GLASILO DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE letnik 20, ŠT. 2, 2006, ISSN 1318-2072 Glavna in odgovorna urednica: Marija Vegelj Pirc Uredniški odbor: Kristina Bajec, Blaž Bajec, Simona Borštnar, Silva Ferletič, Jaka Jakopič, Nataša Kogovšek, Alenka Koporc, Janez Kopri-vec, Marjan Remic, Lili Sever, Andreja Cirila Škufca Smrdel, Marjet-ka Uršič-Vrščaj, Marija Vegelj Pirc, Mojca Vivod Zor. Lektorirala: Mirjam Šemrov Fotografija na naslovni strani: Janez Koprivec - Poti so povsod Računalniška postavitev: Studio DESIGN DEMŠAR, Škofja Loka Tisk: Tiskarna PRESENT, Ižanska 383, Ljubljana Naslov uredništva: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Tel. (01) 430 32 63, 041 835 460, Fax: (01) 430 32 64 E-mail: dobslo@siol.net http://www.onkologija.org Poslovni račun: 02014-0015764598 Revijo OKNO izdaja Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in izhaja dvakrat letno v nakladi 7.000 izvodov. Prva številka je izšla julija 1987. Revija je brezplačna. UVODNIK PISMA BRALCEV ................................. 2 POGOVARJALI SMO SE ............................ 5 Držimo skupaj v dobrem in slabem Pogovor s prim. Marijo Vegelj Pirc, dr. med. je pripravila Neva Brun ...................... 5 STROKOVNJAKI GOVORIJO ........................9 Paliativna oskrba - prim. Jožica Cervek, dr. med...........9 Čustvovanje - Anja Simonič, univ. dipl. psih............. 12 PRIČEVANJA ......................................................................17 Vedno in povsod zmagovalke in zmagovalci ............. 17 Kužki v Kliničnem centru .......................... 18 Ne, tukaj se povest ne sme končati ................... 20 Rak nas povezuje ................................23 OTROŠKI KOTIČEK............................................................24 NOVOSTI V ONKOLOGIJI ..................................................26 Novo tarčno zdravilo - erlotinib - dr. Janja Ocvirk, dr. med............................ 26 Posvetovalnica za onkološko zdravstveno nego -mag. Brigita Skela Savič, Denis Mlakar Mastnak, dipl. m. s. ................... 27 Onkološko genetsko svetovanje - mag. Mateja Krajc, dr. med.......................... 30 DUHOVNI KOTIČEK .............................33 Ljudje smo ustvarjeni za srečo - doc. dr. Zdenka Zalokar Divjak, univ. dipl. psih..........33 ZA ZDRAVO ŽIVLJENJE ..........................34 Funkcionalna hrana - Denis Mlakar Mastnak, dipl. m. s., spec. klin. diet......... 34 Praznični jedilnik - Majda Rebolj, strok. učiteljica kuharstva ............... 36 Zaprtje - mag. Darija Ščepanovič, viš. fiziot.............38 PRIPOROČAMO BRANJE ..................................................43 Živeti vsak trenutek ..............................43 Okruški iz mojega življenja ......................... 44 Na črti niča ..................................... 45 Poletje je dalo na glavo klobuk .......................46 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTVA ....................................................48 PO SVETU ..........................................................................61 OBVESTILA ........................................................................63 PRILOGA ............................................................................67 »Kolo življenja« - jubilejna akcija ob 20. obletnici Društva onkoloških bolnikov Slovenije ................ 67 LETNIK 20 • ŠTEVILKA 2 • ISSN 1318-2072 UVQ] Foto: Janez Koprivec @ivljenje je vrednota, zato z osebnim smislom vsakega trenutka povezujmo ga v celoto. Geslo društva Ob 20. obletnici našega društva se je tudi Okno odelo v praznične barve, da bi v njem bolj slikovito videli Kolo življenja, ki je zaznamovalo naš jubilej. Želimo, da bi Zmagovalci in Zmagovalke opogumljali tudi Vas, da ne bi omahovali na Poti življenja. Ob jubilejih je navada, da ocenjujemo preteklo delo, obujamo spomine in načrtujemo prihodnost. Vendar v Oknu nismo pisali o tem. V njem so poleg Kolesa življenja že ustaljene rubrike z živim utripom sedanjega trenutka. Iz srca se veselimo tisti, ki nam je bilo dano, da smo lahko že od vsega začetka soustvarjali to našo veliko družino. Zato dovolite, da izrečem iskreno zahvalo vsem, ki ste kakorkoli pomagali, da je društvo zaživelo in preživelo 20 let. Hvaležen spomin se ustavi na mnogih plemenitih ljudeh, prostovoljkah in prostovoljcih - nekaterih žal ni več med nami. HVALA vsem in vsakomur posebej. V zahvali naj imenujem dosedanje predsednice/ke društva: Marjo Stro-jin, Jela Zupančiča, Maro Rupena, Ano Vidmar, dolgoletno tajnico društva Firdeuso Puric in Vido Zabric, prvo prostovoljko, ki je zaorala ledino in s svojim duhom prostovoljstva postala mednarodno priznana. HVALA tudi Vam, dragi bralci, za zvestobo in sodelovanje. Prijetno branje Vam želim. Vaša urednica Marija Vegelj Pirc ISMA BRALCEV Dragi bralci! Hvala za vašo pošto, ki se je vedno zelo razveselimo. Zal moramo zaradi pomanjkanja prostora večino prispevkov krajšati, vendar osnovno sporočilo vedno ostane. Prosim za razumevanje. Se nam pišite! S skupnimi močmi bo naš pogled skozi Okno lepši; združeni pa bomo lahko tudi kaj spremenili na bolje v korist vseh bolnikov z rakom. Hvala Vam za zvestobo in prav lepo pozdravljeni. Marija Vegelj Pire, urednica Spoštovani! Tistega vročega julijskega jutra sem se zelo razveselila, ko je poštar prinesel revijo Okno. Začela sem jo prebirati in prišla do naslova Čestitka. Ko sem prebrala, da je namenjena meni, so mi od sreče pritekle solze. Za vašo pozornost se od vsega srca zahvaljujem. Kako ne bi človek vztrajal tudi v najtežji preizkušnji, če ima toliko prijateljev, ki mu vsak dan kažejo, kako pomembno je njegovo življenje. Vsak topel stisk roke, vsaka lepa beseda da polet, voljo do življenja. BESEDE so tiste, ki nas povezujejo. Vaše besede so mi polepšale življenje, saj ste mi dokazali, da cenite moje delo in vztrajnost. Vsaj enkrat na tri mesece se srečujemo bolniki z rakom v novi zgradbi Onkološkega inštituta. Prostor za sprejem bolnikov je na ozkem prostoru skoraj med glavnim vhodom in prehodom za obiskovalce in bolnike. Od 7. ure zjutraj ima človek priložnost podoživeti marsikatero stisko in težavo bolnikov, ki se tedensko vračajo na kemoterapijo. V vrsti med obema okencema počasi nastaja kolona. Bolniki potrpežljivo čakajo na vrstni red, da se vpišejo za sprejem. Reševalci, ki pripeljejo bolnike na pregled, imajo pri vpisu prednost. Odvije se scenarij. Pet reševalcev prednostno zasede mesto vpisa, da uredijo vse potrebno za svoje bolnike. Medtem pa vsaj petnajst bolnikov (brez reševalcev) čaka na vpis. Ozrem se po čakajočih. Večina je pripravljena kar potrpeti. Reševalci po končanem vpisu pri okencu, svoje bolnike pospremijo do oddelkov ali ambulant. Večinoma so bili videti bolje kot čakajoči pred obema okencema, ki tega privilegija niso imeli. Pri sosednjem okencu ravno pred vpisom omedli mlado dekle. Izčrpana od postopkov kemoterapije ni dočakala, da bi se vpisala. Ali načrtovalci sprejemnega postopka in načina vpisa, res niso razmišljali, da pri tem ni privilegijev? Reševalci naj bi imeli prednost pri urgentnih postopkih, ne pa pri rednem evidentiranju vseh bolnikov, ki prispejo na Onkološki inštitut. Sedanji način je za nas bolnike popolnoma nesprejemljiv in ponižujoč. Upam, da zaposlenim in odgovornim ne bo nikoli potrebno čakati pred okenci, kakor je žal usojeno nam. Dušan Rovanšek Pripis uredništva: Pismo smo prejeli po e-pošti pod naslovom »sprejem bolnikov - ~ista polomija« in ga takoj posredovali vodstvu Onkološkega inštituta s prošnjo, da bi upoštevali potrebe bolnikov in zaplete sproti reševali. Odgovor strokovnega direktorja doc. dr. Hotimirja Lešni~arja, dr. med., vam posredujemo v nadaljevanju. BESEDE Človek nešteto premisli besed izgovori, kaj z njimi nekatere bolijo, povedati smeš! a iz drugih ljubezen kipi. Zakaj z besedo Besede nežne nekoga prizadeti, kot balzam dušo hladijo, raje brez besed spet druge v srcu poskusi ga objeti. grenke rane pustijo. Preden usta besedam odpreš, Topel pozdrav iz prelepe Bele krajine! Jožica Kapele m\mmmšBwmmmEV Zavedamo se nastale situacije, zato jo že poskušamo reševati. 1. Problem pozicije sprejemne pisarne Vse od selitve v nove ambulantne prostore ugotavljamo, da so okenca sprejemne pisarne po zamisli projektantov umeščena pravzaprav na najbolj neprimerno mesto. Prav tako ni sprejemljiv dosedanji način sprejemanja bolnikov, ki ustvarja občasne dolge kolone. Rešitev V avli stavbe »D« bomo sprejemno pisarno premestili v prostore, ki so bili po obstoječem projektu namenjeni lokalu. Dostopnost (tudi z invalidskimi vozički) bo s tem lažja. 2. Problem ob~asno nastajajo~ih vrst Do nastanka čakalnih vrst prihaja iz dveh razlogov. Bolniki iz Ljubljane in njene okolice, ki prihajajo na tedenske aplikacije kemoterapije (KT) v dnevnem hospitalu, pridejo v sprejemno ambulanto čimbolj zgodaj zaradi predhodnega odvzema krvi. Večkrat to sovpada s prijavljanjem bolnikov, ki jih iz oddaljenih krajev pripeljejo prevozniki. Rešitev Potrebnih je več ukrepov, ki bodo ukinili gnečo pred sprejemno pisarno, do katere občasno prihaja kljub temu, da so bolniki na preglede naročeni na točno določen termin. Ukrepi: - Sprejem za bolnike, ki prihajajo na KT bo potekal prednostno ob posebnem okencu. Kadar jih bo več, bo sprejem ob dveh okencih, kar bo vidno označeno. - Vsi ostali bolniki čakajo na sprejem z oštevilčenimi listki iz avtomata, dokler se njihova številka ne pojavi na displayu. Med čakanjem sedijo v avli in na monitorju spremljajo informativni program za bolnike. - Reševalci opravijo prednostni sprejem le v primeru oslabelih bolnikov in/ali v urgentnih primerih. - Sprejem za ambulantni pregled med obsevanjem bolniki opravijo na TRT-oddelku. Število bolnikov, ki prejemajo ambulantno sistemsko zdravljenje, se je v zadnjem obdobju zaradi tedenskih aplikacij bioloških zdravil bistveno povečalo, saj gre za kumulativno naraščanje števila bolnikov in aplikacij, kar nas je vse presenetilo. Upamo, da bomo s temi ukrepi pripomogli k boljšemu počutju in sprejemljivejšemu poteku registracije bolnikov. doc. dr. Hotimir Lešničar, dr. med. strokovni direktor Spoštovani! V imenu mnogih bolnikov pošiljam nekaj pohvalnih besed za dogodke v letu 2006 in prosim za objavo. V tem letu se so se zvrstili mnogi dogodki, ki so vplivali na boljšo obveščenost in izboljšanje pogojev zdravljenja in okrevanja bolnikov z rakom. Dan odprtih vrat Onkološkega inštituta v Tednu boja proti raku je omogočil vpogled v prizadevanja za izboljšanje oskrbe bolnikov. Predstavljena so bila društva za pomoč bolnikom z rakom in različni proizvodi za oskrbo bolnikov. Predavanja so bila namenjena tako strokovnemu osebju kot bolnikom in svojcem. V svojem pismu, maja 2006, je kirurg Erik Bre-celj javno opozoril na nevzdržne razmere bolnikov na oddelku A. Zahvaljujemo se za to opozorilo, saj se večinoma nismo zavedali, da ti nemogoči pogoji že tako dolgo trajajo. Mnogi, ki smo bili pred leti že uspešno zdravljeni na tem oddelku, si ne moremo predstavljati, da bi ob bolezni doživljali še vse te zaplete. Pohvala vsem, ki so se na Onkološkem inštitutu in drugod s poštenimi nameni trudili, da bi se te sramotne razmere čim prej uredile! V letu, ki prihaja, bodo bolniki z oddelka A po zaslugi mnogih, ki jim ni bilo vseeno, končno dočakali preselitev v nove prostore in dobili nove operacijske dvorane. V okviru Onkološkega inštituta je v letošnjem letu v večjem obsegu zaživela tudi Posvetovalnica za onkološko zdravstveno nego, kjer s predavanji in svetovanjem pomagajo bolnikom in njihovim svojcem. Pohvaliti moramo tudi številne skupne akcije Društva onkoloških bolnikov Slovenije, Zveze slovenskih društev za boj proti raku in Slovenskega združenja za boj proti raku dojk Europa Donna, kot tudi posameznih društev. Z njimi ozaveščajo širok krog bolnikov, svojcev in vseh prebivalcev. Iskrena hvala vsem, ki kakorkoli sodelujete in si prizadevate pri izvedbi programov za izboljšanje pogojev zdravljenja in okrevanja ter vzbujate upanje bolnikom in krepite zavest, da se življenje z rakom kljub vsemu nadaljuje! V imenu mnogih bolnikov, njihovih svojcev in prijateljev, Kristina Bajec Iz srca pozdravljeni Oknicarji, Okno v svet in življenje! Iz vaše revije odseva optimizem, življenje, nove, prebolele, a dozorele stvari. Težke zgodbe so podkrepljene z upanjem in življenjem. Hvala, da izdajate to revijo. Pišem vam pa zato, ker sem vam hotel podariti nekaj svojih pesmic, ki so nastajale vse od mojega raka naprej. Morda pa le najdete kaj prostora tudi zanje. Ce ne, pa jih vsaj ti, ki to bereš, preberi z veseljem in bom tudi vesel. S spoštovanjem, Simon Hozjan Pripis uredništva: Z veseljem smo prebrali vseh 5 pesmic in Simonovo razmišljanje, ki ga objavljamo v rubriki Pričevanja, kjer smo našli prostor tudi za eno pesmico. Sem onkološka bolnica že od leta 1992 in redna bralka revije Okno. Z veseljem prilagam dve pesmici moje 15-letne nečakinje Patricije. Lepo pozdravljam ves, ki sodelujete pri reviji Okno. Pavla Kajnik ŽIVLJENJE Moje življenje, življenje drugih je kakor vrtnica, ki nastane, raste in cveti. Moje življenje, življenje drugih je kakor vrtnica, ki mi je bila podarjena, da bi imela oči za nevidno in za bistveno. Patricija Vilčnik Vabilo k sodelovanju Okno naj nas tudi v bodoče vodi, združuje in povezuje v znanju, da bomo s pogumom in z upanjem premagovali težave. Sodelujte s svojimi mnenji, predlogi, izkušnjami in strokovnimi prispevki, ki jih pošiljajte na naslov: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana ali na elektronski naslov: dobslo @siol.net Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vračamo, strokovnih člankov ne recenziramo - za vse navedbe odgovarja avtor. Vse delo pri Oknu je prostovoljno. Uredništvo POGOVARJAL SMO SE Držimo skupaj v dobrem in slabem Dvajset let je majhen korak za človeštvo, a velik in pomemben za člane Društva onkoloških bolnikov Slovenije, ki letos praznujejo svojo okroglo obletnico. Pobudnica ustanovitve Društva je bila zdajšnja predsednica, prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., ki je že takrat razumela, da je človek komplicirano bitje - v medsebojnem prepletanju svojih telesnih, psihičnih in duhovnih razsežnosti. Zamislila si je najprej Klub, ki bi pomagal najprej bolnicam z rakom na dojki, potem širše, vse bolj in več, vsem generacijam, in ni odnehala. Danes se z radostjo spominja začetnih bojev, kasnejših uspehov in že razmišlja o novih vsebinah dela, novih pristopih in predvsem o večji vlogi Društva v najširšem slovenskem prostoru. Da ste lahko vsa svoja delovna desetletja opravljali tako težko, naporno in odgovorno delo psi-hoonkologinje, je treba imeti, med drugim, veliko pozitivne energije in veselja do življenja} Veselje do življenja mi je bilo verjetno položeno že v zibelko. Odkar se zavedam, sem čutila, da je življenje dragoceno in lepo. Rada živim, življenje je dar, čudež in čudeži se dogajajo vsak dan. Čudim se lepoti narave, dobroti ljudi, vsak človek se mi zdi nekaj posebnega, dragocenega in pomembnega. In življenje? Življenje ni kaos, v katerega nekateri mislijo, da so vrženi. Življenje razumem kot poslanstvo. Vsak človek je z nekim namenom prišel na ta svet. Prav je, da sledimo temu poslanstvu in osmislimo vsak trenutek svojega življenja. Prav je, da ostajamo otroško radovedni, da vedno nekaj iščemo, da smo vedoželjni in radoživi. Spomnim se, da sem že v višjih razredih osnovne šole brala 'težke knjige', odkri- Foto: Janez Platiše Marija Vegelj Pirc vala življenjske resnice in spoznala, da bo moje poslanstvo zdravniški poklic. Prim. Marija Vegelj Pirc je na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani diplomirala leta 1967, sprva volontirala in nato 35 let službovala na Onkološkem inštitutu v Ljubljani; njene želje pa so bile usmerjene v delo z ljudmi, k njihovim duševnim stiskam in posebnim potrebam v času bolezni. Ste se zato odločili za specializacijo iz nevrop-sihiatrije} Od vsega začetka dela na Onkološkem inštitutu sem iskala dodatno znanje iz literature za področje psihoonkologije - za bolnike z rakom. Že v začetku 70-let sem navezala tudi osebne stike za sodelovanje z Evropsko delovno skupino za psihosomatski pristop v onkologiji EUPSYCA in sodelovala v nekaj mednarodnih raziskavah ter na dvoletnih mednarodnih simpozijih. Takratna direktorica inštituta, prof. Božena Ravnihar, dr. med., je mojo utemeljitev za potrebo po novi specializaciji v okviru multidisci-plinarne obravnave raka z razumevanjem sprejela in mi odobrila omenjeno specializacijo. Preusmerila sem se na področje psihoonkologije in za potrebno dodatno izobraževanje obiskovala podiplomski študij iz psihoterapije in logoterapije v Ljubljani. Dr. Vegelj Pirčeva je ustanovila in 20 let vodila oddelek za psihoonkologijo Onkološkega inštituta v Ljubljani, svojo stroko je kot novo vedo uveljavila v dodiplomskih in podiplomskih programih za zdravnike, medicinske sestre in psihologe, bila je pobudnica Slovenskega združenja za boj proti raku dojk Europa Donna, objavljala številne zapise. Zato je razumljivo, da je prejela več pomembnih mednarodnih priznanj, med drugim: mednarodno priznanje »The Reach to Recovery International Medal«, medaljo na 8. mednarodni konferenci RRI v Barceloni za uvajanje in razvoj programa Pot k okrevanju - organizirana samopomoč žensk z rakom dojke v Sloveniji; poljska zveza žensk z rakom dojke Amazonki' ji je podelila v zahvalo in priznanje za prostovoljno delo v mednarodnem gibanju častni znak The Amazon's Silver Bow, seveda pa je prejela več nagrad in priznanj tudi v Sloveniji. Čeprav je uspešno delo že za vami, še vedno ne počivate. Nasprotno! Kako "polnite svoje baterije", kadar ne gre vse gladko, ko se pojavijo problemi} Zdi se mi, da je bistveno imeti jasno izoblikovan svoj pogled in odnos do življenja nasploh, da sprejemamo življenje in delo v vseh oblikah, od hudega, napornega, do lepega in skrivnostnega. Tako nas ne Ljubljana, 14. 5. 1986 Predstavitev knjižice Pot k okrevanju na oddelku za psihoonkologijo Onkološkega inštituta; Marija Vegelj Pirc (z leve), Vida Zabric, Firdeusa Puric more nič presenetiti ali vreči iz tira, četudi ne gre vse gladko. Tudi žalost in trpljenje je del življenja. Na soočanje s problemi in težavami smo tako bolj pripravljeni. Zavedati se moramo, da ni nič večnega na tem svetu in da na srečo tudi vse hudo mine. Tudi sreča bi ne bila sreča, ko bi ne bila ujeta le v begot-nih trenutkih življenja. Zelo pomembno se mi zdi, da znamo ločevati bistveno od nebistvenega. »Življenje ni praznik, življenje je delovni dan,« je zapisal naš goriški slavček Simon Gregorčič. Srečujemo se z različnimi izkušnjami, ovirami in težavami, nalogami in preizkušnjami. Da ne omagamo pod težo bremen, se mi zdi zelo pomembno, da se zna vsak človek miselno razbremeniti, izprazniti in olajšati. Ne zmoremo hkrati nositi in občutiti celotne peze težav - trpeti zaradi preteklosti in skrbeti, kaj hudega me čaka v prihodnosti. Zmorem pa ta trenutek, korak za korakom zmorem. Vedno znova se moramo spraševati, kaj je v tem trenutku najvažnejše. Včasih je najvažnejše, da se umirim, sprostim, počakam, da ne hitim, čeprav me priganjajo skrbi ali cela vrsta obveznosti. Vsak dan si moramo vzeti svoj »dopust miru«. Vsako delo z ljudmi je zahtevno, vaše delo psi-hoonkologinje je (bilo) še težje} Res je to najbolj intimno srečevanje z ljudmi, nikakor pa ni težje. Ko začutiš, da se srečuješ v iskreni bližini s človekom in mu pomagaš, da se umiri, začne odkrivati samega sebe, spoznavati in celiti tudi težke stvari iz svoje globine, je to obojestransko olajšanje. Vsak človek si pravzaprav pomaga sam, vendar potrebuje nekoga, ki mu pomaga iskati Pot. Nekoga, da ob njem lažje razmišlja, da se počuti bolj varnega, da lažje sprejema samega sebe. Zelo sem vesela, ko me nekdo ob srečanju tudi po veliko letih prijazno nagovori: »Ne vem, če se me spomnite, ampak takrat, ko sem bila na Onkološkem, ste mi pomagali.« Sama ne občutim vedno, kdaj komu pomagam. Včasih lahko tudi mimogrede izrečena beseda, sprejemanje ali naklonjenost, ki jo pokažem, nekomu pomaga. Za vse ljudi velja, da nas iskreno \POGmmmm V pisarni društva z novim generalnim sekretarjem društva Blažem Bajcem. medsebojno sprejemanje in srečevanje lahko osrečuje. Verjamem, kot je zapisal pesnik Tone Pavček, da je vsak človek zase svet, čuden, svetal in lep ... predstavljam pa si, da je za vas težko, ker na Društvo prihajajo zelo različni ljudje z zelo hudimi težavami} Prihajajo različni ljudje, bolniki in svojci. Zato je zelo pomembna odprtost in iskreno sprejemanje vsakogar. V obdobju, ko je ljudem najtežje, je prav sprejemanje prvi korak do pomoči. Bolniku veliko pomeni, če mu pokažemo, da ga razumemo, bodisi v njegovi žalosti, jezi, strahu ali obupu. Zdi se mi pomembno, da bolnik pride in pove, kako mu je v duši, pri srcu, da naredi sam ta prvi korak. S tem se že začenja njegova pot okrevanja. Prav zaradi želje pomagati in premagati stiske in težave, ki nastanejo ob hudi bolezni in premagovanju le-te, je nastalo Društvo onkoloških bolnikov. Tako so že leta 1984 začele z obiski prve prostovoljke - nekdanje bolnice na operativnem oddelku Onkološkega inštituta. Potem se je individualna samopomoč širila še v druge bolnišnice, nastajale so skupine za samopomoč; najprej je bilo vse to namenjeno bolnicam z rakom dojke, danes pa je že več skupin, tudi za bolnike z drugimi vrstami raka, na primer bolnikov z rakom mod. Trenutno deluje v raz- ličnih krajih Slovenije že 19 skupin za samopomoč. Nekatere skupine imajo tudi prek 100 članic. V društvu pa delujejo še številni dragoceni posamezniki, ki so pripravljeni svojo pozitivno energijo širiti med druge, podariti svoj čas in delček sebe, saj bolni najlaže zaupajo in verjamejo ljudem s podobno izkušnjo. Društvo pa izdaja tudi različne publikacije. Prvo knjižico smo izdali pred 20. leti in jo pogumno naslovili 'Pot k okrevanju'. To je bil priročnik za ženske po operaciji dojke. Sledile so številne druge iz zbirke 'Dobro je vedeti, kaj pomeni' in 'Vodnik za bolnike na poti okrevanja'. Z njimi želimo širiti znanje o posameznih vrstah raka in svetovati bolnikom, da bi lažje obvladovali bolezenske težave. Ponosna sem na naše društveno glasilo, revijo 'Okno', ki izhaja dvakrat letno od leta 1987. Vseskozi jo pripravljamo s prostovoljnim delom. Na voljo je brezplačno vsem bolnikom z rakom, ne le članom društva. Preizkusili smo se še v drugih medijih, kot so audio, video. Imamo tudi svojo spletno stran s forumom, ki je bila celo že nagrajena. Naše društvo želi predvsem prisluhniti in pomagati človeku, ljudem vseh generacij. Pomeni to, da prihajajo k vam tudi mlajši} Seveda, to me še posebej veseli. Zanimivo, da je med njimi vse več fantov, čeprav je včasih veljajo, da so moški bolj 'vase zaprti' kot ženske. Prav na njihovo pobudo smo izvedli jubilejno akcijo 'Kolo življenja', ki je bila zelo uspešna in odmevna. Tako je devet nekdanjih bolnikov v petih etapah prekolesarilo Slovenijo. S tem so želeli najširši javnosti predati sporočilo, da rak ne pomeni konca življenja, ampak je lahko celo nov izziv za življenje. Kakšne so vaše vizije za Društvo} Na katerih področjih bo v novih časih, ko se slovenska populacija stara, ko vse več mladih oboleva za rakom, ko živimo v trdem in neobčutljivem času, potrebno ognjevito delati, razlagati, poučevati, prepričevati, alarmirati javnost} Medicina je napredovala, vse več ljudi preživi. S tem pa imamo vse večjo skupino ljudi, ki živi s takimi in drugačnimi težavami, z omejitvami in ima v družbi velike težave bodisi pri poklicni rehabilitaciji bodisi na drugih področjih. Zato bo naše društvo moralo v bodoče postati bolj glasen zagovornik bolnikovih pravic in imeti vse večji vpliv tudi pri načrtovanju in izvajanju zdravstvene politike. Pri nas civilna družba še vedno ni enakovreden partner, kot učijo v Evropski uniji, kjer zahtevajo vedno tripartitni sistem: načrtovalci-politika, izvajalci-zdravstvo in uporabniki. To je prihodnost, ki se je šele učimo. Na tem področju bo naše društvo moralo postati pomembnejše, kar bolniki tudi pričakujejo. Ne nazadnje, spoznavamo to tudi po številnih telefonskih klicih. Zavedati se moramo, da se pravice bolnikov krčijo, življenje postaja težje, kot je bilo včasih, socialne varnosti je vse manj in ni več zajamčena, delodajalci kar povedo: Če nisi zdrav ali stoodstoten, te več ne potrebujemo! Dostikrat bolniki ne poznajo dovolj zakonov in predpisov, ki jih ščitijo. To so področja, kjer bo moralo naše društvo postati aktivnejše. Iščemo prostovoljce - strokovnjake, tudi tiste za pravno pomoč, ki bi tudi prek naše spletne strani odgovarjali bolnikom na njihova vprašanja, ko so v stiski, če jih delodajalci maltretirajo, jih hočejo kar odpustiti, ali jim dajo vedeti, da so jim odveč. Ali so komisije, ki odlo~ajo o bolniškem staležu, upokojitvi ... tudi pod vplivom teh novih, bolj krutih ~asov? Zal pogosto doživljajo naši bolniki tudi na komisijah neprimerne obravnave. Včasih celo strokovnjaki, ki odločajo o bolniškem staležu in potem o zmožnosti za delo, obravnavajo primere malomarno. Ne vem, ali so premalo strokovno podkovani ali pa se ne poglobijo v naravo težke bolezni, kot je rak. Zgodi se, da npr. ženski, ki še prejema kemoterapijo, je brez las in nosi lasuljo, zaključijo bolniški stalež in mora nazaj na delo kuharice. Ali si ne znajo prestavljati niti tega, kako se bo potila pod lasuljo! Večkrat bolniki niti ne vedo, da imajo pravico pritožbe, ali pa je ne znajo sestaviti. Neka naša članica je pred člani komi- Vodenje društva zahteva timsko delo. sije kar snela lasuljo, da bi jim pokazala, da je z njo zares še zelo hudo. Onemeli so in predsednik komisije se ji je opravičil. Zato bo naše društvo moralo postati bolj glasno, hujše primere kršitve bomo bolj kot doslej izpostavljali v javnosti. Invalidske komisije in vse tiste, ki odločajo, pa bomo opozarjali, naj bolj upoštevajo, kako težka in posebna bolezen je rak, ki tudi psihično marsikoga resnično hudo prizadene, ko doživlja hude depresije in telesne posledice napornega zdravljenja. Včasih posredujemo za koga tudi na delovnem mestu, pa rečejo: 'Ja, zakaj pa ni gospa sama povedala, kako hudo je z njo?' Ja, zato, ker je v depresiji, in to je stanje, v katerem se nisi zmožen boriti za svoje pravice! Prav zato je potrebno naše društvo, tudi kot zagovornik bolnikovih pravic. Ljudje se pri nas počutijo bolj varne, lahko zaupajo drug drugemu in si izmenjujejo svoje izkušnje. Ni dobro, ni dobro, če si prepuščen samemu sebi. Tudi Gregorčič je zapisal: "Gorje mu, kdor v nesreči biva sam, a srečen ni, kdor srečo uživa sam." Bi bolnikom lahko pomagal zakon o varstvu bolnikovih pravic} Absolutno. Upam in želim, da bo čim prej sprejet. Tako bo imel bolnik več možnosti, da svoje pravice uveljavlja in se v primeru kršitev pritoži. Potrebujemo tudi varuha bolnikovih pravic. Vsem bolni- STROKOVNJAKI GOVORIJO kom pa bi rada priporočila, da bi že med zdravljenjem vsaj malce razmišljali, kako se bodo ponovno vključili v delo, v svoje socialno okolje. Marsikdo je zelo vesel in ponosen, da je uspel prestati naporno zdravljenje, potem pa doživi svoje stanje po ozdravljenju kot odpisanost in nezaželenost. Dejstvo pa je ravno nasprotno. Ljudje, ki so preživeli raka, so večinoma bolj pozitivnih misli in energije, ki jo lahko prenašajo na druge. Na življenje gledajo kot na izjemno dragocenost, znajo ločevati med bistvenim in nebistvenim, življenje izredno spoštujejo. In če ima človek rad življenje, če spoštuje soljudi in sebe, spreminja lahko celotno družbo v bolj pozitivno smer. Želim si, da bi bilo v družbi tako vzdušje, da bi naše bolnike sprejemali z iskrenim razumevanjem. To bi prispevalo k večji humanizaciji celotne družbe, me-dosebnih odnosov, da ne razlagam posebej, kaj bi to pomenilo našim bolnikom. Prepričana sem, da je vsak človek enkraten, dragocen in neponovljiv. Naučimo se dajati, kajti le tako bomo tudi prejemali. Sreča je edina stvar, ki se množi le z deljenjem. Bodimo srečni in hvaležni za življenje, je moja misel ob naši društveni obletnici. ★ ★ ★ Tik pred koncem redakcije smo izvedeli, da je umrl mož naše urednice, dr. Bojan Pirc, ki smo ga vsi poznali ne le kot izjemnega strokovnjaka, ampak tudi kot čudovitega človeka. Več desetletij (od leta 1967) je bil zaposlen na Onkološkem inštitutu v Ljubljani, kjer je izvedel organizacijo onkološke in-ternistične službe in dnevnega hospitala za ambulantno izvajanje kemoterapije. Bil je sekretar Udru-ženja kancerologov Jugoslavije, podpredsednik kan-cerološke sekcije Slovenskega zdravniškega društva, od leta 1970 tudi član EUPYCA, odličen in tudi v tujini cenjen predavatelj, avtor številnih odmevnih referatov in zapisov ... Predvsem pa velik prijatelj našega društva. Zato ga bomo ohranili v neizbrisnem in prijaznem spominu. Počaščena, da sem ga tudi sama poznala. Neva Brun Paliativna oskrba jrv ■ prim. \ Jožica Cervek, -' I ; dr. med. '- V Mnogi bolniki izjavljajo: «Ne bojim se smrti, bojim pa se dolgotrajnega trpljenja in bolečine.