let Invalidskega društva Kengurujcek Slovenije Invalidsko društvo KENGURUJCEK Slovenije kengurujcekslovenije@gmail.com www.kengurujcek.si 20 let Invalidskega društva Kengurujcek Invalidsko društvo Kengurujcek Slovenije kengurujcekslovenije@gmail.com www.kengurujcek.si Urednici: Danica Kopac Maletic, Katja Šturm Urednica strokovnega dela: Diana Gvardijancic Jezikovni pregled: Darka Tepina Podgoršek Oblikovanje in prelom: Matevž Gortnar Oblikovanje naslovnice: Blaž Topolinjak, Alenka Lopert Fotografije: Arhiv Invalidskega društva Kengurujcek Slovenije Prva izdaja Založba: Invalidsko društvo Kengurujcek Slovenije Tisk: Media Print Gostic d.o.o, info@mediaprint.si Tiskano v Sloveniji Naklada: 600 Leto izdaje: 2023 CIP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana 061.2:616.34-053.2(497.4Medvode)"2003/2023" 616.34-053.2(082) INVALIDSKO društvo Kengurujcek Slovenije Invalidsko društvo Kengurujcek Slovenije : 20 let / [urednici Danica Kopac Maletic, KatjaŠturm, urednica strokovnega dela Diana Gvardijancic ; fotografije arhiv Invalidskega društva Kengurujcek Slovenije]. - 1. izd. - Medvode : Invalidsko društvo Kengurujcek Slovenije, 2023 ISBN 978-961-96332-0-5 COBISS.SI-ID 160659715 UVODNIK Društvo, ki so ga ustanovili starši otrok s prirojenimi in pridobljenimi napakami crevesja, se je poimenovalo Kengurujcek in ima tudi v logotipu znak kengurujcka. Kot mi je pove­dala predsednica društva Danica Kopac Maletic, nosi društvo to ime simbolno, saj mama kengurujka varno cuva svojega mladicka v vreci – na svojem trebuhu. Takšna je tudi mi-selnost teh staršev, ko gre za varovanje (zašcito) njihovih otrok pred okoljem in morebi­tnim izpostavljanjem življenjskim nevšecnostim. Namen društva je medsebojna podpora in pomoc, izobraževanje, izmenjava izkušenj, povezovanje in sodelovanje. Clanom mora zagotovi takšno »varnost in udobje«, da sami aktivno sodelujejo pri oblikovanju programa društva, da z izobraževanji in vsemi društvenimi aktivnostmi dosežejo želene cilje ter s tem izboljšajo kakovost življenja svojih otrok in družine nasploh. Pomemben cilj društva je spodbuditi starše in njihove otroke s prirojenimi ali pridoblje­nimi anomalijami prebavnega trakta k aktivnemu in stalnemu ucenju za doseganje višje kakovosti življenja kljub bolezni otrok. Že kmalu po ustanovitvi društva smo skupaj z razlicnimi strokovnjaki in nekaterimi starši oblikovali razlicne dejavnosti in programe, v katerih bi starši oziroma clani društva aktivno sodelovali in pridobivali dodatno neformal-no znanje, to so npr. izobraževanja (razlicna predavanja), družinski in otroški tabori, pro­gram bodimo »vidni« – razstave, predstavitve društva, programi na lokalni ravni – izleti, druženja (posebej novoletna) in po potrebi organiziranje pravne pomoci (zagovorništvo in socialno svetovanje, dopolnjevanje, sooblikovanje zakonodaje, zakonsko urejanje vseh pravic, ki izhajajo iz pravic staršev, odsotnih z dela zaradi nege bolnega otroka, denarna nadomestila zaradi posebnih potreb, nabava ortopedskih in higienskih pripomockov …). Zdravje je premalo cenjena vrednota. Šele ko bolezen prizadene nas osebno ali naše naj­bližje, se zavemo, kako pomembno je, da smo zdravi in nimamo nobenih (zunanjih vidnih) bolezenskih znakov. Okolica nas bolne takoj sprejema drugace in tudi sami se zato veckrat zapremo vase in ne razlagamo, s kakšnimi težavami se spopadamo. Morebiti potožimo le svojim najbližjim, tu pa se pripovedna nit o bolezni najveckrat tudi konca. Ce pa je bolezen taka, da je potrebno zdravljenje do konca življenja in nas prizadene že kot otroka, nam ne preostane drugega, kot da se z boleznijo oz. bolezenskimi znaki seznanimo, se naucimo, kako bolezen ohranjati v mejah, da se stanje ne poslabša, in poskušamo cim bolj normalno živeti. V življenju prestanemo številne »ucne programe«. Ucimo se koristnih stvari in vcasih tudi kaj, kar nam nikoli ne pride prav. Zgodi pa se, da nas doleti kaj, na kar nismo pripravljeni – in to je tudi resna bolezen otroka, s katero se že rodi ali ki se nepricakovano pojavi po­zneje in v temeljih poruši in spremeni naš nacin življenja. Veckrat sem poslušala takšne in podobne misli diplomirane psihologinje Marje Strojin. Bolezen takrat prizadene ne samo otrokovo telo in obremeni duševnost staršev, sorojencev, sorodnikov, ampak v mnogocem tudi odnose med seboj in z okoljem. Zaradi bolezni in zdravljenja se morajo clani družine prilagoditi spremenjenim pravilom in vlogam. Navadno se v družini spremeni sistem vre­dnot, ciljev in pricakovanj glede prihodnosti. Družina se tako najde v nekem socialnem vakuumu, saj so ob resni bolezni vznemirjeni in prizadeti vsi clani družine, spremeni se položaj na delovnem mestu, clovek doživlja razlicne odzive prijateljev, sreca se z družbo in njenimi vrednotami. Otrokova bolezen je za clane družine, tako kot za vecino ljudi, neka prelomnica. Doživljajo jo kot stres in se skušajo bolj ali manj uspešno prilagajati na novostanje. Obtemspoznajovrednestvariživljenja,kijihprej(mogoce)nisonitiopazili, na primer, kaj pomeni »biti zdrav«, ljubezen in zašcita družinskih clanov, prijateljstvo, solidarnost, iskrenost in pomoc v stiski v vsakdanjem življenju. Starši pocasi spoznavajo, velikokrat s pomocjo drugih (zdravstvenega osebja, prostovoljcev, prijateljev, clanov dru­štev), da so mocni, samozavestnejši v doseganju uspehov pri ucenju premagovanja bolezni. Šele ob primerni obrazložitvi in predstavitvi »širši družbi« – kaj in kako takega otroka obravnavati v vsakdanjem življenju – družba in socialno okolje sprejme takega otroka. Velikokrat se to žal najprej doseže z boleco izkušnjo in šele kasneje doživijo osebno rast. Pomembno je, da družina in z njo otrok spozna enkratnost kakovosti življenja in s primer-nim (zdravim) življenjskim nacinom podpira zdravljenje, otroka pa se normalno vkljuci v socialno okolje. Ti starši in otroci se morajo nauciti živeti z boleznijo, se je ne sramovati in na podlagi izku­šenj in znanj, ki jih imajo o njej, premagovati psihosocialne ovire, na katere naletijo, takoj ko pridejo iz porodnišnice, ob prvem stiku z drugimi sorodniki, prijatelji, takrat ko otrok vstopa v vrtec, šolo, ko, skratka, zacne vzpostavljati stike z vrstniki. Starši, svojci, ucitelji in ne nazadnje celotno družbeno okolje je tisto, ki otroku pomaga, da se ne pocuti za­postavljenega in odrinjenega (stigmatiziranega) zaradi svoje bolezni. Vloga in pomoc raz­licnih strokovnjakov pri vkljucevanju otrok s posebnimi potrebami v družbeno življenje pa mora postati neizogibno pomembna in bo pripomogla k lažji in uspešnejši socializaciji. Vsaka oblika druženja in izobraževanja staršev in otrok v tem društvu je pokazala, da tako starši in bolni otroci kot zdravi sorojenci (ko se aktivno vkljucijo v delovanje društva) pridobijo samozavest in ugotovijo, da niso sami in edini z neko boleznijo otroka v družini; stkala so se trdna prijateljstva, izboljšali so se odnosi v družinah – tako med staršema kot otroki – in vsi lažje sprejemajo ter tudi obvladujejo otrokovo bolezen. Delovanje v društvu mora biti njim in nam v izziv, da se z entuziazmom in odgovornostjo lotimo vseh odprtih vprašanj, jih sprejmemo in poskušamo tudi odpraviti. Stremeti mo-ramo tudi k temu, da aktivnosti društva postanejo vidne in pustijo v slovenskem prostoru prepoznavno sled. Hvala za vse, kar sem se tudi jaz naucila od vas, »kengurujckov«, zaradi vas! Saša Kotar, VMS, univ. dipl. ped. KAZALO 5 UVODNIK 10 SPREMNA BESEDA 12 STROKOVNO BESEDILO 13 ATREZIJA POŽIRALNIKA 15 ATREZIJE OZKEGA CREVESA 19 ANOREKTALNE MALFORMACIJE 25 UREJANJE ODVAJANJA BLATA PRI OTROCIH PO ANOREKTALNIH MALFORMACIJAH 28 HIRSCHSPRUNGOVA BOLEZEN 30 SINDROM KRATKEGA CREVESA 33 PARENTERALNA PREHRANA 36 NAJPOGOSTEJŠE OKUŽBE PRI OTROCIH S SINDROMOM KRATKEGA CREVESA 39 CROHNOVA BOLEZEN 44 ULCEROZNI KOLITIS 48 PRESADITEV ORGANOV 50 IZLOCALNA STOMA PRI OTROKU – OD ROJSTVA DO ODHODA DOMOV 53 OTROCI S KRONICNO BOLEZNIJO IN PRIPRAVA NA ODHOD DOMOV 56 TERAPEVTSKE PRILOŽNOSTI NA OTROŠKIH TABORIH 59 POMEN VKLJUCENOSTI CELOTNE DRUŽINE VAKTIVNOSTI DRUŠTVA 62 POMEN IZOBRAŽEVANJA IN MOJEGA SODELOVANJA Z DRUŠTVOM KENGURUJCEK 65 JANOVA ZGODBA 68 ŠOLANJE JANA 69 ZGODOVINA INVALIDSKEGA DRUŠTVA KENGURUJCEK 70 20 LET DELOVANJA INVALIDSKEGA DRUŠTVA KENGURUJCEK SLOVENIJE 73 UTRINKI 86 ZGODBE CLANOV 87 KO BOM VELIK, BOM ZDRAVNIK 88 ZGODBA LAN 89 ZGODBA O ŽIVI 90 NIJINA ZGODBA 93 OD VZGOJITELJICE DO MAME »KENGURUJCKA« 95 ZGODBA O GALU 96 TININA ZGODBA 97 ZGODBA O VALU 98 ZGODBA O JANU 100 ZAHVALA 102 SPONZORJI SPREMNA BESEDA Kaj prinese mlademu paru novica, da se jima bo pridružil dojencek, kaj družinici, da bo prvorojenec dobil bratca ali sestrico ali celo oba? Verjetno sreco, pricakovanje, strah, vese­lje, radost, tudi skrbi. A skrbi navadno izražajo povsem logisticne priprave na starševstvo, kot so barva oblacil za malcka, barva sten v otroški sobi, pohištvo, velikost koles na otro­škem vozicku, pa vrsta plenic, steklenick, duda ja, duda ne, tu je še izbira imena, pa zabava pred rojstvom novorojencka … Družina pa vcasih pozdravi v svet malega nebogljenega dojencka, ki mu vse hlacke, majc­ke, celo vozicki ne pridejo nic prav. Takrat, ko dojencek ostane v porodnišnici, v inkuba­torju ali bolnišnici prve dni, tedne, prve mesece ali pa celo prva leta svojega življenja, ker mu vila rojenica ni namenila zdravja. To pomeni, da z njim nekaj ni v redu in da mora ostati v bolnišnici, da ga skrbno medi­cinsko osebje pozdravi ali poskrbi za ustrezne prilagoditve, ki otroku omogocajo dovolj kakovostno življenje, da lahko vstopi v realni svet. Vcasih se zgodi, da povsem zdrav otrok zboli, pride v bolnišnico, potrebni so operacija, okrevanje, terapije, drugacen nacin prehranjevanja, odvajanja, starše je na to treba prip­raviti, jih nauciti, kako se ravna z medicinskimi pripomocki … In otrokov drugi dom postane bolnišnica. Zgodbe v tej knjižici dokazujejo, da vsako rojstvo otroka ni samo neizmerna sreca, temvec za marsikaterega starša huda preizkušnja, boj, odrekanje, predvsem pa velika sprememba življenjskega sloga. Za otroka pa strah, bolecine, slabost. Pred vec kot dvajsetimi leti so se na Klinicnem oddelku za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo (KOOKIT) našli starši otrok, katerih otroci so imeli podobne zdravstvene težave – imeli so okvare na crevesju. Zaradi podobnih težav, podobnih izzivov in podobnih omeji­tev so se vezi med njimi poglobile. Zavedanje, da niso osamljeni v svoji bolezni in bolecini, jih je vodilo na pot k ustanovitvi društva, v katerem bi si lahko pomagali med seboj – in tudi drugim staršem, ki jim usoda nameni »kengurujcka« – ter si zagotavljali moralno, fizicno, denarno pa tudi pravno podporo. Leta 2003 se je rodilo Invalidsko društvo Kengurujcek Slovenije in v veselje mi je, da sem bila že na samem zacetku povabljena k sodelovanju kot vzgojiteljica, ki sem takrat delala v bolnišnicnem oddelku Vrtca Vodmat. Njihovi otroci so v casu zdravljenja postali tudi moji otroci. Med nami se je spletla mocna in trdna vez. Kot vzgojiteljica v bolnišnici sem imela možnost otrokom ponuditi vsebine in dejavnosti z vseh podrocij vzgoje in izobraževanja, da bi bil njihov primanjkljaj zaradi hospitalizacije cim manjši. Na delavnicah, taborih in srecanjih izven bolnišnice pa smo odnose še poglobili. Kengurujcki, njihovi sorojenci, starši in stari starši so postali del moje razširjene družine. Ko danes opazujem te otroke, najstnike, mladostnike in celo mlade starše, sem preprica­na, da so naša druženja v bolnišnici, na otroških in družinskih taborih, na delavnicah z razlicnimi terapevti, psihologi, na ustvarjalnih delavnicah, izletih, športnih aktivnostih … bogato obrodila. Razvili so pozitivno samopodobo, zdrav odnos do soljudi in do narave, skrb za druge, empatijo, pripravljeni so pomagati … In prepricana sem, da bodo, ce bo to potrebno, pomagali staršem in otrokom, ki, ko in ce (Bog ne daj) bodo njihovo pomoc in podporo potrebovali. Maja Weixler, dipl. vzg. predšolskih otrok ATREZIJAPOŽIRALNIKA Atrezija požiralnika je prirojena okvara, pri kateri se požiralnik – cevast organ, po kate-rem potuje hrana iz ust v želodec – ne razvije pravilno. Obstaja vec oblik atrezije požiral­nika. Po vecini se zacetni del požiralnika konca v slepi vrecki, spodnji del pa je povezan s sapnikom. To stanje se imenuje atrezija požiralnika z distalno traheoezofagealno fistulo. Poleg tega ima lahko otrok pridružene tudi druge prirojene okvare. Atrezija požiralnika se pojavi pri približno 1 na 4500 rojstev. Pogostejša je pri deckih kot pri deklicah. Vzrok atrezije ni znan, vendar se domneva, da je posledica kombinacije gen-skih in okoljskih dejavnikov. Atrezija požiralnika je navadno diagnosticirana takoj po otrokovem rojstvu, vcasih pa se odkrije že pred rojstvom. Otrok z atrezijo se cezmerno slini, iz ust mu prihaja penasta sli­na, njegova koža je modrikasta, ne more požirati, med sesanjem kašlja in se duši. Simpto-mi so znacilni, zato je ob njihovem pojavu treba takoj pomisliti na atrezijo, saj sta potrebna takojšnja diagnostika in zdravljenje. Diagnozopostavizdravnik,kipregledaotrokainnarocirentgenskoslikanjetelesa,potem ko v požiralnik vstavi želodcno cevko. Atrezijo požiralnika potrdi znacilna rentgenska slika, pri kateri se želodcna cevka ustavi visoko v prsnem košu in ne napreduje v želodec. Pri pridruženi povezavi (fistuli) med sapnikom in požiralnikom sta želodec in crevo na rentgenu izpolnjena z zrakom. Zdravljenje atrezije je kirurško. Z operacijo povežemo oba konca požiralnika (anastomoza požiralnika), hkrati pa s šivom zapremo morebitno povezavo med sapnikom in požiralni­kom. Vecina otrok z atrezijo požiralnika si po operaciji popolnoma opomore. Obicajno je pot-rebna nekajtedenska hospitalizacija, odvisno od tega, kako hitro otrok okreva in ali ima morda pridružene okvare. Prve dni po operaciji se otrok hrani po sondi, ki jo pri operaciji napeljemo skozi požiralnik v želodec. Ce ni zapletov in se anastomoza požiralnika lepo zaceli, se zacne uvajanje normalnega hranjenja s sesanjem. Vecina otrok se razmeroma hitro opomore in so zmožni dojenja, ce pa imajo težave, se jih prehodno dohranjuje po želodcni cevki in infuziji. Eden najresnejših zapletov je dehiscenca, pri kateri se anastomoza požiralnika ne zaceli, a se po navadi hitro pozdravi z drenažno cevko v prsnem košu, ki jo nastavimo pri operaciji, vcasih pa je potreben dodaten kirurški poseg. Ne povsem redek pooperacijski zaplet je zo­žitev anastomoze požiralnika, ki nastane zaradi cezmernega brazgotinjenja. Takrat otrok težko požira hrano, ta se mu zaletava in vraca v usta, ob cemer ima lahko tudi težave z di­hanjem. Zato je pomembno, da starši otroka med hranjenjem opazujejo in se, ce se pojavijo težave, posvetujejo z zdravnikom. Zožitev anastomoze zdravimo endoskopsko s širjenjem, stanje pa se po nekaj posegih po navadi popolnoma normalizira. Poleg fizicnih izzivov zaradi atrezije požiralnika ima lahko ta bolezen tudi custvene in socialne posledice za otroke in njihove starše. Starši otrok s kronicnimi boleznimi se po­gosto spoprijemajo z visoko stopnjo stresa, tesnobe in skrbi za zdravje svojega otroka. Pomembno je, da starši poišcejo podporo in se obrnejo na strokovnjake, kot so psihologi ali skupine za podporo staršev, ki se ukvarjajo s podobnimi težavami. Otroci z atrezijo požiralnika imajo lahko tudi posebne prehranske potrebe in potrebe po terapevtski obravnavi za obvladovanje težav s požiranjem, še posebno, ce ima še druge prirojene okvare. Starši se lahko obrnejo na prehranske strokovnjake in govorne terapevte, ki bodo pomagali pri nacrtovanju ustrezne prehrane in razvijanju sposobnosti za uspešno požiranje hrane. Pomembno je, da starši ohranijo odprto komunikacijo z zdravniki in zdravstvenim ose­bjem ter dosledno upoštevajo napotke za zdravljenje in spremljanje otrokovega stanja. Redni pregledi in preiskave so kljucnega pomena za spremljanje napredka in odkrivanje morebitnih zapletov. Atrezija požiralnika je zahtevna bolezen, toda s primernim zdravljenjem in podporo lahko otroci s to boleznijo živijo kakovostno življenje brez vecjih omejitev pozneje v življenju. Starši so kljucni clen v skrbi za otrokovo dobro. Z izobraževanjem o tej bolezni, iskanjem podpore in sodelovanjem z zdravstvenim osebjem lahko starši otrokom omogocijo najbolj­šo možno oskrbo in kakovost življenja. Ce povzamemo: atrezija požiralnika je prirojena anomalija, ki otroku onemogoca poži­ranje hrane. Zgodnja diagnoza, operativni poseg in dolgorocno spremljanje so kljucni pri zagotavljanju otrokovega zdravja in dobrobiti. Pomembno je, da starši razumejo izzive, s katerimi se soocajo, ter poišcejo podporo in sodelujejo z zdravstvenim osebjem, da bi zagotovili najboljšo možno oskrbo za svojega otroka. Bruno Ribeiro Takahaish, dr. med., asis. Boris Greif, dr. med. ATREZIJE OZKEGACREVESA Atrezija ozkega crevesa je pojem, ki opisuje zožitev, delno ali popolno odsotnost dela oz-kega crevesa. Glede na to, na katerem delu ozkega crevesa je, govorimo o jejunalni (zgornji oz. srednji del ozkega crevesa) ali ilealni (spodnji del ozkega crevesa) atreziji. Del crevesa tik pred zaporo se mocno razširi. Velik delež otrok z atrezijo ozkega crevesa ima tudi neobicajno rotirano in fiksirano široko crevo. Pridružena motnja je lahko cisticna fibroza, ki lahko resno zaplete zdravljenje, zato jo je treba pri dojenckih z atrezijo ozkega crevesa izkljuciti. Pogostost ozkocrevesne atrezije je od 0,4 do 2,25 na 10.000 rojstev, porazdelitev med spoloma je enakomerna. VZROK ZA NASTANEK Glavni vzrok za nastanek je intrauterini žilni dogodek, ki vodi v slabo prekrvitev dela crevesa, ki nato na tem delu propade. Vzroki so lahko tudi intrauterino vnetje ozkega crevesa, intrauterini strdki – ti zamašijo arterije, ki crevesu dovajajo potrebno prekrvitev –, intrauterina invaginacija, malrotacija z volvolusom ali notranja herniacija crevesa, pri kateri pride do zadrgnjenja. POSTAVITEV DIAGNOZE Diagnozo po vecini postavimo po rojstvu. Pogosto, predvsem kadar gre za atrezijo zgor­njega dela ozkega crevesa (jejunuma), pa lahko sum postavimo že pred rojstvom (prena­talno). Prenatalna ultrazvocna preiskavalahko pokaže presežek plodovnice (polihidramnij), ki nastane, ker crevesu ne uspe pravilno absorbirati plodovnice. Na rentgenski sliki trebuha je lahko viden znacilen znak, dvojni zracni mehurcek oz. t. i. »double bubble«. Kontrastnaradiografijazgornjihprebavilje postopek, pri katerem po nazogastricni cevki, vstavljeni skozi nos v želodec, apliciramo kontrastno sredstvo gastrografin, ki prekrije notranjost ozkega crevesa in je dobro vidno na rentgenskem slikanju. Rentgenski posnetek trebuha nam nato pokaže zožene predele, ovire in širino crevesa. Ultrazvocna preiskava trebuhanam lahko pokaže morebitne razširitve crevesa in spre­membe v crevesni steni ter prisotnost ali odsotnost drugih pridruženih anomalij na preo­stalih organskih sistemih. TIPI ATREZIJ Najblažja oblika je stenoza, pri kateri gre samo za zožitev odprtine (lumna) crevesa. Tip I: membrana v notranji strani crevesa; crevo se navadno razvije do normalne dolžine Tip II: brazgotinasti tracek med zaprtima koncema. Crevo se navadno razvije do normalne dolžine. Tip III a: odsoten je del crevesa in mezenterija; pri tem tipu sta slepa konca crevesa locena. Tip III b: t. i. »apple peal« Tip IV: vec razlicnih tipov; ta oblika poleg tipa III