. V programu rehabilitacije bolnikov po možganski poškodbi na URI Soča se srečujemo z vsemi v literaturi opisanimi ovirami za učinkovito izvajanje procesa določanja ciljev rehabilitacije, na voljo pa imamo le posamezne ugodne oz. pozitivne dejavnike. V bodoče velja razmisliti o bolj strukturiranem pristopu in pripravi izvedbe procesa določanja ciljev, predvsem z izobraževanjem članov tima o prednostih procesa določanja ciljev in o uporabi MKF nomenklature pri opisovanju ciljev rehabilitacije. ZAHVALA Avtor se za sodelovanje pri izvedbi raziskave in pomoč pri pisanju članka zahvaljuje naslednjim kolegom: Yvona Angerova, Paolo Boldrini, Mark Delargy, Zoltan Denes, Ivan Dubroja, Sara Laxe, Renato Nunes, Caterina Pistarini, Rajiv Singh in Mauro Zampolini. Prav tako se avtor zahvaljuje prof. dr. Igorju Švabu, dekanu Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani, za njegove nasvete in konstruktivne predloge, ki so prispevali k večji kakovosti tega članka. Literatura 1. Wade DT. Describing rehabilitation interventions. Clin Rehabil. 2005; 19(8): 811-8. 2. Wade DT. Goal setting in rehabilitation: an overview of what, why and how. Clin Rehabil. 2009; 23(4): 291-5. 3. Playford ED, Siegert R, Levack W, Freeman J. Areas of consensus and controversy about goal setting in rehabilitation: a conference report. Clin Rehabil. 2009; 23(4): 334-44. 4. Levack WMM, Weatherall M, Hay-Smith JC, Dean SG, McPherson K, Siegert RJ. Goal setting and strategies to enhance goal pursuit in adult rehabilitation: summary of a Cochrane systemic review and meta-analysis. Eur J Phys Rehabil Med. 2016; 52(3): 400-16. 5. Levack WMM, Siegert RJ. Challenges in theory, practice and evidence. In: Siegert RJ, Levack WMM, eds. Rehabilitation goal setting: theory, practice and evidence. Boca Raton: CRC Press; 2015: 3-20. 6. Levack WM, Dean SG, Siegert RJ, McPherson KM. Purposes and mechanisms of goal planning in rehabilitation: the need for a critical distinction. Disabil Rehabil. 2006; 28(12): 741-9. 7. Gauggel S, Hoop M, Werner K. Assigned versus self-set goals and their impact on the performance of brain-damaged patients. J Clin Exp Neuropsychol. 2002; 24(8): 1070-80. 8. Gauggel S, Leinberger R, Richardt M. Goal setting and reaction time performance in brain-damaged patients. J Clin Exp Neuropsychol. 2001; 23(3): 351-61. 9. Schut HA, Stam HJ. Goals in rehabilitation teamwork. Disabil Rehabil. 1994; 16(4): 223-6. 10. Ponte-Allan M, Giles GM. Goal setting and functional outcomes in rehabilitation. Am J Occup Ther. 1999; 53(6): 646-9. 11. Nair KP, Wade DT. Changes in life goals of people with neurological disabilities. Clin Rehabil. 2003; 17(7): 797-803. 12. Bergquist TF, Jacket MP. Awareness and goal setting with the traumatically brain injured. Brain Inj. 1993; 7(3): 275-82. 13. Brown DA, Effgen SK, Palisano RJ. Performance following ability-focused physical therapy intervention in individuals with severely limited physical and cognitive abilities. Phys Ther. 1998; 78(9): 934-47. 14. Baker SM, Marshak HH, Rice GT, Zimmerman GJ. Patient participation in physical therapy goal setting. Phys Ther. 2001; 81(5): 1118-26. 15. Melville LL, Baltic TA, Bettcher TW, Nelson DL. Patients' perspectives on the self-identified goals assessment. Am J Occup Ther. 2002; 56(6): 650-9. 16. Randall KE, McEwen IR. Writing patient-centered functional goals. Phys Ther. 2000; 80(12): 1197-203. 17. Evans PJ, Zinkin P, Harpham T, Chaudury G. Evaluation of medical rehabilitation in community based rehabilitation. Soc Sci Med. 2001; 53(3): 333-48. 18. Evans JJ. Goal setting during rehabilitation early and late after acquired brain injury. Curr Opin Neurol. 2012; 25(6): 651-5. 19. Rosewilliam S, Roskell CA, Pandyan AD. A systematic review and synthesis of the quantitative and qualitative evidence behind patient-centred goal setting in stroke rehabilitation. Clin Rehabil. 2011; 25(6): 501-14. 20. Levack WM, Dean SG, McPherson KM, Siegert RJ. How clinicians talk about the application of goal planning to rehabilitation for people with brain injury-variable interpretations of value and purpose. Brain Inj. 2006; 20(13-14): 1439-49. 21. 21. Dalton C, Farrell R, De Souza A, Wujanto E, McKenna--Slade A, Thompson S, et al. Patient inclusion in goal setting during early inpatient rehabilitation after acquired brain injury. Clin Rehabil. 2012; 26(2): 165-73. 22. Turner-Stokes L, ed. Rehabilitation following acquired brain injury: national clinical guidelines. London : British Society of Rehabilitation Medicine : Royal College of Physicians, Clinical Effectiveness and Evaluation Unit; 2003. 23. Grabljevec K, Jesenšek Papež B, Kos N, Plaskan L. Rehabilitacija odraslih oseb po zmerni in težki možganski poškodbi - Priporočila Slovenskega združenja za fizikalno in rehabilitacijsko medicino. Zdrav Vest. 2015; 84(3): 165-81. 24. McMillan TM, Sparkes C. Goal planning and neurorehabi-litation: the Wolfson neurorehabilitation centre approach. Neuropsychol Rehabil. 1999; 9(3-4): 241-51. 25. Plant SE, Tyson SF, Kirk S, Parsons J. What are the barriers and facilitators to goal-setting during rehabilitation for stroke and other acquired brain injuries? A systematic review and meta-synthesis. Clin Rehabil. 2016; 30(9): 921-30. 26. Prescott S, Fleming J, Doig E. Goal setting approaches and principles used in rehabilitation for people with acquired brain injury: a systematic scoping review. Brain Inj. 2015; 29(13-14): 1515-29.