« Strah jih je, da ne bo nikogar, ki bi jim v zadnjem obdobju življenja olajšal trpljenje. Ta cilj zasleduje paliativna oskrba, ki daje upanje tudi trpečemu bolniku. Več o tej oskrbi Vam bo povedala priznana specialistka internistične onkologije, prim. Jožica Červek, dr. med., z Onkološkega inštituta Ljubljana. V zadnjih letih svojega vsestranskega poklicnega udejstvovanja se je posvetila prav temu področju; uvajanju te oskrbe na Onkološkem inštitutu in v širšem slovenskem prostoru. Je vodja multiprofesionalnega tima in oddelka za paliativ-no oskrbo na Onkološkem inštitutu in članica komisije za paliativno oskrbo pri Ministrstvu za zdravje Republike Slovenije. V večini primerov je cilj zdravljenja ozdravitev. Žal pri raku ni vedno tako. Ko se razširi po telesu in prizadene vitalne organe in so izčrpane vse možnosti za zdravljenje, bolezni ni mogoče več obvladati. Taki bolniki potrebujejo v preostalih mesecih življenja paliativno oskrbo, da jim odpravlja in blaži bolezenske simptome. strokoVSJBS Kaj je paliativna oskrba Paliativna oskrba pomeni vseobsegajočo oskrbo bolnika: nego, obvladovanje bolečine in drugih simptomov bolezni, obenem pa tudi lajšanje psihičnih, socialnih in duhovnih problemov. Vse te mnogotere oblike pomoči izboljšajo kakovost življenja in omogočijo obolelim dostojno življenje do smrti. Načela paliativne oskrbe spoštujejo življenje in sprejemajo umiranje kot naravno dogajanje. Zato s svojimi posegi smrti ne zavlačuje, niti ne pospešuje. Pomaga bolnikovi družini in njegovim bližnjim med boleznijo in v času žalovanja. V zadnjih dveh desetletjih se je paliativna oskrba razvila v samostojno in priznano vejo medicine, ki ne predpisuje samo medicinskih postopkov, ampak tudi etične principe in v odnosu do bolnika spoštuje njegovo osebno voljo in dostojanstvo. Bolnik mora biti seznanjen s potekom bolezni in načinom zdravljenja, na katerega pristane. Kakšne težave povzroča napredovali rak Ko rak napreduje, povzroča vedno več lokalnih in splošnih simptomov, delno zaradi svoje rasti in delno zaradi svojih biološko aktivnih izločkov. Nekateri simptomi bolezni pa so posledica zdravljenja. Najpogostejši simptomi so: bolečina, oslabelost in utrujenost, neješčnost, hujšanje, skrajna podhranjenost, slabost, bruhanje, zaprtje, otežkočeno dihanje. Številne izgube, ki jih povzroči neozdravljiva bolezen, kot so: izguba zdravja, bodočnosti, avtonomije, identitete in izguba vrednot, povzročijo jezo, strah, občutek krivde, osamljenost. Telesni in psihosocialni simptomi bolezni so v medsebojni odvisnosti in pogosto otežkočajo uspešno kontrolo težav. Zato bolnik ob lajšanju fizičnih težav potrebuje psihosocialno in duhovno podporo. Kdo oskrbuje bolnika in kje Z napredovanjem rakave bolezni število simptomov narašča. Vseobsegajoča oskrba bolnikov s tako raznoliko in široko paleto potreb lahko zagotovi samo skupina različnih strokovnjakov (multiprofe-sionalni tim). Tim sestavljajo: zdravniki, medicinske sestre, psihoterapevti, socialni delavci, člani družine, prostovoljci in bolnik. Paliativna oskrba je individualna in je glede načina oskrbe in sestave tima prilagojena stanju bolezni in odločitvam posameznega bolnika. Paliativna oskrba je neprekinjena oskrba do smrti in se izvaja v zdravstvenih ustanovah, hospicih, v domovih za ostarele in na bolnikovem domu. Kakšno vlogo imajo svojci, a so tudi člani negovalnega tima Bolezen ne prizadene samo bolnika, temveč vso družino. V primeru zelo hude neozdravljive bolezni, ko bolnik ni več sposoben skrbeti zase, so bolnikovi svojci člani negovalnega tima. Po odpustu iz bolnišnice jim bomo predali bolnika v oskrbo in nego. Clani (ali član) družine, ki bodo oskrbovali bolnika, morajo biti na tako oskrbo pripravljeni in seznanjeni z možnostjo stalne strokovne pomoči. Strokovno pomoč svojcem nudijo: družinski zdravnik, patronažna sestra, območni odbori Hospica, telefonski oziroma osebni posvet z lečečim onkologom za morebitno ponovno hospitalizacijo. Z ustrezno pomočjo v paliativni oskrbi na domu bi bilo mnogim bolnikom omogočeno, da bi konec življenja preživeli doma s svojimi bližnjimi, ne da bi porušili vsakodnevni ritem in čustveno ravnotežje družine ter povzročali hude stiske svojcem. Kakšne so pravice umirajočih Vsaka paliativna oskrba se na žalost konča s smrtjo. Paliativna oskrba umirajočih dejavno uresničuje njihove potrebe in pravice: • glede ohranjanja dostojanstva in strokovne podpore in • pravico, da bolnik umre mirno, da ne umre prestrašen in osamljen. Kako se izvaja paliativna oskrba na Onkološkem inštitutu v Ljubljani Paliativna oskrba je na Onkološkem inštitutu sestavni del obravnave bolnikov. Izvaja se v ambulantah, predvsem pa na bolniških oddelkih. Izvajajo jo lečeči onkolog, odgovorna medicinska sestra, s pomočjo tima in predstavnikov strokovnih enot, ki so vključeni v multiprofesionalni tim za paliativno oskrbo. V paliativni tim so vključene naslednje strokovne enote: • ambulanta za zdravljenje bolečine, • oddelek za psihoonkologijo, • posvetovalnica za zdravstveno nego, • zdravstveno socialno svetovanje, • enota za klinično prehrano in dietoterapijo in • lekarna s kliničnim farmacevtom. Vodja tima zagotavlja strokovno kakovost palia-tivne oskrbe po sodobnih principih stroke in usklajeno organizacijo tima. Člani tima pa zagotavljajo celostno oskrbo bolnika in pomoč svojcem. Koordinator tima ima nalogo, da povezuje in organizira paliativno oskrbo na inštitutu in se povezuje z zdravstvenimi ustanovami zunaj inštituta, s patronažno službo in z bolnikom, če je v domači oskrbi. Bolnikom in svojcem po odpustu zagotovimo neprekinjeno pomoč s telefonskimi ali osebnimi pogovori z lečečim onkologom, odgovorno medicinsko sestro ali koordinatorjem za paliativno oskrbo. Ob odpustu so imena in telefonske številke navedenih posredovane bolniku ali svojcem. Neprekinjena pomoč v paliativni oskrbi pa je zagotovljena tudi z možnostjo ponovne hospitalizacije, to je na onkološkem inštitutu ali v regionalni bolnišnici. Organizacija paliativne oskrbe v Sloveniji ni sistematično urejena, saj nimamo mreže paliativnih enot, nimamo mobilnih enot. Obstajajo pa ambu- lante za zdravljenje bolečine in Slovensko društvo Hospic. • V regionalnih bolnišnicah deluje enajst ambulant za zdravljenje bolečine, ki delno oskrbujejo tudi druge simptome bolezni. Vsem pa lahko svetujejo, kako poiskati ustrezno pomoč. • Slovensko društvo Hospic s sedežem v Ljubljani z dodatno strokovno izobraženim kadrom nudi pomoč svojcem in bolnikom na domu. Organiziranih je tudi sedem območnih odborov Hospicev: v Mariboru, Velenje, Celju, Krškem, Murski Soboti in območni odbor za Zgornjo Gorenjsko. V primerjavi z drugimi strokami je paliativna oskrba na Onkološkem inštitutu nova strokovna enota, ki se kadrovsko in strokovno spopada z začetnimi težavami. Zaradi številnih stisk bolnikov in svojcev v zadnjem obdobju življenja so se za odpravo teh pomanjkljivosti v letu 2006 pričele številne aktivnosti na inštitutu in v Sloveniji. Paliativna oskrba ni samo strokovna medicinska veja. Njen obstoj in učinkovitost sta odvisna od ozaveščenosti širše družbe. Odvisna je od bolnikov in svojcev, ki naj poznajo in zahtevajo možnosti paliativne oskrbe. Kaj je paliativna oskrba • Paliativna oskrba pomaga bolniku in svojcem v težkem obdobju življenja, pogosto najtežjem. • Paliativna oskrba preprečuje, odpravlja in blaži tegobe neozdravljive bolezni. Zagotavlja nepretrgano, aktivno oskrbo do smrti. Multidimen-zionalna narava simptomov zahteva ne samo lajšanje fizičnih simptomov bolezni in nego, ampak tudi psihosocialno pomoč in duhovno podporo. • Paliativna oskrba mora biti nepretrgana in usklajena ob medsebojnem sodelovanju strokovnjakov različnih strok. Jožica Červek Čustvovanje U~imo se prepoznavati in razumeti svoja ~ustva Kadar smo žalostni in nam je hudo, še bolj trpimo, če ne moremo tega izraziti. Pogosto nam drugi takrat govorijo, kako moramo biti močni in pozitivno naravnani, češ, da bo zdravljenje le tako uspešno. Vendar čustvom ne moremo ubežati ali jih potlačiti. Treba jih je prepoznavati, izraziti in razreševati; za dežjem bo zagotovo posijalo sonce. Da bi izvedeli kaj več o čustvovanju, smo zaprosili za prispevek psihologinjo Anjo Simonič, ki je kot mlada raziskovalka zaposlena v Bolnišnici Golnik. Tam se dnevno srečuje z bolniki s pljučnim rakom in njihovimi svojci, sodeluje pa tudi pri oblikovanju paliativnega tima. Rada bi vam vsaj nekoliko odstrla eno od številnih okenc v človekovo bogato duševnost in spregovorila o naših čustvih. Čustvovanje, ki se v življenju posameznika pojavlja v vsej svoji pestrosti, se ob soočanju z boleznijo, kot je rak, kaže tudi v določenih posebnostih. Ponavadi čustva ocenjujemo kot tista, "ki jim podležemo, ki nas zavedejo", in jih posplošeno razumemo kot nekaj, pri čemer nas ne vodi zdrav razum. Vendar jih danes strokovnjaki razumemo tudi v drugačni luči. Pri sestavi tega prispevka sem sledila svojim izkušnjam pri delu z bolniki in njihovimi bližnjimi, dodala nekatera strokovna znanja o čustvenem odzivu bolnikov na rakavo obolenje, vse pa umes(t)ila v model, ki čustva razume kot neločljivo povezana z bitjem, ki jih občuti, kot tudi z njegovo življenjsko situacijo. Čustvovanje pri bolnikih z rakom Ko izvemo, da smo zboleli za rakom, se naše običajno občutje varnosti zamaje in naravno je, da se želimo nečesa oprijeti. Običajno se takrat naslonimo na tiste osebe ali dejavnosti, za katere verjamemo, da nam bodo pomagale k (ponovnemu) ravnovesju. Zgodi se, da se nam nekatere stvari nenadoma zazdijo krhke, minljive; druge, prej samoumevne, pa postanejo zelo pomembne in dragocene. Povečini smo najprej pretreseni. V nas se nakopiči polno najrazličnejših čustev in misli, zaradi česar se lahko vedemo zmedeno. Začetno obdobje šoka nas pravzaprav zaščiti pred premočnimi čustvi in nam pomaga, da lažje prestanemo prve trenutke po postavitvi diagnoze. Ko se soočamo s situacijo, s katero nimamo nobenih izkušenj in nanjo nismo pripravljeni, lahko občutimo različna čustva. • Strah - kaj se bo zgodilo z nami, kaj nas čaka, zaskrbljenost zaradi predlaganega načina zdravljenja, strah pred bolečino, trpljenjem, smrtjo. • Jeza - zakaj se to dogaja ravno nam in zakaj ravno zdaj. • Žalost - kaj vse lahko izgubimo ali že izgubljamo. • Občutki krivde - zakaj nismo bolje skrbeli za svoje telo in duševno počutje. • Upanje - da se bomo pozdravili, da bo z nami še vse v redu. Vsa ta občutja so povsem pričakovana in običajna. Na enako bolezen in zdravljenje se posamezniki lahko različno odzivajo, saj imajo različne življenj- «kmIh ske izkušnje, drugačno energetsko, telesno opremljenost, drugačen način spoprijemanja s težavami. Vendar se večina ljudi z rakom vsaj v določenem obdobju svoje bolezni sooča s podobnimi čustvenimi, medosebnimi, praktičnimi in bivanjskimi vprašanji, stiskami in problemi. Večina bolnikov se v določenem obdobju počuti potrto, tesnobno, vznemirjeno, pesimistično ... Ta občutja so blaga do zmerna in prehodne narave. Pri nekaterih pa je duševna stiska bolj intenzivna in traja dlje časa. Ko začne bolnike omejevati v vsakdanjem življenju, vemo, da se je duševna stiska poglobila. V tem primeru govorimo npr. o depresiji, anksioznosti, prilagoditveni motnji ipd. Pomembno je, da se bolnik takrat obrne na svojega zdravnika ali poišče pomoč pri kliničnem psihologu ali psihiatru. Beseda motnja naj Vas ne zavede v razlago, da vzroki zanjo tičijo v vaši osebni šibkosti, ranljivosti in nemoči, saj je vsako tako stanje posledica spleta različnih dejavnikov. Kaj so čustva, kdaj in kako jih občutimo Prepričanje, da vsak posameznik stalno občuti čustva, je napačno. Čustvo občutimo le takrat, ko zaznamo v zunanjem okolju ali naši duševnosti neko pomembno spremembo in ji pripišemo določen pomen. Poenostavljeno lahko rečemo, da to, kako zelo pomembna je za nas ta sprememba, vpliva na intenziteto našega čustva. Npr. če je intimnost, ohranjanje zasebnosti za nas zelo pomembna vrednota, se bomo lahko zelo vznemirili, če bomo morali ostati nekaj časa v bolnišnici z več bolniki v isti sobi. Ali obratno - če je ohranitev zasebnosti za nas le malo pomembna vrednota, nas bo dejstvo, da bomo nekaj časa prebili v isti sobi z več bolniki, le malo vznemirilo. Torej lahko rečemo, da to, kakšen pomen pripišemo določeni pomembni spremembi oz. kako jo razumemo, vnese v čustvo, ki ga občutimo, »določeno barvo, vsebino«. Če bom sobolnike videla kot osebe, ki ogrožajo mojo zasebnost, bom občutila neprijetno čustvo, npr. jezo; če pa jih bom ocenila kot vir komunikacije, druženja, bom v zvezi s tem občutila prijetno čustvo. Neprijetno čustvo bom torej občutila vselej, ko je neka, zame pomembna vrednota, ogrožena. Prijetno čustvo pa takrat, ko bo neka, zame pomembna vrednota, potrjena. Čustva imajo tudi svoj namen: z njihovo pomočjo ponovno vzpostavljamo porušeno ravnovesje, ki ga je povzročila neka sprememba v odnosu med nami in zunanjim okoljem oz. znotraj naše duševnosti. Ker je za večino ljudi zdravje zelo pomembna vrednota ali celo najpomembnejša, je logična posledica, da to vrednoto resna bolezen, kot je rak, ogroža, kar v nas sproža neprijetna čustva. Neprijetna čustva, ki jih ob tem občutimo, pa imajo svojo funkcijo! Vodijo nas k vzpostavitvi novega ravnovesja v življenju. To pomeni, da naša čustva sama po sebi niso iracionalna in kaotična, temveč so - ravno obratno - logična glede na situacijo, v kateri smo, glede na naš vrednostni sistem in glede na to, kakšen pomen smo pripisali nastali spremembi. Seveda je možno, da so naša čustva plod napačne logike, vendar je njihov namen še vedno enak -vzpostaviti porušeno ravnovesje. Ravno zato bomo neprijetnim čustvom in logiki, ki je za njimi, v nadaljevanju posvetili več pozornosti. sTgoKOViiS Zakaj v danih okoliščinah občutimo določena čustva? Kdaj so ta čustva funkcionalna, primerna, »zdrava«? ŽALOST Žalost občutimo v situacijah, ko ocenimo, da nepovratno izgubljamo ali smo izgubili nekaj, kar nam veliko pomeni. Izgube, ki jih doživljajo bolniki z rakom, so različne. Tako npr. sočasno z razvojem bolezni bolniku pešajo tudi telesne funkcije in nekaterih vsakdanjih opravil ne zmore opraviti na enak način kot prej ali jih sploh ne zmore več. Ugotovitev, da ne zmoremo običajnih zadolžitev doma, npr. skuhati kot prej ali oditi na krajši sprehod, nas lahko zelo prizadene in razžalosti. Tako zaradi posledic bolezni postopoma »izgubljamo« pomembne dele svoje identitete. Seveda se ob spoprijemanju z boleznijo razvija tudi naša nova identiteta, kar nas lahko v marsičem obogati. Občutek žalosti je lahko vezan na sedanji trenutek - nečesa nimamo več v tem trenutku, lahko pa tudi na prihodnost - verjamemo, da bomo v bodoče nekaj izgubili. Npr. če že sedaj težko zberemo moči, da gremo sami v trgovino, potem se sprašujemo, kaj šele bo, če bo bolezen napredovala. Žalost ima več funkcij: • pokaže, kaj nam je v življenju zares pomembno; • vodi nas k spremembam, da se postopoma prilagodimo ter sprejmemo nove razmere v življenju; • v naših bližnjih vzbuja sočutje, uteho, tolažbo, zlasti v smislu, da nam ob tistem, kar izgubljamo ali smo izgubili, pomagajo prepoznati življenjske vrednote, ki jih še vedno imamo. STRAH Strah občutimo, ko ocenjujemo, da je: 1. ogrožena neka naša vrednota, 2. da ne moremo nasprotovati sili, ki nas ogroža in 3. da se lahko umaknemo iz takšne situacije. Ko smo soočeni s silo, ki nas ogroža in je močnejša od nas, je strah zelo koristno čustvo, saj nam omogoča, da hitro in avtomatsko ocenimo situacijo in pripravimo telo k obnašanju, ki bi nas čim bolje zaščitilo. Funkcija strahu je v tem primeru umik, saj oseba zapusti situacijo, v kateri se počuti ogroženo in »odide nekam, kjer ni ogrožena«, npr. se umakne vase. Ce torej bolnik z rakom ocenjuje svojo bolezen kot nekaj, kar ogroža njegovo zdravje in čemur ne more nasprotovati, občuti strah. V situacijah, kjer to drži, ko je bolezen napredovala in je zdravljenje izčrpano, je strah čustvo, ki ga lahko razumemo in morda tudi pričakujemo. So pa tudi situacije, ko temu objektivno ni tako: npr. zdravljenje je učinkovito, bolnik pa vseeno ocenjuje, da je bolezen močnejša, da se proti njej ne zmore boriti -v tem primeru čustvo strahu ni ustrezno. Temeljna funkcija strahu je umik iz situacije, ki nas lahko ogroža. V trenutkih hude stiske nas umik »nekam, kjer se ne počutimo ogrožene«, vsaj začasno lahko zaščiti. V tem primeru je strah čustvo, ki je primerno in nam pomaga k prilagoditvi. Ko pa umikanje iz situacij, za katere menimo, da nas ogrožajo, postane naš običajni vzorec reagiranja v težavah, strah izgubi svojo prvotno funkcijo in postane nefunkcionalen. Funkcija strahu je tudi v tem, da nam pomaga pri iskanju pomoči. JEZA Jezo občutimo, ko ocenjujemo, da se nekdo «V I v v « f • v J neopravičeno obnaša na način, ki ogroža neko našo vrednoto. Funkcija jeze je v tem, da izraža zahtevo po spremembi obnašanja druge osebe. Na telesni ravni vodi jeza v zelo hitre spremembe v organizmu, ki osebi omogočajo, da iz nizkega nivoja aktivnosti preide v visokega, s čimer se telesno pripravi na obnašanje, s katerim bo izrazila svojo jezo. Na psihološkem nivoju je namen jeze v tem, da drugim osebam pokažemo mejo v njihovem obnašanju, obenem pa tudi, kje so naše osebne meje. Na ravni odnosov z drugimi je jeza povezana z občutkom moči: jezi se samo tisti, ki se počuti močnega, torej je jeza povezana z občutkom osebe, da je pomembna. Na eksistencialni ravni je jeza poskus osebe, da bi svet uredila v skladu s svojimi željami in vrednotami. Neučinkovito izražanje jeze ne vodi do sprememb v obnašanju druge osebe, ampak celo zaostruje nastali konflikt (tako, da ga spreminja v prepir), z učinkovitim izražanjem jeze bolj učinkovito pozivamo drugo osebo, da spremeni svoje obnašanje. Ce smo npr. jezni na zdravnika, ker ocenjujemo, da se nam ni dovolj posvetil, nam dovolj razumljivo in sočutno razložil, kakšno bolezen imamo in kaj to pomeni za nas vnaprej, mu lahko učinkovito sporočimo kritiko na naslednji način: »Gospod zdravnik, menim, da ste mi o moji bolezni in njenem poteku razložili premalo razumljivo in da način, ki ste ga izbrali, zame ni bil najprimernejši. Rada bi, da si vzamete nekoliko več časa zame ter mi razložite bolj razumljivo o bolezni in tudi, kaj to pomeni zame vnaprej.« Eno izmed osnovnih pravil pri učinkovitem sporočanju kritike je, da kritiko vedno usmerimo na vedenje druge osebe, ne pa nanjo kot na človeško bitje. Zgornje sporočilo zdravniku bi zvenelo povsem drugače, če bi mu rekli, da je slab zdravnik. Z učinkovito kritiko pa mu tako sporočamo, da je še vedno dober zdravnik, da ga spoštujemo, le da želimo, da v določenem aspektu spremeni svoje vedenje. Jezo lahko občutimo tudi, ko ocenjujemo, da se nekaj neopravičeno dogaja na način, ki ogroža neko našo vrednoto. Dogajanja, kot so naravne katastrofe, težke izgube, resne bolezni, običajno ocenjujemo kot dogodke, ki so se nam zgodili neopravičeno, po krivici. Vendar so pogosto naraven del življenja in nanje ne moremo vplivati ali pa lahko vplivamo le v določeni meri (npr. na bolezen z zdravim načinom življenja). Kakšna je funkcija jeze v teh primerih? Glede na to, da z jezo poskušamo svet urediti v skladu s svojimi željami in vrednotami, jeza npr. v primeru resne bolezni sama po sebi dolgoročno ni funkcionalna, saj pri resni bolezni vedno ne moremo doseči spremembe, ki jo želimo. V tem primeru je funkcija jeze v tem, da nas z dvigom energije usmeri v aktivnosti, ki vodijo v ustrezno spoprijemanje s tistimi težavami, ki jih lahko aktivno rešujemo. OBČUTKI KRIVDE Krivdo občutimo, ko ocenjujemo, da smo z nekimi svojimi dejanji nekoga, lahko tudi samega sebe, neopravičeno prizadeli, mu povzročili škodo in izzvali neprijetna občutja. To, da je občutek krivde neprijeten, motivira osebo, da se preneha obnašati na način, ki je drugega prizadel, pri njej sami pa izzval občutek krivde. Krivda nas usmerja k spremembi obnašanja. Vemo, da so rakava obolenja posledica spleta različnih dejavnikov. Ni splošno sprejetega znanstvenega dokaza, da so specifične osebnostne poteze in čustvena stanja ali boleči življenjski dogodki povezani z razvojem raka. Zato je pomembno, da sami sebe ne krivite za razvoj svoje bolezni. Imeli ste namreč pravico, da ste živeli tako, kot ste živeli. Ce bi znali ali zmogli bolje, bi to tudi počeli. Ce sami sebi postavljate previsoke kriterije, na podlagi katerih ocenjujete svoje vedenje, s tem še dodatno prispevate k občutku krivde. Tudi če ste npr. kadili in s tem prispevali k razvoju rakavega obolenja, vztrajajoč občutek krivde ne bo prispeval k aktivnemu spoprijemanju z vašo boleznijo. Bo pa funkcija občutka krivde ta, da Vas bo vodila k spremembi vašega obnašanja, npr. k bolj zdravemu načinu življenja, opuščanju kajenja, večji skrbi zase ipd. Občutek krivde osebo tudi motivira, da kolikor je mogoče, osebi, ki jo je prizadela, ji povzročila določeno škodo, le-to povrne oziroma se ji opraviči, če sprememba vedenja ali povrnitev škode več ni mogoča. Povrniti nekomu škodo pa samo po sebi ni dovolj, temveč je le del tistega, kar je mnogo pomembnejše, to je sočutje z oškodovanim. Ker se oseba kesa, s tem poziva k odpuščanju. Kaj nam to pove? Predvsem to, da je pomembno, da smo zmožni tisto, kar si zamerimo, za kar se krivimo, odpustiti tudi sebi. DEPRESIVNOST Depresivnost ob~utimo, ko ocenjujemo, da je za nas, takšne, kakršni smo, nemogo~e živeti v svetu, ki je takšen, kakršen je, in da je pri tem nemo-go~e karkoli spremeniti. Najpogosteje je oseba depresivna, ker je prepričana, da je ona kriva za to, da ne zmore živeti v obstoječem svetu, da je kot bitje manjvredna, ničvredna. Depresivna oseba zaradi izgube, ki jo je doživela, ne zmore osmisliti svojega bodočega življenja, svoje prihodnosti; to izgubo doživlja kot izgubo življenja samega. Nekateri običajni znaki depresije, kot so: zmanjšanje energije, manjša aktivnost, pomanjkanje ape-tita, utrujenost, moteno spanje, so pri bolnikih z rakom pogosto zamaskirani zaradi bolezni same. Ob kemoterapiji se npr. lahko poslabša apetit, prav tako smo lahko izrazito utrujeni ali brez moči ipd. To prekrivanje znakov depresije z znaki bolezni nam otežuje, da bi jo ustrezno prepoznali. Tako naj bi depresije ne prepoznali celo pri več kot polovici telesno bolnih. Zato moramo biti pri bolnikih z rakom posebej pozorni, ali so morda prisotni drugi znaki depresije, npr. poslabšano razpoloženje, zmanjšano samospoštovanje in samozaupanje; to, da bolnika stvari ali aktivnosti, ki so ga prej spravljale v dobro voljo ali ki jih je rad počel, ne veselijo več; črnogledost in morebitne samomorilne misli. Izredno pomembno je, da bolniki, ki so