Kakovostna starost, let. 23, št. 4, 2020, Z46-63)
© 2020 Inštitut Antona Trstenjaka
Zlata Felc, Brina Felc, Vesna Leskošek Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki nezdravstvenih srednjih šol v Sloveniji
POVZETEK
V prispevku predstavljamo, kakšno znanje o demenci in odnos do ljudi z demenco izkazujejo dijaki slovenskih nezdravstvenih srednjih šol. Z anketnim vprašalnikom smo pri 1128 dijakih (68,3 % deklet), povprečno starih 16,0 let (med 14 in 19 let) zbrali in z relevantnimi kvantitativnimi metodami statistično analizirali podatke. Glede znanja o demenci so od 20 možnih točk v povprečju dosegli 14,30 točk. Rezultati so bili različni na treh področjih: višjo stopnjo znanja o demenci so izkazala dekleta; dijaki strokovnih in splošnih gimnazij v primerjavi z dijaki srednjih poklicnih in tehniških šol ter dijaki, ki imajo sorodnika z demenco. Iz rezultatov raziskave smo izluščili, da ima večina dijakov negativen odnos do sprememb zaradi demence pri sorodniku. Naše ugotovitve potrjujejo potrebo po izobraževanju o demenci, ki bo prilagojeno spolu dijakov v srednjih šolah brez zdravstvenega izobraževalnega programa, da bo celotna generacija pridobila znanje za podporo osebam z demenco v skupnosti.
Ključne besede: poznavanje demence, odnos do ljudi z demenco, dijaki, srednje šole brez zdravstvenega izobraževalnega programa
AVTORICE
Doc. dr. Zlata Felc, upokojena pediatrinja, je sodelavka Visoke zdravstvene šole v Celju, v Združenju zahodnoštajerske pokrajine za pomoč pri demenci Spominčica Šentjur pa je aktivna na raziskovalnem področju o možnosti izboljšanja medgeneracijskega odnosa do ljudi z demenco.
Mag. Brina Felc, univ. dipl. pravnica, je višja pravosodna svetovalka (PDI) na civilnem oddelku Okrožnega sodišča v Celju. Na Visoki zdravstveni šoli v Celju pedagoško sodeluje kot predavateljica za področje zdravstvene in socialne zakonodaje. Na Pravni fakulteti Univerze v Ljubljani se dodatno izobražuje na doktorskem študiju, v doktorski nalogi se osredotoča na osebnostne pravice oseb z demenco.
Dr. Vesna Leskošek je redna profesorica na Univerzi v Ljubljani, Fakulteta za socialno delo. Njeni glavni raziskovalni interesi so socialne neenakosti, socialna država, revščina, mladina in spol.
ABSTRACT
Dementia knowledge and attitudes towards people with dementia among non-health-related secondary schools students in Slovenia
46
Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki.
In this article, we present the knowledge about dementia and the attitude towards people with dementia that students of Slovenian non-health related secondary schools show. The questionnaire was used to collect data from 1128 students (68.3% of girls), on average 16.0 years old (between 14 and 19 years old). The data was statistically analyzed with the relevant quantitative methods. In terms of knowledge of dementia, they scored an average of 14.30 points out of 20 possible points. The results varied in three areas: a higher level of knowledge about dementia was demonstrated by girls; by students of vocational and general gymnasiums compared to students of secondary vocational and technical schools students and by students who have a relative with dementia. From the results of the research, we extracted that most students have a negative attitude towards changes due to dementia in a relative. Our findings provide sources for further research about gender specific educational interventions in non-health related secondary schools so that whole generation will gain of knowledge for support people with dementia in the community.
Keywords: dementia knowledge, attitudes towards people with dementia, students, non-health-related secondary schools
AUTHORS
Zlata Felc, PhD, is a retired paediatrician, an assistant professor at the College of Nursing in Celje. As member of the Association of the West Styrian Province for Dementia Help Spominčica Šentjur she is active in research on the possibility of improving the intergenerational attitude towards people with dementia.
Brina Felc, MSc, univ. dipl. lawyer, is a Senior Judicial Adviser (PDI) at the Civil Division of the District Court in Celje. At the College of Nursing in Celje, she also lectures in the field of health and social legislation. Her main research field is law and dementia. At the Faculty of Law of the University of Ljubljana, she is additionally educated in doctoral studies; in her doctoral dissertation she focuses on the personal rights of persons with dementia.
Vesna Leskošek, PhD, is full professor at the University of Ljubljana, Faculty of Social Work. Her main research interests are in social inequalities, welfare state, poverty, youth and gender.
1 TEORETIČNA IZHODIŠČA
V današnji dolgoživi družbi, ki obsega vse večji delež starih ljudi z demenco, je pomemben ustrezen pristop do ljudi s to boleznijo (Alzheimer Europe, 2015; WHO, 2020; Kogoj, 2008; Ramovš, 2019). Čeprav je v Sloveniji demenca vedno večji javnozdravstveni in družbeni problem, izobraževanja o demenci le redko vključujejo mladostnike (RS MZ, 2016). Po mnenju Pirtoška (v Zgonc, 2018)
47
Znanstveni in strokovni članki
dandanes tako rekoč vsak pozna nekoga z demenco ali pa je soočen z demenco v svoji družini.
Demenca je izraz za skupek simptomov, ki so posledica možganske bolezni, običajno kronične ali napredujoče narave (Kogoj, 2008). Kaže se z motnjami številnih višjih živčnih dejavnosti, kot so spomin (izrazitejše so spominske težave za nedavne dogodke), mišljenje, orientacija, prepoznavanje, razumevanje, računanje, sposobnost učenja ter sposobnost besednega izražanja in presoje. Upad omenjenih višjih živčnih dejavnosti prizadene dnevne dejavnosti in zmanjša sposobnost za obvladovanje čustev, socialnega vedenja ali motivacije (Kogoj, 2011, str. 7).
Obstaja več kot dvesto različnih vzrokov demence. Najpogostejša je Alzheimer-jeva demenca, ki je pozna posledica počasi napredujoče Alzheimerjeve bolezni. Razširjenost narašča s starostjo, pri starejših od 65 let po oceni zboli vsak deseti starostnik in kar polovica v starosti 85 let in več (WHO, 2020; Muršec, 2020). Običajno se začne postopoma z motnjami spomina za nedavne dogodke, s slabšo časovno orientacijo in izmišljotinami. Napreduje razmeroma počasi, zlasti pri poznem začetku, kjer so možna krajša ali daljša obdobja, ko se proces upočasni ali celo ustavi. Od prvih kliničnih znakov do smrti mine od 3 do 20 let, v povprečju od 8 do 10 let (Kogoj, 2008).
