Izvirni znanstveni članek/Original scientific article Samozaupanje medicinskih sester in zdravnikov pri praktičnem izvajanju paliativne oskrbe Self-confidence of registered nurses and physicians in the delivery of palliative care Petra Kamnik, Majda Pajnkihar, Ana Habjanič IZVLEČEK Ključne besede: znanje; paliativna oskrba; komunikacija; odzivi; presečna raziskava Key words: knowledge; palliative care; communication; responses; cross-sectional research Petra Kamnik, mag. zdr. nege; Zdravstveni dom Slovenj Gradec, Partizanska pot 16, 2380 Slovenj Gradec izr. prof. dr. (Združeno kraljestvo Velike Britanije in Severne Irske) Majda Pajnkihar, viš. med. ses., univ. dipl. org.; Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, Žitna ulica 15, 2000 Maribor doc. dr. Ana Habjanič, Doctor of Health Science (Finska), viš., med. ses., univ. dipl. org., spec. geron. zdrav. nege; Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, Žitna ulica 15, 2000 Maribor Kontaktni e-naslov/ Correspondence e-mail: ana.habjanic@um.si V članku je uporabljen del podatkov, obravnavanih v okviru magistrskega dela avtorice Petre Kamnik Stališča in znanja zdravstvenih delavcev opaliativni oskrbi (2014). Prejeto/Received: 30. 4. 2014 Sprejeto/Accepted: 22. 11. 2014 Uvod: Zdravstveni delavci so v paliativni oskrbi soočeni s številnimi zapletenimi in neprijetnimi situacijami, ko je potrebno bolnikom lajšati bolečine, jim na različne načine pomagati in hkrati tolažiti družino. Namen raziskave je bil ugotoviti, kako zdravstveni delavci ocenjujejo svoje znanje in stopnjo samozaupanja pri izvajanju paliativne oskrbe. Metode: Izvedena je bila neeksperimentalna kvantitativna raziskava, v katero so bili vključeni zdravstveni delavci primarnega in sekundarnega nivoja zdravstvene dejavnosti Koroške regije (n = 100). Vzorčenje je bilo namensko nenaključno. S strukturiranim vprašalnikom pridobljeni podatki so bili statistično analizirani s programom SPSS ver. 20.0. Sklopa vprašanj, ki sta se nanašala na izvajanje paliativne oskrbe, sta pokazala dobro mersko zanesljivost instrumenta (Cronbach a = 0,781 in 0,914). Rezultati: Medicinske sestre in zdravniki so znanje in izkušnje v paliativni oskrbi v največji meri pridobivali v klinični praksi (50 %), svoje znanje so pretežno ocenili le kot zadovoljivo (53 %). Lasten odziv na zdravstvene težave oziroma na svetovanje in komunikacijo z bolnikom so medicinske sestre in zdravniki ocenili s povprečno oceno 2,7 do 3,2, kar pomeni, da pretežno zmorejo situacije pri praktičnem izvajanju paliativne oskrbe rešiti samostojno. Medicinske sestre in zdravniki na primarnem nivoju zdravstvene dejavnosti so navedli večjo stopnjo samozaupanja glede svetovanja o možnostih izbire kraja paliativne oskrbe. Diskusija in zaključek: Ugotovitve kažejo, da medicinske sestre in zdravniki vprašanj bolnikov o procesu umiranja in njihovih želja niso ocenili kot posebej neprijetnih. Bodoče raziskave bi lahko nadaljevale v tej smeri in ugotavljale, katere situacije zdravstvenemu osebju predstavljajo največje breme in kako se z njimi soočiti. ABSTRACT Introduction: Health care professionals are confronted with several difficult and unpleasant situations in palliative care where they are expected to relieve pain, provide various services to patients and offer support to family members. The aim of this study was to evaluate self-confidence of health care staff in the delivery of palliative care. Methods: A non-experimental quantitative research included registered nurses and physicians from the primary and secondary health care from Carinthia region in the northern Slovenia (n = 100). A purposive non-random sampling was applied. Data gathered by structured questionnaire was statistically analysed by SPSS ver. 20.0. The reliability of the instrument measuring two domains of palliative care was appropriate (Cronbach's a = 0.781 and 0.914). Results: Health care professionals gained experience in palliative care mainly during clinical practice (50.0 %) and evaluated their knowledge as only satisfactory (53.0 %). Their ability to adequately respond to health care problems, to advise and communicate with patients was assessed in mean values from 2.7 to 3.2., which leads to a conclusion that most of the care providers were able to solve palliative care problems autonomously. Primary health care professionals were more confident in discussing the choice of palliative care environment with patients and family members. Discussion and conclusion: The health care professionals did not feel