depresivni, poiščejo pomoč pri strokovnjaku. Čeprav sta žalost in depresivnost med seboj tesno povezani, so med njima tudi pomembne razlike. Za razliko od žalostne osebe se depresivna oseba »poslavlja od življenja, ocenjuje, da zanjo ni prihodnosti«. Pri depresiji pa je prisotno tudi samoobtože- vanje, ki je povezano z izgubo samospoštovanja in ljubezni do sebe. ANKSIOZNOST (TESNOBNOST) Anksioznost je vrsta negotovosti, ki jo ob~uti-mo, ko ocenjujemo, da celotna življenjska situacija, v kateri smo, presega naše sposobnosti, zmožnosti oz. da nismo v stanju, da bi rešili zahteve, ki jih življenje postavlja pred nas. Anksiozna oseba je zaradi negotovosti vase pretirano pozorna na spremembe v svoji okolici. Namen te pozornosti je, da bi pravočasno odkrila in predvidela tiste dejavnike, ki bi jo lahko ogrožali. S tem oseba izgublja zmožnost, da bi se lahko osredotočila na eno aktivnost, kar je lahko še posebej moteče. Ta pretirana budnost tudi vpliva, da oseba težko zaspi in težko spi naprej (vedno je utrujena). Ker je stalno pripravljena, da bi se zaščitila pred prežečo nevarnostjo, ima napete mišice glave, vratu, hrbta, kar lahko povzroča bolečine, krče in glavobol. Zaradi vznemirjenosti je nemirna, se preseda, ima tresoče se roke ter pretirano reagira na najmanjši pričakovan dražljaj iz okolice. Zaradi motorične napetosti pretirano porablja svojo energijo, obenem pa se ne more sprostiti in je pogosto utrujena. Vse to spremlja pretirano delovanje avtonomnega živčnega sistema: oseba ima znojne dlani, suha usta, povišan utrip srca, hitreje in bolj plitvo diha, pogosteje urinira in im težave s prebavo. Pogosto se vrti v krogu negativnih misli, je razdražljiva, zaskrbljena, živčna - na prvi pogled se nam zdi, da brez pravega razloga. Obstajajo številne situacije, v katerih je anksioz-nost povsem racionalno in primerno čustvo. Ko npr. doživljamo, da smo se zaradi resne bolezni spremenili na način, ki nam onemogoča, da bi še naprej živeli, kot smo bili navajeni, upravičeno ocenjujemo, da nismo več enaki in da nas bolezen omejuje v naših potencialih in pri opravljanju določenih aktivnosti. Čeprav je tovrstna anksioznost po svoji strukturi razumljiva, je pomembno, da jo skušamo omiliti. Pri tem so nam lahko v pomoč sprostitvene tehnike oziroma strokovna psihoterapevtska obravnava, saj PRIČEVANJA huda anksioznost lahko poslabša naše telesno stanje. UPANJE Upanje je čustvo, ki ga občutimo, ko verjamemo, da se bodo stvari, ki so izven naše kontrole, odvijale na način, ki bo privedel do uresničitve neke naše pomembne želje. Obstaja pomembna razlika med »nekaj želeti si« in »upati«. Želeti si je veliko bolj odgovorno in aktivno, saj oseba sprejema, da je osebno odgovorna za uresničitev svoje želje. Medtem ko upati pomeni, da oseba pričakuje, da ji bo neka zunanja sila (druga oseba, angel, Bog, srečno naključje, zdravljenje ipd.) izpolnila željo. Upanje je ustrezno čustvo, če je uresničitev želje nad močjo osebe same oziroma če je le-ta že storila, kar je bilo v njeni moči. Upanje je vedno vezano na prihodnost, pri čemer nikdar ne moremo vedeti, kako točno se bodo stvari v prihodnosti odvijale. Zmožnost, da se oseba zaveda možnosti tako negativnega izhoda (npr. ponovitev ali napredovanje bolezni, smrt) kot tudi pozitivnega (zazdravitev, ozdravitev), je najbolj funkcionalna. Oseba tako niha med čustvom zaskrbljenosti na eni in čustvom upanja na drugi strani, ki oba skupaj prispevata k predvidevanju realnosti v prihodnosti in k pripravi nanjo. Spoštovani bralci in bralke, imejte v mislih, da naše vedenje in čustva vedno usmerja določena logika, bolj ali manj skrita v ozadju. Medtem ko nas neustrezna čustva v določeni situaciji (npr. dolgo časa trajajoča jeza nase, na življenje, zakaj smo zboleli) lahko začnejo ovirati pri prilagajanju na nove življenjske razmere, nas ustrezna čustva v določeni situaciji lahko vodijo k vzpostavitvi novega ravnovesja v življenju. Želite si, ko je čas za to, in upajte, ko je čas za to. Duh poguma ostaja vselej z Vami. Srečno! Anja Simonič Vedno in povsod zmagovalke in zmagovalci Letos mineva deseto leto, odkar sem zaključila zdravljenje neHodgkinovega limfoma. Sem članica skupine za samopomoč v Kranju. Zaposlena sem na OŠ Poljane, Ljubljana v pozitivno naravnanem kolektivu. V tednu, ko je potekal društveni projekt Kolo življenja, sva s sodelavko Špelo oblekli majici tega projekta z napisom ZMAGOVALKA in sprožili val podpore celotnega kolektiva. Z veliko dobre volje in vzpodbude sva prodali prek 50 majic in zapestnic in tako prispevali k izboljšanju pogojev bivanja bolnikov na Onkološkem inštitutu. Kako malo je potrebno, da lahko povežeš vse sodelavke in sodelavce v prijeten zaključek šolskega leta. Zadnji šolski dan smo se fotografirali na naši zelenici in se oranžni odpravili na zaključni potep po Štajerski. Svoje življenjsko vodilo želim predati tudi vam: »Živite življenje brez strahu, soočite se s prepre-kami in vedite, da jih lahko premagate.« Mojca Mavretič Demšar Ljubljana, 23. junij 2006, Mojca (v sredini spredaj) se s svojo zmagovalno ekipo veseli zaključka šolskega leta Kužki v Kliničnem centru List iz dnevnika 24. avgust 1994 Malo lažje mi je. Teden dni je minil od drugega ciklusa kemoterapije. Popoldnevi so bili obupno težki; nisem mogla ne počivati ne brati ne delati, nisem imela obstanka ne doma ne zunaj. Priskrbela sem si tablete proti depresiji. Takih dni se bojim. Danes sem že lahko čuvala Evo. Ko je pri meni, nimam časa niti pomisliti na strahove. Pa tisti kužki v bolnišnici, kako so bili posrečeni. Jih bom predstavila! To je mašilo, vem, povod, da nekaj zapišem, da lahko sedim za strojem. Takole je bilo. Četrti dan po operaciji. Prvikrat bo treba na stranišče. »Primi trapez z levo roko, podkomolči se z desno in odrini v sedeči položaj,« si šepečem sestrina navodila. »Odrini« ne uspe. Sestra Janja to opazi, pride k postelji, nalahno pomaga glavi in že sedim. Čisto malo je manjkalo, pa bi to opravila sama. Spomnim se tistega: »Če bi imel dovolj dolg vzvod, bi premaknil Zemljo s tečajev.« Kdaj bo vzvod dovolj dolg? se sprašujem. Zberem z eno roko drenaže, ki visijo z mojega trebuha na obe strani postelje, z drugo se oprimem stojala, na katerem visita steklenici z infuzijo in zdrsnem s postelje. »Zdaj pa na pohod!« Stojalo zanaša, koleščka sta slabo sinhronizirana. Tudi v glavi še ni vse na svojem mestu. Na hrbtu se mi razpira srajca po vsej višini. Še eno roko bi potrebovala. Ne vem, kako bi si pomagala, da ne bi po sobi svetila z golo zadnjico. Sestra Janja vse vidi, seveda: »Ja, kužke primite z eno roko, srajco pa z drugo!« »Kužke?« »Ja, poglejte, kako so prijazni!« Pogledam vrečke na koncu cevk, ki jih držim v roki. Pa so res kužki. Mehki, prijazni, rožnate barve. Jutro je, na sprehod jih peljem! In se prelevim v spre-hajalko. Lepše je na sprehodu s kužki kot s cevkami in vrečkami. Trudim se, da bi bilo ubogim živalcam kar se da ugodno. Skrb zanje je potisnila bolečino v drugi plan. Ker sem pazljiva, mi več ne delajo težav. Samo v stranišču je eden zacvilil, ker se je ujel za školjko. Vrnem se v posteljo. Razporejam kužke po obeh straneh postelje, ves čas pazim, da bi čim manj čutili moje nameščanje. »Imena potrebujejo!« si rečem, ko spet obležim. Kužkom dajem imena. Sestrin je Tim, prejšnji je bil Ari, Erna ima Aresa, potem so še Lesiji, Sultani so bili včasih. Pred petdesetimi leti so sosedje v vasi imeli Pubo. Bila je vaška ljubljenka. Tudi Liskov ni več. Nova imena se nekako izbirajo po pravilih pasme. »Pa kaj ti je!« si rečem. »Teh kužkov nihče ne bi priznal, samo Janja in jaz. In tudi zunanja imena niso za rabo tu notri.« Res je! Odločam se - lahko bi bili Levi in Desni. Gotovo nobeden ne bi hotel biti Sultan! Ampak desno so trije, leva pa dva. Kako to rešiti, da bo vseh pet zadovoljnih? Mogoče tako: Levi Zgornji, Levi Spodnji, Desni Zgornji, Srednji, Spodnji. Nekaj časa sem zadovoljna. Skoraj. Vse pa le ni zadovoljivo rešeno. Mogoče je to v zvezi s plemenitostjo pasem. Vojna in mir «Mara» In dobri so tudi. Pomagajo mi vse prestajati. Odločim se: Levi pl. Zgornji, Levi pl. Spodnji, Desni pl. Zgornji, Desni pl. Srednji, Desni pl. Spodnji ... Tako! Vsi imajo plemenita imena. Podnevi in ponoči so ob meni. Varujem jih, potožim jim kaj, pogovarjati se znajo. Tolažiti. Vsako jutro sestre nekaj brkljajo okoli njih, zapisujejo, jihočistijo, da so čisti kot novi. Rada jih peljem na sprehod, vsaj do stranišča. Na pohodih imam vse vrvice v eni roki; ko pa se ule-žem, morata leva plemenitaša na levo stran postelje, desni trije na desno stran. Ne smem se zmotiti, pri nameščanju niso nič kaj potrpežljivi. Po nekaj dneh hočejo drugam. Na viziti zdravnik malo pogleda, samo njih gleda, nekaj jim prišepne; pozneje pride sestra, nekaj počne okoli cevk. Levi Zgornji Plemeniti me nalahno ugrizne za trebuh, v slovo pomiga z repkom in gre. Kakšnega posebnega obžalovanja ob slovesu ne pokaže. Seveda, svoboda ima svoje čare! Tako me zapuščajo drug za drugim. Zadnji, Zgornji pl. Desni, se gre z menoj že tuširat. Prav zadovoljen je. Menda se sploh vsi psi radi močijo. Naša mačka ponori, kadar jo z možem kopava. Mačke imajo pač mačjo naravo. Zadnjega jemljem na sprehode po hodnikih. Nosim ga v žepu bolniške halje. Nič se ne pritožuje. Z menoj gre tudi v telefonsko govorilnico. Včasih kuka iz žepa in gleda televizijo. Povsem sva spoznala želje in navade drug drugega. Dovoli mi ležati na levem boku, na desnem pa ne. Ne uboga zdravnika. Še vedno se preveč naje. Napije. »Pa kaj,« mu rečem, »zdravnik pride in gre, midva pa sva vedno skupaj. Rada naredim tako, da si zadovoljen.« Dobro se mu zdi, da je pomembnejši od primarija dr. Žaklja. Hoče svoje pomembno mesto in pika. Kakšen dan ni prav zadovoljen, se mi zdi. Vse mu napravim po volji, pa je kljub temu malodušen. Ob zamenjavi sester radovedno pogledujemo k vratom, če bo prišla sestra Janja. Ko jo zagledamo, se razveselimo. Tudi ona nas ošvrkne s pogledom, v ka- terem je videti drobne škratke. Kaže, da se škratki s psički dobro razumejo. Zakaj pa ne! Sodelujejo pri zdravljenju. Škratki imajo lučke v očeh. Ko spet pride četa zdravnikov in sester, se jim Zgornji plemeniti Desni dobrika. Ne zaman. Pride Janja, odstrani lepilne trakce, s katerimi sva združena in ga pocukne. »Ojej, kaj se pa držiš kot klopek! Saj si hotel k bratcem!« se čudiva s sestro Janjo, ko me kuža poslednjič uščipne. Nato popusti in ostanem v postelji sama. No ja, doma me čaka muca. Psičkov se neznansko boji. Optimizem - premišljujem danes ob spominu na kužke - je to, kar pričakujem od tabletke, izloča ga tudi naš organizem. Verjetno. Dokler se ne pokvari. Zakaj bi sploh kdajkoli bili optimisti - ljudje ali katero koli živo bitje? A zvita in prevejana kemija že ve, kako in kaj. Tudi bolha ne bi skakala tako visoko brez optimizma. Vsi samoohranitveni nagoni so -ne samo optimistični, temveč čisti, prečiščeni optimizem. Njegov ekstrakt. 16. november 2006 »Kam pa kam, kužki, po dvanajstih letih? K Na-dici? Prav, pomagajte še njej! In še komu!« Pozdravček tudi od mene. Ana Toič Ne, tukaj se povest ne sme kon~ati Gospod doktor, me vzamete naprej? Zatipala sem bulo v desni dojki. Da, da, kar vstopite, na mučilno napravo se povzpnite. Ultrazvok se že zaganja, kaj je z vami, se mi ne sanja. Tipljem, gledam, področje ožim - zdaj lahko jo že obkrožim. 2,8 cm. Ne morem verjeti. Niste ničesar zatipali? Kdaj ste bili nazadnje pri meni? Pred pol leta? In da tedaj še ni bilo ničesar? Čudno. Dobro. Oblecite se. »Ta krompirček je zrel za mamografijo.« Zelo duhovito, gospod doktor, samo zakaj ste tako prebledeli? Vam je slabo? Pokličem sestro? Ne, ne, vse je pod kontrolo. Zdaj pa kar na Metelkovo. Pa kar na mamografijo. Pa kar korajžno. In zdaj mi, spoštovani gospod Tone Pavček, dovolite, da Vas citiram brez Vašega soglasja in brez uradne prošnje, edino namreč, kar mi v tem trenutku pride na misel, so Vaši verzi in Vaša vera v življenje: »Ne, tukaj se povest ne sme končati, kot se v aprilu leto ne konča. Poprej je treba mnogo razvozlati, poprej je treba videti do dna.« Imam še toliko časa, da razvozlam vsaj nekaj najbolj zategnjenih vozlov svojega življenja? Mi bo dano videti do dna? No, zdaj pa se lahko ulije nekaj dni zadrževani slap solza in vsaj za silo izpere bolečino. Kako se bom torej borila proti bolečini, strahu ali še bolje - vsoti vseh strahov in bolečin? Z ljubeznijo, sočutjem, pogumom, humorjem, vero, znanjem vseh tistih, ki so mi blizu, mi že- Kje si, moj Bog? lijo pomagati, čutijo z mano. S pogumnimi in iskrenimi mislimi vseh, ki so prav tako kot jaz doživljali strahove, bolečine, razočaranja in jih ujeli v besede, to najmočnejše orožje na svetu, ki nam pomaga živeti in preživeti. A treba jih je jemati previdno. Po kapljicah. Po korakih. Prvi korak: Pred laboratorijem Nepregledna množica krvodajalcev. Mrki obrazi, slaba organizacija. Kje pa! Saj so bili prazniki! Gospod Kranjec! Mimo mene se prerine stari znanec. Kaj pa vi tukaj? Ne sprašuj, vsaj ti se mi tu ne smu-kaj. Gospa Krt! Tišina. Gospa Krt! Po mojem se plazi pod zemljo in dela rove. Še na misel ji ne pride, da bi se drenjala v naši družbi. Končno. Gospa Krt, kod pa hodite? Joj, nisem vas slišala. Mislila sem, da ste rekli gospa Smrt. Ne, ne. Ona ima danes prost dan, se je med prazniki na-garala. In koga vidim čemerno ždečega v kotu! Če to ni Lermontov! »Ta dolgčas, ta žalost! - a ni ga, da segel bi v dlan, ko dušo potrtost spreleta.« Prvi prijazni obiskovalec naše natlačene ribogojnice je dolenjski reševalec, ki nas naivno pobara: »Kaj pa se vas je toliko nagnetlo tukaj? Ali kaj zastonj delijo?« Na mrkih obrazih je zasijalo. Tisto drobno spomladansko sonce, ki počasi, a zanesljivo mehča srca. To je prva optimistična vremenska napoved za ta dan. Zdaj bo šlo lažje. No, ste videli, Mi-hail Jurjevič, kot bi nam vsem nekaj toplega seglo v dlan. In že sem na vrsti. Tudi krvojemalki se ustnice zaokrožijo v nasmeh. Levo roko, prosim. Lepo teče. Naj teče tudi vam. Mislim, ta dan. Drugi korak: Obsojena No, gospa, zdaj pa na ultrazvok k naši radiologi-nji. Najprej vam bo sestra naredila kanalček, potem pa vam injiciramo kontrastno sredstvo. To je torej kanalček! Saj je ljubek, samo kanalčku pa res ni podoben. Pazite, da se kam ne udarite. Pa srečno. No, udarec z macolo bi mi kar prav prišel. Rešitev ni več daleč ... Samo še nekaj korakov in modra okroglina neba bo moja. Ali pa bom jaz njena. In zdaj v ordinacijo na ultrazvok. Tukaj je pa bolj slovesno kot pri mojem ginekologu. Cedna zdravnica s primerno varnostno razdaljo. Kar na mizo. Sestra, vbrizgajte kontrastno sredstvo! Zdaj pa, prosim, iglo. Devetcentimetrsko. Joj, nobene ni več. Pa dajte desetcentimetrsko. Ne vem, če je še kakšna. Tale bo kar v redu. Veste kaj, kar kol vzemite! Ne, gospa, tako pa to ne gre. Mi delamo po predpisih. Poglej jih, trije tenorji. Odkod ste pa vi? Trije plašni študentje medicine se zazrejo v ekran, na katerem se izrisuje moja usoda. Vidite, ni odboja. Je to dobro ali slabo? Vedno je slabo, če česa ni, kar bi moralo biti. Zazdi se mi, da so fantje prebledeli. In tukaj tudi ni odboja. Zdaj so pa kar pozeleneli. Morda pa je to zaradi posebne svetlobe ali bolje polteme. Oprostite, ali gre morda zame? Za vas, za vas, za koga pa. Je morda še kdo na mizi? Študentje strmijo, spuščajo poglede, slišati je vsakega glodalca, ki šari po kanalizaciji. Smo namreč na A- oddelku Onkološkega inštituta. Ni odboja, mi odmeva v prazni glavi. Ali to pomeni, da smo mrtvi? Ne, gospa, kje pa, to preprosto pomeni, da bo boj nekoliko daljši. Zdaj pa še varovalna bezgavka. Ni odboja; samo boj mi torej še preostane. Boj ali beg? Kam pa naj zbežim? Trije tenorji se bodo pognali za mano, me ujeli in mi kakšno zapeli. »Pri farni cerkvici« bo kar pravšnja ali pa morda »Zagorski zvonovi«. Od nekod prihiti moj operater. Z zdravnico stakneta glavi in začnejo se najdaljše sekunde mojega življenja, ki bodo vsak čas okronane s smrtno obsodbo. Še za zločin izvemo, pa gremo. Na hitro si nekaj izmislita, da bom verjela v pravičnost sveta in si otrla solze. Tretji korak: Pred kabino glej obrazek bled »Pojutrišnjem se oglasite pri anesteziologinji, v ponedeljek pa vas operiram.« Prav, toda zakaj potem tako žalosten obraz! Saj niste vi krivi, da sem vsa rakava. Tako žalostnega kirurga še nisem videla. So vsi tako otožni? Morda boste pa v naslednjem življenju pisali. Nekaj mi pravi, da vam gre to odlično od rok, predvsem pa da nam imate veliko povedati, nekaterim celo preveč. Oprostite, gospod doktor, ali morda veste, zakaj blondinke ne marajo kirurgov? Pojma nimam. Jaz tudi ne, toda za tega pol nasmeha je bilo vredno vprašati. Zdaj pa moram sestaviti še sebe in se privleči domov. In glej, pomoč! Pred seboj, v tesni kabini, zagledam Julijana Sorela iz romana Rdeče in črno. Kako ste prišli sem? »Nekdo me je priklical, morda prav vi. No, vidite, tako nekako sem se počutil, ko sem čakal na izvršitev smrtne obsodbe.« Toda vi ste streljali na gospo Renalovo in ste si zaslužili kazen. »Predvsem sem ljubil gospo Renalovo.« Hočete reči, da je vsakdo, ki ljubi, že obsojen na smrt. »Ne, ne, tako je samo v romanih.« A tudi če je tako v resničnem življenju, bom še naprej z Antigono trdila: »Ne da sovražim, da ljubim, sem na svetu.« Skupaj odtavava proti postaji. Četrti korak: Sama Zlobno škripanje kolesc bolniške postelje. Samodejno, a kljub temu zlovešče odpiranje vrat. »Pustite vse upe, vi, ki vstopate!« Je na ta vhod mislil Dante? Kakšen vonj pa je to? Po smrti ali po anestetiku? Predstavi se mi prijazen anestezist, ki se piše tako kot moja prijateljica. Kje si, Helena, ko te najbolj potrebujem? Še nekaj hipov pri zavesti. S kotičkom oči poiš-čem svojega rešitelja. Rešitelja ali mučitelja? Bo V zavetju sv. Ane nad Tunjicami vzdržal? Roke bodo, oči tudi, toda ali bo vzdržal želodec? Zapuščam žalostna predmestja svojega telesa. Tako je ukazal general Kutuzov. Moskva bo izpraznjena dočakala Napoleonov prihod. Se mi meša ali sem le pregloboko pogledala v injekcijo? Že lebdim med oblaki in iščem primernega, na katerega se bom lahko zleknila. Tako sem utrujena ... Ta je prekratek, ta prešibak. Tale bo pravšnji. Toda s čim naj se pokrijem? S temo, tišino ali ničem? Kje si, moj Bog? Se greva skrivat? Vedno si bil v prednosti, vedno si se prvi in bolje skril. Praviš, da jih veliko moli zame? Hvala jim. Ne čutim prav nobene bolečine. Nekdo v daljavi joka. Moja družina. Moja tri srca. Zdaj ste sami. In jaz sem sama. Kdo je potem mladenič na desni? Moj angel varuh. Se angeli ne starajo? Ne odhajaj! Greš pomagat operaterju? Se ti zdi, da je tako hudo, da ne bo zmogel sam? Saj je eden najboljših ... Sveti angel, varuh moj, bodi vedno ti z menoj . Peti korak: V njunih rokah Težak poklic sem si izbral. Reševanje cankarjan-skih mater, ki se nimajo dovolj rade, se ne spoštujejo, se preveč razdajajo, potem jih pa z rakom pripeljejo na mojo mizo. Gospa, malo bolj bi morali skrbeti zase in malo manj za druge. Baje ste podpirali tri vogale pri hiši. Zakaj niste podpirali le enega, pa vas danes morda ne bi bilo tukaj! Pa tudi v razredu ste bili preveč popustljivi. Naj se mladina uči! Tudi mi smo marsikaj ušpičili, toda pri tem nismo pozabili na izobraževanje. Poglejte, kaj vse se da doseči! Kaj naj zdaj še izrežem? Kaj naj izdolbem? Nikjer ni ničesar več. Še to zašijemo, pa gremo. O, ne še. Kdo pa bo odstranil bezgavke? Ena je bolj rakava kot druga. Vse morajo ven. Ce me vpraša po številu, se ji bom gladko zlagal, saj resnice ne bo prenesla. Kdaj bo konec te tlake? Gospa seveda ne čutijo ničesar, jaz pa garam kot črna živina. Svet je krivičen, življenje je krivično. Kdo ste pa vi, gospodič? A njen angel varuh, pravite? Boste vi vodili mojo roko? Hvala, kakšno olajšanje. Vidim, da obvladate. Res je, to so živci in dobro bi bilo, če jih ohraniva v čim lepšem številu. Desna roka ji utegne služiti za vsa mogoča in nemogoča gospodinjska in vrtna opravila. Tu je še popravljanje esejev in kontrolk. Naj še ta mlade malo poprimejo. Mati, dobro ste ga lomili. Ali so ga lomili drugi. To se me seveda ne tiče; počasi moram zaključiti, dokler sem še v enem kosu. Babe te izčrpajo, če so pri zavesti ali pa ne. Gospod angel, kam pa kam? Še malo mi pomagajte, da zašijeva to žalost. Vi pa le glejte, da mi preživite! Nisem se zaman mučil. Tudi mene morajo beatificirati, če jih je kaj skupaj. Ali pa naj sami operirajo ... Na smrt sem žejen. Vode! »Smo že nazaj. Gospa, boste bruhali?« me prijazno ogovori medicinski brat, ki je kar preveč podoben mojemu angelu varuhu. Moja tri srca so devet mesecev po moji operaciji že zelo židane volje ... Šesti korak: Na kemoterapiji Punci, kaj je to? Petnajst krapov, pripetih na trnek življenja. Res ne veva. Kaj pa to: petnajst nasedlih kitov na obrežju med življenjem in smrtjo. Še manj veva kot prej. Pojdita kdaj z mano na kemoterapijo in vse vama bo jasno. Mami, mami, le kaj so ti spet dali? Saj si čisto zadeta. Ampak mi te imamo radi, če si pri sebi ali ne. Vsi nadaljnji koraki: Boj se strumno nadaljuje. Bom vzdržala? Moram, kajti vem, da nisem sama. Da nad mano bedijo angeli, vidni in nevidni. Mojca Vivod Zor Rak nas povezuje Pred leti sem prebolel raka. Takrat je bil Onkološki inštitut skoraj dva meseca zame kraj obsevanja. Seveda sem bil pred tem še operiran. Izrezali so mi tumor v desni parotidni loži za ušesom. Diagnoza: Epiteloidni hemangioendoteliom; ne vem, katere malignostne stopnje. Tako kot je dolgo ime, je bilo dolgo tudi moje okrevanje. Z veliko volje, z dodatno močjo in novim gledanjem na svet sem se podal na pot ozdravitve. Sedaj sem zdrav, pa se še vedno velikokrat spomnim vseh tistih, ki se trenutno zdravijo v bolnišnicah. Zato naj povem tudi tistim, ki mislijo, da so čisto sami in osamljeni v tej bolezni, da mislim nanje. Dobra misel, četudi na neznanega človeka, vedno deluje kot zdravilo. S tem hočem povedati, da smo dejansko povezani, čeprav bi se v svojih mukah z rakom, morda radi umaknili in skrili pred svetom. Rak nas povezuje v še večje veselje in življenje, zato se nikar ne sramujmo. Tudi ko smo zdravi, se z veseljem spomnimo na bolne in trpeče, ker jim že s tem lahko pomagamo. PRIJATELJ Je človek srca in moči, ki po poti s tabo bedi. Četudi je daleč stran, je misel njegova kot topla dlan. Človek rabi Boga a išče tudi prijatelja. Ne moreta biti samo ti in Bog. Mora priti še nekdo, da je sklenjen krog. Ko si gnil in bol se zbuja veš, da prijatelj ne zamuja. Moli zate in se bori, kot ti, ki si na koncu z močmi. Postanem eno z njim... Moč mi zapusti spomin. Pred Bogom lebdim. SMRT. Ni več bolečin. Od zdaj po poti greš sam. Si tam in tavaš neznano kam. Vse fizično izgine, a ljubezen ne mine, to silno vodilo v temi praznine. Zato nikdar ne izpusti roke prijatelja, ki z ljubeznijo ti jo poda. Le to vsi rabimo že tu, bližine, topline, miru. Simon Hozjan TROSKI OTIČEK Pozdravljeni! V tej številki revije Okno se vse vrti okoli obletnice društva. Pa poglejmo, kako delujejo nekatera društva po Sloveniji, ki so nam najbolj blizu. V vsaki občini je registriranih veliko društev in klubov, ki delujejo na kulturnem, umetniškem, športnem in na mnogih drugih področjih. Pridejo namreč dnevi, ko se ti zazdi, da tvoj proti čas postaja nezanimiv, če ga prebiješ ob TV-ju ali še huje - spanju. Potrebno je postati bolj aktiven, spoznavati nove ljudi, sklepati nova prijateljstva, se naučiti kaj novega, obiskovati nove kraje ... skratka - živeti in uživati življenje. Odgovor je: »Postani član kakšnega društva in gotovo ti ne bo žal!