Nena Golob1
Etične in pravne dileme zdravnika
Ethical and Legal Dilemmas Doctors are Nowadays Faced with
IZVLEČEK
KLJUČNE BESEDE: deontologija, pravo, gladovna stavka, operativna loiitev siamskih dvojiic, anoreksija nervoza
Prispevek obravnava etične in pravne dileme, s katerimi se srečuje zdravnik danes. Po krajšem pregledu zdravnikovega poklica z deontološkega in pravnega vidika se avtorica osredotoči na medicinsko in deontološko obravnavo treh primerov iz današnje družbe - primer gladovne stavke, primer operativne ločitve siamskih dvojčic in primer prisilnega hranjenja bolnikov z anoreksijo nervozo - kjer se zdravnikova percepcija bolnikove največje koristi ne sklada z bolnikovo voljo. Zdravnik mora namreč vedno delovati v bolnikovo najboljšo korist, obenem pa spoštovati bolnikovo dostojanstvo in pravico bolnika do samostojnega odločanja glede svojega zdravja. Pravica odločanja o vprašanjih življenja in smrti pa nalaga zdravniku čedalje težje naloge, dolžnosti in odgovornosti, ki presegajo meje zdravljenja in prisilijo zdravnika odločati v/o etično in moralno spornih okoliščinah.
ABSTRACT_
KEY WORDS: deontology, law, hunger strike, surgical split of conjoined twins, anorexia nervosa
The article describes ethical and law dilemmas that physicians encounter nowadays. After a short deontological and law review the author points out and descibes from the medical and deontological point of view three representative examples taken out from nowadays society (hunger strike, surgical split of conjoined twins and patients with anorexia nervosa) where there is an evident disharmony between physician's perception of patients' best interests and the patients' wishes. The physician must always act in patients' best interests, observing patients' dignity and their right to make decisions regarding their health issues. The right of making decisions regarding life and death loads physicians with harder duties and responsibilities, that exceed treatemet and force physicians to decide in/of ethical and moral disputable circumstances.
467
1 Nena Golob, dr. med., Medicinska fakulteta, Univerza v Ljubljani, Vrazov trg 2, 1000 Ljubljana; nenagolob@gmail.com
UVOD
V zgodovini medicine bomo težko našli obdobje, tako bogato z napredkom in pretresi, ki zdravnika zaradi čedalje bolj mehanične in v avtomatizacijo usmerjene medicine izključuje iz mnogih področij zdravljenja, obenem pa ga prav zaradi vedno večjih zmožnosti znanosti sooča s čedalje težjimi vprašanji. Da so za zdravniško dejavnost značilne pogoste težke dileme, logično izhaja iz tega, da mora zdravnik pri opravljanju poklica vsakodnevno sprejemati odločitve, ki se nanašajo na najvrednejšo izmed človekovih dobrin - življenje. Zdravnikova pravica odločanja o vprašanjih življenja in smrti pa nujno prinaša s seboj tudi posebne naloge, dolžnosti in odgovornosti. Te se vselej ne izčrpajo pri vprašanju tehnične pravilnosti zdravstvenega posega in strokovne izbire (najboljše) metode zdravljenja, temveč lahko posežejo tudi dlje, v položaje, ko je zdravnik prisiljen odločati o/v etično in pravno vprašljivih okoliščinah. V teh situacijah velja osnovno vodilo, da mora zdravnik ravnati v bolnikovo največjo korist, obenem pa spoštovati njegovo dostojanstvo in pravico do 468 samostojnega odločanja o zdravljenju. Dilema se pojavi, če pride do konflikta med zdravnikovo percepcijo bolnikove največje koristi na eni strani in bolnikovo voljo na drugi strani. Tema tega prispevka so primeri moralno-etič -nih konfliktov zdravnika in njihove morebitne rešitve v luči deontoloških in pravnih pravil, ki zavezujejo zdravnika.
DEONTOLOŠKA IZHODIŠČA
Ob obilici pozitivnih in negativnih sprememb, ki čedalje koreniteje pretresajo delo zdravnika, tako da ga enkrat povsem izključujejo iz ohranitve in povrnitve zdravja svojemu varo -vancu, spet drugič pa mu nalagajo vlogo »vse -mogočnega boga«, se sprašujemo, kakšno vlogo bo imela etika zdravstvenih delavcev in posebej etika zdravnika v medicini prihod -nosti in ali sploh lahko etična vodila nudijo zanesljivo podlago za reševanje vse bolj nepred -vidljivih življenjskih situacij (1-3).
Jugoslovanski zdravniki so na to vprašanje skušali odgovoriti leta 1963, ko so na pod -lagi preteklih lastnih izkušenj in izkušenj drugih (tujih) zdravnikov sprejeli Kodeks eti -ke zdravstvenih delavcev. Kodeks naj bi slu -
žil tudi kot dopolnilo zdravstveni zakonodaji za orientacijo in pa morebitno vodilo v zvezi s tistimi vprašanji, ki jih z zakonom ni moč urediti. Bil bi obsežnejši program, ki bi lahko pomagal razrešiti primere, ko obseg moralne dolžnosti presega z zakonom in s predpisi določene službene naloge in dolžnosti (1, 2).
Da vseh situacij v zdravstvu ni mogoče zakonsko normirati, izhaja že iz same narave zdravniškega dela, ki ga ni mogoče nadzorovati v celoti. Že uvodoma je mogoče trditi, da deontološka in pravna pravila zdravniku nalagajo, da upošteva bolnikovo voljo, saj iz načela avtonomije posameznika izhaja, da ima ta pravico odločati o sebi, četudi si tako škoduje. Do še težje rešljivega konflikta pa pride v situaciji, ko lahko zdravnik v največjo korist bolnika ravna le tako, da nek poseg opravi proti bolnikovi volji in na škodo drugega bolnika. Tudi v zvezi s to situacijo je mogoče trditi, da se mora zdravnik vzdržati takšnih posegov. A vendar ne gre spregledati, da je kompleksnost življenjskih situacij ustvarila tudi primere, ki omenjene kategorične trditve relativizirajo. Prav zato sta samokontrola in samodisciplina zdravnika toliko bolj potrebni in pomembni. »V neskladju med etičnimi načeli in zakonskim predpisom,« pravi akademik Janez Milčinski, »se mora zdravnik vedno odločiti za etično načelo.« Se več, zdravnik je dolžan bdeti nad medicinskimi etičnimi načeli, si prizadevati in poskrbeti, da se bodo uveljavila tudi v zakonskih predpisih in jih tako obogatila. Izkušnje preteklosti nalagajo zdravniku dolžnost, da budno varuje in vsepovsod uveljavlja načela medicinske etike in ne ponavlja napak preteklosti (1, 2, 4, 5).