particularly disturbed or embarrassed when confronted with the patients' end-of-life questions. Future research should focus on specific distressing situations in palliative care and provide guidelines for management of advanced illness. Uvod Literatura navaja, da je paliativna oskrba povezana s številnimi zapletenimi situacijami, ko je potrebno lajšati bolečine, zaradi nastalih zapletov premeščati bolnike z ene lokacij e na drugo in hkrati tolažiti družino (Pautex, et al., 2013; Van der Plas, et al., 2013). Svetovna zdravstvena organizacija (World Health Organization, 2004) je paliativno oskrbo definirala kot pristop za izboljšanje kakovosti življenja bolnika in njegove družine, ki se spopada z neozdravljivo boleznijo, in sicer v obliki preprečevanja in lajšanja trpljenja na podlagi zgodnjega prepoznavanja in ocenjevanja bolečine, načrtovanja terapije za obravnavo bolečine in drugih fizičnih, psihosocialnih in spiritualnih težav. Paliativna oskrba se v Evropski uniji (EU) loči na dva nivoja: na splošno oskrbo, ki naj se nudi znotraj primarnega nivoja zdravstvene dejavnosti, in na specialistično v okviru sekundarnega nivoja zdravstvene dejavnosti (The European Association for Palliative Care, 2014). Posamezni tuji avtorji so postavili kriterije oziroma vključitvene postopke za specialistično paliativno oskrbo kroničnih bolnikov (Johnson & Houghton, 2006; Selman, et al., 2007), kot je posvet o specifičnih problemih, sledi lahko celostna paliativna oskrba, ko nastopajo kompleksne psihofizične težave, in nazadnje terminalna oskrba, ko je potrebna hitra kontrola vseh simptomov. Organizacija paliativne oskrbe v EU je v veliki meri odvisna od tradicije, ali bolniki zaključujejo svojo življenjsko pot doma ali v bolnišnici (The European Association for Palliative Care, 2014). Predvsem severozahodne države EU vlagajo veliko truda v organizacijo paliativne oskrbe, k le-tem bi lahko prišteli še Poljsko in Španijo, kjer ljudje v večji meri (okoli 50 %) umirajo na svojem domu. V Veliki Britaniji ima oziroma želi imeti glavno vlogo v paliativni oskrbi primarni nivo zdravstvene dejavnosti, ki se pri delu opira na paliativni zdravstveni tim in specialiste iz bolnišnic. Vendar Hanratty in sodelavci (2002) v svoji raziskavi ugotavljajo, da je sodelovanje pogosto zapleteno in da bolniki trpijo, ker jih preveč premeščajo iz domačega okolja v bolnišnico in obratno. Razmere so organizacijsko nedorečene, saj so specialisti neradi vključeni v paliativno oskrbo, čeprav hkrati ocenjujejo, da primarni nivo zdravstvene dejavnosti ne more ponuditi ustrezne kakovostne oskrbe. Z vidika zdravnika specialista se kristalizira miselni vzorec, da prehod bolnika v paliativno oskrbo pomeni nekakšen poraz klasične medicine (von Gunten, 2002). Bolniki umirajo doma, v domovih starejših občanov in v bolnišnicah, zato morajo imeti zdravniki in negovalno osebje na vseh nivojih zdravstvene dejavnosti potrebno znanje, da lahko bolniku pomagajo in hkrati odgovarjajo na neprijetna vprašanja bolnika in družine. Istočasno mora zdravstveno osebje oceniti, koliko informacij o lastnem zdravstvenem stanju bolnik sploh želi imeti in kako komunicirati z družino (Wittenberg-Lyles, et al., 2008). Naslednji problem predstavljajo tudi okoliščine, ko se bolnik v paliativni oskrbi srečuje s številnim zdravstvenim osebjem in mu vsak izmed njih podaja drugačne informacije (Han & Arnold, 2005). Percepcija številnih zdravstvenih delavcev je tudi, da se o nastali situaciji z bolnikom ne pogovarjajo veliko, ampak se omejijo le na razlago terapije, kaj se lahko od terapije pričakuje in kakšni so možni njeni negativni učinki (Wittenberg-Lyles, et al., 2008). Prav tako imajo zdravstveni delavci različno težnjo do komunikacije. V tuji literaturi je bilo ugotovljeno, da se posebej zdravniki specialisti neradi izobražujejo s področja komunikacije, ker ne vidijo, kako bi le-ta doprinesla k njihovi strokovnosti pri delu (Turner, et al., 2011). Nasprotno imajo medicinske sestre veliko večje zanimanje, saj bolniki in svojci v želji pridobiti bolj podrobne informacije skušajo kontaktirati z njimi (Johnston & Smith, 2006). Skela-Savič (2005) je predstavila korake celovite paliativne oskrbe in aktivnosti za postopno doseganje cilja uvedbe paliativne oskrbe v prakso. Izpostavlja izdelavo kompetenc posameznih poklicnih skupin v timu paliativne oskrbe, priporoča več raziskovanja za ugotavljanje potreb, izdelavo projektov za povezovanje znanj a v kakovostnejši palitivni oskrbi, imenovanj e timov in ustanovitev oddelkov za paliativno