ZDRAV ŽIVLJENJSKI SLOG IN ONKOLOŠKI BOLNIK
Andreja C. Škufca Smrdel
POVZETEK: V procesu spoprijemanja z diagnozo raka se pri veliko bolnikov na vprašanje »Zakaj rak?« oblikuje tudi odgovor - manj ustrezen življenjski slog. Posamezniki lahko vplivamo na svoj način življenja, zato je pripisovanje bolezni življenjskemu slogu povezano tudi s spremembami le-tega po raku, vendar ne pri vseh bolnikih. Lahko je povezano tudi s stigmatizacijo bolnikov in občutki krivde. Zdravstveni delavci imajo pomembno vlogo pri ozaveščanju o pomenu načina življenja, že od diagnoze naprej. Enako pomembno je, da posamezniki sami poskrbijo (poskrbimo) za svoj življenjski slog.
UVOD
Diagnoza rak običajno poseže v življenje posameznika nepričakovano in nenadno ter vpliva na številna področja. Pogosto omaje prepričanja o sebi, življenju, svetu; ob intenzivnem čustvenem odzivu se velikokrat izkristalizira tudi vprašanje »Zakaj jaz?«.
Da bi razumeli ter se zmogli spoprijeti z diagnozo, bolniki z rakom razvijejo prepričanja o tem, kaj je pripeljalo do bolezni. Življenjski slog je ena od pomembnih skupin dejavnikov, ki jim bolniki pripisujejo vzrok za nastanek bolezni. Osebna prepričanja pa se lahko tudi razlikujejo od tega, kaj o dejavnikih tveganja pove medicinska stroka.
ČEMU ONKOLOŠKI BOLNIKI PRIPISUJEJO RAKA?
Subjektivne razlage bolezni in vzrokov ter načine odgovorov na vprašanje »Zakaj?« opisuje atribucijska teorija. Pri individualni razlagi vzrokov za raka Ferruccijeva izpostavlja dve karakteristiki. Prva je lokus kontrole, ki je lahko zunanji ali notranji, in nam pove, ali je vzrok za bolezen znotraj ali zunaj posameznika. Druga je zmožnost kontrole, zmožnost vplivanja/
69
Tabela 1: Devet skupin najpogostejših subjektivnih ocen vzrokov za raka po Ferruccijevi in sod. (1)
	Lokus kontrole	Zmožnost vplivanja/ spreminjanja
Življenjski slog • alkohol/tobak, zamuda pri iskanju zdravniške pomoči, prehrana, uporaba hormonov, stil življenja, ginekološka anamneza, izpostavljenost soncu	notranji	spremenljiv/ možen vpliv
Biološki dejavniki	notranji	nespremenljiv/ ni možen vpliv
Okoljski dejavniki • onesnaženost zraka, azbestoza, okolje, kemikalije v gospodinjstvu, poklicno tveganje, toksini, pasivno kajenje	zunanji	nespremenljiv/ ni možen vpliv
Kajenje	notranji	spremenljiv/ možen vpliv
Slučaj/nesreča	zunanji	nespremenljiv/ ni možen vpliv
Stres	notranji	spremenljiv/ možen vpliv
Eksistenčni dejavniki • božja volja, vnaprejšnja določenost, »Zakaj ne?«	zunanji	nespremenljiv/ ni možen vpliv
Predhodna zdravstvena stanja • infekcije, travme, poškodbe, predhodne bolezni	notranji	nespremenljiv/ ni možen vpliv
Psihološki dejavniki • karakter, občutja krivde, ustrežljivost, osebnostne poteze	notranji	nespremenljiv/ ni možen vpliv
70
spreminjanja; ta se nanaša na to, ali je vzrok fiksen, ali pa je mogoče nanj vplivati in ga spreminjati (1).
Na osnovi atribucijske teorije je Ferruccijeva subjektivne razlage in ocene vzrokov raka oblikovala devet skupin vzrokov. Raziskava je potekala na skupini bolnikov z 10 najpogostejšimi lokalizacijami raka.
Ferruccijeva je ugotovila, da so bolniki kot vzrok za raka največkrat navajali življenjski slog (38,6 %) ter biološke dejavnike (35,3 %), sledijo okoljski dejavniki (23,9 %) ter kajenje (13,2 %), najmanj bolnikov je navajalo psihološke dejavnike (2,3 %) (1).