b pogosto vodi do znatno skrajšane dolžine crevesa, kar lahko povzroci dolgotrajno odvisnost od parenteralne prehrane in sindrom kratkega crevesa Slika 1: Tipi ozkocrevesnih atrezij KLINICNA SLIKA Dojencki z ozkocrevesno atrezijo, ne glede na podtip, obicajno bruhajo zeleno, žolcno vse­bino v prvih 24 urah življenja, vendar lahko tisti z atrezijo nižje v crevesju bruhajo tudi od dva do tri dni pozneje. Po navadi imajo napihnjen in bolec trebuh, odvajanje blata je odsotno. ZDRAVLJENJE Vsi otroci z vsemi oblikami ozkocrevesne atrezije potrebujejo kirurško zdravljenje. Pri ozkocrevesni atreziji je vrsta operacije odvisna od tipa atrezije, dolžine prizadetega crevesa in razširjenosti crevesa. Najpogostejša operacija vkljucuje odstranitev slepih creve­snih segmentov, preostale konce pa zapremo s šivi. Podobno lahko odstranimo zoženi del crevesa in crevesje zašijemo ter tako vzpostavimo crevesno kontinuiteto. Ce je mogoce, pri posegu napravimo anastomozo, sicer pa stomo. Slika 2: Prikaz šivanja anastomoze ZAKLJUCEK Vnaši ustanovi uspešno zdravimo vse tipe ozkocrevesnih atrezij, pri cemer je izbor zdravlje­nja primerljiv z drugimi centri v Evropi. Potrebo po parenteralnem prehranjevanju zaznava-mo predvsem pri otrocih, ki jim je bilo treba odstraniti vecjo dolžino crevesa. Po vecini je šlo za atrezijo tipa IV. Pri zdravljenju ozkocrevesnih atrezij je potreben multidisciplinarni pristop, kar pomeni sodelovanje strokovnjakov vec razlicnih podrocij (pediatra, kirurga, anesteziologa, dietetika, psihologa). Julija Pavcnik, dr. med. spec. splošne kirurgije VIRI Shalkow, Jaime, MD, FACS; Chief Editor: Eugene S Kim, MD, FACS, FAAP, Small Intestinal Atresia and Steno-sis, Updated: Jul 09, 2021 Intestinal Atresia and Stenosis, dostopno na: https://www.cincinnatichildrens.org/health/i/obstructions Jejunoileal atresias in University medical centre Ljubljana 2000–2016, Maucec J. ANOREKTALNE MALFORMACIJE IZVLECEK Namen prispevka je predstaviti anorektalne malformacije in njihov vpliv na odvajanje blata. Kirurško zdravljenje novorojencku z anorektalno malformacijo omogoca odvajanje blata. Kadar ni mogoca dokoncna enostopenjska rekonstrukcija, je potrebna vecstopenj-ska obravnava, ki vkljucuje izpeljavo stome. Po vecini imajo otroci z manj zapletenimi malformacijami pozneje vec možnosti, da nadzorujejo odvajanje blata, vendar sta nadzor nad odvajanjem blata in kakovost življenja odvisna tudi od pridruženih razvojnih nepravil­nosti. Pooperacijsko sta pomembna redno spremljanje in preprecevanje zaprtja. Pri otroku moramo vzpostaviti reden ritem odvajanja s prilagoditvijo diete ali uporabo odvajal. Ob uhajanju blata (inkontinenci) se lahko odlocimo za klistiranje, ki mora biti prilagojeno posamezniku (bowel management). UVOD Anorektalne malformacije (ARM) so prirojene nepravilnosti koncnega dela prebavil. Spremljajo jih lahko pridružene razvojne nepravilnosti (asociacija VACTERL) (1). ARM zelo redko odkrijemo pred rojstvom, diagnozo potrdimo s klinicnim pregledom ob poro­du. Ugotoviti moramo prisotnost analne odprtine, njeno lokacijo, velikost in prehodnost. Novorojencek, ki nima analne odprtine, ne more odvajati blata. Pri vecini ARM je ob zapori koncnega dela danke razvita tanka povezava (fistula). Pri ARM s fistulo presredka vidimo odprtino na presredku, vendar je manjša in vsaj delno zunaj mišice zapiralke. Vecina fistul povezuje prebavila s secili (secnica, mehur) ali spolovili (vagina) pri deklicah. Pojavlja se tudi ARM brez fistule, ki je pogostejša pri novorojenckih z Downovim sindromom (2). Pri deklicah je možno skupno izvodilo prebavil, secil in spolovil – kloaka. Slika 1: ARM pri deklicah po klasifikaciji Krickenbeck (3). Zgoraj levo: ARM z rektoperi­nealno fistulo; zgoraj desno: ARM z rektovestibularno fistulo; spodaj levo: kloaka Springer Nature journal content, brought to you courtesy of Springer Nature Customer Service Center GmbH (»Springer Nature«). Slika 2: ARM pri deckih po klasifikaciji Krickenbeck (3). Zgoraj levo: ARM z rektobul­barno fistulo; zgoraj desno: ARM brez fistule; spodaj levo: ARM z rektoprostaticno fistulo; spodaj desno: ARM z rektovezikalno fistulo Springer Nature journal content, brought to you courtesy of Springer Nature Customer Service Center GmbH (»Springer Nature«). Ob ARM moramo pri vsakem novorojencku izkljuciti prisotnost drugih razvojnih nepra­vilnosti, predvsem zaporo požiralnika s fistulo v dihala, kar se klinicno kaže z dihalno sti­sko in motnjami požiranja. Novorojencka lahko ogrožajo tudi razvojne nepravilnosti srca. ARM moramo prepoznati zgodaj in s kirurškim posegom v prvih dveh dneh življenja omogociti odvajanje blata. Pri preprostejših ARM je možen enostopenjski kirurški poseg, kompleksnejše ARM pa obravnavamo v treh stopnjah (1). Ce otroku odvajanja blata ne omogocimo pravocasno, se crevo pred zaporo mocno razte­gne, kar lahko privede do življenje ogrožajocih stanj (4). KIRURŠKO ZDRAVLJENJE Kadar ni mogoca enostopenjska rekonstrukcija, je potrebna vecstopenjska obravnava, ki vkljucuje izpeljavo stome. Descendostomo naredimo v levem spodnjem kvadrantu trebušne stene: aktivni del iz­peljemo kot stomo, neaktivni del pa oblikujemo v mukozno fistulo. Na oddelku starše naucimo ravnanja s stomo. Ko je otrok polno hranjen, odvajanje prek stome zadovoljivo in se laparotomijska rana dobro celi, lahko otroka odpustimo v domaco oskrbo, praviloma po tednu dni. Slika 3: Descendostoma in mukozna fistula pri novorojencku Prek mukozne fistule pozneje (po 1–2 mesecih) naredimo distalni kolostomogram, ki nam prikaže anatomsko mesto fistule in omogoca nacrtovanje operacije. Slika 4: Kolostomogram nam prikaže anatomsko mesto fistule. Poseg oblikovanja nove analne odprtine opravimo pri manj kompleksnih ARM v prvih dveh dneh življenja, sicer pa v starosti 2–6 mesecev. Otroci so po operaciji v bolnišnici približno teden dni, ko je rana zaceljena. Tisti, pri katerih smo oblikovali stomo, zatem odvajajo blato skozi stomo. Potrebna je dobra nega presredka. Slika 5: Nova analna odprtina po posteriorni sagitalni anorektoplastiki (PSARP) (5) Ko se rana zaceli, nekako po dveh tednih, zacnemo dilatacijo (bužiranje) na novo obliko-vane analne odprtine. Dilatacije oziroma bužiranje pokažemo staršem ambulantno, nato jih izvajajo doma s postopno uporabo vecjih dilatatorjev. Dilatacije so zelo pomembne za preprecevanje nastanka brazgotinske zožitve. Doseci moramo dovolj široko odprtino, ki omogoca neoviran prehod blata pri otroku, ki že uživa mešano hrano (za mezinec). Zaporo descendostome in kontinuitetno operacijo opravimo, ko je analna odprtina zadosti široka. S to operacijo povežemo crevo in omogocimo, da dojencek prvic odvaja blato skozi analno odprtino. Otrok je po operaciji nekaj casa na karenci, nato ga postopno zacnemo hraniti skozi usta. Koža v predelu anusa je po tej operaciji prvic izpostavljena izlockom, zato je pogosto razdražena in vneta. Potrebna je okrepljena nega. Otroka odpustimo v do­maco oskrbo, ko je polno hranjen in brez težav odvaja blato, približno po tednu dni. KONTINENCA ZA ODVAJANJE BLATA Pri otrocih z ARM je zelo pomembno natancno spremljanje (6). Kirurško zdravljenje z rekonstrukcijo še zdalec ne pomeni konca zdravljenja. Nadzor nad odvajanjem blata lahko zacnemo ocenjevati pri otrocih med 2. in 3. letom starosti, ko so dovolj zreli, da lahko upo­rabljajo kahlico ali stranišce. Mehanizmi, ki omogocajo zadrževanje blata in nadzorovano odvajanje, so: - konsistenca blata, - sfinktrski mehanizem, - motiliteta crevesa, - obcutljivost analnega kanala. Pri otrocih z ARM je razlicno razvit tako sfinktrski mehanizem (mišice), razlicna je lahko stopnja motilitete koncnega dela debelega crevesa, prav tako se med seboj razlikujejo v ohranjenosti obcutljivosti analnega kanala. Deloma lahko verjetnost, da bo otrok imel nadzor nad odvajanjem blata, napovemo glede na vrsto ARM (3). Pri ARM s fistulo presredka ob normalno razviti križnici in brez nepravilnosti hrbtenjace je verjetnost nadzora nad odvajanjem blata skoraj 100-odstotna, vendar je pri teh otrocih vecje tveganje za zaprtje. Deklice z rektovestibularno fistulo imajo ob normalni križnici in hrbtenjaci 95-odstotno možnost za popoln nadzor nad odvajanjem blata, a je tudi pri njih tveganje za zaprtje vecje. Pri deckih z rektobulbarno fistulo je verjetnost za popolno kontinenco 85-odstotna, pri rektoprostaticni fistuli pa le še 60-odstotna. Pri fistulah v vrat mehurja je verjetnost za kontinenco za blato 20-odstotna. Otroci z ARM naj bi bili brez plenic takrat kot drugi otroci, torej med 2. in 3. letom sta­rosti. Do te starosti je naloga staršev ali skrbnikov in zdravstvenega tima, ki otroka redno spremlja, predvsem zgodnja prepoznava in preprecevanje zaprtja. ZAKLJUCEK Vloga otroškega kirurga pri obravnavi novorojencka z ARM je najprej rešitev problema odvajanja blata, kar omogoca preživetje. S poznejšimi posegi in nadaljnjim spremljanjem ter dolgorocnim sodelovanjem s starši pa otrokom omogocimo cim boljšo kakovost življe­nja. Asist. Polona Studen Pauletic, dr. med. LITERATURA 1. Pakarinen MP, Rintala RJ. Management and outcome of low anorectal malformations. Pediatr Surg Int 2010; 26: 1057–63. 2. Bishoff A, Frischer J, Dickie BH, Peńa A. Anorectal malformation without fistula: a defect with unique cha­racteristics. Pediatr Surg Int 2014; 30(8): 763–6. 3. Holschneider A, Hutson J., Peńa A, et al. Preliminary report of the International Conference for the Develo­pments of Standards for Treatment of Anorectal Malformations. Ped Surg J 2005: 40(10); 1521–6. 4. Tong WD, Ludwig KA. Neonatal colon perforation due to anorectal malformations: can it be avoided? World J Gastroenterol 2013; 19(25): 3915–7. 5. Peńa A, de Vries PA. Posterior sagittal anorectoplasty: Important technical considerations and new applica­tions. Ped Surg J 1982: 17(6); 796–811. 6. Gvardijancic D., Tomažic A. Anorektalne atrezije in kontinenca. In: Derganc M, Arnol Pavcnik M, ed. Otro­ška kirurgija. Ucbenik ob 45. obletnici Klinicnega oddelka za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo; 2013, oktober. Ljubljana: Klinicni oddelek za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo, Kirurška klinika, Univerzitetni klinicni center Ljubljana in Medicinska fakulteta, Katedra za kirurgijo, 2013; 10–13. UREJANJE ODVAJANJA BLATA PRI OTROCIH PO ANOREKTALNIH MALFORMACIJAH Pri dojenckih in pozneje otrocih z ARM je zelo pomembno, da jih natancno spremljamo. Kirurško zdravljenje z rekonstrukcijo koncnega dela prebavne cevi še zdalec ne pomeni konca zdravljenja. Kontinenco za blato lahko zacnemo ocenjevati pri otrocih med drugim in tretjim letom starosti, ko so dovolj zreli, da lahko uporabljajo kahlico ali stranišce. Za nadzor nad odvajanjem blata je pomembnih vec dejavnikov. Mehanizmi, ki omogocajo zadrževanje blata in nadzorovano redno odvajanje, so: - konsistenca blata, - sfinktrski mehanizem, - motiliteta crevesa, - senzibiliteta analnega kanala. ŠOLA ODVAJANJA (BOWEL MANAGEMENT) Otroci z ARM naj bi bili brez plenic takrat kot drugi otroci, torej med drugim in tretjim letom starosti. Do te starosti je naloga staršev ali skrbnikov in zdravstvenega tima, ki otro­ka redno spremlja,predvsem zgodnja prepoznava in zdravljenje ter preprecevanje zaprtja. Pomembno je, da se vzpostavi reden ritem odvajanja. Otrok naj odvaja ob približno isti uri. DIETA Starši pomembno pripomorejo k rednemu odvajanju blata z ustrezno sestavo jedilnika. Pri­porocljivo je vodenje dnevnika hranjenja in odvajanja, kar omogoca, da scasoma ustrezno kombinirajo hranila, ki bodisi pospešijo ali zavirajo odvajanje. Živila, ki povzrocajo trdo blato in tista, ki blato utekocinijo, je treba z jedilnika crtati. ODVAJALA Ce z ustrezno prilagoditvijo diete nismo uspešni pri obvladovanju zaprtja, uvedemo odva­jala. Najprej uporabimo tista odvajala, ki vplivajo na resorpcijo vode v debelem crevesu. Macrogol ali polietilen glikol (MacroBalans®) veže vodo, poveca volumen blata in ga zmehca. Podobno deluje tudi laktuloza (sirup Lactecon®). Ce nismo uspešni, lahko upora­bimo odvajala, ki vplivajo na motiliteto crevesa. Tako delujejo odvajala z izvleckom senne, ki delujejo kot pospeševalci peristaltike v crevesju. Ob pospešeni peristaltiki je hitrejši prehod vsebine skozi crevo, tako zmanjšana resorpcija vode in mehkejše blato. KLISTIRANJE Kadar imajo otroci težave z uhajanjem blata kljub dieti in ukrepom za preprecevanje zapr­tja, lahko za vzdrževanje cistosti otroka redno klistiramo. Vsakega otroka je treba obrav­navati individualno in najti tisto pravo klizmo, ki bo zanj ucinkovita. Klizme so razlicne tako po kolicini kot po sestavi. Pravo lahko najdemo samo z veckratnimi poskusi. Pred zacetkom klistiranja napravimo slikovno diagnostiko s kontrastnim sredstvom (irigogra­fijo) brez predhodne priprave crevesa, ki nam pomaga lociti otroke z inkontinenco v dve skupini: - z razširjenim, slabše mobilnim debelim crevesom in nagnjenjem k zaprtju (uhajanje za­radi psevdoinkontinence), - s hipermobilnim debelim crevesom, ki ni razširjeno, in nagnjenjem k driski. Bolniki iz prve skupine praviloma potrebujejo kolicinsko obilnejše klizme z vecjo kon­centracijo soli (ali glicerola). Ob ucinkovitem cišcenju pri teh bolnikih težav z mazanjem perila ni, ker samo crevo nima izrazite peristaltike. Vecji izziv so bolniki v drugi skupini, kjer moramo ob manjših klizmah (praviloma brez dodatkov) prepreciti povecano peristal-ticno aktivnost crevesa z dieto in/ali zdravili, na primer z loperamidom. Pri iskanju ustrezne klizme moramo biti potrpežljivi. Po svetu imajo že organizirane programe obvladovanja odvajanja blata, v katere so otroci sprejeti skupaj s starši. Izvajajo klistiranje redno vsak dan ob enaki uri, beležijo kolicino, sestavo, cas zadrževanja, nezgode cez dan. Ucinkovitost klistiranja spremljajo tudi radi­ološko. Po navadi tak program traja teden dni, potrebno pa je redno prilagajanje. Pri nas natancno izdelanega programa šole odvajanja še nimamo, vendar otroke, ki imajo hujše težave z odvajanjem, za nekaj dni hospitaliziramo in po omenjenem principu poskušamo ohraniti ciste. Pri nekaterih otrocih je klistiranje potrebno samo prehodno, pri nekaterih žal vse življenje. Ob prehodu v najstniško obdobje in odraslo dobo imamo pri bolnikih, ki so za socialno sprejemljivost odvisni od klistiranja, možnost operativnega posega, ki omogoci anterogra­dno klistiranje (poseg Malone), ni pa to poseg, ki bi omogocal kontinenco za blato. Maja Velimirovic, dr. med. POVZETO PO: - KONTINENCA ZA BLATO PO ANOREKTALNI MALFORMACIJI - FECAL CONTINENCE AFTER RECONSTRUCTION OF ANORECTAL MALFORMATIONS - asist. Polona Studen Pauletic, dr. med., prim. Diana Gvardijancic, dr. med. Oddelek za otroško kirurgijo, Ki-rurška klinika, Univerzitetni klinicni center Ljubljana, Bohoriceva 20, 1000 Ljubljana HIRSCHSPRUNGOVA BOLEZEN Hirschsprungova bolezen je redka prirojena motnja prebavil, imenovana tudi aganglionar­ni megakolon, ki vecinoma prizadene široko crevo. Ta bolezen je posledica nenormalnega razvoja živcnih celic v crevesni steni, zaradi cesar sta motena normalno gibanje crevesnih mišic in prehajanje blata skozi debelo crevo. Bolezen je poimenovana po dansko-nemškem zdravniku Haraldu Hirschsprungu, ki jo je prvic opisal leta 1888. Najverjetnejši vzrok za nastanek Hirschsprungove bolezni je motnja v potovanju nevro­blastov po prebavni cevi proti distalnemu delu crevesja. To potovanje traja od cetrtega do sedmega tedna nosecnosti. Na koncu poti te živcne celice, imenovane gangliji, omogocajo koordinirano krcenje crevesnih mišic, ki potiska hrano naprej skozi prebavni trakt. Pri Hirschprungovi bolezni pa se migracija celic po crevesu navzdol prekmalu prekine. V delu crevesja, kjer so gangliji odsotni ali zmanjšani, pride do cezmernega krcenja mišicnih vlaken in posledicno motnje v peristaltiki ter ovir pri prehajanju crevesne vsebine. Zaradi oteženega prehajanja crevesne vsebine naprej se lahko crevo proksimalno od prizadetega crevesa mocno razširi, kar imenujemo megakolon. Pri tako mocno razširjenem crevesu lahko pride do prehajanja bakterij prek crevesne stene in posledicno do enterokolitisa oz. vnetja crevesa, ki je lahko smrtno nevarno. Bolezen je redka, pojavi se pri približno 2 otrocih na 10.000 rojstev, pri deckih od tri- do štirikrat pogosteje. Prizadetost crevesa je zelo razlicna, od kratkega, nekaj cm dolgega segmenta zadnjega dela širokega crevesa do prizadetosti celotnega širokega crevesa z de­lom tankega crevesa. Najpogosteje sta prizadeta danka in sigmoidno crevo, kar pomeni približno 15–20 cm zadnjega dela prebavne cevi. Simptomi Hirschprungove bolezni se navadno pojavijo kmalu po rojstvu. Novorojencek ima težave z izpraznitvijo crevesja in trpi za hudo zaprtostjo. Iztrebki so lahko redki, trdi in se nabirajo v crevesju. Otrok lahko tudi bruha in ima povecan trebuh. Te težave lahko vodijo v prej omenjen enterokolitis, ki lahko novorojencka mocno ogrozi. Zato je pri vseh otrocih, ki v prvih 48 urah po rojstvu ne odvajajo mekonija, treba pomisliti na diagnozo Hirschsprungove bolezni in se ne obotavljati z diagnostiko. Hirschsprungovo bolezen diagnosticiramo na podlagi anamneze, fizicnega pregleda, sli­kovne diagnostike in biopsije danke. Biopsija danke je odvzem košcka tkiva iz zadnjih nekaj centimetrov prebavne cevi, ki nam pove, ali so v ta del crevesja pripotovale gan­glijske celice. Ce jih ni, opravimo še kontrastno slikanje širokega crevesa, ki nam nakaže razširjenost bolezni in s tem olajša nacrtovanje operativnega zdravljenja. Zdravljenje pomeni kirurško odstranitev prizadetega dela crevesa in povezavo zdravega dela crevesa z zadnjicnim kanalom (anusom). Najpogosteje se opravi t. i. poseg »pull trou­gh«, pri katerem je mogoce vso resekcijo opraviti skozi zadnjicno odprtino. Ce je prizadeti daljši del crevesja, pa je potreben tudi transabdominalni pristop, ki je lahko klasicni ali laparoskopski. Po operaciji je potrebno nadaljnje spremljanje otroka in skrb za redno odvajanje blata. Ce se pojavijo težave z odvajanjem, je potrebna uvedba odvajal, nitroglicerinske kreme, morda uporabe botoksa ali ponovnega operativnega zdravljenja. Ce težave z odvajanjem blata vztrajajo nekaj dni, sta potrebna pregled in zdravljenje v specialisticni ambulanti, saj je preostalo crevo bolj nagnjeno k okužbi in vnetju. Ceprav je Hirschprungova bolezen resna motnja, je s pravocasno diagnozo in zdravljenjem mogoce doseci izboljšanje simptomov ter omogociti normalno življenje otroku. Redno spremljanje in skrb za prebavno zdravje sta kljucnega pomena za doseganje najboljših rezultatov pri posameznikih s Hirschprungovo boleznijo. Jože Maucec, dr. med. SINDROM KRATKEGACREVESA OPREDELITEV Sindrom kratkega crevesa je posledica prirojene napake, pri kateri se razvije premalo de­lujocega crevesa (atrezije ozkega crevesa) ali ki nastane po obsežni odstranitvi prizadetega crevesa zaradi okvare prekrvitve, malignomov ali drugih zapletov po operacijah. Znacilni simptomi so: nedohranjenost (malnutricija); zaradi obsežnega slabega povzema­nja hranil (malabsorpcije) se pojavita osmotska driska in vrenje tekocin, posledicno pa se razvije stanje cezmernega izlocanja (driska) in odvajanje neprebavljenih mašcob (steato­reja). Po definiciji je dolžina preostalega jejunuma in ileuma manjša od 75 cm. Zaradi prekratke­ga crevesa je absorpcija nezadostna (slika 1). Slika 