obravnavo. Kot najpomembnejše izpostavlja učinkovito komunikacijo in ustrezno izobražene ter usposobljene medicinske sestre oz. multidisciplinarni paliativni tim. Temeljna vloga medicinske sestre je, da bolniku posreduje pomen paliativne oskrbe; pristop mora temeljiti na medsebojnem zaupanju in vlivanju moči oziroma vzpodbujanju, da terapija dosega rezultate in lajša bolečine (Mok & Chiu, 2004). V Sloveniji paliativno oskrbo načrtuje zdravnik družinske medicine (primarni nivo zdravstvene dejavnosti), ki predpisuje sredstva za lajšanje bolečin in ostalo terapijo, ki jo bolnik potrebuje. Po potrebi obišče bolnika na domu, kjer tudi oceni, ali bolnik potrebuje medicinsko-tehnične pripomočke in pomoč pri zdravstveni negi, ter vključi patronažno medicinsko sestro ali laično pomoč na domu, ki jo nudijo člani neprofitnega, humanitarnega društva Hospic. Kadar bolnikovih težav na domu ni mogoče več obvladovati, je potrebno bolnika napotiti bodisi k usmerjenemu specialistu ali v bolnišnico (Mazej, et al., 2008). Namen in cilji Namen in cilj raziskave je bil s pomočjo samoevalvacijskega vprašalnika ugotoviti stopnjo samozaupanja medicinskih sester in zdravnikov pri odzivu na različne situacije in pri komunikaciji v paliativni oskrbi na primarnem in sekundarnem nivoju zdravstvene dejavnosti. Osrednje raziskovalno vprašanje je bilo: Kako medicinske sestre in zdravniki ocenjujejo svoje znanje in občutke pri odzivu na različne situacije v paliativni oskrbi? Metode Izvedena je bila neeksperimentalna kvantitativna raziskava, v katero so bile vključene medicinske sestre in zdravniki primarnega in sekundarnega nivoja zdravstvene dejavnosti Koroške regije. Opis instrumenta Tehnika zbiranja podatkov je bilo anketiranje. Kot instrument raziskovanja smo uporabili sklop vprašanj, ki se nanašajo na stopnjo samozaupanja v klinični praksi in so del vprašalnika za izvajalce paliativne oskrbe (angl. Evaluation tool 2.1 for palliative care providers) (Eagar, et al., 2003). Vprašanja so bila zapisana zelo jedrnato, zato je vprašalnik iz angleškega v slovenski jezik prevedel učitelj angleškega jezika na Fakulteti za zdravstvene vede Univerze v Mariboru. Vprašanja so bila zaprtega tipa. Stališča v povezavi s stopnjo samozaupanja v klinični praksi (komunikacija, ukrepi) so bila merjena s štiristopenjsko Likertovo lestvico; najnižja možna ocena, tj. 1, je pomenila potrebujem osnovna navodila, najvišja možna ocena, tj. 4, pa zmorem samostojno. Vprašalnik je bil sestavljen iz treh vsebinskih sklopov vprašanj. V prvem sklopu so bili zajeti osnovni demografski podatki z delovnim mestom. V drugem sklopu so anketiranci ocenili svoje znanje iz paliativne oskrbe, navedli, kako so pridobili znanje iz paliativne oskrbe, navedli občutke pri soočanju s paliativno oskrbo in ocenili potrebo po organizirani paliativni oskrbi (4 vprašanja, Cronbach a = 0,781). V tretjem sklopu so anketiranci ocenjevali svojo stopnjo samozaupanja v klinični praksi (pri odzivih na razne situacije in pri komunikaciji z bolnikom in družino) (12 vprašanj, Cronbach a = 0,914). Opis vzorca Vzorčenje je bilo namensko, nenaključno. Razdeljenih je bilo 130 vprašalnikov, od tega jih je bilo vrnjenih 100. Odzivnost je znašala 76,9 %. Raziskava je zajemala medicinske sestre in zdravnike iz petih največjih javnih zavodov primarnega in sekundarnega nivoja zdravstvene dejavnosti Koroške regije. Glede na podatke Nacionalnega inštituta za javno zdravje (2014) v Koroški regiji deluje skupaj 399 zdravnikov in medicinskih sester, kar pomeni, da je raziskava zajemala približno četrtino medicinskih sester in zdravnikov. Koroška regija ima po statističnih podatkih med letom 2000 in 2010 80% rast incidence malignih obolenj, kar je daleč največ med slovenskimi regijami (Zadnik, et al., 2013). V raziskavi so sodelovale pretežno medicinske sestre in zdravnice (88 %). Iz primarnega nivoja zdravstvene dejavnosti je sodelovalo 58 %, iz sekundarnega pa 42 % medicinskih sester in zdravnikov. Glede na izobrazbo je bilo 55 % medicinskih sester in 45 % zdravnikov, starosti med 21 in 70 let, v povprečju 42,8 let s standardnim odklonom 11,7 let. Podroben opis vzorca je prikazan v Tabeli 1. Tabela 1: Opis vzorca Table 1: Sample description Demografske značilnosti/Demographic characteristics n % Spol moški 12 12,0 ženski 88 88,0 Delovno mesto zdravnik v ambulanti družinske medicine (primarni nivo) 28 28,0 medicinska sestra v patronažnem varstvu (primarni nivo) 30 30,0 zdravnik specialist v splošni bolnišnici (sekundarni nivo) 17 17,0 medicinska sestra v splošni