73 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom KOMUNIKACIJA OB KONCU ŽIVLJENJA Boštjan Zavratnik, dipl. zn. Onkološki inštitut Ljubljana bzavratnik@onko-i.si Marjana Trontelj, dipl. m. s., spec. periop. zn. Univerzitetni klinični center Ljubljana, Klinični oddelek za gastroenterologijo IZVLEČEK Prispevek obravnava komunikacijo ob koncu življenja, ki je usmer- jena v vodenje in spremljanje bolnikov in njihovih bližnjih na njihovi skupni poti. Verbalna komunikacija, ki je navadno z bolnikom možna še v začetnem stadiju sklepne faze življenja, počasi, bolj kot se bliža smrt, ugaša. V določenem trenutku postane postavitev diagnoze »umi- ranje« smiselna. Navadno je verbalna komunikacija takrat že omejena in tako vstopi v ospredje neverbalna komunikacija. V tem stadiju bole- zni je verbalna komunikacija poudarjena z bolnikovimi bližnjimi. Da pa lahko zdravstveni delavci uspešno komunicirajo z bolniki in njihovimi bližnjimi, morajo poznati ovire v komuniciranju in kako le-te vplivajo nanje. Imeti morajo določena znanja in védenja s področja komuni- ciranja ter določena splošna načela, ki jih je priporočljivo upoštevati. Ne nazadnje pa je pomembna tudi komunikacija s samim seboj, saj je prva, ki določa, kako se komunicira navzven, zato je poglavitnega pomena za učinkovito komuniciranje. KLJUČNE BESEDE: paliativna oskrba, umiranje, ovire v komunicira- nju, realnost, resnica. UVOD Sklepna faza bolezni ob koncu življenja je lahko ena izmed najve- čjih izzivov v paliativni oskrbi. Najpogostejši problemi, s katerimi se srečujemo v zadnjih tednih, dnevih in urah življenja, navadno niso edinstveni in so v večini primerov predvidljivi. Pristop, ki od nas zah- 74 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom teva vnaprejšnje pričakovanje teh predvidljivih problemov oziroma izzivov, je v tej fazi poglaviten. Le tak način obravnave lahko zagotovi najprimernejšo kakovost umiranja bolnikov in obravnavo bližnjih. Na- loga zdravstvenih delavcev je pripraviti jih na zadnje obdobje življenja ter jim pomagati stopati skozi njo. Komunikacija ob koncu življenja je usmerjena v vodenje bolni- kov in njihovih bližnjih do njihove skupne zadnje postaje. Vsi bolniki in njihovi bližnji imajo edinstveno dinamiko medsebojne interakcije, komunikacije in sprejemanja odločitev, ki so osnovane na različnih ve- denjskih vzorcih, ki so se razvili skozi življenje (Harlos, 2010). Mi tukaj vstopamo kot tujci, kar lahko primerjamo z obiskom nam nepoznane- ga kraja. Najboljši pristop v tem primeru je, da se podamo v neraziska- ne kotičke s spoštovanjem, preprostostjo, naivnostjo, opazovanjem in radovednostjo. Tak način nam bo omogočal, da bomo sposobni ostati v stiku s tem, kar se trenutno dogaja. Omogočal nam bo, da skupaj z bolniki in njihovimi bližnjimi stopamo v realnost, ki je vseobsegajoča. Za nas, oskrbovalce, je še poseben izziv, kako hoditi po tej poti brez, da bi nas »sesulo«. Da se lahko uspešno soočamo z bolniki in njihovimi svojci, ki pričakujejo neizbežno smrt, se moramo najprej sami soočiti s svojim lastnim zavedanjem o umiranju in smrti. Kako sami doživlja- mo umiranje in smrt? Kakšne so naše misli, prepričanja, strahovi … o tej temi? Kakšna je naša lastna oziroma notranja komunikacija na to temo? To so zgolj majhna vprašanja, ki sama po sebi nimajo nobenega pomena in nobene moči. Vsa njihova veličina se skriva v odgovorih, ki so neposredno vezani na vsakega posameznika, ki si