Danes za razvoj in uresničitev etičnih vodil v (slovenskem) zdravstvu skrbi Zdravniška zbornica Slovenije (ZZS), avtonomna poklicna organizacija zdravnikov in zobozdravnikov, ki opravljajo svoj poklic v Sloveniji. Med dejavnostmi Zbornice statut ZZS na prvem mestu poudarja njeno pristojnost, da sprejme kodeks medicinske deontologije, določi ravnanja, ki pomenijo njegovo kršitev, sprem -lja njegovo upoštevanje in preverja ravnanja zdravnikov ter ukrepa v primerih kršitev kodek -sa (drugi odstavek 13. člena statuta ZZS). Pristojnosti v zvezi s kršitvami kodeksa uresni -čuje razsodišče ZSS, ki obravnava in odloča o odgovornosti članov Zbornice za kršitve tega
pravilnika, kodeksa medicinske deontologije Slovenije in statuta Zbornice (3. člen Pravilnika o organizaciji in delu razsodišča).
Kodeks medicinske deontologije Slovenije (kodeks profesionalne etike) je skupek pravil. Služi kot vodilo zdravstvenemu delavcu pri opravljanju svojega poklica. Že v prvem členu kodeks zdravniku, ki vstopa v zdravniški poklic, nalaga, da pri delu vselej največjo skrb nameni ohranjanju in obnavljanju zdravja svojih varovancev (1. člen). Zdravnikovi ukrepi morajo temeljiti izključno na odločitvah, ki bolniku omilijo trpljenje in povrnejo zdravje (15. člen), pri čemer mora zdravnik pri izbiri načina zdravljenja pridobiti bolnikovo privolitev (17. člen). Le v primerih, ko gre za nujen poseg zaradi neposredne nevarnosti za življenje, bolnik pa ni v stanju, da bi svojo privolitev dal, je zdravnik upravičen poseg opraviti brez pristanka. Kodeks posebej obravnava tudi otroka, pri čemer le načelno določa, da zdravnik otroka obravnava v okviru njegovega ožjega okolja, da mu vselej nudi nujno zdravljenje in, kar je še posebej zanimivo, da ne pristane na odpust mladoletnega bolnika ali bolnika pod skrbništvom, čeprav to zahtevajo starši ali skrbnik, kadar meni, da bi z odpustom bilo huje ogroženo bolnikovo zdravje ali zdravje drugih (20. člen) (6-8).
V zvezi z uvodoma zastavljeno dilemo konflikta med bolnikovo največjo koristjo in njegovo voljo, se zdi, da kodeks tehtnico nagne v prid bolnikovi volji. Torej v izhodišču zdrži uvodoma postavljena trditev, da mora zdravnik »bolj spoštovati« bolnikovo pravico do samoodločbe kot pa svojo, s svečano obljubo prevzeto dolžnost ohranjanja in obnavlja -nja zdravja varovancev. Drugače je le pri obrav -navi otrok, ki sami ne morejo/smejo oblikovati lastne volje. Pri otrocih kodeks nalaga zdrav -niku posebno skrb: v določenih primerih mora ravnati v nasprotju z voljo staršev oziroma skrbnika, če meni, da je to v otrokovo največjo korist. Takšna deontološka izhodišča se vsekakor skladajo s splošnim družbenim pogledom na avtonomijo posameznika, ob upoštevanju posebne zaščite, ki gre otrokom.
PRAVNA IZHODIŠČA
Z zdravstveno dejavnostjo se ukvarja civilno, kazensko in upravno pravo. V pričujočem pris -
pevku bo pozornost osredotočena predvsem na kazensko pravo, to je veja prava, ki opredeljuje kazniva dejanja, kazensko odgovornost in kazenske sankcije.
Čeprav se morda zdi absurdno, zdravnik pri svojem delu z vidika kazenskega prava bolniku zadaja telesne poškodbe. V okviru kazenskega prava mora zatorej obstajati institut, ki odvzema kaznivost poklicu zdravnika in mu omogoča svobodno (seveda strokovno) nude-nje storitve. Ta institut se imenuje privolitev oškodovanca.
Zakon o pacientovih pravicah je moderen pristop k pravicam bolnika in kot tak tudi obveza za zdravnika. V 26. členu določa, da ima bolnik, pod pogoji, ki jih določa zakon, pravico do samostojnega odločanja o zdravljenju - privolitev bolnika torej omogoča zdravniku opravljanje njegovega poklica (9). V primeru, da bolnik ne privoli, je storitev, ki jo opravi zdravnik, smatrana kot kazniva. Podobni instituti, ki pokrivajo okoliščine, kjer je privolitev bolnika onemogočena, so še: nadomestna privolitev - kadar privolitev zaradi izjemnih okoliščin poda druga oseba (bolnikov zakoniti zastopnik) - in domnevana privolitev - kjer je mogoče domnevati, da bi bolnik ob poznavanju konkretne situacije privolil v tak poseg (10).
V omenjenih okoliščinah se torej zastavlja vprašanje, ali je v določenih situacijah nekaz-nivo tudi ravnanje zdravnika, ko ni bila podana privolitev bolnika in ko niso izpolnjeni pogoji za nadomestno ali domnevano privolitev. Načeloma je takšno ravnanje smatrano kot protipravno in zdravnika se torej za nje -govo dejanje kaznuje. Z vidika kazenskega prava bi te »mejne« situacije sicer lahko pokri -val/reševal institut skrajne sile, ki opravičuje dejanja, ki so doprinesla manjše zlo v primerjavi z zlom, ki je grozilo (4).