Številni dejavniki vplivajo na to, kako bolniki doživljajo vzroke za svojo bolezen, med njimi so starost, izobrazba, pa tudi lokalizacija bolezni (1), (2). 78 % bolnikov s pljučnim rakom je v raziskavi Ferrluccijeve kot vzrok za bolezen navajalo kajenje, življenjski slog je navedlo 10 % bolnikov. Med bolnicami z rakom dojke je 60 % kot vzrok za bolezen navajalo življenjski slog, 37 % biološke dejavnike, 23 % pa okoljske dejavnike (1).
Dejavniki tveganja, kot jih doživljajo bolniki, niso vedno skladni s tem, kar o njih pove stroka. Tako je npr. le ena tretjina bolnikov z malignim me-lanomom vzrok za bolezen pripisala izpostavljenosti soncu (pri visoko izobraženih se ta delež poveča na 60 %), ostali pa so navajali dejavnike izven njihovega vpliva (npr. izpostavljenost sevanju iz Černobila, dednost) (2).
V	angleški raziskavi so ženske z rakom dojke svojo bolezen najpogosteje pripisovale stresu (42,2 %), genetiki (26,7 %), okolju (25,5 %), hormonom (23,9 %), prehrani (15,5 %) ali poškodbi dojke (2,8 %). 16,5 % bolnic je navedlo, da »ne vedo« vzroka bolezni (3). Podobni so rezultati v študiji bolnic z rakom jajčnikov - stres (63,5 %), prehrana (39,0 %), genetika (36,5 %), okolje (32,5 %), hormoni (30,0 %), seksualno življenje (11,0 %), kajenje (9,5 %) (4).
V	slovenskem prostoru je bila pred leti narejena manjša raziskava pri ženskah z rakom dojke in kontrolno skupino. Pri obeh je bilo na prvem me-
71
stu med vzroki rizičen način življenja (34 %), znotraj katerega so udeleženke navajale kajenje, neustrezno prehrano, alkohol in fizično neaktivnost. Od 14 do 17 % sodelujočih je navajalo dednost, stres ter psihične vplive (nerazrešene probleme, odnose, zatrta čustva, težko otroštvo, negativno razmišljanje, preveliko razdajanje, skrbi in strah) (5).
Študije na tem področju so maloštevilne, z majhnim številom sodelujočih, večina pa jih je opravljenih na skupinah bolnikov z rakom dojke ali pljuč. Njihovi izsledki so posledično nekonsistentni in na mnogih področjih bolj odpirajo nova vprašanja kot nanje odgovarjajo.
Poznavanje kavzalnih atribucij lahko pripomore k razumevanju čustvenega odziva posameznika, npr. občutij krivde ob notranjem lokusu kontrole ali pa doživljanje nemoči ob dejavnikih, ki jih ni moč spreminjati, ni pa neposredno povezan s spremembo vedenja posameznika. Nekatere študije nakazujejo, da lahko doživljanje vzroka bolezni vpliva na kakovost življenja posameznika, njegovo psihosocialno prilagoditev in duševno stisko. Številne študije, ne pa vse, so pokazale pozitiven vpliv doživljanja vzrokov bolezni, na katere ima posameznik vpliv (1).
ŽIVLJENJSKI SLOG KOT OSEBNI ODGOVOR NA VPRAŠANJE »ZAKAJ JAZ?«
Življenjski slog je ena od skupin dejavnikov, ki jih prepoznava medicinska stroka, prav tako jih (ne vedno v enaki meri) kot take doživljajo tudi bolniki, prinaša pa tudi nekaj »pasti«.
Marlow in sod. so raziskovali, kolikšen delež žensk vsaj del krivde za bolezen pripisujejo bolnikom s posamezno vrsto bolezni. Pri levkemiji in raku dojke obolelim krivdo pripisuje 9 % oz. 15 % sodelujočih, pri raku črevesja 23 %, medtem ko krivdo pripisujejo 37 % bolnicam z rakom materničnega vratu ter 70 % bolnikom z rakom pljuč. Odsotki so pri okužbi s klamidijo (87 %) ter debelostjo (96 %) še višji (6).