jih upa postaviti in nanje sam pri sebi odkrito odgovoriti. Odgovori so tisti, ki nam po- kažejo kje se trenutno nahajamo v odnosu do umiranja in smrti. Do- bro je vedeti, da napačnih odgovorov pri tem ni. Toliko, kot je ljudi na svetu, je tudi različnih odgovorov in vsak izmed njih je pravilen, saj odseva notranjost osebe, ki si je upala ta vprašanja postaviti in nanja odgovoriti. Ostaseski (2004) pravi, da se ob opazovanju svojega uma zavemo, kako se nam odpira ali zapira srce. Zavemo se lastne bolečine in svojega strahu pred smrtjo, zato je za nas pomembno, da smo se sposobni soočiti z našimi lastnimi strahovi, še preden se soočamo s strahovi drugih. 75 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom DIAGNOZA »UMIRANJE« Za ustrezno oskrbo umirajočih bolnikov je bistveno, da znamo po- staviti »diagnozo umiranja« (Ellershaw, Ward, 2003). Prepoznati ključ- ne znake in simptome umiranja je tukaj zelo pomembno. Pri bolnikih z rakom obdobje umiranja navadno nastopi postopoma s slabšanjem telesne zmogljivosti oziroma funkcijskega stanja. Ključni znaki, ki pri teh bolnikih kažejo, da se je pričela faza umiranja so: – bolnik je vezan na posteljo, – bolnik ima motnje zavesti oziroma je semikomatozen, – bolnik lahko tekočino uživa le po posameznih požirkih, – bolnik ne more več zaužiti tablet. Navadno že dva od štirih znakov kažeta, da se je pričelo umiranje. Odločitev o postavitvi te diagnoze je multidisciplinarna, zato je naj- važnejši element tega, da vsi člani tima soglašajo s tem, da bo bol- nik v kratkem najverjetneje umrl. Če člani tima pri tem niso soglasni, lahko to prinese mešano podajanje informacij z nasprotujočimi si cilji oskrbe. Takšno stanje lahko vodi v slabo oskrbo bolnika in zmedeno komunikacijo. LIVERPOOLSKA KLINIČNA POT UMIRANJA (LKPU) Ko multidisciplinarni tim prepozna znake umiranja, pomeni, da ima bolnik najverjetneje le še dneve oziroma ure življenja pred seboj. LKPU nam lahko služi kot podpora obravnavi v tem času. Služi nam kot orodje, kot vodilo dobre prakse, ki spodbuja k višji kakovosti oskrbe ob koncu življenja. Komunikacija ob koncu življenja je zelo pomemben del celostne oskrbe bolnikov in njihovih bližnjih. Ena izmed prvih nalog, ki nam jih zadaja LKPU, je ocenitev sposobnosti komuniciranja bolnika in nje- govih bližnjih. Ocenimo, kako aktivno lahko pri tem oboji sodelujejo, ter ocenimo ovire za potencialne težave v komuniciranju. Ovire, ki so lahko prisotne, so morda še popravljive oziroma reverzibilne, zato je pomembno, da jih poskušamo identificirati in odpraviti. Ugotovitev o bližajoči se smrti se posreduje bolniku (če je primer- no) in njegovim bližnjim. Lahko se zgodi, da se bolniki sami zaveda- jo umiranja. Navadno nam takrat to tudi verbalno izrazijo ali pa ne. V vsakem primeru bolniku ne vsiljujemo nekaj, kar sam ne želi sprejeti. 76 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Naša naloga je vzpostaviti terapevtski odnos kot kanal za empatijo, sočutje in pomiritev (Kearney, 2009). Gre za spremljanje bolnika in ne odločanje o tem, kaj je zanj dobro in kaj ne. Če se želi o svojem umira- nju pogovarjati, mu to omogočimo, se ustavimo, usedemo in pozorno poslušamo. Dovolimo mu, da izrazi svoje misli, svoja prepričanja, skrbi, strahove, želje, občutke, vero, vrednote … in ne posegamo v njegove besede. Če je potrebno, in če sam izrazi željo, mu omogočimo podporo strokovnjaka za duhovno oskrbo. Če se o tej temi ne želi