Podrobnejša obravnava skrajne sile presega namen prispevka. Kot izhodišče zadošča ugotovitev, da pravna podlaga za oprostitev zdravnika, ki poseg opravi proti volji bolnika, v zasledovanju večje družbene koristi sicer obstaja, vendar je njena uporaba močno vpraš -ljiva. Preko konkretnih primerov bomo sku -šali v nadaljevanju preučiti, ali in kdaj bi jo bilo mogoče vendarle dopustiti.
469
PRIMER GLADOVNE STAVKE Opredelitev
Gladovno stavka oseba, ki v popolni posesti duševne sposobnosti izjavi, da bo začela gladovno stavkati in ki dalj časa prostovoljno zavrača vsako hrano in/ali tekočino.
Človek ima pravico gladovno stavkati, kot ima tudi odrasla, duševno zdrava oseba pravico odločati se o lastnem načinu prehranjevanja. Pri gladovnih stavkah je hrani pripisana druga vloga, in sicer hrana ni več sredstvo za ohranitev zdravja in življenja, temveč menjal-nina za dosego cilja, katerega vrednost je za stavkajočega posameznika/skupino višja kot potreba po prehranjevanju. Z gladovno stavko posameznik/skupina usmerja javno pozornost nase in opozarja ne nek problem ali pa je gladovna stavka način samopromocije oziroma fanatične privrženosti neki ideji.
Gladovne stavke so bile in so še vedno del našega vsakdanjika. Spomnimo se na Gand-hija, ki je stavkal v protest britanskim avtoritetam in proti nasilju znotraj samostojne indijske države, na Sufražetke, ki so stradale 470 za pridobitev volilne pravice, na stavke v zaporu Maze in Gvantanamo pa tudi na primere v Sloveniji - stavka rudarjev premogokopne družbe, Darka Zupana, t. i. izbrisanih in stav -ke študenta mariborske univerze (11).
Stradanje opredeljujejo štiri faze, in sicer stanje pred adaptacijo, adaptacija na stradanje, odpoved obrambnega mehanizma in smrt. Z medicinskega vidika namreč zaloga glukoze stavkajočemu zadošča zgolj za tri dni, nakar nastopi faza procesiranja telesnih maščob; nazadnje se začne intenzivna razgradnja mišičnine in organov, izčrpajo se tudi telesne zaloge vitaminov in mineralov. Smrt nasto -pi po 4-6 tednih, navadno zaradi okužb. Stavkajoči je v obdobju stradanja slaboten, razdražljiv, utrujen in depresiven, intelekt pa ostaja neprizadet (12).
Medicinsko izhodišče
Zdravniško pomoč lahko zaprosi stavkajoči, ta lahko celo zaprosi za drugo mnenje, lah -ko pa zdravniški nadzor zaradi ogroženosti stavkajočega zahteva javni/državni organ. Povsem jasno je, da stavkajoči ravna v nasprotju s ciljem zdravnikovega poslanstva - ohra -
njevati in povrniti zdravje - in da namerno in zavestno škoduje lastnemu zdravju. Zdravnik naj bi, v skladu s svojo moralno in etično zavestjo pa tudi z načeli svojega poklica, postoril vse potrebno, da bi svojega varovanca obvaroval smrti in mu povrnil zdravje, se pravi, da bi moral poseči v stavko in jo prisilno prekiniti. To predvideva, da zdravnik zavestno poseže tudi v samo voljo posameznika in deluje tako proti želji stavkajočega. Zeljo in voljo bolnika pa naj bi zdravnik vselej spoštoval, z izjemo nujne medicinske pomoči. Vprašanje je torej, kdaj oziroma ali sploh je (v primeru nujne medicinske pomoči) prisilno hranjenje dopustno in koliko mora biti življenje ogroženo, da se poseg v stradanje sploh smatra za nujen poseg za ohranitev življenja (1, 2, 4, 9, 13).
Gladovno stavko opredeljuje Deklaracija o gladovnih stavkah (43. skupščina Svetovne zdravstvene organizacije, Malta, november 1991), ki pravi, da skrb za osebe, ki gladovno stavkajo, postavlja zdravnika pred nasprotujoče si vrednostne sisteme. Vsak človek ima namreč moralno dolžnost spoštovati svetost življenja. To velja še posebej za zdravnika, ki s svojim znanjem rešuje človeška življenja in po najboljših močeh skrbi za koristi svojega bolnika. Zdravnik pa mora obenem spoštovati bolnikovo voljo, in preden se odloči za zdravniški poseg, si mora zagotoviti bolnikov nedvoumno izraženi pristanek, razen če gre za nepredviden nujen primer. Takrat mora ravnati tako, kot sodi, da bo bolniku naj -bolj koristilo. Dilema se pojavi predvsem, ko je stavkajoči v komi in nevarnosti, da bo umrl, je pa nedvoumno prepovedal oživljanje. Moral -na obveza zahteva od zdravnika, da začne postopek oživljanja, kljub nasprotni želji bolnika; obveza spoštovati bolnikovo izraženo voljo pa mu to prepoveduje. V odločilnem trenutku se bo moral o tem, ali bo posredoval ali ne, odločiti zdravnik sam. Pri tem naj bi vselej upošteval odločitve, ki jih je sprejel med predhodnim zdravljenjem stavkajočega.
Da bi se dvojnosti pravil oziroma nes -kladju zakona in stvarnosti, kar se da, ognili, se skuša zdravnika seznaniti z bolnikovo kartoteko, ki jo bo v prihodnosti redno ažu-riral, in mu omogočiti pregled bolnika že pred začetkom napovedane stavke. Zdravnik mora stavkajočega seznaniti s kliničnimi posledi -
cami stavke in z nevarnostmi stavke za zdrav -je. Dnevno mora preverjati veljavnost bolnikove odločitve in mu biti zmeraj pripravljen nuditi pomoč. Nihče izmed zdravstvenega osebja ne sme na bolnika izvajati pritiska, da konča stavko. Prekinitev stavke ne sme biti pogoj za dajanje zdravniške oskrbe in pomoči (1, 4, 8, 9, 13, 14).