1: A – normalno crevo, B – kratko crevo, kjer je ostalo le še nekaj ozkega crevesa s koncno stomo, C – kratko crevo, kjer je ostalo nekaj ozkega crevesa in nekaj debelega crevesa, D – kratko je le ozko crevo. Otroke s sindromom kratkega crevesa delimo v štiri skupine: 1. nepopravljiva insuficienca crevesa; 2. zadovoljivo delovanje crevesa za preživetje; 3. zadovoljivo delovanje crevesa za razvoj; 4. otrok je brez težav. Pri otrocih s sindromom kratkega crevesa se upocasnita normalen telesni in duševni ra­zvoj. KLINICNA SLIKA Locimo tri faze: - otrok ne prenaša vode in hrane, povecano je izlocanje v prebavni cevi (približno mesec dni); - postopna normalizacija crevesnega delovanja (nekaj mesecev do enega leta); - popolna rehabilitacija crevesnega delovanja (tudi vec let). ZDRAVLJENJE Dovajamo popolno parenteralno prehrano po katetru, vstavljenem v žilo, tako da ima otrok centralni del blizu srca, distalni del pa speljan v podkožju (Broviacov kateter). Po stabilizaciji otroka ocenimo, ali je crevo mogoce podaljševati. Podaljševanje crevesa lahko opravimo na dva nacina. To sta: 1. vzdolžna delitev širšega crevesa v dve cevi in zaporedno povezovanje (Longitudinal IntestinalLenghTening); 2. zaporedne precne delne prekinitve crevesa (Serial Transverse EnteroPlasty) (slika 2). Slika 2: LILT – razširjeno ozko crevo vzdolžno razdelimo v dva dela in oblikujemo dve cevi, ki ju nato zaporedno povežemo; STEP – s posebnim inštrumentom izmenicno prekinjamo crevo, tako da ga zožimo in ustvarimo bolj zavito pot za prehajajoco hrano. Crevo lahko tudi spodbujamo k vecji absorpciji hrane z dovajanjem zdravila, ki spodbuja rast crevesnih resic, kar omogoca daljši cas stika zaužite hrane s sluznico in tako omogoci vecji izkoristek zaužite hrane. Zapleti so številni in so predvsem povezani z osnovno patologijo ali pa nastanejo zaradi dovajanja parenteralne prehrane. Ce hranil ni vec mogoce dovajati po katetru, moramo oceniti, ali je potrebna presaditev crevesa. prim. Diana Gvardijancic, dr. med. PARENTERALNA PREHRANA Parenteralna prehrana (PP) je poseben nacin vnosa hranilnih snovi neposredno v krvni obtok. Predpisujemo jo tistim bolnikom, ki ne morejo zaužiti ali pa ne absorbirajo dovolj hranilnih snovi prek prebavnega trakta za normalno rast in razvoj. To so kriticno bolni otroci, otroci, ki ne prenašajo hranjenja skozi usta ali enteralnega hranjenja (hranjenja po nosno-želodcni cevki (t. i. nazogastricna sonda (NGS) ali gastrostoma), nedonošencki, predvsem pa bolniki z odpovedjo prebavil, kamor spadajo tudi otroci s sindromom kratke­ga crevesa (SKC). Pri teh otrocih je zaradi prirojenih nepravilnosti prebavil ali kot posledi-ca operativnih posegov funkcionalna površina crevesa toliko zmanjšana, da za normalno rast in razvoj potrebujejo dolgotrajno PP tudi po odpustu iz bolnišnice, kar imenujemo PP na domu. Slika 1: Individualiziran pripravek PP Pripravki za PP so sestavljeni iz vode, elektrolitov in hranil, kot so sladkor, proteini in mašcobe, poleg tega pa vsebujejo tudi vse za življenje potrebne vitamine in mikroelemen­te. Raztopine PP so lahko standardizirane ali individualizirane. Pri standardiziranih pripravkih gre za industrijsko pripravljene raztopine, katerih sestava je dolocena vnaprej. Pri otrocih pa vecinoma uporabljamo individualizirane pripravke, ki se pripravijo v bolni­šnicni lekarni v strogo nadzorovanih pogojih in so izdelani za vsakega bolnika posebej. Pri tem upoštevamo klinicno stanje otroka, njegove energijske potrebe, prisotnost hranjenje skozi usta ali enteralnega hranjenja, dodatne izgube iz prebavil, fizicno aktivnost itd. Za dovajanje PP potrebujemo ustrezen žilni pristop. Za kratkotrajno dohranjevanje s PP pri kriticno bolnih otrocih zadostuje osrednji venski kateter. Pri dolgotrajnejši potrebi po PP sprva uporabljamo periferno vstavljene osrednje žilne katetre (angl. peripherally in­serted central catheter, PICC). Pri dolgotrajni potrebi po PP na domu pa je zlati standard tuneliran osrednji žilni kateter (t. i. Broviacov kateter). To je silikonski kateter, ki je vsta­vljen v globoke vene prsnega koša. Sprva poteka skozi podkožni tunel in šele nato vstopi v žilo. Podkožni tunel in mešicek na katetru, ki se vraste v podkožje, ovirata prehod bakterij s kože skozi vstopno mesto v osrednji del katetra in žilo, kar zniža pojavnost okužb krvi. Slika 2: Broviacov kateter Kljub ocitnim koristim za bolnike pa je PP povezana s številnimi zapleti. Nekateri so povezani s prisotnostjo osrednjega žilnega katetra (OŽK) in so lahko mehanski, na primer dislokacije, poškodbe in zapore katetra, poleg tega pa prinaša OŽK vecje tveganje za na­stanek tromboz osrednjih ven. Najpogostejši zapleti, povezani z OŽK, pa so okužbe, ki jih delimo na lokalne (to so okužbe na izstopišcu katetra ali v poteku podkožnega tunela) in sistemske (t. i. katetrska sepsa). Pogosto se pojavljajo tudi presnovni ali metabolni zapleti, ki jih delimo na akutne in kro­nicne. Med akutne presnovne zaplete spadajo dehidracija, elektrolitske motnje in motnje kislinsko-baznega ravnovesja, ki se pojavijo ob vecjih izgubah iz prebavil, pri gastroen­teritisih (vnetjih crevesne sluznice) ali ob prehitrem vnosu PP. Kronicni presnovni zapleti pa sojetrnaokvara, nastanek žolcnih kamnov in znižana kostnagostota (t. i. osteoporoza, osteopenija). Najbolj nas skrbi jetrna okvara, ki lahko vodi v odpoved jeter. Z uporabo so-dobnih mašcobnih emulzij v PP in ukrepov za zašcito jeter (t.i. hepatoprotektivni pristop), kot so omejitev mašcob v PP, spodbujanje hranjenja skozi usta, preprecevanje okužb ipd., pa je postala jetrna odpoved v današnjem casu na sreco manj pogosta. Razvoj PP je omogocil dolgotrajno preživetje kriticno bolnih otrok. To še posebej velja za otroke z odpovedjo prebavil, ki jim je razvoj PP na domu omogocil življenje doma in obiskovanje rednega šolskega pouka. Kljub temu pa se moramo zavedati, da pomeni PP na domu veliko breme tako za otroka kot za vso družino. Nujni so vsakodnevna skrb za ustrezno aplikacijo PP, preveze Broviacovega katetra, ustrezno prehrano, ce je ta mogoca, prepoznavanje vseh zapletov itd. Poleg tega so potrebni pogosti pregledi v ambulanti za PP, dodatni operativni posegi in daljše hospitalizacije. Zato je za uspešno in varno zdravlje­nje s PP potreben ustrezno usposobljen multidisciplinarni tim, sestavljen iz medicinskih sester, farmacevtov, dietetikov, klinicnih psihologov in zdravnikov (kirurgov, pediatrov, gastroenterologov itd.), ki z otrokom in starši sodeluje ter jim pomaga in je v podporo ce­lotnozdravljenje. Ana Prislan, dr. med. NAJPOGOSTEJŠE OKUŽBE PRI OTROCIH S SINDROMOM KRATKEGA CREVESA Otroci s sindromom kratkega crevesa (SKC, angl. short bowel syndrome, SBS) so zaradi dejavnikov, kot so slabša prehranjenost, spremenjena crevesna flora in oslabljeno delova­nje imunskega sistema, podvrženi povecanemu tveganju za razvoj razlicnih vrst okužb. Crevesna disfunkcija in še posebej potreba po dolgotrajnem osrednjem žilnem pristopu pomenita pomembno nevarnost za okužbe krvi in s tem veliko breme za bolnike s SKC. Najpogostejše okužbe, ki lahko prizadenejo otroke s SKC, so: Sindrom cezmerne tankocrevesne bakterijske razrasti (angl. short bowel intestinal overgrowth, SIBO): cezmerna razrast crevesnih bakterij pri otrocih s SKC je posledica porušenja normalnega bakterijskega ravnovesja v tankem crevesu. Zaradi okolišcin, kot je operacija ali bolezen, se upocasni prehajanje hrane in odpadnih snovi v prebavnem traktu, kar ustvari prostor za razmnoževanje bakterij. To povzroci simptome in znake, kot so napihnjenost, bolecine v trebuhu, driska, bruhanje, zmanjšanje apetita, hujšanje in upocasnjeno rast otroka. Cezmerna razrast bakterij lahko vodi tudi do poškodbe crevesne sluznice, kar poveca njeno prepustnost in omogoci prehod crevesnih bakterij prek stene crevesa v krvni obtok (t.i. crevesna translokacija bakterij) ter povzroci okužbo krvi. Otro­ci s simptomi in znaki crevesne bakterijske razrasti potrebujejo pogosta ciklicna zdravlje­nja z antibiotiki, kar pa jih lahko naredi še dovzetnejše za okužbe z glivami ali bakterijami, odpornimi proti antibiotikom. Okužbe krvi, povezane z osrednjimi žilnimi katetri (angl. central line associated blood stream infection, CLABSI): otroci s SKC so mnogokrat odvisni od parenteralne prehra­ne, zato je dolgotrajen osrednji žilni pristop kljucnega pomena pri njihovem zdravljenju. Osrednji žilni katetri (OŽK) zagotavljajo zanesljiv žilni pristop, vendar njihova uporaba povecuje tveganje za lokalne in sistemske okužbe. Katetrske okužbe krvi pri otrocih s SKC vecinoma povzrocajo bakterije kožne ali crevesne flore, zato sta dobra higiena rok in ustrezno ravnanje s katetri kljucnega pomena. Nekatere bakterije se lahko na površino ka-tetra pritrdijo v obliki organizirane strukture, imenovane biofilm, kar oteži delovanje anti-biotikov. Takrat je za uspešno ozdravitev okužbe potrebna odstranitev okuženega katetra, vsaka zamenjava katetra pa poveca tveganje za zaporo osrednjih žil in morebitno izgubo žilnega pristopa. Pri otrocih s SKC smo zato pozorni na vsak porast telesne temperature ali slabo pocutje otroka, saj so potrebne cimprejšnje preiskave krvi za dokaz morebitne okužbe krvi in hitra odlocitev o potrebi po antibioticnem zdravljenju. Neprepoznana in nezdravljena okužba krvi namrec hitro napreduje do hudega sistemskega vnetnega odziva z multiorgansko odpovedjo (t. i. septicni šok), ki se lahko konca tudi s smrtnim izidom. Okužbe kože in mehkih tkiv: pri bolnikih s SKC lahko pride do okužb kože, na primer na mestu vstopišca osrednjega žilnega katetra ali kirurškega reza (t. i. okužba kirurške rane), ali celo do okužb globljih tkiv. Slaba prehranjenost in oslabljeno delovanje imunskega sis-tema dodatno pripomoreta k tveganju za tovrstne okužbe. Okužba z bakterijo Clostridium difficile: Bolniki s SKC so bolj dovzetni za okužbo z bakterijo Clostridium difficile, ki naseli prebavni trakt cloveka, potem ko se je zaradi upo­rabe antibiotikov spremenila normalna crevesna flora. Simptomi in znaki okužbe navadno vkljucujejo drisko, ki ji je primešana sluz in/ali kri, lahko se pojavijo vrocina, izguba apetita, slabost, bruhanje in krcevite bolecine v trebuhu. Okužba se redko kaže tudi kot zapora crevesa (t.i. ileus), hudo vnetje sluznice debelega crevesa (t.i. psevdomembranozni kolitis) ali cezmerna razširitev debelega crevesa (t. i. toksicni megakolon). Otroci s SKC zaradi težkega poteka in zapletov osnovne bolezni veckrat potrebujejo dol­gotrajno bolnišnicno zdravljenje in zdravljenje v enotah intenzivne nege, kar poveca verje­tnost za pojav bolnišnicnih okužb, kot so npr. okužbe secil, pljucnice in okužbe z veckra­tno odpornimi bakterijami. Pri otrocih s SKC je preprecevanje in obvladovanje okužb kljucnega pomena in vkljucuje naslednje strategije: ustrezna higiena rok; pravilna nega, redni nadzor in vzdrževanje osrednjih žilnih katetrov; cišcenje in razkuževanje opreme in prostorov; spremljanje in zgodnje prepoznavanje znakov in simptomov okužbe; ustrezno in pravocasno antibioticno zdravljenje, kadar je to potrebno; cepljenje proti nalezljivim boleznim in ustrezna prehranska podpora. Pomembno je, da bolniki s SKC tesno sodelujejo s svojimi zdravstvenimi delavci, da bi ob-likovali individualiziran nacrt oskrbe, ki upošteva njihove posebne potrebe in tako poma­ga zmanjšati tveganje okužb. Redni kontrolni pregledi in spremljanje so kljucnega pomena za zagotovitev zgodnjega odkrivanja in takojšnjega zdravljenja morebitnih okužb. Veronika Osterman, dr. med. Slika 1: Shematicni prikaz najpogostejših okužb pri otrocih s SKC CROHNOVA BOLEZEN UVOD Crohnova bolezen je kronicna vnetna bolezen crevesa, za katero najpogosteje zbolijo naj­stniki in mladi odrasli, prizadene pa lahko osebe vseh starosti, tudi dojencke. V prispevku bom opisal predvsem Crohnovo bolezen pri otrocih, vkljucno z vzroki, znaki, zdravljenjem in zapleti ter s poudarkom na kirurških zapletih in zdravljenju. VZROKI ZA NASTANEK BOLEZNI Vzrokov za nastanek Crohnove bolezni je vec in se med seboj prepletajo. Genetski in okolj-ski dejavniki v kombinaciji s crevesno mikrobioto (predvsem bakterije, pa tudi glive in virusi) sprožijo imunski odziv proti lastnim tkivom. Otroci, ki imajo družinsko anam­nezo Crohnove bolezni ali drugih avtoimunskih bolezni, imajo vecje tveganje za razvoj bolezni. Bolezen lahko sprožijo tudi okužbe in nezdrav življenjski slog pri osebah, ki so genetsko nagnjene k njenemu razvoju. Vecinoma so v razvoj bolezni vpleteni številni geni (poligensko dedovanje; npr. mutacija gena NOD2/CARD15, ki je odgovoren za znotrajce-licno prepoznavo bakterijskih delcev in povzroca predvsem vnetje zadnjega dela tankega crevesa). Predvsem pri mlajših obolelih gre lahko tudi za monogensko obliko, pri kateri bolezen povzroci že sprememba (mutacija) enega gena, kot je npr. pri kronicni granulo­matozni bolezni, za katero je znacilno vnetje razlicnih delov telesa, tudi ognojki in fistule (nenormalne vnetne povezave med crevesom, kožo ali drugimi notranjimi organi v obliki kanala) v predelu zadnjika. ZNAKI BOLEZNI Simptomi se lahko razlikujejo glede na težo bolezni in starost, vendar najpogosteje vklju-cujejo bolecine v trebuhu, drisko, utrujenost, izgubo telesne teže in pomanjkanje apetita. Otroci s Crohnovo boleznijo imajo lahko tudi težave v rasti in razvoju, saj bolezen lahko vpliva na vsrkavanje hranil in stanje prehranjenosti. Pojavljajo so lahko tudi zunajcrevesni znaki bolezni. Prizadetost zunajcrevesnih organov pri ulceroznem kolitisu in Crohnovi bolezni in njihova pogostost so navedeni v tabeli v prispevku Ulcerozni kolitis. UGOTAVLJANJE BOLEZNI (DIAGNOSTIKA) Postavitev diagnoze Crohnova bolezen temelji na kombinaciji klinicnih simptomov, labo­ratorijskih testov, slikovnih in endoskopskih preiskav. Na podlagi dlje casa trajajocih težav na bolezen pomisli že pediater na primarni ravni in opravi ustrezne preiskave za izklju-citev crevesne okužbe. Ce kažejo krvne preiskave npr. na kronicno vnetje in ima oboleli znake bolezni prebavil, naroci tudi ultrazvocno preiskavo trebuha, ki lahko pokaže vnetno zadebeljeno crevesno steno, lahko pa tudi že zaplete, kot so npr. ognojki v trebušni votlini. Za postavitev diagnoze so kljucne endoskopske preiskave. Vedno opravimo gastroskopijo in kolonoskopijo, saj je pri Crohnovi bolezni lahko prisotno vnetje na vseh delih prebavne cevi, od ust do zadnjika. Pomemben del endoskopske preiskave je odvzem vzorcev za his-tološki pregled, kjer s posebnimi barvanji in pregledom tkiva pod mikroskopom patolog potrdi sum na diagnozo kronicne vnetne crevesne bolezni in vecinoma tudi obliko (Croh-nova bolezen, ulcerozni kolitis ali neklasificiran kolitis, ki se kaže z znacilnostmi obeh). V tabeli so navedene razlike med Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom. Po postavitvi diagnoze Crohnove bolezni z dodatnimi preiskavami, kot sta magnetnoreso­nancna enterografija in/ali kapsulna endoskopija, ocenimo razširjenost bolezni v tankem crevesu. Tabela: Razlike in podobnosti med Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom Crohnova bolezen Ulcerozni kolitis Krvave driske redkeje pogosto Izlocanje sluzi z blatom redko pogosto Prizadetost tankega crevesa da ne Prizadetost zgornjega dela prebavil da ne Tipne zadebelitve crevesa pri pregledu lahko redko Zapora debelega crevesa zaradi vnetja in zožitve pogosto redko Fistule in perianalna bolezen pogosto ne Vnetje celotne debeline crevesa da ne Granulomi da ne Zunajcrevesni znaki pogosto pogosto Zapora tankega crevesa zaradi vnetja in zožitve pogosto redko Zapora debelega crevesa zaradi vnetja in zožitve pogosto redko Fistule in perianalna bolezen pogosto ne Vnetje celotne debeline crevesa da ne Granulomi da ne ZDRAVLJENJE Zdravljenje Crohnove bolezni pri otrocih je prilagojeno posamezniku. Cilj zdravljenja je doseci globoko remisijo, ki pomeni popolno odsotnost vnetja, in s tem zmanjšati simptome bolezni ter prepreciti zaplete. Kadar je le mogoce zdravimo Crohnovo bolezen z enteralno prehrano, ki vpliva na spre­membo crevesne mikrobiote in po vecini povzroci popolno pomiritev vnetja z dokazanim hitrim celjenjem sluznice ter nima neželenih ucinkov kot npr. steroidno zdravljenje. To se kot zacetno uporablja pri težkih oblikah, a ima številne neželene ucinke in med zdravlje­njem z velikimi odmerki prehodno povzroca tudi zastoj rasti. Ce enteralno prehransko zdravljenje ne zadošca ali ga bolnik ne sprejema, zdravimo s pro-tivnetnimi zdravili, npr. s steroidi, imunosupresivi (imunomodulatorji) in/ali z biološkimi zdravili. Poleg zdravil je pomembna tudi celostna obravnava otrok s Crohnovo boleznijo. To vklju-cuje spremembe v prehrani, kot je uživanje zdrave in uravnotežene prehrane ter izogibanje živilom, ki lahko sprožijo simptome. Prav tako je pomembno, da otroci dobijo ustrezno podporo in izobraževanje o svoji bolezni, da se naucijo obvladovati simptome in izboljšati kakovost življenja. Pri teh dejavnostih pomembno pomagajo društva bolnikov in njihovih staršev. Ker je Crohnova bolezen kronicna in lahko vpliva na otrokovo rast in razvoj, je redno spremljanje in sodelovanje z zdravstveno ekipo kljucnega pomena. Otroci s Crohnovo bo­leznijo potrebujejo redne zdravniške preglede, laboratorijske teste in slikovne preiskave, da se spremlja njihovo stanje in prilagaja zdravljenje. KIRURŠKO ZDRAVLJENJE Kirurško zdravljenje Crohnove bolezni se navadno uporablja pri bolnikih, pri katerih zdra­vila in druge konservativne terapije niso uspešne, ali ce pride do zapletov, kot so bole-zenske vnetne povezave med posameznimi crevesnimi vijugami, kožo ali drugimi organi (fistulami), zožitve ali rak crevesa. Med najpogostejšimi kirurškimi posegi so odstranitev prizadetega dela crevesja, razrešitev zožitve in nastavitev posebnega traku (t. i. seton) sko­zi fistulo, obcasno je potrebna tudi izdelava prehodne ali stalne stome. Cilj kirurškega posega je odpraviti vnetje, odstraniti zožitve crevesa, prepreciti ali zmanj­šati zaplete ter izboljšati kakovost življenja bolnikov. Žal kirurško zdravljenje bolezni ne pozdravi in se lahko ponovi v drugem delu crevesa, zato tudi po kirurškem posegu bolnike spremljamo in vecinoma tudi vzdrževalno zdravimo. Kadar je potrebnih vec operacij, lahko to vodi do pomembnega skrajšanja crevesa, ki ne more vec zagotavljati zadostnega vsrkavanja hranil, kar imenujemo sindrom kratkega cre­vesa.Takrat je potrebno parenteralno hranjenje, kar pomeni dovajanje vseh hranilnih snovi (mašcob, ogljikovih hidratov – glukoze, mašcobnih kislin, oligo- in mikroelementov) z infuzijo v veliko veno po posebnem katetru, katerega nege se morajo priuciti starši in pozneje tudi bolnik. PREPRECEVANJE ZAPLETOV Eden od možnih, ceprav zelo redkih zapletov je pojav raka debelega crevesa po dolgotrajni bolezni, pri kateri nam vnetja ni uspelo povsem umiriti z zdravili. Zato je pomembno, da po desetih letih opravimo kontrolni pregled debelega crevesa z endoskopom (kolonoskopi­jo), tudi ce bolnik ne kaže znakov bolezni, in nato preiskavo glede na izvid redno ponav­ljamo. SOCIALNI VIDIK Po postavitvi diagnoze hujše oblike Crohnove bolezni, pri kateri je potrebno enteralno prehransko zdravljenje, steroidno ali biološko zdravljenje, so starši upraviceni do dodatka za nego za najvec 12 mesecev. Ob endoskopsko dokazanih poslabšanjih, ki zahtevajo po­novno uvedbo