bolnišnici (sekundarni nivo) 25 25,0 Legenda/Legend: n - število/number; % - odstotek/percentage Opis poteka raziskave in obdelave podatkov Pred pričetkom izvedbe raziskave smo pridobili pisno soglasje sodelujočih zavodov, splošne bolnišnice in regijskih zdravstvenih domov. Anketiranci so bile medicinske sestre in zdravniki v javnem zdravstvu. Vprašalnik ni zajemal nobenih spornih osebnih vprašanj, zato dovoljenja etične komisije nismo potrebovali. Raziskava je bila izvedena skladno z etičnimi standardi, ki jih predpisuje Helsinška deklaracija. Sodelovanje v raziskavi je bilo prostovoljno in anonimno, vsak sodelujoči v raziskavi je bil seznanjen z vsebino raziskovanja ter možnostjo odklonitve sodelovanja. Vprašalniki so bili sodelujočim zavodom poslani po pošti. Anketiranci so jih lahko prevzeli v tajništvu zavoda. Izpolnjene vprašalnike so nato oddali v zbirno škatlo, ki se je prav tako nahajala v tajništvu zavoda. Zbrani vprašalniki so bili raziskovalcem vrnjeni po pošti. Prejete odgovore na vprašanja smo vnesli v elektronsko bazo podatkov. Statistična analiza je zajemala opisno statistiko ter primerjavo med medicinskimi sestrami in zdravniki, zaposlenimi na primarnem in sekundarnem nivoju zdravstvene dejavnosti. Primerjava je bila izračunana s testom X2 ali t-testom za neodvisne vzorce. Statistična analiza je bila opravljena s programom SPSS verzija 20.0 (IBM Corp., Armonk, NY). Mejo statistične pomembnosti je določala vrednost p < 0,05. Rezultati Medicinske sestre in zdravniki so svoje znanje s področja paliativne oskrbe pretežno ocenili kot zadovoljivo (53 %); višji oceni, dobro in zelo dobro, sta bili navedeni le v 26 %. V največji meri so medicinske sestre in zdravniki navedli, da so znanje pridobili le v praksi (50 %), v 38 % pa tudi s podiplomskim izobraževanjem, kratkimi tečaji in seminarji. Izvajanje paliativne oskrbe je v bilo največji meri povezano z neprijetnimi občutki (45 %) in trpljenjem (14 %), 41 % anketiranih pa tovrstnih težav ni navedlo. Organizirana paliativna oskrba je bila izražena kot zelo potrebna (42 %) oziroma potrebna (57 %). Primerjava deležev med medicinskimi sestrami in zdravniki na primarnem in sekundarnem nivoju zdravstvene dejavnosti ni pokazala statistično pomembnih razlik. Podrobni rezultati so prikazani v Tabeli 2. V klinični praksi paliativne oskrbe in v interakciji z bolnikom in družino so medicinske sestre in zdravniki dokaj konstantno ocenjevali svoje sposobnosti v različnih situacijah. Rezultati v Tabeli 3 prikazujejo, da so medicinske sestre in zdravniki vse obravnavne situacije ocenili s povprečnimi ocenami med 2,7 in 3,2, kar pomeni, da jim nobena situacija v povprečju ne povzroča težav, a hkrati ni situacije, ki bi jo lahko v klinični praksi zmeraj rešili samostojno. Še najmanj težav so v povprečju navedli pri odzivu na bolnikovo poročanje o težkem odvajanju oz. zaprtju 3,2), kjer je bila v edinem primeru najpogosteje navedena ocena 4 (46 %), tj. zmorem samostojno. Večje težave pri odzivu so medicinske sestre in zdravniki navedli pri obravnavi delirija (zmedenosti) in dispneji (težki sapi) ob koncu življenja. Najmanjša povprečna stopnja samozaupanja je bila navedena pri obveščanju bolnikov in družine o oblikah pomoči, ki so na voljo v okviru paliativne oskrbe ^ = 2,7). Primerjava povprečnih ocen praktičnega izvajanja paliativne oskrbe med medicinskimi sestrami in zdravniki, zaposlenimi na primarnem in sekundarnem nivoju zdravstvene dejavnosti, je pokazala, da so medicinske sestre in zdravniki na primarnem nivoju zdravstvene dejavnosti navedli statistično pomembno višjo stopnjo samozaupanja pri pogovoru o možnostih izbire kraja oskrbe za bolnike (t = 2,102, p = 0,038). Tabela 2: Samoevalvacija znanja, usposabljanje in soočanje s paliativno oskrbo, potreba po organizirani paliativni oskrbi Table 2: Self-evaluation of knowledge, training and palliative care perception, need for organised palliative care Splošno o paliativni oskrbi/ Paliative care in general Vsi/All n = 100 PZV n = 58 SZV n = 42 P n % n % n % Samoevalvacija znanja o paliativni oskrbi 6,203 0,102 zelo dobro 3 3,0 3 5,2 0 0,0 dobro 23 23,0 15 25,9 8 19,0 zadovoljivo 53 53,0 32 55,2 21 50,0 slabo 21 21,0 8 13,8 13 31,0 Pridobivanje znanja o paliativni oskrbi 4,930 0,177 znanja iz paliativne oskrbe, pridobljena v času študija 9 9,0 7 12,1 2 4,8 kratki tečaji oziroma seminarji iz paliativne oskrbe 29 29,0 20 34,5 9 21,4 znanje, pridobljeno le s prakso 50 50,0 26 44,8 24 57,1 brez usposabljanja oz. nimam znanja 12 12,0 5 8,6 7 16,7 Občutki pri