PRIMER OPERATIVNE LOČITVE SIAMSKIH DVOJČIC -IZKUŠNJA ANGLEŠKIH ZDRAVNIKOV IN SODNIKOV
Opredelitev
Mejo upravičenosti medicinskega posega, ki prepoveduje rešiti enega bolnika na račun dru -gega, ponazarja primer siamskih dvojčic Jodie in Mary (15-21).
Poleti leta 2000 je bila v St. Mary's Hospital v Manchestru, Združeno kraljestvo, hos-pitalizirana nosečnica z Malte. Porodničar na Malti, ki je v omenjeni bolnišnici opravljal pripravništvo, je v četrtem mesecu nosečnosti ultrazvočno ugotovil siamsko spojitev plodov in bil mnenja, da je nosečnost prezapletena, da bi bila vodena na otoku. Ker sta nosečnica in njen mož, oba močno verna, zavrnila možnost splava (ta je v posameznih primerih dopuščen tudi po 10. tednu nosečnosti), je bila zaradi zdravstvenega dogovora med državama nosečnica premeščena v Združeno kraljestvo (16, 17).
Deklici, za javnost poimenovani Jodie in Mary, sta se rodili v 42. tednu nosečnosti s car -skim rezom. Po rojstvu sta bili nemudoma intubirani in prepoznani kot v medeničnem predelu spojeni dvojčici s štirimi stopali (lat. ischiopagus tetrapus) (17).
Jodie je bila med dvojčicama krepkejšega zdravja. Njeni možgani, srce, pljuča in ledvi -ce so bili normalno razviti, z Mary pa je delila sečni mehur in aorto. Za razliko od Jodie je bila Mary hudo prizadeta in nesposobna samostojnega življenja - živela je na račun skupne arterije, ki ji je dovajala s kisikom obogateno kri iz sestrinega telesa. Imela je namreč izredno razširjeno srce in nefunkcionalno pljučno tki -vo ter slabo razvite možgane (15-21).
Dekličino stanje dolgoročno gledano ni bilo združljivo z življenjem in zdravstvena eki -
pa manchestrske bolnišnice se je tega dobro zavedala. Zdravniki so po globokem premisleku prišli do naslednjih ugotovitev. Deklici bi lahko ostali združeni, toda Jodijin krvni obtok ne bi dolgo zmogel dvojnega dela ter tako prepustil obe gotovi smrti, to naj bi se zgodilo v roku 3-6 mesecev, v skrajnem primeru v letu dni. Druga možnost je bila elektivna ločitev dvojčic s 5-6 % tveganjem smrti zaradi posega. Po mnenju strokovnjakov bi načrtovana ločitev dvojčic Mary vodila v gotovo smrt, Jodie pa bi v prihodnosti imela možnost relativno visoke kvalitete življenja, se pravi, da bi se lahko udeleževala in sodelovala v življenjskih aktivnostih, primernih njeni starosti in razvoju. Seveda bi za to v prihodnosti potrebovala dodatne operativne posege, kjer bi ji rekonstruirali sečni mehur in genitalne organe ter popravili mišično-skeletne deformacije. Tretja možnost je bila urgentna ločitev, ki pa je bila bistveno bolj tvegana, predvsem za Jodie (17, 22).
Starša dvojčic, predana katoličana, nista bila pripravljena privoliti v kirurški poseg ločitve. V skladu z njunim verskim prepričanjem sta namreč menila, da je dvojčici treba prepustiti volji Boga. Obe sta bili namreč božji bitji s pravico življenja in zato sta se odločila, da ne bi bilo pravično skrajšati življenja ene, da bi druga lahko živela dlje. Zdravstveni kader bolnišnice, ki se je predhodno že znašel v podobnih situacijah (v bolnišnici St. Mary so bili že dokaj vešči elektivne ločitve dvojčkov) in je bil drugačnega/nasprotujočega mne -nja, se je zato obrnil na sodišče. Želeli so namreč doseči sodno odredbo, ki bi jim dopustila izvedbo operativnega posega ločitve (17-21).
Po dolgotrajnem premisleku se je sodišče odločilo v prid bolnišnici in zavrnilo pri -tožbo staršev. Novembra 2000 so deklici ločili. Mary je umrla med posegom, Jodie pa se je s starši junija 2001 vrnila v domovino, na otok Gozo. Operaterji so bili mnenja, da je dekli -ca v presenetljivo dobrem stanju, celo boljšem od pričakovanega, in da dodatni operativni posegi ne bodo potrebni (22).
Medicinska izhodišča
Mnogorodne nosečnosti so za človeško raso nenormalne in redke (23). Siamski dvojčki so posledica oploditve enega jajčeca, ki se med razvojem nezadostno razdeli. Dvojčka sta nosilca
471
472
enakega kromosomskega zapisa in sta torej istega spola, v 60 % ženskega. Incidenca za rojstvo siamskih dvojčkov je 1/250.000 živo-rojenih otrok. Šestdeset odstotkov siamskih plodov je mrtvorojenih. Navadno (v 28 %) so dvojčki spojeni v predelu prsnega koša - tora-ko-omfalopagni dvojčki, sicer pa so lahko združeni tudi v predelu glave, trebuha in medenice. Torako-omfalopagni dvojčki navadno delijo skupno srce in operativni poseg elek-tivne ločitve je v večini primerov neprimeren, ko pa se zanj vseeno odločijo, na račun smrti enega izmed dvojčkov, drugi, preživeli dvojček, navadno umre v roku nekaj mesecev po ločitvi. Z izjemo na Tajskem (tedaj Siamu) leta 1811 rojenih dvojčkov Bunkers, po katerih se spojenim dvojčkov pravi siamski, in dvojčkov Smiths v literaturi ni podatkov o dlje kot devet mesecev živečih spojenih dvojčkih z enim samim srcem. Navadno srce ne zdrži dvojne obremenitve (23-25).