pogovarjati, mu tudi to omogočimo. Damo mu vedeti, da smo tukaj, dosegljivi, če nas za karkoli potrebuje. Morda zanj še enostavno ni prišel pravi čas? Bolnikovi bližnji v tem času niso nič manj pomembni kot bolnik sam. Običajno sami v tem času doživljajo velike stiske in ni dovoljeno, da zdravstveni delavci še dodatno prispevamo k slabšanju tega stanja. Dejstvo je, da je zdravstvenim delavcem komuniciranje z umirajočimi ali težko bolnimi manj stresno, kot z njihovimi bližnjimi (Fallowfield, 2010). Bližnje lahko zaznajo kot nekoga, ki jim grozi, jih ovira pri delu in s katerimi je težko ravnati. Kot pri bolniku je tudi tukaj naša naloga zgolj in samo spremljanje. Sami se bodo odločili o tem, koliko in ka- terih informacij želijo. Naša naloga je, da jim omogočimo pridobitev teh informacij, pa tudi izražanje njihovih lastnih misli, prepričanj, skrbi, strahov, želja, občutkov, vere, vrednot … Omogočimo jim tudi podpo- ro strokovnjaka za duhovno oskrbo, če je to potrebno oziroma če sami izrazijo željo. Prosimo jih za vsaj dve kontaktni osebi, ki jih lahko tele- fonsko obvestimo v primeru spremembe stanja oziroma smrti bolnika. Z njimi se tudi pogovorimo o tem, kdaj jih lahko pokličemo in ali želijo v primeru bližajoče se smrti ostati preko noči v bolnišnici. Tako bolniku kot njegovim bližnjim v celoti razložimo še trenutni načrt oskrbe. OVIRE V KOMUNICIRANJU Tako za bolnika, kot za njegove bližnje je seveda najbolje, da z re- alnim stanjem bolnika niso seznanjeni šele takrat, ko je pričel aktivno umirati. Pogovor o slabšanju stanja bolnika in napredovanju aktivne neozdravljive bolezni mora slediti daleč pred zadnjimi dnevi življenja, najbolje da v času, ko pričnemo umikati poskuse antitumorskega zdra- vljenja s ciljem doseči vsaj zazdravitev. Veščina, s kakšnim tempom in v kakšni meri komunicirati o težkih temah (neozdravljivi bolezni), naj 77 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom bi bil predpogoj za vse, ki delajo na področju onkologije (Fallowfield, 2010). Eden izmed večjih izzivov v komunikaciji ob koncu življenja je, ka- dar bližnji ne želijo, da bi bolnik izvedel resnico, in obratno, kadar bol- nik ne želi, da bi bližnji zvedeli resnico. Izziv je predvsem v tem, da bol- nik opaža splošno slabšanje lastnega stanja, medtem ko tako bližnji, kot zdravstveni delavci ne morejo preprečiti, da bi izdajali neverbalne znake o tem, kaj se resnično dogaja. To ustvarja prepreko oziroma zid med bolnikom na eni strani in njihovimi bližnjimi na drugi. Posledica so razdvojenost, nepovezanost in osamljenost, kar še povečuje trplje- nje na obeh straneh. Da nam v takšnem primeru uspe povezati obe strani med seboj, sta pomembna predvsem taktnost in spretnost. Ovire za učinkovito komunikacijo so številne. Znano je, da obstaja- jo z vidika zdravstvenih delavcev štirje glavni faktorji, ki vplivajo na to (Watson et al., 2009; Fallowfield, 2010): strahovi, prepričanja, pomanj- kljive spretnosti komuniciranja in pomanjkanje podpore. Strahovi zdravstvenih delavcev, ki se lahko pojavijo, so: – da bi pri sebi in bolniku sprožili močna čustva, – da bi se morali ukvarjati s temi čustvenimi reakcijami, – da bi vznemirili bolnika, – da bi povzročili več škode kot koristi, – da bi jim postavili težko odgovorljivo in kompleksno vprašanje, – da bi jih bolniki in njihovi bližnji krivili za neuspeh, – da bodo rekli napačno stvar in zašli v težave z nadrejenimi, – da bo komunikacija trajala