Navkljub desetletjem raziskovanja še ni na voljo zdravil, ki bi učinkovito zaustavila razvoj bolezni, zato je pomembno, da osebo z demenco pomirimo, potolažimo in usmerimo tudi s stvarmi, ki niso zdravila (Gregorič Kramberger, 2017). Pri tem sodelujejo prostovoljna društva za pomoč pri demenci, ki intenzivno ozaveščajo ljudi in širijo informacije, da bi se svojci lažje spoprijemali s težavami, ki jih prinaša bolezen. V tujini se imenujejo Alzheimerjevo društvo ali združenje, v Sloveniji pa društvo ali združenje Spominčica (Spominčica - Alzheimer Slovenija, 1997; Alzheimer Europe, 2015; Spominčica Šentjur, 2008). Leta 1997 so na Psihiatrični kliniki v Ljubljani na pobudo psihiatra Kogoja, slovenskega pionirja na psihiatričnem področju obravnave demence, ustanovili Slovensko združenje za pomoč pri demenci Spominčica (Mikluž in Ramovš, 2017). Leta 2008 je bilo tudi v Šentjurju pri Celju ustanovljeno Združenje zahodnoštajerske regije za pomoč pri demenci Spominčica Šentjur, saj v Savinjski regiji do tedaj ni bilo društva za pomoč pri demenci (Mikluž in Ramovš, 2017). V okviru tega združenja smo izvedli raziskavo o poznavanju demence med dijaki in dijakinjami slovenskih srednjih šol, ki ne izvajajo zdravstvenega programa. Preden predstavimo rezultate raziskave, bomo problem kontekstualizirali.
1.1 STIGMA DEMENCE
Stigma demence otežuje pristop do ljudi s to boleznijo. Demenco spremlja stigma, saj so bolniki in njihovi svojci še vedno zaznamovani zaradi večine simptomov pri demenci (Swaffer, 2014; Ošlak in Musil, 2017; Kontos idr., 2020; Lipar, 2013). Nepoučeni so pogosto v osebni stiski, ker ne vedo, kako naj si razlagajo
48
Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki.
nenavadno vedenje obolelega in kako naj z njim postopajo (Mikluž in Ramovš, 2017). Zaradi stigme se do oseb z demenco ljudje obnašajo odklonilno in jih socialno izključujejo, saj v družbi še vedno prevladujejo stereotipi in predstave samo o poznem stadiju bolezni (Sirk, 2017, str. 13). V tem stadiju namreč oboleli pogosto ne prepoznajo več svojcev in znancev. Pogosto jih imajo za tujce, ki jim želijo škodovati. Ljudi lahko zamenjujejo z določenimi osebami iz preteklosti. Pogoste so halucinacije. Časovno so povsem dezorientirani. Velikokrat so prepričani, da so še mladi, da imajo še žive starše, majhne otroke, da še vedno hodijo v službo - živijo v preteklosti.
Piot (2012) meni, da je premagovanje stigme, povezane z demenco, prvi korak v boju z Alzheimerjevo boleznijo in demenco. Eden od načinov je izboljšanje poznavanja demence in njenega poteka (Ošlak in Musil, 2017). Izobraževanje vseh generacij je učinkovit način za premagovanje stigme in ustvarjanje spodbujevalnega okolja za osebe z demenco, ki tako ohranjajo dostojanstvo kljub napredovanju bolezni (Swaffer, 2014, Kontos idr., 2020 ). Tudi sorodniki oseb z demenco predlagajo večji poudarek na demenci pri izobraževanju mladih, da se ne bi norčevali iz oseb z demenco, kadar le-ti dajejo vtis, da so nesramni, hudobni, svojeglavi in vztrajajo pri nesmiselnih stvareh (Strnišnik, 2018, str. 49, 68, 71).
1.2 POZNAVANJE DEMENCE ZADEVA VSE - TUDI MLADOSTNIKE
Poznavanje demence lahko izboljša odnos mladostnikov do ljudi z demenco. Čebašek Travnik (v Zupanič, 2018) meni: »Demenca zadeva vse nas. Ali bomo zboleli za demenco sami ali pa kdo od naših najbližjih. Najbolje bi bilo, če bi se o demenci in sporazumevanju z obolelimi učili že učenci v osnovnih šolah.« O demenci ozaveščeni mladostniki so pomemben del družbe, ki podpira osebe z demenco in jih v okviru njihovih zmožnosti vključuje v družbeno dogajanje. Razvite države namenjajo vedno večjo pozornost demenci, kar se zrcali tudi v vedno večjem številu izobraževalnih dogodkov (Alzheimer Europe, 2015). Večina le-teh pa je namenjena odraslim, prav tako je manj raziskovanj na področju poznavanja demence med mladostniki in njihovem odnosu do ljudi z demenco (Isaac idr., 2017; Felc idr., 2020).
Fuh s sodelavci (2005) je ugotovil, da so mladostniki, mlajši od 16 let, precej stigmatizirani zaradi demence pri sorodnikih. Nikolaidou s sodelavci (2017) poroča, da so pri 50 grških mladostnikih, starih od 14 do 21 let, ugotovili, da razumejo in sprejemajo simptome starih staršev z demenco, vendar so zaskrbljeni zaradi izgorevanja svojih mater, ki skrbijo zanje. Celdran s sodelavci (2012) je pri 145 mladostnikih iz Barcelone ugotovil, da se družina spremeni, ko se vanjo priseli stari starš z demenco: mladostniki se tesneje povežejo s starši in jih podpirajo v skrbi zanj. Hamill (2012) je na vzorcu 29 ameriških mladostnikov, starih od 11 do 21 let, ugotovila, da 65,5 % mladostnikov pomaga samostojnim starim staršem z Alzheimerjevo boleznijo pri vsakdanjih hišnih opravilih, pripravi
49
Znanstveni in strokovni članki
hrane, jemanju zdravil in finančnih transakcijah. Pomoč je bila večja, če so imeli s starim staršem ljubeč odnos. Izkazalo se je tudi, da matere mladostnikov porabijo za nego svojih staršev z Alzheimerjevo boleznijo povprečno 12,5, očetje pa 2,25 ur tedensko. Časovni obseg pomoči vnukov je bil večji, če so bili njihovi starši bolj obremenjeni z oskrbo svojih staršev z Alzheimerjevo boleznijo. Vnuki so izkazovali odklonilen odnos do starih staršev z Alzheimerjevo boleznijo, če so pri svojih starših, zlasti očetih, zaznali preobremenjenost zaradi negovanja le-teh (Hamill, 2012).
1.3 POZNAVANJE DEMENCE MED SLOVENSKIMI MLADOSTNIKI V
luči današnje dolgožive družbe
Slovenske raziskave o demenci se le deloma osredotočajo na mlade. Opozarjajo pa na pomen razlik med spoloma glede družbeno pripisanih vlog, ki lahko pojasnijo večjo angažiranost žensk v oskrbovanju oseb z demenco. Šadl in Hlebec (2007) ugotavljata, da emocionalno oporo v družini nudijo v glavnem ženske -hčere, matere in druge sorodnice, prijateljice in sosede; to navaja na misel, da o demenci več vedo ženske kakor moški. Predvidevanje, da mladostnice o demenci verjetno vedo več kakor mladostniki, lahko podpremo tudi z dejstvom, da oskrbovalno delo v družini še vedno pretežno opravljajo ženske (Leskošek, 2016). Takšno predvidevanje podpira tudi dejstvo, da so pri slovenskih petnajstletnikih pomembne razlike med spoloma v bralnih dosežkih v prid petnajstletnicam (Štraus, 2009). Tudi v pilotni raziskavi o poznavanju demence med osmošolci ter dijaki srednje poklicne in strokovne šole so boljšo stopnjo znanja izkazale mladostnice (Felc idr., 2020).
V Združenju zahodnoštajerske pokrajine za pomoč pri demenci Spominčica Šentjur smo se že v prejšnjih raziskavah o poznavanju demence spraševali tudi o ozaveščenosti mladostnikov. Leta 2019 smo v pilotni raziskavi ugotovili, da je znanje o demenci med mlajšimi in starejšimi mladostnicami boljše od njihovih vrstnikov moškega spola (Felc idr., 2020). Rezultati omenjene pilotne raziskave so podali osnovo za nadaljnje raziskovanje na večjem vzorcu, ki smo ga izvedli v pričujoči raziskavi.
