Glavna urednica: Zala Grilc OdGOvOrna urednica: Ana Žlicar uredniški OdbOr: Simona Borštnar, Jasminka Cišic, Breda Brezovar Goljar, Zala Grilc, Nataša Elvira Jelenc, Amela Duratovic Konjevic, Irena Oblak, Lili Sever, Andreja C. Škufca Smrdel, Mojca Vivod Zor lektOrirala: Mojca Vivod Zor FOtOGraFija na naslOvni strani: Jasminka Cišic OblikOvanje in racunalniška pOstavitev: Design Demšar d. o. o., Vodice tisk: Tiskarna Present d. o. o., Ižanska 383, Ljubljana naslOv uredništva: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460, Faks: (01) 430 32 64 E-pošta: dobslo@siol.net http://www.onkologija.org pOslOvni racun: IBAN: SI56 0201 4001 5764 598 Revijo OKNO izdaja Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in izhaja dvakrat letno. Naklada 4000 izvodov. Prva številka je izšla julija 1987. Revija je brezplacna. Vsebina UVODNIK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 PISMA BRALCEV . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 POGOVARJALI SMO SE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Krivi smo, ker želimo doseci vec ali Kdo je tisti, ki postavlja ceno življenju? – Pogovor s prof. dr. Samom Zverom, dr. med., sta pripravili Nataša Elvira Jelenc in Mojca Vivod Zor ............ 5 Zaljubljena v življenje – Pogovor z dr. Manco Košir je pripravila Breda Brezovar Goljar ...................................... 12 Osnovno nacelo v onkologiji je multidisciplinarni pristop v obravnavi bolnika – Pogovor z izr. prof. dr. Ireno Oblak, dr. med., je pripravila Mojca Vivod Zor ................................ 17 STROKOVNJAKI GOVORIJO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .19 Celostna rehabilitacija bolnic z rakom dojk – prof. dr. Nikola Bešic, dr. med. ............................... 19 Psihološki vidiki bolecine pri raku – Tina Rus, mag. psih. ........ 22 Telesna samopodoba pri bolnikih z rakom – Manja Kuzma Okorn, mag. psih. .............................. 25 PRICEVANJA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Najlepše darilo na svetu – življenje – Emilijana Crgol ........... 28 Dotiki – Jadranka Vrh Jermancic ............................. 30 Bodi ženska, bodi zdrava – Damjana Benigar Kaluža ............ 32 Izzivi samoizolacije – ob levkemiji in ob koronavirusu – Aleš Cerin ................................................ 34 NOVOSTI V ONKOLOGIJI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 Ciljano radionuklidno zdravljenje – izzivi prihodnosti – doc. dr. Luka Ležaic, dr. med., dr. Aljaž Socan, mag. farm., doc. dr. Katja Zaletel, dr. med., Tanja Fajon, evropska poslanka ... 36 Nejc živi! – prof. dr. Samo Zver, dr. med. ...................... 39 Zagotavljanje dostojanstva in potreb umirajocih z rakom v obdobju epidemije COVID-19 – dr. Maja Ebert Moltara, dr. med. ........ 41 DUHOVNI KOTICEK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Akupunktura naslavlja cloveka kot bitje s telesom in dušo – Pogovor z Ano Pekle Golež, dr. med., je pripravila Zala Grilc ..... 43 Za lepši dan – dr. Polona Gradišek ............................ 48 ZA ZDRAVO ŽIVLJENJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Zagorela koža je znak poškodbe in ne lepotni simbol – prim. dr. Tanja Planinšek Rucigaj, dr. med. .................... 50 Sestava obrokov pri onkoloških bolnikih – Eva Justin, mag. dietetike 54 Telesna aktivnost doma – Nina Brekalo, mag. fiziot. in Jasna Cosibegovic, dipl. fiziot. ............................. 56 Ko zakladnici narave in znanja postaneta … zakladnica zdravja – Darja Rojec ............................................... 57 Poletne solate – Majda Rebolj, strok. uciteljica kuharstva ........ 59 MISLI ZA ZAMISLI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 PRIPOROCAMO BRANJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 Tri Evine hcere – Breda Brezovar Goljar ....................... 64 Tam, kjer pojejo raki – Mojca Vivod Zor ...................... 65 Nasveti in izkušnje iz prve roke, 3. knjiga – Nataša Elvira Jelenc .. 66 NOVOSTI IZ DRUŠTVA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 OTROŠKI KOTICEK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTVA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71 PO SVETU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88 OBVESTILA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 Spoštovani bralci in soustvarjalci Okna! V zacetku februarja, ob svetovnem dnevu boja proti raku, smo se v okviru Združenja ONKO NET udeležili srecanja, na katerem smo udeležencem okrogle mize izrazili naš pogled na pomen zagotavljanja virov za ohranjanje že uveljavljenega standarda in tudi za razvoj obravnave onkoloških bolnikov. Strokovnjaki Registra raka Republike Slovenije so nam postregli s podatki o številu novih primerov raka, ki je v letu 2018 preseglo število 15.000, umrlo pa je vec kot 6000 bolnikov. Izvedeli smo tudi, da je v letu 2016 prvic zaradi raka pljuc izgubilo življenje vec žensk kot moških. Bilo je še vec podatkov in podrobnih prikazov, ki potrjujejo, da je rak velik epidemiološki problem v Sloveniji, ki mu je treba posvecati vso pozornost. Sredi marca pa smo doživeli razglasitev epidemije cOVId-19 in dva meseca in pol, do konca maja, se je zdelo, da druge bolezni ne ogrožajo zdravja in življenj. Vsa javna pozornost je bila namenjena novemu in neznanemu virusu, ki nam je na osebni ravni postal najvecji sovražnik. Bila je stiska. Brez stikov, brez dotikov, kratki pogo­vori na razdalji, ki je sicer obicajna med ljudmi, ki si niso naklonjeni. In vse to ob bolezni, s katero so se spopri­jemali, bodisi med zdravljenjem bodisi ko so cakali, da se zdravljenje zacne. Res ni bilo lahko in zato je prav, da se ne glede na vse preživete neprijetne trenutke veselimo, da smo zmogli. Skoraj istocasno, ko je bilo razglašeno, da je konec obdobja epidemije cOVId-19, pa so nas presenetili novi podatki o raku. Z Onkološkega inštituta Ljubljana so javnost seznanili z zmanjšanim številom napotitev na pregled in posledicno z manjšim številom postavljenih diagnoz, kar se je izrazilo kot manj novo obolelih za rakom. O razlogih je mogoce samo domnevati, zato je najbolje napisati, da ne vemo, zakaj se je to zgodilo. Upamo le, da med tistimi, ki jih ni bilo na prvi pre­gled, ni nikogar, za katerega bo izgubljeni cas usoden. V casu epidemije cOVId-19 smo se odgovorno obnašali; spoštovali smo priporocila strokovnjakov in resnicno skrbeli, da se ne bi izpostavljali nevarnosti, da zbolimo. Kot sem zapisala že na zacetku, je rak velik epidemiolo­ški problem. Nujno potrebna je zavestna odlocitev vsakega posameznika, da bo, kolikor bo le mogoce, spoštoval nasvete strokovnjakov, kako lahko zmanjša ogroženost zaradi raka. In ce se vendarle zgodi, da zazna spremem­bo, se bo takoj odpravil k zdravniku. Takšno ravnanje kaže na odgovornost do sebe in do svojcev ter potrjuje, da je zdravje resnicna vrednota, za katero moramo tudi primerno skrbeti. Ana Žlicar, odgovorna urednica SPOŠTOVANI SOUSTVARJALCI REVIJE OKNO! Deževno vreme, mraz, težki svin­ceni oblaki nad nami; zdi se, da me vse pritiska ob tla, duši in temu primerno je tudi moje raz­položenje. Zamislite si bolnika - že tako ga pesti huda bolezen, ki mu na trenutke jemlje vso voljo -, za povrh pa še morece vreme. A glej, napocil je dan, ko je sonce zmagalo; oblaki so morali pobe­gniti in zagledala sem cudež, modro nebo. Zaslišala sem nebe­ško petje prebujenih ptic, zvonc­ki in trobentice so pokukali iz zemlje, drevje je vzbrstelo. Življenje se vraca, pomislim in odvržem vse temne misli, ko me poboža soncni žarek; še na bole­zen pozabim. To je trenutek, da sedem in opišem to radost, vese­lje, ki me prežema. Verjamem, da so tako zacutili vsi, bolni in zdravi. In nastali sta pesmi, ki vam ju z lepimi pozdravi pošiljam. PISMA BRALCEV foto: Petrina Pregl Poljub ob soncnem zahodu Vecerno sonce je zemljo z rdeco barvo odelo, vse je zažarelo. V tišini soncni žarek svetlika se na morski površini, preliva v barvah tisocih, kalejdoskop ustvarja. Postavi dve, tesno objeti, neslišno v pesku stopinje pušcata, z ljubeznijo prepleteni, s poljubi vrocimi ljubezen si izkazujeta. V svetlikajocem morju sence ustvarjata, z globokimi vzdihi odhod sonca spremljata. Ne moti nic te carobnosti, galebji zbor utihnil je, valovi nežno na obalo hite, še vetric za hip utiša se. Sonce prevzeto trudi se, da tam za obzorjem ne utone še, da trenutek lepote ljubezni z zlatimi žarki obsipa še. foto: mojca vivod zor Življenje se vraca Sivi oblak beži, slovo nic težko ni, zazrto oko v soncni žarek na modrem nebu žari, daje nam novih moci. V sapici rahli brencanje žuželk, pticji šcebet prebuja naravo, novo življenje spet. Lastovka vrne v domaci se kraj gnezdo urejat za svoj narašcaj. Zadnja zaplata snega kopni, prostor za zvoncke, trobentice naredi. Vse brsti. Nežni se popki na drevju odpirajo, vonjave, razkošje ponujajo. Življenje se vraca, upanje, radost nam vsem prinaša. Emilijana crgol TEBI Tebi, ki si šla po kislo smetano in zdenka sir. Pa nic drugega. Tebi, ki si samo skocil »po en jogurt«. Tebi, ki misliš, da te maska iz gaze reši pred »vsem«. Tebi, ki se ti ljubi prerivati naprej v trgovini, mimo vseh rdecih oznak, ceš, »saj imam masko«. Tebi, ki z rokavicami pretipaš vse Ti si zdaj odgovoren tudi za mojo babico, ceprav je ne poznaš. Ampak je carica. Tako kot je bila tvoja. Odgovoren si za sosedovega devetdesetletnega Jožeta, ki ga srecuješ na avtobusni. Nekomu je (pra)dedek, mož, ata. Za triletno puncko s kitkami iz sosednjega vhoda, ki je nekomu soncek življenja. Za nasmejano prodajalko za bla­gajno, ki ti vedno poskenira še kakšen kupon. Nekomu je mama, punca. Da. Odgovoren si. Za vse te ljudi. Ti. Kajti tudi ti si del sistema. Del verige, po kateri se širi COVID­ 19. In da – lahko se zgodi tudi tebi ... že jutri ... in bo tvoje življe­nje odvisno od prostega respi­ratorja. Bo tista kisla smetana odtehtala? In ce nimaš rad sebe – ali ni nekje nekdo, ki ga imaš rad? Nekdo, za kogar ti ni vseeno? P. S.: Mladi, pogovorite se s svojimi mamami, dedki, babicami ... Še sadje, »saj pa imam rokavice«, ker Za »ta mlado« zdravnico, ki te je PISMA BRALCEV vedno velik del ljudi (žal vecin­ješ samo socna jabolka. nazadnje pomirila. In za njeno ski) v trgovini predstavljajo oni. starejšo nadzorno specialistko, Tebi, ki nadereš prodajalko, ki ti Razumem(o) dolgcas, potrebo po pojasni pravila glede varnostne razdalje, in v besu kapljice sline letijo par metrov dalec. Tebi, ki s petimi kolegi na klopci kadiš in rešuješ svet, »ker ste iz istega bloka«. Da – tebi. Tocno tebi. ki ti je pravilno diagnosticirala refluks. Da – tocno ti. Ti si odgovoren za poštarja. Uciteljico matematike. Profesorja nemšcine. Knjižnicarko. Delavca v proizvodnji. Kolega z basketa. Šoferja na avtobusu. Najljubšo kozmeticarko. socializaciji – a usmerite jih na številke na lokalni ravni. Nic koli­ko linij je. Naj ne hodijo v trgovino po en korencek. Goveja juha bo pac brez. Vendar je to boljše kot popolna juha – brez njih. Ninna Kozorog DRAGE MOJE IN DRAGI MOJI! V teh težkih casih kar težko ver­jamem, da je minilo 27 let, od kar sem v svoj tedanji dnevnik zapi­sala besede angleškega pesnika Johna Donna: »Noben clovek ni otok, popolnoma sam zase; vsak SPOŠTOVANI SODELAVCI REVIJE OKNO! Mineva leto dni, odkar so mi postavili diagnozo: rak mater­nicnega telesa. Sedaj sem zdrava in zmorem to tudi zapisati. In sem zapisala ... Septembra sem se vkljucila v Skupino za samopo­moc onkoloških bolnikov Ilirska Bistrica, ki jo vodita dr. Andreja Vinšek in Zdenka Kaluža. Ravno Zdenka me je spodbudila, da napišem nekaj o svoji poti ... In sem. Kakšen mesec je besedilo zorelo, vmes je prišlo še stanje korone in danes je morda pravi dan, da ga pošljem ... Zahvaljujem ru, in vsem, ki sodelujete in sodelujejo pri ustvarjanju Okna. V casu, ko sem tudi jaz postala pacientka, me je ravno prebira­nje vseh clankov hrabrilo in mi pomagalo na poti okrevanja in zorenja ... Res HVALA! Bodite lepo in ostanite zdravi. damjana Benigar Kaluža Pripis: damjanino besedilo objav­ljamo v razdelku Pricevanja. clovek je kos celine, del kopnega; ce morje odplavi grudo zemlje, se Evropa zmanjša, kot bi se zmanjšal rtic, kot bi se posestvo tvojih prijateljev ali pa tvoje lastno; smrt slehernega cloveka vzame del mene, ker pripadam cloveški vrsti; in zato nikdar ne pošiljaj poizvedovat, komu zvoni; zvoni tebi.« In pripisala, da življenje vedno tece dalje. Vecer v ponedeljek, 22. marca 1993, pred operacijo je bil zame ena od težjih prelomnic, a življe­nje je potem spet steklo dalje. Prepricana sem, da bomo tudi sedanjo preizkušnjo preživeli in še leta živeli dalje. Hvala vsem, ki ste že tedaj bili z menoj, in vsem, s katerimi sem se srecala kasneje. Ostanite zdravi, vi in vaši dragi. Kristina Bajec foto: mojca vivod zor VABILO K AKTIVNEMU SODELOVANJU PRI REVIJI OKNO Drage bralke in cenjeni bralci! Hvala vsem, ki nam pišete in nas spodbujate s svojimi mnenji, pricevanji, porocanjem, pohvalami in s konstruktivnimi predlo­gi. Z veseljem pricakujemo vaš odziv tudi na pricujoco številko našega glasila, ki ga želimo soustvarjati skupaj z vami. Sporocite PISMA BRALCEV se tudi vam, uredniškemu odbo­ nam, kako vidite Okno v vašem okolju, kaj želite izvedeti in kaj brati, kakšen je vaš pogled na naše delo in naše poslanstvo. Kaj nas druži? Kaj nas veseli? Opozorite nas na tematike, ki smo jih morda spregledali in o katerih želite izvedeti kaj vec. Svoje prispevke in mnenja lahko pošljete na elektronski naslov dobslo@siol.net ali po navadni pošti na naslov Društvo onko­loških bolnikov Slovenije, Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana. Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vracamo, strokovnih clankov ne recenziramo – za vse navedbe odgovarja avtor sam. Pri objavljenih prispevkih si pridržujemo pravico do lektorskih popravkov in krajšanja vaših sporocil. KRIVI SMO, KER ŽELIMO DOSECI VEC ALI KDO JE TISTI, KI POSTAVLJA CENO ŽIVLJENJU? P rof. dr. Samo Zver, dr. med., šestindvajset let zdrav­nik, specialist interne medicine, specialist hematologije pa že 21 let. Dve leti predstojnik Klinicnega oddelka za hematologijo (KOH) UKC Ljubljana, pred tem pa vodja enote za presaditev krvotvornih maticnih celic na istem oddelku. Profesor na medicinski fakulteti, nosilec predmeta Kri, ki je prvic na fakulteti. In kljub svojemu dolgoletnemu stažu, pred­stojništvu in Parkinsonovi bolezni, zaradi katere bi lahko že nekaj let užival v invalidskem pokoju, še vedno dežura, tako na KOH kot tudi na internisticni prvi pomoci. »Zakaj? Zato, ker sem v letih trdega dela nabral veliko izkušenj, se stalno izobraževal, pilil svoje znanje in menim, da je moja dolžnost do bolnikov to znanje preda­ti naprej – zdravnikom, ki vas bodo zdravili jutri, ko mene vec ne bo.« Spoštovani gospod profesor, ceprav so Vaše dejavnosti in poslanstvo razširjene na številna podrocja, ki bi jih radi pred­stavili, zacenjamo kar z Vašo samopredstavitvijo. Ne bomo Vas ustavljali. Menim, da se zdravniki prevec­krat skrivamo v mišji luknji, ce nam kdo kaj ocita. Ljudje ne vedo, kaj delamo, v kakšnih razmerah, kako je to delo videti. Zato jim moramo to pokazati. Zakaj bi moralo biti meni nerodno, ker imam dobre dohodke? Veckrat dežuram na naši urgenci. Ce sem predstojnik, moram biti prisoten; vedeti moram, kakšen je utrip v hiši in med sodelavci. So ljudje zadovoljni, kdo koga »šikanira«? S svojo prisotnostjo pridobivam potrebne informacije, hkrati pa se z dežurstvi tudi ohranjam v formi. Da ne ostajam le oddelcni zdravnik. Osebno imam dve specializaciji, interno medicino in hematologi­jo. Interno medicino lahko vidim le še na internisticnih oddelkih. Enkrat mesecno grem tja, da se od svojih kolegov kaj naucim. Želim ostati tudi internist, po glavi in srcu, ne le na papirju. Veliko svojega prostega casa sem vedno vlagal v to delo, ob tem pa sem poslušal svojo družino in sedaj svojo partnerko, da me nikoli ni doma. Resnicno veliko delamo. Elektronsko pošto poši­ljam ponoci. In zakaj bi moralo biti cloveku nerodno, da za veli­ko dela prejema lepo placilo? Pri tem zase lahko recem, da imam popolnoma ciste roke in da nikoli nisem od nikogar vzel niti enega dinarja, tolarja, evra. Vedno odkrito povem, kar mislim, da je prav. Osebno do pred petih let nisem imel svoje denarnice, sedaj pa vodim oddelek s 140 zapo­slenimi in z vec kot 40 milijoni letnega prometa. Ugotovil sem, da v izobraževanje naših zdravnikov in sester ne vlagamo prakticno nic. Zadnja investicija vame kot strokovnjaka se je zgodila leta 1998, ko sem opravil specialistic­ni izpit. Tudi na kongrese v tujini (ko sem bil še na interni medici­ni) nisem nikoli hodil na racun stroškov svoje ustanove, dobil sem le placano odsotnost, kajti ce se teh konferenc ne bi bil ude­leževal, bi živel »v temi«. Našim zdravnikom placujejo takšna izo­braževanja farmacevtska podjetja. Torej - v nenehnem izobraževa­nju vidite možnost za izpolnjeva­nje Vašega poslanstva? smo na tekocem na dolocenem podrocju, nikogar pa ne zanima ves stres, s katerim se ubadamo, hocejo le najboljše zase in za svoje bližnje. Prav je tako, to jim »pripada«. Izobraževanje je kljucno. Vsak pacient hoce imeti najboljše­ga zdravnika. Danes nas bolnik vpraša, ce smo na tekocem na dolocenem podrocju, nikogar pa ne zanima ves stres, s katerim se ubadamo, hocejo le najboljše zase in za svoje bližnje. Prav je tako, to jim »pripada«. Kar na našem oddelku dobimo za izobraževanje od javnega sektorja (UKC), vlaga­mo v sestre. Zdravnik dobi denar od farmacije, sestre pa ne. In v bolnici so vsi pomembni. Ce ni strežnice, leži bolnik v umazaniji. Ce ni srednje sestre, še huje, ce ni višje, ne dobi zdravil. Brez zdrav­nika ni vodenja zdravljenja, brez administratorja ni odpustnice in odhoda domov. To je zakljucen krog, v katerem je vsak element nujen. In v tem krogu so vsi, ki se tu vrtijo, enaki. Zame so vsi pomembni in na taki osnovi gradimo tudi naš oddelek. Žalostno je, da naše sestre in stre­žnice delajo prekomerno, a jim na koncu leta ne moremo izpla­cati tistih dvesto ali tristo evrov. Oddolžiti se jim poskušamo vsaj tako, da jim vsako leto placa­mo šolanje, na primer srednjim sestram višjo šolo, tako da lahko vsaj nadgradijo svojo izobrazbo. Pošljemo jih tudi na kongres, ki je vsakega junija v Portorožu, ko je vreme že lepo, hkrati pa je to tudi odlicen kongres, ki jih nauci reševati življenja, na primer reani­macije. Vsak zdravstveni delavec bi moral to brezhibno obvladati. Redko katero usposabljanje je rešilo toliko življenj, bodisi zaradi prometnih nesrec bodisi zaradi zastoja srca. Zahvala gre izobraže­vanju. Placamo jim kotizacijo, da gredo lahko tja za nekaj dni. Kot neka zahvala. Ljudem je treba reci hvala, ljudi je treba pohvaliti. Ce pa clovek naredi napako, ga je treba opozoriti, ne pred drugimi, ampak na štiri oci. Razumeti je treba, kako je prišlo do napake; ni isto, ali jo kdo naredi iz malomar­nosti ali pa ob vsem trudu napac­no razume ali presodi situacijo. Od svojega osebja zahtevam, da se kar najbolj potrudijo, ne more­jo pa se vedno prav odlociti. Zato je prav, da svoje odlocitve neneh­no preverjajo in spremljajo posle­dice. Bolnika je treba opazovati in potem navadno ni napak. Od svoje ekipe pricakujete, da z znanjem nihce ne zaostaja. Do sebe imam zelo visoke zah­teve, ker le tako sem lahko zah­teven do drugih. Ne pricakujem, da delajo enako kot jaz, jim pa skušam s svojim zgledom pokaza­ti, kako se kaj naredi in kaj se še lahko naredi. Ne morem jih pri­siliti, da delajo še popoldne; naše osebje ima pravico, da je s svojimi najdražjimi, da živi svoje življenje. Trenutno sem na tem položaju prav zato, ker sem najprimernej­ši, da lahko kaj storim. Veliko kolegov se je upokojilo, tako da kadrov ni dovolj. Osebno, kot sta­rejši s svojimi izkušnjami, nadgra­dim mladostno drznost mlajših kolegov. Morda bolje od njih vem, kdaj odnehati in kdaj vztrajati do konca. Tako se dobro dopolnju­jemo; oni s svojim entuziazmom, jaz s treznostjo in izkušnjami, vsi pa koncamo nekje vmes. Nam lahko zaupate nekaj besed o svojem šolanju? V šoli sem bil slab ucenec, tako da sploh nisem nameraval nada­ljevati šolanja na fakulteti. Hotel sem iti delat in sem zapustil šolo dva meseca pred koncem. Precej kasneje sem se odlocil za medi­cino. Na naravoslovno-matema­ticni gimnaziji za Bežigradom sem veckrat imel popravne izpite iz matematike ali pa le zadostne ocene. Izpite sem sicer opravil z odlicnim uspehom, ker sem se koncno naucil vso snov. Ko pa sem se kasneje želel vpisati na medicino, sem se v celoti pripra­vil po katalogih znanja in nado­knadil vse zamujeno ter uspešno opravil sprejemni izpit. Po vsem tem gledam na stvari širše, zani­ma me tudi abstraktno mišljenje. Današnji študentje medicine so top odlicnjaki, ki vedno ticijo v knjigah, v katerih so poteki bole­zni opisani kakorkoli že, vendar pa tak potek drži morda le v 80 %, v preostalem deležu pa je lahko zelo drugace. Takrat si je treba upati, na podlagi znanja, ki ga clovek ima, in zaupanja vase. Zase lahko trdim, da sem v tem boljši od drugih. Pogosto ugotavljam, da ko odkrijem eno bolezen, je nemalokrat tu še zaplet št. 2, pa 3, 4. Sam ne dam miru, dokler zade­ve ne razišcem do dna. Knjiga je vir znanja, treba pa je znati gle­dati tudi izza nje. To da življenje. Danes se vse ugotavlja z laborato­rijskimi preiskavami, zanemarja pa proucevanje anamneze. Na oddelku za hematologijo na UKC Ljubljana ob torkih vsa ekipa obeduje skupaj. Zberete se v mali kuhinji, kjer vsi po sezna­mu pripravljate kosilo. Posebej so priljubljene Vaše sarme in morda kakšen zavitek, ki ga prispevajo bolniki. Mi smo s sodelavci dober tim, administratorji, sestre, zdravniki. Pricelo se je z uvedbo odmora. Vcasih smo delali brez prekinitve. Po odredbi o potrebnih odmorih smo se odlocili, da te pol ure za mizo prebijemo skupaj. Mislim, da je bila prav moja zamisel, da oblikujemo spisek prisotnih in dolocimo vrstni red, po katerem bo ob torkih vsakic nekdo pripra­vil obrok za vse. Tega obicaja se zdaj držimo že vsaj štiri leta. Jedi je treba pripraviti doma, kupljene jedi ali narocene pizze ne veljajo. Z roko v roki delujete z društvi hematoloških bolnikov. Meja med Vami, zdravniki, bolniki in pro­stovoljci je pogosto skoraj zabrisa­na. V kako veliko oporo ste drug drugemu? Tukaj smo zaradi bolnikov, zato se z njimi tudi družimo. Nanje gledamo kot na naše partnerje, za razliko od nekoc. Vcasih je zdrav­nik nekaj odlocil in bolnik je to sprejel. Danes vemo, da mora bolnik soodlocati pri zdravljenju. Zato mora svojo bolezen dobro poznati. Cetudi je težko bolniku vse pove­dati, je to nujno potrebno, kajti le on je gospodar svojega življenja. In kdo sem jaz, da lahko odlocam o tem, kaj je zanj najbolje? Zato bolnika razumem tudi, ce se odlo­ci v nasprotju z mojimi pricako­vanji. Nekoc sem mislil, da je zato bedak, pa sem bil bedak jaz, ker ga nisem razumel. Treba je spo­štovati bolnikove želje, hotenja in pricakovanja. Tudi kadar je pro­gnoza slaba, mora imeti možnost, da se v miru poslovi od svojih dragih in da opravi vse potrebno. Od nekdaj, že iz casa profesorja Cernelca, imamo odprte karte. Vedno si vzamem cas za pogo­vor. Ne v ambulanti, kjer je veliko ljudi; opravicim se in posredujem telefonsko številko, da se dogovo­rimo za srecanje, ki lahko traja od nekaj minut pa tudi do dve uri, ce je potrebno. Na simpoziju o CAR-T celicnem zdravljenju v januarju ste hema­tologi s Klinicnega oddelka za hematologijo UKC LJ in drugi strokovnjaki predstavili razvoj in postopek zdravljenja CAR-T, nje­gove možnosti uporabe v hemato­logiji in tudi širše v onkologiji ter pri otrocih. Ja, bilo je res na visoki strokovni ravni, namenjeno pa je bilo sku­pnemu konsenzu. Tako velika in pomembna zadeva mora imeti širši nacionalni konsenz. Ker nas je malo, pomeni, da imamo veliko manjšo izbiro kakovostne­ga kadra. Zato so to pomembne odlocitve, pri katerih mora sode­lovati tudi država. Pogrešal sem glas Onkološkega inštituta in nje­govo podporo temu nacinu zdra­vljenja, saj bi to moralo biti tudi v njihovem interesu. Potrebujemo prisotnost vodilnih ljudi, direk­torja in strokovnega direktorja. To so glasovi, ki dajejo težo. Prav je, da dajejo glas tisti, ki so, glede na položaj, to dolžni storiti. Ste tudi borec za ureditev razmer hematologiji. Hodnik, kjer cakajo naši pacienti, je kot železniški prehod brez zapornic, pravite. Kako ste se lotili tega problema? Naredili smo vse v okviru možno­sti, ki jih imamo. Gre za notranjo preobrazbo uporabnih prostorov, tako da je nevarnost za okužbo bistveno manjša, a še vedno vecja, kot bi smela biti. Ko razsaja gripa, moramo imeti bolnike v locenih, eno- ali dvoposteljnih prostorih. Nekateri pridejo v ambulantno bolnišnico le na pregled, po zdra­vila, zaradi transfuzije krvi ali po kemoterapijo. Tak bolnik ne sme biti poleg osebe, ki kašlja. To pa je zelo težko zagotoviti. Vcasih situacije ne razrešimo na najboljši nacin, vendar ta hip drugace ne gre. Je pa to povsem nesprejemljivo. Vecjih in dolgo­trajnih gradbenih del si casov­no ne moremo privošciti; želeli bi si stavbo, ki že ima gradbeno dovoljenje, tako da bi lahko v naj­krajšem casu prišli do rešitve. Ne potrebujemo hotelskih razlicic z marmornatimi mizami, temvec le obicajne prostore, kje lahko dela­mo. Vam je uspelo dobiti prostore na polikliniki, o katerih ste govorili na svetu pacientov UKC? Ne, žal ne. Dobili smo le dve sobi na polikliniki od centra za izven­bolnišnicno psihiatrijo kot neko tolažilno nagrado; sam sem vztra­jal, da smo dobili vsaj to. Nekaj je. Na novo je urejen sprejem, opra­vili smo reorganizacijo, je pa še dalec od tega, kot bi moralo biti. Nekje omenjate, da so hematolo­ški bolniki bistveno bolj stigmati­zirani, kot so kdaj bili. Zakaj? To je bilo receno zato, ker so psi­hiatri menili, da morajo njiho­vi bolniki ostati na kliniki, ker so stigmatizirani s psihiatricno boleznijo in ce bi bili v samostoj­ni stavbi (ponujali so jim bivšo pediatricno bolnišnico), bi ljudje menili, da kdorkoli prihaja iz te hiše, je bržkone nor. Odgovoril sem jim, da Slovenija ni zrela družba, da stigmatizira tudi onkološke in hematološke bolnike, na primer, ko so brez las ali izjemno bledi. Pomembno je, da zaradi stigmatiziranosti niso slabše oskrbovani. Vsi bolniki si zaslužijo najboljše. poznati vse tovrstne težave in se pravilno odzvati. Do zapletov lahko pride izjemno hitro in ce v prve pol ure zdravnik ne prepozna težave, je to lahko že locnica med življenjem in smrtjo. Pravite, da gre za najtežje bolnike v interni medicini. Hudo je že dejstvo, da pri izvorni presaditvi maticnih celic prejme bolnik štirikrat mocnejšo kemote­rapijo, kot je odmerek pri drugih rakih. To je nekako tako, kot ce bi bil leta 1985 ali 1986 izposta­vljen sevanju v Cernobilu, ko so bili ljudje deležni letalnih odmer­kov, štirikrat tolikih, kot jih lahko telo zdrži. To je najhujše možno zdravljenje raka. Nevtropenije so mocnejše, padec trombocitov je vecji, vse je huje kot sicer. Težave trajajo po 4 do 5 tednov, umr­ljivost je visoka. Lahko pride do sepse, na udaru so vsi organski sistemi. Srce, ledvica, jetra, osre­dnje živcevje, vse lahko propade. Poznati moramo vse: zdravljenje bolezni srca, pljucnice in drugih pljucnih težav, dogajajo se led-vicne in jetrne odpovedi. V okvi­ru imunologije moramo dobro poznati imunski sistem, infekcij­sko medicino z bakterijskimi kot virusnimi okužbami, pri hemofi­liji pa strjevanje krvi. Pokrivamo izjemno velik spekter znanj, kar je za zdravnika osebno velik izziv iz dveh zornih kotov; dobro mora poznati vse tovrstne težave in se pravilno odzvati. Do zapletov lahko pride izjemno hitro in ce v prve pol ure zdravnik ne prepo­zna težave, je to lahko že locnica med življenjem in smrtjo. Se študent tega lahko nauci na medicini? Po novem imamo v petem letni­ku študija medicine svoj pred­met, prej hematologije ni bilo na seznamu predavanj na slovenski medicini. Ljudje niso vedeli, kaj delamo. Tudi sam vsega tega nisem vedel, ko sem prišel. Sedaj pa vsi drugi šele vidijo, kdo smo in kaj vse znamo. Zanimanje med študenti narašca, prav tako tudi zanimanje za specializacijo. Odgovornost je velika, ogromno se je treba uciti, ogromno znanja potrebuješ. Marsikdo zato raje opravi specializacijo iz dermato­logije, s katero lahko dela tudi v neki popoldanski ambulanti in lepo zasluži; mi pa smo vezani na javni servis, ker si ne moremo privošciti zdravljenja, ki stane npr. 50.000 evrov. Kako pa se pocutite kot univerzi­tetni profesor? Sebe ne doživljam povelicano kot univerzitetni profesor; moj namen je, da študentom medici­ne poskušam posredovati znanje na kar najbolj razumljiv nacin. Govorim vedno zelo spontano in neposredno, ne doživljam se kot nek ucitelj, doživljam se pred­vsem kot hematolog. Veseli me, da lahko sam pripravljam ucni program, kurikulum o tem, kar je potrebno vedeti. Izdal sem dva prirocnika. Kako brati krvno sliko je prvi, prva in druga naklada sta pošli (10.000 izvodov); pripravlja se že tretja. Drugi prirocnik pa je Nujna sta­nja v hematologiji. Letos bomo izdali še tri podobne. To so zelo preprosto podana navodila za osebne zdravnike in splošne bol­nišnice, v bistvu napotki za reše­vanje življenj. Sledijo še preiskave v hematologiji, pa homeostaza – strjevanje krvi. Ko nekomu tece kri in ne veš, kaj storiti, je to ena najvecjih travm, na katero zdrav­nik lahko naleti. Tisti, ki zna premagovati hude napore pri športnem udejstvo­vanju, veliko laže prenaša tudi napore pri delu. S tem pridobiva moc, samodisciplino, delovne navade. Je to vaš motto? Vcasih mi je šport pomenil vse. Marsikdaj sem pretiraval, pa me je bolezen postavila na realna tla. S tem sem tudi precej obremenje­val svojo družino; sedaj sem locen in imam novo življenjsko sopotni­co, s katero se imava lepo in uži­vava življenje. Vsaka slaba stvar prinaša tudi kaj dobrega, vedno se lahko ponovno zaljubiš in imaš nekoga rad, v teh letih bolj zrelo. Še vedno grem, ce se le da, s kole­som v službo. Vozim pa se veliko manj kot vcasih, ko sem zlahka prevozil 200 ali 300 kilometrov na dan. Ne zmorem vec toliko, saj mi bolezen surovo pobira grobo mišicno moc. Doživljam jo kot šolo, ki me je udarila tam, kjer sem bil najbolj bahav. Menil sem, da sem vsemogocen, da se mi ne more nic zgoditi, da sem skorajda nesmrten. Naucil sem se poni­žnosti, zmanjšal se mi je obcutek samopovelicevanja, kar je dobro. Bolezen mi povzroca težave na levi strani in ker sem desnicar, sem neizmerno hvaležen, da moja šibkost ni na desni. Kako se umaknete pred izgoreva­njem? Veliko mi pomeni družina. Otroci še posebej, ceprav živijo svoje življenje in jih je težko »spravi­ti v red«. Imam dve hceri; ena je stara 23 let in študira filozofijo v Parizu, druga pa se usposablja za prevajalko na Filozofski fakulteti v Ljubljani. Sin je osnovnošolec. So precej svojeglavi, kar pa razu­mem, saj sem tudi sam takšen. Cas, ki ga preživim s svojo sopo­tnico, žal pogosto delim s službe­nimi dejavnostmi, v katere sem vpleten. Sam se tega ne zavedam v tolikšni meri kot ona. Veckrat me opomni, da z mislimi nisem prisoten, kar je res. Biti zdravnik na tako odgovornem delovnem mestu ni samo služba. Dogaja se, da me nekdo poklice za konzulta­cijo iz kakšne manjše bolnišnice. Zdravniki imamo posebne telefo­ne, s pomocjo katerih smo vedno na voljo ogroženim bolnikom. Lahko nas poklicejo ob vsakem casu, tudi ponoci. Pri nenadni visoki vrocini nasvet zdravnika bolniku lahko reši življenje. Kako najdete primerne besede za posredovanje slabe diagnoze? Vsakdo poišce nek svoj nacin posredovanja slabih informacij. Nihce nas ne nauci, kako vodi­ti tak razgovor. Lahko recem, da sem besedno precej spreten, tudi pišem morda bolje od koga drugega, tako da sem razvil svoj nacin, za katerega menim, da je dober. Obicajno se mi ljudje zahvalijo, kar mi veliko pome­ni. Še posebej svojci se pridejo zahvalit ob izgubi svojih dragih, vcasih tudi z zamikom, takrat ko to zmorejo. To mi pove, da sem na pravi poti, kajti ce nekdo zmore tako zahvalo z bolecino v srcu, pomeni, da ceni moje delo. Menim, da se vedno lahko zgodi, da clovek cesa ne ve; sam to jemljem kot izziv. Vzamem si cas, da v miru razmislim in najdem rešitve. Medicina gre vcasih v cudno smer. Denimo, na urgenco pride terminalno bolan devetde­setletnik, ki ga na veliko oživljajo, zato da se s tem izognejo pogo­voru s svojci in posredovanju resnice. Zdravljenje dandanašnji pogosto postaja neke vrste beg, ko bi bil potreben pogovor. Vcasih gremo res v ekstreme. Mladi zdravniki pa vcasih nimajo pra­vega obcutka, kaj lahko, kaj ne. Ce sem slucajno prisoten v takem primeru, si mislim, da ce bi z menoj tako ravnali, bi jih gotovo hodil strašit iz onostranstva. Ce bi bil toliko star, dementen in hudo bolan in bi me hoteli oživljati? Je to sploh vredno življenja? Nisem bolnik, imam pa bolezen, pravite. Nekam znano zveni vsem nam, ki smo šli skozi trdo šolo bolezni. Bolezen name ne vpliva; delal bom, dokler bom lahko. Ne more mi voditi življenja, vedno delam tako, kot mislim, da je prav. Ce bom slucajno cez nekaj let dementen, bom o tem razmišljal takrat, pa še to ne, ker se tako ne bom nicesar zavedal. Ta hip mi glava dobro služi; moral bi biti le malo bolj discipliniran, pred­vsem kar se spanja tice, kajti med spanjem se tvori dopamin, ki ga meni primanjkuje. Pa tudi stres, pri katerem se dopamin najbolj troši, je žal moj pogosti sopotnik. Mocno verjamete v Dobro. Kaj sporocate bolnikom? Nisem ravno velik clovekoljub, vem pa, kaj je prav in kaj ne. Rad sem sam s svojimi mislimi. Do ljudi, pa naj bo to v bolnici, trgo­vini ali kje drugje, se nikoli ne vedem nesramno, vedno posku­šam biti korekten. Prav tako ne dopustim, da bi se drugi do mene grdo vedli, na primer arogantno ali samopašno; takrat postanem tak tudi sam. Nekateri si to zaslu­žijo, ker drugega ne razumejo. Menim, da si vsakdo zasluži spo­štovanje in korekten odnos. Še posebej pa ne prenesem oholosti. In ce ljudi nihce do zdaj ni naucil vljudnosti, bom to jaz. Podobno velja tudi za neprijaznost do bol­nikov. Tega preprosto ne sme biti; bolnik ima vedno prav. Cetudi so vcasih med bolniki ljudje s cudni-mi reakcijami, nimamo pravice vpiti nanje ali se z njimi prepirati. Take bolnike obicajno prevzamem sam in jih že nekako umirim. Kako pa gledate na prostovoljce? Menil sem, da sem vsemogocen, da se mi ne more nic zgoditi, da sem skorajda nesmrten. Naucil sem se ponižnosti, zmanjšal se mi je obcutek samopovelicevanja, kar je dobro. Bolezen mi povzroca težave na levi strani in ker sem desnicar, sem neizmerno hvaležen, da moja šibkost ni na desni. Zelo pozitivno. Menim, da ima vsak, ki deluje znotraj nekega društva, katerega namen je poma­gati najšibkejšim, pomembno vlogo. Pri nas to velja tako za akutno bolne, kot za tiste, ki so pravkar zboleli ali pa imajo teža­ve z zdravljenjem. Pomagamo pa tudi bolnim starejšim doma ali pa takim, ki so onemogli in ne morejo skrbeti zase. Tudi sam sem nekoc v osnovni šoli poma­gal starejši gospe, tako da sem ji skupaj z nekaj decki nosil premog iz kleti. Bili smo nabriti in naga­jivi, pa nas je šola poslala tja za kazen. Scasoma nas je gospa prav rada videla; ponudila nam je sok in postali smo nekakšni prijatelji, ko smo se družili ob prijetnem klepetu. Spoštovani gospod profesor, hvala za Vaš cas in – na zdravje in na cim bolj uspešno delo za naše bolnike! Pogovarjali sta se Nataša Elvira Jelenc in Mojca Vivod Zor Foto: osebni arhiv foto: maja Slavec ZALJUBLJENA V ŽIVLJENJE D r. Manca Košir je izjemna ženska, intelektualka, pro­fesorica, dolga leta predstojnica Katedre za novi­narstvo Fakultete za družbene vede, publicistka, neu­strašna aktivistka, prostovoljka in ena najbolj energeticnih, pozitivno naravnanih ljudi, kar jih poznam. v konzorciju pred knjigami, okt. 2014 Kako bi se Manca Košir opisala sama? To je pa zahtevna naloga! Zdajle se je prebudil moj speci spomin, kako je hci v 3. razredu OŠ opisala svojo mamo, nekako takole: »Moja mami­ca ima dolge blond lase, ima svetlo modro bluzo z rožicami in imam jo zelo rada.