ali zamenjavo zdravljenja za eno od zgoraj naštetih, se dodatek za dolocen cas lahko ponovno odobri. Vlogo z medicinsko dokumentacijo vložijo pacient ali starši na pristojni center za socialno delo. ZAKLJUCEK Crohnova bolezen pri otrocih se kaže in poteka zelo razlicno. Kljucna sta pravocasna po­stavitev diagnoze in usmerjeno zdravljenje, s katerim dosežemo globoko remisijo bolezni in ima cim manj neželenih ucinkov. Pomembna je tudi celostna obravnava, s psihosocialno vred. S pravilnim pristopom k zdravljenju ter s sodelovanjem s timom za zdravljenje in družino lahko otroci s Crohnovo boleznijo živijo polno in kakovostno življenje brez vecjih omejitev ter dosežejo vse zastavljene cilje. Vse to ponuja tim za obravnavo bolnikov s kro-nicno vnetno crevesno boleznijo na Klinicnem oddelku za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko na Pediatricni kliniki v Ljubljani. Doc. dr. Jernej Brecelj, dr. med. ULCEROZNI KOLITIS UVOD Ulcerozni kolitis je ena od dveh glavnih oblik kronicne vnetne crevesne bolezni, ki pri­zadene predvsem debelo crevo, pridružena pa ji je lahko tudi prizadetost drugih organov. Pojavi se lahko pri otrocih ali odraslih. V prispevku bom opisal vzroke, znake, zdravljenje in zaplete bolezni s poudarkom na ki­rurških zapletih in zdravljenju. VZROKI ZA NASTANEK BOLEZNI Ulcerozni kolitis je avtoimunska bolezen, pri kateri imunski sistem napade lastne celice in tkiva debelega crevesa, kar povzroca vnetje in razjede. Vzroki za nastanek niso popolnoma razjasnjeni, so pa pomembni genetski in okoljski dejavniki. Družinska anamneza ulceroz­nega kolitisa ali drugih avtoimunskih bolezni poveca tveganje za razvoj bolezni pri otroku. ZNAKI BOLEZNI Ulcerozni kolitis se najpogosteje kaže s krvavo drisko, lahko pa se pojavljajo tudi bolecine v trebuhu, potreba po nujnem odvajanju blata, utrujenost, izguba telesne teže in pomanj­kanje apetita. Nekateri bolniki imajo tudi zunajcrevesne znaki bolezni, kot so bolecine v sklepih, avtoimunsko vnetje jeter, spremembe na koži, vnetje oci in drugi. Prizadetost zunajcrevesnih organov pri ulceroznem kolitisu in Crohnovi bolezni in njihova pogostost so navedeni v tabeli. Tabela: Zunajcrevesni znaki in njihova pogostost pri kronicni vnetni crevesni bolezni pri otrocih Zunajcrevesni znak Ulcerozni kolitis Crohnova bolezen Bolecine v sklepih 14,9 % 17 % Vnetje sklepov 1,8 % 4,4 % Afte v ustih 3,2 % 9,9 % Vnetje podkožja (nodozni eritem) 0,7 % 3,5 % Vnetje kože (pioderma gangrenozum) / 0,4 % Vnetje jeter (sklerozantni holangitis) 2,8 % 1,0 % Vnetje jeter (avtoimunski hepatitis) 1,4 % 0,3 % Vnetje trebušne slinavke 1,4 % 0,7 % Vnetje oci (iritis ali uveitis) 0,4 % 0,8 % UGOTAVLJANJE BOLEZNI (DIAGNOSTIKA) Postavitev diagnoze ulcerozni kolitisa vkljucuje pogovor o bolezenskih znakih, zdravni­ški pregled, laboratorijske preiskave, slikovne in endoskopske preiskave. Opravimo krvne preiskave in preiskave blata. Od slikovnih preiskav se najpogosteje uporablja ultrazvok trebuha, ki pa je kljub bolezni lahko normalen. Endoskopsko vedno pregledamo celotno debelo crevo in vstopimo v zadnji del tankega crevesa, pri prvih endoskopskih preiska­vah opravimo tudi gastroskopijo, saj samo na podlagi klinicne slike in ultrazvoka trebuha ne moremo zanesljivo sklepati, za katero od oblik kronicne vnetne crevesne bolezni gre. Pomemben je tudi odvzem vzorcev crevesne sluznice in po specialnih barvanjih pregled tkiva pod mikroskopom, saj tako postavimo pravo diagnozo in ocenimo histološko stopnjo vnetja. Pri ulceroznem kolitisu je vneto debelo crevo. Vnetje se širi od zadnjika navzgor. Zadnji del tankega crevesa je lahko vnet zaradi zatekanja vnetnih molekul v ta del (t. i. »backwash ileitis«). Drugi deli prebavil praviloma niso vneti. Razlike in podobnosti med ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo so navedene v tabeli v prispevku o Crohnovi bolezni. ZDRAVLJENJE Cilj zdravljenja ulceroznega kolitisa je doseci globoko remisijo bolezni, kar pomeni nor-malen videz crevesa in odsotnost vnetja pri histološkem pregledu. Zdravljenje z zdravili je stopenjsko in vkljucuje uporabo protivnetnih zdravil, kot so ami­nosalicilati, kortikosteroidi in imunosupresivi. Kadar konvencionalna zdravila ne zadoš-cajo, predpišemo biološko zdravljenje, ki zavira specificne molekule v imunskem sistemu, odgovorne za vnetje. Pomembno je redno jemanje zdravil, kar je vcasih predvsem pri najstnikih težje doseci. Odvisno od razširjenosti bolezni in vrste zdravljenja so potrebni redni ambulantni zdrav­niški pregledi na tri do šest mesecev, ko opravimo laboratorijske teste krvi in vcasih tudi blata. Obcasno so potrebne ponovne endoskopske in slikovne preiskave za oceno stanje bolezni in prilagoditev zdravljenja. Poleg tega je pomembno zagotoviti tudi podporno oko­lje za otroka in njegovo družino ter jih izobraževati o bolezni, tako da se lahko ucinkovito spopadajo s simptomi in izboljšajo kakovost življenja. Pri tej dejavnosti so pomembna društva bolnikov in njihovih staršev. KIRURŠKO ZDRAVLJENJE Kirurško zdravljenje ulceroznega kolitisa je potrebno, ko so simptomi bolezni hudi in neodzivni na zdravljenje z obicajnimi ali biološkimi zdravili. Najpogosteje je potrebna kolektomija, pri kateri se odstrani vnetno debelo crevo. Od teže bolezni je odvisno ali lahko poseg opravijo laparoskopsko (inštrumente vstavijo skozi majhne reze kože, zato so brazgotine po posegu manjše) ali klasicno (rez je vecji). Odvisno od prizadetosti crevesa ima bolnik lahko prehodno za nekaj mesecev izpeljavo crevesa skozi kožo na trebuh (sto-mo). Posebej izobražene diplomirane medicinske sestre priucijo bolnike in njihove starše ravnanja s stomo in njene nege. Pozneje ali že ob prvi operaciji kirurg oblikuje zadnji del crevesa v rezervoar (t.i. žep v obliki crke J, »J pouch«), ki nadomesti danko, da je dnevnih odvajanj blata manj, jih je pa obicajno vseeno vec kot pri zdravi osebi. Po zacelitvi ran si vsak posameznik prilagodi prehrano tako, da redno odvaja blato, hkrati pa da ni prevec tekoce in prepogosto. Pri tem mu svetuje dietetik, ki je tudi del tima obrav-nave teh bolnikov. Zaplet obravnave bolnika po odstranitvi debelega crevesa in z na novo oblikovanim tan-kim crevesom v rezervoar je lahko ponovitev vnetja tega dela crevesa (t. i. »pouchitis«), ki je vcasih trdovratno, a imamo na voljo razlicne nacine zdravljenja (probiotiki, biološka zdravila). Obcasno lahko pride tudi do krvavitev iz mest, na katerih je bilo crevo na novo zašito skupaj (anastomoz), a se to po tej operaciji zgodi redkeje. SOCIALNI VIDIK Po postavitvi diagnoze hujše oblike ulceroznega kolitisa, pri katerem je potrebno steroi­dno, biološko ali kirurško zdravljenje, so starši upraviceni do dodatka za nego za najvec 12 mesecev. Ob endoskopsko dokazanih poslabšanjih, ki zahtevajo ponovno uvedbo ali zamenjavo zdravljenja za eno od zgoraj naštetih, se dodatek za dolocen cas lahko ponovno odobri. Vlogo z medicinsko dokumentacijo vložijo pacient ali starši na pristojni center za socialno delo. ZAKLJUCEK Ulcerozni kolitis pri otrocih je kronicna bolezen, ki zahteva celostno obravnavo. S pravo-casno diagnozo, ustreznim zdravljenjem in podporo lahko otroci s ulceroznim kolitisom živijo polno in kakovostno življenje. Pomembno jim je zagotoviti zdravstveno oskrbo, ki je prilagojena njihovim individualnim potrebam, ter pomagati razumeti in obvladovati svojo bolezen. Vse to zagotavlja tim za obravnavo bolnikov s kronicno vnetno crevesno boleznijo na Klinicnem oddelku za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko na Pediatricni kliniki v Ljubljani. Doc. dr. Jernej Brecelj, dr. med. PRESADITEV ORGANOV POVZETEK S pojmom presaditev organov oz. transplantacija oznacujemo vrsto medicinskih posegov, pri katerih v telo ene osebe (prejemnika)presadimo organ ali tkivodruge osebe (daroval-ca). Tovrstne operacije izvajamo, kadar organ obolelega ne opravlja vec svoje funkcije in je zato kakovost življenja mocno znižana ali pa je celo ogroženo življenje. Najpogosteje presajeni organi in tkiva so ledvica, jetra, srce, pljuca, kostni mozeg, koža in roženica. POMEN PRESADITVE ORGANOV IN POGOJI ZA PRESADITEV Razlicni organi s svojim delovanjem ohranjajo optimalne pogoje za delovanje telesa. Cr­panje in prenos krvi, izmenjava plinov, metabolizem razlicnih molekul, hormonski prenos informacij, produkcija novih celic in številne druge funkcije v telesu preprecujejo hitre in neustrezne spremembe, ki bi povzrocile škodo našemu organizmu. Ko kateri koli od teh organov odpove (lahko zaradi prirojene napake, okužbe, novotvorbe, poškodbe ali drugih razlogov), organizem ni vec sposoben kljubovati tem spremembam. Kadar tudi zdravljenje z zdravili ne zagotavlja vec ustrezne kakovosti življenja ali pa je oseba z odpovedjo organa zato v smrtni nevarnosti, možnost vsaj delne povrnitve prejšnjega stanja pomeni presadi­tev. Organe lahko darujejo preminule osebe ali živi darovalci. Presaditev je odvisna od številnih dejavnikov: ce gre za darovanje po smrti, je glavni pogoj nedvomen dokaz možganske smrti pri darovalcu. Starostna meja za odlocitev o darova­nju organov je postavljena na 18 let (nekje tudi na 21). Darovalci ne morejo biti osebe, ki prebolevajo oz. jim je bila pred smrtjo dokazana neozdravljiva okužba (z nekaj izjema-mi) ter tisti z nezdravljenim ali napredovalim rakavim obolenjem. Obstajajo tudi števil­ne relativne kontraindikacije glede kronicnih in drugih bolezni darovalca, pri katerih pa se upoštevajo tudi druge okolišcine (ogroženost življenja prejemnika, njegove bolezni in splošno stanje itd.). Za kar najboljše rezultate presaditve organa se pred samim posegom preveri skladnost skupine AB0 in humanih levkocitnih antigenov (HLA) ter opravi neka­tere druge serološke preiskave. Po presaditvi je med drugim potrebna terapija, s katero za­vremo imunski sistem in tako zmanjšamo možnost zavrnitve presajenega organa ali tkiva. PROCES PRESADITVE ORGANA Darovanje organa je kompleksen proces, ki vkljucuje razlicne strokovnjake (na podrocju medicine, psihologije, etike, prava itd.). Ce je oseba izrazila željo, da postane darovalec (oz. so to storili svojci preminule osebe), se tudi po potrjeni možganski smrti ohranja pre­krvitev organov do trenutka, ko jih kirurška ekipa odvzame. Do takrat že opravijo pot-rebna testiranja glede skladnosti in obvestijo osebo, ki je predvidena, da bo organ prejela. Med celotnim procesom potekata intenzivno usklajevanje in komunikacija na ravni Slo­venija-transplanta in tudi Eurotransplanta, s katerima se poskrbi, da se »uporabi« cim vec organov darovalca in tako omogoci presaditev cim vec obolelim, ki to potrebujejo. DEJAVNOST PRESADITVE ORGANOV, TKIV IN CELIC V SLOVENIJI Za podrocje presaditve organov v Sloveniji je pristojen Javni zavod Republike Slovenije za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant. Zavod povezuje donorske in transplan­tacijske centre, nadzoruje aktivnosti na podrocju transplantacijske dejavnosti, skrbi za lo-gistiko in koordinira dejavnost transplantacij na državni ravni ter skrbi za izobraževanje strokovne in splošne javnosti. Glede na dostopne podatke je v Sloveniji še vedno najpogo­steje presajen cvrst organ ledvica, sledijo jetra in srce. Od leta 2002 do aprila 2023 je bilo v Sloveniji z nesorodno presaditvijo krvotvornih maticnih celic zdravljenih 409 ljudi. Ledvica 52 Jetra 21 Srce 17 Pljuca 15 Tabela 1: Število presaditev posameznih cvrstih organov v letu 2021 v Sloveniji ZAKLJUCEK Presaditev organov je eden od najvecjih dosežkov sodobne medicine. Gre za kompleksen proces temeljite priprave, ustreznih preiskav, zahtevnih operacij in dolgorocnega sledenja ter zdravljenja, ki pa lahko reši življenje ali mocno izboljša njegovo kakovost. VSloveniji je transplantacijska dejavnost dobro razvita in v evropskem merilu dosega dobre rezultate. Anej Kokovnik, dr. med IZLOCALNASTOMAPRI OTROKU – OD ROJSTVA DO ODHODA DOMOV Sindrom kratkega crevesa je najpogostejši vzrok za odpoved crevesa pri dojenckih. Pri novorojenckih in majhnih dojenckih so nekrotizirajoci enterokolitis, gastroshiza, intesti­nalna atrezija in crevesna malrotacija glavni vzrok za nastanek te bolezni (Amin et al., 2013). Zaradi odpovedi crevesja je treba pri otroku velikokrat izoblikovati izlocalno stomo na trebuhu. Ta je lahko zacasna ali dosmrtna. Za medicinske sestre je velik izziv na trebušcku oskrbeti rano in izlocalno stomo, ker so pripomocki veliki, otroški trebuh pa majhen. Pozorni moramo biti na rano, da se dobro zaceli, na stomo, da lepo izloca blato, in na kožo okoli stome, da se ne poškoduje, vname ali zakrvavi. Slika1: Lasten arhiv Vsak zacetek je težak, ampak po zacetnih težavah kmalu ugotovimo, kaj otroku ustreza in kako ga oskrbeti, da težav ne bo vec. Sliki 2 in 3: Lasten arhiv Ko je rana zaceljena, stoma izoblikovana in seveda, ko se starši sprijaznijo z otrokovo diagnozo, se zacne faza ucenja. Sliki 4 in 5: Lasten arhiv Medicinske sestre morajo z zdravstveno vzgojo priuciti starše, kako oskrbeti izlocalno stomo, prepoznati zaplete in sprejemati druge razumske odlocitve o otrokovem zdravju. Zadostna motivacija, ozavešcenost in dobra komunikacija so kljucni elementi, ki vplivajo na medsebojno sodelovanje staršev, otrok in zdravstvenega osebja. Crevesne odpovedi zahtevajo dolgotrajno oskrbo, zato je treba oblikovati zaupanja vredne odnose, ki zaposlenim omogocajo, da zgodaj odkrijejo težave. Bolnikom morajo pomagati, da se prilagodijo na spremenjeno podobo telesa in se sprijaznijo s svojim stanjem (Cado­gan, 2015). Odnos s starši se lahko med hospitalizacijo spreminja. Upoštevamo, da so starši laiki, ki se morajo priuciti zdravstvene nege otroka, in da je to zanje velik stres. Starši lahko od zacetka hospitalizacije otroka sodelujejo pri hranjenju, skrbi za osebno higieno, pestovanju in igranju z njim, lajšanju bolecin, spremljanju otroka na razne diagnosticne preiskave. Ob njihovem sodelovanju moramo nacrtovati tudi nadzor nad njimi in zdravstvenovzgojno delo z njimi. Izdelati je treba plan ucenja, si postaviti uresnicljive cilje, se o njih pogovar­jati in jih prilagajati vsakemu staršu in otroku posebej. Kljucni cilj je usmerjen k uspešni vrnitvi otroka v domace okolje. Ucenje je skoraj vedno materina stvar. Mama biva pri otroku, zato se teh spretnosti in oskrbe priuci ona. Že od vsega zacetka nas mame gledajo, kako oskrbujemo otroka, zato so po vecini že zelo spretne. Naucimo jih higiene rok, priprave potrebnega materiala, cišcenja stome in namestitve nove vrecke. Mame so en dva tri že prave strokovnjakinje. Seveda se naucijo tudi ocetje, da ne bo kakšne pomote in zamere. Hitro si že znajo izrezati šablono in dolocijo pravo velikost luknje, po kateri potem izoblikujejo vrecko. Po zacetnem strahu, da stoma otroka boli, se kaj hitro privadijo, da je to zdaj pravzaprav otrokova ritka in da ta ne boli. Ko usvojijo znanje in ko otrokovo zdravstveno stanje dopušca odhod domov, jih z oddelka otroške kirurgije zacasno odpustimo za nekaj dni, ob prvi kontroli pa se s starši pogovorimo, pregledamo otroka, ali je vse tako, kot mora biti, in jih nato dokoncno odpustimo. Dolocimo še datum kontrole in se skupaj s starši veselimo dneva, ko se bo lahko stoma zaprla. Za starše otrok, ki so kriticno bolni, je vsaka diagnoza težka, toda ko se starš znajde v položaju, da bo poleg starševske vloge pri svojem otroku dobil še vlogo zdravstvenega delavca, se mu sesuje svet. S pomocjo usposobljenega kadra v bolnišnici jih dobro prip­ravimo in naucimo nove vloge in smo jim vedno na voljo, ce nas potrebujejo. Tako imajo tudi otroci, ki bi morali zaradi zdravstvenega stanja ostati v bolnišnici, možnost otroštvo preživljati doma. V oporo staršem in otrokom pa je tudi društvo Kengurujcek, kamor jih usmerimo že pri nas, da dobijo še informacije staršev, ki so vse to že doživeli, da vidijo, da v tem niso sami in še zdalec ne edini. Alenka Žvikart, dipl. MS, ET LITERATURA: - Amin, C., Pappas, C., Iyengar, H., Maheshwari, A., 2013. Short Bowel Syndrom in the NICU. Clinics in Peri-natology, 40(1), pp. 53–68. Available at: https://doi.org/10.1016/j.clp.2012.12.003. [16. 2. 2023]. - Cadogan, J., 2015. Psychosocial impact of intestinal failure: a familial perspective, 24(17), pp. 24-9. Available at: https://doi.org/10.12968/bjon.2015.24.Sup17.S24. [16. 2. 2023]. OTROCI S KRONICNO BOLEZNIJO IN PRIPRAVA NA ODHOD DOMOV Kronicna bolezen zamaje družinsko okolje in vpliva na duševni razvoj otroka, še posebej, ce se pojavi med odrašcanjem, ko je otrokova samopodoba ranljiva in so s tem povezane dolgotrajne hospitalizacije (1). Kronicnih bolezni po vecini žal ni mogoce pozdraviti. Me-dicina le blaži njihove simptome, s cimer upocasni njihovo napredovanje. Spoznavanje simptomov pa krepi strah pred neznanim in prihodnostjo. Po prvem šoku se pojavijo za­nikanje, jeza, depresija, nemoc, žalost in bolecina. Sledi sprejemanje, pri katerem svojcem in pacientu nudimo veliko razumevanja, podpore, socutja in upanja (2). Starši morajo biti pripravljeni sodelovati, se uciti in prevzeti odgovornost oskrbe kronicno bolnega otroka. Velikokrat se zgodi, da otroka spremlja vec medicinskih diagnoz, s tem pa se morajo starši priuciti vec vešcin. Slika 1: Vir: APSA, 2018 Slika 2: Vir: lasten arhiv, 2018 Slika 3: Vir: lasten arhiv, 2019 Izobraževanje staršev temelji na dobrem partnerskem odnosu in komunikaciji. Zahteva spretnosti in vešcine, ki smo jih zdravstveni delavci pridobili med izobraževanjem, jih izpopolnili z delom ob pacientu in ustrezajo standardom zdravstvene nege, starši pa se jih morajo priuciti v zelo kratkem casu. Izobraževanje poteka na podlagi otrokovih potreb, prilagojeno je posameznikom in njihovi spretnosti, vendar po predpisanih standardih. Za­vedamo se, da starši v domacem okolju rahlo prilagodijo te standarde položaju, v katerem so, vendar jih opozorimo, da ne sme biti prevelikega odstopanja od naucenih zahtev. Po uvodnem pogovoru s starši naredimo nacrt izobraževanja. Ob tem nas zanima, kateri od staršev bo lahko ob otroku v casu izobraževanja, ali bo to stalna ali dnevna prisotnost. Dogovorimo se, kdaj naj bi se vaje izvajale. Ko opravimo uvodni govor in pogovor s starši, ocenimo spretnosti starša in mu pomagamo z nasveti. Vse prve vaje se pokažejo prakticno in izvajajo na za to pripravljeni lutki. Starše vodimo in usmerjamo do pridobljenih spret­nosti. Ko se pocutijo dovolj usposobljene, samostojne in suverene, ponovimo postopek pri otroku. Potrebno je, da sta pri vaji temeljnih postopkov oživljanja prisotna oba od staršev. Slika 4: Vir: lastni arhiv, 2022 Starše seznanimo z osnovami higienskega režima (umivanje, razkuževanje rok, razkuže­vanje okolice in površine za delo), pokažemo, kateri so pripomocki za varno delo, ucimo se lociti, kaj je cisto in kaj sterilno – asepticno –, kakšni so možni zapleti in kako jih reševati. Pri ucenju uporabljamo materiale, kakršne bodo uporabljali starši sami v domacem okolju, ko bodo izvajali naucene aktivnosti. Razkuževanje površin za delo in priprava okolice za delo staršem pove, koliko prostora bodo potrebovali za izvajane aktivnosti doma. Pri tem se pogovorimo o primernih »delovnih kotickih«, ki jih imajo na voljo v svojem domu, in kako naj bi bil urejen prostor za takega otroka, kakšne so drugacne potrebe, npr. obpostelj-no stojalo, dodatni predali v hladilniku ali mini hladilnik samo za otroka na KPP, dodatne police