« Ni važno, ali si doma z vasi ali mesta, ali si starejši ali mlajši, poročen ali neporočen, saj za ustvarjanje dragocenih trenutkov, krojenje lepih, nepozabnih spominov ni nikoli prepozno, zato je lahko prav društvo rešitev, kako aktivno preživeti prosti čas, spoznati vesele ljudi, polne pozitivne energije in uživati vsak trenutek, ki ga ponuja življenje. Torej ne zamudite priložnosti, ki je vam na voljo in videli boste, kako pestro bo postalo vaše življenje. Kaj vedo o društvih naši najmlajši bolniki, ki se zdravijo na Dermatološkem in Nefrološkem oddelku v Ljubljani, boste izvedeli iz naslednjih prispevkov. Lili Sever, viš. vzgojiteljica z Dermatološke klinike Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana Sem članica Društva ledvičnih bolnikov. Clani našega društva so ledvični bolniki, ki se zdravijo s hemodializo, peritonealno dializo, bolniki, ki živijo s presajeno ledvico ali so transplantirani, drugi ledvični bolniki, ki se kontrolirajo v nefrološki ambulanti, njihovi svojci, medicinsko in zdravniško osebje in drugi prijatelji ledvičnih bolnikov. Z njimi hodim na predavanja in izlete, smučanje in sankanje. Organizirana so tudi razna tekmovanja, kjer sem dobila že kar nekaj medalj. Zelo rada rišem, zato me večkrat prosijo za likovne ilustracije. Z večino dializnih bolnikov se slišimo tudi po telefonu. Na zadnjem izletu sem bila z njimi v Ormožu. Ob koncu tedna hodimo tudi na tabore, ki jih organizira Bolnišnična šola in Center za otroško dializo in transplantacijo na Pediatrični kliniki. No, tako poteka moje leto, ki ga večinoma preživim z Društvom ledvičnih bolnikov v Ljubljani. Urška, mladostnica z dializnega oddelka »Ledvička« je razpoznavni znak našega društva. / Urška / Poznam ... Športno društvo: ljudi vključuje v zdravo športno aktivnost. Tine, 13 let Društvo tabornikov: organizira zimovanje, razne pohode, sodeluje pri lučki miru, pri občinskih prireditvah, sejmih ipd. Ana, 11 let Društvo proti mu~enju živali: ustanovili so ga ljubitelji živali - tisti, ki imajo živali radi in jim ni vseeno, kaj se dogaja z njimi. Bojan, 14 let Skavti Letošnje leto sem se vpisala v društvo skavtov. Naše društvo šteje že 16 članov. Voditeljici sta Ake-la in kača Kaja. Pri skavtih je zelo zanimivo. Srečanja imamo vsak torek od 17.30 do 19.00 ure. Igramo se razne zanimive igre, kot so: »dober lov bratec/sestrica«, »Kdo se boji Širkana«, »Kaja pleše svoj ples« ter še veliko drugih. Mlajši skavti - do 4. razreda hodimo še k volčičem, starejši, kot npr. moji starejši bratje in sestre ter starši, pa sodijo že v četo. Glavni junak je Mavgli. To je človeški mladič, ki živi v džungli, vendar ni edini glavni junak. Tukaj so še druge živali, ki jih Mavgli ne pozna. Pridite, pridružite se nam! Videli ter izvedeli boste še veliko, veliko več zanimivega o življenju skavtov. Kaja, 10 let To je Mavgli -človeški mladič, ki živi v džungli. / Kaja, 10 let / Ekološka akcija skavtov Ob bližajočem se dnevu Zemlje smo imeli šent-jernejski skavti v mesecu aprilu ekološko akcijo. Naša naloga je bila pobrati smeti ob glavnih cestah v naši občini. Zgodaj zjutraj smo se zbrali pri župniš-ču in se razdelili v skupine, nato smo se odpravili na delo. Prehodili smo kar nekaj km in nabrali veliko vreč smeti. V naših vrečkah so se znašle pločevinke, plastenke, razni papirčki in celo stari mobilni telefoni. Ob koncu akcije smo se utrujeni vrnili v Šentjernej, kjer nas je čakalo okusno kosilo. Za konec smo posneli še nekaj fotografij, potem so naši močni fantje zmetali vrečke v smetnjak, dekleta pa smo jih pri tem spodbujale. Petra, 12 let Naše društvo Društvo naše pravo je, v dobro voljo spravi te. Nikdar nisi prav nič sam, saj tu nas vselej je cel raj. Pojemo, igramo se, v društvu res zabavno je! Nina, 13 let NOVOSTI ONKOLOGIJI Novo tar~no zdravilo -erlotinib Nova dognanja o mehanizmih uravnavanja celične delitve so v zadnjem desetletju privedla do razvoja prvih zdravil s tarčnim delovanjem. Tako po zgradbi kot po mehanizmu delovanja se tarčna zdravila med seboj precej razlikujejo. Medtem ko gre pri bioloških tarčnih zdravilih za molekule, ki jih ustvarjajo s pomočjo genske tehnologije, proizvajajo nekatera druga tarčna zdravila na bolj tradicionalen način, s kemijsko sintezo ali izolacijo iz naravnih virov. Erlotinib (tarceva) Tarceva je tarčno zdravilo, ki ga prištevamo v skupino »malih molekul«, delujočih na znotrajcelič-ni del receptorja za epidermalni rastni dejavnik (angl. EGF - Epidermal Growth Factor). Erlotinib (tarceva) na EGF receptorju (desna slika) Kako tarceva deluje? Po zaužitju tabletke se aktivna snov sprosti in preko krvnega obtoka pride do tumorja. Tam zdravilo preide skozi membrano rakave celice in se veže na posebno membransko molekulo, imenovano receptor. Na ta način tarceva zavre učinek rastnih dejavnikov, ki igrajo ključno vlogo pri delitvi rakavih celic in posledični rasti tumorja. Sliki prikazujeta receptor (levo) in receptor po vezavi zdravila tarceva (desno). Zdravljenja s tarcevo bolniki dobro prenašajo. Ker zdravilo deluje ciljno samo na rakave celice, ima bistveno manj neželenih učinkov kot citostatiki. Kot vsa zdravila ima tudi tarceva neželene učinke, vendar so praviloma milejše oblike. Najpogosteje se izmed neželenih učinkov pojavijo izpuščaji na koži zgornjega dela trupa (prsi, vrat, glava), precej pogosta pa je tudi driska. Prednost zdravljenja s tarcevo je njena oblika -tarceva je v obliki tabletk, ki omogočajo zdravljenje na domu. Bolnik vzame tableto enkrat dnevno. Zdravilo lahko tudi kombiniramo s kemoterapijo. Koga zdravimo s tarcevo? Zdravilo je pri nas in v državah EU odobreno za zdravljenje napredovalega raka pljuč. Zdravilo je učinkovito pri najpogostejši obliki pljučnega raka, imenovani nedrobnocelični rak pljuč (NSCLC, angl. »Non Small Cell Lung Cancer«). S tarcevo trenutno zdravijo bolnike, ki so predhodno že bili zdravljeni s kemoterapijo, lahko to zdravljenje dajemo tudi skupaj s kemoterapijo. Na osnovi velike klinične raziskave, ki jo je izpeljal kanadski nacionalni inštitut za raka (NCI Kanada), sta ameriška agencija za zdravila (FDA) odobrila erlotinib tudi za zdravljenje bolnikov z napredovalim rakom trebušne slinavke. Bolnike v ZDA že zdravijo s kombinacijo citostatika gemcitabina in tarcevo. Na odobritev zdravljenja bolnikov z rakom trebušne slinavke v državah EU še čakamo, upamo pa, da bo še v letošnjem letu. V letošnjem letu bo predvidoma izšla tudi knjižica o zdravljenju s tarcevo, namenjena bolnikom, v kateri bo več informacij za vse tiste, ki bi jih tovrstno zdravljenje zanimalo bolj podrobno. dr. Janja Ocvirk, dr. med. Odd. za internistično onkologijo, Onkološki inštitut Ljubljana vlonkolosmbp Posvetovalnica za onkološko zdravstveno nego Od septembra 2006 deluje na Onkološkem inštitutu Ljubljana posvetovalnica za bolnike; medicinske sestre vas poučujejo, vam svetujejo in odgovarjajo na vaša vprašanja. Informiranje bolnika o njegovi bolezni in zdravljenju je v prvi vrsti zdravnikova naloga. Ko je bolnik seznanjen s svojo boleznijo in pristane na predlagane diagnostične postopke in način zdravljenja, se v informacij sko mrežo vključijo tudi drugi člani zdravstvenega tima (slika 1). V prvi vrsti so to medicinske sestre, ki bolnika natančneje poučijo o pričakovanih stranskih učinkih zdravljenja ter ukrepih za njihovo preprečevanje in obvladovanje, kadar se le-ti že pojavijo. Tabela 1: Informacijsko komunikacijski prikaz širjenja procesa informiranja pacienta z rakom v bolnišnici Priprava na odpust, priprava na zaključi:k zdravljenja,, rehabilitacijski postopki, priplava na paliativno oskrbo v primeru neuspeSne^a zdravljenja. Informiranje in edukacija za preprečevanje in obvladovanje stranskih učinkov zdravljenja. Seznanitev z boleznijo, sprejemanje predlaganega načina zdravljenja. PACIENT - ZDRAVNIK PACIENT - MEDICINSKA SESTRA in DRUGI ZDRAVSTVENI DELAVCI PACIENT ■ OSEBNI ZDRAVNIK, PATRONAŽNA MEDICINSKA SESTRA, SOCIALNI DELAVEC, PSIHOLOG idr Vir: Brigita Skela Savič, 2003 Vemo, da lahko tisti bolniki, ki so dobro informirani in imajo dovolj znanja, nekatere težave uspešno preprečijo in obvladujejo sami. Da dosežemo ta cilj, jim moramo omogočiti pridobivanje kakovostnih, pravočasnih in celovitih informacij. Medicinske sestre in informiranje bolnikov na Onkološkem inštitutu Ljubljana Na Onkološkem inštitutu se večji del zdravstveno vzgojnega dela izvaja na bolnišničnih oddelkih »ob bolnikovi postelji«, za tiste, ki se zdravijo ambu- lantno ali v dnevni bolnišnici, pa se od septembra 2006 izvaja v Posvetovalnici za onkološko zdravstveno nego. Danes so se potrebe bolnikov po zdravstveni vzgoji bistveno spremenile. Na to je vplivala predvsem spremenjena zdravstvena obravnava. • Ležalna doba se je skrajšala in vedno več bolnikov se zdravi ambulantno ali v dnevni bolnišnici. Zaradi krajše ležalne dobe in hitrejše obravnave ter zahtevnejših načinov ambulantnega zdravljenja lahko prihaja do pomanjkljivega informiranja in spremljanja pacientov. • Potrebe po zdravstveni vzgoji so se povečale zaradi večje ozaveščenosti o bolnikovih pravicah v zvezi z informiranjem in nujnosti po aktivnem vključevanju v proces zdravljenja za ohranjanje kakovosti življenja med zdravljenjem in po njem. Poglavitni cilj širitve dejavnosti je vsem bolnikom zagotavljati kakovostno informiranje in zdravstveno vzgojno obravnavo. Želimo vzpostaviti in ohranjati vezi s pacienti, s katerimi se na bolnišničnih oddelkih ne srečujemo ali jih srečamo le za krajši čas. Septembra 2006 smo zato na podlagi pripravljenega načrta celovite dejavnosti, delovanje v posvetovalnici razširili na področja obsevanja in sistemskega zdravljenja, v začetku leta 2007 pa še na področje kirurškega zdravljenja. Načrt in vsebine širitve delovanja posvetovalnice je sprejel Kolegij za zdravstveno nego in Strokovni svet Onkološkega inštituta. Posvetovalnica je bila predstavljena zdravnikom v vseh treh sektorjih, ki so podprli tovrstno delovanje. Delo v posvetovalnici poteka v obliki skupinskega svetovanja, izvajajo ga izkušene medicinske sestre bolnišničnih oddelkov in enot Onkološkega inštituta Ljubljana. V svetovanju podamo pacientom osnovne informacije o preprečevanju, obvladovanju in prepoznavanju neželenih učinkov specifičnega onkološkega zdravljenja, jim svetujemo o spremembah življenjskega sloga, jih usmerjamo in odgo- varjamo na njihova vprašanja. Prav tako imajo bolniki priložnost v medsebojnem pogovoru izmenjati izkušnje. Delo v posvetovalnici - v pritličju stavbe D - poteka po načrtovanem urniku, kakor je prikazano v tabeli 1. Naše delo lahko spoznate iz informacijskega in izobraževalnega gradiva, ki vam je na voljo v specialističnih ambulantah in bolnišničnih oddelkih Onkološkega inštituta. Za skupinsko svetovanje se lahko prijavite: • pri medicinski sestri - informatorki, od ponedeljka do petka, od 8. do 15. ure na tel. 01 587 91 81 ali • osebno v prostorih Posvetovalnice za onkološko zdravstveno nego v pritličju stavbe D. Izberete skupino, za katero menite, da jo trenutno najbolj potrebujete. V prijaznem prostoru posvetovalnice vas pričakujejo medicinske sestre. Spoštovani bralci revije Okno, vljudno vas vabimo, da nas obiščete ali informacijo posredujete tistim, ki jo potrebujejo. viš. pred. mag. Brigita Skela Savič, pomočnica strokovnega direktorja za področje zdravstvene nege in oskrbe Denis Mlakar Mastnak, vodja prehrane in koordinatorica projekta Posvetovalnice za onkološko zdravstveno nego. vpniikologb Tabela 2: Področja, vsebine in urnik svetovanja PODROČJE SVETOVAN T A Vsebine svetovanja: KOAJ POTEKA Skupinsko svetovanje za paciente, ki se zdravijo s kemoterapijo Osnovne informacije o poteku in načinu zdravljenja Kako delujejo citostatiki Možni neželeni učinki ci-tostatikov Priporočila za preprečevanje ali omilitev neželenih učinkov eitostatikov Prehrana v času zdravljenja sreda in petek od 10,1 5 do 11.15 Skupinsko svetovanje za paciente, ki se zdravijo s Xelo-do® Osnovne informacije o poteku in načinu zdravljenja s xelodo Na kaj morate biti pozorni pri zdravljenju s xelodo Kako in zakaj voditi dnevnik jemanja xelode ponedeljek od 14.00 do 15.00 in četrtek od 10.15 do 11.15 Skupinsko svetovanje za paciente, ki se pripravljajo na operacijo izločal ne stome Osnovne informacije o poteku kirurškega zdravljenja Seznanitev z izgledom in oskrbo stome Seznanitev s pripomočki za oskrbo stome in načinom nabave informiranje o prostovoljcih in vključevanju v društva ponedeljek in sreda od 1 1,30 do 12.30 Skupinsko svetovanje za paciente, ki si z obsevanjem zdravijo raka na črevesju Osnovne informacije o poteku in načinu zdravljenja Možni neželeni učinki zdravljenja Nasveti za preprečevanje ali omilitev neželenih učinkov zdravljenja Prehrana v času zdravljenja četrtek od 11.30 do 12,30 Skupinsko svetovanje za pacientke, ki z obsevanjem zdravijo raka na dojki Osnovne informacije o poteku in načinu zdravljenja Možni neželeni učinki, ki se lahko pojavijo med zdravljenjem Nasveti za preprečevanje in obvladovanje neželenih učinkov zdravljenja Vpliv zdravljenja na način življenja ponedeljek od 10.15 do 11.15 Skupinsko svetovanje za paciente, ki z obsevanjem zdravijo raka j»lave in vratu Osnovne informacije o poteku in načinu zdravljenja Možni neželeni učinki, ki se lahko pojavijo med zdravljenjem Nasveti za preprečevanje 111 obvladovanje neželenih učinkov zdravljenja Prehrana v času zdravljenja torek od 11.30 do 12.30 Skupinsko svetovanje za svojce, prijatelje in/ali negovalee pacienta, pri katerem je rakava bolezen tako napredovala, da je postala neozdravljiva Kaj je paliativna oskrba Komunikacija z bližnjim, ki ima neozdravljivo bolezen Kako zagotoviti kakovost življenja Najpogostejši znaki in ukrepi, ki olajšajo umiranje četrtek od 12.45 do 13.45 Skupinsko svetovanje o osnovnih načelih prehrane pacienta z rakom Pomen in načela prehrane med boleznijo in zdravljenjem Kako se prehrana med zdravljenjem razlikuje od prehrane zdravega človeka Vrste hranilnih snovi in njihov pomen Vir hranilnih snovi v vsakdanji prehrani Prehranske težave, ki se lahko pojavijo med zdravljenjem in kako jih obvladovati torek in četrtek od 9.00 do 10.00 Onkološko genetsko svetovanje Ambulanta za onkološko genetsko svetovanje na Onkološkem inštitutu je pričela z onkološkim genetskim svetovanjem in testiranjem družin, v katerih se rak debelega črevesa (RDČ) pojavlja bolj pogosto in pred petdesetim letom starosti. Rak debelega črevesa in danke predstavlja tretji najpogostejši rak pri obeh spolih. Največkrat se pojavlja sporadično (posamično, občasno), zboli le eden ali dva sorodnika iste družine. Zaenkrat ne poznamo genetskega testa, ki bi odkril, kdo od njih ima povečano tveganje za razvoj te vrste raka. Včasih pa zasledimo družine, v katerih se rak debelega črevesa pojavlja bolj pogosto. Pri 25 % ugotavljamo, da je v isti družini nekaj posameznikov v več generacijah zbolelo za tem rakom. Takim rakom pravimo »družinski raki debelega črevesa«. Sorodniki take družine imajo nekoliko večjo verjetnost zboleva-nja. Raziskovalci so že odkrili mutacije - okvare na dednem materialu, ki bi lahko bile povezane s to obliko raka, vendar genetski testi še niso na voljo. Pri 5-10 % bolnikov z rakom debelega črevesa pa zasledimo, da je več sorodnikov po materi ali očetu v več generacijah zbolelo za rakom debelega črevesa in/ali raki, ki so povezani z njim. Ti bolniki so pogosto mlajši in zbolevajo pred petdesetim letom. Takim rakom pravimo »dedni raki debelega črevesa«. Nekateri bolniki s tem rakom lahko zbolijo tudi za več kot enim rakom. Nastanek dednega raka debelega črevesa povezujemo z dedovanjem določene mutacije - okvare dednega materiala. Taka oseba je bolj ogrožena, obstaja večja verjetnost, da bo zbolela za rakom, kar pa ni nujno. Dednost je precej kompleksna in se pojavlja v okviru več sindromov (sklop več znakov, ki se pojavljajo skupaj). Najpogostejša sta: familiarna ade-nomatozna polipoza in dedni nepolipozni rak debelega črevesa. • Familiarna adenomatozna polipoza (FAP) To je dedna bolezen in je odgovorna za 1 % vseh rakov debelega črevesa. Vzrok zanjo je mutacija gena APC. Pri teh bolnikih je 50-odstotna verjetnost, da bodo okvaro prenesli na svoje potomce. Pri njih najdemo od več sto do več tisoč polipov po širokem črevesu, ki se začnejo pojavljati že v starosti 16 let. Razen izjem se pri vseh prizadetih razvije rak, v povprečni starosti 39 let. Ti bolniki imajo lahko tudi prirojeno hipertrofijo pigmentnega epitela retine, adenome dvanajstnika in polipe fundusa želodca. Bolj jih ogrožajo tudi druge vrste rake (rak dvanajst-nika - do 10 %, ščitnice, trebušne slinavke, želodca, možgan in hepatoblastoma pri otrocih do 10 leta starosti). Klinično diagnozo postavimo, če najdemo več kot 100 adenomatoznih polipov ali multiple adeno-matozne polipe pri osebi, pri kateri obstaja več kot 50-odstotna možnost, da ima to polipozo. Za genetsko testiranje mutacije na genu APC potrebujemo vzorec krvi. Ukrepi pri familiarni adenomatozni polipozi. 1. Pogoste kontrole. - Priporočena preiskovalna metoda je sigmoidoskopija že v zgodnjih najstniških letih (10-12 let), enkrat letno, dokler se ne pojavijo polipi. 2. Profilaktični kirurški posegi. - Odstranitev debelega črevesa je edina zanesljiva preprečitev razvoja raka. Zanjo se odločimo, kadar pri kontroli najdemo polipe. 3. Kemopreventiva. - Veliko obetajo inhibitorji COX 2 (ciklooksigenaza 2), ki dokazano zmanjšujejo nastanek polipov. Ni še jasno, ali znižujejo tudi umrljivost. • Dedni nepolipozni rak debelega črevesa (HNPCC) Dedni nepolipozni rak debelega črevesa predstavlja 2-3 % vseh rakov debelega črevesa. Kljub imenu "nepolipozni", najdemo adenomatozne polipe, vendar jih je malo. Pogosteje se pojavljajo v desnem delu debelega črevesa. Pri nosilcih mutacije - okvare na enem od genov je 50-odstotna verjetnost, da bodo mutacijo prenesli na svoje potomce. 80 % nosilcev mutacije bo za časa svojega življenja zbolelo v povprečni starosti 44 let. Zelo pogosti so tudi drugi tumorji debelega črevesa in raki izven kolona. Verjetnost, da bodo nosilci/ke mutacije zboleli za karcinomom endometrija je do 60-odstotna, jajčnika do 12-odstotna, želodca do 19-odstotna. V nekaj odstotkih lahko zbolijo še za rakom sečil, žolčnika, centralnega živčnega sistema in tankega črevesa. HNPCC je znan tudi znan kot sindrom Lynch. Bolezenski znaki Večina bolnikov s polipi in/ali rakom debelega črevesa in rektuma je brez težav. Včasih pa lahko opazimo določene opozorilne znake: 1. svetlo rdečo kri v blatu, 2. obdobja zaprtja in driske, 3. krčevita bolečina v področju želodca, 4. odvajanje tekočega blata, 5. pogost občutek napihnjenosti v predelu trebuha, 6. počasno in nenamerno izgubljanje telesne teže. Opozarjamo, da ni varno čakati na opozorilne znake. Osebe, ki so družinsko ogrožene, naj začno dovolj zgodaj s kontrolnimi pregledi, čeprav se dobro počutijo in so brez težav. Diagnostični kriteriji Ker se nepolipozni dedni rak lahko kaže različno, je bila nujna uvedba kriterijev, po katerih sindrom prepoznamo. 1. Vsaj trije sorodniki z rakom debelega črevesa (RDC); od teh eden v prvem kolenu; ostala dva morata biti v dveh zaporednih generacijah; vsaj eden je zbolel pred 50. letom starosti. 2. Osebe, ki so zbolele za dvema rakoma, povezanima z HNPCC (rak endometrija, želodca, jajčnika, sečil, možgan, tankega črevasa, hepa-tobiliarnega trakta in kože). 3. Osebe z RDC in sorodnikom v prvem kolenu z RDC in/ali s povezanim rakom in/ali kolo-rektalnim adenomom; vsaj eden od rakov je bil odkrit pred 45. letom starosti in adenom, odkrit pred 40 letom starosti. 4. Osebe z RDC ali karcinomom endometrija zbolele pred 45. letom starosti. 5. Osebe z RDC zbolele pred 45. letom starosti. 6. Osebe z adenomi, mlajše od 45 let. Glavni molekularni vzrok za HNPCC je podedovana mutacija na enem od genov, ki kodirajo proteine, odgovorne za popravljanje napak pri podvojeva-nju DNK (MMR za ang. mismatch repair). Potek testiranja Test mikrosatelitne nestabilnosti (MSI) in genetsko testiranje Dedni nepolipozni rak debelega črevesa povzročajo mutacije na enem od petih do sedaj znanih genov (MLH1, MSH2, MSH6, PMS1 in PMS2). Za 95 % primerov so odgovorne mutacije na prvih dveh genih. Testiranje se izvaja na dva načina. Tbst mikrosatelitne nestabilnosti (MSI) se uporablja za ugotovitev verjetnosti, da je tumor posledica mutacije na enem izmed naštetih genov. Pri 9095 % oseb z mutacijami MLH1 in MSH2 najdemo mikrosatelitno nestabilnost. Vedeti pa moramo, da jo najdemo tudi pri okoli 15 % sporadičnih rakih debelega črevesa. Ponavadi se test opravi na koščku tumorja, ki je v ta namen odvzet med operacijo. Ukrepi pri ugotovljenem sindromu 1. Pogoste kontrole. - Zaradi večje ogroženosti za raka začnemo s koloskopijami med 20. in 25. letom starosti, na 1-3 leta. Za vsako družino in družinskega člana se izdela program rednih pregledov. 2. Profilaktični kirurški posegi. - Dokazov o uspešnosti kirurških posegov pri zmanjševanju smrtnosti do sedaj še ni. Vseeno pa priporočajo preventivno odstranitev debelega črevesa pri osebah s HNPCC, pri katerih so odmerili adenome, ali tistih, ki ne želijo pogostih kontrol. Kot možen ukrep pri ženskah s HNPCC pa predlagajo tudi preventivno odstranitev maternice in jajčnikov z jajcevodi. 3. Kemopreventiva. - Veliko obetajo inhibitorji COX 2 (ciklooksigenaza 2), ki dokazano zmanjšujejo nastanek polipov. Ni še jasno, ali znižujejo tudi umrljivost. Kemopreventiva ostaja še v domeni raziskav. Kdaj v posvetovalnico za dedni nepolipozni rak debelega ~revesa (HNPCC) Na svetovanje napotimo vse, ki imajo katerega od naslednjih pogojev: 1. Vsaj trije sorodniki so zboleli za rakom debelega črevesa, eden od njih je zbolel pred 50. letom starosti, vsi trije pa so iz treh zaporednih generacij. 2. Osebe, ki so zbolele za dvema rakoma povezanima s HNPCC (to so rak endometrija, jajčnikov in želodca) 3. Osebe z RDC in sorodnikom v prvem kolenu z RDC in/ali s povezanim rakom in/ali kolo-rektalnim adenomom; vsaj eden od rakov je bil odkrit pred 45. letom, adenom pa pred 40. letom starosti. 4. Osebe z RDC ali karcinomom endometrija zbolele pred 45. letom. 5. Osebe z adenomi, mlajše od 45 let. Svetovanje priporočamo tudi vsem tistim, ki jih močno skrbi, če so raka podedovali. Vsi, ki ustrezajo indikacijam za svetovanje se lahko z napotnico po predhodnem dogovoru (telefon ali elektronska pošta) naročijo v našo ambulanto. Za Informacije vam je na voljo: Katarina Lokar, viš. med. sestra, profesorica zdravstvene vzgoje, vsak torek in četrtek na telefon: 01 587 96 25, vsak četrtek na gsm: 041 825 201, po e-pošti: klokar@onko-i.si. Pripravila mag. Mateja Krajc, dr. med. (V imenu Skupine za onkološko genetsko svetovanje, ki jo sestavljajo zdravniki in drugi zdravstveni strokovnjaki: Nikola Beši}, Marko Ho~evar, Cvetka Bilban Jakopin, Mateja Krajc, Katarina Lokar, Srdjan Novakovi}, Martina Reberšek, Mlijeva Rener, Andreja Cirila Skufca Smrdel, Vida Stegel, Aleš Vakselj, Janez @gajnar.) Pripis uredništva Obveščamo vas, da vam bosta kmalu na voljo tudi zgibanki o genetskem svetovanju za dedni rak debelega črevesa ter za dedni rak dojk in/ali jajčnikov. Ljudje smo ustvarjeni za sre~o Ne bežimo pred težavami; naša notranjost klice po ureditvi, miru in razrešitvi problemov. doc. dr. Zdenka Zalokar Divjak, univ. dipl. psih., spec. logoterapije Ob jubilejnem trenutku Društva onkoloških bolnikov Slovenije je prav, da si ob vseh čestitkah in dobrih željah tudi vsak zase zastavi nalogo, ki ga bo popeljala k še večji odgovornosti do svojega zdravja, družine in vseh odnosov, s katerimi bogatimo drug drugega. Čeprav se zelo veliko ukvarjamo z lepimi željami, mirom, molitvijo, pa se ljudje v svojem vsakdanu vedno bolj oddaljujemo drug od drugega. Raziskave nam govorijo o vse večji patologiji na področju medosebnih odnosov, vzgojne problematike, telesnega in duševnega zdravja. Včasih imam občutek, kot da ne govorimo več istega jezika, ampak da namesto dialogov med ljudmi potekajo monologi, kjer vsakdo išče samo »svoj jaz«. To iskanje pa ljudi tako izčrpa, da postajajo vedno bolj vase zaverovani in nezadovoljni. Zakaj sodobni človek ne spoštuje več zakonitosti življenja? Zakaj smo se pripravljeni ustaviti šele takrat, ko zbolimo ali trpimo zaradi težav} Z vseh strani nas bombardijo z »življenjskimi recepti«, ljudje pa so vedno bolj nesrečni. Prava ironi- ja za vse nas, ki se ukvarjamo z ljudmi, je, da jim želimo vse najboljše, toda večina izbere tisto pot, ki se zdi lažja, privlačnejša. Pripravljeni so preizkusiti vse, samo tistega ne, kar bi bilo zares učinkovito. Na svojih predavanjih za starše zelo začutim, kdaj si ljudje ne »dajo do sebe«, ko imajo že v sebi izdelan svoj vrednostni sistem, ki jim narekuje, da bo pri njih »drugače.