« Ce se zdajle pogledam, bi rekla: »Imam rdeco trenirko in pulover, na katerem piše KEEP cALM ANd LOVE. Na tem puloverju piše, kako se pocutim: Sem mirna in ljubim. Radostna in srecna.« Vecina bralcev naše revije ne ve, da je dr. Manca Košir tesno pove­zana z nastankom revije Okno. Prosila bi vas, da nam opišete zacetek sodelovanja z Društvom onkoloških bolnikov Slovenije. Kako se je naša skupna pot zacela? Našla sem tale zapis, ki je nastal ob 25. obletnici revije OKNO, ki pravi: »Pred cetrt stoletja je bilo Okno bilten, torej na oko nepri­vlacna publikacija, vsebina pa strokovna in vcasih zato nepri­vlacno napisana. Manjkal je novi­narski duh, po katerega sta pred 25 leti prišla na takratno Fakulteto za sociologijo, politicne vede in novinarstvo dr. Marija Vegelj Pirc in dr. Matjaž Zwitter v moj kabi­net. Bi sodelovali? se je glasilo vprašanje in jaz sem nemudoma rekla: da! Bomo naredili iz biltena pravo casopisno revijo pri vajah iz novinarstva z mojimi študenti. Ko sem jim predstavila zamisel, so bile nekatere študentke takoj navdušene, posamezni študenti moškega spola pa so brundali, kaj da jim je tega treba. A so sodelo­vali in prav najvecji takratni brun­dac je še zdaj moj dragi prijatelj, saj sva se cloveško povezala prav v casu pisanja in oblikovanja ter pri­pravljanja novinarske konference za novo Okno. Bili so to zame najlepši pedagoški casi na fakulteti! Ker sem prek konkretnega novinarskega dela in urednikovanja spoznala vsake­ga študenta v dušo in srce; videla sem, katere vrste pisanja bodo zanj, kakšne talente in sposobno­sti ima. Lahko sem jih spodbujala v njihovo osebno rast, saj so bili odnosi med nami neposredni in sodelovalni. Pri pripravljanju Okna so se ogromno naucili oni in jaz. Oni o novinarstvu, jaz o tem, kaj je kakovostno delo s štu­denti, ki potrebujejo motivacijo in konkretne naloge, sicer se jim zdi teorija nebodigatreba odvecnost. Vseh takratnih študentov se še danes rada spominjam. Gasilska fotografija, ki smo jo posneli na novinarski konferenci prve preoblecene in na novo ure­jene revije Okno, je še danes moja najljubša fotka iz casov FSPN. Na njej smo vsi tako živi, entuziastic­ni, pripravljeni delati dobro. Biti za druge in ne le za svoj sebicni jaz, kar se je kasneje tudi na naši fakulteti vse bolj uveljavljalo. Egocentricni individualizem, ki ga spodbuja tudi neosebno izobraže­vanje na fakultetah, bo cloveštvo pogubil. Socutje in skrb za druge, zavedanje, da smo vsi prepleteni, vsi ENO, zato soodgovorni drug za drugega in za svet, nas bo (od) rešilo, da bomo kot vrsta preživeli, sem takrat mimogrede (na)ucila študente novinarstva pri delu za Okno. Torej naše skupno delo ni bilo samo ucenje novinarske obrti, temvec ucenje vrednot in eticnih vrlin. Kako gledate danes na preho­jeno pot revije Okno in ali ste potem, ko niste bili vec tako vpeti v nastajanje revije, še prebirali OKNO, ki je dostopno tudi na spletnih straneh Društva onkolo­ških bolnikov Slovenije? Dokler je bila predsednica in urednica Okna dr. Marija Vegelj Pirc, so mi Okno redno pošilja­li na dom. Potem sem bila kot prostovoljka Slovenskega društva hospic dežurna vsako sredo na Info tocki na Onkološkem inšti­tutu, kjer sem dobila Okno in ga z veseljem odnesla domov ter prebrala prakticno od zacetka do konca. Še vedno je takšno, kot smo ga mi zasnovali pred dav­nimi leti …. Naj spomnim, da je takrat redno sodelovala z Oknom tudi študentka Bronja Žakelj, danes slavna pisateljica romana Belo se pere na devetdeset. Prav pri intervjuju z nepozabno psi­hologinjo Marjo Strojin je Bronja doživela »razsvetljenje«. Nekdo je razumel njen strah, nekdo jo je zares slišal, nekdo ji je dal dovo­ljenje, da je cutila to, kar je cutila. Neprecenljivo! Pred casom ste bili sooceni z dia­gnozo rak, ki v Sloveniji vsako leto doleti okrog 15.000 ljudi. Rak marsikoga šokira, prestraši in ga navda s tesnobnostjo, z obcut­kom koncnosti, z razmišljanjem o smrti. Kako ste se spopadli z diagnozo Vi, kako ste jo doživeli in kaj vam je pomagalo v tistih prvih dneh, ko ste izvedeli zanjo? Glede na to, da že od leta 1990, odkar sem spremljala ljubega umirajocega prijatelja Marjana Rožanca, po svoje »prijateljujem« s smrtjo, ki jo proglašam – pri­porocam ogled TEDx mojega predavanja s tem naslovom – za mojo najvecjo uciteljico, sem imela veliko priložnosti premi­šljevati o minljivosti, tudi o svoji lastni. Veckrat sem predavala o minljivosti in smrti, z dopiso­valci smo pri Mladinski knjigi izdali knjigo pisem dAROVI MINEVANJA, ki bo prav te dni ponatisnjena v zbirki Žepnice, tako da bo spet dostopna in to po res ugodni ceni. Torej se mi s tem vprašanjem ni bilo potrebno šele soociti. Šokirana nisem bila, saj sem že dolga leta pred diagno­ fakultetah, bo cloveštvo pogubil. Socutje in skrb za druge, zavedanje, da smo vsi prepleteni, vsi ENO, zato soodgovorni drug za drugega in za svet, nas bo (od)rešilo, da bomo kot vrsta preživeli. zo cutila, da se mi pod mrtvim zobom nekaj dogaja, potem pa so julija izbruhnili na dlesni ocitni znaki, da gre preklemano zares. Diagnozo sem sprejela mirno. Pravim, da sem z ekipo kirurgov – dr. Vojkom Didanovicem, dr. Tadejem Dovškom, dr. Lukom Prodnikom in še kdo je bil nepre­cenljiv del moštva – zadela glav­ni dobitek na loteriji. Tako dr. Didanovic kot dr. Dovšak sta mi zelo natancno povedala, kako bo potekala operacija, kaj ji bo sledilo itd. Torej sem bila dobro »opremljena« in sem samo sledila življenju, kakršno se mi je zacelo dogajati z operacijo in 30-kratnim obsevanjem. Posledice so vidne – sem brez sline, imam trdo celjust in vrat, na nogi šarmantno zacel­jeno luknjo, saj so mi iz celjusti odrezali kost in jo nadomestili s kostjo iz noge, – a jaz kot jaz sem ista, še bolj ista, kar pomeni, še bolj radostna, mirna in vesela, kot sem že itak bila. Take težke preiz­kušnje samo razkrijejo, kdo zares smo, saj zato pa je tako pomemb­no »delati na sebi«, da bomo pri­pravljeni na izzive življenja in da bomo lepše umrli. Vemo, da so bolniki najbolj ran­ljivi in prestrašeni v casu od pre­iskave in postavitve diagnoze, še posebej pa je za marsikoga težko cakati na zdravljenje. Kako ste vi doživljali to obdobje? Jaz nisem cisto nic cakala, temvec živela svoj ZDAJ vsak dan sproti. Toliko lažje tudi zato, ker je šlo pri meni vse zelo hitro, diagno­zi je hitro sledila operacija, cez mesec dni pa še obsevanje. So mi svetovali, naj si delam crti­ce za vsak dan, ko bo obsevanje za menoj, kot naši vojaki v JLA. Nisem tega delala, kje pa. Smo pa doma prigriznili in popili kozar­cek šampanjca zadnji dan v druž­bi mojih angelov – vsak dan me je kdo od dragih ljudi peljal na obsevanje – nazdravili, veseli, da smo SKUPAJ zmogli res zoprna obsevanja. Prav danes sem bila na preiskavi CT; izvidi pride­jo cez kaka dva tedna, a mi na kraj pameti ne pade, da bi cakala nanje. Ko bodo prišli, bodo pri­šli, do takrat pa, kot poje ljuba mi slovenska popevka: Samo mirno, samo dalje. Zelo razširjeno je stališce, da pri zdravljenju raka pol opravijo medicina, zdravniki in zdravstve­no osebje, pol pa pacient. Kako vi vidite sodelovanje pacienta v pro­cesu zdravljenja in rehabilitacije in koliko je pomemben odnos med zdravnikom in pacientom? Ta ODNOS je kljucen! Ce med zdravnikom in pacientom ne vlada topel cloveški odnos – moji so bili in so še zaliti z obilico humorja, juhej! –, odnos popol­nega zaupanja, je zdravljenje težko zares uspešno. Meni prav nic ni »dišalo« obsevanje, a sem sprejela celoten paket, ki je name­njen bolnikom s to diagnozo. Poznam res veliko komplemen­tarnih in alternativnih metod in zdravilcev, saj me integrativna medicina zanima že od nekdaj; vodila sem prvo nacionalno kon­ferenco na to temo pred davni­mi leti v Cankarjevem domu, a sem »vzela« samo dve pomaga­ li: spoštovanega zdravnika Iva Mohorica z bioterapijo za popo­tnico na operacijo in ure medi­cinske hipnoze pri cenjeni Mojci Brezavšcek za odpravljanje bole­cin pri radioterapiji. Kako sem bila srecna, da mi ni bilo treba jemati zdravil proti bolecinam, ne morem povedati! In kako sem vesela zdaj, da nimam nobenih zdravil, Bogu hvala! Veliko prevec vem o stranskih ucinkih zdra­ posebej. Kajti biti ob umirajocem je biti v svetem casu v svetem prostoru. Presunljivo lepo! že med poglavitne vzroke smrti! –, da ne bi bila globoko hvaležna življenju, ker mi je in mi še priza­naša z njimi! Enako pomembno pa je tudi duhovno stanje pacien­ta. Sem preštudirala knjigo raz­iskovalca Joea Dispenza Placebo ste vi in, denimo, že v bolnici takoj po operaciji v mislih vadila jogo. Lahko bi se zgodilo, da ne bi mogla vec dvigniti pokonci roke, saj so mi odstranili 30 bezgavk, a vadba v glavi in potem še v pra­ksi vsak dan doma je razmigala ramo in obe roki normalno dvi­gnem naravnost navzgor. Tudi hodila sem takoj brez bergel in kmalu normalno shodila, tako da z mojo šarmantno luknjo vozim kolo in grem skoraj vsak dan na Rožnik. Danes (14. aprila) sem zaradi koronavirusa stala pred OI v dolgi dolgi vrsti pred zgradbo v ledenem vetru pri 2 stopinjah. Ko sem prišla na vrsto za mer­jenje temperature v ušesu, je kar nekaj casa trajalo, saj je toplomer zacel cudno piskati. Lepa rec, sem si mislila, ce imam vrocino, me bodo pa dali kar tukaj v karan­teno. Pa rece merilec: »Gospa, vi ste pa podhlajeni!« Kaj ne bi bila! Potem pa še enourno sedenje z radioaktivno raztopino v krvi pred CT – spet mraz. In sem si zacela brundati Kekcevo pesmico dobra volja je najbolja, to zapi­ši za uho … Je pomagalo, vam povem! V casu zdravljenja je izredno pomembno sodelovanje bolnika in iskanje svetlobe na koncu tunela, sploh ce gre za dolgotrajno zdra­vljenje, ki je povezano s stranski­mi ucinki operativnih posegov, sistemske terapije in obsevanjem. Kaj je vam pomagalo na tej poti in kako ste si lajšali sive dneve, ki so tudi spremljevalci procesa zdravljenja in rehabilitacije? Joj, joj, se opravicujem, ampak jaz sivih dni nisem izkusila! Kaj mi je pomagalo? Moje dosedanje življenje! To, da znam biti sama in v tišini, pa mi nikoli dolgcas, saj imam bogat notranji svet. Iz tega notranjega sveta sem crpala. Pa brala svetle knjige, polne modro­sti, kajpada! In okoli mene je toli­ko ljubecih ljudi – zdaj se držijo stran, pravkar sem na dvorišcu v razdalji 5 m sprejela hcer in vnukinjo, ki mi je spekla božan­ske piškote –, da sem prelita z ljubeznijo od znotraj in od zunaj. Vsak dan so me hodili obiskovat v bolnico po operaciji, ljuba pri­jateljica dr. Tatjana Zorko mi je nosila sveže stisnjene sokove in casopis sleherni dan, o, hvala ji!, pa ko sem bila doma, so obzirno prišli, kadar smo se dogovorili. Sploh si ne znam predstavljati starih, bolnih ljudi v domovih starejših, ki prakticno dihajo z zrakom iz pljuc svojih dragih in zdaj nimajo obiskov, ker so zara­di virusa prepovedani. Pomislim kdaj, da jih bo zaradi tega morda umrlo vec kot zaradi korone … Naj sklenem: Vsa zdravila, ki jih dobimo pacienti, so pomembna, a ljubezen je od vseh NAJBOLJŠE zdravilo! Meni je lahko, ker hodim že desetletja v samostane na duhovne vaje v tišini, indijske prakse v ašramih so mi znane, pa pravim, da imam zdaj doma svoj ašram oz. samostan, haha … Se dobro zavedam, da pa so mnogi bolniki prestrašeni, živijo v tesno­bi. Sem jih pogosto poslušala in vem, da je bistveno prav to: da najdejo pozornega poslušalca in foto matjaž r. da IZRECEJO svoje strahove, kot jih je Bronja odlicni psihologinji Marji Strojin. Ko o strahovih in stiskah govorimo, se te zagotovo pomanjšajo, nekatere celo izgine­jo, ko jih ljudje vidijo z drugac­nim pogledom socutnega drugega cloveka. Prav to je bistveno delo nas, prostovoljcev, prav to! Kot je za Okno prav z Vami govorila ljuba moja prijateljica in sopotni­ca v diagnozi rak prof. dr. Gabi Cacinovic Vogrincic. Rak je bolezen, ki prizadene celo družino; bolniki so sooceni z dile­mo, kako povedati otroku, vnuku in kaj jim povedati. Kakšna je vaša izkušnja v zvezi s tem? Jaz sem hcerama in vnukom že pred potrjeno diagnozo povedala, da imam v ustih »veliko sranje«, in ko je bila diagnoza potrjena, sem obema prav mirno telefoni­rala kar izpred ordinacije takoj. In vem, da je bilo njima težje kot meni! Mi imamo za božic cudovit družinski obicaj, ki sem ga uvedla pred casom, da si povemo eno težko stvar, ki se nam je v tistem letu zgodila, in potem najmanj tri ali vec lepih stvari. Prav vsi clani mojega plemena so rekli, da je bilo zanje najtežje, ko sem dobila diagnozo rak, ko sem bila operirana … Vsi, razen mene. Meni se to ni zdelo najhujše, sem povedala nekaj drugega. Zato je tako pomembno pri raku dihati s celo družino, pomagati prav vsem tako, da se veliko pogovarjamo, pogovarjamo, pogovarjamo. A ce se pred boleznijo nismo bili vajeni odkrito in pogosto pogo­varjati, se bomo potem še težje. V takih primerih toplo priporocam pomoc terapevtov, ker ljudje sami pogosto res ne zmorejo. Tudi jaz sem se morala zdaj nauciti pogo­steje reci prosim in hvala, saj šele zdaj z odprtim srcem in radostno sprejemam mnoge darove, ki jih prejemam, prej sem raje dajala kot sprejemala. Zdaj se zavedam, da je pomembno oboje in oboje z veseljem gojim. Znano je, da ste dolgoletna in predana prostovoljka HOSPICA, ki je namenjen bolnikom z napredovalo neozdravljivo bole­znijo ob koncu življenja, pri kate­rih se je zdravljenje zakljucilo, potrebujejo pa skrbno blaženje simptomov bolezni in podporo v procesih zakljucevanja življenja. Kakšno je vaše ucenje in kakšen uvid pri delu z umirajocimi bol­niki? Spremljanje umirajocih je privi­legij! Zame, ki zelo potrebujem tako sveti prostor kot sveti cas, še prav posebej. Kajti biti ob umi­rajocem je biti v svetem casu v svetem prostoru. Presunljivo lepo! Mlajša hci živi v sosednjem sta­novanju in ko sem mnoga leta prihajala ob ponedeljkih iz hiše hospica, je rada prišla k meni, da me je gledala. »Kako se ti sveti­jo oci!« je vedno znova vzklika­la, ocarana. Nekateri niso mogli razumeti, da me ti obiski hranijo, zato sem odhajajoce lahko hranila tudi jaz. Cudovite so izkušnje, da smo si s clovekom povsem blizu, brez mask, brez poz in igranja vlog. Samo smo. Samo biti priso­ten, to je najvecji dar bolnikom, a tudi nam. Hkrati so me odhaja­joci naucili, kaj je res bistveno v življenju, kaj je pomembno. Najti in živeti smisel svojega življe­nja! Nicesar obžalovati, ah, zakaj nisem raje študiral nekaj drugega, ampak to, kar so si starši želeli, zakaj se nisem porocila s tistim, v katerega sem bila zaljubljena, pa sem se z drugim, ki je imel dobro službo in hišo, zakaj nisem to in nisem ono. Mene nic take­ga ne žre, Bogu hvala. Zato sem otrokom narocila, da na mojem pogrebu poleg pesmi Oliverja Dragojevica Vjeruj u ljubav u dobru i zlu zavrtijo še Edith Piaf Nicesar ne obžalujem. In mogoce napišejo na nagrobnik: Manca Košir, zaljubljena v življenje. V medijih sem zasledila Vašo izjavo, da je služiti drugim, ena najpomembnejših stvari v življe­nju, ki nas prostovoljce še pose­bej nagovarja. Kako gledate na prostovoljstvo in služenje drugim v hitro spreminjajocem se in vse bolj individualisticno usmerje­nem svetu? Nismo na svetu zato, da bomo skrbeli samo za svojo lastno rit, mar ne? Tu smo z drugimi in zaradi drugih, je meni jasno že od otroštva. Jezus je moj mocan notranji lik in njegovo umiva­nje nog je ena najlepših meta­for za služenje drugim. Ubogi atomizirani posamezniki, kakr­šnih je v tem individualisticno usmerjenem svetu veliko! Sama se zavedam, da lahko živimo in preživimo kot posamezniki in kot cloveška civilizacija samo v SKUPNOSTI. Kar nam je zdaj jasno pokazal tudi tale virus in upam, da njegove lekcije ne bomo pozabili. Ce bi morda jo, adijo cloveštvo! Sem res radostna, ko 13-letno vnukinjo, ki jamra, kako pogreša šolo, sprašujem, kaj najbolj pogreša. Kaj, saj veš kaj, Manca, pravi ogorceno, sošolke in sošolce pa gospo uciteljico! Ljudi, skupnost. Zato upam, da se tole digitalno ucenje na daljavo in buljenje ves ljubi dan v racunal­niške ekrane ne bo prevec uve­ljavilo, ker ce se bo, kar si kapital želi, mnogi politiki pa tudi, lahko samo ponovim: adijo, cloveštvo! Manca Košir je znana med dru­gim tudi kot neutrudna pobudni­ca in ambasadorka branja, ki ga poznamo kot gibanje Beremo z Manco Košir. V Društvu onko­loških bolnikov Slovenije delimo Vašo ljubezen do branja in se vsak mesec srecujemo v Klubu lju­biteljev knjige, na katerem pode­limo svoje obcutke in spoznanja ob novi knjigi, zgodbi, pesmih. Nedvomno so številne knjige, ki ste jih prebrali in napisali, prine­sle v Vaše življenje veliko ucenja in sonca. Povejte nam nekaj o tem. Branje pa je moja tema. O lepotah in koristih branja bi lahko govori­la ure in ure! Kot knjigožeri radi recemo: Ce ne bereš, živiš samo v enem svetu, ce bereš, živiš v množici razlicnih svetov. Kakšno bogastvo je to, kajne? Kdor bere, zna živeti v tišini in biti sam, zato smo bralci po svoje odrešeni ljud­je, veliko manj odvisni od zuna­njega sveta in njegovih mamlji­vih lažnih podob kot nebralci. Navsezadnje tudi dokazano živi­mo bralci vsaj dve leti dlje kot nebralci, so ugotovile znanstvene raziskave. Branje in pogovarja­nje o prebranem pa nas povezuje v SKUPNOST, kar je, kot sem danes že veckrat povedala, izje­men dar. Darilo, ki nam lepša in zdravi življenje! Mirno lahko recem, da brez tisoc prebranih knjig ne bi bila to, kar sem. Ne bi tako dobro prenesla diagnoze rak, težke operacije in napornih obsevanj, kot sem jih. In brez bra­nja ne bi kljub naštetim zoprnim dejstvom v mojem spremenjenem telesu živela tako radostno in srecno, kot živim. Ob koncu bi Vam rada v imenu uredništva OKNO zaželela veliko zdravja in pozitivnega duha, ki v naših srcih hranita upanje in optimizem. Prisrcna hvala! Živeti in širiti upanje je naša eticna dolžnost, zato hvala tudi Vam in Oknu, pri katerem delate prav to! Pogovarjala se je Breda Brezovar Goljar OSNOVNO NACELO V ONKOLOGIJI JE MULTIDISCIPLINARNI PRISTOP V OBRAVNAVI BOLNIKA O b njenem imenovanju smo se pogovarjali z novo strokovno direktorico Onkološkega inštituta Ljubljana, izr. prof. dr. Ireno Oblak, dr. med., spe­cialistko onkologije in radio­terapije. Spoštovana ga. doktor, svet Onkološkega inštituta Ljubljana Vas je potrdil za novo strokovno direktorico inštituta s štiriletnim mandatom. Iskrene cestitke. Kakšna pa je Vaša vizija OIL? Menim, da Onkološki inštitut kot osrednja institucija za obravna­vo bolnikov z rakom v Sloveniji potrebuje tako prostorsko kot kadrovsko širitev. Poleg tega je za kako­vostno obravnavo bolnikov nujna sodobna strojna in programska opre­ma, predvsem sodobni informacijski sistemi, ki bodo olajšali klinicno delo. Osnovni razlog za kadrovsko in prostorsko stisko Onkološkega inšti­tuta je vztrajna rast na novo zbolelih z rakom, vse kompleksnejše zdra­vljenje, neizvedena decentralizacija obravnave nekaterih vrst raka in vse vec birokratskih obremenitev zdravstvenih delavcev ter zastareli infor­macijski sistemi. Ob tem je nujna vzgoja na novo zaposlenih, saj je delo z bolniki z rakom še posebej obcutljivo. Poleg tega si želim širitve paliativne dejavnosti tudi z vzpostavitvijo mobilne paliativne enote na podro­cju ljubljanske regije. Tako zdravnike kot medicinske sestre in drugo zdravstveno osebje je potrebno razbremeniti nepotrebnih birokrat- skih zadolžitev, da se bodo lahko posvetili delu z bolniki in opra­vljali delo, za katerega so se izo­braževali. Seveda se zavedam, da je osnov­no nacelo v onkologiji multidi­sciplinarni pristop v obravnavi onkološkega bolnika, pri cemer je pomembno, da so vse stroke, ki pri tem sodelujejo, na primerljivi kakovostni ravni. Trudila se bom za krepitev mednarodnih povezav in sodelovanja z izmenjavo in izo­braževanjem strokovnjakov z vseh podrocij ter za hiter in ucinkovit prenos novih dognanj iz tujine v Slovenijo oz. OIL. Ste se težko poslovili od Sektorja radioterapije? Težko sem se odlocila za kandida­turo strokovne direktorice, saj se zavedam ogromne odgovornosti in se bojim izgube stika s stro­ko. Iz tega razloga se od Sektorja radioterapije oziroma klinic­nega dela ne mislim posloviti. Dopustno je namrec, da strokovni direktor v 20 % opravlja tudi kli­nicno delo. Tako ne izgubiš stika s stroko, za katero si se izobraže­val, in lahko bolje zaznaš dejanske težave na terenu. Se Vam je kot bivši predstojnici Sektorja radioterapije izpolnila želja, da »cakalne dobe za obse­vanje ne bi bilo«? Na žalost ne. Še vedno se srecuje­mo z cakalno dobo na obsevanje, obcasno tudi nedopustno dolgo, ki jo je težko obvladovati tudi s podaljševanjem delovnega casa. Bolnikov, ki potrebujejo obseva­nje, je vse vec, novejše tehnike obsevanja pa vse bolj zamudne. Navkljub delovanju Oddelka za radioterapijo v Mariboru se cakal­ne dobe ne moremo znebiti. Jasno je, da število obsevalnih naprav v Sloveniji ni zadostno. V juniju 2016 je Sektor radiote­rapije na Onkološkem inštitutu Ljubljana pridobil dve novi apa­raturi – linearni pospeševalnik, ki je zamenjal 15 leta starega, in magnetnoresonancni simulator. Kakšni pridobitvi sta to? Vsaka nova aparatura pomeni velik doprinos k razvoju radio­terapije in njene vse boljše ucin­kovitosti. V zadnjem letu je bil v Sektorju radioterapije zamenjan tudi zastareli aparat 6 in trenutno smo v fazi menjave aparata 7. V radioterapiji moramo veliko skrb posvecati redni menjavi zastarele strojne in programske opreme, ce hocemo slediti sodobnim radiote­rapevtskim usmeritvam. V zadnjih letih ste na radioterapi­ji uvedli novo metodo zdravljenja - stereotakticno radioterapijo ali SBRT. Vi ste se ukvarjali pred­vsem s SBRT jetrnih tumorjev in zasevkov. nepotrebnih birokratskih zadolžitev, da se bodo lahko posvetili delu z bolniki in opravljali delo, za katerega so se izobraževali. Steretakticno radiokirurgijo pri nas za zdravljenje možgan­skih tumorjev oziroma zasevkov uporabljamo že vec kot 10 let. V zadnjih 3 letih pa smo uvedli še stereotakticno radioterapijo. Najprej pri omejeni obliki pljuc­nega raka in pri solitarnih zasev­kih na pljucih, kasneje pa tudi za solitarne zasevke hrbtenice in nazadnje za solitarne zasevke na jetrih oz. jetrne tumorje. Gre za izredno natancno obsevanje, pri katerem zelo visoko dozo usme­rimo na tumor ali zasevek in ga s tem unicimo. Ste tudi clanica Razširjenega stro­kovnega kolegija za onkologijo. Ostajate na tem mestu tudi v pri­hodnje? Seveda, tudi v prihodnje želim sodelovati z Razširjenim kolegi­jem za onkologijo, saj se tu spreje­majo pomembne odlocitve. Ste vodja številnih raziskav na OIL, s katerimi skušate omiliti breme raka, ki je iz dneva v dan vecje. Tudi na raziskovalnem podrocju želim vztrajati, saj gre za gonilo razvoja stroke. Trenutno vodim 3 raziskave s podrocja zdravlje­nja raka želodca, stereotakticnega obsevanja jetrnih tumorjev ali zasevkov in raka trebušne slinav­ke ter zadnjo raziskavo o možnih okvarah vstavljenih elektronskih naprav, kot sta srcni spodbujeval­nik in defibrilator, pri obsevanju. Veliko sodelujete s tujino, zlasti s tržaškim centrom za zdravljenje raka. Da, v Trstu sem bila kot gostujo­ca profesorica 3 mesece in ravno zadnjo raziskavo smo zasnovali skupaj s tržaškimi kolegi. Upamo, da bo naše sodelovanje še naprej tako dobro in Vam na novi poklicni poti želimo veliko zdrav­ja, moci in uspeha. Pogovarjala se je Mojca Vivod Zor CELOSTNA REHABILITACIJA BOLNIC Z RAKOM DOJK V sklopu Državnega programa za obvla­dovanje raka DPOR je pod vodstvom doc. dr. Lorne Zaletel Zadravec, dr. med., multidisciplinarna delov­na skupina Ministrstva za zdravje pripravila Akcijski nacrt celostne rehabilita­cije onkoloških bolnikov in Smernice za celostno rehabilitacijo raka dojk. V delovni skupini smo sode­lovali zdravniki (specialisti fizikalne medicine in rehabi­litacije, družinski zdravnik, kirurg onkolog, internist onkolog, radioterapevt, anesteziolog, ginekolog, psihiater, specialist medicine dela, prometa in športa), klinicni psiholog, diplomirana medicinska sestra in predstavniki Ministrstva za zdravje, ZZZS in Slovenskega združenja za boj proti raku dojk Europa Donna. OBSEG ONKOLOŠKE REHABILITACIJE V SLOVENIJI Žal ni natancnih podatkov o rehabilitaciji onkoloških bolnikov v Sloveniji. Potrebe po njej so zelo velike. V Sloveniji je leta 2016 živelo 107.093 oseb z diagnozo raka; za rakom je na novo zbolelo 15.072 oseb, od tega zaradi raka dojk 1400. Vec kot polovica bolnikov z rakom je starejših od 65 let. Anonimna spletna anketa med 108 bolniki z diagno­zo raka dojk ali raka v otroštvu je leta 2017 pokazala, da vecina bolni­kov ni bila deležna rehabilitacije med in po zdravljenju raka. Znašli so se tudi v duševni stiski, a zadostne psihološke pomoci niso bili deležni. KAJ JE CELOSTNA REHABILITACIJA BOLNIKOV Celostna rehabilitacija so aktivni postopki, s katerimi bolnikom omo­gocimo najboljše telesno, duševno in socialno funkcioniranje od dia­gnoze dalje. Celostna rehabilitacija mora zajemati medicinsko, psiho­loško, socialno in poklicno rehabilitacijo. Za onkološke bolnike v Sloveniji se sedaj celostna rehabilitacija ne izvaja v polnem obsegu. Bolniki so deležni rehabilitacije po onko­loškem zdravljenju sporadicno in v neenakomernem obsegu, reha­bilitacija pa se ne izvaja na celo­stni ravni. Težko je dostopna tako v mestnih središcih kot na deželi. Na podlagi podatkov ZZZS lahko sklepamo, da je letno približno 600 bolnic z rakom dojke napo­tenih na rehabilitacijo v zdravili­šce. Javna skrivnost je, da bolnice iz nekaterih podrocij napotijo v zdravilišce precej redkeje kot iz drugih. Rehabilitacija bolnic se izvaja tudi v zdravstvenih domo­vih, na Onkološkem inštitutu Ljubljana (OIL), v UKC Ljubljana in UKC Maribor, a podrobnejši podatki o tem niso na voljo. SODOBNO ONKOLOŠKO ZDRAVLJENJE IN REHABILITACIJA Onkološko zdravljenje se je kore­nito spremenilo. Vcasih smo vse Doslej smo onkologi vso svojo pozornost usmerjali v zdravlje­nje, ko pa se je le-to zakljucilo, so bili ljudje prepušceni sami sebi. Rehabilitacija kot del onkološke­ga zdravljenja in po zakljucenem zdravljenju je bila v veliki meri spregledana. Družinski zdravni­ki, onkologi in specialisti fizikal­ne medicine in rehabilitacije se bilitacijo. Zato v timu sodelujejo tudi strokovnjaki s teh podrocij in seveda družinski zdravnik. Poklicna rehabilitacija je sestav­ni del celostne rehabilitacije, a je v Sloveniji zaradi neustrezne in zastarele zakonodaje ter pomanj­kanja ustreznih strokovnjakov prakticno ne moremo izvajati. Med bolniško odsotnostjo lahko foto: lili jazBec Prof. dr. nikola Bešic: »imamo sedaj zavedamo, da je sodobno bolnike zaenkrat napotimo na zdravljenje raka dojk za bolnice poklicno rehabilitacijo le na vizijo, kako vzpostaviti celostno onkološko rehabilitacijo v Sloveniji.« zelo zahtevno in lahko povezano Univerzitetnem rehabilitacijskem bolnice z rakom dojk zdravili na enak nacin. Sedaj je zdravljenje prilagojeno znacilnostim bolnika in tudi raka, ki ga ima posamezni bolnik. Na voljo imamo številna nova zdravila, ki pa imajo veliko stranskih ucinkov. Zato so posle­dice zdravljenja precej bolj razno­like kot pred leti. Vzpostaviti moramo tak nacin zdravstvene obravnave bolnikov, da bomo pra­vocasno zaznali tegobe posame­znega bolnika in jih z ustreznim zdravljenjem in rehabilitacijo odpravili, še preden bodo težave postale kronicne. s številnimi težavami. Doslej ni bilo medicinskega strokovnjaka, ki bi koordiniral izvajanje celo­stne rehabilitacije, saj bi moral imeti obsežna znanja in izkušnje s podrocja onkologije, psiholo­gije in medicinske rehabilitacije. Celostna rehabilitacija namrec zahteva multidisciplinarni in interdisciplinarni pristop. POKLICNA REHABILITACIJA Poklicna rehabilitacija ni le del medicinske stroke, zajema namrec tudi psihološko in socialno reha­inštitutu Soca, ki pa ima za ta namen povsem nezadostne kapa­citete. K specialistom za medicino dela, prometa in športa, ki koor­dinirajo poklicno rehabilitacijo, pa lahko pošiljajo svoje zaposle­ne le delodajalci. Ti pa vecinoma niso zainteresirani, da se bolniki hitro vrnejo na delovno mesto, saj po enem mesecu bolniški stalež placuje ZZZS. Žal moraš sedaj biti invalid ali pa brezposeln, da si lahko deležen rehabilitacije. Možni sta namrec poklicna reha­bilitacija invalidov, ki jo financira SPIZ, in zaposlitvena rehabilitaci­ja brezposelnih oseb, ki jo finan­cira Zavod za zaposlovanje. OBETI GLEDE CELOSTNE REHABILITACIJE BOLNIC Z RAKOM DOJK V SLOVENIJI Onkološki inštitut Ljubljana je prevzel organizacijo in koordi­nacijo celostne rehabilitacije, ki bo z ustrezno timsko obravnavo kontinuirano vodila bolnika od diagnoze dalje. V letu 2019 smo pripravili Klinicno pot za zdra­vljenje bolnic z rakom dojk in priceli izvajati Pilotno raziska­vo o individualizirani celostni foto: milan jazBec foto: nikola Bešic rehabilitaciji bolnic z rakom dojk 2019-2022, ki jo financira Ministrstvo za zdravje in Javna agencija za raziskovalno dejavnost Republike Slovenije - ARRS. Na OIL je že zaposlena DMS Zlatka Mavric, ki je prva koordinatorka za celostno rehabilitacijo bolnic z rakom dojk v Sloveniji. V sklopu dmS zlatka mavric, koordinatorka za celostno rehabilitacijo z onkološkega institute, nas poziva: »Bodimo aktivni!