paliativni oskrbi 0,342 0,843 zelo trpim 14 14,0 9 15,5 5 11,9 neprijetno mi je 45 45,0 25 43,1 20 47,6 nimam težav 41 41,0 24 41,4 17 40,5 Potreba po organizirani paliativni oskrbi 1,457 0,483 zelo pogrešam 42 42,0 24 41,4 18 42,9 pogrešam 57 57,0 34 58,6 23 54,8 ne pogrešam 1 1,0 0 0,0 1 2,4 Legenda/Legend: PZV - primarni nivo zdravstvene dejavnosti/primary health care; SZV - sekundarni nivo zdravstvene dejavnosti/ secondary health care; - test hi-kvadrat/chi-square test; p - statistična značilnost/statistical significance; n - število/number; % -odstotek/percentage Tabela 3: Samoevalvacija o stopnji samozaupanja pri praktičnem izvajanju paliativne oskrbe Table 3: Self-evaluation of self-confidence level in palliative care clinical practice Dejavniki pri praktičnem izvajanju Vsi/All PZV SZV t p paliativne oskrbe/ n = 100 n = 58 n = 42 Factors in the delivery of paliative care X s modus % X s X s Odgovarjanje na bolnikova vprašanja o 2,8 1,0 3 41,0 2,8 0,9 2,8 1,0 0,249 0,804 procesu umiranja Pomoč bolniku ali svojcu, ko je 3,0 0,9 3 38,0 3,0 0,9 3,0 0,9 0,233 0,816 vznemirjen Obveščanje ljudi o oblikah pomoči, ki so 2,7 1,0 3 42,0 2,8 0,9 2,5 1,0 1,251 0,214 na voljo Pogovor o možnostih izbire kraja oskrbe 2,8 0,9 3 39,0 3,0 0,9 2,6 0,9 2,102 0,038 (npr. bolnišnica, dom starejših občanov, družina, hospic) Pogovor o željah bolnika za čas po njegovi 2,8 1,0 3 38,0 2,9 1,0 2,6 1,0 1,207 0,230 smrti Odgovarjanje na vprašanja o učinkih 3,0 0,9 3 35,0 2,9 0,9 3,0 0,9 -0,364 0,717 določenih zdravil Odziv na bolnikovo poročanje o bolečinah 3,1 0,8 3 47,0 3,1 0,9 3,0 0,7 0,127 0,899 Odziv na in obravnava delirija 2,7 0,9 3 41,0 2,6 1,0 2,9 0,9 -1,567 0,120 (zmedenost) ob koncu življenja Odziv na in obravnava dispneje (težka 2,8 1,0 3 31,0 2,7 1,1 2,9 0,9 -0,958 0,340 sapa) ob koncu življenja Odziv na in obravnava slabosti/bruhanja 3,1 0,8 3 43,0 3,1 0,8 3,1 0,8 -0,257 0,798 Odziv na in obravnava bolnikovega 3,2 0,9 4 46,0 3,2 0,9 3,2 0,9 0,291 0,772 poročanja o zaprtju Odziv na in obravnava bolnikove 2,9 0,9 3 44,0 2,9 1,0 3,0 0,9 -0,295 0,768 omejene zmožnosti odločanja Legenda/Legend: x - povprečna vrednost/mean value; s - standardni odklon/standard deviation; modus - najpogostejša navedba/ most frequent value; t - t-test za neodvisne vzorce/t-test for independent samples; p - statistična značilnost/statistical significance; % - odstotek/percentage Razprava Medicinskim sestram in zdravnikom smo postavili dvanajst vprašanj o njihovi zmožnosti odziva v povezavi s fizično paliativno oskrbo, svetovanjem in tolažbo. Anketirani vprašanj o procesu umiranja in bolnikovih željah za čas po njihovi smrti niso ocenili kot posebej neprijetnih. Kljub temu so medicinske sestre in zdravniki izrazili nekoliko večjo stopnjo samozaupanja pri določenih strokovnih fizičnih problemih, npr. v povezavi z odzivom na slabost/ bruhanje ali zaprtje in z razumevanjem učinkov zdravil. V avstralski raziskavi so z istim vprašalnikom zajeli le medicinske sestre, ki so, tudi v skladu z našimi rezultati, navedle manj težav pri fizični oskrbi in več težav pri komunikaciji ob koncu življenja (Phillips, et al., 2011). Nedvomno so tovrstna vprašanja in komunikacija za zdravstveno osebje neprijetna, saj je v prvi meri naloga zdravstvenega osebja, da zdravi in lajša bolečine, skratka pomaga ljudem ozdraveti, kar je tudi glavna usmeritev trenutnega izobraževanja tako v zdravstveni negi kot medicini. Paliativna oskrba pa nedvomno vsebuje elemente dela, ki odstopajo od tradicionalnih izobraževalnih usmeritev (Dobrina, et al., 2014). Paliativna oskrba se izvaja na primarnem in sekundarnem nivoju zdravstvene dejavnosti, zato smo stopnjo samozaupanja v klinični praksi paliativne oskrbe primerjali tudi med tema dvema nivojema. Statistično pomembna razlika se je pokazala le pri pogovoru o možnostih izbire kraja oskrbe, kjer so medicinske sestre in zdravniki s primarnega nivoja zdravstvene dejavnosti navedli večjo stopnjo samozaupanja. Rezultat je v bistvu pričakovan, saj se svojci ali bolniki o možnostih oskrbe primarno pogovarjajo z zdravnikom družinske medicine ali patronažno medicinsko sestro (Gallagher, 2013). Svojci in bolniki v bistvu pričakujejo, da jim bo zdravstveno osebje primarnega nivoja zdravstvene dejavnosti lahko najbolj strokovno svetovalo in tudi organiziralo vse potrebne storitve paliativne oskrbe, ki bodo omogočile, da bodo bolniki dostojanstveno zaključili življenjsko pot v lastnem domu (DeMiglio & Williams, 2012). Možnosti izobraževanja iz paliativne oskrbe so žal precej omejene. V Združenih