Čustva žalosti, strahu, tesnobnosti, jeze in nemoči so Celotna zbirka zgibank projekta METULJ ob soočanju z napredovanjem bolezni pričakovana in Paliativna oskrba vsebuje nasvete o: normalna. Če pa postanejo preveč intenzivna in vas ovirajo pri vsakodnevnih opravilih, so to lahko znaki, da ste OBRAVNAVI TELESNIH SIMPTOMOV preobremenjeni, da potrebujete strokovno pomoč ali pa 1.1. BOLEČINA PODPORA SVOJCEM prilagoditve pri oskrbi bolnega bližnjega. 1.2. BALONSKA SAMOKRČLJIVA ČRPALKA 1.3. TEŽKO DIHANJE (dispneja) 1.4. SLABOST IN BRUHANJE V PALIATIVNI OSKRBI 1.5. NEMIR IN DELIRIJ 1.6. Kam po pomoč? UTRUJENOST 1.7. IZGUBA APETITA Nasveti za bolnike in njihove bljižnje 1.8. ZAPRTJE • V stiski se lahko obrnete na zdravstvene delavce, ki oskrbujejo vašega bližnjega. NEGI BOLNIKA 2.1. SKRB ZA OSEBNO HIGIENO IN UREJENOST • V duševni stiski se lahko obrnete tudi na vašega 2.2. PREPREČEVANJE RAZJED ZARADI PRITISKA (preležanin) 2.3. NEGA OTEKLIN (limfedem) izbranega zdravnika, ki vas po potrebi lahko napoti 2.4. SUHOST UST v obravnavo h (kliničnemu) psihologu, psihiatru ali psihoterapevtu v domačem okolju. PSIHOLOŠKI IN DUHOVNI PODPORI 3.1. OTROK OB HUDO BOLNEM 3.2. MLADOSTNIK OB HUDO BOLNEM 3.3. PODPORA SVOJCEM V PALIATIVNI OSKRBI 3.4. KAKO SE POGOVARJATI S HUDO BOLNIM? 3.5. DUHOVNA PODPORA SOCIALNI PODPORI 4.1. POMOČ NA DOMU 4.2. KAM, KO OSKRBA DOMA NE BO VEČ MOGOČA? ZADNJEM OBDOBJU ŽIVLJENJA 5.1. ZADNJI DNEVI ŽIVLJENJA Založnika: Slovensko združenje paliativne medicine SZD, www.szpm.si Onkološki inštitut Ljubljana, www.onko-i.si Avtorica: Andreja Škufca Smrdel, Anja Simonič Urednica: Maja Ebert Moltara Kje lahko pridobite več informacij? Lektoriranje: Amela Duratović Konjević Za podrobnejše informacije se lahko obrnete Ilustracije: Brina Ivanetič na svojega zdravnika, medicinsko sestro Oblikovanje / fotografija na naslovnici: Petra Turk oziroma zdravstvene delavce, ki oskrbujejo Tisk: Collegium Graphicum d.o.o. 3.3. vašega bližnjega. Prva izdaja Naklada: 5.000 izvodov Več informacij lahko najdete tudi na: Leto: 2014 www.paliativnaoskrba.si Neozdravljiva bolezen močno poseže Praktična skrb za bolnega bližnjega tako v življenje bolnika kot njegove Svojcem je v času po smrti lahko v veliko uteho, če Svojcem je lahko v pomoč družinski načrt oskrbe, so se z bolnikom pogovorili o pomembnih stvareh, družine. v katerem skupaj z bolnikom in zdravstvenim osebjem skupaj načrtovali zadnje obdobje bolnikovega življenja načrtujejo, kdo bo vključen v oskrbo, koliko ur približno in se nazadnje tudi poslovili. Ko bližnja oseba zboli za neozdravljivo boleznijo, je razumljivo, bo dnevno treba nameniti oskrbi, na kakšen način da ji svojci želijo nameniti čim več razpoložljivega časa in ji lahko posamezen družinski član pri tem sodeluje in Ena od najtežjih odločitev za bolnika in njegove bližnje pomagati po najboljših močeh. Vendar pa skrb za bolnega kako zahtevna bo ta oskrba. Tak načrt svojcem pomaga je povezana s krajem bivanja v zadnjem obdobju bližnjega postavlja svojce pred zahtevno nalogo, kako uskladiti realno uskladiti oskrbo bližnjega s svojimi delovnimi življenja. Veliko bolnikov si želi zadnje obdobje življenja skrb za bližnjega z vsakodnevnimi obveznostmi, povezanimi s in družinskimi obveznostmi. Svojci naj poskusijo najti preživeti doma, nekateri pa se počutijo varnejše npr. skrbjo za družino, otroke, gospodinjstvo in službo. Še posebej pravo mero pomoči, da se bolnik ne bo počutil povsem ob oskrbi v domu starejših občanov, hiši hospica, težko je, ko med svojci in bolnikom ni kakovostne