« pilotne raziskave bomo ugotovi­ li, kakšne težave imajo slovenske bolnice z rakom dojk in kakšne so tev v sklopu celostne rehabilitaci­ nje stanje, ko smo prica pomanj­ potrebe glede zdravstvenih stori­ je. Skušali bomo spremeniti seda­ kanju koordinirane psihološke, socialne in poklicne rehabilitacije. Predvidoma bomo v treh letih vzpostavili mrežo celostne rehabi­ litacije v Sloveniji. Na novo orga­ nizirana in koordinirana celostna rehabilitacija bo omogocila bolj usmerjeno porabo kadrov in financnih sredstev. Pricakujemo, da se bo ob vecji kakovosti življe­ nja bolnic zmanjšala tudi bolniška odsotnost in število invalidskih upokojitev. zdravljenje raka lah ko pusti posledice. Nikola Bešic PROf . DR . BEŠIc JE Z NAMI PODELIL TUDI IZKUŠNJE Z RAKOM DOJK V SVOJI DRUŽINI . TAKOLE PRAVI: Z rakom dojk v družini imam izkušnje že od otroštva. Teta po ocetovi strani je imela po zdravljenju velik limfedem. Zelo dobro se spominjam njenih težav z oteceno zgornjo okoncino pri kmeckih opra­vilih in povecanje otekline po tem, ko je mesila kruh. Zanjo ni bilo druge pomoci kot ležanje na hrbtu z dvignjeno roko. Pomislili bi, da to zanjo ni bilo težko, saj je bila Crnogorka. A še po skoraj 50 letih se dobro spominjam njenega stokanja, ko jo je popoldne bolel križ zaradi ležanja na hrbtu. Moja mama ni imela zdravstvenih težav po zdravljenju raka – odstranili so ji obe dojki in na obeh straneh pazdušne bezgavke; drugih terapij ni bilo. Imela pa je težave v službi, saj je bila rentgenski teh­nik in po bolezni ni smela vec opravljati dela na rentgenu. Preostanek službene dobe – vec kot 10 let - je prebila v temnici, saj so tedaj slike razvijali rocno. Dobro se spominjam neprijetnega vonja kemikalij in rdece svetlobe, ki se je izmenjevala s popolno temo. Moja mlajša sestra po zdravljenju raka obeh dojk ni imela težav samo v službi. Po rekonstrukciji dojk ima neprijeten obcutek in bolecine zaradi vsadkov. Po kemoterapiji ima zelo neprijetne nevropatske bolecine in težave s koncentracijo. Tudi hormonsko zdravljenje ji ni prizaneslo. Zaradi vsega skupaj ne more vec opravljati dela v službi s polnim delavnikom. lahko zamenjate tudi prioritete v življenju. Znižajte merila in vcasih prosite za pomoc. je tudi velik dejavnik tveganja za pojav depresije. Bolecina, ki vztraja dalj casa, ima lahko širše posledice na bolnikovo kako­vost življenja, vpliva na njegovo okretnost, premicnost, fizicno funkcioniranje, spanje, pa tudi na njegovo pozornost in koncentra­cijo. Zaradi sprememb v nacinu življenja se lahko zamajejo posa­meznikova pricakovanja do sebe, kar ga dodatno spravlja v stisko. Bolnik zacne primerjati svoje tre­nutne zmogljivosti z nekdanjimi zmogljivostmi, razmišlja o tem, kaj vse »bi moral« narediti, pa ne zmore. Psihološki dejavniki sami po sebi neposredno ne povzrocajo bole­cine, lahko pa intenzivirajo njeno doživljanje. Pomembno vlogo imajo predvsem pri razumevanju bolecine in njenega zdravljenja. Posameznikovo doživljanje, izra­žanje in obvladovanje bolecine so v veliki meri odvisna od nje­govih razmišljanj, predvidevanj in pricakovanj glede bolecine in psihoonkologijo. Poleg svojega poklicnega dela z onkološkimi bolniki je edukantka vedenjsko kognitivne psihoterapije, izobražuje pa se tudi na podrocju sistemske družinske psihoterapije. B olecina je neprijetna cutna in custvena izkušnja, ki je povezana z dejansko ali možno poškod­bo tkiva. Opozarja nas, da se v telesu nekaj dogaja in lahko vpliva na naše zdrav­ je ter pocutje. Bolecino doživlja vsakdo izmed nas. Je pogost simptom raka, ki se pojavlja pri 50 do 90 % bolnikov z rakom. Bolecino lahko obcutijo tako bolniki z novo odkrito onkolo­ško boleznijo kot tudi tisti, ki so z onkološkim zdravljenjem že zakljucili. Pogosta je tudi pri bolnikih z napredovalo bolezni­jo. Lahko je posledica same bolezni, ko rak povzroca bolecino s pritiskom ali vrašcanjem v sosednja tkiva v telesu, lahko pa se pojavi kot posledica zdravljenja. Bolecina je odvisna tako od bioloških kot tudi psiholoških in socialnih dejavnikov. Prizadene lahko razlicne vidike našega življenja - ovira naše vsakdanje funkcioniranje in druženje z bližnjimi, vpliva pa tudi na spremembe v razpoloženju in custvovanju. K obvlado­vanju bolecine je potrebno pristopiti celostno in poleg farma­koloških pristopov vkljuciti tudi nefarmakološke. Psihološki pristopi so pomembno dopolnilo k uporabi zdravil, saj z njimi poskušamo socasno z lajšanjem bolecine vplivati tudi na raz­položenje in na boljšo kakovost življenja. PSIHOLOŠKI DEJAVNIKI BOLECINE Doživljanje bolecine je v veliki meri povezano z doživljanjem duševne stiske. Cim vecja je zaznana bolecina, hujša je duševna stiska. Bolniki z rakom še posebej pogosto doživljajo spremembe v razpoloženju in custvovanju med epizodami intenzivne bolecine. Huda bolecina, ki ni obvladana, lahko vodi do anksioznosti ter obcutij nemoci in brezupa, bolecinske simptomatike. Bolniki najpogosteje molcijo zaradi: • prepricanja, da je bolecina neizogiben spremljevalec raka, • zaskrbljenosti, da bi pogovor o bolecini zdravnika zmotil pri osredotocenosti na zdravljenje bolezni, foto: dr. cvetka avguštin foto: dr. cvetka avguštin njenega zdravljenja. Posamezniki, na primer, ki menijo, da je inten­zivnejša bolecina znak napredo­vale bolezni, so bolj osredotoceni na bolecinske znake in ob tem doživljajo hujšo stisko. Bolniki, ki pogosto predvidijo in se osredo­tocajo na najhujše možne izide, so bolj anksiozni in intenzivneje zaznavajo bolecino. Ce posame­znik verjame, da se bo s pocitkom in mirovanjem izognil bolecini, se ne bo udeleževal aktivnosti, ki bi ga sicer spravljale v dobro voljo in ga motivirale. To se lahko kaže tudi v izgubi samozavesti, znižani samopodobi in slabšem razpolo­ženju. POMISLEKI GLEDE OBVLADOVANJA BOLECINE Obvladovanje bolecine pri raku predstavlja iz psihološke perspek­tive kar nekaj izzivov. Onkološki bolniki zdravstvenim delavcem pogosto ne porocajo o boleci­nah, kar lahko izvira iz nekate­rih lastnih prepricanj in strahov ter vodi v neustrezno obravnavo • prepricanja, da se »dober bol­nik« ne sme pritoževati nad bolecino, • zaskrbljenosti, da je bolecina znak napredovale bolezni, • strahu pred injekcijami, • strahu, da bi postali odvisni od zdravil, • zaskrbljenosti glede razvo­ja odpornosti na zdravila (tj. da zdravilom ob morebitnem porastu bolecin ne bi vec uspe­lo blažiti bolecinske simptoma­tike), • zaskrbljenosti glede stranskih ucinkov zdravil. Pomembno je prepoznati more­bitna neustrezna prepricanja in skrbi v zvezi z obvladovanjem bolecine, se o njih pogovoriti z zdravstvenimi delavci in spreje­ti priporoceno terapijo, ki lahko pomaga pri lajšanju bolecinske simptomatike. PSIHOLOŠKI PRISTOPI PRI OBVLADOVANJU BOLECINE Onkološki bolniki, ki se soocajo z bolecino, pogosto sami razvi­jejo številne nacine, s katerimi si pomagajo pri spoprijemanju, lajšanju in zmanjševanju bolecin­ske simptomatike ter posledicno pri uravnavanju duševne stiske. Psihološki pristopi so lahko ucin­kovita dopolnitev lajšanju bolecin z zdravili, predvsem pri tistih bol­nikih, ki se poleg bolecine soo­ cajo tudi z obcutji depresivnosti, anksioznosti, jeze in nemoci. Posamezniki se poslužujejo raz­licnih vedenjskih strategij, ko poskušajo spremeniti svoje vede­nje, kar vkljucuje na primer poci­tek, prilagajanje temperature v prostoru, spremembo telesnega položaja, prilagoditev aktivno­sti … Izjemnega pomena so tudi kognitivne strategije, ko se posa- NASVETI ZA LASTNO SPOPRIJEMANJE Z BOLECINO • Bodite prizanesljivi sami do sebe. Sprejmite dejstvo, da so vaše trenutne zmogljivosti zaradi bolecine nekoliko dru­gacne kot prej. Bodite pono­sni na to, kaj trenutno zmo­rete, in ne primerjajte vaših zmogljivosti s tistimi pred pojavom bolecine. • Ostanite aktivni. Bolecina in strah pred bolecino vas lahko omejujeta pri izvajanju aktiv­nosti, v katerih uživate. Ne dopustite, da bolecina popol­noma prevzame nadzor nad vašim življenjem. • Upoštevajte svoje omeji­tve. Ob tem ko poskušate biti aktivni, bodite pozorni na svoje fizicne omejitve. Naredite nacrt, kako obvla­dovati bolecino, obenem pa poslušajte svoje telo in z aktivnostmi ne pretiravajte. Upoštevajte primerno rav­notežje med aktivnostmi in pocitkom. • Izvajajte telesno vadbo. Izvajajte lažje telesne vaje, kot meznik nauci prepoznati, oceniti in spremeniti neucinkovite misli, prepricanja in vedenjske vzorce, ki jih ima v zvezi z bolecino. Tako dobi obcutek, da ima do dolo­cene mere tudi sam nadzor nad doživljanjem bolecine, in vidi, da kljub prisotnosti bolecine lahko tudi sam vpliva na vsakodnevno življenje. Pomemben pristop pri spoprijemanju z bolecino je tudi preusmerjanje pozornosti, kot je so raztegovanje, joga, spreho­di, plavanje … Zmerna tele­sna aktivnost blagodejno vpli­va tako na fizicno kot psihic­no pocutje. Pri tem upoštevaj­te svoje telesne zmogljivosti. • Spremenite svoje priorite­te. Pogosto sami sebi posta­vljamo pravila, kaj vse »bi morali« narediti, za kaj vse »bi morali« poskrbeti. Zaradi bolezni in bolecine lahko zamenjate tudi prioritete v življenju. Znižajte merila in vcasih prosite za pomoc. • Ohranjajte socialne stike. Poklicite sorodnike in pri­jatelje, povabite znanca, ki ga že dolgo niste videli, na kavo ali caj. Ce potrebujete pomoc, jo poišcite pri svojih bližnjih. Raziskave kažejo, da se posamezniki s širšo soci­alno mrežo redkeje soocajo z obcutji tesnobe in depresiv­nosti, ki se lahko pojavljajo ob izkušnji bolecine. • Zamotite se. Poskušajte pre­usmeriti pozornost stran od bolecine. Poglejte film, pre­berite knjigo, pojdite na spre­hod, klepetajte po telefonu. Prijetna doživetja vam lahko na primer osredotocanje na oko­lico okoli sebe, opravljanje pri­jetnih aktivnosti, druženje z bli­žnjimi. Marsikdo si pomaga tudi s ponavljanjem pomirjujocih pozi­tivno naravnanih stavkov, afirma­cij. V pomoc so tudi sprostitvene vaje, kot so dihalne vaje, globoka mišicna relaksacija, vizualizacija in meditacija. Tina Rus pomagajo pri soocanju z bole­cino. • Izvajajte sprostitvene vaje. Sprošcanje preusmeri vašo pozornost stran od bolecine in umiri telo. Lahko preiz­kusite sprošcanje z globokim trebušnim dihanjem, globoko mišicno relaksacijo, vizualiza­cijo … Izvajajte tiste sprostit­vene vaje, ki so vam bližje in jih bolj poznate. • Skrbno sledite navodilom zdravnika. Ce imate bolecine, povejte to svojemu zdravni­ku in se z njim pogovorite o najbolj primernem nacinu zdravljenja. Sledite njegovim navodilom. • Poišcite dodatno strokovno pomoc. Ce imate obcutek, da sami ne zmorete obvla­dovati neprijetnih obcutij in skrbi, ki se pojavljajo v zvezi z bolecino, se obrnite na ustrezno strokovno pomoc. Strokovnjak s podrocja duševnega zdravja vam lahko pomaga pri iskanju nacinov, s katerimi si lahko pomagate pri obvladovanju neprijetnih misli in obcutij, ki spremljajo bolecino. obdobje zdravljenja že mine. Manja Kuzma Okorn, mag. psih., onkološki inštitut ljubljana inštituta ljubljana. zaposlena je na ginekološki kliniki ukc ljubljana. je edukantka vedenjsko kognitivne psihoterapije, izobražuje se tudi na podrocju sistemske družinske psihoterapije. v okviru Slovenskega združenja za preprecevanje samomora opravlja svetovalno delo s posamezniki, pari in družinami. aktivno sodeluje na krizni telefonski liniji za pomoc ljudem v duševni stiski. T elesna samopodoba je odnos, ki ga ima posameznik do svojega telesa, videza in funkcioniranja, vkljucno z doživljanjem spolne vloge in lastne atraktivnosti. Bolniki z razlicnimi oblikami onkoloških bolezni se soocajo s številnimi telesnimi spremembami. Pri tem ne gre le za spre­membo videza – na doživljanje svojega telesa pomembno vpli­vajo tudi funkcioniranje in doživljanje lastnega telesa. Tako se npr. bolnice po zdravljenju raka dojk spoprijemajo s spreme­njenim videzom ob operaciji, prav tako pa še s spremembami v telesni teži in z drugimi menopavzalnimi težavami, utrudljivo­stjo, bolecinami, nespecnostjo ipd.. TELESNE SPREMEMBE SO LAHKO ŠTEVILNE IN RAZLICNE Nekatere telesne spremembe so zacasne, nekatere so trajne. Zacasna je npr. izguba las med sistemskim zdravljenjem. Zavedanje zacasnosti pa ne pomeni, da se posameznik na telesno spremembo custveno ne odzo­ve. Nekaterim bolnikom je misel na izgubo las tako boleca, da temu prilagodijo izbor sistemskega zdravljenja ali pa ga tudi zavrnejo. Telesne spremembe ob raku so lahko navzven vidne ali nevidne. Raziskave kažejo, da se tudi po operacijah, kjer navzven ni sprememb, kot so npr. operacije rodil, bolnica lahko pocuti manj ženska, »necela«. Zunanje spremembe naredijo bolezen vidno tudi drugim lju­dem. Pri nekaterih spremembah je sicer možno vplivati na to, v kolikšni meri bo bolezen vidna, npr. z lasuljami in razlicnimi pro­tezami. Pa vendar, spoprijemanje s telesnimi spremembami tako dobi novo dimenzijo – dileme in strahove, kako bo posameznik sprejet med ljudmi, kako naj se odzove na vprašanja iz socialnega okolja, pripombe, govorice. Spremenjena telesna samopodo­ba lahko predstavlja pomemben vir stiske pri soocanju z bolezni­jo, tudi ko obdobje zdravljenja že mine. Bolnikovo negativno dojemanje telesa se lahko kaže na številne in razlicne nacine. Vcasih se kaže kot negativno doživljanje Izogibanje pa je pogosta reakcija vljenju, ko se v procesu psihoso­sebe - kot nezadovoljstvo z vide-tudi v odnosu do širšega socialne-cialne in poklicne rehabilitacije zom (npr. brazgotino), doživljanje ga okolja. Velikokrat se zgodi, da posameznik vraca v obicajne sebe kot manj ženstvene/moške, posameznik ne gre na sprehod ali socialne odnose. V klinicnopsi­ kot manj spolno privlacne, doži-ne gre v domaco trgovino, da ne hološki obravnavi bolnice pogo­vljanje sebe kot »necelega«, kot bi koga srecal. Bolniki, pri katerih sto govorijo o odzivu ljudi na nerealisticna pricakovanja in so ob bolezni grla pogoste teža­ besede »dobro si videti«. Res da zaskrbljenost v zvezi z videzom. ve s požiranjem in govorom, se so konteksti takih pogovorov Ob tem se lahko zgodi, da se izogibajo vsakemu pitju in jedi v razlicni, vendar pa so zelo razlic­bolnik izogiba lastni goloti ali javnosti, kar lahko scasoma pripe­ ni tudi odzivi - ce posameznik npr. pogledu na rano. Negativno lje do zelo velike socialne izklju­ ob tem pomisli: »A ne da res?«. doživljanje svojega telesa se lahko cenosti. Ali pa mu gre skozi misli: »Kaj odraža v partnerskem odnosu, npr. v izogibanju golote pred Stiske v zvezi z odzivom drugih pa misliš, da bom umrl?!«. Ali partnerjem in izogibanju spolnih ljudi se pogosto stopnjujejo v pa: »Ja, ja, kako se pocutim, tega odnosov. obdobju po zakljucenem zdra-pa ne vidi.«. KAJ LAHKO BOLNIKI NAREDIJO ustrezne telesne teže in pozitivno vpliva na doživljanje lastnega telesa. GLEDE SPOPRIJEMANJA S TELESNIMI SPREMEMBAMI? Posameznik naj ostane odprt do tega, da po potrebi prilagodi svoje funkcioniranje. Pogost • Prvi kljucni korak je sprejemanje odlocitve o vir stiske je, da posamezniki svoje telo doživlja­zdravljenju. Pomembno je, da pred odlocanjem jo v odnosu do tega, kakšno je bilo prej, in se o zdravljenju pridobite potrebne informacije o custveno odzivajo na izgube. Smiselno je raz­ možnostih obvladovanja bolezni kot tudi o pri-misliti o aktivnostih, ki jih posameznik v novi cakovanih telesnih spremembah. Nujno je, da življenjski situaciji zmore, npr. zamenjati tek za se pogovorite o svojih pricakovanjih, dilemah in hojo ali drugo športno aktivnost. skrbeh. • Pomembno je, da ste pozorni na odnos, ki Raziskave kažejo, da so bolniki, ki ocenjujejo, da ga imate do svojega telesa in funkcioniranja. so v procesu odlocanja o vrstah zdravljenja pre-Tetovaža, pika, ki ostane po zdravljenju z obse­jeli dovolj informacij, s svojimi odlocitvami bolj vanjem, lahko nekemu bolniku pomeni »zazna­zadovoljni oz. jih manj obžalujejo. movanost, iznakaženost«, medtem ko drugem pomeni znak: »Kaj sem preživel! Ce sem to • Pomembno se je osredotociti na tiste vidike, pri zmogel, bom pa še kaj drugega.« katerih imate do dolocene mere vpliv na svoj videz in funkcioniranje, ter se na teh podrocjih – »Pocrkljajte« svoje telo, naredite »nekaj zase«, aktivirati. da vam bo prijetno in udobno; s kremami, masažo, kopeljo, kozmetiko, izraznim ple­ – Smiselno se je pripraviti na izgubo las z naba­som, pilatesom, jogo ipd. Nacini so razlicni, vo lasulje, pokrival, prav tako pa tudi prido­pomembno je, da vam je izbrana aktivnost biti informacije o drugih kozmeticnih pripo­blizu. mockih. – Pogosto se lahko pojavijo obremenjujoce – Pomembno je poskrbeti za ustrezno prehrano misli v zvezi z lastnim telesom ali funkci­in psihohigieno spanja. oniranjem, ki izhajajo iz primerjave »pred – Bistvena je redna telesna aktivnost; skupaj boleznijo – sedaj«. Po eni strani si lahko pri­z zdravo prehrano je osnova za vzdrževanje klicite, kaj vse ste po bolezni že dosegli oz. spremenili v svojem videzu in funkcioniranju. Po drugi strani pa si priklicite, da je »tukaj in sedaj« tako, kot je, in da je tudi tako lahko v redu. – Pomembno je, da imate cas in prostor za izražanje svojih custev in doživljanj v zvezi z vašim telesom. Številnim bolnikom je pomemben dejavnik podpora najbližjih, npr. partnerja in otrok. – Ob iskrenem pogovoru s partnerjem je lažje negovati intimnost, ki bo zadovoljujoca za oba. – Z vsemi ljudmi in v vseh situacijah se ni nujno pogovarjati o bolezni. Smiselno je raz­ misliti o razlicnih možnostih zakljucevanja pogovora o bolezni in videzu. – Veliko bolnikom je v pomoc, ce se pogovori­jo z drugimi s podobno izkušnjo, velikokrat sogovornike najdejo v programih društev bolnikov. – Bolnikom, ki ob spoprijemanju s spremenje­no telesno podobo doživljajo globljo stisko, je na voljo tudi klinicnopsihološka obravna­va, bodisi v obliki individualne ali skupin­ske obravnave. Psihoterapevtski pristopi so usmerjeni k zmanjševanju oz. obvladovanju telesnih sprememb po bolezni in so v pomoc pri spoprijemanju z njimi. Ob soocanju s spremenjeno tele­ telo imamo in ce je to ob bolezni in ga spoštovali. S sovražnikom se sno podobo ob onkološki bolezni ranjeno, šibko in spremenjeno, namrec ne moremo dobro sporazu­ je pomembno, da spremenimo, potrebuje še dodatno pozornost, mevati.« (dr. Harriet Lerner). kar se da spremeniti, in hkrati nego in skrb; kot pravi pregovor: sprejmemo tudi tisto, cesar se ne »S svojim telesom bomo usklajeni da spremeniti, povrniti. Eno samo le, ce ga bomo imeli resnicno radi Manja Kuzma Okorn NAJLEPŠE DARILO NA SVETU – ŽIVLJENJE L eto 2017, mesec julij z vso svojo poletno vrocino. Trenutek nepazljivosti, vrtoglavica in stopnica je bila usodna za moj padec. Že sem na urgenci, rentgen poka­že zlom glavice radiusa desnega komolca in mocne udarnine spodnjih štirih reber. Sledita seveda longeta in pocitek. Samo da ni kaj hujšega, si mislim. Vendar me cez nekaj casa preseneti sporocilo iz bolnice. Na rentgenu je bil poleg zloma zaznan še infiltrat v pljucih in dodano priporocilo, da še enkrat opra­vim rentgen pljuc. Nisem posvecala velike pozornosti temu; mislila sem, da je to pac od udarnin pri padcu. Prišlo je spet vroce poletje leta 2018 in po vztrajanju moje zdravnice koncno opravim rentgensko slikanje, ki pa pokaže okroglolistno zgo­stitev v desnem zgornjem pljucnem režnju. Pod hitro sem bila napote­na na CT-preiskavo in nato v bolnico na bronhoskopijo, ki je bila zelo boleca, pa še niso uspeli pridobiti tkiva. Seveda je sledila CT-vodena igelna punkcija, pri kateri je prišlo do krvavitve in mi je kri zalila vse dihalne poti. Poseg je bil prekinjen, izgubljala sem zavest in ko sem se spet ovedla, sem se ustrašila sama sebe, saj sem bila prikljucena na številne žice in cevke; nisem mogla govoriti, mislila sem celo, da sem mrtva, saj sem imela cudne privide. Zagledala sem tudi sina, kako pri­haja k meni; zdravnik ga je namrec poklical, da pride, in takrat sem bila prepricana, da umiram. Po tednu zdravljenja sem bila poslana domov na okrevanje. No, tudi pri tem posegu niso dobili tkiva, zato sem bila spet pod nujno poslana na kliniko Golnik na bronhoskopijo, ki je bila tokrat uspešna. Zacelo se je mucno cakanje na izvid in koncno je pri­ foto: dr. cvetka avguštin šel tudi ta dan. Pojasnili so mi, da je tkivo maligno – torej imam raka. To sem v zacetku sprejela kar mirno, šele cez nekaj trenut­kov sem razumela, kaj te besede sploh pomenijo. Ves moj svet se je sesul, zacela sem izgubljati tla pod nogami. Po prejeti injekciji za pomiritev so me odpeljali nazaj na oddelek. Zacela se je moja kalvarija, jok, obup, želja, da bi takoj umrla. Trpela sem toliko bolj, ker je pred sedmimi leti zaradi raka na pljucih umrl moj mož; bil mu je prepozno odkrit, tako da so bile metastaze že vsepovsod in nobe­no zdravljenje niti operacija mu ne bi pomagali. Ne vem, ce si lahko predstavljate, kako je, ko gledaš ljubljeno osebo, kako trpi, kakšne bolecine ima, in mu ne moreš pomagati; lahko si samo z njim, ga božaš in držiš za roke. Ker je imel razsoj tudi v požiral­nik, sem ga hranila po gastrosto­mi; nihce mi ni nic razložil, sama sem se morala vsega nauciti, niti patronažne sestre mi niso dodeli­ li. Pa nic zato, še marsikaj bi sto­rila, samo da bi mu lahko poma­gala. Vse to sem ob moji diagno­zi imela pred ocmi; hotela sem umreti, da ne bi tudi jaz trpela takih bolecin. Takrat sem pogre­šala nekoga, da bi mi stal ob stra­ni, nekoga, ki bi mu lahko vse to zaupala. A sem bila sama. Sinu in njegovi družini nisem hotela nicesar povedati, saj jih nisem hotela obremenjevati. Govorila sem, da je pac vse to posledica mocnih prehladov. Mislim, da mi niso verjeli. No, opravila sem tudi PET CT v Ljubljani, in še eno bronhoskopijo na Golniku, ker se jim je zdela sumljiva tudi nadledvicna žleza, in pa še UZ obušesne žleze slinavke. Pred leti sem bila namrec operirana, imela sem Warthinov tumor, ki pa je bil benigen. Izkazalo se je, da nadled­vicna žleza in obušesna žleza sli­navka nista maligni. Konzilij se je odlocil za operacijo, in sicer po metodi VATS, vendar mi je tik pred operacijo dr. Bitenc pojasnil, da bo operacija po kla­sicni metodi, torej lobektomija zgornjega desnega lobusa, ker je bil odkrit še hamartom v desnem spodnjem režnju. Bilo mi je cisto vseeno, kakšna bo operacija, saj sem tako in tako mislila samo na smrt. In 8. januarja 2019 je bila moja operacija. Zbudila sem se na intenzivnem oddelku, seveda spet priklopljena na cevke in žice. Dr. Bitenc mi je pojasnil, da je operacija potekala v redu, da so odstranili zgornji desni reženj pljuc, hamartom in pa tudi naredili limfadenektomijo. Po njegovem naj bi naredili vse in me rešili tega zla. Seveda pa sem morala pocakati še na izvid, ki naj bi pokazal, ce so kje meta­staze in bo nujna še kemoterapija. Vsekakor sem zelo hvaležna dr. Bitencu za njegovo prijaznost in pa odlicno opravljeno operacijo. Vrnila sem se domov v prazno stanovanje; nihce me ni pricakal. Sin z družino me je sicer redno obiskoval, toda pogrešala sem partnerja, njegov objem, njegovo tolažbo. Bilo je zelo hudo; zara­di bolecin sem se komaj obla­cila in slacila, da ne govorim o vstajanju iz postelje. Poleg tega pa bi si morala en mesec dajati injekcije za preprecitev emboli­je. Res nisem bila sposobna tega opravljati sama in komaj sem, po neštetih telefonskih klicih, prepri­cala svojo prijateljico, da mi jih je vsak dan aplicirala. Najhujša pri vsem tem pa je bila samota; zacela sem se pogovarjati sama s seboj, prevzela sta me je neznan­ska žalost in obup, resnicno sem hotela umreti. Tistih nekaj ljudi, ki so se pred mojo boleznijo izda­jali za moje prijatelje, me je pomi­lovalo, ceš, revica, raka imaš, Bog ve, kako dolgo boš še na tem svetu. To mi res ni bilo potrebno. V tistem trenutku sem potrebovala nekoga, ki bi mi iskreno pomagal s pogovorom. Vseeno sem imela sreco. V bol­nišnici sem slucajno naletela na revijo Okno, ki sem jo seveda z zanimanjem prebrala. Bila mi je izredno všec, saj sem takrat potre­bovala vse mogoce informacije. Bila pa sem tudi toliko predrzna in pomoci potrebna, da sem skle­nila, da se obrnem na dr. Marijo Vegelj Pirc, ko sem zasledila njeno ime. Na moje veliko presenece­nje mi je odgovorila, me bodrila in mi dajala nasvete. Še danes se ob problemih obrnem nanjo in vedno mi z veseljem pomaga. Take osebe v življenju redko sre­caš, s toliko karizme in empatije. Vecno ji bom hvaležna. Opogumila sem se tudi in se pri­kljucila skupini za samopomoc rakavih bolnic. Doživela sem topel sprejem, a ker nisem bila vec vajena družbe in po vseh slabih izkušnjah, sem težko kaj povedala o sebi. Razumele so in niso silile vame. Mi je pa vsaka razložila svojo težko pot bole­zni, kemoterapij; govorile so pac o vsem, kar take bolnice doži­vljajo. Kljub vsemu so bile vse živahne, polne življenja, nasme­jane. Koncno je prišel tudi izvid in pokazal, da nimam metastaz in da tudi ni potrebno dodatno zdravljenje – kemoterapija. Nekaj dni sem bila evforicna, potem pa me je namesto srece zlomilo. Spomnila sem se, kaj vse so cla­nice v skupini doživele, kakšne bolecine so prenašale, veliko hujše kot jaz. Poleg tega so me zelo bolele pripombe okolice, ceš, kaj jokaš, saj imaš veliko sreco, kar me je cisto dotolklo. Res imam sreco, da mi zaenkrat ni potrebna kemoterapija, toda to ne pomeni, da nimam pravice do joka, vcasih žalosti in obupa, saj sem vendar cloveško bitje. Zakaj mi nalagajo to krivdo o moji sreci? Ljudje se med seboj razlikujemo in vsakdo pac po svoje doživlja tragedije; nekdo je mocan – mogoce samo ustvarja tak videz -, drugi je pa bolj ranljiv in težje prenaša vse skupaj. Pretekli meseci so bili zame zelo hudi, polni padcev, nemoci, obupa, izgubljenosti v situaciji, ki je bila nova, ko clovek ne ve, na koga naj se obrne po pomoc, ko trpiš, vse držiš v sebi, niti doma­cim ne poveš vsega, da jih ne bi prevec prizadel, skratka, igraš dvojno vlogo. Pa pomislim, le zakaj moram sedaj imeti obcutek krivde, ce me bolezen ni zagrabi­la z vso svojo mocjo? Ali bi tedaj obcutek krivde izginil? Moram povedati, da sem spozna­la še eno cudovito osebo, in sicer dr. Jadranko Vrh Jermancic, ki je prav tako zlata duša in moja tolažnica. Tudi njej se ne bom mogla nikdar dovolj zahvaliti. Sedaj hodim vsake tri mesece na kontrolo; zaenkrat je vse v redu in upam, da bo tako ostalo še nekaj let. Sicer pa pravijo, da je doba preživetja po taki operaciji pet let. Tudi to bo v redu, koncno imam že 73 let. Mogoce sem predolga s svojim pisanjem, toda to je le delcek vsega, kar sem doživljala. Želela pa bi, da bi po takih operacijah clovek dobil dodatno pomoc, mogoce klinicnega psihologa, ki bi mu pomagal sprijazniti se s to situacijo. Moram pa povedati, da me je reševalo tudi pisanje. Že od mla­dih let namrec pišem pesmi in prozo - to so bili vedno edini moji prijatelji, ki me nikdar niso razocarali. Tako pozabljam na osamljenost, to me drži pokonci. Pa še nekaj, bolezen mi je prine­sla spoznanje, da je življenje lepo, najlepši dar, je eno samo, zato ga uživajmo. Na nekatere stvari, ki so mi bile prej samoumevne, gledam z drugimi ocmi. Ustavim se pri dišecih rožah, poslušam žubore­nje vode, obcutim rahlo sapico, obcudujem mogocne gore in zele­ne travnike. Vsaka stvar ima pac svoj namen. Rada bi, da bi vsi, ki preživljajo to težko pot ali pa so že na poti okrevanja, cenili življenje. Emilijana crgol DOTIKI I da je stala tam, nemo. Kljub neznosni vrocini z nekakšnim svitkom na glavi. Neobicajnim za mladenko. Nekam vase je zrla z velikimi rjavimi ocmi. Dobro sem poznala njeno dru­žino, iz mladosti. In njo prej, razigrano. Kipeco od življenja ... me presune zdaj spoznanje. Zaokrožim se navznoter, se v hipu zvijem v njeno bolecino. »Misliš, da je bolna?« je rece Ada skoraj zvito vame. »Ne vem. Moramo res vedeti tudi tisto, kar nas ne bi smelo zanima­ti? Moramo prav zlesti v cloveka, v njegovo telo in nazadnje v njegovo dušo?« sem bolj spraševala sebe kot odgovarjala njej. »Oh, saj ne mislim nic slabega! Clovek pac opazuje in tudi socustvuje,« je bila skoraj malo prizadeta. Vajena, da drugi potegnejo z njo in se razži­vijo v razpredanje. »Ko pa je res treba spregovoriti z bolnikom, se ta isti clovek ustraši. Zbeži. S kupom opravicil in razlogov. V resnici pa se boji soociti s strahom v sebi, ki ga uzreš v njegovih oceh, ce zares vzdržiš pogled,« spet premišlju­jem ali pa modrujem. Ne vem, ali me sploh posluša, razume. Grem vase, se potegnem v nekoc. Spominjam se svojih srecanj z ljudmi, ki sem jim pisala usodne diagnoze. Vcasih sem bila tudi sama taka, polna strahu in bolecine. Nemoci pred težko boleznijo. Padala sem z njimi. Bila od njihove bolezni bolna tudi sama. Resnica o težki bolezni se je zaletavala in butala vame skoraj tako kot vanje. Nisem zmogla postaviti locnice med on, ona in jaz. Tišcalo me je v grlu, v prsih. Jokala sem. Nisem spala. V malem mestu so hitro pricur­ljale na dan vesti, polne pelina. Prinesla sem s seboj, da si brezcu­ten, ce ne trpiš s trpecimi. Da si clovek brez srca. foto: dr. cvetka avguštin A potrebno je bilo prehoditi dolgo pot trpkih izkušenj. Cez nekaj mesecev jo spet sreca­va. Zdela se mi je manjša, izcrpa­na, izsušena, izpraznjena. Ada se namuzne kot takrat, ko sva Ido prvic skupaj srecali. Nic ne recem, samo sem, se globim. Ne bežim. Ona pa: »Mi je rekla sose­da, da je z Ido konec. da so dali zdravniki roke stran. Je vprašanje tednov.«. V zraku je pricakovanje. Saj ve, da je Ida ležala pri nas. »Nic ne vem,« se zlažem, se ozrem proc. Že vsa ta leta molcim, sem nema vprico drugih. Ker je tako prav, ker to sodi v osnovno etiko mojega poklica. Ker tudi drugi ne bi smeli rezljati cloveka in trositi o njegovi bolezni naokrog. Kak mesec kasneje je. Jan se zdaj nasloni na vrata in se zazre vame: »A zdaj moraš biti tudi ti cisto prec? Pa saj si malo zmešana!« Zdrznem se: »Kaj pa sem takega rekla? Kaj naj bom brez srca?«. V sebi sem požrla pol stavka: kot ti. Saj itak v slednjem ni bilo resnice. Jan me je v resnici zdramil. »delaš celo tragedijo. Ja, kmalu Ide ne bo vec! Pa kaj se to tebe tice!« je povzdignil glas. Cutila sem, da me nadira. Za hip sem bila zares užaljena. »Uboga Ida, zaveda se, da je kmalu ne bo vec, da zanjo ne bo pomladi s poljubi. Vsa neizživeta s vsemi svojimi hrepenenji, v naj­lepših letih. Pa kje je tu pravica?« Zajame me skoraj gnus, spacim se, vizualiziram tiste meni tako zoprne živalce, ki vrtajo v njeno še lani tako lepo razcvetelo telo. »Kako se mora pocutiti?« lezem zdaj jaz v njeno dušo in duha. »Vsak se pocuti tako, kot se hoce, v skladu s tem, kar je, kot je bil navajen doslej. Misliš, da je v zadnjem obdobju življenja kaj dru­gace? Umiramo tako, kot živimo,« modruje Jan. Molcim. Nekje v sebi pritrjujem. Izkušnje v spremljanju bolnikov mi narekujejo, da moram verjeti. »Pa kako si ti sploh lahko komu v oporo, ce bi se jokcala ob vsakem umiranju? Kaj res še nisi obra­cunala s svojo lastno smrtnostjo, da boš nekega dne tudi ti obilna poslastica tistim licinkam?« Šel je predalec. Postane me groza. Ne le misel, tudi obcutje me pahne v zatohli mrakobni grob. Zacne mi zmanjkovati zraka, skoraj se zacnem dušiti. Pa se mi nenadoma skoraj poredno utrne misel, da bom v lepi vazi tak židan svilen prahec. Se kar pocr­kljam. Luštkan prahec, ki ga sapi­ca pihne in ga ni vec. Se spomnim prvega žarnega pogreba. Revica soseda skoraj ni vec mogla hoditi od preobilnosti. In potem takale litrska posoda in ona v njej! Sem se kar potolažila s svojo preobilnostjo. Hja, nazadnje je tista poslednja vaza dovolj veli­ka enako za suhce kot debeluhce, se muzam sama v sebi. Me je kar odpeljalo. Jan pa je bil še vedno pri Idi. »Ce sama ne sprejmeš smrti, se Idi in drugim v njihovem obcutju raje ne približuj. Spregledali te bodo, pa ceprav za fasado tvojega socutja.« Zacutim, da ima prav. Clovek je v teh kljucnih trenutkih svojega Vsak se pocuti tako, kot se hoce, v skladu s tem, kar je, kot je bil navajen doslej. Misliš, da je v zadnjem obdobju življenja kaj drugace? Umiramo tako, kot živimo. bivanja, pravzaprav odhajanja, kot radar. Telo slabi, misliš, da je tudi clovekovo bistvo zlomljeno. A je ravno obratno, clovekova duša raste in je vsak dan bolj živa. Velikokrat sem to zaznavala in se cudila. Se polnila. Zmeraj vec dobila, kot delila. »Saj veš, da si bo Ida te zadnje dni naravnala po lastni izbiri. Rabi le malo miru od vseh vas dohtarjev, ki bi jo filali s strupi vse do brito­fa. Jo oživljali in vlekli nazaj še z onega sveta.«. Zdaj je Jan že skoraj jezen, name, na našo medicino. Tu se niti ne razlikujeva v pogle­dih. Prevec sem videla tega, nad cimer se zdaj huduje. In sem se tudi jaz. Ko so kolegi kar skoci­li na starko, ki si je nazadnje le izmolila rešitev iz muk tega sveta. Jo prisilili nazaj v strto telo, pripe­to na respirator. Naslednji dan je Ida ležala tam negibno, nemo. Mirno in spokoj­no. V njenih potezah je pocival rahel nasmeh. Zaslutila sem spo­znanje onostranstva. Ljubezen, ki je vecna. Jadranka Vrh Jermancic BODI ŽENSKA, BODI ZDRAVA S eptember. Drugi cetrtek v mesecu, ura se bliža šesti popoldan. Dvignem telefon in poklicem. Skupina za samo­pomoc onkološkim bolnikom. Oglasi se prijeten in nežen glas. Zdenka na drugi strani. Spregovorim, s tresocim glasom, s cmokom v grlu in komaj zadržujem solze. »dobrodošla,« rece, »seveda pridi.« Odložim telefon in solze se mi ulijejo. Jocem. Jocem in sploh se ne morem ustaviti. Pa vseeno grem. Srecamo se, same fajn in prijetne ženske so, vecino poznam. Topel spre­jem, stisk roke, objem. In jaz jocem. Jocem. In sploh se ne morem ustaviti … In dobivam razumevanje. »Vem, kako ti je.« - »Tudi jaz sem jokala.« - »Izjoci se, to je dobro.«. In pocutim se spreje­ta. In pocutim se varna. Nisem sama. Oktober. Fizicna bolecina popušca, lažje hodim, lažje spim, vcasih celo noc. Lažje diham, se zravnam, ko sedim, grem sama na sprehod, grem na kolo … Ampak še boli. Notri, tam, pod brazgotino. Boli višje, tam pri srcu, boli globoko v duši … Zakaj, se sprašujem. Zakaj ravno meni? Skušam biti pogumna … Odpravljam se v Dobrno, v zdravilišce. Ustavim se v kozmeticnem salonu Bodi v Ljubljani in odložim nekaj svojih slik, ki sem jih naslikala pred diagnozo rak. V rožnatem oktobru nastane slikarska razstava Bodi ženska, bodi zdrava. Razstava skozi drzne barvne kombinacije pripoveduje o cutnosti in nežno­sti ženske lepote – o njeni zunanji pocasna, obcutljiva lepoti kot tudi o lepoti in bogastvu in previdna. Bom njenega zdravja. V svojih delih zmogla? Strah me je. sem se poigrala z razlicnimi slikar- Vseh pogledov, vseh skimi materiali in kombiniranimi tehnikami na leseni podlagi in na vprašanj, odgovornosti, platnu. Z razstavo želim ozavestiti ki mi jih nalaga vse ženske, da poskrbijo za svojo služba … Bom. Zdrava lepoto, ne samo v kozmeticnem sem. Zmorem. salonu, ampak tudi za lepoto svo­jega zdravja, in se udeležijo pre-Telovadim. Hodim. ventivnih zdravstvenih pregledov. Kolesarim. Vsak dan V Dobrni izvem, da je Lepotni malo vec. salon Bodi vsem bolnikom po kemoterapiji omogocil brezplac­no vrisovanje obrvi po japonski metodi. November. Grem v službo. S pocasnim korakom, malo še negotova, pocasna, obcutljiva in previdna. Bom zmogla? Strah me je. Vseh pogledov, vseh vprašanj, odgovornosti, ki mi jih nala­ga služba … Bom. Zdrava sem. Zmorem. Telovadim. Hodim. Kolesarim. Vsak dan malo vec. Pa vendarle, vsake toliko grem pogledat zapisano besedilo na strani Onkološkega inštituta. Šele sedaj besedilo lahko berem, ne da bi se ob tem tresla ali bila žalo­stna. Berem in ga razumem. »Rak maternicnega telesa se pojav­lja v dveh oblikah, in sicer kot rak maternicne sluznice in rak mater-nice. Rak maternicnega telesa je relativno pogost. Najpogostejši rak rodil pri ženskah v razvitem svetu in v Sloveniji je rak maternicne sluznice, medtem ko je rak mater-nice redek in predstavlja manj kot desetino raka maternicnega telesa. Najpogostejši znak raka maternic­nega telesa je krvavitev iz nožnice ali krvav izcedek, najpogosteje po menopavzi.