za vlažilec, domac respirator in aspirator, material, bližina otrokovega ležišca. Pri umivanju in razkuževanju v bolnišnici ne odstopamo od standardov, zavedamo pa se, da v domacem okolju nimajo enakih pogojev. Pripomocki, ki jih uporabljajo za varno delo, so za otrokovo zašcito, da se zmanjša možnost okužbe. Ucenje uporabe zašcitne maske, obla-cenja sterilnih rokavic in zavedanje o sterilnosti zahtevajo popolno zbranost in pozornost, za kar starši porabijo veliko casa. Premagati morajo strah, da bi s svojim delom otroku povzrocili škodo in bolecino. Pred odpustom uredimo tudi kosovnico materiala za lekarno UKC, izpišejo se narocilnice za razne pripomocke za ZZZS, starše seznanimo s servisno službo in jih usmerimo v razna društva za dodatno pomoc. Ob odpustu se dogovorimo tudi za obisk pristojne patronažne službe, ki ji predstavimo otroka in poprosimo za spremljanje, seveda v dogovoru s starši. Dogovor poteka tudi z lekarno UKC, ki mesecno pripravlja individualne pakete za varno oskrbo na domu. Le-karna sodeluje s starši in jim omogoci dodaten material, ce ga v zacetku bivanja na domu porabijo vec. Starše naslednji dan po odhodu domov poklicemo po telefonu in jih povprašamo, kako je potekala adaptacija. Otroka sprva za dan ali dva zacasno odpustimo, nato pride na kontro-lo. Sledijo preiskave, tehtanje in pogovor. Pri delu z otroki s kronicno boleznijo je zelo pomembno, da staršem predstavimo sam po­tek bolezni in pricakovanja, da jih razumemo, podpiramo in krepimo upanje. Z ucenjem staršev krepimo zaupanje, da bodo lahko nekoc tudi sami s svojim otrokom v bližnji prihodnosti odšli iz bolnišnice. Povemo jim, da smo jim ob težavah pripravljeni pomagati 24 ur na dan. Sabina Kaplan, DMS, mag. soc. zdr. manag. LITERARURA - Drobnic Radobuljac, M. Psihiatricna obravnava otrok in mladostnikov s kronicno telesno boleznijo. Zdrav Vestn 2014; 83: 320–8. - Ropret N. Kronicne bolezni. [Internet]. Ljubljana: Inštitut Addictiva. [dostopno 20. sep. 2018]. http://www. addictiva.si/kronicne-bolezni/. TERAPEVTSKE PRILOŽNOSTI NA OTROŠKIH TABORIH Ideja poletnih taborov za mlade izvira iz potrebe družbe (Dunkley, 2009, po Moola idr., 2013), da so se mladi socializirali, pridobili pomembne vrednote in moralna nacela, kot so na primer spoštovanje drugih in okolja, delovne navade in disciplina. Zgodovinarji celo trdijo, da so bili poletni tabori vedno odziv na skrbi družbe, saj so predstavljali umik rizicnih skupin mladih pred razlicnimi nevarnostmi, ki jim pretijo v družbi. Terapevtsko rekreacijski tabori za otroke s kronicnimi boleznimi izhajajo iz dolge tradicije taborov (Barr idr., 2010, po Moola idr., 2013) in so namenjeni izboljševanju kakovosti življenja bolnikov s pomocjo rekreacijskih in prostocasnih dejavnosti. Prvotna izhodišca taborov so bila razlicna. Eno od njih izhaja iz gibanja za enakost in vkljucevanje vseh ljudi. Ne-kateri tabori so tako pomenili normalizacijo in integracijo otrok s kronicnimi boleznimi, ki so se v preteklosti spoprijemali z ovirami in izkljucenostjo iz družbenega življenja, v tabore za zdrave otroke. Tako so dobili priložnost in dostop do enake izkušnje kot zdravi vrstniki – zabavo in igro na prostem, ki sta kljucnega pomena za zdrav razvoj (Nicholas idr., po Moola idr., 2013). Nadrugi strani so zagovorniki locenih taborov za otrokes kro-nicnimi boleznimi opozarjali, da ni smiselno združevanje brez razmisleka. Vkljucevanje je seveda naprednejše z vidika clovekovih pravic, vendar se lahko v realnosti izkaže, da so otroci s tem pri zdravih vrstnikih izpostavljeni neprijetnim izkušnjam vrstniškega na­silja in izkljucevanja (Moola idr., 2013). Starši otrok s kronicnimi boleznimi pogosto bolj podpirajo locene tabore, ki so socialno in fizicno varnejše okolje (Goodwin in Staples, 2005,poMoolaidr.,2013). Odtodizhajakonceptterapevtskihtaborovzaotrokeskronic­nimi boleznimi. Ceprav se razlicni tabori razlikujejo v trajanju in drugih organizacijskih znacilnostih, so vecini taborov skupni glavni cilji: kronicno bolnim otrokom (in njihovim sorojencem) ponuditi normalno izkušnjo tabora, podporo pri ucenju skrbi zase in samo­stojnosti,socialno podporo vrstnikov in možnosti za ucenje spretnosti (Békési idr., 2011, po Moola idr., 2013). »Terapevtsko okolje« tabora, ki je casovno in prostorsko umaknjen od stresov in skrbi v bolnišnici in doma (Goodwin in Staples, 2015, po Moola idr., 2013), daje otroku s kronicno boleznijo varen in vkljucujoc prostor, ki povecuje možnost sodelovanja in zmanjšuje obcutek oviranosti zaradi bolezni. Raziskave potrjujejo, da imajo tabori za otoke pomembne kratkorocne psihosocialne ucinke, povezane z zaznavanjem sprejetosti v družbi in z interakcijo z drugimi. Udeleženci taborov pogosto porocajo o visokem zado­voljstvu po udeležbi na taboru (Moola idr., 2013). Otroci s kronicnimi boleznimi doživlja­jo fizicne, socialne, custvene in razvojne izzive, ki vkljucujejo fizicne razlike, negativno telesno podobo, socialno izolacijo, slabše custveno delovanje in razvojne težave. Tabori lahko pomagajo pri premagovanju nekaterih težav – zagotavljajo prijetno izkušnjo, spod­bujajo doseganje ciljev, dajejo otrokom obcutek skupnosti in prijateljstva, izboljšujejo otro­kovo samopodobo ter poznavanje in obvladovanje bolezni (McCarthy, 2018). Tako kot je razvidno iz literature, je tudi na otroških taborih društva Kengurujcek priložnost za varno izkušnjo otrok s kronicno boleznijo in njihovih sorojencev ter priložnost otrok sodelujocih odraslih udeležencev za izkušnjo varnega soustvarjanja aktivnosti in doživetij. Tako otroci drug drugemu bogatijo izkušnje in znanje ter spodbujajo socutje in razumevanje drug do drugega. Tabor pomen umik iz vsakdanjega življenja in družinske dinamike ter odpira prostor, kjer lahko otroci, ce tako zacutijo, izrazijo svoja custva in jih delijo, ne da bi jih kdor koli sodil. Sami ali z vodenjem odraslega se lahko pogovarjajo o aktualnih temah ali tudi temah, povezanih s kronicno boleznijo otrok (potek bolezni in zdravljenja, omejitve, brazgotine, custva, odnosi v družini, odnosih z vrstniki, nacrti in skrbi o prihodnosti, skrbi glede zdravja ipd.), ki v vsakdanjem življenju niso obicajne in se sicer nimajo priložnosti pogovarjati o njih z vrstniki v svojem okolju. Tabor ponuja varno okolje, v katerem lahko govorijo o bolezni ali pa tudi ne – kakor želijo. Odrasli udeleženci poskušamo voditi in usmerjati pogovore tako, da vzbujamo socutje, razumevanje in sodelovanje med udeležen­ ci. Otroci vidijo, da niso sami v stiskah in da imajo njihovi vrstniki podobne izkušnje. Na delavnicah ponujamo otrokom tudi vešcine za boljše spoprijemanje z izzivi v vsakdanjem življenju (npr. krepitev socialnih vešcin, komunikacijske vešcine, sprostitvene tehnike). Eden pomembnih ciljev je krepitev socialnih vešcin, socutja, pomoci, spodbujanje prija­teljstva in sodelovanja med vsemi udeleženci. Vse aktivnosti prilagodimo razvojnim zna-cilnostim in potrebam dolocenih otrok, tako da jih pri nekaterih aktivnostih razdelimo v skupine otrok s podobnimi starostmi. Na drugi strani pa je starostni razpon udeleženih otrok dodatna prednost pri oblikovanju okolja, v katerem se ustvarjajo vezi med mlajšimi in starejšimi – mlajši se po starejših zgledujejo, starejši pa izkazujejo skrb za mlajše. Tudi sorojenci dobijo prostor, cas in dovoljenje za izražanje svojega doživljanja. Z vkljuceva­njem sorojencev in otrok odraslih udeležencev širimo zavedanje o razlicnosti v številnih pomenih, ta pa postane sprejemljivejša in bolj vsakdanja. dr. Manja Rancigaj Gajšek, univ. dipl. psih VIRI - Moola, F. J., Faulkner, G. E. J., White, L., & Kirsh, J. A. (2013). The psychological and social impact of camp for children with chronic illnesses:a systematic review update. Child: Care, Health and Development, 40(5), 615–631. doi:10.1111/cch.12114 - McCarthy A. (2015). Summer Camp for Children And Adolescents with Chronic Conditions. Pediatric nursing, 41(5), 245–250. - Slike z otroških taborov (delavnice, tehnike sprošcanja) POMEN VKLJUCENOSTI CELOTNE DRUŽINE VAKTIVNOSTI DRUŠTVA Kakovost posameznikovega življenja je tesno povezana s kakovostjo življenja ljudi okoli njega (Rees idr., 2001, po Golics idr., 2013). Vsaka kronicna bolezen clana družine lahko vpliva na življenje celotne družine. V primerjavi s starši zdravih otrok starši otrok s kro-nicnimi boleznimi porocajo o omejitvah dobrega pocutja in custvene stabilnosti ter nižji ravni vsakodnevnega funkcioniranja (Goldbeck, 2006, po Golics idr., 2013). Doživljanje družine ob obremenitvah in spremembah je lahko zelo razlicno in ni najbolj odvisno od tega, kaj se je zgodilo, temvec od lastne ocene družine, kolikšne vire notranje moci in vire podpore ter pomoci iz okolice ima, da se uspešno prilagodi ali spoprime s spremembo. McCubbin in Patterson (1983) sta razvila dvojni model ABC-X (slika 1), ki odzivanje na stresne situacije obravnava kot stalen proces, ki lahko privede do prilagoditve in postopne spiralne rasti ali spirale navzdol, disfunkcije in krize. Stopnja prilagajanja dru­žine (X), ki sega od hudega stresa ali krize do uspešnega prilagajanja, je rezultat medseboj­nega delovanja stresnega dogodka (a), družinskih virov za spoprijemanje (b), starševskega dojemanja situacije (c) in njihovih strategij za spoprijemanje. Družinsko odpornost tvorijo znacilnosti, dimenzije in lastnosti, ki pomagajo družini ostati prilagodljiva ob spremem-bah in kriznih razmerah (McCubbin in Patterson, 1983). Slika 1: Dvojni model ABC-X (po McCubbin in Patterson, 1983) Poleg znanja in vešcin, specificnih za bolezen, je družini pomembno zagotoviti cas za izra­žanje obcutkov, skrbi in misli. Bistvene teme, ki jih je treba vkljuciti v podporo družinam, so strategije za povecanje odpornosti (na primer sprostitvene tehnike) in razvoj mehaniz­ mov obvladovanja, izboljšanje zmožnosti reševanja problemov ter optimizacija razpolo­žljive podpore in virov. Kadar koli je to mogoce, je dobro vkljuciti celotno družino, da bi okrepili uspešno prilagajanje otrok, staršev in sorojencev na kronicno bolezen (Barlow in Ellard, 2004, po Garcia Rodriges idr., 2022). Družina otroka s kronicno boleznijo doživi pomembne obremenitve in spremembe že v casu nastanka bolezni oziroma postavitve diagnoze. Zatem pa je sprejemanje in prilagaja­nje na otrokove potrebe, ki jih mocno oblikuje bolezen, stalen izziv za družine. Izzivi se s casom pogosto spreminjajo. Z leti se spreminjajo otrokove razvojne potrebe, šolske obre­menitve, vrstniški odnosi, prostocasne aktivnosti. Starši doživljajo razlicne obremenitve in spremembe v družini. Lahko se pojavljajo spremembe, ki vplivajo na financne zmož­nosti družine, družina lahko doživi izgube pomembnih ljudi in številne druge dogodke, ki vedno znova zamajejo ravnovesje, ki ga sistem družine ves cas poskuša vzpostaviti. Društvo Kengurujcek poskuša s svojimi aktivnostmi krepiti obcutke virov notranjih moci ter zunanjih virov pomoci za družine oziroma vse njihove clane (za otroka s kronicno boleznijo, njegove sorojence in starše), da bi se z obremenitvami, ki jih doživljajo ob spre­membah zdravja otroka, in ob drugih pomembnih dogodkih pocutili cim bolj opremljene in opolnomocene. Pomoc pri krepitvi notranjih virov pomoci družinam ponujamo z ucenjem socialnih ve-šcin, tehnik sprošcanja, spodbujanja otrok pri skrbi zase, z informacijami o bolezni (ob­vladovanje bolezni, simptomov) ipd. Zunanje vire moci krepimo z neposrednim povezo­vanjem s strokovnjaki, dostopnostjo informacij, obcutkom pripadnosti, povezovanjem z drugimi družinami, izmenjevanjem informacij in primeri dobrih praks ter skupnim pri­zadevanjem za spremembe. Starše ozavešcamo, da je smiselno, da so clani širše družine in prijatelji seznanjeni z boleznijo otroka, s cimer se lahko izognejo nesporazumom in pomagajo pomembnim ljudem v njihovem življenju ostati obvešcen o možnostih oskrbe in nacrtih za zdravljenje. Z vkljucevanjem pomembnih ljudi v življenju v celoten proces lahko zmanjšamo obcutek izoliranosti in zagotavljamo ucinkovitejšo custveno varnostno mrežo za vso družino (Golics idr., 2013). Otroški tabori, ki se jih udeležijo bolni otroci in njihovi sorojenci, dajejo možnost ne­kajdnevnega oddiha staršem, ki ga starši tako zelo potrebujejo, saj jim omogoci priložnost za posvecanje pozornosti lastnim potrebam in negovanje partnerstva. Družinski tabori, ki se jih lahko udeležijo vsi clani družine, krepijo obcutek pripadnosti ob povezovanju med družinami, kar ustvarja varno okolje z ljudmi, ki razumejo okolišcine in so si lahko v medsebojno podporo. Brez obremenjenosti s posebnostmi otroka in sprejemanjem teh po­sebnosti imajo lahko izkušnjo skupnega oddiha z vec družinami s poudarkom na prijetnih in sprostitvenih aktivnostih ter hkrati z možnostjo pridobivanja dodatnih vešcin skrbi zase za krepitev odpornosti. Ob vseh obiskih zdravnikov, domaci zdravstveni oskrbi in drugih dejavnostih, povezanih z boleznijo, pri blaženju stresa pomaga, da si družina vzame cas za preživljanje skupnega prostega casa. To lahko pomaga drugim otrokom v družini, da se pocutijo cenjene, in spodbuja povezanost med clani družine tudi v težkih casih. dr. Manja Rancigaj Gajšek, univ. dipl. psih. VIRI - Garcia Rodrigues, M., Rodrigues, J. D., Pereira, A. T., Azevedo, L. F., Pereira Rodrigues, P., Areias, J. C., & Areias, M. E. (2022). Impact in the quality of life of parents of children with chronic diseases using psychoe­ducational interventions - A systematic review with meta-analysis. Patient education and counseling, 105(4), 869–880. https://doi.org/10.1016/j.pec.2021.07.048 - Golics, C. J., Basra, M. K., Finlay, A. Y., & Salek, S. (2013). The impact of disease on family members: a critical aspect of medical care. Journal of the Royal Society of Medicine, 106(10), 399–407. https://doi. org/10.1177/0141076812472616 - McCubbin, H. I., & Patterson, J. M. (1983). The Family Stress Process: The Double ABCX Model of adju­stment and adaptation. Marriage & Family Review, 6(1-2), 7–37. https://doi.org/10.1300/J002v06n01_02 POMEN IZOBRAŽEVANJAIN MOJEGA SODELOVANJA Z DRUŠTVOM KENGURUJCEK Moje aktivno sodelovanje se je zacelo tako rekoc že z ustanovitvijo društva KENGURUJ­CEK leta 2003, ko sem se kot prostovoljka vkljucila v njihovo delovanje. Med letoma 2007 in 2019 sem opravljala dela in naloge tajnice društva Kengurujcek. V letih, ko sem delala kot operacijska medicinska sestra inštrumentarka v Operacijskem bloku Univerzitetnega klinicnega centra (UKC) Ljubljana, sem spoznala razlicne prirojene bolezni prebavnega trakta, ki mi jih je podrobneje predstavila prim. Diana Gvardijancic, dr. med. Seznanila sem se tudi s tem, kako malo informacij imajo starši o teh boleznih in njihovih posledicah. Ko sem med študijem na filozofski fakulteti, smer andragogika, izbirala temo diplomske naloge, sem se odlocila, da v diplomskem delu z naslovom Izobraževanje staršev otrok s prirojenimi in pridobljenimi anomalijami prebavnega trakta to skupino predstavim tudi širši javnosti. Glavni namen diplomske naloge je bilo razmišljati o zdravstvenovzgojni in izobraževalni vlogi ter pomenu društva, ki je bilo ustanovljeno, da bi staršem pomagalo premagovati predvsem bolezen in težave pri otrocih s prirojenimi in pridobljenimi napa­kami crevesja. Misel o ustanovitvi društva je že dalj casa dozorevala pri nekaterih starših, saj zanje no-beno od tedaj že ustanovljenih društev, ki so združevala podobne bolezni crevesja, po patologiji ni bilo zares ustrezno. Starši so se pogosto obracali na zdravstveno osebje v UKC Ljubljana, tam pa se je porodila zamisel o ustanovitvi lastnega društva. Po ustanovitvi so se v prostovoljno delo v društvo vkljucili tudi nekateri zdravstveni in drugi strokovnjaki (zdravniki, medicinske sestre, vzgojiteljice, (pedo)psihologi, strokovnjaki s pravnega pod-rocja; med njimi sem bila tudi sama), ki so že od prej poznali starše in njihove otroke ter težave, s katerimi so se srecevali v vsakdanjem življenju. Napake crevesja pri novorojencih niso splošno znane in so tudi precej redke.To niso mno­žicne bolezni, kot so npr. bolezni srca, sladkorna bolezen ali razlicne oblike raka, ampak gre za ozko ciljno populacijo, ki pa je ne smemo zanemarjati. Ker so mi povedali, da imajo starši zelo omejene možnosti izobraževanja o bolezni, ki prizadene njihovega otroka, sem k problemu pristopila tako, da sem oblikovala vprašalnik za vse clane društva in starše teh otrok vprašala, kaj si želijo glede na možnosti ucenja in izobraževanja o bolezni svojih otrok. Opravila sem tudi intervju s predsednico društva Kengurujcek Danico Kopac Maletic, ki je že od samega zacetka gonilna sila društva. Re-zultati anketiranja so pokazali, da se je vec kot polovica anketirancev želela vkljuciti v društvo, prostovoljno obliko združevanja ljudi. Glede na izsledke anketnega vprašalnika smo oblikovali potrebna in zanje pomembna izobraževanja, oblike dela, ki so in bodo podlaga za pripravo razlicnega pisnega gradiva, zloženk. Zadovoljna sem bila z odzivom na poslano anketo clanom društva, saj je na vprašalnik odgovorila vec kot polovica vseh registriranih clanov društva (62,0 %). Željni so bili znanja o boleznih in zdravljenju ter iz­obraževanja za doseganje kakovostnejšega življenja; starši so si želeli medsebojne pomoci in znanja, da bi lahko pomagali svojim otrokom pri vkljucevanju v normalen življenjski tok. Že takoj ob ustanovitvi so se starši/clani društva strinjali, da je izobraževanje v dru­štvu nujno potrebno. Starši ob rojstvu novorojencka vecinoma niso dobili zadovoljivih informacij o otrokovem stanju in o tem, kaj je z njim pravzaprav narobe; v slovenšcini ni ustrezne literature, in-formacij je malo, starši pa se spoprijemajo z necim, kar ni vsesplošno znano. Zacetne informacije o tej bolezni so zelo dobrodošle. Naenkrat se doma, po odpustu iz bolnišnice, znajdejo sami z otrokom, ki potrebuje vsakodnevno posebno nego in oskrbo, ki jo zahteva patologija bolezni. Vcasih potrebuje takšno nego in oskrbo vse življenje; z leti se lahko nekatere težave samo omilijo, a ne izginejo. Izobraževanja v društvu, ki so ga starši ustanovili na lastno pobudo in pobudo zdravstve­nega osebja UKC Ljubljana, so se vsaj delno, ce ne v celoti, zacela z namenom olajšati star-šem probleme in stiske, ki jih imajo z nezdravimi otroki. Njegov koncept je že od zacetka izhajal tako iz zdravstveno-negovalnih potreb, da se starše cim bolj seznani z boleznijo in možnostmi zdravljenja, kot iz potreb staršev, ki so želeli o bolezni in njenem poteku izvedeti cim vec. Menim, da je prav društvo s srecanji, izobraževanji in tabori številnim staršem ali bolnim otrokom pomagalo, da so prvic v življenju razmislili o tem, da lahko sami veliko vpliva­jo na nacin življenja v družbi. Res pa je tudi, da se morajo za to malce potruditi. Naloga družine je torej ponovna vzpostavitev ravnotežja v lastni družini. Marsikateremu staršu je bilo težko sprejeti otrokovo bolezen in se pozitivno vrednotiti. Izkazalo se je, da je imela posebno vrednost prav vkljucitev v društvo, še posebno v zacetku, ko se je staršem rodil otrok s prirojeno napako ali se je pokazala bolezen. Takrat so potrebo­vali najvec informacij, nasvetov in znanja za obvladovanje otrokove bolezni. In pozitivnih zgodb o pomenu društva za clane in o primernem delovanju v društvu je v teh 20 letih veliko. Z razlicnimi izobraževanji želimo v društvu zmanjšati