Torej, ali je pravično/dovoljeno žrtvo -vati šibkejšega, ki je že biološko »namenjen« smrti, da bi krepkejšemu nudili možnost preživetja? Tovrstno vprašanje se kirurgom poraja vedno znova. Prvi zapis tega sega v leto 1977, ko v Philadelphiji dr. Koop ni želel izvesti elektivne ločitve dvojčkov, dokler sodišče ni izdalo privolilne sodbe. Zdravnik se je namreč bal naprtitve obtožbe namerne smrti zaradi smrti enega izmed dvojčkov. Podobna situacija je prizadela kirurga v Arkansasu mesec dni po Koopovi elektivni ločitvi, deset let kasneje se je s podobnim primerov srečal še en kirurg v philadelphijski bolnišnici. Sodišče se je vedno odločilo v prid izvedbi operativne -ga posega. Od leta 1689, ko je nemški zdrav -nik G. Konig izvedel prvo ločitev siamskih dvojčkov, je bilo opravljenih več kot 250 po -dobnih operacij, večina okoli leta 1950 (17, 25).
Vprašanje, ki se poraja, je, kdo je upravi -čen odločiti, kako ukrepati, ko se rodita siam -ska dvojčka. So to starši, zdravniki ali sodišče? Humanist Christopher Cowley v svojem član -ku »The conjoined twins and the limits of rationality in applied ethics« enači omenje -no dilemo z odločitvijo, pred katero se znaj -de posameznik ob zobobolu. Tedaj je naravno poiskati strokovnjaka, zobozdravnika, in njega povprašati za mnenje, kajti sami, če nismo zobozdravniki, problema ne znamo rešiti. Pravi tudi, da je pametno, če zobozdravniku
seveda zaupamo, slediti njegovemu nasvetu. Ne samo da je zobozdravnik strokovnjak za zobe, temveč ko sam ne najde rešitve, ima v primerjavi z laiki mnogo več možnosti, kako se dokopati do resnice. Lahko povpraša kolege, ki so se morda že kdaj znašli pred podobno situacijo, lahko preišče baze podatkov in pregleda članke, lahko sproži raziskovalni postopek, skratka ustvari lahko boljše pogoje za ugodno razrešitev problema (26).
Zdravniki so v primeru siamskih dvojčic Jodie in Mary imeli nasprotno stališče staršem deklic, zatorej so se v prepričanju, da bo sodišče verjelo njihovi strokovnosti in jim poseg dovolilo, obrnili nanj. The Court of Appeal (tj. »apelacijsko« sodišče) je, kot rečeno, privolil v operacijo, svojo odločitev je L. J. Ward opravičil rekoč, da ima Mary zagotovo pravico do življenja, toda vprašanje je, ali ima pravico biti živa; deklici sta bili namreč takoj po rojstvu intubirani. Pravzaprav je Mary živela na račun Jodie, od katere je črpala kri, in živela bi tako dolgo, dokler bi Jodijino srce še bilo sposobno črpati kri za obe. Jodie bi preminila zaradi prekomerne (zaradi sestre pravzaprav dvojne) obremenitve srca. Mary je torej vodila parazitarno živ -ljenje na račun Jodijinega dolgotrajnega obstoja. Ce bi deklici govorili, bi Jodie Maryjino početje zagotovo predstavila kot postopno ubijanje (3, 26).
Marsikdo kritizira zdravnike, da marsikaj počno zgolj iz radovednosti in izziva, ne da bi se srčno ozirali na posameznikove potrebe in želje. Siamski dvojčki so biološko nadaljevanje oplojenega jajčeca. Elektivna ločitev za zdravnike predstavlja dokončanje proce -sa, ki se je po krivem prekinil, za preživelega dvojčka (Jodie) pa možnost po osebnostni celovitosti. Ločitev je za Jodie pravzaprav predstavljala rešitev in ne stvaritev nove osebe, kot to mnogi očitajo kirurgom. Podobno se namreč stori tudi v primeru motnje mul -tiple osebnosti, stanja, kjer se znotraj enega telesa pojavita navadno dve povsem različni osebnosti, originalna je plaha in nežna, njen dvojnik pa je njen alter ego. Druga osebnost navadno vznikne v času notranje krize in nadomesti prvo za nedoločen čas. Osebnosti se druga druge ne zavedata, ker sta amnestič -ni za obdobje prevladovanja druge. Ena izmed možnih terapij motnje multiple oseb -
nosti je mišljena kot vzpostavitev harmonije med osebnostmi; marsikdo tej terapiji očita ukinitev (smrt) šibkejših ali manj priljubljenih osebnosti za preživetje želene. Zanimivo je, da se bolniki pogosto raje odločijo za terapijo funkcionalne integracije, ker le-to doja -mejo kot manj invazivno, sebe namreč dojamejo kot sistem oseb in ne kot enega samega človeka. Omenjena terapija temelji na principu ohranitve vseh osebnosti.
Tudi siamski dvojčki nemalokrat presenetijo, ko sebe dojamejo v bistvu v tandemu z dvojčkom in kot odrasli zavrnejo možnost ločitve, pa čeprav dokaj preproste. Občutki in kontrola udov so odvisni od načina spojitve dvojčkov - pri paraphagus dvojčkih (spojeni so v predelu prsnega koša in trebuha ob strani) je nadzor ločen, medtem ko dience-falni dvojčki z enim samim parom zgornjih ali spodnjih udov nadzirajo vsak po en sam ud. Takšna ločitev, gledano s psihološkega in nevrobiološkega vidika, podpira tezo o želji po samostojnosti in ločeni osebnosti. Obenem pa pomanjkanje občutka in nadzora nad udom na nasprotni strani zaznamuje odvisnostni odnos med dvojčkama. Dvojčki so nemalokrat tudi sposobni sinhronizacije premikov, kar spominja na stanje, ko sta leva in desna možganska hemisfera ločeni in ju ne povezuje corpus callosum. V primeru siamskih dvojčkov je torej težko reči, za koliko oseb oziroma osebnosti pravzaprav gre. Pravilneje bi najbrž bilo, dopustiti jim možnost, da se sami odlo -čijo, ali želijo biti eno ali samostojni, a naj -večkrat žal to ni mogoče. Ne gre pozabiti tudi dejstva, da so operacije mnogokrat ne samo tvegane, ampak tudi mutilantne in končno stanje ni vedno optimalno. Morda pa bi bila lahko vloga medicine konec koncev zgolj podporna, in sicer mišljena kot pomoč ljudem, da lažje živijo v danem telesu (15-22, 25, 26).