« December. Danes je Miklavžev vecer. Kaj si želim? Želim si ZDRAVJA na vseh ravneh in za vse ljudi. Mineva pol leta od zadnje operacije. Še me kaj pocu­ka, še cutim kakšen šiv na braz­gotini, še grem popoldne pocivat. Ampak sem že en mesec v služ­bi in zmorem. Vsak dan grem na sprehod, tudi z dežnikom in v toplih nogavicah. Zmorem. Telovadim, plešem, se veselim, se smejim na ves glas in pojem in zmorem. V mojem ateljeju zopet diši po barvi in že nastajajo osnutki za naslednji Rožnati okto­ber, za naslednjo razstavo … Januar. Neizmerno se cutim hva­ležna prijateljicam iz skupine za samopomoc, ki so me sprejele in potolažile; cutim se hvaležna zdravnikom in medicinskemu osebju, ki so se z menoj ukvarjali; hvaležna možu, družini za nego in skrb, hvaležna vsem ljudem, ki so mi pošiljali dobre in pozi­tivne misli. Sedaj sem zdrava in zmorem, si ponavljam vsak dan. V sebi cutim veliko željo, da to hvaležnost izrazim in se oddol­žim. Naši skupini za samopomoc ponudim nekaj, kar me osrecu­je, nekaj, kar znam, nekaj, kar že dolgo zori v meni. Pripravim Skupinski izdelek gibalno-likovno delavnico, z namenom da se družimo na malo drugacen nacin. Prijateljice mojo gesto s hvaležnostjo sprejmejo in se prepustijo mojemu vode­nju. Dobimo se drugi cetrtek v mesecu. Najprej izvedemo dihal­ne in gibalne vaje, se pretegne­mo, telovadimo, se sprehodimo, zaznavamo in odkrivamo svoje telo. Preizkušamo akrilne barve in slikanje na platno ter ustvar­jamo gibalne in likovne kreacije, izražamo se z barvami, klepeta­mo, se smejimo in imamo se prav fajn, pocutimo se zmagovalke na naši poti k zdravju. Ponosne smo. Nastane prvi del slike Bodi žen­ska, bodi zdrava, ki je skupinsko delo nas vseh. Sklenemo, da se v aprilu zopet dobimo in z delom nadaljujemo. Marec. Mesec babic, mater, hcera, mesec žensk, mesec dobrih vil … Ogledujem si obesek Bele žene in si ga pripnem v avto, za srecno vožnjo. In vedno bolj sem pre­pricana, da bele vile res obstajajo. Da so me poleg strokovno uspo­sobljenega tima na Onkološkem one obvarovale in da mi dajejo novo moc in zagon. Moc in voljo, da zmorem. In veliko bolj se zave­dam, da je naše življenje stkano iz drobnih trenutkov, enkratnih in neponovljivih. Nekatere si zapo­mnimo za vedno, druge pa želimo cim prej pozabiti. Prijateljice mojo gesto s hvaležnostjo sprejmejo in se prepustijo mojemu vodenju. Tudi jaz pozabljam … žalost, skrb, bolecino, dve težki opera­ciji, obsevanja … Ne morem pa pozabiti, kako pomembno je, da se v dolocenem trenutku zberejo na enem mestu strokovno uspo­sobljeni ljudje z dobro voljo in predanostjo delu ter vse energije, stkane iz dobrih misli in dejanj. In da ta trenutek postane nov korak na potovanju v življenje. Moj korak postaja lahkotnejši, hitrejši in v sebi sem hvaležna za vse izkušnje, ki sem jih v tem letu pridobila, hvaležna za vse ljudi, ki sem jih spoznala in srecala … Hvaležna, da sem in zmorem. damjana Benigar Kaluža Foto: osebni arhiv foto: aleš Cerin IZZIVI SAMOIZOLACIJE – OB LEVKEMIJI IN OB KORONAVIRUSU S amoizolacija zaradi levkemije … Levkemija (jaz sem imel akutno mieloblastno levkemijo – AML) je taka bole­zen, da se med kemoterapijo bolniku popolnoma unici imunski sistem, tako da si pred bakterijami, virusi in glivami popolnoma »gol in bos«. Zato je med zdravljenjem potrebna izolacija bolnika, kar omogoca preživetje. Med zdravljenjem sem bil tako štirikrat po en mesec v izolaciji. Sam v sobi ali kdaj še z enim bolnikom. Obiski so bili dovoljeni le eni zdravi osebi dve uri na dan v popolni zašcitni opremi. Vmes, ko sem dobil nekaj svoje imunske zašcite, sem šel lahko za en teden domov. Najbrž zaradi dobrega psihološkega vpliva. Kljub izolaciji sem imel trikrat sepso, ki sem jo preživel le zaradi hitrega in pravilnega ukrepanja zdravnikov in medicinskih sester. Ce ne bi bilo kakovostnega zdravstvenega sistema, me ne bi bilo vec. In verjemite, število postelj v intenzivni sobi Klinicnega oddelka za hematologijo je omejeno. Da ne govo­rim o tem, kako omejeno je število postelj in sistema sedaj ob koronavirusu … Verjemite, situacija je skrajno resna. Najprej vznemirjenje … Že na zacetku zdravljenja sem vedel, da bo izolacija trajala štiri mesece. Meni se je to zdelo ogromno. Na težavnost izolacije me je opozoril pacient, ki je to že preživel. Kljub temu sem bil prve dni v resni­ci precej vznemirjen. Predvsem zaradi nepripravljenosti na dol­gost izolacije. In zaradi moje utva­re, da bo življenje (tudi poslovno življenje) lahko teklo na enak nacin naprej, le da bom »ordi­niral« in vodil delo iz bolniške sobe po telefonu, mailu … in ne »v živo«. Kmalu sem s pomocjo kolegov spoznal, da to ne bo šlo. Da moram spremeniti razmišlja­nje in biti predvsem bolan ter vse svoje moci usmeriti v zdravljenje. Obenem pa sem zacel razmišlja­ti, kako naj si uredim življenje v relativno majhni bolniški sobi, ki je vsakic postala moj dom za štiri tedne. Uredil sem si dnevno rutino … Zadal sem si, da bom opravil vse potrebno, da ohranim dostojno življenje. Zanimivo mi je bilo, da sem se veckrat zalotil, da bi kar kakšno rec opustil. Recimo dnev­no tuširanje. Vsak dan sem dobil novo pižamo. Vsak dan je bilo neskoncno veliko casa za tušira­nje, pa sem se vendar moral kar prisiliti, da se stuširam. Prav zlah­ka sem našel izgovore v smislu, da tukaj itak ne »švicam«. Moral sem se prav vsak dan »brcniti v rit« … V situaciji izolacije clovek zlahka postane len … in cel dan gleda TV (imel sem jo v sobi) ali »bluzi« po socialnih omrežjih. Vse to sem zavestno omejil in si raje dan napolnil z dejavnostmi, ki so bile za obdobje zdravljenja potrebne, cetudi niso bile nujne. Recimo, na TV sem si ogledal le kakšen dober film (prej pre­veril njegovo kakovost), potem pa jo takoj ugasnil. Nikoli ni TV delovala »kar v tri dni«. E-pošto in socialna omrežja sem vklopil nekajkrat na dan (ne vedno, ker po kemoterapiji preprosto nisem bil zmožen komunikacije) in lju­dem odgovoril, potem pa ugasnil. Skratka, »ukrotil sem podivja­ne zaslone«. (Z ženo sva imela še pred mojo boleznijo za starše otrok in mladine predavanje s podobnim naslovom.) To priporocam tudi v teh dneh samoizolacije, ko nas tudi politiki nekako spodbujajo, naj bomo na socialnih omrežjih ali spremlja­mo TV. Da, a vseeno zmerno in s skrbno izbiro vsebine – zase in za otroke. Predvsem pa nobenih slabih vsebin – »trapastih« nada­ljevank in predvsem ne porno­grafije. Za telo … Uvedel sem dnevno telovadbo. Kadar sem le mogel (bil dovolj pri moci), sem delal raztezne vaje in vaje za moc. V sobi sem imel kolo in (ko sem imel dovolj moci) sem »odpeljal« kakih 10-15 km. Ko zaradi manj­še operacije nisem mogel sedeti, sem – med molitvijo rožnega venca – hodil po sobi. Kot kak zapornik – od enega konca do drugega. Skratka, ohranjal sem kondicijo, kolikor sem jo mogel. Ta pripomore k temu, da si fit za premagovanje težke bolezni. Tudi v teh dneh je lahko tako. Telovadite – skupaj z ženo in otroki. Poišcite vaje in delajte. Potrebno je ohranjati kondicijo, da ga, ce že »fašemo« virus, lažje prebolimo. Sedaj je cas, da uve­demo v življenje redno telovadbo. Casa je dovolj. Za dušo … Prakticno vsak dan me je obiskala žena ali kakšen od otrok, nekajkrat kakšen prijatelj. Pogovori so bili zelo globoki in dolgi po dve uri. Evo, v samoizo­laciji se prav zlahka pogovarja­mo. V globine. Casa za pogovor imamo dovolj, le vpeljati ga je treba v življenje. Zakonci lahko zacnejo SKUPAJ brati kakšno knjigo in SKUPAJ razmišljati ob njej. Priporocam: Štirje letni casi zakona, 5 jezikov ljubezni, Življenje z namenom … V bol­niško sobo sem si že vnaprej pri­nesel dobre knjige in vsak dan prebral nekaj poglavij. Ce je glava zmogla ... Sedaj je torej cas, da preberemo tiste knjige, ki si jih že od nekdaj želimo, pa nikoli nismo našli casa. Tega je sedaj dovolj. Igram kitaro in med božicem in novim letom so mi jo prinesli v sobo s pesma­ricami vred pa sem prepeval. Ce igrate kakšen inštrument, ga sedaj lahko primete v roke in obnovite znanje. foto: neznani Skavt • Za duha … Že na zacetku sem zaprosil domace za Sveto pismo in vsak dan prebral dnevno Božjo besedo (to, kar se dnevno bere pri mašah po vsem svetu) in še mar­sikaj. Vcasih sem se prav »študio­zno« lotil kakšne teme in jo pre­delal. Zadal sem si, da sem vsak dan redno molil – takoj zjutraj, ob vsakem obroku in zvecer. Precej vec, bolj gorece, z vec poslušanja Boga. In vsaj 20 minut kontem­plativne molitve (= tihi dialog z Bogom, v katerem prinesemo pre­denj, kar nam leži na srcu, in ga potem tudi poslušamo). Tudi štirje meseci izolacije minejo … Zdi se veliko, a se je dalo zdržati. V majhni bolniški sobi … V hiši je seveda toliko lažje. Ce pa imaš še možnost iti v naravo (brez stika z ljudmi!), je to sploh presežek. Kaj bi dal, da bi lahko za nekaj minut vsak dan odšel iz bolniške sobe v gozd! Tale samoizolacija zaradi koronaviru­sa je zame – po izkušnji izolacije ob zdravljenju levkemije – zelo lahka. In minila bo. Samo organi­zirati se je treba in biti potrpežljiv. Aleš Cerin CILJANO RADIONUKLIDNO ZDRAVLJENJE – IZZIVI PRIHODNOSTI Doc. dr. Luka Ležaic, dr. med., specialist nuklearne in interne medicine, vodja oddelka za nuklearnomedicinsko diagnostiko na kliniki za nuklearno medicino ukc ljubljana Dr. Aljaž Socan, mag. farm., specialist radiofarmacije, vodja radiofarmacevtske lekarne na kliniki za nuklearno medicino ukc ljubljana Doc. dr. Katja Zaletel, dr. med., specialistka nuklearne in interne medicine, predstojnica klinike za nuklearno medicino ukc ljubljana Tanja Fajon, evropska poslanka, ambasadorka za redke bolezni v evropskem parlamentu M ineva skoraj 80 let, odkar je dr. Saul Hertz, zdrav­nik Splošne bolnišnice Massachusetts v Združenih državah Amerike, prvic upo­rabil radioaktivni jod za zdravljenje šcitnicne bole­zni. To je bilo prvo uspešno zdravljenje cloveka z umetno pridobljenim radioaktivnim materialom, pa tudi prvo tarcno zdravljenje bole­zensko spremenjenega tkiva nasploh. V desetletjih, ki so sledila, se je radioaktivni jod izkazal kot varen in ucinko­vit pri obravnavi benignih in malignih boleznih šcitnice. Razvoj uporabe radioaktiv­nega joda v diagnostiki in zdravljenju bolezni šcitnice predstavlja enega od teme­ljev sodobne nuklearne medi­cine. Danes je nuklearna medicina veja medicine, pri kateri za diag­nostiko in zdravljenje razlicnih bolezenskih stanj uporabljamo molekule, oznacene z radioaktiv­nimi izotopi, ki jih imenujemo radiofarmaki. Gre za radioaktiv­no zdravilo, ki ga bolnik prejme v žilo. Razpolovna doba takšne­ga zdravila je merjena v urah ali dnevih, zato priprava poteka v neposredni bližini bolnika v asep­ticnih pogojih prostorov radiofar­macevtske lekarne. Radiofarmak se v telesu razporeja v skladu z biološkimi lastnostmi nosil­ne molekule, kot je, na primer, vezava na specificne receptorje na površini celic razlicnih orga­nov ali tumorjev. Radiofarmak za namen nuklearnomedicinske slikovne diagnostike ima na nosil­no molekulo vezan radioaktivni izotop, ki oddaja sevanje gama ali pozitrone z nizko energijo in dolgim dometom. To sevanje zaznavamo s sodobnimi slikovni­mi tehnikami, kot sta enofoton­ska izsevna tomografija (SPECT, iz angl. Single Photon Emission Computed Tomography) ali pozitronska izsevna tomografija (PET, iz angl. Positron Emission Tomography). S tem pridobimo podatek o casovni in prostor­ski razporeditvi radiofarmaka v telesu, ki je kljucen za opredeli­tev narave bolezenskega procesa. Radiofarmak za namen nuklear­nomedicinskega zdravljenja pa ima na nosilno molekulo vezan radioaktivni izotop, ki oddaja sevanje beta ali redkeje sevanje alfa. Obe vrsti sevanja imata viso­ko energijo in kratek domet, zato po vezavi radiofarmaka na mesto tarcnega tkiva povzrocata obse­vanje tkiva in destrukcijo celic. Takšno zdravljenje, ki je primerno za nekatere novotvorbe ali vnetne bolezni, imenujemo ciljano radionuklidno zdravljenje, radiofarmak pa v tem primeru imenujemo radioterapevtik. Kadar nosilno molekulo upo­rabimo najprej za pripravo dia­gnosticnega radiofarmaka, s katerim ugotovimo izraženost in obseg bolezni v telesu, nato pa na enako nosilno molekulo veže­mo radioaktivni izotop s ciljem zdravljenja, govorimo o terano­sticnem pristopu obravnave bole­zni. Teranostika, ki že v izrazu združuje terapijo in diagnostiko, predstavlja nov koncept, ki stremi k prilagajanju terapije posame­znemu bolniku. Radioterapevtik se v visokem deležu nakopici v tarcnem tkivu, preostanek neve­zanega radiofarmaka pa se ne nakopici v okolnih zdravih tkivih in se hitro izloci iz telesa. Zato je tovrstno zdravljenje ucinkovito in varno. Poleg obravnave šcitnicnih bolezni z radioaktivnim jodom, ki na nek nacin predstavlja prototip teranosticnega pristopa, enako nacelo v sodobni nuklearni medi­cini uporabljamo tudi pri drugih boleznih, na primer pri obravnavi nekaterih tumorjev avtonomne­ga živcnega sistema (feokromoci­tom, paragangliom) ali zasevkov v kosteh, najpogosteje pa pri nevro­endokrinih tumorjih (NET) in raku prostate. NET so redka oblika tumorjev, katerih pojavnost v zadnjih dese­tletjih vztrajno narašca, verjetno tudi zaradi višje ozvešcenosti in naprednejših metod diagnostike. Najpogosteje izvirajo iz preba­vil in dihal. V teranostiki NET izkorišcamo posebno lastnost teh tumorjev, da na površini tumor­skih celic z visoko gostoto izraža­jo znacilne beljakovine – somato­statinske receptorje, na katere se veže radiofarmak. Diagnosticni radiofarmak je namrec sestavljen iz nosilne molekule, to je analog somatostatina, ki se specificno veže na somatostatinske recep­torje. Nanj vežemo radioaktivni izotop galij 68 (68Ga). Ta je vir pozitronov, ki jih zaznamo s sli­kovno tehnologijo PET. V prime­ru, da z diagnosticnim radiofar­makom prikažemo napredovalo obliko bolezni, pri kateri druge oblike zdravljenja niso (vec) uspešne, z uporabo radioterapev­tika izvedemo ciljano notranje obsevanje tumorskih sprememb. Radioterapevtik je sestavljen iz nosilne molekule (analog somato­statina), na katerega vežemo radi­oaktivni izotop lutecij 177 (177Lu), vir sevanja beta. Takšen pristop, ki ga imenujemo peptidna recep­torska radionuklidna terapija (PRRT), je zelo ucinkovit, ceprav ima bolnik napredovalo obliko bolezni. Po podatkih iz literature pri tretjini bolnikov dosežemo zmanjšanje tumorskih sprememb, pri dodatni tretjini bolnikov pa zacasno ustavimo napredova­nje bolezni. Zdravljenje izvajajo redki izbrani centri v Evropi in po svetu, saj zahteva visoko raven specializiranega znanja nuklearne medicine in radiofarmacije. Na Kliniki za nuklearno medicino UKC Ljubljana s PRRT uspešno zdravimo bolnike že vec kot 10 let. Radiofarmake za individuali­zirano zdravljenje posameznega bolnika pripravijo usposobljeni specialisti radiofarmacije Klinike za nuklearno medicino UKC Ljubljana. Model teranosticne obravna­ve NET je zaradi ucinkovitosti zanimiv tudi za druge oblike napredovalih rakavih bolezni. Po enakem nacelu se v tujini vedno širše uveljavlja teranostika raka prostate. Diagnosticni radiofar­mak je v tem primeru nosilna molekula ali ligand, oznacen z 68Ga, ki se specificno veže na prostaticni specificni membranski antigen (PSMA). Ta se z viso­ko gostoto izraža na površini tumorskih celic. Pozitrone, ki jih oddaja 68Ga, zaznamo s slikovno tehnologijo PET in tako z visoko obcutljivostjo prikažemo tkivo raka prostate. Opisan diagnosticni pristop, ki ga imenujemo PET z 68Ga-PSMA, trenutno predstavlja najbolj tocno metodo za oceno razširjenosti raka prostate. Pri napredovali obliki bolezni, pri kateri druge oblike zdravljenja niso vec ucinkovite, prihaja v poštev radionuklidno zdravljenje, ki ga v tem primeru imenujemo PSMA-ciljano zdravljenje z radi­oligandi (PRLT, iz angl. PSMA-Targeted Radioligand Therapy). Radioterapevtik ima v tem pri­meru enako nosilno molekulo kot diagnosticni radiofarmak, torej ligand za PSMA. Nanj vežemo 177Lu, ki z oddajanjem sevanja beta unicuje tumorsko tkivo raka prostate. Na Kliniki na nuklear­no medicino UKC Ljubljana smo leta 2019 z uvedbo diagnosticne metode PET z 68Ga-PSMA v slo­venski prostor omogocili našim bolnikom dostop do najboljše diagnosticne metode za oceno razširjenosti raka prostate. Ta metoda je tudi pogoj za uved­bo PRLT, ki pa žal trenutno na Slovenskem ni dostopna. Uvedba PRLT, ki bi v sloven­skem prostoru pomenila veliko pridobitev za bolnike z napre­dovalim rakom prostate, pred­stavlja namrec izjemen izziv tudi v evropskem merilu. Že pri bolnikih z NET, ki je redka obli­ka napredovale rakave bolezni, je možnost zdravljenja s PRRT omejena s kadrovskimi in infra­strukturnimi zmožnostmi, poleg tega pa dejanski strošek zdravlje­nja bistveno presega priznanega. Število bolnikov z napredovalim rakom prostate, ki bi bili dobri kandidati za PRLT, je bistveno vecje, zato ob prej naštetih ome­jitvah tem potrebam v danih razmerah zanesljivo ne bo moc zadostiti. V luci izzivov, ki jih prinašajo nove ucinkovite metode zdravlje­nja, je 22. 1. 2020 v Evropskem parlamentu v Bruslju pote­kala konferenca z naslovom »Radionuklidna terapija: odkri­vanje novih možnosti, ki jih pri­naša zdravljenje raka s pomocjo ciljane radionuklidne terapije«, ki jo je gostila evropska poslanka in ambasadorka za redke bole­zni v Evropskem parlamentu Tanja Fajon. V okviru srecanja so vodilni evropski strokovnjaki predstavili možnosti metod cilja­nega radionuklidnega zdravljenja in omejitve k širši uveljavitvi teh metod, ki pomembno izboljšujejo preživetje bolnikov in kakovost njihovega življenja. Potekala je izmenjava mnenj stroke, politike in bolnikov. Med kljucnimi aktiv­nostmi, ki bi lahko zagotovile širšo uveljavitev metod ciljane­ga radionuklidnega zdravljenja, so izpostavili potrebo po vecji prepoznavnosti metode, vecjem številu usposobljenih specialistov in vecji zmogljivosti bolnišnic, povrnitev stroškov zdravljenja, uveljavitev standardiziranih pro­tokolov in nadaljevanje relevan­tnih raziskav. V tem trenutku v Evropskem parlamentu na pobu­do evropske poslanke Tanje Fajon že potekajo aktivnosti za vzposta­vitev mreže za sodelovanje stroke, zdravstvenega osebja, bolnikov in politike za oblikovanje smernic na podrocju zdravljenja raka tudi s pomocjo ciljane radionuklidne terapije, pri kateri bodo sodelovali tudi strokovnjaki UKC Ljubljana. Le z ustreznim sodelovanjem med politicnimi odlocevalci in stroko bo tovrstno ucinkovito zdravlje­nje postalo del evropskega nacr­ta in nacionalnih strategij za boj z rakom. Tako bodo imeli enak dostop do zdravljenja vsi bolniki, ki ga bodo potrebovali. unici. Seveda je teh limfocitov na NEJC ŽIVI! zacetku, ko jih zberemo, malo, P rvi slovenski rakavi bolnik, ki je ozdravel s terapijo CAR-T, je 13-letni decek, ki je dobil bitko z levkemijo. Zmagal je s pomocjo terapije CAR-T. Na zdravljenje je moral v Nemcijo, slovenski zdravniki pa si ta revolucionarni nacin zdravljenja želijo izvajati tudi pri nas. Od leta 2018 je v Evropi odobreno celicno zdravljenje dveh oblik krvnega raka s terapijo CAR-T, zdravilo izdelajo za vsakega bolnika posebej, tako da reprogramirajo njegove lastne celice. Za bolnike, pri katerih druge oblike zdravljenja niso bile uspešne, je to zdra­vljenje edino upanje za preživetje. Zdaj je treba bolnike na tovrstno zdravljenje napotiti v tujino, slovenski zdravniki pa si prizadevajo, da bi ves postopek zdravljenja lahko izpeljali v Sloveniji. Trinajstletni Nejc Cotar ni nikoli imel zdravstvenih težav, dokler ni pred petimi leti zbolel za B-celicno akutno limfoblastno levkemijo, najpogostejšo obliko raka pri otrocih. Ne kemoterapija ne presadi­tev kostnega mozga nista bili uspešni, bolezen se je dvakrat ponovila. Zdravniki so mu lani predlagali zdravljenje s celicno terapijo CAR-T. »Konec oktobra smo šli v Nemcijo in tam ostali dober mesec in pol. Na zacetku novembra je Nejc prejel celice cAR-T, zdravljenje je bilo uspešno, ceprav zanj zelo naporno,« opisuje Andrejka Vinazza Cotar, deckova mati. Nejc je prvi slovenski bolnik, ki je prejel to terapijo. Kot kažejo prvi izvidi, je po petih letih vendarle dobil bitko z boleznijo. »Gre za terapijo, s katero jim je uspelo doseci trajno ozdravitev, trajno remisijo, in to pri bolnikih, pri katerih ni bilo nobenega upanja vec, da bi s katero koli drugacno terapijo dosegli ozdravitev,« pojasnjuje predstojnik Klinicnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo izr. prof. dr. Janez Jazbec, dr. med. Prof. dr. Samo Zver, predstojnik Klinicnega oddelka za hematologijo (KOH) UKC Ljubljana, pa nam je povedal še vec o poteku zdravljenja s terapijo CAR-T: Najprej se moramo vprašati, zakaj sploh zbolimo. Dnevno se v telesu vec 100 zdravih celic spremeni v maligne; naš imunski sistem (limfo­citi) jih prepozna in odstrani. Ko pa jih nekaj uide nadzoru, nastane rakava bolezen. S pomocjo postopka citofereze zberemo te limfocite, ki jim s pomocjo virusnega vektorja vnesemo genski zapis za nek tumor-ski antigen, po naši izbiri, ki oznacuje doloceno rakovo bolezen. CD19 je antigen za b-limfocitno linijo, ki se pojavlja pri limfomih, akutno citoblasticnih, blasticnih plazmocitoidnih levkemijah in na plazmoci­tomu. Mi sedaj lahko zdravimo rakave bolezni, ki imajo antigen s tem vektorjem, ki je vnesel genski zapis v ta limfocit in je zato sposoben tako rakavo celico prepoznati in se ustrezno odzvati v smislu, da jo potrebujemo pa jih veliko, še posebej, ker je pri ljudeh, ki pri­dejo v klinicne raziskave, rak obi­cajno že zelo razširjen. Ce nasta­ne »vojna«, je enih nekaj tisoc, drugih pa deset, zato teh deset ne more zmagati. Ce pa je onih dru­gih 500, njih pa tisoc, je zmaga že mogoca. Zato moramo te limfo­cite še namnožiti v pravih labo­ratorijskih pogojih in jih potem namnožene in na primeren nacin gensko spremenjene vrniti v telo bolnika. Ko vrnemo te limfocite v telo, ti seveda spoznajo tumorsko breme, torej obstojeci tumor in ga unicijo. Pri vseh žal to ne deluje. Limfocite pripravimo za vsakega bolnika posebej in jih vrnemo v njegovo telo. Imamo že na voljo tudi komercialne pripravke in ko to pripravimo, pošljemo limfocite v Ameriko, kjer jih namnožijo in potem pošljejo z letalom nazaj, da jih bolnik lahko prejme. Kako dalec smo s tem nacinom zdravljenja pri nas? Cez kakšno leto bomo ves pro­ces sposobni opraviti tudi sami, tako limfocite, kot donos vektorja in njihovo namnoževanje. To je foto: milena Parteli foto: faceBook zdravljenje prihodnosti, kajti v nacelu lahko ciljamo vsak tumor. Nekateri tumorji so bolj obcutlji­vi za to metodo kot drugi; zakaj, ne vemo, ampak cez leto in dan bomo verjetno razvozlali tudi tiste, ki se na antigene slabše odzi­vajo. Priceli smo pri krvnih rakih in sedaj na tem podrocju poteka veliko raziskav. Celice se veliko hitreje množijo kot pri solidnih tumorjih. Postopek pa je upora­ben za vse, tudi solidne tumorje. Raziskave potekajo tudi za gli­oblastom, maligni melanom in druge solidne tumorje, pri katerih so sicer uspehi slabi. Ne dvomim, da bodo cez cas raziskovalci uspe­ li. Tudi mi moramo biti vkljuceni, saj je to naša stroka in ne smemo manjkati. Kakšni pa so stranski ucinki pri tej metodi? Vedeti moramo, da ko vrnemo limfocite v telo, je tumors­ko breme obicajno veliko, kar povzroci sindrom tumorske lize; tumor razpade, celice se naenkrat unicijo, razpocijo. V svoji notra­njosti imajo številne interlevkine, kemijske molekule, s katerimi se med seboj sporazumevajo. Ko se vse sprosti v kri, nastane nekak­šen »golaž« citokinov, ki lahko sproži citokinsko nevihto, kar se kaže z visoko vrocino, prizade­tostjo pljuc, pljucnim edemom, odpovedjo srca, pljuc ipd. V izjemno hudih primerih tumorske lize je umrljivost lahko 20-odstot­na. Tako zdravimo ljudi, ki nima­jo druge možnosti. V zacetni fazi bolezni bi bilo težav manj. Kaj potrebujemo, da to zdrav­ljenje zacnemo izvajati tudi pri nas? Zdravljenje je zahtevno in lahko povzroci hude stranske ucinke. A na oddelku za hematologijo v ljubljanskem klinicnem centru imamo strokovnjake, znanje in voljo, da bi to zdravljenje v celoti izvajali v Sloveniji. Potrebujemo prostor in napravo, ki stane 170.000 evrov. Postopek je drag, verjetno bi prišli na ceno ene presaditve maticnih celic, kar znaša dobrih 100.000 evrov. To je ogromno, ampak kdo je tisti, ki postavlja ceno življenju? Jaz ne, v mojem interesu je, da vsak dobi tisto, kar mu lahko dam. Seveda pa na tem podrocju potekajo šte­vilne raziskave, ki nakazujejo, da bi to metodo zdravljenja v pri­hodnosti lahko uporabili tudi za zdravljenje številnih drugih vrst tumorjev. Najnovejše raziskave Univerze v Cardiffu v Združenem kralje­stvu namrec kažejo, da bi tako imenovane celice T, s katerimi že zdravijo redke vrste krvnega raka, lahko zdravile tudi tumorskega raka. V Evropi so pred dvema letoma odobrili zdravljenje s tovr­stnimi celicami za dve vrsti krv­nih rakov. »In sedaj me zanima, kako se bodo odgovorni, tj. država, odlocili o razvoju cAR-T celicnega zdravljenja v Sloveniji. Gre za cisti znanstveno raziskovalni terciar, ki ga konzorcij zbranih raziskovalcev UKc Ljubljana, Medicinske fakul­tete Ljubljana, Zavoda za transfu­zijsko medicino, zasebne podjetne pameti ter izkušenj in še koga, ki lahko doprinese k projektu, zmore in zna. Odlocitev je v rokah drža­ve. Gre pa na koncu, da ne pozabi­mo, za bolnike,« je malo skepticen dr. Zver. Pripravili Mojca Vivod Zor in Nataša Elvira Jelenc ZAGOTAVLJANJE DOSTOJANSTVA IN POTREB UMIRAJOCIH Z RAKOM V OBDOBJU EPIDEMIJE COVID-19 P rišli so dnevi, tedni, meseci, ki si jih nihce še pred pol leta ne bi znal niti predstavljati, kaj šele napovedati. Potisnjeni smo bili v situacijo, v kateri se nihce ni popolnoma zna­šel in nihce ni vedel, kaj nas caka. Vsi smo se bali necesa nevidnega, nepoznanega, gro­zecega. In za bolnike z rakom je bilo to obdobje še dodatno težko in stresno. Slovenski zdravstveni sistem je z namenom, da bi preprecili dogod­ke zaradi okužbe s COVID-19, ki smo jih prek televizijskih zaslonov spremljali v Italiji, Španiji, ZDA, priškrnil vrata svojega delovanja le na najbolj nujne zdravstvene dejav­nosti. Kar je bilo po eni strani vsekakor uspešno, saj smo prvi val širjenja okužbe uspešno zamejili. A hkrati so tudi ti ukrepi terjali svoj davek, saj so bile zaradi tega dolocene dejavnosti omejene ali nedosegljive, s cimer smo se soocali tudi na podrocju paliativne oskrbe. V mesecih epidemije je v Sloveniji zaradi COVID-19 umrlo nekaj cez 100 ljudi. Ali je to veliko? Ali je to malo? Številka je lahko le številka, dokler ta številka ni nekdo, ki je tvoj bližnji, nekdo, ki ga imaš rad, in nekdo, ki ti nekaj pomeni. A kljub vsemu, pri teh številkah, ki smo jih vsako­dnevno spremljali na vladnih novinarskih konferencah, smo pozabljali na prek 50 ljudi, ki povprecno v Sloveniji umrejo v enem samem dnevu. Vecina od njih zaradi kronicnih neozdravljivih bolezni. V vrhuncu epi­demije je v enem dnevu zaradi okužbe COVID-19 v Sloveniji umrlo do najvec 6 bolnikov, bolnikov z rakom pa umre na dan povprecno 15. In ti zadnji so umirali izven žarometov javnosti, kot obicajno, tiho, za zidovi svojih domov ali v zdravstvenih institucijah. Umirali so v obdobju, ko je bilo delovanje zdravstvenega sistema zaradi pandemije okrnjeno na vsa-kem vogalu, kar je vplivalo tudi na oteženo zagotavljanje paliativne oskrbe bolnikov in svojcem. Na Onkološkem inštitutu Ljubljana je oskrba umirajoce­ga del celostne oskrbe bolnika. Zagotavljajo jo zdravniki onkolo­gi na vseh klinicnih oddelkih, ki oskrbujejo bolnike z neozdrav­ljivim rakom, imamo pa tudi specializiran Oddelek za akutno paliativno oskrbo (OAPO), ki zago­tavlja oskrbo najtežjim bolnikom. Zaradi epidemije COVID-19 je na Onkološkem inštitutu Ljubljana, kot tudi drugod v zdravstvenemu sistemu, prišlo do številnih organi­zacijskih sprememb. Vse s ciljem zmanjšanja verjetnosti vnosa viru­sa v bolnišnico in med bolnike, ki se tu zdravijo. S tem smo omo­gocili, da zdravljenje bolnikov z rakom ni bilo prekinjeno. Eden od zgodnejših ukrepov je bila prepoved obiskov. A izjeme so ostale – tako smo na OI ves cas omogocali slovo svojcem umirajo­cih. Da pa vseeno ne bi po nepo­trebnem ogrožali bolnikov na spe­cificnem zdravljenju, je bil hkrati izdan tudi sklep, da se vsi umirajo­ci premestijo na OAPO. Tam smo strokovnjaki tega oddelka umira­jocim nudili potrebno obravnavo in jim hkrati omogocili tudi obisk najbližjih ter slovo. Delovali smo ves cas epidemije, brez prekinitve, požrtvovalno in ves cas v dobrobit bolnikov in njihovih najbližjih. V dveh mesecih epidemije, med 15. 3. in 15. 5., smo oskrbeli 65 bol­nikov (30 % vec kot 2019); 38 od teh je na oddelku tudi umrlo (leta 2019 v istem obdobju 7 smrti). Bolnike smo oskrbovali po naj­boljših možnih standardih oskrbe, jim zagotavljali obravnavo telesnih, v okviru projekta Metulj je izšlo 31 zloženk s podrocja paliativne oskrbe, ki bolnikom z neozdravljivo boleznijo in njihovim svojcem s prakticnimi znanji lahko olajšajo skrb za bolnika v domacem okolju. za zloženke v fizicni obliki poklicite koordinatorico paliativne oskrbe na onkološkem inštitutu ljubljana (01 5879 379), dostopne so tudi na spletnem mestu www.paliativnaoskrba.si. psiholoških in duhovnih potreb. Podpora svojcem pa se je izvajala zelo prilagojeno razmeram, veci­noma prek telefonskih pogovorov ali v obliki kratkih srecanj v casu obiskov. A delo na oddelku je le majhen del aktivnosti, ki jih OAPO izva­ja. Kmalu smo spoznali, da lahko z delom na oddelku pokrijemo le del potreb umirajocih v casu epi­demije. Že v prvem vikendu v casu razglašene epidemije so se pokaza­le šibkosti zdravstvenega sistema, trenutno še nezadostno urejene mreže paliativne oskrbe. Pregledi na domu s strani družinskega zdravnika in patronažne sestre so bili mocno okrnjeni, urgentna služba je obiske izvajala oblecena v popolno varovalno obleko, brez pristnega stika z bolnim, sprejemi v bolnišnico pa so bili zelo selek­cionirani. Po drugi strani pa bol­niki zaradi strahu pred okužbo s COVID-19 niso želeli po pomoc v bolnišnico in so s težavami cakali do najhujših zapletov. Pojavile so se stiske in težave bolnikov v pali­ativni oskrbi, ki jih pred epidemijo nismo doživljali tako pogosto in tako intenzivno. Potrebno je bilo iskati nove pri­stope pri podpori paliativnih bol­nikov v oskrbi na domu, tako na strani bolnika in svojcev kot pri izvajalcih zdravstvenih storitev. Kmalu smo spoznali, da je naše najboljše orožje TELEFON, vcasih celo pomembnejše kot zdravilo ali tableta. Prek telefona smo bolni­ke »pregledovali«, jim svetovali, poslušali, jih podpirali, predvsem pa aktivno redno spremljali. Kadar smo zaznali postopno poslabša­nje, smo vnaprej nacrtovali pra­vocasni sprejem v bolnišnico in podporo vseh v temu casu. Mnogo tesneje kot obicajno smo sode­lovali z zdravstvenim sistemom ob bolniku na domu in skupaj ovrednotili klice v dežurne centre (nekajkrat po našem telefonskem svetovanju ekipi ni bilo potrebno vec opraviti obiska na domu, spet drugic pa smo skupaj opredelili cilj zdravljenja že pred obiskom na domu in naredili optimalen nacrt). Marsikdo od bolnikov ni želel v bolnišnico, potreboval je le ustre­zno podporo (vcasih je bil dovolj že pogovor, vcasih sta bila potreb­na nasvet in prilagoditev terapije, vcasih pa je zdravnik na terenu po naših navodilih izvedel potreben ukrep). V casu epidemije je bilo namrec veliko bližnjih doma in je bilo velikokrat bolj pomembno svetovanje in podpora prek telefo­na kot sprejem v bolnišnico. Obseg našega telefonskega sveto­vanja smo razširili in se posvetili prav vsakomur, ki je zavrtel našo številko. Tako smo svetovali tudi številnim, ki jih nikoli nismo videli, kolegom iz zunanjih služb (urgence, zdravstveni domovi ...) in bolnikom ter njihovim bližnjim, ne glede na to, iz katerega dela Slovenije so klicali. Kar nekajkrat smo bili svojcem na voljo nepre­kinjeno tudi prek casa uradnih ur. Vse z namenom, da zagotovimo cim boljšo podporo bolnikom v domacem okolju, da zmanjšamo nepotrebne sprejeme v bolnišnico in da te izvedemo koordinirano z vsemi vkljucenimi službami, kadar je bilo to potrebno. Zdaj ko se epidemija umirja, se zastavljajo vprašanja, kako naprej. Bolniki, ki nas potrebujejo, so tukaj, v epidemiji ali brez nje. Pretekla dva meseca sta nam dala kar nekaj dobrih izhodišc, kako lahko izboljšamo dostopnost pali­ativne oskrbe in jo približamo potrebam bolnikov. Pomembno je povezovanje in skupno delo vseh struktur v zdravstvu, ki zagotavlja­jo podporo paliativnim bolnikom. Eden od projektov, na katerega vsi cakamo – projekt Mobilni pali­ativni tim –, je zagotovo lahko eden izmed naslednjih korakov. Mobilni paliativni tim vkljucuje tako 24-urno telefonsko podporo, medsebojno povezovanje razlic­nih služb zdravstvenega sistema in obiske na domu. Vse skupaj naj bi olajšalo umiranje v domacem okolju, v bližini svojcev, tako kot si vecina bolnikov tudi želi. A za realizacijo tega bo potrebno še veliko energije in volje. Maja Ebert Moltara AKUPUNKTURA NASLAVLJA CLOVEKA KOT BITJE S TELESOM IN DUŠO V reviji Okno smo predstavili že vec alternativnih in komplementarnih metod, ki lahko onkološkim bolni­kom pomagajo ublažiti bolecine, zmanjšati stranske ucinke zdravljenja in izboljšati kakovost življenja po opra­vljeni terapiji. Ena od njih je tudi akupunktura, ki je pomem­ben del stare in sodobne kitajske medicine ter velja za enega najstarejših postopkov zdravljenja številnih bolezni in stanj. Cloveka obravnava celostno; ne zdravi le simptomov, ampak išce vzroke nastalih težav. Z akupunkturo pomagajo onkolo­škim bolnikom tudi na Onkološkem inštitutu Ljubljana v okvi­ru protibolecinske ambulante in v nekaterih drugih bolnišni­cah, kar dokazuje, da je metoda priznana tudi s strani uradne medicine. O tem, kako deluje akupunktura in kako izkoristiti njene dobrobiti v kombinaciji s standardnim zdravljenjem, smo se pogovarjali z gospo Ano Pekle Golež, dr. med., specialist­ko anestezije z Oddelka za onkološko anesteziologijo na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Spoštovana gospa dr. Goleževa, hvala Vam, da ste se odzvali naše­mu povabilu na pogovor. Prosim, povejte nam, kakšno je Vaše delo in kako ste se srecali z akupunktu­ro. Ste jo tudi sami preizkusili? Po poklicu sem anesteziologinja. V našem poklicu radi nekaj delamo z rokami in smo spretni z iglami. Tega se ucimo pravzaprav od prve­ga dne specializacije dalje, zato so mi tudi akupunkturne igle hitro postale domace. Prepricanje, da se je treba boriti proti bolecini, je še ena stvar, ki nas anesteziologe pogosto pritegne k akupunkturi. Z akupunkturo sem se srecala že med specializacijo; takrat se mi je zdela eksoticna in za anesteziologa premalo udarna. Zares spoznala pa sem jo v naši ambulanti, ko sem se zacela bolj ukvarjati z zdravljenjem bolecine. Tam so jo ob mojem prihodu na OI že prakticirali nekateri moji kolegi. Zadovoljstvo pacien­tov s to terapijo, še zlasti pri bla­ženju hudih stranskih ucinkov sis­temske terapije, me je prepricalo, da sem se je zacela tudi jaz uciti. Prakticiram jo od l. 2012, seveda jo kdaj uporabim tudi zase. Kaj je akupunktura in kako delu­je? Akupunktura je metoda zdravlje­nja, ki prek stimulacije tock na dolocenih mestih po telesu, najpo­gosteje z iglicami, izzove zdravilne ucinke. Ti lahko nastanejo cisto v bližini iglic, lokalno, vcasih pa na oddaljenih mestih, prek živcnih povezav in sprošcanja prenašalcev. Ko zabodemo iglo v kožo in glo­boka tkiva, se aktivira živec; vzbur­jenje se prevaja preko centralnih živcnih poti in aktivira notranje mehanizme za zaviranje bolecine, sprošcanje endorfinov in enkefa­linov. Stimulacija akupunkturne igle spreminja delovanje avtono­mnega živcevja; tako vpliva na številne fiziološke odgovore, krvni tlak, presnovo glukoze, crevesno peristaltiko, imunski odgovor in hormonsko regulacijo. Spreminja aktivnost in povezave v mož­ganskih centrih, ki so zadolženi za custveni odziv in doživljanje bolecine; vpleten je serotoninski sistem. Pod vplivom akupunkture se možgani tudi strukturno spre­menijo, zato so ucinki lahko dol­gotrajni. Sam zbodljaj ima lokalne ucinke na celicah in tkivih. Metoda je stara. Prvi zapisi o aku­punkturi so nastali okoli 100 pr. n. št. na Kitajskem, v knjigi Kanon interne medicine Rumenega cesarja, verjetno pa je bila v upo­rabi že kakšnih 1000 let prej. Tradicionalna akupunktura kot jo danes poznamo, ima temelje v dokumentih, ki so nastali v casu dinastije Ming (14.-16. stol.). V cem se razlikujeta tradicionalna kitajska in uradna zahodna medi­cina? Tradicionalna kitajska medici­na (TKM) je holisticni sistem, ki poleg akupunkture vkljucuje tudi zdravljenje z zdravilnimi zelišci, prehrano, meditacijo in gibanjem. Temelji na taoisticni filozofiji o nasprotujocih si, vendar dopol­njujocih si nacelih, jin in jang ter krožece energije Qi (ci), ki vladajo v naravi in v cloveku. V tem dua­listicnem smislu TKM pojmuje bolezen kot posledico neravnoves­ja teh dveh sil, kar povzroci zastoj v kroženju življenjske energije po telesu. Qi tece po 12 glavnih meri­dianih (kanalih), vsak je povezan z enim organom. Na meridianih je 365 tock, ki organ povezujejo z zunanjim svetom. Uradna zahodna medicina je z dokazi podprta znanost. V diagno­stiki in zdravljenju se uporabljajo spoznanja, ki temeljijo na izsledkih raziskav, po mednarodno sprejetih smernicah. Tudi zahodna, medi­cinska akupunktura se ravna po teh nacelih; uporablja se sodobna diagnostika in instrumenti (elek­troakupunktura, laser). Delovanje poskuša razložiti z mehanizmi, ki segajo na celicni in molekularni nivo, ucinkovitost pa potrjuje s kontroliranimi študijami. Kakšne so akupunkturne tehnike? Najbolj znana in tudi najbolj raz­širjena akupunkturna tehnika poteka z zbadanjem igel. Te se lahko pusti na mestu za dolocen cas ali pa se jih dodatno stimuli­ra, npr. s sukanjem, lahko se jih tudi dodatno greje. Igle je mogoce stimulirati s šibkim elektricnim tokom, kar imenujemo elektroa­kupunktura. Namesto igel pone­kod uporabljajo laser, ki z veliko energijo brez zbadanja stimulira akupunkturne tocke, tudi v vecji globini. Ne cisto prave akupunkturne, ceprav sorodne, so tehnike akupre­sure, kjer namesto zbodljaja upo­rabljamo pritisk, bodisi s prstom, pestjo ali topim instrumentom. Uporabne so tudi za manj vešce roke, morda za podaljšanje ucin­kov po zakljuceni akupunkturni terapiji. Sama metoda je pomemben del stare in sodobne kitajske medici­ne in velja za enega najstarejših postopkov zdravljenja nasploh. Je priznana tudi s strani uradne medicine? Tudi uradna medicina akupunktu­ro priznava kot ucinkovito metodo za zdravljenje dolocenih bolezni in stanj. Številne zdravniške orga­nizacije in združenja, med njimi v prvi vrsti Svetovna zdravstvena organizacija (WHO), ASCO in ESMO (združenji za zdravljenje na podrocju onkologije), EFIC in IASP (evropsko in svetovno zdru­ženje za zdravljenje bolecine), so akupunkturo umestili v smernice zdravljenja na podrocjih, kjer je njena ucinkovitost podprta tudi z dokazi. Nekatere študije so že dokaza­le njeno ucinkovitost, številne še potekajo, najvec in najvecje seve­da na Kitajskem. Raziskujejo tako mehanizme njenega delovanja, kot tudi primerjajo njeno ucinkovitost s standardnimi, konvencionalnimi nacini zdravljenja. V Evropi se akupunktura uporab­lja kot alternativna metoda zdrav­ljenja predvsem za lajšanje kronic­nih bolecin, vendar sistematicni pregledi raziskav razkrivajo, da ni zanesljivih dokazov o kakršnemko­li ucinku, razen mogoce za blaže­nje pooperativne slabosti, slabosti po kemoterapiji in idiopatskih gla­vobolov. Kako to komentirate? Pomanjkanja dokazov ne gre ena­citi s pomanjkanjem ucinkov, zlasti ce klinicne izkušnje govorijo, da stvar deluje. V zadnjem desetletju je nekaj sis­tematicnih preglednih raziskav potrdilo ucinkovitost akupunkture za blaženje bolecin (2017 za kro­nicno bolecino v križu, 2013 za akutno bolecino v križu in 2016 za migrenske glavobole). Za te indi­kacije so na podlagi dokazov izdali priporocilo stopnje A za zdravlje­nje z akupunkturo. Enako velja za slabost in bruhanje pooperativno in ob kemoterapiji. Za vsa stanja, pri katerih se upo­rablja akupunktura, dokazi seveda niso tako prepricljivi. A veliko se raziskuje in prihajajo nova spozna­nja. Metoda je neinvazivna, z zelo javi z nekaterimi drugimi nacini zdravljenja, ki tudi ne prinašajo vedno uspeha, pa je zelo poceni. Za vecino pacientov je prijetna izkušnja, zato je njihovo sodelo­vanje v zdravljenju zelo dobro. Za delovanje akupunkture pa so poleg specificnih ucinkov zaslužni tudi nespecificni, predvsem odnos s terapevtom, bolnikova pricakova­nja in prepricanja. Katere bolezni lahko torej aku­punktura zdravi, pri katerih teža­vah pomaga? Ob akupunkturi najprej pomisli­mo na lajšanje bolecine, npr. gla­vobol, bolecine v križu in drugih sklepih. Dobre ucinke dosegamo tudi pri zdravljenju slabosti, tako zaradi anestezije, kemoterapi­je ali hude nosecnostne slabosti. Zdravimo posledice hormonske­ga neravnotežja in prekomerne­ga vnetnega odgovora, kot se to dogaja pri razlicnih alergijskih boleznih. Akupunktura blaži raz­položenjske težave, nespecnost in v cloveku spodbuja neke vrste har­monizacijo, splošno dobro pocutje. Izboljšanje je pricakovano tudi pri trdovratnejših bolezenskih stanjih, kot je fibromalgija, s kemoterapijo povzroceni okvari živcev (nevro­patiji) in poherpeticni nevralgiji. Kako je s klinicno akupunkturo pri nas? Kdo je njen zacetnik, kje jo izvajajo? Obstajata tradicionalna in zahodna akupunktura, prila­gojena našim potrebam. Kakšni so njeni uspehi? Takole pravi dr. Gorazd Požlep, vodja protibole­cinske ambulante UKC Ljubljana: »Po naših izkušnjah bi lahko rekli, da je akupunktura najbolj primer­na za lajšanje težav, pri katerih zahodna medicina nekako odpove – tam je mesto za akupunkturo, saj nima hudih stranskih ucin­kov.