in trdne odvisnega od njih, temveč da bo lahko v čim večji meri enoti paliativne oskrbe v bolnišnici. Če si bolnik želi čustvene vezi ali je njihov odnos zaznamovan z razlikami, ki in čim dlje ohranil zmožnost biti samostojen in aktiven. biti doma, pa to iz različnih razlogov ni mogoče, jih je včasih težko premostiti. lahko svojci doživljajo hudo stisko ter občutja krivde. Pomembno je, da so svojci spodbudni in optimistični Nobena od možnih odločitev ne pomeni, da imajo Ob več tednih in mesecih skrbi za bolnega bližnjega lahko v svoji podpori bolniku. Vendar pa je pretiran, nepristen svojci svojega bolnega bližnjega manj radi. Ostati ob postaja usklajevanje vseh obveznosti za svojce vedno težje optimizem lahko tudi moteč. Dobro je, če lahko bolnik svojem bližnjem in skrbeti zanj je možno na različne in bolj izčrpavajoče. Izjemnega pomena je, da svojci v času in njegovi bližnji skupaj upajo na najboljše, a se tudi načine. Domačnost lahko svojemu bolnemu bližnjemu bolezni namenijo določeno skrb tudi sebi. Samo če bodo pripravljajo na slabši izhod. svojci pomagajo ustvariti kjerkoli, ne glede na to, kje zmogli primerno poskrbeti zase, bodo lahko dobro poskrbeli preživlja zadnje obdobje življenja. tudi za svojega bližnjega. Nekateri odnosi ne zdržijo bremena bolezni, toda marsikdo je pripravljen pomagati, pa ne ve, kako pristopiti. Pomembno je, da svojci zaprosijo druge Sodelovanje in komunikacija za pomoč in konkretno povedo, kakšno pomoč Skrb za lastno telesno in duševno zdravje z zdravstvenim osebjem potrebujejo (in katere mogoče ne). To prinese čustveno olajšanje tudi bolniku, ki čuti obremenjenost bližnjih Dobro je, da svojci poskrbite za: Pomembno je, da svojci skupaj z bolnikom aktivno ob njegovi bolezni. • dovolj spanja in ustrezen počitek, sodelujejo v razgovorih z zdravstvenim osebjem. Tako lahko pridobijo informacije, znanja in veščine, • primerno prehrano, pri pripravi katere je lahko s pomočjo katerih bodo lažje poskrbeli za svojega zelo dragocena pomoč drugih, bližnjega. Skupni razgovori so tudi priložnost, da • redno telesno aktivnost; npr. telovadba, redni bolnik in svojci ob usmerjanju zdravstvenega osebja Pogovor o bolezni sprehodi, pot v bližnjo trgovino peš namesto z preverijo in poenotijo razumevanje bolezni ter Pogovor o neozdravljivi bolezni je običajno težak in avtom, zdravljenja. To jim je v pomoč, da lažje načrtujejo boleč tako za bolnika kot za bližnje. Včasih v družini o nadaljnjo oskrbo in sprejemajo nemalokrat tudi težke njej ne zmorejo govoriti, saj želijo drug drugega zaščititi • ohranjanje vsakodnevnih aktivnosti, kot so branje odločitve glede nadaljnjega zdravljenja in oskrbe. pred bolečimi vsebinami. To stiske ne prepreči, ampak časopisa, čas za kavo, obisk prijatelja, telefonski Pri načrtovanju skupnih razgovorov je svojcem lahko vodi v to, da jo bolnik in bližnji doživljajo vsak zase. razgovor, skrb za vrt, meditacija, molitev itn., v pomoč, da skupaj z bolnikom oblikujejo in zapišejo Odkrit pogovor o tem bolniku in njegovim bližnjim • načrtovanje okvirnega poteka naslednjega dne, seznam vprašanj, skrbi in dilem glede bolezni in pomaga spoznati stiske, strahove, želje in potrebe drug tedna, ob tem pa ostanite odprti do morebitnih zdravljenja. Tak seznam bo na razgovoru z zdravnikom drugega in jim s tem omogoči, da drug drugega tudi sprememb načrtov, in drugim osebjem obojim pomagal lažje izpostaviti čustveno podprejo. najpomembnejše dileme. • ohranjanje odnosov, v katerih lahko izrazite, kako se počutite, kaj vas skrbi, kaj si želite.