predolgo in jim kradla dragocen čas, – da bi se morali soočiti z lastnimi strahovi pred smrtjo. Prepričanja zdravstvenih delavcev, ki lahko vplivajo na komunikacijo, so: – da so čustveni problemi neizbežni pri bolnikih z napredovalo bole- znijo in da se ne da nič narediti glede teh, – da njihova naloga niso pogovori o določenih stvareh in da naj se o teh pogovarjajo nadrejeni, – da se nima smisla pogovarjati o strahovih, ker na le-te nimamo reši- tev, 78 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom – ta, da pogovori o skrbeh, ki se jih ne da razrešiti, dajejo lažna priča- kovanja oziroma upanja. Zdravstveni delavci lahko imajo pomanjkljive komunikacijske spretno- sti zaradi: – pomanjkljive izobrazbe in urjenja s tega področja, – neznanja glede tega, kako obvladovati čustvene izbruhe, – nesposobnosti ali nezmožnosti povezovanja medicinskih, psiholo- ških, socialnih in duhovnih problemov (celostna obravnava), – neznanja glede tega, kako se varno pomikati v in iz različnih čustve- nih stanj, – negotovosti glede obravnave specifičnih komunikacijskih situacij, kot so podajanje slabe novice, težka vprašanja, jeza, zanikanje itd. Pomanjkanje podpore zdravstveni delavci lahko občutijo zaradi: – občutka, da bolniki niso dobili ustrezne podpore po tem, ko so bili ugotovljeni problemi, – občutka, da sami nimajo dovolj podpore s strani sodelavcev in de- lovne organizacije, – konfliktov v timu. Zgoraj našteto so najpogostejše ovire v komunikaciji. Priporočljivo je, da v primeru, da ste se našli v kateri izmed njih, pogledate, kako lahko sami vplivate na razrešitev določene ovire. POSTOPNE SPREMEMBE PRI NAČINU KOMUNIKACIJE Z BOLNIKOM Način komuniciranja z bolniki se navadno v času pred smrtjo posto- poma spreminja. V tem času se spremeni njihovo doživljanje in funkcio- niranje, bodisi zaradi stresnega doživljanja ob soočanju z umiranjem ali pa zaradi pešanja in odpovedi zaznav, še pogosteje pa kar zaradi obojega hkrati. Kadar je besedno komuniciranje oteženo, vzdržujemo stik s pomo- čjo parajezikovne ali neverbalne komunikacije (preko slik, glasov, gibov, mežikanja, stikov rok, pogledov itd.). Zelo priporočena je tudi komunikaci- ja z dotikom. Dotik pomirja, daje občutek varnosti, da nismo sami. Seveda pa je vedno potrebno preveriti odziv (sprejetost ali odklanjanje) na dotik. 79 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Ko ste prisotni ob umirajočih bolnikih, spodbujajte njihove bližnje, da jim govorijo, celo kadar se zdi, da jih ne slišijo ali ne reagirajo (Bene- dik et al., 2008). Najbolje se bodo naučili, če jim boste zgled pri tem vi. Kot smo že omenili, bolnikovi bližnji navadno v tej fazi doživljajo ve- like stiske. Ko postopoma postaja naša verbalna komunikacija z bolniki omejena, se po drugi strani z njihovimi bližnjimi okrepi. Pomagamo jim dojeti, da stopnjujoče se umikanje in nezainteresiranost bolnika ne pomeni zavračanja. Spodbujamo jih, naj bodo še naprej ob bolni- kih. Pojasniti jim moramo znake bližajoče se smrti in jim razložiti, da to pomeni, da se telesne funkcije ustavljajo (Benedik et al., 2008). Pomiriti jih je potrebno s tem, da se jim razloži, da je to naraven proces, ki je za njih oziroma prisostvujoče navadno bolj mučen, kot za umirajoče. Ključnega pomena pri takšni komunikaciji je, da teh razlag ne izvaja- mo neposredno ob bolnikih. Vedno se umaknemo, saj nam to omogo- ča bolj sproščen in odprt pogovor z bližnjimi. Naše izkušnje