SKRB ZA BOLNIKA S PLJUČNIM RAKOM V DOMAČEM OKOLJU
asist. mag. Mateja Lopuh, dr. med.
Splošna bolnišnica Jesenice
Bolniki s pljučnim rakom glede na nekatere raziskave navajajo največje število simptomov in najboljizraženo težo teh simptomov. V domačem okolju je skrb za bolnika velika obremenitev za svojce, ki velikokrat poročajo o povečanem psihofizičnem stresu in premajhni stopnji podpore. Obremenitev s simptomi, med katerimi je na prvem mestu strah, sledijo pa mu težko dihanje, nemir, redkeje bolečina, je dodatno povečana zaradi slabe prognoze in negotovega časa trajanja bolezni. Velikokrat občutijo tudi sram zaradi vztrajnega kajenja bolnikov. Svojci pogosto nasprotujejo odločitvam bolnikov o nadaljevanju zdravljenja in med vsemi raki naj bi bila nesoglasja med odločitvami bolnikov in njihovih svojcev največja ravno pri pljučnem raku.
V	načrtovanju paliativne oskrbe so pri bolnikih in svojcih prepoznali največjo koristnost ob pravočasnem vključevanju bolnikov v proces oskrbe, ki naj bo praktično takoj ob diagnozi. Zgodnje seznanjanje bolnikov s simptomi in vnaprejšnje predpisovanje zdravil za njihovo lajšanje znižata obremenitev bolnikov. Veliko dodatnega dela je potrebnega, da svojce razbremenimo strahu, ki ga občutijo ob težkem dihanju bolnika, da jih naučimo pomena nemedikamentoznih ukrepov in seveda tudi odmerjanja zdravil. Izjemno pomembno je, da jih pravočasno poučimo, da njihov bližnji ne bo umrl zaradi zdravil, ki mu jih dajejo.
Veliko pogovorov je potrebnih, da svojci sprejmejo dejstvo, da je bolezen neozdravljiva. Pogosto so razočarani, ker imajo občutek, da je preiskav premalo, da onkologi že po nekaj krogih kemoterapije prenehajo z zdravljenjem in da so njihovi bližnji samo obsevani, to pa je tudi vse. Ne morejo verjeti, da ni nobenega zdravila, ki bi dejansko pripomoglo k ozdravitvi. Bolniki s pljučnim rakom pogosto poročajo o depresiji in svojci so močno obremenjeni z njihovim malodušjem. Nekateri obupujejo nad tem, da bolnika nobena stvar ne navdušuje več, da želijo biti samo doma, da ne želijo obiskov prijateljev. Depresijo pogosto spremlja hud strah, bolniki svojih bližnjih ne spustijo stran niti za kratek čas, tako da imajo svojci občutek, da so privezani na dom.
Svojci velikokrat ne zmorejo koordinirati niti vsakdanjih aktivnosti, sploh kadar je v ospredju težko dihanje.
V	zadnjem obdobju življenja so problematične noči. Bolniki so nemirni in ne morejo spati. Noči večinoma preživijo polsede, redko so v postelji, saj je nemir prehud. Pri napredovali bolezni predpisano peroralno zdravljenje pogosto ne zadošča, zato je potrebno neprekinjeno dovajanje zdravil v podkožje.
79
Druga šola pljučnega raka
Kljub vsem naporom kar 60 % svojcev poroča o pozitivni izkušnji, ki jim jo je prinesla skrb za bližnjega v domačem okolju.
Naša mobilna enota je v letu 2015 skrbela za 20 bolnikov s pljučnim rakom, ki so vsi umrli v domačem okolju. Svojci so kot izjemno pomembno izpostavili 24-urno dosegljivost in praktično vsakodnevne obiske v domačem okolju. Ob taki podpori svojci niso potrebovali pomoči urgentne službe. Najboljmoteč simptom ob koncu življenja je bil nemir, ki smo ga zmogli obvladati s peroralnimi zdravili, samo pri dveh bolnikih smo predpisali podkožno samokrčljivo črpalko. Čeprav je bil podatek, da bolnika ne bo bolelo, sprva za svojce veliko olajšanje, so po njegovi smrti večinoma povedali, da je bil nemir večji stres za njih same, saj so se počutili izjemno nemočne. Bali so se tudi visokih odmerkov zdravil, ki so bili potrebni, da smo dosegli olajšanje nemirnega stanja.
Bolniki so doma praviloma oskrbljeni bolje, čeprav jih vsajtakojpo odpustu zelo skrbi, kako bo šlo, sploh če so bili v bolnišnici odvisni od kisika. Takim bolnikom je treba ponuditi možnost koncentratorja kisika v domačem okolju, sicer so preveč negotovi in pogosto zahtevajo vrnitev v bolnišnico.
Izjemno pomembno je, da je komunikacija z onkologom jasna, da so informacije dobro podane. Sodelovanje naše mobilne enote z onkologi ocenjujemo kot zelo dobro, sploh dokler so bili bolniki še specifično zdravljeni, tudi zaradi zgodnje prepoznave neželenih sopojavov zdravil.
Po vključitvi v paliativno mrežo sprejemi v bolnišnico niso bili več potrebni, razen kadar je bilo indicirano dodatno paliativno onkološko zdravljenje, npr. obsevanje bolečih kostnih zasevkov ipd.
Skrb za bolnika s pljučnim rakom v domačem okolju je možna, vendar zahteva velik vložek svojcev, ki morajo biti za svojo vlogo dobro motivirani. Večinoma so zelo prestrašeni in vsajv začetku ne zaupajo v lastne sposobnosti. Če je le mogoče, jih je treba razbremeniti vsajnege. Dobrodošla je možnost dnevne oskrbe, da dobijo vsaj kakšen prost dan.
V tem tako za bolnike kot svojce težkem obdobju je 24-urni telefon za svetovanje pri urejanju simptomov največja dodana vrednost mobilne paliativne enote.
LITERATURA
1.	Ellis J. The impact of lung cancer on patients and carers. Chron Respir Dis 2012; 9: 39-42.
2.	Mosher CE, Jaynes HA, Hanna N, et al. Distressed family caregivers of lung cancer patients: an examination of psychosocial and practical challenges. Support Care Cancer 2013; 21: 431-7.
3.	Siminoff LA, Dorflinger L, Agyemang A, et al. Oncologist's assessments of lung cancer patient and family disagreements regarding treatment decision making. Lung Cancer 2012; 77: 212-6.
80