državah Amerike so razvili izobraževalni program za medicinske sestre, ki temelji na devetih centralnih področjih. Med njimi so tako strokovne vsebine, kot na primer načrtovanje paliativne zdravstvene oskrbe, lajšanje in obvladovanje bolečine, simptomov ipd., ter tudi vsebine, ki se dotikajo pristopa do bolnika ali družine v smislu etike, sočustvovanja in priprave na izgubo (Ferrell, et al., 2010). Izobraževalni program se lahko prilagodi tudi na nivo seminarjev in ga je možno do neke mere etnološko prilagoditi. Tudi sicer so izobraževanja v obliki kratkih tedenskih tečajev številnejša, so bolj instrumentalna in se nanašajo izključno na paliativno oskrbo v smislu izvajanja negovalnih intervencij (Hayes, et al., 2005; Janssen, et al., 2010). V Evropi najbolj izstopa Velika Britanija z natančno opredeljenimi smernicami paliativne oskrbe, paliativna medicina je tam priznana tudi kot zdravniška specializacija, ki ji je dodano posebno šolanje, podiplomski študij iz paliativne oskrbe pa imajo tudi medicinske sestre (Hillier & Wee, 2001). V presečni študiji kliničnih potreb Skela-Savič (2005) izpostavlja dejstvo, da so paliativna medicina, paliativna zdravstvena nega in paliativna oskrba četrto strokovno področje onkologije, ki ga je potrebno prepoznati, raziskovati in razvijati. Nujno je podiplomsko izobraževanje zdravnikov in medicinskih sester. Le na ta način bomo to pomembno področje, ki je ogledalo vsake razvite družbe, integrirali v delo zdravstvenih zavodov na vseh ravneh zdravstva in širše družbene skupnosti. Iz obsežnih podatkov nacionalne raziskave na vseh ravneh zdravstvene dejavnosti in socialnovarstvenih institucij Peternelj in Simonič (2009) ugotavljata, da so izkušnje, znanje in predstave zdravstvenih delavcev o paliativni oskrbi pri skoraj polovici anketiranih ocenjene kot pomanjkljive. Anketiranci čutijo tudi potrebo po znanju etike v času umiranja in prepoznavanju duševnih stisk ter duhovnih potreb. Dve tretjini anketiranih nista bili deležni formalnega izobraževanja iz paliativne oskrbe. Mimic in sodelavci (2013) navajajo, da imajo medicinske sestre, ki delajo v paliativni oskrbi, z izkušnjami in vseživljenjskim izobraževanjem s področja oskrbe neozdravljivo bolnih pridobljenega že veliko znanja, čeprav se o tem predhodno niso formalno izobraževale. Posebni cilj paliativne oskrbe naj bo tudi umiranje z dostojanstvom. Krčevski Škvarč in sodelavci (2010) priporočajo, da bolnika, ki potrebuje paliativno oskrbo in vanjo privoli, obravnava tim paliativne oskrbe in/ ali tim specialistične paliativne oskrbe. Paliativna oskrba posameznika mora predstavljati celoto, v kateri so vsi segmenti oskrbe med seboj povezani in usklajeni. Avtorji še dodajajo, da se v Sloveniji osnovna paliativna oskrba izvaja na vseh ravneh zdravstvenega in socialnovarstvenega sistema, vendar oskrba še ni celostna, ker med različnimi zdravstvenimi in drugimi ustanovami še ni celovitih in kontinuiranih povezav. Tudi Ebert Moltara (2014) ocenjuje, da trenutna mreža paliativne oskrbe potrebam ne zadostuje, je neenakomerno razvejana in neustrezno organizirana, zaradi česar se je potrebno prilagajati regiji, iz katere je bolnik. Pomembno je, da se paliativna oskrba osredotoča na posledice neozdravljive bolezni in ne na specifično zdravljenje osnovne bolezni. Organizirana paliativna oskrba je velik problem tudi v tujini, saj so le redki bolniki deležni ustrezne oskrbe, ostali pa so zdravljeni v okviru primarnega nivoja zdravstvene dejavnosti s strani zdravnika družinske medicine in patronažne medicinske sestre (van der Plas, et al., 2013; Hess, et al., 2014). Omejitve raziskave Največjo omejitev raziskave predstavlja predvsem okoliščina, da je raziskava zajemala le nenaključni vzorec medicinskih sester in zdravnikov Koroške regije in ni zajela ostalih slovenskih regij. Čeprav smo v raziskovalni vzorec uspeli zajeti približno enako število medicinskih sester in zdravnikov tako na primarnem kot sekundarnem nivoju zdravstvene dejavnosti, le-ta s sto preiskovanci ni bil velik, zato ne omogoča posploševanja rezultatov. Zaključek V raziskavi smo ugotovili, da medicinske sestre in zdravniki poskušajo v nastali situaciji izkazati samozaupanje in samostojno ter strokovno pomagati neozdravljivo bolnemu in njegovi družini. Gotovo je paliativna oskrba ena od občutljivejših zadev, s katero se srečuje vsak posameznik, ki deluje v zdravstveni negi ali medicini. V praksi bo potrebno uskladiti načrtovanje in kontinuiteto zagotavljanja paliativne oskrbe tako na primarnem kot tudi na sekundarnem