« Se strinjate? Na Onkološkem inštitutu ima zdravljenje z akupunkturo tradici­jo skoraj 30 let. Ledino je pri nas orala dr. Koloniceva, ki je z aku­punkturo zacela zdraviti bolnice s rakom dojk na hormonski terapiji leta 1991, v precej improviziranih razmerah, sama - kot je za pio­nirsko delo obicajno. Scasoma je zdravljenje razširila še na druge diagnoze, povecalo pa se je tudi navdušenje za metodo med kole­gi. Medicinska akupunktura, ki jo izvajamo pri nas, je nekakšen hibrid tradicionalne in z dokazi podprte medicine. Onkološki bolniki imajo speci­ficne simptome in težave, zato ni mogoce vedno potegniti vzpore­dnic z drugimi bolniki. Menim, da je mesto akupunkture pri kom­ malo stranskimi ucinki, v primer-akupunktura proti slabosti. pleksnih stanjih, pri katerih simp-tome težko spravimo na skupni imenovalec, ali pa neželeni ucinki predstavljajo vecje breme od kori­sti zdravljenja. Vecina bolnikov poroca o izboljšanju simptomov, 10-20 % primerov pa je takšnih, ki na terapijo ne odgovorijo. Poleg OIL akupunkturo izvajajo še v vecini slovenskih bolnišnic, v ambulantah za zdravljenje boleci­ne. Poleg UKC Ljubljana jo izva­jajo tudi v SB Slovenj Gradec, SB Izola, SB Celje, SB Ptuj, v poro­dnišnici v Kranju. Kot dodatno dejavnost jo ponujajo v vecini slovenskih zdravilišc in nekatere ambulante družinske medicine; kar precej je zasebnih ordinacij, v katerih se ukvarjajo z njo. Akupunktura in rak: kakšen je pogled tradicionalne kitajske medicine na nastanek raka? Kakšen je namen akupunkture pri raku? V TKM je bolezen/simptom posle­dica neravnovesja v delovanju jina in janga. Podobno velja za nasta­nek raka, ceprav je to izraz, ki ga v TKM ne bomo našli. Diagnostika temelji na simptomih, opazovanju pulza in jezika, zdravljenje pa je usmerjeno v podporo delovanja organov, v izboljševanje obramb­nih sposobnosti, v spodbujanje telesa za samozdravljenje. Pri tem se uporabljajo vsi elementi TKM, torej akupunktura, zdravilna zeli­šca, prehrana, gibanje in medita­cija. Cilj zdravljenja je harmoniza­cija cloveka kot celote in cloveka v odnosu z vesoljem. Z akupunkturo raka ne moremo pozdraviti, ne ubija tumorskih celic. Raziskave ucinkov na imun­ski sistem zaenkrat niso prinesle zaželenih pozitivnih rezultatov. Cilji komplementarnega zdravlje­nja so drugi; omiliti neželene ucin­ke sistemskega zdravljenja, blažiti bolecine in druge simptome, v kombinaciji s standardnimi zdra­vljenjem. Ucinki akupunkture na zmanjša­nje bolecine, slabosti in bruhanja po kemoterapiji so jasno dokaza­ni … S pomocjo dopolnilnega zdravljenja z akupunkturo se lote­vajo lajšanja bolecinskih sindro­mov, ki so posledica zdravljenja (operacija, kemoterapija, obseva­nje). Kakšne so Vaše izkušnje? Pri hudih bolecinah zaradi raka akupunktura sama ni boljša od zdravljenja z zdravili. V kombina­ciji akupunkture s konvencionalni­mi metodami pa hitreje dosežemo izboljšanje, ki traja dlje casa in izboljša kakovost življenja. Pogosto težko locimo bolecino zaradi bole­zni od tiste, ki jo povzroci zdra­vljenje. Ne glede na razloge za bolecino, je cilj zdravljenja enak - cim boljša funkcionalnost bolnika ob cim manj neželenih ucinkih. Ce govorimo o posledicah zdra­vljenja, imamo najvec izkušenj z lajšanjem bolecin v sklepih in mišicah zaradi hormonskega zdra­vljenja (aromatazni inhibitorji). Vecini bolnic akupunktura poma­ga, so bolj gibljive, bolecine jih manj obremenjujejo in manj ome­jujejo v življenju. Kemoterapija povzroca bolece polinevropatije, ki zelo omejujejo bolnike v vsakdanjih aktivnostih. Standardno zdravljenje z zdravili je v najboljšem primeru delno ucin­kovito, dolgotrajno in prinaša nove stranske ucinke. Z dodano aku­punkturo blažimo bolecine in pri­družene simptome, nemirne noge, nespecnost, depresijo. V naši ambulanti zdravimo tudi suhost ust (kserostomijo), ki pogo­sto muci bolnike po obsevanju glave in vratu zaradi prizadeto­sti žlez slinavk. Izlocanje sline se izboljša, zaradi tega tudi okus in požiranje. Zdravljenje raka dojk pri bolnicah privede do prezgodnje menopavze in z njo povezanih težav. V ospred­ju so vrocinski oblivi, katerim se lahko pridružijo še palpitacije, nespecnost, motnje razpoloženja in depresija. Je akupunktura pri­merna in uspešna metoda za laj­šanje omenjenih simptomov? Ima kakšne neželene ucinke? Pri bolnicah z rakom dojk so zgo­dnja menopavza in njeni simp­tomi hud problem. Simptomi so najburnejši pri mlajših bolnicah, pri katerih je do hormonskih spre­memb prišlo tako rekoc preko noci, telo pa na to sploh še ni pripravljeno. Nespecnost in raz­položenjske motnje so zelo izcr­pavajoce, mocno potenje in oblivi vrocine so ovira pri vracanju v obicajno življenje in poklicno kari­ero. Težave so vcasih tako hude, da razmišljajo o opustitvi zdravljenja raka. V naši ustanovi je to najpogostejši razlog za napotitev na zdravljenje z akupunkturo. Vecino omenjenih simptomov, npr. vrocinske obli­ve, nespecnost in nihanja v raz­položenju, akupunktura uspešno blaži. Vcasih težave vztrajajo leta, tudi zaradi priporocenega daljše­ga zdravljenja s hormonsko tera­pijo; takrat terapije ponavljamo. Pomembnih stranskih ucinkov ne opažamo, v zacetku terapije so vcasih prisotne blaga slabost, utru­jenost, omotica. Metoda je varna, ker ne zmanjšuje ucinkovitosti sis­temske terapije. Akupunkturo izvajate na Onkološkem inštitutu Ljubljana v okviru protibolecinske ambulan­te. Kako lahko onkološki bolniki dostopajo do terapije? Z napotni­co? Kolikšne so kapacitete, cakalna doba? Koliko terapij je potrebnih? Bolnike z razlicnimi težavami, ne zgolj bolnice z rakom dojk, spreje­mamo v Ambulanti za zdravljenje bolecine z napotnico onkologa ali osebnega zdravnika. Po pregledu in pogovoru z bolnikom se odloci­mo, ce je akupunktura za njegovo stanje najbolj primerna terapija. avrikuloakupunktura: vsaka ušesna akupunkturna tocka odgovarja dolocenemu organu. Trenutno se na OI z akupunkturo ukvarjamo tri zdravnice, a le manj­ši del delovnega casa. Vse smo anesteziologinje, ki smo se usme­rile v zdravljenje bolecine, a poleg tega opravljamo še drugo delo. Za primeren ucinek je potrebnih 8-10 terapij, ki jih v najboljšem prime­ru opravimo v 5 tednih. Želja in potreb po akupunkturi je veliko, a smo kadrovsko in prostorsko ome­jeni, zato je cakalna doba žal res dolga, tudi vec kot eno leto. Kakšna usposabljanja za zdravlje­nje z akupunkturo so potrebna oz. jih imajo zdravniki na OI? Ce pa gre onkološki bolnik k zunanjemu zdravilcu, na kaj naj bo pozoren? Katere veljavne diplome, licence, spricevala naj zahteva? In katero zdravstveno dokumentacijo mora predložiti? V Sloveniji zdravijo z akupunkturo pretežno zdravniki in zobozdrav­niki z dodatnimi znanji o aku­punkturi. Znanje pridobivamo v Sloveniji in drugod po svetu, pre­cej zdravnikov se je izobraževalo tudi na Kitajskem. Zdravilci, tera­pevti TKM, morajo imeti licence ali diplome o usposobljenosti. Pomembno je, da akupunkturo izvaja terapevt, ki se zaveda indi­kacij in kontraindikacij te metode, jo zna varno in odgovorno izvaja­ti, reševati zaplete, ce se pojavijo. Nujno je, da uporablja sterilne igle in instrumente. Mora biti spo­soben presoje, kdaj s to terapijo prenehati in poiskati ustreznejšo. Vsekakor ga je smiselno vprašati o njegovih izkušnjah z zdravljenjem konkretnega stanja, zaradi katerega išcemo pomoc in ce je pripravljen za sodelovanje, in komunikacijo z izbranim zdravnikom. Slednji pa mora biti obvešcen o kakršnem­koli dodatnem zdravljenju, da si o bolnikovem stanju lahko ustvari popolno sliko. Navadno terapevti želijo izvide specialistov in dia­gnosticnih postopkov, ki se ticejo aktualne bolezni; redki diagno­zo postavijo le na tradicionalni, TKM-nacin. Ali alternativno in komplemen­tarno zdravljenje z akupunkturo vpliva na standardno zdravljenje in kako? Verjetno je nujno o tem obvestiti svojega zdravnika? Zdravljenje z akupunkturo vpli­va na standardno zdravljenje. Marsikdo si želi, da bi s to metodo ozdravili raka, a o tem res ni nobe­nih dokazov. Dokazano pa je, da dobra telesna in duhovna podpora organizmu pomaga pri zdravlje­nju in preživetju. Akupunktura je metoda, s katero aktiviramo v cloveku njegove lastne mehanizme za zdravljenje, ne da bi organizem kakorkoli obremenjevali. Naslavlja cloveka kot bitje s telesom in dušo in mu ponuja priložnost, da se ponovno sestavi. To so pomembne stvari, ki jih rak in njegovo zdra­vljenje vcasih hudo nacneta. V tem pogledu bolniku podaljša življenje in mu doda kakovost. Zaradi komplementarnega ne smemo opustiti ali zamujati s spe­cificnem standardnim zdravlje­njem. Ce pa bolezen in zdravljenje postaneta obremenjujoca, se ne obotavljamo prikljuciti komple­mentarnih metod. Kot pravijo, nekatere tarce potrebujejo vec pušcic. Pogovarjala se je Zala Grilc Foto: osebni arhiv ZA LEPŠI DAN Dr. Polona Gradišek je psihologinja, zaposlena na Pedagoški fakulteti univerze v ljubljani. ukvarja se s pedagoško in pozitivno psihologijo in je predstavnica Slovenije v evropski mreži za pozitivno psihologijo. Preucuje dejavnike, ki pomagajo ljudem, da živijo zadovoljno in izpolnjujoce življenje. V zacetku marca nas je nepricakovano dole­tela epidemija, ki je hitro prerasla v pandemijo, in naenkrat se je vse ustavilo. Šole, vrtci in fakultete so se zaprle, druženja ni bilo vec, vsakodnevni opravki so postali pravi izziv. Slogan »ostani doma« nas je spremljal na vsakem koraku – predvsem doma. Ob tej nenadni spremembi življenj­skega sloga smo obcutili strah, negotovost, anksioznost, še posebej tisti najbolj ranljivi, starejši in bolni. Pocasi smo se privadili novi realnosti: razkuževanje rok, maske, odpiranje kljuk na vratih s komolci, pozdravljanje mimoidocih na dalec in na splošno držanje medsebojne razdalje. Kmalu pa so dnevi postali daljši, saj nismo vajeni toliko casa preživeti v omeje­nem prostoru, vecinoma za štirimi stenami. Ker je nujno, da fizicno in duševno zdravje, sem spodbudila študentke, ki jih poucujem na fakulteti, da pripravimo nekaj spodbu­dnega za širšo družbo; nekaj, kar bi pozitivno vplivalo na pocutje ljudi v casu epidemije. Odzvalo se je kar 24 študentk razlicnih študijskih progra­mov Pedagoške fakultete Univerze v Ljubljani in v enem tednu nam je uspelo pripraviti projekt, ki smo ga naslovile »Za lepši dan«. Pripravile smo vec kot 130 idej za aktivno preživljanje casa v casu epi­demije. Zbrane so na spletni strani www.zalepsidan.si, nekatere pa vam želim pred­staviti tudi v tem prispevku – in vas ob tem seveda povabiti, da katero preizkusite ter si z njo polepšate dan. Tudi ce bo v casu, ko boste brali ta pri­spevek, epidemija že za nami, bodo predstavljene ideje še vedno uporabne, saj so name­njene popestritvi vsakdana in izboljšanju pocutja. IDEJE ZA BOLJŠE POCUTJE Pomembno je, da se zavedamo, da lahko sami veliko naredimo za to, da bi se pocutili bolje. Vcasih se moramo zavestno spodbuditi k aktivnosti in narediti nekaj za izboljšanje svojega pocutja (ver­jetno je lažje preživeti dan v piža­mi in se morda celo malo smiliti samemu sebi). Omogocimo si doživljanje pozi­tivnih custev: Vsak vecer si lahko zapišemo tri lepe stvari, ki so se nam zgodile v tistem dnevu; o njih razmišljamo in jih poskusi­mo podoživeti. Tako bomo zaspa­li umirjeni in s prijetnimi obcut­ki. Lahko si tudi zapišemo, za kaj vse smo v življenju hvaležni; ta seznam nekam shranimo in ga preberemo, kadar se ne pocutimo dobro. Sobo si lahko okrasimo s spodbudnimi mislimi ali citati. Vnesimo red v svoje življenje: Ustvarimo si prijetno bivalno okolje; pospravimo, morda konc­no spremenimo postavitev pohi­štva, ce smo si to že dlje casa žele­ li. Vzpostavimo rutino v dnevu, da ne bomo imeli zvecer obcutka, da je šel dan »v nic«. Lahko si vzamemo cas za tiste stvari, ki jih v obicajnem hitenju ne uspemo postoriti, npr. urediti fotografije, datoteke, pospraviti kakšen poza­bljen predal. Uživajmo: Poslušajmo glasbo, ki nas spravlja v dobro voljo, sku­hajmo slastno kosilo (lahko pre­izkusimo kakšen nov recept), ustvarjajmo, oglejmo si gledališko predstavo ali koncert (v casu epi­demije so številna gledališca omo­gocila ogled predstav po spletu), berimo nam ljube knjige. Sprostimo se: Meditacija in vaje cujecnosti, pri katerih usmerja­mo svojo pozornost na »tukaj in zdaj«, dokazano pozitivno deluje­jo na naše dobro pocutje. Lahko se tudi razvajamo, npr. pripravi­mo si »domaci spa vecer« z diše­co kopeljo ob zvokih najljubše glasbe. Povežimo se z naravo: Pojdimo na sprehod v naravo in poslušajmo pticje petje; opazujmo naravo, veter, ki premika drevesa, reko, kako tece. Lahko naberemo sesta­vine za domac caj in jih posuši­mo. Lahko izdelajmo majhen pre­nosni vrt - na pladenj položimo loncke z zemljo, v katero poseje­mo semena za zelišca. Bodimo aktivni: Obudimo hobi, ki smo ga zapostavili, ali pa zacnimo z novim, za katerega do sedaj ni bilo casa; preizkusimo kaj nove­ga, npr. specimo kruh z drožmi namesto s kvasom. Poskrbimo za dovolj gibanja. IDEJE ZA BOLJŠE POCUTJE DRUGIH Z majhnimi dejanji lahko neko­mu mocno polepšamo dan, tudi z varne razdalje. Poklicimo svoje drage, ki jih že dolgo nismo vide-li, ali pa jim pošljimo sporocilo ali e-pošto. Lahko jih presenetimo in jim pošljemo (po e-pošti ali navadni pošti) skupne fotografije, ki nas spomnijo na prijetna sku­pna doživetja. Napišimo prijatelju cisto pravo pismo in ga pošljimo po pošti. Dogovorimo se za »onli­ne« kavico in jo spijmo s prija­teljico prek videoklica. Specimo pecivo in ga raznesimo prijate­ljem, sosedom, družinskim cla­nom (lahko tudi tako, da ga pusti­mo pred vrati). Naberimo šopek travniških cvetlic in z njim razve­selimo nam pomembno osebo. Ce živimo v bloku, lahko na oglasno desko napišemo kakšno misel za lepši dan. Ponudimo se, da gremo namesto starejše osebe v trgovino. Pomahajmo sosedu z balkona in ga prijazno pozdravimo. IDEJE ZA BOLJŠE MEDOSEBNE ODNOSE Tudi medosebni odnosi so v casu epidemije pogosto na preizku­šnji, saj nismo navajeni preži­veti toliko casa skupaj, sploh pa na omejenem prostoru. Lahko obudimo igranje družabnih iger, skupaj pogledamo kakšen film, se sprehodimo, si ogledamo stare albume s fotografijami in obu­jamo spomine, skupaj kuhamo, telovadimo, se zabavamo. Všec mi je ideja, da komu od svojih dragih napišemo listek z neko lepo misli­jo ali prijaznim sporocilom in ga tej osebi skrijemo v žep, pod bla­zino ali v cevelj – prijetno prese­necenje je zagotovljeno. Bodimo strpni drug do drugega, dopu­stimo si cas zase in z majhnimi pozornostmi polepšajmo dan svo­jim najbližjim. IDEJE ZA KAKOVOSTNO PREŽIVLJANJE CASA Z OTROKI Ce imamo otroke, poskusimo izkoristiti ta cas za kakovostno skupno preživljanje casa in za medsebojno povezovanje. Berimo knjige, skupaj si izmišljujmo pra­vljice, ustvarjajmo iz materialov, ki jih imamo doma, poslušaj­mo glasbo in pojmo, plešimo. Zabavajmo se – lahko posname­mo smešen video, npr. domaco reklamo za kuhinjsko krpo, in ga pošljemo svojim prijateljem. Pojdimo v naravo in jo opazujmo, nabirajmo rože, skupaj se gibaj­mo. Vkljucimo otroke v opravlja­nje hišnih opravil in spremenimo pospravljanje v prijetno družabno aktivnost. Obdobje, v katerem smo se nepri­cakovano znašli, je zahtevno in polno neznank. Dokler se življe­nje ne vrne v stare tirnice, pa lahko sami poskusimo polepšati dni sebi in drugim – pa tudi ce bolj od dalec. Polona Gradišek ZAGORELA KOŽA JE ZNAK POŠKODBE IN NE LEPOTNI SIMBOL Z dravega soncenja NI. To je geslo dermatove­nerologov. V casu pan­demije virusa covid-19, ko še o eni prepovedi, pa ceprav je ta dobronamerna, ne želimo nicesar slišati, ta stavek ne zveni najbolj prijazno. Zato raje govorimo o zdravem obnašanju na soncu. Zakaj zdravega soncenja ni? Sonce in soncenje imata poleg pozitivnih ucinkov na naše telo še številnejše negativne ucinke, saj povzrocata sta­ranje kože, soncne opekline in v skrajnem primeru celo nemelanomske kožne rake in melanom. Najpogostejši znani dejavnik tveganja za nastanek nemelanomskih kožnih rakov je izpostavljenost soncu oziroma drugim virom UV-sevanja, pri katerem posamezne oblike kar v 87 % najdemo na koži soncu izpostavljenih predelov. Podobno je z melanomom. Epidemiološke raziskave kažejo, da sta pojavljanje in z njo povezana umrljivost za melanomom bolj številcni pri belcih, ki živijo v krajih z velikim številom soncnih dni v letu. Razvoj melanoma je povezan z veckratnimi soncnimi opeklinami v mladosti in s skupno dozo UV-žarkov, ki jo naša koža prejme v življenju. Soncne opekline z mehur­ji povecajo tveganje za nastanek melanoma za 2-3-krat. Ker na genetske dejavnike (kot so svetla polt, rdeci lasje, pege), ki so tudi dejavniki tveganja za nastanek melanoma, ne more­mo vplivati, je še toliko bolj pomembno, da zmanjšamo vpliv UV-sevanja, torej dejavnika, na katerega lahko vplivamo. Pa se v resnici zavedamo dejavnikov tveganja za razvoj kožnih rakov? Anketa, ki jo je Združenje slovenskih dermatovenero­logov opravilo leta 2011, je pokazala, da se Slovenci zaveda­mo vpliva UV-sevanja na nastanek kožnega raka v 88,3 %. To laicno znanje o dejavnikih tveganja se z leti zmanjšu-je, saj je enaka anketa, opravljena leta 2019 na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana, pokazala, da za vpliv tega dejavnika ve le še 65,3 % Slovencev. številcni pri belcih, ki živijo v krajih z velikim številom soncnih dni v letu. Razvoj melanoma je povezan z veckratnimi soncnimi opeklinami v mladosti in s skupno dozo UV-žarkov, ki jo naša koža prejme v življenju. Kakšno je potem zdravo obnaša­nje na soncu? Dermatovenerologi že vrsto let zagovarjamo tri stebre zašcite pred UV-sevanjem. Ti so: 1. Izogibanje izpostavljanja soncu v casu najvecje moci UV-sevanja, 2. Osebna mehanicna zašcita z ustreznimi oblacili, pokrivali in soncnimi ocali, 3. Dodatna kemicna zašcita soncu izpostavljenih prede­lov, ki jih drugace ni mogoce zašcititi. Pripravki za zašcito pred soncem nas morajo zašcititi pred uva- in uvB-žarki, kar mora biti oznaceno na embalaži. Po vsakem kopanju, brisanju z brisaco oz. vsaj na dve uri nanos ponovimo. 1. V razlicnih krajih na zemlji je sonce razlicno mocno ob raz­licnih urah dneva. Svetujemo, da se v Sloveniji zadržujemo v zaprtih prostorih med 10. in 16. uro in upoštevamo tako imenovano »pravilo sence«, ki pravi, da moramo, kadar je naša senca krajša od naše dejanske višine, poiskati senco. Ce ne v zaprtem prostoru, kar je najbolje, pa vsaj pod drevesom ali sencnikom, pri cemer pa ne smemo pozabiti na odboj soncne svetlobe od betona, morske površine, peska ali snega. Zakaj? UV-sevanje je poleg UVC-žarkov, ki ne dosežejo zemljine površine, ker se odbijejo na ozonski plasti, sestavljeno še iz UVA-žarkov, ki na koži povzrocajo prezgo­dnje staranje in fotodermatoze oz. alergije, in UVB-žarkov, ki vplivajo na melanogenezo, s tem pa na porjavitev kože in soncne opekline. Okrog 60 % dnevnega UVB-sevanja dose-že zemeljsko površino v štirih urah okrog lokalnega poldneva, medtem ko se UVA-žarkom moc preko dneva bistveno ne spreminja. Kadar je UV-indeks (o katerem nas poleti redno obvešcajo v javnih obcilih) višji od 4, je nevarnost za soncne opekline vecja že po 15 minu­tah izpostavljenosti neposre­dnemu soncu, ce nismo zašci­teni. Tudi v oblacnem vremenu nas lahko sonce opece. Tanka plast oblakov prepušca tudi do 80 % soncnega sevanja. UVB­žarki prodirajo tudi skozi vodo. Slanost vode vpliva na globi­no (nekje do 1,5 m), do katere sežejo žarki. UVA-žarki pa pre­hajajo tudi skozi steklo. 2. Obleka nas zašciti pred UV-sevanjem nekje v 95 %. To je odvisno od njene barve, saj so svetlejše tkanine bolj prepu­stne od temnejših, pri cemer dokazujejo, da je modra barva najmanj prepustna. Tkanine z vecjo težo na doloceno povr­šino nas bolj zašcitijo zaradi gostejšega tkanja. Mokra obla­cila se raztegnejo, voda med vlakni zniža odbojnost materi­ala, zato imajo mokra oblacila nižji zašcitni faktor kot suha. Vendar pa se nekaterim obla­cilom, ko so mokra, zašcitni faktor zviša, ker ob nabrekanju mokrih vlaken pride do zmanj­šanja luknjic med vlakni. To so oblacila iz viskoze in svile. Na tržišcu so že oblacila, ki so posebej narejena za zašcito pred soncem. To so oblacila iz hitro sušecih se, lahkih mate­rialov. Pozorni moramo biti le na oznako, saj so ta oblacila posebej oznacena s standardom UPF, po navadi 40+. Seveda pa je predvsem pomembno, koli­kšno površino kože zašcitimo za oblacili. Tako se svetuje, naj hlacnice segajo do pod kolen, rokavi pa vsaj do komolcev (odsvetujejo se tanke naramni­ce). Glavo in vrat zašcitimo s klobukom iz gostega materiala nastanek melanoma, ne moremo vplivati, je še toliko pomembneje, da zmanjšamo vpliv UV-sevanja, torej dejavnika, na katerega lahko vplivamo. s širokimi krajci (7-10 cm) ali s cepico s šcitnikom v legionar­skem kroju, ki nam tako zašciti tudi uhlje in vrat, na kar pre-veckrat pozabljamo. V ta »ste­ber« zašcite pred soncem spa­dajo tudi soncna ocala. Njihova stekla morajo biti dovolj velika, da preprecujejo UV-svetlobi vdor žarkov do ocesa s strani. Stekla nas morajo šcititi tako pred UVA- kot UVB-žarki, ne samo na morju, pac pa še posebno v gorah ali na smu­canju. Indeks zatemnitve ocal, ki pove, koliko vidne svetlobe prepušcajo, naj bo cim višji. Lece z indeksom 1 prepušcajo najvec vidne svetlobe, tiste z indeksom štiri pa najmanj. 3. Ker smo, posebno v današnjem casu, zelo željni gibanja na pro-stem ne glede na uro dneva, je predvsem pomembno, da kožo pravilno zašcitimo s pri­pravki za nanos na kožo za zašcito pred soncem. 10-letno spremljanje Avstralcev v študiji je pokazalo, da so za melano­mi manjkrat zboleli tisti, ki so uporabljali soncne kreme. Seveda pa jih moramo pravil­no in zadostno nanesti, da nas ustrezno zašcitijo. Raziskave so pokazale, da ob nanosu pri­pravka za zašito pred soncem dolocenih predelov sploh ne mažemo. Najpogosteje neza­šciteni predeli ostajajo koža obraza pri otrocih, predel okrog oci pri odraslih, sicer pa hrbet, noge zadaj, stopala, koža ob robu kopalk, hrbtišca dlani in vrat. Odstotek nezašcitene kože znaša pri otrocih 7 %, pri odraslih ženskah 14 %, pri moških pa kar 22 %. To pa še ni vse. V kar 88 % uporabimo premalo pripravka. Zakaj je to napacno? Ker s tem zmanjša­mo zašcitno moc kreme pred UV-sevanjem. Pripravki za zašcito pred soncem vsebuje­jo kemicni (organski) ali pa fizikalni (anorganski z mine­ralnimi pigmenti, kot sta tita­nov dioksid ali cinkov oksid) zašcitni faktor. Anorganski zašcitni filtri na koži naredi­jo plast zašcite, ki kot plašc onemogoca UV-žarkom, da bi prodrli do kože, jih odbija in razprši v širokem spektru, torej deluje mehansko brez kemic­ne reakcije. Organski zašci­tni filtri pa na naši koži pod vplivom UV-sevanja sprožijo kemicno reakcijo, ki absorbi­ra UV-energijo in nas pricne šcititi pred UV-žarki nekje 20-30 minut po nanosu (zato je tovrstne pripravke potrebno nanesti na kožo približno pol ure pred izpostavitvijo soncu). Evropska komisija za zašcito potrošnikov filtre redno nadzi­ra. Preverja njihovo toksicnost, vpliv na reprodukcijo, iritacijo, senzibilizacijo, absorbcijo prek kože, mutagenost oz. genoto­ksicnost in kancerogenost, torej njihov morebitni škodljivi vpliv na clovekovo zdravje v celoti. Zato so ti pripravki, kadar so ustrezno testirani - to so po navadi tisti višjega cenovnega razreda -, varni. Tu se pojavlja le ena nevarnost in to je, da ob njihovi uporabi podaljšuje­mo cas izpostavljenosti soncu. Nekatere študije so dokazale, da smo kar za 19-25 % dlje na soncu, ker se pocutimo var­nejši. Pripravki za zašcito pred soncem nas morajo zašcititi pred UVA- in UVB-žarki, kar mora biti oznaceno na emba­laži. Po vsakem kopanju, bri­sanju z brisaco oz. vsaj na dve uri nanos ponovimo. Izbrati je potrebno tudi primeren pripravek glede na vrsto kože in njene potrebe. Pripravek foto: mojca vivod zor bo drugacen za otroško kožo (anorganski filtri) kot za kožo odraslega, pri kateri pogosteje izbiramo pripravke z organski­mi filtri. Seveda pa je odvisno, ali želimo zašcititi bolj porasle, dlakave dele telesa (izberemo pripravek v obliki razpršila ali gela, ker se lažje nanaša), kožo obraza (morda aknasto spre­menjeno, pri kateri pripravek ne sme dodatno mastiti kože) ali kožo v starosti, ki je bolj suha, zato izbiramo pripravke v obliki kreme ali losjona. Še vedno pa nismo povedali nic o višini zašcitnega faktorja. Kakšna mora biti, predvsem pa – zakaj. Zašcitni faktor pri­pravka za zašcito pred soncem nam pove, kako dolgo smo zašciteni pred UV-sevanjem. Pod vplivom sonca naša koža najprej pordeci. Pri nekaterih, npr. otrocih, zelo svetlopoltih ali rdecelasih ljudeh, je to lahko že po 5 minutah, pri tistih z bolj temno kožo pa šele po 20-30 minutah. Ce faktor, ki je napisan na embalaži pripravka, pomnožimo s prej omenjenim casom pordecitve, dobimo cas, kako dolgo nas pripravek šciti (npr. cas pordecitve je 10 minut x faktor pripravka 30 = cas, ko smo zašciteni pred UV-žarki, torej 300 minut). Seveda ce pri­pravka z brisanjem z brisaco ali z drgnjenjem ob pesek ali beton (ko ležimo in se obraca­mo) nismo odstranili. Zašcita pred UVA-žarki je na embalaži pripravka oznacena z »visoko« ali »nizko«, UVB-filter pa s številkami od 20-30, oziroma 50+ (to so tiste vrednosti, ki jih množimo s casom pordecitve). Iz zgoraj navedenega izhaja, da nas bolje šcitijo pripravki z visokim zašcitnim faktorjem. Dermatovenerologi svetujemo, da je ta 30 ali vec (50+). Zakaj? V študijah so dokazali, da smo ustrezno dolgo zašciteni le, ce na kožo nanesemo dovolj pripravka. To je 2 mg/cm˛. V praksi pa žal ni tako. Ker pri­pravek nanesemo prevec na tanko, ga s tem razredcimo. Pri tem lahko faktor 50 (ob pravil­nem nanosu 2 mg/cm˛) razred­cimo na faktor 18 (ob nanosu 1,5 mg/cm˛) ali celo na samo 2,7 (ob nanosu 0,5 mg/cm˛). V povprecju faktor pripravka za zašcito pred soncem s pretan­kim nanosom zmanjšamo na eno tretjino. Koliko pripravka torej uporabiti? Enota je crta, ki jo s pripravkom naredimo od vrha sredinca do konca dlani (pri odraslem približno 15 cm; ). Takšna kolicina kreme nam zadostuje za en predel kože: obraz - 1 nanos (le pri otrocih, kjer je glava v sorazmerju z drugim delom telesa vecja kot pri odraslih, torej za otroke za glavo in zati­lje uporabimo 2 nanosa), roke - 1 nanos, noge - 2 nanosa te kolicine, hrbet - 2 nanosa, trup spredaj - 2 nanosa. Kadar upo­rabljamo pršilo, otroke popr­šimo 7-10 krat (stare do pet let 5-krat), odrasle pa 15-krat. Ne pozabimo, da dojenckov ne izpostavljamo neposredne­mu soncu in da pripravke pri otrocih pricnemo uporabljati šele po šestem mesecu staro­sti; mlajše zašcitimo z lahnimi oblacili in pokrivali ter s senco. Kaj pa vitamin D in njegova pretvorba v koži, ce se soncu ne izpostavljamo? Ali bo zadostna? Pri vecini posameznikov zado­stuje že izpostavljenost obraza in podlahti soncu 10 minut na dan, le otroci, starejši in nekateri bol­niki potrebujejo dodatek v obliki kapljic. V želji, da bi v Sloveniji cim bolj zmanjšali breme kožnega raka (ki je na prvem mestu po pojavno­sti pri obeh spolih), upoštevajmo zgornja priporocila. Ob tem pa ne pozabimo na pitje zadostnih koli­cin vode. Pa lepo soncno poletje vam želim. Tanja Planinšek Rucigaj Foto: Pixabay SESTAVA OBROKOV PRI ONKOLOŠKIH BOLNIKIH P ri sestavi obrokov za onkološke bolnike v primerjavi s splošno zdravo populacijo je pouda­rek na vecji vsebnosti belja­kovin, da bi preprecili in zdravili podhranjenost. Pri bolezenskih stanjih zdrava prehrana nima vec pomembne preventivne vloge, prehrana bolnika s prilagojenimi obro­ki postane namrec podporna terapija presnovnim procesom med zdravljenjem. Z raznoliko in uravnoteženo prehrano (vsebuje dovolj vseh potrebnih hranil) preprecimo, da bi zaužili cesa premalo ali prevec, kar bi lahko vodilo v moteno delova­nje organizma ali celo v podhranjenost. Do 80 % bolnikov je prehran­sko ogroženih med onkološkim zdravljenjem. Vecina bolnikov izgubi mišicno maso, slabša se tudi funkcija mišic, kar vodi v sarkopenijo in kaheksijo (podhranjenost ob vnetni bolezni), ki poslabšata uspeh zdra­vljenja, kakovost življenja in povecujta umrljivost. Pri 40 % bolnikov je kaheksija prisotna že ob diagnozi bolezni, prav tako pri 70 % bolni­kih z napredovalim rakom. Bolniki morajo biti prehransko izobraže­ni, da znajo ustrezno sestaviti obroke, saj lahko tako preprecijo razvoj prehranskih motenj. Zdravstveni delavci pa moramo - poleg našega neprekinjenega izobraževanja - skrbeti, da prehranski problem zazna­mo dovolj zgodaj, da ustrezno ukrepamo in da spremljamo, vrednoti­mo in dokumentiramo nastalo težavo. Bolniki morajo ohranili telesno in mišicno maso, zato morajo poskrbeti za: • zadosten energetski vnos, • konstantno uživanje zadostne kolicine beljakovin (20 g do 30 g/obrok, zaradi pogoste anabolne rezistence tudi 40 g/obrok), • redno telesno aktivnost (npr. 150 min hoje/teden) in vaje za moc vsaj 2-krat na teden. Energetski vnos: temelj je navadna hrana, bogata z ogljikovimi hidrati (zavzemajo najvecji delež v prehrani); dodatek mašcob je pomemben za doprinos energije, živila kot vir beljakovin pa imajo lahko malo ali veliko energije, kar je odvisno od vsebnosti mašcob in ogljikovih hidratov. Veliko energije lahko prispevajo tudi prigrizki in slad­ka živila (v zmernih kolicinah!). Kadar z navadno hrano ni mogo­ce pokriti energetsko-hranilnih potreb, se svetuje kaloricno-belja­kovinsko bogat oralni prehranski dodatek. Glavni obroki naj vsebujejo: • Beljakovine (B) z visoko biolo­ško vrednostjo, to so živila žival­skega izvora: meso in mesni izdelki (vec B imajo »puste« vrste mesa) – pogosto, ribe in ribji izdelki – vsaj 2-krat/teden, jajca in jajcne jedi – pogosto, mleko in mlecni izdelki (skuta, sir, jogurti in drugi fermentirani izdelki) – vsaj 2-krat/dan. Živila rastlinskega izvora – strocnice v kombinaciji z žiti, rižem in krompirjem, sojini izdelki (npr. sojino mleko, tofu), pšenicni sejtan, kvinoja, ajda, nekateri orešcki (npr. arašidi, arašidov namaz), nekatera semena (npr. lanena, bucna). • Ogljikove hidrate (OH): kruh, testenine, kosmice, kaše (imajo vec B na volumen), riž, krom­pir, polento (imajo manj B na volumen) – hitreje nasitijo pol­nozrnati/polnovredni izdelki. V strocnicah prevladujejo OH, vsebujejo tudi B. Sadje (min. 150 g/dan) in zelenjava (min. 250 g/dan) predstavljata doda­tek obroku. Sladice so lahko ustrezno sestavljen obrok ali del obroka, vendar pa obicajno v njih prevladujejo sladkorji in mašcobe. • Mašcobe (M): prevladujejo naj rastlinski viri M (kakovostna rastlinska olja, orešcki in seme­na ali njihovi namazi), manj predelanih mastnih mesnin in zmerna kolicina živalskih virov M, masla, smetane … Priporoceni so najmanj 3 obroki/ dan, obvezno pa vec pri povecani aktivnosti, hitrejši sitosti, slabšem apetitu ali sladkorni bolezni. Primeri ustrezno sestavljenih obrokov za dobro presnovno pod­poro in podporo imunskemu sis­temu med zdravljenjem • Zajtrk 1. kruh, maslo, med/marmela­da, 250 ml jogurta/kefirja/ mleka/skute 5-10 dag, sadje; 2. kruh (polnovredni), skutni namaz/tunin namaz/namaz iz strocnic/1-2 rezini puste salame, 1-2 rezini sira, sezonsko sadje ali avokado in zelenjava, loncek jogurta ali jajce; 3. kosmici/žitarice/razlicne kaše/žganci in jogurt ali mleko (za vec beljakovin dodajte žlico skute ali grški jogurt); mleko naj ne bo ovseno, mandljevo ali riže­vo, ampak kravje, kozje ali sojino; ce ne uživate mleka, dodajte žlico beljakovin v prahu ali posnetega mleka v prahu, lahko dodate orešcke in semena, za sladek okus sadje/temno cokolado/mar­melado/med … 4. 2-3 jajca, kruh, bela kava/ mleko/kakav/jogurt, sadje, pri 1 jajcu dodajte 1-2 rezini pršuta ali 2 palacinki s skuto in jagodicevjem. • Kosilo – kolicina beljakovin naj bo med 25 in 40 g. Juha kot predjed napolni želodec, zato jo pri slabšem teku izpustite: 1. pusto meso (10-15 dag) ali riba (okoli 15 dag) na oliv­nem/repicnem olju in pri­loga (razlicna polnovredna žita, krompir, testenine, riž: 1/3 do 1/2 krožnika), zele­njavna prikuha in/ali solata (razlicna hladno stiskana olja – 1 žlica); 2. enoloncnice: s strocnicami in žiti, zelenjavne z mesom in krompirjem, ricet/pasulj/ segedin golaž, kos kruha ali sladica (pecivo); 3. skutne ali jajcne jedi (pala­cinke, štruklji, narastki, pogace) in zelenjavna juha; 4. vegetarijansko: tofu ali sojini polpeti namesto mesa, vec strocnic in jajc, mlecne jedi, vecja kolicina škrobnate pri­loge. • Vecerja – sestavite jo podobno kot kosilo ali zajtrk; lahko je malo manjši obrok, ce cez dan niste bili zelo aktivni. V tem primeru so primerne sestavlje­ne solate z mocarelo, jajcem, tuno, strocnicami, žiti, kruhom ali mlecna jed. • Malice – npr. loncek delno posnetega jogurta, manjša pest orešckov in sadje/košcek kruha z namazom in zelenjavo/ jabolcno-skutni zavitek/rižev narastek. • Sladice – kot del obroka, red­keje kot samostojni obrok, bolj primerne so: zavitki iz vlece­nega testa, skutne sladice, rižev narastek, biskvitno pecivo s sadjem, navadni keksi, temna cokolada. Dieta ni spisek živil, ki jih lahko ali ne smete uživati, temvec nacin, kako s primerno sestavljenimi, posamezniku prilagojenimi obro­ki oz. hranili v pravi kolicini in casu vplivamo na delovanje tele­sa, presnovo in telesno sestavo. Zato morajo biti obroki - kot tudi celoten jedilnik - individualno prilagojeni. Eva Justin Foto: Pixabay 3. Z rokama narišite krog nad TELESNA AKTIVNOST glavo. DOMA Nina Brekalo, mag. fiziot., in Jasna Cosibegovic, dipl. fiziot., enota za fizioterapijo onkološkega inštituta ljubljana T elesna aktivnost v domacem okolju je zelo primerna, saj je veliko okolišcin, ko se moramo zadrževati doma. Ne le razmere, ko nastopi epidemija, problematicne so tudi velike poletne vrocine, ko nam zdravniki svetujejo, da ne hodimo ven. Prav tako so tu obdobja slabega zraka, ko ni priporocljivo zapušcati domov. Tudi primeri, ko zaradi morebi­tnih poškodb ne moremo hoditi na fizioterapijo in še kaj dru­gega, narekujejo, da telesne aktivnost izvajamo doma. V casu poostrenih ukrepov, ki jih narekuje pandemija koronavirusa, ko se moramo zadrževati doma, lahko za telesno aktivnost poskrbimo tudi nekoliko drugace. V prispevku vam prilagamo nekaj idej za vaje, ki jih lahko izvajate doma in za to ne potrebujete nobenih pripomockov. Vaje je potrebno izvajati pocasi in nadzorovano. Pri tem je potrebno paziti, da nobena vaja ne povzroca ali poveca že prisotne bolecine. Vsako vajo izvedite petkrat, lahko jih ponovite veckrat na dan. Pri izvedbi vaj ne zadržujte dihanja. 