2 RAZISKAVA
2.1 METODE
Udeleženci in postopek zbiranja podatkov
Da bi opisali poznavanje demence med mladostniki in pojasnili povezanost glede na spol oz. dejstvo ali imajo sorodnika z demenco, smo v raziskavi uporabili podatke, zbrane s prostovoljno in anonimno spletno anketo o poznavanju demence. V vzorec raziskave smo zajeli dijake in dijakinje slovenskih srednjih šol. Da bi bila primerjava čim bolj objektivna, v raziskavo nismo zajeli dijakov in
50
Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki.
dijakinj srednjih zdravstvenih šol, saj so le-ti pri pouku v večji meri seznanjeni z dejstvi o demenci kakor dijaki ostalih srednjih šol. Tako smo v obdobju od 25. septembra 2019 do 2. decembra 2019 vprašalnik ponudili v izpolnjevanje dijakom 50 srednjih šol iz vseh slovenskih statističnih regij. Raziskava je zajela dijake tistih srednjih šol, katerih vodstva so na osnovi izpolnjenih etičnih pogojev odobrila raziskavo. Glede na podatek o regiji in tipu srednje šole lahko sklepamo, da se je odzvalo vsaj 20 srednjih šol, točnega podatka pa nimamo, saj je bil pristop k raziskavi prostovoljen in anonimen, anketiranje pa je potekalo na spletu s programom 1ka.
Merski pripomoček
Uporabili smo vprašalnik, ki smo ga dopolnili in pripravili na osnovi vprašalnika, ki smo ga uporabili v pilotni študiji (Felc idr., 2020). Za potrebe raziskave smo izdelali strukturiran spletni vprašalnik, v prvem delu sestavljen iz 20 trditev o osnovnih dejstvih o demenci, v drugem delu o doživljanju sprememb zaradi demence pri sorodnikih, v zadnjem delu smo spraševali po osnovnih demografskih podatkih. Zanimalo nas je predvsem, v kolikšni meri anketiranci poznajo osnovna dejstva o demenci, če so razlike med spoloma, med svojci oseb z demenco in ostalimi ter glede na vrsto šole, ki jo obiskujejo dijaki.
Obdelava podatkov
Rezultate smo prikazali v obliki frekvenc in odstotkov, pri bivariatni analizi smo uporabili samo neparametrične teste (Mann-Whitney U test, Kruskall Walis test, hi-kvadrat test, Spearmanov koeficient korelacije rangov). Ko predpostavke za izvedbo hi-kvadrat testa niso bile izpolnjene, smo namesto hi-kvadrat statistike uporabili Kullback 2I-test (Likelihood ratio). Pri bivariatni analizi smo upoštevali samo veljavne odgovore. Skupno spremenljivko znanje o demenci, ki nastopa v analizi, smo sestavili na način, da smo sešteli posamezne pravilne odgovore na 20 zaprtih vprašanj (trditev) o osnovnih dejstvih o demenci. Pravilni odgovor je bil ovrednoten z eno točko, nepravilni z nič točkami.
Podatki o vzorcu
Osnovni vzorec so tvorili dijaki slovenskih srednjih šol iz vseh dvanajstih slovenskih statističnih regij (SURS, 2018; Kozmelj, 2019). V raziskavo smo povabili dijake srednjih šol, ki nimajo zdravstvenega programa in sicer dijake šol s srednjim poklicnim in strokovnim izobraževanjem ter splošnih in strokovnih gimnazij.
Vzorec je sestavljalo 1128 respondentov, ki so ustrezno izpolnili anketo; to je 62,3 % tistih, ki so se odzvali povabilu za anketiranje.
Spletna anketa nam je omogočila, da smo v raziskavo vključili dijake in dijakinje srednjih šol iz vseh slovenskih regij, nismo pa mogli zagotoviti dovolj velikega vzorca iz regije jugovzhodna Slovenija in obalno-kraške regije. V vzorec je bilo
51
Znanstveni in strokovni članki
zajetih največ dijakov splošnih (695 oz. 61,6 %) in najmanj dijakov strokovnih gimnazij (79 oz. 7,0 %), iz srednjih šol s poklicnim izobraževanjem je bilo 201 oz. 17,8 % in iz srednjih šol s strokovnim izobraževanjem 140 oz. 12,4 % dijakov; z dvema oz. enim udeležencem sta bili zastopani regija jugovzhodna Slovenija in obalno-kraška regija.
Tabela 1: Podatki o številu vpisanih v srednješolske programe v Sloveniji v šolskem letu
2018/2019 (Kozmelj 2019) in primerjava z realiziranim vzorcem anketiranih
Vrsta srednješolskega programa	Slovenska populacija			Realiziran vzorec	
	N	N pop*	%	n	%
Nižji in srednje poklicno izobraževalni program	13 238	13 238	19,1	199	18,0
Tehniški in strokovno izobraževalni program	34 281	30 477	44,0	139	12,5
Splošno izobraževanje in strokovne gimnazije	25 591	25 591	36,9	770	69,5
Skupaj vpisanih	73 110	69 306	100,0	1108	100,0
Opombe: N oz. n = število vpisanih dijakov v srednješolski program; % = delež vpisanih dijakov; Npop* = upoštevan odbitek 3804 dijakov, kolikor jih je bilo v letu 2019/20 vpisanih v strokovni izobraževalni program srednjih zdravstvenih šol
V	raziskavi je bila podobna zastopanost dijakov v nižjem in srednjem poklicno izobraževalnem programu s številom vpisanih v Sloveniji in manjša zastopanost od pričakovane pri dijakih srednjih šol s tehniškim in strokovnim izobraževalnim programom. Eden od razlogov je lahko, da se v poklicno in strokovno izobraževanje v večjem številu vključujejo fantje, ki pa so bili v raziskavi številčno slabše zastopani kot dekleta. Drugi razlog je lahko tudi, da v raziskavo nismo povabili dijakov vpisanih v program srednjih zdravstvenih šol, ki sodijo v to kategorijo. Tretji razlog je lahko, da je v srednje splošno izobraževanje vpisanih 61 % deklet, ki so se tudi sicer v večjem številu odzvala na sodelovanje v raziskavi kot fantje.
Nadalje je bilo v raziskani vzorec zajetih več deklet (68,3 %) kakor fantov (30,9 %), več dijakov s podeželja (65,5 %) kakor iz mestnega okolja (33,2 %), njihova starost se je gibala od 14 do 19 let, povprečna starost je bila 16 let.
3 REZULTATI
Rezultati so predstavljeni v dveh sklopih. V prvem sklopu smo ugotavljali, koliko osnovnih dejstev o demenci poznajo dijaki in ali so glede informiranosti o demenci razlike glede na spol in vrsto šole, ki jo obiskujejo, ter tistimi, ki imajo ali nimajo sorodnika z demenco. Drugi sklop se je nanašal na odnos dijakov do oseb z demenco, ki se zrcali v njihovem doživljanju sprememb zaradi demence pri sorodnikih.
3.1 POZNAVANJE DEMENCE
V	prvem sklopu so dijaki in dijakinje z odgovori na 20 zaprtih vprašanj izkazali svoje poznavanje demence, kar je razvidno iz tabele 2 in slike 1. Od najvišjega
52
Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki.
možnega števila 20 točk so v povprečju dosegli 14,30 točk, razpršenost podatkov je med 2 in 3 (SD = 2,56).