razlike, socialno izolacijo, izklju-cenost in marginalizacijo ter k izobraževanju spodbuditi cim vec staršev, bolnih otrok, nji­hovih svojcev in tudi druge ljudi, s katerimi se ti otroci vsakodnevno srecujejo (vzgojitelji, ucitelji, drugi otroci v vrtcih, šolah, sosedje …). Iz bolecih izkušenj osebnostno rastejo/rastemo, se naucijo/naucimo razumevati druge, znajo/znamo sprejemati drugacnost in ceniti vrednote, ki jih porabniška družba po navadi spregleda. Moja izkušnja delovanja in pomoci clanom v društvu Kengurujcek je vec kot pozitivna. Opažam, da so clani polni optimizma, željni znanj in novih vedenj, spoznanj, druženj, skrbi za kakovostnejše življenje slehernega clana društva, v katerem si lahko izmenjajo izkušnje in bogatijo drug drugega. Saša Kotar, VMS, univ. dipl. ped. JANOVA ZGODBA Spomnim se casa izpred 20 let, ko sem stopila na delovno mesto šolske svetovalne delav­ke na Osnovni šoli Preska. Na vrata pisarne je potrkala mama. Prestrašeno je vstopila in povedala, da je prišla na razgovor zaradi vpisa sina Jana v 1. razred POŠ Topol. Ko sem poslušala njeno zgodbo o dolgotrajno bolnem otroku s sindromom kratkega crevesja, sem dobila vtis, kot da se opravicuje za sinovo stanje. V meni se je naselila zmedenost. Opiso­vala je njegove težave in mi zagotavljala, da bo ona ves cas na dosegu roke, ce bo šola kar koli potrebovala. Angažirana in odgovorna mama, ki bo seznanila vse strokovne delavce z boleznijo in s tem, kako ravnati, ce bi lahko bilo ogroženo sinovo življenje, se je bala, da šola ne bo sprejela tako bolnega otroka. To mi je postajalo cedalje jasneje, sploh ko je ube­sedila, da bo naredila vse za vpis otroka na podružnicno šolo. Pomirila sem jo, da nisem niti razmišljala o tem, da ga ne bi sprejeli. Otroci s posebnimi potrebami nikoli ne smejo biti breme za šolo. Ce so, je to zagotovo ena izmed pomembnih ovir za njihov razvoj. Tako se je zacela najina pot z Janom. Postala sem njegova izvajalka za dodatno strokovno pomoc. Po odlocbi mu je pripadalo pet ur dela z mano. Ko sem pripravljala program zanj, se mi je zdela najpomembnejša integracija v vrstniško okolje. Otrok, ki je bil vse življe­nje privezan na nekajmetrsko cevko, po kateri je prejemal hrano, je imel gotovo potrebo po naravni igri z vrstniki. Živahen fantic s prijaznim pogledom me je takoj osvojil. Bil je pravi mali borec, ravno prav navihan, da je v svojem telesu lahko »proizvajal« dovolj življenjske energije za raziskovanje. Prav nic se ni razlikoval od vrstnikov. Bolezen ga ni toliko ugrabila, da bi živ nehal živeti. S svojimi zdravstvenimi težavami se je spopadal in to je znal, saj so bile vse življenje del njega. Kako mu je lahko uspelo biti tako zvedav in optimisticnem ob šibkem telesu? Kako je zbral energijo za ucenje? Tako, da je imel spod­budno okolje. Za vse otroke in mladostnike je pomembno, da odrašcajo v pogumnem in sprejemajocem okolju. Od Jana smo v šoli zahtevali prav toliko kot od drugih otrok. Ce bi zahtevali manj, bi rušili njegovo dostojanstvo. Verjeli smo, da zmore, in je zmogel. Spomnim se najinih ur, ko sem njegovo pozornost usmerjala v ucenje. Cutila sem, da bi me najraje utopil v žlici vode. Pa sva vztrajala in se prebijala tudi skozi duhomorne dolge stra­ni ucbenikov. Najprej sva se družila v šoli in se veliko igrala. Ko pa je napredoval v višje razrede in je bilo ucne snovi vse vec, je bil tudi pouk daljši in napornejši. Takrat sva ure dodatne strokovne pomoci izvajala na domu in se predvsem ucila. Bil je izcrpan, utrujen po vecurnem delu pri pouku, kjer se je deloma tudi odklapljal, da je preživel. Njegovo telo je terjalo svoj davek. Vcasih sem mislila, da se bom postavila na glavo, da iz sebe iztisne še nekaj koncentracije za ucenje, in on je zavil z ocmi, ko me je zagledal na svojem pragu. Kako dobro sem vedela, da bi jaz naredila enako, ce bi bila na njegovem mestu. In tako sva plesala najin šolski ples. Iskala sem njegov ritem, mu postavljala izzive v obliki zahtev in predvsem verjela vanj. Veckrat sva se samo pogovarjala in pocela stvari, ki so mu bile všec. To je bila njegova crpalka energije za ucenje. Potem sva prestavila v prvo prestavo, nato drugo in tretjo … Vcasih se je zataknilo v prvi in pritiskanje na gas je povzrocilo le mocno tuljenje pregretega motorja. Pa sva se z mamo usedli in normalizirali, da tokrat pac ne gre in bomo spet od zacetka zastavili naslednjo uro. In je šlo. Jan me je naucil dobro opazovati funkcioniranje telesa. Želela sem razumeti, kaj se dogaja v njem. Kdaj telo pritisne na zavoro in pokaže odpor? Zakaj? Kaj takrat narediti? Naucil me je, da razumevanje prinese najvec rezultatov. Razumevanje, ne smiljenje. Jan je bil obicajen fant in želel je živeti obicajno osnovnošolsko življenje. To hotenje mu je vlivalo najvec moci. Boril se je za obicajno življenje. Hotel je biti samostojen. Ko se je razvijal iz otroka v mladostnika, sem mu to morala priznavati. Imeti dodatno strokovno pomoc in hkrati željo po osamosvajanju in hrepenenju, da je obicajen fant, ki se ne razlikuje od dru­gih, je bil svojevrsten izziv tudi zame. Kako osmisliti svoje delo, da ga ne zaviram pri nje­govem odrašcanju? Po eni strani sem vedela, da potrebuje vodenje skozi ucenje, ki se mu je veckrat upiralo, po drugi strani pa je imel potrebo svoje življenje imeti pod nadzorom sam. In sem mu dala nadzor. O urah dodatne strokovne pomoci je odlocal sam. Sam je osmišljal, kaj potrebuje, cemu se upira, kaj bi rad dosegel. So bili uspehi in so bile krize. Skupaj sva se veselila in skupaj sva bila tudi slabe volje. To pa je obicajno življenje. Dosegel ga je! Kot izvajalka dodatne strokovne pomoci sem seveda veliko delala z njegovim okoljem. Najvec dela z uciteljicami je bilo usmerjenega v dobro organizacijo, normalizacijo njego­vega telesna stanja in razumevanje odporov, ko mu je zmanjkovalo energije. Imel je sreco, ker je bil v šoli priljubljen. Njegova volja do življenja in želja biti takšen kot drugije nago­vorila srca tudi šolskih delavcev. Dobro je krmaril. Med pocitnicami pa sva se srecala na taborih kengurujckov. Društvo, ki povezuje družine dolgotrajno bolnih otrok s sindromom kratkega crevesja, združuje ljudi s podobnimi izzivi. Najprej sem imela delavnice za otroke in mladostnike, nato sem delala tudi s starši. Zacetki delavnic z otroki so bili težki, ko smo se približali njihovi drugacnosti. Varno se je bilo igra-ti, nevarno pa pogovarjati. Ceprav so dobro vedeli, v cem so si podobni, so bili v tej telesni znacilnosti tudi drugacni od drugih. Pa sem tudi na taborih zaplesala njihov ples. Vecinoma smo se igrali, da so se mladostniki napolnili z energijo, ki so jo potrebovali za razvijanje obcutka identitete – sem cel clovek, ko sprejmem svoje mocne in tudi šibke dele sebe. Spre­govoriti in deliti svoj skriti del in hkrati znani del, ki me opredeli kot drugacnega, pomeni sebe doživljati celostno. Zanikati in skrivati del sebe obremeni, ker s tem gradimo zastoj in življenjska energija se ne pretaka po naravnem ritmu. Takšen zastoj pogoltne ali zaklene toliko energije, da nam je zmanjka za obcutenje lepega, dobrega, radostnega. Posledicno pa telo slabi. In nasprotno. Oslabelo telo blokira energijo za obcutenje vedrosti. Ce se otrok pocuti slabo in je ovirano njegovo življenje, to vpliva na celotno družino – na starše, sorojence, dedke, babice, prijatelje … Zastoj cuti ožje in širše okolje. Da breme krivde za takšno stanje ne pade na bolne in zdrave otroke, je potrebno tudi delo z družino in okoljem. Ko sem delala s starši, je bilo zame najpomembnejše, da so sprejeli sporocilo: »Fokus vašega življenja ste vi in ne vaš otrok!« Zelo težko izvedljivo, a pomemben cilj, ki obvaruje dolgotrajno bolnega otroka pred obcutenjem krivde. Starša, ki usmerjata pozor­nost na svoj odnos, na graditev ljubezni med njima, ustvarjata varen prostor za vse otroke, ne le za svojega bolnega. Z medsebojno ljubeznijo naredita pomembno protiutež bolezni, ki se naseli v družino kot nepovabljen clan. Ce je prevec pozornosti (ki jo bolezen že sama od sebe veliko terja) usmerjene na bolnega otroka, se otrok zaduši z nezmožnostjo razvoja samostojnosti in prelije s krivdo in nemocjo. Sorojenci dobijo sporocilo, da niso dovolj pomembni, in lahko vse življenje išcejo svoj prostor ali pa globoko cutijo, da ga nikoli ni in ne bo. Starša pa izcrpana in brez energije pozabita živeti. V skupinah za starše je treba spodbujati partnerja, da se poišceta kot partnerja in ne le kot starša. Dati prostor, da se iz­rece, kaj vse je težko in kako je nemogoce biti partner, ker si starš. Nato pa usmeriti fokus v »naju«, v »najino« ljubezen v tem trenutku. Tako dobita partnerja vsaj toliko energije, da zacneta usmerjati fokus od vloge staršev k ustvarjanju najvarnejšega prostora za svoje otroke – ljubec partnerski odnos. V poplavi obveznosti in skrbi malo po malem gradita svoj otocek. Tako najbolj poskrbita za bolnega otroka, ker mu dajeta dovoljenje za samo­stojnost, samospoštovanje in razvoj lastne integritete. Jan, lepo je bilo biti del tvoje poti. Ksenja Kos, univ. dipl. ped. in prof. soc. ŠOLANJE JANA Novice, da se bo Jan všolal k nam, smo bili veseli, hkrati pa se je v naše kosti zarezal dro­bec strahu, saj je bil Jan prvi ucenec s hudimi zdravstvenimi težavami, ki je prišel na našo šolo. Orati smo zaceli ledino. Najpomembnejše se mi je zdelo srecanje vseh staršev in uciteljev in predstavitev Janove bolezni na roditeljskem sestanku. Pa ne samo bolezni, tudi vseh posledic ob kakšni more-bitni poškodbi. V naslednjem koraku smo se vsi ucenci in ucitelji srecali z Janom. Obcutke, kako je bilo pripovedovati o svoji bolezni pred vsemi ucitelji in ucenci, bi vam najbolje opisal Jan. Meni se je zdelo, da mora clovek zbrati izredno veliko poguma, da spregovori o svoji bolezni in pokaže, od cesa je odvisno njegovo življenje. Veliko in pomembno vlogo je imela njegova mami, ki ni nikoli obupala. Znala nam je približati Janovo stanje in nam s svojo držo vlivala pogum. Za njegov napredek je bilo pomembno tudi uspešno sodelovanje s starši (organizacija predavanj, obvešcanje uciteljev o odsotnosti ucenca, spremstvo ucenca na dnevih ob pouku). Obcudovali smo tudi Jana, ceprav vam po tihem povem, da mu tega nismo nikoli priznali. Od njega smo zahtevali, da je sodeloval pri pouku, pisal naloge, se ucil. Snov smo mu pri­lagodili le kolicinsko. Povezani smo bili z uciteljem dodatne strokovne pomoci. Posebno poglavje je bila njegova odsotnost. Kadar je bil v šoli, sem bila pomirjena, saj sem vedela, da je zdravje stabilno, da lahko uspešno napreduje na ucnem in osebnostnem podrocju. Dnevi, ko je bil v bolnišnici, pa so se dotaknili tudi mene. Z njim sem bila v mislih, a bila sem popolnoma nemocna – zdravja mu nisem mogla niti znala povrniti. V nekem obdobju, mislim, da v 4. razredu, je bil zelo veliko odsoten. Tedaj smo bili povezani tudi z bolnišnicno šolo. Ko se ozrem nazaj, se ne spomnim, da bi bil Jan kdaj slabe volje. Ko danes gledam ucence na šoli, opažam, da imajo otroci s posebnimi potrebami po vecini zelo pozitiven odnos do življenja. Nikoli se ne smilijo sami sebi. Težava je v tem, da jim odrasli dajo premalo možnosti, da bi se ucili na svojih izkušnjah, otroci pa tako postajajo vecji »invalidi«. Na svoji poti moramo narediti ogromno majhnih korakov, da dosežemo cilj. Jan je prehodil že ogromno majhnih in velikih korakov, zato mu želim, da na svoji poti pogumno vztraja. Polona Kožlakar, ucitelj razrednega pouka 20 LET DELOVANJA INVALIDSKEGA DRUŠTVAKENGURUJCEK SLOVENIJE Pobudo za ustanovitev društva otrok s prirojenimi in pridobljenimi crevesnimi obolenji celotnega prebavnega trakta sta dali višja medicinska sestra Mira Dimic, takratna tajnica Zveze društev ILCO Slovenije, in otroška abdominalna kirurginja, prim. Diana Gvardi­jancic, dr. med., spec. kirurgije. Tudi sama sem bila po vseh letih vse bolj prepricana, da se moramo starši otrok s prirojenimi napakami crevesja cim prej združiti in zaceti delovati skupaj, v dobro nas in naših otrok. Pred tem je sicer že bil poizkus sodelovanja z Zvezo društev ILCO Slovenije, vendar so te programe opustili zaradi že prej oblikovanega statu­ta, ki ni zajemal celotne družine. Prvi sklic iniciativnega sestanka je bil 16. 10. 2002 v prostorih invalidskega društva ILCO Ljubljana na Parmovi 53. Oporne tocke programa za klub staršev nam je predstavila va­bljena gostja univ. dipl. klin. psih. Marja Strojin. Namen takrat predlaganega Kluba Ken­gurujcek so s svojo strokovno predstavitvijo podale tudi prim. Diana Gvardijancic, dr. med., Inka Lazar, dr. med., VMS Saša Kotar in VMS Neva Gavrilov, pripravo statuta pa je predstavila pravnica Ivanka Šušteršic. Ob tem se moramo zahvaliti takratnemu predsedni­ku društva ILCO Ljubljana Francu Remsu in tajnici društva Heleni Zakrajšek za uporabo njihovih prostorov. Univ. dipl. klin. psih. Marja Strojin nam je predstavila, kakšni naj bi bili cilji srecevanja staršev in otrok. Poudarek je bil predvsem na medsebojni podpori, pomoci, graditvi dobre samopodobe, povezovanju in sodelovanju clanov za lažje dosega­nje pravic iz naslova zdravstva, socialnega varstva, predavanja in delavnice, integracije v vrtce in šole, zaposlovanja in sodelovanja pri oblikovanju zakonodaje, najvecji poudarek in prioritete pa na organiziranju taborov. Zato smo si že ob prvem sestanku zastavili velike cilje in nacrte, ki nam jih v vseh teh 20 let pocasi uspeva uresnicevati. Ustanovni clani društva smo podpredsednica Martina Kralj, predsednica Danica Kopac Maletic in clani Nataša Kuhar, Alenka Lopert - Loborec in Marko Repovš. Svoje prvo neuradno veselo decembrsko srecanje smo organizirali že 21. 12. 2002, ko se ga je udeležilo 15 družin v Trnovcu pri Medvodah, kjer se je pozneje tudi registriralo društvo. V spomladanskem casu smo nadaljevali priprave na prvi ustanovni obcni zbor, ki je bil sklican 14. 6. 2003 v prostorih društva ILCO Ljubljana. V register društev smo se vpisali 26. 8. 2003. Društvo je prostovoljna, samostojna, neodvisna, nepridobitna socialno-inva­lidska društvena organizacija. Delovanje društva je javno in deluje v javnem interesu in splošno koristno. Zelo nam je žal, da smo se morali kmalu po ustanovitvi posloviti od Mire Dimic, nato pa še od Marje Strojin. Bili sta prostovoljki, vedno pripravljeni pomagati in razdajati svoje srce za vse nas clane društva in tudi druge invalide. Društvo se povezuje tudi z drugimi sorodnimi društvi in zvezami. Društvo sodeluje z Zvezo društev ILCO Slovenija, z Ireno Kalan, društvoma ILCO Ljubljana in ILCO Go-renjska, Društvom Viljem Julijan, Slovensko filantropijo, farmacevtsko družbo Takeda, prav tako pa sodeluje – tudi v tujini – na kongresih in simpozijih na temo težav, povezanih s crevesnimi obolenji. V društvo se vsako leto povprecno vkljucita vsaj dve družini z redkimi crevesnimi obole­nji. Postali smo velika družina, ki se cedalje bolj povecuje, in tako lahko s skupnimi moc­mi dosegamo zastavljene cilje. Žal pa nas kdo zaradi hudih bolezni tudi zapusti. Na nebu imamo pet zvezdic, ki nas spremljajo pri našem delovanju. Zacetki so bili zelo težki in naporni, saj so naši otroci po vecini delno gibalno ovirani in jih ni bilo mogoce nikamor razporediti. Zato smo morali veckrat reševati težave tudi prek medijev in sodne veje, da so bili vsaj malo izenaceni z dolgotrajno bolnimi otroki. Društvo se trudi pomagati in reševati problematiko, ki se pojavlja z novimi zakoni in pravili. V društvu smo že 20-krat izpeljali družinski tabor. Program družinskega tabora se je po­kazal kot nuja, saj smo starši prepušceni lastnim pobudam za kakovostno življenje naših bolnih otrok. Izvaja se vec programov, ki se med seboj povezujejo in so v dobro celotne družine, s tem pa se izboljšata socializacija in samopodoba družine. V zadnjih letih zdru­žujemo predavanja na daljavo in na družinskem taboru. Najvecji uspeh pa je program otroški tabor, ki smo ga pripravili že 15-krat in je zastav­ljen predvsem kot rehabilitacija za izboljšanje zdravstvenega stanja otrok s prirojenimi in pridobljenimi crevesnimi obolenji celotnega prebavnega trakta, seznanitev z zdravim nacinom življenja, druženje in medsebojno spoznavanje izven bolnišnic in ustanov. Ude­ležence spodbujamo k cim bolj neodvisnemu življenju z boleznijo, aktivnemu preživljanju prostega casa ter razvoju samopodobe in samopotrjevanja. Skupina otrok na taboru ni ho-mogena, saj so starostne razlike tudi 10 let in vec, vendar je vecina otrok starih znancev in z lahkoto vzpostavijo komunikacijo z novimi udeleženci. Otroci pri tem razvijajo socialne vešcine, saj je treba sprejemati drugacnost in sklepati kompromise, kar je za njihovo na­daljnje življenje zelo pomembno, prav tako kot navajanje na samostojnost in skrb za nego pod budnim ocesom zdravstvenih delavcev, vzgojiteljev in klinicnih psihologov. Trudimo se organizirati tudi družabna srecanja, na katerih poskrbimo za veselje naših ot­rok in seveda tudi staršev: vsakoletno novoletno srecanje v decembru (prvo že leta 2002), spomladansko ali jesensko srecanje. Družinam otrok s prirojenimi in pridobljenimi crevesnimi obolenji celotnega prebavnega trakta je namenilo drugacno življenje, ki se ga trudimo sprejeti. Morda bi bilo lahko brez težav lepše, boljše, vendar moramo sprejeti takšno, kot je, in ga uživati, se veseliti ter deliti. Kim, Nija, Kaja, Neža in Jan pa so naše zvezdice, ki nam svetijo in nam dajejo moc, da ne obupamo, temvec se borimo za boljše življenje naših otrok, mladostnikov in odraslih. Mnenje in spoznanje strokovnega terapevta Andreja Omulca: »Veliko delam z ljudmi, ki živijo življenje tako imenovane naucene nemoci (nic se ne da). Ti ljudje me vedno prepricu­jejo, da se nic ne da, tako na terapijah kot na taborih, v skupinah itd. Velikokrat slišim prepricanja, ceš da je vse nesmiselno in brez pomena. Prvic se mi je zgodilo, da na taboru tega ni bilo slišati ali obcutiti. Posameznika v odnosu se trudita, da je vsak trenu­tek, ki ga kot družina doživijo skupaj, nekaj posebnega in edinstvenega. Ta družina živi za vsak trenutek in ga v polnosti poskuša izkoristiti. Posamezniki pravijo, nikoli ne veš, lahko že v naslednjem trenutku za vec mesecev pristaneš v bolnišnici. Zato moraš živeti ta trenutek – to je obcutje, ki sem si ga globoko vtisnil v zavest in ga poskušam živeti.