72
Bolniki, pri katerih se rak pripisuje dejavnikom življenjskega sloga, pogosto doživljajo (dvojno) stigmatiziranost - najprej stigmatiziranost zaradi same bolezni raka, dodatno pa še zaradi zaznanega (s svoje strani ali s strani socialnega okolja) lastnega prispevka k bolezni. Stigmatiziranost je posebej raziskana pri bolnikih s pljučnim rakom (7); velikokrat so v stiski nekadilci, katerih bolezen je pripisana kajenju. Prav tako je vedno več raziskav s področja stigmatiziranosti bolnic z rakom materničnega vratu ob okužbi s HPV virusom (8). V klinični praksi se večkrat pokaže, da lahko bolniki podobno doživljanjo tudi s strani zdravstvenega osebja.
Študije o doživljanju vzrokov za raka v splošni populaciji kažejo na slabo zavedanje ljudi o povezanosti življenjskega sloga in raka. Tako je angleška raziskava razkrila sicer visoko zavedanje ljudi o povezanosti kajenja in raka, a le zmerno zavedanje glede uživanja alkohola, prekomerne telesne teže, telesne neaktivnosti ter starosti. Čeprav sta dve tretjini udeležencev odgovorili, da sprememba življenjskega sloga lahko zniža tveganje za raka, je to zavedanje posameznikov, ki so na teh področjih izkazovali največje potrebe po spremembah, bistveno manj verjetno (9).
SPREMEMBA ŽIVLJENJSKEGA SLOGA PO IZKUŠNJI BOLEZNI
Raziskave kažejo na večjo verjetnost za spremembo svojega vedenja po bolezni pri tistih bolnikih, ki izkazujejo notranji lokus kontrole. Sprememba življenjskega sloga pa je še verjetnejša, kadar ob tem bolniki verjamejo, da bo sprememba življenjskega sloga zmanjšala možnost ponovitve bolezni (10).
Bolnice po raku dojke pogosto doživljajo spremembo življenjskega sloga kot dejavnik, ki jih ščiti pred ponovitvijo bolezni; med njimi so v angleški raziskavi navajale pozitiven odnos (60,0 %), diete (50,0 %), zdrav življenjski slog (40,3 %), telesno vadbo (39,4 %), zmanjšanje stresa (27,9 %), molitev (26,4 %), komplementarne metode (11,2 %), srečo (3,9 %); le 3,9 % jih je navedlo tamoxifen. Ni presenetljivo, da so bila nekatera prepričanja povezana tudi z vedenjskimi spremembami (3). Ob tem pa velja
73
tudi nasprotno - prepričanja, ki so v nasprotju z dognanji medicinske stroke, ter različni miti o raku lahko vzdržujejo nefunkcionalen življenjski slog.
V okviru psihološke obravnave na Oddelku za psihoonkologijo bolniki pogosto spregovorijo o načrtih za spremembe na treh področjih življenja: telesna aktivnost, bolj zdrava prehrana in manj stresa. Ob tem imajo lahko veliko dilem. Po eni strani negotovost, kaj naj spremenijo, kjer odgovori niso vedno enoznačni, po drugi strani pa, ali so spremembe, ki so jih uvedli, dovolj, da bodo ostali zdravi. Gre torej za dilemo, koliko in kaj spremeniti, da se ob spremembah lahko počutijo varno.
Na področju prehrane bolniki velikokrat dajejo vtis, da pod vplivom različnih prehranskih režimov in diet priporočila medicinske stroke »niso dovolj« in se izgubljajo v poplavi različnih drugih priporočil. Ob številnih »obljubah« zdravja iz različnih literatur so pogosto v dvomih in z mislijo »Kaj pa če ...?«. Včasih je še bolj zapleteno pri stresu in obvladovanju le-tega. Lahko si predstavljamo stisko bolnika, ki je v procesu vračanja v službo, svojo bolezen pa pripisuje stresu v službi, ali pa stisko, kadar se bolezen pripisuje konstantnim stresorjem v odnosih, ki jih ne zmorejo razrešiti.
Sprememba življenjskega sloga in tudi ohranjanje pozitivnega mišljenja bolnikom lahko pomenita občutek kontrole nad življenjsko situacijo, boleznijo in zdravjem, občutek varnosti. Ob spremljanju bolnikov velikokrat ugotavljamo, da se ta lahko popolnoma »poruši«, kadar se v socialnem okolju sobolniku, ki se poslužuje primerljivih metod spreminjanja življenjskih navad, bolezen ponovi ali umre. V klinični praksi ljudje pogosto povedo »pa tako pozitivna je bila« ali »zdravo se je prehranjevala, aktivno je živela«.