Tabela 2: Opisne statistike za spremenljivko znanje o demenci
	N	Min	Max	M	SD	Koeficient asimetrije	Koeficient sploščenosti
Znanje o demenci	1128	4	20,0	14,30	2,56	-0,502	0,261
Opombe: N = število respondentov; M = aritmetična sredina; SD = standardni odklon; Min = minimalna vrednost; Max = maksimalna vrednost.
Slika 1: Znanje o demenci
Histogram
ZNANJE
Opombe: Frequency = frekvenčna porazdelitev; N = število respondentov; Mean = aritmetična sredina; Std. Dev = standardni odklon.
Porazdelitev skupne spremenljivke znanje o demenci odstopa od normalne porazdelitve, zato smo za primerjave in korelacije med spremenljivkami uporabili neparametrične teste in dodatne primerjave spremenljivke znanje z ostalimi spremenljivkami, kar prikazujemo v tabelah 3 in 4.
Tabela 3: Test normalnosti porazdelitve za spremenljivko znanje o demenci
	Kolmogorov-Smirnova			Shapiro-Wilk		
	Statistic	df	Sig.	Statistic	df	Sig.
Znanje o demenci	0,109	1128	0,000	0,970	1128	0,000
a. LillieforsSignificanceCorrection						
Tabela 4 : Korelacija (Spearman rho) med znanjem o demenci in starostjo dijakov (N=1108)
		Starost dijakov
Znanje o demenci	Spearman rho	0,148**
	p vrednost	0,00
53
Znanstveni in strokovni članki
Opomba: **. Povezanost je statistično značilna pri stopnji značilnosti p < 0,01.
Starost in znanje o demenci sta v šibki pozitivni korelaciji, torej lahko sklepamo, da o demenci vedo več starejši dijaki in dijakinje.
Tabela 5: Primerjava razlik v znanju o demenci po različnih demografskih spremenljivkah
Demografske spremenljivke		N	M	SD	MW U / KW	P-value
Sorodnik z demenco*	DA	335	14.67	2.44	116482.500	0.002
	NE	789	14.14	2.60		
Spol*	Ženski	770	14.63	2.36	106979.000	0.000
	Moški	348	13.63	2.82		
Stalno prebivališče	mesto	375	14.17	2.49	129917.000	0.086
	podeželje	739	14.40	2.58		
Vrsta šole v*	SPŠ	201	13.53	2.69	43.627	0.000
	STSŠ	140	13.63	2.33		
	StrG	79	14.73	2.63		
	SplG	695	14.64	2.46		
Regija, kjer poteka šolanje*	Vzhodna in severna SLO (Pomurje, Podravje in Koroška)	145	14.30	2.41	55.832	0.000
	Savinjska	464	14.58	2.42		
	Jugovzhodna SLO, Zasavje in Posavje	90	13.37	2.88		
	Osrednjeslovenska z Gorenjsko	234	14.97	2.44		
	Goriška in Primorska, Obalno kraška	177	13.30	2.56		
Opombe: *P < 0,05 = stopnja značilnosti, kjer je razlika med skupinami statistično značilna; N =število respondentov; M = aritmatična sredina; SD = standardni odklon; MW U/KW = Mann-Whitney U test/ Kruskall Walis test; SLO=Slovenija; SPŠ = Srednja poklicna šola; STSŠ = Srednja tehniška in strokovna šola; StG = Strokovna gimnazija; SpG= Splošna gimnazija
Iz tabele 5 je razvidno, da so statistično značilno višjo stopnjo znanja o demenci izkazali dijaki in dijakinje, ki imajo sorodnika z demenco (M=14,67), dekleta (M=14,63) ter dijaki strokovnih gimnazij (M=14,73) in splošnih gimnazij (M=14,64). Glede na regijo obiskovanja srednje šole smo zaznali, da imajo nadpovprečno znanje o demenci dijaki in dijakinje Osrednjeslovenske regije z Gorenjsko (M=15,32) ter dijaki in dijakinje Savinjske regije (M=14,58), znanje dijakov in dijakinj iz Vzhodnega dela Slovenije ustreza povprečni stopnji znanja (M=14,30), medtem ko bi znanje dijakov in dijakinj Jugovzhodnega dela Slovenije (M=13,37) ter Goriške, Primorske in Obalno kraške regije (M=13,51) lahko označili kot podpovprečno, saj je njihovo povprečno število doseženih točk pod skupnim izmerjenim povprečjem. Je pa pomembno upoštevati, da sta se iz regije Jugovzhodna Slovenija odzvala le dva dijaka, iz obalno-kraška regije pa le eden, zato je treba podatke o poznavanju demence glede na regijo obiskovanja srednje šole obravnavati z zadržkom. To je razlog, da v nadaljevanju ne bomo navajali podatkov o nadpovprečnem, povprečnem in podpovprečnem dosežku na ravni poznavanja demence glede na regijo obiskovanja srednje šole.
54
Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki.
V nadaljevanju podrobneje obravnavamo primerjave poznavanja demence podskupin glede na spol (tabela 6) in vrsto šole (tabela 7), ki jo dijaki in dijakinje obiskujejo. Za demografske spremenljivke, kjer smo ugotovili statistično značilno razliko v stopnji znanja, smo tako pripravili še primerjavo glede na posamezne ocenjevane trditve o demenci, in sicer smo prikazali delež napačnih odgovorov, da bi dobili vpogled v to, na katerih področjih posameznim skupinam znanje o demenci v največji meri primanjkuje.
Tabela 6: Primerjava v stopnji znanja o demenci po posameznih ocenjevalnih trditvah glede na spol: prikazan je delež napačnih odgovorov.
Trditve o demenci	Dijakinje (N=770)	Dijaki (N=348)	Skupaj (N=1128)	P vrednost
Je bolezen možganov.	2.3%	2.9%	2.6%	0.595
Kaže se kot izguba spomina*.	0.1%	1.4%	1.1%	0.020
Kaže se kot izguba orientacije v okolju*.	41.9%	54.0%	46.2%	0.000
Kaže se kot izguba sluha.	4.2%	5.5%	4.6 %	0.333
Kaže se kot izguba govora*.	74.8%	81.3%	77.0 %	0.017
Kaže se kot izguba načrtovanja.	63.4%	64.7%	64.1 %	0.680
Kaže se kot izguba mentalnih sposobnosti.	48.1%	51.7%	49.6 %	0.255
Kaže se kot izguba prepoznavanja*.	23.9%	39.4%	29.4 %	0.000
Kaže se kot neprimerno vedenje*.	55.8%	62.4%	58.1 %	0.041
Število obolelih po 65. letu narašča*.	2.3%	8.0%	4.1 %	0.000
V starosti je slabšanje spomina normalno.	86.0%	81.9%	84.7 %	0.079
Je nalezljiva.	1.4%	2.9%	1.9 %	0.099
Najpogostejša oblika je Alzheimerjeva bolezen*.	26.0%	38.2%	29.9 %	0.000
Oseba z demenco lahko živi doma.	21.0%	23.3%	21.7 %	0.401
Tveganje za demenco zmanjšamo z redno fizično aktivnostjo.	15.1%	14.9%	15.1 %	0.958
Tveganje za demenco zmanjšamo z uživanjem alkohola*.	2.6%	7.8%	4.0%	0.000
Tveganje za demenco zmanjšamo z vzdrževanjem primerne telesne teže.	30.6%	31.6%	30.9%	0.748
Tveganje za demenco zmanjšamo s kajenjem*.	3.4%	6.6%	4.1 %	0.014
Tveganje za demenco zmanjšamo z uživanjem zdrave hrane.	11.6%	13.2%	12.1 %	0.430
Tveganje za demenco zmanjšamo z zmanjšanjem uporabe računalniških igric in družabnih omrežij.*	23.2%	45.4%	30.1 %	0.000
Opombe: *Razlika med skupinama je statistično značilna pri stopnji značilnosti p < 0,05; N = število respondentov.