1. Zaokrožite z rameni najprej v 2. Sklenite roki in jih dvignite nad eno, nato v drugo smer. glavo. 7. Petkrat vstanite s stola. 8. Stopalo povlecite k sebi, nato ga potisnite stran od sebe. 9. Zaokrožite s stopali. Najprej v eno, nato še v drugo smer. KO ZAKLADNICI NARAVE IN ZNANJA POSTANETA … ZAKLADNICA ZDRAVJA L judje so se skozi tisocletja ucili iz narave in v njej iska­li rešitve za zdravstvene težave, da bi odkrili, katera rastlina nam lahko v dolocenem primeru pomaga, v katerem delu rastline je tista substanca, ki blagodejno vpliva na nas, in na kakšen nacin jo moramo pripraviti, da bo imela najboljši ucinek. Prvi zapisi o zdravljenju s pomocjo zdravilnih zelišc so nastali že pred 5000 leti, ko so Kitajci že imeli svoje herbarije. V Evropi imajo dolgo tradicijo zelišcarstva alp­ske dežele (Avstrija, Švica, Italija, Nemcija), saj so tam odlicni pogoji za rast zdravilnih zelišc. Tudi naša dežela je bogata z znanjem o zdravilnih zelišcih in o njihovi uporabi. Danes pri nas poznamo ogromno naravnih zdravilnih receptov, za kar se moramo zahvaliti prejšnjim generacijam, ki so znanje in izku­šnje prenašale iz roda v rod. Žal v današnjem casu, ob hitrem tempu življenja, velikokrat posežemo kar po analgetikih, anti­biotikih in drugih farmacevtskih preparatih, v želji da hitro ozdravimo in se vrnemo v vsakodnevno rutino. Tudi naši najbližji in prijatelji radi svetujejo in povedo, kaj jim je poma­galo. Pri tem pa ne pomislijo, da je vsak clovek zgodba zase, da pri nas ucinkovine morda delujejo drugace kot pri nekom drugem. Ob jemanju in mešanju razlicnih ucinkovin iz zelišc, tablet in prehranskih dopolnil pa le malokrat pomislimo, da nam morda vsa ta zmešnjava ne naredi nic dobrega. Mogoce nam celo škoduje ali pa se ucinkovine izni­cijo in ne delujejo. Moci rastlinskih ucinkovin ne smemo podcenjevati. Namen prehranskih dopolnil je dopolnjevati obicajno prehrano in ne zdraviti ali prepricevati bolezni. Veliko delo opravijo zelišcarji, far­macevti, pa tudi vsi uporabniki, ki recepte prejmejo po ustnem izro­cilu, ki tako potujejo že vec gene­racij. Tako se prenašajo znanja in izkušnje iz generacije v generacijo, prehranskih dopolnil je na nas pa je, da preverimo, kako dopolnjevati obicajno ucinkovine med seboj sodeluje­jo oz. ali nam lahko škodujejo prehrano in ne zdraviti ali koristijo. Pomembno je tudi ali prepricevati bolezni. vedeti, da je najbolje, ce nabiranje zdravilnih rastlin in sestavljanje pripravkov prepustimo izkušenim in z znanjem opremljenim ose­bam. Svojemu zdravniku moramo povedati, kaj poleg predpisanih zdravil še uživamo; pogovori­mo se s farmacevtom, ki ima farmakološko znanje. Žal pa se preveckrat dogaja, da je sodelo­vanje med zdravnikom, farma­cevtom in nami, uporabniki, ni najboljše. In zato si uporabniki sami poišcemo zelišcni pripravek, za katerega nam je mogoce pove­dal prijatelj ali nam ga je priskrbel sorodnik. Ob vecjem sodelova­nju zdravnikov in farmacevtov bi bolniki imeli vec informacij, kaj razlicni zelišcni sestavki vsebujejo in kako se ti obnašajo ob kombi­naciji z zdravili, ki nam jih pred­piše zdravnik. Vsak clovek je sam odgovoren za svoje zdravje. Poleg medicinskega ima pravico tudi do vzporednega - komplementarne­ga zdravljenja. Pogosto zaradi negativnega odno­sa zdravnika do alternativnega ali komplementarnega zdravlje­nja bolnik o svojem uživanju teh izdelkov raje molci, da si ne nako­plje jeze zdravnika. In tukaj zgu­bljajo tako zdravniki kot bolniki. Ce bi zdravnik prisluhnil bolniku, se z njim pogovoril, mu svetoval ali ga napotil h klinicnemu farma­cevtu, bi bilo veliko manj zapletov in kontraindikacij med zdravili in drugimi sestavinami, ki jih bolnik uživa. Poleg tega bi imel zdravnik pregled, kaj se z bolnikom dogaja ob jemanju drugih sestavin. In ob morebitnih težavah bi lažje našla rešitev. Lahko pa bi tudi ugotovi­la, da nekatere stvari resnicno pri­pomorejo k boljšemu zdravljenju. Na delovanje posameznih zdravil imata velik vpliv tudi hrana in pijaca, ki ju zaužijemo. Zaradi ogljikovih hidratov, mašcob, beljakovin, vitaminov, mineralov in drugih snovi v hrani in pijaci vedno obstaja možnost medse­bojnega ucinkovanja. Nekatera živila, kot so mlecni izdelki, z vlakninami bogata hrana, neka­tere vrste zelenjave, alkoholne in mineralne pijace, kava in caj, vsebujejo sestavine, ki posredno ali neposredno vplivajo na delovanje ucinkovin. Neposredno vplivajo tako, da z njimi tvorijo komplekse, ki se težje ali pa se sploh ne morejo vsrkati v kri. Posredno pa vplivajo na njihovo presnovo v telesu oz. imajo ucin­ke, ki zavirajo ali krepijo delova­nje zdravila. Hrana, trdna ali tekoca, je mehan­ska ovira za potovanje zdravila skozi prebavila in hkrati otežuje sprošcanje zdravilne ucinkovine in dostop do stene prebavil, od koder se vsrka v kri. Pri tekoci hrani ali zdravilu ni vecjih ovir za prehod v tanko crevo, v katerem vecinoma poteka vsrkavanje zdra­vilne ucinkovine. Pri trdi hrani, ki se ne sprošca v kislem okolju v želodcu, pa moramo imeti pra­zen želodec. Pri jemanju zdravil je zelo pomembno, da ob zau­žitju popijemo vsaj pol kozarca vode, bolje 2 dl. Ne caja ali raznih sokov, ker ne vemo, kako bo zdra­vilo reagiralo s sestavinami pijace. S tem preprecimo, da bi zdravi­lo dražilo sluznico požiralnika, hkrati pa pospešimo prehod v tanko crevo in olajšamo sprošca­nje zdravila. foto: oSeBni arhiv ogljikovih hidratov, mašcob, beljakovin, vitaminov, mineralov in drugih snovi v hrani in pijaci vedno obstaja možnost medsebojnega ucinkovanja. Vcasih pa je zdravila potrebno vzeti s hrano, da sploh pride do vsrkavanja ucinkovine. Vedeti moramo tudi, da se nekatere tablete sprošcajo v kislem, druge pa v bazicnem crevesnem soku, nekatere hitro, druge pocasi. Vedno preberimo navodila, kako uporabiti zdravilo; ce pa kupimo zelišca ali dopolnila brez recepta, se o jemanju pomenimo z zdrav­nikom ali farmacevtom. Kot bolnica si želim, da bi nam zdravniki bolj prisluhnili in spo­štovali naše odlocitve o jemanju zelišcnih pripravkov, saj le ob medsebojnem zaupanju lahko nastanejo odkrite in poštene vezi med nami. Samo tako bo zdra­vljenje kakovostno in brez nežele­nih posledic. Vec v mojih knjigah Nasveti in izkušnje iz prve roke. Tretja iz tega sklopa je predsta­vljena v razdelku Priporocamo v branje. darja Rojec POLETNE SOLATE S olato že stoletja pride­lujejo po vsem svetu in je pri naših prehranskih navadah zelo cenjena. Z njo dopolnjujemo menije in jedi po narocilu. Najpogosteje jo ponudimo kot prilogo h glavni jedi, vse bolj pa se uve­ljavljajo solate kot glavna jed, zlasti v vrocih poletnih dneh, ko se nam zaradi vro­cine tek nekoliko zmanjša. Zaradi pestrih barv so solate same po sebi zelo dekorativne in vabljive. Solato kot glavno jed najpo­ gosteje kombiniramo s pope­cenimi rezinami mesa ali z ribjim filejem. Za podlago pripravi­mo razlicne listnate solate in tudi drugo svežo ali popeceno zelenjavo, ki ji dodamo preliv. Pogosto dodamo tudi kruhove kocke. Priprava vecine solat je preprosta, vedno pa uporabljamo svežo zelenjavo ali sadje. Kot solato lahko pripravimo prak­ticno vso zelenjavo in sadje, ceprav si jo najveckrat predsta­vljamo kot listnato zelenjavo. Okus solat obogatimo z razlic­nimi prelivi. Lahko so po okusu pikantni z dodatkom popra ali cilija, dobro noto pa dopolnijo prav razlicna sveža zelišca. KUMARICNA SOLATA Z JOGURTOM Sestavine: 80 dag kumar, 3 dl jogurta, 2 žlici kisle smetane, 1 limona ali limeta pol šopka kopra, sol, poper. Kumare operemo, po želji olupimo in jih narežemo na tanka kolesca. Limono ožamemo. Jogurt, kislo smetano in limonin sok razžvr­kljamo ter zacinimo s soljo, sveže mletim poprom in z nasekljanim koprom. Prelijemo kumare, zme­šamo in postrežemo. Po želji vmešamo stisnjen cesen, drobnjak. Jogurt lahko zamenja­mo s kislim mlekom ali kefirjem. BELUŠI V SOLATI S PARADIŽNIKOM Sestavine: 60 dag belih belušev, sladkor, žlica masla, kis, olje, 2 jajci, pol šopka peteršilja, 20 dag paradižnika cešnjevca, sol, poper. Jajci v trdo skuhamo. Beluše oci­stimo in jih skuhamo v vodi, ki smo ji dodali žlicko soli in pol žlicke sladkorja. Nato jih odcedi­mo in prerežemo na pol. Nekaj žlic olja in kisa zmešamo in prelijemo še tople beluše. Jajci olupimo in drobno nasekljamo. Peteršilj nasekljamo, paradižni­ke narežemo na cetrtine. Beluše potresemo s trdo kuhanimi jajci, paradižnikom in peteršiljem. Po okusu zacinimo s soljo in poprom ter postrežemo. RADIC S PIŠCANCEM IN POMARANCO Sestavine: 40 dag pišcancjega fileja, 2 glavici rdecega radica (trevisano), 15 dag šampinjonov, 4 pomarance, balzamicni kis, žlic­ka gorcice, olivno olje, sol, poper. Meso dobro opecemo, ga solimo in pustimo, da se ohladi. Radic operemo in narežemo na trakove. Pomarance olupimo, razdelimo na krhlje in odstranimo cim vec bele kožice. Šampinjone ocisti­mo in narežemo na listice ter jih na hitro popražimo in ohladimo. Pomarancne krhlje, šampinjone in radic zmešamo. Nekaj žlic olja in balzamicnega kisa razmešamo, dodamo sol, poper in gorcico ter prelijemo solato. Zmešamo. Meso narežemo in dodamo k solati. RDECA PESA Z NAREZANIMI JABOLKI Sestavine: 1 kg rdece pese, 20 dag cebule, 50 dag kislih jabolk, 2 dl jogurta, 1 dl kisle smetane, sol, poper. Peso operemo in skuhamo kar v lupini. Ko se nekoliko ohladi, jo olupimo in narežemo na rezine. Cebulo olupimo in narežemo na zelo tanka kolesca. Jabolka nare­žemo na krhlje. Kislo smetano zmešamo z jogurtom. Zacinimo s soljo in poprom ter prelijemo cebulo, jabolka in peso. SOLATA Z OREHI, SIROM IN SADJEM Sestavine: 20 dag najljubše meša­ne solate (ledenka, radic, kodra­sta solata, motovilec), 10 dag kislega jabolka, 15 dag grozdja, 10 dag sira brie, 3 dag orehovih jedrc, balzamicni kis, olivno olje, sol, poper. Orehova jedrca preberemo in grobo nasekljamo ali pa pustimo cela. Solato ocistimo, operemo in narežemo. Jabolko olupimo - pešcišce izre­žemo - in ga narežemo na tanke krhlje. Grozdje operemo. Brie narežemo na kocke. Solato in sadje zmešamo. Tri žlice balzamicnega kisa, pet žlic olivnega olja, sol in poper razmešamo in s tem prelije­mo solato. Zmešamo in potresemo s sirom in orehovimi jedrci. KOROMACEVA SOLATA S POMARANCAMI Sestavine: 3 manjši gomolji koro­maca, 2 pomaranci, 1 neškrop­ljena limona, približno 20 crnih oliv, 5 žlic olivnega olja, sol, poper. Limonino lupinico nastrgamo, limono ožamemo. Pomaranci olupimo. Odstranimo vso belo kožico in pomaranci narežemo na kolesca. Gomolje koromaca ocistimo, ope­remo in narežemo na tanke listi­ce. (Lahko ga tudi na hitro poso­tiramo). Limonin sok zmešamo z olivnim oljem, soljo in poprom. Prelijemo narezan koromac in zmešamo. Obložimo s pomaran­cami in postrežemo. PECENA PAPRIKA V SOLATI Sestavine: 1 kg rdece paprike, 1 šopek peteršilja, olivno olje, kis, 3 žlice balzamicnega kisa, 3 stroki cesna, sol, poper. Paprike operemo, obrišemo in zložimo na pekac. Specemo jih pod razgretim žarom v pecici, vmes jih obrnemo. Ko so pecene, jih stresemo v skle­do in pocakamo, da se ohladijo. Olupimo jih in jim odstranimo semenje. Paprike narežemo na široke trakove in jih potrese­mo z nasekljanim peteršiljem in cesnom. Zmešamo nekaj žlic olja, kisa in balzamicni kis ter prelije­mo papriko. Zacinimo s soljo in poprom, zmešamo in preden postrežemo, za nekaj casa posta­vimo v hladilnik. Solati lahko dodamo mocarelo, feto ... SOLATA IZ RUKOLE IN AVOKADA Sestavine: 15 dag rukole, 1 gomolj koromaca, 2 zrela avokada, 1 limona, pol šopka drobnjaka, 1 žlicka gorcice, olivno olje, beli vinski kis, sol, poper. Rukolo ocistimo, operemo in osu­šimo. Koromacu izrežemo kocen in ga narežemo na tanke rezine. Avokada razpolovimo, košcici odstranimo, meso z žlico locimo od lupine in ga narežemo. Limono ožamemo in s sokom pokapamo narezan avokado. Drobnjak nasekljamo in zmešamo z dvema žlicama kisa, 5 žlicami olja, gorcico, soljo in poprom. Prelijemo rukolo, koromac in avokado ter zmešamo. Takoj postrežemo. Foto: Pixabay Še nekaj solatnih prelivov ... GORCICNI PRELIV 4 žlice vinskega kisa, 2 žlici pekoce (cili) omake po okusu, šcepec sveže mletega popra, 1 žlica gorcice, 5 žlic olivnega olja, 2 žlici drobno nasekljane kreše, drobnjaka ali kapucinc­ka po okusu, sol. Sestavine za posamezne prelive dobro zmešamo in jih prelijemo po solatah. Gorcicnemu prelivu dodamo omako cili, odišavljenemu prelivu pa hren, ce želimo pekoc preliv. Majonezni preliv je nadvse primeren za krom­pirjevo, mesno in cvetacno solato. ODIŠAVLJENI PRELIV 5 žlic belega kisa, 2 stroka str­tega cesna, pol žlicke svežega origana, pol žlicke sveže bazi­like, pol žlicke koprca, 1 žlica limoninega soka, nekaj žlic olivnega olja, 1 žlica nastrga­nega hrena po okusu, sol. JAJCNI PRELIV ZA SOLATE 2 trdo kuhani jajci, sok limo-ne, sok cebule ali pol žlicke nastrgane cebule, 1 žlicka sese­kljanih kaper, 1 žlicka gorcice, 1 žlicka sesekljanega pehtrana, 1 sesekljana kisla kumarica, sol, poper po okusu, 1 dl olja, 3,5 dl jogurta. Sestavine dobro premešamo in jih prelijemo po solati, zla­sti je to primerno za mesne, cvetacne, krompirjeve, ribje in še katere druge solate. MARK TULIJ CICERO Mark Tulij Cicero, rimski državnik, pravnik, politicni teoretik in filozof (3. januar 106 pr. n. št., Arpinum, Italija,-7. december 43 pr. n. št., Formia, Italija). R odil se je v Arpinu, slikovitem mestecu 100 kilome­trov južno od Rima. Prebivalci mesta so dobili rim­ske državljanske pravice leta 188 pr. n. št., vendar so prevzeli latinski jezik že mnogo prej. Asimilacija bližnjih italskih skupnosti v rimsko družbo, kar se je zgodilo v casu 2. in 1. stol. pr. n. št., je omogocila Ciceru prihodnost državnika, pisca, govornika in pravnika. Ironicno je, da naj­vecji mojster latinske retorike in kompozicije ni bil »pravi Rimljan«. Vse življenje se je zavedal svojih korenin. V Rim je prišel pri petnajstih letih. Govorništva se je ucil tako, da je na forumu poslušal govornike. Prvic se je izka­zal, ko je pred sodišcem branil Seksta Roscija, ki je bil obtožen umora oceta. Med letoma 79 in 77 pr. n. št. je bil na izobraževalnem potovanju po številnih krajih stare Grcije in male Azije. Cicero velja za najspretnejši um rimske kulture in njegovi spisi so vzor klasicne latinšcine. Rimljane je vpeljal v filo- MISLI ZA ZAMISLI zofijo visokih grških šol in ustvaril latinski slovar filo­zofskih izrazov. Kljub temu da je bil impresiven govornik in uspešen pravnik, je zase menil, da je njegov najvecji dosežek njegova politicna kariera. Danes pa je cenjen predvsem zaradi idealnega vzora humanega cloveka in njegovih filozofskih in poli­ticnih spisov. Dokler diham, upam. Sreca je slepa. O, svoboda, sladko ime! Smrt je zanesljiva, negotov pa je dan smrti. Soba brez knjig je podobna telesu brez duše. Ni narobe, ce se clovek kdaj pa kdaj podredi okolišcinam, toda ko pride njegova ura, je ne sme zamuditi. Nihce vam ne more dati boljšega nasveta, kot ga lahko daste sami sebi. Tišina je ena najvecjih umetnosti pogovora. Tam, kjer je življenje, je upanje. Na tem svetu sta dve vrsti neza­dovoljstva: tisto, ki dela, in tisto, ki jadikuje. Prvo dobi, kar želi, drugo pa izgubi še tisto, kar ima. Kot postaja vino s starostjo bolj­še, morajo biti stara prijateljstva najlepša. Pravega prijatelja spoznaš v nesre­ci. Sužnji zakona smo zato, da smo lahko svobodni. Vojna je tekmovanje ob uporabi sile. Naj vojne zamenja mir, slovo slavljencem. Domovina je povsod, kjer je clo­veku dobro. Nic tako nesmiselnega ni mogo­ce reci, cesar ne bi bil že rekel kakšen filozof. Izgubljaš moc, bolecina: kolikor si nadležna, nikdar ne bom priznal, da si nekaj hudega. Tisti, ki ga objokuješ, ni nic dru­ gega kot tvoj predhodnik. Ne želim umreti: s smrtjo pa si ne belim glave. Blaginja ljudstva naj bo najvišji zakon. Necimrnost in castihlepje sta zelo nesrecni lastnosti. Vse, kar je dragoceno, je redko. Jed zacini lakota, pijaco žeja. Kar drugi govore o tebi, naj bo njihova skrb; govorili bodo tako ali tako. Klin se s klinom izbija. Moli in delaj. Pogosto se dogaja, da se koristno bori s castnim. Cloveka prepoznaš po njegovih delih. Kakšni casi, kakšne navade! Glavna spodbuda za vojno je denar. Govorec je podoben lepi ženski; oba sta necimrna. Retorika je vešcina povedati le tisto, kar je treba. Le norec govori vse. Mesto je napredno tam, kjer vla­data red in zakon. Grešiti je cloveško, vztrajati v tem je lastnost norcev. Obstajajo ljudje, ki so to le po imenu. Izkušnja je najboljši ucitelj. Enake medsebojne pravice mora­jo imeti tisti, ki so državljani iste države. Najlažje se združujejo enaki z enakimi. Pravijo, da se pameten clovek ne ukvaraja s politiko. Ko se zlo razbohoti, je cedalje bolj mocno. Pri vecini stvari je najboljša sre­dina. Lažnivcu obicajno ne verjamemo niti tedaj, ko pove resnico. Ljudje ne dojamejo, kako velik dohodek je varcnost. Modrec je vedno svoboden. Navada je druga narava. Najvecje casti prinesejo vec zavisti kot ugleda. Zvestoba in resnica sta najbolj sveti popolnosti in darova clove­kove duše. Spremenljivost je karakteristika srece. O PRIJATELJSTVU Ne morem vam reci nicesar, lahko vam le svetujem, da prija­teljstvo postavite na prvo mesto med vsemi cloveškimi dobrina­mi. Kajti nic ni tako naravnega in tako pomembnega za našo sreco ali nesreco, kot je prijateljstvo. Menim, da je prvo pravilo to, da je prijateljstvo mogoce le med dobrimi ljudmi. Prijateljstvo je nad sorodstvom; sorodstvo je lahko brez ljubezni, prijateljstvo pa ne more biti brez nje. Kjer ni ljubezni, ni niti pri­jateljstva, medtem ko sorodstvo ostane. Prijateljstvo ni nic drugega kot sloga v vsem, kar je odvisno ali neodvisno od nas, z dobronamer­nostjo in ljubeznijo, za katero ver­jamem, da je, takoj za modrostjo, najboljše, kar je clovek prejel od nesmrtnih bogov. Prav imajo tisti, ki menijo, da je krepost najvecje dobro. Krepost poraja in ohranja prijateljstvo. Brez nje se to nikakor ne more obdržati. Kot pravijo, nam niti voda niti ogenj nista tako potrebna, kot nam je potrebno prijateljstvo. Vendar ne govorim o obicajnem ali povprecnem prijateljstvu (ki tudi prinaša doloceno veselje in korist), temvec o resnicnem in pravem prijateljstvu, kakršnih je malo. Prijateljstvo prinaša upanje za prihodnost, ne dovoli nam, da bi nam klonil duh in da bi zapadli v obup. Clovek v pravem prijatelju vidi samega sebe. Zbrala Jasminka Cišic MISLI ZA ZAMISLI TRI EVINE HCERE Elif Shafak. Ljubljana: Založba Sanje, 2019, 344 strani. T urška pisateljica Elif Shafak v romanu Tri Evine hcere mojstrsko preplete sedanjost in preteklost glavne junakinje Peri, ki se skozi življenje vedno znova najde raz­peta med razlicnimi svetovi, reli­gijami in ideologijami, ki vpliva­jo na njen intimni svet in s tem povezane odlocitve. Peri odrašca v turški družini, v kateri je mama globoko verna in predana Alahu, oce pa prisega na razum in na Ataturka, uteme­ljitelja moderne turške posvetne družbe. Na ocetovo spodbujanje in kljub materinemu neodobrava­nju se Peri poda na študij v Veliko se je porocila z uspešnim poslov-Britanijo na prestižno univerzo nežem višjega srednjega razreda, s Oxford. Tam sreca uporniško katerim ima tri otroke. Navidezni študentko Mono in liberalnega mir prelomi nepricakovan dogo­profesorja, ki vzpodbuja svoje dek, ko neznanec ukrade Perino študente k razmišljanju in spraše-denarnico. Odprejo se stare rane vanju o vsem, tako o islamu, lju­ iz preteklosti, ki se jim Peri ne bezni, življenju, bogu. Zapleteni more vec izogniti. Znova se pove­odnosi med profesorjem, Peri žejo zgodbe navidezno locenih in Mono, skrivnosti in potlace­svetov, a hkrati tako prepletene. na custva botrujejo škandalu, ki Ali bo Peri pred kljucno odloci­pretrga niti med njimi, in Peri se tvijo zbežala ali se ji bo zoper­vrne domov. stavila? Ali lahko pobegne pred Perino življenje v sodobnem svojim intimnim svetom, je vpra-Istanbulu tece mirno, celo šanje, ki ga pisateljica prepušca »gospodinjsko zdolgocaseno«, saj bralcu. BRANJE BI MORALO BITI NA RECEPT Ameriški znanstveniki ugotavljajo (www.Socialscienceandmedicine.com, Yale Univeristy School of Public Health Report, 2016), da branje (na teden tri ure in pol) pozitivno vpliva na kakovost življenja, na vecjo vitalnost in na naše zdravje nasploh. Podobno kot za branje velja tudi za vse­življenjsko ucenje – posamezniki, ki radi berejo, pišejo, poslušajo in se ucijo, se torej izobražujejo, so bolj zdravi in vitalni. Temu sledimo tudi v ljubljanskem Klubu ljubiteljev knjige, z mesecnimi srecanji ob posamezni izbrani knjigi. Najprej smo se spodbuja­li k branju in se pogovarjali o vsebini prebrane mesecne knjige, kot tudi o obcutkih, s katero nas je vsebina knjige nagovorila in vzpodbudila, kasneje pa smo nekateri prej, nekateri kasneje zace­li pisati refleksije o prebrani knjigi. Na januarskem srecanju smo se pogovarjali o romanu turške pisateljice Elif Shafak, Tri Evine hcere. Avtorica knjige pušca konec zgodbe odprt in odlocili smo se, da vsak izmed nas napiše svoj zakljucek prebrane zgodbe. Na februarskem srecanju smo prebirali naše zakljucke romana in ugotovili smo, da cloveška domišljija barva mavrico razlicnih barv, saj niti en zakljucek zgodbe ni bil enak drugemu. V barvi­tosti zakljuckov se je ponovno utrdilo spoznanje, da nas branje in pisanje povezujeta z globinami našega notranjega sveta, kjer domujejo custva, inteligenca, ustvarjalnost in naša moc. Breda Brezovar Goljar TAM, KJER POJEJO RAKI M ocvirje ni navadna mocvara. Mocvirje je prostor svetlobe, kjer trava raste v vodi, voda pa tece v nebo. Pocasni potoki vijugajo in nosijo sonce s seboj do morja, dol­gonoge ptice se dvigujejo z nepri­cakovano milino – kot da niso ustvarjene za letenje -, ko se zasliši hrumece frfotanje kril tisocih snež­nih gosi. Roman je prvenec ameriške pisa­teljice Delie Owens (1949), zoo­loginje in raziskovalke afriške divjine, ki je v soavtorstvu že pred leti napisala tri mednarodne uspe­šnice. Avtorici je narava, divja in neukrocena, izredno blizu, zato je mocno navezanost nanjo prelila tudi v svojo prvo literarno junaki­njo Catherine Danielle Clark, ime­novano Kyo, osamljeno in zapu­šceno mladenko, ki je dalec od toplih cloveških stikov sama odra­šcala v mocvirju. Preostali clani družine, v kateri je sicer vladalo nasilje, so jo nemocno prepustili sami sebi, Kya pa se kot majhna puncka in kasneje ranljivo dekle vsega, kar je vedela in znala, nau­cila iz narave. Iz opazovanja živali, iz spremljanja naravnih ciklov ... Narava se ji je zdela edini kamen, na katerem ji ne bo spodrsnilo. Postavljena v odrocen mocvirnat svet Severne Karoline, je zgodba pretresljiva upodobitev pogumne­ga preživetja mladega dekleta, ki so jo zapustili vsi, ki bi je nikoli ne smeli zapustiti – starši, bratje in sestre, šolski sistem in mestna sku­pnost. Kanali Barkleyevega zaliva v Severni Karolini prevzamejo vlogo osrednjega dogajalnega pro­stora in edinega varnega mesta za preprosto, a izredno inteligentno dekle. Kya je po odhodu mate-re, nasilnem vedenju in izginotju oceta, sredi 20. stoletja (!), ostala sama v propadajocem domu, ki ga je skušala z otroškimi poskusi nekako zakrpati. Na sreco v svet zre z odprtimi ocmi, življenja se uci z opazovanjem živalskega sveta, otroško sanjari in hrepeni po bližini socloveka, po ljubezni. Njena divja lepota privede do nje dva mladenica. Tatu uspe prodreti skozi njen skrbno zgrajen custve­ni oklep, a jo prav tako nenadno zapusti in rani kot vsi pred njim. Za razliko od drugih pa ji edini omogoci, da se povzpne visoko nad krute življenjske okolišci­ne in postane celo znanstvenica in pesnica. Vaški lepotec Chase Andrews pridobi njeno zaupanje z obljubami o skupnem življenju in sreci, a jo le izkoristi in potem zavrže, ob tem da njeno simbo­licno darilo - ogrlico s školjko - nosi do konca svojega življenja. Chasova smrt, ovita v skrivnost, in kriminalni zaplet zgodbe jo pripe­lje pred oci sodišca in s tem sku­pnosti, ki jo po spletu nenavadnih okolišcin in briljantnega zagovor­nika spoznata za … nedolžno. A resnica je drugacna, zelo dru­gacna. Kya se je v vseh letih krute­ga trpljenja in osame spremenila, otrdela. Skupnost, družinska, bela, crna – razen redkih posameznikov -, šolska, mestna, cerkvena, laic­na, kakorkoli že jo poimenujemo, je predlogo nemo in neodzivno opazovala Kyjin boj za preživetje, njene necloveške napore za osnov­ne dobrine, ki so drugim otrokom na dosegu roke, trud za minimum dostojnega preživetja in jo celo razglasila za »mocvirko«, izobcen­ko in cudakinjo, ji odtegnila vsa­kršno pomoc, izobrazbo, toplino, normalne pogoje odrašcanja in s tem kršila svoje najvišje poslan­stvo, ki ga SKUPNOST ima. In Kya, zdaj pesnica in uspešna znan­stvenica, je postala brezobzirna in preracunljiva mašcevalka ... Stala je na blatnem bregu jezera in šepetala verze Amande Hamilton: Ne podcenjuj srca. Sposobno je dejanj, ki jih um ne more doume­ti. Srce cuti, a tudi narekuje. Kako sicer pojasniti pot, ki sem jo ubrala jaz, pot, ki si jo ubral ti, daljšo in težjo od vseh poti? Nakljucje – ali pa morda kaj dru­gega - je hotelo, da oceno knjige pišem prav na dan, ko je bila raz­glašena Slovenka leta 2019. Ninna Kozorog, mariborska nevrologinja in vodja društva Humanitarcek, se je v svojem zahvalnem govoru zmagovalke spraševala, kdaj bosta država in družba skupaj stka­li mrežo, ki bo tako neprobojna, da nihce ne bo mogel zdrsniti na trda tla. Da ne bo nobene Vide in nobenega Toncka, ki bi morala jesti macjo hrano, odrašcati sama ali biti žrtve okrutnega domacega nasilja ... In svoje besede sklenila z mislijo, da smo DRUŽBA mi vsi. Mi vsi smo sistem in vsakdo izmed nas je lahko tista mala zankica v mreži. Mala dejanja malih ljudi delajo velike spremembe ... Kya bi danes, tukaj in zdaj, morda dožive­la popolnoma drugacno usodo. In morda njeno srce ne bi tako zelo otrdelo. Mojca Vivod Zor NASVETI IN IZKUŠNJE IZ PRVE ROKE, 3 . knjiga Darja Rojec. Nasveti in izkušnje iz prve roke, tretja knjiga. Ljubljana: samoza­ložba, 2019, 215 strani. N edavno je izšla že tretja knjiga Darje Rojec iz sklopa Nasveti in izku­šnje iz prve roke. V vsaki izmed treh knjig je del vsebine namenjen domacim receptom, del zdravi in cenovno sprejemljivi pripravi prehrane in del telesnim vajam, primernim za onkološkega bolni­ka, izdelavi naravne kozmetike ali pa kontraindikacijam med zelišci in zdravili pri razlicnih ogroženih skupinah bolnikov. Pri vse vecji financni ogroženosti bolnikov in nezmožnosti kupovanja dragih prehranskih dopolnil - vca­sih so že limone previsok strošek -, sem spoznala, da pacienti potrebu­jemo recepte, naravne, take, ki so jih uporabljali že od pradavnine. Recepte, katerih sestavine lahko naberemo na domacem vrtu ali bližnjem travniku. Z nabiranjem zelišc in njihovo pripravo bolnik preusmeri razmišljanje stran od bolezni in tako lahko marsikatero tegobo nezavedno zdravi in odpra­ vi. Hkrati pa si bolnik lahko nare­di pripravke, ki bolezen ublažijo, pridobi imunsko odpornost ali celo ozdravi. Lahko si pripravimo zdra­vo kremo ali pa uporabimo plevel, ki raste na vrtu, v zdravi prehrani. Seveda to ni zdravljenje, ampak zgolj pomoc pri celostni obravnavi bolnika, zato svojemu zdravniku zaupajmo, kaj poleg uradnih medi­cinskih zdravil še uživamo, pravi avtorica, ki v tretji knjigi iz tega sklopa obravnava številne nadlo­ge, ki jih izkušajo ne le onkološki, ampak tudi bolniki z drugimi kro­nicnimi boleznimi. Onkološki bolniki ob uživanju takšnih ali drugacnih zdravil lahko doživljajo veliko spremljajocih bolezenskih težav. V prvem delu se avtorica izcrpno loteva številnih fizicnih in psihicnih simptomov in v smislu »za vsako bolezen rožca rase« dejansko predstavi, kako lahko dolocene rastline lajšajo težave, pa naj bodo to izguba las, bolece dlesni, limfedem, da ome­nimo le nekatere telesne nadloge; pa tudi depresijo, tesnobo, nemir­ne noge in glavobol lahko omilijo. Podrobno so predstavljeni rastlin­ski in drugi recepti za vec kot 60 bolezenskih slik. Zelo pomemben za bolnike je drugi del, v katerem Darja Rojec govori o možnih kontraindikaci­jah in medsebojnemu delovanju zdravil in zelišc in posledicno o njihovem delovanju na bolnikovo telo. Vzemimo za primer ameriški slamnik, ki spodbuja imunski sis­tem in nam je vsem bolj ali manj poznan v raznih oblikah in pod razlicnimi imeni. Že dolgo let ga imamo na voljo v naših lekar­nah. Avtorica svari pred možnimi reakcijami, s katerimi se srecuje­jo onkološki bolniki ob uživanju omenjenega zdravila, ki so lahko tudi zelo hude. V tabelah lahko sledimo delovanju okrog 48 narav­nih zdravilnih rastlin in drugih zdravilnih sestavin ter reakcij nanje. Na enak nacin obravnava tudi delovanje teh rastlin na zdra­vila, ki jih v veliki meri uživajo onkološki bolniki, in dalje še kon­traindikacije posameznih snovi. V zadnjem delu knjige pa predsta­vlja najbolj ogrožene skupine bol­nikov, v katere sodijo seveda tudi bolniki z rakom skupaj z bolniki s srcno-žilnimi boleznimi, nedavno operirani, starostniki in drugi. V zakljucku nam posreduje navo­dila za zdravo prehrano in pripo­rocila za uživanje snovi, ki jih naše telo potrebuje. Avtorica je knjigo pisala v sodelo­vanju s strokovnjaki, zdravniki in farmacevti. Recepte so ji posredo­vali bolniki, ki so si z njimi poma­gali k boljšemu zdravju. Vsi recepti so bili pregledani s strani prof. dr. Boruta Štruklja, rednega profesor­ja Fakultete za farmacijo Univerze v Ljubljani in raziskovalca na Institutu Jožef Stefan. Nataša Elvira Jelenc Zahvali se svetilki za njeno svetlobo, a ne pozabi nanj, ki drži svetilko, stojec v senci stanovitno in potrpe­žljivo. Rabindranath Tagore RAKI GLAVE IN VRATU Z gibanka Raki glave in vratu je delo prof. dr. Primoža Strojana, dr. med., z Onkološkega inštituta Ljubljana. Namenil jo je prepo­znavanju in cimprejšnjemu odkri­vanju te skupine rakov, z name­nom da bi bilo zdravljenje cim bolj uspešno. Odkriva nam zaple­teno dogajanje od dejavnikov tveganja za razvoj bolezni, dia­gnosticnih postopkov ugotavlja­nja bolezni do njenega kirurške­ga, radiološkega, sistemskega in imunoterapevtskega zdravljenja, vkljucno s sledenjem bolnika po njem. Odgovoriti skuša na zaple­tena vprašanja, kako se bo bolnik spoprijemal s terapijam, kako bo funkcioniral v svojem vsakodnev­nem življenju in kako bo prenašal stranske ucinke vcasih naporne­ga zdravljenja. Svojo pozornost posveca tudi razširjenosti bolezni, predvsem pa razveseljivemu dej­stvu, da je zdravljenje lahko zelo uspešno, ce je bolezen pravocasno odkrita. DUŠEVNA STISKA PRI BOLNIKIH Z RAKOM K linicna psihologinja mag. Andreja Cirila Škufca Smrdel, univ. dipl. psih., z Onkološkega inštituta Ljubljana je je brošuro Duševna stiska pri bol­nikih z rakom napisala že v letu 2017. Namenila jo je prepoznava­nju in obvladovanju stiske, ki jo v vecji ali manjši meri doživlja vsak bolnik z rakom. Brošura je zara­di velikega povpraševanja kmalu pošla. Ceprav je duševna stiska ob spopadanju z rakom povsem naravna in pricakovana, pa se lahko stopnjuje do te mere, da postane premocna, traja predol­go in ovira bolnikovo zmožnost spoprijemanja z zdravljenjem kot tudi njegovo vsakodnevno funkci­oniranje. Avtorica nudi tudi vrsto nasvetov, ki bodo stisko omilili. Ponatis brošure prinaša tudi šte­vilne kontakte in skuša odgovoriti na vprašanja, kdo in kje lahko bolniku v stiski pomaga, kam naj se obrne po pomoc in kako si bol­nik lahko pomaga sam. RAK DOJK A vtorica doc. dr. Simona Borštnar, dr. med., z Onkološkega inštituta Ljubljana je že l. 2017 napisala zgibanko Rak dojk. V njej nas seznanja z osnovnimi epidemio­loškimi podatki o bolezni, dejav­nikih tveganja in bolezenskimi znaki. Popelje nas skozi preiskave in preglede, nam predstavi vse vrste zdravljenja in nacine, s kate­rimi si ženske lahko pomagamo same. Navdušena je nad vedno boljšim preživetjem in uspešno­stjo vseh oblik zdravljenja. V tem kratkem casu dveh let, ko je bro­šura pošla, pa je bilo na podrocju zdravljenja raka dojk uvedenih kar nekaj novosti, zato je bila njena prenova nujna. Pred nami je zdaj prenovljena in dopolnjena izdaja, ki bo opogumila vse obole­le in njihove svojce, vse bralce pa napotila k prizadevanjem za zdrav nacin življenja. NOVOSTI V DRUŠTVU RAK MOD D r. Breda Škrbinc, dr. med., z Onkološkega inštituta Ljubljana je zgi­banko Rak mod napisala že pred leti in jo namenila prepoznava­nju in obvladovanju raka mod, dejavnikom tveganja pri njihovem nastanku, bolezenskim znakom in preiskavam za potrditev diagnoze, zdravljenju ter vplivu te bolezni na plodnost pri moških. Dodala je navodila za pregledovanje, zato nas ne sme presenetiti, da je zgi­banka kmalu pošla in v l. 2019 doživela ponatis. NOVOSTI V DRUŠTVU PRISLUHNI TELESU! POSKRBI ZASE! M oški navadno ne posvecajo dovolj pozornosti svojemu zdravju, za rakom pa zbolevajo pogosteje kot ženske. Težje odkri­to spregovorijo o bolezni, k zdrav­niku pa gredo šele takrat, ko je že res hudo. Nova zgibanka povzema izhodišca za vseslovensko komu­nikacijsko akcijo Pravi moški, ki jo že cetrto leto izvaja Društvo onkoloških bolnikov Slovenije v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje RS, Onkološkim inštitu­tom Ljubljana, Fakulteto za šport in Nacionalnim inštitutom za javno zdravje z namenom oza­vešcanja širše javnosti o proble­matiki raka pri moških. Cilj tega dolgorocnega projekta je, da bi v Sloveniji cim manj moških zbo­lelo za rakom in cim vec obole­lih premagalo bolezen. Letošnja akcija s sloganom Prisluhni telesu! Poskrbi zase! moške spodbuja, da so pozorni na telesne spremembe, da ne oklevajo in pravocasno obi-šcejo zdravnika, da se izogibajo slabim navadam in se odzovejo vabilom na presejalne teste pro­grama SVIT. S tem želi prispevati k zgodnejšemu odkrivanju raka in vecji možnosti preživetja, z opozarjanjem na dejavnike tvega­nja pa zmanjšati število obolelih. Zgibanka povzema informacije iz brezplacnih publikacij, ki jih v sodelovanju z zdravniki onko­logi pripravljata naše društvo in Zveza slovenskih društev za boj proti raku, in prinaša informaci­je o pogostejših vrstah raka pri moških, njihovih simptomih in dejavnikih tveganja. KOŽNI MELANOM A vtorji nove zgiban­ke Kožni melanom so vrhunski strokovnjaki na svojem podrocju – pripravili so jo prof. dr. Marko Hocevar, dr. med., doc. dr. Barbara Peric, dr. med., prof. dr. Primož Strojan, dr. med., in izr. prof. dr. Janja Ocvirk, dr. med. V njej nas seznanjajo z osnovnimi podatki o bolezni, dejavniki tveganja in bolezen­skimi znaki. Popeljejo nas skozi diagnosticne preiskave in pre­glede ter nam predstavijo vse vrste zdravljenja, tudi najnovejšo - imunoterapijo. Navdušeni nad visokim preživetjem in uspešno­stjo vseh oblik zdravljenja nam optimisticno zatrjujejo, da je »pravocasno odkrit kožni mela­nom najpogosteje povsem ozdra­vljiv«. V poletnem casu je dolgo pricakovana zgibanka vec kot dobrodošla. Z avtorji vred upamo, da bo opogumila obolele in njiho­ve svojce, vse bralke in bralce pa napotila k upoštevanju preventiv­nih ukrepov, da cim bolj zmanjša­mo tveganja za nastanek kožnega melanoma. foto: oSeBni arhiv PRAZNIKI E n lep pozdrav v novi številki revije »Okno«! V našem otroškem koticku si danes lahko pre­berete nekaj o praznikih. Kaj prazniki pravzaprav so, kako jih praznujemo in seveda tudi kako jih doživljajo otroci, ki se trenutno zdravijo pri nas v bolnišnici. Vsi praznujemo, vsi se veselimo praznikov, pa o njih navadno malo vemo ali pa jih jemljemo prevec za samoumevne. Prazniki oziroma posebni koledarski datu­mi, ki še danes živijo, bi bili še bolj živi, ce bi poznali njihovo zgodovino, vsebino, pomen, razvoj in zahteve. Odnos do praznikov je v resnici zelo pomemben, ker kaže naš odnos do višjih vsebin, do samega sebe, do soljudi in družbe nasploh. Slovenski pregovor ne pravi zaman: »Ce zapustiš praznike, zapustijo prazniki tebe.