« Tudi učitelji povedo, kako radi bi sporočili staršem, da nimajo prav, ker pišejo opravičila svojim otrokom, ker pritiskajo nanje, da jih morajo še vprašati, ker je to njihova pravica. Koliko otrok bo še moralo izkusiti trde življenjske preizkušnje, da bomo ozavestili, kaj otrok sme in česa ne? Koliko zakonov bo še propadlo, preden se bodo ljudje ozavestili, da so oni sami kreatorji svojih odnosov in nihče drug? Kaj je v resnici tisto, kar me dela zadovoljno in srečno osebo? Življenje samo nam v slehernem trenutku postavlja naloge in preizkušnje, ki jih potem kot posamezniki lahko zaznamo in se na njih odzovemo, ali pa jih spregledamo, potisnemo v podzavest, kjer potem počasi razjedajo našo notranjost. Prva težava je torej že v tem, da si sodobni človek sam postavlja svoje življenjske naloge namesto, da bi se odzival na tisto, kar mu kaže njegov vsakdan. Naš vsakdan ponavadi kaže na vsa dela, ki jih je potrebno opraviti, in na naše odnose, ki jih je potrebno negovati. Kadarkoli nam uspe narediti vse, kar nam je tisti dan pokazal, potem šele lahko dobimo tisti dobri občutek zadovoljstva v sebi. Torej šele po opravljenemu delu. Ravno tako je pri odnosih. Kadar ne uspemo razčistiti svojih negativnih ali potlačenih čustev, smo napeti, razdražljivi, nemirni in nezadovoljni. Ko bežimo pred težavami in si nadenemo visoke zidove obrambnih mehanizmov, lahko sicer navzven delujemo srečno, toda naša notranjost kliče po ureditvi, miru, po razrešitvi problemov. Le vsak zase pa si lahko te naloge odkriva, jih ozavešča ali pa jih zanemarja. Problem je verjetno v ZA ZDRAVO ŽIVLJENJE tem, da se ne zavedamo, da je za zaznavanje teh nalog potrebna notranja ubranost, mir. Potreben je čas za razmislek, čas za pravilne odločitve, ki se bodo prikazale takrat, kadar si jih resnično želimo začutiti. Na razumski ravni ljudje vedo prav vse, kako bi bilo potrebno živeti, toda v sebi ne najdejo moči, volje, da bi potem svoje odločitve tudi udejanjali. Ozaveščanje pa je tudi proces, ki pomeni, da bo sledila neka sprememba. Verjetno je tudi res, da si veliko ljudi ne želi sprememb, vsaj ne za ceno odpovedi, žrtvovanja, borbe, potrpežljivosti. Tako se vrtijo v krogu lastnega pomilovanja in nezadovoljstva. Verjamem, da smo ljudje - ustvarjeni za srečo - in ne obratno, zato je tudi v naši moči, da jo ustvarimo. Zdenka Zalokar Divjak Funkcionalna hrana Dietne vlaknine, prebiotiki, probiotiki in simbiotiki varujejo naše zdravje Denis Mlakar-Mastnak, dipl. m. s., spec. klin. diet. Večinoma poznamo dietne vlaknine - balastne snovi, pa tudi probiotike, hrano in pijačo, ki vsebuje zdravju koristne bakterije, kot so različni mlečni napitki, jogurti, siri ipd. Kaj pa so prebiotiki in simbio-tiki? Kaj pomeni pojem funkcionalna hrana? • Dietne vlaknine so neprebavljivi deli rastlin, regulirajo prebavo in uravnavajo nivo sladkorja, holesterola in trigliceridov v krvi. Polnozrnata živila zagotavljajo našemu organizmu potrebno energijo, pomembna pa so tudi kot koristen vir dietnih vlaknin - balastnih snovi. Dietne vlaknine so neprebavljivi deli rastlin, ki jih človek s svojimi prebavnimi encimi ne more prebaviti; prebavijo jih bakterije v debelem črevesu. V zdravi prehrani in v prehrani bolnika z rakom so neprecenljive vrednosti, saj regulirajo in izboljšujejo prebavo ter uravnavajo nivo sladkorja, holesterola in trigliceri-dov v krvi. Balastne snovi vsebuje še sadje, zelenjava, stročnice ter različna semena. Pri uživanju dietnih vlaknin, predvsem polnozr-natih izdelkov ali celih žitnih zrn je pomembno, da zaužijete zadostno količino vode. Dietne vlaknine ibflssnhf™ vežejo nase vodo, zato lahko njihovo povečano uživanje ob premajhnem uživanju tekočine povzroči zaprtje oz. oteženo izločanje blata. Optimalna količina dietnih vlaknin v vsakdanji prehrani je okoli 30 g. Tabela: Dietne vlaknine v nekaterih živilih (g/100g živila) • Prebiotiki spodbujajo zdravju koristne bakterije v črevesu, izboljšajo prebavo, izkoristek vitaminov in imunsko delovanje črevesa. Prebiotiki so neprebavljive sestavine hrane oligo-saharidi - kratkoverižni ogljikovi hidrati. V črevesu spodbujajo rast in delovanje ene ali več zdravju koristnih bakterijskih vrst (običajno bifidobakterij in laktobacilov), izboljšajo prebavo hrane v njem in izločanje blata, spodbujajo sintezo in biološki izkoristek vitaminov in imunsko delovanje črevesja. Kakor dietne vlaknine tudi prebiotiki zmanjšujejo tveganje za razvoj raka na debelem črevesu, uravnavajo nivo sladkorja, holesterola in trigliceridov v krvi. V živilski tehnologiji hrani pogosto dodajajo pre-biotike. Na takšen način izboljšajo njen okus, kakovost in lastnosti. Najpogosteje jih dodajajo pijačam, otroški hrani, pekovskim izdelkom, jogurtom ipd. Med najbolj raziskane in poznane prebiotike spadata inulin in oligofruktoza. Oba se nahajata v rastlinski hrani, najboljši vir so korenine cikorije in artičo-ka. Prav tako jih najdemo v: pšenici, ječmenu, lane-nem semenu, ovsu, poru, čebuli, česnu, stročnicah, beluših, špinači, banani, medu itd. Uživanje prebiotikov je varno, tudi pri bolnikih z rakom, saj so prebiotiki že stoletja sestavni del obi- čajne prehrane. Prebiotiki so na tržišču dostopni tudi v obliki dietnih dopolnil, tako v obliki tablet ali prahov, ki jih lahko vmešate v pijačo. • Probiotiki so kulture živih mikroorganizmov, ki izboljšajo obrambno delovanje črevesa. Poleg osnovne funkcije - prebave hrane - imajo prebavila tudi pomembno vlogo pri obrambi organizma pred različnimi boleznimi. Probiotiki so kulture živih mikroorganizmov, ki izboljšajo obrambno delovanje črevesja, izboljšajo lastnosti mikroorganizmov (mikroflore) v našem črevesju, varujejo pred stalno navzočimi škodljivimi snovmi in mikroorganizmi v hrani. Najbolj poznane so probiotične kulture mikroorganizmov iz vrst laktobacilov in bifidus. Med pomembnejšimi pozitivnimi učinki probio-tikov so še: - preprečevanje rasti zdravju škodljivih bakterij, - sinteza vitaminov, prvenstveno vitaminov iz skupine B, - izboljšanje biološkega izkoristka hrane, - zmanjšanje laktozne intolerance, - zmanjšanje alergijskih reakcij, - izboljšanje uravnavanja holesterola v krvi. Najboljši vir probiotikov je uživanje fermentira-nih mlečnih izdelkov (jogurt, skuta, maslo, siri), posebno tistih, ki imajo dodane zgoraj omenjene kulture. Pri bolnikih z rakom svetujemo previdnost pri uživanju probiotikov, ker učinki probiotikov pri njih še niso povsem raziskani. Preden se odločite za uživanje probiotičnih izdelkov, se posvetujte s svojim zdravnikom. Probiotiki so na tržišču dostopni tudi v obliki dietnih dopolnil, običajno v obliki kapsul ali praškov, ki jih najpogosteje uporabljamo pri urejanju prebave pri akutni driski. • Simbiotiki so živila ali dietna dopolnila, ki vsebujejo mešanico probiotikov in prebioti-kov. Živilo g dietnih vlaknin/100g živila) Graham kruh 8,5 Črn kruh 5,1 Bel kruh 2,7 Krompir, korenasta, gomoljasta zelenjava 1,0 do 2,5 Listnata zelenjava 2,5 do 3,5 Sadje do 3 Stročnice 4,3 do 6,9 ^nngni Najpogostejša je mešanica z laktobacili in inuli-nom (najdemo v probiotičnem jogurtu in kefirju), kateri pa lahko dodajo še fruktooligosaharide (FOS). Predpostavlja se, da kombinacija probiotikov in pre-biotikov izboljša preživetje probiotičnih kultur skozi prebavno pot in njihovo delovanje v črevesju. Da pa bi to lahko trdili z gotovostjo, obstaja danes še premalo dokazov. • Funkcionalna hrana vključuje v uravnoteženo prehrano funkcionalna živila s potrebnimi dodatki. Iz zapisanega ste lahko spoznali, da tako dietne vlaknine, kakor tudi prebiotiki in probiotiki na različne načine vplivajo na naše zdravje. Tem hranilom zato rečemo funkcionalna hranila (dobro vplivajo na nekaj; imajo neko funkcijo-vlogo v našem organizmu). Funkcionalno živilo je živilo, v katerem so dodane probiotične kulture in prebiotilki, to je npr. pro-biotični jogurt. Pomembno je, da so ta živila vključena v mešano, hranilno in energijsko uravnoteženo prehrano. Kot dietnih dopolnil se jih poslužujemo, kadar iz različnih razlogov dnevni jedilniki ne vsebujejo živila iz določene skupine, ki vsebujejo potrebno hranilno snov, ali so ta živila po kvaliteti in količini neustrezna. Pomembno je, da se o primernosti uživanja katerega koli dietnega dopolnila posvetujete s svojim zdravnikom. Denis Mlakar Mastnak Praznični jedilnik Majda Rebolj, strok. učiteljica kuharstva Za jubilejno Okno sem za vas izbrala recepte za pripravo takih jedi, za katere upam in želim, da bi jih z veseljem pripravljali in bi vam polepšale in popestrile praznično razpoloženje. Recepture so preizkušene, saj smo jih pripravljali na različnih tečajih Srednje šole za gostinstvo in turizem v Ljubljani. Pa še dobronamerni nasvet, preden se odločite za pripravo jedi. Vse, česar se boste lotili, pripravite z ljubeznijo in dobro voljo. Vsa vaša toplina in prisrčnost naj se odraža prek hrane in prav prek nje naj se vse to prenese na vaše najbližje. Želim, da bi Vam kuhanje z ljubeznijo in toplino uspelo v največji možni meri. Sestavine vseh izbranih jedi so za 4 osebe. Goveja juha z jajčnim sirom 60 dag govejih reber ali prsi, 20 dag domače kokoši, 1,5 l vode, 20 dag jušne zelenjave (korenje, koleraba, peteršiljeve korenine, gomolj zelene, por), 3 dag čebule, par zrn popra, malo žafranike, muškatni orešček, drobnjak ali peteršilj. Meso s kostmi operemo pod tekočo vodo. Kosti lahko tudi blanširamo. Zelenjavo očistimo, grobo narežemo. Na meso nalijemo vodo, pristavimo in pustimo da juha počasi zavre. Počasi naj vre eno uro, nato dodamo zelenjavo in začimbe. Solimo. Kuhamo še dobro uro do uro in pol. Nato juho precedimo skozi gosto cedilo, dodamo sesekljan peteršilj ali drobno narezan drobnjak. Jajčni sir: 0,75 dl mleka ali smetane, 0,75 dl celih jajc, sol, muškatni orešček. Mleko, jajca, sol, muškatni orešček z metlico dobro razžvrkljamo. Primerno kozico ali pekač obložimo s peki papirjem, ki ga z maščobo dobro namaže-mo. Nanj vlijemo pripravljeno testo, da sega do 2 cm visoko. Kozico postavimo v vodno kopel, jo dobro pokrijemo, da para nikjer ne uhaja in počasi kuhamo 20-25 minut. Še topel jajčni sir previdno zvrnemo na desko, mu odstranimo papir in pustimo, da se ohladi. Nato ga zrežemo na kocke in ga vložimo v čisto govejo juho. Marinirana račja prsa na solatni posteljici 30 dag račjih prsi brez kosti, 10 dag solate rjavke, 5 dag rukole,1 jabolko, 1 kutina, 1 žlica rjavega sladkorja, 2 žlički gorčice s celimi zrni, zeliščni kis, belo vino. Račja prsa s kožo začinimo z majaronom in timi-janom. Natremo jih z zdrobljenim barvnim poprom. Prsa pripravimo že dan prej. Opečemo jih v vroči ponvi brez maščobe obrnjene s kožo navzdol, da se maščoba izcedi. Prsa do mehkega podušimo in ohladimo, ohlajena narežemo na tanke rezine in naložimo na podlago iz rjavke in rukole. Prelijemo s prelivom. Preliv: Jabolko in kutino olupimo, naribamo, sladkamo in dušimo. Dušeni in ohlajeni zmesi dodamo gorčico, zeliščni kis, belo vino, sol in po potrebi vodo. Losos v listnatem testu 60 dag lososovega fileja brez kože, 1 šop blitve, 1 zavitek zamrznjenega listnatega testa, 100 ml sladke smetane, 2 žlici kisle smetane, sol, koprc, 1 rumenjak. Lososov file oplaknemo in osušimo. Odrežemo trebušni del in ga narežemo na manjše kose. Lososov file mariniramo s pomarančnim in limoninim sokom; lahko že en dan prej. V multipraktiku sesekljamo koščke lososa (trebušni del), ki smo jih malo zamrznili. Sesekljan losos povežemo s sladko in kislo smetano, začinimo s soljo in sesekljanim koprom. Dobimo ribjo kašo. Liste blitve blanširamo približno dve minuti v slanem kropu. Nato jo hitro ohladimo in osušimo. Izrežemo debela stebla. Liste sestavimo v obliko kvadrata (20-krat 20 cm). Listnato testo razvaljamo v kvadratno obliko (30-krat 30 cm) in ga tanko premažemo z ribjo kašo. Lososov file posolimo. Položimo ga na blitvine liste, ki smo jih premazali z ribjo kašo. File ovijemo v blitvo in ga položimo na razvaljano listnato testo. Testo zapognemo tako, da se rahlo prekriva. Testo premažemo z rumenjakom in okrasimo z okraski iz listnatega testa. Rahlo ga prebodemo z vilicami. Pečemo 20 minut na 180° C. Zelenjavna slamica 30 dag različne zelenjave (korenček, koleraba, zelena, por, bučke), ki jo narežemo na tanke rezance-jullien. Zelenjavo skuhamo al dente in prelijemo s stopljenim maslom. Žafranov riž 24 dag riža, 2 dag maščobe, 1 čebula, klinčki, dvakrat toliko vode ali juhe kot riža, žafran. Maščobo segrejemo, vanjo položimo čebulo, v katero smo zataknili klinčke. Na maščobi jo nekoliko opečemo. Dodamo riž in žafran, ga na hitro pre-pražimo, mu prilijemo vročo vodo ali juho in solimo. Dušimo na zmernem ognju 15-20 min. Orehova potica Kvašeno testo za potice: 60 dag mehke moke, 4 dag kvasa, 8 dag sladkorja, 3-4 dl mleka, 4 dag masla ali margarine, 10 dag ^zaizhbio olja, 4-5 rumenjakov, 2 žlici ruma, 2 vanilina sladkorja, 2 limonina sladkorja, maščoba za model, jajce za mazanje. Iz kvasa, žličke sladkorja, žlice moke in 0,5 dl mlačnega mleka naredimo kvasni nastavek. Damo ga na toplo. Posebej penasto umešamo maščobo, ji dodamo rumenjake, mleko, sladkor, vanilin in limonin sladkor, sol in rum. Dobro razmešamo in toplo vlijemo k moki. Dodamo vzhajan kvas. Stepamo, da postane testo na površini gladko, v notranjosti pa elastično, ter se loči od posode in kuhalnice. Nato testo pomokamo, ga pokrijemo s čistim prtom ter postavimo na toplo vzhajat. Narasti mora vsaj za enkratno količino. Vzhajano testo ponovno pregnete-mo in ga zopet damo vzhajat. S tem, ko testo dvakrat pregnetemo, ga pomladimo, da nam enakomer-neje in boljše vzhaja. Vzhajano testo zvrnemo na dobro pomokan prtič, ga razvaljamo v 1 cm debelo pravokotno obliko. Nadev po testu enakomerno razmažemo oziroma potresemo. Nato testo previdno in natančno zvi-jemo. Model za potice dobro namažemo z maščobo. Vanj damo zvito testo. V modelu sme segati le do treh četrtin v višino. Potico pomažemo z jajcem, pre-bodemo jo z leseno špilo. Potico postavimo na toplo, da počasi vzhaja. Ko je model poln, potico pečemo v srednje vroči pečici 1 uro. Pustimo v modelu, da se malo ohladi, nato jo zvrnemo na desko in potresemo s sladkorjem v prahu. Orehov nadev: 60 dag mletih orehov, 20 dag sladkorja, 2,5 dl sladke smetane, 2 vanilina sladkorja, naribana lupina limone, 4 žlice ruma, 3 beljaki,sol Zmletim orehom pridamo vanilin in limonin sladkor, rum, sladko smetano, trd sneg iz beljakov, sol. Narahlo premešamo. Majda Rebolj Zaprtje Kaj lahko sami storimo, da bi se »stvari uspešno pomikale« mag. Darija Scepanovic, viš. fiziot. Nadzor nad črevesom in iztrebljanjem blata pri večini odraslih velja kot nekaj samo po sebi umevnega. Občasno pa se pri ljudeh lahko pojavijo težave z zaprtjem. Verjetno se je vsakdo že vsaj enkrat srečal s to neprijetno nadlogo. Nekateri pa se s tem srečujejo vsakodnevno in trpijo zaradi zaprtja vse življenje. Zaprtje ni bolezen, je simptom, ki odraža počasni prehod blata skozi črevesje in/ali nepravilnosti pri izpraznjevanju. Kako deluje zdravo črevo Črevo je del prebavil, ki prebavljajo zaužito hrano, vsrkajo hranljive snovi iz nje v krvni obtok ter nato obdelajo in iztisnejo ostanke prebavljene hrane. Ta proces se začne v ustih in konča v zadnjiku. V tankem črevesu se vsrkajo uporabne snovi iz hrane. Dnevno dostavi 500 do 1000 ml ostankov prebavljene hrane v debelo črevo, kjer se ostanki obdelajo. Ko ostanki prebavljene hrane vstopijo v debelo črevo, so po sestavi podobni grahovi juhi, z veliko tekočine in posameznimi grahovimi zrni. Naloga debelega črevesa je, da vsrka odvečno tekočino in oblikuje blato. Gostota blata je lahko različna. Idealno blato bi se moralo oblikovati v mehko in gladko, klo- zaizdhso™ imebe™ basi podobno obliko, ki je najprimernejša za končno izpraznjevanje. Leva stran debelega črevesa in danka služita kot zbiralnik za končno shranjevanje blata. Normalno je danka precej prazna, saj blato vanjo ne prihaja ves čas. Da blato pride v danko, se mora skrčiti večji del debelega črevesa. Krčenje pa se pojavi občasno in ponavadi tudi tik preden začutimo potrebo po iztrebljanju. Krčenja debelega črevesa bi lahko opisali kot valove, ki pomikajo blato skozi njegovo celotno dolžino ali podobno kot če stisnemo tubo zobne paste po celotni dolžini. Navadno pride naenkrat večja količina v danko. Krčenje debelega črevesa sproži želodč-no-črevesni refleks. Hrana, ki med obrokom prihaja v želodec, čez nekaj minut povzroči krčenje debelega črevesa. To navadno kmalu po obroku vzbudi potrebo po iztrebljanju, ki je včasih zelo nenadna in huda. Pri večini ljudi črevo ponoči miruje. Jutranje zbujanje, prvi dnevni obrok, telovadba, umivanje in oblačenje spodbujajo krčenje debelega črevesa in njegovo gibanje. To sproži občutek poziva na blato in potrebo po izpraznitvi. Kako nadzorujemo praznjenje črevesa Zadnjik obdajata dve krožni mišici, ki preprečujeta uhajanje blata in vetrov. Ti dve mišici sta del mišic medeničnega dna. Notranja zapiralka zadnjika ni pod našim zavestnim nadzorom in je skrčena ves čas, razen ko sedimo na stranišču in se trudimo izprazniti črevo. Zunanja zapiralka zadnjika je pod našim zavestnim nadzorom, kar pomeni, da jo lahko zavestno še močneje skrčimo, ko začutimo nenadno potrebo po iztrebljanju, pa v bližini ni stranišča. Ko pride blato v danko, se notranja zapiralka zadnjika sprosti in tako omogoči, da blato vstopi v zgornji del zadnjika. Tam se nahajajo zelo občutljivi živci, ki pomagajo zaznati, kaj je v danki. Ljudje brez motenj zaznavanja lahko natančno ločijo, ali gre za vetrove, ki jih lahko na primernem mestu varno spustijo, brez strahu, da bi jim ušlo še blato, ali pa gre za drisko oz. za normalno blato. Analni kanal (zadnjikov kanal) in danka (rektum) tvorita t. i. anorektalni kot, ki v stoječem položaju meri 80 do 90 stopinj. Ta je pomemben tako za zadrževanje blata kot pri samem iztrebljanju. Npr. če na straniščni školjki zavzamemo pravilen sedeč položaj, se bo anorektalni kot skoraj izravnal in iztrebljanje bo s tem neovirano. Ko se zavestno odločimo, da bomo izpraznili črevo, zavzamemo sedeč položaj in začnemo pritiskati. Pritiskanje povzroči povečanje pritiska v trebušni votlini. To pa ima za posledico, da se notranja in zunanja zapiralka zadnjika sprostita. Ponavljajoče pritiskanje pomika blato navzdol, dokler se črevo ne izprazni. Ko je izpraznjevanje končano, se pojavi zapiralni refleks - notranja zapiralka zadnjika se skrči. Med ljudmi obstajajo velike razlike v pogostosti iztrebljanja. Na splošno velja, da je normalna pogostost iztrebljanja od 3-krat na dan do 3-krat na teden. Lahko bi rekli, da dokler je iztrebljanje v tem časovnem okviru in brez čezmernega, mučnega napenjanja ter brez uporabe odvajal, je delovanje črevesa normalno. Vzroki za zaprtje Ločimo dve obliki zaprtja - počasen prehod blata skozi črevesje in oteženo iztrebljanje. Pri isti osebi sta lahko prisotni obe obliki. Osebe, ki imajo počasen prehod blata, iztrebljajo manj pogosto, občasno pa lahko pride do občutka poziva na blato le, če vzamejo odvajalo. Pri osebah, ki težko iztrebljajo in imajo neusklajeno delovanje danke, zadnjika in mišic medeničnega dna, so prisotni simptomi kot: pre-napenjanje pri iztrebljanju, občutek nepopolne izpraznitve ali si morajo pri iztrebljanju občasno pomagati s prsti roke. Za to skupino je značilno, da bi »radi šli, pa ne morejo«. Vzrokov za zaprtje je veliko in so lahko zelo različni. Med manj pogoste vzroke zaprtja sodijo nekatere bolezni, kot so: nepravilno delovanje ščitnice, multipla skleroza, možganska kap, parkinsonizem in sladkorna bolezen. Pojavlja se tudi pri tistih, ki imajo analno razjedo, hemoroide, oslabljene trebu- šne mišice, pa tudi v nosečnosti, ko se zaradi hormonskih sprememb upočasni peristaltika. Potrebno je vedeti, da zaprtje včasih spremlja resne bolezni (rak debelega črevesa). Zaprtje povzročajo tudi obolenja prebavil: benigni in maligni tumorji, vnetne bolezni. Zaprtje je lahko povezano tudi z nekaterimi zdravili, kot so: pomirjevala, močnejša zdravila proti bolečinam, nekatera zdravila za zdravljenje visokega krvnega tlaka in tista, ki vsebujejo kalcij in železo. Težave z zaprtjem se lahko poslabšajo pri ženskah po kirurški odstranitvi maternice, ko danka tudi lahko zdrsne naprej. Slabo delovanje mišic medeničnega dna in pomanjkanje podpornega tkiva, ki je odvisno od ženskega hormona estrogena, stvari še poslabšajo. Najpomembnejši in najpogostejši vzroki zaprtja so: hrana s premalo neprebavljivimi rastlinskimi vlakninami, nezadostna telesna dejavnost, sprememba načina življenja, napetost na delovnem mestu, vsakodnevni stresi, hormonske spremembe v zadnji polovici menstruacijskega cikla, potovanje. Naše črevo deluje v nekem ritmu in sprememba življenjskega sloga ima lahko za posledico spremembo ritma iztrebljanja blata. Včasih je to tako očitno, da stvari lahko omilimo, če analiziramo naš življenjski slog, poskušamo prepoznati spremembe in ustrezno prilagoditi prehrano in življenjski slog. V skrajnih primerih si pomagamo z ustreznim, blagim odvajalom. Se je morda spremenil vzorec spanja in s tem čas vstajanja? Uporabljate drugo stranišče? Morate prositi, da greste na stranišče? Vas to spravlja v zadrego? Ste na kakšni »modni« dieti za hujšanje? Tridnevno uživanje samo banan in jabolk spremeni prenekateri ritem v telesu, kaj šele ritem iztrebljanja. Je vaše delo postalo bolj sedeče? Predstavljajte si, da preživite 24 ur v bolnici, leže v postelji, zaradi česar ste oropani za celo vrsto običajnih vsakodnevnih aktivnosti. Poleg tega tudi za učinek gravitacije, ki pomaga, da se »stvari pomikajo navzdol«. Lahko si predstavljate, kaj naredi sedem dni ležanja v postelji. Da učinka anestezije na črevo sploh ne omenjamo, potem pa še iztrebljanja blata leže, v nočno posodo, v sobi s so-bolniki. Lovljenje ravnotežja na mrzli, trdi nočni posodi ni še nikomur bilo v pomoč, da bi se sprostil in osredotočil na »to, kar dela«. Vse skrivnosti zaprtja pa nimajo tako enostavnih rešitev. Hudo, dalj časa trajajoče zaprtje zahteva obisk pri zdravniku, ki bo ugotovil, ali gre za funkcionalno motnjo ali za resnejšo bolezen. Zdravnika obiščite tudi v primerih, ko: • opazite kri v blatu, • so se nenadoma spremenile navade iztrebljanja, ki si jih ne morete razložiti in trajajo več dni; • ste opazili, da se spreminjajo lastnosti blata, ali se izmenjuje npr. driska s trdim blatom; • ste izgubili telesno težo brez načrtnega hujša-nja; • imate bolečine v trebuhu ali pri iztrebljanju, • nimate nadzora nad zadrževanjem blata in/ali vetrov, tako da vam uhajajo. Kaj lahko storite sami • Pomembni so red in ustaljene navade! Večina ljudi odvaja blato ob določenem času dneva, navadno zjutraj po zajtrku. Najbolj verjetno je, da začutite potrebo po odvajanju približno pol ure po obroku. Zato je pomembno, da imate redne obroke hrane (4-6 obrokov, približno ob istem času), da se črevo navadi reda. • Ko začutite potrebo po odvajanju, ne odlašajte, »ker nimate časa« ali »ker je okoli preveč ljudi«. Prisluhnite »klicu narave«. Za obisk stranišča si morate vzeti čas. Če blato ostaja v črevesu dalj časa, se vsrka vse več vode in blato postaja bolj trdo. • Na stranišču se zadržujte le toliko časa, kolikor je to res potrebno. Branje ne sodi tja. Med iztrebljanjem se ne napenjajte pretirano. Črevo skušajte izprazniti z minimalnim naporom. ibflssnhf™ • Naučite se pravilne tehnike iztrebljanja blata! Opisana je v nadaljevanju. • Starodavna resnica pravi: »Smo to, kar jemo«, kar pomeni, da se vsaka sprememba v prehranjevalnih navadah odraža na obnašanju črevesa. Poskrbite za ustrezno in zdravo prehrano. Neprebavljive rastlinske vlaknine lahko pomagajo izboljšati aktivnost črevesa. Najprimernejša je zelenjava in sadje vsak dan. Ce imate težave z zadrževanjem blata, ali če ste hudo zaprti, prevelika količina vlaknin lahko stanje še poslabša ali povzroča več vetrov. • Redna telesna dejavnost stimulira delovanje črevesa, ureja bolj redno prebavo in pripomore k rednemu iztrebljanju. Želodčno-črevesni refleks se ne sproži le s hrano ali tekočino, ki pride v želodec, temveč tudi s telesno dejavnostjo. Torej telovadite! • Dnevno spijte zadostno količino tekočine (2 litra). Topel napitek po zajtrku bo pri večini ljudi vzpodbudil potrebo po iztrebljanju blata. • Že od nekdaj so mame svojim otrokom masirale trebuh pri trebušnih krčih. Nežna masaža trebuha v smeri urinega kazalca lahko včasih pomaga, da se »stvari začnejo premikati«. • Redno izvajajte vaje za mišice medeničnega dna (opisane v prejšnjem Oknu). Dolgotrajno zaprtje in kronično čezmerno napenjanje na stranišču lahko poškodujejo mišice medeničnega dna in posledica je lahko nehoteno uhajanje urina in/ali spuščanje rodil. Tehnika za u~inkovito in popolno izpraznitev ~revesa Izpraznitev črevesa lahko postane problem zaradi slabih navad. Zato se moramo ponovno naučiti učinkovito iztrebljati. Verjetno so se težave začele v otroštvu, ko smo bili naučeni uporabljati »veliko stranišče«. Zaradi prevelike odprtine smo sedeli na robu školjke, noge pa so prosto bingljale. Da smo se obdržali na stranišču, smo morali za lovljenje ravno- težja uporabljati trebušne mišice, predvsem površinske. Ce pri iztrebljanju uporabljamo površinske trebušne mišice in se pri tem še upognemo v trupu, je to podobno, kot bi stisnili tubo zobne paste na sredini. Pri tem se izprazni le polovica tube. Da bi učinkovito in popolnoma izpraznili črevo, moramo torej uporabiti globoke trebušne mišice in dihalno prepono. Poleg ustreznih mišic pa je pomemben tudi položaj telesa. Cepenje - to je najboljši položaj za učinkovito in popolno izpraznjevanje črevesa in ki ga še danes uporabljajo nekateri narodi. V tem položaju se anorektalni kot najbolj izravna. Straniščne školjke so v uporabi od sredine 1800. Lahko bi rekli, da niso prinesle nič dobrega. Običajno so previsoke in nam onemogočajo, da bi na njih pravilno sedeli, kar ima lahko za posledico oteženo iztrebljanje in/ali nepopolno izpraznitev črevesa. Da bi iztrebljali z minimalnim naporom in da bi popolnoma izpraznili črevo, se je potrebno naučiti pravilne tehnike praznjenja črevesa: Slika (Marko Tušek): Pravilen položaj telesa na straniščni školjki 1. Ko sedite na stranišču, morajo biti kolena višje od kolkov, zato dvignite pete od tal. S tem izravnate anorektalni kot in iztrebljanje je neovirano. Lahko pa si pod vsako stopalo namestite pručko ali kak drug predmet, visok ok. 15 cm. Kolena morajo biti razmaknjena. 2. Z ravno hrbtenico se nagnite naprej in komolce položite na stegna. 3. Popolnoma sprostite trebuh in dovolite, da nekoliko pade navzven. 4. Da bi zdaj učinkovito izpraznili črevo, morate skrčiti globoke trebušne mišice tako, da nežno potisnete spodnji del trebuha in stranski del pasu navzven - kot bi hoteli povečati obseg pasu. Pri tem se ne upogibajte v trupu in pustite, da vam skozi rahlo priprta usta uide zvok, ki je običajen pri odvajanju. (Če niste prepričani, da uporabljate prave mišice na pravilen način, potem položite eno dlan na spodnji del trebuha, drugo dlan pa v pas. Potisnite spodnji del trebuh in stranski del pasu v dlani. Večkrat poskusite.) 5. Sprostite mišice medeničnega dna in izpraznite črevo. 6. Nagnite se nazaj in nato ponovno nagnite naprej ter poizkušajte znova. 7. Na koncu zavestno stisnite mišice medeničnega dna, da izboljšate zapiralni refleks. Zapomnite si! Vaja dela mojstra! Na žalost nas je industrijski napredek in moderna tehnologija pripeljala do točke, ko iztrebljanje ni več nekaj samo po sebi umevnega in avtomatičnega, temveč smo primorani razmišljati o tem, kako bomo sedeli na stranišču in katere mišice bomo uporabili, da se bodo »stvari uspešno pomikale«. viš. pred. mag. Darija Šcepanovic, viš. fiziot. Univerza v Ljubljani, Visoka šola za zdravstvo Oddelek za fizioterapijo > ■ n EVROPSKI KODEKS PROTI RAKU 1. Ne kadite. Kadilci, čim prej opustite kajenje in ne kadite v navzočnosti drugih. 2. Vzdržujte primerno telesno težo in pazite, da ne boste pretežki. 3. Povečajte telesno aktivnost. 4. Povečajte dnevno porabo vseh vrst zelenjave in sadja in omejite količino živil z maščobami živalskega izvora. 5. Omejite pitje alkoholnih pijač - vina, piva in žganih pijač. 6. Izogibajte se čezmernemu sončenju in pazite, da vas, predvsem pa otrok, ne opeče sonce. 7. Natančno spoštujte predpise, ki so namenjeni preprečevanju izpostavljenosti znanim kar-cinogenom. Upoštevajte vsa zdravstvena in varnostna navodila pri snoveh, ki bi lahko povzročale raka. 8. Ženske, po 25. letu redno hodite na odvzem brisa materničnega vratu. Udeležujte se pre-sejalnega programa za raka materničnega vratu, ki naj bo organiziran v skladu z evropskimi smernicami za zagotavljanje kakovosti. 9. Ženske, po 50. letu redno hodite na mamo-grafski pregled. Udeležujte se presejalnega programa, ki naj bo organiziran v skladu z evropskimi smernicami za zagotavljanje kakovosti mamografskega presejanja. 10. Moški in ženske, po 50. letu redno hodite na preventivni pregled za odkrivanje raka debelega črevesa in danke. Udeležujte se presejalne-ga programa, ki naj bo organiziran tako, da zagotavlja kar največjo kakovost. 