« Danica Kopac Maletic,predsednica društva SRECANJA PREDAVANJA OŠ Preska, 2008 6. PREDAVANJE Z NASLOVOM AVTIZEM Vsi, ki smo želeli vedeti vec o avtizmu, smo se 6. novembra 2009 z veseljem udeležili predavanja na Osnovni šoli Preska. Predavala nam je doc. Marta Macedoni Lukšic, dr. med., takrat še zaposlenana Klinicnem oddelku za otroško nevrologijo Pediatricne klinike v Ljubljani. Po predavanjusmo o temi malo poklepetali še s Ksenjo Kos. Bilo nam je zelo prijetno. Predavanje, Breženka 2020 Predavanje, Kolpa 2013 USTVARJALNE DELAVNICE USTVARJALNE DELAVNICE DRUŽINSKI TABORI 1. Družinski tabor Kengurujckov na Krvavcu, 2004 Ko se spominjam nazaj, mi je v spominu najbolj ostal naš prvi družinski tabor, ki smo ga preživeli na Kriški planini na Krvavcu. Spomnim se, da je bilo to v poletnih dneh in nam je bilo zelo prijetno toplo. Takrat smo se še bolj kot ne spoznavali. Izdelovali smo veliko izdelkov, med seboj pa smo enkrat tekmovali tudi v tem, s koliko udarci zabiješ žebelj. »Spomnim se, da smo jedli zelo okusno, pravo domaco hrano: to so bili žganci, polenta, golaž …« – Iva, 9 let. 2. Družinski tabor v Veržeju, 2005 3. Družinski tabor, 2005 Za nami je naš tretji tabor, ki smo ga tokrat preživeli na Ptuju. Veselili smo se ga, se že pogrešali med seboj, zato je bilo naše srecanje na petkov vecer prijetno in veselo. Otroci se med seboj že prav lepo poznajo, z veseljem bi sprejeli medse tudi druge otroke, vendar se tabora udeležujemo vedno iste družine. Ne vem, kaj je vzrok, da se še drugi ne odlocajo za druženja, mogoce zaradi predsodkov, drugih obveznosti? Žal mi je, ker naše društvo ni bilo ustanovljeno že prej, saj smo prav starši, mogoce tudi zaradi svojih bolnih otrok, imeli premalo casa, da bi kdaj pomislili nase, mogoce tudi na sam partnerski odnos v družini, zato je bil sobotni popoldan na pogovoru z našo predava­teljico Ano Pori prijeten in koristen za nas. Imeli smo sreco s suhim vremenom, in ceprav je bilo mrzlo, nam je bilo ob pogledu na naše otroke, njihovo energijo in voljo, ki jo imajo kljub svojim težavam, lahko toplo. Odlicno so se imeli tudi na svojih delavnicah z našima »tršicama« Majo in Edito, ki vedno znova poskrbi­ta za zanimive urice na delavnicah, ki jih izvajamo na taborih. Tako smo se lahko v nedeljo posladkali z odlicnim pecivom, ki sta ga v dopoldanskih urah pripravili skupaj z otroki, da smo se z njim sladkali ves vecer. Tudi na predvecer noci carovnic niso pozabili. Koliko ca­rovnic, veselje jih je bilo videti. Spet smo združili oboje, kar smo potrebovali: malo oddiha in zabave ter nekaj pogovora, nasvetov in mnenj drugih. V nedeljo smo starši z dieteticarko Andrejo Campa govorili o dietah in zdravi prehrani, pri cemer se vedno znova cesa naucimo. Bivali smo v prijetnem, cistem mladinskem hotelu v samem središcu Ptuja, si med spreho­di dobro ogledali staro mesto, ki je še vedno lepo, obiskali grad, po katerem nas je popelja- la zelo prijazna vodicka, in se spoprijateljili celo z ribicem na Dravi, ki je, ves ponosen, da ima tako veselo obcinstvo, imel sreco pri lovljenju rib in prijetno je bilo pokramljati z njim. Upam, da si tudi vsi vi, ki berete mojo »obnovo«, lahko vsaj malo predstavljate, kako smo preživeli dni, in da mogoce tudi vi naslednjic zberete pogum, si vzamete cas in odidete z nami, ce ne zaradi sebe, pa vsaj zaradi vašega bolnega otroka, ki bo spoznal in izmenjal izkušnje z drugimi. Koncujem v želji, da se kmalu spet vidimo. Zdenka Mlakar Delavnice na taboru z univ. dipl. klin. psih. Marjo Strojin, Bohinj 4. Tabor v Bohinju, 2006 V prvem tednu julija smo se kengurujcki družno, skoraj v polnem številu odpravili na aktivno dopustovanje – tabor na obronke Bohinjskega jezera. Slike je izbral in na našo spletno stran naložil nov urednik, kengurujcekJan Loborec, ki je pred kratkim postal administrator foruma Kengurujcek. 1. 7. 2006 smo prispeli v dom CŠOD v Bohinju. Imeli smo ustvarjalne delavnice, risali ob Bohinjskem jezeru z Majo in Edito, se vozili s kanuji, imeli ne prenaporne pohode. Mlajši so šli na ogled k palckom, ogledali pa smo si tudi predstavo Jaz sem oce Škrat. Zelo dobro smo jedli, tako da izrekamo pohvale kuharju in kuharicam. Starši so imeli predavanje z Marijo Tome in Marjo Strojin. Z Jernejem Tometom in njegovim dekletom Marjeto smo iz lesa ustvarili maskoto, ki je na ogled v domu. Kot na vseh taborih smo imeli tudi tok­rat nujno salama party ob tabornem ognju, in to kar po vecerji. Stari od 11 do 16 let smo poslušali predavanje Ksenje Kos in se potem z njo pogovarjali. Plezali smo po skalah, pri cemer smo bili zavarovani, nekateri pa tudi kolesarili. Tabor se je koncal 7. 7. 2006. Pina Kopac Maletic Družinski tabor na Kolpi z alpinistom Tomažem Humarjem, mag. soc. Marijo Tome, hu­moristom in ravnateljem Tonijem Gašpericem in univ. ped. in prof. soc., psihoterapevtko Ksenjo Kos, 2007 Tabor v Bohinju, 2006 - slike 5. Tabor na Kolpi, 2007 28. 7. 2007 smo se zbrali v Radencih na Kolpi. Bilo nas je devet družin in dve vzgojiteljici. Dvignili smo zastavo, se namestili v sobe in si ogledali dom z lepo okolico. Družine smo se predstavile, saj je bilo nekaj novih clanov. Odpravili smo se na kratek sprehod, dvakrat smo se kopali v reki Kolpi in pripravili družabne vecere. Z Majo in Ireno smo ustvarjali v delavnicah, mladostniki pa smo imeli predavanje s Ksenjo Kos. Med kengurujcki smo tudi plesalci, nekateri pa so se preizkusili v prvih plesnih korakih pod vodstvom plesne uciteljice Andreje. V domu je plezalna stena, po kateri smo plezali s Tomažem Humarjem. Po vecerji nam je predaval in zavrtel filmcek, ki ga je sploh prvic pokazal obcinstvu. Ni manjkalo fotografiranja in avtogramov. Starši niso samo ležali, temvec so imeli delavnice in predavanja s Ksenjo Kos in Marijo Tome. S kanuji smo se vozili po reki Kolpi. Obiskali so nas trener softbola in dve državni reprezentantki, ena izmed njiju je bila Sara Sober. Udeležili smo se tudi izleta po Dolenjskem, ki ga je vodil in organiziral naš clan Ivan z družino, izpred doma pa smo se odpeljali z avtobusom. Seveda smo kengurujcki sestavili tudi kengurujckov ples in se ob vecerih tudi po vecerji še družili ob tabornem ognju in imeli salama party. Ker smo v mladosti radi navihani, smo narabutali koruzo in jo pekli na palicah. Zadnji vecer smo priredili tudi kulturni program z razstavo. Naš gost je bil Toni Gašpe­ric. Razkril nam je svojo življenjsko pot. Ob njem smo se zelo nasmejali. Nastopali so vsi mlajši clani in tudi nekaj staršev. Že je prišla sobota, 4. 8. 2007. Peti družinski tabor smo izpeljali dobro, le z eno malo poškodbo naše clanice. Naucili smo se veliko novega in skle­nili tudi nekaj novih prijateljstev. Pina Kopac Maletic S posebnim dovoljenjem Info TV si lahko ogledate prispevek o našem društvu, ki je bil posnet na Kolpi. Za ogled prispevka obišcite spletno stran https://www.dailymotion.com/ video/x2yknf NOVOLETNA SRECANJA OTROŠKI TABORI Brez njih in njihovega velikega srca nam ne bi uspelo. Hvala za sodelovanje in vso pomoc v vseh teh letih. SODELOVANJE - Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije - Zveza društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije - Sekcija medicinskih sester v enterostomalni terapiji - Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v pediatriji - Zveza ILCO Slovenije, Trubarjeva 15, 2000 Maribor - ILCO Invalidsko društvo Gorenjska, Gorenja vas - Retece 61/a, 4220 Škofja Loka - Slovenska filantropija, združenje za promocijo prostovoljstva - Simpozij enterostomalne terapije v obdobju otroka in mladostnika - Od 23. 10. 2008 do 25. 10. 2008 v kongresnem centru st. Bernardin, Portorož: Vpliv društva na kakovost življenja družin s prebavnimi težavami – Saša Kotar, VMS., Danica Kopac Maletic, predsednica društva - Slovenski kongres otroške kirurgije 10. in 11. novembra 2017 v Laškem - Obisk podpredsednika Invalidskega društva Kengurujcek Slovenije Igorja Loborca in VMS Mihaele Verbic, zaposlene na Oddelku za otroško kirurgijo Pediatricne klinike Ljubljana, pri društvu K.I.S.E.E.V. v Bad Homburgu v Nemciji, 2014 KO BOM VELIK, BOM ZDRAVNIK Ko se danes zazrem v preteklost, se mi postavi vprašanje: »Je res minilo že petindvajset let, odkar si prijokal na svet?« Tako zelo se ti je mudilo, da si me tistega ponedeljka, ko sem komaj dobro zacela porodniški dopust, hitro opozoril, da želiš ugledati luc sveta. Ker sta me doma cakala dva sinova, sva z ocetom izbrala ime za deklico. Bila bi Nika. Porod je potekal hitro in ob ocetovi podpori se je naša družina povecala še za enega fanta. Da se bo nadaljevala družinska tradicija, si dobil ime po njem. Veliko veselje se je v nekaj urah spremenilo v skrb, bolecino, negotovost. Iz porodne sobe so te odpeljali na intenzivni oddelek. Življenje se mi je sesulo kot hišica iz kart. Od vseh naštetih možnih diagnoz sem si takrat zapomnila le, da te peljejo na otroško kirur­gijo, kjer ti bodo naslednji dan naredili kolostomo. Prav tam si zacel svoj boj za življenje. Nisi se predal niti po tem, ko so se zdravniki odlocili, da odstopajo od nadaljnjega zdravlje­nja, ceš da nimaš možnosti preživetja. Ševedno mi odmevajobesede zdravnice: »Vzemite otroka domov, tudi doma otroci umirajo.« Ker nisem bila pripravljena na ta korak, si bil premešcen na nefrološki oddelek pediatricne klinike, ki je postal tvoj prvi dom. V prvem letu življenja si le redko, za kak konec tedna, zapustil kliniko. Ob podpori moža in širše družine sem na novo zacela sestavljati svoje življenje. Pomoc sem iskala tudi v društvu ILCO. Prav tam sem izvedela za še enega fanta, ki ima stomo. Kako lažje je, ce lahko svojo izkušnjo deliš z nekom, ki ima podobne težave. Zato smo se družine, ki smo se srecevale s podobnimi težavami, pred dvajsetimi leti povezale v društvo Kengurujcek. Krmilo je prevzela Danica, ki je društvo ves cas predano, odgovorno in požrtvovalno vodila. Povezovala je družine z družinskimi in otroškimi tabori, organizirala strokovna predavanja. Na njih smo si starši izmenjali izkušnje in dobili razlicne informacije, ki smo jih potrebovali pri vstopu v vrtec, šolo, nadaljnje življenje. V vsaki temi se lahko zablešci pramen svetlobe, v vsaki pušcavi lahko požene bilka življenja, v vsakem položaju vzbrsti žarek upanja. Vesela in ponosna sem, da kljub težkim preizkušnjam slediš svojim sanjam. Mati Marija ZGODBA LAN Društvo spremljam, že odkar mi je vzgojiteljica na kliniki predlagala vclanitev. Prebirala sem zgodbe in se vse bolj prepricevala: »Daj, še ti napiši, da bo še kakšna mamica vedela, da ni sama v tem, da se scasoma nekako vse uredi.« Ta stavek me drži pokonci, se pa tudi sesedem, zjocem, potarnam, zberem moci in grem dalje. Lan je enojajcni dvojcek, rojen dober mesec prej. Težave s crevesjem se niso kazale pred porodom, tudi na rednih pregledih je bilo vse ok. Po porodu v ljubljanski porodnišnici, ki je potekal hitro, je bil Lan naslednji dan zara­di dihalne stiske in zapore crevesja premešcen na Pediatricno kliniko v Ljubljani. Bil je operiran in dobil je bipolarno stomo. Ker sta bila sinova toliko prej rojena, sta bila oba na intenzivnem oddelku porodnišnice. Poleg crpanja mleka sem hodila dopoldne k enemu od dvojckov na intenzivni oddelek v porodnišnici, popoldne pa z invalidskim vozickom do Lana na intenzivni oddelek na pediatriji. V porodnišnici sva bila z njegovim bratcem en mesec, nato sva odšla domov. K Lanu sem hodila na obiske in nosila svoje mleko, dokler ga je še lahko pil. Nato so se odlocili za ADC-mleko, moje mu je že povzrocalo crevesne težave. Po dveh mesecih je okreval in odšel domov s stomo; naucila sem se dela z njo, ceprav sem se, ko sem prvic z njo ravnala, sesedla na stol, da sem prišla do malce zraka, toliko moci mi je vzela menjava. A vsakic je bilo lažje. Lan je bil doma le dober teden, ker je imel težave zaradi stome in je bruhal. Sledila je ope-racija, kjer so mu naredili stomo (t. i. chimney) in kmalu tudi zaprli. Avgusta 2022 smo šli domov brez stome ali cesar koli, lepo je okreval, usvojil kakanje in tudi gosta hrana mu ni povzrocala težav. Z obema otrokoma smo hodili v razvojno ambulanto, kjer so ugotovili hipotonijo in ekstenzijo, a je z vajami tudi to lepo premagoval. Vse se je spremenilo februarja letos, ko je bil sprejet nazaj na oddelek kirurgije zaradi napetega trebušcka in bruhanja. Ugotovili so zožitev in jo kirurško odstranili. Ker ni dob-ro okreval – trebuh je bil še kar napihnjen –, so ga še enkrat operirali in naredili stomo, takšno, v kateri smo tudi kasneje vracali blato nazaj. Nato so stomo zaprli, ker z njo v do­mace okolje brez parenteralne prehrane ne bi mogel. A sledil je preobrat: po kratkem okre­vanju je crevo spet dobilo zarastline. Odstranili so jih in zdaj je na vrsti daljše okrevanje. Ko tole pišem, sedim ob njem v bolniški sobi, ga božam in stiskam pesti, naj zbere še malo moci in okreva ter se vrne domov k družinici, ki ga že neskoncno pogreša. Lanova mamica ZGODBAO ŽIVI Živa je nedonošenka, rojena 12 tednov prezgodaj. Nosecnost je sprva potekala brez problemov, nato pa so se zacele moje težave s previsokim krvnim tlakom, zaradi katerih so se v 28. tednu odlocili za urgentni carski rez, saj se do-jencica v maternici ocitno ni vec dobro pocutila. Po šoku je sledilo veselje, nato pa skrbi. Živa je zadihala sama, potem pa padla v hudo dihalno stisko in pristala na umetnem predi­havanju. Ker po dobrem tednu še vedno ni zares prebavila mleka in spontano odvajala, so se zdravniki odlocili za preiskavo, s katero so ugotovili, da tanko crevo ni prehodno. Cez dva dni je bila iz porodnišnice premešcena na EIT pediatricne klinike in prvic operirana. Dr. Gvardijancic je odstranila mekonijski cep in s tem 2 cm crevesja. Živa je dobila bipo­larno ileostomo. Ker je imela mekonijski ileus in hude respiratorne težave, so zdravniki posumili na cisticno fibrozo. Sledili so mucni trije tedni cakanja na rezultate genetskih testov, ki pa so postavljeno diagnozo k sreci ovrgli. Po dodatnih preiskavah za še nekate-re druge možne diagnoze so sklenili, da je za vse težave kriva ekstremna nedonošenost. Živa je bila po skoraj dveh mesecih premešcena nazaj v porodnišnico, kjer je pocasi, a lepo napredovala. Priucila sem se nege stome in pravilnega ravnanja z dojencico. Vse je kazalo, da gre na bolje, a se je pokazal nov zaplet. Živina stoma je bila tako visoko v ileumu, da ni bilo skoraj nobenega izkoristka zaužite hrane, zato je bila odvisna od parenteralne mešani­ce. Ce sva hoteli domov, je bila tako nujna vstavitev Broviacovega katetra, zaradi cesar je bila ponovno premešcena na pediatricno kliniko. Po dodatnih treh mesecih hospitalizacije, treh poskusih vstavitve katetra, operaciji stome in številnih zapletih smo koncno zapustili bolnišnico. Domov smo šli z ileostomo (t. i. chimney), Broviacovim katetrom in kisikom, tako da je bila Živina sobica bolj podobna bolniški kot otroški. Po dobrem mesecu dni so stomo zaprli, po štirih mesecih ni vec potrebovala dodatka kisi­ka, tako da nam je ostal »le« še kateter. Živa je danes stara dobrih 15 mesecev in parente­ralno mešanico potrebuje še petkrat na teden ponoci. Ker lepo napreduje, pricakujemo, da bodo lahko kateter nekoc tudi odstranili. Imeti otroka, ki potrebuje tako posebno nego, ni preprosto in res sem vesela, da obstaja to društvo (zanj mi je povedala ena od sester na KOOKIT-u). Še posebej sem hvaležna gospe Danici, ki mi je takoj odgovorila na vsa vprašanja, povezana s katetrom in urejanjem birokratskih zadev. Žal se nam še ni uspelo udeležiti nobenega tabora, prepricana pa sem, da se bomo v priho­dnosti vendarle srecali z drugimi kengurujcki. Mamica Jasna »Življenje je lepo, zato kar koli se ti zgodi, nikoli ne pozabi živeti! Živeti je ena najredkejših stvari na tem svetu, saj vecina ljudi samo obstaja.« Mark Avrelij NIJINA ZGODBA Ali si kdaj opazoval nasmejane otroke na vrtiljaku? Ali poslušal šum poletnega dežja, ko pade na tla? Ali si kdaj sledil neenakomernemu prhutanju pisanih metuljevih kril? Ali opazoval rumeno sonce, ko izginja v noc? Ali vedno pocakaš na odgovor, kadar vprašaš: »Kako si?« Ali si kdaj rekel svojemu otroku, »to bova napravila jutri«, in v naglici nisi opazil njegovega razocaranega in otožnega pogleda? Življenje ni tekma. Poslušaj glasbo. Cas je kratek. Glasba ne bo trajala vecno. Topoezijojenapisalodekle –najstnica,umirajocazaradiraka,kijijevtembojuostalole še nekaj mesecev življenja. Izrazila je svojo zadnjo veliko željo, da bi poslala to pismo po vsem svetu in z njim vsem povedala, naj svoje življenje živijo polno, ce že njej to ni vec omogoceno. Sporocilo sem dobila od prijateljev po elektronski pošti in sem ga malo spre­menila, dodala sem nekaj pridevnikov in me je takoj navdihnilo za razmišljanje o življenju. Njena poeticna izpoved me je ganila do srca, ceprav se zavedam vseh resnic, navedenih med verzi, in vem, da se ljudem na planetu dogajajo vsak dan, ne da bi se mnogi od njih zavedali njihovih posledic, ne danes, mogoce bodo rezultati dejanj storjenih danes, vidni jutri, pojutrišnjem; cez nekaj let, ko otrok, za katerega v tem trenutku ni casa, da bi pogle­dal njegovo najvecjo slikarsko umetnino na papirju ali šopek pisano cvetocih rož, nabran na travniku, ne dobi dovolj pozornosti, ki si jo želi v tistem neminljivem trenutku, temvec je pomembnejše v naglici postoriti nekaj drugega »pomembnega« ravno v tistem istem trenutku in mu reci: »Bom jutri.« Jutri bo razocaranje na njegovem obrazu dobilo še bolj žalosten izraz, naglica njegovih bližnjih pa bo spet kreirala še eno vrstico v njegovem listu skritega dnevnika, ki se vztrajno polni. Mar ne bi bilo bolje, da bi se skupaj zavrtela nekaj krogov na vrtiljaku na dvorišcu in se smejala razmršeni frizuri zaradi vetra v laseh? Ali poslušala šum dežnih kapljic, kot je to pocela naša najstnica v svoji izpovedi svetu? Med poslušanjem padanja dežnih kapljic na travne bilke in posedanju na balkonu se med staršem in otrokom pletejo nevidne vezi, ki lahko otroka v nekaterih kasnejših trenutkih in okolišcinah obvarujejo in mu dajejo carob-no skrivno moc za reševanje težav bodisi v šoli ali pozneje v samostojnem življenju. Spomnim se našega družinskega fotografiranja na poznem poletnem dopustu septembra leta 2009, v casu soncnega zahoda - takrat, ko sonce, rahlo pordelo, pade v vodo – in ce takrat dobro poslušaš, se sliši »psssssss«. Na neurejeno divjo plažo, kamor vedno zahaja-mo, so padali še zadnji soncni žarki in nas pobožali v slovo za cudovite trenutke, ki smo jih preživeli v tistem dnevu – na dopoldanskem potepu z rolerji po bližnji okolici; med polet­nim kosilom, ko se ni mudilo nikamor in je paradižnikova mešana solata pocasi izginjala iz sklede; na skalah, kjer smo pocivali po popoldanski malici in sem dokoncala rdeco kvacka-no poletno torbico za najine drobne nujne stvari med potepom z vozickom; v morju, kjer je podvodna kamera posnela Nijine noge med uživanjem v kristalno cisti vodi in bodo poleg drugih krasnih pocitniških fotografij napolnile fotoalbum Naše pocitnice. Izdelala ga bom za spomin na vse preljube pocitniške dni, ki smo jih preživeli v devetih letih kot družini-ca – mi3. Družinska fotografija v popolni poletni opravi na malce vecji skali nad morjem, ki je nastala s Karigadorjem v ozadju, v casu cudovitega soncnega zahoda, je pravzaprav služila kot družinski podpis na novoletni vošcilnici sorodnikom in prijateljem za leto 2011. Seveda pa krasi tudi okensko polico v dnevni sobi in nam v »oblacnih dneh« nosi SONCE. Mislim, da bi najstnici lahko pritrdilno odgovorila na njeno vprašanje: »Ali si kdaj opa­zoval sonce, ko izginja v noc?« Mi ga tisti vecer nismo le opazovali, ampak skupaj z njim ovekovecili njegov odhod v noc in si ga shranili v množico spominov na dnu srca. »Ali si kdaj sledil neenakomernemu prhutanju metuljevih kril?