Odločitev navadno ni tako zapletena, ko gre za selektivni feticid pri z amniocentezo ugotovljeni nenormalnosti enega izmed plodov. Po rojstvu se namreč otročnica ne more več odločiti za selektivni infanticid bolne -ga novorojenca in navadno nosečnice same privolijo v poseg, tako da intervencija sodiš -ča zaradi nasprotujočih si mnenj bodočih staršev in medicinskega kadra ni potrebna (25).
PRIMER PRISILNEGA HRANJENJA BOLNIKOV Z ANOREKSIJO NERVOZO, PRIMER ANGLEŠKE BOLNICE
Opredelitev
Hrana je za človeka prva izkušnja ugodja, kasneje pa tudi simbol zadoščenja in tolažbe. V puberteti se vprašanje hrane poveže tudi s simboliko rasti in dozorevanja.
Anoreksija nervoza je bolezen, kjer je pri -sotno zavestno povzročeno znižanje telesne teže. Padec telesne teže preseže več kot 15 % tiste teže, ki bi ustrezala bolnikovi starosti in višini. Najpogosteje se anoreksija nervoza pojavlja pri dekletih v puberteti. Za bolnike je značilna motena predstava o svojem telesu, bojijo se povišanja telesne teže, kljub prisotni lahko že dramatični shujšanosti. Bolniki odklanjajo hrano, bruhajo (purgativna anoreksija) ali jemljejo odvajala. Prisotni so telesni znaki shujšanosti, med drugim tudi hipoter-mija, edemi in amenoreja. Nekateri imajo ob tem še druge oblike kompulzivnega vedenja. Psihodinamika bolezni najpogosteje temelji na odklanjanju odraslosti in z njo spolnosti. Smrtnost zaradi anoreksije je 2-15 % (27, 28).
Medicinsko izhodišče
22-letna bolnica z osemletno zgodovino ano-reksije je bila sprejeta v bolnišnico v stanju srčno-žilne odpovedi. Ob sprejemu je 158 cm visoka bolnica tehtala 24 kg.
Bolnica je bila zadnjih osem let večino časa v bolnišnici, prejela je do tedaj vse zna -ne terapije anoreksije, bila med drugim večkrat celo prisilno hranjena. Nobeno zdravljenje se dolgoročno ni obneslo. Dve leti pred smrtjo je bila bolnica za devet mesecev sprejeta na poseben oddelek za bolnike z anorek-sijo kot neprostovoljen bolnik in ob odpustu je tehtala 46 kg. Zdravniški kader jo je sma -tral za najtežavnejšo bolnico do tedaj. Ob teži 26 kg je bila bolnica ponovno hospitalizirana zaradi vsesplošne oslabelosti. Takrat je bila prisilno hranjena preko nazogastrične sonde, ki si jo je nenehno pulila, tako da je bilo bol -nico treba prikleniti. Zaradi njenega nespre -jemljivega obnašanja in pesimizma so bolni -ki zapuščali oddelek in nekatere medicinske
473
474
sestre so dale odpoved. Zdravniški kader je zahteval, da se bolnico odpusti v domačo oskr -bo. Štiri mesece po sprejemu je ob teži 32 kg bolnica zapustila bolnišnico, toda bila kasneje še večkrat obravnavana zaradi dehidraci-je. S starši je bilo dogovorjeno, da se bo bolnico ob vnovični hospitalizaciji zdravilo zgolj v namene ohranitve življenja in ne zviševanja telesne teže.
Ob zadnji hospitalizaciji so se zaradi odsot -nosti perifernih žilnih poti in problematičnosti primera etični konzilij, zdravniki (Hébert, MD, PhD, CCFP in Weingarten, MA, BM, PhD) in starši strinjali, da kljub srčno-žilni odpovedi bolnici ne bodo uvedli agresivnejše terapije, se pravi centralne venske poti ali gastrostome. Bolnica je dan po sprejemu umrla (29, 30).
Omenjeni primer zelo nazorno kaže vprašanja, s katerimi se spopada zdravnik ob soočanju z bolnikom s hudo obliko anoreksije nervoze. Vprašanje je, ali je bila bolnica sploh zmožna in pristojna odločitve o načinu zdravljenja. Ali bi bilo primerno bolnici vseeno nastaviti gastrostomo? Ali je sploh smiselno zdraviti bolnika v tako napredovalem stanju bolezni in stanju vsesplošne telesne oslabelosti? Ali se sme upoštevati vpliv zdravljenja takšnega bolnika na ostale bolnike na oddelku, sorodnike in na oddelku zaposleni medicinski kader (28-30)?
Pristop do bolnika in izbrana terapija temeljita na bolnikovi avtonomiji (želji), zdravstveni koristi, pravici in poštenosti. Gle -de načela avtonomije je imela bolnica vseskozi nasprotujoče si želje in zahteve, in sicer si je želela pomoči, obenem pa močno naspro -tovala vsem vrstam nudene in predlagane terapije. Hrana ostaja še vedno najprimernejša terapija anoreksije (30). Bolnika je treba ohraniti pri življenju, šele optimalnemu psi -hofizičnem stanju lahko sledi psihoterapevt-ska obravnava. Bolnica je kljub zdravstveni koristi, ki bi jo hranjenje doprineslo, temu silno nasprotovala. Nazogastrično sondo si je ves čas skušala izpuliti iz nosu. Ko je bolnica bila izven stanja nevarnosti, je nepretrgoma telo -vadila. Parenteralno prehranjevanje, ki se ga zdravniki poslužujejo v hudih primerih anoreksije, namreč zahteva sodelovanje bolnika. To je edini način za preprečitev sepse, zračne embolije in smrti zaradi manipulacije
s cevko. Je pa nedvomno prisilno hranjenje problematično tudi z vidika iskanja pomoči. Bolniki z anoreksijo se zelo bojijo pridobitve na teži; ob potencialni možnosti prisilnega hranjenja se zna zgoditi, da bolniki ne bodo iskali pomoči (31).