kažejo, da se bližnji lažje odprejo in postavljajo vprašanja, ko niso neposredno navzoči ob bolnikih. SPLOŠNA NAČELA Splošna načela ali glavna vodila komunikacije ob koncu življenja so številna. Za nas so najpomembnejša sledeča: – izkazovanje spoštovanja do bolnikov in njihovih bližnjih: • spoštovanje posameznika kot odgovorne osebe, ki je sposobna jasno dojemati, gojiti pristne odnose in se smiselno vesti kljub fizični oslabelosti (Benedik et al., 2008); – obravnavanje bolnika kot človeka in ne kot številko/diagnozo/pro- blem: • ohranjamo samospoštovanje, samoodločanje, ravnamo po že- ljah, ki so jih (če so jih) vnaprej izrazili; – odkrito in iskreno pogovarjanje z bolniki in njihovimi bližnjimi: • če ne veste odgovora na kakšno vprašanje, to odkrito in iskreno priznajte, enostavno recite, da ne veste; • način, kako nekaj povemo, je pogosto enako pomemben kot kaj povemo; 80 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom • čeprav sporočanje resnice lahko boli, je dejstvo, da laganje in zavajanje boli še bolj (Fallowfield, Jenkins, Beveridge, 2002); • odkrit pogovor o prihodnosti bolnika je bistven, če mu želimo omogočiti dostojanstvo, da sam odloči o tem, kako preživeti svoj preostali čas (Fallowfield, 2010); – ohranjanje upanja: • uporabljamo dvotirno komunikacijo tako, da jim pomagamo ohranjati upanje in hkrati pripravimo na lažje spoprijemanje z neizbežnim koncem življenja; – izogibanje nepotrebnim oziroma neupravičenim domnevam o bol- niku (Twycross, Wilcock, Toller, 2009): • angleško »to assume« = »ass-u-me« = »to make an ass of u and me«; • ne predvidevajte avtomatsko, da veste o čem bolniki ali njihovi bližnji govorijo, poslušajte jih do konca, sprašujte; • npr. bolnik vam reče »Zelo mi je hudo« in prvo, kar navadno pomi- slimo, je »Ja, saj je normalno, ko pa umiraš«. Ali lahko z vso goto- vostjo rečemo, da je imel to v mislih? Morda mu je hudo, ker si še zadnjič želi videti svojo vnukinjo, ki je na študiju na Nizozemskem. Morda mu je hudo ker ne najde skupnega jezika in sprave z odtu- jenim sinom, a se zaveda, da je čas omejen. Morda … VÉDENJE V KOMUNIKACIJI Zdravstveni delavci ne morejo izvajati nečesa, kar ne vedo oziroma ne znajo (Coyle, 2010), zato je znanje in védenje z vidika komuniciranja poglavitnega pomena. Glavna področja znanj so empirično, estetično, etično in osebnostno védenje (Sherman, 2010). Empirično védenje ali znanost zdravstvene nege vključuje reševa- nje problemov, logično sklepanje in znanstveno poizvedovanje (Sher- man, 2010). Nanaša se na realnost, ki jo lahko opazujemo in merimo ter s tem preverijo tudi drugi (Carper, 1978). Empirično védenje služi kot vodilo za usmerjanje prakse v paliativni oskrbi, ki je osnovano na z dokazi podprto prakso (Sherman, 2010). Estetično védenje se nanaša na umetnost zdravstvene nege, ki se vidi skozi dejanja, obnašanje, vedênje in odnose medicinskih sester do drugih (Sherman, 2010). 81 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Etično védenje ali moralni del zdravstvene nege se ukvarja s pra- vilnim delovanjem v določeni situaciji oziroma okoliščinah (Sherman, 2010). Osebnostno védenje obsega poznavanje samega sebe in drugih (Carper, 1978). Empirične teorije se je možno naučiti, a njen pomen je odvisen od osebnostne refleksije in izkušenj vsakega posameznika (Sherman, 2010). Osebnostno védenje se kaže skozi vstopanje v svet osebe za katero skrbimo, skozi razumevanje njihovega sveta in