« Pisane barve na krilih drobcenega bitja kar poživijo misli, ko ga opazuješ in spremljaš njegovo pot s cveta na cvet, krila prhutajo enkrat hitro, drugic pocasi; sledi manjši pocitek na pisanem rdecem cvetu in hkrati razmislek v glavi. Življenje je podobno prhutanju metuljevih kril – enkrat je treba pohiteti, da se doseže cilj; drugic je dovoljeno malce pocakati in umiriti srce in duha; enkrat je mavrica po silnem dežju pisana in cudovita, toda kdaj pa kdaj so misli prežete tudi s sivino. Takrat je najbolje pogledati vrtiljak z rdecim ogrodjem, na katerem so pisani sedeži zasedeni z otroškim smehom in navdušenostjo, ko se zavrti visoko v zrak in prežene vse skrbi. Spodaj pa mamice in atiji, babice in dedki, tete in strici, ki klepetajo in klepetajo o vsem, kar se je zgodilo, kar je treba postoriti, kaj vse je še treba pospraviti in pocistiti ..., skratka, klepet je o vseh pomembnih in nepomembnih stvareh v življenju, važno pa je, da klepet sploh obstaja in druži cloveštvo. Povezujejo in združujejo nas besede in dejanja, pogledi in objemi. Nepozabni pri tem so ljudje, ki nam polepšajo dan, pa ceprav kaže, da bo najbolj siv, meglen in otožen; ljudje, ki so z nami tkali svilene življenjske preproge; ljud­je, ki nas nasmejejo v trenutkih, ko to najbolj potrebujemo; ljudje, ki znajo v nas pokazati dobro v trenutkih, ko se dotikamo crnega dna; ljudje, ki znajo socustvovati s prijateljevim trpljenjem in se veseliti njegovega uspeha. Najvažnejši pa je Clovek, ki premore nasmešek, kadar skozi noc ni videti zore. Umetnost je dandanes v življenjski naglici pocakati odgovor na vprašanje sogovornika: »Kako si?«, saj je to postala vcasih zgolj pozdravna fraza, ne pa tudi resnicno vprašanje in iztocnica za morebiten pogovor o problemih, prošnjah in namigih za rešitev težavne situacije. Ponuditi ramo za solze in topel prijateljski objem je dejanje, ki nosi neprecenljivo vrednost, ne pozna številk in inflacije, pozna pa utrip srca. V silni vsakdanji ihti po služ­benih in osebnih opravkih se marsikdaj izgubi car dneva, neponovljivih trenutkov, prvih otroških korakov, nerodnega padca in modre buške sredi cela ter iskrenega nasmeha ob izpolnjeni najvecji želji. Spomnila sem se prispodobe: »Zaradi gozda ne vidimo dreves!«, pa še kako res je. Zaradi hitrega tempa življenja in vsakdanjih obveznosti pozabimo na pocasen ples in nežno glasbo, ki nam umiri srce in dušo in pripravi prostor za majhne ra­dosti, drobne pozornosti, ki jih je treba znati videti in slišati – s srcem, saj je bistvo ocem nevidno, pravi tudi Mali princ. Takšno sporocilo, ki je v meni obudilo nekaj misli, je le eno v poplavi elektronskih sporocil in priponk, ki vsak dan krožijo po elektronski pošti. Vendar je velika razlika med pripon­kami »kar tako« in tistimi, ki nosijo v sebi nekaj lepih besed in dejstev, takšnih ali drugac­nih, vsakdanjih in vcasih krutih, ampak resnicnih, le pogledati je treba nanje z razlicnih zornih kotov. Ob njih je marsikdo v trenutku, ko prebira besedilo, zamišljen, postavi se v vlogo avtorja ali glavnega akterja zgodbe, potoci kakšno solzico in si obenem zaželi, da bi se njegova pravljica koncala nekako takole: … in živela sta srecno do konca svojih dni. Pa ne gre vedno tako lahko. Vsakdo na svoji poti kdaj pa kdaj sreca kakšne skale in ko­renine ogromnih dreves, ki ga ovirajo na strmi poti navzgor, do cilja. Pomembno pri tem potovanju skozi življenje je le, da se pot vije vedno navzgor, proti soncu, proti svetlobi, proti upanju, ki vedno umre zadnje, cisto na koncu. Zavedajmo se, da premagovanje ovir in preskakovanje skal za nekoga predstavlja sleherni vsakdanjik; spet drugim pa je zgolj prestopanje kamenckov najvecja ovira v dnevu. Življenje ne šteje vdihov in izdihov, mar­vec trenutke, v katerih nam je zastal dih. O življenju je razmišljala Renata Kerovec Vir: Glasilo Stopinjice »Življenje je podobno prhutanju metuljevih kril.« OD VZGOJITELJICE DO MAME »KENGURUJCKA« Kosemzaceladelatikotvzgojiteljicana Klinicnemoddelkuzaotroškokirurgijoininten­zivno terapijo (v nadaljevanju KOOKIT), še pomislila nisem, da bo moje delo preseglo okvire oddelka. Vsak dan novi izzivi in novi otroci, med njimi tudi otroci s prirojenimi ali pridobljenimi težavami prebavnega trakta, zdaj »kengurujcki«. Jan je bil prvi, ki sem ga spoznala, kmalu za tem še enega Jana in Tino. Zanimivi otroci. Vsak po svoje, s svojimi mocnimi in šibkimi podrocji. Eden ustvarjalen, drugi razmišljujoc in tretji aktiven, da je pokalo. Povezovala jih je kulinarika – parenteralna prehrana. Zaradi zdravstvenih težav so se veckrat srece­vali na KOOKIT-u. Otroci so se spoprijateljili, prav tako njihovi starši, ki so imeli veliko skupnih izkušenj, težav in ciljev. Sama sem otroke spoznavala ob razlicnih dejavnostih, ki sem jih kot vzgojiteljica nacr­tovala in pripravljala zanje. Hitro so mi zlezli pod kožo. Postali so moja posebna misija. Otrok s težavami prebavnega trakta je bilo cedalje vec, zato so se njihovi starši združili v Invalidsko društvo Kengurujcek. Takrat sem bila povabljena k sodelovanju kot vzgojite­ljica. Z veseljem se spominjam otroških taborov, na katerih smo s predsednico društva Ken­gurujcek, izvajalci razlicnih delavnic, predstavniki CŠOD, kjer smo navadno gostovali, s kolegico vzgojiteljico in medicinskimi sestrami poskrbeli, da je bil program pester, zaba­ven, poucen, varen in zdrav. Prav tako tudi na družinskih taborih, kjer so se med vsemi nami stkale prav posebne vezi. Potem pa se je zgodilo nekaj, kar je spremenilo moj status v društvu. Ljubezen na prvi pogled ... Luka je bil na oddelku brez staršev. Po dveh letih in pol na KOOKIT si je izbral novo družino. Ljubezen je bila obojestranska, zato smo ga z veseljem sprejeli v svoj dom. Nakljucje ali usoda? Tudi on je bil na parenteralni prehrani, tudi on je bil »kengurujcek«. Postala sem mamica otroka s sindromom kratkega crevesja. Izkušnje, znanje in pozna­vanje življenja otrok s podobnimi težavami sem izkoristila, da sem se lahko spopadla z boleznijo. Z veliko truda in vzpostavljanjem reda pri prehrani nam je uspelo, da Luka ne potrebuje vec parenteralne prehrane. Postal je zdrav, vesel in razigran otrok. Na tabore in srecanja Invalidskega društva kengurujcek zdaj hodim z družino. Opazujem ot­roke, ki odrašcajo, vsi so prijatelji, še vec, so kot bratje in sestre. Razmišljam, kaj sem po vseh teh letih jaz. Vzgojiteljica, mama, prijateljica, zaupnica, mentorica, idol ...? Saj je vseeno. Vem samo, da sem zelo ponosna nanje, na njihove dosežke in da jih imam prav vse neskoncno rada. Na KOOKIT prihajajo novi in novi otroci s težavami. Vesela sem, da lahko z lastnimi iz­kušnjami pomirim otroke in starše, jih oborožim s pomembnimi informacijami in kontakti v zvezi z Invalidskim društvom Kengurujcek ter jih povabim v našo razširjeno družino. Objem Maja Weixler »Koncni cilj ni popolnost. Smisel življenja je nikoli koncan proces izpopolnjevanja, zorenja in žlahtnjenja.« John Dewey ZGODBA O GALU Gal je bil sprva zelo zdrav otrok. Prve resne težave so se pojavile približno pri dveh letih, ko smo potovali na Kitajsko. Dobil je krcevite bolecine v trebuhu. Ob teh krcih je bruhal. Poiskali smo zdravniško pomoc pri ameriškem zdravniku, ki je opravil nekaj preiskav. Krci so ostali uganka, vendar so kmalu izzveneli. Po prihodu domov se težave niso pojavile vse donovegaleta.Takratsoponovnoizbruhnileintakosokrcipostalinašastalnica.Pojavlja­li so se na dva do tri mesece in trajali kakšen dan ali dva. Gal je bil dvakrat tudi hospitalizi-ran, vendar nobena izmed do takrat opravljenih preiskav ni pokazala vzroka – do trenutka, ki nam je življenje postavil na glavo. Spet krci, bruhanje in tokrat še izgubljanje zavesti. Z rešilnim vozilom na nujni vožnji smo ga prepeljali v mariborsko kliniko. Kirurg je odlocil, da mora pod nož. Strahotno dejstvo, ki sva ga izvedela po urgentni operaciji, je bilo, da so naleteli na gangreno tankega crevesja. V celoti mu je odmrlo. Ne morem vam opisati nekaj naslednjih dni. Boj za otrokovo življenje. Ohranjali so ga v umetni komi in mu s tem pomagali, da si opomore. Gal je velik borec in izboril si je novo življenje. Po desetih dneh so ga premestili v UKC Ljubljana. Vstavili so mu kateter, po katerem dobiva parenteralno prehrano. Tudi v Ljubljani so ga operirali, saj je veckrat na dan bruhal in s pasažo so ugo­tovili, da ni prehodnosti. V bolnišnici je bil polna dva meseca in brez možnosti igre ter dru­ženja z vrstniki bi mu bilo težko zdržati. Vrtec v bolnišnici je bil zanj prostor, kjer je lahko pozabil, da je zdaj drugacen. Cudoviti vzgojiteljici sta pomagali, da se je sprostil, ustvarjal, poslušal pravljice, se igral družabne igre. Vse, kar je ustvaril, je obesil na steno sobice, v kateri sva takrat živela, in si tako polepšala domovanje. Brez pomoci družin, ki so takrat doživljale podobne zgodbe, bi tudi nam bilo precej težje. Z njihovo pomocjo smo dojeli, da nismo sami. Tako smo postali clani društva. Vrnili smo se tudi v domace okolje, kjer brez družine, prijateljev in znancev ne bi mogli pisati zgodbe v novem življenju. Vrnili smo se tudi in predvsem zaradi sposobnosti in srcnosti zdravnikov, ki so poskrbeli, da je Gal zma-gal v svoji najpomembnejši bitki, in tako se je v našo družino kmalu spet vrnilo veselje. Živimo polno življenje in uživamo v vsakem trenutku. Kjer koli smo in kar koli pocnemo, vedno se s tem naucimo cesa novega, kar še obogati naše življenje in življenje drugih. Mi smo Koštomajcki in smo clani Kengurujckov. »Življenje ni problem, ki ga je treba rešiti, ni vprašanje, na katero je treba odgovoriti.Življenje je skrivnost, ki jo je treba opazovati, se ji cuditi in jo okušati.« A. de Mello TININA ZGODBA Ime mi je Tina in imam sindrom kratkega crevesa. To pomeni, da imam manj crevesja kot drugi, zdravi ljudje. V nadaljevanju vam bom opisala, zakaj se je to zgodilo. Do leta in pol sem bila zdrava in navihana deklica. V letu 1997 pa so odkrili raka, ki se je hitro razrašcal v moji medenici. Najprej sem prejemala kemoterapijo, nato so me operirali. Z operacijo so mi tumor uspešno odstranili, a so zaradi slabših izvidov krvi povecali od­merek kemoterapije. Potem so bili krvni izvidi boljši, a ker je bila kemoterapija tako moc­na, mi je unicila crevo. Cakalo me je še nekaj operacij, da so mi uniceno crevo odstranili, saj notri ni imelo vec kaj poceti. Ker pa s tako malo crevesja ne bi mogla preživeti, so se zdravniki odlocili, da bom prejemala parenteralno prehrano. Od takrat jo vsako noc dobi­vam prek crpalke in katetra, ki je speljan vse do žil okrog srca. Tako dobim vse potrebne snovi, ki jih zdravi ljudje prejmejo s hrano. Cez pol leta sem lahko odšla domov, prej pa so se morali starši posebne nege katetra in vsega drugega tudi nauciti. Pozneje so tega v bolnišnici naucili tudi mene, tako da zdaj za vse skrbim sama. Veckrat se zgodi, da moram zaradi infekta v bolnišnico, saj je kateter speljan v žile, bak­terije pa »imajo lažji dostop« kot pri ljudeh brez katetra. Kadar pride do okužbe, moram v bolnišnico na zdravljenje, ki traja vsaj dva tedna. Vse to pa mi ni nikoli oteževalo življenja. Res je, da se moram pri nekaterih stvareh bolj paziti (prehladi, razne viroze …), a življenje se da prilagoditi. Ker se tega, kako je živeti brez katetra, ne spominjam, štejem svoje življenje za normalno. Zato to zame nikoli ni predstavljalo ovire. Tudi veckratne sprejeme v bolnišnico sprejemam pozitivno, saj sem tam spoznala kup cudovitih ljudi. Med drugim tudi »soborce«, s katerimi smo skupaj v našem društvu. Verjamem, da lahko v bolnišnici spleteš vec iskrenih prijateljstev kot kjer koli drugje. Kolikor se le da, se družim s svojimi prijatelji »kengurujcki«, saj se takrat, ko smo skupaj, pocutimo normalne, brez kakršnih koli težav in omejitev. Smo to, kar smo. »Ce mi je usojeno, da se bom plazil, bom to pocel z veseljem; ce mi je usojeno, da bom letel, bom živahno letal; toda nikoli, dokler se lahko temu izognem, ne bom nesrecen.« Sydney Smith ZGODBA O VALU Val je 10-letni fant. Ima poškodovane gladke mišice. Odvisen je od popolne parenteralne prehrane, zato ima Broviacov kateter, gastrostomo za praznjenje želodca in ileostomo za odvajanje blata. Val se je rodil zdrav. Do leta in pol se je normalno razvijal, potem pa so se zacele pojavljati težave, imel je napihnjen trebušcek in je pogosto bruhal. Najprej sva bila na Pediatricni kliniki sprejeta na Oddelku za gastroenterologijo, potem so naju premestili na KOOKIT. Povedali so nama, da mu bodo delali biopsijo crevesja. Toda ko je prišel iz operacijske dvorane, je imel na trebušcku vrecko – ileostomo. Nato je dobil še Broviacov kateter, ker je odvisen od popolne parenteralne prehrane. Pozneje je dobil še gastrostomo. V bolnišnici sva bila tri mesece. Ko sem se priucila nege, sva šla domov. Kar nekaj casa je trajalo, da smo se prilagodili novim razmeram in potrebam, ki jih je imel Val. Lahko recem, da smo Valovo bolezen dobro sprejeli in ne glede na vse zaplete živimo kakovostno življenje. Za društvo Kengurujcek sem izvedela že v bolnišnici. Ko sva bila hospitalizirana, sta bila sprejeta tudi Gal in Brigita Koštomaj, kar mi je bilo v veliko pomoc. Tudi z Janom in Da­nico Maletic smo se spoznali v bolnišnici. Veliko smo se pogovarjali in dali so mi veliko nasvetov, prijavnico za društvo pa mi je dala vzgojiteljica Maja Weixler. Nisem se takoj vpisala, ker sem morala narediti red v svoji glavi, za kar sta bili potrebni dve leti. Ko smo prvic prišli na obcni zbor k Danici, smo imeli seveda pomisleke, kako nas bodo sprejeli, kakšni so ... Skratka, kup nepotrebnih skrbi, saj smo vsi trije hitro ugotovili, da je to super družba in v društvu sprošceno vzdušje. Vsi ljudje so odprti in dovzetni za vse nasvete, z veseljem delijo mnenja in tako se ucimo, da je življenje prekratko in ga moramo kar najbolj izkoristiti. Od takrat se kar se da redno udeležujemo aktivnosti v društvu, kjer si izmenjujemo mne­nja, se družimo, tolažimo in spodbujamo. Katarina »Dobro življenje živiš, ko se veliko smejiš, dosti sanjaš in se zavedaš, kakšen dar je vse, kar imaš.« Anonimni avtor (Pozitivne misli) ZGODBA O JANU Med pricakovanjem rojstva dvojckov sem upala, da bo vse potekalo brez težav. Ker imamo v družini že dvojcke in smo se soocali s cerebralno paralizo, nas je vseeno preveval strah, ali bo z otrokoma vse v redu. Nepricakovano sta se rodila mesec in pol prezgodaj. Ob samem rojstvu niti ni bilo poseb­nih težav, razen dihalne stiske pri Janu. Drugi dan pa so ugotovili, da Jan ne odvaja meko­nija (prvega blata, ki ga po rojstvu odvaja dojencek). Zaradi težav je bil premešcen v UKC Ljubljana, saj je bilo treba odstraniti zaporo na crevesju. Napravili so mu ileostomo – izpe­ljavo crevesja na trebušno steno. Vendar so peti dan na Pediatricno kliniko v Ljubljano za­radi sepse premestili tudi dvojcico Ivo. Nisem vedela, za katerega otroka naj me bolj skrbi. Iva je bila po mesecu in pol odpušcena, Jan pa je po številnih zapletih bolnišnico prvic zapustil pri štirih mesecih. Zaradi razlicnih terapij je zelo lepo napredoval, zato so se zdravniki pri njegovih dveh letih odlocili, da operativno vzpostavijo normalen prebavni trakt. Po nekaj dneh pa so se zacele težave in morali so odstraniti vecino crevesja. Za pre­živetje je potreboval in še potrebuje umetno hrano, ki se dovaja po vstavljenem venskem katetru neposredno v pljucno veno. Potrebuje strogo asepticno delo, ki sem se ga priucila na KOOKIT v Ljubljani. Rojstvo drugacnega otroka prinaša staršem zelo veliko stisko in bolecino. Po prvem šoku pa vseeno prevladata ljubezen do otroka in upanje, da z ljubeznijo, nežnostjo, pravilnim zdravljenjem in optimizmom delaš korake k boljšemu. A ko se je Janu stanje po razme­roma rutinski operaciji, ki pa je na koncu trajala kar devet ur, izrazito poslabšalo, sem se pocutila nebogljeno, notranja stiska je bila tako huda, da bi lahko kar eksplodirala. Ob tem nisem niti vedela, kaj bo z otrokom, kakšne bodo posledice, zakaj ravno moj otrok … obcutek sem imela, kot bi bila v nekakšnem transu. V takih težkih trenutkih si morata biti starša v veliko oporo, ceprav je to zelo težko, ker se ob takem stanju zapiramo vase, namesto da bi se o tem cim vec pogovarjali. Po mesecu dni strahu so nas seznanili s tem, kaj nastali položaj pomeni za družino. Moja najvecja želja je bila, da se starša nauciva ravnati s katetrom in z infuzijami ter da se vrnemo v domace okolje, kjer so Jana cakale še tri sestrice. Ob pridnem ucenju posebno zahtevne zdravstvene nege nam je Jana res uspelo kmalu pripeljati domov, ceprav si sploh nismo znali predstavljati, da bo delo tako zahtevno. A Jan je bil v domacem okolju, kar je bilo za njegov psihofizicni, telesni in socialni razvoj vsekakor najboljše. Nekaj let je bil zelo pogosto v bolnišnici in ta leta so bila za celotno družino zelo stresna, saj je bilo treba vsakokrat, ko je odšel od doma, življenje v družini popolnoma podrediti njegovemu zdra­vstvenemu stanju. Staršiotroksposebnimipotrebamivcelotnemprocesunajveccasaporabimozabirokrat­ske oz. zakonodajne težave, ki se pojavljajo pri preskrbi z zdravstvenimi pripomocki, ob vstopu v vrtec, šolo in siceršnjem vkljucevanju v okolje. Danes vem, da sem premalo casa posvetila partnerskemu odnosu, ker sem na prvo mesto postavila otroke. To napako naredi vecina staršev, soocenih s tako hudo bolnimi otroki, ki svoje starše zaradi intenzivne nege na domu potrebujejo 24 ur na dan. Zelo dobrodošle so izmenjave izkušenj med starši, zato je nujno povezovanje v skupine oz. društva, kjer se lahko srecujejo starši, otroci s posebnimi potrebami in zdravi sorojenci, ki na raznih delavnicah pomagajo drug drugemu prebroditi stresne trenutke ob nastalih težavah. Mami Danica »Ne obžaluj, uci se. Ne skrbi, sprejemaj. Ne pricakuj, bodi hvaležen. Življenje je prekratko.« ZAHVALA Z veseljem in ganjenostjo praznujemo 20. obletnico delovanja našega društva. Ta posebni jubilej je priložnost, da se zahvalimo vsem vam, ki ste s svojimi prizadevanji in sodelova­njem pripomogli k našemu uspehu ter nam pomagali izpolnjevati našo vizijo. Najprej se želimo zahvaliti vsem našim podpornim clanom. Ste srce in duša našega društva ter nepogrešljivi del naše skupnosti. Vaša zvestoba, predanost in podpora so gonilo našega delovanja. Vaša moc in pogum nas navdihujeta ter nam dajeta motivacijo, da vsak dan stopamo naprej in se borimo za boljši jutri. Posebna zahvala gre našemu strokovnemu kadru, ki zavzeto skrbi za zdravje in znanje naših clanov. Vaše znanje, strokovnost in predanost so kljucni dejavniki, ki omogocajo kakovostno in celostno oskrbo naših otrok s prirojenimi in pridobljenimi crevesnimi obo­lenji. Hvaležni smo vam za vašo podporo, svetovanje in potrpežljivost. Prav tako se želimo iskreno zahvaliti vsem donatorjem in sponzorjem, ki so prispevali sredstva našemu društvu. Vaša velikodušnost in podpora nam omogocata, da uresnicu­jemo naše cilje ter zagotavljamo pomoc in olajšanje otrokom in njihovim družinam. Brez vas ne bi bilo mogoce doseci toliko in vaša pomoc nam daje moc in upanje za prihodnost. V teh 20 letih smo skupaj dosegli veliko, vendar se naša pot še ni koncala. Ostajamo zave­zani svoji viziji in ciljem, da bomo še naprej delali zavzeto ter si prizadevali za napredek in izboljšanje življenja naših clanov. Skupaj gradimo mostove, ki prinašajo svetlobo, upanje in veselje v njihova življenja. Ob tej posebni priložnosti se zahvaljujemo vsem vam za vaš prispevek, podporo in ljube-zen, ki ste jih namenili Invalidskemu društvu Kengurujcek Slovenije. Vsak vaš korak in vsak trenutek, ki ste ga namenili našemu društvu, je bil neprecenljiv. Hvaležni smo vam za vašo vero v naše poslanstvo in zaupanje v našo skupnost. Naj bo ta jubilej cudovit spomin na naše dosežke in hkrati spodbuda za prihodnje izzive. Skupaj smo mocnejši in skupaj lahko premikamo gore. Hvala vam, dragi clani, strokovni kader, donatorji in sponzorji, za 20 let sodelovanja in za vse, kar ste prispevali k razvoju našega društva. Naj naša pot še dolgo traja, polna zdravja, ljubezni, upanja in enotnosti. S spoštovanjem, Danica Kopac Maletic, predsednica društva SPONZORJI