Omenjeni primer je v (zdravstveni) javnosti odmeven predvsem zaradi nekoherent-nega pristopa zdravniškega kadra do bolnice. Kljub predhodno večkrat prisilno uvedeni nasogastrični sondi in prisilnemu hranjenju bolnice se je zdravniški konzilij po dogovoru s starši bolnice odločil, da ob zadnji hospita-lizaciji agresivnejša terapija ne pride v poštev in se bolnico obravnava zgolj paliativno. Kaj je ob zadnji hospitalizaciji prevesilo tehtnico v smer paliativne terapije? Kluge, kanadska zdravnica, pravi, da bolnice ne ob zadnji hos -pitalizaciji ne nikoli prej ne bi smeli smatrati kot neprištevne, kar se v praksi pri bolnikih z nevrotskimi motnjami večkrat naredi. Klasifikacija anoreksije po svetu namreč ni enotna. V Sloveniji jo obravnavamo med vedenjskimi in čustvenimi motnjami s pričetkom v otroš -tvu/adolescenci, Angloameričani prištevajo anoreksijo med nevrotske motnje in bolnike obravnavajo pod sklepom UK 1983 Act, ki predvideva, da bolniki sami niso sposobni nepristranskih in racionalnih odločitev, ki zadevajo njihovo prihodnost, spet drugje po svetu anoreksije ne obravnavajo med psihiatričnimi boleznimi (28, 30, 31). Poleg tega je bolnica namreč vseskozi jasno izražala svoje želje - nasprotovala je prisilnemu hranjenju, zatorej tudi v primeru najhujšega preložitev odločitve na starše ne bi bila pravična. Le-to je možno narediti zgolj takrat, ko bolnik niko -li prej ni izrazil svoje želje glede zdravljenja, v primeru, da se stanje poslabša, in sam v da -nem trenutku želje ni sposoben izraziti. V tem primeru se od zastopnika zahteva, da se poo -sebi z bolnikom in se skuša odločiti, kot bi se bolnik sam (10, 30). Za bolnike z anoreksijo je značilen tudi ambivalenten odnos do last -ne bolezni in zdravljenja. Pogosto namreč izra -žajo kontradiktorna čustva in želje. Kljub temu da večino časa delujejo zelo samouni -čujoče, ti bolniki načeloma nimajo samomo -rilnih misli. Marsikdo lečečima zdravnikoma očita tudi neupravičeno poslužitev paliativ -ne terapije. Medicinska etika zdravniku nalaga ohranitev življenja svojega varovanca (8).
Za anoreksijo nervozo je značilna dolgotrajna terapija in relapsi so v primeru dolgotrajnih bolezni toliko bolj pričakovani. Marsikateri bolnik se izboljša po desetletju dolgi terapiji, nekateri se nikoli dokončno ne pozdravijo (28, 31). Podatki govorijo o 20% ozdravitvi po desetih letih zdravljenja in bolezni. Bolniki z več kot 12 let trajajočo anoreksijo lahko nikoli ne ozdravijo. To pa ne pomeni, da je bolezen ireverzibilna in da edino možno zdravljenje ostane paliativna terapija. Zdravnika namreč trdita, da sta se v primeru bolnice želela izogniti »neskončno dolgemu« prisilnemu hranjenju za ceno ohranitve tako mukotrpnega življenja (28). Agresivna terapija, prisilno hranjenje, je učinkovito zgolj kratkoročno za ohranitev življenja. To nikakor ne vpliva na zdravljenje povoda za nastanek ano-reksije in zmanjšanje bojazni pred pridobitvijo telesne teže. Menita še, da nobena terapija do tedaj ni obrodila želenih sadov in da prisilno hranjenje v tem primeru ne bi imelo svojega namena (28). Spet drugi Hebertu in Weingartnu očitajo, da je na njuno končno odločitev vplival tudi sam pesimizem in vpliv bolnice na ostale bolnike, vodene na oddelku, ter na sam zdravstveni kader in starše, ne nazadnje pa tudi mnenje, ki ga zdravnika gojita do bolnikov z anoreksijo. V primerih ano-reksije nervoze v družini se načeloma ožjim sorodnikom nudi podporno terapijo z namenom, da razumejo bolezen in lažje prebrodijo težke trenutke. Odnos bolnice do njene bolezni, sebe in drugih nikakor ne bi smel vplivati na odločitve glede zdravljenja. Bolniki z ano -reksijo nervozo imajo značilno popačeno pred -stavo o svojem telesu. Le-te bolnike se bistveno lažje zdravi, ko se zdravnik sprijazni z njihovo popačeno predstavo njihovega telesa (28, 31). Raziskava na prostovoljcih je pokazala vpliv stradanja na možgane. Prostovoljci, ki so dolo -čen čas stradali, so v približno 50 % menili,
da so dimenzije njihovega obraza večje kot
ZAKLJUČEK
Namen članka je bil zgolj nakazati težave, ki pretijo zdravnikom danes; vsekakor se nismo želeli postaviti na nobeno stran pri reševanju obravnavanih konfliktov niti ne predlagati nobene rešitve; če pravna in moralna rešitev za omenjene konflikte sploh obstaja. Moralne in etične dileme, s katerimi se srečuje zdravnik pri svojem vsakodnevnem delu danes, se zdijo tesno povezane z napredkom tako medicine kot ostalih znanosti, kakor tudi s čedalje večjimi zahtevami, ki jih družba goji do zdravnikov, napredka, ne nazadnje pa tudi do samega sebe. Tudi informiranost množice korenito prispeva k čedalje večjemu številu »mejnih« situacij, kjer je zdravnik prisiljen odločati o/v pravno, etično in moralno občutljivih situacijah. V tako naravnani družbi bi bilo umestno predlagati obsežnejši in natančnejši zakonik, ki predvideva oziroma vsaj okvirno opredeli pravice in dolžnosti zdravnikov v »mejnih« situacijah (skrajne sile), kakor tudi sankcije, ki sledijo neupoštevanju pravil. Vprašanje, ki se poraja, je, ali je to sploh mogoče pričakovati in si želeti. Ali ni lepota zdravniškega poklica delno povezana tudi s samimi tveganji in nepredvidljivostjo situacij, v katerih se zdravnik znajde, ter z dejstvom, da smo ljudje (zdravniki) razumna bitja, ki naj bi se bila sposobna znajti (pravno, etično in moralno pravilno) v množici različnih situacij? Odgo -vor na omenjeno vprašanje pa najde najbrž vsak pri sebi.