odzi- vanja nanje. Ukvarja se s kakovostjo medosebnih stikov, pospeševa- njem terapevtskih odnosov in skrbjo za individualizirano obravnavo. Vključuje tudi osebno integriteto, odkritost, navdušenje, pogum in domišljijo (Carper, 1978). Osebnostno védenje omogoča medicinskim sestram, da se na trpljenje bolnikov in njihovih bližnjih odzivajo na lju- beč in podporen način (Sherman, 2010). Poznavanje teh področij in sposobnost povezovanja vseh v celoto je bistveno za učinkovito komuniciranje. V paliativni oskrbi je še pose- bej pomembna sposobnost samorefleksije, tj. sposobnost zaznavanja in opazovanja samega sebe, da smo zavestni pri tem, kar počnemo. Naše vedênje in obnašanje do bolnikov in njihovih bližnjih je glavni dejavnik, ki določa, kako nas bodo doživljali. Priporočljivo je, da si vsak, ki prebira te vrstice, vzame čas in pri sebi razmisli o nekaj sledečih stva- reh. Opazujmo, kakšna je naša notranja ter zunanja (verbalna in never- balna) komunikacija, ko: – vstopamo v bolniško sobo, – pristopimo do bolnika, – izvajamo negovalne in medicinsko tehnične posege, – se pogovarjamo z bolnikovimi bližnjimi, – se pogovarjamo s sodelavci itd. PRISTOPANJE K RAZREŠEVANJU OVIR V KOMUNICIRANJU V paliativni oskrbi so prisotni mnogi koncepti, ki opisujejo način in bistvo, kako pristopiti k umirajočemu bolniku in njihovim bližnjim. Uporabljajo se koncepti kot so samorefleksija, osebna zavest, zavest o drugem, čustveno povezovanje, teorija uma, mentalna fleksibilnost in stabilnost, pozorno opazovanje, kritična radovednost, začetniški um, pozornost, empatija itd. Za nekoga, ki ni preveč vešč v komuniciranju 82 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom z neozdravljivo bolnimi, je lahko že ta seznam razlog odpora, da bi se sploh podal v to pustolovščino. Na srečo, po naših izkušnjah, komu- niciranje ni tako zapleteno, kot ga poskuša predstaviti znanstveni um zahoda. Že v samih začetkih razvoja oskrbe umirajočih je Kübler-Ross (2001) opisovala več stadijev sprejemanja umiranja (zanikanje in izolacija, jeza, pogajanje, depresija in sprejemanje). Opazila je naslednje: če ima bolnik dovolj časa in nekoliko pomoči pri predelavi svojih bremen, lahko doseže stopnjo sprejemanja, kjer ni ne depresiven in ne jezen nad svojo »usodo«. Ugotavlja, da se umirajoči, ko v polnosti sprejmejo resnico o svojem trenutnem stanju, zelo umirijo. Takrat navadno z do- ločeno stopnjo tihega pričakovanja v miru premišljujejo o bližajočem se koncu (Kübler-Ross, 2001). Prav tako se vedno bolj opaža počasen premik s koncepta »sporo- čanje slabe novice« v koncept »sporočanje resnice« (Fallowfield, 2010). Kje je potem tukaj razlika, če gre v bistvu za eno in isto stvar? Ali je mo- žno, da vse več zdravstvenih delavcev sprejema realnost takšno, kot je v tem trenutku? Ali lahko absolutno rečemo in vemo, da je umiranje in smrt določene osebe nekaj slabega? Ali lahko resnično vemo, kaj je na dolgi rok najbolje za nekoga? In ne nazadnje, kdo smo mi, da bi sodili kaj je dobro in kaj slabo? Eden izmed prav tako zelo aktualnih konceptov je, da trpimo samo takrat, ko verjamemo svojim mislim, ki so v nasprotju s tem, kar je v resnici (Byron, 2006). Kaj to pravzaprav pomeni in kako nam lahko to pomaga? Žal na to vprašanje ni splošnega odgovora. Kot smo že prej omeni- li, je odgovor odvisen od vsakega posameznika, zato podajamo nekaj vprašanj, ki nam lahko pomagajo pri odkrivanju naše osebne resnice za lažje soočanje s težkimi situacijami: – Kateri dogodek oziroma situacija pri nas sproži stresno reakcijo (vznemirjenje, stisko, nelagodje, jezo, žalost, strah, zamero itd.)