Na sklop zaprtih vprašanj o poznavanju osnovnih dejstev o demenci je odgovorilo 770 dijakinj in 348 dijakov. V preglednici 6 smo primerjali odgovore glede na spol in prikazali delež napačnih odgovorov. Največkrat so respondenti napačno odgovorili (84,7 % vseh odgovorov), da je v starosti slabšanje spomina normalno. 64,1 % respondentov ni vedelo, da se demenca kaže kot izguba načrtovanja in skoraj polovica (49,6 %) ni vedela, da se kaže kot izguba mentalnih sposobnosti. V primerjavi z dijakinjami so dijaki izkazali slabše poznavanje dejstev, da se demenca kaže kot izguba: spomina, orientacije v okolju, govora, prepoznavanja, vedenja ter da število obolelih za demenco po 65. letu narašča in
55
Znanstveni in strokovni članki
da je najpogostejša oblika demence Alzheimerjeva bolezen (p < 0,05). Tudi pri zmanjševanju tveganja za demenco so se odgovori dijakinj in dijakov razlikovali. Fantje so dosegli statistično pomembno nižje rezultate na tem področju, saj so večkrat napačno navedli, da uživanje alkohola in kajenje ter uporaba računalniških igric in družabnih omrežij zmanjšajo tveganje za demenco (p < 0,05 %).
Tabela 7: Primerjava v stopnji znanja o demenci po posameznih ocenjevalnih trditvah glede na vrsto šole: prikazan je delež napačnih odgovorov.
Trditve o demenci	SPŠ (N=201)	STSŠ (N=140)	StrG (N=79)	SplG (N=695)	Skupaj (N=1128)	P vrednost
Je bolezen možganov.	3,0%	2,1%	0,0%	2,9%	2,6%	0,203
Kaže se kot izguba spomina.	1,0%	0,7%	0,0%	0,4%	1,1 %	0,635
Kaže se kot izguba orientacije v okolju*.	54,7%	54,3%	39,2%	41,7%	46,2%	0,001
Kaže se kot izguba sluha.	6,0%	3,6%	8,9%	3,9%	4,6%	0,203
Kaže se kot izguba govora.	75,1%	85,0%	73,4%	76,0%	77,0%	0,095
Kaže se kot izguba načrtovanja*.	71,6%	73,6%	46,8%	61,3%	64,1%	0,000
Kaže se kot izguba mentalnih sposobnosti*.	60,7%	67,1%	36,7%	45,8%	49,6%	0,000
Kaže se kot izguba prepoznavanja*.	38,8%	40,7%	27,8%	23,5%	29,4%	0,000
Kaže se kot neprimerno vedenje.	58,2%	65,7%	55,7%	56,7%	58,1%	0,252
Število obolelih po 65. letu narašča*.	9,5%	5,7%	2,5%	2,3%	4,1%	0,000
V starosti je slabšanje spomina normalno.	83,1%	79,3%	79,7%	86,9%	84,7%	0,053
Je nalezljiva.	3,0%	2,1%	1,3%	1,6%	1,9%	0,634
Najpogostejša oblika je Alzheimerjeva bolezen*.	30,3%	37,9%	32,9%	27,3%	29,9%	0,080
Oseba z demenco lahko živi doma*.	33,3%	19,3%	15,2%	19,9%	21,7%	0,000
Tveganje za demenco zmanjšamo z redno fizično aktivnostjo.	15,9%	17,1%	16,5%	14,1%	15,1%	0,750
Tveganje za demenco zmanjšamo z uživanjem alkohola.	6,0%	3,6%	7,6%	3,2%	4,0%	0,150
Tveganje za demenco zmanjšamo z vzdrževanjem primerne telesne teže*.	40,3%	37,9%	25,3%	27,9%	30,9%	0,001
Tveganje za demenco zmanjšamo s kajenjem*.	10,0%	3,6%	7,6%	2,4%	4,1%	0,000
Tveganje za demenco zmanjšamo z uživanjem zdrave hrane.	13,9%	14,3%	13,9%	10,9%	12,1%	0,495
Tveganje za demenco zmanjšamo z zmanjšanjem uporabe računalniških igric in družabnih omrežij.	33,8%	33,6%	38,0%	27,8%	30,1%	0,102
Opombe: *Razlika med skupinama je statistično značilna pri stopnji značilnosti p < 0,05; N = število respondentov; SPŠ = Srednja poklicna šola; STSŠ = Srednja tehniška in strokovna šola; StG = Strokovna gimnazija; SpG= Splošna gimnazija
V tabeli 7 smo primerjali odgovore glede na vrsto programa šole in prikazali delež napačnih odgovorov. Odgovarjalo je 201 dijakov, ki obiskujejo srednje poklicne in 140 dijakov, ki obiskujejo tehniški in srednje strokovni izobraževalni program, ter 79 dijakov, ki obiskujejo strokovno gimnazijo, in 695 dijakov, ki
56
Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki.
obiskujejo splošno gimnazijo. Največji delež nepravilnih odgovorov pri poznavanju demence je bil pri dijakih v srednjem poklicnem ter srednjem tehniškem in strokovnem izobraževanju (p <0,05), pri poznavanju dejavnikih tveganja zanjo pa tudi pri dijakih splošne gimnazije (p <0,05). Kar 40,3 % dijakov srednje poklicne šole in 37,9 % dijakov srednje tehniške in strokovne šole meni, da vzdrževanje primerne telesne teže ni pomembno (p <0,05), kar je v skladu z današnjim »de-belilnim okoljem«, v katerem smo izpostavljeni prevelikem energijskem vnosu in premajhni porabi (NIJZ, 2016). Zaskrbljujoč je tudi podatek, da je desetina dijakov srednje poklicne šole in 7,6 % dijakov strokovne gimnazije prepričanih, da tveganje za demenco zmanjšamo s kajenjem (p <0,05).
3.2 ODNOS DO OSEB Z DEMENCO
V drugem sklopu smo prikazali odzive 335 dijakov in dijakinj na spremembe zaradi demence pri sorodniku, iz katerih se da sklepati na njihov odnos do oseb z demenco. Na vprašanje odprtega tipa o doživljanju sprememb pri osebi z demenco so odgovarjali tisti, ki imajo sorodnika z demenco. Ker smo od respondentov pridobili odgovore, ki so različno formulirani, pomensko pa enaki, smo rezultate rekodirali v dvanajst kategorij. Prikazujemo jih v tabeli 8. Nekateri so navedli odgovore, ki sodijo v več kategorij, zato je možno večje število odgovorov pri enem anketirancu.