Ena prvih psihoonkologinj Jimmie Holland je prva opozarjala na »tiranijo pozitivnega mišljenja« - na pričakovanja bolnikov in njihovega socialnega okolja, da bodo ves čas razmišljali pozitivno (11). Ob dolgotrajnem in izčrpa-nem zdravljenju kljub vsemu pridejo negativne misli in občutki. Bolnikom se pogosto poraja misel »Kaj, če se ponovi?«. Temu potem sledi strah, kaj pomeni to, da mislijo, da se bo ponovilo, kar poimenujemo strah pred
74
strahom ali strah pred stresom. Strah pred stresom lahko posameznika obremeni še mnogo bolj kot stres sam.
Kliničnemu vtisu navkljub - kljub temu, da mnogi bolniki po izkušnji raka poročajo o spremembah v smeri boljšega življenjskega sloga, tega ne moremo generalizirati na vse bolnike po raku. Raziskave namreč ugotavljajo, da je le malo razlik v življenjskem slogu med skupino ljudi z izkušnjo raka in ljudmi brez nje - dve večji ameriški študiji ugotavljata nekoliko več telesne aktivnosti pri bolnikih z rakom, medtem ko v pomanjkanju sadja in zelenjave v prehrani ter deležu posameznikov s preveliko telesno težo med skupinama niso našli razlik (12).
ZDRAVSTVENI DELAVCI NA PODROČJU ONKOLOGIJE TER ŽIVLJENJSKI SLOG
Veliko raziskav je narejenih o odnosu zdravstvenih delavcev do tematike svetovanja bolnikom glede življenjskega sloga, manj pa o življenjskem slogu zdravstvenih delavcev samih.
Ena izmed študij je pokazala bistveno manjši delež onkologov, ki se o življenjskem slogu pogovorijo s svojimi bolniki, v primerjavi z deležem zdravnikov v primarnem zdravstvu (26,7 % vs. 90 %). Ob tem so raziskali tudi prepričanja onkologov, ki doprinesejo k temu vedenju. Navajali so namreč prepričanja, da bo pogovor o zdravem življenjskem slogu v času med diagnozo in zdravljenjem za bolnike pomenil dodatni stres, da bodo bolniki ob osredotočanju na telesno aktivnost ali izgubo telesne teže manj sodelovali pri zdravljenju, da je njihova primarna skrb zdravljenje raka, navajali so tudi pomanjkanje časa ter pomanjkljive veščine za motivacijo k spremembam življenjskega sloga (13).
V eni od študij so bolniki z rakom dojke in prostate poročali, da je zanje najprimernejši čas za informacije glede spremembe življenjskega sloga takoj ob diagnozi; sčasoma je motivacija za te informacije manjša. Pomembni dejavniki pri promociji sprememb življenjskega sloga so namreč
75
poleg časa podajanja teh informacij tudi kontekst, način in izbor bolnikov. Pomembno je, da so priporočila realna in jih je možno implementirati (12).
Zdravstveni delavci na področju onkologije se dnevno srečujemo z vprašanji zdravega življenjskega sloga kot načina ohranjanja zdravja ter obvladovanja strahu in negotovosti pred prihodnostjo. Srečujemo se s številnimi težkimi izkušnjami, h katerim lahko v večji ali manjši meri doprinesejo tudi življenjske navade. Kot izkušnja raka sama po sebi ni garancija za spremembe pri bolnikih, s katerimi delamo, tako delo na področju onkologije ne pomeni odsotnosti dejavnikov tveganja. Raziskave s področja izgorelosti zdravstvenih delavcev so npr. pokazale, da kar 30 % onko-logov škodljivo uživa alkohol, 20 % uživa hipnotike, pogoste so težave z ulkusi, želodcem, glavoboli, aritmijami (14).
Zato je pomembno, da ob spoprijemanju z dolgim delovnim časom, s preveč dela, pomanjkanjem osebja, pritiski zaradi rokov, pomanjkanjem časa, organizacijo dela, pogostimi srečevanji s težkimi bolniki v stiski, smrtjo in umirajočimi, kar so pomembni dejavniki tveganja za doživljanje stiske in izgorelost pri delu na področju onkologije (15), kot protiutež postavimo zdrav življenjski slog, usklajen z ostalimi vlogami in obveznostmi zasebnega življenja.