« Prazniki niso zgolj sami sebi namen; vsaj do tistih, ki so v tradicio­nalnem pomenu del nacina življenja, družbeno sprejetega obredja in podobnega, moramo imeti ali naj bi imeli nekakšen odnos, ki pac ne pomeni zgolj prostih dni in veseljacenja. Seveda so prazniki za neka-tere - kar je v današnjem nape-tem svetu razumljivo - predvsem dnevi brez službe, pa z nekaj skrbi manj. Omenjeni stari slovenski pregovor ve, za kaj pri tem gre, zato bi ga morda kazalo vsaj sem ter tja poslušati. Tudi na našem otroškem oddelku Dermatološke klinike smo se lotili teme, ki jo predstavljajo prazniki in praznovanja. Pogovarjali smo se o izvoru, zgodovini, vsebini in pomenu praznikov ter njihovi simboliki. Ugotovili smo, da sta pomen in izvor praznikov mitolo­ška in simbolicna. Prazniki utele­šajo verske, družbene in psiholo­ške komponente ter obcutja ljudi in jih je treba tako tudi obravna­vati. Prazniki so si, ne glede na oblike, vloge in pomene, po svetu zelo podobni. Najvec, kar se je v zvezi z njimi spremenilo, se izraža v odnosu ljudi do njih. Problem je predvsem v »praznovalcih«, ne v praznikih. Prazniki pridejo in so tu, ne glede na to, kaj bomo naredili z njimi. Lahko nam pomenijo nekaj lepe­ga ali vsakdanje dni s svojo ruti­no. Za nekatere je to najbolj žalo­sten cas v letu. Ker osamljenost še bolj boli in cas tece pocasneje. Ne zapolni ga niti nakupovanje, ne delo, niti navidezno hitenje. Praznike težko pretentamo, ceš, da so to obicajni dnevi, katere je najboljše prespati. Karkoli že naredimo z njimi, vedno ostane majhen zvoncek, ki cinglja in nas spominja, da je to poseben cas. Pa ne mislim na odvijanje daril ali sedenje za bogato obloženo mizo. Prazniki naj bi bili vec kot to. krasili smo smrecico in se veselili prihoda treh dobrih mož ... Prazniki so druženje, so umik od vsakdanjega stresa, pomenijo nam cas za družino in prijatelje in sku­pne dejavnosti. Vsakdo jih nosi s seboj, svoje praznike iz otroških dni. Obcutki ostanejo za dolgo, pa naj bo to vonj po peceni potici ali prepiranju staršev ob novoletni vecerji. Otroci si ne bodo zapomnili hrane, ampak doživetje, prese­necenja, vzdušje, objeme, igre in domacnost. Dajmo jim vsaj nekaj od tega, saj jim v vsakdanjem hitenju nenehno ponujamo samo hitre zadovoljitve in nestrpne poglede na uro. Vsaj malo ustavi­mo cas in bodimo skupaj. Pa poglejmo, kaj pravijo o prazni­kih otroci - povratniki s kronic­nimi obolenji kože, ki se vracajo k nam veckrat na leto, in kako doži­vljajo praznike v bolnišnici. Lili Sever Foto: osebni arhiv NAJRAJE IMAM … … TEDEN OTROKA, ker v šoli ni naloge, v bolnišnici pa se veli­ko lepega dogaja. Obišcejo nas gostje, imamo lutkovne predstave, likovne in glasbene delavnice. Sara, 10 let … VALENTINOVO, ker rišemo in izrezujemo srcke, pišemo lju­bezenske verze in šivamo srcke iz blaga. Podarimo jih tistim, ki jih imamo radi. Ana, 11 let … NOC CAROVNIC, ker v bol­nišnici izdelujemo kostume za carovnice, duhce iz blaga in obli­kujemo buce. Jan, 10 let … VESELI DECEMBER, ko nas obišcejo trije prijazni možje: Miklavž, Božicek in dedek Mraz. Kadar sem ta cas v bolnišnici, domov prinesem veliko daril. Hana, 13 let PONOVOLETNO SRECANJE PROSTOVOLJK IN PROSTOVOLJCEV Ljubljana, 18. januar 2020 V eliko je dni med letom, ko se naše prostovoljke in prostovoljci posveca­jo predvsem tistim, ki so pomoci potrebni, in ko preprosto pono­tranjijo in na lastna pleca prevza­mejo tuja bremena. Tuje težave so tuje zgolj do trenutka, ko prosto­voljci izvedo zanje. Ko temu sledi­jo pogovor in razumevanje sogo­vornika, pripravljenost pomagati pomoci potrebnemu, žrtvovanje lastnega udobja in brezskrbnosti za to, da bo breme, ki ga nekdo nosi, lažje, si prostovoljci naprtijo težje breme, kot bi bilo njihovo lastno. Da, so prostovoljke in prostovoljci in za vse, kar pocnejo, ni placila. Je predvsem zadovoljstvo, da so pomagali. Placilo je hvaležnost, ki jo izrazijo - ali pa tudi ne - bol­niki. Pomembno je, da pomoc zacutijo in jim je v oporo. In kaj ima s tem naše ponvoletno srecanje? V besedi srecanje sta kljucna zacetna zloga, SRECA. SRECA je imeti take ljudi v dru­štvu, SRECA je srecevati se z njimi, SRECA je zacutiti njiho­vo predanost našemu društvu in SRECA je uživati v trenutkih, ko se zberemo in smo skupaj za nekaj ur. Ponovoletno srecanje je namenjeno temu, da smo skupaj, da se veselimo življenja, poklepe­tamo o preteklem letu, da se spo­mnimo, kaj dobrega je bilo nare­jenega in kaj dobrega še lahko naredimo. In najpomembnejše sporocilo je: HVALA, da ste tu, da pomagate in da se mnogi lahko zanesejo na vas. In še osebno spo­rocilo: HVALA, da ste me sprejeli in da sem lahko z vami. da sem lahko vaša predsednica. Ponovoletno srecanje vedno zaznamujeta besedi HVALA in SRECNO. Ana Žlicar, predsednica društva onkoloških bolnikov Slovenije Foto: arhiv društva BO DRŽAVA ONKOLOGIJO SPOSOBNA RAZVIJATI IN JO OHRANJATI NA VISOKI RAVNI TUDI V PRIHODNJE? Ljubljana, 12. februar 2020 Z druženje slovenskih orga­nizacij bolnikov z rakom ONKO NET je v sredo, 12. februarja 2020, organizi­ralo okroglo mizo, ki je pote­kala v Muzeju sodobne ume­tnosti Metelkova, v Ljubljani. Organizatorji so želeli opozoriti na pomen zagotavljanja razlic­nih pomembnih virov za ohra­nitev doseženega standarda in za nadaljnji razvoj obravnave onko­loških bolnikov v Sloveniji. Za rakom v Sloveniji zboli vsako leto vec ljudi. Zaradi boljših tehnologij zdravljenja, modernih zdravil in bolj kakovostne oskrbe so pre­živetja vse daljša. Trenutno pri nas živi 107.000 bolnikov, ki so se srecali s to zahrbtno boleznijo, 15.000 pa je na novo obolelih na letni ravni. Torej se veca krog bol­nikov, ki potrebujejo dolgotrajno zdravljenje. Pojavlja se vprašanje, kako ob narašcajocem številu bol­nikov in vse dražjih zdravilih in tehnologijah zagotoviti vzdržen sistem, ki bo zagotavljal vsaj tako visoko kakovost oskrbe, kot jo ta hip še imajo naši bolniki z rakom. V razpravi so sodelovali: Mojca Gobec, generalna direktori­ca Direktorata za javno zdravje Ministrstva za zdravje, Marjan Sušelj, generalni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, prof. dr. Viljem Kovac, strokovni direktor Onkološkega inštituta Ljubljana, prof. dr. Vesna Zadnik, vodja Epidemiologije in registra raka na Onkološkem inštitutu Ljubljana, prof. dr. Jadranka Buturovic Ponikvar, strokovna direktorica UKC Ljubljana, prof. dr. Samo Zver, predstojnik Klinicnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, mag. Barbara Stegel, generalna sekretarka Mednarodnega foruma znanstvenoraziskovalnih farma­cevtskih družb, in Kristina Modic, predsednica Združenja ONKO NET, ki je hkrati tudi izvršna direktorica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Okrogla miza o prihodnosti slo­venske onkologije je bila vsebin­sko zelo zahtevna. Predstavniki obvladovanja raka v državi, izje­mni strokovnjaki in vedno aktivni predstavniki organizacij bolnikov so sprejeli konstruktivne, mesto­ma tudi kriticne zakljucke: • Slovenskim bolnikom je zago­tovljeno najsodobnejše zdra­vljenje in mora z dodatnimi kadrovskimi, financnimi in organizacijskimi posegi tako tudi ostati. • Lahko se pohvalimo z Državnim programom za obvladovanje raka in državnim Registrom raka, ki predsta­vljata zelo dobro podlago za obravnavo bolnikov. Nikakor tudi ne smemo spregledati dej­stva, da je slovenska onkologija vrhunska, naši zdravniki pa se lahko po kakovosti zdravljenja in obravnave bolnikov merijo s katero koli ustanovo v svetu. • Državni presejalni programi DORA, SVIT in ZORA dajejo odlicne rezultate in v kratkem se bomo lahko razveselili tudi presajanja za rak želodca in pljuc. • Zgodnje odkrivanje raka ciljnih skupin v državnih presejalnih programih je zelo uspešno, medtem ko je zgodnja diagno­za ob sumu onkološke bolezni zaradi predolgih cakalnih dob na vseh ravneh zdravstvenega Združenje ONKO NET je v slo­venskem prostoru prisotno že skoraj 4 leta in združuje približno 8000 bolnikov. Po letih tesnega neformalnega sodelovanja sedmih posameznih organizacij bolnikov z rakom, ki so prepoznale potrebo in pomen boljšega sodelovanja in formalnega povezovanja, je pri­šlo do združitve in ustanovitve prostovoljnega nevladnega, samo­stojnega in nepridobitnega zdru­ženja, katerega osrednja naloga je opravljanje nalog skupnega pomena na podrocjih zdravstva, socialnega varstva in izobraževa­nja, boljša zastopanost skupnih in posamicnih interesov in ucinko­vito uveljavljanje pravic bolnikov. ONKO NET sestavlja 7 nevladnih organizacij s podrocja pomoci rakavim bolnikom, in sicer: varstva v Sloveniji mocno ote­žena. • Celostna rehabilitacija bolnikov se pri nas šele zacenja uvelja­vljati; predvsem jo izpostavljajo bolniki, ki jo pogrešajo poleg siceršnjega zdravljenja. • Razmere v nekaterih zavodih zahtevajo takojšnje ukrepanje, • Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, • Združenje za boj proti raku dojk Europa donna, • Združenje za boj proti raku debelega crevesa in danke Europacolon Slovenija, • Ustanova Mali vitez, • društvo za boj proti raku in drugim kronicnim boleznim ko-RAK.si, • Slovensko onkološko društvo za moške OnkoMan in • društvo onkoloških bolnikov Slovenije. Za vec informacij vam je Združenje slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET na voljo na tel. št. 031 643 122 ali na elektronskem naslovu: modic.kristina@gmail.com saj prostorski pogoji že ogroža­jo življenja najtežjih bolnikov. • Paliativna oskrba je pogosto prepušcena entuziazmu posa­meznih zdravnikov in svojcev. V živahno razpravo so se vklju­cili tudi predstavniki bolnikov. Okroglo mizo je vešce povezovala Slavka Brajovic Hajdenkumer. Foto: ONKO NET OB SVETOVNEM DNEVU BOJA PROTI RAKU Ljubljana in Maribor, 4. februar 2020 O b dnevu boja proti raku se je Društvo onkoloških bolnikov Slovenije pri­družilo svetovnemu pozivu »Sem in bom«, ki na vse nas naslavlja naslednje vprašanje: »Kaj lahko storim danes, da preprecim raka v prihodnosti?«. Svetovna zdravstve­na organizacija je že ob lanskem svetovnem dnevu boja proti raku pozvala k eliminaciji raka mater­nicnega vratu s cepljenjem proti HPV in z zgodnjim odkrivanjem in zdravljenjem predrakavih spre­memb v presejalnih programih. Zato bo prav rak maternicnega vratu morda prvi rak, ki nam ga bo uspelo izkoreniniti. Slovenci smo na odlicni poti k temu cilju, saj smo zbolevnost tega raka s pomocjo programa ZORA v dese­tih letih prepolovili. V Sloveniji je je rak v zadnjih letih pri ženskah zasedel drugo mesto kot vzrok smrti, pri moških pa celo prvega. Po podatkih Registra raka je v Sloveniji v letu 2016 na novo zbolelo 15.072 ljudi, kar pomeni, da so vsakih 35 minut postavili novo diagnozo raka. Kar 95 odstotkov primerov je posledica vpliva in kombinacije razlicnih dejavnikov, med njimi dednih predispozicij, dejavnikov okolja in življenjskega sloga, le manjši delež pa je mogoce pripi­sati genetskim mutacijam. Leta 2018 je zaradi raka umrlo 6000 Slovencev in Slovenk, še huje pa je v svetovnem merilu: po podatkih Mednarodne zveze za boj proti raku vsako leto v svetu zboli za rakom 13 milijonov ljudi, l. 2030 pa jih bo kar 21 milijo­nov; od tega jih bo 13 milijonov umrlo. Zmanjšanje bremena raka na sistematicen in dolgorocen nacin pa je možno le s celovitim obvladovanjem raka, zato je pri nas že pred leti stekel razširjeni Državni program obvladovanja raka za obdobje 2017–2021. Tudi presejalni programi, ki pokriva­jo vso Slovenijo, so se izkazali za odlicne zaveznike v boju proti raku. V 30 letih smo dosegli, da se je petletno preživetje povecalo z ene tretjine na dve tretjini obo­lelih. 30 do 50 odstotkov vseh pri­merov raka je mogoce prepreciti s preventivnimi presejalnimi pro­grami, z zgodnjim odkrivanjem bolezni in z zdravim življenjskim slogom. Omenjeni program je od leta 2003 do danes zmanjšal zbo­levnost raka za 61 %. Mediji so odlicno pokrili to prilo­žnost in dali besedo tistim, ki se oz. so se dnevno srecevali z bol­niki. Castna predsednica našega društva prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., je v svojem intervjuju za multimedijski portal MMC RTV SLO povedala naslednje: »Rak je zagotovo bolezen, ki prizade­ne cloveka v njegovem bistvu. Ob besedi rak se sproži misel - minljiv sem, lahko umrem. In to je šok.«. Poudarila je, da se duševno zdrav­je bolnika (še vedno) prepogosto zanemarja. V oddaji Dobro jutro je podpredsednica Društva Nataša Elvira Jelenc razkrila svojo izku­šnjo z zdravljenjem raka, sprego­vorila o pomenu ozavešcanja in nam položila na srce, da upošte­vamo kodeks 12 nasvetov proti raku. 30 do 50 odstotkov vseh pri­merov raka je mogoce prepreciti s preventivnimi presejalnimi pro­grami, z zgodnjim odkrivanjem bolezni in z zdravim življenjskim slogom. Breda Brezovar Goljar, druga podpredsednica Društva, je spregovorila o uspešni akciji Pravi moški, kajti ogroženost moških je še veliko vecja kot pri ženskah, saj se ocenjuje, da bo pri svojih 75. letih za rakom zbolel eden od dveh moških. Strokovni direktor Onkološkega inštituta Ljubljana izr. prof. dr. Viljem Kovac, dr. med., pa je za medije optimistic­no povedal, da je Slovenija na 28. mestu svetovne lestvice glede na pricakovano življenjsko dobo, saj smo jo v zadnjih 25 letih podalj­šali za kar 8 let, pri cemer gre zahvala tudi našemu zdravstve­nem sistemu. Dobro obvladujemo tudi kardio-vaskularne bolezni. V zvezi s preprecevanjem raka­vih obolenj pa je priporocil zdrav življenjski slog in udeležbo v pre­sejalnih programih, pri cemer je naša odzivnost nanje temeljnega pomena. Razveseljiva novica je prišla tudi z mariborskega UKC­ja, kjer so na novinarski konferen­ci sporocili, da bodo pri njih in še v treh drugih evropskih bolnišni­cah izvedli pilotni projekt Persist, v katerega bodo na mariborski strani vkljucili 40 bolnikov, ozdra­vljenih za rakom dojke in debe­lega crevesa. Te bodo spremljali s pomocjo pametne ure, prek katere bodo bolniki med drugim lahko komunicirali s psihologi. Tako se ne bodo dokumentirali le klasicni merjeni podatki o zdra­vstvenem stanju bolnika, ampak tudi njihovo izražanje v besedi in sliki, vkljucno z obrazno mimiko, tonom glasu in vsem drugim, kar lahko ponudi pomembne infor­macije o njihovem pocutju. Predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije Ana Žlicar pa nas je k praznovanju svetovnega dneva raka pozvala z besedami: »Sleherni dan našega življenja preživimo tako, da bo to naš dan zdravja in življenja.« TEDEN BOJA PROTI RAKU Ljubljana, 2.-6. marec 2020 P obuda in povabilo k aktivnemu udejstvovanju na podrocju preventive raka ob 37. slovenskem tednu boja proti raku sta zopet prišli z Zveze slovenskih društev za boj poti raku, in sicer pod geslom »Brez kajenja bo vec življenja«. Slovenskemu tednu za boj proti raku se je pridružilo tudi naše društvo in v okviru svojih zmo­žnosti in aktivnosti skušalo pri­spevati k vecji ozavešcenosti o pomenu preventive in zgodnjega odkrivanja raka. Skupaj namrec zmoremo vec! Glavna sporocila, ki jih želimo posredovati prebivalkam in prebi­valcem Slovenije, so: • Z znanjem, ki ga imamo, lahko preprecimo okrog 50 % vseh novih primerov raka, zato upoštevajte 12 priporo­cil Evropskega kodeksa proti raku. • Ne znamo in ne zmoremo pre­preciti vseh rakov. Za tiste, ki jih ne moremo prepreciti, pa je pomembno, da jih cim bolj zgo­daj odkrijemo - udeležujte se presejalnih programov ZORA, DORA in SVIT ter se poucite o zgodnjem odkrivanju rakov. (O slovenskih uspehih presejal­nih programov smo obširneje porocali v obeh lanskih številkah naše revije.) • Glavni preprecljiv nevarno­stni dejavnih za raka je tobak. Svetovna zdravstvena orga­nizacija sporoca, da je tobak eden najvecjih nevarnostnih dejavnikov, zato – ne kadite! Nedopustno je, da je bil kljub zavedanju o izjemni škodljivosti tobaka pljucni rak v Sloveniji v letu 2016 vzrok za kar okrog 20 % vseh smrti zaradi raka in da se pri ženskah število smrti zaradi pljucnega raka pomemb­no veca - preseglo je že število smrti zaradi raka dojke. Eden izmed številnih dogod­kov v okviru tedna boja proti raku je bila tudi slavnostna seja Zveze slovenskih društev za boj proti raku Ministrstvu za zdravje Republike Slovenije. Onkološkemu inštitutu Ljubljana so izrocili donacijo v višini 15.000 evrov iz sredstev, zbranih z novo­letno akcijo Zveze za nakup nujno potrebnega mikroskopa za pre­gled brisov maternicnega vratu v okviru presejalnega programa ZORA, ter podelili priznanja in plakete zaslužnim sodelavcem Zveze slovenskih regijskih društev za boj proti raku. Slavnostni seji je sledila redna letna skupšcina Zveze in regijskih društev za boj proti raku. Clani so se iskreno zahvalili vsem, ki jih že skoraj 50 let podpirajo. Iskrene cestitke vsem, ki so za svoje srcno, stro­kovno in prostovoljno delo na podrocju preventive raka prejeli castna priznanja in plakete Zveze slovenskih društev za boj proti raku. Nova predsednica Zveze slo­venskih društev za boj proti raku je dr. Urška Ivanuš, dr. med., spec. javnega zdravja, z Onkološkega inštituta Ljubljana, ki je tudi vodja oddelka in državnega programa ZORA. Med številnimi ugle­dnimi gosti sta bila tudi Vlasta Nussdorfer, bivša varuhinja clo­vekovih pravic, zdaj svetovalka na podrocju clovekovih pravic pri predsedniku države, in dr. Franc Trcek, poslanec in pred­sednik odbora Državnega zbora Republike Slovenije za zdravstvo. Prostovoljka programa Pot k okrevanju ksenija noc, mag. zdr. nege, z zdravstveno vzgojnega centra jesenice, ki je hkrati tudi pobudnica ustanovitve Skupine za samopomoc jesenice in njena strokovna vodja, je za svoje prizadevno delo ozavešcanja v boju proti raku prejela zlato priznanje zveze slovenskih društev za boj proti raku. Clanici gorenjskega društva za boj proti raku in prostovoljki doBSlo iskreno cestitamo, kot tudi vsem drugim nagrajenkam in nagrajencem! na fotografiji levo z novo predsednico zveze slovenskih društev za boj proti raku dr. urško ivanuš, dr. med. naše društvo so zastopale castna predsednica društva onkoloških bolnikov Slovenije prim. marija vegelj Pirc, dr. med., dr. jadranka vrh jermancic, dr. med., strokovna vodja Skupine za samopomoc izola, podpredsednica doBSlo in prostovoljka nataša elvira jelenc, generalna sekretarka doBSlo mirjam zalar ribic in prostovoljka našega programa Pot k okrevanju ksenija noc, mag. zdr. nege, z zdravstveno vzgojnega centra jesenice. Foto: arhiv društva SKUPINA ZA SAMOPOMOC MARIBOR SKUPINA ZA SAMOPOMOC – NEPRECENLJIVA OPORA BOLNIKU K o sem se srecala z dia­gnozo rak, sem imela 46 let. Bulico na dojki sem si odkrila sama in nemudoma sem obiskala svojo ginekologinjo. Od takrat naprej je vse potekalo zelo hitro. Mamografija, punkci­ja in kmalu je bila potrjena dia­gnoza rak. Zdravnica mi je vse o diagnozi in poteku zdravljenja razložila zelo umirjeno, prijazno in strokovno. Kljub temu sem bila zmedena, zaskrbljena in v tistem trenutku pravzaprav sploh nisem dojela, kaj to zame pomeni. Od šoka niti zajokati nisem mogla. Do tega trenutka se namrec nisem srecala še z nikomer s to bolezni­jo. Nihce v naši družini ni imel raka. Sledila je operacija. Opravljena je bila tumorektomija v desni dojki in totalna histerektomija. Sledilo je zdravljenje s 6 ciklusi kemo­terapije, 30 obsevanj in 1 leto prejemanja biološkega zdravila Herceptin. Vse sem dobro pre­našala. Skrbela sem predvsem za uravnoteženo prehrano z veliko sveže zelenjave, sadja in naravnih sokov. Vsak trenutek sem izkori­stila za gibanje v naravi in skrbela za telesno aktivnost, kolikor je telo dopušcalo. Tako sem vzdrže­vala kondicijo, dobro kri in zdra­vljenje je bilo precej lažje in brez zapletov. Od vsega zacetka sem zaupala zdravnikom in zdravstve­nemu osebju. Verjela sem vase; iskala sem moc v sebi in se borila za življenje. Zavedala sem se, da moram naprej, se boriti tukaj in sedaj, kajti povratka ni. Še ko sem bila v bolnici, sem zasledila brošuro, v kateri je pisa­lo, da v vseh vecjih mestih po Sloveniji obstajajo skupine za samopomoc bolnikov z rakom. Ugotovila sem, da poleg zdravlje­nja potrebujem tudi druge oblike pomoci. Imela sem željo po pogo­voru in iskala sem odgovore na številna vprašanja, ki so se roje­vala. Kje dobiti odgovore? Takrat sem pomislila, da je mogoce pravi kraj ravno ta Skupina za samopo­moc bolnikov z rakom, ki se sre­cujejo vsako tretjo sredo v prosto­rih Zdravstvenega doma Maribor. Takoj ko sem prišla iz bolnišnice, sem po spletu poiskala kontakt in poklicala koordinatorko skupine v Mariboru. Gospa Silva Javornik me je zelo prijazno sprejela in sestali sva se že pred mojim prvim obiskom skupine. Zacela sem prihajati v skupino že na samem zacetku svojega zdravlje­nja. Sprva sem bila vec ali manj v vlogi poslušalke. Skupina teh žensk je bila zame velika moti­vacija za zdravljenje in borbo z boleznijo, ki mi je v tistem tre­nutku v takšni meri verjetno ne bi mogel dati nihce. Ko slišiš zgodbe žensk, da so raka prebo­lele pred 5, 10, 25, 30 leti in vec, nekatere celo veckrat, potem veš in verjameš, da rak ne pome­ni konca, temvec je lahko tudi zacetek necesa novega, lepega. Hitro sem spoznala, da bolezen ni prizadela samo mene, temvec tudi mojo družino in bližnje. S svojo boleznijo se nisem spopri­jemala sama, temvec sta bila v to tesno vpeta tudi moja hci in mož. Bila sta mi v veliko pod­poro in pomoc, za kar jima bom vedno hvaležna. Velikokrat je bilo opaziti, da sta bila krhka, nemocna in prestrašena, a kljub vsemu zame pripravljena storiti vse. Prevzela sta velik del moje­ga bremena in ob vsem tem sta velikokrat pozabila nase. In prav skupina za samopomoc je bila tista, ki nam je veliko pomagala. Razbremenila je mene in mojo družino strahu in nam vsem skupaj dala vero, moc in upanje. Domov sem prihajala polna upa­nja in veselja do življenja, kar sem prenesla tudi na soproga in hcer. Vsakic sem svojo novo izkušnjo iz skupine podelila z družino in skupaj smo bili srecnejši in pri­pravljeni na nove zmage. Ce so zmogle one, zakaj ne bi tudi jaz, je zvenelo v meni. Prešinilo me je spoznanje, da je skupina za samopomoc tisto pravo, kar bolnica ali bolnik najbolj potre­bujeta. Neizmerno lep je obcutek, ko sediš med sebi enakimi, ki te razumejo in te nikoli ne obsojajo. To je bil zame takrat drugi dom, v katerem sem se pocutila varno in sprejeto. Brez zadržkov in strahu sem vprašala, kar me je tisti hip zanimalo. Dobila sem odgovor ženske - bolnice, ki je šla sama skozi to. S flosom po dravi. Tako je skupina še danes po 11 letih druženja zame izredno veli­kega pomena in jo toplo priporo­cam vsakemu, ki se spopada s to boleznijo. Lep je obcutek, ko veš, da je zate tukaj vedno nekdo, ki te razu­me in ga lahko kadarkoli pokli­ceš. Družimo se tudi izven naših mesecnih srecanj, hodimo na izle­te, zaplešemo in se skupaj veseli­mo vsakega novega dne. V življe­nju štejejo trenutki in teh je med nami v skupini veliko. Na skupino prihajam redno, z željo in v upanju, da bom vsaj del­cek tega, cesar sem bila v najtežjih trenutkih deležna sama, nekomu podarila. Doživela sem, da me je na srecanju med predstavitvijo nova clanica preprosto zacutila, ceprav me je videla prvic. In ko mi je povedala, da sem postala njena vzornica, moc, luc in upa­nje v casu težkega zdravljenja, sem še bolj obcutila pomen sku-pine in dragocenost vsakega tre­nutka v življenju, ki ga nesebicno z nekom deliš. Ne živim vec v prepricanju, da imam še dovolj casa za vse. Živim danes, tukaj in zdaj. Zavedam se, da je bolezen prišla kot opozorilo, da nekaj ne delam prav. Pozabila sem nase, ceprav tega takrat nisem vedela. Morda zveni cudno, ampak danes sem hvaležna za to izkušnjo. Uživam vsak trenutek, vsak dan, v vsem, kar mi dano. Cenim sebe, imam se rada in srecna sem, da mi je bila dana nova priložnost. Nic v življenju namrec ni samoumevno. Cenim in ljubim svojo družino … Rada imam druženja s prijatelji … Rada imam ljudi, naravo, živali … Rada imam življenje. Svoj pro-sti cas izredno rada preživljam v naravi, ki zelo blagodejno vpliva name. Moje prevozno sredstvo v službo je kolo. Za svežo zelenja­vo poskrbim na svojem vrtu, kjer oba z možem uživava in se spro­šcava. Barbara domajnko POGOVOR O MOŠKIH RAKIH IN PREVENTIVI V OKVIRU KAMPANJE PRAVI MOŠKI Trbovlje, 5. marec 2020 S kupina za samopomoc bol­nikov z rakom Trbovlje je ob slovenskem tednu boja proti raku pripravila pogovor o moških rakih in preventivi v okvi­ru vseslovenske kampanje PRAVI MOŠKI – IZOGNI SE RAKU v ZD Trbovlje. Gostja Breda Brezovar Goljar, podpredsedni­ca Društva onkoloških bolnikov Slovenije, je predstavila glavne poudarke kampanje in akcijo ter zgibanko Prisluhni telesu! Poskrbi zase!, s katero želi društvo opozo­riti na dejavnike tveganja in simp­tomatiko najpogostejših rakov pri moških; sledil je pogovor z bol­nikom z izkušnjo raka na pljucih. Predstavnika gasilcev in moto­ristov sta obljubila še tesnejše sodelovanje s Skupino za samopo­moc Trbovlje v okviru DOBSLO. Živahna razprava in odprt pogo­vor o izkušnjah z rakom sta naka­zala, da so taka srecanja potreb­na in koristna; sledil je pogovor z bolnikom z izkušnjo raka na pljucih. Predstavnika gasilcev in motoristov sta obljubila še tesnejše sodelovanje s Skupino za samopomoc Trbovlje v okvi­ru DOBSLO. Živahna razprava in odprt pogovor o izkušnjah z rakom sta nakazala, da so taka srecanja potrebna in koristna. Foto: arhiv društva NOVI STROKOVNI VODJA SKUPINE ZA SAMOPOMOC BOLNIKOV Z RAKOM KOPER Koper, 9. januar 2020 S ejna dvorana Zdravstvenega doma Koper je v tem letu spet oživela. Clanice sku-pine za samopomoc onkološkim bolnicam smo se z velikim vese­ljem zbrale v tem novem letu, v upanju, da bo naše zdravje po številnih cestitkah in vošcilih boljše kakor lansko leto. No, samo vošcila seveda ne pomagajo, od nas samih bo odvisno, kako bomo premagovale bolezen. Nekatere smo najhujše že prestale, smo na poti okrevanja, druge se še spo­padajo z boleznijo. Vsem je sku­pno samo eno, zmagati, okusiti vse lepote in radosti, ki nam jih življenje nudi. To srecanje je bilo nekaj poseb­nega; naš novi strokovni vodja je postal mlad strokovnjak in zagna­ni psiholog Domen Hartte. Ne zavidam mu, ženske znamo biti klepetave, trmaste, vcasih se dela­mo zelo pametne in seveda mora­mo imeti tudi zadnjo besedo. Kar težko nas bo krotiti, toda mislim, da mlada moc zmore vse. Kaj naj recem o prvih vtisih? Mogoce to, da je zelo prijeten sogovornik in strokovnjak na svojem podrocju. Obcutek imam, da nas bo razu­mel in nam pomagal pri naših težavah, ki jih imamo vse, ceprav tega vcasih nocemo priznati. Pozorno je poslušal naš klepet, naše izpovedi, njegov pogled, blag, nežen, vendar pronicljiv, je bil uprt v nas in že pri prvem srecanju nam je hotel prodreti globoko v našo notranjost, našo dušo in spoznati naše bolecine in naša veselja. Videlo se je, da se mu v glavi že porajajo vprašanja, na kakšen nacin nam bo kot stro­kovnjak lahko pomagal, seveda, ce ga bomo za pomoc zaprosile. Bil je redkobeseden, pustil nas je, da se same razgalimo, in obenem skromno pripomnil, da so bo ucil z nami vred, brez vzvišenosti. Seveda nam je izboljšal tudi pov­precno starost, sedaj smo nekaj let mlajše. Torej smo veliko pri­dobile. V njegovi prisotnosti smo se razgovorile, tudi to je znak, da mu bomo zaupale vse naše težave. Celo sama sem veliko govorila, kar ni v moji navadi, da sem se cudila sama sebi. Torej zelo pozi­tivno vpliva na nas. Seveda ne smemo pozabiti naše Gabrijele, ki nas je pretekla leta odlicno vodila. Delo koordina­torke ji je jemalo veliko casa, a se je z vsemi mocni trudila, da bi skupina uspešno delovala. Kljub bolezni je vodila našo skupino, jo usmerjala in nam svetovala. Zasluži si velik aplavz in veliko zahvalo za vse svoje delovanje. Mislim, da si bo sedaj oddahnila, saj je bila to velika odgovornost zanjo. Pa naj se mlada moc sedaj spopada z nami, nepredvidljivimi ženskami. Kaj naj še povem? Novemu stro­kovnemu vodji Domnu Hartteju želimo vso sreco in upamo, da se bo med nami dobro pocutil. Hvala mu, da je to zahtevno nalo­go sprejel. Emilijana crgol OnkofON C lani Društva onkološ­kih bolnikov Slovenije se zavedamo, da ima POGOVOR v casu bolezni cudežno moc. Pogovor z ljud­mi, ki so premagali raka, vliva UPANJE in ZAUPANJE, prinaša SPODBUDO, rojeva BLIŽINO. V teh negotovih casih, ko se sooca­mo s pandemijo virusa covid-19, pa je njegova vloga še bolj drago­cena. Naše društvo ima vec kot 30-letne izkušnje s pomocjo bol­nikom z rakom, ki jo izvajajo pro­stovoljci z osebno izkušnjo raka v okviru programa Pot k okrevanju, za kar so tudi posebej usposo­bljeni. Poleg njih so bolnikom na voljo tudi strokovnjaki psihologi in psihoonkologinja. Pred razglasitvijo pandemije so bili prostovoljci prisotni na info tocki na Onkološkem inštitu­tu Ljubljana in v UKC Maribor, dosegljivi pa so bili tudi po telefo­nu. V casu, ko so osebni stiki one­mogoceni, pa je še kako pomemb­no, da je bolnikom in njihovim svojcem pomoc prostovoljcev in strokovnjakov dostopna prek telefona. Zato je Društvo onko­loških bolnikov Slovenije uvedlo brezplacno telefonsko svetovanje in pogovor za bolnike z rakom. OnkoFON je dosegljiv na telefon­ski številki 080 23 55, vsak dan med 9. in 17. uro. Na klice odgo­varja vec kot 20 strokovno uspo­sobljenih prostovoljcev z osebno izkušnjo raka in strokovnjakov, ki dobro poznajo in razumejo stiske bolnikov. Prednost telefonske pomoci je v tem, da je dostopna vsem, anonimnost pa klicateljem zagotavlja obcutek varnosti in zato lažje spregovorijo o svojih najglobljih custvih, stiskah in dvomih. Prostovoljci jim hkrati posredujejo tudi druge infor­macije, ki jih bolniki potrebu­jejo. »Program Pot k okrevanju je temeljni in najpomembnejši pro­gram našega društva, namenjen bolnikom in njihovim svojcem. Izkušnje individualnih in skupin­skih pomoci kažejo, da so mocna opora bolnikom z rakom in zato jim jih želimo še bolj približati z OnkoFON-om. Želimo, da ga vza­mejo za svojega. Ob tej priložnosti se zahvaljujem vsem prostovolj­cem, ki nesebicno delijo svoj cas in izkušnje z bolniki ter skupaj z njimi ustvarjajo prijaznejši cas diagnostike, zdravljenja in reha­bilitacije,« je pravi Ana Žlicar, predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Poslanstvo Društva je nuditi oporo bolnikom in njihovim svoj­cem, širiti znanje o raku ter oza­vešcati bolnike o pomembnosti foto: BarBara domajnko aktivnega sodelovanja pri zdra­vljenju in celostni rehabilitaciji s spodbujanjem in njihovim vklju­cevanjem v programe samopomo­ci. Nacelo samopomoci temelji na dejstvu, da si ljudje z enako izku­šnjo bolezni in s podobnimi teža­vami najlaže zaupajo svoje stiske in si ucinkovito nudijo oporo. »Z uvedbo nove brezplacne tele­fonske številke, smo prostovoljci postali še bolj dostopni za vse, ki v casu zdravljenja raka potrebu­jejo pomoc. Na voljo smo tako bolnikom kot njihovim svojcem za razlicne informacije, poveza­ne z boleznijo, predvsem pa smo pripravljeni prisluhniti vsem, ki se soocajo s custveno stisko,« meni psihologinja in prostovoljka Ives Zemljaric. »Za rakom sem zbolela leta 2013. V poplavi napotkov, ki smo jih bili bolniki deležni z vseh strani, so mi poleg podpore družine in zdravstvenega osebja pomagali pogovori s prijateljico, ki je raka prebolela pred menoj. danes je moja želja, da kot prostovoljka na OnkoFON-u predvsem razumem bolnikovo stisko, mu prisluhnem in pomagam najti oprijem za prema­govanje težav na poti ozdravitve,« je osebno izkušnjo delila pod­predsednica Društva in prosto­voljka Breda Brezovar Goljar. »Pred devetimi leti sem zbolel za rakom prostate in diagnozo sem sprejel z mešanimi obcut­ki. družina mi je stala ob strani, srcno pa sem si želel pogovora in deljenja obcutkov s tistimi, ki so premagali bolezen. Po koncanem zdravljenju sem se odlocil, da bom prav zaradi svoje osebne izku­šnje pomagal bolnikom z rakom. Verjamem, da je tak pogovor v neprecenljiva pomoc. Vkljucil sem se v društvo onkoloških bolnikov Slovenije in kot prostovoljec delu­jem tudi na svetovalnem telefonu OnkoFON.