Tabela 8: Opiši, kako si sam/a doživel/a spremembe zaradi ugotovljene demence pri sorodniku
Doživljanje sprememb pri sorodniku z demenco	Cel vzorec (N=335)	
	f	f %
Težko in boleče za svojce, dokler se ne izobrazijo o demenci in jo sprejmejo.	42	12,5%
Srhljivo, saj se ne spomnijo preteklih dogodkov.	50	14,9%
Žalostno, ker ne prepoznajo bližnjih in jih zamenjajo z že umrlimi.	73	21,7%
Naporno, ker znova in znova ponavljajo eno in isto.	30	8,9%
Živijo v svojem svetu prividov, te obtožujejo po krivici.	12	3,6%
Potrebujejo razumevanje, potrpežljivost in pomoč.	38	11,3%
Boli, ko te stari starši ne prepoznajo več.	10	3,0%
Strah, da te najožji svojci ne bodo več prepoznali.	5	1,5%
Nima vpliva name.	54	16,1%
Strah, da bom imel/a demenco sama ali moji starši.	4	1,2%
Ne vem.	2	0,6%
Brez odgovora.	56	16,7%
Opombe: f=frekvenčna porazdelitev; f % = odstotek frekvenčne porazdelitve
Za lažjo primerjavo rezultatov z drugimi raziskavami smo analizirali frekvenčne porazdelitve po posameznih kategorijah in ugotovili, da se precej razlikujejo glede na pozitiven (zmanjšuje stigmo zaradi demence) ali negativen odnos (povečuje stigmo zaradi demence) do simptomov pri sorodniku z demenco.
57
Znanstveni in strokovni članki
Iz tabele 8 je razvidno, da pri polovici dijakov s sorodnikom z demenco (55 % vseh odgovorov) prevladuje negativen odnos. Le desetina (11,3 % odgovorov) je izrazila pozitiven odnos do oseb z demenco z mnenjem, da potrebujejo razumevanje, potrpežljivost in pomoč, da bi lahko izvajali aktivnosti, v katerih še lahko sodelujejo. Pozitiven odnos je bil prisoten tudi pri dodatni desetini respondentov (12,5 % odgovorov), ki menijo, da je doživljanje sprememb pri sorodniku zaradi demence lažje in manj boleče, ko se izobrazijo o demenci in jo sprejmejo.
4 RAZPRAVA
4.1 POZNAVANJE DEMENCE
Iz danih rezultatov smo ugotovili, da je poznavanje osnovnih dejstev o demenci med slovenskimi dijaki nezdravstvenih šol v primerjavi z vrstniki iz drugih držav, dobro (Williams in Pow, 2007; Isaac idr., 2017). Boljšo stopnjo znanja so izkazale dijakinje (p < 0, 05). Ugotovitev se sklada z ugotovitvijo raziskave pri 496 škotskih dijakih, starih 15 in 16 let (Williams in Pow, 2007). V njej so v primerjavi z dijaki dekleta izkazala višjo stopnjo poznavanja demence (p < 0,01). Dejstvo, da mladostnice prednjačijo v poznavanju demence, je skladno tudi z ugotovitvijo, da oskrbovalno delo v družini še vedno pretežno opravljajo ženske (Leskošek, 2016; Hamill, 2012). Pri slovenskih petnajstletnikih so se izkazale pomembne razlike med spoloma v bralnih dosežkih v prid petnajstletnicam (Štraus, 2009). To dejstvo navaja na misel, da dijakinje v večji meri od dijakov prepoznavajo pomen knjižnic, ki lahko z izborom različnih gradiv prispevajo tudi k ozaveščanju o demenci (Kare, 2019).
Ugotovili smo, da je določena stopnja neznanja prisotna na določenih področjih poznavanja dejavnikov tveganja za demenco, ki so odvisni od življenjskega sloga. V najnovejših smernicah Svetovne zdravstvene organizacije je namreč zapisano, da lahko tveganje za razvoj demence zmanjšamo z redno telesno aktivnostjo, izogibanjem kajenja in pitja škodljivih količin alkohola, vzdrževanjem primerne telesne teže, uživanjem uravnotežene zdrave prehrane ter vzdrževanjem normalnega krvnega pritiska, holesterola in krvnega sladkorja (WHO, 2020). Ugotovili smo, da večina dijakov in dijakinj (77,8 %) pozna ukrepe za zmanjšanje tveganja za demenco, kar je verjetno povezano z dejstvom, da je veliko šol v Slovenski mreži zdravih šol, ki izvaja kot del vzgojno-izobraževalnega procesa programe za promocijo zdravja na telesnem, duševnem, socialnem in okoljskem področju zdravja za učence, učitelje in starše (NIJZ, 2018).
Pri primerjavi glede na vrsto šol so bile razlike v poznavanju dejavnikov tveganja za demenco. Da ga kajenje zmanjša, je napačno navedla desetina dijakov srednjih poklicnih šol, kar je privedlo do razlik med njimi ter dijaki srednjih tehniških in strokovnih šol ter strokovnih in splošnih gimnazij (p < 0,05). Koristno bi bilo, da bi NIJZ vsebine prilagodil glede na potrebe posamezne skupine
58
Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki.
in vpeljal aktivnost za zmanjšanje kajenja ob »Dnevu brez cigarete« tudi v srednje poklicne šole, podobno kot so to storili v dolenjski regiji, kjer se je NIJZ pridružil dijakom srednje strokovne šole, da so s pomočjo različnih promocijskih aktivnosti približali vrstnikom vsa škodljiva dejstva o kajenju (NIJZ, 2019).
Prav tako je najmanj dijakov v programu srednjega poklicnega in strokovnega izobraževanja navedlo, da tveganje za demenco zmanjšamo z vzdrževanjem primerne telesne teže, kar je privedlo do razlik med njimi in dijaki srednjih strokovnih šol ter strokovnih in splošnih gimnazij (p < 0,05). Temelj nepoznavanja pomena primerne telesne teže je lahko »debelilno« okolje, v katerem danes otroci in mladostniki odraščajo. Zaradi obilice nezdrave ponudbe živil, ki so hkrati cenovno dostopna, in načina življenja, ki vodi v vedno večjo telesno nedejavnost oziroma sedeč življenjski slog, v Republiki Sloveniji in drugih evropskih državah kljub dosedanjim prizadevanjem narašča debelost med otroki, mladostniki in odraslimi (NIJZ, 2016).
Zaskrbljujoča pa je ugotovitev, da kar 84,7 % vseh anketiranih dijakov in dijakinj meni, da je slabšanje spomina v starosti normalna. Resda je pogosta težava v starosti slab spomin, kar pa ne ovira vsakdanjega življenja posameznika. Brezo-var (2017) poudarja, da je potrebno zdravo staranje nujno ločevati od demence. V zadnjih letih, ko ozadje demence bolje razumemo, znamo ločevati zdravo staranje od bolezenskega (Kogoj, 2008; Brezovar, 2017). Šele, ko je samostojno funkcioniranje pri vsakodnevnih aktivnostih pomembno ovirano in se težave poslabšujejo, govorimo o bolezenskem staranju oziroma demenci (Brezovar, 2017). Če torej sprejmemo pozabljivost, ki se stopnjuje, kot nekaj, kar je v starosti normalno, potem bomo starejšim odrekli pravočasno obravnavo in zato seveda tudi potrebno zdravljenje (Kogoj, 2008).