ZAKLJUČEK
Ko govorimo o življenjskem slogu bolnikov z rakom, se dotikamo bolnikovih prepričanj - o sebi, svetu, bolezni in zdravju. V ozadju je doživljanje kontrole, lahko pa so tudi občutja krivde in doživljanje stigmatizacije. V ozadju so lahko tudi doživljanje negotovosti in načini, kako bolnik sebi zagotavlja občutek varnosti. O vseh teh vsebinah spregovorimo v psiho-terapevtskem procesu. Pomembno pa je zavedanje vseh zdravstvenih delavcev, da je vprašanje življenjskega sloga tema, ki odpira številna druga psihološka področja. Tudi o življenjskem slogu in spreminjanju le-tega je potrebno spregovoriti z empatično in razumevajočo komunikacijo.
76
LITERATURA
1.	Ferrucci L. M , Cartmel B., Turkman Y. E., Murphy M. E., Smith T., Stein K. D. et al. Causal attribution among cancer survivors of the 10 most common cancers. J. Psychosoc Oncol, 2011; 29 (2): 121-40.
2.	de Vries E., Dore J. F., Autier P., Eggermont A. M. M., Coebergh J. W. W. Patients' perception of the cause of their melanoma differs from that of epidemiologists. Br J. Dermatol, 2002; 147 (2): 388-388.
3.	Charavel M., Bremond A., Moumjid-Ferdjaoui N., Mignotte H , Carrere M. O. Attributions of cause and recurrence in long-term breast cancer survivors. Psycho-oncology, 2001; 10 (2): 179-83.
4.	Stewart D. E., Duff S., Wong F., Melancon C., Cheung A. M. The views of ovarian cancer survivors on its cause, prevention, and recurrence. Medscape Womens Health, 2001; 6 (5): 5.
5.	Škufca A. C. Socialne predstave o raku. Vol. 12, Psihološka obzorja, 2003; 12 (3): 131-138
6.	Marlow L. A. V., Waller J., Wardle J. Variation in blame attributions across different cancer types. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev., 2010; 19 (7): 1799-805.
7.	Chambers S. K., Dunn J., Occhipinti S., Hughes S., Baade P., Sinclair S. et al. A systematic review of the impact of stigma and nihilism on lung cancer outcomes. BMC Cancer, 2012; 2 (1): 184.
8.	Donovan H. S., Hagan T. L. Gynecologic Cancer. In: Holland J. C., Breitbart W. S., Butow P. N., Jacobsen P. B., Loscalso M. J., McCorkle R., (eds). Psycho-Oncology. Oxford: Oxford University Press, 2015: 121-127.
9.	Redeker C., Wardle J., Wilder D., Hiom S., Miles A. The launch of Cancer Research UK's "Reduce the Risk" campaign: Baseline measurements of public awareness of cancer risk factors in 2004. Eur J. Cancer, 2009; 45 (5): 827-36.
10.	Rabin C., Pinto B. Cancer-related beliefs and health behavior change among breast cancer survivors and their first-degree relatives. Psychooncology, 2006; 15 (8): 701-12.
11.	Holland J. C., Lewis S. The human side of cancer: living with hope, coping with uncertainty. Quill; 2001. 344 p.
12.	Demark-Wahnefried W., Jones L. W. Promoting a Healthy Lifestyle Among Cancer Survivors. Vol. 22, Hematology/Oncology Clinics of North America. NIH Public Access, 2008; 319-42. Dostopno na: https://pmc/articles/PMC2383876/?report=abstract.
13.	Stump T. K., Robinson J. K., Yanez B., Penedo F., Ezeofor A., Kircher S. et al. Physicians' perspectives on medication adherence and health promotion among cancer survivors. Cancer, 2019; 125 (23): 4319-28.
77
14.	Medisauskaite A., Kamau C. Prevalence of oncologists in distress: Systematic review and meta-analysis. Psychooncology, 2017; 25 (11): 1732-40.
15.	Pereira S. M., Fonseca A. M., Carvalho A. S. Burnout in palliative care: A systematic review. Nurs Ethics, 2011; 18: 317-26.
78