11. Cepite se proti hepatitisu B. PRIPOROČAMO BRANJE Živeti vsak trenutek W'M MV*, Majda Kovacec. Živeti vsak trenutek: Majda, a si ti še živa? Ljubljana: Do-mus, 2006, 192 strani. Zakaj pisati o sebi? Cankar pravi, da bi vsak človek moral povedati o svojem življenju vse, kar more, da »se razgleda sam po prostranih poljanah svoje duše«. Toda zdi se, da je življenjska zgodba Majde Kovačec zapisana še z drznejšim namenom; z namenom, da pokaže pot, ki vodi iz obupa, da pomaga sočloveku iz stiske, v katero ga je pahnila težka življenjska preizkušnja, in da osvesti vse tiste, ki se počutijo zdrave, da bolj prisluhnejo svojemu telesu in svoji duši. Majdina zgodba z lahkotnostjo gorskega potočka steče skozi bralca, ga navda z občudovanjem do avtoričine energije in trme ter prisili k sa-mospraševanju: Kako bi reagiral jaz, ko bi se mi zazdelo, da se usoda nenehno poigrava z menoj? Majdi je to vprašanje zastavila zahrbtna bolezen. Sledil je obračun s seboj, lastno preteklostjo, vzponi in padci. Kje je bila napaka? Sem jo zagrešila jaz ali kdo drug? Pot razmišljanja vodi avtorico v rano mladost. Predstavi nam družino, iz katere izvira, in prvo oviro: sklepno revmo, ki pa je ne potre, pač pa v njej vzbudi močan odpor. Vse v njenem telesu zakliče: Ne dam se! V poglavju Smučanje spoznamo njen način borbe. Do konca napeti vse svoje sile, zmagovati v najzahtevnejših športnih disciplinah ob vsrkavanju sil iz vseprisotne Narave. Sreča, ki ji pošlje na pot Bojana, jo polni še danes. Z Metinim rojstvom postanejo družina, ki je v močno oporo tudi Majdini materi. Ob številnih obveznostih avtorica uspe še diplomirati, se zaposliti, ustvariti topel dom, vse to ob neprestanem merjenju svojih sil in moči. Vsem udarcem usode kljubuje, tako da si oprta smuči za turno smuko, kolesari, teče, pleza, bere. Rojena bor- ka pač. Šport je njen in možev način življenja, ob katerem se jima neštetokrat izlije radostni vzdih: »To je življenje!« Predavanja ... izpiti ... služba ... gradnja ... uvajanje devetletke ... sestanki ... šport ... pevske vaje. Koliko ur ima pravzaprav tvoj dan, Majda? Iskanje popolnosti v športu, službi. In večen občutek, da bi se dalo vse opraviti še bolje. Majda, saj nisi stroj. Ustavi se, za božjo voljo, dokler je še čas. Prisluhni še malo svojemu notranjemu glasu, svojim čustvom. Toda zopet trešči. Sledi soočenje z diagnozo: rak na dojki. Operacija. Rekonstrukcija. Spet operacija. Le katero telo to lahko prenese? In nekega dne odpoved vseh psihičnih moči. »Predolgo sem pustila zamero v svojem telesu.« Živela si prehitro in preveč intenzivno, pa še pod vsakodnevnim stresom, ki ga učitelji predobro poznamo. In na pomoč priskoči zdaj že legendarna MimaŠ s prodorno ugotovitvijo: »Ti si nova Majda! Ženska, ki bo preživela, tudi če bo 20 ur dneva porabila zgolj zase. Za jok, smeh, čvekanje, ljubljenje ... Za vse, kar daje življenju smisel. Odkrij H' « Ljubljanski grad, 5. oktober 2006. Majda je ob predstavitvi knjige podarila polovico avtorskega honorarja Društvu onkoloških bolnikov Slovenije. Simboli~ni ~ek v vrednosti 50.000 SIT je sprejel Jaka Jakopi~. se.« In Majda tokrat verjetno prvič prizna, da ima prav nekdo drug. Rodi se izpoved, ki nas ne more pustiti hladne. Majda, posodi mi svoj optimizem, borbenost, voljo do življenja, jaz pa ti posodim lenobnost, popustljivost, predrznost. Tvojo izpoved bi namreč naslovila nekoliko drugače: V vrtincu tisočerih bolečin in zmag ... Mojca Vivod Zor Pripis uredništva: Od vsake prodane knjige gre 120 SIT v donatorski sklad Slovenskega združenja za boj proti raku dojk Europa donna. Okruški iz mojega v • 1 • • življenja Alenka Gerlovič. Okruški iz mojega življenja. Ljubljana: Forma 7, 2006, 240 strani. 87-letna akademska slikarka Alenka Gerlovič še vedno živi polno življenje. Slika, piše, razmišlja, obiskuje konce, predstave in razstave, veliko bere, vozi svojega častitljivo starega spačka, ki ga je poimenovala Fernandel II. Lepi. Uživa življenje in ga neizmerno ceni, saj je med tistimi pogumnimi ženskami, ki ji je uspelo premagati raka na dojki. Svojo avtobiografijo je poimenovala Okruški iz mojega življenja. Predstavljamo nekaj utrinkov. »Leta 1968 je prišel na Društvo slovenskih likovnih umetnikov razpis za mesto profesorice slikanja na univerzi lepih umetnosti v Phnon Penhu v Kam- bodži. Ta država je pred časom sklenila z Jugoslavijo dogovor o mednarodni tehnični pomoči. Čeprav sem bila že v pokoju, me je zamikalo, da bi kandidirala na razpisu. Predvsem sem si želela spoznati to daljno visoko kulturo in zlasti videti starodavne ruševine mesta Angkor z največjim svetiščem na svetu, Angkor Watom. Sprva razpisanega mesta profesorice nisem dobila. Najbrž so iskali primernega kandidata med profesorji na akademijah, a očitno ni bilo odziva, tako sem nazadnje prišla na vrsto jaz. Prodala sem Fernandela I. in kupila nekaj strokovnih knjig. Potem sem šla na zdravniški pregled, kjer so ugotovili na mojem telesu neke tvorbe, kakršne so se pojavljale pred tem že leta, a so se zmeraj izkazale za benigne. Tudi tokrat je bil izid pregleda negativen, jaz pa sem le predlagala lokalno operacijo, ker odhajam za dve leti v trope in v kraje, kjer morda ni bolnice za rakave bolezni. Strinjali so se. Ob slovesu iz bolnišnice mi je kirurg želel srečno pot in naročil, naj pošljem kartico. Pet dni pred odhodom, ko so me čakali že polni, zaprti kovčki, je pozvonilo. Pred vrati je bila dr. Majda Mačkovšek, moja prijateljica, sošolka in tedaj že specialistka, primarijka na Onkološkem inštitutu. »Ali je rak?« sem vprašala. »Da, histološki izvid je bil pozitiven.« Namesto v Kambodžo sem morala takoj na obsevanje in operacijo. Morda mi je Kambodža takrat rešila življenje, morda dvakrat, kajti še istega leta je bil tam državni udar. Predsednik princ Sihanuk se je umaknil na Kitajsko, v deželi pa se je razdivjalo nasilje. Diagnozo sem vzela resno, a nisem obupala. Vedela sem, da imam toliko in toliko odstotkov upanja, da preživim, čeprav je tudi toliko in toliko verjetnosti, da podležem bolezni. Moje sotrpinke v bolnici so jokale. »Ne jokajmo. Sele zdaj se zavedamo, da je vsako življenje smrtno. Morali bi torej jokati vse od rojstva in samo jokati. Kaj bi potem imele od življenja? A dano nam je, da še živimo. Zdaj. Ne pred deset tisoč leti in ne šele čez deset tisoč. Iz tega zdaj, ki še traja, je treba dobiti vse, kar je le mogoče. Izrabi- OKRUŠKI MOJEGA ŽIVLJENJA ajin*.». grmovič ti vsak trenutek. Poslej sem živela lepše in bolj srečno kot prej. Zal sem izgubila medtem za enako boleznijo dve sestri in nečakinjo. Umrl mi je brat. Moj 'zdaj' pa še traja. V Kambodžo sem pred par leti vendarle prišla. Obiskala sem Angkor Wat skupaj s prijateljem Vidom in Tatjano. In tudi Tatjane ni več. V njenem, že minulem 'zdaj', pa je bilo nekaj lepega: videla je Angkor Wat. Po operaciji imam prizadeto desno roko, ki sem jo pa vendarle usposobila, da slikam. In od takrat res slikam. S samim življenjem, s srečevanjem z naravo in različnimi tipi pokrajin, med katerimi sem našla to, kar je najbolj moje, sem počasi prišla do tega, kaj in kako naj bi delala. Lahko rečem, da sem vse, kar sem sorazmerno vrednega naslikala, ustvarila po upokojitvi in kot invalidka po operaciji raka ... Boj kot razstavljanje v tujini me veseli razstavljanje sploh, kajti to ponuja stik med dvema človekoma: likovnikom, z njegovim delom in gledalcem. Pred leti sem tako doživela vrhunec umetniškega uspeha: prijatelj, bolnik onkološkega inštituta, je prišel v vežo inštituta, kjer je visela moja slika. Pravkar je dobil dozo citostatikov. Po njih mu je bilo zelo hudo. Pa zagleda na steni veliko zeleno sliko zelenega gozdnega pobočja, posejanega z zelenimi jasami in tu in tam belimi lisami osamljenih kmetij. Zeleno. Joj, kako pomirjujoče zeleno! Zeleno. Slabost ga je minila. Ko mi je to povedal, sem imela občutek, da nisem slikala zaman.« Seveda po pomeni opis njenega srečanja z rakom le bežno prigodo iz bogate zakladnice njenega življenja. Nadvse prikupno opisuje otroštvo, odraščanje, ko je že pri štirinajstih letih hotela oditi v Indijo, da bi Ghandiju pomagala izgnati Angleže. Pri petnajstih jo je Tolstoj z opisi bitke pri Boro-dinu prepričal, da lahko sodelujejo pri ustvarjanju zgodovinskih dejanj tudi posamezniki, čeprav so neznatni ljudje. Ni naključje, da je bila kot načelna pacifistka med drugo svetovno vojno na strani odpora, po voj- ni pa kritična spremljevalka dogajanj okoli sebe in v svetu. Odlesk vsega tega je tudi njena življenjska pot, polna doživetij, srečanj s številnimi ljudmi, ki so se zapisali v našo kulturno zgodovino, opažanj in spoznanj, prigod, potovanj in anekdot, spraševanj o svojem ustvarjanju in življenju, ki jo je vznemirjalo z vso svojo pojavnostjo. Odraz njenega polnega ustvarjalnega, razmišlju-jočega duha, ko je nič kolikokrat dejala: »Meni ni nikoli dolgčas, mene vse zanima,« je njena življenjska zgodba. Marjan Remic Pripis uredništva Knjigo formata B5 s trdimi barvnimi ovitki, čr-no-belimi in barvnimi fotografijami lahko bralci Okna naročijo z velikim popustom na založbi Forma 7, Koprska 94, 1111 Ljubljana, osebno ali po tel: 01 257 21 71 ali po e-pošti: forma7@siol.net. Cena v knjigarnah je 5.480 SIT, za vas pa le 4.380 SIT (3.480 SIT +DDV + poštnina 900 SIT). Rozalija Piuzi. Na črti niča. Zapiski rakave bolnice. Izdano v samozaložbi, 2006, 77 strani. Svoj boj z zahrbtno boleznijo, rakom, je izpovedala ali - bolje-nanizala v obliki utrinkov in impresij tudi Rozalija Piuzi. Morda pa je svinčnik kar sam drsel po papirju ... Tako mehko in tekoče se vije njena zgodba med našimi dlanmi, da se skoraj lahko dotaknemo teloha in Na črti nica ^^krpoioblbi prisluhnemu šepetanju trav ali pa začutimo hladno kovinsko mizo in se napotimo po stopnicah onkološkega inštituta v podzemlje ... Že med zdravljenjem je začutila, da mora pisati o sebi in o svojih so-trpinkah, ki niso pozdravile svoje ranjene duše in so odšle. Tako same v prenatrpanih sobah ... Avtorica je spoznala cesto žalosti in bolečin, spoznala je ženske z zarisanimi območji na telesu, ki jih je zbližala prav bolezen in so hotele ta svoj čas preživeti polno, z obilico topline, sočutja. Ali pa so le upale, da se rešijo iz te ujetosti v drugačno, novo življenje, tako kot mlada mamica, lepa Romka, priletna soseda. Dogodki se ne vrstijo kronološko, pač pa se iskrivo nizajo kot kroglice rožnega venca. Rozalija nas kot dobra učiteljica suvereno vodi skozi svoje najbolj črne dneve, svoja srečanja z ljudmi, zlasti s sotrpin-kami. Mimogrede odkriva tudi čar samote. Vsak dan se je treba znova izvleči, vsako situacijo mora vsakič znova prelisičiti, pa naj bo to slikanje okostja, kontrola, kemoterapija. Seveda je potreben tudi pogled v lastno otroštvo, v čas druge svetovne vojne, ko je bila prvič resnično in simbolno ranjena, pa v svoj poklic, ko svoje učence odpelje pogledat, kako se prekrasne verige Zahodnih Julijcev dotakne sonce ... Učne ure, ki jih ponuja Narava, odstirajo svet reda in zakonitosti, harmonijo, v kateri smo lahko eno z vsem . In zopet jok, nebogljenost, bolečina ... Kako preživeti vse postaje zdravljenja, skoraj križevega pota, in ohraniti dostojanstvo? Kako ostati borka na Onkološkem inštitutu, kjer pomladanski šopek velikokrat pride prepozno? In kaj je za avtorico najboljša terapija? Vedno praznična narava, seveda. Ob njenih opisih res zadiši po pomladi, po zelenih čopičih macesna, po prelestni modrini neba, po Soči. Molitev materi Naravi se izvije globoko iz srca: za še en zdrav dan, za sramežljivo kukajoče listke leske, za snežinke, za ples čudovitih energij, za vse so-trpinke ... »V tako kratkem času se nam je kolo življenja obrnilo in obračalo z neverjetno ihto, a navzlic temu smo zaznale, da je izkušnja rak milostna, očiščujoča! Da se lahko, bogve zakaj, nanovo rodiš v ta svet!« Hvala, Rozalija, za te pogumne besede, ki nam bolnim in zdravim vračajo upanje. Da bo v našem svetu nekoč vse dobro in prav. Da bomo stopili nad črto niča in izrisali krivuljo smisla. Domov! Doma ni zaznamovanih, ni trpečih, ni umirajočih. Toliko sonca sije doma ... Mojca Vivod Zor Poletje je dalo na glavo klobuk Verena in Andrej Perko. Poletje je dalo na glavo klobuk. Ljubljana: TTubar, 2006, 491 strani Knjiga Verene in Andreja Perka Poletje je dalo na glavo klobuk bi morala biti na knjižni polici sleherne slovenske družine. Kajti ni je v tej deželi pod Alpami, ki ne bi imela opravka z alkoholizmom. Ce imamo srečo in ne pije nihče v naši družini, poglejmo rod ali dva nazaj in našli ga bomo. Pijanca, ki je uničeval družino, pijanko, ki je pogubi-la sebe in otroke. Bolezen se prenaša z geni in z memi (informacijskimi »geni«), zato imajo družine vzorec alkoholizma v globini svojih duš, četudi nihče (več) ne pije. Najboljša zaščita pred boleznijo je preventiva, a kaj, ko je že toliko obolelih, da pride v poštev samo kurativa! Zdravljenje. Zanj se odloči alkoholik, ki mora pred tem sebi in drugim priznati, da je odvisnik. Slovensko okolje je zelo tolerantno do alkoholikov, celo množični mediji - na primer resničnostni šovi, kot Bar in podobni, - spodbujajo pitje in pijančevanje. V modo prihaja totalno zapijanje: mularija se v petek zvečer odpravi v disko ali drugam na žur, popiva do onemoglosti in se »zmačkana« privleče v rnMSFmmmm nedeljo nazaj med posteljne rjuhe svojega doma. Doma, ki že dolgo ni več prispodoba revščine in socialne bede, ampak vse pogosteje z materialnimi bogastvi dobro založeno bivališče, a tudi prostor neuresničenih, praznih ljudi. Ljudi, ki ne najdejo smisla življenja. Slabičev, bi rekel dr. Janez Rugelj, terapevt, učitelj in guru Perkovih dveh, ki sta se zdravila pri njem in vztrajala v njegovi skupini kar 23 let. Kar sta dobila, zdaj vračata. S pretresljivo knjigo Poletje je dalo na glavo klobuk, Andrej še z vodenjem terapevtske skupine v Škofji Loki. Njuna zgodba je značilna. Andrej je prišel k dr. Ruglju kot tridesetletni alkoholik, »faliran« študent in zaposlen kot nekvalificirani delavec v skladišču. Ali na zdravljenje ali v smrt je bila dilema njegove uničene žene Verene, matere treh otrok, od katerih je imel zadnji šele dva meseca. Postavila je možu ultimat in naslednji dan sta potrkala na vrata dr. Rug-lja. Od takrat se je njuno življenje začelo spreminjati. Bralci lahko spremljamo pot iz globine prepada v osrečujoče družinsko življenje dveh drug drugemu predanih partnerjev; ki sta iz bivanjske smrti vstala v razkošje ustvarjalnega življenja. Vzpon, vreden literarne upodobitve, ki je zdaj z nadarjeno Verenino umetniško pisavo pred nami, in televizijske ter filmske ekranizacije, za katero upam, da se bo zgodila. Ker toliko potrtih in obupanih ljudi na Slovenskem potrebuje resničen dokaz, da je možno. Možno je vstati, je! »Bila sem bolna, bolna na smrt in sem ozdravela,« zapiše Verena Perko, ki tako pretanjeno opisuje življenje v peklu in dvig iz njega, da človek mora prebrati petsto strani debelo knjigo, ker hočem vedeti, kaj pomeni plezanje po strahotnih globočinah uničenja in kako je moč uzreti Luč. Verjamem: Milost je bila na delu, milost. Zanjo pa se mora odpreti trepetajoče srce, ki obupno kriči na pomoč. Skozi zaprta vrata in okna ne posije ničesar. Tema. Opisana je z mnogimi literarnimi prispodobami in Vereninimi pesmimi, vrednimi samostojne pesniške zbirke. »Pomorila bom najine dni nerojene / polne škrlata in nežnih dlan i/brez šepeta jih bo zemlja zakrila / voda stalila / kot led lanske jeseni / vanj bo obraz tvoj utonil/ko t/listje v tolmunu /lakote večne.« Naj nasnujem le nekaj spoznanj, ki sem si jih izpisala, saj knjiga ni le priročnik za zdravljenje alkoholizma in preseganje mračnih podob zlorabljenega otroštva v nasilni družini čustveno otopelih staršev, ampak je knjiga modrosti, osebnostne in duhovne rasti, ki nas uči, kako živeti. Da bo dobro najprej nam samim in potem še vsem, s katerimi živimo v tej najpomembnejši skupnosti na svetu, ki ji pravimo družina. Morda je ključ prebujenja ODPUŠČANJE. Verena pravi: »Večkrat sem že razmišljala, kaj je največja rana v zakonih zdravljenih alkoholikov (pa tudi v drugih slabih partnerskih razmerjih), in vedno znova sem ugotovila, da je to vprašanje zavrnjene ženske in vprašanje odpuščanja.« Najtežje je seveda odpustiti sebi: da nisem zmogel/la biti drugačen/na, da se nisem imel/a rad/a, da se nisem sprejemal/a, da nisem hodil/a po svoji poti in uresničeval/a najpomembnejše človekove dolžnosti: Biti JAZ in ne kdorkoli drug. Ženska na Slovenskem ni spodbujana, meni Verena, prebuditi svoje najgloblje ženske narave (anime po Jungu), ne družinsko ne delovno okolje nista naklonjeni njenemu ženskemu, intuitivnemu, nežnejšemu in sočutnemu delovanju. Saj »ani-ma« vnaša nered in zmedo, toliko večjo, kolikor dlje in globlje smo jo potisnili pod površje,« ugotavlja pisateljica. Zato je toliko slovenskih žensk narejenih po »moško«: matere korajže, močne, vzdržljive ženske, ki pogosto ne odigrajo svoje ženske vloge, temveč prevzamejo moško, trdo bit in z njo kontrolirajo in nadzirajo partnerja in otroke. Jih priklepajo nase kot svojo lastnino (mamini sinki, večni mladeniči!). Tudi v partnerju notranja ženska potemtakem ne more zaživeti in do zlitja ter harmonije dveh celovitih bitji ne more priti. Nesprejetost pa je najtežje odpustiti. In prav to je najbolj potrebno, če hočemo zaživeti drugače. Kako je z našo seksualnostjo, se mora vprašati tudi bralec Poletja, ki je dalo na glavo klobuk. »Ljubezen korenini v Bogu in raste iz njega, seksualnost [Z ŽIVLJENJA DRUŠTVA pa jo poglablja. Jaz pa sem bila plitka in prazna. Globoko v sebi sem bila nezadovoljna in razočarana«, se spominja Verena, danes najsrečnejša ženska s svojim možem, ki ji je opora in moč: »Naučil me je predajati se, upati in verovati. Kot bi me on naučil postati ženska Globoko ga spoštujem in v duši se veselim, da si bova na nek posvečen način pripadala tudi po smrti.« Ker sta vzpostavila globok nenehen dialog drug z drugim, ker nikoli nista zaspala sprta. Dotikala sta se z besedami ali samo s konico prsta na nogi, ampak dotaknjena sta bila in bosta drug od drugega, zato bo njuna ljubezen močnejša kakor smrt. Vsi imamo sence v svoji duši. Vsi smo ranjeni, samo da eni svoje rane hočejo videti in zaceliti, druge pa je tega na smrt strah. In do konca dni »na tihem hranijo mrliče tam znotraj«. Knjiga Verene in Andreja Perka prinaša upanje, da je vredno preseči strah in temo; hoditi po poti k bistvu in resnici samega sebe, se dvigniti v polnino življenja z močmi, ki jih imamo v sebi in čakajo na našo akcijo. V tej luči se sploh ne sliši absurdno, da je prava sreča, da se je Andrej zapil: »Resda je to terjalo ogromen davek moje družine, vendar nikoli ne bi živeli tako intenzivno, nikoli ne bi začel spoznavati Verene, nikoli se mi ne bi odprlo življenje v tako bujni eksploziji svoje lepote in raznolikosti.« Zato - hvala vama, Verena in Andrej Perko, hvala za Poletje je dalo na glavo klobuk. Manca Košir, Moja tajnica Slovenska mreža prostovoljskih organizacij Ljubljana, 4. oktober 2006 S podpisom Izjave o spoštovanju in uveljavljanju etičnega kodeksa organiziranega prostovoljs-tva se je tudi naše društvo vključilo v Slovensko mrežo prostovoljskih organizacij. S to izjavo smo se zavezali, da bomo izvajalce in uporabnike naših prostovoljskih programov seznanili z Etičnim kodeksom organiziranega prostovoljs-tva. Prav tako smo sprejeli tudi odgovornost, da bodo vsi pri svojem delu spoštovali in uveljavljali etična načela, ki so v njem zapisana. Etični kodeks organiziranega prostovoljstva je bil sprejet na 5. Slovenskem kongresu prostovoljstva v Sežani, 14. januarja 2006. Ob našem pristopu, 4. oktobra 2006, je bilo v Mreži že 167 organizacij. Vsaka vključena organizacija dobi pravico uporabe logotipa prostovoljstva, ki predstavlja simbol kakovostnega organiziranega prostovoljskega dela. Dobili smo tudi nalepko Slovenske mreže prostovoljskih organizacij, ki je namenjena za identifikacijo organizacije, vključene v Slovensko mrežo prostovoljskih organizacij. Marija Vegelj Pirc Priznanje ACS Jesenice, 13. oktober 2006 Ob nacionalnem odprtju Tedna vseživljenjske-ga učenja 2006 je bila slovesna podelitev priznanj ACS za izjemne učne in strokovne dosežke. Med dobitniki je bilo tudi naše društvo. Mag.Janez Drobnič, minister za delo, družino in socialne zadeve izroča Priznanje ACS predsednici društva Mariji Vegelj Pirc. Andragoški center Slovenije (ACS) je tradicionalni Teden vseživljenjskega učenja organiziral že enajstič, prvič pa je bila slovesnost odprtja zunaj Ljubljane. Poslanstvo projekta je opozarjati, da učenje vseskozi poteka v vseh življenjskih obdobjih in je namenjeno vsem ljudem v vseh okoliščinah in vlogah. Še posebej pomembno pa je medsebojno predajanje znanja in izkušenj v primeru bolezni, kot je rak. Za izjemno 20-letno prostovoljno delo v programu Pot k okrevanju, ko vsak prostovoljec in prostovoljka sprejme tudi izziv vseživljenjskega učenja, in Druilvo cnkoloikllh bolnikov Slavonije NiMiiM imin pma MdnaMjKffc- a w~t Uub)|rina HliN»l«Jf 'rt ti P I NI I* IJITUN- UCNF U*PFIIE r. HOGATITf« LJliTpi«* IhftftjA * Priznanje ACS Društvu onkoloških bolnikov Slovenije za druge programe ustnega in pisnega izobraževanja bolnikov, je bilo društvu podeljeno priznanje skupini za izjemne u~ne uspehe in bogatitev lastnega znanja. Namen priznanj je najširši javnosti kot vzgled postaviti posameznike, skupine in organizacije, ki v učenje in izobraževanje veliko vlagajo in zato tudi dosegajo uspehe. S svojimi prizadevanji spreminjajo sebe, osebno rastejo, si izboljšujejo položaj in pozitivno vplivajo na svojo okolico - bližnje, soseščino, skupnost in celotno družbo. Prireditev v prepolni dvorani Gledališča Toneta Cufarja na Jesenicah je spremljal bogat kulturni program, dobitnike priznanj ACS pa smo spoznavali preko videoportretov. Direktor Onkološkega inštituta Ljubljana prof. dr. Zvonimir Rudolf, predlagatelj našega društva za priznanje, je v utemeljitvi med drugim zapisal: »Društvo onkoloških bolnikov Slovenije je oralo ledino pri ozaveščanju o raku tako bolnikov, kot tudi širše javnosti. ... Revija Okno že skoraj 20 let uspešno opravlja svoje poslanstvo ozaveščanja, informiranja, učenja in povezovanja. . Program Pot k okrevanju je najdragocenejši prispevek k celostni rehabilitaciji bolnikov in bolnic z rakom.« Priznanja smo se vsi zelo razveselili; bilo je lepo darilo ob društvenem jubileju za vse prostovoljke in prostovoljce. Naj bo to vzpodbuda za zavzeto delovanje še naprej. MO Nagrade Netko 2006 Na izboru za najboljše poslovne spletne strani je društveno spletno mesto www.onkologija.org prejelo kar 2 nagradi. Ljubljana, 26. oktober 2006 Gospodarska zbornica Slovenije ni pogosto povezana z društvi, kot je naše. To je bilo očitno ob dnevu podeljevanja nagrad Netko, ko so se 26. oktobra ob osmih zvečer začeli zbirati direktorji podjetij, spletni guruji, računalniški oblikovalci, medij ski obrazi in podjetniki organizacij različnih profilov. Prijavo našega spletnega mesta na razpis za nagrade Netko 2006 je predlagal izdelovalec našega spletnega mesta Renderspeace d. o. o., ki nam tudi dona-torsko pomaga. Razpis pripravlja Gospodarska zbornica Slovenije v sodelovanju z Ministrstvom za visoko šolstvo, znanost in tehnologijo že od leta 1999. Letos se je prijavilo rekordno število udeležencev, pa vendar smo prišli med finaliste. Spraševali smo se: »Kako lahko stran društva konkurira med 118 spletnimi stranmi, od katerih jih je 39 prišlo v končni izbor? Naša stran ima popolnoma drugačno poslanstvo, kot je prodaja ali poslovna komunikacija.« Ko so pogasnile luči in se je dogajanje na odru začelo, smo se mu prepustili in čakali, kaj bo. Ko so Nasmejani prejemniki nagrad Netko 2006. V sredini predstavnica društva Majda Smit kar z dvema nagradama. neko neko —s— i®«* r---1«]* Dve nagradi Netko za naše spletno mesto: www.onkologija.si spregovorili predsednik GZS Jožko Cuk in ostali organizatorji, je igralec Dule Vaupotič začel predstavljati 12 kategorij. V vsaki je posebna 3-članska žirija ocenila po 3 spletna mesta za finaliste. Vrstile so se kategorije - finance, javna uprava, mediji in informativni portali, izobraževanje, znanost. Na oder so hodili suknjiči s kravatami in kavbojke v supergah ter prejemali nagrade, medtem ko je občinstvo spremljalo zabavne domislice voditelja. »Kategorija zdravje!« se je oglasil napovedovalec na odru in na velikem platnu so se pokazali znani obrazi, naslovi in barve ... Med tremi finalisti (naša stran www.onkologija.org., stran revije Viva www.viva.si, prodajalna Lečka www.lecka.net) se je komisija odločila, da si prav naša stran zasluži nagrado. Po nagrado sta se podala na oder predstavnica društva Majda Šmit in v imenu oblikovalca spletnega mesta direktor Renderspaca gospod Samo Mirnik. »Osebne strani & strani skupnosti!« so napovedali predzadnjo kategorijo. Nad odrom se je spet pokazalo geslo društva in znan nasmeh Jaka Jakopiča iz rubrike Pričevanja. Sledila je sodba žirije: »Nagrado prejme Društvo onkoloških bolnikov Slovenije.