nivoju zdravstvene dejavnosti, da ne bo izključevanja pomembnosti. Ker je izobraževanje s področja paliativne oskrbe še vedno pomanjkljivo, je potrebno vlagati tako v izobraževanje kot raziskovanje. V prvi vrsti je potrebno podati več znanj iz paliativne oskrbe v dodiplomskem in podiplomskem študijskem programu na področju zdravstvene nege in tudi medicine. Potrebna je specializacija iz paliativne oskrbe. Le z ustreznim znanjem in odprtim odnosom do tematike se bodo zdravstveni delavci lažje spoprijemali z vsemi strokovnimi in osebnimi težavami. Z dobrim profesionalnim znanjem, z jasno izraženimi stališči do paliativne oskrbe in čustveno stabilnimi zdravstvenimi delavci bodo bolniki deležni kakovostne paliativne oskrbe ter tako mirneje zaključili svojo življenjsko pot. Zdravstvena politika pa je odgovorna za zagotavljanje financ, organizacijo in ustrezno infrastrukturo zdravstvenega sistema. Za poglobljeno presečno analizo in oceno razmer v paliativni oskrbi je priporočljivo tovrstno raziskavo opraviti še v drugih slovenskih regijah. Prav tako je treba nadaljevati raziskave v smeri ugotavljanja, katere situacije zdravstvenemu osebju predstavljajo največje breme in kako se z njimi soočiti. Literatura DeMiglio, L. & Williams, A., 2012. Shared care: the barriers encountered by community-based palliative care teams in Ontario, Canada. Health and Social Care in the Community, 20(4), pp. 420-429. http://dx.doi.org/10.1111/i.1365-2524.2012.01060.x PMid:22469189 Dobrina, R., Tenze, M. & Palese, A., 2014. An overview of hospice and palliative care nursing models and theories. International Journal of Palliative Nursing, 20(2), pp. 75-81. http://dx.doi.org/10.12968/ijpn.2014.20.2.75 PMid:24577213 Eagar, K., Senior, K., Fildes, D., Quinsey, K., Owen, A., Yeatman, H., et al., 2003. The palliative care evaluation tool kit: a compendium of tools to aid in the evaluation of palliative care projects. Wollongong: Centre for Health Service Development, University of Wollongong. Ebert Moltara, M., 2014. Paliativna oskrba. Onkologija, 18(1), pp. 53-55. Ferrell, B., Virani, R., Paice, J.A., Coyle, N. & Coyne, P., 2010. Evaluation of palliative care nursing education seminars. European Journal of Oncology Nursing, 14(1), pp. 74-79. http://dx.doi.org/10.1016/i.eion.2009.08.004 PMid:19815460 Gallagher, J., 2013. The development of a 7-day community specialist palliative care service. International Journal of Palliative Nursing, 19(12), pp. 612-618. http://dx.doi.org/10.12968/iipn.2013.19.12.612 PMid:24356506 Hess, S., Stiel, S., Hofmann, S., Klein, C., Lindena, G. & Ostgathe, C., 2014. Trends in specialized palliative care for non-cancer patients in Germany - data from the National Hospice and Palliative Care Evaluation (HOPE). European Journal of Internal Medicine, 25(2), pp. 187-192. http://dx.doi.org/10.1016/i.eiim.2013.11.012 PMid:24389372 Hillier, R. & Wee, B., 2001. From cradle to grave: palliative medicine education in the UK. Journal of the Royal Society of Medicine, 94(9), pp. 468-471. PMid:11535753; PMCid:PMC1282190 Janssen, D.J., Spruit, M.A., Alsemgeest, T.P., Does, J.D., Schols, J.M. & Wouters, E.F., 2010. A patient-centred interdisciplinary palliative care programme for end-stage chronic respiratory diseases. International Journal of Palliative Nursing, 16(4), pp. 189-194. http://dx.doi.org/10.12968/iipn.2010.16.4.47785 PMid:20559181 Johnson, M.J. & Houghton, T., 2006. Palliative care for patients with heart failure: description of a service. Palliative Medicine, 20(3), pp. 211-214. http://dx.doi.org/10.1191/0269216306pm1120oa PMid:16764226 Johnston, B. & Smith, L.N., 2006. Nurses' and patients' perceptions of expert palliative nursing care. Journal of Advanced Nursing, 54(6), pp. 700-709. http://dx.doi.org/10.1111/i.1365-2648.2006.03857.x PMid:16796662 Krčevski Škvarč, N., Pavlin Jež, N., Žargi, T., Štrancar, K., Simonič, A., PeternelJ, A., et al., 2010. Državni program paliativne oskrbe. Liubliana: Ministrstvo za zdravie. Han, P. & Arnold, R., 2005. Palliative care services, patient abandonment, and the scope of physicians' responsibilities in end-of-life care. Journal of Palliative Medicine, 8(6), pp. 12381245. http://dx.doi.org/10.1089/ipm.2005.8.1238 PMid:16351537 Hanratty, B., Hibbert, D., Mair, F., May, C., Ward, C., Capewell, S., et al., 2002. Doctors' perceptions of palliative care for heart failure: focus group study. British Medical Journal, 325(7364), pp. 581-585. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.325.7364.581 PMid:12228136; PMCid:PMC124557 Hayes, A., Brumley, D., Habegger, L., Wade, M., Fisher, J. & Ashby, M., 2005. Evaluation of training on the use of Graseby syringe drivers for rural non specialist nurses. International Journal of Palliative Nursing, 11(2), pp. 84-92. http://dx.doi.org/10.12968/iipn.2005.11.2.17675 PMid:15798500 Mazei, B., Pelipenko, K. & Kersnik, J., 2008. Umiraioči bolnik in zdravnik družinske medicine. Medicinski razgledi, 47(4), pp. 403-410. Mimic, A., Simonič, A. & Skela Savič, B. 2013. Razumevanie koncepta »umirania z dostoianstvom« pri medicinskih sestrah v paliativni oskrbi. Obzornik zdravstvene nege, 47(4), pp. 325-332. Mok, E. & Chiu, P.C., 2004. Nurse-patient relationships in palliative care. Journal of Advanced Nursing, 48(5), pp. 475-483. http://dx.doi.org/10.1111/i.1365-2648.2004.03230.x PMid:15533085 Nacionalni inštitut za iavno zdravie, 2014. Evidenca gibanja zdravstvenih delavcev in mreža zdravstvenih zavodov. Liubliana: Zdravstveno podatkovni center NIJZ. Pautex, S., Curiale, V., van Nes, M.-C., Frühwald, T., Rexach, L. & van den Noortgate, N., 2013. Palliative care in acute geriatric care units across Europe: some reflections about the experience of geriatricians. European Geriatric Medicine, 4(4), pp. 288-292. http://dx.doi.org/10.1016/i.eurger.2013.05.002 Peternelj, A. & Simonič, A., 2009. Izkušnje, znanje in predstave zdravstvenih delavcev in so delavcev o paliativni oskrbi. In: Majcen Dvoršak, S., et al. eds. Medicinske sestre in babice - znanje je naša moč. 7. kongres zdravstvene in babiške nege Slovenije, 11. do 13. maj 2009. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije - Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, pp. 232B (1-7). Van der Plas, A.G.M., Deliens, L., van de Watering, M., Jansen, W.J.J., Vissers, K.C. & Onwuteaka-Philipsen, B.D., 2013. Palliative care case management in primary care settings: a nationwide survey. International Journal of Nursing studies, 50(11), pp. 1504-1512. http://dx.doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2013.03.002 PMid:23545141 Phillips, J., Salamonson, Y. & Davidson, P.M., 2011. An instrument to assess nurses' and care assistants' self-efficacy to provide a palliative approach to older people in residential aged care: a validation study. International Journal of Nursing Studies, 48(9), pp. 1096-1100. http://dx.doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2011.02.015 PMid:21377679 Selman, L., Harding, R., Beynon, T., Hodson, F., Hazaldine, C., Coady, E., et al., 2007. Modelling services to meet the palliative care needs of chronic heart failure patients and their families: current practice in the UK. Palliative Medicine, 21(5), pp. 385-390. http://dx.doi.org/10.1177/0269216307077698 PMid:17901097 Skela-Savič, B., 2005. Od besed k dejanju: zdravstvena nega kot integralni del paliativne oskrbe onkoloških bolnikov. Obzornik zdravstvene nege, 39(4), pp. 245-253. tte European Association for Palliative Care, 2014. Promoting palliative care in the community: producing a toolkit to improve and develop primary palliative care in different countries internationally. Milan: tte European Association for Palliative Care, pp. 1-31. Von Gunten, C.F., 2002. Secondary and tertiary palliative care in US hospitals. Journal of the American Medical Association, 287(7), pp. 875-881. http://dx.doi.org/10.1001/jama.287.7.875 PMid:11851580 Wittenberg-Lyles, E.M., Goldsmith, J., Sanchez-Reilly, S. & Ragan, S.L., 2008. Communicating a terminal prognosis in a palliative care setting: deficiencies in current communication training protocols. Social Science & Medicine, 66(11), pp. 2356-2365. http://dx.doi.org/10.1016/j.socscimed.2008.01.042 PMid:18321625 World Health Organization, 2004. WHO definition of palliative care. Available at: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ [17. 4. 2014]. Zadnik, V., Primic Žakelj, M. & SLORA, 2013. Slovenija in rak. Epidemiologija in register raka. Ljubljana: Onkološki inštitut. Available at: http://www.slora.si [10. 12. 2013]. Turner, M., Payne, S. & O'Brien, T., 2011. Mandatory communication skills training for cancer and palliative care staff: does one size fit all? European Journal of Oncology Nursing, 15(5), pp. 398-403. http://dx.doi.org/10.1016/j.ejon.2010.11.003 PMid:21163700 Citirajte kot/Cite as: Kamnik, P., Pajnkihar, M. & Habjanič, A., 2014. Samozaupanje medicinskih sester in zdravnikov pri praktičnem izvajanju paliativne oskrbe. Obzornik zdravstvene nege, 48(4), pp. 302-309. http://dx.doi.org/10.14528/snr.2014.48.4.37