4.2 ODNOS DO OSEB Z DEMENCO
Razlike v poznavanju demence med skupinami anketiranih dijakov in dijakinj so se izkazale za značilne glede na osebno izkušnjo s sorodnikom z demenco. Dijaki, ki imajo stik s sorodniki z demenco, so izkazali boljše poznavanje demence (p < 0,05), vendar je manjšina izrazila pozitiven odnos do oseb z demenco, ki zmanjšuje stigmo. Le desetina je izrazila prepričanje, da bolniki potrebujejo razumevanje, potrpežljivost in pomoč, da bi lahko izvajali aktivnosti, v katerih še lahko sodelujejo, dodatnih 12,5 % pa je menilo, da je doživljanje sprememb pri sorodniku zaradi demence lažje in manj boleče, ko se izobrazijo o demenci in jo sprejmejo. Pri večini dijakov in dijakinj, ki imajo sorodnika z demenco (55 %), pa prevladuje negativen odnos do oseb z demenco, ki povečuje stigmo zaradi demence. Najverjetneje je negativen odnos posledica pomanjkanja znanja o poteku demence, ki vodi v pomanjkanje simpatije do oseb z demenco, nerazumevanja
59
Znanstveni in strokovni članki
njihovih potreb ter v osredotočanje na izgube zaradi demence, kar vse poglablja stigmo demence (Williams in Pow, 2007; Baker idr., 2018).
Pomanjkljivost raziskave je vzorec, ker ne vsebuje zadostnega števila udeležencev iz vseh slovenskih regij, da bi bil na določenih področjih reprezentativen (n.pr. za doživljanje sprememb zaradi demence pri sorodniku). Slabost je tudi, da so v vprašalniku vse postavke v dimenziji poznavanja demence le pozitivno ali negativno vrednotene. V prihodnosti pa bi bilo koristno raziskati komponente poznavanja in odnosa do oseb z demenco tudi med dijaki srednjih šol z zdravstvenim programom.
5 sklepna spoznanja
Ker se v današnji dolgoživi družbi delež ljudi z demenco veča, je motivacija za pridobivanje znanja o demenci med mladostniki čedalje pomembnejša. Zato je odločilno, da poznamo stopnjo poznavanja demence med mladostniki in njihov odnos do oseb z demenco.
V pričujoči obsežni raziskavi o poznavanju demence in o dejavnikih tveganja zanjo med dijaki ter o njihovem odnosu do sorodnikov z demenco smo želeli poglobiti obstoječe statistične podatke o tem. Zato smo v raziskavo povabili dijake nezdravstvenih srednjih šol v vseh slovenskih regijah, kjer se šolajo. Odziv je bil dober, razen iz dveh regij, ki obsegata le 12 % srednjih šol v Sloveniji. Naša reprezentativna raziskava vzorca dijakov nezdravstvenih šol v Sloveniji je pokazala, da je njihovo poznavanje osnovnih dejstev o demenci sicer solidno, vendar pri fantih slabše kot pri dekletih.
Ena od potreb mladostnikov v današnji slovenski družbi je torej izobraževanje o demenci, ki bi zajelo oba spola. Dobro bi bilo, da čim več mladostnikov pritegnemo tudi v neformalne oblike izobraževanja in dolgoročno sodelovanje v nevladnih prostovoljnih organizacijah za pomoč pri demenci. Tako bi se mladostniki seznanili z dejanskimi simptomi in vzroki demence ter napačnimi prepričanji, ki o njej obstajajo. Zaskrbljujoča je namreč ugotovitev raziskave, da celo 86 % dijakinj in 81,9 % dijakov meni, da je pozabljivost, ki se stopnjuje, povsem normalna spremljevalka starosti. Zaradi takšnega napačnega prepričanja med ljudmi bomo starejšim odrekli pravočasno obravnavo in zdravljenje. Zato je pomembno podučiti mladostnike, da zgodnja diagnoza demence osebam z demenco in njihovim svojcem omogoča pravočasno pripravo na potek bolezni in spopadanje z njenimi simptomi.
Izogibanje dejavnikom tveganja za kasnejši razvoj demence je potreba današnje družbe (WHO, 2020). Naša raziskava je pokazala, da zmanjševanje tveganja za demenco v odraslosti najmanj poznajo fantje ter dijaki srednjih poklicnih in tehniško strokovnih šol. Da bi mladostniki živeli zdravo in tako zmanjšali tveganje za
60
Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki.
kasnejšo demenco, bi moralo izobraževanje dodatno spodbujati skrb za njihovo zdravje in jih usmerjati v razmišljanje o kakovosti njihovega življenja v starosti.
Pereča potreba današnje družbe je krepitev pozitivnega odnosa do oseb z demenco in razumevanje njihovih potreb (Ošlak in Musil, 2017). Ključna ugotovitev naše raziskave je, da dijaki, ki imajo sorodnika z demenco, sicer bolezen dobro poznajo, vendar jih večina izkazuje negativen odnos do njih. Model izobraževanja mladostnikov, ki vključuje podajanje njihovih izkušenj s sorodniki z demenco, bi krepil medgeneracijsko solidarnost. Takšen pristop bi lahko zagotavljal večjo motivacijo za pridobivanje znanja o demenci pri mladostnikih in tlakoval tudi pot za njihov prispevek k zmanjševanju stigme pri osebah z demenco.
LITERATURA
Alzheimer Europe: Dementia in Europe Yearbook 2015: Is Europe Becoming More Dementia Friendly? (2015). V: https://www.alzheimer-europe.org/Publications/Dementia-in-Europe-Yearbooks (pridobljeno 1. 2. 2020)
Baker, J. R., Low, L., Goodenough, B., Jeon, Y., Tsang, R. S. M., Bryden, C. in Hutchinson, K. (2017). The Kids Insight into Dementia Survey (KIDS): development and preliminary psychometric properties. Aging and Mental Health, Online First, str. 1-V: https://ro.uow.edu.au/smhpapers/4684 (pridobljeno 10. 4. 2020).
Brezovar, S. (2017). Med zdravim staranjem in demenco. Otrok in knjiga, 44, št. 98, str. 44-48.
URN:NBN:SI:doc-3N6H5ZWW V: http://www.dlib.si (pridobljeno 11. 4. 2020). Celdran, M., Triado, C. in Villar, F. (2012). When Grandparents Have Dementia Effects on Their
Grandchildren's Family Relationships. J Fam Issues 33, št. 9, str. 1218-1239. Felc, Z., Felc, B., Oset, M., Antolin, U. in Kolenko, M. (2020). Poznavanje demence med mladostniki v
starajoči se družbi: pilotna študija. Teorija in praksa, 57, št. 1, str. 142-162. Fuh, J. L., Wang, S. J.in Juang K. D. (2005). Understanding of Senile Dementia by Children and Adolescents: Why Grandma Can't Remember Me? Acta Neurol Taiwan 14, št 3, str. 138-142. Gregorič Kramberger, M. (2017). Demenca je izziv sodobne družbe. Farm vestn, 68, št. 2, str. 123-128. Hamill, S. B. (2012). Caring for Grandparents With Alzheimer's Disease: Help From the »Forgotten« Generation. Journal of Family Issues, 33, št. 9, str. 1195-1217 V: https://doi. org/10.1177%2F0192513X12444858 (pridobljeno 2. 10. 2020). Isaac, M.G.E.K.N, Isaac, M.M., Farina, N. in Tabet, N. (2017). Knowledge and attitudes towards
dementia in adolescent students. Journal of Mental Health 26, št. 5, str. 419-425. Kare, A. (2019). Podpora splošne knjižnice pri soočanju z demenco: stanje v slovenskih splošnih
knjižnicah. Knjižnica, 62, št. 4, str. 55-85. Kogoj, A. (2008). Etiologija Alzheimerjeve bolezni in drugih najpogostejših demenc. Farm vestn, 59, št. 2, str. 55-58.