« Dve nagradi isti večer sta nam vlili veselje in pokazali, da se je moč z vsebino in trudom uvrščati med najboljše tudi v Gospodarski zbornici. Blaž Bajec Onkologija.org Rad bi zapisal nekaj misli ob tem izjemnem uspehu avtorjev in uporabnikov tega spletnega projekta. Stroka Internet je velika skupina ljudi, ki jih povezujejo računalniki, žice in nekaj protokolov. V tem duhu merimo tudi uspešnost in kakovost spletnih mest. Zato na tem mestu mogoče ni potrebno zapravljati časa za strokovna vprašanja spletnega načrtovanja, oblikovanja in programiranja. Preprosto povedano, kljub milo rečeno neprepričljivi izvedbi, je to spletno mesto naravnost odličen predstavnik ljudskega spleta, kakršen bi moral biti že po definiciji. Netko Predsedoval sem delu žirij in bil vesel tako hitrega in enoglasnega strinjanja glede nagrad v obeh kategorijah, v katerih je Onkologija.org bila prijavljena. Mnenja žirij so lepo strnjena v obrazložitvah nagrad, in se jih izplača prenesti. Za kategorijo Zdravje je žirija ocenila: "Občutljivost teme in izjemna kakovost vsebin so bili več kot dovolj za nagrado Društvu onkoloških bolni- kov Slovenije. Zahvaljujoč kompetentnosti in predvsem celovitosti informacij ima to spletno mesto zasluženo reputacijo. V tako resni življenjski situaciji je zelo pomembno imeti takšnega sogovornika." Posebej sem bil vesel nagrade v kategoriji Osebne strani & strani skupnosti, kjer je žirija zapisala: "Ze sama funkcija Društva onkoloških bolnikov je tako tesno povezana z namenom nagrade v tej kategoriji, da je bila odločitev žirije precej lahka. Zrelost tem priča o zrelosti medija. Pred nami je pozitiven signal za prihodnost spleta na Slovenskem." Prihodnost Zanimivo bo opazovati nadaljnji razvoj tega spletnega mesta in njegovo dejansko rabo. Predvidevam, da bo nekaj energije šlo v njegovo vidnost. Pričakujem večanje aktivnosti na forumu. Predvsem pa priporočam vsem bolnikom, članom njihovih družin in prijateljem, da posvetite nekaj časa boljšemu razumevanju bolezni, nasvetom in medsebojnemu pogovoru, ki jih to spletno mesto tako dobro omogoča. Naredite to zase. Vuk Cosic Z Dolenjske na naše Primorje 25. maj 2006 Včasih je bil 25. maj dan mladosti, naša skupina za samopomoč Novo mesto pa si ga je letos pričarala v dan radosti. Bil je prelep sončni četrtek. Zato so bili vsi kraji na poti, še bolj pa ob morju, v najlepši podobi. Sonce je poudarilo barvo zelenja, bujnega cvetja na vrtovih in modrino neba. V Portorožu nas je sprejela prijazna gospa Neva Mavrič iz izolske skupine. Ogled cerkvenega stolpa in ostankov bernardinskega samostana nad hotelom Bernardin in razgled po portoroškem zalivu nas je spravil v posebno zadovoljstvo. S turistično ladjico smo se nato odpeljale po zalivu in Velikem kanalu do sečoveljskih solin. Drobni valovi morja so se lesketali v soncu. Zelo sprošču-joče je bilo na ladjici, ki se je pozibavala na rahlo valujočem morju, ko smo čakale vodiča za ogled solin. V zaupnih pogovorih smo sprostile morebitno tesnobo. Od vodiča smo izvedele veliko o Krajinskem parku Sečovlje, o zgodovini pridobivanja morske soli in kako delujejo soline danes. V Muzeju solinarstva je bila razstava slik in pestra izbira izdelkov iz soli in izbranih predmetov za spominke. Ob odhodu smo se j^ill« Ladjica nas je prijetno pozibavala še ozirali na domačijo Joška Jorasa ob Dragonji, se pogovarjali o nedorečeni meji na morju s Hrvaško in o neizkoriščenih možnostih turizma na tem koščku Slovenije. S solin smo se pripeljale v piransko luko in nadaljevale pot do Fiese. Najprej po ozkih piranskih ulicah, nato ob obali po nanovo urejeni pešpoti do hotela, kjer smo imele kosilo. Nekaj kopalcev je že naznanjalo bližajoče poletje. Po kosilu smo se odpeljale z avtobusom na hrib Markovec nad Koprom. Tja nas je prišla pozdravit tudi koordinatorka izolske skupine gospa Marija Drole. Ogledale smo si župnijsko cerkev Sv. Marka, ki je bila zgrajena leta 1990, po načrtih arhitektov Ivana Berganta in Jožeta Marinka. Imeniten mozaik, ki krasi notranjost cerkve, je leta 2003 izdelal pater Marko Ivan Rupnik s svojo skupino. Gospod župnik nam je razkazal cerkev in razložil motive Markovega evangelija na mozaiku. Prizori iz Svetega pisma in vsaka barva imajo svoj pomen. Mozaik povezuje prezbiterij s cerkveno dvorano v skupen prostor okrog oltarja, kjer se zbirajo tudi verniki, ki niso ri-mokatoliške vere. Cerkev je bila bogato okrašena z belim cvetjem in žitnim klasjem, ker so imeli prejšnjo nedeljo prvo sveto obhajilo. Tudi okolica cerkve je lepo urejena. Lep razgled in čist zrak sta nas zadržala na tem hribu. Nadaljevale smo pot v čisto drugačen svet. V Hrastovljah na Krasu, kjer je nad vasjo taborsko obzidje iz 16. stoletja, ki je ljudi varovalo pred Uskoki in Turki, je znamenita romanska cerkev Svete trojice iz 12. do 13. stoletja. Notranjost je v celoti poslikana s prizori kmečkih opravil, stvarjenja sveta, izgona iz raja in pasijona. Najbolj znamenita freska je upodobitev mrtvaškega plesa, ki nas opozarja, da smo vsi umrljivi, ne glede na položaj v družbi. Freske je izdelal srednjeveški mojster Janez iz Kastva; leta 1951 pa jih je odkril kipar Jože Pohlen, ki je nad vasjo leta 1990 postavil kamnit kip Šavrinke. Ob ogledu kipa smo se spomnile nastopa duhovitih Ša-vrink na letošnjem srečanju Nova pomlad življenja v Ljubljani. Kot se za obiskovalce Krasa spodobi, smo tudi me obiskale bližnjo turistično kmetijo, kjer smo uživale v okusu in vonju domačega pršuta, kruha, ovčjega sira in imenitnega refoška. Izlet je bil hvale vreden v vseh ozirih. Vreme je bilo lepše, kot si ga lahko kdo zamisli; ogledi pa tako izbrani, da je bilo dovolj časa za sproščeno dojemanje vsega, kar smo videle in slišale. Za to se zahvaljujemo naši prostovoljki - koordinatorki Veri, ki je vse povezovala; gospe Nevi za čas in pozornost ter oblikovanje izleta; ter dobremu vozniku avtobusa, ki nas je z dobro voljo »ubogal«. Marsikatera je prvič doživela obisk opisanih krajev, nič manjši pa ni bil čar pri ponovnem obisku, saj je občutek vedno drugačen, vedno je nekaj novega, posebno še, če je poudarek na druženju. Le-to pa je bilo na ta dan res prisrčno. Vse smo se počutile v lepem doživetju še bolj povezane. Zina Vidrih Iz Velenja v Belo krajino 13. junij 2006 Začelo se je z malico in belokranjsko pogačo na turistični kmetiji ... njam. Ustavili smo se v Rosalnicah, si ogledali romarske cerkve Tri fare in v eni tudi zapeli ob spremljavi harmonike. Opoldne smo v mestu srečali gospo Nado, pro-stovoljko-koodinatorko skupine za samopomoč Črnomelj. Do večera je spekla belokranjsko pogačo in nam jo prinesla v kamp Podzemelj ob Kolpi. Sprehodili smo se po starem mestnem jedru Metlike, si ogledali zbirko Belokranjskega muzeja in Galerijo Kambič. V industrijskih prodajalnah Beti, Komet in Status smo nakupovali. Pri večerji smo nazdravili, si zaželeli zdravja in druženja in še mnogo prijetnih izletov, na katerih vsako leto spoznamo košček naše lepe Slovenije. Zvonka Sevšek 9. pohod na Triglav 5.-6. september 2006 Tudi letos je 80-članska triglavska odprava uspešno osvojila vrh Triglava, od koder je prišlo njeno veselo sporočilo tudi v številne domove prek osrednjega dnevnika TV Slovenija: »Dober dan, življenje!« Nekaj utrinkov s poti poklanjajo tudi bralcem Okna. Avtor fotografij: Milan Plesec, GRZS, postaja Prevalje Podnapisi: Jurij Gorjanc Včasih moramo malo plezati Planike Krst ne sme manjkati Sestop po zelo izpostavljenem grebenu Malega Triglava Kredarica z vrhom Triglava ob sončnem vzhodu Helikopter slovenske vojske je zopet pomagal 15 let skupine za samopomoč Radovljica Begunje na Gorenjskem, 14. oktober 2006 Leta 1991 je v okviru Društva onkoloških bolnikov Slovenije delovalo že okrog deset skupin za samopomoč žensk z rakom dojke. Gorenjkam je bila najbližja ljubljanska skupina, zato so se nekatere vključile vanjo. Med njimi je bila Ivanka Pavlovič, ki je bila tudi prostovoljka za individualno svetovanje na Onkološkem inštitutu. Na njeno pobudo je bila 8. marca 1991 ustanovljena skupina v Radovljici. 15. obletnico smo želele slovesno obeležiti in se spomniti žensk, ki so pomembno prispevale k ustanovitvi in delovanju skupine. Pri organizaciji smo imele veliko sreče, saj nam je Grega Avsenik, lastnik gostilne Avsenik v Begunjah, dal na voljo koncertno dvorano in ugodno gostinsko ponudbo. Podprli so nas številni sponzorji in donatorji. Odločile smo se tudi za izdajo biltena. Za ta dogodek smo čez poletje nabirale zdravilne rože, ki smo jih pripravile za različne čaje. Spravile smo jih v lične vrečke gospe Dragotine Terlepin in pripravile darila za vse udeleženke srečanja. Slovesna prireditev se je začela s prihodom članic iz skoraj vseh skupin. Lepi so bili trenutki prvih stikov z že znanimi in novimi obrazi. K toplemu vzdušju je prispevala tudi lepa Avsenikova dvorana. Program se je pričel s pesmijo Nova pomlad življenja, ki sta jo izvedli komorna pevka Janja Hvala in pianistka Mojca Prust. Sledila sta pozdravna govora župana radovljiške občine Janka Sebastijana Stuška, ki je poudaril pomen samopomoči in našega druženja, ter dr. Marije Seljak, ki nas je pozdravila s toplimi in vzpodbudnimi čestitkami. Spregovorila je v svojem imenu, s prijetnimi spomini na obdobje, ko je bila naš strokovni vodja, in še v imenu Ministrstva za zdravje RS, kjer je direktorica Direktorata za javno zdravje. jzimeses Prazni~no vzdušje pri Avseniku v Begunjah na Gorenjskem. Predsednica društva Marija Vegelj Pirc je podelila društvene zahvale vsem, ki so sodelovale pri ustanovitvi, prispevale k razvoju in dobremu delu skupine. Zahvale so prejele: Ivanka Pavlovi}, Nina Hlad-nik, Nataša Kogovšek, Miloša Kos Ovsenik, Metka Znidar ter Knjižnica A. T. Linharta v Radovljici, kjer imamo redna srečanja. Predstavila sem kratek opis življenja in dela skupine. Zelela sem prikazati, kako »diha« skupina. Kako se to odraža na srečanjih, ki so lahko lepa in prijetna, pa tudi manj uspešna in manj vesela. Nekatere ne ozdravijo in nekaterim se bolezen ponovi, zdravljene traja včasih zelo dolgo ... Na srečanjih lahko tečejo solze smeha in solze velike stiske. Včasih je težko pripeljati pogovor na pozitivno pot in zaključiti srečanje z veselim razpoloženjem. A tudi to sodi k življenju skupine. K sreči strokovni vodja zna popeljati k optimističnemu razmišljanju in prijetnemu zaključku. V radovljiški skupini pogrešamo prav to. Te zelo odgovorne vloge nekatere niso upale prevzeti, druge pa imajo že preveč službenih dolžnosti. V zadnjem letu nam pri strokovnem delu srečanja pomaga dr. Marta Hudovernik Plešec. Udeležba članic se je precej povečala. Vsekakor pa je pomembno, da skupina kot celica društva živi po njegovih pravilih in se hkrati prilagaja lastnim potrebam. Naše slovesno srečanje je bilo prav gotovo lepo in veselo. Z žlahtnim humorjem in glasbo so nas zabavali različni umetniki. Poleg komorne pevke Janje Hvala in pianistke Mojce Prus so nastopali še pevci Kvarteta Val, ki so prelepo zapeli nekaj narodnih pesmi; Predice iz Srednje vasi v Bohinju, ki so ob predelavi lanu stresale šale v domačem narečju; na koncu pa sta nas popolnoma ogrela dramska igralca Marijana Brecelj z odlomkom iz predstave 5žensk.com in Jure Zrnec z odlomkom iz 5moških.com. Prireditev je preprosto in na hudomušen način vodila igralka Sabina Kogovšek. Nastopajoči, ki so radi in brez odlašanja sprejeli povabilo za sodelovanje, so se odrekli honorarju, za kar se jim iz srca zahvaljujemo. Za pripravo biltena sem prebirala Okna in stare zapisnike o naši skupini, o društvu in prostovoljkah. Spoznala sem obsežno delo žensk in strokovnih sodelavcev, ki so jih podpirali in jim pomagali, da so lahko vpeljale prostovoljno svetovanje v bolnišnicah, ustanovile prvo skupino za samopomoč in Društvo onkoloških bolnikov. Do preteklosti društva sem začutila veliko spoštovanje. Praznovanje obletnice je torej priznanje vsem njim. Zato hvala vsem, ki so in ste pripomogli, da je društvo pripeljalo aktivnost žensk z rakom dojke na tako visoko vsebinsko in organizacijsko stopnjo in da se razvija dalje v prid vsem bolnikom z rakom. Zahvalo je prejela tudi Miloša Kos Ovsenik dbuibli^ Vzorno in kvalitetno delo društva se navsezadnje odraža tudi po priznanjih, ki jih dobiva v zadnjem obdobju. Hvala predsednici dr. Mariji Vegelj Pirc, ki od vsega začetka dela z dušo za napredek in kvalitetno vsebino društva! Nataša Kogovšek Rožnati oktober 2006 Predstavniki Društva onkoloških bolnikov Slovenije, Europa Donne in Zveze slovenskih društev za boj proti raku so že drugo leto zapored skupaj organizirali številne aktivnosti v okviru Rožnatega oktobra. Ljubljana, 3. 10. 2006 Predsednik Državnega zbora France Cukjati v sproščenem pogovoru s predstavnicami društev. Glavni cilj je ozaveščanje o tej bolezni, predvsem o pomembnosti samopregledovanja in rednega opravljanja mamografije. Petletno preživetje v Sloveniji je za 10 odstotkov nižje od povprečnega v Evropi, razlog je tudi slaba ozaveščenost žensk, zaradi česar jih ima več kot polovica ob postavitvi diagnoze lokalno napredovalo ali metastatsko bolezen. Društva so poudarjala nujnost organizirane presejalne mamografije za vse ženske po 50. letu in vzpostavi- Mestni avtobus po Ljubljani opozarja in poučuje z rožnato pentljo tev centrov za bolezni dojk po evropskih priporočilih. Letošnji Rožnati oktober je bil obeležen na prav poseben način; naj naštejemo le nekatere aktivnosti. Ljubljanski grad je bil cel mesec osvetljen z rožnato barvo. Po celi Sloveniji so društva na svojih stojnicah delila informativno gradivo in rožnate pentlje, simbol boja proti raku dojk. V avli novega Onkološkega inštituta je bila cel mesec velika rožnata pentlja, ob njej pa so bile ob stojnici na voljo prostovoljke za informacije in nasvete. Ključna sporočila so bila podprta z obešankami in nalepkami na mestnih avtobusih v Ljubljani, jumbo plakati po celi Sloveniji in tiskanimi oglasi v številnih revijah. Prizadevanja društev so letos podprle Ljubljanske mlekarne. Embalažo Alpskega mleka Koencim Q10 so v oktobru, novembru in decembru dopolnili s sliko rožnate pentlje in kratkim besedilom društev o raku dojk. Predstavnice društev je sprejel predsednik Državnega zbora France Cukjati. Poslankam in poslancem so predstavile problematiko raka dojk, razdelile informativno gradivo in zainteresirane učile samopregledovanja. Koalicija NVO za pravice pacientov, katere člani so tudi vsa tri društva, je s pomočjo Mestne občine Ljubljana 5. 10. 2006 organizirala okroglo mizo o problematiki raka dojk v Ljubljani in Sloveniji. Društva so za svoje člane in članice v soboto, 14. 10. 2006, organizirala izlet po Slovenski Istri. Aktivnosti Rožnatega oktobra 2006 so se zaključile z razstavo Breast Friends, ki je bila od 25. 10. do 6. 11. 2006 v City Parku v Ljubljani Sodelovanje v mednarodnih projektih Naše društvo se je z veseljem odzvalo povabilu za sodelovanje v pripravi dveh knjig: za bolnike/ce s kostnimi metastazami in ženske z rakom dojk. Obe knjigi so pripravljali v Londonu ob finančni podpori farmacevtske družbe Roche. Težišče je na pričevanjih bolnic in bolnikov, ki prihajajo iz različnih koncev sveta. Ostati v gibanju: Živeti s kostnimi metastazami Motion: an insight into metastatic bone disease V strokovnem delu knjige so kratke informacije o raku na splošno in o tistih vrstah, ki najpogosteje metastazirajo v kosti (rak dojke, prostate pljuč, multipli mielom). Sledi obširnejša razlaga nastanka in zdravljenja kostnih metastaz. Med pričevanji (8 žensk in 1 moški) je tudi naša Lili Bem. Izpovedi spremljajo fotografije, ki nudijo zelo oseben vpogled v življenje z boleznijo. Knjiga je pisana v 5 jezikih (angleškem, francoskem nemškem, italijanskem in španskem); z veseljem pa jo v kratkem pričakujemo tudi v slovenskem prevodu. Ljubljana, 20. 1. 2006 Lili Bem v svojem domu z avtorico Fiono Robertson iz Londona Prijateljstva žensk z rakom dojke Extraordinary friendship through breast cancer - breast friends V uvodu zelo bogate knjige so opisani osnovni podatki o odkrivanju in zdravljenju raka dojk. Dragocena prijateljstva 26-ih žensk z rakom dojke so predstavljena v besedi in sliki. Fotografije svetovno priznanega fotografa Rankina predstavljajo ljudi iz sveta glasbe, mode, filma in žensk, ki so prebolele raka dojk, ter njihovih bližnjih. Projekt izdaje knjige v angleščini so avtorji povezali z gostujočo razstavo, ki je bila najprej v Londonu in nato v Sloveniji, od 25. oktobra do 5. novembra 2006. Razstavo sta podprli Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in Europa Donna - Slovensko združenje za boj proti raku dojk, omogočila pa slovenska podružnica Roche. Svojo izkušnjo z boleznijo in s sodelovanjem pri projektu fotografiranja v Londonu sta opisala naša predstavnika Majda Šmit in Vili Resnik. Med zvezdniki kot so Marcia Cross, Geri Halliwell, Jerry Hall, Rosanna Arquette, Ronan mmmmmT^ Keating, Goran Višnji} in številni drugi, sta prispevala svoje slike in razmišljanja o pomembnosti prijateljske podpore. Ob razstavi so vseskozi sodelovale tudi prostovoljke obeh društev s svojimi informativnimi stojnicami. Sporočilo je bilo vzpodbudno in veselo - tudi v težkih trenutkih bolezni se lahko najde pot iz stiske v iskrenem prijateljstvu. MO Ljubljana, 25. 10. 2006 Majda Smit in Vili Resnik ob odprtju razstave Breast Friends v City parku v Ljubljani. Mednarodna konferenca društev onkoloških bolnikov CEE Cancer Patient Summit 2006 Ljubljana, 3.-5. november 2006 Na prvi konferenci društev onkoloških bolnikov so se v hotelu Mons zbrali predstavniki organizacij bolnikov, oblikovalci zdravstvene politike in onkološki strokovnjaki iz držav Srednje in Jugovzhodne Evrope. Bilo je preko 160 udeležencev iz 20. držav. Konferenca je potekala pod geslom Združeni v boju proti raku (United Against Cancer). Vrh je organizirala Evropska zveza bolnikov z rakom, pod pokroviteljstvom predsednika RS dr. Janeza Drnovška, evropskega komisarja za znanost in raziskave Evropske komisije dr. Janeza Potočnika, slovenskega Ministrstva za zdravje; evropski poslanec Alojz Peterle, ki sopredseduje parlamentarni delovni skupini ''Evro-poslanci proti raku'', je bil tudi pobudnik srečanja. Konferenco so vodili dr. Irena Belohorska, evropska poslanka, dr. Dorjan Marušič, sekretar na Ministrstvu za zdravje RS, Alojz Peterle, evropski poslanec in Lynn Faulds Wood, predsednica Evropske zveze bolnikov z rakom (ECPC). Sklicali so jo z namenom, da bi opozorili na neenakosti in pomanjkljivosti v preprečevanju raka, zdravljenju in preživetju onkoloških bolnikov v državah Srednje in Jugovzhodne Evrope. Na začetku smo poslušali govore Alojza Peterleta, ministra Andreja Bručana, prebrano pozdravno pismo častnega pokrovitelja dr. Janeza Drnovška in video sporočilo Vaclava Havla. Sledili so prispevki predstavnikov zdravstvenih institucij, društev onkoloških bolnikov, evropskega komisarja Janeza Potoč- ^AlJlj. Delovno predsedstvo: Lynn Faulds Wood, predsednica Evropske zveze bolnikov z rakom, in Lojze Peterle. i Dogodek "Premagajmo raka" na Kongresnem trgu v Ljubljani. nika in mnogih drugih. Med njimi sta Društvo onkoloških bolnikov Slovenije zastopala Jaka Jakopič s svojo predstavitvijo Osebna izkušnja - Moja pot v boju proti raku ter gospa Štefka Kučan, nekdanja prva dama Slovenije in naša častna članica. Predstavila je naše društvo in sodelovala v razpravi Kako implementirati Varšavsko deklaracijo v boj proti raku. Na koncu se je razvila zanimiva razprava, v kateri so se pokazale velike razlike med izkušnjami različnih držav pri soočanju z rakom. Razpravljavci so opozorili na razlike med francoskim in angleškim nacionalnim načrtom boja proti raku, ki ga Slovenija še nima. Opozorili so, da načrt ni veliko vreden, četudi se ga razvija vrsto let, če ni uveden v prakso in se ne izvaja. Register raka za Slovenijo, ki je z ustanovitvijo leta 1950 na Onkološkem inštitutu Ljubljana kot posebna služba za zbiranje in obdelavo podatkov o vseh novih primerih in o preživetju bolnikov z rakom eden najstarejših populacijskih registrov v Evropi, je bil predstavljen kot primer urejenega registra za celotno populacijo na svojem področju. Drugi registri v državah Evrope so razdrobljeni in ne pokrivajo celotne populacije države. V Latviji so ga po politični odločitvi kljub pritisku strokovnjakov in društev onkoloških bolnikov celo ukinili. Predstavniki društev iz Jugovzhodne Evrope so poročali o znatni stopnji tabuizacije rakave bolezni in načrtih za ukinitev državnega denarja za zdravila z argumentom, da gre za neozdravljivo bolezen. Predstavniki Poljskega društva za boj proti raku so pokazali izredno zanimanje za prispevek Jaka Jakopiča. Pri njih se zvezdniki in športniki nočejo izpostavljati in podpreti njihovih prizadevanj v boju proti raku, čeprav le-ta ne izbira med ljudmi. Pozitivno vzdušje se je naslednji dan preneslo na Kongresni trg na javno prireditev Premagajmo raka, v kateri smo aktivno sodelovala vsa slovenska onkološka društva. Obiskovalci so lahko spraševali o raku, spoznavali društva in poskušali dobrote slovenskih ekoloških kmetij ter streljali na gol in metali v koš z znanimi slovenskimi športniki. Z odra je prireditev odprla prim. Marija Vegelj Pirc, vodil in povezoval jo je Janez Dolinar. Na oder so prihajali tudi ozdravljeni bolniki in bolnice; obiskovalci so pozorno poslušali njihova pričevanja. Za veselje in prijetno vzdušje, ki se je prelilo tudi med plesoče obiskovalce, so poskrbeli: Parlament Dixie band s pevci, Nuša Derenda, Vili Resnik, Marijan Novina in skupina Victory. Hvala vsem nastopajočim, ki ste se odrekli honorarju! Blaž Bajec 8. svetovni kongres psihoonkologije Benetke, 16.- 21. 10. 2006 V mesecu oktobru so Benetke - poleg ostalih turistov - preplavili tudi psihoonkologi z vseh koncev sveta, ki so se udeležili 8. svetovnega kongresa psihoonkologije, ki ga organizira Mednarodna zveza za psihoonkologijo (International Psycho-Oncology Society - IPOS). Na kongresu se nas je zbralo okoli 1500 - govorilo se je, da skoraj polovico več, kot so organizatorji prvotno načrtovali. V veselje vseh, ki delamo na tem področju - saj je tako množična udeležba znak, da je področje psihosocialne oskrbe bolnikov z rakom vedno bolj prepoznano kot pomemben del celostne obravnave, kar se odraža tudi na zaposlovanju na tem področju. Ze prvi večer nas je nagovorila Jimmie C. Holland, psihiatrinja in ena prvih psihoonkologinj iz Memorial Sloan-Kettering Cancer Centra iz New Yorka. Poslušati njeno predavanje je bilo mnogim v veliko veselje in čast, saj nas večina osnove psihoonkologije spoznava ravno prek njenih učbenikov. V predavanju je poudarila pomembnost zgodnjega prepoznavanja čustvene stiske pri bolnikih z rakom, tudi v primerih, ko le-ta ne dosega kriterija psihiatrične motnje. V namen boljšega prepoznavanja je predstavila tudi enega izmed screening instrumentov (metodo odkrivanja). Poudarila je, da psihoonko-loška oz. psihosocialna obravnava ne sme biti omejena le na obravnavo na psihoonkoloških oddelkih, ampak mora biti vsak obisk pri zdravniku-onkologu hkrati tudi psihosocialna oz. celostna obravnava. V duhu tega njenega prepričanja je tudi dejstvo, da je bilo na tem kongresu prisotnih tudi veliko zdravnikov onkologov, radioterapevtov in drugih, ki delujejo na področju zdravljenja raka. Na tokratnem kongresu je bilo veliko tem posvečenih paliativni oskrbi, genskemu svetovanju, pa tudi kontroli bolečine in drugih simtomov ter izo- braževanju na področju psihoonkologije. Vodstvo Mednarodne zveze za psihoonkologijo je velikokrat ob različnih prispevkih poudarjalo pomembno mesto interneta tako pri izobraževanju zaposlenih na področju psihoonkologije kot tudi bolnikov. V ta namen so na njihovih spletnih straneh tudi objavljeni »core curriculum« iz različnih tem v psihoonkologi-ji, kot so stiska bolnikov z rakom, komunikacija, an-skioznost, depresivnost ipd. V veselje mi je bilo, saj je med dejavnostmi in programi, ki jih razvija naše društvo, že vrsto let tudi internetni forum kot način širjenja informacij o raku ter možnost nudenja medsebojne pomoči bolnikov. Delovanje organizirane samopomoči za bolnice z rakom dojke in bolnike z rakom na modih pa je dobilo potrdilo v avstralskih raziskavah (Kirsten in sod.), kjer so (ponovno) potrdili pozitiven vpliv na razpoloženje ter kvaliteto življenja bolnikov, ki so vključeni v skupinah za samopomoč. V raziskavah so odkrili večje učinke, če v skupini sodeluje strokovni vodja. Prispevki na kongresu in pogovori s kolegi so mi odpirali veliko idej glede možnosti za nadaljnje delo, tako na Onkološkem inštitutu kot tudi v društvenih programih; zato bi se rada iskreno zahvalila društvu, da mi je omogočilo to udeležbo. Andreja C. Škufca Smrdel Teden učenja paliativne oskrbe London, 6.