? – Kaj točno se takrat zgodi? Opišimo dogodek. – Kaj čutimo v tistem trenutku? Katera čustva nas ob tem preplavijo? – Kaj mislimo v tistem trenutku? Katere misli nas preletavajo? – So te misli usklajene s tem, kar se resnično dogaja? So se morda pojavile misli, ki pogojujejo resničnost? Smo morda pomislili, da bi 83 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom se nekaj moralo zgoditi, čeprav se v resnici ni? Smo morda pomislili, da se nekaj ne bi smelo zgoditi, a se v resnici je? – Kaj smo odkrili? So bile naše misli nasprotne resničnosti? So bile nekaj, kar za nas ni bilo resnično? Ali se tisto, kar smo mislili, da bi se moralo zgoditi, v resnici ni zgodilo? Ali obratno: se tisto, kar smo mislili, da se ne bi smelo zgoditi, v resnici je zgodilo? Bi lahko celo rekli, da so naše misli lažne, da so laž, saj so v nasprotju z resnico? – Poglejmo, kako so te misli vplivale na naš odziv. Kako smo ravnali oziroma smo se odzvali v tistem trenutku? Kako smo se počutili? Kako smo ravnali s seboj in kako z drugo osebo/predmetom? Ali lahko vidimo, kako misli, ki za nas niso resnične, vplivajo na naša dejanja? – Ali si lahko morda vsaj za hip predstavljamo sami sebe v istem do- godku oziroma situaciji, a brez sposobnosti, da bi mislili te misli? Poskušajmo podoživeti isto situacijo s to razliko, da si predstavlja- mo, da se misli, za katere sedaj vemo, da niso resnične, ne pojavijo. Kako bi se odzvali, če bi sprejeli realnost takšno, kot je bila v tistem trenutku (brez pojava misli oziroma preden so se pojavile misli) – mislimo, da bi morala biti realnost drugačna? Kako bi se počutili in vedli v isti situaciji? To so osnovna vprašanja, ki nas bodo največ poučila o nas samih, če bomo to seveda dopustili. Vzemimo si čas, ne hitimo, poglobimo se vase, začutimo odgovore. Le-ti nas bodo naučili videti zelo enostavno povezavo med našimi mislimi in njihovimi posledicami. Videli bomo, da takrat, kadar verjamemo nečemu, kar ni res (kot bolnik, ki ne more sprejeti resnice, da umira), trpimo. Videli bomo tudi, da kadar sprej- memo resnico takšno kot je, v tem trenutku (kot bolnik, ki je sprejel dejstvo, da umira) ne trpimo. Naučili se bomo videti, kako bi ravnali in se odzivali v določenih stresnih situacijah. Le to bi bilo predvsem bolj umirjeno in inteligentno, saj ne bi bili pod vplivom močnih čustvenih reakcij. Tukaj si celo upamo postaviti vprašanje »Ali resnica dejansko boli?«, kot to trdijo Fallowfield, Jenkins in Beveridge (2002). Naše izku- šnje kažejo, da resnica boli samo takrat, ko mislimo in verjamemo, da se ne bi smela dogajati. Počasi bomo prišli do spoznanj, da je trenutna resničnost oziroma realnost dejansko resnica tega trenutka. Kar je v 84 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom tem trenutku je in ne more biti drugače. Verjeti, da bi moralo biti dru- gače je brezupno, zato ker je kar je (Byron, 2006). ZAKLJUČEK »Odnos z umirajočim in svojci je ena sama komunikacija« (Cehner, 2008). Že prej smo omenili, da je odkrita in iskrena komunikacija bi- stvena. V prvi vrsti velja to za nas same, saj vedno najprej komunicira- mo sami s seboj, še preden gre komunikacija navzven. Z drugimi be- sedami, pred verbalno in neverbalno komunikacijo, ki jo podajamo in kažemo navzven, se odvija zelo pestra, raznolika