ZAHVALA
Zahvala gre Alešu Velkaverhu, uni. dipl. prav., za idejo in pomoč pri zasnovi članka.
475
v resnici.
LITERATURA
1.	Dolenc A. Medicinska etika in deontologija. Dokumenti s komentarjem. Ljubljana: Tangram; 1993.
2.	Dolenc A. Medicinska etika in deontologija. Razprave. Ljubljana: Mihelač; 1997.
3.	Wicks E. The greater good? Issues of proportionality and democracy in the doctrine of necessity as applied in Re A. Common La World Rev. 2003; 32 (1): 15-34.
4.	Velkaverh A. Odziv kazenskega prava na eksistencialne stiske. Razprava o skrajni sili v kazenskem pravu [diplomsko delo]. Ljubljana: Univerza v Ljubljani; 2008.
5.	Miličinski J. Medicinska etika in deontologija: razprave in članki. Ljubljana: Dopisna delavska univerza Univer-zum; 1982.
6.	ZZS: Statut Zdravniške zbornice Slovenije [internet]. Ljubljana: Zdravniška zbornica Slovenije; c2011 [citira -no 2010 Feb 2]. Dosegljivo na: http://www.zdravniskazbornica.si/zzs.asp?FolderId=387
7.	ZZS: Kodeks medicinske deontologije [internet]. Ljubljana: Zdravniška zbornica Slovenije; c2011 [citira -no 2010 Feb 2]. Dosegljivo na: http://www.zdravniskazbornica.si/zzs.asp?FolderId=386
8.	ZZdrS: Zakon o zdravniški službi [internet]. Ljubljana: Zdravniška zbornica Slovenije; c2011 [citirano 2010 Feb 2]. Dosegljivo na: http://www.zdravniskazbornica.si/zzs.asp?FolderId=410
9.	Balažic J, Korošec D, Novak B, et al. Zakon o pacientovih pravicah (ZPacP) s komentarjem. Ljubljana: GV založba; 2009.
10.	Korošec D. Medicinsko kazensko pravo. Ljubljana: Cankarjeva založba; 1968.
11.	Balažic J. Gladovna stavka. In: Balažic J, ed. Medicinska deontologija s filozofijo. Ljubljana: Katedra za sodno medicino in medicinsko deontologijo; 2006. p. 181-96.
12.	Grubič Z. Stradanje. In: Ribarič S, ed. Izbrana poglavja iz patološke fiziologije. Ljubljana: Medicinska fakulteta, Inštitut za patološko fizilogijo; 2001. p. 139-52.
13.	Kadiš P. Gladovna stavka in vloga zdravnika. In: Balažic J, Kornhauser P, eds. Medicinska etika - deontološka vprašanja pri delu zdravnika. Ljubljana: Inštitut za sodno medicino Medicinske fakultete v Ljubljani; 2003. p. 56-61.
14.	WMA: Declaration of Malta on hunger strike [internet]. Ferney-Voltaire: World Medical Association; c2005-2011 [citirano 2010 Feb 5]. Dosegljivo na: http://www.wma.net/en/30publications/10policies/h31/
15.	Elliott C. Comment: Murder and necessity following Siamese twins litigation. J Crim L. 2001; 65 (66): 66-75.
16.	Barilan YM. Head-counting vs. Hearth-counting: an examination of the recent case of the conjoind twins from Malta. Perspectives in Biology and Medicine. 2002; 45 (4): 593-605.
17.	Paris JJ, Elias-Jones AC. »Do we murder Mary to save Jodie?« An ethical analsis of the separation of the Manchester conjoined twins. Postgrad Med J. 2001; 77 (911): 593-8.
18.	Bratton MQ, Chetwynd SB. One into two will not go: conceptualising conjoined twins. J Med Ethics [internet]. 2004 [citirano 2010 Feb 12]; 30: 279-85. Dosegljivo na: http://www.jstor.org/pss/27719200
19.	Norwitz ER, Hoyte LPJ, Jenkins KJ et al. Separation of conjoined twins with twin reversed-arterial-perfusion 476 sequence after prenatal planning with three-dimensional modeling. N Engl J Med [internet]. 2000 [citirano 2011 Apr 25]; 343 (6): 399-402. Dosegljivo na: http://www.slicer.org/publications/item/view/367
20.	Waisel DB. Moral permissibility as a guide for decision making about conjoined twins. Anesth Analg. 2005; 101 (1): 41-3.
21.	Gillon R. Imposed separation of conjoined twins - moral hubris by the English courts? J Med Ethics. 2001; 27 (1): 3-4.
22.	Sheldon S, Wilkinson S. On the sharpest horns of a dilemma': Re A (conjoined twins). Med Law Rev. 2001; 9 (3): 201-7.
23.	Pajntar M, Novak-Antolič Z. Nosečnost in vodenje poroda. Ljubljana: Cankarjeva založba; 2001.
24.	Thomasma DC, Muraskas J, Marshall PA, et al. The ethics for caring conjoined twins. The Lakemberg twins. Hastings Cent Rep. 1996; 26 (4): 4-12.
25.	Annas GJ. At Law: Siamese twins: killing one to save the other. Hastings Cent Rep. 1987; 17 (2): 27-9.
26.	Cowley C. The conjoined twins and the limits of rationality in applied ethics. Bioethics. 2003; 17 (1): 69-88.
27.	Tomori M, Ziherl S. Psihiatrija. Ljubljana: Litterapicta: Medicinska fakulteta; 1999.
28.	No authors cited. The ethics of forced feeding in anorexia nervosa. Can Med Assoc J. 1991; 144 (10): 1205-6.
29.	Hébert PC, Weingarten MA. The ethics of forced feeding in anorexia nervosa. Can Med Assoc J. 1991; 144 (2): 141-4.
30.	Kluge EH. The ethics of forced feeding in anorexia nervosa: a response to Hébert and Weingarten. Can Med Assoc J. 1991; 144 (9): 1121-4.
31.	Idea: Force-feeding of anorexics [internet]. Netherlands: International debate education association; c1991-2011 [ci -tirano 2011 Apr 25]. Dosegljivo na: http://www.idebate.org/debatabase/topic_details.php?topicID=161
Prispelo 23. 8. 2011