« Tako Marjan Doler, ki je že sedem let prostovoljec društva. Društvo onkoloških bolnikov Slovenije v casu omejitev fizicne bližine poleg telefona OnkoFON vabi tudi na spletno stran www. onkologija.org, na kateri je mogoce na enem mestu najti strokovne informacije o celostni obravnavi bolnika z rakom in pre­brati ali narociti brezplacne publi­kacije. Dodatne informacije: Mirjam Zalar Ribic, vodja pisarne, 041 835 460; dobslo@siol.net Breda Brezovar Goljar, prostovoljka in podpredse dnica društva, 041 640 435 Ana Žlicar, predsednica, 031 627 039 OnkofON – POT DO BOLNIKA V NOVI REALNOSTI Z di se, kot da bi za dolo­cen cas pandemija koro­navirusa zaustavila svet in naša življenja. Kljub obcutku ustavitve, še posebej v prvem obdobju po razglasitvi pandemije, se to ni zgodilo. Življenje je teklo naprej, samo drugace. Država in njeni podsistemi, gospodarstvo in družbeno življenje so se zace­li prilagajati novim razmeram. Potreben je bil krizni pristop, ki smo ga nekje bolj, nekje manj uspešno izvajali. Svet, kakršnega smo poznali prej - in ob poplavi informacij, ki so bile na dosegu roke -, se je pred našimi ocmi rušil in vzpostavljal se je druga­cen, neznani, rekli so mu novi svet, nova resnicnost. Za trenutek se je zdelo, kot da je ohromljen. Pa ni bilo tako. Vojne po svetu se niso koncale, velesile si niso nehale kazati mišic, ceprav so imele veliko dela doma, lakota in suše, da ne naštevam naprej, so še vedno tu z vsemi posledicami. Res pa je, da se je naš planet delno ocistil, zadihal z bolj pol­nimi pljuci. V lagunah Benetk so lokalni prebivalci lahko obcu­dovali delfine, tudi Ljubljana je bila z opustelimi ulicami prelepa veduta, na voljo mešcanom, ki so jo lahko obcudovali z ocmi turistov. Življenje je teklo naprej. Nekateri so delali od doma, neka­teri na obicajnih delovnih mestih, ce omenim zgolj trgovce in zdra­vstvene delavce; nekateri so osta­li doma brez dela. Otroci - in z njimi tudi starši - so se pocasi navajali na nov sistem ucenja na daljavo, ce so imeli na voljo racu­nalnike, telefone, dovolj zmogljiv internet in ce v njihovem domu ni bilo nasilja. Ljudje so zbolevali, a ne le zaradi COVIDA-19, ampak tudi zara­di drugih zdravstvenih težav. Omejeno gibanje znotraj obcin­skih meja in izolacija znotraj šti­rih sten sta marsikomu povecali stisko zaradi pretrganosti social­nih stikov tudi z najbližjimi, ce omenim zgolj domove za starejše obcane. V Sloveniji vsako leto za rakom zboli skoraj 15.000 ljudi. Tudi sama sem pred leti zbolela za rakom in vem, da soocenje s to boleznijo prinaša s seboj vec foto: darinka Beguš vprašanj kot odgovorov, stiske in strah. Po izbruhu koronavirusa se je izkazalo, da so med najbolj ran­ljivimi skupinami starejši ljudje in bolniki, med njimi tudi onkološki bolniki. Pred epidemijo sem bila, kot pro­stovoljka Društva onkoloških bol­nikov Slovenije z lastno izkušnjo raka, na voljo bolnikom in svoj­cem za pogovor v info centru na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Marsikateri bolnik se je po pogo­voru poslovil z besedami: Hvala za pogovor. Lažje mi je. Imel sem obcutek, da ste me razumeli. Hvala, da ste me poslušali. Že v zacetku marca 2020 so na Onkološkem Inštitutu Ljubljana sprejeli nujne in potrebne ukre­pe za zajezitev širjenja okužbe z ciljem zašcite bolnikov in zapo­slenih. Delo v INFO centru za nas prostovoljce je bilo do nadaljnje­ga zaustavljeno. Stiske bolnikov pa niso izzvenele; poveceval se je strah pred okužbo. Prejela sem klice bolnikov z pogostimi vpra­šanji: Ali bom varen na pregledu na Onkološkem Inštitutu? Skrbi me tako zaradi raka kot tudi zara­di novega virusa. V veliko pomoc so bile javno dostopne informacije Onkološkega inštituta Ljubljana, NIJZ in drugih zdravstvenih insti­tucij. Vse bolj je postajalo jasno, da individualnih in skupinskih oblik pomoci bolnikom, ki so bile organizirane znotraj dru­štva, še nekaj casa ne bo mogoce izvajati. V društvu se je poraja­lo vprašanje, kako se približati bolnikovi stiski, ki je realna, in ob tem upoštevati vse ukrepe za zašcito zdravja. Tako se je rodil OnkoFON, brezplacna številka za pomoc onkološkim bolnikom in njihovim svojcem. Na klice odgovarjamo prostovoljci z lastno izkušnjo raka in razlicni strokov­njaki. OnkoFON sloni na ideji pogovora v varni bližini, ki zago­tavlja anonimnost bolniku, da lahko podeli najgloblje obcutke in skrbi z nekom, ki razume njegovo stisko in mu z dodatnimi infor­macijami pomaga, da najde sebi primerno pot za razrešitev težav, ki ga pestijo. Razmišljam o novi realnosti in o clovecnosti, ki ostaja v našem družbenem tkivu mocno vpeta in se je potrdila tudi ob soocanju s COVID-19. Zadnja dva meseca smo lahko spremljali pozitivne zgodbe številnih prostovoljcev, zdravstvenih delavcev, kulturni­kov in drugih, ki so se v tem casu izkazali v skrbi za socloveka. To me navdaja z optimizmom, da ne glede na to, v kakšni realnosti bomo živeli jutri, ohranjamo cut za socloveka in njegove stiske, ceprav se vcasih zdi, da svet drsi v družbo individualistov, ki jim je mar zgolj zase. Kriza, ki jo je prinesel s seboj neznani koronavirus, kaže mnogo obrazov prihodnosti družbe; tehnologija z bliskovito hitrostjo spreminja našo realnost, preprica­na pa sem, da je od nas odvisno, ali jo bomo znali uporabiti za boljši, bolj cloveški obraz v novi realnosti. OnkoFON je eden izmed odgo­vorov, da je možno z uporabo tehnologije ohranjati clovecnost in bližino. Breda Brezovar Goljar LJUBLJANSKA SKUPINA ZA SAMOPOMOC UCNA URA CUJECNOSTI N a srecanju ljubljanske skupine za samopomoc bolnikov z rakom smo spregovorili tudi o cujecnosti. Naša strokovna vodja Sabina je najprej opredelila pojem cujec­nosti z besedami njenega »ute­meljitelja« Jona Kabata - Zinna: Cujecnost pomeni usmerjanje foto: mija Sršen pozornosti na poseben nacin: z namenom, v sedanjem trenutku in neobsojajoce. O cujecnosti sta veliko pisala tudi Mark Williams, eden izmed njenih utemeljite­ljev, in Danny Penman, pisatelj in novinar. Njuna knjiga Cujecnosti je bila spisana v zadnjem trenut­ku, saj bo, po mnenju Svetovne zdravstvene organizacije, npr. depresija leta 2020 postala najve­cje zdravstveno breme v svetov­nem merilu, bolj kot bolezni srca in ožilja, artritis in številne oblike raka, tako na individualni kot na družbeni ravni. Cujecnost pa jo pomembno zmanjšuje. Clani skupine za samopomoc smo prisluhnili strokovni vodji Sabini in njeni razlagi nacel cujecnosti. Kar nekaj casa smo potrebovali, da smo ta sodobni in vsepriso­tni izraz usvojili in mu dodelili tisti pozornost, ki si jo zasluži. Naceloma zdaj vemo, za kaj gre, toda cujecnost moramo uporabiti v konkretnih situacijah. Sabina je pri razlagi uporabila odlicne metafore. S seboj je imela vreco rozin, ki nam jih je ponudila. Navadno bi rozine takoj pomlatili, tokrat pa smo si jih morali najprej natancno ogledati - barvo, tekstu­ro, morebitni pecelj -, potem smo jim prisluhnili, ce kaj v globini poka in ce bo kaj zvoka; nato smo povonjali drobceni in sladkobni sadež, ga obliznili in nato pocasi, pocasi, z dolgim zadrževanjem v ustih, pojedli. Vaja iz cujecnosti je ucinkovala. Vsekakor, ce bi tako živeli, bi imeli od vsakega tre­nutka vec. Pa smo dovolj potrpe­žljivi in pocasni v divjanju skozi naporne trenutke dneva? Znamo na stvari, ki vidimo prvic, gledati kot otroci in se jim cuditi? Druga vaja se je dotaknila belega med­veda. O vsem smo lahko premi­šljevali, le o belem medvedu ne. Bolj smo se ga otepali, bolj je silil v naše misli. Ko smo ga nazadnje le sprejeli, smo ugotovili, da ni nic posebnega in da smo mu po nepotrebnem posvetili tooooliko pozornosti. Zavzeli smo perspek­tivo zunanjega opazovalca in na belega medveda pogledali kot na nekaj nevtralnega, kar bo minilo. Vsaj morali bi jo, ceprav smo se bolj spraševali, zakaj nam je bil dodeljen ravno beli in ne rjavi medved. Spregovorili smo tudi o izpušcanju – na vlak domišljije smo naložili ropotajoce misli in custvena stanja in odpeljale so se neznano kam. Seveda so se nam nekatera nacela zdela težje razumljiva, a prija­znost, odprtost in radovednost v odnosu do sebe, svojih težav, misli, custev so se nam zazde­le vrednote, vredne upoštevanja in nujne za kakovostno bivanje TUKAJ in ZDAJ. Pomahali smo v slovo avtomaticnemu odzivanju na situacije in ker nocemo biti avtopiloti, prisegli na cujece odzi­vanje na situacije. Pri tem smo prisluhnili svojemu telesu, temu nezmotljivemu instrumentu, in pokazateljem naših stisk - naši drži, dihanju, napetosti in bole­cini. Biti cujeci ob vsakodnevni rutini, narediti nekaj drugace, na misli gledati kot zunanji opazo­valci, opazujoc menjavanje slicic na platnu, potujoce oblake na nebu, premikajoci se vlak in listje, plavajoce na vodi ... O, še veliko vaj bo potrebnih, da bomo res postali cujeci in osredo­toceni na sedanji trenutek. A naj­pomembneje je, da smo zaceli! Srecanje smo koncali z znano pesmijo Andreja Rozmana Roze Nekaj ti moram povedati in sku­pno ugotovili, da je »pogovarjanje bližina in toplina, s pogovarjanjem smo družina in skupina. S pogo­varjanjem se clovek s clovekom prepleta, s pogovarjanjem smo mreža tudi zunaj interneta«. In temi srecanja in pesmi sta se je zares prepletli. Mojca Vivod Zor »MALI BELI GAJ« Maribor, 17. junij 2020 V sredo, 17. junija, so se predstavnice Društva onkoloških bolnikov Slovenije udeležile otvoritve v okviru projekta Zgodbe o klopeh in ljudeh. Ob Oddelku za onko­logijo Univerzitetnega klinicnega centra Maribor je zrasel »Mali beli gaj«. Prostor je namenjen bolnikom in njihovim svojcem za druženje, pocitek in umiritev, avtorica pa je krajinska arhitektka Tina Kuhar. Šestnajsta klop v okviru edin­stvenega mariborskega projekta Zgodbe o klopeh in ljudeh je še en Belina ptice, ki na modrem kroži, vse višje do nevidnosti se vzpenja, razkošje zvokov, vonjev, barv se zoži v eno samo cisto radost zrenja. Erika Vouk urbanisticni podvig, ki povezuje Mariborcane in združuje razlic­ne avtorje, pripravljene podari­ti mestu svoje ustvarjanje in z unikatno oblikovanimi klopmi prispevati k bogatejši vizualni podobi mesta, hkrati pa aktivirati prostore druženja. Kulturni del otvoritvenega pro­grama sta sestavljala recitacija pesmi Erike Vouk v interpretaci- Predsednica društva onkoloških bolnikov Slovenije ana žlicar in arijana Steblovnik, klinicna psihologinja, koordinatorka programa Pot k okrevanju in dolgoletna strokovna vodja Skupine za samopomoc bolnikov z rakom maribor ji dramske igralke Ksenije Mišic in glasbeni nastop štirih clanov Študentskega orkestra Maribor (Neli Vuherer - vokal, Tilen Zavec - saksofon, Kristian Kolar - kita­ra, darina cvetrežnik – violina). Zapeli in zaigrali so Mlade oci Jureta Robežnika, Another Shade of Grey Kristiana Kolarja in Poletno noc Mojmirja Sepeta. Mojca Vivod Zor »ZDRAVNICA NARODA« Ljubljana, 3. marec 2020 O b desetem jubileju izbo­ra Ona 365 je uredništvo revije Onaplus izbra­lo deset izjemnih žensk, ki so pomembno zaznamovale zadnje desetletje slovenske družbe, na slavnostni prireditvi pa okrona­lo zmagovalko. Ona desetletja je postala zdravnica Jožica Maucec Zakotnik. Glasnica zdravega življenja in zagovornica preventive s svojo jasno vizijo in cilji že vrsto let skrbi za celostno obravnavo bol­nikov in zmanjševanje regijske neenakosti v zdravju. Pri tem je prepoznala pomen organizirane­ga nacionalnega pristopa k pre­sejanju raka na debelem crevesu in danki za zdravje prebivalcev Slovenije, zato je s sodelavci v CINDI Slovenija po zgledu dru­gih evropskih držav zacela sno­vati nacrte za vzpostavitev pre­ventivnega programa v Sloveniji. K nacrtovanju in delovanju Programa Svit je uspela pritegniti številne strokovnjake z razlicnih podrocij medicine, Ministrstva za zdravje RS in Zavoda za zdra­vstveno zavarovanje Slovenije ter ob njegovi ustanovitvi prevzela vodenje programa. S Programom Svit je Slovenija dosegla dvoje: z odkrivanjem pre­drakavih sprememb in njihovim odstranjevanjem se je zmanjšala pojavnost raka, hkrati pa se je z zgodnjim odkrivanjem bolezni povecala ozdravljivost in zmanjša­la umrljivost. Mojca Gobec, direk­torica Direktorata za javno zdrav- Slavljenka v prelepem šopku žensk, ki navdušujejo s svojimi dejanji, strokovnostjo in pogumno držo, s katero bogatijo naš vsakdanjik. tega poleg nje sestavljajo še direktorica zavoda 13 Petra Greiner, klimatologinja Lucko Kajfež Bogataj, publicistka Manca Košir, predsednica društva Srebrna nit Biserka Marolt Meden, predsednica slovenskega društva za terapijo s pomocjo psov tacke pomagacke Slavica Mrkun, predsednica zveze prijateljev mladine ljubljana moste - Polje Anita Ogulin, predsednica društva SoS telefon Maja Plaz, filozofinja in sociologinja Renata Salecl ter ustanoviteljica kozmetike afrodita Danica Zorin Mijošek. je z Ministrstva za zdravje RS, pravi, da so uspehi Programa Svit »posledica vse vecje odzivnosti ter dejstva, da se program izvaja v skladu z visokimi standardi kako­vosti. Pri udeležencih programa odkrivamo predrakave spremem­be in rake v zgodnjih stadijih, delež pojavnosti med vsemi raki je od leta 2008 padel za 22 %, preživetje je že nad povprecjem Evropske unije in pricakujemo, da se bo še izboljševalo. Rezultati Programa Svit bodo še naprej pomembno prispevali k dosega­nju ciljev Državnega programa obvladovanja raka v obdobju do 2021.«. In prav Jožica Maucec Zakotnik je imela pri tem kljucno vlogo. S svojo zavzetostjo, odloc­nostjo in požrtvovalnim delom je bistveno prispevala k uspehu programa, saj vedno znova pre­sega okvire in premika meje za zagotavljanje boljšega zdravja prebivalcev Slovenije. Zato ne preseneca, da ji je predsednik Republike Slovenije Borut Pahor lani podelil državno odlikova­nje, in sicer medaljo za zasluge na civilnem podrocju. Priznanje s svojim delom in posluhom za cloveka nadgrajuje – vzpostavlja namrec nacionalni program za duševno zdravje Mira in išce zanj podporo politicnih odlocevalcev. Ne smemo pa pozabiti na njeno vlogo pri vzpostavljanju nacio­nalnega programa primarne pre­ventive srcno-žilnih bolezni, pri katerem je sodelovala dot držav­na sekretarka na ministrstvu za zdravje. Jožica Maucec Zakotnik je nacrtovalka obrambnih jarkov. Postavlja okope nevidne fronte javnega zdravja, je o njej slikovito zapisal Ali Žerdin v delu. Komisija je ob izbiranju One dese­tletja ugotovila, da je zdravje naj­pomembnejša vrednota v našem življenju, zato je povsem razumlji­vo, da je Ona desetletja zdravnica, zdravnica naroda … Dolgoletni prijateljici Društva onkoloških bolnikov Slovenije iskreno cestitamo! OŽARJENO PETKOVŠKOVO NABREŽJE N agradni fotonatecaj Moja Ljubljana je tokrat klonil pred cudovito fotogra­fijo clanice uredniškega odbora naše revije, slikarke in arhitekt­ke Jasminke Cišic. Fotografija Ožarjeno Petkovškovo nabrežje je bila nagrajena in objavljena v gla­silu Ljubljana, št. 4/2020. Selektor Stane Jagodic, akademski slikar in publicist, je takole utemeljil svojo odlocitev: »Nagrado fotonatecaja Moja Ljubljana je dobila Jasminka Cišic za izredno razgiban motiv. Za izhodišcno tocko snemanja si je izbrala Petkovškovo nabrežje blizu Zmajskega mostu in nek­danje plesne šole Jenko. Pogled je preko Ljubljanice usmerila proti poslovni stavbi Kapitelj, ki stoji na Poljanskem nasipu ob desni strani reke. Motiv z geometricno razgi­bano stekleno fasado v spodnjem delu zakrivajo gole krošnje dreves. Krošnje niso ostre, ker jih temnina steklene fasade vizualno posrka. Srednja horizontala stekel zrcali ožarjeno Petkovškovo nabrežje, zgornji pas pa odseva modro nebo. Gre za nekakšno vizualno križan­ko, ki spominja na racunalniško grafiko v duhu oparta. Motiv je barvno ter kompozicijsko usklajen, simbolno pa prikazuje utrip sodob­ne dinamicne urbanizacije v igri slikovitega zrcaljenja.« Naši Jasminki iskreno cestitamo. Fotografija krasi našo naslovnico. Objavljamo pa tudi fotografijo, ki smo jo z avtoricinim dovoljenjem podnaslovili kot Vecerno sonce poljublja Ljubljanico. foto: jaSminka cišic STIKI S TUJINO V CASU COVID-19 D ruštvo onkoloških bol­nikov Slovenije se je bilo primorano prilagoditi novi stvarnosti, ki nam jo je vsili­la pojavnost v številnih primerih smrtonosnega virusa COVID-19. V casu karantene, ki jo je odre­dila naša vlada, so se skoraj vse dejavnosti preselile na splet. Vsi osebni stiki z bolniki so prenehali. Podobno se dogaja tudi na podro­cju stikov s tujino. V prihajajocih mesecih je bilo napovedanih vec evropskih in svetovnih konferenc, ki pa so žal odpadle ali pa so bile preložene. Naj omenimo predvsem dve, ki jih redno obiskujemo. To sta konferenca Evropske zveze za raka pljuc (Lung Cancer Europe – LuCe), ki bi se morala odvija­ti v zacetku maja v Berlinu in je odpadla, ter konferenca Svetovne zveze za raka trebušne slinavke, ki bi se morala odvijati septembra v Los Angelesu in je bila presta­vljena za eno leto. Organizacija LuCe se je zato odlocila, da v tem casu opravi spletno raziskavo, v katero se je vkljucila tudi Slovenija. Tema raz­iskave je proucevanje custvenega in socialnega vpliva na bolnike z rakom pljuc. Anketirali bodo tako bolnike same kot njihove skrbni­ke, ki vkljucujejo bližnje svojce, sorodnike in prijatelje. Vprašalnik smo pravkar prevedli v slovenski rak ostaja tudi v novem mandatu evropske komisije eno izmed prioritetnih podrocij skupnih prizadevanj: nov evropski nacrt premagovanja raka bo obsegal vsa podrocja obvladovanja raka, tj. preventivo, diagnosticiranje, zdravljenje in celostno rehabilitacijo. Pri oblikovanju nacrta se bodo v komisiji opirali na dobre prakse držav clanic, tudi Slovenije ... na fotografiji prizor »iz starih casov«, ko si varnostne razdalje niti v sanjah nismo znali predstavljati. jezik. Obsega vec kot štirideset vprašanj, ki poskušajo iz razlic­nih zornih kotov uvideti, kakšno je pocutje bolnikov, ki jih pesti ta huda bolezen, in kako so bolezen zaznali njihovi razlicni skrbniki. Anketa je anonimna, rezultati pa bodo objavljeni v novembru tega leta na spletu organizacije LuCe. Raziskava bo v kratkem stekla, bolniki (nekdanji ali aktualni), ki bi želeli sodelovati, se lahko vanjo vkljucijo prek Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Izpolnili bodo anketo, kar jim bo vzelo pribli­žno 15 minut, vse pa bo potekalo preko spleta. Kontaktna oseba sem Nataša Elvira Jelenc (natelje@gmail.com), podpredsednica Društva za onko­loške bolnike Slovenije. Nataša Elvira Jelenc TANJA ŠPANIc, PREDSEDNI­CA EVROPSKE ZVEZE EUROPA DONNA P redsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španic je bila izvo­ljena za predsednico evropske zveze Europa Donna. Na video seji upravnega odbora Evropske zveze Europa Donna, ki je pote­kala 7. aprila 2020, je bila dr. Tanja Španic soglasno izvoljena za predsednico Evropske zveze Europa Donna in nastopila svoj mandat. Na tem položaju je zame­njala Avstrijko Mono Elzayat, ki je odstopila na zacetku leta po petih letih predsedovanja. Tanja Španic je bila od januarja 2018 clanica izvršnega odbora evropske zveze, od leta 2019 pa njena pod­predsednica. Evropska zveza Europa Donna je bila ustanovljena leta 1994. Danes šteje 47 clanic nacionalnih združenj, ki so upravno in orga­nizacijsko samostojne, sledijo pa ciljem in nalogam evropske zveze. Europa Donna je vseevropsko združenje skupin žensk, ki omo­goca izmenjavo in širjenje pre­verjenih informacij in strokovnih smernic o raku dojk v razlicne kulture, ki jih zastopa. Clanstvo v evropskem združenju je odpr­to za evropske države, kot jih je opredelila Svetovna zdravstvena organizacija, in tudi za vse države, ki so potencialne kandidatke za sprejem v Evropsko unijo. Z Združenjem za boj proti raku dojk Europa Donna vzorno sodelujemo; druži nas clanstvo v PRIPOROCILA ZA BOLNIKE Z RAKOM V CASU EPIDEMIJE COVID-19 P od okriljem Evropske zveze bolnikov z rakom (European Cancer Patient Coalition - ECPC) je medna­rodna onkološka skupina 45 zdravnikov iz 26 držav pripravila celovita priporocila za bolnike z rakom v casu epidemije COVID­19. Pri nastajanju priporocil sta sodelovala tudi strokovnjaka z Onkološkega inštituta Ljubljana doc. dr. Cvetka Grašic Kuhar, dr. med., in prof. dr. Primož Strojan, dr. med. Priporocila so dostopna v slovenskem jeziku in se v nekaterih konkretnih pri­merih lahko nekoliko razlikujejo od evropskih priporocil ECPC, zato bolnikom svetujemo, da za te primere upoštevajo pripo­rocila slovenskih zdravstvenih ustanov oziroma državnih orga­nov. Bolnikom svetujemo, da se z vprašanji o svojem zdravstve­nem stanju obrnejo na izbranega onkologa. Priporocila za bolnike z rakom v casu epidemije COVID-19 obse­gajo: • splošne informacije za bolnike z rakom med pandemijo cOVId­19, • navodila, kako se lahko zašciti­mo pred okužbo z novim koro­navirusom, • odgovore na aktualna vpraša­nja, • napotke za premagovanje tesno­be in stresa, • napotke za ravnanje v onkolo­škem centru. Podrobno navajamo samo pri­porocila za bolnike, ki so preži­veli raka, in za bolnike, ki se ne zdravijo: Ce ste preživeli raka ali je od zadnjega zdravljenja minilo že precej casa, Vam morda ne bo treba slediti tako strogim ukre­pom, še posebej, ce niste stari, niste imeli presaditve kostnega mozga in nimate drugih vzrokov za slabše delovanje imunskega sistema. Glede tveganja za okužbo in glede tega, ali so v Vašem pri­meru potrebni posebni varnostni ukrepi, lahko povprašate osebje tima, ki Vas je zdravilo. Kljub temu morate biti med pandemijo, kot je ta, v kateri trenutno živi­ foto: PixaBay foto: PixaBay mo, pozorni na sporocila vlade, saj nam ta lahko naloži dodatne ukrepe (kot npr. dosledni »osta­ni doma« in »brez druženja«) za njeno omejevanje. Poleg tega je v vsakem primeru potrebno uve­sti ukrepe za osebno in okoljsko higieno, pa tudi vecino vedenjskih omejitev (socialno distanciranje, pogosto in pravilno umivanje rok, izogibanje druženju, vzdrževanje cistih in razkuženih površin, brez dotikanja obraza, ko nimamo umi­tih rok). O vsem tem se pogovorite s svojim zdravnikom. Med pandemijo se izogibajte nenujnim mednarodnim potova­njem in morskim križarjenjem (tudi ce so v Vaši državi dovo­ljena) in ostanite doma! To bo pomagalo pri nadzoru morebit­nega novega izbruha cOVId-19 in zmanjšalo Vaše tveganje za izpostavljenost. Vedite, da se glede informacij o posebnih ukrepih, ki jih morate upoštevati, ko obišcete neko državo, lahko obrne­te na lokalne oblasti. Celotno vsebino lahko preberete na povezavi (https://www.onko­-i.si/fileadmin/onko/datoteke/ Smernice/Covid-19_Evropska_ priporocila_za_bolnike_z_ rakom_slovensko.pdf) DRUŠTVO ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Uradne ure: od 9. do 13. ure, od ponedeljka do petka Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460; faks: (01) 430 32 64, OnkoFON 080 23 55. E-mail: dobslo@siol.net Spletna stran: www.onkologija.org Clani društva so lahko zdra­vljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdra­vstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za reševanje pro­blematike raka. Za organizira­nje samopomoci se lahko clani združujejo tudi po vrsti obo­lenja. Programe samopomoci izvajajo posebej usposobljeni prostovoljci/ke in zdravstveni strokovnjaki. Postanite clan tudi Vi! Za vclanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite v pisarni društva, v skupini za samopo­moc ali na naših spletnih stra­neh. Clani prejmejo clansko izkaznico, placujejo clanarino, so tekoce obvešceni o delu dru­štva in redno prejemajo dru­štveno glasilo Okno, ki izide dvakrat letno. Postanite prostovoljec/prosto­voljka tudi Vi! Društvo vabi vse, ki so uspešno zakljucili zdravljenje raka, pre­brodili težave in bi želeli poma­gati drugim kot prostovoljci v programu Pot k okrevanju, kot tudi tiste, ki imajo strokov­no znanje ali izkušnje in bi jih lahko razdajali v humanitarne namene tudi v drugih društve­nih programih. Vabljeni! SPLETNO MESTO DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE www .ONKOLOGIJA .ORG Na našem spletnem mestu vam ponujamo vec sklopov: O raku – informacije in opisi raz­licnih vrst raka in slovarcek medi­cinskih izrazov. Nasveti in komentarji – lahko zastavljate vprašanja strokovnja­kom, najdete nasvete za vsakdanje življenje in obisk pri zdravniku, pregledate literaturo (knjižice in Okno), poišcete informacije o medicinskih pripomockih, brez­placni pravni pomoci in pregleda­te zanimive povezave. Pogovori in komunikacija – sklop je namenjen stikom, zato so na njem forum, informacije o individualni in skupinski samo­pomoci, sogovornikih, kot tudi društvene novice in dogodki ter pricevanja bolnikov. O nas – zbrane so informacije o društvu, njegovem delovanju in poslanstvu ter donatorjih. OBVESTILA POZOR! Audio vodnik: Poti k zdravju na spletnih straneh – vsebuje vaje spostitve in nazornega predsta­vljanja po Simontonovi metodi avtorice Marije Vegelj Pirc, pov­zete po knjigi Carla Simontona Ozdraveti. Audio posnetke vaj v WAV formatu si lahko predvajate prek spletne povezave ali prenese­te na svoj racunalnik s povezave http://www.onkologija.org/sl/ domov/pogovori_in_komuni­kacija/pot_k_okrevanju/poti_k_ zdravju/. DRUŠTVO NA SOCIALNEM OMREŽJU fACEBOOK www .fACEBOOK .COM/ DRUSTVO .ONKOLOSKIH . BOLNIKOV V spodbudo vecji interaktivnosti je vzpostavljena spletna stran dru­štva tudi na socialnem omrežju facebook. Z njo dosegamo vecjo obvešcenost širše javnosti in pre­poznavnost tudi na spletu. Obišcite nas na www.facebook. com/drustvo.onkoloskih.bolnikov in se pridružite izmenjavi mnenj, oglejte si slike dogodkov in dodaj­te svoj komentar. www.facebook.com/pravimo­skiskrbizase/ Obišcite tudi novo spletno stran www.facebook.com/pravimo­skiskrbizase/, vzpostavljeno ob 30. obletnici društva. Koristne informacije tudi na: • www.dpor.si – Državni pro­gram obvladovanja raka, • www.ezdrav.si – Nacionalni projekt eZdravje, • www.paliativnaoskrba.si – Metulj, projekt za bolnike z neozdravljivo boleznijo, • www.izogniseraku.si – druž­benoodgovorna akcija ozave­šcanja o raku pri moških. CLANSTVO V MEDNARODNIH ORGANIZACIJAH • Pot k okrevanju – mednaro­dna organizacija za samopo­moc žensk z rakom dojk Reach to Recovery International – Volunteer Breast Cancer Support – RRI (www.uicc.org), • Evropska zveza bolnikov z rakom – European Cancer Patient Coalition – ECPC (www.ecpc.org), • Srednjeevropska mreža bol­nikov z rakom pljuc (Central European Lung Cancer Patient Network / – CELCAPENet (www.celcapa.net/slovenian/ celcapanet/), • Evropska mreža za raka pljuc – Lung Cancer Europe / glas bolnikov z rakom pljuc, njiho­vih družin in preživelih v EU – LuCE (www.lungcancereurope. eu/), • Svetovna zveza proti raku trebušne slinavke – World Pancreatic Cancer Coalition, WPCC (www.worldpancreati­ccancercoalition.org). POT K OKREVANJU – ORGANIZIRANA SAMOPOMOC BOLNIKOV/BOLNIC Z RAKOM INDIVIDUALNA SAMOPOMOC ŽENSK Z RAKOM DOJKE Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih bolnišnicah v Celju, Izoli, Mariboru, Novi Gorici in Slovenj Gradcu. INDIVIDUALNA SAMOPOMOC ZA BOLNIKE/BOLNICE Z RAKOM IN NJIHOVE SVOJCE Onkološki inštitut Ljubljana V prostoru info tocke, ki se nahaja na Onkološkem inštitutu Ljubljana v pritlicju stavbe D, so prostovoljke/prostovoljci našega društva na voljo ob sredah (9.00–13.00) in ob petkih (9.00–14.30) za informacije, sveto­vanje in izdajo publikacij. V info tocko lahko poklicete tudi po telefonu: 051 690 992. UKC Maribor Društveni info center Maribor se nahaja v UKC Maribor v pritlicju nove stavbe oddelka za onkologi­jo. Prostovoljke so na voljo vsak torek in cetrtek med 11. in 13. uro za informacije, svetovanje in izda­jo publikacij. V info center lahko poklicete tudi po telefonu: 051 383 903. SKUPINE ZA SAMOPOMOC BOLNIKOV/BOLNIC Z RAKOM imajo redna mesecna srecanja po naslednjem razporedu: 1. Celje: vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirur­ške službe Splošne bolnišnice Celje. 2. Crnomelj: vsako 2. sredo v mesecu ob 17. uri v prostorih Osnovne šole Crnomelj. 3. Ilirska Bistrica: vsak 2. cetrtek v mesecu ob 18. uri v pro­storih Zdravstvenega doma Ilirska Bistrica. 4. Izola: vsak 1. cetrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Splošne bolnišnice Izola. 5. Jesenice: vsako zadnjo sredo v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Jesenice. 6. Koper: vsak 2. cetrtek v mese­cu ob 18.30 uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Koper. 7. Krško: vsak 2. cetrtek v mese­cu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Krško. 8. Ljubljana: vsak 3. cetrtek v mesecu ob 16. uri v semi­narski sobi Doma Poljane, Poljanska cesta 14, Ljubljana. 9. Maribor: vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri v preda­valnici Zdravstvenega doma Maribor. 10. Murska Sobota: vsak 2. petek v mesecu ob 15. uri v Splošni bolnišnici Murska Sobota, kirurška stavba, 5. nadstropje, knjižnica. 11. Nova Gorica: vsak 2. pone­deljek v mesecu ob 15.30 v Medicinski knjižnici Splošne bolnišnice dr. Franca Derganca Nova Gorica. 12. Novo mesto: vsak 1. torek v mesecu ob 15.30 v prostorih Zdravstvenega doma Novo mesto. 13. Postojna: vsak 1. torek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Postojna. 14. Ptuj: vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Doma upokojencev, Volkmajerjeva 1–3, Ptuj. 15. Ribnica: vsak 4. ponedeljek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi v 1. nadstropju Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma v Ribnici, Majnikova 1. 16. Sežana: vsak 2. cetrtek v mesecu ob 14.30 v prostorih Zdravstvenega doma Sežana. 17. Slovenj Gradec: vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v knjižnici otroškega oddelka v Bolnišnici Slovenj Gradec. 18. Trbovlje: vsaka zadnja torek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Trbovlje. 19. Tržic: vsak 2. torek v mese­cu ob 16. uri v prostorih Zdravstvenega doma Tržic. 20. Velenje: vsak 3. torek v mese­cu ob 18. uri v cakalnici šol­ ske ambulante Zdravstvenega doma Velenje. Srecanja skupin za samopomoc se lahko udeležite brez pred­hodne prijave, ceprav še niste vclanjeni v društvo. Vsako skupino vodi prostovoljski tim: prostovoljec/ka koordinator/ka skupine in strokovna vodja. Srecanja skupin za samopomoc bolnikov z rakom in individu­alna pomoc za bolnike in nji­hove svojce bodo organizirani le v primeru, da bo izvajanje dejavnosti varno in skladno z navodili, priporocili oziroma usmeritvami stroke. Obvestila spremljajte na www.onkologija. org. DRUGA OBVESTILA ZASTOPNIKI PACIENTOVIH PRAVIC Bolnik se lahko kadarkoli obrne na enega izmed zastopnikov paci­entovih pravic, ki mu lahko sve­tuje, pomaga ali ga po pooblastilu celo zastopa pri uresnicevanju pravic po Zakonu o pacientovih pravicah. Delo svetovanja, pomoci in zasto­panja zastopnika pacientovih pravic je brezplacno in zaupno. Zastopniki pacientovih pravic uradujejo v prostorih Zavodov za zdravstveno varstvo (Ljubljana, Murska Sobota, Nova Gorica, Celje, Kranj, Ravne na Koroškem, Novo mesto, Maribor in Koper). Vec informacij dobite na spletnem naslovu Ministrstva za zdravje RS: http://www.mz.gov.si/si/paciento­ve_pravice/zastopniki_paciento­vih_pravic/ AMBULANTA ZA ONKOLOŠKO GENETSKO SVETOVANJE Deluje na Onkološkem inštitutu Ljubljana: • vsak torek (za dedni nepolipo­zni rak debelega crevesa) in • vsak cetrtek (za dedni rak dojk in/ali jajcnikov). Za obisk v ambulanti se je potreb­no predhodno narociti. Kontaktna oseba je gospa Alenka Vrecar, dipl. med. ses.; dosegljiva je na telefonski številki (01) 587 96 49 (pon., sre., pet. od 8. do 9. ure) ali po e-mailu: genetika@onko-i.si Vec o onkološkem genetskem sve­tovanju na https://www.onko-i. si/dejavnosti/zdravstvena_dejav­nost/skupne_zdravstvene_dejav­nosti/genetsko_svetovanje/ SLOVENSKO DRUŠTVO HOSPIC Gosposvetska cesta 9, 1000 Ljubljana Tel.: 01 24 44 493 E-mail: info@hospic.si Spletna stran: www.hospic.si Društvo spremlja neozdravljivo bolne in njihove svojce in nudi oporo žalujocim. PIC – PRAVNO INfORMACIJSKI CENTER NEVLADNIH ORGANIZACIJ Pravno-informacijski center nevladnih organizacij – PIC nudi svetovanje in zagovorništvo po nepridobitni ceni, in sicer 18 evrov za vsako zacetno polovico ure. Prav tako nudi strokovno svetovanje s podrocja socialnih zavarovanj predvsem ZPIZ-a. Kontakt naslov: Metelkova 6, 1000 Ljubljana, Slovenija tel.: + 386 1 521 18 88, mobi: + 386 51 681 181 e-mail: pic@pic.si, stran: http://pic.si/ Vaša donacija V davcni napovedi lahko 0,5 % dohodnine namenite našemu društvu. Davcna števil­ka je: 75350360. Hvala za Vašo pomoc! ZAHVALA ZA DONACIJE IZ DOHODNINE 2019 Vsa sredstva bomo namensko porabili za izvajanje programov samopomoci in svetovanja, šolanje prostovoljcev in izdajo publikacij za bolnike. Upamo, da boste še naprej spremljali in podpirali naše delo. Iskreno se vam zahvaljujemo. Ana Žlicar, predsednica UGODNOSTI V ZDRAVILIŠCIH za clane Društva onkoloških bol­nikov Slovenije Za uveljavljanje popustov se javite v recepciji; za identifikacijo potre­bujete clansko izkaznico in osebni dokument. Ugodnosti vam nudijo v nasled­njih zdravilišcih: • Terme Dobrna d. d. – 30 % popusta za redne kope­li v Zdraviliškem domu, – 20 % popusta na redne cene kopanja vse dni v tednu in ob praznikih, – 20 % popusta na redne cene za vstop v Deželo savn vse dni v tednu in ob praznikih, – 20 % popusta za vse storitve lepotnega centra La Vita Spa & Beauty, od ponedeljka do cetrtka. • Terme Topolšica – 10 % popusta na cene penzi­onskih storitev, – 10 % popusta na cene zdra­vstvenih storitev, – 10 % popusta na cene vsto­ pnic za bazene. Popusti se med seboj izkljucu­jejo. • Terme Krka d.o.o. Terme Dolenjske Toplice: – 10 % popusta na namestitve in zdravstveni program. Terme Šmarješke Toplice – 10 % popusta na namestitve in zdravstveni program. Talaso Strunjan – 10 % popust na namestitve in zdravstveni program. Dodatnih 10 % popusta se pri­zna upokojencem za bivanje nad 5 dni. • Družba Sava turizem d.d. 10 % popusta ob nakupu celo­dnevne kopalne karte za: – Terme 3000 Moravske Toplice – bazenski kom­pleks, – Terme Ptuj – vodni park, – Zdravilišce Radenci, – Wellness Živa na Bledu (Sava Hoteli Bled). Popusti se odobrijo na blagaj­nah kopališc ob predložitvi clanske izkaznice. Ena clanska izkaznica velja za 10 % popusta za najvec 2 odrasli in 2 otroški kopalni karti. • Grand Hotel Rogaška – Rogaška Resort – 15 % popusta na vse name­stitvene pakete, – 25 % popusta na celodnev­ne vstopnice za kopanje v Rogaški rivieri (april–okto­ber) Popusti se med seboj izkljucu­jejo. • Terme Zrece in KTC Rogla – 10 % popusta na redne cene penzionskih storitev za KTC Rogla in Terme Zrece. • Thermana Laško – 20 % popusta na celodnev­no in 3-urno vstopnico v Termalnem Centru hotela Thermana Park Laško in v kopališcu hotela Zdravilišce Laško, od ponedeljka do petka. Popust ne velja ob vikendih ter v casu prazni­kov in pocitnic. – 10 % popusta na vse wellness in fizioterapevtske storitve. Izkljucene so akcijske ponudbe. Popusti se med seboj ne sešte­vajo. Clani lahko ugodnosti kori­stijo le na podlagi predložitve veljavnega osebnega dokumen­ta, kartice Thermana cluba in clanske izkaznice društva. Clani se ob prvem prihodu v Thermano (prvem korišcenju ugodnosti) identificirajo s clan­sko izkaznico društva in prido­bijo brezplacno Modro kartico Thermana cluba. Pogodbeni popusti veljajo na dan korišcenja storitve in ne veljajo za nakup darilnih bonov. DRUŠTVENE PUBLIKACIJE Z zbirkami knjižic Dobro je vede­ti, Vodniki in Povezave želimo širiti znanje in védenje o razlicnih vrstah bolezni in njihovem zdra­vljenju. Posebej vzpodbudna so pricevanja bolnikov, ki so za Vas iskreno podelili svoje izkušnje z boleznijo. Knjižice kot tudi zgibanke in brošure lahko dobite v pisarni društva ali jih narocite na našem spletnem mestu: www.onkologi­ja.org, na katerem jih lahko tudi berete. PUBLIKACIJE NA ZALOGI Zbirka Dobro je vedeti: Mamografija, Hormonsko zdra­vljenje raka, Zdravljenje bolecine pri raku. Zbirka Vodniki: Rak trebušne slinavke, Rak pljuc, Rak šcitnice. Zbirka Povezave: Kirurško zdravljenje raka dojk in rekonstrukcija dojke, Živeti s kostnimi zasevki. Zgibanke in brošure: Predstavitvena zgibanka Društva onkoloških bolnikov Slovenije, Kožni melanom, Komunikacija v družini, Duševna stiska pri bolni­kih z rakom, Raki glave in vratu, Rak trebušne slinavke, Rak dojke, Rak pljuc, Rak mod, Rak pro­state, Rak šcitnice, Mamografija, Hormonsko zdravljenje raka dojk, Kaj je imunoonkologija. Knjižica: Izbrani izdelki za samozdravljenje in pomisleki pri njihovi uporabi v onkologiji. Izdajo te številke so financno omogocili: invalidskih in humanitar­nih organizacij Ministrstvo za zdravje RS Zahvaljujemo se tudi šte­vilnim neimenovanim posameznikom in orga­nizacijam, ki z razumeva­njem podpirajo delovanje društva. Vabimo Vas, da se pridru­žite našim sponzorjem in donatorjem! Poslovni racun: 0201 4001 5764 598 96 KRIŽANKA ŽivLjenje je vrednota, zato z oSebnim SmiSLom vSakega trenutka povezujmo ga v ceLoto. geSLo društva