in včasih tudi razbur- kana komunikacija v nas samih, v naših mislih. Seveda je jasno, da je ta prva komunikacija (v mislih) odgovorna tudi za našo komunikacijo in s tem z našim delovanjem navzven, lahko pa bi rekli, da tudi z na- šim odnosom navzven, zato je pomembno, da se najprej pogovorimo sami s seboj in počistimo svoje lastne misli, preden se lotimo čistiti misli drugih. Čiste misli v bistvu ne pomenijo drugega kot umirjen in jasen razum. Le tega pa bomo imeli takrat, ko bomo v polnosti sprejeli realnost tako kot je v tem trenutku. Celo v eni izmed najbolj poznanih knjig na svetu, Svetem pismu, je zapisano »In spoznali boste resnico in resnica vas bo osvobodila.« (Sveto pismo, 2005). Ali si je smiselno postaviti vprašanje, o kakšni svobodi je avtor govoril? Je morda bila to svoboda pred našim lastnim razumom, našimi mislimi, ki nam toliko- krat povzročajo trpljenje? Kakorkoli, v tej svobodi bomo ugotovili, da je najlažje komunicirati z umirajočimi, njihovimi bližnjimi ali celo kom drugim, ko se premaknemo iz okvirjev svoje vloge in smo enostavno samo človek. LITERATURA Benedik J, Červek J, Červ B, Gugič Kevo J, Mavrič Z, Serša G, et al. Pogo- sta vprašanja v paliativni oskrbi. Ljubljana: Onkološki inštitut; 2008. Byron K. Ljubezen do resnice – ljubiti življenje takšno kot je. Ljubljana: Gnostica; 2006. Carper B. Fundamental patterns of knowing in nursing. ANS Adv Nurs Sci. 1978; 1(1): 13–23. Cehner M. Komunikacija je odnos. Glasilo Hospic. 2008; 13(3): 9–15. 85 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Coyle N. Introduction to palliative nursing care. In: Ferrell BR, Coyle N, eds. Oxford Textbook of Palliative Nursing, Third Edition. Oxford: University Press; 2010: 3–12. Ellershaw J, Ward C. Care of the dying patient: the last hours or days of life. BMJ. 2003 Jan 4;326(7379):30–4. Fallowfield L. Communication with the patient and family in palliative medicine. In: Hanks G, Cherny NI, Christakis NA, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine, Fourth Edition. Oxford: University Press; 2010: 333–41. Fallowfield LJ, Jenkins VA, Beveridge HA. Truth may hurt but deceit hurts more: communication in palliative care. Palliat Med. 2002; 16(4): 297–303. Harlos M. The terminal phase. In: Hanks G, Cherny NI, Christakis NA, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine, Fourth Edition. Oxford: University Press; 2010: 1549–59. Kearney M. Healing the soul in a culture of fear. In: Aizenstat S, Bosnak R, eds. Imagination and medicine: the future of healing in an age of neuroscience. New Orleans: Spring Journal Books; 2009. Kübler-Ross E. On Death and Dying: Reprinted. London: Routledge; 2001. Ostaseski F. Prijateljevanje s smrtjo ali Kako postati sočuten spremlje- valec. Ljubljana: Slovensko društvo Hospic; 2004. Sherman DW. Nursing and palliative care. In: Hanks G, Cherny NI, Chri- stakis NA, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine, Fourth Edition. Oxford: University Press; 2010: 177–83. Sveto pismo stare in nove zaveze: slovenski standardni prevod iz izvir- nih jezikov: študijska izdaja – 2., pregledana izd., 4. natis. Ljubljana: Svetopisemska družba Slovenije; 2005: 1619. Twycross R, Wilcock A, Toller CS. Symptom Management in Advanced Cancer, Fourth Edition. Nottingham: Palliativedrugs.com Ltd; 2009. Watson M, Lucas C, Hoy A, Wells J. Oxford Handbook of Palliative Care, Second Edition. Oxford: University Press; 2009.