Kogoj, A. (2011). Vedenjske in psihične spremembe pri demenci: s študijskimi primeri. El. knjiga. Celje: Visoka zdravstvena šola. V: http://www.vzsce.si/si/files/default/pdf/spletna_gradiva/Vedenjske_in_ psihicne_spremembe_demenci_77441.pdf (pridobljeno 4. 4. 2020). Kontos, P., Grigorovich, A., Dupuis, S., Jonas-Simpson, C., Mitchell, G. in Gray, J. (2020). Raising the curtain on stigma associated with dementia: fostering a new cultural imaginary for a more inclusive society. Critical Public Health, 30: št. 1, str. 91-102. V: https//:doi.org/10.1080/09581596.2018.150882 2 (pridobljeno 7. 3. 2020). Kozmelj, A. (2019). Tudi v šolskem letu 2018/19 osnovnošolcev več, srednješolcev pa nekaj manj kot v
preteklih letih. V: https://www.stat.si/StatWeb/News/Index/8144 (pridobljeno 12. 4. 2020). Leskošek, V (2016). Care between love and money: the case of the family assistant. Teorija in praksa, 53, št. 6, str. 1356-68.
Lipar, T. (2013). Stigmatizacija demence. Kakovostna starost, 16, št. 1, str. 33-35.
61
Znanstveni in strokovni članki
Mikluž, B. in Ramovš, J. (2017). V središču razvoja pomoči ljudem z demenco v Sloveniji. Kakovostna starost, 20, št. 2, str. 59-78.
Muršec, M. (2020). Alzheimerjeva demenca. V: Menih, M (ur.). Parkinsonova bolezen in druge
nevrodegenerativne bolezni. Maribor: Univerzitetni klinični center, 2020, str. 58-63. V: https://www. ukc-mb.si/media/files/uploads/zborniki/UKC_Parkinsonova_2020_BILTEN_A4.pdf. (pridobljeno 29. 10. 2020).
NIJZ: Nekadilski razred. (2019). V: https://www.nijz.si/sl/nekadilski-razred (pridobljeno 14. 4. 2020).
NIJZ: 25 let Slovenske mreže zdravih šol. (2018). V: https://www.nijz.si/sl/25-let-slovenske-mreze-zdravih-sol (pridobljeno 14. 4. 2020).
NIJZ: Prekomerna telesna teža in debelost pri slovenskih otrocih in mladostnikih še vedno problem. (2016). V: https://www.nijz.si/sl/prekomerna-telesna-teza-in-debelost-pri-slovenskih-otrocih-in-mladostnikih-se-vedno-problem (pridobljeno 14. 4. 2020).
Nikolaidou, E., Tsolaki, M., Niakas, D. in Ladopoulou, K. (2017). Attitudes and Understanding of the Grandchildren of People with Dementia. International Journal of Academic Research in Business and Social Sciences 7, št. 6, str. 924-33.
Ošlak, K. in Musil, B. Odnos do demence in stigma demence. Revija Javno zdravje 2017; 1, str. 73-82.
Piot, P. (2012). Overcoming stigma is the first step to beating Alzheimer's disease and dementia. V: N.L. Batsch in M. S. Mittelman (ur.). Alzheimer's Disease International World Alzheimer Report 2012: Overcoming the stigma of dementia. London: Alzheimer's Disease International (ADI). Str. 17-18. V: https://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2012.pdf (pridobljeno 2. 3. 2020).
Ramovš J. (2019). Slovenska strategija dolgožive družbe. Kakovostna starost, 22, št. 4, str. 27-47.
Republika Slovenija, Ministrstvo za zdravje. Strategija obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020. (2016). V: https://www.zod-lj.si/images/Strategija_obvladovanja_demence.pdf (pridobljeno 25. 2. 2020).
Sirk, N. (2017). Vloga svojcev pri zboljšanju kakovosti življenja dementnega bolnika. Diplomska naloga. Fakulteta za uporabne družbene študije v Novi Gorici.
Slovensko združenje za pomoč pri demenci Spominčica Azheimer Slovenije: Zgodovina. (1997). V: https://www.spomincica.si (pridobljeno 7. 4. 2020).
Strnišnik, A. (2018). Medikaliziranje in stigmatiziranje oseb z demenco in njihovih svojcev. Magistrsko delo. Ljubljana: FDV.
SURS (2018). Regije v številkah. Statistični portret slovenskih regij 2018. V: https://www.stat.si/StatWeb/ File/DocSysFile/9959/regije_v_stevilkah_2018.pdf (pridobljeno 12. 4. 2020).
Swaffer, K. (2014). Dementia: Stigma, Language, and Dementia-friendly. Dementia, 13, št. 6, str. 709-716.
Šadl, Z. in Hlebec, V. (2007). Emocionalna opora v omrežjih srednje in starejše generacije v časovni perspektivi. Teorija in praksa, 44, št. 1-2, str. 226-253.
Štraus, M. (2009). So dijakinje uspešnejše od dijakov?: Razlike med spoloma v bralni, matematični in naravoslovni pismenosti iz raziskave PISA 2006 na začetku srednjestopenjskega izobraževanja. Sodobna pedagogika, 60, št. 5, str. 60-85.
WHO (2020). Dementia. V: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia (pridobljeno 2. 10. 2020).
Williams, B. in Pow, J. (2007). Gender Differences and Mental Health: An Exploratory Study of
Knowledge and Attitudes to Mental Health Among Scottish Teenagers. Child and Adolescent mental Health, 12, št. 1, str. 8-12.
Združenje zahodnoštajerske pokrajine za pomoč pri demenci Spominčica Šentjur. O združenju.
Ustanovitev društva. (2008). V: http://www.spomincica-sentjur.si/index.php/o-nas (pridobljeno 9. 4. 2020).
Zgonc Darja (2018). Pri proučevanju vzrokov za demenco nas čaka še veliko dela. V: https://www.viva.si/ Intervju/15103/Pri-proučevanju-vzrokov-za-demenco-nas-čaka-še-veliko-dela (pridobljeno 24. 11. 2019).
Zupanič, Milena (2018). Vsak otrok bi moral vedeti kaj o demenci. V: https://www.delo.si/novice/ slovenija/vsak-otrok-bi-moral-znati-kaj-o-demenci-93223.html (pridobljeno 24. 11. 2019).
62
Z. Felc, B. Felc, V. Leskošek, Poznavanje demence in odnos do ljudi z demenco med dijaki.
KRATICE:
NIJZ = Nacionalni inštitut za javno zdravje RS MZ = Republika Slovenija Ministrstvo za zdravje SURS = Statistični urad republike Slovenije WHO = World Health Organization
Naslovi avtoric:
Doc. dr. Zlata Felc, Združenje zahodnoštajerske pokrajine za pomoč pri demenci Spominčica Šentjur, Svetinova ulica 1, 3230 Šentjur zlata.felc@gmail.com
Mag. Brina Felc, Okrožno sodišče v Celju, Civilni oddelek, Prešernova 27, 3000 Celje
in Visoka zdravstvena šola v Celju, Mariborska cesta 7, 3000 Celje brina.felc@gmail.com
Red. prof. dr. Vesna Leskošek, Univerza v Ljubljani, Fakulteta za socialno delo,
Topniška ulica 31, 1000 Ljubljana vesna.leskosek@fsd.uni-lj .si
63