-10. november 2006 Izobraževanje o paliativni oskrbi za različne profile strokovnjakov (Multi-professional week in palliative care) je potekalo v hospicu sv. Krištofa (St. Christophers hospice) v Londonu. To je najstarejši in prvi hospic; ustanovila ga je Cicerly Saunders. V šestesetih letih je socialna delavka Cicerly Saunders v pogovoru s svojim dobrim prijateljem Davidom Teshmo, ki je umiral za rakom, razkrila svoje vizije - kako bi lahko svoje zadnje dni bolniki preživeli doma ali pa v bolj domačem in intimnem okolju, proč od bolnišničnega vrveža. Gospa Saunders je takrat pričenjala študij medicine, njen prijatelj pa ji je v oporoki zapustil denar - da bi lahko uresničila svoje vizije. Za ta denar je kasneje kupila zemljišče v južnem predelu Londona in ustanovila prvi hospic. St. Christoper's je zibelka modernih Hospicov; naslednje leto bo praznoval 40. obletnico. Je ena večjih hiš v Angliji, saj imajo 48 potelj, 500 bolnikov pa obravnavajo po njihovih domovih. Paliativna oskrba vključuje poleg obravnave fizičnih simptomov tudi čustveno, duhovno in socialno podporo bolnikov, kot tudi njihovih družin, otrok, prijateljev in skrbnikov. Zato so v hospicu zaposlene medicinske sestre, socialni delavci, zdravniki, fizioterapevti, duhovnik; pomembno vlogo pa ima tudi tim za dopolnilno terapijo (muzikoterapija, masaže, likovna terapija ipd.). St. Christoper's pa je tudi zibelka znanja s področja paliative. Zato dvakrat letno organizirajo teden učenja, ki je namenjen različnim profilom, ki delajo v paliativni oskrbi. Tečaj omogoča udeležencem, da se bolje seznanijo z aktivnostmi palitivne oskrbe v svoji stroki in v multidisciplinarnih timih, se poučijo o najnovejših spoznanjih in pristopih v paliativni oskrbi ter spletajo svojo mednarodno mrežo povezav. Tokrat se nas je zbralo ok. 40 udeležencev, ki smo bili pestri glede na poklic, kot tudi države, iz katerih smo izhajali. Iz Slovenije sva bili z Onkološkega inštituta Andreja Cirila Škufca Smrdel in Diana Jeleč; drugi pa so prišli iz ZDA, Anglije, Irske, Kanade, Brazilije, Japonske, Zimbabveja, Indije, Kenije, Kazahstana, Albanije, Saudove Arabije, Hongkonga in Južne Afrike. Pisana druščina udeležencev Za nas je bila udeležba pomembna, saj načrtujemo na Onkološkem inštitutu v prihodnjem letu odprtje oddelka za paliativno oskrbo. Obisk hospica sv. Krištofa je bila priložnost za pridobivanje smernic in idej za oblikovanje dela z našimi bolniki. Pridobili pa sva tudi nove prijatelje, s katerimi si bova lahko v prihodnje izmenjavali izkušnje in pridobljenja znanja. Diana Jeleč, univ. dipl. socialna delavka Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Uradne ure: od 9. - 13. ure, od ponedeljka do petka Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460, fax: (01)430 32 64 E-mail: dobslo@ siol.net internet: www.onkologija.org Člani društva so lahko zdravljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdravstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za reševanje problematike raka. Zaradi učinkovitejše organiziranosti samopomoči, se bolniki združujejo po vrsti obolenja. Programe samopomoči izvajajo posebej usposobljeni prostovoljci/ke in zdravstveni strokovnjaki. Postanite član tudi Vi! Za včlanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite v pisarni društva, v skupini za samopomoč ali na našem spletnem mestu. Člani prejmejo člansko izkaznico, plačujejo članarino, so tekoče obveščeni o delu društva in redno prejemajo društveno glasilo Okno, ki izide dvakrat letno. Postanite prostovoljec/ka tudi Vi! Če ste uspešno prestali zdravljenje raka in je od takrat minilo vsaj dve leti, ste dobro rehabilitirani in želite pomagati drugim, se nam pridružite. Doslej so najbolj celovito razvile svoj program samopomoči ženske z rakom dojke, z vašo pomočjo pa bi lahko programe razširili tudi za bolnike z drugimi diagnozami raka. Novo spletno mesto Društva onkoloških bolnikov Slovenije www.onkologiia.org Na novem spletnem mestu vam ponujamo več sklopov: O raku - informacije in opisi različnih vrst raka in slovarček medicinskih izrazov. Nasveti in komentarji - lahko zastavljate vprašanja strokovnjakom, najdete nasvete za vsakdanje življenje in obisk pri zdravniku, pregledate literaturo (knjižice in Okno), poiščete informacije o medicinskih pripomočki, brezplačni pravni pomoči in pregledate zanimive povezave. Pogovori in komunikacija - sklop je namenjen stikom, zato so na njem forum, informacije o individualni in skupinski samopomoči, sogovornikih; ko tudi društvene novice in dogodki ter pričevanja bolnikov. O nas - zbrane so informacije o društvu, njegovem delovanju in poslanstvu ter donatorjih. Novo spletno mesto nudi različne informacije in veliko možnosti za vzpostavitev in ohranjanje stikov med člani društva, kar bo zagotovo pripomoglo k uspešnejšemu delovanju našega društva. Obiščite nas! Članstvo v mednarodnih organizacijah • Reach to Recovery International - Volunteer Breast Cancer Support - RRI (http://www.uicc.org) Pot k okrevanju - mednarodna organizacija za samopomoč žensk z rakom dojke • International Alliance of Patients Organisations - IAPO (www.patientsorganizations.org) Mednarodna zveza organizacij bolnikov • European Cancer Patient Coalition - ECPC (www.ecpc- online.org) Evropska zveza bolnikov z rakom Pot k okrevanju - organizirana samopomoč žensk z rakom dojke • Individualna pomoč bolnicam po operaciji v bolnišnici Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih bolnišnicah: v Celju, Mariboru, Slovenj Gradcu, Šempetru pri Novi Gorici in na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. • Individualno svetovanje - po telefonu ali osebno v pisarni društva. Prostovoljka je na voljo za pogovor in svetovanje vsak torek od 13. - 15. ure na sedežu društva, Poljanska c. 14, Ljubljana, tel. (01) 430 32 63, 041 835 460. Prostovoljke so na voljo za telefonsko svetovanje tudi v drugih krajih • Skupine za samopomoč imajo redna mesečna srečanja po naslednjem razporedu: 1. Celje: vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirurške službe Splošne bolnišnice Celje. 2. Črnomelj: vsako 2. sredo v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Črnomelj. 3. Izola: vsak 1. četrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi, I. nad. Splošne bolnišnice Izola. 4. Kranj: vsak 2. petek v mesecu ob 17. uri v knjižnici Zdravstvenega doma Kranj, 2. nadstropje. 5. Krško: vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Krško. 6. Ljubljana: vsak 3. četrtek v mesecu ob 16. uri v sejni sobi Onkološkega inštituta Ljubljana, stavba C. 7. Maribor: vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri v Zdravstvenem domu, VI. nad., v predavalnici. 8. Murska Sobota: Vsak 2. petek v mesecu ob 15. uri v župnišču sv. Nikolaja v Murski Soboti. 9. Nova Gorica: vsak 2. ponedeljek v mesecu ob 16. uri v prostorih Zavarovalnice Triglav. 10. Novo Mesto: vsak 1. četrtek v mesecu ob 15.30 v prostorih Zdravstvenega doma. 11. Postojna: vsak 1. torek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi zdravstvenega doma Postojna. 12. Ptuj: vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Doma upokojencev, Volkmajerjeva 1-3, Ptuj. 13. Radovljica: vsak 1. četrtek v mesecu ob 17. uri, knjižnica A. T. Linharta, Radovljica. 14. Ribnica: vsak 4. ponedeljek v mesecu ob 17. uri v kleti Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma v Ribnici, Majnikova 1. 15. Sežana: vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Srednje šole Sežana. 16. Slovenj Gradec: vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v knjižnici otroškega oddelka v bolnišnici Slovenj Gradec. 17. Trbovlje: vsak zadnji četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma. 18. Velenje: vsak 3. torek v mesecu ob 18. uri v čakalnici nevropsihiatrične ambulante Zdravstvenega doma. Pot k okrevanju - organizirana samopomoč moških z rakom na modih ima redna mesečna srečanja: 1. Ljubljana: Vsak 3. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Onkološkega inštituta Ljubljana, stavba C. Srečanja skupine za samopomoč se lahko udeležite brez predhodne prijave, čeprav še niste včlanjeni v društvo. Vsako skupino vodi prostovoljski tim: prostovoljec/ka koordinator/ka skupine in strokovni vodja. Vzajemna pomoč Društvo onkoloških bolnikov Slovenije želi lajšati težave, ki jih povzroča bolezen. Zato je organizirana dejavnost Vzajemna pomoč, to je zbiranje in izposojanje ortopedskih pripomočkov. Prosimo vse, ki imate doma pripomočke, ki jih ne potrebujete več, to so: lasulje, prsne proteze, invalidske vozičke, vrečke za stome itd., da jih odstopite tistim, ki jih potrebujejo. Podrobnejše informacije dobite na društvu. Društvene publikacije Z zbirkama knjižic »Dobro je vedeti, kaj pomeni« in »Vodnik za bolnike na poti okrevanja« želimo širiti znanje in vedenje o različnih vrstah bolezni in njihovem zdravljenju. Posebej vzpodbudna so pričevanja bolnikov, ki so za vas iskreno podelili svoje izkušnje z boleznijo. Knjižice lahko dobite v pisarni društva ali v skupini za samopomoč. Vse publikacije pa lahko naročite tudi na našem spletnem mestu: www.onkologi-ja.org om5shhiiia ■ ¿J 1 - 1 1 RAK DOJKE i RAK RODIL RAK NA MODIH Vodnik za bolnice na poti okrevanja Vodnik za bolnice na poti okrevanja Vodnik za bolnike na poti okrevanja Ugodnosti v zdraviliščih za člane/ce Društva onkoloških bolnikov Slovenije Za uveljavljanje popustov se javite v recepciji; za identifikacijo potrebujete člansko izkaznico in osebni dokument. 1 1 i RAK PROSTATE | MALIGNI LIMFOMI Vodnik za bolnike na poti okrevanja Ugodnosti vam nudijo v naslednjih zdraviliščih: Terme Dobrna d. d. 10 % popust za namestitev, 10 % popust za storitve Medicinskega centra, 10 % popust za storitve lepotnega centra-Hiša na travniku, 15 % popust za storitve bazena, savn in kopeli. Terme Lendava d. d. 10 % popust za bivanje, kopanje in zdravstvene storitve. Terme Ptuj d. o. o. 15 % popust pri stroških bivanja nad 2 dni in 30 % popust na celodnevno vstopnico za kopanje v Termalnem parku Term Ptuj. Terme Topolšica 10 % popust za bivanje. Unior d.d. - Program Turizem 10 % popust na redne cene iz cenikov za hotelske kapacitete v Termah Zreče in na Rogli. Zdravilišče Dolenjske Toplice 10% popust na dnevno ceno vstopnice za notranje bazene v Zavetju zdravja. Zdravilišče Laško d. d. 20 % popust pri gotovinskem plačilu za kopališke in wellness storitve. Hotel Golf, Bled 10 % popust za vstop v bazene in savne Wellnes-sa Ziva. »KOLO ŽIVLJENJA« V počastitev 20. obletnice Društva onkoloških bolnikov Slovenije Medicina vedno znova išče odgovore na vprašanja, kako čimprej odkriti bolezen in jo uspešno zdraviti. Mi pa odgovarjamo na vprašanja bolnikov: »Kako živeti in preživeti?« To je tudi sporočilo naše jubilejne akcije Kolo življenja. Zakaj KOLO? • Prvič zato, ker je šlo res za kolesarjenje po Sloveniji - več v prispevku Kolesarjenje »Tour življenja«, 12.-17. junij 2006. • Drugič zato, ker se življenje vrti kot kolo, enkrat počasneje, pa spet hitreje, so padci in vzponi . »Kolo življenja« za bolnike z rakom Na kolesu življenja nismo sami, zato smo odgovorni drug za drugega, kajti po solidarnosti, humanosti in vzajemni pomoči se meri tako življenje posameznika kot celotne družbe. Zato smo »Kolesu življenja« dodali tudi humanitarno noto in zbirali donacije za izboljšanje pogojev bivanja bolnikov na Onkološkem inštitutu. Zbrane prispevke od SMS Donacij (od 1.5. do 31.8.2006) in prodaje jubilejnih oranžnih majic Zmagovalec/Zmagovalka smo namenili za nakup TV sprejemnikov za bolniške sobe v novem Onkološkem inštitutu. Le-ti bodo bolnikom, ki prestajajo težko zdravljenje in morda celo obupujejo krajšali dolge dneve med zidovi bolnišnice in predstavljali Okno v svet in novo UPANJE. V imenu sedanjih in bodočih bolnikov se za zbrane prispevke vsem iskreno zahvaljujem. Hvala! Marija Vegelj Pirc, predsednica ZMAGOVALCI Zorela dolgo ideja je in Močna želja po pomoči gorela je, A manjkali ste vi, ki želje iz naših Glav prenesli bi med ljudi, da se nekaj Ogromnega ter veličastnega zgodi. Vsi skupaj smo združili moči, mnogim odprli oči in Ambiciozno, po bolezni, zakolesarili po Sloveniji. Ljudje so nas občudovali in na Ciljih sebe v naših zgodbah iskali. Enkrat za vselej hvala vsem vam, ki veste, da Moč v dejanjih je in ne besedah le. HVALA Kolesarjenje »Tour življenja« 12.-17. junij 2006 Si predstavljate človeka, ki premaga raka, se usede na kolo in vsem pokaže, da lahko normalno živi? Bolezen je zanj že preteklost, a mu bo za vedno ostala kot velika življenjska izkušnja, test in šola. Kaj bi rekli človeku, ki mu je uspelo, kaj takega ... ? Kaj bi rekli, če vam povemo, da nas je bilo takih 9? Prav ste slišali! 9 članov društva nas je krenilo na pot. Obiskali smo 13 bolnišnic, jim izročili pismo o nameri in se srečali z 18-imi skupinami za samopomoč žensk z rakom dojke. Vsi smo se v prvi osebi srečali z rakom in v prvi osebi smo prekolesarili v petih etapah 550 km po Sloveniji. Pod sloganom NI VSEM ZMAGOVALCEM IME LANCE ARMSTRONG smo sedli na kolo zato, da bi pokazali, da imamo tudi moški čustva in navdih za pomoč drugim. Na poti so nas pospremili sami znani obrazi. Radi bi omenili tiste, ki so se nam tudi s kolesom pridružili na posameznih etapah. Matic Šmon in Miran Sta-novnik sta bila z nami na vseh petih etapah, Tof in Vili Resnik na treh, Robi Koren, Nuša in Frenk Derenda pa na eni. To nam je zelo veliko pomenilo. Hvala vam, da ste nas podprli! Zdaj pa si nas oglejte in pospremite na naši poti v besedi in sliki. Upam, da nas bo prihodnje leto še več ... ZMAGOVALEC X 9. Besedilo: Jaka Jakopič Fotografije: arhiv društva, Domen Pal 1. etapa: Izola - Nova Gorica Na predvečer starta Kolesa življenja nas je čakal sprejem pred izolsko bolnišnico. ... tudi znani glasbeniki so nam ob strani stali - Slavko Ivančič ... ■ PV^H ... nam kri po žilah pognali, ko so zmagovalci postali - Tinkara Kovač. Kaj takega res nismo pričakovali ... izolsko Mnišinim. Zgodba reprezentanta Mateja Mavrica o bolezni njegove mame nas je še bolj povezala. ... otroci pa zapeli pesem vsem bolnikom. Županja Breda Podpecan je prišla. Koprski škof Metod Pirih nam ni pel, je pa povedal, da je naše akcije zelo vesel. Izolski šopek in sonce skrbela sta za to, da nam je bilo vseh 550 km lepo. Naslednji dan na vse zgodaj smo se podali na pot proti Novi Gorici. YjF Brv Pot je bila naporna in pomoč Matica ter Mirana nikoli ni bila sporna. Tudi žejo smo si pogasili ... ... ter se z Zdravkom o pomoči z motorjem dogovorili. Že smo bili v Sežani, kjer so nas z obloženimi mizami pričakali. Jože pismo o nameri je predal... Bili smo blizu cilja ... ... a čakala zadnja nas je še postaja, za na pot. šempetrska bolnišnica in pismo ter predaja. Nova Gorica in prvi cilj!!!! Nova Gorica toplo nas je sprejela in županova pohvala nam je dobro dela. 2. etapa: Kranjska Gora - Kranj Prišel nov izziv nam je naproti in zjutraj podali smo se iz Kranjske Gore Kranju nasproti. Pot res bila je lepa ... ... in pesem je ob harmoniki lepo donela. V jeseniški bolnišnici pismo prišlo je v prave roke in ni nam treba povedati ... 3. etapa: Dolenjske Toplice - Celje Vili je na tretjem startu v Dolenjskih Toplicah že na vse zgodaj moral peti . V Novem mestu so nas res toplo sprejeli, malo smo govorili, pili in spet veliko peli. mi pa spet smo bili z zmagovalkami objeti. Spet nismo imeli izbire, kot da slikamo se za vse tiste lepe spomine. Tako čakala nas je nova preizkušnja, tokrat od Dolenjskih Toplic do celjskih ravnic (Celja). Zdravku uspelo prepričati novinarko je Sabino, da z nami kolesariti bilo bi fino. V Brežicah smo se lahko spočili in se z zdravniki ter sestrami pogovorili. Spet smo se objeli in za lepšo sliko vsi »sir« zapeli. Hvala, Nuša (Derenda), ker bila si z nami, saj pomeni nam veliko, da imamo ob sebi tako pevsko divo. Celjski grad povedal nam je to, da cilj prav kmalu pred nami bo. Tudi malica bila je obvezna, sicer Meta bi bila zelo jezna. Končno smo se odpočili Čakala četrta nas je etapa in navsezgodaj počakala V bolnišnici Murska Sobota direktor povabil nas je v pisarno ... ... plesu prepustili. predali. Čakalo garaško nas je delo. Sonček malo nas je tudi opekel Komaj smo čakali, da bi vsaj na Ptuj že pribrcali ... a na male težave kmalu se pozabi, ko človek vidi, koliko ljudi te na poti pozdravi. je res bila etapa peklenska in vse nas je resnično izžela. s Ptuja odšli smo proti Mariboru ... ... kjer bila norija je prava in... Uspelo nam je, prekolesarili smo v enem dnevu 160 km in prišli v slovenjegraško bolnišnico. zmagovalke dale so nam motiv Tam so nas prijatelji počakali (nogometni reprezentant Robert Koren). da do Slovenj Gradca premagamo tale res dolgi izziv. Seveda smo tako kot na Ptuju in v Mariboru pismo o nameri predali. :ivljenj Slikali smo se z zmagovalkami ... Pismo smo ponosno pokazali in ga bolnišnici v Trbovljah predali. ... in z nogometnimi zvezdniki. V Trbovljah čakali so nas vsi župani iz revirja, zato ta slika res je za nas zelo izvirna. 5. etapa: Trbovlje - Ljubljana Čakal še zadnji nas je kolesarski izziv • iz Trbovelj v Ljubljano. Mi smo bili še na startu, ko na cilju v Ljubljani so vsi že veselo plesali. Hvala, zmagovalke, za tako lep sprejem. Kon~no smo se proti Ljubljani pognali ... ... in res hitro na Prešernovem trgu pristali. konec življenja, ampak le del življenja. Cilj v Ljubljani. Bili smo res veseli, da so nas v Ljubljani kot zvezdnike sprejeli. Zmagovalke so nas občudovale ... ... žal ni kolesaril z nami (Lojze Peterle), a vseeno hvala za obisk, ki nam pomeni velik kompliment, in to, da skupaj naredili nekaj velikega za bolnike smo. Zelo ponosni smo zahvalne listine »ZMAGOVALEC dirke po Sloveniji v akciji Kolo življenja« iz rok predsednice društva Marije Vegelj Pirc prejeli. Zmagovalci Bilo nas je 9; prekolesarili smo 550 km dolgo pot po Sloveniji, obiskali 13 bolnišnic in se srečali s članicami 18 skupin za samopomoč. Aleš Ključavšek Grega Pirc Jože Jenko Zdravko Kišek Hvala, ker ste pomagali. Matic Smon (bivši kolesar in rally voznik) Hvala vsem, da pokazali smo to, da nas slabe stvari okrepijo in več sreče kot žalosti naredijo ... Miran Stanovnik r APEL ZDRAVNIKOM IN NJIHOVIM ZVESTIM SODELAVCEM Ne poznamo odgovora zakaj in ne vemo, kako. Vemo pa to, da je naše življenje v vaše roke prišlo. Ne poznamo se ob prvem srečanju. In čeprav je vam vse znano, je nam toliko bolj nepoznano. Prosimo le to, da z nami delate tako, kot da bi za vas šlo. Upanje dajte nam tako, da nam razložite vse, kar nas zanimalo v zvezi z boleznijo bo. Vaše znanje nam pomeni le toliko, kolikor vidimo v vas dobrote in tiste kančke nam tako pomembne človeške toplote. Ne želimo, da v strahu živimo, zato si zelo želimo, da naš odnos na odkritosti gradimo. Nasmeh je najmanjša stvar, ki lahko hitro prežene marsikatero bolečino stran. Pravijo, da je dobrota sirota, a poceni stvari najbolj razveselijo ljudi. Zato naj vas ne skrbi, da vaš trud ostal nepoplačan bi. Naše društvo se že dvajset let bori, da bolezen ne bi ločevala ljudi. In prav vi bi prvi pokazati morali, da se lahko z boleznijo novo pristno prijateljstvo rodi. S skupnimi močmi lahko raku pokažemo stvari, zaradi katerih se po zmagi ni treba bati še lepše prihodnosti. Optimizem zmagovalcev naj kaže poti, kako rak spremeni stvari in vsako sekundo življenja res lepo naredi. 10 zmagovalcev - nekdanjih onkoloških bolnikov je prekolesarilo Slovenijo v dneh od 13.6 do 17.6 2006, da bi Vam izročilo to pismo. Vili Resnik in Tone Fornezi - Tof V DRUŠTVO ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE ESTITKE B JUBILEJU Ljubjanska županja, gospa Danica Simšič, 14. 6. 2006 Z iskrenim občudovanjem sem se seznanila z delom Društva onkoloških bolnikov Slovenije, ki že 20 let učinkovito spreminja pogled na eno najtežjih bolezni našega časa. ... Ljubljana, ki nosi naslov mesto prostovoljstva, in z njo vsa Slovenija, kjer ima Društvo razpredeno svojo mrežo, je s tem pridobila prostovoljke in prostovoljce, ki svoje delovanje z vsako svojo potezo živijo kot brezpogojno poslanstvo v službi življenja in sočloveka, prostovoljstvo pa ima tako prav v delu Društva onkoloških bolnikov Slovenije svoj najplemenitejši zgled. ... Veliko uspehov še naprej in tople pozdrave vsem! Ljubljanski nadškof-metropolit, msgr. Alojz Uran, 6. 7. 2006 Rad bi se zahvalil za prijazno vabilo na praznovanje 20. obletnice delovanja Društva onkoloških bolnikov Slovenije. ... Škofje z globokim sočutjem spremljamo trpljenje bolnikov in njihovih svojcev. . S hvaležnostjo pozdravljamo vsa prizadevanja za življenje, varovanje zdravja ljudi, pravico do preventivnega zdravstvenega varstva in do zdravniške oskrbe. Prav tako podpiramo vašo prostovoljno pomoč obolelim in njihovim družinam. Na vse vas kličem božji blagoslov in Marijino varstvo. S spoštovanjem! / Direktor Onkološkega inštituta Ljubljana, prof. Zvonimir Rudolf, 17. 6. 2006 Iskrene čestitke ob jubileju ... S ponosom povem, da je Onkološki inštitut vseskozi podpiral društvo, saj so prav na našem oddelku za psihoonkologijo nastale prve pobude za njegovo ustanovitev in za vključevanje dobro rehabilitiranih bolnikov v programe samopomoči. Inštitut je nudil društvu tudi domicil, vse od ustanovitve do leta 2004 je imelo društvo na inštitutu svoj sedež. ... Orali ste ledino pri ozaveščanju o raku, saj so bili ravno člani društva tisti, ki so prvi upali javno nastopiti in v medijih spregovoriti o sebi in svoji bolezni. . Želim, da uspešno nadaljujete svoje poslanstvo! Onkološki inštitut ostaja z Vami! jubilej Predsednica Slovenskega združenja Europa Donna, prim. Mojca Sencar, dr. med., 17. 6. 2006 Draga predsednica, spoštovani člani Društva onkoloških bolnikov Slovenije! Z občudovanjem gledam na prehojeno pot, na katero ste se v negotovosti, vendarle z velikim žarom in brezmejno energijo posameznikov podali pred dvajsetimi leti, z enim samim ciljem: pomagati ljudem, ki jih je oplazil bič moderne dobe - rak. Zaradi vašega neumornega dela je danes rak vedno manj tabu in številni bolniki, ozdravljenci in ozdravljenke živijo mnogo bolje. Naj vam ob tem lepem jubileju zaželim v imenu slovenske Europe Donne še veliko uspehov in želim, da bi se naše sodelovanje še poglobilo v korist vseh, ki so pomoči potrebni. Predsednik Zveze slovenskih društev za boj proti raku, v prof. Borut Štabuc, 15. 6. 2006 Spoštovana predsednica! Čestitamo Tebi in vsem Tvojim sodelavcem za veliko delo, ki ste ga opravili v teh letih! Prav posebna čestitka gre Tebi, za vso Tvojo energijo, nove ideje in vzpodbudne besede, ki vedno padejo na plodna tla in nam vsem, ki te poznamo in s katerimi vsa leta neumorno sodeluješ, dvigujejo delovno moralo in zavest, da je tudi naše delo pomembno. ... Želimo vam tudi vnaprej še veliko osebnih in delovnih uspehov! UMANITARNOST Donacija Zavarovalnice Triglav Tradicionalno druženje Vrh na vrhu oplemenitili z donacijo 2 mio SIT za nakup igel za radiofrekvenčno ablacijo Letošnji jubilejni akciji »Kolo življenja« se je z veseljem pridružila tudi Zavarovalnica Triglav, d. d. Svojo tradicionalno prireditev Vrh na vrhu, ko so se v začetku septembra podali na naš najvišji vrh predstavniki zavarovalnice s svojimi poslovnimi partnerji in prijatelji, so oplemenitili s humanitarno noto. Z nakupom majic in zapestnic Zmagovalec/Zmagovalka za vse udeležence pohoda so sodelovali pri zbiranju sredstev za izboljšanje pogojev bivanja bolnikov na Onkološkem inštitutu. Na vrhu Triglava pa so Društvu onkoloških bolnikov Slovenije predali ček v vrednosti 2.000.000 SIT. Društvo se je po dogovoru z vodstvom inštituta odločilo za nakup igel za radiofrekvenčno ablacijo. To je nov način zdravljenja, ki tumor uniči s pomočjo toplote. Tako bo vsaka podarjena igla novo upanje za zelo bolne in prispevek k učinkovitejšemu zdravljenju. MO 15 let SPAR-a v Sloveniji Ob jubilejni MILJONSKI IGRI podarili 15 mio SIT za nakup infuzijskih črpalk za bolnike z rakom Pri društvu smo z veseljem sprejeli povabilo vodstva SPAR-a, da bi tako kot pred 5. leti, tudi tokrat sodelovali pri izvedbi njihove Miljonske igre, katere glavni namen je humanitaren. Pri društvu smo se posvetovali z vodstvom Onkološkega inštituta glede uporabe donacije. Sprejeta je bila odločitev za nakup infuzijskih črpalk. Aplikacija zdravil preko infuzijskih črpalk bo za bolnike varnejša in učinkovitejša. Igra je potekala v mesecu septembru s prodajo srečk v vseh SPAR-ovih trgovinah in se zaključila s prireditvijo v Celju, 5. oktobra 2006, z žrebanjem glavnih nagrad in podelitvijo donacije v vrednosti 15 mio SIT. Simbolični ček je generalnemu direktorju Onkološkega inštituta prof. Dr. Zvonimirju Rudolfu izročil Jure Petkovšek, predsednik Športnega in humanitarnega društva Spar. Humanitarna akcija Radia Ognjiš~e Po~itnikarji 4. po~itnic Radia Ognjiš~e so z nakupom majic ZMAGOVALEC / ZMAGOVALKA sodelovali v humanitarni akciji zbiranja sredstev za izboljšanje pogojev bivanja bolnikov na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Na Kredarici, 1. 9. 2006 Predsednik uprave Zavarovalnice Triglav mag. Andrej Kocič izroča darilni ček predstavnici društva Majdi Smit Oranžna kača se vije po prelepi Črnogorski pokrajini Radio Ognjišče je 22. septembra odpeljal na 3-dnevne počitnice 484 poslušalcev in jim priredil nepozabne počitnice. Letos so raziskovali Črno goro; bivali so v Budvi, ki jih je navdušila s svojimi naravnimi lepotami, prijaznostjo in ustrežljivostjo. Svojim počitnicam so dodali tudi humanitarno noto. Junija je namreč radio z Onkološkega inštituta en dan oddajal program po vsej Sloveniji. V pogovorih z bolniki, zdravniki, sestrami in ostalimi so spoznali njihovo delo in stiske. Zato so radijci poslušalce - počitnikarje pozvali k nakupu majic, ki so jih odpeljali v Budvo in prav vsak je kupil vsaj eno. V ponedeljek, tretji dan počitnic, ko so si ogledovali Cetinje, Podgorico, Skadarsko jezero, Svetega Štefana ... so majice tudi oblekli. Prava invazija oranžnih Slovenk in Slovencev - Zmagovalk in Zmagovalcev na Črno goro. Vsi smo zmagovalci, ker smo se lahko zbudili v novo jutro in ker se znamo veseliti vsega, kar nam pride na pot! Urša Sešek 484 počitnikarjev pred cerkvijo v Podgorici KRIŽANKA MESTNI PREDEL LJUBLJANE NAOČNIK ZANA NOS, ŠČIPALNIK PIHALNI INSTRUMENT PRI JUŽNOSLOVAN-SKIH NARODIH IZRAELSKI PREMIER ŠARON ITALIJANSKI ZDRAVNIK IN NARAVOSLOVEC, KI JE DELOVAL V SLOVENIJI (GIOVANNI ANTON 10) LIKOVNA UPODOBITEV SAMEGA SEBE OD VIOLINE VEČJE GODALO PLAVALEC THORPE PESNIŠKA FIGURA LOJZE KOLMAN ŽEUKO OBRADO-VIČ ZAGOZDA ŽIVAL Z BODICAMI SEKRETARIAT JUNAK GOTOVČE-VE OPERE FR. - ŠVIC. PISATELJ, AVTOR ARIANE (CLAUDE) ZAPLETENOST POLOŽAJA SPOROČILO NA VRATIH PISARNE TED NUGENT AMERIŠKA IGRALKA (JILL) NIKOLA TESLA RADIOAKTIVEN PLIN (Tn) POVEZAVA MED VERZI IGRATI BREZ BESED MISS 1992 (NATAŠA) OBVEZNA VAJA PRI KARATEJU MODNA KREA-TORKA FAJFAR PRIMORSKO VINO ORIANA GIROTTO ZAVIHEK PRI SUKNJIČU IZRAELSKA ŠAHISTKA KUŠNIR VRSTA IGLAVCA NAPAD, NASKOK PREKAP-NICA ZA2IGALNA STEKLENICA AVTOR: JANEZ DONŠA POSLOVNI PARTNER ČAROVNIK IZ SMRKCEV TRAVNIK V GORSKEM SVETU DELEŽ, DOLOČENI ZNESEK TEDNIK, KI RAZGALJA SLAVNE ŽARNICA Z NITJO IZ OSMIJA IN VOLFRAMA MEDNARODNA NOGOMETNA ZVEZA NEDELA-VEN ČAS PREHODA DNEVA V NOČ ZALIV S STRMIMI POBOČJI SMRAD IZ UST VODNI VRTINEC (STAR.) IVO KRŠINAR AZIJEC (SLABŠ.) MADRIDSKI NOGOMETNI KLUB DEL NOGE POD GLEŽNJEM KRAJ PRI POREČU OSTER NASTOP LITERAT VELIKANO-VIČ VERGILOV EP VARJENI SPOJ ŠIEGO FUKUDA NEKDANJE IME JEZERA MALAVI BELA SPOMLADANSKA CVETLICA SNAŽILKA IZ TV DOBER DAN Izdajo te številke so finančno omogočili: MU ^■Wtars ^m^S^m VHEP ^m^^^m SLOVB RJHDACJJAZA HNANCmANJE INVAUDSIOH1N fHOUfffTMmt ORGANIZACIJ vnepuBuia SLOVENM FIHO - Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v Republiki Sloveniji <^Roche) ROCHE d. o. o. triglav ZAVAROVALNICA TRIGLAV, D.D. Zavarovalnica Triglav, d. d. PAR SPAR SLOVENIJA d. o. o. Zahvaljujemo se tudi številnim neimenovanim posameznikom, ki z razumevanjem podpirajo delovanje društva. Poslovni račun: 02014-0015764598 Če morete, se pridružite našim sponzorjem in donatorjem!